Sndrome de Down

Meta da aula

Apresentar as principais caractersticas relacionadas sndrome de Down.

objetivos

Ao nal desta aula, voc dever estar em condies de: reconhecer as principais caractersticas da sndrome de Down; identicar os processos cognitivos das pessoas com a sndrome; reconhecer o papel da educao no processo de desenvolvimento das pessoas com a sndrome de Down.

Para que voc compreenda o contedo desta aula, imprescindvel que tenha entendido as aulas anteriores, principalmente as Aulas 5 e 6. Caso voc tenha dvidas sobre os contedos anteriores, procure esclarec-los antes de iniciar este tema.

AULA

Pr-requisito

Tpicos em Educao Especial | Sndrome de Down

INTRODUO SNDROME
Conjuntos de sintomas ligados a uma enfermidade.

Voc sabe o que sndrome de Down? Conhece algum ou j viu alguma pessoa que tem esta SNDROME? Voc sabe o que sndrome? O entendimento que se tem hoje sobre esta condio o mesmo que se tinha h quase 140 anos? Voc sabe por que ela tem este nome? Como so essas pessoas? Quais so suas principais caractersticas e diculdades? Como elas se desenvolvem? Como poderemos apoi-las para favorecer seu desenvolvimento e atend-las com qualidade em sua escolarizao? So esses e outros aspectos que iremos tratar nesta aula.

UM POUCO DE HISTRIA
LANGDOW DOWN
(18281896) Mdico britnico.

Em 1866, LANGDOW DOWN publicou a obra Observations on Ethnic Classication of Idiots. Esta publicao o tornou clebre por descrever um grupo distinto de pessoas portadoras de um comprometimento intelectual, caracterizando detalhes
FENOTPICOS

clssicos de uma doena

FENTIPO
Propriedades ou traos hereditrios que expressam no organismo.

chamada mongolismo ou idiotia monglica. Essa referncia era devida grande semelhana existente entre as pessoas que tinham a sndrome e as pessoas da raa monglica. Na obra, Down descreve todas as caractersticas que auxiliam na identicao da sndrome:
O cabelo no negro como o dos mongis, mas de cor castanha, liso e escasso; a face plana, alongada e sem proeminncias, as bochechas redondas e estendidas lateralmente e, assim, ele continua a descrever os olhos, a plpebra, a pele, a lngua e os lbios (CORRA, 2003, p. 24).

A obra de Down contribuiu para a especicao de um novo tipo de decincia mental e motivou o incio de pesquisas biomdicas para IDIOTIA
preciso lembrar que, nessa poca, a idiotia era considerada uma doena orgnica e nervosa com causas especcas.

o estudo dessa forma de IDIOTIA. A primeira demonstrao de que a sndrome envolvia uma anormalidade cromossmica foi realizada em 1959 (TELFORD; SAWREY, 1978).

ASPECTOS GENTICOS
Nosso corpo formado por pequenas unidades chamadas clulas. Dentro de cada clula esto os cromossomos, que so responsveis por todo o funcionamento das pessoas e determinam suas caractersticas.

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CEDERJ

autossmicos e so semelhantes no homem e na mulher. Esses pares autossmicos so designados por meio de um nmero, por exemplo, cromossomo 2, cromossomo 15, cromossomo 21, e assim por diante. Alm desses pares, existem mais dois que so chamados cromossomos sexuais e que so designados por letras. A mulher tem dois cromossomos X e o homem tem um cromossomo X e um Y. Assim, dos 46 cromossomos que existem em cada clula, 44 so chamados cromossomos autossmicos e 2 so chamados cromossomos sexuais. Todo o material gentico indispensvel para o funcionamento normal. Qualquer perda ou acrscimo desse material muda completamente o seu funcionamento.
a

1-3

4-5

6 - 12

XX

13 - 15

16 - 18

19 - 20

21 - 22

b 1-3 4 -5

6 - 12

13 - 15

16 - 18

19 - 20

21 - 22

Figura 7.1: (a) Caritipo feminino normal e (b) caritipo masculino normal. CEDERJ 99

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Existem 23 pares de cromossomos. Desses 23 pares, 22 so chamados

Cada clula tem 46 cromossomos, que so iguais dois a dois.

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A sndrome de Down (SD) foi a primeira associada a uma ABERRAO

CROMOSSMICA ABERRAO CROMOSSMICA

e a principal causa gentica da decincia

mental. Podemos descrever a SD como uma cromossopatia, ou seja, uma sndrome cujo quadro clnico pode ser explicado por um desequilbrio na constituio cromossmica. Nesse caso, h um cromossomo a mais no par 21, caracterizando, portanto, a trissomia do cromossomo 21. O termo trissomia faz referncia a um cromossomo a mais no CARITIPO de uma pessoa que, em vez de ter 46 cromossomos, tem 47 (BRUNONI apud VOIVIDIC, 2004).

Modicaes do caritipo humano normal.

CARITIPO
Arranjo dos cromossomos. a identidade gentica do ser humano.

1-3

4 -5

6 - 12

13 - 15

16 - 18

19 - 20

21 - 22

Figura 7.2: Caritipo de um menino com sndrome de Down.

A SD pode ser causada por trs tipos de comprometimentos cromossmicos: trissomia simples, translocao e mosaicismo. A trissomia simples acontece por acidente, ocorre uma no-disjuno do cromossomo 21, ou seja, h um cromossomo extra no par 21, causando essa sndrome, que a mais comum e ocorre em mais ou menos 96% dos casos. Os pais dessas pessoas tm caritipo normal, portanto a sndrome parece no ser hereditria e as pesquisas indicam que h um risco de 1% para a nova prole. Ainda segundo alguns pesquisadores, a incidncia em recm-nascidos vivos de 1 para 600 a 1 para 800 nascimentos.

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longos e perderam os dois braos mais curtos em funo da quebra que sofreram na regio central. No h diferenas clnicas entre as crianas com trissomia simples ou por translocao, e ela ocorre em 2% dos casos. O mosaicismo ocorre quando h a presena de um percentual de clulas normais (com 46 cromossomos) e outro percentual de clulas trissmicas (com 47 cromossomos). A incidncia de 2% e tem causa desconhecida, alm de pequena probabilidade de reincidncia em uma mesma famlia. A SD pode ser diagnosticada no nascimento, pela presena de uma srie de caractersticas e alteraes fenotpicas que, quando consideradas em conjunto, permitem a suspeita do diagnstico. Essas alteraes fenotpicas podem ser observadas j no feto por meio de exames de ultra-sonograa. O diagnstico conclusivo, no entanto, alcanado com estudo cromossmico (caritipo). O exame conhecido como cariograma e possvel ser feito mesmo no feto. Entre os fatores concorrentes para a SD est a idade materna. Mulheres mais velhas tm maiores riscos de terem lhos trissmicos, provavelmente, em funo do envelhecimento do vulo. Parece no haver relao direta entre a SD e a idade paterna. Podemos dizer que um indivduo tem a SD quando ele possui vrias caractersticas prprias da sndrome e excesso no material cromossmico do par 21. Os sinais diagnsticos ou manifestaes gerais da SD, segundo Telford e Sawrey (1978), so mais de cinqenta sintomas fsicos. Nenhum deles encontrado isoladamente, sendo que existem algumas caractersticas que no aparecem at a criana atingir uma certa idade, enquanto outras desaparecem com a idade. Gibson, Polosy e Zarfas (apud TELFORD; SAWREY, 1978) reduziram o nmero de sinais diagnsticos a treze. So eles: 1. Crnio achatado, mais largo que comprido. 2. Narinas anormalmente arrebitadas, por falta de desenvolvimento dos ossos nasais. 3. Intervalo anormal entre os dedos dos ps (maior espao, principalmente entre os primeiros segmentos dos dedos). 4. Quinto dedo da mo desproporcionalmente curto. 5. Quinto dedo da mo com apenas uma articulao, em vez de duas normais.
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21 e um outro, o qual se agrupou, esto unidos pelos dois braos mais

A trissomia por translocao se d quando um cromossomo do par

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6. Quinto dedo da mo recurvado para dentro. 7. Mos curtas e sobre o quadrado. 8. Prega epicntica nos cantos inferiores dos olhos. 9. Grande lngua ssurada. 10. Prega nica no sentido transversal da mo (prega siamesa). 11. Ouvido anormalmente simplicado. 12. Lbulo auricular aderente. 13. Corao anormal.

Outras caractersticas podem ser observadas, como o peso menor ao nascer se comparado criana sem a sndrome; os bebs costumam ser bastante sonolentos e, em geral, tm diculdade na suco e deglutio (VOIVODIC, 2004). Outros autores incluem, principalmente, hipotonia e dcit no desenvolvimento motor, estatura baixa e excesso de peso em relao altura (MANDARINO; GAYA, 1999).

CARACTERSTICAS
As pessoas com a SD tm caractersticas aparentemente semelhantes desde o nascimento. No entanto, o comportamento dessas crianas no segue um padro estereotipado e previsvel, pois tanto o comportamento quanto o desenvolvimento da inteligncia no dependem exclusivamente da alterao cromossmica.

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No entanto, os estudos feitos sobre as crianas com SD no conrmam a existncia de traos comuns de comportamento e de personalidade. Com isso, no permitido traar um perl que identique o portador de SD. Apesar de o potencial gentico ter notada inuncia, as interaes do meio em que a criana vive tm relevante papel. Schwartzman (1999) adverte que:
No devemos esquecer, em nenhum momento, das grandes diferenas existentes entre vrios indivduos com SD no que se refere ao prprio potencial gentico, caractersticas raciais, familiares e culturais, para citar apenas algumas que sero poderosos modicadores e determinantes do comportamento a ser denido como caractersticas daquele indivduo (apud VOIVODIC, 2004, p. 42).

No que diz respeito ao desenvolvimento motor da criana com SD, ela mostra um atraso signicativo nas aquisies como sentar, car em p e andar. A HIPOTONIA muscular contribui para esse atraso. O desenvolvimento motor, quando atrasado, interfere no desenvolvimento de outros aspectos, pois o comportamento exploratrio ca prejudicado nesses indivduos. As observaes mais sistematizadas sobre esses aspectos demonstram que as crianas com SD tm um comportamento exploratrio que dura pouco tempo. Normalmente, so impulsivas e desorganizadas e mantm, por mais tempo, comportamentos repetitivos, estereotipados e inteis. No que se refere ao aspecto cognitivo, a decincia mental a caracterstica mais constante da SD, com atraso em todas as reas do desenvolvimento. O comprometimento intelectual , para muitos autores, a conseqncia mais prejudicial da SD. Com relao ao quociente intelectual (QI) alcanado nos testes de inteligncia, este est situado entre 20 e 85 pontos. Esses testes, no entanto, so antigos, e alguns crticos consideram que eles no tenham sido normatizados para uso com crianas decientes. Nas ltimas dcadas, signicativos aumentos tm sido observados no QI dos indivduos com SD, o que comprova que a inteligncia no determinada exclusivamente por fatores biolgicos, mas tambm por fatores ambientais. HIPOTONIA
Diminuio do tnus muscular.

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sidade tm sido atribudas de forma estereotipada ao portador de SD.

Caractersticas como docilidade, afetividade, teimosia, amisto-

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Entender que o desenvolvimento cognitivo a expresso da interao da hereditariedade, do tempo e do meio traz uma dimenso dinmica sobre a inteligncia e possibilita compreender o papel do ambiente no qual o indivduo est inserido. Com base em diferentes autores, Voivodic (2004) fez um levantamento muito interessante sobre as relaes da criana com SD. Destacamos alguns aspectos que demonstram como os fatores esto interrelacionados. As crianas com SD apresentam reaes mais lentas do que as outras, o que pode alterar sua relao com o ambiente. Os bebs com SD so menos responsivos em suas relaes, e o desenvolvimento motor pode ser a principal causa desse comportamento. O sorriso do beb com SD , em geral, mais curto e menos intenso, e a relao afetiva, mais tnue. O contato de olho comea mais tarde que nas outra crianas. Entre quatro e cinco meses, o contato maior, e este um dos mais importantes recursos que a criana com SD utiliza para conhecer o ambiente. Inclusive, ela continua a usar o olhar por muito mais tempo. A linguagem outro aspecto em que a criana com SD demonstra grandes atrasos. Ela tem mais facilidade para compreender do que para falar. As mes, em funo disso, so mais diretivas e fazem menos perguntas, j que no esperam muitas respostas. Apesar da diculdade, elas fazem uso funcional da linguagem e compreendem as regras utilizadas na conversao. A ateno outra rea em que as pessoas com SD apresentam dcit desde os primeiros anos de vida, e esse fator pode comprometer seu envolvimento nas atividades e na sua forma de explorar o meio. Existem fatores neurolgicos presentes na SD que podem afetar o desenvolvimento desse aspecto. Foram observadas alteraes corticais nas ramicaes dendtricas e reduo na formao de sinapses. O ambiente pode minimizar ou acentuar essa diculdade. As famlias e os prossionais que lidam com a criana podem fazer uso da estimulao e ajudar a diminuir o dcit, ensinando, por exemplo, criana a prestar ateno s solicitaes. A memria tambm apresenta dcit. A criana com SD tem diculdade para acumular informaes na memria auditiva

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s retm algumas palavras, por isso, a diculdade para reproduzi-la. H dcit tambm na memria a longo prazo, o que pode interferir na elaborao de conceitos, na generalizao e no planejamento de situaes.

A brincadeira, uma caracterstica nas crianas com sndrome de Down

Entre as atividades infantis, destacamos a brincadeira, que uma atividade fsica e mental que favorece o desenvolvimento harmonioso da criana pois, brincando, ela tem a possibilidade de experimentar novas situaes e de vivenciar uma variedade de sentimentos em que a memria, a imaginao e a criatividade esto sempre presentes. Nas palavras de Freud,
(...) cada criana em suas brincadeiras comporta-se como um poeta, enquanto cria seu mundo prprio ou, dizendo melhor, enquanto transpe os elementos formadores de seu mundo para uma nova ordem, mais agradvel e conveniente para ela (apud BOMTEMPO, 1996, p. 57).

Para Bettelheim (1988), por meio da brincadeira, a criana consegue lidar com complexas diculdades psicolgicas. Elas procuram integrar o medo, a perda e a dor. Elas lidam e lutam com os conceitos de bem e mal. O triunfo de um sobre o outro tema das brincadeiras. Na brincadeira, a criana no est somente ancorada no presente, mas tenta resolver problemas do passado ao mesmo tempo que se v no futuro. Para Winnicott (1975), o brincar precisa ser vivenciado, pois se trata de algo essencial para o desenvolvimento humano e para a descoberta de sua individualidade. A brincadeira , para a criana, uma coisa muito sria, e observando a maneira como ela brinca podemos perceber o seu desenvolvimento.

A criana com SD tem mais ou menos os mesmos padres de brincadeira que as outras crianas. Os estudos realizados demonstram que as diferenas esto relacionadas forma de manipular e explorar o ambiente. As crianas com SD exploram menos, talvez em funo de a habilidade ser menor; mesmo assim, demonstram uma atividade ldica adequada ao seu nvel cognitivo.

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afeta o processamento da linguagem. Em uma frase, a criana

imediata. Essa diculdade ou limitao para reter a informao

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As crianas com SD tendem a brincar muito sozinhas e assistir televiso por longos perodos. Alguns tericos consideram que esse isolamento talvez se deva ao esforo que elas precisam fazer para dar coerncia ao mundo em que vivem, e para adaptar-se s situaes sobre as quais no tm controle. Nesse aspecto, a estimulao, quando bem dirigida, pode favorecer as atividades ldicas prprias para seu desenvolvimento. A estimulao deve estar presente desde os primeiros anos de vida da criana com SD, levando em conta o ritmo e a forma de aprendizagem, em funo de suas necessidades. O fato de as crianas com SD serem mais lentas que as outras provocou uma srie de estudos cuja sntese mostra que elas se desenvolvem na mesma seqncia que as crianas normais, s que de forma mais lenta (DUNST, 1995). No h dois modos de desenvolvimento, um para crianas com atraso mental e outro para as demais crianas (VYGOTSKY, 1998). Quanto ao desenvolvimento cognitivo, no somente lento, mas se processa de forma diferente. A demora na aquisio de uma habilidade compromete a aquisio de outras que dependem dela, e isso afeta o desenvolvimento (MORSS apud VOIVODIC, 2004). Nesse contexto, a viso prospectiva do desenvolvimento de uma pessoa com decincia indispensvel, segundo Vygotsky (1989). A vida deve ser compreendida em seu movimento eterno para se descobrir possibilidades. Para o autor, as crianas decientes, quando deixadas por sua prpria conta, nunca atingiro formas elaboradas de pensamento abstrato. Nesse sentido, a escola deve se esforar para empurr-las nessa direo e procurar desenvolver o que falta no seu desenvolvimento.

ATIVIDADE 1. Relacione o maior nmero de reaes e as caractersticas mais comuns da criana com SD. Terminada a atividade, compare com as relacionadas no texto. ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

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RESPOSTA COMENTADA

Alm de o desenvolvimento da criana com SD ter um atraso signicativo em funo da hipotonia, podemos destacar outras caractersticas dos bebs: - so menos responsivos; - tm reaes mais lentas; - o sorriso mais curto; - o sorriso menos intenso; - o contato do olho mais tarde; - a linguagem tem atrasos, entende mais do que fala; - dcit de ateno; - memria decitria; - tendem a brincar mais ou menos como as demais crianas, no entanto, cam mais tempo sozinhas e assistem mais televiso; - quanto ao aspecto cognitivo, so mais lentas que as outras crianas. Se voc respondeu maioria dos itens sem diculdade, est tendo a correta compreenso do contedo. Caso contrrio, se no conseguiu fazer a atividade, seria interessante rever o texto com ateno.

FAMLIA E SNDROME DE DOWN

Imagine o impacto causado na famlia ao receber a notcia de que o lho tem sndrome de Down. Ningum se prepara para ter um lho diferente. Todos esperam ansiosos o nascimento de uma criana linda, saudvel e perfeita, que trar muitas alegrias aos seus pais.
Uma decincia no uma coisa desejvel, e no h razes para se crer no contrrio. Quase sempre causar sofrimento, desconforto, embarao, lgrimas, confuso, muito tempo e dinheiro. E no entanto, a cada minuto que passa, pessoas nascem decientes ou adquirem essa condio (...) (BUSCAGLIA, 1993, p. 20).

A maioria dos pais de crianas com SD, principalmente as mes, destaca que a maneira como receberam a notcia foi crucial. Para algumas, a maneira como foi anunciado o fato agravou ainda mais a situao e, para outras, ao contrrio, serviu de apoio, graas postura daquele que informou acerca da decincia do lho.

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De qualquer forma, a notcia sobre o nascimento de uma criana com decincia desperta nos pais o sentimento de perda do lho esperado, de luto pela morte das expectativas depositadas nele, pois,
(...) perder um tio, uma tia, um pai, uma me, um irmo perder o passado, perder um lho (mesmo que seja um lho esperado) perder o futuro (MUSTACHI, 2000, p. 32).

!
A famlia, diante do nascimento de uma criana com SD, sofre um grande abalo e reage a partir do efeito que a notcia causa, naquele universo de expectativas e planos. As reaes so as mais diversas. Algumas passam por um perodo de crise aguda e se recuperam rapidamente, outras permanecem com um sentimento de tristeza profunda e tm diculdades maiores em superar a situao. A adaptao situao depende das experincias anteriores e dos recursos internos de cada membro da famlia.

Muitos autores estudaram de forma detalhada as diferentes fases que as famlias, em sua maioria, vivenciam a partir do nascimento de uma criana com decincia ou necessidades especiais. Destacamos os trs autores: Buscaglia (1993); Krynski (1983) e Miller (1995). Esta ltima construiu um modelo terico dividido em quatro fases sobre os momentos que a famlia passa: sobrevivncia, busca interna e externa, ajustamento e separao. Sobrevivncia signica lidar com uma multido de sentimentos desconfortveis, que envolvem desde a culpa at a raiva e a vergonha. Dizer sobrevivi signica, para a autora, que superei o problema, posso prosseguir a vida com um novo propsito (p. 40). Esta fase distinta para cada um e pode durar meses ou anos. Busca o segundo momento. quando os sentimentos que emergiram da primeira fase sero investigados e resolvidos. como se procurasse uma nova direo. A busca inclui dois movimentos, um interno e um externo. A busca interna diz respeito ao que Miller (1995) chama trajetria de autodescoberta. quando se descobre que a vida ser diferente do que planejara, tenta-se entender a situao e procurar explicaes. A busca externa a vivncia da famlia para encontrar um diagnstico. quando se tenta entender as necessidades do lho, procuram-se especialistas, novos caminhos, novos conhecimentos e perspectivas

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Ajustamento quando a famlia recupera o sentido de controle e equilbrio sobre a vida diria. Esse perodo pode durar meses ou anos. a fase em que as necessidades especiais do lho sero integradas s necessidades do resto da famlia. Separao a ltima fase, a famlia prepara o lho para que, na vida adulta, ele viva da melhor forma que puder, o mais independente possvel.

EDUCAO E FAMLIA
Um beb com SD necessita de muitos cuidados, e os pais acabam se envolvendo muito nas atividades. O trabalho, realizado nos dois ou trs primeiros anos de vida, dar a base de sustentao para as idades posteriores. A estimulao precoce muito importante neste perodo. A famlia, quando estruturada emocionalmente, com relaes afetivas satisfatrias, convivncias e trocas verdadeiras, quanto mais cedo for orientada, melhor ser sua possibilidade de reestruturao. A interao da famlia com a criana com SD fator de grande importncia para a educao e desenvolvimento dela. O incentivo criana a participar ativamente das tarefas domsticas, a buscar autonomia, a participar de atividades sociais e recreativas comuns a todos uma iniciativa que contribui na tarefa de educar um lho com atraso no desenvolvimento. Quanto mais naturais e espontneas forem as interaes chamadas positivas entre os membros da famlia, maior ser a possibilidade de que a aprendizagem ocorra e de que o convvio prazeroso se transforme em uma rotina diria. Hoje, h inmeros projetos destinados a esclarecer e apoiar as famlias e as pessoas com SD. Quando essas famlias se sentem atendidas, apoiadas e esclarecidas sobre as diculdades e necessidades do lho, elas se fortalecem e podem compartilhar as experincias vividas e os conhecimentos adquiridos no convvio com a criana com SD. Conhecer outras pessoas que passaram pelas mesmas situaes conforta a famlia, mostra novos caminhos e, principalmente, possibilidades. Quando a famlia includa no processo educacional e teraputico, grandes so os progressos e efetivas as aquisies.

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solues fceis.

sobre a decincia. Nesse momento, entende-se que no h curas, nem

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Em um trabalho desenvolvido por uma equipe multidisciplinar, conclui-se que, se a famlia no for considerada como membro efetivo do grupo, os progressos sero menores.

Voc sabia que, com a melhoria das condies de vida e a maior compreenso sobre os aspectos relacionados sade das pessoas com SD, hoje, algumas dessas pessoas vivem alm dos 50 anos?

ESCOLARIZAO
A escolarizao, para qualquer criana, tem como objetivo proporcionar a aquisio de conhecimentos, ensinar aos alunos como aprendem a aprender e onde buscam as informaes. A escolarizao pode ser ou no transformadora, dependendo da forma como se entende o ensino e o aluno. Em se tratando de alunos com necessidades especiais, a educao especial, at meados da dcada de 1990, era a responsvel por escolarizar aqueles que no obtinham progressos no ensino regular. Dentro deste espao institucional, eram praticamente oferecidos todos os servios. As escolas especiais, os centros de reabilitao e as ocinas protegidas se multiplicaram, principalmente na dcada de 1960. A viso do deciente era baseada no modelo mdico. Mesmo assim, segundo Fierro (1995), os objetivos eram os mesmos, pois se pretendia assegurar sua capacitao, preparando para a vida independente na sociedade, a partir de conhecimentos e habilidades. A diferena estava na prtica, as tcnicas eram outras e as instituies, s para decientes. Para o autor, o elemento essencial era a homogeneidade dos alunos, e isso assegurava, de certa forma, a semelhana de nvel intelectual, mesmo com diferenas cronolgicas. A contribuio que as escolas especiais deram para a educao da criana com decincia mental inegvel, principalmente porque mostrou que toda criana pode ser educada. No entanto, mantinha-se segregado aquele que era considerado diferente e no atendia aos objetivos de tornar seus alunos autnomos. A educao protegida pelos muros, de certa forma, sinalizava os contornos do preconceito da sociedade.

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Entre os benefcios da educao e incluso de alunos com SD nas classes regulares sinalizados por Voivodic (2004) a partir de inmeros trabalhos, destacamos: - o trabalho com processos cognitivos: percepo, ateno, memria e organizao de roteiros ou percursos mentais; - o maior problema na educao das crianas com SD parece estar no Ensino Mdio, onde o pensamento formal abstrato necessrio; - as trocas decitrias entre o sujeito e o meio, desde os primeiros anos de vida, que podem retardar ou mesmo impossibilitar que os decientes atinjam formas mais complexas de pensamento; - a comunicao e a socializao das crianas com SD so duas reas que se beneciam com a incluso dessas crianas; - o xito do processo de incluso depende, dentre outros aspectos, das adaptaes curriculares e da orientao do professor; - crianas com SD em interao com crianas normais, na pr-escola, tiveram ganhos quanto ao desenvolvimento da linguagem, maior incorporao de regras sociais e diminuio de comportamentos agressivos. Na mesma pesquisa, vericou-se que no h prejuzo para o desenvolvimento de crianas normais que participaram das atividades; - professores entrevistados sobre um projeto de integrao em escolas da rede pblica consideram a interao benca para os alunos com SD, pois, no convvio com a classe regular, as crianas apresentaram progressos nas reas social, cognitiva, motora, verbal, acadmica e emocional; - nem sempre os educadores vem como positivas iniciativas como esta e ainda demostram preconceito, dvidas e falta de nimo nestes trabalhos; - as pesquisas demonstram que as crianas com SD, quando freqentam escolas regulares, tm ganhos signicativos no desenvolvimento social e cognitivo. Somos ainda profundamente marcados pelo preconceito e pela diculdade em vislumbrar um convvio saudvel e produtivo com o outro, quando diferente de ns. A prtica da excluso e da segregao, que

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qentar classes comuns de escolas regulares.

A partir da dcada de 1990, crianas com SD comearam a fre-

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perdurou at recentemente, traz resistncias que, muitas vezes, paralisam qualquer iniciativa de incluso. Se, por um lado, para haver educao inclusiva so necessrias inmeras modicaes e adaptaes no contexto escolar, por outro, podemos dizer que muitas barreiras para a escolarizao do diferente j esto sendo removidas, mas ainda restam as menores, que, por no serem sempre visveis, so mais difceis de serem transpostas e mais trabalhosas de serem retiradas. A informao e o conhecimento so, sem dvida, os caminhos para se mudar as mentalidades.

CONCLUSO
Apesar de a sndrome de Down ser uma condio irreversvel, em que a decincia mental o principal comprometimento, com o avano dos estudos sobre esta alterao cromossmica tm-se maiores possibilidades de proporcionar a estas crianas condies mais favorveis de desenvolvimento. No entanto, a educao delas um desao complexo. A informao e o conhecimento podero se tornar aliados importantes, tanto das famlias, quanto para aqueles que trabalham em benefcio do desenvolvimento das crianas com SD.

ATIVIDADE FINAL
Procure comparar como se sentiam as famlias de crianas com SD 30 anos atrs e hoje. Utilize como parmetros os seguintes itens: o momento da notcia, a brincadeira, o papel da famlia, a escolarizao, a qualidade e as expectativas de vida. Se preferir, faa duas listas, uma para o passado e outra para o presente. Voc acha que elas so diferentes? Em que sentido? Quais os aspectos que podemos dizer que se mantm nos dois momentos? Quais aqueles que se modicaram e por qu? Procure anot-los e, depois, discuta suas respostas em um encontro de tutoria ou, se no for possvel, troque informaes com seus colegas.

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COMENTRIO

Nesta atividade no h respostas fechadas, o exerccio para pensar nos dois momentos, procurando identicar todos os fatores que atuam sobre a aceitao do diferente na sociedade. No se esquea do papel da mdia na atualidade.

RESUMO

Nos ltimos 140 anos, o conhecimento acerca da sndrome de Down percorreu um longo e produtivo caminho. Com incio na simples descrio de um conjunto de caractersticas fenotpicas, avanamos para discusses e pesquisas acerca do processo cognitivo, caractersticas de personalidade, diculdades e peculiaridades dos portadores de SD. O avano signicativo de informaes traz benefcios para aqueles que tm a sndrome, para suas famlias e para os prossionais que trabalham com eles em diferentes reas.

INFORMAO SOBRE A PRXIMA AULA

Na Aula 8, vamos estudar o preconceito e o esteretipo.

LEITURA RECOMENDADA
TUNES, Elizabeth; PIANTINO, Lurdes Danely. Cad a Sndrome de Down que estava aqui? O gato comeu... O programa da Lurdinha. Campinas, SP: Autores Associados, 2001.
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