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DEFINIÇÕES E PRINCÍPIOS
Maria Goretti Sales Maciel
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DEFINIÇÕES E PRINCÍPIOS
Introdução
Esta é a definição mais recente da Organização Mundial de Saúde, publicada em
2002. Só se entendem os Cuidados Paliativos quando realizados por equipe multi-
profissional em trabalho harmônico e convergente. O foco da atenção não é a doen-
ça a ser curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biográfico, ativo,
com direito a informação e a autonomia plena para as decisões a respeito de seu
tratamento. A prática adequada dos Cuidados Paliativos preconiza atenção individua-
lizada ao doente e à sua família, busca da excelência no controle de todos os sinto-
mas e prevenção do sofrimento (Quadro1).
A primeira definição, publicada em 1990, descrevia os Cuidados Paliativos como
os cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura. Este
conceito foi superado porque torna subjetivo o entendimento do momento de decre-
tar a falência de um tratamento.
O que podemos chamar em medicina de “fora de possibilidades de cura”? A
maioria das doenças é absolutamente incurável: o tratamento visa ao controle de sua
evolução e para tornar essa doenças crônicas. Poucas vezes a cura é uma verdade em
medicina. Desta forma, aguardar que um paciente se torne “fora de possibilidades de
cura” implicaria em duas situações: ou todo doente deveria estar em Cuidados Paliati-
vos, ou só se poderia encaminhar para Cuidados Paliativos, por critério subjetivo do
assistente, o doente em suas últimas horas de vida. Esta segunda situação, a mais co-
mum, implica em outro equívoco: pensar que os cuidados paliativos se resumem ape-
nas aos cuidados dispensados à fase final da vida, quando “não há mais nada a fazer”.
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História
Para entender a origem do termo Hospice, por muito tempo usado para designar
a prática dos Cuidados Paliativos, é necessário um pequeno mergulho na história
(Tabela 3).
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“Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento
de cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais
são primordiais. O objetivo do Cuidado Paliativo é proporcionar a melhor qualidade
de vida possível para pacientes e familiares.”
Esta definição, ainda referida por diversos autores, foi revisada em 2002 e substi-
tuída pela atual, com o objetivo de ampliar o conceito e torná-lo aplicável a todas as
doenças, o mais precocemente possível.
Ainda em 2002, dois documentos importantes foram publicados pela OMS:
The Solid Facts of Palliative Care e Better Care of the Elderly. Ambos recomendaram
os Cuidados Paliativos como estratégia de ação em sistemas nacionais de saúde.
Os Cuidados Paliativos saíram da esfera do câncer para outras áreas do conheci-
mento, como pediatria, geriatria, HIV/AIDS, doenças crônicas etc. (Davies, 2004;
WHO, 2004).
Muitos países programaram suas ações ou iniciaram suas atividades entre 1999 e
2001. No Brasil, observou-se igualmente o surgimento de vários serviços nesta mes-
ma época. Atribuiu-se este crescimento à publicação do estudo Support, em 1995,
nos Estados Unidos. Este estudo multicêntrico, realizado em cinco grandes hospitais
norte-americanos, entre 1989 e 1994, envolveu cerca de dez mil pacientes portado-
res de doenças intratáveis e prognóstico de vida estimado em seis meses. O estudo
apontou questões fundamentais no final da vida: a comunicação entre pacientes e
familiares com a equipe de saúde sobre o final da vida é pobre; o custo da atenção no
final da vida é elevado e metade dos pacientes morre com dor moderada ou severa,
sem nenhuma prescrição analgésica (Support, 1995).
A sistematização dos Cuidados Paliativos, a partir da criação do St. Christopher,
tem 40 anos. O primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como especialidade
da área médica (Reino Unido, em 1987) o fez há 20 anos, quase a mesma data da
primeira definição publicada mundialmente. A definição moderna e as novas reco-
mendações completaram em 2007 cinco anos, fatos muito recentes na história da
medicina (Maciel, 2006).
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Cuidado Paliativo:
Promove o alívio da dor e de outros sintomas estressantes: Considere-se aqui os
sintomas estressantes para o doente, principal foco da atenção.
Reafirma a vida e vê a morte como um processo natural: Condição fundamental
para quem deseja trabalhar com Cuidados Paliativos é ter sempre presente o sentido
da terminalidade da vida. O que não significa banalizar a morte e nem deixar de
preservar a vida. Porém, a compreensão do processo de morrer permite ao paliativista
ajudar o paciente a compreender sua doença, a discutir claramente o processo da sua
finitude e a tomar decisões importantes para viver melhor o tempo que lhe resta.
Não pretende antecipar e nem postergar a morte: Porém, sabe que ao propor
medidas que melhorem a qualidade de vida, a doença pode ter sua evolução retarda-
da. As ações são sempre ativas e reabilitadoras, dentro de um limite no qual nenhum
tratamento pode significar mais desconforto ao doente do que sua própria doença.
Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado: Por este motivo o cuida-
do paliativo é sempre conduzido por uma equipe multiprofissional, cada qual em seu
papel específico, mas agindo de forma integrada, com freqüentes discussões de caso,
identificação de problemas e decisões tomadas em conjunto.
Oferece um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver tão ativamente
quanto possível, até a sua morte: Este princípio determina a importância das decisões e
a atitude do paliativista. Segui-lo fielmente significa não poupar esforços em prol do
melhor bem-estar e não se precipitar, em especial, na atenção à fase final da vida,
evitando-se a prescrição de esquemas de sedação pesados, exceto quando diante de
situações dramáticas e irreversíveis, esgotados todos os recursos possíveis para o con-
trole do quadro. A sedação está indicada em situações de dispnéia intratável, hemorra-
gias incontroladas, delírium e dor refratária a tratamento (Doyle, 2000), o que, com
todo o conhecimento atual de analgésicos e procedimentos adequados, é situação rara.
Oferece um sistema de suporte que auxilie a família e entes queridos a sentirem-
se amparados durante todo o processo da doença: Família em Cuidados Paliativos é
unidade de cuidados tanto quanto o doente. Deve ser adequadamente informada, man-
tendo um excelente canal de comunicação com a equipe. Quando os familiares com-
preendem todo o processo de evolução da doença e participam ativamente do cuidado
sentem-se mais seguros e amparados. Algumas complicações no período do luto podem
ser prevenidas. É preciso ter a mesma delicadeza da comunicação com o doente, aguar-
dar as mesmas reações diante da perda e manter a atitude de conforto após a morte.
Deve ser iniciado o mais precocemente possível, junto a outras medidas de
prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as
investigações necessárias para melhor compreensão e manejo dos sintomas: Estar
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Definições Importantes
A prática dos Cuidados Paliativos deve ser adaptada a cada país ou região de acordo
com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de
planejamento em saúde existente, aspectos culturais e sociais da população atendida.
Algumas definições sugeridas a seguir são frutos de discussões em grupos de
trabalho, como o formado no Conselho Regional de Medicina do Estado de São Pau-
lo e na Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2007). Não devem ter
caráter normatizador ou impositivo, mas podem servir como sugestão para a formu-
lação de políticas locais de Cuidados Paliativos.
Paciente terminal: O grupo do Cremesp sugere que se evite este termo por ser
muitas vezes estigmatizante e capaz de gerar confusões. A literatura mundial o define
de formas diferentes, como a existência de doença incurável, o período compreendi-
do entre o final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designada
como processo de morte, que inclui duas fases distintas: últimas semanas de vida e
últimas horas de vida. A sugestão é que se designe:
Paciente elegível para Cuidados Paliativos: A pessoa portadora de doença crôni-
ca, evolutiva e progressiva, com prognóstico de vida supostamente encurtado a me-
ses ou ano. Em doenças de progressão lenta como o Mal de Alzheimer, algumas
síndromes neurológicas e determinados tipos de tumor, considera-se o período de
alta dependência para as atividades de vida diária, com possibilidade de um prog-
nóstico superior a um ano de vida. Corresponde a um perfil funcional igual ou inferior
a 40% ou menos na escala de Karnofsky ou PPS (Tabela 2).
Paciente em processo de morte: Aquele que apresenta sinais de rápida progres-
são da doença, com prognóstico estimado a semanas de vida a mês.
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anterior. Até que se crie uma situação de alta dependência (Figura 2). Nesse momento,
a paliação se torna imperativa e não se indicam os tratamentos invasivos e dolorosos,
sob pena de proporcionar apenas prolongamento inútil de sofrimento. O doente deve
continuar a receber cuidados essenciais e suporte de vida, incluindo a atenção cons-
tante da família e de seu entorno afetivo, de modo a jamais se sentir abandonado ou
maltratado. Nesta fase, na qual o doente tem muita dificuldade em expressar sofrimen-
to e sintomas, o cuidador desenvolve poder de observação e comunicação silenciosa
com o doente. O objetivo é perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe o
necessário conforto (Maciel, 2007). O processo final pode advir de uma complicação
de difícil controle ou simplesmente falência funcional múltipla. Estas podem ser deter-
minadas por danos preexistentes e acumuladas nas diferentes crises de necessidades.
No caso dos portadores de seqüelas neurológicas (vítima de acidentes vasculares
cerebrais graves ou múltiplos), traumatismos ou outras condições que determinaram
dano neurológico grave e irreversível, a condição é semelhante, com a diferença de
que a incapacidade funcional se instala de forma aguda (Figura 3) e o período de alta
dependência pode durar meses ou anos (Maciel, 2007).
Nas situações em que o doente tem alta dependência, os Cuidados Paliativos se
impõem. Torna-se imperioso o trabalho de educação para ações como os cuidados
no leito, a prevenção de feridas, os cuidados com a alimentação, as adaptações da
oferta de alimentos e a comunicação amorosa. Os medicamentos que retardavam a
evolução da doença devem ser suspensos, assim como se deve ter parcimônia no
tratamento de intercorrências, evitando-se as intervenções agressivas. Deve-se estar
atento ao controle da dor que o imobilismo e os procedimentos de conforto podem
trazer (curativos, mobilizações, trocas e aspirações de vias aéreas superiores). A pre-
sença da família deve ser facilitada e a boa comunicação tem por objetivo manter
todos os envolvidos conscientes de todo o processo. Família bem-informada torna-se
excelente parceira no cuidar, detecta situações de risco precocemente e previne com-
plicações e novas dependências.
Os Cuidados Paliativos precisam ser rigorosamente administrados no âmbito das
práticas de saúde, com intenso controle e aplicação de fundamento científico à sua
prática, para jamais serem confundidos com descaso, desatenção, ausência de assis-
tência ou negligência.
As decisões pertinentes a cada fase são baseadas em parâmetros como as escalas
de desempenho, importantes para definir prognóstico em Cuidados Paliativos. Em
2002 Harlos adaptou a escala de Karnofsky aos Cuidados Paliativos, criando a PPS
(Palliative Performance Scale), e demonstrou que só 10% dos pacientes com PPS
igual a 50% têm sobrevida superior a seis meses. Estes pacientes devem ter
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acompanhamento ativo por equipe de Cuidados Paliativos. A fase final da vida coin-
cide com PPS em torno de 20% (Tabela 2).
O fato de estar em condição de incurabilidade não significa que não haja mais o
que ser feito à luz do conhecimento acumulado na área da assistência à saúde. O que
muda é o enfoque do cuidado, que agora se volta às necessidades do doente e sua
família, em detrimento do esforço pouco efetivo para curar doença.
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Palliative care improves the quality of life of patients and families who face life-threatening
illness, by providing pain and symptom relief, spiritual and psychosocial support to from diagnosis
to the end of life and bereavement.
Palliative care:
● offers a support system to help patients live as actively as possible until death;
● offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own
bereavement;
● uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement
counselling, if indicated;
● will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness;
● is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended
to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations
needed to better understand and manage distressing clinical complications.
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Por favor circule o nº. que melhor descreve a intensidade dos seguintes sintomas neste
momento. (Também se pode perguntar a média durante as últimas 24 horas).
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0 Morte — — — —
Fonte: HarlosM, Woelk C. Guideline for estimating length of survival in Palliative Patients. Em htpp://www.palliative.info.
Traduzido e adaptado por Neto, 2006.
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St Luke’s Home e outros
residenciais protestantes
Fonte: SECPAL - Historia de los Cuidados Paliativos & el Movimento Hospice, em http://www.secpal.cm, acessado
em mar/2007 e traduzido pela autora.
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