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Silva
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INTRODUO
A famlia apresenta-se como um sistema composto
de vnculos afetivos, sociais e econmicos, os quais
compem uma dinmica especfica. Tal dinmica
passvel de mudanas em diversos momentos da vida
desses membros, exigindo dos mesmos estratgias
capazes de reequilibrar situaes momentneas.
A desorganizao do cotidiano da famlia acentuada,
sobretudo quando a criana necessita de hospitalizao
recorrente ou prolongada, fato comum em se tratando
de condio crnica, que pode se tornar, motivo de
sobrecarga s condies de vida de todos os membros
da famlia(1). Segundo a Organizao Mundial da Sade(2),
condies crnicas so aquelas que abarcam problemas
de sade que persistem com o tempo e requerem algum
tipo de gerenciamento e cuidados permanentes. As
mesmas tm tido um crescimento vertiginoso, e faz-se
necessrio melhorar os servios de sade para trat-las
adequadamente.
Neste estudo, adotou-se a definio de condio
crnica na infncia como aquela que interfere no
funcionamento do corpo da criana em longo prazo,
requer assistncia e seguimento por profissionais de sade,
limita as atividades dirias, causa repercusses no seu
processo de crescimento e desenvolvimento, afetando o
cotidiano de todos os membros da famlia(1).
Portanto, a doena crnica um agente estressor capaz
de atingir o desenvolvimento normal da criana e as relaes
sociais do sistema familiar(3). Alm disso, a famlia pode
apresentar despreparo psicolgico para o enfrentamento da
condio crnica na infncia, desfavorecendo a adaptao
da criana e da prpria famlia nova situao(4). As mudanas
na vida da criana e da sua famlia, ao se depararem com a
doena crnica, no englobam simplesmente alteraes
orgnicas ou fsicas da criana doente, mas perpassam este
ngulo e promovem alteraes emocionais e sociais em toda
a famlia, as quais exigem constantes cuidados e adaptaes(5).
Com a hospitalizao da criana, o cotidiano da famlia
passa a ser organizado em funo do tratamento, que se
constitui em momento de grande ruptura dos laos familiares(6).
A famlia experimenta a desorganizao de suas rotinas e um
terrvel sofrimento gerado pela convivncia limitada,
desencadeando uma desestruturao familiar(7). Sentimentos
como incerteza, impotncia, ameaa e sensao de descontrole
da situao vivida, so tambm apontados na literatura(1,8) em
estudos sobre a vulnerabilidade de famlias ao vivenciarem a
hospitalizao de um filho com doena crnica.
O estudo acerca do cotidiano da famlia no enfrentamento
da doena crnica na infncia fornecer informaes relevantes
que podero influenciar no modo de produo do cuidado
a essas famlias, que buscam se adaptar s mudanas
decorrentes da doena de um filho. Portanto, este estudo teve
como objetivo identificar as alteraes desencadeadas no
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(licena) (E3)
Meu trabalho, agora quando eu vim e fiquei com ela aqui (1
internao), que retornou, eu levei atestado. Agora dessa vez que eu
vim t de frias. Quando eu voltar, eu tenho que levar um atestado
mdico de como eu estava no HU internada com ela (E6)
Considerando que a maioria das famlias entrevistadas
no residia na cidade onde a criana estava internada, as
dificuldades relacionadas ao transporte aparecem tambm
como fator relevante.
A passagem de l (cidade de origem) pra c R$ 65,00 cada
pessoa (E6)
Para esta famlia, sobretudo, o transporte at a capital
surgiu como uma grande alterao no oramento e na
rotina familiar, visto que a cidade em que os membros
residem no oferece condies para que a criana faa o
tratamento que necessita na cidade onde mora.
Distanciamento dos membros da famlia e
conflitos intra-familiares: Devido necessidade de
hospitalizaes frequentes, as famlias se distanciam dos
outros membros do ncleo familiar que ficaram em casa.
Desde sbado que ele (o marido) no veio ainda porque o
transporte difcil. Porque a pessoa com dinheiro bom, mas sem
dinheiro! Como vem? [...] nem por telefone eu converso (com ele),
porque l nem telefone pega (E2)
O distanciamento dos outros filhos durante as
hospitalizaes uma alterao freqente, e relatada pelas
famlias entrevistadas como uma grande dificuldade e
motivo de preocupao.
[...] tem noite que eu no durmo somente pensando, eu penso que
eu t aqui (no hospital) e eles l [...] se eu tivesse um carro (E2)
Me sinto preocupada em deixar a minha casa, em deixar as
outras crianas l (E6)
Da mesma forma, os filhos que ficaram em casa reagem
situao e sentem a falta da famlia completa em casa.
Meu filho diz: Ah, mainha, a senhora j vai de novo, mainha, no
vai no [...]. A senhora tambm s quer ficar com T no hospital (E1)
Ah! Eles perguntam quando que eu venho (pra casa), eu
digo: ah, meu filho, sei no. Ficam tudo chorando (E2)
O afastamento dos membros da famlia pode alterar
as relaes familiares, sobretudo a vida conjugal do casal,
desfavorecendo o enfrentamento da situao.
Porque ele (marido) t com outra e ela no quer que ele veja
eles [...] eu me separei dele, mas os meninos no tm nada a ver, n,
s vezes ele liga, mas lig no a mesma coisa, n? Separei porque eu
Acta Paul Enferm 2010;23(3):359-65.
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Ah! Eu sofro igual com ele ou seno pior porque eu vejo ele
gritando. Eu acho que eu sofro o dobro, muito doloroso pra uma
me v o filho furando (na puno venosa)! Mas eu prefiro v ele
furar, tomar o remdio e ficar bom do que no v ele furar (E1)
Ah! Eu fico meio triste, eu sei que ele vai sofrer, vai ser furado,
tem que dar a medicao na veia. J foi furado tantas vezes, meu
Deus! Mas depois eu levanto a cabea e penso que se pra o bem dele
eu vou deixar, sei que di muito, mas vou deixar (E5)
A partir dos primeiros sinais e sintomas, at a
descoberta da doena crnica, a famlia vivencia
momentos de confuso, ansiedade e medo.
Uns diziam que era por causa da anemia, outros que era
outra coisa, mas a gente tem que saber, correr atrs pra saber
realmente o que que tem. Eu tava comeando a ficar com medo,
porque quando tem pessoas pra animar, bom, mas quando tem
pessoas pra desanimar, a voc j vai ficando meio confusa [...] eu
sentia desanimada (E5)
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fazer uma gastro (gastrotomia), porque ele t com veia dissecada, que
ele vai ser um dbil mental? No, eu tenho que dar graas a Deus por
ele t vivo hoje. Eu no vou por aquele lado das limitaes dele no, eu
vou pelo lado das alegrias mesmo porque ele, mesmo assim, ele t
lutando pra viver e ele cada dia que passa ele t vivendo. Eu sei de
tudo, eu fico triste, mas ao mesmo tempo eu t contente, eu t alegre, eu
t agradecendo a Deus porque ele t vivendo a cada dia [...] O dia
que Deus quiser levar, ele vai levar. Vou sofrer? Vou. Vou sentir
falta dele? Vou. Mas aquela coisa, agradecer cada dia que ele
passou vivo, isso. Ento, cada dia que ele passa vivo, me conforta, me
alegra (E4)
DISCUSSO
Os resultados apontaram que as famlias de crianas
em condio crnica tm o cotidiano alterado a partir do
estabelecimento do diagnstico, o que ser discutido a
seguir. Aps o impacto do diagnstico, uma das primeiras
preocupaes da famlia saber como ser o futuro da
criana(10). As dificuldades financeiras preocupam as
famlias que precisam se reorganizar para o tratamento do
filho doente. A doena crnica, aliada s dificuldades
impostas pela situao de pobreza(11), por exemplo, pode
comprometer o tratamento da criana.
Soma-se a isso a necessidade, muitas vezes, de abandonar
o emprego para acompanhar o filho em suas frequentes
consultas e hospitalizaes. Tal fato pode gerar conflitos intrafamiliares. Em estudo(12) com mes de baixa renda, o ttulo
de cuidadora est implcito ao papel da me, sendo a mesma
a responsvel pela sade dos filhos. Logo, em situaes de
doena, a me que adapta o seu horrio de trabalho, ou
at mesmo desiste dele, para atender s necessidades dos
filhos. Em nosso estudo, dados semelhantes foram
encontrados. As mes que participaram do estudo assumem
a responsabilidade pela adequao das suas atividades com
as necessidades de seus filhos, cabendo a elas, inclusive,
quando necessrio, a desistncia do emprego para melhor
atender s demandas da criana doente. Essa alterao na
dinmica familiar gera diminuio do oramento, podendo
aumentar os nveis de estresse no relacionamento da famlia.
Ao acompanhar o filho doente, a me se distancia dos outros
membros da famlia. Essa, sem dvida, uma alterao do
ciclo vital da famlia, uma experincia desestruturante para todos
os membros e um momento de grande ruptura dos laos
familiares(4-5). O distanciamento dos outros filhos gera angstia
e preocupao. Quem acompanha a criana hospitalizada
percebe-se diante de um conflito emocional, j que as demandas
da hospitalizao da criana no substituem as pr-existentes,
ou seja, a me se sente dividida entre as preocupaes com o
lar, os outros filhos, o marido, a alimentao desses, a escola e,
ao mesmo tempo, com a criana doente.
Nas famlias em que houve a separao do casal, o
enfrentamento da doena crnica se tornou ainda mais
doloroso pois, sobrepondo-se a esta situao, o cuidador
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