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Re Vista Autism o 008
Re Vista Autism o 008
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REVISTA AUTISMO
“EN ESPAÑOL”
pág.47
GRETA É INDICADA
AO NOBEL
PELA 2ª VEZ
UMA SÓ VOZ
pág.24
PARA O 2
DE ABRIL
SESSÕES
reportagem de capa pág.18
COLUNAS
MAURICIO
DE SOUSA
desenhista
LUCAS
DIAS
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fim
As informações a seguir não
dispensam a consulta a um médico
O QUE É AUTISMO especialista para o diagnóstico
O QUE É AUTISMO?
Saiba a definição do Transtorno do Espectro do Autismo
CONTEÚDO
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O autismo — nome técnico ofi- apenas uma suspeita clínica, ainda ou a um psiquiatra da infância e da
cial: Transtorno do Espectro do Au- sem diagnóstico fechado —, pois juventude. Testes como o M-CHAT
tismo (TEA) — é uma condição de quanto mais cedo começarem as in- (com versão em português) estão
saúde caracterizada por déficit na- tervenções, maiores serão as possi- disponíveis na internet para serem
comunicação social (socialização e bilidades de melhorar a qualidade aplicados por profissionais.
comunicação verbal e não verbal) de vida da pessoa. O tratamento Referências, links e mais informações
e comportamento (interesse restri- psicológico com maior evidência de estão na versão online.
to e movimentos repetitivos). Não eficácia, segundo a Associação Ame-
há só um, mas muitos subtipos do ricana de Psiquiatria, é a terapia de
transtorno. Tão abrangente que se intervenção comportamental. O trata- Sinais
usa o termo “espectro”, pelos vários
níveis de comprometimento — há
mento para autismo é personalizado
e interdisciplinar. Além da psicolo-
de autismo:
desde pessoas com condições as- gia, pacientes podem se beneficiar Não manter contato visual por
mais de 2 segundos;
sociadas (comorbidades), como de- com fonoaudiologia, terapia ocupa-
ficiência intelectual e epilepsia, até cional, entre outros, conforme a ne- Não atender quando chamado
pessoas independentes, que levam cessidade de cada autista. Na escola, pelo nome;
uma vida comum. Algumas nem um mediador pode trazer grandes
sabem que são autistas, pois jamais benefícios no aprendizado e na inte- Isolar-se ou não se interessar por
tiveram diagnóstico. ração social. outras crianças;
As causas do autismo cada vez Alguns sintomas como irritabili- Alinhar objetos;
mais apontam para a genética. Con- dade, agitação, autoagressividade,
firmando estudos recentes anterio- hiperatividade, impulsividade, de- Ser muito preso a rotinas a ponto
res, um trabalho científico de 2019 satenção, insônia e outros podem de entrar em crise;
demonstrou que fatores genéticos ser tratados com medicamentos,
são os mais importantes na deter- que devem ser prescritos por um Não usar brinquedos de forma
convencional;
minação das causas (estimados entre médico. Dentre os medicamentos
97% e 99%, sendo 81% hereditário — indicados, a risperidona, que é da
Fazer movimentos repetitivos
e ligados a mais de 900 genes), além classe dos antipsicóticos atípicos, é o sem função aparente;
de fatores ambientais (de 1% a 3%) mais comum.
ainda controversos, também possam Em 2007, a ONU declarou todo 2 de Não falar ou não fazer gestos para
estar associados, como, por exemplo, abril como o Dia Mundial de Cons- mostrar algo;
a idade paterna avançada ou o uso de cientização do Autismo, quando
ácido valpróico na gravidez. Existem cartões-postais do mundo todo Repetir frases ou palavras em mo-
mentos inadequados, sem a devi-
atualmente 913 genes já mapeados se iluminam de azul (cor esco- da função (ecolalia);
e implicados como fatores de risco lhida por haver, em média, 4 ho-
para o transtorno — sendo 102 genes mens para cada mulher com TEA). Não compartilhar interesse.
os principais. O símbolo do autismo é o quebra-
Girar objetos sem uma função
-cabeça, que denota sua diversidade
Tratamento e sinais e complexidade.
aparente;
Alguns sinais de autismo já podem
aparecer a partir de um ano e meio Consulta médica Apresentar interesse restrito
ou hiperfoco;
de idade, e mesmo antes em casos Veja ao lado alguns sinais de autis-
mais graves. Há uma grande im- mo. Apenas três deles numa criança Não imitar;
portância em iniciar o tratamento de um ano e meio já justificam uma
o quanto antes — mesmo que seja consulta a um médico neuropediatra Não brincar de faz-de-conta.
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AUTISTAS
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GRATUITA
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ISSN 2596-053
9 772596
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MARIA GABRIELA BANDEIRA
olharesdoautismo.com.br
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R EVI STA AUTI SMO
10
Desmistificando o Autismo:
criamos um guia para
escreverem sobre TEA
com mais conhecimento
e propriedade
UM MANUAL
PARA JORNALISTAS
#RESPECTRO
São 35 páginas de
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informação, dados
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o dia 17 de janeiro, em parceria com a es- realizar uma entrevista, seja com a família, seja
Autismo
Legal
CIPTEA
E RG
Você já ouviu falar da nova Carteira de para crianças, adultos, brasileiros ou
Carla Bertin Identificação da Pessoa com Transtorno imigrantes com visto temporário, resi-
do Espectro do Autismo — CIPTEA? dentes, solicitantes de refúgio e residen-
além de mãe de um garoto autista, é Ela foi criada no início deste ano pela tes fronteiriços.
contabilista, advogada, pós-graduanda Lei 13977/2020, chamada de Lei Romeo
em intervenções precoces no autismo
e inclusão e direitos da pessoa com Mion, em homenagem ao filho do apre- RG
deficiência, blogueira, palestrante e sentador Marcos Mion, com autismo. Há, porém, mais uma boa notícia:
idealizou, juntamente com seu marido, O documento conterá as informações desde 1.mar.2020, todos os estados do
José Carlos, o projeto Autismo Legal.
indicadas a seguir: Brasil estão obrigados, conforme dois
Da pessoa com autismo: nome com- decretos (9278/2018 e 9713/2019), a
pleto, filiação, local e data de nascimento, adotar um novo modelo da Carteira de
Ilustração: Lucas Dias @_.tangg._
PSIQUIATRIA X
Depositphotos
NEUROLOGIA
Qual o mais indicado para os cuidados no TEA?
M
u it a s fa m í l i a s s e i nd a - Mas, para ficar mais fácil para o aos problemas do sono ambos
gam, ao suspeitarem das leitor ávido por escolher o me- devem ser procurados, além de
características atípicas do lhor profissional para seu filho, bons especialistas na área da
desenvolvimento de seus irei simplificar o raciocínio. Para otorrinolaringologia.
filhos, a respeito de qual o diagnóstico, ambos os pro- Não vamos esquecer, queridos
especialidade médica pro- fissionais, neurologista e psi- leitores, que atualmente temos
curar. Durante o seguimento quiatra com vivência no TEA, aprendido que parte dos dis-
clínico, quando enfrentamos, estão aptos a fazer o trabalho. túrbios e atrasos no desenvol-
nos autismos, comorbidades O formato da análise não difere vimento podem também ser
e problemas comportamen- por conta da especialização, e influenciados por distúrbios
tais diversos, e durante a sim da escola que pode seguir imunológicos, metabólicos e
adolescência, quando inú- linhas diferentes para analisar o gastrointestinais invocando a
meros transtornos e distúr- quadro clínico. O importante é necessidade de especialidades
bios podem apresentar-se sempre ter uma visão global de diferentes. Alergias e infecções
de forma a desarmonizar o todos os ambientes e persona- de repetição precisam de imu-
quadro clínico — o melhor gens que convivem com aquele nologistas, problemas quanto a
seria buscar um neurologista indivíduo em análise. peso, altura, prejuízos hormo-
ou um psiquiatra? O seguimento clínico é o que nais necessitam de endocrino-
Essa dúvida já paira por muito será diferente. O neurologista logistas, e os tão conhecidos
tempo, não somente para os cui- terá por especialidade maior ha- distúrbios intestinais nos di-
dados no espectro do autismo, bilidade em avaliar e direcionar recionam aos gastropediatras
mas para outras entidades do o raciocínio de cuidados mais corretamente indicados pelos
neurodesenvolvimento, como o afetos aos problemas motores, médicos de referência de vocês.
TDAH (transtorno de déficit da sensopercepção, alterações Esperamos ter auxiliado no ra-
atenção com hiperatividade). A nas aquisições de habilidades ciocínio de todos e desejamos
verdade é que com o advento da e epileptiformes. O psiquiatra que tenham sucesso na emprei-
neurociência evidenciando os sempre terá um olhar mais tada que é o auxílio no desen-
raciocínios neurobiológicos dos voltado para os problemas do volvimento de seus filhos.
transtornos psiquiátricos, fica humor, comportamento, inquie-
ainda mais difícil essa escolha. tações e ansiedades. Quanto
autismotechbr
autismo.tech
autismotech
AUTISMO +
TECNOLOGIA +
MERCADO DE “Hacka Autismo Tech”
acontecerá em maio, na
TRABALHO cidade de São Paulo
A
os 2 anos de idade, Carly muito comum na área de pessoas de negócio, mar-
Fleischmann foi diagnos- TI, principalmente no meio keting e familiares, sempre
ticada com autismo seve- acadêmico. Em setembro de colocando a pessoa com au-
ro, com comprometimento 2018, a Fiap (Faculdade de tismo no centro da resolu-
quase completo da fala. Informática e Administra- ção do problema.
Aos 11, sem nunca ter sido ção Paulista) organizou, A programação detalha-
ensinada a ler e escrever, em parceria com o Hospi- da, juntamente com as pre-
digitou no computador as tal Pinel, a “1ª Challenge miações, será divulgada em
palavras “dor” e “socorro”. Autismo”, competição que breve. Para mais informa-
Depois disso, os seus pais teve como objetivo encon- ções, acesse o site autismo-
começaram um processo de trar soluções para integrar tech.com.
incentivo para que Carly se a comunidade autista na so-
comunicasse e hoje, aos 25 ciedade. Como participante
anos, ela se comunica atra- daquele hackathon (como é Hacka Autismo Tech
vés de um software de com- chamado esse tipo de com- Site: autismotech.com
putador. Carly ganhou voz petição), fui premiado com o Datas: 09, 16 e 17.maio.2020
através da tecnologia! segundo lugar. Foi realmente Local: Fiap Aclimação - Av
Inspirado por essa histó- uma experiência incrível. Lins de Vasconcelos, 1264 -
ria, criei, juntamente com Inspirados por aquela ini- São Paulo, SP
a minha sócia, Joyce Rocha, ciativa, em parceria com
a iniciativa “Autismo Tech”. a Fiap, faremos o “Hacka
Como primeira ação oficial Autismo Tech”, nos dias 9,
vamos promover no mês de 16 e 17 de maio próximo,
maio um hackathon com na Fiap Aclimação, em São
foco em pensar em formas Paulo (SP).
tecnológicas de incluir as A ideia desse novo hacka-
pessoas com autismo no thon é reunir os mais diver-
mercado de trabalho. sos perfis de pessoas, como
Esse tipo de competição é programadores, designers,
15
12 R EVI STA AUTI SMO
Crítica Cultural
Ficha Técnica
Título original: The Good Doctor
Criador: David Shore
Série de TV, desde 2017, 42min
Gênero: Drama médico
Elenco: Freddie Highmore, Nicholas
Gonzalez, Antonia Thomas
Temporadas: 3
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Vários personagens têm arcos emo- entrar em sintonia com a lógica esperada
cionais desde suas introduções (David do espectador.
Shore é o mesmo que nos trouxe a série Todo esse carisma emocional acaba sendo
House, afinal), passando de não confiar útil em cobrir um pouco o impacto de que-
na capacidade de Shaun, para eventual- bras de realismo na escrita do roteiro. Neste
mente respeitá-lo e até tratá-lo como um aspecto, o roteiro faz as burocracias e a cir-
amigo. Porém, isso não impede a série de culação de vagas dentro do hospital serem
também apresentar alguns personagens totalmente fora da realidade, criando uma
desprovidos de tridimensionalidade, que lógica interna própria de como são todos
são apenas a manifestação de alguma esses funcionamentos, de forma a encur-
mensagem social que o episódio quer tar os trechos de explicações entediantes
passar sobre como a maioria das pessoas e partir logo para cenas que retêm algum
enxerga o autismo, e como reage e trata impacto, ou emocional, ou de progressão
uma pessoa com autismo que esteja em da trama, como um episódio isolado e como
seu círculo de amizades. uma história contínua.
No entanto, essas mensagens passadas A série é cheia de personalidade na maio-
são muito potentes, e muito relevantes. ria das vezes, e mesmo quando algumas
Alguns temas que não costumam ser de suas cenas falham em prender o inte-
abordados com tanta profundidade em resse emocional do público, a experiência
outras representações do autismo nas como um todo é extremamente agradável AUTISMO —
telas, como a hipersensibilidade, ou a
tentativa de se adequar a uma linha de
e intrigante. E pode ser uma das melhores NÃO ESPERE,
representações narrativas já feitas de uma
pensamento alternativa, são abordados, parte do espectro do autismo. Definitiva-
A JA LOGO!
e possuem, graças à longa duração que mente recomendado. EDITORA M.BOOKS
uma série de TV possibilita, várias cenas
que vão fundo em tais assuntos.
O elenco também contribui para con-
seguir passar tal sentimento ao público.
M ais de
É um grupo bem diversificado, com per- 5 .0 0 0
sonalidades de “todas as cores”, e embora exemplares
poucos realmente deem uma performance vendidos
considerada realista, o carisma e a energia
que colocam nesta imagem revela tanta
autoconfiança e carinho pelo trabalho
que estão realizando na série, que somos Um livro ideal
cativados mesmo assim. para quem acabou
de receber
o diagnóstico ou
Destaque está em dúvida
Por outro lado, Freddie Highmore
Diego Lomac sobre uma
realmente se destaca de todos os outros.
Sua performance como Shaun Murphy é videomaker, fotógrafo e editor suspeita de autismo.
não é apenas completamente exata na formado em Cinema, Rádio e TV
retratação de uma pessoa no espectro. pela Universidade de São Paulo e
Ela também é charmosa, fascinante, com irmão de Rafael, autista de 23 anos. autismo.paivajunior.com.br
um personagem que não apenas é digno
de apreço do público, mas que também diegolombomachado@gmail.com
acaba sendo muito identificável e fácil de @diegolomac
FRANCISCO PAIVA JUNIOR
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UMA SÓ
VOZ PARA
O 2 DE ABRIL
Dia Mundial do
Autismo tem
tema único no
Brasil em 2020:
“Respeito para
todo o espectro”
Ilustração: Depositphotos
ganhou a palavra “espectro”, Transtorno do Espectro do
Autismo (TEA), pela grande variação de características
e intensidades.
O pedido é por respeito nas políticas públicas (quase
inexistentes no país), respeito no tratamento e terapias
por meio do SUS (sem previsão do mínimo aceitável),
respeito na inclusão no mercado de trabalho, na edu-
cação, em eventos, na sociedade de um modo geral e,
logicamente, mais informação e menos preconceito.
Mais conteúdo sobre autismo e o “2 de abril” podem ser
obtidas no site desta Revista Autismo (RevistaAutismo.
com.br/DiaMundial) — publicação gratuita, impressa,
distribuída em todos os estados do Brasil, e também
digital (em português e espanhol). No site da ONU
(www.un.org/en/events/autismday) também há mais
informações sobre a data.
No 2 de abril e principalmente no fim de semana dos
E
dias 4 e 5 de abril, haverá eventos e caminhadas em todo
o Brasil para promover a conscientização a respeito do
TEA. Em 2019, o maior evento aconteceu em São Paulo
(SP), na Avenida Paulista, onde 10 mil pessoas caminha-
ram para chamar a atenção pela causa. Outros destaques
de público foram o Rio de Janeiro (RJ), Brasília (DF) e
Manaus (AM).
Estimativa: 2 milhões
Nos Estados Unidos, o Centro de Controle e Prevenção
de Doenças do governo (CDC, na sigla em inglês: Centers
for Disease Control and Prevention) estima a prevalência
de autismo em 1 a cada 59 crianças naquele país — núme-
ros divulgados em abril de 2018, referentes à pesquisa de
2014. Estão previstos novos números a serem divulgados
em 2020, segundo a assessoria do CDC, este anúncio será
entre a última semana de março e a primeira de abril pró-
ximo. O número de meninos autistas é aproximadamente
quatro vezes maior que o de meninas.
A ONU, através da Organização Mundial da Saúde
(OMS), considera a estimativa de que aproximadamente
1% da população mundial esteja dentro do espectro do
autismo, a maioria sem diagnóstico ainda. No Brasil, temos Um dos cartazes da campanha
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Tudo que
podemos ser
ANO NOVO,
HISTÓRIA
NOVA
Hoje, eu vou falar um pouco mais sobre temos nossa clássica princesa da Disney,
Nícolas Brito Sales a minha vida de escritor, e já vou come- mas isso não impediria que o livro fosse
çar dizendo que amo esse meu trabalho. escrito. Assim que o livro foi lançado,
Sim, é difícil para mim, porque ainda eu só recebi elogios pelas minhas redes
tenho dificuldade para me expressar, mas sociais e isso tudo não só me deixou sa-
é muito legal ver o que eu já consigo pro- tisfeito como também várias famílias fica-
duzir. Atualmente, quase tudo o que eu ram muitos felizes com a história. Fiquei
escrevo, eu peço para minha mãe corrigir, muito feliz com o resultado final e isso
porque ela é professora de português, já foi o suficiente para me deixar super
inglês e francês e sabe muito de regras. empolgado para eu escrever uma outra
Eu aprendo muito com ela e ela sempre história. É isso mesmo, pessoal. Vocês
diz que meu português é melhor que de não leram errado. Tem uma história nova
muita gente na internet, inclusive do meu chegando por aí. Essa foi uma história
pai! Mas ela só corrige para mim, e não que eu já estava criando na minha cabeça
escreve para mim. E, quando ela precisa pouco tempo depois que nós publicamos o
Ilustração: Lucas Ksenhuk
acrescentar ou tirar alguma coisa, ela livro da Ivana. Essa foi uma decisão que
fala comigo antes e me explica o porquê. eu mesmo havia tomado, sem ser ideia
Mas eu sei muito bem usar vírgulas e da minha mãe, pois fiquei muito feliz
pontuação em geral. com o resultado do livro da “Ivana”. E
Bem, eu quis falar sobre isso, porque esse novo livro agora terá uma história
eu estou recebendo muitos elogios com o completamente inédita, com personagens
meu livro infantil “Ivana e a cura para o diferentes, em um universo diferente,
preconceito”. Quando escrevi esse livro, além de uma mensagem muito importante
eu não imaginei que seria um sucesso tão (não só para as crianças) mas também
grande, eu confesso! Na verdade, foi uma para os adultos.
ideia que a minha mãe havia me dado de E eu já estou criando a nova história.
escrever um livro infantil de uma história Eu quero, na verdade, escrever uma cole-
simples. Eu tinha achado a ideia muito ção de livros infantis para ajudar as pes-
diferente, mas eu resolvi tentar. Depois soas a trabalharem nas escolas e em casa
de pensar muito, resolvi fazer uma his- sobre bullying, preconceito e superação.
tória onde a protagonista seria baseada Bom, espero que gostem da minha pró-
na minha coelha de estimação chamada xima aventura. Espero conseguir lançá-la
“Branca de Neve”. Obviamente ela não ainda este ano!
poderia ter esse nome no livro, porque já
Nicolas tem 21 anos, é fotógrafo, palestrante e escritor. Desde 2011, juntamente com sua mãe,
Nicolas percorre vários lugares para dar palestras sobre como é ser autista e estar inserido
na sociedade. Em janeiro de 2016, Nicolas deu início, como freelancer, em seus trabalhos de
fotógrafo, profissão que ele pretende seguir. Em 2014, foi coautor do livro “TEA e inclusão
escolar – um sonho mais que possível”. Em 2017, Nicolas lançou seu próprio livro, “Tudo o que
eu posso ser”, no qual conta suas experiências, o que pensa e como vive em sociedade.
editor chefe
CONTEÚDO
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ANÁLISE IDENTIFICA
OS 102 GENES MAIS
IMPORTANTES PARA
O AUTISMO
30
Nova lei em SP: Maior evento de renome mundial, brasi- – Autismo tem tratamento”
cinemas terão internacional leiros e estrangeiros. acontece nos dias 27, 28 e 29
sessão adaptada de autismo do Organizado pela Associação de março, abrindo a semana
para autistas Brasil será no RJ Caminho Azul, o diferencial do Dia Mundial de Cons-
do evento é unir conheci- cientização do Autismo, no
Legislação determina que mento técnico-científico de hotel Rio Othon Palace, na
salas de cinema tenham ao médicos, terapeutas, conhe- Praia de Copacabana (Rio
menos uma sessão por mês cimento de familiares e dos de Janeiro).
com adaptações para pessoas profissionais de educação, O evento conta com palestran-
com autismo. reunindo profissionais de tes como: Carlos Gadia, Diogo
Todos os cinemas da cidade diferentes formações, numa Lovato, Francisco Assumpção,
de São Paulo (SP) deverão proposta de trabalho inter e Paulo Liberalesso, Meca An-
oferecer pelo menos uma transdisciplinar. drade, Christine Honsberger,
sessão mensal adaptada para O evento de 2019 teve a par- Erin Lozott, entre outras au-
pessoas com autismo a partir ticipação de mil e duzentas toridades no assunto.
de 15.abril.2020, de acordo pessoas, entre participantes,
com lei municipal sancio- No dia 20, 21 e 22 de agosto, palestrantes e voluntários
nada e publicada no último no Rio de Janeiro, acontece o — e cobertura exclusiva da
dia 14 de janeiro pelo pre- maior evento internacional Revista Autismo. Mais infor-
feito da capital paulista: Lei de autismo do país. São dois mações e inscrições no site
17.272/20. Nestas sessões, as encontros simultâneos: o 2º CaminhoAzul.com.br.
luzes deverão estar levemen- Congresso Internacional sobre
te acesas, o som mais baixo e o Transtorno do Espectro do
não poderá haver exibição de Autismo: atualização clínica e
publicidades, como trailers científica e o 2º Encontro In- ‘Rio TEAma 2020’
e propagandas de marcas. ternacional de Associações, será em março
Familiares e Cuidadores de Na sua terceira edição, o se-
Autistas — com palestrantes minário “Rio TEAma 2020
#RESPECTRO
Comunidade na Causa
NASCE A
REUNIDA :
A primeira semana de 2020 trouxe uma
Fatima de Kwant, notícia que movimentou as redes sociais presença em excesso de outros, e por situa-
da Holanda dos seguidores de comunidades do autis- ções de ordem pessoal na vida de alguns
mo: o surgimento de um movimento pelos dos membros criadores do movimento. Os
é radicada na Holanda, mãe direitos dos autistas — Reunida, a Rede reveses atrasaram o lançamento oficial e,
de um autista leve, adulto, é
jornalista, especialista em Unificada Nacional e Internacional pelos meses após os preparativos para a oficiali-
Autismo & Desenvolvimento Direitos dos Autistas. zação, Ronaldo Cruz veio a falecer. O movi-
e Autismo & Comunicação. Para muitos uma novidade; para outros, mento ficou órfão. Sem seu mentor, a Rede
uma surpresa, pois a Reunida quase existiu Unificada não encontrou a inspiração para
há mais de dois anos. seguir adiante. Porém, dois anos depois,
autimates@gmail.com
No verão de 2017, alguns ativistas se fortalecidos pelo legado de um grande exem-
www.autimates.com
Autimates reuniram e idealizaram uma Rede que plo, alguns de seus antigos componentes
@fatimadekwant abrangesse o amplo espectro do autismo, retomaram os planos de então, apesar de
em todos os seus graus e idades, sem hie- bastante adaptados para a situação atual
rarquia, com representação em cada mu- do autismo.
nicípio de todos os estados do país. Cinco
pessoas se encontraram e sonharam, juntas, Conselhos
um sonho , para que os autistas do Brasil A Reunida não tem presidência e funcio-
obtivessem acesso aos direitos conquista- na de um modo a que nunca uma só pessoa
dos por lei. tenha o poder de decisão, mas todo o staff.
O sonho cresceu, amadureceu e foi cha- A direção é composta por nove pais e mães
mado de Reunida pelo seu idealizador-mor, de autistas, chamados de “conselheiros de
o falecido ativista Ronaldo Cruz (RN). O honra”. Estes ativistas são os idealizadores
título remete à base de todo o projeto que da segunda edição do movimento: Berenice
visa ao sucesso coletivo: a união de pes- Piana (RJ), Bruna Priscila (RN), Carolina
soas que comungam os mesmos objetivos. Spinola (MS), Claudia Moraes (RJ), Fati-
Logo após sua criação, mais de 500 pes- ma de Kwant (Holanda), José Muniz (RJ),
soas de várias cidades espalhadas pelos Karla Jones (PB), Nilton Salvador (PR) e
estados do Brasil se filiaram ao movimen- Ulisses da Costa (RJ).
to. A comunicação era, primordialmente, Além dos conselheiros de honra, a Reuni-
feita através de um grupo no aplicativo da conta com conselhos federaisestaduais e
Whatsapp. Desse modo, tentava-se saber municipais, com representantes em todo o
o que seria necessário para conduzir um país, além dos chamados “conselhos extraor-
movimento que representasse todos. Na dinários”, formados por quatro conselhos: o
prática, a comunicação ficou prejudicada de ética, de apoio jurídico, de profissionais
pela ausência de alguns participantes, a e o da pessoa autista/asperger.
marciaflm@gmail.com
A
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C
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em flats individuais ou em quarto relacionada à interpretação de quem tem a obriga-
para pequeno grupo, com cuidados ção de cuidar, se é a família ou não, mas sim, qual
pessoais e apoio para até 80 adultos. o tipo de vida deseja-se proteger e incentivar: o da
Outros tipos de residência se es- convivência social ou o da reclusão no lar.
palham pela Inglaterra, geralmente
localizadas fora dos grandes centros. Vale do Loire, França:
É o caso de uma comunidade bem treinando para viver
ao norte do país, na pequena Easin- na própria casa
gwold, condado de York, onde cada
pessoa tem seu próprio apartamento
“Você tem que levar a vida que você gosta e não
independente, acesso a uma varieda-
a que os outros pensam para você”, afirma Anouk
de de instalações e comodidades no
Braisin em um documentário rodado em 2014 pela
local, e alguns moradores têm está-
brasileira Pamela Valente.
gios regulares de trabalho e/ou em-
Anouk não é autista. Ela mora na França, tem
pregos profissionais, na cidadezinha
paralisia cerebral e alimentou o sonho de viver
ou no próprio lugar onde moram.
sozinha. Para isso, aos 22 anos, decidiu mudar-
A decisão e escolha, considerando
-se para Chinon, uma cidadezinha localizada na
localidade e proposta, mais assistida
região central do Vale do Loire, cerca de 285 km
ou mais autônoma, tem custos de
a sudoeste de Paris. Sua motivação: uma escola
alto padrão. Fausta explica que “o
de capacitação em autonomia e integração social
governo paga (se você for habilitado
para adultos com 20 anos ou mais, com deficiência
a usufruir de algum benefício), ou
motora e paralisia cerebral, o Instituto MAI, cria-
te ajuda a pagar, ou você paga tudo
do em 1996 pela Associação Le MAI (Movimento,
sozinho”.
Autonomia, Integração), que inovou em métodos e
O sistema de benefícios e assistên-
em recursos técnicos e humanos implementados.
cia do Reino Unido é complexo e está
O Instituto MAI tem capacidade para até 40 clien-
em transformação nos últimos anos,
tes, e a residência é composta por 22 estúdios (indi-
entretanto, dependendo das circuns-
viduais), escritórios e um amplo espaço educacional
tâncias pessoais, cada pessoa pode
com salas de treinamento, além de 18 apartamentos
ter direito a auxílio. Existe ajuda
espalhados por toda a França. O centro de treinamen-
prática e apoio financeiro para, por
to em Chinon acolhe pessoas de todo o país, às vezes
exemplo, desempregados, pessoas
muito dependentes, e seus resultados surpreendem.
com renda baixa, pessoas com defi-
Gerenciado por uma associação sem fins lucrativos,
ciência - a lista é extensa e cheia de
a Ladapt, a missão do Ins-
situações específicas. Para resumir,
tituto MAI é permitir uma
o direito à complementação ou ao
verdadeira integração social
pagamento integral da residência vai
e, finalmente, a vida na pró-
depender de sua renda, de você se
pria casa. Alcançar esse ob-
enquadrar no sistema de benefícios
jetivo envolve um percurso
e do lugar onde você mora, porque
de formação em três etapas
na Inglaterra a autoridade local de-
– que pode durar até cinco
cide como os recursos públicos são
anos – na qual a própria pes-
distribuídos. De modo geral, “quem
soa com deficiência constrói
mais tem paga, quem não tem não
ativamente seu projeto de
paga”, resume Fausta.
vida independente, moni-
“Eles também podem alugar um
torada por uma equipe que
apartamento para a pessoa, e um
avalia e orienta as metas
cuidador (ou uma cuidadora) vai
para alcançar autonomia e
constantemente checar se está tudo
progredir no aprendizado:
bem, tipo três, quatro vezes ao dia.
- em um estúdio privado
Este tem sido o modelo pelo qual
e protegido na residência do
tem- se brigado aqui”, conclui Faus-
Instituto MAI;
ta Cristina.
- em um apartamento
A questão não aparenta estar
Trabalho no
VANTAGENS DA
Espectro
NEURODIVERSIDADE:
COM A PALAVRA, AS
EMPRESAS (parte 2)
Marcelo Vitoriano
Contratar profissionais qualificados é um
é psicólogo, especialista em desafio para todas as empresas, em todas
terapia comportamental
as posições e áreas de atuação. Quando
cognitiva em saúde mental,
mestre em psicologia da saúde. pensamos em talentos, somando a questão
Há 4 anos faz parte do grupo de da diversidade, parece que complicamos
trabalho sobre Direitos Humanos um pouco mais esse desafio, não é?
nas Empresas da rede brasileira No entanto, você que tem acompanhado recursos humanos da Iguatemi Empresa
do Pacto Global da ONU e é esta coluna, sabe o quanto temos traba- de Shopping Centers.
diretor geral da Specialisterne lhado para contribuir com a quebra deste “Inclusão e diversidade sempre foram
no Brasil, organização social e de tantos outros paradigmas, trazendo compromissos da Dow e fazem parte da
de origem dinamarquesa
presente em 20 países, que maior conscientização sobre as pessoas nossa ambição. Há mais de 25 anos foram
atua na formação e inclusão com autismo. Então, vamos lá, dar voz às criadas redes de afinidade na América Lati-
de pessoas com autismo no empresas que têm proporcionado oportuni- na, formadas por funcionários voluntários.
mercado de trabalho. dades de colocação profissional às pessoas Uma delas é o DEN (Disability Employee
neurodiversas: Network), que trata da inclusão de pessoas
“A Iguatemi tem um forte compromisso com deficiência (PcD) desde 2008, quando
com times diversos, entendendo que eles passamos a contratar pessoas com autismo.
nos proporcionam resiliência, inovação e Esses profissionais têm como diferencial a
geração de valor. Entendemos que a neuro- atenção aos detalhes e foco, características
diversidade nos agrega novas perspectivas muito valiosas para nós. Essas ações, além de
e que estas pessoas têm talentos incríveis e trazerem diversidade à empresa, promovem
uma capacidade de ‘focar’, que toda empre- a soma de diferentes pensamentos, experiên-
sa precisa ter. Conviver com a neurodiver- cias e estilos de vida. Por isso, os grupos de
sidade nos fez ‘sair do piloto automático’. afinidade têm papel fundamental na cultura
Lidar com as questões de sociabilidade, da diversidade e na transformação para
com a franqueza e com o jeito literal de ver que tenhamos um ambiente cada vez mais
as situações, trouxe a empatia de volta à inclusivo.” – Rosangela Medeiros, líder de
equipe, nos fez estar atentos com a forma cadastro de fornecedores e clientes para a
como nos comunicamos e com o espaço Dow América Latina e América do Norte.
do outro.” — Vivian Broge, diretora de Resultados bacanas como esses só acon-
tecem em função de líderes engajados e
comprometidos. Por mais empresas que
valorizem a diversidade!
HIPOCRISIA?
#RESPECTRO
EN ESPAÑOL
Revista Autismo lança versão digital em espanhol gratuita
CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code que
está no índice desta
edição para ir ao site.
N
o início de 2020, a Revista Au- tradutora profissional e ghost
tismo lançou, pela primeira writer, que apoia o projeto
vez, versões em espanhol de da revista.
todo o conteúdo impresso.
E, como sempre, gratuita.
Inicialmente apenas com as Download
edições número 5 e 6 (junho e Para baixar as versões em es-
setembro/2019), todos os tex- panhol, acesse:
tos da revista ganharam uma www.RevistaAutismo.com.br
versão digital em espanhol
— além da versão original Vale lembrar que, a respeito
em português que também é de autismo, somos a primei-
digital e impressa. Até mesmo ra revista periódica da Amé-
as histórias em quadrinhos do rica Latina; além de sermos
André, o personagem autista a primeira, do mundo, em
da Turma da Mônica, têm ver- língua portuguesa sobre o
são hispânica. Transtorno do Espectro do primeiras edições da Revis-
O conteúdo é traduzido por Autismo (TEA). ta Autismo traduzidas para
Sandra Martha Dolinsky, Veja acima as capas das duas o espanhol.
ESPECTROARTISTA #RESPECTRO
A arte e o talento
dentro do espectro
AUGUSTO MANGUSSI