Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Centro Biomédico
Instituto de Medicina Social

Bárbara Fonseca da Costa Caldeira de Andrada

Modelos teóricos da deficiência no discurso acadêmico brasileiro:

Perspectivas integracionistas e o campo da Saúde Coletiva

Rio de Janeiro
2013
 Bárbara Fonseca da Costa Caldeira de Andrada

Modelos teóricos da deficiência no discurso acadêmico brasileiro: Perspectivas

integracionistas e o campo da Saúde Coletiva

Dissertação apresentada, como requisito parcial para

obtenção do título de Mestre, ao Programa de Pós-
Graduação em Saúde Coletiva, da Universidade do
Estado do Rio de Janeiro. Área de concentração:
Ciências Humanas e Saúde.

Orientador (es): Prof. Dr. Benilton Carlos Bezerra Júnior

Prof.ª Dra. Rafaela Teixeira Zorzanelli

Rio de Janeiro
2013
 CATALOGAÇÃO NA FONTE
UERJ/REDE SIRIUS/CB/C

A553 Andrada, Bárbara Fonseca da Costa C.

Modelos teóricos da deficiência no discurso acadêmico
brasileiro: perspectivas integracionistas e o campo da saúde
coletiva / Bárbara Fonseca da Costa C. Andrada. – 2013.
157 f.

Orientador : Benilton Carlos Bezerra Júnior.

Coorientadora: Rafaela Teixeira Zorzanelli.
Dissertação(mestrado) – Universidade do Estado do Rio de
Janeiro, Instituto de Medicina Social.

1. Deficiência - Teses. 2. Saúde coletiva – Teses. 3.

Deficientes - Reabilitação – Teses. 4. Deficientes – Cuidado e
tratamento. I. Bezerra Júnior, Benilton Carlos. II. Zorzanelli,
Rafaela Teixeira. III. Universidade do Estado do Rio de
Janeiro. Instituto de Medicina Social. IV. Título.

CDU
364.444:615.8

Autorizo, apenas para fins acadêmicos e científicos, a reprodução total ou parcial desta
dissertação, desde que citada a fonte.

_____________________________________________ _____________________
Assinatura Data
 Bárbara Fonseca da Costa Caldeira de Andrada

Modelos teóricos da deficiência no discurso acadêmico brasileiro: Perspectivas

integracionistas e o campo da Saúde Coletiva

Dissertação apresentada, como requisito parcial para

obtenção do título de Mestre, ao Programa de Pós-
Graduação em Saúde Coletiva, da Universidade do
Estado do Rio de Janeiro. Área de concentração:
Ciências Humanas e Saúde.

Aprovada em 07 de março de 2013.

Orientadores: Prof. Dr. Benilton Carlos Bezerra Júnior

Instituto de Medicina Social – UERJ

Prof.ª Dra. Rafaela Teixeira Zorzanelli
Instituto de Medicina Social – UERJ
Banca Examinadora:
___________________________________________________
Prof. Dr. Francisco Javier Guerrero Ortega
Instituto de Medicina Social – UERJ

___________________________________________________
Prof.ª Dra. Sandra Cordeiro de Melo
Faculdade de Educação – UFRJ

___________________________________________________
Prof.ª Dra. Regina Cohen
Faculdade de Arquitetura e Urbanismo - UFRJ

Rio de Janeiro
2013
 DEDICATÓRIA

Para Marcos, por todos os momentos juntos.

 AGRADECIMENTOS

À vida, com suas dores e delícias.

À minha família, pelo afeto constante e pelo incentivo nas novas jornadas.
A Marcos, pelo amor e companheirismo. E por me ensinar o quão longe nossos
desejos podem nos levar.
Ao meu orientador Benilton Bezerra, pela oportunidade de debater ideias, reformular
concepções e por abrir novos horizontes para o pensamento.
À minha co-orientadora Rafaela Zorzanelli, pelas orientações preciosas que tanto
ajudaram a dar forma a este trabalho.
Ao professor Francisco Ortega, pela riqueza das discussões nas aulas e pela
oportunidade de participar do grupo de pesquisa.
À banca examinadora, pelo interesse em analisar meu trabalho.
Ao CNPq pela concessão da bolsa de mestrado.
Aos professores do IMS, cujas aulas me guiaram no vasto mundo da Saúde Coletiva.
Aos funcionários da secretaria acadêmica, do laboratório de informática e da
biblioteca do IMS por toda a presteza em oferecer suporte para questões administrativas e
acadêmicas, e pelo esclarecimento de muitas dúvidas relativas a referências e buscas em bases
de dados.
Aos colegas da turma de mestrado e demais colegas do IMS, pela troca de ideias e
experiências e pelas construções coletivas nos seminários.
Às amigas Margareth Gomes, Beatriz Chagas e Clara Feldman - companheiras de
longas horas de estudo - com quem dividi alegrias e apreensões. A Clarice Rios, por todo
apoio e pela gentileza em me emprestar “Adalberto”. A Alice Menezes, Denise Barros,
Fernanda Nunes e Paula Gaudenzi, pelas conversas encorajadoras em momentos de maior
pressão.
Aos amigos, pela paciência com a minha (quase total) ausência neste período.
 A qualidade da relação que uma comunidade tem com seus membros menos
favorecidos é uma medida da sua própria saúde.
Paul Hunt
 RESUMO

ANDRADA, Bárbara Fonseca da Costa Caldeira de. Modelos teóricos da deficiência no

discurso acadêmico brasileiro: perspectivas integracionistas e o campo da saúde coletiva.
2013. 157f. Dissertação (mestrado em Saúde Coletiva) - Instituto de Medicina Social,
Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2013.

Atualmente, a deficiência é pensada através de dois modelos principais: o modelo

médico e o modelo social. Cada um deles adota paradigmas próprios para a definição da
deficiência e a proposição de ações reparadoras. Os efeitos sociais da adoção destes modelos
variam amplamente, indo da exclusão à inclusão social de pessoas com deficiência. Esta
dissertação apresenta a contribuição de perspectivas críticas recentes - nomeadas aqui como
“perspectivas integracionistas” - que congregam elementos dos modelos anteriores. Essas
perspectivas apontam para os limites dos modelos tradicionais, e propõem uma abordagem
integrada que possa dar conta da complexidade do fenômeno da deficiência, característica que
as tornam particularmente interessantes para o campo da Saúde Coletiva. No Brasil a
deficiência ainda é considerada uma temática específica de determinados nichos de
conhecimento, mais ligados aos campos da saúde e da educação. O tema da deficiência
permanece abordado de modo incipiente pelas ciências humanas e sociais no país. No entanto,
o país atravessa um momento de transição de paradigmas a respeito da deficiência: ao mesmo
tempo em que desenvolvemos dispositivos legais alinhados às diretrizes da Convenção sobre
os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU), ainda há uma enorme diferença entre os
discursos circulantes e as práticas efetivamente dirigidas às pessoas com deficiência. Por esta
razão, este trabalho buscou traçar um panorama do discurso acadêmico brasileiro sobre a
deficiência, visando avaliar como as diferentes perspectivas e modelos teóricos emergem nas
narrativas acadêmicas sobre o tema. Para isso, foi realizada uma revisão bibliográfica em base
de dados virtuais (SciELO Brazil). Foram selecionados para a amostra artigos cujos
conteúdos se relacionavam à questão da deficiência no Brasil e trouxessem achados de
pesquisas empíricas, relatos de experiência, pesquisas documentais ou estudos de caso no
tema da deficiência. Procedimentos quantitativos e qualitativos foram usados para a análise da
amostra. O trabalho se divide em duas partes: a primeira parte apresenta os principais
modelos teóricos da deficiência e a contribuição crítica das perspectivas integracionistas. O
propósito de tal discussão teórica é situar a deficiência em sua transversalidade e destacar as
relações entre a adoção de um modelo e as práticas e discursos sobre a deficiência que dele se
derivam. A segunda parte do trabalho apresenta e discute os dados da pesquisa, buscando
levantar as especificidades do contexto brasileiro sobre o tema da deficiência, relacionando os
achados com os debates internacionais do campo dos Estudos sobre Deficiência.

Palavras-chave: Deficiência. Modelo médico. Modelo social. Perspectivas integracionistas.

Estudos sobre deficiência. Saúde coletiva.
 ABSTRACT

Currently, disability is thought through two main models: the medical model and the
social model. Each one of them has its own paradigms for the definition of disability and
proposal of remedial actions. The social effects of adopting each of the models vary widely,
ranging from exclusion to social inclusion of people with disabilities. This dissertation
presents the contribution of recent critical perspectives - named here as "integrationist
perspectives" - which bring together elements from previous models. These perspectives point
to the limits of traditional models, and propose an integrated approach that can cope with the
complexity of the phenomenon of disability, a characteristic that makes them particularly
interesting for the field of Collective Health. In Brazil disability is still considered a topic of
specific niches of knowledge, most linked to the fields of health and education. The theme of
disability remains covered incipiently by humanities and social science in the country.
However, Brazil is experiencing a time of transition in paradigms regarding disability: while
developing legal devices aligned with the guidelines of the Convention on the Rights of
Persons with Disabilities (UN), there is still a huge difference between the circulating
discourses and practices concerning people with disabilities. Therefore, this study aimed to
give an overview of the Brazilian academic discourse on disability, to evaluate how the
different perspectives and theoretical models emerge in academic narratives on the subject.
For this purpose, it was conducted a literature review on virtual database SciELO (Brazil). We
selected for the sample articles related to the issue of disability in Brazil and with findings
from empirical research, experience reports, documentary research or case studies on the
theme of disability. We used quantitative and qualitative procedures for sample analysis. The
work is divided into two parts: the first part presents the main theoretical models of disability
and the contribution of critical integrationist perspectives. The purpose of this theoretical
discussion is situating disability in its transversality and highlighting the relationship between
the adoption of a model and the practices and discourses on disability which comes from it.
The second part presents and debates the survey data aimed to assess the specificities of the
Brazilian context on the subject of disability, relating the findings to the international
discussions of the field of Disability Studies.

Keywords: Disability. Medical model. Social model. Integrationist perspectives. Disability

studies. Collective health.
 LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 1 – Artigos por área de assunto…………………….......…...…..…………. 93

Gráfico 2 – Artigos em periódicos de ciências da saúde ………..…….......……….. 93
Gráfico 3 – Artigos em periódicos de ciências humanas ………………….........….. 94
Gráfico 4 – Artigos por ano……………………………….………….…………..... 95
Gráfico 5 – Referência a algum modelo ………………………………………........ 101
Gráfico 6 – Distribuição dos modelos na amostra …….......……………………….. 103
Gráfico 7 – Distribuição dos modelos por área ……………......…………………... 103
Gráfico 8 – Publicações por área e por ano …………………….......……………… 104
Gráfico 9 – Distribuição dos modelos por ano de publicação ……….........……….. 105
Gráfico 10 - Tipos de deficiência …………………………………………....……… 113
Gráfico 11 - Deficiência como categoria unificada…………………………....…… 115
 LISTA DE TABELAS

Tabela 1 – Seleção de descritores………………………...….....…………………. 87

Tabela 2 – Modelos da deficiência na amostra ………………….......…………….. 100
Tabela 3 – Campos temáticos mencionados………………………….......……….. 106
Tabela 4 - Temas em saúde ……………………………………………….....……. 107
Tabela 5 - Temas em direito …………………………………………………...…. 111
Tabela 6 - Temas em educação ………………………………………………........ 112
Tabela 7 - Tipos de deficiência na amostra……………………………….....…… 113
 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

BIREME Biblioteca Regional de Medicina

BPC Benefício de Prestação Continuada
BVS Biblioteca Virtual em Saúde

CIDID Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens

CIF Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

CONADE Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

CORDE Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência

DeCS Descritores em Ciências da Saúde

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
ICF International Classification of Functioning, Disability and Health
ICIDH International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps
LILACS Literatura Latinoamericana em Ciências da Saúde
OMS Organização Mundial da Saúde
ONU Organização das Nações Unidas
SciELO Scientific Electronic Library Online

SNPD Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência

UBS Unidade Básica de Saúde

UPIAS Union of Physically Impaired Against Segregation
 SUMÁRIO

APRESENTAÇÃO.......................................................…..………...................... 13
1 MODELOS TEÓRICOS DA DEFICIÊNCIA E CONCEPÇÕES DE
NORMALIDADE: DESTINOS POSSÍVEIS PARA A DIFERENÇA……... 37
1.1 Definição de modelo…....………………………………......…………………... 37
1.2 Modelos teóricos da deficiência: concepções de normalidade e destinos da
diferença.................................................................…......................…...........….. 40
1.2.1 Valorar, classificar e explicar.................................…....….............................…... 40
1.2.2 Construção de normais e anormais..................................................................….. 44
1.3 O normal: dois pontos de vista..................................................................…….. 51
1.3.1 Modelo médico: o normal do ponto de vista naturalista...............…...............….. 52
1.3.2 Modelo social: o normal do ponto de vista normativo .........….....….............…… 57
2 CRÍTICAS E REFORMULAÇÕES: AS PERSPECTIVAS
INTEGRACIONISTAS…………………………………………………........... 67
2.1 Novas abordagens à questão da deficiência: desdobramentos e integração
de modelos………………........................…………………...………………….. 67
2.2 Críticas ao modelo social……………......….................................................….. 71
2.2.1 A ideologia da autonomia no discurso do modelo social: a crítica da deficiência
intelectual e do feminismo..........................................………….....................….. 73
2.2.2 Contribuições fenomenológicas.....................………...….................................… 79
3 A DEFICIÊNCIA NO CENÁRIO DA PRODUÇÃO ACADÊMICA
BRASILEIRA.........................................................…........................................... 84
3.1 Percurso metodológico e desenho da pesquisa…………...........…………….... 85
3.1.1 Primeira abordagem: emaranhado de termos e recurso aos descritores de busca.......... 86
3.1.2 Desenho final - uniformização de termos de busca, homogeneidade e 88
visibilidade do campo…..…………………………………………………….......
3.1.3 Instrumento de classificação e análise da amostra….........…………………….... 91
3.2 Apresentação e discussão dos resultados da pesquisa…..............………….... 91
3.2.1 Panorama geral da amostra………………….....………………………………... 91
3.2.2 O discurso das diferentes áreas sobre a deficiência ……...........……………….... 105
3.2.3 Tipos de deficiência e deficiência como uma categoria unificada ……................ 113
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS.............................................................................. 117
REFERÊNCIAS ................................................................................................... 121
APÊNDICE A - Seleção dos descritores……………......………………........... 134
APÊNDICE B - Distribuição de sinônimos e artigos nos descritores
pesquisados…….................................................................................................... 142
APÊNDICE C - Artigos selecionados para pesquisa……………………......... 145
APÊNDICE D - Instrumento de análise dos artigos pesquisados……............ 154
APÊNDICE E - Periódicos pesquisados……………………………................. 156
 13

APRESENTAÇÃO

Introdução e contextualização

Palavras, valores e ação: classificações e vicissitudes da deficiência.

A maneira como um determinado fenômeno é descrito transforma seu destino. O

objeto de pesquisa desta dissertação – a deficiência – foi caracterizado ao longo da história de
muitas maneiras. Cada uma dessas formas de nomeação e classificação contribuiu para a
construção de identidades e para a produção de efeitos sociais diversos, da exclusão ao
empoderamento de atores sociais. Cada uma delas envolveu modelos teóricos, discursos
culturais, apreciações de natureza moral, práticas sociais e dispositivos de atenção. Do
“monstro” medieval, passando pelos “idiotas” do século XIX, aos “aleijados” ou
“defeituosos”, até chegar, já na segunda metade do século XX, aos “excepcionais”, “pessoas
com necessidades especiais” ou, ainda mais recentemente, aos “portadores de deficiência” e à
atual denominação “pessoas com deficiência” (os “diferentes” do século XXI), muitos modos
de pertencimento (e de exclusão) social se forjaram em sintonia com tais classificações.
A trajetória narrativa da deficiência revela, portanto, o quanto sua definição se atrela
não apenas à diferença corporal e/ou funcional, mas também a uma dimensão valorativa de
origem social que se expressou, em muitos contextos, como preconceito e discriminação.
Dentre os grupos humanos aos quais, historicamente, têm sido impostos mecanismos sociais e
ideológicos de controle (seja por extermínio, exclusão, segregação ou discriminação) as
pessoas com deficiência foram, via de regra, alvos frequentes.
De fato, o destino social dos indivíduos hoje classificados sob a insígnia da deficiência
variou conforme o imaginário teórico e social dos diferentes períodos históricos. A história
dessas várias formas de inserção no universo social - que vai da monstruosidade1 à cidadania,
da exclusão e isolamento à reivindicação de direitos e à plena participação social - é pontuada

1
Em seu curso sobre “Os Anormais”, Michel Foucault define a figura do monstro como “o princípio de
inteligibilidade de todas as formas de anomalia” (FOUCAULT 2010, p. 48). O monstro era compreendido como
uma transgressão da lei natural, e como tal, se colocava como questão tanto para o saber médico quanto para o
saber jurídico desde o século XVIII. É sobre “a monstruosidade por trás das anomalias” que o poder de
normalização médico-jurídico vai incidir através de práticas e discursos de controle social.
 14

por mudanças nos paradigmas de classificação daqueles considerados desviantes. Em linhas

gerais, este é um processo longo, que vem acontecendo no decorrer de séculos, e envolve dois
eixos principais de mudanças.
O primeiro eixo diz respeito a uma alteração no alvo de práticas e discursos, os quais
se deslocaram do corpo natural para o sujeito social. Inicialmente incidiam sobre a
particularidade do corpo frente à natureza: a diferença corporal enquanto uma transgressão da
lei natural era seu alvo. Pouco a pouco, estes discursos e práticas foram passando da
particularidade para universalidade, do corpo para o sujeito. Tal deslocamento é resultante de
reivindicações mais recentes de acolhimento das diferenças e tem como pano de fundo o
respeito aos direitos humanos. O sujeito universal - o cidadão frente a seus pares - passa a ser
o alvo destes dispositivos. Já o segundo eixo de mudança se desenvolveu a partir deste
primeiro e consiste em uma modificação qualitativa (normativa) na apreciação da diferença
presente na deficiência.
O deslocamento de dispositivos normalizadores sobre o corpo para dispositivos de
normalização social da deficiência permitiu que condições classificadas até então como
necessariamente deficitárias passassem a ser vistas como diferenças, como exemplos da
variabilidade da condição humana. A possibilidade de manejo da deficiência através do
ambiente e das relações entre o indivíduo e o meio - bem como o entendimento de que a
deficiência se deriva da interação com o meio e não decorre exclusivamente do corpo -
constituem o segundo eixo de mudança, o qual envolve a despatologização da diferença e o
desenvolvimento de ontologias não negativas para a deficiência. Trata-se, portanto, da
passagem de uma condição de anormalidade (déficit) para a de anomalia (diferença).
Um autor de grande valia para abordar tais relações entre déficit e diferença, é
Georges Canguilhem2. Apesar da extrema relevância dos conceitos canguilhemianos para a
concepção de deficiência - principalmente para o modelo social da deficiência (ver adiante,
capítulo 1), o campo dos Estudos sobre Deficiência não se aproxima da obra deste autor. De
toda forma, dada a importância da obra de Canguilhem para a compreensão dos conceitos de
normalidade, anormalidade e anomalia (variação), e da relevância de tais conceitos para os
debates sobre a deficiência, considero fundamental traçar uma articulação entre a perspectiva
canguilhemiana e os Estudos sobre Deficiência.

2
Georges Canguilhem (1904-1995), filósofo e médico francês, cuja obra “o Normal e o Patológico” (1943)
tornou-se uma referência para o estudo dos conceitos de normal, anormal e anômalo, bem como suas relações
com noções de saúde, doença, diferença e deficit. Além disso, Canguilhem aborda neste livro uma questão que é
central também ao campo dos Estudos sobre Deficiência, a saber, o processo de normalização da sociedade (ver
adiante, capítulo 1).
 15

Para Georges Canguilhem, a anormalidade é uma diferença negativamente conotada,

ao passo que a anomalia é uma diferença pura e simples (CANGUILHEM, [1966] 2010). No
caso da deficiência, foi a passagem de um determinado modo de classificação e manejo social
da condição (o deslocamento de dispositivos normalizadores sobre o corpo para dispositivos
de normalização social) que permitiu que condições classificadas como necessariamente
deficitárias tivessem a chance de serem vistas como diferenças, como exemplos da
variabilidade da condição humana. Portanto, arranjos sociais favoráveis à diferença
morfofuncional trouxeram para muitas pessoas como deficiência a possibilidade de estar no
mundo de maneira mais normativa. Adiante, no capítulo 1, apresentarei mais detalhadamente
alguns conceitos-chaves de Georges Canguilhem para a questão da deficiência.
Percebe-se, assim, o quanto a mudança de rumo em direção à garantia e respeito aos
direitos humanos das pessoas com deficiência está em estreita relação com estas
transformações na categorização do que é deficiência.
De modo geral, essas mudanças nos paradigmas de classificação de pessoas envolvem
um fenômeno no qual a interação entre as classificações e as pessoas classificadas produz
modos específicos de subjetivação. Ou seja, mudanças nas classificações produzem como um
efeito direto mudanças nos processos de subjetivação. No que diz respeito à deficiência, os
discursos e práticas acerca da diferença - a maneira como as pessoas pensam, percebem,
lidam, nomeiam, governam e vivenciam essas diferenças - participa de um processo mais
geral, chamado pelo filósofo canadense Ian Hacking de moldagem de pessoas (making up
people) 3. Para Hacking, a moldagem de pessoas é um processo relativo aos modos pelos
quais uma nova classificação pode fazer surgir um novo tipo de pessoa, concebida e
experienciada como um novo modo de ser pessoa, o qual não existia até então (HACKING,
2002).

3
Tradução livre sugerida por Luciana Caliman e Rogério Almeida (2009) para making up people, conceito
forjado por Hacking para dar conta de como novas formas de classificar pessoas abrem ou fecham possibilidades
para a ação humana (HACKING, 2002, p.99). Outro conceito do mesmo autor que será de grande valia para
pensar a relação entre as classificações operadas pelos modelos da deficiência e as pessoas por eles classificadas
- ou seja, as próprias pessoas com deficiência - é o de “efeito rebote” (looping effect).
Apesar de a deficiência não ter sido um dos casos sobre os quais Ian Hacking pesquisou de modo específico, os
conceitos de efeito rebote e moldagem de pessoas desenvolvidos pelo autor serão úteis para abordar a temática
da deficiência de modo contextualizado, pois ilustram a questão colocada pela deficiência quanto à relação entre
classificações e classificados, bem como entre atores, práticas e saberes que compõem esta relação.
 16

Autores do campo dos Estudos sobre Deficiência4 atribuem as transformações da

categoria “deficiência” nas últimas décadas a conquistas decorrentes da ação (política) das
próprias pessoas com deficiência (BARTON; OLIVER, 1997; CHARLTON, 1998; DAVIS
2000, 2006; DINIZ, 2003, 2007; SHAKESPEARE, 2006a; SHAKESPEARE; WATSON,
2002; SILVERS, 2010). De acordo com estes autores, esse foi o principal meio de
transformação de identidades e de papéis sociais de pessoas com deficiência na
contemporaneidade. Tom Shakespeare, sociólogo britânico e autor do campo dos Estudos
sobre Deficiência, se utiliza de concepções de Hacking para discutir a questão da identidade
da deficiência. Para Shakespeare, “a ascensão de uma política da deficiência criou uma nova
5
categoria, uma nova forma de se afiliar e de se identificar, a qual não existia antes”
(SHAKESPEARE, 2006a, p.70, tradução nossa).
Contemporaneamente, esse novo modo de ser pessoa com deficiência tem em seu
horizonte de possibilidades o respeito a seus direitos, a plena cidadania e a garantia de justiça
e participação sociais. São mudanças decorrentes do desenvolvimento de dispositivos legais
voltados para a inclusão social, norteados por premissas dos direitos humanos. No entanto, tal
conquista não se deu sem embates: foi a partir do movimento de reivindicação de direitos de
pessoas com deficiência, surgido nos anos 1970 no contexto anglo-saxão, com inspiração nos
movimentos de direitos civis dos anos 1960, que este processo recente de reconfiguração do
conceito de deficiência, da pessoa com deficiência, e de seu lugar na sociedade, pôde se
instaurar. O movimento político em prol da deficiência consolidou-se como um processo de
empoderamento das pessoas com deficiência, trazendo novas opções para que pudessem
pensar tanto seus impedimentos, como seus lugares na sociedade.
Por decorrer de um constante processo de moldagem de pessoas e de redescrição de
papéis sociais, a definição do que se considera deficiência é bastante variável. Por esta razão,
torna-se fundamental que o tema seja abordado sem uma separação de seu contexto. Há que

4
Tradução livre para Disability Studies. O campo dos Estudos sobre Deficiência se consolidou no Reino Unido e
nos EUA, nos anos 1970, a partir do movimento político de reivindicação de direitos de pessoas com deficiência.
É um campo de estudos cujos autores – em grande parte - são pessoas com deficiência, e tramitam entre a
militância e a academia. Possui como característica marcante a interdisciplinaridade, sendo um campo
acadêmico que aborda a deficiência a partir de diferentes perspectivas críticas. Os Estudos sobre Deficiência
desenvolvem abordagens complexas do tema, envolvendo fatores sociais, políticos, filosóficos e econômicos na
construção de definições da deficiência e das respostas e ações sociais acerca das diferenças. Têm como ponto
central um questionamento crítico da hegemonia do paradigma biomédico para a concepção do que é a
deficiência. Além disso, congregam diferentes disciplinas, assumindo um discurso positivo a respeito da
deficiência. Uma grande contribuição teórica deste campo foi a consolidação, no final dos anos 1970, do modelo
social da deficiência a partir da crítica ao modelo médico da deficiência, até então hegemônico.
5
O texto em língua estrangeira é: “the rise of disability politics has created a new category, a new way of
affiliating and identifying, which did not exist before”.
 17

se considerar a emergência da condição de deficiência a partir da interação entre corpo e

ambiente, entre valores culturais, fenômenos biológicos e movimentos políticos em um
panorama histórico coletivamente orquestrado.
Há, assim, diversas maneiras de definir a deficiência. De acordo com a antropóloga
Débora Diniz e colaboradores, uma condição, para ser categorizada como deficiência,
pressupõe “a existência de variações de algumas habilidades que sejam qualificadas como
6
restrições ou lesões” (DINIZ et al., 2007b p.2591). No entanto, não existe consenso sobre
quais variações de habilidades caracterizam necessariamente o que é deficiência. O critério
adotado para que alguma expressão da variedade humana - em termos de funções e estruturas
corporais - seja ou não considerada uma deficiência está condicionado a contextos sociais e
culturais. Luciana Bampi e colaboradores alertam que a definição de quais variações de
habilidade devem ou não ser consideradas como uma lesão ou restrição é fundamentalmente
um julgamento de valor (BAMPI et al., 2010). Assim, qualquer tentativa de definição da
deficiência requer uma abordagem contextualizada do fenômeno, que se mantenha alerta para
não naturalizar a condição de deficiência como um algo que se restringe somente ao corpo
(DINIZ, 2007; MELLO; NUERNBERG, 2012). Condizente com esta abordagem, a definição
de pessoa com deficiência conforme a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência7 é:

“Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza

física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem
obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas”
(ONU, 2006, p.2.)

Cada um dos modos de classificação do que hoje se denomina deficiência, engendrou

modelos teóricos que tiveram como consequência social o surgimento de práticas de
normalização. Por exemplo: durante a Antiguidade e Idade Média, o modo com se
classificavam pessoas com deficiência e o tipo de destino que lhes era reservado eram
tributários de valores distintos dos atuais. Ray Pereira, em uma análise histórica sobre o tema

6
Os termos “restrição”, “lesão” e “impedimento” são traduções encontradas na literatura especializada sobre
deficiência para a palavra inglesa impairment. Nenhuma destas palavras em português possui a mesma
abrangência semântica que impairment, além de tensionarem sentidos muito diversos (ver: DINIZ et al., 2007a;
SAMPAIO; LUZ, 2009)
7
Adotada pela ONU em 2006 e ratificada como emenda constitucional pelo Brasil em 2008. A Convenção é um
marco na história das pessoas com deficiência, e um importante instrumento de regulação de direitos humanos:
trata-se de um documento internacional, coletivamente construído e com marcante participação das pessoas com
deficiência em todo o processo.
 18

(PEREIRA, 2009) afirma que em sociedades que valorizavam o corpo e se orientavam por
ideais estéticos e atléticos - como no caso da Grécia antiga - o destino das pessoas com
deficiência era a eliminação. Não havia para elas qualquer lugar na sociedade. Já no caso de
outras culturas, cujos valores entendiam a diversidade corporal como uma marca divina, as
pessoas com deficiência tanto foram acolhidas como divindades (a exemplo do Egito antigo)
como também foram consideradas pecadoras, cujo crime moral estava marcado no corpo
(como no caso da Palestina e dos povos do início da era Cristã).
A interpretação religiosa da deficiência, que perdurou ao longo da Idade Média e até
bem tardiamente na Idade Moderna, forneceu à condição destinos diversos conforme o tipo de
valor que lhe era atribuído: as práticas de normalização destes indivíduos variaram entre maus
tratos e torturas (caso a diversidade funcional fosse interpretada como signo do pecado e
ligação com o demônio) até atitudes “mais acolhedoras” decorrentes de interpretações da
deficiência não atribuída a causas sobrenaturais, mas entendida como uma tragédia. Nestes
casos, os dispositivos de normalização consistiam em instituições nas quais pessoas com
deficiência eram tornadas objeto da caridade alheia, sendo este o único papel social que lhes
cabia. Como consequência da institucionalização, o destino social destes indivíduos era a
invisibilidade, fosse por banimento ou encarceramento.
A ascensão do discurso científico a partir do final do século XIX trouxe uma nova
forma de identificação e de manejo social da deficiência. A diferença corporal/mental
paulatinamente deixa de ser entendida como um castigo divino e passa a ser vista como um
erro da natureza, um acidente natural a ser corrigido pela ciência. A transformação desta
identidade da deficiência na de um “defeituoso” ou “retardado” decorre de um deslizamento
conceitual que captura o indivíduo como objeto do saber médico. O poder de normalização
passa, então, a se exercer pela via terapêutica, incidindo sobre o corpo/mente anormal. De
acordo com Débora Diniz e Lívia Barbosa:

“(…) a medicalização da deficiência não apenas representou uma força opressora de

controle de impedimentos por um olhar curativo ou reabilitador, mas favoreceu o
afastamento das narrativas religiosas que traduziam os impedimentos corporais
como infortúnio, castigo ou azar” (DINIZ; BARBOSA, 2010, p. 205).

No final do século XX, uma nova virada interpretativa da deficiência emergiu. Sob a
influência dos movimentos por direitos civis, movimentos de pessoas com deficiência se
organizaram a partir de reivindicações de liberdade e de direitos humanos. Tal forma de
conceber a deficiência considera sua origem na desigualdade e opressão social, e não mais na
 19

diferença corporal. Deste ponto de vista, a deficiência não é mais entendida como um
problema individual apenas, mas como o efeito de uma sociedade opressiva sobre pessoas
com configurações corporais/mentais normodiversas. Isso aponta para outra mudança no
paradigma de classificação da deficiência, a qual deixa de ser percebida como um problema
individual e passa a ser considerada como um problema social, demandando, assim, práticas
de normalização que incidam no coletivo e não apenas sobre o indivíduo.
A relação entre dispositivos sociais e processos de subjetivação, bem como o modo
como estes últimos se produzem a partir de formas de poder e saber, foi objeto central no
pensamento de Michel Foucault. Ao longo de sua obra, Foucault se debruçou sobre questões
que vão da clínica à sexualidade, passando pela loucura, sempre com foco nas práticas e
discursos jurídicos e médicos, os quais operam como dispositivos de poder, subjetivação e,
posteriormente, governamentalidade. Tais dispositivos incidem sobre corpos e espaços,
produzindo subjetividade e verdade. Dentro do panorama da obra foucaultiana, os processos
de assimilação e exclusão sociais aparecem como práticas de normalização dos anormais
(FOUCAULT, 1996, 2005, 2010).
Sendo assim, redescrições terminológicas e reformulações teóricas em um dado campo
de conhecimento produzem tensões com efeitos de rearranjo na tríade saber-poder-verdade.
Estes efeitos atravessam do corpo social ao corpo individual, constituindo-se em uma rede de
poderes que institui práticas, discursos e subjetividades. Foucault, em seu curso “Em defesa
da sociedade”, afirma que relações de poder perpassam, caracterizam e constituem o corpo
social e que elas não se dissociam da produção do discurso de verdade (FOUCAULT, 2005).
Na medida em que não há exercício de poder sem uma produção de discurso de verdade,
estamos submetidos à verdade como norma, pois somos “julgados, condenados, classificados,
obrigados a tarefas, destinados a certa maneira de viver ou a certa maneira de morrer em
função de discursos verdadeiros, que trazem consigo efeitos específicos de poder”
(FOUCAULT, 2005, p. 29).
A equação foucaultiana entre saber, verdade e poder produz dispositivos de
subjetivação, dimensões valorativas e possibilidades de agência de atores sociais, além de
direcionar perspectivas para concepções de fenômenos. Trata-se de um processo dinâmico
cujos elementos estão em constante estado de tensão, com potencial para reconfiguração das
relações estabelecidas entre eles. Tensionamentos na tríade saber-verdade-poder estão no
cerne dos processos classificatórios, os quais acontecem, necessariamente, de modo ativo e
relacional: entre saberes, práticas, sujeitos, instituições e valores. Neste sentido, classificar –
principalmente tipos de pessoas – é um processo interativo de reclassificações.
 20

A variação na atribuição de sentidos dados à deficiência ocorre em consonância com

valores, saberes (e poderes) de determinados contextos socioculturais. Cada contexto
engendra uma perspectiva diferente sobre a deficiência. Mudanças contextuais– seja nas
relações de poderes entre os diferentes atores sociais envolvidos, seja na redefinição de
saberes e/ou valores – levam a transformações no que se classifica como deficiência. Tais
modos de classificação da deficiência podem se consolidar em modelos para definição um
determinado tipo de pessoa, cujas ações e características também interagem dinamicamente
com a classificação que lhe foi imputada.
Além disso, a diversidade nos modos de classificação do que é a deficiência está
relacionada às diferentes áreas do conhecimento e da ação nos quais emerge como objeto
(e/ou como sujeito): no campo acadêmico, nos discursos biomédicos e sociais, nos
movimentos de reivindicação de direitos, nas políticas governamentais, etc. Cada um destes
campos possui um léxico próprio para sua descrição, assim como perspectivas e valores que
nem sempre são partilhados, e por vezes são opostos. Um exemplo é o contraste no uso do
termo “deficiência” ao se comparar o discurso de contextos mais afins com a medicina e
daqueles do campo do ativismo político. No primeiro caso, a palavra deficiência tem um
sentido negativamente valorado, sendo compreendida como uma condição inferior a uma
norma anatomofisiológica estabelecida. Já no caso do discurso ativista, o uso intenso e
reiterado da palavra “deficiência” tem fins políticos, cuja intenção é atribuir à condição de
deficiência um novo sentido, mais positivado e nuançado do que aquele presente nas
narrativas médicas, nas quais a deficiência aparece exclusivamente como um déficit, uma
tragédia pessoal, uma anormalidade morfofuncional a ser corrigida. O uso afirmativo de uma
palavra que por muito tempo nomeou exclusivamente uma ontologia negativa é uma
estratégia política de empoderamento bastante comum nos movimentos de reivindicações de
direitos8.
Cada uma destas diferentes interpretações da deficiência tem com ponto de partida a
adoção de um determinado modelo teórico da deficiência. Abordarei neste trabalho dois
principais modelos teóricos da deficiência (modelo médico e modelo social). Em seguida,
discutirei algumas perspectivas posteriores, desenvolvidas a partir de críticas a estes modelos

8
Assim como a palavra “queer”, adotada pelo movimento Gay para fins de afirmação e empoderamento, ou a
reformulação do sentido proposta na frase “Black is beautiful” usada como lema de empoderamento do
movimento Negro norte-americano. É um uso com fins políticos de termos cujos sentidos originais eram
negativos e opressores. Trata-se de um mecanismo de empoderamento e de ressignificação identitária. O uso
político da palavra “deficiência” procura redefinir lhe o sentido, ao acrescentar um valor afirmativo com vistas a
transformar a experiência de opressão em empoderamento.
 21

mais “tradicionais”. Estas perspectivas críticas serão nomeadas neste trabalho de

9
“perspectivas integracionistas” . São um conjunto de abordagens sobre deficiência
constituídas a partir de críticas internas e externas ao modelo social. Têm em comum a
proposição da assimilação de aspectos tanto do modelo médico como do modelo social,
integrando elementos de ambos os modelos. São, portanto, perspectivas híbridas que criticam
a rigidez dos modelos teóricos da deficiência e assumem um posicionamento pragmático
quanto ao uso dos modelos. Também partilham a característica de flexibilização de categorias
e de promoção de um diálogo entre os modelos médico e social de teorização da deficiência.
Contudo, são vertentes críticas distintas entre si, não chegando a configurar um modelo, uma
vez que cada uma delas destaca aspectos específicos dos modelos anteriores. Apresentarei as
perspectivas integracionistas em maiores detalhes no capítulo 2.
A perspectiva do modelo médico da deficiência se baseia em uma expectativa
biomédica do “normal” para a espécie, fortemente arraigada em definições biológicas de
corporeidade e performance. Considera a deficiência como consequência direta de uma lesão
ou impedimento físico, mental ou sensorial, cujas expressões são limitações morfofuncionais
e desempenho aquém de uma normalidade esperada para a espécie. Neste modelo, a
deficiência é descrita como um problema restrito ao indivíduo, uma tragédia pessoal, uma
condição cuja ontologia é necessariamente negativa e cuja solução se dá, quase que
exclusivamente, por intervenções terapêuticas visando sua cura, ajustamento e/ou adaptação
comportamental.
As práticas de normalização de indivíduos pautadas pelo modelo médico consistem,
muitas vezes, na institucionalização de pessoas com deficiência e sua consequente
invisibilidade social. Isso decorre do fato de, neste modelo, a deficiência ser considerada um
objeto exclusivo da medicina e um problema individualizado a ser corrigido em instituições
especializadas.

9
A fim de evitar uma confusão conceitual decorrente de uma coincidência terminológica, gostaria de esclarecer
o que, neste trabalho, não são as perspectivas integracionistas.
O termo integracionista foi uma escolha minha para nomear uma variedade de perspectivas críticas aos modelos
teóricos mais tradicionais da deficiência (modelos médico e social). Tais perspectivas, ao mesmo tempo em que
criticam a rigidez dos modelos anteriores - apontando seus limites -, combinam elementos de ambos os modelos,
numa abordagem mais pragmática à questão da deficiência. Desta forma, promovem uma integração de pontos
de vista, e é neste sentido que o termo “integracionista” será usado nesta dissertação. Trata-se, assim, de um
termo que descreve o conceito de integração de perspectivas teóricas sobre a deficiência e não de integração da
pessoa com deficiência.
Portanto, por “perspectivas integracionistas” não me refiro a abordagens de integração de pessoas com
deficiência, mas a perspectivas teóricas que se desdobram a partir de uma flexibilização pragmática do modelo
social e cujo objetivo é a inclusão das pessoas com deficiência. A a coexistência de elementos do modelos
médico e social nestas perspectivas teóricas é indicativa da posição pragmática que assumem, por reconhecerem
as especificidades e a complexidade da condição da deficiência.
 22

O modelo social surgiu a partir de críticas contundentes a esta concepção de

deficiência do modelo médico. Para o modelo social, a deficiência é um problema social:
trata-se de um efeito da opressão social imposta a indivíduos com características físicas,
mentais ou sensoriais atípicas, em função de algum impedimento. Nesta concepção a
deficiência não é um atributo do indivíduo, mas um complexo de condições socialmente
criadas. Para este modelo, o impedimento não é a origem da deficiência, mas o ponto de apoio
para a instalação de condutas sociais desfavoráveis ao indivíduo. Por essa mesma razão, a
medicina não é considerada o principal instrumento de manejo da deficiência, possuindo um
lugar necessário, mas secundário, dentre as práticas de normalização propostas pelo modelo
social. O enfoque do modelo social toma a deficiência não como uma questão médica, mas
política. Sua proposta de atuação para o manejo da deficiência passa, primeiramente, por uma
abordagem desmedicalizadora, com foco na remoção das barreiras sociais e ambientais. A
perspectiva do modelo social busca transferir do indivíduo para a sociedade a
responsabilidade de adaptação do ambiente, além de reivindicar uma mudança nas atitudes e
na ideologia social que considere a questão do manejo coletivo da deficiência como uma
questão de direitos humanos.
Recentemente, críticas internas e externas ao modelo social trouxeram à tona questões
que até então estavam pouco contempladas pelos modelos teóricos mais tradicionais10. Os
autores que elaboram essas críticas oferecem perspectivas teóricas alternativas, as quais
combinam elementos dos modelos médico e social e resultam em abordagens híbridas e
nuançadas da deficiência. Por se tratar de abordagens teóricas distintas - não unificadas em
um modelo - e que têm como ponto em comum a integração de perspectivas teóricas sobre a
deficiência, chamei-as, neste trabalho, de perspectivas integracionistas. Para estas
perspectivas, a deficiência é efeito tanto do impedimento corporal como da opressão social
imposta às pessoas com impedimentos. Por esta razão, tendem a abordar a singularidade de
cada caso sem perder de vista um compromisso maior com defesa dos direitos e com a
inclusão de pessoas com deficiência. Em consequência disso, as práticas de normalização
propostas por estas perspectivas variam de práticas de atenção, reabilitação e cuidado focadas
no indivíduo a estratégias de remoção de barreiras arquitetônicas, ambientais e ideológicas.

10
Para citar alguns exemplos de questões que os modelos médico e social falharam em endereçar: a
artificialidade da divisão entre impedimento/lesão e deficiência; a não consideração da dimensão de
predicamento do impedimento/lesão; a ideologia da autonomia nas narrativas sobre deficiência; e a dimensão do
cuidado e da codependência.
 23

Uma abordagem dos diferentes modelos teóricos da deficiência deve levar em conta a
extrema complexidade da condição de deficiência e das muitas possibilidades narrativas que a
descrevem. As diferentes descrições da deficiência ao longo da história coexistem ainda hoje.
Algumas dessas narrativas perderam a força hegemônica que tinham no passado (tal como
algumas interpretações religiosas da deficiência), mas ainda estão presentes, mesmo que de
modo mais brando, em discursos e práticas contemporâneas. A emergência do modelo médico
e, posteriormente, do modelo social não eliminou totalmente interpretações de que a
deficiência “é um castigo” ou uma “punição por pecados cometidos”, por exemplo. Assim, há
atualmente uma superposição de sentidos convocados pela deficiência. Além disso, a
deficiência é um fenômeno transversal na cultura, tal como as categorias de gênero, raça/etnia
e classe. As abordagens acadêmica, política e legal da deficiência devem levar em conta tal
característica (DINIZ; SQUINCA; MEDEIROS, 2007c; MELLO; NUERNBERG, 2012).
É por ser um objeto transversal que a deficiência emerge como um fenômeno
complexo. Para alguns autores do campo dos Estudos sobre Deficiência, a complexidade da
condição se deve, dentre outros fatores, ao seu aspecto “relacional” (CARLSON, 2010;
SHAKESPEARE, 2006a; SHAKESPEARE; WATSON, 2002). Na perspectiva deste campo
de estudos, a deficiência é um conceito que “surge na interseção da biologia com a sociedade
e da agência com a estrutura” 11 (SHAKESPEARE; WATSON, 2002, p.19, tradução nossa) e,
por esta razão, requer uma abordagem que contemple seu caráter transversal, considerando os
diferentes níveis, mecanismos e contextos envolvidos na questão da deficiência. As
abordagens epistêmicas que privilegiam apenas um dos lados do fenômeno não contemplam
esta transversalidade, e correm o risco de discutir o tema de modo parcializado. Neste sentido,
Tom Shakespeare é enfático ao afirmar que “a deficiência é sempre resultante de uma
12
interação entre fatores individuais e fatores sociais” (SHAKESPEARE, 2006a, p. 55,
tradução nossa). Percebe-se assim que, para o campo dos Estudos sobre Deficiência, a
deficiência implica um conjunto bastante heterogêneo de relações estabelecidas pelo contato
de pessoas com especificidades corporais/mentais diversas e os contextos sociais nos quais
esses indivíduos convivem. A deficiência decorre, portanto, não de uma morfofuncionalidade
aquém de um “padrão normal”, mas de uma situação de desvantagem que se manifesta em
uma sociedade pouco sensível à diversidade. Sob este ponto de vista, o conceito de
deficiência se produz de forma complexa e multidimensional e articula, a uma só vez,

11
O texto em língua estrangeira é: “It sits at the intersection of biology and society and of agency and structure”.
12
O texto em língua estrangeira é: “disability is always an interaction between individual and structural factors”.
 24

campos, discursos e práticas tensionados em torno de relações de poder e de construção de

identidades.
Apesar de pouco conhecido no Brasil, os Estudos sobre Deficiência são um campo
acadêmico bem consolidado em diversos países desenvolvidos. Possui uma pluralidade
interna em função de sua própria interdisciplinaridade, congregando diferentes correntes
teóricas. No entanto, uma característica central a este campo é a sua crítica à abordagem da
deficiência como um problema médico cuja solução esteja exclusivamente na intervenção
terapêutica ou na reabilitação. Ao confrontar a concepção da deficiência como uma condição
patológica individual, e propor-lhe concepções que consideram a deficiência como efeito de
práticas e discursos sociais incidindo sobre corpos diferentes, a relação entre saúde e
deficiência também é redesenhada. O modelo social da deficiência e algumas perspectivas
integracionistas configuram o paradigma do campo dos Estudos sobre Deficiência.
De toda forma, é importante destacar que não há um único modelo teórico para a
deficiência. Através do tempo, abordagens críticas se consolidaram em novos modelos
conforme valores e paradigmas foram sendo alterados. A redefinição da deficiência ao longo
da história se sustenta em perspectivas críticas quanto à naturalização da deficiência e na
apropriação da própria categoria pelas pessoas com deficiência que, nas últimas décadas,
deixaram de ser objetos de práticas e discursos normalizadores e assumiram o papel de atores
sociais, num processo progressivo de empoderamento subjetivo e de redefinição da categoria.

Perspectivas e modelos teóricos da deficiência - diálogos com a Saúde Coletiva.

A Saúde Coletiva é um campo interdisciplinar construído na interseção das ciências

humanas e sociais com as ciências da saúde. Trata-se de um campo heterogêneo e não
organizado em torno de um paradigma específico. No entanto, possui como traço
característico a crítica ao universalismo naturalista do saber biomédico na área da saúde,
sustentando um posicionamento ideológico comprometido com a transformação social. Suas
disciplinas centrais são as ciências humanas e sociais em saúde, a epidemiologia e o
planejamento/administração de saúde, as quais se estruturam entre produção e transmissão de
conhecimento e as práticas e ações em saúde. Reúne, assim, as esferas científica, política e
social. De acordo com Jairnilson Paim e Naomar de Almeida Filho, o campo da Saúde
Coletiva, apesar de não consolidar um novo paradigma científico, “se consolida como campo
 25

científico e âmbito de práticas aberto à incorporação de propostas inovadoras, muito mais do

que qualquer outro movimento equivalente na esfera da saúde pública mundial” (PAIM;
ALMEIDA FILHO, 1998, p 312, grifo nosso).
Para Joel Birman, a perspectiva das ciências humanas, no campo da Saúde Coletiva,
“destaca as dimensões simbólica, ética e política no campo da saúde e relativiza o alcance do
discurso biomédico na problemática da saúde” (BIRMAN, 1991, p.9). Há uma especificidade
na conformação do campo da Saúde Coletiva, não apenas no que concerne à importância
concedida às ciências humanas e sociais - diferenciando-a dos campos da Saúde Pública e da
Medicina Preventiva - mas também ao fato de ser um campo que se difundiu especificamente
na América Latina, sendo o Brasil um de seus grandes expoentes. Conforme apontam Paim e
Almeida Filho, o campo da Saúde Coletiva se desenvolveu a partir de articulações entre
ciência, política e sociedade:

“(…) o marco conceitual da saúde coletiva, tal como vem sendo construído a partir
da década de 70, resulta, de um lado, da crítica aos diferentes movimentos e projetos
de reforma em saúde ocorridos nos países capitalistas e, de outro, da elaboração
teórico-epistemológica e da produção científica, articuladas às práticas sociais”
(PAIM; ALMEIDA FILHO, 1998, p.309).

A capacidade de articulação interdisciplinar para a abordagem de temas complexos

e transversais, bem como a peculiaridade epistemológica do campo e sua contextualidade
quanto à realidade brasileira, fazem da Saúde Coletiva um campo propício para o
desenvolvimento de debates sobre a deficiência no cenário brasileiro.
Os pontos apresentados anteriormente configuram o contexto no qual se coloca a
seguinte questão: “Como os debates do campo dos Estudos sobre Deficiência podem oferecer
contribuições, possibilitando uma interpelação mútua com o campo da Saúde Coletiva, no que
tange especificamente ao debate normal/patológico, saúde/doença?”. O interesse é encontrar
pontos em comum, onde um diálogo entre ambos os campos possa ocorrer. Tanto o campo da
Saúde Coletiva como o dos Estudos sobre Deficiência são transdisciplinares e possuem
propósitos afins, pois sustentam perspectivas críticas em relação à naturalização de categorias
relativas à saúde e à identidade de indivíduos e de coletivos. Ambos abordam a saúde e a
deficiência em suas implicações social e política, tomadas como objeto não apenas das
ciências naturais, mas também das ciências humanas.
Também partilham a heterogeneidade interna como característica comum. Assim
como o campo dos Estudos sobre Deficiência, o campo da Saúde Coletiva é uma área vasta
que abrange diferentes áreas do conhecimento os quais, não raramente, se apoiam em
 26

paradigmas próprios e distintos. Sua riqueza está justamente em sua capacidade de fazer
dialogar perspectivas divergentes.
Por esta razão, a característica transdisciplinar crítica do campo da Saúde Coletiva
pode aproximá-lo do tipo de debates que os Estudos sobre Deficiência desenvolvem em
outros países. No Brasil não há (ainda) um campo específico que se debruce sobre as questões
da deficiência de modo transversal tal como os Estudos sobre Deficiência o fazem (BAMPI et
al., 2010; MELLO; NUERNBERG, 2012). Trata-se de um campo pouco explorado por razões
ligadas ao modo como se concebe no país o que é a deficiência. De acordo com a análise de
Débora Diniz, isso se deve não apenas ao fato de que a deficiência ainda não se libertou da
autoridade biomédica, mas principalmente porque no Brasil a deficiência ainda é considerada
uma tragédia pessoal e não uma questão de justiça social (DINIZ, 2007).
Além disso, o campo dos Estudos sobre Deficiência compartilha algumas
semelhanças com a Saúde Coletiva, pois muitos de seus debates apresentam afinidades com
este campo. As discussões oriundas dos Estudos sobre Deficiência atravessam diferentes áreas
do conhecimento - filosofia, antropologia, medicina, direito, ética - e se desdobram ao longo
dos níveis teórico, político e tecnológico. Os efeitos destes debates se expressam em
transformações políticas e sociais que vêm ressignificando o lugar da deficiência no mundo
nas últimas quatro décadas. Ademais, tais debates se apresentam como elementos
reconfiguradores de concepções de normalidade e patologia e, ao desnaturalizarem essas
classificações, produzem como efeito desdobramentos em termos de participação e justiça
sociais para pessoas com deficiência.
No entanto, no Brasil a deficiência ainda é considerada por boa parte da comunidade
acadêmica uma temática muito específica de determinados nichos de conhecimento, mais
diretamente ligados ao campo da Saúde e da Educação. De modo geral, a deficiência
enquanto objeto de investigação acadêmica é abordada de modo isolado, sem contemplar seu
caráter multidimensional e tampouco estabelece um diálogo com as demais áreas do
conhecimento. Por exemplo, um olhar voltado para aspectos da reabilitação motora de
pessoas com deficiência física adquirida exige um recorte metodológico, que, no entanto, não
pode se confundir com a conceituação de deficiência como efeito único e direto da lesão
medular ou, ainda, com a avaliação do grau da deficiência apenas através de mensurações
eletroneuromiográficas.
De acordo com Anahi Mello e Adriano Nuernberg, “a deficiência ainda é um tema
periférico nas Ciências Humanas e Sociais” (MELLO; NUERNBERG, 2012 p.635). Os
autores alertam que uma abordagem mais atenta do fenômeno concebe a deficiência como o
 27

produto da relação de um corpo com impedimentos de natureza física, intelectual, mental ou

sensorial e um ambiente hostil ao acolhimento de demandas que garantam condições de
igualdade quanto à inserção e participação sociais.

ii. Estrutura do trabalho

A abordagem da deficiência a partir de uma perspectiva multidimensional e relacional

pode ser uma forma interessante para o campo da Saúde Coletiva de se ocupar do fenômeno.
A interdisciplinaridade deste campo permite que se acolha a complexidade da deficiência para
além da unilateralidade teórica dos modelos da deficiência. É justamente essa peculiaridade
do campo da Saúde Coletiva que pode permitir um estudo crítico e abrangente da deficiência
tal como proposto pelo campo dos Estudos sobre Deficiência. Além disso, a perspectiva
crítica para análise de concepções de normalidade e anormalidade também é um ponto em
comum entre os campos dos Estudos sobre Deficiência e da Saúde Coletiva. Em ambos os
campos as concepções de normalidade, anormalidade e diferença são temas centrais. Assim, a
deficiência, em sua transversalidade, pode se configurar como um objeto em potencial para o
campo da Saúde Coletiva, mas do qual este ainda se ocupa de maneira incipiente e polarizada
entre os modelos médico e social da deficiência. Os debates recentes do campo dos Estudos
sobre Deficiência sobre as perspectivas críticas a estes modelos mais tradicionais (CARLSON
2005, 2010; SILVERS, 2010; SHAKESPEARE, 2006a; TREMAIN, 2010) poderiam
encontrar na Saúde Coletiva um campo promissor de reflexão.
A análise da deficiência em sua trajetória histórica demonstra que ao se escolher um
termo para classificação de um dado fenômeno, necessariamente, adota-se uma posição
política. Nomear uma condição é atribuir-lhe um lugar no mundo e estabelecer com ela uma
relação de poder. Deve-se destacar, no entanto, que tomar como prioridade o traço de
diferença ao se abordar a deficiência, não implica desconsiderar os aspectos patológicos que
em alguns casos e/ou contextos se apresentam como impositivos. É possível abordar a
deficiência de modo a contemplar o aspecto relacional da condição, considerando sua
emergência a partir de um espectro de possibilidades que vão da diferença ao déficit e se
consolidam no entrecruzamento de diversos planos: biológico, social, político e cultural.
Proponho com este trabalho uma discussão a respeito dos diferentes modelos e
perspectivas teóricos da deficiência presentes no panorama da produção acadêmica brasileira
 28

sobre o tema. Além disso, busquei traçar uma cartografia da distribuição destes modelos e
perspectivas no discurso acadêmico brasileiro. Para tanto, fiz uma pesquisa em base de dados
virtuais de artigos cuja temática seja a deficiência no contexto brasileiro, através de um
levantamento em diferentes áreas do conhecimento.
A abordagem de fenômenos ligados a processos de saúde/doença e de
normalidade/anormalidade, a interdisciplinaridade e adoção de perspectivas críticas quanto à
naturalização de categorias relativas à saúde e identidade individual e coletiva são
características comuns aos campos dos Estudos sobre Deficiência e da Saúde Coletiva. Uma
importante contribuição do campo dos Estudos sobre Deficiência, sobre o(s) modo(s) de
definição do que é a deficiência é a relativização da hegemonia do paradigma biomédico
acerca do que é deficiência e a proposição de novas maneiras de definir a condição de
deficiência, as quais se desdobram a partir do campo das ciências sociais e humanas. Os
Estudos sobre Deficiência operam, portanto, como uma ferramenta crítica para reformulações
de concepções sobre saúde, corporeidade, normalidade e anormalidade, construção de
identidades, dentre outras.
Há também um outro ponto de vista compartilhado pelos campos da Saúde Coletiva
e dos Estudos sobre Deficiência: trata-se da concepção ampliada da noção de saúde, que
inclui concepções normativistas para a definição do que é saúde, não se restringindo apenas às
descrições naturalistas e biomédicas. A dimensão qualitativa presente na concepção de “saúde
como um valor” congrega níveis epistemológicos que articulam direitos e cidadania,
avançando para além das descrições biológicas.
De modo geral, os modelos e perspectivas teóricos da deficiência consideram a
deficiência como um "locus de dificuldade", tal como aponta Anita Silvers, filósofa do campo
dos Estudos sobre Deficiência, em um trabalho sobre os modelos teóricos da deficiência e os
diferentes valores que lhes são subjacentes (SILVERS, 2010, p.19). A autora considera que os
modelos e perspectivas da deficiência reconhecem na condição de deficiência a imposição de
um sofrimento - seja por conceber a condição como uma consequência direta de lesão ou
impedimento corporal (físico, sensorial ou mental) – tal como estabelece o modelo médico –
seja por considerar a deficiência como efeito de opressão social de uma sociedade não
inclusiva, que oprime e exclui pessoas com impedimentos físicos, mentais ou sensoriais–tal
como afirma o modelo social. Desta forma, cada modelo da deficiência possui abordagens
específicas quanto a fatores causais e propostas de solução para os desafios colocados pela
deficiência. Estas abordagens se baseiam na adoção de valores que privilegiam determinadas
 29

concepções de patologia e normalidade sobre as quais são traçadas estratégias de ação em

relação às dificuldades vividas pelas pessoas com deficiência.
No entanto, dada a complexidade do fenômeno da deficiência, um único modelo de
conceitualização se mostra insuficiente para a tarefa de definir o que é a deficiência e de como
agir a partir desta definição. Neste sentido, as perspectivas integracionistas podem ser
contribuições valiosas para esta discussão, especialmente no campo da Saúde Coletiva.
Este estudo ainda propõe um passo adiante: tomando como base debates do campo
dos Estudos sobre Deficiência, supõe-se que tanto o modelo médico como o modelo social
apresentam problemas para sua incorporação direta pelo campo da Saúde Coletiva. Tais
dificuldades incidem não apenas quanto ao modo como se desenham, dentro de cada modelo,
a distinção normal/anormal, mas também sobre quais são as concepções de natureza e
sociedade que se projetam a partir destes modelos, tomados enquanto um conjunto de práticas
e discursos. É neste sentido que as perspectivas integracionistas de concepção da deficiência
podem se mostrar ferramentas teóricas mais sintonizadas com o campo da Saúde Coletiva.

a. Objetivos

Objetivos Gerais

Apresentar os principais modelos teóricos da deficiência (modelo médico e modelo

social) e discutir seus limites e alcances.
Apresentar a contribuição crítica das perspectivas integracionistas.
Destacar as relações entre a adoção de um modelo e as práticas e discursos sobre a
deficiência que dele se derivam.
Destacar que efeitos sociais podem decorrer da adoção de cada um dos modelos
teóricos da deficiência e investigar os principais pontos de vista a partir dos quais a temática
da deficiência se constitui na amostra analisada.
Apresentar e discutir os dados da pesquisa sobre deficiência no cenário da produção
acadêmica brasileira, tomando como eixo para análise modelos/perspectivas teóricos
prevalentes na produção acadêmica brasileira.
 30

Objetivos Específicos

Investigar as afinidades das perspectivas integracionistas com o campo da Saúde

Coletiva.
Debater teoricamente as vantagens de concepções de deficiência a partir das
perspectivas integracionistas e como elas podem ser úteis ao debate normal/patológico na
Saúde Coletiva.
Analisar, a partir de um levantamento de artigos sobre deficiência, tendo como
campo a produção acadêmica brasileira, como os diferentes modelos teóricos da deficiência
estão presentes na discussão do tema no Brasil e suas implicações para o campo da Saúde
Coletiva.

b. Justificativa

De acordo com a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com

Deficiência (SNPD), os dados preliminares obtidos no Censo Demográfico de 2010 realizado
pelo IBGE apontam no país um total de mais de 45 milhões de pessoas com pelo menos um
tipo de deficiência (motora, sensorial, mental ou intelectual13), representando 23,9% de toda a
população brasileira14 (BRASIL, 2012). As pessoas com deficiência constituem, portanto,
uma parcela significativa (e crescente) de nossa população. Trata-se de nossa “maior
minoria”, conforme o título do artigo de Wederson Santos (SANTOS, 2008, p. 501), que
apesar de sua expressividade demográfica, ainda está em processo de reconhecimento
enquanto um grupo de minoritário socialmente legitimado. Neste texto de 2008, Santos afirma

13
Há uma distinção conceitual entre deficiência intelectual e deficiência mental (ver adiante, nota 82). No
entanto, tal distinção no Brasil não é comumente considerada, pois mesmo na literatura especializada os termos
“deficiência mental” e “deficiência intelectual” são utilizados com sinônimos, apontando para uma compreensão
pouco nuançada por parte da comunidade acadêmica brasileira do conceito de deficiência expresso na
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ver adiante, capítulo 3).
14
A metodologia empregada na coleta de dados do censo de 2010 considera um escopo bastante ampliado para
definição de deficiência. Não apenas levou-se em conta as dificuldades decorrentes de impedimentos, mas
também os determinantes sociais e as implicações para o indivíduo na interação entre seu(s) impedimento(s) e o
ambiente físico e social (Para maiores detalhes ver: BRASIL, 2012).
 31

que mesmo compondo uma parcela relevante da população, as pessoas com deficiência ainda
não haviam se consolidado como uma “minoria social” de fato, pois lhes faltava, no Brasil, a
ascensão ao patamar político que lhes garantisse direitos a partir do reconhecimento de suas
diferenças (SANTOS, 2008, p. 509).
Contudo, algumas coisas mudaram desde então: no mesmo ano de 2008, o Brasil
ratificou, com equivalência de emenda constitucional, a Convenção sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência da ONU15. De acordo com Mário Lanna Jr, trata-se de um fato que
“balizará toda a discussão em torno de um possível estatuto dos direitos da pessoa com
deficiência” (LANNA JR., 2010, p.10), pois a ratificação da Convenção promove uma
redefinição da concepção de deficiência adotada, na época, de modo oficial no Brasil. Uma
das muitas contribuições deste documento é a definição da deficiência como resultado da
interação entre a pessoa e o ambiente, uma perspectiva que desloca a deficiência do corpo e a
situa na interação social, mais alinhada ao paradigma do modelo social da deficiência. Trata-
se de uma ruptura com um modelo de conceituação da deficiência até então vigente no país, o
qual até este momento se alinhava à perspectiva do modelo médico e concebia a deficiência
como um objeto exclusivo de práticas médicas, assistencialistas e reabilitadoras. Tal mudança
de perspectiva permite que se possam estabelecer referências legais a partir de ações de
inclusão, acessibilidade, garantia de direitos e reivindicação de participação.
Uma mudança mais recente, em 2011, foi o lançamento pelo governo federal do
plano “Viver sem Limite: plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência” (BRASIL,
2011c), organizado em parceria com a sociedade civil16 e cuja proposta é traçar ações
conjuntas entre as esferas federal, estadual e municipal a fim de viabilizar os compromissos
assumidos na Convenção. O plano pretende articular políticas governamentais de acesso à
educação, inclusão social, atenção à saúde e acessibilidade.
Tanto a ratificação da Convenção como a elaboração do Plano Nacional são
movimentos macropolíticos em sintonia com o cenário internacional e apontam para o
desenvolvimento de políticas de proteção dos direitos das pessoas com deficiência. Refletem,
assim, uma mudança, ou melhor, uma flexibilização de paradigmas na definição do que é a
deficiência. Mesmo com estes avanços na legislação e o comprometimento do Estado com
diretrizes internacionais quanto aos direitos das pessoas com deficiência, ainda há uma
enorme diferença no que concerne aos discursos e práticas dirigidos e essa população. A

15
Através dos Decretos Legislativos nª 186/2008 e nº 6.949/2009.
16
Através do CONADE: Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
 32

criação de instrumentos legais e de dispositivos institucionais que buscam assegurar a

inclusão social de pessoas com deficiência é um fato importantíssimo. No entanto, o Brasil
ainda não conseguiu operacionalizar de modo efetivo o que está disposto na letra da lei. Na
prática, o respeito à legislação ainda é incipiente (ou inexistente) em diversos contextos. A
pesquisa sobre modelos teóricos da deficiência no discurso acadêmico brasileiro– que compõe
o capítulo 3 desta dissertação – encontrou vários trabalhos que apontam estas disparidades em
diferentes esferas sociais (BERNARDES et. al., 2009; FRANÇA; PAGLIUCA, 2002, 2009;
SOUZA; CARNEIRO, 2007). Inácia França e Lorita Pagliuca, em um estudo sobre inclusão
social de pessoas com deficiência e os efeitos do Decreto nº 3.298/9917 dez anos após a sua
emissão concluem que, apesar de as pessoas com deficiência terem conquistado uma
legislação que assegura direitos de cidadania, há desafios enormes nos campos da saúde,
educação, profissionalização e na inserção no mercado de trabalho (FRANÇA; PAGLIUCA,
2009, p.185). Segundo as autoras, a sociedade não respeita a legislação que ampara as pessoas
com deficiência, o que exige que as associações de pessoas com deficiência lutem para fazer
valer os seus direitos respaldados em legislação já existente (grifo nosso). Achados
semelhantes foram relatados por Liliane Bernardes e colaboradores, em um estudo sobre
políticas de saúde voltadas para pessoas com deficiência, o qual evidencia que:

“apesar da previsão legal já existente, a efetiva destinação de recursos |para garantir

o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde| depende de fatores tais
como a participação sociopolítica de pessoas com deficiência na ‘pactuação’ das
políticas de saúde” (BERNARDES et al., 2009, p.31).

Este estudo ainda aponta avanços no cenário brasileiro no que concerne à legislação,
mas que são iniciativas que não asseguram a proteção dos cidadãos. Os autores destacam o
papel da economia de mercado e a insuficiência do orçamento do Estado como entraves à
destinação eficiente de recursos públicos para a assistência à saúde das pessoas com
deficiência. José Moreira Souza e Ricardo Carneiro, em um estudo sobre a atenção especial
dispensada às pessoas com deficiência em um município de Minas Gerais concluem que,
apesar da legislação existente, há uma desarticulação entre a focalização e universalização nas
intervenções públicas na área social, resultando em desamparo à população de pessoas com
deficiência, as quais se encontram em situação de maior vulnerabilidade social dada a forte
relação entre deficiência, violência e pobreza. (SOUZA; CARNEIRO, 2007).

17
Que instituiu a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência.
 33

Ao mesmo tempo, há avanços reais. O movimento político de pessoas com

deficiência no Brasil tem conseguido reconfigurar forças na arena pública e as pessoas com
deficiência vêm despontando como agentes políticos no país. A participação da sociedade
civil na construção de políticas voltadas para as pessoas com deficiência se ampliou nos
últimos anos e o envolvimento das pessoas com deficiência neste processo vem promovendo
uma (bem-vinda) mudança de paradigma: a crescente compreensão por parte da sociedade
que anteriormente, “via esse segmento populacional como alvo de caridade, e passa a
entender que se busca tão somente a promoção e a defesa de seus direitos, em bases iguais
com os demais cidadãos” (LANNA JR., 2010, p.109).
Neste sentido, a investigação da prevalência dos diferentes modelos teóricos da
deficiência na produção acadêmica brasileira poderia funcionar como uma cartografia de um
panorama em mutação, além de reafirmar a deficiência como um objeto de interesse para o
campo da Saúde Coletiva. As diferentes perspectivas teóricas sobre deficiência podem
contribuir enormemente para o modo como o campo da Saúde Coletiva se encarrega do
fenômeno, seja sob o viés médico, seja sob o viés social, ou, ainda, a partir da adoção de
perspectivas integracionistas que agregam elementos de ambos os modelos de teorização da
deficiência.
Alguns debates críticos oriundos do campo dos Estudos sobre Deficiência
propuseram reformulações que resultaram em diferentes abordagens da deficiência cujas
perspectivas são “integracionistas”, ou seja, absorvem elementos dos modelos médicos e
social para definição mais contextualizada da deficiência, respeitando a complexidade do
tema. A contribuição destas perspectivas poderia permitir o desenvolvimento de estratégias
em Saúde Coletiva que contemplem as diversas frentes de atuação diante do desafio colocado
pela deficiência: de abordagens terapêuticas à remoção de barreiras desabilitantes, sem
desconsiderar a perspectiva singular da experiência da deficiência. O campo da Saúde
Coletiva se consolidou justamente na articulação das ciências da saúde com as ciências
humanas e se dedica à abordagem de fenômenos a partir desta integração entre elementos
médicos e sociais.
 34

c. Metodologia

O trabalho se divide em duas partes: a primeira, composta pelos capítulos 1 e 2,

consiste em uma discussão teórica na qual apresento os principais modelos da deficiência e a
contribuição crítica das perspectivas integracionistas. O propósito de tal discussão é situar a
deficiência em sua transversalidade e destacar as relações entre a adoção de um modelo e as
práticas e discursos sobre a deficiência que dele se derivam. Para esta etapa foi feita uma
pesquisa na literatura especializada, principalmente de autores dos campos dos Estudos sobre
Deficiência.
Na segunda parte do trabalho, composta pelo capítulo 3, apresento e discuto os dados
da pesquisa sobre os modelos teóricos da deficiência no discurso acadêmico brasileiro,
buscando levantar as especificidades do contexto nacional sobre o tema da deficiência,
relacionando os achados com os debates internacionais do campo dos Estudos sobre
Deficiência. Neste capítulo, o objetivo central é a discussão dos diferentes modelos e
perspectivas teóricas da deficiência presentes no panorama da produção acadêmica brasileira
sobre o tema. Em função disso, busquei traçar uma cartografia da distribuição destes modelos
e perspectivas no discurso acadêmico nacional. Para tanto executei uma pesquisa em base de
dados virtuais de artigos voltados para o tema da deficiência no contexto brasileiro. O
levantamento dos dados foi feito em diferentes áreas do conhecimento na produção acadêmica
brasileira sobre o tema da deficiência.
Escolhi como campo para a pesquisa o portal SciELO Brazil. Toda a amostra usada
nesta pesquisa foi obtida a partir de um único termo de busca– o descritor “pessoas com
deficiência” 18–, escolhido dentre vários após um processo de seleção e testagem. Selecionei
para compor a amostra, os artigos cujos conteúdos se relacionavam à questão da deficiência
no panorama brasileiro e trouxessem achados de pesquisas empíricas, relatos de experiência,
pesquisas documentais ou estudos de caso no tema da deficiência.
A análise e o tratamento do material foram feitos através de um instrumento que
consistia em um questionário de pesquisa, o qual elaborei a partir de um software de análise
de dados (Sphinx2 versão 4.0). Tal instrumento visou o rastreamento da distribuição
quantitativa das categorias de análise, de modo que fosse possível operar análises cruzadas,

18
No capítulo 3 há uma descrição detalhada das etapas do desenho da metodologia, bem como dos critérios que
me levaram a escolha do campo e do descritor de busca.
 35

combinando duas ou mais variáveis, tanto na totalidade da amostra, como em determinados

subconjuntos. O modelo deste instrumento se encontra no Apêndice D - Instrumento de
análise dos artigos pesquisados.
Também fiz uma análise qualitativa do conteúdo das narrativas dos artigos que
apontavam para a adoção de um modelo/perspectiva teórico da deficiência. Esta foi a etapa
subsequente à análise construída a partir dos dados quantitativos.

iii. Estrutura dos capítulos

Os principais modelos de teorização da deficiência, assim como a trajetória histórica

de redefinição da deficiência serão o tema central do capítulo 1, no qual abordo algumas
discussões teóricas com o propósito de apresentar conceitos afins aos campos dos Estudos
sobre Deficiência e da Saúde Coletiva. No mesmo capítulo apresento brevemente a
consolidação, nos últimos 30 anos, do campo dos Estudos sobre Deficiência e de sua
contribuição para a reformulação de concepções de deficiência, com efeitos teóricos e
práticos. É um campo de estudos que dialoga diretamente com o movimento político para
direitos de pessoas com deficiência e cujos atores, muitas vezes, são ativistas políticos e/ou
pessoas com deficiência. O objetivo é destacar a relação entre modelos teóricos e ontologias
da deficiência, buscando traçar linhas gerais que fundamentam o debate em torno do tema.
Também neste capítulo será feita uma breve abordagem das concepções do normal e suas
relações com os modelos da deficiência19, uma vez que a discussão sobre a distinção
normal/anormal – uma das questões centrais ao campo dos Estudos sobre Deficiência – é ao
mesmo tempo um tema importante nos debates das ciências humanas e sociais no campo da
Saúde Coletiva.
No segundo capítulo apresento as perspectivas críticas e reformulações dos modelos
mais “tradicionais”, cujos desdobramentos na interface entre as esferas acadêmica, política e
social trazem novas abordagens à questão da deficiência. São as abordagens sobre deficiência
que se constituíram a partir de críticas internas e externas ao modelo social, e que resgatam
alguns elementos do modelo médico, num uso mais pragmático destes elementos. Tais

19
Nomeadamente, o modelo médico e a concepção naturalista do normal e o modelo social e a concepção
normativa do normal.
 36

perspectivas são vertentes críticas distintas entre si, que não chegam a configurar um modelo,
pois cada uma destaca aspectos particulares dos modelos anteriores. No entanto, para os fins
deste trabalho, serão agrupadas em uma mesma categoria que chamo de “perspectivas
integracionistas”, pois têm em comum a característica de flexibilização de categorias e de
promoção de um diálogo entre os modelos anteriores de teorização da deficiência. Além
disso, são perspectivas que assimilam elementos tanto do modelo médico como do modelo
social, integrando pontos de vista aparentemente díspares. O capítulo aborda dois aspectos
importantes da contribuição destas perspectivas: a crítica que revela uma ideologia da
autonomia no discurso do modelo social, e as contribuições da fenomenologia para o tema da
deficiência.
Finalmente, o terceiro capítulo consiste na apresentação e discussão dos dados da
pesquisa sobre a deficiência no cenário da produção acadêmica brasileira, tomando como eixo
para a análise modelos/perspectivas teóricos prevalentes na produção acadêmica nacional.
Busquei rastrear especificidades do contexto brasileiro quanto às representações e práticas
voltadas para o tema da deficiência. O propósito desta análise é explorar os usos pragmáticos
que cada um dos modelos e perspectivas teóricas da deficiência podem vir a ter no campo da
Saúde Coletiva.
 37

1 MODELOS TEÓRICOS DA DEFICIÊNCIA E CONCEPÇÕES DE

NORMALIDADE: DESTINOS POSSÍVEIS PARA A DIFERENÇA

A abordagem de questões relativas aos valores e propósitos dos modelos teóricos da

deficiência requer, primeiramente, uma exposição sobre a noção de modelo teórico e de sua
aplicação como um instrumento para classificar tipos de pessoas. O propósito desta seção é
destacar a função de grade epistemológica desempenhada pelos modelos teóricos, ao
refletirem as concepções valorativas que os fundamentam. Uma análise dos modelos teóricos
da deficiência revelam perspectivas valorativas, concepções de normalidade/anormalidade e
consolidações de identidades ou de “tipos de pessoas”. Todos estes temas são objetos de
debates no campo dos Estudos sobre Deficiência e, também, de discussões das ciências
humanas no campo da Saúde Coletiva.
Considero a discussão teórica sobre a relação entre modelos central para o tema da
deficiência, especialmente no caso em que se busca mapear as concepções da deficiência em
narrativas acadêmicas sobre o tema. Por ser uma esfera que dialoga com as práticas e políticas
voltadas para pessoas com deficiência, a produção acadêmica se mostra um campo estratégico
para a observação das distribuições e características dos modelos sobre deficiência em suas
especificidades no contexto brasileiro. Conhecer os resultados das investigações deste campo
é fundamental para avaliação dos efeitos sociais decorrentes da adoção dos diferentes
modelos da deficiência. O impacto social de um determinado modo de classificar a
deficiência pode ser aferido através de estudos que se ocupam da deficiência.

1.1 Definição de modelo

A construção modelos teóricos atende a uma necessidade de conhecer e controlar

alguma condição considerada disruptiva. Seja nas ciências naturais, ou nas ciências humanas,
a tentativa de restaurar uma ordem ou domar uma experiência é o impulso por trás da
construção de modelos, uma operação de produção de saber visando à instituição de um
dispositivo de poder.
Especificamente no que concerne à vida – em suas dimensões biológica e social – uma
experiência de dificuldade é foco de sofrimento e, por isso, convoca uma ação corretiva, cuja
 38

viabilidade se constrói através do conhecimento. Os modelos teóricos da deficiência são

instrumentos epistemológicos que atendem a esta demanda de reparação. A produção de um
dispositivo de conhecimento visando solucionar uma experiência disruptiva é a ideia expressa
pelo aforisma de Georges Canguilhem: “o pathos (…) condiciona o logos” (CANGUILHEM,
[1966] 2010, p.25). O autor usa esta frase para ilustrar a ideia de que é a partir de uma
experiência de ruptura, de sofrimento – pathos, “sentimento direto e concreto de sofrimento e
de impotência, sentimento de vida contrariada” (CANGUILHEM, [1966] 2010, p.96) – que se
busca entender e corrigir tal situação. Neste sentido, é o sofrimento que impulsiona o
conhecimento com vistas a uma ação reparadora.
Para o psiquiatra americano George Engel20 um modelo “não é nada mais que um
sistema de crenças utilizado para explicar fenômenos naturais, para dar sentido ao que é
21
enigmático ou perturbador” (ENGEL, [1977] 2004, p.53, tradução nossa). O autor
considera a construção de um modelo como uma resposta que atende a uma dupla
necessidade: explicar alguma condição que se apresente como disruptiva e apresentar solução
para a perturbação causada. Desta forma, um modelo se constitui em um dispositivo
epistemológico de adaptação social, o qual envolve crenças e explicações acerca do fenômeno
e regras de conduta para racionalizar ações reparadoras. Engel considera que os modelos são
sistemas de crenças culturalmente derivados, e por esta razão, fortemente influenciados por
valores22.

20
Engel não se ocupou diretamente dos modelos da deficiência - sua obra é voltada para a teorização de modelos
de doença, especialmente de doença mental. No entanto, foi um contundente crítico do modelo biomédico para
concepções de doença, partindo de uma abordagem que relativizava a posição e a função de um modelo, como
sendo apenas uma dentre muitas possibilidades explicativas e resolutivas para condições tidas como
perturbadoras. Em sua crítica ao modelo biomédico sobre doenças (caracterizado pelo autor como um modelo
científico, desenhado para a pesquisa e cujo extremo reducionismo se mostra insuficiente para a atividade
clínica), Engel propõe uma abordagem menos reducionista, com elementos epistemológicos que abracem as
diversas faces da doença, propondo um modelo biopsicossocial.
21
O texto em língua estrangeira é: “(…) a model is nothing more than a belief system utilized to explain natural
phenomena, to make sense out of what is puzzling or disturbing”.
22
Para Engel, mesmo os modelos científicos (cujo propósito principal é a pesquisa científica) se encaixam nesta
dimensão valorativa, pois “na sociedade ocidental a biomedicina não apenas forneceu as bases para o estudo
científico das doenças, ela também se tornou nossa própria perspectiva culturalmente específica” (ENGEL
[1977], 2004, p.54, tradução nossa. O texto em língua estrangeira é: “in modern Western society biomedicine not
only has provided a basis for the scientific study of disease, it has also become our own culturally specific
perspective about disease, that is, our folk model”). O que Engel chama atenção é o quanto a ciência se tornou
nosso imperativo cultural. Para o autor, a noção de “objetividade” como uma forma de isolar a dimensão
valorativa presente na construção de modelos explicativos já é, em si, o signo da adoção de um valor. A ciência é
uma prática social, e, como tal, atravessada por valores.
 39

O que define um modelo é sua simplicidade. Alinhado a este ponto de vista, Erik
Hollnagel23, considera que “um modelo é por definição uma representação simplificada das
24
características mais marcantes de um determinado sistema” (HOLLNAGEL, 1998, p.142,
tradução nossa), consistindo em um esquema explicativo, uma simplificação de uma realidade
complexa. Sendo assim, os modelos teóricos são recursos metodológicos que visam
classificar, explicar e projetar ações em relação a uma condição específica. Há, no entanto,
um problema na constituição de modelos: o estabelecimento de quais são as características
mais marcantes da condição à qual o modelo se aplica. Em muitas situações, não há uma
concordância quanto ao que constitui o conjunto de traços essenciais de uma condição, tal
como acontece no caso da deficiência. Cada arranjo de “traços essenciais” consolida uma
perspectiva ou modelo distinto, e decorre de apreciações valorativas a respeito da condição de
deficiência. No caso dos modelos teóricos da deficiência não há consenso quanto às quais
variações de habilidades caracterizam necessariamente o que é deficiência. Tal definição
depende, fundamentalmente, de critérios valorativos acerca da dimensão da variedade
humana, em termos de funções e estruturas corporais, sociais e culturais (DINIZ et al.,
2007b).
Hollnagel também faz um alerta quanto à influência de critérios valorativos na
finalidade explicativa dos modelos. A capacidade de um modelo de explicar uma determinada
condição visando uma ação sobre ela é limitada pela própria característica de “representação
simplificada” do modelo. Uma vez que essa simplificação é efeito de escolhas valorativas e
contingentes relacionadas aos elementos que compõem o modelo, as possibilidades de
explicação e ações sobre a condição também são limitadas pelos mesmos valores. Neste
sentido, Hollnagel afirma que um modelo possui um efeito limitante quanto ao que se pode
apreender da condição a qual ele visa. Para o autor, o próprio modelo restringe o que pode ser
medido (e conhecido) de um determinado fenômeno, já que tem como pretensão descrever a
performance essencial esperada, fazendo de seus próprios parâmetros o limite para o
entendimento da condição (HOLLNAGEL, 1988).
Percebe-se, desta forma, que a dimensão valorativa atravessa os modelos teóricos em
dois aspectos: primeiramente, seleciona quais elementos de uma dada condição serão
escolhidos como representantes de uma realidade complexa, e, posteriormente, influencia o

23
Psicólogo dinamarquês, estudioso do campo das ciências da informação. Dentre os temas aos quais se dedica
está a questão do desenho de modelos teóricos para sistemas complexos.
24
O texto em língua estrangeira é: “A model is by definition a simplified representation of the salient features of
the target system”.
 40

repertório de ações projetadas a partir da adoção do modelo. Sendo assim, nenhum modelo
teórico sobre deficiência é plenamente adequado para todas as ações e contextos relacionados
à condição. A relação entre um modelo teórico e sua acuidade na representação do que é a
deficiência depende da sintonia entre os valores que fundamentam o modelo e o contexto no
qual a deficiência emerge. Isso aponta para uma característica não-universalista dos modelos
da deficiência, os quais são mais bem descritos como ferramentas de categorização de pessoas
para fins muito específicos.

1.2 Modelos Teóricos da Deficiência: concepções de normalidade e destinos da

diferença

1.2.1 Valorar, classificar e explicar

Conforme exposto, a perspectiva adotada por um modelo (quais elementos do

fenômeno são por ele eleitos como essenciais) direciona o entendimento do fenômeno e toda a
sequência de ações dirigidas a ele. A definição destas características fundamentais – a partir
das quais se compõe um modelo – se dá conforme uma apreciação valorativa, demonstrando
que a dimensão do valor está presente nos modelos desde a sua concepção. Assim, tanto a
capacidade de um modelo de definir e representar uma determinada condição, bem como sua
função de explicar e projetar ações relacionadas a essa condição são dependentes de valores.
Neste sentido, Susan Wendell25, em uma análise crítica sobre modelos para definição da
deficiência afirma que:

25
Autora que articula Teoria Feminista com o campo dos Estudos sobre Deficiência. Ela se alinha a uma
perspectiva crítica mais recente no campo dos Estudos sobre Deficiência, trazendo contribuições a partir de sua
condição de pessoa com deficiência bem como da teoria feminista no que concerne à transversalidade do
fenômeno da deficiência em relação à categoria de gênero.
 41

“Paradigmas de saúde e ideias sobre tipos apropriados e níveis de

performance são culturalmente dependentes. Além disso, em cada sociedade há
muita variação a partir da norma de qualquer habilidade; em que ponto esta variação
se torna uma deficiência? A resposta depende de fatores tais como quais atividades
uma sociedade valoriza e como distribui trabalho e recursos. A ideia de que há
algum paradigma de habilidade humana universal, talvez biológica ou medicamente
descritível é uma ilusão.” 26 (WENDELL, [1989] 2006, p.245, tradução nossa).

Em concordância com esta posição, Anita Silvers, ao analisar os modelos teóricos da

deficiência, afirma que estes são sistemas classificatórios orientados por valores. Em An
Essay on Modeling: the social model of disability, Silvers traça uma análise crítica dos
principais modelos teóricos da deficiência (modelo médico e modelo social), buscando avaliar
a adequação destes modelos e de seus papéis discursivos quando relacionados aos propósitos
aos quais pretendem alcançar. Para Silvers, um modelo teórico tem como objetivo representar
e explicar todos os elementos de um fenômeno e a definição de modelo segundo a autora é de
“um padrão, exemplo, imagem, representação simplificada, estilo, design ou amostra, muitas
vezes executado em miniatura de modo que seus componentes sejam todos fáceis de
discernir” 27 (SILVERS, 2010, p.22, tradução nossa).
Para além disso, os modelos atendem a propósitos específicos e nenhum deles se
apresenta como uma “réplica ou representação da deficiência”, pois o que poderia ser uma
representação empírica da deficiência é algo muito obscuro. No entanto, os modelos teóricos
da deficiência foram forjados para facilitar dois propósitos distintos: caracterizar a identidade
da deficiência, determinando quem está qualificado para assumi-la, e explicar os motivos da
deficiência – conforme destaca Silvers: “por que indivíduos são/estão deficientes (…) e por
28
que eles possuem as limitações associadas à deficiência” (SILVERS, 2010, p.22, tradução
nossa). Assim, as duas funções que um modelo teórico pode cumprir são: uma função
classificatória, relacionada ao delineamento de um paradigma para definição de uma
categoria; e uma função explicativa, que reúne explicações causais para o fenômeno. A autora
ainda destaca que os modelos teóricos da deficiência podem cumprir ambas as funções de

26
O texto em língua estrangeira é: “(…) Paradigms of health and ideas about appropriate kinds and levels of
performance are culturally dependent. In addition, within each society there is much variation from the norm of
any ability; at what point does this variation becomes a disability? The answer depends on such factors as what
activities society values and how it distributes values and resources. The idea that there is some universal,
perhaps biologically or medically describable paradigm of human physical ability is an illusion.’
27
O texto em língua estrangeira é: “A model is a standard, example, image, simplified representation, style,
design, or pattern, often executed in miniature so that its components all are easy to discern”.
28
O texto em língua estrangeira é: “why the individuals are disabled (…) and why they have the limitations
associated with disability”.
 42

maneira conjunta ou separadamente, dependendo de quais são os usos que se pretende fazer
deles.
Dentro da função classificatória dos modelos da deficiência, Silvers inclui aspectos
dos modelos que se propõem a fornecer paradigmas para a categorização de pessoas visando
propósitos específicos (elegibilidade para benefícios sociais, por exemplo). Tal função
classificatória tem por objetivo delinear um parâmetro ao qual se pode recorrer para decidir
quem é ou não “pessoa com deficiência”. No entanto, esta função não se confunde com
aquela chamada por Silvers de “propósito explicativo”, cujo objetivo é levantar as relações
causais da deficiência. Para a ela, a função classificatória e a função explicativa dos modelos
precisam ser consideradas em relação às circunstâncias nas quais o conceito de deficiência é
invocado. Há nesta perspectiva de Silvers um ponto de vista pragmático, que consiste na
abordagem dos conceitos (e dos modelos) como ferramentas para o pensamento e a ação e
não como espelhos de uma “realidade” independente dos valores e interesses que estão em
jogo.
São aos valores subjacentes a cada um dos modelos que Silvers atribui o antagonismo
entre os dois principais modelos teóricos da deficiência. Para ela, o embate entre os modelos
médico e social se apresenta como um desdobramento do confronto entre os valores que lhes
sustentam. E é em relação e estes valores subjacentes que a autora discute a questão da
deficiência e da adequação dos modelos teóricos para descrevê-la.
Em função desta dependência valorativa, os modelos da deficiência se mostram como
instrumentos desenhados para fins específicos e sujeitos a reformulações constantes,
consoantes com arranjos (e rearranjos) no contexto sociocultural. O processo classificatório
que os modelos teóricos executam, bem como as ações que deles se derivam, interage com as
pessoas por eles classificadas, as quais podem assimilar ou refutar as características que
determinado modelo lhes designa a partir de seus princípios classificatórios. Um exemplo
deste processo de reformulação das classificações a partir de interações entre classificações e
pessoas classificadas – o efeito rebote (looping effect), conceituado por Ian Hacking
(HACKING, 1995, 2002, 2007) – é a transformação, efetuada pelo movimento das pessoas
com deficiência, do paradigma de deficiência do modelo médico para aquele do modelo
social. Tom Shakespeare argumenta neste sentido, e destaca que as transformações da
categoria 'deficiência' nas últimas décadas foram conquistadas através da ação das pessoas
com deficiência. A ação política e a subsequente transformação da categoria “deficiência”
levaram a mudanças nas pessoas classificadas a partir desta categoria (SHAKESPEARE,
2006a). Ou seja, a consolidação de um novo paradigma para a deficiência (o modelo social)
 43

decorre da mudança de posição das próprias pessoas com deficiência. As estratégias de

empoderamento dos movimentos de reivindicação de direitos das pessoas com deficiência
consolidaram uma política da deficiência (disability politics) na qual as pessoas com
deficiência exigiam a sua inclusão na elaboração de ações voltadas para a questão da
deficiência. Esta operação criou uma nova categoria, uma nova forma de se afiliar e de se
identificar, a qual não existia antes… uma nova forma de ser pessoa com deficiência.
Quando usados como meio de classificação de tipos de pessoas, os modelos teóricos
passam fazer parte do sistema motriz de um processo chamado por Ian Hacking de moldagem
29 30
de pessoas (making up people) . Para Hacking, as “ciências humanas” além de
observarem, modelam a realidade na qual vivemos. O autor considera que os mecanismos de
descoberta destas ciências têm um efeito duplo: eles são, ao mesmo tempo, mecanismos de
descoberta e de moldagem de pessoas (HACKING, 2007, p.293).
O aporte teórico de Hacking sobre os processos de moldagem de pessoas, bem como
seus conceitos de efeito rebote e “tipo humano” 31 (ou “tipo de pessoas”) pode se mostrar útil
para abordar a construção e a reformulação de modelos teóricos da deficiência. O autor se
interessa pelos tipos de pessoas que são tomados como objeto das “ciências humanas” o quais
emergem a partir de um processo de moldagem de pessoas. Por “moldagem de pessoas”
Hacking se refere aos modos pelos quais uma nova classificação (científica) pode fazer surgir
um novo tipo de pessoa, concebida e experienciada como uma nova forma de ser uma pessoa.
Apesar de Hacking não ter se ocupado do tema específico da moldagem do tipo de
pessoa “pessoa com deficiência”, seu enquadramento teórico se aplica de modo bastante
satisfatório ao caso da deficiência, a qual, historicamente, foi tomada como objeto de
narrativas médicas, psicológicas, psiquiátricas, antropológicas, sociológicas, jurídicas, dentre
outras. Cada uma dessas narrativas engendrou classificações e condutas cujo resultado é a

29
O processo de moldagem de pessoas se refere, segundo Hacking, as maneiras pelas quais novas classificações
fazem surgir um novo tipo de pessoa, concebida e experienciada como um novo modo de ser uma pessoa.
(HACKING, 2007, grifo nosso) Há neste processo uma estreita relação entre mecanismos de classificação de
pessoas e comportamentos e processos de subjetivação e de construção de identidades.
30
“As ciências humanas, assim compreendidas, incluem muitas das ciências sociais, a psicologia, a psiquiatria, e
uma boa parte da medicina clínica.” (HACKING, 2007, p.293, tradução nossa). O texto em língua estrangeira é:
“The human sciences, thus understood, include many social sciences, psychology, psychiatry, and a good deal of
clinical medicine”.
31
O termo “tipo humano” foi cunhado por Hacking como uma contrapartida ao conceito de ‘tipo natural”
derivado de John Stuart Mill (ver: HACKING, 2007, p.291). Ao longo de sua obra, Hacking foi reformulando a
terminologia - e o conceito - passando a usar “tipo interativo”. Atualmente o autor utiliza a concepção de tipo de
pessoa em interação com a classificação que a constitui.
 44

conformação de um determinado campo de (im)possibilidades de ação social por parte das

pessoas classificadas.
Há uma dinâmica no processo de moldagem de pessoas no que se refere à
reformulação tanto das classificações como das pessoas classificadas. Hacking afirma que as
classificações têm efeitos sobre as pessoas classificadas, as quais podem mudar suas
características em função deste processo classificatório, confirmando ou refutando a
classificação. Tal mudança leva a uma reformulação na própria classificação, que, por sua
vez, se transforma para acomodar a mudança nas pessoas classificadas. Este efeito de
retroação é o que Hacking chamou de efeito rebote.
É importante destacar que o autor descreve a dinâmica de processos classificatórios e
de consolidação de identidades a partir de uma perspectiva contextualizada em um quadro de
análise, o qual consiste em uma rede que congrega indivíduos, práticas e saberes. São
dispositivos institucionais de circulação e produção de conhecimento compostos por:
classificações (um princípio geral para classificação de um determinado tipo de pessoa),
pessoas (indivíduos ou grupos sociais que são o alvo das classificações), instituições
(organizações estabelecidas nas quais especialistas interagem com as pessoas classificadas),
conhecimento e especialistas:

“Os nomes das classes, e as pessoas que se enquadram sob elas, interagem
através de interações mais amplas no próspero mundo de instituições, especialistas e
seus conhecimentos (e muito mais). Uma das muitas coisas que aprendemos de
Michel Foucault é o papel capital desempenhado pelo conhecimento neste
processo.” 32 (HACKING, 2007, p.297, tradução nossa).

1.2.2 Construção de normais e anormais

Os modelos teóricos da deficiência são, portanto, grades epistemológicas com

propósitos classificatórios e explicativos do que é deficiência, e se constituem como
referências a partir das quais se desenvolvem ações com vistas a um determinado tipo de
exercício de poder em relação à deficiência, ou, em uma perspectiva foucaultiana, à sua

32
O texto em língua estrangeira é: “Names of classes, and the people who fall under them, interact through
larger interactions in the thriving world of institutions, experts, and their knowledge (as well as much else). One
of the many things we learned from Michel Foucault is the capital role that knowledge itself plays in this
process.”
 45

governamentalidade. Ao definirem os parâmetros de classificação do que é a deficiência, os

modelos teóricos delimitam de um determinado grupo de pessoas, as quais atendem aos
critérios classificatórios do modelo. Além disso, é a partir das classificações operadas pelos
modelos que se desenham ações quanto ao destino social destes indivíduos. Tomados por esta
perspectiva de análise, os modelos teóricos da deficiência são pontos a partir dos quais
práticas de normalização podem ser instauradas, conforme a teoria foucaultiana sobre os
dispositivos normalizadores, que atuam na confluência entre saber e poder (FOUCAULT,
[2001] 2010).
Os modelos teóricos da deficiência operam a partir de uma lógica binária que
distingue “desviantes” de “normais”. De acordo com Débora Diniz “o corpo com deficiência
somente se delineia quando contrastado com uma representação de o que seria o corpo sem
deficiência” (DINIZ, 2007, p.4). Mesmo nos modelos e perspectivas mais recentes,
desenvolvidos a partir de críticas quanto à patologização da condição da deficiência, certa
concepção de normal e, principalmente, de normalidade (normalcy) ainda se situa como um
ideal em torno do qual os valores do modelo estão posicionados.
A concepção de normal é a matriz para o funcionamento dos modelos. Desde o século
XVIII o normal passou a ocupar um lugar de referência para sistemas de classificações. As
concepções de normalidade começaram, desde então, a exercer forte influência não apenas na
medicina, mas na vida social (CANGUILHEM, [1966] 2010). A exigência de racionalização
política e econômica, decorrente do processo de industrialização, engendrou um processo
maior de normalização da sociedade (CANGUILHEM, [1966] 2010; FOUCAULT, 1996,
2005, 2010).

“Do ponto de vista da normalização, não há diferença entre o nascimento da

gramática no século XVII, na França, e a instituição do sistema métrico no fim do
século XVIII. Richelieu, os Convencionais e Napoleão Bonaparte são os
instrumentos sucessivos de uma mesma exigência coletiva. Começa-se pelas normas
gramaticais, para acabar nas normas morfológicas dos homens e dos cavalos para
fins de defesa nacional, passando pelas normas industriais e higiênicas.”
(CANGUILHEM, [1966] 2010, p.206-7).

O contexto sócio-histórico no qual os modelos teóricos da deficiência emergiram é o

de um “mundo de normas”, conforme expresso por Lennard Davis, autor do campo dos
Estudos sobre Deficiência, em Constructing Normalcy. Neste trabalho, Davis busca
compreender a deficiência e o corpo deficiente, a partir de um retorno ao conceito de norma e
de corpo normal. Seu foco é o processo de construção da normalidade (normalcy), mais do
que o de construção da deficiência (DAVIS, [1995] 2006). No entanto, é necessário fazer
 46

algumas ressalvas quanto à terminologia adotada por Davis neste artigo. A começar pelo
termo normalcy, já no título. Em português normalcy é traduzido por normalidade (a mesma
tradução para normality). Porém, há uma diferença entre normalcy e normality: o primeiro
termo tornou-se popular depois de um discurso de Warren G. Harding em 1921, presidente
americano que venceu a eleição com uma plataforma política de “return to normalcy”, após o
fim da I Guerra Mundial. Harding faleceu no terceiro ano de seu mandato deixando para trás
uma série de escândalos políticos e administrativos. A palavra normalcy passou a ter, depois
disso, uma conotação de normalidade aparente, fabricada a partir de uma repressão daquilo
que seria perturbador. Tal sentido fica expresso no texto de Davis: ao relatar como que
historicamente a concepção de normal foi se tornando central na sociedade, também aponta
para a construção de uma ideologia da normalidade (normalcy) a qual força uma distinção do
tipo “ou…ou”: ou o corpo é able (capaz, hábil, eficiente), e portanto normal, ou o corpo é
disabled (incapaz, inábil, deficiente), e portanto anormal. A ideologia da normalidade
(normalcy) não deixa espaço para conceber pessoas (e seus corpos) como sendo
simultaneamente able e disabled, com capacidades e incapacidades que variam conforme o
contexto nos quais se apresentam.
A noção de normalcy se relaciona com o que foi chamado por Canguilhem – e
posteriormente por Foucault – de normalização da sociedade. Na verdade, normalcy diz
respeito a uma característica da modernidade na qual a ideia do normal foi apropriada no jogo
político. Davis não faz neste artigo referência à distinção entre normalcy e normality, mas em
outro trabalho o autor fornece a seguinte distinção:

“I would call ‘normality’ the alleged physical state of being normal, but
‘normalcy’ the political-juridical-institutional state that relies on the control of
normalization of bodies, on what Foucault calls ‘bio-power’. (…) Thus like
democracy, normalcy is a descriptor of a certain form of governmental rule, the
former by people, the latter over bodies.”33(DAVIS, 1998, p38)

De acordo com Davis “o ‘problema’ não é a pessoa com deficiência; o problema é o

modo pelo qual a normalidade (normalcy) é construída para criar o ‘problema’ da pessoa

33
Optei por transcrever a citação no idioma original, pois a distinção normalcy / normality poderia ficar
comprometida na tradução. A versão traduzida deste trecho seria: "Eu chamaria de "normalidade" (normality) o
suposto estado físico de ser normal, mas |chamaria de| ‘normalidade’ (normalcy) o estado político-jurídico-
institucional que se baseia no controle de normalização dos corpos, no que Foucault chama de ‘biopoder’. (...)
Assim como a democracia, a normalidade (normalcy) é um descritor de uma certa forma de regra
governamental, a primeira por pessoas, e a última sobre os corpos.”
 47

34
deficiente” (DAVIS, [1995] 2006, p.3, tradução nossa). Assim, a emergência das pessoas
com deficiência como um “problema”, isto é, como desviantes, só é possível a partir do
momento em que a noção de normal passa a ocupar o lugar de referência, como parâmetro
para comparação de indivíduos. Davis demonstra que a noção de normal – que hoje permeiam
praticamente todos os aspectos da vida – é uma configuração cuja emergência se dá em um
momento histórico particular.
O tema da construção da normalidade foi abordado por diferentes enfoques por
diversos autores (AMUNDSON, 2000; CANGUILHEM, [1966] 2010; DAVIS, [1995] 2006;
DINIZ, 2007; FOUCAULT, [2001] 2010; HACKING, [1983] 2002). Todos eles apontam a
estreita correlação entre um determinado tipo de arranjo social e a emergência da ideia de
normal como um ideal. As ideias de função normal, corpo normal e pessoa normal são
recentes em nossa história, pois o normal como um parâmetro universal resulta da ascensão
de uma certa ideologia do pensamento científico moderno. No final do século XVIII, o
racionalismo e o empirismo da ciência moderna influenciaram o pensamento médico, o qual
passou a adotar um modelo mecanicista do corpo humano, inspirado no paradigma das
ciências naturais. A busca por leis gerais de funcionamento do organismo, inspirada na física
e na química, unificou ontologicamente as concepções de saúde e de doença. A partir de
então, ambas estariam sujeitas às mesmas leis de funcionamento biológico (BEZERRA JR.,
2006; CANGUILHEM, [1966] 2010).
Neste contexto, é fundamental o papel da estatística no início da modernidade para a
construção do imperativo da normalidade (CANGUILHEM, [1966] 2010; DAVIS, [1995]
2006) e de sua influência sobre os modos pelos quais as pessoas são compreendidas,
governadas e sobre a maneira como elas se veem (FOUCAULT, 2005, 2010; HACKING,
[1983] 2002). É neste panorama que a estatística se apresenta como a ferramenta de cálculo (e
de desvendamento) de padrões, de leis gerais de funcionamento da vida. A disseminação do
pensamento estatístico através de práticas e discursos sociais fez com que a concepção de
“normal” assumisse um colorido ético, transformando a maneira como as pessoas se
orientavam em relação à norma35. Alçada ao patamar de um ideal, a norma se transformou em

34
O texto em língua estrangeira é: “(...) the ‘problem’ is not the person with disabilities; the problem is the way
that normalcy is constructed to create the ‘problem” of the disabled person.”
35
Aqui é importante fazer uma distinção quanto ao sentido e ao uso da palavra norma: de modo geral, os autores
do campo dos Estudos sobre Deficiência tendem a empregá-la com o sentido de uma regra social, cultural ou
política, para a qual a dimensão do valor é contingente. Trata-se de um sentido diferente daquele usado por
Canguilhem, que emprega a palavra norma para se referir à norma biológica, como dotada de uma dimensão
intrínseca (e universal) de valor. (BEZERRA JR., 2006).
 48

uma referência em torno da qual os indivíduos devem se alinhar. A distinção entre

normalidade e anormalidade se apresenta como fundadora do paradigma social moderno.
A consolidação do Estado moderno, na passagem do século XVIII para o XIX na
Europa, se fez através de uma biopolítica, uma organização do poder que governa sobre a
vida e instaura mecanismos de regulação e ordenação tanto da população como do território
(FOUCAULT, 2005). Neste regime de governo dos indivíduos, há um interesse político do
Estado em conhecer as condições de vida da população. O meio pelo qual esse conhecimento
se realiza é através de levantamentos estatísticos, os quais provinham bases para o
estabelecimento das novas formas de exercício do poder sobre as populações. Mensurar,
classificar, ordenar e corrigir se tornaram estratégias de compilação de informação e de poder
político do Estado.
Num mundo cujo poder se regula pelo conhecimento estatístico, a noção de normal se
torna, portanto, central nas estratégias de governamentalidade. Rapidamente o normal deixa
de ser apenas a expressão da prevalência de um traço comum a uma determinada população e
passa a ser objeto de uma ideologia: a ideologia da normalidade (normalcy). A transformação
do normal de uma média de atributos em uma referência de ideal é abordada por Georges
Canguilhem como sendo tributária do homme moyen, o “homem médio” de Adolphe Quêtelet,
um constructo que representava a média física e moral do homem (CANGUILHEM, [1966]
2010). Lennard Davis retoma a discussão sobre este tema e afirma que há implicações sociais
centrais no homme moyen. O conceito de Quêtelet fornecia uma justificativa para as classes
médias, e respaldava cientificamente a classe e a ideologia burguesas emergentes. A nova
ordem política trazida pela ascensão da burguesia encontrou um ponto de ancoragem
ideológico nas normas da biologia desvendadas pela estatística (e rapidamente transformadas
em normas sociais). As classificações estatísticas, além de fornecerem dados sobre os quais
estratégias biopolíticas de governo se forjaram, também trouxe legitimidade a uma forma de
pensamento para a qual a média se transformava numa espécie de ideal, em uma condição a
ser desejada.

“(…) um indivíduo que epitomiza em si, em um dado momento, todas as qualidades

do homem médio, representaria, em uma só vez, toda a grandeza, beleza e bondade
daquele ser” 36 (QUÊTELET, 1835 Apud PORTER, 1986, p.102, tradução nossa).

36
O texto em língua estrangeira é: “an individual who epitomized in himself, at a given time, all the qualities of
the average man, would represent at once all the greatness, beauty and goodness of that being”.
 49

O processo de construção da normalidade (normalcy) efetuou uma substituição nos

ideais que orientavam a sociedade: anteriormente a perfeição era a característica dos ideais, os
quais descreviam uma metafísica. A princípio, os ideais eram inatingíveis para os humanos.
Às pessoas cabia o lugar do grotesco, da imperfeição, do não-ideal. De acordo com Davis, em
uma cultura cujo ideal de corporeidade é a perfeição, todos os membros da população estão
abaixo do ideal. A mudança trazida pela modernidade foi a retirada da figura da perfeição do
lugar de ideal, e sua substituição pelo normal. Com o mundo moderno o normal passa a
ocupar o lugar dos ideais.
O normal – expressão de uma média e de uma maioria – alçado à posição de ideal
impõe a toda a população um alinhamento à normalidade, pois o próprio conceito de normal
implica que a maior parte da população se represente ali. Davis ainda destaca que qualquer
curva de normalidade sempre terá em suas extremidades aquelas características desviantes.
Assim, “junto com o conceito de normal vem o conceito de desvios” 37 (DAVIS, [1995] 2006,
p.6, tradução nossa) e numa sociedade na qual o conceito de normal é operativo (e
idealizado), resta às pessoas com deficiência o lugar de desviantes.
De acordo com Francisco Ortega, a biopolítica analisada por Foucault “estava
historicamente vinculada à constituição e ao fortalecimento do Estado nacional, à afirmação
da burguesia, assim como à formação de um dispositivo médico-jurídico visando à
medicalização e à normalização da sociedade” (ORTEGA, 2004, p.10). Tal organização do
poder emprega mecanismos de regulação e ordenação da população em torno de uma norma
biológica. Desta forma, operacionaliza a distinção e o controle (por exclusão ou por correção)
daqueles que são desviantes ou “anormais”. Neste panorama, a medicina assume um
importante papel de controle social. O resultado destas tecnologias de poder centradas na vida
– que operam articuladamente entre o nível individual e o coletivo – é a constituição de uma
sociedade normalizadora, a qual continuamente classifica seus integrantes como normais ou
anormais. Neste regime de governamentalidade, a saúde da população torna-se um valor para
o Estado, pois os sistemas de produção de riqueza dependem da capacidade laborativa da
população, numa equação que conjuga saúde e trabalho, resultando em riqueza. Assim, a
biopolítica tem como meta a produção de uma população sadia – garantindo sua
produtividade laborativa e a subsistência econômica do Estado. Trata-se de um contexto no
qual concepções como “normalidade/anormalidade” e “saúde/doença” se tornam valores

37
O texto em língua estrangeira é: “(…) with the concept of the norm comes the concept of deviations or
extremes”.
 50

centrais para a sociedade como um todo, e no qual a medicina desempenha um papel central
nos dispositivos de normalização da sociedade.
Em uma sociedade normalizadora, o destino social das pessoas com deficiência
depende do modo como são classificadas, ou seja, do quanto e como são capturadas pelo
poder de normalização. Para Foucault, o desenvolvimento de mecanismos normalizadores é
fruto de um longo processo cujo objetivo é atender a um princípio de necessidade de defesa
da sociedade contra indivíduos considerados “perigosos”, isto é, contra aqueles cujas
peculiaridades físicas, mentais ou comportamentais constituíam aberrações em relação à
ordem social vigente e, de certa forma, uma ameaça ao contrato social. Para a sociedade
moderna disciplinar, a figura do desviante (ou do anormal) é alvo privilegiado de controle e
sua docilização torna-se, por isso, necessária à boa ordem do funcionamento social.
A análise dos valores presentes no pacto social constitutivo da modernidade demonstra
claramente que a capacidade laborativa, a força de trabalho e a identidade profissional são a
porta de entrada na cidadania. A perspectiva utilitarista, aliada a uma ética da autonomia,
definem, portanto, um lugar de destaque ao valor social do trabalho. Trata-se de um contexto
no qual a capacidade produtiva se torna um traço a ser cultivado e valorizado em cada
indivíduo, pois é através dela que se adquire o privilégio de pertencimento social. De acordo
com esta lógica, a exclusão na participação do contrato social se dá pela incapacidade de
comparecimento produtivo. O sistema ideológico da modernidade tem na autonomia o traço
principal de definição do ser humano moderno. Assim, o modelo do indivíduo autônomo da
contemporaneidade instaura normas e valores em função dos quais se classificam pessoas e
ações. As normas contemporâneas de normalidade, capacidade, saúde, cidadania e, até mesmo
de humanidade são tributárias deste indivíduo autônomo.
Caberá, portanto, à medicina, como portadora da verdade científica, fazer a distinção,
a partir de diferenças ancoradas na biologia, daqueles indivíduos que não são iguais
socialmente em função de sua condição natural de diferentes. A diferenciação dos iguais
(descritos desde então em termos de normais e anormais), assim como o limite da autonomia
e do livre arbítrio, se justificam a partir de uma concepção racional da natureza, na qual a
diferença natural se desdobra em exclusão social, sem com isso romper com a concepção
jurídica do “indivíduo-cidadão” autônomo, livre e igual.
A naturalização das identidades sociais relacionadas à deficiência emerge, portanto,
como efeito de um processo de normalização médica dos anormais, desenvolvido numa
aliança paradoxal entre biologia e cultura, natureza e sociedade, e cujo resultado é a alienação
social destes indivíduos. O resultado deste processo é a construção de uma ontologia negativa
 51

para a deficiência. Tais indivíduos são considerados “anormais”, em função de suas

características “naturais”: a sua diferença é pré-social, biologicamente fundada, mas
suficientemente impeditiva do exercício de cidadania. É essa diferença biológica que
incapacita socialmente a condição de pactuação necessária para participação no contrato
social. Neste contexto, a deficiência é tida como sinônimo de desvio e, por esse motivo,
passível de correção e/ou de exclusão e seu lugar é o do outro da normalidade, o avesso do
“sujeito-cidadão”.

1.3 O normal: dois pontos de vista

O tipo de distinção efetuado por um modelo cujo propósito é classificar pessoas com a
insígnia da deficiência funciona a partir de um valor de referência. Cada um dos modelos
teóricos da deficiência tem como eixo central um valor distinto que lhe é subjacente e possui
forte afinidade com certo status de ideal assumido pela concepção de normal a partir do
século XIX. Esta dimensão valorativa fornece o ponto de vista desde o qual um modelo
teórico se estrutura. A perspectiva a partir da qual a concepção de normalidade é abordada
exerce uma importante influência sobrea direção dos dispositivos de normalização
empregados pelos modelos e perspectivas teóricos da deficiência.
A distinção entre as categorias de normalidade e anormalidade se faz através de
abordagens muitas vezes antagônicas. Neste sentido, as bases epistemológicas sobre as quais
a distinção normal/anormal se desenha variam da adoção de um ponto de vista naturalista -
compreendendo “saúde” e “doença”, normal/anormal como conceitos puramente descritivos,
visando à neutralização da dimensão do valor – àquelas que partem de uma perspectiva
normativista - cuja análise considera uma dimensão normativa a qual leva em conta uma
dimensão valorativa para definição do que é normal ou anormal.
Desta forma, as diferentes práticas de normalização (terapêuticas, pedagógicas,
punitivas, etc.) seguem rumos definidos por seus posicionamentos epistemológicos de base,
que lhes circunscrevem um campo de atuação e determinam efeitos próprios. Seguindo-se a
matriz foucaultiana, que afirma que o poder se exerce na articulação com o saber, a
modalidade de controle social - o modo como o poder se exerce - se articula com um saber - a
perspectiva epistemológica subjacente, seja normativista ou naturalista - e produz efeitos de
verdade que lhes são específicos. É em função desta dinâmica que a análise dos modelos,
 52

assim como o debate entre as perspectivas, se tornam fundamentais para a abordagem da

questão dos “anormais”.
A adoção de um ponto de vista naturalista ou normativista para concepção do normal
se faz em sintonia com escolhas valorativas que irão resultar em modelos distintos. Em linhas
gerais, concepções naturalistas do normal têm afinidade como modelo médico da deficiência,
enquanto que as concepções normativas do normal se alinham aos modelos não médicos da
deficiência (modelo social da deficiência e perspectivas críticas posteriores).
Além disso, o tipo de perspectiva adotada em relação à concepção do normal irá
influenciar, diretamente, no modo como se compreende o campo da saúde, bem como o
repertório de práticas e discursos que nele deve ser incluído. Este campo diz respeito
estritamente ao conjunto de dispositivos, técnicas e saberes que têm como finalidade garantir
o bom desempenho das funções biológicas do corpo? Ou nele também se incluem efeitos
sociais que estes mesmos dispositivos, técnicas e saberes produzem, enquanto tecnologias
positivas de poder?

1.3.1 Modelo médico: o normal do ponto de vista naturalista

A ascensão da medicina científica, na passagem do século XVIII para o século XIX e,

principalmente, seu uso como instrumento de normalização da sociedade foi um importante
vetor para a constituição de um novo tipo de governamentalidade da diferença. Sob o regime
moderno de governo de pessoas a categoria de diferença é compreendida como desvio e, por
essa razão, passível de correção. Isto tem profundas implicações no modo como pessoas com
impedimentos – sejam eles físicos, mentais, intelectuais e/ou sensoriais –passam a ser
classificadas e direcionadas para dispositivos institucionais de normalização. Com a
modernidade, o olhar médico se tornou soberano para a explicação e solução do problema dos
anormais, e, por extensão, das pessoas com deficiência. Num regime biopolítico de
governamentalidade, a medicina desempenha um importante papel na regulação da sociedade,
tornando-se o dispositivo através do qual o corpo - visto como uma máquina biológica - é
classificado, estudado, disciplinarizado e normalizado.
Vale lembrar que, nesta época, a medicina científica nascente adotou o paradigma
mecanicista das ciências naturais. A partir de então, o olhar médico abandonou as tradições
vitalistas, passando a se orientar por um determinismo funcionalista, o qual considera a
 53

normalidade biológica como parte do mundo natural real e passível de ser descoberta pela
ciência (AMUNDSON, 2000).
A perspectiva naturalista na medicina tem como pressuposto a existência, no âmbito
da biologia, de uma normalidade capturável pelos instrumentos da ciência. Por conseguinte, a
perspectiva naturalista procura definir a partir do dado biológico mais “puro” (o
funcionamento do organismo) a fronteira entre normalidade e anormalidade. Para tanto, se
utiliza de parâmetros quantitativos e teleológicos, tendo como ponto central a definição de
uma “função normal” que pode ser estatisticamente mensurada (AMUNDSON, 2000;
BOORSE, 1977, [1975] 2002). Usarei aqui como exemplo desta vertente epistemológica o
trabalho do filósofo da biologia Christopher Boorse.
O modelo teórico proposto por Boorse - a teoria bioestatística da saúde - trabalha o par
“normal/anormal” inicialmente através das concepções de saúde e doença e, posteriormente,
de normal e patológico. Boorse toma como ponto de partida para o desenvolvimento de sua
teoria é a fórmula “saúde como ausência de doença”, delineando um conceito teórico e
negativo do que seria a anormalidade (doença ou, posteriormente, patologia), ao passo que
delimita a concepção de saúde a partir da noção de que esta é o desempenho da função normal
de cada parte do organismo (BOORSE, [1975] 2002). Na concepção do autor, tal desempenho
de funções visa dois objetivos específicos: a sobrevivência e a reprodução. A fim de definir o
que é esperado da “função normal” de uma espécie, Boorse recorre à estatística para definição
do que é o normal e, por extensão, saudável. Tal medida é obtida ao se entrecruzar as noções
de função biológica e normalidade estatística. Para Boorse, saudável (equivalendo-se a
normal), é aquilo que se expressa por uma normalidade estatisticamente medida do
desempenho de uma função natural do organismo.
A teoria funcional da saúde proposta por Boorse é teleológica e descritiva. Tem como
objeto de investigação não o indivíduo, mas a espécie. Boorse se empenha em eliminar
concepções valorativas de saúde e doença, sustentando uma posição especificamente
descritiva do normal. No entanto, a apreensão estritamente descritiva de normal/anormal,
saúde/doença, impede que estas sejam consideradas na relação do indivíduo com o meio, uma
vez que as particularidades desta relação não são passíveis de manejo estatístico. Deste modo,
Boorse define como seu objeto de investigação a “saúde enquanto conceito teórico”,
circunscrevendo um objeto mais próximo da filosofia da medicina do que da clínica médica.
A perspectiva epistemológica naturalista se afina com modelos de normalização de
indivíduos que têm o determinismo biológico como premissa. No que diz respeito às práticas
e discursos que se ocupam do anormal enquanto incarnado na figura da deficiência, a
 54

perspectiva naturalista se consolida no que é chamado, pelos autores do campo dos Estudos
sobre Deficiência, de modelo médico da deficiência.
A partir do século XIX até o final do século XX, o modelo médico da deficiência se
firmou como a perspectiva hegemônica para a classificação e manejo da condição, dado o
papel da medicina nos dispositivos normalizadores da sociedade moderna.
Trata-se de um modelo da deficiência baseado em uma expectativa biomédica da
performance do que seria “normal” para a espécie, e tem como referência central a ideia de
função normal. Fortemente arraigado em definições biológicas de corporeidade e
performance, possui como fundamentação epistemológica uma perspectiva que se alinha com
as descrições naturalistas da conceituação do par normal/anormal. Neste modelo, a deficiência
é necessariamente equiparada à anormalidade biológica - uma vez que contraria a noção de
função normal - e é compreendida como a consequência direta da influência de uma anomalia
patológica em funções físicas, mentais, intelectuais e/ou sensoriais.
Em um modelo orientado pela concepção de função normal, qualquer variação em
relação a esta referência será tomada como uma anormalidade (estando no âmbito da
patologia). Neste sentido, a herança mecanicista do paradigma das ciências naturais fez com
que o corpo passasse a ser visto como uma máquina, na qual as doenças e as diferenças são
consideradas igualmente como disfunções (PEREIRA, 2009). Sob tal ponto de vista são
consideradas anomalias apenas aquelas variações que não atingem o escopo das funções
normais. Assim, uma variação considerada como patológica se configura como um
impedimento funcional, o qual leva a um desempenho aquém da expectativa de normalidade.
É por esta razão que para o modelo médico a deficiência é compreendida como consequência
direta de impedimentos/lesões. O modelo médico enquadra as limitações das pessoas com
deficiência em termos de patologia biológica. Seu ponto de partida é a assunção de que um
organismo é dotado de função normais para a espécie, as quais podem ser estatisticamente
mensuradas (e medicamente corrigidas).
Para este modelo, a deficiência é um fenômeno restrito ao indivíduo. Por ser
compreendida como o efeito direto de um impedimento, a deficiência assume o caráter de um
problema individual, tanto em sua etiologia, como em sua solução. Em função de seu ideal
teleológico, o modelo médico atribui à deficiência uma ontologia necessariamente negativa
(posto que a performance esperada no desempenho das funções normais não é atingida). Isso
confere à deficiência um caráter de “tragédia pessoal”, pois a perspectiva do modelo médico
individualiza e circunscreve ao corpo a condição de deficiência. A consequência direta deste
ponto de vista é a transformação da deficiência em um objeto a ser manejado prioritariamente
 55

pela medicina. A medicalização do corpo deficiente se apresenta, portanto, como a principal

forma para dar lugar no mundo às pessoas com deficiência. Na perspectiva deste modelo, a
deficiência é um objeto exclusivo da medicina e seu manejo se faz, principalmente, por
intervenções terapêuticas diretamente sobre o indivíduo, visando sua cura ou ajustamento,
assim como a sua adaptação comportamental.
Exemplos do modo pelo qual o modelo médico descreve a deficiência podem ser
encontrados na International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps
38
(ICIDH) , publicada em 1980 pela OMS e, mais recentemente, na definição do descritor
“pessoa com deficiência” apresentada de pelo DeCS:

“Impedimentos |ou lesões| dizem respeito a anormalidades da estrutura e da

aparência corporal bem como com a função de órgão ou sistema, resultante de
qualquer causa; em princípio, representam perturbações ao nível do órgão.
Deficiências refletem as consequências do impedimento em termos de
desempenho funcional e atividade pelo indivíduo; representam assim perturbações
ao nível da pessoa”.39 (OMS, 1980, p.14, tradução nossa).

“Pessoas com inaptidão física ou mental que afeta ou limita suas atividades
de vida diárias e que podem requerer acomodações especiais.” (BIREME. BVS -
DeCS, 2012, grifo nosso).

Em ambas as definições a origem das condições de limitação e de desvantagem

vivenciadas pelas pessoas com deficiência é localizada no corpo. A ICIDH, apesar de
considerar as desvantagens (handicaps) sociais relacionadas à deficiência não as compreendia
como tendo qualquer influência na etiologia da deficiência. Há uma pressuposição de relação

38
Sua primeira edição foi em 1980, com reimpressões posteriores (1985, 1989 e 1993). Na última reimpressão
há no prefácio uma menção à preocupação com o fato de que a ICIDH não faz referência clara o suficiente ao
papel do ambiente físico e social no processo de desvantagem (handicap) e que pode ser interpretado como um
incentivo à medicalização da deficiência (disablement). A ICIDH foi substituída, em 2001, pela International
Classification of Functioning, Disability and Health - ICF (Classificação Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Saúde - CIF), cujo enfoque se baseia em uma abordagem biopsicossocial e se aproxima do
modelo social da deficiência. A ICIDH foi alvo de duras críticas por parte do movimento políticos pelo direito
das Pessoas com Deficiência e pelo campo dos Estudos sobre Deficiência, por retratar a deficiência apenas pela
perspectiva biomédica. A resposta a tais críticas foi a elaboração da ICF, fruto de revisões na classificação
anterior, desenvolvidas após estudos de campo sistemáticos e consultas internacionais.
Ambas as classificações têm tradução oficial para a língua portuguesa. No entanto há uma polêmica quanto às
escolha da terminologia oficial adotada nas versões para português, na qual o termo impairment foi traduzido por
deficiência e disability por incapacidade. Optei por usar a citação extraída da versão inglesa para contornar tal
polêmica. Para a discussão sobre a terminologia da CIDID e da CIF na tradução para língua portuguesa ver:
DINIZ; BARBOSA; SANTOS, 2009.
39
O texto em língua estrangeira é: “Impairments: concerned with abnormalities of the body structure and
appearance and with organ or system function, resulting from any cause; in principle, impairments represent
disturbance ate the organ level.
Disabilities: reflecting the consequences of impairment in terms of functional performance and activity
by individual; disabilities thus represent disturbance at the level of the person.”
 56

de causalidade na ICIDH entre impairments, disabilities e handicaps. Dentro do esquema

explicativo da ICIDH as desvantagens vivenciadas pelas pessoas com deficiência estão em
uma sequência causal que se origina no impedimento corporal. (DINIZ; BARBOSA;
SANTOS, 2009; FARIAS; BUCHALLA, 2005).
Exemplos como estes mostram que a explicação do modelo médico para a etiologia da
deficiência direciona as ações voltadas para a deficiência para o escopo das intervenções
médicas. De acordo do Debora Diniz e Lívia Barbosa, durante todo o século XIX até o final
do século XX o modelo médico da deficiência guiou as políticas de saúde e de bem-estar e a
construção de dispositivos institucionais de normalização (DINIZ; BARBOSA, 2010). As
ações propostas pelo modelo médico implicam necessariamente uma rede de instituições
especializadas no cuidado da deficiência. Trata-se de um modo de intervenção que incide
diretamente no corpo deficiente (já que este é o lugar da deficiência), visando o ajustamento
da pessoa com deficiência à norma funcional. Como consequência desta abordagem médica e
individualizada, as pessoas com deficiência são afastadas do mundo dos “normais”, uma vez
que a normalização da deficiência se dá através do saber dos especialistas e dentro de
dispositivos institucionais. O lugar no mundo que lhes cabe é a instituição especializada, pois
a necessidade de correção do corpo deficiente implica práticas médicas (e pedagógicas) de
reabilitação. As instituições especializadas formam, assim, um mundo à parte, com práticas
assistenciais que levam necessariamente a uma posição de dependência por parte da pessoa
com deficiência em relação ao saber do especialista. A institucionalização de pessoas com
deficiência mantinha estes indivíduos fora do convívio social.

“Amparadas pelos saberes biomédicos, surgiram instituições especializadas

no cuidado da deficiência, em particular para as pessoas com impedimentos
intelectuais, onde se mantinham os indivíduos fora do convívio social. Com pouco
espaço para a socialização cotidiana, as pessoas com deficiência se viram confinadas
ao mundo silencioso da casa ou da institucionalização permanente.” (DINIZ;
BARBOSA, 2010, p.203).

De acordo com Silvers, para a perspectiva do modelo médico se a medicina pode

tornar as pessoas com deficiência “iguais às outras pessoas – ou seja, curá-las – as barreiras
físicas e intelectuais experimentadas que limitam a vida das pessoas com deficiência não
40
serão maiores do que aquelas encontradas pela maioria das pessoas” (SILVERS, 2010 p.
27, tradução nossa). A noção de barreira para o modelo médico está unicamente relacionada

40
O texto em língua estrangeira é: “(…) can make them like other people – that is, cure them – the physical and
intellectual barriers they encounter and that limit them what keeps the majority of people from being fully free”
 57

às limitações biológicas. O modelo médico considera o ambiente (físico e social) como uma
invariável a qual os indivíduos devem se ajustar. De modo geral, este modelo não leva em
conta o papel das estruturas sociais na opressão e exclusão das pessoas com deficiência, bem
como desconhece as articulações entre deficiência e fatores sociais, políticos e econômicos
(LANNA JR., 2010).

1.3.2 Modelo social: o normal do ponto de vista normativo

O desenvolvimento de modelos teóricos não médicos da deficiência nos últimos 40

anos (modelo social da deficiência e, posteriormente, perspectivas críticas ao próprio modelo
social) trouxe novas possibilidades de compreensão da diversidade do fenômeno humano. O
modelo social da deficiência, surgido nos anos 1970 no contexto anglo-saxão, emergiu de
argumentos intelectuais e políticos de movimentos de reivindicação de direitos de pessoas
com deficiência. Com inspiração nos movimentos civis dos anos 1960, o movimento pelos
direitos das pessoas com deficiência busca assegurar a igualdade de oportunidades e de
direitos para as pessoas com deficiência.
De acordo com Tom Shakespeare, o movimento pelos direitos das pessoas com
deficiência tem como foco a opressão social, os discursos culturais e as barreiras ambientais
que cerceiam as pessoas com deficiência. Estas são diretrizes gerais comuns aos vários grupos
de ativismo político em prol dos direitos das pessoas com deficiência em diferentes países. Ao
mesmo tempo, há especificidades regionais em cada um destes grupos. Por exemplo, há duas
vertentes principais neste movimento: a que se originou no Reino Unido, e aquela que se
desenvolveu nos Estados Unidos. A vertente norte-americana do movimento tem forte
influência da abordagem e da retórica dos direitos civis e de grupos de minorias,
compreendendo a deficiência com uma minoria identitária. Já o movimento político do Reino
Unido surgiu a partir de reivindicações de desinstitucionalização e de participação social
plena. Seu foco não é tanto a deficiência como uma minoria, mas a reivindicação de liberdade
e de direitos civis (SHAKESPEARE, 2006b).
De qualquer maneira, foi o ativismo político de pessoas com deficiência – ao exigir
mudanças no modo como eram tratadas pela sociedade – que transformou o modo como a
deficiência era compreendida. Trata-se de uma virada tanto em termos de paradigma de
concepção da deficiência (que deixa de ser concebida como um problema individual a ser
 58

corrigido medicamente), como também no que concerne à sua governamentalidade: a

reivindicação de igualdade de direitos e de oportunidades desloca a deficiência do domínio da
assistência (médica e social) e a transporta para a pauta dos Direitos Humanos.
Em 1966, Paul Hunt41 escreveu um artigo seminal, no qual lançou as bases tanto do
movimento político das pessoas com deficiência no Reino Unido, como dos fundamentos do
modelo social da deficiência. Em A Critical Condition, Hunt argumenta que as pessoas com
impedimentos são vistas como infelizes, inúteis, diferentes, oprimidas e doentes porque
desafiam de modo incisivo valores que são centrais na sociedade contemporânea (HUNT,
1966, p.3). Para Hunt, a sociedade atribui às pessoas com deficiência uma ontologia negativa,
buscando se proteger daquilo que, décadas mais tarde, Tom Shakespeare chamou de
ubiquidade do impedimento, a saber, o fato de que os impedimentos físicos, mentais e/ou
sensoriais são condições às quais qualquer pessoa está sujeita, a qualquer momento de sua
vida (SHAKESPEARE, 2006a). Por este motivo, o estigma imputado às pessoas com
deficiência tem uma função de “proteção da normalidade”, ao traçar uma demarcação
definida entre “nós” e “eles”. O artigo de Hunt mostra como as construções discursivas (e
práticas institucionalizadas) sobre as pessoas com deficiência são fruto de mecanismos de
estigmatização destes indivíduos. O estigma da deficiência se deriva do próprio processo de
normalização da sociedade e, como tal, é efeito de uma construção cultural. De acordo com
Francisco Ortega, a deficiência:

“mais do que um fato biológico, constitui uma maneira de regulamentar os corpos

considerados normais e corresponde à recusa da sociedade em aceitar a variabilidade
do corpo humano. Por outro lado, embora a lesão fosse ‘real’ antes dos discursos
médicos, científicos, psiquiátricos e jurídicos sobre ela, a proliferação desses
discursos possibilitou o surgimento da deficiência, a qual não existia antes desses
discursos” (ORTEGA, 2009, p.68).

A consolidação de dispositivos institucionais normalizadores atende à necessidade de

proteção da normalidade. A exclusão social dos anormais (no caso, as pessoas com
deficiência) é o resultado do manejo biopolítico da população orientado por uma ética
utilitarista. Partindo desta perspectiva, a concepção de pessoa – e, portanto, a referência para
garantia de direitos – tem como condição necessária o “normal”.

41
Sociólogo britânico e ativista pelos direitos das pessoas com deficiência. Hunt desenvolveu distrofia muscular
progressiva, ainda na infância, e viveu institucionalizado desde sua adolescência. Durante sua juventude militou
pelos direitos das pessoas com deficiência e foi um dos fundadores da UPIAS (Union of Physically Impaired
Against Segregation) em 1972, a primeira organização política sobre deficiência a ser formada e gerenciada por
pessoas com deficiência.
 59

O artigo de Hunt segue a linha de reivindicação de igualdade de direitos e confronta a

perspectiva utilitarista para a concepção de pessoa. Seu interesse é mostrar que não importa
quão diferente uma pessoa seja, ou o quão graves sejam seus impedimentos, nada justifica a
segregação social imposta às pessoas com deficiência (grifo nosso). Seu argumento é em
favor da liberdade destes indivíduos. Nas palavras do autor:

“Podemos testemunhar a verdade de que a dignidade de uma pessoa não reside nem
em sua consciência e, certamente, também não está em sua beleza, idade,
inteligência ou cor. Aqueles de nós com mentes sem impedimentos, mas com corpos
gravemente deficientes, temos a oportunidade única de mostrar para as outras
pessoas que não apenas nossa diferença em relação a eles não diminui nosso valor,
mas também que nenhuma diferença entre os homens, por mais real, desagradável e
perturbadora, acaba com seu direito de ser tratado como inteiramente humano” 42
(HUNT, 1966, p.9, tradução nossa).

O modelo social da deficiência se desenvolveu a partir de uma crítica contundente ao

paradigma do modelo médico da deficiência. Fruto de um movimento político cuja
reivindicação era (e é ainda) a liberdade e a igualdade de direitos para as pessoas com
deficiência, o modelo social formulou uma nova concepção para a condição - até então
concebida como individualizada e patológica pelo modelo médico. Para o modelo social, a
deficiência resulta da opressão e exclusão social sobre pessoas com corporeidades diferentes.
Nesta perspectiva, a deficiência não está no corpo do indivíduo, mas no tecido social.
Desta forma, o modelo social da deficiência reformula os critérios de classificação
usados até então pelo modelo médico. À pergunta “quem é deficiente?” o modelo social
propõe uma outra questão: “o que torna alguém deficiente?” São os impedimentos nos corpos
de indivíduos ou organizações sociais pouco sensíveis à diversidade corporal?
A perspectiva do modelo social opera a partir de uma cisão entre a dimensão corporal
e a dimensão social envolvidas na deficiência. Conforme a definição proposta pela Union of
the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) o impedimento (ou lesão) implicava “a
ausência parcial ou total de membro, ou membro, organismo ou mecanismo corporal
43
defeituoso” (UPIAS, 1975, p.14, tradução nossa). Já a deficiência era definida como “a

42
O texto em língua estrangeira é: “We can witness to the truth that a person's dignity does not rest even in his
consciousness, and certainly that it does not rest in his beauty, age, intelligence or colour. Those of us with
unimpaired minds but severely disabled bodies, have a unique opportunity to show other people not only that our
big difference from them does not lessen our worth but also that no difference between men, however real,
unpleasant and disturbing, does away with their right to be treated as fully human”.
43
O texto em língua estrangeira é: “we define impairment as lacking part of or all of a limb, or having a
defective limb, organ or mechanism of the body”.
 60

desvantagem ou restrição de atividade provocada pela organização social contemporânea, que

pouco ou nada considera aqueles que possuem lesões físicas e os exclui das principais
44
atividades da vida social” (UPIAS, 1975, p.14, tradução nossa). De acordo com Débora
Diniz, as definições da UPIAS acerca do impedimento e da deficiência operou uma
redefinição política nestes conceitos, os quais deixam de ser conceitos “exclusivos” da
medicina e passam a ter definições sociológicas (DINIZ, 2007). Em função disso, essa nova
forma de conceitualizar a deficiência permitiu um deslizamento desta para “fora” da posição
de objeto privilegiado da medicina, assimilando os campos social, ético e político como
territórios que atravessam e constituem o fenômeno da deficiência. De acordo com Luciana
Bampi e colaboradores, “a retirada da deficiência do campo da natureza e sua transferência
para a sociedade foi uma mudança teórica revolucionária” (BAMPI et al., 2010, p. 6).
Há, portanto, entre o modelo social e o modelo médico uma transformação radical do
paradigma de conceituação da deficiência com implicações fundamentais para o processo de
garantia de direitos e de cidadania para as pessoas com deficiência. Enquanto o modelo
médico toma a deficiência como um problema a ser sanado pela via da intervenção médica, o
modelo social considera a deficiência como um problema social, cuja solução está na remoção
de barreiras (ambientais e ideológicas) que oprimem pessoas com impedimentos físicos,
sensoriais ou mentais.
Para o modelo social, a deficiência é um problema da sociedade: trata-se de um efeito
da opressão social imposta a indivíduos com características físicas, mentais ou sensoriais
atípicas, em função de algum impedimento, o qual pode ser de grau variado: desde uma lesão
até uma mera variação corporal. Nesta concepção, a deficiência não é um atributo do
indivíduo, mas a resultante de um complexo de condições socialmente criadas. Para esta
perspectiva o impedimento/lesão não é o ponto de origem da deficiência; na verdade, ele é o
ponto de apoio para a instalação de condutas sociais desfavoráveis ao sujeito, que
transformam uma pessoa com impedimentos em uma pessoa deficiente. Por esta mesma
razão, não cabe à medicina o papel de principal instrumento de manejo da deficiência. No
modelo social a medicina se desloca para um lugar secundário (ainda que necessário) dentre
as práticas de normalização propostas pelo modelo social da deficiência.
Assim, seu enfoque toma a deficiência não como uma questão médica, mas política.
Sua abordagem é desmedicalizadora, e tem por objetivo a remoção das barreiras sociais e

44
O texto em língua estrangeira é: “the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social
organisation which takes no or little account of people who have physical impairments and thus excludes them
from participation in the mainstream of social activities”.
 61

ambientais. Assim, há uma transferência do indivíduo para a sociedade no que concerne à

responsabilidade de adaptação do ambiente. O modelo social revelou uma “ideologia de
45
opressão aos deficientes” expressa em barreiras ambientais e ideológicas que transformam
pessoas com características atípicas em deficientes. As desvantagens vividas pelas pessoas
com deficiência decorrem da indisposição da sociedade em oferecer condições de
participação para esses indivíduos. A reivindicação de remoção de barreiras ambientais e de
mudanças nas atitudes e ideologia social tem como premissa que o manejo coletivo da
deficiência é uma questão de direitos humanos. Trata-se de uma reivindicação de direito à
participação social, que garanta o mesmo nível de cidadania a todos os indivíduos, com
deficiência ou não. Neste sentido, é uma retomada ampla radical do ideário do pacto social. O
objetivo final do modelo social não é “clínico”, mas político: é uma posição de
empoderamento que reivindica participação social, cidadania e a garantia de direitos. Isso fica
claro no lema adotado globalmente pelos grupos militantes por direitos das pessoas com
deficiência: “Nada sobre Nós sem Nós” (Nothing About Us Without Us). De acordo com
James Charlton46, este lema retrata a filosofia e a história do movimento pelos direitos das
pessoas com deficiência, pois mostra a sua missão como alinhada a outros movimentos civis
de liberação. Conforme afirma Charlton, “‘Nossos Corpos, Nós Mesmas’ (Our Bodies,
Ourselves) e ‘Poder para o Povo’ (Power to the People) podem ser reconhecidos como
precedentes para ‘Nada Sobre Nós Sem Nós’” 47 (CHARLTON, 1998 p.3, tradução nossa).
O paradigma do modelo social da deficiência pressupõe uma concepção de
normalidade distinta daquela adotada pelo modelo médico. O fato de considerar a deficiência
como de um arranjo social hostil às pessoas cujas conformações corporais/funcionais são
diversas, aponta para uma adoção de concepção de normalidade mais ampla e plástica do que
a perspectiva naturalista que fundamenta o modelo médico da deficiência. O conceito de
função normal, central às teorias naturalistas, não é o ponto de partida para a concepção de
normalidade que respalda o modelo social. Pelo contrário, a função normal é, inclusive, um
conceito fortemente criticado por este modelo.

45
Termo cunhado por Débora Diniz para comportar o sentido do neologismo disablism em língua inglesa. O
conceito de disablism descreve uma forma de opressão pelo corpo, análoga àquelas descritas pelo sexismo e pelo
racismo. O disablism é fruto de uma ideologia que supõe uma superioridade dos corpos não-deficientes em
relação ao corpos deficientes (CAMPBELL, 2008, 2009;DINIZ, 2007).
46
Autor norte-americano do campo dos Estudos sobre deficiência e ativista pelos direitos das pessoas com
deficiência.
47
O texto em língua estrangeira é: “‘Our Bodies, Ourselves’ and ‘Power to the People’ can be recognized as
precedents for ‘Nothing About Us Without Us’”.
 62

A ideia defendida pelo modelo médico de que o impedimento/lesão é a origem da

deficiência se baseia na premissa de que, nestes casos, pelo menos alguma função normal não
está sendo desempenhada devidamente. A deficiência expressa, do ponto de vista do modelo
médico, um erro da natureza. Ora, o modelo social da deficiência vai justamente contra tal
premissa. Para o modelo social, o impedimento não é a causa da deficiência, uma vez que não
há, a priori, uma função normal do organismo.
O argumento do modelo social de que a deficiência é efeito da opressão social contra
pessoas com impedimentos, tem sua origem em uma afirmação política de ativistas do
movimento de reivindicação de direitos das pessoas com deficiência, nos anos 1970. No
entanto, autores do campo dos estudos sobre deficiência encontram contribuições para este
argumento para além do campo da ciência política e social. Teorias biológicas críticas ao
naturalismo têm se mostrado aliadas à perspectiva do modelo social da deficiência. Um
exemplo é o trabalho de Ron Amundson, filósofo da biologia e pesquisador do campo dos
Estudos sobre Deficiência.
Em seu artigo Against Normal Function, Amundson desenvolve o argumento de que a
classificação de indivíduos ou grupos como “anormais” se baseia em critérios falsamente
objetivos. Para o autor, o conceito de normalidade funcional não possui legitimidade
biológica (grifo nosso). Para o autor é o conceito de normalidade, e não o de função, que
controla o pensamento contemporâneo acerca das desvantagens relacionadas às atipias
biológicas (AMUNDSON, 2000). Amundson se baseia em uma distinção entre o nível de
performance funcional (grau quantitativo de performance funcional, como, por exemplo, a
velocidade ou força de um movimento) e o modo como essa função é performatizada
(maneira pela qual o resultado funcional é obtido). De acordo com o autor:

“Se pensarmos unicamente no nível de performance funcional, em vez de

|pensarmos| no modo, jeito ou estilo de função, as desvantagens da deficiência não
seriam tão naturais e inevitáveis. Altos níveis de função são possíveis para pessoas
muito atípicas quando elas empregam modos atípicos de funcionamento. A
preocupação com a normalidade funcional é menos uma preocupação com o nível
de performance do que com os aspectos cosméticos do modo de funcionamento. A
tão difundida fascinação com a normalidade do modo de funcionamento é, em si, um
obstáculo à performance funcional” 48 (AMUNDSON, 2000, p.48, tradução nossa).

48
O texto em língua estrangeira é: “If we thought merely about level of functional performance, rather that the
mode, fashion or style of function, the disadvantages of disability would not seem so natural and inevitable.
High levels of function are possible for very atypical people when they use atypical modes of functioning. A
concern with functional normality is less a concern with the level of performance than with cosmetic aspects of
functional mode. The widespread fascination with normality of functional mode is itself a hindrance to
functional performance”.
 63

Neste sentido, a separação da variação humana em normal e anormal não possui uma
fundamentação biológica tão sólida tal como sustentada pelos autores naturalistas. Para
49
Amundson, “a diversidade de funções é um fato da biologia” (AMUNDSON, 2000, p. 34,
tradução nossa). A análise do autor demostra o quanto o argumento naturalista em defesa do
determinismo biológico (o qual respalda o conceito de função normal) é influenciado por
valores sociais. Amundson confronta este argumento naturalista partindo de uma análise da
própria teoria biológica. Deixando de lado os argumentos críticos das ciências sociais sobre a
rotulagem biológica de anormais, o autor se baseia em diferentes correntes teóricas da
biologia para desconstruir a doutrina determinista. Ao apresentar os argumentos em favor da
variação funcional ele toma como base, dentre outras teorias, a teoria da evolução de Darwin,
e a crítica de David Hull quanto à normalidade funcional50.
A crítica de Amundson e Hull quanto à reificação do normal na biologia tem como
perspectiva epistemológica uma abordagem normativa do normal, semelhante àquela
defendida por Georges Canguilhem.
Os conceitos de normal, anormal e anômalo, bem como suas relações com noções de
saúde, doença, diferença e déficit foram cuidadosamente analisadas por Georges Canguilhem,
em seu livro O Normal e o Patológico, de 1943. Na teoria canguilhemiana, o “normal” é um
conceito que implica dois níveis distintos de significação.
O primeiro nível descreve um traço observado mais frequentemente, aquilo que é mais
prevalente, a expressão de uma característica média em uma dada população. Trata-se de uma
concepção descritiva, que define o normal como um fato, a partir de uma abordagem
quantitativa, estatisticamente definida. No entanto, o autor considera que tal concepção
descritiva do normal é apenas a expressão de uma norma de vida em funcionamento e, por
essa razão, não possui a abrangência suficiente para definir o valor presente nesta norma. A

49
O texto em língua estrangeira é: “Diversity of function is a fact of biology”.
50
Filósofo da biologia, Hull exemplifica seu argumento com um questionamento quanto ao que seria a função
normal da mão humana. De acordo com o autor, “qualquer noção de ‘função da mão’ que seja suficientemente
geral para capturar todas as coisas que podemos fazer com nossas mãos, provavelmente será vazia e incapaz de
divisar usos normais dos anormais. Tudo que um biólogo pode dizer sobre a função da mão humana é que tudo
que podemos fazer com ela é ‘normal’. Um senso mais restrito de normalidade deve ser importado do senso
comum, da sociedade, profundamente arraigados em instituições ou sistemas morais”.(HULL, 1986, p.10,
tradução nossa). O texto em língua estrangeira é: “Any notion of ‘the function of the hand’ which is sufficiently
general to capture all the things that we can do with our hands is likely to be all but vacuous and surely will
make no cut between normal and abnormal uses. About all a biologist can say about the function of the human
hand is that anything that we can do with it is ‘normal’. A more restricted sense of normality must be imported
from common sense, society, deeply held institutions, or systems of morals.”
Percebe-se, com este exemplo de Hull, que a distinção do que é normal ou anormal para a mão humana não é,
portanto, um fato da biologia, mas um efeito de classificações pautadas em valores sociais.
 64

abordagem quantitativa do normal é somente a expressão objetivada da norma (qualitativa)

que a funda e que, esta sim, define o que é “normal”, no sentido de normativo. O segundo
nível do normal consiste naquilo que Canguilhem chamou de dimensão normativa ou
valorativa do normal, a qual descreve a capacidade de um organismo em atender de modo
inventivo às “infidelidades do meio”, ou seja, instaurar novas normas de funcionamento para
si conforme as exigências da vida. Neste sentido, o normal é um valor, é uma norma de vida
em funcionamento51. O grau de normatividade é o que de fato define um fenômeno, órgão ou
organismo como normal. Para o autor, “Nenhum fato dito normal, por ter se tornado normal,
pode usurpar o prestígio da norma da qual ele é a expressão” (CANGUILHEM, [1966] 2010,
p.103).
Nesta perspectiva, a concepção descritiva de normal não é a mais importante quando
se pretende avaliar o estado de saúde ou doença de um indivíduo, pois não captura o grau de
funcionalidade e adaptação do indivíduo ao meio, ou seja, é insuficiente para averiguar-lhe o
grau de normatividade. Isto se deve ao fato de que a relação do organismo com o meio, por si
só, já requer uma apreciação valorativa. Para Canguilhem, a “vida não é indiferente às
condições nas quais ela é possível, (...) a vida é polaridade e, por isso mesmo, posição
inconsciente de valor, (...) a vida é, de fato, uma atividade normativa” (CANGUILHEM,
[1966] 2010, p.86). É a capacidade de responder às “infidelidades do meio”, de modo
adaptativo, plástico e inventivo que confere ao fenômeno vital sua característica de
normatividade.
Trata-se de uma concepção de normalidade/anormalidade cujas fronteiras não estão
dadas a priori. A perspectiva normativista considera a distinção normal/anormal sempre como
contextualizada: é na relação do organismo com o meio que ela acontece. A concepção
valorativa para classificação de fenômenos como normais ou anormais permite que estes
possam apresentar variações conforme as possibilidades de interação com o meio. O que
Canguilhem denominou como exercício da normatividade vital consiste na escolha, na
atribuição de valor positivo ou negativo a um evento ou fenômeno, assim como na criação de
respostas inéditas às solicitações do meio com o objetivo da manutenção da vida. É em função
do grau de normatividade vital que uma determinada condição - mesmo nos casos das
anomalias - pode ser classificada como normal ou patológica. Neste sentido, o autor afirma

51
“Viver é, mesmo para uma ameba, preferir e excluir” (CANGUILHEM, [1966] 2010, p.95). Canguilhem
utiliza este exemplo para ilustrar sua tese de que a vida não é indiferente às condições nas quais ela é possível.
Há nela uma polaridade dinâmica, uma posição inconsciente de valor. A vida tem em si a capacidade espontânea
de lutar contra aquilo que constitui um obstáculo à sua manutenção. Preferir e excluir são atividades normativas.
 65

que “é a vida em si mesma, e não a apreciação médica, que faz do normal biológico um
conceito de valor, e não um conceito de realidade estatística” (CANGUILHEM, [1966] 2010,
p.90).
Canguilhem define o patológico como aquilo que implica pathos, sofrimento,
“sentimento de vida contrariada”. Assim, a definição do que é patológico tem, em sua origem,
a apreciação de um valor, o da normatividade vital restringida. É em função disso que a
delimitação da fronteira entre o que é normal e o que é patológico não pode ser feita
exclusivamente com base em fatos científicos; ela exige uma apreciação valorativa ou
normativa.
As bases epistemológicas do modelo social da deficiência têm afinidade com esta
perspectiva normativa do normal. O modelo social, ao considerar a relação com o meio como
o ponto de emergência da deficiência se aproxima da perspectiva de Canguilhem de que “o
ser vivo e o meio, considerados separadamente, não são normais, porém é a sua relação que
os torna normais um para o outro.” (CANGUILHEM, [1966] 2010, p. 102, grifo nosso). Para
o modelo social, o caráter de anormalidade da deficiência não se deriva do
impedimento/lesão, mas se configura como um efeito de um meio social hostil. Há uma
semelhança na perspectiva normativista de Canguilhem e o paradigma do modelo social da
deficiência no que concerne à interação entre indivíduo e o meio. De ambos os pontos de
vista, as fronteiras da normalidade/anormalidade não estão dadas a priori: é preciso buscá-las
na relação com o contexto.
Em suas correntes mais radicais, o modelo social da deficiência equipara o
impedimento corporal à pura anomalia, sem qualquer ontologia negativa que daí possa
decorrer, e, portanto, sem qualquer conotação patológica (FINKELSTEIN, 1980; OLIVER,
1983; 1996; UPIAS, 1976). Para esta vertente, o impedimento é um traço de pura variação
corporal sobre o qual a sociedade impõe um regime de opressão e exclusão de indivíduos.
Trata-se de uma diferença corporal tornada estigma social.
Mesmos as abordagens posteriores do modelo social, menos radicais e que chegam a
considerar algum grau de pathos atribuível ao impedimento/lesão, compartilham desta
perspectiva normativista. A crítica do modelo social à desigualdade de oportunidades entre
pessoas com e sem deficiência também faz uso do argumento normativista. Autores dos
Estudos sobre Deficiência argumentam que o ambiente em que vivemos é a materialização de
escolhas e valores. Ou seja, as barreiras arquitetônicas e ambientais se derivam de barreiras
ideológicas (AMUNDSON, 2000; SILVERS, 2010). Para o modelo social da deficiência, a
sociedade constrói ambientes que impedem o exercício da normatividade de indivíduos
 66

atípicos, tornando-os deficientes. A remoção de barreiras ambientais e ideológicas permite

que pessoas com impedimentos possam exercer sua normatividade mais livremente e com
menos restrições. Ao pensar as potencialidades do corpo como não como vinculadas a uma
função normal, mas fundamentalmente como decorrentes do exercício de uma normatividade,
o modelo social da deficiência denuncia o preconceito contra determinados modos ou estilos
de funcionamento humano disfarçado em afirmações de objetividade científica
(AMUNDSON, 2000; CAMPBELL, 2008, 2009; DINIZ, 2007).
 67

2 CRÍTICAS E REFORMULAÇÕES: AS PERSPECTIVAS INTEGRACIONISTAS

2.1 Novas abordagens à questão da deficiência: desdobramentos e integração de

modelos

Tradicionalmente vistos como antagônicos (e até mesmo mutuamente excludentes) os

modelos médico e social da deficiência podem ser abordados de maneira mais complementar.
Essa é a aposta de autores que criticam a rigidez dos modelos e propõem perspectivas
nuançadas e contextualizadas para a questão da deficiência. São críticas que buscam
contornar as diferenças intrínsecas entre os modelos teóricos, apresentando arranjos que
integram elementos de ambos os modelos (CARLSON 2010; KITTAY; CARLSON, 2010;
SHAKESPEARE, 2006a; SILVERS, 2010). Juntamente como uma certa “aproximação” entre
os modelos, estas perspectivas críticas fundamentam a tese de que os modelos médico e
social, apesar de opostos não precisam ser, necessariamente, incompatíveis.
Muitos dos autores críticos à radicalidade e/ou rigidez do modelo social foram - há
uma ou duas décadas atrás - bastante alinhados ao modelo social mais “duro”. Um exemplo é
Tom Shakespeare, que iniciou sua carreira acadêmica a partir de sua posição de pessoa com
deficiência e ativista político no movimento por direitos das pessoas com deficiência. Ao
longo dos anos, Shakespeare foi flexibilizando seus argumentos, tanto em função das próprias
conquistas do movimento político das pessoas com deficiência como também de sua
experiência pessoal diante do predicamento de seu impedimento corporal (Shakespeare tem
nanismo acondroplásico e em 2009, em função de condições inerentes aos seus impedimentos
físicos, perdeu o movimento das pernas). Sua abordagem da deficiência passou de um olhar
sociológico fortemente político (a deficiência como opressão) para uma perspectiva ampliada,
para qual a deficiência é uma condição universal, decorrente do corpo e da sociedade.
Cada um destes autores aborda diferentes aspectos dos modelos da deficiência,
propondo alternativas a partir de críticas que englobam várias características dos modelos
médico e social: a rigidez e limites dos modelos teóricos e a aparente impossibilidade de
diálogo entre eles (SHAKESPEARE, 2006a; SILVERS 2010), a artificialidade da divisão
entre impedimento e deficiência (CARLSON, 2010; SHAKESPEARE, 2006a, TREMAIN,
2005), a não consideração da dimensão fenomenológica (HUGHES, 2005; SHAKESPEARE,
2006a, 2006b, SILVERS, 2010), a ideologia da autonomia presente em ambos os modelos
 68

(CARLSON 2010; DINIZ, 2003; KITTAY; CARLSON, 2010; SHAKESPEARE, 2006a), a

desconsideração da experiência da deficiência em sua interação com o sexismo, racismo e
opressão de classe (DINIZ, 2003, 2007; MELLO; NUERNBERG, 2012; WENDELL, [1989]
2006), a dimensão do cuidado e da codependência (DINIZ, 2003; KITTAY 2001;
NUSSBAUM 2010; WENDELL, [1989], 2003), dentre outros. De modo correlato, estas
abordagens são nomeadas de diferentes maneiras. Por exemplo: Shakespeare propõe
“abordagens interacionistas ou relacionais” enquanto Carlson fala de “modelo pós-moderno”.
Neste trabalho, optei por nomear tal conjunto heterogêneo de abordagens de “perspectivas
integracionistas” (para mais detalhes sobre a escolha do termo ver nota 9).
No que concerne à rigidez e aparente impossibilidade de diálogo entre os modelos da
deficiência, Anita Silvers parte da premissa de que tanto o modelo médico, com o modelo
social são insuficientes para representar o que é a realidade empírica da deficiência, uma vez
que eles se propõem a objetivos específicos os quais não são válidos em qualquer contexto.
Para ela, os modelos só tem sua razão de ser ao se prestarem como ferramenta de
categorização de pessoas a fim de atender a estes objetivos. Qualquer tentativa mais complexa
de manejo da deficiência (o desenvolvimento de políticas para pessoas com deficiência, por
exemplo) esbarra nas limitações internas de cada modelo. A autora considera que os modelos
médico e social podem dialogar, desde que se defina quais são as prioridades em termos de
ações voltadas para a deficiência. Cada um dos modelos propõe esquemas classificatórios ou
explicativos pautados em determinadas formas de pensar. A pergunta “que interesses serão
atendidos ao se privilegiar determinadas formas de pensamento?” deve nortear a escolha de
um modelo, especialmente porque são os interesses das pessoas com deficiência que devem
ser privilegiados neste processo.
Os modelos médico e social da deficiência refletem concepções valorativas distintas.
Por essa razão, a incompatibilidade entre eles é, na verdade, um confronto entre os valores
que os fundamentam. As dimensões valorativas subjacentes às classificações da deficiência
comportam dois valores principais: o valor do trabalho, e o valor da liberdade. No primeiro
caso, a autonomia, força física, acuidade mental e agudeza de sentidos são as “condições
biológicas” para o desempenho laborativo. Neste enquadre, fica naturalizado o que se concebe
como trabalho, como se só houvesse um único modo: produtivo e conforme uma ética
capitalista e utilitarista. Já o valor da liberdade moveu os movimentos de reivindicação de
direitos civis nos anos 60 e 70, e, no que concerne à deficiência, resultou no modelo social,
para o qual a liberdade era o valor máximo do ser humano. Há, assim, uma afinidade entre
modelos e valores: de um lado, o modelo médico se alinha ao valor do trabalho e à
 69

perspectiva ética utilitarista, e, do outro, o modelo social assume a liberdade como valor e se
pauta em uma ética da responsabilidade.
A perspectiva utilitarista orienta a classificação do modelo médico em categorias de
pessoas como aptas ou inaptas ao trabalho. Em um nível individual, um sujeito pode ser
classificado como socialmente produtivo e, ao mesmo tempo, biologicamente patológico, sem
que nisso resida qualquer conflito lógico entre as duas classificações. No entanto, ao se tomar
a relação entre a prevalência estatística na população destas duas características (socialmente
produtivo e biologicamente patológico) encontra-se que quanto mais se tende para a anomalia
biológica, mais se reduz a prevalência de produtividade laboral. Assim, ao tomar como objeto
de análise uma população e não um indivíduo, a tendência é a de se operar uma separação
entre produtividade e patologia, num tipo de classificação que funciona por arranjos
excludentes entre as categorias: ou se é produtivo (e, portanto, biologicamente normal e
socialmente incluído), ou se é improdutivo (e, portanto, biologicamente patológico e
socialmente excluído). A desvalorização das pessoas com impedimentos se baseia em uma
coincidência estatística que mostra a correlação inversa em uma população de pessoas
socialmente produtivas e pessoas biologicamente anômalas. No entanto, a classificação de
indivíduos considera o nível populacional, e não as especificidades individuais. Dependendo
de como os dados estatísticos sejam interpretados, diferentes políticas sobre a deficiência
serão privilegiadas.

“Quando afirmações excessivamente gerais e subdeterminadas deste tipo capturaram

a consciência pública, as políticas que tendem a ser adotadas tornam o patológico e
o produtivo mais distantes ainda (do que realmente são ou que precisam ser)” 52
(SILVERS, 2010, p.33, tradução nossa).

Em função da importância social do trabalho, a distinção entre normal e patológico

baseada na estatística se tornou uma forma hegemônica de classificação de indivíduos. Por
esta razão, a utilidade do modelo médico da deficiência era a de se prestar como um programa
para alterar o número de pessoas representadas nas categorias de um sistema classificatório

52
O texto em língua estrangeira é: “When over-general and under-determined claims of this sort capture the
public consciousness, policy tends to be adopted to drive the pathological and the productive further apart (than
they actually are or need to be)”.
 70

ligado ao valor do trabalho. A busca de uma “cura” do indivíduo deficiente visa à

transformação de sua classificação de “inapto ao trabalho” para “apto ao trabalho” 53.
Já o modelo social da deficiência tem a liberdade como valor central. A afirmação do
modelo de que a deficiência é uma forma de opressão social, revela o quanto as pessoas com
deficiência têm sua liberdade de “viver no mundo” tolhida em função de um arranjo social
que é desfavorável à diferença. De acordo com Silvers:

“A liberdade era o valor que, pelo menos inicialmente, inspirou o desenvolvimento

do modelo social, com sua classificação fundamental de pessoas institucionalizadas
e, portanto, privadas de liberdade, ou como pessoas que vivem na comunidade, e,
por isso, livres” 54 (SILVERS 2010, p.34, tradução nossa).

Num contexto no qual o valor da liberdade se impõe como essencial para a definição
de pessoa, o modelo social da deficiência se apresenta como o instrumento de normalização
mais adequado, e – do mesmo modo que o modelo médico em relação ao valor do trabalho –
funciona como um programa de remanejamento de pessoas entre categorias de um sistema
classificatório guiado pelo valor da liberdade, permitindo aos indivíduos se deslocarem da
categoria de institucionalizados à outra, de indivíduos livres.
Justamente porque nas sociedades contemporâneas os valores sociais não são
estanques e se apresentam mais como um repertório plural do como uma única diretriz
organizadora do tecido social, Silvers afirma que é mais apropriado que diferentes modelos da
deficiência atendam a diferentes valores sociais. Mesmo assim, o contexto no qual
determinado modelo deve ser empregado tem papel fundamental na adequação entre valores,
modelos e objetivos. O (aparente) antagonismo entre os modelos se encontra mais na esfera
teórica do que no campo das práticas. Um ponto a ser considerado neste sentido é a
progressiva aproximação entre as perspectivas do modelo médico e aquelas do modelo social,
a qual já se configura (ainda e modo ainda incipiente e irregular) como realidade em práticas e

53
Paul Abberley, em uma análise sobre o valor do trabalho na definição de pessoa e de seu impacto para as
pessoas com impedimentos, afirma que nas sociedades nas quais as noções de humanidade dependam do
trabalho o impedimento (lesão) permanecerá problemático. Para o autor, as teorias sobre deficiência precisam
romper com este modelo de humanidade, e, principalmente, “as noções de perfeição e racionalidade orientada
para a produção devem ser transcendidas” (ABBERLEY, 1997, p.25, tradução nossa). O texto em língua
estrangeira é: “notions of perfectability and production-orienteded rationality must be transcended”.
54
O texto em língua estrangeira é: “Liberty was the value that, at least initially, inspired the development of the
social model, with its fundamental classification of people as institutionalized and therefore lacking liberty, or as
living in the community and thereby free”.
 71

políticas que se ocupam da deficiência55. Porém, no campo conceitual, estes modelos da

deficiência ainda se encontra sob forte tensão, em função da rigidez entre os valores que
sustentam suas teorias e o modo como se operacionaliza a defesa dos interesses de cada
modelo. Nas palavras de Silvers:

“a decisão sobre se é preferível tentar ajustar os ambientes às diferenças individuais,

ou invés disso, alterar os indivíduos de modo que mais se aproximem da pessoa
típica para a qual os ambientes construídos normalmente são feitos, é, de certo
modo, uma decisão prática. Mas também é uma questão de quem é valorizado, o que
nos leva de volta à questão de o que é a deficiência. (…) Porém, simplesmente
compreender que ambientes inacessíveis mantêm as pessoas deficientes afastadas,
ou trancadas, não demanda nenhuma reforma política a não ser que o valor seja
colocado na promoção de inclusão social e econômica” 56 (SILVERS, 2010, p. 30,
tradução nossa).

2.2 Críticas ao modelo social

Assim como o modelo médico foi alvo de críticas que constituíram o modelo social, nos
últimos anos o próprio modelo social tem sido objeto de críticas – internas e externas ao
campo dos Estudos sobre Deficiência – que propõem uma revisão da teoria da deficiência.
Tais críticas buscam refletir mais adequadamente as necessidades, prioridades e experiências
das pessoas com deficiência. Para os autores que sustentam essas perspectivas, o modelo
social da deficiência – tendo surgido como contraponto crítico ao modelo médico, mostrando
os limites deste modelo – também atingiu seu limite, e agora, necessita de uma reformulação
teórica.
Os valores sobre os quais o modelo social da deficiência originalmente se constituiu
estavam de acordo com o contexto e com os objetivos então visados. Ao longo dos últimos 40
anos, o movimento para reivindicação de direitos de pessoas com deficiência avançou em
suas conquistas, alterando em vários aspectos a realidade política e social da deficiência no

55
Ver adiante, no capítulo 3.
56
O texto em língua estrangeira é: “The decision about whether it is preferable to attempt to adjust environments
to individuals’ differences, or instead to alter the individuals so they more closely approximate the typical person
for whom constructed environments usually are made, is to some extent a practical one. But it also is a matter of
who is valued, which leads back to the question of what disability is. (…) But simply understanding that
inaccessible environments keep people far away, or locked away, prompts no political reform unless value is
placed on promoting social and economic inclusiveness”.
 72

panorama contemporâneo. O contexto mudou, os objetivos se ampliaram, e, em função disso,

alguns valores se encontram em dissonância com esta realidade.
De acordo com Tom Shakespeare a dificuldade de progresso e de definição de
prioridades futuras no campo dos direitos das pessoas com deficiência pode ser decorrente de
abordagens mais radicais do modelo social da deficiência (SHAKESPEARE, 2006a, 2006b).
Para Shakespeare, o modelo social deve ser historicamente situado: desenvolvido durante os
anos 1970 por ativistas da UPIAS, teve sua importância como contraponto crítico ao modelo
médico da deficiência, ao revelar a opressão social sofrida pelas pessoas com deficiência. O
modelo social foi fundamental para o movimento pelos direitos das pessoas com deficiência,
pois permitiu a identificação de uma estratégia política para o movimento, a saber, a
reivindicação da remoção de barreiras (sociais) desabilitantes. Além disso, o modelo teve
forte impacto na auto-percepção de pessoas com deficiência, trazendo subsídios para que elas
pudessem se conceber de forma diferente.
Shakespeare aponta como resultado da adoção do modelo social da deficiência um
maior empoderamento das pessoas com deficiência, por fornecer condições para o ativismo
político por direitos. No entanto, algumas características deste modelo, fundamentais
inicialmente para os ganhos conquistados, hoje se apresentam como um entrave, criando mais
problemas do que soluções Pode-se citar como exemplos: a polarização entre
impedimento/lesão e deficiência, a qual negligencia o papel do impedimento e desconsidera a
dimensão fenomenológica presente na deficiência; a ideologia da autonomia presente no
modelo social da deficiência, criando um alinhamento a uma perspectiva utilitarista de pessoa,
pois o modelo propõe uma solução liberal para a deficiência que não contempla as pessoas
com impedimentos graves, impossibilitadas de trabalhar ou viver de modo independente
(CARLSON, 2010; HUGHES, 2005; KITTAY; CARLSON, 2010;SHAKESPEARE, 2006a,
2006b; SILVERS, 2010).
Em função disso, Shakespeare destaca a necessidade de elaboração de uma nova
abordagem da deficiência (que o autor chama de “abordagem interacional ou relacional”) para
atender àquilo sobre o qual o modelo social da deficiência não conseguiu avançar. O autor
rejeita a abordagem radical do modelo social por ser pouco nuançada e incapaz de olhar mais
ampliadamente para a questão da deficiência. Shakespeare propõe a construção de uma
alternativa que não reduza a deficiência a apenas um problema médico individual como
também não negligencie o predicamento presente no impedimento/lesão em termos de
limitação na corporeidade. Também há, para o autor, a preocupação em não conceber a
deficiência exclusivamente como resultado de um meio social hostil, e tampouco em defini-la
 73

estritamente como opressão social. Pode-se dizer que, em linhas gerais, essa é a proposta das
vertentes críticas ao modelo social da deficiência. Estas vertentes críticas buscam integrar
elementos dos modelos médico e social da deficiência. Chamo estas vertentes neste trabalho,
e apenas por razões pragmáticas, de perspectivas integracionistas.

2.2.1 A ideologia da autonomia no discurso do modelo social: a crítica da deficiência

intelectual e do feminismo

Uma característica do modelo social da deficiência fortemente criticada é a ênfase em

uma solução para a deficiência que não contempla a diversidade de condições reunidas nessa
categoria. A definição de deficiência como opressão social e a reivindicação de remoção de
barreiras pressupõe um certo tipo de sujeito que nem todas as pessoas com deficiência podem
ser. De acordo com Eva Kittay57, as reivindicações de movimentos civis (o movimentos pelos
direitos das pessoas com deficiência se inclui nesta categoria) por reconhecimento e
emancipação demandam uma concepção de pessoa que se baseia em uma ideologia da
autonomia. Porém, esta não é uma possibilidade para um grande número de pessoas com
deficiência. Kittay considera a adoção de uma solução liberal para a deficiência um grave
equívoco do modelo social.

“Mesmo que outros movimentos de inclusão tenham desafiado o liberalismo que

eles ainda invocam, a inclusão de pessoas com retardo mental pode muito bem ser o
caso limite do liberalismo, assim como é um caso limite para as demandas de muitos
na comunidade de pessoas com deficiência. O liberalismo invoca uma noção de
participação política na qual as pessoas fazem suas vozes serem ouvidas. Depende,
portanto, de uma concepção da pessoa independente, racional e capaz de auto-
suficiência”58. (KITTAY, 2001, p.559, tradução nossa).

57
Filósofa do campo dos Estudos sobre Deficiência. Sua filha, Sesha, tem paralisa cerebral congênita e severa
deficiência intelectual. O trabalho de Kittay no campo dos Estudos sobre Deficiência é atravessado por sua
experiência de mãe e cuidadora de uma pessoa com deficiência grave.
58
O texto em língua estrangeira é: “Even though other movements of inclusion have challenged the liberalism
that they nonetheless invoked, the inclusion of people with mental retardation may well be liberalism’s limit
case, just as it is a limiting case for the demands of many in the disability community. Liberalism invokes a
notion of political participation in which one makes one’s voice heard. It depends on a conception of the person
as independent, rational, and capable of self-sufficiency”.
 74

Da mesma forma, Tom Shakespeare considera que o modelo social da deficiência

incorre no erro de apostar na autonomia, pois a afirmação da deficiência como opressão social
retira do impedimento/lesão o peso que este possui na vida de muitas pessoas com
deficiência. Para ele as pessoas com deficiência enfrentam tanto a discriminação (sob a forma
de opressão social) como limitações intrínsecas (sob a forma de predicamento imposto pelo
impedimento) (SHAKESPEARE, 2006b).
A reivindicação da militância por direitos de pessoas com deficiência que se utiliza do
modelo social mais radical apregoa a remoção de barreiras desabilitantes como a única forma
de resolver a questão da deficiência (a concepção mais “dura” deste modelo considera a
deficiência estritamente como efeito da opressão social sobre pessoas com impedimentos).
Ocorre que esta estratégia tem seu fundamento na adoção da autonomia e da independência
como valor máximo para a concepção de dignidade e de definição de pessoa. Isso cria um
campo de exclusão dentro do universo da deficiência em relação àquelas pessoas com graves
deficiências cujos impedimentos/lesões são tão prementes que seus efeitos desabilitantes são
muito mais significativos do que aqueles que decorrem do ambiente. Estes indivíduos jamais
poderão atingir a meta de autonomia presente no discurso do modelo social mais “duro”, cujo
núcleo ideológico é fortemente utilitarista. Para eles, a abordagem terapêutica proposta pelo
modelo médico da deficiência pode se apresentar, em alguns aspectos, bem mais adequada
(CARLSON, 2010; KITTAY, 2001; KITTAY; CARLSON, 2010; SHAKESPEARE, 2006a,
2006b; SILVERS, 2010). No entanto, isso de modo algum significa que estas pessoas não
possam se beneficiar de reivindicações de garantia de direitos sociais e civis, mas apenas que
elas não se encontram representadas por um discurso cujos valores tenham qualquer traço de
utilitarismo (KITTAY, 2001). Para estas pessoas, o modelo de deficiência que lhes atende
melhor, é mais da ordem de uma mistura entre ações terapêuticas e amparo social (para
garantia de reconhecimento civil), pautado em um valor da liberdade, mas com a adoção de
uma ética do cuidado.
O foco do modelo social da deficiência sobre os direitos civis implicou uma solução
liberal para o problema da deficiência, que veio a reforçar ainda mais as diferenças em termos
de capacidades. A saída para este impasse está na valorização do estatuto moral como traço
fundamental da pessoa – com deficiência ou não – e, como consequência, na adoção de uma
concepção de justiça social que conceba a inclusão de indivíduos em termos de suas
necessidade, mais do que de suas capacidades produtivas.
Neste sentido, as críticas que se apoiam na teoria feminista e nos desdobramentos
éticos colocados pela deficiência intelectual fornecem perspectivas que confrontam a
 75

promoção de valores utilitaristas pelo modelo social da deficiência. A ênfase na autonomia

como uma meta de pertencimento social engendra uma situação de exclusão de pessoas com
limitações intelectuais e físicas mais graves, as quais são impedidas por suas lesões de atingir
tal ideal de independência.
É interessante notar que há aqui um ponto paradoxal: o modelo social da deficiência
brotou justamente a partir da adoção da liberdade como valor máximo, pois considerava que o
sofrimento das pessoas com deficiência se relacionava justamente à impossibilidade de ser
livre. Num primeiro momento, a retórica da defesa da liberdade e da garantia de direitos civis
fundamentava o movimento dos direitos das pessoas com deficiência e afirmava a
necessidade de autonomia das pessoas com deficiência, mas ia contra a medida utilitarista de
ser humano, conforme fica claro no artigo de Paul Hunt, escrito ainda nos anos 1960:

“não há dúvida de que colocamos muita ênfase na contribuição econômica do

indivíduo. A maior parte das pessoas está enredada em um mundo de trabalho diário
utilitarista e que olham qualquer coisa que não seja visivelmente produtiva como
dispensável. (...) Aqueles que não conseguem trabalhar, como os doentes, idosos ou
desempregados, estão sujeitos a uma tremenda pressão para se sentirem inúteis, ou,
pelo menos, dotados de menos valor do que o provedor “ganha-pão” 59 (HUNT,
1966, tradução nossa).

O argumento de Hunt era que o que mais limitava as pessoas com deficiência era a
segregação e o isolamento social que daí resultava. Sua reivindicação de liberdade não estava
atrelada à concepção de independência. Hunt reconhecia que muitas pessoas com deficiência
não poderiam atender à expectativa utilitarista da sociedade. Mais ainda, o autor descreve a
deficiência como um desafio à sociedade. Assim, a concepção utilitarista cede espaço para
uma ética da responsabilidade, na qual a autonomia é valorizada como exercício da liberdade
(de escolha, de ir e vir, de participação e de pertencimento) e não como exercício de
produtividade. A produtividade aparece como uma consequência da liberdade e em relação
com as possibilidades de seu exercício e de ação social. Sob este enfoque, a liberdade como
valor a ser defendido, consegue conjugar num mesmo espectro a autonomia (em sua face de
livre arbítrio) e a codependência (em sua face do cuidado). Porém, com o desenvolvimento do
movimento de direitos de pessoas com deficiência e com a consolidação de vertentes mais
radicais do modelo social da deficiência, a busca da liberdade passou a ficar subordinada a um

59
O texto em língua estrangeira é: “There is no doubt that we do put great stress on the individual's economic
contribution. Most people are wrapped up in a workaday, utilitarian world, and regard anything not visibly
productive as expendable. (…) Those who cannot work, such as the sick, aged or unemployed, are subject to a
tremendous pressure to feel useless, or at least of less value than the breadwinner”.
 76

valor maior de autonomia e independência, se deslocando, paradoxalmente, para um

alinhamento com a concepção utilitarista de pessoa.
Na verdade, a crítica à noção reificada de autonomia tem por objetivo apontar sua
separação da noção de dependência. Os debates sobre o tema se organizam em torno do
questionamento do valor da autonomia individual na ontologia do sujeito. Trata-se de uma
crítica à autonomia como valor máximo do indivíduo, denunciando um certo fetiche social da
autonomia. Esta crítica parte, principalmente, de autores que se ocupam do caso da
deficiência intelectual (KITTAY, 2001; KITTAY; CARLSON, 2010; NUSSBAUM, 2010).
Para estes autores, no modelo social da deficiência a autonomia permanece ocupando um
lugar de ideal, exemplificado nas reivindicações de remoção de barreiras ambientais
descapacitantes, visando uma maior autonomia da pessoa com deficiência em termos de
participação social. O próprio modelo social da deficiência, apesar de operar um certo nível
de “desfetichização” da autonomia, tem neste princípio uma bandeira em sua luta por direitos
(reivindicações de rearranjos ambientais e ideológicos que possibilitem o acesso a bens,
serviços e direitos, cujo objetivo final é uma vida independente). A autonomia e
independência foram as primeiras reivindicações em reação à situação de opressão e tutela à
qual a deficiência era submetida, e serviram como veículo para a conquista de dignidade para
as pessoas com deficiência. Isso se alinha ao panorama social contemporâneo, no qual a
dignidade humana é concebida como estando diretamente ligada ao exercício da autonomia.
Licia Carlson60 faz uma crítica a esta relação de subordinação entre dignidade e
autonomia ao interrogar: “e quanto àqueles de nós que não possuem – e não têm condições de
desenvolver – esta autonomia?” (CARLSON, 2010). Para ela, o status moral do sujeito não
poderia estar condicionado a um princípio que não é universal.
Em sua abordagem acerca dos desafios filosóficos e práticos colocados pela
deficiência intelectual severa, Eva Kittay e Licia Carlson debatem as concepções de agência
que não são dependentes de ações autônomas concebidas e executadas por um indivíduo
singular, mas aquelas que são fruto de um laço social e que se executam relacionalmente
(KITTAY; CARLSON, 2010). A hegemonia da autonomia na definição do status de pessoa é
problematizada pelo caso das deficiências intelectuais severas, que redimensionam esse
princípio de autonomia ao confrontá-lo com um princípio maior, mais premente e universal:

60
Filósofa do campo dos Estudos sobre Deficiência, cujo trabalho se dedica especialmente à deficiência
intelectual e aos os desdobramentos que o tema coloca para os campos da filosofia e da bioética.
 77

aquele da necessidade. O modelo relacional de agência defendido por Kittay e Carlson, se

pauta na condição ontológica de codependência e em uma ética do cuidado.

“Propus que a defesa dos direitos de pessoas com deficiência mentais severas e
profundas requer simultaneamente a defesa dos direitos de seus cuidadores; que tal
projeto não era apenas justo e solidário, mas era a única forma eficaz de defender
direitos para o grupo inicial. Tenho defendido que concepções liberais de justiça
vêm excluindo tanto aqueles com graves deficiências de desenvolvimento como
aqueles que são seus cuidadores. Com um princípio de doulia, vimos como podemos
reconfigurar a justiça para que o trabalho do cuidado seja contado e recompensado
como parte de uma ideia mais ampla de cooperação social recíproca. Tal ideia
reflete a visão de que qualquer sociedade, e certamente qualquer sociedade decente,
tem no cuidado de dependentes uma de suas funções centrais.” 61 (KITTAY, 2001, p
573, tradução nossa).

A teoria feminista também foi um importante instrumento de crítica a algumas

dimensões do modelo social. A relação entre a teoria feminista e o modelo social da
deficiência possui dois momentos: inicialmente, havia um forte alinhamento entre ambas as
perspectivas. A primeira geração dos teóricos do modelo social da deficiência adotavam as
premissas dos estudos de gênero e do feminismo, pois a analogia entre a opressão do sexismo
e do corpo pela deficiência era um dos fundamentos que sustentavam o discurso de grupo
minoritário. Neste primeiro momento, a perspectiva do gênero se encontrava contemplada
parcialmente na estruturação do modelo social da deficiência, com algumas autoras
feministas62 trazendo contribuições sobre as particularidades da deficiência em mulheres, bem
como da experiência reprodutiva de mulheres deficientes. Em um segundo momento, já nos
anos 1990, a perspectiva feminista introduziu debates críticos a alguns aspectos da deficiência
negligenciados no modelo social, a saber, a dimensão do cuidado e a questão da
codependência. De acordo com Débora Diniz, foram as teóricas feministas que retiraram a
invisibilidade que cercava o cuidado e a experiência do corpo doente. Muitas das autoras que
se ocupam da questão das deficiências intelectuais graves têm seus argumentos baseados na
teoria feminista (DINIZ, 2003; KITTAY 2001). A crítica feminista ao modelo social da

61
O texto em língua estrangeira é: “I proposed that advocating for severely and profoundly mentally retarded
persons required simultaneously advocating for their caregivers; that such a project was not only just and caring,
but was the only way to advocate effectively for the initial group. I have maintained that liberal conceptions of
justice have excluded both those with severe developmental disabilities and those who are their caregivers. With
a principle of doulia, we have seen hoe we can reconfigure justice so that the labour of caregiving is counted and
rewarded as part of a broader idea of reciprocal social cooperation. Such an idea reflects the view that any
society, and surely ay decent society, has the care of dependents as one of its central functions.”
62
O trabalho de Jenny Morris (1991) e de Susan Wendell ([1989], 2003) são exemplos.
 78

deficiência aponta – para além da perspectiva utilitarista de pessoa presente no modelo – um

forte viés de gênero.

“Ser mulher deficiente ou ser uma mulher cuidadora de uma criança ou de um

adulto deficiente era uma experiência muito diferente daquela descrita pelos homens
com lesão medular que iniciaram o modelo social da deficiência. Para as
comunidades de deficientes, os teóricos do modelo social da deficiência eram
membros da elite dos deficientes e suas perspectivas teóricas reproduziam essa
marca cega” (DINIZ, 2003, p.4).

A perspectiva feminista nos estudos sobre deficiência reafirma a tese social da

deficiência (alinhando-se ao argumento geral do modelo social da deficiência), mas apresenta
forte crítica ao princípio de igualdade pela independência, além de trazer para o centro do
debate a discussão sobre o cuidado. Diversos autores apontam que o princípio de
independência foi tão intensamente reforçado pelos primeiros teóricos do modelo social – na
afirmação de que a independência era um objetivo alcançável pela remoção de barreiras, –
que “falar das necessidades especiais de um corpo lesado se tornou um tabu” (DINIZ, 2003, p
5). Assim, a dimensão fenomenológica da experiência do impedimento bem como a dimensão
o cuidado e a relação de interdependência foram silenciadas pela radicalidade do modelo
social (DINIZ; BARBOSA, 2010; KITTAY, 2001; MELLO; NUERNBERG, 2012;
SHAKESPEARE, 2006a). Os primeiros autores do modelo social acreditavam que a enfatizar
a dimensão do cuidado seria apresentar as pessoas com deficiência como incapazes de
autonomia, independência e, portanto, de inclusão. Trata-se de uma abordagem muito
influenciada pelo perfil dos primeiros ativistas pelos direitos das pessoas com deficiência, que
eram, em sua maioria, homens em idade produtiva com lesão medular. A inclusão de pessoas
com esse tipo de impedimento se fazia muito mais facilmente por ajustes arquitetônicos e de
acessibilidade (DINIZ; BARBOSA, 2010). No entanto, aquelas pessoas com deficiência cuja
sobrevivência estava fortemente relacionada à oferta de cuidado, não foram devidamente
contempladas pelo modelo social, pois, nestes casos, a via da inclusão social destes sujeitos se
dá pela garantia das condições de cuidado.
O modo como o modelo social da deficiência desconsiderava a dimensão do cuidado,
reforçava uma condição, já implícita no modelo médico, de que o trabalho do cuidado era
algo que se fazia na esfera da família, em âmbito privado. Tal perspectiva, além de
estigmatizar as pessoas envolvidas na relação de cuidado (seja como provedor ou como
receptor do cuidado), desresponsabiliza tanto o Estado como a sociedade, já que reforça a
naturalização da atividade de cuidado como algo “naturalmente” feminino e privado. Neste
 79

sentido, o trabalho de Eva Kittay é pioneiro na crítica à noção reificada de independência do

modelo social mais radical. A autora propõe, ao invés disso, a noção de interdependência
como um valor humano geral, aplicável a pessoas com e sem deficiência. Kittay destaca que a
condição de dependência do outro é a condição humana por excelência. Isso não implica em
assumir uma perspectiva caritativa frente à deficiência. Partindo da mesma premissa que
Kittay, Anahi Mello e Adriano Nuernberg afirmam que a sustentação da interdependência
como valor humano fundamental visa reconhecer que “no caso de muitas pessoas com
deficiência, a garantia do cuidado é um direito fundamental para a manutenção da vida e a
conquista da dignidade humana” (MELLO; NUENBERG, 2012, p. 642).
É importante destacar que a crítica feminista não se opõe às conquistas do modelo
social perante o modelo médico. Ela deve ser entendida como parte de um processo de
revigoramento e expansão do modelo social, e não como uma crítica externa e opositora
(DINIZ, 2007). Ao trazer para o debate a crítica ao princípio de igualdade pela dependência, a
importância do corpo com impedimentos e a dimensão do cuidado, a perspectiva teórica do
feminismo trouxe uma importante contribuição para o campo dos Estudos sobre Deficiência.

2.2.2 Contribuições fenomenológicas

As contribuições críticas da teoria feminista e das abordagens que privilegiam a

interdependência trazem para as discussões do campo dos Estudos sobre Deficiência um
importante debate sobre o papel da corporeidade na deficiência. O modelo social, ao operar a
divisão entre impedimento/lesão e deficiência, esvaziou o sentido da singularidade do corpo
na deficiência. Inicialmente tratado como tabu pelos primeiro teóricos do modelo social, o
impedimento no corpo ficou eclipsado pelo papel atribuído à opressão pela sociedade na
etiologia da deficiência – “não havia dor, sofrimento ou limites corporais nos escritos dos
primeiro teóricos: o corpo foi definitivamente esquecido pelo compromisso com o projeto de
independência” (DINIZ, 2003, p.4).
A distinção traçada pelo modelo social entre impedimento e deficiência é retrato de uma
cisão (forçada) entre biologia e sociedade. Tom Shakespeare ressalta que tal distinção é
semelhante àquela entre sexo e gênero estabelecida pelo movimento feminista dos anos 1970,
e tem a intenção de ilustrar teoricamente a especificidade sócio-histórica da deficiência e sua
dependência do contexto social (SHAKESPEARE, 2006a). Para o autor, a utilidade desta
 80

distinção foi a de expor a dimensão de opressão social presente na experiência da deficiência,

mas ela não foi suficiente para se sustentar conforme os desdobramentos nos Estudos sobre
Deficiência e as próprias mudanças sociais foram daí se derivando. O modelo social da
deficiência que, inicialmente, se mostrou um instrumento eficaz para ação política, encontrou
um limite em seu alcance justamente nesta premissa que separa impedimento de deficiência.
Para Shakespeare, a cisão entre impedimento (como um atributo corporal ou mental de um
indivíduo) e deficiência (como o resultado da relação entre uma pessoa com impedimento e a
sociedade) é algo mais da ordem de uma construção discursiva do que de realidade factual. O
autor afirma, baseando-se numa perspectiva construcionista, que o impedimento não é um
substrato biológico pré-social ou pré-cultural; tal como a deficiência, o impedimento também
é uma construção, pois as palavras e discursos que usamos para representá-lo também são
produções sociais. Desta forma, o impedimento só pode ser percebido através de um
atravessamento simbólico. Evidentemente, o autor não nega a existência prévia à cultura do
corpo enquanto um organismo. O que ele destaca é que a experiência do corpo – com ou sem
impedimento – é fruto de um processo de subjetivação, e como tal, é efeito da cultura.
Tom Shakespeare é um crítico contundente desta invisibilidade do impedimento no
paradigma do modelo social. O autor em nenhum momento discorda da causalidade social da
deficiência, concordando com a perspectiva do modelo social que afirma o papel da exclusão
social na construção da deficiência. Porém, critica a afirmação, proposta pelo modelo, da
neutralidade do impedimento. Para ele o impedimento não é um componente neutro na vida
de pessoas com deficiência. Shakespeare entende que o impedimento implica predicamento,
pois “mesmo com a remoção de barreiras e com o provimento de apoio, o impedimento
63
permanecerá problemático para muitas pessoas com deficiência” (SHAKESPEARE, 2006a,
p.63, tradução nossa). Ele propõe uma abordagem mais ampla e considera a deficiência
sempre como uma interação entre fatores individuais e estruturais.

“a experiência de uma pessoa deficiente resulta da interação entre fatores intrínsecos

ao indivíduo e fatores extrínsecos que emergem de um contexto mais amplo no qual
a pessoa se encontra. Dentre os fatores intrínsecos estão questões tais como: a
natureza e severidade de seu impedimento/lesão, suas próprias atitudes em relação
ao impedimento, suas qualidades e habilidades pessoais e sua personalidade. Dentre
os fatores contextuais estão: as atitudes e reações dos outros, o quanto o ambiente é
capacitador ou descapacitante, e questões culturais, sociais e econômicas mais

63
O texto em língua estrangeira é: “Even with the removal of barriers and the provision of support, impairment
will remain problematic for many disabled people.”
 81

64
amplas relevantes à deficiência naquela sociedade” (SHAKESPEARE, 2006a, pp.
55-56, tradução nossa).

Shakespeare defende que uma abordagem interacional é capaz de dar conta da ampla
diversidade e variação da experiência da deficiência. O autor considera que o modelo social
falhou ao tentar agrupar em uma única categoria homogênea as diversidades de condições da
deficiência. Para ele, o impedimento possui, de fato, conotações negativas que são
escalonadas em gradações. Shakespeare considera que o impedimento implica
necessariamente em predicamento. Dentro desta concepção, o impedimento acaba por
desempenhar, invariavelmente, algum papel constitutivo do fenômeno da deficiência.
Aparentemente é uma concepção que se assemelha a uma aproximação do modelo médico da
deficiência, mas, no entanto, não se alinha com ele, em termos de discursos e valores.
(SHAKESPEARE, 2006a).
Assim, uma perspectiva fenomenológica pode se mostrar como um ponto fundamental
para a compreensão da deficiência (SHAKESPEARE, 2006a; HUGHES, 2005; SILVERS,
2010). Consonante com a posição de Shakespeare, Anita Silvers afirma que a experiência
subjetiva de um corpo com impedimento não deve ser deixada de lado ao se considerar a
dimensão social da deficiência. Neste ponto, Silvers critica de modo contundente o modelo
social “duro” que – para se contrapor à perspectiva do modelo médico que considera o
impedimento/lesão como fonte da deficiência – esvazia de sentido o impedimento e desloca
totalmente a fonte da deficiência para o campo social.
A dificuldade do modelo social radical em admitir a importância do impedimento
enquanto uma marca diferencial da experiência da deficiência no corpo pode ser ilustrada na
fala de Jenny Morris, ao expressar sua preocupação com o fato de dar visibilidade aos
aspectos negativos de viver com impedimentos/lesões, e com isso acabar passando a
mensagem de que a vida com deficiência não é digna de ser vivida. (MORRIS, apud.
SILVERS, 2010).
Há um ponto a ser explorado no que diz respeito à relação entre a experiência subjetiva
do corpo com impedimentos e a ação política. Silvers considera um erro do modelo social
radical da deficiência não observar a perspectiva fenomenológica da deficiência. Ela

64
O texto em língua estrangeira é: “The experience of a disabled person results from the relationship between
factors intrinsic to the individual, and extrinsic factors arising from the wider context in which she finds herself.
Among the intrinsic factors are issues such as: the nature and severity of her impairment, her own attitudes to it,
her personal qualities and abilities, and her personality. Among the contextual factors are: the attitudes and
reactions of others, the extent to which the environment is enabling or disabling, and wider cultural, social and
economic issues relevant to disability in society”.
 82

reconhece que tal perspectiva é constitutiva da concepção de si e da concepção de mundo das

pessoas com deficiência. No entanto, para os fins almejados pelo movimento de político que
se utiliza do modelo social, a experiência incorporada da deficiência, pode estar
perigosamente perto demais do impedimento corporal como fator etiológico da deficiência, tal
como é defendido pelo modelo médico. Silvers descarta essa preocupação como sendo
infundada, pois uma abordagem fenomenológica da deficiência não é excludente em relação à
perspectiva defendida pelo modelo social. Na verdade, elas operam em níveis diferentes de
análise. Num nível individualizado a abordagem fenomenológica da deficiência, no que tange
à valorização das experiências incorporadas da deficiência (HUGHES, 2005;
SHAKESPEARE, 2006a), pode realmente trazer benefícios para estes sujeitos,
especificamente quanto à singularidade da experiência da deficiência. Já os objetivos do
modelo social que envolvem o estabelecimento de direitos e a superação da discriminação
estão um passo além do que o ponto de vista fenomenológico da corporeidade pode oferecer,
e tampouco se encontram ameaçados por ele. A visada fenomenológica é insuficiente para da
conta da questão da agência do sujeito, a qual se estrutura em torno da distinção potência-
impotência e é mais bem descrita pelo instrumental foucaultiano do poder. A construção de
uma identidade (coletiva) das “pessoas com deficiência” e a instauração de uma política
identitária que almeje à reivindicação de direitos e o confronto à opressão, estão diretamente
relacionados a dispositivos de subjetivação do poder, e não se encontram ameaçados pelo
reconhecimento do predicamento causado por impedimentos na corporeidade.
A perspectiva fenomenológica pode aparentar certa proximidade com o modelo
médico da deficiência, pois ambos consideram o corpo como fonte de sofrimento na
deficiência. O ponto de aproximação entre eles é o fato de considerarem a corporeidade no
desempenho de algum papel no pathos do indivíduo. Porém, a semelhança entre estes pontos
de vista pára aí: a dimensão do valor subjacente à perspectiva naturalista (que fundamenta o
modelo médico) é distinta daquela adotada pela fenomenologia. O modelo médico da
deficiência se ocupa da objetividade da lesão, enquanto que a perspectiva fenomenológica dá
um passo além e se ocupa do corpo e de sua relação com a experiência subjetiva do
impedimento. Concepções mais nuançadas de perspectivas teóricas da deficiência permitem a
inclusão do ponto de vista fenomenológico na abordagem da deficiência, sem com isso negar
a construção social da condição.
A contribuição fenomenológica pode funcionar como enquadramento crítico tanto
para o modelo médico quanto para o modelo social da deficiência. Em relação ao primeiro,
ela mostra que vivido da deficiência tem ancoragem no predicamento do impedimento/lesão
 83

(inicialmente concordando com o que é proposto pelo modelo médico) mas o ultrapassa, pois
considera a diferença corporal em sua relação com o meio. Neste sentido, critica o modelo
médico da deficiência por não levar em conta o impacto das relações estabelecidas entre o
indivíduo e o ambiente. Ao mesmo tempo, a abordagem fenomenológica critica o modelo
social da deficiência que repete a divisão cartesiana corpo/mente e a reproduz sob a forma de
uma cisão entre impedimento e deficiência, com o agravante de colocar todo o peso etiológico
da deficiência no meio social e de desconsiderar o papel da corporeidade (diferente) na
constituição da subjetividade.
As críticas ao modelo social da deficiência oriundas da fenomenologia, do feminismo
e das questões filosóficas e éticas envolvendo pessoas com deficiência intelectual grave
reapresentam para o debate sobre a deficiência dois elementos cruciais: o pathos presente na
dimensão corporal e a condição humana de dependência. Estes dois elementos estão
fortemente interligados: a deficiência articula o predicamento corporal e a condição de
dependência. Considerar que o impedimento produz impactos singulares na experiência dos
indivíduos é situa-lo como condição ontológica do ser humano, permitindo uma maior
aproximação entre a teoria e a prática. Segundo Shakespeare, isso torna visíveis as limitações
inexoráveis às quais todos nós estamos sujeitos ao longo da vida. Além disso, relativiza a
autonomia e independência como valores constitutivos do indivíduo. Shakespeare afirma que
a vantagem de conceber o predicamento como condição humana facilita uma abordagem mais
equânime das diferenças (SHAKESPEARE, 2006a).
 84

3 A DEFICIÊNCIA NO CENÁRIO DA PRODUÇÃO ACADÊMICA BRASILEIRA

A definição de deficiência como resultado da interação entre pessoas e o ambiente,

proposta pelo modelo social e desenvolvida em perspectivas críticas posteriores, promoveu
um processo de transição de paradigmas da deficiência com reflexos em contextos locais e
globais. No Brasil, uma das expressões desta mudança é vista na reformulação de políticas
voltadas para pessoas com deficiência, cujo objetivo é assegurar direitos de plena cidadania e
de participação social para esta população. No panorama internacional, a elaboração em 2006
pela ONU da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – fruto de um
trabalho coletivo entre sociedade civil e Estados – estabeleceu as diretrizes para que a
deficiência fosse contemplada, em âmbito global, na agenda dos Direitos Humanos. O Brasil
compareceu ativamente no processo de formulação deste documento, tanto como Estado, bem
como na importante participação de lideranças brasileiras do movimento de pessoas com
deficiência. O compromisso do país com a mudança de paradigma da deficiência fica evidente
na proposta apresentada para a definição do público alvo do tratado, e também quanto à
responsabilidade dos governos em relação à deficiência:

“(…) O Brasil salientou a importância de definir o público destinatário do tratado -

pessoa com deficiência -, com base no modelo social e com maior responsabilidade
para os Governos no tocante à eliminação de todo e qualquer tipo de barreira à
inclusão das pessoas com deficiência. Esse conteúdo é o artigo 1º da Convenção, o
qual modifica o foco e o planejamento das políticas públicas, além de cunhar a
expressão pessoa com deficiência, adotada no país como constitucional” (LANNA
JR., 2010, p. 94).

A Convenção é um exemplo de mudança do paradigma da deficiência nos contextos

global e local com efeitos de retroação entre ambos (LANNA JR., 2010). O país assinou em
2007 e ratificou em 2008 a Convenção com equivalência de emenda constitucional, o que
implica um compromisso do Estado com as diretrizes estabelecidas no documento. A
mudança de um olhar sobre a deficiência pautado pelo modelo médico passa a dar lugar, na
legislação brasileira, para um modelo mais alinhado com perspectivas do modelo social. Para
a lei brasileira, a deficiência deixou de ser um problema a ser solucionado apenas pela
assistência médica e social: atualmente o Brasil reconhece que a deficiência deve ser acolhida
pela pauta dos Direitos Humanos.
 85

O interesse em mapear o discurso acadêmico sobre o tema da deficiência se dá

justamente em função do atual momento de “transição” no modo como a deficiência tem sido
classificada, conforme exposto nos capítulos anteriores.
Uma forma de rastrear essa transição de paradigmas no Brasil é observar alguns
aspectos produção de conhecimento sobre a temática da deficiência, particularmente no que
concerne ao modo como os modelos da deficiência orientam as investigações sobre o tema.
“Quais eram as premissas que guiavam as pesquisas antes da elaboração da Convenção?” “O
que mudou depois disso?” Um olhar sobre o discurso acadêmico brasileiro a respeito da
deficiência pode ser um meio de capturar como esta transição está se passando por aqui, além
de possibilitar a observação das relações entre mudanças de paradigmas na deficiência no
contexto internacional e no panorama do Brasil.

3.1 Percurso metodológico e desenho da pesquisa

Conforme exposto no capítulo anterior, o tema da deficiência se configura em um

universo bastante complexo. Ao tomá-lo como objeto de pesquisa, é necessário que se
contemple a diversidade de contextos e campos disciplinares que lhe atravessam. Pelo fato de
a deficiência ser um objeto transdisciplinar, cuja trajetória histórica é marcada por mudanças
significativas de paradigmas, considero importante descrever o percurso metodológico ao
longo do qual esta pesquisa foi sendo construída.
O desenho da metodologia sofreu reformulações e ajustes conforme os objetivos
(gerais e específicos) foram se redefinindo. Foi um processo continuado de redescrições tanto
de objetivos como de métodos, na medida em que fui aprofundando o contato com a
bibliografia especializada, bem como com as próprias ferramentas de busca em base de dados.
A redefinição dos objetivos decorreu de uma maior aproximação do campo, do próprio
exercício de “recorte” do objeto de pesquisa, como também do avanço nas leituras das
referências bibliográficas. Outro elemento de reformulação da abordagem metodológica
foram os testes preliminares. A seguir, as sucessivas etapas de construção e ajustes da
metodologia serão apresentadas brevemente, da primeira tentativa até seu desenho final.
 86

3.1.1 Primeira abordagem: emaranhado de termos e recurso aos descritores de busca

Inicialmente, o objetivo geral do projeto era “analisar, a partir de um levantamento

de artigos sobre o tema da deficiência, a discussão desta temática no campo da Saúde Coletiva
no Brasil nos últimos 35 anos”. A primeira abordagem metodológica consistia em executar
um levantamento, partindo de uma pesquisa em bases de dados na internet, por artigos cuja
temática fosse a deficiência, tendo como campo a Saúde Coletiva no Brasil. O levantamento
seria feito em periódicos especializados em Saúde Coletiva, indexados na base de dados do
Portal Periódicos da CAPES, com subsequente triagem e classificação dos artigos tendo como
eixo de análise o modelo teórico da deficiência adotado. Em um levantamento inicial, foram
encontrados 263 periódicos de Saúde Coletiva indexados no Portal Periódico da CAPES. Um
primeiro teste de busca por artigos foi feito usando os seguintes critérios:

- Palavras-chave: “Brazil” AND “desabilidade” OR “deficiência” OR

“incapacidade” OR “lesão” OR “impedimento” OR “handicap” OR
“disability” OR “impairment”;
- Recorte temporal dos últimos 35 anos65;

Este teste da metodologia demonstrou o quanto a terminologia usada para descrição

da deficiência é vasta, revelando que o modo pelo qual as palavras-chave eram listadas nos
artigos resultava em uma grande quantidade de artigos que sequer tratavam da deficiência
(disability), mas se referiam à deficiências (deficiency) vitamínicas, eletrolíticas, etc. Tais
achados trouxeram a necessidade de uma primeira reformulação metodológica: a fixação dos
termos de busca em descritores a partir do DeCS66. O uso de descritores ao invés de palavras-
chaves tem a vantagem de tornar mais precisa a busca por artigos em bases de dados virtuais
diante do problema da terminologia variada do tema. De acordo com Brandau e
colaboradores, a palavra-chave “não obedece a nenhuma estrutura, é aleatória e retirada de
textos de linguagem livre”, ao passo que um descritor é um termo estabilizado após rígido

65
O critério para este recorte temporal consistia no fato de que tanto o campo dos Estudos sobre Deficiência
como o campo da Saúde Coletiva se estruturaram neste período aproximado de tempo.
66
Descritores em Ciências da Saúde: http://decs.bvs.br/P/decsweb2012.htm
 87

controle de sinônimos, significado e importância, organizado hierarquicamente na árvore de

um determinado assunto, além de ser constantemente atualizado (BRANDAU et al., 2005).
Assim o uso de descritores é um recurso metodológico bibliométrico de maior precisão, uma
vez que a indexação de documentos em bases de dados científicas é feita a partir de
vocabulários estruturados, tais como o DeCS (PELLIZZON, 2004). Utilizar os descritores
específicos da temática sobre deficiência tinha, portanto, o propósito de estabilizar os termos
de busca da pesquisa, direcionando os resultados para o universo que se pretendia investigar.
A seleção de descritores de busca no DeCS da BVS67 teve como ponto de partida as
palavras em português e inglês que se referiam à terminologia da deficiência (ver tabela 1).
Em seguida, as raízes destas palavras foram aplicadas à ferramenta de consulta ao índice
permutado do DeCS, resultando em 140 descritores que se sobrepunham. Após a exclusão
daqueles que se repetiam, chegou-se a um total final de 26 descritores, com correlação inglês-
português68.

Tabela 1 – seleção de descritores

Descritores selecionados
Palavra DeCS permutado Total de descritores
Português Inglês
Desabilidade DESAB 0
Deficiência DEFIC 47 16
Desvantagem DESVANTAG 7
Incapacidade INCAPA 29 4
Handicap HANDICAP 12 1
Invalidez INVALID 1
Disability DISAB 34 16
Impairment IMPAIR 10 4
6 (outros) 5 (outros)
140 26
Fonte: A autora, 2013.

A listagem completa dos 140 descritores encontrados, assim como dos 26 finais
resultantes da exclusão das sobreposições, está no Apêndice A - Seleção dos descritores.
A etapa seguinte consistiria na aplicação destes 26 descritores aos 263 periódicos de
Saúde Coletiva indexados no Portal Periódicos da Capes, para a seleção dos artigos. No
entanto, a realização da pesquisa nestes moldes em tempo hábil se mostrou inviável, pois

67
Biblioteca Virtual em Saúde.
68
Os descritores selecionados categorizados como “outros” são:
- Em português: “expectativa de vida ativa”, “idoso fragilizado”, “pacientes domiciliares”, “perda auditiva”,
“previdência social”, e “seguro por invalidez”.
- Em inglês: “active life expectancy”, “frail elderly”, “home bound persons”, “hearing loss”, e “social security”.
 88

mesmo após a redução dos descritores e da triagem dos periódicos, ainda era uma quantidade
de dados excessiva e de difícil manejo.
Em paralelo a isto, havia também um problema na limitação de campo de pesquisa
através da seleção exclusiva de periódicos especializados em Saúde Coletiva: o de não
capturar boa parte da produção acadêmica sobre a deficiência, publicada em periódicos e
revistas de outras áreas do conhecimento. Além do fato de a deficiência ser um tema de
estudo de diferentes áreas do conhecimento, o próprio campo da Saúde Coletiva é
transdisciplinar, ou seja, muitos trabalhos desta área são publicados em periódicos
especializados de outras áreas da saúde e das ciências humanas e sociais. Limitar o campo de
pesquisa através da seleção de periódicos de uma única área especializada (Saúde Coletiva)
poderia tendenciar os resultados das buscas, criando um viés na pesquisa.
Outro problema metodológico foi a falta de uniformidade no formato dos artigos ao
se tomar o Portal Periódicos da Capes como campo: nem todos possuíam resumo em inglês, o
que dificultaria a triagem dos artigos, pois os termos “disability” e “impairment” são mais
estáveis do que as várias possibilidades de tradução para o português.

3.1.2. Desenho final - uniformização de termos de busca, homogeneidade e visibilidade do

campo

A fim de contornar estas dificuldades metodológicas, busquei como campo de

pesquisa uma base de dados cuja indexação de periódicos seguisse critérios mais rigorosos e
uniformes. O portal SciELO Brazil (http://www.scielo.br) foi escolhido em função de sua
relevância para a produção e divulgação de conhecimento científico brasileiro. Nele estão
indexados 243 periódicos de todas as áreas do conhecimento69. Uma vantagem desta base de
dados é ser baseada em uma metodologia comum para a preparação, armazenamento,
disseminação e avaliação da produção científica em formato eletrônico. De acordo com
Esther Langdon e Maj-Lis Follér para ser incluído no SciELO, um periódico passa por
avaliações quanto ao seu mérito científico, regularidade e qualidade de sua produção. Além
disso, constar no índice do SciELO é indicativo de visibilidade dentro e fora do país

69
Total de periódicos indexados na coleção SciELO Brasil, de 2000 a 2010. Disponível em:
http://www.scielo.org/php/level.php?lang=pt&component=56&item=49 (acesso em 18 de junho, 2012, 17:44).
 89

(LANGDON; FOLLÉR, 2012). A uniformidade na estruturação dos artigos indexados no

portal, assim como a adoção dos descritores de busca DeCS como ferramenta de pesquisa,
aliados o acesso livre aos artigos e da visibilidade e relevância dos periódicos indexados
foram critérios fundamentais para a escolha do SciELO Brazil como campo da pesquisa70. No
entanto, o recorte temporal da pesquisa foi abandonado com a escolha do campo, pois na base
de dados do SciELO estão disponibilizados artigos somente a partir do ano de 1997.
Uma vez estabelecido o campo (portal SciELO Brasil, com busca em todos os
periódicos indexados, sem recorte temporal predefinido), era necessário escolher dentre os 26
descritores já levantados qual(quais) seria(m) relevante(s) para a pesquisa. Como o objetivo
geral da pesquisa é traçar uma cartografia da distribuição dos modelos teóricos da deficiência
na produção acadêmica brasileira, a escolha do descritor de busca se deu em função do grau
de representatividade em relação à quantidade de sinônimos que apontavam para cada
descritor. O Apêndice B (Distribuição de sinônimos e artigos nos descritores pesquisados)
apresenta a distribuição de sinônimos gerados por cada descritor. Foi feito um teste de busca
de artigos sobre o tema da deficiência a partir do portal da BVS com os seguintes critérios:

- Utilização de cada um dos 26 descritores estabilizados

- Aplicação do método integrado de busca
- Pesquisa em “todos os índices”
- Fonte: LILACS71
- Artigos com texto completo indexados no SciELO
- Artigos que se referiam ao contexto brasileiro.

O resultado deste teste é apresentado no gráfico 2 do Apêndice B. Os 26 descritores

resultaram em 459 ocorrências de artigos que se sobrepunham (com vários artigos tendo mais

70
Como um dos pontos de interesse desta pesquisa é analisar o discurso acadêmico sobre a deficiência no Brasil,
o fato de escolher como campo uma biblioteca eletrônica com tal projeção e visibilidade era acessar as narrativas
acadêmicas da deficiência que tenderiam a ter mais alcance nacional, e, assim, maior poder de reverberação nos
campos de práticas e serviços direcionados para as pessoas com deficiência, além de se constituírem como
narrativas com maior potencial para reformulação de saberes sobre a deficiência.
71
LILACS: Literatura Latino-americana em Ciências da Saúde (http://lilacs.bvsalud.org/) Foi escolhida como
fonte dos dados para a pesquisa por ser o mais abrangente índice da literatura científica e técnica sobre saúde da
América Latina e Caribe. Ela abrange todo o banco de dados do SciELO e tem a vantagem de possuir filtros de
busca mais eficientes (há um menu de clusters que permite a escolha de artigos com texto completo, exibe a
distribuição dos resultados da busca quanto ao assunto principal, tipo de estudo, periódico de origem, dentre
outros critérios).
 90

de um descritor). Tal teste teve como propósito estabilizar a metodologia de busca e fazer um
levantamento da prevalência de artigos por descritor. Além disso, foi possível levantar
características da distribuição da produção acadêmica sobre o universo da deficiência.
A partir destes dados brutos, dois descritores de destacaram: “saúde da pessoa com
deficiência” e “pessoas com deficiência”. Ambos são os que mais possuem sinônimos (23 e
15, respectivamente) e, juntos, correspondem a 30% de todas as ocorrências de artigos (sendo
120 artigos para “saúde da pessoa com deficiência” e 103 artigos para “pessoas com
deficiência”). Privilegiou-se como termo de busca o descritor “pessoas com deficiência” em
função de sua centralidade no campo da deficiência e por possuir um potencial maior de
transdisciplinaridade72. Além disso, Pessoa com Deficiência não é apenas um descritor para
indexação bibliográfica, mas o qualificador de um sujeito político, que nomeia atores sociais
em torno (e a partir dos quais) se articulam discursos, ações e saberes73. É o termo escolhido
pelas próprias pessoas com deficiência, aprovado após debate mundial e que consta no texto
da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, elaborada pela
ONU. (SASSAKI, 2002).
A etapa seguinte consistiu na seleção dos artigos que se encaixavam no perfil da
pesquisa e na classificação destes conforme o modelo teórico sobre deficiência adotado. Das
103 ocorrências encontradas, foram excluídos 9 trabalhos por não adequação ao perfil da
pesquisa (eram cartas, editoriais e resenhas), deixando a amostra final com 94 artigos. Nesta
amostra foi feita uma análise dos temas abordados (educação, saúde, direitos, etc.) e uma
posterior classificação do material conforme estes eixos de análise. A listagem com todos os
artigos pesquisados se encontra no Apêndice C - Artigos selecionados para a pesquisa.
O desenho final da metodologia se estabilizou da seguinte forma:

- Campo: base de dados SciELO Brazil

- Critério para pesquisa: 1) Aplicação do descritor de busca “pessoas com
deficiência”; 2) Conteúdo relativo à questão da deficiência no panorama

72
O teste de representatividade dos descritores demonstrou que muitos dos artigos indexados como “pessoas
com deficiência”, também o eram como “saúde da pessoa com deficiência”.
73
A escolha deste termo como descritor de busca atendeu à necessidade metodológica de garantir alguma
precisão e estabilidade nos resultados que comporiam a amostra, sem desvincular a importância política do
termo, o que trouxe a vantagem de ser o ponto de construção de uma amostra aberta a uma maior presença de
trabalhos que refletissem justamente as implicações sociais e políticas da deficiência, já que este é o modo como
as pessoas com deficiência se autodenominam. Talvez o uso de um descritor de busca “apolítico” não
resultassem numa amostra com traços significativos deste tipo de debate.
 91

brasileiro (relato de experiência, estudos epidemiológicos, relatos de caso,

pesquisas empíricas, pesquisas documentais).

3.1.3 Instrumento de classificação e análise da amostra

Utilizei como instrumento para a análise e tratamento do material coletado um

questionário de pesquisa elaborado em software de análise de dados (Sphinx2 versão 4.0). Tal
instrumento visava o rastreamento da distribuição quantitativa das categorias de análise e era
composto de duas partes: a primeira consistia em questões sobre informações gerais do artigo
– autoria, ano, descritor sob qual estava indexado, periódico, dentre outras. A segunda parte
continha questões que operavam como variáveis para classificação e análise do material –
centralidade do tema da deficiência, esfera social envolvida, adoção ou não de algum modelo
teórico e elementos que apontam para a referência a um modelo/perspectiva da deficiência. O
questionário foi organizado de modo que fosse possível operar análises cruzadas, combinando
duas ou mais variáveis, tanto na totalidade da amostra, como em determinados subconjuntos.
O modelo deste instrumento se encontra no Apêndice D - Instrumento de análise dos artigos
pesquisados.
Também executei uma análise qualitativa do conteúdo das narrativas dos artigos que
apontavam para a adoção de um modelo/perspectiva teórico da deficiência. Esta foi a etapa
subsequente à análise quantitativa, construída a partir dos dados quantitativos.

3.2 Apresentação e discussão dos resultados da pesquisa

3.2.1 Panorama geral da amostra

Área de Assunto dos periódicos pesquisados:

Foram analisados todos os 94 artigos da amostra, publicados em 31 periódicos, cujas

áreas de assunto se dividiam entre Ciências da Saúde e Ciências Humanas, sendo que 2
 92

periódicos se encontravam indexados no SciELO como publicações de ambas as áreas. A

listagem destes periódicos se encontra no Apêndice E - Periódicos pesquisados. Conforme
explicitado anteriormente, a amostra foi obtida através do descritor “pessoas com deficiência”
usado como termo de busca. No entanto, já havia sido detectado em um teste preliminar de
metodologia (ver Apêndice B - Distribuição de sinônimos e artigos nos descritores
pesquisados) que o descritor “saúde da pessoa com deficiência” também resultava em uma
quantidade significativa de artigos, muitos dos quais em sobreposição com os resultados
gerados pelo descritor “pessoas com deficiência”. Na amostra pesquisada, 45 artigos (48%)
estavam indexados por ambos os descritores, ou seja, em quase metade da amostra cuja
referência temática era Pessoa com Deficiência a saúde das pessoas com deficiência também
era, de alguma maneira, uma temática relevante (pelo menos o suficiente para servir de termo
de indexação dos trabalhos).
Essa informação pode ter significados diversos. Por exemplo: pode ser indicativa de
uma perspectiva da deficiência mais alinhada ao modelo médico e, neste sentido, refletir um
processo de medicalização da condição de deficiência. Ou, pelo contrário, indicar a adoção de
perspectivas sintonizadas com o modelo social ou, ainda, aquelas de cunho integracionista.
Esta seria uma possibilidade caso o conceito de saúde na amostra analisada tenha uma
tendência a ser mais ampliado. Uma noção ampliada de saúde implica a abordagem deste
conceito a partir de uma perspectiva normativista, não restrita apenas às descrições
biomédicas oferecidas pelo naturalismo. Trata-se de um entendimento de saúde como um
modo normativo de interação com o meio, e envolve dimensões biológicas, sociais e políticas.
Este conceito de saúde, que ultrapassa o funcionamento fisiológico/funcional do corpo,
incorpora elementos de cidadania, bem estar e de exercício de direitos. Além disso, esta é uma
concepção de saúde bastante afim ao campo da Saúde Coletiva.
Qualquer que seja o caso, o fato de quase metade das pesquisas analisadas
apresentarem uma sobreposição com o tema da saúde das pessoas com deficiência aponta a
importância das questões de saúde deste segmento da população. É um tema relevante na
amostra, independente do tipo de modelo/perspectiva que sustenta o ponto de vista dos
trabalhos analisados.
Quanto à distribuição dos artigos pelas áreas de assunto dos periódicos (Ciências da
Saúde e/ou Ciências Humanas), a pesquisa demostrou uma maior predominância de
 93

publicações na área das Ciências da Saúde74, com 60,6% dos artigos (57 artigos), ao passo
que a área das Ciências Humanas concentrou 30,9% (29 artigos). Como havia periódicos
classificados nas duas áreas, 8 artigos publicados nestes periódicos se alocavam em ambas as
categorias, correspondendo a 8,5% da amostra, tal como ilustrado nos gráficos 1 (artigos por
área de assunto), 2 (artigos em periódicos de ciências da saúde) e 3 (artigos em periódicos de
ciências humanas):

Gráfico 1 – artigos por área de assunto

8,5%
ciências da saúde

30,9% ciências humanas

60,6%
ciências da saúde e ciências humanas

Fonte: A autora, 2013.

Gráfico 2 – artigos em periódicos de ciências da saúde

17
ciências do exercício
enfermagem
11 epidemologia
10 fisioterapia
9
fonoaudiologia
6 6 medicina
saúde coletiva
2 2 saúde pública
1 1
histórias das ciências e da saúde
artigos pesquisados (por área) interdisciplinar

Fonte: A autora, 2013.

74
Este é um achado em consistência com o fato de muitos artigos possuírem como indexador o descritor “saúde
da pessoa com deficiência”.
 94

Gráfico 3 – artigos em periódicos de ciências humanas

13
11
10
educação
história das cências e da saúde
interdisciplinar
psicologia
2
1 psicologia escolar

artigos pesquisdos (por área)

Fonte: A autora, 2013.

Distribuição temporal da amostra e mudanças no paradigma da deficiência no Brasil

Quanto à distribuição temporal das publicações da amostra, percebe-se um aumento

progressivo na quantidade de artigos publicados, principalmente no período de 2007 a 2011,
com 61 publicações, correspondendo a 66% de todo material pesquisado (ver gráfico 4 -
artigos por ano). Há um pico na quantidade de artigos publicados por volta do ano de 2008,
com queda nos anos subsequentes. De toda forma, a tendência ascendente se mantém. Isso
pode ser um reflexo da importância do ano de 2008 em termos de compromisso político do
Brasil com a questão da deficiência. No ano anterior o país assinou a Convenção sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência, e em 2008 ratificou o documento com equivalência de
emenda constitucional.
A observação dos dados sobre a distribuição temporal das publicações permite
levantar algumas hipóteses explicativas para a predominância de publicações sobre a
deficiência neste período mais recente. Esta maior concentração de artigos nos anos de 2007-
2011 talvez decorra de dois fatores não necessariamente excludentes: 1) um aumento efetivo
na quantidade de pesquisas sobre o tema da deficiência – gerando maior número de
publicações; e 2) maior padronização da terminologia de indexação de artigos em bases de
dados – como um possível reflexo do uso de descritores por parte dos autores quando da
submissão de seus artigos para publicação, resultando numa maior quantidade de resultados
em buscas estruturadas por descritores. De toda forma, ambos os fatores apontam para uma
maior visibilidade do tema no campo acadêmico.
 95

Gráfico 4 – artigos por ano

!%"

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%#" %#"
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$"
!" !"
%"
#" #" #"

1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012

Fonte: A autora, 2013.

A primeira hipótese explicativa para a predominância de trabalhos publicados sobre a

deficiência nos últimos anos se alinha ao panorama mais ampliado de importantes mudanças
no paradigma da deficiência – tanto no contexto internacional como no brasileiro. Vale
lembrar que neste período uma série de marcos regulatórios (leis, decretos e convenções)
afinados às perspectivas sociais e integracionistas foram produzidos. Dentre eles destacam-se
a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (fruto da ação movimento
internacional pelos direitos das pessoas com deficiência) adotada pela ONU em 2006 e
75
ratificada pelo Brasil em 2008 ; o Decreto nº 6.214, de 26 de setembro de 2007, que
regulamenta o benefício de prestação continuada (BPC) da assistência social devido à pessoa
com deficiência e ao idoso; o Decreto nº 6.215, de 26 de setembro de 2007, que estabelece o
compromisso pela inclusão de pessoas com deficiência e a implementação de ações neste
sentido, por parte da União Federal, em regime de cooperação com municípios, estados e
Distrito Federal; e a promulgação em 2011, no Brasil do plano Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficiência, organizado em parceria com a sociedade civil (BRASIL, 2011a;
LANNA JR., 2010).
Esta hipótese é corroborada por artigos publicados neste período que debatem a
relação entre o discurso da legislação e a implementação/condição das ações por ela regulada.
Muitos destes trabalhos apontavam mudanças - ou a necessidade delas - quanto ao paradigma
de concepção da deficiência. (BAMPI et al., 2010; BERNARDES et al., 2009; CARVALHO-
FREITAS; MARQUES, 2009; CASTRO et al., 2010; DINIZ et al., 2007; ELIAS et al., 2008;
FRANÇA et al., 2008; FRANÇA et al., 2010; FRANÇA; PAGLIUCA, 2007, 2009;
GIRONDINI;SANTOS, 2011;LAMONICA et al., 2008; MARINS; MATSUKURA, 2009;

75
Justamente o ano com maior quantidade de artigos publicados na amostra.
 96

MARQUEZAN, 2008; OTHERO; DALMASO, 2009; SANTOS, 2011; SIQUEIRA et al.,

2009; SOUZA; CARNEIRO, 2007). De modo geral, são artigos dedicados aos temas da
inclusão e da acessibilidade e de como as divergências entre o modo como a deficiência é
definida em um instrumento legal e/ou em alguma política pode facilitar ou impedir ações
inclusivas e de acessibilidade. São trabalhos que destacam os avanços legais e o atraso das
práticas voltados para a questão da deficiência. Por exemplo, Margareth Elias e colaboradores
(2008) indicam que não basta a legislação prever o direito a benefícios para pessoas com
deficiência; é fundamental que se invista em treinamento de recursos humanos sensíveis às
implicações sociais da deficiência, pois a falta de informação de profissionais de saúde sobre
estes dispositivos legais é um fator de exclusão de pessoas com deficiência (ELIAS et al.,
2008). Em alguns casos o âmbito das práticas se altera “informalmente”, numa tentativa de
compensar uma legislação mais antiga. Um exemplo é o caso analisado por Débora Diniz e
colaboradores (2007) sobre o mecanismo de concessão do BPC. Os autores apontam
divergências entre a definição de deficiência no instrumento legal que regulamentava a
concessão do benefício até então (pautado no modelo médico da deficiência) e a concepção de
deficiência que orienta os objetivos das políticas de assistência (que considera as implicações
sociais do fenômeno). Segundo os autores:

“as divergências entre as decisões práticas dos médicos peritos e a regulamentação

do BPC ocorrem para aproximar o programa dos objetivos das políticas de
assistência. Nesse sentido os médicos estão, na prática, corrigindo os erros da
legislação ordinária e de normatização incompleta ou mesmo pouco específica do
programa” (DINIZ et al., 2007, p. 2595).

Outra situação em não conformidade com as diretrizes inclusivas é o caso apresentado

por José Moreira de Souza e Ricardo Carneiro (2007) sobre as mudanças em curso na
concepção das políticas de proteção social do país, com destaque à ênfase dada às ações de
cunho focalizado. Segundo os autores, a focalização não é suficiente para o equacionamento
das questões colocadas pela deficiência, estando desalinhadas das diretrizes legais
comprometidas com a inclusão. De acordo com este estudo, apesar da legislação inclusiva, o
Estado brasileiro falha na prevenção da deficiência e se limita a uma assistência mínima
(concessão do BPC). Os autores concluem que o desenho das políticas de cunho focalizado
não atende aos objetivos da legislação, pois “a inclusão social, se efetivamente pretendida, é
por demais pontual para ter visibilidade” (SOUZA; CARNEIRO, 2007, p.83).
A segunda hipótese para a maior concentração de artigos no período de 2007 a 2011
pode ser em função de um aumento progressivo na quantidade geral de publicações
 97

disponíveis no portal SciELO, conforme informações dos indicadores bibliométricos do

próprio site76.
De toda forma, é interessante notar que o aumento na concentração de artigos na
amostra cobre justamente o período em que mudanças no paradigma da deficiência começam
a ser transformar em ações concretas na sociedade, como, por exemplo, a elaboração, em
conjunto com a sociedade civil, de documentos e legislações sobre a deficiência que
contemplam determinantes sociais do fenômeno, a convocação das primeiras Conferências
Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência (a partir de 2006), a implantação (ainda
incipiente) de ações inclusivas no campo da educação e do trabalho, bem como a
consolidação do movimento político das pessoas com deficiência, num panorama de
transformação em sintonia com acontecimentos no contexto internacional (LANNA JR.,
2010, p.109). O testemunho de pessoas com deficiência engajadas em ações de reivindicação
de direitos atesta uma maior organização do movimento político ao longo dos anos. Muitas
dessas ações de militância resultaram no estabelecimento de órgãos governamentais gestores
de política da pessoa com deficiência, como, por exemplo, o CONADE (LANNA JR., 2010).
Os reflexos do movimento político de pessoas com deficiência são notados na esfera política
(com a consolidação da CORDE e do CONADE) e em desenvolvimento de legislação de
proteção à pessoa com deficiência (como, por exemplo, no caso recente da lei 12.764 de
2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do
Espectro Autista).
No entanto, é importante destacar que tais transformações sociais se dão em meio a
um intenso debate, entre avanços e retrocessos e de modo ainda irregular nas diferentes
regiões do país. A concretização de ações inclusivas e de acessibilidade a serviços e direitos
vem acontecendo lentamente e é atravessada por impasses e dificuldades, ilustrados, por
exemplo, na tensão entre modelos da deficiência presentes em alguns instrumentos legais77

76
Em: http://www.scielo.org/php/level.php?lang=en&component=42&item=25 Acesso em 30/12/2012.
77
Diniz et al. (2007b) destacam, por exemplo, a concepção de deficiência a partir do modelo médico presente na
legislação que regulamentava a concessão do BPC (decreto 1.744, de 1995. Ver BRASIL, 2011a). Os autores
consideraram este um fator problemático para a concessão do benefício, pois o decreto 1.744 adotava um modelo
que privilegia uma perspectiva da deficiência como “expressão de uma limitação corporal do indivíduo para
interagir socialmente” (DINIZ et al., 2007b, p. 2591), na qual as dificuldades geradas pela interface social não
são devidamente contempladas. No entanto, no mesmo ano de 2007 houve uma reformulação desta legislação
com a publicação do decreto 6.214 (ver: BRASIL, 2011a), o qual revoga o instrumento anterior e prevê uma
concepção de deficiência que contempla a dimensão social na origem do fenômeno (mais alinhada às
perspectivas integracionistas e ao próprio modelo social da deficiência). Trata-se de um grande avanço quanto a
ações de proteção social de pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social, mostrando
justamente a reformulação do paradigma da deficiência sendo incorporada em ações concretas na sociedade.
 98

que regulamentam as ações direcionadas para as pessoas com deficiência. Conforme afirmam
Inácia França e Lorita Pagliuca, no Brasil as pessoas com deficiência “conquistaram
legislação que assegura seu desenvolvimento, mas enfrentam dificuldades para superar a
pobreza e alcançar esse desenvolvimento” sendo os fatores limitadores oriundos dos campos
da saúde, da educação e do trabalho (FRANÇA; PAGLIUCA, 2007). Diversos trabalhos
mostram este choque entre o que já foi conquistado em termos de legislação e o que de fato
ocorre:

• Problemas de acessibilidade a serviços de saúde (CASTRO et al., 2011; FRANÇA et

al., 2010; GIRONDI; SANTOS, 2011; PAGLIUCA et al. 2007; VASCONCELOS;
PAGLIUCA, 2006). Por exemplo: Inácia França e colaboradores (2010) em uma análise
sobre acessibilidade em 20 UBS da zona urbana de um município paraibano concluem que
o acesso às UBS é permeado por condições nas quais se percebe que os gestores pensaram
no atendimento a esta população, mas as soluções apresentadas não atendem às reais
necessidades em função do uso restrito de normas que regulamentam a acessibilidade. Há
um avanço em termos de cumprimento da legislação visando acessibilidade dentro das
UBS, mas o acesso urbano ainda é hostil e insensível às pessoas com deficiência
(FRANÇA et al., 2010).

• Problemas no cumprimento das cotas no mercado de trabalho (ARAÚJO; SCHMIDT,

2006; CARVALHO-FREITAS; MARQUES, 2009; TANAKA; MANZINI, 2005). Todos
os estudos apontam que a existência de legislação não garante a inserção da pessoa com
deficiência no mercado de trabalho. Eliza Tanaka e Eduardo Manzini (2005) em um artigo
a respeito da percepção de empregadores sobre o trabalhador com deficiência
demonstraram que a legislação sobre cotas trabalhistas78 teve um impacto positivo (porém
aquém do esperado) em termos de oportunidade de trabalho para pessoas com deficiência.
Os autores destacam que é a obrigatoriedade prescrita na lei 8.213 a responsável pela
concessão de vagas à pessoas com deficiência. Além disso, há ainda fortes barreiras
(ambientais e ideológicas) para que se consiga uma inserção real de pessoas com

78
Especificamente a Lei nº 8.213 de 1991 que determina uma cota de vagas para pessoas com deficiência,
variando de 2 a 5 % junto a empresas privadas com mais de 100 funcionários. Há também a Lei nº 8.112 de 1990
que define em até 20% o percentual de vagas em concursos públicos. Os trabalhos analisados na amostra se
referiam à legislação de cotas na iniciativa privada.
 99

deficiência no mercado de trabalho, sendo a falta acessibilidade e o preconceito problemas

marcantes nesta área. De acordo com os autores:

“a simples prescrição de leis, para assegurar os direitos da pessoa com deficiência de

ter um trabalho, não irá mudar a sua realidade se os fatores que dificultam sua
inserção no meio social não forem detectados, discutidos e minimizados por meio de
uma ação conjunta entre o indivíduo, a família, a sociedade e o governo”
(TANAKA; MANZINI, 2005, p. 293).

• Janine Araújo e Andreia Schmidt (2006), em um estudo semelhante, também relatam

que a maioria das empresas pesquisadas contrata pessoas com deficiência apenas por
imposição da lei. As autoras também mostraram que nem as instituições especiais e nem as
empresas investem em uma capacitação suficiente para o preenchimento das vagas
previstas pelas cotas: muitas pessoas com deficiência ficam fora do mercado de trabalho
por não possuírem a escolaridade mínima. Isso aponta para o não cumprimento de metas
de inclusão anteriores ao mercado de trabalho e para uma falha no processo educacional
desse segmento da população.

• Problemas na transição do paradigma da educação especial para a educação inclusiva

(AGUIAR; DUARTE, 2005; AVILA; TACHIBANA; BARROS, 2005; CROCHIK ET
AL., 2009; MARINS; MATSUKURA, 2009; MONTEIRO; MANZINI, 2008; PELOSI;
NUNES, 2009; VAISBERG, 2008). Um exemplo é o artigo de Ana Paula Monteiro e
Eduardo Manzini (2008) sobre a concepção de professores em relação ao processo de
inclusão escolar. Os autores concluíram que para que o processo de inclusão de fato
aconteça é fundamental o investimento em cursos de capacitação, a diminuição do número
de alunos por sala de aula, além da organização do trabalho conjunto entre professor
regular e professor especializado. Ou seja, para que haja inclusão são necessárias medidas
que capacitem o professor e adequem a escola, seja em termos de remoção de barreiras
arquitetônicas seja, principalmente, em termos de remoção de barreiras ideológicas.

Percebe-se, assim, que o período de 2007 a 2011 foi relevante para o tema da
deficiência quanto à elaboração de dispositivos legais. No entanto, a produção acadêmica de
investigações sobre questões de inclusão e acessibilidade neste período demonstra que as
práticas regulamentadas por tais dispositivos legais não acompanharam esta transformação.
Os exemplos citados de trabalhos deixam claro este descompasso.
 100

Modelos da deficiência na amostra

No que diz respeito à referência a algum modelo ou perspectiva teórica da deficiência

na argumentação dos artigos, foi possível detectar a adesão a um modelo específico em 68
artigos (72,3% da amostra). Porém, apenas 10 artigos (10,6%) explicitaram a adoção de um
modelo ou perspectiva teórico da deficiência. Nos outros 58 artigos foi possível inferir a
adesão a um modelo teórico a partir da presença de elementos dos diferentes modelos e
perspectivas da deficiência no conteúdo do artigo, como também pelo modo como estes
elementos eram usados nos argumentos dos textos 79.
Os outros 26 artigos da amostra (27,7% do total) não faziam nenhuma alusão a um
modelo da deficiência. Na narrativa destes trabalhos a deficiência aparecia como um dado
naturalizado, sem qualquer reflexão quanto a suas características. A Tabela 2 (Modelos da
deficiência na amostra) e os gráficos 5 (Referência a algum modelo) e 6 (Distribuição dos
modelos) mostram estas distribuições.

Tabela 2 - Modelos da deficiência na amostra

Não faz Referência Referência Total de Modelo Modelo Perspectiva
Área do periódico
referência explícita implícita artigos médico social integracionista

Ciências da saúde 18 8 31 39 18 10 11

Ciências humanas 5 1 23 24 1 11 12
Ciências da saúde e
ciências humanas 3 1 4 5 - 4 1

26 10 58 68 19 25 24

% da amostra 27,7% 10,6% 61,7% 100% 27,9% (*) 36,8% (*) 35,3% (*)
(*): percentuais relativos ao total de artigos que fazem referência a algum modelo/perspectiva da deficiência (n=68).
Fonte: A autora, 2013.

79
Ver Apêndice D - Instrumento de análise dos artigos pesquisados. A pergunta n.29 do questionário lista
justamente estes elementos. Os itens 1, 3, 5 e 7 são elementos característicos do modelo médico da deficiência.
Já os itens 2, 4, 6, 8 e 9 se referem ao modelo social. Dependendo da combinação entre estes itens a resposta
pode indicar a adoção de uma perspectiva mais para um lado ou para o outro, ou então, se resultar em uma
combinação equilibrada, de uma perspectiva integracionista.
 101

Gráfico 5 – Referência a algum modelo (*).

ciências da saúde
14 54 32
ciências humanas referência explícita
3 79 17 referência implícita
ciências da saúde e não faz referência
13 50 38
ciências humanas
#(" &#(" %##("

(*) Valores em percentuais.

Fonte: A autora, 2013.

Há nesses dados alguns achados interessantes. Ao se comparar os artigos publicados

em periódicos das ciências das saúde com aqueles publicados em periódicos de ciências
humanas, fica evidente a quantidade de trabalhos da área da saúde que não fazem nenhuma
referência à adoção de um modelo da deficiência.
A área da saúde tem forte presença na composição da amostra (60,6% do total de
artigos. Ver gráfico 1). Além disso, a análise dos conteúdos dos artigos mostrou que, mesmo
naqueles cujo tema central não era a saúde da pessoa com deficiência, os temas da saúde se
mostraram bastante presentes.
No entanto, é justamente esta área que menos faz referência à adoção de um modelo
da deficiência - ou seja, é o campo que mais apreende a deficiência como um dado “natural”.
Por exemplo, dentre os artigos com estas características se destaca uma série de dez trabalhos
publicados em 2002 sobre avaliação de saúde de atletas paralímpicos brasileiros. São
trabalhos detalhados, na interface entre treinamento desportivo de alta performance e
medicina do esporte. No entanto, apenas um deles faz alusão a adoção de um modelo da
deficiência - no caso, modelo médico (VITAL et al., 2002). Em todos os outros, a deficiência
aparece como um dado objetivado, uma variável comum ao grupo de indivíduos estudados.
Outros exemplos da apresentação da condição de deficiência como objeto “não
problematizável” são alguns artigos que versam sobre relações familiares e relações de
cuidado de pessoas com deficiência, nos quais a deficiência figura como um atributo natural
de um tipo de sujeito, mas não é objeto de debate. Por exemplo, em um estudo de caso sobre o
impacto da deficiência em irmãos, são apresentados diversos elementos que permeiam a
relação fraterna com uma pessoa com deficiência, porém em nenhum momento há qualquer
alusão à perspectiva dos autores sobre a condição de deficiência (MESSA; FLAMENGHI JR.,
2010). É interessante notar essa invisibilidade de paradigma da deficiência em trabalhos que
abordam justamente a dimensão do cuidado. No capítulo 2, apresentei argumentos que
 102

demonstravam o resgate da dimensão do cuidado no universo da deficiência a partir das

críticas contemporâneas baseadas na teoria feminista, especialmente no que toca à condição
humana de codependência. O que estas perspectivas críticas apontavam era que tanto no
modelo médico como no modelo social da deficiência a atividade e as relações que envolvem
o cuidado não eram contempladas. A ausência de posicionamento teórico quanto a condição
de deficiência em trabalhos que abordam o cuidado aponta para uma reificação da
invisibilidade “das necessidades especiais de um corpo lesado” (DINIZ, 2003) e de uma
dimensão utilitarista para a compreensão de pessoa (KITTAY, 2001).
A não adoção de um modelo tem como efeito a apresentação da deficiência como uma
condição naturalizada, e não contempla as dimensões problemáticas do fenômeno nem em
termos dos efeitos da lesão/impedimento, e tampouco, no que concerne aos fatores sociais
envolvidos. Conforme exposto no capítulo 1, os modelos teóricos são dispositivos
epistemológicos que fornecem interpretações sobre condições “perturbadoras” (no caso, a
condição da deficiência) e visam uma ação reparadora sobre ela (ENGEL, 1977;
HOLLNAGEL, 1988). Ora, um olhar que não leva em conta as condições de produção da
deficiência (seja através de um viés interpretativo médico ou através de um viés social, ou
então a partir de uma combinação de elementos de ambos) incorre no risco de desenvolver
ações reparadoras de baixa efetividade.
São poucos os trabalhos na amostra que fazem uma menção explícita da adoção de um
modelo. A maior parte dos artigos faz referências por meio de elementos característicos
constitutivos dos modelos da deficiência. O instrumento de análise criado para esta pesquisa
permitia que se inferisse, a partir da enumeração de elementos típicos de cada modelo, qual
era a perspectiva sobre deficiência que o artigo assumia. Apesar da ausência de qualquer
referência a um modelo em uma parcela significativa dos artigos pesquisados (27,7%), o
restante da amostra se compõe de artigos que adotam os três pontos de vista investigados
(modelo médico, modelo social e perspectivas integracionistas) numa distribuição
relativamente equilibrada com uma ligeira predominância do modelo social da deficiência
(ver gráfico 6 - distribuição dos modelos na amostra). A distribuição dos modelos em cada
uma das áreas é mostrada no gráfico 7 - distribuição dos modelos por área:
 103

Gráfico 6 – distribuição dos modelos na amostra

modelo médico
35,3% 27,9%
modelo social
36,8% perspectiva integracionista

Fonte: A autora, 2013.

Gráfico 7 – distribuição de modelos por área (*)

ciências da saúde
14 54 32
ciências humanas referência explícita
3 79 17 referência implícita
ciências da saúde e não faz referência
13 50 38
ciências humanas
#(" &#(" %##("

(*) Valores em percentuais.

Fonte: A autora, 2013.

Tomando isoladamente as distribuições nas áreas da saúde e das ciências humanas,

percebe-se uma grande diferença no modo como os modelos da deficiência se distribuem na
amostra. A área da saúde foi a que mais concentrou artigos sem qualquer referência à adoção
de um modelo, ou seja, é a que mais potencialmente naturaliza a condição da deficiência. E
também é a única na qual o discurso do modelo médico da deficiência se mostrou majoritário,
comparecendo na mesma proporção daqueles que não aludem a modelos. Quase a totalidade
dos trabalhos que tomam o modelo médico da deficiência como parâmetro são da área da
saúde. Um achado até esperado, em função da trajetória histórica da deficiência e de sua
normalização prioritariamente por dispositivos médicos até o final do século XX (DINIZ;
BARBOSA, 2010). Isso pode ser indicativo de uma certa dificuldade da área da saúde em
incorporar uma visão complexificada do conceito de deficiência. Ao mesmo tempo, a área da
saúde não se mostrou impermeável a perspectivas mais críticas: tanto o modelo social da
deficiência como perspectivas integracionistas estão presentes nos artigos e corresponderam,
juntos, a uma parcela significativa de artigos de periódicos da saúde na amostra (36,8%).
 104

Já a distribuição dos modelos na área das ciências humanas seguiu um outro arranjo.
Apenas 1 artigo adota o modelo médico como paradigma da deficiência (OLIVEIRA;
MARQUES, 2005) e poucos são os trabalhos que não fazem referência a modelos de
deficiência. Há uma distribuição equilibrada entre a quantidade artigos que abordam a
deficiência a partir do modelo social e de artigos que adotam perspectivas integracionistas
para a abordagem da deficiência.
Considerando a atual transição entre paradigmas da deficiência, expressa no panorama
internacional e na legislação brasileira (que vem sendo reformulada para atender às diretrizes
da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), os trabalhos na área das
ciências humanas apresentam maior sintonia com este processo. Na verdade, há uma forte
relação entre a dimensão temporal e a crescente presença do modelo social da deficiência e de
vertentes integracionistas no discurso acadêmico brasileiro, tributária de um aumento na
publicação de trabalhos na área de ciências humanas. Isso indica que embora a deficiência
seja “um tema ainda periférico nas ciências humanas e sociais” (MELLO; NUENBERG,
2012) e, mesmo não havendo no país um campo específico dedicado ao tema de modo
transversal tal o campo dos Estudos sobre Deficiência (BAMPI ET AL., 2010; MELLO;
NUERNBERG, 2012), a deficiência tem se tornado um objeto de interesse das ciências
humanas. O aparecimento de publicações sobre a deficiência na área das ciências humanas
coincide com a elaboração de instrumentos legais no país que contemplam os fatores sociais
da deficiência (BRASIL, 2011a; LANNA JR., 2010). Ver gráfico 8 (Publicações por área a
por ano):

Gráfico 8 – Publicações por área e por ano

ciências da saúde e ciências humanas

1
ciências humanas

11 ciências da saúde
2
1
4
4 1
7 2
10 9
2 7 7
1 6 6
2 2 2 3 3
1

Fonte: A autora, 2013.

 105

A transição entre paradigmas da deficiência também fica clara ao se observar a

distribuição dos modelos e perspectivas da deficiência ao longo dos anos. A partir de 2007, há
um aumento na parcela de artigos que adotam o modelo social da deficiência e perspectivas
integracionistas. É uma tendência que acompanha o aumento do interesse da área das ciências
humanas no tema da deficiência. Ver gráfico 9 (Distribuição dos modelos por ano de
publicação):

Gráfico 9 – Distribuição dos modelos por ano de publicação

perspectivas integracionistas
modelo social
8 modelo médico
sem referência
4 5
1 3
3
1
2 5 2 3
6 5
9 2 1
3 3
2 1 4 2 4
2 1 2 2 1 2
1 1 1 1 1

Fonte: A autora, 2013.

De modo geral, a parcela de trabalhos cujos pontos de vista combinam elementos tanto
do modelo médico como do modelo social da deficiência é significativa na amostra. As
perspectivas integracionistas correspondem a 35,3% do total de artigos que adotam algum
modelo/perspectiva da deficiência (ver gráfico 6). Tal fato pode ser indicativo de uma maior
aproximação entre os modelos mais tradicionais e de uma concepção de deficiência que leve
em conta tanto a dimensão dos impedimentos corporais como da opressão social.

3.2.2 O discurso das diferentes áreas sobre a deficiência

Campos temáticos mais mencionados na amostra

 106

Dentre os campos temáticos mais abordados na amostra, destacam-se as áreas da

80
saúde , com 65 menções, do direito (37 menções) e da educação (29 menções). A categoria
“outra área” também obteve pontuação relevante (28 menções), mas se compunha de
elementos bastante heterogêneos - esporte paralímpico, relações familiares, sexualidade, lazer
e cultura, dentre outros. Ver tabela 3 - campos temáticos mencionados.

Tabela 3 - campos temáticos mencionados

Campos temáticos mencionados
Saúde 65
Direito 37
Educação 29
Outra 28
Trabalho 16
Ciência 5
Bioética 5
Total (menções) 185
Fonte: A autora, 2013.

De modo geral, temas em saúde tiveram uma frequência alta na amostra, mesmo em
trabalhos cujo assunto principal não era a saúde. A presença de temas da saúde foi marcante
especialmente em artigos que discutiam questões da esfera do direito (ELIAS et al., 2008;
FRANÇA; PAGLUICA, 2009; LAMONICA et al., 2008; SAMPAIO et al., 2003; SANTOS,
2011).
A seguir, farei uma breve apresentação das categorias mais frequentes nos campos
temáticos da saúde, do direito e da educação, assim como o modo que cada modelo ou
perspectiva comparece nestes campos.

1) Temas em saúde

A categoria em saúde mais frequentemente mencionada nos artigos pesquisados foi

“reabilitação e tratamento”. Ao se analisar os tipos de deficiência separadamente, a
distribuição desta categoria também se manteve como a mais frequente nos diferentes tipos de

80
A área da saúde se mostrou um tema bastante relevante nesta amostra: não apenas muitos artigos estavam
indexados pelo DeCS “saúde da pessoa com deficiência”, bem como a maior parte dos trabalhos foram
publicados em periódicos das ciências da saúde. As temáticas mais comuns nas narrativas de toda a amostra
também se relacionavam ao universo da saúde.
 107

deficiência. A distribuição geral na amostra dos temas em saúde está na tabela 4 - temas em
saúde.

Tabela 4 - temas em saúde

temas em saúde
reabilitação e tratamento 40 21,4%
etiologia e diagnóstico 22 11,8%
idéia de déficit corporal/funcional 20 10,7%
diferença como fator de morbidade 19 10,2%
acessibilidade a serviços de saúde 17 9,1%
serviços públicos de atendimento especializado 16 8,6%
saúde mental 13 7,0%
serviços privados de atendimento especializado 3 1,6%
outro 37 19,8%
total 187 100,0%
Fonte: A autora, 2013.

A maior parte dos trabalhos que abordavam questões relativas a reabilitação e

tratamento tinha mais afinidade com a perspectiva teórica do modelo médico da deficiência
(16 artigos), mas também havia uma quantidade expressiva de trabalhos que adotavam uma
perspectiva integracionista (11 artigos). O modelo social da deficiência caracterizou a
perspectiva teórica de 10 trabalhos sobre reabilitação e 3 artigos na amostra cujos conteúdos
abordavam questões relativas ao tema da reabilitação e tratamento não faziam qualquer
referência à adoção de um modelo teórico de deficiência. O modo como o conceito de
reabilitação era definido variava conforme o modelo que fundamentava o trabalho. Por
exemplo:

“(…) podemos definir a reabilitação como um trabalho terapêutico com aspectos

educacionais, sociais e terapêuticos em que uma pessoa que sofre algum tipo de
deficiência procura restabelecer ou criar recursos para retomar as atividades de sua
vida da melhor forma possível” (DE MARTINI, 2011, p. 2265)

“(…) reabilitar a pessoa portadora de deficiência na sua capacidade funcional e do

desempenho humano - de modo a contribuir para sua inclusão plena em todas as
esferas da vida social” (BERNARDES et al., 2009, p. 36. Grifo nosso)

“A partir de referências da Reabilitação Baseada na Comunidade (…) um dos

principais objetivos das ações em atenção primária, com relação à saúde de pessoas
com deficiência, é dar-lhes visibilidade social, valorizando-se os processos e
recursos locais para a construção da inclusão” (OTHERO E DALMASO, 2009,
p.179)
 108

O primeiro exemplo é baseado no paradigma do modelo médico da deficiência. Neste

caso, as ações que envolvem o processo de reabilitação têm como único alvo o indivíduo,
buscando ajustá-lo para o seu reingresso social. A ação de reabilitação visa modificar apenas
o indivíduo de modo a adequá-lo ao ambiente.
O segundo exemplo se alinha a uma abordagem mais integracionista, pois combina
elementos tanto do modelo médico como do modelo social da deficiência. Sob este enfoque, a
reabilitação abrange ações que incidem sobre a capacidade funcional (relacionada à dimensão
morfofuncional) e sobre o desempenho humano (que se relaciona às ações do indivíduo na
interface com o ambiente físico, social e atitudinal). O objetivo final da reabilitação é a
inclusão e os métodos empregados para tal finalidade incidem sobre o indivíduo e o ambiente.
O último exemplo é de uma definição de reabilitação mais orientada pelo paradigma
do modelo social da deficiência. Há nesta abordagem uma proposta de reabilitação baseada
em um manejo coletivo da deficiência, através da modificação do ambiente físico e social. A
remoção de barreiras ambientais e ideológicas tem como finalidade suprimir a opressão social
da deficiência.
Os temas em saúde mais abordados nos artigos que se ocupavam da deficiência física
foram: “reabilitação e tratamento” (22 artigos), seguido por “diferença corporal como fator de
morbidade na interface social”, “déficit corporal/funcional na etiologia da deficiência” e
“etiologia e diagnóstico da deficiência” (abordados em 13 artigos cada). Todas estas
categorias mais frequentes estavam conceituadas a partir do paradigma do modelo médico.
Apesar de não constar como uma das categorias mais frequentes nos artigos que se
ocupavam da deficiência física e/ou motora, o tema “acessibilidade a serviços de saúde” se
destacou por ter trabalhos exclusivamente dedicados ao assunto (CASTRO et al., 2010;
FRANÇA et al., 2010; GIRONDI; SANTOS, 2011;PAGLIUCA et al.,
2007;VASCONCELOS; PAGLIUCA, 2006).
A acessibilidade é um meio de inclusão social. Tem por objetivo assegurar às pessoas
com deficiência a possibilidade de viver de forma independente e participativa em todos os
aspectos da comunidade e da vida privada. Os princípios da acessibilidade envolvem a
eliminação de barreiras físicas, arquitetônicas, de comunicação, informação e transportes
existentes, e o uso do Desenho Universal para todos os novos projetos e para a renovação de
infraestrutura existente. As estratégias de acessibilidade buscam assegurar

“(…) o acesso das pessoas com deficiência, com segurança, autonomia e igualdade
de condições com os demais, ao ambiente físico, espaços, equipamentos urbanos,
edifícios, serviços de transporte, sistemas de informações e comunicação, inclusive
 109

sistemas e tecnologias da informação e da comunicação e a outros serviços e

instalações públicos ou abertos ao público, em zonas tanto urbanas como rurais”.
(LANNA JR., 2010, p.87. Grifo nosso)

A acessibilidade está diretamente relacionada a noção de equidade em saúde. De

acordo com Shamyr Castro e colaboradores, a dificuldade encontrada pelas pessoas com
deficiência na obtenção de serviços de saúde é uma ameaça à saúde desta população e fere o
princípio de equidade preconizado pelo SUS. Para os autores, “a eliminação destes obstáculos
poderia ter um valor significativo (…) proporcionando possibilidades igualitárias, quando
comparadas com as pessoas sem deficiência.” (CASTRO et al., 2010, p. 104). Os trabalhos
sobre acessibilidade apontavam graves falhas no interior das unidades de saúde investigadas e
no acesso urbano a estes espaços. De modo geral, estes trabalhos adotavam o modelo social
como perspectiva de conceituação da deficiência. A deficiência física e/ou motora foi o
“ícone” da questão da acessibilidade aos serviços de saúde. Nenhum outro tipo de deficiência
foi objeto específico de debates sobre acessibilidade.
O caso da deficiência física e/ou motora ilustra bem o que Débora Diniz e Lívia
Barbosa chamaram de “pêndulo interpretativo sobre a deficiência” (DINIZ; BARBOSA,
2010). Trata-se de uma situação na qual os diferentes aspectos que implicam a condição de
deficiência acabam por ser abordados de modo polarizado entre o modelo médico e o modelo
social da deficiência. Isso reflete uma visão parcializada quanto à questão da deficiência, a
qual é construída ora como objeto exclusivo da medicina ora como unicamente efeito de
opressão social.
Nos artigos que abordavam a deficiência visual, “reabilitação e tratamento” também
foi a categoria mais mencionada (14 artigos; 48,3%) seguida pela “etiologia e diagnóstico da
deficiência” (8 artigos; 27,6%) e por menções acerca de “serviços públicos de atendimento
especializado” (7 artigos; 24,1%). Os artigos que se ocupavam da deficiência intelectual e/ou
mental seguiam uma distribuição de temas em saúde semelhante àquela encontrada nas
menções sobre deficiência visual: “reabilitação e tratamento” (9 artigos; 37,5%), “etiologia e
diagnóstico da deficiência” (5 artigos; 20,8%) e “serviços públicos de atendimento
especializado” (4 artigos; 16,7%). Em ambos os casos, a narrativa predominante foi a do
modelo médico da deficiência.
Nota-se uma diferença dos trabalhos sobre deficiência visual e deficiência intelectual
e/ou mental em relação àqueles que abordam a deficiência física: é apenas nestes últimos que
a temática da acessibilidade é debatida de modo bastante expressivo, sob a forma de uma
denúncia: são trabalhos que atestam a inadequação de serviços de saúde para o atendimento às
 110

pessoas com deficiência (física), mapeando as barreiras arquitetônicas - e também ideológicas

- em serviços de saúde.
A deficiência auditiva não teve tantas menções no conjunto da amostra (aparecendo
em apenas 15 artigos, ou 9% das menções). No entanto, apresenta particularidades na
distribuição das categorias relacionadas ao tema da saúde. De modo semelhante ao que ocorre
com outros tipos de deficiência citados, “reabilitação e tratamento” foi a categoria mais
frequente (7 artigos; 46,7%). A segunda e terceira categorias mais mencionadas foram,
respectivamente, “diferença corporal como fator de morbidade na interface social” (5 artigos,
33,3%) e “serviços públicos de atendimento especializado” (4 artigos; 26,7%). Em nenhum
dos 15 artigos pesquisados que abordavam a deficiência auditiva, a noção de déficit
corporal/funcional como fator de etiologia da deficiência foi mencionado - diferentemente,
por exemplo, do caso de alguns trabalhos sobre deficiência física que atribuíam ao
impedimento/lesão pelo menos algum grau de participação na etiologia da deficiência. Isso
pode apontar para uma especificidade na maneira como se concebe a deficiência auditiva em
forte sintonia com o modelo social da deficiência e através de uma abordagem da pessoas
com deficiência auditiva como grupo linguístico minoritário.

2) Temas em direito:

A categoria em direito mais frequente nos artigos pesquisados foi “legislação sobre
deficiência”. A análise dos tipos de deficiência mencionados nos artigos que abordavam a
legislação sobre deficiência mostrou que esta categoria obteve a maior frequência em cada um
dos tipos de deficiência. A deficiência física teve o maior número de menções (15 artigos),
seguida pela deficiência visual (mencionada em 10 artigos), deficiência auditiva (com
menções em 9 artigos) e deficiência intelectual (7 artigos). Nenhum dos trabalhos que
discutiam aspectos da legislação sobre deficiência tinha como fundamentação o modelo
médico da deficiência. Dos 30 trabalhos analisados que abordavam a categoria “legislação”,
16 artigos se pautavam no modelo social da deficiência e 14 artigos adotavam alguma
perspectiva integracionista. A distribuição geral na amostra dos temas em direito está na
tabela 5 - temas em direito.
 111

Tabela 5 - temas em direito

temas em direito
legislação sobre deficiência 30 34,9%
documentos (resoluções, convenções) 25 29,1%
direitos humanos 16 18,6%
benefício e previdência 10 11,6%
outro 5 5,8%
total 86 100,0%
Fonte: A autora, 2013.

A distribuição de frequências nas menções das categorias temáticas em direito se

manteve uniforme em cada um dos diferentes tipos de deficiência:
- Deficiência física: “legislação sobre deficiência” (15 menções), seguida por
“documentos” e “direitos humanos” (10 menções cada).
- Deficiência visual: “legislação sobre deficiência” (10 menções), seguida por
“documentos” (com 8 menções) e “direitos humanos” (7 menções).
- Deficiência auditiva: “legislação sobre deficiência” (9 menções), seguida por
“documentos” (7 menções) e “direitos humanos” (6 menções).
- Deficiência intelectual: “legislação sobre deficiência” (7 menções), seguida por
“documentos” e “direitos humanos” (4 menções cada).

Dos 15 trabalhos que discutiam aspectos da legislação sobre deficiência, a questão da

acessibilidade foi debatida em 10 artigos, e se apresentou como assunto majoritário nos
artigos que abordavam temas em direito. As estratégias em acessibilidade, por almejarem a
oferta de igualdade de condições às pessoas com deficiência, se encontram fortemente
relacionadas ao tema da justiça e funcionam como um instrumento de garantia do princípio de
equidade.

3) Temas em educação

A categoria em educação com maior número de menções nos artigos pesquisados foi
“barreiras para o acesso à educação”. As barreiras representadas nesta categoria dizem
respeito, principalmente, às barreiras atitudinais. Trata-se da expressão de uma “ideologia de
 112

opressão aos deficientes”81 (CAMPBELL, 2008, 2009;DINIZ, 2007). Esta categoria foi a que
obteve maior frequência de menções em cada um dos tipos de deficiência. Já a segunda
categoria temática em educação mais frequente foi “avaliação positiva da educação
inclusiva”, tanto no âmbito geral da amostra, como nas distribuições em cada um dos tipos de
deficiência. A distribuição geral na amostra dos temas em educação está na tabela 6 - temas
em educação.

Tabela 6 - temas em educação

temas em educação
barreiras de acesso à educação 18 32,7%
outro 15 27,3%
avaliação positiva da educação inclusiva 12 21,8%
avaliação negativa da educação especial 3 5,5%
avaliação positiva da educação especial 3 5,5%
avaliação negativa da educação inclusiva 2 3,6%
proposta pedagógica mista 2 3,6%
total 55 100,0%
Fonte: A autora, 2013.

Tal como no caso dos temas em saúde e em educação, a deficiência física teve o maior
número de menções (8 menções). Os outros três tipos de deficiência (visual, intelectual e
auditiva) se mantiveram cada um com 5 menções. Nenhum dos trabalhos que discutiam as
barreiras para o acesso à educação tinha no modelo médico da deficiência sua fundamentação
teórica. Dos 18 trabalhos que abordavam a categoria “barreiras ao acesso à educação”, 9
artigos adotavam perspectivas integracionistas, 8 artigos se baseavam no modelo social da
deficiência e 1 artigo não fazia qualquer referência à adoção de um modelo teórico (na
verdade, neste trabalho a deficiência era um tema periférico).
Ao se comparar as três áreas temáticas - saúde, direito e educação - fica claro que cada
uma delas privilegia um determinado sentido da noção de barreira. Nos trabalhos que
abordavam temas em saúde a concepção de barreira descreve uma dificuldade localizada no
corpo, sob a forma de impedimento ou lesão. Já os trabalhos que se ocupam de temas mais
voltados para o direito apresentam a noção de barreira como sendo a materialidade hostil do
ambiente. Nos artigos que abordam temas em educação, a noção de barreira expressa a
“ideologia de opressão ao deficiente” (CAMPBELL, 2008, 2009; DINIZ, 2007). Neste caso, o

81
proposta de Débora Diniz para a tradução do termo disablism.
 113

fator etiológico da deficiência não está primariamente nem no corpo, nem no ambiente: a
origem da deficiência é atribuída ao preconceito contra categorias da diferença humana.

3.2.3 Tipos de deficiência e deficiência como uma categoria unificada:

Quanto à menção a algum tipo específico de deficiência nos trabalhos pesquisados,

70,2% da amostra (66 artigos) abordavam pelo menos um tipo específico de deficiência.
Nestes artigos foram computadas 166 menções a tipos específicos de deficiência (com vários
artigos se ocupando de mais de um tipo), conforme ilustrado na tabela 7 e gráfico 10 – tipos
de deficiências mencionadas na amostra:

Tabela 7 - tipos de deficiência na amostra

tipo de deficiência menções %
deficiência física e/ou motora 52 31,3%
deficiência visual 29 17,5%
deficiência intelectual e/ou mental 24 14,5%
doença descapacitante 16 9,6%
deficiência auditiva 15 9,0%
paralisia cerebral 12 7,2%
síndromes genéticas 7 4,2%
múltiplas deficiência 6 3,6%
autismo, sínd. Asperger e outros 4 2,4%
TGD
outro tipo 1 0,6%
166 100,0%
Fonte: A autora, 2013.

Gráfico 10 – Tipos de deficiência na amostra

def. física e/ou motora 52

def. visual 29
def. intelecutal e/ou mental 24
doença descapacitante 16
def. auditiva 15
paralisia cerebral 12
síndromes genéticas 7
múltiplas deficiências 6
autismo, SA e outros TGD 4
outro tipo 1

Fonte: A autora, 2013.

 114

Os tipos de deficiência mais frequentes na amostra pesquisada foram a deficiência

física e/ou motora, com 31.3% de menções, seguida da deficiência visual (17,5%) e da
deficiência intelectual e/ou mental82 (14,5%)83. De modo geral, os trabalhos que se ocupavam
de deficiências específicas tinham como propósito debater aspectos particulares dos casos
abordados (ver: seção 3.2.2).

Unificação em uma categoria: empoderamento identitário X objetivação apolítica

A parcela de trabalhos que não faziam qualquer alusão a um tipo específico de

deficiência, tratando da condição de deficiência como uma categoria unificada era composta
de 28 artigos (29,8%). Há dois pontos de vista específicos na abordagem da deficiência
enquanto uma categoria unificada e sem distinções internas: aquele que adota uma perspectiva
crítica de afirmação identitária visando um empoderamento da categoria para fins políticos,
tal como ocorre nos movimentos pelos direitos de pessoas com deficiência84, nos quais a
consolidação da identidade da deficiência é ponto de ancoragem para a agência do sujeito; e
aquele que agrupa a variedade de condições normodiversas do universo da deficiência em
uma categoria a ser docilizada, numa operação de objetivação do fenômeno.

82
Em muitos artigos que abordavam estas condições não havia uma uniformidade quanto ao uso dos termos o
que inviabilizou a distinção entre elas. Por isso, neste trabalho, “deficiência intelectual” e “deficiência mental”
foram agrupadas em uma mesma categoria. No entanto, há uma distinção conceitual entre estas duas condições.
De acordo com Mello e Nuenberg, “deficiência mental se refere às pessoas com ‘sequelas de transtorno mental,
de acordo com a Lei n.10.216/2001’. De fato, segundo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência, as pessoas com sofrimento mental também são consideradas pessoas com deficiência, sob a
tipificação de ‘deficiência mental’, para diferencia-la de deficiência intelectual, esta última alusiva a uma parte
específica do funcionamento do intelecto, e não de toda a mente” (MELLO; NUENBERG, 2012, p. 637).
83
Se compararmos esses dados com os achados do Censo Demográfico de 2010 (Brasil, 2012) veremos que há
uma diferença quanto ao tipo de deficiência que é mais prevalente. Possivelmente isso se deve ao recorte
metodológico que utilizei nesta pesquisa. Mas, no entanto, também pode ser devida a variações na visibilidade
de determinados tipos de deficiência enquanto objeto de estudo acadêmico/científico.
A análise dos resultados referente às pessoas com deficiência do Censo 2010 mostrou que tipo de deficiência
mais comum na população brasileira é a deficiência visual (18,8%), seguida da deficiência física/motora (7,0%),
deficiência auditiva (5,1%) e deficiência intelectual (1,4%) . Mesmo quando se toma o quantitativo de pessoas
que se auto declararam com deficiência grave, esta distribuição se mantém.
84
A construção de uma identidade (coletiva) da deficiência e a instauração de uma política identitária que almeje
à reivindicação de direitos, assim como o confronto à opressão, estão diretamente relacionados a dispositivos de
subjetivação nos quais o poder incide sobre os corpos, tal como descrito pelo instrumental foucaultiano do poder.
O desenvolvimento da agência, assim como a constituição de um movimento político identitário, pode decorrer
de um efeito de reflexibilidade do saber produzido a partir de dispositivos de poder.
 115

A distribuição dos pontos de vista críticos e acríticos em relação à deficiência

enquanto uma categoria identitária com fins políticos pode ser vista no gráfico 11 –
deficiência como categoria unificada:

Gráfico 11 – Deficiência como categoria unificada

deficiência como identidade (agência)

25%
deficiência não é o tema principal
14% 61%
deficiência como categoria objetivada

Fonte: A autora, 2013.

Estes dois pontos de vista distintos aparecem claramente na amostra analisada. Dentre
os trabalhos que não faziam menção a um tipo específico de deficiência, a maioria se alinhava
ao primeiro ponto de vista, no qual a reunião da diversidade de condições que compõem o
universo da deficiência em uma única categoria é deliberada, visando a consolidação de uma
certa identidade grupal, com apoio em perspectivas teóricas do modelo social da deficiência e
em sintonia com discussões do campo dos Estudos sobre Deficiência. Neste trabalhos, as
pessoas com deficiência são tomadas como uma minoria cujos direitos humanos estão sendo
violados, e a unificação em uma categoria visa a consolidação de uma identidade com fins
políticos (BAMPI et al., 2010;BERNARDES et al., 2009; CARVALHO-FREITAS;
MARQUES, 2009; CROCHIK et al., 2009; CRUZ et al., 2007; DI NUBILA; BUCHALLA,
2008; FARIAS E BUCHALLA, 2005; FRANÇA et al., 2003;FRANÇA et al., 2008;
LAMONICA et al., 2008; LOMONACO et al., 2006; MARQUEZAN, 2008; OTHERO;
DALMASO, 2009; RECHINELI et al., 2008;SAMPAIO; LUZ, 2009; TANAKA; MANZINI,
2005;VASCONCELOS E PAGLIUCA, 2006).
No entanto, no outro grupo, composto por trabalhos que não faziam qualquer alusão a
um tipo específico de deficiência, havia uma heterogeneidade de posicionamentos quanto à
deficiência enquanto uma categoria: alguns trabalhos não tinham a deficiência como temática
principal e, portanto, se ocupavam do assunto de modo tangencial e superficialmente
(AMENDOLA et al., 2011;FERNANDES; GARCIA, 2009;MESQUITA et al.,
2008;TRIGUEIRO et al., 2011). Além destes trabalhos, havia também aqueles nos quais a
deficiência era tomada como um fenômeno dado, objetivado, sem qualquer perspectiva que
levasse em conta a questão da identidade na deficiência e sua interface com o campo dos
 116

direitos humanos. (AMIRALIAN et al., 2000; ÁVILA; TACHIBANA; CAMARGOS et al.,

2008; GIACOMIN et al., 2008; LEITÃO, 2002;RODRIGUES et al., 2009; TISSI, 2000;
VAISBERG, 2008).
De toda forma, é um achado positivo a maior concentração de trabalhos que tomam a
deficiência como uma categoria com fins políticos (ver gráfico 11 - deficiência como
categoria unificada), pois demonstra uma sensibilidade de parte da produção acadêmica
brasileira para a complexidade do tema da deficiência. Isto também é indicativo da
pertinência das discussões acerca dos direitos humanos em todos os campos que são
atravessados pela questão da deficiência - conforme apontam os trabalhos sobre
acessibilidade a serviços de saúde, inclusão escolar, inserção no mercado de trabalho, dentre
outros.
 117

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Modelos teóricos da deficiência e implicações para o campo da Saúde Coletiva

A pesquisa realizada revelou algumas complexidades e nuances do discurso

acadêmico brasileiro sobre a deficiência. Os dois modelos teóricos mais tradicionais da
deficiência - modelo médico e modelo social - e também uma variedade de perspectivas
integracionistas compunham as bases narrativas dos artigos da amostra. A distribuição dos
modelos teóricos da deficiência pelas diferentes áreas de conhecimento bem como a
transformação do perfil das publicações sobre o tema nos últimos anos confirmam uma
quadro de transição do paradigma da deficiência no país, já expressa na reformulação da
legislação e no desenvolvimento de políticas voltadas para as pessoas com deficiência.
O conteúdo de muitos artigos também aponta que, apesar dos instrumentos legais e
políticos desenvolvidos para a garantia dos direitos humanos das pessoas com deficiência, a
realidade das práticas de cuidado, educação, proteção social e das relações de trabalho ainda
estão muito aquém das diretrizes comprometidas com a inclusão deste segmento da
população. Na raiz deste problema estão, fundamentalmente, barreiras ambientais,
arquitetônicas e, principalmente, ideológicas.
A pesquisa também mostrou uma relação entre a dimensão temporal e uma presença
progressiva de concepções de deficiência a partir do modelo social e de vertentes
integracionistas no discurso acadêmico brasileiro. Este mesmo período também se
caracterizou pelo aumento na publicação de trabalhos na área de ciências humanas. No
entanto, isso não significa que as ciência humanas e sociais tenham de fato tomado a
deficiência como um objeto consolidado de pesquisa e de intervenção. Mas é indicativo de
que a deficiência está, ao menos, se tornando um objeto de interesse destas áreas do
conhecimento.
É importante destacar que a aproximação das áreas de ciência humanas e da ascensão
(ao menos na legislação) de abordagens da deficiência baseadas no modelo social e em
perspectivas integracionistas não eliminaram do horizonte narrativo sobre a deficiência nem
modelo médico e tampouco as narrativas que atribuem à deficiência um lugar de tragédia
pessoal. Parte das dificuldades em implementar ações verdadeiramente inclusivas reside na
 118

resistência ideológica de concepções de deficiência herdeiras de interpretações religiosas ou

sobrenaturais do fenômeno.
O modelo médico da deficiência, quando aplicado de modo pragmático visando ações
específicas, pode se mostrar uma importante ferramenta de manejo de alguns aspectos da
deficiência. O manejo de impedimentos é uma ação necessária para qualquer condição de
deficiência, seja de modo transitório ou permanente. No entanto, o manejo da deficiência não
se reduz a estas ações.
De modo correspondente, o modelo social da deficiência quando empregado com o
mesmo pragmatismo, como um instrumento de detecção de opressão social e de reivindicação
de direitos, também se mostra uma ferramenta teórica valiosa para manejar outros aspectos da
deficiência. Porém, há dimensões da deficiência que por vezes escapam à perspectiva do
modelo social, conforme demonstram críticas mais recentes baseadas na teoria feminista, na
ética do cuidado e na fenomenologia.
Uma condição de tamanha complexidade como a deficiência não cabe dentro de
enquadramentos teóricos estanques. Perspectivas que nuançam e combinam elementos de
modelos anteriores também têm limitações, mas, por outro lado, podem apresentar
flexibilidade suficiente para atender mais normativamente aos desafios que envolvem a
condição de deficiência.
Neste sentido o campo da Saúde Coletiva pode se mostrar um território acolhedor para
estas abordagens integradas da deficiência. A característica principal deste campo é sua
transdisciplinaridade a qual permite uma articulação entre os campos das Ciências da Saúde e
das Ciências Humanas. É este aspecto de interface que permite ao campo da Saúde Coletiva
se dedicar à abordagem de fenômenos complexos a partir da integração entre elementos
médicos e sociais.
Um olhar sobre a deficiência guiado por abordagens integracionistas pode permitir o
desenvolvimento de estratégias que contemplem as diversas frentes de atuação referentes à
deficiência. Por exemplo, o estabelecimento de uma continuidade entre as abordagens
terapêuticas para o manejo de impedimentos e a remoção de barreiras físicas e ideológicas.
Tudo sem perder de vista a diretriz maior que concebe a questão da deficiência como uma
questão de direitos humanos.
Uma maior aproximação dos debates do campo dos Estudos sobre Deficiência também
pode ser uma estratégia para fornecer instrumental teórico para se pensar questões que estão
“invisíveis” ou pouco aprofundadas na produção acadêmica. Um exemplo disso é a questão
das relações de cuidado que envolvem a deficiência. A pesquisa demonstrou que a questão do
 119

gênero é abordada (o agente de cuidado na deficiência é invariavelmente uma mulher da

família), mas a concepção de “pessoa cuidadora” e “pessoa cuidada” fica elidida do debate no
Brasil, especialmente na esfera dos direitos dessas pessoas. Neste sentido, um aporte teórico
semelhante ao proposto por Eva Kittay, Tom Shakespeare e Licia Carlson poderia enriquecer
o debate sobre as relações de cuidado na deficiência.
A aproximação do campo da Saúde Coletiva dos debates do Estudos sobre
Deficiência, além de prover aportes teóricos específicos para o tema da deficiência também
tem potencial para contribuir para temas específicos da Saúde Coletiva, como, por exemplo, a
área da saúde mental (BEZERRA JR., 2011; LEWIS, 2006; MULVANY, 2000). A
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência reconhece que pessoas com
sofrimento mental são pessoas com deficiência (ONU, 2006). E, recentemente, a Lei 12.764
85
de 2012 considera que a pessoa com transtorno do espectro autista é pessoa com
deficiência. O reconhecimento do autismo como uma deficiência promove um acolhimento
mais amplo às necessidades desta população. Não apenas em termos de atendimento à
demandas específicas em saúde mental ou no campo da pedagogia, mas, fundamentalmente,
reconhece estes sujeitos como cidadãos. A categoria “deficiência” nestes casos é redefinida a
partir da perspectiva do modelo social da deficiência. Há uma afinidade entre as proposições
da Reforma Psiquiátrica e o paradigma de deficiência do modelo social, o que torna
interessante para o campo da saúde mental dispor das ferramentas conceituais do campo dos
Estudos sobre Deficiência.
A promoção dos direitos humanos para pessoas com deficiência não é sem desafios.
Neste sentido Débora Diniz e Lívia Barbosa destacam a necessidade de

“(…) ser sensível às particularidades de cada indivíduo e de seus impedimentos. Há

muitas pessoas com deficiência que demandam a medicalização de seus corpos e
consideram seus impedimentos como indesejáveis. Sendo assim, políticas de
proteção aos interesses e necessidades dessa população devem ser tão diversas
quanto são os impedimentos e seus significados para a comunidade e os indivíduos
(DINIZ; BARBOSA, 2010, p.207).

Diante deste alerta, o campo da Saúde Coletiva não deveria se esquivar da importância
das contribuições dos Estudos sobre Deficiência, não apenas ao que concerne à encampar o
tema da deficiência em seus debates e tomá-lo como objeto de investigação e de ações
políticas, mas, também em assimilar em seu repertório teórico as discussões do campo dos

85
Que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
 120

Estudos sobre Deficiência. A aproximação deste campo traria para a Saúde Coletiva um
instrumental teórico para pensar questões sobre as quais já se ocupa. O paradigma do modelo
social da deficiência e as contribuições de perspectivas integracionista podem enriquecer o
olhar da Saúde Coletiva sobre, por exemplo, os debates quanto às fronteiras entre
normalidade e anormalidade, saúde e doença, e, fundamentalmente, déficit e diferença.
A deficiência é, de fato, um objeto de investigação científica no Brasil - em diversas
áreas do conhecimento. No entanto, a sua abordagem enquanto um objeto complexo ainda se
mostra limitada no discurso acadêmico brasileiro. Uma abordagem complexificada da
deficiência - conforme a proposta do campo dos Estudos sobre Deficiência - tem o potencial
tanto de gerar aportes teóricos, como e detectar falhas na implantação de políticas de
promoção de direitos humanos das pessoas com e sem deficiência.
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 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
Anos de Vida DISABILITY- ANOS DE VIDA
Disability-Adjusted
1 Perdidos por ADJUSTED LIFE X X X X PERDIDOS POR X
Life Years YEARS INCAPACIDADE
Incapacidade
ASSISTENCIA
ODONTOLOGICA PARA ASSISTENCIA
PESSOAS COM ODONTOLOGICA ASSISTENCIA
DEFICIENCIAS PARA PESSOAS ODONTOLOGICA
DENTAL CARE
Assistência DENTAL CARE COM PARA A PESSOA COM
FOR
FOR DISABLED ASSISTENCIA DESVANTAGENS INCAPACIDADE
Dental Care for Odontológica para HANDICAPPED
2 ODONTOLOGICA PARA X X
Disabled Pessoas com DENTISTRY FOR ASSISTENCIA ASSISTENCIA
A PESSOA COM DENTISTRY FOR
Deficiências DISABLED DEFICIENCIA ODONTOLOGICA ODONTOLOGICA
HANDICAPPED
PARA A PESSOA PARA PESSOAS COM
ODONTOLOGIA PARA COM INCAPACIDADES
PESSOAS COM DESVANTAGEM
DEFICIENCIA
AUXILIARES DE
COMUNICACAO PARA
PESSOAS COM
DEFICIENCIA AUXILIARES DE
COMUNICACAO PARA
Auxiliares de AUXILIARES DE PESSOAS COM
COMMUNICATION COMUNICACAO PARA COMMUNICATION INCAPACIDADE
Communication Comunicação para
3 AIDS FOR A PESSOA COM X AIDS FOR X X
Aids for Disabled Pessoas com RECURSOS DE
DISABLED DEFICIENCIA HANDICAPPED
Deficiência COMUNICACAO PARA
DISPOSITIVOS DE PESSOAS COM
TELECOMUNICACOES INCAPACIDADE
PARA PESSOAS COM
DEFICIENCIA
AUDITIVA
Disability Avaliação da DISABILITY AVALIACAO DA
4 X X X X X
Evaluation Deficiência EVALUATION DEFICIENCIA
134
 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
INTERNATIONAL CLASSIFICACAO
CLASSIFICATION INTERNACIONAL DE
International OF DISABILITIES FUNCIONALIDADE,
Classificação
Classification of INCAPACIDADE E
Internacional de INTERNATIONAL
5 Functioning, X X X X SAUDE X
Funcionalidade, CLASSIFICATION
Disability and
Incapacidade e Saúde OF FUNCTIONING, CLASSIFICACAO
Health
DISABILITY AND INTERNACIONAL DE
HEALTH INCAPACIDADES
CHILD, DISABLED CRIANCA COM
CHILDREN WITH DEFICIENCIA
DISABILITIES
Crianças com CRIANCAS COM CRIANCAS EM HANDICAPPED CRIANCAS COM
6 Disabled Children CHILDREN, X X
Deficiência DEFICIENCIAS DESVANTAGEM CHILDREN INCAPACIDADE
DISABLED
DISABLED CRIANCAS COM
CHILDREN DEFICIENCIA
DIREITOS DOS
DEFICIENTES
HANDICAPPED
DIREITOS DAS RIGHTS
PESSOAS
Handicapped Defesa das Pessoas PORTADORAS DE RIGHTS OF THE
7 X X X X X
Advocacy com Deficiência DEFICIENCIA HANDICAPPED
DEFESA DAS PESSOAS HANDICAPPED
COM DEFICIENCIA ADVOCACY
DEFESA DOS
DEFICIENTES
135
 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
DISABILITY,
Intellectual Deficiência INTELLECTUAL DEFICIENCIA
8 X X X X X
Disability Intelectual INTELECTUAL
INTELLECTUAL
DISABILITY
DEVELOPMENTAL
Developmental Deficiências do DISABILITIES DEFICIENCIAS DO
9 X X X X X
Disabilities Desenvolvimento DESENVOLVIMENTO
DISABILITIES,
DEVELOPMENTAL
EDUCACAO DE PESSOA
COM DEFICIENCIA
INTELECTUAL
EDUCACAO DE
PESSOAS COM
DEFICIENCIA
INTELECTUAL
EDUCACAO DE
PESSOAS COM
Education of Educação de Pessoa EDUCATION OF DEFICIENCIAS
10 Intellectually com Deficiência INTELLECTUALLY MENTAIS X X X X X
Disabled Intelectual DISABLED
EDUCACAO DO
DEFICIENTE
INTELECTUAL
EDUCACAO DA
PESSOA COM
DEFICIENCIA
INTELECTUAL
EDUCACAO DE PESSOA
COM DEFICIENCIA
MENTAL
136
 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
EDUCACAO DE
PESSOAS COM
Educação de Pessoas EDUCATION OF DEFICIENCIA
Education of
11 com Deficiência HEARING AUDITIVA X X X X X
Hearing Disabled DISABLED
Auditiva
EDUCACAO DE
DEFICIENTES
AUDITIVOS
EDUCACAO DE
Educação de Pessoas EDUCATION OF PESSOAS COM
Education of DEFICIENCIA VISUAL
12 com Deficiência VISUALLY X X X X X
Visually Disabled
Visual DISABLED EDUCACAO DE
DEFICIENTES VISUAIS
Statistics on Estatísticas de STATISTICS ON ESTATISTICAS DE
13 Sequelae and Sequelas e SEQUELAE AND X X X X SEQUELAS E X
Disability Incapacidade DISABILITY INCAPACIDADE
ESPERANCA DE VIDA
LIVRE DE
INCAPACIDADE
EXPECTATIVA DE
Active Life Expectativa de Vida DISABILITY-FREE
14 X X X X VIDA LIVRE DE X
Expectancy Ativa LIFE EXPECTANCY
INCAPACIDADE
EXPECTATIVA DE
VIDA LIVRE DE
INCAPACIDADES
137
 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
CHILD OF
IMPAIRED
FILHO DE PAIS
PARENTS
INCAPACITADOS
CHILDREN OF
Child of Impaired Filho de Pais FILHOS DE PAIS
15 X X X X IMPAIRED X
Parents Incapacitados INCAPACITADOS
PARENTS
PROGENIE DE PAIS
OFFSPRING OF
INCAPACITADOS
IMPAIRED
PARENTS
IDOSO COM FUNCTIONALLY-
16 Frail Elderly Idoso Fragilizado X DEFICIENCIA X X IMPAIRED X
FUNCIONAL ELDERLY
PESSOAS COM
Homebound Pacientes
17 X X X X X INCAPACIDADES X
Persons Domiciliares
TEMPORARIAS
DEFICIENCIA HEARING
18 Hearing Loss Perda Auditiva X X X X
AUDITIVA IMPAIRMENT
138
 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
PESSOA COM
INCAPACIDADE FISICA
DISABLED PESSOAS COM
PERSONS DEFICIENCIAS PESSOA COM
PESSOAS COM INCAPACIDADE
HANDICAPPED
Pessoas com PEOPLE WITH PESSOA COM DESVANTAGENS
19 Disabled Persons X PESSOAS COM X
Deficiência DISABILITIES DEFICIENCIA FISICA PHYSICALLY INCAPACIDADE FISICA
PESSOA COM
HANDICAPPED
PERSONS WITH PESSOAS COM DESVANTAGEM PESSOAS COM
DISABILITIES DEFICIENCIAS FISICAS INCAPACIDADE
PESSOAS COM
INCAPACIDADES
HEARING
IMPAIRED
PORTADORES DE PERSONS
Hearing Impaired Pessoas com
20 X DEFICIENCIA X X X X
Persons Deficiência Auditiva PERSONS WITH
AUDITIVA
HEARING
IMPAIRMENTS
MENTALLY
DISABLED
Mentally Disabled Pessoas com PERSONS PESSOA CON MENTALLY
21 X X X X
Persons Deficiência Mental DEFICIENCIA MENTAL HANDICAPPED
MENTALLY
DISABLED
INDIVIDUOS COM
DEFICIENCIA VISUAL
PORTADORES DE VISUALLY
Visually Impaired Pessoas com
22 X DEFICIENCIA VISUAL X X IMPAIRED X X
Persons Deficiência Visual PERSONS
PESSOAS COM
DEFICIENCIA VISUAL
DEFICIENTES VISUAIS
139
 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
AID TO THE AUXILIO AS PESSOAS
23 Social Security Previdência Social TOTALLY COM DEFICIENCIA X X X X X
DISABLED TOTAL
REABILITACAO DA
DEFICIENCIA
AUDITIVA REHABILITATION
OF HEARING
REABILITACAO DE IMPAIRED
Rehabilitation of Reabilitação de DEFICIENTES
24 X X X X X
Hearing Impaired Deficientes Auditivos AUDITIVOS HEARING
REABILITACAO DE IMPAIRED
PORTADOR DE REHABILITATION
DEFICIENCIA
AUDITIVA
140
 APÊNDICE A - Seleção e triagem dos descritores
descritor inglês descritor português inglês português português inglês inglês português português
DeCS
DeCS permutado DeCS permutado DeCs permutado DeCS permutado DeCS permutado
DeCS permutado “DEFIC” permutado
“DISAB” “DESVANTAG” “HANDICAP” “IMPAIR” “INCAPA”
“INVALID”
SAUDE DA PESSOA SAUDE DA PESSOA
COM DEFICIENCIA PORTADORA DE
DISABLED
HEALTH DEFICIENCIA OU
SAUDE DAS PESSOAS
INCAPACIDADE
COM DEFICIENCIA
HEALTH OF SAUDE DAS PESSOAS
DISABLED PEOPLE SAUDE DA PESSOA PORTADORAS DE
PORTADORA DE DEFICIENCIA OU
HEALTH OF SAUDE DA
DEFICIENCIA OU INCAPACIDADE
DISABLED PESSOA COM HEALTH OF THE
INCAPACIDADE SAUDE DE PESSOA
PERSONS DESVANTAGEM HANDICAPPED
Saúde da Pessoa com PORTADORA DE
25 Disabled Health SAUDE DAS PESSOAS X X
Deficiência HEALTH OF SAUDE DA HEALTH OF INCAPACIDADE
PORTADORAS DE
PEOPLE WITH PESSOA HANDICAPPED SAUDE DA PESSOA
DEFICIENCIA OU
DISABILITIES PORTADORA DE PERSONS COM DEFICIENCIA OU
INCAPACIDADE
DESVANTAGEM INCAPACIDADE
HEALTH OF
SAUDE DA PESSOA SAUDE DE PESSOAS
PERSONS WITH
PORTADORA DE COM INCAPACIDADE
DISABILITIES
DEFICIENCIA
SAUDE DA PESSOA
HEALTH OF THE COM INCAPACIDADE
SAUDE DA PESSOA
DISABLED
COM DEFICIENCIA OU SAUDE DAS PESSOAS
INCAPACIDADE COM INCAPACIDADE
DISABILITY
SEGURO
Insurance, INSURANCE SEGURO POR
26 Seguro por Invalidez X X X X POR
Disability INCAPACIDADE
INSURANCE, INVALIDEZ
DISABILITY
141
 APÊNDICE B - Distribuição de sinônimos e artigos nos descritores pesquisados
Descritor Quantidade de sinônimos Artigos
Inglês Português Inglês Português Total (BVS SciELO)
Disabled Health Saúde da Pessoa com Deficiência 8 15 23 120
Disabled Persons Pessoas com Deficiência 5 10 15 103
Dental Care for Disabled Assistência Odontológica para Pessoas com Deficiência 4 7 11 6
Disabled Children Crianças com Deficiência 5 5 10 34
Visually Impaired Persons Pessoas com Deficiência Visual 1 8 9 32
TOTAL DE OUTROS DESCRITORES 83 459
Descritor Inglês (DeCS permutado)
Inglês Português “DISAB” “HANDICAP” “IMPAIR”
DISABLED HEALTH
HEALTH OF DISABLED PEOPLE
HEALTH OF DISABLED PERSONS
HEALTH OF THE HANDICAPPED
Disabled Health Saúde da Pessoa com Deficiência HEALTH OF PEOPLE WITH DISABILITIES
HEALTH OF HANDICAPPED PERSONS
HEALTH OF PERSONS WITH
DISABILITIES
HEALTH OF THE DISABLED
DISABLED PERSONS
HANDICAPPED
Disabled Persons Pessoas com Deficiência PEOPLE WITH DISABILITIES
PHYSICALLY HANDICAPPED
PERSONS WITH DISABILITIES
Dental Care for Assistência Odontológica para Pessoas DENTAL CARE FOR DISABLED DENTAL CARE FOR HANDICAPPED
Disabled com Deficiência DENTISTRY FOR DISABLED DENTISTRY FOR HANDICAPPED
CHILD, DISABLED
CHILDREN WITH DISABILITIES
Disabled Children Crianças com Deficiência HANDICAPPED CHILDREN
CHILDREN, DISABLED
DISABLED CHILDREN
Visually Impaired
Pessoas com Deficiência Visual VISUALLY IMPAIRED PERSONS
Persons
142
 APÊNDICE B - Distribuição de sinônimos e artigos nos descritores pesquisados
Descritor Português (DeCS permutado)
Inglês Português “DEFIC” “DESVANTAG” “INCAPA” “INVALID”
SAUDE DA PESSOA COM DEFICIENCIA SAUDE DA PESSOA PORTADORA DE
DEFICIENCIA OU INCAPACIDADE
SAUDE DAS PESSOAS COM DEFICIENCIA
SAUDE DAS PESSOAS PORTADORAS DE
SAUDE DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIENCIA OU INCAPACIDADE
SAUDE DA PESSOA COM
DEFICIENCIA OU INCAPACIDADE
Saúde da DESVANTAGEM SAUDE DE PESSOA PORTADORA DE
Disabled SAUDE DAS PESSOAS PORTADORAS DE INCAPACIDADE
Pessoa com SAUDE DA PESSOA
Health DEFICIENCIA OU INCAPACIDADE SAUDE DA PESSOA COM DEFICIENCIA OU
Deficiência PORTADORA DE
SAUDE DA PESSOA PORTADORA DE DESVANTAGEM INCAPACIDADE
DEFICIENCIA SAUDE DE PESSOAS COM INCAPACIDADE
SAUDE DA PESSOA COM DEFICIENCIA SAUDE DA PESSOA COM INCAPACIDADE
OU INCAPACIDADE
SAUDE DAS PESSOAS COM INCAPACIDADE
PESSOA COM INCAPACIDADE FISICA
PESSOAS COM DEFICIENCIA PESSOAS COM PESSOA COM INCAPACIDADE
Disabled Pessoas com DESVANTAGENS
PESSOA COM DEFICIENCIA FISICA PESSOAS COM INCAPACIDADE FISICA
Persons Deficiência PESSOA COM
PESSOAS COM DEFICIENCIAS FISICAS DESVANTAGEM PESSOAS COM INCAPACIDADE
PESSOAS COM INCAPACIDADES
ASSISTENCIA
ASSISTENCIA ODONTOLOGICA PARA ODONTOLOGICA PARA
Assistência PESSOAS COM DEFICIENCIAS PESSOAS COM ASSISTENCIA ODONTOLOGICA PARA A
Odontológica DESVANTAGENS PESSOA COM INCAPACIDADE
Dental Care ASSISTENCIA ODONTOLOGICA PARA A
para Pessoas PESSOA COM DEFICIENCIA
for Disabled ASSISTENCIA ASSISTENCIA ODONTOLOGICA PARA
com
ODONTOLOGIA PARA PESSOAS COM ODONTOLOGICA PARA A PESSOAS COM INCAPACIDADES
Deficiência PESSOA COM
DEFICIENCIA
DESVANTAGEM
Crianças CRIANCA COM DEFICIENCIA
Disabled CRIANCAS EM
com CRIANCAS COM DEFICIENCIAS
DESVANTAGEM
CRIANCAS COM INCAPACIDADE
Children
Deficiência CRIANCAS COM DEFICIENCIA
INDIVIDUOS COM DEFICIENCIA VISUAL
Visually Pessoas com
PORTADORES DE DEFICIENCIA VISUAL
Impaired Deficiência
PESSOAS COM DEFICIENCIA VISUAL
Persons Visual
DEFICIENTES VISUAIS
143
 APÊNDICE B - Distribuição de sinônimos e artigos nos descritores pesquisados
Quantidade de sinônimos que apontam para o descritor
15%
23 Disabled Health / Saúde das Pessoas com
Deficiência outros, 10%
15 15 Disabled Persons / Pessoas com Deficiência
55%
11 10 7%
10 9 Dental Care for the Disabled / Assistência
8 7 8 7%
Odontológica para Pessoas com Deficiências
5 4 5 5 Disabled Children / Crianças com Deficiência 6%
1
Visually Impaired Persosn / Pessoas com
inglês português total Deficiência Visual
16%
120 Saúde das Pessoas com Deficiência
103
14%
Pessoas com Deficiência outros,
60% 1%
34 32 5%
Assistência Odontológica para Pessoas
4%
6 com Deficiências
Crianças com Deficiência
resultado busca de artigos (BVS/SciELO)
Pessoas com Deficiência Visual
144
 145

APÊNDICE C - Artigos selecionados para a pesquisa

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ARAUJO, Rita de Cássia Tibério; OMOTE, Sadao. Atribuição de gravidade à deficiência física em
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 154

APÊNDICE D - Instrumento de análise dos artigos pesquisados

MODELOS TEÓRICOS DA DEFICIÊNCIA 2012 - IMS/UERJ

Pesquisa de mestrado em Saúde Coletiva

Dados gerais Modo como o trabalho aborda a questão da

Informações sobre autoria, área e tipo de artigo deficiência
Questões sobre a centralidade do assunto, esfera e atores
1. Número de referência sociais envolvidos e modelos teóricos subjacentes

2. Ano de publicação 12. A deficiência é o tema central?

1. Sim
2. Não, mas há discussão a respeito
3. Título do artigo 3. Não (somente menção do termo)

13. Tipo de deficiência abordado no artigo

1. Deficiência física/motora
2. Deficiência auditiva
4. Autor(es)
3. Deficiência visual
4. Deficiência intelectual
5. Múltiplas deficiências
6. Síndromes genéticas
5. Periódico
7. Doença descapacitante
8. Autismo, sind. Asperger e outros TGD
6. Assunto do periódico 9. Paralisia cerebral
10. Não faz alusão a um tipo específico
1. Ciências da saúde 11. Outra
2. Ciência humanas
3. Ciências sociais aplicadas 14. Se “outro tipo”, informar
4. Outro
15. Quais são os campos temáticos
7. Se “outro assunto”, informar mencionados no artigo?
1. Saúde
8. Área temática do artigo 2. Educação
3. Ciência (pesquisa)
4. Direito
5. Trabalho
9. Descritor (DeCS) 6. Bioética
1. Saúde da pessoa com deficiência 7. Outro
2. Pessoas com deficiência
16. Se “outro campo temático”, informar
10. Palavras-chave do artigo
17. Temas abordados na área da saúde
1. Etiologia e diagnóstico
2. Reabilitação e tratamento
11. Breve descrição do artigo
3. Serviços públicos de atendimento
especializado
4. serviços privados de atendimento
especializado
5. Diferença como fator de morbidade
6. Ideia de déficit corporal/funcional
 155

7. Acessibilidade a serviços de saúde

8. Saúde mental 28. Qual modelo ou perspectiva
9. Outro tema 1. Modelo médico
2. Modelo social
18. Se “outro tema na saúde”, informar 3. Perspectiva integracionista

19. Temas abordados na área da educação 29. Que elementos indicam a adoção de um
1. Avaliação negativa da educação inclusiva modelo ou perspectiva
2. Avaliação positiva da educação inclusiva 1. Diferença corporal/funcional como fator
3. Avaliação negativa da educação especial etiológico da deficiência
2. Barreiras descapacitantes como fator
4. Avaliação positiva da educação especial
etiológico da deficiência
5. Proposta pedagógica mista 3. Foco no indivíduo
6. Barreiras para acesso à educação 4. Foco na sociedade
7. Outro tema 5. Intervenções sobre o indivíduo
6. intervenções na sociedade
20. Se “outro tema na educação”, informar 7. Discurso do déficit
8. discurso da diferença
21. Temas abordados em pesquisa científica 9. diferença corporal/funcional como critério
identitário
1. Pesquisa sobre etiologia da deficiência
10. Outro
2. pesquisa sobre prevenção da deficiência
3. pesquisa sobre tratamento e/ou cura
4. Desenvolvimento de tecnologia de 30. Se “outro elemento”, informar
reabilitação e/ou adaptação
5. Outro tema

22. Se “outro tema em pesquisa”, informar

23. Temas abordados na área do direito

1. Legislação sobre deficiência
2. Direitos humanos
3. Disputas judiciais
4. Documentos (resoluções, decretos, etc.)
5. Benefícios e previdência
6. Outro tema
24. Se “outro tema em direito”, informar

25. Temas abordados na área do trabalho

1. Capacitação de pessoas com deficiência
2. Adaptação do ambiente de trabalho
3. Inserção no mercado de trabalho
4. Barreiras para acesso ao trabalho
5. Outro tema

26. Se “outro tema em trabalho”, informar

27. O artigo faz referência a algum modelo

teórico da deficiência que sustente sua
argumentação?
1. Sim, explicitamente
2. Sim, mas de modo implícito
3. Não
 156

APÊNDICE E - Periódicos pesquisados

Assunto Números Artigos

Periódico ISSN Publicado por
(scielo) editados pesquisados
Acta Ortopédica Sociedade Brasileira de Ortopedia e Ciências da
1413-7852 62 1
Brasileira Traumatologia saúde
Acta Paulista de Escola Paulista de Enfermagem, Ciências da
1982-0194 42 1
Enfermagem USP saúde
Arquivos Brasileiros Sociedade Brasileira de Cardiologia Ciências da
0066-782X 237 2
de Cardiologia - SBC saúde
Arquivos Brasileiros Ciências da
004-2749 Conselho Brasileiro de Oftalmologia 78 1
de Oftalmologia saúde
Arquivos de Neuro- Academia Brasileira de Neurologia - Ciências da
0004-282X 182 1
Psiquiatria ABNEURO saúde
Cadernos de Saúde Ciências da
0102-311X ENSP - Fiocruz 213 7
Pública saúde
Ciência e Saúde Ciências da
1413-8123 ABRASCO 83 9
Coletiva saúde
Escola Anna Nery -
Ciências da
Revista de 1414-8145 UFRJ 28 1
saúde
Enfermagem

Estudos de Psicologia Ciências

0103-166X PPG em Psicologia, PUC Campinas 39 3
(Campinas) humanas

Estudos de Psicologia Ciências

1413-294X PPgPsi-UFRN 41 1
(Natal) humanas
Ciências da
Fisioterapia e Pesquisa 1809-2950 USP 18 1
saúde
Ciências da
História, Ciências, saúde
0104-5970 Casa de Oswaldo Cruz, Fiocruz 77 2
Saúde - Manguinhos ciências
humanas
Ciências da
Interface -
saúde
Comunicação, Saúde, 1414-3283 UNESP (Botucatu - SP) 43 6
ciências
Educação
humanas

Paidéia (Ribeirão USP - Faculdade de Filosofia Ciências

0103-863X 47 2
Preto) Ciências e Letras de Ribeirão Preto humanas

Universidade de São Francisco,

Ciências
Psico-USF 1413-8271 Programa de Pós-Graduação Stricto 25 1
humanas
Sensu em Psicologia

Departamento de Psicologia - Ciências

Psicologia em Estudo 1413-7372 38 1
Universidade Estadual de Maringá humanas

Psicologia Escolar e Associação Brasileira de Psicologia Ciências

1413-8557 32 1
Educacional Escolar e Educacional (ABRAPEE) humanas

Psicologia: Ciência e Ciências

1414-9893 Conselho Federal de Psicologia 88 1
Profissão humanas
 157

Assunto Números Artigos

Periódico ISSN Publicado por
(scielo) editados pesquisados
Psicologia: Teoria e Ciências
0102-3772 Instituto de Psicologia, UnB 47 1
Pesquisa humanas
Associação Brasileira de
Revista Brasileira de Ciências
1413-6538 Pesquisadores em Educação 23 13
Educação Especial humanas
Especial - ABPEE
Revista Brasileira de Associação Brasileira de Ciências da
0034-7167 59 2
Enfermagem Enfermagem saúde
Revista Brasileira de Ciências da
1415-790X ABRASCO 55 2
Epidemiologia saúde

Revista Brasileira de Sociedade Brasileira de Medicina do Ciências da

1517-8692 90 10
Medicina do Esporte Exercício e do Esporte saúde

Ciências da
Revista CEFAC 1982-0216 CEFAC Saúde e Educação 33 1
saúde

Revista da Associação Ciências da

0104-4230 Associação médica brasileira 79 1
Médica Brasileira saúde

Revista da Escola de Ciências da

0080-6234 USP 74 6
Enfermagem da USP saúde

Revista de Saúde Ciências da

0034-8910 Faculdade de Saúde Pública - USP 258 4
Pública saúde
Revista do
Ciências
Departamento de 0104-8023 Departamento de Psicologia - UFF 6 1
humanas
Psicologia da UFF
Revista Gaúcha de Ciências da
1983-1447 UFRS. Escola de Enfermagem 12 1
Enfermagem saúde
Revista Latino
Escola de Enfermagem de Ribeirão Ciências da
Americana de 0104-1169 110 6
Preto / USP saúde
Enfermagem
Faculdade de Saúde Pública, USP /
Ciências
Saúde e Sociedade 0104-1290 Associação Paulista de Saúde 57 4
humanas
Pública.
Total de periódicos 31 Total de artigos 94