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Debora Diniz

Debora Diniz doutora em Antropologia, professora da


Universidade de Braslia e pesquisadora da Anis Instituto de
Biotica, Direitos Humanos e Gnero.

Lvia Barbosa
Lvia Barbosa doutoranda em Poltica Social pela
Universidade de Braslia e pesquisadora da Anis Instituto de
Biotica, Direitos Humanos e Gnero.

Wederson Rufino dos Santos


Wederson Rufino dos Santos doutorando em Sociologia pela
Universidade de Braslia, assistente social da Secretaria de
Sade do Distrito Federal e pesquisador da Anis Instituto de
Biotica, Direitos Humanos e Gnero.
Email: anis@anis.org.br

RESUMO

O objetivo deste artigo demonstrar como o campo dos estudos sobre deficincia consolidou
o conceito de deficincia como desvantagem social. Por meio de uma reviso das principais
ideias do modelo social da deficincia, o artigo traa uma gnese do conceito de deficincia
como restrio de participao ao corpo com impedimentos, tal como adotado pela
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia da Organizao das Naes Unidas,
ratificada pelo Brasil em 2008.
Original en Portugus.
Recebido em setembro de 2009. Aceito em dezembro de 2009.

Palavras-chave

Deficincia Modelo social da deficincia Modelo biomdico da deficincia Conveno


sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia

Este artigo publicado sob a licena de creative commons.


Este artigo est disponvel online em <www.revistasur.org>.

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Deficincia, Direitos Humanos e Justia1

Debora Diniz, Lvia Barbosa e


Wederson Rufino dos Santos

1 Introduo
Habitar um corpo com impedimentos fsicos, intelectuais ou sensoriais uma das
muitas formas de estar no mundo. Entre as narrativas sobre a desigualdade que se
expressam no corpo, os estudos sobre deficincia foram os que mais tardiamente
surgiram no campo das cincias sociais e humanas. Herdeiros dos estudos de gnero,
feministas e antirracistas, os tericos do modelo social da deficincia provocaram
uma redefinio do significado de habitar um corpo que havia sido considerado, por
muito tempo, anormal (DINIZ, 2007, p. 9). Assim como para o sexismo ou o racismo,
essa nova expresso da opresso ao corpo levou criao de um neologismo, ainda
sem traduo para a lngua portuguesa: disablism (DINIZ, 2007, p. 9). O disablism
resultado da cultura da normalidade, em que os impedimentos corporais so alvo
de opresso e discriminao.2 A normalidade, entendida ora como uma expectativa
biomdica de padro de funcionamento da espcie, ora como um preceito moral de
produtividade e adequao s normas sociais, foi desafiada pela compreenso de que
deficincia no apenas um conceito biomdico, mas a opresso pelo corpo com
variaes de funcionamento. A deficincia traduz, portanto, a opresso ao corpo com
impedimentos: o conceito de corpo deficiente ou pessoa com deficincia devem ser
entendidos em termos polticos e no mais estritamente biomdicos.
Essa passagem do corpo com impedimentos como um problema mdico para
a deficincia como o resultado da opresso ainda inquietante para a formulao
de polticas pblicas e sociais (DINIZ, 2007, p. 11). 3 Deficincia no se resume ao
catlogo de doenas e leses de uma percia biomdica do corpo (DINIZ et. al, 2009,
p. 21) um conceito que denuncia a relao de desigualdade imposta por ambientes
com barreiras a um corpo com impedimentos. Por isso, a Conveno sobre os

Ver as notas deste texto a partir da pgina 77.

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Deficincia, Direitos Humanos e Justia

Direitos das Pessoas com Deficincia da Organizao das Naes Unidas menciona
a participao como parmetro para a formulao de polticas e aes direcionadas
a essa populao, definindo as pessoas com deficincia como aquelas que tm
impedimentos de natureza fsica, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com
diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na sociedade com
as demais pessoas (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS [ONU], 2006a, artigo
1.). Deficincia no apenas o que o olhar mdico descreve, mas principalmente a
restrio participao plena provocada pelas barreiras sociais.
O Brasil ratificou a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
em 2008. Isso significa que um novo conceito de deficincia deve nortear as aes
do Estado para a garantia de justia a essa populao. Segundo dados do Censo
2000, 14,5% dos brasileiros apresentam impedimentos corporais como deficincia
(Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica [IBGE], 2000).
Os critrios utilizados pelo Censo 2000 para recuperar a magnitude da populao
com impedimentos corporais no pas foram marcadamente biomdicos, tais como
a gradao de dificuldades para enxergar, ouvir ou se locomover. Isso se deve no
apenas ao modelo biomdico vigente na elaborao e gesto das polticas pblicas
para essa populao no Brasil, mas principalmente dificuldade de mensurao de o
que vem a ser restrio de participao pela interao do corpo com o ambiente social.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia no ignora as
especificidades corporais, por isso menciona impedimentos de natureza fsica,
intelectual ou sensorial (ONU, 2006a, artigo 1.). da interao entre o corpo com
impedimentos e as barreiras sociais que se restringe a participao plena e efetiva
das pessoas. O conceito de deficincia, segundo a Conveno, no deve ignorar os
impedimentos e suas expresses, mas no se resume a sua catalogao. Essa redefinio
da deficincia como uma combinao entre uma matriz biomdica, que cataloga os
impedimentos corporais, e uma matriz de direitos humanos, que denuncia a opresso,
no foi uma criao solitria da Organizao das Naes Unidas. Durante mais de
quatro dcadas, o chamado modelo social da deficincia provocou o debate poltico
e acadmico internacional sobre a insuficincia do conceito biomdico de deficincia
para a promoo da igualdade entre deficientes e no deficientes (BARTON, 1998,
p. 25 ; BARNES et al, 2002, p. 4).
O modelo biomdico da deficincia sustenta que h uma relao de causalidade
e dependncia entre os impedimentos corporais e as desvantagens sociais vivenciadas
pelas pessoas com deficincia. Essa foi a tese contestada pelo modelo social, que no
apenas desafiou o poder mdico sobre os impedimentos corporais, mas principalmente
demonstrou o quanto o corpo no um destino de excluso para as pessoas com
deficincia (BARNES et al, 2002 p. 9; TREMAIN, 2002 p. 34). Os impedimentos
so significados como desvantagens naturais por ambientes sociais restritivos
participao plena, o que historicamente traduziu os impedimentos corporais como
azar ou tragdia pessoal (BARNES et al, 2002, p. 6). Se, no sculo 19, o discurso
biomdico representou uma redeno ao corpo com impedimentos diante da
narrativa religiosa do pecado ou da ira divina, hoje, a autoridade biomdica que se
v contestada pelo modelo social da deficincia (FOUCAULT, 2004, p. 18). A crtica
medicalizao do corpo deficiente sugere a insuficincia do discurso biomdico

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para a avaliao das restries de participao impostas por ambientes sociais com
barreiras. Por isso, para a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
da Organizao das Naes Unidas, a desvantagem no inerente aos contornos do
corpo, mas resultado de valores, atitudes e prticas que discriminam o corpo com
impedimentos (DINIZ et. al, 2009, p. 21).
O objetivo deste artigo demonstrar como o campo dos estudos sobre
deficincia consolidou a compreenso da deficincia como desvantagem social,
provocando a hegemonia discursiva da biomedicina sobre o normal e o patolgico. Por
meio de uma reviso histrica das principais ideias do modelo social da deficincia,
o artigo procura traar um panorama do conceito de deficincia como restrio de
participao ao corpo com impedimentos. Esse foi o conceito adotado pela Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia da Organizao das Naes Unidas,
ratificada pelo Brasil em 2008.

2 Deficincias e Impedimentos Corporais


H pelo menos duas maneiras de compreender a deficincia. A primeira a entende
como uma manifestao da diversidade humana. Um corpo com impedimentos
o de algum que vivencia impedimentos de ordem fsica, intelectual ou sensorial.
Mas so as barreiras sociais que, ao ignorar os corpos com impedimentos, provocam
a experincia da desigualdade. A opresso no um atributo dos impedimentos
corporais, mas resultado de sociedades no inclusivas. J a segunda forma de
entender a deficincia sustenta que ela uma desvantagem natural, devendo os
esforos se concentrarem em reparar os impedimentos corporais, a fim de garantir
a todas as pessoas um padro de funcionamento tpico espcie. Nesse movimento
interpretativo, os impedimentos corporais so classificados como indesejveis e
no simplesmente como uma expresso neutra da diversidade humana, tal como
se deve entender a diversidade racial, geracional ou de gnero. Por isso, o corpo
com impedimentos deve se submeter metamorfose para a normalidade, seja pela
reabilitao, pela gentica ou por prticas educacionais. Essas duas narrativas no
so excludentes, muito embora apontem para diferentes ngulos do desafio imposto
pela deficincia no campo dos direitos humanos.
Para a primeira compreenso, a do modelo social da deficincia, a garantia da
igualdade entre pessoas com e sem impedimentos corporais no deve se resumir
oferta de bens e servios biomdicos: assim como a questo racial, geracional ou de
gnero, a deficincia essencialmente uma questo de direitos humanos (DINIZ,
2007, p. 79). Os direitos humanos possuem uma alegao de validade universal
importante, que devolvem a responsabilidade pelas desigualdades s construes
sociais opressoras (SEN, 2004). Isso significa que os impedimentos corporais somente
ganham significado quando convertidos em experincias pela interao social. Nem
todo corpo com impedimentos vivencia a discriminao, a opresso ou a desigualdade
pela deficincia, pois h uma relao de dependncia entre o corpo com impedimentos
e o grau de acessibilidade de uma sociedade (DINIZ, 2007, p. 23). Quanto maiores
forem as barreiras sociais, maiores sero as restries de participao impostas aos
indivduos com impedimentos corporais.

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Para a segunda compreenso, a do modelo biomdico da deficincia, um


corpo com impedimentos deve ser objeto de interveno dos saberes biomdicos.
Os impedimentos so classificados pela ordem mdica, que descreve as leses e
as doenas como desvantagens naturais e indesejadas. Prticas de reabilitao
ou curativas so oferecidas e at mesmo impostas aos corpos, com o intuito de
reverter ou atenuar os sinais da anormalidade. Quanto mais fiel o simulacro da
normalidade, maior o sucesso da medicalizao dos impedimentos (THOMAS,
2002, p. 41). Na ausncia de possibilidades biomdicas, as prticas educacionais
compem outro universo de docilizao dos corpos: a controvrsia sobre prticas
oralistas ou manualistas para crianas surdas um exemplo de como diferentes
narrativas disputam a resposta sobre como os surdos devem habitar sociedades
no bilnges (LANE, 1997, p. 154). Essa foi, inclusive, uma disputa contemplada
pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, que reconheceu a
facilitao do aprendizado da lngua de sinais e promoo da identidade lingstica
da comunidade surda (ONU, 2006a, artigo 24, 3b).
A deficincia j foi tida como um drama pessoal ou familiar, com explicaes
religiosas que a aproximaram ora do infortnio, ora da beno divina em quase
todas as sociedades (LAKSHMI, 2008). A contestao da narrativa mstica e
religiosa pela narrativa biomdica foi recebida como um passo importante para a
garantia da igualdade (BARTON, 1998, p. 23; COURTINE, 2006, p. 305). As
causas dos impedimentos no estariam mais no pecado, na culpa ou no azar, mas
na gentica, na embriologia, nas doenas degenerativas, nos acidentes de trnsito ou
no envelhecimento. A entrada do olhar mdico marcou a dicotomia entre normal
e patolgico no campo da deficincia, pois o corpo com impedimentos somente se
delineia quando contrastado com uma representao do corpo sem deficincia. O
desafio, agora, est em recusar a descrio de um corpo com impedimentos como
anormal. A anormalidade um julgamento esttico e, portanto, um valor moral
sobre os estilos de vida, no o resultado de um catlogo universal e absoluto sobre
os corpos com impedimentos (DINIZ, 2007, p. 23).

3 A Gnese do Modelo Social


Uma das tentativas iniciais de aproximar a deficincia da cultura dos direitos
humanos foi feita na Inglaterra nos anos 1970 (Union of the Physically
Impaired Against Segregation [UPIAS], 1976). A primeira gerao de
tericos do modelo social da deficincia tinha forte inspirao no materialismo
histrico e buscava explicar a opresso por meio dos valores centrais do capitalismo,
tais como as ideias de corpos produtivos e funcionais (DINIZ, 2007, p. 23 ). Os
corpos com impedimentos seriam inteis lgica produtiva em uma estrutura
econmica pouco sensvel diversidade. J o modelo biomdico afirmava que a
experincia de segregao, desemprego, baixa escolaridade, entre tantas outras
variaes da desigualdade, era causada pela inabilidade do corpo com impedimentos
para o trabalho produtivo. Hoje, a centralidade no materialismo histrico e na
crtica ao capitalismo considerada insuficiente para explicar os desafios impostos
pela deficincia em ambientes com barreiras, mas se reconhece a originalidade desse

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primeiro movimento de distanciamento dos corpos com impedimentos dos saberes


biomdicos (CORKER; SHAKESPEARE, 2002, p. 3).
Outras abordagens passaram a compor o campo dos estudos sobre deficincia,
mas o modelo social se manteve hegemnico. Diferentemente da matriz do
materialismo histrico dos tericos da primeira gerao, abordagens feministas e
culturalistas ganharam espao nos debates, ampliando as narrativas sobre os sentidos
da deficincia em culturas da normalidade (CORKER; SHAKESPEARE, 2002,
p. 10). Foi assim que, de um lado, os impedimentos passaram a ser descritos como
atributos corporais neutros, assim como as narrativas de gnero e antirracistas; e,
de outro lado, a deficincia passou a resumir a opresso e a discriminao sofrida
pelas pessoas com impedimentos em ambientes com barreiras. O modelo social
da deficincia, ao resistir reduo da deficincia aos impedimentos, ofereceu
novos instrumentos para a transformao social e a garantia de direitos. No era
a natureza quem oprimia, mas a cultura da normalidade, que descrevia alguns
corpos como indesejveis.
Essa mudana de causalidade da deficincia, deslocando a desigualdade do
corpo para as estruturas sociais, teve duas implicaes. A primeira foi a de fragilizar
a autoridade dos recursos curativos e corretivos que a biomedicina comumente
oferecia como nica alternativa para o bem-estar das pessoas com deficincia. Para
essas pessoas, no era possvel negar os benefcios dos bens e servios biomdicos,
mas a exclusividade que a cura e a reabilitao possuam endossava a ideia do corpo
com impedimentos como anormal e patolgico (CANGUILHEM, 1995, p. 56). A
segunda implicao foi a de que o modelo social abriu possibilidades analticas para
uma redescrio do significado de habitar um corpo com impedimentos. O drama
privado e familiar da experincia de estar em um corpo com impedimentos provocava
os limites do significado do cuidado na vida domstica, muitas vezes condenando as
pessoas com maior dependncia ao abandono e ao enclausuramento. Ao denunciar
a opresso das estruturas sociais, o modelo social mostrou que os impedimentos so
uma das muitas formas de vivenciar o corpo.
A tese central do modelo social permitiu o deslocamento do tema da deficincia
dos espaos domsticos para a vida pblica. A deficincia no matria de vida privada
ou de cuidados familiares, mas uma questo de justia (NUSSBAUM, 2007, p. 35).
Essa passagem simblica da casa para a rua abalou vrios pressupostos biomdicos
sobre a deficincia. Afirmou-se, por exemplo, que deficincia no anormalidade, no
se resumindo ao estigma ou vergonha pela diferena. A crtica ao modelo biomdico
no significa ignorar o quanto os avanos nessa rea garantem bem-estar s pessoas
(DINIZ; MEDEIROS, 2004a, 1155). As pessoas com impedimentos corporais sentem
dor, adoecem, e algumas necessitam de cuidados permanentes (KITTAY, 1998, p. 9).
Mas os bens e servios biomdicos so respostas s necessidades de sade, portanto,
direitos universais. Diferentemente das pessoas no deficientes, os impedimentos se
constituem em estilos de vida para quem os experimentam. Por isso, h tericos do
modelo social que exploram a ideia da deficincia como identidade ou comunidade,
tal como as identidades culturais (LANE, 1997, p. 160).
Com o modelo social, a deficincia passou a ser compreendida como uma
experincia de desigualdade compartilhada por pessoas com diferentes tipos de

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impedimentos: no so cegos, surdos ou lesados medulares em suas particularidades


corporais, mas pessoas com impedimentos, discriminadas e oprimidas pela cultura
da normalidade. Assim como h uma diversidade de contornos para os corpos, h
uma multiplicidade de formas de habitar um corpo com impedimentos. Foi nessa
aproximao dos estudos sobre deficincia dos estudos culturalistas que o conceito de
opresso ganhou legitimidade argumentativa: a despeito das diferenas ontolgicas
impostas por cada impedimento de natureza fsica, intelectual ou sensorial, a
experincia do corpo com impedimentos discriminada pela cultura da normalidade.
O dualismo do normal e do patolgico, representado pela oposio entre o corpo sem
e com impedimentos, permitiu a consolidao do combate discriminao como
objeto de interveno poltica, tal como previsto pela Conveno sobre os Direitos
das Pessoas com Deficincia (ONU, 2006a). Para alm das formas tradicionais de
discriminao, o conceito de discriminao presente na Conveno inclui a recusa de
adaptao razovel, o que demonstra o reconhecimento das barreiras ambientais como
uma causa evitvel das desigualdades experienciadas pelas pessoas com deficincia.
O modelo social sustentava originalmente que um corpo com impedimentos
no seria apto ao regime de explorao e produo do capitalismo (BARTON;
OLIVER, 1997). A centralidade da crtica ao capitalismo foi provocada pelos estudos
culturais, que deslocaram ainda mais a deficincia da autoridade biomdica sobre
o corpo. Com isso, os impedimentos fsicos, intelectuais e sensoriais passaram a ser
diferenciados da opresso pela deficincia: possvel um corpo com impedimentos
no vivenciar a opresso, a depender das barreiras sociais e da crtica cultura da
normalidade em cada sociedade (DINIZ, 2007, p. 77). Os tericos do modelo social
ofereceram evidncias para a tese de que habitar um corpo com impedimentos
no significa receber uma sentena de segregao (YOUNG, 1990, p. 215). Nas
ltimas duas dcadas, o crescimento da agenda de estudos populacionais sobre
envelhecimento fortaleceu a estratgia argumentativa do modelo social da deficincia
como uma questo de direitos humanos: um corpo com impedimentos condio
de possibilidade para a experincia da velhice (WENDELL, 2001, p. 21; DINIZ;
MEDEIROS, 2004b, 110).

4 A Organizao Mundial de Sade e o Modelo Social


A Organizao Mundial de Sade (OMS) tem duas classificaes de referncia
para a descrio das condies de sade dos indivduos: a Classificao Estatstica
Internacional de Doenas e Problemas Relacionados Sade, que corresponde
dcima reviso da Classificao Internacional de Doenas (CID-10), e a Clas
sificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF). A CIF foi
aprovada em 2001 e antecipa o principal desafio poltico da definio de deficincia
proposta pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: o documento
estabelece critrios para mensurar as barreiras e a restrio de participao social. At
a publicao da CIF, a OMS adotava uma linguagem estritamente biomdica para a
classificao dos impedimentos corporais, por isso o documento considerado um
marco na legitimao do modelo social no campo da sade pblica e dos direitos
humanos (DINIZ, 2007, p. 53).

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A passagem do modelo biomdico para o modelo social da deficincia foi


resultado de um extenso debate poltico nas etapas consultivas da CIF. O documento
que a antecedeu, a International Classification of Impairments, Disabilities, and
Handicaps (ICIDH), pressupunha uma relao de causalidade entre impairments,
disabilities e handicaps (OMS, 1980). Nesse modelo interpretativo da deficincia,
um corpo com impedimentos experimentaria restries de habilidades que levavam
a desvantagens sociais. A desvantagem seria resultado dos impedimentos, por isso a
nfase nos modelos curativos ou de reabilitao. Durante quase 30 anos, o modelo
biomdico da deficincia foi soberano para as aes da OMS, o que significou a
hegemonia de uma linguagem centrada na reabilitao ou na cura dos impedimentos
corporais para as polticas pblicas de diversos pases vinculados quela entidade.
No Brasil, o modelo biomdico fundamenta as pesquisas populacionais, as aes de
assistncia e, em grande parte, as polticas de educao e sade para os deficientes
(FARIAS; BUCHALLA, 2005, p. 192).
A linguagem proposta pela ICIDH em 1980 foi alvo de severas crticas do
ento emergente campo dos estudos sobre deficincia (OMS, 1980). Houve diferentes
nveis no debate, mas um deles foi particularmente incorporado pelo texto da
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: a sensibilidade lingustica
para a descrio da deficincia como uma questo de direitos humanos e no apenas
biomdica. Assim como nos estudos raciais e de gnero, a relao entre os discursos
sobre a natureza e a cultura impe um pndulo permanente entre o que se define
como destino do corpo ou opresso social ao corpo. Se, nos anos 1960, o corpo foi
a matria onde os discursos sobre gnero se instauravam, hoje, a compreenso que
tambm ele uma construo narrativa sobre a opresso sexual (BUTLER, 2003,
p. 186). A dicotomia natureza e cultura foi desconstruda em seus prprios termos
narrativos: ignora-se o carter primordial do sexo como matria constitutiva da
existncia dos gneros. Sexo e gnero so categorias intercambiveis para a anlise
do sexismo (BUTLER, 2003, p. 25).
Um movimento analtico semelhante foi provocado no campo dos estudos
sobre deficincia para o enfrentamento do disablism, a ideologia que oprime o corpo
com impedimentos corporais. Para os primeiros tericos do modelo social, o corpo
deveria ser ignorado, pois se pressupunha que sua emergncia nos debates favoreceria
a compreenso biomdica da deficincia como tragdia pessoal (DINIZ, 2007, p.
43). Nessa compreenso, falar do corpo, da dor, da dependncia, do cuidado ou
das fragilidades seria subsumir autoridade biomdica de controle da deficincia
como desvio ou anormalidade (WENDELL, 1996, p. 117; MORRIS, 2001, p. 9).
O resultado foi um silenciamento sobre o corpo como instncia da habitabilidade,
como autoridade discursiva para a deficincia e como contorno para a existncia com
impedimentos fsicos, intelectuais ou sensoriais. O simulacro da normalidade para
todos os corpos foi a tnica dos debates e das lutas polticas da dcada de 1970 para
o modelo social.
Mas esse silncio foi desafiado com a entrada de outras perspectivas analticas
ao modelo social, em especial com o feminismo. No por coincidncia, o modelo
social da deficincia teve incio com homens adultos, brancos e portadores de leso
medular (DINIZ, 2007, p. 60), um grupo de pessoas para quem as barreiras sociais

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seriam essencialmente fsicas e mensurveis. A incluso social dessas pessoas no


subverteria a ordem social, pois, no caso deles, o simulacro da normalidade era
eficiente para demonstrar o sucesso da incluso. Ainda hoje, os sinais de trnsito
ou as representaes pblicas da deficincia indicam um cadeirante como cone.
A metonmia da deficincia pelo cadeirante no deve ser subestimada em uma
cultura da normalidade repleta de barreiras participao social de pessoas com
outros impedimentos, para quem tais barreiras no so apenas fsicas, mas da ordem
simblica ou comportamental.
As primeiras tericas feministas do modelo social foram as que lanaram
a questo dos impedimentos intelectuais e do cuidado no centro das discusses
(
KITTAY, 1998, p. 29). Seriamente considerar a diversidade de impedimentos no
se resolvia com o simulacro da normalidade, pois era preciso desafiar a cultura da
normalidade. As barreiras sociais para a incluso de uma pessoa com impedimentos
intelectuais graves so mltiplas, de difcil mensurao e permeiam todas as esferas
da vida pblica. Foi assim que as narrativas sobre o corpo com impedimentos e
o tema do cuidado como uma necessidade humana passaram a ser discutidos no
campo dos estudos sobre deficincia. No entanto, considerar o cuidado como uma
necessidade humana tambm aproximar a questo da deficincia dos estudos de
gnero e sobre as famlias. O tema da igualdade de gnero um plano de fundo na
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, desde o prembulo at as
sees especficas sobre a proteo s meninas e mulheres com deficincia e o papel
das famlias das pessoas com deficincia (ONU, 2006a).
A CIF surge, ento, aps um longo processo de reflexo sobre as potencialidades
e os limites dos modelos biomdico e social da deficincia. Em uma posio de dilogo
entre os dois modelos, a proposta do documento lanar um vocabulrio biopsicossocial
para a descrio dos impedimentos corporais e a avaliao das barreiras sociais e da
participao. A despeito da diversidade de experincias das pessoas com impedimentos
corporais, relativa tanto ao corpo quanto s sociedades, a CIF tem ambies universais
(CENTRO COLABORADOR DA ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE
PARA A FAMLIA DE CLASSIFICAES INTERNACIONAIS, 2003, p. 18).
Mas essa pretenso universal pode ser entendida de duas maneiras. A primeira, como
um reconhecimento da fora poltica do modelo social da deficincia para a reviso do
documento: de uma classificao de corpos anormais (ICIDH) para uma avaliao
complexa da relao entre o indivduo e a sociedade (CIF). Uma pessoa com deficincia
no simplesmente um corpo com impedimentos, mas uma pessoa com impedimentos
vivendo em um ambiente com barreiras. A segunda maneira de compreender a
afirmao universalista da CIF tambm resultado do modelo social: o corpo com
impedimentos no uma tragdia individual ou a expresso de uma alteridade distante,
mas uma condio de existncia para quem experimentar os benefcios do progresso
biotecnolgico e envelhecer. Velhice e deficincia so conceitos aproximados pela CIF
e pela nova gerao de tericos da deficincia (DINIZ, 2007, p. 70).
Mas nesse processo de reviso da ICIDH para a CIF uma das questes mais
sensveis foi sobre como descrever o fenmeno da deficincia. O mesmo desafio
esteve na elaborao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. A
ICIDH utilizava os termos impairments, disabilities e handicaps. A demanda do modelo

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social da deficincia era por descrever os impedimentos como uma varivel neutra da
diversidade corporal humana, entendendo o corpo como uma instncia da habilidade
individual portanto, diversa em sua condio. O sistema proposto pela ICIDH
classificava a diversidade corporal como consequncia de doenas ou anormalidades,
alm de considerar que as desvantagens eram causadas pela incapacidade do indivduo
com leses de se adaptar vida social.
A reviso da CIF procurou resolver essa controvrsia, incorporando as
principais crticas feitas pelo modelo social (CENTRO COLABOR ADOR
DA ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE PAR A A FAMLIA DE
CLASSIFICAES INTERNACIONAIS, 2003, p. 32). Pelo novo vocabulrio,
deficincia um conceito guarda-chuva que engloba o corpo com impedimentos,
limitaes de atividades ou restries de participao. Ou seja, a deficincia no
se resume aos impedimentos, pois o resultado negativo da insero de um corpo
com impedimentos em ambientes sociais pouco sensveis diversidade corporal das
pessoas. O corpo a esfera da habitabilidade, mas no h carter primordial em sua
existncia, ignorando-se qualquer tentativa de resumi-lo a um destino. Essa redefinio
conformou-se crtica proposta pelos tericos do modelo social: deficincia uma
experincia cultural e no apenas o resultado de um diagnstico biomdico de
anomalias. Foi tambm com esse esprito que se abandonou o conceito de handicap,
em especial em razo de sua etimologia, que remetia as pessoas com impedimentos
corporais a pedintes (chapu na mo) (DINIZ, 2007, p. 35).
Em consonncia CIF, e como resultado das discusses internacionais
entre os modelos biomdico e social, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas
com Deficincia props o conceito de deficincia que reconhece a experincia da
opresso sofrida pelas pessoas com impedimentos. O novo conceito supera a ideia
de impedimento como sinnimo de deficincia, reconhecendo na restrio de
participao o fenmeno determinante para a identificao da desigualdade pela
deficincia. A importncia da Conveno est em ser um documento normativo de
referncia para a proteo dos direitos das pessoas com deficincia em vrios pases
do mundo. Em todos os pases signatrios, a Conveno tomada como base para
a construo das polticas sociais, no que se refere identificao tanto do sujeito
da proteo social como dos direitos a serem garantidos. A CIF, por sua vez, oferece
ferramentas objetivas para a identificao das diferentes expresses do disablism,
possibilitando um melhor direcionamento das polticas.

5 Consideraes Finais
O reconhecimento do corpo com impedimentos como expresso da diversidade
humana recente e ainda um desafio para as sociedades democrticas e para
as polticas pblicas. A histria de medicalizao e normalizao dos corpos
com impedimentos pelos saberes biomdicos e religiosos se sobreps a uma
histria de segregao de pessoas em instituies de longa permanncia. Apenas
recentemente as demandas dessas pessoas foram reconhecidas como uma questo
de direitos humanos. A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
da Organizao das Naes Unidas um divisor de guas nesse movimento, pois

SUR v. 6 n. 11 dez. 2009 p. 65-77 73


Deficincia, Direitos Humanos e Justia

instituiu um novo marco de compreenso da deficincia (ONU, 2006a). Assegurar


a vida digna no se resume mais oferta de bens e servios mdicos, mas exige
tambm a eliminao de barreiras e a garantia de um ambiente social acessvel aos
corpos com impedimentos fsicos, intelectuais ou sensoriais.
A desvantagem social vivenciada pelas pessoas com deficincia no uma
sentena da natureza, mas o resultado de um movimento discursivo da cultura
da normalidade, que descreve os impedimentos corporais como abjetos vida
social. O modelo social da deficincia desafiou as narrativas do infortnio, da
tragdia pessoal e do drama familiar que confinaram o corpo com impedimentos
ao espao domstico do segredo e da culpa. As propostas de igualdade do modelo
social no apenas propuseram um novo conceito de deficincia em dilogo com
as teorias sobre desigualdade e opresso, mas tambm revolucionaram a forma
de identificao do corpo com impedimentos e sua relao com as sociedades. A
Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) da
Organizao Mundial de Sade props um vocabulrio para a identificao das
pessoas deficientes de modo a orientar as polticas pblicas de cada pas. Desde
2007, a CIF foi adotada na legislao brasileira para a implementao do Benefcio
de Prestao Continuada (BPC), um benefcio assistencial de transferncia de renda
a pessoas com deficincia e idosos pobres. A tendncia que a CIF seja utilizada
tanto na identificao da deficincia para a poltica de assistncia social como em
todas as outras polticas pblicas brasileiras.
A adoo da Conveno dos Direitos das Pessoas com Deficincia reconhece
a questo da deficincia como um tema de justia, direitos humanos e promoo
da igualdade. A Conveno foi ratificada em 2008, o que exigir a reviso das
legislaes infraconstitucionais e o estabelecimento de novas bases para a formulao
das polticas pblicas destinadas populao com deficincia. Uma das exigncias
da Conveno a reviso imediata do conjunto de leis e aes do Estado referentes
populao com deficincia. O cumprimento dessa medida trar resultados
diretos para a garantia do bem-estar e a promoo da dignidade das pessoas com
deficincia no Brasil.

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Debora Diniz, Lvia Barbosa e Wederson Rufino dos Santos

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Debora Diniz, Lvia Barbosa e Wederson Rufino dos Santos

NOTAS
1. O estudo que gerou este artigo foi financiado sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia que
pelo Fundo Nacional de Sade, Ministrio da so o de pessoa com deficincia e impedimentos
Sade. O projeto vinculado ao Ministrio corporais. O primeiro anuncia o carter poltico
da Sade - Secretaria de Ateno Sade de como os impedimentos corporais so objeto de
- Departamento de Aes Programticas discriminao e opresso em sociedades pouco
Estratgicas - rea Tcnica Sade da Pessoa com inclusivas e descreve a pessoa que habita corpos
Deficincia. Quanto participio dos autores, os com impedimentos; ao passo que os impedimentos
trs autores foram responsveis pela construo corporais descrevem as variaes corporais, em
dos argumentos. Debora Diniz foi responsvel geral, catalogadas pela narrativa biomdica como
pela redao do artigo; Lvia Barbosa e Wederson desvantagens naturais. Deficincia um conceito
Santos foram responsveis pela reviso e guarda-chuva, ora entendido como o resultado
normalizao bibliogrfica. Os autores agradecem da negociao de significados sobre o corpo com
Vanessa Carrio e Tatiana Liono pela leitura impedimentos, ora como um dos efeitos da cultura
e comentrios. da normalidade que ignora os impedimentos
2. Sobre as especificidades e desafios da traduo corporais.
dos conceitos do modelo social da deficincia para 3. Em ateno ao debate nacional e internacional
a lngua portuguesa, vide Diniz, D; Medeiros, sobre deficincia, este artigo utiliza a expresso
M. e Squinca, F., 2007. Neste artigo, os autores pessoa com deficincia, mas tambm deficiente e
adotaram dois conceitos propostos pela Conveno pessoa deficiente.

ABSTRACT

This paper aims to demonstrate how the field of disability studies consolidated the concept
of disability as social oppression. By reviewing the main ideas of the social model of
disability, this article presents the genesis of the concept of disability as a restriction of
participation for disabled people, as adopted by the United Nations Convention on the
Rights of Persons with Disabilities, which Brazil ratified in 2008.

KEYWORDS

Disability Social model of disability Medical model of disability Convention on the


Rights of Persons with Disabilities

RESUMEN

El objetivo de este artculo es demostrar cmo el campo de los estudios sobre discapacidad
ha consolidado el concepto de discapacidad como desventaja social. Por medio de una
revisin de las principales ideas del modelo social de la discapacidad, el artculo traza una
gnesis del concepto de discapacidad como restriccin de participacin al cuerpo con
deficiencias, tal como adoptado por la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad de la Organizacin de las Naciones Unidas, ratificada por Brasil en 2008.

PalaBras cLave

Discapacidad Modelo social de la discapacidad Modelo biomdico de la discapacidad


Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad

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