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Deficincia, Subjetividade e Sade Mental: aquilo que no devia estar ali, est l para sempre

Anahi Guedes de Mello Snia Weidner Maluf Universidade Federal de Santa Catarina - UFSC Centro de Filosofia e Cincias Humanas - CFH Departamento de Antropologia Campus Universitrio, Bairro Trindade - CEP: 88040-970 Florianpolis - Santa Catarina - Brasil

Introduo
Em setembro de 2004 saiu no Dirio Catarinense uma reportagem ampla sobre as paraolmpiadas. Nada significativa se no fosse o estranhamento que me causou1 a leitura de um pequeno trecho do artigo do jornalista Mauricio Xavier2. Tratava-se da entrevista da atleta Roseane dos Santos, vencedora de duas medalhas de ouro nas Paraolmpiadas de 2000, uma em arremesso de peso e outra em lanamento de disco, afirmando-lhe que a melhor coisa que aconteceu na minha vida foi perder a perna em um acidente. Minha primeira reao ao l-la foi um misto de incredulidade e repugnncia. Enaltecer uma condio intrinsecamente adversa a experincia da deficincia fazendo dela motivo de orgulho era novidade para mim. Tinha experimentado anos atrs um movimento semelhante entre as pessoas surdas, porm mais fortemente demarcado, o Deaf Pride3 (MELLO, 2006). Que alteridade esta que faz da deficincia um poderoso artifcio de subjetividade? Qual seria o limite entre ser uma pessoa e ter uma deficincia? Qual o seu lugar no mundo, ou melhor, como as pessoas com deficincia se colocam no mundo?
Nos primeiros tempos do movimento de reabilitao, existia muita conversa sobre a importncia de aceitar-se a deficincia de algum. Isso algumas vezes significava a ausncia do mecanismo de defesa da negao. Outras vezes significava simplesmente reconhecer uma perda sem se sentir pssimo por causa disso. A aceitao era boa. No se esperava, entretanto, que as pessoas gostassem de suas deficincias; isso era considerado pior que a negao. [...] Isso exigia que a pessoa deficiente soubesse exatamente onde estava a linha demarcatria entre a aceitao e o regozijo, e ficasse eternamente vigilante para no cruz-la. Aceitao era morder o projtil e sorrir ao mesmo tempo, e com a mesma facilidade. (VASH, 1988, p. XXIV)

Esta pesquisa4 trata dos processos de subjetivao em torno da experincia da deficincia5. O objetivo abordar algumas questes relativas constituio social da experincia da deficincia, a partir da anlise das narrativas de pessoas com deficincia e
Como esta pesquisa se baseia no trabalho de campo da autora principal, adotamos o uso da primeira pessoa. XAVIER, Mauricio. Esquea o Olhar Piedoso. Jornal Dirio Catarinense, Florianpolis, 21 set. 2004, p. 05. 3 Traduo de Orgulho Surdo. 4 Este trabalho faz parte de uma pesquisa mais abrangente, denominada Gnero, Subjetividade e Sade Mental: polticas pblicas, ativismo e experincias sociais em torno de gnero e sade mental (MALUF, 2006), coordenada pela Prof Dr Snia Weidner Maluf, envolvendo uma equipe maior de pesquisadores. 5 Concebo deficincia como uma condio atravs da qual se experimenta situaes extremas de perdas ou interrupes de determinadas atividades da vida cotidiana em decorrncia de restries fsicas, sensoriais, cognitivas e sociais [grifo meu]. Esta definio est de acordo com a letra e do prembulo da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, quando afirma que a deficincia um conceito em evoluo e que a deficincia resulta da interao entre pessoas com deficincia e as barreiras devidas s atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participao dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. (BRASIL, 2008a: 21). Do ponto de vista antropolgico, deficincia seria os diferentes sentidos ou modos de defini-la, perceb-la, vivenci-la, trat-la.
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profissionais atuantes na rea da deficincia. Essa abordagem tem como foco as questes de construo da pessoa, do corpo, da subjetividade e da sade mental, no sentido de compreender como essas questes se articulam na manifestao da deficincia como identidade poltica. Para este propsito, foi feita uma pesquisa de campo, baseada na observao participante e entrevistas com os sujeitos, inspirando-me nas orientaes de Cardoso de Oliveira (2006), para quem as entrevistas mescladas com observao participante complementam-se dialogicamente, permitindo o verdadeiro encontro etnogrfico. Esses encontros se deram na sede de duas entidades localizadas em Florianpolis, a Associao dos Deficientes Fsicos de Florianpolis (AFLODEF) e a Associao Catarinense para a Integrao do Cego (ACIC). A primeira se localiza no centro da cidade; a segunda, no bairro Saco Grande. As duas tm como misso principal promover, respectivamente, a incluso e reintegrao de pessoas com deficincia fsica e visual em vrios setores da sociedade6, porquanto parecem assumir dois papis distintos, que frequentemente se confundem entre si: a de prestadoras de servios7 e de defesa de direitos humanos8. Para desenvolverem a maioria de seus projetos, as duas entidades mantm vrias parcerias e/ou convnios com rgos governamentais, tanto os da esfera municipal quanto os da estadual, e outras organizaes no-governamentais. Essas entidades tm a caracterstica de serem espaos de marcante sociabilidade entre seus membros, o que remonta quilo que Magnani (1998) definiu como pedao, ou seja, uma categoria que
[...] designa aquele espao intermedirio entre o privado (a casa) e o pblico, onde se desenvolve uma sociabilidade bsica, mais ampla que a fundada nos laos familiares, porm mais densa, significativa e estvel que as relaes formais e individualizadas impostas pela sociedade. (MAGNANI, 1998: 116)

Por exemplo, encaminhamento para o mercado de trabalho, prtica de esportes, aulas de informtica e de locomoo e mobilidade para pessoas com deficincia visual, este ltimo parte essencial do servio de reabilitao oferecido pela ACIC. A ACIC inclusive oferece s pessoas de outros municpios do estado a possibilidade de morarem temporariamente em sua sede, visando sua readaptao. Neste caso a ACIC tambm funciona como uma espcie de colgio-internato. 7 Em termos de infra-estrutura de espao e de atendimento ao pblico, a ACIC est melhor equipada do que a AFLODEF: a primeira oferece servios emergenciais mais completos justamente por contar com uma ampla equipe de profissionais da sade, tais como psiclogos e oftalmologistas, contrariamente AFLODEF, que no possui em seu quadro de funcionrios profissionais psiclogos e fisioterapeutas, muito embora se reconhea essa necessidade. A AFLODEF prioriza as prticas esportivas entre seus associados, mas tambm oferece servios de atendimento scio-emergencial, por exemplo, doaes de materiais ortopdicos, muletas, cadeiras de rodas e prteses a quem no tem condies financeiras de adquiri-las. 8 Ambas ocupam cargos e/ou posies de destaque em conselhos de direitos das pessoas com deficincia e/ou em eventos que tenham alguma relao com a rea da deficincia.

Foram entrevistadas9 5 pessoas, das quais 2 so profissionais da AFLODEF10 e 3 so pessoas com deficincia: Vincius, 23 anos, homem com amputao das duas pernas; Marisa, 38 anos, mulher com baixa viso; e Dbora, 43 anos, mulher com cegueira total. Todos os sujeitos pertencem classe mdia, so casados, tm filhos(as), vivem uma vida autnoma e independente e, com exceo de Vincius, tm deficincia congnita ou a adquiriram em tenra idade. As entrevistas foram baseadas em tcnicas narrativas, ou seja, mtodos que [...] pretenden describir la experiencia subjetiva de las personas de una forma que sea fiel al sentido que stas dan a sus proprias vidas. (BOOTH, 1998: 253). Embora se tenha dado destaque a algumas falas de profissionais da rea da deficincia, priorizei as narrativas de pessoas com deficincia, uma vez que a configurao scio-cultural da deficincia como fenmeno com frequncia se d na presena de um eixo onde prticas eminentemente medicalizadas, individualizadas e de cariz marcadamente assistencialista se ligam narrativa da tragdia pessoal [...] (MARTINS, 2004: 02). Por isso, faz-se necessria a crtica a esse dito discurso, atravs da incorporao das vozes de quem entende, melhor que ningum, e a partir de sua experincia vital e de sua concreta capacidade de sentido, o que a deficincia. Em outras palavras, [...] em vez da perpetuada reiterao de narrativas de tragdia pessoal teramos narrativas de transformao social [sem itlico no original] (idem, ibidem, p. 17), onde a experincia da deficincia passa a ser bastante reveladora em termos de mudana ou transformao pessoal. As narrativas autobiogrficas so tambm narrativas de transformao social (MALUF, 1999) e vai de acordo com a abordagem de busca de sentido, ou seja, a necessidade de [o antroplogo] ir alm da literalidade (idem, ibidem, p. 70). Com o objetivo de encontrar possveis conexes entre as reas da deficincia e da sade mental, foram analisados os seguintes documentos: a) das polticas nacionais de sade: Poltica Nacional de Ateno Bsica, de 2006; Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia, de 2007; duas cartilhas do SUS, intituladas O SUS pode ser seu melhor plano de sade (IDEC, 2003), e Carta dos Direitos dos Usurios da Sade, de 2006; e a Legislao em Sade Mental, de 2004; e b) da Organizao Mundial de Sade (OMS): o

As entrevistas foram gravadas entre abril e maio de 2008, na sede de cada entidade. Ainda, a fim de preservar a identidade dos informantes, esclareo que todos os nomes so fictcios. 10 Uma do setor de recursos humanos (Paula) e outra assistente social (Slvia).

Livro de Recursos da OMS sobre Sade Mental, Direitos Humanos e Legislao; a Classificao Internacional de Doenas, dcima verso (CID-10); e a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF).

A Trade Pessoa, Corpo e Subjetividade: interfaces entre deficincia e doena


O recorte terico baseia-se no pressuposto de que a deficincia atua como um regime de subjetivao11 (FOUCAULT, 1984) no contemporneo, articulando-se tambm com o campo da reflexo antropolgica sobre a pessoa (MAUSS, 2003). Regimes ou modos de subjetivao so os diferentes modos pelos quais, em nossa cultura, os seres humanos se tornaram sujeitos. (FOUCAULT, 1995). Neste sentido,
[...] pode-se dizer que o corpo seria um arcabouo

estrangeiro e o estigma social funciona ento com maior ou menor evidncia conforme o grau de visibilidade da deficincia. O corpo deve ser apagado, diludo na familiaridade dos sinais funcionais. Mas, com a simples presena fsica, o deficiente fsico ou o louco perturbam a regularidade fluida da comunicao. Proibindo o prprio corpo, eles suscitam o afastamento bastante revelador da atitude de nossas sociedades para com a corporeidade. (LE BRETON, 2006: 49-50)

O culto ao belo inibe as pessoas com deficincia e constrange os normais. Assim, devido promoo da beleza harmnica que herdamos dos gregos at nossos dias, a manifestao da deficincia lesiona o conceito e a idealizao de corporeidade grega que eugenicamente temos to enraizados dentro de ns (SILVA, 1986; AMARAL, 1995). A discusso sobre os modelos mdico e social da deficincia13 muito se assemelha aos debates na Antropologia sobre os modelos racionais de sade e doena14, uma vez que a deficincia muitas vezes confundida com doena, conforme sugere Pereira (2006):
A tendncia da Sociologia tem sido de facto em centrar-se muito mais na questo do corpo e da doena, o que constitui outro motivo para uma certa ala dos estudos da deficincia, particularmente a que influenciada pelo modelo social, se distanciar desta perspectiva pois no considera que seja produtivo a associao da doena com a deficincia e o enfoque na experienciao da incapacidade. (PEREIRA, 2006: 22)

Essa mesma autora, ao apoiar-se nas argumentaes de Wendell (1996) sobre o caso das pessoas com doenas crnicas, considera pertinente o argumento da associao da deficincia doena, mas tambm alerta que os estudos sobre deficincia deixam fora as doenas crnicas, que tambm podem gerar deficincias:
[...] esta associao perigosa, pois toda a mudana de perspectiva que os estudos sobre a deficincia tm vindo a propor passa exactamente pela viragem do olhar em relao Deficincia, da tragdia pessoal e da pena e vitimizao trazida pela modernidade para uma perspectiva outra. Por outro lado, sempre foi objectivo dos estudos sobre a deficincia e do modelo social em particular questionar e colocar em causa a associao que o senso comum e a biomedicina fazem da Deficincia com doena. Na realidade, isto importante, pois nem todas as pessoas que tm incapacidades so doentes ou necessitam de cuidados mdicos, pelo contrrio, as pessoas podem ter uma incapacidade especfica (serem invisuais, no terem um membro) mas podem ser perfeitamente saudveis. Outras, no entanto, podem ter doenas que causaram a incapacidade (como o caso das doenas crnicas) e outras ainda podem ter conseqncias graves de sade devido sua incapacidade embora esta no tenha sido causada por uma doena. [...] Todas estas cargas negativas da doena, a possvel associao ao modelo mdico e a resistncia dos activistas e dos estudos sobre a deficincia no tornam fcil a discusso da doena crnica dentro da questo da Estes dois modelos so conhecidos como modelos clssicos da deficincia, haja vista que Pfeiffer (2002) distingue 10 modelos ou paradigmas da deficincia. Em linhas gerais, no modelo mdico o foco se centraliza na deficincia da pessoa, objetivando-se a cura ou medicalizao do corpo deficiente. No modelo social, a deficincia vista exatamente como o resultado das interaes pessoais, ambientais e sociais da pessoa com seu entorno. 14 H uma grande produo antropolgica sobre doena e perturbao, sade mental, cultura psicanaltica e doena dos nervos, onde autores como Duarte (1986, 1994) e Langdon (2005) tm questionado sobre o carter biologizante desses modelos.
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Deficincia. A verdade, no entanto, que ela pertinente. [...] Wendell coloca na outra categoria as pessoas com doenas crnicas. Esta diviso , na minha opinio, til para esta discusso pois permite desmistificar vrios aspectos. [...] a doena PODE e , em alguns casos, incapacitante, no entanto, como j foi referido, nem todas as incapacidades esto relacionadas com a doena ou so causadas por ela. (PEREIRA, 2006: 34-36)

Por outro lado, as noes de doena e de deficincia, assim como os modos de se lidar com elas, mudam no s de acordo com os tempos e as culturas, mas tambm de acordo com os saberes que se propem a estud-las [...]. (BERGER, 1999: 19). Assim, na perspectiva antropolgica a manifestao de deficincias e doenas deve ser interpretada no contexto scio-cultural. Um outro exemplo dessa abordagem entre deficincia e doena parte do entendimento de que possvel se fazer articulaes entre a experincia da deficincia com a questo denominada pelo sistema bio-psico-mdico de sade mental15 (DUARTE, 1994), isso porque ambas primeiro estiveram sob o domnio do paradigma biomdico, historicamente ligado ao surgimento de uma concepo de normalizao do corpo, proposta esta que Foucault (2001) chamou de biopoltica, que transforma o saber-poder em um agente de transformao da vida humana, por meio da administrao e controle de corpos. Para Vash (1988), as reaes emocionais aquisio da deficincia so diversificadas e variam de pessoa para pessoa. Para algumas a manifestao de uma deficincia pode ser potencialmente fragilizadora sua sade mental16, uma vez que a experincia do corpo deficiente pode chegar a privar a pessoa de usufruir de muitas atividades, dependendo da severidade da sua deficincia; e, portanto, pode contribuir decisiva e subjetivamente para o processo de terapeutizao17 da pessoa frente sua deficincia, em diferentes etapas da vida. Neste sentido, estou particularmente interessada nos processos de negociao do sujeito com os limites corporais que experimenta em funo de viver com uma deficincia. A noo de
Segundo Maluf (2006), o conceito de sade mental na verdade [...] no se trata de uma categoria da anlise antropolgica e dos seus limites como categoria descritiva ou que d conta das diferentes representaes, modelos fsico-morais e experincias sociais em torno da questo (ver Duarte, 1994). A escolha pelo termo sade mental no entanto se deve a sua maior capacidade de especificar e delimitar melhor o universo emprico da pesquisa (do que o uso de categorias de anlise mais amplas como perturbao fsico-moral entre outras poderia proporcionar). 16 Ver tambm Olkin (1999). 17 Recorro novamente a Vash (1988), para quem a deficincia uma experincia de crescimento, de transcendncia e tal abordagem remonta noo de acolhida da deficincia, de Vash, em que tem-se a expectativa de que muitas pessoas com deficincia podem, com o passar do tempo, acolher a deficincia e, ao acolh-la, (...) as energias do processo de reabilitao podem ser dirigidas para treinar a pessoa da forma mais eficiente de lidar com os percalos do viver com uma deficincia. A energia pode ser liberada da funo de compensar a deficincia, da tentativa de ser normal, do dio pela deficincia ou da negao dela e ser encaminhada para aspectos mais alegres da vida, como, por exemplo, o experienciar, o aprender, o produzir, o amar e o conhecer, transcendendo, assim, os efeitos da deficincia.
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limite, descrita por Sontag (1984) como uma cidadania mais onerosa, particularmente til para se pensar esse processo de (re)transformao da identidade devido presena ou manifestao de uma deficincia. Neste sentido, perguntei Paula se a falta de prteses influenciaria no aspecto psicolgico das pessoas que dela necessitam:
Com certeza. o seu meio de locomoo, ento imagina uma pessoa que fica totalmente digamos, voltada s para aquele mundo da famlia, e tambm sempre visando s a questo da deficincia porque se a pessoa no tem condio, se ela no tem uma prtese ela no sai de dentro de casa, ela no tem condio de caminhar, e isso gera uma srie de dificuldades, seja em qualquer rea da vida, educao, trabalho, a pessoa quer voltar a uma vida ativa, geralmente ela, o objetivo esse. Ento a questo, digamos, do acesso importantssimo, tanto no s ao equipamento, mas como tambm as barreiras arquitetnicas, que por isso que a gente briga tanto com essa questo. (Paula)

Todavia, as pessoas no so apenas receptoras passivas dos valores culturais. Ocorre uma negociao, onde h um poder opressivo normativo de controle social e um contra-poder, que so as resistncias a esse poder. Eis o que afirma Foucault (1982):
Mas, a partir do momento em que o poder produziu este efeito, como conseqncia direta de suas conquistas, emerge inevitavelmente a reivindicao de seu prprio corpo contra o poder [...]. E, assim, o que tornava forte o poder passa a ser aquilo por que ele atacado... (FOUCAULT, 1982: 146)

No caso das pessoas com deficincia, observa-se que as resistncias a esse poder estimulam a formao de bioidentidades sociais, construdas a partir de uma doena [e deficincia] determinada (ORTEGA, 2004: 16), conforme expresso na fala de Slvia ao se referir a Vincius:
[...] o Vincius uma pessoa que se assume muito, ele usa bermuda mesmo com a prtese dele, ele no tem vergonha. diferente de outras pessoas que tentam esconder. Sabes que eu atendo pessoas com deficincia aqui, n? s vezes as pessoas vm pra mim e eu no consigo ver a deficincia, eu sou obrigada a perguntar para a pessoa, porque eu fico atendendo, eu tenho que anotar tudo ali, eles escondem a mo, escondem a perna, eles do um jeito eu acho de...t, mas qual a tua deficincia, porque eu no estou vendo? E muita gente que trabalha e esconde mesmo, para no mostrar, botam a mo para dentro da blusa quando no tem o brao... [...] Que eles se assumam enquanto deficiente e no tenham vergonha disso. Porque muitas pessoas, a gente sabe, eu trabalho aqui, fao visita, sei de quanto existe deficientes que ficam em casa trancados, chorando porque ficou deficiente [...] e no se assume. E o Vincius um exemplo de tudo isso que a gente prega. O Vincius uma pessoa que ele est sempre correndo atrs, ele no se acomoda, ele viaja sozinho, ele vai para todos os lugares sozinho. [...]Ele independente, ele o nosso atleta. E ele est sempre aqui conosco ajudando a gente. Ento assim, ele uma pessoa que ele serve de exemplo para os outros, por isso que ele est sempre aqui conosco, porque a gente sabe que as pessoas reclamam muito da vida. Ah, porque depois que aconteceu isso, isso, isso, s que ele um exemplo para mostrar que tudo possvel na vida da gente, quando a pessoa quer, que tem fora de vontade, quando a pessoa decidiu que vai mudar, que vai aceitar. Porque eu digo que difcil, , eu digo que difcil voc aceitar a sua deficincia. (Slvia)

Vincius adquiriu a deficincia fsica aos 18 anos, vtima de um choque eltrico de alta tenso que lhe custou a amputao das duas pernas. Ficou internado no hospital por cerca de 2 meses, sendo que 1 ms e 12 dias esteve em coma. Perguntei-lhe como se sentiu quando recebeu a primeira notcia de sua nova condio corporal:
A primeira foi que eu fiquei em coma, na verdade. A primeira foi meio constrangedora. [...] quando eu deixei de correr risco de vida. [...] 72 horas eles me deram de vida depois que eu me acidentei. (Vincius)

A resposta de Vincius foi bastante direta e curta. Sempre que eu lhe insistia sobre a primeira reao perante a amputao de seu corpo, percebi em seus gestos que no era de seu interesse tocar no assunto. O importante foi sobreviver ao acidente, qui tambm deficincia. A aceitao ou negao da deficincia depende de quando e como ela aconteceu. Nas palavras de Berger (1999):
So profundas as diferenas na percepo de si e da deficincia no que diz respeito deficincia ser congnita ou adquirida s posteriormente. No caso de pessoas que j nascem com algum tipo de deficincia ou a adquirem enquanto ainda so crianas, toda a experincia do mundo e de si mesmo ter a deficincia como um referencial a mais, o que no acontece se a pessoa cresce e se relaciona com um mundo segundo estratgias formadas desde a tenra idade e depois tem que reelaborar sua percepo de si e do mundo por ocasio da aquisio de uma deficincia. (BERGER, 1999: 07)

Dbora e Marisa me relataram sobre o processo de aceitao da deficincia, seus aspectos positivos e negativos:
Ah eu assim, quando era criana? No tem, para mim no foi muito ruim porque a criana no tem muita noo de perda, para mim eu acho que eu no sofri no, eu acho que no. Eu no lembro assim de sofrimento, nada. Quem sofre mais quando perde em adulto, adolescente, adulto, mas criana no tem muita noo. [...] quando era criana eu no tinha aquela noo, se enxergava pouco, se no enxergava, depois que eu fiquei cega, no comeo claro foi meio difcil, mas depois isso ali passou, e agora assim eu, como que eu vou dizer pra ti, eu encaro de maneira normal eu sei que eu no enxergo mas eu consigo fazer bastante coisa ento, no que eu aceite, eu convivo com ela. Sei conviver bem. Tem que conviver n, ficar parada no d. [...] como que eu vou te falar? No assim um peso para mim ser cega, e tambm no assim uma coisa boa, mas tambm no uma coisa ruim, uma coisa assim que ficou natural, at minha famlia, todo mundo que convive comigo... [...] a nossa experincia assim, a pessoa fica sabendo da ACIC, ela perdeu a viso, ela vem aqui pra conhecer e s vezes ela no retorna, depois de um ano, dois anos, ela faz outro contato e retorna, porque ela teve que ter aquele tempo pra ela digerir aquilo, ela no consegue aceitar que est sendo atendida por uma associao de cegos, ela ainda est chorando a perda, da a gente faz a visita domiciliar, conversa, e d um tempo pra ela, no fica em cima, a gente d um tempo. (Dbora) Quando eu era pequena, eu no sentia diferena nenhuma, at porque eu no me dava conta dessa deficincia. A partir do momento em que eu fui crescendo e me deparando com essa deficincia, at os 12 anos de idade foi muito tranqilo, at 12 anos. Quando eu entrei na adolescncia, e a, eu mudei de colgio, de um colgio pequeno para um colgio muito grande, (interrompe). Quando eu entrei na adolescncia eu mudei de colgio, na 7a srie, de um colgio muito pequeno para o Instituto Estadual de Educao. A que eu me deparei com a discriminao, eu me coloquei numa concha, eu tentava me esconder, eu no me

relacionava bem com os meus amigos, na verdade eu acho que eu fugia muito deles, as vezes eles at tentavam conversar comigo, queriam me fazer participar das mesmas atividades que eles, mas naquela poca eu acho que eu me exclua, em funo da vergonha da deficincia mesmo, pelo fato de ser diferente, enfim, e eu passei de 12 vamos dizer, at uns 20 anos, at uns 18 anos, quando eu terminei o meu segundo grau, muito excluda, excluda por mim mesma, e quando eu fiz o vestibular e eu passei para fazer faculdade, foi aonde eu comecei a me relacionar um pouco melhor com as pessoas, porque da eu j era adulta, embora eu ainda no falasse muito sobre a minha deficincia, eu s comecei a aceitar e a me dar muito bem com essa deficincia em 96, quando eu j tinha terminado a faculdade, e a eu procurei uma oftalmologista especialista em baixa viso que foi [quem] me encaminhou para a ACIC, a eu entrei como aluna, me identifiquei, percebi que tinham outras pessoas tambm com a mesma deficincia, e dali pra frente eu comecei a me relacionar muito bem com essa deficincia, no s aqui dentro mas tambm l fora. Quando eu tenho que falar sobre essa deficincia, quando eu tenho que fazer algum curso, hoje muito tranqilo. Olha, eu acho que a deficincia ela positiva quando eu falo em relao a amadurecimento, tu s obrigada a amadurecer e a conviver com aquilo ali, mas no d para dizer que ela em si traga alguma coisa de muito positiva. Eu acho que querendo ou no a deficincia uma coisa muito negativa sim, que atrapalha muito a sua vida sim, e que tu tem que conviver com ela. Ento eu considero ela muito mais negativa, muito mais negativa do que positiva. Traz alguns aprendizados sim, a gente at aprende pelo fato de ter essa deficincia, a lidar talvez um pouco melhor com as pessoas, a talvez at ser um pouco mais humana nesse sentido, mas no bom para ningum. (Marisa)

Essas narrativas revelam que h uma linha tnue que separa a deficincia da doena. Percebe-se que, em sua totalidade, inexiste para esses sujeitos a experincia do sofrimento, da perda e da tragdia, enfim, de uma ruptura fenomenolgica associada cegueira (MARTINS, 2005). Por isso os significados atribudos experincia da deficincia no so similares experincia de doena encontrados na literatura antropolgica (RODRIGUES & CAROSO, 1998; CAROSO, RODRIGUES & ALMEIDA-FILHO, 2004; ALVES & RABELO, 1999; LANGDON, 2001; DUARTE 2003). Ainda sobre a experincia da deficincia, Vincius quem nos traz o relato mais surpreendente:
Entrevistadora: Se voc pudesse tirar a sua deficincia, voc a tiraria? Vincius: Agora eu gosto de ser com deficincia. [...] porque eu viajo muito, conheci muita coisa depois da deficincia. Fiz muita viagem. Na viagem muitas coisas boas aconteceram, porque a minha vida tambm era muito ruim. [...] e no teria a cabea que eu tenho hoje tambm [....] eu fazia muita coisa errada quando eu era sem deficincia. Entrevistadora: Voc ficou mais consciente da sua responsabilidade, isso? Vincius: Isso, dos limites n. Entrevistadora: Voc tem orgulho de ter a deficincia? Vincius: Orgulho no, viu? Tenho uma satisfao do jeito que eu sou, tenho uma leso leve.

Mais importante que a leve leso, isto , a falta das duas pernas, estar vivo. Nesse processo de percepo de si, ao negociar com seus limites corporais impostos, a deficincia vai se configurando num poderoso artifcio de subjetividade. Nas palavras de Ortega (2004):
[...] o conceito de deficincia releva o de doena, referindo-se dficit a serem compensados socialmente e no a doenas a serem tratadas (Rabinow, 1999). Esse conceito, usado oficialmente pela primeira vez na Inglaterra, durante a II Guerra Mundial como uma forma

de avaliao da fora de trabalho disponvel, com o objetivo de incorporar o maior nmero de pessoas, est na base da biopoltica, cujos grupos se distinguem precisamente pelas deficincias a serem compensadas (deficincia da mulher frente ao homem, do negro frente ao branco, do gay frente ao heterossexual, do portador de deficincia frente ao indivduo fisicamente normal, dos idosos frente aos jovens etc.). A poltica se dissolve em polticas particulares que aspiram compensar as deficincias de um grupo biopoltico determinado, cuja uma das conseqncias o esquecimento de ideais sociais mais abrangentes. (ORTEGA, 2004: 16).

Mais do que auto-aceitao do sujeito, esse processo de subjetivao em torno da experincia da deficincia est intimamente relacionado com o conceito de resilincia (BARLACH, 2005), ou seja, a capacidade do ser humano em superar-se, adaptar-se e construir atitudes positivas a partir das adversidades da vida. Assim, a resposta de Vincius evidencia essa possibilidade de transformao social, de transcendncia do sujeito aos seus prprios limites corporais. Em relao anlise de polticas de sade, o Livro de Recursos (OMS, 2005) e a CIF (OMS, 2003a) refletem o paradigma social nas reas da sade mental e deficincia, respectivamente. A relevncia do primeiro est em nos mostrar a relao entre deficincia e sade mental, ao afirmar que
os transtornos mentais respondem por uma proporo elevada de todos os anos de vida com qualidade perdidos em funo de uma deficincia ou transtorno, e a previso que esse nus cresa significativamente no futuro. [...] A Declarao de Caracas (1990) adotada como uma resoluo por legisladores, profissionais de sade mental, lderes dos direitos humanos e ativistas dos movimentos de deficientes convocados pela Organizao Panamericana de Sade (OPAS/OMS), traz implicaes importantes para a estrutura dos servios de sade mental [...]. Ela afirma que o recurso exclusivo a tratamento por internao em um hospital psiquitrico isola os pacientes de seu ambiente natural, com isso gerando maior deficincia. [...] (OMS, 2005, p. 01; 19)

Quanto CIF, ela incorpora os elementos que definem o paradigma social destacando a funcionalidade e a incapacidade associadas a estados de sade, contrariamente CID-10 (OMS, 2003b), que reflete o paradigma biomdico e utilizada nos diagnsticos dos estados de sade (doenas, distrbios, leses, transtornos etc). Comparando-se todos esses trs documentos da OMS, observou-se um segundo aspecto da relao entre deficincia e sade mental, que a forma como se deve abordar as pessoas com deficincia intelectual18 e as com transtorno mental. Isso porque muito comum confundir-se deficincia intelectual com transtorno mental (PESSOTI, 1984; SASSAKI, 2005). Antes da CIF havia a CID-10, e foi neste ltimo que se inseriu a deficincia

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A deficincia intelectual foi oficialmente adotada em substituio deficincia mental depois da aprovao e divulgao do documento Declarao de Montreal sobre Deficincia Intelectual, de 2004 (SASSAKI, 2005).

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intelectual, entendida sob o nome de deficincia mental, no meio das doenas psiquitricas agrupadas no Captulo V Transtornos Mentais e Comportamentais. Este captulo apresenta 10 faixas de transtornos, que comea com a faixa F00-F09, vai para a faixa F10-F19 e assim sucessivamente at a ltima faixa, que a F99. E a deficincia mental est na F70-F79, sozinha. Todas as outras faixas trazem como transtornos mentais a depresso, a esquizofrenia, a neurose etc. No h qualquer meno s pessoas com deficincia na Poltica Nacional de Ateno Bsica (BRASIL, 2006) e na Legislao em Sade Mental (Ibidem, 2004). Com relao s duas cartilhas do SUS, foi interessante observar a mudana no modo de se referir s pessoas com deficincia: de portador de deficincia na cartilha de 2003 (IDEC, 2003) para pessoa vivendo com deficincia na de 2006 (BRASIL, 2006). Esta aluso do setor de sade s pessoas que vivem com no nova, j adotada, por exemplo, em relao s pessoas que vivem com HIV/AIDS, numa demonstrao de repdio ao termo aidtico, que soa como os termos deficiente e louco, colocando em evidncia mais o estado de sade do que a pessoa. Esses termos so identidades estigmatizadas (GOFFMAN, 1988), formadas a partir de mitos e esteretipos construdos social, histrica e culturalmente, interiorizados por cada um dos indivduos de uma sociedade. A nova definio lembra que se trata de uma pessoa que apresenta um estado de sade com o qual convive, algo que no efmero, como o termo portador. Assim, as expresses portador de deficincia e pessoa deficiente tm sido cada vez mais substitudas por pessoas com deficincia pelos movimentos sociais da rea, com o argumento de que as pessoas no portam uma deficincia da mesma forma como se porta uma carteira de identidade, em que se pode tir-la a qualquer momento. Quanto a deficiente, este termo tem a desvantagem de tomar a parte pelo todo, sugerindo que a pessoa inteira deficiente.
Em seu livro A Histria da Loucura (1991), Foucault trata inclusive da problemtica da deficincia fsica. [...] Um aspecto comum deficincia que se tende a tomar o todo pela parte [sic]. [...] Esta terminologia globaliza a incapacidade [...] e faz com que toda ela [a pessoa com deficincia] seja vista como incapaz em sua totalidade e no apenas em sua deficincia especfica. Este mecanismo fruto de uma srie de representaes que cercam a deficincia, e o que Foucault enfatiza que devido a todo este processo, muitas pessoas com deficincia fsica19 eram agrupadas junto com pessoas que portavam distrbios mentais, e eram tratadas como tais. (BERGER, 1999, p. 22)

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O termo correto para englobarmos todos os tipos de deficincia simplesmente pessoas com deficincia. Alguns profissionais, no familiarizados com o campo da reabilitao, acreditam que as deficincias fsicas so divididas em motora, visual, auditiva e intelectual. Para eles, deficientes fsicos so todas as pessoas que tm deficincia de qualquer tipo. (SASSAKI, 2003, p. 161).

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No entanto, na Constituio Federal a pessoa com deficincia foi designada como pessoa portadora de deficincia, o que implica que, em um contexto jurdico, at o ano de 2008 sempre foi utilizada a expresso consagrada nas leis. Com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia ratificada pelo Congresso Nacional em 1 de agosto de 2008 (BRASIL, 2008b) com status supra-constitucional, passa-se a adotar definitivamente a expresso pessoas com deficincia. Ainda, em relao Poltica de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia, ela foi criada com o propsito de reabilitar a pessoa com deficincia na sua capacidade funcional e desempenho humano (paradigma social) e no no diagnstico do estado de sade (paradigma biomdico). Outra marca desse documento proteger a sade deste segmento populacional, bem como prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficincias. Neste documento tambm podemos notar conexes entre deficincia e sade mental, quando se cita como inmeras causas da aquisio de uma deficincia
[...] os transtornos congnitos e perinatais, decorrentes da falta de assistncia ou assistncia inadequada s mulheres na fase reprodutiva; doenas transmissveis e crnicas notransmissveis; perturbaes psiquitricas; abuso de lcool e de drogas; desnutrio; traumas e leses, principalmente nos centros urbanos mais desenvolvidos, onde so crescentes os ndices de violncias e de acidentes de trnsito. (BRASIL, 2007, p. 13)

Consideraes Finais
A deficincia, parafraseando Bhabha (1998: 20), faz parte do rol dos entre-lugares que fornecem terreno para a elaborao de estratgias de subjetivao singular ou coletiva de que decorrem novos signos de identidade e postos inovadores de colaborao e contestao. A deficincia, sempre inesperada, a demonstrao de que a subjetividade nunca aquele lugar ideal, seguro e estvel. Justamente por isso que as pessoas com deficincia so tambm sujeitos desejantes. A pessoa com deficincia, tenha a deficincia que tenha, sempre diferente que a deficincia em si e esta diferena se joga em sua subjetividade. No se pode apag-la. Segundo Gil (1994),
[...] o corpo teratolgico provoca em ns a vertigem da irreversibilidade. Primeiro, aquilo ali, que no devia estar ali, est l para sempre. No se pode mais apagar [grifo meu]. E o "jamais" que ali se inscreve abre-se desmesuradamente como um bater do tempo para l do tempo: aquilo que no passa e faz passar, o acontecimento absoluto, a morte como caos impensvel. (GIL, 1994: 138)

Parafraseando Marques (2001), em uma perspectiva antropolgica, a presena do corpo deficiente parece encerrar a enorme dificuldade que temos em lidar com nossas 12

fragilidades, porque ao mesmo tempo em que o ser humano almeja transformar-se, ele experimenta o pnico de se tornar um outro no-humano. (idem, ibidem, p. 03). Para Gil (apud MARQUES, 2001: 03), "o nascimento monstruoso mostraria como potencialmente a humanidade do homem, configurada no corpo normal, contm o germe da sua inumanidade".

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