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"Quando o mundo estiver unido na busca do conhecimento, e no mais lutando
por dinheiro e poder, ento nossa sociedade poder enfim evoluir a um novo
nvel."

Para as avs Gisah e Mem,

duas vezes mes do Joo,
muitas vezes no meu lugar.
Para Gregorio, Barbara e Theodora,
meus pequenos milagres.
Para Joo,
meu heri.

A dor inevitvel. Sofrer opcional.

Do livro Do que eu falo quando eu falo de corrida,
de Haruki Murakami.

Sumrio

Voc no est s
Lady Jumbo
Projeto famlia
Por que ele no sorri?
Vida que segue
Cad o seu carro?
Da janela
No contavam com a minha astcia
Ah, que vida boa
Pergunte a ele
O indispensvel
Perto de mim
Agradecimentos

Joo entrou em casa nos meus braos. Na casa em que dormiu por nove meses,
dentro de mim, enquanto eu preparava a sua chegada. Era a sua casa. Um
apartamento iluminado por uma grande janela de onde se viam os jardins de
Burle Marx do prdio vizinho. O quarto de rendas e bordados, o bero antigo de
madeira protegido por um cortinado de prncipe, o toucador repleto de pequenos
mimos para seus cuidados dirios. Tudo preparado com a alegria e o frescor de
uma jovem me que espera seu primognito.
Era uma volta ao lar de onde ele tinha sado ainda dentro da minha
barriga fazia quase dois meses. A sonda no estmago, a cabea enfaixada
com ataduras feito um turbante, os olhinhos saltados. Evitei os olhares dos
vizinhos, do porteiro, eu no queria reao alguma. No queria exibi-lo. Ainda
era preciso que eu mesma me acostumasse.
As primeiras noites foram tranquilas, Joo chorava pouco e as mamadas
tinham de ser substitudas por uma seringa com leite pela sonda que o acalmava
e ele dormia. Miguel e eu conversvamos longamente sobre o futuro. ramos
otimistas e apaixonados, tnhamos uma tarefa a cumprir. No tnhamos cama.

Dormamos num colcho imenso no cho, como mandava a moda no princpio

dos anos 80.
Eu passava horas numa cadeira de balano, com a luz apagada, pensando no
porqu daquilo tudo, me sentindo escolhida, com um estranho presente do destino
no colo que eu no sabia que fim teria. Comeava a me dedicar a ele como
qualquer me se dedica a seu filho. Num cotidiano bem diferente do planejado,
cercada de esterilizantes, gazes e esparadrapos.
Eu estava em construo. Estava diante do mistrio da vida. Sem saber, j
fazia parte da grande comunidade de pessoas fora do padro, com a chance de
arregaar as mangas e buscar a alegria de novo.
S no sabia que as alegrias viriam e seriam muitas. E que viriam em
prestaes, entregues por toda a vida que eu ainda tinha pela frente.

Voc no est s

Joo sofreu em torno de vinte cirurgias. Tudo comeou no parto, dia 19 de maro
de 1981. Era o final de um alegre vero, e eu me sentia preparada. S no podia
adivinhar o bote que o destino armava.
No fim do ano viajamos para Angra dos Reis para comemorar o rveillon e
nadar no mar. Anotei no meu caderno:
Fiz muitos pensamentos bons para o ano de 1981. Todos ligados a minha nova
vida e maternidade. Desejei profundamente ser calma, amorosa e segura
para o meu filho. Resolvi me empenhar em ser uma pessoa feliz e
apaixonada. Eu e Miguel, juntos. [Aqui um coraozinho desenhado com
caneta esferogrfica.]
Entusiasmada com a gravidez, fui lendo livros, fazendo cursos, acreditando
que isso seria fundamental para me tornar uma boa me. Tinha perto de mim

minha irm, Elisa, grvida do meu amigo e parceiro Geraldo Carneiro. Ela
estava um ms frente. Esperava o nascimento do seu primognito para
fevereiro, e eu, para maro.
Elisa e eu frequentamos juntas o curso da dra. Elizabeth Spatenkova, uma
senhora da antiga Checoslovquia que enfiava e tirava uma boneca velha e suja
pela bacia de um esqueleto afirmando com veemncia: Parto no di!.
Aprendemos a respirar, a relaxar, e suas aulas consistiam nisto: fazer a gente
perder o medo de parir. No dirio que encontrei recentemente, achei uma
anotao feita no quinto ms de gravidez: Quero estar consciente no momento
do nascimento do meu filho e ajud-lo a vir ao mundo.
Os trs ltimos meses de espera foram curtidos a cada minuto. Fiz alguns
exames de ultrassom, e o aparelho arcaico mostrava o beb sem muita
definio. No se via o sexo, e as medidas do crnio e dos membros foram
interpretadas como normais. As compras para o enxoval, a barriga ficando
enorme, estava tudo na mais perfeita ordem, dentro dos livros, sem improvisos.
Passamos o Carnaval em Petrpolis com a famlia do Miguel. De noite, amos
jogar palavras cruzadas de tabuleiro com Chico Buarque e Marieta Severo na
casa de Itaipava.
Quinze dias depois, numa manh nublada, fui para a Casa de Sade Santa
Lcia, em Botafogo. Eu estava bem tranquila, com o trabalho de parto j iniciado
para poupar a angstia de ficar mais tempo que o necessrio no hospital. As
contraes ritmadas vinham, e eu respirava de modo acelerado, segurando a
mo do Miguel. O livro do mdico francs Frdrick Leboy er estava em alta e a
gente tinha um exemplar na cabeceira. Chamava-se Pour une naissance sans
violence, publicado no Brasil com o ttulo Nascer sorrindo.
Vamos deixar o beb. E entreg-lo, por alguns momentos, me, depois de
ele ter provado as alegrias da solido, da imobilidade.
Deitado sobre o peito querido, orelha contra corao, o beb reencontra o
som e o ritmo familiar.
Tudo est feito. Tudo perfeito.
Esses dois seres que lutaram corajosamente transformam-se num s.
O livro dizia isso e era para isso que eu estava preparada. Eu queria o meu
filho perto de mim, mas queria o meu filho perfeito, tudo perfeito como o livro
insistia: sem ar-condicionado na sala, uma msica suave tocando, sem cirurgias
nem anestesia, sem choros, sem juntas mdicas, sem a palavra sndrome
ecoando dentro da minha cabea.
Obedecendo ao mtodo do parto sem dor, eu fazia as respiraes de

cachorrinho a cada contrao, e a mdica, monitorando o beb, elogiava o

trabalho, que estava indo bem. Com a dilatao j avanada e a cabea do beb
coroando, ela sentiu no toque a m-formao. No disse nada, apenas que a
cabea era maior do que a passagem da bacia e que o beb estava entrando em
sofrimento. Ou seja, a cabea no passava, estancou ali.
A deciso de fazer a cesariana veio junto com o fim do meu projeto
coreografado de nascimento, e foi a que o cho comeou a faltar debaixo da
minha cama. Uma vez que o beb j estava encaixado, pronto para nascer, a
cesariana era um doloroso caminho de volta. A cirurgia ocorreu sob forte tenso,
com Miguel ao meu lado. Os mdicos, quando constataram a m-formao, me
doparam pesado. No sei que fenmeno aconteceu comigo, mas, apesar de
dopada, eu escutava tudo. Talvez estivesse to vigilante que no me entregava ao
tranquilizante e ouvia, ouvia coisas que no faziam sentido. Era um menino, mas
por que chamaram o Pitanguy ? E por que eu no acordava nunca daquele sono?
Por que tanta confuso? E meus olhos no abriam. Foram as horas mais longas
da minha vida. No sei quanto tempo aquilo durou realmente, se foram 24 ou 48
horas, mas eu no saa do pesadelo. Aquele intervalo de tempo era infinito, e a
minha vida inteira perdia o sentido. Quando finalmente acordei, ouvi do Miguel a
confirmao sinistra do que eu j sabia. Ao meu lado, no quarto, em vez do meu
beb perfeito, estava minha analista, Lourdes Toledo. Do outro lado da cama,
Miguel, que tinha se tornado pai e segurava firme o leme no meio do tsunami. Eu
pedi para ver a criana e reagi mal. Muito mal. No queria aquela coisa, queria o
meu filho perfeito, o do livro, o da gravidez, o que estava comigo quando eu
caminhava cedinho pela praia, quando eu tomava sucos, quando eu fazia as aulas
do Parto no di. Queria o beb que ia dormir no quarto que eu preparei cheio
de fru-frus, rendas e babados. Queria ser como todo mundo, como Elisa, que j
tinha o seu Joaquim, ento com um ms. No queria aquilo, aquela coisa
malformada, sem dedos nas mos, com uma cabea gigante e olhos saltados.
No. No e no.
O pediatra me trouxe a trouxinha do berrio e disse:
seu filho, voc tem que aceit-lo.
No quero, ponto. Faam o que quiserem com isso.
Aquele filho no se encaixava de modo algum nos meus planos, no havia
porta pra ele entrar no meu corao com aquela deformidade. Por que raios eu
teria que gostar daquilo? Por que a minha vida estava tomando um rumo to
trgico? Um barco adernando, um horizonte escuro, uma morte sem cadver,
uma escurido sem fim.
Minha analista segurava a minha mo e eu chorava. Nisso, a corrida dos
mdicos comeou. Ele teria que ser operado imediatamente, rpido, urgente. Seu
crebro estava comprimido numa caixa sem moleira. Quanto mais rpido
abrissem essa caixa, menos danos ele teria no seu desenvolvimento. Apert.

Sndrome de Apert. Sindactilia. Dedos das mos e dos ps malformados. O

geneticista Jos Carlos Cabral de Almeida diagnosticou. E o Pitanguy veio ao
quarto me dizer:
Parabns, um menino.
E era. Joo nasceu forte, com 51 centmetros e quatro quilos, vigoroso,
pronto para a batalha.
Mas dentro de mim s havia dor e desespero. No conseguia imaginar como
a vida seria dali em diante. Como aceitar esse destino terrvel, como levar para
casa aquela criatura que no fora desejada, que no se parecia com ningum,
que s provocava repulsa?
Miguel, ao meu lado, j providenciava a internao de Joo em outro
hospital, j se falava numa cirurgia imediata, j havia uma junta mdica
discutindo o que fazer. Mas eu s ouvia, perplexa. Aquela mobilizao toda em
volta do meu filho e eu no tinha o que fazer. Em poucas horas Joo partiu no
colo da madrinha Isabel, irm do Miguel, para outro hospital. Eu continuei ali, aos
cuidados da Lourdes, minha analista desde menina. Ela era extremamente
amorosa. No tinha filhos. Seus filhos ramos ns, seus jovens clientes de quem
ela cuidava maternalmente, para alm das tcnicas da psicanlise. E ela estava
ali, com a minha mo apertada contra a sua, dividindo meu sofrimento e
tentando achar a chave que abriria meu corao petrificado. E foi naquele
mesmo quarto onde a minha vida parecia ter terminado que ouvi dela,
atentamente, aquilo que me fez voltar a ver a luz e a possibilidade de sair daquele
pesadelo.
Voc no est s. Voc agora faz parte de um grupo de milhes de mes
que tambm passaram por isso. Nesse exato momento, em que voc se sente a
nica criatura da natureza vivendo isso, existem milhares de outras mes ao
redor do mundo passando pela mesma coisa. E elas vo enfrentar, vo encarar a
realidade, vo cuidar desse filho que chega pedindo ajuda, precisando mais ainda
de voc e do seu amor do que um beb normal.
isso que eu repito para as mes e as famlias que recebem essa misso de
acolher um filho com deficincia. Eu passei a encarar as circunstncias assim e
talvez por isso esteja escrevendo este livro. Receber uma criana com
necessidades especiais ser escalado para um papel difcil, que exige grande
entrega, preparo fsico e emocional, sobretudo humildade e compaixo. Voc
entende o valor supremo da sade. Uma criana sadia um milagre. Isso foi se
sedimentando com o tempo, e o que nos primeiros dias parecia impossvel o
amor materno foi despertando naturalmente dentro de mim.
Joo foi transferido para a Clnica So Vicente com 24 horas de vida. Os
mdicos nos indicaram um neurocirurgio que conhecia a sndrome e estava
familiarizado com as tcnicas precoces de descompresso do crebro. Foi l, no
meio da floresta no alto da Gvea, que as primeiras de muitas cirurgias foram

realizadas. A finalidade crucial dessa primeira interveno era abrir as placas do

crnio que se fecharam prematuramente na gestao. O crebro comprimido
dentro da caixa precisava urgentemente daquele espao a mais. As junes das
placas so naturalmente soltas num recm-nascido para que se acavalem
durante o parto. Na sndrome de Apert essas placas se unem antes do nascimento
e causam a compresso, que pode levar a hemorragias e ao coma, com srios
danos para o crebro. Numa cirurgia delicadssima, de dez horas, Joo nasceu de
novo. O dr. Virglio Novaes viu pular em suas mos o crebro livre da presso dos
ossos. O sucesso da craniotomia foi comemorado por Miguel que, emocionado e
otimista, me encorajou:
Olivia, o Joo vai dar p.
A esta altura eu ainda me recuperava do parto na Santa Lcia. Fiquei to
debilitada que fui transferida de ambulncia e maca para a Gvea. Hoje eu me
lembro disso como um fato meio absurdo. Trs dias depois de uma cesariana e
eu ainda no andava? Afinal, quem tinha problemas era o Joo. Eu me lembro de
rolar de camisola de renda pelos corredores da clnica com uma enfermeira me
empurrando numa cadeira de rodas, os cabelos compridos, os olhos inchados. Eu
entrava e saa do CTI neonatal assim. Joo j estava de cabea raspada, todo
costurado, com drenos que saam pelo curativo da cabea. Quando eu me
aproximava a gente ouvia o seu coraozinho acelerar no monitor. Os mdicos
chamavam ateno para isso, mas a minha sensao era de total impotncia
diante daquele serzinho pequeno lutando pela vida. Ao meu redor, incubadoras
com bebs de oitocentos gramas, um quilo, fetos lutando para sobreviver, sendo
alimentados por conta-gotas pelas mos aflitas dos pais. s vezes, um deles no
resistia. Minha dor, comparada ao sofrimento dos pais que saam dali para
enterrar um filho, se relativizava e diminua.
Tive alta e voltei para casa sem o Joo. Foi triste entrar no quarto que havia
sido preparado para ele e viver o dia a dia de uma nova realidade que
contrariava todos os sonhos e as expectativas cultivados nos meses anteriores. Eu
dava um passo de cada vez na direo de aceitar, compreender e amar o novo
filho imperfeito, o novo destino.
Agarrada ao volante do meu fusca, saa do Leblon para a Gvea s seis da
manh, todos os dias. O fusca ostentava um adesivo no vidro traseiro que dizia
MALDITA. Era o slogan da Fluminense FM, a rdio-rock que eu ouvia a todo
volume subindo a ladeira da rua Joo Borges, mas no deixava de ser uma
referncia sensao que me roa por dentro. Elisa, minha irm, chegava em
seguida. Como tinha dado luz seu beb Joaquim Pedro um ms antes, produzia
leite o bastante para aliment-lo e ainda encher vrias mamadeiras no CTI,
fazendo a alegria de mdicos e enfermeiras. Seu leite dava para a clnica e
sobrava para o banco de leite que abastecia outras maternidades.
As complicaes no cessavam. Ao sair do risco da primeira neurocirurgia,

Joo comeou a dar sinais de outra trapalhada, agora no aparelho digestivo. J

era para ele ter tido alta e estarmos em casa. Mas era preciso que ele digerisse o
leite normalmente, e isso no acontecia. No quadro da sndrome, os mdicos no
identificavam que mazela era aquela. Era como se estivessem diante de um
aparelho em que uma de suas peas no constasse do manual de instrues. Eles
tentavam receber orientao dos fabricantes, mas ningum sabia o porqu
daquilo. Finalmente acharam que o problema estava no piloro, uma vlvula que
liga o estmago ao duodeno e que estaria apertada demais. Joo tinha estenose do
piloro, um estreitamento do canal que liga os dois rgos. Diante desses novos
acontecimentos, j tnhamos mudado de mos e estvamos entregues equipe
do dr. Claudio Souza Leite, o cirurgio geral.
A operao do piloro foi realizada, mas Joo continuava a no digerir o leite
que recebia, mesmo em doses mnimas. Foi preciso fazer um exame de
contraste com iodo para descobrirmos que o seu estmago era dividido em duas
partes, e que a de cima no se comunicava com a de baixo. Sala de cirurgia de
novo para recortar essa membrana e fazer o estmago cumprir a sua passagem
para os intestinos. Novo ps-operatrio problemtico. Febre, pneumonia e mais
doses de antibitico.
Foram trs cirurgias em um ms. Joo era alimentado por uma sonda ligada
diretamente ao estmago, e eu no abria mo de fazer este trabalho. Ainda que
com um canudinho e uma seringa, era eu quem estava dando de comer a ele. Os
mdicos elogiavam sua fora, sua capacidade de recuperao, sua vitalidade. Eu
me orgulhava... o meu garoto.
Um ms depois, Miguel e eu questionamos a sua permanncia no hospital.
Joo ainda se alimentava pela sonda, mas digeria bem e no tinha febre. J no
dependia de aparelhos para nada e no tomava nenhuma medicao pelas veias.
Os mdicos relutavam em dar a alta por causa da sonda. Questionamos a
necessidade de ficarmos ali, no CTI neonatal, sob o estresse do apito das
mquinas, das luzes frias e da movimentao frentica durante a noite. Havia a
possibilidade de a sonda levar meses para ser retirada e sabamos que vrios
bebs conseguiam conviver com ela e por muito tempo em casa.
Queramos levar o Joo para a tranquilidade do nosso ninho, onde a gente achava
que ele se recuperaria melhor. Assinamos um documento nos responsabilizando
pelo ato e tiramos ele de l.
Em casa, eu me encarregava de fazer o trabalho das enfermeiras. No incio,
contratamos uma senhora que ficava durante o dia. Mandei-a embora na
segunda semana, ao ver que tinha cortado desajeitadamente as complicadas
unhas de Joo. Na realidade, queria mesmo era me ver livre daquela pessoa ali
plantada o dia inteiro. A ajuda da empregada da casa bastava.
Nas primeiras sadas de casa com Joo topei com novos desafios. Era
preciso lev-lo para tomar sol, era preciso comear uma vida normal, longe dos

mdicos. Era o que nos esperava. S que no existia uma placa:

PRAA PARA LEVAR BEB DIFERENTE PARA TOMAR SOL.
Tambm no havia uma tabuleta:
NO OLHE PARA ESTE CARRINHO COM CARA DE HORROR ME
TENTANDO LEVAR UMA VIDA NORMAL.
Encarando a realidade, continuei a viver o dia a dia seguindo em frente,
dando um passo depois do outro, mesmo sem ter ideia de onde aquilo me levaria.
Com a ajuda da anlise, tentando ser leve, rindo das situaes, aprendendo a
driblar a ignorncia e o preconceito, mas sabendo que em pouco tempo
estaramos de volta aos hospitais. Era tempo de entender como lidar com o
universo de novo. Na minha frente havia um grande mistrio de programao.
Como seria dali a um ano, eu no fazia ideia. Tnhamos dvidas se Joo ia
sobreviver, se ia falar, se ia andar, se ia depender de ns para o resto da vida.
No havia garantias, e eu no queria me preocupar com aquilo naquele
momento. De imediato, a grande luta era fazer Joo engordar. Depois da retirada
da sonda ele passou a tomar leite na mamadeira com sucesso, mas como retinha
pouco alimento, precisou comear a comer papas e frutas com mais
consistncia. Porm, a verdadeira responsvel por suas crises de vmito era a
presso intracraniana, e pressentamos que mais uma cirurgia estava para
acontecer.
Cuidar de um filho com deficincia um trabalho desmesurado, que vai
alm do trabalho normal que todo beb impe a uma casa. O estresse contnuo
com a angstia diante do desenvolvimento irregular e a nova condio da
famlia estabelece um ritmo inesperado. Tudo isso pode causar demasiado
sofrimento e at envelhecimento precoce pelo esgotamento. Sentindo isso na
pele, fui me deixando levar pelas nossas pequenas vitrias. Nos empenhamos em
manter em torno do Joo uma rede luminosa de otimismo. Nossas famlias
foram prximas, solidrias, o que nos poupou e nos amparou bastante no trato do
cotidiano com ele.
Uma criana fora do padro uma porta e uma oportunidade para se ver
algo alm. Ela precisa do melhor dos pais. H quem admita no ter vocao para
isso e no queira encarar o fardo. Mas a, nessa dor, que a gente tem a chance
de se provar. Uma criana com deficincia devolve alegrias em dobro a cada
mnima conquista, como uma medalha para os pais que esto ali, despidos de
vaidade, ligados essncia da vida.
Desde cedo rejeitei a possibilidade de virar a clssica me do excepcional.
Aquela que abre mo de todos os seus sonhos para se realizar diante da sociedade
como algum que se doou em prol da felicidade do filho. Esse personagem no
me permitiria viver de tantas outras formas a vida com o Joo. Minha frustrao
poderia ser um peso para ele e piorar o que j no era nada tranquilo. Ele me
fortalecia a cada dia, eu ganhava msculos para uma existncia inteira. No

sabia mais o que era viver sem essa responsabilidade, ento tinha que tirar
partido disso. Eu podia me dar ao direito de ter sentimentos de autopiedade nos
momentos em que me dava conta de tudo o que estava passando, mas no queria
expor essa mgoa ao Joo. Isso era assunto meu. Reneguei a figura da Mater
Dolorosa, aquela que deixou de levar uma vida normal para se doar ao
sofrimento, porque na verdade isso nunca aconteceu. Fui tocando minhas coisas e
fazendo em Joo a transfuso do melhor que eu tirava de tudo. Meu entusiasmo
foi importante para voltar a uma vida normal, retomar a carreira e no sucumbir
resignao.
Ao longo desse processo, tive bons amigos, mas tambm perdi muitos deles.
Tive uma famlia que participou de tudo, sogro, sogra, cunhados, irms, pais, tios
e tias, primos e primas. Mas tive grandes decepes. Pessoas que se afastaram
por medo de no saber lidar com aquilo. Ouvi dizer que algumas pessoas
comentavam que o que fazamos no valia o esforo, que seria melhor se Joo
no resistisse. Ou seja: elas preferiam que meu filho morresse para no terem
mais de pensar naquilo.
Quem tem um filho especial acaba dividindo a humanidade em duas partes:
a que legal com o seu filho e a que no . Foi triste constatar que os amigos
estavam desertando. Uns ligavam, mas no apareciam, outros nem sequer
deram um telefonema com medo do que poderiam ouvir e de como aquilo os
tocaria. Vivamos entre artistas, cineastas, msicos, e eu nunca imaginei que na
nossa turma pudesse haver gente com tanta dificuldade de lidar com o
impondervel. Os poucos que ficaram se eternizaram num lugar especial no meu
corao. em troca de nada que algum decide se despir dos seus medos e,
simplesmente pela solidariedade, encarar um beb de cabea enfaixada, olhos
saltados, cicatrizes aparentes e mos que quase nem parecem mos. Tudo isso no
lugar em que deveria estar o glamoroso filho de Miguelzinho e Olivia.
Oscar Niemey er disse uma vez que a solidariedade o que justifica o curto
passeio da vida. Pois essa meia dzia de amigos que se manteve por perto foi
essencial para que eu me integrasse nova realidade. Um filho com deficincia
vem tambm com essas iluminaes, coisas que a gente l e aprende, mas s
fica sabendo mesmo quando as vive.
Passei a entender os ausentes como pessoas cheias de medo das prprias
fantasias, das imagens criadas um dia na infncia sobre anormalidade,
deformidade, defeito de nascena. A gente ouve a vida inteira: Ele nasceu
assim, com defeito, com problema, nasceu torto, deu errado. A me casou com o
primo, a me tomou remdio, o pai bateu na me, ele caiu do bero, teve plio,
teve um AVC. A me era velha. O pai era velho. Foi doena de gato, de comida,
bateu um vento. Mas e quando no aconteceu nada disso e o beb nasceu assim
to estranho? Como ir visit-lo e encarar esse mistrio da vida? Em pouco tempo
dava pra reunir numa mesa de restaurante a minha lista de amigos verdadeiros.

Guardo a delicada lembrana da visita da Marieta Severo, que chegou com

um presente e foi logo pegando meu filho no colo, sem cerimnia. Ela me deu
essa grande alegria. Joo tinha os olhos grandes e o nariz adunco.
Marieta observou, sorrindo:
Parece um senador.

Lady Jumbo

Nova York era o destino. Um neurocirurgio e um cirurgio plstico do hospital

da New York University (NYU) foram indicados pelos mdicos brasileiros como
os cobras da correo craniofacial.
Miguel e eu embarcamos com Joo na classe econmica da Varig em agosto
de 1981. Meu filho vinha embrulhadinho nos seus cinco meses de vida, cicatrizes
aparentes, olhinhos azuis saltados. Para ns ele j era um beb querido e sua
fisionomia no nos causava estranheza. Nos outros suscitava reaes variadas.
Havia quem fugisse de olhar, quem fizesse bilu-bilu, quem me entrevistasse com
curiosidade. Alguns vinham com o diagnstico j pronto de que a sndrome que
afetava o Joo vinha de alguma coisa que tomei na gravidez. O trauma da
talidomida, droga que causou m-formao em milhares de bebs pelo mundo
nos anos 50, deixou essa assombrao. Na cabea das pessoas, talvez eu pudesse
ter usado um remdio assim.
Esses eram os comportamentos mais comuns e os que mais me magoavam.
Os de curiosidade eu compreendia, os de afeto me confortavam, mas os que me
julgavam e me atribuam uma parcela de culpa e responsabilidade pela m-

formao do meu filho me atingiam profundamente com sua ignorncia e falta

de sensibilidade.

Desde que eu soube da encrenca que era o meu filho, criei uma conexo
direta com um deus particular, um canal privado de dilogo em que eu revia e
esmiuava a minha vida, me sentando na berlinda para saber se merecia ou no
passar por aquilo. Rezava para tudo dar certo, misturando crenas: me agarrava
a uma imagem de Buda, uma guia de candombl e uma Virgem Maria. Todos os
santinhos e patus que chegavam a mim eram bem-vindos. Tentava encontrar
uma maneira de entender a misso para a qual fora escalada, conversando com
smbolos que estavam fora de mim, mas que encurtavam o caminho para o mais
profundo de mim mesma.
No entanto, a cincia me deu a traduo mais potica para o furaco que me
assolava.
Numa cerca de hibiscos vermelhos nasce um hibisco branco. O que essa flor
teria feito para merecer isso? Que remdio teria tomado, que erro grave teria
cometido? A natureza improvisa, erra sozinha, troca um gene de lugar e altera a
cor do hibisco. Foi assim que o geneticista Jos Carlos Cabral de Almeida,
naquele primeiro contato com Joo, ainda no berrio da Casa de Sade Santa
Lcia, me ajudou a entender o que se passava. Miguel segurava minha mo com
valentia e de pronto me encheu de coragem e esperana diante do desafio que a
sorte nos atribua. A mutao do gene FGFR2 provoca a sndrome de Apert.
Durante a gestao acontece a fuso prematura de vrios ossos do crnio, das
mos e dos ps.
No avio, o espao exguo da classe econmica no previa o encaixe do

bero. Antes mesmo de decolar, meu beb comeou a chorar, os passageiros

assustados com sua aparncia, eu em pnico com os olhares e sem nenhuma
prtica de viajar com criana, no conseguia acalm-lo. E uma me em pnico
deixa o filho histrico.
Foi ento que Miguel, movido pelo desespero, foi bater na primeira classe do
avio. Naqueles tempos, se fazia upgrade assim, na marra. Depois de negociar
com o comissrio de bordo, pagou uma quantia em dinheiro e veio, todo
contente, me buscar para ocuparmos as confortveis cadeiras da frente do avio.
Essa viagem era uma extravagncia para os nossos bolsos. Contamos com a
ajuda dos avs e levantamos dinheiro emprestado. Nossas vidas estavam
suspensas, trabalho, carreira, todo o resto. Viajamos sem estresse na antiga
primeira classe da Varig, com direito a champanhe para distrair e trazer algumas
doses de alegria. Grande jogada.
Desembarcamos em Nova York no dia 1o de agosto de 1981 e rumamos
direto para o New York University Hospital. Encontrei numa agenda anotaes
dessa data:
1. exoftalmia
2. cabea-tamanho
3. meio da face
4. desvio de septo
5. palato alto/ arcada dentio
6. fala
7. riso
8. orelha-altura
9. testes neurolgicos para saber exatamente se o desenvolvimento normal
surdez
10. cardiopatia
11. problema renal
12. idade em que se opera sindactilia
Bombardeamos os cirurgies com essas perguntas na primeira consulta.
claro que eles no tinham respostas para todos esses assuntos desalinhados. Na
mesma agenda aparece rabiscada a seguinte pergunta, escrita com a minha
letra, em ingls:
Why doesnt he smile? (Por que ele no sorri?)
Tnhamos medo de Joo ficar sem sorrir para sempre. Acreditvamos que
algum nervo poderia estar comprometido. No cogitvamos que ele no sorrisse

por no ter motivo algum para isso.

O hospital da universidade era referncia em cirurgia craniofacial nos
Estados Unidos. Um andar inteiro de crianas com ms-formaes, que iam do
conhecido lbio leporino at pacientes praticamente sem rosto sem nariz, sem
olhos, sem orelhas e quase sem crebro. Porm, ainda assim, crianas. Dos
bercinhos a gente s vezes ouvia risadinhas, caixinhas de msica, grunhidinhos
fofos de beb. Minhas pernas tremiam, meu corao disparava, mas eu visitava
os leitos e conversava com as outras mes. Eu estava com a minha turma e fazia
questo de encarar aquela situao. Na primeira noite dividi o quarto com uma
me e seu beb, que tinha a sndrome do Miado do Gato. Tambm conhecida
como Cri du Chat, a sndrome apresenta microcefalia e anomalias graves que
podem levar morte at um ano de idade. A me trabalhava durante o dia, e o
beb ficava sozinho atrs da cortina azul que divide os leitos nos hospitais
americanos dos seriados de TV. Ele chorava tal qual um gato, e eu, do meu lado,
durante a noite, tambm chorava baixinho.
O andar da pediatria era essa miscelnea, e o CTI estava sempre
movimentado pelo entra e sai de mdicos e seus casos graves. Estvamos l
quando chegou de helicptero o menino Travis, de dois anos, filho de Tommy
John, famoso lanador de beisebol. O garoto tinha cado do terceiro andar de um
prdio e entrou em coma. Lembro que isso mudou totalmente a rotina do
hospital. Passamos a ter que andar com crachs e documentos pendurados no
pescoo. A imprensa, fs e curiosos se aglomeravam na frente do hospital junto
aos carros da mdia, esperando notcias. O atleta do New York Yankees era uma
celebridade e chegavam mensagens da presidncia da Repblica ao Frank
Sinatra, enquanto Tommy pedia preces para o filho pelas redes de televiso.
Travis brincava com o irmo quando caiu da janela baixa de um apartamento e
fraturou o crnio. A fratura causou enorme sangramento no crebro e a cirurgia
de descompresso foi feita no mesmo dia. O pai, desolado, dava declaraes de
que deixaria o beisebol caso o filho no resistisse. Para mim, ele era s um pai
beira de um leito de hospital, ansioso, temendo pela vida do filho cheio de fios e
eletrodos na cabea. Ele era como eu, um poo de angstia e expectativa. Duas
semanas depois, o pequeno Travis teve alta, encerrando a histria com um final
feliz. Tinha sido salvo pelos mdicos da NYU, e o pai agradecia na TV as preces
dos americanos. Ele distribuiu fotografias autografadas e abraou cada um de
ns, colegas de CTI, com um sorriso de alvio e felicidade.
Os dias eram longos, o ms de agosto em Nova York to ou mais quente
que o vero carioca. Da janela dava pra ver os barquinhos e as pessoas do lado
de fora aproveitando o East River, que leva a fama de rio, mas na verdade um
pedao de mar que separa Manhattan de Long Island. Na cafeteria, eu
costumava saborear um sanduche de salmo com cream cheese, na poca
produtos preciosos para ns, brasileiros, que em casa no tnhamos acesso a esses

luxos no mercado fechado em que vivamos.

Miguel estava hospedado em um hotel perto dali. Nas suas visitas, fazamos
campeonatos de gamo enquanto o Joo dormia. s vezes eu cochilava numa
cadeira durante o dia, enquanto vigiava o trabalho das enfermeiras estressadas e
nada carinhosas. Uma delas carregava um molho de chaves barulhento
pendurado na cintura. O som das chaves batendo contra os beros de ferro era
estridente e assustava os bebs. Certa vez, numa manobra errada com a mquina
de soro, uma delas inverteu o caminho da bomba, ou seja, em vez de fazer
descer o soro, o aparelho comeou a retirar o sangue da veia do Joo. Se eu no
tivesse visto o sangue subir pelo cateter e tingir de vermelho a bolsa de plstico,
se eu estivesse dormindo, talvez ela o tivesse matado. Fiquei emocionalmente
abalada, reclamei e a enfermeira desapareceu do andar.
Para fugir do estresse dos apitos das mquinas do CTI, s vezes, quando Joo
estava tranquilo, eu passeava pelas alas do nosso andar. Foi quando descobri uma
sala de recreao com um violo encostado. Algumas crianas brincavam com
seus acompanhantes, umas com suas bolsinhas de soro no suporte, outras com
curativos. Passei a me refugiar ali para dedilhar msicas simples que pudessem
agrad-las. Um dia me veio a cano do Paul Simon, The Boxer, e junto com
outros pais e enfermeiros cantamos a balada folk a muitas vozes.
I am leaving, I am leaving
But the fighter still remains
Lie-la-lie*
Minha me diz que os bebs nascem como estrangeiros, que vm falando
uma lngua prpria que temos que aprender a entender. Aquela cena dos
comerciais de seguro de sade, em que a criana chega em casa nos braos da
me sorridente vivendo dias de felicidade e paz pode acontecer na cabea dos
publicitrios, mas tem pouco a ver com a vida real. Bebs vm sem horrio nem
bula. Dormem demais, dormem de menos, choram sem motivo, choram com
motivo. So agentes da modernidade que desconstroem a vida das pessoas. Com
Joo no era diferente. A fase de me ensinar a decifr-lo nos enigmas bsicos j
tinha passado. Manifestaes de fome, sono e clicas j eram bem
compreendidas por mim. Ele passava bem, e eu era feliz com essa relao. Era
a minha primeira viagem, eu no conhecia outro beb de to perto. Seus
pequenos progressos me davam alegrias normais de me. Eu sabia como vir-lo
de lado, aconcheg-lo com travesseiros e faz-lo dormir. Ele reclamava e
chorava agudo quando a cabea doa. Tnhamos uma ligao forte. Eu no sentia
pena dele, tinha orgulho de v-lo lutar pela vida desde que saiu da primeira
cirurgia no Brasil, logo depois de nascer. Admirava sua valentia, seu corao

forte e elogiado por todos os mdicos.

O novo procedimento era arriscado. Passamos onze dias no hospital s para
exames e preparaes antes que finalmente a cirurgia acontecesse. Os dois
cirurgies, plstico e neuro, trabalhariam em dupla. Um mexeria nas suturas do
crnio e o outro na correo das rbitas. Estvamos nas mos dos maiores
medalhes dos Estados Unidos e cheios de esperana quanto ao resultado.
Tnhamos a confiana cega de quem sonha com o melhor, a confiana do
otimismo. Tudo era experincia em tempos em que ainda no sabamos nada
sobre a sndrome. Joo j tinha passado por trs cirurgias cranianas e duas
abdominais no Rio de Janeiro. A ida a Nova York era para tentar o avano do osso
frontal. At ento, no se fazia esse procedimento no Brasil. A interveno
poderia melhorar as rbitas saltadas, a passagem de ar na respirao e o
desenvolvimento de todos os ossos da face. Ns queramos solues para faz-lo
viver melhor. Qualquer pessoa que viesse com uma proposta a gente aceitava,
especialmente se tratando de mdicos famosos, medalhes americanos que
cobravam fortunas em seus consultrios milionrios.
Hoje eu no faria o mesmo. Temos mais informao sobre casos de
sndrome de Apert, mais estatsticas e mais mdicos com experincia em lidar
com essas ms-formaes. Mas naquele tempo confiamos demais e operamos
demais. Essa cirurgia foi considerada um sucesso naquele momento, mas deixou
sequelas que resultaram em novos problemas e novas cirurgias, que
desencadearam outros erros e que fizeram a gente penar. Que dir o nosso heri.
Foram dez horas de sala de operao. Miguel e eu passvamos de hora em
hora pelo centro cirrgico para saber notcias. Miguel teve febre, acho que de
tanta ansiedade. J era quase noite quando Joo saiu para o CTI. Ligamos para o
Brasil para dizer que a cirurgia tinha acabado e que ele estava bem. Porm, no
havia certeza do que eles tinham efetivamente conseguido fazer.
Durante todo o ps-operatrio Joo usou bandagens que deixavam pouco do
seu rosto mostra, como um capacete de astronauta. No dava pra ter uma ideia
do resultado. Aos poucos, as ataduras foram sendo retiradas, mas os ganhos no
eram visveis. Parecia esforo demais para pouca mudana. O inchao era
enorme e ia demorar alguns dias para percebermos se algo havia mudado. A
gente queria acreditar que ele sairia dessa com uma boa melhora. De qualquer
maneira, ficaramos na cidade durante mais um tempo para os curativos e a
observao dos mdicos.
Fomos para um apartamento emprestado que ficava perto da Terceira
Avenida, na rua 51, no sofisticado East Side de Manhattan. Tnhamos amigos no
consulado, e Barbara Chevalier, irm da Scarlet Moon, foi quem nos ajudou com
essa tarefa. Sem ser grande nem pequeno, era confortvel, com todos aqueles
eletrodomsticos americanos fantsticos e a lavanderia no subsolo.
Fui criada no Brasil com pelo menos uma empregada volta. Durante toda a

minha vida, a roupa sempre esteve dobrada ou pendurada no armrio, a cama

feita com o lenol de algodo passadinho, o caf magicamente preparado de
manh cedo. No fui educada, como toda a minha gerao de classe mdia do
Rio de Janeiro, para os servios de casa, algo to natural na Europa e nos Estados
Unidos. Sempre me considerei prendadssima por ter, desde criana, noes de
costura e por saber cozinhar, assar bolos, fazer empadinhas e outros quitutes.
Quando menina, eu me metia na cozinha, aprendia e ajudava a cozinhar, mas
nunca lavei os pratos e nem tive obrigaes de arrumar a casa e cuidar da roupa.
Nessa viagem descobri que eu era uma analfabeta do lar, uma idiota total,
incapaz de arrumar, limpar e lavar a roupa, que dir tudo isso com um beb que
exigia cuidados especiais. Me tornei um perigo. Uma ameaa integridade do
apartamento e segurana da cidade de Nova York.
No primeiro dia, pedi uma pizza. O entregador chegou, eu paguei. Joo
chorou, eu pousei a caixa gigante de papelo na mesa da sala. Cuidei do beb.
Quando voltei, a caixa no saa mais da mesa. O verniz do tampo de madeira
derreteu com o calor da pizza e se misturou para sempre ao papelo. Tentando
tirar a caixa grudada, puxava os pedaos rasgados de papel e o leo abundante da
mozarela pingava no tapete.
Em seguida, meti a loua na mquina de lavar pratos e derramei o
detergente no reservatrio destinado ao sabo. Fui dar banho no beb sonhando
que era uma daquelas donas de casa americanas que vimos tantas vezes na
sesso da tarde. Uma hora depois, o detergente, que obviamente no era
apropriado para a mquina de lavar, produziu um bloco compacto de espuma
que saa pela porta da cozinha e avanava pela sala, inundando o apartamento.
Num terceiro momento, fui lavar a roupa no poro. A maioria das casas e
apartamentos americanos tem essa instituio o basement. Trata-se de uma
lavanderia comunitria onde voc faz funcionar as mquinas de lavar e secar
com moedas e usa os produtos ali disponveis. Eu no sabia o que era bleach, mas
pensei que poderia ser o sabo lquido. Quando retirei a camisa Lacoste
vermelha da mquina, as camisetas brancas e as roupinhas do beb estavam
todas cor-de-rosa. Aprendi na prtica que bleach significa gua sanitria.
Com Joo arrumadinho e alimentado no bero, fui passar roupa. Com o ferro
quente, comecei a tarefa por um penhoar de ny lon azul, comprido. Numa frao
de segundos a pea colou no ferro quente, o que provocou uma fumaa densa,
preta e fedorenta. O alarme de incndio do prdio disparou, os vizinhos vieram
acudir. O apartamento nunca mais recuperou o perfume de casa americana, e o
penhoar azul foi para o lixo com um rombo no formato do ferro.
No apartamento de Manhattan, alm de destruir o que estava em volta, eu
passava o tempo brincando e cuidando do Joo. Ele estava se recuperando da
cirurgia, com seu turbante de ataduras, e dormia por horas seguidas. As
lembranas dessa viagem so quase todas em torno dos cuidados com ele nesse

ps-operatrio delicado. Longe do mundo, quase sem notcias do Brasil. A

comunicao mudou tanto de l para c que a gente no lembra mais o que era
fazer um telefonema internacional. Custava caro e no se cogitava falar mais de
cinco minutos por ligao. Naquele incio dos anos 80, a vida no tinha
computador nem celular. A grande lembrana que guardei do telefone tocando,
trim, trim, trim, foi numa tarde abafada de agosto quando Miguel atendeu a
chamada e ficou sabendo da morte do Glauber Rocha. No lembro se foi Cac
Diegues ou Luiz Carlos Barreto quem deu a notcia. Mas vinha do Brasil a tristeza
e o luto pela morte de um dos seus melhores amigos. Glauber morreu. Uma
referncia forte para Miguel. Como um irmo mais velho, petulante e original,
que exercia fascnio e admirao sobre o mais novo. Os dois dividiram um
apartamento em Paris anos antes, e naquela tarde a notcia soava desafinada e
descabida. E no dava para correr para a internet em 1981 e saber mais do que
isso. S dava para sentir a tristeza pairando naquele apartamento de carpete
marrom junto com a estranheza que d quando percebemos que no mundo dos
vivos aquela pessoa no existe mais.
Os curativos j tinham sido trocados, mas ainda deixavam s os olhinhos, o
nariz e a boca de Joo mostra. Um dia, me cansei de ficar em casa e resolvi
passear com ele. Afinal, estava em Nova York, a cidade que eu cultuava havia
anos. Tinha passado bons tempos l em 1978 com Marcos Paulo, meu ento
namorado. Marcos era gal da TV Globo e sonhava em ser diretor. Voou para
Nova York onde passou um ano estudando na New School, tudo pago pela Globo.
Na ocasio, fui duas vezes visit-lo e conheci a cidade, que era muito diferente
da atual. Mais perigosa, mais dividida. O metr era mal frequentado e ficar nas
estaes depois de dez da noite era arriscado. Havia uma onda de estupradores
que atacavam mulheres nos elevadores. Anncios alertavam para que ns
ficssemos atentas a qualquer sinal e jamais entrssemos sozinhas num elevador
com um homem desconhecido. O SoHo era um bairro escuro para onde os
artistas estavam se mudando em busca de grandes espaos para seus estdios. Foi
quando ouvi a palavra loft pela primeira vez. A diferena entre Nova York e o
resto dos Estados Unidos fazia-se ainda mais acentuada. Washington Square
cheirava a maconha e haxixe. amos a festas malucas em que casais transavam
pelos sofs. No interior, os americanos conservadores diziam que Manhattan era
uma ilha que, caso se desprendesse e flutuasse pelo oceano afora, no faria a
menor falta para o pas. Minha paixo por Nova York j existia, e a cidade estava
l fora me chamando.

Resolvi atender ao chamado e comprei uma daquelas bolsas de carregar

beb como canguru, meti Joo ali dentro, cobri-o com um leno e sa andando
pela cidade. No Whitney Museum estava em cartaz uma retrospectiva da
Disney.
Achei que era um bom tpico para a primeira visita de um beb a um
museu. Dirigi-me ao velho Whitney, na Madison Avenue, no suntuoso bloco de
concreto projetado por Marcel Breuer, onde estavam expostos originais dos
esboos, desenhos, aquarelas, pinturas com ecoline e transparncias dos Estdios
da Disney. Entrei com Joo camuflado numa sala escura onde ia comear um
vdeo.
Na tela, uma cegonha sentada numa nuvem trazendo consigo um saco
pesado procura por Lady Jumbo. Ela pousa num vago de trem. Cinco elefantas
sorridentes recebem o pssaro num clima de muita alegria. Uma delas Lady
Jumbo. Ela pega a encomenda, assina um documento com a tromba, e a
cegonha declama: Here is a baby with eyes of blue/ straight from heaven, right to
you.**
As amigas olham o beb encantadas, at que uma faz ccegas na sua
trombinha e ele espirra. Nesse momento, revela-se a sua anomalia. Um par de
orelhas gigantes, sobre as quais at ento ele estava sentadinho. As amigas se
assustam e fazem comentrios maldosos, caoando do beb. A me reage
indignada e, com uma trombada, bate a porta na cara das quatro. Nesse

momento, ela delicadamente embrulha Dumbo em suas prprias orelhas fazendo

uma trouxinha, o embala e protege. Fim do vdeo.
Fiquei ali sentada no escuro da sala de projeo embalando a minha
trouxinha. Meu pai, psicanalista, estudou com Carl Gustav Jung e nos ensinou
desde cedo o que era sincronicidade. Esses momentos mgicos em que acontece
uma coincidncia cheia de significados e mensagens. Eu estava vivendo uma
sincronicidade que era um presente pra mim. Eu confirmava que amor de me
isso, seja o filho do jeito que for, orelhudo, cabeudo, ou at mesmo um beb
sem condies de sobreviver. Seja l o que a cegonha entregar, a gente acaba
amando igual.

* Estou indo embora, estou indo embora/ Mas o lutador ainda continua/ L, l,
l...
** De olhos azuis aqui est um beb/ vindo dos cus s pra voc.

Projeto famlia

Meu pai e minha me se casaram jovens, coisa normal nos sculos passados.
Nas fotografias a gente v o rapazote e a mocinha, elegantes em seus trajes
caprichados de casamento. Ela com cabelos pretos, sorriso imenso e iluminado, e
ele alto, olhos verdes e semblante triste como o dos prncipes de Gales. Os dois
vinham de duas tribos diferentes. Ele, de famlia rica, descendente de industriais
americanos e tradicionais fazendeiros quatrocentes de So Paulo. Vivia num
apartamento na avenida Atlntica de setecentos metros quadrados, cercado de
mveis ultramodernos de Joaquim Tenreiro, e com uma tela de colagens de
Matisse de quatro metros de largura na parede da sala de jantar. Ela, de uma
tradicional famlia mineira, filha de engenheiro ferrovirio, gente menos
abastada para quem a moeda abundante era a cultura europeia. Meu av
materno chamava minha av assobiando o leitmotiv de Siegfried, de Wagner, e
sabatinava as filhas acerca dos grandes compositores, o nmero do opus e a
tonalidade de suas obras. Tudo na casa da minha famlia materna girava em
torno de literatura e msica, e entre eles prevalecia um senso de humor crtico e

mordaz.
Na casa dos meus avs paternos o mundo era outro. Meu bisav foi um
visionrio, ligado ao desenvolvimento do Brasil e suas primeiras usinas eltricas.
Foi tambm pioneiro na rea de comunicaes, fez a primeira transmisso de
rdio e produziu o primeiro filme sonoro da nossa indstria. Apesar de toda a
modernidade, o ambiente era mais sisudo, quadrado, sem o alvoroo a que eu
estava acostumada. Visit-los era duro pra mim, e eu chorava pra no ir. O
elevador de ao cheio de espelhos ia at o sexto andar e dava na sala imensa de
onde se via o mar de Copacabana. Nos extensos corredores, havia quartos que
nunca acabavam e uma salinha com um retrato pintado a leo de um primo,
morto tragicamente num acidente de carro poucos anos antes. A imagem
daquele menino louro de olhos claros, vestido de tirols, andava pela casa e
assombrava meus sonhos. Uma vez meu pai me deixou um presente em cima da
cama de um dos vrios quartos e pediu que eu fosse l buscar a surpresa. Andei
pelos corredores sozinha de olhos fechados para no ver o fantasma do menino.
A curiosidade de encontrar a prenda era maior do que a fobia, mas a lembrana
dessa caminhada me custou noites de angstia.
As duas famlias no tinham absolutamente nada a ver uma com a outra e
jamais se misturaram. Minha av paterna era austera, magra, quase no sorria e
estava sempre tentando corrigir alguma coisa em mim. No devia fazer por mal,
mas isso agravava minha sensao de no pertencer ao mundo dela; eu no
apenas suspeitava que ela no gostava de mim. Eu tinha certeza absoluta de que
ela me odiava.
Minha av materna, pelo contrrio, me envolvia com seus braos gordos e
geladinhos, e eu a venerava. Era violinista, mas seu marido nunca gostou que ela
tocasse. O instrumento era quase uma lenda para ns, mas de vez em quando
saa da caixa para desagrado do nosso av. Quando minha av chegava ao nosso
pequeno apartamento, no Bairro Peixoto, em Copacabana, sentava-se ao piano e
tocava todas as valsas de Chopin quantas vezes a gente pedisse. Depois dizia que
no sabia tocar nada e mudava de assunto. A msica era to fcil e natural na
famlia que no se tinha cerimnia alguma com ela. Tenho pena da minha av
Doquinha no ter conhecido o Joo. Foi por pouco, pois ela morreu um ms antes
de ele nascer. Imagino que ela o acolheria e o embalaria com o inesquecvel som
do seu piano.
Meu pai, Carlos, estudante de medicina, conheceu minha me, Vera, aluna
de belas-artes, num baile do Fluminense e se apaixonou loucamente. A moa
educada pelas freiras do colgio Assuno no permitia que ele a tocasse, e o
namoro se deu em torno de selinhos e abraos. O noivado no foi alm disso.
Minha me nunca transgrediu as duras regras que no permitiam de modo algum
a intimidade antes do casamento. Casaram-se aos 21 anos, e ela engravidou de
cara, na lua de mel. Passaram ento os primeiros meses de casados entre enjoos

e preparativos para o nascimento da primeira filha, Elisa. Um ano e meio depois

nasceu a segunda filha, Rita. Dois jovens inexperientes com duas crianas
pequenas, meu pai recm-formado em medicina e minha me dedicada s
tarefas da casa. As diferenas vieram tona e a separao se deu nesse cenrio.
Fui gerada em um breve reencontro amoroso, meses depois. Nunca decidi
dentro de mim se isso foi uma eventualidade acertada ou um desastre. Por um
lado, deve ter sido um encontro intenso e irresistvel, e eu no estaria aqui sem
ele. Por outro, me trouxe a um mundo partido, cheio de brigas e discrdias.
Dentro de mim deve haver essa lacuna de ouvir as vozes dos dois se misturando,
a presena do homem na casa, minha me amada e reconfortada. Nas minhas
brincadeiras de Barbie e Ken, os dois bonecos se casavam no primeiro encontro
e eram felizes para sempre. A Barbie noiva era a minha preferida. Pode ser que
isso explique eu ter me casado to cedo e me apressado a fazer uma famlia
diferente daquela em que fui concebida. Talvez eu tenha tido meu primeiro filho
aos 22 anos para realizar de uma vez esse sonho da famlia perfeita.
Cresci num colgio de freiras conservador me considerando a ovelha negra
entre as meninas da turma. Tinha a sensao nebulosa de no pertencer ao
mundo onde me encontrava. Eu era a mais nova, e minha me adiantou minha
entrada no primrio para facilitar as idas e vindas das trs irms escola. Meu
pai tinha se mudado para um pas frio e distante chamado Sua. Foi estudar uma
cincia no menos longnqua e excntrica chamada psicanlise. Para mim, ele
era um homem numa fotografia na neve sobre um par de esquis, que de vez em
quando vinha nos visitar. Alto, branco, de bigode e cavanhaque. Usava camisas
de manga comprida com um colete de l por cima e no tinha l muito jeito
comigo. Um dia voltou de vez. Chegou de navio com uma mulher de chapu
bonita e elegante chamada Eva. Estavam casados, e ns trs Elisa, Rita e eu
fomos esper-los no cais do porto com roupa de domingo. A convivncia
passou a se dar em fins de semana e frias, mas havia uma montanha de gelo
entre ns. Do casamento de Eva e Carlos veio ao mundo nossa quarta irm,
Bianca.
Ser filha de pais separados era uma aberrao no status quo do colgio Sacr
Cur de Jesus. Eu tentava acompanhar a turma a duras penas e minha
dificuldade de entender o mundo religioso se somava ao terror do ambiente de
meninas espertas e escancaradamente protegidas pelas madres. Eu nunca
entendi o porqu de terem me colocado naquele inferno. Mesmo considerando
que era o colgio das meninas chiques, mesmo sabendo que minha me queria
que fssemos criadas num modelo de educao aristocrtica e raffin, nada
justifica, at hoje, a meu ver, termos sido submetidas ao ambiente doentio,
repressor, soturno e tirnico do colgio de freiras.
Quando eu tinha sete anos minha me, numa atitude moderna e esclarecida,
revelou a mim que bebs no eram entregues pela cegonha. S se esqueceu de

dizer que isso era segredo. Rapidamente, resolvi espalhar meu aprendizado sobre
a vida sexual dos adultos para as colegas mais prximas. Reuni as meninas e
divulguei tudo o que sabia. O tudo no era explicado com detalhes exatos, mas
mostrava finalmente minha superioridade em algum assunto. Revelei o que os
pais delas faziam noite de portas fechadas e devo ter inventado algumas coisas
para impression-las ainda mais.
No dia seguinte fui recebida pela madre superiora na porta da escola. Numa
sala escura fui acusada e condenada por ter tirado para sempre a pureza das
meninas. Fui amaldioada pela minha conduta e passei o dia de castigo na
capela, coberta de penitncias e convencida de que eu realmente era um caso
perdido.
Ao chegar em casa, contei sobre o meu comportamento criminoso e
depravado para minha me, que, sem perceber a gravidade do fato, riu quando
mencionei os disparates que as freiras haviam dito. Dentre eles, que quando
meus seios crescessem eu nunca deveria toc-los e que jamais deveria me olhar
nua no espelho.
Mal sabia minha me que aquilo me marcaria to profundamente que,
tempos depois, eu ainda estaria elaborando a dor de ter sido jogada no fogo do
inferno das gravuras dos livros do colgio. Eu acreditava em Deus, achava que
jamais escaparia do Juzo Final depois desse episdio.
Alguns anos mais tarde fui salva pelo colgio Andrews, cheio de meninos e
liberdades. Nem por isso me tornei uma aluna exemplar. Fiz bons amigos e segui
procurando um lugar, um caminho onde eu me sentisse bem at chegar
msica. Para meu pai, a arte era um hobby, e, para minha me, uma atividade a
ser curtida em casa, mas nunca encarada como profisso. Desde cedo eu sentia
uma enorme atrao pelo que ouvia. Quando pequena, passeava com facilidade
pelas vozes nos corais, sabia as partituras dos outros naipes e intimamente me
divertia com essa compreenso profunda das melodias e harmonias. Brincava
sozinha de acertar o tom da faixa seguinte de um disco e de reconhecer e seguir
instrumentos no meio de peas sinfnicas. O mundo parecia complexo e cheio de
problemas, mas a msica era fcil e eu podia passar horas a fio com o meu
violo tirando canes ou fazendo vocais para os Beatles.

Fui virando cantora e me afirmando como tal, procurando fora nas minhas
irms e nos amigos. Desde menina tive ajuda da psicanlise. Tinha ainda doze
anos quando iniciei o processo que se tornou uma bssola no faroeste tropical da
minha adolescncia. Aquelas sesses na casa antiga de Botafogo, onde s vezes
eu apenas me sentava no cho para jogar cartas com minha analista, me
proporcionavam colo e aconchego. A infncia remexida, o colgio de freiras, os
sonhos e pesadelos que eu levava para as sesses, tudo era acolhido por Lourdes
Toledo, que me guiava nessa rearrumao de sentimentos e lembranas
baralhadas.
Naquele tempo surgiu a anlise de grupo, que era uma forma mais socialista
de se fazer psicanlise. Todos os analistas abriram sesses em seus consultrios,
que viraram febre nos anos 70 e 80. Meu pai foi um dos precursores dessa
tcnica. Em vez do tte--tte com a terapeuta, minhas sesses individuais foram
substitudas por esses encontros adorveis em que uns se metiam nos problemas
dos outros e se ajudavam enquanto eram ajudados. Junto quelas pessoas, fui
crescendo e me fortalecendo na escolha dos caminhos a seguir. O grupo era
como uma boa famlia fora de casa. As sesses eram seguidas de um jantar fora
em que as conversas se estendiam e as amizades se solidificavam. Quando Joo
nasceu, o grupo estava ao meu lado. Foram esses amigos os que mais me
apoiaram e se mantiveram solidrios no nascimento e na primeira infncia do
meu filho.
Comecei a trabalhar bem cedo, aos quinze anos, cantando jingles numa
agncia de publicidade na Cinelndia. Fiz um teste e fui contratada como
vocalista. A Aquarius era frequentada por msicos famosos, e naquele ano se deu
minha iniciao vida profissional de estdio de gravao e todo o aprendizado
da tcnica de cantar em microfone. Ajudada pela facilidade que tinha para
armar vocais e decorar vozes, passei a ganhar um bom dinheiro e, com isso,
independncia e ousadia. Me inscrevi no curso de violino do Festival de Vero de
Curitiba revelia do meu pai e fugi para l com meu namorado, o flautista Paulo
Guimares. Passei um ms ensaiando a Missa Solemnis de Beethoven, no grupo
das sopranos que cantavam as notas mais agudas, e dividindo o quarto do
pensionato de freiras com a talentosa aprendiz de piano Deborah Colker, que
mais tarde se tornaria a famosa coregrafa. De noite assaltvamos a geladeira
das freiras.
Eu era distante dos meus pais. A relao de total proximidade que hoje tenho
com meus filhos nada tem a ver com a que tinha com eles. Desde cedo passei a
no dar satisfaes sobre os meus atos. Saa de casa, trabalhava, ia deixando de
estudar e mergulhando cada vez mais no meio musical. Passava as tardes na
Pro-Arte e por uns tempos quis trocar de famlia. Fui praticamente adotada pela
ento diretora da escola, Salomea Gandelman, me de Lia, Leo e Marisa, que
faziam parte de um grupo de msica barroca, o Pro-Arte Antiqua. Naquele

apartamento em Laranjeiras, tudo era msica. Havia sempre algum sentado ao

piano tocando uma pea de Bach, Bartok ou Chopin e, se por acaso esse algum
errava uma nota, Salomea gritava l de dentro, mesmo que estivesse debaixo do
chuveiro:
L sustenido!
Eu estudava violino, violo e teoria musical e me sentia vontade como
Olivia Gandelman, que era como me chamavam, s de farra. Foi tocando
Martha My Dear, do lbum Branco dos Beatles, numa festa que conheci o
violoncelista Jaques Morelenbaum, com quem fiz o meu primeiro conjunto de
rock, o Antena Coletiva. Ele no durou o tanto que eu queria porque Jaquinho foi
chamado para fazer parte de outro grupo que tocava uma msica mais elaborada
e inovadora, A Barca do Sol. A Barca tinha Egberto Gismonti como padrinho e
no demorou para gravar seu primeiro LP.
Tempos depois, este foi o conjunto que me acompanhou no meu primeiro
vinil. Na vspera desse disco comear a ser gravado, marcamos uma reunio
para os ajustes finais. Eu morava com meu pai em So Conrado, numa casa de
arquitetura normanda com piscina e jardim. O encontro seria no Alto Leblon, na
casa dos pais de Geraldinho Carneiro, meu parceiro e produtor do disco. Geraldo
era namorado da minha irm Elisa e irmo do Nando Carneiro, por quem todas
as meninas e fs do grupo eram apaixonadas. Era domingo, dia da semana que
sempre me deixou melanclica. Tardes de domingo me lanam no pior da minha
infncia: uma luz fraca de teto acesa, a volta ao colgio, as obrigaes maantes
do dia seguinte, o som de algum rdio transmitindo o futebol, a vinheta do
Fantstico, as lies de casa por fazer. Essa tristeza dentro de mim se repete at
hoje com hora marcada.
Sa de casa para pegar um nibus no hoje abandonado Hotel Nacional. Ali ao
lado estava em construo um grande complexo de prdios e o shopping Fashion
Mall. Era um lugar ermo e nada seguro. Me despedi de minha irm Elisa, que
me disse da janela:
Boa sorte!
Alguns passos adiante, fui abordada por um sujeito que pediu para que eu o
abraasse. Senti a ponta da faca na barriga.
Vai em frente ou eu te furo.
Fui andando devagar, torcendo para que algum carro percebesse que aquela
encenao inslita era um assalto. Entretanto, era quase noite e os automveis
cortavam a pista velozmente. ramos invisveis. O algoz me encaminhou para o
campo de golfe deserto e, quanto mais andvamos gramado escuro adentro,
mais eu sabia o que me esperava. O homem me rasgou a camisa e se ps sobre
mim como um animal selvagem. No suportei o asco, a ojeriza, o horror e o
empurrei com toda a fria. Sem raciocinar, tentei escapar, reagi, dei alguns
passos me defendendo dos golpes, ele perdeu a faca no gramado e saiu agachado

no escuro procurando a arma. Enfurecido, partiu para cima de mim aos murros
e chutes at estar certo de ter acabado o servio. Eu havia percebido que a luta s
teria fim com a minha prpria morte e parara de reagir e de respirar. Senti o seu
ltimo golpe, que foi arrancar uma pulseira de ouro do meu pulso. Era um
presente da minha av paterna, lembrana que ela dava para todas as netas ao
completarem quinze anos. Adorava aquela pulseira, que no meu brao convivia
com tirinhas de couro e surradas fitinhas do Senhor do Bonfim. Agora sentia os
elos da corrente rasgando minha pele, e a seguir o silncio. Conheci a beira da
morte debaixo da imensido das estrelas, o corpo estendido e a sensao da fora
da gravidade diminuindo contra o gramado mido. Me agarrei a um ltimo fiapo
de energia e caminhei at a estrada (hoje a Lagoa-Barra). Alguma fora
milagrosa me trazia de volta ao mundo dos vivos. Quase tive que me atirar
debaixo de um carro para conseguir socorro e seguir para o hospital Miguel
Couto, e depois para a clnica do cirurgio plstico Ivo Pitanguy, de onde fui sair
vinte dias depois com ataduras no nariz fraturado, um trauma na coluna cervical
e um princpio de descolamento de retina.
Nas trevas, estive corpo a corpo com a crueldade sem limites. Esse
acontecimento me deu a conscincia profunda, marcada na carne, da dimenso
infinda da maldade, da violncia e do dio nos olhos de um semelhante. No na
tela do cinema, nem na manchete do jornal, mas na pele. Passei a olhar o mundo
com menos glamour e saber que assassinos andam solta e podem estar
esperando voc na prxima esquina. O medo agora era real e, assim como no
nascimento do Joo, tive que lidar com essa experincia buscando uma coragem
que eu no sabia que tinha. Absorver esse trauma me livrou de me tornar uma
pessoa ressentida e temerosa.
Foi nesse ambiente que gravei, em 1978, meu primeiro disco, com o nome
emblemtico Corra o risco. Ele foi lanado no Teatro Ipanema, e a msica
Lady Jane foi para as paradas de sucesso. A temporada teve cadeiras extras do
primeiro ao ltimo dia e, com o sucesso do disco e do show, fui parar no efmero
Olimpo das celebridades.
No ano seguinte, sa de casa. Eu tinha dezenove anos. Com um fusca azulmarinho e alguma ajuda do meu pai, aluguei um quarto e sala no edifcio My
Darling, na rua Jos Linhares, no Leblon. Foi quando conheci Miguel, no meio do
Carnaval de 1979, filmando na Marqus de Sapuca, antes da construo do
Sambdromo. Miguel era quinze anos mais velho que eu e estava dirigindo o
filme Repblica dos assassinos. Ele morava num quarto de hotel no mesmo
bairro. O Hotel Carlton, que j no existe mais, na rua Joo Lira, era o refgio
dos homens separados e solitrios. Todos iam parar no Carlton depois de brigas
domsticas. Eram tempos em que se bebia usque em grandes doses, e as
separaes s vezes duravam at a ressaca do dia seguinte. Ali tambm morava
o jornalista Tarso de Castro, e vira e mexe aparecia o Chico Buarque, que levava,

para passar a noite, a mquina de escrever, o violo e um par de meias. Arnaldo

Jabor, Cac Diegues, todos eles passaram por ali.
Foi nesse cenrio que entrei de vez para o modo adulto. Consegui um
apartamento na rua Timteo da Costa, tambm no Leblon, para Miguel e ajudeio na mudana e na organizao da casa. No demorou para que eu largasse o
My Darling e fosse morar com ele. Minhas irms Rita e Elisa j moravam com
seus respectivos namorados. No era comum na nossa gerao casar no papel.
Morar junto j era o casamento. No entanto, Miguel e eu quisemos oficializar
nossa unio. Acho que foi ideia minha, ainda fruto do meu sonho infantil de
Barbie e Ken.
Casamos com uma grande festa na casa dos pais do noivo, Gisah e Miguel.
Na companhia de Tom Jobim, Tarso, Chico, Joaquim Pedro de Andrade, Jabor,
Cac (que era o padrinho), Lulu Santos e Scarlet Moon, a festa durou at a
madrugada e terminou em baile de Carnaval com uma bebedeira enorme.
Meu projeto famlia comeou a. Eu tinha vinte anos.
No ano seguinte, j casada com Miguel, lancei o vinil Anjo vadio. A msica
que dava ttulo ao disco era uma parceria com Geraldo Carneiro:
No meu lado delirante
tem sempre um anjo vadio
andando de trs pra diante
bbado feito uma porta
proclamando aos sete ventos
que o mundo no tem sada
dizendo que no suporta essa vida.
O disco, lanado pela Som Livre, tomou um rumo diferente do meu primeiro
disco solo. Eu andava meio perdida depois de ter rompido com A Barca do Sol, o
grupo que tinha me acompanhado no Corra o risco. Os meninos do grupo
seguiram carreira solo e no puderam ir adiante com meu projeto.
Miguel me ajudou no lanamento do Anjo vadio e me dirigiu no show que
estreou no teatro Procpio Ferreira, em So Paulo. No cenrio, um neon com a
baa de Guanabara, para o show mais desengonado que eu j fiz na vida. No
por culpa de Miguel, mas o contexto era canhestro para uma menina em comeo
de carreira. Tudo era anacrnico. Velhos msicos profissionais, trocas de
figurino, nada combinava com a cantora de dois anos antes no Teatro Ipanema,
com A Barca do Sol. Era o meu desencontro comigo mesma projetado na
carreira. Aos 21 anos eu tinha me afastado da minha turma de msicos, das
pessoas da minha idade e da msica que eu fazia. Foi nesse momento que eu

engravidei. Lembro-me hoje com certo mal-estar de como estava ansiosa para
ser me. Penso na idade ridcula que eu tinha. Minha ginecologista, diante da
queixa por no engravidar depois de apenas trs meses de tentativas, me deu
uma medicao para ajudar na ovulao. Fiquei grvida em junho, e ns
comemoramos a notcia. Eu me perguntei muitas vezes se o remdio para a
ovulao poderia ter contribudo para a sndrome do Joo, mas recentemente
descobriram que no do vulo que vem a mutao do gene.

Por que ele no sorri?

Os Apert tm duas caractersticas principais que se resumem ao termo

acrocefalossindactilia. A primeira , grosso modo, o fechamento da caixa
craniana ainda no tero. Isso faz com que o crebro empurre as placas do crnio
e a cabea adquira uma forma de torre. A segunda a fuso dos ossinhos dos
dedos dos ps e das mos. Joo veio com essas caractersticas e mais outras de
quebra, que no so to frequentes na sndrome, como o caso da membrana do
estmago. Mas s essas duas principais j eram bem graves no caso dele, e
difceis de tratar. Suas mos precisaram logo ser operadas e o resultado ainda
hoje longe de ser satisfatrio. Atualmente vejo pela internet resultados
melhores do que os que conseguimos, com mos reconstrudas com at cinco
dedos. Lastimo que ele no tenha usufrudo dessas novas tcnicas cirrgicas
quando nasceu.
Para a primeira cirurgia das mos, recebemos a indicao de um mdico
especialista na Argentina, Eduardo Zancoli. Ele tinha operado vrias crianas
brasileiras com sucesso. O prprio Pitanguy indicou o argentino. Joo tinha seis
meses e ns mal tnhamos nos recuperado da viagem a Nova York quando

pegamos outro avio at Buenos Aires para tentar ajeitar suas mozinhas. A
promessa era melhorar a funcionalidade, porque a esttica j era comprometida
e ponto.
Nossa espcie se difere dos outros animais pelo fundamental movimento de
pina: o polegar se movimenta independentemente dos outros dedos, fazendo
oposio a eles (da o nome polegar opositor). Dominamos o planeta graas a
essa funo especial. Com um simples movimento, um detalhe na complexidade
do nosso corpo, fizemos o fogo, fabricamos ferramentas e elaboramos os
aparelhos complexos que suprem muitas das nossas fraquezas e fragilidades.
Essa primeira cirurgia nas mos tinha como nico objetivo liberar o polegar
para que Joo adquirisse essa funcionalidade primordial e fundamental para
traar o caminho da sua independncia. Uma cirurgia feita precocemente ajuda
no desenvolvimento das mos. No caso do Joo, a mo direita sempre foi mais
comprometida que a esquerda. Os polegares liberados dariam uma imensa
funcionalidade s suas mos.
O sanatrio Mater Dei em Buenos Aires era sombrio e lembrava os dias
terrveis da minha infncia no colgio Sacr Cur. As enfermeiras eram as
freiras rspidas que arrastavam pelo corredor seus hbitos cor de manteiga.
Internamos Joo numa sexta-feira, e ele no parava de vomitar. Ainda me
arrepio ao me lembrar daquele quarto glido e imenso com o cho de marmorite
marrom-claro. No sbado, depois de longas horas dentro do centro cirrgico,
recebi Joo de volta com os dois bracinhos engessados, imobilizados, presos a
talas de madeira. No crucifixo sobre o leito, uma imagem parecida com aquela
que eu via dentro do bero. Ele tinha curativos tambm nas virilhas, de onde fora
retirada a pele para o enxerto entre os novos dedos. Joo teve alta dois dias
depois, mas deveramos permanecer em Buenos Aires por mais vinte dias para
as trocas de curativo. O mdico queria fazer uma nova cirurgia na mo direita, a
mais prejudicada. Mas ele no nos dava esperana alguma de grandes
resultados. Ademais, fazer essa nova cirurgia, to seguida da primeira, seria
traumtico para ns trs. Optamos por no faz-la e notamos alguma melhora na
funcionalidade das mos. Logo Joo aprendeu a agarrar o mordedor, o chocalho,
a chupeta, mas ainda estvamos longe de ficar satisfeitos com o resultado. Cada
vez a gente ganhava mais conscincia da impossibilidade de corrigir de fato a
sindactilia. Os mdicos colocavam a culpa na desorganizao dos ossinhos e na
falta de elementos que favorecessem uma reconstruo. Diziam que era um dos
casos mais graves que conheciam. A verdade que havia um limite de atuao.
Tudo evoluiu na cirurgia plstica reconstrutora. Hoje, depois de desenvolvidas as
mos, elas so o que so, no faria sentido reconstruir e perder funcionalidade
em prol da esttica.
Sofremos a dureza dos dias cinzentos do comeo de outono em Buenos Aires,
primeiro pulando de hotel em hotel, depois num apartamento alugado perto da

Calle Florida. Em 1981, fraldas descartveis eram um grande luxo, carssimas,

usadas apenas em ocasies especiais. Eu revezava as descartveis Pampers,
importadas dos Estados Unidos, com as comuns de pano. Lavava e esfregava
esses quadrados de algodo fino no tanque do lado de fora do apartamento, na
gua glacial, qual se misturavam minhas lgrimas quentes.
Os curativos eram feitos no consultrio do cirurgio. Eu aguardava cada
visita ao mdico com ansiedade para sair de casa e passear na cidade. Foram
vinte dias confinados ali, naquele apartamento meio parisiense de tons
melanclicos, teto alto e janelas compridas, entre interminveis partidas de
gamo. Foi l que comemoramos o aniversrio de Miguel, com um bolo feito por
mim.
Joo dormia tranquilo na cama de solteiro. Como no se virava ainda e se
movimentava pouco, eu o cercava de travesseiros, barrando as bordas do leito, e
dormia tranquila em outro quarto. Numa tarde, ouvi um rudo seco no assoalho e
corri para acudi-lo. As talas nos braos o mantinham praticamente na mesma
posio; era improvvel que ele tivesse rolado. Mas, no se sabe como, ele tinha
se virado e cado no cho de uma altura considervel. Visivelmente no houvera
nada, mas o pavor foi to grande que eu liguei para o Brasil para relatar o
acidente ao pediatra, que zombou de mim:
No confie nele. um sem-vergonha. E mais: se voc acha que o fato do
seu filho ter uma sndrome vai livr-lo de passar por tudo o que os outros bebs
passam, pode esquecer.
Dali a vinte dias, resolvemos pegar o caminho de volta para o Brasil. Fomos
liberados pelo mdico argentino na condio de continuarmos os curativos e
cuidados no consultrio do dr. Ivo Pitanguy. As inmeras crises de vmito que
Joo teve durante a estada em Buenos Aires j eram sinal da necessidade de
novas intervenes neurocirrgicas.

Volta e meia eu entrava em crise sobre a necessidade de operarmos Joo tantas

vezes. Hoje vejo casos bem-sucedidos da mesma sndrome, casos menos
operados e com timos resultados. H tambm gente que andou por caminhos
alternativos, religiosos, cirurgias espirituais. Eu nunca tive vontade de me arriscar
por a. Mas concluo hoje que algumas das cirurgias foram precipitadas, feitas
porque tnhamos certa pressa de v-lo melhorar. verdade que eu procurei
ajuda na religio, rezei em vrios credos, fui a terreiros de umbanda e
candombl, porm mais para me confortar do que para encontrar solues
prticas a problemas to concretos. Em todos os casos, ouvi que Joo era um
esprito avanado e iluminado, mas disso eu sempre soube, silenciosamente.
Nunca tive vontade de trat-lo a partir de ritos e crenas.
Ser que tomamos decises to erradas e operamos o Joo tantas vezes

toa? s vezes isso me enche de um sentimento aterrador, uma mistura de culpa e

desconfiana em relao nossa conduta. A verdade que havia angstia de
sobra e pouca experincia no tratamento precoce em Apert, o que fazia a gente
correr em direo a qualquer sinal de ajuda. Quantas vezes entregamos Joo a
mos erradas. Mas no tnhamos como prognosticar, por exemplo, a sequela que
a cirurgia no hospital da New York University deixaria. Viajamos at l com
esperanas e demandas desordenadas, como quem vai ao Orculo de Delfos.
Tnhamos mil interrogaes que iam das funes neurolgicas mais bsicas at o
desenvolvimento intelectual, passando por todos os mistrios da vida que
ultrapassam o problema da sndrome. Chegamos e samos de Nova York com as
mesmas perguntas e alguns meses depois da operao constatamos que o
desfecho daquele empenho todo no tinha sido o esperado. Fomos percebendo
que um dos superclios havia sido mais recortado que o outro, e que com o pulsar
do crebro aquela falha ssea ia aumentando e desalinhando totalmente os olhos
de Joo.
Hoje penso se o certo no teria sido voltar a Nova York para tentar reparar o
erro com os mesmos mdicos. Mas viajar para fora do Brasil no era to fcil
como hoje. As passagens eram carssimas, ficar em Nova York, outros
quinhentos. Isso estava fora de questo. Mas o que fazer com os olhos que
estavam cada vez mais expostos? Um deles quase no se fechava, o que era
perigoso, para alm da parte esttica. Em todos ns, a lubrificao da crnea se
d no piscar dos olhos, com essa mquina bem inventada que abre e fecha nossas
janelinhas vinte vezes por minuto. No Joo isso no acontecia, e durante a noite
era preciso fazer um curativo, fechando seus olhos com esparadrapo e pomadas
oftalmolgicas para proteger a crnea j machucada.
Fomos ento atrs de um mdico no Brasil que melhorasse a condio das
rbitas, ajudando no fechamento das plpebras. Novamente recorremos ao
Pitanguy, que nos indicou um colega que poderia fazer esse trabalho de
reconstruo. At hoje me custa lembrar esse episdio. O cirurgio nos
convenceu da ideia estapafrdia de retirar um pedao da costela do Joo para
reconstruir o superclio com um enxerto sseo.
No vamos outra sada e entregamos mais uma vez nosso filho. E, do lado
de fora do centro cirrgico, l estvamos ns de novo, vivendo horas e horas de
angstia espera do resultado. Joo j tinha um ano e pouco, no era mais um
bebezinho, precisava ser amarrado para no tirar os curativos. A cada vez que
era internado, tnhamos de lidar com prticas complexas, a comear pelos
exames de sangue. Suas veias finas eram como fios de cabelo e algumas j
haviam sido to perfuradas que no podiam mais ser usadas. Ficvamos na
torcida para aparecer uma daquelas mos mgicas que acertavam a veia na
primeira espetada. Porm, o mais constante era ver a agulha entrar e sair sem
sucesso, cinco, dez vezes, at vermos o sangue encher o tubo de ensaio. A certa

altura, Joo j comeava a berrar assim que via a enfermeira entrando com a
malinha do laboratrio.
Estvamos na Copa do Mundo de 1982. No dificlimo ps-operatrio, ele
vestia a camisa da seleo sobre a cicatriz na barriga de onde foi retirado o
pedao de costela, a cabea enfaixada. No segundo dia depois da interveno,
Joo comeou a ter febre, sinal de que o corpo poderia estar rejeitando a costela.
A cabea doa, ele chorava. A febre no cedia e a cada dia que passava a gente
se dava conta do tamanho do erro cometido. Dez dias depois, l estava ele outra
vez, sendo submetido a uma nova cirurgia para a retirada do pedao de costela.
Mas a tristeza maior estava por acontecer. Na retirada do enxerto, esse mdicomonstro cortou o superclio do Joo como se corta a barriga de um peixe ou uma
pizza e o costurou com linha grossa, deixando uma cicatriz como memento
daquele desastre. Ao perceber a brutalidade do resultado, chutei a porta do centro
cirrgico. O filho da puta nunca apareceu nem sequer para cobrar o trabalho
porco, deixando claro que pelo menos sabia a merda que tinha feito. Foi duro
lidar com aquilo. Como esse homem foi capaz de cortar a testa de um beb de
um ano? Fico me perguntando: ser que ele pensou que, como Joo nunca ficaria
bonito, no havia por que caprichar na cicatriz?
At hoje meu sangue ferve com essa lembrana.
Cabia a mim, a cada volta pra casa, o trabalho delicado de voltar a alimentlo, cuidar das cicatrizes e esperar o cabelo crescer novamente, cobrindo o
caminho deixado de lembrana.
No mesmo ano, Joo passou por outras cirurgias na Clnica So Vicente. As
placas cranianas, apesar de recortadas e afastadas na primeira cirurgia, iam
crescendo e, cada vez que se encontravam, voltavam a calcificar levando a uma
nova craniotomia. Era preciso ento abrir outra faixa de osso. A internao se
repetia, o quarto do hospital com a janela para o verde, o som das macas no
corredor e o momento de entregar aquele embrulhinho para um dos
enfermeiros. Os cirurgies, naqueles dias, viravam pessoas de suma importncia,
depositrios do desejo de ver a melhora do meu filho.
Apesar dessas cirurgias para aliviar a presso, constatamos que um dos
ventrculos do crebro estava aumentado, sugerindo uma hidrocefalia. Mais uma
vez a repetio do caminho para a sala de cirurgia, a entrega, a espera. Dessa
vez foi introduzida uma vlvula para drenagem do lquido. Um cano de borracha
levaria o liquor do crebro at o abdmen, evitando esse acmulo e o
consequente aumento da cabea. A vlvula funcionou, mas anos depois deixou
uma lembrana terrvel no corpo do Joo. Na ocasio em que foi feita a retirada
da vlvula, os mdicos deixaram l dentro um pedao de cateter. claro que
quando aconteceu no tnhamos como saber disso, mas foi esse esquecimento
que veio causar, muito tempo depois, quase um ano de sofrimento e outras tantas
cirurgias.

Vida que segue

No ano do nascimento de Joo, 1981, a convite de Nelsinho Motta, cantei a valsa

John no Festival de MPB da TV Globo. Uma homenagem a John Lennon, que
tinha sido assassinado seis meses antes. Para mim, alm disso, era uma
oportunidade de voltar a cantar para o meu pequeno John. A msica, do prprio
Nelson em parceria com sua me Xixa, tinha uma letra rebuscada com palavras
em todas as lnguas, numa tonalidade agudssima. Eu me apresentei vestida de
smoking com um jab de renda branca. A msica foi classificada, mas no tinha
chance de ganhar, valeu para o recomeo da minha vida profissional.
Ainda no mesmo ano, fomos convidados por Chico Buarque para o Festival
de Varadero, em Cuba. Era uma turma ecltica de artistas que inclua Joo
Bosco, MPB4, Joo do Vale, Kleiton e Kledir, passando por Nan Vasconcelos e
Nara Leo, de quem fiquei amiga. Nara era reservada, introvertida. Conquistar
sua amizade foi um orgulho. Cresci ouvindo seu violo, seu repertrio bem
escolhido e sua maneira inteligente e macia de interpretar canes. Miguel foi
documentar a viagem junto com Ruy Solberg e fizeram um pequeno
documentrio que nunca foi divulgado comercialmente.

Cuba foi uma grande festa regada a mojitos de rum Havana Club.
Estvamos todos fascinados com a chegada ilha de Fidel Castro. Era a primeira
vez que um grupo de artistas brasileiros ia a Cuba, e o clima era de excitao
total. Pouco tempo antes, aquela viagem teria sido impossvel por causa da
ditadura no Brasil. Estvamos ali sendo recebidos como amigos de Chico
Buarque, companheiros queridos de culturas irms. Cantei para um mar de gente
no Festival de Varadero a Cantilena da Bachiana no 5, de Villa-Lobos. Entrei no
palco difana, vestida de tule e veludo, acompanhada s do violo de Ricardo
Simes, logo depois do Jimmy Cliff. A sensao era de ter sido atirada s feras.
Pedi silncio para a turba agitada que vinha embalada pelo reggae. Funcionou,
no sei como. Uma multido quieta e respeitosa ouviu aquele acalanto do VillaLobos, e eu sa dali com um convite do ministro da Cultura para voltar e gravar
um disco com Silvio Rodriguez, expoente mximo da msica cubana, o que
acabou acontecendo no ano seguinte. Em 1981, Cuba no tinha relaes
diplomticas com o Brasil. Chico Buarque fazia o papel de embaixador das duas
culturas. At hoje me pergunto como consegui gravar esse disco em parceria
com a Som Livre, lanado no Brasil em 1983 com o nome Identidad.
Essa viagem foi minha primeira sada de perto do Joo. Foram dias
importantes para eu saber se ele ficaria bem sem mim e se minha cabea
poderia ser ocupada com novos projetos. Tambm era uma maneira de levar
adiante o plano de ter uma vida normal e no me deixar paralisar pela
preocupao e pela dedicao exclusiva a ele. Joo ficava bem sem mim. Tinha
uma empregada de confiana e tinha minha me e a av Gisah sempre por
perto.
Em 1982 fui escolhida por Tom Jobim para cantar com ele na entrega do
prmio Shell na Sala Ceclia Meireles. Minha relao musical com a famlia
tinha comeado com seu filho Paulinho Jobim. Fizemos um dueto com algumas
apresentaes pelo Rio. Paulinho foi para os Estados Unidos, e um dia recebi um
telefonema de Aninha, mulher do Tom, que me perguntava se eu gostaria de
fazer o show com o maestro. No apenas com o prprio ao piano, mas com
Radams Gnatalli regendo uma pequena Orquestra de Cmara. Presentes que a
vida me deu. Comeamos uma convivncia deliciosa, porque Tom gostava de
ensaiar e de conversar. Volta e meia interrompamos o ensaio para dar uma volta
de carro. Uma vez fomos tomar gua de coco no mirante do Leblon, de onde
vamos o apartamento de Lucio Costa. Tom usava um espelhinho para mandar
sinais luminosos para a Maria Elisa, filha de Lucio, que trabalhava no andar de
baixo. Certo dia, cheguei para ensaiar e Tom estava tristonho, falando de Vinicius
que tinha morrido dois anos antes. Vestia a camisa social herdada do poeta, com
suas iniciais bordadas no peito. Nesse dia me contou que uma vez dividiram um
quarto de hotel e passaram a noite brigando pelo termostato do ar-condicionado.
Vinicius diminua a temperatura ao mnimo porque ar-condicionado tinha que

deixar a bunda geladinha. E as histrias de Vinicius traziam de volta a alegria. A

casa da rua Peri era feliz, com o pequeno Joo Francisco brincando no jardim ao
lado da sala do piano, Aninha alegre e vigorosa, as visitas constantes da irm
Helena e de seu marido Manoel. O ensaio acabava em sarau com a Modinha,
de Villa-Lobos, seguida da sua prpria Modinha com o Vinicius. Tom adorava
juntar as duas. Na passagem que Elis gravou (Que chora dentro do meu
corao), ele pedia que eu fizesse a frase ascendente e sorria contente com os
agudos. Radams, ao contrrio de Tom, no queria ensaiar nada e s pensava no
chope que tomaramos no Bar Lucas depois do ensaio. Ele dizia com seu sotaque
gacho:
Vamos acabar logo com essa merda pra irmos tomar uns chopes.
E amos beber calderetas no bar alemo da avenida Atlntica, esquina com
Djalma Ulrich. Essa apresentao foi a volta de Tom aos palcos brasileiros. Fazia
tempo que ele no se apresentava por aqui e, depois disso, retomou o gosto e no
parou mais de fazer shows.
A primeira festa que levei o Joo foi na casa do Tom, ainda na rua Peri, no
Jardim Botnico. Era o aniversrio de trs anos de Joo Francisco, e o convite de
Aninha foi um afago em nossos coraes castigados pela rejeio geral. Os
amigos tinham curiosidade de ver como Joo era, mas poucos tinham coragem
de se aproximar. No entanto, ficavam aliviados quando constatavam que ele era
como qualquer criana. Passados os primeiros momentos, ele j no chocava
mais. quela altura, Joo ficava a maior parte do tempo no carrinho ou no colo.
Mas gostava de passear e podia tranquilamente participar da minha vida social.
No projeto de levar uma vida normal, precisei arrumar ajuda prtica para
poder sair, trabalhar e viajar enquanto Joo ficava em casa. No tinha ideia de
que seria to complicado achar algum em quem confiar. Entrevistei um monte
de candidatas, algumas passaram um dia e sumiram. At que empreguei uma
delas e, na primeira tentativa de deixar o Joo aos seus cuidados, voltei para casa
e encontrei-o aos berros na cadeirinha de comer. A colher ia e vinha impositiva, e
a moa, desajeitada e impaciente, tentava enfiar-lhe a sopa goela adentro. Joo
era famoso pelo maravilhoso apetite, no havia o que ele no gostasse de comer.
As cirurgias do estmago j eram coisa do passado e a gente nem lembrava
mais os tempos da sonda. Mas naquele momento chorava e trancava a boca.
Estranhei aquela cena e provei a sopa, que estava completamente azeda. Dei
adeus imediatamente para a infeliz e me martirizei por ter deixado Joo com ela.
Achei que jamais poderia confiar em algum e chorei de culpa e raiva.
Foi ento que Antonia surgiu como um anjo. Uma mineira determinada que
me inspirou confiana de cara. Ela sabia lidar com ele como ningum. Ela o
chamava de Jacar do Pantanal. Antonia no tinha nenhuma cerimnia com suas
deficincias e me ajudou a faz-lo sentar, a ensin-lo a andar, a levar os
primeiros tombos e, sobretudo, a no comparar o seu crescimento com o de

outros meninos. Ela me dava segurana porque no tinha dvidas de que ele ia
fazer de tudo. Nenhum mdico tinha tanta certeza. Com um ano, ela o cercava
de almofadas e me falava: Olha s, ele j senta!. E o Joo tombava para o
lado feito um boneco se tirssemos os apoios. Mas persevervamos e, pouco a
pouco, ele ia vencendo as etapas. Enfrentamos tempos duros juntas, encarando
os desafios do seu crescimento. A maneira enrgica de ela lidar com ele, seu
sotaque forte do interior de Minas, a comida gostosa, a casa arrumada e o ombro.
Nos anos que passou com a gente, viu o Joo vingar e virar um menino grande.
Um dia, porm, ela voltou para Minas e eu a perdi de vista. Assim como perdi
tantos mdicos, terapeutas e enfermeiros que foram fundamentais para ns nessa
trajetria. Agora, escrevendo este livro, me dou conta de quanta gente foi boa
comigo e, num balano, diria que os bons foram mais poderosos do que os que
torceram contra ou me puseram para baixo. A metade cheia do copo vale mais,
afinal.
Miguel e eu tomamos rumos diferentes depois da primeira fase de grandes
cirurgias. Joo tinha pouco mais de um ano. Miguel estava filmando Para viver
um grande amor, um musical baseado na pea de Vinicius de Moraes, Pobre
menina rica. Ele comprou os direitos da pea e convidou Patrcia Pillar, que
estreava como atriz na ocasio, para o papel principal. Emprestei minha voz ao
personagem e quando Patrcia canta no filme, ao lado de Djavan, a minha voz
que se ouve.
Durante aquele perodo, o interesse de um pelo outro foi se desvanecendo, o
casamento desandou, mas no por causa do Joo. Eu era jovem demais, meu
mundo era aprender a ser me, organizar meu cotidiano complicado com meu
beb mpar e tocar a carreira de cantora e as alegrias da vida. Para Miguel, Joo
era um problema a ser resolvido em grande escala, com atitudes prticas,
viagens e cirurgias. Eu cada vez mais tinha amigos ligados a mim, ao Joo e ao
batente do cotidiano, que era longe do Miguel. Seus amigos eram amigos
homens, que conversam entre homens conversas de homem, e as mulheres no
eram bem-vindas. Provavelmente era das mulheres que eles falavam a maior
parte do tempo, mas o Clube do Bolinha coisa de uma gerao e esse em
particular to fiel que permanece reunido at hoje.
No final de 1982, meu parceiro se tornou Sergio Canetti, padrinho do Joo,
meu grande amigo at hoje e colega de grupo de anlise. Sergio dava aulas de
desenho industrial na PUC, tocava piano, era cheio de talentos e me descortinava
uma penca de opes de programas. amos ao cinema, ao teatro, jantvamos
fora, comamos no extico Miako, um dos raros restaurantes japoneses no centro
do Rio no incio dos anos 80. Quando no era isso, estvamos juntos saboreando a
simplicidade de um po fresquinho com manteiga comprado tarde na padaria
Eldorado, em Ipanema, e nossas conversas sempre rendiam. ramos como um
casal, mas sem namorar.

Miguel e eu, que quase no nos encontrvamos mais, discutamos por

qualquer besteira, at que ele saiu de casa. No voltou para o Hotel Carlton, mas
para o Hotel Marina, em frente praia do Leblon, o novo refgio dos
desquitados. A separao foi rpida e definitiva. Eu fiquei no apartamento do
Leblon, vizinha de Manoel Carlos e Julio Bressane, com a tarefa de reorganizar a
vida sozinha aos 24 anos, com o sonho de famlia j desfeito. Nos separamos
antes de brigarmos de verdade e entre ns restou uma boa amizade, e Joo, que
j no pouca coisa. Miguel no deixou de estar presente nos tratamentos, nas
contas, nas discusses dos problemas. Para mim sempre foi mais fcil conviver e
amar Joo. Para ele essa convivncia nunca foi tranquila e, na maior parte do
tempo, era incrementada pela sua me, Gisah. Ela nunca deixou de acolh-lo nas
frias em Petrpolis, na casa onde vivia rodeada de amigos verdadeiros. Naquele
gramado imenso e ensolarado entre as montanhas, Joo passou parte da sua
infncia, querido por todos, brincando com os filhos dos caseiros, protegido do
mundo. Alm dos amigos da vida inteira, a casa reunia seus primos e tios. O av
Miguel levava-o para passear pela cidade e reservava os seus raros momentos de
bom humor para o neto. No final, eu subia a serra para busc-lo e encontrava
Joo saudvel, feliz e amado. Seu espao era sagrado e a cada ano tudo se
repetia, para minha grande felicidade. Essa convivncia com a famlia do Miguel
terminou com a morte do av e a doena da av. Eram eles os verdadeiramente
apaixonados pelo Joo.

Cad o seu carro?

Separada aos 24 anos, com Joo pequeno, ca no rocknroll e seus

complementos. Foi uma pausa para viver uma juventude que tinha ficado
guardada na gaveta. Tempos hard-core com Cazuza, Julinho Barroso e Monica
Figueiredo at de madrugada, andando em garupa de moto, danando no Rose
Bombom em So Paulo e namorando quem passasse pela frente. Eu fazia
sucesso dentro dos meus minitubinhos da Fiorucci e repiquei os cabelos para
compor o personagem. As noites eram animadas a David Bowie, Jack Daniels e
uma sensao deliciosa de liberdade. Gravei o LP Msica, pela Elenco, meu
trabalho mais roqueiro, com duas msicas de Cazuza, bateria eletrnica,
sintetizadores e solos de guitarra de Andr Geraissati. Simultaneamente fazia o
meu trabalho mais erudito, que eram shows com Turbio Santos, Clara Sverner e
Paulo Moura, que resultaram no LP Encontro, lanado pela Kuarup. Dois
caminhos opostos: os meus dois lados erudito e popular tentando conviver.
Sosseguei por uns meses com Z Renato, cantor de voz aguda como a minha
que naquele tempo fazia parte do grupo Boca Livre. Me mudei do apartamento

do Leblon para uma casa geminada de janelas azuis numa rua sem sada em
Laranjeiras. Z veio morar comigo. Era um doce de pessoa e se dava bem com
o Joo, que tinha quase trs anos. Passamos um rveillon juntos, s os trs.
Festejamos a passagem do ano ouvindo msica, danando, e nos distramos com
Joo brincando em volta. Foi quando ele pegou um copo que estava cheio de
vodca e tomou um gole pensando ser gua. Passou a noite com soluo, mas
alegre e engraado, rindo de tudo. O namoro no durou um ano. Eu estava
inquieta, Joo comeava a precisar de novas cirurgias. Meu filho e eu
permanecemos na rua Rumnia, 13.
Um novo mdico nos foi indicado, o dr. Jorge Psilakis. Seu consultrio ficava
em So Paulo e era l que fazia as cirurgias. Depois de consultas e exames,
decidimos por oper-lo no Beneficncia Portuguesa. Foram dez dias de
internao no hospital imenso que ficava junto avenida 23 de Maio. Miguel foi
para um hotel prximo e eu fiquei com Joo. A cirurgia era o primeiro passo
para a liberao da face. O ps-operatrio com um dreno deixado no turbante
do curativo era bem suscetvel a complicaes e eu pressentia que a estadia
em So Paulo seria longa. Apesar de tudo, tenho uma lembrana boa dessa fase,
cercada de amigos e parentes que me apoiaram firmemente. s vezes isso basta
para tornar mais leve o que parece to penoso. Um copo de vinho no fim do dia,
uma pausa com um pouco de alegria so o consolo para renovar as foras para
mais uma jornada no hospital. Numa tarde, Juca Kfouri chegou Beneficncia
com um ursinho de pelcia com a camisa do Corinthians. O ursinho passou
muitos anos no quarto do Joo e, apesar de nunca ter seduzido o corao do
tricolor carioca, nos trazia a lembrana da delicadeza do gesto de Juca.
Tivemos que permanecer por mais de dois meses em So Paulo por conta
dos curativos, levando Joo ao consultrio do cirurgio. Ficamos hospedados na
casa de minha tia Lila, que nos cobria de mimos. Jardim com cachorros, primos
lanchando de tarde na cozinha, conversas noite com a lareira acesa. Essa doce
irm do meu pai nos adotou na sua residncia do Morumbi e, alm de me
presentear com talo de cheques e uma conta no banco, nos reservou uma ala
inteira da sua casa onde fiquei instalada com Joo e uma enfermeira. A conta no
banco era para eu ficar despreocupada com os gastos com a enfermagem e tudo
mais. Aquele lar com o carinho dos meus tios foi um colo generoso e
inesquecvel para mim e para o Joo. Meu tio Paulo Egy dio tinha um carro tipo
utilitrio vermelho, grande o suficiente para o Joo achar que era um caminho.
Foi ali, sentado segurando o volante do caminho vermelho, que ele passou os
dias se recuperando enquanto no era hora de voltar para o Rio de Janeiro.
Ficamos satisfeitos com o resultado da cirurgia. A partir da era preciso
retomar as terapias para trabalhar a fala, a respirao e a deglutio. Desde beb
as terapias fizeram parte da luta para melhorar a vida do Joo. Dentre as trs
modalidades, a fisioterapia era a de que ele menos gostava. s vezes chorava

para entrar na sala. Era duro, eu sabia. Mas valia a pena. Rolar nos colches,
fazer fora com os braos, coisas simples que a gente no precisa ensinar aos
bebs eram praticadas ali. fora. Depois vinham as outras duas. A
fonoaudiologia, que trabalhava a funo da fala, o posicionamento da lngua, a
respirao, a mastigao, a deglutio e a comunicao, que a funo
neurolgica mais complexa do sistema nervoso. Ele comia gelatina, sugava com
um canudinho, aprendia a soprar e a exercitar a lngua. Tudo para desenvolver a
linguagem e se fazer entender. A gente no imagina a importncia disso at
precisar entrar nessa roda-viva. Joo no tem a fenda palatina que geralmente
acompanha o lbio leporino, mas tinha o cu da boca bem alto, o que causava
um som fanhoso e dificultava a compreenso do que ele dizia. E, por ltimo, a
terapia ocupacional, para trabalhar percepo e coordenao motora de um
modo geral. Trs vezes por semana se repetiam os jogos, as brincadeiras de
quebra-cabea, os encaixes, a massinha, o lpis e papel. Essa parte era a mais
divertida, mas mesmo assim ele detestava. Preferia voltar pra casa e reencontrar
sua frota.
Joo brincava sozinho. Se divertia no seu quarto com carrinhos e caminhes
de bombeiro. Cantarolava e imitava o ronco dos motores, falava com os
motoristas imaginrios das viaturas, reproduzia o som das buzinas e dos freios.
Quando beb, a primeira palavra dita por ele foi:
Carro.
Como sempre, diferente de todas as outras crianas, nada de mame, papai,
mas sim:
Carro.
Em tom claro e bem articulado ao ouvir qualquer rudo semelhante ao longe:
Carro.
Em seguida, passou para as marcas: chevette, fusca, monza. Nas revistas
reconhecia o logotipo de cada uma e era divertido ver como ele tinha cada vez
mais conhecimento das variedades de automveis do mercado. Qualquer pessoa
que se aproximasse, ele puxava o assunto:
Cad o seu carro?
Reconhecia facilmente os chaveiros com os smbolos e sabia com exatido o
carro que correspondia marca. Essa facilidade com os logotipos nos dava
esperana de que seu aprendizado poderia se desenvolver bem.
Depois veio a paixo pelos caminhes, carros de bombeiro, nibus e tudo o
que se movia sobre rodas. Um dia soubemos que ele jamais iria dirigir por um
problema de convergncia nos olhos. Uma limitao intransponvel para um
motorista. E o sonho de ver Joo dirigindo foi por gua abaixo. At hoje ele
fixado nessa habilidade que no possui, a direo. Quando se senta no banco do
carona, puxa todo o assento pra frente e quase encosta os olhos no vidro. Dali, ele
reclama dos motoristas que andam devagar, dos que no ligam a seta, dos

pedestres que atravessam a rua descuidados, dos nibus e das vans que no
obedecem s faixas no caos do trnsito. a sua maneira de organizar o mundo.
Para diverti-lo e faz-lo morrer de rir, basta que eu crie um personagem que
dirige reclamando de todos os carros que cruzam com o nosso.
, maluco! Vai tirar o pai da forca?
Comprou a carteira?
Buzina nova?
Coleciono essas mximas do trnsito para dizer quando estou com ele.
Sua maior alegria quando pequeno era andar de carro para l e para c,
fingir que dirigia um caminho ou levava passageiros num nibus. Sua frota
ficava estacionada num pedao do quarto da nossa casinha em Laranjeiras. Era
um puxadinho mais alto do que o resto do quarto com estantes baixinhas de
madeira. Ali era seu mundo motorizado, em que ele passava horas absorto. O
maior sucesso foi no dia em que o marido da Antonia, que era motorista
profissional, levou-o para dar uma volta na caamba de um poderoso caminho
betoneira. Isso sim foi um programo.
Pedalar, para o Joo, resolve em parte seu fascnio por veculos. A bicicleta
foi na sua infncia a nica possibilidade de ele ser um piloto autnomo e rodar
por a. Como as mos dele tm dificuldade de agarrar o freio, adaptamos uma
bicicleta com freio no contrapedal. O movimento inverso da pedalada resolveu a
falta da presso necessria com as mos. Porm, as bicicletas de contrapedal
raramente tm marcha. A conjugao das duas coisas, marcha e contrapedal,
pede uma engenhoca complicada que conseguimos depois de pesquisar bastante,
num subrbio de Roma, cidade onde vivia minha irm Elisa. Samos em campo
com contatos descobertos pelas listas amarelas, quando ainda era assim que se
procuravam as coisas. Foram diversas sadas at acharmos uma pequena oficina
onde um italiano dominava esse mecanismo. Hoje parece to mais simples, mas
naquele ano de 1999 no foi fcil encontrar a pea. Comemoramos nossa vitria,
e eu cheguei ao Brasil com a novidade.
Uma vez adaptada a bicicleta numa outra pequena oficina em Petrpolis,
Joo, aos dezoito anos, passou a rodar leve e solto pelo Rio de Janeiro inteiro.
Talvez no tenhamos conhecimento da metade de suas aventuras sobre duas
rodas. Mas ele saa pela orla com a recomendao de seguir sempre as ciclovias.
Certa vez, me ligou de um orelho dizendo:
Estou aqui em So Conrado.
Como voc foi parar a, Joo?
Eu vim de bicicleta.
Como assim? De bicicleta? Mas por onde voc foi?
U. Pela ciclovia, ora!
Acontece que os caminhos para So Conrado, vindo da Zona Sul, so dois.
Um pelo tnel Zuzu Angel, esse impossvel, pois nele proibido o acesso de

bicicletas. O outro pela avenida Niemey er, que se assemelha s pistas da Riviera
italiana de Il Sorpasso (Aquele que sabe viver) com duas vias estreitas de mo
dupla e nenhum acostamento. Mas o fato que ele estava em So Conrado, so e
salvo, sem ciclovia.

Acredito que naquele dia seus anjos da guarda tenham trabalhado feito
doidos enquanto Joo pedalava. Seu aspecto frgil em cima da bicicleta perdia
para a sua vontade de ser autnomo, de se sentir capaz de atravessar o Rio por si

s.
Proibimos aquelas aventuras, mas na verdade ele fugia ao nosso controle e,
como ainda estvamos no tempo do bipe, ficvamos sem saber exatamente para
onde ele ia. Ele carregava o aparelhinho que recebia mensagens e ligava dos
orelhes para dar satisfaes a minha me de onde estivesse. Joo foi
monitorado assim durante anos, mas nunca deixou de ter a liberdade de ir e vir,
com alguns limites, mas para onde quisesse.
Tempos depois, num show ao ar livre de Zeca Pagodinho, um megaevento
no aterro do Flamengo para milhares de pessoas, a preciosa bicicleta do Joo foi
roubada. Com a pea italiana e tudo, com o mecanismo indispensvel que para o
bandido nada significava mas para o Joo era valioso. No sei dizer ao certo se o
incidente foi uma cochilada ou uma armao dos anjos da guarda que andavam
exaustos com o trabalho de proteg-lo.
Ouo as pessoas reclamando da falta de tempo para fazer esportes, crianas
no fazendo atividades fsicas pela mesma desculpa Fui criada por uma me
tenaz que botava minhas irms e eu pra fora da cama s cinco da manh para a
natao no Fluminense antes da entrada no colgio. Atravessvamos piscinas nas
Laranjeiras junto a outros filhos de mes que tambm levavam a ferro e fogo a
sua tarefa. Uma propaganda na TV durante as Olimpadas mostrava mes
acordando de madrugada, com o dia ainda escuro, para levar seus filhos ao
treino. Ao final, mostrava os atletas no pdio. Eu no cheguei ao pdio, mas devo
muito ao empenho da minha me. Elisa chegou a competir e ganhar medalhas
nadando peito. Rita e eu desenvolvemos uma paixo pela endorfina que nunca
mais nos deixou paradas.
Joo nasceu condenado a no praticar esportes. Na sua primeira infncia
tnhamos uma nica preocupao: sua sobrevivncia. A hipotonia muscular
diagnosticada desde cedo nos dava poucas chances de imaginar se ele andaria e
se viria a ter uma vida normal.
Aos dezesseis anos, com todas essas limitaes, ele nadava bem, corria e
fazia travessuras de bicicleta. Depois de mais de vinte cirurgias, entre prteses
cranianas, vlvulas e tentativas de reconstruo das mos, Joo comeou a
praticar remo na baa de Guanabara. Suas mos agarravam firme a p de
madeira, e sua coragem dava conta de faz-lo remar sozinho no pequeno barco
do Clube Guanabara.
Remar foi fundamental para o desenvolvimento da pouca musculatura de
seus braos e do peitoral. Longe de ter um corpo atltico, mas garantindo a parte
funcional, Joo hoje pode at exibir um minimuque que, pra mim, tem a fora e
a dimenso do bceps de um Anderson Silva. Apoiado pela minha me, l ia ele
bem cedinho, duas vezes por semana, remar no carto-postal do Rio de Janeiro.
Aos dezoito anos, Joo j tinha obtido grande independncia no remo. Deslizava
sozinho pelo mar por uma hora seguida, fortalecendo o peitoral e os braos,

trabalhando fora e equilbrio.

Um dia, seu barquinho chocou-se contra uma boia e virou. Ele vinha
remando de costas e estava longe do clube. Ningum viu o acidente, e o barco
naufragou. Nadando pelo mar da baa de Guanabara at a margem e depois
subindo pelas pedras cheias de craca, Joo conseguiu chegar todo esfolado.
Nas mos empunhava bravamente o remo.

Da janela

Foi atravs da minha janela de venezianas de madeira azul que eu conheci Edgar.
Joo tinha trs anos. Eu fazia minhas vocalizes no andar de cima da casa de
Laranjeiras, ao lado do meu piano, com ele pequenino brincando em volta,
distrado. Passei a ouvir um som de saxofone que vinha da casa da frente e a
prestar ateno nas melodias jazzsticas e escalas com milhares de notas que
atravessavam a rua: aquilo s poderia vir de um msico profissional. A
sonoridade e a agilidade me encantavam, porm, do lado de c, eu s conseguia
avistar uma fotografia antiga em preto e branco com o perfil de uma mulher,
pendurado na parede de um dos quartos daquele sobrado vizinho. Uma senhora
de cabelos vermelhos cuidava de um dobermann que latia sem parar e, no meio
disso, vocalizes e escalas de saxofone dialogavam. Eu estava cada vez mais
curiosa para saber quem era o dono daquele som. Espiando pela janela certo dia
vi chegar de moto um rapaz jovem carregando um sax tenor nas costas. Ouvi
dizer que meu vizinho tinha acabado de regressar de Berklee, em Boston, e era
formado em msica e composio. Filho de escultores, quem morava naquela
casa era sua me, Ivna. Continuei meus estudos de olho no movimento da casa

da frente.
Num dia em que chegava com o Joo em casa, encontrei no vidro do meu
fusca, bem vista, a filipeta do anncio de um show do grupo WOW, do qual
fazia parte o saxofonista Edgar Duvivier. Foi a senha para trocarmos algumas
palavras ali na rua mesmo. Alguns dias depois, fui v-lo tocar no espao de
msica de um shopping center. Depois da apresentao, nos sentamos para tomar
um copo de vinho. Tnhamos assunto de sobra, amigos em comum, um senso de
humor semelhante e, para completar, como era belo o meu vizinho. Edgar tinha
um olhar que me emocionava, era uma mistura da virilidade do Clark Kent com
a pureza do James Dean. Samos de novo no dia seguinte para assistir Ensaio de
orquestra, de Fellini, no pequeno Cine Joia de Copacabana e, a partir daquela
noite, dormimos juntos pelos catorze anos que se seguiram.
Meu vizinho tinha nascido e crescido com os avs e os pais na rua Rumnia.
Naquela mesma pequena rua sem sada a gente comeou a viver como se no
tivesse havido nada antes, como se fssemos Ado e Eva no paraso.
Nadvamos, desenhvamos, pintvamos gnomos pelas paredes da casa e
fazamos msica. Edgar morava em Santa Teresa e visitava a me, Ivna,
diariamente. Nunca nos casamos. Mas foi com ele que eu me reencontrei com a
minha idade e com as minhas brincadeiras de Barbie e Ken. Edgar aceitou o
Joo com total naturalidade, e os dois ficaram logo bem amigos. Se
relacionavam como pai e filho camaradas. Saam no fusca verde-musgo, e Joo
sentado no colo do Edgar agarrava com as mozinhas o que ele chamava de
rolante. dele o inusitado apelido Cafuso pelo qual Joo conhecido at
hoje na famlia. A alcunha no tem nada a ver com mestio ou qualquer
significado nesse sentido. Foi apenas uma inveno carinhosa do Edgar que
pegou sabe-se l por qu.
Juntos, comeamos a fazer msica e montamos um show explorando as
possibilidades de uma recm-adquirida novidade. Um computador Macintosh
Classic. Daqueles que a gente enfiava um disquete numa abertura na frente e
carregava o sistema toda vez que usava. Um novo universo musical se abriu para
Edgar, que comeou a escrever, a compor e a usar teclados comandados pelo
Mac. Nele Edgar realizou seu primeiro trabalho autoral, o LP Msica-Imagem.
Cada msica vinha acompanhada de um texto, ou cada texto vinha acompanhado
de uma msica, e uma delas era dedicada ao Joo. Chamava-se O Pequeno
Prncipe.
Ainda me lembro das vezes em que minha me ou minha irm liam para
mim O pequeno prncipe e sempre acabavam com lgrimas nos olhos. De
minha parte, gostava da histria, mas no encontrava motivo para tanto

sucesso. Ainda no via os adultos com o desprezo que eles se veem e, por
isso mesmo, no dava s crianas a importncia que o livro sugere. E toda
aquela histria de pane no deserto do Saara, de andar procurando um poo,
de que s se v bem com o corao? Se o que importante invisvel para
os olhos, ento o que faz a beleza de uma estrela ou do deserto, invisvel?
As estrelas so bonitas por causa de uma flor que no se v, o deserto belo
porque esconde um poo em algum lugar. Guardei tudo isso em algum lugar,
sobretudo o final em que ele pede para, se a gente encontrar o Pequeno
Prncipe, escrever para ele, que est to triste.
Eu j tinha esquecido tudo isso quando veio o Joo. Quando Joo
apareceu na minha rua foi como se aparecesse no deserto do Saara. Levei o
maior susto. Ele tem cabelos de ouro e nunca responde as nossas perguntas.
Ele nunca faz nada do jeito que a gente espera. Ficamos com raiva quando
ele no responde, mas a me lembro do Pequeno Prncipe. Lembro que s se
v bem com o corao e que o essencial invisvel para os olhos. E s ento
entendo que o mundo est cheio de Pequenos Prncipes e que posso escrever
que ele voltou.

No demorou para a felicidade desse encontro com Edgar me dar a certeza

de que estava ali algum com quem eu teria outros filhos. Fizemos uma viagem a
Salvador num veleiro com um grupo de amigos. Joo passava as frias de vero
em Petrpolis na casa da av Gisah, como era costume. Durante a viagem,
dormamos juntos numa caminha to estreita que mal cabia uma pessoa. Mesmo
assim no cogitvamos que um de ns dormisse em outra cama. Acordvamos
tortos, mas felizes, achando graa em tudo. Certa manh, na Praia do Forte,
fazamos um elaborado castelo de areia quando percebi que no encontraria no

mundo ningum mais parecido com o que eu sonhava para dividir a minha vida.
Edgar herdou o talento dos pais para a escultura e criava escadarias, torres e
pontes levadias com a areia, at que o nosso castelo virou ponto turstico na
praia, com jardins ricamente decorados com algas marinhas.
Logo fiquei grvida do meu segundo filho, Gregorio. Nossa felicidade com a
notcia foi total. Apesar de ainda no termos tantas informaes sobre a sndrome
de Joo como temos hoje, j tnhamos certeza de que ela no era recorrente, e
por ser uma mutao gentica a probabilidade de se repetir era quase zero. Isso
no me tranquilizava absolutamente, mas me fazia vigilante e apelvamos para o
ultrassom quando o medo implacvel vinha acordar os fantasmas adormecidos.
O dr. Nadir Farah, meu mdico, disponibilizou o exame para que eu pudesse dar
uma espiada no beb de vez em quando. Foi na telinha em preto e branco do
aparelho que um dia ele espalmou as mozinhas mostrando os dez dedinhos. O
bom anjo da tecnologia me restaurava a tranquilidade e a imagem to simples
era um blsamo para o meu corao. Essa foi a minha primeira comunicao
com esse novo filho que estava sendo esperado com tanto amor.
Tnhamos cautela para que Joo no se sentisse excludo da nossa nova
famlia. Ele participava de tudo o que a gente fazia. Era um menino alegre e
franzino de cinco anos com uma voz aguda e afinada que adorava cantar e
brincar de caminho. Seguia passando longas horas no quarto enfileirando
carrinhos e simulando um trnsito divertido. Uma criana brincando constri um
mundo impenetrvel, e o que ele pensava e vivia ali imobilizava o tempo e a
ordem das coisas ao seu redor. Ali ele era uma criana como todas as outras
imitando o som dos carros, entretido com sua criao. Bi-bi, fon-fon. A luz que
entrava pela janela de pequenos vidros retangulares ia mudando de cor at que
chegava a noite e a hora de jantar e de ouvir histrias para dormir.
O beb que eu esperava estava bem e eu me sentia radiante com a nova
experincia. O final da gravidez e a demora da chegada da hora do parto
comearam a incrementar a ansiedade no s em ns dois, mas na famlia
inteira. Eu caminhava na Estrada das Paineiras com Edgar, andvamos pelo
meio do verde da floresta da Tijuca e tomvamos banho na cachoeira de gua
gelada junto pedra. Ia me despedindo da barriga redonda e bronzeada andando
pela praia de Ipanema nos primeiros dias de abril de ar leve e cu azul. Nenhum
sinal da chegada do beb, que estava marcada para fins de maro.
Numa madrugada, as contraes comearam fortes e ritmadas. Finalmente
chegara o to esperado incio do trabalho de parto. Seguimos para a Clnica So
Vicente, no alto da Gvea. A mesma clnica de tantas vivncias dramticas agora
me recebia na internao com a minha malinha, pronta h dias. Tudo arrumado:
um macaco de letrinhas e o sapatinho vermelho feito pela av Vera para trazer
sorte. Sabamos que eu estava revivendo o nascimento do Joo no plano
emocional, e foi essa expectativa que paralisou o processo de contraes. Estava

aterrorizada e no me dava conta, mas meu corpo se negava a seguir adiante. As

contraes simplesmente pararam. O mdico no poderia ajudar com a induo
por eu ter feito uma cesariana e ter o tero suturado, seria perigoso. A deciso
certa era outra cesariana, o parto em que a gente no pode ajudar em nada, s
torcer para tudo dar certo.
E dessa vez deu.
Gregorio nasceu no dia 11 de abril de 1986, dia marcado para a apario do
cometa Halley no cu. O cometa no brilhou tanto quanto Gregorio, que chegou
como um sol nas nossas vidas. Foram todos nos visitar, inclusive Joo, que levou
flores e quis ver o irmo. Ao entrar no quarto, tirou os sapatos, subiu na cama e
se deitou ao meu lado. Fiquei ali acariciando sua cabecinha at que ele cansou e
foi brincar no cho com seu carrinho.
Passei aqueles primeiros dias com meu novo beb no colo, em xtase,
realizando um sonho, amamentando e admirando sua perfeio.
Voltamos para a casa em Laranjeiras onde nosso cotidiano mudou bastante.
Eu passava a maior parte do tempo na cadeira de balano e Joo ficava ao lado,
brincando e cantando suas msicas preferidas de festa junina:
O balo vai subindo, vai caindo a garoa
O cu to lindo e a noite to boa
So Joo, So Joo
Acende a fogueira do meu corao.
Numa dessas, apontando para o meu seio, ele me perguntou:
O que tem a dentro?
Leite eu disse.
E do outro lado, caf?
Uma noite ouvimos Joo chorar. Ele no conseguia dormir, e eu comecei a
suspeitar do porqu. Fui at a beirada da sua cama e devagar puxei conversa. O
que ser que ele estava sentindo?
Chorando, ele me perguntou:
Por que ele no igual a mim?
E eu no tive como responder a essa pergunta. Foi a nica vez na vida que
ele mostrou uma conscincia to forte da sua condio. E choramos juntos,
baixinho, de mos dadas.
Edgar ento comeou a tirar Joo de perto estrategicamente. Os dois saam e
no voltavam mais. Passeavam de carro, iam ao mercado e subiam a ladeira de
Santa Teresa, onde Edgar mantinha o estdio. Ele estudava saxofone enquanto
Joo brincava em volta. Durante esse tempo, eu me dedicava ao Gregorio,
sozinha, e quando os dois voltavam j era quase hora de o beb dormir. Assim

Joo foi se acostumando a dividir a me e o Edgar, seu grande camarada, com

esse irmo to diferente dele.
Minha me nessa poca morava numa casa na Urca com seu marido,
Paulinho. Ele era arquiteto e professor numa universidade do Rio. Paulinho era
fechado e mal-humorado, pouco se relacionava conosco. No entanto, ele
adorava Joo, e os dois mantinham uma grande amizade. Tnhamos o hbito de
visit-los com as crianas e passear pelo bairro nos fins de semana. Miguel e
Joaquim, filhos das minhas irms Rita e Elisa, tinham a mesma idade do Joo e
brincavam sempre com ele. Apesar de serem bem mais adiantados, sempre
foram amigos e carinhosos com o primo. Era nesses momentos que eu via o
quanto o desenvolvimento intelectual de Joo estava abaixo do considerado
normal para a idade. Sempre tnhamos a desculpa de o Joo ter sido
excessivamente operado e de ter perdido meses imobilizado em internaes.
Sabamos que o excesso de internaes nos tinha roubado tempo para esse
desenvolvimento. No queramos acreditar que essa defasagem nunca seria
compensada e que Joo teria para sempre uma diferena intelectual com o resto
da turma. As terapias continuavam e iam dando resultado. A parte da
coordenao motora estava cada vez melhor e Edgar e minha me ajudavam
extremamente nisso. No fazamos ideia de at onde Joo conseguiria chegar,
mas investamos ativamente no seu desenvolvimento.
Gregorio tinha um ano e ainda mamava no peito. Eu tirava a forra do tempo
em que fui impedida de amamentar Joo. Tinha me preparado para isso na
primeira gestao, mas no houve chance por conta das internaes e do trauma.
Eu no tinha condies de me dedicar a tirar o leite para no secar enquanto ele
no podia sugar. Nem teria tido tranquilidade emocional para estimular a
produo. Com Gregorio, eu podia realizar essa faanha a ponto de comear a
sofrer crticas dos familiares, que achavam um exagero uma criana de um ano
mamar no peito. Foi ento que fui deixando de aleitar meu segundo filho e
engravidei de novo. Havia esse plano audacioso de ter mais filhos e construir
uma famlia grande. Eu j no sentia o desassossego daquela primeira gestao
aps o nascimento do Joo. O trauma da primeira gravidez tinha ficado longe e
diludo pelo acerto da segunda. Passados poucos meses do resultado positivo do
laboratrio, nos maravilhamos ao ver na tela do ultrassom que a primeira menina
da famlia estava a caminho.
Passei muito bem os nove meses de espera. Nos meus cadernos escrevia
sobre como me sentia realizada em estar esperando um beb do mesmo sexo
que eu, enquanto ia enchendo a casa de laarotes e bordados cor-de-rosa. Estava
segura, j no existiam tantos fantasmas na minha cabea. Mas no dia do parto
perdi essa segurana e explodi num acesso de tremedeira e choro que s passou
quando segurei firme a minha Barbara no colo. Era um belo dia de outro ms de
abril, com cu azul e temperatura fresca. A felicidade acontece assim para mim,

nesses momentos de grande alvio e gratido.

Com a famlia crescida, no fazamos nenhuma diferena entre os trs, que
cabiam na nossa Chevrolet Caravan, que nos levava para todos os lados. Praia,
Iate Clube, casa de amigos fora do Rio, l ia a nossa turma. Joo sempre
agradvel, adequado e bem-educado. No meio dos irmos e dos amigos no
fazia feio e, quando no tinha assunto, perguntava:
Cad o seu carro?
Foi Edgar quem ensinou Joo a nadar. A duras penas. Ele tinha pavor de
gua, e junte-se a isso a sensibilidade luz e a hipotonia muscular. Tudo seria
motivo mais do que suficiente para no insistirmos. Mas Edgar no tinha d.
Frequentvamos a piscina do prdio de Santa Teresa que funcionava como uma
extenso da nossa casa em Laranjeiras. Mantnhamos ali o estdio e nadvamos
diariamente naquela piscina olmpica projetada no ar, construda em balano,
como uma bandeja cheia de gua na paisagem. Nos fins de semana levvamos
as crianas, e Edgar mergulhava Joo na gua gelada de culos escuros e tudo.
Joo berrava desesperado, mas foi essa terapia ultracarinhosa que fez com que
ele perdesse o medo de gua e fosse dando suas primeiras braadas. amos
tambm praia, onde construamos nossos castelos de areia monumentais, mas
no Raposo, como era conhecido o prdio, os vizinhos j conheciam o Joo e era
sempre mais fcil.
Numa viagem de frias a Ilha Grande juntamos a turma e fomos de carro
at Mangaratiba para depois fazer a travessia de barco. As crianas se divertiam,
Joo socializava, a gente tomava caipirinha na Vila do Abrao e encontrava os
amigos. A ilha sem carros e com pouca gente era o cenrio ideal para aqueles
dias de vero trrido. Um dia entramos num daqueles saveiros cheios de turistas
para um passeio com as crianas. Como sempre, todos os olhares iam para Joo.
O magricela de sunga e bon exibia suas cicatrizes de todos os tamanhos e feitios.
Parecia um boneco de pano. O barco deu a volta rumo s praias do outro lado da
ilha e, a certa altura, o marinheiro jogou a ncora para o pessoal nadar e se
refrescar. A gua azul em volta do barco era convidativa, mas ningum do
saveiro tinha se aventurado a mergulhar. Foi ento que Joo resolveu saltar da
proa, fazendo grande farol, mostrando seus dotes de nadador e mergulhador,
dando um show, se exibindo. Todos no barco ficaram olhando, admirados. Aquilo
era o Joo. Sem complexos, seguro de si aos nove anos de idade. Se achando.
Foi nessa temporada que o bon se incorporou sua figura. Seus olhos claros
eram atacados pela luz por causa do mau fechamento da plpebra, e o bon e os
culos escuros eram protees importantes. Era quase impossvel encontrar
modelos de culos que se encaixassem no seu rosto devido ao desnvel dos olhos,
mas qualquer coisa ajudava a proteg-los do sol em passeios ao ar livre.
Diferente de outras crianas, Joo no gostava de se sujar e, quando amos a
festas, ele voltava impecvel, mesmo tendo brincado e se esbaldado. No dia a dia

se vestia como qualquer menino e nunca teve complexos, jamais tentou esconder
as mos e os ps. Ao contrrio, suas mos sempre falaram e gesticularam
italiana. No vero usava sandlias, e no inverno, tnis e topsiders para fugir dos
cadaros. Regularmente ia para a casa da av Vera, minha me, e passeava com
ela pelo bairro e pelo Iate Clube, onde andava de barco com os funcionrios do
clube. Os barcos, chamados de Camaro, faziam o transporte dos scios para
seus veleiros ancorados pela baa de Guanabara, e Joo ia de carona participando
das manobras, encantado com o ir e vir das embarcaes a motor. Passear no
Camaro era um programa forte.
Para sair com a av Gisah, a indumentria era outra. Ela o levava ao
Country Club ou ao Gvea Golf, onde ia almoar com as amigas. Era hora de
usar as famigeradas camisas de boto para dentro da cala com cinto, sapatos e
meias. O bon ficava em casa. A partir de certa idade, usar camisas azuis de
boto para dentro da cala j no era to ruim assim. Virou um modo de imitar o
uniforme do motorista Z Luis, seu grande dolo. Joo cresceu com admirao
por ele e por todos os motoristas que passaram pela famlia. Quantas vezes
preferiu ficar dentro do carro conversando e ouvindo rdio a brincar nos clubes.
Para ele, passar a vida dirigindo um carro seria o suprassumo da felicidade.
Gisah sempre foi doce e delicada no trato com Joo e nunca deixou de estar
por perto. Ela via atravs da sua aparncia, via o que Joo era de verdade e se
orgulhava dele. Com ela, Joo fazia esses passeios pelos requintados clubes
cariocas. Seus telefonemas eram quase dirios, e suas preocupaes com o neto
eram permanentes. Ela o chamava de meu bichano e ficava contente em
ouvir a sua voz. Um minuto de conversa bastava para ela saber que ele estava
bem. Dele, ela dizia:
igual ao pai! No quer me contar nada!
Joo no tinha pacincia de ficar no telefone com a av.
Quando ele nasceu, eu pouco conhecia Gisah. At ento tinha sido
apresentada ao seu lado mais formal, sua persona na alta sociedade. Dona da
loja de bordados e enxovais mais refinada do Rio de Janeiro, seu universo era de
rendas e laos de fita, e foi com sua ajuda e de sua filha, Isabel, tia de Joo, que
meu filho teve um enxoval caprichado preparado com esmero durante a
gravidez.
Para Gisah nada mudou depois do parto. Ela enfrentou brava e altivamente a
notcia de que o neto no era o prncipe esperado, mas pertencia outra realeza.
Foi uma surpresa e um presente para mim aquela atitude amorosa diante do
menino misterioso que tinha chegado. Ela achava a maior graa no neto caula e
nunca fez diferena entre ele e os netos mais velhos.
Ela era uma rainha. Nunca entendi como seus 1,64 m pareciam 1,80 m.
Tinha olhos claros, um humor particular e, apesar de sempre estar
impecavelmente vestida e penteada, no era ftil, no dava bola para

superficialidades. Olhava a vida com leveza e achava graa em tudo. Aquela

altivez ampliava sua silhueta. Ela era a prova de que elegncia no se compra
nem se aprende, no se copia nem se imita. Elegncia de verdade a soma de
atitudes, gestos e comportamentos aliados ao refinamento do carter profundo,
da verdadeira alma da pessoa.
Joo perdeu pessoas queridas bem prximas a ele. Bem mais do que eu, que
j vivi duas dcadas a mais. Passou por esses momentos com sua fleuma natural,
sem derramar lgrimas ou se desesperar. Ficava tristonho, casmurro. Eu tentava
tirar dele palavras sobre essa consternao, mas nunca consegui saber
exatamente o que se passa dentro do seu corao. Nem quando ele perdeu sua
querida Rosalina, empregada de minha me que ele viu sofrer um infarto
fulminante, nem quando soube das mortes do av Miguel, da av Gisah, do tio
Claudio ou do seu querido motorista, Z Luis. Joo sofre em silncio, mas sinto a
profundidade dos seus sentimentos. Ele capaz de empatizar com o que voc
est sentindo sem precisar falar. Ficar ao seu lado em silncio s vezes me
conforta. Sinto que ele tem dentro de si um monge sbio que est alm de mim,
olhando a humanidade com certa nobreza de sentimentos. Ele tem impacincia,
mas no tem raiva. Tem tristeza, mas no tem depresso. Pode ter sido
humilhado e rejeitado, mas nunca pensou em vingana. Se algum reclama de
algum problema perto dele, Joo no esquece e procura sempre saber se houve
uma soluo ou como ele pode ajudar. Est sempre em sintonia com os outros,
pronto a cooperar. Se um dia eu me queixo de alguma dor muscular, por
exemplo, no dia seguinte ele com certeza vai me perguntar assim que me vir:
Melhorou?

No contavam com
a minha astcia

Foi por volta dos quatro anos, numa etapa em que sua sade estava mais ou
menos estabilizada, que procuramos a primeira escola de Joo. Na cobertura do
prdio do Teatro Tablado, as primas Viroca, Vera e Aracy mantinham o
Tabladinho, uma escola maternal onde Joo era tratado como apenas mais um
daquele bando de criancinhas deliciosas. No clima de quintal, sem psicologismos,
com teatro, msica, festa, areia e comida gostosa, ele foi crescendo protegido do
mundo. Gostava de varrer. Ento lhe davam uma vassoura, e ele se divertia.
Foram trs anos de total felicidade. Eu no imaginava que depois fosse ficar tudo
to difcil e complicado.
Joo foi crescendo e j no podia mais varrer o Tabladinho. Precisvamos
encarar a alfabetizao. Ele no dava sinais de estar interessado no assunto. No
me lembro de como cheguei ao Grozinho. Uma escola pequenina, que hoje no
existe mais. Era uma casa simples, de gente simples. Joo sempre se deu bem no
meio de gente assim, como se simplicidade rimasse com amor, credulidade,
verdade, naturalidade e singeleza. Foi sempre entre os menos abastados que Joo
encontrou suas amizades mais verdadeiras. O Grozinho ficava embaixo do
elevado Paulo de Frontin, num daqueles sobrados antigos que foram

descaracterizados pela construo do gigante de concreto.

Naquela escola do Rio Comprido, Joo passava o dia colado com a
cozinheira e foi no radinho de pilha que aprendeu e lanou em nossa casa uma
msica que seria um enorme sucesso tempos depois. Ele cantava empolgado a
plenos pulmes:
Pense em mim,
Chore por mim,
Liga pra mim
No, no liga pra ele.
Aquela figurinha delgada, vestida para o colgio de merendeira em punho,
cantando msica sertaneja, era de matar de paixo.
Vamos pegar o primeiro avio
Com destino felicidade
A felicidade pra mim voc.
Foi Joo quem me ensinou a ouvir com carinho essas canes que fazem
parte do seu universo cheio de estradas e caminhoneiros e a gostar delas. Anos
depois, inseri a msica de Leandro e Leonardo num show chamado A vida
perto. Essa frase foi tirada de uma conversa com Millr Fernandes sobre a intil
busca da felicidade longe de si, quando ela pode estar acontecendo ali mesmo.
Millr tambm tinha uma filha fora do esquadro. Nas raras vezes em que
tocamos nesse assunto, partilhamos a conscincia de que para ser feliz basta um
pouquinho de sade.
O tempo no Grozinho se esgotou. A escola ia at a alfabetizao, e Joo j
estava com oito anos e no sabia nem ler nem escrever. Tinha um bloqueio e
uma resistncia a prestar ateno que me tiravam do srio. Eu no conseguia
ajudar. No tinha pacincia para ensin-lo a ler pois ele no retinha o que
aprendia. Se de manh lia seu nome, tarde olhava para as letras sem conseguir
decifr-las. S ento ca na real do quanto seria problemtico encontrar um novo
lugar para ele. Escolas conhecidas me recebiam e se mostravam receptivas e
sem preconceito. Falavam da modernidade do mtodo de ensino e da abertura da
escola. A conversa mole terminava no momento em que eu apresentava o Joo.
Seu aspecto chocava, e, alegando falta de vaga ou problemas com os outros pais,
nos davam com a porta na cara. Saamos desolados, Joo e eu, sem lugar que
fizesse a sua matrcula e que o acolhesse na sua condio de diferente. Numa
dessas investidas fomos a uma escola que aceitou Joo para fazer um teste. Ele

ficou todo contente com o aspecto do casaro de Botafogo, onde as crianas

entravam e saam barulhentas.
Mame, gostei muito da minha escola nova.
Chegamos na hora marcada e l foi ele por uma porta pelas mos de uma
mocinha a psicloga. Voltou alguns minutos depois, e eu fui chamada. Ele
ficou do lado de fora sentadinho. A moa me disse que seria invivel aceit-lo
porque ele no entendia o que ela pedia.
Mas o qu?
E ela me disse que pediu para ele desenhar uma casa e ele desenhou uma
escada, depois pediu para ele desenhar a famlia e ele desenhou uma rvore.
No podia haver desculpa pior para rejeitar o Joo. Uma criana de nove
anos com deficincia no tem que saber que uma casa uma casa e que uma
famlia no uma rvore. Alm do mais, a nossa casa de fato comeava com
uma escada e a nossa famlia podia muito bem ser representada por uma grande
rvore.
Joo era uma criana diferente que precisava apenas brincar ao lado das
outras, ser acolhida com amor, entrar e sair da escola, lanchar, ouvir soar o sinal
do recreio e aprender, at onde conseguisse. Precisava ser includo, e com isso
viria o estmulo. S queramos ajud-lo a ir um pouco mais alm. Na minha
maneira de ver, seria um privilgio para as outras crianas conviver com algum
que as fizesse lidar com o fenmeno da superao, que as ajudasse a relativizar a
perfeio imposta com tanto afinco pela sociedade do Photoshop. Vejo na
convivncia com pessoas com deficincia um presente, uma oportunidade, uma
chance de abertura para a complexidade da nossa existncia. O mnimo que uma
criana no deficiente pode ganhar com isso um pouco de preparo para o que
h l fora, alm de praticar a tolerncia. Conviver com deficientes pode ensinar
a sociedade a lidar com o impondervel. uma maneira de ser feliz com mais
facilidade. Ser feliz por no precisar se esforar tanto para coisas to bsicas. Ser
feliz por relativizar a sua condio. Naquelas escolas eu no encontrava algum
que pensasse como eu.
Sa daquela sala de mos dadas com Joo e juntos choramos abraados na
calada em frente porcaria daquela escola.
Comecei a pensar em alternativas e a falar com todo mundo que conhecia
sobre o que eu estava vivendo. Foi quando encontrei uma amiga que procurava
trabalho numa escola e a convenci a fazer a alfabetizao de Joo em casa.
Pensava que depois de alfabetizado talvez fosse mais fcil encontrar uma escola
que o inclusse. Ela nunca tinha trabalhado em nada parecido, mas topou o
desafio. Jackie Hecker ia todos os dias em nossa casa e dava aulas num quadronegro instalado no quarto do Joo. Ela criou umas cartelas e, devagar, o ensinava
a ler, a contar, a desenhar e a manejar o lpis. Seu progresso foi enorme. Mesmo
assim, ele estava bem longe de acompanhar uma turma de primeiro grau (hoje,

o fundamental). Os irmos mais novos j iam ao colgio e estavam mais

adiantados que ele. Isso comeou a ser um aspecto duro de encobrir para mantlo no seu papel orgulhoso de irmo mais velho.
Esgotadas as possibilidades da escolinha caseira, parti para o que eu menos
queria: uma escola para excepcionais, no tempo em que as pessoas com
deficincias eram chamadas assim. Joo nasceu em 1981, Ano Internacional das
Pessoas Deficientes. A ONU lanou essa campanha visando garantia de direitos
e providncias como acessibilidade e igualdade de condies para as pessoas
com deficincia do mundo inteiro. Esse ano foi um marco mundial para a guerra
contra preconceitos e atitudes discriminatrias. Eu no estava ligada nisso
naquela poca, mas vivia essa luta pela incluso e estava em guerra contra a
discriminao e o preconceito. Essa terminologia foi mudando desde ento, mas
quando Joo era pequeno ainda se dizia incapacitado, defeituoso, aleijado,
anormal, invlido ou simplesmente excepcional. Demorou-se um tempo para
chegar a forma mais adequada de terminologia, um jeito que no fosse
preconceituoso e que valorizasse o termo pessoa antes de tudo. Passou-se a
usar ento pessoas com necessidades especiais, mas logo se viu que
necessidades especiais todos ns temos. Depois decidiu-se por pessoas
portadoras de deficincia, mas ainda assim no era correto porque ningum
porta uma deficincia, a deficincia s vezes permanente. Se referir a
pessoas com deficincia passou a ser o termo mais adequado. Assim, em
primeiro lugar, valorizamos a pessoa.
Foi ento num estabelecimento que aceitava pessoas com deficincia, bem
longe de casa, num subrbio do Rio de Janeiro, que consegui matricular Joo. Fui
duas vezes sozinha ver a escola e sa de l desolada. A escola mais parecia um
hospital para doentes mentais. Joo no era doente mental. No era isso o que eu
queria para ele. Fui tentando me convencer de que ia funcionar e que ele
precisava daquilo para desenvolver o aprendizado. Achei que ali as professoras
teriam a tcnica e o jeitinho para lidar com suas dificuldades e, querendo
acreditar nisso, deixei-o l no primeiro dia de aula, de corao partido. No fundo
eu sabia que aquele ambiente poderia gerar um retrocesso em todo o meu
trabalho de socializao e incluso. Eu no via ningum ali com um perfil
parecido com o dele. O humor, o amor aos carros, a msica sertaneja, o
universo dos Trapalhes e do Chaves, ningum ali me parecia apto a
compartilhar suas paixes, e Joo com certeza no formaria uma identidade com
aquelas crianas que, para completar, tinham idades diferentes.
Aquilo durou pouco, o suficiente para Joo me pedir, por favor, para no
voltar para l, onde tinha, segundo ele, garotos malucos que gritavam e mexiam
na sua mochila.
Passei a encher seus dias com aulas de natao em casa e musicoterapia. O
resto do tempo Joo passava andando de carro pra l e pra c, levando os irmos

ao colgio e visitando os avs enquanto minha angstia aumentava diante do seu

futuro.

Nossa casinha de Laranjeiras tinha ficado pequena. Samos em busca de um lar

que tivesse algum jardim e que pudesse abrigar a famlia e o estdio onde Edgar
trabalhava com trilhas sonoras para o teatro e a televiso. Tnhamos o sonho de
encontrar uma casa pronta, mas andvamos desiludidos com as que topvamos.
Foi nesse momento que pedimos ajuda ao arquiteto e urbanista Lucio Costa.
Alm de primo distante do Edgar, Lucio mantinha uma relao prxima com sua
me Ivna. Eram meio namorados, mas isso nunca foi assumido. Fato que Lucio
era a pessoa mais prxima e querida de nossa famlia. Frequentvamos seu
apartamento no Leblon e cultivvamos uma idolatria a ele e a tudo o que sua
figura exalava. Um dia, pedimos que fosse conosco ver uma casa que estava
venda em Santa Teresa. Assim que entramos, no hall, encontramos uma
geladeira instalada bem no estreito corredor.
Lucio disse, admirado:
Incrvel no? Como que conseguem fazer uma casa to estranha?
Em seguida, sem maldizer ou depreciar, ia enumerando as falhas do projeto
e as incongruncias da casa. Naquele dia, desolados, perguntamos-lhe se
porventura no desenharia uma casa para ns. Mas isso estava fora de cogitao.
A nica casa que Lucio havia projetado depois da morte da sua esposa Julieta,
me de suas duas filhas Maria Elisa e Helena, tinha sido para essa ltima. Com a
morte trgica de Julieta num acidente de carro, Lucio deixou de desenhar
residncias e sugeriu que pedssemos sua filha Maria Elisa, exmia arquiteta,
que nos desenhasse a casa.
Partimos ento em busca de um terreno. Pela indicao do prprio Lucio,
conseguimos uma pirambeira na Gvea, na rua Caio Mrio, bem em frente
casa de Helena, filha de Lucio, casada ento com Luiz Fernando Penna. Maria
Elisa se prontificou a fazer o projeto e j ia comear a rabiscar os croquis
quando, numa tarde, nos ligou. Para nossa alegria e surpresa, ela contou que
naquela manh vira o pai desenhando e perguntara do que se tratava. Ele
respondeu:
Estou fazendo a casa dos meninos.
E fomos ento conhecer o que viria a ser o projeto da casa onde criei meus
filhos e vivo at hoje. Lucio a descreveu em seu livro, Registro de uma vivncia:
Na mesma rua da casa de Helena e Luiz Fernando, ajudei a fazer, de
quebra, outra casa, essa para Edgar Duvivier, msico, compositor e artista
plstico, dons que herdou dos pais, casado com Olivia By ington, da incrvel

voz.
A casa toda branca, muro inclusive, e coberta com telhas antigas. Vista
da rua, trrea, mas para trs despenca sobre o abismo, onde, aproveitando
a estrutura, instalei o estdio do artista; a casa tem ainda a particularidade de
dispor de pequenas sacadas alpendradas, privativas dos quartos, voltadas para
a copa prxima das rvores ou para a deslumbrante vista aberta do
Corcovado distante.
Comeamos a construo da casa na Gvea em 1987 e nos mudamos em
agosto de 1989. Joo passou a ter um quarto s seu enquanto Barbara e Gregorio
dividiam outro quarto. Era o nosso sonho realizado. O jardim ensolarado, a
piscina, as varandas que davam para as montanhas, a Lagoa e o Cristo Redentor
para sempre. Passamos a viver com espao, conforto e, para completar, a trilha
sonora do vibrante saxofone do Edgar que vinha do seu estdio do andar de baixo
e enchia a casa de msica.
Com a mudana passamos a frequentar o shopping do bairro. Eram algumas
lojinhas que funcionavam com pouqussimo movimento no mesmo Shopping da
Gvea que virou a imensido que hoje. Conhecamos os donos das lanchonetes,
marcvamos encontros com outras mes e outras crianas e considervamos
aquele primeiro andar uma espcie de quintal de casa. Ali Joo ficava solto,
vigiado apenas pelo segurana, Jorge, um negro grande e forte que sempre nos
recebia dizendo:
Chegou a famlia real!
Eu ia para o cabeleireiro pentear meus longos cabelos que, naquela altura,
iam at quase os quadris, e deixava os meninos rolando pela loja de brinquedos
Rozenlndia sob os cuidados de Jorge. Na poca, Joo aprendeu a cruzar os
braos numa atitude de quem toma conta, de segurana. Ele se plantava ao lado
de Jorge e cruzava os bracinhos, vigiando tambm os irmos.
Joo sempre foi o irmo mais velho, capacitado e apto a dar broncas e a
ensinar os menores. Ele nunca gostou de palavres e proibia os irmos de
exclamar palavras que considerava de baixo calo. Isso s vezes inclua uma
inocente exclamao como Poxa!, que ele prontamente repreendia:
Olha o falavro!
Essa era a maneira que ele encontrava de se manter como autoridade.
Gregorio, em comparao, era precoce e comeou a ler sozinho aos quatro anos.
Eu lidava com um filho adiantado e um com deficincia intelectual. Os dois
conviviam perfeitamente, Gregorio jamais implicou, caoou ou desdenhou do
irmo mais velho. Enquanto ele lia livros inteiros com menos de cinco anos,
lutvamos para ensinar o Joo a ler e escrever seu prprio nome. Seu
desenvolvimento intelectual ia a reboque das tarefas prticas da vida. Era um

menino apto e independente. Tomava banho e se vestia sozinho. Comia bem e

brincava, mas seu aprendizado era lento, e as conquistas vinham devagar.
A televiso para Joo tinha s um canal, o SBT. L vem o Chaves, Chaves,
Chaves era a vinheta diria da alegria do memorvel sitcom. No contavam
com a minha astcia!
O tempo que passasse Chaves ou Chapolin Colorado na TV ele ficava ali
sentadinho assistindo, rolando de rir. Eu tambm adorava. Seu Madruga devendo
o aluguel, Chiquinha superesperta, Quico, o garoto mimado com as bochechas
enormes vestido de marinheiro, essa era a turma que Joo mais amava. As
mximas de Chaves eram usadas l em casa, e foi sem querer querendo e
suspeitei desde o princpio eram bordes para todas as horas. Aquelas situaes
que ele via repetidamente todas as manhs construram um sentido de humor que
viraram a sua marca registrada. Em geral, as coisas de que ele achava graa
tinham alguma relao com as situaes do programa. Diferentemente dos
desenhos animados, a vila de Chaves era puro teatro com situaes de
identificao enormes para ele. Gente de verdade, gente pobre, um menino
discriminado, os esquetes de mal-entendidos politicamente incorretos. Com
Chaves a gente sabia que quanto pior, melhor. Todos se batiam muito, Chaves era
o pior aluno, eles matavam aula, roubavam e mentiam. Dona Florinda ensinava o
filho Quico a chamar os amigos de gentalha, gentalha!. No entanto, era o
menino mimado que no fim das contas se dava mal. E Joo torcia e vibrava com
as aventuras do rfo que morava dentro de um barril.

Aos dez anos, as cirurgias feitas at ento tinham deixado algumas sequelas no
Joo. No adiantava de nada sair chutando as paredes dos hospitais, nem
processar cirurgies, mas era duro conviver com as cochiladas dos mdicos que,
sabamos, poderiam ter sido evitadas. A pior delas era uma falha ssea na caixa
craniana, resultado das recorrentes aberturas nas suturas. O pulsar do crebro
debaixo do couro cabeludo, para alm de visvel, era sensvel ao toque na parte
que ficava desprotegida. Como a moleira de um beb, fora do lugar, numa
criana grande. Naquele ponto em que sentamos com as mos a parte mole da
cabea, uma pancada era obviamente perigosa, podendo ser fatal. Para os jogos
de futebol e as voltas de bicicleta, protegamos seu crnio com um capacete, mas
volta e meia ele esquecia o acessrio ou caa de mau jeito e entrava em
convulso.
Uma vez, no Iate Clube, Joo perdeu o freio e caiu da bicicleta. Ele tinha por
volta de onze anos. Gregorio e Barbara, que estavam com ele, gritaram me
chamando. Joo estava desmaiado, mas tremia levemente o brao. Era uma
convulso. Larguei imediatamente os meninos com algum e sa desabalada de
carro. Parados no engarrafamento de Botafogo, at chegar ao pronto-socorro,

vivemos minutos interminveis com o meu corao disparado no peito. Hoje em

dia, com o celular, eu poderia ao menos dividir com algum minha angstia e ter
alguma orientao do que fazer. Mas dentro daquele carro s havia eu e Joo. Eu
respirava fundo e falava com ele, tentando mant-lo, mesmo que no totalmente,
acordado. Sabia que no podia deix-lo dormir. Ele no voltava a si e continuava
com um leve tremor no brao. Eu j conhecia aquilo, ele j tinha entrado em
convulso outra vez, quando era bem pequeno. Mas naquele momento ramos s
ns dois, ele cada vez mais inconsciente, os olhos parados e o brao magrinho
que se mexia sozinho. Joo, acorda Joo, olha o carro, olha o nibus, olha o
caminho. E ele voltava um pouquinho a si, eu sabia que ele estava ali, mas
parecia estar indo embora.
Cheguei Urgil com ele no colo. A Urgil era o hospital infantil da Lagoa,
dirigido pelo pediatra e geneticista Joo Barbosa Neto que cuidou do Joo desde o
princpio. Eu j conhecia a emergncia toda e era tratada com intimidade por
mdicos e enfermeiros. Com filhos pequenos voc acaba tendo que frequentar
emergncias de hospital. Um corta o superclio, o outro destronca o brao, um
tem crises de otite, o outro enfia uma rolha no nariz. Naquela tarde, Joo chegou
inconsciente. Precisou ser examinado, reanimado e medicado. No ficamos
mais do que quatro horas ali e fomos para casa nos recuperar do enorme susto.
Os exames mostraram que nada de mais havia acontecido ao crebro, nenhum
sangramento ou cogulo tinha se formado com a queda. Apenas a pancada na
parte mole tinha provocado um curto-circuito.
No dia seguinte, ele j brincava normalmente.
Outro acidente foi num jogo de futebol. Joo, escalado para o gol, aceitou a
tarefa sem usar o capacete e levou uma bolada na cabea. Caiu duro em frente
s traves e perdeu a memria. No sabia mais de nada. Corremos de novo para a
Urgil, onde ele ficou internado alguns dias com os mdicos tentando faz-lo
voltar. No comeo, era uma ausncia total e um mistrio. O que ser que se
passava naquela cabea? A tomografia no mostrava nada importante. Aos
poucos, Joo foi voltando e tudo foi se convertendo em uma grande confuso. Os
mdicos faziam algumas perguntas s quais ele respondia com gaiatice e humor.
Nessa idade ele j conhecia e sabia a ordem dos sete dias da semana. Sbados e
domingos eram reservados para os bons programas com os irmos jogos de
futebol, bicicleta e praia do Pep. Pois ele trocava a ordem dos dias dizendo que
depois do domingo vinha a sexta, o sbado e o domingo de novo. A gente no
conseguia descobrir se ele no se lembrava realmente das coisas ou se estava
inventando moda e gostando da brincadeira de esquecer, bem no estilo Chaves.
Passados uns dias, l estava ele de volta pronto para o prximo captulo. A
partir dessas crises, Joo passou a tomar diariamente carbamazepina, a droga
que ajuda no controle das convulses. Para ns, esses acontecimentos nunca
foram uma justificativa para criar Joo numa vida reclusa ou protegida demais.

Viver como as outras crianas era s o que ele queria, mas tnhamos que dar um
jeito de fechar essa falha no crnio. No dava para viver eternamente no calor
do Rio de Janeiro usando um capacete.
Joo crescia com essas idas e vindas de hospitais, e comeamos a pensar na
prxima grande cirurgia, consultando novos especialistas. Os meninos em casa se
acostumaram a esses sustos e acabaram por perder a cerimnia com as mazelas
do irmo. Em 1990, Joo teve um abscesso na barriga e passamos quase um ano
inteiro lidando com esse captulo.
Tudo comeou com uma protuberncia quente nas costas. Joo dificilmente
reclama de dor. Ele ganhou essa resistncia ao longo da sua existncia talvez por
ter conhecido esse tipo de sofrimento j nas primeiras horas de vida e ter passado
por tantas cirurgias e internaes no decorrer dos anos. raro ouvi-lo queixar-se
de algum desconforto, o que nos leva a valorizar suas reclamaes. Ele teve
pouca chance de fazer manha e dava sinal quando o sintoma era alm do
suportvel na sua escala de dor. Na verdade, se fosse para reclamar, Joo teria
que passar a vida gemendo. Os olhos tm feridas na crnea que parecem doer
muito. Sua coluna desengonada, as unhas dos ps e das mos encravam
sempre. Motivos no lhe faltariam. Mas isso no acontece. Ao contrrio, ele
um sujeito cheio de senso de humor e sempre pronto para se divertir.
Foi num dia depois do banho que notei que tinha alguma coisa estranha nas
suas costas, bem na altura da cintura. Vi que a regio estava vermelha como um
tomate e, ao toc-la, senti que a temperatura era a de uma febre alta localizada
naquele ponto abaixo das costelas. Como uma batata saindo do forno. Mais uma
vez corri para a Urgil. O ultrassom no mostrou nada alm de um abscesso, e os
mdicos fizeram um furo na batata quente para drenar o pus. Fomos para casa
com o curativo, e fiquei encarregada de troc-lo diariamente. No comeo aquilo
era assunto de portas fechadas, eu me esterilizava inteira para limpar o furo,
medicar e fechar com gaze. Porm, o tempo foi passando e o furo no
cicatrizava nem conseguamos chegar a um diagnstico sobre o que causava o
abscesso. Voltvamos emergncia e ningum entendia o porqu daquilo.
Resultado: passamos a conviver com o furo com naturalidade, adotamos o furo.
Afinal, eram meses de abre-fecha curativo, vai para o hospital, abre a ferida,
fecha, volta para casa, o abscesso volta, abre de novo, dreno, curativo. Aquilo se
tornou to corriqueiro que, de repente, l estava Joo pulando dentro da nossa
piscina com um furo nas costas, e as crianas em volta ajudando a fechar com a
gaze e empurrando ele para a gua outra vez. O final dessa histria que depois
de meses tivemos que novamente intern-lo com a piora do abscesso. Um
mdico teve a ideia de injetar iodo pelo furo de onde drenava o pus e radiografar.
O contraste mostrava o longo caminho da infeco (fstula). Ela dava a volta
para o outro lado da barriga, onde morava um pedao de cateter de borracha.
Esse objeto foi esquecido ali na cirurgia que tinha sido feita anos e anos antes

para remediar um princpio de hidrocefalia. Era o cateter que ligava a vlvula no

crebro ao abdmen. Retiraram a vlvula, mas esqueceram o cateter na
cavidade abdominal.
Foi uma cirurgia longa para retirar o corpo estranho que j estava quase
perfurando o fgado do Joo. Ao sair da sala de operao, para justificar as seis
horas de trabalho, o exemplo que o mdico usou foi:
Imagina voc esquecer um canudo dentro de um aqurio por mais de
uma dcada. Pense no que acontece com ele.
Meu filho no era aqurio nem eu queria que algum tivesse esquecido nada
dentro dele. Mas samos de mais essa e, na vspera de Natal, dia do meu
aniversrio de 32 anos, liquidamos de vez com o furo.

A luta pela escolaridade tinha que ser retomada, e eu estava sempre indagando e
pedindo sugestes para quem quer que fosse. Joo andava pela casa com uma
lancheira pendurada dizendo que ia ao colgio e isso nos dava a medida do
quanto ele sofria vendo os irmos indo escola. Numa dessas tomei
conhecimento de um educador chamado Laerthe que trabalhava com um
mtodo de ensino pelo computador, o LOGO. Partindo da filosofia construtivista,
ele ia ensinando o Joo a fazer uma tartaruga andar pela tela do computador.
Com isso, ele aprendeu os comandos do DOS e, ao girar a tartaruguinha para a
esquerda e para a direita, exercitava a mente de forma criativa, ldica. Laerthe
morava em Petrpolis. Minha me tinha ficado viva e morava sozinha na casa
em Mosela, bairro da mesma cidade. Fazendo uma avaliao minuciosa do Joo,
Laerthe acreditou que seria possvel desenvolver um bom trabalho com ele, mas
para isso ele teria que morar l e frequentar a escola Associarte, uma associao
de pais e alunos criada por ele. Joo tinha a chance de comear um aprendizado
especializado, numa escola com poucas crianas e ainda contar com a dedicao
exclusiva de minha me. Foi a que comeou a mudana de Joo para Petrpolis.
Ele tinha dez anos, a cidade pequena e o colo da av o protegiam. Vera se tornou
seu refgio. Tudo colaborou para essa mudana e, finalmente, Joo foi
matriculado numa escola.
A Associarte era no meio do verde. No tinha recursos, mas era cheia de
ideias modernas sobre preservao ambiental, sustentabilidade e ecologia. E o
mais importante: amavam o Joo e o incluram sem restries. Nos fins de
semana, meu filho voltava para o Rio e ficava com os irmos, mas sua vida
agora era na serra. Para sua alegria, entre as duas cidades havia uma estrada e
ele podia passar horas dentro do carro ou do nibus, como tanto gostava.
Minha me sempre foi parceira e me deu suporte com o Joo. Mas a partir
da ela assumiu tambm o papel de educadora e, seguindo as orientaes do
professor Laerthe, fazia o Joo penar para aprender coisas simples como

amarrar os cadaros dos sapatos. No primeiro encontro, o professor foi logo

criticando seus tnis com tiras de velcro. Laerthe no via razo para essas
facilidades e orientou minha me a no ajudar o neto a calar-se nem a vestirse. Joo passava horas no quarto tentando fechar os botes e, do lado de fora,
mesmo sabendo que no podia ajudar, minha me sofria. O mesmo se dava com
os zperes e tudo o que requisitava trabalho com as mos.
Os cadaros dos tnis eram seus inimigos, mas, aos poucos, com todos em
volta torcendo, o vaivm dos laos foi virando uma brincadeira gostosa at um
dia virar uma cena comovente. O mesmo se dava com a comida. Aprender a
segurar a colher, o garfo e depois o mais trabalhoso, a faca. Joo rezava por uma
banana amassada, um pur de batatas, mas a indicao era toda no sentido de
faz-lo mastigar coisas difceis. Tnhamos que estar sempre de olho para ele no
engolir um bife em uma garfada para fugir do trabalho de cortar e mastigar a
carne.
Joo foi ganhando essas habilidades e depois de um tempo j podia fazer
tudo sozinho. Quando ele vinha passar as frias e os fins de semana conosco
continuvamos o trabalho da av, mas tnhamos menos tempo para nos
dedicarmos a isso. L em casa ramos um bando e isso tambm fazia bem a ele.
Miguel de vez em quando recebia o Joo em sua casa no Rio, nos fins de
semana. Estava solteiro e no sabia bem como dar ateno a ele, at que
comeou a namorar Viviane. Tudo muda para melhor quando entra em cena
algum que encoraja e ajuda um pai a se relacionar com o filho. Em alguns
casos a segunda esposa incrementa a relao do pai com os filhos do primeiro
casamento. to importante quanto raro. Cimes e competitividade acabam
minando esse convvio. No caso do Joo no havia s esse tema, mas tambm a
deficincia. No entanto, Viviane foi uma das pessoas mais queridas que Joo teve
na infncia. Os dois tomavam caf da manh na cama assistindo ao programa da
Xuxa, e ir pra casa da Viviane era o programa que ele mais amava. Miguel
tambm se aproximou do filho com esse incentivo. Mas, para minha tristeza, os
dois se separaram e tudo voltou ao que era antes.
A mudana para a casa da Mem, apelido da av Vera, em Petrpolis, se
consolidou definitivamente, e minha me, com sua perseverana, foi conduzindo
o processo educacional do Joo. Miguel e eu devemos a maior parte da educao
do Joo a ela. Se eu no fosse sua filha talvez no tivesse tido a atitude que tive
com Joo desde o incio. Aprendi com seu exemplo a ter fibra, tenacidade e
resistncia. Desde criana, admirava-a desenhando, tocando violo e cuidando
de ns trs. Suas meninas foram preparadas para a vida como uma tropa de elite.
Ela nos ensinou a nadar, a acampar, a andar de bicicleta e tambm a ler bons
livros, ir a concertos, frequentar museus e exposies desde pequenas. amos
para l e para c a bordo de um DKV-Vemag, uma pequena caminhonete
tambm conhecida por vemaguet, que ela pilotava com tremenda atitude. Na

casa dela, os pequenos consertos como ajustar o ferro de passar, fazer furos
nas paredes ou trocar a carrapeta das torneiras no eram terceirizados. Com o
cabelo cortado la garonne e a sua pouca idade, tenho na memria a perfeita
imagem da carioca dos primrdios da Bossa Nova. Uma moa de esquerda com
amigos desaparecendo nos pores dos militares. Ela nos ensinou que em casa
podamos falar sobre o golpe de 1964, mas no colgio tnhamos que chamar de
revoluo. Nas aulas de educao moral e cvica que eram dadas no Brasil nos
anos 70, segundo ela, estavam os delatores do sistema que invadiam as casas dos
pais dos alunos que emitiam alguma opinio mais arrojada contra a ditadura. s
vezes ouvamos o seu violo noitinha, antes de dormir, e eu sonhava em fazer
aquilo um dia para os meus filhos e ser uma me to forte e sabida quanto ela.
Durante todos os anos em que estivemos distantes do nosso pai, ela desempenhou
seu papel com valentia. Numa poca em que a sociedade conservadora
discriminava mulheres descasadas, minha me, antes dos trinta, trabalhava em
uma agncia de publicidade e dava aulas particulares sem deixar de ser uma
me dedicada e presente.
Quando Joo nasceu, ela tinha 46 anos e estava no terceiro casamento. Foi
uma av precoce que daria o sangue por seu neto e sua filha se fosse preciso. Foi
ela quem me rendeu em todas as cirurgias do perodo em que meus outros filhos
eram bebs de colo e eu me dividia entre o hospital e eles. Nas noites varadas de
aflio das temporadas mais dramticas eu sabia que podia contar com ela.
Mesmo antes da mudana de Joo para Petrpolis, ela esteve perto dele
atendendo a todas as suas necessidades.

Meus pais se separaram ainda jovens. No se falaram durante anos. Brigas e

picuinhas do passado, queixas de ambas as partes e outras questes impediam os
dois de se relacionarem pacificamente. Pela vida inteira ouvi a troca de farpas e
crticas disparadas de ambos os lados. Bastava que numa conversa um fosse
citado para ficarmos sabendo de rixas e implicncias familiares que ficaram
pelo caminho. Meu pai se casou outras vezes, minha me tambm. Sentamos
falta de t-los nas festas de famlia, nos natais e outras comemoraes. Joo j
tinha ido morar em Petrpolis quando um dia pegou uma carona com o av
Carlos. Ele ia ao encontro de Vera, a av, minha me. No caminho o av parou
em um posto de gasolina para abastecer o carro. Enquanto aguardavam foram
loja do posto. Meu pai, querendo agradar o neto, disse que ele poderia escolher o
chocolate que quisesse. Joo, que, como eu, nunca gostou de chocolate, ficou
quieto e pegou um tablete qualquer da estante. Seguiram rumo ao iate onde Joo
ia ser deixado para encontrar a av. Despediu-se do av, saltou do carro e entrou
no clube. Foi quando ele sacou o chocolate e disse para a av:
Toma. um presente que o vov Carlos mandou pra voc.

Minha me, desconcertada com o gesto, ligou no dia seguinte agradecendo o

presente. Meu pai imediatamente percebeu o que Joo havia feito. Ele havia
quebrado o cdigo do litgio intil e caduco entre os dois. Como duas crianas que
entrelaam seus dedos mindinhos para trocar de mal, entrelaaram os
indicadores para trocar de bem. Obra do Joo. Foi nesse ano que passei o meu
primeiro Natal com a famlia completa. Meu pai e minha me passaram a se
falar, combinaram de tomar um ch juntos e desde ento so bons amigos e
compartilham nossas festas e comemoraes, para minha felicidade extrema.
Nunca cheguei concluso se isso foi uma coisa premeditada ou se foi
apenas uma artimanha de Joo para se livrar do chocolate.

Ah, que vida boa

A primeira vez que vi um menino como Joo foi em Salvador. Fazamos um show
de sax, voz e instrumentos eletrnicos comandados por um pequeno Macintosh
SE. ramos ns dois, Edgar e eu, no palco e toda aquela parafernlia eletrnica.
Viajamos o Brasil inteiro assim e volta e meia encaixvamos os shows nas frias
das crianas. Dessa vez fomos para o Hotel da Bahia, em Salvador, e j no
primeiro dia levamos todos para a Igreja do Bonfim. O menino que me chamou
ateno brincava alegremente do lado de fora. A semelhana com meu Joo era
impressionante. Tomei um tremendo susto. Era uma criana humilde e
provavelmente no tinha sido to operado quanto ele. No entanto, tinha os
mesmos olhinhos saltados, a meia face retrada, mozinhas comprometidas, a
arcada dentria desordenada e a vozinha fanha. Era um outro Joo, sem os olhos
azuis e os cachos louro-acinzentados. Eu voltei para o hotel triste, trada, como se
meu filho no fosse s meu, mas pertencesse tambm quela outra famlia
silenciosa.
Mais tarde, com a internet, ficou fcil achar semelhantes e entrar para
alguns grupos de troca de informao. Tivemos acesso rede desde cedo, em

1994. Ningum sabia bem o que era exatamente aquilo, nem sonhvamos com o
que ia virar. Edgar instalou um modem no computador e nos afiliamos a um
servidor chamado Cy bernet. Compramos um livro enorme para ler e aprender a
lidar com a novidade. A relao com a web era a mesma que ouvimos contar da
entrada da televiso ou da luz eltrica na vida domstica de antigamente. A gente
no sabia bem o que ia fazer com aquilo, mandvamos e-mails para a Nasa s
para ver na caixa de entrada do correio um aviso: Youve got Mail!. O
programa de e-mail chamava-se Eudora e hoje nem existe mais. Logo passamos
a usar o tambm extinto navegador Alta Vista e o Yahoo anos antes da criao
do Google e com eles as ferramentas de busca em que teclvamos A-p-e-rt!. L estava a pgina criada pelos pais de uma menina americana chamada
Teeter. Era um site dedicado sndrome com carinhas iguais s do Joo. De todas
as idades, de todas as raas, mas todos da famlia Apert. Mandamos uma
fotografia dele aos treze anos em cima da bicicleta. At hoje na Teeters Page
consta o nome e a foto de Joo By ington, filho de Edgar Duvivier e Olivia
By ington.

Em 1993 eu j no pensava mais em ter filhos. Gregorio pedia outro irmo, e eu,
aos 35 anos, brincava dizendo que estava me preparando para ter netos. Foi ento
que, no meio de uma turn para o Nordeste com o violonista Jos Paulo Becker e
Edgar, despertei s seis da manh com uma nsia bizarra de comer Corn Flakes.
Desci pelo elevador do hotel e me instalei numa mesa no canto do restaurante,
que servia um farto caf da manh. Atulhei um prato de sopa com as casquinhas
crocantes e derramei por cima o leite gelado. Senti o cheiro de milho e ouvi os
estalinhos da infncia na fazenda do meu pai quando comamos aquele mesmo
cereal todas as manhs. Subi para o quarto saciada do apetite meio insano e
acordei Edgar.
Acho que estou grvida.
Minha quarta filha veio completar a famlia. Nasceu em maro de 1994 sob
o signo de Peixes, mesmo signo de seu irmo, Joo. Uma boneca de olhos
enormes, risonha e supersaudvel. Chegou para engrossar o time feminino e foi
chamada por ns de presente de Deus Theodora. Barbara at ento reinava
entre os garotos da casa, no gostava de bonecas nem de se vestir de menina. Em
vez de vestidinhos, se enfiava em shorts surrados com borzeguim preto e era
mais esperta e evoluda que todos os meninos que frequentavam a nossa casa
juntos. Theodora foi a passagem de Barbara para o mundo das meninas. Ela se
associou a mim para cuidar daquele bebezinho e se encantou pela boneca de
verdade. Trocava fraldas com desenvoltura e sabia fazer brincadeirinhas de beb
que fascinavam a irm mais nova. A certa altura, a chegada de Barbara do
colgio era aguardada com ansiedade por Theodora que, sentada no carrinho,

dava gargalhadas com a irm de seis anos. Joo tambm brincava e se divertia
com ela. Ele sempre se encantou com crianas pequenas e empurrar o carrinho
pra l e pra c era uma honra que ele exercia com orgulho de irmo mais velho.
Passevamos pela rua Caio Mrio aproveitando o sol e o jardim daquela casa
que perecia ter reservado um espao para o bebezinho querido que tinha chegado
de surpresa.

Em 1994, a vida parecia calma, mas estava na hora de comearmos a pensar no

avano da meia face. Como a sndrome provoca o fechamento precoce das
suturas do crnio, todas elas, inclusive as que formam a face, se consolidam
prematuramente. Isso o que impede o desenvolvimento ordenado do rosto. O
problema no s esttico, mas funcional. Trata-se da expanso, do crescimento
dos ossos do nariz, da boca, da evoluo dos dentes, com outras implicncias para
a sade geral da criana com sndrome de Apert. Disso vai depender a
respirao, a fala, a mastigao, a viso e, mais tarde, a audio.

Joo, aos treze anos, tambm sofria cada vez mais com a claridade por causa dos
olhos saltados (exoftalmia). Alm de dormir com os olhos semiabertos, quando
no estava de culos escuros e bon, se encolhia com os bracinhos na frente do
rosto para tapar a luz. O melhor fechamento das plpebras era urgente. O
ressecamento da crnea ento j dava sinais de que seria um problema para a
vida toda. A superfcie do olho ia ficando arranhada e a luz causava dor e
desconforto, alm de, a longo prazo, colocar sua viso em risco. Essa cirurgia
tinha sido anunciada desde Nova York quando os cirurgies de l viram Joo pela
primeira vez. Sabamos que era preciso que ele crescesse para mexer nisso, e a
hora havia chegado.
Minha pequena Theodora ainda no tinha completado um ano. Era dezembro
de 1994. Miguel e minha me partiram antes com Joo para intern-lo no
hospital em Baro Geraldo, em Campinas, onde o dr. Cssio Menezes Raposo do
Amaral operava com sua equipe. J no lembro como chegamos a esse
cirurgio. Mas foi a ele que confiamos todas as novas cirurgias dali pra frente.
Na ocasio, ele operava no hospital da Unicamp e aguardava a chegada de Joo.
Eu iria encontr-los em seguida. Naquela manh do dia 8 acordei para pegar o
avio e vi na televiso a notcia da morte de Tom Jobim. Meu amado e querido
Tom tinha morrido no hospital Mount Sinai, em Nova York. Segui para Campinas
ainda tonta, sabendo que ia encontrar Miguel tambm inconsolvel com a perda
do amigo. Quando nos encontramos, Miguel j estava ciente do acontecido, mas
no podamos nos afastar dali e passamos os dias seguintes no hospital, com Joo
internado, assistindo por uma TV em preto e branco as homenagens a Tom no

Jardim Botnico, no Rio de Janeiro. A enorme tristeza de no ter podido dar adeus
a meu amigo hoje se mistura quela dor de ver Joo imobilizado num dos psoperatrios mais difceis pelos quais passou.
O cirurgio plstico craniofacial, o dr. Cssio, era especialista nesse tipo de
m-formao. Tinha estudado na Frana e nos Estados Unidos e era professor da
Unicamp. Perseguia o aperfeioamento da tcnica de operar esses casos e tinha
fundado anos antes a Sobrapar, uma sociedade voltada para a reabilitao das
deformaes da face. Era um homem bonito que podia se passar facilmente por
um gal de cinema dos anos 50. Rosto quadrado, alto, cabelos pretos, compridos
o bastante para serem penteados para trs deixando fios inteiros. De poucas
palavras, no era fcil arrancar dele um sorriso. O dr. Cssio nos foi indicado
como o nico cirurgio no Brasil capaz de realizar a operao de trazer os ossos
da face para a frente. Ns acreditvamos nele e no seu time, e entregamos Joo
a eles, confiantes. Sua mulher, a dra. Vera, psicloga, acompanhava o marido e a
equipe da qual tambm fazia parte um neurocirurgio. Essas cirurgias eram
complicadas e carssimas. Meu pai sempre esteve pronto a colaborar e nunca fez
conta com esse dinheiro. Foram fortunas gastas ao longo dos anos apostando
nessas promessas de melhora, nesses novos procedimentos. Um caminho duro,
sofrido e caro, com ps-operatrios dificlimos e tropeos no caminho.
Cada cirurgia era um grande risco. No tnhamos exemplos em volta para
nos basear e saber como ia correr o processo. Quando voc precisa fazer uma
cirurgia qualquer, consulta amigos que tenham passado pelo mesmo
procedimento, procura casos semelhantes, tenta se informar. Mas no caso do
Joo no poderamos vislumbrar o que estava no horizonte. Cada caso operado
pela equipe de Campinas era diferente do outro. Tnhamos notcias de que
algumas crianas com a mesma sndrome foram operadas, mas no tivemos
contato com nenhuma delas enquanto estivemos l. Desde a entrada do Joo para
o centro cirrgico at a volta pra casa, tudo nos surpreendia e, por vezes, lidar
com o desenrolar dos fatos era desesperador.
Recordo que, depois dessa cirurgia, Joo teve que ficar alguns dias sedado,
na UTI. O rosto todo coberto, s os olhinhos de fora. As mos amarradas para
que no mexesse nos curativos. Tudo costurado, imobilizado, doa na gente ver
aquilo, e eu no me sentia preparada. Apesar de j ter passado por tantas outras
experincias com ele, aquela era a primeira vez que ele teria que ficar tanto
tempo sem se alimentar, sem falar, e ns ali com o corao dilacerado,
esperando que pelo menos todo o sofrimento resultasse numa grande melhora.
Digamos que essa cirurgia tenha tido um timo resultado. Valera a pena, mas os
mdicos j planejavam outra.
Eu ficava hospedada na fazenda do meu pai, a cem quilmetros do hospital.
Essa fazenda foi a sede da minha infncia com minhas irms, e, pela
proximidade com a cidade de So Paulo, sempre foi usada como a segunda casa

de meu pai. Eu me dividia diariamente entre Gregorio, Barbara e Theodora na

fazenda e Joo no hospital, onde minha me Vera ficava de planto. Fazia
aqueles cem quilmetros sob o sol escaldante em um carro alugado, um Golzinho
mil cilindradas que corria leve e veloz pela Bandeirantes. Eu rodava a 130
quilmetros por hora e um dia fui parada pela Polcia Rodoviria.
Eu disse:
Tenho quatro filhos, trs esto aqui perto, mas o outro, que acabou de ser
operado, est com os olhos vendados, a boca costurada e se alimentando por uma
sonda no nariz faz dez dias, a cem quilmetros daqui. No me pea, por favor,
para andar devagar.
O guarda me mandou seguir.
A mesma equipe de Campinas comandada pelo dr. Cssio, dois anos depois,
veio solucionar a falha ssea no crnio de Joo. Foi no hospital Albert Einstein
durante as Olimpadas de Atlanta, em 1996. Joo, j com quinze anos, pediu
diretamente ao mdico que no raspasse seu cabelo e voltou da cirurgia de treze
horas com um penacho que saa por cima do cocuruto. Puro carinho e delicadeza
do amigo dr. Cssio com seu paciente.
Na cirurgia, que demorou a eternidade de doze horas, o cirurgio plstico e o
neurocirurgio, o dr. Thomaz Rinco, criaram uma calota craniana de acrlico,
uma prtese para proteger o crebro e acabar de vez com o risco da exposio
direta da massa ceflica. Um capacete que o Joo no se esqueceria de usar
nunca mais e que daria a ele uma garantia de segurana para os passeios de
bicicleta, os jogos de futebol e as brincadeiras normais de qualquer menino.
Enfeitamos o quarto com uma grande bandeira verde e amarela e
desrespeitamos a proibio de visitas decretada pelos mdicos. Para mim, era
parte da terapia a festa constante no quarto com a visita dos irmos e dos amigos
de So Paulo, a televiso ligada e a conversa com os enfermeiros que ficavam
rendidos e apaixonados pelo pequeno e surpreendente Joo. A tristeza reinava
naquela ala. Crianas de cabea raspada passeavam pelos corredores com seus
sacos de soro, famlias choravam a perda de um ente querido, vtimas de
acidentes graves davam entrada. A vida em volta no era fcil, e os dias iam
passando arrastados com a gente ali, ao lado do leito, esperando que o organismo
de Joo incorporasse a nova prtese de acrlico. O capacete para o seu crnio era
em tese o ideal, mas o corpo precisava aceitar a nova pea.
Porm, isso no acontecia, e o tempo parecia se esticar em dobro com o
suplcio de v-lo ter que se submeter puno a frio do lquido que se acumulava
na cabea. Eu inventava o que fazer para passar o tempo. Minha amiga Monica
Figueiredo, que era editora da revista Capricho na poca, me encomendou
aquarelas para ilustrar matrias de moda. Eu ficava ali pintando, num bloquinho
mnimo, aproveitando as aulas da minha me. Formada em belas-artes, ela
domina tcnicas de desenho e pintura e durante aquelas infindveis horas a gente

trocava o tdio pelos pincis e canetinhas de nanquim. Todas as tardes, o dr.

Cssio passava e analisava o andamento do processo. Caso no desse certo, seria
necessria mais uma longa cirurgia para retirar a prtese, e tudo continuaria
igual a antes. Essa era a ideia mais aterrorizante para mim, pensar que todo
aquele flagelo poderia trazer ainda mais sofrimento e que, no fim das contas,
estaramos no mesmo lugar, seno pior do que antes. O fato que a aceitao da
prtese no estava acontecendo. Como ltima tentativa, foi feita uma touca de
compresso, semelhante s usadas pelas vtimas de queimaduras, que apertava
toda a pele contra o crnio tentando evitar o acmulo de lquido. Novenas,
promessas, quantas rezas e pedidos ao universo fizemos para aquilo dar certo.
E deu. Depois desse calvrio, o organismo parou de rejeitar a prtese.
Passaram-se alguns dias e o lquido em volta do crnio no se acumulou mais.
Aquilo era o aviso de que a engenhoca j no era considerada um corpo estranho
ao organismo. Estava funcionando, a prtese havia finalmente sido aceita pelo
corpo.
Foi quando Joo se sentou na cama e voltou a ter fome. Tomou um belo
banho com a enfermagem, vestiu um pijama limpinho e cheiroso. J no lhe
doa a cabea e as punes haviam cessado.
Pediu para sentar-se na poltrona do quarto de posse do seu Game Boy.
Depois de um longo suspiro, exclamou:
Ah, que vida boa.

Pergunte a ele

Educar uma criana com deficincia no to diferente de educar qualquer

criana sem deficincia alguma. Limites, leis, sermes continuamente repetidos
fazem parte da tarefa que se estende por toda a vida, que habilitar algum para
o convvio social. Tudo isso comea dentro de casa. Amor, colo e contato
ajudam a tornar a outra parte menos dolorosa. Uma coisa no funciona sem a
outra. A bronca e depois a reconciliao e o abrao. D mais trabalho do que
mimar, mais custoso do que delegar, mas a compensao ver frutificar na
frente dos seus olhos pessoas agradveis. Criar seu filho como um prncipe dar a
ele boas chances de virar um sapo. Ouo reclamaes de pais em relao ao
ensino das escolas, mas creio que falta dedicao aos filhos dentro dessas
mesmas casas. A escola nunca vai substituir o que tarefa dos pais.
Meu pai participou ativamente da educao dos meus filhos. Durante as
frias na fazenda, com todos em volta da mesa, se desenvolveu um laboratrio
de psicologia analtica. O dr. By ington percebia nossas atitudes em relao s
crianas e seu comportamento e nos criticava e orientava. Ele se sentava no cho
e brincava com marionetes e bichinhos de pelcia com os netos. Ia fazendo

dramatizaes sem que eles percebessem que estavam sendo observados e sob
as tcnicas de mobilizao do av. Foi um grande privilgio esse
acompanhamento e at hoje tenho a sensao de, dessa maneira, ter desatado
ns importantes. A elaborao conjunta de problemas pela conversa, pela
percepo dos outros, a interao amorosa com minhas irms sempre foram
fundamentais no amparo subjetivo da minha vida. Meu pai me ensinou a levar
em conta o que se passava no meu inconsciente e a ouvir de vrias formas as
mensagens que ele mandava. Me ensinou tambm a me lembrar dos sonhos, a
anot-los, a interpretar minhas atitudes levando em conta vontades ocultas. Em
nossas conversas, desde cedo, ele falava em aceitarmos a raiva, a inveja, o
cime como funes importantes na formao do carter e entender que, se
bem administradas, podem empurrar a vida para frente. Esses ensinamentos me
ajudaram tambm no processo com o Joo, a aceitar que, dentro de mim, nem
tudo so rosas. No tenho a ideia de que ter um filho com deficincias uma
honra, como s vezes para algumas pessoas. Tambm no deixo de ter alegrias
com ele, de admir-lo e am-lo. Por vezes, tenho que confessar, sinto raiva disso
ter acontecido comigo e de ter passado anos da minha juventude numa batalha
dolorosa para melhorar sua condio de vida em vez de estar me preocupando
apenas em ser jovem e curtir a vida. So pensamentos que passam, e eu me
foro a ter conscincia disso sem me sentir culpada.
Olho para Joo e imagino que foi por um triz. Como teria sido a minha vida e
a dele caso no tivesse havido esse acidente gentico? Um menino de olhos azuis
acinzentados, pele branquinha, cabelo louro-escuro, alegre e cheio de sade.
Uma jovem me como tantas outras, dedicada e feliz com o seu filhinho. Guardo
ainda no fundo do peito a tristeza do momento em que perdi esse menino e deixei
de ser essa me. Em algum lugar escondido h um sentimento de
responsabilidade e culpa. So sentimentos distintos e confusos para traduzir. Em
parte me sinto responsvel pelo acidente gentico, que afinal se deu dentro de
mim. Tambm me sinto culpada por lamentar sua m-formao e sonhar com
aquele filho que no nasceu. A razo nunca conseguir apagar esses sentimentos
to profundos e contraditrios, mas tenho que visit-los no poro. No que eu
faa questo de saber mais do que j sei sobre esse acidente gentico. Quando
penso nisso, me sinto em contato com mistrios que esto alm de explicaes e
certezas. Querer saber como aconteceu to prepotente como querer saber a
hora de nossa morte.
Na fazenda do meu pai Joo se sentia de bem com o mundo, e para ns
aquele convvio era natural e aprazvel. Pescvamos na represa, nadvamos e
andvamos de carroa at a cidadezinha prxima com ele segurando as rdeas.
Joo ficava solto, no meio dos pees, andando de trator, fazendo de conta que
trabalhava com o administrador. Ningum o evitava, ele era bem-vindo em toda
parte e desaparecia nas casas dos colonos para almoar junto aos trabalhadores.

Foi na fazenda que ele se recuperou da cirurgia de Campinas, com os meninos

comemorando a sua volta como a chegada de um heri vitorioso. Era assim que
encarvamos. Joo cheio de hematomas e cicatrizes aparentes, magrinho e
careca, tendo que ficar deitado. Mas em volta o clima era de festa e alegria.
Passados uns dias, l estava ele de novo em cima do trator, cheio de apetite e
energia, dando ordens e zangando com os irmos. Essa capacidade de
recuperao era contagiante. A gente se esquecia do sofrimento porque ia na
onda dele.

Algumas vezes perdi a cabea por causa de preconceito contra Joo. Uma delas
foi com uma menina que devia ter a mesma idade dele na poca, dez anos.
Crianas podem ser cruis. Numa galeria de lojas, Joo e eu tomvamos uma
Coca-Cola no balco de uma lanchonete. Fazamos hora para a musicoterapia no
Largo do Machado e estvamos distrados e contentes. A menina comeou a nos
rodear falando asneiras do tipo:
Olha o monstro, buuu, estou com medo!
E gargalhava e pulava, gritando:
Olha o monstro!
Eu no via a me daquela criatura e no sabia como me livrar daquilo que ia
num crescendo repetitivo de pesadelo. Tinha vontade de esganar a menina, e ela
no parava, apesar dos meus pedidos.
O monstro, olha o monstro!
E fazia caretas, a um metro de Joo.
Numa certa altura, enchi o copo de Coca-Cola e, num golpe, atirei o lquido
em cima da menina endiabrada. Joo teve um ataque de riso que s parou em
casa. Esse momento ficou registrado na sua memria e pela vida afora ele
mesmo dizia, assim que surgia uma situao como essa, quando sofria olhares e
crticas
Olha a Coca-Cola...
E ramos juntos da nossa piada secreta.
Houve outros episdios de constrangimento com Joo. Sempre tentei
disfarar olhares de repulsa para que ele jamais percebesse que era com ele.
Noto quando as pessoas se afastam numa loja para comentarem umas com as
outras, vejo cabeas que se abaixam no elevador para evitar contato visual,
meninas e meninos saudveis que no escondem sua expresso de
estranhamento. Constato a cada dia que o mundo no est preparado para
conviver com a diferena. No falo s de deficincia, deformidade ou doena,
mas de qualquer diferena mesmo. Volta e meia um homem alto demais
parado na rua para dizer a sua altura e satisfazer os curiosos. Que dir os anes,
os cegos, os surdos e os Apert como o Joo! Dificilmente algum sabe o que

dizer diante de uma criana com sndrome de Down e cai no lugar-comum de

falar algo como essas crianas so to amorosas ou ele vai te fazer
companhia pra sempre. No caso de Joo, pessoas j me fizeram perguntas
sobre ele como se ele no estivesse ao meu lado ouvindo tudo. E eu reajo.
Pergunte a ele!
No mimamos Joo por ele ter nascido com uma sndrome. Foi com
trabalho que chegou ao que tem hoje. A vulnerabilidade pode aumentar com o
cuidado excessivo, com a omisso e a dissimulao de uma pessoa com
deficincia. Ao percebermos que era impossvel educar a humanidade, a sada
foi fortalecer sua identidade e deix-lo viver no meio dos confrontos.
Sempre existiro os olhares piedosos, os comentrios piegas de gente que
acha que ser me de Joo um sofrimento, uma cruz. No me encaixo nesse
folhetim e tampouco acho um privilgio ter um filho assim, como alguns
acreditam. No agradeo a Deus por ter me mandado o Joo. Sou me de
quatro filhos. Cada um diferente do outro, com caractersticas e personalidades
diversas. Quando penso na minha famlia tenho orgulho de ver pessoas de boa
ndole, conscientes e respeitosas com o outro. Posso dizer que Joo ajudou na
formao dessa conscincia. V-lo sofrer e se empenhar em vencer obstculos
foi uma constante na infncia dos meus outros trs filhos e tambm dos seus
primos, filhos das minhas irms, que cresceram ligados a ele como irmos.
Conviver com as suas dificuldades, encarar os preconceitos, orgulhar-se dele
ajudou a formar essa gerao da famlia. Eles sempre se divertiram com Joo e
seu humor especial.
***
Durante a infncia de Joo, fomos reparando que ele no sentia cheiro algum. Fiz
vrios testes com comidas e perfumes e percebi que ele no diferenciava
aromas distintos. Foi quando descobrimos que o nervo olfatrio havia sido cortado
numa das cirurgias precoces do crnio, realizadas l no incio da sua vida. Um
dano sem remdio com o qual ele ter que conviver para sempre. Porm,
malandro que era, sabia que em certos lugares as pessoas reclamavam de mau
cheiro. Quando via as panelas no fogo dizia t um cheiro de queimado!,
quando entrava no tnel Rebouas, indo para nossa casa em Laranjeiras,
reclamava que cheiro de gs!. Com os primos, tirava o sapato e ia dizendo que
estava cheiro de chul e abanava as mozinhas fingindo sentir cheiro de pum
para implicar com eles.
delicado avaliar, e eu jamais fiz questo de conhecer o QI do Joo. No
princpio, tnhamos ansiedade em avali-lo. Vai falar? Vai ler? Vai ser
independente ou vai depender de ns para sempre? Ningum tinha como afirmar

nada, e eu aprendi a conviver com esses pontos de interrogao. Quando levava

Joo s terapias, na sala de espera eu via coisas to piores que acabava por me
confortar com meu pequeno Cafuso, que pelo menos era to alegre e bemhumorado.
Retardo uma palavra hostil que nunca usei, mesmo quando ele era
pequeno. Hoje se fala em deficincia intelectual. A desigualdade no seu
desempenho intelectual fica evidente em algumas situaes. Somos
surpreendidos por certas lacunas que aparecem de repente, como o embarao
que ele tem ao fazer contas simples, com nmeros pequenos, quantias redondas
que sendo para mais ou para menos, para ele tanto faz. So como obstculos no
seu raciocnio que o impedem de somar ou subtrair quantias simples de um ou
dois dgitos. Isso atrapalha sua vida prtica, a valorizao do dinheiro, troco e
quantidades. Por outro lado, ele tem a perfeita capacidade de decorar nmeros
de nibus, trajetos e baldeaes, e a ele que eu recorro quando preciso ensinar
algum a chegar nossa casa da Gvea, por exemplo, de transporte pblico.
Por causa da deficincia, conseguimos um passe especial para o Joo e ele
se locomove no Rio e em Petrpolis usando as linhas de nibus e de metr. No
incio, andava s por Petrpolis minha me foi acostumando-o a ir e voltar do
colgio sozinho e devagar ele foi ganhando confiana para ir aonde quer que
fosse. Essa emancipao foi sendo adquirida com treino e pacincia. Joo
ganhou a autonomia que tem hoje graas a essa preparao. Seu passatempo
andar por a, conhecer lugares diferentes, comer um lanche em So Joo de
Meriti, almoar no Shopping Nova Amrica, ir Barra da Tijuca para uma
terapia ou outra. Valorizo essa independncia e seu mrito, para mim, est
diretamente ligado sua felicidade, e no nota que posso dar para sua
inteligncia. Ele domina assuntos que correspondem sua idade, mas se perde
em outros. Prefiro entend-lo apenas como ele . Isso tambm vai contra a
tendncia de alguns a afirmar que Joo perfeitamente normal. V-lo de um
jeito ou de outro desrespeita sua condio.
Junto com a conscincia ecolgica e a liberdade sexual, por exemplo, a
aceitao das pessoas com deficincia vem sendo uma das grandes lutas da
segunda metade do sculo XX pra c. Esse mesmo sculo comeou com a
eugenia e acabou com Stephen Hawking. A maior parte das sndromes genticas
foi classificada e nomeada a partir dos estudos de geneticistas do sculo passado
que analisavam e dissecavam crianas excepcionais abandonadas em asilos.
Hitler acabou com todas as que encontrou pela frente. O programa de eutansia
Aktion T4 aniquilou 200 mil pessoas com deficincia em cmaras de gs na
Alemanha nazista. Quantas celebridades conhecidas mantiveram os filhos
escondidos em casa, ou em instituies, ou jamais saram em pblico com eles.
O escritor Arthur Miller, mestre do teatro americano, que sempre lutou pelos
desfavorecidos e foi contra a Guerra do Vietn, internou seu filho num asilo em

1966 com apenas quatro dias de vida. O menino foi diagnosticado com sndrome
de Down e ficou ali esquecido durante toda a vida dos pais. Imagino a dor e a
culpa que um homem com aquela inteligncia e sensibilidade deve ter sentido
por ter sido incapaz de lidar com a condio do filho.
O homem elefante, Meu p esquerdo, Rain Man, A teoria de tudo e outros
filmes falam sobre as dificuldades da vida das pessoas com deficincia. O
cinema elucida e emociona. Recentemente assisti a Bradley Cooper no teatro em
O homem elefante. O ator tinha o sonho de viver o personagem desde que viu
pela primeira vez a pea montada em Londres. Ele viveu intensamente a vida do
deformado e grotesco Joseph Merrick, que passou de aberrao de circo a
celebridade na corte da rainha Vitria. A transformao de Bradley em Merrick
se d em cena, sem qualquer prtese ou maquiagem. No final da pea, a gente
j no v a beleza fenomenal de Bradley, mas o olhar triste e puro de Merrick, a
angstia da sua condio, a respirao difcil, a fala prejudicada, o andar
comprometido. Ele tem conscincia da sua deformidade e chega a pedir para
viver no meio de cegos, onde ningum perceberia sua diferena.
O nico exemplo antes do nascimento do Joo que eu tinha de uma pessoa
com deficincia que coexistia naturalmente conosco era dentro da minha prpria
famlia. Minha tia Olivia criou sua enteada com dedicao e carinho imensos.
Sarinha tem paralisia cerebral decorrente de um acidente neurolgico no parto,
em que a me no sobreviveu. Ela veio ao mundo rf e teve a sorte de a minha
tia ter se casado com o seu pai. Sara cresceu no meio das outras crianas da
famlia, caminhando e falando com dificuldade, mas era emotiva e afetuosa.
Ns, crianas, no tnhamos muita pacincia para ficar esperando ela chegar ao
fim da frase, mas a aceitvamos, e a sua presena era um exemplo bom de
amor e grandeza.
Quando Joo nasceu, tinha gente que falava abertamente em acharmos uma
instituio para ele viver. Era uma maneira de as pessoas resolverem a minha
histria afastando-o, isolando-o. Nunca cogitei em levar esses conselhos adiante
e, com a ajuda de toda a minha famlia, sobretudo da av Mem, Joo virou a
pessoa segura, querida e aceita que hoje.
Nada melhor para algum com deficincia do que o convvio em
sociedade. Nada melhor para a sociedade do que o convvio com as diferenas.

Em 1995, quando Joo tinha catorze anos, pensei em lev-lo Disney. Algumas
crianas da famlia da mesma idade j tinham ido, e acreditei que isso seria um
bom presente. No que ele tivesse essa vontade e me pedisse para viajar. Para
ele, o Chaves era sem sombra de dvida mais importante do que o Mickey e, de
todos os vdeos que tnhamos em casa, o que ele mais gostava era o dos
Trapalhes. Portanto, a inteno da viagem no tinha a ver com a relao dele

com o mundo de Walt Disney ou com os Estados Unidos. Era apenas a minha
vontade de lev-lo a viajar de avio, se divertir nos brinquedos e passear nos
parques com outras crianas.
Ele tinha um grande amigo, o Zezinho. Jos Francisco era filho dos nossos
vizinhos de rua na Gvea. Se dava muito bem com o Joo, que j morava em
Petrpolis com mame e, nas vindas ao Rio, se juntava ao amigo, trs anos mais
jovem. Passeavam de bicicleta, viam televiso juntos e jogavam vdeo game.
Viviam soltos pela nossa rua Caio Mrio, que alm de sem sada, era fechada por
uma cancela como se fosse um condomnio. Brincavam entre as duas casas,
jogavam bola e vinham almoar suados e felizes com a roupa encardida. Era
uma boa amizade e no fim do dia eu j esperava a pergunta: Posso dormir na
casa do Zezinho?. E eu deixava, porque Helena e Luiz Fernando, pais de
Zezinho, eram nossos amigos e recebiam Joo com carinho. A casa de Helena
ficava no final da mesma rua. Isso dava uns ares de vila do Chaves aos nossos
arredores e a rua fechada protegia as brincadeiras dos meninos.
Ento convidei Zezinho a viajar com Joo e Barbara para conhecer os
parques da Flrida. Providenciei os passaportes e organizei um programa com
carro alugado e dez dias de passeios diversos com o nosso grupinho. Para minha
surpresa, o consulado americano me solicitou uma entrevista para o visto do
Joo. Antes do ataque terrorista de Onze de Setembro isso no era nada comum.
O controle da imigrao era menos rigoroso e a audincia s se dava em casos
de pedido de vistos especiais. Os outros passaportes saram imediatamente, mas o
do Joo no. Logo supus se tratar de preconceito ou receio de alguma doena
contagiosa aps analisarem sua foto.
No encontro fui arguida minuciosamente sobre a nossa famlia, as intenes
da viagem e o modo de vida que levvamos. A justificativa para a entrevista era
a precauo, devido grande incidncia de casos de pais que viajavam com
pessoas com deficincia para os Estados Unidos e l os abandonavam em
clnicas ou hospitais contando com a ajuda do Estado. Uma vez constatada a
nossa completa inteno de traz-lo de volta, o visto foi concedido e viajamos
tranquilamente.
Na entrada do primeiro parque da Disney, Joo foi tratado com grande
considerao por causa da sua condio fsica. Ele recebeu um carto VIP que
lhe dava o direito, e a quem mais estivesse junto, de furar as filas dos brinquedos
mais concorridos. Um presente que o encheu de orgulho e autoconfiana. Ele era
o dono da festa. O carto dizia: Joao Byington and a party of 4 (Joo By ington e
mais quatro pessoas). Ns ramos a turma do Joo.
Com esse carto, perdemos a conta de quantas voltas ele deu em atraes
como a do filme E.T., da Metro Goldwy n May er. Na entrada do brinquedo era
preciso que cada pessoa dissesse seu nome pausadamente, e no caso dele a
gravao repetia Joal porque no reconhecia o til. Em seguida, cada um de ns

se acomodava num banco das bicicletas que deslizavam por cenrios iluminados.
Ficvamos suspensos no ar e vovamos contra a lua cheia ao som da msica de
John Williams, culminando com o encontro com o prprio E.T. que dizia
Goodbye Joal, Goodbye Olivia... e todos eram obrigados a descer dos
carrinhos para entrar de novo na fila interminvel. Menos o Joal, que permanecia
ali, dizia o seu nome outra vez e fazia o passeio todo de novo para encontrar o seu
amigo E.T. no final.
Os dias de vero eram interminveis. Ns nos vestamos com pouca roupa e
as crianas se molhavam inteiras nos brinquedos. Chegvamos exaustos dos
passeios para dormir no hotel. s vezes ainda sobrava disposio e tempo para
pegarmos uma piscina. Eu estava feliz com a acolhida do pessoal e em momento
algum houve qualquer tipo de discriminao, qualquer olhar, qualquer
desconforto em relao ao Joo.
O American Disability Act, conhecido como ADA, tinha sido assinado na
Casa Branca cinco anos antes. Em maro de 1990, ativistas com deficincia
foram at o Capitlio, prdio que abriga o Congresso americano, e subiram as
escadas com sacrifcio, como smbolo dos obstculos enfrentados pelas pessoas
com deficincia. O ato constitucional foi assinado logo depois da Subida ao
Capitlio, como a ao ficou conhecida, e garante direitos de igualdade s
pessoas com deficincia dentro da sociedade americana. Ele valoriza a vida de
milhes de cidados e serviu de modelo para essa luta em todo o mundo. Um
triunfo depois de dcadas de luta.
Voltei de l achando os americanos muito bem resolvidos e tolerantes com as
pessoas com deficincia, mas quando comecei a escrever este livro mergulhei
em vrios textos sobre a causa das pessoas com deficincia nos Estados Unidos e
constatei que a luta contra a estigmatizao abrange mais captulos do que um ato
constitucional pode abraar.
Uma vez a revista Veja Rio me pediu uma foto com meus filhos para uma
matria sobre frias. claro que eu levei o Joo para a sesso de fotos. Meus
quatro filhos chegaram bem vestidos e alinhados para o retrato. Quando fui
banca procurar a reportagem, verifiquei que publicaram a foto, porm com Joo
escondido atrs do Gregorio, quase invisvel. O editor deve ter achado que o Joo
no poderia aparecer nas pginas da revista. A imagem de uma criana ou adulto
com o rosto afetado por uma anormalidade incomoda. E muito.
Os bebs vm ao mundo como obras dos pais, obras que eles assinam e
fazem questo de exibir como fui eu quem fiz. Temos uma relao de autoria,
como se eles fossem esculturas ou obras de arte. Reconhecer neles os avs, os
tios, os parentes ilustres uma constante. Um amigo dizia outro dia que tinha
medo de ter um segundo filho pois no sabia se conseguiria reproduzir a
perfeio do primeiro. A menina parecia-se com ele, que obviamente queria ter
outro beb assim, a sua cara, sua semelhana.

Num filho com deficincia isso no acontece, e a relao de individualidade

se impe de cara. No desenvolvimento do Joo, tudo o que era para acontecer no
perodo demarcado no aconteceu. Ele no levantou a cabea com trs meses,
no sentou com seis meses, no andou com um ano e no aprendeu a falar
mame. Nada foi como o previsto e marcado nas agendas dos bebs. As
conversas entre as mes de filhos normais me excluam totalmente. Eu ficava
de fora daquela competio de recordes de bebs que se d to comumente.
Meu filho aprendeu a falar cedo, Andou cedo, Faz gracinhas que a gente
manda, a cara do pai, a cara da me, tudo isso girava fora do meu
universo com Joo. Quem dava as ordens era ele, e quando Joo sentou, andou e
falou, comemoramos cada feito como a tomada de Troia. No posso negar que
minhas expectativas estavam ali e que havia toda a frustrao que precisava ser
mastigada fora da minha relao com ele.
Tudo ficou mais fcil depois que meus outros filhos nasceram. H uma
compensao. Um filho sem deficincias no substitui o outro com deficincias,
mas ajuda a equilibrar essa delicada balana. Numa relao com filhos sem
problemas de desenvolvimento, a gente passa o tempo todo vendo resultados.
Numa criana como o Joo tudo passa pelo trabalho, e a originalidade daquela
evoluo acaba se tornando um laboratrio de emoes contraditrias. H de se
valorizar a metade cheia do copo. Por isso, quando encontro pais que tm dvidas
quanto a ter outros filhos depois de terem um com deficincia, insisto para que o
faam logo, sem medos. bom para todos, e o especial ser especial para
sempre.
A humanidade continua procriando sem parar para pensar que de um
momento para o outro pode despencar num lugar desconhecido e frio ao
descobrir a m-formao de um filho numa sala de ultrassom. Ou meses depois
dar-se conta de que seu beb engatinha diferente dos outros bebs, ou que no
reage ao bater de uma porta, ou que sua estatura no compatvel com a de
outras crianas da mesma idade. O resultado da amniocentese pode dar um
primeiro alvio na tentativa de fazer parte do milagroso grupo da sade, mas
ningum est vacinado contra milhes de deficincias que podem aparecer na
longa caminhada da vida.
Hoje sinto uma nova e boa onda na humanidade em que pais assumem e
falam abertamente sobre seus filhos sindrmicos ou diferentes de alguma forma.
J evolumos dos anos 80 pra c, mas ainda h muito que conquistar. As novas
leis de incluso social abrem espao para o convvio de todas as pessoas, com
seus tipos diferentes de inteligncia. O empenho envolve polticas pblicas com
decretos e leis para proteger o indivduo com deficincia, que deve passar a ser
visto pelo seu potencial, suas habilidades e outras inteligncias e aptides.

O indispensvel

Quando Joo tinha por volta de cinco anos, procurei um mdico especialista em
mos no Rio de Janeiro. A primeira parte da tentativa de melhora das mos tinha
sido feita na Argentina, mas outras etapas ainda eram necessrias. O mdico
tinha boa fama, uma grande referncia em cirurgia de mos no Brasil. Cheguei
com Joo ao consultrio j munida de radiografias e de todo o histrico
necessrio para a consulta. Do outro lado da mesa ouvi o veredicto:
Seu filho como uma casa mal projetada. Como se o engenheiro errasse
no clculo de uma coluna. Assim, toda a arquitetura da casa est comprometida:
janelas, telhado, paredes, encanamento, tudo est fora do esquadro e um
problema leva a outro e mais outro. assim com o seu Joo.
Para o mdico, a sndrome de Apert era um erro de projeto e, no caso, os
arquitetos eram os pais. Passei a mo na minha catstrofe arquitetnica e nunca
mais voltei ao consultrio do grande medalho da cirurgia plstica. No tive
como reagir ao discurso preconceituoso e insensvel que falava de uma criana
como se fosse um prdio. Como se no bastasse, ele nos deu poucas esperanas
de melhorar as mos do Joo, pois disse que sua sindactilia era muito grave.

Essa imagem tosca criada pelo cirurgio me acompanhou para sempre. Na

verdade, ela traduz o efeito da mutao do maldito gene responsvel por essa
parte da obra. As mutaes no Fibroblast Growth Factor Receptor 2 (FGFR2)
causam o crescimento desordenado das clulas. So mutaes dentro de uma
protena, uma ou mais trocas de aminocidos que provocam essa ordem do
fechamento prematuro dos ossos do crnio, das mos e dos ps, trazendo esse
comprometimento na arquitetura. De mutaes desse mesmo gene podem
acontecer outras sndromes parecidas, como Pfeiffer, Crouzon e Jackson-Weiss.
A sndrome de Apert foi descrita pela primeira vez em 1904 na Frana pelo
pediatra Eugne Apert. As estatsticas variam, mas ela acontece a cada 160 a
200 mil nascimentos, segundo algumas. uma sndrome rara. Para se ter uma
ideia, a frequncia da sndrome de Down de um a cada mil nascimentos. Isso
torna mais fcil (se que algo fcil nessa jornada) a conduta teraputica, os
prognsticos e a orientao sobre as medidas a serem adotadas. Os primeiros
grupos de apoio a portadores da sndrome de Down comearam a existir no
comeo dos anos 50, na poca em que eles ainda eram chamados de
mongoloides. Casais apaixonados pelos filhos enfrentaram bravamente as leis da
sociedade que praticamente obrigavam os pais a entreg-los a instituies.
Graas a esses pioneiros na luta por suas crianas, os portadores da sndrome de
Down comearam a ser respeitados, atendidos e acolhidos de forma adequada
com terapias e educao apropriada. Quando se fala do nazismo, que exterminou
deficientes nas cmaras de gs, todos ficam horrorizados, mas a prtica de
trancar pessoas com deficincia dentro de instituies desumanas no fica to
longe disso e perdurou no mundo inteiro a at bem pouco tempo.
Na sndrome de Apert, desde o primeiro momento em que ouvimos essa
denominao, tivemos que correr atrs de informaes bsicas, achar mdicos e
especialistas, buscar solues para melhorar a qualidade de vida do Joo. No
encontrvamos outros casos, no tnhamos em quem nos espelhar. A primeira
providncia, de abrir as suturas do crnio para a descompresso do crebro, foi
anunciada, mas no sabamos se esse era o percurso correto. O mesmo
procedimento tambm realizado em outras sndromes, como as de Crouzon e
Pfeiffer. O recm-nascido, dependendo do nvel de presso em que o crebro se
encontra, submetido a essa medida radical na tentativa de no compromet-lo.
Naquele ano de 1981, nunca havamos visto nada parecido nem conhecamos
ningum com essas caractersticas. Responder a perguntas sobre o Joo, contar o
que ele tinha, requeria uma conversa longa com uma abordagem delicada
quanto ao futuro em que questes ficavam em aberto. Essa ignorncia nos
empurrava por um caminho escuro e solitrio.
Os grupos e os sites pelo mundo se multiplicaram com a internet. H um
grupo de WhatsApp em que mes de crianas com Apert, e tambm adultos e
adolescentes afetados pela sndrome, trocam experincias sobre a conduta

adotada, as cirurgias e as terapias necessrias. Porm, cada pessoa com Apert se

desenvolve de um jeito diferente. H formas mais brandas em que mos e
ps so mais fceis de operar , a arcada dentria s vezes menos
comprometida, e dependendo de como forem estimulados e cuidados por suas
famlias, chegam a bons graus de aprendizado. E h alguns casos de indivduos
com a sndrome que chegaram ao nvel superior.
O que universal em todas essas sndromes que, sem estmulo sem as
terapias de fala, coordenao e musculatura, sem o empenho em prol de cada
uma dessas crianas , elas tm menos chances de se desenvolver. Fora o amor
e a aceitao. Isso sem dvida o mais importante e o mais complexo. Em
Campinas, recentemente, uma me tentou suicdio ao saber que seu filho era
portador da sndrome de Apert.
As complicaes buco-maxilo-faciais so outro grande desafio na sndrome.
Uma lida que comea no nascimento e que parece no ter fim. A tentativa de
organizar a arcada dentria do Joo comeou com cirurgias quando ele tinha
quatro anos, no consultrio da dra. Lucy Dalva Lopes, em So Paulo. Seus dentes
eram to desalinhados que alguns nasciam no meio do cu da boca. Atualmente
o tratamento continua sendo uma rotina e o aparelho ajustado quinzenalmente
no consultrio da dra. Lidia Protzenko, no Centro do Rio. Para l convergem
casos de portadores de sndromes com as mesmas infindveis complicaes. Na
sala de espera do seu consultrio na avenida Presidente Vargas temos uma
mostra de arcadas ultracomplicadas de crianas que so atendidas por ela, a
maior parte das vezes de graa.
Me lembro de Joo pequenino com os seus primeiros aparelhos. Volta e meia
eles desapareciam misteriosamente. Uma vez fomos encontr-los nos jardins de
um prdio em Laranjeiras. Disfaradamente Joo tinha isolado o aparelho no
caminho da fisioterapia. Quantas lixeiras de lanchonete tive que vasculhar atrs
do aparelho descartado. O de hoje, felizmente, fixo.

Contar minha histria implica reviver coisas esquecidas e sacar do fundo do

corao sentimentos que nem sempre so bons. s vezes tenho saudades do Joo
menino, com sua voz fininha e sua inocncia que comovia a todos. As bochechas
rosadas, a silhueta delgada e o gestual com as mos, que nunca deixou de lado.
Elas se movem na frente do rosto. Ele tinha uma aparncia to frgil que
ningum poderia saber que dentro daquele fiapo de gente morava um ser forte e
agarrado vida. No seu quarto de criana, pendurei na parede um enorme
Super-Homem.
Viajo de volta para a idade em que eu tinha mais fibra do que hoje. Sinto a
passagem do tempo e a lembrana do esforo e da garra que foram precisos
nessa trajetria. Vou trazendo outra vez para a conscincia tudo o que Joo e eu

passamos juntos bisturis, anestesias, curativos, exames em tantos hospitais.

Muitos foram os tropeos e as falhas que encaramos nesse roteiro. Me
reencontrei com a mocidade nas anotaes que fui fazendo pela vida em meus
cadernos. Alguns eu jamais tinha tido coragem de reabrir e reler, mas a ideia de
narrar essas histrias me empurrou para a revivncia de episdios que o tempo
se encarregou de encobrir e amenizar com seu poder de curar feridas.
Esse movimento de desencavar memrias para escrever este livro me
mobilizou a tal ponto que comecei a fugir dele com as tarefas mais banais. A
procrastinao rouba meu olhar que se perde at encontrar uma mancha no
tapete que est bem embaixo da minha cadeira. Em alguns instantes, aquele
pedao de tapete toma o papel principal da minha existncia, no posso conviver
com aquela mancha. Vou buscar um pano e um detergente, uma escova e um
balde, e me ponho de joelhos at acabar com ela. Em seguida vou dar comida
aos gatos, depois aos cachorros, e quando olho para o relgio o tempo passou, j
no d mais para escrever naquela manh perdida.
Fui para Nova York sozinha para escrever, longe de todos, em pleno inverno.
Passei uma manh inteira na janela observando o homem do prdio da frente
retirar a neve da calada. Ele vinha com o carrinho removendo a neve, criando
atrs de si um tapete escuro no cho de cimento. A neve caa devagar, mas
quando ele voltava com a mquina j encontrava tudo branquinho de novo. Eu
no conseguia deixar a janela e voltar a escrever, fascinada que estava com
aquela trabalheira. Por pouco no desci e me ofereci para ajud-lo. Em seguida,
uma moa do mesmo prdio encontrou seu carro coberto pela neve branquinha e
voltou para buscar uma p enorme. Da minha janela eu observava seu esforo
hercleo de fincar a p junto das rodas do carro para ir retirando pouco a pouco
a neve que se acumulara durante a noite. E assim as horas iam passando e o texto
seguia parado na tela do computador.

Em 1998 meu casamento com Edgar se desfez, mudando o rumo das nossas
vidas. Fiquei na casa da Gvea com Gregorio, Barbara e Theodora. Eu tinha
acabado os shows do CD A Dama do Encantado, um tributo a Aracy de Almeida e
estava trabalhando na criao de um projeto para o Ministrio da Cultura de
msica gratuita em praas pblicas. O projeto, originalmente chamado de Coreto
Moderno, visava itinerncia de artistas brasileiros por pequenas cidades do pas.
Acabei conseguindo emplac-lo numa rede de shoppings com o nome de Vitrine
MPB realizei mais de trezentos shows como produtora do formato. Era um
trabalho puxado, mas agora eu estava no comando do navio, com todos os
encargos da casa e dos meninos, no podia largar o timo.
Joo seguia em Petrpolis, vivendo com minha me. A vida sob a guarda
carinhosa da av Mem foi por um longo perodo de grande ajuda para proteg-

lo da desumanidade da cidade grande. Petrpolis acolheu-o por duas dcadas, e

foi na tranquilidade da vida na serra que Joo cresceu como um petropolitano e
ganhou sua liberdade de ir e vir.
Tivemos a sorte de encontrar o Centro Educacional de Desenvolvimento
Integrado, onde Joo completou sua escolaridade at o primeiro grau. Na turma
que se formou, Joo foi aceito, se integrou e fez amizades. Seu diploma
baseado em frequncia, mas para todos ns tem o valor de um doutorado. Isso
graas diretora Valeria Pierroti, que decretou que ele ia entrar para sua escola
e soube adequ-lo s tarefas do currculo escolar. Joo ajudava em tudo o que
podia, era convocado para fazer parte das feiras de cincias e chegou a
participar de um projeto de ecologia na Ilha Grande o Projeto Mar. Valeria
viajou com uma turma variada para l e durante alguns dias fizeram estudos de
campo que resultaram num livro no qual podemos ver Joo posando para a foto,
orgulhoso, junto ao grupo.
No fim de cada ano, minha irm Rita fazia um atestado citando as limitaes
da sndrome e a corajosa diretora se encarregava de pass-lo de ano. Valeria,
com determinao e boa vontade, foi pioneira, incluindo Joo na sua escola bem
antes que a nova Lei Brasileira da Incluso da Pessoa com Deficincia, de julho
de 2015, a obrigasse a faz-lo.
Joo ia se tornando cada vez mais independente. Ele j lia relativamente
bem, escrevia a seu modo e vivia cheio de atividades e tarefas. Numa olimpada
da escola, Miguel, Barbara e eu fomos a Petrpolis para ver Joo desfilar na
abertura. L estava ele, orgulhoso, empunhando a bandeira do CEDI na frente da
equipe. Emoes to fortes para ns como v-lo disputando uma medalha de
ouro nas Olimpadas de verdade.
Nesses anos, Joo conheceu as garagens e os motoristas, fez amizades pela
rodoviria e andou quilmetros e mais quilmetros a bordo de todos os tipos de
nibus que circulam pela cidade. Essas amizades secretas nunca foram trazidas
pra dentro de casa, como se elas pertencessem s a ele e quele mundo criado
por essas voltas interminveis sobre rodas imensas. Que conversas ele ter tido?
Que assuntos ter partilhado com os motoristas que conhece pelo nome? Talvez
Joo tenha encontrado a uma maneira de viver a vida que sonhou. Chegar em
casa cansado de ter trabalhado ao volante o dia inteiro, ter mulher e filhos,
reclamar da empresa, do salrio, planejar os domingos, as folgas e as frias,
visitar a famlia no Norte, ter uma amante talvez, uma outra famlia, problemas
de dinheiro, a carestia das coisas, a educao dos filhos.
Quando eu era pequena, no entendia a frase na placa escrita em cima do
para-brisa dianteiro dos nibus: Fale ao motorista somente o indispensvel.
Achava que o indispensvel devia ser algum de suma importncia e que s
ele podia falar com o motorista. Pois Joo sentou-se sempre ali, no primeiro
banco, e conversou, falou de si, ouviu queixas, talvez tenha at inventado

histrias, romances, outra famlia, quem sabe visitou suas casas, conheceu suas
esposas e filhos. Mas nunca nos contou. Dos longos passeios s falou dos trajetos
e dos engarrafamentos, nunca nos revelou o que viveu como o indispensvel.
A adolescncia aflorou mais uma mazela da sndrome: a acne. Os mdicos
jamais haviam nos alertado para isso, foi preciso que eu pesquisasse na internet
para descobrir que a superproduo das glndulas sebceas e, por consequncia,
a acne, um dos comprometimentos da sndrome de Apert. Depois de alguns
meses, Joo estava coberto de espinhas, o que no contribua em nada para um
bom aspecto. O tratamento com o Roacutan, atualmente a droga mais poderosa
contra acne, no teria como ser adotado por conta do ressecamento das mucosas
que o remdio causa. Isso poderia trazer problemas para as crneas, que j
tinham leses decorrentes da falta de hidratao. Muitas vezes foi preciso que ele
tomasse antibitico para aplacar as furiosas crises de acne. A pele do Joo foi
ficando com um aspecto feio e marcado. Isso nos deixava ainda mais temerosos
em relao ao assunto que viria a ser o centro das nossas preocupaes: sua vida
afetiva.

Por volta dos doze anos, Joo comeou uma terapia em Petrpolis que o

acompanhou pela adolescncia e entrou pela idade adulta. Luiz Henrique de S, o

psiclogo, mantinha conversas com ele em seu consultrio e tentava ajud-lo no
seu desenvolvimento social e emocional. Esses anos de terapia foram de grande
valor para todos ns. Em algumas reunies com minha me e Miguel,
discutamos a chegada da adolescncia, nossa preocupao com a sexualidade e
suas decorrncias. Como todo menino da sua idade, Joo comeou a pensar nas
meninas e, frequentemente, se trancava no banheiro ou tinha o que os
americanos chamam de wet dreams. Seus primos j tinham namoradas, e eu
podia notar seu olhar comprido nos jovens casais. Minha alma se contorcia de
tristeza quando eu imaginava o que se passava no seu coraozinho. Com o
tempo, passei a observar Joo se aproximando das mulheres e, ainda que no
fosse inconveniente, ostentosamente se encostava nelas, chegava perto demais.
s vezes era preciso pedir a ele para no fazer isso. Mas como ajudar de forma
prtica? Chegamos a pensar em elaborar algum arranjo com uma profissional,
mas o caso no era s o sexo. Era o afeto. A prova maior foi um dia em que
chegou uma conta de celular altssima. Descobri que ele tinha feito amizade com
uma menina e no nos dizia quem e nem como era ela. Conversava horas a
fio pelo telefone, mas sem revelar a sua condio. Mentia a idade e se fazia
passar por um rapaz sem deficincia. Vivia o sonho de ser uma pessoa comum
de flertar com algum, e assim ia inventando um romance. Fomos obrigados a
convenc-lo a no fazer isso, pois seria arriscado exp-lo ao inevitvel encontro.
Naquela altura, tnhamos conseguido um trabalho para o Joo no Parque
Lage, numa ONG chamada Renascer. Era confortante saber que havia um lugar
onde ele pudesse ser til, e durante um perodo ele se deu muito bem trabalhando
por l.
Minha irm Rita frequentava um cabeleireiro perto de sua casa, no Jardim
Botnico, quando conheceu uma moa que se parecia com Joo. A filha do dono
do salo tinha por volta de quarenta anos, por coincidncia a mesma idade que eu
tinha na poca. Ela estudava computao, fazia a contabilidade do salo e
ajudava o pai na administrao do negcio. Rita logo reconheceu na moa a
sndrome de Apert e comentou com uma manicure que seu sobrinho de 21 anos
tinha a mesma sndrome que ela.
Sonia, neta de portugueses, era rf de me e filha nica de seu Antnio.
Quando tomou conhecimento da existncia do Joo, ficou ansiosa por conheclo. Com as mos mais funcionais que as dele, ela mantinha as unhas bem-feitas e
a vaidade em dia com cabelos bem cortados e mechas. Sonia passava sua vida
ali, ao lado do pai, fazendo pagamentos, e era bem mais integrada e articulada
que o nosso Joo.
No demorou para Sonia abordar Rita querendo saber mais sobre seu
eventual consorte. Rita contou com entusiasmo que o sobrinho trabalhava durante
algumas tardes no Parque Lage, num projeto comunitrio, mas no deu maiores

detalhes nem promoveu nenhum contato entre os dois. Por conta prpria, Sonia
partiu para o encontro e foi bater porta do projeto j com a certeza de que tinha
encontrado seu par.
Por acaso vocs conhecem algum a assim feito eu?
A partir de ento, Joo e Sonia comearam a viver o que foi to bem
apresentado por Andrew Solomon no livro Longe da rvore.
Os americanos dizem que uma ma nunca cai longe da rvore. Nossa
verso para esse ditado seria: Filho de peixe peixinho . Para escrever o livro,
centenas de pessoas com casos que contradizem essa premissa foram
entrevistadas pelo autor. No s de famlias de pessoas com deficincias, mas
casos em que o indivduo no sai aos seus e precisa buscar semelhantes fora da
famlia, criando o que Solomon chama de identidades horizontais.
Depois de ler esse livro, achei que no precisava mais escrever uma linha
sobre a minha histria. Tudo j havia sido dito pelo ensasta e escritor com
habilidade, delicadeza e estilo. Depoimentos sinceros e despudorados, casos bem
mais desconcertantes ou graves do que o do meu filho foram analisados dentro
da dinmica familiar de cada um. Foi como escutar o concerto para clarinete de
Mozart e concluir que nada mais deveria ser composto. Esse tratado sobre as
diferenas, com quase mil pginas, ensina sobre a prpria vida, sobre como lidar
com a diversidade humana, como fazer parte desse universo rico, com tantas
histrias semelhantes e plenas de amor.
Para Solomon, pessoas longe da rvore devem criar grupos de identificao
a partir de suas prprias necessidades. Quando Sonia encontra Joo, portador da
mesma sndrome que ela, reconhece sua semelhana e a possibilidade de
compartilhar suas experincias. Com esse encontro ela tem esperana de formar
um pequeno grupo, afirmando assim sua identidade to distinta da que sempre
esteve sua volta.
Naquela ocasio, Sonia pediu para Rita que entregasse quatro cartas ao Joo.
Pedi autorizao a ela para reproduzir aqui trechos dessas cartas, e ela me disse
que sim, mas que, por favor, eu corrigisse algum erro de portugus que pudesse
haver. Contou tambm que se inspirou em letras de msicas do Roberto Carlos e
que passou dias escrevendo e diagramando as cartas no computador.
Eu quero apenas
... conhecer voc
... ser sua amiga
... saber um pouco mais de voc
... saber como voc
... ter um amigo para conversar.

Permisso
Deixa-me ser a luz dos seus olhos
O caminho dos seus caminhos
O sol que te iluminar todos os dias.
Se...
... voc deixasse eu ficar perto de voc
... voc soubesse o quanto eu posso te ajudar a vencer o seu problema
... voc soubesse quantos conselhos eu posso te dar a respeito do nosso
problema
... depois disso tudo voc quiser ser meu amigo, eu te receberei de braos
abertos.
Depois das cartas, todos ns insistimos para que ele fosse encontr-la. Rita
habilmente tratou de juntar os dois, convocou os primos para descontrair e o gelo
foi quebrado num restaurante no Jardim Botnico.
Joo e Sonia se encontraram outras vezes nos fins de semana seguintes, mas
a empatia no se deu imediatamente. Ele relutava em procur-la outra vez.
Talvez ainda estivesse preso a um padro esttico e ao sonho adolescente de
namorar Luana Piovani, a estrela de sua gerao. Talvez estivesse temeroso do
desconhecido ou quem sabe apenas tmido com a nova relao.
Sonia, apesar da diferena de idade, era incrivelmente parecida com ele. Na
maneira de falar, nos trejeitos e especialmente no gosto. Os dois se vestiam com
o mesmo estilo. Camiseta para dentro da cala jeans com o cinto apertado na
cintura e tnis. Geralmente na camiseta dizeres como Fui a So Loureno, I
Love NY ou Lembrana de Salvador. Foi indo a shows de Elba Ramalho e do
cantor Jorge Arago que os dois comearam a namorar. Depois das primeiras
sadas, vieram as excurses para o Carnaval em Porto Seguro, frias em So
Loureno, e a vida social do casal ficou intensssima. Com o tempo, passaram a
almoar no Iate Clube, a ir aos cinemas e aos shoppings do Rio. Ambos nunca
beberam, e nas festas de famlia se isolavam, entretidos em conversas. Falavam
pelo telefone vrias vezes ao dia e enlouqueciam minha me com as altas contas
de celular at fazermos um plano ilimitado para que esse prazer pudesse ser
aproveitado plenamente e sem culpa. Nas conversas, casos do cotidiano,
problemas determinados sobre horrios e combinaes na agenda, detalhes sobre
as viagens e as doenas na famlia. As confabulaes interminveis giravam em
torno da festa anual de santo Antnio e das comemoraes na academia de
dana que ambos frequentavam.

Minha me recebia Sonia em seu apartamento em Copacabana para passar

os fins de semana. Com o consentimento do pai dela, providenciamos uma cama
de casal, e os dois passaram a dormir juntos. Mem, depois de quase dez anos
viva e com a vida inteiramente voltada para o neto, teve um reencontro
amoroso e se casou outra vez com seu segundo marido. Com um apartamento no
Rio e a casa em Petrpolis, vivia entre l e c com Eliel e Joo, que namorava
Sonia nos fins de semana e trabalhava no Projeto Renascer dois dias na semana.
Eu tambm estava feliz. Namorava o portugus Joo Nuno Martins e viajava
frequentemente para encontr-lo em Lisboa. Ele foi o produtor de A fala da
paixo, show em que Egberto Gismonti e eu nos encontramos no palco para
cantar seu repertrio com letras de Geraldo Carneiro. Os irmos iam crescendo,
Gregorio j trabalhando em teatro, Barbara cursando uma universidade em Paris
e Theodora entrando na adolescncia. Foi a poca em que voltei a compor e a
tocar violo, gravei um CD com composies minhas em parceria com o letrista
e escritor portugus Tiago Torres da Silva e criei um grande crculo de amizades
em Portugal. Estive bem afastada do Joo nesse perodo. Nos encontrvamos em
raros fins de semana e nas produes de comemoraes que fazamos juntos.
Aos 25 anos ele tinha virado mais filho da minha me do que meu. Miguel se
casou e teve mais dois filhos, Ana e Manuel. Joo hoje tem cinco irmos de
quem se orgulha e ama cada um deles.
Nossa casa a sede do cl. Todos os aniversrios e encontros de famlia se
do na matriz da Gvea. Fazemos grandes produes para comemorar Natal,
Pscoa e todos os aniversrios e casamentos da famlia. Junto comigo Joo
participa das compras, ajuda na arrumao de mveis e se diverte no meio da
produo. Essa disponibilidade e nimo para ajudar apareceram desde cedo na
vida dele.
No Projeto Renascer era essencialmente isso que ele fazia. A dra. Vera
Cordeiro, diretora e idealizadora da ONG que hoje se chama Sade Criana,
para nossa alegria abraou o Joo incluindo-o no seu quadro de voluntrios. Meu
filho ajudava aqui e ali, indo ao Centro fazer pagamentos ou buscando doaes
nas casas das pessoas. Havia uma mulher, num subrbio distante, que recebia
ajuda mensal. Ela vivia sozinha com as crianas e, numa ocasio em que estava
doente, no foi at o Parque Lage buscar a cesta bsica que a ONG lhe fornecia.
A pobre moa estava sem comida e a kombi do projeto s ia poder fazer a
entrega na segunda-feira. Era uma sexta-feira, e Joo se prontificou a levar a
ajuda de nibus. No caminho caiu um temporal que parou o trnsito da cidade.
Ele demorou at chegar ao seu destino devido ao trfico lento e entregou a sacola
pesada com arroz, feijo, fub, farinha lctea, leite em p, acar e outros
mantimentos. Voltou para casa tarde da noite, tendo cumprido a sua misso. Joo
no nos contou a faanha, ficamos sabendo disso depois por uma moa que
trabalhava com ele.

Infelizmente, um dia, Joo parou de ir ao trabalho. Tampouco se despediu

das pessoas de l, e, o que pior, com medo da nossa reao continuou dizendo
que ia trabalhar enquanto andava de nibus pela cidade. Descobrimos meses
depois que ele no aparecia no trabalho h tempos. Questionado sobre a verdade
dos fatos, Joo disse que ficava sentado l sem ter o que fazer e se chateou.
Fiquei muito brava por ele ter mentido esse tempo todo e sobretudo preocupada.
Foi assustador constatar que durante tanto tempo ele sustentou a farsa. A
princpio, sem saber como agir, pensei em castigos e punies, mas pouco a
pouco entendi que isso no deveria ser encarado assim. Talvez a mentira para o
Joo no tenha o mesmo peso que tem para mim. Talvez mentir para ele seja
apenas uma maneira de vivenciar o que ele queria que tivesse realmente
acontecido. E assim era. Em vez de ir trabalhar e se chatear com um cotidiano
de que ele no estava gostando, passou a inventar esse cotidiano e a viver uma
falsa realidade. Mas e a segurana? Para onde de fato ele ia? Ser que dentro
dessa fantasia algum andava se aproveitando da sua inocncia? Ser que ele se
encontrava com algum? Deixo essas conjecturas de lado para armar o prximo
passo. Tratar de faz-lo entender que corre perigos, que precisa dar satisfao
dos seus atos. Minha me vivia com o celular pendurado numa bolsinha a tiracolo
e o obrigava a ligar para ela durante todo o dia. Mas com a facilidade que o Joo
tem para inventar histrias, isso nunca impediu as suas travessuras.
O trabalho seguinte que conseguimos para ele foi como assistente de direo
na montagem do Peter Pan, de Sura Berditchevsky. O elenco reunia cinquenta
meninos e meninas com idades variadas. Entre eles estava Gregorio que
namorava Natasha, filha de Sura, e mais um bando de malucos que a levavam
loucura com atrasos e bagunas. Durante o perodo de ensaios era impossvel
controlar os horrios e todos chegavam atrasados, prejudicando a ordem do
trabalho. A diretora ento chamou os cinquenta integrantes e deu um sermo
sobre a importncia de cumprir horrios, sobre disciplina e ordem. Joo pediu a
palavra e, sem se acanhar diante daquele grupo enorme, falou:
Tenho uma ideia. Vamos fazer uma lista na porta. Cada pessoa que chegar
tem que escrever o seu nome. Os que chegarem na hora assinam com a caneta
azul, e os que chegarem atrasados, com a caneta vermelha.
Nunca soubemos de onde ele tirou aquilo, mas a partir daquele dia, meninos
e meninas passaram a cumprir o horrio e imploravam ao Joo para no usar a
caneta vermelha por cinco minutos de atraso. Ele era implacvel com a sua lista.
A pea estreou no teatro Villa-Lobos, em Copacabana, e ficou vrios meses
em cartaz. Durante a longa temporada, ele era o primeiro a chegar ao teatro nos
fins de semana. Tinha a chave dos camarins, recebia o gelo-seco da produo e
abria as portas, desempenhando seu papel com concentrao e responsabilidade.
Na mesma poca, fazia dana de salo todas as sextas-feiras. Descia a serra
de Petrpolis com minha me para ter aulas na academia onde Sonia j era

veterana. Por volta de 2005, o bailado tinha virado o centro da vida do casal, e os
preparativos e ensaios para as festas e aniversrios eram feitos com grande
antecedncia. Passamos essas datas dentro de um filme de Almodvar, onde
senhoras maquiadas com perucas e penteados caprichados deslizavam nos
braos dos danarinos virtuosos que ensinavam na academia. L Joo aprendeu a
dar seus primeiros passinhos. Dois pra l, dois pra c, no mais que isso.
A academia do professor Marquinhos fica num segundo andar de
Copacabana, e as festas eram dedicadas aos aniversariantes do ms. Quando
chegava maro, Joo fazia a sua lista de convidados. Houve uma vez em que ele
no me convocou, elegendo s a famlia do Miguel para o evento. A gente no
sabia quais eram os critrios da sua lista, mas obedecamos. A sala iluminada por
luz fluorescente branca e decorada com dezenas de trofus de dana do
professor tinha mesas e cadeiras de PVC onde se acomodavam os convidados
que rodeavam a pista de dana. Durante a festa eram feitas as apresentaes dos
nmeros ensaiados pelos integrantes da academia. Pessoas simples, em busca de
companhia e diverso, sem diferenas de idade, passeando por todos os estilos.
Forr, suingue, valsa, bolero, samba-cano. E l iam Joo e Sonia, passinho pra
l, passinho pra c, no importava o ritmo da msica. O professor, de microfone
na mo, anunciava cerimoniosamente as celebridades presentes. Bianca, minha
irm, atriz, posava para fotos com todos os frequentadores. O gran finale era a
apresentao do nmero de dana do casal Joo e Sonia, ensaiado meses antes
especialmente para a ocasio. A comemorao culminava com o ritual do bolo
imenso que era repartido pelo aniversariante. De acordo com o protocolo, o
primeiro pedao era dedicado sua partner, mas preocupado em agradar a
todos, Joo fazia a distribuio at o ltimo dos presentes e o aniversrio
terminava com ele feliz e satisfeito.
Quando Joo completou trinta anos, preparei uma festa enorme na nossa
casa na Gvea. A data nos enchia de orgulho, vontade de comemorar. Fui
elaborando desde o desenho do convite at todos os outros detalhes, e organizando
a homenagem que para ns no era s mais um aniversrio, era uma louvao
s glrias do nosso heri nas suas trs dcadas de vida. A cada passo me percebia
comovida com esses trinta anos. To diferentes de todos, sem casamento, sem
filhos, sem uma profisso, mas com vitrias e trofus em outros campos de
batalha. Juntei nossa famlia e seus poucos amigos para festejarmos a data com
pompa e circunstncia, garons, champanhe e DJ. Joo estava animado e
visivelmente orgulhoso por ser o centro das atenes.
Chegou o dia da festa, e o jardim coberto por um toldo recebia os convidados
da famlia e os amigos selecionados pelo aniversariante, que circulava agitado de
um lado para outro com a namorada. Cochichava com o DJ e com os garons,
parecia estar articulando alguma coisa. A certa altura, Joo veio me participar
que estava de fato preparando uma surpresa, que eu ficasse atenta. Foi ento,

depois de servido o jantar, que ele pediu para reunirmos todos os convidados na
sala grande e anunciou que ia fazer um nmero de dana. O DJ atacou New
York, New York, e o casal danou a coreografia ensaiada, sob forte emoo de
todos ns.
Em 2011, o celular do Joo caducou. Ele precisava de um novo, mas as
teclas grandes do aparelho velho eram fceis de enxergar e adequadas a seus
dedos. Fomos a uma loja tentar encontrar um modelo similar que tivesse os
nmeros de um bom tamanho de um jeito que ele conseguisse manejar o
teclado. Encontramos aparelhos com nmeros menores e pouco espao entre
eles, e isso quando o mercado ainda no tinha sido invadido pelos smartphones.
Experimentamos todos os telefones da loja e o nico que reunia todas as
qualidades imprescindveis era o iPhone. Deu-se um caso de amor primeira
vista.
Em poucas horas, sozinho, Joo foi encontrando uma forma de teclar com o
dedo mindinho, de mandar mensagens, baixar aplicativos, inserir nomes e
adicionar fotos. Com o olho direito quase encostado na tela, em pouco tempo ele
j podia manejar a agenda, se localizar no mapa e tirar fotos.
Com o novo aparelho e a entrada no Facebook, Joo deu incio a uma nova
maneira de se relacionar com o mundo. A possibilidade de conversar com
meninas que no conhecia, enviar pedidos de amizade e ser aceito com um
clique foram a passagem para um universo de novas perspectivas. Alm de
reencontrar pessoas que passaram pela sua vida, Joo passou a ter amigas
virtuais com quem tinha conversas interminveis. Sua redao evoluiu
rapidamente, mais do que em muitos anos de escola.
Porm, como supervisora da sua conta, j tive que interceder e bloquear
pessoas mais de uma vez. Trs meninas fizeram comentrios desagradveis na
sua pgina, caoando do seu aspecto fsico, e foi preciso que eu apagasse e
bloqueasse as imbecis. Outras se aproveitaram da sua ingenuidade para
investigar sobre a vida do irmo Gregorio, que j tinha se tornado um ator de
sucesso. Houve tambm casos de moas que pediram crdito nos celulares,
passagens areas, garotas com fuzis e pistolas na foto de perfil, e eu precisei
conversar com Joo e fazer uma limpa na sua lista de amigas virtuais.
Sua atuao no Facebook e seus posts so louvveis, demonstram
autoconfiana e a sua implacvel vocao para a felicidade. Quando abrimos a
pgina, l est ele, fotografado de p, recostado numa varanda: Jantando no Iate
Clube solteiro sbado a noite e mas tarde um forro zinho [sic].
Logo aparece um monte de curtidas de todos os que conhecem a sua histria
e entendem que essa frase, escrita desse jeito, a coisa mais potica e
comovente do mundo. Joo faz selfies e comentrios polticos, fala do trnsito e
reclama do calor com uma segurana e autoestima invejveis. No acho que ele
aja assim por no ter a conscincia de ter deficincias ou por ter dado a volta por

cima. Acho que simplesmente por ter crescido assim, por ter vindo ao mundo
com essa bondade enorme no seu corao simples, olhando as pessoas de outro
patamar.
O namoro ficou para trs a partir dessa nova era. Joo se fartou das festas da
academia em Copacabana e j no queria mais ir s aulas. A facilidade de
encontrar novas amizades no Facebook e de fazer contato com outras pessoas
contrastava com as enormes dificuldades de encontrar a namorada. Sonia tinha
perdido o pai e andava ocupada com o trabalho no salo, deixando pouco espao
para os encontros com Joo. Ficvamos tristes em v-lo vagar sozinho nos fins de
semana, sem programa, sem companhia, e todos sonhvamos com uma nova
parceira.

Em janeiro de 2009 reencontrei um amigo querido que no via h tempos, o

diretor Daniel Filho. Tnhamos convivido outrora, quando namorei Marcos Paulo,
antes de me casar com Miguel. Daniel era diretor-geral da TV Globo e vivia
cercado de jovens, promovendo reunies animadas em seu apartamento no
Leblon.
Era o tempo de Dancin Days, e Snia Braga, Joana Fomm, Denis Carvalho,
Guto Graa Melo, Euclides Marinho, Domingos de Oliveira, Lus Carlos Maciel
faziam parte do elenco de intelectuais e artistas que varavam noites em volta do
bar coberto de espelhos do apartamento de Daniel na Humberto de Campos.
Trs dcadas se passaram. Estava solteira e fazia meu show solo A vida
perto. Eu e meu violo. Numa noite de vero, sa de casa quase arrastada por
minha amiga Hlne. que tinha me acidentado danando na festa de
casamento dos meus sobrinhos Joaquim e Silvia, produzida por mim nos jardins
da nossa casa na Gvea, e estava com o p imobilizado. De frias compulsrias
para me recuperar da fratura, caminhava ajudada por muletas. Dava trabalho
sair de casa, mas Hlne insistiu para irmos jantar e me enfiou dentro do seu
carro.
J no restaurante Garcia Rodrigues, no Leblon, avistei Daniel entrando
sozinho, de chinelo e bermudas. Carregava uma sacolinha para levar seu jantar.
Fizemos uma grande festa ao nos vermos e logo ele foi anunciando que tinha se
divorciado e estava morando num apartamento pequenino ali perto. Tinha o ar
praiano e relaxado de um carioca comum do Leblon quando falou sinceramente:
Meu pai morreu com 102 anos, minha me tem 97. Fiz as contas, estou
com 71, ainda d pra ser feliz.
Entendi o sinal para estendermos aquela conversa sobre felicidade e projetos
de vida. Mandei para ele o DVD do A vida perto, que era como um resumo de
tudo o que tinha acontecido comigo at ali. O texto do show, escrito por mim e
entremeado por msicas, contava trechos da minha trajetria e a plateia assistia

a tudo como se tivesse sido convidada para uma reunio na sala da minha casa.
Joo trabalhava de assistente e o pblico, depois de ouvir algumas referncias a
ele durante o show, encontrava-o vendendo CDs do lado de fora.
Daniel e eu nos casamos, e eu tratei de ajud-lo a se mudar, reorganizar a
vida e integr-lo minha famlia, o que no foi nada complicado. A comear
pelo Joo, todos se atraram por sua vasta cultura cinematogrfica, sua paixo
pelo trabalho, seu carisma, sua alma doce, sensvel e generosa, to diferente do
que todos os que no o conhecem julgam.
Daniel abraou Joo como um filho e convidou-o a fazer parte da equipe do
filme Confisses de adolescente. Imaginamos que o set seria o lugar ideal para
ele desenvolver suas aptides, ajudando na produo, providenciando coisas,
pensando na logstica dos transportes, horrios, enfim, trabalhar de verdade.
Foi ento que ele viveu sua primeira experincia no cinema. Um imenso
grupo de gente em ao, idas e vindas de van todos os ingredientes que Joo
mais preza. Cinema uma engrenagem rica e democrtica em que todas as
contribuies so valorizadas. A equipe recebeu-o com naturalidade, as meninas
do filme foram cordiais e gentis. Joo ia para o aeroporto com uma placa na
mo esperar gente, trazia e levava coisas de um lado para outro e ia exercendo
funes que lhe eram atribudas com carinho. O produtor do filme, Angelo
Gastal, orientava Joo e proibiu que ele se referisse a mim como mame. No
set eu teria que ser simplesmente Olivia, o que fazia dele um peo como
qualquer outro. Eu aparecia pouco, estava ocupada fazendo a trilha do filme, mas
tinha gosto de ir l para v-lo com um rdio pendurado no cinto e ares de grande
preocupao. Quem chegasse, veria um atribulado Joo concentrado em suas
tarefas.
Seu primo, Miguel, trabalhava como cmera, e um dia, numa cena dentro do
estdio, Joo foi escalado para no deixar ningum passar pela porta. Ia ser
rodada uma cena de nudez, e Daniel no queria a presena de ningum, alm da
equipe, no estdio.
Quando recebe uma misso, Joo cumpre-a com rigor. Miguel havia sado
para pegar alguma coisa e vinha voltando apressado para o trabalho dentro do
estdio quando foi barrado pelo primo.
Aqui voc no entra.
Mas Joo, eu estou na cena, trabalhando, sou cmera!
Negativo. Aqui ningum passa.
E Miguel teve que chamar algum pra convencer Joo a permitir sua
entrada.
Se o mundo no se importasse tanto com as aparncias, se as pessoas
pudessem enxergar alm do aspecto fsico, se se permitissem um segundo olhar
mais tolerante sobre as pessoas, Joo sempre teria trabalho. Mas isso no
acontece. A Lei de Cotas tornou obrigatrio que empresas com cem ou mais

empregados preencham uma parcela de seus cargos com pessoas com

deficincia. Sinceramente ainda no consegui descobrir quem cumpre essa lei
ou, se cumpre, onde esto essas pessoas. Procuramos a FIRJAN (Federao das
Indstrias do Estado do Rio de Janeiro) e Joo foi entrevistado no Departamento
de Recrutamento e Seleo. Em mais de sete meses nunca nos deram um
telefonema nem um e-mail sequer que justificasse o silncio e a falta de
resposta. Joo me pergunta se eu tenho algum sinal deles e eu no tenho nada a
dizer. Me transporto para aquele dia em que choramos juntos na porta da escola
de Botafogo.
Quando estou com Joo, ainda me surpreendo com os olhares nas ruas e
tenho que me lembrar de como ele visto pelos outros. Por vezes tenho essa
conscincia e antecipo a angstia de saber que ele vai ser notado de um jeito ou
de outro. Crianas geralmente reagem de forma inesperada. So protagonistas
das situaes em que temo o que vir pela frente e minha ansiedade me leva
imediatamente a comear uma conversa com Joo sobre assuntos que o
interessem para que ele no note que est provocando uma comoo ao seu
redor. Mas os pimpolhos frequentemente atacam de forma to direta e
inocente que desmontam a gente. natural que uma criana queira saber por
que ele tem um rosto e, principalmente, as mos to diferentes. Isso instiga sua
curiosidade e nos pe em situaes delicadas.
Uma vez um primo disse:
Eu no quero que ele pegue no meu brinquedo com aquela mozinha.
E eu argumentei que aquela mozinha era a nica que ele tinha e que se no
pegasse com ela no teria outra e no poderia brincar. E o menino nunca mais
falou no assunto.
Crianas incorporam com facilidade o contato com as deficincias e gostam
de Joo. Sinto que at curtem conhecer um cara to diferente. Respondi a um
inqurito da Ly s, neta do Daniel, quando ela tinha sete anos, sobre o histrico de
Joo. Ela inteligente e curiosa e no se contentou em saber que ele tinha
nascido com uma sndrome. Queria detalhes de cada operao e o que ele
pensava e sentia. Chegou a me perguntar se eu sabia se ele sabia que era
diferente. Coisas que no so fceis de explicar e que eu no tive como
responder.
Se ele sabe que diferente? Claro que sabe, mas at que ponto? Ser que ele
passou a se orgulhar por ser diferente? s vezes eu me pego tendo orgulho de
estar do seu lado e, se alguma vez tive certa vergonha, acho que ela nunca foi
forte o bastante para eu perceber que a sentia.
Reconheo que s vezes tenho preguia de lidar com interrogatrios. Ao
pressentir um olhar e uma possvel pergunta, penso que seria melhor ter um
dispositivo que fizesse o curioso desaparecer antes de abrir a boca. Salas de
espera de mdicos so os cenrios ideais. A falta de assunto excelente motivo

para estimular essas conversas.

Basicamente, Joo no gosta muito de se cuidar. No posso me botar dentro
dele para saber o que v quando se olha no espelho. No posso saber se ele gosta
de se ver ou se quando se v julga a sua aparncia ou pretende melhor-la. As
fotos postadas por ele mesmo, tiradas em close, mostram uma pessoa segura de
si e pronta a se apresentar do jeito que . Quando chama pessoas que no
conhece para um bate-papo no Facebook, no deixa de mandar uma selfie mal
tirada pelo seu telefone. Isso revela o quanto ele est bem com sua aparncia.
Ele autossuficiente: toma banho, se veste, faz a barba, a contragosto, mas sabe
que todos ns gostamos de v-lo arrumado e barbeado. Ele se cuida para agradar
aos outros, no a si mesmo. Isso a vaidade, afinal, pensar em atrair outras
pessoas. Mas no seu caso no sei se ele pensa em criar uma imagem para si ou
trabalhar essa aparncia. No vejo muita conscincia da sua esttica particular.
No acho que hoje em dia ele se importe realmente em ter, por exemplo, as
mos diferentes. Falvamos outro dia sobre novos mtodos de cirurgia em Boston
para mos com sindactilia. Joo ouviu quieto, no fez perguntas. Algumas horas
mais tarde ele me perguntou se eu iria consultar esse mdico fora do Brasil.
Conversamos sobre a possibilidade de novas cirurgias em Campinas ou no
exterior. Enquanto isso, ele mexia as mos e eu o observava. Falei em tentar
separar ao menos mais um dedo, mas ele no mostrou nenhum entusiasmo e s
ficou animado mesmo com a possibilidade de ir a Boston passear.
Uma cirurgia para Joo vem com todas as memrias dolorosas, e, quando se
fala no assunto, a mobilizao dentro de ns dois parecida. Vivemos
recentemente um episdio que nos trouxe essa lembrana implacvel. Fomos ao
laboratrio colher sangue para uma srie de exames de rotina. Havia anos que
Joo no precisava tirar sangue. Samos de casa cedo, cumprindo o jejum
necessrio. Na recepo, as atendentes se dirigiram a mim. Eu sempre insisto
que falem diretamente com ele porque as pessoas partem do princpio de que ele
no responde por si.
Entramos no boxe da coleta e eu avisei ao enfermeiro que suas veias eram
finas demais e, por isso, ruins de serem puncionadas. Da em diante comeou
uma grande carnificina com agulhas que entravam e saam sem encontrar a veia
nos bracinhos delgados de pele to fina. Joo, bem-humorado, sugeriu que
chamassem uma moa bonita. Todos riram, mas eu estava prestes a derramar
um rio pelos olhos, segurava um choro que podia comear e no parar nunca
mais. E chamaram uma moa e depois outra at que ele perdeu o humor e gritou
de um jeito to comovente que me deixou pronta a desistir do exame. Um novo
enfermeiro foi trazido e conseguiu com jeito fazer a agulha buscar numa veia
mais profunda o material para o laboratrio. Joo saiu de l com vrios furos e
pequenos band-aids. O choro engolido por ns dois foi dissolvido num merecido
caf da manh.

Esses momentos me lembram o que operar Joo. No s pela cirurgia em

si, mas por tudo o que envolve: o pr e o ps-operatrio, muita dor, alm de
reabrir bas de outros tempos. Cirurgias ainda no fazem mgica, como eu
sempre sonhei, e nem podem ajud-lo a viver melhor nesse momento. A
verdadeira ajuda uma dose exagerada de cuidado e amor. A isso ele responde
imediatamente sem precisarmos buscar veia alguma para furar.
De modo geral, Joo hoje tem uma sade de ferro. Uma disposio vigorosa
para viver dentro de um corpinho necessitado de ajuda. Vivemos esse paradoxo
desde que ele nasceu. A cada uma das incontveis cirurgias pelas quais passou, os
mdicos louvaram sua energia positiva com recuperaes batendo recorde nas
UTIs. Seu corao valente sempre esteve acima da mdia e seus exames so
como os de um atleta.
Porm, os cuidados minuciosos com ele sero dirios e para sempre. Nossa
maior preocupao hoje com seus olhos. A exoftalmia (olhos saltados) levou ao
ressecamento da crnea. As cirurgias melhoraram consideravelmente a posio
dos olhos, mas outros fatores continuaram a prejudicar a lubrificao da crnea.
O tratamento para isso um cuidado perseverante e dirio. Todas as manhs e
noites Joo segue o ritual de esquentar compressas no micro-ondas para aquecer
os olhos por alguns minutos e depois lav-los com produtos especiais. Em
seguida, colrios variados acompanham o dia. E a comea o problema. Seria
necessrio que ele pingasse gotas lubrificantes nos olhos de duas em duas horas.
Porm, ele no pinga. Mas jura que pingou. Mesmo sem estar com o colrio por
perto, mesmo tendo deixado o colrio em casa.
Pingou o colrio, Joo?
Pinguei.
E todas as vezes que vamos ao oftalmologista repetida a ladainha sobre as
leses na crnea, que aumentam a cada consulta. Fala-se do risco de ele perder a
viso. Joo ouve, eu dramatizo, digo que ele vai ter que usar um cachorro para
gui-lo, digo que no vai mais poder entrar no Facebook, nem ver as meninas
bonitas, nem teclar no iPhone. Ele faz que entende para dali a pouco esquecer os
colrios em casa e cabular o tratamento. J tentamos de tudo. Uma vez pedi a
todos os parentes que lhe mandassem mensagens de texto de hora em hora
lembrando o colrio. Botei alarmes no telefone. Encarregamos a diarista de vigiar
o horrio num esforo contnuo. A viso do olho esquerdo j praticamente se foi.
A ameaa perder a outra crnea.
A medicina avanou bastante nesses 35 anos de vida do Joo. Quando ele
nasceu sonhvamos que no futuro os bebs com ms-formaes fossem tratados
com menos sofrimento. As tcnicas mais modernas poupam as crianas de
algumas cirurgias e programam uma srie de procedimentos em estgios, de
acordo com a gravidade. Mas nos grupos de Facebook e WhatsApp ainda
encontro mes de partes distantes do Brasil com crianas de mais de dez anos

que nunca tiveram acesso ao tratamento imprescindvel.

A Sobrapar (Sociedade Brasileira de Pesquisa e Assistncia para Reabilitao
Craniofacial), em Campinas, recebe grande parte dos casos de anomalias
craniofaciais. O hospital filantrpico opera hoje cerca de 1200 crianas por ano.
Joo nunca foi operado l, e sim no hospital da Unicamp, em Baro Geraldo. Na
Sobrapar, instituio erguida em 1990, o dr. Cssio atendia a populao carente.
Depois do seu falecimento, em 2005, seus filhos Cesar e Cssio Eduardo, que
seguiram seus passos na medicina, continuaram a obra exemplar. O trabalho
desses mdicos e terapeutas d alguma chance e esperana aos afetados por
sndromes de se integrar na sociedade.
Um simples rosto, mos funcionais, a possibilidade de falar claramente com
a reconstruo do palato, so aquisies que podem mudar uma vida inteira para
melhor. O trabalho beneficente da Sobrapar precioso, pois d uma chance aos
pais que no teriam condio de proporcionar incluso e dignidade vida dos
seus bebs.
Recentemente, Joo e eu fomos conhecer o hospital fundado por nosso
amigo. Eu havia prometido ao Joo uma ida Campinas para apresent-lo aos
filhos do dr. Cssio, e ele me cobrava. Chegamos de manh e, no saguo, j
encontramos mes com seus filhos no colo aguardando o atendimento. Alguns
bebs com ataduras nas mos, outros ainda recm-nascidos esperando a
primeira consulta. Fiquei sensibilizada quando percebi que todos os olhos tinham
se voltado para o Joo. Ele era o nico adulto com a sndrome presente. As mes
que ns vamos naquele saguo ainda teriam que passar pela via crucis que ns
encaramos at verem seus filhos chegar quela idade.
Joo estava elegante de camisa polo azul-marinho, o cabelo penteado para o
lado. Ele sabia mais do que ns sobre a dureza daquele mundo. Nos
aproximamos de uma mulher que embalava seu beb no colo enrolado numa
manta azul. Ele era bem pequenino, devia ter um ou dois meses. Ela era a av, a
me estava mais adiante conversando com os enfermeiros. Pensei nas avs do
Joo e na cena que se repetia. Mais adiante, outro casal jovem vinha com seu
beb j coberto de ataduras em volta da cabea. Outros casos de fenda palatina e
outras deformidades aguardavam o atendimento ambulatorial. O clima no tinha
nada de pesado para mim, mas Ramon, que nos conduziu at l, no conseguiu
ficar naquela sala.
Joo observava atentamente cada criana, mas no dizia nada. No posso
imaginar o que se passava dentro dele ao reencontrar-se com essas memrias.
Encontramos os filhos do dr. Cssio. Dr. Cesar, de jaleco branco, parecia at que
seu pai estava ali de novo tamanha a semelhana com o mdico que operou o
Joo tantas vezes no passado. Em seguida, o dr. Cssio Eduardo, filho mais velho,
que se tornou o maior cirurgio de mos do Brasil. A me dos dois, a dra. Vera,
presidente do hospital, esteve presente nas cirurgias do Joo nos anos 90. Quando

perdeu o marido, levou adiante o projeto da Sobrapar.

Passeamos pelas instalaes impecveis, com equipamentos modernos,
cuidados por gente apaixonada pelo que faz. Vera ampliou o hospital e se dedica
inteiramente a ele. Conta com a ajuda do SUS e de empresas que contribuem
anualmente para a gesto do hospital. Para angariar fundos, criou um bazar no
terreno ao lado e passa o chapu pela sociedade civil para fechar seu oramento.
As doaes de mveis, roupas e eletrodomsticos so selecionadas e
encaminhadas a uma oficina de reciclagem. Esse trabalho feito por exdrogados, e o galpo est repleto de mveis recuperados e postos venda. Um
smbolo emocionante do trabalho de resgate da vida, feito por gente corajosa que
de fato contribui para a sociedade. No final dessa manh me senti privilegiada
em fazer parte daquela histria e sa de l com mais uma razo para escrever
este livro.

Perto de mim

O destino, de novo, Nova York. A cidade de tantas idas e vindas, lembranas de

vrias vidas sobrepostas. A vista para o East River atravs das janelas do New
York University Hospital e os arredores do hospital em Murray Hill deixaram
marcados na minha memria aqueles dias com Joo, ainda um beb com quatro
meses de vida. Sinto um frio na espinha quando passo por ali, e nessas ocasies
pensei em levar Joo para atravessar o rio de barco, andar de metr e percorrer
todos esses caminhos comigo. Esse dia chegou.
Marcamos a hora para tirar seu novo passaporte pelo site da Polcia Federal
num shopping da Barra da Tijuca. Sob uma pavorosa luz fria, nos sentamos nas
cadeiras azuis junto aos outros que aguardavam o atendimento. Para Joo isso j
divertimento. Sair sozinho comigo, sem mais ningum, um programa. Sinto
que a exclusividade traz de volta nossa cumplicidade e faz ele se sentir bem. A
movimentao toda da viagem era parte da festa.
Chegou a nossa vez. O atendente, sem olhar para ele, fazia perguntas a mim.
Sugeri que ele fizesse as perguntas diretamente para Joo. Sem encar-lo, como
que temendo algo, o funcionrio da Polcia Federal olhou para suas mos e gritou

para o colega:
fulano, vem ver uma coisa aqui! O que que eu fao?
Segurando a sua mo direita, que a mais comprometida, o sujeito
reclamou que no ia ter jeito de tirar as suas digitais. E comeou a me contar da
sua filha autista, do problema que ter pessoas assim em casa. Talvez ele
tenha encontrado ali uma maneira de ser amvel e de estabelecer empatia
comigo. E saiu descrevendo a filha que no podia sair de casa, que se batia, que
dava um trabalho danado, tudo isso sacudindo a cabea como que espantando o
horror que sentia.
E Joo me olhava com cara de oi?.
Mas o homem no conseguia resolver como tirar suas digitais. Vinha um e
vinha outro, e cad o supervisor? Cad o cdigo para preencher no formulrio? E
eu me perguntava se algum que no tem os membros superiores teria que
passar tambm pela humilhao de estar numa sala cheia de gente e ouvir em
volume mximo sua deficincia ser anunciada como um obstculo burocrtico,
como uma afronta.
Ns dois perplexos, tentando manter o bom humor, pusemos em prtica
nossa tcnica infalvel de partir para a galhofa. Murmurei ao p do seu ouvido:
Oh, Joo, quanta delicadeza.... E ele embarcou na comdia, entendeu o
ridculo, a impropriedade da cena e riu s gargalhadas.
Como sempre no soube avaliar at onde ele se chateia com essas ofensas
causadas em circunstncias assim. Mas sei que ele, mais uma vez, foi safo para
sair do constrangimento usando o humor a seu favor. O funcionrio, quando
encontrou o cdigo que isentava Joo de deixar suas digitais, nos liberou aliviado
e deixamos a Polcia Federal comentando sua mancada.
Passaporte e visto na mo, esperei o momento propcio para irmos a Nova
York. Embarcamos na vspera do seu aniversrio de 32 anos.
Nova York me pareceu amvel com o Joo. Talvez a diversidade da
populao ou o Onze de Setembro, no sei dizer o porqu, mas os americanos de
l so doces e atenciosos com as pessoas com deficincia. Comeando com o
guarda azedo da imigrao, aquele que no sorri pra ningum e costuma grunhir
atrs do balco. Esse mesmo homem olhou para o Joo, sorriu e disse:
Hi, buddy! (E a, cara!)
Ao ver as suas mos, dispensou as digitais. Dispensou tambm a foto e
exclamou:
Welcome and have a nice day! (Seja bem-vindo e tenha um timo dia!)
E atravessamos a Queensboro Bridge com o Joo dizendo Poxa!.
No primeiro dia, fomos a Tip Top Shoes tentar encontrar calados
confortveis. Coisas simples como um bom par de sapatos a gente no imagina
que sejam motivo para comemorar, mas, no caso dos ps complicados de Joo,
so. A sindactilia dos ps no foi operada porque nunca foi necessrio mexer

nisso. Ela no atrapalha a pessoa a andar nem a correr, mas causa uma
deformao que faz os ps serem diferentes e difceis de se adaptar aos
calados. O vendedor, dedicado com o seu buddy, desceu todos os modelos da
loja e pacientemente reservou uma hora inteira ao cliente que saiu da loja
carregando uma sacola com quatro pares de novos pisantes confortveis.
Havia tambm a incumbncia de achar a pea da bicicleta. Desde que fora
roubada, anos antes, nunca mais tnhamos conseguido encontrar o mecanismo
que combina o freio nos ps (contrapedal) com o dispositivo de marcha. O
atendente da loja de bicicletas da Columbus Avenue foi pesquisar com seus
colegas dentro da oficina e criou um simpsio para entender o caso.
Delicadamente, trs mecnicos analisaram as mos de Joo com o rabo do olho
para entender que elas no podiam frear no guidom. Pediram um dia para
estudar a soluo. Conseguiram encomendar a pea e, quando retornamos loja,
a turma comemorava como se fosse uma vitria para eles fazer o Joo voltar a
pedalar. Trouxemos as rodas e a engrenagem para montar no Brasil. A viagem j
tinha valido.
Nossos passeios eram longos, e descobri que as curiosidades e observaes
de Joo sobre Nova York eram confusas, mas faziam sentido. Ao passarmos pelo
Central Park ele logo se lembrou do filme Esqueceram de mim, um de seus
preferidos.
Mais tarde, fui surpreendida com as perguntas:
Os prdios que caram no eram aqui?
E o horrio que muda, por que ser?
pra frente a hora ou pra trs? Ento no Brasil mais tarde?
Coisas complicadas de explicar sem conhecimentos de geografia, mas, na
prtica, ele j sabia os horrios de l e os de c.
No frio, com as mos nos bolsos por causa da falta de luvas que o servissem,
andamos pela neve que cobria as avenidas no final do inverno. O ingls falado
rpido nas ruas e ele admirado com tantas novidades. No prdio imenso da Time
Warner na Columbus Circle, subimos para ver l de cima o Central Park ainda
coberto de neve. Andamos de metr, subimos e descemos as escadas rolantes
imensas, topamos com um guarda de dois metros de altura, meninas lindas e o
seu inseparvel iPhone, at ento pouco comum no Brasil, sendo usado por todos.
Jantamos os dois no dia do seu aniversrio num restaurante italiano gostoso
com um copo de Amarone pra celebrar a data. Tim-tim. Algumas gotas de vinho
no seu copo com gua e o brinde foi:
nossa viagem de volta a Nova York!
Naquela noite contei a ele sobre os dias de vero que passamos juntos no
hospital da New York University e do menino, filho do jogador de beisebol, que
tinha cado pela janela. Eu nunca mais tinha me lembrado do fato, e Joo ficou
abismado com o assunto. O menino tinha dois anos na ocasio, ento naquela

altura teria 36 anos e bem poderia estar naquele restaurante jantando com a
famlia. Relatei minhas trapalhadas no apartamento em Manhattan para
descontra-lo e assim ele ficou com a impresso que sua primeira ida a Nova
York tinha sido uma grande farra.
O maior programa da nossa viagem era a movimentao, o deslocamento,
descer do metr e pegar o nibus, atravessar a ponte de trem e voltar de barco,
andar, andar e andar pelos cinco grandes bairros da cidade. O difcil
acompanhar o seu passo apressado, que tem ritmo acelerado, quase de corrida.
Estvamos perto do Museu de Histria Natural, onde passamos uma manh
inteira. Os dinossauros imensos, a idade da Terra, a evoluo, o tempo. Tanta
coisa para ele entender, melhor tirar um monte de fotos para postar no Facebook
e deixar para l a histria da Terra.
Entramos no planetrio para uma viagem s estrelas. Filas imensas e todos se
acomodaram confortavelmente nas cadeiras para o incio do show. A luz foi
caindo suavemente, surgiu um espantoso skyline de Nova York no horizonte de
360 graus. A voz de Whoopi Goldberg anunciou o comeo do show.
Nossa nave foi se afastando do solo e de repente l estvamos, Joo e eu,
de mos dadas vendo a Terra de longe e os planetas do sistema solar. Mas no
parvamos de nos distanciar mais e mais, entrando pela Via Lctea, at
chegarmos ao princpio de tudo, aos primeiros gases da formao da atmosfera,
expanso do Universo, demonstrao do Big Bang com manchas lisrgicas
multicoloridas. Estvamos os dois envolvidos e maravilhados com o espetculo.
Pouca diferena fazia para ns, naquele momento, de quem era quem, quem
sabia mais, quem era mais bonito, mais moo, mais velho, mais rico, mais pobre,
chins, americano, africano, russo ou brasileiro. Somos parte do mesmo Cosmos,
somos a mesma poeira numa histria de bilhes e bilhes de anos. Aquela
viagem pelas estrelas nos igualava a todos, era um passeio dentro da nossa
essncia e da nossa efemeridade.
No final voltamos ao skyline suavemente. Eu segurava firme a mozinha do
Joo e tinha chorado de emoo, como se ns dois tivssemos conversado mil
horas sobre o verdadeiro significado das coisas, sobre as questes mais profundas
das suas dificuldades, sobre ser feliz tendo tantas limitaes.
Ns nos levantamos dali e fomos at o Shake Shack comer o melhor
hambrguer de Nova York.

Nos ltimos anos fui sentindo que Joo precisava voltar para perto de mim. O
problema das crneas, o risco de perder a viso, encabeava a lista das minhas
preocupaes. Toda vez que eu o levava ao oftalmologista e constatvamos que o
tratamento no estava sendo seguido, eu via a urgncia de mudarmos a vida de
Joo. Os exames ultratecnolgicos de hoje ampliam a imagem da crnea, e

lastimvamos constatar a piora do estado das leses e a iminncia de uma

tragdia. O tratamento d esperanas de poder estacionar a situao, mas j no
h como revert-la. Perto de mim tenho mais gente que pode ajudar a fazer o
tratamento dia e noite com as compressas e os colrios. Daniel me apoiou
fortemente na ideia de comear a fazer esse movimento.
Passei ento a temer a hora de afast-lo da minha me. Tom-lo dela,
arranc-lo dessa relao to longa. Me achava egosta de fazer isso na hora que
bem entendesse e deix-la s, com saudades dele. Mas as coisas foram
acontecendo naturalmente, e, em conversas com o Joo, fui enxergando que
tnhamos ambos essa necessidade de ficar mais perto. Ele passou a querer
participar da minha vida agitada de mil afazeres, vrias casas, os irmos sempre
por perto, e eu fui trazendo Joo outra vez para debaixo da minha asa. Junto a
isso, a intensificao do tratamento com os colrios e as compressas, todos em
volta com o alerta vermelho ligado, uma equipe trabalhando para salvar as
crneas do Joo.
Mem reagiu bem despedida, vendo que ele se mostrava contente e bemhumorado. Depois de mais de vinte anos se dedicando a Joo, ter sua vida de
volta sem as tarefas do cotidiano com ele poderia ser doloroso. Mas ela uma
mulher com uma vida cheia de livros e assuntos que a interessam. Gosto de
imaginar que ela hoje tem mais tempo para ler tudo o que quer, desenhar seus
maravilhosos e nicos desenhos e curtir a sade e a energia dos seus bem vividos
oitenta anos. Joo faz questo de passar os fins de semana ao seu lado, o que no
deixa essa relao to longa e cheia de histrias se perder.
Uma nova vida comeou a partir dessa mudana. Foi no vero de 2015,
quando Joo e eu voltamos a ir praia juntos. s vezes, no fim de um dia quente,
saamos para mergulhar no mar do Leblon e, em seguida, fazamos caminhadas
pela orla. Eu comovida com seu passinho curto e rpido, a coluna adernada, a
cabea tombada para o lado. O jeito sempre apressado, a urgncia em fazer as
coisas.
O papel que foi delegado minha me durante todos esses anos me foi
devolvido. Diariamente vejo acordar e dormir aquela figurinha de sempre, meu
companheiro de tantas dores, meu filho mais velho, agora um adulto. Dentro do
adulto uma criana que sempre vai precisar de mim, seja para os colrios ou
para a complicada vida l fora, cheia de equaes, nmeros e contas
impossveis. Uma pessoa sensvel, capaz de perceber nuances de sentimentos e
as inmeras tessituras do humor e da graa do mundo. O que passa por ele, ele
registra, a seu modo, e devolve por vezes tempos depois. Joo cheio de
lembranas que me surpreendem. Moramos na casa da rua Rumnia, em
Laranjeiras, at ele completar oito anos. Foi o perodo em que ele conheceu
Edgar e aprendeu a nadar e a andar de bicicleta. Foi quando ganhou seus irmos
Gregorio e Barbara. Joo viveu sua primeira infncia na pequena rua sem sada

e no deixou o tempo apagar as memrias de muitos acontecimentos passados

naquela casa. Outro dia me surpreendeu recitando o nmero do nosso telefone de
1989.
s vezes menciona algum que j morreu faz tempo e se lembra de detalhes
precisos. Como a empregada Rosalina, que descia a serra de carona com a gente
e num determinado ponto saltava do carro. Ela morreu faz 25 anos, e Joo se
lembra exatamente daquele lugar na estrada, assim como se lembra da casa de
Petrpolis da av Gisah, das pessoas que foram importantes para ele e de fatos
que presenciou e guarda com carinho na memria.

Desde que Joo ficou sem namorada, andava triste e isolado, no tinha
companhia para seus programas e passava seu tempo explorando amizades no
Facebook que no levavam a lugar nenhum. Foi uma fase solitria, e ele insistia
em passear aos sbados a esmo, sozinho, pela Feira de So Cristvo, mas eu no
gostava nada daquilo. No pelo lugar, mas pelos perigos que rondavam o sbado
noite, sem ningum para proteg-lo. Passei a monitorar suas sadas e, alm do
aplicativo de celular que me possibilitava supervisionar sua posio no mapa, fui
apertando as rdeas com horrios e regras que ele cumpria contrariado.
Para mim era penoso cortar a onda do seu nico divertimento, mas a
exposio ao perigo me deixava sem opo. Cheguei a contratar a Nice, nossa
diarista, para acompanh-lo. Ela confirmou o risco que o programa apresentava.
Contou que Joo andava pelo meio dos casais danando forr na Feira de So
Cristvo e que os rapazes no gostavam dos seus olhares para as moas. Sem
noo do inconveniente, ele estava querendo desfrutar daquele entretenimento,
mas no agradava nada aos homens v-lo se aproximar excessivamente das
meninas.
Tomei uma atitude radical e o proibi de passear desacompanhado noite.
Minha atitude era to sensata que at ele aceitou de bom grado, sem reclamar.
Acho que no fundo tinha conscincia da ameaa que essas sadas representavam.
A comunidade Apert no Facebook aproximou Joo de Ana Clara. Os dois j
se conheciam, tinham sido apresentados num Carnaval em So Loureno. Na
ocasio, Ana Clara tinha dezessete anos e Joo ainda namorava Sonia.
Quando Ana Clara nasceu, Cris, sua me, j tinha conhecimento de alguma
complicao com o seu beb. No quarto ms de gestao no havia diagnstico
preciso do que se passava com o feto e foram levantadas hipteses de outras
alteraes em funo das anomalias no crnio. Dentre elas anencefalia,
hidrocefalia e sndrome de Down. Cris, que j era me de dois meninos, encarou
com bravura a notcia e no quis interromper a gravidez. Ana Clara nasceu com
sndrome de Apert em 1995 e foi recebida pela me com amor. O pai no teve a
mesma reao e, tempos depois, abandonou a famlia.

Aos quatro meses, a menina j tinha feito as primeiras cirurgias de

descompresso do crebro e seu mdico, o dr. Ricardo Cruz, nos ps em contato.
Cris devia estar passando pela mesma dificuldade de achar informaes sobre o
desenvolvimento das crianas com Apert que eu tivera catorze anos antes e
telefonou-me fazendo perguntas sobre o Joo. Clarinha passava bem, mas tinha
sindactilia acentuada, trocamos ideias sobre as diversas condutas, falamos sobre
a internet e a nica pgina dedicada sndrome at ento, a Teeters Page, mas
depois desse telefonema nunca mais tivemos contato.
Cris seguiu lutando pela filha e criou comunidades sobre a sndrome de Apert
na internet, primeiro no Orkut com o nome Ns Amamos Clarinha e agora no
Facebook, onde troca diariamente dicas sobre a sndrome, seus desdobramentos e
preconceitos, bully ing e mensagens de encorajamento.
Ana Clara cresceu e virou uma moa. Feminina, doce, inteligente, estuda
informtica e tem todas as caractersticas do Joo e a mesma atitude e
autoconfiana. Cabelos compridos e bem tratados, seios fartos e cinturinha fina,
Ana Clara pra mim a Gisele Bndchen da comunidade Apert e est sempre
sorrindo. Todos os dias posta mensagens de otimismo no Facebook com
ilustraes e citaes. Logo Joo se enamorou dela e comearam a trocar
mensagens inbox. Passei a cobrar dele a iniciativa de convid-la para sair e, em
maro de 2015, os dois deram incio a um namoro amplamente divulgado na
rede social. O casal sorri para fotos em shoppings, praias, festas de famlia,
esbanjam alegria e trocam declaraes de amor. Esto aprendendo a namorar e
na rede j assumiram um relacionamento srio.
Caber vida dizer at onde essa relao poder ir. Sabemos que ter filhos
no seria sensato. Juntos, as chances de Joo e Ana Clara terem sua prole com a
mesma sndrome de 75%. Cris e eu teramos que passar por tudo de novo e
nem eu nem ela estamos dispostas a enfrentar o calvrio de cirurgias outra vez.
Por isso Joo est encaminhado para uma vasectomia, e Miguel, seu pai, quem
est cuidando disso. O casamento com uma vida independente tambm no me
parece ser fcil de acontecer.

Outro dia Joo me fez uma declarao:

Estou mais feliz, mais bem-humorado. Voc reparou?
Eu concordei e o abracei forte. Ele est feliz, sobretudo porque estamos
juntos novamente. Os irmos cresceram e so independentes. Ele agora voltou a
ser exclusivo e reencontra seu lugar ao meu lado, de onde no vai mais sair.
Joo vai sempre precisar de monitoramento e cuidados especiais.
Responsabilidades, em alguns aspectos, e no s ligadas sade. Sua
independncia precisa de assistncia. Ele nunca ser um estorvo, uma boa
companhia, parceiro. Iremos a praias no vero e faremos caminhadas na orla,
vamos rir dos outros nossa volta sem que ningum saiba exatamente por que e
caoar dos irmos, cabeas de vento que esquecem tudo. Vamos falar do
trnsito, das barbeiragens dos motoristas, da logstica dos horrios de todos os que
transitam pela cidade.
Isso o que mais importa para ele, o que sempre o interessou. Seus
caminhos estaro continuamente ligados aos trajetos de nibus que ele domina.
No seu mundo particular h um mapa de linhas de transporte pblico, uma malha
rodoviria com as estaes de metr, paradas de nibus e muitas conexes.

Com ele, pelo menos, nunca vou me perder.

Agradecimentos

Daniel Filho
Eugenia Ribas-Vieira
Edesio Fernandes
Tete Pacheco
Sergio Canetti
Sofia Mariutti
Bruno Porto
Mauro Ventura
Felipe Marques
Sonia Maria Gomes
Jose Carlos Cabral de Almeida
Valeria Pierroti
Laerthe Abreu
Ramon Trigo
Adriana Falco
Jackie Hecker

Edgar Duvivier
Chris Martins
Ana Clara Alves

THEODORA DUVIVIER

OLIVIA BYINGTON iniciou sua carreira como cantora

e compositora no final da dcada de 1970. Gravou seu
primeiro disco em 1978 e, desde ento, conquistou uma
slida carreira musical, realizando inmeros shows no
Brasil e no exterior.

Copy right do texto e das ilustraes 2016 by Olivia Maria Lustosa By ington
Grafia atualizada segundo o Acordo Ortogrfico da Lngua Portuguesa de 1990,
que entrou em vigor no Brasil em 2009.
Capa
Alceu Chiesorin Nunes
Preparao
Carol Vaz
Reviso
Angela das Neves
Marina Nogueira
ISBN 978-85-438-0538-2

Todos os direitos desta edio reservados

EDITORA SCHWARCZ S.A.
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