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DESENVOLVIMENTISTA
Luísa Barros
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Nota introdutória
necessária. Entre nós, começa ainda a dar os primeiros passos com o entusiasmo e as
dificuldades habituais no trilhar de novos caminhos. Este trabalho pretende ser uma
contribuição para a definição desta nova área de intervenção como parte integrante de
desta especialidade pode representar uma mais valia para a sua profissão.
ensaiar muitas destas ideias, e que contribuíram de diferentes formas para reforçar a
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
saúde.
partilhar comigo algumas das suas experiências mais pessoais, do seu sofrimento e
alegrias, e que confiaram que essa partilha os poderia de algum modo ajudar, por tudo o
a intervenção .
minha amiga Drª Margarida Custódio dos Santos, com quem espero continuar a
percorrer estes caminhos por muito tempo. O seu entusiasmo, e a sua ajuda foram
Luis, inspiração, apoio, e desafio sempre renovados, dedico um trabalho que pretende
que com a sua vida dão um novo significado a todas as minhas significações, ofereço
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
“Julgo que me tornei escritor porque em criança o meu pai me curava as gripes
com sonetos em lugar de aspirinas: pela parte da boca que o cachimbo não
INDICE
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
1. Balanço final
2. Aprofundamento da perspectiva desenvolvimentista
3. Utilização do jogo como linguagem priveligiada
4. Valorização do papel dos pais enquanto elementos da equipa de saúde
5. Valorização das construções e das experiências subjectivas infantis
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MODELOS
infantil.
1967 num artigo da revista American Psychologist que pretendia definir o campo das
actividades dos psicólogos nos serviços de saúde infantil, formalizado como uma nova
área de intervenção. Nessa fase inicial, este domínio define-se sobretudo pelo contexto
ou local onde se exerce («o psicólogo que lida primariamente com crianças num
Pediatric Research, que viria posteriormente a integrar a 12ª divisão desta Associação
(Psicologia Clínica).
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
a reunião de dois tipos de especialidades que até aqui se tinham mantido relativamente
separadas.
problemas de saúde infantil. Com efeito, constatou-se que um número muito importante
pediatria não são uma novidade e, na realidade, sobrepõe-se a muitas das funções de
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
(Routh, 1988).
infantil nunca viraram completamente as costas aos aspectos mais relacionados com a
Por outro lado, a própria pediatria sempre namorou com variáveis e processos
psicológicos de uma forma muito diferente das outras especialidades médicas que se
Por outras palavras, podemos dizer que a pediatria teve sempre tendência para
ser menos biomédica do que as suas congéneres adultas, pelo que estaria mais
disponível para colaborar com a psicologia. Enquanto uma certa psicologia clínica
Health Research defendia que os psicólogos da saúde poderiam ajudar a conseguir uma
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(A.P.A., 1976).
parte das doenças infecciosas e de nutrição graves, pelo menos nos países
sociais (Green e Hoekelman, 1982; Palminha, Lemos e Cordeiro, 1997). Por outro lado,
terminais, e que tendem a evoluir cada vez mais como prolongadas ou «crónicas».
tratamento mais adequado dos problemas de saúde infantil, que, não obstante, contem
fazer-se meramente por referência aos serviços de saúde onde se praticava, chegou a um
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
talvez seja necessário reconhecer que se trata da definição provisória possível num
criança, e que ultrapassa os muros dos serviços de saúde para se estender a todos os
comunidade.
conseguem obter uma grande base de acordo e consenso, e que são, em minha opinião, a
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Como já referi, esta área de intervenção tem por um lado objectivos preventivos
de vida saudável, assim como no despiste e correcção de situações de risco para a saúde
pediátrica.
associadas.
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pela sua doença), assim como para uma adesão activa aos tratamentos e prescrições
médicas.
PEDIÁTRICA
Se não podemos propriamente falar num modelo bem definido para esta área de
geral e mais consensual de todos os trabalhos. Existe um acordo muito amplo sobre a
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veremos a concretização desta asserção não tem avançado tanto como poderíamos
período de vida (e.g., a primeira infância, a idade escolar, o começo da vida adulta, a
assim como o impacto diferenciado destas mesmas doenças em cada período de vida.
problemas que podem surgir em cada idade, de forma a poder orientar os pais e os
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Barros,1994).
controlo da dor, mais adequadas a cada nível de desenvolvimento. Por exemplo, Whitt
(1982) alerta para os perigos de uma comunicação com a criança que, embora bem
Assim, a criança pré-operatória pode recear que lhe tirem todo o sangue numa simples
análise («e depois voltam a pôr o sangue cá dentro?»), enquanto a criança no período
das operações concretas pode entrar em pânico com a explicação da sua epilepsia como
morrer!»).
SAÚDE
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remediação.
também mudanças na sua vida quotidiana como o divórcio dos pais, a morte de
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
para a saúde, integrados nos programas escolares dos vários níveis de ensino.
assim como as suas sequelas psicológicas, são, em grande parte, resultado de excessos
ou deficiências nas atitudes dos adultos, dos quais a criança é uma vítima razoavelmente
passiva e muito impotente. Os esforços de prevenção em saúde infantil que têm sido
mais conseguidos, resultam de acções para modificar as atitudes dos adultos (e.g.
controlo e apoio, que não deve, aliás, terminar bruscamente no início da adolescência,
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sabemos que a lei actual permite e incentiva a presença dos pais junto da criança,
forçada absolutamente aberrantes, ainda bastante recentes. Mas só por si esta lei não é
suficiente. Médicos e enfermeiros constatam com frequência que os pais não sabem
como ocupar o tempo que passam no hospital, e que, com alguma frequência, a sua
própria literatura sobre o controlo da dor e da ansiedade infantil tem-se debruçado sobre
esta aparente contradição. Verificou-se que a presença dos pais ansiosos durante a
pais também têm o direito de receber a ajuda necessária para encontrar formas
adaptativas de viver esta situação que pode ser altamente perturbadora para toda a
conjuntamente aos pais e aos filhos (e.g., Elliot e Olson,1983; Jay,1988) são exemplos
perturbação, confusão, dúvida e revolta, num contexto não culpabilizante, e para ajudar
pais alcançar uma maior disponibilidade e serenidade para serem capazes de dar aos
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
grande parte, da forma como os adultos, pais, familiares e educadores estruturam o seu
papel dos adultos na estruturação e organização do meio infantil, implicam que estes
muito diferente daquilo que fazia no passado, mas sempre integrada na comunicação
prescrições do especialista.
ansiedade devem ser aplicados, sempre que possível, em colaboração com outros
visar sobretudo a modificação das atitudes, valores, crenças, isto é, significações dos
adultos mais relevantes para o processo de saúde da criança (i.e., pais, educadores,
reconhece que muitas das chamadas «perturbações infantis» não são mais do que
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
(Joyce-Moniz,1993). Com efeito considera-se que, mais do que uma intervenção clínica
grande parte, não possível de ser por esta totalmente compreendida, a intervenção
CUSTOS
a duas vezes por semana durante várias semanas da psicologia clínica mais clássica.
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
sobre saúde e doença, assim como uma leitura desenvolvimentista das mesmas, tem
dado lugar a outras formas de intervenção igualmente breves, mas com preocupações
o próprio processo de saúde, tanto pela criança como pelos seus educadores
nos Estados Unidos, onde já há vários anos celebrou a sua maioridade, e está hoje bem
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
dizer que foi a partir da demonstração da eficácia e rentabilidade das suas intervenções
para a prevenção, e para os tratamentos mais breves e com menos sequelas das doenças
infantis, que a profissão teve uma aceitação mais generalizada (Tuma, 1982). Na
particular, têm sido mais lentos, mas existem já vários países com um conjunto alargado
uma política de saúde adversa, em parte ameaçados por uma grande confusão de papéis,
infantil. Se é hoje comummente aceite pela maior parte dos profissionais de saúde
humano.
Por outro lado, não é demais realçar que o psicólogo de pediatria não deve auto-
necessário que, cada vez mais, se encontrem novas vias de intervenção preventiva e
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esclarecer. Como já referi, ocupa-se dos processos psicológicos que intervêm directa ou
Routh (1988a) reconhece que não existindo ainda uma definição totalmente
5.1.PSICOLOGIA DA SAUDE:
pela saúde da criança centrou-se sobretudo na sua relevância para a saúde dos adultos.
para a saúde do adulto, ignorando o facto de que os problemas de saúde das crianças são
principal causa de morte nos adultos são as doenças cardiovasculares, o que conduz a
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
evitamento destes riscos. No entanto, a principal causa de morte nas crianças são os
Assim, esta centração na saúde dos adultos abriu o espaço, e criou a necessidade, para a
criança com um especialista de saúde mental, sendo muitas vezes possível identificar a
existência de patologia mais grave que deve ser encaminhada para os serviços
adequados.
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
também se lhe exige que não guarde esses «óculos» no fundo do armário, e os tenha à
PERTURBAÇÕES
quase unânime de que a psicologia pediátrica tem de ter uma leitura desenvolvimentista,
conforme já foi anteriormente explicitado. Por outro lado, precisamente pela sua
colaboração estreita com clínicos gerais e pediatras, e pelas suas funções em serviços de
saúde que atendem um número muito alargado de crianças que nunca chegariam
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como uma área muito próxima, mas distinta, da psicologia clínica (Wright,1967). Em
1975 Kenny explicitava que psicólogo de pediatria lida mais com os processos de
de que o psicólogo de pediatria lida com os problemas mais comuns da infância, e não
que podem ser abordados de forma preventiva, ou mesmo num primeiro nível de
remediação educacional.
de um modelo holista de saúde, em que corpo e mente, saúde física e saúde mental, não
são mais do que as duas faces de uma mesma moeda, ou elementos indissociáveis de
biomédicos que têm orientado a prática da medicina (Engel,1977), como dos modelos
que mantêm a mesma lógica dualista , preconizando a leitura dos sintomas orgânicos
(Lipowski,1977;Tuma,1982).
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
faz com que muitas das metodologias de avaliação e intervenção mais tradicionais não
pediatria.
encontro dos filhos do segundo sexo, da dita união entre a psicologia e a pediatria, isto
é, os novos pediatras.
em algumas discussões fraternas que passam pela delimitação de espaços vitais, e pela
luta por uma igualdade de direitos e de estatutos. Assim perspectivados, é talvez mais
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
fácil termos uma leitura algo serena e distanciada do que se tem passado e virá a passar
intervenção comum, que em muitos casos podem ter papéis sobreponíveis, mas que não
deixam de ter a sua especificidade, ainda mais necessária nesta época de rápido
criança e à família.
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factores psicológicos que contribuem para a etiologia das várias doenças da infância, as
pediatria (Davidson,1988).
pediatrics") associa estas duas linhas de forma a enfatizar as suas missões compatíveis e
modelo holista de saúde, enquanto a formação dos psicólogos de pediatria deve produzir
ambos será sempre distinto, mas complementar, permitindo que ambas as profissões
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
abordados. Por outro lado tem de ser capaz de comunicar os seus conhecimentos de
formas que possam ser efectivamente aceites e percepcionadas como úteis pelos outros
pelos outros técnicos no exercício das suas funções, e não de propor acções ou atitudes
definição das suas funções e objectivos que não são, frequentemente, coincidentes com
só pode ser encontrada numa formação séria e aprofundada, que se espera possa vir a
dar os seus frutos a longo prazo. Segundo Stabler (1988), se os outros profissionais de
saúde têm crenças estereotipadas sobre o papel do psicólogo nos cuidados de saúde, isso
deve-se em grande parte à perspectiva limitada que os próprios psicólogos têm do seu
papel. E cabe ao psicólogo de pediatria aprofundar a sua formação de forma a ser capaz
de clarificar junto dos colegas com outras formações qual o seu papel e as suas funções.
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
que enfatiza a saúde da criança. Na Europa existem vários programas de formação pós-
países que já percorreram o mesmo caminho há bastante mais tempo. A maioria dos
cognitivas
a sua prática, nomeadamente a clínica geral, medicina de família e pediatria, que lhe
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Como é evidente, não cabe aqui definir qual o modelo mais adequado para a
formação dos psicólogos de pediatria em Portugal. Esperamos que nos próximos anos se
pediátrica.
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PEDIÁTRICA
1. INTRODUÇÃO
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
doença crónica, não pode ser uma mera adaptação das técnicas utilizadas com adultos.
As metodologias que têm provado maior eficácia são precisamente as que consideram a
criança para criar um mundo imaginário e de lhe dar um valor de realidade, têm
desenvolvimento cognitivo, aliás sempre muito associado (e por vezes confundido) com
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
experiência, e pela modelagem e exposição às crenças e expectativas dos que lhe estão
próximos.
Psicologia Pediátrica que ultrapasse a mera definição das metodologias mais adequadas
causalidade para uma ênfase nos processos mais alargados e abrangentes de significação
crenças e atitudes expressas pelo meio familiar e cultural mais próximo, chama a
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
iniciar o estádio das operações formais consegue atingir uma grande complexidade e
determinação mútua entre pais e filhos. Ao longo da vida, e por meios de vivências de
É portanto como um contributo para essa reflexão mais abrangente sobre uma
força essenciais:
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
desenvolvimento.
DESENVOLVIMENTO
A ideia introduzida nos anos quarenta e cinquenta, da doença infantil como uma
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
e/ou doloroso, dois aspectos que estão largamente relacionados com os processos de
processos que podem ou não estar-lhe associados, e que são susceptíveis de ser
controlados tanto pelos adultos envolvidos como pela própria criança, que estão
expectativas, crenças, valores, ou ideias, i.e., significações, que a criança e a família vão
construindo.
Por outro lado, os estudos com crianças portadoras de doença crónica mostram
representa um stress importante para a criança e para a família, mas também representa
consequências vão depender da forma como a criança e a família, com a ajuda dos
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consequências:
confronto adequados.
familiar, pelo que a sua atitude vai também depender, em grande parte, dos processos de
3.se o stress imposto à criança pela doença não pode ser modificado, a forma mais
significações das crianças, dos pais, e dos demais adultos envolvidos no processo de
deste trabalho.
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maneiras.
da compreensão dos fenómenos do mundo físico e social definidos por Piaget, levou ao
investigação, escolhi os que me parecem mais significativos para apresentar uma síntese
Como se pode constatar todos estes autores partilham de algumas premissas, i.e.,
apoiam-se na percepção mais directa e evidente, i.e., o que se vê, ouve, sente, cheira
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(uma ferida sangrenta é certamente mais grave que um problema intestinal que
saúde é não ter dores nem febre). Todos os fenómenos têm uma causa próxima,
decorrente.
criança começa a aceitar uma perspectiva mais objectiva sobre as causas da doença, e a
sofrimento ou para facilitar o processo de cura ( se não olhar, a injecção não dói tanto;
1
Recentemente, a mãe de uma criança de 3 anos submetida a uma operação algo delicada ao cérebro, descrevia-me
como a inquietação da filha no pós-operatório tinha miraculosamente acabado quando a mãe lhe retirara o adesivo
colocado na mão onde estivera inserida a sonda intravenosa!
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
tratamentos deve ser simples e breve, com uma base perceptiva clara, centrada nos
linguagem, devido à tendência da criança para interpretar literalmente o que lhe é dito e
Com a criança operatória pode, e deve, haver uma informação mais detalhada e
realista. A criança já é capaz de aderir ao desafio de que «dói um pouco», mas que a sua
processual do adoecer e do curar, a ideia de que no seu corpo alguns heróis lutam para
de medo, podem interessar a criança e motivá-la para uma participação mais activa e
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
metodologias a utilizar, partindo das que são mais centradas no contacto directo com as
crianças mais pequenas e imaturas deve ser sobretudo uma intervenção centrada nos
adultos significativos para essa criança, e na organização do espaço e das rotinas dos
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INFANTIS
sobre saúde não deve, em nenhum caso, impedir ou desvalorizar uma avaliação
cuidadosa das construções que cada criança utiliza sobre a sua situação particular. A
conjunto de outros elementos que não conhecemos totalmente, determinam uma grande
Muitos dos estudos sobre significações infantis foram realizados com crianças
estudos com populações clínicas mostram que a experiência activa duma doença se
ADULTOS SIGNIFICATIVOS
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criança (Cresson,1993), tanto pelas suas atitudes concretas, como pelas significações
em que se considera que a maior parte das perturbações infantis são basicamente
reconhecido o papel central dos pais tanto na prevenção como no tratamento da doença.
quais as reacções infantis mais comuns e esperadas em cada situação, e de que forma
eles podem utilizar a sua relação privilegiada com o filho para o ajudar em todos estes
ser desde sempre considerada como um parceiro activo no diagnóstico e tratamento, não
é menos verdade que antes do fim da adolescência são os pais que têm a
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
dos profissionais. Levy e Howard (1982) enfatizam três áreas em que os pais são
1-área experiencial - são os pais que têm mais oportunidades para observar a
2- área integrativa - são os pais que têm mais possibilidades de ajudar a criança a dar
um sentido à sua doença no contexto das suas vivências globais, para que ela aprenda a
ver-se como uma criança como as outras, mas, simultaneamente, a saber aceitar os
3-área de iniciativa - cabe aos pais a iniciativa de reconhecer que existe um problema,
recomendações do médico como o «mau da fita», não cooperante, com «tendência para
adesão como um processo activo de avaliação dos efeitos do tratamento face aos seus
caso, dos pais, sobre o processo de doença, a relação com as figuras de autoridade
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Na saúde infantil, muitas das prescrições e recomendações dos médicos não são
disciplina. Neste sentido considero que a adesão às prescrições do médico não se coloca
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
desenvolvimento de Sameroff e Feil (1985). Estes dois modelos definem uma hierarquia
A sequência agora apresentada está organizada em três áreas principais, que são
as que parecem ter maior relevância para compreender as atitudes dos pais face a
consequência e evolução definidas como essenciais para a análise das crenças de saúde.
definem diferentes atitudes por parte dos profissionais (mais impositivas e directivas ou
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
mais colaborativas) e por parte dos doentes (mais passivas ou mais participativas e
Este modelo tem vindo a ser estudado com diversas populações de pais de
Santos,1997; Marques,1998)
Nível 1
Significação do sintoma/doença:
Centração na realidade objectiva, que é apreendida pelos sentidos. O conhecimento
absoluto existe. A pessoa pode não ter acesso directo ao conhecimento, mas a
autoridade tem-no. Os sintomas ou doenças são realidades concretas, que existem
porque são percepcionadas, pela pessoa ou pela «autoridade».
A pessoa pode ter consciência de que existe uma diferença de perspectiva, mas é
incapaz de manter a sua perspectiva ao mesmo tempo que se coloca na perspectiva do
outro. Donde decorre uma centração exclusiva na perspectiva do próprio ou falta de
coordenação (incoerência não percebida) entre duas perspectivas diferentes.
Não existe uma compreensão verdadeira da causalidade: ela é definida em
termos concretos e de contingências imediatas. Não existe coordenação: as mesmas
causas podem originar sintomas diferentes. Os sintomas/problemas podem ser
percepcionados como castigos por erros cometidos, consequência inevitável de
transgressão das normas.
As experiências emocionais não se diferenciam das sensações do corpo e das
acções concretas mais globais. A emoção é descrita em termos de comportamentos
instrumentais (e.g.,riso=satisfação; choro=sofrimento).
Compreensão do processo de desenvolvimento
Não existe qualquer compreensão dum processo de desenvolvimento ou de
mudança continuada, influências e resultados não são diferenciados. A discussão centra-
se no aqui e agora. Não há coordenação entre situações diferentes. Existe uma definição
das pessoas em termos «pré-categoriais»,i.e., recorre-se a um número muito restrito de
categorias rígidas e dicotómicas, muito estereotipadas
Resolução de problemas/adesão às recomendações do especialista:
Explicação causal como condição prévia a qualquer estratégia de resolução; não
resolução por respostas de tipo tautológico, simples explicitação e explicação de
sintomas. A realidade da doença (problema original ou central na
saúde/desenvolvimento) e das suas consequências é vista como irreversível (ou
totalmente anulável por um mecanismo inexplicável, de tipo mágico).
A adesão é possível quando é explicitada em termos de regras concretas,
simples, fáceis de aplicar e que não acarretam muitas consequências negativas (para os
pais/para a criança). A acção correcta é a que não prejudica fisicamente os outros e se
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
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PARENTAL
conteúdos relevantes para a sua intervenção. Esta avaliação faz-se pelo uso do método
clínico ou de exploração crítica e deve ser alargada a significações sobre outras áreas do
relacionamento pais-filhos, para se poder ter uma perspectiva geral sobre as crenças
mais utilizadas por estes pais em situações menos ansiogénicas, ou que estão mais sobre
significações que os pais são capazes de utilizar, quais aquelas a que recorrem com mais
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Moniz,1988,1993).
numa equipa de saúde pluridisciplinar, o psicólogo vai utilizar a compreensão dos níveis
Na sua intervenção mais directa com os pais, o psicólogo vai utilizar a sua
de formas de confronto possíveis, de modo que a acção educativa dos pais pode ser
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
adaptativo.
oferecer e discutir com os pais modelos de significação menos rígidos, mais autónomos
d) o tipo de adesão mais adequado depende, não só dos níveis de significação, mas
também das características da situação médica. Uma doença aguda grave, uma doença
Enquanto uma doença crónica ou a adaptação a uma deficiência exigirão dos pais o
recurso a modelos de adesão mais baseados na autonomia, e mais valorizantes das suas
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A temática da adesão ao tratamento e prescrições médicas no contexto da doença crónica é mais detalhadamente
desenvolvida no capítulo 6.
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
efeito positivo. Os pais de níveis mais sofisticados vão certamente necessitar de ter um
recomendações médicas.
7. CONCLUSÕES
estudadas, ao mesmo tempo que valoriza outro tipo de intervenções menos utilizadas,
parentais.
adesão não leve à conclusão simplista de que só os pais de níveis de significação mais
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elevados podem ter uma verdadeira autonomia e serem considerados parceiros activos
conhecimento que têm do filho e da situação familiar, e pela valorização do seu papel
informação relativa à definição das problemáticas, assim como a relativa à definição das
estratégias de intervenção. Como se verá, não se trata tanto de criar novas metodologias
desenvolvimentista.
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
PEDIÁTRICA.
1.INTRODUÇÃO
consequência da mesma.
seu bem estar e desenvolvimento na medida, precisamente, em que são vividas como
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Não faz grande sentido falar de stress sem falar do seu confronto, isto é, dos
querermos alargar-nos muito numa discussão teórica que não tem cabimento num
trabalho desta natureza, referiria no entanto as principais questões que devem ser
respondidas para sabermos do que falamos quando falamos de stress. Por um lado,
interna dum indivíduo ou organismo que, por ser ou estar stressado, sofre determinadas
os autores cognitivistas, se o stress traduz uma interacção entre um indivíduo que avalia
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
competências para responder a esses stresses, isto é, constrói o seu próprio conceito de
recursos (Joyce-Moniz,1988b).
vinte anos foi possível testar e comprovar os mecanismos e percursos fisiológicos que
stress e a doença, assim como encontrar hipóteses adequadas para explicar "o modo
como o stress entra no corpo" (Barr, Boyce e Zeltzer,1994), isto é, quais os mecanismos
biológicos que medeiam a relação entre o stress e a doença. Esta leitura mais recente
interaccionista.
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Cassel (1976) estudou os efeitos bidireccionais do suporte social que pode agir tanto
como precipitante da doença, como funcionar como moderador dos efeitos do stress na
saúde.
Os estudos sobre esta problemática com crianças são mais recentes. Haggerty e
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
mas desejáveis.
embora fraca, que se verifica de forma muito desigual nas diferentes pessoas e
situações, e que é em grande medida mediada pelo significado que a criança atribui aos
psicobiológicas.
leigos, para considerar a doença e o seu tratamento como uma das situações que
difícil e exigente, isto é, como uma fonte de stress. No entanto, nada existe de
inicialmente sugerir, e como ainda está subjacente a uma certa psicologia da saúde mais
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
stress que quer conceptualizar, mas sobretudo o "stress que consegue conceptualizar"
(Joyce-Moniz,1988b).
capacidades para lidar com ela, verificamos como o desenvolvimento cognitivo e socio-
5. DO STRESS AO CONFRONTO
Como referi, falar de stress implica falar do seu confronto. Vários tipos de
stress pediátrico. Na realidade uma análise mais cuidadosa revela que todos estes
modelos acabam por diferenciar dois tipos de confronto, conforme foi bem evidenciado
todos estes modelos têm em comum uma distinção básica que se centra na intenção ou
função do confronto:
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
controlar algum aspecto da pessoa, do meio, ou da relação entre estes dois elementos e
É uma modalidade de confronto que implica uma acção por parte do indivíduo
com vista a modificar a sua experiência subjectiva por meio de uma alteração da
situação - fazer dieta para controlar a diabetes; ou que visa modificar a sua relação com
a situação - procurar informar-se para poder antecipar o que lhe vai acontecer e não
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
é mais comportamental, implica uma acção mais concreta, enquanto o segundo implica
De forma geral, todos tendem a demonstrar que o primeiro confronto, mais abertamente
que as crianças que usavam um estilo mais repressivo tinham níveis mais elevados de
as evitavam activamente.
que a criança é influenciada pelo tipo de preparação que recebe, mas também a
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
medida em que o grau de eficácia pode depender daquilo que é considerado (e avaliado)
concreto e instrumental pode ser mais adequado a curto prazo porque leva a criança a
socialização, e, como tal não ser validado pelos mesmos instrumentos de avaliação.
Assim, constata-se que existem diferentes conceitos de eficácia que devem ser
questionar-nos sobre ainda uma outra forma de interpretar os resultados dos estudos
corpo que não é muito fácil de conseguir nas crianças mais pequenas, imaturas e
irrequietas. Por exemplo Katz, Kellerman e Siegel (1982) verificaram que as crianças de
sendo que as mais novas tendiam a fazê-lo de forma mais explícita e exteriorizada,
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
este motivo, as estratégias de distracção activa, em que a criança está ocupada, serão
mais adequadas para as mais novas, enquanto o relaxamento será mais eficaz com
crianças no fim da idade escolar, princípio da adolescência. Por exemplo, Band (1990)
jovens que já atingiram o período das operações formais apresentam maior número de
faz das situações ou experiências, e como tal, apresenta uma maior variabilidade e
confronto utilizado numa única situação, pelo que são necessariamente muito limitados.
situação.
utilizam diferentes tipos de confronto conforme a avaliação que fazem das exigências da
situação (Compas, Worsham e Ey, 1992). Por exemplo, estudantes universitários são
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
situações em que a criança não tem qualquer controlo da situação, nem pode fazer nada
para a modificar, enquanto que os confrontos activos e concretos serão mais adequados
para outras situações em que a acção da criança pode mudar directamente a sua
influenciado por factores situacionais e pessoais, com uma maior influência dos factores
defendida por Joyce-Moniz (1988b), podemos então afirmar que a maior adaptação
avaliação da situação.
que levanta questões metodológicas importantes. Com efeito não é evidente nem
confrontos, e apontar o mais geral ou habitual. Por outro lado, estas investigações
temporal.
Os poucos trabalhos que controlam este aspecto parecem indicar que a criança
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
nos pode surpreender. Com efeito, o desenvolvimento da criança não lhe permite, ainda,
o confronto centrado na emoção aumenta com a idade, assim como o uso de estratégias
mais complexas que podem ter várias funções. Matthew e colegas (Mathews, Rakazsky,
capaz de utilizar.
síntese:
que lhes permitem viver a situação de forma diferente porque existe uma mudança
instrumental dessa mesma situação. Por outro lado, estes confrontos concretos
comportamentos de colaboração) são também aqueles que mais facilmente podem ser
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
adquiridos por modelagem directa ou instrução verbal dos pais e outros adultos (porque
observáveis).
jovem tem acesso a uma maior variedade de tipos de confronto que passam por uma
situação.
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6. CONCLUSÕES
Como conclusão geral, podemos dizer que o interesse crescente pelo estudo do
stress e seu confronto durante a infância e adolescência nos permite afirmar que as
Kruus,1992).
desenvolvido que nos permita dizer qual a estratégia de confronto mais adequada para
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difíceis e ansiogéneas. Existe uma regra de ouro que deve ser respeitada: " manter a
simples e espontâneos não se mostram eficazes, é que será necessário sugerir formas
A maior parte das estratégias referidas nos próximos capítulos para a preparação
criança com doença crónica, são estratégias que visam, central ou acessoriamente, o
No entanto, não podemos esquecer que, para além, das estratégias específicas e
mais artificiais que o terapeuta pode ajudar a criança ou os pais a aprender e incorporar
no seu padrão de atitudes, existe uma aprendizagem mais espontânea, que se processa
confronto.
Assim, não nos surpreende que para algumas crianças a simples situação de
entrar num hospital é vivida como um stress quase incontrolável, enquanto outras
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sempre que tal for possível. No entanto, existem ainda inúmeras situações em que o
aversivos.
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paradigma da vinculação.
Hoje é evidente que os resultados extremados destes trabalhos, que vieram a ter
razões que se prendem tanto com a realidade (hospitalar e institucional) estudada, como
unicamente breves períodos de visita dos pais, visitas essas que, por serem
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hospitalização.
esses elementos, assim como de competências de confronto eficazes. Por outro lado,
existe um muito maior cuidado e atenção ao facto de que certas situações envolvem uma
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trabalhos de Michael Rutter (Rutter,1981; Rutter & Rutter,1993), cujo esforço decisivo
para questionar os tabus e ideias feitas sobre o desenvolvimento infantil contribuiu para
Concluindo, já não é hoje possível afirmar que uma experiência única e pontual
mediadores, agravantes e protectores que podem estar envolvidos, dando uma nova
adequado que poderia e deveria ser. Muitos dos factores que têm sido identificados
como associados a perturbação não foram eliminados, e alguns nunca o poderão vir a
ser. Em Portugal continua a haver uma média de 40.000 internamentos pediátricos por
criança pelos pais é já um dado adquirido, assegurado pela lei, mas que continua a não
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manter o controlo sobre os acontecimentos, são condições que dificilmente podem ser
situação, directamente ou através das reacções dos pais e do próprio pessoal hospitalar,
dos direitos da criança e da família enquanto utentes dos serviços de saúde são ainda,
entre nós, mais uma boa intenção de alguns técnicos, do que uma prioridade unânime
Em seguida, apresentarei uma síntese dos principais dados empíricos que nos
interventivas que têm sido implementadas para minorar as sequelas negativas desta
experiência.
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A maior preocupação destes estudos, assim como dos programas que visam
ansiedade, quando ocorre num contexto familiar e escolar com poucos recursos de
confronto para ajudar a criança, poderá explicar, ou mediar, muitas das sequelas em
com a ocorrência de psicopatologia a longo prazo são poucos (e.g.,Davies, Butler &
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Rutter,1976).
De uma forma geral, podemos dizer que a ansiedade tem sido estudada por meio
controlo dos esfíncteres), assim como por recurso a medidas clínicas de avaliação da
depressão), medidas fisiológicas (nível de cortisol na urina) e ainda pela avaliação das
bem sucedido. Com efeito, a ansiedade pode estar associada à ocultação ou exagero de
hospitalização podem não ser muito evidentes durante o tempo passado no hospital,
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quotidianas. Este tipo de sequela só é observado em casa (através das queixas dos pais),
ou na escola.
fazendo mais birras. Quando os pais não são capazes de lidar adequadamente com este
chamada de atenção são interpretados pelos pais, quer como «maldade» e seguidos de
inadequada como os pais lidam com as reacções infantis «normais», que explicaria
algumas das sequelas dessa situação. Tende-se, pois, a reconhecer que é tão importante
da família para lidar com essa ansiedade. Na medida em que a hospitalização já não
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medida
criança pode aprender que é capaz de fazer face à dor, de estar num lugar estranho e
surge uma situação que é nova e apresenta um grau moderado de ameaça e stress, em
actuação adequados.
das condições de vida da criança, que é retirada de um ambiente onde sofre maus tratos
vida. No entanto, será sempre indispensável a intervenção dum serviço social eficaz e
provido de recursos adequados, e muitas vezes, do próprio sistema judicial, para que
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estas crianças possam ter outras alternativas mais positivas. Gostaria de lembrar aqui
algo que muitos técnicos vivem dolorosamente no seu quotidiano hospitalar. A solução
frequente no nosso país, não pode ser satisfatória. Por muito seguro, estimulante e
acolhedor que um serviço pediátrico possa ser, não oferece as condições minimamente
graves. Será sempre uma ambiente pouco natural, onde a criança está fechada em
condições de luz, temperatura, som e espaço pouco adequadas, onde corre mais riscos
consequências de hospitalização
sabemos hoje que é possível reduzir os efeitos negativos dessa experiência, e mesmo
potencializar os seus aspectos mais enriquecedores. Penso que está encerrada a época de
concretas que permitam transformar essas experiências, que apesar de tudo continuam a
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considerar este período como o mais problemático, e apontam como causas para este
dos cuidados educativos, é mais perturbadora. De igual modo, trata-se de uma idade
assustadores.
Os bebés mais pequenos (antes dos 6 meses) estariam em menor risco por não
pudessem ser ameaçadas com uma separação relativamente breve. As crianças mais
velhas estariam mais protegidas pelas suas capacidades cognitivas para manter relações
novas têm menos competências para lidar com uma experiência perturbadora e
perguntas, para recordar o que ouviu durante a preparação (quando esta existiu), ou para
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como as crianças relatavam as suas respostas aos stressores médicos, sendo as das mais
velhas muito mais eficazes. Peterson e Tolor (1986) observaram que a idade estava
de medo e ansiedade. Assim, por exemplo, sabe-se que a hospitalização pode contribuir
para reduzir os medos do hospital em crianças de idade escolar, mas não nas de idade
interpretar adequadamente.
experiência e ter uma leitura «realista» da mesma, i.e., de não confundir as fantasias
criança mais velha ser menos afectada por esta experiência, ou ser mais facilmente
No entanto, convém desde já chamar a atenção para dois aspectos: Por uma lado,
elevados de ansiedade, que poderão ter sequelas mais ou menos graves e duradouras. O
que estes dados nos permitem concluir não é que a criança mais velha precisa de menos
apoio, mas tão só que o seu desenvolvimento cognitivo cria as condições para que a
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nossa ajuda seja mais eficaz. Por outro lado, não é legítimo confundir a idade com o
mais ou menos voluntária e intencional para lidar com as situações novas e aversivas,
tem sido considerado como uma das variáveis mais importantes para explicar a
4.2.EXPERIÊNCIAS ANTERIORES
amigos), ou de ser cuidados em creches, por amas ou por outros familiares, durante o
dia, sofriam menos com a separação inerente à hospitalização (Stacey, Dearden, Pill e
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há sequelas a longo prazo quando ocorre uma única hospitalização que dure menos de
uma semana, mas que nas crianças em idade pré-escolar já se observa um aumento do
interpretação destes resultados é problemática. Por um lado, o grupo das crianças com
Por outro lado, se a primeira experiência não causa qualquer tipo de perturbação,
não se pode concluir que as consequências que ocorrem após hospitalizações repetidas
por si só, pode, de algum modo, predispor ou sensibilizar a criança para reagir
com uso de modelagem não tinham qualquer efeito benéfico em crianças com
sem esse tipo de experiência (Melamed e Siegel,1980). Para Johnston e Salazar (1979) o
tipo de programa usado não permite ajudar as crianças com vivências anteriores
negativas a discutir os seus medos e expectativas. Assim, para estas crianças, o filme de
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que só vêm reforçar as crenças negativas já existentes. Podemos, assim, concluir pela
(Melamed,1992).
4.3.CARACTERÍSTICAS DA DOENÇA
hospitalar dependem, em larga medida, das condições inerentes à própria doença, e aos
sobretudo o facto de ela ser percebida como pondo em risco a vida ou a integridade
física da criança são determinantes das atitudes dos pais e do pessoal técnico, o que vai
influenciar as próprias atitudes da criança. Por outro lado, mesmo bastante jovem, a
criança faz uma leitura do que sente, vê e ouve, do que lhe explicam e do que lhe
escondem, daquilo que observa nos outros doentes, e retira as suas próprias conclusões.
demonstrou como estas crianças, mesmo muito pequenas, eram capazes de ter uma
noção da gravidade e da falta de esperança inerentes à sua doença, apesar dos adultos as
Outro aspecto que determina as reacções da criança é o grau de dor que ela
necessita de suportar durante essa hospitalização. A dor infantil, sobretudo nas crianças
mais pequenas, foi durante muito tempo sub-avaliada ou mal compreendida pelos
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(e.g.,Jay,1988).
Quando a criança fica muito tempo internada, a sua vida começa a organizar-se à roda
das rotinas hospitalares, e as ligações com a escola e a casa vão perdendo centralidade.
Também aqui o psicólogo pode ter uma intervenção importante, colaborando com a
equipa na avaliação das competências familiares para lidarem com os vários tipos de
recuperação.
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hospitalização é já uma prática bastante divulgada em vários países. Por exemplo, uma
avaliação realizada em 1980 mostrou que cerca de 70% dos serviços pediátricos
americanos incluiam algum tipo de preparação para os pais e as crianças como parte
maior parte dos programas utilizados são os mais baratos, mas também
de procedimentos.
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Tem havido um esforço crescente para demonstrar que estes programas podem
ser implementados de forma a trazerem reais benefícios para as crianças, mas também
uma diminuição nos gastos hospitalares. A esse respeito é exemplar o estud de Pinto e
programas de preparação para a hospitalização, ainda nos ficam muitas dúvidas sobre
qual o tipo de programa mais adequado e com menos custos, mas também sobre os
saudáveis parece ser a forma mais lógica de prevenir a ansiedade relacionada com as
participar numa série de actividades orientadas (visitas guiadas, filmes, brincar com
jogos de médico, etc.). Este tipo de programas bem intencionados, e que têm encontrado
escolas. São intervenções que envolvem ou filmes e histórias, sobre crianças que
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nenhum estudo que tenha procurado avaliar a eficácia desta preparação no momento de
Na realidade parece fazer mais sentido, e ser mais rentável, que estes programas
tenham como objectivo preparar as crianças não só para o internamento, mas de forma
geral para um conjunto de procedimentos médicos comuns a que todos terão de ser
submetidos mais cedo ou mais tarde (e.g., tomar um remédio, levar uma injecção, fazer
uma radiografia, colocar soro). A escola, ou o centro de saúde onde a criança faz as
vacinas obrigatórias podem ser os contextos onde estas acções podem ocorrer de forma
A maior parte das acções consta de livros e folhetos, filmes, visitas guiadas e
modelagem. Nestas, a informação sobre o que vai acontecer adquire uma função menos
central, e apresenta-se um modelo que demonstra como é que a criança pode controlar o
seu medo e ansiedade, ou como é que os pais podem ajudar o filho a fazê-lo. São
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procedimentos invasivos a que a criança terá de ser submetida, tanto para diagnóstico
Este tipo de programas foi de longe o mais estudado. Assim é possível saber
mais imaturas, e ainda nos casos já referidos de crianças que já tinham estado
(livros, folhetos ilustrados ou para pintar, bonecas anatómicas), que, sendo em si mesmo
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acções às atitudes que observa na criança, pelo que me parece ser precisamente o mais
experiências negativas. Este formato mais individualizado não impede que possa ser
utilizado em pequenos grupos de crianças que vão ser submetidas ao mesmo tipo de
Estes programas foram desenvolvidos com base na constatação de que as atitudes dos pais eram
determinantes das dos filhos, e de que, com muita frequência, os pais modelam e encorajam atitudes
parental, ou para os pais ensinarem aos seus filhos. Podem ser utilizados isoladamente,
ou em conjunto com programas dirigidos aos filhos. De forma geral os programas que
urgência ou não planeadas é bastante frequente. Nestes casos a admissão hospitalar está
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casos, embora não sendo possível uma preparação antecipada, é ainda mais necessário
posteriori) os pais e a criança (nos casos em que esta está em condições para tal),
situações em que este foi não foi planeado, demonstraram que mesmo nesse momento a
experiência stressante para a criança em grande parte por envolver a separação dos pais
no pós-operatório.
Os pais são o principal sistema de apoio e segurança para a criança, pelo que
Mas precisam de um sistema que os aconselhe e oriente, e que os possa mesmo ensinar
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como o elemento mais determinante dos altos níveis de ansiedade da criança que sofreu
uma hospitalização nos primeiros anos de vida. E, como tal, a política de permitir e
que mais contribuiu para mudar o panorama das sequelas psicológicas da hospitalização
pediátrica.
haver alguma continuidade nos cuidados diários, e que estes sejam prestados de forma
estabelecer relações de confiança e vinculação com estes novos adultos (Robertson &
Wolfer,1975).
reconhece-se o papel que estes desempenham na forma como a criança lida com os
parental está altamente correlacionada com a dos filhos (Vardaro,1973). Como todos os
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enfermeiros e médicos sabem, pais ansiosos têm filhos mais queixosos e difíceis de
tratar.
saúde pouco encorajadoras da presença dos pais. Por exemplo Wallinga (1982), citando
o já referido trabalho de Brain e Maclay, realça que, apesar dos indicadores tão
convicção de que seria preferível que as mães não estivessem presentes. Na verdade, as
investigações (Melamed e Bush,1985) têm demonstrado que nem sempre a presença dos
pais tem um efeito benéfico ou calmante na criança, em situações em que lhe são
de stress, são os principais determinantes de risco para as crianças que têm reacções
por meios verbais e não verbais, aumentando a ansiedade da própria criança. Este
modelo não especificava como é que este contágio se processa, baseando-se unicamente
stressantes.
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Robinson (1968) verificou que as mães mais assustadas passavam menos tempo a
visitar os filhos internados, iniciavam menos vezes o diálogo com o médico, e tinham
Assim, verificaram que a agitação das mães é comunicada por atitudes não verbais à
que bem intencionadas. Sabemos que alguns pais não conseguem oferecer aos seus
filhos o tipo de apoio e incentivo de que estes necessitam. Isto acontece sobretudo nas
visto que a evidência dos seus efeitos positivos globais é indiscutível, mas sim os efeitos
aversivos. Nesse tipo de situação existe alguma evidência de que 1) embora a criança
pais podem ser mais benéficos do que prejudiciais; 2) a esmagadora maioria dos pais
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confronto, que lhes permitam acompanhar o seu filho, com consequências positivas para
ambos.
tentam ajudar a criança a controlar os seus medo. Nem todos os pais estão preparados
os pais são os que têm obtido melhores resultados. A ansiedade dos pais tem em grande
“tolerante das famílias” por imposição legal. As acções eficazmente direccionadas para
calmas, mais colaborantes, e que, portanto, serão mais fáceis e mais rápidas a tratar, e
hospitalizada têm sofrido dos mesmos problemas que as intervenções dirigidos aos pais
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discussão das crenças e expectativas que os pais desenvolveram sobre os filho, sobre a
situação de internamento e doença, e sobre o seu papel junto do filho doente. Tenho
defendido que os programas de intervenção com pais se devem dirigir não só ao ensino
análise das crenças e significações parentais , a partir da qual é possível ajudar os pais a
1992a,b,1996b).
o ajudar a enfrentar a situação de imobilização a que está forçado, pelo que usa a
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Como se pode ver, estes três pais querem fazer o melhor pelo seu filho, mas as
suas significações sobre a situação estão associadas a atitudes muito diferentes e com
modelagem de atitudes de distracção e reforço, não serão acolhidos por estes três pais
sejam fundamentadas naquilo que eles acreditam ser as melhores formas de ajudar os
Numa primeira iniciativa para compreender melhor o que pensam os pais de crianças
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A análise dos resultados (ver quadro 2) permitiu concluir que a maioria dos pais
confundir com a de enganar. E que essa mesma maioria mostra clara rejeição pelas
Estes resultados parecem indicar que a maioria dos pais tem uma ideia bastante
verificou-se igualmente que a estratégia de reforço material era pouco aceite. Tendo em
conta que esta estratégias é provavelmente das mais eficazes (juntamente com a
distracção) com crianças em idade pré-escolar, e que continua a ser muito eficaz com
grande parte das crianças mais velhas, verifica-se que o leque de estratégias a que os
pais recorrem é pouco variado. Por outro lado, não se pode ignorar que um número
razoável de pais afirma preferir e utilizar mais frequentemente estratégias aversivas e/ou
estratégia.
Podemos portanto concluir que a maioria dos pais tem ideias bastante claras
sobre como ajudar os filhos hospitalizados, mas que muitas vezes essas ideias são pouco
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eficazes. O facto dos pais valorizarem de forma muito clara a necessidade de informar e
da criança para poder compreender essa explicação, pode ser utilizado como elemento
eficazes, pelo que provavelmente o seu uso estará muitas vezes associado a uma certa
frustração e sentimento de culpabilidade ("Se lhe digo a verdade ele começa a chorar e
espernear; se o engano, às vezes até resulta, mas depois sinto-me mal porque acho que
falhei").
Embora não seja possível alongarmo-nos aqui sobre a importância das condições
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regras que permitam à família manter algum controlo sobre as rotinas e actividades, e
sobre a organização do seu espaço, que sem serem muito dispendiosas, permitem uma
centrada nas necessidades do pessoal técnico, tem que haver um compromisso que
medidas mais importantes para reduzir a ansiedade da criança, mas é necessário que
nos cuidados à criança vão ser cruciais para que essa experiência decorra o melhor
possível.
Eu diria que o primeiro critério para essa atitude profissional seria a adopção da
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como responsabilidade sua não só a criança como a família, ou pelo menos a criança, e
equipe de enfermagem, que podem fazer uma diferença bastante real nesta experiência
da família, mas também na avaliação que eles próprios fazem do seu trabalho.
claras e específicas sobre o que podem e devem fazer, em que momentos, locais,
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medo. Os técnicos têm de perder o medo de comunicar de forma aberta e assertiva com
5. ACOMPANHAMENTO PÓS-HOSPITALIZAÇÃO
canceroso, traumatismo craniano, diagnóstico de doença crónica, etc.) pelo que pode ser
psicólogo que conheceu a criança durante o internamento, para discutir as suas dúvidas
6. CONCLUSÕES
das estratégias a implementar para que esta experiência possa ser cada vez menos uma
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
da criança e da família.
à criança.
grande parte, indirecta, na medida em que o psicólogo for capaz de (e lhe forem dadas
acções de formação psicológica junto dos restantes elementos, e de apoio emocional nos
serviços mais "pesados" e difíceis. Só uma parte pequena do seu trabalho consistirá em
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Quadro 2. Médias de adesão/rejeição a cada uma das estratégias educativas em três situações-tipo
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INTERVENÇÃO
1. INTRODUÇÃO
e contusões é uma realidade de todos os dias na vida das famílias e dos jardins de
casos de crianças nascidas com um defeito neurológico que as torna incapazes de sentir
dor, e que conduz a situações muito graves de lesões não detectadas, auto-mutilação e
mesmo morte (Melzack,1973). No entanto, não existe uma relação directa e automática
entre lesão e dor, pelo que pode haver lesões bastante severas sem dor, e dores
(Beales,1982).
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maior parte dos medicamentos se administram por via oral, e os médicos já não gostam
nas crianças (Jay,1988). Trata-se, evidentemente, e na maior parte dos casos, de uma
dor menor e breve, mas que nos permite ilustrar algumas ideias importantes para a
Muitos dos leitores mais velhos decerto se recordam de terem estudado algures
Um impulso doloroso que partia dos receptores específicos, e se dirigia ao centro de dor
sabemos bem que não é isto o que se passa. As reacções das crianças variam
imensamente. Algumas choram e esperneiam desde que saem de casa porque sabem que
se dirigem ao Centro de Saúde para fazer uma vacina, enquanto outras se mantêm
caladas, quase imóveis, e põem toda a sua energia a endurecer o braço condenado a ser
picado, e outras ainda enfrentam com boa disposição e valentia o grande desafio,
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
passar.
Assim, uma das pistas mais óbvias a destacar é a idade da criança. O bebé
chorará brevemente, mas intensamente, quando se sentir picado, para logo se acalmar
nos braços da mãe. A criança de dois ou três anos manifestará de forma mais ou menos
expansiva o seu medo, e só uns minutos depois se dará conta de que o tão terrível já
passou, sem que ela realmente se tenha apercebido de quando começou. A criança em
idade escolar será capaz de controlar melhor o seu comportamento e postura, mas não as
lágrimas que lhe caem pela cara abaixo. E o adolescente mostrará toda a sua calma e
convencer os pais de que realmente aquele não era um dia adequado para ser vacinado.
importante, mas não suficiente, e dirige a sua atenção para os pais que acompanham a
criança (ou que ficaram lá fora na sala de espera!). E poderá verificar que o facto de
alguns pais falarem naturalmente com a criança, dando-lhe instruções para olhar para a
gelado que vão comer a seguir, enquanto outros não conseguem conter a sua tensão e
ansiedade, segurando com força a criança, repetindo indicações sem sentido para que se
porte bem e não chore, tem, obviamente um efeito bastante claro na atitude das
diferentes crianças.
pertence ao grupo dos que acreditam que a dor da injecção é uma sensação inevitável e
que quanto mais depressa se acabar com aquilo, melhor para todos? Ou dos que pensam
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
rotineiramente um anestésico local? Ou ainda dos que acreditam que a sua atitude e
palavras têm um papel essencial na forma como pais e criança vão viver aquele
poderíamos ficar por aqui. No entanto, sabemos que a atitude desta criança no momento
experiência passada desta criança com situações dolorosas directas ou observadas nos
outros, mas, sobretudo, o processo de desenvolvimento dos conceito de dor, medo e seu
confronto, processo esse que foi ocorrendo ao longo da sua curta vida, muito
determinado por essa experiência passada, pelas atitudes e exemplo dos pais, mas
também por toda uma cultura familiar e social sobre o que é o sofrimento e como pode
por lesão de tecidos são modulados em sucessivos níveis sinápticos ao longo do seu
considerável controlo sobre a selecção e abstracção de inputs cerebrais nos níveis mais
Worobey e Thomas,1989).
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
envolve e que inclui estratégias cognitivas e/ou comportamentais para enfrentar e lidar
com o episódio doloroso. Estas estratégias podem ser mais ou menos eficazes ou
e no estatuto funcional.
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
desvalorizada pelos técnicos de saúde. Até há poucos anos era vulgar ouvir-se (ou
mesmo ler-se em obras de medicina) que a criança sentia menos dor que o adulto, ou
que as crianças e adolescentes sofrem menos dor que os adultos com lesões
semelhantes, tendo sido evidenciado que, para o mesmo tipo de dor, são prescritos
117
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
ansiedade (Katz, Kellerman e Siegel,1980) de tal modo que as crianças tendem a viver
sofrimento físico e reduzem a tolerância à dor. Também a dor crónica pode ser
dor em que não houve um confronto eficaz. Podemos portanto dizer que a ansiedade
difícil de quebrar.
. Por esta relação ser tão importante, e por estes dois componentes serem difíceis
referidos.
sobretudo em situações de dor muito intensa e muito prolongada e/ou repetida, em que o
criança também conduziu, a partir de meados dos anos 80, ao interesse crescente pela
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
(Varni,1995).
dos olhos, contracção das sobrancelhas, ruga naso-labial, língua esticada e boca aberta,
juntamente com o choro" (Grunau e Craig,1987, p.407) são uma resposta reflexa
associados com a dor no bebé e na criança, de modo a definir critérios consistentes para
119
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
No geral, estes estudos mostraram que no bebé, as reacções à dor aguda são os
característicos. O bebé começa por chorar vigorosamente e com toda a energia das suas
cordas vocais, especialmente em casos de dor aguda e breve, mas a continuação da dor
pode levá-lo a ficar prostrado, apático. Por outro lado, o choro pode ter outros
jogo, ou apresentar alterações de sono e alimentação. Pode ser muito difícil distinguir
entre a criança que faz birras para chamar a atenção, e porque está habituada a que os
adultos cedam a esse tipo de atitude, da criança que entra em pânico e se sente
completamente ultrapassada por uma situação que não compreende e não controla.
À partida, pode dizer-se que uma criança que continua a mover-se, brincar e
alimentar-se não sofre de grande dor, enquanto que numa criança que se recusa a mover
ou a ser tocada, que evita participar nas actividades quotidianas, é muito provável que
exista dor, mesmo que esta não seja capaz de a reportar (Illingworth,1967).
A partir dos quatro, cinco anos a criança começa a ser capaz de descriminar
120
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
O termo "dor" é um conceito abstracto, que pode ter pouco significado para as
crianças mais imaturas. Nos primeiros estudos sobre dor, em que se utilizavam as
mesmas medidas de avaliação nas crianças e nos adultos, as crianças mais pequenas
influenciam a prioridade dada aos sinais de dor, podem exercer um impacto substancial
situações, sofrem muito mais que as crianças com níveis de desenvolvimento cognitivo
mais avançados. Por exemplo, Jay e Elliot (1983) consideraram que as crianças com
menos de 7 anos que têm de ser submetidas a aspiração da medula têm níveis de
Embora não exista acordo total sobre a teoria de que as crianças tendem a atribuir o
sofrimento a punição por algo de errado, existe um conjunto de evidência que mostra
sofrimento muito aumentado, podendo, por exemplo, acreditar que a enfermeira que faz
a análise de sangue lhe vai tirar "todo o sangue que tem no corpo", e que vai acabar por
121
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
contribuir para uma menor valorização da dor. Beales (1982) constatou que as
crianças com artrite reumatóide juvenil entre os 6 e 11 anos, embora não relatando
associar à sua doença crónica, ou, mesmo quando o faziam, a não lhe dar um
para os seus projectos de futuro, pelo que relatavam que estas sensações despertavam
implicava que estes as vivessem com alguma calma, esperando que passassem, nos
mais velhos desencadeava uma reacção emocional intensa que agravava a percepção
de dor (Beales,1982).
determinar em grande medida a forma como a criança vai ser capaz de perceber,
122
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
resultados são bastantes coerentes com os dos outros trabalhos já referidos no capítulo
2.
importância da transgressão como origem da dor (comer muitos chocolates pode fazer
foi educada, e de muitos outros aspectos difíceis de sistematizar. Por estas razões, o
problema da avaliação da dor pediátrica tem sido bastante estudado, e dispomos hoje de
123
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
diferentes tipos de reacções à dor. Como é evidente estas medidas fisiológicas são
com a sua utilidade, embora não tenha sido possível definir um único instrumento
utilizados para avaliar a dor infantil, enfatizando o seu campo de aplicação e as suas
vantagens. Interessa sobretudo distinguir os que têm maior interesse para a investigação,
4. 1. O RELATÓRIO VERBAL:
Não é só a criança mais pequena que, por imaturidade cognitiva, dará uma
relato pouco fiel do nível de dor que sente. A criança mais velha ou o adolescente que
relata elevadíssimos níveis de sofrimento, mas que não evita as actividades quotidianas,
ou que tem um agravamento atempado das dores nos momentos de obter ganhos
secundários ou evitar situações ansiogéneo, pode estar a enviesar a sua avaliação. Tanto
como o que nega o sofrimento por medo de parecer "mariquinhas" ou de não lhe ser
Muitas vezes pode não existir uma intenção deliberada de mentir ou enganar,
124
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
entrevista com os pais para saber como é que a criança se comporta e se expressa
adolescente que se queixa de dores é alguém que precisa sempre de ajuda. Outro tipo de
avaliação mais aprofundada pode ajudar-nos a compreender qual o tipo de ajuda mais
4. 2. AVALIAÇÃO COMPORTAMENTAL:
indicadores de dor, e deve ser sempre considerada. Não só nos bebés e crianças mais
pequenas que não conseguem descrever com acuidade as suas experiências dolorosas
(McGrath,1987). Mas também nas crianças mais velhas, porque o seu vocabulário para
comportamentais têm sido considerados como índices mais objectivos de dor do que os
presença de uma pessoa que observa a criança numa situação e período de tempo pré-
125
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
determina a intensidade de cada uma das reacções numa escala de Likert 1-a-5 ou 1-a-7
pontos. São instrumentos que permitem uma avaliação mais fina, mas em contrapartida
Foram desenvolvidas várias escalas deste tipo especialmente para avaliar a dor e
comportamental pode ser registada unicamente por presença/ausência, mas também por
são muito fáceis de utilizar pelo que têm grandes vantagens clínicas.
126
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
observação, fica por responder uma questão básica. Será que o comportamento
relacionado com a dor é um bom índice de dor na criança? É certo que estas escalas se
Uma das conclusões que se poderá, eventualmente, retirar desta questão, é que é
difícil comparar níveis de dor entre diferentes crianças, porque os seus comportamentos
é bastante mais útil comparar níveis de dor em diferentes situações na mesma criança,
do que fazer comparações entre crianças diferentes. Para esta função, as escalas de
Para suprir algumas das insuficiências dos relatos verbais e das medidas
para adolescentes, conforme a idade, e para os pais, para permitir uma validação
cruzada.
127
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
descritiva, mas que contem estímulos discriminativos apropriados para a idade (e.g.,
caras alegres, neutras e tristes). A criança deve indicar nesta linha o ponto em que situa
a dor actual, e aquele em que situa a pior dor sentida na semana anterior. No análogo
visual para os pais os limites são assinalados com "nenhuma dor" e "dor severa", e estes
Utiliza-se também uma escala de valores com código de cores, em que se pede à
criança que pinte num desenho de um corpo as zonas dolorosas com as cores indicativas
do nível de cor.
para que a criança escolha as que melhor definem a sua dor, o que permite diferenciar as
Para além deste instrumento bastante completo e que tem sido muito utilizado
investigação.
crianças entre os 6 e os 17 anos, este autor elaborou uma escala de avaliação qualitativa
das sensações, com referência a 11 itens (a dor parece como de corte, de pancada, de
ser utilizado isoladamente. A sua utilização depende muito do tipo de dor que a criança
128
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
diferentes de dor na mesma criança, sendo bastante menos adequada para comparar
Outro tipo de análogos visuais bastante utilizados com crianças e que permitem
uma avaliação da experiência global da criança de forma rápida e bastante fina são as
escalas de copos. Nestas, um desenho simples ilustra uma gradação que se organiza em
5, 6 ou 10 pontos e que vais desde “nenhuma dor”, passa por “dói um pouco” e vai até
“dói imenso”, ou “dói tanto quanto possas imaginar”. Estes pontos são simbolizados por
níveis de mercúrio num termómetro (para os mais velhos), ou por copos desde o vazio
até ao completamente cheio, ou por caras desde o muito feliz e sem sofrimento, até ao
D. Escala de cores: uma escala com um espectro de oito cores em que se pede à
criança que associe as cores a diferentes níveis de intensidade da dor (vermelho vivo
representa a dor mais intensa; castanho a moderada, amarelo a ligeira e sem dor o verde.
Esta escala revelou-se adequada para crianças entre os 5 e os 10 anos (Lollar, Smits e
Patterson,1993).
No geral considera-se que uma avaliação com análogo visual mais avaliação
orgânica.
129
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Sheras e Greenbaum,1988). Esta escala não visa propriamente medir a dor, mas sim a
5. TIPOS DE DOR
A dor aguda, de longe a mais frequente, pode ainda dividir-se na dor causada por
130
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Podemos abordar todo um conjunto de procedimentos que fazem parte da vida das
queimaduras, passando pelos que causam dor mediana como as endoscopias. Também
músculos.
longo termo. Parece evidente que este tipo de situações exige intervenções breves,
impacto que tem no seu desenvolvimento, nomeadamente nas atitudes de confronto das
situações de stress mais rotineiras. E alcançam um impacto muito mais angustiante nos
agravamento da doença.
propriamente da doença, na medida em que a maior parte das doenças não provoca
131
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muitas dores. Assim, não é tanto a doença, mas as injecções, análises ou colocação de
sonda intra-venosa que fazem sofrer muitas crianças hospitalizadas. As injecções podem
ser quase insensíveis ou prolongadas e dolorosas, mas no geral existe um grande medo,
que muitas vezes não tem como base uma experiência directa, mas antes uma fobia
pais e os educadores. Muitas crianças parecem ter mais medo da injecções pré-
aversivas de tratamento. São, sobretudo, pela sua generalidade, uma das situações mais
crónicas, que se prolonga e repete ao longo do tempo, adquire enorme importância para
o bem estar da criança, e para seu desenvolvimento global. As dores crónicas mais
hemofília.
A dor crónica raramente é de causa única, e tem localização por vezes pouco
experimenta uma dor que é persistente ou intermitente e com uma duração superior a
seis meses. Frequentemente a dor crónica é referida pelas suas consequências restritivas,
em termos das actividades que a criança não pode realizar. Se as estratégias de controlo
da dor crónica não são particularmente diferentes das da dor aguda, elas só serão
132
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crónica.
literatura como bastante frequente, difícil de tratar e com tendência para se manter ao
criança, está muito associada às dores dos membros (dores de crescimento), mas
também das dores de cabeça, e dores abdominais repetidas (RAP). Estes três tipos de
dores relativamente frequentes nas crianças, e sem causa orgânica identificável, ocorrem
Durante muito tempo considerou-se que a dor sem causa orgânica identificável
seja provável que o stress persistente ou outros factores emocionais possam estar
associados a esse tipo de dor, eles não são suficientes para explicar este fenómeno.
factores são suficientes para explicar este tipo de experiências, mas antes aceitar que
Propõe, então, a expressão dor funcional para designar os fenómenos dolorosos que
133
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
psicológica identificada.
funcionando normalmente
na família alargada. Por vezes a dor pode ser semelhante à do familiar, mas
Frequentemente a dor funcional pode ter inicio num episódio de dor muscular ou
absoluta. Assim, mesmo quando a dor original desaparece, os estímulos mais inócuos
são detectados e intensificados. Quanto mais a dor se prolonga, mais é natural que pais e
134
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Por outro lado, algumas crianças com dores não orgânicas podem interpretar a dor
situações de fobia escolar com queixas dolorosas são um bom exemplo disso mesmo.
Tanto pela sofrimento e disfunção que causa na criança e na família, como pela
se saiba que na maioria dos casos este tipo de dores desaparecem espontaneamente
adequado.
135
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Existe uma situação associada à dor e à ansiedade que, quer pela sua frequência
pediátrica porque, por um lado, são uma necessidade periódica que acompanha todo o
preventivos permite, quase sempre, evitar o sofrimento causado pela doença ou pelo
contextos, e contribuir para uma atitude global positiva em relação aos cuidados de
desconforto e permitem aliviar a dor e o sofrimento. No entanto, a maioria dos que são
sofrimentos atrozes. Ainda é frequente que a sala de espera do dentista seja um local
assim, para transmitir essas crenças aos mais novos. No nosso país, o facto dos
tratamento dentários estarem quase ausentes dos cuidados primários de saúde, dando
136
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
ainda uma razão económica aos pais que já teriam tendência para evitar ou adiar a visita
ao dentista, não contribui em nada para a adopção de uma atitude generalizada mais
ao vivo. A criança ansiosa é mais difícil e demorada de tratar, e não sendo capaz de se
aprender a controlar numa situação moderadamente ansiogénea, reforça a ideia que faz
de si mesma como incapaz de lidar com este tipo de situações, o que aliás corresponde a
modelos socialmente aceites. Esta criança adia ou esconde as queixas, sendo tratada
tardiamente, e tem grande probabilidade de vir mais tarde a ser um adulto que evita e
cooperação. Este tipo se intervenção poderá, mesmo, ter efeitos benéficos noutro tipo de
As estratégias específicas mais eficazes para lidar com estas situações são todas
elas só serão eficazes se integradas num contexto de educação global em que a criança
137
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Como já referi, a dor pediátrica foi durante muito tempo subtratada, basicamente
pela associação de duas ideias que hoje em dia foram ultrapassadas. Por um lado,
conexões sinápticas, o que fazia da criança um ser menos sensível à dor. E, por outro,
analgésicos opióides era demasiado elevado, sobretudo nos bebés e nas crianças mais
criança. Assim, a imaturidade dos mecanismos inibitórios só faz do bebé um ser mais
uma preocupação com as reacções do bebé prematuro e doente à dor causada pelos
múltiplos procedimentos invasivos a que estes estão sujeitos, e que pode ter
138
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Barr, McGrath e Schechter,1992). Também existe evidência de que pode haver uma
da dor prolongada e não tratada na criança mais velha não foram tão estudadas, mas não
equilíbrio emocional.
todas as idades.
DOR PEDIÁTRICA
significações mais dificilmente aceites por profissionais de saúde com uma formação
investigação e teorização médica actual, continua a haver uma predominância clara das
bioquímica a todo o custo, mas tão só de chamar a atenção para o facto de que o
perderam a sua validade científica, continua a afectar o tratamento das crianças que
139
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
administração de medicamentos por muitas outras razões que continuam a ser válidas. É
precisamente para esses casos, em que, pela sua repetição, cronicidade ou por quaisquer
outras razões, a anestesia ou analgesia são contra-indicadas ou têm de ser utilizadas com
se dirige.
comportamentais, terá de aceitar-se que o controlo da dor não pode ser uma tarefa
tratamentos bioquímicos.
poderoso, tanto nos casos em que a dor pode ser considerada funcional, como naqueles
em que a dor deriva de lesão orgânica associada a doença aguda ou crónica, acidente ou
pediátrica deve ser aquele que se situa na educação de todos os profissionais de saúde e
saúde física e psicológica. E na divulgação da ideia de que vale a pena despender algum
140
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Vejamos, então, algumas das ideias sobre a dor pediátrica e o seu tratamento,
sobre a dor pediátrica continuam a ser bastante vulgarizados, tanto entre os profissionais
importante que estas crenças sejam identificadas e discutidas, para que a criança que
necessário haver uma “memória de dor” para que a criança sinta a dor. As crianças
Este tipo de crença já foi suficientemente referido, mas embora seja a asserção
práticas de saúde um pouco por toda a parte. Como vimos, está hoje claramente
que a tolerância à dor aumenta com a idade (Zeltzer, Barr, McGrath e Schechter,1992).
141
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
pelo que, se a criança se queixa menos do que o esperado deve ser elogiada e
considerada corajosa, enquanto que a criança que se queixa mais deve ser considerada
Sabemos que a relação entre lesão e dor é extremamente subjectiva, pelo que o
3. Existe um limiar de dor específico para cada criança, de forma que as crianças
muito sensíveis à dor vão manifestar sempre muita dor, enquanto as crianças mais
significado que lhe é atribuído, a criança pode não se queixar de dor na presença de
patologia interna grave, mas manifestar muito sofrimento por uma picada de injecção.
desenrolou toda uma expectativa e atenção, mas tolerar mal a dor de barriga que os pais
ignoram ou não valorizam. Assim, será mais provável esperar variabilidade do que
142
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Não só não existe nenhuma evidência neste sentido, como, ao contrário, se sabe
que a dor repetida e sobre a qual a criança não é capaz de sentir controlo pode estar
criança se vai apercebendo de que a dor é uma condição com a qual vai ter que viver
sempre, ou que está associada ao agravamento e falta de esperança, mais natural será
situações dolorosas não implica qualquer habituação mais ou menos automática, mas
condições necessárias.
5. Quando não há acordo entre os relatos de dor feitos pela criança e pelos
Com efeito existem muitas razões para que o relato dos pais não seja correcto,
doença, sobre a dor, e sobre a criança, até à deliberada intenção de enganar o médico.
Os pais podem, por exemplo, considerar que o médico só dará a devida atenção e
tratamento ao seu filho, se este apresentar níveis elevados de dor e sofrimento. Noutros
casos os pais podem sentir as queixas "exageradas" do filho como um sinal de insucesso
nas suas atitudes educativas, e como tal reportar níveis inferiores de dor. Os pais podem
outras dificuldades comportamentais, com sinais de dor. E existe, ainda, a situação rara
143
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
melhor
anestesiantes até aos mais modernos derivados de opióides que pode ser usada com
trabalhosa, pelo que deve ser considerada um luxo, ou só ser utilizada em situações
extremamente graves.
Esta é uma crença bastante generalizada e tacitamente aceite até por muitos
estratégias de controlo da dor e ansiedade em serviços de saúde pediátrica pode ser feita
sem grandes custos, como pode até ter benefícios materiais importantes, que se
traduzem em recuperações mais rápidas e menos problemas secundários. Por outro lado,
forma mais eficaz e economicamente rentável de preparar as crianças que podem vir a
3
Malingering é uma categoria de psicodiagnóstico que se refere à condição em que o sujeito provoca
intencionalmente sintomas fisicos ou psicológicos falsos ou grandemente exagerados, motivado por incentivos
externos. Os casos de malingering by proxy têm sido descritos em situações em que os pais provocam sintomas de
doença no filho, com o fim de obter incentivos externos, tais como, atenção do médico, hospitalização da criança,
dispensa do emprego, compensações monetárias, etc.
144
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
ser os futuros doentes de amanhã, em situações que, pela sua urgência, não permitem
uma preparação prévia atempada. A criança que enfrenta de forma positiva o tratamento
um doente mais fácil de tratar quando sofrer um acidente, uma cirugia não-electiva, ou o
Estas passam pelo tomar de consciência de como as suas atitudes habituais podem
melhorar ou agravar a dor, o medo e a ansiedade da criança. E por aquilo a que Joyce-
maximizados.
médicos, enfermeiros, pais e educadores, para lidar com as situações de maior dor e
SENSO
conjunto de regras ou orientações que visam, por um lado, evitar os erros habitualmente
145
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
cuidadores.
desenvolvimento da criança
Embora esta asserção possa parecer uma banalidade, ela está muito longe de ser
continuam a estruturar-se de tal forma que só por si parecem ser suficientes para causar
sofrimento na criança mais saudável. Também em casa, é ainda frequente ver que a
prejudicar o tratamento e a cura, são crenças muito difundidas ainda hoje, e que
A ansiedade parental pode ser facilmente comunicada à criança através das suas
atitudes concretas, causando uma maior centração nas sensações dolorosas. Assim, um
dos primeiros alvos na intervenção para controlo da dor infantil são os pais e
146
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
lesão, que em nada ajuda a criança a distrair-se. Ou mesmo que contrariam o desejo
desvalorizam as sensações da criança, forçando-a a actuar “como se” não sentisse nada,
como estas podem influenciar o filho. E, finalmente que conheçam atitudes alternativas
adequadas, para poderem escolher as mais apropriadas para si e para os seus filhos. Os
Para além dos pais, é importante que os outros adultos envolvidos (técnicos de
subjectivo, que deve ser valorizado como tal, e a importância de atitudes de distracção e
estar global da criança que tratam, a falta de formação específica leva, com alguma
até poderia ser bastante adequado, mas com um discurso irónico, pouco adequado à
interpretar erradamente de forma literal. A formação dos técnicos não se pode ficar
147
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
estratégias psicológicas de controlo mais eficaz é o que visa a distracção. Esta pode
revestir várias formas, conforme o seu alvo. Basicamente, trata-se da aplicação de bom-
senso, que envolve atitudes a tomar e outras a evitar. Na maior parte dos casos não é
vendo a criança triste, preocupada ou com dores, lhe pega ao colo e carinhosamente
estímulos lúdicos, e da forma centrada no aqui e agora que a criança tem de viver as
nóxicos fiquem em segundo plano e sejam esquecidos ou a sua percepção seja menos
intensa e central.
148
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
parte dos casos, que não são em si mesmo muito dolorosos, é o medo baseado na
perturbação da criança. Assim, esta necessita de que alguém em quem confia lhe
explique a situação de forma acessível e positiva, mas sem mentir, e, sobretudo, que lhe
assegure que vai estar acompanhada e vai ser ajudada a enfrentar a situação.
desejada - como já foi referido, neste primeiro nível trata-se simplesmente de permitir
que a criança se envolva nas actividades que deseja de entre as disponíveis num
atenção e concentração curto. O mal estar, a preocupação, levam, ainda com mais
incidência, a que a criança se sinta agitada e inquieta, pelo que é necessário ter um
pela surpresa - Algumas crianças podem preferir as actividades mais habituais, tais
como a história preferida que já ouviu centenas de vezes, mas muitas crianças precisam
inquieta.
149
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
saúde. Com muita frequência verifica-se que as salas e materiais de jogo são unicamente
a uma sala de um hospital frequentada por um leque muito mais alargado de idades. É,
pois, necessário haver uma grande variedade de materiais, com especial atenção para as
ou repouso da criança - Na grande maioria das situações, por mais incapacitante que
seja a doença ou lesões, e por mais que obrigue a imobilização, a criança poderá
para adaptar o material (tabuleiros especiais para adaptar às camas, televisões colocadas
ao alto, mobílias ao tamanho, jogos suspensos, etc.). Se a criança tem de ficar acamada,
a cama pode ser deslocada para o pé das outras crianças, ou as outras crianças para
próximo da cama, para que se possam organizar actividades de grupo, histórias, jogos,
dramatizações, etc..
frequentemente o adulto considera que as actividades lúdicas têm por objectivo entreter
actividade para se afastar. Esta necessidade de gerir o tempo próprio é bastante legítima,
mas deve-se ter algum cuidado porque a criança que se sente vulnerável, e a necessitar
4
De destacar a experiência organizada em Portugal pelos Rotários, em que grupos de palhaços especilamente
preparados visitam periodicamente serviços hospitalares de pediatria
150
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
de um apoio que lhe confira conforto e segurança, cedo compreende que mais vale não
ou antes da dor atingir um nível muito elevado - quando a criança tem que se submeter
alternativo. Quando se trata de dores e mal-estar mais continuados, como, por exemplo,
num recobro pós-cirurgia, é necessário iniciar essas actividades antes da criança estar
muito indisposta e agitada, para ser possível encontrar alguma disponibilidade para esse
envolvimento.
TÉCNICOS:
modo a ser utilizadas por pais, educadores e técnicos de saúde de forma preventiva para
ele deverá começar por fazer uma cuidadosa análise da situação para compreender quais
151
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
adequadamente. Para tal pode recorrer a uma ou mais estratégias, tentando adequá-la à
racional em que se baseiam, e ao tipo de adaptação que deve ser feito para as várias
situações, respectivamente:
1. preparar
ansiedade.
Na maior parte das situações, e desde que a criança seja capaz de manter uma
interacção verbal, deve haver uma primeira fase de preparação e informação em que se
pretende oferecer, ou ajudar a construir, uma explicação acessível à criança, que lhe
permita ter uma orientação positiva e ganhar algum sentido de segurança. Nos casos de
dolorosas, esta explicação deve ser feita a partir de uma avaliação cuidadosa das
152
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
expectativas e construções da criança, para poder centrar-se nas suas ideias mais
criança e aos pais manter alguma sensação de controlo sobre a situação ou estímulo
doloroso. Sabe-se que a criança pode viver as situações dolorosas e assustadoras como
uma vítima passiva que constantemente espera o pior possível, ou como um participante
activo que sabe o que lhe vai acontecer e tem um papel a desempenhar durante o
Edwards e Davis,1997) mostram que desde muito pequenas estas elaboram modelos
sofisticados sobre as causas e evolução dos seus sofrimentos, e que muitas vezes a sua
procedimentos que visam informar a criança sobre os detalhes dos procedimentos que
invasivos que vão decorrer durante o tempo passado no hospital. Este tipo de acção é
considerado de grande utilidade sempre que é possível conhecer com antecedência que a
criança vai ter de realizar procedimentos invasivos, sejam eles realizados no hospital,
pode ser reduzida quando é possível antecipar o tipo de experiências que se vai viver.
153
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Para que este tipo de preparação seja verdadeiramente eficaz, o técnico que a
realiza deve ter um cuidado especial com toda a sua atitude de comunicação. O seu
discurso deve ser antecipadamente ensaiado, para adquirir um bom controlo sobre a
linguagem a utilizar. É sabido que, sobretudo nas crianças mais novas, a linguagem
pode ter um poder de sugestão extremamente activo, pelo que a experiência anunciada
beliscão” ou “uma pressão” será completamente diferente da que é referida como "uma
picada" ou "um corte". A ideia de abrir, picar, cortar, tirar sangue, podem ser
inútil e só serve para fazer com que a criança perca rapidamente o controlo sobre o seu
segredo está em encontrar formas adequadas à idade da criança que a preparem para
uma experiência um pouco (ou razoavelmente) desagradável, mas sobretudo que lhe
com as crianças que mostram melhor controlo e ouvindo a sua linguagem habitual.
Volto a chamar a atenção para os perigos do uso pouco reflectido de um humor muito
5
ver capítulo sobre compreensão dos conceitos de saude e doença
154
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
adultocêntrico, frequente nos técnicos que querem ser simpáticos mas têm poucos
pais. Por um lado, os pais devem tomar conhecimento das explicações que são dadas ao
preparação. Muitas crianças terão dúvidas e farão perguntas em casa, e nas mais
diversas ocasiões, pelo que a preparação iniciada pelo técnico só será eficaz se os pais
lhe puderem dar continuidade. Por outro lado, estes programas devem contemplar
indicações sobre o tipo de colaboração que os pais podem ter durante o procedimento.
Neste caso não me parece muito apropriado que sejam dadas instruções estandardizadas
e iguais para todos os pais. Penso que este componente deve revestir sobretudo a forma
de uma tomada de decisão partilhada entre técnicos e pais, cabendo aos pais escolher,
depois de bem informados, qual o grau de participação que se sentem capazes de ter.
Muitas das metodologias aqui referidas podem e devem ser adaptadas para dar um
papel central aos pais, cabendo ao psicólogo sobretudo uma função de modelar e
acompanhar o processo.
específicos, é importante oferecer alguma explicação à criança sobre o que causa (e,
sobretudo, o que não causa) as dores, e sobretudo alguma razão para dever adoptar
certas atitudes ou posições durante o episódio. Esta explicação pode ter uma orientação
uma explicação mais lógica, mesmo que simplificada, nas crianças mais maduras e/ou
mais curiosas.
crianças para enfrentarem situações dolorosas, e integra a maior parte dos “pacotes” de
155
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
A modelagem por meio de filmes tem sido a mais utilizada, e pode geralmente
modelo também pode ser substituída por um fantoche ou boneco que representa um dos
modelo começa por evidenciar algum grau de medo e ansiedade, mas graças à
aplicação das estratégias adequadas é capaz de lidar eficazmente com o stressor. Esta é
156
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
prepara a criança para a situação dolorosa, ajudando-a a controlar a sua ansiedade antes
do início do procedimento. Mas também pode ser utilizada para o controlo de episódios
enxaquecas. Nestes casos o relaxamento deve ser iniciado quando o episódio doloroso
ainda não atingiu uma intensidade muito elevada. Muitas vezes o relaxamento é
pelo adulto.
O uso do relaxamento é muito frequente com adultos, mas tem sido pouco usado
(Walker,1992).
com o corpo dum adulto, mantendo o ritmo característico do embalar em arco, regular,
amplo e lento, ao mesmo tempo que se fala ou canta num tom algo monótono e suave
ao ouvido. Este tipo de atitude, com pequenas variações conforme os hábitos e gostos
de bebés diferentes, permite que a criança ganhe alguma calma e reorganize a sua
posição que lhe permita ouvir o coração do adulto, e sentir o cheiro conhecido da mãe
ou pai contribuirão muito fortemente para ajudar o bebé a relaxar-se. No entanto, uma
mãe muito ansiosa ou nervosa, mesmo cumprindo à risca esta ou outra técnica, não
157
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
conseguirá mais do que transmitir tensão ao bebé, pelo que terá toda a vantagem em
acalmar-se a si mesma, e em deixar outro adulto mais controlado ocupar o seu lugar.
Quando não é possível pegar e embalar o bebé que está hospitalizado e ligado a
bebé, como permitir-lhe que use uma chucha, ou colocar as mãos do adulto sobre a
cabeça e abdómen do bebé durante alguns minutos. Estes simples gestos revelaram-se
se que faça uma respiração lenta e profunda. Para tal, o adulto começa por modelar esta
seguida, pede-lhe que imite, colocando as suas mãos no corpo da criança, e alternando
uma pressão ligeira com o alívio da pressão para a ajudar a marcar o ritmo, enquanto se
repete a instrução “relaxar”. Alguns instrumentos como balões ou apitos podem ajudar a
Este tipo de controlo respiratório é bastante difícil nas crianças pequenas e muito
activas.
158
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Humphrey,1981) pode ser usada de forma muito simplificada. Pede-se à criança que
bata palmas com muita força, e depois sinta os braços cansados e a ficarem "muito leves
como algodão". Ou que faça o jogo da “mão morta, vai bater àquela porta”. Ou que
usem os braços como se fosse uma corda, primeiro “muito esticada entre dois postes”, e
depois “mole como se fossem usá-la para saltar” Este tipo de instruções é especialmente
adequado quando se pretende que a criança relaxe o braço para uma injecção ou
muito aversivo.
Com algumas crianças mais maduras, aproximadamente a partir dos 7/8 anos,
pernas)
B). Continuar a dar instrução directa e não confiar muito precocemente que a
“colorido” e adequado à idade (o corpo fica como uma boneca de trapos, ou fica leve
como algodão doce, depois de ter estado duro e pesado como ferro, ou como uma
prancha de surf). Tocar o corpo da criança, e fazê-la tocar o corpo do adulto, para
D). Não insistir para que a criança feche os olhos, o que não é de todo necessário
159
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
relaxamento. É uma das técnicas terapêuticas que tem sido mais sistematicamente
que não é adequada à maioria das situações que requerem uma intervenção mais breve .
de colaboração. É muito útil para tratar as crianças saudáveis com medo e ansiedade
intensos e muito perturbadores em relação a exames rotineiros que podem ser previstos
para conduzir uma dessensibilização. Tem sido bastante utilizada e com bons
160
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
realizar, são bastante fáceis de aplicar e geralmente suficientes, para crianças pouco
b)soprar um balão,
e)Ouvir música
(segurar num instrumento, ajudar a fazer o penso). Por exemplo, em estudos com
que a injecção dói menos quando são eles a administra-la em vez do pai ou enfermeiro.
pequeno esforço de aprendizagem por parte dos técnicos, e grandes vantagens para as
que devem ser utilizadas em situações mais complexas. Isto é, quando a criança já está
muito aversivos. Algumas implicam que toda a estratégia seja controlada pelo adulto
161
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
que deve usar os seus dotes de dramatização para suscitar entusiasmo, estimular a
necessidade.
por aquilo que a criança se diz a si mesmo sobre a situação. Assim, considera-se que é
se diz a si mesma que vai ser capaz de confrontar a situação, que vai poder aguentar, e
que se diz a si mesmo para se distrair, pensar que o procedimento vai durar pouco, ou
indução hipnótica ou hiperempiria não está muito bem definida na literatura, e o termo
é utilizado como uma classificação genérica para técnicas como a imaginação guiada ou
hipnótica têm sido utilizadas com bastante sucesso em situações de dor particularmente
162
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
aceites com crianças, na medida em que estas têm menos inibição ou dificuldade de se
As estratégias de indução são facilmente aceites pelas crianças a partir dos 4/5
anos, e por vezes a partir dos 2/3 anos, desde que se mantenha uma linguagem bastante
confortável (Gibons,1979). Deve permitir-se à criança que se mexa, e não insistir para
que feche os olhos. Para as crianças que mostram mais dificuldade em iniciar este
processo, pode-se proporcionar uma imagem (gravura, desenho) que ajudará a criança a
transformado, ensinando a criança a induzir ela mesma a dissociação. Para tal, o adulto
começa por sugerir, ou construir com o jovem, um cenário que lhe pareça especialmente
das ondas do mar na praia, ou o voo de uma borboleta à roda de um arbusto, outras mais
misteriosas, como uma floresta encantada, e outros ainda preferirão a agitação de uma
163
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
ou de banda desenhada mais populares entre as crianças, embora algo inintelígiveis para
as nossas mentes adultas, podem constituir uma óptima base a partir da qual a criança se
transformar-se num outro ser insensível à dor). De qualquer forma, o adulto deve
respeitar o mundo imaginário da criança, mas dirigir a sua atenção de modo a ensinar-
algumas situações ou pistas nas quais o jovem deve depois continuar a explorar. Depois,
situação, e que este é um processo que ela pode iniciar e terminar quando quiser.
Meichenbaum (1977) e usada no controlo da dor sobretudo com adultos, mas que pode
164
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
para relaxar, não ter medo, controlar a respiração, e vencer o desafio. É, pois, uma
estratégia bastante exigente e demorada, mas que poderá ser adequada em situações de
procedimentos bastante aversivos, que elicitam muita ansiedade e que têm de ser
repetidos várias vezes. Exigem uma criança bastante colaboradora e pelo menos com
acesso às operações concretas. Tem sido utilizado com sucesso para o confronto da
período pré-operatório vivia as suas dores como episódios singulares, que acabavam por
passar e não ter demasiado impacto nas suas vivências, começa a formar uma ideia de
conjunto do conceito de doença e de si como doente crónico, que pode contribuir para
165
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
para assumir uma atitude global menos dramatizante, mais valorizadora dos aspectos
as consequências da doença, utilizando por exemplo o teste empírico para confirmar que
os outros não têm uma imagem negativa de si mesma, ou que não lhe é impossível ser
popular e aceite por um grupo de pares, ou ainda que continua a ser possível realizar a
sofrimento. Modificar a avaliação que a criança faz da sua condição física é um modo
CONTROLO E DE COLABORAÇÃO
atitudes e estratégias que ajudem a sistematizar uma atenção positiva que é dirigida
166
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
hiperprotectores e muito ansiosos, mesmo por aqueles que há muito deixaram de aceitar
função das suas experiências mais concretas. Assim, uma situação em que é premiada,
elogiada ou foco de atenção é valorizada como positiva, enquanto que uma situação em
que é ignorada ou não recompensada não será valorizada como desejável de se repetir.
Este tipo de técnicas deve sobretudo basear-se nos tais gestos naturais usados
com alguma forma de punição, pode conduzir a atitudes de “culpar a vítima". Estas
do conhecimento da criança), se pode considerar que a criança está a ter uma atitude
dirigida aos comportamentos de choro e pieguice, e, como tal, beneficiaria muito com
uma atitude mais calma e controlada. Ou, nas situações em que é notório que o
167
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
precisa de uma pequena ajuda para se sentir motivada em esforçar-se. Mas sempre e
utilizar este tipo de estratégias sempre que existe uma história importante de atenção
do penso vou manter a perna quieta, e quando tiver muita vontade de chorar vou dizer
contingências, e se necessário fazer um ensaio (“o que é que fazes se começares a sentir
vontade de chorar? E como é que tem de estar a perna? O que acontece se mexeres a
perna?”).
Esta técnica pode e deve combinar-se com outras de modo a dar à criança todas
dizer quando sentires vontade de mexer a perna?”; auto-distracção: para onde vais
olhar, para não olhares para a seringa?). A aplicação desta técnica deve ser da
possam servir de base para um trabalho com os pais, em que estes, mais do que
168
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
DESCONHECIDA
reacções de dor, e das circunstâncias que podem estar associadas a esse tipo de
infância, mas que apenas em alguns casos ela é suficientemente grave ou valorizada,
pela criança ou pelos familiares, para ser trazida à atenção do profissional. Também se
desvalorização deste tipo de dores, esperando que passe por si só, e ignorando com
patológico.
avaliação cuidadosa da queixa e do seu contexto de ocorrência, e que haja sempre uma
situação.
Nem todas as queixas sem causa orgãnica aparente podem ser consideradas
Isto é, uma criança e uma família com um nível de ansiedade importante, um padrão
169
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
uma história recente de dores que explique a aprendizagem das vantagens da queixa, ou
A dor funcional deve ser sempre valorizada enquanto queixa tão significativa de
sofrimento como uma dor com causa orgânica bem identificada. Não é porque
privilégios, pode estar na base da queixa, que devemos considerar a criança como
modificar tanto pelos pais como pelo filho, e geralmente, ambas as partes utilizam os
Com as crianças mais pequenas, a intervenção deve dirigir-se sobretudo aos pais
e começar por ajudar a estabelecer um racional claro que explique os episódios sem
170
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
acusação implícita. Nestes casos, a intervenção deve visar sobretudo alterar os padrões
relaxamento pode ser substituído por uma massagem, ou alguns exercícios de activação
- descontracção muscular.
estratégias alternativas para confrontar essas mesmas situações. O jovem pode ter
que se sente insegura, ou a avaliação escolar, ou ainda a pressão para o sucesso. Com
171
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Ao longo de todo este capítulo penso que terá ficado clara a importância do
papel dos pais para a vivência das experiências de dor e do seu confronto na criança.
objectivo de ajudar a criança a lidar com situações mais francamente dolorosas, os pais
devem ser sempre considerados como um elemento essencial de todo o trabalho. Tenho
referido a importância das atitudes educacionais dos pais para o desenvolvimento das
tempo. No entanto, o nível de envolvimento dos pais variará conforme a sua motivação,
aos pais:
172
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
reabilitação.
10. CONCLUSÕES
cognitivas mais sofisticadas cuja eficácia tem sido repetidamente comprovada, mas que
têm sido claramente subutilizadas. E que envolvem, em larga medida, uma actuação
com os pais e com os técnicos. Estou certa de que a progressiva mudança para um
paradigma mais holista de saúde levará a um crescente interesse por estas metodologias
de controlo da dor.
173
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
INTERVENÇÃO
1.INTRODUÇÃO:
aceite deste conceito, porque existem grandes diferenças nas etiologias, evoluções e
constante, enquanto outras podem permitir períodos mais ou menos longos de ausência
jovens com menos de 16 anos sofrem uma doença crónica ou de evolução prolongada, e
sobre a realidade no nosso país, sabemos que um terço das consultas de especialidades e
atendimento da criança com doença crónica como uma prioridade (Palminha, Lemos e
ordem decrescente). Outras, felizmente mais raras, podem ser bem mais dolorosas,
174
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
cancros). Nalguns casos a doença é ainda mais rara, e como tal, provavelmente mais
extensão das consequências, todas elas têm como menor denominador comum o facto
mas (geralmente) não permite a esperança numa cura final. Na medida em que a doença
não é curável, o ênfase do tratamento, que se prolonga por longos períodos ou por toda
família, e para a própria criança à medida que esta vai crescendo. Neste contexto, a não-
prescrições dos profissionais assume uma importância central, na medida em que está
algumas doenças. Assim, não é de estranhar que a doença crónica tenha sido uma das
175
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
crónica com fronteiras bem delimitadas, na medida em que a todo o momento ocorrem
vida escolar e social com pequenas adaptações. Enquanto que outras, que eram
consideradas como terminais, são hoje cada vez mais entendidas como doença crónica
(e.g., certos cancros, SIDA), na medida em que a sua evolução, mesmo quando fatal,
pode ser de tal forma prolongada que a criança vive uma parte significativa da sua vida
com a doença sem que possa ser considerada em fase terminal. De igual modo, existe
permitir uma cura para certas doenças que deixarão, assim, de ser crónicas. Finalmente,
importa salientar que alguns autores (e.g.,Davis,1993) têm considerado que, de uma
existenciais que têm muito mais aspectos em comum do que diferentes, na medida em
que ambas envolvem alterações irreversíveis das condições de vida, ou a diminuição das
e dum ponto de vista da experiência subjectiva do sujeito e dos seus familiares, que é a
Desde relativamente cedo que a doença crónica foi uma condição olhada com
176
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
literatura sobre doença crónica seguiu uma evolução não muito diferente dos estudos
infância. A criança portadora de doença crónica é vista como uma criança traumatizada,
(e.g., diabetes, asma, etc.). Estes estudos imanam de dois tipos de premissas. Por um
relativamente estáveis (e.g., traços de personalidade). É uma leitura que pressupõe uma
causalidade directa e linear (Sameroff e Chandler,1975). Por outro lado, uma premissa
mais associada à leitura psicossomática, assente, por vezes de forma pouco assumida,
177
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
do desenvolvimento que se interessa pela doença crónica como uma das condições
Graham,1991); por outro lado, o próprio avanço da medicina que permitiu que as
crianças com doença crónica tenham uma vida mais longa, e mais semelhante à da
que, apesar das consequências por vezes dramáticas de muitas doenças crónicas, a maior
parte das crianças e das famílias se adapta bastante bem (Varni, Kaatz, Colegrove e
doença e a saúde, e uma substituição pelo estudo de processos que medeiam de forma
compreendida como uma das múltiplas condições de vida que influenciam o processo
178
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
não é possível encontrar uma relação clara e generalizável entre variáveis psicológicas
Finalmente, numa fase mais recente, mas que adquire cada vez mais
179
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
ser indesejável
ser incontrolável ou só parcialmente controlável
ter consequências pouco claras ou pouco previsíveis
envolver separações temporárias (da família e dos amigos, da escola, da
casa)
envolver perdas permanentes e/ou temporárias (da saúde, de funcionalidade)
envolver diminuições de opções (sociais, ocupacionais, escolares,
profissionais, familiares)
poder envolver perigo ou risco de vida, ou propiciar a uma catastrofização
das consequências antecipadas (doenças degenerativas, terminais, asma,
diabetes)
180
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
desenvolvimento.
Alguns autores consideram mesmo que a doença crónica pode servir uma função
doença crónica pode significar para um jovem o ganhar da atenção e relevo na vida
familiar que não tinha tido até aí, ou o pretexto para o aliviarem da exigência excessiva
juvenil estava associada à adaptação global da criança, anterior à doença. Como não
surpreende ninguém, uma criança competente, segura de si, bem integrada na escola e
no grupo de amigos e suportada por uma família onde existe alguma flexibilidade, bons
doença crónica é assim mais uma condição problemática, que vai ser integrada na vida
Graham,1991).
181
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
períodos bem definidos do ciclo de vida da criança ou dos pais (a entrada para a escola,
a adolescência, a reforma dos pais) em que os pais constatam que o filho não pode
outros, (embora também possam co-ocorrer), existe uma tendência para considerar que
-senso a que pais e doentes chegariam um dia, se necessário com um pequeno empurrão
pouco adequada.
6
De realçar que esta sequência aproxima-se muito dos estádios definidos por Kubler- Ross (1969) em relação à
preparação para a morte do próprio ou de um familiar.
182
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
maioria dos casos intercalados com épocas de maior adaptação e menor perturbação.
Por exemplo, embora seja previsível que para a maior parte das crianças e famílias o
surja em seguida, quando a família reconhece tudo o que terá de abdicar, este é
ao longo duma sequência antecipada de crises até à tão desejada e finalista fase de
confronto que serão activadas quando as necessidades específicas se fazem sentir. O que
famílias que não começam por viver o choque, ou não evoluem da revolta para a
depressão.
Por outro lado, a doença crónica não é a totalidade da criança, mas antes só uma
das suas características, que vão interagir com todas as outras vivências da criança em
nunca é de mais relembrar que a criança com doença crónica vive, como todas as outras
com diabetes não tinham qualquer relação com a sua doença. Borges (no prelo)
183
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
clínico, o educador, o enfermeiro ou o terapeuta nunca deve esquecer que tem perante si
atenção para o facto de que muitos dos trabalho realizados sofrem de um enviesamento
normativo. O contributo dos próprios sujeitos doentes ou pais de doentes tem sido
crítico, no sentido de questionar esta autoridade epistemológica, fazendo ver que muitas
problemas que confronta directamente. Neste sentido, os testemunhos das famílias que
crianças bem adaptadas podem ser particularmente relevantes para uma visão mais
PROTECÇÃO
184
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
adversas. Podemos assim partir para a sistematização dos aspectos gerais que fazem da
que o stress vivido não seja tão importante (características da criança, da doença e do
meio próximo) e sobretudo, dos processos utilizados pela própria criança ou pelo seu
atitudes de saúde e de doença adoptadas. Sabemos que não são as condições objectivas
185
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
na maximização dos processos de confronto adaptativo, quer por parte da criança quer
do seu meio.
Não se caracteriza, portanto, a criança, mas sim a situação que esta vivência.
se que uma leitura objectiva do estatuto médico ou físico da criança não está directa e
doença são propícias a ser interpretadas como mais ou menos problemáticas por um
do seu tratamento que nos permitem compreender algumas das regularidades que se
A. SEVERIDADE E FUNCIONALIDADE:
A gravidade da doença é um conceito difícil de medir e avaliar pelo que não tem
debilitantes são as que colocam maiores problemas de adaptação, as que mais reduzem a
186
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
verificou-se que são as medidas subjectivas de stress associado à doença que estão mais
nos sobretudo compreender até que ponto a criança se percebe a si mesma como
diferente ou limitada, e que atribui a uma doença essas limitações. Não é, pois, de
família (De Maso et al.,1991). É pois o significado atribuído pela criança e pela família
B. VISIBILIDADE:
facto de uma doença ou condição crónica ser claramente visível para o observador, tanto
pode ser vivido como mais penoso, como ao contrário, mais aceitável. Pless (1984)
verificou que as doenças que envolvem maior visibilidade (por exemplo usar cadeira de
rodas, usar aparelho de oxigénio portátil) podem ser mais fáceis ou mais difíceis de
no meio. Nos casos em que a criança vive num ambiente que define e identifica
disponível), e tem uma imagem positiva e de não exclusão, esta visibilidade pode
contribuir para uma melhor adaptação à doença. Ao contrário, nos casos em que a
está particularmente associada com a significação que a doença tem para o seu meio
187
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
C. EVOLUÇÃO:
Não é difícil antecipar que as doenças que têm um curso mais imprevisível ou com
ameaça latente de perigo de vida (asma grave, diabetes mal controlado, leucemia,
fibrose quística), ou as que requerem hospitalização mais frequentes são as que tenderão
a ser mais difíceis, quer porque existe interrupção das rotinas e das experiências de
médio prazo. As crianças mais pequenas tendem a centrar-se no presente, mas podem
D. INÍCIO:
De uma forma geral reconhece-se que a doença crónica que tem o seu início tardio,
especialmente na adolescência, é aquela que tem o potencial para ser mais problemática,
enquanto que a doença que acompanha a vida da criança desde os primeiros tempos
tende a ser integrada pela criança como uma característica intrínseca, de forma mais
natural. Mais uma vez, é o funcionamento cognitivo da criança pequena que explica a
sua aceitação fácil de uma condição da qual ela não identifica a raridade ou
anormalidade. No entanto o início precoce não impede que com os anos, e sobretudo
problema.
188
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
E. ETIOLOGIA:
Embora não existam estudos muito claros sobre o impacto do tipo de etiologia,
causa ou origem da doença, seja por factores genéticos ou por algo que fizeram ou
deixaram de fazer, são mais problemáticas para os próprios pais e, como tal, podem vir
a ser mais difíceis também para a criança. A necessidade de encontrar uma explicação
culpabilidade ou revolta por parte dos pais, e do próprio jovem, que influenciam a
F. RARIDADE:
informação disponível. No nosso país, com uma população restrita, este problema é
que, noutros países são atendidas em serviços e associações especializadas7, mas que
entre nós são quase casos únicos. Este isolamento restringe também imensamente o grau
vasta, e que os doentes ou famílias possam beneficiar de grupos de auto-ajuda, pode ser
189
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
G. TRATAMENTO:
As doenças que tendem a ser mais difíceis de viver são aquelas que exigem maior
Sobretudo quando a doença exige que os pais intervenham nos cuidados diários de uma
forma que pode ser invasiva da intimidade pessoal (alimentação, higiene pessoal,
significado que lhe é atribuído pela criança, pela família e pelos pares. Uma doença
190
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
pior adaptação a essa doença. Trata-se, como já referi, de identificar alguns dos
perturbação e sofrimento da criança doente. No entanto é de realçar que tem sido difícil
familiares, que pudessem contribuir de forma equivalente para que diferentes crianças e
diferentes famílias consigam adaptações bem sucedidas. Mais uma vez se constata que
Esta ideia, que carece de ser mais investigada, aconselha-nos no entanto, e desde
já, a ter uma atitude cuidadosa no que respeita à intervenção. Isto é, os escassos dados
generalizadora. Mais uma vez me parece que a atitude correcta é, pois, a de partir duma
avaliação cuidadosa dos pontos fortes, dos recursos, e dos confrontos eficazes que já
191
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
A. IDADE E DESENVOLVIMENTO:
viu nos outros capítulos deste livro, o desenvolvimento determina, por um lado, quais
vida.
Referi antes que a idade de início da doença terá influência na forma como esta
criança irá passando por sucessivas fases de mudança em que a sua capacidade de
adaptação inicial não significa que não surjam problemas e dificuldades mais tarde,
desafios. Nem as estratégias que foram eficazes nos primeiros tempos vão
tempo, e da criança começar a sentir o peso de “já ser doente há muito tempo”.
192
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
crónica está muito dependente do seu sentido de aceitação social, valor pessoal e nível
emocional por meio de actividades muito concretas que partilham com os outros (rituais
intervalos em que as regras e atitudes educativas habituais são substituídas por maior
disponibilidade incondicional dos pais, e que rapidamente são esquecidos quando tudo
Nesta idade, e sobretudo quando começa a participar num grupo de pares ou tem
irmãos próximos em idade, a criança pode sentir-se triste por não comer os mesmos
doces que os outros, ou não poder fazer as mesmas actividades, mas isso não implica
rotina bem organizada de modo a que essas perdas não tenham grande relevância, a
firmeza segura dos pais que sabem empatizar, mas não dramatizam essas diferenças,
serão perfeitamente suficientes para que a criança viva estas perdas sem grande
sofrimento.
193
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
sugerido ou ordenado. Trata-se duma atitude que todos os educadores conhecem bem,
a criança com doença crónica tenha ocasiões de afirmar a sua iniciativa e autonomia,
actividades não sirvam de pretexto para esses exercícios de vontade própria. Para isso o
permitindo à criança ter um papel activo, e mesmo alguma iniciativa, nas rotinas do
firmeza e discriminem claramente o que pode ser negociado, dos tratamentos ou regras
de vida que não podem estar abertos a qualquer espécie de discussão. No geral, as
associadas a grandes doses de imaginação e bom senso, são bastante adequadas para
sentido de justiça e igualdade adquire uma importância muito grande e baseia-se numa
perspectiva dos outros e imaginar como os outros vêem o próprio coloca à criança a
inferiorizada. Podemos dizer que é neste período que as significações sobre a doença e o
papel de doente se começam a consolidar. A criança pode, por exemplo, ter vergonha ou
medo de se sentir mal (ter uma crise de hipoglicémia, ou de asma) em face dos outros,
194
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
grupo de pares. Esta sobreprotecção pode também começar a ser interiorizada de modo
No entanto, é também durante esta fase que a criança aprende a tirar partido da
sua condição, podendo procurar a atenção dos outros por ser um caso especial, ou
aprender a usar os privilégios especiais que decorrem do facto de ter uma doença
crónica. De uma forma geral, se a doença não impede totalmente a participação nas
excessivas, a criança é capaz de se adaptar com sucesso. Embora possa viver momentos
mundo e os outros, que já não pode ser totalmente controlada pelos adultos, começa a
devemos, no entanto, esquecer que o enfrentar do olhar catalogador e por vezes cruel
dos outros, e a constatação de que nem todos gozam dos mesmos privilégios, não é uma
experiência vivida só pela criança com doença crónica. Muitas crianças confrontam com
grande eficácia este tipo de vivências de alguma forma de diferença, seja devido à
necessita com os interesses e necessidades dos outros membros, de forma que a esta não
195
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
se torne no centro de todo as atenções, e, especialmente, que a doença não seja o tema
agregador da família.
lazer adequadas à idade, e por oferecer à criança uma leitura muito concreta de como os
outros o vêem, e o valorizam. Por vezes as crianças com doença crónica tornam-se
possibilidade de desempenhar uma actividade que dá prazer e sentido de valor pode ser
particularmente adequada.
adolescência tende a ser o período mais difícil para este tipo de vivência. O adolescente
encontra-se numa fase de maior vulnerabilidade, em que o ser "diferente" dos pares é
progressiva autonomização dos pais e dos adultos. O apoio social dos pais continua a
ser muito importante, mas o apoio dos pares, tanto o dos colegas em geral como o dos
amigos mais próximos (Harter,1990), adquire uma relevância muito maior para o
modificar muitos dos seus hábitos, gostos, estilos de vida, ou mesmo a ter de desistir de
alguma autonomia comportamental que já tinha sido adquirida, ou que estava em vias
de ser alcançada, pode ser especialmente problemático. Verificou-se, por exemplo, que
196
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
novas com a mesma doença (Band, 1990). No entanto, é de salientar que Kovacs e
colegas (1985) comprovaram que seis meses depois do diagnóstico, os jovens com
relação com os outros, pode trazer toda a problemática da doença e do tratamento para o
Mesmo nos casos de doença crónica iniciadas nos primeiros tempos de vida, é
mais do que nos outros jovens, mas em que todas as temáticas da doença, das suas
nesta época da vida. A literatura sobre adesão realça a frequência de atitudes de rebeldia
suficientes para um controlo razoável da doença. Neste período, uma renegociação das
sobre hipóteses, permite equacionar problemas que não se tinham colocado até aí. O
197
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
esse futuro poderia ser se ele não fosse doente. Nestes casos o diálogo com pares que
B. COMPETÊNCIAS SOCIAIS:
stress, quer de ordem fisiológica quer social. São elas a capacidade de estabelecer
medida em que não são traços fixos, mas antes implicam um conjunto de competências
individuais da criança que mais pode determinar a sua adaptação à doença crónica é a
conhecimentos, e, no geral, a sua confiança e asserção social global. Com efeito, muitas
das reacções de estranheza ou afastamento dos pares face a colegas doentes não são
sociável e confiante ultrapassa facilmente esta situação, enquanto uma outra mais tímida
evidenciar face a um colega que percebem como diferente. No entanto, uma criança
segura e assertiva, e um meio bem estruturado que não permite uma expressão livre
198
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Nos últimos anos têm vindo a realizar-se actividades grupais com crianças que
partilham a mesma doença (e.g., campos de férias para asmáticos ou diabéticos). Estas
falaremos adiante, mas não devem em nenhum caso substituir a integração num grupo
diferenças, e a conviver com o olhar e a curiosidade dos outros. Quanto mais cedo o
neste processo, verifica-se que, pelo menos a partir da idade escolar, o apoio social
fornecido pelos colegas e amigos é cada vez mais importante para a construção da auto-
criança será tanto mais capaz de lidar adequadamente com a doença crónica e de se
da criança e do jovem.
199
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
diferentes tipos de alternativas, tem sido definida como particularmente crítica para a
saúde mental e física da criança e do adolescente. No caso de uma criança com doença
crónica, estas competências serão necessárias para responder aos novos desafios e
lhe dêem prazer e a façam sentir segura e competente, e a capacidade para definir planos
(Compas,1995).
claramente um assunto de família, em que todos os seus elementos vão ser afectados e
determina a adaptação da criança à doença crónica, como, por sua vez, é influenciada
200
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
pela doença crónica e pelo modo como a criança se adapta à doença, num ciclo de
representa um stress importante para toda a família, que conduz à modificação dos seus
padrões de funcionamento, o que por sua vez altera a percepção da criança e as atitudes
saúde física e mental, pelas condições socio-económicas, ou pelo nível de stress em que
crenças e atitudes de saúde dos filhos parece consensual, a maneira como essa
201
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
atitudes dos filhos. Não é surpreendente verificar que estes estudos têm apresentado
nas atitudes infantis. Como noutras áreas do desenvolvimento infantil, reconhece-se que
dos filhos de forma mais indirecta e global. Por exemplo, Pratt (1973) verificou que
como fruto de uma transmissão directa de crenças específicas, mas como a expressão da
competência social. As crenças sobre saúde e doença integram, assim, um padrão mais
que as estruturam são pois, parte integrante dum processo mais global e
202
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Definição do papel de doente: pelas suas atitudes em relação à criança doente, mas
pais vão contribuindo para modelar uma noção do que é ser e/ou estar doente, quais
controlo dos vários sintomas físicos. A criança irá descobrindo a dor e o sofrimento
minorado, algo de que não se fala nem discute, ou ainda que pode ser maximizado
Se é certo que, para muitas crianças com doenças crónicas não muito
incapacitantes, ou com doenças que tiveram o seu inicio à nascença ou nos primeiros
anos, não existe um reconhecimento claro da diferença entre elas mesmas e as crianças
saudáveis, e não há, portanto, uma definição de si mesmas como doentes pelo menos até
diagnóstico de forma geralmente muito mais brusca e dramática. Na vasta maioria dos
filho obriga-os a substituir todas as suas expectativas por outras que contemplem a ideia
203
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
encontramos muitas vezes pais para quem a condição crónica adquire uma centralidade
absoluta e têm dificuldade em conceptualizar o filho como uma criança que, por ser
doente, não deixa de ser normal e de ter as necessidades normais das outras crianças
evidenciaram que os pais tendem a utilizar práticas educativas menos exigentes com os
filhos doentes, enquanto Walker et al.(1995) constataram que as crianças com doença
crónica são perfeitamente capazes de reconhecer que os pais lhes atribuem privilégios
especiais. Santos (1997) verificou que as mães de crianças com doença cardíaca
comportamentais, mesmo vários anos após a cirurgia remediativa ter sido realizada com
sucesso. Como é evidente, este tipo de atitude diferenciadas por parte dos pais (e muitas
paralisia cerebral relata assim a sua experiência e a influencia que teve no seu
Os pais valorizam esse determinante, que no caso da doença crónica geralmente não
criança são vividos como mais estáveis e dramáticos, e a criança pode adquirir uma
situação clássica em que não é a doença, mas a interpretação que os pais fazem das suas
204
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
criança. Noutros casos, a criança pode aprender que uma atitude de sofrimento e
queixas não controladas lhe traz benefícios concretos, e passa a centrar a sua atenção na
eficazmente os sintomas.
Ao contrário, os pais que conseguem integrar a doença como uma das múltiplas
condições com que a criança tem de viver, sem ignorar mas sem dramatizar,
A maior parte dos trabalhos referem o papel dos pais enquanto facilitador ou
enormidade da tarefa que enfrentam. Os pais têm que cumprir três tipos de adaptação:
finalmente, manter algum equilíbrio nas outras áreas da sua vida enquanto pessoas
individuais, globalmente, as mães de crianças com doença crónica têm sido avaliadas
pais são centrais, não só porque determinam a sua forma de reagir e de resolver os
problemas, como porque são bons modelos de confronto para os filhos. Assim, é
evidente que os pais que são capazes de procurar e trabalhar informação, de manter uma
205
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
são aqueles que vão dar um maior incentivo e apoio aos seus filhos. Um estudo
adaptadas à doença (fibrose quística), se distingam dos que tinham filhos menos
acompanhamento do filho doente, verificou-se que são aqueles que conseguem manter
prazo.
Nunca é demais lembrar que a vida da criança está integrada numa família e
necessário à criança (Johnson,1985). Por outro lado a criança insere-se numa escola e
psicólogo de pediatria que trabalha com crianças com doença crónica não deve esquecer
os doentes crónicos.
206
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
psicológica não seja directa nem obrigatória, sabemos que é uma condição de vida que
desenvolvimento e bem estar em geral. Segundo Pless e Stein (1994) na medida em que
doença crónica), o que devemos fazer é conjugar esforços para facilitar o confronto
diversificado e adequado.
que aqui se torna ainda mais relevante, verificamos que a abordagem da criança com
psicológica deve estar disponível e ser oferecida aos pais como parte dos recursos que
nunca ser apresentada como obrigatória. Não podemos nunca esquecer que a maior
207
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
parte das crianças e famílias se adapta bem à doença crónica. É necessário dar tempo e
espaço à família para encontrar a sua própria forma de confrontar a doença crónica.
criança e da família. Por exemplo, algumas famílias começam logo por colocar questões
sobre os problemas que vão surgir a médio prazo, e querem ser ajudadas nessa
antecipação, mas a maior parte precisa de um período relativamente longo para chegar a
comuns que referimos antes, podemos considerar que existem igualmente objectivos e
diferentes doenças crónicas. Por outro lado, algumas doenças apresentam exigências e
problemas bastante específicos, aos quais os psicólogos têm procurado responder com
crónica pediátrica tem essencialmente dois objectivos. Por um lado, facilitar a aceitação
208
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
desenvolvimento global o mais adequado possível. E, por outro lado, facilitar uma
saúde.
Se estes dois objectivos são aqui abordados separadamente, por uma questão de
resolução de problemas conduz a uma melhor adesão, e uma adesão bem conseguida,
ADAPTAÇÃO À DOENÇA
crónica é criar as condições para uma relação de comunicação aberta e honesta com a
profissional que está ali para ouvir e valorizar a sua perspectiva, e proporcionar
problemas que surgem como acessórios ou colaterais aos outros profissionais, mas
209
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
que o psicólogo vai trabalhar com ela para diminuir o medo, ou para ter menos dores,
ou para ser mais capaz de falar da sua doença com os colegas, ou para informar a
professora que não quer ser tratada de forma especial. O acordo sobre os objectivos de
trabalho define uma relação de compromisso e envolve todos os parceiros num esforço
de mudança.
tratamentos, mas também permitir que o doente e/ou a família possam ter um papel
Para alcançar este objectivo têm-se realizado vários programas cujo objectivo de
sido alvo de uma avaliação sistemática. Baseiam-se no racional de que o doente que
210
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
sistemáticos que se realizaram demonstraram que só a partir dos 11/12 anos é que este
tipo de informação é bem assimilada pela criança, Com as crianças mais novas estes
de crianças com a mesma doença. Têm-se realizado sobretudo com crianças asmáticas e
diabéticas. Mais uma vez, só se mostraram eficazes para as crianças mais velhas
(Harvaky et al.1983).
sintomas da doença. No entanto, sabemos hoje que existe uma grande variabilidade de
Isto é, embora podendo continuar a ser grupais, recomenda-se que incluam exercícios
Outra crítica que pode ser feita a este tipo de programas é o de contribuir para
necessidades especiais só podem ser satisfeitas em grupos especiais. Penso que esta
pares onde a criança aprende com modelos semelhantes e reconhece que existem muitas
outras crianças com problemas próximos do seu, e todas as outras actividades em que a
211
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
grupais ou estandardizados, que visam transmitir uma informação factual, não são
simultaneamente, ajudar a criança (e os pais) a ser mais clara nos seus pedidos de
esclarecimento e de ajuda.
avaliar a diversidade de construções infantis, e como elas podem ser perturbadoras para
avaliação cuidadosa das significações da criança sobre a doença, o impacto desta na sua
é compreendida e assimilada, tanto pela criança como pelos pais. Assim, o papel do
212
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
e Davis,1997):
e aos pais.
responsável,
a criança, mas não lhe compete a ele transmitir informação nova sobre
5. A informação tanto para os pais como para as crianças deve ser, sempre que
esperança.
podem colocar todas as suas dúvidas. Deve sempre partir-se do que a criança já
213
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
sabe ou conhece, acrescentar algo de relevante, e deixar a porta aberta para que
a criança
A DOENÇA
tal as estratégias essenciais são a criação duma relação aberta e aceitante. É necessário
esclarecer que não existem verdades únicas, ou respostas certas ou erradas, mas antes formas
igualmente necessário saber encontrar um justo equilíbrio, sem ser intrusivo, nem demasiado
reservado; algumas crianças não vão abordar directamente as suas dificuldades, enquanto
não lhes for mostrado que é adequado abordar todos os temas que a preocupam, queixar-se
dos pais ou dos outros técnicos, falar da vida escolar ou dos amigos, etc.. O psicólogo deve
ser sobretudo especialmente cuidadoso para não utilizar formas de avaliação demasiado
transmitir à criança uma ideia daquilo que pensamos que ela pensa, ou daquilo que
214
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
significações:
compreensão da criança.
EFICÁCIA E DE CONTROLO
enquanto que o jovem com asma tem de conhecer os estímulos ou actividades que
215
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
escolhidas e ensaiadas, que a ajudam a seguir os passos necessários pela ordem certa, a
modelagem por pares e de ensaio de atitudes para ensinar a criança a lidar com um
podem resultar num agravamento da doença ou num perigo de vida, tendem a estar
importante ensinar à criança uma estratégia de controlo da ansiedade que lhe permita
dessensibilização.
crianças de várias idades, que poderão depois aplicá-la mais ou menos autonomamente.
se igualmente trabalhar com a criança para que ela possa compreender as vantagens de
216
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
associadas ao inicio desses episódios. Tem sido utilizado sobretudo com crianças
manobras invasivas.
mais velha, a identificar e discriminar a dor, que por vezes é um sintoma importante e
dor crónica.
conhecidos.
A asma, na medida em que é uma doença crónica que pode ser razoavelmente
competências que lhe permitam ter um melhor controlo e um tratamento mais adequado
217
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controlar os episódios. De uma forma geral todos estes programas forma influenciados
asmática que teve grande impacto nos estados Unidos, tendo funcionado desde 1949 até
Este diário pode envolver o preenchimento duma chek-list sobre os acontecimentos que
podiam estar associados, ou ter precipitado, a crise, assim como dos passos realizados
ou evitar o agravamento dos sintomas (e.g., relaxar, beber água ou líquidos, tomar
218
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
para o hospital).
Como fui referindo até aqui, muitas das estratégias psicológicas disponíveis para
aliviar o sofrimento a criança com doença crónica devem ser aplicadas com a
colaboração dos pais, sobretudo sempre que a criança é mais pequena e imatura. Trata-
se, portanto duma intervenção com os pais que visa o ensino e treino directo de um
quotidiano.
Mas o aconselhamento parental dos pais de crianças com doença crónica deve
ter um outro componente, igualmente essencial, que visa lidar directamente com as
que este aconselhamento deve revestir uma forma breve, orientada para objectivos
expressão de sentimentos.
psicológicas destes pais. Observa-se uma tendência para a alteração das atitudes
educacionais, sendo frequente que os pais tratem estes filhos com maior
219
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Stein,1988).
ajuda psicológica para lidar com a perturbação emocional, com os problemas mais
criativos na resolução dos problemas de adaptação à doença eram aqueles que tinham
filhos mais adaptados (Kucia et al.,1979). Os programas que visam ajudar os pais a
220
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doença.
7. A PROBLEMÁTICA DA NÃO-ADESÃO
abordagem da doença crónica. Uma doença crónica mal controlada pode conduzir a
que o não cumprimento das prescrições médicas pode atingir cerca de 50% de todos os
tratamentos pediátricos. Pelo seu impacto na saúde dos utentes e na eficácia e controlo
Têm sido apresentados vários modelos de análise desta problemática, todos eles
com base na relação que se estabelece entre o clínico e o paciente (e/ou familiares).
que passa pela definição de quem detém o conhecimento relevante e de como ele é
imposto, partilhado ou sugerido. Neste aspecto, aproxima-se muito do que se passa nos
terapêuticos (Joyce-Moniz,1989).
221
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
aversivas, e que têm de ser cumpridas por longos períodos ou mesmo durante toda a
vida, e sobre as quais a família adopta uma grande parte de responsabilidade. São,
recomendadas.
No entanto, a especificidade da saúde infantil faz com que esta problemática seja
ainda mais complexa e contemple algumas condições muito particulares, que não estão
sempre dois ou três interlocutores que podem aderir ou não, e que são, evidentemente os
pais (ou outros adultos responsáveis pelo tratamento) e a própria criança. Assim o
clínico interage com o adulto segundo um destes três modelos, para o convencer de uma
forma mais ou menos autoritária a aplicar ao filho um tratamento ou estilo de vida. Mas,
por outro lado, também tem de dirigir-se à criança quando esta já tem idade para
compreender, e garantir alguma colaboração da parte desta. O que exige que tenha
diversas crianças. Por outro lado, o clínico precisa de recomendar estratégias que
ajudem os pais, mesmo quando têm toda a intenção de aderir, a levar a criança a
maior responsabilidade pela adesão caiba aos pais, a aceitação e participação da criança
relevante.
222
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Por outro lado, a maior parte dos problemas associados ao tratamento das
Assim, é cada vez mais unânime a necessidade de considerar os pais como elementos
ainda mais relevante. Seja qual for o modelo de adesão em que se baseie, o psicólogo é
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Psicologia Pediátrica Luísa Barros
clínico tem o direito (e o dever) de esperar que as suas indicações sejam fielmente
que pode ser explicada por motivos comportamentais (ausência de reforço imediato),
aceite pela medicina comportamental como pela aproximação dinâmica, que considera a
Este modelo continua a ser prevalecente na maior parte das interacções médico-
paciente.
224
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Interessa-nos sobretudo aqui garantir que a criança, ajudada pelos pais, cumpre
as regras e prescrições do médicos e dos outros técnicos. Muitas vezes não existe
qualquer razão importante para a não-adesão, mas uma simples dificuldade de cumprir
regras e normas, sobretudo pela parte da criança, quando essas regras implicam
tratamento que também tem custos igualmente imediatos e concretos. Estas estratégias
colaborantes, mas que têm dificuldade em fazer os filhos cooperarem, ou podem ser
familiar. Também podem envolver a prevenção do erro (estratégias para saber o que
regras de tratamento numa situação de excepção tal como as férias ou uma festa de
aniversário).
Ainda integradas neste modelo, e na medida em que uma das nossas maiores
preocupações é que a criança com doença crónica não seja impedida de participar nas
225
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
actividades adequadas à sua idade tomam grande importância. Na maior parte dos casos
mais novas, que ainda não podem compreender outro tipo de estratégias mais
sofisticadas, e para famílias que têm dificuldade em lidar com os problemas concretos e
adaptações do quotidiano, mas não têm nenhuma razão de fundo mais conceptual para
não aderir.
médico se converte num "persuasor" que convence a pessoa que "o melhor para ela é
Assim, a não adesão passa a ser sobretudo um problema do médico ou dos serviços de
226
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
saúde, que devem fazer com que "o paciente acredite que contribui para a escolha do
Este tipo de trabalho pode ser feito com pais que são pouco cumpridores ou de
possam ser aceites por ambas as partes sem prejudicar o tratamento, mas dando à
227
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
médico. O paciente passa a ser considerado como um membro de pleno direito de uma
equipa de saúde que toma decisões e elabora planos e para o qual cada um contribui
avaliação do tratamento. Aceita-se que o paciente pode ter razões extremamente válidas
para não aderir, e que uma aceitação total ou incondicional pode ser bastante
adaptativa, aceitando-se que pode mesmo, em certas circunstâncias, ser a escolha mais
inteligente (Weintraub,1976).
assim como o grau de certeza ou probabilidade associado a cada, este tem o direito de
228
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autónomas e flexíveis de integrar e adaptar as soluções mais eficazes nas suas condições
Não é certamente estranho para o leitor a ideia de que a minha posição é de uma
situações de doença crónica pediátrica. Esta posição não é senão a aplicação duma
trabalho com os pais e com as crianças. Com os pais, implica uma exploração conjunta
parte duma definição clara de papeis, duma utilização competente das estratégias de
valorizar a sua perspectiva, e definir em conjunto objectivos que possam ser acordados
por ambos. É necessário compreender que as crianças, como parceiros activos, trazem
para a relação uma experiência única, e uma interpretação subjectiva dessa experiência,
que não pode ser ignorada. No entanto, como é evidente, o adulto mantém a
229
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
1. UM BALANÇO FINAL
bem definidos e delimitados, que demonstrou a sua utilidade e valor. Este domínio de
intervenção, bastante recente entre nós, mas que já atingiu a maioridade nos países
problemáticas. Este é um caminho que vale a pena percorrer com seriedade e rigor, mas
e valorizada. De uma forma geral a psicologia da saúde continua a ser considerada pelos
serviços de saúde como um luxo, um adereço que fica bem em qualquer serviço, mas
que não integra ainda os componentes essenciais a uma boa prestação de cuidados de
saúde.
saúde defendidas são dos mais importantes. Pessoalmente considero que uma
230
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
fundamental no estatuto e funções tanto dos técnicos de saúde, como dos cidadãos
utentes dos serviços de saúde. A composição das equipas de saúde será menos
determinado pelo meio educacional em que se processa, e por ser uma disciplina
231
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Será talvez o facto de se ter avançado pouco neste sentido nas últimos anos que
evolução deste domínio são hoje bastante consensuais, e surgem-nos como um claro
apelo a uma acção mais criativa e dinâmica. Abordarei em seguida as orientações que
vejo como mais profícuas para o futuro desta área de investigação e intervenção.
que agrega e orienta a quase totalidade dos trabalho da psicologia pediátrica, temos que
vida, de modo que as suas características sejam olhadas como uma qualidade única.
232
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
concreta e mais imediata, e, como tal, a perturbar-se menos, e sobretudo com problemas
diferentes do que os que preocupam os adultos. Se existe uma limitação, ela é tão
Meichenbaum, 1977; Spivack, Platt e Shure,1976). No entanto ainda está por provar
jogo continue a ser utilizado como algo que se acrescenta a metodologias inicialmente
verdadeiramente toda a riqueza dos vários tipos de jogo, as suas funções e diversidade,
tanto para comunicar com a criança e ter acesso às suas significações, como, sobretudo,
233
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
EQUIPA DE SAUDE
serviços, para que esta participação activa dos pais se torne uma realidade generalizada
e indiscutível.
excessivamente para uma leitura dos pais como culpados, ou pelo menos causadores, da
INFANTIS
234
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sobre o mundo, sobre si própria e sobre a saúde e a doença são facilmente acessíveis aos
adultos que sabem ouvir e entender a linguagem infantil. Esta linguagem é feita de
comunicação aberta, que não desvaloriza nem ignora o que faz medo, assusta ou
perturba, e em que o adulto utiliza todos os seus recursos para diminuir o sofrimento
da criança.
contribuir de forma significativa para fazer ouvir a voz de todas as crianças, para que
235
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INDICE DE ASSUNTOS
236
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C F
Controlo da ansiedade
Controlo da dor Família
Controlo emocional Fibromialgia
Comunicação Fibrose quística
Campos de intervenção Formação
Crenças
Competências
Comportamento H
Conceito de dor Hemofilia
Confronto Hiperempiria
Cancro Hipervalentes
Cirurgia Hipnose
Centro de Saúde Holista
Controlo de esfincteres Hospital
Compreensão Hospitalização
Ciclos de vida
I
D Idade escolar
Desfazamentos Idade pré-escolar
Deficiência Imagem corporal
Deficientes Imagem mental
Depressão Imaginação
Disciplina Imaginação guiada
Desenvolvimento Infância
Dor aguda Informação
Dor crónica Inoculação de stress
Dor funcional Intervenção preventiva
J
237
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Jogo Q
Qualidade
L Queimaduras
Leigos Questionário
Leucemia
R
Life-span Reactividade
Reforço
M Relaxamento
Massagem Representações
Medicina comportamental Resolução de problemas
Médicos Risco de desenvolvimento
Meio educacional
Método clínico S
Modelagem Separação
Modelos Significações
Significado
N Sintomas
Socio-cognitivo
Níveis de significação Somatização
Níveis hipervalentes Sono
Stress
O Stressor
Operatório Susceptibilidade de doença
Organização do espaço
Orientação T
Técnicas imagéticas
P Técnicas operantes
Pais Técnicos de saúde
Pediatria Tempos livres
Perspectiva desenvolvimentista Teorias
Política de saúde Tratamentos aversivos
Preparação
Prescrições médicas V
Prevenção Valorizar
Primeira infância VIH
Problemas de comportamento Vinculação
Problemas de desenvolvimento Vulnerabilidade
Procedimentos médicos
Processos cognitivos
Professores
Profissionais de saúde
Promoção da saúde
Psicogénica
Psicologia clínica
Psicologia da saúde
Psicologia do desenvolvimento
Psicologia pediátrica
Psicopatologia
Psicosomática
238
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A H P
Adams, M. Haas, B. Palauskas, S.
Allander, L. Hackworth, S. Palminha, J.
Amir,S. Haggerty, R Palomo, M.
Anand,R. Hale, B. Panapoulos, G.
Andersen,P. Hanna, N. Parmalee, A.
Anderson, F. Hanson, C. Patterson, D
Anderson, J. Hanson, V. Patterson, J.
Anderson, K. Hardgrove, C. Pawlack-Floyd, C.
Ansell,B. Harm, D. Pearlman, D.
Antonovsky,A. Harper, D. Pelletier, L.
Apley , J. Harris, M. Pennebacker, J.
Atkins, A. Harter, S. Perrin, E.
Atshuler,J. Hartman, D. Peterson, L
Auerbach,S. Harvaky, J. Piaget, J.
Axline,V. Hatcher, J. Pill, R.
Haynes, R. Pinto, R.
B Hentschel, V. Platt, J.
Bakeman, R. Hoekelman, Pless, I.
Band, E. Hollandsworth, J. Pohl, S.
Bandura, A. Holmes, T Pollock, M.
Barbero, G. Howard, J. Poster, E.
Barr, R. Humphrey, J. Pratt, L.
Barrio,C. Huskisson, E Prineas, R.
Barros, B. Prugh, D.
Barros, L. I
Baskiewicz, B. Ievers, C. Q
Beales, G. Illingworth, R Quinton, D.
Becker, M. Ilowite, N.
Belmont, H. Inhelder, B. R
Bernstein, B. Irvin, N. Rahe, R.
Bernstein, D. Ivey, A. Rakazsky, C.
Betram, S. Rappaport, L.
Bibace,R. J Redd, W.
Blake, D. Jacobsen, P. Reis, J.
Blake, S. Janis, I. Reisland, N.
Blom, G. Jay, S. Relya, G.
Blount,R. Jessner, L. Richtsmeier, A.
Bluebond-Langner, M. Jessop, L. Ridder,
Boat, T. Johnson, M. Ridley-Johnson, R.
Boilig, R. Johnson, J.; Riesman, T.
Borges, A. Johnson, S. Robb, J
Borkovec,T. Joyce-Moniz, L. Roberts, M.
Bouras, M. Robertson, J
Bowlby, J. K Robinson, D
Boyce,W. Kagan, J. Rodin, J.
Boyle, M. Kaplaan, J. Roghman, K.
Brewster, A. Kaplan, D. Rosenbloom, A.
Buckley, L. Karoly, P. Rosenbluth, D.
239
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
240
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
241
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Gillum, R. Winholt, A.
Gochman, D. Wolfer, J.
Goldman, S. Wong, D.
Goldstein, M. Worobey, J.
Gonder-Frederick, L. Worsham, N.
Goodnow, J . Wright, L
Goodyer, I. Wunsch, M.
Graham, P. Wypij, D.
Granger, J.
Green, M. Y
Greenbaum, P. Yaster, M.
Grobstein, R.
Groden, J. Z
Grunau, R. Zastowny, T.
Grusec, J. Zeltzer, L
Gutstein, S
242
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
BIBLIOGRAFIA
Adams, M. (1976) A hospital play program: helping children with serious illness.
American Journal of Orthopsychiatry, 46, 416-424
Anderson, J. (1930) Pediatrics and child psychology. Journal of the American Medical
Association, 95,1015-1018
Anderson, K. & Masur; F: (1983) Psychological preparation for invasive medical and
dental procedures. Journal of Behavioral Medicine, 6, 1-40
Antonovsky, A. (1987) Unraveling the mistery of health: how people manage stress and
stay well. San Francisco: Jossey-Bass
Apley , J. & Hale,B. (1973) Children with recurrent abdominal pain: how do they grow
up?. British Medical Journal, 3,7-9
Apley, J. (1975) The child with abdominal pains (2ªedição) Oxford: Blackwell
Band, E. (1990) Children's coping with diabetes: understanding the role of cognitive
development.Journal of Pediatric Psychology, 15, 27-41
Band, E. & Weisz,J. (1988) How to feel better when it feels bad: children's perspectives
on coping with everyday stress. Developmental Psychology, 24, 247-253
Bandura, A. (1969) Principles of behavior modification. New York: Holt, Reinhart and
Winston.
243
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Barr, R.; Boyce, W. & Zeltzer, L. (1994) The stress-illness association in children: a
perspective from the biobehavioral interface. Em: R.Haggerty; L.Sherrod; N.Garmezy
& M.Rutter (Eds.) Stress, risk and resilience in children and adolescents: processes,
mechanisms and interventions (pp.182-223). New York: Cambridge University Press
Barr, R. & Feuerstein, M. (1983) Recurrent abdominal pain syndrome: How appropriate
are our basic clinical assumptions?. Em P.McGrath & P.Firestone (Eds.) Pediatric and
adolescent behavioral medicine: issues in treatment. New York: Springer
Barros, B., Hartman,D. & Shigetomi,C. (1981) Fears and anxieties in children
Em:J.Mash & L.Terdal (Eds.) Behavioral assessment of childhood disorders. New
York: Guilford Press
Barros, L. (1996b) Contribuição do estudo das significações sobre saúde e doença para
as intervenções em psicologia pediátrica. Análise Psicológica, 2-3 (XIV), 215-230
Beales, G. (1982) The assessment and management of pain in children. Em: P.Karoly;
J.Steffen & D.O'Grady (Eds.) Child Health Psychology: concepts & issues (pp154-179).
New York: Pergamon Press
Becker, M. (1974) The health belief model and personal health behavior. Thorofare,
New Jersey: Charles Slack.
Belmont, H. (1970) Hospitalization and its effects upon the total child. Clinical
Pediatrics, 9, 472-483
244
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Boilig, R. & Weddle, K. (1988) Resiliency and hospitalization of children. Child Health
Care, 16, 255-260
Borges, A. (no prelo) Significações sobre doença e confronto em jovens com doença
cardíaca congénita: da avaliação à intervenção, dissertação de Mestrado em
Psicologia, Area de Especialização em Psicoterapia e Psicologia da Saúde
Bouras, M. & Delain,F. (1987) The child with diabetes and his illness. The place of the
diabetes in the psychological life of the child. Archives Francaises de Pédiatrie, 44,51-5
Bowlby, J.; Robertson,J. & Rosenbluth,D. (1952) A two-year-old goes to the hospital.
Psychoanalytic Study of the Child, 7, 82-94
Burbach, D. & Peterson,L. (1988) Children’s concepts of physical illness: a review and
critique of the cognitive developmental literature. Em B.Melamed, K.Matthews;
D.Routh; B.Staabler & N.Schneiderman (Eds.) Child Health Psychology. (pp.153-171)
Hillsdale; New Jersey: Lawrence Erlbaaum.
Bush, J.; Melamed, B.; Sheras, P & Greenbaum, P. (1988) Mother-child patterns of
coping with anticipatory medical stress. Em: B.Melamed; K.Matthews; D.Routh;
B.Stabler & N.Schneiderman (Eds.) Child Health Psychology. (pp.213-234) Hillsdale,
New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates
Cadman, D.; Boyle, M.; Szatmari,P. & Offord,D. (1987) Chronic illness, disability and
mental and social well-being: Findings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics,
79, 805-813
245
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Coddington, R. (1972) The significance of life events as etiologic factors in the disease
of children:(I).A survey of professional workers. Journal of Psychosomatic Research,
16, 7-18
Cohen, F. & Lazarus, R. (1973) Active coping processes, coping dispositions, and
recovery from surgery. Psychosomatic Medicine, 35, 375-389
Cohen, L.; Blount,R .& Panopoulos,G. (1997) Nurse coaching and cartoon distraction:
an effective and practical intervention to reduce child, parent, and nurse distress during
imunizations. Journal of Pediatric Psychology, 22, 355-370
Compas, B.; Worsham,N. & Ey,S. (1992) Conceptual and developmental issues in
children coping with stress. Em: A.LaGreca; L.Siegel; J.Wallander & E.Walker (Eds.)
Stress and coping in child health (pp.162-189). New York: Guilford
Creer, T. (1982) Asthma. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 50, 912-921
Creer, T.; Harm,D. & Marion,R. (1988) Childhood asthma. Em D.Routh (Ed.)
Handbook of pediatric health psychology (pp.162-189). New York: Guilford
Cresson, G. (1993) Le travail de soin des mères de famille. Em: J.Cook &
J.Dommergues (Eds.) L’enfant malade et le monde médical (p.41-78). Paris: Syros
Darbyshire, P. (1993) Parents, nurses and pediatric nursing: a critical review. Journal of
Advanced Nursing, 18, 1670-1680
246
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Davies, R.; Butler, N. & Goldstein, H. (1972) From birth to seven: the second report of
the National Child Development Study (1958 cohort) London: National Children's
Bureau
Debillon, T.; Sgaggero, B.; Zupan,V.; Tres,F; Magny,J. & Bougin,M. (1994)
Séméiologie de la douleur chez le prématuré. Archives de Pédiatrie, 1, 1085-1092
DeMaso, D.; Campis, L.; Wypij, D.; Betram, S.; Lipshitz, M; & Freed, M. (1991) The
impact of maternal perceptions and medical severity on the adjustment of children with
congenital heart disease. Journal of Pediatric Psychology, 16, 137-150
Dombro, R. & Haas, B. (1970) The chronically ill child and his family in the hospital.
Em: M.Debuskey (Ed.) The chronically ill child and his family (pp.163-180).
Springfield,IL: Charles Thomas
Douglas, W. (1975) Early hospital admissions and later disturbances of behaviour and
learning. Developmental Medicine and Child Neurology, 17, 456-480
Drotar, D. (1982) The child psychologist in the medical system. Em: P.Karoly; J.Steffen
& D.O´Grady (Eds.) Child health psychology: concepts & issues (pp.1-28). New York:
Pergamon Press
247
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Drotar, D.; Baskiewicz,B.; Irvin,N.; Kennell,J. & Klaausss,M. (1975) The adaptation of
parents to the birth of an infant with a congenital malformation: a hypothetical model.
Pediatrics, 56, 6, 710-71
Duff, R.; Rowe, D. & Anderson, F. (1973) Patient care and student learning in a
pediatric clinic. Pediatrics, 50, 839-846
Dunbar, H. (1954) Emotions and bodily changes. New York: Columbia University
Press
Edwards, M. & Davis, H. (1997) Counseling children with chronic medical conditions.
Leicester, U.K.: B.P.S. Books
Engel, G. (1977) The need for a new medical model: a challenge for biomedicine.
Science, 196, 127-136
Escalona, S. (1953) Emotional development in the first year of life. Em M.J.Senn (Ed.)
Problems of infancy and chidlhood. N.J.: Foundation Press
Farberow, N. (Ed.) (1980) The many faces of suicide. New York: McGraw-Hill
Fernald, C. & Corry, J. (1981) Empathic versus directive preparation of children for
needles. Child Health, Care and Development, 10, 44-47
248
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Field, T. & Sostek, A. (Eds.) (1983) Infants born at risk: physiological and perceptual
responses. New York: Grune & Stratton
Gaffney, A. & Dunne, E. (1987) Children’s understanding of the causality of pain. Pain,
29, 91-104
Galatzer ,A.; Amir, S.; Gil, R.; Karp, M. & Laron, Z. (1982) Crisis intervention
program in newly diagnosed diabetic children. Diabetes Care, 5, 414-419
Gellert, E. (1978) What do I have inside me? How children view their bodies. Em
E.Gelert (Ed.) Psychological aspects of pediatric care. New York:Grune & Straton
Gibbons, D. (1979) Applied hypnosis and hyperempiria. New York: Plenum Press.
Goodnow, J. (1988) Parents’ ideas, actions and feelings: models and methods from
developmental and social psychology. Child Development, 59, 286-320
249
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Grunau, R. & Craig, K. (1987) Pain expression in neonates: facial action and cry. Pain:
28: 395-410
Haggerty, R. (1980) Life stress, illness and social supports. Developmental Medicine
and Child Neurology, 22, 391-400
Hanson, C. Cigrang, J. Harris, M.; Carle, D.; Relya, G. & Burghen, G. (1989) Coping
styles in youths with insuline-dependent diabetes mellitus. Journal of Consulting and
Clinical Psychology, 57, 644-651
Harvaky, J.; Johnson, S.; Silverstein, J.; Spillar, R. McCallum, M. & Rosenbloom, A.
(1983) Who learns what at diabetes summer camp. Journal of Pediatric Psychology, 8,
239-253
Haynes, R.; Taylor, D. & Sackett, D. (1979). Compliance in health care. Baltimore:
John Hopkins University Press.
Holmes, T. & Rahe, R. (1967) The social readjustment rating scale. Journal of
Psychosomatic Research, 11, 213-218
250
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Ievers, C.; Drotar, D.; Dahms, W.; Doershuk, C; Stern, C. (1994) Maternal child-rearing
behavior in three groups: cystic fibrosis, insulin-dependent diabetes mellitus, and
healthy children. Journal of Pediatric Psychology, 19, 6, 681-687
Janis, I. & Rodin, J. (1979) Attribution, control and decision making: psychology and
health care. Em: G.Stone, F.Cohen & N.Adler (Eds.) Health Psychology (p.487-521).
San Franciso: Jossey-Bass
Jay, S. & Elliot, C. (1984) Behavioral observation scales for measuring children’s
distress: the effects of increased methodological rigor. Journal of Consulting and
Clinical Psychology, 52, 1106-1107
Jessner, L.; Blom, G., & Waldfogel, S. (1952) Emotional implications of tonsillectomy
and adenoidectomy of children. Psychoanalitic Study of the Child, 7, 126-169
Jessop,L. Riesman, T. & Stein,R. (1988) Chronic childhood illness and maternal mental
health: Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 9, 147-156
Johnson, J.; Kirchoff, K. & Endress, M. (1975) Altering children's distress behavior
during orthopedic case removal. Nursing Research, 24, 404-410
Johnson,S. (1985) The family and the child with chronic illness. Em D.Turk & R. Kern
(Eds.) Health, Illness and families. New York: John Wiley & Sons
251
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Kagan, J. (1965) The new marriage: pediatrics and psychology. American Journal of
Diseases of Children, 110, 272-278
Kaplan, D.; Smith, A; Grobstein, R. & Fishman, S. (1973) Family mediation of stress.
Social Work, 18, 60-69
Karoly, P.; J.Steffen & D.O`Grady (Eds.) (1982) Child health psychology: concepts &
issues. New York: Pergamon
Kassiner, J. (1983) Adding insult to injury: usurping patients prerogatives. The New
Englang Journal of Medicine, 308, 898-901
Klein, M. (1932) The psycho-analysis of children. Londres: Hogarth Press and The
Institute of Psycho-Analysis, edição revista, 1949
Knight, R.; Atkins, A.; Eagle, C.; Evans, N.; Finkelstein, J.; Fukushima, D.; Katz, J.; &
Weiner, H. (1979) Psychological stress, ego defenses, and corticol production in
children
hospitalized for elective surgery. Psychosomatic Medicine, 41,40-49
252
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Kovacs, M.; Feinberg, T.; Palauskas, S.; Finkelstein, R.; Pollock, M. & Crous-Novak,
M. (1985) Initial coping responses and psychological characteristics of children with
insuline dependent diabetes mellitus. Journal of Pediatrics,106, 827-834
Kucia, C.; Drotar, D.; Doershuk, C.; Stern, R.; Boat, T. & Matthews, L. (1979) Home
observations of family interaction and childhood adjustment to cystic fibrosis. Journal
of Pediatric Psychology, 4, 189-195
LaGreca, A. & Hanna, N. (1983) Health beliefs of children and their mothers:
implications for treatment. Diabetes, 32 (suppl.), 66
LaGreca, A. & Varni, J. (1993) Interventions in pediatric psychology: a look toward the
future. Journal of Pediatric Psychology, 18, 667-679
Lambert, S. (1984) Variables hat affect the school-age child's reaction to hospitalization
and surgery: a review of literature. Maternal Child Nursing Journal, 13, 1-18
Lazarus, R. & Folkman, S. (1984) Stress, appraisal and coping. New York:
Springer
Lemannek, K. (1990) Editorial: research on pediatric chronic illness: new directions and
recurrent confounds". Journal of Pediatric Psychology, 15, 437-458
253
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Leventhal, H. & Nerenz,D. (1982) A model for stress researchand some implications for
the control of stress disorders. Em D.Meichenbaum & M.Jarenko (Eds.) Stress
reduction and prevention. New York: Pergamon Press
Lewis, M.; Worobey, J. & Thomas, D. (1989) Behavioral features of early reactivity:
antecedents and consequences. Em Lewis, M. E Worbey, J. (Eds) Infant stress and
coping (pp.33-46). San Francisco: Josssey-Bass
Maanne, S.; Bakeman, R.; Jacobsen, P. & Redd, W. (1993) Children's coping during
invasive medical procedures. Behavior Therapy, 24, 143-158
Maddux, J.; Roberts, M.; Sledden, E. & Wright,L . (1986) Developmental issues in
child health psychology. American Psychologist, 41, 25-34
Maes, S.; Leventhal, H.& Ridder, D. (1996) Coping with chronic diseases. Em: M.
Zeidner & N. Endler (Eds.) Handbook of Coping Research, Theory, Applications
(pp.221-251). New York: John Wiley & Sons.
Maher, B. (1993) The education of health psychologists: quality counts - numbers are
dangerous. Health Psychology, 2, 37-47
de Mestrado. Coimbra.
254
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Matarazzo, J. (1980) Behavioral health and behavioral medicine: frontiers for a new
health psychology. American Psychologist, 35, 807-817
Mazzuca, S. (1982) Does patient education in chronic disease have therapeutic value?.
Journal of Chronic Diseases, 35, 521-529
Melamed, B.; & Bush, J. (1985) Family factors in children with acute illness.
Em:D.Turk & R.Kerns (Eds.) Health, illness, and families: a life span perspective
(pp.183-210). New York: Wiley
255
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Melzack, R. & Casey, K. (1968) Sensory, motivational and central control determinants
of pain: a new conceptual model. Em D.Kenshala (Ed.) The skin senses. Springfield,
Ill.: Charles C.Thomas
Miller, S. (1980) When is little information a dangerous thing? Coping with stressful
life-events by monitoring vs. blunting. Em S.Levine & H.Ursin (Eds.)Coping and
Health (pp.145-169). New York: Plenum.
Miller, S.; Sherman, H.; Combs, C. & Kruus, L. (1992) Patterns of coping with short -
term medical and dental stressors: nature, implications, and future directions. Em: A.
LaGreca, L.Siegel; J.Wallander & E.Walker (Eds.) Stress and coping in child health
(pp.157-190). New York: Guilford Press
Murphy ,L. & Moriarty, A. (1976) Vulnerability, coping and growth. New Haven, C.T.:
Yale University Press
Nagy, M. (1951) Children’s ideas of the origin of illness. Health Education Journal, 9,
6-12
Oremland, E. (1988) Mastering developmental and critical experiences through play and
other expressive behaviors in childhood. Child Health Care, 16, 150.156
Osborne, R.; Hatcher,J. & Richtsmeier,A. (1989) The role of social modeling in
unexplained pediatric pain. Journal of Pediatric Psychology, 14, 43-61
Oster, J. (1972) Recurrent abdominal pain, headache and limb pains in children and
adolescents. Pediatrics, 50, 429-436
256
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Palminha, J.; Lemos, L. & Cordeiro, M. (1997) Cuidados de saúde prestados às crianças
portuguesas: o passado, o presente e os novos desafios. Acta Médica Portuguesa,
10,119-125
Parmalee, A. (1989) The child’s physical health and the development of relationships.
Em A.Sameroff & R.Emde (Eds.) Relationship disturbances in early childhood: a
developmental approach (p.145-162). New York: Basic Books
Pennebacker, J.; Cox, D.; Gonder-Frederick,L. Wunsch,M.; Evans,W. & Pohl,S. (1981)
Physical symptoms related to blood glucose in insulin-dependent diabetes.
Psychosomatic Medicine, 43, 489-500
Perrin, E. & Gerrity, P. (1981) There’s a demon in your belly: Children’s understanding
of illness. Pediatrics, 67, 841-849
257
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Pless, I. Roghman, K. & Haggerty, R. (1972) Chronic illness, family functioning and
psychological adjustment: a model for the allocation of preventive mental health
services. International Journal of Epidemiology, 1, 271-277
Pless, I. & Stein, R. (1994) Intervention research: lessons from research on children
with chronic disorders. Em: R.Haggeery; L.Sherrod; N.Garmezy & M.Rutter (Eds.)
Stress, risk and resilience in children and adolescents: processes, mechanisms, and
interventions. (pp.317-353) New York: Cambridge University Press
Pratt, L. (1973) Child rearing methods and children's health behavior. Journal of Health
and Social Behavior, 14, 61-69
Prugh, D.; Staub, E.; Sands, H.; Kirschbaum, R. & Lenihan, E. (1953) A study of the
emotional reactions of children and families to hospitalization and illness. American
Journal of Orthopsychiatry, 23, 70-106
Quinton, D. & Rutter, M. (1976) Early hospital admissions and later disturbances of
behaviour and learning. An attempted replication of Douglas findings. Developmental
Medicine and Child Neurology, 18, 447-459
Reisland, N. (1983) Cognitive maturity and the experience of fear and pain in hospital.
Social Science and Medicine, 17, 1389-1395
Roberts, M.; LaGreca, A. & Harper, D. (1988) Journal of Pediatric Psychology: another
stage of development. Journal of Pediatric Psychology, 13, 1-5
Roberts, M. & Maddux, J. (1982) Memorandum to call for position papers regarding
training and education in pediatric psychology. Sourcebook in Health psychology.
Washington,DC: American Psychological Association, Division 38
258
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Robertson, J. & Robertson, J. (1971) Young children in brief separation: a fresh look.
Psychoanalytic study of the Child, 26, 264-315.
Robinson, D. (1968) Mother's fear, their children’s well being in hospital, and the study
of illness behavior. British Journal of Preventive Social Medicine, 22, 228-233
Routh, D. (1993) Pain and distress in children. Em: M.Roberts, G.Koocher, D.Routh &
D.Willis.Readings in Pediatric Psychology. New York: Plenum Press
Sameroff, A. & Chandler, M. (1975) reproductve risk and the continuum of caretaking
casualty. Em F.Horowitz, M.Hetherington & S.Scarr-Salapatek (Eds.) Review of Child
Development Research (vol.4). Chicago: University of Chicago.
Sameroff, A. & Feil,L. (1985) Parental concepts of development. Em: I.Sigel (Ed.)
Parental belief systems: the psychological consequences for the children (p.83-105).
N.J.: Lawrence Erlbaum
259
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Scott, P.; Ansell, B. & Huskisson, E (1977) Measurement of pain in juvenile chronic
arthritis. Annals of Rheumatic Diseases, 36, 186-187
Seagull, E: (1978) The child's rights as medical patient. Journal of Clinical Child
Psychology, 7, 202-205
Sexson, S. & Madan-Swain, A.(1993) School reentry for the child with chronic illness.
Journal of Learning Disabilities, 26, 115-125
Sneider, S. (1978) Psychology and general health: prospects and pitfalls. Journal of
Clinical Child Psychology, 7, 5-8
Stacey, M. ; Dearden, R.; Pill, R. & Robinson, D. (1970) Hospitals, children and their
families: the report of a pilot study. London, Routledge
Stachnick, T. (1980) Priorities for psychology in medical education and health care
delivery. American Psychologist, 35, 8-15
Stimson, G. (1974) Obeying doctor’s orders: a view from the other side. Social Science
and Medicine ,35, 34-59
Stone, G. (1979) Patient compliance and the role of the expert. Journal of Social Issues,
35, 34-59
260
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Stone, R. & Barbero, G. (1970 Recurrent abdominal pain in childhood. Pediatrics, 45,
732-738
Stroebel ,C. (1982) QR: the quieting reflex. New York: Putnam
Tarnow, J. & Gutstein, S. (1983) Children’s preparatory behavior for elective surgery.
Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 22,365-369
Tuma, J. (1982) Handbook for the practice of pediatric psychology. New York: Wiley
Ulrich ,M. (1991) Mythes et préjugés à proscrire. Nursing Quebec, 11, 6, 40-45
Varni, W. & Bernstein, B. (1991) Evaluation and management of pain in children with
rheumatic diseases. Rheumatic Disease Clinics of North America, 17, 985-1000
Varni, J.; Katz, E.; Colegrove, R. & Dolgin, M. (1993) The impact of social skills
training on the adjustment of children with newly diagnosed cancer. Journal of
Pediatric Psychology, 6, 751-767
Varni ,J.; Thompson,K. & Hanson,V. (1987) The Varni Thompson Pediatric pain
Questionnaire: I.Chronic musculoskeletal pain in juvenile rheumatoid arthritis. Pain:
28, 27-38
Varni, J. & Wallander, J. (1988) Pediatric Chronic disabilities: hemophilia and spina
bifida as examples. Em:D.Routh (Ed.) Handbook of Pediatric Psychology (p.190-
221).New York: Guilford Press
Vernon, D.; Schuman, J. & Foley, J. (1966) Changes in children’s behavior after
hospitalization. American Journal of Diseases of Children, 111, 581-593
Von Frey, M. (1895) Unterschusuchen Uber die Sinnesfunctionen der Menscliden Haut
Erste Abhandlung: Druckenfindung und Schmerz. Leipsig: Hirzel
261
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Walco, G.; Varni ,J. & Ilowite, N. (1992) Cognitive behavioral pain management in
children juvenile rheumatoid arthritis. Pediatrics , 89, 1075-1079
Walker, L.; Garber, J. & Van Slyke, D. (1995) Do parents excuse the misbehavior of
children with physical or emotional symptoms? An investigation of the pediatric sick
role. Journal of Pediatric Psychology, 3, 329-345
Wertlieb, D.; Weigel, C. & Feldstein, M.(1987) Measuring children's coping. American
Journal of Orthopsychiatry, 57, 548-560
Willis, D.; Elliot,C. & Jay,S. (1982) Psychologicaleffects of physical illness and its
concomitants. Em: J.Tuma (Ed.) Handbook for the practice of pediatric psychology.
(p.28-66) New York: John Wiley & Sons
Wright, L. (1967) The pediatric psychologist: a role model. American Psychologist, 22,
323-325
Wright, L. (1979) A comprehensive program for mental health and behavioral medicine
in a large children´s hospital. Professional Psychology, 10, 458-466
262
Psicologia Pediátrica Luísa Barros
Zastowny, T.; Kirschenbaum, D. & Meng, A. (1988) Coping skills training for
children:effects on distress before, during and after hospitalization. Em: B.Melamed,
K.Matthews; D.Routh; B.Stabler & N.Schneiderman (Eds.) Child Health Psychology.
(pp..183-199) Hillsdale;N.J::Lawrence Erlbaum.
Zeltzer, L. & LeBaron, S. (1982) Hypnosis and nonhypnotic techniques for reduction of
pain and anxiety during painful procedures in children and adolescents with cancer.
Journal of Pediatrics, 101, 1032-1035
Zeltzer, L.; Barr, R.; McGrath, P. & Schechter, N. (1992) Pediatric Pain: interacting
behavioral and physical factors. Pediatrics, 90, 816-821
263