Medicina (Ribeiro Preto) 2005; 38 (1): 63-68

Simpsio: MORTE: VALORES E DIMENSES Captulo X

INTERVENO JUNTO FAMLIA DO PACIENTE COM ALTO RISCO DE MORTE

INTERVENTION IN THE FAMILY OF PATIENT FACING HIGH DEATH RISK

rika Arantes de Oliveira1, Jlio Csar Voltarelli2, Manoel Antnio dos Santos3 e Ana Paula Mastropietro4

1 Psicloga da Unidade de Transplante de Medula ssea. Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto - USP e do Departamento de Psicologia e Educao. Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto-USP. 2Docente. Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto-USP. Responsvel pela Unidade de Transplante de Medula ssea do HCFMRP-USP. E-mail: jcvoltar@fmrp.usp.br. 3Docente. Departamento de Psicologia e Educao. Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Ribeiro Preto USP. Bolsista de Produtividade em Pesquisa do CNPq. E-mail: masantos@ffclrp.usp.br. 4Terapeuta Ocupacional da UTMO do HCFMRP-USP. Docente. Curso de Terapia Ocupacional das Faculdades Claretianas de Batatais. E-mail: anapmastro@bol.com.br Correspondncia: Rua Machado de Assis, 433 - Vila Tibrio - Ribeiro Preto SP CEP 14050-490 Ribeiro Preto SP. Tel: (16) 6306273. E-mail: erikaao@bol.com.br

Oliveira EA, Voltarelli JC, Santos MA, Mastropietro AP. Interveno junto famlia do paciente com alto risco de morte. Medicina (Ribeiro Preto) 2005, 38 (1): 63-68.

RESUMO: Atualmente o Transplante de Medula ssea (TMO) vem se constituindo como alternativa eficaz para o tratamento de diversos tipos de doenas hematolgicas e auto-imunes, quando os tratamentos convencionais no oferecem bom prognstico. So enfermidades potencialmente fatais, cujo diagnstico gera impacto psicolgico tanto no paciente como em sua organizao familiar. Nesse momento, a famlia enfrenta a perda da vida normal, tal como era percebida e vivida antes do diagnstico, e se v obrigada a encarar a destruio do mito familiar de que as doenas fatais s acontecem com os outros. Alm disso, o transplante implica em riscos severos para a integridade fsica do paciente, comprometendo seu senso de autonomia e controle pessoal. A iminncia da morte uma ameaa onipresente que afeta tambm a famlia, devido possibilidade palpvel da perda de seu ente querido. Numa tentativa de auxiliar esses familiares algumas modalidades de interveno psicolgica foram implantadas na Unidade de TMO do Hospital das Clnicas da FMRP-USP, dentre elas: reunies familiares, atendimentos individuais e grupos de apoio psicolgico. Os resultados obtidos tm mostrado a importncia que os beneficiados, assim como os profissionais da equipe, atribuem estratgia de apoio psicolgico ao familiar, complementando as intervenes psicossociais voltadas diretamente para o bem-estar emocional do paciente. A experincia acumulada em anos de assistncia tem corroborado dados disponveis na literatura, que apontam a necessidade de disponibilizar intervenes ao familiar nas diferentes fases do tratamento. Descritores: Transplante de Medula ssea. Cuidador Familiar. Psicologia.

1- INTRODUO As primeiras experimentaes cientficas em Transplante de Medula ssea (TMO) datam de 1949

e foram realizadas em camundongos e, posteriormente, em ces1. Todavia, essa modalidade teraputica s se mostrou bem-sucedida a partir de 1968, quando o TMO tornou-se um dos mais promissores tratamen-

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tos para uma srie de graves enfermidades hematolgicas e imunolgicas . Atualmente, vem se constituindo como alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais no oferecem resultado, como em diversos tipos de neoplasias, doenas hematolgicas, genticas e imunolgicas. O procedimento do transplante constitudo por trs fases, caracterizadas2 a seguir. 1- Pr-TMO o perodo de avaliao, visando confirmar a indicao teraputica, e a capacidade do paciente suportar o procedimento. 2- TMO propriamente dito Inicia-se com a internao na enfermaria para a realizao do transplante e encerra-se com a alta hospitalar do paciente. Compreende a quimioterapia em alta dose, a infuso da medula ssea e a recuperao da funo hematopotica. 3- Ps-TMO o perodo ps-internao, quando o paciente deve permanecer prximo unidade hospitalar em Ribeiro Preto aproximadamente por trs meses, sendo que depois dessa data pode voltar para sua casa e ser seguido nos retornos ambulatorais. Essa modalidade teraputica tem sido realizada desde 1992 na Unidade de Transplante de Medula ssea do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, graas ao trabalho de uma equipe multidisciplinar composta pelos membros da enfermagem, pela equipe mdica, por uma assistente social, uma nutricionista, uma dentista, uma fisioterapeuta, uma terapeuta ocupacional e uma psicloga. A incluso do psiclogo nas equipes de cuidados oncolgicos est relacionada diretamente com o reconhecimento da interao existente entre aspectos fsicos e psicolgicos, o que acabou por conduzir estruturao de abordagens multidisciplinares para o manejo das manifestaes sintomatolgicas que esses pacientes podem desenvolver e que afetam seu equilbrio psquico3. A bem da verdade, trata-se de um fenmeno muito recente em nosso meio, pois somente a partir do incio da dcada de 90 que se assistiu a uma enorme expanso da insero dos profissionais de 64

psicologia, sendo que na atualidade muitos hospitais, espalhados por todo o Brasil, contam com a colaborao de servios de atendimento psicolgico4. No caso especfico do trabalho em uma Unidade de Transplante de Medula ssea, o papel do profissional de psicologia abrange todo o processo de tratamento, sendo que a interveno inicia-se antes mesmo da internao e no se restringe somente ao paciente, estendendo-se tambm aos familiares5. 2- IMPACTO PSICOLGICO DA POSSIBILIDADE DE PERDA NO FAMILIAR O impacto psicolgico do diagnstico de uma doena grave atinge toda a unidade familiar6, uma vez que o ncleo social primrio do paciente sofrer as implicaes da situao da doena e as vicissitudes do tratamento7. A famlia merece um cuidado especial desde o instante da comunicao do diagnstico, uma vez que esse momento tem um enorme impacto sobre os familiares, que vem seu mundo desabar aps a descoberta de que uma doena potencialmente fatal atingiu um dos seus membros7. Isso faz com que, em muitas circunstncias, suas necessidades psicolgicas excedam as do paciente. Dependendo da intensidade das reaes emocionais desencadeadas, a ansiedade familiar torna-se um dos aspectos de mais difcil manejo8. Na situao especfica do cncer hematolgico, a descoberta de uma doena com um prognstico por vezes reservado, mesmo com os recentes avanos extraordinrios da medicina, traz consigo o temor frente possibilidade concreta de perda, sendo que para muitos essa probabilidade transforma-se em certeza e, conseqentemente, o diagnstico converte-se em sentena de morte8. No contexto do TMO, passado esse momento do diagnstico, um novo conflito se instala: realizar ou no tal procedimento? Esse questionamento aparece principalmente em virtude das peculiaridades dessa teraputica, vista como um tratamento-salvador e, ao mesmo tempo, um tratamento-ameaador9, em virtude dos inmeros riscos que comporta. Nessa ltima categoria (o tratamento como uma ameaa), o transplante carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente (ameaa da perda da integridade fsica e, acima de tudo, da prpria vida). Paralelamente, essas ameaas afetam tambm a famlia, devido possibilidade palpvel de se perder um ente querido10.

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3- IMPACTO PSICOLGICO DA APROXIMAO DO MOMENTO DA PERDA Em alguns casos, a possibilidade de perder o paciente torna-se muito concreta e ineludvel. Nesse momento, os familiares ao se depararem com esta realidade impactante, geralmente vivenciam as teorizadas fases do luto11: 1- Fase da negao Nessa etapa os familiares no acreditam (ou melhor, no podem acreditar) na gravidade do diagnstico e do reservado prognstico do paciente. Aparece com freqncia o discurso da possibilidade de ter havido um erro no seu exame, ou de troca do resultado. O primeiro contato com a doena grave em geral tem como caractersticas: o choque inicial frente ao diagnstico e o incio de uma busca frentica, que logo se torna uma autntica peregrinao de especialista em especialista, na expectativa de mudana do diagnstico12 2- Fase da raiva Nessa fase esperado um questionamento da vontade divina e do poder da equipe, uma vez que a melhora est demorando por vir. O familiar passa a experimentar outros sentimentos, com forte carga de ambivalncia afetiva, podendo tornar-se hostil e agressivo ao meio que o rodeia e mesmo em relao a Deus12. Nesse momento penoso, o sentimento predominante de impotncia, alternando-se com momentos de revolta e franca hostilidade. So comuns expresses do tipo: Por que tenho que passar por isto? ou ainda: Tantas pessoas ruins esto vivas , porque justo ele(a) tem que estar com essa doena?. O lamento s vezes pode ocultar um sentimento de culpa, alm do pesar: O que fiz para merecer isso?. Em relao equipe so esperadas reaes de desconfiana e de agressividade por parte do familiar, que nesse momento se questiona se deveria ter realmente permitido o transplante, se o tratamento no acabou antecipando a morte do familiar, e coloca em dvida a prpria capacidade tcnica da equipe. 3- Fase da barganha So caractersticas dessa fase: a busca de mtodos mgicos de cura, apelos dramticos e a celebrao de pactos ou promessas12.

Nesse momento o familiar estabelece acordos, reais ou imaginrios, com figuras que representam, em seu sistema de crenas e valores, o ideal de onipotncia e supremacia, e que, em sua fantasia, tm poder sobre o bem e o mal, sobre a vida e a morte. Essas figuras aparecem, freqentemente, encarnadas em certos profissionais da equipe, sobretudo da especialidade mdica. No plano sobrenatural, o poder absoluto investido em Deus ou nos santos de devoo. Nesse momento, os familiares voltam-se para uma introspeco religiosa, que lhes permite obter certo alvio e tranqilidade, que so ingredientes necessrios para enfrentar a crise que se instalou no cotidiano familiar. um mecanismo de luta, esperana de cura e prolongamento da vida do paciente. 4- Fase de depresso Uma vez que percebem que o quadro clnico do paciente no apresenta melhoras, ou que caminha inexoravelmente para uma situao irreversvel, o familiar adquire a percepo da perda iminente. Nesse momento, a angstia e a introspeco aumentam12, acompanhando progressivamente o deteriorao do estado do paciente. A dor psquica imensa, pois comea a se esboar o contato ntido com o incio do fim. Sentimentos de culpa e insegurana, tristeza e pesar, retornam com maior intensidade. So caractersticas dessa fase: introspeco e isolamento, episdios de choro e profunda tristeza. 5- Fase de aceitao Este o estgio da quietude e do isolamento. A vontade de lutar cessa gradualmente e a necessidade de descanso imensa. A aceitao da morte do familiar no significa perder a esperana de vida, mas no mais temer ou se angustiar intensamente ao entrar em contato com a perda inevitvel. o aprendizado do desinvestimento afetivo12, necessrio para que se possa elaborar o desligamento e a separao que esto por advir. um tempo precioso e ao mesmo tempo delicado da resignao, que se bem elaborada propicia uma maior harmonia consigo mesmo. Nesse momento comum o balano do que foi realizado at aquele momento, e a sensao reconfortante de misso cumprida, isto , de que foi feito tudo o que podia ser feito e de que o melhor para ele(a) talvez seja mesmo o descanso eterno. 65

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4- POSSIBILIDADES DE INTERVENES PSICOLGICAS Seguindo os dados da literatura sobre a morte e o morrer, associados s demandas especficas da Unidade de TMO, foi desenvolvido um plano de interveno para a fase pr-TMO, que engloba os seguintes procedimentos: a) Avaliao psicolgica com o familiar que se dispe a exercer o papel de acompanhante necessrio identificar as percepes dos familiares a respeito do procedimento, uma vez que grande parte deles tem concepes errneas sobre o transplante. fundamental que tudo se esclarea antes mesmo que ele comece a exercer o papel de acompanhante, dado o alto nvel de exigncia e sobrecarga afetiva que essa funo exige. Alm disso, essa avaliao visa detectar a necessidade ou no de uma interveno suportiva mais focal, visando auxiliar o familiar no enfrentamento da situao de adoecimento de um ente querido, seguida da necessidade de participar ativamente de um tratamento muito complexo, como o TMO13, que exige que ele permanea internado ao lado do leito do paciente 24 horas por dia. b) Reunies familiares O objetivo fornecer suporte emocional e informaes sobre os procedimentos hospitalares, promovendo, junto aos familiares, a conscientizao sobre os recursos que podem ser mobilizados no enfrentamento da doena, trabalhando as resistncias s mudanas e inserindo a unidade familiar como parte integrante do processo teraputico13. c) Grupo de acompanhantes Para colaborar com essa tarefa e aprimorar as estratgias de enfrentamento do processo de tratamento por parte do acompanhante, foi institudo um grupo de apoio, aberto, composto por no mximo cinco e no mnimo trs pessoas, coordenado por uma psicloga e uma terapeuta ocupacional, observado por estagirias da psicologia e da terapia ocupacional, com durao de uma hora e freqncia semanal. 66

Foi realizado um estudo tendo como objetivo descrever o processo grupal e averigar seus efeitos sobre os acompanhantes14 submetidos a esse tipo de interveno. Investigou-se uma amostra de 17 acompanhantes, assistidos em um intervalo de 10 meses consecutivos. Procedeu-se a uma anlise das transcries das sesses ocorridas nesse perodo, constituindo um corpo de 40 sesses. Foi empregada uma metodologia qualitativa de avaliao do processo grupal, aplicando-se uma anlise temtica aos segmentos dos relatos verbais. O material foi submetido avaliao independente de dois juzes. Essa anlise permitiu a elucidao do movimento do grupo e a constatao de alguns tpicos/temas que emergiram durante as sesses. No decorrer dos grupos pde-se perceber que algumas questes levantadas traziam preocupaes comuns a todos os participantes e seguiam at mesmo uma determinada ordem cronolgica: inicialmente o grupo tinha um carter mais informativo, auxiliando o familiar na adaptao sua funo de acompanhante na enfermaria; depois discutiam-se questes relacionadas ao impacto do adoecimento e do tratamento. Frente possibilidade de alta aparecia a ambivalncia entre o desejo de sarem da enfermaria e o receio de no serem bons cuidadores quando estivessem desprovidos da ateno direta e contnua da equipe profissional. E, finalmente, em caso de agravamento da condio clnica do paciente, aparecia com muita fora nos grupos o tema da morte. A importncia desse grupo se fez notar, principalmente pela oportunidade que os acompanhantes encontravam de falarem livremente de suas tenses e dificuldades enfrentadas no cotidiano hospitalar, de compartilharem suas emoes com pessoas que vivenciavam a mesma situao de crise vital e de se sentirem escutados, compreendidos e amparados por profissionais da equipe. d) Atendimentos individuais ambulatoriais Consistem na continuidade do atendimento que era oferecido na enfermaria at completados os cem dias ps-TMO. Esses atendimentos so realizados ambulatorialmente e sua freqncia varia em funo da necessidade de cada familiar. Encerrado o perodo dos cem dias, opta-se pela alta do apoio psicolgico, pelo retorno livre (no qual o familiar pode recorrer ao

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atendimento quando sentir necessidade) ou por um encaminhamento para outro servio que preste assistncia psicolgica de maneira mais sistemtica e contnua13. 5 CONSIDERAES FINAIS A ltima dcada foi testemunha do crescimento de um novo campo de trabalho e pesquisa: a psicooncologia. A sistematizao desse campo surge da necessidade de se oferecer apoio emocional ao paciente com cncer, assim como aos seus familiares e aos profissionais envolvidos no tratamento3. Apesar de ainda se encontrar recentemente implantada nos servios hospitalares, a unio entre a psicologia e a oncologia j tem produzindo resultados amplamente reconhecidos atravs dos aumentos significativos da sobrevida, melhora da qualidade de vida e do fortalecimento psicolgico para encarar a terminalidade, quando se esgotam os recursos disponveis para prolongar a sobrevida do paciente2. A interveno psicolgica em uma Unidade de Transplante de Medula ssea, se adequadamente estruturada, apresenta-se como um recurso que amplia os limites de ao da equipe mdica no atendimento das necessidades que surgem em cada momento da trajetria do paciente oncolgico, iniciando-se no diagnstico, percorrendo as distintas etapas do tratamento e podendo alcanar as situaes posteriores de adaptao do transplantado s seqelas concretas ou subjetivas com que se depara em seu cotidiano3. As evidncias acumuladas destacam a importncia da incluso do acompanhante na assistncia psicolgica oferecida no contexto do tratamento. Mas preciso planejar e implementar cuidadosamente as intervenes voltadas para os familiares dos pacientes que so submetidos ao TMO. Essas intervenes tm a funo de auxili-los a lidar com os problemas e angstias suscitados pelo transplante e pelo longo perodo de hospitalizao, desenvolvendo estratgias de enfrentamento que levem a mudanas positivas, promovendo a reduo do estresse e a adaptao a nova rotina, alm de contribuir para a resoluo de conflitos e a reconstruo dos relacionamentos abalados pela situao do adoecer15 . Levando-se em considerao tais pressupostos e os conhecimentos j acumulados, buscou-se sis-

tematizar um servio de psicologia na Unidade de Transplante de Medula ssea do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto que se mostrasse o mais adequado do ponto de vista tcnico, respeitando-se os limites e possibilidades concretas do contexto institucional em que se acha instalado. Desse modo, procurou-se valorizar a necessidade de um acompanhamento psicolgico que no se restringisse somente ao perodo de internao do paciente. Para tanto, o trabalho do profissional de sade mental tem incio no momento que precede a internao e se prolonga aps a alta da enfermaria, alm de se estender tambm aos familiares, especialmente ao acompanhante, visando diminuir sua ansiedade, aliviar sua sobrecarga emocional e melhorar suas habilidades de enfrentamento e controle do estresse. A interveno psicolgica antes da internao objetiva auxiliar o familiar no enfrentamento da situao de adoecimento, de modo a poder lidar com a necessidade de tomada de deciso a respeito da realizao do transplante de medula ssea e, em especial, com as angstias desencadeadas pela possibilidade, real e palpvel, de perda de seu ente querido. Desse modo, o apoio psicolgico visa colaborar para a manuteno da integridade psquica do familiar que acompanhar todo o percurso e dificuldades dos pacientes nas sucessivas fases do TMO, sendo obrigado a lidar intimamente com as reaes psicolgicas que o transplante desencadeia nos pacientes, tais como negao, ambivalncia, labilidade emocional, ansiedade, depresso, negativismo, alm das implicaes orgnicas: vmitos, febres, diarrias, alteraes drsticas na imagem corporal devido queda de cabelo, emagrecimento e estado fsico debilitado. Acima de tudo, preciso enfrentar a possibilidade concreta de perda do familiar acometido16. Cabe aqui a ressalva de que se trata de um servio permanentemente aberto para reestruturaes, seja por meio da incorporao de novas modalidades de assistncia psicossocial, seja pela constante reformulao de outras, que por ventura no se mostrarem eficientes para o atendimento dos objetivos do servio. Da a importncia dos estudos realizados pela equipe de profissionais dessa rea, como os referidos anteriormente, visando avaliar a pertinncia e a resolutividade das intervenes oferecidas no mbito da sade mental no contexto do TMO. 67

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Oliveira EA, Voltarelli JC, Santos MA, Mastropietro AP. The relation with the family members of patient with high death risk. Medicina (Ribeiro Preto) 2005, 38 (1): 63-68.

Abstract: Nowadays, Bone Marrow Transplantation (BMT) is an effective alternative for treating various hematological and imunological diseases, when conventional treatments do not offer any good prognosis. These diseases can be fatal, and their diagnosis exerts a psychological impact on patients as well as their family structure. At that moment, the family faces the loss of normal life as it was perceived and lived before the diagnosis, and finds itself obliged to face the destruction of the common myth that lethal diseases only happen to other people. Furthermore, the transplantation implies serious risks for the patients physical integrity, exposing their sense of autonomy and personal control. The imminence of death is an omnipresent threat that also affects the family, due to the obvious possibility of losing a loved one. In an attempt to help these family members, some psychological intervention modes were implanted at the BMT unit of the University of So Paulo at Ribeiro Preto Medical School Hospital das Clnicas, including: family meetings, individual sessions and psychological support groups. The obtained results have demonstrated the importance the beneficiaries and professional team members attach to the strategy of offering psychological support to family members, as a complement to the psychosocial interventions that are directly oriented towards the patients emotional well-being. The experience accumulated through years of care has corroborated literature data, which point towards the need to offer interventions to family members at different stages of treatment. Keywords: Bone Marrow Transplantation. Caregivers. Psychology.

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