MartaAoki PDF

Marta Aoki
Reabilitao com nfase no territrio demandas de pessoas

com deficincias e a promoo da participao comunitria
Dissertao apresentada Faculdade de Medicina

da Universidade de So Paulo para obteno do
ttulo de Mestre em Cincias
rea de Concentrao: Movimento, Postura e Ao

Humana
Orientadora: Profa. Dra. Ftima Correa Oliver
So Paulo
2009
Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP)
Preparada pela Biblioteca da
Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo
reproduo autorizada pelo autor
Aoki, Marta
Reabilitao com nfase no territrio demandas de pessoas com deficincias e
promoo da participao comunitria / Marta Aoki. -- So Paulo, 2009.
Dissertao(mestrado)--Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo.
Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional.
rea de concentrao: Movimento, Postura e Ao Humana.
Orientadora: Ftima Correa Oliver.
Descritores: 1.Pessoas com deficincia 2.Reabilitao 3.Participao comunitria

4.Terapia ocupacional
USP/FM/SBD-263/09
Aos meus pais, Jer e Las
Agradecimentos
A minha orientadora Ftima Correa Oliver, pela dedicao e cuidado ao mostrar-me os

melhores caminhos para percorrer o trajeto deste estudo.
A querida amiga Stella Maris Nicolau, que, com sua alegria e entusiasmo, sempre me
motivou a voar mais alto.
Aos estagirios do curso de Terapia Ocupacional, pela adeso e apoio a mais esta
proposta assistencial.
A todos os funcionrios da Unidade Bsica de Sade do Jd. Boa Vista que me

acolheram com tanto carinho e respeito.
Aos representantes do Centro Comunitrio Raposo Tavares, em especial Sinthia e Padre

Mrio, que acolheram as nossas propostas e nos apoiaram no cotidiano do
desenvolvimento do trabalho.
As minhas colegas de mestrado, Renata, Tasa e Vanessa, por compartilharem comigo

momentos de inquietaes e entusiasmos.
Enfim, a todos que estiveram prximos a mim durante este perodo to importante da
minha vida, meus amigos, professores, minha famlia.
Osmar e Yago, em passeio ao centro da cidade, no ponto de nibus, cantando:
Viver, e no ter a vergonha de ser feliz

Cantar e cantar e cantar
A beleza de ser um eterno aprendiz
Ah meu Deus eu sei, eu sei
Que a vida devia ser bem melhor e ser
Mas isso no impede que eu repita
bonita, bonita e bonita
(O que o que - Gonzaguinha)

SUMRIO
Resumo
Summary
1INTRODUO..................................................................................................... 1
1.1 Deficincia e reabilitao.................................................................................. 7
2 PROCEDIMENTOS METODOLGICOS......................................................... 14
2.1 Procedimento de coleta de dados...................................................................... 18
2.2 Procedimento de anlise dos dados................................................................... 22
3 COMPREENDER O CONTEXTO: O BAIRRO COHAB RAPOSO
TAVARES........................................................................................................... 25
4 GRUPO DE CONVIVNCIA VIDA NOVA: UMA EXPERINCIA DE
PARTICIPAO COMUNITRIA................................................................. 32
4.1 Breves consideraes sobre o trabalho em grupos e oficinas teraputicas....... 34
4.2 A construo da convivncia e da participao................................................. 47
4.2.1 Espao de encontro: Centro Comunitrio Raposo Tavares............................ 52
4.2.2 Os participantes do Grupo de Convivncia Vida Nova................................. 55
4.2.3 Estrutura e organizao do grupo e a presena dos participantes ................ 68
4.2.4 As motivaes para participar e a percepo das potencialidades e
limitaes...................................................................................................... 85
4.3 O desenvolvimento da experincia: o grupo como possibilidade de
promoo de aprendizagem e cuidado............................................................. 90
4.3.1 O grupo como facilitador de processos de comunicao e de
estabelecimento de vnculos............................................................................. 101
4.3.2 O grupo como oportunidade de discusso de direitos e de circulao social 110
4.4 A dimenso de ser terapeuta, coordenador e pesquisador................................ 117
5 VIDA COTIDIANA E DEFICINCIA............................................................... 125
5.1 Habitar e Comer: a necessidade de manuteno da vida................................... 132
5.2 Trabalhar: uma forma de reconhecimento social.............................................. 136
5.3 Conversar: o desejo de romper com o isolamento social.................................. 140
5.4 Passear: a possibilidade de conhecer os recursos da cidade.............................. 145
6 GRUPO DE CONVIVNCIA VIDA NOVA: UMA POSSIBILIDADE DE 154
LIDAR COM AS DEMANDAS
7 CONCLUSES ................................................................................................... 167
8 ANEXOS.............................................................................................................. 170
8.1 Anexo 1 - Termo de consentimento.................................................................. 171
8.2 Anexo 2 - Roteiro de entrevista........................................................................ 173
8.3 Anexo 3 - Roteiro de observao...................................................................... 175
9 REFERNCIAS................................................................................................... 176
RESUMO
Aoki M. Reabilitao com nfase no territrio demandas de pessoas com deficincias e a

promoo da participao comunitria [dissertao]. So Paulo: Universidade de So Paulo,
Faculdade de Medicina; 2009.
Este estudo pretendeu discutir a experincia da implantao de um grupo de convivncia para

adultos com deficincias, na comunidade, como uma das estratgias de reabilitao no mbito
territorial, realizadas a partir de uma unidade bsica de sade. Os objetivos foram: compreender
o processo de grupalizao de adultos com deficincias e identificar as transformaes ocorridas
no mbito individual e coletivo; conhecer os modos de vida e as demandas dessas pessoas e
como um grupo de convivncia pode contribuir para responder a tais demandas.Para o estudo de
caso, utilizou-se a entrevista semi estruturada e o registro/dirio de campo das atividades
realizadas e acompanhadas pela pesquisadora.Participaram do grupo 10 adultos com
deficincias que vivenciavam situao de pobreza e isolamento social, sendo: seis mulheres e
quatro homens. Cinco apresentavam deficincia mental, trs deficincia fsica e duas
deficincias mltiplas. As entrevistas foram realizadas com 05 participantes do grupo, que o
representavam em termos de idade, sexo e tipo de deficincia e tratavam de assuntos como:
atividades cotidianas, experincias em sade e reabilitao, educao, trabalho e participao
comunitria.Foram registrados 34 encontros, durante 8 meses, de maro a dezembro de 2006,
uma vez por semana, encontros que duravam aproximadamente duas horas. A realizao do
grupo em um centro comunitrio tornou visveis para a comunidade os problemas enfrentados
pelas pessoas com deficincias e promoveu a discusso sobre os direitos sociais. Tanto nas
entrevistas quanto nas observaes, ficou evidente a falta de autonomia e iniciativa das pessoas
para participar das atividades do grupo, assim como para discutir as situaes do cotidiano.
Estes temas foram tratados no desenvolvimento da rotina do grupo (participao no
planejamento das atividades, compra do material, confeco e venda). Participar do grupo
promoveu trocas afetivas, a descoberta de habilidades manuais e criativas, o acolhimento, a
melhora da auto-estima e da comunicao entre os participantes. Observou-se a organizao de
um modo de vida peculiar, centrada nas dimenses do habitar e comer (urgncias respondidas
no dia a dia). Para trs dos entrevistados a aquisio da deficincia interrompeu a vida produtiva
e a vinculao ao trabalho. Outros aspectos da vida cotidiana como conversar e passear foram
demandas importantes na vida dos entrevistados. Estudar, realizar tratamento em reabilitao,
ter uma moradia digna e aconchegante, ter alimento, trabalho, benefcio previdencirio,
locomover-se, passear e conversar foram as principais demandas apresentadas pelos sujeitos. A
realizao de um grupo de convivncia na comunidade foi uma experincia de participao
comunitria, de trocas interpessoais e aumento da rede de apoio social das pessoas com
deficincias, em contraposio a situao de isolamento social. Grupos de convivncia podem
ser uma estratgia alternativa para o acompanhamento de pessoas com deficincias na
comunidade.
Descritores: 1.pessoas com deficincia 2. Reabilitao 3.Participao comunitria 4.Terapia

ocupacional
SUMMARY
Aoki M. Community-based rehabilitation the demands of people with disability e the

promotion of community participation [dissertation]. So Paulo: University of So Paulo,
Medical School; 2009.
This study was aimed at discussing the experience of implementing a co-existence group for
adults with disabilities in the community as one of the territorial rehabilitation strategies, carried
out by a Basic Health Unit. The goals were to: comprehend the process of group formation by
adults with disabilities and identify the transformations that occur in both the individual and
collective ambit; to understand the way of life and the demands of these people and assess how
a co-existence group can help to address such demands. For the case study we used the
semi-structured interview and a field diary to record the activities accompanied by the
researcher. Ten adults with disabilities and who experience poverty and social isolation
participated in the group, six of them women and four men. Among the adults surveyed,
five have mental disabilities, three have physical disability and two have multiple
disabilities. Interviews were conducted with five of the group participants, who
represented the group in terms of age, sex and type of disability. The interviews dealt
with issues such as daily activities, experiences in health and rehabilitation, education,
work and community participation. 34 two-hour meetings were recorded, once a week,
during 8 months, from March to December 2006. The undertaking of the group activity in
the Community Center allowed the difficulties faced by people with disabilities to be seen
by the community and led to the discussion of social rights issues. Through the interviews and
observations, the lack of autonomy and initiative of people to participate in the activities
of the group, as well as to discuss the situation of their daily life, became evident. These
issues were addressed during the development of the group routine (participation in
planning the activities, purchasing the material, manufacturing and sale). Participating
in the group resulted in affective exchanges, the discovery of manual and creative skills,
the sense of holding, improved self-esteem and improved communication amongst the
participants. The organization of a peculiar way of life, focusing on the dimensions of
living and eating (emergencies dealt with daily) was observed. For three of the
interviewees the acquisition of a disability interrupted their productive life and their link
to work. Other aspects of everyday life, such as dialoguing and going for walks, were
important demands in the life of the interviewees. Studying, treatment in rehabilitation,
having decent and comfortable housing, food, work, pension benefits, getting around,
taking trips and talking were the main demands made by the subjects. The achievement
of a co-existence group in the community was an experience of community
participation, interpersonal exchanges and increasing network of social support for
people with disabilities, which opposed the situation of social isolation. Coexistence
groups can be an alternative assistance strategy for people with disabilities in the
community.
Descriptors: 1.Disabled persons 2.Rehabilitation 3.Consumer participation 4.Occupational

therapy
Reabilitao com nfase no territrio demandas de pessoas com deficincias e a promoo da participao comunitria 1
1 INTRODUO
As transformaes sociais no campo dos direitos humanos tm provocado
alteraes nas alternativas para lidar com a deficincia e a reabilitao. Os princpios
da caridade, do assistencialismo e as formas tradicionais de assistncia tm sido
questionados e novos modelos esto sendo propostos a partir do paradigma da
incluso social das pessoas com deficincia, compreendendo-as como sujeitos de
direito.
Dentre as estratgias de interveno em reabilitao no mbito territorial, o
presente estudo trata da implantao de um grupo de convivncia na comunidade
para adultos com deficincia que residem em bairro perifrico da cidade e vivenciam
situao de pobreza e isolamento domiciliar e que esto apartados das atividades
comunitrias, culturais, educacionais, profissionais, e de cuidados sade e
reabilitao. Temos como premissa que a situao de isolamento social um fator de
risco para essa populao e consideramos importante desenvolver iniciativas que
promovam a participao comunitria.
Este estudo tem como motivao contribuir para as prticas de Terapia
Ocupacional no territrio a partir do detalhamento das aes e da reflexo sobre as
estratgias de interveno utilizadas.
So objetivos do estudo: compreender o processo de grupalizao de adultos
com deficincia (motivao, dificuldades enfrentadas, expectativas, recursos
necessrios, apoio recebido, entre outros) e identificar as transformaes ocorridas
no mbito individual e coletivo (ampliao da rede de apoio social, melhoria das
condies de sociabilidade, autonomia, cuidado pessoal, necessidade de apoio para
realizao de projetos pessoais, entre outras). Pretende-se tambm conhecer o modo
de vida das pessoas com deficincia (como organizam o cotidiano, experincias de

educao e trabalho antes e aps a aquisio da deficincia, experincias em sade e
reabilitao, oportunidades de participao comunitria) e suas demandas, e como
um grupo de convivncia pode contribuir para responder a tais demandas e
necessidades.
Schraiber e Mendes Gonalves (1996), ao discutirem necessidades de sade,
definem demanda como uma busca ativa por interveno. A procura motivada pelo
carecimento, algo que a pessoa compreenda que deve ser corrigido em seu atual
estado sciovital. Esse carecimento traz implicaes para o cotidiano, sofrimentos e
sentimento de falta.
Ainda segundo esses autores, a pessoa que sente determinada carncia
procura os meios para ameniz-la, a partir dos seus conhecimentos prvios sobre
possveis solues. O resultado das intervenes sobre qualquer carncia
reconhecido, portanto, como necessidade, tornando as prprias intervenes, tambm
necessidades. A soluo antevista produzida e distribuda por algum servio, que
responder s necessidades, mas tambm ser um contexto de formao de
necessidades. Para Schraiber e Mendes Gonalves (1996), o problema est colocado
quando apenas uma parte restrita da populao (gestores) que ir definir quais so
as necessidades sociais (de todos) e quais sero as respostas oferecidas. Nesse
processo, corre-se o risco de ignorar as desigualdades das necessidades sociais
(carncias criadas na vida em sociedade).
Ceclio (apud Pinheiro, Guizardi, Machado, Gomes, 2005) discute a
complexidade do termo necessidade em sade, que seria: Uma potencialidade que
ajudaria trabalhadores, equipes, servios e redes de servios a fazer a melhor escuta

das pessoas, que buscam cuidado em sade, tornando as necessidades centro de suas
intervenes prticas (p. 21).
Ceclio (2001) props uma classificao de necessidades de sade, agrupada
em quatro conjuntos de idias:
necessidade de boas condies de vida;
garantia de acesso a tecnologia para manuteno e prolongamento da
vida;
vinculao com profissionais e com equipe e
necessidade de exercer autonomia nas escolhas e decises quanto ao
modo de vida e de exercer o autocuidado.
Essa classificao das necessidades de sade apresenta um conjunto de ideias
pautado na determinao social, poltica e econmica do processo sade-doena; no
direito ao acesso a tecnologias que garantam a manuteno da vida, na importncia
da escuta e da fala nas relaes interpessoais e institucionais, e na promoo do
protagonismo e da autonomia das pessoas, atravs da democratizao da informao
e do estabelecimento de processos educativos. Portanto, a determinao das
necessidades de sade, a partir desta ideia, estaria focada no sujeito (Pinheiro,
Guizardi, Machado, Gomes, 2005).
Essa forma de se pensar as necessidades de sade tem norteado nossas
reflexes acerca da produo de alternativas assistenciais em reabilitao com nfase
no territrio. Procuramos estabelecer um dilogo junto s pessoas com deficincia,
suas famlias e a busca de recursos comunitrios para que, coletivamente, sejam
discutidas e produzidas aes que promovam oportunidades para lidar com as
carncias apresentadas pelas pessoas.

Neste estudo, a participao comunitria foi compreendida a partir da
definio de participao utilizada na Classificao Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Sade - CIF (OMS, 2003), entendida como o envolvimento em uma
situao de vida (p. 25). Essa definio traz a ideia de envolvimento, ou seja, tomar
parte, ser includo ou participar em uma rea da vida, ser aceito, ou ter acesso a
recursos necessrios (p. 25). A CIF descreve as diversas aes e reas da vida que
fazem parte do que se chama de atividade (execuo de uma tarefa ou ao por um
indivduo) e participao, sendo elas: aprendizagem e aplicao de conhecimentos;
tarefas e demandas gerais, comunicao, mobilidade, cuidado pessoal, vida
domstica, interaes e relacionamentos interpessoais e experincia comunitria,
social e cvica.
Dada essa dimenso, nos afastamos, mas no completamente, da definio de
participao comunitria apresentada pelos Descritores em Cincias da Sade
(DeCS), como sendo mecanismo atravs do qual a populao, por meio de seus
representantes, participa do processo de formulao de polticas de sade e realiza
controle social nas distintas esferas do governo. Em nossa pesquisa, nos deparamos
com sujeitos muito distantes de seus direitos bsicos de cidadania, o que nos fez
abordar as aes e participaes presentes no cotidiano, ainda relacionadas
manuteno da vida. Portanto, existe um longo caminho a ser percorrido para que
essas pessoas realizem uma reflexo mais poltica sobre suas condies de vida e
passem a question-las, tornando-se sujeitos de direitos. Tarefa rdua, mas no
impossvel, que tem norteado as aes deste estudo na tentativa de promover
autonomia para sujeitos que tiveram reduzidas as oportunidades de vida.

A argumentao do trabalho foi construda a partir da discusso sobre o tema
da ateno deficincia, suas principais problemticas e as formas hegemnicas de
assistncia em reabilitao que predominam na atualidade. Apresenta-se o campo da
Reabilitao Baseada na Comunidade como uma alternativa reabilitao tradicional
e as preocupaes do Laboratrio de Reabilitao com nfase no Territrio do Curso
de Terapia Ocupacional da Universidade de So Paulo, que h oito anos atua no
campo da reabilitao com base comunitria. Em seguida ser apresentado o estudo
do Grupo de Convivncia Vida Nova, que inclui: breves consideraes sobre o
trabalho em grupos e oficinas teraputicas na rea de sade, a construo da proposta
assistencial, a apresentao dos participantes e suas motivaes para participar, e o
desenvolvimento do grupo propriamente dito.
Na sequncia, abordaremos o tema das demandas das pessoas com
deficincias a partir do estudo das atividades cotidianas e da compreenso dos modos
de vida dos entrevistados.
Na ltima parte do texto, apresentamos uma discusso sobre as demandas
relatadas pelas pessoas com deficincia e o desenvolvimento do grupo de
convivncia, procurando identificar que respostas essa alternativa assistencial pde
oferecer s demandas dessas pessoas.

1.1 Deficincia e reabilitao
O conhecimento do perfil sociodemogrfico das pessoas com deficincia
mostra-se fundamental para discutir, no mbito das polticas pblicas e das
iniciativas da sociedade civil, estratgias que promovam a incluso das pessoas com
deficincia nas diversas esferas da vida cotidiana, seja na escola, no trabalho, na
sade, na cultura, religio, habitao, no acesso informao e no direito de ir e vir.
O trabalho de Neri (2003), denominado Retratos da Deficincia no Brasil1,
auxilia pesquisadores e estudiosos na discusso sobre a magnitude e relevncia dos
problemas da populao com deficincia no pas. O estudo revelou que
aproximadamente 14,5% da populao brasileira so pessoas com deficincia, num
total de 24,5 milhes de pessoas, pois o Censo realizado no ano 2000 buscou
conhecer o perfil das pessoas com deficincias, segundo tipos, graus de incapacidade
e dados demogrficos gerais. Assim, encontrou-se a seguinte distribuio: deficincia
mental (11,5%); tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia (0,44%); falta de um membro
ou parte dele (5,32%); alguma dificuldade para enxergar (57,16%); alguma
dificuldade para ouvir (19%); alguma dificuldade para caminhar (22,7%); grande
dificuldade para enxergar (10,50%); grande dificuldade para ouvir (4,27%), grande
dificuldade para caminhar (9,54%); incapacidade de enxergar (0,6%); incapacidade
para ouvir (0,68%) e incapacidade de caminhar (2,3%).
O mesmo estudo indica a relao entre deficincia, pobreza e desigualdade
social, destacando que 46% das pessoas com incapacidade (aproximadamente 2,5%
1
Organizado a partir da anlise de estudos de diferentes organizaes como o Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatstica (IBGE) Censo demogrfico de 2000, a Fundao Sistema Estadual de Anlise de Dados (SEADE), o
Ministrio de Educao e Cultura (MEC), a Coordenadoria Nacional para Integrao das Pessoas Portadora de
Deficincia (CORDE) entre outros.
da populao brasileira) e 29% das pessoas com deficincia vivenciam situao de
pobreza. Neste panorama, 52% das pessoas com deficincia so inativas, apesar de
estarem em idade economicamente ativa, no exercem atividades produtivas e 42%
tm escolaridade inferior a um ano de estudo.
Em uma outra perspectiva, a falta de acesso aos servios de sade e
reabilitao mostra-se como um dos principais problemas enfrentados pelas pessoas
com deficincia, apontando para a fragilidade do Sistema de Sade e a precariedade
das condies de vida impostas populao de baixa renda.
Nesse sentido, desde 1993, tem-se discutido a iniciativa de implantar na rede
do Sistema nico de Sade a ateno integral pessoa com deficincia, incluindo
aes de preveno, deteco precoce, diagnstico, tratamento, reabilitao e
integrao social. Entre as estratgias previstas na proposta estavam o fomento a
programas locais de ateno sade e reabilitao, o apoio s iniciativas de
Reabilitao Baseada na Comunidade (RBC) articulada com demais nveis de
complexidade do sistema de reabilitao e ao desenvolvimento de diagnsticos
situacionais para caracterizao de necessidades da clientela e da participao
comunitria (Brasil, 1993).
Mais recentemente, em 2002, na Poltica Nacional de Sade da Pessoa com
Deficincia, embora no tenham sido delineadas propostas especficas para seu
desenvolvimento, a RBC apresentada como importante estratgia para ampliao
da cobertura assistencial.
Almeida (2000) realizou um estudo crtico acerca dos Centros de
Reabilitao, discutindo a prtica dessas instituies centradas no modelo mdico-
cientfico de abordagem das deficincias. Nesses servios, no se prev o

protagonismo da pessoa com deficincia na discusso do projeto teraputico, que
definido pela ao tcnica a partir de parmetros ideolgicos e cientficos. O
paciente, aps ser avaliado pela equipe tcnica, conduzido a programas com
procedimentos padronizados, pouco flexveis diante das necessidades singulares de
cada sujeito. O uso de tecnologias de reabilitao especficas para avaliao e
tratamento, embora importante para o aumento da sobrevida e diminuio das
situaes de incapacidade, parece superestimar a ao desses servios, reafirmando a
ideia de que somente em servios especializados possvel realizar reabilitao com
qualidade.
Por outro lado, esses servios so localizados nas reas centrais das grandes
cidades, o que dificulta o acesso da maioria da populao das reas perifricas pelas
dificuldades objetivas de deslocamento, como tambm tm baixa cobertura
assistencial, frente excessiva demanda gerada pelas condies de vida e sade da
populao. Neste cenrio, os servios criam critrios de elegibilidade para ingresso
em seus programas, que, na maior parte das vezes, privilegiam casos com bom
prognstico de recuperao, no sendo admitidos pacientes graves.
Embora existam crticas acerca dos princpios de organizao e
funcionamento dos Centros de Reabilitao, reconhecida a importncia desses
servios na composio da estrutura do sistema de atendimento s pessoas com
deficincia, entendido como um direito para aqueles que necessitam de atendimento
altamente especializado. Contudo, enfatiza-se a busca por alternativas no campo da
reabilitao que estejam articuladas com necessidades e contextos socioculturais
dessa populao. Dentre essas possibilidades, destaca-se a Reabilitao Baseada na
Comunidade, proposta de assistncia em reabilitao preconizada pela Organizao

Mundial de Sade (OMS) para ampliar a cobertura assistencial s pessoas com
deficincia, envolvendo a ateno primria em sade e os recursos da comunidade, e
para fomentar a autonomia das pessoas com deficincia atravs do estabelecimento
de intervenes mais democrticas e participativas integradas ao desenvolvimento
comunitrio e social (WHO, 2004).
Na literatura internacional sobre RBC, h diferentes pontos de vista e
perspectivas sobre seu funcionamento, que destacam a singularidade das
experincias no que diz respeito a protagonistas institucionais e comunitrios,
financiamento e articulao com polticas pblicas. H programas em diversas
regies: na Amrica do Sul, descritos por Rojas et. al. (1999), Cieri (2005) e por
Garcia (2005); na regio do Pacfico, por Maneechak et. al. (2005), Tjandrakusuma
(1998), Raj et al. (2004), Kuipers (2003) e Cheausuwantavee (2005). Tambm so
encontrados programas na frica do Sul, apresentados por Finkenflugel (2005) e
Myezwa et al. (2003), e na Amrica do Norte, por Neufeld (2005).
Os estudos apontam para a necessidade da construo da anlise crtica sobre
a estrutura organizacional da RBC e seus princpios, norteada por seguimento mais
sistemtico das experincias, a partir de indicadores que possam avaliar os
programas e projetos desenvolvidos (Kuipers, 2003). Autores apontam as
controvrsias e as dificuldades enfrentadas no que se refere: participao
comunitria como eixo dos programas de reabilitao baseada na comunidade,
existindo diferentes nveis de engajamento da comunidade (Thomas; Thomas, 1998;
Myezwa et al., 2003; Wee, 2004); falta de investimento na capacitao dos
trabalhadores do primeiro nvel da RBC (voluntrios, familiares) e a ausncia de
protagonismo destes atores nos nveis de deciso e planejamento da RBC

(Finkenflugel, 2005; Cheausuwantavee, 2005); crtica a no remunerao da fora
de trabalho da RBC e discusses acerca do perfil do voluntariado (Sharma et al.,
2003; Brinkmann, 2004); sustentabilidade dos projetos de RBC (Thomas; Thomas,
1998; Tjandrakusuma, 1998) e crtica ao aumento da cobertura assistencial s
pessoas com deficincia a baixo custo (Thomas M; Thomas MJ, 1998). Nesse
sentido, percebe-se a necessidade de produo de conhecimento, tcnicas e
estratgias tanto para o desenvolvimento das prticas de RBC, como para constituir
sua fundamentao terica (Kronemberg et al., 2005; Hunt, 2005; Bury, 2005).
No Brasil, dentre os trabalhos existentes, destaca-se o de Almeida (2000) que
aborda a assistncia voltada s pessoas com deficincia, analisando os modelos
assistenciais desenvolvidos tanto nos Centros de Reabilitao, como em alternativas
como a RBC. Bodstein et al. (2003) relatam a experincia do Programa de
Reabilitao Comunitria, realizada pela Secretaria de Assistncia Social do Rio de
Janeiro, no que diz respeito a populao atendida, tipo de intervenes realizadas e
recursos comunitrios utilizados.
Temas como a construo de estratgias comunitrias e territoriais na
assistncia s pessoas com deficincia, a discusso sobre participao comunitria
como princpio do trabalho e relatos singulares de experincias ocorridas em
diferentes contextos socioculturais foram desenvolvidos por Oliver et al. (1999,
2001, 2002, 2003, 2004) a partir das experincias do Laboratrio de Reabilitao
com nfase no Territrio - Curso de Terapia Ocupacional da USP, que desde 1998
vem desenvolvendo atividades no mbito da pesquisa, ensino e extenso em prticas
comunitrias de reabilitao.
Como nos princpios da RBC, os projetos so desenvolvidos em regies
geograficamente delimitadas, para compreender o contexto histrico, social e cultural
da regio, bem como a representao social sobre as pessoas com deficincia na
comunidade. Inicialmente so levantados os recursos comunitrios existentes e os
atores sociais que podem contribuir para o desenvolvimento de atividades
comunitrias. As pessoas com deficincia so identificadas, caracterizadas e suas
demandas so discutidas coletivamente para a construo de uma proposta de
ateno em sintonia com as necessidades expostas e os recursos comunitrios
existentes.
Desde 2001, o trabalho assistencial vem sendo desenvolvido atravs da
parceria entre Curso de Terapia Ocupacional FMUSP e profissionais da Unidade
Bsica de Sade do Jardim Boa Vista, da Secretaria Municipal da Sade, que atende
a uma populao estimada em 18 mil habitantes. Neste servio foi implantado o
Programa de Sade da Famlia - PSF, sendo o Projeto de Reabilitao com nfase no
Territrio referncia para as questes voltadas s pessoas com deficincia da rea de
abrangncia. As atividades assistenciais so realizadas por uma equipe composta por
dois terapeutas ocupacionais (um profissional da Secretaria Municipal da Sade e
outro do Curso de Terapia Ocupacional da USP proponente desta pesquisa), um
coordenador (docente do curso de terapia ocupacional), e estudantes do Curso de
Terapia Ocupacional da FMUSP. Na perspectiva da construo de um trabalho
interdisciplinar, a equipe busca apoio junto a outros profissionais da Unidade, com
destaque para o envolvimento do Agente Comunitrio de Sade, figura essencial no
Programa de Sade da Famlia, responsvel pela interlocuo entre comunidade e
unidade de sade.
As estratgias utilizadas pelo Laboratrio no acompanhamento das pessoas
com deficincia no mbito territorial so as seguintes: atendimentos e visitas
domiciliares, discusso da incluso de pessoas com deficincia nos equipamentos
sociais, grupos de convivncia e gerao de renda com pessoas com deficincia,
familiares e comunidade em geral, fruns locais das pessoas com deficincia
discusso acerca dos problemas enfrentados pelas pessoas com deficincia e
possveis solues e encaminhamentos para acesso a direitos e informaes, bem
como a realizao de passeios, atividades culturais e de lazer. Tambm so
desenvolvidas atividades para a comunidade em geral como grupos de abordagem
corporal para adultos, grupos de jovens e oficinas de brincadeiras para crianas
abertos participao das pessoas com deficincia.
Os resultados positivos do trabalho incentivaram profissionais a ampliarem as
experincias para outras reas de abrangncia da unidade, que se localizam em
regies mais afastadas e empobrecidas do ncleo prximo sede da unidade bsica
de sade, como o bairro Cohab Raposo Tavares, como tambm a delinear projetos
de pesquisa e investigao sobre o desenvolvimento das atividades assistenciais em
curso.
2 PROCEDIMENTOS METODOLGICOS
A investigao insere-se no campo das pesquisas qualitativas por se tratar da
reflexo e do desenvolvimento de um projeto assistencial a partir da compreenso da
complexidade das condies de vida de um grupo de pessoas, inserido num
determinado contexto sociocultural:
Por trabalhar em nvel de intensidade das relaes sociais, a

abordagem qualitativa s pode ser empregada para compreenso
de fenmenos especficos e delimitveis mais pelo seu grau de
complexidade interna do que pela sua expresso quantitativa
(Minayo, 1993, p.245).
Neste estudo, a realidade foi compartilhada entre o pesquisador e os sujeitos
pesquisados, todos atores importantes do cenrio da investigao. Assim, no campo
das cincias humanas, subjetividade e simbolismo so aspectos presentes no estudo e
justificam a abordagem qualitativa.
Temos acompanhado sistematicamente as pessoas com deficincia do bairro
Cohab Raposo Tavares desde 2005, quando teve incio o trabalho de identificao e
caracterizao dessa populao atravs de visitas domiciliares e entrevistas. Este
trabalho foi apoiado pelos agentes comunitrios de sade e terapeuta ocupacional da
Unidade Bsica de Sade do Jardim Boa Vista, que indicaram as famlias que
apresentavam algum morador com deficincia. Tambm foram mapeados e visitados
os principais recursos do bairro (centro comunitrio, creches, escola municipal de
ensino infantil e fundamental e igreja evanglica) e contatos foram realizados com
lderes comunitrios para compreenso da histria do bairro na perspectiva de seus
moradores. A partir dessa experincia, temos frequentado o bairro duas vezes por
semana, dando continuidade ao trabalho de identificao das pessoas com
deficincia, ao acompanhamento de algumas delas em atendimentos domiciliares, ou

em sua insero em equipamentos sociais e ao acompanhamento do Grupo de
Convivncia Vida Nova.
Assim, o cenrio da pesquisa tem sido conhecido paulatinamente e de modo
intenso, o que tem permitido um contato mais estreito com os sujeitos envolvidos na
pesquisa e com seus modos de vida. O papel de terapeuta e pesquisadora permeou as
reflexes e consideraes do estudo. A preocupao foi identificar uma metodologia
de pesquisa que contemplasse a compreenso do processo de grupalizao das
pessoas com deficincia e os diferentes aspectos dessa experincia: quem participou,
qual a motivao para participar, como se deram as relaes interpessoais, que
aquisies e dificuldades foram percebidas, qual a implicao do pesquisador
enquanto terapeuta do grupo, entre outros. Para tanto, adotamos o estudo de caso
para compreender as caractersticas desta experincia.
Yin (2005) apresenta os estudos de caso como uma estratgia de pesquisa que
pode responder a questionamentos do tipo como e por que, em situaes nas
quais o pesquisador tem reduzido controle sobre os acontecimentos e quando o
objeto de estudo um fenmeno contemporneo, que ocorre num certo contexto da
vida real. Neste caso, pretende-se analisar determinada unidade profundamente,
compreendendo sua natureza e abrangncia, articulando-a com os suportes tericos
que orientam o investigador (Trivios, 1987).
Os principais questionamentos colocados a este tipo de investigao esto
relacionados falta de rigor cientifico e formulao de generalizaes a partir do
estudo de um caso nico. Yin (2005) discute que diferentes fontes de evidncia
podem ser adotadas num estudo de caso, dentre elas a pesquisa documental, dados
quantitativos, entrevistas e observaes. Essas fontes so complementares e devem

seguir linhas convergentes de investigao, o que torna o estudo mais criterioso e
convincente. Quanto formulao de generalizaes no estudo de caso, o
pesquisador aproveita as evidncias empricas e as inferncias produzidas,
correlacionado-as para alcanar a interpretao dos fatos, dentro de um sistema
explicativo mais amplo (Diniz, in Martinelli, 1999). Para esta autora, a escolha do
mtodo, a deciso sobre o aporte terico adotado e a explicao dos fenmenos
investigados devem produzir enunciados universais, que do significado
singularidade do estudo de caso. Procura-se evidenciar a relao entre o singular e o
universal na explicao do fenmeno estudado.
Yin (2005) discute que ser pesquisador em estudo de caso no tarefa fcil,
sendo esperadas habilidades como: ter uma postura indagadora e criar boas hipteses
durante a pesquisa; ser um bom observador e ouvinte; ser flexvel aos rumos do
estudo, sabendo que eles podem no ser os mesmos delineados no projeto da
pesquisa; ter clareza quanto ao propsito da investigao, realizar a coleta de dados
j com a inteno interpretativa e estar atento s ideias pr-concebidas.
Considerando estas questes e a posio da pesquisadora enquanto
coordenadora do Grupo de Convivncia Vida Nova, foi necessrio o estabelecimento
de uma rotina e um fluxo de registros e reflexo que favorecesse o conhecimento da
complexidade da experincia em curso.

2.1 Procedimento de coleta de dados
A partir da estratgia do estudo de caso, a pesquisa utilizou a entrevista
semiestruturada e o registro/dirio de campo das atividades realizadas e
acompanhadas pela pesquisadora enquanto terapeuta do grupo e interlocutora com a
comunidade.
Como toda prtica de investigao, o que se estuda uma situao social
permeada por processos comunicativos configurados por um conjunto de normas.
Assim, ser pessoa com deficincia e participar de um grupo de convivncia
comunitrio um cenrio especfico, sobre o qual ocorrem processos comunicativos
tambm especficos, que podem ser conhecidos atravs de estratgias de pesquisa, no
caso, aquelas da pesquisa qualitativa (Galhego, 2002). Assim, a entrevista
semiestruturada foi utilizada como tcnica para abordar pessoas com deficincia e
seus familiares, sujeitos que, de maneira geral, no possuem a experincia do relato
oral, sendo algumas delas pessoas com deficincia mental. A conduo da entrevista
por parte do investigador pode oferecer s pessoas entrevistadas as perspectivas
possveis para que falem com liberdade e espontaneidade, tornando mais rica a
investigao (Trivios, 1987).
O registro das atividades acompanhadas pela pesquisadora (participao no
grupo de convivncia, visitas domiciliares, participao em reunies de equipes de
sade, demais encontros com moradores da comunidade) foi sistematizado a partir de
dois aspectos fundamentais: a amostragem de tempo e as anotaes de campo
(Trivios, 1987). Os registros foram realizados durante oito meses, de maro a
dezembro de 2006, num total de 34 encontros, uma vez por semana, durante cerca de
duas horas (tempo de durao de um encontro) no momento seguinte ao trmino do
grupo e na ausncia dos participantes. Para Trivios (1987), as anotaes de campo
consistem em descries por escrito de diversas manifestaes verbais, atitudes e
aes que o pesquisador considera no fenmeno social. Considera-se tambm o
contexto fsico e o registro das reflexes do pesquisador diante das situaes
observadas e vivenciadas, que podem estar relacionadas tambm s questes
metodolgicas e tericas. Todas essas informaes e indagaes representam as
primeiras buscas de expresses e seus significados.
O dirio de campo, como orienta Galhego (2002), tem a funo de registrar o
que significativo entre o que observado, fora da presena dos participantes, ou
seja, um exerccio de observao e recordao. Prope-se que o registro seja o mais
amplo possvel, e que a anotao seja minuciosa e que registre inclusive afetos,
sentimentos e outras percepes do pesquisador, projetando o investigador nas notas
que, por sua vez, se projetam no pesquisador, retroalimentando o processo de
pesquisa e reflexo.
A compreenso do cotidiano dos adultos com deficincia (entre 18 e 60 anos)
e suas demandas, bem como a disponibilidade e perspectiva em participar de um
grupo de convivncia, foi realizada atravs de entrevista semiestruturada. Essa
entrevista foi guiada por roteiro (Anexo I), que abordou assuntos referentes
situao de sade, experincias em reabilitao, educao e trabalho (antes e aps a
aquisio da deficincia), situao econmica, atividades realizadas no cotidiano,
como lazer, cultura, religio, condio de locomoo, apoio social e a experincia de
participar de um grupo de convivncia. Tambm foram consultados os pronturios
dos usurios da Unidade Bsica de Sade, bem como pronturios especficos do setor
de Terapia Ocupacional deste servio, que continham informaes acerca das
intervenes em sade e em reabilitao j realizadas.
Os entrevistados, em nmero de cinco, foram escolhidos a partir de critrios
de representatividade dentre aqueles que frequentam o grupo de convivncia, sendo
considerado o tipo de deficincia, idade e sexo. No total, participaram do grupo de
convivncia dez adultos com deficincia2 entre 18 e 60 anos de idade. Destes, seis
eram mulheres e quatro, homens. Dentre os tipos de deficincia, cinco sujeitos
apresentavam deficincia intelectual; trs, deficincias fsicas; e dois, deficincias
mltiplas. Deste grupo, quatro pessoas foram escolhidas para a entrevista, sendo a
quinta pessoa com deficincia entrevistada, selecionada dentre aquelas que no
aceitaram participar do grupo de convivncia.
As entrevistas semiestruturadas foram realizadas com a pessoa com
deficincia e um familiar. Este foi incentivado a falar sobre suas percepes acerca
da pessoa com deficincia, sobre o papel de ser cuidador, e cabia a ele fornecer
informaes complementares e esclarecimentos necessrios sobre aspectos da vida
dos entrevistados.
Existem poucos registros de pesquisas envolvendo entrevistas com pessoas
com deficincia intelectual (Melleti, in Marquezine, 2003). Entrevistar pessoas com
esse tipo de deficincia, oferecendo-lhes a oportunidade de falar sobre si, sobre seus
anseios e desejos, foi um dos desafios deste estudo. O uso de um roteiro de
entrevista, bem como a adoo de linguagem simples, de exemplos concretos e
diretos e a repetio daquilo que pesquisadora ouvia (no caso de dvidas quanto ao
contedo que o interlocutor desejava comunicar), foram estratgias utilizadas no
2
Tambm participaram do grupo duas adolescentes com deficincia mental com idade inferior a 18 anos, uma
senhora idosa com deficincia auditiva, trs pessoas com sofrimento mental, trs pessoas da comunidade sem
deficincia e duas voluntrias, somando um total de 21 participantes ao longo da experincia.
momento das entrevistas. Todos os entrevistados, em diferentes graus, apresentaram
dificuldades na expresso oral, sendo a narrativa, simplificada, descontinua e s
vezes confusa no que se refere a cronologia e clareza quanto ao fato relatado.
Contudo, o vnculo, anteriormente estabelecido no mbito da assistncia entre a
pesquisadora e os entrevistados possibilitou que as narrativas flussem de modo
satisfatrio, oferecendo valiosas informaes. As entrevistas foram realizadas aps o
perodo de registro da participao do sujeito no grupo de convivncia, a fim de que
os participantes pudessem falar e refletir sobre essa experincia.
Para compreender o processo de grupalizao e participao das pessoas com
deficincias no grupo de convivncia foi realizado registro, a partir da organizao
de dirio de campo produzido pelo pesquisador, com descries e reflexes
detalhadas sobre: os participantes presentes, a organizao do ambiente, o
desenvolvimento das atividades propostas, os comportamentos dos sujeitos, as
linguagens utilizadas, os relacionamentos interpessoais e demais observaes e
reflexes pertinentes. Essa observao foi orientada por um roteiro de observao
(Anexo II), construdo a partir de orientaes de Vctora et al. (2000).
O dirio de campo tambm contou com descries e reflexes da experincia
de pesquisadora no contato com o territrio, as conversas com lideranas
comunitrias e demais moradores, as observaes realizadas nas visitas domiciliares,
o que subsidiou a compreenso da histria e da dinmica deste bairro.
As pessoas entrevistadas e demais participantes do Grupo de Convivncia
foram informadas sobre o estudo, sendo apresentado o termo de consentimento
informado a partir das orientaes do Comit de tica em Pesquisa da Secretaria
Municipal da Sade CEP/SMS e da Comisso de tica para Anlise de Projetos do

Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo -
CAPPesq, instituies que aprovaram a realizao desta pesquisa (Parecer no 107/07
CEP/SMS CAAE: 0012.0.162.000-07 e protocolo de pesquisa no 847/07
CAPPesq).
2.2 Procedimentos de anlise dos dados
A etapa de anlise dos dados das entrevistas foi apoiada pelas orientaes de
Bardin (1977). As entrevistas foram transcritas e examinadas exaustivamente
(atravs de sua leitura e do acompanhamento do udio). Foi realizada uma reviso
cronolgica (May, 2004) de cada relato, organizando eventos e situaes vivenciadas
numa linha do tempo, que auxiliou na compreenso do material e na identificao de
lacunas que poderiam ser preenchidas numa segunda entrevista ou no contato com o
familiar. Nesta fase de pr-anlise, o material foi organizado a partir de temas e
subtemas 3 , da forma o mais abrangente possvel, de modo que todas as questes
pudessem ser includas (Gaskel, 2007).
Na fase de explorao, os dados foram recortados, agregados e categorizados
a fim de se obter uma representao do contedo. Foram utilizadas unidades de
registro (palavra, tema, personagem, acontecimentos, resposta a uma questo aberta
da entrevista) e unidades de contexto que auxiliaram na compreenso das unidades
de registro a partir de um contexto fsico, social, poltico, cultural e ideolgico do
produtor da mensagem. Neste momento, foi construda, a partir da leitura mais
3
Os temas selecionados nesta etapa de pr anlise foram: histria da infncia e juventude (onde nasceu, que
lembranas possui destas etapas da vida, relaes sociais estabelecidas); composio familiar, situao de sade e
histrico de reabilitao antes e depois da aquisio da deficincia; experincia de educao e trabalho antes e
aps a deficincia, organizao do cotidiano, sadas e passeios, vida econmica e como foi a participao no
grupo de convivncia.
cuidadosa dos dados, uma grelha de anlise 4 para facilitar a organizao e
visualizao dos dados e a procura do que Gaskel e Bauer (2007) denominaram de
padro de dados, isto , a forma tanto da variabilidade (diferenas entre as
narraes), quanto de consistncia. Ainda pautadas nesses autores, foram
identificadas as funes do discurso, sendo criadas hipteses que foram testadas a
partir dos dados da entrevista (como por exemplo: para o adulto com deficincia, a
questo do trabalho seria um tema central? Ou, as pessoas com deficincias
entrevistadas vivem uma situao de isolamento social?). Assim, a partir de uma
visualizao mais panormica dos dados, foi possvel identificar os temas mais
explorados, os assuntos recorrentes, as singularidades e situaes sociais mais gerais,
que foram o foco das inferncias e interpretaes.
A interpretao foi realizada a partir da contextualizao do sujeito que fala,
explicando a posio do entrevistado em termos de sua condio social e econmica,
raa, gnero e posio ocupacional, no se centrando apenas no discurso (May,
2004).
O tratamento dos resultados e as interpretaes 5 ocorreram atravs das
inferncias, a partir de uma postura crtica e investigativa do pesquisador, luz de
uma discusso fundamentada nos princpios da participao comunitria, do acesso
aos direitos e da construo de redes sociais de apoio s pessoas com deficincia.
A anlise dos dados obtidos atravs dos registros em dirio de campo
referente ao grupo de convivncia, as visitas domiciliares e demais situaes
relacionadas experincia comunitria foi realizada basicamente atravs dos mesmos

4
Na etapa da explorao do material, os dados foram organizados a partir dos temas mais explorados: a
experincia da aquisio da deficincia a partir do sujeito, as experincias de trabalho, a organizao do cotidiano
(autonomia e independncia para realizar atividades do dia a dia), isolamento domiciliar, convvio social,
experincia de participar de um grupo de convivncia, desejos e expectativas quanto ao futuro.
5
Na fase interpretativa, os temas abordados foram: a vida cotidiana, as demandas, o isolamento domiciliar e a
participao no grupo de convivncia Vida Nova.
critrios descritos para a anlise de contedo das entrevistas. Nas duas primeiras
etapas de anlise do grupo de convivncia foram abordados os seguintes temas e
subtemas: frequncia, caracterizao dos participantes, caracterizao do grupo a
partir dos sujeitos assistidos, motivaes para participar, falta de autonomia e
independncia dos sujeitos, analfabetismo, estratgias para produo de autonomia e
independncia, relaes interpessoais (como, com quem, qual o contedo e
freqncia). Considerou-se tambm o enquadre do grupo (local, horrio, atividades
realizadas sistematicamente), a realizao de passeios e sadas do bairro, a relao
dos sujeitos com a atividade e o papel do coordenador.
Na fase de interpretao dos dados, foram analisados os temas mais
recorrentes e relevantes da experincia do grupo, sendo eles: a caracterizao dos
sujeitos e suas motivaes, o grupo como um lugar de promoo de aprendizagem,
cuidado e transformaes pessoais, as relaes interpessoais, os passeios, a relao
com a atividade e o papel do coordenador. Cabe relatar que todos os nomes citados
na pesquisa so fictcios.
3 COMPREENDER O CONTEXTO: O BAIRRO COHAB RAPOSO
TAVARES
O cenrio para o desenvolvimento do Grupo de Convivncia Vida Nova foi o
bairro Cohab Raposo Tavares, localizado no quilmetro 19 da Rodovia Raposo
Tavares, periferia da Zona Oeste da cidade de So Paulo e faz divisa com a cidade de
Osasco. Foi criado em 1990, com a construo de prdios destinados aos muturios
inscritos no programa de habitao da Cohab6. Segundo algumas lideranas, nesse
mesmo perodo, a prefeitura de So Paulo destinou para este conjunto habitacional
desabrigados de um desabamento na favela Nova Repblica (bairro do Morumbi,
regio sudoeste da cidade), e outros da favela Juscelino Kubitschek (regio sul) cujas
habitaes foram desapropriadas para construo da avenida com o mesmo nome.
Estes moradores foram encaminhados ao Conjunto Habitacional Raposo Tavares
para aproximadamente 422 casas embrio 7 , localizadas ao lado dos prdios do
mesmo conjunto.
Os primeiros moradores enfrentaram problemas quanto falta de
infraestrutura bsica, como precariedade no fornecimento de luz e gua encanada,
ausncia de asfalto e equipamentos sociais. Diante das diversas demandas, a
populao priorizou a reivindicao, junto ao poder pblico, da construo de uma
passarela na Rodovia Raposo Tavares para facilitar o acesso dos moradores a outras
localidades. Tambm foi prioridade a construo, em 1992, de uma escola provisria
no terreno da Igreja Catlica (as chamadas salas de aula de lata), substituda, anos
depois, por edificao de alvenaria em outro local do bairro.
6
Companhia Metropolitana de Habitao de So Paulo (COHAB) um dos principais instrumentos de execuo
da poltica de habitao da cidade de So Paulo. A misso da Cohab garantir acesso moradia para a populao
de menor renda, desenvolvendo programas habitacionais [citado em 1 mar. 2007]. Disponvel em:
http://www6.prefeitura.sp.gov.br/empresas
7
idem
Dados do Sistema de Informao da Ateno Bsica SIAB8 revelam que
existem 2.915 habitantes que residem em 1.152 apartamentos. Cada prdio possui
quatro andares e existem quatro unidades habitacionais por andar. Os apartamentos
possuem aproximadamente 42 m. Cada prdio tem entradas controladas pelos
prprios moradores, conferindo um ambiente restrito e isolado, com poucas pessoas
circulando nas reas comuns.
Existem tambm as casas populares, onde residem aproximadamente 815
famlias, somando um total de aproximadamente 2.885 habitantes, segundo o SIAB
(2008). As casas so todas de alvenaria, com construes prolongadas (horizontal e
verticalmente), o que permite que mais de uma famlia possa morar em um mesmo
quintal.
A circulao de pessoas com mobilidade reduzida est, em parte, facilitada
pelas ruas planas do bairro. Porm, a presena de obstculos nas caladas e a falta de
guias rebaixadas dificultam a circulao de pessoas em cadeira de rodas. Tanto nas
casas quanto nos apartamentos (principalmente para aqueles que vivem a partir do
primeiro andar) o acesso est dificultado pela dimenso reduzida das habitaes, bem
como pela presena de escadas e degraus.
As ruas onde esto localizadas as casas esto sempre movimentadas. Existem
crianas brincando neste espao, alm de um grande nmero de jovens conversando
nas esquinas e nos bares, o que poderia ser sinal de pouca oportunidade e
desemprego. A presena de estabelecimentos comerciais de todo tipo (minimercados,
padarias, quitandas, cabeleireiros, entre outros) indica o investimento no comrcio
local como consequncia do aumento populacional e da situao de maior fixao
8
Sistema de Informaes de Ateno Bsica - SIAB, Unidade Bsica de Sade Jd. Boa Vista, relatrio
consolidado, 2008.
das famlias nessa regio. Observamos tambm a existncia de diversas igrejas
evanglicas, que assim como a igreja catlica local, so referncias importantes para
os moradores do bairro.
O bairro conta com duas escolas de ensino fundamental (uma municipal e
outra estadual), uma escola de educao infantil, duas creches, um centro
comunitrio e a Unidade Bsica de Sade/Programa de Sade da Famlia Jardim Boa
Vista. Estes equipamentos assistenciais tambm so utilizados por bairro vizinho,
denominado VILA MUNCK, com aproximadamente de 1.707 habitantes. Servios
como as creches, a escola de educao fundamental municipal e a Unidade Bsica de
Sade j possuem demanda reprimida.
O bairro Cohab Raposo Tavares completa sua maioridade, com uma
histria muito rica, de enfrentamento das necessidades, conflitos, reivindicaes e
conquistas.
Os desafios so muitos e renovam-se a cada momento. O nosso olhar de
estrangeiro, carregado de valores culturais e sociais, aquietou-se diante da
possibilidade de compreender a histria do lugar, marcada por lutas e participao.
Para Wong Un (2002), em sua tese sobre vises de comunidade na sade, existe uma
mudana conceitual na abordagem da construo comunitria, uma alterao no foco
de ateno, da carncia potencialidade, buscando-se reconhecer as capacidades e as
potencialidades das pessoas e da comunidade. Questiona-se a relao, muitas vezes
presente no pensamento dos profissionais, entre comunidade pobre e carncia,
esquecendo-se da lgica da intensidade, presente na vida dos sujeitos como
afirmao da vida. Intensidade, compreendida como: lgica da curtio e do

aproveitamento do tempo de formas distintas quelas que os tcnicos e intelectuais
consideram as mais corretas (Wong Un, 2002, p. 70).
A histria de mobilizao esteve presente tambm no mbito das pessoas com
deficincia e foi resgatada neste estudo. Em 2001, pessoas com deficincia
moradoras da regio, familiares, profissionais da sade, representantes do poder
pblico ligados ao setor da sade e transporte e representantes do Conselho
Municipal da Pessoa com Deficincia da cidade de So Paulo se reuniram para
discutir os problemas enfrentados por esta populao e reivindicar providncias junto
ao setor pblico. Nesse encontro, um dos assuntos mais discutidos foi a dificuldade
de locomoo das pessoas com deficincia e o acesso a servios de sade,
reabilitao e educao. A reunio possibilitou que profissionais do Laboratrio de
Reabilitao com nfase no Territrio pudessem conhecer algumas das pessoas com
deficincia do bairro e que, num outro momento, pudessem retomar os contatos para
elaborar projetos assistenciais.
Dentre os participantes, destacou-se a presena de uma me de jovem com
deficincia que se empenhou na reivindicao da incluso de sua filha em escola
regular do bairro. Nessa poca, esta liderana desejou criar uma associao de
pessoas com deficincia no Centro Comunitrio Raposo Tavares e realizou um
primeiro levantamento das pessoas com deficincia do bairro. Porm a falta de
estrutura fsica do local no possibilitou a instalao da associao. Essa moradora
uma referncia para assuntos sobre deficincia na regio e, em 2005, foi eleita
presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficincia, expandindo suas
atividades para toda a cidade. Seu trabalho de identificao das pessoas com
deficincia no bairro serviu como ponto de partida para que, em 2005, retomssemos
o cadastramento dessa populao.
Desde 2001, a terapeuta ocupacional da Unidade Bsica de Sade j
desenvolvia um trabalho comunitrio com a organizao de um grupo de
mobilizao corporal (tai chi) para a comunidade em geral e atendimentos das
pessoas com deficincia na unidade. Portanto, antes de nos aproximarmos mais
sistematicamente dessa populao, j existia um conhecimento prvio e geral do
bairro e uma sensibilizao da comunidade para o trabalho com a populao com
deficincia.
No segundo semestre de 2005, foi realizada uma pesquisa de levantamento e
caracterizao das pessoas com deficincia moradoras do bairro Cohab Raposo
Tavares. Com o apoio de agentes comunitrios de sade, que indicaram as pessoas
com deficincia moradoras de suas microreas de atuao, terapeuta ocupacional e
estudantes do curso de Terapia Ocupacional (TO) da USP realizaram entrevistas
domiciliares para sua caracterizao. No total, 53 pessoas com deficincias (motoras,
intelectuais, visuais, auditivas e mltiplas) foram identificadas e 48, entrevistadas.
Destas, 9 eram crianas, 27 adultos e 12 idosos. Os adultos, foco desta dissertao,
tiveram dificuldades para acessar servios de sade e reabilitao, apresentaram
baixo grau de escolaridade, o que refletiu em suas experincias de trabalho, que
exigiam pouca qualificao e muito desgaste fsico. Grande parte das famlias
depende de aposentadorias e benefcios pblicos do sistema de seguridade social,
principalmente o Benefcio de Prestao Continuada 9 e muitas vivem situao de
9
O Benefcio de Prestao Continuada garante um salrio mnimo mensal a idosos com 67 anos ou mais e s
pessoas com deficincias incapacitadas para o trabalho. O direito est reservado a indivduos com renda familiar
per capta inferior a um quarto do salrio mnimo. Trata-se de um beneficio assistencial, j que no exige que o
sujeito tenha contribudo com o setor previdencirio (Neri, 2003).
pobreza. Observou-se a fragilidade da rede de apoio social da pessoa com deficincia
(muitas vezes restrita famlia nuclear, ou mesmo a um s cuidador) e o isolamento
domiciliar esteve presente neste grupo.
Essas informaes subsidiaram a formao de um grupo de convivncia,
pensado como alternativa para romper o isolamento de pessoas com deficincia, bem
como para ser um espao de cuidado e sensibilizao acerca dos direitos sociais desta
populao.
4 GRUPO DE CONVIVNCIA VIDA NOVA: UMA EXPERINCIA DE
PARTICIPAO COMUNITRIA
A experincia com grupos de convivncia para pessoas com deficincia na
comunidade tem se desenvolvido a partir da prtica, construda atravs da percepo
de demandas apresentadas pelas pessoas com deficincia, articulada aos recursos
locais comunitrios. Desta forma, temos acumulado conhecimento e estratgias para
abordagem territorial em reabilitao, associando o saber popular e o conhecimento
tcnico. O ineditismo deste trabalho, construdo no cotidiano da prtica pelos
usurios, coordenadores, estudantes envolvidos e demais atores da comunidade, fez
com que buscssemos um aporte terico hbrido, a partir daquilo que j foi
constitudo no campo da terapia ocupacional, do trabalho assistencial em grupos no
mbito da sade, das oficinas teraputicas, da construo da participao comunitria
e do acesso aos direitos sociais.
Embora grande parte do referencial terico que ser apresentado tenha sido
construdo no campo da sade mental e parte, articulado terapia ocupacional,
acredita-se que tais saberes possam auxiliar na compreenso da organizao de um
grupo de convivncia para pessoas com deficincia na comunidade, que se constitui
como um lugar de encontro, aprendizado, cuidado e escuta.
Tnhamos como eixo orientador do trabalho a organizao de um grupo de
convivncia, pautado no desenvolvimento das oficinas teraputicas. Embora a leitura
dos aspectos psicolgicos dos participantes no fosse central nessa experincia, seu
desenvolvimento (percepo que tivemos ao nos debruar sobre as informaes do
dirio de campo) nos fez refletir sobre a sua presena na dinmica grupal
estabelecida. Em qual dimenso aqueles aspectos estariam presentes e como
influenciaram as relaes interpessoais, o grupo como um todo e os sujeitos
participantes? A leitura de trabalhos de terapeutas ocupacionais sobre grupos com

uma abordagem subjetiva (Samea, 2002) tambm nos fez refletir sobre aspectos
emocionais presentes na dinmica de grupos e a interrogar algumas situaes e
fenmenos que fizeram parte de nossa experincia. Foram foco da nossa anlise e
discusso sobre o grupo de convivncia questes referentes a: produo do espao de
encontro, os participantes (caractersticas individuais, expectativas quanto a
participao, transformaes pessoais e coletivas percebidas), o desenvolvimento da
experincia, o papel do coordenador e de demais atores e os desafios colocados para
a continuidade do trabalho.
4.1 Breves consideraes sobre o trabalho com grupos e oficinas teraputicas
Zimerman e Osorio (1997) sistematizaram, de um modo geral, quais seriam
as caractersticas de um grupo e indicaram as condies mnimas para sua existncia:
No a somatria de indivduos, pelo contrrio, constitui uma nova
entidade.
Todos os integrantes esto reunidos em torno de uma tarefa10 e de um
objetivo e interesse comum.
O tamanho do grupo deve respeitar e preservar as capacidades de
comunicao (falar e ser ouvido).
Existncia de um enquadre (setting), normas e regras de interao (com
o espao, entre os sujeitos).
O grupo uma totalidade e seus membros fazem parte dele.
10
Pichon-Riviere (1991) trata a tarefa de acordo com o campo operativo do grupo. No caso de um grupo
teraputico, a tarefa abordar a ansiedade do grupo. No caso de um grupo de aprendizagem, a tarefa consiste na
resoluo de ansiedades relacionadas a determinado campo operativo e na facilitao para assimilar uma
informao. O propsito geral, segundo o autor, o esclarecimento, em termos das ansiedades bsicas, da
aprendizagem, da comunicao, do esquema referencial, da semntica.
O grupo possui identidade prpria e genuna e preserva a identidade dos
sujeitos que o compe.
A Coeso e desintegrao so tenses que coexistem no grupo.
A dinmica grupal se processa em dois planos, a intencionalidade
consciente e a interferncia de fatores inconscientes.
A existncia de uma interao afetiva entre os participantes apresenta-se
sob diversas formas.
As atribuies hierrquicas de posies e papis sociais esto presentes
entre seus membros;.
A formao de um campo grupal dinmico, no qual se desenvolvem
sentimentos, ansiedades, mecanismos de defesa, fantasias, resistncias,
fenmenos transferenciais e contratransferenciais, alm de outros
fenmenos relacionados ao psiquismo (pulses libidinais, agressivas,
narcissticas), possibilita manifestaes sob forma de necessidades,
desejos, demandas, inveja, entre outros.
Dentre os aspectos grupais citados, elencamos alguns que seriam importantes
para a discusso do Grupo de Convivncia Vida Nova, comeando pela tarefa. Para
muitos dos participantes, o objetivo do grupo de convivncia fazer bijuteria para
vender (tarefa). desta forma, concreta e simplificada, que compreendem a
experincia de participao. Embora a convivncia seja a principal questo colocada
pelos coordenadores do grupo, a ao de fazer algo parece ser ressaltada pelos
participantes, o que aproxima esta experincia grupal ideia de um grupo de
atividade (Maximino, 2001), um conjunto de pessoas reunidas que realiza atividades
(artesanais, plsticas, grficas entre outras), o que implica em ao e uso de

materiais. Esta foi uma premissa deste projeto: para pessoas com deficincia, muitas
delas com pouca autonomia, com possibilidades e experincias reduzidas no campo
da linguagem e comunicao, realizar atividades concretas poderia ser uma forma
mais fcil e prazerosa de entrar em contato com outras pessoas e se expressar. Talvez
um grupo verbal, outra modalidade assistencial muito discutida pela literatura, no
demonstrasse a mesma adeso que o grupo de atividades obteve, considerando as
caractersticas da populao atendida.
No contexto de grupo, a comunicao fundamental para estabelecer
objetivos, considerar opinies diversas, identificar e lidar com situaes conflitantes,
sendo fundamental que o coordenador do grupo incentive os participantes a se
comunicarem, o que aumenta o sentimento de pertinncia no grupo (Mosey apud
Maximino, 2001). Essa foi uma postura permanente dos coordenadores do grupo,
atentos s diversas formas de expresso, no somente as verbais, mas tambm as
fomas gestuais de comunicao, o tom de voz, o silncio, o olhar, a forma de se
apresentar e se vestir. Assim, pretende-se compreender como as pessoas se
comunicaram no grupo, quais foram os contedos expressos e quem foram os
interlocutores. O grupo facilitou a expresso dos sujeitos? Possibilitou o acesso
informao e promoveu algum grau de aprendizagem?
Os grupos so organizados a partir de um enquadre, o setting grupal,
compreendido como a soma de todos os procedimentos que o organizam, suas regras
e contratos acordados entre os participantes e que possibilitam o funcionamento
grupal (Zimerman; Osorio, 1997; Ballarin, 2007). Esses contratos incluem o local, a
periodicidade, o tempo de durao, horrios, pagamentos (caso exista a modalidade
de vendas de produtos produzidos), nmero de participantes, regras de convivncia

entre outras combinaes. Embora essas regras de participao estejam presentes no
Grupo de Convivncia Vida Nova, no seria mais adequado falar em ambiente
comunitrio em vez de setting grupal? A experincia ocorre num centro comunitrio,
o grupo aberto e heterogneo. Familiares tambm podem participar do encontro.
Quando consideramos necessrio e conveniente, buscamos a pessoa com deficincia
em seu domiclio. Diante de um cenrio to diversificado e intenso, composto por
sujeitos que manifestam sentimentos, por exemplo, que vo desde a apatia, at a
ansiedade, a atuao do coordenador mostra-se determinante, valendo-se de sua
disposio afetiva e do emprego de estratgias para promover convivncia,
aprendizado e cuidado.
Um grupo coeso pode promover o aprendizado dos seus participantes.
Maximino (2001) discutiu a coeso no grupo a partir das contribuies de Mosey,
considerando que este um fenmeno positivo, observado atravs do grau de
proximidade entre os integrantes e o valor que o sujeito atribuiu ao grupo,
considerando o quanto cada um sente-se atrado e aceito por ele. Por algum motivo
este grupo especial para os participantes e isso desencadeia a vontade de estar e
fazer coisas juntos. Assim, a afetividade se torna um facilitador para que ocorra a
aprendizagem e acreditamos que este foi um fator operante no grupo. O contrrio da
coeso pode ser observado nas faltas e ausncias dos integrantes, algo que ocorreu
logo nos primeiros encontros do Grupo de Convivncia Vida Nova. Tal fato nos fez
refletir sobre a motivao ou no dos sujeitos envolvidos, a sintonia entre proposta e
as demandas, bem como a organizao de estratgias para promover a participao
daqueles que, de alguma forma, poderiam se beneficiar do grupo.

Um aspecto importante a ser considerado na abordagem grupal o papel
social atribudo s pessoas com deficincia. Para Samea (2002), que cita a teoria
pichoniana, os papis so condutas que a pessoa exerce na sociedade, produzidas a
partir da interao com outros sujeitos e contextos sociais determinados. Portanto
na relao social que os papis so desempenhados, e, por isso eles no existem
isoladamente. A assuno de um papel por um sujeito depende da atribuio do
outro, numa relao de complementaridade. A mobilidade entre os papis que
produz aprendizado no grupo, sendo a cristalizao de papis apresentada sob forma
de repeties estereotipadas nas relaes, foco de manejo do coordenador do grupo.
Considera-se tambm que o sujeito pode reproduzir no grupo o mesmo papel que
desempenha na famlia e em outros contextos sociais, indicando a cristalizao de
seu papel social. A partir dessas colocaes, as pessoas desempenharam papis no
grupo estudado? Houve repercusses no que se refere s representaes dos sujeitos
na famlia e na comunidade a partir da participao num grupo de convivncia?
Por fim, consideramos o estabelecimento de vnculos como fenmeno
importante no desenvolvimento do estudo de grupos, sendo a base das relaes
interpessoais, do aprendizado e do cuidado gerado no grupo de convivncia. Samea
(2002) abordou a noo de vnculo, a partir das concepes psicanalticas
pichonianas. Vnculo que seria uma estrutura complexa, que inclui um sujeito, um
objeto e sua mtua interrelao com processos de comunicao e aprendizagem.
Esses vnculos so fundamentais para a constituio do sujeito. Zimerman e Osorio
(1997) discutem o reconhecimento como forma de vnculo, no qual o sujeito
necessita, de forma vital, ser reconhecido pelos integrantes do grupo (fenmeno da
pertinncia).
A terapia ocupacional tem se utilizado de diversos campos de saberes para
constituir e discutir prticas grupais, dentre as quais Maximino (2001) abordou:
a psicodinmica, representada pelos autores Fidler e Fidler (1963), que
consideram a importncia de aprender a conviver com a nova situao grupal,
conhecer os sujeitos que a compe e compreender a proposta de estar junto com
outros; consideram tambm que esta estrutura permite o aparecimento de diversos
papis sociais, muitas vezes reproduzindo o lugar ocupado pelo sujeito no contexto
familiar;
a comportamental desenvolvimentista, apoiada por ideias de Jean Piaget,
compreende o grupo como um lugar de aprendizado, utilizando-se de imitao e
reforo; acredita-se que a manipulao do ambiente e as recompensas podem
produzir transformaes no comportamento. Esse tipo de abordagem tem sido
utilizado na aquisio de habilidades profissionais, na promoo de independncia,
no enquadre nas normas sociais e treinamento de atividades realizadas no cotidiano.
Como exemplo, pode-se citar os grupos educativos;
a psicanaltica, que utiliza o recurso da interpretao e compreende o
grupo como o superego e reativador de ansiedades e conflitos. O contexto grupal
promove relaes interpessoais. A atividade neste contexto seria utilizada como meio
mobilizador de acontecimentos e facilitador de projees;
a abordagem de grupos operativos, de Pichon-Rivire, que utiliza os
referenciais tericos da psicanlise (dentre eles, a interpretao do coordenador do
grupo como meio de tornar explcito o implcito no grupo) e do materialismo
histrico (o homem produto das determinaes sociais); considera o processo
teraputico como um processo de aprendizagem que tem como meta fazer com que o
sujeito aprenda a pensar e se permita a isso, desenvolvendo a capacidade de
resolver dialeticamente situaes conflitivas. Este aprender a pensar refere-se
sempre ao campo grupal (Maximino, 2001, p. 79).
Existem ainda os grupos de autoajuda (Zimerman; Osorio, 1997), formados
por sujeitos que enfrentam problemticas semelhantes (no campo da sade orgnica
e/ou do psiquismo) que se sentem identificados e se unem, numa tentativa de se
auxiliarem reciprocamente.
No Brasil, outros autores terapeutas ocupacionais tm se debruado sobre o
tema.
Sousa e Jorge (2000) relataram a experincia de um grupo de atividades em
terapia ocupacional com jovens com deficincias intelectuais. A partir da teoria
psicodinmica e do conhecimento sobre o processo de realizao de atividades, as
autoras analisaram a produo do grupo, enfatizando os momentos das falhas
(impossibilidades e paralisaes demonstradas pelos jovens durante a realizao das
atividades) como sendo momentos de reversibilidade e reconstrues.
Kebbe (2002) realizou estudo de reviso de artigos cientficos que abordaram
o tema atividades em grupos teraputicos realizados no campo da sade (incluindo a
terapia ocupacional) no Brasil, Europa e Estados Unidos, no perodo entre 1995-
1998). Nos artigos analisados foram descritos grupos de atividades fsicas, tcnicas
de relaxamento corporal e palestras como recursos teraputicos empregados no
tratamento de pessoas com incapacidades fsicas e sofrimento mental, alm de
atividades ldicas, utilizadas em educao e orientao em sade. Nesse sentido, a
atividade foi utilizada como recurso para estimular o processo grupal, a comunicao
e a adeso proposta teraputica. Jogos, dramatizaes, exerccios fsicos e

realizao de trabalhos manuais tambm foram utilizados em grupos teraputicos, o
que facilitou a expresso e a comunicao dos sujeitos a partir da orientao do
profissional e seu embasamento terico (orientao psicodinmica e cognitivo
comportamental foram os mais citados).
Ballarin (2001) apresentou um estudo terico-clnico sobre terapia
ocupacional e a utilizao de grupos de atividades em sade mental. Para tanto, a
autora entrevistou terapeutas ocupacionais que realizavam grupos em servios de
assistncia em sade mental. Dentre outros assuntos, discutidos pela autora,
destacamos o tema referente ao papel do terapeuta coordenador, que possui as
funes de planejar (preparar o setting), de facilitar (ser continente ao grupo, ser
uma referncia), ensinar (determinada tcnica ou habilidade) e coordenar (aes
relacionadas s possveis intervenes que ele realiza no grupo, tendo como direo
os seus objetivos). Considerando o referencial psicodinmico, a autora enfatiza os
fenmenos transferenciais e contratransferencias como elementos centrais da anlise
do grupo.
Na experincia do Grupo de Convivncia Vida Nova existem algumas
peculiaridades em relao ao papel do coordenador que devem ser consideradas:
existiu a co-coordenao, partilhada entre dois terapeutas ocupacionais, que
enriqueceu e apoiou a constituio do grupo. Alm disso, a estrutura organizacional
do grupo contou com o apoio de voluntrios, agentes comunitrios de sade e
estudantes de terapia ocupacional, o que determinava certo dinamismo ao grupo, por
exemplo, com a mudana de estudantes semestralmente, o que implicava no
estabelecimento do vnculo, sentimentos de perda e ansiedade dos participantes com
relao ao novo (a chegada de novas estagirias).

Maximino (2001) realizou reviso bibliogrfica sobre o histrico do uso de
grupos na terapia ocupacional entre as dcadas de 30 e meados dos anos 90 e
apresentou a experincia de um grupo de pacientes adultos psicticos, realizado em
uma Unidade Bsica de Sade, a partir do referencial psicanaltico. Num primeiro
momento observou-se um agrupamento de pessoas que esperava que o coordenador
lhes dissesse o que fazer. Este assumiu um papel ativo na proposio das atividades,
cuidou do setting grupal e o conduziu de modo que este se tornasse mais autnomo e
que houvesse um ambiente mais propicio s trocas interpessoais. O lugar do
terapeuta foi de referncia, eixo de articulao e redistribuio do vnculo (que num
primeiro momento era bastante dual, entre paciente e terapeuta), papel que pde ser
construdo a partir do desejo do terapeuta pela constituio do grupo. O uso de
materiais e atividades livres (plsticas e de artesanato) pde ir ao de encontro das
demandas e desejos dos pacientes e foi um facilitador do estabelecimento do vnculo
entre os participantes, o que auxiliou na constituio do grupo. Para a autora, o grupo
adquiriu autonomia e funcionou sem a dependncia da interveno da coordenadora.
Samea (2002), a partir dos referenciais tericos de Pichon-Rivire, estudou
um grupo de terapia ocupacional formado por pessoas com deficincias e com
transtornos psquicos que realizaram atividades artsticas e passeios, grupo
desenvolvido na Estao Especial da Lapa, um centro de convivncia pblico. O
objetivo do trabalho foi observar um processo grupal no campo da reabilitao,
atendo-se s questes subjetivas e o lugar social ocupado pelos integrantes. A
experincia foi compreendida como possibilidade de os sujeitos construrem projetos
de vida que levassem em conta os limites e as capacidades, no que se refere s
condies fsica, psquica, social e do contexto institucional.

A experincia de Samea (2002) dialoga diretamente com situaes e
fenmenos vividos no Grupo de Convivncia Vida Nova. Destacamos a discusso
sobre a representao social da deficincia mental e o convvio destes sujeitos na
comunidade, a falta de oportunidades de aprendizado, de suporte e investimento,
tema que tambm est presente em nosso trabalho. Diferentemente de um projeto
inserido numa instituio de reabilitao, como descrito e analisado pela autora,
nosso trabalho ocorre no contexto comunitrio, ideia defendida pela autora, como
lugar privilegiado para criar e estabelecer redes, ligaes e interlocues, algo a ser
inventado, porm que tambm apresenta seus limites e impasses, o que ser discutido
no presente trabalho.
No que se refere s oficinas teraputicas, no contexto da Reforma
Psiquitrica, tem-se assistido nos ltimos vinte anos, o desenvolvimento de prticas
nas quais as atividades expressivas, criativas e produtivas, associadas a abordagens
psicodinmicas, estticas e sociais, tm sido utilizadas no delineamento da
organizao de espaos substitutivos de cuidados em sade mental (Lima, 2004). As
oficinas teraputicas podem ser compreendidas como uma das alternativas
assistenciais que, segundo a autora, remetem ideia de produo e desta para a
ideia de produo de subjetividade. nesses espaos que se engendram, se
experimentam, se criam novas formas de relacionamento, novos espaos
existenciais, novos modos de ser (Lima, 2004, p. 71).
Galleti (2004), em seu livro, Oficina em sade menta, discute que o tema
tem sido pouco explorado no que se refere sustentao terica e cientfica, sendo
ainda uma produo construda na prtica. Para Guerra (2004), embora cada oficina
seja nica e as finalidades diversas, sua origem, teorizao e anlise so importantes
para evitar uma prtica ingnua e imprudente.
Nesse sentido, algumas reflexes tericas sobre as oficinas, embora centradas
no campo da sade mental, podero apoiar a discusso de alguns aspectos
relacionados ao Grupo de Convivncia Vida Nova.
Ribeiro (2004) discute as oficinas como dispositivos catalizadores de
produo psquica dos sujeitos envolvidos, facilitando a circulao social na famlia,
na cultura, bem como sua insero ou reinsero no trabalho produtivo. Guerra (in
Costa e Figueiredo, 2004) enfatiza a ampliao da rede e da contratualidade social11
do usurio, respeitando suas singularidades. Para o autor, as oficinas so construdas
a partir do chamado participao e a produo na cultura e ajudam o sujeito a
reestruturar o cotidiano e o trabalho. A essncia das oficinas estaria na proposta de
articular a dimenso sociopoltica com a subjetividade dos sujeitos envolvidos.
Botti (2004) considera que as oficinas operam como espao teraputico, a
partir do momento que possibilitam aos participantes um lugar de fala, expresso e
acolhimento. Tambm constitui um dispositivo 12 de reintegrao sociocultural,
utilizando como estratgia atividades de expresso, produo, recreao e
convivncia. Nesse sentido, pode ser um espao de produo de trabalho manual ou
oficio, criao, distrao e aprendizagem. Um lugar que acolhe as diferenas e as
singularidades e que promove o cuidado, em oposio ideia de tratamento da
doena.
11
A contratualidade tem sido abordada no campo da reabilitao psicossocial; discute-se que nas relaes
interpessoais, as trocas (de bens, afetos e mensagens) so realizadas a partir de um valor previamente atribudo
cada sujeito, como pr-condio para esse processo. A contratualidade estaria relacionada a este valor que,
pressupostamente atribudo ao sujeito (Kinoshita, 2001). O autor discute a invalidao do poder contratual do
doente mental e podemos pensar na mesma discusso aplicada condio da pessoa com deficincia, quando
considerada doente e incapaz de realizar trocas sociais, opinar e refletir, com autonomia, sobre projetos singulares
de vida.
12
Conjunto de meios planejadamente dispostos com vista a um determinado fim (Ferreira, 1988).
Gabbay (2004) tambm aborda o cuidado gerado nas oficinas, atravs de
aes que visam participao social. Nesse enfoque, desenvolvem-se projetos de
trabalho e/ou atividades artsticas e artesanais. Para a autora, romper com o
isolamento social um dos principais objetivos das oficinas.
Em 2002, a Secretaria de Assistncia Social Sade, atravs da Portaria no.
728 regulamentou os procedimentos de Oficinas Teraputicas destinadas s pessoas
com deficincia e transtornos mentais, que passaram a constar na Tabela do Sistema
nico de Sade. So duas modalidades, definidas como Oficina Teraputica I e II,
sendo a primeira de vertente focada na produo (com a presena de oficineiros com
formao em nvel mdio) e a segunda de vertente teraputica, com a presena de
profissionais de nvel superior. Segundo o documento, o atendimento em Oficina
Teraputica II, para pessoas portadoras de deficincia definido como:
Atividade profissional em Grupo (no mnimo cinco e no mximo

10 pacientes) socializao, expresso e insero social, com
durao mnima de 2 (duas) horas, executada por profissional de
nvel superior, atravs de atividades profissionais como
carpintaria, costura, cermica, artesanato, artes plsticas, entre
outras. As oficinas teraputicas podero funcionar, no apenas na
prpria unidade, mas tambm em outros espaos especficos,
desde que o profissional responsvel pela execuo do
procedimento esteja lotado na unidade de sade (...). A unidade
dever contar com uma equipe mnima composta por quatro
profissionais de nvel superior, sendo pelo menos um da rea de
reabilitao (Brasil, 2002).
A palavra oficina traz a ideia de um lugar onde se exerce um ofcio
(Ferreira, 1998) e est relacionada com atividades de gerao de renda e experincias
de cooperativas em sade mental.
No campo da reabilitao, as atividades desenvolvidas nas oficinas esto
relacionadas ao trabalho e gerao de renda, e tm como objetivo a participao do
sujeito na comunidade. Galleti (2004) alerta para a proximidade entre as oficinas e o

trabalho, enfatizando o cuidado para no se reproduzir a lgica do trabalho no modo
de produo capitalista, que aliena, despersonaliza e exclui os no aptos ao sistema
produtivo. Nesse sentido, o desafio : ...a produo de sentido, isto , trata-se de
encontrar modos de produo que singularizem existncias, permitam o surgimento
de processos criativos e, fundamentalmente, que legitimem a pluralidade da vida
(Galletti, 2004, p. 38).
Diversas experincias de oficinas de gerao de renda so apresentadas e
debatidas na literatura em sade mental (Costa e Figueiredo, 2004). Em relao s
pessoas com deficincia no foi localizada literatura especfica. O que se pode dizer
que o Grupo de Convivncia Vida Nova, embora tenha se estruturado a partir da
ideia de fazer algo junto e que derivou em atividades de venda das bijuterias
confeccionadas, no se caracterizou como um grupo de gerao de renda e, sim, de
convivncia comunitria, o que faz interface com as oficinas teraputicas.
Nossa prtica dialogou diretamente com a experincia denominada Oficina
do Fazer, onde foram realizadas atividades de marcenaria, na comunidade, com a
participao de pessoas com e sem deficincia e transtornos psquicos. Constatou-se
que as oficinas, organizadas a partir da demanda da gerao de renda, tiveram como
principal resultado a ampliao da rede social dos participantes, rompendo com o
isolamento domstico e aproximando os sujeitos de suas famlias (Oliver et al.,
2002).
Acreditamos que diversas caractersticas e questes discutidas na literatura
sobre as oficinas em sade mental podem ser aplicadas nossa experincia. Dentre
elas, podemos citar: a interveno a partir do desejo dos sujeitos, promoo da
participao comunitria, o incentivo da circulao e das trocas interpessoais, a

insero na cultura e a promoo de momentos de lazer e entretenimento. Tem-se
como premissa o respeito diversidade humana e singularidade dos sujeitos
envolvidos, a promoo de cuidado e aes em direo cidadania.
Niccio (2004) sintetiza o que desejamos produzir no grupo de convivncia, a
partir de sua compreenso sobre as oficinas teraputicas:
Lugares de validao de saberes e de fazeres, de descoberta e

reconhecimento de linguagens diversas, de produo e de
agenciamento de repertrios de conhecimentos e de projetos, de
articulao e de potencializao de recursos socioculturais: tecer
lugares de convivncia, de relaes e de afetos, de redes de
pertencimentos e de trocas, propiciadores da ampliao de
contratualidade e de enriquecimento da vida das pessoas com a
experincia de sofrimento psquico (Niccio, 2004, p. 1).
Todas as questes apresentadas pela autora esto, em certa medida, presentes
nos objetivos e na dinmica do Grupo de Convivncia Vida Nova: pretendemos criar
um lugar de validao de saberes e fazeres para sujeitos que vivem a situao de
pouco valor social; queremos que os sujeitos se comuniquem a partir de suas
possibilidades, desejamos que tenham experincias de vida diferentes daquelas que
possuem no dia a dia, marcado pelo isolamento e pela ociosidade; acreditamos na
potncia dos recursos comunitrios; pensamos que conviver, conversar e trocar
experincias, de modo fraterno e solidrio sejam experincias inerentes condio
humana e que oferecem sentido para sua existncia.
4.2 A construo da convivncia e da participao
O Grupo de Convivncia Vida Nova se desenhou por meio de um dilogo
permanente entre necessidades e recursos, construdo a partir do encontro entre
pessoas, do desejo de estar juntos e compartilhar saberes e afetos. Sabemos que cada
experincia territorial em reabilitao tem um desenho nico, com atores e histrias
particulares, que vivem num determinado contexto social e cultural. Contar essa
histria o desafio deste trabalho.
Os primeiros contatos com a populao adulta com deficincia moradora do
bairro Cohab Raposo Tavares confirmaram a hiptese da condio de isolamento
domiciliar e reduzida participao, como circular pelo bairro, frequentar escola,
trabalhar, utilizar transporte pblico, ir igreja, fazer compras, entre outras situaes
cotidianas. Para muitos, a nica oportunidade de sair de casa frequentar o servio
de sade ou a escola especial.
Em contraponto com a ideia de isolamento domiciliar e ausncia de
oportunidades de participao, pensamos na organizao de um grupo de
convivncia, tendo como apoio inicial o Centro Comunitrio Raposo Tavares,
coordenado por Padre Milton. Em contato que antecedeu o incio dos trabalhos,
Padre Milton mostrou-se bastante sensibilizado com a proposta e com os dados
apresentados sobre a caracterizao das pessoas com deficincia moradoras do
bairro. Comprometeu-se em discutir o tema com o Conselho Paroquial, objetivando
sensibilizar demais membros da igreja quanto relevncia social do tema.
Discutimos ainda a Campanha da Fraternidade de 2006, patrocinada pelo
Fundo Nacional de Solidariedade da Conferncia Nacional dos Bispos do Brasil
CNBB e Critas Brasileira, que teve como tema Fraternidade e Pessoas com
Deficincia. O cenrio foi positivo para que, em 2006, encaminhssemos, atravs do
centro comunitrio, um projeto de apoio ao grupo de convivncia 13 Caritas
Brasileira, que apoiou financeiramente a consolidao da proposta assistencial.
13
Centro Comunitrio Raposo Tavares, em parceria com o Laboratrio de Reabilitao com nfase no Territrio
do Curso de Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP e Unidade Bsica de Sade da Secretaria
Recordamos o comentrio do padre da comunidade diante da apresentao da
pesquisa de caracterizao das pessoas com deficincia da comunidade: que esta no
seja mais uma pesquisa no bairro sem continuidade! Tal observao demonstrou sua
expectativa em algum tipo de ao com relao situao estudada. Em seguida fez
outra solicitao: gostaria de receber alunos da USP, alunos de teatro, letras, para
ensinar ingls e espanhol aos moradores, pois considero relevante a experincia do
estudante na dedicao comunidade pobre. Esses pedidos parecem estar
relacionados representao que a Universidade de So Paulo possui para esta
comunidade. O bairro est localizado prximo Universidade e para muitos
moradores, a USP representada pelo Hospital Universitrio, local de referncia para
o cuidado de sade da populao. Portanto, a USP est relacionada a uma ideia de
assistncia e de servios de extenso comunidade. Refletimos sobre o pedido de
Padre Milton como sendo legtimo: qual ser a contrapartida do estudo produzido,
para a comunidade? E nesse sentido tnhamos o conforto de afirmar que o interesse
pela pesquisa surgiu a partir de um trabalho prtico e indito, em andamento nesta
comunidade.
A criao de um grupo de convivncia dependia de um esforo coletivo,
partilhado entre pessoas com deficincia, familiares, unidade de sade, centro
comunitrio, comunidade em geral, projeto que fosse delineado a partir da
necessidade coletiva e que tivesse as caractersticas e a dimenso do contexto local.
Municipal de Sade de So Paulo, elaborou um projeto destinado a pessoas com deficincia de um bairro
perifrico da cidade. O projeto teve como objetivo promover a participao comunitria, dar visibilidade aos
problemas enfrentados por esta populao (isolamento domiciliar, excluso dos processos educacionais e do
trabalho entre outras) e discutiu o acesso aos direitos fundamentais. Pretendeu-se tambm divulgar o trabalho de
Reabilitao Baseada na Comunidade como alternativa assistencial e de incluso das pessoas com deficincia. O
projeto visou consolidao e ampliao de um grupo de convivncia para pessoas com deficincia, familiares e
comunidade em geral realizado semanalmente, no qual foram produzidos trabalhos artesanais e discusses.
Tambm foi realizado um vdeo sobre a reabilitao com nfase no territrio, abordando as caractersticas e
estratgias do trabalho, que tem sido desenvolvido pela equipe, com vistas a sensibilizar gestores do poder
pblico para criao de estratgias de ateno, que respeitem a diversidade humana.
Assim, em maro de 2006, organizamos o primeiro encontro entre as pessoas
com deficincia, familiares, profissionais da unidade bsica de sade e lideranas
comunitrias. Comemoramos a presena das pessoas14 e certo otimismo com relao
ao resultado alcanado, de acordo com o dirio de campo:
Primeiro encontro bastante exitoso pela presena de aproximadamente 34 pessoas.

A divulgao realizada nos domiclios por estudantes, terapeutas ocupacionais e Agente
Comunitria de Sade (ACS) foi bastante importante. Parece que o contato realizado com
as famlias em 2005 repercutiu na adeso das pessoas a este encontro. A ideia de dar
continuidade ao trabalho de identificao das pessoas com deficincia atravs de uma
proposta assistencial parece sensibilizar os participantes (maro de 2006).
O convite, aberto para toda a comunidade, nos deu a dimenso da populao
que poderia participar do projeto assistencial. Chamou-nos ateno a presena dos
familiares/cuidadores, dos jovens com deficincia mental e a heterogeneidade quanto
faixa etria das pessoas, com a presena de crianas com e sem deficincia e
idosos. Neste momento no tnhamos clareza sobre quais frentes de assistncia
poderiam ser criadas (Grupo para cuidadores? Oficina de brincadeiras para crianas
com e sem deficincia? Grupo para mobilizao corporal para pessoas com
deficincia fsica?), porm havia uma deciso prvia, pautada na experincia dos
terapeutas ocupacionais coordenadores, quanto necessidade de grupalizar as
pessoas. O que no estava definido era o tipo de atividade que seria realizado e para
isso era importante considerar o interesse das pessoas.
Perguntamos, ento, sobre o que gostariam de fazer em grupo. Tinham
interesse em aprender algum tipo de atividade?
14
Participaram deste primeiro encontro: 07 familiares, 04 jovens com deficincia mental, 02 crianas com atraso
no desenvolvimento global, 02 idosos com seqelas de Acidente Vascular Enceflico (um com deficincia
motora e outro com seqelas cognitivas), 01 adulto com deficincia fsica, 01 adulto com deficincias mltiplas
(fsica e mental), 01 adulto e 01 idoso com sofrimento psquico. Dentre as pessoas sem deficincia e profissionais
estavam: 03 crianas, 03 moradores da comunidade, 02 representantes do centro comunitrio Raposo Tavares, 02
terapeutas ocupacionais, 03 estagirios de terapia ocupacional, 01 enfermeira e 01 agente comunitrio de sade,
esta ltima, filha de uma senhora com sofrimento psquico e que, portanto, tambm se caracterizava como
familiar de uma pessoa dependente.
Sr. Sergio, idoso com deficincia fsica, disse que tem gosto pela pintura em tela e desenha
bem.
Clotilde, senhora com sofrimento psquico, contou que sofre de dor crnica no ombro, mas
se melhorar pode se tornar voluntria no grupo.
Elaine, jovem moradora do bairro, verbalizou que tambm gostaria de ser voluntria e tem
preferncia em atuar com jovens e crianas.
Osmar, jovem de 21 anos com deficincia mental, disse que tem vontade de danar, mas
mostrou-se confuso quando questionado sobre qual ritmo gosta de danar e verbaliza: tem
que treinar direitinho!.
Marilene, senhora com deficincia fsica e lder comunitria, sugere atividade de teatro.
As mulheres citam diversas atividades artesanais de seu interesse: atividades com fios e
tecidos, como costura, croch, tecelagem. Neste momento, Soraia, representante do centro
comunitrio, ofereceu a mquina de costura da instituio.
Outra ideia foi a atividade de culinria que entusiasmou as mulheres: fazer po e comida
nordestina.
Lembramo-nos das pessoas muito entusiasmadas nesse momento da reunio,
num exerccio de conjugar desejos, habilidades e recursos. Num grupo to
heterogneo quanto ao tipo de interesse expresso, foram sugeridos diversos tipos de
atividades, que revelaram o desejo de aprender, de explorar vocaes, e oferecer
cuidado ao outro (considerando a postura de quem desejava ser voluntrio).
O encontro tambm foi um momento de dilogo sobre problemas enfrentados
no cotidiano pelos moradores do bairro. A tnica foi dada ao tema transporte, um dos
principais problemas do bairro. Embora ainda insuficiente, o bairro conta com
transporte adaptado para deficientes nas duas linhas que servem esse territrio, fruto
da reivindicao de moradores com deficincia, que utilizaram dados da pesquisa de
identificao das pessoas com deficincia como instrumento de presso poltica para
colocao dos veculos adaptados. Tal fato foi discutido nessa reunio como um
exemplo de luta por direitos sociais enfatizando a importncia da organizao dos
moradores diante das demandas. No encontro, pessoas com deficincia e idosos
deram seus depoimentos sobre situaes vivenciadas de desrespeito e falta de

sensibilidade por parte de profissionais do transporte e demais usurios. Esse tema
recorrente nos fruns de pessoas com deficincia realizados na regio, sendo um
assunto central no que se refere participao social das pessoas com deficincia.
O entusiasmo pela congregao dessas pessoas tambm era perceptvel na
figura de Padre Milton: necessrio oferecer oportunidades, no ter vergonha de
ser deficiente e fortalecer este grupo. Informou os participantes sobre a Campanha
da Fraternidade da Igreja Catlica do ano de 2006, afirmando que seria um
momento oportuno para dar visibilidade s questes referentes deficincia e
produzir aes concretas de incluso dos deficientes na comunidade.
Padre Milton considerado uma liderana comunitria sensvel s questes
sociais e polticas, uma figura carismtica e respeitada na comunidade local. O apoio
direto dessa liderana atravs de sua presena e da concesso do espao fsico do
centro comunitrio para realizao do grupo de convivncia foi valoroso para o
incio da construo da proposta assistencial.
4.2.1 Espao de encontro: Centro Comunitrio Raposo Tavares
Criado em meados de 1994 por iniciativa da comunidade catlica, o centro
comunitrio oferece atividades religiosas, educacionais, sociais, culturais, de cuidado
sade e gerao de renda, contemplando crianas, jovens, adultos e idosos
moradores do bairro. Dentre as atividades realizadas destacam-se: catequese,
alfabetizao para jovens e adultos, grupo da terceira idade, cursos de corte e costura,
croch, pintura em tecido, jud para crianas, atividades organizadas a partir do
interesse de voluntrios. So realizados grupos corporais de tai chi (coordenado por

terapeuta ocupacional da UBS) e diversas atividades de educao em sade e
reunies de profissionais da UBS Jardim Boa Vista que atendem a populao local.
O Centro Comunitrio tambm participa do Programa Viva Leite do Estado de So
Paulo, que realiza doao de leite s famlias cadastradas. Considerando todas as
frentes assistenciais descritas, atende aproximadamente 500 famlias por ms.
Segundo o presidente da instituio, no incio da dcada de 1990, o local onde
provisoriamente funcionava a escola municipal de ensino fundamental, foi concedido
ao centro comunitrio pela prefeitura municipal. Ele composto por uma sede (salo
social) construda de alvenaria, com cozinha e dois banheiros (que no possuem
dimenses adequadas para o acesso de cadeira de rodas) e trs salas de atividades,
construdas em ao modular (as salas de lata). A precariedade da estrutura, por
muitas vezes nos incomodou, como expresso no dirio:
O calor de hoje incomodou muito as pessoas. Conversei com S. (secretria) e obtive

autorizao para realizar o grupo no salo da secretaria, na prxima semana. A falta de
condies estruturais (ventilao, iluminao, higiene) uma situao concreta que precisa
ser pensada e discutida com o grupo e apoiadores. Utilizar este recurso comunitrio traz
desafios e possibilidade (segundo encontro do grupo de convivncia).
A quem o lugar, mal ventilado, iluminado e sujo incomodou? Talvez para a
realizao de um grupo, este no seja o espao idealizado por um terapeuta. Este
lugar, marcado pela precariedade material, por um modo particular de organizar o
espao que no o mesmo de tcnicos e estagirios, um espao destinado ao
coletivo, mas que poucos se responsabilizam em limp-lo e arrum-lo, por vezes foi
motivo de reflexes e questionamentos. Nas visitas domiciliares de alguns
integrantes do grupo, tambm nos deparamos com moradias que possuam uma
organizao prpria: faltava espao, privacidade para seus moradores, iluminao,
ventilao, o calor era intenso e a gua, escassa. Quesitos importantes para garantir o
direito a uma vida saudvel. Nesta relao entre moradia e a sala de lata, realizar o
grupo em condies mais favorveis foi um dos motivos que nos mobilizou a
encaminhar o projeto uma agncia financiadora. A verba foi utilizada para comprar
cadeiras, mesas, armrio, ventiladores e materiais de artesanato, que foram
organizadores concretos do grupo. Do improviso, partimos para o uso mais
permanente e organizado do espao, lugar que foi sendo conquistado aos poucos a
partir da consolidao e do reconhecimento positivo do grupo no centro comunitrio.
A falta de estrutura do espao est relacionada s questes de ordem poltica e
administrativa. A administrao pblica local no concede o uso permanente do
terreno para o centro comunitrio, o que impede que a instituio invista em
melhorias estruturais nessas edificaes, j que a prefeitura pode, a qualquer
momento, requisitar o terreno para realizao de outras construes.
Tal fato confere precariedade da edificao para realizao de todas as
atividades assistenciais, sendo a concesso permanente do terreno uma das
reivindicaes do centro comunitrio junto ao poder pblico. Nesse sentido, a
reforma das instalaes da instituio pode beneficiar toda a comunidade, inclusive
as pessoas com deficincia, que teriam um espao mais adequado e confortvel para
usufruir. Possivelmente, este seria um dos temas discutidos com as pessoas com
deficincia, na tentativa de reunir esforos e organizar com demais usurios do
centro comunitrio estratgias de presso poltica junto ao poder pblico para a
cesso do espao.
O centro comunitrio um local de intensa circulao social, frequentado por
muitos moradores do bairro que usufruem das atividades a realizadas. Porm, at o
momento da organizao do grupo de convivncia, as pessoas com deficincia no

frequentavam esse recurso social. O local de fcil acesso aos moradores e no
existem barreiras arquitetnicas expressivas que dificultem a chegada de pessoas
com mobilidade reduzida ao local. A facilidade no acesso bem como a diversidade
de atividades oferecidas nos fez pensar na importncia de sensibilizar servio e
comunidade para a participao de pessoas com deficincia nesse espao
comunitrio, usufruindo dos seus recursos e servindo de espao de encontro dessa
populao. A presena de pessoas com deficincia neste local seria uma estratgia
para dar maior visibilidade s questes referentes deficincia e sensibilizar a
comunidade para o tema. Repensar os preconceitos, promover um pensamento mais
crtico sobre as condies de vida dessa populao e fomentar a ideia de que esses
sujeitos possuem direitos foram algumas das perspectivas que tnhamos e que nos
motivaram nesse momento de instalao do grupo. Em que medida os profissionais
da unidade de sade, familiares, pessoas com deficincia e comunidade em geral se
envolveriam com a proposta? Que apoios o grupo teria para se constituir, alm destes
que j foram citados? Quem participaria e qual seria a motivao dos sujeitos para a
participao? Hipteses e perguntas que permearam todo o processo de organizao
e acompanhamento do grupo. A seguir, a apresentao dos participantes do grupo de
convivncia.
4.2.2 Os participantes do Grupo de Convivncia Vida Nova
Embora o estudo tenha focado as pessoas com deficincia adultas (18 a 60
anos) apresentaremos todos os participantes (adolescentes, adultos e idosos com

deficincia) e jovens com sofrimento psquico, que compareceram ao grupo com
frequncia superior a quatro encontros.
Leandro, 35 anos, apresenta deficincia intelectual, denominada, segundo informaes da

me, como oligofrenia severa. Frequentou a Associao de Pais Amigos de Excepcionais -
APAE na cidade de So Paulo, por aproximadamente 14 anos, onde tambm realizou
tratamento em fonoaudiologia. Leandro no alfabetizado, realiza as atividades de
autocuidado com independncia e circula, apenas, no bairro onde mora. Segundo a famlia,
Leandro alcoolista e sofre restries para sair do domiclio, pois nestas circunstncias tem
acesso bebida alcolica. A me acredita que se tivesse outra coisa para fazer no sairia
para beber. Leandro nunca trabalhou e neste momento no participa de atividades sociais.
Participou do grupo de convivncia nos cinco primeiros encontros. Aps esse perodo se
ausentou. Familiares informaram que ele havia piorado quanto ao uso de lcool e fora
encaminhado para a casa do irmo, num outro bairro da cidade.
Pedro, 24 anos. Apresenta quadro de sofrimento psquico, com hiptese diagnstica de

distrbio bipolar. Segundo sua me, Pedro sofreu hipxia cerebral durante o nascimento. Ela
relatou a presena de crises convulsivas na infncia e um surto psictico aos 21 anos de
idade. O jovem estudou na rede regular de ensino, onde concluiu o ensino mdio, com
histrico de baixo aproveitamento escolar. Realiza bicos como vendedor de cosmticos e
refere que essa atividade pouco lucrativa. Gosta de jogar domin, assistir televiso, escutar
msica, fazer lies referentes ao curso de ingls e relata dormir muito, consequncia do uso
de psicofrmacos. Passou a frequentar assiduamente o grupo de convivncia a partir de
junho de 2006, por indicao de Tia Mia, voluntria no grupo. Mostrou-se muito receptivo
ao contato social, comunicativo, independente e criativo na confeco das bijuterias, o que
provocou dvidas, por parte das terapeutas ocupacionais, quanto s possveis demandas e
aquisies de Pedro num grupo de convivncia para pessoas com deficincia. Em contato
com a me, ela verbalizou: ns que temos filhos especiais, sabemos o quanto difcil...
referindo-se ao filho como especial. Mas especial em quais aspectos? A criao de
hipteses dependia da convivncia no grupo e da construo de um vnculo teraputico para
que conhecssemos as caractersticas e demandas de Pedro e sua dinmica familiar.
Damiana, 19 anos, foi encaminhada ao grupo em abril de 2006 pela mdica da equipe de
sade da famlia responsvel pela regio. Segundo ela, em relatrio de encaminhamento ao
grupo de convivncia: Paciente apresenta dificuldades de aprendizado, no sabe ler,

escreve apenas o nome, no sabe o dia da semana, ms, ano, no sabe data de nascimento,
tem vergonha da situao. H necessidade de estimular outras atividades. Ela participou
do grupo at agosto de 2006, quando mudou-se para outro bairro. Uma das principais
caractersticas de Damiana era a excessiva timidez, porm vinculou-se ao grupo e mostrou-se
mobilizada com a atividade de confeco de bijuterias.
Kelly, 27 anos, uma jovem que na infncia foi diagnosticada com atraso no
desenvolvimento global. Apresenta deficincia intelectual e disfagia, alimentando-se apenas
com comidas pastosas. Caminha com independncia, porm com dificuldades e necessita de
superviso para realizar atividades de autocuidado. H 12 anos frequenta escola especial,
porm, segundo a me, ela odeia a escola. Sua me considera a escola especial excelente e
acha que a incluso escolar no funciona. Kelly gosta de riscar papis (no alfabetizada) e
ver televiso. Conhece todo mundo mais no tem amigos. Segundo a me, Kelly muito
grudada me. A jovem frequentou o grupo de modo pouco sistemtico at setembro de
2006, quando se recusou a participar da experincia. Segundo a me, essa recusa est
relacionada presena de um jovem com psicose no grupo com o qual j havia convivido na
escola especial que frequenta.
Janana, 16 anos, uma jovem bastante extrovertida, com Sndrome de Willians,

relacionada, entre outros fatores, com a presena de atraso no desenvolvimento cognitivo e
comprometimentos cardacos. A jovem frequenta escola regular, independente nas
atividades do cotidiano e possui amigos, tanto no bairro onde mora, quanto no Conselho
Municipal da Pessoa com Deficincia, do qual sua me foi presidente no perodo entre 2005
e 2007. Tem frequentado o grupo de convivncia desde agosto de 2006.
Valdomiro, 35 anos, conhecido no bairro como Escuro e Nego. Aos dois anos
contraiu meningite e, aps esse evento, apresentou atraso intelectual e alterao no
comportamento. Segundo sua irm e tutora, Valdomiro saiu do hospital esquecendo as
coisas. Foi encaminhado para um ambulatrio mdico de especialidades e, aps avaliao
clnica e psicolgica, foi diagnosticado um problema na veia da cabea (sic). Frequentou
escola regular, mas no obteve xito na aprendizagem. Tambm no se adaptou classe
especial para alunos com deficincia. Dos 15 aos 22 anos frequentou o projeto Circo Escola,
onde realizou atividades de artes plsticas e teatro. Ele identifica nmeros, reconhece cores,
porm no alfabetizado. totalmente independente nas atividades de automanuteno,
porm depende da irm para tomar decises particulares. Trabalhou como faxineiro, mas foi
demitido por ter conflitos com o colega. Gosta de ver televiso, ouvir rdio e visitar
familiares no bairro. Participa assiduamente do grupo, desde outubro de 2006, quando foi
encaminhado pela secretria do centro comunitrio.
Maria Regina, 57 anos, trabalhou como copeira nos restaurantes da USP durante trinta anos.
H oito interrompeu a atividade profissional, em razo de um acidente vascular cerebral.
Teve como sequela uma hemiparesia: caminha com dificuldade, utilizando o apoio de
bengala. Realiza as atividades domsticas e de autocuidado com independncia, com leve
dificuldade para executar aes que exijam destreza bimanual. Freqenta atividades na Igreja
Catlica, faz parte do grupo da Terceira Idade do bairro e realiza atividade corporal de tai
chi. Relata gostar de assistir novelas e conversar com as vizinhas. Mora sozinha em uma casa
situada no mesmo quintal onde seus quatro filhos residem. Participa do grupo desde
setembro de 2006.
Mariana, 22 anos, apresenta hemiparesia e deficincia intelectual, resultante de encefalopatia

crnica no progressiva na infncia. Apresenta convulses e utiliza medicao psicotrpica.
Segundo familiar, ela nunca realizou tratamento em reabilitao e no frequentou escola.
uma jovem que demonstra gostar do convvio social, comunicativa, gosta do contato fsico
com as pessoas. Tem preferncia por assistir televiso, rabiscar papel e permanecer na loja
da av. Mariana cuidada por duas irms adolescentes. Pai e me trabalham em horrio
comercial. A jovem participou do grupo de convivncia durante quatro encontros. Em junho
de 2006 a famlia mudou-se para outra cidade.
Alice, 16 anos, nasceu em Recife e desde maio de 2005 vive em So Paulo com a bisav e a
irm. Segundo esta senhora, a jovem possui problemas de cabea e est na cidade em busca
de tratamento. Frequenta escola regular (terceira srie do ensino fundamental) e sala de
apoio incluso para alunos com deficincia intelectual. Para a bisav, foi nesta escola que
Alice aprendeu a ler e escrever. independente nas atividades do cotidiano como
autocuidado e limpeza da casa, porm no tem autonomia para tomar decises pessoais.
Frequentou o grupo de convivncia at o ano 2007, quando passou a estudar no mesmo
perodo em que era realizado o grupo.
Celeste, 80 anos, apresenta deficincia auditiva severa. Seu marido faleceu em 2006,
apresentava quadro de afasia, disfagia e deficincia auditiva, decorrentes de tumor na
laringe. Aps a morte do marido, Celeste passou a sentir-se muito sozinha no apartamento
onde mora e foi conduzida ao grupo por uma vizinha, a partir de outubro de 2006.
Yago, 17 anos, apresenta hiptese diagnstica de psicose infantil. um jovem alegre, tendo
como principal caracterstica a agitao psicomotora 15 . Realiza psicoterapia e tratamento
medicamentoso. No alfabetizado, foi inserido em escola especial e em equipamento
pblico de ensino regular, porm, segundo a me, no foi aceito em nenhuma instituio.
Yago apresenta boa comunicao e, s vezes, refere contedos delirantes. Gosta de ouvir
msica e recolher sucatas pela rua. Participou do grupo de convivncia desde agosto de
2006.
As pessoas entrevistadas para a pesquisa: Osmar, Antonia, Marisa, Rosa e
Adriano, sero apresentadas a seguir.
Osmar
Osmar (O.) um jovem de 21 anos, muito conhecido no bairro onde mora.
Todos se referem a ele como o menino que mexe no lixo, um rapaz negro, forte e
que, segundo os moradores, deficiente, no compreende muito as coisas. Osmar
bastante requisitado por familiares e pessoas da comunidade para realizar tarefas que
exijam fora fsica: limpar, lavar, carpir, carregar entulho e materiais de construo.
Ele conta que remunerado e sempre que recebe algum dinheiro leva-o para a me.
O. no sabe ler nem contar dinheiro, e em alguns casos recebe alimentos em troca do
seu trabalho. Comida salgada, gorda, pouco nutritiva, s vezes estragada e que tem
afetado negativamente sua sade. Mora com a me, o pai e sete irmos. Contribuem
para a renda da casa o pai (autnomo, realiza trabalhos de pedreiro) e os dois irmos
mais velhos. A me conta que O., logo ao nascer, apresentou infeco por salmonela,
15
Segundo o DeCS (Descritores em Cincias da Sade), o termo definido como sendo um sentimento de
agitao associado com atividade motora elevada. Pode ocorrer como uma manifestao de toxidade do sistema
nervoso ou outras condies. Disponvel em http://decs.bvs.br/cgi-bin/wxis1660.exe/decsserver/
permaneceu seis meses internado e demonstrou atraso no desenvolvimento motor e
cognitivo. Aos sete anos foi inserido em escola de ensino fundamental do bairro,
porm comia lixo e jogava os cadernos no cho. A me relata que procurou
instituies especializadas em educao especial para deficientes intelectuais, mas
no obteve xito. Somente aos 19 anos passou a ser atendido em um servio de sade
para adolescentes, onde foi diagnosticado 16 e encaminhado para solicitao do
benefcio de prestao continuada. Nesse mesmo perodo foi identificado pelos
profissionais de terapia ocupacional, sendo convidado a participar do grupo de
convivncia. Desde ento frequenta assiduamente as atividades do grupo, no incio
com grande dificuldade para situar-se no tempo (equivocava-se com o dia da semana
e com a hora da atividade). Demonstra gostar de produzir bijuterias, caprichoso e
mantm-se concentrado naquilo que faz. Relaciona-se de modo singular com as
pessoas do grupo; divertido, costuma fazer a mesma pergunta diversas vezes como
forma de elaborao dos contedos. s vezes se mostra hostil ao contato social.
Entrevistar O. foi um desafio para a pesquisadora, um convite indito ao jovem, que
normalmente fala pouco, revelando ideias importantes, porm no contexto de uma
narrativa entrecortada por situaes que emergem de acordo com seu interesse e pela
dificuldade de compreender o interlocutor. Sua fala, composta por frases curtas,
muitas vezes formadas por outras perguntas, revelam um jovem ansioso quanto s
oportunidades que lhe so oferecidas. As informaes dadas por O. foram
complementadas pela me Marlene, que em outro momento concedeu entrevista em
seu domiclio. Marlene, 45 anos, trabalha informalmente como faxineira e
vendedora. Relata que o filho O. no muito chegado ao pai (sic), pouco se
16
Segundo neurologista, O. possui transtorno de personalidade e de comportamento devido a doena, a leso e a
disfuno cerebral CID F73.
relaciona com os irmos e prefere a me: ele gosta de ficar enchendo o meu saco
diz. A me se mostra muito enrgica quando necessita repreender os filhos: ... se
eles brigam eu j corto logo (...): pronto, acabou!. No contato com a pesquisadora,
Marlene revelou percepes importantes acerca do filho e suas relaes sociais.
Antonia
Frequentemente encontramos Antonia (A.) nas ruas e nas casas do bairro,
quase sempre com uma fisionomia triste, quieta, mas receptiva ao contato social.
Seus amigos lhe oferecem alimentos, trabalho e companhia para uma boa conversa.
Uma mistura de solidariedade e solicitao de sua fora de trabalho. Seu corpo
apresenta sinais intensos de sofrimento: aos 54 anos, A. j apresentou quatro
episdios de acidente vascular enceflico - AVE, o ltimo ocorrido h onze anos.
Revelou ter sido alcoolista desde os 21 anos e s cessou o uso da bebida aps os
episdios de AVE. A. casou-se e separou-se trs vezes. Teve dois filhos com o
primeiro marido, que faleceram ainda bebs. No segundo relacionamento gerou
Jorge (30 anos, desaparecido) e Dbora (27, mora na Bahia). J no terceiro
casamento, teve Cintia (21, que concedeu a entrevista) e Janana (18 anos, vive com
uma tia). A. apresenta um pensamento moroso e demonstrou dificuldades em
localizar temporalmente as informaes que concedeu na entrevista, prejuzos
relacionados ao alcoolismo e aos AVEs. Relata ter dificuldades de memria e no
lembra com exatido os fatos, datas, falando mais das sensaes e enfatizando o
discurso no sofrimento. A. negra, apresenta hemiplegia do lado esquerdo e tem
dificuldade para realizar atividades bimanuais. Sempre est com pernas e ps
inchados, o que dificulta o caminhar. A. no possui o benefcio de prestao

continuada, sendo esta sua principal demanda neste momento. Realizou algumas
percias mdicas, porm o mdico avaliou que A. estaria apta ao trabalho. O
profissional sugeriu paciente que procurasse realizar exame de Tomografia
Computadorizada das estruturas cerebrais, pois uma alterao nesse exame poderia
ser considerada para a aquisio do benefcio. A. aguarda realizao do exame em
lista de espera atravs do Sistema nico de Sade. Seu sustento provm da nfima
remunerao que recebe por trabalhos que desenvolve na comunidade, como limpeza
e cuidado de idoso. Mora com a filha Cntia, de 21 anos, em uma casa alugada com
um cmodo. Cntia trabalha formalmente no setor de limpeza e, embora esteja feliz
por possuir um emprego formal, relata que o dinheiro custeia apenas as despesas de
moradia (aluguel) e alimentao. Contou que aos 10 anos de idade teve sua infncia
interrompida para cuidar da me que sofrera AVE e aceitou o convite de narrar
alguns momentos da vida de sua me, que ficaram obscuros para a pesquisadora no
primeiro encontro. Falou sobre a aquisio da deficincia da me e suas percepes
sobre o tema. A entrevista foi acompanhada pela me e proporcionou um momento
de dilogo entre as duas, o que h muito tempo no ocorria, sendo uma oportunidade
de a filha expor sentimentos silenciados pela aspereza do dia a dia. Momento de
reflexo e exposio, testemunhado pela pesquisadora. A. freqentou o grupo de
convivncia na comunidade. Atualmente est afastada, pois tem se dedicado a um
trabalho de limpeza de um estabelecimento comercial do bairro.

Marisa
Marisa (M.) tem 46 anos de idade e desde o nascimento apresentou atraso no
desenvolvimento global (motor, cognitivo e da fala), decorrncia de uma
encefalopatia crnica no progressiva na infncia. M. uma mulher que demanda
muita ajuda dos familiares para realizar atividades do cotidiano, como higiene,
vesturio e alimentao. Locomove-se com independncia nos espaos domiciliares,
porm necessita de ajuda para deslocamentos mais longos. Comunica-se
verbalmente, porm existem dificuldades fonoarticulatrias que dificultam a
compreenso por parte do interlocutor. Em suas falas, solicitaes e comportamentos
observa-se um perfil imaturo por parte desta mulher, que h pouco tempo se dirigia
s terapeutas ocupacionais como tias. Marisa a caula de quatro irmos. A irm
mais velha, Ana (58), atualmente sua cuidadora principal. Sua me (Joana) faleceu
em 2007, apresentando doena de Parkinson, demncia e deficincia visual. M.
nasceu em So Paulo e viveu infncia, adolescncia e parte da vida adulta com a
me, viajando por vrias localidades do Brasil, de acordo com as necessidades
econmicas. Ambas foram morar com Ana na Cohab Raposo Tavares em 1997, pois
Joana havia entrado em conflito com vizinhos da casa onde residia. Ana relata saber
pouco da histria da irm (por exemplo, no sabe dados mais detalhados sobre o
tratamento em reabilitao realizado pela irm) e que, em principio, seu contato com
ela foi um choque, j que no sabia como lidar com as suas incapacidades. Ana, 58
anos, aposentada e relata que se sente estressada fsica (sofre de artrose nos
joelhos) e emocionalmente por conta da assistncia que ofereceu me e dos
cuidados de Marisa. Desde o ano de 2005, Marisa participa das atividades
direcionadas s pessoas com deficincia atendidas na Unidade Bsica de Sade do

Jardim Boa Vista. Atualmente frequenta os grupos de convivncia Mosaico e Vida
Nova. Neste mesmo ano passou a participar das atividades do Conselho Municipal da
Pessoa com Deficincia, em reunies, seminrios e passeios. M.mostra-se insistente
e imatura, solicitando a ateno dos profissionais o tempo todo, seja para apreciar o
que est realizando (parece querer receber elogios?), para contar algo que ocorreu na
famlia ou quando necessita de ajuda. Em entrevista, retomou o tema de seu
comportamento, e verbalizou que se acalmou mais, que no est brigando com
ningum. Atribui sua irritao falta de atividades, e enfatizou positivamente os
passeios e a frequncia nos grupos de convivncia. M. compreendeu nossas
perguntas, respondeu com frases simples, pareceu repetir a questo como forma de
elaborao e compreenso do que lhe foi perguntado. Assim, temendo no ser
possvel transcrever a entrevista, repetimos, em diversos trechos, o que havamos
compreendido logo aps a emisso de M., para obtermos sua confirmao.
Observamos que existe a compreenso das situaes, mas uma reflexo imatura, que
se d no campo do concreto. Percebemos que M. concedeu esta entrevista com muito
prazer, sendo, talvez, um dos poucos momentos em que ela pde ser ouvida com
calma, sem a pressa do dia a dia que atropela seu ritmo de falar e que, muitas vezes,
desconsiderada pelo outro.
Rosa
Rosa (R.), 45 anos, conta que desde criana apresentou atraso no
desenvolvimento motor e que demorou a andar, consequncia de uma encefalopatia
crnica no progressiva da infncia, que resultou em hemiplegia. Demonstra muita
dificuldade em caminhar, obesa e seus ps esto sempre inchados. Alm disso,

possui muita dificuldade em realizar atividades bimanuais. Apresenta lentido
motora e psquica, relacionada possivelmente uso de anticonvulsivantes e
antipsicticos. Relata que sua primeira experincia de trabalho foi aos 24 anos,
quando desempenhou funo como auxiliar de limpeza no Hospital das Clnicas de
So Paulo. Aps crises epilticas foi readaptada para o cargo de recepcionista da
creche da instituio. Nesse perodo sofreu outras crises (epilticas ou psicticas?
No h clareza no relato de R. quanto a essa informao), passou por internao
psiquitrica de 30 dias e foi afastada do trabalho para tratamento (dados referentes
ao relato da me). Em 2000 foi aposentada, e o afastamento permanente do trabalho
gerou intenso sofrimento R. Atualmente mora sozinha num apartamento da Cohab
Raposo Tavares e tem como principal queixa a solido. No mesmo bairro mora sua
me Iraci e irm Magda, que se revezam nos demais cuidados de R. Atualmente a
irm quem gerencia a aposentadoria, paga as principais despesas, compra comida e
reserva uma verba generosa para os cigarros: R. chega a fumar trs maos por dia.
Seu cotidiano est restrito ao apartamento onde mora, mais precisamente ao quarto.
Permanece quase o dia todo neste cmodo, onde assiste TV, escuta msica e se
alimenta. Seu apartamento carece de mobilirios: seu filho (22 anos) h pouco tempo
deixou a casa e retirou mveis e utenslios domsticos, o que tornou a casa vazia e
sem conforto. R. parece gostar de conversar e mostrou-se receptiva ideia de ser
entrevistada. Entre pausas, gestos, palavras duras e alguma dificuldade em organizar
as ideias (consequncia do uso de psicotrpicos), R. contou sobre sua histria, porm
sem tocar no tema sobre o distrbio afetivo. Definia como crises alguns episdios,
relacionando-as s crises epilticas. O assunto foi abordado pela me (Iraci) que,
numa situao imprevista, foi visitar a filha no momento da entrevista e foi

estimulada pela pesquisadora a falar sobre R. na condio de me e cuidadora. Iraci
acredita na hiptese de que a proteo da filha com deficincia tenha prejudicado sua
maturidade emocional. Iraci viva, dona de casa, dedica-se venda de alimentos e
roupas usadas no domicilio. Possui nove filhos e reside em apartamento na Cohab
Raposo Tavares com trs deles. Frequentemente R. desloca-se at o apartamento da
me para visit-la. Estabelecem uma relao conflituosa, j que Iraci considera a
filha voluntariosa e desaprova o uso intenso de cigarros. A fragilidade psquica de R.
foi sendo percebida pela pesquisadora ao longo dos contatos pessoais. R. foi
convidada pela pesquisadora a participar do grupo de convivncia Vida Nova, aps a
realizao de diversas visitas domiciliares e a compreenso de que o isolamento
domiciliar era sua principal queixa. Participou uma nica vez e avaliou
negativamente seu contato com o grupo: ficou muito irritada com algumas pessoas,
principalmente com aquelas que possuem distrbios afetivos, como, por exemplo,
autismo. Nessa experincia, ficaram evidentes as suas fragilidades quanto
convivncia social e a sustentao dos contatos interpessoais. Mant-la como uma
das entrevistadas neste estudo foi uma escolha que se pautou na tentativa de discutir
uma situao muito comum entre as pessoas com deficincia: a presena de
sofrimento psquico atrelado, entre outros fatores, condio imposta pela vivncia
da deficincia.
Adriano
Adriano (Ad.) tem 29 anos. A partir dos 16 apresentou cansao e fraqueza
muscular, principalmente nos membros inferiores, o que o fazia caminhar com
dificuldade. Fez uso de muletas e h quatro anos tem utilizado cadeira de rodas. Em
2005 obteve o diagnstico de distrofia muscular tipo cinturas, sendo observada perda
progressiva de fora muscular de modo generalizado: necessita de ajuda para realizar
transferncias posturais e para executar atividades como higiene e vesturio. Gosta
de realizar atividades artsticas, como pintura e mosaico. Ele no sabe ao certo sua
escolaridade. Conta que frequentou ensino fundamental, mas enquanto todos
aprendiam a ler e escrever ele passava de ano sem apresentar tais habilidades. Aos 16
anos, desestimulado pela falta de aprendizagem, pediu me que o retirasse da
escola, pois seu desejo era de trabalhar. Passou a trabalhar numa fbrica, como
montador de geladeiras. Nessa funo percebeu a piora do quadro da distrofia, o que
o levou ao abandono do trabalho e ao pedido de aposentadoria por invalidez aos 27
anos de idade. Seu pai, Sr. Joo, foi o cuidador principal at 2007, quando faleceu. A
me, D. Alzira (66 anos), passou a desempenhar essa funo, porm com muita
dificuldade, pois apresenta problemas de sade. Ad. reside em casa prpria com o
dois irmos: o mais velho (31 anos) psictico e dependente qumico, e o mais novo
(28 anos) tambm apresenta sinais da distrofia muscular, com dificuldades para
caminhar. Ad. possui aposentadoria por invalidez e a me recebe a penso deixada
pelo marido. Ad. passa os dias em casa e, quando tem auxlio, deslocado at a parte
frontal do domiclio, onde permanece observando o movimento da rua. Duas vezes
por semana participa do grupo de convivncia Mosaico (locomove-se at o local com
transporte adaptado Atende17) e do grupo Vida Nova. Raramente participa deste
ltimo, pois embora seja realizado no seu bairro, tem dificuldades para locomover-se
at o local. As entrevistas foram realizadas em dois dias, com o acompanhamento de
D. Alzira, que complementou as informaes dadas pelo filho. A entrevista teve a

17
Servio Atende, um programa da secretaria municipal de transportes do municpio de So Paulo,
que oferece transporte gratuito em veculos especiais, com hora marcada, a portadores de deficincia
fsica.
durao de aproximadamente duas horas e meia, tempo que surpreendeu as
expectativas de pesquisadora, j que Adriano fala pouco nos grupos de convivncia
dos quais participa. Embora a pesquisadora tenha esclarecido que a entrevista seria
com Adriano e que outro encontro seria agendado com Alzira, a me manteve-se no
local e participou ativamente da entrevista. Observamos que Adriano no se
importou com a presena da me e deu seu depoimento com tranquilidade e sem
constrangimento. Em alguns momentos eles divergiram nas respostas, discutiram,
sendo uma situao interessante de ser presenciada pela pesquisadora. Nesses
momentos pde ser observada a relao de cumplicidade entre me e filho, uma
situao presente no cotidiano dos dois, que esto sempre juntos. Ficou evidente que
Alzira deseja falar de suas tristezas, dos conflitos familiares, e quando teve
oportunidade de se pronunciar, o fez. Adriano estava disposto a falar, desejava dar
um tom formal sua entrevista. Comeou: primeiramente eu nasci aqui em So
Paulo e por fim... complementava uma ideia, procurando organizar em sua mente
o que revelava entrevistadora.
4.2.3 Estrutura e organizao do grupo e a presena dos participantes
Os primeiros encontros ocorreram a partir de maro de 2006, reunindo
pessoas com deficincia, familiares, crianas com e sem deficincia18, pessoas da
comunidade, agentes comunitrios de sade, enfermeira, duas terapeutas
ocupacionais coordenadoras do grupo e estagirios de Terapia Ocupacional.

18
Nos primeiros encontros do grupo participaram crianas com e sem deficincias, moradoras do bairro. Embora
tenham sido acolhidas nos primeiros encontros, o processo de grupalizao, bem como a organizao da atividade
se tornou difcil pela diferena de faixa etria e de demandas de cuidado e ateno. Aps determinado perodo, o
grupo de convivncia foi definido como uma atividade destinada a jovens e adultos, sendo as crianas
transferidas para outra frente de trabalho assistencial, denominada Brincando na Cohab, que quinzenalmente
reuniu crianas com e sem deficincia, no espao do centro comunitrio, para realizao de atividades ldicas.
Estvamos felizes com a presena das pessoas, porm apreensivos com o desafio de
coordenar um trabalho que reuniu pessoas com perfis to distintos, considerando
diferentes faixas etrias, sexo, tipo de deficincia, interesses e motivaes, incluindo
a presena de profissionais com os quais no tivemos experincia profissional
anterior (enfermeira, agentes comunitrios de sade). Compartilhar a coordenao do
grupo com outro profissional de terapia ocupacional foi uma experincia de apoio,
aprendizado e sustentou diversos momentos de dvidas e enfrentamento de situaes
difceis.
A primeira tarefa dos integrantes do grupo ao chegar ao centro comunitrio
era a organizao do espao fsico. Consistia na transformao da sala de aula
(utilizada pelo projeto de alfabetizao para adultos no perodo noturno) em sala de
atividades.
Foi estabelecido certo enquadre que consistiu em rotinas presentes em todos
os encontros: organizao da sala, apresentao das pessoas quando havia a
participao de algum pela primeira vez. A maioria fala apenas o nome. Marisa (46)
diz: meu nome Marisa, eu fao mosaico e bijuteria. Osmar (21), sempre se nega a
dizer o prprio nome: no vou dizer no! Quem eu sou? Valdomiro (35), numa das
apresentaes, disse que ter dificuldades para guardar os nomes das estagirias, pois
tem problema de memria. A maioria responde timidamente ao pedido de apresentar-
se.
Em seguida, era realizado o relaxamento corporal (massagem com bolinhas),
depois a disposio do material sobre a mesa, a realizao da atividade e a
organizao do espao no final do encontro. Essa estrutura foi constantemente
alterada, com a introduo de conversas paralelas, discusses coletivas, visitas,

imprevistos e improvisos. O enquadre, com data, local e hora prdefinidos, foi
importante para auxiliar os sujeitos a se organizarem temporal e espacialmente.
Maximino (2001), em seu estudo sobre um grupo de atividades para pacientes
psicticos, refere a importncia do enquadre, inclusive para demonstrar a disposio
afetiva do terapeuta, em aguardar os participantes para o prximo encontro. Quanto
s aes regulares, presentes na rotina do grupo, a autora discute que estas seriam
gatilhos que provocam reaes, contatos e aproximaes com a experincia.
Quanto organizao do trabalho de sondagem das atividades a serem
desenvolvidas, contamos com os poucos materiais existentes no setor de Terapia
Ocupacional, como fios, tecidos, teares manuais, contas para produo de bijuterias
(materiais reciclados) e solicitamos, ainda, que os participantes apresentassem
diferentes tcnicas e materiais para o grupo. Embora no houvesse a determinao
prvia do tipo de atividade que seria realizada, havia, por parte dos terapeutas
ocupacionais, a percepo da necessidade de realizar uma abordagem corporal dos
problemas motores das pessoas com deficincia. Assim, convidamos os participantes
a realizar um trabalho de relaxamento corporal, conhecido como massagem com
bolinhas. A tcnica consistia no toque corporal da parte posterior do tronco,
realizado atravs de uma bola de tnis. O toque, intermediado por um objeto,
facilitaria o contato entre as pessoas que pouco se conheciam, numa atitude de
respeito e cuidado com o outro. Solicitamos a formao de pares (usualmente de um
profissional e uma pessoa da comunidade) que se revezaram no papel de quem
massageado e de quem executa a massagem, numa relao de troca de papis entre
quem cuida e cuidado. Todos foram orientados por terapeutas quanto tcnica
corporal, constituindo-se um momento de aprendizagem. De modo geral, a

interveno corporal provocou reaes positivas nos participantes: tenho que
agradecer a Deus pela massagem, j que estava tensa antes dela (Esmeralda, 68,
moradora do bairro). Essa atividade, alm da promoo do bem estar fsico e
emocional, tambm pde contribuir na promoo de uma relao interpessoal mais
simtrica entre profissionais e sujeitos participantes, questo fundamental para a
construo de uma interveno no contexto comunitrio, no qual as relaes sociais e
as trocas de saber estabelecidas so muito importantes. O trabalho corporal sempre
solicitado pelos participantes, j faz parte da estrutura do encontro e antecede a
realizao das atividades artesanais.
A apresentao de diferentes atividades artesanais ocorreu nos dois primeiros
encontros do grupo de convivncia numa postura mais ativa por parte dos
profissionais: a terapeuta ocupacional trouxe livros sobre bijuterias e ensinou alguns
participantes a confeccionar peas com papel reciclado, a enfermeira conhecia
tcnicas de confeco de bijuteria e tear manual, as agentes comunitrias de sade
contriburam com atividades artesanais como cestaria com jornal reciclado, macram
e bordado. Foi um momento de conhecer o outro e se apresentar. Pequenos grupos
experimentaram diferentes atividades artesanais, porm, no havia muita clareza por
parte dos profissionais e estudantes quanto ao papel a ser desenvolvido por cada um.
Nesse momento de muitos rudos e incertezas, prprios de um projeto que ainda est
por ser constitudo, a insegurana esteve presente tambm para o profissional.
Smea (2002), a partir da teoria pichoniana sobre grupos, discute que o incio
de um processo grupal pode instalar duas ansiedades bsicas: o medo da perda e o
medo do ataque. Perda do que j conhecido, dos referenciais que cada um possui.
Medo do ataque do novo, que gera insegurana e o sentimento de no estar
suficientemente instrumentalizado para lidar com o novo.
As pessoas com deficincia aderiram atividade de confeco de bijuterias
logo nos primeiros encontros. Essa escolha se deu, aparentemente pelos seguintes
motivos:
disponibilidade de material bonito e atrativo;
facilidade da tcnica, se comparada com outras atividades artesanais
apresentadas;
presena de profissionais e voluntrio no apoio para confeco das peas;
bom resultado esttico das peas produzidas;
mobilizao afetiva que o objeto provoca nos sujeitos, seja pelo interesse
no uso das bijuterias confeccionadas, seja pelo desejo de presentear familiares e
pessoas queridas.
Costa e Figueiredo (2004), ao discutirem as oficinas de gerao de renda,
acreditam na importncia da insero do produto na rede de trocas simblicas que lhe
conferem algum valor, que, de incio, no necessariamente financeiro. Antes da
gerao de renda, h uma etapa preliminar, relacionada ao valor que cada um atribui
sua produo. Nesse sentido o objeto tem valor simblico.
Dentre os apoiadores do trabalho, refletiremos sobre a presena de agentes
comunitrios de sade (ACS) no grupo de convivncia, numa perspectiva de pens-
los como multiplicadores e mantenedores de uma experincia comunitria em
reabilitao enfatizando tambm o seu conhecimento acerca da histria do bairro e
de seus moradores.
No incio dos encontros, das dezesseis ACS que atuavam no bairro, cinco se
envolveram com a organizao do grupo de convivncia no perodo de implantao
da proposta. As motivaes para participar, em grande parte, estavam no plano
pessoal: uma delas era cuidadora de me com sofrimento psquico e desejava que ela
participasse do grupo, j que vivia isolada em casa, sem motivao para realizar
atividades do cotidiano. Sua me no permaneceu no grupo, pois mostrava-se
deprimida, fato que desmobilizou a participao da ACS.
A agente comunitria de sade, permanece envolvida com sua produo. Acredito que sua
mobilizao em participar do grupo esteja relacionada ao bem-estar que a atividade lhe
proporciona. Fez bijuterias muito criativas e tem o reconhecimento positivo por parte dos
demais integrantes do grupo (segundo encontro).
Observei que as agentes comunitrias presentes (em nmero de trs) quase no se

relacionaram com as pessoas com deficincia. Parece no haver clareza quanto ao papel de
apoiar e ensinar as pessoas com deficincia do grupo, existindo problemas na comunicao
e planejamento das aes por parte da coordenao do grupo. As agentes esto isoladas,
muito concentradas na realizao das atividades de sua preferncia (segundo encontro).
Talvez a presena de terapeutas ocupacionais e estudantes desta rea tenha
desestimulado a participao de outros profissionais, pela percepo de que existia
apoio suficiente para manuteno do trabalho. Essa situao uma das
particularidades deste projeto, que realiza atividades de ensino a partir das demandas
assistenciais. Nesse aspecto, a presena de estudantes de graduao nas frentes
assistenciais produz uma contradio no mbito da sustentao do trabalho: julgamos
positiva a presena de estudantes na organizao da assistncia, porm h
fragilidades e riscos no que se refere sua continuidade, pela alterao no quadro de
estagirios a cada semestre. Contar com o apoio de agentes comunitrios de sade
seria uma forma mais permanente de prestar assistncia, considerando ainda a

preciosa contribuio deste profissional nas discusses e no acompanhamento de
casos, j que residem no bairro e conhecem as famlias assistidas.
Nas reunies realizadas logo aps o trmino do grupo, profissionais e
voluntrios, que participaram do encontro eram convidados a conversar sobre os
acontecimentos do dia, bem como a discutir casos ou situaes referentes aos
participantes. Era um momento de expressar diferentes saberes e pontos de vista (de
tcnicos e de pessoas da comunidade), e discutir a importncia do papel de cada
apoiador do grupo. Esses esclarecimentos repercutiram nos encontros posteriores,
quando observamos uma atitude de maior vinculao por parte dos agentes
comunitrios junto s pessoas com deficincia:
Irani (ACS) permaneceu, durante todo o encontro, junto com M.(mulher com deficincia
fsica e mental), auxiliando-a na confeco de um colar. Percebi ambas muito concentradas
na atividade, no dilogo que estabeleciam e no compromisso de terminar aquele projeto,
para que M. levasse o colar para casa. (quarto encontro).
Porm a desmobilizao dos agentes comunitrios de sade em participar do
grupo era aparente, com faltas frequentes e a efetiva ausncia nos encontros
posteriores. Acredito que essa desmobilizao tambm possa estar relacionada
organizao do trabalho cotidiano desses profissionais. Algumas verbalizaram que a
desistncia em participar do grupo de convivncia se deu pela dificuldade em se
responsabilizar por todas as tarefas delegadas a elas. Outras deixaram esse posto de
trabalho buscando novas oportunidades de emprego.
O que se pde observar foi a existncia da participao de agentes
comunitrios de sade nos primeiros seis meses de implantao do projeto, e a
ausncia desses profissionais no semestre posterior por questes pessoais e
profissionais. Sensibilizar a participao de demais trabalhadores de sade e
voluntrios no trabalho de reabilitao em contexto comunitrio tem sido um dos

desafios deste projeto, compreendendo que o caminho para a participao
percorrido a partir da sensibilizao dos sujeitos e do sentido daquilo que se produz.
Para uma das agentes comunitrias de sade, em reunio geral da unidade de sade:
o grupo de convivncia na Cohab foi muito importante para ela como um processo
de aprendizagem de conviver com pessoas com deficincia.
E quanto aos voluntrios envolvidos no projeto? Quem so? Quais os motivos
aparentes para a participao?
Nas aes em contexto comunitrio, sempre se questiona e se deseja a
presena de voluntrios no apoio s atividades. A OMS - Organizao Mundial da
Sade (2004), em documento sobre a Reabilitao Baseada na Comunidade - RBC,
aborda o tema sobre voluntrios como sendo o ncleo dos programas. So atores
sociais que sistematicamente dedicam seu tempo ao cuidado das pessoas com
deficincia. Oferecem informaes e ajuda (ensinar o modo de realizar atividades da
vida diria, confeccionar adaptaes, auxiliar no emprego de comunicao
alternativa entre outras) e atuam tambm como defensores das necessidades das
pessoas com deficincia.
Na literatura tambm h crticas sobre a participao de voluntrios nos
projetos de RBC, com as quais concordamos.
Finkenflugel (2005) apontou a importncia do papel de supervisores e
tcnicos de reabilitao na formao dos apoiadores da comunidade (stakeholders).
Discute que o poder exercido por esses apoiadores (por exemplo, o manejo do
oramento do projeto, seu planejamento e coordenao), bem como por pessoas com
deficincia e seus familiares reduzido e est concentrado na figura dos gestores do
projeto, sendo importante a realizao de aes e discusses que promovam a maior

participao desses trabalhadores. Cheausuwantavee (2005) afirma que um dos
problemas da RBC a falta de interesse e sensibilidade da comunidade, sendo
importante a realizao de aes neste sentido. Sharma e Deepak (2003) estudaram o
perfil do voluntariado da RBC em pases da frica e do Pacfico e verificaram alta
rotatividade entre os voluntrios: 63% deles doam seu trabalho atravs de uma
deciso pessoal; 84% no so pessoas com deficincia; a satisfao pelo trabalho est
relacionada eficincia em suas habilidades para realizar as tarefas, sendo a
formao e a capacitao atividades esperadas. Foram relatadas as barreiras
identificadas no trabalho dos voluntrios (insuficincia do tempo de dedicao e dos
recursos materiais disponveis, falta de conhecimentos e habilidades especficas),
bem como o desejo de remunerao.
Brinkmann (2004) chama os voluntrios de fora de trabalho da RBC no
remunerada e considera a situao de pobreza no mundo e a necessidade e desejo
que a populao tem do emprego remunerado. Para a autora, falar no trabalho
voluntrio em RBC algo inconsistente e irreal.
Em nossa experincia, tambm nos deparamos com uma comunidade pouco
sensibilizada com as questes da deficincia. Sabemos do alto ndice de desemprego
na populao local, principalmente entre jovens, e tambm estvamos preocupados
com a capacitao daqueles que se aproximavam de nosso projeto (voluntrios e
agentes comunitrios de sade). Observamos que as pessoas apresentavam desejo e
experincia em realizar atividades artesanais, porm no tinham contato com pessoas
com deficincia.
Aps dois meses do incio das atividades do grupo, duas senhoras, ambas
frequentadoras da igreja catlica e colaboradoras do Centro Comunitrio passaram a
freqentar o grupo na condio de voluntrias.
O perfil dessas senhoras coincidiu com o estudo realizado por Souza e Lautert
(2008) sobre o trabalho voluntrio como alternativa promoo de sade de idosos.
Nesta populao, principalmente entre os aposentados, o voluntariado uma prtica
comum e est em expanso, sendo possibilidade para manuteno de uma vida ativa
e que promove o no isolamento do idoso. De maneira geral, o trabalho voluntrio
estaria dirigido a comunidades pobres, motivado pela solidariedade. Doa-se o tempo
livre, sem exigncia de remunerao.
Assim foi o caso de Tia Mia, como conhecida no bairro, participante da
Pastoral Social que realiza visitas s pessoas enfermas. uma senhora que se
mobiliza frente ao cuidado do outro, s vezes correndo o risco de infantiliz-lo. Sua
funo no grupo era a de oferecer o lanche da tarde. Sua presena passou a ser muito
esperada pelos participantes: conviver com prazer, encontrar com as pessoas, fazer
coisas bonitas e tomar um caf juntos.
Outra voluntria foi Maura, moradora do bairro e colaboradora do Centro
Comunitrio. Alm de gostar de realizar atividades artesanais, Maura revelou que,
aps ter se tornado viva, permanecia triste em seu domiclio e a frequncia no grupo
de convivncia foi uma boa justificativa para sair de casa. Participou das atividades
at meados de 2008, quando se mudou de bairro. No grupo, revezava-se entre as
atividades de apoio aos participantes e dedicao sua produo de bijuterias.
Maura, voluntria, permaneceu envolvida com a criao de um colar com miangas.

Observo-a muito seduzida pela atividade ( um prazer para ela), ao mesmo tempo percebo
que ela possui conscincia de seu papel como apoiadora do grupo: verbaliza que deseja
aprender para ensinar o outro. Maura, nas discusses, traz dados importantes sobre suas
impresses da comunidade. Contou que, quando viu O. (21 anos, com deficincia mental) no
grupo ficou preocupada, pois ele, num outro projeto assistencial, roubava os carrinhos que
produziam. Maura comunicativa e o seu discurso traz um pouco da representao social
sobre as pessoas com deficincia (quarto encontro).
Numa outra situao observamos sua postura diante da atitude de
traquinagem do mesmo jovem, que tomou para si os culos de uma estagiria:
Se voc no devolver os culos estagiria, no te levo mais para passear! (referindo-se a

uma visita ao centro da cidade) e o jovem retruca: Mas quem leva no a senhora, a
Marta! (quarto encontro).
A infantilizao das pessoas com deficincia mental uma atitude presente
nas relaes sociais estabelecidas por estes sujeitos e que reproduz uma tendncia da
sociedade em tratar as pessoas com deficincias de modo paternalista e
assistencialista. Essa atitude, muito presente no contato das voluntrias com os
participantes do grupo, pode estar relacionada prpria condio de ser voluntrio e
origem e vinculao desta modalidade assistencial com a religio catlica que,
difundida sob os preceitos religiosos, associou o voluntariado caridade e ao
humanitarismo (Souza; Lautert, 2008).
Por esses motivos, era fundamental a reunio de equipe aps a realizao do
grupo, como forma de coletivizar as discusses sobre os participantes, sobre as
situaes vivenciadas, de modo a produzirmos direes convergentes que
promovessem a maturidade emocional e os direitos dos participantes. Nesse sentido,
desejvamos produzir um voluntariado solidrio e que estivesse engajado,
politicamente, na defesa dos direitos das pessoas com deficincia, bem como na
melhoria da condio de vida para toda a comunidade. Desejvamos tambm que os
voluntrios passassem a fazer parte da rede de apoio das pessoas do grupo, o que
pde ser observado em Tia Mia com relao Pedro (24) e Marisa (com quem Tia
Mia tinha um vnculo mais estreito, e, por exemplo, promovia sua presena nas
missas dominicais) e em Maura com relao Osmar (21), com quem estabeleceu
uma relao mais prxima e afetiva.
Quanto presena dos participantes, das 48 pessoas com deficincias
identificadas e cadastradas pelo projeto em 2005 e que foram convidadas a participar
do grupo de convivncia, 26 tiveram algum contato com a proposta, sendo que:
11 frequentaram o grupo de modo assduo, durante os oito meses de
estudo;
2 mudaram-se de bairro durante a realizao de pesquisa19;
10 frequentaram de um a dois encontros e;
3 compareceram pelo menos a quatro encontros e depois abandonaram a
experincia.
Os participantes mais assduos do grupo foram aqueles que no estavam
inseridos em atividades sociais cotidianas, sendo a grande maioria jovens com
deficincia mental, jovens com sofrimento psquico e senhoras que apresentavam
algum tipo de deficincia.
Dentre os participantes, no havia apenas pessoas com deficincia, mas
tambm pessoas da comunidade que, por algum motivo, se sentiram motivadas a
participar. Eram trs senhoras que no ocupavam a posio de voluntrias e, sim, de
participantes; mostravam-se envolvidas com a atividade e contribuam com dilogos
e questionamentos, que enriqueceram os encontros. Sempre apoiamos a presena de
pessoas da comunidade em nossos grupos, apostando na riqueza deste encontro. No
19
Mariana, jovem de 22 anos sexo feminino, possui deficincia fsica e mental, frequentou o grupo durante dois
encontros e mudou-se de cidade.
Damiana, jovem de 19 anos, sexo feminino, possui atraso cognitivo, frequentou o grupo de modo assistemtico,
de abril a agosto de 2006, quando mudou-se de bairro.
desejamos criar guetos, grupos apenas para pessoas com deficincia e cremos na
potncia do grupo de atividades quando ele se torna interessante para todos. Podemos
citar o caso de D. Esmeralda (68), apoiadora da igreja, que desejava relaxar no
momento do grupo e aprender coisas novas. Para Vilma (37), mulher bastante
rechaada pela comunidade, pois segundo moradores era hostil, alcoolista e no se
responsabilizava pelo cuidado dos filhos, a participao no grupo foi um momento de
resgate de sua feminilidade e autoestima.
A frequncia dos participantes oscilou durante os 16 primeiros encontros,
situao que gerou questionamentos, hipteses e estratgias para estimular a
participao. Aps esse perodo, observamos menor oscilao na frequncia, com no
mnimo seis participantes por encontro.
A partir do terceiro encontro, a ausncia dos participantes foi uma
preocupao para os coordenadores do grupo. Sabamos de algumas dificuldades
colocadas participao das pessoas, algumas objetivas, como o caso da
dificuldade de locomoo, outras mais subjetivas, como por exemplo, a falta de
motivao para sair de casa.
Optamos por realizar visitas domiciliares queles que apresentavam alguma
dificuldade para participar do grupo. As visitas domiciliares foram realizadas pelas
coordenadoras do grupo e estagirios de terapia ocupacional e, nesse momento, o
principal objetivo era o de conhecer as famlias, criar um vnculo social com
familiares e explicar a proposta do grupo, convidando a pessoa com deficincia e
familiares para participarem.
Compreendemos a visita domiciliar como um instrumento de interveno. Ela
tem sido realizada levando-se em conta a famlia em seu contexto social, sendo um
momento importante de apresentao entre equipe e familiares. A visita, num
primeiro momento, exploratria e pretende oferecer escuta s questes levantadas
pelos sujeitos. No deve ser compreendida como uma interveno de controle e nem
um interrogatrio. A equipe poder apoiar a famlia na busca de solues para
problemas emergentes, refletindo sobre as alternativas e reconhecimento das
competncias (Costa; Brando, 2004).
Nas visitas, nos deparamos com situaes de conflito e sofrimento familiar.
Tais situaes estavam, dentre outros motivos, relacionadas com o lugar social
ocupado pela pessoa com deficincia na famlia, muitas vezes de pouco investimento
e restritas oportunidades de participao nos recursos comunitrios. Nossa
aproximao talvez tenha sido compreendida como um questionamento sobre esta
condio, sendo recebida com cautela por parte dos familiares.
Este foi o caso de Leandro, 35 anos, que apresenta deficincia mental. Sua
participao no grupo de convivncia foi breve, frequentou os cinco primeiros
encontros e no ltimo compareceu alcoolizado. Nesta ocasio, mostrou-se muito
confuso e agressivo verbalmente. Diante da situao, procuramos apazigu-lo e o
acompanhamos at seu domiclio, quando tivemos um contato com a me.
A me conta que logo cedo o avisou sobre a escola (o grupo de convivncia), mas que
no adiantou. L. saiu para a rua e recebeu bebida dos colegas do bairro. Neste momento de
conversa, L. chorou e a me permaneceu com uma expresso facial severa, at mesmo
spera. Verbalizou que no adianta, que o filho no entende (quinto encontro).
Esta foi a ltima vez que L. compareceu ao grupo de convivncia.
Posteriormente, nas demais tentativas de contato, realizados atravs de interfone e
telefonemas, soubemos que L. estava hospedado na casa do irmo, onde, restrito ao
domiclio, no teria contato com a rua. Num contato telefnico, percebemos a me

bastante resignada e descrente com relao a qualquer interveno teraputica,
inclusive um grupo de convivncia. Para a famlia, a circulao de L. no bairro sem
intermediao considerada um risco e no uma oportunidade. A ideia idlica de
comunidade, que segundo Bauman (2003) traz uma sensao positiva, de
solidariedade e confiana, onde ningum ser ridicularizado, permanece longe do
nosso alcance na contemporaneidade. Assim, para ter segurana, Leandro apartado
da vida comunitria.
Compreendemos a complexidade da situao e utilizamos outros recursos
teraputicos para abordar L. e sua famlia. Foram realizados atendimentos
domiciliares com respaldo tcnico da equipe de sade da famlia, na tentativa de
construo de um projeto teraputico, que pudesse responder s necessidades de L. O
grande desafio neste caso tem sido a abordagem familiar e a produo de mudanas
no que se refere falta de investimento em L., que segue sobrevivendo condio de
isolamento social e sofrimento psquico.
Outro exemplo o de Osmar, jovem com deficincia mental. Seu desejo de
participar do grupo mostra-se claro e afirmativo. Mostrou-se assduo, vinculou-se
positivamente com profissionais e demais participantes e demonstrou envolvimento
com as atividades realizadas. Porm, uma de suas fragilidades foi a falta de noo
temporal e de apoio familiar para que se organizasse e participasse de uma atividade
regular, com data e hora marcada, algo totalmente indito em sua vida. Por diversas
vezes, durante o perodo de observao do grupo, foram registrados os momentos em
que terapeutas e estagirios realizaram a busca de Osmar no domiclio ou pelo
bairro, para que pudesse participar do grupo.

Osmar estava removendo areia de um local para outro. Ao me ver comentou sobre o bazar:
eu vendi tudinho! Mostrou-se muito mobilizado por este assunto. Snia, a proprietria da
casa onde ele trabalhava, o dispensou, para que pudesse ir ao grupo. Mais uma vez,
acredito que, se no houvesse procurado por ele, O. no teria ido ao grupo. Chegando a sua
casa, a me pensou que o filho tinha feito algo de errado. Verbalizou que Osmar tem cabea
de pica-pau, esquecido e no se lembra dos compromissos. Marlene (me) o orientou a
tomar banho. O. compareceu ao grupo logo depois, de banho tomado, inquieto, no meio da
apresentao dos integrantes do grupo (dcimo stimo encontro).
Por diversas vezes, Osmar justificou seu atraso afirmando que estava
trabalhando. O trabalho, tema central na vida cotidiana dos homens, tambm
priorizado por Osmar e por sua famlia.
Talvez, para os familiares, Osmar seria mais produtivo realizando os
trabalhos no bairro, buscando comida e doaes, recompensas que o grupo de
convivncia no lhe oferece. Porm, mesmo atrasado, ou sendo conduzido por
profissionais e estagirios, Osmar comparece ao grupo, se envolve com a atividade e
com as pessoas, at que surge a fome, tnica de sua vida cotidiana, e ele pergunta:
hoje no tem lanche no?
Adriano, 29 anos, portador de distrofia muscular e usurio de cadeira de
rodas, participou assistematicamente do grupo de convivncia (dos 34 encontros,
Adriano participou de 16 com intervalos irregulares). Ele foi conduzido pela me e
em outras ocasies por parentes que, ocasionalmente, estavam disponveis. A partir
da constatao de que Adriano necessitava de auxlio para o deslocamento, fizemos a
proposta de apoi-lo atravs da ajuda de estagirios. Nos primeiros encontros
realizamos visitas domiciliares para sensibiliz-lo a participar.
Neste dia tambm visitamos Adriano, para avis-lo do grupo. Ele compareceu ao centro
comunitrio, trazido pela me, momentos depois, sinalizando que a visita domiciliar pode
ter sido um dos fatores que promoveu a sensibilizao e organizao da famlia para
possibilitar a sua presena no grupo (nono encontro).
A experincia do Grupo de Convivncia Vida Nova vem demonstrando que,
para garantir a presena de pessoas com deficincia graves (sejam elas motoras ou
cognitivas) e bastante dependentes, necessrio um conjunto de esforos que
transcendem o momento do grupo propriamente dito. A presena e a adeso das
pessoas, algo crucial para a produo do encontro, requer estratgias de
sensibilizao e aes objetivas para promoo da participao. No basta comunicar
comunidade que um grupo de convivncia para pessoas com deficincia foi
inaugurado e aguardar passivamente sua presena. Em nossa experincia, foi
necessria a realizao de uma busca ativa de pessoas que, normalmente, possuem
poucas experincias de convivncia e oferta de condies objetivas para que isto
acontecesse.
Temos clareza que esta experincia territorial em reabilitao singular e tem
sido possvel a partir da existncia de uma estrutura de ensino e assistncia que
promove a participao de profissionais e estudantes, o que torna a assistncia mais
ampla e complexa. O trabalho depende do apoio institucional, neste caso de um
centro comunitrio, de uma unidade bsica de sade e da universidade. O que se
pretende discutir nesta experincia so os recursos e as articulaes necessrias e
disponveis para a concretizao de um projeto assistencial com esta dimenso, que
pretende atender pessoas com deficincia em sua prpria regio de moradia.
Acreditamos que a frequncia dos participantes esteja relacionada com os
bons momentos produzidos no grupo. Momentos de convivncia, de trocas afetivas e
da sensao de pertencer a um grupo e ser bem acolhido por aqueles que o
constituem. Para que o grupo se desenvolvesse era necessrio nutri-lo e desejar que
as pessoas comparecessem. Esse foi um sentimento presente em nossa atuao e por

diversas vezes registramos as preocupaes diante da ausncia dos participantes.
Nas visitas domiciliares, procuramos provocar nos sujeitos alguma demanda ou
curiosidade diante da possibilidade de participar de um grupo, sabendo que esta era
uma experincia rara na vida dessas pessoas.
4.2.4 As motivaes para participar e a percepo das potencialidades e
limitaes
Ah, com todos, gosto de conversar (...) com a estagiria, s quando eu t muito entretido
assim, a no tem como conversar. Se voc fica concentrado naquele negcio ali, voc tem
que ficar concentrado pra no fazer coisa errada. Fora isso voc conversa com os outros
ali, conversa, brinca com as pessoas, brinca l com as pessoas assim, com os estagirios,
com todos, eu gosto de conversar com todos ali (Adriano, 29, referindo-se ao grupo de
convivncia).
O grupo assim, o que eu fao l? (...)

Fao colar, fao, (...) um monte de coisa l, um monte de coisa l, um monte de coisa...
Um monte, do que? (entrevistadora)
Um monte de colarzinho (...)
E como a preparao para ir para o grupo?
Preparao? Eu fico sabendo que eu vou hoje. Eu vou me arrumar. E fico alegrinha para ir
pro grupo (Marisa, 46).
Pulseira que mais d dinheiro...

(...) e se no vender?
(...) voc no vai levar pra vender esse da?
(...) tem mais? S tem isso? Cad o resto?
(...) o resto t l no posto.... (entrevistadora)
E j vendeu tudo?
E o que voc faz com o dinheiro, hein?
(...) ah, o dinheiro fica guardado pra comprar mais material, pra pagar alguma coisa que
precisa... (entrevistadora)
A minha me falou que eu ganho pouco dinheiro...
(...) a minha me falou que eu ganho pouco dinheiro aqui...
(...) apesar de que eu no ganho muito...
...acho que a idia desse grupo no ganhar dinheiro, mas aprender a fazer biju, conversar
com as pessoas... (entrevistadora)
(...) as pessoas no ganham muuuito, assim, n?
No ganham, o que voc ganha aqui, por que que voc vem?
(...) ah, trabai, n? (Osmar, 21 anos)
Os entrevistados falaram sobre a participao no grupo de convivncia a
partir da experincia concreta de fazer coisas: fazer colar, anel, pulseiras. A atividade
considerada com destaque pelos participantes: ela motiva e potencializa o fazer
criativo, desafia e exige concentrao, como diz Adriano, que opta pelos projetos
mais difceis. At fazer a faxina, coletivamente, se torna um assunto para contar para
os familiares; portanto, o encontro gera repertrios para o sujeito, tornando o
cotidiano mais atraente. O grupo tambm promove entretenimento e oportunidades
para conversar e se relacionar com o outro, realizar trocas sociais e afetivas, o que
nos faz crer que a proposta tem respondido ao seu principal objetivo, que promoo
de convivncia em contraposio ao isolamento domiciliar.
Embora no tenha sido constitudo, a priori, como um grupo de gerao de
renda, a dinmica estabelecida no grupo e acordada entre os participantes foi de que,
aps certo tempo de experincia confeccionando as peas de bijuterias, estas seriam
vendidas para custear a compra de material para reposio das peas. Metade do
valor da venda seria destinada a um fundo para o grupo e a outra metade para o autor
da pea, como forma de estmulo e aprendizagem do valor e utilizao do dinheiro.
Para Osmar, por exemplo, o grupo possui status de trabalho, e vender o material
produzido gera grande expectativa.
Osmar revelou que a famlia questionou seu trabalho no grupo de
convivncia, pois ele no seria rentvel monetariamente. Entretanto, a me de Osmar
apresentou um discurso sobre a insero do filho no grupo de convivncia e
enfatizou o aprendizado, as transformaes pessoais e validou a experincia como
possibilidade de gerao de renda.
Ele se diverte, ele fica doido quando vai ter passeio! (...) Na Vinte e Cinco (centro comercial
da cidade) bom porque abre a mente. N? bom. (...) falou aqui que o que vocs to
fazendo tem que ter muita, (...) pacincia, porque nem todo mundo tem a pacincia que voc
tem. N? De ensinar, de fazer uma bijuteria, um brinco, isso a a pessoa tem que ter
pacincia. (...)! Porque o O. t at mais solto depois que comeou a conversar com voc, ele
t mais, , conversador, n, ele j, j, uma vez pegou nibus sozinho, entendeu? Ento
bom, ajuda muito.
Aqui uma contradio no discurso da me, que ora valida a experincia do
filho no grupo de convivncia (durante a entrevista, junto pesquisadora) e ora o
questiona, afirmando que o trabalho no seria rentvel, e que talvez fosse mais
produtivo O. investir nas atividades que j vem realizando no bairro como catador de
entulhos em troca de remunerao e alimentos. O. est imerso no cotidiano da
famlia, marcado pela urgncia da sobrevivncia, o que tambm lhe confere um lugar
de quem participa da proviso de bens. Porm, quase no h investimentos e cuidado
destinados ao Osmar, embora a me indique sua capacidade de aprender e se
transformar pessoalmente.
A experincia do grupo de convivncia tambm foi reconhecida como um
lugar de gerao de cuidado para pessoas com deficincias. Lidar com esta
populao, a qual Antonia, nomeia como cri... (criana?) requer uma ateno
especial:
... , pras pessoas com deficincia uma beleza, porque eles tambm precisam aprender
alguma coisa da vida, n?
... as pessoas que tem dificuldade, tem pessoas que ficam ...(empurrando), que no pode, as
pessoas gritando, no grito no, (...) porque eu vou ficar brava com uma cri... com uma
pessoa assim? ... tem que ter pacincia com eles(Antonia, 54).
Para Pedro, 21 anos, portador de sofrimento psquico, o grupo seria um curso
que serve para ajudar as pessoas com deficincia e deve ser divulgado. As pessoas, para ele,
devem ser valorizadas por seu jeito especial de ser, para crescer cada vez mais, assim como
ele se desenvolveu nesta experincia (vigsimo quinto encontro do grupo de convivncia).
Porm, conviver com pessoas com deficincia tambm pode gerar sofrimento
e rejeio, sentimento exteriorizado por Rosa que, em entrevista, verbalizou sobre
um dos motivos pelos quais no deseja participar desta experincia:

Ah, eu no gosto. De ficar perto de gente com problema! Eu olho, mas me d uma dor no
corao de ver pessoas com problema e eu no poder ajudar!
Que tipo de problemas voc viu ali que te tocou? (entrevistadora)
Ah, eu vi aquela senhora com pouca audio, eu vi aquele menino falando que nem um
bebezinho, eu vi aquele rapaz que quando voc falou, no passeio, se animou, (...) eu vi
aquela senhora com deficincia na mo e mostrando que tava fazendo, mas o rapaz que
tava ao lado tava ajudando. E aquilo tava me magoando... (Rosa, 45 anos).
O grupo um espao para conversar, fazer atividades, desenvolver
habilidades e, para Osmar, um lugar para trabalhar. um espao onde se convive
com as diferenas humanas, com pessoas com e sem deficincias, que provocam
diferentes sentimentos nos sujeitos: ora compaixo, ora repulsa (no caso de Rosa).
Para Marlene, necessrio ter pacincia, zelo e dedicao para ensinar.
Perceber as potencialidades e os limites foi importante para pensarmos em
estratgias de aprendizagem e cuidado.
A enfermeira acompanhou Leandro (35) orientando-o na atividade de confeco de

bijuteria. L. no conseguiu realizar com xito a atividade de confeccionar enroladinhos de
papel, porm demonstrou bom desempenho na organizao das contas (separao por
cores e ordenao). Neste momento, observa-se a importncia do papel de quem ensina e
que dever estar atento s habilidades dos sujeitos, bem como a apresentao de alternativas
que tornem possvel o fazer. Ao mesmo tempo em que a enfermeira o auxilia, ela mantm um
dilogo com L.,, uma chance de conhec-lo melhor. Suas verbalizaes so bastante
simplificadas, no mbito da representao concreta. Quando perguntamos sobre o seu final
de semana, foi pouco claro, gesticulou bastante, como um cantor de rap, muito animado e
provoca risos no interlocutor (quarto encontro).
Neste encontro, Osmar (21) estava sujo e no inicio do grupo comentou comigo sobre o
incmodo de estar mal vestido. Osmar mostrou-se muito concentrado na atividade. A
bijuteria que produziu simples, mas muito bonita. O. estava orgulhoso de sua produo,
verbalizando que era dele. Mostrou-se desestabilizado emocionalmente quando convidei
a todos do grupo para o passeio ao Parque Ecolgico do Tiet20. Diante de uma situao
indita, mostrou-se inquieto motoramente e confuso com a tarefa de levar o convite por
escrito me. Parecia demonstrar algum temor de que a informao no chegasse sua
famlia e solicitou que eu informasse pessoalmente a me sobre o evento, e assim o fiz.
Talvez o contato dele com a famlia seja conflituoso, e a intermediao da relao atravs
20
O projeto de Reabilitao com nfase no Territrio promove, duas vezes ao ano, passeios a locais pblicos de
lazer da cidade de So Paulo. Estes passeios vm sendo realizados desde 2004, com apoio do transporte adaptado
Atende, da Secretaria Municipal de Transportes de So Paulo. So convidadas as pessoas com deficincia e
familiares assistidos pelo projeto, moradoras dos bairros atendidos, congregando cerca de 50 participantes por
evento. Em abril de 2006 as pessoas com deficincia moradoras da Cohab Raposo Tavares foram, pela primeira
vez, convidadas a participar.
de um papel por escrito (ele sendo analfabeto) seja um fator que dificulta a relao (quinto
encontro).
Eu e Marisa (46) discutimos um novo projeto de confeco de bijuterias. Tenho que

direcion-la, dar dicas durante a execuo da tarefa, pois M. apresenta dificuldades
cognitivas importantes. A mobilizao para participao de M. no grupo so as relaes
pessoais. Participou da conversa com Osmar, perguntou sobre a ausncia de Mariana (22) e
de Leandro (35), demonstrando que estas pessoas fazem parte da representao que possui
do grupo.
Num determinado momento do encontro, D. Esmeralda verbalizou: quem diria que a
Marisa estaria aqui conosco aps a morte de sua me! Neste momento pensei na funo do
grupo enquanto suporte para enfrentamento de situaes difceis e o quanto os grupos de
convivncia dos quais Marisa participa (duas vezes por semana) tm auxiliado na
superao da ausncia da me, com a qual sempre manteve uma relao muito estreita
(stimo encontro)..
Leandro, Marisa e Osmar apresentam competncias e limitaes que foram
sendo observadas no decorrer dos encontros. Os trs apresentaram lacunas cognitivas
importantes e Marisa, dificuldades motoras que exigiram apoio em diversas etapas da
realizao da atividade. A forma de comunicao tambm particular para cada um.
Leandro, gesticula e diz que t tudo bom, mano! Osmar mostra-se com frequncia
inquieto, caminha pelo centro comunitrio, fala pouco, mas no momento de realizar
bijuteria, concentra-se, aquieta-se corporalmente e fica deslumbrado com o que
consegue produzir. A inquietao motora e o medo aparecem quando ele est diante
do indito, do desconhecido (um aviso de passeio, um papel com letras que ele no
reconhece). Marisa parece nem se importar tanto com a atividade de bijuteria,
desconcentra-se com facilidade e gosta de observar os outros.
As relaes que se estabeleceram neste momento foram duais: um
participante e um profissional (a enfermeira, a terapeuta ocupacional ou um
estagirio). Diante da situao indita de participar de um grupo e realizar bijuterias,
observamos que as parcerias foram muito presentes em todo trabalho, o que
caracterizou o grupo como um espao de promoo de aprendizagem e cuidado.

4.3 O desenvolvimento da experincia: o grupo como possibilidade de promoo
de aprendizagem e cuidado
Neste encontro, apresentei alguns materiais de bijuteria inditos ao grupo e lancei uma
proposta de regulao e restrio do uso do material por parte das crianas, proposta que
foi aceita por todos. Percebemos que existe pouca autonomia por parte dos participantes
adultos na escolha do material, na projeo da atividade e na resoluo de problemas.
Aceitam o que lhes colocado, numa relao de muita passividade e delegam as decises
coordenao do grupo. Assim, aceitaram a proposta de confeccionar bijuterias para o dia
das mes, para presentear algum da famlia... (quinto encontro).
Smea (2002) aborda o conceito de aprendizagem na teoria pichoniana.
Segundo o modelo, o processo de aprendizagem ocorre tanto no ambiente familiar
quanto em outras instituies e respondem a um modo de relao social. Nas ideias
pichonianas, aprende-se atravs da experincia, ou seja, a experincia opera como
ponto de partida e, de alguma maneira, como ponto de chegada de um processo de
aprendizagem (Smea, 2002, p. 28). Portanto, a experincia seria crucial no processo
de aprendizagem, como forma de apropriar-se da realidade.
Entretanto, promover experincias no campo da aquisio de conhecimento e
das trocas afetivas pareceu ser um grande desafio, pois o que predominava era a
passividade diante da figura do coordenador, a falta de questionamentos e crticas
com relao participao no grupo e com a prpria condio de vida. Estvamos
diante de sujeitos que sempre foram considerados incapazes para aprender e que, na
sua grande maioria, no tiveram experincias formais de aprendizagem.
Como provoc-los diante de tanta passividade? Sempre corramos o risco de
sermos autoritrios, de atropelarmos seus ritmos com ideias e propostas que eles
pouco compreendiam ou questionavam. A ansiedade do coordenador deve ser levada
em conta, j que, neste momento, havia um grande desejo de que o grupo se

desenvolvesse, de que as pessoas aderissem proposta e no se sentissem ameaadas
com tantos impasses e responsabilidades.
Os momentos de aquisio de conhecimento ocorreram tanto no mbito
coletivo quanto individual. O aprendizado de determinada habilidade ocorre na
presena do outro, que ensina e tambm aprende, numa relao dialtica.
No incio do grupo apresentei a Beto (38)21 um mbile construdo a partir de dobraduras de

pssaro tsuru. Orientei quanto ao modo de construo e Beto e ACS passaram a realizar
esta atividade. O interesse contagiou outras pessoas e a terapeuta S. e outra agente de sade
passaram a realizar a dobradura. Ouvi a estagiria contando aos demais participantes
sobre a lenda do pssaro tsuru e complementei a informao, dizendo que era um pssaro
que simbolizava sade, longevidade e fortuna, sendo necessrio confeccionar mil destes
origamis para ter um pedido atendido. Todos levaram um mbile para casa. Foi um
momento de experimentar outra atividade e entrar em contato com outra cultura (stimo
encontro).
Em outra situao na qual desejvamos compreender as experincias dos
participantes, perguntamos se algum conhecia o centro comercial de So Paulo, a R.
Vinte e Cinco de Maro, e Osmar respondeu: l que vende cadernos? Osmar no
frequenta escola, no utiliza cadernos, mas como todo paulistano j ouviu falar neste
local da cidade. Assim, esclarecemos onde os materiais de bijuterias foram
adquiridos, e os apresentamos aos participantes, que se mostraram estimulados e
desejosos em realizar a atividade.
As estagirias apresentaram ao grupo o material que foi comprado no centro da cidade.

Esclareci sobre a origem do dinheiro (remunerao do Sistema de nico de Sade,
referente ao pagamento das atividades assistenciais realizadas no mbito do ensino). A
estagiria informou sobre o valor de cada material, das peas mais baratas s mais custosas
e sobre a necessidade de utilizar com moderao todo o material. Os participantes
apreciaram o material e mostraram-se excitados em iniciar os trabalhos de hoje. Por
diversas vezes Osmar questionou: comprou a cola? Antes do incio da confeco das
21
Beto, 38 anos, trabalhou como assistente de cmera em emissora de televiso, porm a dependncia qumica o
afastou do trabalho. Hoje Beto vive em domiclio situado na cidade de Osasco e sobrevive com o apoio financeiro
da me e com a venda de ovos e latas de alumnio recicladas. Participou do grupo de convivncia em quatro
encontros. Foi sua a ideia de chamar o grupo de Vida Nova, pois, segundo ele, sua vida mudou aps ter
conhecido a experincia. Beto no compareceu mais ao grupo, e no foi localizado para obteno de outras
informaes sobre sua vida.
bijuterias, os participantes auxiliaram na organizao do material, o que favoreceu a

execuo posterior dos trabalhos. (dcimo encontro)
Uma das ideias centrais do grupo de convivncia era de que cada participante
se apropriasse de todo o processo de produo de determinada bijuteria, como um
arteso. Nesse sentido, nos inspiramos nas oficinas teraputicas, citadas por Galleti
(2004), nas quais se valoriza a produo como certo aprendizado de ofcio, sendo
importante a escolha adequada dos materiais, a combinao entre eles e o uso das
ferramentas. Portanto, saber onde se compra o material, quanto custa, como utiliz-lo
e como realizar composies harmnicas e bonitas eram questes para serem
trabalhadas em cada encontro. Aprender participando foi uma das estratgias
utilizadas para promover a aquisio de conhecimentos e habilidades.
Nos primeiros 10 encontros, prevaleceram as relaes duais, entre
participante e algum profissional. Eram raras outras trocas entre eles e acreditamos
que a organizao do encontro e as caractersticas das pessoas promoviam este tipo
de relao interpessoal: a chegada constante de novos integrantes; a presena de uma
equipe de apoio numerosa, composta por aproximadamente seis profissionais e
estagirios; a presena de pessoas muito dependentes, que necessitavam de apoio
direto, o perfil dos participantes que normalmente verbalizam pouco e o anseio por
realizar a atividade. Neste cenrio, nos perguntvamos: como promover momentos
de trocas e conversas mais coletivas entre os participantes, sem que elas fossem
artificialmente produzidas?
No dcimo encontro, recebemos a presena de Pedro, 24 anos. Compareceu
por indicao de Tia Mia, mostrou-se comunicativo, revelou ser vendedor de
cosmticos e realizou a confeco de bijuterias com independncia e autonomia.

Escreveu seus dados pessoais num papel e nos entregou. Neste momento pensei: qual
a demanda de Pedro? Tia Mia revelou suas percepes sobre ele:
Para Tia Mia, Pedro possui alguma fragilidade psquica e uma situao cotidiana de
poucas atividades que justificaria sua participao num grupo de convivncia. Ao me contar
o caso, enfatizou que Pedro utiliza medicamentos psiquitricos, no dorme noite e mostra-
se muito agitado. agredido fisicamente pelo irmo, que o considera preguioso. Segundo
ela, se no fosse pelo esforo da me em cuidar dele, no sei o que seria dele (sic) (dcimo
encontro).
No sabamos sobre as motivaes de Pedro em participar, porm pensamos
na importncia da presena dele num grupo de convivncia no qual grande parte dos
participantes muito dependente. A presena de uma pessoa com maior grau de
autonomia e expresso verbal poderia ser um estmulo positivo para os demais
participantes. Quanto a Pedro, parecia gostar de participar, contar histrias
engraadas e mostrava-se prestativo quando solicitvamos algum apoio.
Hoje (aps trs meses de atividade), a tarefa do grupo foi definir preos das peas para
posterior venda. Chamei a ateno de todos para a tarefa e estagirias e agentes de sade
opinam mais ativamente. Marisa, Osmar, Adriano e Alice acompanham a situao
passivamente. Como ser, para cada um deles, a compreenso do valor monetrio das
coisas? Sei que poucos possuem a experincia do manuseio do dinheiro em seu cotidiano,
sendo a tarefa de atribuir preo, indita para eles. Porm tem sido importante inseri-los em
todas as etapas de produo da bijuteria, inclusive no momento da venda. Simplificar a
informao e prepar-los para que, paulatinamente, compreendam alguns conceitos, tem
sido uma das estratgias de interveno. Neste processo, ainda estamos observando as
habilidades e competncias de cada sujeito. Percebo, por exemplo, que Pedro opina mais,
possui mais crtica e parmetros para resoluo de questes colocadas no grupo (dcimo
segundo encontro).
O grupo aberto no s para a entrada de novos integrantes, como tambm
para participao da comunidade, que comparece ao centro comunitrio em busca de
informaes e auxlio. A porta da sala permanece aberta e provoca curiosidade nas
pessoas. O enquadre, que pode ser modificado a qualquer momento, sofreu uma
interveno de uma moradora do bairro, que, ao avistar Osmar:

(...) o chamou de tonto. Osmar mostrou-lhe um colar que havia feito, dizendo: esse vale
dez reais! A mulher por sua vez, desqualificou o trabalho e novamente num tom jocoso
pegou uma tampinha de refrigerante e ofereceu em troca do colar. No sei como Osmar
compreendeu esta situao e penso que este tipo de contato seja frequente em seu dia a dia.
Permaneci perplexa e, diante do ocorrido, no consegui reagir. Acredito que aqueles que
observaram a cena a consideraram uma brincadeira. Eu no (dcimo terceiro encontro).
Esta comunicao soou como um rudo. Qual o valor que a comunidade
atribui a Osmar? O que ele produz s tem valor de uma sucata? Qual o valor da
produo de uma pessoa com deficincia mental? Foi uma brincadeira que revelou
uma das facetas presentes na relao social que se estabelece com a diversidade
humana: o desvalor social. Nesta experincia comunitria estas questes apareceram,
sem prembulos e sem delicadeza. Como ser possvel um sujeito aprender se no
so reconhecidas suas habilidades?
Pretendemos sensibilizar a comunidade, dando visibilidade ao trabalho, s
dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficincia, bem como apresentar suas
potencialidades e seus direitos. Sintonizado com esta questo, Padre Milton
verbalizou que gostaria de apresentar as peas de bijuterias produzidas por Marisa na
missa dominical, como um exemplo a ser divulgado para comunidade. Marisa
compareceu missa algumas vezes, e com apoio de Tia Mia, acompanhou a
exposio e a venda das bijuterias aps as cerimnias religiosas.
Sabemos que o processo de aprendizagem est vinculado s experincias
objetivas e subjetivas do sujeito. Aprender depende de uma disposio afetiva,
biolgica e social, que possibilita ao sujeito a problematizao dos modelos
internalizados que levem a rupturas e transformaes (Smea, 2002). Para a autora,
inspirada nas idias pichonianas, em todos os processos educativos e socializadores
(...) incorpora-se, alm de um contedo, modelos, matrizes, formas de encontro dos

sujeitos com o mundo, do sujeito com outro sujeito e do sujeito consigo mesmo
(2002, p. 61)
Nesse sentido, promover aprendizado a um grupo de pessoas que tem seus
direitos desrespeitados em diversos aspectos da vida, como locomoo, proteo
famlia, acesso ao trabalho, educao, lazer, cultura, sade, alimentao, habitao,
entre outros, tornou-se um grande desafio. Em alguns momentos do grupo de
convivncia, nos deparamos com diversas situaes nas quais o cuidado tornou-se
algo essencial para promover a participao da pessoa. A partir da promoo de
cuidado, sustentada por processos vinculares, que conseguimos promover algum
grau de participao e autonomia dos sujeitos assistidos no projeto.
Osmar perguntou sobre o caf da tarde e disse que estava com fome. Verbalizou que no se
alimentou e isto chamou a ateno da estagiria, que questionou se algo poderia ser feito.
Diante da situao, resolvemos organizar um lanche para todos, caracterizando algo
coletivo. A fome algo urgente, no d para esperar e mobiliza a todos. Porm, oferecer
comida afirma a situao de quem pede e continuar pedindo, se transformaes em seu
cotidiano no forem realizadas. Osmar reconhecido por pedir alimentos aos moradores do
bairro e isto tambm, se reproduz no ambiente do grupo. Neste momento, lembrei-me da
visita em seu domicilio na semana passada, quando, ao ver a cozinha, sem equipamentos e
utenslios, pensei se haveria condio de realizar algum tipo de refeio naquele local
(stimo encontro).
Acreditamos que, em diversos momentos do grupo, o cuidado esteve
presente: realizamos visitas domiciliares para sensibilizar os sujeitos para participar
do grupo, buscamos as pessoas com dificuldade de locomoo, ajudamos a realizar
uma determinada ao, oferecemos escuta, buscamos apoio na comunidade e at
mesmo provemos alimento, no caso de a fome insistir no momento do grupo.
Autores da reabilitao psicossocial afirmam que, no cotidiano dos servios,
profissionais mostram-se engajados em experimentar novas tecnologias pautadas na
noo de cuidado ao sujeito de necessidades, de desejos e crenas (Barros et al.,

2007). Para tanto fundamental refletirmos sobre o sentido do cuidado, que
privilegia o dilogo e a utilizao de estratgias criativas que promovam algum grau
de autonomia nos sujeitos assistidos.
Cuidar diferente de tratar. Acredita-se que a medicina moderna, embasada
nas pesquisas cientficas empricas, prioriza aes curativas que tratam
objetivamente a doena e a deficincia. Cuidar significa, para alm dos cuidados
clnicos, considerar tambm os aspectos da manuteno da vida cotidiana do sujeito,
suas demandas e necessidades (Barros et al., 2007).
Cuidar mais que um ato; uma atitude. Portanto, abrange mais que um
momento de ateno, de zelo e de desvelo. Representa uma atitude de ocupao,
preocupao, de responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro (Boff,
2008, p. 33).
Para o autor, sem o cuidado, o sujeito deixa de ser humano. O cuidado deve
estar presente em tudo, portanto um fator existencial para a humanidade: o cuidado
possibilita a existncia humana enquanto humana (Boff, 2008).
No grupo de convivncia, o momento de realizar o trabalho corporal
constituiu-se um dos momentos de cuidar do outro. Nos primeiros encontros
observamos sujeitos envergonhados diante da tarefa indita de cuidar to
explicitamente do outro, perguntar onde havia dores e se o toque estava muito
intenso. Por fim, este trabalho se revelou essencial para os sujeitos que, antes de
tudo, solicitam: e a massagem?
Hoje observei Antonia (54) triste e resistente a receber a massagem. Ela disse que depois
que ficou assim (depois dos AVEs), no sentia mais dor de nada. Mesmo assim insisti, fiz
uma massagem bem caprichada, com sentimento de quem cuida e ao fim, recebi um sorriso
de satisfao. Sua presena me faz pensar na importncia deste espao social para ela.
Antonia mostrou-se mais alegre e estava empolgada com sua produo de biju. Em
momentos em que os jovens do grupo faziam alguma observao engraada ela ria, com
intensidade. No momento de decidir os preos das peas foi uma das que mais opinou
(vigsimo terceiro encontro).
O cuidado significa ter zelo, oferecer ateno ao outro. Tambm pode
provocar preocupao, inquietao e sentido de responsabilidade (Boff, 2008). A
negao do cuidado pela famlia, pelo Estado, que priva os sujeitos dos direitos
fundamentais, causa inquietao em nossa equipe. Percebemos que o descuido foi
muitas vezes banalizado e incorporado naturalmente no cotidiano das pessoas que
freqentam o grupo.
Osmar estava enfermo, tossiu muito. Fiquei preocupada com sua sade, j que sabia das
condies precrias de vida: alimentao ruim, moradia com falta de iluminao,
ventilao, higiene e presena de mofo. Neste dia estive mais prxima dele e me vi como
uma cuidadora: ofereci gua, o apoiei durante a realizao da atividade. Servi o caf e o
suco, aps ele pedir por favor em tom de brincadeira. Refleti sobre o meu empenho em
oferecer cuidado, talvez em contraposio ao descuido que suponho ocorrer em sua famlia
(dcimo quinto encontro).
Oferecer cuidado revela a dimenso do feminino no homem e na mulher
(Boff, 2008). Nossa equipe constituda por mulheres: estagirias, agentes de sade,
terapeutas ocupacionais, enfermeira, voluntrias, como Tia Mia, que leva o lanche e
assim cuida de todos ns. Consideramos tambm as famlias, na grande maioria
matriarcais, nas quais as mulheres, mes, irms e filhas so as cuidadoras das pessoas
com deficincia. Cuidar de quem cuida tambm foi um dos focos de nosso trabalho,
que se deu nas visitas domiciliares, nos encontros ocasionais pela rua, no centro
comunitrio que, com a nossa presena, constituiu-se como uma extenso da unidade
de sade. As famlias sabiam que, quando necessitassem de nosso apoio, poderiam
nos encontrar naquele determinado espao e obteriam alguma escuta de suas
angstias e demandas.
Carmelita, me de Kelly (27), moa com deficincia mental, em conversa conosco, revelou
que seu neto, Gustavo, apresenta dificuldades no aprendizado e bastante inquieto, sendo
necessria avaliao psicolgica. Relatou tambm que sua outra filha, me de Gustavo,
tambm tem dificuldades para aprender. Compreendi este relato como um pedido de ajuda e
disse que discutiria o caso com a psicloga da UBS, para realizar algum encaminhamento.
Acredito que nossa presena na comunidade seja um prolongamento da UBS no bairro e
pode constituir a rede de apoio de famlias em situao de sofrimento (vigsimo primeiro
encontro).
Em outra situao:
A ACS Paula relatou-nos que, segundo a mdica da rea, havia uma suspeita de cncer de
mama em Marisa (46), j informada famlia. Entrei em contato com Ana (57), irm de
Marisa, que em sua ausncia, nos relatou suas preocupaes com relao sade da irm e
a dificuldade de realizar os exames necessrios. Encaminhada para a Santa Casa de So
Paulo, recebeu a informao de que deveria comparecer ao servio de madrugada, pois o
atendimento seria realizado por ordem de chegada. Observei Ana aflita, dizendo: Como
levarei Marisa? Conversamos sobre a importncia de ser confirmado ou no o
diagnstico. Ana aguardou minhas orientaes para se dirigir Santa Casa. (...) Discuti o
caso com a mdica da equipe, que elaborou uma carta relatando as dificuldades motoras e
cognitivas da paciente e a necessidade de atendimento preferencial na Santa Casa
(vigsimo quarto encontro).
Nessas duas situaes, percebemos a intensidade da responsabilidade e do
sofrimento de cada mulher, seja me, irm ou av. So exemplos de mulheres que
sofrem, no apenas pelos cuidados que o familiar com deficincia necessita, mas
tambm pela solido ao enfrentarem as situaes familiares.
Observamos que grande parte das pessoas com deficincia tem sua rede de
apoio social restrita famlia nuclear, com reduzida citao da famlia expandida,
dos amigos, dos vizinhos e dos equipamentos sociais.
O apoio social fornecido pelas redes formais e informais (servios pblicos,
associaes comunitrias, igrejas, familiares, vizinhos, amigos entre outros) favorece
positivamente as condies de vida dos sujeitos. Ter apoio social significa
compartilhar informaes, obter auxlio nos momentos de crise, participar de eventos
sociais com repercusses positivas no aspecto psicossocial como a melhoria da

autoestima, da confiana pessoal, bem como benefcios no campo da sade fsica e
mental (Andrade; Vaitsman, 2002). As redes de apoio social podem estar fragilizadas
no caso da presena de familiares com enfermidades crnicas, pessoas com alto grau
de dependncia, como o caso de alguns dos entrevistados deste estudo. Segundo
Sluski (1995), a desvitalizao das relaes interpessoais pode produzir um crculo
vicioso, no qual a presena de doena ou deficincia afeta, negativamente, a rede de
apoio do sujeito, o que, por sua vez, ter um impacto negativo na sade do sujeito e
dos familiares, o que promove a retrao e a fragilidade gradual da rede de apoio.
O auxlio pessoa com deficincia tarefa realizada, geralmente, por um
familiar, na maioria das vezes do sexo feminino, e que desempenha as atividades
sem o auxlio de ningum. Karsh (2003) e Mazza (2005) discutiram o perfil daqueles
que cuidam de idosos dependentes, existindo correlao com as caractersticas dos
cuidadores abordados neste estudo. As famlias encontradas, em grande parte
monoparentais ou com outro tipo de organizao, tm na mulher um papel
importante de liderana e sustento da famlia.
Portanto, nestas famlias, destaca-se a figura da cuidadora. Todas do sexo
feminino, algumas idosas, referindo problemas de estresse emocional e problemas de
sade, colocando em risco sua capacidade funcional. Tal condio marcada pela
impossibilidade de revezar este papel com outros familiares; em alguns casos
observou-se uma relao de dependncia criada entre cuidador e aquele que
cuidado, numa complementao dos papis familiares muito estruturados. A
cuidadora, assim como a pessoa com deficincia, tambm vive uma situao de
isolamento domiciliar, de adiamento constante de projetos de vida, tendo como
justificativa o cuidado da pessoa com deficincia. O encontro destas situaes aponta

para a importncia de dar visibilidade a esta personagem e implementar discusses e
aes que considerem o sofrimento dos familiares e a constituio de redes de apoio,
que sustentem um cotidiano com menor grau de sofrimento para os envolvidos.
Fomos solicitados a intermediar situaes de conflito no domiclio e
realizamos reunies familiares nas quais a pessoa com deficincia e demais membros
eram convidados a falar, experincia indita e muito rica para os envolvidos:
Em reunio familiar, onde estavam terapeutas, Marisa (46) e sua famlia, Ana (57), negou a
existncia de agresses e disse estar muito cansada com os cuidados da irm. Disse que no
aceita que Marisa diga aos outros que maltratada. Quando contrariada, Marisa grita e
agride fisicamente os familiares. Pedimos para que Marisa se colocasse. Ela disse que no
tinha nada (sic). Falou pouco e chorou muito. Disse que fica nervosa porque no gosta de
ficar sozinha (sic)! Insistimos para que ela verbalizasse mais e ela apenas conseguiu dizer:
no vou fazer mais no!
Conversamos com a famlia enfatizando a importncia de que Marisa seja estimulada a
verbalizar sobre suas necessidades e que dilogos possam ser realizados. Desta forma
pretende-se que ela tenha atitudes mais maduras e que no necessite utilizar recursos como
gritar e agredir para se manifestar (...). Promover situaes de maior independncia so
fundamentais para a melhora da condio de Marisa e menor sobrecarga dos cuidadores
(trigsimo primeiro encontro).
As interlocues entre a equipe e os familiares foram de diversas ordens:
cobramos responsabilidades, pactuamos compromissos, solicitamos auxlio para a
equipe de sade, produzimos cuidados, oferecemos escuta e aprendemos sobre
diferentes modos de gerir a vida. Muitas vezes fomos cmplices de situaes de
intenso sofrimento por parte dos familiares e nos sentimos impotentes diante da
dificuldade de superar limites e buscar solues. Outras vezes nos perguntvamos: e
a rede de apoio? Com quem ou com quais servios pode-se contar? Nesse sentido,
acreditamos que o grupo de convivncia pode compor a rede de apoio social destas
famlias, promovendo cuidado, sensibilizando a comunidade para atitudes mais
solidrias, articulando recursos existentes e fortalecendo os sujeitos quanto aos seus
direitos.
4.3.1 O grupo como facilitador de processos de comunicao e de
estabelecimento de vnculos
(...)Osmar compareceu ao grupo muito desorganizado. A estagiria Camila relatou que o

jovem foi rude com ela, gestual e verbalmente. Provocou-a dizendo que Camila no fazia
nada certo (sic) e agiu de modo autoritrio. Ainda segundo ela,, ele referiu contedos
sexuais, tocou em suas pernas, segurou firme seu brao... Contatos inditos no ambiente
grupal.
Verbalizou que dormiu em cima do irmo. A estagiria solicitou mais informaes, sobre
o que havia acontecido (com quem dormiu? sentiu dor? foi machucado?), Osmar verbalizou
diversas vezes: eu sou virgem mesmo, e da? (vigsimo quarto encontro).
Estas comunicaes se deram nas relaes duais, que predominaram durante
quase todo o perodo do estudo. Vinculado aos terapeutas e s estagirias, Osmar,
que segundo a me, fala muito pouco em casa (sic), verbalizou no grupo questes
importantes, que o incomodavam e revelavam contedos conflitantes, difceis de
serem verbalizados e compreendidos pelo interlocutor.
Osmar, na relao com a estagiria, a tratou de modo hostil: Camila no faz
nada certo! Numa situao indita, tocou em sua perna e segurou seu brao com
intensidade. Na relao transferencial, Osmar talvez tenha projetado em Camila
diversas figuras: a me que pune, a mulher que provoca atrao e desejo.
Sentimentos legtimos e confusos, expressos de forma espontnea. Quando se mostra
muito imperativo, talvez esteja reproduzindo as relaes estabelecidas no ambiente
domiciliar e comunitrio, nas quais sempre mandado e precisa obedecer. No grupo
de convivncia, questionamos seu comportamento, enfatizando a necessidade de
estabelecer relaes sociais pautadas no respeito e na solidariedade. Acreditamos que
este seja um momento de aprendizado e melhoria das condies de sociabilidade.
Segundo Smea (2002), as dificuldades de comunicao so inevitveis.
Sentimentos como a ansiedade provocam perturbaes na comunicao,

descontinuidades, mudanas abruptas no tema, silncios, entre outras reaes. Para a
autora, estes fenmenos devem ser assinalados ou interpretados para serem
explicitados, uma vez que podem influenciar negativamente o andamento do grupo.
Desde os primeiros encontros, os dilogos coletivos entre os participantes
eram raros e, por vezes, foram incentivados por ns, terapeutas. Solicitvamos
opinies, introduzamos alguns temas (por exemplo, a discusso sobre a venda das
bijuterias em um evento local), procurvamos coletivizar assuntos discutidos em
pequenos grupos, incentivando a coeso e o sentimento de pertinncia dos sujeitos no
grupo. Porm, a comunicao verbal no parecia ser o modo de expresso mais
evocado. Estvamos atentos aos gestos, s expresses faciais, s falas confusas e
repetitivas de alguns dos sujeitos e at mesmo o silncio era interpretado: ora como
momento de concentrao de todos diante da atividade, ora como resistncia em se
declarar diante de alguma questo colocada ao grupo.
O silncio deu lugar s expresses eufricas com a chegada de um novo
integrante no grupo, Yago, 17 anos, jovem psictico:
Compareceu ao grupo na companhia de estagiria. Utilizaram transporte coletivo para

chegar at o local. (...) Apresentando excitao psicomotora, Yago revezou entre realizar
uma bijuteria e permanecer junto s crianas. Interessou-se em produzir um colar e neste
momento permaneceu bastante concentrado. Ele foi bem acolhido pelo grupo, logo os
participantes perceberam o seu jeito particular de se expressar e alguns acharam graa de
algumas de suas atitudes. Segundo estagiria, Osmar perguntou: O que ele tem? Yago
causou incmodo Adriano quando passou a cobiar as peas que ele utilizava na
confeco de sua bijuteria (eram diamantes, segundo Yago). Adriano, que sempre se mostra
muito concentrado na atividade, manteve uma expresso de desaprovao diante do
comportamento de Yago. A estagiria intermediou estas situaes, procurando estabelecer
acordos para que ele permanecesse no local. O jovem logo percebeu que eu era a
coordenadora do grupo e se dirigiu a mim para pedir os diamantes de Adriano (dcimo
oitavo encontro).
Esmeralda, Janana e Marisa murmuravam expresses de censura e desaprovao. Porm,

no se dirigiram diretamente a Yago, talvez aguardando uma interveno do terapeuta. Eu
no reagi, apostando na condio da estagiria em lidar com Yago. Ele se tranquilizou
(como ocorre em todos os encontros). Refleti sobre a reao do grupo frente s
verbalizaes e gestos erticos produzidos por Yago: as mulheres reagem com censura,
porm os homens do grupo acham graa de suas colocaes. Talvez Yago verbalize, sem
censura, o que os homens do grupo desejariam expressar: o desejo de se relacionar
afetivamente com as estagirias e terapeutas do grupo (vigsimo primeiro encontro).
Hoje Yago foi mais explcito nas suas verbalizaes e desenhos sobre sexo. Percebo que o
grupo ainda reage achando graa de tudo que ele faz. Stella disse que, para ajud-lo,
era importante no evidenci-lo e no dar tanta ateno ao seu comportamento
exibicionista. Foi conversado que quando algum se sentisse incomodado com alguma
atitude, isto poderia ser verbalizado diretamente a ele. Era importante considerar os
sentimentos dos demais participantes, no tratar Yago nem com indiferena, nem com
hostilidade. Mas sim atravs de um dilogo que promovesse o amadurecimento dos
envolvidos (vigsimo terceiro encontro).
A presena de Yago no grupo de convivncia foi uma alternativa para a falta
de assistncia do jovem. Diante de tantas respostas negativas com relao insero
em servios de educao, pensamos na importncia de acolh-lo no grupo. Sua
frequncia tem refletido na dinmica do prprio grupo de convivncia, que diante de
suas reaes descontnuas, contedos erticos e bem humorados, provocou
sentimentos e comportamentos inditos nos participantes, como os j descritos.
O incio da participao de outra jovem, Janana, 16 anos, tambm foi
marcante para o grupo, principalmente no que se refere comunicao, j que ela
bastante expansiva e bem humorada. A partir do dcimo nono encontro, aps a
entrada de Yago e Janana, observamos cenas de maior interao entre os
participantes. Numa das situaes, Janana, ao ver Osmar irritar-se com a estagiria,
verbalizou: Osmar, voc no pode pegar no p dela! E Osmar respondeu: ento eu
vou pegar no seu! O que rendeu risos no grupo.
A participao de Janana despertou um sentimento de disputa em Alice, que
participava do grupo desde o incio dos encontros. Janana, mais expansiva,
expressou seu afeto s estagirias atravs de abraos e exclamaes, o que provocou
cimes em Alice: Elas no so s sua... eu as conheci primeiro! (sic) Alice, sempre
muito quieta, exps seus sentimentos e tambm reivindicou a ateno das estagirias.
Talvez este fosse um ensaio para sua vida particular. Sabemos que Alice ocupa um
lugar social de desvantagem na famlia, se comparada irm, que estuda e trabalha.
Alice necessita reivindicar mais ateno e oportunidades para sua famlia.
Numa outra cena, Osmar aproximou-se de Yago, chamando-o de cabuloso.
Por diversas vezes perguntei: o que ser cabuloso? Mas eles no respondiam. A
sensao que tinha era de que ser cabuloso era algo legal, talvez uma tribo de
jovens da qual eles participavam. Ambos se identificavam e gostavam de
permanecer juntos. Porm, quando Yago extrapolava em comportamentos
escandalosos, Osmar impunha limites: Para, Yago, aqui lugar de trabalhar!
A convivncia com as diferenas foi uma tnica dos encontros: como
perceber e lidar com as diferenas do outro? Como agir diante das diferenas e
tambm das semelhanas?
Yago seguiu exaltado, pulando e gritando. Achei interessante nenhum participante se

colocar. Olhavam, achavam graa. Mas neste dia, Janana (encorajada pela estagiria)
rompeu a indiferena e a excessiva tolerncia e pediu para que Yago parasse de gritar.
Disse que ouvia muito mais por conta da sndrome que possui e que assim desde que
nasceu. Ele respondeu, afirmando que tambm era assim desde que nasceu. Yago pediu
desculpas. Neste momento, ele pde ouvir Janana e se relacionar com ela (vigsimo sexto
encontro).
A estratgia de incentivar participao das pessoas nas etapas de produo
das bijuterias tambm promoveu discusses sobre as competncias e as diferenas
dos participantes.
Propus uma discusso coletiva sobre quem cuidaria do dinheiro do grupo, j que com as
vendas aps a missa tnhamos uma verba para administrar. Diante da questo, Maura
(voluntria) se disps a cuidar do dinheiro do grupo. Marisa (46) tambm se disps a ser
tesoureira do grupo, porm Esmeralda e Maura questionaram a sua falta de
responsabilidade e compreenso para a tarefa. Solicitei que Alice (16) e Adriano (29)
contassem o dinheiro arrecadado e ambos demonstraram fragilidades no manuseio do
dinheiro. Contas de adio so realizadas com equvocos. Como Adriano lida com sua
aposentadoria? (dcimo nono encontro)
Alice e Adriano no sabem fazer contas; Marisa no reconhece os nmeros.
Neste momento, as diferenas apareceram e foram comunicadas. Como estas pessoas
poderiam participar? Identificamos lacunas e nelas deveramos trabalhar e buscar
estratgias e artifcios para que conceitos e operaes matemticas pudessem ser
assimilados. Para tanto, era necessrio explicit-los e coloc-los como problemas a
serem equacionados.
As diferenas raciais tambm foram temas dos encontros. Algo trazido
principalmente por Osmar, que dizia: No tem caf? Eu no gosto de leite, no gosto
de branco, s de preto, e assim parecia refletir sobre sua prpria cor de pele e a
compreenso da diferenas raciais. Numa outra situao:
Janana, assim como Osmar, gosta de tocar nos cabelos das estagirias. Ela tocou no
cabelo da estudante Luana e enfatizou a maciez. Osmar observou a cena e provocou
Janana verbalizando: o cabelo dela (Janana) que nem Bom Bril! Num outro momento, no
mesmo encontro verbalizou sobre Tia Mia (tambm negra): ela preta! Neste momento
enfatizamos a Osmar e ao grupo a presena de duas mulheres negras muito bonitas,
vaidosas e simpticas em nosso grupo. Acredito que para Osmar esta uma forma de
expressar e elaborar sua prpria identidade. As diferenas raciais tm mobilizado o jovem,
por exemplo, quando ele se aproxima de uma pessoa branca e compara a cor dos braos. O
grupo, portanto, tem sido um lugar de percepo e elaborao das diferenas raciais
(vigsimo terceiro encontro).
Podemos imaginar Osmar ou Yago tocando no brao ou nos cabelos de uma
jovem num ponto de nibus qualquer. Como ela reagiria? Possivelmente, no seria
receptiva a esta aproximao. No grupo de convivncia, o toque corporal, presente na
massagem, permitido e realizado a partir do estabelecimento de vnculo, o que
permite aproximaes e comparaes.
Yago chama a ateno dos demais participantes verbalizando contedos
sexuais. Quer abraar e casar-se com terapeuta e estagirias. A presena de jovens no
grupo (participantes da comunidade, estagirios, terapeutas) tambm provoca nos

sujeitos interesses e motivaes no mbito da sexualidade. A chegada das estagirias,
logo no incio do semestre, gera expectativas nos participantes do sexo masculino
que, perguntam: quando vm as meninas?
No grupo, as situaes de manifestao da sexualidade tm sido freqentes e consideradas

como algo inerente convivncia. Algo sadio, que desperta a admirao pelo outro,
provoca sentimentos e emoes (vigsimo oitavo encontro).
Hoje percebi Alice (16) mais solta, mais alegre. Conversou comigo, com as estagirias e
com Pedro (24), que comentou o motivo de seu aparente assanhamento (sic): a presena
do mdico residente no grupo. Alice sorriu e pareceu aceitar a brincadeira do colega
(vigsimo oitavo encontro).
Yago iniciou e terminou uma pea e desejou presentear uma menina que estava no centro
comunitrio. A garota aceitou o colar e um beijo no rosto. Parece que esta situao revelou
a Yago outra maneira de se relacionar com as garotas, que sempre se assustam diante de
seus pulos e gritos (vigsimo nono encontro).
Nas entrevistas individuais, solicitamos que os entrevistados falassem sobre
os integrantes do grupo e com quais mais se vincularam. Num primeiro momento,
Osmar lembrou-se de cinco estagirias que participaram do grupo: falou os nomes e
perguntou onde elas estavam e onde moravam. Recordou-se de fatos envolvendo as
estudantes, demonstrou apreo e carinho ao falar delas. Referiu-se tambm a seus
colegas do grupo: Valdomiro (com quem no possui uma relao amistosa: eu no
vou sentar perto do Valdomiro!) e Adriano, de quem fala com respeito, j que ele
apresentou seu ttulo de eleitor ao grupo, o que chamou a ateno de Osmar, afinal,
para ele ter um documento muito importante.
J Adriano lembrou-se de Osmar com mgoa. Solicitamos que os homens do
grupo auxiliassem Adriano no retorno para casa, empurrando sua cadeira de rodas.
Osmar, numa atitude machista, verbalizou que no ajudaria um homem. Para
Adriano, referindo-se a Osmar: magoa muito a gente (...) aquele tipinho dele (...) eu
sei que ele no gira muito bem da cabea, mas magoa tambm, falando daquelas
coisas... Para Adriano, os obstculos para locomoo no favorecem os encontros, e
quando se lembra dos demais participantes do grupo, tambm o faz a partir do
contexto da dificuldade de circular pelo bairro.
(...) eles passam aqui (em frente a sua casa): opa! Tudo bom? Tudo bom. O moreno, o
Neguinho, esqueci o nome dele... ...(Valdomiro) ele passa a, e fala oi, tudo bom,
cumprimenta, tudo bom, vai l embaixo? (no centro comunitrio) Ah, se voc vim me pegar
no colo eu vou... tem que (...) pegar cadeira, se voc vir pegar no colo eu vou! Ah, vamo l,
vamo l, vamo l... n...(Adriano, 29)
Marisa falou sobre a situao vivenciada por Osmar, que no final de 2007
perdeu-se da me na regio do litoral de So Paulo e permaneceu desaparecido
durante um ms. Aps este perodo foi encontrado num asilo. Marisa mostrou-se
muito sensibilizada com o colega, e apresentou sua verso sobre o caso.
Ela demonstrou compaixo ao relatar a situao do colega. Sua compreenso
pareceu coincidir com o entendimento que a comunidade produziu sobre este caso,
de que Osmar foi vtima do descuido da me. Quando se referiu deficincia do
colega evocou o sentimento de piedade e se identificou com esta situao dizendo:
ns, deficientes. Marisa tambm alvo deste tipo de sentimento, e embora imatura
emocionalmente, percebe esta situao.
Quanto s senhoras presentes no grupo, estas sorriem e observam os dilogos
e as brincadeiras dos jovens. Antonia e Maria Regina, ambas com sequelas de
acidente vascular cerebral, sentam-se prximas, porm trocam poucas palavras e
olhares. Mostram-se sempre concentradas com a realizao da atividade (ou
identificam-se pouco com o contedo das conversas dos jovens?). Percebo que h
dois grupos distintos, compostos por duas geraes, os jovens e as senhoras. O
encontro rico, pois promove a aproximao de sujeitos com experincias distintas,
porm existem diferenas quanto s necessidades, interesses e motivaes.

interessante observar que o nmero de senhoras vem aumentando no grupo: Celeste (80),
Antonia (54), Maria Regina (57) e Esmeralda (68).
Mostram-se concentradas na confeco de bijuterias e, quase no conversam entre si.
Algumas apresentam dificuldade de viso (Celeste e Antonia), outras dificuldades motoras
(Antonia e Maria Regina), o que torna importante realizar adaptaes (lupas com suporte e
agulhas que facilitam a colocao do fio atravs da conta) e oferecer ajuda pessoal para
que realizem a atividade. Mostram-se satisfeitas em realizar a atividade e gostam de utilizar
as bijuterias que produzem. Antonia verbalizou: meu colar est ficando lindo! Ela, que
sempre se mostra to triste, pode se alegrar diante de algo que ela mesma pode produzir!
(vigsimo stimo encontro)
Para Zimmerman e Osrio (1997), o tamanho de um grupo no pode exceder
sua capacidade de comunicao, tanto verbal quanto auditiva. Na experincia do
Grupo de Convivncia Vida Nova, a comunicao operou de modo singular. A
heterogeneidade (referente ao tipo de deficincia, idade e sexo), o nmero de
participantes (que oscilou entre 6 e 14) e a entrada permanente de novos integrantes e
a sada de outros foram fatores que influenciaram a formao de vnculos e a
comunicao do grupo.
Observamos as conversas coletivas, incentivadas pelos terapeutas e pelos
participantes mais comunicativos, as conversas duais ou em pequenos grupos, os
rudos, as repeties, o silncio e tambm a aceitao passiva daquilo que o
coordenador discutia como proposta.
Porm, ao longo da experincia, observamos mudanas positivas na
comunicao dos participantes, proporcionadas pelos processos vinculares e pela
maior coeso do grupo. Fatores relacionados coeso, como a satisfao pessoal e o
desejo individual de participar (Maximino, 2001), estavam presentes e operantes no
grupo. Percebamos que os participantes esperavam ansiosamente pelo dia do
encontro, o que foi expresso nos depoimentos e demonstrado atravs do
comportamento daqueles que compareciam mais cedo ao grupo e resistiam para ir

embora, como era caso de Osmar e Pedro, que sempre diziam que o tempo era
insuficiente para realizar suas bijuterias.
Como discutido por Maximino (2001), o grupo de atividades, bem como a
instalao de um clima de bom humor, facilitou as relaes interpessoais, em
comparao com as dos grupos verbais, interferindo positivamente no grau de
comunicao entre os sujeitos.
O grupo de convivncia tambm estabeleceu uma comunicao com seu
entorno. Almeida et al. (2004) discutem a oficina teraputica no mbito da sade
mental. Esta seria um dispositivo com capacidade de criar intercmbios, trocas, com
o espao do fora, da comunidade, da cidade, de fazer intercmbios com tudo que no
pertence ao espao de dentro, seja atravs da circulao dos produtos, seja pela
socializao dos participantes em espaos de trocas interpessoais. Atravs do grupo,
fizemos conexes com o centro comunitrio, a comunidade, a unidade de sade, a
subprefeitura e com outros servios e recursos, procurando romper com a situao de
isolamento das pessoas e suas famlias.

4.3.2 O grupo como oportunidade de discusso de direitos e circulao social
Adriano (29) compareceu ao grupo conduzido por Alzira (...). Neste dia verbalizou estar
muito insatisfeito com o atendimento prestado pela Atende, pois no est sendo transportado
para o grupo Mosaico por equvoco e falta de organizao do servio. Percebo Adriano
crtico e questionador diante de situaes como esta, na qual o seu direito no tem sido
respeitado (dcimo segundo encontro).
O convite para participar de uma reunio com o subprefeito da regio, para discutir temas
referentes deficincia e as condies do bairro, repercutiu positivamente nos
participantes, que desejaram participar do encontro. Esmeralda (68) defendeu a ideia da
participao dos moradores neste tipo de reunio e afirmou que muitas pessoas esto
isoladas em seus apartamentos. Sob sua conduo (neste momento Esmeralda foi porta voz
da comunidade), foram discutidos diversos temas, sendo enfatizada a precariedade do
transporte coletivo. Eu introduzi o tema sobre a reivindicao da cesso de uso permanente
do terreno para centro comunitrio (...). A presena de Yago (17) e o questionamento sobre
sua frequncia em escola promoveu a discusso sobre a incluso escolar de crianas e
jovens com deficincia. Expliquei que, nos dias de hoje, muitas crianas com deficincia
tem o direito escola regular e os auxlios necessrios, porm para jovens como Yago, a
incluso escolar se torna mais difcil, pois as escolas tm dificuldade em lidar com jovens
com este perfil (psicose e autismo) (dcimo oitavo encontro).
Esmeralda, senhora da comunidade foi quem mais participou da reunio de
preparao. Os demais apenas observaram e escutaram as nossas colocaes.
Percebemos que a passividade dos sujeitos est relacionada falta de experincias
comunitrias e tambm dificuldade de compreender intelectualmente as situaes.
Neste sentido, incentivamos a presena de interlocutores, como familiares e outras
pessoas moradoras do bairro, que pudessem intermediar a discusso, falar sobre as
dificuldades vivenciadas pela comunidade, inclusive pelas pessoas com deficincia.
Mais uma vez acreditamos na participao como forma de aprendizado.
Somente desta forma, sendo convocados a participar, pode-se gerar sensibilizao,
conscincia crtica e engajamento social. Adriano tem passado por este processo.
Rompeu o isolamento domiciliar, participou de grupos de convivncia, conheceu
pessoas com deficincias engajadas em movimentos sociais e passou a participar das
atividades do conselho municipal da pessoa com deficincia. Embora tenha

dificuldades de apropriar-se das discusses (a falta da leitura e escrita dificulta o
acesso s informaes), ele tem exercido sua cidadania, buscando seus direitos
sociais: reivindicou o transporte coletivo adaptado, o transporte Atende, a assistncia
em fisioterapia, a cadeira de rodas adaptada atravs do sistema nico de sade, o
passe livre de nibus e o ttulo de eleitor, sua mais nova aquisio, que tambm
chamou a ateno de outros colegas do grupo que tambm desejam votar e participar
da vida poltica.
No encontro entre subprefeito, pessoas com deficincias, familiares e
representantes de setores como transporte, sade e educao, foram debatidos
diversos temas, sendo enfatizada a questo da precariedade do transporte adaptado,
afinal pouco adianta ter aonde ir, se no h meios de locomoo. Neste dia, as
pessoas com deficincia da Cohab Raposo Tavares reuniram-se com demais
moradores de outros bairros para discutir e dar visibilidade s problemticas
enfrentadas por esta populao. Neste aspecto, nos inspiramos na ideia do exerccio
da cidadania, difundido pela reabilitao psicossocial. Para Gabbay e Silva (2004), o
exerccio da cidadania objeto da construo de um novo lugar para a loucura
(podemos dizer, tambm, para a deficincia?), uma nova identidade e prticas de
interveno diferentes dos saberes tradicionais, pautados na gerao de formas de
sociabilidade mais justas e igualitrias e respeitando o modo singular de cada sujeito.
Fazer parte de um grupo pode gerar potncias nos participantes, j que, ao se
relacionarem com outros sujeitos com experincias semelhantes, podem trocar
informaes, acionar recursos e apoios para lidar com as necessidades da vida
cotidiana.
A participao em passeios e festas tambm foi uma oportunidade de as
pessoas com deficincia circularem socialmente.
Marta, quando vai ser o prximo passeio? Esta uma indagao muito
presente em nossos encontros. Aguardam ansiosos pelo anncio da prxima sada e
opinam sobre os lugares que gostariam de conhecer. J uma tradio do projeto:
duas vezes ao ano, realizamos passeios para algum local da cidade de So Paulo.
Utilizamos transporte coletivo ou o servio Atende. Pesquisamos locais acessveis e
que no sejam custosos para os participantes.
No Grupo de Convivncia Vida Nova esta demanda foi motivada a partir do
convite a um passeio que reuniu pessoas com deficincia e familiares envolvidos no
projeto de reabilitao com nfase no territrio. Experincia rara na vida destas
pessoas, as sadas passaram a ser desejadas, sendo que, no perodo deste estudo,
foram realizadas as seguintes atividades externas:
Passeio ao Parque Ecolgico do Tiet abril 2006;
Participao na Festa Junina da UBS Jd. Boa Vista junho;
Participao na compra de mobilirios para o grupo, em centro
comercial da cidade de Osasco, SP outubro;
Passeio ao cinema dezembro;
Passeio ao SESC Interlagos dezembro;
Participao na festa de final de ano da UBS Jd. Boa Vista
dezembro.
Estas foram as oportunidades para sair e romper com o isolamento domiciliar
durante o perodo. A riqueza destas experincias se inicia com a organizao da
atividade, momento no qual discutimos quando, onde e como os passeios sero

viabilizados. Assim, pretendemos descrever e analisar uma destas experincias, de
modo a dimensionar a importncia de um passeio na vida dos sujeitos estudados.
Apresentaremos o passeio ao cinema, pois este reuniu apenas os integrantes
do Grupo de Convivncia Vida Nova. Os demais passeios contaram com a presena
de pessoas assistidas pelo projeto de reabilitao com nfase no territrio, moradoras
de outros bairros, sendo difcil a realizao dos registros em dirio de campo.
Marisa sugeriu que conversssemos sobre o passeio no cinema, o que recebeu o apoio dos
demais participantes. Sugeri que buscssemos um jornal para sabermos qual era a
programao da cidade. Um dos estagirios acompanhou Janana (16), Alice (16)
Valdomiro (35) e Yago (17) nesta tarefa. (...). Retornaram ao centro comunitrio e foram
lidas as informaes sobre os filmes: ningum manifestou preferncia. Valdomiro verbalizou
gostar de filme de terror e Janana se ops a esta escolha. Yago gritou: eu gosto de filme de
mulher pelada! Todos riram. Decidimos ento discutir outras condies para realizar o
passeio: dia, horrio, transporte, dinheiro necessrio, lanche e autorizao dos familiares.
Os estagirios encaminhariam uma carta ao cinema, solicitando meia entrada para todos.
Entre os participantes, somente Celeste (80) recusou-se a participar. Os demais se
mostraram muito motivados e comentaram sobre a condio financeira:
- Eu ganho mesada... quero comer um lanche l! (Janana)
- A Ana cuida do meu dinheiro! Tem que ver com ela (Marisa)
- Alessandra afirmou gestualmente que deseja participar e solicitou meu apoio para pedir
permisso av. Sei que a religio da famlia no permite o acesso televiso e ao cinema.
O grupo mostrou-se bastante imaturo e desconcentrado no momento desta discusso. Foi
necessrio insistir, chamar a ateno, ajudar na compreenso das mensagens. Marcamos a
ida para daqui trs semanas, o que nos dava tempo para organizarmos melhor esta sada.
(trigsimo encontro)
Observamos que, dentre os participantes, apenas Pedro, Janana, e Antnia
lidam com dinheiro em seu cotidiano. Os demais no possuem esta experincia e
necessitam de familiares para administrar seus benefcios, como o caso de Yago,
Valdomiro e Marisa.
No encontro seguinte, retomamos a discusso. A questo da falta de recursos
financeiros foi a tnica das conversas.
Valdomiro no tem certeza se participar. Diz que o problema o dinheiro, pois sua famlia
precisa reformar a casa. Diz que o dinheiro para comer e vestir. Percebo que Valdomiro
participa de alguma forma da discusso sobre o uso do dinheiro da famlia, embora no
administre a penso deixada pelo pai, no tendo nenhum acesso a este recurso (trigsimo
primeiro encontro).
Diante do problema, no houve manifestao por parte dos demais participantes. Ser que
aguardavam das coordenadoras uma soluo? Lancei uma proposta para que todos
participassem: o uso do dinheiro do grupo para pagar as despesas daqueles que no
poderiam custear o ingresso do cinema e o pagamento do lanche para todos. Eles
concordaram, embora apresentem dificuldades importantes na compreenso das propostas.
Antnia foi auxiliada por estagiria a contar o dinheiro do grupo. Havia um montante
razovel para o pagamento das despesas. Antnia verbalizou que, sendo assim, iria ao
passeio. Celina (80) foi convencida pelo grupo a participar (trigsimo primeiro encontro).
Ainda restava a discusso com a famlia de Alice:
Realizei uma visita domiciliar famlia de Alice. Sua bisav mostrou-se muito receptiva e
afirmou que a neta poderia ir ao passeio. A nossa ateno e preocupao com a jovem
pareceu sensibilizar a av, que permitiu sem questionamento. Mais tarde pensei se Alice
conseguiria negociar seu passeio com a famlia sem nossa interveno. Ser que intervimos
demais? Desta forma estamos promovendo sua autonomia? Talvez uma comunicao por
escrito, entregue e discutida por ela, seria uma intermediao mais interessante para o
enfrentamento da situao pela jovem? (dvidas sobre o quanto tutelamos os usurios, o
quanto difcil saber dos nossos limites...) (registro realizado dia 13 de novembro de 2006).
Foram necessrios dois encontros para organizarmos a atividade. A
discusso, porm, no foi suficiente para garantir a presena das pessoas na data e na
hora marcada do passeio. Este foi um dia de muitas intercorrncias, imprevistos e
reflexes.
Logo que cheguei ao centro comunitrio chamou-me a ateno o reduzido nmero de

participantes que conseguiram se organizar para participar do passeio.
Adriano comunicou ao estagirio (que foi busc-lo em seu domiclio) que havia se esquecido
do passeio. Acredito que, para Adriano deslocar-se utilizando cadeira de rodas e nibus
seja algo difcil, considerando os obstculos e a ajuda necessria para enfrent-los (...)
Celeste (80) compareceu ao centro comunitrio dizendo que no iria, por falta de dinheiro
(no compreendeu nossa proposta!). Antonia tambm compareceu, dizendo que no estava
pronta, precisava banhar-se. Neste momento pensei comigo: quanta dificuldade para sair de
casa! Conversei com cada uma delas, esclareci sobre o uso do dinheiro do grupo e que
esperaramos por elas. Percebi que o movimento do grupo, que j aguardava no centro
comunitrio, tambm foi determinante para contagi-las positivamente a participarem do
passeio. Celeste chegou, com a roupa trocada e um sorriso muito intenso no rosto. Pensei
comigo: como registrar estes momentos to significativos?
Osmar compareceu com atraso, muito alegre e falante, mostrou sua carteira de passe livre
de nibus como se fosse um trofu.
Pedro (24) parecia abatido e quando questionamos sobre seu estado, ele justificou que
havia alterado o tipo de medicao psicotrpica e isto causava sono. Afirmou que, mesmo
assim, desejava participar do passeio.
Perdemos o nibus adaptado. Restou-nos utilizar os carros particulares das terapeutas
ocupacionais, o que consideramos negativo, j que desejvamos incentivar o uso de nibus
para acessar os recursos da cidade, de acordo com a realidade da populao atendida.
Porm foi uma situao imprevista, e isto tambm deve estar previsto no trabalho
(trigsimo terceiro encontro).
Neste momento sentimos a dificuldade objetiva de utilizar o transporte
coletivo adaptado. Embora seja eficiente e cmodo, sabemos que existe apenas um
veculo adaptado por linha de nibus e este tem hora certa para passar. Imaginamos
o quo difcil a vida de uma pessoa que utiliza cadeira de rodas e que depende deste
tipo de transporte para locomover-se pela cidade.
A falta de transporte adaptado e a presena de barreiras arquitetnicas
impediram Adriano de participar desta atividade e de outras, que exigem o seu
deslocamento pela regio. Neste caso acrescentamos mais uma dificuldade: todas as
passarelas existentes na Rodovia Raposo Tavares possuem grades de proteo contra
circulao de motoqueiros, o que impede a passagem de cidados que utilizam
cadeira de rodas. Portanto, o acesso aos recursos da regio (parques, centro de
convivncia, shoppings, lojas, servios de sade, escolas) est impossibilitado para
pessoas como Adriano, que seguiro impedidos de usufruir estes servios e recursos.
O cinema estava localizado em um Shopping Center, prximo ao centro
comunitrio. Maura, voluntria do grupo, impressionou-se com aqueles que nunca
haviam frequentado esse ambiente, j que ela era visitante assdua do local, assim
como suas amigas de bairro. Muitos tambm nunca tinham frequentado um cinema.
Este local foi escolhido, pois era o mais acessvel e possvel para a finalidade do
passeio.
Soubemos que o bilheteiro que nos atendeu residia no bairro Cohab Raposo Tavares. Ser
que o funcionrio reconheceu Osmar? Ele comprou seu bilhete com a ajuda da estagiria.
Pediu meia entrada. Situao indita em sua vida que o possibilitou usufruir de um
recurso da cidade. Fomos todos muito bem atendidos pelos funcionrios do local (trigsimo
terceiro encontro).
No saguo do cinema, o grupo se reuniu para a deciso do filme que seria assistido. As
senhoras optaram por um filme sobre o menino Jesus e os jovens, na companhia dos
estagirios, assistiram ao desenho Deu a Louca na Chapeuzinho, uma stira da histria
tradicional, ambos dublados. As escolhas pareceram muito assertivas. No momento da sada
do cinema observei expresses de satisfao e alegria. Permaneci com o grupo das
senhoras, mas tive a oportunidade de ver as fotos tiradas dentro da sala de projeo onde
estavam os jovens. O clima era de muita descontrao e estagirios relataram que o filme
foi assistido em meio a risos e exaltao da plateia (trigsimo terceiro encontro).
Realizamos o lanche, alguns demonstraram excitao e ansiedade diante da presena da

comida, que foi partilhada por todos. Em um momento demos conta da falta de Osmar no
grupo. Reagimos preocupados; eu e uma estagiria fomos procur-lo. Aps certo tempo
vimos Osmar, muito tranqilo, dirigindo-se para o banheiro. Ficamos sem jeito por
termos nos precipitado, porm sua falta de experincia neste tipo de ambiente e o temor de
que fosse abordado por algum (por um segurana?) nos deixou em alerta.
Situao semelhante foi vivenciada por Smea (2002), que, num passeio,
descreveu sua insegurana diante da possibilidade de perda de um participante num
espao pblico. Em nosso caso tambm ocorreu o medo de que Osmar se perdesse
ou fosse abordado por algum. Tutelamos demais os participantes? Estvamos
desconfortveis naquele ambiente em meio a lojas e agentes de segurana?
Desejamos fomentar oportunidades para maior autonomia dos participantes, porm
em momentos como o descrito, surge a insegurana e depois a reflexo sobre as
atitudes tomadas. Est a a riqueza de um passeio.
Tais observaes mostram como foi trabalhoso promover este passeio.
Quantas discusses e apoios foram necessrios para produzir esta sada! O contato
com o novo, com o indito (afinal passear algo raro na vida dos sujeitos) gerou
resistncias e o enfrentamento dos obstculos exigiu nosso apoio (porm no
conseguimos transpor as barreiras colocadas Adriano, que ficou excludo desta
experincia). O lazer, muito desejado pelos participantes, tambm no pde ser

usufrudo por Valdomiro, que, dias aps o passeio, justificou sua falta dizendo que
foi trabalhar com o irmo na reforma da casa. Nesse sentido, a importncia do
trabalho supera a do lazer, como se este fosse uma perda de tempo. Porm
sabemos que no . O lazer vital para os seres humanos, sendo uma das esferas
mais importantes da vida cotidiana. Quantas situaes importantes foram geradas
com os sujeitos, com o grupo e tambm para o ambiente no qual circulamos.
As oportunidades de passear, de frequentar o grupo de convivncia realizado
no centro comunitrio e de circular por outros locais e servios do bairro (UBS,
escola, missa) trazem repercusses para o territrio. Considerando que este est
diretamente articulado aos perfis de seus habitantes, se o cotidiano de um territrio
for habitado regularmente pela convivncia entre pessoas com e sem deficincia ou
transtorno psquico, isto talvez promova a provocao de novos olhares e novas vias
de sociabilidade (Smea, 2002). Acreditamos que a circulao das pessoas com
deficincia pelo bairro, pela regio, e pela cidade provoquem transformaes no
apenas nos sujeitos diretamente envolvidos, mas tambm no entorno: nos familiares,
vizinhos, no motorista de nibus, no funcionrio da bilheteria, entre outros, que, a
partir da convivncia, podem construir relaes de respeito e solidariedade.
4.4 A dimenso de ser terapeuta, coordenador e pesquisador de um grupo
Um dos desafios deste trabalho foi balizar e articular a figura de coordenador
e pesquisador do grupo de convivncia, preocupao esta que esteve presente logo
nos primeiros registros do dirio de campo como fator a ser pensado e cuidado. Para
tanto, era necessrio termos clareza sobre a funo de um coordenador no espao

grupal. Para Maximino (2001), que cita os estudos de Fidler, o terapeuta o lder do
grupo:
Sua funo facilitar o processo e criar o melhor ambiente que

possa conduzir ao tipo de crescimento e aprendizado para os quais
estes grupos esto dirigidos. O terapeuta no deve assumir
responsabilidades em lugar do grupo, mais sim perceb-lo como
um agente teraputico. Suas atitudes devem estar baseadas na
crena e no direito do paciente de se autodeterminar e na confiana
suficiente para permitir este exerccio de liberdade para explorar e
testar suas prprias capacidades (p. 33).
No cotidiano do grupo, a condio de terapeuta coordenadora sobreps a de
pesquisadora, que era exercida quando o grupo acabava e, longe da agitao do
encontro, podamos refletir sobre a condio de terapeuta e do grupo. Eram muitas as
demandas solicitadas s terapeutas: a realizao de visitas domiciliares, a proviso do
material necessrio para produzir o artesanato, as escutas particulares (das pessoas
com deficincia e de familiares), apoio para um e para outro. Marisa solicitava nossa
ateno diversas vezes durante um encontro. Osmar repetia as mesmas questes:
semana que vem tem grupo? Quando ser o passeio? Voc j revelou as fotos?
Pedidos de ateno, que respondamos uma, duas, trs vezes, pois sabamos que era
importante apaziguar a ansiedade e afirmar que estaramos ali na semana seguinte.
Porm, s vezes, a sensao era de cansao, fsico e mental diante de tantas
solicitaes.
A coordenao do trabalho envolveu a articulao e produo do encontro, o
que extrapolou o momento da realizao do grupo propriamente dito. Foram
realizadas diversas intervenes, como buscar a pessoa em casa, sensibilizar
familiares e a prpria pessoa com deficincia sobre a participao no grupo, buscar
apoio financeiro para realizao das atividades, entre outras que foram necessrias
para promover o encontro de pessoas com deficincias na comunidade, onde os

recursos so reduzidos. Embora contssemos com apoio institucional do centro
comunitrio (cesso do espao) e da UBS (participao de profissionais), a
coordenao do trabalho permaneceu centrada nos terapeutas ocupacionais.
Considerando a condio das pessoas com deficincia, bem como o
ineditismo da experincia, em muitos momentos foi necessrio fazer para, com a
idia de construir com e assim promover a oportunidade do encontro. Facilitamos
processos de criao e execuo das atividades, incentivamos a comunicao, a
relao interpessoal e a produo de situaes que gerassem aprendizado e algum
grau de autonomia.
No havia apenas um profissional coordenador do grupo, como o caso da
maioria das experincias apresentadas anteriormente. No grupo de convivncia, a
coordenao foi compartilhada com outra terapeuta ocupacional, sendo um fator
muito importante para o enfrentamento de situaes difceis e aquelas que exigiam
uma escuta mais cuidadosa. Nessas ocasies, uma das terapeutas permanecia no
grupo e outra realizava intervenes relacionadas ao caso em particular. Cada
terapeuta compareceu com suas habilidades e experincias profissionais e, em
particular, Stella, com bom humor e criatividade para propor situaes que
favoreceram os processos comunicativos. Diversas vezes ela: tocou seu violo,
cantamos todos juntos, o que promoveu um ambiente ldico e acolhedor (quarto
encontro).
As discusses de equipe, realizadas logo aps o trmino do encontro,
envolvendo os terapeutas, os voluntrios e os estagirios, tambm foram momentos
para compartilhar saberes, trocar ideias, integrar a equipe e sintonizar os vrios
discursos (tcnicos e do saber popular) em direo produo de ideias e atitudes

mais convergentes diante das situaes colocadas. Assim, nas discusses de caso,
cada participante contribuiu com suas percepes sobre o grupo, sobre as pessoas
com deficincia e sua famlia. Conversamos sobre as condutas necessrias para
alcanar objetivos, as dificuldades percebidas e formas de super-las. Estas reflexes
subsidiaram o modo como coordenamos o grupo e realizamos as diferentes funes
atribudas coodenao como: planejar, facilitar, ensinar e intervir, conforme
definidas por Ballarin (2001).
A funo de planejar compreende a constituio do grupo propriamente dito
(quem participar, quantas pessoas, qual atividade ser realizada), o estabelecimento
de contratos para o seu funcionamento e a preparao do ambiente e dos recursos
materiais necessrios. Nesse aspecto, as terapeutas ocupacionais tiveram um papel de
maior destaque, considerando as experincias prticas anteriores na organizao de
grupos na comunidade. importante ressaltar que o planejamento dependeu, em
parte, da articulao entre terapeutas ocupacionais, recurso comunitrio e o apoio de
demais profissionais (enfermeira, agentes comunitrios de sade e estagirios). Os
recursos humanos disponveis, considerando os profissionais que gostavam de
realizar atividades de artesanato e que estavam disponveis para ensinar e cuidar,
influenciaram a escolha e organizao da atividade, bem como a manuteno de um
grupo numeroso, aberto e heterogneo.
A funo de facilitar foi descrita e discutida anteriormente nos subitens
referentes promoo de aprendizagem, comunicao e vnculos estabelecidos. Para
Ballarin (2001), refere-se a situaes nas quais o terapeuta coordenador pode
compreender a importncia de estar junto, fazer junto, de reconhecer e validar a
palavra e a ao do participante e do grupo. Foram diversos momentos, nos quais

incentivamos as escolhas, as comunicaes, apoiamos os projetos de criao e
empregamos nossa prpria iniciativa para influenciar os demais participantes.
A funo de instrumentalizar ensinar est relacionada com o conhecimento
de determinada atividade e a condio de ensin-la para o outro. Em diversos
momentos do grupo, observamos os profissionais e voluntrios envolvidos em
projetos artesanais particulares, experimentando o potencial das atividades. equipe
delegada a funo de ensinar, tema discutido nas reunies, nas quais identificamos
as lacunas e as potencialidades de cada sujeito e formas possveis de ensinar. Assim,
adaptamos as atividades (uso de lupas e contas maiores), insistimos na ideia de
aprender atravs da participao e enfatizamos o aprendizado de habilidades sociais
(dialogar, considerar aspectos da higiene e do vesturio, realizar contatos corporais,
entre outras).
A funo de coordenar est relacionada s possveis intervenes do
terapeuta, produzidas no grupo e direcionadas a ele, tendo em vista os seus objetivos.
Assim, intervir tem o sentido de comunicar-se, colocar-se entre, dirigir-se ao grupo,
estar presente nas aes do grupo (Ballarin, 2001, p. 203). Para a autora, que aborda
o tema a partir do referencial psicodinmico, a interveno junto ao grupo deve
considerar os fenmenos transferenciais e contratransferenciais na situao grupal e
que ocorrem a partir de processos de identificao projetiva e introjetiva.
Embora nosso objetivo no fosse o de promover um grupo psicoterpico,
durante os encontros, esses processos subjetivos e inconscientes estavam presentes
na dinmica grupal e foram considerados na compreenso das situaes. Estvamos
atentos s falas e ao comportamento de Osmar, que revelavam angstias com relao
famlia e sexualidade. A presena de fenmenos contratransferenciais (reaes

inconscientes do terapeuta com relao ao paciente) que geraram tenso s terapeutas
ou demais participantes da equipe foram pontuados e discutidos, resultando em
manejos que tornassem possveis a superao de dificuldades e a possibilidade da
convivncia com as diferenas e modos de vida muito particulares. Assim, foi
possvel dialogar sobre a relutncia da equipe em manter contato com Marisa, que,
por sua dificuldade fsica e intelectual, provocava o desinteresse em acompanh-la.
Acreditamos que as funes desenvolvidas pelos terapeutas neste grupo
foram muito particulares e no se esgotaram na funo de coordenar. O encontro
necessitava ser produzido. Identificamos problemas, pensamos em alternativas,
realizamos encaminhamentos e interlocues entre as famlias, o centro comunitrio
e a unidade de sade.
O que se pretendeu com o estudo foi apresentar elementos para a discusso de
uma experincia prtica to singular. Sabemos que muitas atitudes da coordenao
poderiam ser questionadas: por que insistir tanto na presena das pessoas? Por que
realizar visitas domiciliares aos ausentes e buscar a pessoa com deficincia? Por que
um grupo to heterogneo e aberto? So diversas questes sobre as quais buscamos
refletir neste estudo, e longe de respostas conclusivas, podemos dizer que esta foi a
maneira possvel de organizar o encontro, pautado no desejo de que ele acontecesse e
com a prerrogativa de que o isolamento domiciliar um fator de risco para a vida das
pessoas.
Na tentativa de compreender a experincia, nos deparamos com um campo
bastante vasto, que no poderia ser explicado atravs de uma nica disciplina. Assim,
buscamos referncias nos estudos sobre grupos e percebemos o quo singular era
nossa experincia. Dialogamos com alguns dos preceitos bsicos sobre o campo
grupal (aspectos da comunicao, coeso, estabelecimento de vnculos,
aprendizagem, presena de fenmenos relacionados ao psiquismo). Porm
observamos diferenas no que se refere ao enquadre do grupo.
Aproximamos-nos do estudo da prtica das oficinas teraputicas em sade
mental, desenvolvidas a partir das ideias da reabilitao psicossocial, nas quais
reabilitar no significa apenas a reposio de uma perda e, sim, a realizao de
trocas. Diante das dificuldades e limitaes dos sujeitos assistidos, o que deve
prevalecer a dimenso da vida e no somente aes voltadas para a sobrevivncia.
Esta uma prtica de reabilitao que tem como horizonte o exerccio da cidadania
(Lobosque; Souza, 2006). Direito de habitar, trabalhar, realizar trocas afetivas e
materiais que inscrevam o sujeito em sua comunidade e em sua cidade.
Afirmamos que a convivncia a caracterstica fundamental do grupo, e que
ele est distante de uma proposta de gerao de renda. Nesta perspectiva,
considerando a presena de pessoas com deficincias graves, a prtica do terapeuta
ocupacional promoveu aes e discusses que fomentaram:
a construo de apoios para que as pessoas pudessem estar juntas;
o encontro, mediado pela atividade, o que facilitou processos de
aprendizagem, de comunicao e de cuidado.
Refletimos sobre alguns dos desafios colocados proposta: a diversidade do
ambiente comunitrio, a busca de alternativas para suprir as necessidades materiais, o
esforo em se produzir aes que promovessem a autonomia dos sujeitos e o desejo
do envolvimento de outros profissionais e familiares na proposta.
Acreditamos que os familiares no foram parceiros na sustentao da
experincia e, como discutido, demandaram cuidado e escuta. Embora desejssemos

que os familiares se envolvessem na proposta (auxiliando na organizao dos
encontros, participando das discusses), eles no estiveram presentes nestes
momentos, talvez pela posio de centralidade, ocupada pelas terapeutas
coordenadoras do grupo, o que tambm pode ser responsvel pela diminuio da
intensidade da participao dos agentes de sade. Porm, o grupo era destinado a
adultos e promover momentos de desligamento dos sujeitos com relao aos
familiares, tambm era o objetivo da experincia. Era importante compor um espao
de trocas interpessoais para Yago, Kelly, Marisa, Adriano, entre outros, que tinham
na famlia um dos nicos espaos de convivncia social.
A experincia assistencial foi construda a partir da escuta das demandas dos
usurios, outra premissa considerada neste estudo. Assim, conhecer as atividades
cotidianas das pessoas com deficincia que participaram do grupo foi uma forma de
aprofundar o conhecimento sobre os diferentes modos de vida dos participantes e
refletir sobre o grupo de convivncia como parte deste modo de vida.

5 VIDA COTIDIANA E DEFICINCIA

Ah, eu fico assistindo televiso, se enjoar de televiso eu fico um pouco ali fora,(...) n,
depois, se cansar, venho aqui pra dentro, fico ali na sala, Ali na janela, ali de fora, agora,
brincadeira assim, no tenho nenhuma, acho que no tenho nem como ir procurar, n, no
tenho... (Adriano, 29).
Dormi bem a noite. (Marisa, 46)

(...) A que horas voc acorda todo dia? (pesquisadora)
H. Nove horas.
Eu tomo caf de manh, e quando acordo, acordo cedo.
E depois de tomar o caf, o que voc faz?
(...)Mais nada.
No faz nada.
Assisto a novela,
Mas a novela noite! (...) De manh voc no faz nada, no caminha...
Caminho! Caminho
Voc caminha onde?
A, l atrs. Vem aqui, caminho um pouquinho e depois vou l de novo!
A a minha irm chama eu pra almoar e eu vou almoar .......de novo. Vou caminhar.
Ento tarde voc caminha. E como noite?
noite? Dormir.
Eu no fao mais nada, a no ser fumar. Fumar e beber caf, s isso. ...E muitas vezes, (...)
ficar l fora, a o sol comea a esquentar, no posso ficar, por causa da cabea, a l vou eu
de novo, volto para sombra, sinto frio, vou pro sol... ai! (fala irritada) O negcio t quente!
Mas ficar dentro de casa t sendo um caos pra mim(Rosa, 45)
A vida cotidiana a vida do homem inteiro; ou seja, o homem

participa na vida cotidiana com todos os aspectos de sua
individualidade, de sua personalidade. Nela, colocam-se em
funcionamento todos os seus sentidos, todas as suas capacidades
intelectuais, suas habilidades manipulativas, seus sentimentos,
paixes, idias, ideologias (Heller, 2008, p. 32).
A vida cotidiana heterognea e hierrquica, composta por esferas como
trabalho, lazer, vida social, religiosidade, entre outras. O homem vivencia todas estas
esferas numa superficialidade fluida, ativa e receptiva que o mobiliza. A hierarquia
dada s esferas do cotidiano mutvel e depende da estrutura socioeconmica e dos
valores vigentes em determinado momento histrico, que orientam os interesses dos
sujeitos em diferentes etapas de sua existncia (Carvalho; Paulo Netto, 2007). Para
Heller (2008), a heterogeneidade e a hierarquia garantem a reproduo da vida
cotidiana num movimento simultneo e rotineiro, garantindo cotidianidade uma
explicitao normal.
O indivduo um ser particular e genrico. A particularidade do homem
garante sua unicidade, porm no representa a essncia da humanidade. A dinmica
da particularidade do homem, segundo Heller (2008), a satisfao das necessidades
do EU, caracterizadas pela necessidade de se alimentar, de sentir e sanar a dor, de
amar, dentre outras demandas presentes na cotidianidade dos seres humanos e
manifestadas de modo singular para cada sujeito.
O ser genrico tambm est contido no homem, nas atividades de carter
genrico (como trabalhar), embora a motivao para a realizao destas atividades
seja particular (Heller, 2008). Assim,
O indivduo (a individualidade) contm tanto a particularidade

quanto o humano-genrico que funciona consciente e inconsciente
no homem (...). comum a toda individualidade a escolha
relativamente livre (autnoma) dos elementos genricos e
particulares; mas, nessa formulao, deve-se sublinhar igualmente
os termos relativamente (...) O homem singular no pura e
simplesmente individuo, no sentido aludido; nas condies da
manipulao social e da alienao, ele vai se fragmentando cada
vez mais em seus papis(Heller, 2008, p.37).
Portanto, a liberdade e conscincia so aspectos essenciais para a elevao do
homem condio humana-genrica. Porm a elevao do indivduo ao gnero um
fato raro, segundo Heller. A unidade vital entre o particular e o genrico se d de
modo inconsciente e calado, e somente a conscincia desta relao que pode elevar
o homem para a condio de inteiramente homem. Somente desta forma rompe-se
com a cotidianidade, e o homem pode concentrar todas as suas energias numa
atividade humana genrica, na qual investe com autonomia e liberdade. Segundo

Agnes Heller, o trabalho, a arte, a cincia e a moral 22 so atividades humanas
genricas, que possibilitam a suspenso da vida cotidiana.
A alienao da vida cotidiana um tema bastante explorado por Heller. Para
a autora, na cotidianidade que o ser se separa de sua essncia:
...o homem devorado por seus papis pode orientar-se na

cotidianidade atravs do simples cumprimento adequado desses
papis. A assimilao espontnea das normas consuetudinrias
dominantes pode converter-se por si mesma em conformismo, na
medida em que aquele que as assimila um indivduo sem
ncleo; e a particularidade que aspira a uma vida boa sem
conflitos refora ainda mais esse conformismo com a sua f
(Heller, 2008, p.57).
Para a autora, a vida cotidiana no necessariamente alienada, porm quanto
maior for a alienao produzida pela estrutura econmica de uma dada poca e
sociedade, mais alienado ser o cotidiano e as esferas que o compe. Mesmo na
organizao capitalista da vida social, o homem encontra brechas para realizar
manobras e movimentaes que lhe garantam certa autonomia e poder de deciso,
sendo possvel (mesmo que minimamente) uma retotalizao humana que reduz as
mutilaes provocadas pelo sistema de produo e de consumo (Carvalho e Paulo
Netto, 2007). O desenvolvimento do capitalismo moderno acentuou o abismo e as
contradies existentes entre o desenvolvimento humano genrico e o
desenvolvimento dos indivduos humanos, bem como entre a produo humano-
genrica e a participao consciente do indivduo nesta produo, criando um cenrio
progressivo de alienao no cotidiano (Heller, 2008).
22
A moral compreendida, segundo Heller, como a tica organizada a partir das necessidades sociais. O
indivduo submete sua particularidade ao genrico e a converte em motivao. Uma das funes da moral a
inibio e outra a transformao, a culturalizao das aspiraes da particularidade individual. A vida cotidiana
apresenta alternativas e a escolha estar motivada pela moral. Quanto maior a importncia da moralidade, do
compromisso pessoal, da individualidade e do risco (que vo sempre juntos) na deciso acerca de uma
alternativa dada, tanto mais facilmente essa deciso eleva-se acima da cotidianidade e tanto menos se pode falar
de uma deciso cotidiana (2008, p. 39).
A vida cotidiana tem sido foco da produo capitalista de bens de consumo e
da ateno do Estado (Carvalho e Paulo Netto, 2007). Na sociedade moderna, o
consumo tornou-se imperativo na vida cotidiana dos homens. Nela, o homem se
confunde com aquilo que consome, com o que veste, com o carro que possui.
O Estado, atravs de leis, de polticas pblicas, de fiscalizaes, do controle
das informaes, entre outras formas, intervm direta ou indiretamente na vida dos
cidados. No perodo do capitalismo ps-guerra, houve forte expanso de suas
funes, que passaram a mediar as relaes entre o capital e o trabalho, tornando-se
agente regulador econmico e social. O Estado Providncia passou a assumir funes
de reproduo da fora de trabalho (promovendo sade, educao, transporte entre
outros), expandiu a demanda de consumo, promoveu maior equidade social e
instaurou uma poltica democrtica nos pases capitalistas desenvolvidos (Carvalho e
Paulo Netto, 2007). Diante deste cenrio, discute-se a importncia da promoo do
desenvolvimento econmico, tcnico- cientfico e a melhoria das condies materiais
da classe trabalhadora, porm, com repercusses negativas no que se refere prtica
social e a sua vida cotidiana:
O enfraquecimento da classe trabalhadora como sujeito poltico

real; o esvaziamento progressivo do exerccio da cidadania; a
substituio quase total de um processo de solidariedade
espontnea por um processo de solidariedade mecnica emanada
do Estado; a perda da visibilidade dos valores essenciais ao
desenvolvimento do homem enquanto ser singular e social e, com
eles, a perda de referncias para a transformao da sociedade
(Carvalho e Paulo Netto, 2007, p.35).
Kujawski (1991) discute o tema da crise no cotidiano no sculo XX e afirma
que o homem vivencia esta crise de forma primria e imediata, na qual se rompem as
tradies construdas historicamente e o sujeito no reconhece mais o seu contexto,
sua comunidade e tudo lhe parece estranho e amorfo:

(...) a eroso do cotidiano, a prosseguir como est, far

impraticvel a realizao do projeto individual de vida, por falta
de apoio nessa infraestrutura social que a articulao organizada
no cotidiano. (...) A quebra do cotidiano significa nossa ruptura
com o contorno, abreviatura do mundo, aquela poro de mundo
que alcanamos de imediato; envolve, portanto, nossa radical
discrepncia com o mundo, nosso estranhamento das coisas,
acompanhado da sensao de estarmos perdidos entre elas,
desamparados e ao relento (Kujawski, 1991, p.35-6).
Para o autor, a perda do cotidiano est relacionada ao estranhamento do
mundo, a sensao de insegurana, a instabilidade para se pensar no futuro. Esses
seriam os elementos centrais da crise, caracterizada por uma crise nos fundamentos
da vida humana. Kujawski (1991) apresentou as categorias tpicas do cotidiano do
homem comunal (habitar, trabalhar, conversar, passear e comer), realizou uma
articulao funcional do cotidiano e discutiu como a crise vem se instalando nestas
instncias elementares da vida cotidiana. Esta categorizao apoiou a discusso sobre
o cotidiano das pessoas com deficincia entrevistadas.
Como pensar a vida cotidiana a partir das experincias dos sujeitos
entrevistados? O cotidiano o dia a dia, com a reproduo das mesmas aes. Como
diz Adriano, levantar-se, assistir televiso, ficar dentro e fora da casa. Para Marisa,
acordar, tomar o caf da manh, caminhar, almoar, assistir novela e dormir.
Adriano revela que brincadeira no tem nenhuma, e Marisa diz que no faz nada.
Apresentado desta forma, o cotidiano destes sujeitos parece sem graa, sem
grandes desafios e motivaes. Uma vida restrita ao domiclio, distante das
experincias humanas, como trabalhar, estudar, namorar, praticar esporte e conversar
com os amigos. Porm essas pessoas sobrevivem, projetam expectativas para o
futuro e se relacionam socialmente. Relatar um pouco mais sobre a vida cotidiana

destes sujeitos, que vivem numa comunidade pobre, com possibilidades restritas de
usufruir bens materiais e servios o desafio deste captulo.
O cotidiano de pessoas com deficincia fsica foi objeto de estudo de
Almeida (1997), que discutiu a repercusso do processo de reabilitao pautado no
modelo mdico institucional sobre as aes e relaes estabelecidas no cotidiano da
pessoa com deficincia. A interveno clnica focada na promoo do aumento da
capacidade funcional pode produzir a alienao dos sujeitos assistidos, que,
desapropriados do processo de reabilitao e de seus desejos, so capturados pelos
mecanismos sociais de ordenao e controle social. Nesse contexto, os tcnicos
reabilitariam o paciente para a vida cotidiana, e lhe ensinariam como sobreviver
diante das incapacidades. Tais intervenes pouco repercutem na vida real do sujeito
reabilitado, que, muitas vezes, retorna condio do isolamento domiciliar, numa
situao de dependncia com relao ao cuidador e realizao de atividades de
automanuteno.
Uma das diferenas entre os sujeitos da pesquisa citada e os entrevistados
moradores do bairro Cohab Raposo Tavares que estes no foram assistidos em
reabilitao. Nenhum dos adultos entrevistados passou por processo de reabilitao
mais sistemtico, pois no responderam aos pr-requisitos para ingresso nos servios
especializados: no possuam bom prognstico de recuperao funcional, no
possuam recursos materiais, no tinham transporte nem apoio familiar para manter o
atendimento. Embora necessitassem e desejassem esse tipo de assistncia, no
puderam usufruir dessa possibilidade.
A populao estudada, alm de possuir a marca da deficincia, tambm vive a
condio de pobreza e restrita participao social. Nesse sentido, a reflexo sobre o

cotidiano aqui realizada se aproxima das ideias de Lima (1983), que discute a
participao social no cotidiano dos grupos populares. De acordo com a autora, o
cotidiano destas pessoas constitudo por aes sociais e relaes com o sistema;
trabalham, reproduzem valores e estabelecem relaes sociais diversas. Embora o
sistema limite as formas de participao dessa populao, esses sujeitos, de alguma
forma, marcam a sociedade.
O discurso dos sujeitos entrevistados demonstrou que alimento e moradia so
as prioridades do cotidiano pautado na sobrevivncia. De acordo com essa
hierarquia, as primeiras categorias do cotidiano, citadas por Kujawski (1981) a serem
analisadas a partir dos relatos dos entrevistados sero o habitar e o comer.
5.1 Habitar e comer: a necessidade de manuteno da vida
Que a comeou a acontecer estas coisas pra mim (a deficincia), a e eu no consegui mais
nada na vida... s vezes eu fico agoniada, fico triste ... porque a gente consegue as coisas e
s vezes passa as coisas na minha vida e nem coisa pra comer, sofri demais. E a filha
ganha dinheiro, mas vive com coisas pra pagar, dvida, tudo, e a por isso que sobra
dinheiro do aluguel, e eu pago aluguel, cem real (Antonia, 54).
Eu tambm no ganho aquela coisa, mas um fixo, um trabalho que a gente pode contar,
n. Eu pagando o meu aluguel o resto...
Eu sei que eu pagando o meu aluguel eu tenho onde morar, eu pagando, o resto... nem ligo
(Cintia, 21 anos, filha de Antonia).
Adriano se recorda das dificuldades enfrentadas pela famlia em busca de
moradia em So Paulo na dcada de 1980, aps terem migrado de Mato Grosso.
Narrou a situao de precariedade da famlia, quanto s condies de moradia:
viviam como ciganos em busca de um local para morar, o que foi possvel quando o
pai passou a trabalhar sistematicamente, com carteira fichada. Fixados num
determinado local (ainda que precrio, pois era um barraco na beira do crrego), as
crianas puderam estudar e a me, trabalhar. E a se aquietou, como disse Adriano, a
vida cotidiana pde ser vivida, com suas repeties, assimilaes e contradies. No
discurso de Adriano, a nfase dada busca por moradia pela famlia parece colocar a
habitao num lugar de destaque dentre as outras categorias do cotidiano.
Vivemos a crise da habitao e no h moradias com qualidade para todos.
Nas periferias das cidades, muitas famlias vivem em situao precria, como as
descritas por Adriano. Famlias perambulam pela cidade como nmades em busca de
uma casa para morar e, muitas vezes, colocam em risco a vida e a sade de seus
membros. Nesta condio, os sujeitos perdem suas razes, o que significa que a
forma primria de estar do indivduo no mundo, no mais a fixao num lugar e
sim o vagar sem descanso e sem destino (Kujawski, 1991). Para Adriano e Marisa,
uma das condies que dificultou a realizao do tratamento em reabilitao, quando
ainda eram crianas, foram as mudanas constantes de moradia e de cidade, o que
impossibilitou a realizao de um seguimento mais sistemtico no campo da sade e
da reabilitao.
Ainda h a condio daqueles que esto em suas casas, mas no as habitam.
Para Saraceno (1999), que discute o morar como um dos eixos sobre os quais se
constri a autonomia e a participao da pessoa com sofrimento mental, existem
diferenas entre estar e habitar uma casa. Estar est relacionado escassez de
propriedade do espao pelo indivduo (tanto material quanto afetiva), enquanto
habitar possuir algum grau de propriedade e autonomia neste espao, tanto
material quanto simblico. Rosa vive uma situao de isolamento restrito ao
dormitrio. Seu apartamento, como j descrito, mostrou-se desabitado, no h
marcas de Rosa pela casa, os armrios no possuem utenslios (comida j chega

pronta da casa de um familiar) e na sala no h mobilirio para sentar, descansar e
conversar. A organizao da casa de Osmar tambm chamou nossa ateno pela
forma particular de apresentao. Moradia popular, onde vivem dez pessoas que
competem pelos mesmos e escassos recursos materiais e afetivos. Osmar divide o
quarto com a irm, onde ele dorme em um sof. Na cozinha, quase no h sinal de
que ali sejam preparados alimentos no dia a dia, e sabemos que O., mesmo sofrendo
de hipertenso arterial, busca na rua sua prpria alimentao. Nas visitas domiciliares
realizadas, sempre o encontrei executando alguma tarefa domstica, sujeitando-se s
ordens dos demais familiares. Nesse sentido, Rosa e Osmar parecem no habitar suas
casas, no se apropriam do espao (propriedade material e afetiva), configurado pelo
anonimato e pela falta de marcas do sujeito e onde no h poder de deciso, nem
material, nem simblico do indivduo (Saraceno, 1999). No mais alto grau, habitar
significa no sujeitar-se a nada e a ningum, exercer sua autonomia; nesse sentido, os
escravos e servos no habitam, pois no dispem de si mesmos (Kujawski, 1991).
Os temas moradia e alimentao foram tratados por alguns entrevistados de
maneira mstica, sendo Deus o responsvel pela sobrevivncia e pela aquisio de
uma moradia melhor. Explicaes msticas e sobrenaturais, relacionadas aos
mnimos sociais (mas graas a Deus eu no fico sem comer no - Antonia ou
agradecer a Deus por a gente ainda estar em cima naquele canto - Adriano),
parecem mais razoveis que explicaes objetivas e crticas sobre a falta de acesso
bens e servios (Lima, 1983). Para os sujeitos entrevistados, que conduzem suas
vidas a partir da categoria principal da proviso (Valla, 1998), a f estaria
relacionada s solues imediatas das demandas do dia a dia. Segundo o autor, a f
poderia ser compreendida como uma importante estratgia de resistncia pobreza,

redimensiona a vida do sujeito e lhe d foras para lutar por melhores condies de
vida. A religiosidade, ao oferecer um senso de coerncia, d sentido vida do
sujeito (Valla et al., 2005). Para Adriano, ainda num tom de misticismo, o Estado, na
figura da prefeita, fez justia, contemplando aqueles que sofreram e persistiram
diante de situaes adversas de sobrevivncia e moradia. Para ele, diante de tanto
sofrimento, no h outra alternativa se no rezar e pedir a Deus um futuro melhor.
Segundo Lima (1983), a luta pela sobrevivncia to intensa em alguns casos
que o processo de alienao se torna maior. Porm, segundo a autora, as
compreenses msticas da realidade tambm podem ser uma recusa sujeio e
violncia imposta pela vida cotidiana, podendo ser um germe de questionamento e
mudana da situao em que vivem. Os entrevistados deste estudo, contudo, pouco
expressaram crticas ou questionamentos quanto situao social e econmica em
que vivem e relacionam sua condio de vida presena ou ausncia de
oportunidades e mritos individuais que possuem. No caso de Antonia, aps a
aquisio da deficincia, sua vida se tornou ainda mais precria e a e eu no
consegui mais nada na vida.
Pagar a comida e o aluguel so as prioridades para sobrevivncia dos
entrevistados, que vivem condies semelhantes a dos demais moradores de bairros
perifricos da cidade. Porm, as condies de vida, o acesso a bens materiais e
servios so mais restritos, dada a situao da presena da deficincia e a dificuldade
na realizao de atividades de gerao de renda, considerando tambm que, nos
casos apresentados, a dependncia das pessoas com deficincia pode gerar a situao
do impedimento do cuidador em realizar alguma atividade profissional. O trabalho,

uma das esferas mais importantes da vida cotidiana, ser discutido a seguir, a partir
das experincias dos sujeitos entrevistados.
5.2 Trabalhar: uma forma de reconhecimento social
Sobre o trabalho, Osmar, relatou:
Tem uma parede da dona Maria a, , o cara vai me chamar a , vai dar pra pegar um
dinheiro a, vou lixar l pra ela l...
(...) tem tudo isso, tem a casa de Penha pra lixar, tem o porto... tem tanta gente que me
chama pra lixar uma casa, uma parede, uns negcio...
(...) tem uns servios pra mim, tem essa no, trabalho, levo as coisas pros outros a, ganho o
meu dinheiro... Uma vez eu fui levar os azulejos pro cara, e ele me pagou tudo em dinheiro
assim pra mim. Me pagou todo o dinheiro pra mim.
(...) e a, o que voc fez com a grana, voc lembra? (entrevistadora)
Eu lembro. No gastei.
[riso] que eu fiz? Explica.
(...) [pausa] No gastei. ...Dei tudo. ...Pra minha me, tudo. Fiquei sem nada no bolso. No
quero ficar com mais nada no bolso no. Eu no compro doce, no fao nada (Osmar, 21).
Rosa relatou sobre sua primeira experincia de trabalho, aos 24 anos, quando
foi contratada como auxiliar de limpeza no Hospital das Clnicas de So Paulo. Aps
crises (epilticas) foi readaptada para o cargo de recepcionista na creche da
instituio.
(...) Da creche, s sa agora, depois de aposentada.

Era gostoso, n... Inclusive as crianas que passou por mim, quando era bebezinho, tornaram
outras criana! O que eu vejo so duas meninas aqui que so de l... que passavam por mim
que to maiores do que eu!
Porque, era uma coisa que eu tava gostando. Fazia bem pra mim, sair de casa, ir pro servio,
voltar. Fazer as coisas dentro de casa... Tava fazendo bem pra mim. Agora eu t intil!
(novamente bate as mos contra as pernas).
A me de Rosa, Iraci, tambm se recordou do perodo em que a filha
trabalhava, organizava a casa e cuidava do beb, rotina que foi interrompida pelas
crises epilticas:
Porque t certo que esse negcio dela ficar muito parada, porque ela sempre foi ativa n, ela
levava a menina, ia pro servio, trabalhava l, chegava, ainda ia lavar roupa na mo porque
no tinha nem mquina, n, passava as roupa dela, que a roupa dela sempre foi bem
passadinha, a cama ela sempre forrou, que era muito pesada... tudo isso ela fazia direitinho
(Iraci, 72 anos).
Para os entrevistados, com exceo de Marisa, que nunca realizou atividade
remunerada, o trabalho foi uma das esferas do cotidiano de maior relevncia. Em
nossa sociedade, a insero no trabalho a expectativa de todo jovem e adulto,
sinnimo de independncia financeira, autonomia, autorealizao, maturidade,
reconhecimento social e poder. O processo de aquisio da deficincia, condio
enfrentada por trs sujeitos entrevistados, teve como consequncia importante o
afastamento do trabalho, o que gerou sofrimento e acentuao do sentimento de
desvalorizao social. No caso de Antonia, Rosa e Adriano o processo de ruptura com
o trabalho foi efetivo e a reapropriao da vida cotidiana ocorreu de modo singular
para cada entrevistado de acordo com as habilidades remanescentes, a aquisio de
benefcios previdencirios e apoio familiar e social, com o qual cada sujeito pde
contar para reestruturar o cotidiano. Para Osmar, jovem com deficincia mental, o
trabalho tambm tem importncia central em sua vida, porm uma atividade que
exerce a partir de contradies e conflitos, dadas as condies sociais e cognitivas que
possui alm do contexto onde desenvolve as atividades.
Para Osmar, trabalhar essencialmente ganhar dinheiro, embora no usufrua
deste recurso e oferea todo dinheiro me. Na fala de Osmar observou-se que
atravs do trabalho que ele se relaciona e reconhecido socialmente. D. Maria, D.
Penha, o cara dos azulejos so figuras importantes na vida dele, que solicitam seu
trabalho e em troca o remuneram, lhe do comida e ateno. Porm, moradores e
familiares afirmam que Osmar ingnuo, no reconhece o valor do dinheiro e, por

vezes, explorado por alguns de seus contratantes, sendo sub-remunerado. Nesse
sentido, a comunidade ambgua: ela provedora de oportunidades, mas tambm se
caracteriza como um espao de explorao, reproduzindo as relaes sociais de
dominao e humilhao em detrimento das relaes pautadas na solidariedade e na
tica.
Para Antonia, que teve a vida produtiva interrompida pela aquisio da
deficincia, o trabalho lembrado de modo saudoso, embora a descrio das
atividades realizadas indique um cotidiano penoso no que se refere ao desgaste fsico
e emocional ao cuidar de pessoas idosas e dependentes. Antonia, ao relatar esse
momento de sua vida, empregou os verbos no presente (s vezes eu t na lavanderia,
s vezes eu t na limpeza...), como se ainda estivesse trabalhando neste local.
Embora nos dias atuais exera funes como a de cuidadora de senhora idosa e de
faxineira, referiu que, aps o emprego no asilo, nunca mais trabalhou. Talvez para
Antonia a realizao de atividades no mercado informal no tenha status de trabalho,
sendo as atividades domsticas realizadas pela mulher pouco valorizadas
socialmente.
No caso de Rosa, a reestruturao da vida cotidiana aps o afastamento do
trabalho mostrou-se inconsistente, dada a condio de sofrimento psquico e do
isolamento social. A funo que exercia na creche, de controlar a entrada e no
permitir que nenhum homem (pai) retirasse as crianas, pareceu uma funo de
controle, que correspondeu s suas competncias e ao perfil pessoal. Porm a crise
epiltica, que segundo ela provocou medo em suas colegas, bem como a fragilidade
psquica, a afastaram do trabalho. Recebeu a notcia do mau prognstico pelo mdico
e permaneceu tocada, escondida em uma toca, onde parece permanecer at os dias

atuais. Rosa sente falta das aes do cotidiano que realizava no perodo em que
trabalhava: levantar, arrumar o beb, sair, ir para o servio, voltar, fazer as coisas
dentro de casa. Diante desta ruptura sente-se intil, incapaz de retomar as atividades
mais elementares para sua prpria sobrevivncia.
Os entrevistados apresentaram as contradies presentes no campo do
trabalho e da pessoa com deficincia em suas diferentes dimenses e possibilidades.
As experincias de trabalho apresentadas dizem respeito a uma conjuntura
econmica, social e poltica na qual o corpo humano tem sido compreendido como
uma mquina de produo, totalmente alienado ao trabalho e sequestrado de seu
aspecto subjetivo, sendo alvo de sofrimento psquico e fsico, de humilhao social e
opresso. Essas so as vivncias de trabalho impostas maioria dos trabalhadores
moradores de reas perifricas da cidade de So Paulo, e que podem estar
relacionadas aos processos de adoecimento e de aquisio de deficincias relatadas
pelos entrevistados. Embora o trabalho tenha sido abordado a partir da demanda de
participao comunitria e de sobrevivncia, as experincias tambm o indicam
como fonte de sofrimento e alienao, uma caracterstica importante da vida
cotidiana.
Contudo, o sonho de um futuro melhor ainda est relacionado esfera do
trabalho. Para Marlene, ao pensar no futuro de Osmar, ela evoca a lgica da
ordenao social e do mrito individual: por se tratar de um menino bom,
trabalhador, eu tenho certeza que mudar pra pior ele no vai. Ser trabalhador a
qualidade que o afastaria do risco social da delinquncia e da violncia. Ela
reconhece que, no futuro, possam existir polticas de trabalho para pessoas com
deficincia, o que para O. seria uma oportunidade de trabalho e, consequentemente,
patamar para a cidadania:
(...) porque eu sei que ele no pode trabalhar (Osmar), mas, diante das alternativas que
aparecer, e o governo constatar que doente mental pode trabalhar, quero que trabalhe
tambm, porque nada vem, passa se no tiver do suor do seu rosto. Voc concorda? o que
eu quero pro Osmar, que, graas a Deus eu no tenho o que dizer, no um moleque que
fica pra l e pra c, no um moleque que fica com mau andamento pra l e pra c, as
amizades dele pode ser erradas, mas no se mistura, n, todas as pessoas que do coisas pra
ele so pessoas boas, ento eu acho que quem se mistura com uma safra de uva boa, vai dar
colheita boa (Marlene, 45).
5.3 Conversar: o desejo de romper com o isolamento social
A conversa ser, talvez, a ocupao mais deleitosa e fecunda do

cotidiano. Deleitosa, porquanto permita o reconhecimento sem
reserva das pessoas entre si; fecunda, porque, ao contrrio de
perder tempo, como pode parecer, ganho de tempo medida
que perfazemos nossa experincia prpria com a experincia do
outro (Kujawski, 1991 p.47).
Conversar, bater papo, encontrar-se com amigos, parentes, vizinhos, e trocar
experincias, conhecer outras perspectivas e realidades de vida. Ao conversarmos,
nos tornamos mais criativos e livres. As pessoas com deficincia entrevistadas, em
sua maioria, afirmaram e demonstraram que gostam de conversar (por exemplo,
atravs do interesse em participar da entrevista, entendendo-a como um momento de
conversar, de aparecer para o outro). Porm relatam que esses momentos so raros
em suas vidas, pois as oportunidades de convivncia social so restritas, com
predomnio da situao de isolamento domiciliar. Assim, neste momento, ser
discutida a categoria isolamento, por consider-la a anttese da conversa. Esta opo
se deu atravs da percepo da condio de isolamento como principal questo
abordada pelos entrevistados e geradora de certo grau de sofrimento. claro que a
conversa est presente na vida das pessoas com deficincia, sendo um elemento
estruturador e mantenedor de suas vidas. Assim, elencamos alguns trechos das
entrevistas que relatam situaes e crticas quanto situao de isolamento dos
entrevistados:
No, no ando com ele.

Com quem voc anda? (entrevistadora)
Eu ando sozinho.
Voc no tem amigos aqui no MOVA
No, eu ando sozinho.
Voc no tem amigo, Osmar?
Nenhum.
Eu ando sozinho (Osmar, 21).
Ele conversa, ele cumprimenta, mas no de estar andando alinhado com ningum, no.
Entendeu? ele e s e s e s mesmo (Marlene descreve o filho Osmar).
Ah, divertimento, ai... agora... , se tivesse pelo menos um (carro), pra me locomover, pra
sair daqui, dava muito bem, mas acho muito difcil, bem que eu gostaria, de sair, passear, ir
nos lugares, ir pra casa dos parente, da turma, dos vizinhos, da famlia, mas... no posso,
... desse jeito mesmo, aqui, ... quem puder, se ajudasse, mas acho muito difcil... mesmo eu
queria mesmo sair, passear, ir pros lugares, ir pros lugares legais... mas... (Adriano, 29).
No incio da entrevista, Marisa disse que acalmou o seu nervoso com as
sadas e os passeios promovidos pelos profissionais da Unidade Bsica de Sade
(UBS) e pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficincia (CMPD). Antes
permanecia somente em casa:
Eu tava muito nervosa. Me acalmei.(...).Aliviar?(...).A minha irm falou assim: vai passear
hein? Sr. Z... ficar alegre! (pessoa com deficincia que a acompanha nas atividades do
CMPD)
Ento os passeios, as sadas, foi uma coisa boa que aconteceu na tua vida (entrevistadora)?
Foi bom pra mim.
E antes como era?
Antes? ...........o porto pra dentro.
. No saia mais de casa. A chorava, chorava,
A vamos ver com a Marta, a foi indo, foi indo, a me acalmei, me acalmei, Marta. Me
acalmei.
A Stella vem me buscar, eu vou pra l...........me acalmei Marta (Marta a entrevistadora e
Stella, terapeuta ocupacional da UBS)
Marisa falou sobre a solido quando permanece sozinha em casa.

E quando voc fica sozinha, o que voc sente?(entrevistadora)

A eu fico assim, sentindo falta de algum, sente muita falta.
Eu acostumei de conversar. Me d solido......eu fico l assistindo novela (Marisa, 46
anos).
Rosa, vivencia a condio de maior grau de isolamento domiciliar entre os
pesquisados. Durante a entrevista ela refletiu sobre essa condio: Quando eu falo:
me leva? voc no pode!(responderiam os irmos). Rosa buscou explicaes para
esta negativa: Olha, eu no sei... Talvez porque eu no ande normalmente como
andava, porque depois que eu operei o p, pronto! Ou porque fuma
compulsivamente.
J no final da entrevista, quando pergunto sobre a sua experincia em
frequentar o grupo de convivncia Vida Nova, Rosa relata:
Bom, eu... Ai... (no consegue falar e pede desculpa, parece cansada) Desculpa, Desculpa,
Desculpa... (pausa) ...eu no fui tanto l pra ver bijuteria (atividade realizada no grupo) , eu
fui pra escapar de dentro de casa. Que eu t cansada de ficar presa. E essa priso aqui t me
matando! ...ningum t vendo, mas t me matando. ...Quem pensa que o cigarro que me
mata, no ! a priso da casa! Ningum quer que eu olhe pros lados, ningum quer que eu
escute! Ningum quer que eu fale! Ningum quer que eu olhe! Poxa vida! Eu no nasci surda,
eu no nasci cega, eu no nasci muda! Porque to impedindo (pausa) ...Agora, s porque as
minhas perna to um pouco imobilizada, ningum quer ter um pouco de sacrifcio pra me
colocar l fora, me ajudar! (...) (Rosa, 45).
Os entrevistados abordaram a condio de isolamento social, e, assim,
pensamos em algumas questes objetivas e subjetivas que podem auxiliar na
compreenso destas situaes: a intolerncia diferena, a valorizao do individual
em detrimento do coletivo, as diferentes formas de estruturao familiar
contemporneas, a falta de acessibilidade e transporte adequado para pessoas com
deficincia, a fragilidade das relaes de solidariedade e a prpria condio de
confinamento que produzem sujeitos fragilizados e com muita dificuldade para
estarem no convvio social.

Frequentemente vemos Osmar caminhar sozinho pelas ruas do bairro, o que
confirma seu depoimento de sempre andar sozinho e no possuir amigos. Como
disse a me, Marlene: a Cohab inteirinha conhece ele! Voc pode perguntar pra
qualquer um, e desde do mais direito at um nia, quem o Osmar. Nesse sentido
Osmar vive uma contradio: o pessoal aqui adora ele (sic-me), porm est
sempre sozinho. Este o lugar social reservado para alguns deficientes intelectuais na
comunidade, marcado pela proteo (ou pela explorao de sua fora de trabalho),
pela infantilizao e pela percepo equivocada de que estes sujeitos no so capazes
de realizar trocas sociais e afetivas. Nesse sentido, Osmar e Marisa, sujeitos que
apresentam a deficincia intelectual, vivenciam mais intensamente a situao de
intolerncia diferena e ocupam um lugar marcado pela desvalorizao social. No
caso de Marisa, mulher com deficincia intelectual, a situao de isolamento no
domiclio mais intensa. Para Osmar, que circula pelo bairro (e somente neste espao
geogrfico) a percepo da hostilidade e do risco em estabelecer alguns contatos
sociais o faz adotar uma postura mais isolada, se aproximando apenas daqueles que
demonstram algum grau de afetividade e carinho. J Rosa, ao refletir sobre as razes
de seu isolamento, focou-se em suas prprias incapacidades e caractersticas
(caminhar com dificuldades e fumar), com certa crtica sua condio pessoal, porm
pouco questionou as condies sociais e ambientais que poderiam auxili-la no
enfrentamento desses impedimentos, que a distanciam dos familiares. Para ela, o
isolamento uma questo crucial em sua vida: quem pensa que o cigarro que me
mata, no ! a priso da casa. Assim Rosa denunciou a solido como o principal
aspecto da vida cotidiana que a faz sofrer.

Aliada intolerncia diferena, est a construo de uma sociedade cada vez
mais preocupada com os espaos e as questes privadas, esquecendo-se do coletivo e
do ser genrico. Neste processo coloca-se em risco uma das estratgias de
sobrevivncia mais importantes das comunidades pobres, que a solidariedade e a
complementaridade. A sociedade capitalista, pautada no consumo e na produo de
bens, produz sujeitos oprimidos e focados na sobrevivncia cotidiana. A presena de
uma pessoa com deficincia questo para ser tratada pela famlia, s vezes por um s
cuidador; no assunto para ser abordado pela comunidade, pelos vizinhos, pela
igreja e equipamentos sociais. No limite da situao de isolamento, s vezes, nem o
Estado convocado para garantir condies mnimas de sobrevivncia para o sujeito.
Somadas a estas questes, consideramos tambm as dificuldades objetivas que
perpetuam a condio de confinamento das pessoas com deficincia em seus
domiclios. Pode-se citar a existncia de espaos inacessveis com a presena de
barreiras arquitetnicas (caladas e pisos irregulares, presena de escadas, ausncia de
elevadores, entre outras situaes) e a falta de uma rede de transporte adaptado para
pessoas com mobilidade reduzida, constituda ainda de forma precria e pela
inexistncia de uma malha viria que garanta a circulao da pessoa com deficincia
em todas as regies da cidade. Pouco adianta existirem escolas, cinemas, teatros,
shoppings centers, parques adaptados, se as pessoas com deficincia no possuem
transporte adequado para acessar esses locais. Nos relatos de Adriano e Marisa, a
demanda por romper o isolamento clara; eles querem passear, conversar, namorar,
estudar, enfim, realizar as atividades inerentes vida humana. O lazer, as sadas de
casa, os raros momentos de rompimento do isolamento sustentam e tornam a vida
cotidiana mais interessante para se viver.

5.4 Passear: a possibilidade de conhecer os recursos da cidade
Passear, segundo Kujawski (1991), uma forma de estar efetivamente na
cidade, apropriar-se dela a partir das condies e das possibilidades do sujeito. Ao
passear, observamos cena por cena, o aqui e o acol; os espaos passam a ter um valor
e um significado singular e assim ganhamos nossa identidade, a partir do contorno que
a cidade nos d:
No hbito de sair pelas ruas exclusivamente para ver e passear,

balizamos nosso cotidiano de uma trama de referncias e
significados interpessoais, constituindo um circuito intraurbano
fechado, que nos permite a grata satisfao do reconhecimento:
reconhecer o contorno e ser reconhecido por ele: assim, ganhamos
o papel e o argumento que nos esto reservados a nvel do
cotidiano (Kujawski, 1991, p. 50).
A contemplao da cidade e de seus recursos so momentos raros na vida das
pessoas com deficincia entrevistadas. Isoladas em suas casas ou em seus bairros,
anseiam pela descoberta dos espaos externos em busca de contornos, que ofeream
mais elementos para humanizar suas vidas. Esses sujeitos mostraram-se apartados de
mais uma das esferas da vida cotidiana: o lazer escasso e o tempo vivido, em
grande parte, atravs do cio e da quase impossibilidade de realizar escolhas livres no
campo da diverso, do entretenimento e da criao, que proporcionem satisfao e
transformao no campo pessoal e social.
O lazer, termo amplamente utilizado pela sociedade, est relacionado com as
vivncias objetivas e concretas de cada sujeito ou grupo, que possibilita um
significado imediato ao termo. Portanto, a compreenso do lazer est relacionada com
experincias concretas, necessidades e desejos dos sujeitos, existindo diferenas

sociais, econmicas, de idade e gnero, o que confere ao lazer atribuies, definies
e valores diversos (Marcelinno, 1983).
Segundo o autor, o lazer pode ser analisado a partir de seus riscos e
possibilidades: pode promover a mudana e/ou mesmo a manuteno da ordem social;
pode ser um fenmeno revolucionrio, promover transformaes no mbito das
atitudes e valores, mas tambm pode servir imposio da cultura ocidental
massificada, com tendncias manuteno do sistema de produo e consumo. O
lazer passou a ser compreendido como hora de descanso, de no trabalho, momento de
reparao do corpo produtivo, instalando-se o binmio trabalho/lazer. O lazer tambm
pode ser desqualificado, quando associado ideia do cio e do no fazer. Essa
compreenso est relacionada supremacia do trabalho enquanto forma privilegiada
de realizao pessoal e desqualifica o lazer, algo realizado nas horas vagas, sem
grande importncia. Aqui se esquece do lazer como parte orgnica do cotidiano.
Ao considerar o binmio trabalho/lazer, as pessoas com deficincia, quando
afastadas das possibilidades produtivas nos moldes capitalistas (que priorizam o corpo
produtivo, o intelecto e a qualificao), esto ainda mais apartadas das possibilidades
de lazer, enquanto categoria do cotidiano, lhes restando o cio (entendido aqui em
contraponto ao lazer, que considera sempre a realizao de alguma atividade) e formas
particulares de lidar com o tempo disponvel (Marcellino, 1983), que propiciem
sensaes de satisfao e bem-estar.
Ao ser questionado sobre as atividades que gostava de realizar, Osmar
respondeu prontamente que gostava de trabalhar. Quando solicitado a pensar em
outras atividades, ele disse:

Ah, sair...
Sair pra onde? (entrevistadora)
[riso] Pra onde?
(...) Ah, eu ando por aqui e por l...
Para Adriano, que possui a vocao do desenho e da pintura, o campo das artes
tem lhe promovido bem-estar, satisfao e prazer. Adriano relatou que na rua e nos
passeios onde tem encontrado inspirao e modelos para desenhar. Combinao entre
a arte e a rua:
S desenhava, desenhava uns desenhos legais, primeiramente comecei a desenhar castelo,

(...), primeiramente comecei a fazer uns caminhes, fazer carrinho, (...), comecei a fazer
castelo. (...)A teve um dia que eu tinha uma camiseta tinha um desenho do Coringa, (...)
Da camiseta, pra cartolina, a fui tirando, (...) at que eu fiz perfeitinho, fiz perfeito
[riso],(...) e a eu saa, quando eu ia pra passear,(...)e olhava pro rosto das pessoas assim,
o formato do rosto, a comecei a fazer o formato do rosto daquela pessoa,(...)
Quando estive l no (...) parque do Carandiru, que tinha uma menina que tinha o rosto tudo
pintadinho assim, desse mesmo jeito assim (Adriano mostrou pesquisadora o desenho).
Os passeios, organizados pelas terapeutas ocupacionais na Unidade Bsica de
Sade so lembrados com entusiasmo pelos entrevistados:
Agora, eu passeio s com voc... Ainda a outra (uma amiga da comunidade) ficou brava
comigo porque, por que voc no chamou?
(...) eu peguei pra ela e falei assim: foi de repente, fia, que eles me deram a passagem pra
ir... no tinha quase ...nossa voc foi no passeio!(teria dito a amiga)...e comi muito!!!!!.
[Risos]
Ainda tirei sarro dela...
(...) O que voc achou do passeio? (entrevistadora)
Gostei, fia, adorei.
(...) , foi tudo muito lindo... que tiraram fotografia tambm... muito lindo, fia... A eu falei
que os passeios que eu gostei todos negcios que voc vai eu gostei...
Se bom ou ruim eu no sei, mas foi tudo maravilhoso. A o rapaz achou que eu ia subir (no
Pico do Jaragu), a falei no, que eu no aguento subir.
(...) E voc, na sua vida voc j passeou? O nde voc passeou?
Eu j passei muito... dancei muito...
(...)Forr. (Antonia, 54)
Adriano, assim como Marisa, passou a participar das reunies do Conselho
Municipal da Pessoa com Deficincia, uma experincia poltica no campo das

discusses sobre os direitos das pessoas com deficincia. Ele falou sobre suas
percepes acerca desta experincia:
Do conselho, da plenria, n... tenho! Tenho, saio daqui, vai pra l, escuta palestras...
(...)
O que tem de mais interessante mesmo que voc sai de dentro de casa. Sai de dentro de
casa, sai, conhece outros lugares, vai pro centro da cidade, faz tanto tempo que no fui pro
centro da cidade (...)
(...)Agora o conselho, eu fico, ah, fico prestando ateno l, fico l, escutando as palestra,
(...) ah, eles falam do nibus, falam de, de... cada ponto tem um, (...)coordenador de, eu no
sei como explicar, muito difcil de falar, mas l a gente escuta coisa de nibus, de nibus,
perua, (...)como chama, representativo tambm , tudo isso que fala: sade, de doena, tudo
fala. Cada ponto tem, (...) aparece um estagirio l, esse negcio de doena, de AIDS,
camisinha, sempre toca nesse assunto, deficiente, deficiente que no entra, fala de sexo,
tambm, (...) (Adriano, 29).
Para Rosa, romper com o isolamento ir ao mdico:
No aguento mais.
(...) a vida de ir pro mdico.
[pausa]
mdico pra tudo quanto lado. Ms que vem eu tenho mdico.
Voc lembra-se da ultima vez que saiu de casa? (entrevistadora)
S quando eu vou ao mdico.
Infelizmente. Agora ele olha pra mim, assina, e tchau! [pausa] no faz exame de presso,
no faz exame de no sei o que, nada.
Osmar gosta de sair, andar, por aqui e l. Possui a liberdade de caminhar
pelas ruas do bairro, coletando alimentos e objetos. A explorao dos espaos do
bairro est relacionada busca por trabalho: um muro para pintar, um terreno para
carpir, areia para tirar da calada e lev-la para o quintal. Passear pela cidade um
fato raro em sua vida, assim como na de muitos moradores do bairro. A falta de
recursos financeiros, dificuldades em acessar o transporte coletivo (principalmente
nos finais de semana) e a falta de informao quanto s atividades de lazer e cultura
oferecidas na cidade acentuam a situao de isolamento das pessoas nos bairros
perifricos. O lazer, discutido a partir da vertente da cultura da pobreza e da teoria
das necessidades prioritrias, considerado apenas para as camadas sociais mais

abastadas, que puderam suprir as necessidades bsicas como sade, alimentao e
habitao. Para a populao pobre, o cotidiano est centrado na manuteno da
sobrevivncia, e o lazer considerado atividade secundria (Marcelinno, 1983).
Antonia falou com desnimo sobre o tema. Embora participe de algumas
atividades comunitrias, pois gosta de distrair e conversar com as amigas, dar
risadas, tudo isto parece pouco e ela diz que no tem mais aquela vontade. Tem
hora que d uma agonia que voc quer voar. Tal relato parece revelar a opresso
qual esta mulher foi submetida ao longo da vida, o que lhe subtraiu o desejo e a
vontade em investir em seu projeto de vida. Porm, lembra-se que j danou e
divertiu-se muito, atividades que foram abaladas com a instalao da deficincia.
Hoje, as alternativas oferecidas pela comunidade so pouco atrativas e j no
despertam o interesse de Antonia. Fazer ginstica e participar do grupo da terceira
idade parecem atividades que pouco correspondem aos seus desejos e necessidades e
indicam um fazer pouco criativo.
Porm, quando os sujeitos falaram sobre oportunidades de lazer, lembraram-
se dos passeios comunitrios como momentos de prazer, satisfao, aprendizado e
intensificao das relaes sociais. Antonia contou com alegria, que, ao contrrio da
amiga, teve a oportunidade de passear pois de repente, eles me deram a
passagem, como situao de sorte e privilgio. Lembra-se que comeu bastante,
novamente indicando a importncia da alimentao quando se vive a escassez de
comida. Para Adriano e Antonia, passear foi uma forma efetiva de estar na cidade,
apropriar-se biograficamente dela (Kujawski, 1991). Adriano teve oportunidade de
visitar novamente o zoolgico, conhecer o Parque do Ibirapuera e, nesta ocasio,
estreitar os laos afetivos com uma amiga, Patrcia. Porm, diante de experincia to
indita, ficou nervoso e passou mal na frente de todo mundo, como qualquer outro
homem ficaria diante de uma pessoa afetivamente especial.
Nas reunies mensais do Conselho Municipal da Pessoa com Deficincia das
quais participa, torna-se evidente que, alm de romper com o isolamento social,
Adriano aprendeu sobre temas diversos e embora no saiba explicar, elencou os
temas mais importantes relacionados sua prpria existncia e aos problemas que
tem enfrentado em seu cotidiano: l discutem sobre sade, transporte e sexualidade.
No grupo, Adriano percebeu que suas demandas so compartilhadas por um
coletivo, pessoas que apoiadas por representantivos e estagirios, acessam
informaes e reivindicam direitos sociais. Talvez seja esta a oportunidade de
Adriano e de seus demais colegas do conselho suspenderem a particularidade do
cotidiano e abordarem o aspecto genrico humano, atravs da conscincia crtica
como forma de transformao social:
A vida cotidiana, portanto, se insere na histria, se modifica e

modifica as relaes sociais. Mas a direo destas modificaes
depende estritamente da conscincia que os homens portam de sua
essncia e dos valores presentes ou no ao seu desenvolvimento
(Carvalho; Paulo Netto, 2007, p.29).
O lazer, como esfera do cotidiano tambm est intermediado pelas formas de
comunicao em massa, principalmente pela televiso e pelo rdio, como
importantes disseminadores de valores e costumes. Na pesquisa apresentada por
Lima (1983), o cotidiano da populao pobre entrevistada preenchido,
sistematicamente, por programa de rdio e televiso. Para as pessoas com deficincia
entrevistadas, o tempo livre ou o tempo disponvel (Marcelinno, 1983) tambm
preenchido atravs do uso da televiso, porm todos afirmaram que esta atividade
ocorre de modo pouco sistemtico e, muitas vezes, geradora de sentimentos como
impacincia e falta de interesse.
Para Rosa, que acessa os espaos externos ao bairro somente para ir ao
mdico, a televiso e o rdio mediam sua relao com o mundo social, situao
vivenciada de modo fantasioso, que parece anestesi-la para a vivncia de um
cotidiano sem sentidos e marcado pela solido:
No, s tem uma programao que eu assisto, os outros eu no pego mais no.
Eu j at tenho horrio, ento eu nem ligo a televiso. A Malhao (programa de televiso
destinado aos adolescentes)
...eu gosto de olhar as aventura das crianas, eu gosto s disso. Pra passar meu tempo.
Tambm a, terminou, eu viro, eu ligo rdio e a eu ouo msica at s oito horas, depois
desligo, a eu vou dormir(Rosa, 45).
Quanto s demandas de lazer, enquanto Antonia mostrou-se muito
desanimada para explorar o tema, centrando-se mais na falta de perspectivas em
investir neste tipo de atividade e referindo-se aos golpes que sofrera na vida, Adriano,
ressaltou positivamente as oportunidades de lazer e os compromissos sociais dos
quais participou, mostrou-se motivado a projetar e demandar mais oportunidades:
desejou conhecer novos lugares, no se contentando mais em conhec-los atravs da
televiso.
Agora... pra onde voc (...) gostaria de ir que voc nunca foi? (entrevistadora)
Eu nunca fui pra lugar nenhum, fia, no quero no, fia... Pra Bahia tambm se eu for pra
visitar a minha filha, s, no quero morar l.
(...) eu sou desanimada!
(...) eu sou muito desanimada na minha vida... (Antonia, 54)
J Adriano:
E tem algum lugar que voc gostaria de conhecer que voc no foi ainda? (entrevistadora)
Tem, tem, mas os carros no chega l.
(...) os carro no chega. O que eu queria mesmo era ir pro lado de Cotia, que tem muitos
lugares bonito, que eu j fui, que eu j vi, muitos lugares bonitos. Aqui pro lado de Cotia
tem um pouso de, (...) como chama?
(...) objetos no identificados,

(...) , pesqueiro, pescar, eu t pensando em comprar um jogo de vara, um vizinho aqui meu
vai, todo fim de semana que ele tiver dinheiro ele vai, que o Gaspar, que me ajuda. (...).
Ento eu gostaria de pescar, eu falo que eu gostaria de pescar, pra ele a, quando eu
encontro, e a? Que dia voc vai pescar, e ele fica, ah, hoje no vai dar no porque os peixes
esto tudo escondido, que nem coelho...(Adriano, 29).
E faz um pedido terapeuta, afirmando que muito bom passear:
(...)Mas deixa ir mais pra frente, quando eu comprar minhas coisas, a eu vou ver se eu,
fala assim: Marta, j comprei minha vara de pescar, agora t na hora de voc marcar
uma hora pra ns ir! A j convence, n?
Para os entrevistados, passear foi a categoria que mais suscitou demandas e
possibilidades de romper com o cotidiano marcado pelo isolamento social, pelo cio
e por aes de sobrevivncia. Porm, na heterogeneidade da vida cotidiana
(considerando as categorias habitar, comer, trabalhar, conversar e passear) a
hierarquia tambm tem sido determinada pelas condies sociais e econmicas sendo
o habitar e o comer necessidades a serem respondidas na urgncia do dia a dia. A
simplicidade e a precariedade das moradias e da alimentao, bem como a
experincia da fome e da falta de propriedade (afetiva e material) da casa, foram
assuntos abordados pelos entrevistados tambm pelo vis da religiosidade e da f,
que apiam os sujeitos no desejo de um futuro melhor. Trabalhar mostrou-se como a
categoria organizadora da vida de alguns sujeitos entrevistados, mesmo quando
realizada de modo precrio e penoso (como o caso de Osmar e Antonia). Para os
entrevistados que tiveram a vida produtiva interrompida pela aquisio da
deficincia, parar de trabalhar significou sofrimento, acentuao do isolamento e o
sentimento de desvalorizao social. Em alguns casos, o trabalho da pessoa com
deficincia pde ser considerado uma expectativa de desenvolvimento e

possibilidade de exercer cidadania. A categoria conversar mostrou-se como uma
demanda muito importante na vida dos entrevistados, porm o que prevalece a
situao de isolamento social, seja pela existncia de barreiras atitudinais com
relao pessoa com deficincia, seja pela presena de barreiras fsicas que
dificultam a circulao do sujeito no bairro e na cidade; tal isolamento tambm pode
ser determinado pelas condies sociais e pela falta de recursos financeiros presentes
nas famlias entrevistadas. Considerou-se ainda a importncia da presena do Estado
na vida cotidiana dos sujeitos que possuem deficincias graves (na forma de
benefcios assistenciais monetrios e polticas pblicas nas diversas reas sociais) e
as dificuldades e contradies presentes no acesso a estes recursos. Numa sociedade
pautada pela produo e pelo consumo e que produz inmeras contradies sociais, o
Estado deve garantir a proteo de sujeitos impossibilitados ao trabalho, como o
caso das pessoas com deficincia entrevistadas.
Conhecer e refletir sobre o modo como a vida cotidiana destes sujeitos est
organizada um caminho possvel e interessante para reorientar a assistncia
destinada esta populao.

6 GRUPO DE CONVIVNCIA VIDA NOVA: UMA POSSIBILIDADE DE
LIDAR COM AS DEMANDAS

Neste estudo, observamos que a procura por interveno (portanto demanda)
esteve quase sempre relacionada s carncias no mbito da sade. Para Pinheiro et al.
(2005), a definio de demanda em sade pode estar pautada na lgica econmica
ou biomdica. O que elas tm em comum a reduo do sujeito na doena. Assim, o
tratamento da doena seria sinnimo de reais necessidades de sade da populao
e o motivo que conduziria as pessoas procura por assistncia.
Adriano, durante a infncia, procurou auxlio mdico, pois no aprendia a ler
e escrever; quando jovem peregrinou por servios de sade e reabilitao em busca
de um diagnstico mdico, s esclarecido quando tinha 27 anos de idade. Marisa
realizou tratamento em reabilitao quando criana (ela recordou-se que fazia
exerccios com a mo). Antonia, frequentemente, procura a unidade bsica de sade,
pois seus ps esto sempre inchados e a hipertenso arterial descompensada.
Marlene, me de Osmar, relatou que aps indicao de profissional da rede de ensino
regular, procurou assistncia em escola especial, porm no conseguiu atendimento;
apenas aos 19 anos, o jovem foi assistido em servio de sade para adolescentes,
sendo diagnosticado como deficiente mental. Rosa tem seu itinerrio restrito s
consultas mdicas; nunca realizou tratamento em reabilitao ou outra especialidade
no mdica.
As experincias relatadas pelos entrevistados nos fizeram refletir sobre as
respostas oferecidas pelos servios de sade e reabilitao, s demandas dos sujeitos.
Respostas tardias, incompletas, muitas vezes focadas no atendimento mdico clnico,
que apaziguaram parcialmente as carncias das pessoas com deficincias e de suas
famlias. De acordo com a organizao dos servios de sade, estas so as respostas

possveis de serem geradas, o que, segundo Schraiber e Mendes Gonalves (1996),
estabelece um contexto instaurador de necessidades.
Porm, em muitos momentos, no incio da constituio do grupo, nos
deparamos com o impasse da falta de demanda. Pessoas com deficincia e/ou
familiares que, em princpio, nada nos demandam. Para Costa e Brando (in Fleury,
2005), que refletem sobre a clnica comunitria, a falta de demanda no significa
falta de pedido de ajuda. Para as autoras, oferecer a disponibilidade da escuta e do
dilogo so formas de precipitar o surgimento de pedidos de ajuda. Somos
provocadores de demandas. Acreditamos que a falta delas est relacionada
ausncia de oportunidades e s diversas respostas negativas recebidas frente s
carncias e demandas j apresentadas pelas pessoas. Faltam respostas no mbito da
sade, reabilitao, educao, trabalho, lazer e cultura. Se no h solues, as
demandas tambm se calam. Estas puderam ser resgatadas nos dilogos, nas
entrevistas, nas relaes interpessoais de confiana estabelecidas no Grupo de
Convivncia Vida Nova, onde a comunicao foi estimulada, e mesmo tmida, pde
dar voz a alguns pedidos de ajuda. A possibilidade de conhecer o cotidiano das
pessoas entrevistadas ofereceu elementos para discutirmos as demandas
apresentadas, algumas verbalizadas explicitamente, outras percebidas em meio aos
dilogos e comportamentos estabelecidos no momento da entrevista e no grupo de
convivncia. Muitas destas demandas coincidem com as categorias apresentadas na
discusso sobre o tema cotidiano, sendo as demandas de conversar e passear, as
mais destacadas pelos participantes.
Marisa iniciou a entrevista verbalizando que est mais calma, ficava
nervosa, pois no tinha atividade para fazer. Os passeios e as sadas semanais lhe
promoviam tranquilidade. Verbalizou que queriam me internar, internar, eu no
queria!, revelando o medo de ser apartada do convvio familiar. Em outro momento
disse que gostava de conversar (o que tambm observamos no grupo de
convivncia), e verbalizou sentir solido quando permanece sozinha em casa e,
quando isso ocorre, s lhe resta assistir a novela.
O desejo de sair de casa tambm foi a tnica do discurso de Rosa. Mas ficar
dentro de casa t sendo um caos para mim. E diz o quanto sente falta de conversar:
(...)eu sinto muito a falta de algum que converse comigo, porque eu fico sozinha, no
tem com quem conversar, a, s vejo as paredes (...).
Adriano tambm falou dessas necessidades; quer conversar, passear e
namorar. Iniciou seu discurso afirmando que em sua vida no tem brincadeira e
acredita que no tem como procurar. Afirmou que a dificuldade a falta de um
carro e de apoio (de amigos e familiares) para sair. Verbalizou diversas vezes que
queria mesmo sair, passear, ir pros lugares legais, conversar com os primos, dos
quais sente muita saudade.
Ns, na condio de interlocutores e representantes de um servio de sade,
compreendemos essas falas como demandas. Pedidos que foram endereados a ns,
terapeutas ocupacionais, que produzimos formas alternativas de assistncia em
reabilitao, enfatizando a participao comunitria e o acesso a direitos. Portanto,
essas demandas foram estimuladas, tambm, a partir de certa oferta de assistncia,
que temos produzido nos ltimos cinco anos. Aqui, portanto, parece haver um
dilogo entre demandas e produo de assistncia, que, neste caso, no est focada
apenas na interveno em sade.

Acreditamos que o Grupo de Convivncia Vida Nova tenha sido um espao
privilegiado para realizar trocas sociais e afetivas. A conversa, presente em todos os
encontros, inicialmente entre participantes, profissionais e estagirios e ao longo da
experincia entre os participantes do grupo, foi um dos aspectos que motivou a
participao.
As sadas para o centro da cidade, bem como os demais passeios realizados,
foram atividades que marcaram positivamente os participantes. Relatos como o de
Antonia sobre o passeio que realizou ao pico do Jaragu: foi tudo maravilhoso, ou
de Marlene, com relao ao filho Osmar: ele fica doidinho quando vai para a Vinte
e Cinco de Maro. E mesmo quando Adriano, de modo enftico e insistente,
solicitou terapeuta outras oportunidades para passear e lembrou-se dos passeios
realizados como momentos de viver a vida em sua plenitude e intensidade. Foi num
dos grupos de convivncia que encontrou sua namorada, e com ela estabeleceu um
relacionamento indito e intenso, que o colocou diante de medos e incertezas,
questes inerentes condio humana, e que s podem ser precipitadas atravs do
encontro com o outro.
O trabalho tambm se caracterizou como uma das demandas apresentadas
pelos entrevistados, protagonizada principalmente por Osmar. Para o jovem, a
demanda por trabalho e dinheiro a tnica do seu cotidiano. Ser trabalhador uma
qualidade reconhecida pela comunidade e incentivada pelos familiares.
Na impossibilidade de trabalhar, condio presente para alguns dos
entrevistados, a demanda pelo recebimento do benefcio de prestao continuada
uma necessidade urgente, postergada por mecanismos burocrticos que obstaculizam
o acesso a um direito social. Esta a condio de Antonia, que na primeira fala de

sua entrevista endereou terapeuta o pedido de ajuda para aquisio do beneficio:
A minha alegria vai ser eu conseguir a aposentadoria e viajar... eu vou embora l
pra Bahia.
Novamente enfatizamos que o grupo no tem o objetivo de gerar renda;
portanto, no podemos responder inquietude de Osmar quanto necessidade de
ganhar dinheiro. Porm abordamos algumas condies necessrias para o
enfrentamento da vida: a aprendizagem de conceitos bsicos (noo de tempo, de
quantidades, nmeros, entre outros), o exerccio de responsabilidade e de maturidade
emocional, aquisies no campo da comunicao e das condies de sociabilidade.
Acreditamos na aquisio de conhecimentos e habilidades, que promovam maior
grau de autonomia nos sujeitos, bem como a possibilidade de realizar escolhas e
recusas. Para Osmar, seria uma forma de defesa, que o fortaleceria diante das
situaes de riscos pessoais vivenciadas em seu cotidiano.
Quanto demanda por benefcios da previdncia, procuramos apoiar as
famlias nos encaminhamentos junto assistncia social da Unidade Bsica de Sade
e s equipes de sade, para prover laudos e exames que possibilitem o acesso ao
recurso e justifiquem a necessidade do recebimento do apoio financeiro.
Alimentao e moradia tambm apareceram como demandas importantes. Os
pedidos por comida, pronunciados por Osmar durante o grupo de convivncia,
indicavam a urgncia e a precariedade das condies de vida de alguns sujeitos.
Afinal, como lidar com a fome de Osmar? Fome de qu? De alimento? De ateno?
De cuidados? De oportunidades? De direitos? O grupo no pde oferecer comida ao
jovem, porm, acreditamos que o nutrimos de outras formas, atravs da continncia
de suas inquietudes, da valorizao do seu fazer e da interlocuo realizada entre

familiares e comunidade em geral, promovendo situaes nas quais Osmar pde ser
visto como algum que tem habilidades.
Adriano, durante entrevista, revela o descontentamento com relao a sua
moradia. Local inacessvel para cadeira de rodas. Externalizou o desejo de reform-
lo, tapar buracos, pintar, trocar de telha, fazer muro. Deseja tambm comprar
uma cadeira de rodas motorizada, como a vista na Reatech (feira de equipamentos e
recursos tecnolgicos para pessoas com deficincia ). O que eu queria mesmo era
comprar uma cadeira motorizada, n, (...) se eu tivesse dinheiro mesmo assim eu
comprava, n. (...) Se eu tivesse, primeiramente eu ia, (...) eu ia cimentar ali na
frente, n, pra no quebrar, fazer rampa a, (...), adaptar a o solo.
A demanda por uma moradia isenta de barreiras arquitetnicas uma
necessidade urgente para Adriano e a reforma da casa est no rol das prioridades de
sua vida. Ao sair de casa e conhecer outras possibilidades, deparou-se com a
existncia de uma cadeira de rodas motorizada, que, em sua opinio, facilitaria sua
locomoo, outra demanda importante indicada pelo rapaz. Em outras dimenses, a
questo da precariedade das condies de moradia est presente na vida de Antonia
(que mora em casa com um cmodo e paga aluguel) e para Osmar e Rosa, que no
possuem autonomia em suas moradias.
Alimentao, moradia e locomoo esto entre os tipos de necessidades
relacionadas a condies de vida e possibilidade de viver com autonomia e realizar
escolhas. Sem essas condies essenciais, a vida se torna frgil e invivel, indicando
a existncia de um abismo entre as experincias cotidianas destes sujeitos e o
exerccio da cidadania.
Essas contradies estiveram presentes em diversas situaes colocadas ao
grupo de convivncia: observamos a precariedade de algumas moradias nas visitas
domiciliares, as dificuldades de acessibilidade para pessoas com deficincia fsica
durante a circulao pelo bairro e pela cidade, notamos a dificuldade de utilizar o
nibus adaptado. Porm, no contexto do grupo de convivncia, o que era possvel
produzir, em contraposio a todas estas faltas?
Em primeiro lugar, era necessrio dar visibilidade a estas questes. Como
disse a voluntria Tia Mia: ns nem sabamos que existiam tantos deficientes na
comunidade! Portanto, era necessrio promover a circulao destas pessoas pelos
espaos pblicos, e assim, confrontar as suas condies aos recursos da comunidade
(materiais e humanos). Sensibilizar a populao e a prpria pessoa com deficincia e
seus familiares sobre os direitos sociais, bem como discutir modos de promov-los,
foi um caminho possvel para lidar com tantas faltas. No grupo de convivncia,
promovemos o encontro entre sujeitos com experincias semelhantes, estimulamos o
reconhecimento das necessidades individuais como demandas coletivas,
promovemos o acesso s informaes e fomentamos as discusses sobre as
necessidades, a partir da tica das pessoas com deficincia. A experincia da
organizao de um encontro entre representantes do poder pblico local e as pessoas
com deficincia pode ser citada como um exemplo das aes possveis de serem
produzidas no mbito das reivindicaes sociais. Segundo Pinheiro, Guizardi,
Machado e Gomes (2005), necessrio dar voz aos sujeitos para que demandas
sejam compreendidas como direito: ... o caminho de compreender as demandas em
relao construo do direito sade requer considerar a linguagem como uma das
mais importantes mediaes na produo do que se reconhece como necessidade (p.
26).
No campo do direito sade, enfatiza-se a garantia de acesso a todas as
tecnologias que melhorem ou prolonguem a vida (Ceclio, 2001). Para algumas
pessoas com deficincia entrevistadas, a demanda por tratamento de reabilitao
seria uma resposta ao no agravamento das condies de incapacidade. Demanda
legtima, porm muitas vezes negada. Adriano possui amigos que realizam
tratamento de hidroterapia em servio pblico, o que o estimulou a procurar tal
recurso. Porm, aguarda em lista de espera. Segundo ele: t louco pra fazer terapia,
n? Fisio dgua, terapia dgua. Para a me, que divide a angstia da espera junto
com o filho, Eu s no pago pra fazer, porque eu no t podendo agora... porque se
eu achasse isso a, e tivesse negcio de gua tambm, eu pagava.
Marisa tambm verbalizou o desejo de realizar reabilitao fsica e estudar,
experincias que no foram possveis na infncia e na juventude. Para uma mulher
adulta com deficincias intelectuais e fsicas importantes, o tratamento em
reabilitao e o ingresso em escola so demandas que necessitam ser mais bem
elaboradas e compreendidas. O que se percebe que, embora muito imatura
emocionalmente, claro o seu desejo de ser cuidada e investida. Nesse sentido, o
grupo de convivncia pode ser pensado como uma alternativa s demandas de
Marisa. No realizamos reabilitao fsica clssica, tampouco oferecemos educao
formal. Porm, a partir das atividades desenvolvidas no grupo, temos percebido
melhoras em sua maneira de caminhar e executar as atividades manuais, decorrentes
do estmulo realizao de atividades com autonomia e no do treino da atividade
manual ou da marcha. Tambm temos observado aquisies no aspecto cognitivo e

emocional dos participantes, o que nos leva a afirmar que a participao comunitria
num grupo de convivncia pode gerar aprendizado mesmo em adultos com
deficincias graves.
A demanda de estudar foi endereada a ns de diversas maneiras: Osmar
dirigia-se ao quadro negro presente na sala e desenhava bolinhas, que para ele
representavam palavras. Diante dos avisos sobre os passeios, o jovem mostrava-se
inquieto e dizia: eu no sei ler! E pedia para que terapeuta intermediasse o contato
com a famlia. Adriano compareceu ao grupo com uma pasta que continha
documentos sobre o movimento de pessoas com deficincia e pediu para que ns os
lssemos e lhe transmitssemos o contedo.
Interpretamos essas situaes como sendo o desejo de aprender a ler e
escrever, reconhecer smbolos, letras e nmeros, que so importantes para a
manuteno da vida cotidiana: assinar um documento, saber contar, reconhecer
valores monetrios, identificar o letreiro do nibus, administrar o prprio benefcio,
ter acesso s informaes escritas. Porm para a maioria deles, adultos, sem
experincia educacional, aprender se tornou um grande desafio, que tambm gera
medos e incertezas.
Uma alternativa para os adultos com deficincia que no tiveram a
oportunidade de estudar no passado so os cursos de alfabetizao de adultos, que,
segundo Neri (2003), tm sido bastante procurados por pessoas com deficincias:
32% do total de matriculados. No bairro Cohab Raposo Tavares existe o projeto
MOVA. No segundo semestre do ano de 2006, Osmar passou a frequentar o curso de
alfabetizao de adultos, fato que foi precipitado por sua circulao no centro
comunitrio e o convite, por parte da professora, para que ele participasse de um dos
grupos. Na entrevista individual, este foi o primeiro tema abordado pelo jovem, que
revelou a importncia de mais esta experincia comunitria. Outros dois jovens com
deficincia j freqentavam o projeto de alfabetizao, que, por ocorrer na
comunidade, tem o acesso facilitado.
Todas estas demandas, para serem respondidas, dependem de mediaes, de
apoio concreto, do acesso s informaes e da implementao de polticas pblicas
intersetoriais. Uma forma de lidar com essas necessidades seria a ampliao da rede
de apoio social, composta por familiares, amigos, recursos comunitrios e
profissionais que estejam sensveis a essas demandas.
Concordamos com Sluzki (1997), ao dizer que a existncia de uma rede de
apoio social ativa e efetiva atua positivamente na sade dos sujeitos e que situaes
como a existncia de doenas crnicas e deficincias podem gerar a retrao destas
redes. Em nosso estudo, entramos em contato com cuidadoras de pessoas com
deficincia que exercem essa funo de forma solitria e que j demonstram sinais de
estresse fsico e psquico.
Acreditamos que o Grupo de Convivncia Vida Nova passou a compor a rede
de apoio social dos sujeitos que dele participaram. Sluzki (1997), ao discutir o
modelo da rede social, sistematizou as funes da rede como sendo:
companhia social, ou seja, a possibilidade de estar junto e realizar
atividades conjuntas;
apoio emocional, presente em relaes com predomnio da compreenso,
simpatia e empatia;
guia cognitivo e de conselhos, relaes interpessoais com troca de
informaes pessoais e coletivas, esclarecimento de expectativas e
oferecimento de modelos sociais;
regulao social, cumprimento de papis em concordncia com as regras
sociais de convivncia que pode afastar os sujeitos da violncia e formas
degradantes de relao interpessoal;
ajuda material e de servios, que inclui a assistncia realizada atravs dos
servios e dos profissionais de sade e outros setores, sendo componentes
importantes da rede e
acesso a novos contatos, a ampliao da rede, novas conexes.
O Grupo de Convivncia Vida Nova promoveu o encontro entre os sujeitos,
num clima de empatia e simpatia, na tentativa de compreender as demandas
apresentadas pelos sujeitos. Nele, so cambiadas experincias e informaes,
conversamos sobre temas como direitos sociais e so treinadas habilidades para o
convvio social. A participao em um grupo tambm pode ser um fator de proteo
social: durante os encontros, Osmar pde verbalizar sobre medos e conflitos
existentes no mbito familiar. A ajuda material e de servios pode ser exemplificada
nas intermediaes que o grupo realizou com servio de sade local, bem como com
outros recursos como o centro comunitrio, o setor de transporte coletivo municipal,
o setor de dispensao de rteses e prteses do Sistema nico de Sade, entre outros.
O que se pode afirmar, com este estudo, a necessidade de permanncia
deste tipo de trabalho, no apenas promovido pela iniciativa de um servio de sade,
mas incorporado a centros sociais e a outras experincias comunitrias, que articulem

diferentes setores como a cultura, o lazer, a educao, o transporte, entre outros, que
dialoguem com as demandas colocadas pelas pessoas com deficincia.
Considera-se importante a realizao de outros estudos no campo da
reabilitao com nfase no territrio, que investiguem outras formas e estratgias de
interveno na comunidade, junto s pessoas com deficincia. O acesso aos cuidados
em sade e reabilitao no tem sido a realidade para muitas pessoas que residem em
reas perifricas, sendo fundamental se pensar em estratgias locais que dialoguem
com as demandas colocadas por essas pessoas. Para a Terapia Ocupacional, a
interveno comunitria em reabilitao tem se tornado um campo importante de
ensino, pesquisa e assistncia, sendo necessrios maiores investimentos para a
divulgao e implementao desta prtica.

7 CONCLUSES
As demandas das pessoas com deficincia expressam a vivncia de processos
de excluso e de invalidao social. Em nosso estudo, entramos em contato com
realidades distintas e demandas diversas. As pessoas com deficincia desejam
passear e conversar, ter uma moradia digna e aconchegante, ter alimento, trabalho,
benefcio previdencirio, locomover-se e realizar tratamento em reabilitao,
principais demandas apresentadas pelos participantes e que esto relacionadas a
garantia de condies de vida com dignidade e emancipao das pessoas com
deficincia.
O Grupo de Convivncia Vida Nova foi compreendido como uma alternativa
assistencial em reabilitao que promoveu a ampliao da rede de apoio social das
pessoas envolvidas, entendida como fator de proteo social de sujeitos que
vivenciam situaes de isolamento domiciliar. Ter apoio social, significa estar mais
fortalecido diante das situaes difceis impostas pelo cotidiano, a melhora da auto
estima e da autonomia pessoal.
Nesse estudo, procuramos promover um dilogo entre as demandas colocadas
pelas pessoas com deficincia e a estratgia do grupo de convivncia como uma
alternativa para lidar com esses pedidos. Consideramos o bairro como cenrio de
desenvolvimento do grupo e ao oferecermos escuta s demandas dos sujeitos, os
pedidos extrapolaram o campo da reabilitao e da sade.
Sabemos que as experincias territoriais em reabilitao so escassas em
nosso pas, apresentamos uma experincia indita e singular, que pode ser
questionada quanto s possibilidades de sua manuteno e viabilidade no mbito do
servio de sade, ou ainda de sua reproduo em outros contextos. No entanto,
enfatizamos a responsabilidade dos servios de sade, principalmente aqueles com

insero territorial e comunitria, de promover a escuta e acolhimento das demandas
desta populao; articular servios e se responsabilizar pela criao de alternativas
assistenciais em reabilitao em consonncia com esse cenrio, promovendo a
participao comunitria e a garantia dos direitos sociais.

8 ANEXOS
8.1 Anexo 1 - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SO PAULO
Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional
Curso de Terapia Ocupacional
O (A) senhor (a) est sendo convidado a participar da pesquisa Reabilitao com nfase no
territrio promovendo a participao comunitria das pessoas com deficincia realizada por Marta
Aoki com superviso da Prof. Dra. Ftima Corra Oliver. O estudo ser realizado atravs de
entrevistas no domiclio, com pessoas com deficincia e seus familiares, com idade entre 18 e 60 anos.
As entrevistas sero gravadas em udio e tratam sobre condies de sade, reabilitao, educao,
trabalho, situao econmica, lazer e cultura, locomoo e apoio social das pessoas com deficincia.
O estudo envolve, tambm, a observao das atividades do Grupo de Convivncia realizado
no Centro Comunitrio Raposo Tavares.
Na entrevista, o (a) senhor (a) tem a liberdade de responder s perguntas que considerar
significativas e o direito de no responder quelas que no desejar. Seu nome ser mantido em sigilo,
para garantir privacidade e o (a) senhor (a) ter a liberdade de deixar de participar do estudo se assim
desejar.
As entrevistas e as observaes das atividades no causam riscos ou danos sade.
Qualquer dvida ou reclamao favor entrar em contato com o Comit de tica em Pesquisas
da Secretaria Municipal da Sade de So Paulo, Rua General Jardim, 36, 2 andar. Telefone: 3218-
1013 e-mail: smscep@prefeitura.sp.gov.br.
Identificao dos pesquisadores:
Prof. Dra. Ftima Corra Oliver CREFITTO 3/455 TO
Marta Aoki CREFITO 3/4617 TO
Curso de Terapia Ocupacional da FMUSP Depto de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia
Ocupacional
Rua Cipotnea, nr. 51, 1 andar, sala 03 Cidade Universitria CEP 05360-160 So Paulo SP Tel
3091 7457
Identificao do participante ou responsvel legal

1. NOME DA PESSOA...........................................................................................................
DOCUMENTO DE IDENTIDADE N......................................................SEXO: ( )M ( )F
DATA DE NASCIMENTO:...../....../.....
ENDEREO:...........................................................................................................................
BAIRRO:............................................................................CIDADE:......................................
CEP:...........................................
TELEFONE.................................
2. RESPONSVEL LEGAL:...................................................................................................
NATUREZA (grau de parentesco, tutor, curador, etc...).........................................................
DOCUMENTO DE IDENTIDADE N......................................................SEXO: ( )M ( )F
DATA DE NASCIMENTO:...../....../.....
ENDEREO:...........................................................................................................................
BAIRRO:............................................................................CIDADE:......................................
CEP:...........................................
TELEFONE.................................
Eu, abaixo assinado, estou esclarecido sobre os objetivos do estudo e:

Autorizo a observao de minhas atividades no Grupo de Convivncia
Concordo em participar da entrevista gravada em udio.
So Paulo, .........de................................de 200....
________________________________ ______________________________
Assinatura do participante da pesquisa Assinatura do pesquisador
ou responsvel legal
8.2 Anexo 2 - ROTEIRO DE ENTREVISTA INDIVIDUAL

NOME: _______________________________________________________________
EDEREO_____________________________________________________________
TELEFONE________________________
FILIAO_____________________________________________________________
RESPONSVEL_________________________________________________________
DATA DE NASCIMENTO: ________________________SEXO: ( )MASC ( ) FEM
REA ___________________PRONT. USF:_________________RG:_______________
DATA____________________________
ENTREVISTADOR:____________________________
INFORMAES SOBRE CONDIO DE SADE

- Existncia de problemas de sade atuais, crnicos, eventos desta natureza que foram
significativos para o usurio.
INFORMAES SOBRE A DEFICINCIA OU INCAPACIDADE

-Tipo de deficincia, quando foi percebida, detectada e por quem foi percebida ou detectada
- enfrenta algum tipo de dificuldade em conseqncia da deficincia ou incapacidade? De que
tipo?
- Como tem feito para lidar com essa dificuldade? D um exemplo
SOBRE ATENO A SAUDE OU REABILITAO

- Realiza ou realizou algum tipo de acompanhamento ou tratamento? Onde? (tipo de servio:
ambulatrio de especialidades, hospital geral, centro de reabilitao, o servio era pblico ou
privado). E por quanto tempo cada um deles? Esses acompanhamentos contriburam para lidar
com os problemas advindos da deficincia/incapacidade? Se sim como? Se no por que?
- Se no passou ou interrompeu o tratamento, qual foi o motivo?
- Atualmente sente necessidade de algum tipo de acompanhamento? Se sim de que tipo? Se no
por que?
EDUCAO
- alfabetizado? Estuda ou j estudou? Onde? Descreva como se deu sua experincia escolar?
ATIVIDADES DE AUTO CUIDADO

- Descreva como realiza atividades de auto cuidado alimentao, higiene, vesturio e organizao
de seu domiclio.
- Necessita de ajuda? De que tipo? Quem o auxilia no dia a dia? Grau de parentesco
- Quem o tem auxiliado nos ltimos dias? Nome e grau de parentesco
MOBILIDADE
- Desloca-se pela casa, pelo bairro, pela cidade? Como? Precisa de algum que o auxilie? Quem?
Quem o tem auxiliado nos ltimos dias? Nome e grau de parentesco
- Utiliza equipamentos de ajuda como cadeira de rodas, muletas etc? Como teve acesso a esses
equipamentos e materiais?
- Utiliza transporte coletivo? Quando? Como? Para que tipo de atividades? Qual foram as ltimas
vezes em que utilizou esse transporte? Foi acompanhado de algum? Quem? Qual o grau de
parentesco?
- Tem passe livre para utilizar estes transportes?
TRABALHO
- Realiza ou j realizou alguma atividade profissional? Se sim, de que tipo e por quanto tempo?
Onde?
COMPOSIO FAMILIAR E HISTRIA DA CHEGADA DA FAMLIA NO BAIRRO

- Quem faz parte desta famlia? Quem mora nesta casa? Anotar uma lista com nome grau de
parentesco, idade e h quanto tempo mora na casa.
- Como chegaram ao bairro? De onde vieram? Por que vieram para o bairro?
VIDA ECONMICA
- A pessoa ou a famlia tem renda? De que tipo? Quantas pessoas contribuem para a renda da
famlia? Recebe algum benefcio? Se sim de que tipo? H quanto tempo? Como administrada
esta renda?
O QUE GOSTA DE FAZER NO TEMPO LIVRE

- Realiza atividades como esporte, passeios, artesanato, assistir televiso, entre outras? Se sim
com que freqncia?
- Com quem costuma realizar atividades de lazer? Nome, idade e grau de parentesco
- Lembra-se do ltimo passeio que realizou? Descreva-o (onde, quando, com quem, o que voc
achou do passeio)
- Para onde gostaria de passear? Por que e com quem?
VIDA SOCIAL
Participa de algum grupo, igreja, outros?
APOIO E RELAES
- Quando necessita de apoio, quem voc procura (familiares, amigos, vizinhos, profissionais). D
um exemplo de necessidade de apoio recente e com quem voc pode contar
- Quem so as pessoas mais prximas a voc no seu dia a dia?
- Com quem voc mais conversa? Quem seu melhor amigo?
- Tem ou j teve algum relacionamento afetivo (namoro, casamento, paquera). Fale sobre estes
relacionamentos (tempo de durao, sentimentos, momentos alegres e difceis do casal).
SOBRE A PARTICIPAO NO GRUPO DE CONVIVNCIA

- Como soube do grupo de convivncia? Algum lhe incentivou a participar? Quem?
- O que voc acha de participar desse grupo?
- Se no manteve a freqncia ao grupo ou nunca participou embora tenha sido convidado, quais
foram os motivos da no participao?
- Como a preparao para ir ao grupo (cumprimento do horrio, mobilizao pessoal,
necessidade de auxlio de outros, vestimenta, locomoo entre outras).
- Se voc tivesse que contar sobre o grupo para algum que no o conhece, como o descreveria?
- Com quem voc mais conversa no grupo? Sobre o que vocs conversam?
- Fale das pessoas que participam do grupo, quem so e como seu relacionamento com elas.
- Como foi o grupo na semana passada, o que voc fez?
- Quais atividades que voc mais gosta de fazer e em quais apresenta dificuldades para realizar.
- Algum o ajuda?
- Voc freqenta o Centro Comunitrio em outras atividades? O que voc acha deste recurso?
Observar:
CONDIES DE MORADIA E BARREIRAS ARQUITETNICAS E GEOGRFICAS
- Tipo de construo e acesso a moradia.

8.3 Anexo 3 - ROTEIRO PARA OBSERVAO E REGISTRO DO GRUPO DE

CONVIVNCIA
Data:
Horrio:
I Participantes presentes
Pessoas da comunidade
Profissionais
II Ambiente
Organizao do espao
Localizao das pessoas neste espao e deslocamentos realizados
Posio dos observados com relao ao observador
Deslocamentos no espao de desenvolvimento do trabalho entre as pessoas
III Desenvolvimento da atividade proposta

Momentos iniciais de delineamento do trabalho desenvolvido
Atividades propostas
Atividades realizadas
Relao entre participantes e a atividade proposta (como realizada a atividade, que
dificuldades podem ser observadas, relao do participante com o objeto produzido, apoio
necessrio para realizar a atividade entre outras)
IV - Comportamento dos sujeitos no grupo

Postura Corporal
Apresentao pessoal (vesturio, cuidado com o corpo)
Condutas explcitas e implcitas
Contato Visual
Toques corporais
V- Linguagem
Verbal e no verbal
Vocabulrio, expresses utilizadas
Dilogos estabelecidos (temas levantados, discusses realizadas)
VI Relacionamentos interpessoais
Entre os participantes
Entre participantes e observador
Comportamento e Participao do observador diante dos eventos observados
Como as aes dos participantes se relacionam com o que eles dizem que fazem
VII Principais questes colocadas

No que diz respeito aos participantes
No que diz respeito s atividades
No que diz respeito dinmica do grupo
Demais observaes
9 REFERNCIAS
Almeida AMG, Moraes BM, Barroso CMC, Barros MMM, Sampaio JJC. Oficinas em
sade mental: relato de experincias em Quixad e Sobral. In: Costa CM, Figueiredo
AC, organizadores. Oficinas teraputicas em sade mental: sujeito, produo e
cidadania. Rio de Janeiro: Contra Capa; 2004. p.117-34.
Almeida MC. Deficincia e cotidiano: reflexos e reflexes sobre a reabilitao. Rev Ter
Ocup Univ So Paulo. 1997;8(2/3):81-6.
Almeida MC. Sade e reabilitao de pessoas com deficincias: modelos assistenciais

[tese]. Campinas: Faculdade de Cincias Mdicas da UNICAMP; 2000.
Andrade RBG, Vaitsman J. Apoio social e redes: conectando solidariedade e sade.

Cienc. Sade Coletiva. 2003;7(4):925-34 [Citado em 14 abr. 2006]. Disponvel em:
http://www.scielo.br/pdf/csc/v7n4/14615.pdf
Ballarin MLGS. Abordagens grupais. In: Cavalcanti A. Terapia ocupacional

fundamentao e prtica. Rio de Janeiro: Koogan; 2007. p. 38-43.
Ballarin MLGS. Grupos de atividades: uma discusso terico-clnica sobre o papel do

terapeuta ocupacional [tese]. Campinas: Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade
Estadual de Campinas; 2001.
Bardin L. Anlise de contedo. Lisboa: Edies 70; 1977.
Barros S, Oliveira MAF, Silva ALA. Prticas inovadoras para o cuidado em sade. Rev
Esc Enferm USP. 2007;41(esp.):815-9.
Baumann Z. Comunidade, a busca por segurana no mundo atual. Rio de Janeiro: Zahar;
2003.
Bodstein R, Ramos CL, Hortale VA. Programa de reabilitao comunitria.

Experincia de incluso social da pessoa portadora de deficincia FUNLAR. Rio de
Janeiro: FIOCRUZ; 2003.
Boff L. Saber cuidar: tica do humano compaixo pela terra. 15a ed. So Paulo:
Vozes; 2008.
Botti NCL. Oficinas em sade mental: histria e funo [tese]. Ribeiro Preto:
Universidade de So Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto; 2004.
Brando SN, Costa LF. Visita domiciliar como proposta de interveno comunitria. In
Ribeiro, MA, Costa, LF. Famlia e problemas na contemporaneidade: reflexo e
intervenes no grupo socius. Braslia: Universa; 2004. p.157-79.
Brasil, Ministrio da Sade. Coordenao de Ateno a Grupos Especiais. Programa de

Ateno Sade da Pessoa Portadora de Deficincia. Ateno pessoa portadora de
deficincia no Sistema nico de Sade: planejamento e organizao dos servios.
Braslia: Secretaria de Assistncia Sade; 1993.
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Assistncia Sade. Portaria no 728, de 09 de

outubro; 2002.
Brinkmann G. Unpaid CBR work force: between incentives and exploitation. Asia Pacifc
Disabil Rehabil J. 2004;15(1):90-4.
Bury T. Primary health care and community based rehabilitation: implications for
physical therapy. Asia Pacifc Disabil Rehabil J. 2005;16(2):29-61.
Carvalho MCB, Paulo Netto J. Cotidiano: conhecimento e crtica. 7a ed. So Paulo:

Cortez; 2007.
Ceclio LCO. As necessidades de sade como conceito estruturante na luta pela

integralidade e equidade na ateno em sade. In: Pinheiro R, Matos RA, organizadores.
Os sentidos da integralidade na ateno e no cuidado sade. Rio de Janeiro:
IMS/UERJ; 2001. p. 113-26.
Cheausuwantave T. Community based rehabilitation in Thailand: current situation and

development. Asia Pacific Disabil Rehabil J. 2005; 16(1):51-67.
Cieri P. Historia, evolucin y estado actual de la RBC y la APS en la Argentina desde la

perspectiva de terapia ocupacional. World Federation of Occup Ther Bul. 2005;51:35-
46.
Costa CM, Figueiredo AC, organizadores. Oficinas teraputicas em sade mental:

sujeito, produo e cidadania. Rio de Janeiro: Contra Capa; 2004.
Costa LF, Brando SN. Psicologia clnica e psicologia social comunitria: um espao de
dilogo e construo de saberes e fazeres. In: Fleury HJ, Marra MM. Intervenes
grupais na sade. So Paulo: Agora; 2005. p. 17-33.
DeCs: Descritores em Cincias da Sade [citado em 25 jan. 2008]. Disponvel em:

http://decs.bvs.br/cgi-bin/wxis1660.exe/decsserver/
Diniz TMRG. O estudo de caso: suas implicaes metodolgicas na pesquisa em servio

social. In: Martinelli ML, organizadores. Pesquisa qualitativa, um instigante desafio.
So Paulo: Veras Editora; 1999. p.41-58.
Ferreira ABH. Dicionrio Aurlio bsico da lngua portuguesa. Rio de Janeiro: Nova
Fronteira; 1988.
Fidler G, Fidler J. Occupacional therapy: a communication process in psyquiatry. New

York: Macmillan; 1963.
Finkenflugel H. Stakeholders influences in CBR projects in Southrn Africa. Asia Pacific

Disabil Rehabil J. 2005;16(2):3-28.
Gabbay R, Costa CM, Silva MAB. Oficinas um fazer/conviver teraputico. In: Costa
CM, Figueiredo AC, organizadores. Oficinas teraputicas em sade mental: sujeito,
produo e cidadania. Rio de Janeiro: Contra Capa; 2004. p. 261-82.
Galhego JC. Observacin, entrevista y grupo de discusin: el silencio de trs prcticas de

investigacin. Rev Esp Salud Publica. 2002;76(5):409-22. Disponvel em:
http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/170/17076504.pdf
Galleti MC. Oficina em sade mental: instrumento teraputico ou intercessor clnico?

Goiania: Editora UCG; 2004.
Garcia AS. Rehabilitacin basada en comunidad, estratgia de derechos humanos y

calidad de vida para las personas con discapacidad. World Federation Occup Ther Bull.
2005;51:47-51.
Gaskell G, Bauer MW, editores. Pesquisa qualitativa com texto, imagem e som, um
manual prtico. Traduo de Pedrinho A. Guareschi. 6a ed. Petrpolis: Vozes; 2007.
Guerra AMC. Oficinas em sade mental: percurso de uma histria, fundamentos de uma
prtica. In: Costa CM, Figueiredo AC, organizadores. Oficinas teraputicas em sade
mental: sujeito, produo e cidadania. Rio de Janeiro: Contra Capa; 2004. p.23-58.
Heller A. O cotidiano e a histria. 8a. ed. So Paulo: Paz e Terra; 2008.
Hunt SG. Participatory community practice: a community- based rehabilitation

curriculum in occupational therapy and lessons leard through partnerships with
undergraduate students. World Federation Occup Ther Bull. 2005;51:15-8.
Kebbe LM. O uso de atividade em grupos teraputicos e suas especificidades: subsdios

para o debate sobre grupos de terapia ocupacional [dissertao]. Ribeiro Preto: Escola
de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo, Departamento de
Enfermagem em Sade Materno Infantil e Sade Pblica; 2002.
Karsh UM. Idosos dependentes: famlias e cuidadores. Cad Sade Pblica.

2003;19(3):861-6.
Kinoshita RT. Contratualidade e reabilitao psicossocial. In: Pitta A. Reabiltiao

psicossocial no Brasil. 2a ed. So Paulo: Hucitec; 2001.
Kronenberg F, Fransen H, Pollard N. The WFOT position paper on community-based

rehabilitation: a call upon the profession to engage people affected by occupational
apartheid. World Federation Occup Ther Bull. 2005;51:5-13.
Kuipers P, Kuipers K, Mongkolsrisawat S. Categorising CBR service delivery: the Roi

et classification. Asia Pacific Disabil Rehabil J. 2003;14(2):128-46.
Kujawski GM. Crise do sculo XX. 2a ed. So Paulo: tica; 1991.
Lima SAB. Participao social no cotidiano. 5a ed. So Paulo: Cortez; 1983.
Lima EA. Oficinas e outros dispositivos para uma clnica atravessada pela criao. In:
Costa CM, Figueiredo AC, organizadores. Oficinas teraputicas em sade mental:
sujeito, produo e cidadania. Rio de Janeiro: Contra Capa; 2004. p.59-81.
Lobosque AM, Souza ME, organizadores. Ateno em sade mental. Belo Horizonte:
Secretaria de Estado de Sade de Minas Gerais; 2006.
Maneechak W, Salorm S. Being Occupational therapy volunteers in the Lao peoples

democratic republic. World Federation Occup Ther Bull. 2005;51:27-30.
Marcelinno NC. Lazer e humanizao. 8a ed. So Paulo: Papirus; 1983.
Mattos RA, Pinheiro R, organizadores. Construo social da demanda. Rio de Janeiro:

CEPESQ/UERJ, ABRASCO; 2005.
Maximino VS. Grupos de atividades com pacientes psicticos. So Jos dos Campos:
Univap Universidade do Vale do Paraba; 2001.
Mazza MMPR, Lefvre F. Cuidar em famlia: anlise da representao social da relao

do cuidador familiar com o idoso. Rev Bras Cresc Desenvolv Human. 2005;15(1):1-10.
May T. Pesquisa social, questes mtodos e processos. Porto Alegre: Artmed; 2004.
Melleti SMF. O relato oral como recurso metodolgico de pesquisa em educao

especial. In: Marquesine MC, Almeida MA, Omote S. Colquios sobre pesquisa em
educao especial. Londrina: Eduel; 2003. p.1-10.
Minayo MC, Sanches O. Quantitativo-qualitativo: oposio ou complementaridade? Cad

Saude Publica (Rio de Janeiro). 1993;9(3):239-62.
Myezwa HM, Kumbusi,VRP. Participation in community based rehabilitation

programmes in Zimbabwe: where are we? Asia Pacific Disabi. Rehabil J.
2003;14(1):18-29.
Neri M. Retratos da deficincia no Brasil. Rio de Janeiro: FGV/IBRE, CPS; 2003.
Neufeld P S. Home and community occupational therapy a growing pratice area in the
USA. World Federation Occup Ther Bull. 2005;51:19-26.
Niccio MF. Oficinas teraputicas. 2004. [mimeo].
Oliver FC, Almeida MC, Tissi MC, Castro LH, Formagio S. Reabilitao baseada na
comunidade: construindo estratgias de ao no contexto sociocultural. Rev Ter Ocup
Univ So Paulo, 1999;10(1):1-10.
Oliver FC, Aoki M, Tissi MC, Nicolau SM. Reabilitao com nfase no territrio:
Jardim DAbril e Jardim Boa Vista. Rev Ter Ocup Univ So Paulo. 2003;14(3):141-6.
Oliver FC, Aoki M, Tissi MC, Vargem EF, Ferreira TG. A construo de processos
participativos em reabilitao: da convivncia ao exerccio de direitos. Rev Interface.
2004;8(15):275-88.
Oliver FC, Aoki M, Tissi MC, Vargem EF, Ferreira TG. Oficinas de trabalho
sociabilidade ou gerao de renda? Rev Ter Ocup Univ So Paulo. 2002;13(3):86-94.
Oliver FC, Aoki M, Tissi MC, Vargem EF, Ferreira TG. Oficinas de trabalho
sociabilidade ou gerao de renda? Rev Ter Ocup Univ So Paulo. 2002;13(3):86-94.
Oliver FC, Ghirardi MIG, Almeida MC, Tissi MC, Aoki M. Reabilitao no territrio:
construindo a participao na vida social. Rev Ter Ocup Univ So Paulo.
2001;12(1/3):15-22.
OMS, OPS. CIF - Classificao internacional de funcionalidade, incapacidade e sade.

So Paulo: Editora da Universidade de So Paulo; 2003.
Pichon-Riviere E. O processo grupal. 4a ed. So Paulo: Martins Fontes; 1991.
Pinheiro R, Guizardi FL, Machado FRS, Gomes RS. Demanda em sade e direito
sade: liberdade ou necessidade? Algumas consideraes sobre os nexos constituintes
das prticas de integralidade. In Mattos RA, Pinheiro R, organizadores. Construo
social da demanda. Rio de Janeiro: IMS/UERJ, CEPESC, ABRASCO; 2005. p. 11-31.
Raj JS, Metilda PL. Needs assessment of programmes integrating community based
rehabilitation into health activities. Asia PacifIc Disabil Rehabil J. 2004;15(1):69-74.
Ribeiro RCF. Oficinas e redes sociais na reabilitao psicossocial. In: Costa CM,
Figueiredo AC, organizadores. Oficinas teraputicas em sade mental: sujeito, produo
e cidadania. Rio de Janeiro: Contra Capa; 2004. p.105-16.
Rojas D, Salinas PJO, Monzn Y, Contreras J. Programa de rehabilitacin de base

comunitria (RBC) en el estado de Mrida 1997-2000. MedULA Rev Facultad Med Univ
Los Andes (Mrida, Venezuela). 1999;8(1-4): p. 34-39.
Samea M. Terapia ocupacional e grupos: em busca de espaos de subjetivao

[dissertao]. So Paulo: Instituto de Psicologia da Universidade de So Paulo; 2002.
Sarraceno B. Libertando identidades: da reabilitao psicossocial cidadania possvel.

Instituto Franco Basaglia, Belo Horizonte/Rio de Janeiro: Te Cor Editora; 1999.
Sharma M, Deepak S. A inter-country study of expectations roles, attitudes and

behaviours of community-based rehabilitation volunteers. Asia Pacific Disabil Rehabil J.
2003;14(2):179-90.
Schraiber LB, Mendes-Gonalves RB. Necessidades de sade e ateno primria. In

Schraiber, LB, Nemes MIB, Mendes-Gonalves RB. Sade do adulto: programas e aes
na unidade bsica. So Paulo: Hucitec; 1996. p.29-47. (Sade em Debate, Srie
Didtica).
Sluzki CE. A rede social na prtica sistmica: alternativas teraputicas. So Paulo: Casa
do Psiclogo; 1997.
Sousa CP, Jorge R CB. Falha no projeto: atividades reconstrutoras num grupo de terapia
ocupacional. Rev Centro Estudos Ter Ocup. 2000;(5): p. 22-24.
Souza LMS, Laurert L. Trabalho voluntrio: uma alternativa para a promoo de sade
do idoso. Rev Esc Enferm USP. 2008;42(2):371-6.
Thomas M, Thomas MJ. Controversies on some conceptual issues in community based

rehatilitation. Asia Pacific Disabil Rehabil J. 1998;9(1):19-24.
Tjandrakusuma H. Towards the 21st century: challenges for community based

rehabilitation in Asia and the Pacific Region. Asia Pacific Disabil Rehabil J.
1998;9(1):p. 01-06 [cited 2005 Nov 1]. Available from:
http://www.dinf.ne.jp/doc/english/asia/resource/apdrj/z13jo0100/z13jo0104.htm
Trivios ANS. Introduo pesquisa em cincias sociais: a pesquisa qualitativa em

educao. So Paulo; Atlas; 1987.
Valla VV, Guimares MB, Lacerda A. Religiosidade, apoio social e cuidado integral
sade: uma proposta de investigao voltada para as classes populares. In: Pinheiro MR,
organizador. Cuidado: as fronteiras da integralidade. Rio de Janeiro: CEPESC, UERJ,
ABRASCO; 2005.
Valla VV. Sobre Participao popular: uma questo de perspectiva. Cad Saude Publica.
1998;14(supl 2):7-18.
Vctora CG, Knauth DR, Hassen MN. A. Pesquisa qualitativa em sade, uma introduo
ao tema. Porto Alegre: Tomo Editorial; 2000.
Wee J. Rationale for an aproach to identifyng disable persons in community based

rehabilitation projects. Asia Pacific Disabil Rehabil J. 2004;15(2):33-41.
Wong Un JA. Vises de comunidade e sade: comunalidade, interexistncia, e

experincia potica [tese]. Rio de Janeiro: Fundao Oswaldo Cruz, Escola Nacional de
Sade Pblica, Departamento de Endemias; 2002.
World Health Organization, International Labor Organization, United Nations

Educational, Scientific And Cultural Organization. CBR: a strategy for rehabilitation,
equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with
disabilities: joint position paper. Geneva; 2004.
Yin RK. Estudo de caso: planejamento e mtodos. 3a ed. Porto Alegre: Bookman; 2005.
Zimerman DE, Osorio LC. Como trabalhamos em grupos. Porto Alegre: Artmed; 1997.

MartaAoki PDF

Enviado por

Dados do documento

Título original

Direitos autorais

Formatos disponíveis

Compartilhar este documento

Compartilhar ou incorporar documento

Opções de compartilhamento

Você considera este documento útil?

Este conteúdo é inapropriado?

Direitos autorais:

Formatos disponíveis

MartaAoki PDF

Enviado por

Direitos autorais:

Formatos disponíveis

Marta Aoki

Reabilitao com nfase no territrio demandas de pessoas

Dissertao apresentada Faculdade de Medicina

rea de Concentrao: Movimento, Postura e Ao

reproduo autorizada pelo autor

Descritores: 1.Pessoas com deficincia 2.Reabilitao 3.Participao comunitria

A minha orientadora Ftima Correa Oliver, pela dedicao e cuidado ao mostrar-me os

A todos os funcionrios da Unidade Bsica de Sade do Jd. Boa Vista que me

Aos representantes do Centro Comunitrio Raposo Tavares, em especial Sinthia e Padre

As minhas colegas de mestrado, Renata, Tasa e Vanessa, por compartilharem comigo

Viver, e no ter a vergonha de ser feliz

(O que o que - Gonzaguinha)

Aoki M. Reabilitao com nfase no territrio demandas de pessoas com deficincias e a

Este estudo pretendeu discutir a experincia da implantao de um grupo de convivncia para

Descritores: 1.pessoas com deficincia 2. Reabilitao 3.Participao comunitria 4.Terapia

Aoki M. Community-based rehabilitation the demands of people with disability e the

Descriptors: 1.Disabled persons 2.Rehabilitation 3.Consumer participation 4.Occupational

As transformaes sociais no campo dos direitos humanos tm provocado

alteraes nas alternativas para lidar com a deficincia e a reabilitao. Os princpios

da caridade, do assistencialismo e as formas tradicionais de assistncia tm sido

questionados e novos modelos esto sendo propostos a partir do paradigma da

incluso social das pessoas com deficincia, compreendendo-as como sujeitos de

Dentre as estratgias de interveno em reabilitao no mbito territorial, o

presente estudo trata da implantao de um grupo de convivncia na comunidade

situao de pobreza e isolamento domiciliar e que esto apartados das atividades

comunitrias, culturais, educacionais, profissionais, e de cuidados sade e

reabilitao. Temos como premissa que a situao de isolamento social um fator de

risco para essa populao e consideramos importante desenvolver iniciativas que

promovam a participao comunitria.

Este estudo tem como motivao contribuir para as prticas de Terapia

Ocupacional no territrio a partir do detalhamento das aes e da reflexo sobre as

estratgias de interveno utilizadas.

So objetivos do estudo: compreender o processo de grupalizao de adultos

com deficincia (motivao, dificuldades enfrentadas, expectativas, recursos

necessrios, apoio recebido, entre outros) e identificar as transformaes ocorridas

no mbito individual e coletivo (ampliao da rede de apoio social, melhoria das

condies de sociabilidade, autonomia, cuidado pessoal, necessidade de apoio para

realizao de projetos pessoais, entre outras). Pretende-se tambm conhecer o modo

de vida das pessoas com deficincia (como organizam o cotidiano, experincias de

educao e trabalho antes e aps a aquisio da deficincia, experincias em sade e

reabilitao, oportunidades de participao comunitria) e suas demandas, e como

um grupo de convivncia pode contribuir para responder a tais demandas e

Schraiber e Mendes Gonalves (1996), ao discutirem necessidades de sade,

estado sciovital. Esse carecimento traz implicaes para o cotidiano, sofrimentos e

Ainda segundo esses autores, a pessoa que sente determinada carncia

possveis solues. O resultado das intervenes sobre qualquer carncia

reconhecido, portanto, como necessidade, tornando as prprias intervenes, tambm

necessidades. A soluo antevista produzida e distribuda por algum servio, que

responder s necessidades, mas tambm ser um contexto de formao de

necessidades. Para Schraiber e Mendes Gonalves (1996), o problema est colocado

as necessidades sociais (de todos) e quais sero as respostas oferecidas. Nesse

processo, corre-se o risco de ignorar as desigualdades das necessidades sociais

(carncias criadas na vida em sociedade).

Ceclio (apud Pinheiro, Guizardi, Machado, Gomes, 2005) discute a

complexidade do termo necessidade em sade, que seria: Uma potencialidade que

ajudaria trabalhadores, equipes, servios e redes de servios a fazer a melhor escuta

intervenes prticas (p. 21).

Ceclio (2001) props uma classificao de necessidades de sade, agrupada

em quatro conjuntos de idias:

necessidade de boas condies de vida;

garantia de acesso a tecnologia para manuteno e prolongamento da

vinculao com profissionais e com equipe e

necessidade de exercer autonomia nas escolhas e decises quanto ao