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AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DA MULHER COM


CANCRO DA MAMA SUBMETIDA A MASTECTOMIA E A
QUIMIOTERAPIA NEOADJUVANTE E ADJUVANTE

ANABELA MARIA PAIVA VALE LEITO NUNES

Dissertao de Mestrado em Oncologia

2008
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ANABELA MARIA PAIVA VALE LEITO NUNES

AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DA MULHER COM CANCRO

DA MAMA SUBMETIDA A MASTECTOMIA E A QUIMIOTERAPIA

NEOADJUVANTE E ADJUVANTE

(Descrio de factores que promovem o ajustamento psicossocial)

Dissertao de Candidatura ao grau de


Mestre em Oncologia submetida ao
Instituto de Cincias Biomdicas Abel
Salazar do Porto.

Orientador Doutor Vitor Jos Lopes


Rodrigues

Categoria Professor Associado

Afiliao Faculdade de Medicina da


Universidade de Coimbra

Co-orientadora Mestre Ana Maria Lopes


Pereira

Categoria Enfermeira Graduada

Afiliao Instituto Portugus de


Oncologia de Coimbra Francisco Gentil
Entidade Pblica Empresarial.
Anseio por cumprir uma nobre

tarefa, mas o meu principal

dever cumprir pequenas

tarefas como se fossem

grandes e nobres

Helen Keller (s.d.)


Aos meus trs amores, Alexandre, Andr e Antnio, pela pacincia e compreenso, pela
forma como aceitaram a minha falta de tempo e disponibilidade.

Aos meus pais e sogros, pelo tempo, pela disponibilidade e por todo o apoio dispensados
em momentos de maior angstia.

Para todos aqueles que contribuem para a minha alegria de viver e do sentido minha
vida.
AGRADECIMENTOS

A concretizao de um estudo desta natureza envolve, inevitavelmente, o


acompanhamento de vrias pessoas significativas. Estando conscientes de que no
poderemos nomear todos aqueles que nos apoiaram e nos incentivaram, expressamos
um profundo e sincero agradecimento a algumas pessoas em particular:

Ao Professor Doutor Vtor Rodrigues, por ter aceite a orientao desta


dissertao, pelo apoio nesta caminhada, palavras de incentivo e reconhecimento do
trabalho realizado.

Mestre Ana Maria Pereira, pela co-orientao com exigncia e esclarecimentos


neste percurso, assim como pelo tempo disponibilizado para partilhar todas as angstias
sentidas.

Ao Director do Instituto Portugus de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil,


Entidade Privada Empresarial, pela autorizao para a colheita dos dados necessrios
para a realizao do estudo.

A toda a Equipa do Hospital de Dia de Oncologia Mdica, do Instituto Portugus


de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil, Entidade Pblica Empresarial, pela simpatia e
boa vontade com que nos apoiaram.

A todas as mulheres com quem confirmmos (ainda mais) o valor da vida, pela
sua amvel disponibilidade e partilha, o que tornou possvel este estudo.

Sra. Professora Ftima Luzio pelo carinho, disponibilidade, esclarecimentos,


apoio e incentivo demonstrados, apesar do seu tempo to preenchido.

Dra. Maria Manuel Breda e Dra. Marlia Gomes o indiscutvel apoio,


disponibilidade, amizade e incentivo.

Dra. Emlia Albuquerque, pelo tempo dispensado no esclarecimento de dvidas,


contribuindo para atingir a meta.

Dra. Zulmira Santos e Dra. Piedade Leo, por depositarem confiana no


nosso trabalho, pela fora transmitida e pelo incentivo em alcanar a meta estabelecida.

Dra. Anabela Costa e Dra. Gabriela Sousa, a disponibilidade para esclarecer


as dvidas que foram surgindo, relativamente aos protocolos utilizados na patologia
diagnosticada na nossa amostra.

Mestre Eduarda Cavaleiro, os esclarecimentos relativos ao Registo Oncolgico.


A todas as amigas que, com doura e verdadeira amizade, nos incentivaram a
ultrapassar as diversas barreiras com que nos deparmos. Obrigada pelo incentivo e
confiana que em ns depositaram e pela fora que transmitiram.

A todos os que nos apoiaram, nos incentivaram e contriburam, directa, ou


indirectamente, para a concluso deste estudo. Um sincero Bem-Haja a todos os que o
tornaram possvel.
SIGLAS

EAPD: Escala de Ajustamento Psicossocial Doena

EAPD-AA: Escala de Ajustamento Psicossocial Doena - Auto avaliao

EUA: Estados Unidos da Amrica

FAC: Fluoracilo, Doxorrubicina e Ciclofosfamida

FEC: Fluoracilo, Epirrubicina e Ciclofosfamida

IARC: International Agency for Research on Cancer

IPOFGC-EPE: Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil de Coimbra

Entidade Pblica Empresarial

OE: Ordem dos Enfermeiros

PAIS-SR: Psychosocial Adjustment to Illness Scale - Self Report

ROR: Registo Oncolgico Regional

TMN: Tamanho, Ndulos e Metstases

TMO: Transplante de Medula ssea


RESUMO

As doenas crnicas, nomeadamente as do foro oncolgico, apresentam-se como


um dos principais desafios que a sociedade enfrenta actualmente. Entre estas doenas, o
cancro da mama destaca-se pela sua prevalncia e impacto nas vrias esferas da vida
quotidiana.

Reconhecendo esta realidade, propomo-nos olhar de perto o processo de


ajustamento psicossocial de mulheres com cancro da mama, submetidas a mastectomia
e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante. Pretendemos, igualmente, caracterizar o
referido processo nos domnios da Orientao para os Cuidados de Sade, Ambiente
Vocacional, Ambiente Domstico, Relacionamento Sexual, Relacionamento com a
Famlia Alargada, Ambiente Social e Perturbaes Psicolgicas.

Para alcanar tais objectivos, desenvolvemos um estudo de natureza descritiva


com recurso aos seguintes instrumentos: 1) Questionrio Scio-demogrfico e Clnico,
preenchido atravs de entrevista; 2) Escala de Ajustamento Psicossocial Doena,
verso de auto-avaliao (EAPD-AA).

A amostra constituda por 26 doentes mastectomizadas, com idades


compreendidas entre os 26 e os 55 anos, a efectuarem quimioterapia adjuvante no
Hospital de Dia do Servio de Oncologia Mdica do IPOFGC-EPE, no perodo de 26 de
Janeiro a 22 de Junho de 2007.

Os resultados encontrados indicam que, de uma forma geral, as mulheres que


compem a amostra apresentam um bom ajustamento psicossocial sua doena. No
conjunto dos domnios considerados, o Ambiente Social revelou-se como um dos que
mais contribui para este resultado positivo, seguido da Orientao para os Cuidados de
Sade, em consonncia com as Perturbaes Psicolgicas e o Relacionamento Sexual.
A anlise dos resultados revela, ainda, que o Relacionamento com a Famlia Alargada, o
Ambiente Domstico e o Ambiente Vocacional so os domnios onde o ajustamento est
mais dificultado. Relativamente s variveis sociodemogrficas consideradas, apurmos
que estas no influenciam de forma significativa o processo de ajustamento doena.

O estudo faculta um melhor conhecimento de alguns factores envolvidos no


ajustamento psicossocial das mulheres com cancro da mama, tornando possvel
apresentar algumas implicaes prticas deste estudo, que alertam para a importncia de
adoptar intervenes globais e personalizadas, de forma a contribuir para a melhoria da
qualidade de vida das mulheres com este diagnstico.
ABSTRACT

Chronic illness, especially of the oncological kind, is regarded as one of the main
challenges faced by society today. Breast cancer is particularly prominent not only by its
prevalence but also by its effect on all daily life domains.

Being aware of this fact, I will closely observe the psychosocial adjustment to
illness of those women who, suffering from breast cancer, have undergone mastectomy
and both adjuvant and neoadjuvant chemotherapy. It is also my purpose to characterize
the referred adjustment process according to the following fields: Health Care Orientation,
Vocational Environment, Domestic Environment, Sexual Relationships, Extended Family
Relationships, Social Environment and Psychological Distress.

In order to attain such aims, a descriptive study based on the following material
has been developed:

a) a clinical and socio-demographic questionnaire;

b) a self-report version of the Psychosocial Adjustment to Illness Scale (PAIS).

The sample studied includes twenty-six mastectomized patients aged between 26


and 55 years old who underwent neoadjuvant chemotherapy at the Medical Oncology
Services Day Hospital of the IPOFGC-EPE from 26 January to 22 June, 2007.

Results point, generally, to a positive psychosocial adjustment of the women to


their illness, being the Social Environment the main responsible, followed by the Health
Care Orientation, the Psychological Distress and the Sexual Relationships areas. On the
other hand, the Extended Family Relationships, the Domestic Environment and the
Vocational Environment proved to be fields in which the adjustment is more problematic.
As for the socio-demographic factors, they have no relevant influence on the adjustment
process to illness.

In conclusion, the present study allowed the acknowledgement of some of the


factors involved in the psychosocial adjustment of women suffering from breast cancer. It
has also made possible to present some of its practical impact, raising awareness to the
importance of adopting both general and personalized measures so as to improve the
quality of life of such women.
RSUM

Les maladies chroniques, et plus particulirement les maladies oncologiques,


reprsentent un des principaux dfis que la socit affronte actuellement. Parmi ces
maladies, le cancer du sein se dtache par sa prpondrance et par son impact dans les
diffrents domaines de la vie quotidienne.

Reconnaissant cette ralit, nous nous proposons de regarder de prs le procd


dajustement psychosocial des femmes atteints dun cancer du sein, soumises une
mastectomie et une chimiothrapie no adjuvante et adjuvante. Nous prtendons,
galement, caractriser le procd voqu ci- dessus, dans les domaines de lorientation
pour les soins de sant, le milieu de la vocation (professionnelle) milieu domestique,
sexualit, rapport avec la famille largie, milieu social et perturbations psychologiques.

Pour atteindre de tels objectifs, nous effectuons une tude de nature descriptive
avec comme recours les lments suivants : 1) Questionnaire sociodmographique et
clinique rempli lors dune entrevue ; 2) Echelle dajustement psychosocial la maladie,
version de auto-valuation (EAPD-AA).

Lchantillon est constitu de 26 malades mastectomises, entre 26 et 55 ans


effectuant chimiothrapie adjuvante lhpital de jour du service d oncologie mdicale
du (IPOFGC-EPE), du 26 janvier au 22 juin 2007.

Les rsultats obtenus indiquent que dune manire gnrale, les femmes qui font
partie de lchantillon ont un bon ajustement psychosocial leur maladie.

Dans lensemble des domaines considrs, le milieu social sest rvl tre celui
qui a le plus contribu ce rsultat positif, suivi de lorientation pour les soins de sant,
en consonance avec les perturbations psychologiques et la sexualit.

Lanalyse des rsultats rvle, aussi, que le rapport avec le milieu domestique et
le milieu vocationnel sont les domaines o lajustement est le plus difficile. Relativement
aux variations sociodmographiques considres, nous avons constat que celles-ci
ninfluencent pas de faon significative le procd dajustement la maladie.

Ltude permet une meilleure connaissance de certains facteurs lis


lajustement psychosocial des femmes atteints de cancer du sein, rendant possible la
prsentation de quelques implications pratiques de cette tude, qui alertent sur
limportance dadopter des interventions globales et personnalises de manire
contribuer lamlioration de la qualit de vie des femmes avec ce diagnostique.
NDICE

INTRODUO 16

PRIMEIRA PARTE ENQUADRAMENTO TERICO 19

CAPTULO I CANCRO DA MAMA 20

1 EPIDEMIOLOGIA, PREVALNCIA E INCIDNCIA DO CANCRO DA MAMA 21


2 - DEFINIO, DIAGNSTICO E CLASSIFICAO DO CANCRO DA MAMA 23
3 - ETIOLOGIA E FACTORES DE RISCO ASSOCIADOS AO CANCRO DA MAMA 28
4 - ABORDAGENS TERAPUTICAS PARA O CANCRO DA MAMA 32
4.1 - QUIMIOTERAPIA 32
4.2 CIRURGIA 34
4.3 RADIOTERAPIA 35
4.4 - TERAPIA HORMONAL 36
5- ALTERAES SIGNIFICATIVAS RESULTANTES DO CANCRO DA MAMA E DO
SEU TRATAMENTO 38

CAPTULO II AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DOENA CRNICA 43

1- DEFINIO DE AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DOENA CRNICA 44


1.1 INVESTIGAES REALIZADAS SOBRE AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL
DOENA CRNICA 51
2- FACTORES RELACIONADOS COM O AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL
DOENA 53
2.1- OS DOMNIOS DA ESCALA DE AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DOENA 55
3 - CONTEXTUALIZAO DO AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL NA MULHER COM
CANCRO DA MAMA 72

SEGUNDA PARTE ESTUDO EMPRICO 78

1 OBJECTIVOS E QUESTES DE INVESTIGAO 79


2- METODOLOGIA 81
2.1- OPERACIONALIZAO DAS VARIVEIS EM ESTUDO 81
2.2 SELECO DA POPULAO ALVO E CARACTERIZAO DA AMOSTRA 83
2.3 - INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS 91
2.3.1 - Pr-teste 96
2.4 - PROCEDIMENTOS FORMAIS E TICOS NA COLHEITA DE DADOS 97
2.5- TRATAMENTO ESTATSTICO DOS DADOS 99
3- APRESENTAO E ANLISE DOS DADOS 101
3.1- ESTATSTICA DESCRITIVA 101
4 - DISCUSSO DOS RESULTADOS 133
5 - PRINCIPAIS LIMITAES DO ESTUDO 149
6 IMPLICAES PARA O FUTURO 151
CONCLUSO 154
BIBLIOGRAFIA 157

ANEXOS

ANEXO 1: Questionrio Scio-demogrfico e Clnico

ANEXO 2: Escala de Ajustamento Psicossocial Doena Auto Avaliao

ANEXO 3: Norma utilizada para transformar os scores puros obtidos em T-Scores

(norma publicada e adequada nossa populao cancro mltiplo)

ANEXO 4: Pr-teste do Questionrio Scio-demogrfico e Clnico

ANEXO 5: Autorizao para aplicao do Instrumento da Colheita de dados

ANEXO 6: Consentimento Informado

ANEXO 7: ndices de Consistncia Interna da Escala de Ajustamento Psicossocial

Doena, por itens constituintes

ANEXO 8: Anlise Descritiva das pontuaes obtidas (scores puros) em todos os

itens da Escala de Ajustamento Psicossocial Doena

ANEXO 9: Dados das frequncias e percentagens obtidos para cada item da

Escala de Ajustamento Psicossocial Doena


NDICE DE QUADROS

Quadro 1: Distribuio das participantes por idade, estado civil e local onde habita 86

Quadro 2: Distribuio dos elementos do agregado familiar das participantes do estudo 87

Quadro 3: Caracterizao do agregado familiar das participantes 88

Quadro 4: Distribuio das participantes de acordo com as Habilitaes Acadmicas,


Profisso e Situao Laboral 89

Quadro 5: Distribuio das respostas das participantes questo: Como ocupava os


tempos livres antes de lhe ter sido diagnosticada a doena? 90

Quadro 6: Escala de Ajustamento Psicossocial Doena e respectivos Domnios 94

Quadro 7: ndices de consistncia interna da EAPD: Verso original e Verso Portuguesa


100

Quadro 8: Anlise descritiva das pontuaes obtidas (Scores puros) na escala EAPD
por domnios 102

Quadro 9: Anlise descritiva das pontuaes obtidas (T-Scores) na escala EAPD 103

Quadro 10: Distribuio das participantes de acordo com as variveis: Diagnstico da


doena, Tempo aps o diagnstico e Tempo aps a cirurgia. 105

Quadro 11: Distribuio das respostas das participantes questo: O que considera ter
sido mais difcil desde que confirmou o diagnstico? 106

Quadro 12: Caracterizao das respostas das participantes questo: O que considera
ter sido mais difcil desde que confirmou o diagnstico? 107

Quadro 13: Caracterizao das respostas das participantes questo: Quem ou o que a
tem ajudado mais desde que confirmou o diagnstico? 108

Quadro 14: Distribuio das respostas das participantes questo: Quem ou o que a
tem ajudado mais desde que confirmou o diagnstico? 109

Quadro 15: Distribuio das respostas das participantes questo: Antes de ter
conhecimento da sua doena, alguma vez tomou medicamentos para o
sistema nervoso ou para o esgotamento? 110

Quadro 16: Mdias, desvios padro, mximos e mnimos obtidos na EAPD total e
domnios por estado civil das participantes 122
Quadro 17: Frequncia da Actividade Sexual e Interesse Sexual das participantes aps o
diagnstico (n=20) 125

Quadro 18: Interesse Sexual e Distoro da Imagem Corporal das participantes aps o
diagnstico (n=22) 125

Quadro 19: Qualidade do Relacionamento com a Famlia alargada e


Comunicao/Contacto com esta (n=25) 126

Quadro 20: Qualidade do Relacionamento com a Famlia alargada e Interesse em


Interagir com esta (n=26) 127

Quadro 21: Interesse em Actividades de Lazer e Participao nessas Actividades aps o


diagnstico (n=20) 129

Quadro 22: Pontuaes totais na EAPD das participantes por grupos etrios 131
NDICE DE GRFICOS

Grfico 1: Pontuaes no domnio Orientao para os Cuidados de Sade da EAPD de


acordo com as informaes das participantes em relao sua doena. 116

Grfico 2: Pontuaes no domnio Orientao para os Cuidados de Sade de acordo com


as expectativas em relao doena e ao tratamento das participantes. 117

Grfico 3: Mdia das Pontuaes totais da EAPD de acordo com as expectativas em


relao doena e tratamento das participantes 118

Grfico 4: Pontuaes e nmero de participantes por pontuao no domnio Ambiente


Vocacional de acordo com o (des) investimento vocacional das participantes.
119

Grfico 5: Pontuaes mdias no domnio e na EAPD global consoante o investimento


profissional das participantes 120

Grfico 6: Distribuio das participantes de acordo com o seu estado civil pelas
pontuaes obtidas na EAPD global 121

Grfico 7: Relacionamento Conjugal e Actividade Sexual das participantes aps o


diagnstico 124

Grfico 8: Distribuio das participantes de acordo com a auto-estima provocada pela


doena pelas pontuaes obtidas na EAPD global 130

Grfico 9: Pontuaes totais na EAPD das participantes por grupos etrios 131

Grfico 10: Pontuaes totais na EAPD das participantes por grupos correspondentes
aos meses passados aps o diagnstico 132
16

INTRODUO

Actualmente, as doenas crnicas permanecem como um factor de stress


acentuado, nomeadamente a doena oncolgica. Esta patologia tem sido alvo de
inmeros estudos em diversos campos, nomeadamente a nvel da sua etiologia,
tratamento e implicaes psicossociais. Apesar do seu aparecimento por vezes ser
silencioso, o decurso da doena oncolgica implica inevitveis sintomas fsicos e
alteraes funcionais. Sentimentos de grande ansiedade, depresso, clera, vergonha e
baixa auto-estima, podero surgir e interferir negativamente nas relaes interpessoais a
vrios nveis, nomeadamente entre o doente, os membros da sua famlia, o seu ncleo
de amigos, o seu ambiente profissional, entre outros. As caractersticas pessoais, o
ambiente scio-demogrfico, o ambiente fsico e scio-cultural envolvente, a prpria
doena, as representaes sociais e emocionais acerca da mesma, interferem totalmente
na forma como a pessoa doente, e a sua famlia, encararo todo o percurso necessrio.
Neste mbito, o perfil epidemiolgico do cancro da mama constitui uma grande
preocupao para a sade pblica, sendo actualmente uma das formas mais comuns de
neoplasia no sexo feminino e a segunda causa de morte em Portugal.

O crescente desenvolvimento tecnolgico da medicina e das cincias,


paralelamente com o aumento da incidncia do cancro tem tido, como um dos efeitos, o
aumento da sobrevivncia de doentes com esta patologia, tornando-se imperativo
procurar responder s suas necessidades biopsicossociais e emocionais, respeitando a
vontade e a dignidade de cada ser humano. Esta patologia implica, muitas vezes, uma
mastectomia associada a quimioterapia, entre outras abordagens teraputicas, que
representam e causam diversos nveis de sofrimento. As alteraes inerentes a todo este
contexto, atingem a mulher em diversos nveis nomeadamente, a sua feminilidade, a sua
imagem, a sua auto-estima e at o mais profundo do seu ser. Acrescenta-se a este
quadro, um trajecto hospitalar onde a mulher presencia outros processos de doena
muito dolorosos, o que poder acentuar as suas incertezas. Neste contexto, indiscutvel
a importncia do apoio da famlia e amigos na adaptao a esta situao de doena, no
sentido em que este apoio contribui para atenuar os sentimentos negativos e a angstia
que surgem perante todas as alteraes resultantes do processo de doena/tratamentos.
Mas, no s a mulher que necessita de se ajustar sua situao de doena, uma vez
que a doena de um membro se repercute no sistema familiar e social. Esta realidade,
que presenciamos diariamente no contexto da nossa prtica profissional, assim como a
certeza de que lidar com a doena um processo que envolve vrias dimenses da
pessoa, motivaram a eleio do tema Ajustamento psicossocial da mulher com cancro
17

da mama submetida a mastectomia e quimioterapia neoadjuvante e adjuvante para


apresentao de um estudo, que se insere no Curso de Mestrado em Oncologia do
Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar do Porto, fazendo parte do plano de
estudos conduzidos realizao de uma dissertao original.

Sentimos, em todo este contexto, como necessrio, clarificar que ajustamento


psicossocial apresentam as mulheres com cancro da mama, submetidas a mastectomia e
a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante, na Instituio onde exercemos actividade
profissional. Desta forma, objectivamos descrever o ajustamento psicossocial da mulher
com cancro da mama submetida a mastectomia e quimioterapia neoadjuvante e
adjuvante no Instituto Portugus de Oncologia de Coimbra - E.P.E., assim como
caracterizar o seu ajustamento psicossocial nos domnios da Orientao para os
Cuidados de Sade, Ambiente Vocacional, Ambiente Domstico, Relacionamento Sexual,
Relacionamento com a Famlia Alargada, Ambiente Social e Perturbaes Psicolgicas.
Urge esclarecer de que forma as mulheres com cancro da mama enfrentam o indiscutvel
sofrimento a que esto sujeitas, de que forma ajustam as alteraes ocorridas no seu
contexto familiar, conjugal, social, nas suas diversas facetas, contribuindo para a
abordagem do ser humano num todo que a Pessoa. Para alcanar os objectivos
formulados, efectumos uma pesquisa da literatura existente acerca do tema,
reconhecendo existirem diversos estudos em Inglaterra e nos Estados Unidos, acerca do
tema, mas que em Portugal a bibliografia muito reduzida, na rea em causa. Na
verdade, o conceito de ajustamento no se encontra muito divulgado a nvel Europeu
derivando, este, de trabalhos realizados nos EUA sobre adaptao/ajustamento a
situaes de grande stress. Ao longo da pesquisa bibliogrfica, foi possvel clarificar a
utilizao do conceito de adaptao no mesmo contexto de ajustamento, o que torna
permissvel a utilizao dos dois conceitos em idnticos contextos. A eleio da Escala
de Ajustamento Psicossocial Doena, de Leonard Derogatis (1983), deve-se ao facto
de a mesma se direccionar a contextos de doena grave, designadamente a doentes com
cancro. No nosso estudo, utilizamos a verso portuguesa, traduzida e adaptada por
Renata Schildberger (1993). A referida escala envolve 7 Domnios, nomeadamente (1) a
Orientao para os Cuidados de Sade, (2) o Ambiente Vocacional, (3) o Ambiente
Domstico, (4) o Relacionamento Sexual, (5) o Relacionamento com a Famlia Alargada,
(6) o Ambiente Social e (7) as Perturbaes Psicolgicas, permitindo uma avaliao
muito completa dos diversos domnios que podero contribuir para o ajustamento
psicossocial ao cancro.

Este instrumento tem sido utilizado atravs de uma srie de protocolos de


investigao clnica, nomeadamente por Oldenburg, Mac Donald & Perkins, 1988
18

(Derogatis 1990:31), atravs dos quais aferiram que a Escala de Ajustamento


Psicossocial Doena (original PAIS: Psycossocial Adjustment Scale Disease) funciona
como instrumento de predio do ajustamento doena. A Escala seleccionada
apresenta-se como um estmulo gratificante, tendo em conta que os factores que
interferem no ajustamento psicossocial doena so difceis de mensurar.

Seleccionmos uma amostra que abrangesse as fases mais significativas ao


longo do processo teraputico, nomeadamente o diagnstico, a quimioterapia e a
mastectomia. Na impossibilidade de aplicar a Escala de Ajustamento Psicossocial
Doena em diferentes momentos do percurso de diagnstico e tratamento da mulher com
cancro da mama, procurmos, atravs da colheita dos dados scio-demogrficos e
clnicos, enriquecer a caracterizao da nossa amostra.

Uma pesquisa exige que as aces a desenvolver ao longo do seu percurso


sejam efectivamente planeadas, com o objectivo de alcanar o conjunto das metas
estabelecidas e a eficincia desejada na investigao. Desta forma, apresentamos numa
primeira parte, o enquadramento terico relativo ao cancro da mama, nomeadamente
epidemiologia, definio, diagnstico e classificao, etiologia e factores de risco e
abordagens teraputicas, e alteraes significativas resultantes do cancro da mama e do
seu tratamento, num primeiro captulo. No segundo captulo da parte terica, abordamos
a definio de ajustamento psicossocial doena crnica, factores relacionados com a
adaptao psicossocial doena e a contextualizao do ajustamento psicossocial da
mulher com cancro da mama.

A segunda parte direcciona-se para o estudo emprico, que integra os objectivos e


questes de investigao, a metodologia, a apresentao e anlise dos dados, a
discusso dos resultados obtidos, tendo por base um quadro de referncia e a nossa
experincia. Apresentamos, ainda, as principais limitaes do estudo e as sugestes para
futuras investigaes.

Conscientes de que no existem trabalhos perfeitos procuramos, mesmo que


indirectamente, atravs deste, contribuir para o enriquecimento dos cuidados holsticos,
no mbito da oncologia, com maior especificidade s mulheres com cancro da mama
submetidas a mastectomia e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante, mantendo
presente a esperana, se no de cura em algumas situaes, pelo menos de alvio do
grande sofrimento psicossocial.
PRIMEIRA PARTE ENQUADRAMENTO TERICO
Captulo I Cancro da Mama 20

CAPTULO I CANCRO DA MAMA

A histria de ter cancro uma histria de discrdia.


Discrdia com a notcia, discrdia com (...) o prognstico,
(...) mas, acima de tudo, discrdia com a falta de sorte
discrdia com a morte. Assim foi a minha histria e,
mesmo hoje, continuo a discordar (Matos, 1998)

A palavra Cancro uma denominao que possibilita reconhecer de forma


genrica, o vasto conjunto de doenas designadas por tumores malignos (Ribeiro, 2005).
Estes sero muito diversos, uma vez que apresentam causas, evoluo e tratamentos
diferentes, consoante cada tipo de tumor. Contudo, todos os tipos de cancro tm em
comum a diviso celular descontrolada das clulas, levando ao desequilbrio orgnico
(Schwartsmann, 1991). O choque e o stress que se seguem, ao diagnstico, so comuns
(Ogden, 1999).

Vivem, em todo o mundo, milhes de pessoas com o diagnstico de cancro da


mama (Patro e Leal, 2004). Ainda que no se saiba com total exactido como evitar
este tipo de cancro, o mesmo poder ser detectado precocemente, o que possibilitar a
administrao do tratamento mais adequado. Esta rapidez de actuao poder levar a
um prolongamento do tempo de vida, ou pelo menos da qualidade de vida, uma vez que
quanto mais cedo for detectado um cancro, maior a probabilidade de cura (Cavaleiro,
2001). O cancro da mama pode ser tratado por diferentes especialidades,
nomeadamente pelo cirurgio, pelo oncologista, pelo radioterapeuta, entre outros. Neste
contexto, a pessoa doente ser acompanhada por diferentes mdicos, das diferentes
especialidades, dependendo de cada tipo de tratamento que necessite de realizar, o que
leva a inmeras consultas e tratamentos, aumentando ainda mais a sua ansiedade.

A reviso da literatura, que se segue, permite-nos conhecer a dimenso e


universalidade do problema, atravs de um aprofundamento da temtica em estudo,
facilitando a posterior sistematizao do problema de investigao.
Captulo I Cancro da Mama 21

1 EPIDEMIOLOGIA, PREVALNCIA E INCIDNCIA DO CANCRO DA MAMA

O cancro na mama a localizao neoplsica maligna mais frequente, em todo o


mundo (Patro e Leal, 2004). Os cancros da mama, do pulmo e do tubo gastrointestinal,
em conjunto, segundo Ribeiro (2005), representam mais de 50% da incidncia anual de
cancro.

O cancro da mama afecta um elevadssimo nmero de mulheres, sendo a forma


de neoplasia mais comum entre as mulheres na Europa, com um nmero estimado de
meio milho de novos casos e 150.000 mortes por ano no espao europeu (EURO-
ONCOLOGY Monitor, 1999:21). Segundo a mesma fonte, esta assustadora realidade
revela a importncia das questes relacionadas com o cancro da mama, nomeadamente
as inovaes teraputicas, as actualizaes da investigao clnica, a necessidade de
informao correcta, o envolvimento adequado da pessoa doente (e familiar mais
prximo) na teraputica a instituir e todo o apoio psicossocial necessrio.

De acordo com os dados do Plano Nacional da Sade, da Direco Geral de


Sade, citando Soares (2005: 9) estima-se a ocorrncia em Portugal de 1700
mortes/ano pela doena verificando-se um aumento sustentado de novos diagnsticos
(de 49,5 para 61,1/100.000 mulheres no espao de 6 anos, 1991/97). O cancro da mama
, possivelmente, a patologia mais temida pelas mulheres, devido sua frequncia, o que
o torna responsvel por um nmero significativo de bitos entre as mulheres adultas
(Cavaleiro, 2001) e consequente impacto psicolgico que provoca. Em 1999, segundo
Jardines (2000), referido por Cavaleiro (2001), o cancro da mama representava cerca de
32% das mulheres com cancro, sendo considerado o cancro feminino mais comum.

As estimativas da International Agency for Research on Cancer (IARC) para


Portugal, no ano 2000, citando Patro e Leal (2004: 54) (...) apontavam para o
aparecimento de 4324 novos casos por cancro da mama, que corresponde a um risco
incidncia de 3,9/100.000 (mulheres dos 0/64 anos). Relativamente mortalidade por
cancro da mama, a IARC, apontava 1596 casos, o que indica um risco de 1,2/100.000
(mulheres 0/64 anos). Ainda segundo Patro e Leal (2004), desde os anos 70/80 tem
aumentado, na Europa, o nmero de mulheres sobreviventes (aos 5 anos). Esta
realidade deve-se a diferentes causas, nomeadamente com o estdio na fase do
diagnstico e o tipo de tratamento. Os programas de rastreio de cancro da mama tm
contribudo, grandemente, para um diagnstico precoce e melhores resultados de
tratamento (Cavaleiro, 2001).
Captulo I Cancro da Mama 22

O Registo Oncolgico Regional (ROR), da Regio Centro, relativamente ao ano


de 1994, assinalou 580 novos casos de cancro da mama, o que corresponde a 10,01%
em relao a todos os cancros encontrados. Nesse mesmo ano, a taxa de incidncia do
cancro da mama foi de 63,77%000. Segundo a mesma fonte, registaram-se 1032 novos
casos de cancro da mama em 2001, o que corresponde a 13,44% do total dos cancros
diagnosticados. A taxa de incidncia relativa ao ano de 2001 de 83,18 %000.
Constatamos que, o cancro da mama, em relao ao total de cancros diagnosticados no
intervalo de tempo de 1994 a 2001, apresentou uma variao positiva de 3.43%.

O nmero de casos de cancro da mama masculina diagnosticados em 2001 foi de


10, com uma taxa de incidncia de 0,86% por cada 100 mil habitantes. Neste contexto,
iremos incorrer o nosso trabalho apenas sobre a mulher com cancro da mama, uma vez
que para alm da incidncia, o contexto clnico do cancro da mama no homem diferente
do cancro da mama na mulher.
Captulo I Cancro da Mama 23

2 - DEFINIO, DIAGNSTICO E CLASSIFICAO DO CANCRO DA MAMA

O reconhecimento de uma doena, a confirmao de um diagnstico, e at o


prognstico de qualquer tipo de cancro, est fundamentalmente ligado ao estudo
anatomopatolgico, actuao essencial no estudo conciso das neoplasias. Este permitir
reconhecer o seu tipo histolgico e diferenciao, assim como a sensibilidade teraputica
dos tumores, o que indispensvel para a deciso da teraputica mais adequada face ao
cancro diagnosticado.

Definio de cancro da mama

O cancro uma doena provocada por uma reproduo anormal (descontrolada)


de clulas que, ao invadir tecidos e rgos do organismo, provocam alteraes orgnicas
graves. O cancro surge em resultado da transmisso de mensagens erradas dos genes
para as clulas, sendo estas incapazes de desempenhar as funes da clula me. Os
genes promotores do cancro so designados de oncogenes (Schwartsmann, 1991;
Kamb, Skolnick, 1998; Sabel, Sondak e Sussman, 2007). A anatomia patolgica
apresenta diversas designaes para o cancro, dependendo do tipo de clulas avaliadas.
Uma das terminologias mais aplicadas, por ser mais comum, o carcinoma, que consiste
num tumor maligno que se desenvolve nos tecidos epiteliais. O cancro da mama
consiste, desta forma, num grupo de clulas alteradas (neoplsicas) que se desenvolve
nas clulas epiteliais do tecido mamrio, atravs da perda da capacidade, por parte das
clulas, de comandar e limitar o seu prprio crescimento, o que leva a uma diviso rpida
e aleatria, dessas mesmas clulas, que apresentam multiplicao desordenada e
capacidade de invaso. A etapa mais longa da doena denominada de fase de induo.
Posteriormente, a proliferao anormal de clulas pode levar formao local de um
tumor maligno podendo, ou no, aparecer um espessamento, massa (tumor) ou "uma
elevao" na mama lesada. Segundo Mendelsohn (1991), citando Ribeiro (2005:252), os
termos cancro, neoplasia e tumor maligno so usualmente utilizados como sinnimos na
literatura tcnica. As clulas neoplsicas que romperam o seu tecido podem invadir e
danificar os tecidos e rgos circundantes, podendo proliferar para outros rgos do
corpo, atingindo um vaso sanguneo ou um canal linftico, onde pequenos grupos de
clulas do cancro se podem desprender, depositando-se eventualmente noutras partes
do corpo, designando-se, este processo, por metastizao. Neste caso, no novo tumor,
encontrar-se-o clulas anormais do tumor primrio.
Captulo I Cancro da Mama 24

Diagnstico do cancro da mama

O diagnstico precoce do cancro da mama pode ser efectuado antes de haver


qualquer tipo de sinais ou sintomas, atravs de programas de rastreio do cancro da
mama (Cavaleiro, 2001; Razavi e Delvaux, 2002), nos quais se realiza a mamografia.
Esta permite-nos saber o tamanho, a localizao e as caractersticas de um ndulo com
apenas alguns milmetros (quando no se detecta na palpao), o que favorecer o
prognstico, a recuperao e a reabilitao. recomendvel que as mulheres, a partir
dos 40 anos, faam uma mamografia anual ou de 2 em 2 anos, dependendo dos
antecedentes de risco, embora o intervalo mais adequado entre os rastreios seja
controverso (idem). O diagnstico, posterior mamografia, efectivado atravs de
citologia (aspirao de lquido, com agulha fina) e de biopsia. A aspirao de lquido com
uma agulha fina, facilita o estudo de massas superficiais e palpveis da mama (Sabel,
2007). Esta actuao tambm pode ser designada por citologia (estudo citopatolgico), o
que vai permitir determinar as caractersticas celulares. Atravs da biopsia, tambm se
estudaro os receptores hormonais (estrognio e progesterona), de forma a confirmar se
as hormonas esto, ou no, a estimular o crescimento do tumor. A biopsia pode ser
realizada por agulha grossa (ABBI), core biopsia (retirando-se apenas um fragmento do
tumor) e por biopsia ecoguiada, aps fixao de um arpo, quando o seu reduzido
tamanho no permite uma abordagem segura (Pereira, 2006).

Apesar da mamografia ser a melhor forma para detectar o tumor em estadio


inicial, tambm se podero associar outros recursos na deteco precoce do cancro da
mama, tais como a palpao da mama (efectuada por especialista) e o auto-exame,
realizado mensalmente pela mulher. Alguns autores defendem o auto-exame como o
principal meio de deteco em mais de 90% dos cnceres [sic] de mama (Brunner e
Suddarth, 1990: 991), embora Cavaleiro (2001) refira que no existem muitos estudos
que comprovem este benefcio. Apesar desta realidade, a mesma autora afirma que
quem executa o auto-exame, consegue apresentar tumores primrios de menores
dimenses e um menor nmero de gnglios axilares envolvidos. As mulheres que
efectuam o auto-exame da mama apresentam uma sobrevivncia de 75% aos 5 anos,
contra 57% das mulheres que no o praticam (Cavaleiro, 2001). No auto-exame em
frente ao espelho, a mulher conseguir observar assimetria e elevao da mama lesada,
podendo tambm haver retraco do mamilo, entre outras alteraes visveis, respeitante
ao tipo de carcinoma. Esta prtica til e no tem nenhuma contra-indicao, excepto a
existncia de falsos positivos que levam a exames desnecessrios e a possibilidade de
aumento da ansiedade (idem).
Captulo I Cancro da Mama 25

Se o exame citolgico e histolgico confirmar cancro da mama, em simultneo


com uma avaliao anterior da anamnese, radiografia do esqueleto, possvel ecografia,
cintigrafia ssea, anlises clnicas e provas de funo heptica (para aferir o estdio da
doena) discutida a melhor abordagem teraputica antes do tratamento ser institudo
(Rosenthal, Carignan e Smith, 1995: 114). Esta prtica designada de estadiamento
clnico, sempre articulado com o estadiamento patolgico. Um exame ginecolgico
tambm dever ser sempre associado para uma completa avaliao.

Classificao do cancro da mama

Quase todos os tumores malignos da mama tm origem nos ductos ou nos


lbulos da mama, que so tecidos glandulares. Os dois tipos mais frequentes so o
carcinoma ductal e o carcinoma lobular mas, actualmente, alguns autores referem
que, tanto o cancro da mama lobular como o ductal invasivo, surgem da unidade lobular
do ducto terminal. Contudo, os tipos histolgicos do carcinoma da mama podero ser
apresentados da seguinte forma:

Ductais

Ductal in situ: o termo in situ define o cancro da mama precoce, quando se


encontra limitado aos ductos (carcinoma ductal in situ); este o tumor da mama no
invasivo mais frequente (Newman e Sabel, 2007); esta tambm a segunda etapa da
progresso da doena, que se caracteriza pela existncia da leso cancerosa
microscpica, localizada no tecido de origem. Nesta fase podem no aparecer sinais nem
sintomas na mulher. A doente deve ser envolvida na deciso acerca da abordagem
teraputica mais adequada sua situao especfica (Newman e Sabel, 2007).

Ductal invasivo: este o cancro invasivo da mama mais frequente. Tem origem
nos ductos e invade o estroma mamrio. Nesta fase pode disseminar-se atravs dos
vasos linfticos ou sanguneos, atingindo outros rgos.

Lobulares

Lobular in situ: embora no seja um verdadeiro cancro, este tumor classificado


como um cancro da mama no invasivo, mas tido em conta como uma leso pr-
maligna. Nesta fase podem no aparecer sinais nem sintomas na mulher. Alguns autores
defendem a mastectomia radical bilateral aquando da confirmao deste tipo de
patologia, seguida de reconstruo, o que se relaciona com as suas caractersticas
especficas (Newman e Sabel, 2007).
Captulo I Cancro da Mama 26

Lobular invasivo: tem origem nos lbulos (unidades produtoras de leite) da


mama. Pode metastizar.

Outros

Carcinoma Metaplsico (associado a mutaes BRCA1 e BRCA2) e Carcinoma


inflamatrio da mama (mesmo no sendo um subtipo histolgico), este um cancro
agressivo, correspondendo a cerca de 1% a 3% de todos os cancros da mama. Outros
tipos mais raros de cancro da mama so o Carcinoma Medular, o Carcinoma Mucinoso, o
Carcinoma Tubular (pouco agressivo) e o Tumor Filide Maligno, entre outros.

O planeamento do tratamento est dependente do estdio (extenso) da doena.


No cancro da mama, o estadiamento baseia-se no tamanho do tumor (T), na
disseminao do tumor para os gnglios linfticos da axila homolateral mama (N) e na
sua metastizao para outras partes do corpo (M), ou seja, consiste na avaliao da
extenso do tumor a nvel local, assim como a pesquisa da presena de metstases a
nvel regional ou distncia, mas tambm tendo presente a histria anterior da doena.
Segundo Crane (2000) e Baum&Schipper (2005), este estadiamento efectuado de
acordo com o sistema de classificao TNM, mtodo desenvolvido por Pierre Denoix
(Costa et al, 2005). Os estdios apresentados segundo Shaughness (2007), com base
nesta classificao, so os seguintes:

Estdio 0: carcinoma in situ, at 0,5 cm, ndulos regionais/axilares negativos,


sem metstases distncia.

Estdio I: quando o tumor mede mais de 0,5 e menor de 2cm, sem qualquer
evidncia de se ter espalhado pelos gnglios axilares prximos e sem
metstases distncia.

Estdio II: este estdio divide-se no IIA e IIB, pelo que apresentamos, de
seguida, as suas diferentes caractersticas.

Estdio IIA pode incluir T0N1M0 (sem evidncia de tumor primrio, mas com
envolvimento de 1 a 3 gnglios axilares ou gnglios sentinela, intramamrios,
microscpicos, detectados por biopsia, sem metstases distncia); T1N1M0
(implica tumor at 2cm, com envolvimento de 1 a 3 gnglios axilares ou gnglios
sentinela, intramamrios, microscpicos, detectados por biopsia, sem
metstases distncia); T2N1M0 (inclui tumores de 2 at 5cm, com
envolvimento de 1 a 3 gnglios axilares ou gnglios sentinela, intramamrios,
microscpicos, detectados por biopsia, sem metstases distncia);
Captulo I Cancro da Mama 27

Estdio IIB pode incluir T2N1M0 (tumores de 2 at 5cm, com envolvimento de


1 a 3 gnglios axilares ou gnglios sentinela, intramamrios, microscpicos,
detectados por biopsia, sem metstases distncia) e T3N0M0 (tumor com
mais de 5 cm, mas com gnglios axilares negativos e sem metstases
distncia);

Estdio III: este estdio distingue trs subgrupos que a seguir se apresentam:

Estdio IIIA pode incluir T0N2M0 (sem tumor primrio evidente, com
envolvimento de 4 a 9 gnglios, quer axilares, quer intramamrios, sem
metstases distncia); T1N2M0 (tamanho do tumor maior do que 0,5 e menor
do que 2cm, com envolvimento de 4 a 9 gnglios, quer axilares, quer
intramamrios, sem metstases distncia); T2N2M0 (tumores de 2 at 5cm de
tamanho, com envolvimento de 4 a 9 gnglios, quer axilares, quer
intramamrios, sem metstases distncia); T3N1M0 (tamanho do tumor maior
do que 5 cm, com envolvimento de 1 a 3 gnglios axilares ou gnglios sentinela,
intramamrios, microscpicos, detectados por biopsia, sem metstases
distncia); T3N2M0 (quando o tumor tem mais de 5cm e h envolvimento de 4 a
9 gnglios, quer axilares, quer intramamrios, dos gnglios linfticos da axila do
lado da mama afectada, sem metstases distncia);

Estdio IIIB pode incluir T4N0M0 (refere-se a um tumor que pode apresentar
qualquer um dos tamanhos, sem qualquer evidncia de se ter espalhado pelos
gnglios axilares prximos e sem metstases distncia); T4N1M0 refere-se a
um tumor que pode apresentar qualquer um dos tamanhos, com envolvimento
de 1 a 3 gnglios axilares ou gnglios sentinela, intramamrios, microscpicos,
detectados por biopsia, sem metstases distncia); T4N2M0 (refere-se a um
tumor que pode apresentar qualquer um dos tamanhos, com envolvimento de 4
a 9 gnglios, quer axilares, quer intramamrios, sem metstases distncia);

Estdio IIIC inclui todos os tamanhos, com metastizao de mais de 10


gnglios, mas sem metastizao distncia (qualquer T, N3M0);

Estdio IV: qualquer T, qualquer nmero de gnglios envolvidos e com


metstases distncia (como por exemplo no fgado, ossos, pulmo, pele ou
outras partes do corpo).

A identificao do estdio crucial para tornar exequvel a deciso do tratamento


mais adequado (Sabel, 2007), alm de outros factores clnicos, nomeadamente a histria
anterior de cancro da mama.
Captulo I Cancro da Mama 28

3 - ETIOLOGIA E FACTORES DE RISCO ASSOCIADOS AO CANCRO DA MAMA

A mama um rgo glandular, constitudo por vrios lbulos e ductos colectores.


As suas secrees so drenadas para o mamilo. Na adolescncia, o tecido mamrio
firme e lobular enquanto que na menopausa esse tecido se apresenta fibroso e granular.
Na segunda metade do ciclo menstrual, podem surgir sintomas como ingurgitamento,
maior sensibilidade dolorosa e at pequenos ndulos - irregularidades granulares ou
finamente nodulares (Brunner e Suddarth, 1990: 987), decorrentes de hiperplasia e
involuo, que desaparecem aps a menstruao. Ou seja, a mama normalmente sofre
alteraes durante o ciclo menstrual, a lactao e a menopausa, sendo importante
distinguir essas modificaes de eventuais alteraes patolgicas. As leses benignas
mais frequentes, segundo Brunner e Suddarth (1990: 987) so a doena fibrocstica
(dos 20 aos 45 anos), o fibroadenoma (dos 20 aos 39 anos) e o papiloma intraductal (dos
35 aos 45 anos) . O cancro da mama manifesta-se particularmente durante e aps a
menopausa, aumentando a sua incidncia com a idade (Cavaleiro, 2001). De acordo com
Brunner e Suddarth (1990: 987), cerca de 75% dos cnceres de mama ocorrem em
pacientes acima dos 40 anos; menos de 2% ocorrem antes dos 30 anos. Segundo as
anotaes do ROR da Regio Centro, em 2001, a taxa de incidncia do grupo etrio dos
25 aos 29 anos de 8,07%000 para uma taxa de incidncia de 168,84%000 para o grupo
etrio dos 50 aos 54 anos, o que vai de encontro ao anteriormente referido.

Diversas investigaes tm comprovado que no existe uma causa exclusiva para


o aparecimento de cancro da mama, tratando-se de uma doena influenciada por
inmeros factores, a maioria dos quais ainda desconhecidos (Crane, 2000), sendo
considerada um doena heterognea. Alguns factores de risco so descritos nalgumas
pesquisas mas, citando Crane (2000: 91), segundo um estudo prospectivo do American
Cncer Society, 75% dos cancros da mama detectados ocorreram em mulheres que no
tinham nenhum dos factores de risco mundialmente reconhecidos. No entanto, estudos
epidemiolgicos tm estabelecido riscos associados ao cancro da mama (Cavaleiro,
2001; Bennett, 2002; Baum e Schipper, 2005), nomeadamente a idade, o stress, a
variao geogrfica (maior incidncia nos pases do Ocidente, frica e Sul da sia), os
factores genticos/histria familiar, os factores socio-econmicos, a idade da menarca, a
idade da primeira gravidez, a obesidade, o uso de contraceptivos orais, o uso de terapia
hormonal de substituio, o consumo de lcool, de outras drogas e as dietas, (Razavi e
Captulo I Cancro da Mama 29

Delvaux, 2002; Baum e Schipper; 2005). Neste contexto, Crane (2000) refere ainda o
gnero, histria pessoal de cancro, esclarecendo tambm a histria familiar de cancro
(me, irm e/ou filha) e gentica (mutaes dos genes supressores de tumor, BRCA1 e
BRCA2), menarca precoce e menopausa tardia, histria reprodutiva (nuliparidade ou uma
primeira gravidez tardia), doena benigna da mama (com maior interesse as leses
proliferativas com atipia ou hiperplasia atpica), dieta rica em gorduras.

Poderemos ainda acrescentar o tabaco, radiao ionizante (Schwartsmann,


1991), alguns qumicos, alguns vrus (idem), radiao ultravioleta. Com o progresso da
moderna investigao da gentica, Baum e Schipper (2005) referem que tm emergido
conhecimentos na relao entre os genes paternos e o carcinoma da mama,
nomeadamente o BRCA1, que se localiza no cromossoma 17q21 e o BRCA2 que se
localiza no cromossoma 13q13, estando, os seus portadores, sujeitos a elevado risco de
desenvolver cancro da mama, mesmo que no haja histria familiar desta patologia
(Razavi e Delvaux, 2002; Baum e Schipper, 2005). Outros estudos procuram uma
possvel relao entre estes genes e o stress (Halbert et al, 2004).

Contudo, estes genes no so os nicos relacionados com o desenvolvimento do


cancro da mama. CHEK2 uma variao na sequncia comum de ADN, que confere um
pequeno aumento do risco para o cancro da mama. Este um dos componentes que
reconhece e repara o ADN defeituoso e parece activar o BRCA1. Alguns estudos
realizados in vitro sugerem que o aumento da expresso da protena HER2 intervm na
transformao oncognica. Parece que a amplificao do gene HER2 aumenta a sua
transcrio, originando nveis aumentados de ARNm HER2 e o aumento da sntese
proteica do HER2. Isto resulta no crescimento celular desordenado e em transformao
oncognica, em determinadas situaes, dando origem ao cancro. Uma mulher com
cancro da mama, que apresente HER2 positivo, tem um tumor mais agressivo,
geralmente mais indiferenciado, que responde a teraputica alvo (nomeadamente
trestuzumab). Tambm as mutaes da protena p53 (sndrome Li-Fraumeni - nas
crianas), quando presentes numa menina que alcana a idade adulta, levaro a que
esta apresente um risco aumentado de 90% para o cancro da mama (Baum e Schipper,
2005).

Alguns estudos procuram tambm uma relao entre factores psicossociais


(como por exemplo o stress) e a etiologia do cancro da mama (Fox, 1998; Fernandes,
2000). Outros estudos procuraram relao entre factores psicolgicos e a promoo e
progresso do cancro, defendendo que as variveis psicolgicas afectam a funo
imunitria (Redd e Jacobsen, 1988). Neste contexto, Watson e Greer (1998), Razavi e
Delvaux (2002), defendem a influncia dos factores psicossociais sobre a incidncia e a
Captulo I Cancro da Mama 30

progresso do cancro, nomeadamente a nvel da personalidade, acontecimentos de vida


stressantes, sistemas de coping e da funo imunitria. Presentemente, encontramos
uma diversidade de livros de auto-ajuda (Brofman, 1998; Swindoll, 2001; Neto et al,
2004), que reforam a ideia de que o pensamento positivo pode resultar como estratgia
adequada no tratamento, e at preveno, das doenas.

Tambm alguns estudos tm sido realizados relativamente


psiconeuroimunologia, procurando comprovar a influncia das variveis psicolgicas,
comportamentais e sociais no sistema imunitrio (Bovbjerg e Valdimarsdottir, 1998). Os
estudos de Futterman et al e Goodkin et al, citando Mendes (2002: 181), encontraram
que os estilos passivos de coping, de evitamento, estavam associados com pior estado
imunolgico tanto em amostras de doentes como de indivduos saudveis, assim como
os estudos de Petrie, Booth e Pennebaker, que mencionam existir uma relao entre um
pior estado imunolgico aps uma situao de stress naqueles indivduos que tem
menores nveis de apoio social e menos oportunidade de falar com outros (Mendes,
2002:181). Poderemos referir trs factores moderadores do stress, nomeadamente o
Apoio Social, as Estratgias de Coping e o Locus de Controlo, relacionando-os com a
ideia de que no a mudana em si mesma que importa, mas antes o significado
atribudo a esses acontecimentos pelas pessoas que os vivenciaram (Mendes,
2002:181), que influencia o sistema imunitrio. Outros autores tambm defendem a
relao e a importncia da classificao pessoal que cada um atribuiu ao factor de stress,
entre outros factores (Ogden, 1999).

Tambm tm sido estabelecidas ligaes entre o sistema endcrino e o sistema


imunolgico (Helgeson, Cohen e Fritz, 1998; Mendes, 2002; Damsio, 2003), sendo
formulada, em diversas investigaes, a hiptese de que os factores psicossociais
afectam a vulnerabilidade doena, atravs da desregulao do sistema imunolgico
(Fernandes, 2000). A mesma autora, de acordo com Cooper (1988), apresenta a hiptese
de que a depresso poder contribuir, como factor de grande importncia, para o
desenvolvimento de cancro. Ou seja, pode existir uma positiva relao entre depresso e
cancro, mas esta no tem sido confirmada pela confuso que se gera entre os sinais e
sintomas provocados pela depresso e os sinais e sintomas provocados pela doena
oncolgica em si (Mendes, 2002).

Alguns autores referem que existem vrios tipos de stressores dirios


(possivelmente associados a sofrimento psicolgico), que podem conduzir a um estado
stressante crnico, com elevao dos nveis de prolactina e estrognio. Estas hormonas
so conhecidas pelo seu efeito estimulador das clulas imunitrias activadoras dos
mecanismos imunolgicos associados a uma acentuada resposta inflamatria,
Captulo I Cancro da Mama 31

conduzindo a um surto de doena (Figueiredo, 2004:16), o que certamente se


relacionar com diversos tipos de doena. Na verdade, com base nas teorias
psicanalticas, poderamos referir a hiptese de existir uma relao positiva entre o
desenvolvimento do cancro da mama e a influncia de factores psicossociais. No entanto,
devido difcil operacionalizao dos conceitos envolvidos, no tem sido possvel
confirmar a positividade dessa relao (Fernandes, 2000; Mendes, 2002).
Captulo I Cancro da Mama 32

4 - ABORDAGENS TERAPUTICAS PARA O CANCRO DA MAMA

A melhor oncologia uma sinfonia em


que cada instrumento toca harmoniosamente e
no em tom desafinado. (autor desconhecido)

Alguns avanos se tm verificado relativamente ao tratamento deste tipo de


cancro conhecendo-se, presentemente, que o cancro da mama exige ser considerado, na
fase de diagnstico, como doena sistmica, o que justifica a utilizao de quimioterapia,
radioterapia e manipulao hormonal como complemento da cirurgia, para um aumento
da sobrevivncia (Crane, 2000:89). Na maioria dos casos, a abordagem teraputica do
cancro da mama inclui uma combinao de cirurgia (conservadora ou radical), de
radioterapia, quimioterapia, imunoterapia, antiestrognios ou uma ooforectomia (se
existirem receptores hormonais positivos, especialmente para os estrognios). A escolha
da abordagem teraputica est relacionada com o estdio da doena, o tipo do tumor e o
estado geral de sade da paciente, pelo que a sua abordagem deve ser multidisciplinar.
Quando a doena surge com perdas irreparveis, como o caso da mastectomia, a
mulher com cancro da mama v-se confrontada com sucessivas adaptaes aos diversos
procedimentos teraputicos, desenvolvendo na maioria dos casos, grande
vulnerabilidade biopsicossocial. Esta realidade remete-nos para a necessidade de
envolver outras estratgias teraputicas, nomeadamente o desenvolvimento de
mecanismos de coping (Vos et al, 2004).

4.1 - QUIMIOTERAPIA

Por quimioterapia antineoplsica compreende-se um conjunto de agentes


qumicos isolados ou em combinao, com o objectivo de tratar, a nvel sistmico, os
tumores malignos (Bonassa, 1998:1) que interferem de forma varivel na doena,
podendo provocar efeitos secundrios no organismo do doente. Pode ser administrada
por via endovenosa, ou por via oral. Esta forma de tratamento, outrora considerada como
o ltimo recurso, actualmente responsvel por um aumento da sobrevivncia numa
variedade de neoplasias e desempenha um papel crucial na cura do cancro,
prolongamento da vida e alvio dos sintomas (Caseiro et al, 1997: XXV). Poderemos
referir quatro diferentes administraes de drogas antineoplsicas (quanto ao timming
Captulo I Cancro da Mama 33

da sua administrao) nomeadamente, a quimioterapia primria ou neoadjuvante, a


adjuvante, a de induo e a paliativa.

A quimioterapia primria ou neoadjuvante objectiva a reduo do tumor (por


exemplo no carcinoma da mama localizado), para tornar a cirurgia menos agressiva e
melhorar a oxigenao dos tecidos, maximizando o efeito do tratamento por radioterapia
(Filho e Ferreira, 1991; DeVita, 1997). Ou seja, a quimioterapia neoadjuvante objectiva a
reduo tumoral e axilar (quando axila positiva), de forma significativa, contribuindo
para alcanar, posteriormente, melhores resultados (Lopes, 2005).

A quimioterapia adjuvante consiste na teraputica antineoplsica administrada


aps a remoo de um tumor primrio sem evidncia de doena metasttica aquando do
seu estadiamento, visando a destruio de possveis micrometstases nos casos de alto
risco de recidiva (Filho e Ferreira, 1991; Lopes, 2005; Gartner, 2007), nomeadamente a
doente com carcinoma da mama estdio II (estas apresentaro menor risco de recidiva
se tratadas com quimioterapia ou hormonoterapia adjuvante). No entanto, o mesmo autor
refere que esta opo teraputica deve ter em conta cada subgrupo de risco, analisando
custo/benefcio, devido aos efeitos secundrios indesejveis.

A quimioterapia de induo utilizada como tratamento primrio em doentes


com carcinoma avanado, sem outra alternativa teraputica.

A quimioterapia paliativa dirigida ao alvio de sintomas, quando j no


possvel controlar a doena (Baum e Schipper, 2005).

Relativamente aos protocolos mais utilizados na quimioterapia adjuvante do


cancro da mama, estes implicam associaes de vrios citostticos, sempre com
antraciclinas. O protocolo mais utilizado na Oncologia Mdica do IPOFGC-EPE o
FEC, constitudo por fluoracilo, epirrubicina e ciclofosfamida. Habitualmente, o nmero
de ciclos efectuados de 6, com intervalo de trs semanas, entre cada um, podendo
variar de acordo com a evoluo clnica de cada doente. Os efeitos secundrios da
quimioterapia merecem uma abordagem especfica.

Efeitos secundrios da quimioterapia

Um dos efeitos secundrios mais frequente a ocorrncia de alopcia (mais


evidente com a administrao de antraciclinas), mais usual 3 ou 4 semana, sendo
tambm possvel observar-se mudana na textura e cor do cabelo, assim como
hiperpigmentao (mais visvel a nvel das unhas).
Captulo I Cancro da Mama 34

A curto prazo, a toxicidade aguda mais frequente a digestiva que se traduz por
nuseas, vmitos, anorexia, diarreia, obstipao, fadiga, mucosite e estomatite. Todos
estes efeitos so difceis de deliberar por tambm estarem associados a factores
psicolgicos (Jernimo e Henriques, 2002), diferindo francamente de mulher para mulher,
a intensidade e frequncia com que ocorrem, no sendo igual para nenhuma doente. Ou
seja, os sintomas como nuseas e vmitos, estaro relacionados com as caractersticas
individuais (nomeadamente a idade e o sexo, sendo mais frequente nas mulheres mais
jovens), mas tambm com o tipo de quimioterapia (Bonassa, 1998; Gartner, 2007), com a
dose e a combinao de medicamentos. No caso de mucosite/estomatite esta poder
estar relacionada, por exemplo, com as antraciclinas e o 5FU, surgindo, habitualmente,
cerca de 5 a 10 dias aps o tratamento (Jernimo e Henriques, 2002). Tambm a
depresso medular um efeito secundrio frequente e relevante na quimioterapia
citosttica, podendo ocorrer entre sete a quinze dias aps a administrao dos
citostticos, designando-se o perodo do nvel mais baixo dos valores hematolgicos por
Nadir (Caseiro et al, 1997). De forma a prevenir possveis complicaes derivadas da
leucopenia e da trombocitopenia (Lopes, 2005), as doentes devero conhecer os sinais
de alerta, nomeadamente o aparecimento de febre ou hemorragia.

A longo prazo, ou seja, aps o cessar dos tratamentos de quimioterapia, a


toxicidade poder traduzir-se por cardiotoxicidade, disfuno reprodutiva e sexual,
toxicidade pulmonar, renal e vesical e neurotoxicidade (posteriormente com possveis
alteraes cognitivas).

4.2 CIRURGIA

A cirurgia oncolgica pode ter diversas finalidades, nomeadamente profiltica (no


caso de identificao dos genes BRCA1 e BRCA2, ou no caso de carcinoma lobular in
situ), diagnstica, teraputica, paliativa, (Sabel, 2007) ou o controlo de situaes de
emergncia oncolgica. Aps o estadiamento do carcinoma da mama ser,
provavelmente, necessrio um tratamento cirrgico. Os tipos de interveno cirrgica
podem ser diversos.

O papel mais importante encontrado no tratamento cirrgico do cancro deve-se a


John Hunter (1728-1793), sendo considerado como o pai da cincia cirrgica (cit in
Sabel, 2007). Com a introduo da anestesia geral em 1842 e o desenvolvimento dos
princpios de assepsia, descritos por Lister em 1867, segundo Sabel (2007), foi possvel
desenvolver, nas dcadas seguintes, alguns princpios da cirurgia oncolgica. O mesmo
autor acrescenta que a abordagem cirrgica de Halsted, como teraputica padro no
Captulo I Cancro da Mama 35

tratamento do carcinoma da mama, atravs da mastectomia radical, data de 1891. J na


primeira dcada do sculo XX, esta abordagem cirrgica era seguida de radioterapia ps-
operatria (Menke e Biazus, 1991). Apenas na dcada de 70 houve modificao da
tendncia para esta interveno radical, fruto de um melhor conhecimento da histria
natural da doena, entre outros factores.

Em 1980, Fisher defendia a biopsia extempornea, com reduo da agressividade


da mastectomia radical, graas aos marcadores genticos. As variaes nas abordagens
cirrgicas tm sido graduais, mas relevantes. Felizmente, hoje a medicina j dispe da
linfocintografia para deteco do Gnglio Sentinela, o que significa um avano na
segurana da abordagem cirrgica.

Segundo Shaughnessy (2007) as abordagens cirrgicas no caso do cancro da


mama, podem envolver a Tumorectomia (ou Quadrantectomia), tambm designada por
cirurgia conservadora, que se baseia na resseco do quadrante mamrio envolvido
(mais frequentemente o quadrante superior externo), marcao do leito tumoral com clips
e disseco dos gnglios axilares. Esta opo teraputica deve ser complementada com
a irradiao do tecido mamrio residual.

Caso no seja efectuada disseco dos gnglios axilares, estes devero ser
irradiados. Este tipo de abordagem mais frequente no caso de cancro da mama no
invasivo, nomeadamente no ductal in situ.

Outra abordagem cirrgica possvel, a Mastectomia Radical Modificada tipo


Madden, que consiste na remoo total da mama, em conjunto com os gnglios axilares.

4.3 RADIOTERAPIA

A descoberta dos radioistopos por Becquerel em 1898 (Ray e Sabel, 2007)


contribuiu para a utilizao da radioterapia no tratamento da doena oncolgica. O seu
efectivo valor destaca-se nos tratamentos primrios e paliativos.

A radiao ionizante pode ser definida como uma energia com suficiente potncia,
capaz de ejectar electres que vo danificar molculas cruciais para a sobrevivncia da
clula, resultando na sua morte. A radioterapia oncolgica uma especialidade que
combina as aces da radiao fsica, a clula e o tumor biolgico e a clnica oncolgica,
com vista a esterilizar os resduos microscpicos da doena (Ray e Sabel, 2007).

A evoluo positivamente significativa da radiobiologia (Hellman, 1997) tem


contribudo grandemente para o tratamento local e loco-regional de alguns tipos de
cancro (como o caso do cancro da mama do estdio I at ao estdio III), atravs de
Captulo I Cancro da Mama 36

radiaes ionizantes, graas sua capacidade de interferir no crescimento celular. O


ADN cromossmico apresentar uma quebra na sua estrutura, impedindo a clula de
continuar a sua diviso celular. Para que tal se verifique, as radiaes ionizantes so
direccionadas especificamente sobre a massa tumoral (a nvel local) e sobre as cadeias
ganglionares adjacentes, para as quais maior a probabilidade de disseminao das
clulas tumorais (loco-regional). As bases da seleco do fraccionamento e
administrao das radiaes ionizantes esto relacionadas com quatro processos
radiobiolgicos conhecidos pelos 4 Rs (Ray e Sabel, 2007), nomeadamente a Reparao
do dano subletal, a Repopulao, a Redistribuio/reclassificao e a Reoxigenao. O
uso de Radioterapia decidido aps a mastectomia estando, esta deciso, dependente
das margens do tumor, do nmero de gnglios invadidos e da ruptura, ou no, das
cpsulas ganglionares. Caso seja necessrio o seu uso, a dose pretendida pode ser
administrada de forma fraccionada (cerca de 30 fraces de 2 Gy), ao longo de
tratamentos dirios, cinco dias por semana, durante cerca de seis semanas. Poder ser
necessria a administrao de outras doses (Hellman, 1997).

O grau de leso e os decorrentes efeitos secundrios esto claramente


relacionados com a dose, durao dos tratamentos, energia e tipo de radiao utilizada, a
dimenso da zona irradiada e os nveis de tolerncia individual.

Entre os efeitos secundrios mais frequentes, encontramos a fadiga, alteraes


hematopoiticas, radiodermites e outros efeitos directamente relacionados com a zona
irradiada (Ogden, 2004; Ray e Sabel, 2007).

A informao, o ensino, o suporte emocional, o despiste de efeitos secundrios e


uma adequada actuao perante o acompanhamento da doente submetida a radioterapia
(Diegues e Pires, 1997) so detalhes de grande valor por parte dos profissionais de
sade, no contributo para um melhor bem-estar da doente (Ogden, 2004).

4.4 - TERAPIA HORMONAL

A Hormonoterapia tem como finalidade impedir que as clulas malignas


continuem a receber a hormona que estimula o seu crescimento. Ou seja, atravs da
hormonoterapia pretende-se alterar os nveis de hormonas femininas produzidos pelo
organismo, ou impedir que as hormonas actuem e facilitem a progresso das clulas
cancergenas. Esta alternativa teraputica visa, sobretudo, aumentar o intervalo livre de
doena e a sobrevivncia global, sendo utilizada como teraputica adjuvante no cancro
da mama inicial, ou como teraputica paliativa no caso da doena avanada.
Captulo I Cancro da Mama 37

Grandes avanos tm sido efectuados no tratamento hormonal, na quimioterapia


sistmica e na teraputica alvo (tais como os modificadores da resposta biolgica,
nomeadamente o trastuzumab Herceptin, segundo Loureiro et al (1999). A
hormonoterapia, quanto ao mecanismo de aco, classifica-se em (1) teraputica ablativa
(ovarectomia, orquidectomia), (2) teraputica aditiva (andrognios, estrognios,
progestinas), (3) teraputica competitiva (antiestrognios) e (4) teraputica inibitria
(inibidores da aromatose, anlogos LHRH). Um dos antiestrognios mais utilizados como
tratamento adjuvante da mulher com cancro da mama o Tamoxifeno, que actua atravs
do bloqueio dos receptores de estrognios (Erlichman, 1997; Shaughnessy, 2007). As
mulheres pr-menopausicas, cujo tumor hormonodependente, devero se mantidas em
amenorreia (2 a 5 anos). A mulher que no se mantiver amenorreica apesar da
quimioterapia, poder ter de efectuar castrao qumica, deciso tomada apenas aps a
confirmao deste dado clnica, obtido atravs de doseamentos hormonais.

Antes de se decidir um tratamento definitivo, deve-se ter em conta as possveis


combinaes dos diferentes tratamentos, pois esta opo poder contribuir para um
aumento das possibilidades de cura.

Muitos esforos tm sido dirigidos, atravs de diversos estudos (Crane, 2000:89),


procura de tratamentos cada vez mais eficientes que se traduzam na reduo da
mortalidade. Neste contexto, alguns autores (Santos, 2006) tm procurado relacionar o
apoio psicossocial como uma forma de aumentar a sobrevivncia das mulheres com
cancro da mama. Embora essa hiptese seja difcil de confirmar, devido s variveis
envolvidas, pelo menos certa a melhoria da qualidade de vida das mesmas (Santos,
2006). As alteraes fsicas e psicolgicas das mulheres com esta patologia, justificam
todos os esforos no sentido de diminuir o seu sofrimento, como confirmaremos ao longo
dos prximos captulos.
Captulo I Cancro da Mama 38

5- ALTERAES SIGNIFICATIVAS RESULTANTES DO CANCRO DA MAMA E DO


SEU TRATAMENTO

No h imagem corporal sem personalidade (Schilder, 1994)

Aps a recepo do diagnstico de cancro da mama, cada pessoa estabelece um


percurso particularmente individualizado (Ogden, 1999), vivendo com a sua doena
durante variveis perodos de tempo, pelo que necessitar de se ajustar ao impacto da
doena e s diferentes consequncias (Irvine et al, 1991). No caso de uma mulher com
cancro da mama sem sinais nem sintomas, o diagnstico de cancro da mama causa
sentimentos de confuso e perda de controlo da sua vida, vulnerabilidade, pessimismo,
isolamento, sensao de culpa, preocupaes existenciais, surgindo incertezas acerca do
seu futuro e, muitas vezes, o receio da morte, o que poder interferir nas relaes
familiares, sociais e profissionais (Spencer, Carver, Price, 1998; Razavi e Delvaux, 2002).
Com base em Burton e Watson (1998), inicialmente o diagnstico acompanhado de
choque, levando algumas pessoas a desenvolverem sentimentos de culpa pela sua
prpria doena, assim como pelo sofrimento que vo causar famlia. Algumas pessoas
chegam mesmo a sentir vergonha por terem cancro, o que as leva ao isolamento e
incapacidade de comunicarem os seus sentimentos.

A mulher com cancro da mama uma pessoa com um corpo doente, com uma
mente que pensa e um corao que sofre, o que afecta atitudes, capacidades,
interesses, sonhos e esperanas. Tornam-se fundamentais ajustes consecutivos (Burton
e Watson, 1998) uma vez que h perdas comuns, nomeadamente:
perda da integridade fsica resultante da doena e dos tratamentos;
o risco da perda de entes queridos, atravs da rejeio de alguns amigos e
familiares (no esquecendo a separao ao longo dos internamentos e
tratamentos);
algumas perdas transitrias da capacidade para executar actividades de rotina,
especificamente os cuidados pessoais, algumas tarefas domsticas e
entretenimentos (e algumas definitivas, tais como no poder executar tarefas mais
pesadas);
perdas financeiras resultantes dos gastos associados aos tratamentos, com
consequentes faltas ao emprego (com o risco da sua perda);
diminuio ou perda da auto-estima;
possvel perda das convices religiosas e do sentido da imortalidade.
Captulo I Cancro da Mama 39

Os tratamentos a que submetida a mulher com cancro da mama, trazem


alteraes da Imagem Corporal, relacionadas com a mastectomia e com a alopcia
(Razavi e Delvaux, 2002). A amputao a que a mulher submetida coloca, para alm da
ameaa vida, o problema do luto pela perda de uma parte do corpo com conotaes
muito especiais quanto auto-estima, sexualidade e feminilidade (Marques et al, 1991:
39). Os mesmos autores, com base em diversos estudos, referem que no caso da
mastectomia radical significativa a ocorrncia de depresso, ansiedade, baixa auto-
estima e deteriorao no funcionamento sexual, acrescentando, com base em Maguire
(1980) que o diagnstico de depresso duplicava nas doentes recebendo quimioterapia
adjuvante por cancro da mama (Marques et al, 1991: 40).

O corpo, como elemento principal da expressividade do ser humano, pode


assumir diferentes tradues, podendo at contradizer-se a si prprio. A vivncia corporal
implica, deste modo, a existncia biolgica e a existncia pessoal, que se pode designar
de fuso entre a alma e o corpo (Oliveira, 2004: 25). A mesma autora, com base na
opinio de Merleau-Ponty (1996), refere que a existncia do Homem navega entre o
corpo e o eu, numa afinidade recproca entre o corpo e o esprito, sendo o corpo
considerado o espelho do nosso ser. Ou seja, cada pessoa pode experienciar o seu
corpo como um reflexo do seu prprio eu (Oliveira, 2004: 25). Na mesma linha, parece
haver na, literatura, um desacordo relativo definio de imagem corporal, defendendo-
se que este termo no dever ser usado para representar um constructo unidimensional,
mas sim um constructo multidimensional. Este conceito permanece ambguo, embora
haja inmeros estudos em que o tema abordado (idem). J em 1935, com base em
princpios psicanalticos (Schilder, 2004) se atribua uma dimenso integral imagem
corporal, atravs da qual se estabeleciam estreitas relaes entre a imagem corporal e a
psicanlise (apresentando total ligao entre aspectos neurofisiolgicos, sociais e
afectivos). Segundo o mesmo autor, o termo imagem corporal significa que no estamos
perante uma mera sensao ou imaginao, mas sim que existe uma percepo do
corpo, embora esta nos chegue atravs dos sentidos. Existem figuraes e
representaes mentais envolvidas, mas no uma mera representao, nem uma
simples percepo (Oliveira, 2004).

A imagem corporal relatada por Schilder (2004) como as relaes intra e


interpessoais, as emoes e os sentimentos do indivduo para consigo, para com os
outros e para com o ambiente, sendo, desta forma, importante compreender que cada
gesto e cada movimento, est envolto num universo de representaes composto pela
histria de cada um. Neste contexto, Oliveira (2004) notifica que os sentimentos e as
Captulo I Cancro da Mama 40

experincias, individuais, de imagens corporais, se encontram de tal forma enredados,


que algumas pessoas podero projectar culpa no seu prprio corpo, em funo de
imperfeies percebidas noutros aspectos de si prprias. Ou seja, as pessoas com
tendncia para adoptar uma viso negativa quanto sua imagem corporal, apresentar-
se-o mais vulnerveis s experincias negativas do seu eu, entendendo-se por eu, uma
imagem (consciente e/ou inconsciente), que a pessoa elabora acerca de si prpria, ao
longo da sua vida (Ferreira, 2004). Esta imagem, pessoal, este eu, abrange o acumular
das experincias adquiridas desde a infncia (boas e/ou ms), numa relao contnua e
permanente entre a prpria pessoa com o seu corpo e com todos os que lhe so mais
prximos. A qualidade dessas experincias e a aptido para as elaborar e delas colher
benefcio, permitem-nos avaliar a medida da estima que a pessoa sustenta em relao a
si mesma, acrescentando que sem uma estima positiva, no pode existir bem-estar
psquico (Alarco, 1989). A doena fsica encontra-se, desta forma, intimamente ligada
vivncia corporal subjectiva e, psicologicamente, essa afeco representa uma ameaa
para a integridade do seu eu. Neste contexto, compreende-se que as atitudes de defesa,
na fase da tomada de conscincia do diagnstico, possam ser um mecanismo
necessrio, desde que a doente integre a situao de doena ao longo do tempo, sem
consequncias, exacerbadamente negativas, para o seu eu.

Outros estudos investigam a relao entre o cancro e o Auto-conceito, sendo este


visto como um sistema cognitivo, avaliativo e comportamental (Helgeson, Cohen e Fritz,
1998; Bruges, 2001). Neste contexto, h estudos que concluram que o baixo auto-
conceito fsico em doentes, num tempo inferior ou igual a 3 meses aps a mastectomia,
estava correlacionada com a depresso, ansiedade, sensitividade interpessoal e
hostilidade (Vicente e Marques, 2003: 32). Em relao componente cognitiva, Bruges
(2001) faz referncia ao aspecto perceptivo do auto conceito, que designa por auto-
imagem, sendo esta constituda por trs subcomponentes, nomeadamente (1) a auto-
imagem real, (2) a ideal e (3) a social. A primeira refere-se percepo que a pessoa tem
das suas prprias caractersticas e atributos. A auto-imagem ideal engloba a
representao/percepo que a pessoa possui acerca das aspiraes nos diversos
aspectos da sua vida (ao que aspira ser). A auto-imagem social relaciona-se com a
crena acerca de si mesma, em funo da opinio dos que a rodeiam.

O sistema avaliativo engloba, no Autoconceito, a auto-estima, constituindo esta


um processo de auto-avaliao, atravs do qual a prpria pessoa se julga numa escala
de valores, o que determina comportamentos. Ou seja, a escala de valores pessoais,
interfere na adopo de comportamentos de aceitao e/ou de rejeio. A auto-estima
constitui, segundo Rogers (cit in Bruges, 2001), o ncleo da personalidade. O eu busca
Captulo I Cancro da Mama 41

considerao e reconhecimento, pelos que nos rodeiam. Neste sentido, compreende-se


que a alterao da imagem corporal provocada pela alopcia e pela mastectomia possa
trazer alteraes do auto-conceito e, consequentemente, da auto-estima.

Curiosamente, em relao aos aspectos neurofisiolgicos, Winograd (2004)


defende que Freud, j em 1888, referia uma relao entre a Neurologia e a Psicologia
surgindo posteriormente a formalizao, do ponto de vista freudiano, sobre o problema
das relaes corpo-alma. Nas diversas dimenses que se prendem com a imagem da
mulher, no possvel esquecer que a aparncia expressa a personalidade de cada um
(Oliveira, 2004: 29), pois revela escolhas, decises e valores, condicionados por alguns
termos socialmente interligados tais como Mulher, Bela e Imagem, palavras que
provocam uma imagem de sonho. Considera-se, como um dado adquirido, que o seio
um smbolo de feminilidade e de atractivo sexual, mas tambm um princpio de vida
(atravs do aleitamento) representando a identidade feminina. Neste contexto, a
mastectomia agride a mulher na sua identidade. O grau desta agresso estar
dependente do tipo de relao que a mulher mantm com o seu corpo e a forma como
encara a alterao fsica a que foi sujeita (Burton e Watson, 1998), assim como do meio
scio-cultural onde se encontra inserida (Oliveira, 2004). Mas a amputao da mama no
o nico motivo da alterao da imagem (embora seja o nico definitivo, apesar da
possibilidade de uma reconstituio mamria), estando tambm presente a alopcia,
como um dos efeitos secundrios mais temido, ao longo dos ciclos de quimioterapia,
talvez pelo mesmo motivo: a alterao da auto-imagem. Contudo, no poderemos deixar
de salientar as alteraes da sensibilidade, do paladar, as nuseas, entre muitos outros
efeitos secundrios inerentes quimioterapia (Burton e Watson, 1998).

Desta forma, compreende-se que receber, em determinado momento da vida, um


diagnstico de cancro da mama, exigir a necessidade de integrar () o controlo da
doena nas actividades da vida diria, as expectativas do que pode acontecer se esse
controlo for mal feito, as emoes que evocam () (Ribeiro, 2005: 219 e 220), uma vez
que a palavra cancro ainda carrega consigo um estigma negativo e de irreversibilidade
(Matos, 1998; Bruges, 2001), continuando a ser, para muitos, sinnimo de sofrimento e
at sentena de morte. Ogden (1999) apresenta uma teoria de adaptao cognitiva (
doena), com implicaes positivas no processo de coping, com base em estudos de
Taylor e col. (1984), envolvendo mulheres com cancro da mama. Nesta teoria, considera-
se a necessidade de (1) procurar uma causa para doena, (2) perceber as implicaes
que esta teve na sua vida, (3) procura de mestria (com o desenvolvimento de uma atitude
positiva perante a doena) e (4) desenvolver a sua auto-estima. Este modelo de coping
procura promover a adaptao doena crnica.
Captulo I Cancro da Mama 42

Muitas questes se colocam ao longo de todas as fases, mas particularmente na


fase de gesto da m notcia recebida, mudando radicalmente as perspectivas de vida
(Burton e Watson, 1998). No caso da mulher mastectomizada, Razavi e Delvaux (2002)
referem que cerca de 3 a 12 meses aps a interveno, a alterao do seu esquema
corporal a sua maior preocupao. Contudo, segundo Spencer, Carver e Price (1998) e
Razavi e Delvaux (2002), o distress emocional que mais elevado na fase de
diagnstico, flutua ao longo dos posteriores tratamentos, referindo uma diminuio
significativa dos sintomas psicolgicos cerca de 4 a 6 meses aps o diagnstico.
Segundo Spencer, Carver e Price (1998), o stress psicolgico e somtico, a ansiedade
sobre separao e morte, diminuem gradualmente ao longo do primeiro ano aps a
recepo do diagnstico, embora alguns receios se mantenham ao longo de muitos anos
aps o terminar dos tratamentos.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 43

CAPTULO II AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DOENA CRNICA

O aspecto positivo das crises a


oportunidade de dar lugar ao crescimento
(Marchand, 2001)

Reconhecemos que qualquer doena orgnica transporta repercusses


psicolgicas, possveis de identificar, tanto no doente como na famlia. Contudo, algumas
doenas, consideradas pela sociedade como mais graves, como o caso do cancro,
exigem um ajustamento pessoal, familiar e comunitrio (quase permanente) a inmeras
adversidades. Em muitas situaes, o meio social favorece um ajustamento mais
adequado, promovendo o equilbrio emocional e mental da mulher ao longo do processo
de tratamento e recuperao. No entanto, importa referir que os processos de
ajustamento so muito diversificados, dependendo de vrios factores e variando de
pessoa para pessoa (Razavi e Delvaux, 2002).

Nas ltimas dcadas, numerosas publicaes abordaram os efeitos psicolgicos e


emocionais do cancro, procurando identificar respostas psicolgicas ao carcinoma da
mama (Vicente e Marques, 2003). A literatura disponvel traduz o crescente interesse
pela temtica do ajustamento psicossocial, apresentando tambm alguns modelos de
adaptao doena crnica (Livneh e Parker, 2005), o que demonstra enorme utilidade,
uma vez que a ausncia da integrao de cuidados complementares na procura do bem-
estar da doente, pode ter como consequncia uma reduo da participao da mesma no
seu tratamento, o que no contribui para uma maior eficcia da teraputica instituda.

O medo que a palavra cancro provoca ser, possivelmente, igual ou superior


relativamente ao efectivo diagnstico, uma vez que, s dimenses psicossociais desta
patologia no poderemos deixar de incluir algumas associaes deturpadas,
condicionadas por experincias anteriores e pelos significados inconscientes que esta
palavra representa (Eizirik e Ferreira, 1991; Razavi e Delvaux, 2002; Raminhos, 2004).
Segundo Eizirik e Ferreira (1991) antes da comunicao do diagnstico, a colheita de
dados da anamnese deveria envolver a identificao dos traos de personalidade do
doente, da auto-imagem e da localizao do tumor e ter em conta a idade do doente,
uma vez que todos estes factores so determinantes no processo de adaptao
doena.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 44

1- DEFINIO DE AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DOENA CRNICA

Nas sociedades contemporneas, a doena perspectiva uma crise; esta crise


encerra oportunidades e riscos. Por um lado, oportunidade de redefinio de projectos de
vida e de um novo bem-estar; por outro, risco de bloqueio e de sofrimento.

Por doena podemos entender qualquer alterao no estado de sade. A sade


um estado de bem-estar fsico, de conforto emocional e espiritual, com controlo do
sofrimento (OE, 2001). Este estado , simultaneamente, a representao mental da
condio individual, tratando-se, portanto, de um estado subjectivo (Bennett, 2002). Ou
seja, o bem-estar fsico est, geralmente, associado ao bem-estar psicolgico, mas o
bem-estar psicolgico pode aparecer associado a uma doena fsica (se esta no
apresentar sintomas de mal-estar ou dor).

Entende-se bem-estar fsico como a ausncia de dores ou sintomas de


desconforto fsico indesejveis ou incapacitantes das actividades privadas ou sociais do
indivduo (Geada, 1996:191). Contudo, no podemos dissociar: (1) o bem-estar
emocional, que se baseia na ausncia de sofrimento psicolgico do indivduo, qualquer
que seja a causa, nomeadamente, o stress, medos, perdas (entre outras); (2) o bem-
estar interpessoal, pelo qual se entende o grau de satisfao que a pessoa retira das
suas relaes interpessoais (este grau de satisfao est dependente das caractersticas
da personalidade e dos mecanismos de defesa e de coping); (3) o bem-estar social, que
envolve o clima cultural e social onde o sujeito se insere e onde interage (implica os
aspectos sociolgicos, ambientais, econmicos e polticos).

Os itens referidos esto directamente relacionados com o bem-estar e a qualidade


de vida susceptveis de criar as condies para a plena auto-realizao pessoal de que
falava Maslow (1954) na sua pirmide hierrquica de necessidades humanas (Geada,
1996:191 e 192). Desta forma, o conceito de doena no um estado ou uma condio
estvel, mas envolve um conceito vital que se apresenta sujeito a constante avaliao e
mudana, envolvendo mltiplos aspectos, nomeadamente psicolgicos, sociais e
biolgicos. Este um conceito difcil de objectivar e, consequentemente, de medir
(Sorensen e Luckmann, 1998).

Neste contexto, sade no pode ser tido como conceito oposto ao conceito de
doena (OE, 2001), sendo, na verdade, um reflexo de um processo dinmico e contnuo,
na tentativa de alcanar o estado de equilbrio que se traduz no controlo do sofrimento,
no bem-estar fsico e no conforto emocional, espiritual e cultural. Importa referir que os
conceitos de sade e de doena so variveis, pelo que desejvel que procuremos
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 45

conhecer o significado destes conceitos de cada ser que cuidamos (Bennett, 2002).
Segundo Joyce-Moniz e Barros (1994), as representaes que a pessoa possui, acerca
da doena, explicam as suas atitudes e comportamentos em relao mesma, referindo
que a mudana dessas representaes implicar uma modificao nas atitudes.

Neste contexto, Ribeiro (2005), com base em Barondess (1979) e Thorensen e


Eagleston (1985), apresenta-nos uma concepo de doena muito interessante,
assentando em trs termos utilizados pela lngua inglesa disease, illness, sickness e
que em portugus se poderiam expressar como, ter uma doena, sentir-se doente e
comportar-se como doente. O primeiro termo disease, ter uma doena , pode ser visto
como um acontecimento biolgico, caracterizado por mudanas anatmicas, fisiolgicas,
bioqumicas, ou por uma sua combinao (). Trata-se de uma ruptura na estrutura, ou
funo, de uma parte do corpo, de um sistema ou subsistema. O segundo termo
illness, sentir-se doente no um acontecimento biolgico, um acontecimento
humano. Isto , consiste numa configurao de desconforto e desorganizao
psicossocial, resultante da interaco do indivduo com o seu meio (). O terceiro termo
sickness, comportar-se como doente uma identidade social, um estatuto ou um
papel assumido por pessoas que foram rotuladas como no saudveis (Ribeiro,
2005:85). De acordo com esta concepo, possvel uma pessoa sentir-se doente sem
ter nenhuma doena; pelo contrrio, tambm possvel identificar doenas em pessoas
que manifestam boa sade (Geada, 1996).

A forma como cada pessoa encara a sua situao de doena, estar relacionada
com diversos factores, nomeadamente, com os hbitos de vida, com as crenas e
valores, o contexto social, a personalidade e os mecanismos de coping que caracterizam
essa pessoa como ser nico (Bennett, 2002). Com base em Kiely (1972), Joyce-Moniz e
Barros (1994: 234) referem que a compreenso individual da doena poder influenciar
as iniciativas de confronto (coping) com essa doena. Genericamente, as
significaes de confronto antecipam a reduo, a eliminao ou a transformao dos
sintomas e o curso da doena. Existe uma implicao mtua entre as significaes de
doena e as estratgias de confronto, sendo que a ideia de doena s emocionalmente
aceite se, simultaneamente, integrar ideias de tratamento, cura e reabilitao, referindo
Joyce-Moniz e Barros (1994).

Os mesmos autores, com base em Lazarus, referem que os processos


emocionais dependem das representaes avaliativas dos sintomas fsicos, assim como
das representaes dos recursos para os confrontar. Os cinco componentes estruturais
ou esquemas da representao conjunta da doena e do seu confronto, formalizados por
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 46

diversos autores, so apresentados por Joyce-Moniz e Barros (1994: 234), da seguinte


forma:
a) Ideias que levam identificao e nomeao da doena e dos respectivos
sintomas;
b) Ideias sobre as causas, ou seja, sobre a forma de contrair a doena;
c) Ideias sobre a durao do processo;
d) Ideias sobre as consequncias ou sequelas;
e) Ideias sobre a respectiva cura, induzindo o confronto activo, tratamento e
recuperao.

Algumas doenas crnicas, como o cancro provocam (...) mal-estar illness e


aqueles que tm estas doenas adoptam, frequentemente, um papel de doentes
sickness (Ribeiro, 2005:87). Curiosamente, muitas doenas crnicas tm pouco impacto
na vida das pessoas, tornando a sua gesto relativamente simples, mas noutros casos
() podem provocar problemas delicados, justificando a aprendizagem e o
desenvolvimento de capacidades para gerir o dia-a-dia (idem). Ainda segundo o mesmo
autor, Giovannini et al. (1986), evidenciam algumas reas problemticas que
caracterizam a experincia subjectiva da doena crnica, nomeadamente o risco de crise,
a gesto da terapia e do estilo de vida renovado, a reestruturao do tempo, o isolamento
social e o contexto familiar.

De acordo com Rocha (1997:160), os aspectos psicolgicos esto implicados em


90% a 95% das doenas como factores primrios ou secundrios, uma vez que as
doenas crnicas se definem por doenas sem cura ou de longa durao conduzindo, a
mdio ou longo prazo, morte. Esta perspectiva de doena obriga a pessoa doente a
gerir a doena em vez da cura.

No caso das doenas oncolgicas, surge a necessidade, incontestvel, de


procurar atenuar o impacto negativo associado ao cancro. Neste contexto, a oncologia
psicossocial tem desenvolvido um campo especfico de estudo e de prtica, procurando
proporcionar modelos de interveno nesta rea (Dur e Ibaez, 2000; MacCray, 2000).

Relativamente ao impacto psicossocial induzido pelo cancro Weisman e Worden


(cit in MacCray, 2000) identificaram algumas preocupaes predominantes nos doentes,
nomeadamente: a preocupao com a sade, a auto-avaliao, o trabalho e a situao
econmica, a famlia, a religio, os parceiros, os amigos e as preocupaes existenciais.
A idade e a fase da vida tendem a afectar a percepo, a compreenso e a aceitao da
doena; o diagnstico de cancro numa pessoa jovem visto como mais devastador do
que numa pessoa idosa, que j ter cumprido as principais etapas da sua vida (MacCray,
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 47

2000). Outros agentes de stress interferem no ajustamento doena, tais como os


perodos de transio no ciclo de vida (por exemplo, o casamento ou o nascimento de
uma criana), os recursos econmicos disponveis, entre outros. As respostas fsicas e
psicossociais relacionam-se com o grau de ameaa sentido, variando o processo de
adaptao ao longo do tempo e de acordo com o significado pessoal atribudo ao cancro
(idem).

Definio de ajustamento psicossocial

Por ajustamento entende-se um acto ou efeito de se ajustar, de se adaptar


(Dicionrio Universal, 1999).

De acordo com Doron e Franoise, ajustamento remete-nos para os meios


psquicos e comportamentais que um indivduo capaz de interpor entre uma agresso e
o seu organismo, de modo a enfrentar o problema encontrado e a reduzir a importncia
do stress sofrido. Os psiclogos distinguem as estratgias de aco das estratgias de
defesa. As primeiras visam resolver o problema, ao passo que as segundas so
intrapsquicas e tentam controlar a emoo gerada pela situao causadora (negao,
intelectualizao, reinterpretao, etc.). As estratgias de ajustamento variam bastante
de indivduo de um momento para o outro, mesmo para um acontecimento idntico
(Doron e Franoise, 2001: 42).

O ajustamento psicossocial varia de acordo com o contexto, implicando o


envolvimento de mais do que um processo intrapsquico, incluindo as interaces entre o
prprio e os outros representantes do seu ambiente scio-cultural. Essas interaces so
usualmente adquiridas atravs de padres de comportamento, designados de papis
(Derogatis e Derogatis, 1990). Segundo os mesmos autores, e com base em Kaplan-
deNour, Murawski e Zyzanski, a natureza do ajustamento psicossocial do doente pode
ser to importante quanto o estado (grau) da doena fsica, na determinao da
qualidade da experincia de estar doente, havendo uma forte associao entre os
principais domnios do ajustamento psicossocial e os papis comportamentais (o papel
de profissional, de pai, de me, de marido, etc.).

O ajustamento ao cancro pode ser definido pela forma como se desenvolvem as


respostas cognitivas, emocionais e comportamentais da pessoa que recebe o diagnstico
(Burton e Watson, 1998; Vicente e Marques, 2003).

Com base em Stanton (2001), Revenson e Tennen (2007) descrevem cinco


conceptualizaes relativas ao ajustamento a doenas crnicas, especificamente o
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 48

domnio sobre a doena, a preservao do estatuto pessoal, a compreenso dos


diferentes domnios da qualidade de vida, a ausncia de desordem psicolgica e baixos
aspectos negativos. Estas conceptualizaes revelam que a palavra ajustamento envolve
mltiplos domnios, nomeadamente a nvel interpessoal, cognitivo, emocional, fsico e
comportamental. Neste contexto, poderemos referir que o ajustamento psicossocial
doena envolve a forma como a pessoa enfrenta os desafios que surgem, em harmonia
com os diferentes apoios sociais e toda a colectividade humana onde a pessoa se
encontra inserida; desejvel que o indivduo foque a sua ateno numa adaptao
positiva, evitando o isolamento social e o fatalismo, adoptando a expresso das suas
emoes, uma vez que a expresso de emoes, mesmos negativas, na altura do
diagnstico e depois do ajustamento inicial ao cancro, atitudes como esprito de luta ou
negao, bem como bom suporte social, esto associados a um melhor prognstico
(Marques et al., 1991: 42), ou, pelo menos, a uma melhor qualidade de vida (Moorey e
Greer, 2002; Oliveira, 2004).

Alguns modelos de adaptao psicossocial doena crnica so referenciados na


literatura, salientando os elementos que participam nessa adaptao, nomeadamente: (1)
elementos intrapessoais (os mecanismos de coping, experincias anteriores ao
aparecimento da doena, avaliaes cognitivas), (2) elementos interpessoais (influncia
das redes sociais, barreiras do meio ambiente, as disponibilidades teraputicas, os
recursos de reabilitao) e (3) outros componentes independentes da estrutura e
dinamismo dos elementos anteriores (Livneh e Parker, 2005).

Importa referir que os mecanismos de coping (ou de confronto) so entendidos


como um conjunto de esforos pessoais, de variada natureza, desenvolvidos para lidar
com uma situao difcil. Estes esforos podem ser de natureza variada e nem sempre
implicam a resoluo do problema, uma vez que a sua eficcia no se encontra apenas
dependente dos recursos individuais, mas tambm da prpria situao/problema (Santos,
Ribeiro, Guimares, 2003).

Ciclo de Vida e Desenvolvimento Humano

O estudo do crescimento e desenvolvimento humano uma matria relativamente


recente e em evoluo. As diferentes teorias facilitam a organizao dos complexos
factores do desenvolvimento humano, mesmo no reflectindo a realidade objectiva.
Contudo, temos de nos basear no respeito pelas diferentes teorias e vises alternativas
do mundo (Sorensen e Luckmann, 1998). Por exemplo, o ciclo de vida humano pode ser
interpretado das seguintes formas, segundo os mesmos autores:
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 49

 Em linha recta (de maneira linear). A vida comea com a concepo,


continua no nascimento, infncia, adolescncia e idade adulta, terminando
com a morte;
 Em ciclos (viso cclica). A vida entendida como uma srie de ciclos,
atravs dos quais todos os seres vivos evoluem, podendo os mesmos
repetirem-se ao longo da vida;
 Em formas de vida sujeitas a reencarnao e a evoluo constante;
 Outras, na sociedade ocidental, nomeadamente, alteraes da percepo
da identidade pessoal, se uma grande mudana ocorrer na vida.

Diversos factores influenciam o desenvolvimento, nomeadamente a adaptao, a


motivao, a aprendizagem, a socializao e as diferenas individuais, reconhecendo
que a adaptao assegura a sobrevivncia, (), a motivao a fora ou o processo
que inicia ou explica o comportamento, () a aprendizagem um processo complexo
pelo qual as pessoas adquirem conhecimentos e competncias () e a socializao
uma forma particular de aprendizagem atravs da qual os indivduos aprendem as regras,
atitudes e normas do grupo social no qual vivem (Sorensen e Luckmann, 1998: 226) e as
diferenas individuais ocorrem entre pessoas em todos os domnios, incluindo
crescimento fsico e capacidades, autoconceito, capacidades cognitivas e talento artstico
(Sorensen e Luckmann, 1998: 227).

Existe concordncia relativamente base fisiolgica do crescimento e do


desenvolvimento humano, mas o mesmo no acontece em relao compreenso do
desenvolvimento psicossocial. Isoladamente, nenhuma das teorias psicossociais do
desenvolvimento humano explica todos os seus ngulos (Sorensen e Luckmann, 1998).
Estas teorias englobam trs categorias, especificamente, a psicodinmica, a cognitiva e a
comportamental. As teorias psicodinmicas admitem a presena de diferentes nveis de
conscincia, designadamente o consciente, o subconsciente e o inconsciente. Neste
contexto, Erikson adoptou algumas teorias de Freud, mas centra-se especificamente no
ego, que, segundo Sorensen e Luckmann (1998: 230) a estrutura da personalidade
que protege o indivduo, e baseado na realidade. Cada indivduo considerado, por
Erikson, citando Sorensen e Luckmann (1998: 230) como um ciclo de vida numa
comunidade de ciclos de vida, onde cada crise resolvida de forma positiva, facilita a
resoluo da crise do estadio seguinte. As teorias cognitivas esto relacionadas com o
desenvolvimento da capacidade do pensamento e raciocnio (idem).
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 50

A perspectiva do ciclo de vida constitui-se, assim, como um modelo de


desenvolvimento co-extensivo durao da vida, defendendo que este se caracteriza por
perdas e ganhos, com avanos e retrocessos, contrariando a teoria de que a vida adulta
e a 3 idade so fases caracterizadas pelo declnio intelectual (Marchand, 2001). Esta
concepo de desenvolvimento caracteriza-se por ser multidireccional (existindo mltiplas
vias atravs das quais o desenvolvimento se efectua), multidimensional (ou seja, o
desenvolvimento ocorre em diferentes dimenses: fsica, intelectual e social) e contextual
(ou seja, o desenvolvimento resulta de complexas interaces entre o sujeito e o contexto
em que se insere, exercendo - o contexto - um papel determinante no desenvolvimento
da pessoa). Os diferentes perodos de desenvolvimento articulam-se entre si, uma vez
que o desenvolvimento se efectua por estadios. Constituindo a vida adulta o mais
comprido perodo de desenvolvimento, o desempenho das tarefas familiares,
profissionais, sociais, entre outras, vai sofrendo alteraes inerentes a cada fase do ciclo
de vida.

O desempenho das diversas tarefas especficas da vida adulta est totalmente


relacionado com o desenvolvimento do Eu e com o desenvolvimento cognitivo dos
sujeitos. Neste contexto, alguns investigadores defendem que o desenvolvimento se faz
por estdios em direco a objectivos ou metas e outros falam em mudanas (Levinson),
no significando tais mudanas maior maturidade ou maior integridade (Marchand, 2001:
21). Uma das teorias de mudana mais conhecidas, segundo o mesmo autor, a das
estaes da vida adulta de Daniel Levinson que advoga que a vida adulta passa por
sucessivas eras (estaes) com caractersticas especficas que podem no significar,
contudo, uma progresso no desenvolvimento.

Alarco (1989) referia que, a nvel das implicaes psicossociais, a doena


oncolgica envolve a imagem interior, ou seja, a imagem que o indivduo fez de si
prprio, ao longo da sua existncia. Essa mesma imagem engloba o peso das
experincias adquiridas desde a infncia (boas ou ms) na relao da pessoa com o seu
corpo, com a sua individualidade e com os que se relaciona de forma mais prxima.

Naturalmente, o papel do profissional de sade muito importante nos processos


de ajustamento, j que podem clarificar a rede de suporte do doente estimulando uma
comunicao aberta entre doente, famlia e comunidade, assim como o desenvolvimento
de relaes interpessoais positivas, com base em estratgias de interveno bem
definidas (Vicente e Marques, 2003).

Uma medio realista do ajustamento psicossocial tem que ser de natureza


multidimensional para reflectir as reas mais importantes que possam ter influncia
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 51

positiva ou negativa no ajustamento de um indivduo sua doena (Schildberger,


1993:7), tendo sido, o conceito de ajustamento psicossocial, concebido como sendo
composto de mltiplos domnios (Derogatis e Derogatis, 1990).

1.1 INVESTIGAES REALIZADAS SOBRE AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL


DOENA CRNICA

A necessidade de contribuir para um enriquecimento efectivo das abordagens


teraputicas e um maior bem-estar dos doentes, tem levado a investigar as condies
psicolgicas, a qualidade de vida e a forma como as pessoas se ajustam s adversidades
com que se deparam aps um diagnstico de cancro. Neste campo, diversos so os
estudos (Irvine, 1991; Almeida et al, 1998; MacCray, 2000), embora poucos objectivem
especificamente o ajustamento psicossocial doena, havendo alguma dificuldade em
encontrar estudos cientficos, com resultados quantitativos, sobre o tema.

Segundo Patro e Leal (2004), o Relatrio da IARC (2003) aponta um caminho de


investigao, ao definir reas de interesse de investigao, referindo que (...) pouco
conhecido sobre as necessidades psicossociais dos pacientes com cancro quando
passam pelo diagnstico e tratamento da doena, e depois ao longo do tempo de
sobrevivncia. Por isso aponta a necessidade de se realizarem investigaes que:
identifiquem factores no pr-tratamento e no tratamento que se relacionem com
problemas psicolgicos; e perceber as consequncias psicolgicas de todo o percurso de
tratamentos, e o impacto na qualidade de vida de forma a desenvolver estratgias
preventivas adequadas (Patro e Leal, 2004: 54).

No livro O doente oncolgico e a sua Famlia, Pereira e Lopes (2002)


mencionam a necessidade de colocar em prtica um conjunto de intervenes para as
diferentes fases da doena oncolgica, procurando facilitar a interveno psicolgica e
promover a qualidade de vida do doente e da sua famlia.

Segundo Dias (1997), Font et al. (1987), apresentaram um contributo na rea da


adaptao psicossocial ao cancro da mama (num estudo com 150 doentes), ao avaliar a
ansiedade vivenciada pelas doentes em cinco momentos distintos (fase do diagnstico,
da terapia adjuvante, no perodo livre de doena, na primeira recidiva e fase avanada da
doena), concluindo que o elevado nvel de ansiedade est mais presente na fase
imediata ao diagnstico, confirmando-se a diminuio desses nveis, posteriormente,
apesar de ainda ser necessrio enfrentar os efeitos secundrios da quimioterapia.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 52

Num estudo com pacientes submetidos ao transplante de medula ssea (TMO),


Almeida et al. (1998), procuraram avaliar as condies psicolgicas e a qualidade de vida
dos doentes, nomeadamente em relao ao desempenho fsico, ao estado psicolgico e
interaco social. Estes autores referem que vrias pesquisas registam uma
diversidade de efeitos psicossociais decorrentes da doena, nos quais se incluem a
disfuno sexual, dificuldades nas relaes sociais e relacionamento interpessoal,
ansiedade, depresso, baixa auto-estima, limitao em relao s actividades
recreativas, entre outras, que dificultam o processo de adaptao do doente. Este estudo
foi efectuado em dois momentos de recuperao dos doentes submetidos a TMO,
visando uma compreenso dos seus recursos disponveis no ajustamento psicossocial
sua doena.

Tambm Irvine et al. (1991) apresentam vrios estudos sobre o ajustamento


psicossocial no cancro da mama, enunciando vrios itens intervenientes no referido
processo e alertando para a necessidade de implementar servios de apoio psicossocial.
Os diversos estudos apresentados foram organizados com base em conceitos
directamente relacionados com o nosso trabalho. Os mesmos autores, referem que num
estudo de Jamison et al. (1978), dirigido avaliao do ajustamento emocional e social
mastectomia, concluem que as mulheres casadas h vrios anos apresentam um melhor
ajustamento emocional.

Num estudo envolvendo 86 mulheres com cancro da mama, Bloom e Spiegel


(1984), cit in Irvine et al. (1991), revelam que o suporte familiar e o funcionamento social
influenciam indirectamente as perspectivas de vida. O coping, o auto-conceito, as
perspectivas de vida e a actividade social so responsveis por 53% da varincia do
funcionamento social.

Um outro estudo, envolvendo 205 doentes com carcinoma da mama primrio,


procurou identificar os factores relacionados com o sofrimento psicolgico nos 18 meses
seguintes ao incio do tratamento do cancro da mama. Foi possvel concluir que o nmero
de acontecimentos de vida stressantes, anteriores ao diagnstico de cancro da mama e
em associao com histria prvia de depresso, indicador de risco de sofrimento
psicolgico (Maunsell, Brisson e Deschnes, 1992). Os mesmos autores concluram que
a idade, a escolaridade e o estado civil tm pouca, ou nenhuma relao, com os nveis de
sofrimento psicolgico.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 53

2-FACTORES RELACIONADOS COM O AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DOENA

Se h coisa que se eterniza a bondade


com que um homem pode tratar o outro
homem (Rui de Carvalho, s.d.)

Quando uma pessoa recebe a confirmao de um diagnstico de cancro,


confrontada com um conjunto de desconhecidas e temveis situaes, passando por
sucessivos nveis de angstia. Apesar de todos os receios com que confrontado, ainda
se espera que o doente seja capaz de participar activamente no seu tratamento e
recuperao. Para que tal objectivo seja alcanado, necessrio que o doente se ajuste
sua situao de doena, dependendo este ajustamento de inmeros factores. Os
contextos pessoais, familiar, social, profissional, espiritual, entre outros, interferem na (in)
adaptao sendo que, quanto melhor o ajustamento, maior a qualidade de vida do
doente.

Alguns autores consideram que o coping e o stress, e no o stress em si, que


influenciam o bem-estar psicolgico, o funcionamento social e a sade somtica (Santos
e Ribeiro, 2000).

Segundo Burton e Watson (1998), alguns factores psicossociais esto associados


a um maior risco de desenvolver problemas psicolgicos, nomeadamente os seguintes:
Histria prvia de doena psiquitrica;
Carncia de suporte familiar e de amigos;
Recusa das alteraes fsicas associadas doena/ tratamentos;
Inexistncia de envolvimento em actividades que gerem satisfao;
Experincia adversa anterior de cancro na famlia;
Baixas expectativas relativas eficcia dos tratamentos;
Problemas conjugais prvios;
Diagnstico em idade muito jovem.

Com base em Ferreira (2004), Rocha (2007) aponta os preconceitos culturais


(envolvendo mitos acerca do cancro), a personalidade, o padro de comportamento, o
suporte social, as representaes da doena e os estilos de coping como factores
decisivos na (in) adaptao doena. Mas mais processos estaro envolvidos no
ajustamento doena crnica, nomeadamente o meio scio-cultural, tnico, o suporte
interpessoal, entre outros (Stanton, Revenson e Tennen, 2007).
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 54

Estratgias de coping

Por estratgias de coping entendem-se os esforos individuais para lidar com os


problemas e as emoes, geradoras de stress.

Stanton, Revenson e Tennen (2007) referem que Lazarus e Folkman (1988)


definem o coping como os esforos cognitivos e comportamentais desencadeados para
dar resposta s exigncias internas ou externas, que so avaliadas como atingindo ou
ultrapassando os recursos do sujeito. O coping, ou confronto, consiste na procura da
resoluo do problema, considerando-se alternativas, procurando manter a esperana,
efectuando mudanas que permitam um ajustamento contnuo perante as diferentes
adversidades.

A implementao de estratgias de coping implica um conjunto de


comportamentos e pensamentos (factores cognitivos, comportamentais e afectivos) que a
pessoa utiliza na sua integrao com o meio em que se insere, de forma a manter um
equilbrio (Watson e Greer, 1998). De acordo com esta orientao, o stress resultado
do desequilbrio entre os recursos da pessoa e as solicitaes do contexto em que se
insere.

Com base em Lahlou e Consoli, Mendes (2002) refere que as capacidades de


adaptao ao stress so melhores nos indivduos que possuem um locus de controlo
interno do que nos indivduos que possuem um locus de controlo externo, constituindo,
este ltimo, um factor de vulnerabilidade. Assim sendo, o coping no um trao de
personalidade, estvel, que se aplica s situaes de vida em geral, mas sim um
processo dinmico que implica mudanas em funo de avaliaes e reavaliaes
contnuas (Ribeiro e Santos, 2001; Rocha, 2007).

Bennett (2002), com base em trabalhos de Moos e Schaefer, apresentou uma


categorizao das estratgias de coping nomeadamente, (1) o coping centrado na
avaliao, que envolve a tentativa individual de gerir a situao por nveis, tornando-a
mais controlvel; (2) o coping centrado no problema, que inclui a procura e utilizao
de informao e apoio, para alcanar objectivos, tais como, o de alterar a fonte de stress
(o que vai de encontro opinio de Anagnostopoulos et al, 2004); (3) o coping centrado
na emoo procurando envolver a expresso emocional e a aceitao da doena, de
forma a manter a esperana, regulando a tenso e a emoo, alterando o significado
atribudo fonte de stress (o que tambm vai de encontro opinio de Anagnostopoulos
et al, 2004).
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 55

Coping, emoes e ajustamento

As emoes so conjuntos complexos de respostas qumicas e neuronais que


dizem respeito vida de um organismo, tendo por finalidade ajudar esse organismo a
manter a vida (Damsio, 2003). A aprendizagem e a cultura podem alterar a expresso
de emoes, revestindo-as de novos significados, mas as emoes so processos
biologicamente determinados, dependentes de dispositivos cerebrais estabelecidos de
forma inata e sedimentados por uma longa histria evolucionria (Damsio, 2003: 72).
De acordo com o mesmo autor, as emoes iniciam o seu impacto na mente e podem ser
(1) primrias ou universais (englobando a alegria, tristeza, medo, clera, surpresa ou
averso), (2) secundrias ou sociais (implicam a vergonha, o cime, a culpa ou o orgulho)
e (3) as emoes de fundo (tais como o bem-estar ou o mal-estar, a calma ou a tenso,
irritao, entusiasmo).

Curiosamente, segundo Damsio (2003), apenas nos finais do sculo XIX se deu
um lugar privilegiado emoo, em discursos cientficos (de Darwin, James e Freud).
Contudo, ao longo da maior parte do sculo XX a emoo foi considerada demasiado
subjectiva, fugidia e vaga, estando no plo oposto da razo (esta considerada a mais
excelente capacidade humana). Uma vez que a emoo no era racional, tambm no
seria racional estud-la. Felizmente, durante a ltima dcada esta situao alterou-se,
observando-se, presentemente, uma preocupao por parte das neurocincias em eleger
as emoes como um dos seus temas de estudo.

As reaces emocionais ao diagnstico de cancro da mama so, segundo Ogden


(2004), influenciadas pela forma como o diagnstico transmitido e pela personalidade
da doente. Nesta linha de pensamento, frequente desencadearem-se emoes
intensas, tais como o medo, a ansiedade, a raiva, o pnico, a culpa, a depresso, sendo
vulgar haver oscilaes do humor.

2.1- OS DOMNIOS DA ESCALA DE AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL DOENA

A primeira tentativa formal para mensurar o ajustamento psicossocial data de


1950, no mbito do acompanhamento de doentes psiquitricos (Derogatis e Derogatis,
1990:1). Segundo os mesmos autores, alguns prottipos de escalas de ajustamento
psicossocial foram aperfeioados ao longo dos anos, at se ter conseguido alcanar um
inventrio de auto-avaliao, designadamente a PAIS, traduzida por Schildberger (1993).

Segundo Derogatis e Derogatis (1990), a medida realista do ajustamento


psicossocial deve representar a sua natureza multidimensional. Um grande progresso
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 56

efectuado nessa direco apresentado atravs da Escala de Ajustamento Psicossocial


Doena que se direcciona especificamente avaliao desse ajustamento, embora
inicialmente se considerasse estar mais direccionado avaliao da qualidade de vida do
doente com doena crnica (Schildberger, 1993). A EAPD considera o ajustamento
psicossocial em 7 grandes reas que podero contribuir, de diferente forma, para o
ajustamento psicossocial global doena.

Orientao Para Os Cuidados De Sade

A Orientao para os Cuidados de Sade procura definir a postura do doente face


aos cuidados de sade, avaliando se este domnio promover um ajustamento positivo,
ou negativo, doena e ao seu tratamento. A atitude do doente em relao ao
tratamento, as suas expectativas actuais acerca da doena, a procura (ou no) de
informao, os cuidados que demonstra na participao do seu tratamento, concedem-
nos indcios acerca da forma como a pessoa enfrenta os desafios com que se depara.
Os oito itens avaliados neste primeiro domnio so os seguintes:
- Orientao geral para os cuidados da sade;
- Cuidados de Sade - Doena Actual;
- Atitude geral em relao medicina e aos mdicos;
- Atitude em relao ao tratamento actual e aos mdicos;
- Expectativas do doente acerca da doena actual;
- Informao do doente sobre a doena actual;
- Expectativas do doente sobre o tratamento;
- Informao que o doente tem sobre o tratamento.

A comunicao do diagnstico , indiscutivelmente, um momento de elevada


angstia. Diversos estudos referem que o elevado nvel de ansiedade tende a diminuir na
fase posterior ao diagnstico, apesar da adaptao aos efeitos secundrios da
quimioterapia (Dias, 1997).

Segundo a mesma autora, a informao a dar ao doente oncolgico constitui um


dilema histrico que tem motivado diversos estudos. Actualmente, verifica-se a tendncia
para alargar a informao dada ao doente, mas o princpio bsico de manter a esperana
do doente mantm-se consensual.

Com base em Schwartsmann (1991) e Oken (1961), Dias (1997) considera ser
indispensvel avaliar a inteligncia e a estabilidade emocional das doentes antes de
revelar a informao relativa sua doena. Em diversos estudos alusivos informao
prestada a mulheres com cancro da mama os resultados so discrepantes em relao
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 57

qualidade da informao oferecida, o que pode ser explicado pela existncia de


diferentes necessidades de informao. De facto, as necessidades informativas divergem
de pessoa para pessoa, devendo o profissional de sade actuar de acordo com a
necessidade especfica de cada um, tendo em conta no s a comunicao do
diagnstico mas tambm informaes acerca dos tratamentos e efeitos secundrios dos
mesmos (Rowland e Massie, 1998).

A este propsito, Bennett (2002) refere, com base na metodologia cognitiva de


Leventhal e colaboradores, que numa primeira fase (chamada de representao da
doena) o doente se baseia na informao retirada de vrias fontes: sinais e sintomas de
doena, informao dos mdicos e informao/experincias de outras pessoas do meio
social do indivduo, sobre o diagnstico e a natureza da doena. Essa representao
pode variar ao longo do decurso da doena, dependendo das diferenas individuais. Com
base em Holland e Mastrovito (1980), Bennett (2002) refere que as mulheres querem
participar no seu tratamento, sentindo-se mais responsveis nos cuidados relativos sua
sade.

Segundo Dias (1997), parece ser possvel que, a curto prazo, a informao
prestada possa acarretar efeitos negativos para a doente, contudo, a longo prazo, poder
contribuir para uma melhoria dos nveis de ajustamento psicossocial, atitude que
facilitaria uma melhor adaptao da doente. Apesar de se verificar um aumento da
ansiedade aps a confirmao do diagnstico de cancro, os benefcios so,
posteriormente, compensadores.

Neste contexto, existe um conjunto de estudos com doentes oncolgicos (sendo a


maioria doentes com cancro da mama) que reforam a ideia de que a informao
prestada acerca do diagnstico pode conduzir, inicialmente, a um aumento da ansiedade,
distrbios psicolgicos (medo, choque psquico), auto-culpabilizao, diminuio da auto-
confiana, entre outras reaces emocionais negativas, com efeitos negativos a curto
prazo. Contudo, a mdio e longo prazo parece melhorar as relaes conjugais e sexuais
assim como as relaes familiares e sociais (Dias, 1997: 59), podendo, contribuir para a
melhoria dos nveis de adaptao psicossocial (idem).

A mesma autora, com base em Dur (1990), refere que, quando a informao
prestada obedece aos princpios da congruncia, da sequencialidade e sistematizao,
essa mesma informao exerce, simultaneamente, uma relevante funo ao nvel do
ajustamento psicossocial das doentes com cancro da mama (Burton e Watson, 1998),
com a manifestao de efeitos positivos essencialmente na actividade laboral, no
trabalho domstico, nas relaes conjugais e sociais.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 58

De acordo com os resultados de um estudo efectuado pela Caring about Women


and Cancer (Euro-Oncology, 1999), numa sondagem europeia efectuada em 9.706
mulheres com cancro da mama, os factores que mais inquietam as mulheres jovens
(foram consideradas as que tm menos de 45 anos) so:
- a forma como o diagnstico explicado;
- a falta de oportunidade para colocar questes;
- a inutilidade e quantidade de informao que lhes fornecida.

Estes dados levam-nos a considerar que se as doentes forem convenientemente


informadas acerca da sua doena e das consequncias dos tratamentos, so mais
capazes de enfrentar as dificuldades e os desconfortos inerentes aos efeitos dos
mesmos; uma atitude contrria pode provocar desnimo e depresso (Burton e Watson,
1998).

Segundo Joyce-Moniz e Barros (1994) a adeso ao tratamento proposto um dos


processos de confronto com a doena, referindo a existncia de trs tipos de adeso: (1)
adeso como norma, em que a no-adeso vista como o no cumprimento das
prescries mdicas, sendo considerado um desvio inadaptativo; (2) adeso como
interiorizao, em que a adopo de crenas positivas acerca do tratamento leva ao
compromisso de adeso; e (3) adeso como dialctica activa ou transaccional, em
que no h imposio do tratamento mas sim uma partilha de crenas, deveres e
responsabilidades.

Os mesmos autores, com base em Hollander (1956) apresentam o Modelo de


Participao Mtua, que se baseia na concordncia por parte do doente e do mdico em
seguirem os mesmos objectivos e critrios de tratamento, o que conduz a um maior
envolvimento e responsabilidade por parte de ambos. Neste contexto, Rowland e Massie
(1998) referem que experincias clnicas demonstram que o envolvimento de toda a
equipa oncolgica (inclusivamente um cirurgio plstico, um profissional de sade mental
e uma enfermeira de investigao clnica) providenciaria um acompanhamento dirigido s
necessidades especficas de cada mulher, proporcionando os esclarecimentos
adequados e seleccionando, em conjunto com a doente, o tratamento mais adequado
sua situao especfica. Desta forma, podemos alcanar maior satisfao nos cuidados
de sade e, consequentemente, um melhor ajustamento psicolgico havendo,
presentemente, alguns estudos que comprovam essa relao positiva (Bettencourt et al.,
2007).
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 59

Ambiente Vocacional

Na vida diria, as pessoas sentem-se gratificadas e realizadas no seu


desempenho vocacional, pois este permite reconhecimento social pelas interaces que
promove. Na EAPD este domnio incide sobre a qualidade da execuo de um trabalho,
assim como a satisfao e o interesse por essa ocupao profissional; foi delineado com
o objectivo de reflectir o impacto que a doena tem no ajustamento profissional. Importa
esclarecer que o conceito profissional definido com flexibilidade, podendo indicar o
trabalho, a escola, ou a casa, consoante o mais prximo da realidade de cada doente. Os
seis itens seguintes esto associados com a natureza do ajustamento vocacional:
- Dificuldades no desempenho profissional;
- Avaliao pessoal de desempenho;
- Absentismo do trabalho;
- Investimento vocacional;
- Objectivos profissionais/vocacionais;
- Conflitos interpessoais.

Segundo Derogatis e Derogatis (1990), este domnio foi considerado para


despistar eventuais rupturas ao nvel do desempenho e da satisfao vocacional,
atribuveis doena. Neste contexto, Razavi e Delvaux (2002) tambm referem os
problemas econmicos, culturais e sociais como factores de risco para agravar a
dificuldade no ajustamento doena.

No caso da doente estar reformada, procuramos ter em conta outras ocupaes,


nomeadamente part-times. No caso da doente estar desempregada, procuramos avaliar
o impacto que a doena tem no interesse, objectivos e capacidade de obter um novo
emprego.

Quando as relaes profissionais providenciam um suporte emocional, ajudam a


confrontar os problemas, proporcionando uma rede social de segurana capaz de
combater eficazmente os problemas psicolgicos associados ao cancro (Moorey e Greer,
2002). Contudo, segundo Kornblith (1998), com base em diversos estudos, ainda
persistem algumas descriminaes nos locais de trabalho, em resultado do cancro,
devido aos mitos, tais como o cancro reduzir a produtividade e ser fisicamente
contagioso.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 60

Ambiente Domstico

O suporte familiar e social fundamental no combate ao sofrimento provocado


pelas alteraes fsicas e emocionais que a doena traz.

Este domnio engloba o relacionamento conjugal e familiar, tendo como objectivo


identificar problemas de adaptao do doente e da sua unidade familiar relativamente
doena. Os oito itens que compreendem esta seco medem vrios aspectos da vivncia
familiar, nomeadamente:
- Qualidade do relacionamento conjugal;
- Qualidade do relacionamento com os outros co-habitantes;
- Dificuldades na execuo das tarefas domsticas;
- Adaptao familiar;
- Comunicao familiar;
- Dependncia;
- Incapacidade fsica;
- Recursos financeiros.

A doena oncolgica afecta a famlia em diversos domnios, implicando


desequilbrios geradores de ansiedade, irritabilidade ou depresso (Burton e Watson,
1998; Raminhos, 2003). Por vezes o doente reprime os seus sentimentos, para no
preocupar a famlia (Marques et al., 1991). Uma forma de atenuar esta atitude negativa
proporcionando esclarecimentos adequados e dirigidos a cada doente, desmistificando os
seus medos e, se possvel, envolvendo a famlia atravs de intervenes efectivas (Clark,
McGee e Preston, 1997; Zabora, 1998).

Existe alguma lacuna de estudos envolvendo o impacto da doena oncolgica


sobre a famlia e a importncia das suas interaces relacionais, defendendo-se o
planeamento de intervenes de apoio centradas em todo o ncleo familiar, uma vez que
nesta fase de incerteza, a famlia necessita de restabelecer a crena de que tm algum
controlo sobre a doena (Santos, 2006).

O ajustamento familiar doena do seu elemento est dependente da


organizao familiar, do nmero de elementos envolvidos, a existncia, ou no de filhos,
da intensidade das relaes, entre outros factores (Lederberg, 1998). No podemos
deixar de referir, neste contexto, a possvel necessidade de acompanhamento dos filhos
das mulheres com cancro da mama, uma vez que podem surgir perturbaes de
comportamento, sintomas psicolgicos, diminuio do rendimento escolar, entre outras
complicaes psicossociais, que importa prevenir.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 61

Alguns estudos referem que a existncia de uma relao conjugal positiva, est
associada com uma sade mental mais positiva, relacionada com emoes e relaes
ntimas mais satisfatrias (Omne-Pontn et al., 1995; Helgeson, Cohen e Fritz, 1998). O
cnjuge e os restantes elementos da famlia tambm tm de aprender a lidar com o
diagnstico e com os tratamentos, esperando-se o desenvolvimento de capacidades para
enfrentar com xito, e em conjunto com a doente, as dificuldades dirias.

No momento da admisso hospitalar, importante esclarecer qual a pessoa


mais significativa para a mulher, de forma a proporcionar o seu envolvimento no processo
de suporte (Burton e Watson, 1998). Os doentes que apresentam um risco elevado de
problemas psicolgicos exigem um maior cuidado e ateno na abordagem e
acompanhamento teraputicos (Holand et al., 1998).

Um doente que se encontra separado ou divorciado apresenta um maior risco de


desenvolver problemas psicolgicos, quando comparados com os que vivem um
relacionamento conjugal estvel. Um bom relacionamento conjugal, associado a uma boa
comunicao, traduz baixa incidncia de afastamento emocional. Pelo contrrio, quando
a relao conjugal pobre, esta uma fonte muito significativa de stress e de sofrimento.
Neste contexto, Burton e Watson (1998) apresentam, com base em Greenberg (1995),
quatro tipos de casais que previsivelmente tero maiores dificuldades de adaptao a
situaes difceis, nomeadamente: (1) relaes imaturas; (2) relaes de dependncia
e/ou hostis; (3) relaes com agresses fsicas; e (4) relaes estranhas, caracterizadas
por distanciamento emocional entre o casal.

Tambm o cnjuge do doente com cancro pode sofrer uma srie de problemas
psicossomticos e emocionais, tais como, distrbios do sono, diminuio do apetite,
problemas de concentrao, cefaleias, fadiga e at a exausto, pelo que tambm devem
ser alvo da ateno da equipa de sade (Burton e Watson, 1998).

Relacionamento Sexual

A alterao da imagem corporal sentida de forma muito diferente por cada


pessoa, mas ser indiscutvel que a mastectomia e a alopcia influenciam a percepo
da feminilidade da mulher, colocando em causa o seu bem-estar psicolgico e o seu
relacionamento sexual com o companheiro.

Neste contexto, o domnio relacionamento sexual pretende avaliar quaisquer


alteraes na qualidade do funcionamento sexual associadas doena. Os itens so
apresentados numa sequncia progressiva, comeando por focar a ateno na qualidade
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 62

das relaes interpessoais e dirigindo-se, depois, para casos mais especficos da relao
sexual. Os 6 itens que avaliam o interesse sexual so:
- Qualidade do relacionamento sexual interpessoal;
- Interesse sexual;
- Frequncia da actividade sexual;
- Satisfao sexual;
- Disfuno sexual;
- Conflitos interpessoais relacionados com sexo.

A disfuno relacional e sexual pode ser consequncia da doena e/ou dos


tratamentos (mastectomia, alopcia, fadiga, entre outros), levando a mulher a sentir-se
menos atraente (Santos e Abrantes, 1996; Burton e Watson, 1998; Beckjord e Compas,
2007). Estes factores podem causar diminuio do interesse sexual, por possvel
alterao da funo de reproduo, assim como da funo sexual derivada, por exemplo
da secura da mucosa vaginal causada por quimioterapia e/ou hormonoterapia (Santos e
Abrantes, 1996; Kornblith, 1998; Razavi e Delvaux, 2002).

Segundo Santos e Abrantes (1996), o cancro da mama tem impacto na imagem


corporal, na sexualidade e na forma como a mulher olha para si mesma. Por exemplo,
um dos medos frequentes da mulher mastectomizada o afastamento do companheiro
em virtude da mutilao a que foi sujeita, por vezes antecipando uma possvel rejeio,
mesmo que esse medo seja infundado; contudo, esse receio pode evitar o contacto
ntimo do casal, contribuindo para um verdadeiro afastamento sexual e conjugal.

Os efeitos secundrios da quimioterapia tambm reduzem acentuadamente o


desejo sexual por fadiga, mal-estar, entre outros sintomas. As mulheres mais novas,
consideradas pr-menopausicas, tambm se confrontam com a castrao qumica,
(quando o cancro hormonodependente) e com a diminuio da libido e do orgasmo
(Santos e Abrantes, 1996).

Num estudo realizado com mulheres mastectomizadas, Vicente e Marques (2003)


referem que quando questionadas acerca das suas relaes mais ntimas, 90% das
doentes mastectomizadas (num tempo inferior ou igual a trs meses) referiam encontrar-
se bastante perturbadas, 30 % das mulheres mastectomizadas (num tempo superior ou
igual a 12 meses) ainda se referiam bastante perturbadas, mas 40 % j referiam essas
relaes como satisfatrias; 80% do grupo de mulheres mastectomizadas (num tempo
superior ou igual a 5 anos) qualificavam as suas relaes ntimas como satisfatrias.

Ao estudar a qualidade de vida sexual de 191 mulheres com cancro da mama


primrio, Beckjord e Compas (2007) encontraram 60% da amostra com perturbao na
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 63

sua qualidade de vida sexual, sendo essa alterao mais significativa nas mulheres mais
jovens submetidas a quimioterapia, assim como nas mulheres com um diagnstico mais
grave.

Segundo Kornblith (1998), alm da menopausa induzida, a mulher ainda se


confronta com o impacto inicial da mastectomia, podendo atenuar-se este sofrimento com
uma possvel reconstruo mamria (Rowland e Massie, 1998). Segundo Schover
(1998), a reconstruo mamria contribui significativamente na preservao da satisfao
sexual.

Uma relao caracterizada por padres comunicacionais ricos tende a manter-se,


mesmo at morte (Lederberg, 1998). Neste contexto, Burton e Watson (1998) referem
que as consequncias fsicas e sexuais relacionadas com a doena e os tratamentos
deveriam ser discutidas com a doente e com o seu companheiro, contribuindo para uma
melhoria da comunicao entre o casal. A este propsito, os autores referem um estudo
realizado com companheiros de mulheres mastectomizadas, em que aqueles
esclareceram que no tiveram oportunidade de discutir as suas preocupaes com
ningum, sentindo que no foram envolvidos na deciso acerca da cirurgia,
apresentando-se muitos ansiosos ou at deprimidos.

Relacionamento com a Famlia Alargada

Avaliar o impacto da doena na comunicao, na qualidade das relaes, na


relao com a famlia, assim como outras variveis que traduzem a rede de interaces
tpicas com a famlia alargada, o objectivo principal deste item. Pretende medir qualquer
alterao das relaes familiares que resulte da experincia da doena. Esta avaliao
deve ter em considerao os padres tpicos prvios das interaces e no apenas a
relao em termos absolutos, uma vez que algumas pessoas tm, habitualmente,
relaes muito prximas da sua famlia alargada, ao contrrio de outras, devido, por
exemplo, a limitaes geogrficas.

Este domnio engloba a medio de 5 seguintes itens:


- Comunicao;
- Interesse em interagir;
- Dependncia fsica da famlia alargada;
- Dependncia social da famlia alargada;
- Qualidade do relacionamento.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 64

Com base em Kornblith (1998), os poucos estudos existentes envolvendo o


relacionamento com a famlia alargada, demonstram que se encontram famlias com
nveis de relao elevados, integrais, envolvendo irmos, pais, filhos, com mudanas
positivas. Pelo contrrio, outros resultados demonstram impacto negativo em relaes
familiares desta natureza. Quando a mulher decide tomar uma deciso teraputica
sozinha, na tentativa de proteger os seus familiares, simultaneamente cria distncia
emocional em relao aos mesmos, reduzindo as possibilidades de suporte emocional
mtuo. Pelo contrrio, quando h envolvimento nas informaes fornecidas e as
responsabilidades das decises tomadas so partilhadas, a experincia de doena
contribui para um crescimento familiar e satisfao de ambos os elementos (Omne-
Pontn et al., 1995; Lederberg, 1998). Neste contexto, Vos et al. (2004), referem que as
doentes com cancro da mama, que desfrutam de um adequado apoio da famlia e amigos
mais chegados, apresentam um melhor ajustamento, assim como uma maior sensao
de bem-estar e menos sintomas depressivos.

Ambiente Social

A debilidade fsica provocada pela doena, ou algum outro tipo de limitao, pode
impedir a pessoa de concretizar as suas actividades dirias, mas poder no alterar o
seu interesse por essas mesmas actividades. Desta forma, Derogatis e Derogatis (1990)
refere que as actividades sociais podero ser fragmentadas em categorias individuais,
familiares e sociais, avaliando o interesse e a actividade actual em cada categoria
atravs dos diferentes itens.

Uma vez que o ambiente social muito abrangente, so consideradas as


actividades individuais, familiares, ou em grupo, as actividades de lazer, as ocupaes
sociais actuais da doente e o impacto da doena nessas mesmas actividades, atravs
dos 6 itens seguintes:

- Interesse em actividades de lazer individual;


- Actividades de lazer individual;
- Interesse por essas actividades com a famlia;
- Participao nessas actividades;
- Interesse por actividades de carcter social;
- Participao em actividades sociais.

Para melhor compreender as restries que a pessoa doente experimenta em


relao a estes itens, necessrio ter o padro das suas actividades de lazer
anteriormente sua situao de doena, definindo lazer como as actividades realizadas
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 65

no tempo livre (Santos, Ribeiro e Guimares; 2003). Os mesmos autores referem que
outras caractersticas essenciais do lazer envolvem a liberdade e a capacidade de
construo pessoal de sentido, atravs das aces individuais.

O uso do lazer como estratgia adaptativa pode permitir melhorar a energia e


encontrar novas formas para lidar com os desafios da vida, permitindo escapar a
acontecimentos que provocam stress e sofrimento, ou ainda, facultando o tempo
necessrio para uma reorganizao que possibilite lidar melhor com as dificuldades
(Santos, Ribeiro e Guimares, 2003). Parece que algumas actividades de lazer podem
possibilitar uma melhoria do humor positivo, funcionando como redutor do stress.

A rede de suporte social considerada por como um dos factores que melhor
predizem o ajustamento, sendo que um suporte social pobre indicador de dificuldades
acrescidas na adaptao doena e aos tratamentos (Helgeson, Cohen e Fritz, 1998;
Burton e Watson, 1998).

Segundo Burton e Watson (1998), com base em Creagan (1997), um suporte


social efectivo pode melhorar/aumentar o tempo de sobrevivncia, teoria igualmente
defendida por Maunsell, Brisson e Deschnes (1995).

Apesar do elevado nmero de estudos demonstrarem os benefcios da ajuda


social, Simes (2002) defende que ainda esto pobremente definidos os objectivos
especficos a atingir atravs da ajuda social. O mesmo autor refere que Barrera (1986),
considera que a ajuda social deve satisfazer as 6 necessidades que a seguir
apresentamos:
- Ajuda material (dar, ou emprestar, dinheiro ou bens);
- Assistncia comportamental (ajudar a realizar tarefas);
- Apoio emocional e interaco ntima nos problemas importantes (escutar, dar
segurana, promover autonomia);
- Supervisionar (informar, dar apoio);
- Feedback (sobre pensamentos, sentimentos e comportamentos);
- Interaco social positiva (proporcionar diverso e relaxamento).

Neste contexto, Simes (2002) acrescenta que Cohen e Brook (1993) indicam que
a percepo que o indivduo possui acerca da disponibilidade dos recursos, e da ajuda
social, mais importante do que a sua efectiva utilizao, acrescentando que a fonte e o
tipo de recursos so muito relevantes na determinao do seu impacto psicolgico.

Matos e Ferreira (2000), ao construrem uma Escala de Apoio Social, citando


Ferreira (2004, 33) concluram que o estado civil, a profisso, a escolaridade, a idade e o
sexo, so variveis de grande interferncia no apoio social ao nvel das dimenses apoio
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 66

emocional, apoio informativo e instrumental. Daqui resulta a necessidade de avaliar o


apoio efectivo que o doente tem, de forma a proceder a um adequado acompanhamento,
identificando as suas reais necessidades com vista a elaborar um projecto individual
que promova as interaces e a ajuda social (Ferreira, 2004).

Num estudo envolvendo 224 mulheres com cancro da mama, concluiu-se que
aquelas que tinham mais do que dois confidentes (marido, filhos, outros elementos
familiares, amigos, namorados, colegas, enfermeiras, psiquiatra, psiclogo, entre outros)
tm maior probabilidade de possuir um bom suporte social, relativamente s mulheres
que afirmaram ter apenas um confidente (Maunsell, Brisson e Deschnes, 1995).

Com base em Ganz et al. (2003), citando Cantinelli et al. (2006: 8) as doentes
com cancro da mama que receberam suporte psicolgico consecutivo, toleraram melhor
os tratamentos, apresentando ao 15 ms menores prejuzos na sua vida pessoal e
social do que as mulheres que no receberam suporte.

Perturbao Psicolgica

Em grande parte da literatura relativa ao ajustamento a doenas crnicas,


nomeadamente ao cancro, parece existir altos nveis de ansiedade e at de depresso
(Sellick e Crooks, 1999). Neste contexto, com base em Ferreira (2004), podemos afirmar
que a doente passa por um processo de sofrimento, em vrias dimenses,
nomeadamente a nvel do corpo (fonte fsica), a nvel das relaes interpessoais (fonte
scio-cultural), a nvel da vontade (fonte espiritual) e a nvel da unidade e coerncia do
eu (fonte psicolgica). Neste contexto, a Psico-Oncologia tem apresentado algumas
propostas de interveno que previnam o sofrimento psicolgico dos doentes com cancro
(Dur e Ibaez, 2000).

A avaliao das perturbaes psicolgicas permite-nos estimar possveis


sequelas associadas doena. Neste contexto, Derogatis e Derogatis (1990) definem
que algumas perturbaes podero ser o resultado directo da doena tais como os 7
itens que a seguir se apresentam:
- Ansiedade;
- Depresso;
- Hostilidade;
- Culpa;
- Preocupao;
- Auto-desvalorizao;
- Distoro da imagem corporal.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 67

De salientar que alguns conceitos podero ser mal interpretados, conduzindo a


avaliaes erradas, pelo que importante distinguir entre tristeza, ansiedade e depresso
para uma correcta avaliao psicossocial (MacCray, 2000; Razavi e Delvaux, 2002).

Segundo MacCray (2000), a tristeza uma resposta normal a uma situao de


perda, quer seja real, quer seja potencial. Quando a tristeza se torna desconfortvel para
o doente e para quem o rodeia, podero surgir uma srie de sinais e sintomas que
incluem o humor triste ou deprimido, entre outros. Neste contexto, pode-se desenvolver
uma depresso, como uma reaco de sofrimento no confronto com o diagnstico do
cancro, caso no haja o reconhecimento da situao e um acompanhamento adequado.

Podemos considerar a ansiedade como uma inquietao, angstia, impacincia,


que causa sofrimento espiritual e emocional (Dicionrio Universal, 1999).

A depresso, por seu lado, constitui uma entidade psicopatolgica bem definida,
exigindo interveno especializada e, eventualmente, apoio farmacolgico.

Alguns estudos referem que, apesar das dificuldades sentidas, a maioria das
sobreviventes de cancro da mama, mencionam mudanas psicolgicas positivas nas
suas vidas, em resultado da sua doena. Narram mudanas na sua filosofia de vida e nos
seus valores, considerando que a vida no uma infinita experincia, dando agora
prioridade a uma segunda oportunidade de viver. Neste contexto, Kornblith (1998) aborda
alguns efeitos positivos da fora espiritual e religiosa destas doentes, assim como a
expresso optimista acerca do futuro, como um grande contributo para a diminuio do
medo da morte e, consequentemente, para um melhor ajustamento.

Musick et al. (1998) mencionam alguns estudos cujos resultados implicam que as
crenas religiosas intrnsecas esto associadas a uma melhor sade mental. Quando a
religio no est directamente relacionada com uma melhor sade mental , pelo menos,
benfica para combater com segurana, os nefastos efeitos de acontecimentos difceis
de vida.

Com suporte em inmeros autores, Musick et al. (1998) referem que as crenas
religiosas ajudam as pessoas a confrontarem, com mais segurana e com mais
optimismo, a doena. Com base em Johnson e Spilka (1991), os mesmos autores
referem um estudo que incluiu 103 mulheres com cancro da mama, sendo que apenas 2
consideraram que a religio no as ajudou a lidar com a doena. Outros estudos tm
demonstrado que as doentes que apresentam um elevado nvel espiritual tendem a
apresentar uma melhor qualidade de vida. Neste contexto, o suporte religioso pode
servir de mediador forma como os doentes reagem, pois a crena em Deus pode
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 68

permitir ao doente aceitar melhor a sua situao e manter a sua esperana (Ferreira,
2004: 30).

As reaces de ajustamento ao stress podem ser educveis, uma vez que essas
reaces so determinadas geneticamente, mas tambm adquiridas, reforando a ideia
de que os factores de reactividade individual susceptveis de modificar as respostas
observadas aps a exposio ao stress no devem ser negligenciadas, de acordo com
Vuitton (Mendes: 2002, 181). Ou seja, importa saber at que ponto se podem prevenir
algumas alteraes provocadas por stress acentuado, atravs de intervenes
apropriadas de diminuio da ansiedade, uma vez que j se compreende que o circuito
imunolgico-cerebral a chave mediadora dos efeitos do stress e que este tem uma
relao estreita com a depresso (Mendes, 2002).

Neste mbito, Razavi e Delvaux (2002) apresentam 3 nveis de stress que


traduzem os possveis nveis de adaptao ao cancro. Na Fase I, o doente apresenta
tenso e capacidade de adaptao; na Fase II, o doente apresenta-se fatigado,
comeando a apresentar dificuldades de adaptao; na Fase III, o doente perde o
controle da situao, surgindo problemas de adaptao. Os mesmos autores referem
que, com os estudos existentes acerca dos mecanismos de adaptao doena
oncolgica, no possvel predizer a adaptao (melhor, ou pior) do doente com cancro.
Contudo, consideram como factores preditivos de vulnerabilidade psicolgica a
personalidade, a ansiedade e o pessimismo pr-morbido.

A literatura refere com frequncia a necessidade de permitir a expresso das


emoes, como uma das melhores formas de diminuir a ansiedade e,
consequentemente, contribuir para o ajustamento ao cancro. A este propsito, segundo
Razavi e Delvaux (2002), Redd e Jacobsen (1988) referem que a qualidade da relao
teraputica mdico-doente, bem como um adequado suporte familiar e social so
factores preditivos de um ajustamento positivo.

Os estudos referidos alertam, inequivocamente, para a relevncia das variveis


psicolgicas no processo de adaptao doena crnica.

2.2 - INVESTIGAES REALIZADAS COM A ESCALA DE AJUSTAMENTO


PSICOSSOCIAL DOENA

Em Portugal, Renata Schildberger (1993) recorreu Escala de Ajustamento


Psicossocial num estudo exploratrio sobre a qualidade de vida em sujeitos com
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 69

espondilite anquilosante (Monografia de fim de curso apresentada na rea de Psicologia


Clnica, no Instituto Superior de Psicologia Aplicada). Renata Schildberger alertou para a
inexistncia deste tipo de instrumentos validados para a populao portuguesa, razo
pela qual o seu estudo teve como principal objectivo a adaptao da Escala de
Ajustamento Psicossocial Doena para a Lngua Portuguesa, com a necessria
investigao quanto s suas qualidades psicomtricas (Schildberger, 1993).

A mesma autora refere que as aplicaes mais adequadas do instrumento citado


so aquelas em que se pretende avaliar o ajustamento psicossocial de sujeitos com
doenas crnicas (Schildberger, 1993: 61). No estudo realizado foram encontradas
elevadas correlaes entre os itens do Desempenho Profissional (ou Ambiente
Vocacional) e os itens da sub-escala Perturbaes Psicolgicas, particularmente os que
correspondem ansiedade, depresso e hostilidade. Tambm as expectativas acerca
da doena, a disfuno sexual e o interesse pelas actividades de tempos livres (Ambiente
Social), esto altamente associadas as perturbaes psicolgicas
(Schildberger;1993:85), demonstrando dificuldades no ajustamento nestas reas.

Figueiredo et al. (2004), num estudo sobre a importncia da depresso e do


ajustamento psicossocial artrite reumatide, explorou a relao entre o estadio clnico e
o ajustamento psicossocial patologia, procurando identificar a prevalncia de
Depresso Major na amostra estudada, bem como a relao entre a presena, ou
ausncia, de depresso e o ajustamento psicossocial doena. Nesta investigao, trs
grupos de investigadores concluram que os doentes com um suporte adequado tendem
a ter uma melhor evoluo (Figueiredo et al., 2004:15). referido, no mesmo trabalho,
que o impacto psicossocial da artrite reumatide se encontra relacionado com a postura
do doente face aos cuidados de sade, as alteraes sofridas no desempenho
profissional, as dificuldades de adaptao doena, o reflexo destas na vida pessoal,
familiar e social e as mudanas no desempenho sexual.

Encontramos a aplicao da Escala de Ajustamento Psicossocial Doena num


estudo com o objectivo de analisar diversos aspectos psicossociais da qualidade de vida
de doentes com cancro da laringe, submetidos a cirurgia (Mndez, Bouzas Gonzales-
Botas, 1997), em comparao com um grupo de controlo. Os resultados mostraram que
os doentes operados ao cancro da laringe no tinham pior qualidade de vida do que os
doentes tratados a outras neoplasias. Avaliando por ordem de importncia, a sua
adaptao seria melhor, quanto menos agressiva fosse a tcnica cirrgica efectuada, se
no fosse necessrio efectuar traqueostomia nem radioterapia (posteriormente), se
conservam a voz e se no necessitaram de alterar a sua profisso/ocupao (anterior
cirurgia), depois da interveno (idem).
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 70

Podemos enunciar alguns resultados apresentados por Irvine et al. (1991), em


que foram aplicadas diversas escalas, incluindo a Escala de Ajustamento Psicossocial
Doena (EAPD/PAIS). Estes autores mencionam um estudo de Northhouse e Swain
(1987), em que as doentes referem um nmero significativamente maior de problemas de
ajustamento (do que os maridos) no score total da referida escala, nomeadamente
dificuldades vocacionais, domsticas e sociais. No mesmo estudo, as mulheres mais
novas referem mais sofrimento, logo aps a cirurgia, do que as mulheres mais velhas.

Com base em Irvine et al. (1991) podemos referir que Irving e Brown (1984)
aplicaram a EAPD a 15 mulheres com cancro da mama, referindo que doentes ajustadas
enunciam um melhor suporte social, maior estabilidade nas relaes sociais e
profissionais, assim como uma maior afirmao das suas crenas e amizades. Segundo
os mesmos autores, em 1988, Northouse realizou um estudo com 100 mulheres com
cancro da mama, aplicando vrias escalas (nomeadamente a PAIS) tambm a 50
maridos, em dois momentos diferentes (3 e 30 dias aps a cirurgia), concluindo que as
variveis de suporte contribuem para uma maior varincia de nveis de ajustamento nas
doentes, do que as variveis mdicas ou geogrficas. Relaes sociais no significativas
foram encontradas entre a dimenso familiar ou social e outros scores do ajustamento,
indicadores dos diferentes tempos aps a cirurgia (Irvine et al., 1991).

O coping e o ajustamento psicossocial nos doentes onco-hematolgicos, foi


objecto de estudo por Rocha (2007). A autora procurou avaliar o ajustamento
psicossocial destes doentes, atravs da aplicao da PAIS-SR, assim como as
estratgias de coping mais utilizadas pela amostra, para lidar com a doena e os
tratamentos (atravs da aplicao de outra escala). Com uma amostra de convenincia,
composta por 30 doentes oncolgicos, a autora concluiu que os doentes onco-
hematolgicos recorrem mais estratgia de aceitao (reconhecendo que a doena
real), procuram enfrentar a doena utilizando estratgias de coping activo, havendo
poucos a apresentarem uma atitude de negao, ou de auto-culpabilizao. A autora
refere tambm que as estratgias menos usadas so as de coping comportamental
passivo, tais como o desinvestimento comportamental e o uso de substncias. Os
resultados obtidos, na opinio da autora, indicam que os doentes onco-hematolgicos, na
sua maioria, apresentam um mau ajustamento psicossocial, sendo apenas uma minoria a
apresentar um ajustamento adequado. Esta concluso contraria o que foi observado
(atravs do contacto social estabelecido durante a investigao), levando a autora a no
encontrar relao entre as estratgias de coping utilizadas por esta amostra e o seu
ajustamento psicossocial sua doena. Segundo Rocha (2007), uma amostra muito
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 71

limitada e o facto dos dados terem sido recolhidos em internamento, podem justificar
estas concluses.

Apesar de alguns resultados levantarem dificuldades na sua interpretao, no


poderemos deixar de referir o frequente recurso EAPD, bem como as suas qualidades
na avaliao de doentes crnicos.
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 72

3 - CONTEXTUALIZAO DO AJUSTAMENTO PSICOSSOCIAL NA MULHER COM


CANCRO DA MAMA

O diagnstico e tratamento do cancro da mama podem implicar repercusses


emocionais profundamente negativas se no houver um adequado apoio, com vista a um
melhor ajustamento. Neste sentido, fundamental identificar os doentes em risco de mau
ajustamento, de forma a garantir-lhes uma adequada orientao (Irvine et al., 1991).

Relativamente ao cancro da mama, Anagnostopoulos, Vaslamatzis e Markidis


(2004) procuraram identificar estratgias de coping em mulheres com esta patologia.
Concluram que, perante a confirmao do diagnstico, as doentes no apresentam
tendncia para se auto-responsabilizar, uma vez que necessitam de investir no processo
de ajustamento, o que, possivelmente, se traduz na necessidade de evitar a culpa, a
baixa auto-estima e a distncia social.

Os mesmos autores consideram o coping como uma ferramenta intrapessoal


que contribui para o ajustamento psicossocial a acontecimentos de vida stressantes.
Atravs de uma das hipteses colocadas no seu estudo, demonstraram que o coping de
desprendimento, focado na emoo (negao, evitamento, distanciamento, afastamento,
retraco social), associado a uma maior perturbao psicolgica e baixo ajustamento
psicossocial ao cancro. Pelo contrrio, o coping de ligao, focado na emoo
(expresso de emoes, suporte social), associado diminuio de stress psicossocial.
Concluem tambm que as mulheres com cancro da mama, no que diz respeito
frequncia no uso de formas de coping focadas no problema, no diferem
significativamente das doentes com doena benigna da mama, ou de doentes com outras
patologias oncolgicas. A nica estratgia de coping que distingue as doentes com
cancro da mama dos grupos de controlo a estratgia focada na emoo de auto-culpa,
onde estas doentes tm scores significativamente mais baixos.

Anagnostopoulos, Vaslamatzis e Markidis (2004) concluem que raramente as


doentes com cancro da mama se culpam pela sua doena, e que a distribuio das
estratgias de coping no difere significativamente ao longo da doena. Os mesmos
autores, referem que Meyerowitz (1980) menciona que a maior parte das mulheres
encontram formas de coping e retornam aos seus nveis pr-mrbidos de funcionamento.
Esta concluso est de acordo com um outro estudo prospectivo realizado por Kornblith
(2003).
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 73

Em 2004, Vos et al. concluram que as mulheres ao utilizarem o estilo de coping


focado na doena/problema, mostram nveis de sofrimento mais elevados, referindo uma
imagem corporal mais negativa.

Relativamente aos factores que influenciam o ajustamento psicossocial ao cancro


da mama, Holland e Mastrovito (1980), assim como Rowland e Massie (1998),
mencionam o momento do ciclo de vida em que a doena surge e diagnosticada, a
auto-imagem que a mulher possui, a existncia, ou no, de companheiro, entre outras
variveis psicossociais como elementos decisivos no processo de ajustamento. Segundo
Thomas e Marks (1995), a aceitao e a reestruturao positiva so as estratgias de
coping mais utilizadas num grupo de mulheres com cancro da mama, seguidas de outras
cinco estratgias de coping (nomeadamente um coping activo, suporte social, religio,
lazer e projectos). Contudo, os mesmos autores encararam esta mensurao como
incongruente, sugerindo que as estratgias de coping podero estar relacionadas com
uma questo cultural.

O significado do diagnstico no pode ser subestimado, podendo surgir uma


grande variedade de respostas medida que a doente e a famlia se tentam adaptar
(Andr e Rosa, 1997; Bruges, 2001; Vicente e Marques, 2003). Este , indiscutivelmente,
um momento de grande stress.

Neste contexto, com base em Greer et al. (1979) e em Watson et al. (1994),
Burton e Watson (1998), apresentam alguns estilos de coping, que se podem identificar
entre mulheres com cancro da mama, nomeadamente:

Esprito de luta. Tendncia para olhar a doena como um desafio,


prevenindo a tristeza e o desnimo, o que vai de encontro do referido por Marques
et al. (1991);

Desesperana. Tendncia para sentir uma perda total, criando


incapacidade para fazer algo acerca da doena;

Aceitao estica. Tendncia para olhar os acontecimentos de forma


passiva;

Recusa. Tendncia para bloquear a conscincia da ameaa, negando


claramente a sua doena;

Preocupao ansiosa. Tendncia para focar a ateno na doena,


permitindo que esta domine a vida, aumentando, consequentemente a ansiedade;

Fatalismo. Tendncia para aceitar tudo de forma passiva, negando


participar nas decises acerca da doena;
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 74

Evitamento cognitivo. Tendncia para procurar caminhos para evitar


pensamentos e bloqueando as preocupaes. Este estilo difere da recusa, no
sentido em que a mulher tem conscincia da doena mas nega pensar nela.

Os autores referem que estas categorias no representam todas as estratgias de


coping, pretendendo apenas clarificar algumas das estratgias mais adoptadas por
mulheres com cancro da mama.

Durante a fase de diagnstico, o choque, a incerteza e muitas outras emoes


podem ocorrer, seguindo-se a exausto (Burton e Watson, 1998; Raminhos, 2003). Ainda
assim, alguns autores alertam para o facto de ser na fase dos tratamentos que as
mulheres sofrem mais alteraes psico-emocionais; eventualmente porque nesta fase
que a doente se apresenta mais ambivalente, questionando o valor de tanto sofrimento,
mas reconhecendo, simultaneamente que esses tratamentos so a sua esperana
(Figueiredo, Ferreira e Figueiredo, 2001). Neste contexto, Santos (2006) refere que o
perodo desde a cirurgia at ao incio dos tratamentos adjuvantes manifestamente um
perodo caracterizado por perturbaes nas relaes sociais, ansiedade e irritabilidade.

Em 1993, Taylor concluiu que as mulheres com cancro da mama tendem a


responder doena de trs formas: () primeiro, procuravam por um sentido enquanto
tentavam compreender por que tinham tido cancro. Em segundo lugar, tentavam ganhar
alguma sensao de domnio acreditando que conseguiam controlar a doena e
eventuais recadas. Por ltimo, iniciavam um processo de valorizao pessoal (Ribeiro,
2005:258).

A procura de um sentido e a necessidade de atribuir significado ao acontecimento,


insere-se no processo normal de adaptao a uma situao de stress, para a qual se
activam os mecanismos de coping disponveis. Estes esforos estaro em constante
mudana. Neste contexto, Marchand (2001) promove a compreenso dessas mudanas,
atravs da descrio e explicaes de diferentes autores sobre o desenvolvimento do
adulto num todo.

Desenvolvimento do ajustamento

Citando Marchand (2001:19 e 20), (...) a idade pode ter vrias dimenses: (1) a
dimenso cronolgica, definida pelo tempo que decorre desde o nascimento at morte;
(2) a dimenso biolgica, que se refere aos diversos nveis de maturidade fsica; (3) a
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 75

dimenso psicolgica, associada evoluo dos processos cognitivos, emotivos, etc.; (4)
a dimenso funcional, referente capacidade de adaptao s exigncias sociais ; e (5)
a dimenso social, relacionada com os papis, hbitos e expectativas quanto
participao social. Este autor considera que a idade funcional um critrio mais
correcto para caracterizar as diferentes fases da vida adulta do que a idade cronolgica.
Neste contexto, de acordo com Whitbourne e Weinstock (1979), quando pensamos, ou
mencionamos um comportamento especfico de um sujeito adulto, estamos a referir-nos
a condutas, tais como por exemplo, a capacidade de assumir responsabilidades, de
raciocinar e de tomar decises lgicas, de encarar e superar frustraes, de aceitar os
papis atribudos pela sociedade que definem a maturidade psicolgica (Marchand;
2001: 20 e 21), sendo este o critrio mais utilizado pelos autores que estudam o
desenvolvimento scio-cognitivo, em geral, e do adulto, em particular.

Muitos investigadores tm demonstrado interesse pelos diferentes aspectos do


desenvolvimento, analisando as estruturas e os perodos de transio que caracterizam a
vida adulta, o desenvolvimento das relaes interpessoais ao longo da vida adulta
(nomeadamente das relaes familiares), as tarefas de desenvolvimento especficas da
vida adulta e o desenvolvimento da identidade, do juzo moral, da cognio, da memria
e da sabedoria (Marchand, 2001). Em qualquer momento da vida as pessoas tm
potencial para se desenvolverem.

Uma vez concluda a primeira transio (dos 17 aos 22 anos), a pessoa entra no
incio da vida adulta (22-45 anos), caracterizando-se esta fase por simultneas
contradies, tenses mas tambm de grande energia, segundo Marchand (2001), com
base em Levinson (1990), considerando, biologicamente, os 20 e 30 anos de idade o
ponto mximo do ciclo de vida. A idade do jovem adulto, em termos sociais e
psicolgicos, caracteriza-se pela formao de um nicho na sociedade, com o
estabelecimento de uma famlia, podendo ser uma poca de grande satisfao em
termos de amor, de sexualidade, de vida familiar, de carreira profissional, de criatividade,
de realizao de importantes objectivos de vida, mas tambm pode ser uma poca de
grandes tenses, com variados encargos. Neste contexto, a situao de cancro da mama
vem provocar grandes incertezas, inseguranas e sofrimento.

A fase seguinte denominada a fase de estabelecimento (33-40), altura em que


se desenvolve a segunda estrutura de vida. Em concordncia com Levinson et al. (1978),
os sujeitos procuram investir nos vrios componentes da estrutura (trabalho, famlia,
comunidade, interesses individuais, amizades) e realizar as suas aspiraes e objectivos
(Marchand, 2001: 25). Esta constitui uma fase em que os sujeitos se confrontam com a
realizao de duas tarefas cruciais designadamente a consolidao de uma posio na
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 76

sociedade, com o pressuposto desenvolvimento de razes (ou seja, um consistente


vnculo com a famlia, com a profisso e com a comunidade), e ainda o aperfeioamento
da estrutura anterior (Marchand, 2001). Nesta fase, as consequncias do diagnstico de
cancro da mama iro ter repercusses a nvel familiar, social e vocacional.

A fase seguinte designada de transio para a meia-idade (midlife transition),


englobando os 40 aos 45 anos, sendo esta o culminar da vida de jovem adulto e a
introduo da meia-idade, em que o sujeito reconsidera a forma como tem interagido com
a sua famlia e com todo o seu ambiente social. Apesar de poderem ser necessrias
algumas mudanas, este processo pode ser vivido serenamente.

A entrada para a meia-idade pode corresponder ao incio de um sucessivo


decrscimo das capacidades biolgicas mantendo-se, contudo, energia suficiente para
uma actividade produtiva, com elevada satisfao pessoal estando essa satisfao
relacionada com as estruturas anteriores.

O perodo entre os 50 e os 55 anos engloba a avaliao da estrutura de vida da


meia-idade e a fase seguinte, podendo ser de satisfao, se os sujeitos adaptarem as
estruturas de vida s mudanas de papis e do eu (Marchand, 2001: 27).

A este propsito, impe-se uma breve referncia Teoria do Desenvolvimento do


Eu, de Jane Loevinger (1976, 1985). Esta teoria considera a existncia de 8 estadios e 2
nveis (ou 10 estadios) ao longo dos quais o Eu, e o sentimento de identidade, se vo
desenvolvendo, graas a complexas interaces entre os impulsos, o carcter, as
relaes interpessoais e a cognio (Marchand, 2001: 34). A Teoria do Desenvolvimento
do Eu integra-se na forma como as mulheres gerem a sua relao com os outros; se
sentem bem-estar consigo prprias, com o seu eu, certamente que mantero um bem-
estar com o seu crculo de amigos, do qual resultar um melhor ajustamento doena.

Na Teoria de Desenvolvimento da Identidade de Erikson (um dos primeiros


autores a estudar o desenvolvimento ao longo do ciclo de vida), o desenvolvimento
resulta da interaco entre instintos inatos e exigncias sociais, sendo a ideia central
desta teoria, a gradual emergncia no sentido da identidade. O sujeito deve resolver com
sucesso as oito crises que vo surgindo ao longo da vida, de forma a conseguir
desenvolver uma identidade total. Neste contexto, verifica-se que medida que o sujeito
se desenvolve a sociedade vai colocando novas e cada vez mais complexas
exigncias, s quais se deve adaptar. Cada nova exigncia provoca uma crise que o
sujeito ter que resolver (Marchand, 2001: 28), existindo duas possibilidades opostas
uma ptima e outra menos adequada, ou negativa de solucionar essa crise. A formao
Captulo II Ajustamento Psicossocial Doena Crnica 77

de uma identidade prpria, segura, com sucesso nas sucessivas etapas, da vida,
traduzir-se-o, certamente, em solues adequadas.

A capacidade de confronto com a realidade de doena, estar relacionada com as


diversas fases do ciclo de vida (ou seja, se tem filhos ou no, situao profissional estado
civil), como foram sentidas e ultrapassadas, de que forma contriburam para a construo
de um eu e de uma Identidade (Figueiredo, Ferreira e Figueiredo, 2001). Se h uma
estrutura firme, certamente a doente alcana uma ajuda construtiva e sbia. indiscutvel
a importncia dos aspectos cognitivos e de personalidade, assim como os aspectos
comportamentais, na forma de lidar com situaes de grande stress.

No caso da mulher com cancro da mama, perante os diversos tipos de tratamento


que tem de realizar, h numerosas adaptaes a executar. Deste modo, MacCray (2000)
refere que Weisman e Worden descreveram 4 estadios psicossociais, que podero ser
apreciados em conjunto com o estado fsico da doena designadamente o compromisso
existencial (estadio I), que se enquadra nos primeiros cem dias, a mitigao e a
acomodao (tempo necessrio cura - estadio II), o declnio e deteriorao
(prognstico limitado estadio III) e a fase pr-terminal e terminal (estadio IV).

Para Ogden (2004), as mulheres com cancro da mama procuram manter o seu
bem-estar psicolgico atravs de diferentes mecanismos tais como a negao ou o
recalcamento (recusa de falar sobre o assunto) causado pelo choque inicial, a procura de
significado, de mestria (tentativa de conseguir o controlo da doena) e a tentativa de
aumentar a auto-estima. Na verdade, o significado da doena e consequente reaco ao
diagnstico, estar dependente da prpria personalidade, dos recursos internos, valores
e padres emocionais da pessoa (Figueiredo, Ferreira e Figueiredo, 2001; Ogden, 2004).

Segundo Ogden (2004), algumas mulheres consideram que a experincia do


cancro da mama tem mais impacto a nvel emocional e espiritual do que a nvel fsico.
Outros estudos (Patro e Leal, 2004) tambm salientam o stress, os acontecimentos de
vida, os estilos de coping e a personalidade, como factores psicossociais associados ao
adoecer da mama.

Nas respostas adaptativas ao diagnstico de cancro, os doentes beneficiam do


acompanhamento de um mdico assistente que os conhece, acompanha, oferece apoio,
empatiza e esclarece, numa relao de confiana e de continuidade (Marques et al,
1991). Outros autores consideram que o acompanhamento por uma enfermeira
especialista, nomeadamente no suporte de informao, de esclarecimentos e suporte
emocional, poder prevenir a morbilidade psiquitrica (Maguire, 1995), auxiliando a
desenvolver mecanismos de coping relativamente doena.
SEGUNDA PARTE ESTUDO EMPRICO
Segunda Parte Estudo Emprico 79

1 OBJECTIVOS E QUESTES DE INVESTIGAO

Ao longo da primeira parte deste trabalho, procurmos dedicar especial ateno a


todas as componentes que envolvem o cancro da mama, nomeadamente os tratamentos
e os seus efeitos secundrios, assim como ao enquadramento destas vicissitudes na vida
da mulher com este diagnstico. Neste contexto, procurmos compreender as diversas
vertentes que envolvem o ajustamento da mulher ao cancro da mama, tais como o seu
ambiente familiar, social e vocacional, o seu lazer e a forma como se sente perante as
alteraes fsicas e psicolgicas a que est sujeita, assim como uma abordagem terica
das diferentes possibilidades de resposta, por parte das mesmas, ao seu diagnstico.
Desta forma, como objectivo geral, pretendemos compreender como se ajustam as
mulheres com cancro da mama sua doena, na nossa Instituio, procurando
conhecer, simultaneamente, quais os factores que facilitaram, ou dificultaram, esse
ajustamento

Este novo captulo tem por objectivo, apresentar a metodologia utilizada para a
realizao deste estudo, pelo que o iniciamos com a apresentao dos objectivos e das
questes de investigao, dos critrios da seleco da amostra e sua caracterizao, os
procedimentos na colheita de dados, o instrumento utilizado, concluindo com a
apresentao e anlise dos dados e a discusso dos resultados.

Uma vez que esta pesquisa se insere na rea das Cincias Sociais e Humanas,
pretendemos efectuar um estudo descritivo e analtico, de forma a descrever e
caracterizar o ajustamento psicossocial das mulheres com cancro da mama, submetidas
a mastectomia e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante, recorrendo metodologia
quantitativa, uma vez que o estudo descritivo simples consiste em descrever
simplesmente um fenmeno ou um conceito relativo a uma populao, de maneira a
estabelecer as caractersticas desta populao ou de uma amostra desta (Fortin, 1999:
163). Este tipo de estudo envolve a descrio do fenmeno em estudo, sendo necessrio
especificar os conceitos decorrentes do fenmeno e a elaborao de um quadro
conceptual que permita definir a perspectiva do estudo e a ligao entre os conceitos e a
sua descrio (Fortin, 1999). Nesta linha, esta descrio dos conceitos (ou variveis)
conduzir a uma traduo da significao terica dos resultados alcanados no estudo
(idem).

As cincias sociais no possuem ainda, em geral, cdigos e instrumentos


exclusivos, mas necessitamos de produzir ideias determinadas e consistentes sobre as
Segunda Parte Estudo Emprico 80

instituies e as situaes colectivas, que possam racionalizar e orientar a sua prtica


profissional.

Objectivos

Este estudo pretende conhecer a forma como a mulher com cancro da mama, a
ser tratada no Instituto Portugus de Oncologia, se ajusta sua doena. Neste contexto,
este estudo apresenta os seguintes objectivos:

- Descrever o ajustamento psicossocial da mulher com cancro da mama,


submetida a mastectomia e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante.

- Caracterizar o ajustamento psicossocial da mulher com cancro da mama,


submetida a mastectomia e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante, nos domnios da
Orientao para os Cuidados de Sade, Ambiente Vocacional, Ambiente Domstico,
Relacionamento Sexual, Relacionamento com a Famlia Alargada, Ambiente Social e
Perturbaes Psicolgicas.

Questes de Investigao

O percurso a efectuar dever facilitar a concluso das respostas pretendidas.


Para tal, pensamos que as seguintes questes nos podero fornecer auxlio para avaliar
o impacto do cancro da mama na mulher:

1: Qual o ajustamento psicossocial da mulher com cancro da mama, submetida a


mastectomia e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante?

2: Em que domnios da EAPD a mulher com cancro da mama submetida a


mastectomia e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante, apresenta melhor ajustamento,
nomeadamente a nvel da:
- Orientao para os Cuidados de Sade;
- Ambiente Vocacional;
- Ambiente Domstico;
- Relacionamento Sexual;
- Relacionamento com a Famlia Alargada;
- Ambiente Social;
- Perturbaes Psicolgicas.
Segunda Parte Estudo Emprico 81

2- METODOLOGIA

O rigor, a sistematizao, a descrio e a clarificao dos fenmenos, so


caractersticas que toda a investigao deve ter presente. No contexto das dimenses a
investigar, utilizou-se uma abordagem quantitativa. Apesar do nmero da amostra ser
reduzido, esta abordagem objectiva mensurar as questes que orientam o estudo.
Mesmo correndo o risco de no ser a opo mais benfica, a tentativa de quantificar um
nmero de elementos da amostra to reduzido, funciona como um dos critrios
metodolgicos adoptado. Relativamente ao nmero da amostra, ao longo da
apresentao das respostas poder haver uma oscilao da sua unidade total, o que
estar de acordo com a ausncia de resposta ou com outro motivo, em funo de cada
caso, que ser adequadamente esclarecido.

Aps reviso bibliogrfica e reflexo acerca do tema, apercebemo-nos da


necessidade de acrescentar algumas perguntas abertas, apresentadas atravs de um
breve questionrio, de forma a conhecer um pouco mais das vivncias pessoais de cada
mulher, que aceitou participar no estudo. As questes colocadas permitem-nos descrever
a amostra, a nvel scio-demogrfico, e ainda confirmar alguns dados que comprovam as
respostas posteriormente produzidas. Procurou-se, neste contexto, um instrumento capaz
de avaliar os principais aspectos psicossociais nos quais uma doena como o cancro da
mama interfere, uma escala completa, que permita uma informao, da forma mais
fidedigna possvel, sobre os itens que se pretendem conhecer melhor, procurando que as
fontes de erro se apresentem controladas com sucesso (Fortin, 1999). Desta forma,
necessitamos de apresentar o desenho do estudo, uma vez que um desenho de
investigao permite delinear um plano lgico, construdo pelo investigador, de forma a
obter respostas vlidas s questes de investigao elaboradas, permitindo controlar
potenciais fontes de enviesamento, que podem interferir nos resultados obtidos (Fortin,
1999). Um desenho de investigao, permite tambm especificar as directrizes da
colheita de dados e a sua anlise, assegurando um controlo sobres as variveis em
estudo.

2.1- OPERACIONALIZAO DAS VARIVEIS EM ESTUDO

Sendo as variveis qualidades, propriedades ou caractersticas das pessoas ou


situaes estudadas, estas so classificadas segundo a sua utilizao num estudo. Os
Segunda Parte Estudo Emprico 82

dados colhidos tm como finalidade medir as variveis, ao assumirem valores diferentes,


revelados por categorias. Deste modo, as variveis em estudo foram seleccionadas em
funo das questes de investigao referidas, tendo sido utilizadas trs tipos de
variveis nomeadamente, varivel dependente (ou central), scio-demogrficas e
clnicas.

Varivel Dependente

Considera-se, como varivel dependente, o ajustamento psicossocial da mulher


com cancro da mama sua doena, contribuindo para a sua operacionalizao as 7
dimenses abrangidas pela escala, nomeadamente:
- a orientao para os cuidados;
- o ambiente vocacional;
- o ambiente domstico;
- o relacionamento sexual;
- o relacionamento com a famlia alargada;
- o ambiente social;
- as perturbaes psicolgicas.

Variveis Scio-Demogrficas

Estas variveis so relevantes para caracterizar a populao do estudo,


conhecendo como esta se integra na sociedade, considerando como variveis scio-
demogrficas, as seguintes:

- Idade calculada a partir da data de nascimento registada no bilhete de


identidade;

- Estado Civil avaliada pela opo seleccionada na questo de resposta


fechada, de entre as opes solteira, casada, unio de facto, divorciada, separada de
facto ou viva;

- Situao Profissional situao de emprego registada data da recolha de


dados, avaliada atravs das diferentes opes de resposta fechada, entre as opes
activa, baixa, desempregada, estudantes, domstica e reformada;

- Habilitaes Literrias avaliadas por uma questo de resposta fechada de


entre as opes Ensino Primrio, Ensino Preparatrio, Ensino Secundrio,
Profissionalizante, Ensino Superior e Outro;
Segunda Parte Estudo Emprico 83

- Agregado Familiar confirmado atravs de uma questo de resposta fechada,


dirigida ao Grau de Parentesco das pessoas que partilham do seu domiclio e a sua
idade;

- Profisso confirmada atravs de uma questo aberta;

- Ocupao de tempos livres questo avaliada atravs de pergunta aberta


sobre ocupao dos tempos livres, anteriormente ao diagnstico da doena;

- Local de Residncia, comprovada atravs de uma pergunta fechada, de entre as


opes Cidade, Vila e Aldeia.

Variveis Clnicas

Estas variveis dizem respeito a caractersticas pessoais que sero relevantes


para o ajustamento psicossocial, nomeadamente:

- Conhecimento do diagnstico avaliado pela opo seleccionada na questo de


resposta fechada, de entre as opes sim ou no, e o pedido de confirmao atravs de
uma pergunta aberta;

- Histria de doena nervosa - avaliada pela opo seleccionada na questo de


resposta fechada sobre anterior doena do sistema nervoso, com as opes sim ou no;

- Tempo decorrido desde o conhecimento do diagnstico, confirmado atravs de


uma pergunta, solicitando data do ms e do ano;

- Tempo decorrido desde a interveno cirrgica, comprovado atravs da questo


sobre a data da operao;

- Dificuldades pessoais - O que sente ter sido mais difcil, a nvel pessoal, desde
a confirmao do diagnstico, atravs de uma pergunta aberta;

- Facilitadores da adaptao doena - O que, ou quem, considera ter contribudo


mais para ajudar a superar as maiores dificuldades com que se deparou, atravs de uma
pergunta aberta.

2.2 SELECO DA POPULAO ALVO E CARACTERIZAO DA AMOSTRA

A amostra foi seleccionada por convenincia, segundo critrios especficos, de


forma a alcanar os objectivos definidos para este trabalho de pesquisa. Neste contexto,
a seleco da amostra foi efectuada atravs da escolha antecipada, de mulheres com
Segunda Parte Estudo Emprico 84

carcinoma da mama invasivo, a realizarem tratamento de quimioterapia adjuvante, entre


o 1 e o 5, com protocolo constitudo por antraciclinas (Farmorrubicina ou Doxorrubicina),
por Ciclofosfamida (Endoxan) e FluoroUracilo (5Fu), tratamento conhecido pelas siglas
FEC ou FAC, no Hospital de Dia de Oncologia Mdica do IPOCFG EPE. Este protocolo
baseia-se em ensaios clnicos e efectuado segundo as Guidelines da National
Comprehensive Cancer Network (NCCN). As mulheres englobadas na amostra do nosso
estudo so portadoras de Carcinoma Mamrio Invasivo, tipo ductal NOS, entre grau I e
grau III de Scharff e Bloom, sendo uma amostra no probabilstica.

Consideramos entre o 1 e o 5 tratamento adjuvante, pois o tempo decorrido


desde o diagnstico, mastectomia e primeiros tratamentos j permitir uma apreciao da
forma como a mulher se ajustou sua situao de doena tendo j comeado a (...)
aceitar o diagnstico e a integr-lo nas suas vidas, sobretudo se contaram com o apoio
de terapeutas, famlia e amigos (Pereira e Lopes, 2002:39), encontrando-se,
possivelmente, na fase da atenuao e do ajustamento (tempo necessrio cura -
estadio II), na opinio de McCray (2000).

Neste trabalho de investigao s sero abrangidas pessoas do gnero feminino,


uma vez que o cancro da mama no sexo masculino envolve outras componentes.

Tendo presente que na realidade das medies empricas os scores e as relaes


podem ser afectadas por muitos parmetros importantes das respondentes, tais como, o
diagnstico e tipo de doena, evoluo, estdio da doena, idade, sexo, entre muitas
outras, houve grande preocupao em delimitar factores de incluso, que exclussem o
mais fielmente possvel, fontes de enviesamento. Contudo, prudente ter presente a
possibilidade de no se conseguir obter uma reproduo emprica perfeita do padro
dimensional terico.

De realar que, na amostra deste estudo, todas as mulheres foram submetidas


aos mesmos tratamentos, em tempos idnticos, e igualmente sujeitas a mastectomia,
excluindo-se as mulheres submetidas a tumorectomia. Ou seja, os critrios de incluso
das doentes no estudo so:
1. Ter sido diagnosticado cancro da mama primrio, de acordo com os critrios de
classificao TNM;
2. Ter diagnstico de carcinoma da mama invasivo;
3.Ter idade compreendida entre os 25 e os 55 anos.
4. Ter efectuado quimioterapia neoadjuvante;
5. Ter sido submetida a mastectomia;
Segunda Parte Estudo Emprico 85

6. Estar a realizar entre o 1 e o 5 tratamento de quimioterapia adjuvante no


Hospital de Dia do Oncologia Mdica do Instituto Portugus de Oncologia de
Coimbra EPE.

Foram considerados como Critrios de excluso os seguintes itens:


1. Doentes submetidas a tumorectomia;
2. Doentes que no realizaram quimioterapia neoadjuvante;
3. Apresentar alteraes patolgicas graves do foro neurolgico ou psiquitrico,
ou outra manifestao de incapacidade para ler, interpretar e responder por
escrito.

Assim, inicimos a colheita de dados no dia 26 de Janeiro de 2007 e terminmos


no dia 22 de Junho do mesmo ano, tendo contado com a participao de 27 elementos.
Contudo, a amostra do estudo envolve apenas 26 elementos, uma vez que uma das
mulheres inquiridas colaborou de livre vontade na entrevista, mas posteriormente
apresentou o questionrio muito incompleto, motivo que levou sua anulao.

Caractersticas Scio-demogrficas dos elementos da Amostra

De forma a facilitar a caracterizao da amostra, apresentamos as caractersticas


scio-demogrficas da mesma.

A amostra constituda por 26 mulheres, com idades compreendidas entre os 26


e os 55 anos de idade (Quadro 1), sendo a mdia de 43.85 (7.48) anos, valor prximo
da mediana (44.5 anos) e da moda (42 anos).

Outra varivel caracterizadora da populao em estudo, o estado civil (Quadro 1),


permite distribuir, a amostra, da seguinte forma: 84.6% (n=22) das participantes so
casadas, 7.7% (n=2) so divorciadas, 3.8% (n=1) apresentam-se em regime de unio de
facto e igualmente 3.8% (n=1) so solteiras.

No que diz respeito ao local onde residem (Quadro 1), o mesmo foi dividido em
trs categorias: Cidade; Vila e Aldeia. Assim, de acordo com esta categoria, a maioria
das participantes habitam na cidade 46.2% (n=12), seguidas de 38.5% (n=10) que
habitam numa vila e apenas 15.4% (n=4) so residentes na aldeia.
Segunda Parte Estudo Emprico 86

Quadro 1: Distribuio das participantes por idade, estado civil e local onde habita

Idade
Mdia 43.85
Desvio Padro 7.46
Mnimo 26
Mximo 55
Mediana 44,5
Moda 42
Classes das Idades n %
25-29 1 3.8
30-34 2 7.7
35-39 3 11.5
40-44 7 26.9
45-49 6 23.1
50-54 6 23.1
55-59 1 3.8
Estado Civil
Solteiro 1 3.8
Casado 22 84.6
Divorciado 2 7.7
Unio de Facto 1 3.8
Local onde habita
Cidade 12 46.2
Vila 10 38.5
Aldeia 4 15.4

Total 26 100.0

No que se refere ao agregado familiar das mulheres participantes neste estudo


(Quadro 2), duas (n=2) referem viver sozinhas (7.7%)1 mas, a maioria da amostra, conta
com a presena diria do marido (84.6%)2 no seu agregado familiar, com quem divide o
espao onde habita. Independentemente do estado civil3, existem 19 mulheres (73.1%)
que referem os seus filhos como constituintes exclusivos ou em associao com o

1
Uma das participantes divorciada. Outra, embora casada, encontra-se a viver longe do marido,
este emigrado.
2
De referir que esta percentagem corresponde percentagem das participantes deste estudo
casadas, mas existe nesta resposta 1 participante que vive afastada do marido, e outra que o
menciona por se encontrar num regime de unio de facto.
3
Existe na amostra 1 participante divorciada que tm um filho sua responsabilidade.
Segunda Parte Estudo Emprico 87

cnjuge do seu agregado familiar. Em termos de nmero de filhos, as participantes mes


deste estudo (19) apresentam um nmero de filhos pertencentes ao agregado familiar
distribudo apenas por duas possibilidades, nomeadamente com 1 filho (15;78.9%), ou
com 2 filhos (4;21.1%).

Em relao a outras pessoas que constituem o agregado familiar das


participantes, existe 1 participante que, a par do marido e do filho, ainda conta no seu
agregado familiar com os seus pais (3.8%), outra com a neta (3.8%) e a nica
participante solteira da amostra afirma viver com a me e o irmo (3.8%).

Quadro 2: Distribuio dos elementos do agregado familiar das participantes do


estudo

Quem constitui o agregado familiar? n %

Cnjuge
Sim 22 84.6
No 4 15.4
Total 26 100.0

Filhos
No 7 26.9
Sim 19 73.1
Total 26 100.0

Nmero de filhos
Um 15 78.9
Dois 4 21.1
Total 19 100.0

Outras pessoas do agregado familiar


Pais 1 33.3
Me e irmo 1 33.3
Neta 1 33.3
Total 3 100.0

A apresentao do Quadro 3 facilita a compreenso das caractersticas


especficas dos diferentes agregados familiares dos elementos da nossa amostra.
Segunda Parte Estudo Emprico 88

Quadro 3: Caracterizao do agregado familiar das participantes

Caracterizao do Agregado Familiar N %


Marido e um filho 13 50,00
Marido e dois filhos 3 11,54
Sozinha 1 3,85
Me e irmo 1 3,85
Marido, um filho, pai e me 1 3,85
Marido 4 15,38
Marido, dois filhos e neta 1 3,85
Filho 1 3,85
Pai e me 1 3,85

Total 26 100.02

Em relao s habilitaes acadmicas (Quadro 4) das participantes deste


estudo, o Ensino Primrio representa 38.5% (n=10) da nossa amostra, o Ensino
Secundrio representa 23.1% (n=6), o ensino Preparatrio e Ensino Superior
representam 15.4% (n=4) e, por ltimo, o Ensino Profissionalizante com 7.7% (n=2).

J a varivel situao laboral (Quadro 4) distribui a amostra da seguinte forma: 15


(57.7%) das participantes encontram-se presentemente de baixa, 6 (23.1%) encontram-
se no activo, 3 (11.5%); so domsticas e, por fim, estudantes e desempregadas
apresentam a mesma medida de 1 (3.8%) cada.

De acordo com as habilitaes acadmicas e com a situao laboral, encontram-


se representadas diversas profisses, na nossa amostra, que podem ser consultadas no
quadro que se segue.
Segunda Parte Estudo Emprico 89

Quadro 4: Distribuio das participantes de acordo com as Habilitaes


Acadmicas, Profisso e Situao Laboral

n %
Habilitaes Acadmicas
Ensino Primrio 10 38.5
Ensino Preparatrio 4 15.4
Ensino Secundrio 6 23.1
Ensino Profissionalizante 2 7.7
Ensino Superior 4 15.4
Total 26 100.0

Profisso
Auxiliar de aco mdica 2 7.7
Auxiliar de aco educativa 1 3.8
Professora 4 15.4
Operria fabril/ txtil/ metalrgica/ artes 6 23.1
Servente limpeza 1 3.8
Medidora oramentista 1 3.8
Contabilista 1 3.8
Comerciante 1 3.8
Administrativa /escriturria/secretria 3 11.5
Restaurao 1 3.8
Costureira 1 3.8
Domstica 3 11.5
Estudante 1 3.8
Total 26 100.0

Situao Laboral
Empregada / Activa 6 23.1
Baixa 15 57.7
Desempregada 1 3.8
Domstica 3 11.5
Estudante 1 3.8
Total 26 100.0

A maioria das participantes deste estudo (quadro 4) encontra-se numa situao


de baixa (facto frequente em perodos de tratamento como a quimioterapia). Contudo,
observamos que algumas mulheres continuam no activo (o que se poder explicar pela
diferena de efeitos secundrios entre as mesmas).
Segunda Parte Estudo Emprico 90

No que diz respeito forma como ocupavam os seus tempos livres (Quadro 5) antes de
lhe ser diagnosticada a doena, encontramos diversas actividades de lazer entre as
participantes.

Quadro 5: Distribuio das respostas das participantes questo: Como ocupava


os tempos livres antes de lhe ter sido diagnosticada a doena?

Formas de ocupar os Tempos livres n %

Sem tempos livres 4 16.0


Passear (com marido, filhos, amigos, familiares, vizinhos) 3 12.0
Tv /Cinema 1 4.0
Trabalho no campo/agricultura 1 4.0
Funes sociais 1 4.0
Lida da casa 1 4.0
Jardinagem 1 4.0
Prestar apoio famlia 1 4.0
Passear + Desporto 1 4.0
Passear + Lida da casa 1 4.0
Tv /Cinema + Trabalho de campo/agricultura 1 4.0
Passear + Tv /Cinema 2 8.0
Passear + Tv /Cinema + Ler 3 12.0
Passear + Tv /Cinema + Viajar 1 4.0
Ler + Grupo coral 1 4.0
Passear + Trabalhos manuais + Desporto + Lida da casa 1 4.0
Ler + Viajar + Ouvir msica 1 4.0

Total 25 100.0

Apenas 4 (16%) afirmam no dispor de tempos livres, anteriormente ao


diagnstico da doena. As restantes participantes que responderam questo, num total
de 25, elegeram como forma de ocupar os seus tempos livres diferentes actividades,
nomeadamente, passear na companhia do marido, filhos, amigos, familiares e/ou
vizinhos (12; 48%), assistir programas de TV e/ou ir ao cinema (8; 32%), ler (5; 20%),
fazer a lida da casa (3; 12%), trabalhar no campo/agricultura, praticar desporto, viajar (2;
8%) ou ainda a jardinagem, as funes sociais, os trabalhos manuais, a participao num
grupo coral, ouvir msica e prestar apoio famlia (1;4%).
Segunda Parte Estudo Emprico 91

2.3 - INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS

O comportamento humano complexo e mutvel, mas poder ser mensurvel


atravs de escalas nominais e ordinais.

O mtodo estatstico fundamenta-se na aplicao da teoria estatstica da


probabilidade e constitui importante auxlio para a investigao em cincias sociais. As
explicaes obtidas mediante a utilizao do mtodo estatstico no podem ser
consideradas absolutamente verdadeiras, mas dotadas de boa probabilidade de serem
verdadeiras. A pesquisa social pode decorrer com base no desejo de conhecer para agir.
No existe um questionrio perfeito mas procurou-se uma aproximao s realidades
vividas.

Para a recolha de dados recorremos utilizao de um questionrio constitudo


por duas partes. A primeira parte envolve questes relativas caracterizao da amostra
e de modo a assegurar a colheita de informao acerca das variveis scio-demogrficas
e as denominadas de variveis clnicas (nomeadamente a natureza da doena presente,
entre outras), com algumas perguntas abertas e algumas perguntas fechadas, de acordo
com as sugestes referenciadas por Derogatis e Derogatis (1990) e que foi preenchida
atravs de uma entrevista estruturada (Anexo 1).

O questionrio, atravs da entrevista, pretende criar a oportunidade de as


pessoas poderem apresentar algumas respostas livres do apertado controlo das
categorias prticas, o que favorece a relao teraputica (Magalhes, 1994) pelo que
consideramos indiscutivelmente enriquecedora a pergunta aberta.

A segunda parte constituda pela Escala de Ajustamento Psicossocial Doena,


de Auto-avaliao (EAPD-AA), de Derogatis e Derogatis (1990), traduzida e adaptada por
Renata Schildberger e Carvalho Teixeira (1993) preenchida individualmente (Anexo 2).
Este instrumento facilmente aplicvel numa larga gama de contextos de avaliao.
Provavelmente a caracterstica positiva que mais se reala na auto-avaliao resulta de
que os dados bsicos para a avaliao so debitados por uma nica fonte os prprios
entrevistados (Schildberger e Teixeira, 1994). Em geral, a Escala de Ajustamento
Psicossocial Doena apropriada para avaliar qualquer condio mdica que tenha um
componente psicossocial identificvel, e que tenha um impacto suficientemente severo
para influenciar (permitindo ser medido) a integridade interpessoal e psicolgica do
doente, sugerindo uma excelente sensibilidade ao longo de uma variada gama de
contextos mdicos (Derogatis e Derogatis, 1990).
Segunda Parte Estudo Emprico 92

A Escala de Ajustamento Psicossocial Doena mede a orientao para os


cuidados de sade, ambiente vocacional, ambiente domstico, relacionamento sexual,
relaes familiares alargadas, ambiente social e sofrimento/distress psicolgico.

Esta escala objectiva avaliar a qualidade do ajustamento psicossocial de um


paciente a uma doena actual (Schildberger: 1993, 20), podendo ser aplicada ao
cnjuge, aos pais ou a outros familiares prximos do doente para determinar o
ajustamento doena crnica do seu familiar.

A EAPD foi construda pelo Dr. Leonard Derogatis e colaboradores, em 1978, nos
Estados Unidos como uma entrevista semi-estruturada, segundo refere Schildberger
(1993). A presente verso de Auto-Avaliao foi elaborada posteriormente, em 1983,
conforme a mesma autora, estando esta escala dirigida ao prprio doente, sendo
necessrio ser preenchida pela prpria pessoa, o que se verifica ser uma grande
vantagem na colheita de dados. Segundo Schildberger (1993), a verso de auto-
avaliao (EAPD-AA) deve ser preenchida directamente pelo doente, demorando cerca
de 30 a 45 minutos a completar.

Relativamente ao estudo da fidelidade, a autora refere que a EAPD apresenta


coeficientes de fidelidade elevados, podendo afirmar-se que esta possui consistncia
interna. No que respeita ao estudo da sensibilidade, a mesma autora verificou existirem
apenas 4 itens que se correlacionam com o total, com valores inferiores a 0.20, o que
significa que estes itens da sub-escala 1 beneficiariam de reformulao, correspondendo
estes orientao geral para os cuidados de sade, aos cuidados com a doena actual,
as expectativas do doente acerca do tratamento e a informao que o doente tem acerca
do tratamento.

A Escala de Ajustamento Psicossocial Doena foi utilizado por Evans et al. em


1988, entre muitos outros autores (cit in Derogatis, 1990), para aferir diferenas no
ajustamento entre doentes com cancro a sofrer de depresso e tratados correctamente e
doentes similares que no receberam tratamento idntico. Estes e muitos outros autores
progrediram muito alm da validao inicial, contribuindo para um corpo substancial de
dados empricos que suportam a validao e a sensibilidade da Escala de Ajustamento
Psicossocial Doena (EAPD).

Os sete principais domnios mensurveis da EAPD representam uma estrutura


que foi repetidamente identificada como tendo elevada relevncia preditiva para o
ajustamento numa doena. Cada domnio operacionalmente definido por uma srie de
questes ou itens que so relativamente homogneos na avaliao da estrutura do
domnio, cada um com uma gama de avaliao nica para a rea destinada.
Segunda Parte Estudo Emprico 93

De salientar que a traduo exacta dos domnios/subescalas no corresponde


totalmente s opes adoptadas por Schildberger (1993). Apesar da autora referida ter
traduzido e adaptado a Escala (EAPD) segundo rigorosos critrios, apresentamos a
nossa traduo com base no Manual de Derogatis e Derogatis (1990), uma vez que
existem estudos, com a aplicao da mesma escala, com tradues que diferem da de
Schildberger (1993).

A Escala de Ajustamento Psicossocial Doena, verso de Auto-Avaliao,


reflecte o ajustamento psicossocial em 7 grandes domnios, que apresentamos de uma
forma conceptual no quadro 6, para facilitar a viso global do contedo de investigao:
Segunda Parte Estudo Emprico 94

Quadro 6: Escala de Ajustamento Psicossocial Doena e respectivos Domnios

EAPD
Domnios Itens referentes a cada Domnio
1.1 Orientao geral para os cuidados da sade
1.2 Cuidados de Sade - Doena Actual
1.3 Atitude geral em relao medicina e aos mdicos
1.4 Atitude em relao ao tratamento actual e aos mdicos
1.5 Expectativas do doente acerca da doena actual
1.6 Informao do doente sobre a doena actual
1.7 Expectativas do doente sobre o tratamento
1.8 Informao que o doente tem sobre o tratamento

II. 2.1 Dificuldades no desempenho profissional


2.2 Avaliao pessoal de desempenho
Ambiente 2.3 Absentismo do trabalho
Vocacional 2.4 Investimento vocacional
2.5 Objectivos profissionais/vocacionais
6 Itens
2.6 Conflitos interpessoais

3.1 Qualidade do relacionamento conjugal


III. Ambiente 3.2 Qualidade do relacionamento com os outros co-habitantes
domstico 3.3 Dificuldades na execuo das tarefas domsticas
8 Itens 3.4 Adaptao familiar
3.5 Comunicao familiar
3.6 Dependncia
3.7 Incapacidade fsica
3.8 Recursos financeiros

IV. 4.1 Qualidade do relacionamento sexual interpessoal


4.2 Interesse sexual
Relacionamento 4.3 Frequncia da actividade sexual
Sexual 4.4 Satisfao sexual
4.5 Disfuno sexual
6 Itens
4.6 Conflitos interpessoais relacionados com sexo

V. 5.1 Comunicao
Relacionamento 5.2 Interesse em interagir
com a Famlia 5.3 Dependncia fsica da famlia alargada
Alargada 5.4 Dependncia social da famlia alargada
5.5 Qualidade do relacionamento
5 Itens
VI. 6.1 Interesse em actividades de lazer individual
6.2 Actividades de lazer individual
Ambiente 6.3 Interesse por essas actividades com a famlia
Social 6.4 Participao nessas actividades
6.5 Interesse por actividades de carcter social
6 Itens
6.6 Participao em actividades sociais

VII. 7.1 Ansiedade


7.2 Depresso
Perturbaes 7.3 Hostilidade
Psicolgicas 7.4 Culpa
7.5Preocupao
7 Itens
7.6 Auto-desvalorizao
7.7 Distoro da imagem corporal
Segunda Parte Estudo Emprico 95

A Escala de Ajustamento Psicossocial Doena de Auto-Avaliao (EAPD-AA)


consta de 46 itens que reflectem o ajustamento psicossocial em 7 grandes reas j
referidas. A orientao para os cuidados de sade engloba 8 itens, apreciando a atitude
da pessoa face sua doena, a qualidade da informao recebida e a natureza das
expectativas acerca da doena e do seu tratamento. O ambiente vocacional envolve 6
itens que incidem sobre a qualidade do desempenho profissional, assim como a
satisfao e interesse pelo trabalho/profisso. O ambiente domstico determina o
impacto financeiro da doena, os efeitos da incapacidade fsica na famlia, a qualidade do
relacionamento e a comunicao intra-familiares, atravs de 8 itens. O relacionamento
sexual estimado por 6 itens que informam acerca da manuteno do interesse e
qualidade do desempenho sexual, a frequncia e os nveis de satisfao e prazer na
actividade sexual. O relacionamento com a famlia alargada pretende identificar possveis
problemas de comunicao, qualidade das relaes, interesse na interaco, associados
doena, entre a pessoa doente e a famlia alargada, atravs de 5 itens. O ambiente
social ao longo de 6 itens, procura traduzir at que ponto a doena alterou o interesse e o
desempenho de actividades de tempos livres, ou de lazer. As perturbaes psicolgicas,
compostas por 7 itens ( ) pretendem medir os indicadores significativos de
perturbaes psicolgicas associadas doena, tais como: ansiedade, depresso,
agressividade/hostilidade, baixa de auto-estima, alteraes da imagem corporal e
sentimentos de culpa inadequados (Schildberger e Teixeira, 1994:376).

A respectiva escala () possui uma boa fidelidade e sensibilidade relativamente


s qualidades mtricas, mas os referidos autores consideram tambm que () seria
desejvel fazerem-se novas aplicaes da escala a outras populaes de sujeitos com
doenas crnicas (Schildberger e Teixeira, 1994:375). A escolha desta escala deve-se
ao facto desta () permitir recolher dados que possam vir a ser teis na elaborao de
programas de interveno psicolgica tendo em vista a melhoria da sua qualidade de
vida (idem), ou seja, este instrumento adapta-se ao contexto da investigao. No
conhecemos estudos de validao do instrumento seleccionado na populao
portuguesa, mas foi nossa preocupao estudar o desempenho psicomtrico deste
instrumento na amostra obtida, atravs da anlise da populao seleccionada (Alferes,
1997). No se pretende validar a escala, com o nmero de amostra alcanado, mas sim
analisar e descrever a populao efectiva da Instituio onde exercemos a nossa
actividade profissional.

A seleco desta escala est relacionada com o facto de a mesma permitir uma
mensurao operacional vivel de domnios que influenciam o bem-estar subjectivo das
mulheres com cancro da mama, sem constrangimentos determinados pelo tempo e pelo
Segunda Parte Estudo Emprico 96

custo reduzido, facilitando a adeso das respondentes (Derogatis e Derogatis, 1990). Os


domnios da Escala de Adaptao Psicossocial Doena foram, segundo os autores,
repetidamente testados para assegurar terem relevncia no ajustamento global doena,
proporcionando uma avaliao compreensiva da evoluo do ajustamento individual
sua doena. A natureza desse ajustamento o objectivo mais produtivo dessa escala,
sendo a sua aplicao mais dirigida a condies de doena crnica ou prolongada, uma
vez que os distrbios agudos e o trauma, pela sua natureza, tendem a ter menos
significado psicossocial e um componente mdico mais significativo.

A escala solicita s utentes que se reportem aos 30 dias que antecedem o


preenchimento da escala e que escolham a resposta que melhor descreve a experincia
pessoal, de entre 4 possibilidades de resposta. Uma pequena excepo ao esquema
temporal da escala encontra-se nas questes #1 e #3 da seco I, que inquirem sobre as
atitudes tpicas da doente sobre a sade e a qualidade dos cuidados mdicos e no tanto
com as atitudes tomadas nos ltimos 30 dias. Todos os restantes itens devero estar
presentes no contexto dos ltimos 30 dias incluindo o prprio dia do preenchimento da
escala.

Esta escala procura avaliar o ajustamento psicossocial ao cancro da mama,


doena que caracteriza o nosso grupo de estudo, sendo constituda por 46 itens, estes
agrupados por diferentes domnios, cada um com quatro possibilidades de resposta
(opes de A a D), com pontuaes que oscilam entre os zero e os trs valores (0-3),
atribudas de forma especfica a cada item, consoante este seja um item par ou um item
mpar4 (a direco da escala alternada em uma srie de itens para reduzir as respostas
induzidas). A soma dos itens correspondentes a cada domnio permite obter o score total
desse mesmo domnio, valor que dever ser transformado em T-Score, pela utilizao
das normas publicadas5. A norma utilizada para converter pontuaes brutas em T-
Scores pode ser consultada em anexo (Anexo 3).

As perguntas da escala EAPD pretendem avaliar a qualidade de ajustamento em


cada uma das reas que constituem os domnios da escala. Pontuaes (scores) mais
elevadas traduzem piores ajustamentos. O autor da escala afirma que um resultado total
igual ou superior a 62 (nota T) revela um mau ajustamento psicossocial doena
(Derogatis&Derogatis, 1990). Este valor reflecte uma pontuao sob a forma de T-Score.
4
Nos itens mpares os scores de ajustamento obtm a seguinte pontuao: a=0; b=1; c=2; e d=3.
J nos itens pares a pontuao invertida sendo que a=3; b=2; c=1 e d=0.
5
Esto disponveis at data 7 normas para a EAPD possveis de utilizar nos seguintes doentes:
EAPD - A: Cancro do pulmo; B: Doentes renais em dilise; C: Doentes queimados; D: Doentes
com hipertenso. E ainda EAPD AA (auto -avaliao) AA: Doentes cardacos; BB: Doentes
com cancros mltiplos; CC: Doentes Diabticos).
Segunda Parte Estudo Emprico 97

Os scores puros obtidos foram transformados em T-Scores utilizando para tal a norma
publicada e adequada nossa populao. De referir que em caso de no resposta
missing values, ou perguntas no aplicveis s participantes, assumiram-se, para esse
conjunto de itens, pontuaes iguais a zero valores, por normas de cotao da escala.

2.3.1- Pr-teste

A primeira parte do questionrio foi sujeita a um pr-teste do Questionrio Scio-


demogrfico e Clnico, aplicado a 6 mulheres submetidas a mastectomia, a efectuarem
quimioterapia adjuvante, no Hospital de Dia de Oncologia Mdica, da Instituio onde se
realizou o estudo.

Apesar de no se registarem dificuldades significativas nas respostas, foi retirada


a questo nmero 12, que dizia respeito existncia, ou no, de familiares ou pessoas
prximas com doenas semelhantes inquirida, uma vez que esta questo no pode
esclarecer, de forma aberta e clara, que relativa ao cancro da mama, o que levou a
divergncias nas respostas. Ou seja, as respostas envolveram a referncia a diversos
cancros (nomeadamente leucemia, melanoma, cancro da prstata, entre outras). Desta
forma, adaptmos a primeira parte do questionrio, apresentando apenas 14 questes
(Anexo 1), em vez das 15 questes iniciais (Anexo 4). Relativamente ao local de
residncia, a questo foi reajustada, colocando as opes cidade, vila e aldeia, em vez
de pergunta aberta, por ter havido uma resposta diferente do objectivo principal.

2.4 - PROCEDIMENTOS FORMAIS E TICOS NA COLHEITA DE DADOS

Como j referimos anteriormente, inicimos a colheita de dados no dia 26 de


Janeiro de 2007 e terminmos no dia 22 de Junho do mesmo ano. O mtodo utilizado foi
a aplicao de questionrio, cuja primeira parte foi preenchida atravs de entrevista e a
segunda parte da aplicao do questionrio de auto-administrao.

Para tal, procedemos a um pedido formal ao Presidente do Conselho de


Administrao da Instituio elegida, no sentido de autorizar a aplicao dos
instrumentos seleccionados para a colheita de dados (Anexo 5), assim como a um pedido
de autorizao ao tradutor da Escala. Esclarecemos que os resultados do estudo sero
posteriormente disponibilizados, oferecendo um exemplar Biblioteca da nossa
Instituio. Efectumos, simultaneamente, um contacto informal com a Directora e com o
Enfermeiro responsvel do Hospital de Dia, comunicando-lhes a nossa inteno e
Segunda Parte Estudo Emprico 98

solicitando o seu consentimento. Aps a autorizao do Presidente do Conselho de


Administrao e da Comisso de tica da referida instituio, foi seleccionada a amostra
deste estudo no Hospital de Dia de Oncologia Mdica do Instituto Portugus de
Oncologia de Coimbra EPE, com base no diagnstico, tipo de tratamento e idade (por
nos parecer que desta seleco se poderia atenuar alguns factores de enviesamento),
sendo os dados confirmados atravs do processo da doente, antes da aplicao do
instrumento da colheita de dados.

Para proceder aplicao do questionrio, efectumos uma reviso do Manual II


(Derogatis e Derogatis, 1990). As questes da entrevista dirigem-se a avaliar a qualidade
de ajustamento em cada uma das reas essenciais de ajustamento tendo procurado,
desta forma, assegurar a natureza da doena diagnosticada, a idade, o sexo, a profisso
da entrevistada, o seu agregado familiar, as suas actividades sociais e de lazer
(Derogatis e Derogatis, 1990:4), ou seja, a populao seleccionada insere-se na
populao considerada como a mais adequada para a aplicao deste instrumento
(nomeadamente doena crnica ou prolongada), como o caso de cancro da mama.

No dia em que a doente, anteriormente identificada, comparecia para tratamento,


a enfermeira do Hospital de Dia contactava-nos a confirmar a presena da doente,
aquando do incio do tratamento. Quando era possvel, aguardvamos pessoalmente, no
Hospital de Dia de Oncologia Mdica, a chegada da doente. Aps a apresentao inicial,
solicitmos autorizao para dialogar um pouco e explicitmos os objectivos do nosso
estudo. Questionmos acerca da disposio efectiva para responder a algumas questes
e, aps autorizao, comprovmos, em conjunto com a doente, a mesma perfazer os
critrios de incluso no estudo. Esclarecemos sobre o preenchimento do questionrio da
escala e a importncia da colaborao para a realizao do estudo. Quando se
apercebiam de que a escala era um pouco longa, apresentavam alguma renitncia.
Contudo, de forma explcita, clarificmos a possibilidade de, a todo o momento, poderem
interromper o seu preenchimento, caso assim o desejassem, quer por apresentarem
qualquer problema impeditivo (nomeadamente efeitos adversos ao tratamento), quer pela
sua prpria vontade. Antes de iniciarem o preenchimento da escala, apresentmos as
instrues relativas ao adequado preenchimento da mesma, informando a respondente
de que poderia e deveria solicitar algum esclarecimento, quando alguma questo no se
adequasse a si mesma, agradecendo simultaneamente o tempo dispensado. Em
consonncia, foram efectuados os esclarecimentos solicitados, tendo sido garantida a
confidencialidade e o anonimato das informaes, assim como foi esclarecido o direito a
recusar participar no estudo, devendo a participao no estudo ser voluntria (Anexo 6).
Posteriormente, as doentes no se limitaram a responder s questes da entrevista
Segunda Parte Estudo Emprico 99

inicial, uma vez que o momento da entrevista lhes permitiu transmitir livremente a sua
vivncia pessoal aproveitando, simultaneamente, para partilhar alguns receios e at
esclarecer algumas dvidas que, aparentemente simples, eram de extrema importncia
para uma maior tranquilidade sua (esta abordagem inicial contribuiu para uma mais fcil
adeso escala para a quase totalidade das mulheres).

Ao demonstrarem aceitar participar no estudo, fornecemos uma esferogrfica para


o auto-preenchimento da mesma. O seu preenchimento foi praticamente efectuado na
sua totalidade. As questes da escala s quais no responderam, esto relacionadas
com dvidas acerca da resposta que mais se assemelhava sua situao, optando por
no responder. Os questionrios foram respondidos ao longo da administrao do
tratamento de quimioterapia adjuvante, momento considerado oportuno, uma vez que
ajudava a passar o tempo, como chegou a ser referido por algumas respondentes. O
tempo mdio necessrio para o seu preenchimento variou entre 30 e 50 minutos, um
pouco mais do est descrito pelo autor, que refere serem necessrios entre 15 a 20
minutos (Derogatis e Derogatis, 1990), mas dentro do tempo necessrio que Schildberger
(1993) refere. Ao longo deste tempo, permanecemos razoavelmente prximo, de forma a
estarmos disponveis para responder a algumas questes que a doente necessitasse de
colocar.

Algumas dificuldades surgiram na compreenso de algumas questes, tendo sido


solicitada ajuda por parte das respondentes para o seu preenchimento. Voltmos a
clarificar que as respostas seriam confidenciais, e tentmos esclarecer qualquer dvida
que pudesse impedir a escolha de uma resposta, devido a qualquer motivo pessoal sem,
contudo, influenciar as respostas (a Escala Ajustamento Psicossocial Doena foi
preenchida individualmente, visto ser uma escala de auto-avaliao).

Aquando da entrega do questionrio, algumas doentes agradeceram o facto de ter


contribudo para ajudar a passar mais rapidamente o tempo de tratamento (que de
cerca de 3 horas), de forma um pouco mais agradvel.

Apenas uma doente recusou responder ao questionrio, apresentando-se muito


chorosa. Foi efectuado encaminhamento para a respectiva mdica, dado negar outro tipo
de apoio.

2.5- TRATAMENTO ESTATSTICO DOS DADOS

Qualquer estudo que comporte valores numricos, deve comear pela utilizao
das estatsticas descritivas, na anlise dos dados, de forma a permitir descrever as
Segunda Parte Estudo Emprico 100

caractersticas da amostra elegida, assim como os valores obtidos pela medida das
variveis (Fortin, 1999). Nesse mesmo contexto, as estatsticas descritivas devem incluir
as distribuies de frequncia, as medidas de tendncia central e as medidas de
disperso.

Aps a aplicao e posterior recolha dos questionrios, os respectivos dados


foram sujeitos a um tratamento estatstico utilizando o programa estatstico SPSS
(Statistic Package Social Science), verso 14. As variveis em estudo foram analisadas
descritivamente a partir das frequncias absolutas e relativas, das medidas de tendncia
central (mdia aritmtica, mediana e moda) e de disperso (desvio padro).

Na anlise das variveis contnuas, utilizou-se o coeficiente de Cronbach para


teste da consistncia interna da EAPD, que se confirma, o que vai de encontro aos
resultados de um estudo efectuado por Wilhelmsen et al (1994), com 557 doentes.

Estudo Psicomtrico

O estudo psicomtrico da escala utilizada exige a caracterizao da consistncia


interna da mesma. Avaliada atravs do coeficiente (alfa) de Cronbach, a consistncia
interna da EAPD, foi estudada para cada um dos seus domnios, por se tratar de um
instrumento multidimensional, e para cada item. Analisamos por isso, neste captulo, a
EAPD de acordo com as suas capacidades psicomtricas na nossa amostra.

Quadro 7: ndices de consistncia interna da EAPD: Verso original e Verso


Portuguesa

EAPD Consistncia Interna: Alfa de Cronbach


Original N= 17 Verso Portuguesa
Estimativa de N=26
Domnios Fiabilidade++

Total .86 .82


Orientao para os cuidados de Sade .74 .24
Ambiente Vocacional .68 .80
Ambiente Domstico .61 .22
Relacionamento Sexual .86 .85
Relacionamento com a Famlia Alargada .56 .71
Ambiente Social .82 .84
Perturbaes Psicolgicas .84 .84
Segunda Parte Estudo Emprico 101

Verifica-se, na nossa amostra, um bom ndice de consistncia interna (Quadro 7),


em termos globais da escala =0,82, sendo que so os domnios, a Orientao para os
Cuidados de Sade e o Ambiente Domstico, os que apresentam ndices de consistncia
interna menores. Ainda assim, uma anlise por itens permite verificar elevados ndices de
consistncia interna, nunca inferiores a 0,80, o que sugere boa consistncia interna da
EAPD (Anexo 7).

Contudo, estes resultados devero ser interpretados com algum cuidado, dada a
pequena dimenso da amostra em relao ao nmero de itens da escala (46 itens).

Embora a globalidade da escala traduza bons ndices de consistncia interna, o


que se continua a verificar para muitos dos seus domnios, alfas menos satisfatrios nas
subescalas da EAPD obrigam-nos a pensar na hiptese da traduo da escala, como um
dos aspectos possveis de justificar o facto, ou mesmo na necessidade de adequar a
aplicao, da mesma, populao em estudo. Neste contexto, de salientar que 2 das
participantes do estudo referiram sentir esta escala como muito negativa, identificando-se
pouco ou nada com algumas possibilidades de resposta.

3- APRESENTAO E ANLISE DOS DADOS

A apresentao dos dados pretende ter um carcter essencialmente descritivo, de


acordo com os objectivos do nosso estudo, de forma a dar resposta s questes que
orientaram esta investigao. Assim, reserva-se a interpretao dos resultados obtidos
para o captulo da discusso, onde procuraremos salientar os mais significativos.

Muitos processos esto envolvidos no ajustamento doena crnica (Stanton,


Revenson e Tennen, 2007). No os conseguindo esgotar, procuraremos aprofundar o
conhecimento da nossa amostra.

3.1- ESTATSTICA DESCRITIVA

A anlise dos resultados incidiu, numa primeira abordagem, sobre qual o


ajustamento psicossocial da mulher com cancro da mama, submetida a mastectomia
e a quimioterapia neoadjuvante e adjuvante, no IPOCFG-EPE, com a finalidade de
alcanar o primeiro objectivo. Desta forma, passamos a descrever os resultados obtidos.
Segunda Parte Estudo Emprico 102

A anlise descritiva das pontuaes obtidas (Scores puros) na escala EAPD por
domnios apresentada no quadro 8.

A anlise descritiva das pontuaes obtidas (scores puros) em todos os itens da


escala da EAPD apresentada em anexo (Anexo 8), nomeadamente as pontuaes
mdias por domnios das 26 participantes deste estudo, os mximos e mnimos possveis
de pontuao e os obtidos, de forma a dar resposta primeira questo colocada.

Quadro 8: Anlise descritiva das pontuaes obtidas (Scores puros) na escala


EAPD por domnios

Mdia DP Mx Mn Mx Mn
Domnios da EAPD N=26 Obtido Possvel

Orientao para os Cuidados de Sade 5.05 2.61 11 0 27 0


Ambiente Vocacional 6.73 4.88 15 0 18 0
Ambiente Domstico 6.31 2.39 11 0 24 0
Relacionamento Sexual 4.61 3.51 12 0 18 0
Relacionamento com a Famlia alargada 1.84 2.57 4 0 15 0
Ambiente Social 3.03 4.02 5 0 18 0
Perturbaes Psicolgicas 5.69 4.16 17 0 21 0

Em termos de domnios (quadro 8), ou subescalas da EAPD, o Ambiente


Vocacional assume-se, na nossa amostra, como a subescala com maior peso no valor
total, seguida do Ambiente Domstico, das Perturbaes Psicolgicas, da Orientao
para os Cuidados de Sade, do Relacionamento Sexual, do Ambiente Social e do
Relacionamento com a Famlia Alargada.
Segunda Parte Estudo Emprico 103

Quadro 9: Anlise descritiva das pontuaes obtidas (T-Scores) na escala EAPD

n=26 Mdia DP Mximo Mnimo


EAPD Total
Domnios

Orientao para os Cuidados de Sade 50.65 9.02 70 29


Ambiente Vocacional 59.04 7.26 70 45
Ambiente Domstico 55.50 6.95 67 42
Relacionamento Sexual 53.08 7.88 70 40

Relacionamento com a Famlia Alargada 55.29 7.01 63 46


Ambiente Social 42.35 13.59 70 28
Perturbaes Psicolgicas 52.69 11.08 76 34

As normas de interpretao desta escala permitem afirmar que quanto maior a


pontuao (scores) por domnios e, consequentemente, a pontuao global (score total),
pior o ajustamento doena. Assegurando, o autor, que um resultado total igual ou
superior a 62 (nota T) revela um mau ajustamento psicossocial doena, podemos
declarar que as mulheres mastectomizadas, submetidas a quimioterapia neoadjuvante e
adjuvante, da nossa amostra (Quadro 9), apresentam um bom ajustamento global ao
cancro da mama, uma vez que nenhum dos elementos da amostra apresenta um valor
igual ou superior a 62.

De forma a facilitar a compreenso global dos itens envolvidos neste resultado,


dado o reduzido nmero de elementos da amostra, anunciamos as respostas mais
frequentes para cada item, apresentadas em anexo (Anexo 9).

Para uma melhor percepo dos resultados obtidos, necessitamos de conhecer


as caractersticas clnicas da amostra do nosso estudo, que apresentamos a seguir.

Caractersticas Clnicas dos elementos da Amostra

Questionadas sobre o diagnstico da sua doena (Quadro 10), a maioria das


participantes deste estudo afirma conhecer esse diagnstico (25; 96.2%), descrevendo-o
como carcinoma da mama (21; 84%), doena maligna (2; 8%), ou tumor (1; 4%). Apenas
Segunda Parte Estudo Emprico 104

uma participante no conseguiu verbalizar o seu diagnstico ainda que tenha afirmado
possuir conhecimento do mesmo.

No que diz respeito ao tempo que separa as participantes, do estudo, desde o


momento do diagnstico at cirurgia, o Quadro 10 permite conhecer esses espaos
temporais, em nmero de meses. Um nmero significativo de participantes (9;34.6%)
teve conhecimento do seu diagnstico 8 meses antes do preenchimento deste
questionrio. Em percentagens iguais, ou seja, 19.2% (n=5) da amostra, teve
conhecimento do seu diagnstico 7 e 9 meses antes. Encontramos 15.4% (n=4) com a
confirmao do diagnstico cerca de 6 meses antes, 7.7% (n=2) refere conhecer o seu
diagnstico h 10 meses e 3.8% (n=1) teve conhecimento do diagnstico h 5 meses.

Em relao ao tempo aps a cirurgia (quadro 10), o preenchimento deste


questionrio acontece para 46.2% (n=12) das participantes aps 2 meses da interveno,
34.6% (n=9) das mulheres preencheu o questionrio aps 3 meses da mastectomia. Para
igual percentagem de 7.7% (n=2), o preenchimento do questionrio ocorreu 1 e 4 meses
depois da cirurgia e para 3.8% (n=1) decorreram 5 meses sobre o mesmo.
Segunda Parte Estudo Emprico 105

Quadro 10: Distribuio das participantes de acordo com as variveis: Diagnstico


da doena, Tempo aps o diagnstico e Tempo aps a cirurgia.

n %
Sabe qual a sua doena?
Carcinoma da mama/ Cancro da Mama 21 80.7
Doena Maligna 2 7.7
Tumor 2 7.7
No sabe verbalizar 1 3.9

Tempo aps o diagnstico


5 Meses 1 3.8
6 Meses 4 15.4
7 Meses 5 19.2
8 Meses 9 34.6
9 Meses 5 19.2
10 Meses 2 7.7

Tempo aps a cirurgia


1 Meses 2 7.7
2 Meses 12 46.2
3 Meses 9 34.6
4 Meses 2 7.7
5 Meses 1 3.8

Total 26 100.0

Interrogadas sobre o que consideram ter sido mais difcil, desde a confirmao do
diagnstico (Quadro 11), a maioria das participantes refere a alopcia (n=15) como o
mais difcil de ultrapassar. Outras mulheres mencionam outros efeitos secundrios do
tratamento (n=10) e, ainda, o facto de receber e dar a notcia do diagnstico (n=5).
Outras respostas como a morosidade do tratamento (n=3), seguido da recidiva (n=2) e do
relacionamento sexual (n=2), a mastectomia, a quimioterapia, as viagens, ou os
problemas financeiros decorrentes e/ou agravados depois do diagnstico so tambm
referidas, embora por um menor nmero de participantes, na sua maioria com n=1.
Segunda Parte Estudo Emprico 106

Quadro 11: Distribuio das respostas das participantes questo: O que


considera ter sido mais difcil desde que confirmou o diagnstico?

O que considera ter sido mais difcil aps o diagnstico? n %


Alopcia 15 61.5
Outros Efeitos Secundrios do tratamento 10 38.5
Receber/dar a notcia 5 19.2
Morosidade do tratamento /angstia 3 11.5
Recidiva 2 7.7
Relacionamento Sexual 2 7.7
Mastectomia 1 3.8
Quimioterapia 1 3.8
Viagens 1 3.8
Problemas financeiros decorrentes e/ou agravados depois do diagnstico 1 3.8

De mencionar que s participantes foi dada liberdade de apresentarem mais do


que uma dificuldade, pelo que, mais do que apresentar as respostas a esta questo,
pretende-se dar uma contagem das associaes que se verificaram em resposta
referida questo, atravs do quadro que se segue.
Segunda Parte Estudo Emprico 107

Quadro 12: Caracterizao das respostas das participantes questo: O que


considera ter sido mais difcil desde que confirmou o diagnstico?

O que considera ter sido mais difcil aps o diagnstico? n %


Alopcia 6 23.1
Outros Efeitos Secundrios do tratamento 2 7.7
Receber/dar a notcia 1 3.8
Morosidade do tratamento /angstia 1 3.8
Relacionamento Sexual 2 7.7
Alopcia + Outros Efeitos Secundrios do tratamento 5 19.2

Alopcia + Outros Efeitos Secundrios do tratamento + Receber/Dar a


notcia 1 3.8
Alopcia + Mastectomia 1 3.8
Alopcia + Quimioterapia 1 3.8
Alopcia + Recidiva 1 3.8
Outros Efeitos Secundrios do tratamento + Receber/ Dar a notcia 1 3.8
Receber/ Dar a notcia + Morosidade do tratamento 1 3.8
Receber/ Dar a notcia + Problemas financeiros 1 3.8
Recidiva + Morosidade do tratamento 1 3.8
Outros Efeitos Secundrios do tratamento + Viagens 1 3.8

Total 26 100.0

Fomos confirmando, como se verifica no quadro anteriormente apresentado


(quadro 12), que as respostas no so singulares. As participantes do estudo enumeram,
na sua maioria (53.4%), mais do que uma dificuldade aps o diagnstico, facto que
podemos atribuir ao tempo do mesmo6.

Inquiridas sobre quem, ou o que, as tem ajudado a ultrapassar as maiores


dificuldades da doena, 24 das participantes referem pessoas que se mostraram
essenciais para ultrapassar a situao do diagnstico, e 12 referem circunstncias que
declararam serem facilitadoras dessa mesma condio. Assim, o Quadro 13 permite
conhecer respostas nicas e associaes de respostas, das participantes, seguinte
questo: Quem ou o que a tem ajudado mais desde que confirmou o diagnstico?

6
O tempo mximo que se verifica, entre a colheita de dados e o diagnstico, de 10 meses.
Segunda Parte Estudo Emprico 108

Quadro 13: Caracterizao das respostas das participantes questo: Quem ou o


que a tem ajudado mais desde que confirmou o diagnstico?

Quem a tem ajudado mais? n %


Filho(a)s 2 8.3
Famlia 1 4.2
Amigos 3 12.5
Marido 2 8.3
Profissionais do IPO 4 16.7
Famlia + Amigos 4 16.7
Famlia + Testemunhos prximos 1 4.2
Amigos + Testemunhos prximos 1 4.2
Amigos + Profissionais do IPO 1 4.2
Filhos +Famlia + Marido 1 4.2
Filhos +Amigos +Marido 2 8.3
Famlia +Amigos +Marido 1 4.2
Famlia +Amigos+Profissionais IPO 1 4.2

Total 24 100.0

O que a tem ajudado mais? N %


Optimismo/confiana 1 8.3
F 4 33.3
Relaes Sociais enriquecidas 2 16.7
Optimismo/confiana + F 2 16.7
Optimismo/confiana + Relaes Sociais enriquecidas 1 8.3
F + Relaes Sociais enriquecidas 1 8.3
Relaes Sociais + Relaes Familiares enriquecidas 1 8.3

Total 12 100.0

Uma anlise do quadro apresentado permite reconhecer a importncia dos


amigos (13; 54.2%), da famlia em geral (10; 41.7%), do marido (6; 25%)7 e dos filhos (5;
20.8%), como pessoas essenciais para ajudar a ultrapassar as maiores dificuldades

7
De referir que das 26 participantes do estudo, 22 so casadas e 1 encontra-se em regime de
unio de facto.
Segunda Parte Estudo Emprico 109

sentidas. De forma a facilitar essa leitura, apresentamos a distribuio dessas respostas


no Quadro 14.

Neste contexto, no foram esquecidos os Profissionais do IPO (e verbalmente


todos os funcionrios e voluntrias) como exemplo de dedicao e profissionalismo para
seis das participantes e o testemunho de pessoas prximas com experincia de doenas
similares, mencionados como facilitadores desta situao (2; 8.3%).

Algumas participantes deste estudo referem que esta situao de doena


enriqueceu as suas Relaes Sociais e/ou Familiares (5; 41.7%) e que nestas Relaes
e no Optimismo/confiana com que encaram a sua situao (4; 33.3%) que encontram
algum suporte. Mas, principalmente na F que sentem (7; 58.3%) que encontram o
maior suporte para enfrentar o diagnstico e consequentes tratamentos.

Quadro 14: Distribuio das respostas das participantes questo: Quem ou o


que a tem ajudado mais desde que confirmou o diagnstico?

Quem ou o que a tem ajudado mais desde que confirmou


o diagnstico? N %
Amigos 13 50.0
Famlia em geral 10 38.5
Filho(a)s 5 19.2
Marido 6 23.1
Profissionais do IPO 6 23.1
Testemunhos prximos 2 7.7
Optimismo/confiana 4 15.4
F 7 26.9
Relaes Sociais e/ou Familiares 5 19.2

Em relao questo Antes de ter conhecimento da sua doena, alguma vez


tomou medicamentos para o sistema nervoso ou para o esgotamento? , a maioria das
participantes, ou seja, 73.1% (n=19) afirma nunca o ter feito, sendo que apenas 26.9%
(n=7) confirmam ter recorrido a este tipo de medicao. Informalmente, duas
participantes relatam que o facto de j andarem a tomar medicao para o sistema
nervoso, contribuiu para aceitarem mais facilmente as adversidades da doena.
Segunda Parte Estudo Emprico 110

Quadro 15: Distribuio das respostas das participantes questo: Antes de ter
conhecimento da sua doena, alguma vez tomou medicamentos para o
sistema nervoso ou para o esgotamento?

Antes de ter conhecimento da sua doena, alguma vez


tomou medicamentos para o sistema nervoso ou para o
esgotamento? N %
Sim 19 73.1
No 7 26.9

Total 26 100.0

Uma vez caracterizada a nossa amostra, expomos os resultados que mais se


salientam, por item.

Relativamente ao domnio Orientao geral para os cuidados de sade, 50%


(n=13) da nossa amostra respondeu que se preocupa muito com a prpria sade e lhe
presta uma ateno muito especial.

Em relao questo que engloba os Cuidados de sade perante a sua doena


actual, 69,2% (n=18) refere que d muita ateno ao tratamento da sua actual doena e
faz tudo ao seu alcance para se auto-cuidar.

A Atitude geral em relao medicina e aos mdicos encontra-se direccionada


por 61,5% (n=16) para a opo de que os cuidados mdicos nunca foram to bons como
agora e os mdicos fazem um excelente trabalho.

A mesma percentagem de 61,5% verifica-se nas Atitudes em relao ao


tratamento actual e aos mdicos, em que um n=16 responde que o tratamento e os
profissionais de sade foram excelentes. Contudo, verbalmente, algumas participantes
referiram dificuldade nesta resposta porque no gostam do tratamento. A opo por esta
reposta deve-se ao facto de ser a opo que mais se aproxima da verdade e no por ser
totalmente verdade.

Para 42,3% da amostra (n=11), as Expectativas acerca da doena actual esto


direccionadas para a certeza de que a participante vai rapidamente ultrapassar a doena
e os problemas inerentes e voltar a ser como antigamente.
Segunda Parte Estudo Emprico 111

Em relao Informao da doente sobre a doena actual, 53,8% (n=14)


consideram-se bastante bem informadas, e acham que se quiserem mais
esclarecimentos, podero sempre obt-los.

As Expectativas da doente sobre o tratamento direccionam-se, para 53,8% da


amostra (n=14), para a resposta acredito na capacidade do meu mdico e dos
profissionais de sade para administrarem devidamente o meu tratamento e sinto que o
melhor tratamento que podia receber, em relao a 38,5% que se direccionam para a
resposta no gosto de certas partes do meu tratamento, que so bastante
desagradveis, mas os meus mdicos dizem-me que, de qualquer forma, devo passar
por elas. Verbalmente, algumas doentes referiram no gostar do seu tratamento, mas
acreditam que seja o melhor para o seu caso clnico.

Relativamente Informao que a doente tem acerca do seu tratamento, a


informao bastante completa e actualizada para 76,9% (n=20).

Outros itens se destacam no domnio Ambiente Vocacional. Em relao s


Dificuldades que possam ter surgido no ambiente onde exerce funes (trabalho, estudo,
outras) 50% (n=13) da amostra refere que a doena a impediu totalmente de exercer a
sua actividade vocacional, curiosamente seguida de 26,9% (n=7), que referem ter tido
problemas no seu desempenho de funes mas, insignificantes.

A Avaliao pessoal da sua capacidade fsica para o desempenho vocacional,


respondido por n=9 (34,6) como possuindo uma capacidade adequada, seguido de n=7
(26,9%) cuja resposta um mau desempenho das suas funes, 19,2% (n=5) da amostra
consideram no as desempenhar muito bem e apenas n=2 (7,7%) responderam
conseguir desempenhar muito bem as suas funes vocacionais.

Em relao ao absentismo vocacional apresentado nos ltimos 30 dias anteriores


ao preenchimento do questionrio, 53,8% (n=14), responderam apresentar um
absentismo superior a duas semanas.

Sobre qual a importncia do trabalho vocacional presentemente, 61,5 %(n=16) da


amostra considera que o mesmo apresenta igual ou maior importncia do que antes da
doena.

Sobre a necessidade, ou no, de mudar os objectivos vocacionais, para 50%


(n=13), os objectivos so os mesmos, contrapondo com 26,9% (n= 7), que referem ter
alterado por completo os seus objectivos.

Outras dimenses so conhecidas no Ambiente Domstico.


Segunda Parte Estudo Emprico 112

Para 88,5% (n=23) da amostra, a doena no provocou nenhum aumento de


conflitos interpessoais.

A Qualidade do relacionamento conjugal considerada como boa para 53,8%


(n=14) da amostra e razovel para 30,8% (n=8).

A Qualidade do relacionamento com os outros co-habitantes considerada


como boa, para 88,5% (n=23) da amostra.

Em relao s Dificuldades na execuo das tarefas domsticas 34,6% (n=9),


referem problemas moderados, nem todos ultrapassveis, enquanto que 30,8% (n=8)
referem pequenos problemas, facilmente ultrapassveis.

Em relao s reas em que a doena interferiu nas tarefas domsticas, 65,4%


(n=17) considera que a famlia se apresentou sem problemas em ajudar, relativamente a
34,6% (n=9) em que parece que a famlia tratou de tudo, com excepo de pequenos
detalhes.

Sobre a possibilidade da doena ter diminudo a Comunicao com os membros


do domiclio, 88,5% (n=23), refere no ter havido diminuio na comunicao.

Relativamente necessidade de ajuda/dependncia 73,1 % (n=19) considera


no sentir que necessita de ajuda ou que a ajuda de que necessita dada pela sua
famlia ou amigos.

A questo dirigida possibilidade de poder ter surgido alguma incapacidade fsica


devido doena, esclarece que 46,2% (n=12) da nossa amostra refere uma ligeira
incapacidade e 30,8% (n=8) refere uma moderada incapacidade fsica.

Questionada sobre possveis dificuldades financeiras resultantes de gastos com a


doena, 38,5% (n=10) seleccionaram o item problemas financeiros moderados e 26,9%
(n=7) referem graves dificuldades financeiras resultantes da sua doena.

O domnio Relacionamento Sexual envolve outros itens.

Abordadas, sobre possveis problemas num relacionamento interpessoal, em


decurso da doena, 80,8% (n=21), referem no ter havido qualquer alterao no seu
relacionamento conjugal. Contudo 11,5% (n=3) no responderam questo. Nesta
questo houve quem, verbalmente, referisse no poder responder porque agora se sente
mais unida a nvel conjugal, do que antes da doena, no se enquadrando em nenhuma
das opes de resposta apresentadas pela escala.
Segunda Parte Estudo Emprico 113

Para 42,3% (n=11) houve uma ligeira perda de interesse pela vida sexual, em
resultado da doena e para 30,8% (n=8) houve uma diferena marcante no desejo de
vida sexual.

A Frequncia da actividade sexual apresenta um ligeiro decrscimo da


actividade sexual para 38,5% (n=10), em resultado da doena.

Das 19 mulheres que responderam questo sobre a Satisfao Sexual 34,6%


do total, (n=9), referem ligeira perda de prazer e satisfao sexual enquanto que 23,1%
(n=6) referem perda considervel de prazer e satisfao sexual.

Relativamente Disfuno Sexual 46,2% (n=12) referem ligeiros problemas com


a sua actividade sexual.

Questionadas sobre a possibilidade de terem surgido Conflitos interpessoais em


funo do relacionamento sexual, 61,5% (n=16) referem no terem surgido nenhumas
discusses, mas 19,2% (n=5) no responderam e a mesma percentagem da amostra,
19,2%, refere algumas discusses resultantes do relacionamento sexual.

No contexto do Relacionamento com a Famlia Alargada, mostramos os


seguintes resultados. Em relao ao Contacto com os membros da famlia alargada,
76,9% (n=20) da amostra referem o mesmo contacto ou at mais frequente desde a
doena.

O Interesse em conviver com os membros da famlia alargada o mesmo ou


maior para 92,3% (n=24), desde a doena.

Relativamente Necessidade de ajuda por parte da famlia alargada, 50%


(n=13) da amostra refere no necessitar de ajuda, considerando que lhe do a
assistncia de que necessita.

Questionadas sobre se a doena limitou o convvio com a famlia alargada,


57,7% (n=15) consideram ter havido ligeiro ou nenhum decrscimo do convvio, causado
pela doena. O convvio com a famlia alargada foi reduzido significativamente apenas
para 7,7% (n=2).

O Qualidade do Relacionamento com a famlia alargada considerado bom para


84,6% (n=22).

O domnio Ambiente Social envolve os itens que apresentamos de seguida.

O Interesse em actividades de lazer individual permanece o mesmo desde a


doena, para 84,6% (n=22).
Segunda Parte Estudo Emprico 114

Em relao s Actividades de lazer individual, a participao da nossa amostra


continua igual situao anterior doena, para 57,7% (n=15).

O Interesse por essas actividades com a famlia, permanece o mesmo


anteriormente doena, para 76,9% (n=20). Contudo, a participao nessas actividades
continua igual apenas para 61,5% (n=16).

Relativamente ao Interesse por actividades de carcter social (tais como grupos


de igreja, clubes, idas ao cinema, etc), 73,1% (n=19) da nossa amostra refere o mesmo
nvel de interesse como anteriormente. Contudo, a participao nessas Actividades
Sociais permanece inalterada apenas para 69,2% (n=18) da nossa amostra.

O ltimo domnio da EAPD implica o conhecimento de Perturbao Psicolgica.


Na questo relativa forma como se tem sentido (se tensa, receosa, nervosa ou
ansiosa), 34,6% (n=9) nega esses sintomas, seguido de 30,8% (n=8) que refere sentir,
um pouco, alguns desses sintomas. Igual percentagem de 30,8% refere bastante essa
sintomatologia e apenas 3,8% (n=1) refere sentir-se extremamente nervosa (ou ansiosa,
tensa ou receosa).

Questionada sobre se tem sentido tristeza, falta de interesse pelas coisas ou


desespero, 46,2% (n=12) da nossa amostra nega essa sintomatologia, seguida de
42,3% (n=11) que refere um pouco essa sintomatologia, com 7,7% (n=2) a referir sentir
bastante essa sintomatologia e 3,8% (n=1) refere sentir extremamente esses sintomas.

Em relao possibilidade de se sentir zangada, irritada ou com dificuldade de


controlar o seu temperamento, 42,3% (n=11) nega esses sintomas, com a mesma
percentagem de 42,3% a referir que sentem um pouco esses sintomas, seguido de
11,5% (n=3) que referem sentir bastante esses sintomas e 3,8% (n=1) refere sentir-se
extremamente zangada, irritada ou com dificuldade em controlar o seu temperamento.

Na questo relativa possibilidade de se sentir culpada, ou que deixou ficar mal


as pessoas, uma percentagem significativa da amostra 76,9% (n=20), negam o
sentimento de culpa, seguido de 11,5% (n=3), que se sentem um pouco culpadas.

Alguma preocupao com a doena ou com outros assuntos, referida por


42,3% (n=11) da nossa amostra, seguida de 30,8% (n=8) que se sentem bastante
preocupadas, 15,4% (n=4) negam preocupao com a doena ou outros assuntos e
11,5% (n=3) referem extrema preocupao.

questo recentemente, tem-se sentido em baixo ou menos vlida como


pessoa 42,3% (n=11) negam esse sentimento, com igual percentagem a referir sentir-se
um pouco em baixo ou um pouco menos vlida como pessoa. Nesta questo, 11,5%
Segunda Parte Estudo Emprico 115

(n=3) optou por bastante e 3,8% refere sentir-se extremamente em baixo ou menos
vlida como pessoa.

A preocupao com o facto da doena ter modificado a aparncia de forma a


torn-la menos atraente, negativa para 53,8% (n=14), seguida de 26,9% (n=7) da
amostra, que refere alguma preocupao e 19,2% (n=5) refere sentir-se bastante
preocupada com a modificao da aparncia.

A segunda questo de investigao colocada pretende dar resposta ao


segundo objectivo do nosso estudo ou seja, caracterizar o ajustamento psicossocial da
mulher com cancro da mama, submetida a mastectomia e a quimioterapia neoadjuvante
e adjuvante, nos diversos domnios da EAPD, pelo que iremos descrever os domnios em
que os elementos da nossa amostra apresentam melhor ajustamento.

Como podemos confirmar no Quadro 9, pgina 103, em termos de domnios da


escala EAPD, que as pontuaes menores (que traduzem melhores ajustamentos) se
verificam nos domnios Ambiente Social (mdia 42.35), Orientao para os Cuidados de
Sade (mdia 50.65), Perturbaes Psicolgicas (mdia 52.69) e Relacionamento Sexual
(mdia 53.08). Pontuaes acima dos 62 valores a nvel dos domnios, segundo o autor,
traduzem maus ajustamentos doena. Em mdia, apresentam piores ajustamentos na
nossa amostra os domnios: Relacionamento com a famlia alargada (mdia 55.29),
Ambiente Domstico (mdia 55.50) e Ambiente Vocacional (mdia 59.04), embora no
possam ser considerados maus ajustamentos.

Dado o reduzido nmero de elementos da amostra, elegemos algumas questes


em cada um dos domnios, as quais consideramos serem mais pertinentes, em termos de
frequncias, mesmo que as concluses no apresentem significado estatstico (alm da
nossa amostra).

Domnio I: Orientao para os Cuidados de Sade

Informao da doente sobre a sua doena actual

Questionadas sobre o facto de se sentirem informadas e esclarecidas o suficiente


acerca da sua doena, nenhuma das participantes referiu ter poucas informaes acerca
da mesma. A maioria das participantes do nosso estudo, afirma-se bem informada 53.8%
(n=14) e 38.5% (n=10) consideram-se muito bem informadas quanto sua doena.
Apenas 2 participantes (7.7%) referem dispor de algumas informaes, porm gostariam
de saber mais acerca da mesma.
Segunda Parte Estudo Emprico 116

As pontuaes obtidas ao nvel do domnio Orientao para os Cuidados de


Sade, a que pertence a questo, do conta de um bom ajustamento de todas as
participantes, divididas por trs grupos: as que se afirmam muito bem informadas (as
mais bem ajustadas, com pontuaes mdias de 47.8) as bem informadas (pontuaes
mdias, no domnio referente questo, de 52.2) e as que dispem de alguma
informao (mdia das pontuaes no domnio Orientao para os Cuidados de Sade
igual a 54).

O grfico que se segue (grfico 1) pretende dar a conhecer as pontuaes das


participantes e o nmero de participantes com essa pontuao no domnio da escala
EAPD, consoante o grupo a que pertencem, de acordo com a sua resposta relativa
informao de que dispem, sobre a sua doena. Desta forma, existem, na nossa
amostra, 2 participantes que afirmam possuir algumas informaes sobre a sua doena,
que pontuam ambas no domnio referente questo com valor de 54; no grupo das bem
informadas, 4 participantes pontuam nos 51; 2 das participantes pontuam nos 35, 57 e
60 de mdia, respectivamente, e 1 participante por cada valor no domnio 42, 48, 63 e 70.
J no grupo das participantes que se afirmam muito bem informadas acerca da sua
doena, a distribuio dos valores totais obtidos, para o domnio, faz-se entre os valores
29 e 57.

29
4
70 35
3

tenho algumas 2
63 42
informaes
1
estou bem informada
0
estou muito bem 60 46
informada

57 48

54 51

Grfico 1: Pontuaes no domnio Orientao para os Cuidados de Sade da EAPD de


acordo com as informaes das participantes em relao sua doena.

No que diz respeito s pontuaes na escala total, entre as participantes deste


estudo, a sua distribuio por grupos de resposta questo, mostra mdias muito
prximas entre os trs grupos (tenho algumas informaes: 53.5; estou bem informada:
55.8 e estou muito bem informada: 52.6).
Segunda Parte Estudo Emprico 117

Expectativas da doente acerca da sua doena e do seu tratamento

De entre as 26 participantes do presente estudo, a maioria mantm expectativas


positivas sobre a sua doena actual e consequente tratamento. Assim, analisando a
resposta questo 5 da parte I da EAPD, relacionada com as expectativas da doente em
relao doena e tratamento, podemos referir que 42.3% (n=11) das participantes
afirmam sentir que vo ultrapassar rapidamente a doena e voltar a ser como
antigamente, 30.8% (n=8) revelam-se empenhadas em consegui-lo, esforando-se o
mais possvel, apesar do cansao fsico e mental e 26.9% (n=7) sentem que brevemente
ultrapassaro a doena e voltaro a ser como antes.

Interessou conhecer, de acordo com as diferentes respostas a esta questo, as


pontuaes na subescala/domnio Orientao para os Cuidados de Sade, assim como
as pontuaes globais da escala EAPD. Assim, os grficos que se seguem pretendem
dar a conhecer as pontuaes obtidas de acordo com as suas respostas a esta questo.

29
4
70 35
3
vou ultrapassar a
doena e voltar a ser 2
como antigamente
63 42
1
brevemente 0
ultrapassarei e voltarei
a ser como 60 46
antigamente
esforo-me para
ultrapassar a doena 57 48
e voltar a ser o que
era
54 51

Grfico 2: Pontuaes no domnio Orientao para os Cuidados de Sade de acordo


com as expectativas em relao doena e ao tratamento das participantes.

Atitudes e expectativas mais positivas em relao doena e tratamento


traduzem pontuaes mais baixas, no domnio ao qual se refere a questo. As
participantes que se mostram capazes de conseguir ultrapassar a doena e voltar a ser
como antigamente, pontuam em mdia, neste domnio, nos 44.3 valores (sendo que as
11 participantes que respondem desta forma, obtm pontuaes entre os 29 e os 54
Segunda Parte Estudo Emprico 118

valores, de acordo com a seguinte distribuio apresentada no grfico 2: encontramos 1


participante para os valores de 29, 42, 48 e 54; para 35 e 46 valores, encontramos 2
participantes e verificamos, ainda, existirem 3 participantes com 51 valores, o que se
traduz num excelente ajustamento em termos de domnio, j que o limiar entre o bom e o
mau ajustamento se situa, segundo o autor, nos 62 valores, pontuao score em termos
de domnio. Abaixo deste valor pontuam ainda em mdia as participantes que se
mostram certas que em breve conseguiro ultrapassar a doena (54 score mdio obtido
para o domnio, com n=7). So as participantes (n=8) que revelam uma atitude menos
positiva, as que mais pontuam e que pior ajustamento apresentam, neste domnio
(pontuao mdia de 56.38).

No que diz respeito s pontuaes totais obtidas na escala para estas


participantes, mantm-se as mesmas diferenas entre as participantes, pelo que se
apresentam, no grfico que se segue, as pontuaes mdias totais da escala EAPD das
participantes de acordo com as suas respostas questo objecto de anlise:

esforo-me para ultrapassar a


58,4
doena e voltar a ser o que era

brevemente ultrapassarei e voltarei


55
a ser como antigamente

vou ultrapassar a doena e voltar a


51,5
ser como antigamente

48 50 52 54 56 58 60

Grfico 3: Mdia das Pontuaes totais da EAPD de acordo com as expectativas em


relao doena e tratamento das participantes.
Atitudes e expectativas menos positivas em relao doena e seu tratamento
influenciam no s as pontuaes do domnio Orientao para os Cuidados de Sade
como a pontuao total da EAPD entre as 26 participantes do estudo. So as
participantes que manifestam expectativas mais positivas as que obtm mdias inferiores
na pontuao total da escala, traduzindo assim, um melhor ajustamento psicossocial
doena.
Segunda Parte Estudo Emprico 119

Domnio II: Ambiente Vocacional

O investimento profissional das participantes deste estudo manteve-se


inalterado mesmo aps o diagnstico da doena?

Em resposta a esta questo8, a maioria das participantes assume uma


continuidade no seu investimento vocacional afirmando atribuir ao seu trabalho igual ou
at maior importncia (61.5%; n=16) comparativamente ao antes e depois do diagnstico.
Ainda assim, 15.4% (n=4) assumem que, presentemente, o seu trabalho lhes merece
pouca ou nenhuma importncia. Verificamos ainda que 7.7% (n=2) assume que o
trabalho se tornou, aps o diagnstico, sensivelmente menos importante e para 3.8%
(n=1) das participantes, o trabalho , presentemente, muito menos importante.

O grfico que se segue revela as pontuaes no domnio Ambiente Vocacional e


o nmero de participantes com essa pontuao, por grupos resultantes da resposta
questo em anlise.

45
5
70 52
4

3
68 54
2

presentemente com pouca 1


ou nenhuma importncia
66 0 58
muito menos importante

sensivelmente menos
importante
59
igual ou de maior 65
importncia que outrora
60
63
62

Grfico 4: Pontuaes e nmero de participantes por pontuao no domnio Ambiente


Vocacional de acordo com o (des) investimento vocacional das participantes.

Em termos de mdias obtidas ao nvel do domnio, e da totalidade da escala de


ajustamento, nos trs grupos, de acordo com o (des) investimento vocacional, obtiveram-
se os seguintes resultados: alguns grupos apresentam um mau ajustamento em termos

8
No respondem a esta questo (Parte II, p.4) 3 participantes, pelo que o n=23. Interessou
verificar a situao profissional das no respondentes sendo que duas so domsticas e a outra
se encontra desempregada.
Segunda Parte Estudo Emprico 120

de ambiente vocacional (mdias superiores a 62 valores), embora sejam as mulheres que


no desinvestiram na sua vida profissional (e que continuam a tratar o seu trabalho de
igual forma ou at de forma superior em termos de investimento) que se encontram
melhores ajustadas neste domnio (mdia 58.1), seguidas do grupo que sente, nesta fase
da doena, o trabalho como sensivelmente menos importante (mdia 61.5).
Contrariamente ao que seria de esperar, as mulheres mais desajustadas no domnio, no
so aquelas que o afirmam presentemente com pouca ou nenhuma importncia (mdia
66.8), mas as que presentemente atribuem ao trabalho muito menos importncia (mdia
68).

80
70
60
50
40
30
20
10
0
presentemente com muito menos sensivelmente menos igual ou de
pouca ou nenhuma importante importante maior
importncia importncia
EAPD Total Domnio Ambiente Vocacional

Grfico 5: Pontuaes mdias no domnio e na EAPD global consoante o investimento


profissional das participantes

Este item revela-se pouco decisivo em termos de domnio Ambiente Vocacional e


sem significado nos valores da escala global: o grupo de mulheres que pior ajustamento
apresentam, neste domnio (as que referem que o seu trabalho no momento se assume
muito menos importante) so as que melhor ajustamento apresentam na escala em
termos globais, facto que confirma os valores mdios (59.04 7.26) obtidos para o
domnio Ambiente Vocacional (Quadro 9) como sendo o pior dos sete existentes na
escala em termos de ajustamento psicossocial doena entre as participantes.
Segunda Parte Estudo Emprico 121

Domnio III: Ambiente Domstico

Qual o relacionamento conjugal das participantes?

O estado civil das participantes, dividido pelas categorias existentes na amostra, permitiu
distribuir a mesma da seguinte forma: solteira (n=1;3.8%), casada (n=22;84.6%),
divorciada (n=2;7.7%) e em regime de unio de facto (n=1;3.8%).

As pontuaes obtidas para a escala EAPD pelos diferentes grupos presentes na


amostra (de acordo com o estado civil) no se revelam muito discrepantes entre si. O
grfico que se segue pretende fazer a descrio em termos de frequncias das
pontuaes totais obtidas por grupos na escala utilizada.

40
5
65 45
4
64 47
3
2
63 50
1
0
62 51

6 54
1
6 57
0 59 58

solteira casada divorciada unio de facto

Grfico 6: Distribuio das participantes de acordo com o seu estado civil pelas
pontuaes obtidas na EAPD global

As pontuaes mdias obtidas nos grupos foram: 62.0 para a participante


solteira; 55.1 para as participantes casadas, 50.5 para as divorciadas e para a
participante em regime de unio de facto 45.0.

Dado o nmero de participantes em determinadas categorias ser muito


reduzido, e existindo a possibilidade de transformar a varivel para melhor trabalhar a
questo, a varivel estado civil foi recodificada em dois grandes grupos: as mulheres com
companheiro (n=22;88.6%) e as mulheres sem companheiro (n=3;11.4%). As pontuaes
Segunda Parte Estudo Emprico 122

mdias obtidas (na escala global e por domnios) para estes dois novos grupos,
correspondentes s participantes por estado civil, apresentam-se de seguida.

Quadro 16: Mdias, desvios padro, mximos e mnimos obtidos na EAPD total e
domnios por estado civil das participantes.

_
Grupos X dp Min Mx
S/ Companheiro 54.33 7.51 47 62
EAPD Total
DOMNIOS C/ Companheiro 54.61 7.30 40 65

S/ Companheiro 42.33 12.70 35 57


1.Orientao Sade
C/ Companheiro 51.74 8.19 29 70
S/ Companheiro 61.33 8.08 52 66
2. Ambiente Vocacional
C/ Companheiro 58.74 7.29 45 70
S/ Companheiro 54.00 6.24 49 61
3. Ambiente Domstico
C/ Companheiro 55.70 7.15 42 67
S/ Companheiro 42.33 4.04 40 47
4. Relacionamento Sexual
C/ Companheiro 54.48 7.17 40 70
S/ Companheiro 51.67 9.86 46 63
5.Relacionamento com a Famlia Alargada
C/ Companheiro 55.48 6.73 46 63
S/ Companheiro 53.33 14.43 45 70
6. Ambiente Social
C/ Companheiro 40.91 13.13 28 60
S/ Companheiro 58.67 18.04 40 76
7. Perturbaes Psicolgicas
C/ Companheiro 51.91 10.22 34 72

Na escala global no se verificam diferenas entre os dois grupos, isto em termos


de mdias das pontuaes globais obtidas na escala. Com mdias muito aproximadas
(S/companheiro 54.337.51; C/ Companheiro 54.617.30) os dois grupos apresentam
quase que igual ajustamento psicossocial doena, na escala global, sendo que o
mesmo se revela um bom ajustamento. No que diz respeito aos domnios da escala,
pontuam de forma mais elevada as participantes sem companheiro, com 61.33, no
domnio Ambiente Vocacional9. No mesmo domnio, temos o grupo das participantes com
companheiro, respectivamente com 58.74, seguido do domnio Perturbaes
Psicolgicas, no grupo sem companheiro, com 58.67, o Ambiente Domstico com

9
Este resultado deve ser interpretado atendendo ao facto de que 2 das 3 participantes que
constituem o grupo correspondente na amostra as participantes S/companheiro se encontram de
baixa.
Segunda Parte Estudo Emprico 123

companheiro, com mdia de 55.70 e o Relacionamento com a Famlia Alargada, no grupo


de mulheres com companheiro, com 55.48, apresentando as pontuaes mais elevadas.
No que diz respeito aos que pontuam de forma menos elevada nos domnios da escala,
relativamente ao estado civil, aparece o grupo de participantes com companheiro, no
Ambiente Social, com 40.91, seguido dos domnios Orientao para os Cuidados de
sade e o Ambiente Domstico, ambos no grupo de mulheres sem companheiro, com
igual mdia de 42.33 e ainda o grupo de mulheres sem companheiro no Relacionamento
com a Famlia Alargada, com 51.67, logo seguido do grupo de participantes com
companheiro do domnio Orientao para os Cuidados de Sade, com 51.74 e 51.91
para o grupo de mulheres com companheiro, no domnio Perturbaes Psicolgicas.

Domnio IV: Relacionamento Sexual

 Houve alterao do relacionamento conjugal e/ou (des) interesse pela


actividade sexual?

Das 26 participantes do estudo apenas 20 responderam s duas questes que


pretendemos cruzar neste espao do trabalho.

O grfico seguinte permite comprovar que o considervel decrscimo da prtica


sexual e/ou mesmo o cessar da mesma, no se explica por alteraes no relacionamento
conjugal. A verdade que a maioria das participantes (n=18; 90%) afirma no ter
verificado, aps o diagnstico, alteraes na qualidade do relacionamento conjugal.
Contudo, 10 (55.6%) dessas participantes verificaram um ligeiro decrscimo da
actividade sexual e, 5 (27.8%), referem um considervel decrscimo da mesma. Neste
grupo existem mesmo 2 (11.1%)10 participantes que confirmam a paragem das
actividades sexuais com o seu companheiro aps o diagnstico.

10
Das 20 participantes que responderam s mesmas.
Segunda Parte Estudo Emprico 124

Frequncia da actividade
paragem das actividades sexuais

considervel decrscimo da prtica sexual

sexual
ligeiro decrscimo da actividade sexual

no houve reduo da actividade sexual

0 2 4 6 8 10 12

estamos um pouco menos unidos desde que adoeci


no houve alterao no nosso relacionamento

Grfico 7: Relacionamento Conjugal e Actividade Sexual das participantes aps o


diagnstico

No que diz respeito s variveis actividade sexual e interesse sexual, apenas uma
participante (5%) no regista diferenas na sua actividade sexual aps o diagnstico,
sendo a mesma que afirma no ter sofrido alteraes no seu interesse pela actividade
sexual. Numa anlise tambm a esta questo, verificamos que todas as outras
participantes verificam diferenas a este nvel, no sentido da diminuio do interesse
sexual aps o diagnstico, facto que conduz alterao da actividade sexual do casal. O
quadro que se segue regista o cruzamento das respostas11, a estas duas questes que
se mostram extremamente relacionadas, na nossa amostra.

11
Das 20 participantes que responderam s mesmas.
Segunda Parte Estudo Emprico 125

Quadro 17: Frequncia da Actividade Sexual e Interesse Sexual das participantes


aps o diagnstico (n=20)

Frequncia da actividade sexual Total


No houve Ligeiro Considervel
reduo da decrscimo decrscimo Paragem das
actividade da actividade da prtica actividades
Interesse Sexual sexual sexual sexual sexuais
Sem interesse pela vida
sexual depois de ter 0 0 1 1 2
adoecido
Diferena marcante no
0 1 5 2 8
desejo de vida sexual
Ligeira perda de interesse
pela vida sexual 1 8 0 0 9

No houve perda de
interesse pela vida sexual 0 1 0 0 1

Entre a alterao do interesse sexual e a alterao da auto-imagem, procuramos,


de seguida, analisar o item da escala que avalia o interesse sexual, cruzando-o com o
item que avalia a auto-imagem das participantes. Na rea relacionada com a auto-
imagem, seleccionamos o item que avalia a distoro corporal. Neste contexto,
verificamos que as participantes que responderam aos dois itens (n=22; 84.6%)
distribuem as suas respostas da forma como observamos no quadro seguinte.

Quadro 18: Interesse Sexual e Distoro da Imagem Corporal das participantes


aps o diagnstico (n=22)

Distoro da imagem corporal


No, de forma
Interesse Sexual nenhuma Um pouco Bastante Total
Sem interesse pela vida sexual
2 0 0 2
depois de ter adoecido
Diferena marcante no desejo de vida
sexual 5 1 2 8

Ligeira perda de interesse pela vida


sexual 3 6 2 11

No houve perda de interesse pela


vida sexual 0 0 1 1
Segunda Parte Estudo Emprico 126

A anlise do quadro anterior, referente ao cruzamento de dois itens da escala


12
EAPD , revela que o menor interesse sexual verificado para a maioria das participantes
do nosso estudo no se deve apenas ao facto de as mesmas se sentirem menos
atraentes. Ou seja, as 21 participantes, que apresentam diferenas ao nvel do seu
interesse sexual (agora mais reduzido ou nenhum), prximo de metade (52.4%), ou
melhor 11, preocupam-se pelo menos um pouco com a questo da modificao da sua
aparncia fsica, em resultado da doena e 10 (47.6%) referem no se preocupar com
este facto (no, de forma nenhuma). A nica participante que afirma manter o seu
interesse sexual revela-se mesmo bastante preocupada com a sua aparncia fsica em
resultado da doena.

Domnio V: Relacionamento com a Famlia Alargada

Qual a qualidade do relacionamento com a famlia alargada?

O diagnstico diminuiu o interesse de convvio das participantes com a


famlia alargada?

O contacto/comunicao com a famlia alargada aps o diagnstico manteve-se


para todas as participantes (com um n=25) pelo menos igual, sendo que as respostas
presentes na amostra se distribuem pelas duas possibilidades do item da EAPD: o
mesmo contacto, ou at mais frequente e contacto um pouco mais frequente,
independentemente da qualidade do relacionamento.

Quadro 19: Qualidade do Relacionamento com a Famlia alargada e


Comunicao/Contacto com esta (n=25)

Comunicao/Contacto

Igual ou mais Um pouco mais


Qualidade do Relacionamento frequente frequente Total
Bom 18 4 22
Razovel 1 0 1
Muito mal 1 1 2

12
Item relacionado com o Interesse Sexual (Parte IV p.5/EAPD) e Item Relacionado com a
distoro da imagem corporal (Parte VII p.7/EAPD).
Segunda Parte Estudo Emprico 127

Apenas 2 (8%) das participantes referem um relacionamento difcil com a famlia


alargada, sendo que 1 afirma manter igual relacionamento (que j poderia ser breve
antes do diagnstico) e a outra refere um aumento dos contactos.

Comparando ainda a qualidade do relacionamento com o interesse das


participantes em interagir com a famlia alargada aps o diagnstico, obtivemos os
seguintes resultados:

Quadro 20: Qualidade do Relacionamento com a Famlia alargada e Interesse em


Interagir com esta (n=26)

Interesse em Interagir/Conviver
pouco ou o interesse o mesmo
nenhum ligeiramente interesse ou
Qualidade do Relacionamento interesse menor maior Total
Bom 0 1 21 22
Razovel 0 0 2 2
Muito mal 1 0 1 2

O interesse na interaco com a famlia alargada, aps o diagnstico, mantm-se


igual, ou at maior, para 95.5% (n=21) das participantes que com ela mantm um bom
relacionamento. O interesse diminui, no grupo das que mantm um bom relacionamento,
apenas para uma participante. As participantes com um relacionamento que classificam
de razovel com a famlia alargada, mostram o mesmo interesse ou maior em conviver
com esta (n=2; 7.7%). J quem se relaciona muito mal com a famlia alargada (n=2),
divide a sua resposta entre: pouco ou nenhum interesse e o mesmo interesse ou maior
em interagir com ela.

O diagnstico, para as participantes do nosso estudo, no alterou o interesse nem


o contacto com a famlia alargada, antes pelo contrrio, os dados demonstram um
aumento desse interesse e da comunicao, para quem apresenta uma boa qualidade no
relacionamento.
Segunda Parte Estudo Emprico 128

Domnio VI: Ambiente Social

O diagnstico alterou os tempos livres das participantes deste estudo?

O domnio Ambiente Social mede as possveis alteraes que a doena imprimiu


no interesse e desempenho das actividades de tempos livres. A questo relativa forma
como as participantes ocupavam os seus tempos livres antes do diagnstico, constava do
questionrio scio-demogrfico e as respostas mesma foram anteriormente
apresentadas na seco reservada caracterizao da amostra (Quadro 5). Com esta
questo pretendia-se identificar os tempos livres/tempos de lazer, de forma a confirmar
as alteraes neste domnio.

Das 25 participantes que responderam questo: Como ocupava os seus


tempos livres antes de lhe ser diagnosticada a doena?, apenas 16% refere que no
tinha tempos livres, pelo que as restantes 84% apresentam actividades diversas como
forma de os ocupar. J durante o preenchimento da EAPD, as participantes foram
confrontadas com duas questes que interessa aqui trabalhar: o seu presente interesse
por essas actividades e a sua actual participao nas mesmas13.

Sinalizadas as participantes sem tempos livres, no sentido de averiguar a sua


coerncia nas respostas da EAPD relacionadas com esta questo, verificamos que para
estas 4 participantes (n=16%), o interesse e a participao neste tipo de actividades se
mantm igual antes e depois do diagnstico, o que nos sugere que continuam sem
ocupar os seus tempos livres, que referem no ter. Face a esta resposta, interessou
conhecer a situao profissional destas mulheres, sendo que apenas uma se encontra no
activo, outra (1) est de momento desempregada e duas apresentam-se de baixa, devido
doena. Ficamos sem perceber se esta falta de tempo deixou de existir dada a actual
situao profissional destas participantes, ou se continuam mesmo sem hbito de ocupar
os seus tempos livres.

Das 21 participantes que referiram ocupaes para os tempos livres14 no


questionrio scio-demogrfico, 20 respondem s duas questes da EAPD. Observamos
os seguintes resultados, no Quadro 21:

13
Questes do domnio Ambiente Social: parte VI da EAPD, p. 7 respectivamente.
14
Foram eliminadas desta anlise, as participantes que no responderam questo ou que
referiram no ter tempos livres.
Segunda Parte Estudo Emprico 129

Quadro 21: Interesse em Actividades de Lazer e Participao nessas Actividades


aps o diagnstico (n=20)

Participao nessas actividades


Pouca /
Interesse em actividades de Nenhuma Diminuio Diminuio Igual
lazer individual participao significativa ligeira participao
O mesmo nvel de interesse como
anteriormente 1 2 4 11

Ligeiramente menos interesse


que anteriormente 1 0 0 0

Significativamente menos
interesse do que anteriormente 0 0 1 0

O diagnstico modificou o interesse nestas actividades apenas para 20% (n=2) das
participantes, implicando uma diminuio ligeira ou significativa do mesmo, acompanhada
respectivamente de uma acentuada ou ligeira diminuio ao nvel da participao nestas
actividades.

Para a maioria das participantes (n=18; 90%), o interesse nestas actividades no foi
alterado pelo diagnstico, sendo que para 61.1% (n=11) a participao nas actividades
tambm no foi afectada. Contudo, no mesmo grupo, h mulheres que afirmam que
embora mantendo o interesse nestas actividades, a participao nas mesmas sofreu
ligeira reduo para n=4 (22.2%), significativa diminuio para n=2 (11.1%), ou mesmo
acentuado decrscimo e/ou cessao para n=1 (5.5%), em termos de participao.

Domnio VII: Perturbaes Psicolgicas

Que auto-estima apresentam as participantes?

Neste domnio interessou-nos comparar o facto de as participantes se sentirem


em baixo, ou menos vlidas enquanto pessoas, com os resultados ao nvel das
pontuaes mdias obtidas na EAPD global, por grupos de resposta. As possibilidades
de resposta questo foram utilizadas na totalidade pelas participantes do estudo, que
mostraram obter mdias mais baixas, e por isso melhores ajustamentos, quando revelam
igual auto-estima, apesar da doena (n=11; 48.14.42). As que sentem a sua auto-estima
um pouco afectada pelo seu diagnstico, pontuam melhor (58.324.87) do que as que
reconhecem a sua auto-estima bastante ou extremamente afectada por igual motivo
Segunda Parte Estudo Emprico 130

(igual mdia nos dois grupos: 62.0; n=3 e n=1 respectivamente). O grfico abaixo permite
visualizar as pontuaes obtidas pelas participantes na EAPD global, por grupos de
resposta questo relativa auto - estima.

40
65 5 45
4
64 47
3 extremamente
2
63 50
1 bastante

0
62 51 um pouco

no de forma
61 54
nenhuma
60 57
59 58

Grfico 8: Distribuio das participantes de acordo com a auto-estima provocada pela


doena pelas pontuaes obtidas na EAPD global

Efectivamente, a anlise das respostas das participantes, questo em estudo,


demonstra a importncia da auto-estima, no ajustamento psicossocial doena. Embora
no seja possvel efectivar algum tipo de relao, constatamos que o grupo de mulheres
com maior auto-estima apresenta melhor ajustamento, sendo que o contrrio tambm se
verifica na nossa amostra.

O quadro e o grfico, que se seguem, permitem conhecer as pontuaes totais da


escala EAPD entre as participantes, consoante a classe de idades a que pertencem.
Segunda Parte Estudo Emprico 131

Quadro 22: Pontuaes totais na EAPD das participantes por grupos etrios

Idade das Participantes Mdia dp Min Mx

<32 60.33 5.59 54 64

35-39 52.00 8.66 47 62

40-44 51.67 7.34 40 58

45-49 53.00 7.33 45 64

> 50 57.29 6.39 47 65

Neste contexto, uma anlise em termos de frequncias, permite-nos concluir que


so as mais novas (<32; 60.33) e as mais velhas (> 50; 57.29) que apresentam piores
ajustamentos15 (maiores scores totais) doena. Com melhores ajustamentos doena
aparece o grupo das mulheres com idades compreendidas entre os 40-44 anos, que se
encontram prximas das outras duas classes etrias, nomeadamente 35-39 e 45-49
anos, ambas com um bom ajustamento.

65

60

55

50

45

40
<32 35-39 40-44 45-49 >50
Idade

Grfico 9: Pontuaes totais na EAPD das participantes por grupos etrios

15
Os autores da escala (Derogatis&Derogatis, 1990) afirmam que um resultado total igual ou
superior a 62 (nota T) revela um mau ajustamento psicossocial doena, pelo que em nenhum
dos grupos podemos afirmar que exista um mau ajustamento mesma.
Segunda Parte Estudo Emprico 132

Interessou-nos ainda, avaliar o tempo decorrido aps o diagnstico.

65

60

55

50

45

40
5 6 7 8 9 10
Tempo aps o diagnstico

Grfico 10: Pontuaes totais na EAPD das participantes por grupos correspondentes
aos meses passados aps o diagnstico

A qualidade do ajustamento ao cancro da mama melhor no grupo das mulheres


que confirmaram o diagnstico h 7 meses (=53.05.79), relativamente s que apenas o
confirmaram h 6 meses (X=58.255.25). Mas o mesmo j no se verifica em relao s
que conhecem o diagnstico h 8 meses (X=54.27.59) ou 9 meses (X=54.49.66). So
apenas 2 as participantes presentes na amostra que se separam do momento do
diagnstico em 10 meses, e estas so as participantes que menores pontuaes
obtiveram em termos de score da pontuao total da escala (X=48.52.12), o que se
traduz num melhor ajustamento. Contudo, todas as pontuaes mdias obtidas reflectem
um bom ajustamento psicossocial das participantes do estudo sua doena,
independentemente do nmero de meses a que esta lhe foi diagnosticada.
Segunda Parte Estudo Emprico 133

4 - DISCUSSO DOS RESULTADOS

A apreciao crtica, dos resultados, permite-nos a constatao dos seus


significados estatsticos e a sua utilidade, sem perder de vista a questo de
investigao (Ribeiro, 1999).

Pretendemos confrontar os resultados entre si com o quadro terico de referncia,


procurando evidenciar os que consideramos mais relevantes, com base na estrutura
usada no captulo anterior. Todos estes resultados devem ser interpretados com cuidado,
devido reduzida dimenso da amostra, embora sejam fidedignos para a amostra
estudada.

Os melhores ajustamentos, na nossa amostra, iniciam-se nos domnios Ambiente


Social, Orientao para os Cuidados de Sade, Perturbaes Psicolgicas e
Relacionamento Sexual, Relacionamento com a famlia alargada, Ambiente Domstico,
terminando no Ambiente Vocacional, sem nenhum ser considerado mau ajustamento, de
acordo com o valor do Score Total referido por Derogatis e Derogatis (1990), o que estar
de acordo com toda a bibliografia pesquisada, que atribui ao apoio social um papel
preponderante no ajustamento psicossocial doena crnica.

As participantes que menores pontuaes obtiveram em termos de score da


pontuao total da escala (o que se traduz num melhor ajustamento), so as que se
separam do momento do diagnstico em 10 meses, o que significa uma diminuio
gradual e significativa da ansiedade, ao longo do primeiro ano aps o conhecimento do
diagnstico, o que est de acordo com alguns autores, ao referirem que o primeiro ano
aps o diagnstico o perodo mais crtico, que exige o desenvolvimento permanente de
estratgias de ajustamento (Patro e Leal, 2004). Certamente que este intervalo de
tempo permitiu apreender o que consideram, as participantes, ter sido o mais difcil desde
que confirmaram o diagnstico, sendo que, a maioria refere a alopcia, seguindo-se de
outros efeitos secundrios do tratamento e o facto de receber e dar a notcia do
diagnstico, o que est de acordo com Costa e Santos (1997). Contudo,
independentemente do nmero de meses aps o diagnstico, todas as pontuaes
mdias obtidas reflectem um bom ajustamento psicossocial das participantes do estudo
sua doena.

A alopcia considerada uma preocupao evidente para as mulheres


mastectomizadas a realizarem quimioterapia, devido alterao fsica que esta lhes
provoca, alterando a sua feminilidade, o que vai de encontro opinio de Costa e Santos
(1997). A realidade do diagnstico torna-se mais evidente quando a mulher inicia a
Segunda Parte Estudo Emprico 134

quimioterapia, sendo esta apontada como uma das preocupaes mais fortemente
sentida pelas mulheres com cancro da mama, devido s inmeras alteraes que
provoca. A alopcia constitui uma nova agresso feminilidade da mulher, mais at do
que a mastectomia, como referido por Oliveira (2004).

Apesar de tudo, as mulheres tambm depem esperana e confiana nos


tratamentos, quer na mastectomia quer na quimioterapia, o que vai de encontro a Ogden
(2004). Porm, outras respostas como a morosidade do tratamento, o medo da recidiva,
o relacionamento sexual com o parceiro, a mastectomia, a quimioterapia, os problemas
financeiros decorrentes e/ou agravados depois do diagnstico, so tambm referidas,
embora por um menor nmero de participantes, o que est de acordo com Oliveira
(2004). A mesma autora refere que grande parte dos sentimentos descritos por mulheres
submetidas a mastectomia permitiram confirmar que, aps a cirurgia, a mulher apresenta
maior vulnerabilidade, manifestando uma grande insegurana e preocupao em relao
sua aparncia fsica, o que tambm se relaciona com a alopcia (Irvine et al, 1991).

No descurando o facto de receber e dar a notcia do diagnstico ser uma das


maiores dificuldades referidas pelas mulheres, esta poder estar relacionada com a
necessidade que a mesma sente de proteger os seus entes mais queridos do sofrimento,
nomeadamente os pais e os filhos em particular, indo de encontro ao estudo de Oliveira
(2004).

De mencionar que s participantes foi dada liberdade de apresentarem mais do


que uma dificuldade, de forma a conseguirmos obter uma resposta mais completa e fiel
das maiores dificuldades sentidas pelas mulheres com esta patologia, uma vez que
aquilo que parece ser o mais fcil e ajustado discutir com a mulher, pode no ser aquilo
com que ela possa estar mais preocupada (Oliveira, 2004). Esta questo permite-nos
averiguar que, apesar das circunstncias clnicas serem muito idnticas, cada pessoa
percepciona e confronta as dificuldades segundo a sua personalidade, os acontecimentos
de vida, as estratgias anteriormente desenvolvidas, entre outros motivos, como defende
Ogden (1999). De acordo com a opinio de Livneh e Parker (2005), parece-nos poder
afirmar que, no global da nossa amostra, as mulheres fazem uma atribuio positiva,
sua situao clnica, apesar dos seus efeitos negativos, o que vai de encontro aos
resultados encontrados por Santos (2006). Ou seja, embora as estratgias de
ajustamento variem bastante de indivduo e de um momento para o outro, parece-nos
que as participantes da nossa amostra, confrontam o cancro da mama no como um
trauma, mas sim como uma transio psicossocial que, ao implicar uma reestruturao
na forma de olhar o mundo, pode dar lugar ao crescimento, com um novo projecto de
vida, adoptando estratgias mais de tipo Esprito de Luta/Aceitao da doena.
Segunda Parte Estudo Emprico 135

A maioria das participantes referem pessoas que se mostraram essenciais para


ultrapassar a situao do diagnstico, nomeadamente o marido, os filhos, a famlia em
geral e os amigos, o que vai de encontro aos resultados do estudo de Costa e Santos
(1997) ao mencionarem que as mulheres com cancro da mama consideram o marido e
os filhos como as pessoas que lhe deram mais apoio. Neste mbito, reconhece-se
tambm a importncia dos amigos, da famlia em geral, do marido e dos filhos, como
pessoas essenciais para ajudar a superar as vicissitudes causadas pela doena
oncolgica, como concluiu Santos (2006). Indo de encontro opinio da mesma autora e
de Oliveira (2004), talvez o pensar nos filhos funcione como motivao para superar as
dificuldades encontradas. Tambm os Profissionais de Sade e todos os funcionrios da
instituio em causa, so referidos pelas participantes como um contributo positivo para a
adaptao sua situao de doena, atravs do seu exemplo de dedicao e
profissionalismo, o que vai de encontro opinio de Marques et al (1991). Quando
trabalham em conjunto, cada membro da equipa interdisciplinar consegue alcanar uma
ajuda mais assertiva, eficiente e eficaz para com o doente e famlia. O trabalho
multidisciplinar imprescindvel. De acordo com a opinio de McCray (2000:894) Os
enfermeiros, dos diversos campos, contribuem para os cuidados psicossociais, ora
directa ora indirectamente por referncias e coordenao dos mesmos, podendo
identificar vrios diagnsticos de enfermagem, ou problemas associados aos cuidados
psicossociais, em resultado das avaliaes obtidas em conjunto com outros membros da
equipa. Este trabalho interdisciplinar visualiza-se como essencial para uma mudana de
atitudes, dirigidas a uma abordagem psicossocial, em simultneo com as restantes
abordagens teraputicas.

Mas, cerca de metade dos elementos da amostra referem, tambm,


circunstncias idnticas s suas como um auxlio muito positivo na sua situao
especfica, nomeadamente, o testemunho de pessoas prximas com experincia de
doenas similares, o que se revela ser um factor facilitador do ajustamento doena,
como se verifica no estudo de Oliveira (2004). Ou seja, tambm o apoio de outras
mulheres com cancro da mama, mesmo que sem relao de proximidade familiar ou
afectiva, contribuem positivamente no ajustamento doena, atravs da sua experincia
e escuta das maiores preocupaes da mulher, desmistificando grandes receios e
dvidas com que so confrontadas (Oliveira, 2004).

Muitas participantes, deste estudo, referem que esta situao de doena


enriqueceu as suas relaes Sociais e/ou Familiares e que no Optimismo, mas
principalmente na F que sentem, que encontram o maior suporte para enfrentar o
diagnstico e consequentes tratamentos o que est de acordo com a opinio de Thomas
Segunda Parte Estudo Emprico 136

e Marks (1995), o que tambm vai de encontro ao que Oliveira (2004) expe,
esclarecendo que o apoio na F (numa religio, ou no transcendente), foi uma das
formas a que a mulher, com cancro da mama, recorreu para lidar com o sofrimento e com
a angstia provocados pela sua doena. Neste contexto, a expresso optimista acerca do
futuro, os efeitos positivos da fora espiritual e religiosa dos doentes com cancro,
diminuem grandemente o medo da morte e, consequentemente, contribuem para um
melhor ajustamento, como nos refere Kornblith (1998) e para uma melhor sade mental,
como defendem Musick et al (1998). Alguns estudos com doentes com cancro da mama,
concluem que estas ao procurarem mais o apoio religioso do que o apoio familiar, tentam
evitar preocupar a famlia, uma vez que a crena em Deus pode contribuir para a doente
aceitar melhor a sua situao, manter a sua esperana e segurana, enfrentando com
mais optimismo a sua doena, segundo Musick et al (1998) e Ferreira (2004).

De uma forma global, parece-nos poder afirmar que as participantes do nosso


estudo, tero recorrido s diferentes estratgias de confronto mencionadas por diversos
autores (Soares et al, 2000; Bennett, 2002; Anagnostopoulos, Vaslamatzis e Markidis,
2004), nomeadamente as estratgias de coping activo, havendo poucos a apresentarem
uma atitude de negao, ou de auto-culpabilizao, o que vai de encontro aos
resultados obtidos por Rocha (2007).

Domnio I: Orientao para os Cuidados de Sade

As pontuaes obtidas ao nvel deste domnio, revelam um bom ajustamento de


todas as participantes, o que se traduz na sua colaborao no tratamento da sua doena
actual, uma vez que referem, de uma forma global, colaborar no que est ao seu alcance
para se auto-cuidar. Parece que as participantes apresentam, no geral, esforos
cognitivos e comportamentais, desencadeados para dar resposta s exigncias a que
esto sujeitas, o que est de acordo com Santos e Ribeiro (2000).

A forma como cada mulher enfrenta os tratamentos diferente, consoante o


significado/importncia que tem para cada uma a alopcia, que se encontra sempre
associada ao tipo de tratamentos a que foram submetidas. Neste contexto, consideramos
o ciclo de vida em que se encontra, como um dos factores que interfere no processo de
confronto e adaptao doena, como referem Marchand (2001) e Figueiredo, Ferreira e
Figueiredo (2001).

Na sua globalidade, a atitude geral das participantes, em relao medicina e aos


mdicos, demonstra a sua confiana nos profissionais de sade, o que contribui como um
bom suporte emocional e social, capaz de promover uma maior eficcia da teraputica
Segunda Parte Estudo Emprico 137

instituda (Marques et al, 1991), apesar das mesmas referirem o seu desagrado
relativamente aos tratamentos citostticos institudos.

Embora ainda existam muitas associaes deturpadas a esta doena


(Eiziriki&Ferreira, 1991; Razavi e Delvaux, 2002; Raminhos, 2004), um razovel nmero
da nossa amostra acredita que vai rapidamente ultrapassar a doena e os problemas
inerentes e voltar a ser como antigamente, o que vai de encontro opinio de Lopes
(2005).

Em relao informao da doente sobre a sua doena actual, nenhuma das


participantes referiu ter poucas informaes acerca da mesma (sendo que a maioria
considera estar bem informada). Consideram que podero obter mais esclarecimentos se
assim necessitarem, o que pode sugerir que, por vezes, a informao pode ser
apreendida consoante a capacidade de aceitao da real situao, o que vai de encontro
opinio de Dias (1997). De igual modo, a informao tambm pode ser apreendida
segundo a sua reaco emocional. Ou seja, certamente que cada mulher recebe e
integra a informao de que capaz, em cada momento. Na verdade, consideramos que,
de acordo com Rowland e Massie (1998), as necessidades informativas diferem de
pessoa para pessoa. Mas esta percepo de estarem bem informadas poder ter
contribudo para bons nveis de adaptao psicossocial, como defende Dias (1997) e
Burton&Watson (1998), apresentando melhor ajustamento, as que se afirmam muito bem
informadas, do que as que referem apenas dispor de alguma informao, o que est de
acordo com os resultados do estudo de Oliveira (2004). Contudo, a doente pode passar
por diferentes nveis de informao (desde a suspeita, o conhecimento ambguo, o total
conhecimento), que se pode traduzir em diferentes nveis de ajustamento psicossocial.
Na verdade, no conseguimos confirmar que tipo de informao apreendeu a doente,
nem que significado lhe atribui. Nesta circunstncia, a procura de informao acerca dos
tratamentos e da sua doena pode surgir como uma estratgia de adaptao utilizada
pela mulher, o que poder ter a ver com um certo esprito de luta (Oliveira; 2004:161), o
que pode contribuir para a sensao de maior segurana. No entanto, a procura de
informao pode ser ambivalente, referindo Rocha (2007) que os doentes, ao aceitarem a
sua doena como real, se adaptam melhor aos cuidados gerais da sua sade,
nomeadamente s percepes relativas aos profissionais de sade e qualidade de
informao sobre a doena e o seu tratamento. O testemunho de Matos (1998), refora a
ideia de que a mulher pode considerar saber o suficiente sobre a sua doena, evitando o
sofrimento causado por estatsticas menos positivas.

As expectativas acerca da sua doena e do seu tratamento, mantm-se positivas


para a maioria das 26 participantes do presente estudo. Ou seja, algumas participantes
Segunda Parte Estudo Emprico 138

afirmam sentir que vo ultrapassar rapidamente a doena e voltar a ser como


antigamente, revelando empenho e esforo pessoal, apesar do cansao fsico e mental
para a maioria, o que parece traduzir que a nossa amostra, no geral, apresenta esforos
pessoais, de variada natureza, e at um esprito de luta capaz de atenuar as diversas
vicissitudes com que se depara (Soares et al, 2000; Bennett, 2002; Santos, Ribeiro e
Guimares, 2003), o que justificar as pontuaes mais baixas (e consequente melhor
ajustamento psicossocial para a nossa amostra).

Neste contexto, interessa referir que as expectativas das participantes, em relao


ao tratamento, parecem encontrar-se muito ligadas ao facto de acreditarem na
capacidade do mdico e dos profissionais de sade para administrarem devidamente o
tratamento, sentindo que o melhor tratamento que podiam receber, apesar de no
gostarem de certas partes do mesmo, por serem bastante desagradveis,
nomeadamente os efeitos secundrios. Esta relao de confiana, de suporte
profissional, contribui para um maior nvel de auto-estima e consequente melhor
ajustamento global, o que est de acordo com Irvine (1991) e Bettencourt et al (2007),
sendo clara a vantagem de um adequado apoio por parte da equipa oncolgica.

Domnio II: Ambiente Vocacional

Neste domnio, as respostas so muito divergentes, uma vez que metade da


amostra refere que a doena a impediu totalmente de exercer a sua actividade
vocacional, enquanto que algumas participantes referem ter tido alguns problemas no seu
desempenho de funes, mas insignificantes. importante perceber que a avaliao
pessoal da capacidade fsica para o desempenho vocacional das participantes tambm
muito divergente, algumas referindo um mau desempenho das suas funes vocacionais,
enquanto outras responderam conseguir desempenhar muito bem as suas funes
vocacionais, embora numa pequena amostra. As respostas no so singulares no nosso
estudo, o que se confirma atravs da bibliografia pesquisada, referindo Costa e Santos
(1997) que tambm um nmero significativo de mulheres menciona que a cessao das
actividades domsticas foi a alterao com maior impacto nas suas vidas, pelo facto de
ter alterado o seu papel no meio familiar. Esta realidade poder justificar o absentismo
vocacional apresentado nos ltimos 30 dias anteriores ao preenchimento do questionrio,
para um perodo de absentismo superior a duas semanas (ou seja, a maioria da amostra
deste estudo encontra-se numa situao de baixa). Este facto frequente em perodos
de tratamento com base em quimioterapia, devido aos efeitos secundrios do mesmo,
contudo, observamos tambm que algumas mulheres continuam no activo, o que se
poder explicar pela diferena de efeitos secundrios entre as mesmas, desde as
Segunda Parte Estudo Emprico 139

nuseas, a fadiga, entre outros. Os efeitos secundrios do tratamento provocam, todos


no seu conjunto, um impacto acentuado. Contudo, apesar de estarem submetidas ao
mesmo tipo de frmacos, as mulheres envolvidas neste estudo referem diferentes
sintomas.

Curiosamente, a importncia do trabalho vocacional mantm-se igual, ou at com


maior importncia do que antes da doena, para mais de metade da amostra, mantendo-
se os mesmos objectivos vocacionais para metade da amostra, contrapondo com
algumas participantes que referem ter alterado por completo os seus objectivos
vocacionais, assumindo que, presentemente, o seu trabalho lhes merece pouca ou
nenhuma importncia. Na verdade, em termos de ambiente vocacional existem mdias
superiores a 62 valores, o que revela um mau ajustamento, embora sejam as mulheres
que no desinvestiram na sua vida profissional (e que continuam a tratar o seu trabalho
de igual forma ou at de forma superior em termos de investimento) que se encontram
melhor ajustadas neste domnio, seguidas do grupo que sente, nesta fase da doena, o
trabalho como sensivelmente menos importante. Ou seja, as participantes que referem
que o seu trabalho no momento se assume muito menos importante, so as que melhor
ajustamento apresentam, na escala, em termos globais.

A influncia da doena nos papis que a mulher desempenhava, relativamente ao


contexto familiar, social e profissional, parece recompensado pelo apoio familiar e social
que as mulheres sentem ter recebido. No grupo deste estudo, as mulheres no
apresentam tendncia ao isolamento, o que pode explicar os resultados obtidos.

Neste domnio, pontuam de forma mais elevada as participantes sem


companheiro, do que o grupo das participantes com companheiro, talvez pelo facto das
primeiras atriburem mais valor ao seu desempenho vocacional do que os elementos do
grupo com companheiro, que podero atribuir mais valor recompensa do apoio
conjugal.

A ruptura com o desempenho, ou com a satisfao vocacional, pode ter


consequncias graves na auto-estima da pessoa doente (Derogatis e Derogatis, 1990),
pelo que deveremos estimular a participao activa numa ocupao vocacional, de
acordo com as limitaes associadas a cada fase de tratamento, uma vez que as
relaes profissionais positivas providenciam um bom suporte emocional, ajudando a
confrontar os problemas, como defendem Moorey e Greer (2002). Contudo, parece que
ainda podero persistir algumas descriminaes nos locais de trabalho (Kornblith, 1998),
o que poder justificar, de alguma forma, o absentismo da nossa amostra, entre outros
factores intrapessoais.
Segunda Parte Estudo Emprico 140

Domnio III: Ambiente Domstico

As pontuaes obtidas para a escala EAPD pelos diferentes grupos presentes na


amostra (de acordo com o estado civil) no se revelam muito discrepantes entre si.

Contudo, neste domnio, as participantes com companheiro apresentam


pontuaes mais elevadas, do que o grupo de mulheres sem companheiro, embora a
qualidade do relacionamento conjugal seja considerado como boa para mais de metade
da amostra e razovel para um nmero moderado da amostra. Parece-nos clara a
associao entre o suporte conjugal na determinao de um bom ajustamento
psicossocial, o que est de acordo com a opinio de Omne-Pontn et al (1995), embora,
por vezes, a doente reprima os seus sentimentos para no preocupar a sua famlia, como
verificamos atravs da resposta dada sobre o que foi mais difcil para a participante,
desde o momento de diagnstico. Os profissionais de sade devero ter presente que,
algumas mulheres, sentem grandes dificuldades em falar na sua situao aos mais
prximos, nomeadamente o marido e filhos, se estes existirem, recusando a participao
desses membros na Deciso Teraputica, muitas vezes com o objectivo de os
protegerem. Parece-nos que as pontuaes mais elevadas nas mulheres com
companheiro podero transmitir a preocupao acrescida destas mulheres, com o intuito
de os querer proteger, assim como a restante famlia, ou at existir dificuldades de se
ajustar maritalmente s exigncias da doena.

Os cnjuges de mulheres mastectomizadas, ao procurarem ser amorosos, mas


evitando a mastectomia, tentam minimizar a situao, pensando ser mais suportvel para
a mulher, mas essa atitude pode ser interpretada pelas esposas como uma atitude de
rejeio e de insensibilidade, criando distncia na relao, como refere Lederberg (1998).
Na verdade, espera-se que o marido assim como os outros membros do agregado
familiar consigam aprender a lidar com as reaces emocionais ao diagnstico e s
alteraes inerentes dos tratamentos, em conjunto com a doente, de acordo com Burton
e Watson (1998).

Para uma grande maioria das participantes, a qualidade do relacionamento com


os outros co-habitantes considerada como boa. Abordadas sobre possveis problemas
num relacionamento interpessoal, em decurso da doena, a grande maioria refere no ter
havido qualquer alterao no seu relacionamento conjugal, havendo quem, verbalmente,
referisse no poder responder a esta questo porque agora se sente mais unida a nvel
conjugal, do que antes da doena, no se enquadrando em nenhuma das opes de
resposta apresentadas pela escala. A este respeito importa recordar que alguns estudos
Segunda Parte Estudo Emprico 141

mencionam que a existncia de uma relao conjugal positiva, est associada com uma
sade mental mais positiva (Omne-Pontn et al, 1995; Helgeson, Cohen e Fritz, 1998).
De facto, grande parte da amostra refere no ter havido diminuio na comunicao com
os membros do domiclio, o que se confirma com a resposta, de uma grande maioria da
amostra, ao considerar que se necessitar de ajuda, a mesma ser dada pela sua famlia
ou amigos.

Em relao s dificuldades na execuo das tarefas domsticas, as respostas so


muito divergentes referindo, alguns elementos da amostra, pequenos problemas,
facilmente ultrapassveis na execuo das tarefas domsticas, enquanto que outras
referem grandes dificuldades na execuo das mesmas. Esta divergncia de respostas
poder estar relacionada com a forma como cada mulher enfrenta os tratamentos, a sua
percepo da doena, assim como o significado/importncia que tem, para cada uma, a
alopcia que se encontra sempre associada aos tratamentos a que foram submetidas, o
que est de acordo com os resultados apresentados por Santos (2006).

Tambm as moderadas a graves dificuldades financeiras, resultantes de gastos


com a doena, referidas por perto de metade das participantes, podero interferir na
forma como enfrenta a sua situao de doena, como referem Razavi e Delvaux (2002).

Domnio IV: Relacionamento Sexual

Em relao ao interesse pela vida sexual, para prximo de metade da amostra


houve uma ligeira perda do interesse pela vida sexual, em resultado da doena e, para
um menor nmero, houve uma diferena marcante no desejo de vida sexual, o que
poder estar ligado com o ligeiro decrscimo da actividade sexual para um nmero
significativo das participantes, em resultado da doena, o que vem de encontro opinio
de Santos e Abrantes (1996) e Kornblith (1998), assim como aos resultados de Vicente e
Marques (2003). Neste contexto, quase metade da amostra menciona ligeiros problemas
com a sua actividade sexual, referindo, alguns elementos da amostra, algumas
discusses resultantes do relacionamento sexual, embora mais de metade negue
qualquer conflito conjugal em funo do relacionamento sexual. Estes resultados vo de
encontro opinio de Burton e Watson (1998) ao referirem que as consequncias fsicas
e sexuais relacionadas com a doena e tratamentos deveriam ser discutidas com a
doente e o seu cnjuge (ou companheiro), contribuindo para uma melhoria da
comunicao entre o casal. Num estudo efectuado com cnjuges de mulheres
mastectomizadas, concluiu-se que os problemas sexuais eram comuns (assim como
problemas no trabalho e diminuio da vida/relacionamento social), no grupo que referia
Segunda Parte Estudo Emprico 142

no terem discutido as suas preocupaes com algum, sentindo que no foram


envolvidos na deciso acerca da cirurgia apresentando-se, muitos deles, ansiosos ou at
deprimidos (Burton e Watson, 1998).

Verificamos que, a maioria das mulheres que apresentam ligeiro a considervel


decrscimo da actividade sexual, tambm apresentam ligeira perda de interesse pela
vida sexual, ou diferena marcante no desejo de vida sexual, o que se poder relacionar
com os efeitos secundrios da quimioterapia, de acordo com Razavi e Delvaux (2002)
mas, tambm com o facto da mulher se sentir menos atraente indo de encontro a Santos
e Abrantes (1996), a kornblith (1998) e a Beckjord e Compas (2007), no havendo um
consenso totalmente definido acerca das causas para esta diminuio do interesse
sexual. Consideramos, desta forma, haver um conjunto de motivos, no nos podendo
limitar apenas a uma ou duas razes, uma vez que, neste estudo, se apura que o menor
interesse sexual, para a maioria das participantes, no se deve apenas ao facto de as
mesmas se sentirem menos atraentes, mas tambm com a preocupao em relao
alterao da sua aparncia fsica, em resultado da doena. Ou seja, alm da menopausa
induzida, algumas participantes ainda se confrontam com o impacto inicial da
mastectomia, o que vai de encontro opinio de Kornblith (1998). Curiosamente, a nica
participante que afirma manter o seu interesse sexual revela-se mesmo bastante
preocupada com a sua aparncia fsica em resultado da doena. Neste contexto,
ponderamos que, em alguns casos, a reconstruo mamria poderia contribuir
significativamente para a preservao do interesse e satisfao sexual, com base na
opinio de Schover (1998).

Existem ainda 2 participantes que confirmam a paragem das actividades sexuais


aps o diagnstico referindo, uma das participantes, no ter havido alterao do
relacionamento conjugal e a outra, respondente, estarem menos unidos (marido e
mulher) desde a doena, o que poder ir de encontro ao que aborda Oliveira (2004), ao
constatar a existncia de medo e insegurana no relacionamento sexual. Consideramos
ainda que as alteraes encontradas quanto ao relacionamento sexual podero estar
associadas ao relacionamento do casal, anteriormente doena, como tambm refere
Oliveira (2004). Se esse relacionamento era bom, manteve-se igual, ou ainda melhor,
aps a mastectomia mas, pelo contrrio, se essa relao j era negativa, ou se manteve,
ou se agravou, ao longo do tempo aps o diagnstico.

A nica participante que afirma manter o seu interesse sexual, poder revelar a
sua grande preocupao com a aparncia fsica, em resultado da doena, uma vez que
um dos medos da mulher mastectomizada o afastamento do companheiro em funo
da mutilao a que foi sujeita, por vezes antecipando uma possvel rejeio, mesmo que
Segunda Parte Estudo Emprico 143

esse medo seja infundado. Esse receio pode evitar o contacto ntimo do casal,
contribuindo para um afastamento sexual e conjugal, de acordo com Santos e Abrantes
(1996) mas, pelo inverso, com base na opinio de Omne-Pontn et al (1995) e de
Helgeson, Cohen e Fritz (1998), uma sade mental mais positiva, encontra-se
relacionada com emoes e relaes ntimas mais satisfatrias. No conclumos no
nosso estudo, se a alterao da qualidade de vida sexual da amostra estaria relacionada
com a idade, como menciona Beckjord e Compas (2007).

Domnio V: Relacionamento com a Famlia Alargada

Neste domnio, uma grande maioria da amostra, refere o mesmo contacto com os
membros da famlia alargada, ou at mais frequente, desde a doena. O mesmo se
verifica em relao ao Interesse em conviver com os membros da famlia alargada, que
se mantm o mesmo, ou at maior, desde a doena, para quase a totalidade da amostra,
o que poder estar aliado ao facto de a qualidade do relacionamento com a famlia
alargada ser considerado boa para grande parte da amostra, o que vai de encontro
opinio de Kornblith (1998). O autor defende existirem famlias de doentes com cancro
com nveis de relao elevados, integrais, envolvendo irmos, pais, filhos, com mudanas
positivas. Embora uma percentagem significativa da amostra do nosso estudo, considere
ter havido pouco ou nenhum decrscimo do convvio causado pela doena, duas
participantes referem que o convvio com a famlia alargada foi quase eliminado, no
sendo possvel esclarecer qual o motivo, se a doena ou outro. Talvez a explicao
esteja relacionada com o isolamento a que as mulheres com este percurso clnico ficam
sujeitas (devido aos efeitos secundrios dos tratamentos citostticos e devido s
limitaes aps a cirurgia).

Avaliando a qualidade do relacionamento com o interesse das participantes em


interagir com a famlia alargada, aps o diagnstico, verificamos que o interesse na
interaco com a famlia alargada se mantm igual, ou at maior, para a maioria das
participantes que com ela mantm um bom relacionamento. Das duas participantes que
referem m qualidade de relacionamento com a famlia alargada, uma refere um aumento
de interesse em interagir, enquanto a outra participante refere pouco ou nenhum
interesse nessa interaco. Parece-nos poder concluir que o diagnstico, para as
participantes do nosso estudo, no alterou o interesse nem o contacto com a famlia
alargada. Antes pelo contrrio, os dados demonstram um aumento desse interesse e da
comunicao, para quem apresenta uma boa qualidade no relacionamento. Podemos,
desta forma, considerar determinante a qualidade do relacionamento com a Famlia
Segunda Parte Estudo Emprico 144

alargada como factor importante para o Interesse em Comunicar e em Interagir com esta,
mantendo-se, no geral da nossa amostra, uma melhoria dessa relao.

Neste domnio, o grupo de mulheres com companheiro, apresenta pontuao


mdia mais alta (que traduz pior ajustamento), do que o grupo de mulheres sem
companheiro, sem se conseguir associar motivos.

Quando a mulher decide tomar uma deciso teraputica sozinha, na tentativa de


proteger os seus familiares, simultaneamente cria distncia emocional em relao aos
mesmos, reduzindo as possibilidades de suporte emocional mtuo. Pelo contrrio,
quando h envolvimento nas informaes fornecidas e as responsabilidades das
decises tomadas so partilhadas, a experincia de doena contribui para um
crescimento familiar e satisfao de ambos os elementos, o que est de acordo com
Omne-Pontn et al (1995) e com Lederberg (1998). Poderemos referir que os elementos,
da nossa amostra, que desfrutam de um adequado apoio da famlia e amigos mais
chegados, apresentam um melhor ajustamento, assim como uma maior sensao de
bem-estar e apresentam menores nveis de sintomas depressivos, o que vai de encontro
opinio de Vos et al (2004).

Domnio VI: Ambiente Social

O domnio Ambiente Social mede as possveis alteraes que a doena imprimiu


no interesse e desempenho das actividades de tempos livres, podendo estas actividades
serem interpretadas como formas de apoio social, como referem Santos, Ribeiro e
Guimares (2003), uma vez que a rede de suporte social, onde se incluem as estratgias
de lazer, considerada como um dos factores que predizem o ajustamento doena, o
que vai de encontro a Burtson e Watson (1998) e a Helgeson, Cohen e Fritz (1998).

Das participantes que referiram ocuparem os seus tempos livres16, verificamos


que o diagnstico modifica o seu interesse nessas actividades apenas para duas das
participantes, sendo (essa reduo de interesse) acompanhada de uma acentuada ou
ligeira diminuio ao nvel da participao nestas actividades. Mas, para a maioria das
participantes, o interesse nessas actividades no foi alterado pelo diagnstico. Contudo,
no mesmo grupo, h mulheres que afirmam que, embora mantendo o interesse nestas
actividades, a participao nas mesmas sofreu de ligeira reduo a um acentuado
decrescimento ou at cessao da sua participao nessas actividades. No nos
possvel clarificar se esta cessao da sua participao em actividades de lazer deixou

16
Foram eliminadas, desta anlise, as participantes que no responderam questo ou que
referiram no ter tempos livres.
Segunda Parte Estudo Emprico 145

de existir dada a sua actual situao profissional, ou se continuam mesmo sem hbito de
ocupar os seus tempos livres. Este assunto levanta algumas dvidas, uma vez que
algumas mulheres tero confundido actividades de lazer com as actividades com que se
ocupam nos tempos livres.

Apesar de o interesse nas actividades de tempos livres no garantir, por si s,


igual participao nessas actividades aps o diagnstico, parece-nos ser uma condio
importante para conservar a participao nessas mesmas actividades, dado que as
mulheres que percepcionam ter recursos sociais adequados, ajustam-se melhor sua
doena, indo de encontro opinio de Spencer, Carver e Price (1998).

O grupo de participantes com companheiro pontuam de forma menos elevada


(sendo a pontuao mais baixa do global da escala), do que o grupo das participantes
sem companheiro. Apesar de no ser possvel estabelecer relaes na nossa amostra,
sabemos, atravs de outros estudos, que o estado civil interfere no apoio social ao nvel
das dimenses apoio emocional, apoio informativo e instrumental (Ferreira, 2004).

Parece que manter o interesse nas actividades de tempos livres condio


importante para conservar a participao nessas mesmas actividades, ainda que o
mesmo no garanta, por si s, igual participao aps o diagnstico.

Na questo aberta colocada relativamente aos tempos livres, a diversidade de


respostas traduzir que, para algumas pessoas, no existem tempos de lazer. Contudo,
algumas destas actividades podero resultar como uma oportunidade para a auto-
expresso (Santos, Ribeiro e Guimares, 2003), contribuindo como um suporte social
positivo, talvez atravs da possibilidade de melhorar o humor positivo e reduzir o stress.
Para Alloway e Bebbington (1987), o conceito de suporte social envolve diferentes nveis,
formando uma ligao entre os objectivos do mesmo e a funo social sentida pela
prpria pessoa, no conhecimento das suas necessidades, o que poder justificar os
excelentes resultados neste domnio. Dada a importncia de um adequado suporte social
para o ajustamento da mulher com cancro da mama, de acordo com Burton e Watson
(1998) e Cantinelli et al (2006), certamente se justificar efectivar apoios na rea da
psicooncologia, de acordo com os resultados apresentados por Maunsell, Brisson e
Deschnes (1995), assim como o estudo de Ferreira (2004).

Domnio VII: Perturbaes Psicolgicas

O processo de ajustamento pode caracterizar-se por uma srie de transies, em


funo de uma pessoa especfica (particular) que, de acordo com o significado que tem
para si o cancro, sente de forma diferente, de todos os outros, as suas experincias
Segunda Parte Estudo Emprico 146

anteriores, os seus preconceitos culturais, a sua personalidade, o seu coping, entre


outros (Cantinelli, 2006). Apesar de serem inmeros, os factores implicados no
ajustamento psicossocial doena, avaliar as perturbaes psicolgicas, medir os
indicadores significativos de perturbaes psicolgicas e medir pensamentos disfricos e
sentimentos que acompanham o distrbio do doente, tais como a ansiedade, a
depresso, a agressividade, a hostilidade, a baixa de auto-estima (Figueiredo, Ferreira e
Figueiredo, 2001), as alteraes da imagem corporal e sentimentos de culpa
inadequados, permite-nos estimar possveis sequelas associadas doena. De uma
forma global, as participantes do nosso estudo apresentam uma abordagem positiva para
a sua doena, o que vai de encontro aos resultados obtidos por Luker et al (1997).

Neste contexto, os resultados obtidos relativamente ansiedade, tenso, aos


receios e ao nervosismo, sentidos pelas participantes, demonstram uma grande
diversidade de respostas, desde a negao desses sintomas, seguido do grupo que
refere sentir um pouco alguns desses sintomas, com igual percentagem para o grupo que
menciona bastante essa sintomatologia, com apenas um dos elementos da amostra a
referir sentir-se extremamente nervosa (ou ansiosa, tensa ou receosa). Quase metade do
grupo do nosso estudo nega sentir tristeza, falta de interesse pelas coisas ou desespero,
para igual nmero que menciona um pouco essa sintomatologia, em relao a duas
pessoas que referem sentir bastante essa sintomatologia e apenas uma participante
refere sentir extremamente esses sintomas.

Esta sintomatologia parece estar ligada possibilidade de se sentir zangada,


irritada ou com dificuldade de controlar o seu temperamento, uma vez que as
percentagens so muito idnticas para quem nega esses sintomas, com a mesma
frequncia do grupo que refere sentir um pouco esses sintomas, seguido de trs
participantes que referem sentir bastante esses sintomas e apenas uma participante
refere sentir-se extremamente zangada, irritada ou com dificuldade em controlar o seu
temperamento, recentemente. Contudo, a grande maioria da amostra nega a
possibilidade de se sentir culpada, ou que deixou ficar mal as pessoas, seguida de trs
participantes que referem sentir-se um pouco culpadas. Alguns estudos dirigidos aos
mecanismos de adaptao ao cancro, consideram como factores preditivos de
vulnerabilidade psicolgica a personalidade, a ansiedade e o pessimismo pr-mrbido,
no possvel de avaliar no nosso estudo.

A preocupao com a doena ou com outros assuntos evidente para a grande


maioria da amostra do nosso estudo o que est de acordo com Oliveira (2004), embora
ainda haja algumas participantes que negam preocupao com a doena, ou outros
assuntos.
Segunda Parte Estudo Emprico 147

Perto de metade da amostra nega sentir-se em baixo ou menos vlida como


pessoa, com igual nmero de participantes a referir sentir-se um pouco em baixo ou um
pouco menos vlida como pessoa. Uma das participantes refere sentir-se extremamente
em baixo ou menos vlida como pessoa, o que poder estar relacionado com a ausncia
de um acompanhamento adequado, no permitindo a expresso de emoes e
sentimentos, o que agrava ansiedade e a sensao de impotncia, como referem Ferreira
e Mamede (2003).

Ao contrrio do que seria de esperar, a preocupao com o facto da doena ter


modificado a aparncia de forma a torn-la menos atraente, negativa para mais de
metade das participantes, seguida de uma percentagem significativa que refere alguma
preocupao, o que poder estar relacionado com o significado atribudo doena, indo
de encontro aos resultados do estudo realizado por Luker et al (1997), em que as
mulheres viram a doena como um desafio, olhando-a como uma experincia de valor.
Cinco elementos da amostra referem sentir-se bastante preocupadas com a modificao
da aparncia, o que vai de encontro ao estudo de Oliveira (2004). Estes resultados esto
de acordo com Kornblith (1998), ao referir que na mulher com cancro da mama, uma
auto-imagem corporal pobre, traduz um pior ajustamento. Neste contexto, Vicente e
Marques (2003), associaram os elevados valores de sintomatologia depressiva e ansiosa
3 meses aps a mastectomia, a reaces de sintomatologia mista, nomeadamente a
mutilao, a quimioterapia e o prognstico da doena.

Pareceu-nos ser essencial a forma como as participantes se sentem em relao


sua auto-valorizao, uma vez que consideramos que a mesma poder estar interligada
com o ajustamento doena. Os melhores ajustamentos revelam igual valorizao
pessoal, mesmo aps a doena. As participantes que sentem a sua valorizao pessoal
um pouco afectada pelo seu diagnstico pontuam melhor do que as que reconhecem a
sua valorizao pessoal bastante ou extremamente afectada pelo mesmo motivo, o que
est de acordo com os resultados de Oliveira (2004).

Efectivamente, a anlise das respostas das participantes do nosso estudo,


permite reconhecer a importncia da auto - (des) valorizao no ajustamento psicossocial
doena. Mulheres com maior auto-valorizao apresentam melhor ajustamento, sendo
que o contrrio tambm se verifica na nossa amostra. A auto-valorizao/auto-estima
parece ser determinante para enfrentar um diagnstico de cancro da mama, confirmando
ter este auto-conceito a capacidade de facilitar o ajustamento psicossocial doena, uma
vez que de forma geral, as participantes do nosso estudo procuraram estratgias
adaptativas. Embora no seja possvel efectivar qualquer tipo de relao, constatamos
Segunda Parte Estudo Emprico 148

que o grupo de mulheres com maior auto-estima apresenta melhor ajustamento, sendo
que o contrrio tambm se verifica na nossa amostra, o que vai de encontro ao que
referem Anagnostopoulos, Vaslamatzis e Markidis (2004). Talvez as participantes com
melhor auto-conceito apresentem menor tendncia solido, indo de encontro opinio
de Vaz Serra et al (1989) cit in Oliveira (2004), no permitindo embaraar toda a sua vida
ao se confrontar com factores de grande ansiedade, o que vai de encontro aos resultados
apresentados por Oliveira (2004), nos quais refere que, por vezes, a mulher procurava
controlar as emoes e os pensamentos positivos de forma a manter optimismo e
esperana. Mas tambm foi na f e no optimismo que as mulheres encontraram maior
suporte na confrontao e ajustamento sua situao de doena.

Neste domnio, o grupo das participantes sem companheiro pontuam mais do que
o grupo de mulheres com companheiro.

Pensamos ser inegvel a vantagem de apoio adequado s mulheres com cancro


da mama, uma vez que conclumos que a necessidade de permitir a expresso das
emoes e sentimentos, a qualidade da relao teraputica profissional de sade-doente
e um bom suporte familiar e social so factores preditivos de um ajustamento positivo
doena crnica, o que est de acordo com Irvine et al (1991) e com o estudo de
Figueiredo et al (2004). Northouse (1988) concluiu que as variveis de suporte
contribuem para uma maior varincia de nveis de ajustamento nas doentes, do que as
variveis mdicas ou geogrficas (Irvine et al, 1991).

Parece-nos ainda poder afirmar que as participantes, de uma forma global,


recorrem mais a estratgias de coping adaptativas tais como a aceitao, o suporte
emocional, e a estratgias de coping cognitivas, ao procurar um significado para esta
nova experincia pessoal, ponderando e reavaliando sobre a doena e sobre os
problemas que vo surgindo ao longo desta, o que vai de encontro aos estudos
realizados por Oliveira (2004) e por Rocha (2007).

O nmero da nossa amostra no nos permite confirmar se as variveis scio-


demogrficas e clnicas funcionam como factores significativos do ajustamento
psicossocial da mulher com cancro da mama.
Segunda Parte Estudo Emprico 149

5 - PRINCIPAIS LIMITAES DO ESTUDO

Na maioria dos estudos cientficos identificam-se algumas limitaes, devendo ser


ponderadas na apresentao e interpretao dos resultados. A modalidade de auto-
avaliao de uma medida psicolgica, como a escala usada no nosso estudo, tem muitas
caractersticas positivas para ser uma boa opo, mas tambm possui algumas
limitaes. O problema principal com a forma de auto-teste relaciona-se com o dever
assumir-se, tacitamente, a validade da premissa do inventrio (Wilde, 1972), ou seja, o
entrevistado pode e dever responder s questes com preciso e sem distores.

Felizmente, as dificuldades referidas anteriormente podem ser ajustadas pela


seleco cuidadosa, e a verso do instrumento (PAIS) com entrevistador pode ser uma
alternativa face a limitaes de viso ou de leitura. Apesar das respostas com erro
poderem ser um problema para a auto-avaliao, numerosos estudos indicaram que as
distores induzidas pela necessidade e ganho secundrio parecem colocar menos
problemas intrusivos para a avaliao clnica do que anteriormente se pensava, segundo
Rorer, Fiske e Normando (cit in Derogatis e Derogatis, 1990). Uma das limitaes do
nosso estudo relaciona-se com o instrumento utilizado, por ser de auto-avaliao,
estando sujeitos a erros de interpretao, embora esse risco possa ter sido um pouco
minimizado graas presena permanente da investigadora, de forma a permitir os
esclarecimentos necessrios.

Algumas respondentes salientaram o facto de considerarem a escala muito


negativista, uma vez que no proporciona respostas mais positivas como alternativa,
nomeadamente a relao com o marido que melhorou significativamente (desde o
diagnstico, estando agora ainda mais unidos) no estar contemplada como resposta.

O reduzido nmero de participantes, ou seja, o tamanho da amostra (por ser uma


amostra de convenincia), surge como uma limitao a destacar. Este facto relaciona-se
com as dificuldades que surgiram na seleco da amostra (nomeadamente o nmero de
mulheres que apresentavam os critrios seleccionados) e com a disponibilidade
profissional da investigadora, contribuindo para uma relativa restrio ao nvel dos
resultados encontrados e para uma restrio clara da generalizao dos resultados. Com
facilidade reconhecemos que o estudo poderia ser muito mais enriquecido com a
participao de um maior nmero de elementos.

Certamente que importante referir que a opo por aplicar o questionrio


apenas a um grupo, tambm surge como limitao para o nosso estudo, mas esta
Segunda Parte Estudo Emprico 150

deciso deve-se ao facto de se pretender eliminar, o mais possvel, os factores de


enviesamento na amostra seleccionada, sendo difcil encontrar uma outra amostra com
requisitos adequados. Esta dificuldade tambm se deve ao facto de no poder comparar
a amostra com um grupo de pessoas saudveis, dado a escala avaliar precisamente o
ajustamento doena.

A dimenso do questionrio demonstrou trazer alguma dificuldade (algumas


respondentes evidenciaram algumas reticncias no seu preenchimento quando se
aperceberam do elevado nmero de pginas), ultrapassvel quando se esclareceu que
s o preenchiam se assim fosse de sua vontade e podendo desistir do seu
preenchimento se assim o desejassem.

Apesar de estimarmos o momento da colheita como uma boa opo (uma vez que
a amostra alvo foi muito homognea), consideramos igualmente esta opo como uma
limitao para o estudo, pelo facto de ter sido contemplada apenas uma fase no percurso
da mulher ao longo do seu processo de diagnstico e tratamento.

Tambm a ausncia de estudos anteriores numa amostra de mulheres


portuguesas, com cancro da mama, com a aplicao da EAPD, nos impede de efectuar
comparaes.

O conceito de Ajustamento envolve inmeros conceitos, dificultando uma


abordagem mais sucinta dos mesmos, apesar do objectivo de apresentar uma adequada
orientao terica sem prolongamentos. Contudo, no decurso da longa pesquisa
bibliogrfica, percebemos a excelncia do tema, ficando motivados para dar continuidade
ao mesmo, em futuros trabalhos.
Segunda Parte Estudo Emprico 151

6 IMPLICAES PARA O FUTURO

Ao longo da realizao deste estudo surgiram esclarecimentos que nos


impulsionam a aluso a sugestes prticas. Desta forma, apresentamos algumas
sugestes para futuras investigaes e algumas sugestes prticas para o
acompanhamento da mulher com cancro da mama.

Sugestes para futuras investigaes

Consideramos poder ser muito positivo a aplicao da mesma escala ajustada ao


familiar mais prximo da doente, de forma a permitir avaliar se o que a doente refere se
assemelha ao seu familiar, uma vez que diferentes vises do um acrscimo de
informao. Desta forma, seria possvel confirmar se as respostas so efectivas, ou se as
mesmas se baseiam no que a mulher sente. Tambm se poderiam criar dois grupos que
permitissem uma investigao caso-controlo, nomeadamente mulheres submetidas a
tumorectomia/mastectomia.

A possibilidade de se aplicar outras escalas, em conjunto com a EAPD,


certamente enriqueceria os resultados a obter no ajustamento psicossocial doena
referindo, como exemplo, uma escala de personalidade, ou uma escala que avalie a auto-
estima, entre outras. No contexto especfico do nosso estudo, sugerimos a avaliao da
espiritualidade das pessoas, uma vez que a maioria das mulheres ao longo de dilogos
informais, traduzem a possibilidade de a sua f ter contribudo, em grande parte, para a
sua luta, o que se confirmou em alguns resultados. Tambm a incluso de outros
instrumentos que proporcionem a avaliao de aspectos mais estruturais da
personalidade, tais como anlise das alteraes do Autoconceito, e de outros aspectos
relacionados com o eu, uma vez que Bruges (2001), refere que os aspectos mais
significativos do Autoconceito na mulher com cancro da mama, englobem a sexualidade,
a imagem corporal e a feminilidade. Tambm o recurso a estudos longitudinais (avaliando
o padro adaptativo em diversos momentos) poderia favorecer um estudo mais
aprofundado e pormenorizado dos recursos disponveis e do processo adaptativo destas
doentes no seu ajustamento doena oncolgica.

Consideramos ser possvel realizar novos estudos com um maior nmero de


participantes que permitam, futuramente, introduzir novos dados envolvendo aspectos
mais positivos da qualidade de vida e contemplem a avaliao do ajustamento
Segunda Parte Estudo Emprico 152

psicossocial doena, em dois ou trs momentos do percurso da mulher ao longo do seu


processo de diagnstico, tratamento e at reabilitao. Neste sentido, ponderamos ser
relevante aplicar o mesmo questionrio ao mesmo grupo da nossa amostra, nos seis
meses anteriores relativos aos 5 anos definidos para follow-up, com o objectivo de avaliar
a forma como estas mulheres integraram a sua situao de doena crnica na sua vida.

Sugestes prticas para o acompanhamento da mulher com cancro da


mama

Consideramos ser pertinente efectuar um reconhecimento do Locus de Controlo,


antes de procurar avaliar os aspectos psicossociais da adaptao doena, assim como
reconhecer as representaes e as emoes que o cancro evoca s participantes,
procurando identificar as doentes que possam vir a beneficiar de um maior
acompanhamento teraputico dirigido aos elementos psicossociais da sua doena. Neste
sentido, poderia ser administrada uma avaliao do tipo de personalidade na consulta,
antes de informar a doente do seu diagnstico.

Tambm o desenvolvimento futuro de estratgias activas, nomeadamente


estratgias de confrontao em relao doena, tais como o confronto focalizado na
emoo (que teria como funo principal, a regulao da resposta emocional causada
pelo problema com o qual a pessoa se defronta, ou seja, o cancro da mama). Mas,
tambm outras estratgias podero ser utilizadas, designadamente o suporte familiar
(com o envolvimento da famlia), o suporte social, a religiosidade, entre outras estratgias
adequadas aos diferentes casos.

O aumento do nmero de patologias oncolgicas, justifica um positivo esforo


futuro, no sentido de facilitar o ajustamento psicossocial doena.

Desenvolver estratgias preventivas adequadas surge como um salutar desafio


futuro, no sentido de colaborar numa abordagem teraputica mulher com cancro da
mama, de forma a facilitar a adaptao sua situao de doena e, consequentemente,
permitindo uma diminuio do seu indiscutvel sofrimento. Neste contexto, pretendemos
elaborar um projecto para acompanhamento da mulher com cancro da mama, onde seja
possvel ir de encontro s suas necessidades e promover estratgias de adaptao, o
que contribuir, indiscutivelmente, para uma melhoria do seu processo teraputico.

Consideramos que, no momento da admisso hospitalar, ser importante


esclarecer qual a pessoa mais significativa para a mulher, de forma a proporcionar o
seu envolvimento no processo de suporte, com o objectivo de construir uma rede de
Segunda Parte Estudo Emprico 153

segurana capaz de ajudar a doente e famlia a combater com mais eficcia, os


problemas associados ao cancro da mama, encontrando-se j diversas estratgias de
actuao clnica nesta rea (Holland e colaboradores, 1998).

Como meta futura pretendemos conseguir visualizar formas de alcanar uma


interveno teraputica ainda mais personalizada, e consequentemente mais eficaz, ao
longo do tratamento e readaptao psicossocial, atravs da continuidade deste estudo
envolvendo uma populao mais abrangente e incluindo outras escalas.

Consideramos que intervenes psicossociais podero ser implementadas em


doentes com cancro da mama de forma a ajud-las a re-examinar as suas estratgias de
coping, de forma a melhorar a sua qualidade de vida. Para alcanar esse objectivo,
importa adoptar uma viso sistmica da mulher e das suas circunstncias. esta viso
sistmica, associada a um verdadeiro interesse pela mulher, que nos permitir
aproximar dela, comear a conhecer a sua complexidade e a definir o tipo de
interveno mais adequado (nomeadamente, terapia cognitivo-comportamental, terapia
familiar, terapia de casa, grupos psico-educativo, intervenes em rede, terapia narrativa,
terapia centrada na soluo, entre outras).

Dada a importncia de um adequado suporte social para o ajustamento da mulher


com cancro da mama certamente se justificar efectivar apoios na rea da
psicooncologia, de acordo com os resultados apresentados por Maunsell, Brisson e
Deschnes (1995), assim como o estudo de Ferreira (2004).

Tambm a hiptese de as mulheres com cancro da mama conseguirem uma


atribuio positiva sua doena, o que lhes permite uma reestruturao da sua vida,
torna importante a ideia da criao de estruturas e apoios especializados para facilitar (e
se possvel, assegurar) este processo. Neste contexto, tambm consideramos pertinente
a criao de estruturas de apoio especializado para a famlia/amigos (ou a pessoa mais
significativa para o doente), uma vez que o seu apoio contribui muito positivamente para
um melhor ajustamento.

Limitamo-nos a expor estas sugestes uma vez que outras foram apresentadas
oportunamente, ao longo do desenvolvimento do nosso estudo.
Segunda Parte Estudo Emprico 154

CONCLUSO

A doena oncolgica, nomeadamente o cancro da mama, continua a ser


intensamente temida, apresentando-se como uma ameaa integridade bio-psico-social,
emocional e espiritual, causando um profundo impacto na sociedade, permanecendo
algumas falsas crenas relativamente ao tema.

Ao longo da realizao deste estudo procuramos conhecer a qualidade do


ajustamento psicossocial da mulher com cancro da mama nas suas diversas vertentes
pessoal, familiar, conjugal, profissional, social, emocional e espiritual, procurando forma
de precaver um maior desajuste (relacionado com um comportamento desadequado).

Dos resultados obtidos, em termos de domnios, o Ambiente Vocacional,


apresenta-se como a subescala com maior peso no valor total, seguida do Ambiente
Domstico, das Perturbaes Psicolgicas, da Orientao para os Cuidados de Sade,
do Relacionamento Sexual, do Ambiente Social e do Relacionamento com a Famlia
Alargada. Em termos de domnios da escala EAPD, as pontuaes menores (que
traduzem melhores ajustamentos) verificam-se nos domnios Ambiente Social,
Orientao para os Cuidados de Sade, Perturbaes Psicolgicas e Relacionamento
Sexual. Os domnios Relacionamento com a famlia alargada, Ambiente Domstico e
Ambiente Vocacional, apresentam piores ajustamentos embora no possam ser
considerados maus ajustamentos.

Este estudo permitiu reconhecer a importncia dos amigos, da famlia em geral,


do marido e dos filhos, como pessoas essenciais para ajudar a ultrapassar as maiores
dificuldades sentidas pela mulher com cancro da mama submetida a mastectomia e a
quimioterapia neoadjuvante e adjuvante, sendo considerados factores de ajustamento ao
cancro da mama, na nossa amostra. Neste contexto, no foram esquecidos os
Profissionais do IPO (e verbalmente todos os funcionrios e voluntrias) como exemplo
de dedicao e profissionalismo para algumas das participantes, assim como os
testemunhos de pessoas prximas com experincia de doenas similares, tambm
mencionados como facilitadores desta situao. Muitas participantes deste estudo
referem que esta situao de doena enriqueceu as suas Relaes Sociais e/ou
Familiares e que nestas Relaes e no Optimismo/confiana com que encaram a sua
situao que encontram algum suporte. Mas, principalmente na F que sentem que
encontram o maior suporte para enfrentar o diagnstico e consequentes tratamentos. A
maioria das participantes refere a alopcia como o mais difcil de ultrapassar. Outras
mulheres mencionam outros efeitos secundrios do tratamento e, ainda, o facto de
Segunda Parte Estudo Emprico 155

receber e dar a notcia do diagnstico. Outras respostas como a morosidade do


tratamento, o medo de recidiva, o relacionamento sexual, a mastectomia, a quimioterapia,
as viagens, ou os problemas financeiros decorrentes e/ou agravados depois do
diagnstico so tambm referidas.

No pretendemos efectuar generalizaes dos nossos resultados, dadas as


diversas limitaes que o nosso estudo apresenta, como sejam, algumas respondentes
salientaram o facto de considerarem a escala muito negativista e o reduzido nmero de
participantes (por ser uma amostra de convenincia). Com facilidade reconhecemos que
o estudo poderia ser muito mais enriquecido com a participao de um maior nmero de
doentes. Contudo, consideramos que as respostas obtidas podero contribuir, de alguma
forma, para alcanar uma prestao de cuidados de maior qualidade.

O conhecimento dos itens abordados fundamental para que os profissionais de


sade compreendam a importncia dos factores de ajustamento psicossocial ao cancro
da mama, possibilitando o desenvolvimento de planos individuais de cuidados e
diminuindo o risco de aparecimento de novos factores de risco, ou at de morte, devido
doena.

Uma das funes dos profissionais de sade intenta ajudar o doente a mobilizar
os recursos pessoais para se ajustar a uma nova identidade, de forma a aumentar meios
de apoio ao doente no desenvolvimento de competncias para lidar com todo o sistema
de tratamento em que se encontra envolvido, tendo em conta as diferentes experincias
psicossociais.

O melhor contributo dos tcnicos de sade para a reabilitao de qualquer pessoa


doente ser a unio de esforos numa equipa multidisciplinar, de modo a prestar
cuidados de acordo com um todo que constitui cada ser humano.

Pensamos ser indiscutvel a necessidade de ter em considerao as implicaes


psicossociais da doena oncolgica aquando da elaborao do plano teraputico global
do doente com esta patologia, embora mantendo a conscincia de que a variedade de
respostas ao cancro da mama pode ser infinita. Poderemos, talvez no limitar a actuao
teraputica dirigida apenas ao tratamento do cancro da mama, mas sim alcanar o
envolvimento assertivo da doente e famlia, adequando os seus recursos pessoais no
combate aos intensos sentimentos de impotncia, vulnerabilidade e fragilidade
experimentados, em conjunto com a perda da autonomia.

Conclumos, face aos resultados obtidos, que uma rea de investigao a intervir
com continuao , indiscutivelmente, o impacto psicossocial do cancro da mama,
diagnstico e tratamento da pessoa doente e famlia, envolvendo a necessidade de ajuda
Segunda Parte Estudo Emprico 156

na integrao da informao que lhes fornecida, nas vrias fases. Apesar dos j
conhecidos avanos teraputicos, adquirir outra abordagem teraputica que permita
minimizar as vicissitudes causadas por esta doena crnica, parece-nos ser pertinente.

Esperamos ter conseguido transmitir resultados claros e objectivos, adquirindo um


olhar a mulher com cancro da mama no apenas como doente, mas como muito
competente para deliberar as dificuldades que a vida lhe coloca.
157

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