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OPINIO

COLUNA

O que lembraremos antes de esquecer?

O Alzheimer como doena irredutvel aos heris e s iluses que a modernidade nos legou

ELIANE BRUM
27 ABR 2015 - 08:54 BRT

Chris Graham tem 39 anos e tem Alzheimer. Ex-militar, casado, trs filhos, ele herdou a mutao gentica que causa
um tipo raro de demncia, conhecido como Alzheimer familiar. O pai morreu da doena aos 42 anos. Seu irmo,
Tony, tem 43 anos, est internado numa instituio e j no consegue falar nem se alimentar sozinho. Outros parentes
j morreram, todos ao redor dos 40 anos. Chris, que j comea a ter pequenos lapsos de memria, foi desligado do
exrcito em janeiro, depois de 23 anos de servio. Em seguida, virou notcia na imprensa britnica, com repercusso
internacional: anunciou que partiria neste ms de abril para uma aventura de bicicleta de 26.000 quilmetros, pela
costa do Canad e dos Estados Unidos, na tentativa de mudar a percepo que o mundo tem do Alzheimer. Na
campanha Dementia Adventure The Long Cycle Around, ele arrecada dinheiro para a pesquisa de uma cura para a
doena que possa beneficiar as geraes futuras, o que pode incluir seus prprios filhos. Ao explicar por que decidiu
encarar o que chama de a viagem da minha vida, prevista para durar um ano, Chris brinca: No deixarei algo
pequeno como a demncia ficar no meu caminho.

Em suas prprias palavras, Chris Graham carrega em sua empreitada uma bicicleta, senso de humor e a boa e velha
determinao britnica. Na lgica da guerra contra a doena, ele explica: Para mim, simples: preciso atacar
diretamente o inimigo, por isso quero ajudar a apoiar as pesquisas. At mesmo o primeiro-ministro, David Cameron,
elogiou sua garra e determinao fora do comum. Chris Graham virou, em mais de uma declarao e reportagem,
uma inspirao. Entre seus doadores, a palavra pico aparece como adjetivo para o desafio. Entre as dezenas de
definies, uma se destaca: heri.

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nesse ponto que o surgimento de Chris Graham e sua ousada aventura


me inquietam. O Alzheimer, uma doena que at ento se mostrava
irredutvel aos heris, parece ter ganhado um. Mas qual a travessia mais
profunda de Chris, para muito alm da quilometragem sobre uma bicicleta
pela costa de dois pases em outro continente? E o que ela diz sobre essa
poca?

MAIS INFORMAES

O mundo da gente morre antes da gente


A mais maldita das heranas do PT
A boalidade do mal
Vamos precisar de um balde maior

Em geral, o Alzheimer, que responde por cerca de 70% dos casos de


demncia, relacionado ao envelhecimento. A possibilidade bem mais
rara de aparecer em pessoas entre os 30 e os 50 anos, como Chris
Graham e parte de sua famlia, ficou conhecida a partir do belo filme Para
Sempre Alice, ainda em cartaz nos cinemas, que deu atriz Juliane Moore
o Oscar de melhor atriz em 2015. O filme baseado no livro de mesmo
nome escrito por Lisa Genova, PhD em neurocincia pela universidade de

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Meu confronto com a polcia de Alckmin
Aos que defendem a volta da ditadura
Belo Monte: a anatomia de um etnocdio
Os Silva so diferentes

Harvard. Nele, Alice Howland, uma renomada professora de lingustica,


palestrante e autora de obras de referncia na sua rea de pesquisa,
descobre a doena logo aps seu aniversrio de 50 anos. Herdara do pai e, antes que pudesse ficar com raiva daquela
distante e confusa figura paterna, cujo alcoolismo havia mascarado a demncia, descobriu que a legara a pelo menos
um de seus prprios filhos. As palavras, para Alice, que vivia delas, vo rapidamente se tornando uma paleta de cores
que ela j no mais alcana.

Em Para Sempre Alice, num certo momento h um dilogo revelador entre a protagonista e sua filha mais nova, que
resume de forma muito precisa o que a doena na percepo de quem est no momento mais brutal, aquele em que
percebe o que est perdendo apenas porque ainda no perdeu tudo. A filha pergunta a ela qual a sensao de ter
Alzheimer. E ela responde:

Sei que no estou confusa nem me repetindo neste momento, mas, minutos atrs, no consegui me lembrar da
palavra cream cheese e estava tendo dificuldade para acompanhar a conversa entre voc e seu pai. Sei que s uma
questo de tempo at essas coisas tornarem a acontecer, e o intervalo entre as ocorrncias est ficando menor. E as
coisas que acontecem esto ficando maiores. (...) No confio em mim mesma. (...) Eu sei o que estou procurando, mas
meu crebro no consegue chegar l. como se voc resolvesse que queria aquele copo de gua, mas sua mo se
recusasse a peg-lo. Voc lhe pede com delicadeza, voc a ameaa, mas ela no se mexe. Por fim, pode ser que voc
consiga faz-la se mexer, mas a ela pega o saleiro, ou derruba o copo e derrama toda a gua na mesa.

A tragdia do Alzheimer ou de qualquer outra demncia o desaparecimento de si. Ao matar as clulas do crebro, a

doena assassina a memria, a ponto de aquele que no se lembrar mais

Para Chris Graham, aos


39 anos, a questo crucial
do Alzheimer parece ser a
de criar uma memria
para que possa ser
lembrado pelo mundo

de quem . E, assim, deixar de ser. Aos poucos, ou s vezes de forma


acelerada, a pessoa passa a j no reconhecer seus filhos, o homem ou
mulher que ama ou amou, a casa onde viveu, os objetos que contam dela,
as palavras de seu alfabeto, o mapa da geografia cotidiana. Sem memria
no somos nada alm de um invlucro de carne que no reconhece a si
mesmo. Os doentes de Alzheimer, em estgio avanado, so vistos como
aqueles que respiram mas no existem. Entre as tantas brutalidades
espreita de um corpo mortal, talvez a de que esse corpo insista em viver
quando h tanto tempo j foi desabitado, esse corpo como uma casa
abandonada e vazia, despida de mveis e de lembranas, seja a

perspectiva mais assustadora.

Ao descobrir a doena aos 34 anos, porm, Chris Graham traz outros dilemas ao palco em que se colocou. Neles, ele
parece nos despir, ns como pessoas dessa poca, em mais de um sentido. Se para os velhos que se descobrem com
Alzheimer a ameaa maior se esquecer de quem so, esquecer-se de suas realizaes e daquilo que os constituiu,
para Chris a questo parece ser outra, pelo menos no que se pode depreender de suas entrevistas pblicas. Para Chris,
a questo, ainda, criar uma memria. Numa das cenas de Para Sempre Alice, quando ela visita uma casa que abriga
pessoas com vrios tipos de demncia, em busca de um lugar no futuro perigosamente prximo, a funcionria aponta
para um velho que d passos vagos com o andador e diz: Este o fulano. Ele fez parte da equipe que botou o primeiro
satlite no espao. Para Chris, a questo parece ser a de que ele ainda precisa colocar o seu satlite no espao antes
de se esquecer que o fez.

Aos 34 anos, se voc no tem um talento bem acima da mdia ou especialmente sortudo, e poucos o so, voc ainda
est se debatendo para se assegurar, mesmo que intimamente, do seu lugar. o estgio intermedirio entre a
eternidade dos 20, que j ficou para trs, onde tudo era possvel, e o espectro dos 40 logo ali na frente, em que o
balano vir, junto com os primeiros sinais, ainda suaves, de que o corpo j comea a trair. Com um pouco de sorte e
um esforo maior, ainda h tempo para uma virada, mas ela ser feita com pernas menos rijas. Chris, que sonhava
viajar, conseguiu como militar ingressar no servio de correio postal. Mas quem achar isso to importante quando ele
se for?

Ao saber que morreria jovem e, antes de morrer, se esqueceria de si, Chris parece ter se preocupado em construir um
legado ou uma memria para legar. Mais importante do que aquilo que ele no se lembrar parece ser a possibilidade
de que no se lembrem dele da forma como ele gostaria de ser lembrado. Mais importante do que no ser para si no
ser para os outros. E no apenas os outros perto, seus filhos, sua mulher, seus amigos, mas o mundo inteiro. assim
que, aos 39 anos, ele empreende essa travessia de bicicleta que inclui uma volta pela costa dos Estados Unidos, o pas
do culto aos heris, por excelncia. A terra dos winners (vencedores) e, por consequncia, dos losers (perdedores), j
que um no pode existir sem o outro.

A bicicleta tem a marca do mundo sustentvel e tambm a marca da sade e da potncia, j que preciso estar em
tima forma fsica para dar conta da quilometragem. o contrrio da fraqueza e da deteriorao fsica, dos passos
claudicantes de um corpo com dificuldades para se sustentar, que assinalam tanto a doena quanto a velhice duas
marcas que pertencem ao Alzheimer, como era visto at ento. Completando ou no sua travessia, na campanha de
divulgao e de arrecadao de sua aventura, Chris j se tornou uma inspirao. J se tornou at mesmo um
exemplar do brio do homem britnico em sua disposio de conquistar o Novo Mundo, a ponto de sua determinao
ser elogiada pelo primeiro-ministro. Mesmo antes da partida, Chris Graham j tinha cumprido boa parte da sua jornada
de heri.

, ao mesmo tempo, pungente e trgica a travessia mais profunda de


Chris Graham, sua volta no medida em quilmetros. Inventar uma vida
a tarefa mais fascinante de um humano, exatamente pelo tanto de
improvvel e de absurdo que contm. , como sabemos, a nossa primeira

O Alzheimer parecia
irredutvel s iluses de
potncia que a
modernidade nos deu

fico. E a empreendemos nus e com to pouco. Parece que Chris se

modernidade nos deu

arrancou do esquecimento antes do esquecimento, do lugar de vtima de


uma doena terrvel e, no caso dele, precoce demais, e deu uma volta no
destino. Uma volta que s pode se consumar na narrativa e no legado para
o outro, j que, no fim da jornada, ele prprio se esquecer de tudo isso antes de morrer tragicamente cedo.

Jamais subestimo os sentidos criados por um outro para a sua vida. Mais ainda num momento to limite. Chris Graham
tenta algo admirvel com o pouco que tem. E sua empreitada produz no s informao como reflexo sobre a doena,
o que sempre ajuda a reduzir preconceitos e ignorncia. Mas, como Chris se aventura em pblico, para fora, sob as
luzes dos holofotes, penso que importante pensar tambm nos ecos pblicos de sua escolha e do que ela diz sobre
esse mundo como parte da reflexo possvel sobre o acontecimento produzido por ele.

O Alzheimer parecia ser uma doena irredutvel s iluses de potncia que a modernidade nos deu. No havia como
arrancar herosmo dali, j que no havia como fazer um heri de uma pessoa esquecida de tudo o que fez ou foi,
esquecida at mesmo da prpria doena. Se havia um heri, o Alzheimer marcava justamente a sua queda e a runa do
seu mundo. O Alzheimer se mostrou mais irredutvel potncia at mesmo que a loucura (aspas bem escolhidas), j
que em alguns momentos houve gnios loucos nas artes e na literatura, e houve aqueles arrancados do anonimato dos
hospcios pela transcendncia de sua obra ali descoberta.

Para o Alzheimer parecia no haver essa sada. A doena do esquecimento


costuma ser a lembrana perturbadora da velhice e da morte, tudo o que
essa poca abomina e teme mais do que qualquer outra. As pessoas com
Alzheimer ou outro tipo de demncia em estgio avanado so reduzidas
a vagar pelos corredores de instituies como os mortos-vivos da srie
ps-apocalptica Walking Dead. Ou a se deixar esquecer numa cadeira ou
numa cama, os olhos vazios, a cabea tombada. So essas as imagens

A doena do
esquecimento foi usada
neste caso, em fascinante
paradoxo, para produzir
uma memria heroica

que chegam at ns. O Alzheimer nos lembra que, ao final, com ou sem
demncia, a velhice e a morte so nossa certeza intransponvel j ao
nascer e nenhuma cincia foi capaz de nos salvar dela. De certo modo, as
cirurgias plsticas mascaram a perda da juventude mais do que a adiam. E a longevidade , ao mesmo tempo, uma
bno e uma maldio, j que tambm preciso conviver por mais tempo com o declnio, assim como com o mundo
da gente que morre antes da gente, condenados a um crepsculo em cmera lenta.

Chris Graham talvez seja a primeira tentativa, ou pelo menos a que mais repercutiu, de se forjar um heri no Alzheimer.
Um heri jovem e ainda potente, capaz de uma grande aventura forando seus msculos a pedalar uma bicicleta em
outro continente. A doena do esquecimento usada, em fascinante paradoxo, para produzir uma memria heroica.

At ento, os heris da guerra contra as doenas que continuam a nos matar, concreta ou simbolicamente, eram
portadores de outras patologias, como o cncer. Podemos lembrar, entre inmeros exemplos, de Randy Pausch, o
professor americano com cncer pancretico que escreveu A Lio Final. Para ele, morrer parecia ser um fracasso.
Lutar contra o tumor e no venc-lo poderia coloc-lo num lugar inaceitvel para a sociedade americana e para si
mesmo, ao transform-lo, ainda que de forma involuntria, num perdedor. Pausch superou esse impasse ao
transformar o fim de sua vida num exemplo de sucesso. Ele no pde vencer o cncer, que o matou em 2008. Mas,
naquilo que era essencial para ele e para a sociedade a qual pertencia, vencera. Conseguira fazer do seu morrer um
best-seller internacional. Deixava para seus filhos o legado de um lutador. Ele, que at ento era apenas um bem
sucedido professor universitrio, alcanou a fama e o mundo ao escrever um livro considerado inspirador. Um livro
de algum que se recusava a desistir de combater a doena.

Em Para Sempre Alice, num determinado momento a personagem lamenta no ter cncer em vez de Alzheimer, o que
garantiria a ela uma imagem positiva na sociedade. Diz algo mais ou menos assim: Eu poderia andar por a com
fitinhas coloridas no brao e arrecadar fundos para campanhas da doena. Em vez disso, restou a ela o vexame de no
se lembrar das aulas que tinha de dar, de onde estava quando fazia sua corrida habitual, dos nomes dos colegas, da

receita de pudim de po do Natal, do sabor do sorvete que h dcadas era sempre o mesmo pedido na sorveteria. Logo
em seguida j no acharia o banheiro da prpria casa e deixaria de reconhecer os mais prximos, gerando primeiro
pena, depois desconforto, por fim fuga. Em vez de admirao, ela agora produzia constrangimento no universo em que
se acostumara a brilhar. O Alzheimer a tornava algum que no conseguia acompanhar conversas e, por fim, a
transformou num bibel de carne incmodo na vida dos que amava, seu esquecimento uma lembrana terrvel de um
futuro que ningum quer. Na fico de Alice ainda no existia a realidade de um Chris Graham, provocando aplausos e
exibindo potncia no ato que precede o fim.

Como disse imprensa Hilary Evans, da Alzheimers Research UK, organizao para a qual Chris Graham levanta
fundos, urgente conseguir mais investimento em pesquisa, j que para cada cientista que trabalha no campo das
demncias h seis ou sete envolvidos na pesquisa do cncer. Talvez alguns pensem, com bastante senso lgico, que o
que faltava para aumentar o investimento na busca para uma cura do Alzheimer fosse juventude e uma histria
inspiradora, j que os velhos esquecidos em corpos deteriorados so algo que a populao prefere esquecer. Para essa
virada de imagem Chris Graham parece ter sido um surpreendente candidato.

Cada um arranca sentido da forma que pode e, como j disse antes, mas

Tenho uma desconfiana


aguda da cultura dos
heris de guerra, mais
ainda quando envolve
doena e morte

no custa repetir, preciso manter profundo respeito pelos significados


que o outro conseguiu criar diante da brutalidade da doena e da morte. A
vida nada mais do que criao e recriao de sentidos. Meu problema
com a imposio de lutar contra a doena, e de algum modo vencer a
morte, justamente a sua valorizao como a melhor forma de lidar com a
doena e a morte. Ou, pior, como a nica forma digna. Tenho uma
desconfiana aguda da cultura dos heris, de modo geral, mais ainda
quando envolve doena e morte. Do mesmo modo que abomino a cultura
dos winners e losers, que contamina cada vez mais o Ocidente e j

infectou a sociedade brasileira.

Ningum vence a morte. E ningum consegue ficar jovem para sempre. Me parece que a narrativa da guerra pessoal
contra doenas que matam apesar de toda a tecnologia existente um tanto duvidosa. To digna quanto a escolha de
Chris Graham e de Randy Pausch a escolha de todos os anti-heris que escolhem usar o tempo que lhes resta perto
dos que amam, em casa, sem alarde, ou se enfiar em algum canto que gostem enquanto for possvel, sem virar notcia.
Assim como h dignidade em se isolar ou em escolher no fazer nenhum tratamento. E acredito que h dignidade
tambm em preferir tirar a prpria vida antes que a doena o faa. Da vida s sabe quem a vive. Do final da vida
tambm.

Digo isso porque testemunhei vrias vezes, muitas mesmo, a opressiva imposio a quem tem uma doena que o
levar morte. Tanto por parte dos mdicos e outros profissionais da sade, como por parte dos familiares, que no
suportam a ideia de perder aquela pessoa nem o aviso que a morte do outro sempre sobre o seu prprio fim. Como
se no bastasse ter uma doena que provoca dor e declnio fsico, ou esquecimento e fragilidade, ainda imposto
quele que adoece o imperativo de lutar, mesmo quando a luta j no possvel. H tanta coragem em lutar quanto
em aceitar que no possvel lutar e preferir passar o tempo que resta sem grandes epopeias miditicas nem
intervenes cirrgicas ou tratamentos com remdios pesados que apenas roubam a qualidade da vida que ainda
vida. No acredito que exista grande vantagem para o morto quando o elogiam no velrio, dizendo: Foi um lutador.
Lutou at o fim. Como se isso lhe conferisse valor, ou mesmo amenizasse a traio de ter fracassado e morrido,
deixando todos os outros ss e apavorados. Mas at mesmo a personagem Alice, ao fazer seu ltimo discurso, no
mais na universidade, mas num evento de Alzheimer, sucumbiu tentao ao dizer: Eu no estou sofrendo (???!!!!!).
Eu estou lutando. Os ???!!!!!so intromisso minha.

Sobre o Alzheimer, j no mais imune narrativa dos heris de guerra,

O retorno de Henry ao
mundo, ao escutar a
msica de sua vida,
mostrou que ele estava

recomendo com muita, mas muita veemncia mesmo, um premiado


documentrio chamado Alive Inside: a Story of Music and Memory, que
pode ser traduzido como Vivo Por Dentro: uma Histria de Msica e

mostrou que ele estava


vivo por dentro

Memria. Para quem tem Netflix, ele est l, com legendas. Mas tambm
pode ser comprado no prprio site. a trajetria real do americano Dan
Cohen, um assistente social que trabalhou com computadores a maior
parte da vida, por instituies que abrigam pessoas com Alzheimer e
demncias variadas, instituies onde os corpos esto submetidos

cultura da medicalizao. Dan pediu ao diretor do filme, Michael Rossato-Bennett, que gravasse sua experincia por
um dia, mas Michael se encantou de tal maneira pelo que testemunhou que ficou trs anos gravando. Dan, um homem
um pouco encurvado, meio careca, um par de culos comuns, roupas quase antiquadas, comeando ele mesmo a
envelhecer, tem uma obsesso: colocar fones de ouvido entre as orelhas de gente esquecida de si mesma. Em seguida,
liga a msica que a pessoa mais gostava ou, quando no consegue descobrir qual pelas conversas com familiares,
tenta msicas da poca de sua juventude.

Dan, algum por quem passaramos na rua sem notar, , ele mesmo, emocionante. Mas o que acontece quando ele
bota fones de ouvido entre as orelhas de gente que parecia morto-vivo, zumbizando numa dessas casas de velhos,
totalmente acachapante. Descobrimos ento que aquelas pessoas esto vivas por dentro. Henry um deles. Cabea
tombada, olhos vazios, no reconhece nem a prpria filha. Henry s respira. E ento Henry escuta a msica da sua
vida. E o que testemunhamos algum ressuscitando, um daqueles milagres de gente.

Henry levanta a cabea, arregala os olhos. Henry canta, Henry dana com os ps, Henry dana com as mos. Henry
lembra. O que ele lembra? A poca mais feliz. Que, como de hbito, no nenhum momento apotetico, nada que vire
notcia, apenas o tempo em que ele, ainda menino, fazia entregas de bicicleta para uma mercearia. Henry estava vivo, a
gente que no sabia. E, quando ele revive, ao seu redor todos tambm revivem, uma velha senhora orvalha os olhos e
sabemos o que ela est sentindo porque tambm sentimos. O retorno de Henry ao mundo dos vivos, num vdeo de
poucos minutos, foi colocada na internet antes da finalizao do documentrio e se transformou num fenmeno viral,
com milhes de acessos. No fao o link aqui porque acho que Henry ainda mais bonito no contexto do
documentrio.

O neurologista e escritor Oliver Sacks, que no incio deste ano contou sobre como decidiu viver o seu morrer numa
carta belssima, aparece algumas vezes no documentrio para explicar a ao da msica sobre o crebro humano. H
tambm outros especialistas, a parte menos interessante e um pouco excessiva do filme, mas justificada pela
necessidade de legitimar uma proposta to heterodoxa e muito mais barata que o doping coletivo que costuma se
fazer nessas instituies. Oliver Sacks sempre fascinante, como quando explica porque a msica se faz ponte entre o
mundo de dentro e o de fora: A msica inseparvel da emoo. Portanto, no apenas um estmulo fisiolgico. Se
funcionar ir chamar a pessoa inteira, as diversas partes do crebro, a memria e as emoes. (...) O filsofo Kant
disse que a msica era arte vivificante. E Henry foi vivificado. Voltou vida.

A msica vivificou Henry e vrios outros. O que Schubert fez por Denise e os Beatles por Marylou incrvel. Entre
todos, o que mais me toca Johnny, o homem sem uma orelha. Ah... Johnny. O que ele descobriu de si e, ao olhar ao
redor pela primeira vez depois de tanto tempo, descobriu dos outros, dos que chamou de minha turma, lindo.
Johnny lindo. Mas no vou contar mais, porque estragaria a experincia que cada um ter se quiser.

Johnny e todos os anti-heris cujo grande feito, a gigantesca travessia, despertar pela msica e recordar sua
extraordinria vida comum, nos lembram de acordar. E nos trazem a eterna questo da morte, to inevitvel quanto o
morrer: o que lembraremos antes de esquecer? Ou, dito de outro modo: o que realmente importante na nossa vida?
Agora, enquanto a vivemos?

O que Chris Graham lembrar no final tragicamente humano que o espera, depois de sua jornada de heri, ao escutar a
msica da sua vida?

A doena e a morte podem assustar. E assustam. Mas elas tambm lembram os vivos de no se esquecer de viver.

Eliane Brum escritora, reprter e documentarista. Autora dos livros de no fico Coluna Prestes - o Avesso da Lenda, A Vida Que
Ningum v, O Olho da Rua, A Menina Quebrada, Meus Desacontecimentos e do romance Uma Duas. Site: desacontecimentos.com
Email: elianebrum.coluna@gmail.com Twitter: @brumelianebrum

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