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RELATÓRIO DE PESQUISA
Pinailug Tantilipikorn Earde, PT, PhD; Aina Praipruk, PT, BSc; Phanlerd Rodpradit, PT, BSc; Parichad Seanjumla, PT, BSc
Departamento de Fisioterapia, Faculdade de Ciências de Saúde Aliadas, Thammasat University, Tailândia.
Objetivo: Investigar os fatores contextuais facilitadores e barreiras para a realização de atividade e participação de crianças com paralisia
cerebral na perspectiva dos cuidadores.
Métodos: Entrevista qualitativa em profundidade com cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral de 4 a 12 anos foi realizada
na área metropolitana da Tailândia. Questões semiestruturadas relacionadas a fatores ambientais e pessoais foram gravadas. As entrevistas
foram transcritas literalmente e analisadas quanto aos temas principais com base na classificação da Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens (CIF-CY).
Resultados: Participaram 27 cuidadores. Os facilitadores foram adequação dos dispositivos de assistência, apoio e aceitação da família, amigos
e sociedade, serviços de saúde, disposição e autoaceitação. As barreiras foram design e instalações inadequadas, superproteção da família,
não aceitação da família, amigos e sociedade, transporte inconveniente, problemas financeiros, serviços de saúde limitados, acesso limitado
à educação, frustração e introversão.
Conclusões: Fatores contextuais que podem ser facilitadores e barreiras para a realização de atividades e participação devem ser
considerados para melhorar a vida de crianças com paralisia cerebral. (Pediatr Phys Ther 2018;30:27–32)
Palavras-chave: paralisia cerebral, crianças, países em desenvolvimento, fatores ambientais, CIF, fatores pessoais
Apoio financeiro: Este estudo foi apoiado pelo Financiamento de Pesquisa da Universidade
Thammasat, Tailândia. O financiamento não esteve envolvido no desenho do estudo, coleta Existem muitas diferenças entre países desenvolvidos e em
de dados, análise, preparação do manuscrito e decisões de publicação. desenvolvimento, incluindo a estrutura das políticas e serviços de saúde.
Os autores declaram não haver conflitos de interesse. A crença cultural para pessoas com deficiência em países em
DOI: 10.1097/PEP.0000000000000459 desenvolvimento, especialmente na Tailândia, tende a refletir de forma diferente.
As atitudes sociais na Tailândia desencorajam as pessoas com deficiência
informações relevantes para crianças com PC que podem ter dificuldade Os registros de áudio das entrevistas foram transcritos literalmente.
de comunicação. As transcrições foram lidas várias vezes e as análises temáticas
O objetivo deste estudo foi investigar fatores contextuais que foram (framework analysis)17 com base nos capítulos da CIF-CJ foram realizadas
percebidos como facilitadores e barreiras para a realização de atividades independentemente por 3 pesquisadores. Os temas, os capítulos da CIF
e participação por cuidadores primários de crianças com PC na Tailândia. CJ e os códigos da CIF-CJ foram identificados após discussão e consenso
Nossa hipótese é que os fatores ambientais que influenciam as atividades entre os pesquisadores. As idades dos cuidadores e das crianças com
e a participação podem ser diferentes entre crianças com PC que podem PC entre os grupos foram comparadas por meio do teste U de Mann-
andar e aquelas que não podem.
Whitney .
andar.
RESULTADOS
MÉTODOS
Vinte e sete participantes foram recrutados: 14 cuidadores do grupo
Entrevistas semiestruturadas em profundidade (método
1 tinham filhos que estavam nos níveis GMFCS I a III e 13 cuidadores do
fenomenológico) foram realizadas com os cuidadores principais das
grupo 2 tinham filhos que estavam nos níveis GMFCS IV a V. As
crianças com PC. A aprovação ética foi obtida da Thammasat University,
características dos participantes e seus filhos são mostradas na Tabela 1.
Tailândia (número de aprovação: 113/2557). O consentimento informado
Todos os cuidadores principais eram do sexo feminino. As idades dos
foi recebido de todos os participantes.
participantes variaram entre 27 e 62 anos no grupo 1 e 29 e 67 anos no
grupo 2, sem diferença estatisticamente significativa entre os grupos. As
participantes idades das crianças não foram significativamente diferentes entre os 2
Amostragem intencional foi usada. Os participantes foram recrutados grupos e foi de 4,9 a 12,2 anos no grupo 1 e 4,9 a 12,7 anos no grupo 2.
de fundações para crianças com deficiência no A duração média da entrevista foi de 34,5 (desvio padrão = 18,1) minutos.
área metropolitana da Tailândia. Os critérios de inclusão foram cuidadores
primários de crianças com PC de 4 a 12 anos em todos os níveis do
GMFCS. Os cuidadores relataram os níveis de GMFCS de seus filhos
Facilitadores para realização de atividades e participação
usando a versão traduzida do relatório da família GMFCS, que mostrou
boa confiabilidade.14,15 Os cuidadores foram excluídos se não Os facilitadores foram relatados em todas as faixas dos fatores
conseguissem se comunicar no idioma local. ambientais da CIF-CJ. Os temas para os facilitadores ambientais que
Os cuidadores foram agrupados em 2 grupos: cuidadores primários de surgiram foram a adequação dos dispositivos de assistência, clima
crianças que andavam (GMFCS I-III) e cuidadores de apropriado, apoio e aceitação da família/sociedade e
MESA 2
Tema para Facilitadores e Barreiras com base nos capítulos da CIF-CJ relatados por cuidadores primários
Abreviação: CIF-CY, Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens.
Capítulo 1 e115: Produtos e tecnologia para uso pessoal na vida 10 (71) 11 (85) 3 (21) 1 (8)
diária e120: Produtos
e tecnologia para mobilidade e transporte pessoal 10 (71) 11 (85) 2 (14) 2 (15)
interno e externo e150: Projeto, construção
e edificação
6 (43) 6 (46) 12 (86) 9 (69)
produtos e tecnologia de edifícios para uso público
e155: Projeto,
construção e edificação 3 (21) 1 (8) 8 (57) 5 (39)
produtos e tecnologia de edifícios para uso privado
e225: Clima
e250: Som e310: – 2 (15) – 2 (15)
Capítulo 2
Família imediata – – 1 (8) 2 (15)
Capítulo 3 e320: Amigos e325: 12 (86) 13 (100) 5 7 (50) 4 (29)
Conhecidos, 9 (64) (39) 1 1 (7) –
Abreviação: CIF-CY, Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens. aCapítulo 1, produtos e
tecnologia; capítulo 2, meio ambiente natural e mudanças feitas pelo homem no meio ambiente; capítulo 3, suporte e relacionamentos; capítulo 4, atitudes; capítulo 5, serviços, sistemas e políticas.
as respostas foram: “Não iremos a um local inacessível para (serviços econômicos, sistema e políticas) foi conectado com renda
cadeirantes e andadores. Quando vamos sair, temos que verificar familiar de uma pessoa e trabalho indisponível para um cuidador
se há alguma área disponível para cadeirantes/andadores, superfície primário que precisa cuidar de uma criança com PC. O e580
lisa e banheiro acessível. Só iremos a um lugar que seja conveniente (serviços de saúde, sistema e políticas) foi associado a hospitais
para ele”. (GMFCSIII); “O caminho é difícil. Limita-o a participar nas limitados e centralizados, prestador de cuidados de saúde limitado
atividades.” (GMFCS IV). e serviços de saúde há muito esperados. O e570 (serviços,
O clima quente (e225) e o barulho (e250) foram barreiras no sistemas e políticas de seguridade social) era uma limitação
capítulo 2. A superproteção e o tempo inadequado de cuidados de potencial devido ao apoio financeiro insuficiente, dificuldade de
saúde da família (e310) no capítulo 3 limitaram a participação das acesso ao apoio do governo, informações inacessíveis e
crianças nas atividades. A não aceitação dos amigos e da sociedade desemprego. Além disso, a acessibilidade limitada ao sistema
(e420, e425 e e455) foi uma barreira no capítulo 4. Além disso, a educacional (e585) foi uma barreira para realizar atividades e participar.
não aceitação da família no início do diagnóstico de PC (e410) foi Exemplos de respostas foram: “Eu a levo para a escola. A gasolina
relatada como uma barreira. Em relação ao capítulo 5, transporte, é cara. Só o pai tem trabalho remunerado. Não há trabalho que me
finanças e serviços de saúde limitados (e540, e565 e e580) foram permita fazer enquanto tenho que cuidar dela”. (GMFCSII); “Carregá-
barreiras em ambos os grupos, com respostas mais altas no grupo lo para entrar e sair de um ônibus público é difícil e perigoso. O
de crianças que não podiam andar. As respostas no e540 (serviços, hospital é longe. Às vezes, decidi não ir ao hospital para a sessão
sistema e políticas de transporte) foram relacionadas ao alto custo de fisioterapia.” (GMFCS IV); “O governo disse que a escola regular
do transporte, transporte público inadequado para cadeirantes e deveria aceitar crianças com deficiência, mas quando vamos lá… a
recusa em pegar táxi. o e565 escola o recusou.”