MINISTRIO DA EDUCAO Secretaria de Educao Especial

EDUCAO INCLUSIVA

A FAMLIA

Braslia - 2004

Srie: EDUCAO INCLUSIVA 1. A Fundamentao Filosfica 2. O Municpio 3 A Escola 4 A Famlia

FICHA TCNICA Coordenao Geral Secretaria de Educao Especial/Ministrio da Educao Organizao Maria Salete Fbio Aranha

Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP) Centro de Informao e Biblioteca em Educao (CIBEC) E24e Educao inclusiva : v. 4 : a famlia / coordenao geral SEESP/MEC ; organizao Maria Salete Fbio Aranha. Braslia : Ministrio da Educao, Secretaria de Educao Especial, 2004. 17 p. 1. Educao inclusiva. 2. Educao infantil. 3. Atitude da famlia. I. Brasil. Secretaria de Educao Especial. II. Aranha, Maria Salete F.. III. Ttulo CDU: 37.014.53 376.014

UM NOVO TEMPO

Assegurar a todos a igualdade de condies para o acesso e a permanncia na escola, sem qualquer tipo de discriminao, um princpio que est em nossa Constituio desde 1988, mas que ainda no se tornou realidade para milhares de crianas e jovens: meninas e adolescentes que apresentam necessidades educacionais especiais, vinculadas ou no a deficincias. A falta de um apoio pedaggico a essas necessidades especiais pode fazer com que essas crianas e adolescentes no estejam na escola: muitas vezes as famlias no encontram escolas organizadas para receber a todos e, fazer um bom atendimento, o que uma forma de discriminar. A falta desse apoio pode tambm fazer com que essas crianas e adolescentes deixem a escola depois de pouco tempo, ou permaneam sem progredir para os nveis mais elevados de ensino, o que uma forma de desigualdade de condies de permanncia. Em 2003, o Brasil comea a construir um novo tempo para transformar essa realidade. O Ministrio da Educao, por meio da Secretaria de Educao Especial, assume o compromisso de apoiar os estados e municpios na sua tarefa de fazer com que as escolas brasileiras se tornem inclusivas, democrticas e de qualidade. Este compromisso se concretiza com a implementao do Programa Educao Inclusiva: Direito Diversidade. Temos por objetivo compartilhar novos conceitos, informaes e metodologias - no mbito da gesto e tambm da relao pedaggica em todos os estados brasileiros. Estes Referenciais que acompanham o programa se constituem em importantes subsdios que abordam o planejamento da gesto da educao. Os textos apresentam a gesto sob diferentes enfoques: o papel do municpio, o papel da escola e o papel da famlia, desenvolvidos a partir de uma fundamentao filosfica que afirma uma concepo da educao especial tendo como pressuposto os direitos humanos. Queremos fazer com que todas as pessoas que integram as comunidades escolares brasileiras estejam mobilizadas para a mudana. Queremos fazer com que todos os municpios de nosso Pas tenham um Plano de Educao inclusivo, construdo democraticamente. Vamos juntos, fazer com que a escola brasileira se torne um marco desse Novo Tempo, e ajude a fazer do Brasil um Pas de Todos!

Claudia Pereira Dutra Secretria de Educao Especial

NDICE

A FAMLIA ............................................................................................

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INDICADORES ................................................................................................. Sistema organizado e gil de ateno pr-natal a gestantes e seus familiares .... Sistema eficiente de informaes sobre os servios de sade disponveis para as gestantes e seus familiares ................................................................................ No sistema municipal, os profissionais de sade encontram-se preparados para informar e orientar aos pais sobre os procedimentos necessrios para o atendimento criana com deficincia ........................................................................ Servios sistemticos de suporte para a me aps o parto ................................. Atendimento Educacional especializado para bebs com necessidades educacionais especiais ................................................................................................ Educao Infantil Inclusiva .............................................................................. Servios de avaliao e atendimento de crianas e adolescentes com necessidades educacionais especiais ............................................................................... Servio de atendimento s famlias que tm filhos com necessidades especiais ...... Promoo de relaes interinstitucionais, para favorecer a no duplicao de servios e a diversificao de recursos disponveis na comunidade .....................

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QUADRO DE INDICADORES ...........................................................................

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A FAMLIA
A construo de uma sociedade inclusiva exige mudana de idias e de prticas construdas ao longo do tempo. importante se prover de cuidados e apoio famlia e comunidade, para que as crianas e adolescentes tenham condies favorveis para um desenvolvimento saudvel. Sabe-se, entretanto, que a famlia tem se encontrado, historicamente, numa posio de dependncia de profissionais em diferentes reas do conhecimento, no sentido de receberem orientaes de como proceder em relao s necessidades especiais de seus filhos. muito comum ver famlias se movimentando, em busca de atendimento ou mesmo freqentando servios diferentes, sem ter noo do que que esto fazendo. Constata-se que a relao entre a famlia e profissionais tem sido uma relao de poder do conhecimento nas decises do que melhor para seus filhos. Faz-se necessrio que a famlia construa conhecimentos sobre as necessidades especiais de seus filhos, bem como desenvolva competncias de gerenciamento do conjunto dessas necessidades e potencialidades. importante que os profissionais desenvolvam relaes interpessoais saudveis e respeitosas, garantindo-se assim maior eficincia no alcance de seus objetivos. A famlia precisa construir padres cooperativos e coletivos de enfrentamento dos sentimentos, de anlise das necessidades de cada membro e do grupo como um todo, de tomada de decises, de busca dos recursos e servios que entende necessrios para seu bem estar e uma vida de boa qualidade. essencial que se invista na orientao e no apoio famlia, para que esta possa melhor cumprir com seu papel educativo junto a seus filhos.

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Cabe ao poder pblico garantir um sistema de servios que promova a sade fsica e mental das famlias, em geral, e das crianas e jovens e adultos, em especial.

INDICADORES
Para saber se o seu municpio j alcanou esse objetivo ou em que momento do processo de transformao ele se encontra, os indicadores abaixo, visam favorecer a compreenso do significado de cada um, para a garantia do desenvolvimento de um sistema de servios voltados para a formao de famlias autogestoras. Sistema organizado e gil de ateno pr-natal a gestantes e seus familiares. O atendimento pr-natal deve acompanhar a gravidez, o parto e o psparto de toda mulher gestante e deve incluir consultas, realizadas a partir da confirmao da gravidez. Quanto antes for iniciado o acompanhamento, melhor, pois assim pode-se evitar a ocorrncia de fatores que possam afetar a sade da me e o desenvolvimento do beb. Um acompanhamento pr-natal de qualidade envolve a realizao de exames para detectar a presena de doenas que podem afetar o desenvolvimento do feto e quando detectadas a tempo, podem ser tratadas adequadamente. Alm de tais procedimentos, o acompanhamento pr-natal envolve a orientao gestante sobre o direito licena-gestante, hbitos de vida saudvel, planejamento familiar, preparo para o parto, cuidado com o recm-nascido, e encaminhamento para servios especializados e atividades educativas individuais ou coletivas. O Sistema nico de Sade encontra-se preparado para realizar o acompanhamento pr-natal. Entretanto, o municpio deve garantir que este seja ofereci-

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do regularmente para toda a populao, dando especial ateno s necessidades peculiares dos diferentes segmentos populacionais nele atendidos. Muitas famlias vivem em condies socioeconmicas bastante precrias. A me e o beb tm o direito de serem respeitados e protegidos. Para tanto, devem receber servios e procedimentos que favoream a melhoria de suas condies de vida, em geral e da sade fsica e mental, em particular. Cada municpio, portanto, precisa investir na identificao das necessidades da populao, para planejar os seus servios e atendimentos. Assim, tornam-se importantes questes tais como: Quais as caractersticas socioeconmicas das gestantes que esto sendo atendidas pelo sistema de sade? Que necessidades as gestantes e suas famlias apresentam, que precisam ser atendidas pelo sistema pblico (informao, orientao, atendimento psicolgico, social, encaminhamento a outros servios). O sistema de sade municipal encontra-se organizado para atendimento regular e sistemtico a essas necessidades? O municpio conta com programas especficos para atendimento a essas necessidades? (ex. grupo de hipertensas, violncia familiar, alcoolismo, grvidas adolescentes, dentre outros) Sistema eficiente de informaes sobre os servios de sade disponveis para as gestantes e seus familiares. A proviso de servios sistemticos de ateno sade da gestante e do beb essencial para a promoo da sade no municpio; entretanto, no adianta organizar um sistema, se este no for divulgado populao, de forma que todos saibam que ele existe e quais so os passos a seguir, para que possam ser utilizados. Assim, importante que o municpio, ao desenvolver a anlise diagnstica de sua realidade, pergunte-se:

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O municpio conta com um sistema regular de informao para a populao sobre os servios e recursos de sade a ela oferecidos? Qual o ndice de eficincia dessa divulgao? Caber Secretaria de Educao, articular-se com as outras Secretarias e as Unidades de Sade, para disponibilizar as condies de acesso aos servios da sade, para as famlias e comunidades escolares e tambm para desenvolver cursos e campanhas de orientaes sobre causas e conseqncias das deficincias. No sistema municipal, os profissionais de sade encontram-se preparados para informar e orientar aos pais sobre os procedimentos necessrios para o atendimento criana com deficincia. muito comum que a presena da deficincia em um beb no seja comunicada aos pais. Muitas vezes, a famlia encaminhada de um mdico para outro, sem que lhe seja dada uma explicao objetiva e orientao clara sobre seu filho e sobre os procedimentos que precisam ser adotados. Muitos dos casos de pessoas com surdez ou mesmo com deficincia mental, por exemplo, s vm a ser identificados aps os 3 anos de idade. H casos de ainda maior gravidade, nos quais comprometimentos auditivos, visuais, neurolgicos, mentais, s vm a ser revelados para a famlia quando a criana entra na escola. Isso fere os direitos da criana educao e proteo. Tem, tambm, srias implicaes para seu desenvolvimento geral e para as possibilidades de aquisies ao longo do tempo. O tempo perdido precioso para o desenvolvimento da criana, quando a famlia no orientada adequadamente, desde o nascimento, quanto aos procedimentos e cuidados necessrios. O processo de educao deve ter incio na gestao estendendo-se por toda infncia, como responsabilidade da famlia, com o apoio do poder pblico e da comunidade.

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Servios sistemticos de suporte para a me aps o parto. Quando sai do hospital e volta para casa, a me se v frente de um conjunto de novas tarefas, peculiares ao trato e cuidado do beb. Estas, vm se somar quelas que rotineiramente j tinha, o que pode redundar numa sobrecarga cotidiana de trabalho. A depresso ps-parto uma doena que requer, muita ateno mdica e no pode ser ignorada ou tomada como algo irrelevante. A presena de uma deficincia no beb vem, alm do conjunto de tarefas prprias desse perodo, acrescentar grande peso emocional me e aos familiares. As pesquisas mostram que receber um filho com deficincia geralmente provoca, na famlia (e em especial, nos pais) as mesmas fases emocionais caractersticas de situaes de perda: negao, rejeio, raiva e aceitao (no necessariamente nesta ordem). A sensao de culpa tambm freqente na maioria dos casos. Tudo isso pode ser administrado e revertido em desenvolvimento familiar, se a me contar com o suporte do companheiro, de familiares, de amigos e vizinhos e de servios de apoio. Esse suporte muitas vezes deixa de estar disponvel por falta de informao ou por falta de ser solicitado. O municpio deve contribuir com o favorecimento da construo de ambientes seguros, protegidos e afetivos, para a famlia, em geral, e para a me e o beb, em particular, disponibilizando servios de suporte psicolgico para essa populao. Contar com interlocutores e com orientao prtica para essas situaes do cotidiano faz grande diferena na qualidade de vida familiar. Se a famlia no conta com recursos para obter alimentao suficiente e de qualidade, o municpio deve envidar esforos para prover apoio necessrio junto comunidade. Os Programas de Sade da Famlia e de Agentes Comunitrios so de essencial importncia para o acompanhamento das famlias, com especial ateno quelas que tm bebs recm-nascidos. H, tambm, outros grupos na co-

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munidade que podem colaborar com o acompanhamento e a proviso de suporte para as famlias, na busca de seu fortalecimento e da construo de ambientes sadios para o desenvolvimento das crianas e adolescentes: grupos de gestantes, grupos de pais, grupos de igrejas, grupos de jovens, dentre outros. importante que o municpio conte com o cadastro desses recursos, para facilitar o encaminhamento das necessidades das famlias e a ateno para suas necessidades fundamentais. Atendimento Educacional especializado para bebs com necessidades educacionais especiais. Sabe-se que os primeiros meses da vida de um beb so essenciais para um desenvolvimento saudvel. Nesta fase, o beb necessita de um contato intenso com a me. importante que a me e o pai conversem com o beb, toquem carinhosamente nele. A estimulao sensorial essencial para seu desenvolvimento e contribui para preveno de parte dos comprometimentos, quando ele tem, por exemplo, alguma necessidade especial. Assim, de fundamental importncia que o sistema de sade municipal organize e disponibilize populao, atendimentos especficos na faixa de 0 a 3 anos, nos quais tanto a criana atendida, como a me orientada para dar continuidade ao processo na vida cotidiana. Educao Infantil Inclusiva O atendimento em creches e pr-escolas inclusivas prope novo fazer-pedaggico: diferentes dinmicas e estratgias, complementao, adequao e suplementao curricular quando necessrio. Estas medidas so importantes para o crescimento de todas as crianas. Todos ganham em desenvolvimento e conscincia social, j que a convivncia na diversidade alavanca o desenvolvimento dos que apresentam algum atraso, bem como para as crianas que apresentam talento significativo em alguma rea, favorecendo assim a convivncia respeitosa entre os diferentes participantes de um coletivo social.

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O fato de os pais trabalharem fora requer que as crianas sejam matriculadas em creches e pr-escolas, cabendo a estas o papel fundamental de promover a educao das crianas em consonncia com a famlia. A criana tem o direito educao oferecida em creches e pr-escolas e tambm ao atendimento educacional especializado, que pode ser realizado, preferencialmente, na prpria escola. Servios de avaliao e atendimento de crianas e adolescentes com necessidades educacionais especiais. A famlia precisa contar com servios de avaliao e de atendimento s crianas e adolescentes, de forma que possam freqentar os espaos comuns da comunidade desde o incio de suas vidas, juntamente com seus familiares. Quando a famlia no conta com esses servios, tende a se fechar e a manter a criana em casa, iniciando um processo de segregao e de excluso j no contexto familiar. Servio de atendimento s famlias que tm filhos com necessidades especiais As famlias de crianas, jovens e adultos com necessidades especiais associadas ou no a deficincia vivenciam uma situao bastante peculiar: a maioria se percebe sozinha para administrar as dificuldades que se apresentam em tal situao. Os sentimentos de desamparo so muito freqentes e no podem ser ignorados. Trabalhos em grupo favorecem a troca de experincias e permitem reflexo sobre atitudes de enfrentamento e gerenciamento das dificuldades cotidianas com seu filho ou filha, no contexto familiar e mesmo na orientao para o encaminhamento nas reas da sade e educao, com vistas incluso. Sabe-se, tambm, que a falta de informao sobre as necessidades especiais da criana, sobre os recursos existentes na comunidade e sobre os procedi-

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mentos de acesso a esses recursos tem, na maioria das vezes, levado os pais a uma condio de dependncia de um determinado servio ou mesmo de profissionais. Dificilmente so orientados a analisar o conjunto de suas necessidades, a tomar decises e exigir a qualidade de atendimento que desejam. Tambm neste aspecto o municpio, enquanto poder pblico, tem a responsabilidade de oferecer o suporte necessrio. Profissionais capacitados devem ser disponibilizados, como suporte s famlias, para informar acerca dos recursos disponveis na comunidade. Estudos tambm tm mostrado que a me tem sido, na famlia, a pessoa que mais se envolve com o cuidado do filho com deficincia, alm de manter, na sua funo, as demais tarefas implicadas no cotidiano familiar. Esta sobrecarga tem vrias conseqncias destrutivas para o grupo e o pai, muitas vezes se afasta da convivncia familiar. Os demais filhos sentem-se em situao de abandono, sem ter a quem recorrer. Tudo isso pode ser transformado, se a famlia contar com um suporte teraputico, onde deve ser trabalhado os sentimentos de cada segmento familiar e os padres de relacionamento entre eles. Lembrando que a famlia um coletivo e que necessita, para seu pleno desenvolvimento, garantir a participao de todos no compartilhar sentimentos, na anlise dos problemas, no processo de tomada de decises e responsabilidades. H que se investir na abordagem dessas questes, como instrumento de crescimento e desenvolvimento e favorecendo a qualidade de vida das famlias. Outra situao que pode ocorrer a famlia deixar os demais filhos para se dedicar quase que exclusivamente a essa criana. Isto acontece, na maioria das vezes, por conta dos compromissos que vo sendo assumidos para tratamento desse filho. Esta situao pode influenciar negativamente ao grupo familiar. Por esta razo importante o municpio garantir apoio psicolgico para todos da famlia. Grupos de pais e de irmos dessas pessoas tm se mostrado eficiente no enfrentamento dessas questes, bem como no desenvolvimento de relaes afetivas mais saudveis e na conquista de maior envolvimento participativo de todo o grupo familiar.

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Promoo de relaes interinstitucionais, para favorecer a no duplicao de servios e a diversificao de recursos disponveis na comunidade Toda comunidade necessita contar com uma diversidade de recursos, de forma a poder atender s necessidades das famlias que nela residem. Muitas vezes, encontra-se, em um municpio, vrios servios duplicados em detrimento de outros necessrios. Cabe ao municpio, ao realizar o diagnstico da demanda em sua populao, orientar as instituies quanto s necessidades nelas presentes e estimular o desenvolvimento de outros servios necessrios como, por exemplo, promover ciclos de palestras, sesses de vdeos com profissionais especializados para informar, orientar e esclarecer a comunidade escolar sobre a preveno e causas das deficincias. Para tanto, faz-se necessria a implementao de um sistema de informaes interinstitucionais que possibilite fornecer dados sobre a rede de servios sociais, facilitando o acesso da comunidade a estas informaes, oferecendo-lhes maior autonomia.

INDICADORES *

SIM

NO

Caso a resposta seja negativa, descreva: 1) A realidade atual 2) As providncias a serem adotadas para o alcance das metas

O municpio conta com sistema organizado e gil de ateno pr-natal s gestantes?

O municpio conta com um sistema eficiente de informaes sobre os servios de sade dispon-

veis para as gestantes e seus familiares?

Os profissionais da sade, no sistema municipal, encontram-se preparados para informar e orientar aos pais sobre os procedimentos necessrios para o atendimento criana com deficincia?

O municpio conta com servios sistemticos de suporte para a me aps o parto?

O municpio conta com servios de atendimento especializado para bebs com deficincia, ou bebs em condies de risco?

O municpio oferece educao infantil inclusiva?

INDICADORES *

SIM

NO

Caso a resposta seja negativa, descreva: 1) A realidade atual 2) As providncias a serem adotadas para o alcance das metas

O municpio oferece servios de avaliao e atendimento de crianas e adolescentes com

necessidades educacionais especiais?

O municpio oferece servios de atendimento s famlias que tm filhos com necessidades especiais?

O municpio promove relaes interinstitucionais, para favorecer a no duplicao de servios e a diversificao de recursos disponveis na comunidade?

* Voc pode responder sim, quando a afirmao (indicador) descrever uma situao j existente. Dever responder no, quando a afirmao ainda no puder ser aplicada para descrever a situao em seu municpio. No caso da resposta ser negativa, ser interessante que voc apresente uma afirmao que descreva efetivamente a situao real de seu municpio. Este procedimento poder ajud-lo a identificar o que ainda dever ser feito para que o seu municpio se torne inclusivo.