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AUTISMO INFANTIL:
Impacto do Diagnóstico de TEA nas Relações Familiares1
Maria Macilene Juvenal2
Maria Sueli Carneiro Mesquita 3

RESUMO

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é tipicamente diagnosticado na infância e tem uma

ampla gama de sintomas, alguns sendo mais graves do que outros. O objetivo desta pesquisa é
examinar o TEA e detectar o seu impacto nas famílias como um todo. Através do empoderamento
das famílias, uma nova perspectiva a fim de promover resiliência entre as famílias afetadas por um
diagnóstico de TEA, surge. Estas ações reforçam a unidade individual e familiar, permitindo-lhes viver
uma vida mais gratificante. Neste estudo, utilizou-se pesquisa bibliográfica. Depois de revisar a
literatura, os achados produziram resultados semelhantes e contraditórios nessa discussão. Esta
pesquisa apresentou os pontos fortes e limitações que envolvem a realidade dessas famílias. Com
isto a pesquisa permite que os pedagogos atuais e futuros se relacionem melhor e trabalhem com as
famílias que têm uma criança com um diagnóstico de autismo contribuindo para a melhoria da
qualidade de vida de todos os envolvidos. Conclui-se que o impacto do diagnóstico de TEA é um
desafio para a realidade de muitas famílias nos dias atuais.

Palavras-Chave: Autismo em crianças. Interação Familiar. TEA. Cuidados Especiais.

ABSTRACT

Autism Spectrum Disorder (ASD) is typically diagnosed in childhood and has a wide range of
symptoms, some being more severe than others. The purpose of this research is to examine TEA and
detect how it impacts families as a whole. Through the empowerment of families, a new perspective of
promoting resilience among families affected by a diagnosis of ASD. These actions reinforce individual
and family unity, allowing them to live a more fulfilling life. In this study, bibliographic research was
used. After reviewing the literature, the findings produced similar and contradictory results in this
discussion. This research presented the strengths and limitations that involve the reality of these
families. With this, the research allows current and future educators to relate better and work with
families that have a child with a diagnosis of autism, contributing to the improvement of the quality of
life of everyone involved. It is concluded that the impact of the diagnosis of ASD is a challenge for the
reality of many families today.

Keywords: Autism in children. Family Interaction. TEA. Special cares.

1
Artigo apresentado no mês de Janeiro de 2020 ao Curso de Pedagogia da Faculdade Integrada de
Brasília (FABRAS), como requisito parcial à obtenção do título de Licenciado em Pedagogia.
2
Maria Macilene Juvenal. Aluna do curso de Pedagogia da Faculdade Integrada de Brasília.
(FABRAS). E-mail: macithom43@gmail.com.
3
Mestra Maria Sueli Carneiro Mesquita. E-mail: suelimono@hotmail.com.
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1 INTRODUÇÃO

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é geralmente diagnosticado na

infância e tem uma ampla gama de sintomas, alguns sendo mais graves do que
outros. Estes sintomas causam prejuízos comunicativos, de socialização,
comportamentais e do interesse, assim como das habilidades sociais mínimas
(BOSA, 2006).

Devido a esses sintomas, uma criança com TEA pode ter problemas
relacionados à sociabilidade e ao formar relacionamentos significativos. Crianças
diagnosticadas com autismo podem comunicar-se verbalmente, não verbalmente ou
uma combinação de ambos. Devido a este aspecto do TEA, o currículo escolar e os
serviços de educação especial podem necessitar de modificações a depender do
estilo de comunicação da criança.

Os pedagogos podem encontrar crianças com autismo que expressam

estereotipias motoras restritas e repetitivas, a fim de se autorregular, como balançar
o corpo, bater em objetos, morder-se e girar. Essas ações, por sua vez, podem
expressar os sentimentos de tristeza, stress e confusão. Imediatamente, sem aviso
ou preparação, a família tem que se transformar e se adaptar a um novo estilo de
vida. As rotinas diárias tornam-se muito mais complicadas, as férias da família
tornam-se muito mais duras de planejar, e as famílias encontram-se incapazes de
fazer coisas relativamente simples como sair em público ou atividades coletivas.
Mães e pais relataram mais estresse ao ter uma criança diagnosticada com autismo
em oposição aos pais que têm filhos com Síndrome de Down e pais de crianças
tipicamente em desenvolvimento.

O diagnóstico inicial do autismo podem deixar pais e irmãos confusos. A

família pode ter dificuldade em aceitar que a criança/irmão que estavam antecipando
não é a criança/irmão que eles esperavam. Essa nova realidade impacta nas
relações de convívio, trazendo sentimentos de medo e preocupação a organização
familiar. É importante que os pedagogos tenham conhecimentos e recursos gerais
em relação a isso, pois vão encontrar famílias no ambiente escolar que precisarão
da ajuda desses profissionais.
 2

O objetivo geral deste trabalho é examinar o Transtorno do Espectro Autista

(TEA) e detectar como ele está impactando as famílias (composta pelos pais, irmãos
e avós) ao demonstrar como o empoderamento dos pais e uma rede de apoio
podem promover resiliência entre as famílias afetadas por um diagnóstico de TEA.
Também é almejado capacitar famílias cujos filhos apresentam TEA, bem como
fornecer apoio educacional através de mais conhecimento e entendimento para os
pedagogos, além de outros profissionais que convivem com o TEA. Como objetivos
específicos têm: demonstrar o comportamento de determinados membros da família
com seu parente autista; demonstrar como o autismo impacta nas relações
familiares seja positivamente ou negativamente; e através da abordagem do TEA
buscar mecanismos para lidar com essa realidade.

Esse trabalho parte do princípio de que educar pessoas com Transtorno do

Espectro do Autismo implica levar em consideração a atenção educacional que será
necessária ao longo de sua vida familiar, escolar e sócio comunitária. Essa atenção
educacional é fundamental não apenas para o desenvolvimento da pessoa autista,
como um elemento enriquecedor, mas valorizar da diversidade reconhecendo sua
importância. Na escola, é preciso aprender a conviver com a neurodiversidade para
aprender a aceitar a diferença como um elemento que facilita o progresso em
sociedade, e a riqueza das contribuições que nascem desses esforços.

A propósito, ninguém sabe como será o futuro e por vezes projetamos nossas
perspectivas de forma equivocada; muitas vezes, essa projeção nos faz perder a
perspectiva do agora, pois o ser humano é um ser social e precisa dos outros para
aprender a conviver com as diferenças. Esse é o desafio e o objetivo maior de nossa
vida como espécie: mesmo independentes precisamos levar em consideração que a
diversidade nos enriquece e nos torna melhores. Por isso, espera-se que esse artigo
possa contribuir como uma ferramenta para os educadores naquilo que se propõe a
ser a educação inclusiva.
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2 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 Características gerais do Transtorno do Espectro Autista (TEA)

Em 1943, Leo Kanner reconheceu oficialmente o diagnóstico do espectro do

autismo como uma desordem clínica. Neste tempo, o autismo era extremamente
raro com aproximadamente 2-4 de cada 10.000 crianças diagnosticadas. Antes
desse reconhecimento, as crianças eram frequentemente classificadas como
emocionalmente ou mentalmente perturbadas (CUNHA, 2016).

Abaixo segue o conceito de TEA:

O Transtorno do Espectro do Autismo, também conhecido como

TEA, é extremamente complexo e tem uma ampla gama de
sintomas. O TEA é categorizado no Manual diagnóstico e estatístico
de transtornos mentais, como uma desordem de desenvolvimento
generalizada. Um indivíduo diagnosticado com autismo pode se
comunicar verbalmente ou não verbalmente, eles podem seguir
rotinas restritas e repetitivas, bem como exibem maneirismos
motores restritos (SBP, 2000, p. 72).

As crianças que são diagnosticadas com TEA estão muito interessadas em

amizades, mas não têm as habilidades sociais para desenvolver essas relações e
demonstrando dificuldades de se relacionarem. Exibem comportamentos sensoriais
atípicos, como balanço excessivo, fixação em rodopiar ou girar, pular, a fim de se
autorregular. Outro aspecto importante do diagnóstico do autismo é a sensibilidade
sonora. Crianças que são diagnosticadas com TEA podem ser observadas
tampando seus ouvidos ou usando fones de ouvido para abafar os sons
indesejados.

O espectro do autismo varia de leve para severo com alguns sintomas sendo
mais extremos do que outros e por causa da ampla gama de manifestações, esta
desordem varia bastante. O TEA é geralmente diagnosticado em crianças aos três
anos de idade, quando estas demonstram dificuldades nas áreas de interação
social, linguagem para comunicação e/ou padrões restritos, repetitivos e
estereotipados de comportamento.
 4

O TEA é um dos três principais diagnósticos mais dispendiosos em educação

especial. Geralmente, os alunos diagnosticados são elegíveis para receber serviços
de educação especial apenas se o comprometimento da criança ou comportamentos
estão interferindo com seus avanços acadêmicos. As habilidades de
desenvolvimento de uma criança diagnosticada podem progredir normalmente nos
primeiros anos de vida, mas depois deteriorar-se ou não progredir mais.

Foi analisado que até 30% das crianças com TEA regrediu em suas
habilidades de desenvolvimento ou perderam completamente essas habilidades
antes da idade de dois anos. Até 11% das crianças diagnosticadas com TEA, antes
da idade de dois anos, possuíam habilidades de desenvolvimento onde se cessou a
evolução. Se uma criança não apresenta contato visual ou não está atendendo a
marcos de desenvolvimento, isso pode indicar um diagnóstico de autismo e os pais
devem procurar profissionais para realizar avaliações apropriadas (CUNHA, 2016).

2.2 Comportamento dos portadores de TEA e suas famílias

Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) compreendem uma série de

alterações sérias que afetam a interação social, o comportamento e a comunicação
desde os primeiros anos da infância. Eles são generalizados e afetam o
desenvolvimento como um todo, acompanhando a pessoa ao longo de seu ciclo de
vida. Para Riviere (2010, p.46), "o rótulo autista parece se referir a um conjunto
enormemente heterogêneo de indivíduos, cujos níveis evolutivos, necessidades
educacionais e terapêuticas e perspectivas vitais são muito diferentes”.

No entanto, muitas vezes quando nos referimos a esses distúrbios que afetam
o desenvolvimento, os confundimos com pessoas que os possuem ou vivem com
eles. Ou seja, todas as pessoas com TEA são diferentes, não se caracterizam pelas
características desses distúrbios, mas se caracterizam pelo ambiente em que vivem,
pelas experiências que têm em suas vidas e, sobretudo, pelos apoios que possuem.
Superar as dificuldades dessas experiências e os modelos educacionais os quais
estão sujeitos. A partir dessa dificuldade, para gerar um arcabouço teórico comum,
Frith (1991) aponta o conceito de "Espectro Autista" para coletar alterações,
dificuldades e distúrbios com os sintomas do transtorno autista.
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O DSM-5 coleta essas considerações em seu Manual de diagnóstico e

apresenta o TEA como algo pontual para se referir a uma série de distúrbios com
uma sintomatologia comum, como dificuldade de comunicação ou seu
comportamento geralmente não adaptativo referindo-se a um grupo de pessoas que
vivem e fazem parte do sistema social, comunitário, familiar e escolar.

O papel de família é essencial quando valores, atitudes e normas sociais

podem não estar claros o suficiente podendo ser difusos ou confusos. A intervenção
social começa com uma mudança familiar, uma vez que a família desempenha um
papel de referência por ser o grupo primário de representação social do autista. No
caso do Transtorno do Espectro do Autismo, a contribuição educacional da família
se torna essencial, pois facilitará o apoio e as oportunidades para o desenvolvimento
da criança além de suas alterações e dificuldades.

Para Bosa (2006), a família é o suporte principal mais permanente para um

indivíduo, muitas das expectativas, possibilidades e bem-estar de uma pessoa
dependerão de seu desempenho. Há algum tempo, o trabalho com as famílias é
destacado pelo reconhecimento da importância do papel educativo e socializador de
pais, mães, irmãs, avós. Portanto, conhecer o contexto familiar é de extrema
importância para analisar o desenvolvimento das pessoas com Transtorno do
Espectro do Autismo e estimular seu aprendizado como um todo. O nascimento de
uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo na unidade familiar altera as
expectativas outrora concebidas e podem influenciar o grupo familiar, afetando o
desenvolvimento da pessoa TEA. Nesse sentido a relação entre as redes de apoio
que podem ser implantadas como uma ferramenta de suporte a qualidade de vida.

Por muitos anos, tinha prevalecido uma visão deficitária, patológica e

excepcional sobre pessoas com TEA, na qual a educação permanecia nas mãos de
especialistas focados apenas no paciente, onde o papel da família tinha pouco
protagonismo dedicando-se ao cuidado e atenção puramente instrumental.
Atualmente a família poder contribuir e participar de programas profissionais
específicos.

Nesse caso, a família torna-se uma extensão do trabalho dos profissionais,

podendo se especializar em tratar e/ou estimular pessoas com Transtorno do
Espectro do Autismo, assumindo um ônus e/ou dedicação adicional.
Progressivamente, a evolução em direção a uma visão mais global e interativa,
 6

baseada nas necessidades e demandas das pessoas e do grupo familiar, pode

abranger a grande diversidade que convivem com o Transtorno do Espectro do
Autismo. Portanto, a visão sai de um conceito patológico, focado no déficit para
outro educacional, no qual o eixo são as necessidades e demandas da família
(PANIAGUA, 2009).

A concepção de necessidades educacionais em uma visão sistêmica ou

interativa global concebe famílias de pessoas com Transtorno do Espectro do
Autismo, como famílias típicas em circunstâncias excepcionais. As necessidades
são determinadas não apenas pela incapacidade da criança e outras variáveis
familiares, mas também em grande parte pela resposta ou falta de resposta em um
determinado ambiente social (PANIAGUA, 2009).

Nesta área, a avaliação da evolução das famílias que têm uma pessoa com
Transtorno do Espectro do Autismo se torna extremamente importante. Alguns
autores chegam a equiparar as reações emocionais que podem ser encontradas nas
famílias, por exemplo, a aceitação de uma pessoa com Transtorno do Espectro do
Autismo, semelhante às de um sentimento de luto por um ente querido. Eles
alegadamente mencionam que a pessoa que eles esperavam não era quem eles
encontraram e que não nutriam expectativas sociais, comunitárias e individuais em
relação ao novo membro do grupo. Os autores abaixo fazem referência a um modelo
de adaptação sobre famílias que tem entes com Transtorno do Espectro do Autismo
e as fases antes da aceitação (TAYLOR, 2011).

Nesse sentido, Alba (2014) aponta as seguintes fases:

● Fase de choque: É caracterizada por choque ou bloqueio;

● Fase do zero: Os pais ignoram o problema ou agem diariamente como se
nada tivesse acontecido;
● Fase de reação: Os pais tentam entender a deficiência e confiar em suas
próprias interpretações;
● Fase de adaptação e orientação: É uma fase mais realista e prática,
centrada no que deve ser feito em torno das necessidades da criança e
na melhor ajuda que pode ser oferecida.
 7

Em relação a esta questão, Giné (2001) aponta que o nascimento de uma

criança com Transtorno do Espectro do Autismo sempre causa, em maior ou menor
grau, uma crise caracterizada por: a) um forte impacto psicológico e emocional; b)
um processo de adaptação e redefinição do funcionamento da família; c) mudanças
no relacionamento; e d) a necessidade de ajuda e aconselhamento. A interação dos
pais com a criança depende do tipo e grau de comprometimento, da velocidade da
conscientização, da natureza dos desafios colocados pela atenção à criança e da
história, recursos e características da família, como um todo.

Agora, não se pode presumir que todas as famílias passam por uma
sequência semelhante de estágios. Na realidade, elas reagem de maneiras muito
diferentes à realidade de uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Para
aprender mais sobre atitudes e comportamentos familiares, é preciso compreender
como a família entende o conceito de ciclo de vida familiar.

Nesse aspecto, Freixa (1993) entende o ciclo de vida como uma sucessão de
estágios de desenvolvimento mais ou menos estáveis, separados por períodos de
transição e de desorganização relativamente curtos, marcados por cerimônias,
rituais e eventos que sinalizam a entrada para um novo estágio de desenvolvimento.

Além disso, Garnier e Guthrier (1996) apontam o processo de adaptação da

família ao desenvolvimento da criança de forma semelhante ao restante das
famílias; embora alguns pais e mães tenham que ser mais seletivos ao considerar as
atividades para o cuidado de seus filhos com Transtorno do Espectro do Autismo,
pois algumas rotinas podem ser mais complexas. Em geral, estudos alertam para a
necessidade de considerar os efeitos das ideias, intenções ou objetivos de pais e
educadores, como um dos elementos determinantes dos padrões de interação a
serem desenvolvidos com a criança autista.

Os fatores envolvidos na variedade de respostas adaptativas das famílias

são: As características da criança e as crenças da família sobre o distúrbio da
pessoa estão intimamente relacionadas ao estresse dos pais, ligadas a adaptação
da família, ao sofrimento psicológico, qualidade das relações familiares e a
capacidade ou a falta desta, de buscar sistemas de apoio e recursos externos. Por
outro lado, Guralnick (1998) também observa que a presença de crianças nascidas
com risco biológico ou condições manifestas de Transtorno do Espectro do Autismo
 8

gera situações adicionais potencialmente estressantes em que a família terá que

enfrentar os seguintes desafios:

1. Obter informações sobre o desenvolvimento e a saúde do seu filho;

2. Lidar com a angústia gerada pelo risco biológico ou pelo Transtorno do
Espectro do Autismo;
3. Realizar maior demanda por serviços e recursos que de outra forma não
seriam precisos, o que pode alterar e estressar as rotinas da família;
4. Enfrentar a diminuição da confiança da família em suas possibilidades
educacionais e também em sua autoestima.

As famílias que têm membros com Transtorno do Espectro do Autismo

desempenham mais tarefas e papéis do que outras famílias que não possuem essas
características. Em pesquisas sobre esse tipo de família, o papel do estresse familiar
com membros com Transtorno do Espectro do Autismo geralmente se destaca. Mas
a adaptação ou falta de ajuste familiar não depende exclusivamente da presença ou
ausência de tensão, mas é a interação entre o evento estressante, os recursos da
família e a estimulação da seriedade do evento, que determina o grau em que a de
vulnerabilidade a tensões e crises.

A maioria das famílias em que crianças ou adultos vivem com Transtorno do

Espectro do Autismo apresenta sérios problemas de adaptação ao estresse. Dessa
forma, é possível apontar a existência de uma série de aspectos co-relacionados
(tipo e gravidade do Transtorno do Espectro do Autismo, extensão e duração das
crises...) a situação e contexto em que a família está inserida (interação pai-filho,
apoio social, recursos familiares...) que podem influenciar para agravar ou aliviar a
tensão potencial na qual os parentes podem se encontrar imersos (MACEDO, 2010).

Situações de tensão podem ser frequentes, significando que famílias com

crianças com Transtorno do Espectro do Autismo têm necessidades de apoio. A
criança com Transtorno do Espectro do Autismo implica muito mais necessidades e
demandas de apoio pessoal e social do que a criança neurotipica, pois deve superar
muitas situações desafiadoras. Além disso, quanto maior o comprometimento dentro
do espectro, extensão, gravidade ou duração das eventuais crises, o suporte precisa
se multiplicar. Para isso, faz sentido se preocupar em falar sobre a qualidade de vida
 9

das famílias, juntamente com a qualidade de vida das crianças com Transtorno do
Espectro do Autismo, (TAYLOR, 2011).

2.3 Impacto do TEA nos pais

Os pais cuja criança é diagnosticada com TEA têm de enfrentar mudanças na

dinâmica da família, e atividades diárias precisam ser modificadas, pois a criança
com TEA precisará da atenção extra dos pais. Compreender que um filho é autista
pode resultar em emoções dissonantes para os pais. Cada família lida com a visão
de sua criança de forma diferente.

Assim como o espectro varia, a experiência de cada família também. Ao ouvir

o diagnóstico de seu filho, um estudo constatou que nos pais, 52% sentiram-se
aliviados, 43% sentiram tristeza e perda, 29% sentiram choque ou surpresa, e 10%
sentiram culpa própria. Muitas vezes, os pais estão aliviados por que receberam
uma resposta no que diz respeito aos sintomas de seu filho, mas isso não apaga o
estresse que eles enfrentarão para criar uma criança com autismo (MACÊDO, 2010).

Os pais muitas vezes experimentam situações estressantes sobre o

diagnóstico inicial relacionado ao comportamento de seu filho. Adaptar-se a esse
novo estilo de vida e à complexidade de encontrar acesso aos serviços adequados
úteis à família pode ser desafiador. Estressores de um diagnóstico de TEA podem
causar uma pressão sobre a relação conjugal dos pais, aumentar os encargos
financeiros na família e resultar em pais socialmente isolados (WANDERLEY, 2004).

Os pais experimentaram o stress como resultado da modificação de metas e

atividades idealizadas para o seu filho diagnosticado com autismo, tendo que
programar diferentes arranjos para a educação da criança, bem como o luto devido
a oportunidades limitadas oferecidas ao seu filho.

As mães relatam ter mais estresse do que os pais relacionados ao seu filho
diagnosticado com autismo, por serem as principais cuidadores da criança e mais
ativas na educação da mesma. Na seção a seguir, o estresse parental do
diagnóstico de autismo será explorado para melhor compreensão.
 10

2.3.1 Stress parental

Um dos principais medos para um pai é a incapacidade de seu filho para

expressar suas necessidades básicas. Isso produz frustração tanto para o pai
quanto para a criança. O pai experimentará a dificuldade de esclarecer as
necessidades de seu filho diagnosticado com autismo, enquanto a criança
experimentará a dificuldade de expressar suas próprias necessidades (MACÊDO,
2010).

Isso muitas vezes pode resultar em comportamentos agressivos para a

criança diagnosticada com TEA, pois os pais podem não saber se seu filho está com
fome, doente, cansado, ferido, triste ou desregulado. Isso é especialmente
estressante para as crianças que não são verbais. Essa preocupação também pode
estar presente nos pais com um filho que demonstre ser incapaz de relatar abuso ou
negligência em outras situações. Os pais experimentam preocupações de que seu
filho pode ser potencialmente prejudicado, porque não podem se comunicar
verbalmente e tornam-se altamente vulneráveis.

Outro estressor a ser apontado são pais tentando inserir seu filho
diagnosticado com autismo na comunidade. Pessoas na comunidade podem não
entender ou ser sensíveis aos comportamentos que podem ocorrer em momentos
excepcionais. Isso também faz com que os pais hesitem em levar seus filhos para os
amigos ou casa de parentes, porque eles sentem como se a criança não pudesse
socializar ou relacionar-se. Isso às vezes deixa os pais experimentarem o isolamento
de seus amigos, família e da comunidade.

Uma terceira experiência estressante para os pais é a preocupação com o

bem-estar futuro de seu filho. Os pais tentam fornecem o melhor cuidado e
compreensão aos seus filhos e por isso eles podem experimentar o medo ao
planejar o futuro deles ao examinar formas de cuidar adequadamente. Algumas
crianças, dependendo da sua capacidade de desenvolvimento, podem necessitar de
assistência para banho e higiene.

O cuidado com o futuro causa estresse nos pais porque em determinadas

circunstâncias, não há nenhum outro membro da família capaz de assumir essa
 11

responsabilidade quando os pais não são mais capazes de cuidar de seu filho. Um
quarto estressor para os pais é o aspecto financeiro.

Uma criança diagnosticada com autismo precisa de vários serviços para

ajudar em seus cuidados e muitas vezes podem ser financeiramente preocupantes
para os pais todas as coisas implícitas nesses gastos: avaliações, programas
domésticos e várias terapias, que geralmente podem ser caras. Depois que a
criança faz dezoito anos, os pais tem que continuar a ter a custódia do filho. Se um
dos pais tem que desistir de seu trabalho para ajudar com o cuidado, isso pode ser
financeiramente estressante, pois deixa um dos pais com a renda comprometida
prejudicando a família (MACÊDO, 2010).

Finalmente, os sentimentos de tristeza podem ser estressantes para os pais,

sendo confrontados com a perda de mudanças de estilo de vida e mudanças
drásticas em sua dinâmica familiar a partir de um diagnóstico de autismo. Os pais
afligem a perda da criança que esperavam para si e sua família. Esses sentimentos
de tristeza podem ocorrer durante toda a vida dos pais, pois eventos diferentes
podem desencadear essa tristeza. Alguns gatilhos incluem aniversários, feriados,
dar cuidados contínuos, casamentos e reprodução (SOUSA, 2010).

2.3.2 Rotinas em crianças autistas

As crianças diagnosticadas com autismo muitas vezes seguem rotinas

específicas em sua vida cotidiana. Um estudo indicou que os pais têm de
reorganizar suas rotinas diárias para acomodar a criança, por causa da
imprevisibilidade do comportamento. Os pais relataram que as rotinas eram muito
mais fáceis de seguir em espaços familiares, como a sua própria casa, porém mais
difícil em lugares desconhecidos, como na casa de outros parentes ou na
comunidade.

Os pais têm receio frequentemente de que se a criança se desregular

danificará os pertences de outro. Em lugares desconhecidos, os pais muitas vezes
não têm as ferramentas necessárias para prevenir ou lidar com distúrbios que
possivelmente poderiam estigmatizar a criança. Isso resulta em pais tendo menos
 12

férias em família, indo a saídas comunitárias limitadas e isolando-se da família e

amigos.

Os pais relataram rotinas da manhã sendo mais difíceis uma vez que a
maioria dos colapsos ocorrem durante este período devido a problemas sensoriais,
fazendo a criança se atrasar para a escola e os pais para o trabalho. Foi desafiador
como uma criança diagnosticada com autismo pode ser sensível a certas texturas de
alimentos, muitas vezes se recusar a comer (CUNHA, 2014).

Apesar de criar uma criança diagnosticada com autismo poder ser

extremamente estressante e trazer muitas mudanças de vida, as famílias podem não
ter uma experiência totalmente negativa. Os pais são capazes de encontrar
resiliência no diagnóstico do autismo do seu filho e são capazes de reconhecer
formas positivas em que o autismo impactou suas vidas. Uma criança diagnosticada
com autismo permite que a família veja a vida a partir de uma perspectiva baseada
em pontos fortes. A criança com autismo ajuda os pais e irmãos a tornarem-se mais
empáticos e compassivos para outras crianças que podem ser vistos como
diferentes.

2.3.3 Informando os irmãos

Além dos pais, os irmãos também são muito impactados pelo diagnóstico do
autismo. Os irmãos, no entanto, podem não compreender plenamente o diagnóstico,
pois não recebem explicações de especialistas e ainda estão se desenvolvendo
emocionalmente também.

Os irmãos podem reagir adequadamente quando informados por seus pais

sobre o diagnóstico do autismo de seu irmão. Eles podem ter uma atitude mais
aceita do que o esperado, bem como a compreensão e um desejo de aprender mais
sobre o diagnóstico.

É importante que os irmãos sejam informados do diagnóstico do autismo de

seu irmão/irmã para que eles possam se conectar com os colegas que estão
experimentando as mesmas situações. Geralmente os pais são mais propensos a
informar sua criança tipicamente em desenvolvimento quando eles se tornam mais
 13

velhos do que seu irmão diagnosticado com autismo. Geralmente, os pais informam
seus filhos do diagnóstico de autismo de um irmão, seguido de informações que lhes
permitisse uma maior compreensão, quando acham que a criança neurotipica tem
maturidade para compreender a situação.

2.3.4 Estresse aos irmãos

Existem várias fontes de estresse que um irmão pode experimentar ao se ter

uma irmã/irmão com autismo. O parágrafo seguinte examinará alguns dos principais
estressores encontrados.

Para Sousa (2010), um estressor para os irmãos é o constrangimento em

torno dos amigos. Ao ter um irmão com autismo, eles podem dizer ou fazer coisas
que outros acham "estranho" e/ou exibir comportamentos agressivos. O irmão pode
se sentir estranho ou nervoso trazendo amigos ao redor de seu irmão/irmã com o
medo do desconhecido.

Indica-se que os irmãos entre 7 e 20 anos que têm um irmão/irmã

diagnosticado com TEA mencionou sentimentos do embaraço. De com Fumegalli
(2012) estes resultados com os irmãos relatando o sentimento de embaraço, é tido
por eles como um aspecto negativo de ter um irmão/irmã com autismo (FUMEGALLI,
2012).

Outro estressor para os irmãos é o ciúme sobre a quantidade de tempo que

os pais gastam com seu irmão/irmã diagnosticado com autismo. Devido às
necessidades significativas de crianças com autismo, o irmão pode sentir como se
ele/ela estivesse sendo ignorado. Pode ser difícil para alguns pais equilibrar o tempo
com seus outros filhos, se o seu filho com autismo está em alta necessidade.

Uma criança com necessidades elevadas pode exigir o auxílio para comer,
tomar banho, cuidados pessoais e modificação do comportamento que podem
ocupar o tempo dos pais. Em alguns casos, a criança tipicamente em
desenvolvimento pode atuar na esperança de interceptar parte da atenção parental
(CUNHA, 2014).
 14

Um terceiro estressor para os irmãos é a frustração sobre não ser capaz de

envolver ou receber uma resposta de seu irmão/irmã com autismo. Pode ser difícil
para os irmãos, especialmente em uma idade jovem, para descobrir como se
envolver com seu irmão/irmã com autismo. Um quarto estressor para um irmão é a
preocupação com a dor e o stress dos seus pais. Uma criança é capaz de sentir
quando um pai é estressado, que por sua vez salienta a criança. Inconscientemente,
o pai pode levar sua dor e estresse para o outro filho. O irmão também pode sentir a
pressão de ter que compensar o déficit do seu irmão/irmã com autismo.

Finalmente, a preocupação sobre o seu papel no futuro com os cuidados da

criança diagnosticada com autismo pode ser estressante para os irmãos. Um irmão
pode se sentir obrigado a assumir para os pais quando eles não são mais capazes
de cuidar da criança diagnosticada com autismo. Por outro lado, um irmão pode ser
realista ao discutir com seus pais o receio de que não será capaz de fornecer
cuidados adequados e estabilidade financeira, no momento em que o cuidado é
necessário. Um irmão muitas vezes se preocupa com o que vai acontecer com seu
irmão/irmã com autismo no futuro (CUNHA, 2014).

2.4 Problemas de adaptação por parte dos demais familiares

Os irmãos das crianças diagnosticadas com TEA são inclinados a

experimentarem os problemas do ajuste que são mais prevalentes nos irmãos das
crianças com sintomas mais severos de TEA. Constata-se que 40% dos irmãos,
relatados por suas mães, estavam enfrentando graves problemas de ajuste. Isso foi
seguido por uma constatação de que grandes transtornos depressivos em irmãos de
crianças com autismo aumentaram (MACEDO, 2010).

Atualmente há algumas contradições sobre isso, alguns irmãos não

experimentam sintomas aumentados da depressão devido a seus irmãos com
diagnóstico de TEA (MACÊDO, 2010).
 15

2.4.1 Relacionamentos com irmãos adultos versus adolescentes

Irmãos adolescentes estão mais envolvidos ativamente com atividades em

comum do que um irmão já adulto. Efeitos positivos sobre a relação, bem como
sintomas depressivos nesses dois grupos de idade, não possuem nenhuma
diferença significativa. Em relacionamentos de irmãos adultos, verificou-se que as
mulheres adultas estavam mais envolvidas em atividades compartilhadas com sua
irmã que é diagnosticada com autismo do que do irmão adulto (BOSA, 2006).

O apoio adulto positivo foi encontrado para capacitar a relação do irmão nos
adultos e nos adolescentes. Ser de uma família maior também foi um aspecto que
teve uma influência positiva na relação entre irmãos adolescentes com seu
irmão/irmã diagnosticado com TEA. Verificou-se também que se o irmão
diagnosticado com TEA fosse mais jovem que o irmão adulto, eles eram mais
propensos a se envolver em atividade com seu irmão/irmã (BOSA, 2006).

2.4.2 Relacionamentos positivos com irmãos

Apesar de ter um irmão diagnosticado com TEA poder ser algo desafiador, é
possível haver interações positivas. Os irmãos podem ganhar uma apreciação
profunda para seu irmão/irmã com autismo. As crianças podem aprender a ver o
autismo de seu irmão como parte de quem são.

Brincar com seu irmão/irmã com autismo trás a possibilidade de se divertirem

juntos. Os irmãos assistiram à televisão, jogaram junto e passaram o tempo fora.
Embora o diagnóstico de TEA possa produzir estresse dentro do relacionamento
irmão, é possível que existam interações positivas. Nem todo irmão tipicamente em
desenvolvimento vê o autismo de seu irmão/irmã como uma experiência negativa
(SERRA, 2010).

Com isso, percebe-se que a presença do autismo nos relacionamentos entre

irmãos não impossibilita a existência de uma convivência harmoniosa e afetuosa.
 16

2.4.3 Impacto sobre os avós

Além de irmãos e pais, os avós também são muito impactados pelo

diagnóstico de autismo do seu neto. Achados recentes indicam que 1 entre 166 avós
tem a chance de se tornar um avô de uma criança diagnosticada com autismo. O
TEA apresenta famílias com estressores únicos, incluindo avós. Os avós,
semelhantes aos pais, experimentam tristeza, frustração e desilusão devido à
incapacidade do seu neto de expressar seus sentimentos ou necessidades
(FUMEGALLI, 2012).

Os avós também temem ou evitam levar seu neto para fora em interações
públicas por causa de comportamentos que são produzidos a partir do diagnóstico
do autismo. Nota-se que os avós maternos são mais favoráveis e envolvidos do que
os avós paternos. Os avós maternos são mais propensos a avaliar os sintomas da
criança de TEA mais positivamente do que os pais (FUMEGALLI, 2012).

É importante ressaltar que as mães e pais de uma criança diagnosticada com

autismo têm se beneficiado tanto da participação materna e paterna para reduzir seu
estresse. Os avós têm sido descritos como fornecedores de apoio emocional, prático
e instrumental, bem como serem emocionalmente solidários, proporcionando aos
pais empatia. Não obstante, a maioria dos avós também necessita de apoio social
como resultado dos estressores que são produzidos a partir do diagnóstico de
autismo do seu neto.

2.5 Mecanismos para lidar corretamente com uma criança com TEA

O enfrentamento é um aspecto importante no processo de luto quando

apresentado com um diagnóstico de autismo. O enfrentamento complementa o
processo de aceitação da família.

O processo de luto associado com o nascimento de uma criança com

deficiência é complicado pelos pais luto a morte do bebê esperado,
enquanto ao mesmo tempo tentando aceitar o bebê imperfeito.
Mesmo que tenham a alegria de ser capaz de segurar e amar seu
bebê, sua vida é repentinamente e mudada drasticamente
(FUMEGALLI, 2012, p. 54).
 17

Os pais de certa maneira, podem lidar com o estresse do autismo através de

vínculos com outras famílias que foram afetados também. Isso proporciona aos pais
conforto em encontrar outros que estão experimentando situações semelhantes,
bem como receber conselhos que serão úteis no processo de adaptação parental.

Alguns locais em que os pais podem receber ajuda incluem grupos de apoio
com pais de crianças com autismo, pedagogos, terapeutas ocupacionais,
professores de educação especial e outros profissionais de saúde mental. O apoio
social de amigos, familiares e cônjuges reduz a depressão e aumenta o bem-estar
nos pais de crianças com autismo através de uma rede de suporte.

O apoio conjugal foi indicado como a fonte mais benéfica de suporte à medida
que proporcionam alivio, dividem as responsabilidades domésticas e compartilham o
papel disciplinar um com o outro. Os cuidados relacionados descanso têm valor
significativo no enfrentamento do autismo (MÉA, 2014).

Grupos de apoio para irmãos de crianças com autismo podem ser de grande
auxílio às famílias, pois assim é possível que pai, avós e irmãos aprofundem sua
compreensão e conhecimento sobre o diagnóstico do autismo. A efetividade dos
grupos de apoio aos pais de crianças com autismo se demonstra que quando os
pais que tiveram a oportunidade de se conectar com outros pais de crianças com
autismo, puderam reduzir o estresse e isolamento social (SERRA, 2010).

Pais que se unem pela causa, com o tempo se capacitam para advogar na
comunidade em favor de outros pais cujas crianças foram diagnosticadas com
autismo demonstrando assim a importância do social e do engajamento na causa do
autismo (BOSA, 2006).

Outras sugestões que os pais podem utilizar, a fim de lidar com o estresse de
criar uma criança com autismo incluem meditação, exercício, respiração profunda,
exercício de relaxamento, escrever, manter um cronograma diário de coisas para
realizar (MÉA, 2014).
 18

2.5.1 Mecanismos de intervenção

Em seguida, ocorrerá uma breve reflexão acerca de alguns princípios de

intervenção que estarão no fundo de nossa ação no campo das deficiências e da
intervenção familiar.

a. Princípio da participação social

A reivindicação (justa e necessária) da responsabilidade pública contribuiu

para a ativação de recursos voltada para pessoas, famílias, comunidades que
compõem a sociedade. É preciso a máxima participação social relacionadas à
causa. Isso é especificado, por exemplo, em: participação do usuário no
gerenciamento de programas, promoção de iniciativas comunitárias, gerenciamento
por organizações não-governamentais, etc. Tudo isso reforçando o compromisso
necessário das administrações públicas.

Valorizar a família para prevenir situações problemáticas é de grande

importância. É por isso que toda intervenção deve começar a partir da análise da
família. A participação é o meio e o fim da ação social. A ação social formalizada ou
organizada (pública ou privada) é reconhecida como complementar e reforçadora de
recursos, mecanismos, redes e processos informais de indivíduos, famílias e
comunidades (BELISÁRIO FILHO, 2010).

b. Princípio da padronização

O princípio da normalização surgiu no ambiente de atendimento a pessoas

com deficiência mental há várias décadas. Aplica-se, no entanto, a muitas
populações marginalizadas ou desvalorizadas pela sociedade. Ele sugere que
usuários de serviços ou beneficiários de programas de intervenção social, meios,
condições de vida, denominações, etc, sejam inseridos culturalmente e valorizados
(BELISÁRIO FILHO, 2010).

Não se trata de normalizar a pessoa, isto é, fazer com que as pessoas se

desenvolvam ou se comportem de acordo com as normas aceitas pela sociedade,
mas garantir que elas tenham à sua disposição os meios que em seu ambiente são
 19

valorizados ou desejados em geral. O princípio da normalização nos ajuda a tomar

consciência da importância das imagens e avaliações sociais nos processos de
desenvolvimento pessoal e coletivo.

c. Princípio da Integração

O princípio da integração defende que as pessoas não sejam impedidas de

desenvolver sua vida na comunidade e que os mesmos serviços sejam efetivamente
oferecidos a todos sem discriminação (por exemplo, deficiência, devido a sexo, cor
da pele, entre outros.). De acordo com o princípio de integração, o ambiente menos
restritivo ou segregado possível sempre deve ser oferecido.

Vale mencionar que a integração não é a incorporação de um elemento em

um conjunto sem alterações nele. A integração é um processo no qual há adaptação
mútua entre aqueles que foram marginalizados e o sistema ou ambiente que os
marginaliza. Aqueles que propõem esse termo afirmam que a integração é de fato,
afastar os indivíduos de serviços ou ambientes segregadores. A abordagem da
inclusão é a de quem, por assim dizer, parte da base de que não há razões para
exclusão e o natural é uma sociedade e serviços para todos (BOSA, 2006).

d. Princípio do respeito e promoção da diversidade ou diferença

Desde o início da normalização e integração, espera-se que todos tenhamos

os mesmos direitos. No entanto, essa sociedade não pode ser composta de seres
uniformes cortados pelo mesmo padrão. A partir deste princípio, o direito à diferença
é reivindicado e acredita-se que todos esses grupos sem lugar nesta sociedade
sejam portadores de valores, padrões de comportamento a serem integrados na
comunidade em que vivem. Todos nós temos os elementos necessários para
continuar construindo a sociedade participativa e inclusiva que queremos, e ela é de
várias formas e cores (MOREIRA, 2015).

De fato, ao analisar os processos de emancipação e integração social de

muitos grupos, vemos que sempre há um momento ou vetor de autoafirmação e
reivindicação da diferença, de orgulho pela diferença.
 20

e. Princípio da concorrência

Este princípio afirma que todas as pessoas, grupos e comunidades são

competentes para responder às suas necessidades. Todos necessitam aprender,
mudar, desenvolver. Precisamos de outras pessoas para responder às nossas
necessidades.

No passado, por exemplo, as pessoas com deficiência mental eram divididas

em educáveis, treináveis e de custódia. Atualmente, não podemos aceitar esse tipo
de classificação. E toda pessoa tem o direito de, na medida do possível, escolher,
arriscar, e autodeterminar.
 21

3 METODOLOGIA

A metodologia desta pesquisa geralmente está fomentada em uma

abordagem de caráter bibliográfico, sobre como funciona o TEA e como ele impacta
a vida das pessoas em sua volta. Uma pesquisa inicial foi realizada para analisar
sobre o comportamento familiar em relação ao(s) parente(s) que possui TEA.

Vale ressaltar que as pesquisas de caráter bibliográfico estão relacionadas a

uma modalidade específica de documentos, cujas obras são escritas através de
editoras ou materiais acadêmicos devidamente comercializados em livrarias e
classificadas em bibliotecas, como: livros, jornais, revistas ou almanaques. Nesse
aspecto, Vergara (2000, p.45) salienta que “a investigação explicativa tem como
principal objetivo tornar algo inteligível justificar lhe os motivos”.

Demonstrando assim, que os documentos abordados nesta pesquisa

bibliográfica são fontes idôneas que exemplificam e comprovam o problema,
explicando-o de forma consistente.
 22

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Concluindo, as implicações desta pesquisa proporcionam aos pedagogos

uma base de conhecimento mais profunda e um insight ao trabalhar com famílias
que vivenciam um diagnóstico de autismo, permitindo que os pedagogos possam
ganhar experiências pessoais de famílias que têm um filho ou irmão com autismo.

As pesquisas forneceram aos pedagogos os recursos adequados e

necessários para orientar e apoiar as famílias que têm um irmão ou criança com
autismo. Ao todo, as implicações desta pesquisa permitem que os pedagogos
capacitem as famílias futuras e atuais que enfrentam um diagnóstico de autismo.

Pode-se denotar que os familiares, em sua grande parte, buscam atender a

criança e cuidar de forma correta de seus parentes autistas. Grande parte busca
atendimento neuropediatrico e psicológico, mas a rede de apoio pode ser maior,
contanto inclusive com o pedagogo. Nesse aspecto, pode-se constatar que a família
desempenha um papel primordial no cotidiano e desenvolvimento intelectual da
criança autista e que mesmo que se sintam surpresos, e mesmo que possa existir
um preconceito por parte de alguns familiares, a família pode desenvolver a
aceitação e se informar cada vez mais sobre o transtorno que afeta a vida da
criança, buscando compreender a temática de forma a propiciar um tratamento
adequado, e promover qualidade de vida para a criança autista.

Espera-se que o presente trabalho possa contribuir de forma satisfatória para

futuros pesquisadores do tema e ao debate social relacionado à neurodiversidade,
colaborando para uma sociedade mais justa e inclusiva.
 23

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