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ARTIGO ORIGINAL / RESEARCH REPORT / ARTCULO

Miastenia grave: o resgate do sorriso


na reabilitao fonoaudiolgica
Myasthenia Gravis - rescuing the smile in phonoaudiological rehabilitation
Miastenia gravis - el rescate de la sonrisa en la rehabilitacin fonoaudiolgica
Adriana Leico Oda*
Ana Lcia de Magalhes Leal Chiappetta* *
Lgia Maria Martins Medrano* **

RESUMO: A miastenia rrave auto-imune adquirida uma doena que acomete a membrana ps-sinptica da juno neuromuscular.
Pode acometer a musculatura ocular, bulbar e/ou generalizada. Seus principais sinais so: diplopia, ptose unilateral ou bilateral, fraqueza,
fadigabilidade, disfonia, disartria, disfagia, dispnia e perda da mmica facial. Tais alteraes podem levar o paciente a sofrer um impacto
em sua vida pessoal, familiar, social e profissional. Neste estudo mostramos a introduo de um enfoque teraputico voltado expressividade atravs do sorriso e da mmica facial, fazendo parte do trabalho fonoaudiolgico do Ambulatrio de Miastenia Grave, no Setor de
Investigao em Doenas Neuromusculares da UNIFESP-EPM. Atravs da anlise dos relatos dos pacientes, foi possvel averiguar o efeito
positivo do tratamento fonoaudiolgico na vida dos pacientes com miastenia grave.
DESCRITORES: Miastenia Grave-terapia, Fonoaudiologia, Reabilitao
ABSTRACT: Acquired Autoimmune Myasthenia Gravis is an illness that affects the postsynaptic membrane of the neuromuscular junction.
It can affect ocular and bulbar musculature or be generalized. Its main symptoms are: diplopy, unilateral or bilateral ptose, weakness,
persistent fatigue, disfony, disartry, disfagy, dyspnea and loss of the facial mimic. Such alterations can make the patient to suffer an impact
in her personal, familiar, social and professional life. In this study, we show the introduction of a therapeutic approach directed to expressivity by means of smiles and facial mimic, being part of the phonoaudiological work of the Myasthenia Gravis Clinic, in the Research
Departmenton Neuromuscular Illnesses of So Paulos School of Medicine (UNIFESP-EPM So Paulo). Through the analysis of the stories of
the patients, it was possible to study the positive effect of the phonoaudiological treatment in the life of patients with Myasthenia Gravis.
KEYWORDS: Myasthenia Gravis-terapia, Speech and hearing pathology, Rehabilitation
RESUMEN: Miastenia gravis auto-inmune adquirida es una enfermedad que acomete la membrana post-sinptica de la ensambladura
neuromuscular. Puede acometer la musculatura ocular y bulbar o ser generalizada. Sus sntomas principales son: diplopa, ptosis unilateral
o bilateral, debilidad, fadiga crnica, disfona, disartria, disfagia, dipnea y prdida de la mmica facial. Tales alteraciones pueden llevar el
paciente a sufrir un impacto en su vida personal, familiar, social y profesional. En este estudio, demostramos la introduccin de un acercamiento teraputico dirigido a la expresividad mediante la sonrisa y la mmica facial, siendo parte del trabajo fonoaudiolgico de la Clnica
de Miastenia Gravis, en el Sector de Investigacin de Enfermedades Neuromusculares de UNIFESP-EPM. Con el anlisis de las historias de los
pacientes, fue posible investigar el efecto positivo del tratamiento fonoaudiolgico en la vida de los pacientes con Miastenia gravis.
PALABRAS-LLAVE: Miastenia Gravis-terapia, Fonoaudiologia, Rehabilitacin

Introduo
A miastenia grave (MG), do grego myasthenia (mys = msculo e asthenia = fraqueza) e do latim gravis
(gravis = grave), pode ser definida
como fraqueza da musculatura

esqueltica devido ao comprometimento da transmisso neuromuscular, resultante da reduo do nmero de receptores de acetilcolina
na membrana ps-sinptica, em decorrncia da ao de anticorpos dirigidos contra esses receptores. Por

essa razo, atualmente prefere-se


utilizar a denominao de miastenia grave auto-imune adquirida
(MGAA) (Annes, 1997).
A miastenia grave uma entidade clnica rara com prevalncia
de 0,5 a 5 casos por 100.000 habi-

Doutoranda em Neurocincias pela Universidade Federal de So Paulo Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM).
**
Doutora em Neurocincias pela Universidade Federal de So Paulo Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM).
Mestranda em Neurocincias pela Universidade Federal de So Paulo Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM).
Setor de Investigao em Doenas Neuromusculares. Disciplina de Neurologia. Departamento de Neurologia e Neurocirurugia.
Universidade Federal de So Paulo Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM). adrileico.oda@uol.com.br
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O RESGATE DO SORRISO NA REABILITAO FONOAUDIOLGICA

tantes e incidncia de 0,4 casos


por 100.000. No Brasil, provavelmente, 15.500 pessoas so afetadas pela doena (Assis, 1990).
Em 1971, Osserman (1971) props para esta doena uma classificao a partir de seus achados clnicos, entretanto, tal classificao
considerada meramente didtica;
pois preciso considerar que se trata de uma doena de etiopatogenia
multifatorial, com carter fortemente flutuante de sua sintomatologia (Assis, 1990).
Grupo I - Miastenia ocular. Limitada musculatura ocular.
Grupo II
a) Miastenia generalizada leve.
Envolve msculos cranianos, tronco e extremidades,
poupando a musculatura
respiratria.
b) Miastenia generalizada moderadamente grave. Maior
disfuno dos nervos enceflicos, fraqueza de extremidades e intolerncia a
exerccios.
Grupo III - Miastenia fulminante. Incio sbito, fraqueza acentuada dos msculos cranianos,
tronco e extremidades, envolvendo funo respiratria e
progredindo em seis meses.
Grupo IV - Miastenia generalizada leve tardia. A doena progride at sua forma mais grave
no perodo de dois anos ou mais.
Clinicamente, comum ocorrer fadigabilidade em todos os grupos musculares ou, isoladamente,
para a musculatura ocular e/ou
ainda para os msculos com inervao pontino-bulbar.
Os principais sintomas no incio
da doena so: diplopia, ptose unilateral ou bilateral, disartria, disfagia,
dificuldade para mastigao, dispnia, fraqueza muscular generalizada, fraqueza da musculatura flexora
e extensora do pescoo, fraqueza da
musculatura da face, com prejuzo
da mmica facial (Annes, 1997).

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Segundo Annes, Chiappetta e


Oda (2003), as principais caractersticas fonoaudiolgicas encontradas na miastenia grave so: disartria; dispnia; disfagia; dificuldade
para mastigao, em virtude da fraqueza dos msculos mastigatrios;
fraqueza dos msculos levantadores da mandbula que, associado ao
comprometimento de orbicular dos
lbios, determina o modo oral como o padro tpico de respirao.
Observa-se tambm perda do componente de horizontalizao do sorriso, em funo da fraqueza da musculatura envolvida (bucinador, risrio, zigomtico maior e menor).
Esse padro de verticalizao do
sorriso ocorre porque no existe
uma projeo das comissuras labiais
para fora e para cima, em funo
da fraqueza de bucinador, enquanto os msculos levantadores do lbio superior e abaixadores do lbio
inferior agem abrindo os lbios na
direo vertical, com exposio dos
incisivos centrais, incisivos laterais
e caninos (Weijnen et al. 2000).
Todos esses fatores contribuem
para que alguns pacientes apresentem uma expresso facial constantemente triste, em funo dessa dificuldade em sorrir, somada paresia da musculatura responsvel
pela mmica facial.
A perda da expressividade pela
mmica facial pode trazer para o paciente um agravamento da questo
de sociabilizao, tendo em vista a
importncia desta na efetividade da
comunicao.

com implicaes sobre o diagnstico, teraputica e prognstico (Engel, 1986).


No existe uma teraputica considerada ideal isoladamente, que se
adeque s necessidades de todos os
pacientes com diagnstico de miastenia grave. Deve haver estudo individual de cada caso e, dentre as
diversas teraputicas, escolher qual,
ou quais, j que muitas vezes preciso associ-las, tragam maior benefcio ao paciente considerando
o momento especfico. Alm disso,
o tratamento pode ser modificado
ao longo do curso da doena, o que
significa que se pode optar por um
tipo de teraputica em cada fase,
chegando at mesmo, se necessrio, a no se utilizar nenhuma das
teraputicas em alguns momentos
do curso da doena (Annes, 1997).
Devido diversidade clnica da
miastenia grave, at hoje no foi
possvel realizar estudos prospectivos a fim de comparar as diferentes formas de tratamento entre si,
at porque estas terapias podem
ser inter-relacionadas.
Nos discursos apresentados nos
retornos teraputicos, os pacientes
referem que, embora apresentem
uma condio fsica com melhora
objetiva causada pela administrao dos medicamentos, no necessariamente sentem-se bem, como
se sentiam antes da doena. Eles
relatam um desconforto que no
conseguem precisar, e que portanto no pode ser detectado ao exame, clnico ou complementar.

Teraputica

Objetivo

As caractersticas descritas pela


literatura esto relacionadas miastenia grave auto-imune adquirida,
considerando que vrias formas
de manifestao dessa doena referem-se aos diferentes mecanismos etiopatognicos envolvidos
no desenvolvimento da desordem
da transmisso neuromuscular

O objetivo deste estudo foi inserir no processo teraputico fonoaudiolgico um enfoque voltado para o resgate do sorriso e
da mmica facial, como forma de
expressividade da comunicao,
e verificar o benefcio trazido ao
paciente, atravs dos relatos feitos
pelos prprios pacientes.

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Casustica e mtodo
Participaram deste estudo dez
pacientes, de ambos os sexos, com
idade superior a 18 anos e diagnstico de miastenia grave autoimune adquirida, forma generalizada ou bulbar, que apresentavam
histrico e/ou queixas de alteraes fonoaudiolgicas.
A maior parte dos pacientes
entrevistados foi do sexo feminino
(70%) e a idade variou de 19 a 45
anos nas mulheres e de 40 a 72 anos
nos homens.
Todos estes pacientes so regularmente inscritos e acompanhados pelo tratamento neurolgico
e fonoaudiolgico no Setor de Investigao em Doenas Neuromusculares da Universidade Federal de So Paulo Escola Paulista
de Medicina (UNIFESP EPM).
No momento de admisso do
paciente no setor, o diagnstico de
miastenia grave estabelecido pelo
neurologista, atravs do quadro clnico e do auxlio de exames complementares, como o teste de prostigmine, o exame eletroneuromiogrfico e a dosagem de anticorpo
anti-receptor da acelticolina. A partir do diagnstico estabelecido, o paciente passa a ser acompanhado no
Ambulatrio de Miastenia Grave,
dentro do referido setor.
Uma vez iniciado o tratamento ambulatorial, o paciente passa
a ser acompanhado, periodicamente, pelo neurologista e pela
fonoaudiloga.
A interveno fonoaudiolgica
inicia-se com uma anamnese detalhada e dirigida, visando a caracterizao das queixas apresentadas,
as quais so avaliadas e devidamente consideradas na orientao
de condutas.
Os aspectos anatmicos e funcionais de regio cervical, face e
rgos fonoarticulatrios so avaliados pela observao da configurao da postura, propriocepo,

mobilidade, tenso e fora, em situao de repouso e movimento


espontneo e dirigido.
Alm do aspecto estrutural, so
tambm avaliadas as funes do sistema estomatogntico, a saber: mastigao, deglutio, respirao, fonao, articulao e mmica facial.
Os parmetros quanto avaliao da musculatura do sistema
estomatogntico e suas funes foram classificados de acordo com os
critrios desenvolvidos por Oda et
al. (2002).
Uma vez realizada a avaliao,
a teraputica ambulatorial fonoaudiolgica consiste em: (1) orientar
o paciente quanto a manobras teraputicas facilitadoras, mudanas
alimentares (consistncia, viscosidade, freqncia, quantidade), estratgias facilitadoras de comunicao; (2) prescrever exerccios miofuncionais, visando restabelecimento da funcionalidade da musculatura estomatogntica, com o
cuidado de no gerar fadiga; (3)
acompanhar a realizao dos exerccios e orientaes; (4) encaminhar
o paciente, para outros profissionais, seja para a realizao de exames complementares, seja para
acompanhamento clnico ou mesmo para fonoterapia semanal.
De maneira geral, pela impossibilidade de fazer um acompanhamento clnico semanal, o enfoque
maior do tratamento acabava sempre recaindo sobre as necessidades
mais urgentes, referentes vitalidade do paciente, existindo uma ateno maior voltada s funes de
mastigao, deglutio e respirao.
Entretanto, quando j estabilizados de tais funes, os pacientes
ainda sentiam no seu cotidiano um
grande impacto da doena, causado
pelo prejuzo na habilidade em comunicar sentimentos, sobretudo
pela perda da mmica facial. E embora a vitalidade estivesse garantida, isto ainda representava um
grande fator impeditivo quanto

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reinsero social e profissional desse tipo de paciente.


Mediante tal fato, passou a fazer parte do tratamento fonoaudiolgico orientaes, atividades e
exerccios que, por natureza, objetivavam o resgate do sorriso e da
expressividade facial, como formas
de sociabilizao.
Aps seis meses de implantao desse novo enfoque teraputico, foram registrados os relatos
trazidos pelos pacientes nos retornos s consultas fonoaudiolgicas
quanto efetividade dessa teraputica na vida pessoal, social e profissional. Tais relatos foram gravados
em fita cassete e, posteriormente,
transcritos e analisados.
A anlise da entrevista foi baseada na proposta discursiva de Bronckart (1997), a partir da anlise dos
contedos temticos (ou referentes). O contedo temtico um dos
aspectos das produes textuais e
representado por unidades lingsticas aparentes no texto.
Uma vez transcrito cada relato,
foi realizada a identificao e a
descrio das unidades lingsticas
como ndices para interpretao
e compreenso dos discursos.
medida que os textos eram lidos,
os elementos pertinentes eram
destacados e depois analisados e
quantificados.
Tais unidades foram agrupadas
em temas, classificadas de acordo
com o assunto discutido, conforme
apresentao mais adiante, Resultados e discusso.
Todos os pacientes receberam
uma Carta Informativa, em que
eram detalhados os propsitos desta
pesquisa. Na seqncia, assinaram
o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, autorizando a sua participao. O presente estudo foi
analisado e aprovado pelo Comit
de tica em Pesquisa do Hospital
So Paulo/Universidade Federal de
So Paulo Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM).

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Resultados e discusso
medida que forem sendo
apresentadas as falas dos pacientes,
em que discorrem sobre diversas
vertentes da doena e da maneira
que encontraram de lidar com as
mudanas geradas, ser realizada a
discusso desses achados, tendo em
vista o carter qualitativo dos mesmos. A anlise ser apresentada, de
acordo com os temas abordados,
durante a entrevista aberta.
Tema 1 Sinais e sintomas
fonoaudiolgicos
Todos os pacientes apresentaram em seus discursos unidades lingsticas referentes aos sintomas da
doena. Foram diversos os sintomas
declarados pelos sujeitos entrevistados, dentre eles: fraqueza muscular
(generalizada e/ou de membros),
diplopia, disfonia, cansao, ptose,
dificuldade de mastigao, disfagia,
dispnia, perda de peso, disartria e
perda de mmica do sorriso.
Apontamos, a seguir, alguns
fragmentos que exemplificam os
sintomas fonoaudiolgicos, no incio do quadro, e demonstram as
conseqncias na vida dos sujeitos
estudados.
Comeou com a minha voz faltando. Depois a minha lngua foi
enrolando. Da eu j no podia
mais falar que nem antigamente.
Precisei aprender a ficar quieta.
(entrevista 5)
Todo mundo fala para eu fazer uma
cara mais feliz, mas eles no entendem que muitas vezes eu t feliz! Eu
snoconsigomostrarissoparaeles!
Porque mesmo que eu fale, eles no
acreditam. (entrevista 9)
Me dava at um frio na barriga
s de pensar em comer. Era s comear a comer, para comear a engasgar. Da era um sufoco s! Tinha
hora que eu preferia nem comer.
(entrevista 4)
No conseguia mastigar mais nada. S podia com papinha, tudo bem
molinho. (entrevista 2)

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Quanto aos sintomas fonoaudiolgicos no incio da doena, foram referidas com maior freqncia
a disfonia, a disfagia e a perda da
mmica facial. A disfonia caracterizada pela qualidade vocal astnica,
soprosa, ressonncia hipernasal,
fora plosiva reduzida dos fonemas
oclusivos. No incio do discurso, a
produo fonoarticulatria clara
e inteligvel, mas com a continuidade deste h decrscimos na clareza
e na intensidade. De acordo com
Carpenter, McDonald e Howard
(1979), alteraes vocais dificultam
a comunicao do paciente, j que
se trata de um tipo de padro vocal
excludo da normalidade aceita pela
sociedade. Alm disso, a fraqueza
da lngua pode levar a um quadro
de atrofia dessa musculatura, ocasionando prejuzo evidente da fase
oral da deglutio e da preciso
articulatria.
Simpson (1983) caracterizou os
principais sintomas da miastenia
grave, ressaltando a ocorrncia de
fadigabilidade, alm de ptose, diplopia, fraqueza da musculatura
facial, dificuldade de sustentao
da mandbula e do pescoo, fraqueza da musculatura abdominal, disartria decorrente de fraqueza dos msculos larngeos e de
lngua, disfagia devido ao envolvimento da musculatura farngea
e esofgica, alm de voz fraca pela
fraqueza da musculatura larngea
e respiratria.
Carpenter McDonald e Howard
(1979) realizaram um estudo, considerando apenas os pacientes com
sintomas iniciais de cabea e pescoo. Verificaram que as queixas otorrinolaringolgicas mais freqentes
foram respectivamente disfagia, disartria e disfonia, e dentre elas observaram fraqueza da musculatura oral,
farngea e larngea. As dificuldades
articulatrias foram relacionadas
fadiga de lbios, lngua e mandbula;
o comprometimento da musculatura labial acomete a produo dos

fonemas bilabiais, assim como a fraqueza de lngua lentifica a articulao, tornando a fala lenta e imprecisa; fraqueza velofarngea resulta
em hipernasalidade, havendo portanto o comprometimento dos fonemas que dependem da presso
intra-oral e podendo tambm ocorrer refluxo nasal de lquidos.
A fraqueza farngea reflete em
disfagia flutuante para lquidos ou
slidos, com engasgos nos casos em
que o funcionamento da glote est
prejudicado. O envolvimento da
musculatura larngea acarreta disfonia, tambm flutuante, piorando
com a continuidade da fala; o funcionamento deficitrio da prega vocal no momento de aduo permite
a passagem excessiva de ar durante
a fonao, tornando a qualidade vocal spera ou soprosa, e em abduo, dependendo da gravidade, pode provocar estridor e dispnia. Com
o comprometimento da musculatura larngea a tosse se torna fraca, o
que facilita a reteno de secrees,
na laringe e vias areas inferiores.
Os msculos dependentes de
nervos pontinobulbares so os responsveis pela articulao da fala,
tonalidade da voz, deglutio, mastigao, respirao e mobilidade da
musculatura facial, farngea e larngea. Quando as estruturas orofaringolarngeas apresentam fraqueza,
ocorrem os sintomas de natureza
bulbar como disfonia, disfagia, disartria e dispnia (Buchlholz, 1997).
Tema 2 Como o paciente lidou com
as dificuldades
A segunda temtica abordou as
estratgias que cada paciente encontrou para lidar com as dificuldades que a doena trouxe para a
vida de cada um. Algumas pessoas
receberam dicas e orientaes dos
profissionais pelos quais estavam
sendo atendidas na ocasio; outras
descobriram inventaram por si
mesmas as prprias solues de
seus problemas.

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No comeo foi tudo to difcil que


eu fiquei paralisada. No conseguia fazer mais nada. Eu s chorava e chorava. (entrevista 1)
Eu no podia parar. No tinha
ningum para me ajudar. Ento,
quando eu tava boa das mos eu
escrevia muito. Era o jeito deles me
entenderem. (entrevista 6)
Eu levava um banquinho para o
chuveiro, porque nem conseguia
tomar banho em p. (entrevista 7)
Teve uma doutora que me explicou
tudinho. Me falou tudo o que eu
podia comer e como eu tinha que
fazer na hora do engasgo, pra no
sufocar. (entrevista 3)
Eu me sentia fraco. Ento decidi
pegar peso, para ver se aquela fraqueza passava. Mas depois eu
aprendi que eu no tava ajudando,
s tava piorando a doena. (entrevista 8).
Agora sei que no posso andar depressa,porquemecansaeaspernas
no obedecem mais, ento eu fao
tudo bem mais devagar. Mas eu no
deixo de fazer. Eu no vou deixar
estadoenamevencer.Euaindasou
mais forte que ela! (entrevista 10)
Existe uma dificuldade de estabelecimento de diagnstico e, conseqentemente, do tratamento
adequado, que se deve sobretudo
raridade da doena. A prevalncia da miastenia grave foi descrita
como de 0,5 a 5 casos por 100.000
habitantes e incidncia de 0,4 casos por 100.000 (Assis, 1990).
Essa dificuldade em se estabelecer o diagnstico e a teraputica
apropriados faz com que os pacientes tenham que encontrar solues
absolutamente empricas para as
situaes-problema do dia-a-dia.
Apenas um dos entrevistados referiu ter recebido orientao profissional, enquanto os demais desenvolveram suas prprias estratgias,
nem sempre adequadas ao quadro
clnico apresentado, como no caso
do paciente que procurou o esforo

fsico (musculao) para minimizar


a fraqueza muscular.
Haider-Ali et al. (1998) apontaram que a falta de conhecimento,
por parte da equipe que presta assistncia, pode levar a procedimentos que contribuem para maior debilidade do paciente.
Alm disso, importante lembrar que esta doena apresenta
curso variado, podendo envolver
diversos grupos musculares, desde
a musculatura extra-ocular at a
generalizada, passando ainda pela
musculatura bulbar. Observa-se
que os sintomas so flutuantes na
intensidade e assimtricos na distribuio, secundrios fraqueza
muscular (Carpenter, Mc Donald,
Howard, 1979).
Tema 3 O efeito da doena na
comunicao
parte dos demais sinais e sintomas da doena, nesta abordagem
temtica foram enfatizados os efeitos que a fraqueza muscular pode
ter sobre a funo comunicativa.
Eu tentava falar, mas a voz no
saa. (entrevista 4)
O pior que as pessoas achavam
que, alm de no falar, eu no entendia o que elas diziam. A elas
gritavam. Acho que pensavam que
eu tambm tava ficando surdo.
(entrevista 8)
A lngua enrolava e parecia que
eu falava que nem bbado. Da eu
no podia nem pedir informao
na rua, porque as pessoas se afastavam. Acho que pensavam que eu
tava bbada mesmo. (entrevista 1)
Eu adorava falar. Sempre falei
muito, mas veio essa doena e eu
j nem podia mais brigar com ningum. (entrevista 10)
Essa voz fanhosa horrvel. Eu tenho muita vergonha de falar com
as pessoas. (entrevista 9)
Vale lembrar que todos os pacientes apresentavam histrico e/ou
queixas de alteraes fonoaudiolgicas. E quando a musculatura iner-

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vada pelos nervos pontino-bulbares


est acometida a capacidade de expresso tambm fica comprometida.
O envolvimento da musculatura larngea acarreta disfonia, tambm flutuante, piorando com a continuidade da fala; o funcionamento
deficitrio da prega vocal no momento de aduo permite a passagem excessiva de ar durante a fonao, tornando a qualidade vocal spera ou soprosa. E em abduo, dependo da gravidade, pode provocar
estridor e dispnia.
As dificuldades articulatrias
foram relacionadas fadiga de lbios, lngua e mandbula; o comprometimento da musculatura labial acomete a produo dos fonemas bilabiais, assim como a fraqueza de lngua lentifica a articulao,
tornando a fala lenta e imprecisa;
a fraqueza velofarngea resulta em
hipernasalidade, havendo portanto o comprometimento dos fonemas que dependem da presso intra-oral, ocasionando uma distoro fonmica e, conseqentemente, uma reduo da inteligibilidade de fala (Carpenter, McDonald e
Howard, 1979).
Ficou evidente no discurso dos
pacientes que, se por um lado havia uma dificuldade na emisso da
mensagem, por outro havia tambm uma falta de preparo do interlocutor. Alm disso, uma alterao no padro de fala repercute
de maneira significativa na psicodinmica da mensagem e, em algumas ocasies o padro de fala
implica na suposio de que este
falante apresenta uma recepo
deficitria, sensorial ou cognitiva.
Certamente, no caso dos pacientes
com miastenia grave isto no se
aplica verdade.
Tema 4 A expressividade do sorriso
De uma maneira bastante particular, foi investigada a temtica
do sorriso. Este um aspecto bastante descrito na literatura apenas

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como fator diagnstico, no existindo contudo relato de teraputica aplicada visando a melhoria
do sorriso em si. Na verdade, o tratamento medicamentoso objetiva restabelecer a fora muscular
de todo o organismo, inclusive da
musculatura orofacial; contudo,
no h a descrio de uma tcnica voltada particularmente a esta
funo social to importante que
o sorriso.
J nem me lembro mais como era
o meu sorriso de antes. S quando
eu vejo foto antiga. (entrevista 2)
Voc ta chamando isso aqui de sorriso?! (entrevista 5)
Todo mundo fala para eu fazer
uma cara mais feliz, mas eles no
entendem que muitas vezes eu to
feliz! Eu s no consigo mostrar
isso para eles! Porque mesmo que
eu fale, eles no acreditam. (entrevista 9)
s vezes eu tenho que ouvir a minha famlia dizer V se melhora
esseastral!Tsemprecomessacara
de nada! (entrevista 3)
Caraderiso,caradechoro.Agora parece que tudo igual. (entrevista 6)
Quando os msculos faciais so
acometidos, ocorre o que se denomina de face miastnica, devido
dificuldade que os pacientes apresentam para sorrir. Ocorre tambm
dificuldade de mastigao, disfagia
e regurgitao nasal de fluidos. Um
sinal relativamente comum na miastenia grave a presena de sulcos
longitudinais na lngua, chamada
de lngua miastnica.
Simpson (1983) descreveu o
padro de sorriso do paciente miastnico como sorriso vertical, pois
ao se mostrar os dentes h dificuldade de sustentao da mandbula e do pescoo.
Weijnen et al. (1998), alm dos
sintomas descritos, citam alterao
na expresso facial dos pacientes
com diagnstico de miastenia grave. Em seus estudos chegaram

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concluso que os pacientes miastnicos apresentam reduo significante da fora mxima de mordida,
alterao da atividade dos msculos levantadores e abaixadores da
mandbula, eficincia mastigatria
prejudicada, diminuio de fora
mxima de lngua, e menor habilidade para sorrir e protrair os lbios.
Alm da questo de fora e mobilidade muscular, o sorriso exerce
um papel social extremamente importante, na comunicao no verbal que se estabelece entre duas ou
mais pessoas. A falta dele pode levar as pessoas a um isolamento social que, somado a outros fatores,
pode desencadear ou mesmo agravar quadros depressivos.
Tema 5 O impacto na vida pessoal,
familiar, social e profissional
A literatura cientfica pode descrever em linhas gerais que os pacientes com miastenia grave apresentam este ou aquele sinal e/ou
sintoma da doena. Contudo, a maneira como isto sentido pelo paciente de carter absolutamente
individual, tendo em vista as suas
caractersticas prprias, as suas necessidades pessoais, a sua demanda
profissional.
Essa doena acabou com a minha
vida. E eu tive que comear tudo
de novo. (entrevista 2)
Hoje eu no trabalho mais, no
saio mais para me divertir. Tudo
me cansa. Parece que agora s
tratar e tomar remdio e ficar na
cama. (entrevista 8)
Meus amigos se afastaram, at a
minha famlia fica de longe! Tive
que aprender a me virar sozinha.
(entrevista 7)
Eu tive que mudar todos os meus
sonhos, para no chegar l no fim e
achar que eu no fiz nada na vida,
n? (entrevista 6)
Aprendi a ser mais paciente e mais
tolerante, comeando por mim.
(entrevista 4)

o prprio indivduo quem


avalia as modificaes de seu organismo, porque ele quem sofre as
maiores conseqncias no momento em que se sente incapaz de realizar as tarefas que a nova situao
lhe impe (Canguilhem, 1990).
Embora a doena seja a mesma,
cada indivduo a vivencia de maneira distinta. Remen (1993) afirma que a experincia da doena
individual e, com freqncia, as
pessoas descobrem significados diferentes em experincias comuns.
A mesma doena que faz com que
a pessoa conclua que a vida sem
sentido, pode levar uma outra a
perceber um senso de ordem. Assim sendo, a doena pode despertar em algumas pessoas a necessidade de compreender profundamente quem elas so e o que realmente importante para elas, podendo levar outras pessoas a viverem mais conscientemente valorizando coisas habituais.
Diante dos relatos, so rediscutidas as questes que envolvem a
singularidade do sujeito miastnico, ou seja, a maneira como o
indivduo vive, sente e lida com a
sua nova forma de vida nica.
Tema 6 O tratamento
fonoaudiolgico
Pensando na questo da subjetividade dos resultados e na particularidade com que so interpretados pelos pacientes, a entrevista
finalizou o seu roteiro temtico
com uma abordagem teraputica.
Esta conduta surgiu pela necessidade de avaliarmos qual o efeito
do tratamento fonoaudiolgico na
vida pessoal dos pacientes que so
submetidos a ele, sobretudo no tocante ao novo enfoque incorporado ao tratamento voltado expressividade no verbal.
Estes resultados fazem refletir
sobre a adequao das condutas
teraputicas adotadas, s necessidades de cada paciente, respeitando a sua individualidade.

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MIASTENIA GRAVE
O RESGATE DO SORRISO NA REABILITAO FONOAUDIOLGICA

Eu queria que o tratamento fosse


mais rpido. A doena no deixa eu
melhorar do jeito que eu queria que fosse, mas quando eu vejo as outras pessoas que s tomam remdio, ou quando
eu me lembro de como era antes, eu vejo
o quanto eu melhorei. (entrevista 5)
um alvio to grande poder comer sem medo de engasgar. Agora eu
sei o jeito certo de mastigar e de engolir! Tambm aprendi a sorrir de novo.
Quem diria que eu ia ter que aprender
a sorrir, n? (entrevista 10)
O tratamento me ajudou muito.
Posso falar e as pessoas me entendem!
[...] Elas entendem tambm quando
eu t brava e quando eu t bem! (entrevista 6)
Uma amiga que tambm tem miastenia me disse que sentia como se o rosto dela fosse cair no cho cada vez que
ela abaixava a cabea pra frente. E eu
disse: voc no faz exerccio com esses
msculos? Eu tambm me sentia assim,
mas a minha fono no deixou mais
isso acontecer comigo! (entrevista 7)
Eu me dei conta que tinha voltado
a sorrir, quando percebi que as pessoas
no me olhavam mais de um jeito estranho, que nem antes! Nesse dia eu
fiquei mesmo muito feliz! (entrevista 3)
A mioterapia contra-indicada
aos pacientes com diagnstico de
miastenia grave, pois a atividade
fsica pode causar fadigabilidade.
Desta maneira, o enfoque funcional ao tratamento fundamental
para que o benefcio trazido ao paciente seja efetivo.
No que se refere ao tratamento
fonoaudiolgico, no poderia ser diferente. Mais do que a recuperao
da tonicidade e mobilidade da musculatura do sistema estomatogntico, o objetivo maior o resgate
funcional, garantindo aos pacientes
uma melhor qualidade de vida, sem
o risco de gerar fadiga muscular.
No que concerne realizao
de exerccios miofuncionais teraputicos, Assis (1990) ressalta a
importncia de cuidar da intensi-

dade e freqncia dos mesmos,


devendo variar de dois a trs minutos para evitar a ocorrncia de
fadiga muscular. Entretanto, os
padres de fraqueza muscular so
absolutamente heterogneos em
pacientes com miastenia grave.
Logemann (1998) recomenda
a realizao de repouso de meia
hora antes das refeies, com o
objetivo de minimizar a fadiga
muscular no momento que o paciente estiver se alimentando. Contudo, o mesmo no pode ser indicado ou aplicado no caso de comunicao, uma vez que durante todo
o tempo estamos em processo de
comunicao, ora como ouvintes,
ora como oradores.
Mais do que a prescrio de
exerccios e orientaes, o trabalho fonoaudiolgico ainda mais
abrangente, por se tratar do profissional que lida com as questes
envolvidas no processo de comunicao. E este processo no envolve somente movimentos, palavras e aes, mas sobretudo pensamentos, sentimentos e reflexes, que respondem necessidade do paciente em ser escutado,
comunicando a sua realidade no
mensurvel, a sua realidade subjetiva (Moreira, 1979).
Observando as unidades lingsticas registradas nos relatos dos
pacientes, o objetivo maior da reabilitao fonoaudiolgica foi cumprido no atendimento s necessidades dos pacientes e no resgate
do sorriso como fator integrante
dos processos comunicativos sociais, profissionais e pessoais.

Consideraes finais
Observa-se uma escassez de
pesquisas voltadas teraputica e
reabilitao da miastenia grave
auto-imune adquirida. Isto se deve
a diversos fatores: trata-se de uma
doena sem cura, porm no sem

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tratamento. Alm disso, a reabilitao fsica baseada em exerccios


musculares contra-indicada, tendo em vista a fadiga gerada pela
atividade.
Nos dias de hoje, tanto nas reas
de preveno quanto tratamento,
o conjunto de conhecimentos sobre diversas doenas de tamanha
abrangncia e profundidade que
impossvel realizar orientao, preveno, diagnstico e tratamento
por apenas um profissional.
Nesse sentido, um trabalho
multi, e sobretudo interdisciplinar,
pode auxiliar desde a deteco das
alteraes, definio do diagnstico, escolha das condutas mais adequadas, at a preveno de complicaes secundrias ou recidivas
(Oda et al., 2002).
Em sua maioria, os trabalhos
envolvendo pacientes com miastenia grave publicados no campo da
fonoaudiologia fazem referncia
aos quadros de disfagia e dispnia,
por se tratarem de funes vitais
sobrevida do ser humano. Embora a mmica facial seja citada na
literatura, como um sinal da miastenia, no existe um relato de terapia voltada ao resgate da expressividade facial. Dessa maneira,
observamos que uma disfuno da
musculatura orofacial, aparentemente simples, pode representar
um importante impacto social.
Neste estudo tivemos a oportunidade de verificar que a descrio
da doena encontrada em livros e
artigos no possibilita, para o leitor,
um conhecimento sobre a doena
e seus sintomas, alm de no permitir que este possa voltar um
olhar ao sujeito miastnico, fazendo com que o conhecimento da
doena seja dissociado do doente.
Com isso, muitas vezes deixamos
de considerar o impacto que todos
os sinais da miastenia grave podem
causar na vida social, profissional,
afetiva e familiar do paciente.

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MIASTENIA GRAVE
O RESGATE DO SORRISO NA REABILITAO FONOAUDIOLGICA

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Recebido em 4 de outubro de 2005


Aprovado em 16 de novembro de 2005

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