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RELATÓRIO DE PESQUISA

Facilitadores e Barreiras para a Realização de Atividades e Participação em Crianças com


Paralisia Cerebral: Perspectiva dos Cuidadores

Pinailug Tantilipikorn Earde, PT, PhD; Aina Praipruk, PT, BSc; Phanlerd Rodpradit, PT, BSc; Parichad Seanjumla, PT, BSc
Departamento de Fisioterapia, Faculdade de Ciências de Saúde Aliadas, Thammasat University, Tailândia.

Objetivo: Investigar os fatores contextuais facilitadores e barreiras para a realização de atividade e participação de crianças com paralisia
cerebral na perspectiva dos cuidadores.
Métodos: Entrevista qualitativa em profundidade com cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral de 4 a 12 anos foi realizada
na área metropolitana da Tailândia. Questões semiestruturadas relacionadas a fatores ambientais e pessoais foram gravadas. As entrevistas
foram transcritas literalmente e analisadas quanto aos temas principais com base na classificação da Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens (CIF-CY).
Resultados: Participaram 27 cuidadores. Os facilitadores foram adequação dos dispositivos de assistência, apoio e aceitação da família, amigos
e sociedade, serviços de saúde, disposição e autoaceitação. As barreiras foram design e instalações inadequadas, superproteção da família,
não aceitação da família, amigos e sociedade, transporte inconveniente, problemas financeiros, serviços de saúde limitados, acesso limitado
à educação, frustração e introversão.
Conclusões: Fatores contextuais que podem ser facilitadores e barreiras para a realização de atividades e participação devem ser
considerados para melhorar a vida de crianças com paralisia cerebral. (Pediatr Phys Ther 2018;30:27–32)
Palavras-chave: paralisia cerebral, crianças, países em desenvolvimento, fatores ambientais, CIF, fatores pessoais

INTRODUÇÃO fatores contextuais, incluindo fatores ambientais e pessoais, podem


desempenhar papéis importantes na realização de atividades e
A paralisia cerebral (PC), a deficiência mais comum na infância, é
participação. A CIF-CJ sustenta que os fatores ambientais são
um distúrbio motor não progressivo com comorbidades como epilepsia,
categorizados em 5 capítulos: capítulo 1, produto e tecnologia; capítulo 2,
problemas musculoesqueléticos secundários, distúrbios de sensação,
meio ambiente natural e mudanças feitas pelo homem no meio ambiente;
percepção, cognição e comportamento.1 Habilidade motora em crianças
capítulo 3, suporte e relacionamentos; capítulo 4, atitude; e capítulo 5,
com PC pode ser classificado em 5 níveis, desde o nível I, deambulação
serviços, sistemas e políticas.3 Cada capítulo de fatores ambientais
independente sem restrição, até o nível V, automobilidade severamente
contém níveis de ramificação.3 Não há classificação para fatores pessoais
limitada pelo Gross Motor Function Classification System (GMFCS).2
porque aspectos sociais e culturais podem impactar fatores pessoais.3
Déficits motores de crianças com PC podem limitar suas atividades e
Estudos anteriores relataram que fatores contextuais,
participação. Em relação à estrutura da Classificação Internacional de
tanto ambientais quanto pessoal, podem ser facilitadores ou barreiras
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens
para realizar atividades e participação em crianças com PC.4-11
(CIF-CY),3
Dispositivos de mobilidade, apoio da família e outros e atitude da família/
outros foram relatados como facilitadores ambientais.6,7,10 Barreiras
ambientais foram construção inadequada, acesso a informações, serviços
0898-5669/110/3001-0027
de saúde, programa recreativo e atitudes de estranhos.6,7,10 Além dos
Fisioterapia Pediátrica
Copyright © 2018 Academy of Pediatric Physical Therapy of the American fatores ambientais, fatores pessoais das crianças, como motivação,
Associação de Fisioterapia autoeficácia e interesse, podem resultar no aprimoramento da desempenho
de crianças com PC.7,10 No entanto, não há estudos sobre facilitadores
Correspondência: Pinailug Tantilipikorn Earde, PT, PhD, Departamento
e barreiras em crianças com PC em países em desenvolvimento.
de Fisioterapia, Faculdade de Ciências da Saúde Aliadas, Thammasat
University, 99 Moo 18, Klong Luang, Pathumthani 12120, Tailândia
(pinailug.e@allied.tu.ac.th) .

Apoio financeiro: Este estudo foi apoiado pelo Financiamento de Pesquisa da Universidade
Thammasat, Tailândia. O financiamento não esteve envolvido no desenho do estudo, coleta Existem muitas diferenças entre países desenvolvidos e em
de dados, análise, preparação do manuscrito e decisões de publicação. desenvolvimento, incluindo a estrutura das políticas e serviços de saúde.
Os autores declaram não haver conflitos de interesse. A crença cultural para pessoas com deficiência em países em
DOI: 10.1097/PEP.0000000000000459 desenvolvimento, especialmente na Tailândia, tende a refletir de forma diferente.
As atitudes sociais na Tailândia desencorajam as pessoas com deficiência

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da independência ou para atingir o seu potencial mais elevado. Em crianças que não podiam andar (GMFCS IV-V). A coleta de dados foi
contraste, a vida independente é o objetivo final das pessoas com realizada concomitantemente à análise dos dados, sendo interrompida
deficiência nos países desenvolvidos. Os serviços de saúde na maioria quando atingia a saturação dos dados em cada grupo,16 ou seja, quando
dos países em desenvolvimento estão mais disponíveis nas áreas não surgiam novos temas nas entrevistas.
metropolitanas do que nas rurais devido à oferta limitada de profissionais
e equipamentos de saúde nas áreas rurais. A tecnologia assistiva, até Procedimento
mesmo equipamentos básicos para crianças com PC, como órtese
A entrevista semiestruturada em profundidade foi realizada em uma
tornozelo-pé e cadeira de rodas motorizada/adaptável, é limitada em
área tranquila nas fundações por 1 pesquisador. Questões abertas
países com poucos recursos, incluindo a Tailândia. Além disso, a
desenvolvidas por pesquisadores com base na CIF CY incluíam
infraestrutura em países com poucos recursos às vezes é inadequada
facilitadores e barreiras – fatores ambientais e pessoais – que podem
para usuários de cadeiras de rodas devido à ausência de rampas ou
afetar as atividades e a participação.
elevadores em prédios e rampas íngremes para cadeiras de rodas que
Antes da coleta de dados, as perguntas foram testadas com os cuidadores
não possuem corrimãos acessíveis. Como consequência, crianças que
para maior clareza e compreensão. As definições de “atividade” e
não andam podem enfrentar mais dificuldades para acessar áreas
“participação” de acordo com a CIF-CJ foram explicadas a cada participante
públicas. O sistema educacional para crianças com deficiência na Tailândia
no início da entrevista. As perguntas eram: (1) “O que torna as atividades
é diferente de um país desenvolvido. Há disponibilidade limitada de
e a participação mais fáceis ou melhores para seu filho? (em casa ou
escolas para crianças com necessidades especiais, e crianças com PC
escola ou outros lugares)”, (2)
que podem andar podem ter mais chances de entrar na escola do que crianças que não podem andar.
“O que torna mais difícil para seu filho se envolver em atividades e/ou
A estrutura da CIF tem sido usada para identificar avaliação e manejo
participar? (em casa ou escola ou outros lugares)”, (3)
em crianças com PC na Tailândia, principalmente para estruturas e
“Seu filho tem características que afetam positivamente as atividades e a
funções do corpo.12,13 Atividades e participação são menos prováveis
participação?” e (4) “Seu filho tem características que afetam
de serem incluídas.12,13 Identificação de facilitadores e barreiras para
negativamente as atividades e a participação?” Outras perguntas foram
realizar atividades e a participação em crianças com PC facilita as
feitas se o esclarecimento fosse necessário. Os cuidadores também
recomendações de ambientes adaptativos para melhorar a eficácia das
puderam discutir questões relevantes para além das perguntas dos
intervenções.
Existem instrumentos limitados para medir fatores contextuais que pesquisadores. Os participantes não foram pressionados e as entrevistas
foram gravadas em áudio.
impactam as atividades e a participação de crianças com PC.8 As
evidências sugerem que estudos qualitativos podem fornecer detalhes e
melhor compreensão.8 Os cuidadores primários podem fornecer Análise de dados

informações relevantes para crianças com PC que podem ter dificuldade Os registros de áudio das entrevistas foram transcritos literalmente.
de comunicação. As transcrições foram lidas várias vezes e as análises temáticas
O objetivo deste estudo foi investigar fatores contextuais que foram (framework analysis)17 com base nos capítulos da CIF-CJ foram realizadas
percebidos como facilitadores e barreiras para a realização de atividades independentemente por 3 pesquisadores. Os temas, os capítulos da CIF
e participação por cuidadores primários de crianças com PC na Tailândia. CJ e os códigos da CIF-CJ foram identificados após discussão e consenso
Nossa hipótese é que os fatores ambientais que influenciam as atividades entre os pesquisadores. As idades dos cuidadores e das crianças com
e a participação podem ser diferentes entre crianças com PC que podem PC entre os grupos foram comparadas por meio do teste U de Mann-
andar e aquelas que não podem.
Whitney .
andar.

RESULTADOS
MÉTODOS
Vinte e sete participantes foram recrutados: 14 cuidadores do grupo
Entrevistas semiestruturadas em profundidade (método
1 tinham filhos que estavam nos níveis GMFCS I a III e 13 cuidadores do
fenomenológico) foram realizadas com os cuidadores principais das
grupo 2 tinham filhos que estavam nos níveis GMFCS IV a V. As
crianças com PC. A aprovação ética foi obtida da Thammasat University,
características dos participantes e seus filhos são mostradas na Tabela 1.
Tailândia (número de aprovação: 113/2557). O consentimento informado
Todos os cuidadores principais eram do sexo feminino. As idades dos
foi recebido de todos os participantes.
participantes variaram entre 27 e 62 anos no grupo 1 e 29 e 67 anos no
grupo 2, sem diferença estatisticamente significativa entre os grupos. As
participantes idades das crianças não foram significativamente diferentes entre os 2
Amostragem intencional foi usada. Os participantes foram recrutados grupos e foi de 4,9 a 12,2 anos no grupo 1 e 4,9 a 12,7 anos no grupo 2.
de fundações para crianças com deficiência no A duração média da entrevista foi de 34,5 (desvio padrão = 18,1) minutos.
área metropolitana da Tailândia. Os critérios de inclusão foram cuidadores
primários de crianças com PC de 4 a 12 anos em todos os níveis do
GMFCS. Os cuidadores relataram os níveis de GMFCS de seus filhos
Facilitadores para realização de atividades e participação
usando a versão traduzida do relatório da família GMFCS, que mostrou
boa confiabilidade.14,15 Os cuidadores foram excluídos se não Os facilitadores foram relatados em todas as faixas dos fatores
conseguissem se comunicar no idioma local. ambientais da CIF-CJ. Os temas para os facilitadores ambientais que
Os cuidadores foram agrupados em 2 grupos: cuidadores primários de surgiram foram a adequação dos dispositivos de assistência, clima
crianças que andavam (GMFCS I-III) e cuidadores de apropriado, apoio e aceitação da família/sociedade e

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TABELA 1 Se ele não tiver esses dispositivos, enfrentará dificuldades com as pernas
Características de Crianças com Paralisia Cerebral e Seu Primário rígidas para realizar atividades. Quando ele senta bem nessa cadeira de
Cuidadores rodas adequada, ele consegue fazer melhor as atividades” (GMFCS III).
Projetar produtos de construção e construção e tecnologia de uso público/
Ambulatorial Não ambulatório
Características das crianças (n = 14) (n = 13) privado (e150 e e155), que são corrimão na escola/casa, rampa e
superfície lisa, podem facilitar as atividades e participações de crianças
Idade média (DP), y 7,7 (2,6) 9,3 (2,6)
com PC.
Sexo, n (%)
Rapazes 7 (50) 10 (77) O clima frio (e225) foi um facilitador no capítulo 2: ambiente natural
Garotas 7 (50) 3 (23) e mudanças feitas pelo homem no meio ambiente.
Níveis de GMFCS, n (%) Os facilitadores relatados no capítulo 3 (apoio e relacionamentos) foram
EU
1 (7) –
o apoio da família, dos amigos e da sociedade e o tempo familiar
II 7 (50) –

III – adequado de cuidados de saúde para crianças com PC (e310, e320 e


6 (43)
4 – 3 (23) e325). A aceitação do cuidador (e410) foi relatada como facilitadora no
V – 10 (77) capítulo 4: atitudes. Em relação ao capítulo 5 (serviços, sistemas e
Educação, n (%) políticas), serviços, sistemas e políticas de saúde (e580) foram relatados
Frequentar a escola 11 (79) 5 (62)
como facilitadores. Todos os participantes relataram que a fisioterapia
Não frequentar a escola 3 (21) 8 (38)
facilitou que seus filhos realizassem atividades e participassem, incluindo
Características dos cuidadores principais
Idade média (DP), y 42,4 (9,8) 42,9 (11,8) melhor controle postural, caminhada e brincadeiras. Além disso, o
Relacionamento, n (%) tratamento médico financiado pelo governo para crianças registradas
Mãe 11 (79) 11 (85) como crianças com deficiência foi um facilitador. Frequentar a escola ou
Avó 3 (21) 2 (2)
treinamento em grupo (e585) foi relatado como facilitador porque os
Educação, n (%)
amigos poderiam induzir as crianças com PC a participar das atividades.
Nível inferior ao ensino médio 2 (14) 2 (15)
Nível colegial 3 (21) 3 (23) Exemplos de respostas foram: “O governo financia todas as despesas
Diploma 2 (14) 3 (23) médicas. É realmente bom."
Nível universitário/ensino 7 (50) 5 (38) (GMFCS IV); “Treinar em grupo é bom. Ajuda muito, ajuda os pais a
superior
relaxar e a criança a relaxar. Ela tem amigos e se dá bem com eles.
(GMFCS II).
Abreviaturas: GMFCS, Gross Motor Function Classification System; SD, desvio padrão.

Barreiras à Realização de Atividades e Participação


serviços de saúde do governo (Tabela 2). Para os fatores pessoais, a Os temas para barreiras ambientais foram instalações e clima
disposição e a autoaceitação foram identificadas como um grande inadequados, superproteção da família, não aceitação da sociedade,
impulso para as crianças com PC facilitarem as atividades e a transporte inconveniente, problemas financeiros, serviços de saúde
participação. limitados e serviços de educação. Frustração e características de
O mapeamento do código CIF-CY e as respostas são mostrados na introversão para crianças com PC foram barreiras pessoais (Tabela 2).
Tabela 3. Produtos e tecnologias para uso pessoal na vida diária e
mobilidade/transporte interno/externo (e115 e e120), incluindo calçados O mapeamento do código ICF-CY constatou que o e150, produtos
ortopédicos, órtese tornozelo-pé, andador e cadeira de rodas foram de design, construção e construção e tecnologia de edifícios para uso
frequentemente relatados como facilitadores no capítulo 1: produto e público foram relatados principalmente como barreiras no capítulo 1. As
tecnologia. Um exemplo de respostas foi: “Os dispositivos de assistência respostas foram relacionadas a superfície irregular, sem rampa, sem
e mobilidade fazem com que ele possa fazer várias atividades. corrimão na comunidade , e nenhum playground na escola. Exemplos de

MESA 2

Tema para Facilitadores e Barreiras com base nos capítulos da CIF-CJ relatados por cuidadores primários

Fatores Ambientais Facilitadores Barreiras

Capítulo 1: produtos e tecnologia Adequação de dispositivos auxiliares Inadequação de design e instalações


Capítulo 2: ambiente natural e Tempo frio Clima quente
mudanças feitas pelo homem no ambiente Loudness
Capítulo 3: suporte e relacionamentos Apoio de cuidadores primários, amigos e Superproteção da família
sociedade Tempo inadequado para a família

Tempo adequado para a família

Capítulo 4: atitudes aceitação do cuidador Não aceitação da família, amigos e sociedade


Capítulo 5: serviços, sistemas e políticas Serviços de saúde do governo Transporte inconveniente
Problemas financeiros
Serviços de saúde limitados

Acessibilidade limitada à educação


Fatores pessoais Disposição Frustração

Auto aceitação Ser um introvertido

Abreviação: CIF-CY, Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens.

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TABELA 3

Respostas de acordo com os Códigos ICF-CY de Fatores Ambientaissa

Facilitadores, n (%) Barreiras, n (%)

Deambulador Não deambulador Deambulador Não deambulador

Capítulo ICF-CY Códigos ICF-CY (n = 14) (n = 13) (n = 14) (n = 13)

Capítulo 1 e115: Produtos e tecnologia para uso pessoal na vida 10 (71) 11 (85) 3 (21) 1 (8)
diária e120: Produtos
e tecnologia para mobilidade e transporte pessoal 10 (71) 11 (85) 2 (14) 2 (15)
interno e externo e150: Projeto, construção
e edificação
6 (43) 6 (46) 12 (86) 9 (69)
produtos e tecnologia de edifícios para uso público
e155: Projeto,
construção e edificação 3 (21) 1 (8) 8 (57) 5 (39)
produtos e tecnologia de edifícios para uso privado
e225: Clima
e250: Som e310: – 2 (15) – 2 (15)
Capítulo 2
Família imediata – – 1 (8) 2 (15)
Capítulo 3 e320: Amigos e325: 12 (86) 13 (100) 5 7 (50) 4 (29)
Conhecidos, 9 (64) (39) 1 1 (7) –

3 (21) (8) 1 (7) –


pares, colegas, vizinhos e membros da
comunidade e410: Atitudes individuais de
Capítulo 4 familiares imediatos e420: Atitudes individuais de 7 (50) 8 (62) 1 (7) 4 (31)
amigos e425:
Atitudes individuais de conhecidos, pares, 1 (7) 3 (23) 2 (14) 2 (15)
colegas, vizinhos e membros da comunidade e445: 1 (7) 3 (23) 1 (7) 3 (23)
Atitudes individuais de estranhos e540:
Serviços, sistemas e
– 2 (15) 4 (29) 5 (38)
políticas de transporte e565: Serviços, sistemas
– – 7 (50) 11 (85)
capítulo 5 e políticas econômicas e570: Serviços, sistemas e
políticas
– – 6 (43) 10 (77)
de seguridade social e580: Serviços, sistemas e
políticas
– 2 (15) 7 (50) 8 (62)
de saúde e585: Serviços, sistemas e políticas de
educação
e treinamento 14 (100) 4 13 (100) 6 5 (36) 10 (77)
(29) (46) 6 (43) 6 (46)

Abreviação: CIF-CY, Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens. aCapítulo 1, produtos e
tecnologia; capítulo 2, meio ambiente natural e mudanças feitas pelo homem no meio ambiente; capítulo 3, suporte e relacionamentos; capítulo 4, atitudes; capítulo 5, serviços, sistemas e políticas.

as respostas foram: “Não iremos a um local inacessível para (serviços econômicos, sistema e políticas) foi conectado com renda
cadeirantes e andadores. Quando vamos sair, temos que verificar familiar de uma pessoa e trabalho indisponível para um cuidador
se há alguma área disponível para cadeirantes/andadores, superfície primário que precisa cuidar de uma criança com PC. O e580
lisa e banheiro acessível. Só iremos a um lugar que seja conveniente (serviços de saúde, sistema e políticas) foi associado a hospitais
para ele”. (GMFCSIII); “O caminho é difícil. Limita-o a participar nas limitados e centralizados, prestador de cuidados de saúde limitado
atividades.” (GMFCS IV). e serviços de saúde há muito esperados. O e570 (serviços,
O clima quente (e225) e o barulho (e250) foram barreiras no sistemas e políticas de seguridade social) era uma limitação
capítulo 2. A superproteção e o tempo inadequado de cuidados de potencial devido ao apoio financeiro insuficiente, dificuldade de
saúde da família (e310) no capítulo 3 limitaram a participação das acesso ao apoio do governo, informações inacessíveis e
crianças nas atividades. A não aceitação dos amigos e da sociedade desemprego. Além disso, a acessibilidade limitada ao sistema
(e420, e425 e e455) foi uma barreira no capítulo 4. Além disso, a educacional (e585) foi uma barreira para realizar atividades e participar.
não aceitação da família no início do diagnóstico de PC (e410) foi Exemplos de respostas foram: “Eu a levo para a escola. A gasolina
relatada como uma barreira. Em relação ao capítulo 5, transporte, é cara. Só o pai tem trabalho remunerado. Não há trabalho que me
finanças e serviços de saúde limitados (e540, e565 e e580) foram permita fazer enquanto tenho que cuidar dela”. (GMFCSII); “Carregá-
barreiras em ambos os grupos, com respostas mais altas no grupo lo para entrar e sair de um ônibus público é difícil e perigoso. O
de crianças que não podiam andar. As respostas no e540 (serviços, hospital é longe. Às vezes, decidi não ir ao hospital para a sessão
sistema e políticas de transporte) foram relacionadas ao alto custo de fisioterapia.” (GMFCS IV); “O governo disse que a escola regular
do transporte, transporte público inadequado para cadeirantes e deveria aceitar crianças com deficiência, mas quando vamos lá… a
recusa em pegar táxi. o e565 escola o recusou.”

30 Earde et al Fisioterapia Pediátrica

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DISCUSSÃO Embora o emprego de pessoas com deficiência seja uma política do
governo, algumas empresas se recusam a contratar pessoas com
A perspectiva dos cuidadores relatada sobre facilitadores e barreiras
deficiência. Curiosamente, produtos e tecnologias para comunicação,
para a realização de atividades e participação abrangeu todos os
que devem ser considerados para população com PC em todas as
capítulos ambientais e fatores pessoais da CIF-CJ. As crianças de
idades,18 não foram frequentemente mencionados em nossos achados,
ambos os grupos relataram fatores contextuais semelhantes. Transporte,
e isso pode ser devido a despreocupação. Os cuidadores podem ter
sistema econômico e de serviços de saúde e políticas foram mais
mais expectativas de funções motoras grossas para crianças com PC,
referidos como barreiras no grupo de crianças que não podiam andar.
em vez de comunicação.
Isso é semelhante à nossa hipótese de que a infraestrutura de um país
A força deste estudo incluiu cuidadores de crianças com PC em
em desenvolvimento, incluindo a Tailândia, é inadequada para
todos os níveis do GMFCS. Houve algumas diferenças nos facilitadores
cadeirantes. As crianças que dependem de cadeiras de rodas têm
e nas barreiras entre os grupos. Uma limitação potencial deste estudo
dificuldade em usar o transporte público (por exemplo, ônibus e trens) e
foi que os participantes foram recrutados em 2 centros de reabilitação
precisam usar carros ou transporte particular. Não só o custo do
financiados por uma organização não governamental na área
transporte de carro/táxi é mais alto, como o taxista pode se recusar a
metropolitana. Os achados deste estudo podem não representar a
usar uma cadeira de rodas. Os participantes relataram que os serviços
população de crianças com PC em outras regiões. Além disso, todos
de saúde, especialmente a fisioterapia, poderiam facilitar a participação
os cuidadores primários em nosso estudo eram do sexo feminino, o que
de seus filhos nas atividades, mas há poucos hospitais e fisioterapeutas.
pode ser menos provável de generalizar para a perspectiva dos cuidadores do se
Hospitais e serviços de fisioterapia para crianças com PC estão
Crianças com PC não foram entrevistadas neste estudo; portanto, outra
localizados principalmente nas áreas metropolitanas.
possível limitação pode ocorrer se os cuidadores e seus filhos
Alguns participantes mudaram suas famílias das áreas rurais para
perceberem barreiras e facilitadores de maneira diferente.
urbanas especialmente para tratamento. Quando se mudaram, o custo
de vida era mais alto por causa do aluguel da casa e do transporte.
Os resultados sugerem que a expansão dos hospitais para a área rural AGRADECIMENTOS
pode resolver a dificuldade de serviços de saúde limitados, finanças
Agradecemos a todos os cuidadores que participaram deste estudo.
familiares e transporte. Além disso, aumentar o número de fisioterapeutas
Agradecemos também a todos os funcionários da Fundação para
comunitários é outra solução possível para expandir os serviços de
Crianças com Deficiência (Bangkok) e da Fundação para o Bem-Estar
fisioterapia para o interior.
dos Aleijados sob o Patrocínio Real de Sua Alteza Real a Princesa Mãe
Em relação aos fatores pessoais, a disposição foi um facilitador e a
(Nonthaburi) pelo recrutamento de participantes.
frustração uma barreira. A crença cultural tailandesa é que os pais
podem instruir seus filhos a fazer qualquer atividade e a criança deve
segui-la sem escolha. Se as ordens corresponderem às necessidades REFERÊNCIAS
de uma criança, esta estará disposta a fazê-lo. Se a ordem e a vontade 1. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, et al. Um relatório: a definição e classificação
não forem correspondentes, uma criança com PC que pode ter da paralisia cerebral Abril de 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007;109:8-14.
dificuldades de comunicação pode ser facilmente frustrada. O estudo
2. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B.
anterior relatou que não oferecer opções ou oportunidades para falar
Desenvolvimento e confiabilidade de um sistema para classificar a função motora
era uma das barreiras que afetavam as atividades e a participação de
grossa em crianças com paralisia cerebral. Dev Med Child Neurol. 1997;39:214-223.
crianças com PC.7 Sugere-se que oferecer opções para participar de 3. Organização Mundial da Saúde. Classificação Internacional de Funcionalidade,
atividades evitaria a frustração de uma criança com PC. Incapacidade e Saúde - Versão para Crianças e Jovens. http://apps.who. int/iris/
bitstream/10665/43737/1/9789241547321_eng.pdf?ua=1.
Publicado em 2007. Acessado em 13 de janeiro de 2013.
Os achados deste estudo foram semelhantes aos de estudos
4. Furtado SR, Sampaio RF, Kirkwood RN, Vaz DV, Mancini MC. Efeito moderador
anteriores em países desenvolvidos6,7,10; no entanto, algumas
do ambiente na relação entre mobilidade e participação escolar em crianças e
barreiras eram diferentes. As crianças com PC na Tailândia podem se adolescentes com paralisia cerebral.
registrar como pessoas com deficiência e podem acessar o apoio do Braz J Phys Ther. 2015;19:311-319.
governo, incluindo apoio financeiro (500 baht/mês) e serviços de saúde 5. Hammal D, Jarvis SN, Colver AF. A participação de crianças com paralisia cerebral
é influenciada pelo local onde vivem. Dev Med Child Neurol. 2004;46:292-298.
gratuitos. No entanto, é um desafio acessar o apoio do governo por
causa do processo complicado e informações inacessíveis. Embora as
6. Lawlor K, Mihaylov S, Welsh B, Jarvis S, Colver A. Um estudo qualitativo dos
crianças com PC possam ter acesso a serviços de saúde gratuitos, há ambientes físicos, sociais e atitudinais que influenciam a participação de crianças
dificuldades em obter dispositivos de assistência adequados em um com paralisia cerebral no nordeste da Inglaterra. Pediatr Rehabil. 2006;9:219-228.
país com poucos recursos. Uma cadeira de rodas motorizada ou uma
7. Mei C, Reilly S, Reddihough D, et al. Atividades e participação de crianças com
cadeira de rodas adaptada não está incluída nos serviços de saúde
paralisia cerebral: perspectivas dos pais. Disabili Rehabil. 2015;37:2164-2173.
gratuitos. Crianças com PC podem obter apenas uma cadeira de rodas
padrão, que pode ser superdimensionada. Outra diferença entre países 8. Mihaylov SI, Jarvis SN, Colver AF, Beresford B. Identificação e descrição de fatores
com poucos recursos e países com muitos recursos é o acesso ao ambientais que influenciam a participação de crianças com paralisia cerebral. Dev
sistema educacional. Não apenas existem escolas especiais limitadas Med Child Neurol. 2004;46:299-304.
9. Palisano RJ, Tieman BL, Walter SD, et al. Efeito do cenário ambiental nos métodos
para crianças com PC, mas também as escolas exigem autossuficiência.
de mobilidade de crianças com paralisia cerebral. Dev Med Child Neurol.
Muitas crianças com PC, principalmente as que não podem andar, não
2003;45:113-120.
têm acesso ao sistema educacional, tanto regular quanto especial. Além 10. Schiariti V, Sauve K, Klassen AF, O'Donnell M, Cieza A, Masse LC. “Ele não se vê
disso, há empregos limitados para pessoas com PC na Tailândia. diferente”: as perspectivas de crianças

Fisioterapia Pediátrica Facilitadores e Barreiras para Atividades e Participação em Crianças com PC 31

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e cuidadores em áreas relevantes de funcionamento na paralisia cerebral. Dev em crianças tailandesas com paralisia cerebral. Thai J Phys Ther. 2008;30:
Med Child Neurol. 2014;56:853-861. 26-36.
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