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Promoção Internacional da Saúde,2018;33:505–514

doi: 10.1093/heapro/daw086

Data de publicação com acesso antecipado: 8 de dezembro de 2016

Debate

Ciência Cidadã para a saúde pública

Transferido de https://academic.oup.com/heapro/article/33/3/505/2623361 por utilizador da Universidade do Porto em 22 de novembro de 2023

Lea Den Broeder1,2*, Jeroen Devilee1, Hans Van Oers1,3, A. Jantine
Schuit1,4e Annemarie Wagemakers5
1Instituto Nacional de Saúde Pública e Meio Ambiente, Bilthoven, Holanda,2Universidade de Ciências

Aplicadas de Amsterdã, Amsterdã, Holanda,3Universidade de Tilburg, Tilburg, Holanda,

4VU University Amsterdam, Amsterdã, Holanda e5Universidade de Wageningen, Wageningen,
Holanda
* Autor correspondente. E-mail: correio: lea.den.broeder@rivm.nl

Resumo
É mais fácil falar do que fazer o envolvimento da comunidade nas políticas de saúde pública. Uma razão é que a política
de saúde pública é produzida num processo complexo que resulta em políticas que podem parecer não estar ligadas às
perspectivas dos cidadãos. Abordamos, portanto, a questão central de saber se o envolvimento dos cidadãos na
produção de conhecimento poderia permitir a elaboração de políticas de saúde inclusivas. Com base em campos de
trabalho não relacionados com a saúde, descrevemos diferentes tipos de envolvimento dos cidadãos na investigação
científica, ou “Ciência Cidadã”. Descrevemos os desafios que a Ciência Cidadã representa para a saúde pública e como
estes podem ser abordados. Apesar destes desafios, esperamos que a Ciência Cidadã ou abordagens semelhantes, como
a investigação-acção participativa e a “epidemiologia popular”, possam produzir melhor conhecimento, comunidades
empoderadas e melhor saúde comunitária. Fornecemos um projecto de quadro para permitir a avaliação da Ciência
Cidadã na prática, consistindo numa tipologia descritiva de diferentes tipos de Ciência Cidadã e num quadro causal que
mostra como a Ciência Cidadã na saúde pública pode beneficiar tanto o conhecimento produzido como os 'Cientistas
Cidadãos'. ' como participantes ativos.

Palavras-chave:saúde pública, participação comunitária, Ciência Cidadã

INTRODUÇÃO prioridade dos residentes desta comunidade, e as discussões

No distrito de Nieuw-West, em Amesterdão, nos Países Baixos, uma
organização de trabalho comunitário local propõe um projecto no
qual os residentes locais, ou “embaixadores da saúde”, recolhem as
opiniões, necessidades e preocupações da comunidade sobre a
saúde. Um dos valores fundamentais deste projeto é a abertura a
todos os temas de saúde que possam surgir. Os proponentes do
projecto discutem as suas ideias com o conselho distrital. O
município está entusiasmado com a ideia, mas solicita que o
projecto se concentre no excesso de peso, uma vez que as taxas de
obesidade no distrito são elevadas. Leva algum tempo até que a
Câmara Municipal abandone esta ideia pré-estabelecida: apesar das
taxas tão elevadas, a obesidade pode não ser a principal
com a comunidade podem gerar uma série de outras questões
importantes.
Esta anedota ilustra os desafios colocados pela participação dos
cidadãos nas políticas de saúde pública. Por um lado, os decisores
políticos querem relacionar-se com as necessidades da
comunidade. Na verdade, nos Países Baixos, este desejo sustenta
as recentes mudanças políticas fundamentais, transferindo as
responsabilidades a nível nacional no domínio social e da saúde
para os municípios e promovendo abordagens participativas em
vez de abordagens orientadas por profissionais.
Por outro lado, o desenvolvimento de políticas é um
processo complexo. Os decisores políticos referem-se a

VCO autor 2016. Publicado pela Oxford University Press.

Este é um artigo de Acesso Aberto distribuído sob os termos da Licença Creative Commons Attribution (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/), que permite
reutilização, distribuição e reprodução irrestrita em qualquer meio, desde que o trabalho original está devidamente citado.
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dados (epidemiológicos) para sustentar as suas prioridades, como
no caso descrito acima, mas a utilização de tal conhecimento não é
uma implementação direta e individual (Olivere outros,2014). Na
verdade, a evidência é apenas um dos muitos factores no processo
de “malabarismo” para criar políticas de promoção da saúde (de
Leeuwe outros,2014). Como resultado, as políticas podem não
parecer reflectir as opiniões e as experiências quotidianas dos
cidadãos, mesmo que tenham sido bem ponderadas, e os cidadãos
muitas vezes não reconhecem as políticas como sendo relevantes
para si próprios (Kooiker, 2011; Vaandragere outros,2011;Klavere
outros,2014). Isto é provavelmente ainda mais verdadeiro em
países como os Países Baixos, onde os organismos locais de saúde
pública não são governados por representantes eleitos dos
residentes, mas sim por funcionários nomeados ou funcionários
públicos. (Para uma visão geral das diferentes formas como os
países organizam o seu sistema de saúde pública, consulte, por
exemplo, o Monitor de Sistemas e Políticas de Saúde do
Observatório Europeu de Sistemas e Políticas de Saúde http://
www.hspm.org/mainpage.aspx; 26 de outubro de 2016 , última
data de acesso.) O envolvimento dos cidadãos no desenvolvimento
do conhecimento, ou 'Ciência Cidadã', pode ser útil. A Ciência
Cidadã é definida como “o envolvimento do público em geral em
atividades de investigação científica, quando os cidadãos
contribuem ativamente para a ciência, quer com o seu esforço
intelectual ou com o conhecimento envolvente, quer com as suas
ferramentas e recursos” (Consórcio Socientize 2013). Foi
desenvolvido inicialmente como uma forma de facilitar a coleta de
dados, principalmente na área de ciências naturais. Desde então, a
ciência cidadã também se desenvolveu noutros campos de
trabalho, por exemplo, na investigação histórica, no
desenvolvimento tecnológico e nas ciências sociais.
O objetivo deste artigo é explorar o valor da Ciência Cidadã
na saúde pública. Começamos por descrever abordagens em
Ciência Cidadã; discutir desafios para a aplicação da Ciência
Cidadã na pesquisa em saúde pública; discutir como a Ciência
Cidadã poderia promover um melhor envolvimento dos
cidadãos nas políticas de saúde pública e uma saúde melhor;
e, finalmente, fornecer um quadro de avaliação.
CIÊNCIA CIDADÃ – UMA TIPOLOGIA
Para considerar a Ciência Cidadã na saúde pública precisamos
compreender as diferentes formas desta abordagem. Um relatório
aprofundado da UE (Unidade de Comunicação de Ciência, 2012)
descreve três taxonomias que classificam a Ciência Cidadã. Em
primeiro lugar, Roye outros. (Roye outros,2012) categorizam a
Ciência Cidadã por número e distribuição de participantes ('locais'
ou 'de massa') e por 'exatidão' (investimento de tempo e recursos).
Além disso, os projectos podem ser “contributivos” (liderados por
especialistas), liderados pela comunidade ou co-criados. Ou, na
terminologia usada por Kinge outros. (Reie outros,2016),parao
L. Den Broedere outros.
pessoas,como povo, ouporas pessoas. (Na literatura sobre
ciência cidadã, as atividades são geralmente referidas
como 'projetos'. Observamos que muitas vezes tais
atividades são de longo prazo e contínuas, e o termo
'processo' pode ser mais adequado. No entanto, neste
artigo temos adotou a terminologia usual.)
Wiggins e Crownston (Wiggins e Crownston, 2011) classificam
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os projetos de acordo com os objetivos: ação, conservação,
investigação, virtual ou educação. Nos projectos de “acção”, os
cidadãos e os cientistas abordam conjuntamente questões e
preocupações locais. Os projectos de “conservação” centram-se na
gestão dos recursos naturais. Os projetos de “investigação”
concentram-se em responder a questões científicas. Nos projetos
‘virtuais’, as atividades são realizadas remotamente. Os projectos de
“educação” visam melhorar o conhecimento dos cidadãos.
A terceira taxonomia, de Haklay (Haklay, 2012), classifica os
projetos de Ciência Cidadã por níveis de envolvimento voluntário.
Em projetos de “crowd sourcing” (nível 1), os cidadãos são utilizados
como sensores ou fornecem poder computacional. No nível 2
(“inteligência distribuída”) os cidadãos aprendem competências
básicas antes de recolherem e interpretarem dados. Na “ciência
participativa” (nível 3), os cidadãos co-decidem sobre as questões
de investigação e os tipos de dados a recolher. O nível 4 é a “Ciência
Cidadã” “extrema”, ou ciência colaborativa. Embora o termo
“extremo”, habitualmente utilizado no discurso sobre Ciência
Cidadã, pareça indicar uma rara novidade, não é necessariamente
assim. Por exemplo, já no final dos anos noventa, o envolvimento
total de todas as partes interessadas, incluindo os cidadãos, em
todas as fases da investigação, foi listado como um dos nove
princípios-chave da investigação participativa de base comunitária (
Israele outros,1998). Para a Ciência Cidadã, 'extremo' indica que os
cidadãos são totalmente responsáveis pela investigação e os
profissionais não são incluídos em grande medida (ver, por
exemplo, Stevense outros,2014).
Combinamos essas três taxonomias parcialmente sobrepostas
em uma única estrutura descritiva das características do projeto de
Ciência Cidadã (tabela 1). A primeira característica é o objetivo do
envolvimento dos cidadãos. Generalizámos o objectivo da
“conservação” para um objectivo mais amplo: a criação de “bens
colectivos”. A segunda característica é o nível de participação, que
vai desde o crowdsourcing até à ciência cidadã “extrema”. A terceira
característica é o tamanho (geográfico): massa ou local. Das
tipologias originais excluímos a dicotomia presencial ou remota
(virtual). Muito provavelmente, num futuro próximo, o número de
projetos (parcialmente) remotos aumentará e será possível que os
projetos locais também sejam virtuais. Além disso, esta
característica sobrepõe-se ao “tamanho”. Excluímos também a
característica de “exatidão”, uma vez que as condições e
circunstâncias definem a necessidade de capacidade de
investigação, o que não é em si uma característica central dos
projetos de ciência cidadã.
Ciência Cidadã para a saúde pública 507

Tabela 1:Características descritivas da Ciência Cidadã

MIRA 1. Investigação: destinada a responder questões científicas

2. Educação: voltada para objetivos educacionais
3. Bens coletivos: saúde pública, gestão de doenças infecciosas, proteção e gestão de
recursos naturais.
4. Ação: cidadãos e cientistas colaboram para responder às preocupações locais
ABORDAGENS A. Ciência cidadã extrema. Cidadãos responsáveis desde a definição do problema, recolha e análise de dados, até à

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interpretação e desenvolvimento de conhecimento
B. Ciência participativa: Participação dos cidadãos na definição de problemas e recolha de dados
C. Inteligência distribuída
a. Cidadãos como intérpretes básicos
b. Pensamento voluntário
D. Crowdsourcing
a. Cidadãos como sensores
b. Computação voluntária
TAMANHO eu. Local
ii. Massa

Dois exemplos – o projecto “Galaxy Zoo” e o projecto
“Arctic Hunters” – mostram como este quadro pode ser
aplicado.
O projecto 'Galaxy Zoo' começou em 2007 pedindo aos
cidadãos que ajudassem a classificar imagens seleccionadas
de galáxias do Sloan Digital Sky Survey, a fim de aumentar a
capacidade de investigação. Em 2009, mais de 200.000 pessoas
estavam envolvidas. O projeto articula-se com outras áreas de
trabalho, reunidas no ‘Zooniverse’, e as atividades educativas
foram desenvolvidas como atividade spin-off (Raddick e
outros,2010;Zooniverso, 2014a,b). Com base na nossa lista de
verificação, caracterizamos o projeto como1Caii (objetivo:
investigação, abordagem: inteligência distribuída, cidadão
como intérprete básico, tamanho: massa).
O projecto Arctic Hunters explora o potencial da utilização
de recursos digitais para ajudar os caçadores de subsistência
costeiros do Árctico a lidar com os impactos das alterações
climáticas. Este projeto combina o conhecimento ecológico
tradicional (leigo) com a experiência científica para
desenvolver uma tecnologia móvel que incorpora diferentes
ontologias e interpretações do gelo marinho. A tecnologia é
projetada com a comunidade e reflete suas formas de caça,
seus métodos de aprendizagem e seus conhecimentos (
ExCiteS, 2013;Mastracci e outros,2013;Jennette outros,2014).
Com base em nossa lista de verificação caracterizamos o
projeto com o código4Aii (objetivo: pesquisa-ação, abordagem:
ciência cidadã extrema, tamanho: local).
BENEFÍCIOS RELATADOS DA CIÊNCIA CIDADÃ
É relatado que a Ciência Cidadã traz benefícios para cientistas,
formuladores de políticas, leigos e comunidades (Socientizar
Consórcio, 2013). Estes podem ser agrupados em três categorias:
aumento da capacidade de investigação, melhor conhecimento e
benefícios para os cidadãos.
Aumento da capacidade de investigação, uma das principais
razões para o desenvolvimento inicial da Ciência Cidadã (Rosner,
2013), refere-se à necessidade de maiores quantidades de dados e
à necessidade de maiores números de análises. A principal
vantagem, portanto, é a carga de trabalho compartilhada (
Dickinsone outros,2012; Consórcio Socientize, 2013). Na verdade,
alguns autores consideram que os projectos de mão-de-obra
intensiva que exigem a recolha massiva de dados no terreno são
“idealmente adequados” para a aplicação da ciência cidadã (Bonney
e outros,2009;Gommerman e Monroe, 2012;Consórcio Socientize,
2013). Um exemplo, além do 'Galaxy Zoo', é um projeto holandês
onde leigos ajudam a decifrar cartas dos séculos XVI e XVII que lhes
são fornecidas através do sistema web do projeto (Instituto
Meertens, 2012).
A necessidade de melhor conhecimento, a segunda categoria
de benefícios, foi outro motor para o desenvolvimento da Ciência
Cidadã, com base na ideia de que adicionar conhecimento leigo,
local e tradicional ao conhecimento científico poderia melhorar o
conhecimento científico produzido e, portanto, responder de forma
mais eficaz a problemas sociais complexos. (Irwin, 1995;Consórcio
Socientize, 2013). Uma razão é que isso fornece dados
complementares (Thornton e Maciejewski Scheer, 2012). Além
disso, o envolvimento dos cidadãos pode melhorar as estratégias
de investigação ou conduzir a novos métodos de investigação.
Ottinger (Ottinger, 2010) descreve como pesquisadores leigos
ativistas da qualidade do ar mostraram que a medição dos picos de
emissões era tão relevante para determinar os riscos à saúde
quanto o procedimento usual de monitoramento de médias de
longo prazo. Em terceiro lugar,
508 L. Den Broedere outros.

Mesa 2:Reivindicações sobre os benefícios dos participantes da Ciência Cidadã (fonte:Haywood 2013;Reie outros,2016)

BENEFÍCIO DO PARTICIPANTE DA CIÊNCIA CIDADÃ

Melhor conhecimento e alfabetização científica (por exemplo, conhecimento do conteúdo científico, aplicações científicas, riscos e benefícios da ciência, e
familiaridade com a tecnologia científica)
Melhor compreensão do processo e método científico
Melhor acesso à informação científica (por exemplo, interação individual com cientistas, acesso a informações em tempo real sobre ciência local).

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variáveis específicas)

Aumentos no pensamento científico (por exemplo, capacidade de formular um problema com base na observação, desenvolver hipóteses, projetar um estudo e in-

interpretar descobertas)

Melhor capacidade de interpretar informações científicas (por exemplo, habilidades de pensamento crítico, compreensão de medidas analíticas básicas) Ciência
desmistificada (por exemplo, redução do 'fator de intimidação' da ciência, correção de percepções da ciência como muito complexa ou complacente
melhorado, aumentando o conforto e a apreciação pela ciência)
Conexões fortalecidas entre pessoas, natureza e lugar (por exemplo, apego e preocupação com o lugar, estabelecimento de monitoramento comunitário
redes de apoio ou grupos de defesa
Capacitar os participantes e aumentar a autoeficácia (por exemplo, crença na capacidade de resolver problemas e questões científicas, alcançar
conclusões válidas e conceber soluções apropriadas)
Aumentos na construção de comunidades, capital social, aprendizagem social e confiança (por exemplo, ciência como ferramenta para melhorar redes, fortalecer mu-

aprendizagem real e aumentar o capital social entre diversos grupos)

Mudanças nas atitudes, normas e valores (por exemplo, sobre o meio ambiente, sobre a ciência, sobre instituições) Cientistas
cidadãos tomam medidas para influenciar políticas e/ou melhorar o ambiente de vida
Cientistas cidadãos ganham acesso a redes mais amplas (de formulação de políticas)

o envolvimento dos cidadãos é visto como uma produção de
conhecimento mais “socialmente robusto” (Agoraotnye outros,2001
) que seja aceitável e confiável para o público em geral, por
exemplo – no campo do desenvolvimento de conhecimento sobre o
rastreio do cancro – reconhecendo os sentimentos de dúvida e
medo dos cidadãos relativamente à sua decisão de participar em
programas de rastreio.
A terceira categoria de benefícios da Ciência Cidadã são as
vantagens para participantes leigos. Um estudo da literatura sobre
os benefícios para os cidadãos da participação em pesquisas
científicas (Haywood, 2013) produziu uma lista de 10 benefícios
principais. Estudos de caso onde uma ferramenta de ciência cidadã
foi aplicada em 10 bairros nos EUA, América Latina e Israel (Reie
outros,2016) mostrou benefícios semelhantes (mesa 2). Os
primeiros seis benefícios para os cidadãos nesta visão geral estão
todos relacionados com a chamada “literacia científica”: aumento
do conhecimento sobre o tema estudado, conhecimento da ciência
em geral e novas competências e habilidades – em suma, “o que os
cidadãos querem saber”. Muitos projetos de ciência cidadã os
incluem como meta do projeto e avaliam o cumprimento (Cronjee
outros,2011). Um exemplo é o projecto E-bird, que fornece
explicitamente aos observadores de aves amadores novas
competências e conhecimentos – o que, por sua vez, melhora a
qualidade dos dados recolhidos (Sullivane outros, 2009).
Haywood e King mencionam benefícios adicionais que são
menos “cognitivos”. Eles incluem desenvolvimento
comunitário, empoderamento e mudança de atitudes, valores
e normas, ações para melhorar o meio ambiente e
envolvimento na elaboração de políticas. Relata-se que
pesquisadores leigos passam a utilizar e aplicar os
conhecimentos e habilidades adquiridos, e se esforçam
para mudar seu ambiente ou seu comportamento (
Brossarde outros,2005;Bonney e outros,2009,2014;
Dickinsone outros,2012;Consórcio Socientize, 2013).
Alegadamente, o valor educativo da Ciência Cidadã ajudou
a reduzir a exclusão social (Consórcio Socientize, 2013).
PRECURSOS DA CIÊNCIA CIDADÃ DA
SAÚDE PÚBLICA
Recentemente, o uso da ciência cidadã tem crescido como
resultado da necessidade de dados em massa, da crescente
confiança e valorização da contribuição dos leigos e do
desenvolvimento tecnológico (Bom filho, 2007;Raddicke
outros, 2010;Roye outros,2012;Consórcio Socientize, 2013).
Aparentemente, a Ciência Cidadã é rara na saúde pública: uma
visão geral recente de “bons exemplos” produzida para a
Comissão Europeia não continha projetos de Ciência Cidadã
relacionados com a saúde pública (Consórcio Socientize, 2013).
Parece que a maior parte do trabalho da Ciência Cidadã é
realizada nas áreas da biologia, conservação e ecologia,
embora a Ciência Cidadã noutros campos de trabalho possa
permanecer inédita, uma vez que não se concentra
principalmente no ganho científico (Kullenberg e Kasperowski,
2016). Na verdade, algumas abordagens em saúde pública
Ciência Cidadã para a saúde pública
pesquisas se assemelham fortemente à Ciência Cidadã. Uma delas
é a investigação-acção (participativa), definida como um “processo
participativo preocupado com o desenvolvimento de conhecimento
prático, na prossecução de objectivos humanos valiosos”. Procura
reunir ação e reflexão, teoria e prática, em participação com outros,
na busca de soluções práticas para questões de preocupação
premente para as pessoas e, mais geralmente, para o
florescimento de indivíduos e de suas comunidades' (Razão e
Bradbury, 2008). A investigação-acção participativa pode
definitivamente ser vista como uma abordagem de ciência cidadã.
No entanto, os dois não são exatamente iguais: uma vez que a
parte da ação refere-se ao foco na ação para provocar mudanças
sociais, abordando problemas específicos e desenvolvendo
intervenções – ou preparando decisões – para resolvê-los (Minkler,
2000;Assalariados, 2010), a ciência cidadã também pode ser
realizada sem esse foco predefinido na ação. Além disso, nas
ciências da saúde a investigação participativa “é conduzida por uma
coligação de investigadores, membros da comunidade, pacientes,
profissionais de saúde ou outras partes interessadas” (Hughes,
2008, p. 385), assemelhando-se a um forte envolvimento dos
cidadãos, semelhante ao código4A (objetivo: pesquisa-ação,
abordagem: ciência cidadã extrema) (tabela 1). Na ciência cidadã,
os cidadãos também podem participar em atividades de
investigação de outras formas, menos intensivas.
Outra abordagem semelhante é a “epidemiologia popular”, na qual
leigos se juntam a especialistas para recolher dados – principalmente
ambientais – que conduzem a resultados de saúde específicos (Marrom,
2013), ou 'ciência de rua', um processo no qual as comunidades se
envolvem ativamente na definição de problemas, no enquadramento de
questões de pesquisa e na tomada de decisões sobre o desenho do
estudo (Corburn, 2005) Tal como a investigação-ação (participativa), estas
estão, mais uma vez, intimamente ligadas à mobilização social e à
resolução de problemas. Um processo relacionado é a Avaliação de
Impacto na Saúde (AIS), o envolvimento da comunidade pode fazer parte
de todas as etapas da AIS (Mindelle outros, 2004;Heberte outros,2012;
Chaddertone outros,2013).
DESAFIOS PARA A APLICAÇÃO DA CIÊNCIA
CIDADÃ NA SAÚDE PÚBLICA
O desenvolvimento da Ciência Cidadã em saúde pública pode
basear-se nos precursores descritos acima e aprender com eles, em
particular porque as questões de saúde pública estão ligadas às
nossas vidas pessoais e às considerações éticas na investigação,
como a propriedade dos dados ou o consentimento informado
(comunitário ou individual). são urgentes neste domínio (Khanlou e
Peter, 2005). Além disso, as questões de saúde pública podem ser
objecto de disputa pública, por exemplo, no caso da pecuária em
grande escala, onde o desenvolvimento económico de uma região
tem de ser ponderado em relação a possíveis impactos na saúde
em termos de
509
danos ambientais ou risco de transmissão de zoonoses. Em
tais situações, a distinção entre desenvolvimento de
conhecimento e defesa de direitos ou activismo político pode
tornar-se confusa. O resultado poderá então ser um
sentimento de desconfiança na ciência como algo que pode
ser manipulado com base nas preferências das partes
interessadas, em vez de um diálogo genuíno e uma melhor
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compreensão da ciência. Procurar ligações entre cidadãos e
especialistas, por um lado, e salvaguardar a qualidade da
investigação, por outro, exige, portanto, uma gestão
cuidadosamente equilibrada dos processos de investigação
em Ciência Cidadã (Van Buurene outros, 2007).
Para além destas questões fundamentais, a aplicação da
Ciência Cidadã na saúde pública coloca uma série de desafios
adicionais, em parte relacionados, quando posta em prática.
Primeiro de tudo: por que os leigos se incomodariam em
se envolver em pesquisas científicas? Estudos sobre as
motivações dos participantes da Ciência Cidadã mostram que
as pessoas têm razões diferentes – às vezes múltiplas – para
participar (Raddicke outros,2010;Roye outros,2012;Consórcio
Socientize, 2013). Estes incluem interesse intrínseco em um
tópico, fazer parte de uma comunidade, contribuir/ajudar,
aprender ou desfrutar de atividades de pesquisa. Os projetos
de Ciência Cidadã utilizam correspondentemente várias
estratégias de envolvimento (Madeira Verde, 2007,Dickinsone
outros, 2012;Roye outros,2012;Consórcio Socientize, 2013;
Pococóe outros,2014).
Tais motivações assemelham-se às encontradas num estudo
holandês sobre voluntários na promoção da saúde (Fienige outros,
2011): o desejo de contribuir para um objetivo maior (de saúde), o
desenvolvimento pessoal, o desejo de ajudar os outros quando
solicitado e o desejo de ser um exemplo e inspiração para os
outros. As estratégias de envolvimento da ciência cidadã de outras
áreas de trabalho podem, portanto, funcionar bem na investigação
em saúde pública.
Em segundo lugar: quando os leigos estão envolvidos, representam
realmente o grupo que precisa de ser representado, geográfica ou
socialmente? Brown, por exemplo, observa que as mulheres muitas vezes
desempenham um papel importante na epidemiologia popular, que ele
atribui aos papéis (familiares) das mulheres combinados com uma visão
de mundo centrada no relacionamento e, portanto, uma consciência
mais forte dos potenciais impactos de fatores tóxicos na saúde (Marrom,
1997). Essa sobre- ou sub-representação pode ter impacto nos resultados
do estudo. Em projetos de Ciência Cidadã controlados por investigadores
que recolhem dados em massa, isto não precisa de ser um problema
importante. Na verdade, a investigação em grande escala onde os
cidadãos actuam como “sensores” já é aplicada em epidemiologia, por
exemplo, em estudos em que as pessoas usam dispositivos de medição (
Wendel-Vose outros,2003). Em estudos de pequena escala e mais
participativos, a seleção de pesquisadores leigos pode causar vieses. No
entanto, também pode ser uma vantagem: investigadores leigos
510
podem acessar populações de estudo 'difíceis de alcançar' como
'pesquisadores pares' (Kamann e De Wit, 2012).
Terceiro: como pesar o valor científico e social do
conhecimento gerado pelos cidadãos? E: os voluntários têm
capacidades e competências adequadas? As opiniões de
profissionais e leigos – uma visão sistêmica versus realidade
vivenciada – podem ser difíceis de conciliar (Klaver e outros,
2014), e os pesquisadores às vezes desqualificam os resultados
da pesquisa leiga como não científicos (Cohn, 2008;Ottinger,
2010). Uma solução pode ser a formação: muitas vezes uma
parte, e por vezes um objetivo, dos projetos de Ciência Cidadã
(Cohn, 2008). Outra solução consistiria em permitir o diálogo
entre cientistas e leigos, em vez de “profissionalizar” os leigos,
alargando o âmbito da investigação e gerando informações
sobre características comunitárias que são fundamentais para
a compreensão dos problemas de saúde da comunidade (
Marrom, 2013). Esse diálogo poderia até induzir inovação
metodológica. Por exemplo, residentes locais que participaram
como investigadores leigos em Amesterdão, nos Países Baixos,
afirmaram que o número de crianças que comem snacks ao ar
livre reflecte a saúde do bairro (Den Broedere outros,2015); e
que, portanto, os indicadores de saúde existentes devem ser
alterados por novos indicadores observacionais.
Em quarto lugar, a ciência cidadãpor si sópromover o
desenvolvimento de políticas participativas? Os projectos com cidadãos
como “sensores”, liderados por cientistas com pouca ligação às questões
locais, não o farão necessariamente. No entanto, mais investigação
orientada para a comunidade pode efectivamente capacitar as pessoas
para participarem na elaboração de políticas locais (Marrom, 1997,2013;
Consórcio Socientize, 2013). Os cidadãos consideram o acesso à
informação e ao conhecimento uma condição fundamental para a
participação (Litvae outros,2002) e uma revisão sobre a investigação em
saúde baseada na comunidade nos EUA mostrou que quanto mais a
comunidade controlava a investigação, mais os membros da comunidade
tomavam medidas para criar uma saúde melhor (Cozinheiro, 2008).
Como a participação em actividades de investigação pode melhorar o
sentido de comunidade e desenvolver novos valores e normas
comunitárias (Haywood, 2013), isto também pode ser verdade para a
investigação em saúde pública e, portanto, impulsionar o envolvimento
ativo nas políticas de saúde. Reie outros,mencionado anteriormente,
forneceu um exemplo deste último: o quadro 'Nossa Voz', uma
abordagem de ciência cidadã desenvolvida para avaliar bairros saudáveis
com residentes. No âmbito da «Nossa Voz», foi desenvolvida uma
ferramenta digital que permite aos cientistas cidadãos, em particular
pessoas em distritos desfavorecidos, recolher dados, principalmente
sobre a forma como o seu ambiente melhora ou dificulta o exercício
físico. Reie outrosrelatam que, em vários casos em que a ferramenta foi
aplicada, os cientistas cidadãos empreenderam posteriormente ações
concretas para melhorar o seu ambiente e/ou desenvolveram o
envolvimento na política local
L. Den Broedere outros.
tomada, incluindo o envolvimento a pedido do governo local (
Reie outros,2016). Finalmente: esta abordagem pode
realmente melhorar a saúde da população? Achamos que isso
é certamente possível. A Ciência Cidadã pode não só aumentar
a “literacia em saúde” dos participantes, ou seja, “as
competências e capacidades que permitem às pessoas exercer
um maior controlo sobre a sua saúde” (Raio de noz, 2008), e
Transferido de https://academic.oup.com/heapro/article/33/3/505/2623361 por utilizador da Universidade do Porto em 22 de novembro de 2023
uma condição importante para um comportamento de saúde
adequado (van der Heidee outros,2013). Pode também
aumentar o seu “senso de coerência”, ou seja, o grau em que
encaram o mundo como compreensível, significativo e
administrável. É relatado que um SOC elevado promove uma
saúde melhor (Lindstrom e Eriksson, 2006). A nível
comunitário, a Ciência Cidadã pode promover valores
comunitários e coesão social; estes são fatores importantes
que contribuem para a saúde da comunidade (Whitehead e
Dahlgren, 1991).
figura 1mostra uma visão geral dos potenciais benefícios
da ciência cidadã, incluindo “melhor conhecimento” e
vantagens para os próprios cidadãos e para a sua saúde. As
AIS, mencionadas anteriormente, podem ilustrar como alguns
destes benefícios, como a capacitação dos residentes, são
ativamente perseguidos (Tabela 3). Em relação à AIS, há
discussão sobre vantagens e desvantagens do envolvimento
dos cidadãos, assemelhando-se a questões semelhantes na
Ciência Cidadã em geral; em particular, questões relativas à
seleção dos cidadãos participantes, às suas competências e ao
valor do conhecimento adquirido por ou com os cidadãos (
Wrighte outros, 2005). Estas questões e as suas potenciais
consequências científicas, políticas e éticas devem ser
abordadas na prática da Ciência Cidadã, tal como deveriam ser
na prática da AIS.
DIREÇÕES FUTURAS PARA A CIÊNCIA CIDADÃ DA
SAÚDE PÚBLICA
Nos últimos anos, vários métodos deliberativos, como júris de
cidadãos e diálogos com os cidadãos, foram desenvolvidos
para permitir contribuições significativas dos cidadãos para o
desenvolvimento de políticas (Maxwelle outros,2003;Rua e
outros,2014). No entanto, embora estes métodos facilitem a
transferência de conhecimento de especialistas para leigos,
eles são aplicados em curtos prazos e, portanto, permitem
pouco espaço para o desenvolvimento conjunto de
conhecimento (Abelsone outros,2003). A Ciência Cidadã
envolve as pessoas durante um período de tempo mais longo,
o que pode ajudar a fortalecer e sustentar um papel ativo dos
cidadãos, tanto na investigação como na aplicação do
conhecimento produzido no desenvolvimento de políticas.
É claro que precisamos de estar conscientes dos desafios e
potenciais desvantagens da Ciência Cidadã na Saúde Pública. Por
exemplo, como são ponderadas as necessidades locais em relação às
Ciência Cidadã para a saúde pública 511

Transferido de https://academic.oup.com/heapro/article/33/3/505/2623361 por utilizador da Universidade do Porto em 22 de novembro de 2023

Figura 1:Efeitos da Ciência Cidadã na saúde, na governação da saúde e no sistema de conhecimento.

Tabela 3:Exemplos de casos de benefícios da CS na Avaliação de Impacto na Saúde

Bolha dentrofigura 1a Exemplo de caso

1. Envolvimento dos cidadãos Representantes da comunidade (comunidade aborígine) participaram do Grupo Diretor da AIS e
(residentes) decidiu sobre o âmbito e os métodos de uma AIS sobre um amplo conjunto de medidas governamentais para proteger as

crianças e as famílias (NTER). Os indicadores de impacto na saúde baseiam-se no conceito aborígine de saúde (Associação

Australiana de Médicos Indígenas e Centro para Treinamento em Equidade em Saúde, 2010). O conhecimento experiencial da

2. Inclusão de saberes comunidade foi fundamental para especificar as relações entre aqueles determinantes sociais.

leigos e locais
3. Aumento da capacidade de investigação
4. Alfabetização em saúde
aspectos considerados significativos pela comunidade, saúde mental individual e comunitária. Os caminhos
assim desenvolvidos serviram de base para uma AIS sobre a política relativa ao uso de registos de detenção
nas decisões de emprego. (Todman et al., 2013).
Os representantes comunitários recolhem dados sobre as qualificações dos residentes da situação actual e ex-
experiências com cortes anteriores nos serviços de ônibus (pesquisa, entrevista) em uma AIS sobre transporte
público (Departamento de Saúde Pública do Condado de Alameda, 2013).
Os residentes envolvidos em uma AIS sobre a política local de controle de riscos à saúde receberam informações
sobre quadros legais, políticas e riscos para a saúde. Eles relataram um maior conhecimento sobre os
riscos para a saúde, os determinantes sociais da saúde e a necessidade de abordá-los(Inmuong et al. 2011).

5. Empoderamento Os residentes que representam uma comunidade local avaliaram os potenciais impactos na saúde de um plano para criar um

área de recreação ao ar livre próxima, usando a visão de saúde da comunidade local como ponto de
partida. Eles prepararam um conjunto de recomendações trazendo pontos de atenção e propostas para
adaptar o plano do projeto(Eaton e Cameron, 2008).
6. Construção comunitária, capital social, Uma AIS sobre uma política regional de transportes que visa explicitamente construir relações de trabalho conjunto entre

aprendizagem social, confiança comunidade e diferentes agências. Os avaliadores da AIS observaram que alguns, embora não todos,
membros da comunidade consideraram que isto foi conseguido (Kearns e Pursell, 2007).
7. Mudanças de atitudes, A AIS de remediação de uma antiga área industrial incluiu a formação em AIS dos membros da comunidade.
normas, valores Isto resultou numa atitude mais positiva em relação à AIS(Lester et al. 2003).

aOs números referem-se às bolhas emfigura 1.

512
necessidades de grupos populacionais mais vastos, tanto
geográfica como socialmente? Como evitar o tokenismo, onde a
participação dos residentes é utilizada para dar uma falsa
impressão de tomada de decisão “democrática”? A abordagem
ainda precisa de muitos testes práticos (Cronjee outros,2011).
Nosso framework, combinando características descritivas da
Ciência Cidadã (tabela 1) e os seus potenciais efeitos na saúde, na
governação da saúde e no sistema de conhecimento (figura 1),
apresenta uma base para estudar, comparar e explorar as
oportunidades e limitações da Ciência Cidadã em saúde pública.
Esses testes práticos podem produzir orientações práticas para a
Ciência Cidadã em saúde pública, por exemplo, como estabelecer
ligação com contextos locais, como determinar o nível apropriado
de envolvimento dos cidadãos ou como garantir o compromisso
das partes interessadas.
Acreditamos que, apesar de todas as questões e dúvidas, a Ciência
Cidadã tem muito a oferecer à investigação em saúde pública. A ciência
cidadã, como forma de recolher dados com a ajuda de leigos, pode ser
particularmente útil no domínio das doenças infecciosas. Por exemplo, os
surtos de gripe aviária podem ser detectados mais rapidamente com a
ajuda de uma rede de cientistas cidadãos, tais como agricultores
amadores ou observadores de aves. A contribuição dos leigos também
pode ser útil para a monitorização da saúde ambiental. Um exemplo
recente é o projeto I-Spex, no qual milhares de cientistas cidadãos
submeteram medições da qualidade do ar (Snike outros,2014), uma
abordagem de crowdsourcing em massa para um objetivo coletivo - em
nossamesa: 3Dii.
A Ciência Cidadã na saúde pública também pode informar os
decisores políticos locais sobre as percepções e pontos de vista dos
residentes e proporcionar acesso ao conhecimento leigo. Isto pode
permitir que os decisores políticos abordem as preocupações dos
residentes e 'capacita-los' para encontrar um equilíbrio entre essas
preocupações e outras prioridades (de saúde e outras). Mas o mais
importante é que a Ciência Cidadã, aplicada como uma abordagem
inclusiva, tem o potencial de impulsionar a participação dos cidadãos nos
processos de políticas de saúde pública, aumentando a literacia em
saúde, o empoderamento e a coesão comunitária, criando novas atitudes
e valores e produzindo um sentido mais forte de coerência. .
FINANCIAMENTO
Este trabalho foi financiado pelo Programa Estratégico
RIVM (SPR) do Instituto Nacional de Saúde Pública e
Meio Ambiente da Holanda, número de concessão S/
015026/01/CS.
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