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MINISTRIO DA SADE

Secretaria de Vigilncia em Sade


Programa Nacional de DST e Aids

Manual de adeso ao tratamento para


pessoas vivendo com HIV e aids

Srie A. Normas e Manuais Tcnicos


Srie Manuais n. 84

Braslia-DF
2008

Manual de adeso

ao tratamento

para pessoas vivendo com HIV e aids

2008. Ministrio da Sade


Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que
no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens
desta obra da rea tcnica.
A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na
Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs
Srie A. Normas e Manuais Tcnicos
Srie Manuais n. 84
Tiragem: 1 edio 2008 10.000 exemplares
Produo, Distribuio e Informaes:
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade
Programa Nacional de DST e Aids
Av. W3 Norte, SEPN 511, bloco C
CEP: 70.750-000, Braslia-DF
E-mail: aids@aids.gov.br/edicao@aids.gov.br
Home page: htttp://www.aids.gov.br
Disque Sade / Pergunte Aids: 0800 61 1997
Apoio financeiro:
Projeto UNODC AD/BRA/03/H34
Equipe tcnica:
ASCOM - PN-DST/AIDS
Dario Noleto
Myllene Priscilla Mller Nunes
Telma Tavares Richa e Sousa
Projeto grfico, capa e diagramao:
Ademildo Mendes
Impresso no Brasil/Printed in Brazil
Ficha Catalogrfica
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Programa Nacional de DST e Aids.
Manual de adeso ao tratamento para pessoas vivendo com HIV e Aids / Ministrio da Sade, Secretaria de
Vigilncia em Sade, Programa Nacional de DST e Aids. Braslia : Ministrio da Sade, 2008.
130 p.: il. (Srie A. Normas e Manuais Tcnicos) (Srie Manuais; n. 84)
ISBN 978-85-334-0547-9
1. Aids. 2. Programa Nacional de DST e Aids. 3. Manual Tcnico. I. Ttulo. II. Srie
CDU 616.98:578.828
Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0987
Ttulos para indexao:
Em ingls: Handbook of adherence to treatment for people living with HIV and AIDS
Em espanhol: Manual de adherencia al tratamiento para personas viviendo con VIH y sida

Sumrio
Apresentao

09

Ateno Integral e Adeso em HIV/Aids

11

1.1

O que adeso?

14

1.1.1

Princpios norteadores das aes de adeso

15

1.1.2

Diagnstico do HIV: impacto e repercusso sobre a adeso

16

1.2

Aspectos que podem facilitar ou dificultar a adeso

18

1.2.1

Fatores que podem dificultar a adeso

18

1.2.2

Fatores que podem facilitar a adeso

1.2.2.1 Conhecimento e compreenso sobre a enfermidade e o

20

tratamento


20

1.2.2.2 Vnculo com os profissionais, a equipe e o servio de sade

22

1.2.2.3 Adeso e equipe interdisciplinar

24

1.2.2.4 Parcerias com Organizaes da Sociedade Civil (OSC)

25

1.2.2.5 Apoio social e adeso

27

Momentos do Tratamento: incio, manuteno, troca e


abandono da TARV
33

2.1

Incio da TARV

2.1.1

Presena ou ausncia de sintomas

36

2.1.2

Aconselhamento pr-TARV

37

2.2

Acompanhamento e manuteno da TARV

40

2.3

Troca de esquema

42

2.3.1

O teste de genotipagem

43

2.4

Abandono do tratamento e abordagem consentida

44

2.4.1

Como realizar a abordagem consentida de casos de abandono do

35

tratamento

45

Situaes de Especial Ateno

49

3.1

Pessoas idosas

51

3.1.1

Diagnstico do HIV em pessoas idosas

51

3.1.2

Adeso ao tratamento para pessoas idosas

52

3.2

Maternidade e paternidade

54

3.2.1

Gestantes: adeso e preveno da transmisso vertical

55

3.2.1.1 Diagnstico do HIV durante o pr-natal

57

3.2.1.2 Gravidez em mulheres que vivem com HIV

58

3.3

Crianas e adolescentes

59

3.3.1

Aspectos que podem afetar a adeso de crianas e adolescentes

60

3.3.1.1 Desconhecimento do diagnstico pela criana e adolescente

60

3.3.1.2 Promovendo a adeso com crianas

62

3.3.1.3 Promovendo a adeso com adolescentes

64

3.4

Alteraes psicolgicas e/ou psiquitricas: estados de depresso

e ansiedade

65

3.5

Abuso de lcool e outras drogas

67

3.5.1

Abordando o uso de drogas e preparando para a adeso

68

3.6

Pessoas em situao de excluso social importante

70

Eventos Adversos e Interaes: manejo e preveno

73

4.1

Alteraes anatmicas

75

4.1.1

Preveno e manejo da lipodistrofia

75

4.1.2

Tratamento da lipodistrofia

77

4.2

Alteraes metablicas

77

4.3

Alteraes neuropsiquitricas

78

4.4

Efeitos gastrintestinais

4.4.1

Recomendaes nutricionais para atenuar alguns sintomas


gastrintestinais

79

4.5

Interaes medicamentosas, lcool e outras drogas

82

4.6

Co-infeces

84

4.6.1

Tuberculose

84

4.6.2

78

Hepatites

85

4.6.2.1 Hepatite C

85

4.6.2.2 Hepatite B

86

4.6.3

87

Estratgias para adeso na presena de co-infeces

Aes e Estratgias em Adeso

91

5.1

Consulta ou atendimento individual com foco em adeso

93

5.2

Interconsulta e consulta conjunta

96

5.3

Tratamento diretamente observado

96

5.4

Grupos

98

5.5

Rodas de conversa

100

5.6

Atividades de sala de espera

101

5.7

Dispositivos e tcnicas para a adeso

102

5.8

Alternativas voltadas para a equipe: grupo de profissionais de sade

106

Acompanhamento e Avaliao da Adeso

107

Referncias

113

Bibliografia Consultada
Anexos

125
129

Anexo A Balano de Vantagens e Desvantagens da Adeso

130

Anexo B Formulrio de Registro e Auto-monitoramento

131

Anexo C Tabela de Medicamentos

132

Equipe Tcnica

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Apresentao

A infeco pelo HIV tem sido considerada de carter crnico evolutivo e potencialmente controlvel, desde o surgimento da terapia
anti-retroviral combinada (TARV) e da disponibilizao de marcadores biolgicos, como CD4 e carga viral, para o monitoramento de sua
progresso. Tais avanos tecnolgicos contriburam de forma bastante positiva para vida das pessoas que vivem e convivem com HIV.
Desde ento, a adeso ao tratamento se destaca entre os maiores
desafios da ateno s pessoas vivendo com HIV/aids, uma vez que
demanda de seus usurios mudanas comportamentais, dietticas, o
uso de diversos medicamentos por toda a vida, alm da necessidade,
por parte dos servios, de novos arranjos e oferta de atividades especficas em adeso.
Neste cenrio, propomos esta publicao aos profissionais que
trabalham com este tema, com o objetivo de que as atividades em
adeso extrapolem a compreenso focada apenas nos medicamentos e ampliem suas aes -de forma compartilhada com os usuriospara fora dos espaos tradicionalmente utilizados.
Optamos, neste manual, por apresentar algumas situaes de
maior vulnerabilidade para a adeso ao tratamento e atividades que
possam ser desenvolvidas para minimizar possveis dificuldades.
Esperamos, assim, proporcionar a melhoria na qualidade de vida
de quem vive com HIV/aids e reafirmar a importncia da adeso ao
tratamento, compreendida na sua maior amplitude conceitual.

Maringela Galvo Simo

Diretora do Programa Nacional de DST e Aids

Ateno Integral e

Adeso Em HIV/Aids

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

O contexto de vida de pessoas vivendo com HIV/aids vem-se


modificando nos ltimos anos, em grande parte por causa dos avanos relacionados ao surgimento da terapia anti-retroviral (TARV), que
resultou em aumento da sobrevida, diminuio das internaes por
doenas oportunistas e queda da mortalidade (MARINS et al., 2003).
Com o advento da TARV, a aids assumiu caractersticas de doena crnica, em especial nos pases onde o acesso aos medicamentos
efetivamente garantido (BAER, ROBERTS, 2002; BRASIL, 2008; WU,
2000). Diante da tendncia cronicidade, surgem outros desafios,
determinando a necessidade de novas prticas relacionadas ao tratamento no cotidiano das pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA).
Os objetivos da TARV so reduzir a morbimortalidade e melhorar
a qualidade de vida das pessoas, por meio da supresso viral, o que
permite retardar ou evitar o surgimento da imunodeficincia. Os resultados obtidos com o tratamento a reduo progressiva da carga
viral e a manuteno e/ou restaurao do funcionamento do sistema
imunolgico tm sido associados a benefcios marcantes na sade
fsica das pessoas soropositivas e permitido que elas retomem e concretizem seus projetos de vida (BASTOS, 2006).
A adeso ao tratamento assume importncia crucial diante da
perspectiva de uma vida longa e com qualidade. Estudos indicam
que a eficcia do tratamento, expressa nos nveis de supresso viral,
exige que o uso do esquema teraputico deva ser igual ou superior
a 95% das doses prescritas. A adeso insatisfatria pode estar associada ao desenvolvimento de resistncia viral (PATERSON et al., 2000;
PHILIPS et al., 2005; SMITH, 2004).

13

14

1.1 O que Adeso?


Diversos conceitos de adeso podem ser identificados. Em uma
compreenso mais restrita, adeso pode ser definida como o comportamento de uma pessoa tomar remdio, seguir uma dieta ou
fazer mudanas no estilo de vida que corresponde s recomendaes da equipe de sade (HAYNES, 1991). Essa definio parte de
uma compreenso limitada, pois equivale noo de obedincia, ao
ato de conformar-se ou acatar. Sugere que o esquema teraputico
prescrito no foi fruto de uma deciso compartilhada entre a pessoa
e o profissional de sade.
Uma definio mais ampla e abrangente assinala que adeso
(BRASIL, 2007a, p.11):
um processo dinmico e multifatorial que inclui aspectos fsicos, psicolgicos, sociais, culturais e comportamentais, que
requer decises compartilhadas e co-responsabilizadas entre a
pessoa que vive com HIV, a equipe e a rede social.
Deve ser entendida como um processo de negociao entre o
usurio e os profissionais de sade, no qual so reconhecidas as
responsabilidades especficas de cada um, que visa a fortalecer
a autonomia para o autocuidado.
Transcende simples ingesto de medicamentos, incluindo o
fortalecimento da pessoa vivendo com HIV/aids, o estabelecimento de vnculo com a equipe de sade, o acesso informao, o acompanhamento clnico-laboratorial, a adequao aos
hbitos e necessidades individuais e o compartilhamento das
decises relacionadas prpria sade, inclusive para pessoas
que no fazem uso de TARV.
Adeso um processo colaborativo que facilita a aceitao e
a integrao de determinado regime teraputico no cotidiano
das pessoas em tratamento, pressupondo sua participao nas
decises sobre o mesmo.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

De alguma forma, a conduta de adeso pode ser considerada


similar aquisio de um hbito: informaes so apreendidas e habilidades so adquiridas para incorporar o tratamento rotina diria
(TULDR, WU, 2002). Os profissionais e equipe de sade, por sua vez,
podem se valer da compreenso dos fatores que dificultam e que
facilitam a adeso, mediante a descrio por parte do prprio paciente de suas experincias, atitudes e crenas sobre a enfermidade e o
tratamento, para ajud-lo a compreender a importncia da TARV e
melhorar o comportamento de adeso (RUSSEL et al., 2003).

1.1.1 Princpios norteadores das aes de adeso


Os princpios que norteiam o Sistema nico de Sade so aspectos fundamentais para as aes de adeso em HIV/aids. Segundo as
Diretrizes para o Fortalecimento das Aes de Adeso ao Tratamento para Pessoas que Vivem com HIV/aids (BRASIL, 2007a, p.12), esses
princpios so:
Universalidade no acesso a insumos, servios e aes de sade.
Integralidade do cuidado.
Eqidade e superao de vulnerabilidades especficas.
Valorizao da autonomia e da garantia de participao das
PVHA na construo de estratgias que promovam a adeso ao
tratamento.
Trabalho em redes articuladas e complementares entre os diferentes nveis de ateno sade.
Articulao intra e intersetorial, buscando superar obstculos,
particularmente sociais.

15

16

1.1.2 Diagnstico do HIV: impacto e repercusso sobre


a adeso
Desde o incio da epidemia surgiram concepes sobre o HIV e
a aids que persistem at hoje, como o da distino entre um grupo e outro: os portadores dos doentes, os assintomticos dos sintomticos, eles de ns (SONTAG, 1989). Essa diferenciao pode ter
implicaes na vivncia da enfermidade, a partir do diagnstico da
infeco do HIV.
Receber resultado positivo hoje to diferente quanto no incio
da epidemia? Parece haver semelhanas em alguns aspectos e distines em outros. No que se refere ao preconceito, embora parea
ter diminudo, este ainda se mostra presente em contextos diversos,
inclusive por parte dos prprios profissionais de sade (ALMEIDA;
LABRONICI, 2007; SADALA; MARQUES, 2006).
O medo de sofrer estigma, preconceito ou discriminao faz
com que comunicar o diagnstico para outras pessoas do convvio
scio-familiar seja uma deciso difcil, cujo ato, muitas vezes, ainda
evitado e adiado. Nessa perspectiva, pessoas que descobrem a soropositividade vem-se diante das seguintes dvidas e dilemas: se vale
a pena, como, quando e para quem comunicar sobre o diagnstico.
O segredo sobre o HIV pode ter impacto negativo na adeso, na
medida em que a pessoa receia que terceiros desconfiem de sua soropositividade ao descobrirem que usa determinados remdios, por
exemplo. Assim, esconder o diagnstico pode significar deixar de fazer muitas coisas do prprio tratamento, como: ir s consultas, fazer
exames, pegar os medicamentos e tom-los nos horrios e doses recomendados. Portanto, assumir a condio de pessoa vivendo com
HIV/aids e compartilhar o diagnstico com pessoas de confiana do
convvio scio-familiar, podem favorecer a adeso adequada e o autocuidado.
Muitos pacientes, assim que recebem o diagnstico da infeco
pelo HIV, explicitam, direta ou indiretamente, os possveis obstculos
para a adeso ao tratamento. Essas dificuldades podem ser minimizadas, ou mesmo evitadas, no processo de aconselhamento ps-teste
(BRASIL, 1997). na entrega do resultado que o profissional de sade

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

pode fazer uma ponte para a adeso ao tratamento. no momento do conhecimento do diagnstico que, se trabalhado com acolhimento, ateno e respeito, o profissional pode garantir ao paciente
o sentimento de vnculo e suporte, fundamentais para o processo de
adeso (SANTOS, 2001).
Diversas so as respostas ou estratgias de enfrentamento de
que uma pessoa pode lanar mo diante da descoberta ou durante
o curso da infeco pelo HIV: a busca de informaes para conhecer
e aprender mais sobre a soropositividade; a procura por tratamento
adequado; a revelao do diagnstico para pessoa(s) de confiana,
que podem ajudar e contribuir no processo de enfrentamento.
Os modos de enfrentamento diante de uma situao nova viver com uma enfermidade crnica modificam-se, dependendo de
fatores pessoais (caractersticas de personalidade, conhecimentos e
crenas sobre a enfermidade e o tratamento, entre outros) e scioambientais (disponibilidade de apoio social, acesso a servios de sade e a recursos da comunidade, etc).
Mudana de crenas sobre a enfermidade, a disponibilidade de
apoio social e o melhor conhecimento sobre HIV/aids parecem favorecer a adoo de respostas de enfrentamento que propiciem a
adeso ao tratamento. A avaliao mdica e psicossocial do paciente
permitem identificar os modos de enfrentamento, as dificuldades de
aceitao e de viver com esse diagnstico. A equipe de sade deve
levar em considerao esses aspectos na elaborao do plano teraputico.
Dependendo da avaliao, a oferta de atendimento psicolgico
(individual ou em grupo) deve ser disponibilizada ao paciente. Tambm podem ser vlidas e teis outras atividades, como a participao
em grupos de ajuda mtua ou em organizaes no-governamentais, para que a pessoa possa conhecer diversas formas de lidar com
a condio de soropositividade, a partir da troca de experincias com
outros usurios.

17

18

Vale lembrar que, quando o paciente encontra-se em estgio da


infeco pelo HIV que no necessita de teraputica especfica (momento assintomtico), isso no deve excluir outras formas de cuidado. nesse momento que profissionais de sade podem identificar
possveis dificuldades psicossociais vivenciadas e, assim, prepar-lo
para a primeira prescrio anti-retroviral.
Conclui-se que o diagnstico do HIV ainda suscita nas pessoas
muitas questes e desafios de natureza psicolgica, social, cultural
e econmica. Do ponto de vista da teraputica e do tratamento, o
momento atual tem mostrado avanos na produo de medicamentos mais potentes, com administrao facilitada e com menos efeitos
colaterais.

1.2 Aspectos que podem facilitar ou dificultar


a adeso
1.2.1 Fatores que podem dificultar a adeso
Diversos estudos tm buscado identificar aspectos da enfermidade, do tratamento, da pessoa, da equipe e dos servios de sade que podem estar relacionados a dificuldades de adeso TARV
(KELLY, KALICHMAN, 2002; MILLS et al., 2006; NEMES, CARVALHO,
SOUZA, 2004; PAIVA, et al., 2000; NIGRO, CARACIOLO, 2000; RUSSEL
et al, 2003; SEIDL et al., 2007). Seus resultados apontam algumas
condies associadas adeso insuficiente em pessoas vivendo com
HIV/aids (FAUSTINO, 2006):
Complexidade do regime teraputico, que inclui o nmero de
doses e de comprimidos que precisam ser ingeridos diariamente; a forma de armazenamento, como a exigncia de que o medicamento seja conservado em baixa temperatura; dificuldade
para ingesto, como medicamentos de tamanhos grandes; os
horrios das doses, que podem conflitar com as rotinas e o estilo de vida;

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

A precariedade ou ausncia de suporte social afetivo e/ou material/instrumental, bem como a percepo por parte da pessoa de que esse apoio insuficiente;
Baixa escolaridade, habilidades cognitivas insuficientes para lidar com as dificuldades e as exigncias do tratamento;
No aceitao da soropositividade, pois tomar os remdios significa reconhecer que a condio de infeco pelo HIV uma
realidade;
Presena de transtornos mentais, como depresso e ansiedade;
Efeitos colaterais da medicao anti-retroviral, que torna o prprio tratamento aversivo;
Relao insatisfatria do usurio com o mdico e com os demais profissionais da equipe de sade, incluindo seu nvel de
satisfao com os servios prestados, com os procedimentos
realizados e acesso a exames, medicamentos e consultas;
Crenas negativas e informaes inadequadas sobre a enfermidade e o tratamento;
Dificuldades de organizao para adequar as exigncias do tratamento s rotinas dirias, como horrios de acordar, das refeies, do trabalho e de ingesto da medicao;
Abuso de lcool e outras drogas.
A compreenso desses aspectos dificultadores da adeso o
primeiro passo para o seu manejo e superao. Vale ressaltar,
que na prtica cotidiana dos servios de sade, as dificuldades de adeso devem ser identificadas e compreendidas caso
a caso. Isso porque a vivncia de dificuldades, bem como de
facilidades para a adeso, difere de uma pessoa para outra. no
processo de escuta que os contextos individuais especficos podero ser apropriados pela equipe, favorecendo a abordagem
adequada e resolutiva.

19

20

Reconhecer e respeitar as diferenas individuais significa aplicar o princpio da eqidade nas prticas de sade.

1.2.2 Fatores que podem facilitar a adeso


1.2.2.1 Conhecimento e compreenso sobre a enfermidade

e o tratamento
importante que o usurio tenha conhecimento e compreenda
a enfermidade que o acomete e os objetivos da terapia proposta, o
que favorece a sua motivao e disposio em segui-la.
O acesso informao sobre sua prpria condio de sade e
possveis efeitos adversos um direito do usurio.
Abordar temas como o que HIV e aids, as etapas assintomticas
e sintomticas da soropositividade, o que o HIV afeta no organismo,
como o vrus se multiplica nos linfcitos T CD4, a ao dos medicamentos anti-retrovirais para impedir a replicao viral, fundamental para que a PVHA compreenda que a aids no tem cura, mas tem
tratamento, sendo uma enfermidade que vem apresentando perfil
de doena crnica. importante compreender, tambm, as razes
do uso dos medicamentos, mesmo quando a pessoa est em boas
condies de sade. O significado dos exames de CD4 e carga viral
so importantes, de modo que o usurio possa fazer a leitura dos
seus prprios resultados e compreender a necessidade de realiz-los
em perodos regulares.
Momentos pedaggicos e educativos fazem parte da atuao de
todos os profissionais de sade. Os recursos instrucionais que podem
ser utilizados so vrios e devem sempre levar em conta as condies
de escolaridade, aspectos cognitivos e emocionais e nvel de compreenso do usurio. Lanar mo de linguagem acessvel o primeiro
passo, mas sem infantilizar ou considerar a princpio que o paciente
no tem condies de compreender o que est sendo falado. O uso
de material escrito, figuras, desenhos, grficos e vdeos so algumas

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das estratgias que podem se somar s informaes e explicaes


dadas em conversa aberta e franca (ver Captulo 5).
Quanto ao tratamento, muito importante que o paciente entenda seus horrios, a quantidade de comprimidos/cpsulas que
deve ser ingerida em cada dose, de modo a no confundir seus
medicamentos e fazer uso inadequado. O uso de uma tabela, com
os horrios e doses bem descritos, pode ser ilustrativo e didtico,
prevenindo erros, esquecimento e incompreenses (ver captulo 5,
anexo C).
importante que os profissionais de sade, em especial o mdico, informem sobre a possibilidade de ocorrerem efeitos adversos
do tratamento, mas evitem um discurso fatalista. A preocupao e
o medo das conseqncias adversas podem afetar negativamente a
adeso. fundamental afirmar que efeitos colaterais podem acontecer, que sua ocorrncia depende de cada caso e que a maioria deles
so temporrios. Vrias estratgias podero ser adotadas para minimiz-los ou mesmo super-los.
Alm dos desconfortos gastrintestinais, como nuseas, vmitos,
diarria, gases e azia, que surgem com freqncia no incio ou troca
de medicao, h ainda o aparecimento das alteraes anatmicas e
metablicas decorrentes da Sndrome Lipodistrfica (ver Captulo 4),
que tem contribudo para criar grande apreenso, resistncia e abandono de tratamento entre as PVHA.
Quando o profissional est disponvel para explicar a prescrio
e suas possveis conseqncias, o paciente pode administrar melhor
o aparecimento desses efeitos, sendo possvel evitar a reduo ou
interrupo do tratamento por conta prpria. O conhecimento e a
convico sobre a eficcia do tratamento que os profissionais de sade tm sobre um determinado agente teraputico so fatores que
favorecem a adeso.

21

22

1.2.2.2 Vnculo com os profissionais, a equipe e o


servio de sade

A adeso muitas vezes considerada um fenmeno que se limita


ao paciente. Existem vrios fatores que afetam a adeso, incluindo
aqueles relativos equipe de sade, aos profissionais e ao local onde
a pessoa realiza seu tratamento. O acolhimento ao paciente possibilita a criao de vnculo com os profissionais, a equipe e o servio de
sade.
Acolher significa apreender, compreender e atender as demandas do usurio, dispensando-lhes a devida ateno, com o encaminhamento de aes direcionadas para a sua resolutividade. Assim,
acolher o processo de incluso do usurio no servio de sade e
na rede de atendimento mdico e psicossocial, conforme as expectativas e necessidades percebidas ou no do paciente (SEIDL,
2005a).
importante ressaltar que as demandas em sade no se limitam
s questes de ordem mdica. Demanda refere-se s necessidades,
s dvidas, s preocupaes, s angstias, aos medos, manifestos ou
latentes, vivenciados durante o atendimento (BRASIL, 1997). Portanto, os aspectos biopsicossociais podem se constituir em demanda,
em qualquer momento do processo de diagnstico, tratamento e
reabilitao em sade.
O acolhimento, como processo inicial da relao profissional de
sade-paciente, muito importante, pois falhas nessa fase podem
comprometer a vinculao do usurio. Ao contrrio, a satisfao do
paciente com o seu atendimento desde o acolhimento tende a favorecer o vnculo com a equipe e com o servio, bem como a adeso ao
tratamento (SEIDL, 2005a).
A escuta ativa um fator importante para a adeso, e pode ser
definida como uma relao com o usurio, na qual o profissional estimula e acolhe o discurso do paciente, sem colocar juzos de valor
(BRASIL, 1997). Ouvir e valorizar o relato do usurio, fazer perguntas que o estimule a expressar seus conhecimentos, crenas e sentimentos, caracterizam o processo de escuta ativa. Ela representa o

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

pilar para deflagrar o processo de adeso ao tratamento e exige uma


construo permanente. importante a consolidao de parceria
entre o profissional e o paciente no ouvir, sentir e pensar juntos as
solues para a melhoria da adeso e a superao das barreiras. Ditar
normas e condutas, receitas de bolo ou aplicar pacotes prontos, no
tm se mostrado eficazes na prtica.
A relao estabelecida entre os profissionais de sade envolvidos na assistncia e as PVHA de suma importncia para o processo
de adeso. Na abordagem de vrias doenas crnicas, a confiana
no mdico est associada boa adeso e, por si s, representa um
instrumento teraputico. Uma relao mdico-paciente adequada,
com empatia e boa comunicao, podem promover a adeso ao tratamento (CHEEVER, 1999).
Uma relao adequada entre medico e paciente, com boa comunicao, permite construir a aceitao do regime de tratamento
prescrito. Vrios trabalhos j atestaram as implicaes positivas e
negativas que podem estar associadas a esse processo (INGERSOLL;
HECKMAN, 2005). Entretanto, nessa relao que frequentemente
recaem queixas sobre o atendimento pouco personalizado, muitas
vezes em decorrncia da atitude meramente prescritiva e autoritria
frente s dificuldades de adeso apresentadas pelos pacientes.
No entanto, cabe destacar que os pacientes com HIV/aids, ao longo da epidemia, percorreram um caminho diferenciado nesse aspecto, em parte devido ao papel que as organizaes da sociedade civil
tiveram, e ainda tm, na oferta de informaes, na criao de uma
rede de suporte e solidariedade e no estmulo ao protagonismo frente ao processo sade-doena (CONTRERA, 2000; SANTOS, 2007).
interessante notar que a partir do momento em que os pacientes passam a adquirir mais informaes tendem a tornar-se mais
questionadores. A conscientizao sobre o processo sade-doena
facilita a interao do paciente com o profissional que o assiste e o
exerccio do protagonismo social. Assim, muitos usurios, em especial aqueles conscientes de seus direitos, assumem condutas assertivas, manifestando suas dvidas quanto ao tratamento, expressando sua eventual insatisfao e exigindo qualidade no atendimento.

23

24

Condutas como essas devem ser valorizadas pelos profissionais, pois


permitem horizontalizar a relao entre estes, a equipe de sade e
o usurio do servio, fortalecendo o respeito mtuo entre esses atores.
Por fim, conceber o paciente como sujeito de seu processo sade-doena, de modo que juntos usurio e profissional possam
implementar uma estratgia teraputica, deve fazer parte do atendimento integral de pessoas que vivem com HIV/aids.
1.2.2.3 Adeso e equipe interdisciplinar
A complexidade da ateno s pessoas com HIV exige a ao
multidisciplinar da equipe de sade, com comunicao constante
entre seus membros. Para tanto, deve-se estabelecer estratgias para
que a integrao e funcionamento interdisciplinar se consolidem.
Encaminhamentos, discusso de casos clnicos, visitas mdicas a pacientes internados, atendimentos ambulatoriais multidisciplinares
so alguns momentos que dependem da integrao dos profissionais da equipe. A realizao de reunies regulares com todos os seus
membros fundamental para que essas aes possam ocorrer de
forma articulada.
O registro no pronturio por todos os integrantes da equipe
outro requisito para o intercmbio de informaes, favorecendo
o conhecimento interdisciplinar sobre a histria do caso e as
intervenes realizadas pelos diferentes profissionais, viabilizando
o acompanhamento mdico e psicossocial.
Alm dos mdicos, enfermeiros, psiclogos e assistentes sociais,
as equipes em HIV/aids incluem farmacuticos, nutricionistas, dentistas, alm de diversos profissionais de nvel mdio. Os profissionais
da farmcia tambm podem dar informaes aos usurios sobre seus
medicamentos, bem como informar equipe de assistncia sobre falhas na retirada ou problemas na administrao da medicao, no
s anti-retroviral, mas tambm de outras doenas.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

O controle informatizado da disponibilizao dos anti-retrovirais


permite que listagens com datas das retiradas sejam obtidas, fazendo com que a equipe acompanhe o processo de busca dos medicamentos de seus usurios. esse profissional que tem condies,
muitas vezes, de identificar interrupes no comportamento de adeso, a partir de indicadores como atrasos nas retiradas dos remdios.
Essa identificao pode favorecer a abordagem oportuna diante de
eventuais problemas na adeso, com base em uma atitude no policialesca e punitiva, mas de acolhimento e de cooperao, visando
busca compartilhada de solues para os problemas existentes.
Os registros de farmcias no podem servir sozinhos como mtodo para avaliar a adeso, mas aliados a outras estratgias podero
ser de extrema importncia na conduo do monitoramento.
A abordagem multidisciplinar deve superar o atendimento compartimentalizado, centrado apenas no enfoque mdico-clnico. Toda
equipe deve buscar compreender e compartilhar as decises com os
usurios de forma clara e acessvel, evitando emitir juzos de valor
que possam levar a atitudes preconceituosas e discriminatrias. O
vnculo estabelecido entre a equipe e o usurio facilita o acompanhamento e a adeso ao servio. Faz com que ele se sinta seguro, respeitado e tenha confiana para expressar suas dvidas relacionadas
ao viver com HIV e aids.
1.2.2.4 Parcerias com Organizaes da Sociedade
Civil (OSC)
A aids foi capaz de promover a discusso sobre exerccio de cidadania, reafirmando o princpio de sade como direito. Sua disseminao inicial em grupos especficos e seu carter epidmico transformaram a doena em um fenmeno pblico e coletivo. Muitas pessoas
soropositivas, j nos primeiros anos da epidemia, falavam para alm
do domnio individual e subjetivo. Esses narradores lutavam contra o
estigma que a doena consolidava.

25

26

Tem sido crescente o nmero de pessoas vivendo com HIV/aids


que tornaram pblico o seu status sorolgico. De certa forma, esses
fatos podem contribuir para a reduo da discriminao e o desenvolvimento do sentimento de solidariedade. Os testemunhos das experincias privadas dos pacientes, divulgados para o pblico pelos
meios de comunicao, fizeram e fazem parte do esforo para estimular aes coletivas.
Ressalta-se que as narrativas em primeira pessoa tm servido
como luta poltica no enfrentamento da epidemia, assim os pacientes esto se manifestando e usando suas experincias como argumentos a serem considerados na elaborao de polticas de sade
(HERZLICH, 2004, p.384). Esses fatos so de suma importncia para
o reconhecimento internacional da resposta brasileira no enfrentamento da epidemia.
A contribuio das OSC na realizao de aes promotoras da
adeso tem sido relevante. Vrios trabalhos vm sendo desenvolvidos em diversos municpios brasileiros, incentivando os usurios a
aderirem ao tratamento e a se responsabilizarem por sua sade. O
que inclui: a realizao de grupos de adeso e de grupos temticos
para troca de experincias sobre viver com HIV/aids; a disponibilidade de cestas bsicas; a implementao de oficinas de gerao de
renda e de produo para a aprendizagem de novas habilidades e
ofcios; as aes de apoio e solidariedade; a abordagem consentida
de casos de abandono, entre outras.
Os princpios que embasam grande parte dessas iniciativas so
os da educao de pares. Nesses processos educativos, os atores envolvidos facilitadores e participantes tm um ponto em comum:
vivem com HIV/aids. Sendo o facilitador/instrutor tambm soropositivo, isso favorece a empatia, a compreenso e a abordagem de
questes vivenciadas por pessoas que possuem a mesma condio
clnica.
Muitas dessas aes e projetos das OSC viabilizam articulaes
intra e intersetoriais, buscando superar barreiras e obstculos adeso, especialmente aqueles de ordem social e econmica oriundas,
por exemplo, da pobreza e da excluso social. O trabalho do terceiro

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setor uma marca da resposta brasileira epidemia e deve ser reconhecido como uma iniciativa que favorece a adeso ao tratamento e
outros aspectos do viver com HIV/aids.
Os servios de sade tm estabelecido diversas modalidades de
parcerias com as OSC. Essas parcerias podem ser:
Formais: aes claramente pactuadas, eventualmente com projetos que contam com apoio financeiro da gesto local ou estadual, ocorrendo no espao do prprio servio de sade;
Informais: decorrem da difuso de informaes pelo servio sobre as aes disponveis nas OSC, de modo a estimular a participao dos usurios.
A formalizao de parcerias entre servios de sade e OSC, envolvendo ou no recursos financeiros, de grande valia, permitindo
a unio de esforos entre OG e ONG na luta pela melhoria da adeso
e da qualidade de vida, alm de favorecer o empoderamento das
PVHA.
Muitas vezes as PVHA desconhecem essas entidades, e as equipes de sade podem difundir informaes e contatos, encaminhando e favorecendo que estas tenham acesso s OSC. Cabe lembrar que
esse estmulo deve sempre respeitar o carter voluntrio da deciso
do usurio quanto a se engajar ou no nessa modalidade de participao.
1.2.2.5 Apoio social e adeso
Por causa das situaes de preconceito e discriminao que ainda
so observadas em reaes soropositividade, pessoas com HIV/aids
podem vivenciar isolamento e restrio dos relacionamentos sociais,
com impacto negativo na manuteno e estruturao da rede de
apoio. Os usurios sem apoio, ou mesmo com suporte insuficiente,
de familiares, amigos e/ou pessoas afetivamente significativas tendem a apresentar mais dificuldades de adeso (SEIDL et al., 2007).

27

28

O apoio social se refere a aes que auxiliam pessoas no enfrentamento de dificuldades ou em contextos de estresse, havendo duas
modalidades: afetivo-emocional e operacional ou instrumental. O
primeiro envolve aes como prover ateno, companhia e escuta. O
segundo abarca aes concretas e operacionais do cotidiano, como
auxlio em tarefas domsticas ou em aspectos prticos do prprio
tratamento (acompanhar em uma consulta, buscar os medicamentos na unidade de dispensao, tomar conta dos filhos nos dias de
comparecimento ao servio de sade etc). Ambos fazem com que a
pessoa se sinta cuidada, pertencente a uma rede social.
O suporte social pode ser disponibilizado por familiares, amigos,
pessoas de grupo religioso ou integrantes de instituies, profissionais de servios de sade e pessoas de organizaes da sociedade
civil (OSC).
importante que o suporte disponibilizado por instituies,
como servios de sade e OSC, no negligencie a conscientizao
do usurio sobre seus direitos, incentivando-o a lutar pelos mesmos,
fortalecendo sua autonomia e empoderamento.
Os profissionais de sade devem consolidar parceiras institucionais e/ou intersetoriais que possam acolher e serem resolutivas em
relao a demandas dessas pessoas, reduzindo suas vulnerabilidades.
As pessoas que vivem com HIV/aids possuem os mesmos direitos da populao geral. De forma a garantir a ateno sua sade e
o direito a uma vida digna, destacamos alguns direitos em vigncia
no pas.
Benefcios assistenciais e previdencirios
As pessoas que possuem algum nvel de incapacidade para trabalhar, tanto permanente quanto temporriamente, inclusive
em razo de doena, esto amparadas por lei para o recebimento de benefcios, sejam eles assistenciais ou previdencirios. Alguns desses direitos:

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Auxlio-doena. Se a incapacidade para o trabalho for por mais


de 15 dias e menos de 12 meses.
Aposentadoria por invalidez. Se a incapacidade para o trabalho for por mais de 12 meses.
* Para se ter direito a esses benefcios, necessrio ser contri
buinte do INSS e requer-lo junto aos postos de atendimen
to (dependendo do benefcio, possvel tambm requerer
pela internet: < http://www.inss.gov.br/>).
Benefcio de Prestao Continuada (BPC). a garantia de um
salrio mnimo de benefcio mensal pessoa incapacitada para
a vida independente e para o trabalho, bem como ao idoso com
65 anos ou mais, que comprove no possuir meios de prover a
prpria manuteno e nem t-la provida por sua famlia. Esse
benefcio independe de contribuies para a Previdncia Social.
A pessoa para receb-lo deve dirigir-se ao posto do INSS mais
prximo e comprovar sua situao. Essa comprovao pode se
dar por meio da apresentao de Laudo de Avaliao (percia
mdica do INSS ou equipe multiprofissional do Sistema nico
de Sade SUS). A renda familiar e o no-exerccio de atividade
remunerada devero ser declarados pela pessoa que requer o
benefcio (BRASIL, 1993).
Outros direitos sociais
No-discriminao. A Constituio Federal afirma que todos
so iguais perante a lei, sendo vedado qualquer tipo de discriminao. Alguns estados reforam em sua legislao a vedao
da discriminao em razo do HIV/aids. So eles: DF, ES, GO,
MG, PR, RJ e SP.
Acesso justia. Para orientao sobre direitos, proposio e
acompanhamento de aes judiciais, recomenda-se buscar a
defensoria pblica ou assistncia judiciria local. Em geral, as
sees da OAB, Faculdades de Direito e ONG dedicadas ao tema
tambm oferecem o servio de forma gratuita. (Consulte as assessorias jurdicas apoiadas pelo PN-DST/Aids em sua regio:
<http://www.aids.gov.br> direitos humanos)

29

30

Fundo de Garantia por Tempo de Servio (FGTS). possvel o


saque integral do FGTS em razo de doena grave, dentre elas o
HIV/aids. A PVHA ou a pessoa que possui dependente que vive
com HIV/aids pode requerer junto Caixa Econmica Federal
o saque do FGTS, portando atestado mdico onde conste o
nome da doena ou o cdigo da Classificao Internacional de
Doenas CID respectivo; CTPS; identificao de trabalhador/a
ou diretor/a, inscrio no PIS/PASEP e, se for o caso, comprovar
relao de dependncia (BRASIL, 1990a, 1990b; CAIXA ECONMICA FEDERAL, 2004)
Imposto de Renda. A pessoa que vive com HIV/aids pode ter
os valores recebidos em razo de aposentadoria, reforma ou
penso isentos de imposto de renda. Para isso, deve demonstrar sua condio junto fonte pagadora (BRASIL, 1988, 1995,
2001)
Trabalho. A exigncia de exame para admisso ou permanncia ou demisso por razo da sorologia positiva para o HIV
ilegal e constitui ato de discriminao. No caso discriminao
no trabalho por parte de empresa privada, recomenda-se registrar o ocorrido na Delegacia do Trabalho mais prxima (CONFERNCIA INTERNACIONAL DO TRABALHO, 1960; BRASIL, 1992;
CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 1989, 2007).
Transporte. Alguns estados concedem gratuidade no transporte coletivo para pessoas que vivem com HIV/aids (transporte intermunicipal). Por sua vez, alguns dos municpios possuem
legislao que isenta a pessoa vivendo com HIV/aids do pagamento da tarifa de transporte coletivo urbano. Consulte a secretaria de seu estado e municpio.

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Por fim, o Quadro 1 apresenta a declarao dos direitos fundamentais da pessoa com HIV/aids, direitos que devem ser conhecidos
pelos profissionais de sade e integrantes de OSC, no sentido de nortear as aes e prticas nessa rea, incluindo aquelas direcionadas
adeso.
Quadro 1- Declarao dos direitos fundamentais da pessoa portadora do vrus da aids*
I

Todas as pessoas tm direito informao clara, exata, sobre a


aids. Os portadores do vrus tm direitos a informaes especficas sobre sua condio.

II

Todo portador do vrus da aids tem direito assistncia e ao tratamento, dados sem qualquer restrio, garantindo sua melhor
qualidade de vida.

III

Nenhum portador do vrus ser submetido a isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminao.

IV

Ningum tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos


das pessoas pelo nico motivo de serem portadoras do HIV/aids,
qualquer que seja sua raa, nacionalidade, religio, sexo ou orientao sexual.

Todo portador do vrus da aids tem direito participao em


todos os aspectos da vida social. Toda ao que tende a recusar
aos portadores do HIV/aids um emprego, um alojamento, uma
assistncia ou a priv-los disso, ou que tenda a restringi-los
participao nas atividades coletivas, escolares e militares, deve
ser considerada discriminatria e ser punida por lei.

VI

Todas as pessoas tm direito de receber sangue e hemoderivados, rgos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados
para o HIV.

VII

Ningum poder fazer referncia doena de algum, passada


ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/aids sem o
consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador
do vrus dever ser assegurada por todos os servios mdicos e
assistenciais.

31

32

VIII

Ningum ser submetido aos testes de HIV/aids compulsoriamente, em caso algum. Os testes de aids devero ser usados exclusivamente para fins diagnsticos, para controle de
transfuses e transplantes, e estudos epidemiolgicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populaes. Em
todos os casos de testes, os interessados devero ser informados. Os resultados devero ser informados por um profissional competente.

IX

Todo portador do vrus tem direito a comunicar apenas s


pessoas que deseja seu estado de sade e o resultado dos
seus testes.

Toda pessoa com HIV/aids tem direito continuao de sua


vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ao poder
restringir seus direitos completos cidadania.

*Elaborada e aprovada no ENONG (Encontro Nacional de ONG


que Trabalham com Aids) de 1989, em Porto Alegre/RS.

Momentos do

Tratamento: Incio,

Manuteno, Troca e

Abandono da TARV

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

2.1 Incio da TARV


O incio da terapia anti-retroviral pode ser um dos momentos
mais difceis para quem vive com HIV, pois uma nova rotina dever
ser incorporada ao seu dia-a-dia. Os remdios podem faz-lo lembrar a cada momento da prpria soropositividade (TEIXEIRA; PAIVA;
SHIMMA, 2000).
Tomar remdio implica perceber-se ou sentir-se doente, o que
nem sempre ocorre com a pessoa assintomtica. Situao contrria pode ocorrer com pacientes que ainda no possuem indicao
clnico-laboratorial para a TARV, mas querem iniciar seu tratamento
imediatamente e ficam decepcionados ao saberem que ainda no
est na hora.
Portanto, o momento da primeira prescrio pode suscitar vrias questes para o paciente. Uma delas refere-se percepo e
ao receio quanto s mudanas que podero ocorrer em sua rotina
com a terapia anti-retroviral. nesse sentido que os profissionais de
sade, principalmente os mdicos, devem estar sensibilizados e capacitados para auxiliar o paciente a enfrentar positivamente o incio
da TARV, momento que pode sofrer influncia tanto de aspectos objetivos (horrios propostos, nmero de doses e comprimidos, TARV
concomitante a outros tratamentos para infeces oportunistas etc),
quanto subjetivos (aceitao ou no da soropositividade, no gostar
de tomar remdios, medo de efeitos colaterais, etc.).
Essa nova situao merece uma abordagem da equipe interdisciplinar, a fim de facilitar a adeso adequada j nesse primeiro momento. Entendendo que tratamento no se limita mera prescrio
de medicamentos, para promover a adeso no basta estar atento
apenas aos aspectos biomdicos, mas tambm aos de carter psicossocial. H que se compreender o usurio dos servios como sujeito
de seu autocuidado e, junto com o profissional, ambos devem pensar
em formas de lidar com a adeso ao tratamento em seu incio.

35

36

O incio da TARV exige um acompanhamento mais freqente.


As consultas de retorno devem ser agendadas com intervalo
menor, de uma semana a quinze dias aps o incio do uso dos
medicamentos

2.1.1 Presena ou ausncia de sintomas


Do ponto de vista clnico, o incio da TARV pode ocorrer em dois
contextos diferentes, que no podem ser negligenciados pelas equipes de sade:
a. Ausncia de sintomas: a indicao de terapia anti-retroviral
em pessoas assintomticas deve-se aos resultados dos exames laboratoriais (contagem de linfcitos T CD4+ e carga viral),
quando h risco de progresso para aids. No entanto, como a
pessoa no apresenta sintomas e sinais da doena, essa condio pode trazer dificuldades de aceitao do tratamento, j que
o paciente sente-se bem e pode no compreender as razes
para o uso dos anti-retrovirais.
Nesses casos, a TARV retarda o desenvolvimento da doena, por
meio da supresso viral e restaurao do sistema imunolgico.
Esse aspecto do tratamento deve ser informado ao paciente
para que ele valorize a tomada correta dos medicamentos.
Outro aspecto a ser considerado que os efeitos positivos do
uso adequado dos ARV sero invisveis para o paciente assintomtico, pois o xito do seu tratamento ser marcado pelas
mudanas nos resultados de seus indicadores virolgicos e
imunolgicos (carga viral e CD4), e no em funo da melhora
de seu estado de sade. Mostrar e explicar os resultados dos
exames para o paciente nas consultas fundamental para que
entenda e visualize seu progresso, reconhecendo as vantagens
do tratamento e fortalecendo a motivao para a adeso. Entretanto, deve-se evitar que os exames assumam importncia
demasiada, tornando-se o nico foco do cuidado.

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Nesses casos, os efeitos adversos, se ocorrerem, podem ter um


impacto negativo por desencadear desconfortos e queixas fsicas que antes no estavam presentes. O paciente pode pensar:
antes de tomar o remdio eu estava timo, no sentia nada,
agora vivo passando mal por causa desses medicamentos. No
melhor parar?
b. Presena de sintomas: o incio da terapia ocorre quando a
pessoa j apresenta manifestaes do quadro de aids, com sinais e sintomas caractersticos (perda de peso, febre, diarria,
fadiga), com ocorrncia ou no de infeces oportunistas e
indicao laboratorial para a TARV (contagem de linfcitos T
CD4+ e carga viral).
Quando o incio da terapia ocorre nesse contexto, pode ser mais
fcil para o paciente compreender que est na hora de iniciar o
tratamento, pois a motivao para recuperar a boa sade costuma ser alta. No entanto, outros aspectos dificultadores podero
estar presentes, como o fato de a pessoa vivenciar sofrimento
fsico e psquico intensos por causa da debilidade de sua sade,
da ocorrncia de infeces oportunistas, do contexto de internao etc.
Assim, o incio da TARV para pacientes sintomticos pode estar revestido de esperana e de expectativas positivas quanto
ao alvio de sintomas, melhora do estado geral, ganho de peso,
eliminao de fadiga e retorno s atividades cotidianas. O fato
da terapia anti-retroviral acarretar, a curto e mdio prazo, a melhoria das condies de sade pode ser um grande aliado para
a adeso.

2.1.2 Aconselhamento pr-TARV


Orientaes e aconselhamentos que antecedem e/ou so concomitantes ao incio da terapia tm como objetivo preparar o paciente
para o incio do tratamento, favorecer a adeso adequada, incorporar
a tomada de medicamentos no cotidiano e evitar a interrupo ou o
abandono do tratamento.

37

38

Cada servio deve possuir um fluxo, incluindo a definio dos


profissionais que se responsabilizam por esse atendimento. Diversas
estratgias especficas, que sero abordadas no captulo 5, podero
ser incorporadas ao aconselhamento pr-TARV, no intuito de qualific-lo e sistematiz-lo.
importante que sejam valorizados e abordados alguns aspectos, conforme sugesto de roteiro a seguir. Cabe destacar que se trata
de um roteiro orientador e que a abordagem e acompanhamento
das pessoas que iniciam TARV no devem ficar restritos a essas sugestes. Devem ser ampliados de acordo com as vivncias trazidas
por cada usurio.
Quadro 2 - Sugestes para aconselhamento pr-TARV
IDENTIFICAR

ABORDAGEM

Quais conhecimentos e crenas a


pessoa possui sobre a enfermidade e o
tratamento?

Informar sobre o que HIV e aids,


a diferena entre estados sintomticos e assintomticos, o papel dos
ARV como estratgia de tratamento.

Relata idias fatalistas de que nada poder ser feito ou sabe que h tratamento que pode melhorar sua sade?

Esclarecer que a evoluo da infeco pelo HIV tem um perodo longo


de ausncia de sintomas e a necessidade de uso de medicamentos
e mudanas de comportamento
para o resto da vida.

Quais expectativas a pessoa possui


sobre o incio do tratamento?

Promover a escuta que permita


conhecer o que o paciente est
esperando ao iniciar a TARV. Visa a
fortalecer as expectativas positivas
e atenuar, ou mesmo eliminar, as
negativas.

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IDENTIFICAR

ABORDAGEM

Quais so as rotinas do paciente, tendo


em vista suas atividades de trabalho,
estudo, tarefas domsticas, lazer, entre
outras?

Investigar como a vida da pessoa


e indicar um esquema que interfira pouco nessas rotinas e atividades cotidianas. certo que quanto
maior forem as mudanas que o
regime teraputico causar na rotina diria e no estilo de vida da pessoa, menor ser a possibilidade de
uma adequada adeso ao esquema
proposto.

Quais as dificuldades que o paciente


imagina que ter ao comear o tratamento?

Identificar as barreiras relatadas


pelo prprio paciente, permitindo
planejar e implementar estratgias
de forma a prevenir sua ocorrncia.
Compreender e respeitar as dificuldades do paciente que se encontra
relutante em comear o tratamento anti-retroviral, ajudando-o a manejar e dissolver barreiras.

Existem familiares ou amigos que


possam ajudar o paciente em seu
tratamento?

Identificar as pessoas que podem


prover apoio social positivo nesse
momento, respeitando as preocupaes
e posturas do usurio quanto a manter
sigilo e segredo sobre sua soropositividade.

O paciente entendeu corretamente a


prescrio feita pelo mdico?

Certificar-se que as prescries foram


devidamente compreendidas. Vrias estratgias de esclarecimento (smbolos,
desenhos, cores, tabelas etc) podem ser
usadas (ver Captulo 5).

Qual intervalo ideal para consultas


de retorno neste perodo inicial do
tratamento?

As consultas de retorno devem ser


agendadas com intervalo menor, a cada
semana ou quinze dias aps o incio do
uso dos medicamentos.

Qual outra estratgia eficaz para o


acompanhamento dos pacientes neste
primeiro momento?

O acompanhamento via contato telefnico pode ser uma tima alternativa,


desde que previamente consentido.

39

40

2.2 Acompanhamento e manuteno da TARV


Na manuteno da TARV, a equipe de sade tambm deve estar
atenta para possveis obstculos para a adeso, nem sempre facilmente explicitados pelo paciente. Dificuldades para o cumprimento
dos horrios, intolerncia pelos efeitos adversos ou impossibilidade
de comparecimento unidade de sade para a retirada dos medicamentos (seja por dificuldades fsicas, emocionais ou financeiras)
podem ocorrer.
Outra possibilidade de baixa adeso, em pacientes com muito
tempo de TARV, em especial os clinicamente estveis, o fato de se
sentirem muito bem de sade e, por isso, questionarem a continuao do tratamento.
Algumas falas podem ilustrar essa situao:
Estou cansado de tomar remdio;
Estou to bem, nem parece que tenho essa doena;
Achei que estava curado.
Esses relatos mostram que a adeso um processo dinmico
que pode ser afetado pelo contexto de vida da pessoa, ao longo da
histria do tratamento.
O dilogo entre os profissionais que compem a equipe interdisciplinar facilita que situaes incipientes de dificuldades de adeso
possam ser reconhecidas e precocemente abordadas.
Prover escuta e estimular relatos sobre a adeso deve fazer parte do cotidiano dos servios de sade, nos diferentes momentos dos atendimentos mdico, psicossocial, da farmcia, entre
outros.
Ao longo do tratamento existe a possibilidade de irregularidades
na administrao dos anti-retrovirais por parte dos pacientes. A literatura evidencia que a adeso ao esquema teraputico mais fcil
quando a medicao administrada por perodos curtos e, em casos
de doenas sintomticas, em que os efeitos esperados so observa-

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dos de forma imediata. Torna-se mais difcil quando os tratamentos


so prolongados e o alvio do sintoma no foi o esperado (HAYNES;
TAYLOR; SACKETT, 1979).
A adeso tambm inversamente proporcional complexidade
do regime teraputico e durao do tratamento. Quanto maior o
nmero de medicamentos prescritos, de doses e de plulas por dia,
menor tende ser a adeso ao tratamento, o que se conhece como
fadiga da plula (CHEEVER, 1999). Esquemas com duas doses ao dia
so mais fceis de serem seguidos do que os que exigem mais doses
dirias (HAYNES; TAYLOR; SACKETT, 1979).
Ao abordar a adeso ao tratamento, os mdicos no devem se
restringir busca por parmetros biolgicos, como contagem de
linfcitos T- CD4+ e exame de carga viral. Os questionamentos por
parte dos profissionais de sade no devem ser direcionados apenas
tomada dos medicamentos em si.
As propostas de abordagens mais abrangentes devem ser estimuladas durante as consultas, incluindo, por exemplo, a participao de outro profissional de sade. As questes subjetivas, sociais e
culturais que surgem durante a consulta devem ser reconhecidas e
devidamente trabalhadas pela equipe.
A abordagem da adeso ao tratamento no deve ser restrita a
comentrios ou perguntas diretas, que questionam o uso correto dos
medicamentos. Devem ser evitados as perguntas ou comentrios do
tipo:
Voc est tomando a medicao direitinho?
Tem esquecido muito a medicao? ou
Voc nunca perdeu uma dose, no ?
A interferncia dos efeitos adversos dos medicamentos no processo de adeso requer ateno especial nas consultas, de modo
sistemtico e constante. Dessa forma, o profissional poder abordar
essas questes e implementar estratgias em conjunto com o paciente de modo a melhorar a adeso. Mais informaes sobre efeitos
adversos podem ser obtidas no Captulo 4.

41

42

2.3 Troca de esquema


A troca de medicamentos anti-retrovirais ocorre quando h intolerncia medicao ou em razo de falha teraputica1.
So situaes que causam, com freqncia, receio e ansiedade
no paciente, em especial quando estava bem adaptado e sem queixas. Questionamentos diversos podem ocorrer:
Ser que no tenho mais alternativas de tratamento?
Ser que vou me adaptar ao novo esquema?
E se eu sentir muitos efeitos colaterais?
Sero muitos comprimidos?
A demora para realizar a troca de esquema, especialmente nos
casos onde solicitado o exame de genotipagem, tambm faz com
que esse momento seja delicado e difcil para o paciente.
Recomendaes importantes:
Afirmaes por parte dos profissionais, tais como voc no
tomou seus remdios do jeito certo ou voc queimou um esquema, devem ser evitadas, uma vez que culpabiliza apenas o
usurio como responsvel pelo insucesso teraputico, dificultando o processo de adeso ao novo esquema. Afinal, a troca
de esquema pode ser necessria, em algum momento da histria de tratamento, mesmo em pacientes com tima adeso.
A parceria entre equipe de sade e paciente ajuda no momento
de troca de medicamentos. Se o paciente se sente confiante e
vontade com os profissionais da equipe, h grandes possibilidades de expor suas queixas, dificuldades e/ou resistncia para
iniciar o novo esquema.
importante esclarecer para a pessoa que inicia seu novo esquema que hoje h uma diversidade de anti-retrovirais, muitos
deles de fcil administrao e com menos efeitos colaterais.
Essa informao tranqiliza o paciente e o deixa mais confiante
e seguro para iniciar o novo esquema teraputico.
1.

Os critrios de falha terapeutica so: falha virolgica (nao obteno de supresso viral
completa ou reaparecimento de CV detectvel), falha imunolgica (queda da contagem de LT-CD4+ superior a 25%) e/ou falha clnica (aparecimento de manifestaes
clnicas, particularmente de doenas oportunistas).

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Quando a troca indicada por intolerncia especfica a um medicamento, h necessidade de avaliar a possibilidade de substituio por outro da mesma ou de outra classe, sempre avaliando a resposta virolgica ao esquema original. Muitos pacientes
tornam-se relutantes em substituir o medicamento, por receio
de possveis efeitos adversos futuros mais intensos e prejudiciais.
A troca de esquema deve ser acompanhada da mesma forma
que no incio de tratamento: retorno no prazo de uma semana
a quinze dias, para observao de efeitos adversos, de dificuldades no uso da TARV, tendo em vista o manejo e superao
dos mesmos.

2.3.1 O teste de genotipagem


A importncia do teste de genotipagem para avaliar o perfil de
resistncia aos anti-retrovirais cada vez mais evidente. Esse teste
utilizado para detectar a magnitude da resistncia viral aos medicamentos, aprimorando a escolha do novo esquema, permitindo selecionar a terapia anti-retroviral mais eficaz.
Os critrios para a realizao do teste de genotipagem no Brasil,
conforme as Recomendaes para Terapia Anti-retroviral em Adultos
Infectados pelo HIV 2008 (Consenso de Tratamento em Adultos) so:
Falha virolgica confirmada;
Carga viral de pelo menos 2.000 cpias/ml;
Uso regular de TARV h seis meses (para pacientes em geral) e
h trs meses (para gestantes).
Sem o intuito de contestar a importncia dos testes de genotipagem na pratica clinica, relevante salientar que a sua indicao deve
ser precisa e que o profissional solicitante elucide para o usurio sua
finalidade. O mdico deve explicar de forma simples o objetivo da realizao do teste, j que boa parte das pessoas tem expectativas em
torno desses exames e esperam respostas definitivas sobre o perfil
de resistncia aos medicamentos, que garantam um esquema eficaz.
No entanto, isso pode gerar frustrao e implicar na interrupo do
tratamento.

43

44

2.4 Abandono do tratamento e abordagem


consentida
Vrias questes podem levar uma pessoa a interromper seu tratamento por conta prpria. Em muitos casos, os medicamentos so
a nica prova de que a pessoa soropositiva. Descartar dos frascos
e comprimidos uma forma de evitar a descoberta da soropositividade por terceiros.
Estudos apontam que entre 30 a 50% de pessoas em uso de TARV
interromperam seu tratamento por conta prpria, por diferentes perodos de tempo, uma ou mais vezes ao longo da histria do tratamento (BRITO; SCWARCWALD; CASTILHO, 2006).
O abandono da TARV pode ocorrer em paralelo ao abandono do
acompanhamento clnico, incluindo o comparecimento s consultas, a realizao de exames e de qualquer outra ao relacionada ao
autocuidado. Nesses casos, o servio pode perder completamente o
contato com o paciente e desconhecer as dificuldades e motivos que
levaram ao abandono.
Nessa perspectiva, a abordagem consentida coloca-se como uma
estratgia de interveno, que deve ser discutida e organizada com a
participao de todos os membros da equipe de sade, observando
os princpios ticos e legais da ao.
A abordagem consentida uma ao que visa ao (re)estabelecimento e o fortalecimento do vnculo do usurio com o servio de
sade e no objetiva apenas trazer o usurio de volta ao servio, mas
conhecer sua situao atual e trabalhar com ele os fatores que esto
determinando a no-adeso.
A abordagem dos casos de abandono do tratamento deve ser
centrada no sujeito, levando em considerao aspectos ticos importantes e peculiaridades da infeco pelo HIV/aids, como o estigma e
a discriminao ainda presentes no contexto da epidemia. E, especialmente, no direito que as pessoas soropositivas tm em relao
manuteno do sigilo acerca de seu diagnstico.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Falhas na adeso e abandono da TARV podem ser determinadas


por aspectos de diferentes naturezas: socioeconmicos e culturais;
psicolgicos, institucionais e advindos da relao profissional de sade-usurio.
A escolha do usurio em no fazer o tratamento um fato a ser
considerado, respeitado e trabalhado pelo servio de sade.

2.4.1 Como realizar a abordagem consentida de


casos de abandono do tratamento

A abordagem consentida o contato que se faz com o usurio


do servio mediante sua autorizao prvia, por meio da assinatura
do Termo Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE*), de acordo com
a Instruo Normativa N 1.626, de 10 de julho de 2007, do Ministrio
da Sade. O documento na ntegra pode ser obtido no site <http://
www.aids.gov.br> (BRASIL, 2007c). importante que os usurios sejam esclarecidos quanto aos objetivos do contato e os critrios para
sua realizao. No TCLE deve constar a forma como o usurio prefere
ser contatado: por telefone, carta, meio eletrnico ou qualquer outra forma de comunicao. O termo deve ser assinado em duas vias,
ficando uma com o paciente (ou responsvel) e a outra anexada ao
pronturio.
Manter atualizados os dados pessoais endereo e telefone e
registrar informaes sobre eventuais mudanas de domicilio e/ou
de unidade de sade devem fazer parte das rotinas de acompanhamento e consultas dos profissionais de sade.
A equipe pode se organizar para:
Obter lista mensal da farmcia de dispensao do ARV e identificar as pessoas que no retiraram seus medicamentos no ms;
Identificar no pronturio a data da ltima consulta realizada
e confront-la com a data da ltima dispensao dos medicamentos;

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46

Estabelecer critrio de abandono ou interrupo do tratamento: determinar um perodo de no retirada dos ARV ou de falta
em consultas agendadas para realizar o contato.
O contato com os usurios pressupe o respeito ao sigilo e
confidencialidade da sua condio de sade, considerando os
aspectos ticos e legais envolvidos.
Meios de contato para a abordagem consentida:
Contato telefnico
O contato telefnico uma estratgia fcil e rpida de abordagem, mas deve ser realizado por um profissional capacitado
para evitar constrangimentos e violao do sigilo. Devem ser
observados alguns cuidados, como: no informar para quem
atende ao telefone a origem e o motivo do telefonema; no fornecer nenhum tipo de informao que revele o diagnstico ou
o tratamento realizado.
Contato por telegrama
Pode ser uma boa opo para aqueles usurios que apresentam
o endereo completo e com os quais no se obteve sucesso por
meio de contato telefnico. O texto do telegrama deve ser curto e impessoal, solicitando o comparecimento do usurio ao
servio de sade para tratar de assunto de seu interesse.
Visita domiciliar
uma estratgia de abordagem mais complexa e onerosa para
o servio, pois implica em disponibilidade de profissionais capacitados, alm de transporte. Antes da realizao da visita,
necessrio haver o consentimento para a ida da equipe ao local
de moradia, pela assinatura do TCLE.
Uma vantagem dessa ao permitir o acesso ao ambiente scio-familiar do paciente, oferecendo riqueza de informaes sobre
as dificuldades do seu contexto de vida e, assim, desvelar possveis
aspectos e vulnerabilidades que dificultam a adeso ao tratamento.

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importante observar que a visita no seja realizada em carros


com identificao institucional, o que pode levantar suspeitas no
local sobre o quadro de sade do paciente. Os profissionais devem
evitar vestir jalecos e crachs que possam identificar a equipe diante
de terceiros.

Anexo da Instruo Normativa N 1.626, De 10 De


Julho de 2007
*Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(TCLE)

Eu,_____________________________________________, fui devidamente esclarecido da importncia de saber dos resultados dos


meus exames e/ou do benefcio de iniciar ou dar continuidade ao
tratamento prescrito.
Declaro que se eu no comparecer para buscar os resultados dos exames abaixo discriminados:___________________________.
Ou, por algum motivo, deixar de comparecer ao tratamento nas datas agendadas:
( ) No autorizo que este servio de sade entre em contato comigo;
( ) Autorizo e permito que este servio de sade entre em contato
comigo, por meio de:
Telefone: (

)____________________________________________

Correio. Endereo: _________________________________________


E-mail:___________________________________________________

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Visita domiciliar. Endereo: __________________________________


________________________________________________________
Outro meio de contato determinado pelo usurio: ______________
Desde que respeitados os meus direitos privacidade e sigilo das
informaes.
Assino esse termo em 2 (duas) vias, ficando uma cpia retida no servio e outra comigo.
(Local)_______________________________, (data) /____/________
Nome do usurio (letra de forma):____________________________
Assinatura do usurio ou impresso digital:_____________________
Nome do representante legal________________________________
Assinatura do representante legal ou impresso digital:___________
Nome do entrevistador:_____________________________________
Assinatura do entrevistador: ________________________________

Situaes de Especial
Ateno

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

3.1 Pessoas idosas


A aids sempre foi vista como uma doena de adultos e jovens, o
que se reflete na maioria das campanhas educativas veiculadas na
mdia. Isso criou a falsa noo de que o segmento populacional de
idosos estaria distante de riscos e vulnerabilidades em relao infeco pelo HIV. A evoluo da epidemia, no entanto, tem mostrado
o aumento do nmero de casos novos em pessoas com mais de 60
anos, representando 2,3% do total de casos notificados de aids no
Brasil, em 2007.
Esses dados, se analisados em conjunto com dois outros fatores
o envelhecimento da populao brasileira e o aumento da sobrevida de pacientes vivendo com HIV/aids demonstram que teremos,
em curto espao de tempo, um incremento relevante no nmero de
pessoas soropositivas vivendo na terceira idade.
O surgimento de medicamentos para distrbios ou disfunes
erteis contribuiu para que a populao nessa faixa etria mantivesse vida sexual ativa, favorecendo a exposio infeco pelas DST e
HIV.
Os tabus que cercam a vivncia da sexualidade em pessoas idosas limitam e dificultam a abordagem no campo da preveno, incluindo tpicos sobre como usar e com quem usar o preservativo,
aumentando a vulnerabilidade dessa populao.
O diagnstico na populao idosa caracteriza-se, muitas vezes,
por uma ruptura de conceitos e representaes sociais at ento estabelecidos, onde o bom velhinho/a, bom pai/me ou av/ revelase como uma pessoa que se mantm ativa sexualmente, tendo suas
prticas e preferncias sexuais reveladas.

3.1.1 Diagnstico do HIV em pessoas idosas


Durante o processo de envelhecimento, algumas doenas podem ser consideradas decorrentes da deteriorao fisiolgica do organismo. A pessoa com quadro de senilidade pode apresentar fragilidade do sistema imunolgico e neurolgico, caractersticas tambm
associadas infeco pelo HIV.

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O comprometimento imunolgico acarreta a ocorrncia de infeces, principalmente respiratrias (como pneumonias bacterianas
extensas); j o comprometimento neurolgico, se traduz pelos quadros demenciais. Essas situaes, caractersticas tanto do HIV quanto
da senilidade, podem confundir a definio do quadro, retardando o
diagnstico de aids nessa populao.
Tanto a pessoa idosa, seus familiares e tambm os profissionais
da sade tendem a no cogitar nessa possibilidade, e muitas vezes
negligenciam a hiptese de aids nessa faixa etria. Portanto, o diagnstico de aids tem ocorrido tardiamente, quando o comprometimento imunolgico j importante, favorecendo a instalao de
doenas oportunistas e aumentando a morbimortalidade.
O acolhimento da pessoa idosa soropositiva pela equipe do servio assume um papel de grande importncia a fim de que possam,
conjuntamente, acompanhar e delinear um plano teraputico e superar eventuais dificuldades do tratamento.

3.1.2 Adeso ao tratamento para pessoas idosas


Assim como para todas as pessoas adultas, a indicao de incio
da TARV para os idosos est baseada em critrios clnicos e laboratoriais, em que alguns marcadores como a contagem de linfcitos T
CD4, a carga viral e a presena de doenas oportunistas devero ser
considerados e avaliados para se determinar a necessidade imediata
ou no da TARV (BRASIL, 2008).
Outros aspectos devem nortear a escolha da terapia
anti-retroviral:
Fatores sociais, profissionais e familiares devem ser considerados. Aspectos, tais como onde e com quem o paciente idoso
reside e a configurao das relaes sociais e familiares (cuidador) devem ser avaliados, tendo em vista o sigilo acerca da soropositividade.

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O conhecimento da existncia de co-morbidades, ou seja, a presena de doenas pr-existentes (como diabetes, dislipidemias,
doenas sseas desmineralizantes, doenas hepticas e renais,
entre outras) deve ser considerada na escolha do esquema teraputico a ser institudo, uma vez que alguns grupos de drogas podem promover alteraes glicdicas, lipdicas e da massa
ssea. A escolha dos medicamentos deve se dar de forma a no
agravar ainda mais as condies pr-existentes ao incio do tratamento anti-retroviral, evitando a ocorrncia de agravos decorrentes de seu uso, como eventos cardiovasculares, infartos,
derrames e at mesmo fraturas espontneas.
A presena de demncia senil, potencialmente sobreposta
demncia do HIV, torna essa populao mais sujeita a efeitos
adversos neuropsiquitricos, em particular alteraes do sono
e tonturas, tal como ocorre com o uso de Efavirenz. Esses aspectos podem levar a maior risco de queda diante de necessidade
da pessoa levantar noite para ir ao banheiro.
Em funo de alteraes tpicas nessa faixa etria (dificuldades
sensoriais, em especial a visual e a da memria para fatos recentes), sugere-se: (1) usar letras de tamanho visvel, de preferncia
de frma, nas prescries em geral, e sempre que necessrio
encaminhar o paciente para avaliao oftalmolgica; (2) identificar se as informaes foram bem apreendidas e memorizadas;
(3) valorizar estratgias que minimizem possveis esquecimentos no uso da medicao (despertadores, lembretes com bips
no celular, tabelas com horrios e doses em locais estratgicos
do ambiente domstico etc).
O conhecimento das co-morbidades ou uso concomitante de
outras medicaes importante, tanto para se avaliar possveis interaes medicamentosas, quanto para se assegurar boa
adeso. Por exemplo, algumas medicaes podem alterar o ciclo sono-viglia e, caso o paciente faa uso de frmacos como
diurticos que requeiram seu deslocamento noturno freqente
ao banheiro, certamente pode haver riscos de quedas. Dessa
forma, importante que haja articulao entre os profissionais

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de outras especialidades que eventualmente j acompanhem a


pessoa idosa HIV+ em funo de outras enfermidades j diagnosticadas.
Analisando o aspecto social, deve-se considerar a quantidade
de comprimidos a ser ingerida e o nmero de tomadas por dia,
uma vez que muitos idosos mantm-se ativos quanto s relaes profissionais e sociais. Dependendo dos horrios de uso,
essas pessoas podero se sentir expostas publicamente. Da
mesma forma, o nmero grande de cpsulas pode causar constrangimento, uma vez que podem gerar curiosidade de pessoas que as vem tomando o remdio.
Por fim, deve-se ter em mente que a abordagem do paciente
idoso tambm dever ser interdisciplinar, incluindo aes da geriatria, psicologia, do servio social, da enfermagem, da farmcia, da fisioterapia e da nutrio, entre outros. Pois, pelo estmulo ao paciente,
o sucesso do tratamento ser conquistado, tornando a pessoa apta
a prosseguir no enfrentamento de suas dificuldades cotidianas, sem
abandonar o desejo pela vida.

3.2 Maternidade e paternidade


Muitas mulheres e homens soropositivos anseiam concretizar
seus projetos de maternidade e paternidade, um direito fundamental que deve ser garantido.
Os direitos reprodutivos no contexto da soropositividade devem
nortear as aes de sade na ateno s pessoas vivendo com HIV/
aids. Independentemente de a gravidez ter sido planejada ou no, a
equipe de sade deve respeitar e acolher o usurio, sem julgamentos
de valor, identificando suas preocupaes, anseios, temores e dvidas, inclusive quanto ao desejo de ter ou no o beb (KNAUTH et al. ,
2002; SANT ANNA, 2007).
Em funo da complexidade desse momento, eventualmente
marcado por desinformao, conflitos e sentimentos de ambivalncia em relao gravidez e ao beb, fundamental que seja disponibilizada ateno interdisciplinar mulher ou ao homem vivendo

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com HIV/aids. A equipe de sade precisa estar preparada e capacitada para prover ateno mdica e psicossocial de qualidade, nos momentos pr, peri e ps-natal.

3.2.1 Gestantes: adeso e preveno da


transmisso vertical

A adeso ao tratamento pelas mulheres gestantes soropositivas


fundamental para o sucesso da preveno da transmisso vertical
(TV) do HIV e, conseqentemente, para a reduo do nmero de
crianas infectadas.
Estudos revelam xitos no controle da TV, com a diminuio da
incidncia de crianas infectadas nos ltimos anos no Brasil (BRITO
et al., 2006). O risco de transmisso de aproximadamente 1%, caso
todas as medidas de controle da transmisso vertical sejam adotadas
(TARV combinada para gestante, AZT injetvel na hora do parto, inibidores de lactao e suspenso do aleitamento materno, entre outros) (BRASIL, 2007b). Mediante a Lei Federal 9.313/96 (BRASIL, 1996),
o protocolo de profilaxia da transmisso vertical est disponvel gratuitamente para as gestantes infectadas pelo HIV e seus filhos.
A supresso viral completa uma condio importante para reduzir as chances de transmisso do HIV para a criana no momento
do parto (BRASIL, 2007b). Alm do beb, a mulher tambm se beneficia, pois poder fortalecer sua condio imunolgica e reduzir a
carga viral plasmtica, com vantagens evidentes para a sua prpria
sade.
A motivao elevada para adeso observada com freqncia
em gestantes, tendo em vista o interesse na proteo do beb em
relao ao HIV. Por isso, a gestao pode ser um momento propcio
para trabalhar a adeso, visando a expandir essa motivao e o autocuidado para o perodo ps-gravidez.
Alm do uso adequado do esquema teraputico, outras aes
de sade fazem parte das prticas de adeso na gestao: ida s consultas com profissional obstetra e clnico/infectologista; realizao
de exames pr-natais; uso do medicamento inibidor de lactao no

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ps-parto; no- aleitamento e administrao do xarope de AZT para


o beb durante seis semanas, na dose recomendada, entre outras.
Algumas condutas voltadas s gestantes HIV positivas so:
Envolver, aps obteno de consentimento da gestante, pessoas afetivamente significativas que ela indicar, como parceiro,
familiares e amigos, para fortalecimento do apoio psicossocial.
Identificar as informaes e crenas que a gestante tem sobre
HIV e aids, as formas de transmisso e o tratamento, desfazendo mitos e reduzindo a desinformao. Ressaltar as vantagens
do diagnstico precoce para a sade da mulher e do beb, destacando o papel da TARV na proteo de ambos.
Identificar a ocorrncia de efeitos colaterais, associados ou no
a outras reaes desagradveis e desconfortveis da gravidez
(nuseas, vmitos) que a mulher pode apresentar. Esse conjunto de efeitos adversos pode levar interrupo do uso dos ARV.
Orientar e propor estratgias para o manejo desses efeitos e
desconfortos, fazendo associao com a alimentao ou mesmo pela administrao de medicamentos especficos.
A gestante deve ser informada sobre as condutas que caracterizam o autocuidado para a preveno da TV, com destaque
para a contra-indicao da amamentao, seguida de orientao sobre o direito e o acesso frmula lctea para aleitamento
artificial. Identificar as expectativas e valores da mulher sobre
aleitamento materno, de modo que estes sejam levados em
conta na interveno que vai prepar-la para no amamentar.
Duas situaes podem ser observadas em mulheres gestantes
soropositivas, com repercusso distinta na adeso e nas aes a serem desenvolvidas pela equipe de sade: o diagnstico do HIV ocorre durante o pr-natal ou em gravidez de mulheres j sabidamente
soropositivas.

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3.2.1.1 Diagnstico do HIV durante o pr-natal


Esse pode ser um dos momentos mais difceis de descoberta da
infeco pelo HIV, pois ocorre quando a mulher est repleta de expectativas sobre o filho que vai nascer. A notcia sobre a soropositividade
pode ameaar e modificar essas expectativas e sonhos, trazendo medos, dvidas e desconfianas sobre sua sade e a do beb, alm de
aflorar temas como parcerias extraconjugais, condutas sexuais e de
uso de drogas pregressas e atuais, tanto dela como do parceiro.
A testagem para HIV recomendada no 1 trimestre, mas, quando a gestante no teve acesso ao pr-natal adequado, o diagnstico
pode ocorrer tardiamente, no 3 trimestre ou somente na hora do
parto, realizando o teste rpido de triagem nesse momento.
Gestantes diagnosticadas com HIV durante o pr-natal podem
ter indicao de tratamento anti-retroviral, mantendo-o mesmo aps
o parto e puerprio ou ter indicao de profilaxia apenas at o momento do parto.
As seguintes aes so recomendadas:
Com base nos preceitos do aconselhamento pr e ps-teste,
comunicar o resultado dos exames anti-HIV, provendo escuta,
apoio emocional e orientao pertinente, em especial quanto
eficcia da preveno da TV e enfatizando que a aids tem tratamento.
Vincular a gestante a servio especializado em HIV/aids, alm
do acompanhamento na unidade de sade onde ela j vem
fazendo seu pr-natal, articulando esforos para que as duas
equipes atuem juntas.
O momento crtico que caracteriza o conhecimento do diagnstico, durante o trabalho de parto, pode fazer com que a parturiente aceite de modo involuntrio sugestes e prescries
da equipe. Assim, no ps-parto, ainda na maternidade, devemse abordar as orientaes sobre adeso ao tratamento, aleitamento artificial e a referncia para servio especializado em
HIV/aids, onde beb e purpera iro iniciar acompanhamento.

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58

3.2.1.2 Gravidez em mulheres que vivem com HIV

Nesses casos, possivelmente a mulher j est sendo acompanhada em um servio. A equipe no deve emitir juzos de valor, mas
acolher sua paciente, oferecendo apoio emocional e escuta s satisfaes, alegrias, preocupaes, queixas e inquietaes.
No caso de gravidez planejada, a mulher e/ou o casal possivelmente manifestaram seu desejo e inteno para a equipe. E recomendvel que a mulher apresente bons indicadores imunolgicos e
virolgicos e adeso TARV para a concepo.
Quando a mulher tem conhecimento da sua condio sorolgica e engravida devem ser observadas duas situaes que podem
influenciar a adeso TARV:
Mulheres sem indicao de TARV que iniciam profilaxia da TV
at o puerprio.
Mulheres que j esto em uso de TARV quando constatam a
gravidez.
Na primeira situao, a gestante vai ter sua primeira experincia de uso de TARV durante a gravidez e o esquema anti-retroviral
ser suspenso no perodo puerperal. Comumente, a gestante sentese motivada a aderir pois seu beb ter grandes chances de no se
infectar pelo HIV.
Na segunda situao, as gestantes que j faziam uso de TARV devem ser orientadas sobre os benefcios e riscos do seu esquema de
tratamento, particularmente em relao segurana na gestao, por
exemplo, a contra-indicao do uso do Efavirenz (BRASIL, 2006c).
Quando a gestante est manifestando dificuldades de aderir ou
j apresentou histria de baixa adeso, a equipe deve estimular consultas em intervalos curtos, independentemente da boa evoluo da
gravidez. fundamental identificar barreiras adeso e sua natureza,
tais como aspectos pessoais, socioeconmicos, programticos etc.,
para se adotar uma abordagem que permita sua superao ou minimizao. Estratgias como visitas domiciliares, desde que previamente consentidas pelas mulheres, podem ser inseridas no Programa de Ateno Domiciliar Teraputica ou no Programa de Sade da
Famlia.

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3.3 Crianas e adolescentes


O advento do tratamento anti-retroviral proporcionou melhorias
nos indicadores de sade e de desenvolvimento de crianas e adolescentes vivendo com HIV/aids, com reduo acentuada da ocorrncia de infeces oportunistas e internaes, reduo da mortalidade
e melhora da qualidade de vida.
Nos pases onde o acesso ao tratamento garantido, como no
Brasil, constata-se o aumento do nmero de crianas que se infectaram pelo HIV por transmisso vertical que esto chegando adolescncia e idade adulta. Assim, questes de natureza psicossocial ganham relevncia e novo significado (PEQUEGNAT, 2002; THORNE et
al., 2002). Profissionais de sade e familiares, principalmente os cuidadores, tm enfrentado novos desafios como a revelao do diagnstico, acesso e permanncia nas instituies de ensino, a chegada
da puberdade, o incio da vida sexual e a adeso ao tratamento.
Quando abordamos a adeso entre jovens e crianas, o cuidador
assume papel de grande responsabilidade at determinada faixa etria. Assim, do nascimento at o final da primeira infncia, os familiares
so o alvo principal das aes de adeso, pois so essas pessoas que
conduzem aspectos-chave do acompanhamento e do tratamento da
criana sob seus cuidados.
No entanto, o envolvimento da criana e do adolescente em seu
prprio tratamento, mesmo em faixas etrias precoces, fundamental para a participao efetiva na adeso. Os atendimentos mdico e
psicossocial devem ser disponibilizados para a criana/adolescente,
com linguagem adequada ao desenvolvimento afetivo-emocional e
cognitivo, utilizando recursos ldicos que favoream a interao e a
comunicao. O acolhimento durante as consultas, a relao de confiana e a sensibilidade do profissional para lidar com essas questes
tem-se mostrado um facilitador para a revelao diagnstica, melhora da adeso e enfrentamento da doena.

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3.3.1 Aspectos que podem afetar a adeso de


crianas e adolescentes
A criana e o adolescente podem apresentar dificuldades de
adeso ao tratamento por diversos motivos: sensao de gosto ruim
e efeitos adversos dos medicamentos; ausncia de compreenso sobre a necessidade do tratamento (em especial quando desconhece
seu prprio diagnstico e no compreende porque precisa tomar os
remdios diariamente); receio de sofrer preconceito nos grupos de
socializao (escola, amigos); atitudes oposicionistas e de revolta, inclusive por no aceitar o fato de ser soropositivo para o HIV ou mesmo por uma revelao de diagnostico feita de forma inadequada ou
o desconhecimento do diagnstico.
Muitas vezes os cuidadores apresentam dificuldades para garantir a adeso das crianas ou adolescentes ao tratamento. Comparecimento s consultas marcadas, tomadas de medicamentos dirios,
regimes alimentares adequados, acompanhamento escolar e todas
as outras atividades infanto-juvenis so aspectos em que o cuidador
se v envolvido. Portanto, a adeso a todas essas atividades, por si
s, j exigem um comprometimento por parte deste adulto, sendo
ele portador do vrus HIV ou no. No caso de ser HIV positivo, as suas
prprias dificuldades em aderir ao seu tratamento podem refletir no
cuidado da criana. A equipe deve estar atenta e desenvolver trabalhos junto aos cuidadores, procurando intervir de modo educativo e
cooperativo.
Nos casos mais extremos de omisso de cuidado, que colocam
a criana em situao de grande vulnerabilidade, podem ser necessrias aes junto aos rgos pblicos de proteo da infncia e da
adolescncia.
3.3.1.1 Desconhecimento do diagnstico pela
criana e adolescente

A revelao do diagnstico um processo fundamental da assistncia s crianas e adolescentes soropositivos. Cuidadores de crianas ou adolescentes com HIV/aids tendem a adiar essa revelao,
mesmo diante de indcios de que esses meninos e meninas j sabem,
desconfiam ou manifestam curiosidade sobre sua condio.

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Os cuidadores apresentam diversas razes para postergar a comunicao do diagnstico: imaturidade emocional e cognitiva da
criana para compreender a enfermidade, possibilidade de reao
emocional negativa e sofrimento psquico, o medo do estigma, receio de que a criana/adolescente fale sobre sua condio para outras pessoas, quebrando o sigilo e expondo a histria familiar para
terceiros (como a soropositividade da me e/ou dos pais), sentimentos de culpa pela transmisso do HIV e despreparo do cuidador para
abordar o assunto com a criana ou adolescente (ABADIA-BARRERO;
LARUSSO, 2006; GERSON et al., 2001; MARQUES et al., 2006; SEIDL et
al., 2005).
O fato da criana ou adolescente no saber sobre seu diagnstico dificulta o atendimento direto da equipe, restringindo a comunicao sobre sua condio de sade, inclusive sobre temas relativos
adeso e ao autocuidado.
Os adolescentes precisam conhecer sua sorologia e ser totalmente informados sobre os diferentes aspectos e implicaes da infeco para poderem participar de seu plano de tratamento de uma
forma adequada. Nessa etapa, o apoio da equipe de sade de suma
importncia, pois o vnculo do adolescente com os profissionais contribuir para que o jovem compreenda sua condio e se fortalea
frente nova realidade. importante identificar com o adolescente
outros vnculos (familiares, parceiros, amigos etc) que possam dar suporte nesse processo (BRASIL, 2006b).
importante que a equipe entenda que a revelao um processo e a abordagem deve ser individualizada, respeitando o momento
de cada jovem, levando em conta o nvel de informao, o contexto
psicossocial e familiar.
O desafio identificar o melhor momento e a forma de partilhar
com esses jovens o diagnstico e suas implicaes. Atualmente,
consenso entre os profissionais de sade que quanto antes a criana
obtiver informaes sobre seu diagnstico, melhor. O objetivo chegar adolescncia consciente sobre a aids e o HIV.

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3.3.1.2 Promovendo a adeso com crianas


Com base no desenvolvimento e idade da criana, algumas recomendaes devem nortear o trabalho em adeso.
O atendimento deve visar comunicao e o vnculo com a
criana, usando de estratgias que possam facilitar essa relao. O uso de recursos ldicos e de interesse da criana um
facilitador. Para isso, a presena de brinquedos, jogos e livros
infantis no consultrio ou na sala de espera estimula o brincar, a
verbalizao e a interao com os profissionais. A instalao de
uma brinquedoteca pode ser uma alternativa vlida para transformar o ambiente do servio em um local agradvel e acolhedor, alm de colaborar no enfrentamento de intercorrncias
clnicas e na adeso ao tratamento (CORDEIRO, 2007).
A prescrio deve levar em conta as rotinas de vida, alimentao, sono e freqncia creche/escola da criana, de modo
que os horrios indicados sejam compatveis com essas rotinas.
Como o cuidador que administra os medicamentos, sua rotina tambm deve ser considerada nesse aspecto. A indicao de
horrios que permita ingerir os remdios em casa pode favorecer a adeso, ainda mais se h desconhecimento do diagnstico por parte de terceiros que sero responsveis pela administrao (na creche ou escola, por exemplo).
A equipe deve explorar regularmente a compreenso do cuidador sobre o esquema teraputico e se h dificuldades na administrao dos medicamentos, bem como as estratgias que ele
adota para contorn-las e super-las. As consultas em conjunto
profissionais, cuidadores e crianas podem favorecer a boa
adeso.
Se a resistncia da criana ocorrer em funo do gosto ou cheiro desagradvel dos remdios, procure identificar alimentos
que reduzam essas sensaes, como sucos, doces e outros que,
na possibilidade de serem administrados junto com os remdios, podem facilitar a ingesto dos ARV. Dar os remdios com
tranqilidade e naturalidade tambm ajudam na adeso.

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Os cuidadores devem evitar falas e gestos que expressem uma


atitude negativa diante de remdios, assim como a expresso
de sentimentos de pena pelo fato de a criana tomar medicamentos regularmente. Frases, como Coitadinho, morro de d,
quando vejo ele tomando isso; eu no agentaria, so contraproducentes. Essas atitudes podem se constituir em modelos
negativos para a adeso. Verbalizaes que valorizem o lado
positivo dos medicamentos e suas vantagens para a sade devem ser priorizadas, fortalecendo a concepo que os anti-retrovirais so aliados e no inimigos.
A percepo e a compreenso da criana sobre o contexto do
tratamento devem ser sempre avaliadas pela equipe. A criana, de acordo com a idade, pode participar ativamente do seu
prprio tratamento, ao lembrar o horrio de tomar o remdio,
ingerir sem ajuda do cuidador, ter iniciativa de levar os medicamentos consigo quando estiver fora de casa na hora das
tomadas etc. No entanto, apesar da autonomia, que deve ser
valorizada e elogiada, a superviso do uso e da ingesto pelo
responsvel necessria, incentivando a adeso adequada e
prevenindo perdas de doses.
A equipe deve dar um espao especial de atendimento para
as crianas maiores, muitas vezes atendendo-as em separado
dos pais, permitindo que tragam questes que as estejam preocupando, dvidas etc. Nos atendimentos em conjunto com os
cuidadores, os profissionais devem se dirigir e conversar com
as crianas, valorizando sua posio como usurias, evitando
esquec-los na cadeira do consultrio. Essa postura do profissional permite aumentar o comprometimento de crianas com
o autocuidado.
Com crianas alfabetizadas, maior autonomia e domnio da
leitura e da escrita abrem-se possibilidades para se usar dispositivos que previnam esquecimentos ou falhas na adeso:
desenhos, alarmes, despertadores, tabelas que organizam os
horrios das tomadas, etc (ver Captulo 5).

63

64

3.3.1.3 Promovendo a adeso com adolescentes


Os adolescentes com HIV/aids tm recebido assistncia em
unidades peditricas ou em servios para adultos, sendo muitas vezes difcil a transio de um servio para outro. Trat-los
de modo infantilizado, usando recursos de linguagem direcionados para as crianas podem comprometer o vnculo. necessrio oferecer espaos e materiais informativos adequados nos
servios de sade para o acolhimento do adolescente vivendo
com HIV/aids, facilitando a abordagem de temas significativos,
incluindo a adeso.
Nos atendimentos importante oferecer escuta individualizada ao jovem, explorar o que ele j sabe e deseja saber sobre
a soropositividade, explicar sobre os resultados de exames de
CD4 e CV, sobre como o vrus age em seu organismo, adeso,
resistncia viral e limitao de esquemas teraputicos, alm de
estimular a expresso de dvidas e inquietaes.
Atividades em grupo so importantes nessa faixa etria, pois
muitos no conhecem outros jovens vivendo com HIV/aids e
estar em grupo pode permitir a troca de vivncias e experincias com pares, incluindo temas de interesse como puberdade
e sexualidade, namoro, prticas sexuais seguras, entre outros.
Nessa faixa etria freqente que o adolescente socialize-se
em grupos, como por exemplo as dormidas fora de casa. O
medo da descoberta do diagnstico por terceiros e do preconceito podem afetar de modo importante o uso dos remdios
em locais pblicos, pois eles so a prova da condio de HIV+.
A maior autonomia e independncia, caractersticas dessa fase
do desenvolvimento, podem levar a eventuais dificuldades de
adeso. O jovem pode ficar refratrio e reclamar da superviso
dos pais, das idas regulares s consultas e de outras exigncias
do tratamento expressando: Estou cansado/a, ficam no meu
p o tempo todo. necessrio sensibilidade para abordar essas
reaes e modificar atitudes de excesso de vigilncia, valorizando e incentivando autonomia e responsabilidade dos jovens.

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Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

3.4 Alteraes psicolgicas e/ou psiquitricas:


estados de depresso e ansiedade

Alteraes psicolgicas ou psiquitricas podem fazer parte da


histria pregressa da pessoa soropositiva ou serem desencadeadas
aps a descoberta do diagnstico. Ambas as situaes merecem
ateno da equipe e avaliao da necessidade de encaminhamento
para profissional de sade mental. Estudos tm mostrado que pacientes com transtornos psiquitricos podem apresentar maior dificuldade para adeso a tratamentos em enfermidades crnicas, entre
elas o HIV/aids.
No presente manual abordaremos depresso e ansiedade tendo
em vista sua maior prevalncia na populao geral e, tambm, entre
as PVHA (BRASIL, 2000; MELLO; MALBERGLER, 2006).
importante diferenciar casos de depresso dos momentos de
entristecimento comuns vivncia e dificuldades de aceitao de
uma doena. O diagnstico de HIV frequentemente causa um processo de luto, de situaes de perda, concreta ou simblica.
Os sentimentos desencadeados pelo diagnstico e o tempo despendido na reestruturao pessoal para o enfrentamento do problema fazem parte desse processo de luto e tristeza, mecanismo normal
e necessrio para a manuteno de um equilbrio psquico que garanta uma vida qualitativamente satisfatria. A equipe de sade deve
estar atenta a esse momento de vida da pessoa em tratamento, para
acolh-la e garantir que seja possvel seguir as orientaes teraputicas, no prejudicando a adeso ao tratamento.
J o distrbio depressivo pode afetar fortemente a adeso: pessoas HIV+ deprimidas apresentam maior risco de no-adeso, se
comparadas quelas que no apresentam esse transtorno (SCAFF,
2002).
Estados depressivos do humor comumente esto associados
presena de crenas negativas sobre a enfermidade e sentimentos
de desesperana, fazendo com que a pessoa no se sinta motivada
para cuidar de sua prpria sade e no confie em suas habilidades

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para lidar com as exigncias do tratamento. Em quadros graves de


depresso, ideao ou condutas suicidas podem ocorrer. O paciente deprimido tende a no reconhecer suas habilidades de enfrentamento e a no perceber os recursos disponveis que podem auxili-lo
a lidar com seu problema de sade. Intervenes psicolgicas e psiquitricas podem ser necessrias nesses casos, de modo a controlar
o quadro depressivo, favorecendo que a pessoa retome seu autocuidado e melhore a adeso.
As manifestaes de ansiedade (sensao de insegurana fsica,
apreenso, temor ou ameaa, inquietao, palpitaes, etc) podem
ocorrer em algumas situaes especficas, tais como: o medo de ter
contaminado parceiros e/ou filhos; receio da revelao do diagnstico e de rejeies implcitas e explcitas; mudanas do esquema teraputico, por falncia ou intolerncia; variao nas contagens de
CD4 e na carga viral, alm das dificuldades ligadas prtica de sexo
seguro.
Para alguns pacientes, o perodo de espera do resultado de exames pode desencadear uma intensa crise de ansiedade, sendo necessria uma ateno especial e, algumas vezes, assistncia psicolgica.
O incio da TARV ou de novo esquema, com a possibilidade da
emergncia de eventos adversos, tambm pode suscitar um quadro
de ansiedade. Existem pacientes que ao tomarem conhecimento da
possvel ocorrncia de eventos adversos, tanto por leitura de bulas
quanto pela obteno de informaes com profissionais ou seus pares, ficam tensos e apreensivos com o uso do(s) medicamento(s), podendo desencadear sintomas mais intensos de ansiedade.
importante que os profissionais envolvidos no cuidado das
PVHA estejam capacitados para perceber os sinais de depresso e ansiedade to logo eles ocorram, provendo escuta, dilogo, e evitando
temores infundados.
Algumas orientaes simples para o cotidiano, ao alcance dos
usurios, podem ajudar: a prtica de atividades fsicas moderadas
(adequadas ao estado geral), o retorno a atividades ocupacionais e o
incentivo s relaes afetivas e sociais.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Em alguns casos h necessidade de prescrio de medicamento


especfico. Caso a equipe conte com profissionais de sade mental,
o diagnstico e a interveno clnica e/ou medicamentosa podero
ocorrer no mbito da prpria equipe que assiste a PVHA. Caso contrrio, deve existir uma referncia preeestabelecida para encaminhamento desses pacientes a um Centro de Ateno Psicossocial (CAPS)
ou outro servio de referncia em atendimento psicolgico e psiquitrico.

3.5 Abuso de lcool e outras drogas


O abuso de lcool e outras drogas podem prejudicar a adeso.
No entanto, os usurios dessas substncias, se devidamente orientados na perspectiva da reduo de danos, podem incorporar o tratamento em seu cotidiano e melhorar sua qualidade de vida.
Reduo de danos (RD) refere-se a aes direcionadas a minimizar ou reduzir conseqncias adversas do uso de lcool e outras
drogas, sem necessariamente exigir abstinncia (MARLATT, 1999).
Trata-se de uma abordagem realista e pragmtica em sade pblica
que identifica que algumas pessoas no conseguem ou no querem
interromper seu uso de drogas. Aes em RD fazem parte da poltica direcionada para a preveno e o tratamento do uso abusivo de
lcool e outras drogas do Ministrio da Sade, devendo nortear as
prticas em sade mental e em HIV/aids (BRASIL, 2001).
Os usurios de substncias psicoativas podem sentir dificuldades
em compartilhar com a equipe de sade informaes sobre o seu padro de consumo ou menosprez-lo, por causa do estigma associado
a essas prticas, ou falta de motivao para modificar esse hbito.
Essa dificuldade poder ocorrer em especial se o usurio no se
sentir acolhido e respeitado pela equipe de sade e perceber opinies pr-concebidas e preconceituosas sobre pessoas que usam
drogas. Entre as vises pr-concebidas que so muito comuns est
o fato de alguns profissionais considerarem que usurios de drogas
so pessoas desorganizadas e que no tm qualquer condio para
aderir a tratamentos complexos e se cuidarem.

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O uso de drogas no pode ser motivo para a equipe negar o acesso do usurio assistncia e aos anti-retrovirais. Ao contrrio, o incio
da terapia anti-retroviral constitui-se em uma oportunidade de acolhimento, estabelecimento de vnculo e suporte a esses pacientes.

3.5.1 Abordando o uso de drogas e preparando


para a adeso
Os atendimentos em HIV/aids devem incluir a escuta, o dilogo
e prover informaes sobre o uso de substncias psicoativas, pois
trata-se de uma prtica que pode ter implicaes no diagnstico,
na transmisso, na preveno e na adeso ao tratamento da pessoa
HIV+. O interesse da equipe em saber aspectos relevantes da vida do
paciente como o padro de uso de substncias psicoativas tem
por objetivo identificar as demandas para abord-las adequadamente, visando eficcia do tratamento e a qualidade de vida do paciente. Um bom acolhimento, propiciador do vnculo entre o paciente e a
equipe de sade, pode favorecer a revelao de informaes importantes sobre seus comportamentos, hbitos e estilos de vida.
Alguns tpicos relativos ao uso de drogas podem ser abordados com os pacientes:
Uso de droga(s) psicotrpica(s): investigar sobre lcool e outras
substncias separadamente, tanto o uso em perodo anterior
de sua vida como no momento atual.
Tempo de uso e padro de consumo: freqncia, quantidade
ingerida, associao de substncias, contexto de uso, uso recreativo, funcional ou abusivo, percepes e aspectos afetivoemocionais do usurio
Eventual impacto do uso de drogas na sade fsica e mental, na
vida familiar, no contexto social e de trabalho.
Associao entre o uso de drogas e as prticas de sexo-seguro.
Identificao da ocorrncia de interaes medicamentosas e
determinadas substncias psicoativas, que podem constituir
em riscos para o usurio.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

No caso de uso abusivo de lcool e outras drogas, intervir com


base em reduo de danos para permitir a concomitncia entre
uso de drogas e TARV.
Determinadas atitudes e comportamentos dos profissionais de
sade favorecem o processo de comunicao e a relao com a pessoa HIV+ usuria de drogas:
Postura isenta, respeito e tica. O profissional no deve emitir
juzos de valor sobre o uso de lcool e outras drogas. Assim,
a pessoa soropositiva usuria de drogas deve ser respeitada
em suas crenas, valores e hbitos relacionados a essa prticas,
bem como pelo seu estilo de vida.
Confidencialidade e sigilo. O profissional deve resguardar o sigilo e a confidencialidade em relao ao que lhe for revelado
pelo paciente, incluindo as questes referentes ao uso de substncias psicoativas, explicitando essa postura para o usurio no
intuito de estabelecer a sua confiana.
Valorizao da participao do paciente em seu processo de
cuidado. A preservao da autonomia e da independncia do
paciente devem ser objetivos da equipe, evitando posturas paternalistas. Estratgias que favoream a participao e o autocuidado do usurio de drogas em seu tratamento para o HIV/
aids devem ser adotadas.
Direito ao tratamento para o HIV/aids. Todo cidado tem direito
ao tratamento para HIV/aids, independentemente de ser usurio de drogas,. A negao desse direito uma forma de excluso
e de discriminao, que restringe sua cidadania. Assim, a equipe no deve condicionar a disponibilizao do tratamento para
HIV/aids superao do uso ou abuso de drogas, pautando sua
interveno em uma postura compatvel com a noo de reduo de danos (WODAK, 1998; SILVEIRA; ANDRADE, 2000).
A experincia prtica mostra que o enfoque em reduo de danos tem-se mostrado vlido, eficaz e realista para a abordagem adequada dessa questo.

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3.6. Pessoas em situao de excluso social


importante2
A populao com menos de sete anos de escolaridade formal
constitui cerca de 43% do total de casos de aids registrados no pas.
Sabe-se que escolaridade um indicador que guarda boa relao
com o nvel socioeconmico (FONSECA et al., 2000), o que evidencia
o empobrecimento das pessoas infectadas.
O aumento do nmero de casos de aids na populao de baixa
renda preocupante, pois as mesmas desigualdades que aumentam
a vulnerabilidade para a infeco pelo HIV tambm levam diminuio do acesso aos servios de sade (PARKER; CAMARGO ; KENNETH
, 2000), e afetam negativamente a evoluo da doena. Ressaltamos
que pobreza no se limita a aspectos financeiros, mas est diretamente relacionada excluso, precariedade de acesso a bens e a
servios existentes na sociedade. No que se refere TARV, sabe-se
que escolaridade e renda so importantes preditores de no-adeso
(NEMES et al., 2000).
Dentre as pessoas em situao de excluso social importante, os
sem-teto ocupam lugar de destaque. Por causa das dificuldades relativas higiene pessoal, alimentao e exposio ao meio ambiente,
esto mais suscetveis s morbidades fsicas e mentais. Estudos confirmam que no ter moradia forte preditor da no-adeso TARV
(ICKOVICS; MEISLER, 1997; METHA; MOORE; GRAHAM, 1997).
Servios de sade devem considerar que em cada populao
existem grupos que vivem de forma diferente, ou seja,
cada grupo ou classe social ou regio tem seus problemas
especficos, tem diferenas no modo de viver, de adoecer e
de ter oportunidades de satisfazer suas necessidades de vida
(CARACIOLO, 2007).
O fato de no terem residncia fixa, morarem na rua ou temporariamente em lugares diferentes traz dificuldades para armazenamento das medicaes em local apropriado e seguro. Os medicamentos
e outros insumos podem ficar em locais expostos chuva e ao sol,
2

Baseado em Caraciolo, 2007.

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alm de serem facilmente perdidos ou roubados. Adicionalmente,


este contexto pode tambm levar a dificuldades no estabelecimento
de horrios e rituais para uso dos remdios.
preciso, ento, um esforo especial da equipe para efetivar o
direito sade, como parte constitutiva da cidadania dessas pessoas. O estabelecimento de vnculo e a conseqente possibilidade de
adeso ao servio e ao tratamento so os principais desafios. Alm de
serem respeitadas como usurios dos servios de sade, orientaes
adequadas e suporte material (como, por exemplo, alimentao) podem favorecer esse vnculo.
A seguir, expomos algumas aes que podem favorecer a adeso
dessas pessoas ao tratamento:
Realizar acolhimento e aconselhamento diferenciado com foco
nas questes sociais, afetivas e mdicas, visando a aumentar a
adeso aos anti-retrovirais e ao servio.
Considerar flexibilizao de rotinas e agendas, tendo em vista a
adequao do servio ao estilo de vida de pessoa em situao
de rua.
Fornecer informaes sobre a doena, o tratamento e a importncia do uso correto das medicaes, com linguagem simples,
direta e clara.
Fornecer medicao fracionada: um recurso til quando existem problemas relacionados ao armazenamento ou perda dos
remdios. Alm disso, retornos freqentes ao servio para buscar a medicao podem possibilitar o estreitamento de vnculo.
Encaminhar para servios de assistncia social, jurdica, habitacional (questes de moradia e documentao).
Encaminhar para albergues e casas de apoio pode facilitar o
acesso do paciente a sistemas de assistncia (primeiro passo
rumo adeso). Esse encaminhamento deve respeitar a vontade do usurio de residir em abrigo.

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Encaminhar para programas de qualificao profissional, respeitando seu interesse e habilidades ocupacionais anteriores.
Auxiliar na procura ou buscar a famlia e tentar resgatar os vnculos afetivos e scio-familiares.
A TARV evoluiu de esquemas complexos para esquemas formulados em dose fixa combinada (FDC), facilitando a adeso. Mesmo com
todos seus benefcios, a terapia possibilita o aparecimento de efeitos
adversos, que podem ser transitrios (como nuseas, vmitos, diarrias, tonturas etc.) ou permanentes (como a sndrome lipodistrfica
e as neuropatias perifricas).
A sndrome lipodistrfica tem impacto potencialmente negativo
na sade mental, sexualidade, convvio social e na adeso ao tratamento das PVHA. Caracteriza-se pela redistribuio dos depsitos
de gordura corporal, podendo ou no estar associada a alteraes
metablicas (lipdeos e glicose). As alteraes da gordura corporal
podem ser por acmulo (lipoipertrofia) ou perda (lipoatrofia), e so
conhecidas como lipodistrofia. Esta sndrome est associada a mltiplos fatores: genticos, idade, sexo, tempo de exposio TARV, o
prprio HIV, entre outros.
A sndrome pode ocasionar dificuldades psicolgicas e emocionais relevantes como prejuzo da auto-imagem, depresso, dificuldade nas relaes sociais e sexuais, alm do medo da revelao forada
do diagnstico pela aparncia fsica.

Eventos Adversos e
Interaes:

Manejo e Preveno

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

4.1 Alteraes Anatmicas


As alteraes anatmicas chamadas de lipodistrofia passaram a
ser descritas no final dos anos 90 nas pessoas em uso de TARV. A lipodistrofia caracteriza-se pelas alteraes de gordura corporal que
inclui a lipoipertrofia (aumento da gordura) e a lipoatrofia (perda de
gordura), que podem ocorrer isoladamente ou em conjunto.
O acmulo de gordura (lipoipertrofia) ocorre nas mamas, regio
cervical (giba), no abdmen e dorso. A perda de gordura (lipoatrofia) observada na face, regio gltea e nos membros superiores e
inferiores, deixando as veias mais evidentes e proeminentes. Essas
alteraes podem acontecer em conjunto ou isoladas.
Essas alteraes corporais trazem um novo estigma em relao
doena, pois favorecem a descoberta da condio de soropositividade por terceiros e impactam na auto-imagem e na sexualidade, podendo influenciar a qualidade da adeso e levar ao
abandono do tratamento.

4.1.1 Preveno e manejo da lipodistrofia


Os exerccios fsicos e uma alimentao saudvel e balanceada
podem auxiliar na preveno e remisso de sintomas conseqentes
dos eventos adversos, no controle dos altos nveis de colesterol e triglicerdeos, na manuteno da massa muscular, alm dos benefcios
psicolgicos.
Exerccios fsicos: uma estratgia teraputica no-medicamentosa para amenizar ou retardar o desenvolvimento de alguns eventos adversos decorrentes do HIV ou da medicao
anti-retroviral. As pessoas vivendo com HIV e aids devem passar por avaliao mdica e de profissionais da educao fsica
ou fisioterapia. A prtica de exerccios deve ser regular e incluir
exerccios aerbicos (caminhada, corrida, natao, bicicleta) e
de carga (musculao).

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Os benefcios so:
Aumento da capacidade respiratria, da fora e da resistncia
muscular, diminuio da gordura localizada, bom funcionamento dos intestinos e aumento da massa muscular.
Melhora da disposio, fortalecimento do sistema imunolgico
e auxlio para manter nveis adequados de colesterol e triglicrides.
Proporciona benefcios psicolgicos, como a melhora da depresso, da auto-estima, da ansiedade e do convvio social.
Alimentao e nutrio: uma alimentao saudvel e balanceada, adaptada s necessidades individuais e culturais, tem importante papel na preveno e remisso dos efeitos colaterais
provocados pelos medicamentos, sejam eles transitrios ou de
longo prazo. Uma vez que na lipodistrofia h uma distribuio
e acmulo de gorduras anormais no corpo, com aumento das
taxas de colesterol e triglicerdeos, a alimentao tem um papel
fundamental na preveno desses agravos, portanto, o acompanhamento das PVHA por profissional da nutrio de extrema importncia.
As metas nutricionais para as PVHA so:
Manter o equilbrio nutricional;
Estabilizar ou recuperar o peso;
Melhorar a resposta ao tratamento e o balano energtico entre consumo e atividades;
Prevenir a lipodistrofia, doenas cardacas e diabetes;
Contribuir para o fortalecimento do sistema imunolgico e melhorar os demais efeitos colaterais dos remdios.

Mais informaes sobre esse tema podem ser encontradas
no Manual Clnico de Alimentao e Nutrio na Assistncia a Adultos Infectados pelo HIV (BRASIL, 2006a) e Cartilha Alimentao e Nutrio para Pessoas Vivendo com HIV/Aids (BRASIL, 2006d).

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4.1.2 Tratamento da Lipodistrofia



O tratamento cirrgico reparador das alteraes anatmicas
provocadas pela lipodistrofia compreende:
Implante de polimetilmetacrilato (PMMA) ou auto-enxertia de
gordura nos casos de lipoatrofia da face;
Implante de prtese de silicone ou auto-enxertia de gordura na
lipoatrofia das ndegas;
Lipoaspirao da gordura na hipertrofia de mamas, giba, abdmen e dorso.
A Portaria Conjunta n02, de 27 de maro de 2007, publicada pelas Secretarias de Vigilncia em Sade e de Ateno Sade, regulamenta o credenciamento de servios hospitalares e ambulatoriais
para a realizao desses procedimentos cirrgicos no mbito do SUS
(BRASIL, 2007d).

4.2 Alteraes metablicas


As alteraes metablicas decorrentes do uso da TARV esto relacionadas ao metabolismo dos lipdios e da glicose, podendo ter srias conseqncias na sade das PVHA.
Os distrbios lipdicos ocorrem pelo aumento dos nveis de colesterol (total e LDL) e triglicerdeos e diminuio de HDL-colesterol.
Em relao ao metabolismo da glicose, pode surgir resistncia insulina e diabetes mellitus tipo 2.
Essas alteraes podem ocorrer simultaneamente e configurar
um risco ainda maior para o aparecimento de doenas cardiovasculares e diabetes, o que implica em tratamentos associados, mais complexos, com possibilidades de outros eventos adversos e interaes,
exigindo do paciente novas adaptaes na rotina e no estilo de vida,
com possveis implicaes negativas no processo de adeso TARV.
Mais informaes podero ser encontradas nas publicaes Recomendaes para terapia anti-retroviral em adultos e Recomendaes para terapia anti-retroviral em crianas e adolescentes infectados pelo HIV. (BRASIL, 2008)

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4.3 Alteraes Neuropsiquitricas


Alguns medicamentos anti-retrovirais, especialmente o Efavirenz, podem desencadear alteraes neuropsiquitricas como: agitao, alucinaes, amnsia, ansiedade, confuso mental, convulses,
depresso, despersonalizao, dificuldade de concentrao, idias
suicidas, irritabilidade, insnia, pesadelos, sonhos vvidos e torpor,
particularmente quando h uso concomitante de lcool, drogas recreacionais ou outras substncias psicoativas.
Os usurios devem ser previamente informados sobre a possibilidade de ocorrerem esses efeitos to logo inicie o uso dos medicamentos. necessria a avaliao por profissional de sade mental,
no sentido de identificar se as manifestaes so decorrentes dos
medicamentos, se foram agravadas por eles ou se o paciente relata
histria de quadro psiquitrico pregresso. Essas alteraes tendem a
dificultar a adeso.

4.4 Efeitos gastrintestinais


Os medicamentos anti-retrovirais podem provocar sintomas gastrintestinais, que dificultam a adeso ao tratamento. Os mais comuns
so: nuseas, vmitos, azia, dificuldade de digesto, diarria, constipao intestinal, flatulncia e alterao do paladar. Alm desses
efeitos, podem ocorrer infeces oportunistas na cavidade oral que
dificultam a alimentao regular, provocando dor e dificuldades na
deglutio. Estratgias nutricionais podem ser usadas para minimizar tais desconfortos.
A equipe de sade deve estar atenta para essas queixas pelo risco potencial que elas representam no comprometimento do estado
nutricional, na eficcia do tratamento e sua adeso. Os usurios devem ser informados sobre a possibilidade do aparecimento desses
efeitos quando no momento da prescrio da TARV, assim como devem receber orientaes de manejo e preveno dos mesmos.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

4.4.1 Recomendaes nutricionais para atenuar


alguns sintomas gastrintestinais
As recomendaes abaixo podem ser utilizadas no aconselhamento nutricional, mas no substituem a avaliao e o acompanhamento de um nutricionista.
Nuseas e/ou vmitos
Indicar:
Para atenuar a nusea ao acordar, ingerir biscoitos secos, tipo
cream cracker ou gua e sal, sem lquidos.
Pequenas refeies, vrias vezes ao dia.
A preferncia de alimentos frios ou em temperatura ambiente.
Mesmo com vmito, deve-se estimular a alimentao regular,
procurando dar prioridade a alimentos mais cozidos, de sabor
mais suave.
Para atenuar vmitos, tomar pequenas quantidades de soro
caseiro (receita: 1 colher de sopa de acar + 1 pitada de sal
em um copo de 200ml de gua filtrada ou fervida) ou soro de
reidratao oral.
A pessoa deve evitar:
Alimentos doces, quentes, gordurosos, refrigerantes, leite, caf,
excesso de temperos ou condimentos;
Comer grandes quantidades de alimento e ingerir lquidos durante a refeio.
Deitar-se aps a refeio, pois pode facilitar o vmito; se quiser
descansar que o faa sentada ou recostada.
Dificuldade de digesto (empachamento)
Indicar:
A preferncia por carnes brancas, aves ou peixes. As carnes vermelhas podem ser consumidas com moderao.

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O uso de chs digestivos aps a refeio, como o ch verde por


exemplo.
Pequenas refeies, bem variadas, vrias vezes ao dia.
A pessoa deve evitar:
Tomar lquidos durante a refeio. O ideal beber 1 hora antes
ou 2 horas aps a refeio.
Deitar aps a refeio; se a pessoa quiser descansar que o faa
sentada ou recostada.
Alimentos gordurosos, especialmente os de origem animal,
que so de difcil digesto.
Pirose (azia ou queimao estomacal)
Indicar a ingesto de pequenos goles de gua gelada que ajudam a diluir o suco gstrico.
A pessoa deve evitar:
Condimentos, pimenta de todos os tipos e alimentos gordurosos.
Deitar aps a refeio; se a pessoa quiser descansar, que o faa
sentada ou recostada.
Diarria
As diarrias podem ser provocadas por alimentos contaminados, pelos anti-retrovirais, pela ao do prprio vrus ou por
intolerncia a determinados alimentos, como: leite, doces em
grande quantidade, feijo, comidas gordurosas como frituras
ou gorduras de origem animal. As causas de seu aparecimento
devem ser investigadas.
Indicar:
Pequenas refeies, aumentando a freqncia gradativamente.
O consumo de alimentos ricos em potssio, como a banana, batata e carnes brancas.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

O aumento da ingesto de lquidos, para evitar a desidratao,


como soro caseiro (receita acima), soro de reidratao oral ou
bebidas isotnicas para manter o equilbrio hidroeletroltico do
organismo. A gua de coco tambm pode ser usada e muito
eficaz.
A pessoa deve evitar:
Alimentos crus, fibras, doces, leite e alimentos gordurosos.
Constipao intestinal (priso de ventre)
Indicar:
O consumo de mais fibras na dieta. Farelos de trigo, farelo de arroz ou outra fibra integral, podem ser adicionados s refeies
ou sucos.
Alimentos crus e folhas nas saladas, higienizados adequadamente.
A ingesto de pelo menos 3 litros de gua por dia. A baixa ingesto de lquidos pode aumentar a constipao intestinal.
A prtica de exerccios fsicos. O movimento estimula a musculatura intestinal.
O uso de azeite ou leo vegetal nas verduras cruas.
Flatulncia (gases intestinais)
Indicar:
Seguir horrios das dietas com regularidade.
Reduzir o consumo de alimentos ricos em fibras insolveis,
como gros e cereais (milho, gro de bico), casca de frutas e
verduras como alface, couve etc.
A pessoa deve evitar:
Alimentos que causem gases, tais como: bebidas gasosas, cervejas, doces, brcolis, couve-flor, couve, feijo, batata-doce etc.
Dificuldade de deglutio por candidase oral ou
esofageana (Candida albicans)

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Indicar
O consumo de alimentos lquidos, pastosos, amassados ou batidos: pur de batas, sopas, caldos, iogurte, ricota, massas com
queijo, ovos mexidos, cremes, mingau.
Alimentos preferidos para estimular o apetite.
A ingesto de alimentos frios ou em temperatura ambiente.
Pequenas refeies vrias vezes ao dia.
A utilizao de canudinhos plsticos para lquidos para evitar
dor na cavidade oral.
A pessoa deve evitar:
A ingesto de alimentos crus, gordurosos e alimentos com temperaturas quentes.
Alimentos cidos, condimentados e picantes e uso de muito sal
e pimenta.
Sucos de frutas ctricas ou alimentos cidos: laranja e tomate
podem ser irritantes.
Chocolate, lcool e bebidas com cafena (cafs, chs e refrigerantes tipo cola).
Informaes mais detalhadas podem ser obtidas na publicao
Manual Clnico de Alimentao e Nutrio na assistncia a adultos
infectados pelo HIV (BRASIL, 2006a). Disponvel no site:<http://www.
aids.gov.br>.

4.5 Interaes medicamentosas, lcool e outras


drogas

As principais interaes medicamentosas entre anti-retrovirais,


fitoterpicos, outros medicamentos, lcool e demais drogas esto
descritas no documento Recomendaes para terapia anti-retroviral
para adultos infectados pelo HIV - 2008. Entretanto, cabe destacar
o uso concomitante de medicamentos anti-retrovirais e substncias
psicoativas (drogas e/ou lcool), pelo risco potencial que pode representar para a adeso.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Informaes sobre o uso recreacional ou abusivo de drogas


e/ou lcool deve ser abordado pela equipe de sade, em especial
quando o usurio tiver indicao de TARV, conforme comentado no
Captulo 3.
Em relao ao uso concomitante de anti-retrovirais e lcool no
h evidncias de reduo do efeito dos medicamentos. Os problemas
esto relacionados toxicidade heptica e dificuldades de adeso. O
uso de lcool pode levar ao atraso ou ao esquecimento na tomada
dos medicamentos.
Ateno especial deve ser dada ao uso concomitante de
ecstasy (MDMA) e medicamentos anti-retrovirais (especialmente esquemas que incluem o Ritonavir), pois pode levar
morte (BRASIL, 2008).
Quadro 3 - Interaes entre drogas e anti-retrovirais
Tipo de Droga
lcool

Anfetaminas

Cocana e derivados
crack e merla)

Interao com os anti-retrovirais


Assim como os ARV, pode causar toxicidade
heptica, potencializando efeitos adversos.
recomendvel que o uso de lcool seja
reduzido.
O uso do Ritonavir aumenta os efeitos das
anfetaminas.

Interao significativa improvvel. Essas


drogas no so metabolizadas no fgado. No
h casos descritos de toxicidade em relao a
interaes.

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Barbitricos

Reduo significativa dos nveis dos inibidores


de protease (IP) e dos no-anlogos de nucleosdeos. O uso deve ser evitado.

Herona, morfina e
metadona

Possvel reduo das concentraes dos inibidores da protease (Ritonavir, Nelfinavir); no


h casos descritos de interaes significativas.

Maconha e derivados

Possvel aumento moderado nos nveis de


THC, que parcialmente metabolizado no fgado. Reduo nas concentraes de Indinavir
e Nelfinavir, sem impacto clnico significativo.

Interaes perigosas e fatais j descritas, pela


elevao da concentrao no nvel sanguneo
Ecstasy (Metanfetamina) e conseqente aumento do efeito da droga,
particularmente com o Ritonavir. O uso deve
ser evitado.

4.6 Co-infeces
No Brasil a tuberculose e as hepatites virais so as co-infeces
mais freqentes e representam uma das principais causas de bito
entre as pessoas infectadas pelo HIV. Essas patologias acrescentam
complexidade assistncia das pessoas que vivem com aids e o manejo adequado deve ser prioridade.
As co-infeces requerem teraputica adicional, que traz consigo novos efeitos colaterais e interaes medicamentosas, demandando estratgias especficas, para o acompanhamento e o processo
da adeso, descritas ao final deste captulo.

4.6.1 Tuberculose
O tratamento da tuberculose implica em tomada diria de medicamentos durante seis meses, perodo no qual muitas pessoas
abandonam ou fazem uso irregular dos tuberculostticos e/ou dos
anti-retrovirais, o que favorece o desenvolvimento de resistncia.
Essa condio, alm de diminuir a resposta ao tratamento e agravar
a evoluo clnica, pode reduzir as possibilidades teraputicas e exi-

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gir esquemas mais complexos, como o uso de medicao injetvel,


maior tempo de tratamento e propiciar a disseminao de tuberculose resistente na comunidade.
Estudos brasileiros indicam que o baixo nvel educacional e socioeconmico, alm de hbitos de vida prejudiciais sade, so os
fatores que aumentam a vulnerabilidade e podem estar relacionados
no-adeso e ao abandono do tratamento da tuberculose (MENDES; FENSTERSEIFER, 2004; GONALVES et al., 1999). A falta de recursos para alimentao e locomoo, alm do uso de lcool e outras
drogas merecem destaque nesse cenrio. Histria de no-adeso
anterior, efeitos adversos, no-aceitao do diagnstico e melhora
dos sintomas, tambm tm importante papel no uso inconstante das
medicaes.
O incio do tratamento dificultado pela maior sobrecarga de
comprimidos, efeitos adversos, longos intervalos para retorno e dificuldade de acesso para atendimento de intercorrncias (WORLD
HEALTH ORGANIZATION, 2004). A falta de conhecimento sobre a evoluo clnica e importncia do tratamento favorecem o uso irregular
e a interrupo da terapia. Quando no esclarecido, a melhora clnica
leva o paciente a considerar-se curado, abandonando o tratamento.

4.6.2 Hepatites
Estima-se que at 40% das pessoas que vivem com aids apresentem co-infeco com o vrus da hepatite B e/ou C (BRASIL, 2002). A
interao entre aids e hepatites agrava o prognstico de ambas as
infeces e aumenta a morbimortalidade.
4.6.2.1 Hepatite C
A hepatite C considerada uma das maiores epidemias do sculo. Segundo a Organizao Mundial da Sade, mais de 170 milhes
de pessoas esto infectadas no mundo, das quais cerca de 30% tambm apresentam infeco pelo HIV. No Brasil, a prevalncia da co-infeco varia de acordo com as formas de contgio do HCV e do HIV.

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A hepatite C pode dificultar a reconstituio imunolgica e acelerar a progresso para a aids e a morte. Verifica-se, ainda, evoluo
mais rpida para cirrose, insuficincia heptica e desenvolvimento de
carcinoma hepatocelular, especialmente quando h imunossupresso avanada (BRASIL, 2002).
As pessoas co-infectadas pelo HIV/HCV podem apresentar histria de uso de drogas (anterior ou atual), lcool, distrbios psicolgicos e psiquitricos, em particular, a depresso, que comprometem o
processo da adeso e agravam os efeitos colaterais.
O tratamento consiste na combinao de Ribavirina com Interferon, droga injetvel, de uso semanal, administrada na unidade de
sade. Os efeitos adversos envolvem sintomas psicolgicos e transtornos mentais como depresso, irritabilidade, ansiedade, alterao
do padro de sono, diminuio da libido, dficit de ateno e concentrao e idias suicidas, entre outros (MIYAZAKI et al, 2005; BRASIL,
2002). A resposta ao tratamento pobre, e freqente a suspenso
ou a troca dos anti-retrovirais e do Interferon, provavelmente devido
a causa de interaes medicamentosas, toxicidades e dificuldades na
adeso.
4.6.2.2 Hepatite B
A hepatite B (HVB) acomete aproximadamente 10% a 15% das
pessoas que vivem com aids. Estudos sugerem que a infeco pelo
vrus B por indivduos j infectados pelo HIV aumenta significativamente o risco de cronificao da hepatite, da leso heptica e maior
prevalncia de cirrose. Embora ainda seja controverso, h indcios de
que o HBV aumente a carga viral do HIV e acelere a progresso da
doena.
O tratamento constitui-se de antivirais, alguns dos quais so os
mesmos da TARV, ou Interferon. As reaes adversas so as mesmas
j relatadas. A resposta com Interferon pobre e ocorre maior hepatotoxicidade com TARV (PUOTI et al., 2006; MIAILHES et al., 2007). Em
contrapartida, o uso da TARV e carga viral indetectvel ao HIV esto
associados melhor evoluo da hepatite B.

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4.6.3 Estratgias para a adeso na presena de co-infeces


A adeso simultnea aos tratamentos das co-morbidades e da
aids requer a abordagem das especificidades das doenas envolvidas, com adequada organizao do servio e o trabalho
conjunto de pacientes e profissionais.
Acolhimento da procura espontnea para abordagem adequada das reaes adversas e dvidas.
Incentivos e recursos como lanches, cestas bsicas e auxliotransporte facilitam o retorno unidade para o tratamento da
tuberculose ou das hepatites.
Curto intervalo de retorno (semanais no primeiro ms, quinzenais no segundo e mensais a partir do terceiro) (BERGEL ; GOUVEIA, 2005). A equipe de enfermagem treinada pode monitorar
as intercorrncias nos retornos, intercalando com consultas
mdicas. Reduzir o intervalo de retorno possibilita melhoria do
vnculo com a instituio e pode ser uma alternativa para aqueles que no fazem o tratamento supervisionado.
Tratamento supervisionado: recomendado pela Organizao
Mundial de Sade (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2004),
mostrou-se ferramenta importante para aumentar a taxa de
alta por cura e diminuir os ndices de abandono e de resistncia aos medicamentos. Alm da observao, a estratgia pressupe outros quatro princpios: equipe treinada e interessada;
oferta de incentivos para estimular a adeso; rede laboratorial
estruturada; e um sistema de informao e monitoramento dos
casos. Caso no possa ser aplicado a todos, deve-se priorizar
pacientes bacilferos, com histria de abandono a tratamento
anterior, alcoolistas, usurios de drogas e moradores de rua.
Consulta de enfermagem estruturada: para orientaes, reforo
da adeso, monitoramento de exames (BAAR, funo heptica,
etc.) e de eventos adversos dos tuberculostticos e antivirais.

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Atividades de controle e convocao de faltosos, que deve ser


realizada apenas aps o estabelecimento do contrato de sigilo
(BRASIL, 2007b). Se o paciente no comparecer para o tratamento aps a convocao, deve-se agendar visita domiciliar.
Atendimento da tuberculose e da aids centralizado no mesmo
servio, facilitando o acesso, o manejo clnico e a integralidade
da ateno (JAMAL; MOHERDAUI, 2007).
Aes de reduo de danos: possibilitam a melhora da adeso
teraputica da tuberculose e das hepatites. O consumo regular
de lcool pode agravar o acometimento heptico e as estratgias de reduo de danos devem ser utilizadas para minimizar
ou, preferencialmente, evitar seu uso durante o tratamento da
hepatite C;
Avaliao psicolgica e psiquitrica antes da introduo do Interferon e monitoramento durante o tratamento (MIYAZAKI et
al., 2005; BRASIL, 2002). Em pacientes com depresso moderada est indicada abordagem medicamentosa antes de tratar a
hepatite. Na vigncia de quadro psiquitrico, este precisa estar
estabilizado antes do tratamento.
Existem vrias aes, individuais ou em grupo, que podem ser
implementadas em servios de sade ou outras instituies comunitrias com o objetivo de promover a adeso ao tratamento. Destacam-se as seguintes aes:
Aes individuais:
Consulta/atendimento individual com foco em adeso;
Interconsulta e consulta conjunta;
Tratamento diretamente observado (TDO).
Aes em grupo:
Grupos de adeso;
Rodas de conversa;
Atividades de sala de espera.

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Para o desenvolvimento dessas aes, diferentes tcnicas e dispositivos podem ser utilizados, enriquecendo e diversificando o leque de recursos em prol da melhoria da adeso. Alguns deles so:
Caixinhas para medicamentos ou porta-plulas (pill box);
Dirios;
Alarmes ou bips sonoros;
Tabelas especficas;
Materiais educativos;
No presente captulo, apresentaremos essas aes e dispositivos,
ilustrando e exemplificando cada um deles.

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Aes e Estratgias
em Adeso

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5.1 Consulta ou atendimento individual com foco


em adeso
O atendimento ou consulta individual com foco em adeso
uma ao direcionada para dificuldades e dvidas especficas relacionadas ao tratamento por parte da PVHA. Essa atividade pressupe
um enfoque centrado na pessoa, contextualizando os aspectos sociais e emocionais do viver com HIV/aids. um momento para compartilhar informaes entre o profissional de sade e o paciente, de
forma a identificar, conjuntamente, tanto fatores de risco para rupturas da adeso ao tratamento, como as motivaes, possibilidades de
enfrentamento e adaptao. Representa, tambm, uma oportunidade para estimular o autocuidado.
A abordagem deve partir da realidade do paciente e pode ser
utilizada em momentos de especial ateno s PVHA, tais como:
Incio de TARV;
Troca de medicamentos anti-retrovirais em funo de falncia
teraputica, intercorrncias clnicas, intolerncia medicamentosa e outros motivos;
Abandono do tratamento;
Situaes que podem levar a maior vulnerabilidade, como dificuldades emocionais e socioeconmicas;
Queixas especficas em relao ao tratamento: momento prvio realizao de exame de genotipagem, atraso na retirada
do medicamento na unidade dispensadora, presena de efeitos adversos, detectadas por qualquer membro da equipe de
sade ou trazidas pelo prprio paciente.
O nmero de atendimentos dessa modalidade deve variar de
acordo com as necessidades do paciente, identificadas por ele e/ou
pelos profissionais. Pode ocorrer com freqncia semanal ou em intervalos mais espaados, tendo em conta a disponibilidade da pessoa para comparecer ao servio. H ainda a possibilidade de ocorrer
na residncia do paciente, mediante visitas domiciliares da equipe
do SAE, em aes da Assistncia Domiciliar Teraputica (ADT) ou em
parceria com a Estratgia de Sade da Famlia (ESF).

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Um roteiro pode auxiliar na conduo da consulta com foco


em adeso. Vale ressaltar que esse roteiro no deve ser utilizado do
modo estanque, nem possuir tpicos cronologicamente encadeados, devendo levar em conta as demandas e questes apresentadas
pelo paciente. Os seguintes tpicos podem ser abordados:
Aspectos pessoais
O contexto de vida: conjugal, familiar, socioeconmico, laboral,
religioso/espiritual, cultural, alimentar, habitacional e de lazer.
Suas condies psicolgicas: cognitivas, afetivo-emocionais,
comportamentais.
Esperanas e temores frente a viver com HIV/aids e realizar o
tratamento.
Projetos e motivaes de vida: manuteno, interrupes, novos projetos de vida.
Informaes e crenas sobre HIV/aids e TARV
Conhecimento sobre a doena e o tratamento: o que HIV/aids;
distino entre ser portador do HIV e ter a enfermidade aids;
ao e papel dos ARV no organismo; nveis esperados de adeso para obteno de eficcia teraputica; ocorrncia de efeitos
adversos, resistncia viral, esquemas teraputicos etc.
Concepes distorcidas e irreais versus percepo realis
ta da doena e do tratamento.
Expectativas sobre o tratamento.
Identificao de dificuldades e facilidades para realizar o tra
tamento
Hbitos em geral (alimentares, de lazer, uso ou abuso de substncias psicoativas) e sua compatibilidade com o esquema recomendado.
Fatores de proteo ou pontos fortes que favorecem a adeso.
Dificuldades e fatores associados que podem levar a perdas de

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doses, interrupes e/ou abandono do tratamento. Histria anterior de interrupo do tratamento.


Situaes especficas que necessitam de suporte e/ou a c o m panhamento multiprofissional.
A partir do levantamento e compreenso desses aspectos, o
atendimento deve ter como objetivo a tentativa de superar as dificuldades e fortalecer os aspectos que favoream a adeso.
O atendimento ou a consulta com foco em adeso tem como
objetivos:
Estimular a motivao para a adeso.
Trabalhar a resoluo de problemas e pactuar com a PVHA as
possveis solues para as dificuldades encontradas.
Prestar apoio emocional e identificar pessoas que podero prover suporte afetivo e social favorecendo a adeso.
Informar sobre o esquema teraputico, as formas de uso dos
ARV e de outros medicamentos, tendo em vista a rotina e hbitos de vida.
Adotar medidas de preveno e de controle de efeitos adversos
do tratamento.
Programar retorno prximo para acompanhamento e reviso.
Disponibilizar contato telefnico da instituio para auxiliar nas
situaes de dvidas e dificuldades.
A consulta/atendimento com foco em adeso pode ser realizada
por todos os profissionais de sade da equipe, devidamente capacitados e supervisionados. Atitude emptica, habilidades de escuta
ativa e domnio de tcnicas de entrevista podem facilitar e qualificar
essa ao.

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5.2 Interconsulta e consulta conjunta


uma estratgia de atendimento em que dois profissionais de
sade, em geral com formaes distintas, discutem e atuam conjuntamente no tratamento do paciente. Originalmente esse termo surgiu
no mbito da interconsulta psiquitrica, que envolvia um profissional
de sade mental e um mdico de outra especialidade. A interconsulta tem como objetivos modificar a estrutura assistencial centrada
na doena para uma forma de trabalho mais centrada no paciente e
valorizar o papel da relao mdico-paciente (MARTINS, 1992).
Quando a interconsulta acontece durante o atendimento, na presena do paciente, o termo usado consulta conjunta (MELLO FILHO,
2002). A consulta conjunta une o carter assistencial e pedaggico, j
que permite a integrao de pessoas e saberes sobre sade.
Mais recentemente, a interconsulta e a consulta conjunta tm
emergido como alternativa de abordagem da adeso, j experimentadas em alguns servios que assistem pessoas vivendo com HIV/
aids. Uma de suas vantagens favorecer a abordagem interdisciplinar, a troca e o intercmbio entre membros da equipe.
A pouca sintonia conceitual e/ou tcnica entre os profissionais pode ser um dificultador para a realizao da interconsulta ou da
consulta conjunta, mas no deve ser um impedimento para a execuo dessa modalidade de atendimento.
Os tpicos a serem investigados e trabalhados na interconsulta
e na consulta conjunta no diferem daqueles da consulta individual. Dessa forma, essas consultas visam a disponibilizar um espao de
ateno qualificada, quando profissionais e pacientes analisam, debatem e tomam decises sobre aspectos relacionados soropositividade e ao tratamento, com foco em adeso (SILVA, 2007).

5.3 Tratamento diretamente observado


O tratamento diretamente observado (TDO) refere-se observao da ingesto de medicamentos pelo paciente, realizada por profissionais de sade ou outra pessoa, na residncia do usurio ou no
servio de sade.

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uma estratgia efetiva no manejo da tuberculose (TB) e recomendada como forma de estmulo adeso para esta enfermidade
(CHAULK ; KAZANDJIAN, 1998). Em HIV/aids, estudos e experincias
em servios buscam avaliar as suas vantagens e eficcia como estratgia para melhorar a adeso em pases com recursos limitados
(PEARSON et al., 2007).
Existem diferentes tipos de TDO:
TDO convencional: todas as doses dos medicamentos so tomadas na presena de um observador, seja um profissional de
sade ou no.
TDO modificado: apenas parte das medicaes administrada
na presena do observador; a outra parte auto-administrada.
Qualquer das modalidades de tratamento observado apresenta
percentuais superiores de sucesso teraputico, quando comparados auto-administrao em tuberculose (CHAULK ; KAZANDJIAN,
1998).
O tratamento diretamente observado tem sido avaliado e sugerido para populaes que apresentam vulnerabilidades especficas,
como em casos de co-infeco HIV e tuberculose.
Pessoas soropositivas menos escolarizadas, portadoras de seqelas neuropsiquitricas, em situao de grande isolamento social, idosos com maior comprometimento ou pessoas que faam uso abusivo
de lcool e outras drogas podem se beneficiar dessa ao at que a
adeso ao tratamento se estabelea. A meta principal seria alcanar
a autonomia e o autocuidado da PVHA, de modo que ela possa, em
momento oportuno, prescindir da TDO.
O investimento para implementao da TDO elevado e sua
factibilidade deve ser avaliada. Os recursos fsicos e humanos necessrios a tornam de difcil execuo para doenas de tratamento prolongado, como o caso da aids, diferente de uma enfermidade cujo
tratamento possui tempo delimitado, como a tuberculose (CONWAY,
2007).

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Nesse sentido, para a realizao do TDO, a articulao do servio


especializado em HIV/aids com profissionais da Estratgia de Sade
da Famlia (ESF) primordial.
Por esses motivos, o TDO para TARV necessita ser mais amplamente analisado, com a eleio de populaes que podem se beneficiar dessa estratgia, bem como a definio de critrios para seu
incio e interrupo.

5.4 Grupos
uma estratgia amplamente utilizada em sade pblica, incluindo aes direcionadas adeso. Em geral, os grupos so formados por pacientes que apresentam a mesma condio, no caso
o HIV/aids. A experincia de grupo visa a possibilitar aos pacientes o
acesso a conhecimentos e vivncias que no esto disponveis nos
atendimentos individuais (CAMPOS, 2000).
A grande vantagem das intervenes em grupo o compartilhamento e troca de experincia entre usurios com vivncias comuns,
que podem propiciar a vinculao e o fortalecimento do apoio social
entre pares e com o servio.
Intervenes em grupo podem ser diversificadas, de acordo com
seu formato: nmero de encontros previstos (carga-horria previamente definida ou no), regularidade (semanal, quinzenal, mensal),
aspectos pedaggicos e terico-metodolgicos que norteiam a atividade, caracterstica dos participantes (homogneos ou no), entre outros. Podem, ainda, ser abertos ou fechados no que se refere
possibilidade ou no de entrada de novos integrantes durante a
evoluo do grupo.
A abordagem da adeso em grupo uma prtica que se fundamenta no trabalho coletivo, na interao e no dilogo. Tem carter
informativo, reflexivo e de suporte, e sua finalidade identificar dificuldades, discutir possibilidades e encontrar solues adequadas
para problemticas individuais ou coletivas que estejam prejudicando a adeso ao tratamento. Os chamados grupos de adeso so
habitualmente abertos e conduzidos por profissionais da prpria

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equipe, nos quais o tema adeso ao tratamento abordado, assim


como outros temas de interesse. Trata-se de uma ao importante
que deve ser estimulada e aprimorada, particularmente na incorporao de tcnicas de conduo, contedos, dinmicas e participao
de usurios dos servios na sua realizao (BRASIL, 2007a, p.16).
O grupo um ambiente de motivao para o tratamento pelo
compartilhar de desafios e pela busca de alternativas para superlos. Permite a construo de vnculos, de acolhida, de respeito s diferenas e de reforo da auto-estima e do autocuidado.
A organizao de grupos para condies especficas de vulnerabilidade pode constituir uma alternativa assistencial que facilita a
adeso ao tratamento, como por exemplo: grupos com pessoas que
fazem uso abusivo de lcool e outras drogas, pessoas com poucos
anos de estudo, profissionais do sexo, pacientes com lipodistrofia,
mulheres, gestantes, adolescentes, idosos, pessoas com transtornos
psiquitricos.
Deve-se evitar que os grupos sejam meramente informativos,
e que as atividades se assemelhem a aulas ou palestras, inibindo a
participao efetiva das PVHA durante sua realizao. A insero de
tcnicas de dinmicas de grupo que favoream a expresso verbal e
de sentimentos, a troca de experincias e de vivncias entre os integrantes recomendada. A conduo do grupo de modo interdisciplinar pode favorecer a incorporao dessas tcnicas.
Os profissionais envolvidos na conduo de grupos devem estar
preparados para acolher e abordar temas polmicos, e muitas vezes
de carter intimo, de modo pertinente, considerando formato e objetivos do grupo.
Em funo de a soropositividade ser uma condio que tem aspectos estigmatizantes, alguns pacientes negam-se a participar de
atividades coletivas. O convite e a sensibilizao devem ser feitos respeitando o momento e a preparao do paciente para se engajar em
atividades dessa natureza. Para minimizar essa barreira, cuidados e
critrios ticos quanto ao sigilo dos contedos trabalhados no grupo
devem ser pactuados e informados aos participantes.

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Outra dificuldade concerne falta de disponibilidade de tempo dos usurios, tendo em vista os dias e horrios definidos para o
grupo. A flexibilizao de horrios oferecidos para os grupos como
horrios aps as 18 horas ou nos finais de semana pode ser uma
alternativa vlida.
A interveno em grupo no tarefa simples, pois exige definio clara de objetivos, planejamento, preparao dos encontros e
atuao competente na facilitao da atividade, tendo em vista os
objetivos delineados. Diante da falta de qualificao tcnica para essa
atividade, pode haver comprometimento da qualidade da interveno e at mesmo eventuais prejuzos para os pacientes. A incluso de
profissionais com experincia ou formao para realizao de atividades em grupo pode ser uma soluo. H situaes que demandam
a necessidade de superviso por parte de profissionais experientes,
s vezes da mesma unidade ou eventualmente de outro servio.

5.5 Rodas de conversa


A roda de conversa um mtodo de base comunitria que se
configura em espaos de dilogo. Seu objetivo estimular a construo da autonomia dos sujeitos por meio da troca de informaes e
da reflexo para a ao. Assim, as rodas so espaos onde a fala das
pessoas ganha legitimidade num processo de ensino-aprendizagem
e de reconhecimento uns dos outros como sujeitos, com saberes,
opinies e valores prprios. Na metodologia de rodas de conversa,
os participantes recebem estmulos e informaes para discutirem
temas de interesse, a partir de suas experincias. Oportunizam aos
participantes um espao dialgico que poder ajud-los na compreenso de suas dificuldades e angstias, na busca de possveis solues e/ou alternativas de novos caminhos, visando melhoria da
adeso e da qualidade de vida (BRASIL, 2007a, p.18).
Sua freqncia costuma ser mais espaada e configuram-se
como grupos abertos (pessoas podem sair ou entrar a cada momento). Os servios costumam estabelecer um calendrio das rodas de
conversa, com temas especficos, que divulgado para a clientela, a
fim de estimular a participao dos pacientes.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Temas diversos podem ser abordados e adeso um deles. Por


ser uma atividade mais flexvel, pode propiciar a participao de pessoas que resistam ou receiam estar em atividades coletivas, abrindo
uma perspectiva, no futuro, para a presena em outras modalidades
de grupo.
Por ser uma atividade em geral menos estruturada, deve-se estar atento para evitar um clima de desorganizao, levando sensao de que no passa de um mero encontro sem objetivos claros, o
que pode frustrar os participantes. Assim, o facilitador dever ter um
papel importante no esclarecimento dos objetivos da atividade, na
conduo, na problematizao de questes-chave e no fechamento
das discusses.

5.6 Atividades de sala de espera


Um espao privilegiado que propicia intervenes em adeso
a sala de espera. O momento anterior consulta, na maioria das
vezes ociosos e de espera, pode permitir a construo de um canal
de dilogo entre equipe de sade e usurios, propcios para troca de
experincia.
Diversas aes podem ser realizadas na sala de espera: exibio
de vdeos sobre adeso (seguido ou no de debate), debates com os
usurios, caixas de dvidas e murais de respostas; aes entre pares,
entre outras.
Ao estruturar essa atividade deve-se estar atento para o fato de
que, muitas vezes, a sala de espera tem pacientes com outras patologias. Se essa situao no for considerada, pode haver constrangimento e infrao de preceitos ticos, levando revelao forada do
diagnstico de HIV. Outro cuidado refere-se ao respeito voluntariedade: pode ser que uma pessoa no queira participar daquela atividade, mas impelida j que est esperando a sua consulta naquele
local.
As atividades em sala de espera devem ser breves e especificas,
pois podem ser interrompidas pela chamada dos pacientes para a
consulta. O facilitador dever levar em conta essas questes para que
os objetivos da atividade em sala de espera sejam alcanados.

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5.7 Dispositivos e tcnicas para a adeso


Vrios dispositivos so utilizados para facilitar a adeso.
Porta-plulas
As caixas porta-plulas servem para organizar as doses dirias
ou de um perodo determinado (uma ou mais semanas), sendo
teis em casos de viagem, por exemplo. Elas ainda auxiliam na
discrio relacionada ingesto dos ARV, quando o paciente
necessita tomar seus medicamentos em contextos sociais ou
na presena de pessoas para as quais ele deseja manter o sigilo
sobre seu diagnstico.
Esse dispositivo pode assegurar que o paciente, ao se ausentar
de seu domiclio em funo de trabalho, lazer, viagens ou mesmo por situaes imprevistas, tenha os medicamentos necessrios acessveis, prevenindo perdas de doses.
Alm disso, pessoas que tenham dificuldades especficas, como,
por exemplo, identificar a medicao correta, deficincias visuais ou cognitivas, podem se beneficiar desta ferramenta.
Dirios
Dirios referem-se ao relato escrito das tomadas e possibilita a
auto-observao da adeso, na medida em que o paciente escreve sobre o uso dos medicamentos, efeitos adversos, dificuldades e dvidas em relao aos mesmos, alm de sentimentos
e pensamentos associados a essa prtica.
Estimula o comprometimento do paciente com o seu prprio
tratamento e facilita a identificao de fatores que possam interferir, positiva ou negativamente, na adeso. Outra vantagem
que minimiza o esquecimento acerca dessas experincias e
permite que o paciente perceba seus progressos ou dificuldades ao longo do tempo, revendo seus escritos.
Os dirios so cadernos ou agendas comuns. O paciente pode
anotar livremente e desejvel que leve esses registros para o
atendimento, pois se constituem em subsdios a serem traba-

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lhados pela equipe, tanto em nvel individual quanto em grupo.


O uso do dirio pode ser sugerido pelo profissional, com o cuidado de respeitar as caractersticas da escrita do paciente, para
no desmotiv-lo na execuo do dirio, evitando-se exigncias que no condizem com a disponibilidade do paciente.
Uma limitao desse dispositivo refere-se ao medo de que terceiros tenham acesso a esses registros, revelando o diagnstico.
Outra limitao o fato de a pessoa no estar habituada ou no
gostar de escrever, fatos que muitas vezes esto relacionados
baixa escolaridade.
Alarmes
Os alarmes so dispositivos amplamente usados pelos pacientes, muitas vezes por iniciativa prpria, como recurso que evita
o esquecimento, estabelecendo uma rotina para o uso correto
dos medicamentos.
Relgios despertadores, relgios de pulso e telefones celulares,
programados pelo prprio paciente, cuidador ou profissional
podem ser utilizados. um dispositivo de fcil acesso, devendo
ser estimulado o seu uso, principalmente quando a causa informada para a perda de doses o esquecimento do horrio.
Tabelas e mapas de doses
As tabelas e mapas de doses tm sido utilizados para instruir e
orientar sobre o esquema teraputico, nmero de comprimidos ou cpsulas, horrios e recomendaes quanto ingesto
de alimentos. Nessas tabelas devem constar figuras dos medicamentos, dos horrios e das recomendaes de dietas, facilitando o reconhecimento.
Podem ser utilizados desenhos de sol, de lua e pratos de refeio para facilitar a compreenso e associar as tomadas a horrios diurnos e noturnos etc (Anexo C). O uso de cores para
diferenciar os tipos de medicamentos e de desenhos favorece a
compreenso de pessoas que tenham limitaes intelectuais e
de escolaridade.

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importante que os profissionais anotem na presena do paciente as informaes necessrias que devem constar da tabela. As orientaes devem ser fornecidas de forma clara e objetiva. O profissional deve checar a compreenso pelo usurio e,
sempre que possvel, associar as informaes escritas com os
frascos e formato dos medicamentos, mostrando-os.
Para a tabela cumprir seu objetivo recomenda-se coloc-las em
locais de fcil visualizao, como porta da geladeira, do armrio,
na agenda pessoal ou onde o paciente preferir. A impossibilidade de expor as informaes contidas na tabela para familiares
ou terceiros, pode dificultar o uso dessa ferramenta.
Material educativo: folhetos e vdeos
Existem materiais educativos disponveis, editados pelos Programas de DST e Aids e OSC, tais como folhetos e vdeos, que
so teis nas atividades coletivas e individuais, voltadas para
abordar assuntos correlatos adeso.
A utilizao desses recursos pedaggicos no deve se limitar
sua entrega para o paciente, mas sim como estmulo ao dilogo
e debate sobre as informaes contidas nos mesmos.
A seleo desses materiais deve levar em conta o nvel de escolaridade e cognitivo do usurio, de modo que as mensagens
veiculadas sejam acessveis e de fcil compreenso, cumprindo
o papel de recurso educativo em sade.
Outro tipo de material refere-se a publicaes de histrias ou
depoimentos de pessoas vivendo com HIV/aids. Os depoimentos permitem que a PVHA reflita sobre as vivncias e experincias descritas, favorecendo a auto-reflexo sobre temas
diversos, incluindo a adeso. Os depoimentos podem ainda
funcionar como um modelo positivo, dando dicas sobre modos
de enfrentar situaes difceis relacionadas ao viver com HIV/
aids.

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Outras modalidades de recursos tcnicos


H recursos de outra natureza que podem auxiliar na identificao e no enfrentamento de problemas de adeso e que possuem embasamento terico-metodolgico na cincia psicolgica. Destacam-se os seguintes:
Balano de vantagens e desvantagens.
solicitado ao paciente que pense sobre as vantagens e desvantagens de aderir e de no aderir TARV, e registre seu relato
em uma matriz de quatro entradas (Anexo A).
Esse recurso tem sido utilizado em processos de tomada de deciso e favorece a interveno na medida em que o profissional
pode ter acesso a contedos do paciente que podem se constituir em barreiras ou incentivos para a adeso.
Esse recurso pode ser utilizado durante o atendimento (preenchido pelo prprio profissional ou pelo paciente) ou como
atividade para ser feita em casa e retomada em atendimento
posterior. Pode ser um recurso a ser aplicado no incio de TARV,
por exemplo, meses depois de uso do medicamento, para verificar mudanas na percepo de vantagens e desvantagens do
tratamento.
Auto-registro da adeso
Permite que a pessoa observe e registre seu prprio comportamento, como o uso dos ARV em determinado perodo de tempo
(uma semana, por exemplo), assinalando eventuais ocorrncias
de perdas de doses, os horrios nos quais elas ocorreram, atrasos alm de outras situaes. Os resultados do auto-registro,
levados para o atendimento, podem ser utilizado para avaliar o
comportamento de adeso, situaes que o antecedem e suas
conseqncias, sentimentos e pensamentos associados TARV,
fornecendo subsdios para a interveno.

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106

Tem semelhanas com o dirio: as diferenas devem-se ao fato


de ser mais estruturado e focalizado em adeso (Anexo B). Pode
ser mais fcil de ser manuseado pois no h necessidade de escrever muito, podendo apenas marcar com x, se o paciente preferir. Uma limitao refere-se a dificuldades do paciente para
trabalhar com material escrito, aspecto que pode ser minimizado se o profissional deix-lo vontade para registrar da forma
que achar melhor, sem exigncias excessivas.

5.8 Alternativas voltadas para a equipe: grupo de


profissionais de sade
A experincia de reunio de profissionais para a discusso e reflexo sobre o acompanhamento dos pacientes tem-se mostrado
exitosa, aumentando as possibilidades teraputicas, a troca de informaes e preocupaes acerca dos casos, o que contribui para que a
equipe atue de modo interdisciplinar e integrado.
Esses encontros devem ser agendados, periodicamente e sistematicamente, de acordo com a demanda e disponibilidade dos
membros da equipe. Os temas podem ser propostos livremente ou
ter uma pauta prvia sobre determinados casos que demandam uma
discusso coletiva.

Acompanhamento e

Avaliao da Adeso

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

O acompanhamento e a avaliao da adeso ao tratamento so


grandes desafios para quem trabalha em sade, uma vez que os mtodos ou procedimentos disponveis sao sempre parciais e apresentam vantagens e desvantagens.
Melhorar a qualidade do acompanhamento e do monitoramento da adeso importante para identificar os pacientes que esto
com dificuldades e planejar aes adequadas e oportunas.
H vrios mtodos e tcnicas para aferir a adeso em doenas
crnicas, alguns utilizando recursos tecnolgicos como a contagem eletrnica de plulas , mas nenhum com acurcia perfeita para
definir a situao real de uso dos medicamentos (CARVALHO et al.,
2003).
Atualmente, os mtodos utilizados para aferio da adeso incluem medidas como: o auto-relato, o monitoramento eletrnico de
medicamentos (MEMS1), contagem de comprimidos, registros sobre
a retirada de medicamentos da farmcia, deteco dos medicamentos anti-retrovirais ou de metablitos das drogas na urina ou sangue
e os marcadores biolgicos de CD4 e CV (POLEJACK; SEIDL, 2008).
Todos esses mtodos possuem alguma limitao: o auto-relato pode superestimar a taxa de adeso, a contagem manual de plulas ou a contagem eletrnica no garantem que o usurio tenha
realmente ingerido as medicaes, uma vez que a manipulao dos
chips ou mesmo a no-tomada das plulas podem ocorrer, apesar do
recipiente ter sido aberto (NEMES et al., 2000; CHEEVER, 1999).
Os mtodos mais freqentes utilizados na prtica clnica no Brasil
so: auto-relato (mediante entrevista), contagem manual de plulas e
exame de carga viral (NEMES et al., 2000).
O auto-relato o mtodo mais utilizado no contexto clnico e
em pesquisas. Suas vantagens so o baixo custo, a escuta prxima ao
usurio e proporcionar ao profissional o conhecimento dos motivos
e dificuldades relativos adeso e suas possveis solues. Quando
qualificado, pressupe vinculo, co-responsabilidade entre usurio e
profissional e a valorizao da autonomia e do autocuidado.

MEMS - Medication Event Monitoring System.

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Os estudos tambm revelam que a acurcia dos auto-relatos


pode ser ampliada com a utilizao de perguntas menos diretas e
sem pr-julgamentos. Por exemplo, solicitado ao paciente que relate, de forma detalhada, como tem sido sua rotina com os medicamentos nos ltimos dias. Dessa maneira, o paciente pode se sentir
mais vontade para falar sobre suas doses perdidas ou esquecidas e
os motivos para tais falhas (ICKOVICS, 1997; MALTA et al., 2005).
O auto-relato pode ser facilitado por recursos complementares,
como o teste de comprimidos. O teste de comprimidos consiste em
apresentar uma amostra de medicamentos diferentes onde so includos dois comprimidos parecidos com os do esquema prescrito
para o paciente e outros comprimidos comuns ao tratamento, alm
dos anti-retrovirais. solicitado ao paciente que aponte quais ele est
tomando. possvel identificar se h dificuldades de compreenso
quanto ingesto ou confuso entre os medicamentos e horrios.
Esse mtodo interessante para populaes de baixa escolaridade
(POLEJACK, 2007).
Os profissionais da farmcia da unidade de sade podem agregar informaes importantes para o monitoramento da adeso ao
registrarem o controle de retirada de medicamentos. Assim, podem
identificar pacientes que esto apresentando problemas de adeso.
Essa informao pode ser confrontada com os registros de falta s
consultas, embora nem sempre as duas situaes a no retirada de
medicamento e a falta consulta ocorram conjuntamente.
Cabe ressaltar que o objetivo de avaliar a adeso de um paciente
no atendimento individual no o mesmo dos estudos epidemiolgicos ao avaliar as taxas mdias de adeso. mais importante que
a equipe identifique como o paciente est vivenciando o seu tratamento do que tentar exaustivamente descobrir um no-aderente.
A utilizao de questionrios estruturados validados pode auxiliar na aferio da adeso. O uso de metodologias objetivas no
pode prescindir da presena de uma relao entre usurio e equipe
baseada na confiana e no dilogo, do contrrio pode sofrer vieses
relevantes.

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O quadro abaixo apresenta algumas formas de aferio da adeso mais utilizadas, com suas vantagens e desvantagens.
Quadro 4 - Mtodos para acompanhamento da adeso
Mtodo

Vantagens

Desvantagens

Questionrios

Facilidade
Baixo custo Pode identificar precocemente a
m adeso

Risco de inadequao
metodolgica
Vis do entrevistador (influncia do
entrevistador sobre o
entrevistado).

Auto-relato

Refora a co-reponsabilidade entre


usuriose profissionais
de sade
Pode identificar preco
cemente as dificuldades

Vis de memria
Influncia usurio/
profissional de sade

Estimativa do profissional de sade

Incluso do tema da
adeso no atendimento

Juzo de valores por


parte do profissional
Superestimar ou subestimar a informao
do usurio

Registro da farmcia

Envolve os profissionais da farmcia nas


aes de adeso
Estimula o controle da
freqncia da dispensao
No-invasivo

Limites de possibilidades dos servios:


organizao, estrutura
e/ou recursos humanos Pode ser uma
estimativa tardia de
m adeso

Teste de identificao
de plulas pelo usurio

Boa correlao com o


auto-relato.
Estratgia para pessoas
no alfabetizadas ou
com baixa escolaridade

Diversidade de
apresentaes dos
medicamentos (cores
e formas diversas)
Vis de memria

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Mtodo

Contagem de plulas

MEMS caps Sistema


de Monitoramento do
Evento da Medicao

Vantagens

Desvantagens

Baixo custo
Invasivo

Baixa fidedignidade
(esquecimento ou
modificao dos medicamentos restantes)
Tempo despendido
pelos profissionais
Dificuldade no transporte das medicaes

Dados precisos sobre


as tomadas

Custo elevado.
Assume que uma
nica dose foi retirada
e foi ingerida cada
vez que o frasco for
aberto, o que pode
no ocorrer
incompatvel com
formulaes lquidas

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

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Anexos

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Anexo A - Balano de vantagens e desvantagens da adeso


Para voc, quais as vantagens e desvantagens de aderir e de no
aderir ao tratamento?


Vantagens
Aderir aos
anti-retrovirais

No aderir aos
anti-retrovirais

Desvantagens

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Anexo B - Formulrio de registro e auto-monitoramento


Esquema teraputico:________________________________

Dias
da semana

Horrios

Como foi a tomada? Se


no tomou, por qu?

Marcar S (sim) se tomou e N (no) se no tomou o remdio.


Como foi tomar os medicamentos durante a semana (efeitos colaterais, dificuldades, facilidades ou qualquer outra informao)?

_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________

131

132

Anexo C - Tabela de Medicamento


Domingo

Manh

Tarde

Noite

Segunda

Tera

Quarta

Quinta

Sexta

Sabado

Manual de Adeso ao Tratamento para Pessoas Vivendo com HIV e Aids

Equipe Tcnica
Autoria e Organizao
Dbora Fontenelle dos Santos
Hospital Universitrio Pedro Ernesto / UERJ
Eliane Maria Fleury Seidl
Universidade de Braslia e Hospital Universitrio de Braslia
Ivana Drummond Cordeiro
Programa Nacional de DST e Aids/ SVS/ MS
Ktia Carvalho Abreu
Programa Nacional de DST e Aids/ SVS/ MS
Tatianna Meireles D. de Alencar
Programa Nacional de DST e Aids/ SVS/ MS
Colaboradores
Angela Pires Pinto
Programa Nacional de DST e Aids/ SVS/ MS
Ana Paula Prado
Programa Nacional de DST e Aids/ SVS/ MS
Jean Carlo Gorinchteyn
Instituto de Infectologia Emlio Ribas So Paulo SP
Joselita M. de Magalhes Caraciolo
CRT DST/Aids So Paulo - SP
Larissa Polejack Brambatti
Columbia University/Mailman School of Public Health
Luciene Medeiros
CRT DST/Aids Campinas SP
Nacle Nabak Purcino
CRT DST/Aids Campinas SP
Nbia Elisabeta Hamester
Hospital Sanatrio Partenon Porto Alegre RS
Quintino de Medeiros Faustino
Universidade de Braslia e Hospital Universitrio de Braslia
Ronaldo Hallal
Programa Nacional de DST e Aids/ SVS/ MS
Wania Maria do Esprito Santo Carvalho
Secretaria de Estado da Sade do Distrito Federal e Hospital Universitrio de Braslia

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