TRS VIVAS PARA O BEB!

GUIA PARA MES E PAIS DE CRIANAS COM MICROCEFALIA

cadernos Movimento Down

TRS VIVAS PARA O BEB!
GUIA PARA MES E PAIS DE CRIANAS COM MICROCEFALIA

Rio de Janeiro
2016

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REALIZAO
Movimento Down e Abrao Microcefalia

COORDENAO EDITORIAL E REVISO

Maria Antnia Goulart
Patricia Almeida
Mila Mendona
Equipe do Abrao Microcefalia

COLABORAO
Bianca Soares Ramos
Simone Intrator
Denise Amantino
Fbio Adiron

FOTOS
Crisna Pires
Fotos da exposio Mes Coragem, promovida por Abrao Microcefalia

PROJETO GRFICO E DIAGRAMAO

Andrew Pontes de Sousa
Raquel Bento Torres

Fonte:
Movimento Down - Trs vivas para o beb
Ministrio da Sade
Fiocruz
http://www.minhavida.com.br/saude/temas/microcefalia
http://www.bolsademulher.com/bebe/afinal-o-que-acontece-com-um-bebe-que-nasce-com-microcefalia-entenda

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APRESENTAO

TRS VIVAS PARA O BEB

Este livreto foi preparado por mes

e pais que, como voc, tiveram
filhos com deficincia. Muitos de
ns recebemos a notcia de maneira
inapropriada e com informaes
negativas e desatualizadas. Por isso
quisemos compartilhar com voc o que
sentimos e dizer o que gostaramos de
ter ouvido nesta hora. Os primeiros
momentos foram difceis, mas com o
tempo aprendemos que nossos filhos
so crianas como outras quaisquer,
com um futuro promissor pela frente,
e vimos que seu nascimento trouxe
muitas alegrias para a famlia.

Parabns pelo seu beb!

Movimento Down

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TRS VIVAS PARA O BEB!!

Seu filho igual a

qualquer outro beb da
maternidade, apenas
levar um pouquinho
mais de tempo para
aprender as coisas, mas
com todo o seu amor,
carinho e estmulo, ele
certamente ser capaz

de fazer tudo nesta vida.

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Parabns pelo nascimento, ou pelo beb que est
para nascer!

Embora vocs possam ter ficado surpresos ao saber

que seu filho ou sua filha tem uma deficincia,
sabemos por experincia prpria que, com o tempo,
ele(a) ser motivo de grande alegria para sua famlia.

A maioria dos pais descobre que seu beb tem

deficincia logo aps o nascimento e a notcia
normalmente um grande susto. Entendemos que sua
vida tomou um rumo inesperado, mas queremos que
saibam que vocs no esto sozinhos e esperamos
poder ajud-los a celebrar a vida do seu beb.

BEB NA BARRIGA

Pode ser tambm que vocs tenham sabido, atravs

de algum exame pr-natal, que seu filho tem chances
de ter ou foi diagnosticado com uma deficincia. Este
livreto vai tirar muitas de suas dvidas e ajudar a
prepar-los para o filhote que est por vir.

A falta de informao a pior coisa nestas

horas, pois a angstia do desconhecido o
que provoca medos desnecessrios.

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O MOMENTO DA NOTCIA

O nascimento de um filho um momen-

to de tenso e emoo para os pais. Por
conta do desequilbrio hormonal por que
passam, as novas mes podem ter senti-
mentos contraditrios e s vezes passar
por depresso ps-parto. No de sur-
preender que, nesse estado vulnervel,
a notcia de que o beb tem deficincia
cause um choque.

NO ESCONDA SEUS SENTIMENTOS

As pessoas reagem de maneiras diferen-

tes. Algumas podem sentir uma grande
tristeza ou um sentimento forte de su-
perproteo em relao ao beb. Podem
ainda se sentir constrangidas ou como
que anestesiadas, sem conseguir reagir
ao que est acontecendo. Sentimentos
de rejeio ao novo beb tambm podem
ocorrer. Isso natural e a maioria das pes-
soas se sente assim e depois se d conta
de que rejeitou no propriamente a crian-
a, mas sim a deficincia.
CADA UM REAGE DE UM JEITO

No presuma que seu(sua) parceiro(a) no esteja sentindo este momento da mesma forma
que voc. Cada um tem uma forma de reagir. Falar sobre seus sentimentos com profissio-
nais ou amigos prximos uma tima maneira de desabafar.

No incio, os maus pensamentos sero bastante frequentes. Se vocs ficarem tentando

prever o futuro, podem se sentir apreensivos ou desanimados. Tentem viver um dia aps
o outro e aproveitar essa fase to gostosa do seu beb. Talvez queiram pensar e planejar
sua vida e de sua famlia daqui pra frente com base em seus sentimentos e experincias
atuais. Lembrem-se, contudo, de que a sociedade j avanou muito e continua mudando
rapidamente, e de que as possibilidades de vida para seu filho vo melhorar cada vez mais
nos prximos anos.

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OI MAME E PAPAI! DENISE AMANTINO

Eu nasci um pouquinho diferente das outras crianas, mas isso no motivo para ningum
ficar triste! Eu tenho uma deficincia, mas apesar disso, eu sou um beb como qualquer
beb! Adoro mamar, dormir, escutar msica, ver coisas coloridas!
Adoro colo e brincadeiras! Quando eu crescer, vou aprender tudo que as outras crianas
aprendem, s que no meu prprio ritmo!
No, eu no gosto de correria! Aprendo as coisas devagar, do jeito que posso!
Eu vou me mover, me comunicar...tudo no meu tempo!
Vocs no precisam se preocupar! Claro que eu vou precisar de mais um pouco de ateno
do que quem no tem deficincia. Isso se chama Estimulao Precoce.
O mdico depois vai explicar para vocs.
quando vocs tero que me levar em alguns lugares para fazer ginstica (fisioterapia), para
exercitar a minha boquinha, as bochechas, a lngua (fonoaudiloga) e mais algumas outras
atividades, que eu at vou achar divertido.
Depois dessa fase, quando eu for um pouquinho maior, eu vou ficar muito levado! E vocs
precisam me educar direitinho para que eu no fique sem limites... Sem limites aquela
criana que faz tudo que quer, e isso feio!
Bom, acho que vocs j me entenderam.
Mas ainda iro aparecer muitas dvidas na cabea de vocs, s que vocs podem esclarecer
tudo com meu mdico, e com as pessoas que trabalham com crianas como eu.
Tem tambm uns grupos muito legais na internet onde pais de crianas que tambm tm
deficincia conversam sobre muitos assuntos. L legal, eles falam sobre tudo que acontece
com a gente!
Bom, fiquei cansado dessa conversa... acho que vou mamar e tirar um cochilo agora! Amo
vocs!
Seu(sua) filho(a)

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EMOES

Muitos pais novos ficam bastante abalados na hora em que recebem a notcia de que seu
filho tem deficincia. O beb com que vocs sonharam por nove meses, sem deficincia,
no est l. Mas vocs ainda tm uma criana precisando do seu amor e cuidado. Assim,
alm da tristeza pela perda do filho idealizado, vocs desenvolvem sentimentos de amor
e alegria pelo beb real que est em seus braos. A criana que foi o problema torna-se
a soluo. atravs dela que vocs vo encontrar foras para superar a tristeza. A de-
cepo uma reao saudvel perda e depender do tamanho de seu desapontamen-
to. s vezes esse sentimento adiado (quando seu beb est muito doente, por exem-
plo, a deficincia parece sem importncia), mas raramente deixa de ser experimentado.

FASES

Nossa experincia mostra que existem diversas fases pelas quais os pais passam:

A negao uma reao que muitas vezes ocorre. Ao ouvir a notcia comum pen-
sar: No est acontecendo comigo, Coisas assim s acontecem com os outros. Isso
amortece o golpe e os protege por um tempo at que estejam mais preparados para
lidar com a notcia.

A raiva do mundo ou de pessoas especficas. Por que eu? Como isso pode ter acon-
tecido comigo? Vocs podem ser capazes de canalizar sua raiva para fazer algo para
ajudar seu filho. Isso deve levar a uma mudana de prioridades na sua vida.

Depresso um sentimento intenso de desamparo e tristeza, Meu mundo est desa-

bando. Parece que me tiraram o cho.

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Na fase da aceitao, gradualmente voc comea a pensar: Mesmo meu beb tendo
deficincia posso viver com isso. Em vez de Por que eu?, voc pode passar a se per-
guntar Por que no eu?. Ajudem um ao outro a vencer essa fase. Conversem sobre sua
frustrao. Isso permitir elaborar melhor o que est acontecendo e ter foras para sair
dessa situao. Com isso vocs sero capazes de comear a enxergar a luz no fim do
tnel. Aproveitem esse perodo para passar bastante tempo com seu filho e ver que ele
mais parecido do que diferente das outras crianas. Vocs se daro conta de que ter
um filho com deficincia no nenhum bicho de sete cabeas.

Surge ento o entendimento. A vida comea a se acomodar e assumir o curso prprio.

Vocs passaro a olhar seu filho e ver apenas uma criana que precisa do amor e do est-
mulo dos pais. Uma criana cheia de potencial e que, se tiver oportunidades, certamente
ir surpreend-los positivamente no futuro. Vocs passaro a ver apenas seu filho.

As pessoas podem no experimentar esses sentimentos nessa ordem. Podem passar por
todos de uma vez e voltar a senti-los em outras ocasies. Poder haver momentos no
futuro, talvez quando vocs virem uma mulher grvida, quando um amigo tiver um filho
ou quando vocs perceberem que seu beb faz as coisas um pouco mais devagar, em
que vocs voltem a ficar tristes. Mas seu amor pela criana vai superar qualquer outro
sentimento. Gosto dele do jeitinho que ele .

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 CUIDANDO DE VOCS
Sua prpria sade de vital importncia. Qualquer nascimento traz consigo uma mistura complexa de re-
aes fsicas e emocionais. Alm disso, novos sentimentos vo aflorar com seu novo beb com deficincia.
Espere dias bons e dias ruins e se permita chorar, se tiver vontade. Vocs precisam descansar, como todos
os pais novos que tiveram um beb. Faam coisas de que gostem. Comam seu prato favorito. Pesquisem.
Obtenham informaes. O medo do desconhecido pode dificultar as coisas, levantar dvidas, mas procu-
rem apenas saber aquilo que ajude vocs nesse momento.
Seus sentimentos vo mudando e as coisas vo ficando mais fceis. Conheam seu beb. Faam carinho
nele, amamente, deem mamadeira, tirem fotos. Reservem um tempo para si. Falem com outros pais. Asso-
ciaes de pessoas com deficincia de sua cidade podem lhe dar informaes sobre um grupo de apoio
para pais recentes. Procurem outros pais nas redes sociais. Da primeira vez pode ser muito difcil, mas re-
almente ajuda falar com algum que j passou pela experincia. Vocs podem sentir que no querem pen-
sar sobre a deficincia agora. Se for assim, basta colocar este livreto de lado at a hora certa para vocs.

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DEIXE QUE SEU BEB OS CONQUISTE
A maioria dos pais supera essa fase inicial medida que o beb comea a interagir, sorrir e brincar, conquis-
tando aos poucos toda a famlia. A partir da os pais vo esquecendo o rtulo que impuseram ao seu filho
e comeam a conhecer a personalidade da criana. Seu beb se tornar um membro muito querido da sua
famlia. Nessa fase, muitos pais dizem que no mudariam seu filho por nada no mundo. Eles comeam a
gostar de ver o beb crescer e aprender. Costumam descobrir que eles prprios dispe de qualidades que
no pensavam que tinham e que suas famlias e amigos no conheciam.

FALANDO DE SEUS SENTIMENTOS PARA OS OUTROS

Irmos e irms
Como pai e me, vocs so os mais indicados para decidir quanta informao adequada para dar aos
seus outros filhos, a depender da idade deles, do seu nvel de compreenso e de sua curiosidade. No te-
nha medo de contar s crianas o mais cedo possvel. Tudo bem dizer a eles que vocs esto tristes - eles
provavelmente iro perceber o clima. Falem de uma forma honesta e aberta. Eles podem no entender ou
no lembrar de todas as informaes, portanto sigam o ritmo deles. Respondam s perguntas medida
que elas forem surgindo.
Vocs podem querer esclarecer coisas como:

Irmos e irms so muito importantes para um beb.

Seu irmo vai querer participar e fazer as mesmas coisas que voc gosta de fazer.
Ele pode levar mais tempo at conseguir fazer algumas atividades porque os bebs com deficincia, em
geral, tm dificuldade para aprender coisas novas.
Vai ser timo ele poder contar com a sua ajuda para aprender!
No sua culpa o beb ter deficincia, aconteceu por acaso.
Voc no tem deficincia.
No possvel ele passar a deficincia para voc.
O beb vai sempre ter deficincia.
Ns te amamos muito e ns amamos o beb tambm.

Seus filhos vo seguir o seu exemplo. Se voc tratar a deficincia como apenas um aspecto da vida do seu
beb, as crianas tambm o faro.

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Outras pessoas

Contar a novidade para a famlia e os amigos pode ser muito difcil. S vocs sabem quan-
do e de que forma melhor contar s outras pessoas. s vezes melhor falar logo para
os amigos prximos ou familiares, para vocs terem algum com quem desabafar. Outras
vezes mais fcil contar para um amigo e pedir-lhe para passar a informao adiante de
modo que as pessoas saibam antes de falarem com vocs. Em algumas ocasies melhor
esperar at que vocs prprios tenham elaborado melhor a notcia para poderem ser capa-
zes de lidar com a reao das outras pessoas. S vocs podem decidir o quanto da histria
do seu beb vocs querem compartilhar com as pessoas e que palavras usar.

Assim que eu cheguei em casa mandei um email para todos meus amigos e familiares
dizendo que minha filha tinha nascido com deficincia, que ela era linda e que estvamos
apaixonados por ela. Foi a melhor forma que encontrei de dar a notcia aos outros e no
deixar dvidas de que estvamos recebendo aquele beb de braos abertos, e que espe-
rvamos que todos fizessem o mesmo.

s vezes, a famlia, os amigos e pessoas que vocs encontram na rua vo dizer coisas
muito insensveis e ofensivas. Tentem ignorar esses comentrios. Eles so muitas vezes
baseados na falta de informao. As pessoas vo seguir o seu exemplo se vocs estiverem
abertos, forem honestos e positivos com relao deficincia. Deem cpias deste livreto
para a sua famlia e amigos. Quando sarem com o beb, talvez vocs fiquem em dvida
se as outras pessoas percebem que ele tem deficincia. Vocs podem escolher se querem
ou no falar sobre isso.

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 PRIMEIRO EU! PATRICIA ALMEIDA

Mscara de oxignio e nossas prioridades

Quando a gente est no avio, a comissria de bordo diz: Em caso de despressurizao da

cabine, mscaras de oxignio cairo sua frente. Ponha primeiro a sua e depois ajude a quem
estiver ao seu lado. A mensagem clara. Numa emergncia, primeiro voc tem que estar bem
para poder socorrer o outro.

Muitas vezes deixamos os cuidados com ns mesmos para o segundo plano. D sempre pra
esperar um pouco mais pra ir ao mdico, dentista, comer comida saudvel, fazer ginstica...
s vezes a situao mais grave ainda, a gente deixa pra depois os cuidados pessoais mais
bsicos como escovar os dentes e at tomar remdios. Parece que tem sempre algum mais
importante que ns filhos, maridos/mulheres, trabalho, causas...
Nem sempre a gente reconhece esses sintomas porque eles podem ser sutis e no incomodar
muita gente afinal esto todos sendo assistidos primeiro, menos voc, no verdade?

O pior que geralmente ns s nos daremos conta dessa descompensao quando o motor
comeca a bater pino. A uma coleo de diagnsticos estresse emocional, depresso,
sndrome do pnico e at derrame, aneurisma, ataque cardaco, cncer...
Por isso, tome cuidado: se a gente no se cuidar direito, pode no estar preparado pra quando
a mscara de oxignio cair nossa frente.

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VOCS NO ESTO SOZINHOS

Os pais so os maiores colaboradores

para o desenvolvimento de seus filhos.

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 Milhares de bebs nascem com deficincia a cada ano no Brasil.
Existem vrias organizaes de pessoas com deficincia no pas que
oferecem informaes e apoio.

SADE E ACOMPANHAMENTO CLNICO

Agora que o beb nasceu, vocs devem checar suas condies de sade. Problemas de
sade devem ser tratados o mais cedo possvel. Alm disso, tambm muito importante
que vocs estejam atentos aos protocolos de acompanhamento clnico especficos para
a deficincia de seu filho.

UMA VIDA NO PRESENTE, UM FUTURO PELA FRENTE

Por mais difcil que seja neste momento, tentem afastar de seus pensamentos as
preocupaes de longo prazo. Concentrem-se no presente e no que h para fazer e no
deixem de aproveitar essa fase to importante para vocs e seu beb, que a primeira
infncia. Tanto a cincia quanto a sociedade vm dando largos passos e as perspectivas
para vida de seu filho so cada vez melhores.
A faixa etria entre o nascimento e os 6 anos privilegiada para o desenvolvimento da
criana e muito importante contar com profissionais que possam orient-los sobre o
que estimulao ou interveno precoce. A estimulao precoce, junto com o convvio
natural e, principalmente o carinho familiar, constituem a base ideal para o crescimento e
o progresso de seu filho ou filha.
Mesmo seu filho tendo algo em comum com outras crianas com deficincia, cada um
tem seu ritmo de desenvolvimento prprio e impossvel determinar quais talentos e
limitaes essa criana poder ter. Os pais so os maiores colaboradores para que o
desenvolvimento fsico, emocional e psicolgico de seus filhos tenha bons resultados,
sempre sob a orientao de profissionais capacitados para essa atuao.

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UMA QUESTO DE DIREITOS

Pessoas que nascem com qualquer tipo de deficincia tm direitos garantidos pela legislao
brasileira. Acima de tudo, tm o direito de serem como so, nem mais nem menos que ningum,
e de conviver com todas as pessoas, na famlia, na escola, no trabalho e na sociedade de modo
geral. A creche ou a escola, por exemplo, no pode se negar a receber o seu filho.
Conheam os direitos que assistem a vocs e ao seu filho e os faa valer de verdade.
Entre as leis mais importantes esto a Constituio Federal, a Conveno sobre os Direitos das
Pessoas com Deficincia (Decreto n 6.949/09), que tem efeito de norma constitucional, e a Lei
Brasileira de Incluso (Lei n 13.146).
Se tiverem quaisquer dvidas sobre aspectos legais, consultem as Associaes e os Conselhos
Municipais e Estaduais de Direitos das Pessoas com Deficincia. Voc pode se informar sobre
eles no Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia, o CONADE. O Ministrio
Pblico o rgo que zela pelos direitos das pessoas com deficincia. A Secretaria Nacional de
Promoo dos Direitos das Pessoas com Deficincia o orgo do governo federal responsvel
pela coordenao das aes que envolvem pessoas com deficincia.

No fique em dvida. Saiba que voc no est sozinho. possvel encontrar endereos de
associaes, grupos de Internet, indicaes bibliogrficas e de sites com informaes que vo
lhe ajudar.
Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia - CONADE
http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/conade

Ministrio Pblico (Localize a unidade referente ao seu municpio):

http://www.transparencia.mpf.mp.br/atuacao-funcional/localizacao-das-unidades-do-mpf

Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos das Pessoas com Deficincia

http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br

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19
 Eu gostaria de ter tido contato com uma famlia,
para saber como seria o desenvolvimento, as
expectativas, etc

O que a microcefalia?

A microcefalia uma malformao congnita, em que o crebro da criana no se desenvolve

de maneira adequada. Neste caso, a circunferncia do crnio menor do que o considerado
convencional para a idade e sexo do feto ou da criana (para menino, igual ou inferior a 31,9
cm e, para menina, igual ou inferior a 31,5 cm, no caso de bebs nascidos com mais de 37
semanas de gestao). No caso de bebs prematuros, a medida levar em conta a idade
gestacional da criana.

Causas da microcefalia

A microcefalia pode ser gentica ou causada por outros fatores externos, como exposio
da me a substncias txicas, radiao, consumo de drogas ou alcoolismo, ou ainda diabetes
no-controlada e desnutrio. Tambm pode ser causada por infeces que ocorrem durante
a gravidez (congnita), como citomegalovrus, toxoplasmose, sfilis, rubola e varicela.
No surto de casos recente, as mes das crianas com malformao afirmaram que tiveram
os sintomas da doena causada pelo vrus zika durante a gestao. Em novembro de 2015,
foi detectada a presena do vrus no lquido amnitico dos bebs e no cordo umbilical.
Dessa forma, foi confirmada a cadeia de associao da microcefalia com a zika.
Contudo, cada caso de suspeita de microcefalia deve ser analisado com cuidado, j que
existem muitas outras causas para essa malformao.
Da mesma maneira, h casos de malformao cerebral que no configuram microcefalia,
e casos de microcefalia associada a outras questes. Por isso, alguns pesquisadores esto
chamando os casos recentes de sndrome congnita do vrus zika.
Ainda sero necessrios muitos estudos para os pesquisadores conhecerem melhor a
infeco pelo vrus zika e sua atuao em mulheres grvidas.

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Abraando Gabriel MILA MENDONA

Tudo transcorria normalmente na gravidez de um segundo filho superplanejado e

esperado. O quartinho arrumado, o mesmo da sua irm Bia, de 3 anos, que tambm, por
acaso - ou no - escolheu o nome do seu novo irmozinho: Gabriel. Muito depois vim
entender as coisas inexplicveis da vida: entre tantos nomes, veio o nome de um Anjo...

Pois bem, at que naquele fatdico dia 11 de agosto, numa calma manh de tera-feira,
fomos fazer a ultrassom de segundo trimestre, estvamos grvidos de 22 semanas... A
partir dali nossa vida foi tomada por um caos. Aps a identificao de alguns problemas
cerebrais, com muitas dvidas e incertezas quanto ao diagnstico preciso, que depois foi
confirmado como Microcefalia, nossa famlia ultrapassou fases bem distintas e marcantes.
Do sofrimento profundo, com reflexes de por que aquilo estava acontecendo conosco, dos
difceis pensamentos de como nossa vida seria carregada e dolorosa, at uma coragem e
amor sem fim, vontade de lutar por ele, por ns, pela nossa famlia...

Foram longas semanas at chegarmos data do parto, com diversos exames e muita
incerteza do que estaria por vir. Graas a Deus, meu Anjo foi acompanhado por Anjos,
especialmente Dr. Srgio Matos e Dra. Maria Jos Carvalho, que com suas palavras sbias
e oraes, nos fizeram seguir em frente, amando cada vez mais o nosso pequeno Gabriel.
Tivemos muito amor e apoio da nossa famlia e dos nossos amigos, o que consideramos
fundamental ao longo de todo processo.

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Contudo, toda a gestao a partir dali foi angustiante por no sabermos o que seria
do futuro. Tive medo, muito medo. Como tudo foi muito novo para o mundo todo,
ningum saberia afirmar ao certo sobre o futuro do nosso pequeno Anjo, como no
podem afirmar at este momento. A possibilidade de ele no mamar, de ter convulses,
ir para a UTI... quantos dias ficaria internado? A expectativa sobre o que todos iriam
pensar do meu pequeno e indefeso Gabriel... para muitos ainda era segredo.

Mas tudo se dissipou com o seu nascimento... foi tudo to melhor do que ns
espervamos. Ele estava ali, vivo, firme e forte e s precisava do nosso amor e do
nosso carinho. Mais Anjos vieram ao seu encontro, toda a equipe mdica do Hospital
Santo Amaro e todos os mdicos que o acompanham desde ento... tudo funcionando
numa orquestra da qual s mesmo Deus pode ser o maestro!

Abra-lo e sentir o seu cheiro... nada foi mais reconfortante. Gritar para o mundo
inteiro, sem segredos, que o meu Gabriel Guerreiro havia nascido... como fiquei leve!!!
Agora toda batalha pequena... a vontade de lutar por ele s cresce a cada dia... ver
cada mnima evoluo, como mamar, dar um sorriso, levantar a cabea, so gigantes
vitrias para ns e para ele, um Vitorioso! Sim, meu filho, hoje eu sei e nunca vou
duvidar do seu potencial... voc nasceu pra ganhar o mundo! Estaremos do seu lado
sempre! Te amo demais...

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Como o vrus zika pode afetar o desenvolvimento do feto?
O vrus passa pela placenta e chega ao tecido cerebral, desacelerando o crescimento dos neur-
nios e outras clulas. Essa alterao do crescimento cerebral causa uma variao na taxa de cres-
cimento do osso do crnio.

Toda me que teve zika ter um beb com microcefalia?

Pouco se conhece sobre o vrus zika e os fatores que poderiam estar influenciando a passagem
deste vrus pela barreira placentria por enquanto. Por isso, pode haver outros fatores que este-
jam relacionados microcefalia. Contudo, pode-se afirmar que nenhuma infeco por zika que
ocorra durante a gravidez tem uma taxa de 100% de transmisso para o feto. E quando h a infec-
o do feto, os efeitos no se manifestam da mesma forma. Tambm por tratar-se de um assunto
novo, no possvel afirmar, at o momento, qual a taxa de transmisso e qual a chance do feto
desenvolver a doena.

Caractersticas da microcefalia
A microcefalia pode ser percebida na avaliao do beb logo aps o parto, momento em que
costuma ser medido o permetro da cabea. Mas tambm existem sinais que indicam a condio
no dia a dia da famlia, entre eles esto a dificuldade na amamentao e alimentao, a espasti-
cidade (distrbio muscular que causa rigidez nos membros) e convulses.
Muitas dessas caractersticas permanecem nos anos seguintes, quando tambm poder ser nota-
da deficincia intelectual e outros comprometimentos na viso, audio, fala e locomoo.
Todas essas condies dependem do quanto o tecido cerebral foi afetado durante o desenvolvi-
mento dentro do tero.
No h como dizer qual acometimento cerebral a criana vai ter. Algumas crianas podem no
ter nenhum comprometimento, enquanto que outras so mais atingidas.

Como feito o diagnstico da microcefalia?

A forma mais confivel para avaliar se um beb tem microcefalia medir a circunferncia da ca-
bea no momento do nascimento e, novamente, 24 horas aps o nascimento. Porm, preciso
observar o momento em que este beb nasceu, se ele prematuro, qual a relao entre a curva
do permetro enceflico, a curva do peso e a curva da estatura da criana; e tambm se existe a
proporo entre o rostinho do beb e o crnio.
No entanto, a confirmao do diagnstico de microcefalia e da sua associao a outras infeces

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s pode ser feita aps a realizao de exames complementares, como ultrassonografia trans-
fontanela e tomografia, j que a medida do crnio no um fator determinante. Ou seja, bebs
com o tamanho da cabea um pouco abaixo da medida de referncia no necessariamente tero
malformaes.
Alm disso, preciso realizar o exame neurolgico e muitas vezes no primeiro exame j possvel
observar algumas alteraes do desenvolvimento desse beb. Ele mais durinho do que deveria
ser, s vezes um pouco mais alheio.

O que deve ser feito quando um beb nasce com microcefalia?

A criana diagnosticada com microcefalia ser investigada em relao s infeces que podem
estar relacionadas. Ela passar por exames de imagem para coletar mais informaes e ser sub-
metida a um acompanhamento especfico, com uma equipe multiprofissional. Dessa forma, ser
possvel apontar o tipo de dificuldade que esta criana ir apresentar e quais as medidas devero
ser tomadas para que ela possa ter o melhor desenvolvimento possvel.
Existe um protocolo de atendimento elaborado pelo Ministrio da Sade voltado para as crianas
com microcefalia.
Protocolo de ateno sade e resposta ocorrncia de microcefalia relacionada infeco
pelo vrus zica
http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2015/dezembro/09/Microcefalia---Protocolo-de-
vigil--ncia-e-resposta---vers--o-1----09dez2015-8h.pdf

Outra publicao voltada para profissionais de sade como terapeutas, mas pode ser importan-
te para as famlias e creches que recebero bebs com microcefalia. As Diretrizes de estimula-
o precoce: crianas de 0 a 3 anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor decorrente
de microcefalia trazem exerccios de estimulao que podem ser realizados em casa pelos pais
e que, certamente, contribuiro muito para o desenvolvimento dos bebs.
http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2016/janeiro/13/Diretrizes-de-Estimulacao-
Precoce.pdf
Os hospitais da Rede SARAH, dedicados reabilitao, tambm atendem crianas com micro-
cefalia. Agende uma consulta nas Unidades de Belm/PA, Belo Horizonte/MG, Braslia/DF (duas
unidades), Fortaleza/CE, Macap/AP, Rio de Janeiro/RJ, Salvador/BA e So Luis/MA, atravs do
link abaixo.
http://www.sarah.br/consultas/microcefalia

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DE FILHO PARA PAI FBIO ADIRON

Pai,
Eu sei que voc est em estado de choque. Mal eu acabei de nascer e vieram te contar que eu
tenho um nome diferente daquele que voc me deu. Eu ouvi o mdico falando que eu tenho
deficincia. No sei bem o que isso, mas percebi que no bom. Voc e a mame choraram
muito e ainda esto com cara de velrio.

Eu estive me olhando e no encontrei nada que parecesse estranho. No tenho antenas, nem
parafusos. Mas todo mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocs
com cara de pena. Tenho certeza que esse momento vai passar e voc e a mame vo me
tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas coisas que eu ouvi,
por isso achei melhor te escrever antes que seja tarde.

Disseram que eu no vou conseguir fazer um monte de coisas. Como que algum tem a
coragem de falar isso? Eu no tenho nem um dia de vida e j esto me condenando? Pai, no
acredite em ningum. Mas acredite em mim. Tenho certeza que, se voc e a mame confiarem
que eu vou fazer de tudo, vocs vo me ajudar em cada conquista.

Pai, se eu demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianas fazem, no fique
ansioso, isso s piora a situao. Brinque bastante comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me
d a mo quando eu precisar, mas no me impea de aprender e conseguir me virar.

Tambm ouvi um doutor te dizer que voc deve procurar umas entidades excepcionais, que
eu vou precisar ir para uma escola especial. Pelo que eu entendi, so lugares onde pessoas
que nasceram com alguma coisa diferente vo. At parece bonito, mas isso quer dizer que no

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vo deixar eu brincar com crianas de todos os tipos? Que eu no vou poder aprender nada
alm de convivncia social? Quero ir escola com todas as crianas, afinal somos todos
diferentes e na diversidade que aprendemos a no ter preconceitos.

Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que tambm tem a tal deficincia que
eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa escola regular. Voc reparou que ela veio ler
o meu nome na pulseira da maternidade? verdade, ela no sabia o que queria dizer RN.
Mas os pais dela explicaram direitinho o que quer dizer recm nascido. Eu sei que, se voc
acreditar em mim, e me mandar para uma escola comum, voc e a mame vo ter mais
trabalho. Em compensao, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro e
no uma preocupao constante que vocs tenham de carregar para o resto da vida. No
melhor dar trabalho agora no comeo?

Dizem tambm que vocs tero de enfrentar pessoas mal educadas e preconceituosas.
Mas vocs no me defenderiam de qualquer forma se eu no tivesse o que tenho? Alm do
que, voc sabe que filhos, normalmente, vivem alm dos pais. Se vocs no pensarem nisso
agora, o que acontecer comigo quando vocs partirem?

Pai, eu acredito e confio em voc e na mame. Tudo que eu preciso que vocs tenham essa
mesma confiana em mim.

Beijos do seu mais novo filho.

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Mes infectadas pelo vrus zika devem amamentar?

As informaes at agora no so suficientes para recomendar a suspenso da amamentao

para a criana, se a me tiver zika. Ainda no h estudos e testes que atestem transmisso
de partculas virais pelo leite materno, capazes de transmitir a doena. A recomendao do
Ministrio da Sade que as lactantes continuem amamentando.

Como posso saber qual o grau da microcefalia do meu filho?

Uma das caractersticas da microcefalia pode ser a deficincia intelectual, o que quer dizer
que pode ser que seu filho leve mais tempo para processar informaes, aprender novas
coisas e alcanar as etapas do crescimento. Ele pode precisar de mais apoio para aprender.
No se fala em graus com relao deficincia intelectual. Pessoas com microcefalia podem
apresentar ou no variados nveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais reas,
mas no existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu beb ir se desenvolver.
Com a ajuda certa, muitas pessoas se desenvolvem naturalmente, embora isso possa levar
mais tempo do que o habitual.

Quando chegar a hora de estudar: escola regular ou especial?

Vrios estudos mostram que diversidade na sala de aula melhora a aprendizagem, vida e
cidadania de todos os alunos. Crianas com deficincia se beneficiam das experincias de
aprendizagem em escolas inclusivas, junto com alunos sem deficincia. E eles tm esse
direito assegurado pela Constituio, pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincias e pela Lei Brasileira de Incluso. Nenhum estabelecimento pode recusar a
matrcula de seu filho. Isso vale tambm para creches, cursos, aulas de esporte, religiosas,
etc. As ferramentas necessrias para que ele possa aprender e se desenvolver junto com
crianas de sua idade devem ser providenciadas pela escola.

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Como ser meu filho quando for adulto?

Seu beb vai crescer para se tornar um adulto muito querido na famlia, de acordo com os
interesses e valores que lhe forem passados. Nossos pais dizem que melhor voc lidar com
o beb que tem agora, ao invs de se preocupar com o adolescente ou adulto que voc
imagina. As perspectivas para os nossos filhos seguem melhorando em relao gerao
passada, apesar das barreiras e dificuldades de incluso e acesso a servios impostos pela
sociedade. Procure informaes atualizadas e no se baseie nas experincias ou na vida de
pessoas mais velhas que tiveram menos condies de sade, estmulo e oportunidades de
incluso social que vemos hoje. H jovens com diferentes tipos de deficincia terminando o
Ensino Mdio e chegando universidade. Um nmero cada vez maior trabalha, namora e se
casa, contribuindo como membros participativos de suas comunidades, com as adaptaes
e os ajustes necessrios. Lembre-se de que muito da condio do seu filho no futuro de-
pender daquilo que vocs fizerem por ele no presente. Acreditar que ele pode desenvolver
todo seu potencial essencial para o seu desenvolvimento.

Ouvi falar que as pessoas com microcefalia morrem cedo. Isso acontecer
com meu filho?

Como qualquer pessoa, impossvel prever como vai ser a vida e a sade do seu filho. A boa
notcia que nos ltimos anos os avanos da medicina tm melhorado significativamente
a qualidade e a expectativa de vida de pessoas com deficincia. Evite se preocupar muito
com o futuro e curta seu filho agora.

E se eu no conseguir aceitar o beb?

Algumas famlias num primeiro impulso dizem que no conseguem aceitar o beb. Geral-
mente esse sentimento muda medida que os pais passam a ver na criana seu prprio
filho, ao invs de o beb com microcefalia, com um futuro desconhecido e assustador.
Ocasionalmente, os sentimentos de rejeio persistem e os pais decidem que o beb deve
ser adotado. A criana deve ento ser encaminhada ao Conselho Tutelar. H muitas famlias
que ficariam felizes em adotar um beb com deficincia.

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PRECONCEITUOSA, EU? PATRICIA ALMEIDA

Quando minha filha, nasceu, h quase cinco anos, eu vivi um dos melhores momentos da minha
vida. Depois de duas gestaes perdidas, a filhinha que tanto planejamos e esperamos se materiali-
zava ali linda e fofa como imaginvamos. O beb rosado recebeu nota alta dos mdicos Apgar 9
e 10! e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na incubadora. Instalada no bercinho ao lado da
minha cama, no cansava de olhar para a minha filha. Eu estava radiante! Aquela pequenina criana
com que tanto sonhamos vinha completar nossa famlia. No faltava mais nada para eu ser feliz!
Minha felicidade durou pouco. A pediatra de planto entrou no quarto. A beb dormia. Eu, ainda
com o sorriso estampado no rosto, quis tirar uma dvida boba sobre a aparncia da minha filha.
Doutora, esse olhinho dela no meio puxado, no?
Eu j sabia a resposta, claro que no poderia ser. Como na poca eu tinha 39 anos e sabia que a
probabilidade de ter um beb com deficincia era maior, fiz todos os exames, inclusive genticos,
que comprovaram sem sombra de dvida que a criana que eu esperava no tinha deficincia. S
que ningum me contou que medicina no matemtica e que erros mdicos acontecem. Por tudo
isso, eu no estava preparada para a resposta da mdica:
- sim, inclusive ela tem vrios outros sinais...
- Como que ?????????
E foi a que o meu estado de graa se transformou em desgraa. A pergunta que me intriga : onde
ser que foi parar aquela filha idealizada, fofinha e saudvel, que se tornou realidade por algumas
poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela continuava ali, quietinha, dor-
mindo diante de mim, mas, cega pelas lgrimas do meu prprio preconceito, eu no conseguia mais
v-la. Infelizmente, naquele momento eu, que me achava uma pessoa lida, informada, que acredita-
va que no discriminava ningum, pensei que a minha felicidade e a da minha famlia iriam acabar
com a entrada de uma criana com deficincia intelectual na famlia. Por fim consegui enxergar mi-
nha filha como uma menina como outra qualquer. E s ento me dei conta de que fui educada para
ter preconceito com relao deficincia intelectual. Ns no nascemos com preconceito. Ele um
valor adquirido socialmente. E quando recebemos na famlia uma criana com deficincia fun-
damental assumirmos nossos prprios preconceitos e nos livrarmos deles o mais rpido possvel.

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