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DOI: 10.1590/1413-81232015204.

17932013 1109

A família como rede de apoio às pessoas

REVISÃO REVIEW
que vivem com HIV/AIDS: uma revisão na literatura brasileira

The family’s role as a support network for people living


with HIV/AIDS: a review of Brazilian research into the theme

Leonara Maria Souza da Silva 1


Jeane Saskya Campos Tavares 1

Abstract The study of HIV transmission and Resumo O estudo da transmissão do HIV e a
the implementation of AIDS prevention actions implementação de ações de prevenção da AIDS
recognize the importance of social networks in reconhece a importância das redes sociais na con-
the transmission of the disease, the adherence to taminação, adesão ao tratamento e qualidade de
treatment and the quality of life of those infected. vida das pessoas infectadas. Por tal relevância,
For this relevance there was a review of articles on realizou-se uma revisão de artigos sobre redes
social support networks to people living with HIV sociais de apoio às pessoas que vivem com HIV/
/AIDS available in the Virtual Health Library AIDS, disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde
(VHL) were published in Brazil between 2002 (BVS) e publicados no Brasil no período de 2002
and 2012. In this study 31 articles were used from a 2012. Encontraram-se 31 artigos em revistas de
journals covering the following áreas: Nursing (n Enfermagem (n = 15), Psicologia (n = 6) e Ci-
= 15), Psychology (n = 6) and Science Health / ências da Saúde/Biomédicas (n = 6), produzidos
Biomedica (n = 6), were included, which some por primeiros autores associados a Instituições de
principal authors were affiliated to higher educa- Ensino Superior públicas (n = 17). Quanto à me-
tion public institutions (n = 17). In relation to the todologia, priorizou-se o método qualitativo (n =
methodology used, priority wasgiven to conduct- 18), estudos transversais (n = 19) e a participação
ing: qualitative research (n = 18), cross-sectional exclusiva de pessoas que vivem com HIV/AIDS (n
studies (n = 19) and studies that involved talking = 13). Houve predomínio de categorias analíticas
to people living with HIV/AIDS (n = 13). Partic- relacionadas à adesão ao tratamento (n = 6), fa-
ular importance was placed on analytic categories mília (n = 4), vulnerabilidade (n = 3) e apoio/
related to: adherence to treatment (n = 6), the suporte social/ rede de apoio (n = 5). Discute-se a
family (n = 4), vulnerability (n = 3) and support necessidade de investimento em estudos que privi-
from social networks (n = 5). Within this paper legiem familiares e cuidadores como participantes
we argue for more investments into studies that e seus domicílios como lócus de investigação, bem
focus on the family, carers and their households, como maior aprofundamento teórico nos estudos
1
Centro de Ciências da
Saúde, Universidade as well as deepening the theoretical study of the das temáticas abordadas e utilização de teorias
Federal do Recôncavo da themes discussed and the use of developed theories desenvolvidas para análise de Redes Sociais.
Bahia. Av. Carlos Amaral for the analysis of Social Networks. Palavras-chave HIV/AIDS, Redes sociais, Apoio
1015, Cajueiro. 44570-000
Santo Antônio de Jesus Keywords HIV/AIDS, Social networks, Social social, Família, Adesão e Assistência Domiciliar
Bahia Brasil. support, Family, Adherence and Home care
leonaramsds@gmail.com
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Silva LMS, Tavares JSC

Introdução HIV/AIDS na Comunidade/Rede Básica de Saú-


de, deve haver, como indica Brasil² “confecção
A metáfora da rede social começou a ser utilizada conjunta de materiais informativos/educativos
nos anos 1930, nas ciências sociais, para compre- sobre DST/ HIV e aids, para as famílias de sua
ensão da complexidade das relações entre mem- área de ação”, destacando-se aqui a importância
bros dos sistemas sociais, mostrando-se útil nos da família, rede social fundamental para consti-
níveis micro e macrossociológico. Na segunda tuição dos sujeitos em nossa cultura, e peça chave
metade do século XX, a utilização dessa metá- no âmbito das políticas públicas e no setor saúde,
fora ultrapassou a Sociologia e a Antropologia, concentrando benefícios e serviços³. Isto porque
adequando-se a áreas diversas como Educação, é pela e na família que há produção de cuidados
Administração e Saúde. essenciais no contexto da Saúde, que, para Gu-
Nesta última, o principal marco histórico da tierrez e Minayo4, vão desde:
utilização da metáfora da rede e do desenvolvi- [...] interações afetivas necessárias ao pleno de-
mento de técnicas de análise foi a epidemia do senvolvimento da saúde mental e da personalidade
HIV (sigla em inglês para Vírus da Imunodefici- madura de seus membros, passam pela aprendiza-
ência Humana), na década de 1980. Percebendo- gem da higiene e da cultura alimentar e atingem o
se o curso diferenciado deste tipo de infecção, o nível da adesão aos tratamentos prescritos pelos ser-
estudo da distribuição da doença nas redes so- viços (medicação, dietas e atividades preventivas).
ciais mostrou-se uma das principais estratégias Essa complementaridade se dá através de ações
para mapeamento de doentes, detecção precoce concretas no cotidiano das famílias, o que permite o
e prevenção do HIV e da AIDS (sigla em inglês reconhecimento das doenças, busca “em tempo” de
para síndrome da imunodeficiência adquirida). atendimento médico, incentivo para o autocuidado
Desta forma, nos anos 2000, o estudo das redes e, não menos importante, o apoio emocional.
sociais continuou sendo uma importante estra- A rede familiar tem participação decisiva no
tégia para a compreensão de questões epidemio- cuidado à saúde do membro infectado pelo HIV/
lógicas e psicossociais relativas a esta epidemia¹. AIDS, particularmente na adesão à terapia anti-
No Brasil, as redes sociais destacaram-se nas retroviral (TARV), que exige mudanças na rotina
discussões acerca das DST (doenças sexualmente e nos hábitos de todos os envolvidos. Espera-se
transmissíveis), como se lê na Política Nacional que a família afete positivamente, segundo Botti
DST/AIDS². Este documento propõe dois mo- et al.5:
delos de intervenção para o alcance das ações de [...] a autoestima, a autoconfiança e a autoi-
promoção à saúde e prevenção as DST/AIDS, em magem do indivíduo soropositivo e traz benefícios
que as redes sociais se configuram como funda- para o tratamento, fortalecendo o sujeito e prepa-
mentais, são os modelos de mudança de compor- rando-o para dar continuidade a sua vida, já que
tamento, centrados no indivíduo, e os modelos ser portador do HIV não é motivo para aposenta-
de intervenção comportamental, centrados no doria, trancamento de matrícula de estudo, aban-
grupo ou no coletivo, que considera a relevância dono de atividades sociais ou outras.
do estabelecimento de vínculos e interação social: No entanto, apesar do lugar da família na pro-
[...] a percepção do risco para o HIV e para o dução dos cuidados diários com a saúde e de seu
uso indevido de drogas está diretamente relaciona- reconhecimento no Programa Nacional, localiza-
da aos vínculos e à comunicação estabelecidos num mos apenas uma produção técnica do Ministé-
processo contínuo e permanente de interação. Nes- rio da Saúde voltada para familiares de pessoas
sa abordagem, é primordial analisar a composição que vivem com HIV/AIDS. O livro Aprendendo
das redes sociais da comunidade, as atividades des- sobre AIDS e doenças sexualmente transmissíveis6
sas redes frente à adesão de práticas seguras e os ris- foi desenvolvido para ser “o companheiro cons-
cos de vários segmentos (detectar redes sociais com tante e insubstituível da família brasileira, aquele
risco elevado e as ‘bridge populations’). a quem poderá recorrer sempre que precisar da
Neste sentido, em uma das diretrizes do orientação mais segura para proteger a sua saúde
componente prevenção, propõe-se que as ações e bem-estar destes tempos de epidemia da AIDS”.
devem fortalecer as redes sociais, a fim de atin- Com linguagem acessível e ilustrações, mostra
gir a promoção da saúde, prevenção da doença como se prevenir e suspeitar (sinais e sintomas)
e fornecimento de suporte social, desenvolvendo de doenças sexualmente transmissíveis e do HIV/
alternativas para o enfrentamento da epidemia. AIDS, destacando como as redes sociais, especial-
No componente diagnóstico e assistência, no to- mente a família, interferem no cuidado de quem
cante às ações de Prevenção e Controle das DST/ adoece, disponibilizando o apoio social.
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Não obstante, passada uma década de sua pu- Após a localização e seleção dos artigos, as
blicação, não foi localizada outra oficial direcio- informações foram coletadas através de um ro-
nada para a família no site do Departamento de teiro estruturado segundo as categorias analí-
DST, AIDS e Hepatites Virais do Ministério da ticas: Identificação do artigo (periódico, ano de
Saúde, até a submissão deste artigo. Mesmo na publicação, título do artigo) e autoria (número
recente publicação intitulada Política Brasileira de autores, formação, origem institucional); Na-
de Enfrentamento da AIDS: resultados, avanços e tureza do texto e referenciais teóricos adotados;
perspectivas7 não há dados referentes às famílias. Objetivos; Método: delineamento, participantes
A ausência de publicações técnicas sugere o não e local, estratégias, instrumentos; Resultados;
reconhecimento da importância dos familiares Coerência: objetivos/referencial teórico/metodo-
nos cuidados ao membro enfermo e do impacto logia/resultados.
do diagnóstico e tratamento do HIV/AIDS sobre Foram localizados 39 artigos, dentre os quais
todos os envolvidos, assim como indica a não foram analisados 31, devido à possibilidade de
priorização de ações que apóiem familiares de acesso ao texto completo. Os selecionados tive-
pessoas que vivem com HIV/AIDS. ram as informações tabuladas e as análises de
Em relação à produção científica sobre famí- frequência e média realizadas através do progra-
lia neste contexto, concordamos com Gutierrez e ma estatístico (SPSS17) Statistical Package for the
Minayo4, ao afirmarem que atualmente os estu- Social Sciences – pacote estatístico para as ciências
dos disponíveis no campo da saúde não descre- sociais, que permite a associação entre as análises
vem de modo concreto como as famílias cuidam e qualitativa e quantitativa dos dados.
quais critérios usam para cuidar da saúde de seus
membros. Chamou nossa atenção a identificação
de poucos estudos publicados enfocando a famí- Resultados e discussão
lia como rede social de apoio, embora o sistema
de saúde brasileiro seja definido e projetado em Caracterização dos artigos
redes assistenciais que englobam redes familiares
e comunitárias, e historicamente a análise de re- Houve maior concentração de publicações
des sociais fazer parte da organização da assistên- em periódicos das áreas de Enfermagem (n =
cia às pessoas que convivem com HIV/AIDS. 15), Psicologia (n = 6) e Ciências da Saúde/Bio-
Portanto, o objetivo deste artigo é apresentar médicas (n = 6) (Quadro 1). Quanto ao ano de
os principais resultados de uma revisão de arti- publicação, houve uma média de 03 publicações
gos publicados no Brasil entre 2002 e 2012, que por ano, com maior concentração no período de
tomam a família como rede de apoio às pesso- 2011, quando foram publicados 05 artigos.
as que vivem com HIV/AIDS. Especificamente, A maioria dos estudos analisados (n = 17) foi
buscou-se caracterizar estes artigos, analisar a produzida por primeiros autores do campo da
coerência entre objetivos, o referencial teórico e Enfermagem (n = 10) e com apenas uma publica-
as estratégias metodológicas adotadas e seus re- ção sobre o tema, segundo a busca realizada nesta
sultados. pesquisa. Em parte, pode-se entender isto como
produção de artigo em resposta às exigências das
agências financiadoras e visão “produtivista” dos
Metodologia programas de pós-graduação, que fomentam o
aumento quantitativo das publicações8,9.
Na pesquisa bibliográfica, buscaram-se artigos As Instituições de Ensino Superior (IES) pú-
científicos produzidos no Brasil publicados na blicas são as principais instituições de origem dos
Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), no período primeiros autores (n = 17), dentre estas, desta-
de 2002 e 2012. Foram considerados apenas os cam-se as Universidades Federais (n = 12), como
artigos incluídos nas bases da categoria “Ciências a Universidade de Brasília (n = 3) e Universidade
da Saúde em Geral” (Lilacs - Literatura Latino Federal do Rio Grande do Sul (n = 3), seguidas
-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, por instituições de saúde, como os Serviços de
Biblioteca Cochrane e SciELO - Scientific Electro- Atendimento Especializado HIV/AIDS e Am-
nic Library Online). Utilizaram-se os seguintes bulatório Municipal de DST/HIV/AIDS (n = 5).
descritores, de acordo com a base de Descritores Ressalta-se aqui a dupla importância da produ-
em Ciências da Saúde (DeCs) para a busca: HIV, ção científica envolvendo representantes dos ser-
AIDS, redes sociais, apoio social, família, adesão viços de saúde, pois estes têm acesso ao cotidiano
e assistência domiciliar. das famílias, o que pode contribuir para uma me-
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Quadro 1. Distribuição de artigos por área e periódicos.

Área Artigos publicados por periódico

Revista Brasileira de Enfermagem10-12


Revista da Escola de Enfermagem da USP13-15
Revista Enfermagem UERJ5,16,17
Enfermagem Revista Latino-americana de Enfermagem18
Acta Paulista de Enfermagem19
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem20-22
Texto & Contexto Enfermagem23

Psicologia: teoria e pesquisa24-27


Psicologia Psicologia: Reflexão e Crítica28
Psicologia em Estudo29

Ciência & Saúde Coletiva30


Saúde Pública/Saúde Coletiva
Caderno de Saúde Pública31-33

Interface - Comunicação, Saúde, Educação34


Arquivos de Ciências da Saúde35
Ciências da Saúde/Biomédicas Revista de Psiquiatria36
Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical37
Revista Panamericana de Infectología38
Acta Scientiarum. Health Science39

lhor qualidade dos estudos e, ainda, podem ter participantes destes estudos que se concentram
sua atuação profissional mediada pelo conheci- entre 03 e 13 participantes (n = 11), 14 e 24 (n =
mento científico acadêmico. 6) e mais de 80 (n = 6).
No tocante a natureza dos textos, foram iden- Com relação aos locais de realização da pes-
tificados relatos de pesquisa com desenho de in- quisa, a maior parte foi executada em ambula-
vestigação (n = 26); ensaios (n = 3), sendo estes tórios de hospitais públicos (n = 9), em Centros
desenvolvimento de argumento (n = 1) e análise Especializados e de Referencia (n = 6) e residên-
de posições teórico metodológicos (n = 2); revi- cia do familiar/cuidador (n = 2). Em parte, esta
são bibliográfica (n = 1) e relato de experiência limitação ao contexto da rede formal, pode se
(n = 1). Destacamos a baixa frequência deste tipo dever às múltiplas questões éticas que envolvem
de texto, registros de experiências de trabalhos a realização de pesquisa com esta população e à
com familiares de pessoas com HIV/AIDS, mes- consideração de que o diagnóstico é, de modo
mo havendo autores vinculados às instituições de geral, compartilhado com poucos familiares e
saúde que poderiam lidar diretamente com esse amigos37, além de omitido dos vizinhos. Além do
público. Isto pode se dever ao fato dos artigos, desconhecimento na família, os pesquisadores
em sua maioria, terem sido desenvolvidos como deparam-se com questões familiares relaciona-
resultado da participação destes profissionais em das aos potenciais constrangimentos das situa-
cursos de pós-graduação que priorizam a pes- ções de contaminação pelo HIV como relações
quisa e, além disso, dos 19 periódicos localizados extraconjugais (heterossexuais e/ou homoafeti-
apenas 8 aceitavam essa modalidade de artigo. vas) e abuso de drogas.
Nos relatos de pesquisa, pessoas que vivem Quanto à metodologia, o desenho de estudo
com HIV/AIDS foram os únicos participantes mais utilizado foi o corte transversal (n = 19) e
em quase metade dos artigos (n = 13). Em pou- priorizou-se o método qualitativo (n = 18) se-
cos estudos participava apenas o familiar/cuida- guido pela associação entre método quantitativo/
dor (n = 8) e um número ainda menor contem- qualitativo (n = 6) e o método quantitativo (n
plou familiares/cuidadores e membros com HIV = 3). A entrevista foi a estratégia mais utilizada
(n = 6). Houve grande variação do número de para a produção de dados (n = 23), com destaque
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para a modalidade semiestruturada/semidirigida finição da taxa de adesão a utilização de 95% das
(n = 6). Ressalta-se aqui, a associação da entre- doses prescritas na TARV para o paciente10,29,32,37.
vista a outras estratégias como análise de docu- Percebemos diversidade de emprego do ter-
mento ou prontuário (n = 5), realização de grupo mo “adesão”10,11,29,37 e “aderência”32 para se referir
focal (n = 1) e aplicação de teste (n = 1). Quanto a esse processo, bem como sua definição. Apesar
às estratégias de análise de dados foi empregada de serem considerados sinônimos, inclusive, no
pela maioria dos estudos (n = 17) a análise de DeCs (Descritores em Ciência da saúde), o se-
conteúdo. Além desta, privilegiou-se análise de gundo é uma característica física relacionada a
estatísticas percentuais e médias (n = 5). objetos que permitem ligar-se. Nos artigos ana-
Quase metade dos artigos (n = 15) tinha como lisados, a adesão é entendida de dois modos: a)
objetivo descrever e/ou analisar processos ou fa- tomada de medicamentos da TARV de acordo
tores (vulnerabilidade, resiliência e proteção) de com a prescrição médica11,32,37 e b) resultado da
enfrentamento de cuidadores, portadores e fa- negociação entre o paciente e o profissional de
mílias. Outros pretenderam avaliar aspectos difi- saúde10,17,29, o que está coerente com as diretri-
cultadores e facilitadores da adesão à terapêutica zes para o fortalecimento das ações de adesão ao
da AIDS (n = 6), investigar a relação entre con- tratamento para pessoas que vivem com HIV e
cepções, significados, representações no cuidado AIDS41, que visa autonomia e o autocuidado do
e tratamento (n = 3), assim como avaliação de paciente.
instrumentos e métodos (n = 2) e compreensão
da vivência/experiência de quem adoeceu (n = 2). Fatores dificultadores e facilitadores
Consideramos que houve coerência entre ob-
jetivos, referencial teórico, metodologia e resul- Foram comuns aos estudos o destaque para
tados na maioria dos estudos (n = 26). As inco- aspectos dificultadores da adesão relacionados
erências percebidas se relacionaram a inadequa- às características dos medicamentos e do trata-
ção de local para realização de entrevista, crítica mento, alteração na rotina de vida, bem como às
feita pelos próprios autores35 (n = 1), caracteriza- atividades ocupacionais.
ção incorreta ou ausência de informação sobre o De modo geral, os efeitos colaterais da me-
desenho do estudo21,33 (n = 2), bem como da cla- dicação são o maior dificultador para adesão
reza do procedimento de análise das entrevistas36 ao tratamento, entretanto, em um estudo37 não
(n = 1) e omissão de resultados do instrumento houve significativa diferença entre os grupos
utilizado (entrevista)38 (n = 1). (não aderentes – casos; aderentes – controle),
Quanto aos marcos teóricos, não se encon- mas conclui-se que “Os pacientes aderentes mos-
trou referência explicita às principais abordagens traram um repertório maior de estratégias para
que estudam as redes sociais neste campo, como lembrar a tomada da medicação e para contornar
Estruturalismo, Ação Social ou Teoria da Dádi- as dificuldades encontradas, sugerindo um papel
va40. De modo geral, os autores não esclarecem mais ativo no seu tratamento”.
seus pressupostos teóricos e, sem maiores escla- A quantidade de medicamento é preditor
recimentos, partem para a análise de suas cate- para a não adesão11,29, bem como, a rigidez nos
gorias principais: adesão ao tratamento (n = 6), horários, acordar cedo, atraso na ingestão e perda
família (n = 4), vulnerabilidade (n = 3) e apoio/ das doses10,29 se tornam obstáculos na terapêutica.
suporte social/rede de apoio (n = 5). Outros impedimentos foram o uso de compri-
midos em jejum, com alimentos ou combinados
Adesão: definições e fatores intervenientes com outros, exigindo organização e compromis-
so do paciente17, da mesma maneira que a utili-
Os avanços na detecção e tratamento, como a zação dos medicamentos cotidianamente, sem
TARV, possibilitaram melhor qualidade de vida e perspectiva de término17,29.
longevidade para as pessoas infectadas pelo HIV, A mudança na rotina e prejuízo de atividades
tornando-a uma condição crônica de saúde. No laborais/ocupacionais são dificultadores da ade-
entanto, a despeito dos benefícios, existem mui- são10,17, associando-se ao desemprego32 e ao medo
tos que não aderem a esta terapêutica e isto é um do preconceito11 no ambiente de trabalho.
dos principais temas abordados pelos estudos Quanto aos aspectos facilitadores, observa-
analisados. mos que inexistência de efeitos colaterais e apoio
Diversos autores10,11,17,29,32,37, ao discutir adesão, fornecido pela rede social foram mencionados
buscaram compreender aspectos dificultadores e em vários artigos. Em relação à ausência de efei-
facilitadores, sendo considerado critério para de- tos colaterais, aqueles que não apresentam en-
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jôos, dores, entre outros sintomas e sinais, têm adaptação e também mudam o seu relaciona-
maior empenho na terapêutica10,11. Boa relação mento entre si e com a sociedade18. A negação e
com a rede social é relevante para a boa ade- a sublimação são apontados como mecanismos
são10,11,17,37, pois de acordo com Padoin et al.17 “a privilegiados pelo doente e familiares para reagir
rede social secundária, evidenciada nas relações às ameaças oriundas de situações reais e imagi-
estabelecidas com familiares, amigos, vizinhos e nárias18,39.
profissionais de saúde, configura-se como facili- O temor do julgamento social e o medo da
tador para manutenção do tratamento”. discriminação silenciam a família que mantém
Outros aspectos facilitadores analisados em a doença em segredo para proteger-se5,18,39. Por
estudos específicos foram a sensação de bem es- conta desse silêncio, os cuidadores se sentem
tar que a terapêutica pode propiciar10, possuir solitários, pois não recebem apoio de vizinhos e
emprego fixo e recordar a presença de infecção amigos, arcando com todas as responsabilidades.
no período do diagnóstico32, efeitos benéficos dos No curso do adoecimento pode haver instabili-
medicamentos para a saúde29, situação de mora- dade emocional, assim como sensação de perda
dia37, preocupação com os filhos, conscientização e sofrimento pela expectativa de vida curta do
sobre a gravidade da doença e o entendimento da paciente e da complexidade do tratamento, além
importância do tratamento11. das dificuldades de lidar com o surgimento da
sintomatologia e de enfrentar a agressividade do
Repercussões do adoecimento na família paciente18.
Familiares encontram limitações e/ou difi-
Percebemos pouco ou nenhum aprofunda- culdades no cuidado e na convivência com quem
mento teórico acerca da categoria família, assim adoeceu e, portanto, os profissionais de saúde de-
como, de modo geral, os estudos não apresen- vem cuidar tanto da pessoa que vive com HIV
tam discussão sobre as mudanças históricas e na como de sua família5,18.
constituição dela nos últimos séculos. Apenas um
estudo18 propõe um conceito ou definição de fa- Determinantes da vulnerabilidade
mília como “grupo formado por pessoas unidas no contexto do HIV/AIDS
por laços afetivos, consaguineos ou não, inseridas
em um contexto social e temporal”. Neste traba- Os artigos que analisam a categoria “Vul-
lho18, “o parente ou cuidador é a pessoa a quem nerabilidade”, de modo geral, apresentam uma
o paciente recorre”. Outros não apresentam de- conceituação, seus determinantes, bem como sua
finição, mas ressaltam sua importância5,16,39 no relação com a família. Destacamos o ensaio de
enfrentamento da AIDS. Segundo Sousa et al.39, Schaurich e Freitas14, o qual traz contribuições
a família é: sobre o papel da família no contexto do HIV/
[...] uma fonte de ajuda para o indivíduo AIDS e define vulnerabilidade como “chance de
com AIDS, contribuindo para o equilíbrio físico e exposição das pessoas ao adoecimento como a
mental do mesmo. Entretanto, os significados que resultante de um conjunto de aspectos não ape-
a cultura atribui à doença podem afetar os com- nas individuais, mas também coletivos, contextu-
portamentos da família, com relação ao indivíduo ais, que acarretam maior suscetibilidade”, sendo,
com AIDS, passando a discriminá-lo e a excluí-lo apenas, esse estudo14, que define o construto.
do grupo familiar. Entende-se que esta categoria possibilita am-
Neste sentido, considera-se que olhar apenas pla compreensão da epidemia do HIV/AIDS,
para o indivíduo que está doente é deixar de per- pois conforme Marques et al.33, “ao conduzir o
ceber a totalidade da família, é, desse modo, para raciocínio determinístico do nível individual/or-
Sousa et al.39 “afunilar o cuidado e esquecer que gânico ao coletivo-social, e vice-versa, a análise
a vivência de cada familiar, também sujeito da de vulnerabilidade possibilita um diálogo muito
história, é singular e única, com possibilidades e objetivo entre as diferentes disciplinas e áreas téc-
limites para enfrentar uma situação de doença no nicas envolvidas na saúde”. No entanto, o termo
seu seio”. De modo geral, a mãe, a esposa e o filho vulnerabilidade apresenta dificuldades e limita-
sentem-se responsáveis pelos cuidados, com des- ções, segundo Schaurich e Freitas14:
taque para as mães, cuidadoras mais presentes5,18, [...] 1) sua utilização no contexto da epidemia
correspondendo ao histórico papel feminino de da AIDS é recente e há necessidade de mais estu-
cuidadora familiar na nossa sociedade. dos e pesquisas para se compreender melhor seus
As repercussões sobre todo o grupo geram, benefícios e suas limitações; 2) por ser um conceito
tanto na família como no paciente, reações de abrangente, complexo e não ter um foco direcional,
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pode parecer mais teórico do que prático e isso di- Pôde-se observar que os estudos analisados
ficultar a escolha e o delineamento de ações e polí- nessa categoria, apresentam uma discussão entre
ticas; e, 3) a vulnerabilidade é multidimensional, diagnóstico e vulnerabilidade16,33. Em relação a
apresenta diferentes graus e é dinâmica. descoberta da soropositividade e transformações
Em relação aos planos interdependentes ocasionadas por ela, Cardoso et al.16 comunicam
de determinação16: individual, social e progra- que, ao ter conhecimento da doença, houve uma
mática, podemos observar que são discutidos e diversidade de sentimentos e comportamentos
exemplificados em três publicações14,16,33. Ao defi- “negativos”, mas que “à medida que foram escla-
ni-los, Schaurich e Freitas14 informam que o pri- recidos sobre as possibilidades de tratamento e
meiro se refere aos comportamentos e cognições prognóstico da doença, tais sentimentos foram
que oportunizam a infecção e/ou adoecimento, diminuindo”. O medo do preconceito e discri-
à medida que o segundo diz respeito ao acesso minação, além da reação da criança e as conse-
às informações, instituições (saúde e educação), quências que podem vir após a descoberta, bem
às condições de lazer e bem-estar. O pragmático como o desconforto pela exposição família e o
refere-se ao comprometimento do Estado com a medo das responsabilidades foram aspectos que
epidemia da AIDS, em relação a ações de preven- dificultaram essa revelação. Além disso, os cuida-
ção e educação, investimentos e financiamentos dores apontam como dificuldades da revelação a
na assistência, nos recursos humanos e físicos, exposição da vida privada da família como: uso
bem como, a qualidade de gerenciamento e mo- de drogas, homossexualidade, etc. Por outro lado,
nitoramento dos programas e a continuidade e após a revelação, é registrado sentimento de ali-
sustentabilidade dessas ações14. vio por parte dos entrevistados33.
No plano individual, que é tratado apenas na Após a revelação, surge a necessidade de en-
pesquisa de Cardoso et al.16, as pessoas, as quais frentamento dos sentimentos e percepção da
vivem com HIV/AIDS, tinham conhecimento continuidade da vida, com mudanças positivas,
das formas de transmissão do vírus e ainda que, inclusive, com a valorização da vida16.
após a superação da fase sintomática, “os porta-
dores, normalmente, valorizam a adoção de há- Apoio social e HIV/AIDS
bitos de vida mais saudáveis”.
No nível social, a ausência de busca de assis- Da mesma forma que a categoria “família”, os
tência preventiva tem correlação com a insensibi- estudos utilizam os termos “apoio social”, “supor-
lidade dos profissionais de saúde quanto ao atual te social” e “rede de apoio”, sem apresentar con-
perfil epidemiológico da AIDS16. Ainda sobre o ceituação ou considerações teóricas. Utilizam-se
acesso às instituições de saúde e o cuidado por também os termos “sistemas de apoio social em
elas fornecido, identificou-se33 diferenças na co- formais e informais”, “redes de suporte” e “apoio
municação do diagnóstico entre as pessoas estu- social” definindo em um dos estudos21 como:
dadas. Com adolescentes que se infectaram por [...] conjuntos hierarquizados de pessoas que
transmissão vertical, esta comunicação foi “cer- mantêm entre si laços típicos das relações de dar e
cada de cuidados e preocupação com a sua reper- receber, e existem ao longo do ciclo vital, atendendo
cussão sobre a vida desses jovens”, enquanto que, à motivação básica do ser humano à vida gregária;
de maneira oposta, aconteceu com os que foram no entanto, sua estrutura e funções sofrem altera-
infectados pela via sexual ou desconhecem a for- ções, dependendo das necessidades das pessoas.
ma de transmissão do HIV, inclusive com dife- Dentre os artigos analisados, o estudo25 que
rentes estratégias para revelação do diagnóstico. investigou a estrutura fatorial e as propriedades
No plano pragmático, Cardoso et al.16 infor- psicométricas da Escala de Suporte Social para
mam que apenas uma pessoa pesquisada teve co- Pessoas Vivendo com HIV/AIDS apresentou a
nhecimento da sua condição de soropositividade discussão mais consistente acerca desta temática.
ao HIV através de realização periódicas de exame, Informa sobre a divisão que há nos estudos sobre
concluindo que isto revela a escassez de iniciativas suporte social, em que uns enfatizam os aspectos
preventivas. Foi indicada a importância da com- estruturais e outros os funcionais. Através de re-
preensão do modo como os serviços e programas visão de literatura, os mesmos autores25 assegu-
de saúde podem promover a redução da vulne- ram que há duas categorias de suporte funcional:
rabilidade de adolescentes que vivem com HIV/ instrumental ou operacional, que é o auxílio no
AIDS, das consequências negativas de sua soro- manejo de resolução de situações do cotidiano,
positividade em relação ao seu bem-estar psicos- como apoio material e financeiro e; suporte emo-
social e pleno gozo de seus direitos humanos33. cional ou de estima, onde há “comportamentos
1116
Silva LMS, Tavares JSC

como escutar, prover atenção ou fazer compa- Para a revelação do diagnóstico foram busca-
nhia que contribuem para que a pessoa se sinta dos os membros mais íntimos das redes sociais
cuidada e/ou estimada”. Eles25 discutem, ainda, os por medo do preconceito12,24. Foi comum a todas
modelos teóricos sobre suporte social (Buffer e as mães de um estudo26 a omissão do diagnóstico
Efeito Principal) e como esse construto tem sido e diminuição de sua rede de apoio por afastamen-
estudado no contexto do HIV/AIDS. to voluntário ou involuntário, tanto por estarem
Todos os estudos analisados salientam que longe dos familiares, como por conflitos conju-
o suporte social contribui para o enfrentamen- gais ou problemas de saúde. Ainda, em relação ao
to do HIV, uma vez que “ameniza conseqüências diagnóstico e as relações sociais, de acordo com
negativas de eventos estressores relacionados a Seidl et al.24, a maioria (n = 40) dos cuidadores
infecção”12. Destacam, ainda, o apoio que as re- afirmaram que as crianças infectadas participa-
des sociais fornecem aos seus membros que ado- vam de atividades de socialização com familiares
eceram, as quais relataram estar satisfeitas com o e outras crianças, entretanto, houve relatos (n =
apoio recebido das suas redes12,24-26. Neste senti- 15) de restrição às atividades para evitar doenças
do, Galvão e Paiva12 salientam que: oportunistas.
[...] a rede social de apoio do HIV positivo é A revelação do diagnóstico ocorreu no tra-
importante para ele não se sentir sozinho no en- balho de Seidl et al.24 em 11 casos, devido a ne-
frentamento de uma doença com as peculiaridades cessidade de justificar ausências da criança e da
do HIV, marcada por preconceito, abandono e pela administração da medicação no horário de aulas.
finitude da vida. Como observado, o suporte da fa- Quanto ao conhecimento da sua condição soroló-
mília e amigos faz o portador do HIV conviver com gica por parte da criança/adolescente, treze delas
a infecção com mais coragem e continuar sua vida sabiam do diagnóstico, entretanto a maioria (n =
portando uma doença crônica que exige cuidados 25) não tinha conhecimento da doença. A decisão
como qualquer outra. quanto a revelação parece estar relacionada com
O estabelecimento de uma relação de con- a capacidade de entendimento e compreensão da
fiança, sem julgamentos por parte dos profissio- criança, da necessidade de autocuidado e do cui-
nais de saúde, além do suporte social e da ajuda dado com as futuras relações sexuais24.
advinda dos familiares, fortaleceu as mulheres Percebeu-se que a nova condição de vida (pós
para o acompanhamento e o tratamento da do- -infecção), especificamente em relação ao corpo,
ença, devido à necessidade de ter alguém confiá- fez emergir entre os idosos participantes um sen-
vel para, por exemplo, cuidar dos seus filhos12, ou timento de inferioridade, decorrente da baixa
contribuiu para que as mães pudessem se dedicar autoestima, os levando a um isolamento social,
aos bebês26. Há busca, também, de apoio na reli- inclusive com discursos de tentativa de suicídio21.
giosidade e/ou em aspectos espirituais para en- Quanto às atividades laborais, os entrevistados
frentamento da doença12,21,24. relataram que antes da infecção, sentiam-se aptos
Dentre as múltiplas formas de apoio oferta- para o trabalho, mas agora não mais, entretanto,
das pelas redes sociais (amigos, vizinhos, família em relação a isso, houve idosos que passaram a
extensa e esposo), destaca-se a ajuda financeira, aproveitar mais a vida (ida a baile da terceira ida-
cuidado com criança, realização de atividades de, por exemplo), por conta da aposentadoria ou
domésticas até mesmo apoio em relação ao diag- da cessação das obrigações laborais21.
nóstico26. Todavia, cinco das seis mães entrevista- Seidl et al.24 verificou que a maioria das crian-
das neste estudo26 relataram ter ficado insatisfei- ças/adolescente (n = 25), segundo seus cuidado-
tas com a reação negativa por parte do cônjuge res primários, não apresentou dificuldades no
ao saber da gravidez, da doença, pela ausência desenvolvimento psicomotor, cognitivo, afetivo
deles no parto e no pós-parto, como no cuidado -emocional e social. Aparentemente, parece não
ao filho e falta de ajuda financeira, além de pro- haver relação entre baixo desempenho escolar e
vocar brigas. diagnóstico da AIDS, pois apenas para três cui-
No entanto, o apoio instrumental foi ofereci- dadoras o desempenho da criança era ruim24. A
do pelo (a) parceiro (a) – cônjuge, companheiro maioria dos cuidadores (n = 30) consideraram a
(a) ou namorado (a), seguidos pelos familiares, adesão a TARV como muito boa, entretanto 11
que residiam ou não com o paciente, e os amigos casos indicaram algum problema ou dificuldade
em diferentes estudos25,26. Em relação a oferta de como: Horários da medicação, gosto da medica-
apoio emocional, esta foi comum entre profissio- ção e/ou presença de efeitos colaterais, compor-
nais de saúde, membros de instituições religiosas e tamento oposicionista e dificuldade de acesso
não-governamentais relacionadas ao HIV/AIDS25. regular ao serviço de saúde24.
1117

Ciência & Saúde Coletiva, 20(4):1109-1118, 2015


A partir da análise destes artigos, compre- os mesmos, há pouca produção científica sobre
endemos como a rede social pode tanto con- famílias no contexto do HIV/AIDS. E, embora,
tribuir de diversas formas para a qualidade de reconheçamos a dificuldade de acesso aos fami-
vida, como prejudicar o cuidado da pessoa que liares por questões éticas, preconceito e medo do
vive com HIV, pois o diagnóstico, o tratamento e estigma é necessário investimento na realização
todo o estigma que rodeia esta condição crônica de estudos que privilegiem os familiares e cuida-
influenciam diretamente no tipo e qualidade de dores como participantes e seus domicílios como
apoio que lhe é fornecido. lócus de investigação.
Entendemos que esta mudança é particular-
mente necessária, pois estudos realizados nas ins-
Considerações finais tituições de saúde impossibilitam a participação
e observação do cotidiano das famílias, sua dinâ-
Finalizamos destacando a ausência de aprofun- mica de funcionamento, em suas próprias resi-
damento teórico e explicitação de conceitos fun- dências o que pode repercutir na qualidade dos
damentais na maioria dos estudos analisados dados produzidos pela metodologia qualitativa
como família, apoio ou rede social dentre outros. quando consideramos seus principais objetivos.
Isto pode comprometer o próprio entendimento É relevante, ainda, a divulgação de relatos de
das pesquisas e sua aplicabilidade na efetivação experiências de atendimento aos familiares, pois
das recomendações da Política Brasileira de En- o conhecimento e disseminação dos modos de
frentamento da AIDS7. Da mesma forma, é ne- cuidar desenvolvidos por profissionais de saúde
cessária melhor explicitação dos métodos de aná- contribuem para compreensão ampla do com-
lise, particularmente nos estudos que pretendem portamento familiar e para o desenvolvimento
utilizar a metáfora das redes sociais que, por sua de estratégias assistenciais adequadas a esta po-
vez, devem utilizar metodologia apropriada para pulação, principalmente na atenção básica.
estudo de redes. Por fim, salientamos a necessidade de novos
Considerando-se o período investigado, a estudos que discutam e proponham ações inova-
relevância desta epidemia e participação dos fa- doras direcionadas para famílias, pois estas po-
miliares nos cuidados e disseminação do HIV, dem ter a sua capacidade de cuidar do membro
assim como a repercussão do adoecimento sobre adoecido comprometida caso não recebam apoio
social de outras redes.

Colaboradores Referências

LMS Silva participou como pesquisadora dis- 1. Barbosa MTS, Byington MRL, Struchiner CJ. Modelos
dinâmicos e redes sociais: revisão e reflexões a respeito
cente da produção dos dados da pesquisa que
de sua contribuição para o entendimento da epidemia
derivou no artigo e redigiu a maior parte do seu do HIV. Cad Saude Publica 2000; 16(Supl. 1):37-51.
conteúdo; JSC Tavares elaborou e coordenou a 2. Brasil. Ministério da Saúde (MS). Política Nacional de
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