A DINMICA FAMILIAR, AS FASES DO IDOSO COM ALZHEIMER E OS ESTGIOS VIVENCIADOS PELA FAMLIA NA RELAO DO CUIDADO NO ESPAO DOMICILIAR

Gleani da Silva Coelho* Neide Aparecida Titonelli Alvim**

Resumo Pesquisa qualitativa realizada com familiares cuidadores de idosos com Alzheimer, teve como objetivos descrever as vivncias e experincias desses familiares no convvio com o idoso e analisar aspectos que interferem nas transformaes da dinmica familiar a partir da manifestao da doena. Aplicou-se o conceito de educao dialgica para produzir dados nas dinmicas de criatividade e sensibilidade. Os sujeitos compartilharam a realidade de se conviver com o doente nas mais diversas situaes de vida, seus sentimentos, suas angstias, o relacionamento interpessoal, suas expectativas e as estratgias dos familiares no convvio domiciliar. Discutiu-se que as diferentes fases e estgios do doente e do familiar, respectivamente, ainda que nem sempre coincidentes, se interpenetram, gerando transformaes e reconfiguraes na dinmica familiar. Descritores: cuidado; enfermagem; famlia; dilogo; Alzheimer

Abstract A qualitative research carried out with relatives who take care of elderly people with Alzheimer disease, it aimed at describing the experiences of these family members in living with the elderly and analyzing aspects that interfere with the transformations of family dynamics since the onset of the disease. The concept of dialogical education was applied to produce data in the dynamics of creativity and sensitivity. Subjects shared the reality of living with the diseased person in the most diverse situations of life, their feelings, their anguish, interpersonal relationship, their expectations and family members strategies in home co-existence. It was commented that the different stages of the diseased person and his/her family members, respectively, even though not always coinciding, are interpenetrated, thus generating transformations and re-configuration in family dynamics. Descriptors: care; nursing; family; dialogue; Alzheimer Title: Family dynamics, stages of the elderly with Alzheimer disease, and stages experienced by the family in relation to home care

Resumen Encuesta cualitativa realizada con familiares cuidadores de ancianos con Alzheimer, tuvo como objetivos describir las vivencias y experiencias de esos familiares en la convivencia con el anciano y analizar aspectos que interfieren en las transformaciones de la dinmica familiar a partir de la manifestacin de la enfermedad. Se aplic el concepto de educacin dialogada para producir los datos mediante las dinmicas de creatividad y sensibilidad. Los sujetos compartieron la realidad de convivir con el paciente en las ms diversas situaciones de vida, sus sentimientos, sus angustias, la relacin interpersonal, sus expectativas y las estrategias de los familiares en la convivencia domiciliaria. Se discuti que las diferentes fases y experiencias del paciente y del familiar, respectivamente, a pesar de que no coinciden, se compenetran, generando transformaciones y nuevas formas en la dinmica familiar. Descriptores: cuidado; enfermera; familia; dialogo; Alzheimer Ttulo: La dinmica familiar, las fases del anciano con Alzheimer y las experiencias vividas por las familias con relacin al cuidado en el ambiente domiciliar

1 Introduo Este estudo integra a linha de pesquisa Cuidados fundamentais de enfermagem, desenvolvida pelo Ncleo de Pesquisa de Fundamentos do Cuidado de Enfermagem (NUCLEARTE). O objeto da pesquisa foi a prxis de familiares cuidadores no convvio com idosos com Alzheimer no espao domiciliar. Teve como objetivos descrever as vivncias e experincias de familiares junto ao idoso com Alzheimer; e analisar alguns aspectos que interferem nas transformaes da dinmica familiar a partir da manifestao da doena. A produo dos dados da pesquisa, bem como de seus achados, teve como base o conceito de educao dialgica(1,2) no qual se utiliza a pedagogia crtico-reflexiva, neste estudo, aplicada enfermagem. O princpio que fundamenta este conceito o de que a educao se constri com o outro (agente ativo) e no para o outro (agente passivo). Nesse sentido, a abordagem crtico-reflexiva pertinente porque discute a ao educativa de forma inovadora, centrada no dilogo entre o educador e o educando, onde sempre h partes de um no outro. Entendemos dilogo como palavra circunscrita em duas dimenses: ao e reflexo. Assim, no h palavra verdadeira que no seja na prxis(2:77). O homem vocacionado para ser sujeito na medida em que ele se posiciona de forma crtica, refletindo sobre sua condio de sujeito, comprometido com sua realidade e no como um mero espectador das aes de outrem. E, conforme o homem se integra com o mundo e no mundo, ele ento recria sua prpria histria e decide sobre ela. 2 A Metodologia Adotada Optamos pela pesquisa qualitativa uma vez que oferece uma variedade de mtodos e tcnicas que nos auxiliam no

desvelar dos problemas que envolvem as relaes pessoapessoa, considerando que essas relaes esto imbricadas com as particularidades fsicas, sociais e culturais dos sujeitos envolvidos. Isso implica considerar o contexto domiciliar do idoso e sua famlia. Os sujeitos foram oito familiares cuidadores de idosos com Alzheimer que participavam de reunies ocorridas na APAZ (Associao de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, Doenas Similares e Idosos Dependentes). A incluso desses familiares na pesquisa deu-se de forma aleatria, por meio de convite aos participantes dessas reunies. A escolha do cenrio justificou-se pelo fato de o mesmo apresentar a possibilidade de contato com familiares de nveis scioeconmicos e de instruo diversificados, provenientes do atendimento sade, tanto privado, quanto pblico, o que possibilitou uma riqueza na troca de suas vivncias e experincias. Na produo de dados, adotamos o Mtodo CriativoSensvel (MCS) (3) . Para tanto, destacamos que utilizar a criatividade e a sensibilidade dos sujeitos leva-os a flexibilizarse e tornar pblico o seu pensamento, suas aes e seus conceitos acerca do mundo e de si mesmo, sem temores de preconceitos e das barreiras construdas socialmente. Uma das vantagens que reconhecemos neste mtodo a possibilidade dos sujeitos participarem como co-pesquisadores na produo do conhecimento. Ele tambm permite a conjugao de tcnicas de discusso de grupo, mediadas pela pedagogia de Paulo Freire; da entrevista coletiva semiestruturada e da observao participante, associadas s Dinmicas de Criatividade e Sensibilidade (DCS). Essas dinmicas constituem-se no ambiente de produo de dados, em que o imaginrio transcende a racionalidade e as

* Enfermeira. Mestranda da Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ. Membro do Ncleo de Pesquisa de Fundamentos do Cuidado de Enfermagem - Nuclearte. **Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto da UFRJ. Coordenadora Geral de Ps-graduao e Pesquisa da EEAN. Membro do Nuclearte E-mail do autor: gleani@ig.com.br

Rev Bras Enferm, Braslia (DF) 2004 set/out;57(5):541-4

541

A dinmica familiar, as faces do idoso...

experincias so coletivizadas e compartilhadas. Ao estimular a criatividade e deixar aflorar a sensibilidade, o grupo, num primeiro momento, internaliza reflexes e memrias para, num segundo momento, a partir da discusso coletiva, emergir um novo conhecimento. Utilizamos nesta pesquisa, a DCS denominada Corpo-Saber(4). A proposta das DCS consistiu no desenho da silhueta de um corpo fsico reproduzido no papel pardo exposto ao cho. O trabalho de produo artstica teve incio aps a apresentao da questo geradora de debate Como voc convive e cuida de seu familiar com Alzheimer?, e tambm das devidas explicaes sobre o desenvolvimento das dinmicas, que se destinava a reproduzir, coletivamente, nas partes daquele corpo fsico, por meio de desenhos, gravuras ou escrita, num clima dialgico e plural, suas vivncias e experincias com familiares com Alzheimer e as transformaes ocorridas na dinmica familiar resultantes da doena. Foram desenvolvidas duas dinmicas (Corpo-Saber n. 1 e n. 2). O tempo para a sua realizao foi livre, tendo o prprio grupo conduzido para o seu trmino. Juntas, totalizaram quatro horas de produo de dados. Participaram quatro sujeitos da pesquisa na Corpo-saber n. 1 e quatro na Corpo-Saber n. 2. Para anlise dos dados, trabalhamos com o princpio da codificao/descodificao de situaes problemas, emergentes do universo cultural dos sujeitos, na perspectiva freiriana(1). A codificao foi possibilitada pela apresentao da produo artstica dos participantes das DCS, seguida da descodificao, atravs da anlise e discusso grupal. A partir da ocorreu a recodificao, com a sntese e validao coletiva(3), quando se atingiu o estgio de saturao devido repetio e congruncia de debates grupais. Os relatrios dos encontros foram interpretados luz da anlise de discurso(5), buscando esclarecer as relaes de sentido que possibilitaram mostrar a significao textual do discurso. Vale ressaltar que utilizamos pseudnimos, tendo sido os sujeitos identificados na primeira DCS como: D, M, T e Iv; e, na segunda: J, Ma, Wil e B. Cabe destacar ainda que o estudo foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Ncleo de Estudos em Sade Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Alm disso, os sujeitos assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido. 3 Resultados da Pesquisa Com base na questo geradora de debate no mbito de as DCS, os familiares, sujeitos do estudo, compartilharam a realidade de se conviver no contexto scio-domiciliar com o doente de Alzheimer - as aes e reaes de ambos (familiar e doente) nas mais diversas situaes de vida, seus sentimentos, suas angstias, o relacionamento interpessoal, suas expectativas e as estratgias dos familiares para viver e conviver com esses doentes. Desde o incio da apresentao individual das produes realizadas, o dilogo teve um movimento ora permeado pela ansiedade em expressar verbalmente essas vivncias e experincias no dia-a-dia junto ao familiar doente; ora pela emoo, que pde ser sentida no s pelas vozes embargadas, mas tambm, pelos olhares marejados de lgrimas, ao falar das dificuldades vivenciadas e de suas relaes com esse doente carregadas de sentimentos ambivalentes. Com a intensificao do dilogo, os familiares cuidadores foram estabelecendo as divergncias e convergncias da realidade por eles vivida. interessante observar que cada famlia encontrava-se em um estgio diferenciado diante de seu familiar doente, responsvel pelas transformaes que ocorrem na dinmica familiar. Como pudemos constatar nas duas dinmicas desenvolvidas, os doentes passam por fases da doena inicial, intermediria e adiantada, e apresentam os mais variados comportamentos. Tanto as fases por eles vividas como os comportamentos advindos das mesmas, representam para os cuidadores 542

familiares, estgios e desafios a serem desvelados. Enquanto produziam na silhueta do corpo fsico, concomitantemente, havia a interao entre os participantes: Vejamos o fragmento dialgico presente na dinmica Corpo-Saber n. 1: s vezes, ela acha que j almoou e a eu falo: No me, ns vamos almoar agora. Depois, levo pra escovar os dentes [...]. Tem que ficar do lado [...] porque, sozinha, ela no faz mais. [...] E, s vezes, pega o pano de cho pra se enxugar [...]. (M) Ah, sim! Meu marido ainda no est assim, mas tem horas que ele faz coisas [...] descer o toldo e prender o ganchinho. Ele no consegue fazer isso! (D) Do dilogo entre D e M emergiu o tema O dia-a-dia do doente de Alzheimer e suas situaes vivenciais, descodificado no subtema as diferentes fases vivenciadas pelo doente de Alzheimer. O exemplo de D retrata a fase inicial da doena que dura, em mdia, de dois a quatro anos. H perda da memria recente, dificuldade para reter novas informaes, falta abstrao das idias, distrbios de linguagem e o idoso apresenta dificuldade progressiva para as atividades da vida diria. Ainda nesta fase, o doente pode apresentar boa qualidade de vida pessoal, principalmente pelo aparente vigor fsico e condies de manter uma conversa social. As alteraes, via de regra, situam-se nos campos da memria, visual-espacial, e linguagem(6). IV colaborou com o relato de D, trazendo para o espao dialgico suas vivncias sobre a situao posta: No meu caso, minha me est bem no incio em comparao a de vocs... (IV) No, mas o meu marido no est igual me dela! (D) Na fase inicial da doena os cuidados prioritrios realizados pelo familiar cuidador destinam-se superviso, com o intuito de proteger o doente e evitar acidentes. Da mesma forma, nesta fase, ressalta-se a preocupao com o estmulo ao autocuidado, bem como com a preservao das interaes familiares e sociais(7). Com o evoluir da doena, os cuidadores passam, muitas vezes, a realizar as tarefas de cuidado com o doente como, por exemplo, o cuidado com a vestimenta, com a superviso da higiene e da alimentao, bem como com a prpria segurana. E, ainda, em fases mais avanados, passam a fazer para e pelos doentes, uma vez que estes se encontram totalmente dependentes, pois nesse caso j no conseguem mais discernimento acerca das atividades da vida diria. Mesmo cientes das caractersticas de comportamento, para quem convive com esse doente fica difcil manter o equilbrio sempre constante. Vejamos: D remeteu-se a sua situao: Porque eu falo isso pra ele: Voc j no me perguntou isso! Da, agora, sabe como que ele fala?: Eu queria conversar uma coisa com voc... Quando ele fala isso, j me irritou! (...) Outra, coisa. Ele acha a D que est l na cozinha outra, no sou eu ! (fala indignada...) A eu digo: aquela l sou eu! (usa tom imperativo) M falou: Ela j troca o nome dos dois... (falando de sua me doente). A, diz assim: Vocs parem de ficar trocando o nome de vocs toda hora, porque faz confuso na minha cabea! Prosseguindo, D: (...) Ele tem uma coisa com dinheiro! Ento, quando ele fala isso, j me irrita. A ele fala: Eu posso te perguntar uma coisa? Pode, o que que ?Cuida da minha senha? A eu explico tudo a ele [...] Ele acha que existem trs, quatro D. Nesse momento, mediando a discusso e praticando a educao dialgica, promovemos a reflexo grupal trazendo elementos do universo cientfico que colaboram para um melhor entendimento acerca dos comprometimentos neurolgicos do doente. Ento, ser que ele se lembra de mim s quando eu era mais jovem? isso? (D) Pode ser, porque [...] (T) Ele lembra l atrs, minha me est lembrando l de muito antigamente [...] (M) Outra caracterstica que se evidencia a dificuldade

Rev Bras Enferm, Braslia (DF) 2004 set/out;57(5):541-4

Coelho GS, Alvim NAT.

progressiva de memria recente, com a capacidade de gravar os ltimos acontecimentos, as ltimas conversas mantidas, os casos contados ou ouvidos(8). Alm disso, apesar de lembrarem de fatos antigos, no os relacionam com os atuais. O comprometimento da memria geralmente o sinal mais proeminente e com ele tambm podem aparecer perda de concentrao, desateno, entre outros, como a perda de objetos ou momentos de esquecimento quando esto, por exemplo, fazendo comida. A dificuldade em reconhecer rostos e/ou locais familiares evidencia a deficincia na percepo e no tempo e espao. Com a progresso da doena, a memria fica ainda mais deteriorada e surgem sintomas focais, como a afasia, apraxia, agnosia e alteraes visuo-espaciais que, mais tarde, tendem a progredir. Na evoluo do declnio cognitivo, srias alteraes so evidenciadas, como a capacidade de aprendizado de coisas novas, de julgamento, de realizao de tarefas complexas e de memria distante e memria recente, conforme ratificado pelos participantes do estudo. Essa deficincia nos diferentes domnios e habilidades contribui no somente para o declnio cognitivo, como tambm para o aspecto funcional. Prosseguindo, vejamos o movimento dialgico entre IV, M e D: , como que eu posso cobrar dela, sem brigar com ela? (IV) Voc pode estimular com coisas que ela goste [...] Voc tem que ter uma estratgia [...] Ela tem que descobrir como fazer com que a me no se irrite (M). , tem que ter um atrativo! Eu sempre falei o que ele deve fazer [...]. (D) O fato de M e D colocarem para IV que ela precisa criar estratgias de cuidado, fez com que IV fizesse uma crticareflexiva sobre a situao por ela vivenciada atualmente. Desse fragmento dialgico, emergiu um novo tema gerador de debate: as transformaes na dinmica familiar e os diferentes estgios da famlia diante dos idosos com Alzheimer. Enquanto o doente passa por fases caractersticas da doena, conforme explicitado no relato dos sujeitos, a famlia passa por diferentes estgios refletidos na ambivalncia de suas aes, reaes e sentimentos. Na vivncia desses estgios, as famlias extraem demandas de aprendizagem. Ou seja, essas demandas tm-se operacionalizado na sua prxis existencial, aprendendo com os prprios desafios, centrandose na ao-reao, tentativa erro-acerto, concordnciadiscordncia. Uma vez que o aprendizado tem diferentes dimenses extraindo-se da a essncia da prtica, seu movimento permite mais do que a simples adaptao ou acomodao, mas sim a transformao e a recriao da realidade instituda. Dessa forma, o familiar, como ser social, coloca-se numa posio crtica de forma que vai tornando-se cada vez mais capaz de construir o seu prprio conhecimento. Assim, a aprendizagem a construo desse conhecimento e a constatao da necessidade de transformao, a reconstruo. Esse movimento corresponde a passagem da conscincia ingnua conscincia crtica(10). Inicialmente, reconhecer que algo est errado com um familiar um processo lento, pois algumas questes podem estar intrincadas: os distrbios no campo do comportamento e da memria podem sugerir pensamentos como resultado de estresse, temperamento, ocasionando confuso nos demais familiares e dificuldades em avaliar a situao. Alm disso, esse reconhecimento pode levar anos. A possibilidade de se estar lidando com um caso de doena mobiliza o ncleo familiar a fim de discutir os devidos encaminhamentos situao posta. Uma nova rede de relaes e interaes se estabelece e as tomadas de decises so em funo das vivncias acumuladas na histria de vida e na dinmica intrafamiliar. O momento no qual feito o diagnstico da doena de Alzheimer representa um marco para os familiares, pois a partir da vem-se tomados por diferentes sentimentos: a esperana na cura; a eleio do cuidador; a questo financeira ao considerar o alto custo do tratamento medicamentoso; a busca por auto-ajuda. Assim, O interdiscurso e a formao discursiva

dos participantes no espao dialtico e dialgico das dinmicas Corpo-Saber n. 1 e n. 2, revelaram a existncia de diferentes estgios vivenciados pelos familiares dos doentes de Alzheimer. Eles traziam consigo sentimentos que, embora no explicitados, estavam no no dito que traduziam esses diferentes estgios, a saber: de negao, quando optavam por interpretar determinadas aes e reaes do doente como prprias da idade e de traos de personalidade e que refletiam nas alteraes de seu comportamento. O de indignao, quando expressavam no conseguir entender como isso acontecera na sua famlia. elucidativo observar que esses sentimentos de perplexidade foram sofrendo transformaes ao longo do processo de aprendizagem frente s situaes vivenciais, passando da negao e indignao para o estgio de aceitao. Vale dizer, contudo que, esses estgios no ocorrem linearmente, ou seja, existem idas e vindas na dinmica dos mesmos. A construo do cuidado ao doente de Alzheimer um processo multifacetado e varia de acordo com a vivncia sociocultural e as experincias pessoais que se refletem no contexto familiar(7). Ela (sua me) j pegou gua quente para me jogar, j pegou ventilador [...] Eu corria e me escondia no quarto, ela sabe que eu sou submissa [...] Ento, agora, eu estou aprendendo a lidar [...] (IV) As dificuldades retratadas por IV no convvio com sua me revelam a complexidade de fatores de ordem intrafamiliar que influenciam na relao do cuidado. Os homens so seres capazes de agir coincidentemente sobre a realidade objetivada. precisamente isto, a prxis humana, a unidade indissolvel entre minha ao e minha reflexo sobre o mundo(1:25). O ser humano chega a ser sujeito pela reflexo sobre sua situao, sobre seu ambiente concreto. Assim, quanto mais refletir sobre a realidade, sobre sua situao concreta, mais emerge plenamente consciente, comprometido; portanto, torna-se capaz de intervir na realidade para mud-la. Da Iv extrair de sua situao existencial concreta os meios para se haver com a sua realidade de cuidadora. De sua fala, emergiu o subtema fatores determinantes dos encontros e desencontros geradores de conflitos na relao do cuidado domiciliar. Alguns conflitos nas relaes intrafamiliares podem ser explicados quando refletimos as condies em que o familiar cuidador assumiu tal funo. Isso porque, tais problemas podem refletir a falta de predisposio ao cuidado, uma vez que, para ele, preciso, entre outros requisitos, pacincia e disponibilidade. Nesse nterim, Os cuidadores surgem da relao dialtica com os no cuidadores(7:129). A eleio do familiar cuidador se faz em funo das necessidades de cuidado. H de se fazer rearranjos no ncleo familiar, podendo ser uma escolha diretiva. No caso de IV, filha solteira e morando com a me, foi eleita como cuidadora. Mesmo recebendo suporte dos demais membros da famlia, no cuidado me doente, fica claro em seu discurso a pouca habilidade que tem para a funo que lhe foi delegada frente s diferentes fases porque passam os doentes, geradoras de comportamentos que podem alterar, a dinmica da famlia. O fato de ter um doente crnico e que dependem de um membro da famlia para cuid-lo no domiclio requer uma srie de transformaes, adaptaes e de decises familiares que geram, algumas vezes uma situao de crise. Primeiro, quanto questo de quem assumir este papel de cuidador. E a nos deparamos de imediato com o referencial de gnero. No meu interesse no momento abordar a questo de gnero como foco principal no estudo, mas h de se considerar que esta varivel importante inclusive no contexto dos saberes e prticas de cuidar no seio da famlia. Ao longo da trajetria humana, a histria vem constatando e minha experincia tanto pessoal, quanto profissional ratifica que, quase que na totalidade dos casos, a mulher, seja filha, esposa ou outra prxima, assume o papel de cuidadora no domiclio. A ela delegada a tarefa de 543

Rev Bras Enferm, Braslia (DF) 2004 set/out;57(5):541-4

A dinmica familiar, as faces do idoso...

cuidar em diferentes momentos e circunstncias de sua vida: como me, no cuidado com os filhos; como mulher, com o companheiro enfermo (ou no); e com os idosos da famlia, seja o prprio companheiro ou outro membro. Um outro fato que merece destaque quando se fala dos determinantes e de seus reflexos para o cuidado no domiclio geradores de crise na famlia, o aspecto financeiro. Indiscutivelmente, a doena crnica, em especial, neste estudo, a de Alzheimer, muito onerosa para a famlia, desde os frmacos necessrios ao tratamento, passando pelos materiais necessrios nos cuidados dirios de higiene, conforto, alimentao etc, at mesmo o suporte com outros profissionais, a exemplo de fonoaudilogos. Assim, a situao financeira da famlia tem grande interferncia no cuidado domiciliar junto ao idoso com Alzheimer e na escolha mesma da pessoa a qual ser delegado o cuidado. Minha experincia profissional tem mostrado que se a famlia tem condies financeiras, ela, em geral, contrata um profissional para o cuidado do doente, o que a faz distanciar-se da funo de cuidadora. Porm, importante ressaltar que o fato de ter uma boa condio financeira, por si s, no determina que esse cuidado seja realizado com qualidade, com segurana e apoio emocional, pois, na relao do cuidado necessrio que se considere aspectos tanto de ordem tcnica, quanto subjetiva. Vejamos as enunciaes dialgicas no mbito da dinmica Corpo-Saber n 02: Wil: (...) Tem o lado da agressividade, o lado da brabeza, tem hora que ela olha para a cuidadora e fala: Voc est me roubando! Voc est me matando! Voc me deu uma surra! Voc quer me matar! A, ela pega uma faca, um garfo, o que for e atira... Bem, o que eu estou dizendo... Primeiro, chegar e se defender... Esconder tudo... Esconder faca, garfo, objetos cortantes, portaretrato... Essas coisas tm que sair da altura dela... Na hora que est nessa crise, nessa fase, ningum segura (frizou). B.: A minha av tem o lance da agressividade tambm... Principalmente com a moa que cuida dela... Ma: (...) Ns almoamos juntos quando eu estou em casa e o neto tambm... Ela fica insegura quando todo mundo da casa sai. Tem uma moa que l com ela, mas ela fica insegura. Fica chateada, triste... Perguntei: E ela aceita a moa? Ma respondeu: Aceita. Quando ela est sozinha, ela tem que ficar com ela. O processo de cuidar na fase inicial da doena envolve principalmente cuidados focados na superviso com vistas na preveno de acidentes, uma vez que o doente no consegue discernir as situaes que envolvem risco ou perigo e tambm porque existe a constante presena de erros nas atividades da vida diria, por no mais saberem como faz-las. Essas situaes, associadas ao desgaste fsico e emocional geram tenses e podem desencadear conflitos nas relaes interpessoais. A transio entre as atitudes de cuidado que variam desde a superviso at ao fazer para est envolta em sentimentos ambguos por parte do cuidador que mescla compaixo, afeto e tolerncia irritao, medo, insegurana e desafetos. Essa reflexo fundamental para se entender a dinmica de cuidar desses doentes. Por um lado, fato que eles precisam do medicamento, de proteo, de um ambiente fsico que no oferea riscos, como facas e tesouras de ponta ao seu alcance. Mas, por outro lado, mister o estmulo insero do doente no convvio social da famlia ou mesmo garantir sua liberdade e autonomia atravs de estratgias de cuidado. Outro ponto relevante a falta de referencial (conhecimento sobre a doena) por parte dos familiares para

entenderem as mudanas sofridas pelo doente, que tambm motivo de conflito. Embora lhes faltem elementos para esse entendimento, eles percebem sua existncia sinalizada com o agravamento dos sinais e sintomas no doente. Alm disso, a dificuldade de aceitar o familiar como doente est relacionado ao fato de que os primeiros sinais e sintomas da doena so cognitivos e o que se visualiza um corpo, muitas vezes, com aparncia saudvel. A verdade que todos esses conflitos e a dificuldade de interao com o doente podem desencadear at mesmo o distanciamento entre ele e a famlia. Conviver com esse doente proporciona ao cuidador variadas sensaes, desencadeando situaes conflitantes carregadas de tenso e dilemas nesse cuidar. Muitos familiares apresentam dificuldades nesse convvio, pois precisam antes de mais nada entender e aceitar a doena para ento reconstruir o significado de seu familiar como doente. Na verdade, o que est em jogo so as habilidades que o familiar cuidador constri nessa relao de cuidado, dentre elas, a do entendimento de como se d a evoluo da doena e o seu reflexo no comportamento do doente. Vejamos a crtica-reflexiva de J, no interior da dinmica Corpo-Saber n 02: J: Ento, ns, cuidadores, temos que ter uma preparao constante... Assim como cuida dele, tem que se cuidar dos cuidadores, do ambiente em geral... Isso o principal. Ter pacincia, jogo de cintura, ter o mximo de controle, uma energia fora de srie... Da, as fases e estgios vivenciados pelo doente e pela famlia, respectivamente, ainda que nem sempre coincidentes, se interpenetrarem, gerando transformaes e reconfiguraes na dinmica familiar. Assim, entendendo esse contexto, o familiar consegue ir superando as crises e tenses no relacionamento com o doente no espao domiciliar. Referncias
1. 2. 3. Freire P. Conscientizao: teoria e prtica da libertao. So Paulo: Moraes;1980.102 p Freire P. Pedagogia do oprimido. 31 ed. Rio de Janeiro: Imago; 2001. 184p. Cabral IE. Aliana de saberes no cuidado e estimulao da criana beb: concepes de estudantes e mes no espao acadmico de enfermagem [tese de Doutorado em Enfermagem]. Rio de Janeiro: Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro;1997.210 f. Alvim NTA. Prticas e saberes sobre o uso de plantas medicinais na vida das enfermeiras: uma construo em espiral [tese de Doutorado em Enfermagem]. Rio de Janeiro: Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro;1999.164 f. Orlandi EP. Discurso & texto e circulao dos sentidos. Campinas (SP): Pontes;2001.192 p.

4.

5.

6. Duarte YAO, Diogo MJD. Atendimento domiciliar: um enfoque gerontolgico. So Paulo: Atheneu;2000.593 p. 7. Santos SMA. Idosos, famlia e cultura. Um estudo sobre a construo do papel do cuidador. Campinas (SP): Alnea; 2003.228 p; 8. Guterman J. O Bem e o Mal de Alzheimer. Rio de Janeiro: Lidador; 2002.126 p. 9. Gramsci A. Concepo Dialtica da Histria. 8 ed. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira;1989.341p.

10. Freire P. Pedagogia da esperana. 4 ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra; 1998.245p.

Data de Recebimento: 21/06/2004 Data de Aprovao: 22/12/2004

544

Rev Bras Enferm, Braslia (DF) 2004 set/out;57(5):541-4