Psicologia: Teoria e Prtica 2002, 4(2):31-40

O desenvolvimento cognitivo das crianas

com sndrome de Down luz das relaes
familiares
Maria Antonieta M. A. Voivodic
Centro Integrado de Desenvolvimento Infantil
Mrcia Regina de Souza Storer
Centro Integrado So Leopoldo

Resumo: O trabalho analisa aspectos da famlia da criana com sndrome de Down, enfocando o desenvolvimento cognitivo da criana nesse contexto familiar.Enfatiza a necessidade de um trabalho de apoio e interveno na famlia, o que poder refletir na melhora do
desenvolvimento cognitivo da criana portadora de sndrome de Down.
Palavras-Chave: Sndrome de Down; Famlia; Desenvolvimento cognitivo.
COGNITITE DEVELOPMENT OF DOWN SYNDROME CHILDREN RELATED TO
FAMILY RELATIONS
Abstract: This paper analyzes aspects of the family of Down Syndrome children,
focusing the childs cognitive development within the family context. It emphasizes the need
for a closer support and intervention within the family that will be shown in improvements
in the childs cognitive development.
Keywords: Down Syndrome; Family; Cognitive development.

O amor o nico nexo permanente vlido nas relaes familiares. Amar e

ser amado um desejo de todos. E tambm um direito que a sociedade
deveria proteger e estimular.
(Knobel, 1992)

Introduo
A deficincia mental tem sido considerada uma das caractersticas mais constantes da
sndrome de Down (SD). Segundo Schwartzman (1999), h um inevitvel atraso em todas
as reas do desenvolvimento e um estado permanente de deficincia mental. Porm,
segundo o mesmo autor, no h um padro previsvel de desenvolvimento em todas as
crianas afetadas, uma vez que o desenvolvimento da inteligncia no depende exclusivamente da alterao cromossmica, mas tambm do restante do potencial gentico,
bem como das importantes influncias do meio.
Melero (1999) acredita que a inteligncia no se define, e sim se constri, no sendo
fixa e constante durante toda a vida. Enfatiza que a pessoa com SD muito mais que
sua carga gentica, um organismo que funciona como um todo, e a gentica s uma
possibilidade. Esse modo de funcionar como um todo, pode compensar inclusive sua
carga gentica, mediante processos de desenvolvimento, sempre e quando melhoram os
contextos em que a pessoa vive (familiar, social e escolar).
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O desenvolvimento humano est intrinsecamente relacionado ao contexto sociocultural em que se insere, portanto impossvel consider-lo um processo previsvel e universal.
De acordo com Vygotsky (1988, p. 99), desde o incio do desenvolvimento da criana,
suas atividades adquirem um significado prprio dentro do contexto social em que vive.
Enfatiza a importncia dos processos de aprendizado, que, segundo ele, desde o nascimento, esto relacionados ao desenvolvimento da criana. O desenvolvimento, em
parte, definido pelo processo de maturao do organismo, mas o aprendizado que
possibilita o despertar de processos internos de desenvolvimento, que ocorrem no contato direto do indivduo com o ambiente que o cerca: O aprendizado humano pressupe uma natureza social especfica e um processo atravs do qual as crianas penetram
na vida intelectual daqueles que as cercam.
Os primeiros anos de vida de uma criana constituem um perodo crtico em seu
desenvolvimento cognitivo, e o papel que a famlia desempenha nesse perodo de fundamental importncia.
Para Rodrigo & Palcios (1998), o desenvolvimento das crianas com deficincia mental no depende s do grau em que so afetadas intelectualmente, pois numa viso mais
sistmica consideram-se vrios fatores afetando o desenvolvimento, dos quais o principal o ambiente familiar.
Mannoni (1991, p. 42) enfatiza neste sentido:
O que para mim constitui um problema a diversidade muito grande de xito escolar e social nestas
crianas com QI insuficiente. Cada criana tem sua histria particular que afeta todo seu futuro humano.
O contexto afetivo foi descuidado durante anos por conta de uma orientao baseada estritamente num fator
quantitativo da deficincia.

Minuchin (1993, apud Polity, 2000) diz que a famlia o contexto natural para crescer e receber auxlio, ela cumpre o seu papel de garantir a pertena e ao mesmo tempo
promove a individualizao do sujeito. Aprender faz parte dessa individualizao.
Segundo Bowlby (1989), h uma complementaridade entre o comportamento do beb
e a pessoa que cuida dele. A famlia, em especial a me, que reconhece a dependncia da
criana e se adapta s suas necessidades, oferece oportunidades para o beb progredir no
sentido da integrao, do acmulo de experincias, enfim, do desenvolvimento.
So as primeiras experincias emocionais e de aprendizagem, vivenciadas nas relaes com os pais, que sero responsveis pela formao da identidade e, em grande
parte, pelo desenvolvimento da criana.
De acordo com Melero (1999), no caso das crianas com SD, essas primeiras experincias podem ficar comprometidas pelo impacto que a notcia de ter um filho com essa sndrome produz na famlia. Tal impacto pode dificultar que a me tenha reaes, de acordo com sua sensibilidade natural, impedindo que as primeiras experincias ocorram
satisfatoriamente.
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Para Casarin (2001), alm da condio de anomalia da qual portadora, a criana

com SD tem ainda a conseqncia secundria dessa condio, pois a dificuldade de uma
ligao afetiva adequada entre a me e a criana pode afetar suas possibilidades de
desenvolvimento.
Uma deficincia, seja qual for, uma condio indesejvel e no h razes para se crer no contrrio.
Quando nos deparamos com um problema desse tipo, o drama ser maior no tanto pela deficincia, mas
pela atitude da sociedade para com ela (Chacon, 1995, p. 29).

A sociedade tem dificuldade para conviver com as diferenas, isolando na maioria das
vezes a pessoa com deficincia, pois cada um de ns carrega idias preconcebidas em
relao s pessoas com deficincia, o que influenciar nas atitudes e na interao com
elas. So muitas as ocorrncias pelas quais a sociedade mostra sua insensibilidade, falta
de conhecimento, rejeio e preconceito em relao deficincia. Os efeitos desses sentimentos refletem sobre a famlia que recebe uma criana com sndrome de Down, e tais
ocorrncias podem ser reveladas ou no.
A sociedade necessita de um amplo e contnuo esclarecimento em relao s crianas
com sndrome de Down, para que mudanas atitudinais aconteam fortalecendo as
famlias e proporcionando a elas condies de interagir com a deficincia.
A famlia da criana com SD
O nascimento de uma criana na famlia um acontecimento de grande importncia.
Desde a sua concepo, a criana j depositria de uma srie de expectativas. Contrariar estas expectativas pode ser ameaador para algumas famlias (Polity, 2000, p. 138).
Bowlby (1993) afirma que a existncia de uma criana com distrbio representa uma
ruptura para os pais. As expectativas construdas em torno do filho normal tornam-se
insustentveis. Vistos como uma projeo dos pais, esses filhos representam a perda de
sonhos e esperanas.
A SD foi associada, por mais de um sculo, condio de inferioridade. Apesar de o
conhecimento acumulado sobre a sndrome e das informaes acessveis, o estigma
ainda est presente e influencia a imagem que os pais constroem de sua criana com SD
e sua reao a ela.
Segundo Casarin (1999), as famlias diferem em sua reao diante do nascimento da
criana com SD. Algumas passam por um perodo de crise aguda, recuperando-se gradativamente. Outras tm mais dificuldade e desenvolvem uma situao crnica tristeza
crnica.
Existe um processo de luto adjacente, quando do nascimento de uma criana disfuncional, que envolve quatro fases. Na primeira fase, h um entorpecimento com o choque e descrena. Na segunda, aparece ansiedade e protesto, com manifestao de emoes fortes e desejo de recuperar a pessoa perdida. A terceira fase se caracteriza pela
desesperana com o reconhecimento da imutabilidade da perda. E, finalmente, a quar33

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ta fase traz uma recuperao, com gradativa aceitao da mudana. A segunda fase,
para Bowlby (1993), diferente, pois a criana est viva; os pais protestam contra o diagnstico e prognstico.
Em relao ao luto, a reao dos pais foi organizada em cinco estgios (Drotar e colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):
o

1 Reao de choque. As primeiras imagens que os pais formam da criana so baseadas

nos significados anteriormente atribudos deficincia.
o
2 Negao da sndrome. Os pais tentam acreditar num possvel erro de diagnstico,
associando traos da sndrome a traos familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro
momento, levando os pais a tratar a criana de forma mais natural, mas quando se
prolonga, compromete o relacionamento com a criana real.
o
3 Reao emocional intensa. Nessa fase, a certeza do diagnstico gera emoes e sentimentos diversos: tristeza pela perda do beb imaginado, raiva, ansiedade, insegurana pelo desconhecido, impotncia diante de uma situao insustentvel.
o
4 Reduo da ansiedade e da insegurana. As reaes do beb ajudam a compreender
melhor a situao, j que ele no to estranho e diferente quanto os pais pensavam no incio. Comea a existir uma possibilidade de ligao afetiva.
o
5 Reorganizao da famlia com a incluso da criana portadora de SD. Para conseguirem reorganizar-se, os pais devem ressignificar a deficincia e encontrar algumas respostas para suas dvidas.
Na maioria das famlias, ocorre a aproximao entre seus membros, mas, embora o
relacionamento seja prximo, h pouca abertura e pouca conscincia das dificuldades.
Segundo Casarin (1999), mesmo sendo a coeso uma tendncia forte, ela se torna difcil, porque a criana requer cuidados e exige muita disponibilidade da pessoa que cuida
dela, geralmente a me. A dedicao a um nico elemento modifica o relacionamento
com os outros membros, levando a um desequilbrio nas relaes.
Embora o choque seja inevitvel, a maioria das famlias supera a crise e atinge um
equilbrio. A ajuda e a mediao de profissionais podem minimizar o impacto mostrando as possibilidades, e no somente os aspectos negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma viso mais ampla da situao.
De acordo com Rodrigo & Palcios (1998), uma nova viso centra a ateno nos
fatores que medeiam o processo de adaptao dessas famlias. Considera-se que o
efeito das crises provocadas por um filho com atraso est motivado pelas caractersticas da criana, sendo mediado pelos recursos internos e externos, com os quais a famlia pode contar, alm da concepo que esta tem sobre a criana com deficincia e seus
problemas.
A criana com SD na Famlia
A qualidade da interao pais-filhos produz efeitos importantes no desenvolvimento
das reas cognitivas, lingsticas e socioemocionais da criana com deficincia mental.
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Segundo Rodrigo & Palcios (1988), essa qualidade de interao est mais claramente relacionada com o desenvolvimento da criana nos primeiros anos do que as prprias
caractersticas das crianas (salvo em casos de deficincia muito grave) e inclusive alguns
programas de interveno.
Desde os primeiros meses, a criana com SD tem dificuldade de manter a ateno e
de estar alerta aos estmulos externos. Em geral, so menos interativas e respondem
menos ao adulto, mas isso no significa que no sejam capazes de desenvolver tal tipo
de comportamento. Ele se manifesta de forma diferente e em momentos diferentes em
relao criana sem atraso.
A explorao do ambiente faz parte da construo do mundo da criana, e o conhecimento que ela obtm por esse meio formar sua bagagem para se relacionar com o
ambiente. A criana com SD utiliza comportamentos repetitivos e estereotipados, o comportamento exploratrio impulsivo e desorganizado, dificultando um conhecimento
consistente do ambiente. As crianas tendem a envolver-se menos na atividade, dar
menos respostas e tomam menos iniciativa.
Casarin (2001) afirma que, se o beb com SD menos responsivo, a me no tem os
referenciais necessrios para compreend-lo. Tenta preencher essas lacunas com suas
prprias atividades e, com isso, pode deixar de perceber as reaes naturais do beb.
Bowlby (1997) considera que o beb aptico tem mais chances de ser negligenciado,
pois ele gratifica menos a me, e o comportamento dela pode ser alterado pela falta de
reao da criana, cada um influenciando o comportamento do outro.
Diante das dificuldades da criana, a me mostra-se mais diretiva, faz menos perguntas, talvez esperando menos respostas, e mantm o mesmo padro de comunicao em
diferentes idades. Esse comportamento mostra uma baixa expectativa da me quanto
possibilidade de desenvolvimento da criana, apesar de os esforos realizados na estimulao. Segundo Casarin (1999), observa-se uma ambigidade: os pais estimulam, mas
no acreditam no desenvolvimento e mantm a pessoa com SD como uma eterna criana. Isso compromete a possibilidade de explorao e ampliao das representaes que
a criana pode fazer do ambiente.
O alto grau de diretividade manifestado pelas mes pode ser resultado de sua adaptao s peculiaridades de seus filhos, devido ao baixo nvel de participao da criana,
ou tambm ao desejo dessas mes em mudar o comportamento de seus filhos.
Mahoney (1988, apud Rodrigo & Palcios, 1998) assinala que existem diferentes estilos diretivos de interao, e nem sempre a diretividade supe carncia de sensibilidade
comunicativa. O autor aponta que os diferentes estilos de diretividade podem ser atribudos aos objetivos diferentes dos pais em relao ao seu papel como educador. A sensibilidade que manifestam depende de como percebem a capacidade de comunicao
de seus filhos, a natureza da tarefa e seus objetivos.
As atividades da vida cotidiana na famlia do criana oportunidades para aprender e desenvolver-se por meio do modelo, da participao conjunta, da realizao assistida e de tantas outras formas de mediar a aprendizagem. Essas atividades podem ou
no propiciar motivaes educativas.
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A dificuldade da criana faz com que os pais sejam mais seletivos para proporcionar
atividades, suas rotinas so mais complexas, pois tm de ser mais diversificadas para atender necessidade da criana.
O beb com SD, por necessitar de muitos cuidados, faz com que os pais se envolvam
intensamente nessa atividade. O esforo dos pais para vencer a sndrome tem o aspecto positivo de mobiliz-los para ajudar no desenvolvimento, mas importante que isso
no se transforme numa obsesso que os impossibilite de ver a realidade.
A criana com SD, desde o incio, apresenta reaes mais lentas do que as outras
crianas; provavelmente isso altera sua ligao com o ambiente. O desenvolvimento cognitivo no somente mais lento, mas tambm se processa de forma diferente. O desenvolvimento mais lento pode ser conseqncia dos transtornos de aprendizagem. medida que a criana cresce, as diferenas mostram-se maiores, j que as dificuldades da
aprendizagem alteram o curso do desenvolvimento.
As conquistas realizadas nos dois primeiros anos so a base da aprendizagem posterior e do uma matriz de aprendizagem que ser utilizada em idades mais avanadas.
O trabalho de estimulao precoce procura propiciar o desenvolvimento do potencial
da criana com SD. Porm, segundo Casarin (2001), embora a estimulao tenha efeito
benfico sobre o desenvolvimento, muitas vezes, mesmo que as habilidades sejam
desenvolvidas, no h um sujeito diferenciado que possa utiliz-las. A famlia, desorganizada pela presena da SD, encontra alvio na intensa atividade de estimulao, mas
muitas vezes essa atividade pode tomar o lugar do relacionamento afetivo e da disponibilidade da me em perceber e interagir com a criana.
Mes que conseguem manter a ligao afetiva, estreita e positiva com a criana favorecem a aprendizagem, proporcionando condies de desenvolvimento e de segurana
para sua independncia e autonomia.
Interveno familiar
Diante do que j foi exposto neste trabalho, constata-se a grande importncia da
interao positiva da famlia com a criana portadora de SD, no sentido de propiciar no
s o seu desenvolvimento afetivo e social, mas tambm seu desenvolvimento cognitivo.
Segundo Melero (1999), quando se pretende melhorar as condies cognitivas das crianas com SD, torna-se necessrio qualificar os contextos onde vivem. O primeiro contexto da criana a famlia.
Tambm foi analisado o impacto que causa na famlia a vinda de um filho com SD e
como isso pode prejudicar sua interao com a criana. Portanto, as famlias das crianas com SD necessitam de ajuda e mediao de profissionais para se adaptarem nova
situao.
Segundo Bowlby (1997), a ajuda especializada aos pais nos primeiros anos de vida de
uma criana pode ser extremamente importante para auxili-los a desenvolver as relaes afetivas e compreensivas que quase todos desejam com o beb. A ajuda aos pais,
quando qualificada e oportuna, poder ter efeito significativo se for realizada nos primeiros anos de vida da criana, perodo crtico de seu desenvolvimento.
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Muitas mes procuram orientao sobre a forma correta de tratar seu beb com SD
e necessitam da palavra de um profissional. Entretanto, a convivncia envolve o aspecto afetivo, que gera conflitos de difcil soluo e para os quais no h respostas prontas.
Para uma interveno familiar, devem ser levadas em conta as informaes relacionadas s caractersticas da criana, assim como mudar as percepes dos pais a respeito das
necessidades dela, reavaliando suas crenas e valores. Tambm no se pode esquecer de
considerar fatores que protegem as famlias dos impactos negativos na criao de seus
filhos com atraso no desenvolvimento e que so aspectos importantes na mediao para
enfrentar com xito o problema, tais como: propiciar melhores relaes familiares, criar
estilos de reao adequados ante ao estresse, ampliar a rede de apoio aos pais.
Berger (1993, apud Rodrigo & Palcios, 1998) prope algumas consideraes sobre a
funo do profissional na mediao da famlia na tarefa de educar seus filhos com atraso no desenvolvimento:

Ajudar a enfrentar a educao da criana depois de superado o choque inicial, harmonizando as preferncias e estilos educativos dos pais com um nvel timo de interao familiar.
Motivar os pais a propiciar estimulao sensorial, motora e comunicativa precoce. Isso
benfico no s para a criana, mas tambm para os pais, porque uma das primeiras experincias de interao e pode ajudar a vencer suas incertezas e inibies. Nessa
interao preciso tomar cuidado para que os pais no abusem de reforos externos
para estimular a criana, tornando-a dependente deles, nem usem estimulao contnua, que atrapalha a interao natural.
Ensinar aos pais a adotar uma atitude mais relaxada e recproca. necessrio que a
diretividade que caracteriza a interao seja acompanhada de maior sensibilidade e
sincronizao com as necessidades da criana. Por outro lado, preciso que modifiquem suas estratgias conforme a criana evolui. Os profissionais devem ajudar a
estabelecer interaes positivas que sejam desfrutadas tanto pelos pais quanto pelas
crianas, para evitar que se convertam em situaes de aprendizagem estressantes e
pouco agradveis.
Proporcionar boas orientaes aos pais com respeito interao com a criana; para
tanto, necessrio conhecer as crenas dos pais sobre seu papel. Se acreditarem que
seu papel ensinar a criana, corrigiro seus erros e o uso inadequado dos jogos,
impedindo a criana de explorar ao seu gosto. Porm, se crerem que seu papel de
mediador na aprendizagem, proporcionaro criana oportunidades de experimentar, de cometer erros e de desfrutar do momento.
Conhecer a organizao e estruturao da vida cotidiana familiar. O objetivo do profissional no modificar radicalmente a rotina diria, mas conhec-la e aproveitar essa
informao para introduzir novos elementos, ou adaptar os j utilizados, para conseguir melhor organizao. Deve ser levado em conta e respeitado o estilo natural dos
pais ao organizar suas atividades para favorecer o desenvolvimento de seus filhos.
Conscientizar as famlias para que vejam como um fato natural pedir ajuda aos profissionais em sua interao com a criana com atraso no desenvolvimento. Essa ajuda
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deve ocorrer no s nos primeiros momentos de adaptao criana, mas tambm

em outros momentos de seu desenvolvimento, pois as necessidades que estas manifestam vo mudando com o passar do tempo.
Segundo Galvani et al. (2001), as famlias das crianas com SD que so atendidas fortalecem-se a partir do momento que tm seus problemas compartilhados, sentem-se
ouvidas e apoiadas. Conscientizam-se de que h formas de melhorar a qualidade de suas
vidas e a de seus filhos, modificam posturas e referenciais, transformam o relacionamento com seus filhos, estabelecem novas formas de interao e, finalmente, conseguem
identificar potenciais e capacidades na criana, passando a inclu-la definitivamente no
grupo primeiro a famlia.
Para Knobel (1992), a famlia um dos grupos primrios da nossa sociedade, em que
o ser humano vive e se desenvolve. Nessa interao familiar, configura-se precocemente
a personalidade, com suas caractersticas sociais, ticas, morais e cvicas. Portanto, tornase importante incluir a famlia no processo educacional e teraputico da criana. Por
mais que a escola e os profissionais se esforcem no sentido de promover o desenvolvimento da criana com SD, seus esforos sero bastante limitados se no incluirem, tanto
em sua filosofia educacional quanto em sua prtica de ao, uma orientao aos pais.
Para Stelling (1996, p. 68):
A orientao de pais deve ser mais do que aconselh-los. Cabe escola definir os papis, tanto da
famlia, quanto da prpria escola, enquanto colaboradores do processo educativo. H de se permitir aos
pais um conhecimento bastante amplo de modo simples para que socializem com este universo de conhecimento.

A orientao familiar deve buscar a mudana de comportamento dos pais, a mobilizao e o engajamento nas tarefas que lhe competem executar.
A educao das crianas com sndrome de Down deve ser vista num contexto mais
amplo do que apenas escolar ou teraputico. Os profissionais devem proporcionar tanto
apoio prtico como emocional s famlias. Os pais devem sentir que podem discutir suas
dificuldades, compartilhar suas ansiedades e, principalmente, que podem confiar. Acreditamos que a adequada educao permanente das crianas com sndrome de Down,
pelos familiares, seja um dos principais alvos que a maioria dos profissionais que atende
essas crianas pretende alcanar.
As caractersticas prprias de cada ncleo familiar devem ser respeitadas para um
bom termo no processo de orientao das famlias. DAntino (1998, p. 35) coloca muito
apropriadamente:
Acredito, porm, que quanto mais estruturada emocionalmente for a famlia, com relaes afetivas
satisfatrias, convivncias de trocas verdadeiras, e quanto mais precocemente puder ser orientada, tanto
maior ser sua possibilidade de reestruturao e redimensionamento de funes e papis e, conseqentemente, de facilitao do processo de desenvolvimento de seu filho, na totalidade do Ser.

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Contato
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So Paulo SP
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E-mail: mariavodic@uol.com.br

Tramitao
Recebido em agosto/2002
Aceito em novembro/2002

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