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Research in Spec Educ Needs - 2016 - Almeida - A ESCALA DE INTENSIDADE DE SUPORTE SIS NO BRASIL
Research in Spec Educ Needs - 2016 - Almeida - A ESCALA DE INTENSIDADE DE SUPORTE SIS NO BRASIL
doi: 10.1111/1471-3802.12125
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Journal of Research in Special Educational Needs, 16 60–64
Na edicß~ao do decimo manual em 2002, Luckasson, 1965) e o Progress Assessment Chart (PAC), desen-
Borthwick-Duffy, Buntinx, et al. (2002) mantiveram as volvido por Herbert Gunzburg (1974) e adaptado para o
caracterısticas essenciais do sistema de 1992, incluindo: Brasil por Olıvia Pereira em 1978. Por mais de 50 anos,
(a) orientacß~ao funcional com ^enfase nos apoios; (b) os esses tem sido os sistemas de avaliacß~ao de comportamen-
tr^es criterios de diagn
ostico relacionados a funcionamento tos adaptativos disponıveis na realidade brasileira.
intelectual, comportamento adaptativo e idade de inıcio; e
(c) um forte compromisso com um sistema de classi- Em 2004, Thompson e colaboradores apresentaram a Escala
ficacß~ao multidimencional. de Intensidade de Suporte – SIS que foi desenvolvida num
perıodo de 5 anos em resposta as mudancßas de como a soci-
A edicß~ao do 11° Manual “Defici^encia Intelectual: edade via e se relacionava com pessoas com defici^encia.
Definicß~ao, Classificacß~ao e Nıveis de Suporte” (Shogren Tais mudancßas estavam relacionadas a: (a) expectativas
et al., (2010) manteve a definicß~ao de 2002, mas incor- positivas para as experi^encias de vida de pessoas com defi-
porou a mudancßa do termo “retardo/defici^encia mental” ci^encia, (b) o uso de uma descricß~ao funcional das condicß~
oes
para defici^encia intelectual. de incapacidade, (c) o foco nas atividades apropriadas a
idade cronologica, (d) a emerg^encia de servicßos direciona-
Ao longo de mais de 100 anos, estudiosos v^em discu- dos ao consumidor, e (e) o fornecimento de apoio individu-
tindo a defici^encia intelectual e tem enfatizado uma pers- alizado por meio de uma rede de suportes.
ogica que tem como foco a interacß~ao da pes-
pectiva ecol
soa com o seu ambiente e reconhecem que o sistema de Considerando a evolucß~ao do conceito de defici^encia inte-
suportes/apoios individualizados pode aumentar o fun- lectual e a necessidade de formas mais atualizadas para
cionamento humano. avaliar comportamentos adaptativos de jovens e adultos
com defici^encia intelectual na realidade brasileira o obje-
Segundo Shogren e colaboradores (2010), o planejamento tivo desta pesquisa foi adaptar a Escala de Intensidade de
de suporte/apoio, deve levar em consideracß~ao: (1) Incompat- Suporte – SIS para a realidade brasileira.
ibilidade entre compet^encia e demandas, uma vez que pode
haver um descompasso entre as experi^encias das pessoas
METODO
com defici^encia intelectual e suas compet^encias pessoais e
demandas ambientais; (2) Planejamento de suporte/apoio Procedimentos eticos
individualizados de acordo com a necessidade de cada um;
O projeto foi aprovado pelo Comit^e de Etica em Pesquisa
e (3) Oferta de suporte/apoio com vistas a resultados de mel- em Seres Humanos da Universidade de Federal de S~ao
horas significativas nas mais diversas areas podendo incluir Carlos - Parecer N 462.550. Destaca-se que a Federacß~ao
mais independ^encia nas relacß~
oes pessoais e melhores opor- Nacional das APAEs autorizou o desenvolvimento da
tunidades para contribuir na sociedade. pesquisa nas escolas especiais a ela vinculadas.
Esse planejamento deve envolver cinco componentes A referida escala so foi aplicado apos a assinatura dos
basicos: identificacß~ao de experi^encias de vida almejadas e Termos de Consentimento Livre e Esclarecido Institucio-
estabelecimento de metas a serem atingidas; determinacß~ao nal e dos Termos de Consentimento Livre e Esclarecido
da intensidade de suporte/apoio necessario para atingir dos participantes, bem como do assentimento por parte
tais metas; desenvolvimento de um plano de suporte indi- dos jovens e adultos com defici^encia intelectual.
vidualizado; monitoramento/acompanhamento do pro-
gresso e avaliacß~ao. Instrumento
A Escala de Intensidade de Suporte – SIS (Thompson, Bry-
Mas como avaliar o quanto de suporte/apoio uma pessoa ant, Campbell, et al., 2004) e composta de tr^es secß~oes. A
com defici^encia intelectual necessita para se desenvolver Secß~ao 1, Escala de Necessidades de Suporte, consiste de 49
em todas as areas de condutas adaptativas? atividades de vida, que s~ao agrupadas em seis subescalas
de suporte (vida no lar, vida na comunidade, aprendizado
Alguns instrumentos para avaliar comportamentos adapta- ao longo da vida, emprego, saude e segurancßa, e social). A
tivos foram desenvolvidos nos Estados Unidos. A maioria Secß~ao 2 consiste de oito itens relacionados a Atividades de
deles consiste em uma serie de quest~ oes que devem ser Protecß~ao e Advocacia. Ao completar as subescalas nas
respondidas por pessoas que convivem com o indivıduo, Secß~oes 1 e 2, as necessidades de suporte para cada ativi-
como professores, cudiadores, familiares ou ate pelo dade de vida s~ao examinadas com respeito a tr^es medidas
proprio indivıduo, se tiver condicß~
oes para tal. de necessidade de suporte: (a) frequ^encia, (b) tempo de
suporte diario e (c) tipo de suporte. A Secß~ao 3, Necessi-
Em termos de realidade brasileira, a avaliacß~ao dos com- dades de Suporte Medico Excepcional e Comportamental,
portamentos adaptativos, fica muito limitada, uma vez inclui 15 condicß~oes medicas e 13 comportamentos-pro-
que est~ao disponıveis apenas dois instrumentos, que en- blema que tipicamente requerem aumento nos nıveis de
globam algumas das areas de comportamento adaptativo, suporte, independente das necessidades de suporte da pes-
o Vineland Social Maturity Scale (Doll, 1935; Doll, soa, relativas a outras areas de atividades de vida.
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de “Atividades de protecß~ao e defesa”. Entretanto 88% dos tuguesa do Brasil, a coer^encia dos itens respectivos as
juızes classificaram esse item como pertencente ao grupo tematicas das subescalas presentes na SIS, bem como a
de “Atividades de aprendizagem ao longo da vida”. equival^encia cultural, ou seja, o quanto as situacß~
oes apre-
sentadas no instrumento correspondem as vivenciadas no
Da mesma forma, o item “Visitar amigos e familiares” contexto da cultura brasileira.
pertence ao grupo de “Atividades de vida comunitaria”.
Mas, 83% dos juızes enquadraram o item no grupo de Juntamente com esse convite, foram tambem enviados:
“Atividades sociais”. uma carta explicando como o processo deveria ser rea-
lizado, um documento explicativo da SIS e o for-
O item “Administrar dinheiro e financßas pessoais”, per- mulario com todos os itens da SIS para indicarem se
tence ao grupo de “Atividades de protecß~ao e defesa”. concordavam com a traducß~ao e no caso de n~ao concor-
Entretanto, 77% dos juızes classificaram o item como per- darem que justificassem a sua resposta. Tambem eram
tencente ao grupo de “Atividades de aprendizagem ao incentivados a escrever qualquer outro tipo de
longo da vida”. observacß~ao que pudesse colaborar nesse processo de
validacß~ao sem^antica.
O item “Ir as compras, adquirir produtos e contratar
servicßos” pertence ao grupo de “Atividades de vida Os 11 juızes responderam a solicitacß~ao. Dos 86 itens da
comunitaria”, mas 66% dos juızes enquadraram o item no escala, 15 geraram algum tipo de duvida entre os juızes.
grupo de “Atividades de aprendizagem ao longo da vida”. Entretanto, em tr^es itens alguns juızes recomendaram que
exemplos esclarecedores fossem fornecidos. Por exemplo,
Por um outro lado, o item “Aprender habilidades para a para o item “Ostomy care”, a traducß~ao ficou: “Cuidados
ude e atividades fısicas”, que esta enquadrado no grupo
sa com Ostomias (colostomia, urostomia, traqueostomia,
de “Atividades de aprendizagem ao longo da vida”, foi gastrostomia, etc.)”. Para o item “Learning self-manage-
enquadrado por 61% dos juızes como se pertencesse ao ment strategies”, era “Aprender estrategias de autorreg-
grupo de “Atividade de sa ude e segurancßa”. ulacß~ao”, varios juızes sugeriram que ficaria mais
compreensıvel para realidade brasileira substituir o termo
Desses cinco itens ilustrados, essa analise indica que os “autorregulacß~ao” por “resolucß~ao de problemas”, ficando a
juızes tiveram dificuldade com a classificacß~ao de quatro traducß~ao desta forma: “Aprender e usar estrategias para
desses itens, que est~ao relacionados ao grupo de “Ativi- resolucß~ao de problemas”. Outros itens tiveram a traducß~ao
dades de aprendizagem ao longo da vida”. Esses dados alterada para atender os aspectos culturais brasileiros.
indicam que o grupo de pesquisa precisa refletir mais
sobre esse assunto quando das decis~ oes finais para o pro- CONCLUSAO ~
cesso da validacß~ao da escala para o Brasil. Depois do processo de validacß~ao sem^antica e de conteudo
que culminou com a adaptacß~ao cultural de alguns itens da
Talvez ainda vale destacar que o item “Engajar-se em tra- escala, a mesma foi enviada para todos estados da
balho voluntario” que pertence ao grupo de “Atividades Republica Federativa do Brasil para aplicacß~ao. O resul-
sociais”, foi enquadrado por 50% dos juızes como perten- tado parcial da aplicacß~ao das escalas ate o momento (mais
cente ao grupo de “Atividade de vida comunitaria”. Con- de 600) vem demonstrando propriedades de validade e
siderando uma analise cuidadosa do item, talvez o fidedignidade em relacß~ao aos objetivos para quais foi ini-
enquadramento n~ao esteja incorreto. cialmente elaborada, que era tornar-se uma ferramenta de
avaliacß~ao que pudesse determinar as necessidades de
Considerando que muitos desses 57 itens poderiam ser suporte a jovens e adultos com defici^encia intelectual. A
enquadrados em outras atividades, os juızes, sem ter con- utilizacß~ao da escala podera tornar-se uma ferramenta
hecimento previo da escala, tiveram um desempenho mais muito util na elaboracß~ao de Planejamentos Educacionais
do que excelente na classificacß~ao desses itens, mostrando Individualizados (PEI). Diante desse dado, a equipe
assim a coer^encia interna da escala. executora do projeto esta oferecendo um programa de for-
macß~ao online para aqueles que aplicaram a escala, mon-
Etapa 6. An alise sem^
antica do material traduzido e tarem os Planos Educacionais Individualizados PEI’s para
checagem da clareza das informacß~ oes/Retrotraducß~ao da jovens e adultos com defici^encia intelectual ja avaliados
Escala SIS (Verdugo, Gomez and Arias, 2007; Thompson, Bryant,
Apos a realizacß~ao da analise de conte
udo, conforme ja Campbell, et al., 2004).
explicitado, a escala e o manual foram enviados para 11
pesquisadores da area, de diferentes universidades brasi- Conflicts of interest
leiras e com domınio da lıngua inglesa para analise The authors declare no conflict of interest.
sem^antica do material traduzido e checagem da clareza
das informacß~oes. Esperava-se que nessa etapa os juızes Funding Statement
avaliassem a sem^antica e a idiomatica, verificando o sig- Research and manuscript preparation were supported by
nificado das palavras e o uso de express~ oes na lıngua por- grant 409129/2013-5 from CNPq.
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