FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS

UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS

Iniciação Científica

Identificação da demanda de Cuidados Paliativos (CP) na

Unidade de Emergência Referenciada (UER)

Estudante: Felipe Thiele Cecílio

Aluno de graduação da Faculdade de Ciências Médicas, UNICAMP

Orientadora: Cristina Bueno Terzi Coelho

Vice Coordenadora do Serviço de Cuidados Paliativos no Hospital das Clínicas,
UNICAMP

Co-orientadora: Daniele Pompei Sacardo

Professora do Departamento de Saúde Coletiva da Faculdade de Ciências Médicas,
UNICAMP

Campinas
Março 2020
Dra. Cristina Bueno Terzi Coelho

Médica assistente UTI adultos Hospital das Clínicas - UNICAMP

Endereço: R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas – SP. Brasil. CEP: 13083-

888

Email: cristerzi@gmail.com

Telefone: (19) 3521-7698

Lattes CNPq: http://lattes.cnpq.br/1483597503089794

Profa. Dra. Daniele Pompei Sacardo

Departamento de Saúde Coletiva, Faculdade de Ciências Médicas Universidade Estadual de

Campinas - UNICAMP

Endereço: Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 - Cidade Universitária, Campinas -

SP. Brasil. CEP: 13083-887.

Email: danielesacardo@gmail.com

Telefone: (19) 3521-9236

Lattes CNPq: http://lattes.cnpq.br/9665852222439540

Felipe Thiele Cecílio

Aluno de graduação do curso de Medicina na Faculdade de Ciências Médicas da

Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP

Endereço: Rua Tessália Vieira de Camargo, 126.Cidade Universitária, Campinas -

SP. Brasil. CEP: 13083-887.

Email: felipececiliot@gmail.com

Telefone: (19) 989290330

Lattes CNPq: http://lattes.cnpq.br/0253370555735307

2
Resumo: A demanda por Cuidados Paliativos (CP) está aumentando ao redor do mundo,
não só pelo crescimento da população portadora de doenças crônicas, mas também pela
disseminação da informação acerca dos cuidados de fim de vida. A implementação dos
Cuidados Paliativos (CP) em uma ampla variedade de serviços produziu diversos
benefícios para pacientes e familiares, como aumento da qualidade de vida, redução do
tempo de internação, número de hospitalizações e do fardo depositado sobre os cuidadores,
e para os prestadores da assistência, como redução de custos hospitalares. Neste estudo, nós
iremos identificar o número de pacientes elegíveis para consulta e intervenção de Cuidados
Paliativos (CP) admitidos na Unidade de Emergência Referenciada (UER) de um hospital
acadêmico terciário/quaternário. Um questionário eletrônico será usado para coletar os
dados. SPICT combinado com o PPS serão utilizados para avaliar a elegibilidade e a
análise estatística para investigar associação entre as variáveis vai ser realizada. Nós
esperamos identificar por volta de 9% dos pacientes entrevistados como elegíveis. Esse
projeto também servirá como teste para um futuro estudo multicêntrico.
Palavras-chaves: cuidados paliativos; unidade de emergência referenciada;
identificação; rastreio; palliative performance scale; PPS; SPICT.

Relevância: Conscientes de que o reconhecimento, abordagem e implementação de CP

(Cuidados Paliativos) melhoram a qualidade de vida 1, 2, reduzem sintomas 1, intensidade do

cuidado 3, tempo de internação 4 e custos hospitalares 1, 2, 4

, nós acreditamos que o uso de
I, II
ferramentas validadas na UER do Hospital das Clínicas da UNICAMP combinado com

um encaminhamento para um serviço de CP adequado, promoveria benefícios não apenas

para os pacientes e familiares, mas também para o Hospital, reduzindo custos e

descongestionando parte da UER. “Choosing Wisely”, uma campanha americana fundada

pela American Board of Internal Medicine (ABIM), agrupa recomendações de todas as

áreas para viabilizar um diálogo entre médicos e pacientes/família que tenha como objetivo

tratamentos baseados em evidência, livres de danos e verdadeiramente necessários. Esse

contém, em diversas seções, orientações explícitas para a precoce implementação de CP 5.

3
Sumário:

1. Introdução 5
1.1 História 5
1.2 Definição 6
1.3 CP no Brasil 6
1.4 Palliative Performance Scale (PPS) 9
1.5 Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) 9
1.6 CP na UER 10
2. Objetivos 10
2.1 Objetivos Específico 10
3. Hipóteses 11
4. Local de realização da pesquisa 11
5. População a ser estudada 11
5.1 Critérios de inclusão 11
5.2 Critérios de exclusão 12
6. Garantias éticas 12
7. Métodos 12
7.1 Geral 12
7.2 Coleta de dados 13
7.3 Análise dos dados 14
8. Cronograma 15
9. Orçamento 15
10. Riscos e benefícios envolvidos na execução da pesquisa 15
10.1 Riscos e desconfortos 15
10.2 Benefícios 15
11. Critérios de encerramento ou suspensão 16
12. Resultados 16
13. Divulgação dos resultados 16
14. Referências 18
15. Anexos 21
4
1. Introdução

1.1 História

A origem do CP (cuidado paliativo) ocidental iniciou-se no quarto século no

Império Romano em que os primeiros hospices foram construídos. Eles eram instituições

de caridade cristãs que ofereciam abrigo, água e alimento para peregrinos e viajantes, em

sua maioria pessoas pobres e que não cuidavam de suas enfermidades 6. Um dos primeiros

hospices romanos e o primeiro de grandes proporções foi o Hospice of Portus, erguido por

Santa Fabíola no século quinto 7.

Foi na Idade Média que os hospices, construídos nas rotas de grande fluxo,

começaram a atender não só aos viajantes como aos doentes 6. Eram lugares em que os

cuidados prestados tinham como foco principal o alívio do sofrimento. Entretanto, existe

documentação indicativa de que só houve avanço significativo no cuidado de pessoas

enfermas pelos hospices no século XVIII 8

e que a primeira vez que a palavra “hospice”

foi usada para se referir ao cuidados daqueles que estão morrendo foi em Lyon, França no

ano 1842 1. No início do século XX as Irmãs Religiosas da Qualidade fundaram o St.

Joseph’s Hospice, com 30 leitos para os pacientes pobres em fim de vida 9. É importante

também recordar que o termo hospice é um elemento dentro de um conjunto mais amplo

que são os CP, mas que era usado como sinônimo antes de surgirem problemas em realizar

a sua tradução para certas línguas 10.

O movimento Hospice (como sinônimo de CP) foi inaugurado pela Dra. Cicely

Saunders em 1967 com a fundação do St. Christopher’s Hospice em Londres. Suas

11 12
contribuições científicas incluem o conceito de dor total , elaboração de métodos e

5
protocolos para o uso de opioides em dor física e introdução da família e amigos do

paciente em fim de vida como parte da unidade de cuidado 11.

1.2 Definição

A definição de CP mudou conforme o nosso conhecimento e a importância

concebida aumentaram. Esse tipo de cuidado foi inicialmente baseado em tratar do

sofrimento esquecido já que a doença e os sintomas eram vistos separados na trajetória dos

pacientes 13, entretanto, nossa perspectiva se expandiu e muitos outros componentes foram

adicionados ao espectro dos CP. Atualmente, é indispensável a presença de uma equipe

multidisciplinar, incluindo, por exemplo, fisioterapia, psicologia, enfermagem,

fonoaudiologia, medicina, farmácia, nutrição, odontologia e capelania.

A definição atual, emitida em 2002, de CP pela Organização Mundial da Saúde

(OMS): “Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe

multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares,

diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento,

da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas

físicos, sociais, psicológicos e espirituais.” é uma importante orientadora no âmbito do

cuidado juntamente com os nove princípios dos CP 13. (Negrito feito pelo autor)

1.3 CP no Brasil

As primeiras iniciativas realizadas no Brasil ocorreram no Rio Grande do Sul em

1983, seguido por São Paulo, Santa Catarina e Paraná, todas em instituições públicas. As

ações no sistema privado foram desenvolvidas posteriormente e ainda hoje têm distribuição

6
heterogênea e são, na maioria dos casos, dependente de iniciativas individuais dos

profissionais 14.

Eventos importantes marcaram a história inicial dos CP no Brasil: (1) A publicação

15
do estudo SUPPORT em 1995, que desencadeou um debate internacional, incluindo o

Brasil, acerca dos cuidados no fim da vida; (2) a criação de uma unidade de CP no Rio de

Janeiro em 1998; (3) o pioneirismo do Prof. Marco Túlio de Assis Figueiredo em oferecer e

ensinar assistência permeada pela filosofia paliativista e (4) a criação da Academia

Nacional de Cuidados Paliativos em 2005 9. Há muito progresso sendo feito e outros

eventos se destacaram, como o reconhecimento da Medicina Paliativa como

16
subespecialidade médica e a inclusão dos CP no Código de Ética Médica. 17.

Apesar de grandes avanços terem ocorrido, o Brasil está consideravelmente atrasado

quando em contraste com o panorama internacional. Duas análises internacionais de grande

impacto classificaram serviços de CP ao redor do mundo e os resultados brasileiros são

alarmantes. O “International Observatory of End Of Life Care (IOELC)”, resultado do

projeto da International Palliative Care Initiative (IPCI), comissionado pela Worldwide

Palliative Care Alliance, criou seis classificações relacionadas com o oferecimento de CP

18
: Grupo 1 (Sem atividade conhecida), Grupo 2 (Capacidade para construção), Grupo 3a

(Oferta Isolada), Grupo 3b (Oferta Generalizada), Grupo 4a (Integração Preliminar) and

Grupo 4b (Integração Avançada). O Brasil foi enquadrado em 2013 como pertencente ao

Grupo 3, que é definido, pelo próprio relatório, como se segue: “the development of

palliative care activism that is patchy in scope and not well-supported; source of funding

that is often heavily donor dependent; limited availability of morphine; and a small

7
number of hospice-palliative care services that are often home-based in nature and

limited in relation to the size of the population.” (Negritos feito pelo autor).

O outro projeto foi o “The 2015 Quality of Death Index”(Ranking palliative care

across the world)” 19 que selecionou 80 países dos grupos 3a, 3b, 4a e 4b do IOELC, com

populações maiores que dois milhões de habitantes e com PIB maior que dez bilhões de

dólares americanos com algumas exceções para haver equilíbrio geográfico. Vinte

indicadores foram analisados, destes, quatro eram quantitativos e dezesseis qualitativos.

“Palliative and Healthcare Environment”, “Human Resources”, “Affordability of Care”,

“Quality of Care” and “Community Engagement” foram critérios avaliados para cada país.

Os países mais bem colocados foram Reino Unido, Austrália e Nova Zelândia. Brasil está

na 42ª colocação com uma pontuação extremamente baixa quando avaliada a capacidade

de fornecer CP (capacidade do sistema/numero de mortes no ano) de 0,3% enquanto os 14

primeiros países atingiram pontuações maiores que 30%.

Assim, faz-se nítida a necessidade brasileira de investimento em assistência,

educação e pesquisa em CP. A maior parte da população brasileira, incluindo o público

geral e profissionais de saúde, não compreendem os objetivos das intervenções

paliativistas, frequentemente associando-as à eutanásia, que é proibida no Brasil, e

acidentalmente contribuindo para a distanásia, ao estender intervenções terapêuticas

dispensáveis, ineficazes e agressivas para pacientes em estágios finais da vida. Além disso,

a nossa cultura médica tem pouco domínio do uso de opioides, com frequência

prescrevendo subdosagens e, consequentemente, privando um grande número de pacientes

de receber manejo de dor adequado 20.

8
1.4 Palliative Performance Scale (PPS) I

A PPS é uma ferramenta desenvolvida por Anderson F.G. em 1996 baseada na

Escala de Desempenho Karnofsky (Karnofsky Performance Scale – KPS) 21 para melhorar

a avaliação funcional de pacientes em CP. Desde de sua criação, ela foi usada em diferentes

cenários, incluindo hospices e Departamentos de Emergência (DE), e foi confirmado, por

diversos estudos, que PPS é uma ferramenta útil e precisa para avaliar estado funcional e

sobrevivência dos pacientes 22, 23, 24, 25, 26.

A escala fornece ao aplicador uma pontuação de 0%, que indica morte, a 100%, que

indica completamente saudável. Deambulação, Atividade e Evidência da Doença,

Autocuidado, Ingesta e Nível de Consciência são os atributos avaliados. Ao tratarmos de

pacientes em CP, o PPS deve ser aplicado considerando o status funcional basal do

paciente, antes do evento agudo que levou a admissão no DE.

Sensibilidade e especificidade, assim como valor de corte para prever sobrevivência

nos próximos seis meses em pacientes adultos no cenário emergencial foram investigados

revelando os seguintes resultados: 89,5 %, 85,2 % e >40%, respectivamente 26.

1.5 Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) II

SPICT é outra ferramenta, simples e inovadora, validada em português em 2016,

utilizada para identificar pacientes que poderiam se beneficiar de consultas e intervenções

27, 28
paliativistas e que provê orientações simples e diretas para a equipe multidisciplinar .

Inclui, na primeira seção, dos indicadores gerais de piora de saúde, um item para ser

investigado, que é “Performance status is poor or deteriorating, with limited reversibility”

e que nós decidimos avaliar a partir da pontuação fornecida pelo PPS.

9
 SPICT também foi usado para prever risco de morte nos próximos seis e doze meses

na atenção primária em um grande estudo caso-controle retrospectivo. SPICT teve

sensibilidade e especificidade de 67% e 87%, respectivamente, com acurácia de 78% 29.

1.6 CP na UER (Unidade de Emergência Referenciada)

O contexto emergencial sedia a realização do cuidado agudo para acidentes

traumáticos ou outras deteriorações repentinas na condição de saúde 30; assim, a UER tende

a fornecer, para todos os pacientes, intervenções terapêuticas agressivas, visando o

prolongamento da vida e requer, de seus profissionais, tomada de decisão rápida e precisa30.

Mesmo assim, pacientes acometidos por Doenças Ameaçadoras da Vida (DAV), muitas

vezes crônicas, são vítimas dessas mudanças inesperadas do status de saúde e buscam

assistência nos DE sejam referenciados ou não. Portanto, uma aliança entre CP e Medicina

de Urgência pode ser de grande valor, auxiliando a rastrear e encaminhar pacientes

elegíveis para CP 30.

Pacientes que chegam ao DE e são elegíveis para CP podem se beneficiar de

intervenções paliativas 30, 3 com menos utilização das Unidades de Terapia Intensiva (UTI),
30
menos tempo de internação, maior satisfação do paciente e dos familiares proporcinando

melhor qualidade de vida 31.

2. Objetivos

Identificar quantos pacientes admitidos na UER de um hospital

terciário/quaternário são elegíveis para CP.

2.1 Objetivos Específicos

2.1.1 Estimular discussões sobre a relevância dos CP no Sistema Único de Saúde

(SUS) na UER do Hospital das Clínicas da UNICAMP;

10
 2.1.2 Servir como projeto piloto para um estudo multicêntrico mais amplo;

2.1.3 Estabelecer graus de demanda de CP.

3. Hipótese

Cientes que visitas não planejadas a DE são frequentes em pacientes elegíveis para

CP, intensificadas nos últimos meses de vida, e que a oferta de CP no SUS é incipiente e

esparsa, portanto, aumentando escoamento desses pacientes para os DE, esperamos

identificar por volta de 9% (estimativa baseada em um estudo com configurações

semelhantes 32) dos pacientes admitidos na UER como elegíveis para CP.

4. Local de realização da pesquisa

A pesquisa será conduzida na UER do Hospital das Clínicas da UNICAMP.

Aproximadamente 160 pacientes dão entrada no serviço em um período de 24 horas. Há 40

leitos para pacientes internados na UER que aguardam altas ou internação em uma

enfermaria específica, porém, mais de 70 macas são ocupadas todos os dias. A unidade é

dividida em áreas: “Adulto”, “Ortopedia”, “Psiquiatria” e “Pediatria”. Estudantes,

residentes e profissionais trabalham/aprendem em um ambiente multidisciplinar.

5. População

Participantes da pesquisa serão todos aqueles admitidos ou já hospitalizados na

UER durante um período de 12 horas que aceitarem serem entrevistados. Se o número de

pacientes exceder a capacidade de realizar as entrevistas da equipe, o tempo de coleta não

será estendido. Em caso de incapacidade ou grave desconforto, como dor e dispneia

severas, acompanhantes serão elegíveis para responderem ao questionário e assinarem o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) III. O número esperado de pacientes é

11
de aproximadamente 400. A taxa de admissão em 24 horas varia de ~140 a ~180 pacientes

de acordo o sistema interno de dados (CICS®).

5.1 Critérios de inclusão

Pacientes com 18 anos ou mais após serem triados pelo profissional da enfermagem

em plantão. Como todo indivíduo pode se beneficiar de uma abordagem paliativa não há

necessidade de nenhuma outra restrição.

5.2 Critérios de exclusão

Pacientes inconscientes e/ou gravemente debilitados sem acompanhantes presentes

na UER não serão abordados e questionários incorretos ou faltando informações de

identificação serão descartados. A população pediátrica não será incluída devido à falta de

validação das ferramentas nesse grupo etário.

6. Garantias éticas

A participação o estudo é estritamente voluntária; nenhum dado será compartilhado

com outrem que não a equipe de pesquisa ou colaboradores e a divulgação será feita sem

exposição de qualquer dado de identificação. Um TCLE será entregue e todos os direitos

estabelecidos por lei e pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) serão concedidos

almejando preservar a integridade dos participantes.

7. Metódos

7.1 Geral

Esse projeto de pesquisa quantitativa, observacional, não-longitudinal será realizado

na UER do Hospital das Clínicas da UNICAMP e irá avaliar, através de entrevistas face a

face, utilizando ferramentas validadas, elegibilidade de CP de uma amostra por

conveniência constituída de todos os pacientes que derem entrada no serviço de emergência

12
durante quatro períodos distinto de 12 horas de coleta de dados e eventualmente daqueles

entrevistados no período pré-teste.

O TCLE será lido para o paciente ou acompanhante e, somente através de

autorização e assinatura do termo, proceder-se-á com a entrevista. As questões das

ferramentas de avaliação foram transcritas para um questionário IV do Google Docs ® assim

como outras perguntas sobre variáveis que consideramos importantes.

7.2 Coleta de dados

Previamente à principal coleta de dados, um teste experimental será realizado em

Abril. Esse pré-teste é vital para estabelecer uma boa relação com os funcionários da UER,

estimar a duração da aplicação dos questionários e detectar eventuais obstáculos no

processo, como dificuldades de compreensão das perguntas. Dessa forma, fornecerá

informação para corrigirmos os eventuais obstáculos de entrevistas futuras e, se os dados

forem adequados, somar-se-ão ao montante final para análise.

Voluntários, que incluem estudantes, residentes ou profissionais, da equipe de CP,

serão convidados a participar da equipe de pesquisa no período da coleta de dados.

Almejando reduzir os vieses possíveis do processo de coleta, um treinamento será realizado

com o corpo voluntariado.

Os dados serão coletados em quatro períodos distintos de 12 horas cada, dois

noturnos e dois diurnos, durante a rotina normal de trabalho. Em cada um desses períodos

haverá ao menos dois membros da equipe de pesquisa. Os períodos de coleta precisam estar

separados por alguns dias para que os pacientes acamados na UER já tenham sido

encaminhados ou tenham recebido alta. Os membros da equipe irão abordar cada

paciente/acompanhante individualmente, prezando pela privacidade e dinamizando o

processo de coleta.
13
 Um diário será redigido pelos entrevistadores em cada dia de coleta. A informação

será utilizada a posteriori para descrever perfil populacional e avaliar a metodologia de

maneira a permitir melhorias do questionário, abordagem e treinamento para o futuro

estudo multicêntrico.

Primeiramente, o entrevistador irá questionar o paciente ou acompanhante sobre a

idade do paciente. Se ele tiver 18 anos de idade ou mais, o TCLE será entregue para ser lido

ou um membro da equipe o fará em voz alta adaptando a linguagem necessária e sanando

quaisquer dúvidas. Se o TCLE for aceito, assinatura será coletada e a entrevista

prosseguirá, todas as rejeições do termo serão computadas. Toda informação será coletada

com o questionário online que é dividido em cinco seções. A primeira contém informações

sócio-demográficas, altura e peso atuais, queixa principal, tempo hospitalizado na UER,

seguimento de saúde antes de da admissão no DE, entre outras, todas descritas no item

Anexos (p. 20). A segunda seção contém uma única questão em que o avaliador deve

pontuar o PPS do paciente. A terceira contém a transcrição dos indicadores gerais de piora

de saúde que o SPICT avalia e que podem ser preenchidos a partir das respostas dos

pacientes/acompanhantes ou registros dos prontuários. O preenchimento da quarta seção,

que contém indicadores clínicos de saúde, como câncer ou doença renal, segue o mesmo

padrão da seção anterior. A quinta e última seção também contém apenas um item que o

entrevistador deve assinalar apenas caso o paciente ou acompanhante retire o

consentimento ao decorrer da entrevista ou caso haja impossibilidade por outra razão de

continuar a entrevista.

Cada membro da equipe terá consigo uma cópia PPS do completo e utilizará um

tablet pessoal para preencher o formulário.

14
 Os dados serão exportados com Google Sheets ®, convertidos para Microsoft ®

Office Excel e analisados posteriormente.

7.3 Análise dos dados

Pacientes com um ou mais indicadores de deterioração de saúde (segunda e terceira

seção) e um ou mais indicadores clínicos de doença avançada (quarta seção) serão

considerados elegíveis para consulta e intervenção de CP. O grau de demanda por CP será

avaliado pelos profissionais capacitados da equipe baseado nas respostas fornecidas. Teste

qui-quadrado ou de Fischer será realizado para avaliar associação entre as variáveis

coletadas na primeira seção com a elegibilidade e grau de demanda por CP. p<0,05 será

usado para rejeitar H0.

8. Cronograma

Atividades
Abr Maio Jun Jul Ago Set Out Nov Dec Jan Fev Mar
/Mês
Coleta dos dados X X X X
Análise dos dados X X
Elaboração do
X X X
artigo final
Divulgação dos
X X X
resultados

9. Orçamento

As despesas incluirão a impressão de 800 TCLEs, materiais de papelaria e o valor

da uma refeição para os voluntários. A expectativa do montante final é de R$ 800,00.

10. Riscos e benefícios associados à participação no estudo

10.1 Riscos e desconfortos

Os riscos da participação na pesquisa são mínimos apesar de algumas questões e o

tema em si poderem gerar desconforto de caráter subjetivo. Será enfatizado que o paciente

15
ou acompanhante podem abandonar a pesquisa a qualquer momento sem acarretar em

nenhum prejuízo.

10.2 Benefícios

Não existem benefícios diretos em participar da pesquisa. Entretanto, todos que

participarem pode se beneficiar indiretamente haja vista que a demanda por CP no Brasil,

especialmente em hospitais terciário/quaternários de alta complexidade como o da

UNICAMP, é maior do que a oferta. Reconhecendo a possibilidade de concentração dessa

demanda nos DE, será de grande importância estimular discussões sobre a relevância dos

CP, que é o primeiro passo para novos financiamentos, educação continuada e adequação

do serviço.

11. Critérios de Encerramento

N/A

12. Resultados

A coleta e análise dos dados nos fornecerão dados relevantes acerca da

epidemiologia da demanda por CP e seus graus. Além disso, ao integrarmo-nos à rotina de

trabalho da equipe da UER, fraquezas e potenciais serão facilmente percebidas e

incorporadas ao planejamento do futuro estudo.

O questionário eletrônico, contendo PPS, SPICT e questões sociodemográficas, é

uma abordagem nova que esperamos revelar-se como uma ferramenta eficiente e dinâmica

de rastreio para fins de pesquisa.

16
 Inspirados pelos resultados encontrados, iremos desenvolver um estudo

multicêntrico mais amplo, corrigindo as falhas apontadas por esse estudo piloto e

reincorporando as estratégias bem sucedidas.

13. Divulgação dos resultados

A divulgação dos resultados será feita por meio de uma notificação à

superintendência do Hospital das Clínicas da UNICAMP e de artigos científicos.

17
14. Bibliografia
1. Morrison RS, Dietrich J, Ladwig S, et al. Palliative care consultation teams cut
hospital costs for Medicaid beneficiaries. Health Aff (Millwood). 2011;30(3):454–
463. doi:10.1377/hlthaff.2010.0929
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3. Wilson JG, English DP, Owyang CG, Chimelski EA, Grudzen CR, WongH-n,
Aslakson RA, End-of-Life Care, Palliative Care Consultation, and Palliative Care
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Symptom Management (2019) doi:/10.1016/j.jpainsymman.2019.09.020.
4. Kavalieratos D, Corbelli J, Zhang D, et al. Association Between Palliative Care and
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13. World Health Organization. Cancer. WHO Definition of Palliative Care [on-line].
[Accessed on December 2019] Available at:
https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
1. provides relief from pain and other distressing symptoms;
2. affirms life and regards dying as a normal process;
3. intends neither to hasten or postpone death;
4. integrates the psychological and spiritual aspects of patient care;
5. offers a support system to help patients live as actively as possible until
death;
6. offers a support system to help the family cope during the patients illness
and in their own bereavement;
7. uses a team approach to address the needs of patients and their families,
including bereavement counselling, if indicated;
8. will enhance quality of life, and may also positively influence the course
of illness;
18
 9. is applicable early in the course of illness, in conjunction with other
therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or
radiation therapy, and includes those investigations needed to better
understand and manage distressing clinical complications.

14. Figueiredo MTA. Palliative care Brasil ́s history. Revista Ciências em Saúde.
2011;1(2).
15. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The study to
understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments
(SUPPORT). The SUPPORT Principal Investigators [published correction appears
in JAMA 1996 Apr 24;275(16):1232]. JAMA. 1995;274(20):1591–1598.
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1:conselho-federal-de-medicina-cria-novas-areas-de-atuacao-medica&catid=3
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https://portal.cfm.org.br/images/PDF/cem2019.pdf
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20. Garcia, J. B. S., Lopez, M. P. G., Barros, G. A. M., Muñiz, H. G. M., Olea, M. A.
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21. F.G., Anderson & Downing, G Michael & Hill, J & Casorso, Lynn & Lerch,
Noreen. (1996). Palliative Performance Scale (PPS): A new tool. Journal of
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22. Downing M, Lau F, Lesperance M, et al. Meta-analysis of survival prediction with
Palliative Performance Scale. J Palliat Care. 2007;23(4):245–254.
23. Lau F, Downing M, Lesperance M, Karlson N, Kuziemsky C, Yang J. Using the
Palliative Performance Scale to provide meaningful survival estimates. J Pain
Symptom Manage. 2009;38(1):134–144. doi:10.1016/j.jpainsymman.2008.05.017
24. Lau F, Downing GM, Lesperance M, Shaw J, Kuziemsky C. Use of Palliative
Performance Scale in end-of-life prognostication. J Palliat Med. 2006;9(5):1066–
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among Emergency Department Patients, Minia, Egypt. Indian J Palliat Care.
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26. Babcock M, Gould Kuntz J, Kowalsky D, Calitri N, Kenny AM. The Palliative
Performance Scale Predicts Three- and Six-Month Survival in Older Adult Patients
Admitted to the Hospital through the Emergency Department. J Palliat Med.
2016;19(10):1087–1091. doi:10.1089/jpm.2016.0011
27. Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the
Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study.
19
 BMJ Support Palliat Care. 2014;4(3):285–290. doi:10.1136/bmjspcare-2013-
000488
28. Sulistio, M., Franco, M., Vo, A., Poon, P., & William, L. (2015). Hospital rapid
response team and patients with life-limiting illness: A multicentre retrospective
cohort study. Palliative Medicine, 29(4), 302–309. doi:10.1177/0269216314560802
29. Woolfield A, Mitchell G, Kondalsamy-Chennakesavan S, Senior H. Predicting
Those Who Are at Risk of Dying within Six to Twelve Months in Primary Care: A
Retrospective Case-Control General Practice Chart Analysis. J Palliat Med.
2019;22(11):1417–1424. doi:10.1089/jpm.2018.0562
30. George N, Phillips E, Zaurova M, Song C, Lamba S, Grudzen C. Palliative Care
Screening and Assessment in the Emergency Department: A Systematic Review. J
Pain Symptom Manage. 2016;51(1):108–19.e2.
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31. Grudzen, C. R., Richardson, L. D., Johnson, P. N., Hu, M., Wang, B., Ortiz, J. M.
Morrison, R. S. (2016). Emergency Department–Initiated Palliative Care in
Advanced Cancer. JAMA Oncology, 2(5), 591. doi:10.1001/jamaoncol.2015.5252
32. Glajchen, M., Lawson, R., Homel, P., DeSandre, P., & Todd, K. H. (2011). A Rapid
Two-Stage Screening Protocol for Palliative Care in the Emergency Department: A
Quality Improvement Initiative. Journal of Pain and Symptom Management, 42(5),
657–662. doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.06.011

20
15. Anexos
I. https://victoriahospice.org/wp-content/uploads/2019/07/pps_-
_portuguese_brazilian_-_sample.pdf [Accessed on December 2019]

21
II. https://www.spict.org.uk/the-spict/spict-br/ [Accessed on December 2019]

22
III.
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Identificação da demanda de Cuidados Paliativos (CP) na Unidade de Emergência

Referenciada (UER)

Responsáveis pela pesquisa:

Dra. Cristina Bueno Terzi Coelho

Profa. Dra. Daniele Pompei Sacardo

Felipe Thiele Cecílio

Número CAAE:

Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo. Este

documento, chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus
direitos e deveres como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com
você e outra com o pesquisador.

Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se
houverem perguntas, antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com o
pesquisador. Se preferir, pode levar para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas
antes de decidir participar. Se você não quiser participar ou retirar sua autorização, a
qualquer momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo, pois sua
participação é voluntária.

Esta pesquisa foi aprovada por um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), que é
responsável pela avaliação e acompanhamento dos aspectos éticos de todas as pesquisas
envolvendo seres humanos. A missão do CEP é salvaguardar os direitos e a dignidade dos
participantes da pesquisa.

Justificativa: Buscando melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças

ameaçadoras da vida são oferecidos os cuidados paliativos. A oferta de cuidados paliativos
no Brasil é insuficiente e sua prática nas unidades de emergência é escassa. É comprovado
que receber cuidados paliativos aumenta a qualidade de vida, a satisfação do paciente e sua
família e, em alguns casos até a sobrevida. Essa pesquisa tem por objetivo mapear quantos
pacientes elegíveis para cuidados paliativos buscam o pronto socorro do Hospital das
Clínicas da UNICAMP.

Procedimentos: Ao aceitar participar dessa pesquisa você responderá a um questionário.

As perguntas iniciais são sobre características pessoais, sua queixa principal e uso dos
serviços de saúde antes de dar entrada no UER (Unidade de Emergência Referenciada) da
UNICAMP. Em seguida, perguntas sobre o estado geral de saúde serão feitas e por fim
sobre doenças específicas. A entrevista tem previsão de durar por volta de 20 minutos.
23
Desconfortos e Riscos: Os desconfortos e riscos para o senhor/senhora são mínimos.
Entretanto, existe o risco de desconfortos de ordem subjetiva devido às características das
perguntas e o tempo dedicado para respondê-las. Caso seja necessário, entrevista será
interrompida, sem acarretar nenhum tipo de prejuízo no seu atendimento aqui no
hospital. Asseguramos que lhe serão dados todos os esclarecimentos que desejar, em
qualquer momento da pesquisa.

Benefícios: Não há benefícios diretos da participação na pesquisa. Entretanto, avaliar

quantas pessoas que procuram a UER da UNICAMP que precisam de cuidados paliativos é
de extrema importância para melhorar a qualidade da atenção prestada no hospital e a
organização do sistema de saúde.

Acompanhamento e assistência: Em caso de danos decorrentes da pesquisa, o (a)

senhor/senhora tem o direito à assistência integral e gratuita, pelo tempo que for necessário.
Caso haja a necessidade, o pesquisador providenciará seu encaminhamento para
profissional de saúde mental no próprio hospital.

Sigilo e privacidade: Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e
nenhuma informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de
pesquisadores. Na divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado.

Ressarcimento: As entrevistas acontecerão na UER do Hospital de Clínicas da

UNICAMP, no dia em que os pacientes buscarem atendimento no serviço, portanto não
haverá necessidade de ressarcimento aos participantes entrevistados, tais como transporte,
alimentação ou ajudas de custo. O (A) senhor/ senhora terá a garantia ao direito à
indenização diante de eventuais danos decorrentes da pesquisa.

Contato: Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com a
pesquisadora responsável: Cristina Bueno Terzi Coelho no endereço do Grupo de
Cuidados Paliativos Rua: Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, CEP:
13083-888; através de cristerzi@gmail.com ou telefone (19) 3521-7698. Em caso de
denúncias ou reclamações sobre sua participação no estudo, você pode entrar em contato
com a secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP): Rua: Tessália Vieira de Camargo,
126; CEP 13083-887 Campinas – SP; telefone (19) 3521-8936 (08:30hs às 11:30hs -
13:00hs às 17:00 hs) ; fax (19) 3521-7187; e-mail: cep@fcm.unicamp.br

Consentimento livre e esclarecido:

Após ter tido esclarecimento sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos,
benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar, aceito
participar:

Nome da (o) participante:____________________________________________________

24
__________________________________ Data: ____/_____/______.

(Assinatura da (o) participante)

Responsabilidade do Pesquisador: Asseguro ter cumprido as exigências da resolução

466/2012 CNS/MS e complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e fornecido
uma via deste documento ao participante. Comprometo-me a utilizar o material e os dados
obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou
conforme o consentimento dado pelo participante.

_____________________________________________________ Data: ____/___/____

(Assinatura do pesquisador)

IV.

A. Informações Gerais + PPS + SPICT

1. Está em condições de responder?
() Sim
() Não
() Outro_______________________________
2. Se paciente tem mais que 18 anos, quem é o entrevistado?
.() Paciente
() Acompanhante
3. Concordou com o TCLE.
() Sim
() Não
4. Nome Completo
_____________________________________
5. Número do prontuário
_____________________________________
6. Contato
_____________________________________
7. Data de Nascimento
_____________________________________
8. Gênero
() Feminino
() Masculino
() Outro:______________________________
9. Raça/Cor
() Branca
() Parda
25
() Preta
() Amarela
() Indígena
10. Peso – g
_____________________________________
11. Altura – cm
_____________________________________
12. Queixa Principal
[] Dor
[] Dispneia
[] Náusea e Vômitos
[] IVAS
[] Fadiga
[] Outra:______________________________
13. Tempo acamada (o)
_____________________________________
14. Faz acompanhamento com qual serviço de saúde?
[] SAD (Serviço de Atendimento Domiciliar)
[] Hospital Dia
[] UBS (Unidade Básica de Saúde)
[] Outro(s):____________________________
15. Possui Diretiva Antecipada de Vida ou documento de natureza semelhante?
() Sim
() Não
B. PPS (Utilizar tabela completa para concluir a pontuação final)
16. Pontuação PPS - 15 dias antes da admissão
() 10%
() 20%
() 30%
() 40%
() 50%
() 60%
() 70%
() 80%
() 90%
() 100%
C. SPICT - Indicadores gerais de piora da saúde.
17. Internações hospitalares não programadas nos últimos seis meses?
() zero
() 1-3
() >3
() Outro:______________________________
18. IMC – PREENCHER DEPOIS
_____________________________________
19. Família ou paciente pediram por Cuidados Paliativos, Interrupção ou Limitação do
tratamento terapêutico?
() Sim
26
() Não
() Outro:______________________________
20. Sintomas persistentes apesar do tratamento?
() Sim
() Não
() Outro:______________________________
D. SPICT - Indicadores clínicos de uma ou mais das condições avançadas.A opção
"other"/"outros" está disponível para que comentários pertinentes sejam
acrescentados se houver necessidade.
21. Cânceres
[] Deterioração da capacidade funcional devido à progressão do câncer
[] Estado físico muito debilitado para tratamento do câncer ou tratamento dos sintomas
[] Outro:______________________________
22. Doença Cardiovascular
[] Classe funcional III/IV de NYHA- insuficiência cardíaca
[] Doença coronariana extensa e intratável com falta de ar ou dor precordial em repouso ou
aos mínimos esforços
[] Doença vascular periférica grave e inoperável
[] Outro:______________________________
23. Doença Renal
[] Estágios 4 e 5 de doença renal crônica (TFG< 30ml/min) com piora clínica
[] Insuficiência renal complicando outras condições limitantes ou tratamentos
[] Decisão de suspender a diálise devido à piora clínica ou intolerância ao tratamento
[] Outro:
24. Doença Respiratória
[] Falta de ar em repouso ou aos mínimos esforços entre as exacerbações
[] Necessidade de oxigeno-terapia por longo prazo
[] Já precisou de ventilação para insuficiência respiratória ou ventilação é contraindicada
[] Outro:
25. Doença Hepática
[] Cirrose avançada
[] Ascite resistente a diuréticos
[] Encefalopatia hepática
[] Síndrome hepatorrenal
[] Peritonite bacteriana
[] Sangramentos recorrentes de varizes esofágicas
[] Transplante hepático é contraindicado
[] Outro:______________________________
26. Doença Neurológica
[] Deterioração progressiva da capacidade física e/ou da função cogntiva mesmo com
terapia otimizada
[] Problemas da fala com dificuldade progressiva de comunicação e/ou deglutição
[] Pneumonia aspirativa recorrente; falta de ar ou insuficiência respiratória
[] Outro:______________________________
27. Demência/fragilidade
[] Incapaz de vestir-se, caminhar ou comer sem ajuda
[] Redução da ingestão de alimentos e líquidos e dificuldades na deglutição
27
[] Incontinência urinária e fecal
[] Incapaz de manter contato verbal; pouca interação social
[] Fratura de fêmur, múltiplas quedas
[] Episódios frequentes de febre ou infecções; pneumonia aspirativa
[] Outro:______________________________
E. Em caso de abandono
28. Qual o motivo
() Retirada do consentimento
() Outro:______________________________

OBSERVAÇÕES:

Os campos denominados “outro” podem ser utilizados livremente pelos

entrevistadores tanto para escrever uma resposta não disponível nas alternativas quanto
para elaborar comentários pertinentes à questão. Entretanto, para as seções C e D, o campo
outro somente será considerado como campo de comentários, pois, do contrário estaríamos
alterando a ferramenta SPICT.

“()” foram usados neste documento para representar as questões em que apenas um
item pode ser marcado e “[]” para as questões em que mais de um item pode ser assinalado.

28