Camila Amaral Convivendo Com A Dor

UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM
CAMILA AMARAL BORGHI
Convivendo com a Dor: A Perspectiva da Criança e do

Adolescente em Cuidados Paliativos
São Paulo
2012
CAMILA AMARAL BORGHI
Convivendo com a Dor: A Perspectiva da Criança e do

Adolescente em Cuidados Paliativos
Dissertação apresentada à Escola de

Enfermagem da Universidade de São
Paulo, para a obtenção do título de Mestre
pelo Programa de Pós Graduação da
Escola de Enfermagem/USP (PPGE).
Área de concentração: Cuidado em Saúde/
Enfermagem Pediátrica
Orientadora: Profª. Dra. Lisabelle Mariano
Rossato
São Paulo
2012
AUTORIZO A REPRODUÇÃO E DIVULGAÇÃO TOTAL OU PARCIAL
DESTE TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU
ELETRÔNICO, PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE
CITADA A FONTE.
Assinatura: _________________________________
Data:___/____/___
Catalogação na Publicação (CIP)
Biblioteca “Wanda de Aguiar Horta”
Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo
Borghi, Camila Amaral

Convivendo com a dor: a perspectiva da criança e
do adolescente em cuidados paliativos / Camila Amaral
Borghi. -- São Paulo, 2012.
117 p.
Dissertação (Mestrado) - Escola de Enfermagem da

Universidade de São Paulo.
Orientadora: Profa. Dra. Lisabelle Mariano Rossato
Área de concentração: Cuidado em saúde /

Enfermagem pediátrica
1. Crianças 2. Adolescentes 3. Dor – Manejo 4. Cuidados

paliativos 5. Enfermagem pediátrica
I. Título.
Marionete
Se por um instante Deus se esquecesse
De que sou uma marionete de trapo,
E me presenteasse com um pedaço de vida,
Possivelmente não diria tudo o que penso,
Mas definitivamente pensaria tudo o que digo.
Daria valor às coisas, não pelo que valem,
Mas pelo que significam.
Dormiria pouco e sonharia mais,
Entendo que por cada minuto que fechamos os olhos,
Perdemos sessenta segundos de luz.
Andaria quando os demais se deitam,
Despertaria quando os demais dormem,
Escutaria enquanto os demais falam, (...)
(...) Se Deus me obsequiasse um pedaço de vida,
Me vestiria com simplicidade,
Me atiraria de bruços ao sol,
Deixando descoberto, não somente meu corpo,
Mas também minha alma.
Deus meu, se eu tivesse um coração....
Escreveria meu ódio sobre o gelo,
E esperaria que saísse o sol. (...)

(...) Deus meu, se eu tivesse um pedaço de vida...
Não deixaria passar um só dia
Sem dizer às pessoas que quero, que as quero.
Convenceria a cada mulher e homem
De que são meus favoritos e viveria enamorado do amor.
Aos homens provaria quão equivocados estão ao pensar
Que deixam de enamorar-se quando envelhecem,
Sem saber que envelhecem
Quando deixam de se enamorar.
A uma criança daria asas, mas deixaria
Que ela aprendesse a voar sozinha.
Aos velhos, meus velhos, ensinaria que a morte
Não chega com a velhice, mas com o esquecimento.
Tantas coisas aprendi de vocês, homens....
Aprendi que o mundo todo quer viver no alto da montanha,
Sem saber que a verdadeira felicidade está
Na forma de subir a escarpa.
Aprendi que quando um recém-nascido
Aperta com seu pequeno polegar pela primeira
Vez o dedo de seu pai,
O tem amarrado para sempre.

Aprendi que um homem unicamente tem direito de olhar
Outro homem de cima para baixo,
Quando o tiver ajudado a se levantar.
São tantas coisas as que pude aprender de vocês,
Mas finalmente de muito não haverão de servir
Porque quando me guardarem dentro desta maleta,
Infelizmente, estarei morrendo...
Gabriel Garcia Márquez

Dedicatória
Aos meus pais por estarem sempre ao meu lado me apoiando, do
jeito deles, e por todo carinho, dedicação e atenção. À minha
irmã por ter sido sempre um exemplo em minha vida, e aos
meus amigos por terem me suportado por todo esse tempo!

Agradecimentos
Primeiramente, agradeço a Deus, por estar sempre ao meu lado em

todas minhas conquistas e por sempre ter estendido sua mão em minhas
derrotas.
Agradeço às crianças que deixaram-me cuidar, porque elas

ensinaram o real sentido de viver!
À Professora Doutora Lisabelle Mariano Rossato, por ter sido minha

amiga, minha confidente, minha “mãe”, minha terapeuta, minha professora e
minha mentora. Ela não me ensinou apenas a enfermagem que acredito, me
ensinou a seguir meus sonhos e por isso estou realizando uma parte deles.
Obrigada por acreditar em mim e fazer parte da minha vida!
Aos meus pais, Gisberto Valter e Edna, por terem sido meus heróis
desde pequena, até hoje! Por estarem presentes em minhas conquistas, no
meu Vestibulinho do Educandário, quando passei no vestibular e quando
entrei no Mestrado da Universidade de São Paulo (USP). E também por
terem confiado e financiado meus sonhos!
À minha amada irmã, Giovanna, por ter sido um ótimo exemplo de

pessoa, menina, mulher. Desde pequena me espelho em você, querendo ser
igual, ou parecida. Obrigada por todas as brigas, todas as conversas e todos
os abraços e beijos, obrigada por ter sido você!
Aos meus avós, Walter, Maria, Guilhermino e Elva, que de alguma

forma estão orgulhosos e muito felizes, onde quer que estejam... Saudades.
Aos meus padrinhos Nancy, Nelson e Zaíra, aos meus tios e primos,
por sempre terem se importado.
Agradeço aos meus amados, Pepe e Pepita, por terem feito

companhia por todos esses anos e dado amor incondicional.
Às minhas amigas, companheiras indispensáveis, e enfermeiras
(Bárbara A, Bárbara F, Juliana, Marina, Marizilda, Natália, Natany, Raquel e
Taís) que estão comigo desde o primeiro dia da graduação e à Michelle por
ter me acompanhado durante a pós graduação da Escola de Enfermagem
da USP.
Aos meus amigos “educandinhos”, em especial à Priscilla, Gabriela e

Juliana, por serem minhas amigas, irmãs e companheiras sempre, apesar da
minha ausência.
Às “Emidias” (Bianca, Luciana, Paula, Thaís A e Thaís F), em especial

à Thaís F. por fazer parte da minha vida desde o jardim de infância até hoje,
e à Luciana por ter sido minha companheira em muitos momentos, vocês
são essenciais!
Às minhas vizinhas Flávia, Natália e Lívia, onde nossas conversas, ao

telefone e até na rua, foram indispensáveis, obrigada pela força e pela
companhia até hoje!
Aos meus amigos conquistados durante o curso pré vestibular, por

estarem presentes e dado força para continuar, em especial Bruno, Diego e
Felipe.
À Paula, minha amiga inusitada e à Gabrielle que se tornou minha

amiga e companheira de viagens! Ao Jivago que sempre manda uma
mensagem de carinho e ao Hélcio por ter estado sempre ao meu lado.
Agradeço aos meus professores do Educandário São Paulo da Cruz

por terem aprimorado, em mim, a arte de escrever e por terem me educado
para a vida, cultivado o valor, em um ambiente de amor!
Agradeço a meus professores da Escola de Enfermagem da

Universidade de São Paulo (EEUSP) por terem me apresentado uma
profissão que não imaginava o quão maravilhosa é, em especial agradeço
às Professoras Doutoras Elaine Buchhorn Cintra Damião e Regina Szylit
Bousso, pelas conversas, terapias e ensinamentos. Obrigada!
Agradeço também aos Professores Doutores Antônio Fernandes
Costa Lima e Ana Márcia Chiaradia Mendes-Castillo, por terem contribuído
com idéias em meu exame de qualificação!
A todos os colegas e amigos conquistados em minha graduação e

pós graduação pela EEUSP, em especial à turma 64. Agradeço também aos
amigos conquistados durante os tempos de descanso, da Escola Politécnica,
da Medicina, amigos os quais foram indispensáveis durante esta caminhada.
Aos funcionários de toda a EEUSP, principalmente os da Biblioteca

Wanda de Aguiar Horta, em especial, Jamil e Clotilde, à Edna da copa e às
meninas da Pós Graduação que sempre me deram força no decorrer de meu
trabalho.
Aos integrantes do Núcleo Interdisciplinar de Pesquisas e Perdas e

Luto (NIPPEL), por terem sido meus exemplos na pesquisa e por terem me
ajudado nesta caminhada.
À equipe da pediatria e do Pronto Socorro Infantil do Hospital

Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP), principalmente à
Francine e Marta, por terem me ensinado a confiar no que aprendi.
E por último, e não menos importante, agradeço à Doutora Silvia

Maria Barbosa por ter me dado a oportunidade de participar do grupo de Dor
e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICr – HCFMUSP),
junto com a Rita, Eva Fabiana, Ivete, Denise, Ana, Paola, Márcia, Elaine e
Andréia. Muito obrigada a todas por terem me acolhido e me ensinado!
Obrigada por terem feito parte, de alguma forma, deste
momento!
Sumário
Resumo
Abstract
1. Apresentação......................................................................................16
2. Introdução
2.1. A Criança e o Adolescente com Dor........................................21
2.2. Cuidados Paliativos..................................................................25
2.3. A Criança e o Adolescente em Cuidados Paliativos................21
3. Objetivos.............................................................................................31
4. Percurso Metodológico
4.1. A Escolha pela Pesquisa Qualitativa........................................32
4.2. A Teoria do Desenvolvimento Cognitivo de Piaget como
Referencial Teórico..................................................................32
4.3. A História Oral como Referencial Metodológico.......................36
4.3.1. O Cenário do Estudo...........................................................40
4.3.2. Aproximação das Família e Seleção dos Colaboradores...41
4.3.3. Aspectos Éticos da Pesquisa..............................................44
5. Apresentando as Narrativas...............................................................47
5.1. Explicando Epidermólise Bolhosa............................................48
5.2. Explicando Osteogenesis Imperfecta tipo III............................64
5.3. Explicando Xeroderma Pigmentosum......................................71
5.4. Explicando HTLV tipo I............................................................76
6. Buscando a Ampliação da Experiência de Dor..................................81
7. Ampliação da Experiência de Dor......................................................91
8. Considerações Finais.......................................................................101
9. Anexos.............................................................................................102
10. Referências......................................................................................106
LISTA DE ABREVIATURAS
EEUSP – Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo
NIPPEL - Núcleo Interdisciplinar de Pesquisas em Perdas e Lutos
ICr – HCFMUSP – Instituto da Criança da Faculdade de Medicina da

Universidade de São Paulo
PPGE – Programa de Pós Graduação em Enfermagem
PAE – Programa de Aperfeiçoamento do Ensino
OMS – Organização Mundial da Saúde
UTI – Unidade de Terapia Intensiva
UCINE – Unidade de Cuidado Intensivo Neonatal
TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
EB – Epidermólise Bolhosa
OI – Osteogenesis Imperfecta
AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente
XP – Xeroderma Pigmentosum
RESUMO
Borghi, C.A. Convivendo com a dor: A perspectiva da crianças e

adolescentes em Cuidados Paliativos. [Dissertação]. São Paulo, Escola de
Enfermagem da Universidade de São Paulo, 2012. 117p.
A dor é um evento estressante para crianças e adolescentes e pode ter

consequências negativas – fisiológicas, psicológicas e comportamentais –
ainda mais quando é acompanhada por uma doença crônica, sem
possibilidades de cura. Nesse sentido, o Cuidado Paliativo Pediátrico é uma
filosofia de cuidado que deve ser instituída desde o diagnóstico da doença
até que esta não responda mais às intervenções curativas. Assim, o foco do
cuidado passa a ser a maximização da qualidade de vida que a criança e o
adolescente e seus familiares necessitam, enquanto o sofrimento e a dor
são minimizados. Considerando-se o caráter único da experiência de dor da
criança e do adolescente, em cuidados paliativos, optou-se por desenvolver
um estudo com abordagem qualitativa. Utilizamos como referencial teórico a
Teoria de Desenvolvimento Cognitivo de Piaget e, como referencial
metodológico, a História Oral. Tais referenciais são fundamentais para
ancorar os resultados encontrados neste estudo e responder ao objetivo
geral de conhecer a experiência da criança e do adolescente em cuidados
paliativos no manejo diário da dor e aos objetivos específicos de conhecer
como a criança e o adolescente em cuidados paliativos descrevem a
intensidade, a qualidade e a localização da dor e de conhecer como a
criança e o adolescente em cuidados paliativos manejam a dor em seu
cotidiano. Permitem, igualmente, que crianças e adolescentes, de 6 a 17
anos 11 meses e 29 dias, portadores de uma doença crônica que causava
dor e que estavam em cuidados paliativos e matriculados em um
Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos de um Hospital Escola Pediátrico
de caráter público de nível terciário tenham voz. Crianças em idade escolar
descreveram sua dor a partir de componentes sensoriais e avaliativos. Os
adolescentes, por outro lado, expressaram sua dor utilizando componentes
sensoriais, avaliativos, afetivos e de miscelânea. Dos seis colaboradores
deste estudo, cinco ainda frequentam a escola e relacionam-se com crianças
e adolescentes da mesma faixa etária. Todos os colaboradores fazem uso
de medicamentos e de alternativas não farmacológicas para o alívio da dor,
como massagem, hidroterapia, acupuntura e crioterapia, constatando
melhora em sua dor. Alguns colaboradores precisam lidar com sua
aparência física prejudicada pela doença. Apesar da dificuldade de se
entrevistar crianças e adolescentes, percebemos que eles têm muito a dizer
e a nos ensinar, principalmente como eles lidam com a dor em seu cotidiano.
Este trabalho é importante para que os profissionais de saúde compreendam
que, com um adequado manejo da dor, crianças e adolescentes conseguem
ter uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.
Keywords:
Crianças/Adolescentes
Manejo da Dor
Cuidado Paliativo Pediátrico
Enfermagem pediátrica
Doença crônica
Epidermólise bolhosa
Xenoderma Pigmentosum
Osteogenese Imperfecta
ABSTRACT
Borghi, C.A. Living with pain: The perspective from children and adolescent´s
in Palliative Care. [Dissertation]. São Paulo, Escola de Enfermagem da
Universidade de São Paulo, 2012. 117p.
Pain is a stressful event for children and adolescents and can have negative
consequences - physiological, psychological and behavioral ones – even
more when it is accompanied by a chronic disease with no possibility of cure.
In this context, the Pediatric Palliative Care is a philosophy of care that must
be instituted from the diagnosis until the illness no longer responds to
curative interventions. Therefore, the focus of care is to provide the highest
quality of life possible to children and adolescents and their families while
minimizing suffering and pain. Considering the uniqueness of the experience
of pain in children and adolescents in palliative care, we chose to develop a
qualitative study. We used the Theory of Cognitive Development Piaget as
theoretical framework and the Oral History as the methodological one. Such
references are essential to support the results found in this study and to
address the overall objective of knowing the experience of the child and
adolescent in palliative care for the daily management of pain as well as the
specific goals of knowing how the children and adolescents in palliative care
describe the intensity, quality and location of pain and of knowing how
children and adolescents in palliative manage pain in their daily lives.
Moreover, these frameworks allow that children and adolescents (from 6 to
17 years 11 months and 29 days), suffering from a chronic disease that
caused pain and in palliative care and who were enrolled in an Outpatient
Pain and Palliative Care of a public tertiary Pediatric Teaching Hospital
character, have a voice. School children described their pain using sensory
and evaluative components. Teenagers, on the other hand, expressed their
pain using sensory, evaluative, affective and miscellaneous ones. Of the six
collaborators to this study, five are still in school and relate to children and
adolescents of the same age. All collaborators use drugs and non-
pharmacological alternatives for pain relief such as massage, hydrotherapy,
acupuncture and cryotherapy, reporting improvement in their pain. Some
collaborators need to deal with their physical appearance which is affected by
the disease. Despite the difficulty of interviewing children and teenagers, we
have realized that they have a lot to say and to teach us, especially with
regard to how they deal with pain in their daily lives. The present work is
important for health professionals to understand that, with adequate pain
management, children and adolescents can live a life as normal as possible,
thus reducing their suffering.
Keywords:
Children / Adolescents
Pain Management
Pediatric Palliative Care
Pediatric nursing
Chronic disease
Epidermolysis Bullosa
Xenoderma Pigmentosum
Osteogenesis imperfecta
Apresentação
16
Apresentação
1. APRESENTAÇÃO
Mesmo com pouco tempo de vivência na enfermagem, percebi que

conviver com crianças e adolescentes portadores de alguma enfermidade
crônica – aquelas sem possibilidade de cura – e que causam dor, vem sendo
um desafio desde o início de minha atividade como estudante. Tal situação
despertou, assim, o meu interesse para várias questões relacionadas às
dificuldades e experiências vivenciadas por crianças, adolescentes e seus
familiares, desde o momento da comunicação do diagnóstico, durante o
tratamento, no momento da alta e durante os cuidados paliativos.
Em 2007 ingressei na Escola de Enfermagem da Universidade de São

Paulo (EEUSP) e, até então, achava que meu futuro profissional nunca seria
no contexto infantil, mas como diz aquele ditado popular, “nunca diga
nunca”...
O currículo da EEUSP, na época, dava liberdade aos alunos para

escolher a ordem de algumas disciplinas. Decidi, então, cursar o “Bloco de
Criança”, no segundo semestre de meu segundo ano da graduação.
Durante minhas aulas na disciplina ENP 386 – Enfermagem no

cuidado da criança e família na experiência de doença ia me
interessando cada vez mais pela área, e dediquei uma atenção maior às
aulas de dor infantil, durante as quais me interessei pela subjetividade da dor
e pela individualidade da criança e adolescente.
Meu estágio nessa disciplina foi em uma unidade de internação

ortopédica, onde acabei tendo contato com crianças e adolescentes que
haviam sofrido algum trauma, que tinham alguma doença genética e/ou
nasceram com algum tipo de deficiência.
Em meu último dia de estágio percebi que as crianças e adolescentes

que estiveram sob meu cuidado, já haviam passado por inúmeras
internações, por diversos procedimentos invasivos, e apesar de tudo, ainda
17
Apresentação
eram crianças, ainda queriam brincar, se divertir, conversar e sorrir. A partir
daí, tive a certeza de que queria estudar e trabalhar nesta área.
Com este estágio na unidade de internação ortopédica, tive uma

proximidade maior com a professora responsável que me introduziu na área
da pesquisa sobre dor em crianças e adolescentes e também me convidou
para participar do grupo de pesquisa do qual fazia parte, o Núcleo
Interdisciplinar de Pesquisa em Perdas e Luto (NIPPEL). A linha de
pesquisa desse grupo consiste na experiência de profissionais de saúde
frente ao processo de morrer, na morte e luto na família e na qualidade de
vida relacionada à saúde em situações de perda.
Com meu ingresso nesse grupo de pesquisa fui me interessando mais

por uma filosofia de cuidado, pouco conhecida, o Cuidado Paliativo.
Durante 2009-2010, pude dar continuidade ao meu interesse no

estudo de crianças e adolescentes realizando uma pesquisa do tipo revisão
de literatura sobre dor infantil, na qual busquei na literatura nacional e
internacional como era realizado o manejo da dor em crianças e
adolescentes. Com essa pesquisa, concluí que existem vários trabalhos que
relatam a dor infantil no ambiente hospitalar, onde muitas vezes ela é
subtratada e, quando avaliada, os profissionais de saúde não utilizam, de
forma correta, os inúmeros instrumentos para avaliação da dor.
Devido ao meu interesse no estudo da dor e na filosofia do Cuidado

Paliativo, durante minha graduação em 2010, comecei a participar do Grupo
de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas
da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICr – HCFMUSP).
Iniciei discretamente minha participação, tentando adequar meu horário de
estudante de enfermagem do quarto ano, com os horários de voluntária do
grupo.
O Grupo de Dor e Cuidado Paliativo é multiprofissional e responsável

pelo ambulatório de mesmo nome da instituição. Nesse ambulatório crianças
e adolescentes com diversas enfermidades, em situações de dor aguda ou
crônica, são atendidas.
18
Apresentação
Inicialmente, observava os atendimentos dos profissionais deste
grupo, fazendo com que as crianças, adolescentes e familiares me
conhecessem e eu a eles. Atualmente me sinto do grupo, realizando
consultas de enfermagem, intervindo para um melhor cuidado dessas
crianças e adolescentes.
Neste ambulatório, tive a oportunidade de conhecer melhor a filosofia

de paliar, que tem como princípio, proporcionar qualidade de vida à criança e
ao adolescente desde o momento do diagnóstico até quando for necessário
e não como muitos profissionais estão acostumados a associar o cuidado
paliativo apenas à terminalização da vida, com a morte.
Em 2010, me tornei, também, voluntária em uma instituição chamada

Make a Wish – Brasil. Essa instituição busca realizar desejos de crianças
com algum tipo de enfermidade que possa levá-las à morte. Durante
algumas entrevistas e realizações de desejos, pude perceber que as
crianças, adolescentes e seus familiares têm muito a dizer. Eles têm uma
história cercada de tristezas e alegrias e muitas vezes nós, profissionais da
saúde, não lhes damos voz.
A partir dessas percepções, comecei a adequar minha postura como

estudante, profissional e voluntária.
Ao ingressar no Programa de Pós Graduação em Enfermagem

(PPGE), em 2011, pude dar continuidade aos estudos sobre crianças,
adolescentes e às descrições sobre sua dor. Mas dessa vez, inclui os
estudos com crianças em Cuidados Paliativos, devido a minha participação
no Ambulatório de especialidade - Dor e Cuidado Paliativo.
Com essa ideia, busquei algumas disciplinas que pudessem auxiliar-

me na construção da base teórica desse estudo. Assim sendo, cursei as
disciplinas ENP5899-1/2 - Família e Doença: uma Perspectiva de
Trabalho em Saúde,
ENP5777-6/2 - Bases Teóricas e Conceituais do Cuidar Centrado na

Criança e na Família, ENP5905-1/1 - Doença, Morte e Luto na Família,
19
Apresentação
ENP5756-10/2 - Pesquisa Qualitativa em Enfermagem, FLH5276-1/1 -
Fontes Orais: Arquivos e Interpretação.
Tais disciplinas possibilitaram que eu aprofundasse melhor meus

estudos e também aprimorasse minha prática como enfermeira que cuida de
crianças e adolescentes.
Durante a realização da minha dissertação de mestrado, tive a

oportunidade de apresentar meu projeto de pesquisa em várias etapas para
professores visitantes internacionais, como a Profª Drª Terri Lipman,
professora da Universidade da Pensilvânia e a Profª Drª Bonnie Stevens,
professora da Universidade de Toronto, as quais contribuíram de forma
valiosa para a continuidade desta pesquisa.
Para a Profª Drª Bonnie Stevens, apresentei meu estudo em duas

ocasiões. A primeira delas foi logo ao iniciar minhas atividades no PPGE, em
fevereiro de 2011. E a outra foi quando estava concluindo meu estudo, em
setembro de 2012. Nessa oportunidade, foi pontuada a relevância dos
resultados para a melhoria do cuidado à criança e ao adolescente em
situação de dor, necessitando de cuidados paliativos.
Participei, também, de dois congressos internacionais, apresentando

trabalhos. O primeiro foi o IV Congresso Latino Americano de Cuidados
Paliativos que ocorreu em março de 2012 em Curitiba/ Paraná – Brasil, e o
outro, o 14º Congresso Mundial de Dor em Milão – realizou-se na Itália, em
agosto de 2012.
Além das apresentações e disciplinas, tive a oportunidade de realizar

meu estágio em docência, por meio do Programa de Aperfeiçoamento do
Estudante (PAE), acompanhando minha orientadora em atividades de
campo, durante o estágio dos alunos de graduação e também como
convidada a ministrar aulas sobre dor e criança.
Ao falarmos de uma criança, não podemos nos referir somente a uma

pessoa pequena, e ao falarmos de um adolescente, não podemos nos referir
apenas a hormônios. Falamos de seres humanos que merecem ser
respeitados em suas totalidades.
20
Apresentação
Segundo o II Princípio da Declaração Universal dos Direitos da
Criança, a criança tem direito de usufruir da proteção especial e dispor de
oportunidade e serviços, a serem estabelecidos em lei por outros meios, de
modo que possa desenvolver-se física, mental, moral, espiritual e
socialmente de forma saudável, assim como em condições de liberdade e
(1)
dignidade .
Introdução
21
Introdução
1. INTRODUÇÃO
2.1. A Criança e o Adolescente com Dor
A dor é um fenômeno universal que acompanha a humanidade ao

longo de sua evolução. Todos, de certa forma, já a experienciaram algum
dia, de modo que ela se torna real na vivência humana. A origem etimológica
(2)
da palavra dor vem do grego poinê, que significa punição ou penalidade .
A dor é compreendida como uma experiência sensorial e emocional

desagradável relacionada a um dano real ou a uma potencial lesão de tecido
(2)
. A dor é uma experiência subjetiva e individual, portanto, suas
particularidades estão relacionadas com aqueles indivíduos que a estão
sentindo.
O conceito de dor abrange três aspectos: o sensitivo-discriminativo

(sensação física); o afetivo- motivacional (emocional) e o cognitivo-avaliativo
(pensamento) (3).
As variações de dor podem decorrer de sua localização, qualidade

(formigamento, ardor, queimação), intensidade, frequência, duração,
natureza (orgânica ou psicogênica) e etiologia. Tais critérios são
empregados na classificação da dor e se distinguem em dor aguda, crônica
e recorrente (3).
A dor é um fator frequente e significativo em doenças e tratamentos

de crianças e adolescentes e continua sendo um evento estressante que
pode ter consequências negativas, fisiológicas, psicológicas e
(3-6)
comportamentais quanto à percepção da dor . Tanto para os adultos
quanto para as crianças e adolescentes, a experiência de dor é uma mistura
desagradável de sensações e emoções (7).
22
Introdução
A Resolução n° 41 do Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do
Adolescente que estabelece sobre os Direitos da Criança e do Adolescente
Hospitalizados, evidencia que os mesmos têm “o direito a não sentir dor,
(8)
quando existem meios para evitá-la” . A criança e o adolescente têm o
direito de decidir o nível de dor ao qual estão dispostos a tolerar, escolher o
método preferido de controle, além de serem atendidos por uma equipe de
(9)
saúde competente que proporcione o alívio e o manejo adequado da dor .
A criança tem o direito de ser tratada como um ser capaz de sentir, que
poderá experimentar grande sofrimento, se essa característica for
respeitada, a criança poderá desenvolver de modo extraordinário sua
condição humana se for favorecida a expansão de seus sentimentos (10).
Na criança, os sentimentos ainda estão praticamente desvinculados
da razão, por esse motivo se revelam com mais facilidade e nitidez. As
crianças reagem favoravelmente a qualquer estímulo, mas ao mesmo
tempo, sofrem com maior intensidade aos impactos das agressões e
repressões, e se forem sufocadas terão maiores dificuldades para
(10)
relacionar-se e desenvolver sua personalidade. .
Algumas pesquisas evidenciaram que a vida diária de uma criança e
(11-14)
adolescente é muito afetada pela dor . A dificuldade em manejar a dor
pode levar, ao absenteísmo escolar, à incapacidade de participar de
atividades físicas, à perturbações do sono, à dificuldade de se relacionar
com outras pessoas da mesma faixa etária, entre outros (15-18).
Antigamente, em meados da década de 70, acreditava-se que as

crianças não eram capazes de quantificar fenômenos abstratos como a
intensidade da dor. Somente a partir da década de 80, resultados de estudos
têm comprovado a capacidade das crianças e adolescentes, não apenas em
relatar a intensidade da dor, mas também em avaliar diferentes dimensões
da qualidade de dor, além de indicar seus níveis de sofrimento por meio de
(19-22)
métodos de avaliação. .
Resultados de pesquisas revelam que a avaliação da dor pediátrica é

uma das questões mais complicadas que os profissionais de saúde
enfrentam (4, 23-27). Nesse sentido, o alívio da dor da criança e do adolescente
23
Introdução
sempre foi essencial no cuidado. Entretanto, constata-se que o alívio da dor
não é adequado nem suficiente.
Alguns fatores responsáveis por isso podem ser a falta de

conhecimento sobre sua avaliação e tratamento, a crença de que a dor faz
parte da doença e por não acreditar no relato das crianças e familiares. Além
disso, os profissionais sentem-se inseguros na administração de opióides e
(23, 27-29)
também não utilizam métodos não farmacológicos com frequência .
A dor infantil é uma experiência complexa que envolve aspectos

cognitivos, emocionais e sociais; portanto, uma avaliação completa e precisa
da experiência da dor é exigida do profissional. Nesse contexto, a
comunicação com a criança e o adolescente desempenha papel importante
(30)
.
A maioria das crianças possui vocabulário para relatar a sua dor a

partir dos 18 meses de idade, enquanto o desenvolvimento cognitivo para
descrever o grau de dor (pouca - muita) surge aos 3 ou 4 anos de idade
(22,26,31)
. Já os escolares e adolescentes são capazes de entender os
(32)
conceitos de intensidade e qualidade, bem como a localização da dor .
Para uma melhor avaliação da dor, existem inúmeros instrumentos

facilitadores para que o profissional da saúde e os responsáveis possam
compreender a dor da criança e adolescentes.
Os métodos disponíveis para a avaliação da dor em pediatria são

divididos basicamente em quatro grupos, medições fisiológicas, medições
comportamentais, auto-relatos e instrumentos multidimensionais. Os
instrumentos de avaliação da dor devem ser adaptados às fases de
crescimento e desenvolvimento, uma vez que há variações sob o ponto de
vista do desenvolvimento cognitivo.
Crianças em fase pré-verbal são avaliadas por meio de escalas

fisiológicas e comportamentais, porém os resultados, muitas vezes, podem
confundir o diagnóstico entre dor e desconforto.
Na fase verbal, a utilização de escalas quantitativas que utilizam

métodos de auto relato, com palavras, cores, números, termômetros e faces
24
Introdução
têm se mostrado mais confiáveis e de fácil aplicação a partir dos cinco anos
de idade (31,33,34).
Alguns instrumentos multidimensionais são utilizados na avaliação de

crianças e adolescentes, mostrando-se factíveis, não apenas para avaliar,
mas também para discriminar as diferentes dimensões da experiência
dolorosa, como as sensitivo-discriminativa, afetivo-motivacional e as
avaliativas (22,35,36).
Faz-se necessária a realização de pesquisas sobre a qualidade,

duração e influência da dor na esfera psico-afetiva de modo a auxiliar no seu
diagnóstico, escolha adequada de terapia e consequente avaliação de sua
eficácia (37). Acreditamos que o objetivo da avaliação da dor não seja apenas
determinar sua intensidade.
Uma lacuna para a avaliação quanto à qualidade da dor da criança

ainda permanece devido a um déficit de instrumentos adequados ao nível do
desenvolvimento cognitivo da criança.
Destaca-se, então, um instrumento desenvolvido a partir dos

(37)
resultados de dois estudos – o primeiro, o Questionário para dor McGill ,
(22,35)
e o segundo criado a partir da aplicação de 18 descritores de dor
encaminhados ao cartunista Maurício de Souza para que ele criasse as
ilustrações para a elaboração dos "Cartões das Qualidades da Dor",
utilizando o personagem "Cebolinha".
(22,35)
Os "Cartões das Qualidades da Dor" , representam 18
descritores de qualidade de dor (ANEXO A), nos quais o personagem
“Cebolinha” está sentindo algum tipo de dor. A aplicação dos cartões
consiste em apresentar os cartões para a criança ou adolescente e dizer “O
Cebolinha está sentindo dor! Se o Cebolinha sentisse a mesma dor que
você, qual seria?” e pedir para eles apontarem o cartão correspondente ao
tipo de dor que eles estão sentindo naquele momento.
Assim, ao aplicar tais cartões, a criança e o adolescente conseguem

expressar a qualidade da sua dor. Tal instrumento, também, pode ser útil na
avaliação da dor de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, haja
25
Introdução
vista que estes podem apresentar dificuldades em expressar-se, deficiência
ou ausência da fala e, ainda, deficiência cognitiva.
A equipe de enfermagem, por permanecer longos períodos com as

crianças, encontra-se em vantagem para compartilhar com os pais e com as
próprias crianças e adolescentes, os aspectos que envolvem a dor e incluí-
los no cuidado. Entretanto, estudos apontam que a equipe de enfermagem
possui um déficit de conhecimento sobre o assunto, fazendo com que os
profissionais afastem-se dos pais por se sentirem inseguros e ameaçados
(23,25-27)
.
Enxergar a criança e o adolescente como indivíduos com direitos e

deveres e fornecer um espaço para que eles possam expressar seus
sentimentos expondo o significado que a doença e a dor representam para
eles, torna-se fundamental para conseguir um relacionamento seguro e
construtivo que atinja um cuidado de enfermagem mais efetivo e humano.
2.2. Cuidados Paliativos
Em 1990, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu Cuidados

Paliativos como “o cuidado ativo e total de pacientes cuja doença não
responde mais ao tratamento curativo. O controle da dor, de outros sintomas
e de problemas de ordem psicológica, social e espiritual é prioritário”. O
objetivo dos Cuidados Paliativos é proporcionar a melhor qualidade de vida
para os pacientes e seus familiares. (38).
Esta definição é louvável na medida em que ela foca no paciente e

enfatiza a natureza da condição humana, identificando a qualidade de vida
como seu último objetivo. Porém, o uso do termo “curativo” não facilita, uma
vez que muitas condições crônicas não podem ser curadas, mas podem ser
compatíveis com uma alta expectativa de vida.
Em 2002, a OMS redefiniu o conceito de Cuidados Paliativos, utilizado

até hoje, colocando ênfase na prevenção do sofrimento. “Cuidados
Paliativos é uma abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes
26
Introdução
e suas famílias que enfrentam problemas associados com doenças
ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por
meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e
outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual” (39).
Toda ação paliativa visa diminuir, em ambiente hospitalar ou

domiciliar, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar do
paciente (40).
Pela primeira vez, uma abordagem inclui a espiritualidade entre as

dimensões do ser humano. A família é lembrada e, portanto, assistida,
também após a morte do paciente, no período de luto.
Os Cuidados Paliativos baseiam-se em conhecimentos inerentes às

diversas especialidades, possibilidades de intervenções clínicas e
(41,42)
terapêuticas nas diversas áreas de conhecimento da ciência e de
conhecimentos específicos.
A OMS publicou os princípios que regem a atuação da equipe de

Cuidados Paliativos (39).
 Promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis;
 Afirmar a vida e considerar a morte um processo normal da

vida;
 Não acelerar nem adiar a morte;
 Integrar os aspectos psicológicos e espirituais ao cuidado ao

paciente;
 Oferecer um sistema de suporte que possibilite ao paciente

viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte
 Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante

a doença do paciente e o luto
 Oferecer abordagem multiprofissional para focar as

necessidades dos pacientes e de seus familiares, incluindo o
acompanhamento no luto;
27
Introdução
 Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o
curso da doença;
 Iniciar o mais precocemente possível o Cuidado Paliativo,

juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como
quimioterapia e radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias
para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes.
Na prática do cuidado ao paciente, os profissionais de saúde

deparam-se com inúmeros fatores que atuam ao mesmo tempo com a
modificação da resposta terapêutica medicamentosa, a evolução da própria
doença e a relação com o paciente e a família.
A integração sugerida pelos princípios dos Cuidados Paliativos é uma

forma de observar o paciente sob todas as suas dimensões (física, psíquica
e espiritual) e a importância de todos esses aspectos na composição do seu
(43)
perfil para que uma proposta de abordagem seja elaborada .
O paciente tem que ser respeitado na sua autonomia. A família, por

sua vez, deve ser incluída no processo do cuidar, o que compreende
estender o cuidado ao luto, que pode e deve ser realizado por toda a equipe.
A equipe multiprofissional, com seus múltiplos “olhares” e sua percepção
individual, pode realizar esse trabalho de forma abrangente (43).
Segundo a OMS, os cuidados paliativos devem ser iniciados desde o

diagnóstico e podem ser oferecidos concomitantemente à terapia
direcionada à doença de base. Assim, não esses cuidados atuam somente
no controle de sintomas, mas também no tratamento das intercorrências que
têm grandes potenciais de morbimortalidade. Dessa forma, cuidamos do
(39, 44,45)
paciente em diferentes momentos da evolução da sua doença .
Uma abordagem precoce permite também a prevenção dos sintomas

e de complicações inerentes à doença de base, além de propiciar o
diagnóstico e tratamento adequados de enfermidades que possam cursar
paralelamente à doença principal. Uma boa avaliação, embasada nos
exames necessários, além da definição do desempenho do paciente, é
indispensável para a elaboração de um plano integral de cuidados,
28
Introdução
adequado a cada caso e adaptado a cada momento da evolução da doença
(43)
.
2.3. A Criança E O Adolescente Em Cuidados Paliativos
Os Cuidados Paliativos foram ampliados para as áreas de

neonatologia e pediatria, com atenção especial às áreas de hematologia,
oncologia pediátrica, aos prematuros extremos e bebês com malformação
(46,47)
congênita grave, entre outras doenças raras . Como mencionado
anteriormente, incluem-se no cuidado não somente as
crianças/adolescentes, mas também seus familiares.
Em 1998, a OMS publicou o conceito de Cuidados Paliativos
Pediátricos, como sendo "o cuidado ativo total da criança do corpo, mente e
espírito” no qual o controle efetivo da dor e dos sintomas comuns é uma
prioridade importante do sistema de saúde pública (43,48). De fato, o controle
efetivo da dor e dos sintomas é uma ferramenta-chave para a obtenção do
tratamento adequado. Nesse âmbito, a OMS incentiva os órgãos
competentes de cada país a incluírem tais cuidados em seu sistema de
saúde de forma a melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Os cuidados paliativos pediátricos não se limitam ao cuidado de final

de vida de crianças e adolescentes. Às vezes, são necessários desde a
infância para algumas crianças que sofrem de doenças crônicas, ou seja,
aquelas sem possibilidades de cura, e com evolução longa e dolorosa, e
também para outras em fase terminal.
Os cuidados paliativos em pediatria devem ser considerados para

uma gama de doenças que evoluem em condições crônicas – definidas
como as que apresentam, pelo menos, um ano de tempo de diagnóstico –
que acometem um ou mais sistemas, fazendo com que a criança e/ou
adolescente necessite, assim, de atendimento pediátrico especializado (49).
29
Introdução
Existem quatro condições de progressão de doença para as quais os
(43,50-52)
Cuidados Paliativos Pediátricos estão indicados: :
 Quando o tratamento potencialmente curativo falhou (doenças

oncológicas e cardíacas congênitas graves ou doenças cardíacas adquiridas
graves);
 Quando o tratamento intensivo de longo prazo pode se

prolongar, mas a morte prematura é esperada, como nos casos de fibrose
cística, infecção por HIV, desordens gástricas graves ou malformações,
como gastrosquise, epidermólise bolhosa grave, insuficiência renal em que a
diálise e o transplante não são possíveis ou não são indicados,
imunodeficiências graves e distrofia muscular;
 Em condições progressivas, nas quais o tratamento é quase

exclusivamente paliativo, mas pode se estender por muitos anos: doenças
neurodegenerativas, doenças metabólicas progressivas, anormalidades
cromossômicas como as trissomias do 13 ou do 18 e formas graves de
osteogênese imperfeita;
 Em condições neurológicas não-progressivas que resultam em

alta suscetibilidade para complicações e morte prematura: prematuridade
extrema, sequelas neurológicas importantes ou decorrentes de doenças
infecciosas, lesões cerebrais hipóxicas.
De uma forma ideal, o Cuidado Paliativo pediátrico é uma filosofia de

cuidado que deve ser instituída desde o diagnóstico da doença até que esta
não responda mais às intervenções curativas. Assim, o foco do cuidado
passa a ser a maximização da qualidade de vida da criança e de seus
(53)
familiares enquanto o sofrimento e a dor são minimizados .
A dor é bastante vivenciada por crianças e adolescentes em situação

de doença crônica e em final de vida, mas não é o único sintoma,
infelizmente. Fadiga, cansaço, dispnéia, anorexia, náuseas, vômitos, insônia,
ansiedade, desespero, frustrações e impotência ao lidar com situações do
(54-60)
dia-a-dia devem ser tratados de forma tão enfática quanto à dor .
30
Introdução
(53,61,62)
Embora haja publicações internacionais sobre a qualidade de
vida da criança com dor em cuidados paliativos e de seus familiares, ainda
há escassez de estudos em nosso contexto que abordem a experiência da
criança e do adolescente em cuidados paliativos no manejo da dor em seu
cotidiano.
No Brasil, quando falamos de Cuidados Paliativos, tanto para

profissionais de saúde, quanto para familiares, percebemos uma pronta
(63,64)
associação à terminalidade e à doenças oncológicas . Portanto, nossa
missão é explicar para as crianças e adolescentes, que estão vivenciando
situações de dor e recebendo cuidados paliativos, que os Cuidados
Paliativos são usados não somente em situações de terminalidade, mas
também para proporcionar melhor qualidade de vida, como no caso de
doenças crônicas.
Para isso, faz-se necessário que os profissionais de saúde

compreendam a experiência de crianças e adolescentes em situação de dor
em cuidados paliativos mediante seus relatos, possibilitando atuar de forma
(4,25,65)
adequada na avaliação, no manejo e no alívio da dor .
Nesse sentido, o presente estudo buscou responder a seguinte

questão: “Como a criança e o adolescente em cuidados paliativos vivenciam
o manejo da dor em seu cotidiano?”.
Objetivo
31
Objetivo
3. OBJETIVO
3.1.Objetivo Geral
Conhecer a experiência da criança e do adolescente em cuidados

paliativos no manejo diário da dor.
3.2. Objetivos Específicos
 Conhecer como a criança e o adolescente em cuidados paliativos

descrevem a intensidade, a qualidade e a localização da dor;

manejam a dor em seu cotidiano;

convivem com a dor diariamente.
Percurso Metodológico
32
4. PERCURSO METODOLÓGICO
4.1. A Escolha pela Pesquisa Qualitativa
Considerando o caráter único da experiência de dor da criança e do

adolescente, em cuidados paliativos, optou-se por desenvolver um estudo
qualitativo.
Para responder aos objetivos propostos, visando garantir a riqueza e
a complexidade da experiência, mediante a pesquisa qualitativa, pretende-se
investigar os acontecimentos ocorridos sob a ótica dos próprios atores, do
(66)
significado que eles atribuem às coisas e às experiências vividas .
Alguns autores afirmam que a pesquisa qualitativa favorece a

investigação dos fenômenos na perspectiva da própria pessoa, na sua
realidade e no seu contexto, analisando e interpretando os dados descritivos
com base nas suas linguagens, tanto escrita como falada, ou pela
observação dos fenômenos em estudo. (67,68).
4.2. A Teoria de Desenvolvimento Cognitivo de Piaget como

Referencial Teórico
Nos estudos com abordagem qualitativa utilizamos referenciais que

(67)
auxiliam na compreensão da experiência da própria pessoa . Nesse
sentido, utilizamos como referencial teórico a Teoria de Desenvolvimento
(69)
Cognitivo de Piaget para ancorar os resultados encontrados nesta
pesquisa, respondendo ao objetivo de conhecer a experiência da criança e
do adolescente em cuidados paliativos sobre o manejo diário da dor.
33
4.2.1. Revendo os Fundamentos Teóricos do Desenvolvimento Mental
O termo cognição refere-se ao processo pelo qual a pessoa em

desenvolvimento se familiariza com o mundo e seus objetos. As crianças
nascem com os potenciais herdados para o crescimento intelectual, mas
devem desenvolver esses potenciais por meio de interação com o ambiente
(69 -71)
.
Nesse sentido, as crianças começam a compreender as relações

entre os objetos e entre elas mesmas e seu mundo ao assimilar as
informações por meio dos sentidos, processando-as e atuando sobre elas.
Com o desenvolvimento cognitivo, a criança adquire a capacidade de

raciocinar de maneira abstrata, pensar de forma lógica e organizar as
funções intelectuais em estruturas de ordem elevada. A linguagem, a moral
e o desenvolvimento espiritual emergem à medida que suas capacidades
cognitivas avançam (69-71).
4.2.2. Desenvolvimento Cognitivo
O desenvolvimento cognitivo consiste em alterações vinculadas à

idade que ocorrem nas atividades mentais. A teoria mais conhecida e mais
abrangente em relação ao desenvolvimento cognitivo da criança foi
desenvolvida pelo psicólogo suíço Jean Piaget em 1969 (69).
De acordo com Piaget, a inteligência possibilita que a criança faça

adaptações em relação ao ambiente, aumentando a probabilidade de
sobrevivência e que, por meio de seus comportamentos, estabeleça e
(69-71)
mantenha o equilibro com o ambiente no qual vive .
Piaget foi o primeiro a responder como o conhecimento do mundo de

(69)
uma criança muda com a idade . Dessa forma, propôs três estágios de
34
raciocínio: intuitivo, operacional concreto e operacional formal. Assim, a

criança é capaz de fazer deduções lógicas, rotular e trabalhar com relações
quantitativas entre coisas e pensamentos concretos quando entra no estágio
do pensamento lógico concreto, por volta de sete anos de idade. Entretanto,
a capacidade de raciocinar de forma abstrata com qualquer nível de
capacidade é adquirida somente na adolescência. Entretanto, a capacidade
de raciocinar de forma abstrata com qualquer nível de capacidade é
adquirida somente na adolescência (72,73).
Cada estágio é construído sobre as realizações do estágio anterior e

dele derivado em um processo contínuo e ordenado. A evolução do
desenvolvimento intelectual é maturacional e invariável, sendo dividida em
quatro estágios (69-73):
 Sensoriomotor (nascimento até 2 anos): O estágio

sensório-motor do desenvolvimento intelectual compõe-se de seis
subestágios que são governados pelas sensações nas quais
ocorre o aprendizado simples. A criança progride a partir da
atividade de reflexo, mediante comportamento imitativo.
Desenvolve-se um senso de “causa e efeito” à medida que o
comportamento é direcionado para os objetos. A resolução de
problemas restringe-se, primeiramente, à tentativa e erros. A
criança mostra também um alto nível de curiosidade,
experimentação e alegria diante da novidade, começando,
igualmente, a desenvolver um senso de si mesma, à medida que
aumenta sua habilidade para se diferenciar do ambiente. Ocorre,
também, a consciência do caráter de permanência dos objetos –
ou seja, um objeto existe, mesmo se não estiver mais visível.
Rumo ao fim do período sensório-motor, a criança começa a usar
a linguagem e o pensamento representacional.
 Pré-operacional (de 2 a 7 anos de idade). A

característica predominante do estágio pré-operacional do
desenvolvimento intelectual consiste no egocentrismo, que nesse
35
sentido não significa egoísmo, e sim a incapacidade de se colocar

no lugar do outro. A criança interpreta os objetos e os eventos não
em termos de propriedades gerais, mas em termos de
relacionamento e do uso que se faz deles. É incapaz de ver as
coisas a partir de qualquer perspectiva diferente da sua; não
consegue perceber o ponto de vista de outra pessoa e nem,
tampouco, vê qualquer razão para fazer isso. O pensamento pré-
operacional é concreto e tangível. A criança não pode raciocinar
além do observável, e não possui a capacidade de fazer deduções
ou generalizações. O pensamento é dominado pelo que vê, ouve
ou experimenta de qualquer forma. Contudo, ocorre um aumento
crescente na capacidade de usar linguagem e símbolos para
representar objetos em seu ambiente. Por meio de brincadeiras
imaginativas, questionamentos e outras formas de interação,
iniciam-se a elaboração de conceitos e a realização de
associações simples entre ideias. No estágio final desse período, o
raciocínio da criança é intuitivo e ela está apenas começando a
lidar com problemas sobre peso, altura, tamanho e tempo. O
raciocínio também é transdutivo – se dois eventos ocorrem juntos,
um pode causar o outro, ou o conhecimento de uma característica
transfere-se para outra.
 Operações concretas (dos 7 aos 11 anos de idade).

Nessa idade, o pensamento se torna cada vez mais lógico e
coerente. A criança é capaz de classificar, especificar, ordenar e
organizar fatos sobre o mundo para usar na resolução de
problemas. Ocorre o desenvolvimento de um novo conceito de
permanência – a conservação. Ou seja, ela percebe que fatores
físicos, tais como volume, peso e número, permanecem iguais,
mesmo se as aparências externas forem alteradas. Ela é capaz de
lidar com uma quantidade de aspectos diferentes de uma situação
simultaneamente. Contudo, não há a capacidade de lidar com a
abstração e os problemas são resolvidos de forma concreta e
36
sistemática, baseada no que ela percebe. O raciocínio é indutivo.

Mediante mudanças progressivas no processo de pensamento e
nos relacionamentos com os outros, o pensamento se torna
menos egocêntrico. Os pontos de vista de outras pessoas passam
a ser considerados e o raciocínio se torna socializado.
 Operações formais (dos 11 aos 17 anos de idade).
O raciocínio operacional formal caracteriza-se pela adaptabilidade

e pela flexibilidade. Os adolescentes podem pensar em termos
abstratos, usar conjuntos abstratos e chegar a conclusões lógicas
a partir de um conjunto de observações. Da mesmo forma,
conseguem também elaborar hipóteses e testá-las, bem como
pensar a respeito de questões abstratas, teóricas e filosóficas.
Embora possa ocorrer uma confusão entre o ideal e o prático, a
maioria das contradições no mundo pode ser resolvida.
4.3. A História Oral como Referencial Metodológico
A História Oral é entendida como “um recurso moderno usado para

elaboração de documentos, arquivamento, e estudos referentes à
experiência social de pessoas e de grupos”, que se traduz por diálogos
explícitos sobre a memória com o entrevistado, por meio de uma
triangulação entre as experiências passadas e o contexto presente cultural
do qual se recorda. Ela é sempre uma história do tempo presente e é
reconhecida como ‘história viva` (74-76) .
A História Oral pretende ser um campo multidisciplinar com um
território para o diálogo sobre diferentes maneiras de abordagem das
(77)
entrevistas e um campo de troca de experiências . Por fazer uso de
diversas abordagens, move-se em um terreno multidisciplinar e suas
37
definições podem estar colocadas entre método de investigação, fonte de

pesquisa ou técnica (78).
A História Oral é considerada, então, como o referencial metodológico

do trabalho, ao permitir conhecer a experiência da criança e do adolescente
em cuidados paliativos sobre o manejo diário da dor, durante o processo de
cuidado, pois foi uma alternativa bastante eficaz por lhes ter dado voz.
Toda pesquisa que se utiliza da História Oral deve se iniciar com a

elaboração de um projeto. A partir daí, deve-se definir o grupo de pessoas
(colônia) a ser entrevistado e proceder-se ao planejamento sobre a forma
como as entrevistas serão conduzidas e gravadas. Finda a etapa das
gravações, tem início a transcrição do material, que é seguida pela
conferência dos depoimentos, coleta de autorização para uso dos mesmos,
arquivamento e, finalmente, a publicação dos resultados. Vale ressaltar que,
sempre que possível, o produto final deve ser examinado, primeiramente,
(76)
pelo grupo participante do processo. .
(77)
A História Oral é constituída por três modalidades :
 História Oral de Vida: trata-se da narrativa do conjunto da

experiência de vida de uma pessoa. É muito mais subjetiva
que objetiva, pois o depoente tem mais liberdade para
dissertar sobre sua experiência pessoal. Constitui-se no
retrato oficial do depoente e a verdade está na versão
oferecida por ele, que pode ou não ocultar casos, situações e
pessoas.
 História Oral Temática: é a que mais se aproxima das

soluções comuns e tradicionais de trabalhos analíticos, em
diferentes áreas do conhecimento acadêmico. Parte de um
assunto específico e preestabelecido, comprometendo-se
com o esclarecimento ou opinião do depoente sobre algum
evento definido. Aqui, a objetividade é direta. Busca a
verdade de quem presenciou um acontecimento ou que, pelo
menos dela, tenha alguma versão que seja discutível. Os
38
detalhes pessoais do narrador apenas interessam, na medida

em que revelam aspectos úteis à informação temática central.
O questionário é fundamental para a aquisição dos detalhes
procurados, podendo ser direto ou indutivo – este último
contextualizado, sobre tópicos principais, sem recorrer
apenas à especificidade do fato. Pode-se combinar com a
História Oral de Vida para buscar o enquadramento de dados
objetivos do depoente com informações colhidas. Trata-se de
uma forma muito apreciada, porque mescla situações
vivenciais com informações, ganhando, assim, mais
vivacidade;
 Tradição Oral: trabalha com a permanência dos mitos e com

a visão de mundo de comunidades, seus valores, seu
passado, seus costumes e sua transmissão entre gerações.
Ainda são poucos estudos na área de enfermagem que utilizam a

História Oral como um referencial metodológico e, menos ainda, os que
fazem sua inclusão em estudos com crianças e adolescentes. Por este
motivo, tentou-se, por meio desta iniciativa, uma aproximação com a
narrativa da criança e do adolescente em cuidados paliativos sobre a
experiência da dor.
Para fins deste estudo, optou-se pela modalidade da História Oral

Temática, por tratar-se de um assunto específico e preestabelecido, como é
a experiência da criança e do adolescente em cuidados paliativos no manejo
cotidiano da dor. Em alguns momentos será utilizada também a História Oral
de Vida, para auxiliar no transcurso das entrevistas.
Na História Oral, é fundamental o tratamento conceitual dado ao

narrador que se dispõe a ajudar o pesquisador no processo de realização da
entrevista. Devido à humanização das relações para a produção de textos, é
fundamental que, nessa interação entre as partes, o narrador atue como
colaborador. O conceito de colaboração implica, pelo menos, na presença
de dois ou mais participantes em uma ou múltiplas sessões de entrevistas
39
gravadas, segundo princípios planejados e com fins previamente

estabelecidos (77).
A base da existência da História Oral é o depoimento gravado,

tornando-se necessário a utilização de algumas estratégias para sua
condução. As entrevistas precisam ser previamente agendadas segundo a
conveniência dos colaboradores, que também deverão consentir com sua
gravação (77).
No momento da narrativa, o sujeito reconstrói a sua história. Deve-se

tem em mente que nesse instante o relato não significa a verdade
vivenciada, mas a interpretação da pessoa de sua própria história de vida,
visto que está utilizando sua memória e reinterpretando o que vivenciou
(77,79)
.
Como dito anteriormente, na História Oral, o narrador é considerado o

“colaborador”, o que implica em um relacionamento de afinidade entre o
entrevistado e o entrevistador. Nesse particular, o entrevistador não concebe
o entrevistado como mero objeto de pesquisa – existe um comprometimento
com o estudo de forma mais sensível e compartilhada. Há uma natureza
interativa entre pesquisador e colaborador, e a pesquisa de campo é um
diálogo, no qual se está falando com pessoas e não se estabelecendo
fontes. Constitui-se em uma situação de aprendizado para ambos (75,80).
Após de cada entrevista, a narrativa gravada deve ser transformada

em um texto, seguindo-se algumas etapas, como (75,76):
 Transcrição: passagem rigorosa da entrevista para o papel

incluindo erros, repetições, perguntas;
 Textualização: etapa na qual as perguntas são suprimidas e

agregadas às respostas – o texto passa a ser exclusivo do
colaborador, ele é visto como personagem único. O texto é
reorganizado a partir de indicações cronológicas e/ou temáticas,
aproximando os temas que foram abordados e retomados em
diferentes momentos. Nessa etapa, escolhe-se o Tom Vital (frase a
40
ser colocada na introdução da história do colaborador, por representar

uma síntese da narrativa);
 Transcriação: é a etapa na qual o texto é recriado em sua

plenitude, sendo refeito várias vezes, devendo obedecer a acertos
combinados com o colaborador. É a etapa onde os elementos
extratextos são incorporados. O autor interfere no texto, a partir dos
acertos combinados com o colaborador.
Com a conclusão desta última etapa, é atingida a versão final do texto

e a entrevista só poderá ser disponibilizada para consulta ou publicação
após o responsável, pela criança e pelo adolescente ter conferido a
transcriação e assinado o termo de cessão de uso dos documentos gerados,
da gravação e da transcrição (ANEXO B).
A Carta de Cessão é um documento fundamental para assegurar a

legalidade do uso da entrevista. Assim sendo, após as etapas metodológicas
serem concluídas, o colaborador e o responsável aprovam o texto final para
que este seja utilizado na pesquisa (75-77).
4.3.1 O Cenário do Estudo
O estudo foi realizado no Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos

de um Hospital-Escola Pediátrico de caráter público e de nível terciário, que
atende pacientes de todo o Brasil e América Latina.
Crianças e adolescente de 0 a 19 anos de 21 especialidades médicas

são ali atendidos. Em média, 6.500 crianças e adolescentes são atendidas
mensalmente. Realiza ainda, cerca de 650 internações, 180 cirurgias, 36 mil
exames laboratoriais e 3800 exames radiológicos no mesmo período.
Possui uma área construída de 13.037,00 m2, que abriga dois prédios,
sendo o principal, com 7 andares e o mais novo, o Pronto-Socorro, com
cinco andares. Nele funcionam o Pronto-Socorro (17 leitos), a Unidade de
Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica (20 leitos), Hospital-Dia (10 leitos),
41
Especialidade II - internação (13 apartamentos), a Unidade de Cuidados

Intensivos Neonatal (UCINE) (20 leitos) e salas de endoscopia.
O Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos está localizado no

primeiro andar do prédio principal. O ambulatório conta com uma equipe
multiprofissional (sete médicos, duas enfermeiras, uma nutricionista, um
psicólogo e uma assistente social, além de contar com o suporte da
instituição para demais especialidades) que atende cerca de 250 crianças e
adolescentes com diversas enfermidades (cerca de 60 crianças e
adolescentes com Epidermólise Bolhosa, um adolescente com Xeroderma
Pigmentosum, um adolescente com HTLV e cerca de 10 crianças e
adolescentes com Osteogenesis Imperfecta) que causam dor aguda e
crônica.
Os pacientes são atendidos com dia e hora marcados previamente,

todas as quintas feiras, no período da tarde em quatro consultórios.
Determinou-se a escolha deste local de estudo/colônia por ser referência
nacional no tratamento da dor e de cuidados paliativos pediátricos.
4.3.2. Aproximação das famílias e seleção dos colaboradores
Desde quando decidi realizar meu mestrado em dor e Cuidados

Paliativos, busquei um local onde essa filosofia de cuidado fosse seguida.
Então, desde 2010 faço parte do Grupo de Dor e Cuidados Paliativos

do Hospital Participante, onde, inicialmente, apenas observava os
profissionais. Hoje, sou voluntária como enfermeira, e já realizo consultas e
intervenções de enfermagem.
Quando ingressei no grupo, estava em busca de conhecimento e

queria, também, que as crianças, adolescentes e familiares me
conhecessem e se familiarizassem comigo. Esse ingresso durou mais de
ano, até que o estudo fosse iniciado.
42
Após a apresentação e discussão do projeto de pesquisa com a

equipe do Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos, houve uma seleção de
crianças e adolescentes como prováveis colaboradores.
O pesquisador tem que levar em consideração algumas dificuldades

relacionadas à idade com a qual uma criança pode participar de pesquisas
qualitativas, uma vez que as respostas da criança dependerão de seu
(81)
desenvolvimento cognitivo e linguístico .
Nesse sentido, optou-se por convidar crianças e adolescentes na

faixa etária de 6 a 17 anos, 11 meses e 29 dias, matriculados no Ambulatório
de Dor e Cuidados Paliativos, como colaboradores. Esta faixa etária foi
escolhida por constatar-se que as crianças e os adolescentes conseguem
relatar sua experiência com maior clareza e facilidade do que crianças
menores.
A partir disso, entrei em contato com alguns responsáveis pelas

crianças e adolescentes selecionadas, no próprio Ambulatório. Expliquei-
lhes sobre a pesquisa, deixando explícito que não era contratada pelo
hospital participante e que todas as informações confidenciadas não
interfeririam no atendimento dos participantes.
De início, contatei 10 responsáveis por crianças e adolescentes, e

todos aceitaram participar do estudo.
Com o consentimento dos responsáveis, das crianças e dos

adolescentes, agendei um encontro, de preferência, no mesmo dia da
consulta ambulatorial, mas em horário diferente. Fiz tal escolha porque
muitos dos pacientes chegam pela manhã no hospital para a realização de
exames laboratoriais, e depois destes ficam horas esperando o início do
atendimento ambulatorial.
Durante o processo, uma criança faltou três vezes aos encontros

marcados e desistiu da participação. Em outro caso,, a responsável desistiu
da participação de seu filho, antes do início da entrevista. Outras duas
crianças desmarcaram os encontros, não querendo remarcá-los.
43
Dessa forma, o grupo escolhido foi composto por seis crianças e

adolescentes, todos portadores de uma enfermidade crônica, sem
possibilidade de cura, e que sentiam dor.
A seguir apresento o quadro com a caracterização de cada

colaborador.
Quadro 1. Caracterização dos colaboradores.
Colaboradores Faixa Etária Idade Doença
Barney 7 anos Escolar Epidermólise Bolhosa
Valéria 9 anos Escolar Epidermólise Bolhosa
Jay 13 anos Adolescente Epidermólise Bolhosa
Pucca 13 anos Adolescente Osteogenesis Imperfecta
Sininho 17 anos Adolescente Xeroderma Pigmentosum
Dica 17 anos Adolescente HTLV/Paraparesia Espática
Cinco dos colaboradores têm doenças genéticas e nasceram com

elas, sendo três com Epidermólise Bolhosa (Barney, Valéria e Jay), um com
Osteogenesis Imperfecta (Pucca) e um com Xeroderma Pigmentosum
(Sininho). Apenas uma colaboradora que adquiriu o vírus HTLV, no
nascimento por transmissão vertical, desenvolveu a Paraparesia Espática
(Dica).
44
Para a participação do presente estudo as crianças e os adolescentes

deveriam estar confortáveis, sem dor ou desconforto, para responder às
questões do estudo. Além disso, deveriam estar acompanhados por algum
responsável.
As crianças e adolescentes que não estavam acompanhados por

seus responsáveis e aquelas que não assinaram os documentos
necessários (Anexos B e C), não participaram da pesquisa.
4.3.3. Aspectos Éticos da Pesquisa
O presente estudo fundamentou-se na Resolução número 196/96, do

Ministério da Saúde, a respeito de pesquisas desenvolvidas com seres
humanos.
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Escola de

Enfermagem da Universidade de São Paulo sob o processo nº 1060/2011
(Anexo D), no qual foi analisado sob o aspecto ético-legal.
Para a realização desta pesquisa, foram explicados os objetivos para

os colaboradores e seus responsáveis e esclarecidas suas dúvidas em
relação ao desenvolvimento da mesma.
Além disso, como forma de garantir sigilo e anonimato em relação à

identidade dos colaboradores do estudo, foi-lhes dada a opção de escolha
de codinomes de personagens infantis e/ou apelidos. Dessa forma, foi-lhes
garantindo o total anonimato de sua identidade e a confidencialidade das
informações durante todo o processo da pesquisa, desde o início da
entrevista até a publicação dos resultados. Os participantes tiveram,
igualmente, liberdade para alterar, retirar ou adicionar qualquer fato no texto
final.
Para a participação da pesquisa, o responsável pela criança e

adolescente assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo
C), no momento da entrevista.
45
E após o processo de transcriação, foi apresentado aos responsáveis

e às crianças e aos adolescentes um texto final, no qual eles puderam
alterar, e então, assinaram a Carta de Cessão (Anexo B), autorizando a
utilização das narrativas e dos textos finais.
Antes do início de cada entrevista, os colaboradores e seus

responsáveis receberam e assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE) (ANEXO C). Expliquei-lhes que as informações só
seriam utilizadas após a autorização, além de comunicar-lhes que a
entrevista seria gravada com o auxílio de um gravador digital.
A entrevista semiestruturada foi utilizada como estratégia fundamental

de coleta de dados, iniciando-se com algumas questões norteadoras,
conforme preconizado pelo método da História Oral. Os questionamentos
seguiram o curso da fala da criança, tentando explorar ao máximo o tema
definido. As questões são as seguintes:
 Você pode me contar como é seu dia-a-dia em casa? Alguém te

ajuda? Quem?
 Você pode me contar como é seu dia-a-dia na escola? Alguém te

ajuda? Quem?
 Você pode me contar como é sua dor?
 Você pode me contar quando você sente mais dor?
 Você pode me contar o que você faz para aliviar sua dor? Quem te
ajuda?
Durante a entrevista foram utilizados os “Cartões de Qualidade da

(22,35)
Dor” , descritos anteriormente, como um instrumento, tanto para a
criança e adolescente caracterizar sua dor, quanto para funcionar como um
elemento facilitador para a interação do entrevistador com o colaborador.
Durante as entrevistas foram feitas algumas anotações quanto às

reações e emoções dos colaboradores, responsáveis e pesquisador.
46
Após a realização de cada entrevista, a narrativa gravada foi

transformada em um texto. Mediante isso, seguiram-se as seguintes etapas:
(75-77)
a transcrição, textualização e transcriação, descritas anteriormente.
Com a conclusão da transcriação, houve a produção de uma versão

do material que foi apresentada aos colaboradores e responsáveis, que
tinham direito de modificá-la.
Após aceitarem a versão final, os responsáveis pelas crianças e

adolescentes assinaram a Carta de Cessão (ANEXO B), disponibilizando a
utilização dos documentos gerados para o presente estudo.
Apresentando as Narrativas
47
5. APRESENTANDO AS NARRATIVAS
A partir de agora, são apresentadas as narrativas em sua edição final.

Cada uma delas é precedida por uma breve explicação das doenças e pela
caracterização de cada colaborador.
Vale ressaltar que os colaboradores são identificados por apelidos ou

personagens que eles próprios escolheram, conforme mencionado
anteriormente.
48
5.1. Epidermólise Bolhosa
Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara. É

caracterizada pela tendência de produzir vesículas na pele e algumas vezes
nas membranas mucosas. Tais lesões são decorrentes de fricção ou
pressão mecânica mínima, também por trauma, mas também podem ocorrer
espontaneamente (83).
Cerca de uma criança a cada 50.000 nascidas é portadora de algum

tipo de EB. A doença ocorre em qualquer grupo, racial e étnico, através do
mundo e afeta ambos os sexos (84).
A pele é constituída por várias camadas ligadas entre si por fibras

proteicas de colágeno. Na EB, estas fibras não funcionam com eficácia, com
isso, as várias camadas de pele se separam facilmente. O espaço que se
forma entre as camadas é preenchido por soro ou por um fluído rico em
(85-88)
proteínas, surgindo, assim, uma bolha .
A Epidermólise Bolhosa Congênita representa um grupo heterogêneo

de patologias de caráter genético, caracterizado pela formação de bolhas na
região cutâneo-mucosa, após trauma mínimo, como resultado de fragilidade
do epitélio (86-88).
Mais de vinte subtipos de EB vêm sendo descritos. Estes subtipos são

divididos em quatro categorias: EB simples, EB juncional, EB distrófica e EB
mista (89,90).
O grupo das EB distróficas é o que impõem restrições mais severas e

é especialmente significativo, pois requer adaptações sociais e educacionais
a seus portadores, visto que a separação das camadas localiza-se abaixo da
junção da epiderme com a derme, onde se encontram vasos sanguíneos e
nervos (91).
Crianças com todos os tipos de EB podem se deparar com

intermináveis coceiras, feridas várias vezes dolorosas, desfiguração,
(84)
embaraços e dificuldades, durante a vida .
49
Barney
Barney é uma criança de seis anos de idade. Ele nasceu com

Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva. Por causa da doença, ele não
consegue mais andar, então, faz uso de uma cadeira de rodas. Seus dedos
da mão estão grudados, por causa das inúmeras lesões e pelo processo de
cicatrização. Ele também faz uso de gastrostomia, por conta das inúmeras
lesões no esôfago e da desnutrição.
A entrevista foi realizada na enfermaria do hospital. Barney estava
internado porque suas feridas estavam infectadas e também porque ele
estava com anemia e sua albumina estava baixa.
Barney estava com sua mãe que o acompanhou em toda a entrevista.
50
Tom Vital
“Doi quando tira o curativo, é uma dor que
machuca! É uma dor que puxa, que faz chorar e
que cansa! Ela é forte! É nota 10.”
“Eu tenho 6 anos, nasci em primeiro de julho.
Eu tenho Epidermólise Bolhosa desde que eu nasceu. Quando eu

tenho uma ferida na pele, forma bolha, machuca, dói, sempre dói. Além da
dor, coça.
Se for dia de escola acordo às 7 horas, tomo café, bolacha e meu

“tete”, que é leite e Toddy, daí e vou para a escola. Se não tem aula, acordo
às 9 ou às 10 horas, tomo café da manhã e fico vendo TV. Eu estudo de
manhã, estou na primeira série.
Na escola, tenho muitos coleguinhas. Minha melhor amiga é a S.. Na

escola, eu tomo um lanche, brinco dentro da sala e depois vou embora,
porque o horário da escola é das 7 às 13 horas, só que como a perua é
especial, a perua tem que sair às 10h30min, mas agora eu não sei como vai
ser, porque vou estudar à tarde.
Na escola, gosto de brincar de cavalinho, cavalinho que fica no chão.
Quando chego em casa minha mãe faz comida e eu almoço com meu
pai e vou dormir.
Em casa, gosto de assistir DVD, desenho. Gosto dos Backyardigans,

do Barney, Lazytown, Chaves, Chapoling, “Todo mundo odeia o Chris”.
Também gosto de jogar vídeo game, jogo Crush, que é o jogo de uma
raposa.
51
Sentar na poltroninha e jogar vídeo game é o que eu mais gosto de

fazer! O que eu menos gosto de brincar é de carrinho.
O que eu menos gosto de fazer é tomar banho. Tem que fazer

curativo, dói para fazer curativo, por isso tomo banho e faço curativo dia sim,
dia não. Dói quando tira o curativo, é uma dor que machuca, é uma dor que
puxa e que faz chorar. Eu faço muita força, daí eu fico cansado. Se eu
tivesse que dar uma nota para essa dor, de zero a dez, a minha nota é 10,
minha dor é nota 10!
Eu não sinto dor só na hora do banho, sinto quando deito, sento tudo
isso. Também dói quando mexe, e quando faço xixi, arde, é uma dor que
puxa, mas dói bem menos do que o curativo. Para a dor passar, a minha
mãe me dá remédio, só passa com remédio. Tomo Gaba®, Carbamazepina®,
Tramadol®, Dipirona® e Morfina® (para o banho), tudo para a dor. Também
tomo Hidroxizine® para a coceira. Para fazer o curativo, tem o óleo, que arde
um pouco e o soro, que também arde.
No banho, arde para tirar o curativo e para entrar na água. Quando já

estou na água, não dói. Até faço xixi na água! Então eu gosto dessa hora do
banho, porque não dói!
Uma outra hora que não dói, é para deitar, quer dizer, dói o bumbum,
mas eu aguento!
Como é conviver tendo Epidermólise Bolhosa? Eu gostaria de não

fazer nada, nada! Eu não gosto de ir ao médico, vou sempre. As pessoas
perguntam sempre o que eu tenho. Eu fico bravo e peço para a minha mãe
responder, mas ela dá chilique! Ela diz que, às vezes, não dá pra aguentar,
que as pessoas ficam olhando, julgando. Uma vez, para pegar o ônibus, ela
ficou nervosa, ela falou: “vocês não sabem quem tem câncer, Aids, mas ele
tem uma doença na pele, e só”. Mas quando perguntam de boa, ela
responde. Lá onde a gente mora, já tem uma menina que tem a mesma
doença, daí é mais fácil, mas quando a gente vai ao shopping, quando sai,
ficam julgando!
52
Quando perguntam na escola, eu não respondo porque a mamãe não

está lá. Um dia, um menino perguntou se meu dedo estava colado porque eu
tinha jogado cola. Minha mãe pediu para eu explicar para o amigo que eu
posso operar e separar os dedos. Eu conversei com pessoas que já
operaram: o JV., o C., mas eu não quero operar, tenho medo. Fiquei bravo
com esse amiguinho da escola.”
Os “Cartões de Qualidade de Dor” escolhidos foram:
Forte Repuxa
53
Valéria (Carrosel)
Valéria é uma criança de nove anos de idade. Ela nasceu com

Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva. Valéria é uma menina muito
vaidosa, já teve o cabelo de várias cores e faz uso de luvas para evitar que
seus dedos grudem, por causa das lesões e pelo processo de cicatrização.
54
A entrevista foi realizada no Hospital Dia do Hospital Campo de

Estudo, porque Valéria estava com anemia, uma hemoglobina de 7.9.
Sua mãe ficou presente durante toda a entrevista.
Tom Vital
“A minha dor é forte, tipo em agulhada e eu
não sei o que fazer para ela passar! Essa dor
tem uma hora certa, às vezes dói à tarde e às
vezes na hora do banho.”
“Eu tenho 9 anos, nasci dia 7 de junho de 2003.
Eu tenho um problema chamado Epidermólise Bolhosa.
Quando eu nasci, tinha só nos pés, depois eu fui crescendo e foi

nascendo no corpo todo. Sai a bolha, quando estoura, cria a ferida e dói.
Para cuidar dessa ferida, a minha doutora passa um monte de remédio.
Tomo vários remédios pra melhorar. Eu tomo Enicarnitina®, Bromoprida®,
Polaramine®, deixa eu ver, Neutrofer®, Pentalac®, Alivium® quando eu tenho
dor, Transamin para quando sangrar. Eu tomei uma vitamina, Pioritin® e eu
esqueci o nome do outro remédio.
Na escola estou na terceira série, quarto ano. Eu tenho muitos

amigos!
Eu costumo fazer lição, bastante lição, tem a educação física e eu

converso com meus amigos! Os meus melhores amigos são a C., a M.E., a
R. e a M. A gente brinca de pique perna e um monte de brincadeiras! A que
eu gosto mais é a pique perna! É assim: todo mundo deita no chão, estica a
perna. Aí tem que escolher um pra ficar levantado! Esse tem que pular na
55
perna do outro. Aí, a pessoa que o outro pulou, tem que levantar e correr
atrás do outro para poder pegar! Às vezes, machuca um pouquinho!
Eu acordo às 9 horas, às vezes tomo banho de manhã, às vezes não.

Tomo meu café, me troco, almoço e vou para a escola, porque eu entro a
uma hora. Eu vou para a escola com a minha mãe, de carro, porque a
escola é meio longe! O intervalo é às três e quinze, depois do intervalo, a
gente sobe para a sala. Saio da escola vinte para as seis!
Depois da escola, como a filha do meu tio estuda lá, meu tio aproveita
e me pega, porque a minha mãe trabalha! Aí ele me deixa na minha avó,
porque eu moro só com a minha mãe e a minha avó mora perto da minha
casa!
Na minha avó, às vezes fico com ela, às vezes eu chamo minha

amiga M. que mora lá perto e brinco com ela. A gente gosta de brincar de
escolinha, às vezes a gente brinca de médico! Eu sou a médica, daí eu falo:
“qual remédio você toma?” Porque eu conheço um monte de remédio.
Quando a mãe da M. a chama para jantar, eu fico com a minha avó,

esperando minha mãe chegar. Depois que a minha mãe me pega, eu volto
para casa, fico no computador e durmo!
Eu gosto de assistir televisão. O que eu mais gosto é o Discovery

Kids! Meu desenho animado favorito é o Lazytown. Às vezes, eu assisto a
Globo, a novela “Cheias de Charme”. Gosto da empreguete Rosário!!! Eu até
sei dançar um pouquinho a música da empreguete. É aquela música assim:
“Todo dia acordo cedo....”
Eu também gosto de assistir a Disney, a I-Carly. É a estória de uma

menina que tem uma amiga chamada Saly e tem um irmão. Eles têm um site
e gravam toda hora, é vídeo! Também gosto do Carrossel.
Eu gosto de internet, gosto do Facebook! Tenho muitos amigos no

Facebook, tiro muitas fotos.
56
Eu também gosto de ouvir música, ouço Rebeldes porque assisto a

novela Rebeldes. Na novela gosto da Roberta! É a Lua Blanco.
Eu gosto de arrumar meu cabelo, já fiz mechas rosa e californianas

nas pontas!
Eu gosto de passear no parque, onde eu brinco com as minhas

amigas. Como elas não moram perto de mim, minha mãe leva a gente de
carro, eu e as minhas amigas!
Eu sinto um pouquinho de dor, às vezes, na ferida. Tenho ferida na

coxa, é a que dói mais. É uma dor em pontada. Se eu pudesse dar uma nota
de zera a dez para a dor, seria dez! Não dói toda hora, às vezes, dói de
tarde, na escola, porque quando eu fico muito sentada, é aí que dói. Quando
acontece isso, eu tomo remédio na escola, para passar a dor.
Quando eu sinto dor em casa, quando está doendo muito, a minha

mãe me dá banho, aí melhora! Às vezes, no banho dói um pouquinho e, às
vezes, sangra a ferida, mas às vezes não dói! Eu tomo banho todos os dias.
Às vezes eu tomo remédio para não doer.
Depois do banho, eu vou me trocar, minha mãe tira as minhas faixas,

deixa um tempo secando, passa pomada ou óleo, coloca o rayon, a gaze, a
faixa e a fita e fecha.
Eu precisei fazer cirurgias por causa da EB, na mão e no pé! Na mão

foi para descolar, é que meus dedos estavam colados e aí desgrudou! Hoje
eu uso luva para não grudar.
No pé, eu operei o tendão. Eles soltaram, porque eu não mexia, e

agora está mexendo, o que ajuda a andar!
Às vezes, além da dor na coxa, dá uma pontadinha no braço! É uma

dor em agulhada, aborrecida, forte.
57
Eu conheço outras pessoas que têm EB, conheci no hospital. Fora do

hospital só tenho contato com uma.
No hospital eu faço acompanhamento na Dor, na Pele, na Mão, no Pé e nos

dentes!
Quando crescer, eu quero ser nutricionista, porque é legal!”
Agulhada Forte
Aborrecida
58
Jay
Jay é um adolescente de 13 anos, e nasceu com Epidermólise

Bolhosa Distrófica Recessiva. Ele escolheu esse apelido porque ele acha
mais legal!
Por causa das inúmeras lesões e pelo processo de cicatrização, Jay

não tem mais os dedos e morre de medo de fazer a cirurgia para desgruda-
los. Ele também anda com dificuldade devido às lesões em seus joelhos.
A entrevista foi realizada durante uma internação do Jay no Hospital

Dia do Hospital Campo de Estudo. Jay estava com anemia, uma
hemoglobina de 8.2.
59
Durante toda a entrevista, sua mãe ficou por perto.
Tom Vital
“Um sonho... não sentir mais essa dor... ser

curado na verdade... é difícil...sentir...e
conviver”
“Nasci dia 23 de março e tenho 13 anos. Quando nasci descobriram

que eu tinha uma doença chamada Epidermólise Bolhosa.
É uma situação bem difícil, ter 13 anos e ter uma doença assim.
Porque você vê rejeição de partes de outras pessoas, né?! O tamanho
mesmo, você é muito zuado, me chamam de baixinho, tampinha e às vezes
na cabeça dos outros, eu não sei o que passa, é difícil.
Meu dia é mais ou menos assim, eu acordo, ai eu tomo um copo de

leite, a minha mãe faz o curativo que é bem demorado e depois eu tomo
café, ai eu almoço, depois eu tomo o lanche da tarde, janto e ai eu fico
assistindo televisão, ai depois eu tenho que ir dormir, né!?
Esses dias eu não tô podendo ir pra escola, porque meu bumbum

está muito machucado, o pé e a mão. Está ficando bem difícil pra ficar indo
pra escola, mas quando dá assim, eu vou. Eu tô no oitavo ano, sétima série.
Quando vou pra escola, entro às 7 horas e saio ao meio dia, lá eu

estudo né? Dai tem o intervalo, e eu fico com meu primo. Na escola a gente
vai pra quadra, faz aulas práticas, aulas teórica e é isso, né, é assim.
Tenho bastante colega na escola, meu primo está no nono ano, oitava
série, a gente se encontra no recreio, no intervalo, porque tenho medo de
ficar só, de alguém ficar esbarrando em mim, quando está correndo sem
60
querer, e me machucar, por isso que eu prefiro ficar mais com meu primo
mesmo, daí a gente fica andando no intervalo, fica conversando, colocando
às vezes alguma pergunta que a professora fez, coisas assim do tipo.
Na escola, já teve vezes que a minha mãe teve que ir lá resolver,

algum assunto, né? Uma vez um menino me chamou de “pantera
machucada”, no elevador.
Tem aquelas pessoas que ficam meio assim, mas tem aquelas
pessoas que se dão bem comigo, que sabem olhar e tipo meio que esquece
a parte física, a parte exterior, mas têm aquelas pessoas que vêm com
gracinha, né, assim.
Mas daí eu olho feio e quando ficam falando, ô machucado, não sei,
daí eu pergunto, se perdeu alguma coisa em mim.
Não posso ficar falando muita coisa, né? É que às vezes a pessoa é
curiosa e tem essa curiosidade de saber, mas às vezes eu procuro não ser
arrogante com as pessoas, mas às vezes eu acabo sendo.
Quando perguntam, às vezes eu explico, às vezes não dá pra

explicar. Quando é aquela pessoa que tá ali, te enchendo o saco, daí não dá
pra explicar, daí eu deixo a pessoa falando sozinha.
Depois da escola, volto pra casa, daí eu almoço e fico assistindo a

televisão. Eu fico assistindo televisão a tarde toda, e a noite também! Tudo o
que é de entretenimento eu gosto de assistir, eu não tenho um programa
favorito, mas eu gosto de assistir o “Hoje em Dia”, gosto do “Video Show”,
gosto de assistir novelas, gosto do “Muito +”, que é na Band, do “TV Fama”,
esses programas de entretenimento, mesmo!
Eu sinto dor nas articulações, no joelho, nas articulações, na perna,

no pé, no bumbum, na mão. Praticamente em todas as áreas do corpo eu
sinto dor.
61
A dor é forte, às vezes, é que são diversas, tem vezes que vem
apertando, às vezes vem dando tipo agulhada, daí vem esquentando, vem
mexendo nos ossos, tem vez que eu não sei o que fazer, é bem difícil de
explicar mesmo.
Eu sinto mais dor, de manhã e a noite. A noite é bem forte a dor, às

vezes de noite acaba sendo mais forte do que de manhã, à noite eu sinto
muita dor, mesmo.
Pela manhã acho que a intensidade seria seis ou sete, mas a noite é
10! À tarde, eu às vezes, acabo sentindo muita dor, quando me esforço, mas
às vezes é 5. Mas às vezes, é que é de repente, daí eu não fico aguentando
de dor, mas geralmente é cinco ou seis a intensidade da dor à tarde.
Para aliviar minha dor, eu tomo remédio, e às vezes eu fico coçando,

peço pra minha mãe coçar, apertar, é isso, né. Porque num tem muita coisa
pra fazer, é tomar remédio, ou coçar, apertar, e andar não dá, porque dói, e
é isso, mudar a posição também não dá.
Mas eu já estou tão acostumado, que na verdade, já são 13 anos, que

eu acabei me acostumando.
Sinto essas dores, desde quando eu nasci. Teve um certo tempo, com
quatro, cinco e seis anos, mas daí conforme o desenvolvimento, eu fui
crescendo e a dor parece que foi me acompanhando.
Daí eu fui crescendo e a dor crescendo. Ultimamente a dor está muito

forte! O joelho, vai fazer acho que uns 5 anos que dói, e o bumbum então, é
desde quando eu nasci, sempre teve feridas assim e sempre doeu.
Faço acompanhamento com a Dor e Dermato, estou indo também no

ortopedista por causa do joelho.
Eu tomo Morfina®, Gabapentina®, eu tomo Hidroxizine®, eu tomo

Dipirona®, eu tomo Neutrofer®, Ranitidina®, eu tomo também um antibiótico
62
contínuo, porque é muita ferida, muita secreção. Eu tomo Transamin®,

Lactose® e um que é pra forrar o estomago, Label®, eu tomo o Label®!
O curativo, pra mim, é bem doloroso, choro muito, cada susto! A pele
da feriada acaba sangrando muito, sai muita secreção e dói muito, né. É
muita dor! Tenho ferida, no bumbum, no pé e no joelho.
Para o curativo, minha mãe usa gaze, pomada, Dersani®, a gaze pra
enfaixar, que chama neve, vaselina, assim um curativo mesmo, normal.
O banho é bem complicado, também. Não é nem toda hora que você
pode jogar água com sabão, às vezes não dá pra mim tomar banho. Daí eu
faço higiene, pego o lenço umedecido e passo mais onde é que precisa,
porque não é nem toda hora que dá pra jogar a água com sabão, porque
queima a ferida, né. É assim o meu banho. Ultimamente não tá dando pra
tomar todos os dias, daí tem que fazer a limpeza com lenço umedecido nos
dias em que não tomo banho.
Minha mãe é a que ajuda mais, porque meu pai trabalha. Aí minha
mãe, ela teve que parar de trabalhar, para poder me dar uma assistência
maior.
Conheço bastante pessoas aqui no médico que tem Epidermólise,

tem o L, a A, tem a B, o D, bastante pessoas. Mas sem ser aqui, no hospital,
não conheço mais ninguém.
Para mim, toda minha família é importante, não tem aquele mais,
menos. Importante pra mim é minha família, minha mãe, meu pai, minha
prima, meu primo, tio, tia, avó, minha família mesmo, e tenho um amigo, que
é o G.
O G., ele é do colégio, não sei a rua exata onde ele mora. Nós nos
conhecemos na escola, ele é da minha turma, da minha sala, pela segunda
vez! Ele me ajuda bastante na sala, pega o material pra mim, quando eu não
63
consigo, quando eu não consigo escrever ele escreve comigo. Ele é

importante!
Eu tenho um sonho, de não sentir mais essa dor, de ser curado na

verdade. Porque é difícil você fazer algumas coisas, tendo um problema de
pele, que atinge os nervos, é bem difícil. É difícil, é difícil sentir e conviver,
né?”
Forte Queimação
Agulhada Em aperto
Atormenta
64
5.2. Explicando Osteogenesis Imperfecta tipo III
A Osteogenesis Imperfecta (OI) é uma doença caracterizada pela

fragilidade óssea, causada por um defeito qualitativo ou quantitativo do
(92,93)
colágeno tipo I, sintetizado por osteoblastos . A doença também é
conhecida como “ossos de cristais” ou “ossos de vidro”.
A incidência estimada da OI nos Estados Unidos da América é de 1

(93)
caso para cada 20.000 a 25.000 nascidos vivos , mas no Brasil esta
informação não é conhecida. A OI corresponde a um grupo de alterações
hereditárias, na sua maioria, autossômicas dominantes, causadas por
inúmeras mutações em um dos dois genes que codificam as cadeias alfa -
COL1A1 e COL1A2 - do colágeno tipo I (92,93).
A presença de proteína estrutural anormal determina a fragilidade

óssea. Nesta doença, há fraturas aos mínimos traumas e deformidades
ósseas. A gravidade dos achados é bastante variável, desde formas letais
de fraturas intrauterinas até fraturas que só ocorrerão na adolescência e na
vida adulta (92,93).
Alguns pacientes têm comprometimento da estatura, bem como

dentinogênese imperfeita, escleras azuis e frouxidão ligamentar, pois o
colágeno tipo I também está presente nos dentes, na pele, nos tendões e na
esclera.
De acordo com a apresentação clínica – classificação dos tipos I a IV

(94)
, até hoje a mais aceita – a Osteogenesis Imperfecta é uma forma grave
da doença, na qual seu portador apresenta estatura baixa acentuada, a face
triangular, escoliose grave, esclera acinzentada, além de sofrer fraturas
(95)
frequentes, deformidade dos ossos longos e dor .
65
Pucca
Pucca é uma adolescente de 13 anos. Ela nasceu com Osteogênese

Impercta tipo III.
Quando nasceu, ela já tinha uma fratura no fêmur direito e na

clavícula esquerda. Hoje, ela já teve 172 fraturas que precisaram utilizar
aparelho gessado.
A entrevista foi realizada no Ambulatório de Dor e Cuidados

Paliativos, após a consulta. Durante a entrevista, Pucca ficou em companhia
da mãe e de uma de suas melhores amigas!
Em todas as consultas, Pucca leva uma amiga para lhe fazer

companhia.
66
Tom Vital
“Eu não consigo andar, só com a cadeira de
rodas! Mas eu consigo ir pra qualquer lugar e
até sair dela. Eu consigo, porque sou forte!”
“Eu tenho 13 anos. Nasci dia 30 de novembro de 1998.
Eu tenho Osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de

cristais. Eu nasci com essa doença. Ninguém da minha família tem essa
doença, mas conheço muitas pessoas que têm. São pessoas que eu
conheci no hospital, tem M., tem o B., têm tantos que nem dá para lembrar!!!
Quando eu acordo, escovo os dentes, tomo café, quando dá 11h40,

eu vou tomar banho para ir para a escola, arrumo minhas coisas e vou
mexer na internet um pouquinho, enquanto não dá a hora de ir para a
escola.
Eu vou para a escola na minha cadeira de rodas, com minhas amigas,

a pé, é pertinho. Eu uso a cadeira de rodas, não consigo andar. Mas consigo
me locomover da cadeira para outro lugar, sou forte!!!
Eu estudo na sexta série, às 3 e meia eu vou almoçar, e depois eu

volto para a sala, faço lição e quando chega 6 horas, eu volto para casa.
Quando eu chego em casa, eu janto e depois fico na internet.
Eu vou para a escola com A., C., F., R., M., J., F., J. e H., que são
amigos da rua que estudam na mesma escola que eu. Também tenho
amigos no shopping, na escola, no facebook.
67
Eu gosto de ficar na internet, no facebook e no msn, mais! E gosto de

jogar basquete na escola. Também gosto de televisão, gosto do Melhor do
Brasil, desses programas mesmo.
Eu gosto de jogar basquete na escola porque me deixam praticar! Eu

já fiz natação também, fazia na AACD, mas tive que parar há 2 meses,
porque estava quebrando os ossos. Eu vou passar lá dia 26 para a médica
falar se eu posso voltar a fazer. Eu queria voltar, mas vou ter que fazer uma
cirurgia na perna, então agora não vai dar. Vou operar o tendão, que está
curto.
Eu moro com a minha mãe, com o marido da minha mãe e meus dois
irmãos, o B. tem 10 e o V. tem 5. E meu pai me visita sempre, ele mora
pertinho de mim.
Eu brigo muito com o B! Porque ele enche, eu quero mandar nele,

porque sou mais velha, e ele quer mandar em mim porque é maior! E
também, eu peço para ele me ajudar, tipo assim, quando eu vou no banheiro
para escovar os dentes, e ele não quer me ajudar, é assim!
Eu gosto de passear com a minha mãe no parque ecológico,

cachoeiras, esses lugares. Eu gostei de ter ido ao Bosque Maia e na
cachoeira.
Eu também já fui para a balada!!! Só uma vez, perto da minha casa!

Eu gosto de Funk! Eu gosto do MC Bebe, Mc Juninho e Mc Pocahontas. Eu
tenho uma música do Mc Joe e do Mc Juninho. A música é assim: “Meu
Deus, eu não sei por que a vida é assim, o seu nome é L. e ela é especial
pra mim, ela está doente, e no momento está mal.”. Eu conheci os MCs na
minha rua. Foi numa fase que eu estava muito doente, com depressão,
ninguém me animava, cheguei a falar que não queria mais viver! Daí eles
foram lá para me animar e mostraram a música para mim! O nome da
música é “Boneca de Cristal”. Eles gravaram a música há um ano e meio,
mas eu fiquei mal há quase 2 anos, por causa das dores. É que antes, eu
68
não tomava os remédios para dor, elas eram muito fortes, mas agora estou
tomando, já melhorou bastante!
Eu tenho animais de estimação, tenho uma tartaruga, um peixe e

tinha nove ratinhos. Agora só tenho sete.
A minha doença significa fraturas, fratura muito fácil, e dor também,

muita dor também. Se eu fico muito tempo sentada, na mesma posição, dói
e dói, do nada também.
Hoje não estou com nenhuma fratura, a mais recente foi há 4 meses,
em 4 lugares de uma vez só! Quebrou embaixo do joelho, quebrou o quadril,
a costela e a clavícula. Eu fui para o hospital, mas não tive que engessar a
perna, tive que ficar me recuperando com a perna, e porque a costela estava
machucada, tive que ficar deitada, nem pude ir na escola.
Quando eu falto na escola, a minha mãe me leva no hospital e eu

pego atestado. Aí copio as lições da F., que é da minha classe e minha
vizinha.
Quando vou para a escola, sinto dor porque fico muito tempo sentada,
aí dói as costas, uma dor em queimação, e as pernas, uma dor forte, que
repuxa. Se eu tivesse que dar uma nota de zero a dez para a dor, a das
costas seria 4, e a das pernas ficaria entre 6 e 7. Elas aparecem mais à
tarde, umas 4 horas, 5 horas, durante a escola. Às vezes, a dor passa.
Quando não passa, eu ligo para minha mãe ir me buscar.
Mesmo se estou com dor, na escola não tomo nenhum remédio,

quando vou para casa, tomo Ibuprofeno ®, Dipirona®, às vezes, Dorflex®,
Tramadol®, Gabapentina®, ai esqueci!
Eu também tomo Ranitidina® e tem o para refluxo, que eu não lembro.

Para osteogênese eu tomo Pamidronato® de cálcio, a cada 4 meses. Para a
dor, além dos medicamentos, minha mãe faz massagem com gel. Se não
69
melhorar, ela põe um paninho quente. Aí melhora!!! Se não for fratura,

melhora sim!
Eu já tive 172 fraturas, em que precisei usar gesso. Além dessas, tive
rachaduras, aí eu não conto! E quando tenho mais do que uma fratura que
precisa do gesso, eu conto só uma vez! O lugar do corpo que eu tive mais
fraturas foram as pernas, foram 44, só lá em baixo. Eu não fiz nada para
elas acontecerem, nada! Devo ter dormido!!!
Eu faço tratamento no Hospital das Clínicas, na AACD (Associação de

Assistência à Criança Deficiente) do Ibirapuera e na AACD da Mooca.
Quando tenho uma fratura, minha mãe me leva no hospital perto de casa.
Faço acompanhamento na dor, no pediatra e no endocrinologista.
Ter 13 anos, ser adolescente, e ter essa doença, é meio chato, mas já
deu para me acostumar. Quando crescer, quero ser bailarina ou veterinária.
Meu sonho é poder andar!!!”
Queimação Forte
Repuxa
70
5.3. Explicando Xeroderma Pigmentosum
Xeroderma Pigmentosum (XP) é uma síndrome rara, de caráter

genético, com um patrão de herança autossômica recessiva, com frequência
de um caso para 250.000 nascimentos, podendo afetar ambos os sexos e
qualquer raça (96).
A doença é caracterizada por lesões decorrentes da extrema

sensibilidade à luz solar. As lesões apresentam alto risco de progressão
para neoplasias. Acredita-se que seu desenvolvimento ocorra a partir de um
(96-
defeito no processo de excisão e reparação do ácido desoxirribonucleico
99)
.
Os portadores de XP não conseguem corrigir os danos na molécula

de DNA causados pela luz ultravioleta presente na luz solar. Estas lesões
podem acarretar na morte das células ou gerar mutações, que se acumulam
no material genético do paciente, de uma forma irreversível podendo levar à
formação de câncer nas regiões da pele expostas a luz solar (100).
Pacientes com XP têm um aumento de cerca de mil vezes na

incidência de câncer de pele, em relação a pessoas normais. A ausência de
cura ou de um tratamento efetivo faz com que os portadores de XP evitem,
desde a primeira infância, qualquer tipo de exposição à luz solar ou a outra
(97,98)
fonte de radiação ultravioleta, como algumas lâmpadas fluorescentes .
Além da alta frequência de câncer de pele e da alta sensibilidade à luz

solar, há outros sintomas que, em alguns indivíduos, podem ser associados
ao XP. Os mais comuns são; dor, o aparecimento de bolhas e manchas na
pele, mesmo em períodos curtos de exposição ao sol, envelhecimento
prematuro nas áreas expostas ao sol, cegueira causada por lesões nos
olhos ou decorrentes de cirurgias próximas à região ocular, surgimento de
complicações neurológicas, comprometimento do desenvolvimento e perda
(100-102)
de audição com progressão para surdez .
71
Sininho
Sininho é uma adolescente de 17 anos e é portadora de Xenoderma

Pigmentoso.
Sininho tem um irmão com a mesma doença, mas ele faleceu faz 7
anos. Ela acompanhou todo o tratamento e a luta de seu irmão.
Ela convive com a dor devido a alguns tumores em sua pele e

também com a dor pós cirúrgica, para a retirada desses tumores.
A entrevista foi realizada na Escola de Enfermagem da Universidade

de São Paulo, porque Sininho teve um consulta em outro instituto do
Hospital Campo de Estudo e preferiu ser entrevistada em outro local.
Durante a entrevista, sua mãe ficou ao seu lado.

72
Tom Vital
“É difícil ter 17 anos e ter essa doença, é difícil...
ficar com sol, não poder pegar sol, é muito
difícil mas dá para levar... Ahhh... eu sonho em
ser curada!”
“Eu tenho 17 anos, nasci em 14 de fevereiro de 1995.
Eu tenho uma doença de pele rara, chamada Xenoderma

Pigmentoso. Não posso tomar nenhum tipo de radiação, tenho que usar
roupa de proteção, chapéu, protetor. Se eu entrar em contato com essa
radiação, a cada três anos, mais ou menos, pode começar a complicar,
podem nascer tumores no corpo.
No verão é complicado, porque é muito quente, eu tenho que ficar

longe do sol e fechar sempre a janela, mas é muito quente. Na escola, eles
fecham a cortina, mas deixam a janela aberta. Desde o primeiro ano, o
costume deles é sempre fechar a cortina, o que ajuda muito.
Normalmente, no meu dia a dia, de manhã, quando chego à escola, já

passo protetor solar fator 60; no intervalo, passo de novo. Se passo num
lugar que tem sol, os colegas me falam para mudar de lugar, para não pegar
sol. E na saída, eu passo protetor de novo.
73
Eu saio de casa 6:15h da manhã, e a aula começa às 7h. Estou no

terceiro colegial. Não sei se vou fazer faculdade, ainda não sei.
A escola é mais ou menos perto de onde moro, 20 a 25 minutos de

carro.
Depois da escola, vou para casa, faço algum trabalho, alguma

atividade e depois vou deitar um pouco. Quando eu acordo, tomo banho, vou
jantar e depois vou dormir. Também assisto televisão, assisto de tudo um
pouco, sempre vou mudando de canal quando o programa fica chato!!!
Ah! Também tenho muitas amigas, todas da minha idade. Nós nos
conhecemos no salão do Reino, sou Testemunha de Jeová. De vez em
quando, a gente combina de ir ao cinema, de ficar um pouco em casa, de ir
na casa de outra amiga.
Na primeira vez, só na primeira vez, perguntaram o que eu tinha. Tive

que explicar, eu explico o que elas querem saber, o que elas pedem. Eu
explico para ficar mais, prático.
Na escola, as pessoas, às vezes, pedem para falar comigo, aí

perguntam, e eu explico, mas elas me vêem normalmente, sempre. Estou há
três anos nessa escola.
Na escola, tenho muitas colegas, de outras salas, da sala mesmo,

mas não tenho nenhuma em especial, porque as amigas que frequentam a
minha casa, são só do Salão do Reino.
Eu conheço outras pessoas que tem essa doença. Tem a D. que tem
a mesma doença, O E. e o K. também. Eu as conheci no hospital. Eu
também tinha um irmão que tinha essa doença. Nós tínhamos três anos de
diferença. Vai fazer sete anos que ele faleceu, em maio.
Quanto às minhas dores, eu tirei um tumor recentemente e o ponto

que eu tinha no pescoço abriu aí eu senti dor, muita dor, uma dor forte, que
latejava!!! Além disso, tenho dor de cabeça que me deixa maluca. Se eu
74
fosse dar uma nota, de zero a dez, para essas dores, a do pescoço, nota 8 e
a da cabeça seria nota 6!
Quando eu sinto dor, costumo tomar Tramadol®, mas estava dando

muita dor de estômago, às vezes eu deixava de tomar o remédio. Não
passaram outro remédio. Também uso colírio, o Lacrima®, quatro vezes ao
dia.
Eu faço acompanhamento na Dermatologia, Estomatologia,

Oftalmologia, Odontologia, Cirurgia Plástica, Otorrinolaringologia e
Ambulatório da Dor. A frequência das consultas varia muito, às vezes venho
3 vezes em uma semana, às vezes fico sem vir 2, 3, 4, 5 meses, 6 meses,
tudo depende de como eu estiver, assim.
Eu já precisei fazer várias cirurgias para retirada de tumores, não

lembro quantas! Já fiz no meu rosto, já tirei no braço e na perna, tem mais
no rosto.
É difícil ter 17 anos e ter essa doença, ficar com sol, não poder pegar
sol. Muitas vezes minha mãe, até no inverno, fica falando para eu ficar na
sombra. É muito difícil, mas dá para levar.
Ahhh, eu sonho em ser curada, mas só se for no novo mundo!”
Forte Enlouquecedora Latejante

75
5.4. Explicando o HTLV tipo I
O vírus linfotrópico de células T humanas tipo I foi identificado em

1980, sendo o primeiro retrovírus a ser isolado em pacientes humanos. Ele
pertence à subfamília dos oncoviridae tipo C (103,104).
A transmissão deste vírus ocorre por meio de contato sexual,

transfusão sanguínea, compartilhamento de objetos perfurocortantes e
também por transmissão vertical da mãe para a criança e pelo aleitamento
materno (105,106).
A infecção do HTLV tipo I é prevalente na região sudeste do Japão,

nas ilhas do Caribe, na América Central e do Sul, e em algumas regiões da
África. Estima-se que mais de 20 milhões de pessoas sejam portadoras
deste vírus no mundo (107) .
Este vírus é etiologicamente associado à leucemia adulta de células

T, à paraparesia espática tropical e à mielopatia, além de dermatites e
uveítes infecciosas (108-113).
A Paraparesia Espática e a Mielopatia Associada ao vírus HTLV tipo I

foram relatadas por pesquisadores japoneses por serem doenças
neurológicas desenvolvida em 14 de 1464 indivíduos HTLV-I-infectados
após um longo período de incubação, com idade aproximada de 43 anos
(114)
.
As principais características neurológicas da paraparesia espática e

da mielopatia associada a este vírus consistem em contrações e fraqueza
nos membros inferiores, distúrbios urinários, e perturbações sensoriais no
(108,115)
segmento torácico . Os principais achados patológicos consistem na
reação inflamatória e no processo de desmielinização localizado na coluna
vertebral(116,117).
76
Dica
Dica é uma adolescente de 17 anos e é portadora do vírus HTLV, ela

desenvolveu Paraparesia Espástica e Bexiga Neurogênica.
Por causa da doença, Dica não consegue mais andar, então faz uso
de cadeira de rodas.
Recentemente Dica, estava desenvolvendo depressão e anorexia,

chegou a perder 20 quilos, mas já está revertendo o quadro.
A entrevista foi realizada no Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos

após uma consulta e sua mãe lhe fez companhia.
77
Tom Vital
“É bem difícil conviver com essa dor, tipo
eu não aguento fazer as coisas, é bem ruim pra
andar, pra sair eu tenho que chamar alguém
pra me acompanhar, e até pra tomar banho eu
preciso de ajuda!”
“Eu tenho 17 anos, nasci dia 3 de dezembro.
Minha doença começou quando eu tinha 9 anos de idade, com dor na

perna, porque eu peguei leptospirose. Comecei a sentir dor, fiquei sem
andar. Tinha dias que eu não aguentava a dor, só que até esse momento, eu
não tinha descoberto o diagnóstico da doença. Eu tenho Paraparesia
Espástica, sou portadora de HTLV tipo I.
Quando eu acordo, tenho que chamar minha mãe, para ela trazer o
meu café na cama. Eu não faço o café, quem faz é minha prima ou minha
mãe.
Meu dia é assim, fico dentro de casa, não faço muito, fico sentada,
parada, assistindo televisão sentada, na casa da minha tia ou fico no bar,
cuidando para a minha mãe. Não faço muita coisa, fico assistindo, só
deitada, porque eu não aguento fazer as coisas que eu quero, o jeito é ficar
deitada.
Eu gostaria de sair com a minha irmã, poder ir andar no shopping,

poder andar, fazer coisas normais. Porque quando eu saio, tenho que pegar
a cadeira de rodas.
78
De vez em quando, frequento a escola. Agora, eu pretendo continuar,

se der, mas eu estou pensando em parar, porque não estou conseguindo
acompanhar.
A escola não é muito longe da minha casa, porque eu vou de carro,

só que eu estou sentindo muita dor, tem dia que eu não aguento ir à escola,
daí fica difícil.
Eu sinto dor nas pernas todos os dias, é contínuo. É uma dor pesada,
queima às vezes, e quando eu acordo, a perna fica muito pesada para eu
levar, é bem difícil. Se eu tivesse que dar uma nota de zero a dez para a
intensidade da dor, eu daria dez. E conviver com essa dor é bem difícil, tipo,
eu não aguento fazer as coisas, para poder acompanhar é ruim, para andar.
Tem vez que eu caio sozinha. Para ir à cozinha, para sair, eu tenho que
chamar alguém para me acompanhar. Até para tomar banho, eu preciso de
ajuda.
Eu sinto dor todos os dias, mais de manhã e à noite, tem vez que eu
acordo de madrugada com dor, uma dor sempre pesada, sempre bem
pesada.
Sentir dor me deixa triste, porque meu pai fica preocupado. Ele
trabalha de manhã, de tarde e de noite, daí eu fico triste, tem vez que eu
choro, eu choro muito por causa da dor, e às vezes, dá pontada.
Eu moro com meu pai, minha mãe, meu irmão de 22 anos, minha irmã
de 20 anos e minha prima de 19. Eu sou a mais nova. Todos ajudam a
cuidar de mim, mas é minha mãe que cuida mais, porque minha irmã vive na
rua, e minha prima também fica na rua, por causa do trabalho.
Além da minha família, também conto com a minha amiga M., que
conheci através do meu irmão. Ele estudava com ela, e ela ia à minha casa,
daí ficamos amigas. Nós conversamos, ficamos no computador. Eu utilizo
bastante o computador, para ver Orkut, para fazer pesquisas, essas coisas.
79
Em 2008, quando descobri que a minha doença era por causa do

HTLV, eu contei para a M. , e ela falou que era normal, que não tem
preconceito, que geralmente as pessoas têm.
Na escola, eu não tenho amigos, não sou de conversar, tem gente

que pergunta o que eu tenho, porque na escola utilizo a cadeira. Tinha uma
menina, que estudou comigo no ano passado, mas ela não manteve contato.
Eu estou no primeiro ano do ensino médio. Tenho o sonho de fazer
faculdade, mas não sei do que, ainda. Eu gosto de biologia.
Ter 17 anos e ter essa doença, essas dores, me deixa meio confusa,
porque tem muitas coisas que eu não posso fazer, dai fica difícil. Minha irmã
tem a minha idade. É muito ruim ver a pessoa pode fazer, e eu não poder,
não é fácil.
Eu tomo remédio para a dor, mas nem sempre alivia. Eu tomo a

gabapentina®, a baclopentina®, baclofeno®, omeprazol®, metadona®, e outro
que eu já não lembro. Eu sempre tomei esses remédios, mas quando a dor
está bem pesada, não passa. Eu tento aliviar a dor ficando deitada, deixando
as pernas para cima, mas não adianta. Eu sinto mais dor pela manhã e à
noite. Nesses horários, a dor tem sempre intensidade nota dez, mas à tarde,
fica mais amena, nota 6,5. Mas nunca fico sem dor.
Eu faço acompanhamento no ambulatório de dor, na neurologia,

nefrologia e com a urologia. Todos esses acompanhamentos são devidos à
doença que eu tenho. Faço acompanhamento desde os 9 anos de idade. Eu
venho ao hospital todas às quintas feiras.
No ambulatório da dor faço acompanhamento com a acupuntura e o

cuidado paliativo. A acupuntura alivia um pouco a dor, mas melhorar, não
melhora. Fica mais suportável. Eu comecei não faz muito tempo, acho que
faz uns 2 meses.”
80
Os “Cartões de Qualidade de Dor” escolhidos foram?
Cansativa Queimação Forte
Agulhada
Buscando a Ampliação da Experiência de Dor
81
6. BUSCANDO A AMPLIAÇÃO DA EXPERIÊNCIA DE DOR
O propósito deste estudo foi compreender, sob a perspectiva da

criança e do adolescente em Cuidados Paliativos, o manejo da dor em seu
cotidiano.
Acredito que antes de apresentar minhas percepções das histórias, preciso

fazer uma breve explicação sobre a idade de meus colaboradores,
facilitando, assim, para o leitor a compreensão das características de cada
um deles.
6.1. Idade Escolar (82)
A idade escolar estende-se dos seis aos 12 anos e é o período no

qual as crianças inserem-se no ambiente escolar, produzindo, assim, um
impacto significativo no desenvolvimento e nas relações.
Esta idade cobre os progressos mais importantes do pensamento

lógico e criativo, do julgamento moral, memória e da capacidade de ler e de
escrever. A atenção e a memória aprimoram-se, permitindo à criança prestar
atenção por um período mais longo de tempo.
Crianças em idade escolar desenvolvem habilidades, querem

participar de tarefas que exigem responsabilidade e desejam conquistas
reais, devido ao estágio de responsabilidade ou ao senso de construção.
Os escolares começam a desenvolver um senso crescente de

independência e responsabilidade, evidenciando maior capacidade de
cooperação e competição com outras crianças e de se relacionar com as
pessoas. Nesta fase de desenvolvimento, a criança corre o risco de sentir-se
inadequada e inferior aos demais.
82
6.2. Adolescência
A Organização Mundial da Saúde estabelece a adolescência como a

faixa etária que abrange de 10 a 19 anos de idade, caracterizando-a por
mudanças físicas aceleradas e características da puberdade, e por
alterações que surgem, influenciadas por fatores hereditários, ambientais,
nutricionais e psicológicos (118,119).
A adolescência é um período de transição entre a infância e a fase

adulta. Do ponto de vista biológico, inicia-se com o surgimento de
características sexuais secundárias e termina com a conclusão do
crescimento corporal (82).
Durante esse período de evolução, os adolescentes passam por

várias fases, tais como a crise de identidade, durante a qual eles consideram
essencial pertencer a um grupo. Nesse contexto, o fato de fazer parte de um
grupo ajuda-os a estabelecer as diferenças entre si mesmos e seus pais (82).
Os adolescentes procuram estar mais tempo com os amigos do que

com a família, não se preocupam com a gestão do tempo ou com horários,
são contestadores e irreverentes. Manifestam condutas contraditórias,
apresentam frequentes mudanças de humor e consideram-se invulneráveis
aos perigos, envolvendo-se em situações de experimentação de limites nem
sempre controlados (82).
À medida que o adolescente adquire uma identidade dentro de um

grupo, ele busca atingir autonomia da família e acaba desenvolvendo o
senso de identidade pessoal, incorporando as múltiplas mudanças corporais.
Esse processo de desenvolvimento da identidade pessoal demanda certo
(82)
tempo e é repleto de períodos de confusão, depressão e desânimo .
A seguir, apresento minha percepção das histórias narradas pelos

meus colaboradores, destacando os trechos mais relevantes das narrativas.
83
Barney
Barney é uma criança de seis anos, em idade escolar, que tem uma
doença rara de pele desde que nasceu, chamada Epidermólise Bolhosa
Distrófica Recessiva, que provoca lesões em todo o corpo, formando feridas
e causando dor.
Ele faz acompanhamento nos ambulatórios de especialidades de Dor

e Cuidados Paliativos e no de Dermatologia. Em decorrência da doença,
Barney faz o uso de cadeiras de rodas para se locomover, e de gastrostomia
para auxiliar na alimentação e na medicação.
Devido a essa doença, Barney convive com a dor e as feridas

diariamente “Eu sinto dor desde quando deita, senta, tudo isso!
Também quando mexe e quando eu faço xixi arde! Essa dor (do xixi)
não é igual a do banho, é bem pouca, mas é uma dor que puxa! Bem
menor.”
Mesmo convivendo com a dor todos os dias, Barney consegue

frequentar a escola e se relacionar com outras crianças, da mesma idade,
que não têm a mesma doença que ele “Estou na primeira série, lá na
escola eu tenho bastantes coleguinhas!”.
Quando não está na escola, Barney tem que se adequar à rotina de

seu cuidado, durante o qual acaba sentindo mais dor “Tem que fazer
curativo, dói para fazer curativo, por isso tomo banho e faço curativo
dia sim, dia não. Dói quando tira o curativo, é uma dor que machuca, é
uma dor que puxa, que faz chorar e que cansa. Se eu tivesse que dar
uma nota para dor, de zero a dez, eu diria que minha dor é nota 10!”.
Com apenas seis anos, ele conhece a maioria dos medicamentos que
precisa para seu tratamento e também como é feito seu curativo. Mesmo
não reconhecendo o banho com uma alternativa não farmacológica para o
84
alívio da sua dor, ele faz uso dele “E no banho arde para entrar na água,
para tirar o curativo. Daí quando eu tô dentro da água, eu faço xixi e daí
não doí! Eu gosto dessa hora do banho, porque não doí!”.
Por ser uma criança em idade escolar, Barney adora brincar e

consegue enfrentar sua condição limitante e as dores “Lá na escola eu só
brinco dentro da sala, gosto de brincar de cavalinho, que fica no chão.”
e “O que eu mais gosto de fazer é sentar na minha poltroninha e jogar
vídeo game. E o que eu menos gosto é brincar de carrinho.”.
Por causa das múltiplas lesões em seu corpo e em suas mãos,

Barney tem seus dedos grudados, fazendo com que, já nesta idade, ele
enfrente problemas com sua auto-imagem “aí quando perguntam eu não
respondo. Um dia um menino perguntou se eu tinha jogado cola na
minha mão, porque meus dedos tavam grudados. Eu fiquei bravo com
coleguinha!”.
Valéria
Valéria é uma criança de nove anos, em idade escolar, que tem uma
doença genética que afeta a pele, chamada Epidermólise Bolhosa Distrófica
Recessiva. Essa doença provoca lesões em todo o corpo, causando feridas
e dor.
Valéria faz acompanhamento em quatro ambulatórios de

especialidades: Dermatologia, Dor e Cuidados Paliativos, Ortopedia e
Odontologia.
Devido a sua condição, Valéria convive com dor e feridas diariamente

“Eu sinto um pouquinho de dor, às vezes, na ferida. Tenho ferida na
coxa, é a que dói mais. É uma dor em pontada. Se eu pudesse dar uma
nota de zero a dez para a dor, seria dez!”.
85
Valéria reconhece o banho como uma alternativa não farmacológica

para o alívio de sua dor “Quando eu sinto dor em casa, quando está
doendo muito, a minha mãe me dá banho, aí melhora! Às vezes, no
banho dói um pouquinho e, às vezes, sangra a ferida, mas às vezes não
dói! Eu tomo banho todos os dias. Às vezes eu tomo remédio para não
doer”.
Apesar da doença, Valéria consegue frequentar a escola e se

relacionar com outras crianças “Na escola estou na terceira série, quarto
ano. Eu tenho muitos amigos!” e “Os meus melhores amigos são a C.,
a M.E., a R. e a M. A gente brinca de pique perna e um monte de
brincadeiras! A que eu gosto mais é a pique perna!”.
Além dos amigos da escola, Valéria também se relaciona com

crianças que têm a mesma doença que ela “Eu conheço outras pessoas
que têm EB, conheci no hospital. Fora do hospital só tenho contato
com uma.”.
Com apenas nove anos, Valéria é muito vaidosa, já mudou seu

cabelo várias vezes e também realizou cirurgias para melhorar sua
autonomia “Eu precisei fazer cirurgias por causa da EB, na mão e no pé!
Na mão foi para descolar, é que meus dedos estavam colados e aí
desgrudou! Hoje eu uso luva para não grudar.” e “No pé, eu operei o
tendão. Eles soltaram, porque eu não mexia, e agora está mexendo, o
que ajuda a andar!”.
Jay
Jay é um adolescente de 13 anos de idade que tem uma doença rara

de pele desde que nasceu, chamada Epidermólise Bolhosa Distrófica
Recessiva. Essa doença provoca lesões bolhosas na pela, formando feridas
e causando muita dor.
86
Jay sempre sentiu dor, ”Sinto essas dores, desde quando eu

nasci. Teve certo tempo, com quatro, cinco e seis anos, mas daí
conforme o desenvolvimento, eu fui crescendo e a dor parece que foi
me acompanhando.”.
Apesar de a dor acompanhá-lo “Eu sinto dor nas articulações, no

joelho, nas articulações, na perna, no pé, no bumbum, na mão.
Praticamente em todas as áreas do corpo eu sinto dor.“, Jay está
cursando a sétima série do ensino fundamental. Na escola, ele prefere ficar
com seu primo, por se sentir mais seguro, “Tenho bastante colega na
escola, meu primo está no nono ano, oitava série, a gente se encontra
no recreio, no intervalo, porque tenho medo de ficar só, de alguém ficar
esbarrando em mim, quando está correndo sem querer, e me
machucar, por isso que eu prefiro ficar mais com meu primo mesmo.”.
Mesmo conhecendo muitas pessoas na escola, Jay tem que aprender

a lidar com as brincadeiras “Na escola, já teve vezes que a minha mãe
teve que ir lá resolver, algum assunto, né? Uma vez um menino me
chamou de “pantera machucada”, no elevador.” , que abalam sua
segurança quanto à auto-imagem “Tem aquelas pessoas que ficam meio
assim, mas tem aquelas pessoas que se dão bem comigo (silêncio),
que sabem olhar e tipo meio que esquece a parte física, a parte
exterior, mas têm aquelas pessoas que vêm com gracinha, né, assim.”.
Pucca
Pucca é uma adolescente de 13 anos de idade que tem uma doença

genética chamada Osteogenesis Imperfecta tipo III desde que nasceu. Essa
doença é mais conhecida como “ossos de cristais” ou “ossos de vidro”, pois
ela provoca fragilidade óssea, causando diversas fraturas e dor.
Em consequência da doença, Pucca faz acompanhamento em

diversas especialidades médicas como Endocrinologia, Dor, Pediatria, bem
87
como na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), onde ela

recebe apoio nas áreas de fisioterapia e ortopedia para sua reabilitação.
Pucca está na sexta série do ensino fundamental. Ela sente dor

frequentemente “Quando eu tô na escola, eu sinto dor, porque eu fico
muito tempo sentada, aí dói as costas, dói também as pernas. Eu sinto
mais dor nas pernas.” , “Tem vez que a dor passa, mas quando não
passa, eu ligo pra minha mãe ir me buscar. Daí eu tomo remédio,
quando eu chego em casa. Lá na escola eu não tomo nada!”.
Além de métodos farmacológicos, Pucca também reconhece

alternativas para o alívio da sua dor, “Quando eu sinto dor, minha mãe
também faz massagem com gel de massagem. E se não melhora, ela
coloca um paninho quente e costuma melhorar!!! É, se não for fratura.”.
Pucca consegue se relacionar com pessoas da mesma idade e que

não têm a mesma doença que ela “Eu tenho um monte de amigos! Têm
os que moram na minha rua, e que me pegam para ir na escola! Tenho
amigos no shopping, na escola, até no exterior! Daí a gente se fala pelo
Facebook, trocamos fotos. Tenho um amigo que é maquiador da Paula
Fernandes! Tenho amigo famoso!” , mas também conhece pessoas que
têm o mesmo problema que ela.
Em decorrência da dor, Pucca passou por um período difícil e seus

amigos conseguiram animá-la “Há uns dois anos atrás eu sentia muita
dor, e não tinha nenhum remédio pra dor. Daí eu fiquei até em
depressão. Tinha até falado que não queria mais viver, nada mais me
animava. Daí minha mãe falou com eles e eles foram lá em casa, e
mostraram essa música!”. A referida música foi descrita em sua narrativa.
Sininho
88
Sininho é uma adolescente de 17 anos portadora de uma doença

genética de pele, chamada Xeroderma Pigmentosum, que a impede de ter
contato com qualquer tipo de radiação, “Se eu entrar em contato com
essa radiação, a cada três anos, mais ou menos, pode começar a
complicar, podem nascer tumores no corpo.”.
Sininho faz acompanhamento nas especialidades de Dermatologia,

Estomatologia, Oftalmologia, Odontologia, Cirurgia Plástica,
Otorrinolaringologia e Dor.
Devido a essa doença, Sininho precisa sempre se proteger, fazendo o

uso de roupas e acessórios de proteção, bem como de protetor solar. Mas
mesmo utilizando proteção, Sininho desenvolve tumores, que precisam ser
retirados, “eu tirei um tumor recentemente e o ponto que eu tinha no
pescoço abriu aí eu senti dor, muita dor, uma dor forte, que latejava!!!
Além disso, tenho dor de cabeça, que me deixa maluca.”
Ela tem um irmão que faleceu há sete anos da mesma doença. A

diferença entre os dois era de três anos. Hoje, Sininho é mais velha do que o
irmão, quando este faleceu.
Apesar disto tudo, Sininho vai ao Salão do Reino (igreja), gosta de

sair com suas amigas que conheceu lá e também frequenta a escola. Ela
refere não saber se fará algum curso universitário.
Para ela, “É difícil ter 17 anos e ter essa doença, ficar com sol,
não poder pegar sol. Muitas vezes minha mãe, até no inverno, fica
falando para eu ficar na sombra. É muito difícil, mas dá para levar.”.
Dica
Dica é uma adolescente de 17 anos que desenvolveu uma doença

chamada Paraparesia Espática por ser portadora de um vírus adquirido de
sua mãe, por meio de transmissão vertical, chamado HTLV.
89
Devido à doença, Dica faz acompanhamento, desde os nove anos de

idade, nas especialidades de Dor, Neurologia, Nefrologia e Urologia. Por
causa da dor, ela iniciou tratamento com acupuntura, “a acupuntura alivia
um pouco a dor, mas melhorar, não melhora. Fica mais suportável. Eu
comecei não faz muito tempo, acho que faz uns 2 meses.”.
Em decorrência dessa doença, Dica sente muita dor “Eu sinto dor
nas pernas todos os dias, é contínuo. É uma dor pesada, queima às
vezes, e quando eu acordo, a perna fica muito pesada para eu levar, é
bem difícil.” e “conviver com essa dor é bem difícil, tipo, eu não
aguento fazer as coisas, para poder acompanhar é ruim”.
A dor é um agente limitante na vida de Dica, “De vez em quando,

frequento a escola. Agora, eu pretendo continuar, se der, mas eu estou
pensando em parar, porque não estou conseguindo acompanhar.”, mas
mesmo sentindo dores, ela tem um sonho de fazer um curso universitário.
Dica refere que é muito complicado ter sua idade e sua doença,
“essas dores, me deixa meio confusa, porque tem muitas coisas que eu
não posso fazer, dai fica difícil. Minha irmã tem a minha idade. É muito
ruim ver a pessoa pode fazer, e eu não poder, não é fácil.”.
Ampliação da Experiência da Dor
90
Ampliação da Experiência de Dor
7. AMPLIAÇÃO DA EXPERIÊNCIA DA DOR
A História Oral utilizada como referencial metodológico nos

possibilitou perceber que as narrativas dos colaboradores apresentaram seu
conteúdo singular. Dessa forma, sentimos a necessidade de converter os
significados destacados para a área de pediatria, de maneira que os
mesmos colaborassem para a prática clínica dos profissionais que atuam
junto à criança e ao adolescente em situação de dor e em cuidados
paliativos.
Depois de ler cada narrativa, verificamos que existiam pontos em

comum que poderiam ser investigados minuciosamente a fim de apresentar
maior entendimento do seu conteúdo.
De acordo com Piaget, o conhecimento da criança em relação ao

mundo muda com a idade e a evolução do desenvolvimento intelectual é
maturacional, por isso ele propôs quatro estágios, o sensoriomotor, o pré-
operacional, o de operações concretas e o de operações formais.
Como optamos neste estudo por conhecer a experiência de dor de

crianças, a partir de 6 anos, e adolescentes, com até 17 anos, 11 meses e
29 dias, deste modo o estágio sensoriomotor não foi correlacionado.
A seguir apresentamos a análise das narrativas à Luz da Teoria de

Desenvolvimento Cognitivo de Piaget, evidenciando os seguintes aspectos
apreendidos: Descrevendo a Dor; Buscando uma vida mais próxima da
normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas
para o controle da dor e Vivenciando a auto-imagem prejudicada.
91
1 – Descrevendo a Dor
A dor é considerada uma experiência subjetiva e os instrumentos de

auto-relatos são considerados padrão ouro de avaliação.
A linguagem pode ser vista como sendo o principal meio pelo qual a
dor é expressa. Portanto, a avaliação da dor pode ser prejudicada por
barreiras de comunicação, por exemplo, a maneira como as crianças
descrevem a dor pode afetar o modo como os enfermeiros avaliam-na (120).
As crianças a partir de 18 meses de idade já apresentam palavras
para descrever dor e podem preferir utilizar a palavra “machucado” em vez
de “dor”. O desenvolvimento cognitivo de crianças com 3 ou 4 anos de idade
é suficiente para relatar grau de dor, isto é, pouco ou muito (121).
Crianças em idade escolar comunicam a dor em termos mais
concretos. Quando entendem os conceitos de ordem e numeração,
geralmente são capazes de descrever detalhadamente a intensidade, a
localização e a qualidade da dor (9,121-123).
Os escolares deste estudo descreveram sua dor com o auxílio dos

(22)
”Cartões de Qualidade de Dor” e focalizaram mais nos cartões de
componentes sensoriais e avaliativos. Já os adolescentes expressaram sua
dor a partir de cartões de componentes sensoriais, avaliativos, afetivos e de
miscelânea.
Crianças de seis anos, como Barney, se enquadram no estágio pré-

operacional da Teoria de Desenvolvimento Cognitivo de Piaget. Ele
descreve sua dor sentida na hora do curativo como forte (dimensão
avaliativa), como uma dor que machuca e que puxa (dimensão sensorial).
“Tem que fazer curativo, dói para fazer curativo, por isso tomo banho
e faço curativo dia sim, dia não. Dói quando tira o curativo, é uma dor que
machuca, é uma dor que puxa, que faz chorar e que cansa. Se eu tivesse
que dar uma nota para dor, de zero a dez, eu diria que minha dor é nota
10!”.
92
É importante ressaltar que, neste estágio pré-operacional de

desenvolvimento, as crianças não costumam utilizar aspectos afetivos para
descrever sua dor, devido à inabilidade de refletirem sobre elementos não
observáveis (124).
Crianças de nove anos de idade, como Valéria, são consideradas no

estágio de operações concretas. Nessa idade, o pensamento se torna cada
vez mais lógico e coerente. A criança é capaz de classificar, especificar,
ordenar e organizar fatos sobre o mundo para usar na resolução de
problemas. Ocorre o desenvolvimento de um novo conceito de permanência
– a conservação. Ou seja, ela percebe que fatores físicos, tais como volume,
peso e número podem permanecer iguais, mesmo se as aparências
externas forem alteradas.
Dessa forma, Valéria descreve sua dor como forte (dimensão

avaliativa), como uma dor em pontada e agulhada (dimensão sensorial) e
uma dor que a deixa aborrecida (miscelânea). As dimensões de dor que
Valéria relata são decorrentes de lesões na coxa e no braço e ela refere
sentir mais dor à tarde por passar muito tempo sentada na escola.
Isso pode ser explicado porque crianças no estágio de operações

concretas passaram por uma progressão cognitiva na qual a interpretação
de eventos é baseada no que ela percebe, devido a um raciocínio indutivo
(125)
.
“Eu sinto um pouquinho de dor, às vezes, na ferida. Tenho ferida

na coxa, é a que dói mais. É uma dor em pontada. Se eu pudesse dar
uma nota de zero a dez para a dor, seria dez!”.
Adolescentes estão no estágio de operações formais. O raciocínio

nessa fase caracteriza-se pela adaptabilidade e pela flexibilidade. Os
adolescentes podem pensar em termos abstratos, usar conjuntos abstratos e
chegar a conclusões lógicas a partir de um conjunto de observações (125).
93
Jay e Pucca de 13 anos e Sininho e Dica de 17 anos caracterizaram

suas dores como forte (dimensão avaliativa), dor que aperta (miscelânea),
dor que esquenta, que repuxa, que lateja, em pontada (dimensão sensorial)
e dor pesada (dimensão afetiva). Por utilizarem o pensar de forma mais
ampla e abstrata, eles conseguiram descrever suas dores em todas as
dimensões.
Jay descreveu sua dor “Eu sinto dor nas articulações, no joelho,
nas articulações, na perna, no pé, no bumbum, na mão. Praticamente
em todas as áreas do corpo eu sinto dor.”
Ele, ainda, relacionou sua dor com o crescimento “Sinto essas dores,
desde quando eu nasci. Teve certo tempo, com quatro, cinco e seis
anos, mas daí conforme o desenvolvimento, eu fui crescendo e a dor
parece que foi me acompanhando.”
Pucca sente dor frequentemente e a descreveu dessa maneira

“Quando eu tô na escola, eu sinto dor, porque eu fico muito tempo
sentada, aí dói as costas, dói também as pernas. Eu sinto mais dor nas
pernas.”
Sininho desenvolve tumores, que precisam ser retirados, “eu tirei um

tumor recentemente e o ponto que eu tinha no pescoço abriu aí eu
senti dor, muita dor, uma dor forte, que latejava!!! Além disso, tenho
dor de cabeça, que me deixa maluca.”
Durante o período operacional formal, as estruturas cognitivas

atingem o seu máximo potencial qualitativo com o desenvolvimento do
pensamento proposicional, ou seja, "pensar sobre o pensamento." Esta fase
é caracterizada por uma capacidade de introspecção e por um pensar sobre
o puramente abstrato que, em termos da conceptualização da dor, são
refletidos nas definições que incluem tanto um componente físico quanto um
psicológico. Este último pode ser extendido ao psicossocial, assim como
fatores intra-pessoais: a dor pode fazê-lo mal-humorado e rancoroso, bem
como triste e deprimido (126).
94
Essas descrições sobre dor são explicadas pelo fato de que os

adolescentes geralmente chegam a conclusões lógicas e elaboram
hipóteses a partir de suas observações. Conseguem, também, pensar a
respeito de questões abstratas, teóricas e filosóficas. Embora possa ocorrer
uma confusão entre o ideal e o prático, a maioria das contradições no mundo
pode ser resolvida (125).
2- Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e

da doença.
A vida diária da criança e do adolescente é muito afetada pela dor e

quando ela não é manejada corretamente, estes sofrem muito. Algumas
pesquisas evidenciam que a dor crônica em crianças e adolescentes causa
absenteísmo escolar, incapacidade de participar de atividades físicas,
perturbações do sono e dificuldade de se relacionar com outras pessoas da
mesma faixa etária (15-18).
Dos seis colaboradores deste estudo, cinco ainda frequentam a
escola, relacionando-se com crianças e adolescentes da mesma faixa etária
que não possuem a mesma doença.
Valéria: “ Eu costumo fazer lição... bastante

lição, tem a educação física e eu converso
com meus amigos! Os meus melhores amigos
são a C., a M.E., a R. e a M. A gente brinca de
pique perna e um monte de brincadeiras! A
que eu gosto mais é a pique perna!”
Pucca: “Daí eu vou pra escola. Meus amigos

passam lá em casa e vamos juntos, a pé, e eu
vou na minha cadeira. Os amigos que vão
comigo é a C., a F., a P., a M., J., F., J. e H.”
95
Os colaboradores, além de conviverem com crianças e adolescentes

da mesma faixa etária, sem a doença, também se relacionam com pessoas
portadoras da mesma condição, proporcionando, assim, uma troca de
experiências.
Sininho: “Eu conheço outras pessoas que tem

essa doença. Tem a D. que tem a mesma
doença, O E. e o K. também. Eu as conheci no
hospital. Eu também tinha um irmão que tinha
essa doença.”
Jay: “Conheço bastante pessoas aqui no

médico que tem Epidermólise, tem o L, a A,
tem a B, o D, bastante pessoas. Mas sem ser
aqui, no hospital, não conheço mais
ninguém.”
Os achados neste estudo também mostram que os colaboradores

realizavam atividades e até se adaptaram a alguns esportes, apesar das
limitações físicas.
Barney, por estar no estágio pré-operacional, preferia brincadeiras

que ele conseguia realizar sozinho, “Sentar na poltroninha e jogar vídeo
game é o que eu mais gosto de fazer!”, característica de crianças neste
estágio, que segundo Piaget, não possuem capacidade de fazer deduções
ou fazer generalizações.
Por outro lado, as crianças no estágio operacional concreto, como

Valéria, começam a se relacionar com mais crianças da sua idade. Assim,
suas brincadeiras são coletivas, fazendo com que seus pensamentos e
atitudes sejam menos egocêntricos – aspecto típico neste estágio de
96
(125)
desenvolvimento , no qual os pontos de vista de outras pessoas passam
a ser considerados e o raciocínio se torna socializado.
Valéria: “Tem a educação física e eu converso

com meus amigos! Os meus melhores amigos
são a C., a M.E., a R. e a M. A gente brinca de
pique perna e um monte de brincadeiras! A
que eu gosto mais é a pique perna!”.
Como o desenvolvimento cognitivo está em constante evolução, os

adolescentes continuam a se relacionar em grupos, apresentando
características do estágio de operações formais de adaptabilidade e
flexibilidade. Pucca, por exemplo, devido a sua doença, precisa utilizar
cadeiras de rodas para se locomover; porém, ela conseguiu se adaptar a
esportes, como o basquete e a natação.
Pucca: “Eu gosto de jogar basquete na escola

porque me deixam praticar! Eu já fiz natação
também, fazia na AACD, mas tive que parar há
2 meses, porque estava quebrando os
ossos.”
Já Sininho, ao relatar seu sonho, “Ahhh, eu sonho em ser curada,

mas só se for no novo mundo!”, reconhece que sua doença não tem cura
atingindo assim uma questão abstrata e filosófica, uma vez que ela espera a
cura para a doença, mas não para ela. Estas questões apontadas são
características do cognitivo dos adolescentes.
97
3- Utilizando várias alternativas para o controle da dor
Para que haja um adequado manejo da dor, é necessário que o

tratamento abranja técnicas farmacológicas e medidas não farmacológicas
(127,128)
.
As crianças e adolescentes fazem uso de medicamentos e de

alternativas não farmacológicas, como massagem, hidroterapia, acupuntura,
crioterapia, acreditando que elas não farão mal e que elas melhoram sua dor
no momento,
Barney, durante sua narrativa, relata que o que menos gosta de fazer
é tomar banho “O que eu menos gosto de fazer é tomar banho. Tem que
fazer curativo, dói para fazer curativo” e depois fala, “No banho, arde
para tirar o curativo e para entrar na água. Quando já estou na água,
não dói. Até faço xixi na água! Então eu gosto dessa hora do banho,
porque não dói!.
Tal evento é explicado pelo fato de que uma criança em estágio pré-
operacional interpreta o evento, em termos do uso que se faz dele, ou seja,
Barney considera o banho como a hora de sentir dor, por ter que retirar os
curativos.
Como o raciocínio da criança no estágio pré-operacional não vai além

do observável, a criança não consegue fazer deduções ou generalizações. O
raciocínio também é transdutivo – um evento pode causar o outro. Para
Barney, o banho é um evento posterior à retirada do curativo, que causa dor;
por conseguinte, ele não gosta do banho. Entretanto, o banho também faz
com que a dor passe; assim, Barney gosta dessa hora do banho, mas não
consegue reconhecer o banho como uma alternativa não farmacológica de
alívio da dor.
98
Valéria, por ter um raciocínio indutivo, já reconhece o banho como

uma medida de alívio da dor, ao relatar que “Quando eu sinto dor em casa,
quando está doendo muito, a minha mãe me dá banho, aí melhora!”. Ela
consegue relacionar o alívio da dor com o evento, que, no caso, é tomar
banho.
4 – Vivenciando a auto-imagem prejudicada
Alguns colaboradores além de sofrerem constantemente com a dor,

precisam lidar com sua aparência prejudicada pela doença e, muitas vezes,
eles acabam presenciando comentários de colegas, o que os chateia.
A criança em estágio pré-operacional é incapaz de ver as coisas de

(125)
uma perspectiva diferente da sua . De fato, ela não consegue perceber o
ponto de vista de outra pessoa, nem tampouco vê qualquer razão para fazê-
lo.
Barney: “Um dia, um menino perguntou se meu

dedo estava colado porque eu tinha jogado
cola.” e “Fiquei bravo com esse amiguinho da
escola.”
Barney não compreendeu que seu colega não conhecia sua doença,
ignorando o fato de que é muito comum que crianças com Epidermólise
Bolhosa tenham sindactilia (dedos grudados). Por esta razão, ficou bravo
com ele.
Considerando-se que os adolescentes vivem em constante busca

pela aprovação do grupo, quando nossos colaboradores deparam-se com
esses comentários, sentem-se excluídos, porque os adolescentes, em geral,
têm a capacidade de chegar a conclusões lógicas a partir de um conjunto de
observações.
99
Jay: “Na escola, já teve vezes que a minha mãe

teve que ir lá resolver, algum assunto, né?
Uma vez um menino me chamou de “pantera
machucada”, no elevador.” e “É uma situação
bem difícil, ter 13 anos e ter uma doença
assim. Porque você vê rejeição de partes de
outras pessoas, né?! O tamanho mesmo, você
é muito zuado, me chamam de baixinho,
tampinha e às vezes na cabeça dos outros, eu
não sei o que passa, é difícil.”
Considerações Finais
100
8. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Após conhecer a experiência de manejo da dor de crianças e

adolescentes em Cuidados Paliativos, pudemos testemunhar, além da forma
como convivem com a mesma, suas descrições da intensidade, qualidade e
localização da dor. Dessa maneira, destacaremos alguns aspectos sobre o
que mais chamou nossa atenção.
Trabalhar com crianças e adolescentes é muito gratificante, porque

eles são sinceros e conseguem expressar no olhar e na fala o que realmente
sentem e vivenciam. Entretanto, para conseguir ter acesso a eles
precisamos da aprovação de seus responsáveis.
Como já foi dito anteriormente, antes de dar início ao estudo,

começamos a trabalhar voluntariamente no Ambulatório de Dor e Cuidados
Paliativos, para que as crianças, adolescentes e seus responsáveis se
familiarizassem conosco. Durante este trabalho, tivemos muita dificuldade
para conseguir que os responsáveis aceitassem a participação de seus
filhos no estudo. Notamos que eles não ficavam confortáveis ao ouvir o que
seus filhos sentiam, principalmente quando tais sentimentos e pensamentos
eram expostos para outras pessoas, mesmo sabendo que a criança ou o
adolescente não seria reconhecido.
Apesar da dificuldade de conseguir a autorização para a participação

das crianças e adolescentes, durante as entrevistas pudemos perceber que
eles têm muito a dizer e nos ensinar, principalmente sobre como eles lidam
com a dor em seu cotidiano.
A dor é um agente limitante na vida de crianças e adolescentes.

Nossos colaboradores enfrentam a dor diariamente e mesmo assim,
consegue ir à escola, conviver com outras pessoas, brincar, praticar
esportes e fazer o tratamento diário com medicamentos e alternativas não
farmacológicas para o alívio da dor. Conseguem ter uma vida além da dor e
da doença; ou seja, conseguem ser crianças e adolescentes.
101
Durante a entrega da transcriação para a autorização dos

responsáveis, um de nossos colaboradores pediu para ficar com uma cópia
da versão final. Ele explicou que era muito difícil para ele falar sobre sua
vida diária e sobre como lida com a sua dor e doença, mas de posse
daquela versão final ele conseguiria explicar como ele se sentia. Nesse
momento, tive a certeza de que para esta criança o trabalho fez a diferença.
Este estudo foi importante para as crianças e adolescentes que

colaboraram expressando-se, contando como é a vida deles. Além disso, é
importante para que os profissionais de saúde compreendam que crianças e
adolescentes têm uma vida fora do ambiente hospitalar e com um adequado
manejo da dor, conseguem ter uma vida mais próxima da normalidade,
reduzindo seu sofrimento, mesmo tendo doenças sem cura.
Anexos
9. Anexos 9.1. ANEXO A
“Cartões de Qualidade da dor” (Rossato, Pimenta; 1996)

8.2. ANEXO B
1
CARTA DE CESSÃO PARA DEFINIR O USO DA ENTREVISTA
Título da Pesquisa: “Convivendo com a Dor: A perspectiva da criança e do adolescente em

Cuidados Paliativos”.
Pesquisador: Camila Amaral Borghi
Orientador: Profª Drª Lisabelle Mariano Rossato
São Paulo, / / 201 .
Destinatário,
Eu, .............................................................., identificado com RG

..................................., declaro para os devidos fins que cedo os direitos de minha
entrevista, dada na data .................., para a enfermeira Camila Amaral Borghi, no
Ambulatório de Dor e Cuidados Paliativos do hospital participante, para ser usada
integralmente ou em partes, sem restrições de prazos e citações, desde a presente data. Da
mesma forma autorizo a sua audição e o uso das citações e terceiros, que está sob a
guarda da enfermeira Camila Amaral Borghi, aluna de Mestrado da Escola de Enfermagem
da Universidade de São Paulo.
Abdicando de direitos meus e de meus descendentes, subscrevo a presente, que

terá minha firma e identificação.
______________________________________
Nome e assinatura do participante ou responsável
1. Modelo extraído do Manual de História Oral, Meihy, 2000.

8.3. ANEXO C
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA PARTICIPAÇÃO EM PESQUISA

CIENTÍFICA
Título da pesquisa: “Convivendo com a dor: A perspectiva da criança e do adolescente em Cuidados

Paliativos”
Pesquisador: Camila Amaral Borghi
Orientador: Profª Drª Lisabelle Mariano Rossato
Prezada criança ou adolescente e familiar
Sou enfermeira, estudante de Mestrado em Pediatria da Escola de Enfermagem da

Universidade de São Paulo, e estou realizando uma pesquisa com crianças e adolescentes com dor,
sendo que a mesma será realizada por meio de uma entrevista com a criança ou adolescente, na
companhia de um familiar, as quais serão gravadas, porém todas as informações contidas e sua
identidade serão guardadas com muito sigilo. O objetivo da pesquisa é: Conhecer a experiência de dor
da criança e adolescente em cuidados paliativos.
Esclareço que sua participação poderá ser interrompida quando você assim desejar, sem
com isto prejudicar seu atendimento e tratamento no hospital, nem interferir com seu livre
desenvolvimento na instituição, refiro também, que a pesquisa não traz nenhum risco para sua saúde.
Para esclarecer outras dúvidas durante a realização da pesquisa, você poderá entrar em
contato com o pesquisador através do telefone (11) 3061-7602, ou no e-mail
camila.borghi@hotmail.com ou edipesq@usp.br.
O presente documento será assinado em duas vias pelos envolvidos sendo entregue o
original para a criança ou adolescente e para o familiar acompanhante e a outra via ficará com o
pesquisador.
São Paulo, / / 2012.
__________________________ __________________________
Nome e assinatura do participante Camila Amaral Borghi
ou responsável
8.4. ANEXO D
Referências
106
Referências
10. REFERÊNCIAS
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Camila Amaral Convivendo Com A Dor

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UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO

CAMILA AMARAL BORGHI

Convivendo com a Dor: A Perspectiva da Criança e do

Convivendo com a Dor: A Perspectiva da Criança e do

Dissertação apresentada à Escola de

Catalogação na Publicação (CIP)

Biblioteca “Wanda de Aguiar Horta”

Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo

Borghi, Camila Amaral

Dissertação (Mestrado) - Escola de Enfermagem da

Orientadora: Profa. Dra. Lisabelle Mariano Rossato

Área de concentração: Cuidado em saúde /

1. Crianças 2. Adolescentes 3. Dor – Manejo 4. Cuidados

Se por um instante Deus se esquecesse

De que sou uma marionete de trapo,

E me presenteasse com um pedaço de vida,

Possivelmente não diria tudo o que penso,

Mas definitivamente pensaria tudo o que digo.

Daria valor às coisas, não pelo que valem,

Mas pelo que significam.

Dormiria pouco e sonharia mais,

Entendo que por cada minuto que fechamos os olhos,

Perdemos sessenta segundos de luz.

Andaria quando os demais se deitam,

Despertaria quando os demais dormem,

Escutaria enquanto os demais falam, (...)

(...) Se Deus me obsequiasse um pedaço de vida,

Me vestiria com simplicidade,

Me atiraria de bruços ao sol,

Deixando descoberto, não somente meu corpo,

Mas também minha alma.

Deus meu, se eu tivesse um coração....

Escreveria meu ódio sobre o gelo,

E esperaria que saísse o sol. (...)

Não deixaria passar um só dia

Sem dizer às pessoas que quero, que as quero.

Convenceria a cada mulher e homem

De que são meus favoritos e viveria enamorado do amor.

Aos homens provaria quão equivocados estão ao pensar

Que deixam de enamorar-se quando envelhecem,

Sem saber que envelhecem

Quando deixam de se enamorar.

A uma criança daria asas, mas deixaria

Que ela aprendesse a voar sozinha.

Aos velhos, meus velhos, ensinaria que a morte

Não chega com a velhice, mas com o esquecimento.

Tantas coisas aprendi de vocês, homens....

Aprendi que o mundo todo quer viver no alto da montanha,

Sem saber que a verdadeira felicidade está

Na forma de subir a escarpa.

Aprendi que quando um recém-nascido

Aperta com seu pequeno polegar pela primeira

Vez o dedo de seu pai,

O tem amarrado para sempre.

Outro homem de cima para baixo,

Quando o tiver ajudado a se levantar.

São tantas coisas as que pude aprender de vocês,

Mas finalmente de muito não haverão de servir

Porque quando me guardarem dentro desta maleta,

Infelizmente, estarei morrendo...

Gabriel Garcia Márquez

Aos meus pais por estarem sempre ao meu lado me apoiando, do

jeito deles, e por todo carinho, dedicação e atenção. À minha