Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXOS

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ANEXO I
CLASSIFICAO SOCIAL INTERNACIONAL ESTABELECIDA PELO PROFESSOR GRAFFAR (Bruxelas)

O mtodo baseia-se no estudo no apenas de uma caracterstica social, mas num conjunto de cinco critrios a saber: 1. A profisso; 2. Nvel de instruo; 3. Fontes de rendimentos familiares; 4. Conforto de alojamento; 5. Aspecto do bairro onde habite.

Numa primeira fase h que atribuir a cada famlia observada uma pontuao para cada um dos cinco critrios enumerados, e numa segunda fase servir-se da soma destas pontuaes para definir o escalo que a famlia ocupa na sociedade.

1. A PROFISSO classificar-se-o as famlias em cinco categorias segundo a profisso exercida pelo pai, servindo-nos da classificao britnica, tal como se descreve na obra CIassification of Occupations, General Register Offlce (London Stationary Office 1951) no caso da me de famlia exercer uma profisso de nvel mais elevado do que a do pai ser a primeira a que servir de base para a classificao da famlia. Nota A pontuao que se d na classificao britnica no equivalente s mesmas profisses de Espanha, pelo que fazemos acompanhar este trabalho de uma folha adicional com a pontuao provisria que atribumos a cada profisso. 1. Grau Directores de bancos, directores tcnicos de empresas, licenciados, engenheiros, profissionais com ttulos universitrios ou de escolas especiais e militares de alta patente. 2. Grau Chefes de seces administrativos ou de negcios de grandes empresas, Subdirectores de bancos, peritos e tcnicos 3. Grau Ajudantes tcnicos, desenhadores, caixeiros, contramestres, oficiais de primeira, encarregados, capatazes e mestres-de-obras. 4. Grau - Motoristas, policias, cozinheiros, etc. 5 Grau - Jornaleiros, mandaretes, ajudantes de cozinha, mulheres de limpeza, etc.

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ANEXO I
2. O NVEL DE INSTRUO - As categorias estabelecidas so as seguintes: 1. Grau - Ensino universitrio ou equivalente 2. Grau - Ensino mdio ou tcnico superior 3. Grau - Ensino mdio ou tcnico inferior 4. Grau - Ensino primrio completo 5. Grau - Ensino primrio incompleto ou nulo

Exemplos de graus de instruo 1. Grau - Catedrticos e assistentes, doutores ou licenciados, ttulos universitrios OU de escolas superiores ou especiais diplomados, economistas, notrios, juzes, magistrados, agentes do Ministrio Pblico, militares de Academia. 2. Grau - Tcnicos e peritos 3. Grau - Cursos de liceu, industrial ou comercial, militares de baixa patente ou sem Academia 4. Grau - Ensino primrio completo 5. Grau - Um ou dois anos de escola primria, saber ler e escrever ou analfabetos.

3. OS RENDIMENTOS FAMILIARES - Para o seu estudo partir-se- da principal fonte de rendimentos da famlia. Adoptam-se as cinco categorias seguintes: 1. Grau - A fonte principal e fortuna herdada ou adquirida 2. Grau - Os rendimentos consistem em lucros de empresas, altos honorrios, lugares bem remunerados, etc. 3. Grau - Os rendimentos correspondem a um vencimento mensal fixo. Tipo funcionrio 4. Grau - Os rendimentos resultam de salrios; ou seja remunerao por semana, jornal, horas a tarefa 5. Grau - Beneficincia pblica ou privada e que sustenta o indivduo ou a famlia. No se incluam neste grupo as penses de desemprego ou de incapacidade para o trabalho.

Exemplos de rendimentos familiares 1. Grau Pessoas que vivem de rendimentos, proprietrios, grandes industriais ou grandes estabelecimentos comerciais.

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ANEXO I

2. Grau Encarregados e gerentes, lugares com adio de rendimentos igual aos Encarregados e gerentes, representantes de grandes firmas comerciais. Profisses liberais com grandes vencimentos. 3. Grau Empregados do Estado, Governos Civis ou Cmaras Municipais, oficiais de primeira subgerentes ou cargos de responsabilidade em grandes empresas. Profisses liberais de mediano rendimento. Caixeiros viajantes. 4. Grau Operrios, empregados de comrcio e escriturrios 5. Grau Sem rendimentos

4. O CONFORTO DA HABITAO Trata-se de dar uma impresso de conjunto, ainda que um pouco subjectivo. Estabeleceu-se cinco categorias: Grupo 1 Casas ou andares luxuosos ou muito grandes oferecendo aos moradores o mximo conforto. Grupo 2 Categoria intermdia: casas ou andares que sem serem to luxuosas como as da categoria precedente so, no obstante, espaosos e confortveis Grupo 3 Casas ou andares modestos, bem construdos e em bom estado de conservao, bem iluminadas e arejadas, com cozinha e casa de banho. Grupo 4 Categoria intermdia entre a 3 e a 5 Grupo 5 Alojamentos imprprios para uma vida decente. Choas, barracas ou andares desprovidos de todo o conforto, ventilao, iluminao ou tambm aqueles onde moram demasiadas pessoas em promiscuidade.

5. O ASPECTO DO BAIRRO HABITADO Grupo 1 Bairro residencial elegante, onde o valor do terreno ou os alugueres so elevados Grupo 2 Bairro residencial bom, de ruas largas com casas confortveis e bem conservadas. Grupo 3 Ruas comerciais ou estreitas e antigas com casas de aspecto geral menos confortvel e zonas rurais no degradadas Grupo 4 Bairro operrio, populoso, mal arejado ou bairro em que o valor do terreno est diminudo como consequncia da proximidade de oficinas, fbricas, estaes de caminho de ferro, etc.

Nota: O interessante deve ser o seu critrio pessoal subjectivo.

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ANEXO I
No caso em que haja uma notria diferena entre o bairro relativamente confortvel e a residncia miservel deve ser considerada esta ltima.

6 - CLASSIFICAO SOCIAL Aplicando coeficientes de ponderao de 1 a 5 em cada um dos grupos encontrados, obteremos a seguinte classificao: Classe 1 Famlias cuja soma de pontos vai de 5 a 9 Classe II Famlias cuja soma de pontos vai de 10 a 13 Classe III Famlias cuja soma de pontos vai de 14 a 17 Classe lV Famlias cuja soma de pontos vai de 18 a21 Classe V Famlias cuja soma de pontos vai de 22 a 25

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ANEXO II
QUESTIONRIO
I DADOS DEMOGRAFICOS DOS ELEMENTOS DA FAMLIA ENTREVISTAR:
Idade Elemento referencia Conjugue Familiar Cuidador Filho/a e/ou Genro/Nora outro familiar ou amigo Estado Civil Local de residncia Nvel educacional Naturalidade

II - DADOS DA FAMILIA A ENTREVISTAR: II - a) Estrutura familiar data do acontecimento

1 2 3 Nuclear Nuclear incorporada Alargada 4 5 6 7 Reconstruda Mono parental Unitria Outra

II - b) Ciclo familiar de Duvall

I - Famlia sem filhos II - Filhos nascido h pouco III - Filhos em idade pr-escolar 30meses - 6anos IV - Filhos em idade escolar 6-13A V - Adolescentes 13-20A VI - Adulto jovem a sair de casa VII - Progenitores na meia-idade VIII - Progenitores 3 idade

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ANEXO II
II c) Condio Scio Econmica da famlia considerada a do elemento c/maior pontuao

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ANEXO II
ENTREVISTA

Em algum momento da vossa vida falaram sobre o final da vida e da morte? Quando falaram? antes ou apenas depois de estar /saber da doena? Do que falaram? Se no falaram quais os motivos?

I - Comunicao do Diagnostico e Prognostico Como souberam da doena Quem transmitiu diagnstico e prognstico/deu a noticia? Como? Quando? A Quem? Ao Prprio? Outro? Quem? Porqu a essa pessoa e no outra, p.ex. Se disseram filha e no esposa e vice-versa Diagnstico e prognstico foram dados na mesma altura? No? Quando foi transmitido prognostico?

II - Comunicao Intra-familiar O que se passou depois do/a familiar doente (ou o elemento da famlia) tomar conhecimento do diagnostico: a) Falou sobre o assunto? b) com quem falou s c/esposo/a? filhos? reuniu famlia? c) Falou de:

i - Dos seus receios/medos? morrer? sofrer? Da dor? da dependncia? perda de autonomia? De dar trabalho a outros? ii- onde gostaria de ser cuidada/o casa? hospital? outro e dos motivos para tal? iii em relao a eventuais tratamentos - expressou algum desejo em relao ENG? E em caso de tratamentos prolongados e dolorosos (p.ex. QT? RT?) o que aceitava ou no fazer - Se aceitava ser ou no ligado s mquinas? Se queria ou no ser reanimado? iv - onde gostaria de morrer? e dos seus motivos? V - do funeral? Inumao? Local? como? roupa? cremao? vii - preocupaes econmicas/financeiras c/ futuro dos filhos? do esposo/a? viii - o que o/a entristecia ix o que lhe daria prazer que acontecesse antes de morrer

Em caso negativo quais os principais motivos?

E neste caso como se sentiu/ sentiram os familiares durante o perodo de doena at morte?

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ANEXO III
LISTA DE SIGNIFICADOS ATRIBUDOS E SUA INTEGRAO NAS RESPECTIVAS CATEGORIAS
PREOCUPAES PREOCUPAES MANIFESTADAS PELOS DOENTES
LOCAL DE PARA SER CUIDADO EM FIM DE VIDA E MORTE F6 S12- doente preferia morrer em casa F7 S6- a doente manifestou vontade/desejo de morrer em casa F9 S2- O doente antes de adoecer falou sobre o seu desejo de morrer em casa em caso de doena grave e incurvel F10 S14- A doente preferia manter-se em casa F14 S9- doente expressou vontade de falecer em casa F19 S12- doente manifestou desejo de falecer na sua casa

CUIDADOS EM FIM-DE-VIDA F9 S3- doente preferia no ficar internado por tempo prolongado F9 S4- doente preferia qualidade de vida e no a vida prolongada F10 S15- doente quer receber a visita de amigos e familiares em casa ORGANIZAO DO FUNERAL F3 S2- o doente falou sobre o seu desejo em relao realizao do funeral F9 S5- o doente manifestou desejo de ser cremado e as cinzas deitadas ao mar F10 S17- doente organizou tudo o que dizia respeito ao seu prprio funeral F14 S10- falou sobre os seus desejos para funeral F15 S8- doente depois de saber da doena falou sobre os seus desejos em relao ao funeral REORGANIZAO DE PERTENCES F10 S20- o doente organizou e tentou preparar a famlia para a sua morte F10 S18- o doente tratou/ organizou tudo o que dizia respeito casa F14 S8- A doente manifestou o seu receio e preocupao em relao ao futuro da filha e neto PARTILHA DE BENS F10 S19- o doente fez as partilhas da casa pelos filhos F6 S3- o doente estava preocupado com a herana dos seus bens F17 S14- o doente fala do seu desejo em relao herana dos seus bens REVELAO DE SEGREDOS F17 S13- o doente revela aos filhos o segredo que compartilhava apenas com um dos filhos

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ANEXO III

SOBRECARGA A OUTROS F10 S13- a doente manifesta vontade de no querer sobrecarregar terceiras pessoas F10 S16- a doente receia que os filhos sofram por ela estar doente em casa F14 S7- a doente manifestou o seu receio e preocupao em relao ao futuro da filha e neto F15 S9- o doente manifestou preocupao em relao ao futuro da esposa F17 S12- o doente revela preocupao com sobrecarga de trabalho para a filha F19 S14- o doente revela preocupao com trabalho que ficar ao encargo da esposa DIFICULDADES EM LIDAR COM SITUAO F8 S11- DOENTE tem dificuldade em lidar com a separao do neto F8 S12- o internamento impede-o de estar com o neto

PREOCUPAES MANIFESTADAS PELOS FAMILIARES

DIFICULDADES EM LIDAR COM SITUAO DE DOENA E FIM-DE-VIDA F5 S14- a filha optava por ignorar as queixas como se no as tivesse ouvido F8 S13- o neto tem dificuldade em lidar com a situao de doena grave do av FALTA DE APOIO F5 S13- a filha no sabia como aliviar as queixas de dor da me F10 S26- os filhos tm dvidas quanto ao modo de actuar F14 S13-a filha sentiu necessidade de ter mais apoio para melhor poder ajudar a me F16 S10- o familiar queixa-se de falta de informao sobre a situao F17 S17-o familiar queixa-se de falta de informao sobre o lidar com a situao F19 S16-a esposa revela ter falta de apoio para cuidar em casa do doente em fim de vida F19 S17- o familiar revela falta de informao para lidar com a situao F20 S12- o filho revela sentimento de falta de apoio

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ANEXO III

SENTIMENTOS SENTIMENTOS DOS DOENTES

MEDOS Dependncia F10 S10- a doente falou do seu medo a dependncia F17 S11- a doente apercebeu-se da sua dependncia na realizao das tarefas de casa Sofrimento F10 S12- a doente tinha medo de sofrer com a QT F10 S16- a doente receia que os filhos sofram por ela estar doente em casa F10 S23- os filhos recearam sofrer mais e fazer sofrer ao falar sobre a doena e a morte F5 S6- o doente recusou o tratamento de QT F5 S7- a doente receou fazer QT F5 S9- a doente viveu os ltimos sete anos com sintomas no controlados Perda de Dignidade F10 S10- a doente falou do seu medo da perda de dignidade

NEGAO F3 S 9 o doente no aceita a situao de doena terminal F3 S11 a esposa v a reaco do doente como uma forma de proteco do sofrimento F15 S7 - a filha tem percepo de que o doente negava a doena F16 S7- a doente falou com a famlia sobre diagnstico e de esperana de vida/cura F16 S8- doente revela sentimentos negativos em relao ao prognstico

CULPABILIZAO DE OUTRM F5 S10- a doente separou-se do marido e passou a viver em funo dos filhos F5 S11- a filha da doente pensa que a me inconscientemente culpava o marido pela doena

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ANEXO III
SENTIMENTOS DOS FAMILIARES
TRISTEZA, DESGOSTO, ANGUSTIA F3 12 a esposa sentiu tristeza F4 S9 o final de vida do doente /marido foi marcado pelo sentimento de angstia vivido pelo casal F6 S2 o doente tinha desgosto por no ter herdeiros F8 S18 a nora ficou triste por no ter visto o sogro uma ltima vez antes da sua morte F9 S10 - a esposa manifesta sentimento de tristeza por no se ter despedido do marido F11 S12- filha revela sentimento de tristeza ao ver o pai doente F14 S13- a filha sentiu tristeza e angustia por no saber como ajudar a me F17 S16 familiar manifesta sentimento de tristeza F19 S19 familiar manifesta sentimento de tristeza e angstia F20 S11 familiar manifesta sentimento de tristeza e angstia IMPOTNCIA F9 S12 se a esposa tivesse conhecido o prognstico ter-se-ia despedido do marido F10 S29 Sentimento de impotncia por no terem conseguido fazer a vontade da me F16 S9 familiar manifesta sentimento de desespero F19 S13 a esposa revela Sentimento de impotncia por no ter conseguido satisfazer a vontade de morrer em casa manifestada pelo marido F20 S12 familiar manifesta sentimento de impotncia REVOLTA F3 S13 a esposa sentiu revolta. F 3 S14 a esposa queixa se de o doente ter sido um mau marido F5 S12 a filha sentiu que a me foi abandonada por parte dos profissionais de sade F5 S9 - A doente viveu os ltimos sete anos com sintomas no controlados F9 S12 - Se a esposa tivesse conhecido o prognstico ter-se-ia despedido do marido ARREPENDIMENTO F20 S14- filho revela sentimentos de arrependimento por no ter satisfeito desejo do pai

MISSO CUMPRIDA F8 S20 sentimento de misso cumprida F10 S24 a filha apesar da doena e morte da me sente que teve tempo para prestar uma ltima homenagem me F10 S28 manifestao de sentimento de misso cumprida F15 S10 manifestao de sentimento de misso cumprida F16 S11- familiar revela a relao de ajuda que manteve com a doente F16 S12- familiar revela que no ajudou mais ou melhor porque no sabia como F17 S19 familiar revela a que no ajudou mais ou melhor porque no sabia como F19 S15- familiar revela a que no ajudou mais ou melhor porque no sabia como SATISFAO COM CUIDADOS RECEBIDOS PELO DOENTE F10 S27- os filhos gostaram do modo como a me foi tratada no internamento, pois ficou sem sintomas e voltou a sorrir EVITAMENTO F19 S11- a esposa volta a mencionar a ideia de que falar sobre a doena aumenta o sofrimento F13 S9- os familiares so da opinio que ao no se falar sobre o final de vida e a morte se sofre menos F19 S8 - a esposa revela ideia de que falar sobre a doena aumenta o sofrimento

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ANEXO III
COMUNICAO PROFISSIONAIS COM A FAMLIA
INICIATIVA DA COMUNICAO F3 S3 mdico quis falar com a esposa F3 S7 o diagnstico foi transmitido esposa do doente a pedido/por vontade do mdico F6 S5 o mdico comunicou o diagnstico/m notcia vizinha e neto F8 S2 o mdico falou sobre o diagnstico com o filho F9 S7 o mdico comunicou o diagnstico esposa F13 S3 o mdico transmitiu o diagnstico nora F17 S2 o mdico transmitiu o diagnstico e prognstico a familiar do doente F20 S2 o mdico transmitiu diagnstico esposa do doente DESTINATRIO COMUNICAO DO DIAGNSTICO F8 S3 - mdico falou do diagnstico /m notcia mas no abertamente ( TIRO DE AVISO?) F8 S4 mdico falou sobre o diagnstico ao filho mas no ao doente F8 S9 mdico falou sobre o diagnstico mas no referiu qual era exactamente o diagnstico F6 S6 o diagnstico/m notcia foi comunicado vizinha F6 S7 - mdico falou do diagnstico /m notcia mas no abertamente F6 S10 mais tarde no internamento o mdico comunicou o diagnstico /m notcia ao neto F6 S11 mais uma vez o mdico no falou abertamente do diagnstico /m notcia F9 S7- mdico falou com a esposa sobre o diagnstico F13 S3 o diagnstico foi transmitido por telefone nora do doente F20 S2 o diagnstico foi transmitido pelo mdico esposa do doente DESTINATRIO COMUNICAO DO DIAGNSTICO E PROGNSTICO SIMULTANEAMENTE F3 S4 mdico transmitiu simultaneamente o diagnstico e prognstico esposa F3 S5 o diagnstico e prognstico foram transmitidos em um s momento F3 S6 no fez referncia sobrevida F17 S3 - o diagnstico e prognstico foram dados num mesmo momento F17 S4 - o mdico no falou directamente de esperana de vida/sobrevida F17 S5 - o mdico alertou para as complicaes que iriam surgir F17 S6 - o mdico alertou para a necessidade de terem que recorrer ao hospital F17 S7 - mdico transmitiu o diagnstico nora da doente por deciso da famlia

DESTINATRIO COMUNICAO DO PROGNSTICO F3 S6- no fez referncia sobrevida F6 S8- mdico falou do diagnstico mas no do prognstico F7 S4- o mdico comunicou o diagnstico mas no fez referncia sobrevida F8 S7- o diagnstico e o prognstico foram dados em momentos diferentes F9 S8- mdico no falou sobre o prognstico com doente nem c esposa F11 S7- o mdico no falou de esperana de vida/sobrevida F13 S3- o mdico no falou do prognstico F13 S5- doente no foi dito nem o diagnstico nem o prognstico F13 S6- o prognstico no foi dado F14 S3- diagnstico e prognstico foram dados em momentos distintos F14 S5- mdico no falou de sobrevida F20 S4- o prognstico s foi dado quando os filhos perguntaram F20 S5- o mdico falou sobre sobrevida curta F20 S6- doente viveu muito alm da sobrevida dada pelo mdico

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ANEXO III

DESTINATRIO (A QUEM) F8 S5- mdico falou sobre o prognstico ao filho mas no ao doente F10 S3- mdico transmitiu o prognstico doente F11 S4- o mdico disse ao doente que j no havia nada a fazer F14 S4- mdico falou com a doente sobre a evoluo da doena F16 S5- o prognstico e sobrevida comunicados a familiar da doente pelo mdico aps a cirurgia F8 S8- mdico falou sobre o prognstico ao filho mas no quis precisar tempo de sobrevida F10 S4- mdico garantiu que a doente se curava F10 S5- quando surgiram metstases hepticas mdico comunicou doente e irm desta que o prognstico era mau F10 S6- o mdico no falou de esperana de vida ou tempo de sobrevida F10 S7- mdico falou com a doente sobre a evoluo da doena F11 S6- diagnstico e prognstico no foram dados simultaneamente METFORAS USADAS PELOS PROFISSIONAIS F5 S16- o mdico usou uma metfora para comunicar o diagnstico filha da doente: F5 5- "est muito feio confirmou que era mau F6 S9- o mdico usou uma metfora para comunicar o diagnstico a vizinha: F6 4- uma grande mancha no pulmo F8 S21- o mdico usou uma metfora para comunicar o diagnstico: F8 8 - () qualquer coisa que tenho que analisar melhor () ; () que Confirmava o que suspeitava () .

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ANEXO III
PROFISSIONAIS COM O DOENTE
INICIATIVA DA COMUNICAO F4 S2- o mdico falou com doente e esposa a pedido/por vontade do mdico F5 S2- o mdico comunicou o diagnstico filha da doente F5 S4- o diagnstico dado doente aps a cirurgia F7 S2- o mdico comunicou o diagnstico F10 S2- mdico transmitiu o diagnstico e o prognstico doente na consulta F11 S2- mdico transmitiu o diagnstico ao doente na consulta F14 S2- o mdico transmitiu o diagnstico doente na consulta F15 S2- mdico transmitiu o diagnstico e prognstico ao doente F16 S2- o mdico comunicou o diagnstico doente F19 S2- mdico transmitiu o diagnstico e prognstico esposa e ao doente

COMUNICAO DO DIAGNSTICO F5 S3- o mdico comunicou o diagnstico/m notcia filha sem preparao prvia F7 S3- o diagnstico /m notcia foi dado na consulta ao doente sem preparao prvia F7 S5- o mdico comunicou o diagnstico doente e marido (ateno a este foi dado famlia e ao doente F11 S3- o diagnstico foi dado ao doente na consulta F14 S3- o diagnstico foi comunicado ao doente na consulta F16 S6- o diagnstico foi dado doente

COMUNICAO DO PROGNSTICO F11 S4- o mdico disse ao doente que j no havia nada a fazer F11 S6- diagnstico e prognstico no foram dados simultaneamente F11 S7- o mdico no falou de esperana de vida/sobrevivncia F14 S3- diagnstico e prognstico foram dados em momentos distintos 14 S4 - o mdico falou com a doente sobre a evoluo da doena F14 S5 - o mdico no falou de sobrevivncia 16 S5 - O prognstico e sobrevida foram comunicados ao familiar da doente pelo mdico aps a cirurgia

COMUNICAO DO DIAGNSTICO E PROGNSTICO SIMULTANEAMENTE F4 S3- o mdico comunicou o diagnstico e prognstico ao casal durante o internamento F4 S4- o diagnstico e prognstico transmitidos ao doente sem preparao prvia F4 S5- o mdico no fez referncia sobrevivncia F10 S3- o diagnstico e o prognstico foram comunicados doente na consulta F10 S4- mdico garantiu doente que se curava F10 S5- o mdico comunicou doente e irm a alterao prognstico (mau prognstico) F10 S6- o mdico no falou de esperana de vida ou tempo de sobrevivncia F10 S7 - mdico falou com a doente sobre a evoluo da doena F15 S3- o diagnstico e prognstico foram transmitidos ao doente e ao filho na consulta F15 S4- diagnstico e prognstico foram dados sem preparao prvia F15 S5 - diagnstico e prognstico foram dados num mesmo tempo F19 S3- o diagnstico e prognstico foram dados num s tempo esposa F19 S4- o mdico transmitiu esperana de cura F19 S5- o mdico informa da evoluo da doena e mau prognstico F19 S6- o mdico deu o diagnstico e prognstico esposa e posteriormente ao doente F19 S9-o mdico no falou de esperana de vida/sobrevivncia

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ANEXO III
FAMLIA COM O DOENTE E VICE-VERSA
COMUNICAO ANTES D A DOENA Houve Comunicao ANTES DA DOENA F3 S1- antes da doena houve comunicao na famlia sobre o funeral F6 S1- Houve comunicao na famlia sobre. antes da doena ... F8 S1- o doente antes da doena falou sobre seu desejo aps a morte F9 S1- houve comunicao sobre . Antes da doena F9 S9- a comunicao na famlia sobre o fim. limitava-se s questes prticas e finanas F16 S7- a doente falou com a famlia sobre diagnstico e de esperana de vida/cura No Houve Comunicao DEPOIS DA DOENA F3 S 8- no houve comunicao na famlia sobre F4 S1- no h comunicao na famlia sobre... F5 S1- no h comunicao na famlia sobre... F9 S9- a comunicao na famlia sobre o fim. Limitava-se s questes prticas e finanas F10 S1- no houve comunicao sobre F11 S1- no houve comunicao sobre F13 S1- no houve comunicao sobre F14 S1- no houve comunicao sobre F15 S1- no houve comunicao sobre F16 S1- no houve comunicao sobre F17 S1- no houve comunicao sobre F19 S1- no houve comunicao sobre F19 S7- no houve comunicao sobre a doena F20 S1- no houve comunicao sobre F10 S21- houve comunicao de forma indirecta e no verbal F11S7- a filha menor apercebeu-se de que qualquer coisa se passava apesar de no falarem directamente com ela sobre a evoluo da doena F20 S3- Ningum disse directamente ao doente o diagnstico F7 S1- no h comunicao na famlia sobre F7 S7- na famlia no se fala sobre F6 S11- nunca falamos sobre a doena ou sobre a morte

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ANEXO III
COMUNICAO DEPOIS D A DOENA Houve Comunicao depois da doena F5 S8- apesar da comunicao existente entre doente, famlia e profissionais a doente recusou QT F6 S14- num dado momento o DOENTE falou indirectamente da sua doena F13 S4- a nora que transmitiu o diagnstico ao filho da doente F14 S6 a doente falou com a filha e marido quando soube o diagnostico F14 S8- doente falou com o marido e a filha F16 S3- a m notcia foi dada pela doente restante famlia F16 S7-a doente falou com a famlia sobre diagnstico e de esperana de vida - negao?? No houve Comunicao depois da doena F4 S6- Aps conhecimento do diagnstico manteve-se o silncio sobre a doena F3 S 10- o doente no queria falar sobre a doena F7 S5- no houve comunicao sobre... a doena ou com a morte F8 S10- doente nunca soube O diagnstico F10 S21- houve comunicao de forma indirecta e no verbal F11 S4- o doente foi quem transmitiu esposa o que o mdico lhe tinha dito F11 S8- doente apercebeu-se da evoluo negativa da doena e fala com a filha menor F11 S9- DOENTE despede-se da filha F15 S6- doente apesar de saber o diagnstico e prognstico no falou com a famlia sobre .... F19 S7- no houve comunicao sobre a doena F15 S6- doente apesar de saber o diagnostico e prognstico no falou com a famlia sobre Houve Comunicao sobre o Prognstico F10 S8 - a doente falou com a filha sobre a evoluo da doena F11 S8 - doente apercebeu-se da evoluo negativa da doena e fala com a filha menor F11 S9- doente despede-se da filha F16 S8- doente revela sentimentos em relao ao prognstico da sua doena F19 S10-doente revela preocupao com futuro da esposa aps a sua morte

CONSPIRAO DO SILNCIO Houve Conspirao do Silncio sobre o Diagnstico F4 S7 - a esposa refere a utilizao do silncio como forma de evitar o sofrimento F6 S15 a esposa no sabia se o marido estava ciente do diagnstico da sua doena F6 S17A esposa admite existir como que um pacto de silncio sobre o assunto F4 S8 pacto de silncio sobre a doena como fuga ao sofrimento F8 S16 parece-lhes ( famlia) que no falando sobre a doena tudo mais fcil F14 S12 no se fala por medo de sofrer F13 S6 doente no foi dito nem o diagnostico nem o prognstico METFORAS USADAS PELAS FAMILIAS F6 5- nascena ruim no pulmo

TABUS NAS FAMLIAS F8 S17- a famlia aceita com dificuldade ideia da morte -F17 S10- doena mortal e morte so assuntos Tabu dos quais no se fala F17 S15- o tema morte assunto tabu do qual no se fala adia-se F19 S18- no se fala morte assunto tabu adia-se F20 S8- o tema morte assunto tabu do qual no se fala adia-se

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Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXO III
ATITUDES APS EXPERINCIA VIVIDA
MANUTENO DE ATITUDE Manuteno Activa F3 S 14- a esposa repetia o modo de cuidar F13 S10- a esposa repetiria o modo de cuidar F15 S11- a filha repetia o modo de cuidar F17 S18- repetia o modo de cuidar Manuteno Passiva F3 S 15- a esposa desconhece outras formas de cuidar na doena F6 S16- No seu saber/entender pensa que estabeleceu uma relao de ajuda positiva F6 S17- aps experincia vivida continua sem saber que mais poderia fazer para ajudar o marido F9 S10- a esposa aps a experincia vivida no sabe se faria algo diferente F10 S25- os filhos no sabem se fariam algo diferente F11 S12- a filha no sabe se faria algo diferente F11 S13- a filha tm dvidas quanto ao modo de actuar F13 S11- a esposa desconhece outras formas de cuidar na doena F16 S12- familiar revela que no ajudou mais ou melhor porque no sabia como F17 S19- familiar revela que no ajudou mais ou melhor porque no sabia como F19 S15- familiar revela a que no ajudou mais ou melhor porque no sabia como

MUDANA DE ATITUDE F4 S10- mudana de pensamento/atitude em relao comunicao intrafamiliar sobre a doena F5 S15- a filha diz que agora procuraria outras ajudas F9 S11- se a esposa tivesse conhecido o prognstico teria agido de modo diferente F20 S14- filho revela vontade de actuar de modo diferente

18

Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXO IV
INDICADORES SCIO-ECONMICOS DE SILVES
INE, Anurio Estatstico, Algarve, 2006 Quadro XIV Populao / Demografia
Densidade populacional
Hab/km Portugal Continente Algarve Silves 115,09 113,64 84,37 52,39
2

Taxa de crescimento efectivo

% 0,3% 0,3% 1,1% 0,9%

Taxa de crescimento natural

% 0,03% 0,03% 0,06% -0,4%

ndice de envelheciment o
N. 111,66 114,21 125,19 175,23

Quadro XV Taxa bruta de escolarizao

Ensino 2.rio
Portugal Continente Algarve Silves 99,5% 99,4% 115,3% 77,0%

Quadro XVI Taxa bruta de escolarizao - Silves

Ensino 2.rio
77,0%

Ensino Bsico
133,2%

Tx. de Concl. Ens. 2.rio

64,8%

Quadro XVII Mercado de trabalho

Taxa de desemprego
Total Portugal Continente Algarve Silves 7,7% 7,8% 8,9% Feminina 9,0% 9,1% 10,9% 15-24 anos 16,3% 16,6% 16,9%

Ganho Mdio Mensal - Total

HM 907,24 909,17 793,37 746,67 H 1003,01 1005,13 870,21 802,30 M 776,19 778,16 699,55 669,10

19

Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXO IV

Quadro XVIII Proteco Social

Valor mdio anual das penses
Total Portugal Continente Algarve Silves 4.010,55 4.032,35 3.554,74 3.390,12 Invalidez 4.043,98 4.043,49 3.774,66 3.695,54 Velhice 4.663,76 4.684,91 4.088,03 3.880,35 Sobrevivncia 2.313,64 2.322,69 2.103,10 1.998,39

Quadro XIX Consumo de Energia

Consumo de energia elctrica por consumidor (Milh. KWh)
Total Portugal Continente Algarve Silves 7,62 7,67 5,65 5,09 Domstico 2,56 2,56 2,64 2,29 Agricultura 5,93 5,88 7,82 11,33 Indstria 126,99 128,78 35,46 35,70

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Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXO V
ESCALA DE READAPTAO SOCIAL DE HOLMES & RAHE, PARA UNIDADE DE CRISE

A escala constituda por um ndice de 43 mudanas possveis, atribuindo a cada uma um valor quanto capacidade de provocar stress numa escala de 1 a 100. Para se avaliar, segundo esta escala, adiciona-se as pontuaes atribudas aos acontecimentos constantes da lista que tenham sido experienciados ao longo do ano passado pelo doente e ou famlia. Um total superior a 150 d-lhe 50% de probabilidades de ter um problema de sade num futuro prximo; se o total ultrapassar os 300, as probabilidades referidas sero de 90% - a menos que tome medidas eficazes contra o stress.

ESCALA DE READAPTAO SOCIAL DE HOLMES & RAHE

N
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

Acontecimento
Morte do cnjuge Divrcio Separao conjugal Sada da cadeia Morte de um familiar prximo Acidente ou doena grave Casamento Despedimento Reconciliao conjugal Reforma Doena grave de familiar Gravidez Problemas sexuais Aumento do agregado familiar Readaptao profissional Mudana na situao econmica Morte de um amigo ntimo Mudana do tipo de trabalho Alterao n discusses c/cnjuge Contrair um grande emprstimo Acabar de fazer um grande emprstimo Mudanas de responsabilidades no trabalho

Valor mdio
100 73 65 63 63 53 50 47 45 45 44 40 39 39 39 38 37 36 35 31 30 29

N
23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43

Acontecimento
Filho que abandona o lar Dificuldades c/ familiares do cnjuge Acentuado sucesso pessoal Cnjuge que inicia ou termina um emprego Incio ou fim de escolaridade Mudana nas condies de vida Alterao dos hbitos pessoais Problemas com o patro Mudana de condies ou horrio de trabalho Mudana de residncia Mudana de escola Mudana de diverses Mudana de actividade religiosa Mudana de actividades sociais Contrair uma pequena dvida Mudana nos hbitos de sono Mudana do n de reunies familiares Mudana dos hbitos alimentares Frias Natal Pequenas transgresses lei

Valor mdio
29 29 29 26 26 25 24 23 20 20 20 19 19 18 17 16 15 15 13 12 11

21

Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXO VI
TABELA, QUADRO E GRFICOS

Tabela: P
Adaptao da Escala de Graffar para variveis ordinais simplificadas
Descrio da categoria Escala de Graffar Valor CSE Profisso Grandes comerciantes e industriais, Gestores de topo de grandes empresas, Admin. Pblica e Profiss. Liberais classificados Mdios industriais, comerciantes, agricultores, dirigentes intermdios, Admi. Pbli. e Profiss. Liberais classificados Pequenos industriais e comerciantes, encarregados e operrios qualificados Pequenos agricultores, operrios semi-qualificados e escriturrios Mo-de-obra indiferenciada No classificado 59 10 13 14 17 18 21 22 25 0 CSE Rendimentos Propriedades Altos vencimentos ou honorrios Vencimentos certos Remuneraes incertas Assistncia No classificado 59 10 13 14 17 18 21 22 25 0 CSE Instruo Doutoramentos, Mestrados, Licenciaturas bacharelatos e Cursos Superiores Curso complementar ES e Curso Geral do ES Escolaridade obrigatria segundo a Idade Escolaridade obrigatria incompleta segundo a Idade No classificado 59 10 13 14 17 18 21 22 25 0 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 Valor Utilizado

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Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXO VI

Quadro XX A Famlia em nmeros Portugal Continental

Parmetro Dimenso mdia da famlia Taxa de natalidade (%) Taxa de nupcialidade (%) Nados-vivos fora do casamento (%) Famlias com 1 elemento (%) Famlias com 7 ou mais elementos (%) Nmero de divrcios N. de divorciados que se casam de novo 1960 3,74 23,9 7,8 -11,06 9,27 721 802 1970 3,59 19,7 8,4 7,2 10,13 8,61 1.505 765 1981 3,36 15,1 7,3 9,7 13,07 5,2 5.291 5.583 1984 -14,3 6,9 11,8 --6.445 -1991 3,1 --15,6 -3 --2001 2,8 --23,9 16 -19.199 7.651
2006-07

-9,7 4,4 33,6 --23.339 --

GRFICO 1.

23

Comunicao na Famlia sobre o Final de Vida e a Morte _________________________________________________________________________________________________

ANEXO VI
GRFICO 2.

GRFICO 3.

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