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ESCOLA DE ENFERMAGEM
SÃO PAULO
2016
UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM
VERSÃO CORRIGIDA
A versão original encontra-se disponível na Biblioteca da Escola de Enfermagem da
Universidade de São Paulo e na Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade
de São Paulo.
SÃO PAULO
2016
AUTORIZO A REPRODUÇÃO E DIVULGAÇÃO TOTAL OU PARCIAL DESTE TRABALHO,
POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRÔNICO, PARA FINS DE ESTUDO E
PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE.
Assinatura: _________________________________
Data:___/____/___
112 p.
Banca Examinadora
Aos professores Dr. José Eluf Neto, à Drª. Erika Maria Monteiro Santos e à
Drª. Marina de Góes Salvetti pelas valiosas contribuições no Exame de
Qualificação.
Finalmente, mas não menos importante, meu agradecimento muito especial à toda
a minha família que com amor incondicional me incentivou na busca desse sonho
e fortaleceu as minhas energias durante essa trajetória maravilhosa.
“Você é importante porque você é você. Você é importante até o último momento de
sua vida e nós faremos tudo o que pudermos não só para ajudá-lo a morrer em paz,
mas para você viver até o dia da sua morte.”
RESUMO
ABSTRACT
KEYWORDS: Palliative Care, Wounds and injuries, Nursing, Pressure ulcer, Skin
LISTA DE FIGURAS
Tabela 1 – Variáveis demográficas dos pacientes com e sem alteração de pele. São
Paulo, 2015-2016. ..................................................................................................... 56
Tabela 6 – Análise de sobrevida média dos pacientes com e sem alteração de pele.
São Paulo, 2015-2016. .............................................................................................. 64
Tabela 7– Análise das variáveis entre os grupos óbitos e sobreviventes (n=24). São
Paulo, 2015-2016. ..................................................................................................... 65
LISTA DE SIGLAS
CP Cuidados Paliativos
NTCCP-HCFMUSP Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos do
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo
OMS Organização Mundial da Saúde
SCALE Skin Changes At Life´s End
UTK Úlcera Terminal de Kennedy
LP Lesão por pressão
NPUAP National Pressure Ulcer Advisory Panel
PPS Palliative Performance Scale
ESAS Edmonton Symptom Assessment System
ENCP Enfermaria de Cuidados Paliativos
CBO Classificação Brasileira de Ocupações
CTL Contagem total de linfócitos
MST Malnutrition Screening Tool
LF Lesão por fricção
PUSH Pressure Ulcer Scale for Healing
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
CART Classification and Regression Tree
DP Desvio padrão
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO .................................................................................................................................. 17
2. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA .............................................................................................................. 20
2.1 CUIDADOS PALIATIVOS ........................................................................................................... 20
2.2 FASES DE EVOLUÇÃO DAS DOENÇAS .................................................................................. 22
2.2.1 Trajetória de evolução da doença ........................................................................................ 23
2.2.2 Doença Avançada ................................................................................................................ 25
2.2.3 Terminalidade da doença ..................................................................................................... 26
2.2.4 Fase final de vida ................................................................................................................. 28
2.3 ALTERAÇÕES DE PELE NO FINAL DA VIDA ........................................................................... 29
3. OBJETIVOS ...................................................................................................................................... 35
3.1 OBJETIVO GERAL ..................................................................................................................... 35
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ....................................................................................................... 35
4. MÉTODOS ........................................................................................................................................ 37
4.1 DELINEAMENTO DO ESTUDO.................................................................................................. 37
4.2 LOCAL ......................................................................................................................................... 37
4.3 POPULAÇÃO/AMOSTRA ........................................................................................................... 38
4.4 VARIÁVEIS DO ESTUDO ............................................................................................................... 41
4.5 INSTRUMENTOS PARA A COLETA DE DADOS ...................................................................... 42
4.5.1 Instrumento para a coleta de dados – 1ª avaliação (APÊNDICE A) .................................... 43
4.5.2 Instrumento para coleta de dados – Seguimento (APÊNDICE B) ....................................... 46
4.6 ASPECTOS ÉTICOS E LEGAIS DA PESQUISA ....................................................................... 50
4.7 ESTUDO PILOTO ....................................................................................................................... 50
4.8 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DE DADOS ................................................................... 51
4.9 ANÁLISE DOS DADOS ............................................................................................................... 53
5. RESULTADOS .................................................................................................................................. 56
5.1 CARACTERIZACÃO SOCIODEMOGRÁFICA E CLÍNICA DA AMOSTRA ................................ 56
5.2 INCIDÊNCIA E FATORES DE RISCO PARA ALTERAÇÕES DE PELE NA TERMINALIDADE
DA DOENÇA E FINAL DE VIDA ....................................................................................................... 60
5.3. ALTERAÇÕES DE PELE E OCORRÊNCIA DE ÓBITO............................................................ 62
6. DISCUSSÃO ..................................................................................................................................... 67
7. CONCLUSÃO .................................................................................................................................... 78
8. REFERÊNCIAS ................................................................................................................................. 80
APÊNDICES .......................................................................................................................................... 89
ANEXOS ................................................................................................................................................ 99
1. INTRODUÇÃO
Introdução 17
1. INTRODUÇÃO
As questões que se pretende responder com este estudo são: quais são as
alterações de pele que acontecem na terminalidade da doença e fase final de vida?
Quais os fatores a elas associados e qual o tempo de vida do paciente a partir do
surgimento dessas alterações?
2. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
Fonte: Adaptado por Franck EM, 2016. World Health Organization. Cancer control:
knowledge into action - WHO guide for effective programmes; module 5. Geneva: WHO
5
Library, 2007 .
A fase final de vida é definida como a fase em que a pessoa vive com uma
doença que tende a piorar e, finalmente, resultará em morte. Não se limita ao curto
período de tempo em que a pessoa se encontra moribunda11.
Segundo a revisão realizada por membros do painel The Liverpool Care
12
Pathway for the Dying Patient , em 2013, identificou-se que há significativa falta de
clareza sobre o significado da expressão “fim da vida”. Os autores verificaram que as
descrições de “fim da vida” abrangem períodos de tempo que contemplam o último
ano de vida de uma pessoa com doença crônica e progressiva, os últimos meses, as
últimas semanas e as últimas horas ou dias de vida, ou seja, o processo de morrer
(Figura 6).
Fonte: Neuberger J. [Org.] Independent review of the Liverpool Care Pathway. More care,
less pathway: a review of the Liverpool Care Pathway. The Liverpool Care Pathway: end of
12
life care. 2013: cap.1. pag. 12- 4 .
O primeiro fórum sobre esse tema foi realizado por um painel internacional,
constituído de 18 especialistas e coordenado pelo médico Gary Sibbald e pela
enfermeira Diane L. Krasner, em abril de 2008, em Chicago, para discutir e elaborar
um consenso sobre as modificações de pele no final da vida (Skin Changes At Life´s
End - SCALE)13. No Brasil, a versão reduzida (short form) foi traduzida pela Profa
Dra Vera Lúcia Conceição de Gouveia Santos, que também participou como revisora
internacional, sendo publicada na Revista Estima14. O painel discutiu a natureza das
modificações, incluindo os conceitos da Úlcera Terminal de Kennedy (Kennedy
Terminal Ulcer) e da falência da pele (skin failure), dentre outras que surgem nessa
fase de vida. O consenso final foi publicado em outubro de 200913.
A disfunção da pele no final da vida pode ocorrer no tecido, na célula ou em
nível molecular e está relacionada à diminuição da perfusão cutânea, levando a um
Revisão Bibliográfica 30
Posicionamento 1
Essas alterações podem não ser evitáveis, ocorrendo mesmo após aplicação de
intervenções adequadas ou excedentes de padrões de cuidado.
Posicionamento 2
Posicionamento 3
Posicionamento 4
Posicionamento 5
Posicionamento 6
Os sinais e sintomas de risco associados às SCALE podem incluir:
• fraqueza e limitação progressiva da mobilidade;
• nutrição deficiente (perda de apetite, perda de peso, caquexia, debilidade,
baixo nível sérico de albumina, baixo nível de hemoglobina e desidratação);
• redução de perfusão tissular, deficiência de oxigenação da pele, redução de
temperatura local da pele, descoramento e necrose da pele;
• perda de integridade da pele devida a inúmeros fatores (como equipamentos
ou dispositivos, incontinência, irritantes químicos, lesões por fricção, pressão,
cisalhamento, atrito e infecções); e
• função imunológica deficiente.
Posicionamento 7
Posicionamento 8
Posicionamento 9
1. Prevenção;
Posicionamento 10
3. OBJETIVOS
4. MÉTODOS
4.2 LOCAL
4.3 POPULAÇÃO/AMOSTRA
Internação ENCP
N = 111
EXCLUÍDOS INCLUÍDOS
n = 87* n = 24
VARIÁVEL DEPENDENTE
variável
Alteração de pele sim / não
categórica
VARIÁVEIS INDEPENDENTES
DEMOGRÁFICAS
Sexo variável categórica masculino, feminino
variável numérica
anos; faixa etária ≤50 anos e >50
Idade contínua e
anos
categórica
branca, morena, parda, amarela,
Raça variável categórica
negra ou indígena
atividade de acordo com a
Atividade laboral variável categórica Classificação Brasileira de
Ocupação
CLÍNICAS
doença oncológica, doença
Diagnóstico variável categórica cardiopulmonar, , doença
neurológica, doença hepática, outras
Comorbidades variável categórica diagnósticos clínicos
doença avançada, terminalidade da
Fase de evolução da doença variável categórica
doença ou fase final de vida
cirúrgico, quimioterápico,
Tratamentos realizados variável categórica medicamentoso, sem tratamento
prévio, outros
escores 0 a 10: quanto mais próximo
Sintomas variável numérica a zero, menor a intensidade do
(Edmonton Symptom contínua e sintoma; e quanto mais próximo a
Assessment System - ESAS) categórica dez, maior é a intensidade do
sintoma.
classe farmacológica dos
Medicamentos em uso variável categórica
medicamentos administrados
Métodos 42
c) Albumina32: > 3,5 g/dL (normal), de 3,0 – 3,5 g/dL (depleção leve),
de 2,4 – 2,9 g/dL (depleção moderada) e < 2,4 g/dL (depleção grave).
I. Data da avaliação.
I. Alterações de pele:
Os dados para o estudo piloto e para o estudo foram coletados somente após
a aprovação pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da
Universidade de São Paulo e do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo. Para a coleta, realizada no período de agosto de 2015 a
fevereiro de 2016, a pesquisadora contou com o auxílio de uma enfermeira que
também atua na ENCP. Ambas são especialistas em CP e apresentam larga
experiência no atendimento a essa população. Apesar disso, para homogeneização
da coleta de dados, a enfermeira colaboradora foi esclarecida quanto aos objetivos,
procedimentos e instrumentos de coleta de dados e mais detalhadamente como
proceder ao exame físico buscando identificar as alterações de pele estabelecidas
para o presente estudo. Para a alteração da cor da pele (transparente, acinzentada
ou amarelo-esverdeada), a pesquisadora orientou à observação da coloração
alterada ao avaliar os pacientes que as apresentavam, comparando-os com aqueles
em que essa alteração estava ausente. Quanto à necrose após procedimento, a
enfermeira colaboradora foi orientada a avaliar a ocorrência de necrose em local de
procedimento prévio como, por exemplo, após a punção para obtenção de acesso
venoso periférico ou coleta de exames laboratoriais. Para as demais lesões (LP,
UTK e LF) ela foi orientada a avaliar e a anotar as características (segundo
APÊNDICE B), tendo em vista seu conhecimento a respeito dessas lesões, comuns
na prática clínica em CP.
Uma das formas de fazer essa representação é através do gráfico das curvas
de Kaplan-Meier, que divide o tempo de seguimento em intervalos, cujos limites
correspondem ao próprio tempo de seguimento em que ocorreu o evento
investigado e, dessa forma os resultados são mais precisos. Para cada intervalo
calculado dos dados de sobrevida cumulativa é gerada uma curva que se apresenta
como uma escada e cada degrau representa um novo evento. É possível estimar o
percentual do evento final, a qualquer momento, desde que se trace uma linha
vertical ao nível temporal que se pretende investigar48.
5. RESULTADOS
(continua)
Alteração de pele
Variáveis demográficas Sim Não Total
n (%) n (%) n (%)
Idade
21 a 45 3 (12,5%) 1 (4,2%) 4 (16,7%)
46 a 70 1 (4,2%) 6 (25%) 7 (29,2%)
71 a 99 0 13 (54,1%) 13 (54,1%)
24 (100%)
Sexo
Masculino 2 (8,3%) 9 (37,5%) 11 (45,8%)
Feminino 2 (8,3%) 11 (45,9%) 13 (54,2%)
24 (100%)
Raça
Branca 2 (8,3%) 16 (66,7%) 18 (75%)
Parda 0 3 (12,5%) 3 (12,5%)
Negra 2 (8,3%) 1 (4,2%) 3 (12,5%)
24 (100%)
Resultados 57
(continuação)
Alteração de pele
Variáveis demográficas Sim Não Total
n (%) n (%) n (%)
Atividade laboral
comerciante varejista ou 0 6 (25%) 6 (25%)
mecânico
outras 1 (4,2%) 5 (20,8%) 6 (25%)
dona de casa / do lar* 0 5 (20,8%) 5 (20,8%)
empregado doméstico nos 1 (4,2%) 3 (12,5%) 4 (16,7%)
serviços gerais ou pedreiro
não trabalhou 2 (8,3%) 1 (4,2%) 3 (12,5%)
24 (100%)
* não consta como categoria profissional no CBO. (conclusão)
(continua)
Alteração de pele
Variáveis clínicas Sim Não Total
n (%) n (%) n (%)
Diagnóstico
doença oncológica 1 (4,2%) 4 (16,7%) 5 (20,8%)
doença cardiopulmonar 1 (4,2%) 8 (33,3%) 9 (37,5%)
doença neurológica 2 (8,3%) 2 (8,3%) 4 (16,7%)
doença hepática 0 3 (12,5%) 3 (12,5%)
outros* 0 3 (12,5%) 3 (12,5%)
24 (100%)
Resultados 58
(continuação)
Alteração de pele
Variáveis clínicas Sim Não Total
n (%) n (%) n (%)
Comorbidades
nenhuma 1 (4,2%) 0 1 (4,2%)
até 3 2 (8,3%) 7 (29,2%) 9 (37,5%)
mais de 3 1 (4,2%) 13 (54,1%) 14 (58,3%)
24 (100%)
Fase de evolução da doença
doença avançada 0 14 (58,3%) 14 (58,3%)
terminalidade da doença 3 (12,5%) 4 (16,7%) 7 (29,2%)
fase final de vida 1 (4,2%) 2 (8,3%) 3 (12,5%)
24 (100%)
Funcionalidade
20% 2 (8,3%) 4 (16,7%) 6 (25%)
30% 1 (4,2%) 7 (29,2%) 8 (33,3%)
40% 0 4 (16,7%) 4 (16,7%)
50% 1 (4,2%) 4 (16,7%) 5 (20,8%)
60% 0 1 (4,2%) 1 (4,2%)
24 (100%)
Risco de desnutrição
com risco (escore ≥ 2) 4 (16,7%) 11 (45,8%) 15 (62,5%)
sem risco (escore < 2) 0 9 (37,5%) 9 (37,5%)
24 (100%)
Tratamento realizado**
cirúrgico 2 (8,3%) 3 (12,5%) 5 (20,8%)
quimioterápico 1 (4,2%) 0 1 (4,2%)
medicamentoso 2 (8,3%) 13 (54,1%) 15 (62,5%)
sem tratamento prévio 1 (4,2%) 5 (20,8%) 6 (25%)
outros 0 1 (4,2%) 1 (4,2%)
28** (116,7%)
Risco de LP
risco muito alto 1 (4,2%) 3 (12,5%) 4 (16,7%)
alto risco 1 (4,2%) 4 (16,6%) 5 (20,8%)
risco moderado 1 (4,2%) 5 (20,8%) 6 (25%)
em risco 0 6 (25%) 6 (25%)
sem risco 1 (4,2%) 2 (8,3%) 3 (12,5%)
24 (100%)
* multimorbidade (pacientes com mais de duas disfunções de sistema
orgânico).
** quatro pacientes foram submetidos a dois tratamentos cada um. (conclusão)
Resultados 59
A Figura 8 mostra que apenas a idade ≤50 anos mostrou-se preditora para a
ocorrência de alterações de pele na amostra estudada.
Óbito
Não Sim Total p-valor*
Alteração de Não n 17 3 20
pele Alteração de 85,0% 15,0% 100,0%
pele
Sim n 1 3 4
Alteração de 25,0% 75,0% 100,0% 0,035
pele
Total n 18 6 24
Alteração de 75,0% 25,0% 100,0%
pele
*Teste Qui-quadrado
95% Intervalo de
Estimativa de risco Confiança
(n=24)
Valor Inferior Superior
Odds Ratio para Alteração 17,000 1,295 223,136
de pele (Não / Sim)
Óbito = Não 3,400 0,617 18,748
Óbito = Sim 0,200 0,061 0,655
Tempo de
Idade Braden Albumina Hemoglobina Hematócrito CTL** internação
* Teste de U Wilcoxon-Mann-Whitney
** Contagem total de linfócitos
6. DISCUSSÃO
Discussão 67
6. DISCUSSÃO
paciente, sendo a face o local que fica mais evidente, provavelmente por ser a
primeira área corpórea aparente, uma vez que normalmente as demais áreas estão
cobertas. As colorações acinzentada e amarelo-esverdeada têm sido observadas
em pacientes de pele branca, parda e negra; já a coloração transparente, somente
em pacientes de pele branca. Após a observação da ocorrência da alteração da
coloração de pele, os pacientes falecem algum tempo depois, empiricamente, em
torno de 30 dias.
Nos estudos realizados por Maida et al (2009, 2010 e 2012), a média de idade
encontrada foi superior a 50 anos. No estudo de 200956, a média foi de 74,3 anos
(DP=12,3); em 201057, 81,7 anos (DP=10,7) e intervalo 28,5-102,7; em 201261, 77,7
anos (intervalo 29-103). O que diverge da presente investigação em que os
pacientes mais jovens foram os que apresentaram alteração de pele e faleceram.
Algumas das características dos pacientes com alteração de pele que talvez
possam ter corroborado para as alterações de pele foi que a maioria, três (12,5%),
estavam em terminalidade da doença e um (4,2%), em fase final de vida; todos em
risco de desnutrição e a média de tempo do diagnóstico dos pacientes com
alteração de pele foi de 12,7 anos (DP=7,2) e dos sem, 2 anos (DP=1,7).
Discussão 72
momento, pode ser utilizado na avaliação do estado nutricional devido à sua relação
com a desnutrição, principalmente em CP68.
7. CONCLUSÃO
8. REFERÊNCIAS
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Referências 87
BRADEN:
Atividade laboral:
Sintomas apresentados
ESAS NOTA ESAS NOTA ESAS NOTA ESAS NOTA
Dor Anorexia Insônia
Cansaço/fadiga Broncorreia Mioclonia
Sonolência Caquexia Prurido
Confusão
Náusea Ronco da morte
mental
Apetite Constipação Soluço
Dispneia Convulsões Sudorese
Depressão Delirium Vômito
Ansiedade Diarreia Xerostomia
Bem-estar/mal-estar Fecaloma
Avaliação nutricional (Malnutrition Screening Tool -
Medicamentos em uso (dose e posologia): MST)
____________________________________________________________________
BAIRRO:......................................................... CIDADE..................................
2.RESPONSÁVEL LEGAL
.............................................................................................................................. NATUREZA
(grau de parentesco, tutor, curador etc.) ..................................................................................
____________________________________________________________________________________________
As informações aqui contidas estão sendo fornecidas para sua participação voluntária
neste estudo, que tem como objetivo observar a ocorrência de alterações de pele em
pacientes internados sob cuidados da equipe de cuidados paliativos. Para tanto será
coletado dados do seu prontuário e também informações obtidas através da inspeção visual
da pele durante o banho ou outro momento oportuno, todos os dias, durante sua internação.
Não será realizado nenhum procedimento que possa trazer desconforto ou riscos diretos
aos participantes. Da mesma forma, não há nenhum benefício direto ao participante e/ou
familiar.
Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informações que li ou que
foram lidas para mim, descrevendo o estudo “Alterações de pele de pacientes em Cuidados
Paliativos”
Eu discuti com a Enfermeira Ednalda Maria Franck sobre a minha decisão em participar
nesse estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os
procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de
confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha
participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso a tratamento hospitalar
Apêndices 97
ANEXOS
ESCALA DE BRADEN
Pontuação Pontuação
obtida
Percepção sensorial 1 – completamente limitado
habilidade de responder 2 – muito limitado
significativamente à pressão 3 – levemente limitado
relacionada ao desconforto. 4 – nenhuma limitação
Umidade 1 – constantemente úmida
grau ao qual a pele está 2 – muito úmida
exposta à umidade. (atenção
ao uso de fralda, drenos, 3 – ocasionalmente úmida
sondas e sudorese) 4 – raramente úmida
Atividade física 1 - acamado
Grau de atividade física 2 – restrito á cadeira
(capacidade de sair do leito). 3 – caminha ocasionalmente
4 – caminha frequentemente
Mobilidade física 1 – completamente imobilizado
habilidade de mudar e 2 – muito limitado
controlar as posições 3 – levemente limitado
corporais. 4 – nenhuma limitação
Nutrição 1 – muito pobre
padrão usual de ingestão 2 – provavelmente inadequado
alimentar 3 - adequado
4 - excelente
Fricção e cisalhamento 1 - problema
2 – potencial para problema
3 – nenhum problema aparente
PONTUAÇÃO TOTAL
CLASSIFICAÇÃO DE RISCO
em risco (escores de 15 a 18)
risco moderado (escores de 13 a 14)
alto risco (escores de 10 a 12)
risco muito alto (escores ≤ 9)
LP em membranas mucosas
Ocorrem em membranas mucosas devido ao uso de
dispositivos médicos no local do dano, e devido à
anatomia desse tecido, não pode ser classificada
com os estágios acima citados.
FONTE: National Pressure Ulcer Advisory Panel (NPUAP). Pressure Injury Staging
Illustrations. [citado ago.28]. Disponível em: http://www.npuap.org/resources/educational-
41
and-clinical-resources/pressure-injury-staging-illustrations/ e Associação Brasileira de
Estomaterapia: estomias, feridas e incontinência (SOBEST) e Associação Brasileira
de Enfermagem em Dermatologia (SOBENDE). Classificação das lesões por pressão:
consenso NPUAP 2016 – adaptada culturalmente para o Brasil. 2016. [citado 2016
17
ago.15]. Disponível em: http://www.sobest.org.br/textod/35) .
Anexos 105
Fonte: Strazieri-Pulido KC. Adaptação cultural e validação do instrumento “STAR Skin Tear
Classification System” para a língua portuguesa no Brasil. São Paulo: Escola de Enfermagem,
Universidade de São Paulo; 2010.
Anexos 106