Artigo de Reviso

Questionrios para a avaliao de Qualidade de Vida em pacientes com cncer de cabea e pescoo validados no Brasil
Questionnaires validated in the Brazilian population for evaluation of the Quality of Life in patients with head and neck cancer
Jos Guilherme Vartanian1 Andr Lopes Carvalho2 Cristina Lemos Barbosa Furia3 Gilberto de Castro Junior4 Carolina Nunes Rocha5 Igor Moyss Longo Sinitcovisky6 Julia Toyota7 Ivonete S. G. Kowalski8 Miriam Hatsue Honda Federico9 Luiz Paulo Kowalski10

RESUMO
A avaliao de qualidade de vida tornou-se uma importante ferramenta na avaliao do impacto da doena, sade e tratamento. A identificao dos efeitos da doena e tratamento na vida dos pacientes pode resultar em mudanas nos procedimentos teraputicos e de reabilitao e, conseqentemente, pode auxiliar o mdico e o paciente na deciso teraputica. Nos ltimos 15 anos, muitos instrumentos para avaliar a qualidade de vida especfica para pacientes com cncer de cabea e pescoo foram validados. Os questionrios so multidimensionais, variando quanto ao nmero de questes globais divididas em domnios fsico, sciofamiliar, funcional e emocional ou, ainda, em questes especficas relacionadas aparncia, dor, fala, mastigao, deglutio, paladar e saliva, entre outros. Os questionrios so autoaplicativos podendo ser ocasionalmente aplicados por entrevistadores treinados e refletem os efeitos da presena do tumor, do tratamento e a habilidade do paciente em lidar com as seqelas aps o tratamento. O objetivo deste estudo apresentar e discutir os questionrios de qualidade de vida especfica para o cncer de cabea e pescoo mais utilizados em estudos da rea e validados na populao brasileira. Descritores: qualidade de vida; cncer de cabea e pescoo; questionrio; tratamento; seqelas.

ABSTRACT

Measuring quality of life is an important toll in the evaluation of the impact of the disease, health and treatment in a population. The identification and description of the effects due to the disease and treatment in the life of the patients may result in changes on the treatment planning and rehabilitation and so can assist both the physician and patient in deciding the treatment. In the last 15 years many questionnaires have been validated to evaluate the specific quality of life related to head and neck cancer. The questionnaires are multidimensional, evaluating the global and specific quality the life based on domains that include many aspects: physical, sociofamilial, functional, emotional, and yet questions related to the treatment including appearance, pain, speech, mastication, swallowing, saliva among others. These questionnaires are mainly self-reported, it also may be done, occasionally, a trained interviewer, and reflect the effects of the disease, its treatment and the ability of the patient to copy with the disease and its sequels. The aim of this study is to present and discuss the quality of life questionnaires specific for head and neck cancer that are widely used and are validated in the Brazilian population. Key words: quality of life, head and neck cancer, questionnaire, treatment, sequeales.

INTRODUO As neoplasias malignas de cabea e pescoo, pela prpria localizao anatmica, podem acarretar alteraes significativas em funes vitais relacionadas alimentao, comunicao e interao social dos indivduos afetados, podendo gerar repercusses psicolgicas importantes, tanto para os pacientes afetados quanto para seus familiares, geralmente levando a algum grau de disfuno na sua vida

diria1. Nesse cenrio, a avaliao de qualidade de vida nessa populao de pacientes pode ajudar melhor compreenso do real impacto da doena e seu tratamento na vida dos indivduos1,2. Os recentes avanos tecnolgicos nos campos da radioterapia, tcnicas cirrgicas e de reconstruo e novos esquemas quimioterpicos propiciam diferentes modalidades teraputicas para alguns stios tumorais em cabea e pescoo, com resultados oncolgicos similares, porm, com diferentes

1) Doutor em Oncologia pela Fundao Antnio Prudente, So Paulo. Assistente do Departamento de Cirurgia de Cabea e Pescoo e Otorrinolaringologia, Hospital do Cncer A.C.Camargo, So Paulo. Orientador do Programa de Ps-Graduao em Oncologia da Fundao Antonio Prudente, So Paulo 2) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Assistente do Departamento de Cirurgia de Cabea e Pescoo e Otorrinolaringologia, Hospital do Cncer A.C.Camargo, So Paulo. Orientador do Programa de Ps-Graduao em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Orientador do Programa de Ps-Graduao em Oncologia da Fundao Antonio Prudente, So Paulo 3) Doutora em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Fonoaudiloga do Hospital das Clnicas da Universidade de So Paulo, So Paulo. 4) Mestre em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Mdico assistente do Hospital das Clnicas da Universidade de So Paulo, So Paulo. 5) Aluna de Iniciao Cientfica da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. Fonoaudiloga. 6) Doutor em Oncologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Mdico assistente do Hospital das Clnicas da Universidade de So Paulo, So Paulo. Orientador do Programa de Ps-Graduao em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. 7) Enfermeira do Departamento de Cirurgia de Cabea e Pescoo e Otorrinolaringologia, Hospital do Cncer A.C.Camargo, So Paulo. 8) Doutora em Educao pela Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo. Docente do Centro Universitrio So Camilo Faculdade de Enfermagem, So Paulo. 9) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Professora associada da Disciplina de Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Orientadora do Programa de Ps-Graduao em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. 10) Livre Docente pelo Departamento de Oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Diretor do Departamento de Cirurgia de Cabea e Pescoo e Otorrinolaringologia, Hospital do Cncer A.C.Camargo, So Paulo. Orientador do Programa de Ps-Graduao em Oncologia, Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo. Orientador do Programa de Ps-Graduao em Oncologia da Fundao Antonio Prudente, So Paulo Instituies: Hospital do Cncer A.C.Camargo, So Paulo e Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, So Paulo Correspondncia: Rua Prof. Antonio Prudente, 211, 01509-900 So Paulo, SP. E-mail: lp_kowalski@uol.com.br Recebido em: 07/05/2007; aceito para publicao em: 30/05/2007; publicado on line em: 15/06/2007.

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Rev. Bras. Cir. Cabea Pescoo, v. 36, n 2, p. 108 - 115, abril / maio / junho 2007

complicaes, seqelas e resultados funcionais3,4. Nesse contexto, as informaes obtidas com os estudos de qualidade de vida podem auxiliar tanto os mdicos como os pacientes na deciso teraputica3,5-7. Alm disso, acredita-se que a aplicao dos questionrios de qualidade de vida durante o tratamento e acompanhamento dos pacientes com cncer de cabea e pescoo pode servir tambm como um instrumento de triagem para situaes como depresso, alcoolismo e risco de incapacidade para o trabalho, podendo ser usada para o direcionamento de medidas de suporte clnico e social mais abrangentes8-10. A avaliao de qualidade de vida faz-se pela aplicao de questionrios especficos desenvolvidos para essa finalidade. Atualmente, dispe-se de diversos instrumentos especficos para a avaliao de qualidade de vida em pacientes com cncer de cabea e pescoo, contudo, nenhum deles pode ser considerado gold-standard. De todos os instrumentos disponveis, os mais utilizados em todo o mundo so os questionrios da University of Washington Quality of Life Questionnaire (UW-QOL); o Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-H&N) e o European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC-C30/H&N35), todos desenvolvidos em outros pases1,11.12. Para que instrumentos de pesquisa desenvolvidos em outros pases e culturas possam ser utilizados em uma nova populao, de lngua e/ou cultura distintas, processos de traduo e adaptao cultural rigorosos devem ser realizados, para que no ocorram alteraes de significado e contedo das questes do instrumento. Alm deste, um processo de revalidao psicomtrica deve ser realizado para garantir-se sua validade, confiabilidade e reprodutibilidade na nova populao. Apenas aps a realizao dessas etapas que se pode considerar que o questionrio no perdeu o objetivo para o qual foi originariamente elaborado. Para tanto, diversas diretrizes j foram elaboradas e internacionalmente aceitas para a realizao desses processos13-15. Neste estudo, apresentamos os trs principais instrumentos de avaliao de qualidade de vida em pacientes com cncer de cabea e pescoo que foram adaptados e revalidados psicometricamente em nosso meio. Questionrio de Avaliao de Qualidade de Vida da Universidade de Washington (UW-QOL) O questionrio da Universidade de Washington, em Seattle, foi criado em 1990 por Ernest A. Weymuller Jr, que procurava desenvolver um instrumento especfico para pacientes com cncer de cabea e pescoo, sendo que, originalmente, continha nove questes (ou domnios) 1. Posteriormente, em 1995, foram acrescentadas questes de avaliao de qualidade de vida global e relacionada sade, um item onde os pacientes poderiam definir quais domnios seriam os mais relevantes e uma questo aberta (verso 2)17. Em 2000, foi removido o domnio sobre emprego e acrescentados itens relacionados radioterapia (verso 3). J em 2001, a verso 4 foi definida, sendo acrescentados dois domnios emocionais (humor e ansiedade)18. Apesar de ter sofrido vrias revises, oito domnios so comuns a todas as verses: dor, aparncia, atividade, recreao, deglutio, mastigao, fala e funo do ombro. A verso atual (verso 4) composta por doze questes relacionadas a funes especficas cabea e pescoo, como tambm relacionadas atividade, recreao, dor, humor e ansiedade, sendo que cada questo apresenta de trs a cinco categorias de resposta com escore variando de 0 (pior) a 100 (melhor) e tambm calculado um escore composto, que seria a mdia dos doze domnios. Apresenta tambm uma questo que permite ao paciente classificar quais destes domnios so os mais importantes para ele e tambm composto por trs questes gerais sobre sua qualidade de vida global e

relacionada sade. Alm disso, o nico com uma questo aberta para os pacientes fazerem seus comentrios. considerado um dos instrumentos mais sucintos, de fcil entendimento e rpida aplicao18-20. Estudos mostram que, em mdia, os pacientes gastam cerca de cinco minutos para completarem o questionrio18,20. A verso em portugus foi realizada pelo Departamento de Cirurgia de Cabea e Pescoo e Otorrinolaringologia do Hospital do Cncer A. C. Camargo, sendo que a traduo e adaptao cultural da verso 4 foi realizada sem maiores dificuldades. O nico item que sofreu uma pequena adaptao foi a palavra narcotics. Apesar de existir em portugus a palavra narctico, pelo uso corrente da expresso medicao controlada em nosso meio, principalmente em pacientes de nveis scio-culturais desfavorveis, que correspondem a uma frao expressiva dos pacientes com cncer de cabea e pescoo, foi optado por trocar a palavra do questionrio original pela expresso usada em nosso meio. A realizao da validao psicomtrica tambm foi obtida com sucesso, atingido-se valores significativos de reprodutibilidade e validade de constructo16. Com esse processo de validao, consideramos o questionrio da Universidade de Washington (UW-QOL) um instrumento adaptado e validado em nossa lngua, podendo ser utilizado seguramente em nosso meio (Anexo I). Questionrio de Avaliao de Qualidade de Vida Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT-H&N) Em 1993, o questionrio multidimensional Functional Assessment Cancer Therapy General (FACT-G) foi validado para o ingls com 28 itens, que avaliam as dimenses fsica, funcional, social, bem estar emocional e satisfao do relacionamento com o mdico durante o tratamento21. Em 1996, questes especficas ao cncer de cabea e pescoo foram includas no FACT G e o questionrio foi validado para o ingls12. O questionrio de qualidade de vida FACT-HN (verso 4.0) foi submetido traduo e adaptao transcultural para o portugus sob orientao da Functional Assessmet Chronic Illness Therapy (FACIT) 22,23 (Anexo 2). A validao transcultural em portugus em relao ao construto, critrio e confiabilidade foi realizada pelos autores24,25. O questionrio multidimensional e auto-aplicativo, inclui 5 domnios: fsico (7), social-familiar (7), emocional (6), funcional (7) e 12 questes especficas ao cncer de cabea e pescoo, utilizando-se da escala de Likert de 0 a 4. O instrumento conciso e de fcil aplicao (5 minutos) apresenta escores finais das subescalas e totais das escalas globais, sendo quanto maior o escore, melhor a qualidade de vida. O instrumento FACT-HN apresenta sensibilidade para avaliar pacientes com cncer nas fases agudas do tratamento e tardiamente, podendo relacionar questes no especficas doena e tratamento. O estudo multicntrico realizado em So Paulo demonstrou que inmeras variveis sciodemogrficas, scio-econmicas e clnico-funcionais esto diretamente relacionadas qualidade de vida, considerandose os escores totais propostos pelo questionrio FACT-HN25,26. Questionrio de Avaliao de Qualidade de Vida European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) O questionrio QLQ-H&N35 (Anexo 3) desenvolvido pela European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) um questionrio validado em muitas lnguas e bastante utilizado na avaliao da qualidade de vida de pacientes portadores de neoplasia de cabea e pescoo. baseado no paciente, sendo auto-administrvel. Trata-se de

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um mdulo especfico destinado a esses pacientes portadores de neoplasias de cabea e pescoo que deve ser aplicado conjuntamente com o questionrio core QLQ-C30 da EORTC27, de avaliao da qualidade de vida global em pacientes portadores de neoplasias em geral, disponvel em http://www.eortc.be/home/qol , fazendo com que tanto domnios globais quanto especficos, nesses pacientes, sejam avaliados. Tem sido desenvolvido desde 1992 e foi submetido a vrias avaliaes multiculturais predominantemente em pases ocidentais, as quais demonstraram sua validade e confiabilidade, inclusive sendo sensvel a mudanas no estado clnico dos pacientes28-30. Avalia sete domnios: dor (itens 31, 32, 33, 34), deglutio (35, 36, 37, 38), sentidos (paladar e olfao, itens 43 e 44), fala (46, 53, 54), comer social (49, 50, 51, 52), contato social (48, 55, 56, 57, 58), e sexualidade (59, 60), alm de possuir 11 itens especficos sobre problemas dentrios (39), trismo (40), xerostomia (41), saliva espessa (42), tosse (45), mal-estar (47), consumo de analgsicos (61), suplementos nutricionais (62), sonda para alimentao (63), e perda/ganho de peso (64,65). Consiste em 30 questes com quatro respostas possveis tipo Likert de 4 pontos (ou seja: no - 1 ponto, pouco - 2 pontos, moderado - 3 pontos, muito - 4 pontos) e cinco questes com respostas binrias tipo sim - 2 pontos ou no - 1 ponto. considerado de aplicao mais longa que a de outros instrumentos de avaliao de qualidade de vida31 pois, quando usado junto com o questionrio core QLQ-C30, 65 perguntas devero ser respondidas no total. O mdulo destina-se a avaliar QV em pacientes acometidos das mais variadas neoplasias de cabea e pescoo, nos mais variados estadiamentos e nas diferentes modalidades de tratamento aos quais esses pacientes possam vir a ser submetidos (cirurgia, radioterapia, quimioterapia, cuidados paliativos, entre outros). A avaliao baseia-se em medidas de escores variando de 0 a 100, sendo que quanto mais alto o escore, pior a intensidade do problema no domnio avaliado. Tal questionrio QLQ-H&N35 sofreu adaptao cultural no ambulatrio do Servio de Oncologia Clnica Instituto de Radiologia Hospital das Clnicas da FMUSP a partir do questionrio disponvel em Portugus de Portugal, seguida de teste piloto em 20 pacientes, sendo aceito como culturalmente adaptada para o portugus do Brasil desde 2004. DISCUSSO De uma maneira geral, os questionrios de avaliao de qualidade de vida podem ser divididos em questionrios genricos, que visam avaliar a qualidade de vida dos indivduos independente da doena em questo, proporcionando uma avaliao global do estado funcional e bem-estar do paciente e os questionrios doena-especfica, que visam avaliar a qualidade de vida relacionada aos principais aspectos que podem estar sendo alterados especificamente por aquela determinada doena e pelo seu tratamento. Os questionrios doena-especfica so considerados mais precisos, menos influenciados por comorbidades e mais sensveis a mudanas clnicas ao longo do tempo19,32. Considera-se como ideal a avaliao global, levando-se em conta tanto os aspectos genricos quanto os especficos, porm, tais avaliaes seriam consideradas longas, onerosas, poderiam sobrecarregar os indivduos, dificultando a aceitao dos mesmos em respondlos e ser de difcil aplicao na prtica diria19. Dessa forma, a avaliao da qualidade de vida em pacientes com cncer de cabea e pescoo, geralmente realizada pela aplicao de questionrios especficos, sendo considerado um mtodo eficaz de avaliarem-se os resultados teraputicos referentes aos aspectos fsicos, funcionais e psicossociais. Preferencialmente, o questionrio deve ser preenchido pelo paciente. Na eventualidade de o paciente no ser capaz de

responder (nvel scio-cultural), um profissional da sade treinado pode aplic-lo. No aconselhvel que um mdico aplique o mesmo no paciente. Apesar de no haver um instrumento considerado goldstandard, vrios autores recomendam que o instrumento ideal deveria ser curto, conciso, fcil de entender, auto-aplicado pelos pacientes para reduzir a interferncia do profissional de sade, ter baixo custo, mnimo gasto de tempo para o preenchimento e que tenha seus critrios de validao psicomtrica bem estabelecidos1,5. Durante a Conferncia Internacional sobre Qualidade de Vida realizado em McLean, Virginia, Estados Unidos, em outubro de 2002, foi demonstrado que os trs questionrios mais utilizados para avaliao da qualidade de vida em pacientes com cncer de cabea e pescoo eram os questionrios da EORTC QLQH&N35, seguido pelo da Universidade de Washington (UWQOL) e pelo FACT-H&N, sendo sugerido que, em estudos futuros, procurasse usar-se um desses questionrios visando uma maior uniformizao na interpretao dos resultados e, conseqentemente, aumentasse-se a familiarizao com esses instrumentos de pesquisa33. Nesse artigo, apresentamos as verses validadas em portugus dos trs questionrios especficos de avaliao de qualidade de vida em pacientes com cncer de cabea e pescoo mais utilizados em todo o mundo, tornando essas ferramentas disponveis para serem empregadas com segurana em nossa populao, visando melhor entender o real impacto do cncer de cabea e pescoo na vida dos indivduos afetados, o que pode ajudar na escolha teraputica e auxiliar no direcionamento dos programas de reabilitao e suporte psicossocial. REFERNCIAS
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Anexo I Verso validada em portugus do Questionrio de qualidade de vida da Universidade de Washington16 Questionrio de qualidade de vida da Universidade de Washington Este questionrio pergunta sobre sua sade e qualidade de vida durante os ltimos sete dias. Por favor, responda a todas as questes marcando uma alternativa para cada questo. 1. Dor (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Eu no tenho dor 75 [ ] H dor leve no necessitando de medicao 50 [ ] Eu tenho dor moderada, requerendo uso de medicao regularmente 25 [ ] Eu tenho dor severa controlada somente com medicamentos controlados 0 [ ] Eu tenho dor severa, no controlada por medicao 2. Aparncia (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] No h mudana na minha aparncia 75 [ ] A mudana na minha aparncia mnima 50 [ ] Minha aparncia me incomoda, mas eu permaneo ativo 25 [ ] Eu me sinto desfigurado significativamente e limito minhas atividades devido a minha aparncia 0 [ ] Eu no posso estar com outras pessoas devido a minha aparncia 3. Atividade (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Eu estou to ativo quanto sempre estive 75 [ ] Existem vezes em que no posso manter meu ritmo antigo, mas no frequentemente 50 [ ] Eu estou frequentemente cansado e tenho diminudo minhas atividades embora eu ainda saia de casa 25 [ ] Eu no saio de casa porque eu no tenho fora 0 [ ] Eu geralmente fico na cama ou na cadeira e no saio de casa 4. Recreao (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] No h limitaes para recreao em casa ou fora de casa 75 [ ] H poucas coisas que eu no posso fazer, mas eu ainda saio de casa para me divertir 50 [ ] H muitas vezes que eu gostaria de sair mais de casa, mas eu no estou bem para isso 25 [ ] H limitao severa para o que eu posso fazer, geralmente eu fico em casa e assisto TV 0 [ ] Eu no posso fazer nada agradvel 5.Deglutio (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Eu posso engolir to bem como sempre 67 [ ] Eu no posso engolir algumas comidas slidas 33 [ ] Eu posso engolir somente comidas lquidas 0 [ ] Eu no posso engolir porque desce errado e me sufoca 6.Mastigao (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Eu posso mastigar to bem como sempre 50 [ ] Eu posso comer alimentos slidos leves mas no consigo mastigar algumas comidas 0 [ ] Eu no posso mastigar nem mesmo alimentos leves 7.Fala (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Minha fala a mesma de sempre 67 [ ] Eu tenho dificuldade para dizer algumas palavras mas eu posso ser entendido mesmo ao telefone 33 [ ] Somente minha famlia e amigos podem me entender 0 [ ] Eu no sou entendido pelos outros 8. Ombro (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Eu no tenho problemas com meu ombro

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67 [ ] Meu ombro endurecido mas isto no afeta minha atividade ou fora 33 [ ] Dor ou fraqueza em meu ombro me fizeram mudar meu trabalho 0 [ ] Eu no posso trabalhar devido problemas com meu ombro 9. Paladar (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Eu sinto sabor da comida normalmente 67 [ ] Eu sinto o sabor da maioria das comidas normalmente 33 [ ] Eu posso sentir o sabor de algumas comidas 0 [ ] Eu no sinto o sabor de nenhuma comida 10. Saliva (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Minha saliva de consistncia normal 67 [ ] Eu tenho menos saliva que o normal, mas ainda o suficiente 33 [ ] Eu tenho muito pouca saliva 0 [ ] Eu no tenho saliva 11. Humor (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Meu humor excelente e no foi afetado por causa do meu cncer 75 [ ] Meu humor geralmente bom e somente afetado por causa do meu cncer ocasionalmente 50 [ ] Eu no estou nem com bom humor nem deprimido por causa do meu cncer 25 [ ] Eu estou um pouco deprimido por causa do meu cncer 0 [ ] Eu estou extremamente deprimido por causa do meu cncer 12. Ansiedade (marque uma alternativa [ ]) 100 [ ] Eu no estou ansioso por causa do meu cncer 67 [ ] Eu estou um pouco ansioso por causa do meu cncer 33 [ ] Eu estou ansioso por causa do meu cncer 0 [ ] Eu estou muito ansioso por causa do meu cncer Quais problemas tem sido os mais importantes para voc durante os ltimos 7 dias? Marque [] em at 3 alternativas [] Dor [] Aparncia [] Atividade [] Recreao Questes gerais Comparado com o ms antes de voc desenvolver o cncer, como voc classificaria sua qualidade de vida relacionada sade (marque uma alternativa: [ ]) [ ] Muito melhor [ ] Um pouco melhor [ ] Mais ou menos o mesmo [ ] Um pouco pior [ ] Muito pior Em geral, voc poderia dizer que sua qualidade de vida relacionada sade nos ltimos 7 dias tem sido: (marque uma alternativa [ ]) [ ] Excelente [ ] Muito boa [ ] Boa [ ] Mdia [ ] Ruim [ ] Muito ruim De um modo geral a qualidade de vida inclui no somente sade fsica e mental, mas tambm muitos outros fatores, tais como famlia, amigos, espiritualidade, atividades de lazer pessoal que so importantes para sua satisfao com a vida. Considerando tudo em sua vida que contribui para seu bem-estar pessoal, classifique a sua qualidade de vida em geral durante os ltimos 7 dias. (marque uma alternativa: [ ]) [ ] Excelente [ ] Muito boa [ ] Boa [ ] Mdia [ ] Ruim [ ] Muito ruim Por favor, descreva quaisquer outros problemas (mdicos ou no mdicos) que so importantes para sua qualidade de vida e que no tenham sido adequadamente mencionados pelas nossas perguntas (voc pode anexar folhas adicionais, se necessrio). []Deglutio [] Mastigao []Fala [] Ombro [] Paladar [] Saliva [] Humor [] Ansiedade

Instrues para o uso da verso validada em Portugus do Questionrio de qualidade de vida da Universidade de Washington: - Preferencialmente, o questionrio deve ser preenchido pelo paciente, na eventualidade do paciente no ser capaz de responder (nvel scio-cultural), um profissional da sade treinado pode aplicar o questionrio. No aconselhvel que um mdico aplique o mesmo no paciente. - O questionrio entregue ao paciente no devem constar os nmeros referentes ao score, somente o espao para assinalar a resposta do paciente. - O escore total de qualidade de vida obtido pela soma de todos os valores correspondentes resposta do paciente.

Anexo II Verso validada em Portugus do Questionrio de Qualidade de Vida FACT- HN (Verso 4.0)25 Abaixo encontrar uma lista de afirmaes que outras pessoas com a sua doena disseram ser importantes. Por favor, faa um crculo em torno do nmero que melhor corresponda ao seu estado durante os ltimos 7 dias.
BEM-ESTAR FSICO Nem um pouco Um pouco Mais ou menos Muito Muitssimo 4 4 4 4 4 4 4

GP1

Estou sem energia ........................................................................ 0 0 1 2 Fico enjoado(a) ............................................................................ 0 0 1 2 Por causa do meu estado fsico, tenho dificuldade em atender s necessidades 0 1 2 da minha famlia ......................................................................... 0 Tenho dores ................................................................................. 0 0 1 2 Sinto-me incomodado(a) pelos efeitos secundrios do tratamento ............................................................ 0 0 1 2 Sinto-me doente ........................................................................... 0 0 1 2 Tenho que me deitar durante o dia................................................ 0 0 1 2

3 3 3 3 3 3 3

GP2

GP3

GP4

GP5

GP6

GP7

BEM-ESTAR SOCIAL/FAMILIAR

Nem um pouco

Um pouco

Mais ou menos

Muito

Muitssimo 4 4 4 4 4 4

GS1

GS2

GS3

Sinto que tenho uma boa relao com os 0 1 2 meus amigos ................................................................................ 0 Recebo apoio emocional da minha 0 1 2 famlia ......................................................................................... 0 Recebo apoio dos meus amigos .................................................... 0 0 1 2 A minha famlia aceita a minha doena......................................... 0 0 1 2 Estou satisfeito(a) com a maneira como a minha famlia fala sobre a minha 0 1 2 doena ......................................................................................... 0 Sinto-me prximo(a) do(a) meu (minha) parceiro(a) (ou da pessoa que 0 1 2 me d maior apoio)....................................................................... 0 Independentemente do seu nvel atual de atividade sexual, favor de responder pergunta a seguir. Se preferir no responder, assinale o quadrculo[ ] e passe para a prxima prxima seo Estou satisfeito(a) com a minha vida 0 1 2 sexual........................................................................................... 0

3 3 3 3 3 3

GS4 GS5

GS6

Q1

GS7

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Por favor, faa um crculo em torno do nmero que melhor corresponda ao seu estado durante os ltimos 7 dias.
BEM-ESTAR EMOCIONAL Nem um pouco Um pouco Mais ou menos Muito Muitssimo 4 4

4. Acrescente o escore da subescala nos escores totais (TOI, FACTG e FACT-HN). 5. Melhor escore, melhor a Qualidade de Vida
Subescala BEM ESTAR FSICO (BEF) Extenso do escore: 0-28 Cdigo do Item GP1 GP2 GP3 GP4 GP5 GP6 GP7 Item reverso? 4 4 4 4 4 4 4 Resposta do Item ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ Escore do Item =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________

GE1

Sinto-me triste ..............................................................................0 0 1 2 Estou satisfeito(a) com a maneira como enfrento a minha doena.................................................. 0 1 2 Estou perdendo a esperana na luta contra a minha doena ..................................................................0 0 1 2 Sinto-me nervoso(a)......................................................................0 0 1 2 Estou preocupado(a) com a idia 0 1 2 de morrer ......................................................................................0 Estou preocupado(a) que o meu 0 1 2 estado venha a piorar.......................................................................0

3 3

GE2

GE3

3 3 3 3

4 4 4 4
BEM ESTAR SOCIAL-FAMILIAR (BESF) Extenso do escore: 0-28

GE4

Soma Individual do escore dos itens: ________ Multiplica por 7: ________ Divide pelo nmero de itens respondidos: ________= escore subescala BEF GS1 GS2 GS3 GS4 GS5 GS6 GS7 0 0 0 0 0 0 0 + + + + + + + ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________

GE5

GE6

Por favor, faa um crculo em torno do nmero que melhor corresponda ao seu estado durante os ltimos 7 dias.
PREOCUPAES ADICIONAIS Nem um pouco Um pouco Mais ou menos Muito Muitssimo 4 4 4 4 4

Soma Individual do escore dos itens: ________ Multiplica por 7: ________ Divide pelo nmero de itens respondidos: ________= escore subescala BESF BEM ESTAR EMOCIONAL (BEE) Extenso do escore: 0-24 GE1 GE2 GE3 GE4 GE5 GE6 4 0 4 4 4 4 + ________ ________ ________ ________ ________ ________ =________ =________ =________ =________ =________ =________

H&N 1 H&N 2 H&N 3 H&N 4

Posso comer os alimentos que gosto ..............................................0 0 1 2 Tenho a boca seca .........................................................................0 0 1 2 Tenho dificuldade em respirar .......................................................0 0 1 2 A minha voz tem a qualidade e a fora 0 1 2 habituais .......................................................................................0 Posso comer tanto quanto quero ....................................................0 0 1 2 Estou descontente com o aspecto do meu rosto e / ou pescoo 0 1 2

3 3 3 3 3

Soma Individual do escore dos itens : ________ Multiplica por 6: ________ Divide pelo nmero de itens respondidos: ________= escore subescala BEE BEM ESTAR FUNCIONAL (BEFUNC) Extenso do escore: 0-28 GF1 GF2 GF3 GF4 GF5 GF6 GF7 0 0 0 0 0 0 0 + + + + + + + ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________

H&N 5 H&N 6

3 3 3

4 4 4
Subescala HEAD & NECK CANCER SUBESCALA (PACP) BEM ESTAR FUNCIONAL (BEFUNC)
Extenso do escore: 0-28

H&N 7 H&N 8

Posso engolir bem e facilmente .....................................................0 0 1 2 Fumo cigarros ou outros produtos base 0 1 2 de tabaco.......................................................................................0 Tomo bebidas alcolicas (por exemplo, cerveja, vinho, etc.).......................................................................0 0 1 2 Sou capaz de comunicar com os outros..........................................0 0 1 2 Posso comer alimentos slidos ......................................................0 0 1 2 Tenho dores na boca, garganta ou 0 1 2 pescoo.........................................................................................0

Soma Individual do escore dos itens: ________ Multiplica por 7: ________ Divide pelo nmero de itens respondidos: ________= escore subescala BEFUNC

Cdigo do Item HN1 HN2 HN3 HN4 GF1 GF2 GF3 GF4 GF5 GF6 GF7

Item reverso? 0 4 4 0 0 0 0 0 0 0 0 + + + + + + + + +

Resposta do Item ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________ ________

Escore do Item =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________

H&N 9

3 3 3 3

4 4 4 4

H&N 10

H&N 11

H&N 12

BEM-ESTAR FUNCIONAL

Nem um pouco

Um pouco

Mais ou menos

Muito

Muitssimo 4
Subescala HEAD & NECK CANCER SUBESCALA (PACP) Extenso do escore: 0-36

Soma Individual do escore dos itens: ________ Multiplica por 7: ________ Divide pelo nmero de itens respondidos: ________= escore subescala BEFUNC

GF1

Sou capaz de trabalhar (inclusive em 0 1 2 casa)............................................................................................. 0 Sinto-me realizado(a) com o meu trabalho (inclusive em casa).......................................................... 0 0 1 2 Sou capaz de sentir prazer em viver .............................................. 0 0 1 2 Aceito a minha doena.................................................................. 0 0 1 2 Durmo bem .................................................................................. 0 0 1 2 Gosto das coisas que normalmente fao para me divertir ............................................................................ 0 0 1 2 Estou satisfeito(a) com a qualidade da minha vida neste momento............................................................ 0 0 1 2

Cdigo do Item HN1 HN2 HN3 HN4 HN5 HN6 HN7 HN8 HN9 HN10 HN11 HN12

Item reverso?

Resposta do Item

Escore do Item =________ =________ =________ =________ =________ =________ =________

GF2

3 3 3 3

4 4 4 4

GF3

GF4

GF5

0 + ________ 4 ________ 4 ________ 0 + ________ 0 + ________ 4 ________ 0 + ________ NO MEDIDA NO MEDIDA 0 + ________ 0 + ________ NO MEDIDA

=________ =________

GF6

3 3

4 4

GF7

Soma Individual do escore dos itens:________ Multiplica por 9 : ________ Divide pelo nmero de itens respondidos: ________= escore subescala PACP

Instrues: Preferencialmente o questionrio deve ser preenchido pelo paciente, na eventualidade do paciente no ser capaz de responder (nvel sciocultural), um profissional da sade treinado pode aplicar o questionrio. No aconselhvel que um mdico aplique o mesmo no paciente. Como obter o score: 1. Assinale cada resposta com o valor respondido pelo paciente. 2. Execute anlise reversa como indicado e soma individualmente os itens para obter o escore. 3. Multiplique a soma do escore pelo nmero de itens da subescala e divida pelo nmero de itens respondidos. Desta forma, voc ter o escore da subescala.

Para derivar o ndice outcome FACT-HN (TOI): Extenso do escore: 0-92 __________ + _____________ + _____________ =________=FACT-HN TOI (escore BEF) (escore BEFUNC) (escore PACP)

Para derivar o escore total do FACT-G: Extenso do escore: 0-108 __________ + __________ + __________ + _____________=________=FACT-G escore total (escore BEF) (escore BESF) (escore BEE) (escore BEFUNC)

Para derivar o escore do FACTHN : Extenso do escore: 0-144 _________ + __________ + __________ + _____________ + __________ =________=FACTHN escore total (escore BEF) (escore BESF) (escore BEE ) (escore BEFUNC)(escore PACP)

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Anexo III EORTC QLQ H&N35 Verso Final s vezes os pacientes relatam que possuem alguns sintomas ou problemas referentes a sua enfermidade ou tratamento. Por favor, indique em que medida voc sentiu estes sintomas ou problemas durante a semana passada. Por favor, assinale com um crculo o que corresponde mais adequadamente ao seu caso. Durante a semana passada: No 31. Voc teve dores na sua boca? 32. Voc teve dor no maxilar superior (parte superior da boca) ou inferior (queixo)? 33. Tem ocorrido alguma irritao em sua boca? 34. Voc tem tido dor em sua garganta? 35. Voc teve dificuldade em engolir lquidos? 36. Voc teve dificuldade em engolir alimentos pastosos (ex: pur de batatas)? 37. Voc teve dificuldade em engolir alimentos slidos (ex: arroz, carne)? 38. Ao engolir, voc tem engasgado? 39. Houve algum problema com seus dentes? 40. difcil abrir a boca? 41. Voc tem sentido sua boca seca? 42. A saliva era de consistncia pegajosa? 43. Voc teve dificuldades em sentir os cheiros? 44. Voc teve dificuldades em sentir o sabor dos alimentos? 45. Voc tem tido tosse? 46. Esteve rouco? 47. Voc tem se sentido doente? 48. Voc se sente incomodado com a sua aparncia? Durante a semana passada: No 49. Voc teve dificuldade em se alimentar? 50. Voc teve dificuldade em se alimentar na frente da sua famlia? 51. Voc teve dificuldade em se alimentar na frente de outras pessoas? 52. Voc teve dificuldade em saborear as suas refeies? 53. Voc teve dificuldade em falar com outras pessoas? 54. Voc teve dificuldade em falar ao telefone? 55. Voc encontrou dificuldade no convvio com a famlia? 56. Voc encontrou dificuldade no convvio com seus amigos? 57. Voc teve dificuldade em ficar em lugares pblicos? 58. Voc encontrou alguma dificuldade no relacionamento com a famlia ou com amigos? 59. Voc tem sentido menos interesse sexual? 60. Voc teve menos prazer sexual? 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Pouco 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 Moderado 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 Muito 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Pouco 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 Moderado 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 Muito 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

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Durante a semana passada: 61. Voc tomou algum medicamento para dor? 62. Tomou algum suplemento alimentar (excluindo vitaminas)? 63. Alimentou-se atravs de sonda? 64. Voc perdeu peso? 65. Voc ganhou peso? Copyright 1994 EORTC Quality of Life Study Group, version 1.0. All rights reserved.

No 1 1 1 1 1

Sim 2 2 2 2 2

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