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[T]
[A]
Lucila Rosa Matte Massignani , Michelli Moroni Rabuske , Mariana Schubert Backes[c],
[a] [b]
Resumo
[a]
Mestre em Psicologia pela
Universidade Federal de Santa
O estudo objetiva caracterizar as práticas de comunicação de diagnóstico de soropositividade
Catarina, Florianópolis, SC – HIV e Aids por profissionais da saúde para pré-adolescentes, adolescentes e adultos, pessoas
Brasil, email: lucilamatte@gmail. da rede social de apoio, além de identificar dificuldades enfrentadas na comunicação do diag-
com
[b]
Doutora em Psicologia pela nóstico. Trata-se de uma pesquisa descritiva de cunho qualitativo. Participaram da pesquisa 33
Universidade Federal de Santa profissionais da saúde que atendiam pacientes vivendo com HIV/Aids nos locais onde a pes-
Catarina, Florianópolis, SC –
quisa foi realizada. O estudo mostra que embora os profissionais tenham se qualificado para
Brasil, email: michellirabuske@
gmail.com trabalhar com pessoas vivendo com HIV/Aids, a maior parte refere que foi por meio da expe-
[c]
Mestranda em Psicologia pela riência profissional e de vida, de cursos extracurriculares e da informalidade que aprenderam
Universidade Federal de Santa
sobre a comunicação do diagnóstico de HIV/Aids, mas não estão satisfeitos com ela. Revela-se
Catarina, Florianópolis, SC –
Brasil, email: mari_backes@ fundamental aos profissionais buscarem por estratégias que permitam que o processo de co-
hotmail.com municação do diagnóstico seja facilitado.
[d]
Doutora em Saúde Mental
[#]
pela UNICAMP, professora da [P]
Universidade Federal de Santa
Palavras-chave: Síndrome da Imunodeficiencia Adquirida. Comunicação. Diagnóstico. Pessoal
Catarina, Florianópolis, SC –
Brasil, email: maria.crepaldi@ de saúde.
gmail.com
[R]
Recebido: 29/04/2013
Received: 04/29/2013 Abstract
Aprovado: 24/09/2013 The study aims to characterize the communication practices of diagnosis of HIV seropositivi-
Approved: 09/24/2013 ty and Aids by health professionals for pre-teens, adolescents and adults, their families and/or
people from the social support network, and identify difficulties in communicating the diagno-
sis and stress professional’s levels. This is a descriptive quantitative and qualitative in nature.
Participated in the survey were 33 health professionals who worked directly in the care of pa-
tients living with HIV/Aids where the research was conducted. The study shows that even the
professionals were qualified to work with people living with HIV/Aids, most states that has been
through the experience and professional life, extracurricular courses and informal communica-
tion have learned about HIV diagnosis Aids, but admit to not being satisfied with it. It is important
that professionals look for strategies that allow the process of communicating the diagnosis to be
facilitated.
[K]
individualizadas, sem contar com grupos de discus- preservativo (Camargo et al., 2010), defendendo a
são. Nesse caso, a revelação é feita pelo cuidador ou ideia de se comunicar e seus benefícios e, o segun-
pela equipe a partir de discussões acordadas entre do, mostrou que a revelação é, sem dúvida, um dos
as duas partes, ou quando não existe nenhum tipo temas mais tratados quando se pesquisam crianças
de política pré-estabelecida de abordagem sobre o e adolescentes, porém indica que não basta a re-
assunto. velação apenas, mas é importante estudar de que
As ações preconizadas a partir do Ministério da maneira estes diagnósticos são comunicados e suas
Saúde tem determinado que a revelação diagnós- consequências positivas ou negativas decorrentes
tica deve ser feita de maneira processual. A forma da comunicação (Guerra & Seidl, 2009).
segundo a qual crianças e adolescentes recebem o A revelação do diagnóstico de HIV/Aids permite
diagnóstico da doença determinam uma série de que o profissional possa dialogar com seu paciente
desdobramentos em relação ao seu desenvolvi- e cuidadores de forma aberta. Para os jovens, a reve-
mento emocional, tratamento e doença (Mencarelli, lação é imprescindível, visto que os coloca dentro de
Bastidas & Vaisberg, 2008). uma nova realidade a partir da qual terão que fazer
A revelação deve constituir-se de um diálogo escolhas. A adesão ao tratamento e a conduta res-
contínuo entre paciente, família e equipe de saú- ponsável diante da nova situação estão diretamente
de. Deve ser planejada pela equipe de saúde, que ligadas à comunicação adequada entre profissio-
também precisa ficar atenta aos possíveis impac- nais da saúde, pacientes e familiares. (Marques et
tos psicológicos sofridos pelo paciente e seus fami- al., 2006)
liares após o momento da revelação. A demora na A revelação, com seus devidos esclarecimentos
comunicação do diagnóstico e a falta de qualidade e fornecendo o apoio necessário, permite a melhor
no momento da comunicação podem interferir de compreensão da doença, propiciando que o pacien-
forma negativa na adesão ao tratamento, resultan- te tenha um papel ativo em seu tratamento (Guerra
do em distúrbios de comportamento, estigma e até & Seidl, 2009). O HIV/Aids é uma doença na qual a
mesmo adoção de comportamentos sexuais de ris- pessoa, além de ter que enfrentar sintomas e trata-
co. (Guerra & Seidl, 2009). mento hostis, deve lidar com o estigma que carrega.
Considerando, então, os estudos sobre a revela- Estudar os aspectos relacionados à comunicação do
ção de diagnóstico, constata-se que geralmente não diagnóstico de HIV/Aids, avaliar quais são as prin-
se inclui crianças, pré-adolescentes e adolescentes cipais dificuldades dos profissionais que comuni-
na coleta de dados, e nem os profissionais que co- cam e caracterizar as fontes de informação sobre
municam o diagnóstico. É comum que os estudos a comunicação de diagnóstico de soropositividade
sejam realizados considerando a perspectiva de fa- HIV e Aids na formação desses profissionais é um
miliares e cuidadores. passo fundamental para ampliar o conhecimento
Em âmbito internacional, podem ser citadas as do assunto, refletir sobre as práticas de diagnóstico
pesquisas de Mellins, Brackis-Cott, e Dolezal (2002), de HIV/Aids e realizar alterações, sempre visando o
Mellins, Brackis-Cott, Dolezal e Abrams (2004) e de aperfeiçoamento das técnicas e abordagens durante
Pontali (2005), que evidenciam a necessidade de a comunicação.
maior conhecimento sobre estratégias de revelação Assim sendo, o presente artigo tem como im-
do diagnóstico e seu impacto psicológico, bem como portância mostrar não apenas quem comunica, mas
a necessidade de se desenvolver metodologias es- como comunica, incluindo facilidades e dificuldades
pecíficas para abordar os usuários dos serviços de encontradas pelos profissionais que realizam esta
saúde que vivem com a infecção e/ou a doença. prática, além de revelar como foram preparados
Embora alguns trabalhos incluam os profissionais, para fazê-lo. Neste caso, ele avança em relação aos
não fornecem detalhes da forma como estes foram estudos citados.
preparados para revelar; por exemplo, os diagnósti-
cos mostrados na pesquisa aqui apresentada.
No Brasil há dois estudos recentes que mos- Método
tram o mesmo panorama. O primeiro enfatiza que
um maior conhecimento sobre Hiv/Aids está rela- Trata-se de uma pesquisa qualitativa e descriti-
cionado com uma atitude mais favorável ao uso do va de delineamento transversal. A pesquisa de base
ou sentirem-se “bem por poder ajudar o paciente”. fim, sobre as possibilidades do resultado, sigilo e
Também foram mencionados, por poucos partici- autorização do exame. Quanto aos encaminhamen-
pantes, os sentimentos de “tristeza” e “angústia”, tos, houve profissional que aconselhou o paciente,
bem como de “alívio” por terem realizado a tarefa dependendo do caso, a procurar atendimento psi-
e finalizado o atendimento. Para lidar com esses cológico ou a rede de saúde ou que retornasse após
sentimentos mobilizados na revelação diagnóstica, a realização do teste.
os profissionais referiram possuir seus próprios Na comunicação do diagnóstico, os participantes
recursos, nos quais a “indiferença” e “guardar para mencionaram comunicar o nome “HIV” ou “soropo-
si e superar sozinho” prevaleceram entre as formas sitivo”, sendo que só comunicaram quando tiveram
de enfrentamento mencionadas. Já os profissionais certeza, ou seja, após receberem os exames confir-
que não comunicavam o diagnóstico de HIV/Aids matórios. Nesse momento, os profissionais referi-
afirmaram sentir impotência e desejo de manterem- ram que costumavam esclarecer aspectos relacio-
-se tranqüilos quando presenciavam indiretamente nados à doença como tratamento, efeitos colaterais
a realização dessa tarefa. A forma como lidam com dos medicamentos, carga viral, contaminação e a
seus sentimentos é aceitar o que sentem, visto que possibilidade de se ter uma vida normal. Referiram
não vislumbram condições para mudar a realidade a importância de, nesse momento, esclarecer as dú-
hospitalar. vidas, mas reconheceram que não foi possível com-
partilhar todas as informações em um só encontro.
Estratégias e práticas de comunicação do diagnóstico Quando autorizados pelo paciente, os profissionais
costumavam comunicar os familiares após a consul-
Essa temática corresponde à habilidade do ta. Na maioria das vezes o direito do paciente à pri-
profissional em dispor de seus recursos para re- vacidade foi levado em conta. Alguns participantes
alizar a comunicação do diagnóstico de HIV/Aids alegaram que a atuação do profissional restringe-se
(Massignani, 2007). a sugerir e/ou alertar sobre a importância de que
Poucos profissionais, dentre os que diziam ter o a pessoa revele seu diagnóstico a outras pessoas
encargo de comunicar, utilizavam o aconselhamen- que podem ter sido contaminadas. E, em casos mais
to pré-teste como estratégia para facilitar o proces- agudos, adverti-los de que eles próprios terão que
so de comunicação. Alegaram que a formação do revelar se o paciente não o fizer. Segundo alguns
vínculo é importante antes de se realizar a comuni- profissionais, o que ocorre, é que são poucos os ca-
cação, por meio do diálogo com o paciente, deixan- sos em que pessoas diagnosticadas com HIV se ne-
do-o desabafar e revelar seus segredos ao longo da gam a realizar tal intento.
consulta (de duração média de uma hora) e, conse- Quanto ao local para comunicar, os profissionais
quentemente, para o desenvolvimento da confiança. realizam essa tarefa em lugares reservados e indi-
Quando realizado, o aconselhamento pré-teste vidualmente, com acolhimento. Parte desses profis-
serviu como uma oportunidade para avaliar a ne- sionais que comunicavam o diagnóstico avaliaram
cessidade de se fazer o teste para HIV. O exame positivamente a forma como comunicavam, en-
era solicitado de acordo com o comportamento de quanto outros referiram perceber que às vezes não
risco relatado pelo paciente; pela apresentação de realizavam um bom atendimento, acreditando que
sintomas, principalmente se houvesse DST; e, pela podiam ter feito melhor. Houve um participante que
“intuição do profissional”, ou seja, sem critérios confessou ter errado em demasia ao realizar a co-
pré-estabelecidos. No período do pré-teste, alguns municação do diagnóstico, mas que isto melhorou
poucos participantes realizaram orientações e ao longo tempo; já para outro, essa tarefa continua
encaminhamentos. sendo difícil de ser realizada. De qualquer forma,
As principais informações prestadas pelos pro- trata-se de um empreendimento difícil para o pro-
fissionais foram sobre: as formas de transmissão; fissional, cuja descrição trouxe muitas reticências,
qual e como é o exame; diferenças entre HIV e Aids; como se pode constatar no exemplo a seguir:
o que fazer quando se obtém a resposta sobre a so-
ropositividade; prevenção; desvinculação do HIV à Eu acho que eu podia ter feito [a comunicação]
morte e ao fim da vida; possibilidade de tratamento de outra maneira. As pessoas podiam ter sido
e de ter qualidade de vida; janela imunológica e, por mais fáceis. Mas... um dia lá... não tem como dar
científica dos medicamentos também favorece o Da mesma forma, a rede de apoio também apre-
processo de revelação do diagnóstico. Isso porque sentou, para alguns participantes, barreiras para
tal progresso e a facilitação do acesso possibilita- comunicar o diagnóstico, como: a falta de serviços
ram ao profissional maiores recursos para oferecer e profissionais especializados nessa temática para
ao paciente e proporcionar qualidade de vida. encaminhar o paciente; o difícil acesso à assistên-
Quanto ao contexto da comunicação, o que pode- cia à saúde, como marcação de consultas e excesso
ria facilitá-la seria a diminuição do prazo de entrega de pacientes; a falta de apoio emocional da família e
do resultado do teste, visto que a ansiedade prove- amigos; a tentativa da família em saber o resultado
niente de sua realização e espera é constatada pe- do teste sem a autorização do paciente.
los participantes. A informatização do laboratório Quanto aos profissionais, foi mencionado pelos
também foi mencionada como algo facilitador nesse participantes que existem barreiras pessoais en-
processo comunicacional, pois permite ao profissio- frentadas para realizar a comunicação, como: lidar
nal e ao usuário do serviço a confidencialidade do com seus próprios sentimentos, tabus e preconcei-
exame. tos; identificar-se com a história ou com a pessoa
Para os participantes que não comunicam o (usuária do serviço); lidar com o atendimento de
diagnóstico, existem alguns aspectos percebidos pessoas conhecidas (por exemplo, funcionários da
que facilitam a realização dessa tarefa e que equiva- mesma instituição).
lem, em grande parte, aos fatores apontados pelos No que diz respeito à equipe, foi alegada a difi-
profissionais que comunicam. As semelhanças en- culdade de realizar a comunicação do diagnóstico
tre os dois grupos de participantes dizem respeito à quando muitos profissionais cuidam do paciente ao
importância do vínculo profissional-paciente, a ne- mesmo tempo, levando a uma exposição excessiva
cessidade do profissional em se manter atualizado, da condição do paciente. Em termos do contexto co-
a adequação do vocabulário para a compreensão do municacional, tornou-se uma barreira para o profis-
paciente, o trabalho com equipe multiprofissional, sional quando: o laboratório demora na realização
a participação do paciente em grupos de apoio e do resultado do exame; o diagnóstico é realizado
o acionamento da rede de apoio emocional ao pa- tardiamente; há falha na infra-estrutura material e
ciente. As diferenças entre os dois grupos se deram administrativa da instituição de saúde; ocorre a fal-
em relação à privacidade e em relação à adesão ta de notificação do HIV.
ao tratamento, apontados pelos participantes que Em relação ao HIV/Aids, foi referido pelos par-
não comunicam o diagnóstico. Para esses profis- ticipantes que a banalização da doença dificulta a
sionais, a intimidade na revelação, o conhecimen- comunicação diagnóstica, visto que a “cronificação”
to da gravidade da doença, o apoio psicológico e a do vírus (algo de que se tem controle) faz as pes-
disposição para a mudança de hábitos são aspectos soas não se preocuparem em ter cuidado quanto à
considerados relevantes para facilitar o processo contaminação e à saúde. Por outro lado, também foi
de comunicação e, consequentemente, a adesão ao mencionado como barreira o mito que ainda perdu-
tratamento. ra sobre o vírus da Aids, que o vincula à morte e ao
Houve também alguns aspectos mencionados fim da vida, assim como o medo do preconceito e do
pelos participantes que comunicam o diagnóstico abandono decorrente da discriminação da doença.
de HIV/Aids que dificultam a realização da tarefa. Por fim, existem algumas barreiras encontradas
Tais barreiras foram encontradas no nível da rela- pelos participantes no âmbito do tratamento, como:
ção com o paciente, da rede de apoio, do profissio- os efeitos colaterais dos remédios; a disciplina que
nal, da equipe, do contexto comunicacional, do HIV/ se deve ter com os horários dos medicamentos; a
Aids e do tratamento. falta de motivação ou projeto de vida que podem le-
No âmbito da relação com o paciente, foram refe- var a não-aderência; a falta de condições sócio-eco-
ridos que a desinformação e a negação do paciente nômicas (ter o que comer, onde morar); problema
sobre o HIV e formas de transmissão, dificuldade de no acesso à medicação e, por fim, a falta de cuidados
compreensão da gravidade da doença, imprevisibi- com a saúde, que leva a buscar o tratamento somen-
lidade da reação à notícia, uso de drogas e decisão te após a primeira infecção oportunista.
por não revelar a ninguém seu diagnóstico dificul- Os participantes que não comunicam referiram
tam a comunicação do diagnóstico. alguns aspectos que interferem no processo de
comunicação do diagnóstico de HIV/Aids, como: realizar tal atividade poderiam ser melhorados. A
a desinformação; os efeitos colaterais dos medi- partir da avaliação dos participantes a respeito de
camentos; os tabus e preconceitos dos profissio- sua própria forma de comunicar, pode-se perceber
nais; a falta de tempo e sobrecarga de trabalho dos que nem todos estão satisfeitos, pois acreditam que
profissionais. poderiam fazer melhor. Tal preocupação procede,
uma vez que a forma de comunicar uma má notícia
tem implicações não só para o bem-estar do profis-
Discussão sional, mas também no ajustamento psicológico do
paciente.
Sobre as fontes de informação a respeito da comunicação de
diagnóstico de soropositividade para o HIV/Aids na formação dos Sobre as práticas de comunicação de diagnóstico de soropositividade
profissionais para o HIV e Aids pelos profissionais da saúde
Lima (2003) afirma que como a comunicação de Aids em todos os níveis de ensino; a participação
más notícias é uma tarefa dramática e estressante, em grupos de apoio; o acesso gratuito ao medica-
deve ser realizada em contínua mudança, segundo mento e à rede de saúde; a evolução científica dos
Bascuñán (2005) e SIOP (2004) em mais de uma medicamentos; a inclusão social dos portadores de
entrevista, já que é um processo comunicativo e re- HIV/Aids; a qualidade na infra-estrutura do sistema
lacional que envolve toda a equipe, a família e o pa- de saúde. Tais pontos demandam investimento do
ciente. Deste modo, pode-se perceber a necessidade paciente, do profissional e da rede de apoio, como
de realizar uma comunicação respeitando o impac- a família e o sistema de saúde, para que se possam
to da notícia no paciente, sem que isso prejudique reforçar esses aspectos facilitadores e desenvolver
posteriormente o seu direito de receber as informa- aqueles que ainda não se encontram disponíveis na
ções necessárias ao seu bem-estar. realização da comunicação do diagnóstico.
No entanto, o que se encontra na realidade do
Sobre as estratégias utilizadas pelo médico para comunicar más sistema de saúde, em geral, é a falta de infraestru-
notícias tura para o atendimento, o excesso de pacientes e
a baixa remuneração (Grosseman & Patrício, 2004),
Os participantes que comunicam, em geral, afir- o que condiz, em certa medida, com as dificuldades
maram que lidam com a reação do paciente de ma- apontadas pelos participantes que comunicam e os
neira acolhedora, respeitando o impacto da notícia. que não comunicam o diagnóstico. As barreiras re-
Essa habilidade relacional afetiva do profissional é feridas sobre o contexto dizem respeito à falta de
importante para facilitar a interação com o paciente serviços e de profissionais especializados em HIV/
(Marcon, 2003), o que decorre, portanto, na quali- Aids; ao difícil acesso ao sistema de saúde, como
dade do atendimento prestado. Segundo a pesquisa marcação de consultas e excesso de pacientes; à fal-
de Ribeiro et al. (2006), os profissionais com mais ta de infraestrutura física, material e administrativa
experiência costumam ser mais compreensivos e das instituições de saúde em relação à demora do
fornecem apoio e informação, contrapondo os mais resultado do exame, realização tardia do diagnósti-
jovens, que costumam ser mais objetivos, rápidos e co, falta de notificação do HIV, problemas no acesso
com atendimento precário. à medicação, sobrecarga de trabalho e, consequen-
Em relação aos participantes que não comunicam temente, a falta de tempo dos profissionais.
o diagnóstico mas que presenciam indiretamente a Num contexto mais amplo, a falta de condições
realização desse processo, pode-se inferir que suas sócio-econômicas do paciente também pode dificul-
percepções sobre o conteúdo e a forma como ocorre tar sobremaneira a atuação do profissional, visto que
a revelação, em geral, assemelham-se aos que foram situações, como por exemplo a falta de moradia e/ou
apontados pelos profissionais que comunicam. Isso de alimentação, faz parte da realidade de uma parte
pode significar que todos os profissionais que tra- da população atendida. Além disso, existem outras
balham com essa temática compartilham a mesma barreiras em relação ao paciente, como: a desinfor-
idéia e/ou que não conjecturam alternativas para mação, negação por revelar a outras pessoas o diag-
realizar esse processo de maneira diferente. nóstico, dificuldade de compreensão da notícia e de
sua gravidade e, por fim, uso de drogas. Cabe ressal-
Sobre as dificuldades enfrentadas pelos profissionais na comunica- tar aqui que as exigências do tratamento, como a dis-
ção de diagnóstico de soropositividade para o HIV e Aids ciplina com os horários e os efeitos colaterais, a falta
de motivação para viver e, em decorrência, a falta de
Alguns participantes, tanto os que comunicam cuidados com a saúde são aspectos considerados di-
quanto os que não realizam tal intento, destacaram fíceis ao profissional, e que vão além do processo de
certos aspetos que facilitam a comunicação do diag- comunicação do diagnóstico de HIV/Aids.
nóstico em seus diferentes âmbitos. Em geral, apon- Quanto ao profissional, existem barreiras pesso-
tou-se: o vínculo com o paciente; o acionamento da ais que podem prejudicar a qualidade da revelação
rede de apoio; o aprimoramento teórico e prático, a da notícia, como por exemplo lidar com seus pró-
habilidade comunicacional e a preparação psicoló- prios sentimentos, tabus e preconceitos. Constata-
gica do profissional; o trabalho em equipe multipro- se, ainda, a banalização da doença e o mito de que
fissional; o investimento em educação sobre HIV/ ela leva à morte ao preconceito e ao abandono, o que
demanda dos profissionais e de políticas públicas in- e estratégias é um passo importante para identificar
vestimento na desmistificação dessas imagens, visto falhas e aprimorar técnicas e abordagens, visando
que a maneira como HIV/Aids é encarado, tanto pelo sempre um serviço de qualidade.
profissional como para a comunidade em geral, pode Atualmente, as dificuldades enfrentadas pelos
influenciar positiva ou negativamente no impacto do profissionais de saúde no processo de comunicação
paciente em relação ao diagnóstico e prognóstico. são muitas; entre elas, podem-se destacar dificul-
Vale lembrar que apesar de todas essas barrei- dades emocionais, vínculo com o paciente, falta de
ras restringirem em maior ou menor intensidade treinamento e embasamento teórico a respeito do
a qualidade da comunicação, ainda assim podem- assunto durante sua formação. Tudo isso são aspec-
-se encontrar soluções palpáveis para realizar de tos com os quais os profissionais devem lidar para
maneira favorável essa tarefa (Massignani, 2007). melhorar o processo de comunicação. Enxergar
Como exemplo, segundo a pesquisa de Ribeiro et onde estão as dificuldades para modificar, estudar o
al. (2006), a informação e a orientação surgiram tema e compreender o processo e sua importância
como poderosas estratégias utilizadas pelos pro- é essencial para se pensar em possíveis programas
fissionais para o estabelecimento da qualidade do de treinamento de profissionais visando melhorar a
atendimento e, consequentemente, a adesão ao tra- qualidade de seus serviços prestados e a satisfação
tamento. Frente à necessidade de transformação, por parte dos pacientes.
algumas pesquisas relatam que a capacitação dos
profissionais contribui para minimizar as barreiras
presentes no contexto comunicacional, assim como Referências
o trabalho interdisciplinar pode ajudar o profissio-
Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., &
nal na sua atuação e no seu próprio cuidado. Nesse
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