Você está na página 1de 30

Rev. SBPH v.10 n.1 Rio de Janeiro jun.

2007

CNCER INFANTIL: ASPECTOS EMOCONAIS E ATUAO DO PSICLOGO *


Flvia Tanes Cardoso**

___________________________ * Monografia Apresentada, em julho 2007, ao Servio de Psicologia Hospitalar da 28 Enfermaria da Santa Casa de Misericrdia do Rio de Janeiro, como Requisito Parcial

obteno do Ttulo de Ps graduado em Psicologia Hospitalar, orientada por Maria Alice Lustosa, PhD, Coordenadora do Curso

RESUMO:
O presente trabalho aborda os aspectos emocionais da criana portadora de cncer e de seus familiares. As mudanas na dinmica de vida e as formas encontradas para lidar com uma situao to difcil que ter cncer ou um filho com este diagnstico. Alm disso, esta monografia tambm menciona a Psicologia Hospitalar e a Psico-oncologia, e baseado nestas duas especialidades, as possibilidades de atuao do psiclogo na Oncologia Peditrica. Aps a reviso bibliogrfica utilizada para o desenvolvimento deste trabalho, discutem-se opinies comuns entre os autores a fim de conhecer quais as questes mais relevantes na bibliografia relacionada ao tema abordado.

ABSTRACT: The present work boards the emotional aspects of the childish his relatives in touch with cancer. The changes in the dynamic of life and the forms to deal with a situation so difficult that is to have cancer or a son with this diagnosis. Besides, this monograph also mentions the Health Psychology and the Psico-oncology, and hemp in these two specialties, the means of acting of the psychologist at Child Oncology. After the bibliographical revision , common opinions are discussed between the authors in order to see the most relevant points.

- 26 -

Introduo: O Cncer uma doena que at hoje, mesmo com os constantes avanos tecnolgicos na sua deteco e tratamento, ainda extremamente temida e fortemente associada morte. Desde o diagnstico at o fim do tratamento, o paciente sofre danos tanto fsicos quanto psicolgicos, pois alm de submeter-se a procedimentos mdicos geralmente agressivos, tem sua vida totalmente transformada pela presena da doena. Quando o portador de cncer uma criana, no h como no falar da famlia, pois os danos causados pela doena tambm afetam seus familiares de uma forma muito intensa e estes tem papel fundamental no tratamento e recuperao do paciente. A descoberta do cncer traz o medo da dor, do sofrimento, da mutilao e a insegurana em relao ao futuro devido ao risco de morte. A criana e seus familiares tm todos estes medos compartilhados e suas vidas e rotinas transformadas com a descoberta da doena. Cada criana e cada famlia iro reagir de formas diferentes, tudo depender, entre outros fatores, no s do estgio em que a doena se encontra como da personalidade de cada um dos sujeitos envolvidos, mas em todos os casos, recursos internos sempre sero utilizados para o melhor enfrentamento de uma situao to difcil que ter um cncer ou ter um filho com este diagnstico. Alm disso, de suma importncia que todos os profissionais de sade conheam todos os aspectos que envolvem esta enfermidade (alm dos aspectos biolgicos) para que a relao com o paciente e sua famlia seja mais completa e principalmente humana, j que alm de um diagnstico, um tratamento e um prognstico, tambm h uma histria de vida e uma variedade de sentimentos envolvidos no mesmo contexto. Ser realizada uma reviso bibliogrfica a partir de livros, monografias, teses, dissertaes, artigos, revistas e pginas da internet relacionados ao tema abordado.

Desenvolvimento histrico do papel da famlia e da criana na sociedade: A estrutura familiar atual, mantida pelos laos de amor entre seus membros e permeada pela privacidade dos mesmos e de suas habitaes, foi construda historicamente e por intermdio de diversas instituies sociais. Da mesma forma ocorreu o processo que resultou

25

na valorizao da criana no ncleo familiar e na prpria sociedade e que contou com a participao de diferentes atores. Aris (2006) fala em sentimento de infncia para referir-se a uma diferenciao entre crianas e adultos, que j no existia desde a poca medieval. Durante o perodo colonial, as famlias brasileiras eram patriarcais, numerosas e habitavam casares rurais, onde no havia o mnimo de privacidade. A arquitetura das casas no respeitava a intimidade dos cmodos nem dos moradores. A criana, assim que completava os primeiros anos de idade, j se misturava aos adultos, compartilhando de seus ambientes, conversas e rotinas. A famlia no era a responsvel pela educao das crianas, que logo cedo, viajavam para a casa de outras famlias, de quem eram transmitidos valores e todo o tipo de conhecimento( Melman 2006). O que unia essas famlias no era o sentimento de afeio e sim a defesa da honra e da moral e a conservao dos bens materiais, do patrimnio familiar. O afeto at poderia existir, mas no era necessrio. Gradativamente, com a interferncia de diferentes instituies sociais, o sentido de famlia foi sendo modificado e o de infncia tambm. A famlia que valorizava as relaes sociais, que se misturava aos criados na vida diria, que tinha sempre a casa cheia de visitantes e agregados, passou a isolar-se, defender a intimidade da vida privada e sua unio passou a depender e ser mantida pelos laos de afeto. J a criana, que logo aps os anos mais precoces de sua vida, j estava entre os adultos e distanciava-se da famlia para ter sua educao garantida, passou a ser alvo de interesse e preocupao dos pais, tendo suas necessidades e especificidades reconhecidas e diferenciadas. Em uma determinada poca era a Igreja quem orientava as famlias nas questes relativas sexualidade e ao casamento atravs de uma educao moral. A prtica da confisso era um dos meios pelo qual a Igreja mantinha seu controle sobre as famlias e impunha sua autoridade. Aris (2006) cita a escola como um dos meios de moralizao utilizados pela Igreja e como um dos marcos na mudana de lugar assumido pela famlia e pela criana na sociedade, j que a mesma passou a substituir a aprendizagem da criana que se dava em meio aos adultos ou nas casas de outras famlias, para ocorrer no enclausuramento das escolas e sob as regras da instituio religiosa.

26

A partir do sculo XVIII, atravs da descoberta da etiologia de algumas doenas, a medicina passou a exercer influncia sobre os corpos das famlias, at que, ao perceber a modificao provocada por suas descobertas e conselhos no interior do sistema familiar, Medicina e Estado decidiram unir-se. Desta forma, a Medicina tinha a oportunidade de legitimar suas prticas enquanto o Estado educava as famlias, visando principalmente s crianas, a fim de manter a ordem social, bem como conservar e produzir mo de obra saudvel e produtiva. Foi o perodo dos mdicos higienistas, que atravs de uma poltica higinica (focada na reduo da mortalidade infantil e nas precrias condies de sade dos adultos) e da idia de que as famlias no sabiam se cuidar, provocou uma revoluo nos costumes familiares atravs de uma educao fsica, moral, intelectual e sexual baseada numa mudana radical de hbitos. A Psicanlise tambm contribuiu para o que Costa (2004) chamou de tutela teraputica. Atravs de conceitos como o inconsciente, a sexualidade infantil e o Complexo de dipo, a Psicanlise exerceu grande influncia no que diz respeito valorizao do grupo familiar como um dos principais responsveis pelo bom ou mau desenvolvimento da criana, s que de uma forma muito mais compreensiva que os higienistas e a Igreja. Estas se utilizavam de um discurso que desvalorizava a capacidade da famlia de se autogerir e educar seus filhos, j os psicanalistas reforavam a capacidade que a famlia possua de corrigir suas falhas a partir de uma teraputica adequada. Hoje, possvel perceber que a famlia e a criana ainda so preocupaes das cincias humanas e biolgicas, das instituies de ensino, das instituies religiosas e at mesmo do poder legislativo, que tem no Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA) a maior representao e pode-se at dizer imposio de responsabilidade aos pais pela guarda e bem estar de seus filhos.

O Cncer Infantil Etiologia : O cncer uma doena gentica caracterizada pela diviso e proliferao desordenada de clulas que sofreram mutao em seu material gentico. Ele ocorre em qualquer parte do organismo e o acmulo das clulas d origem aos tumores. Os tumores so caracterizados pelo agrupamento de clulas anormais, que uma vez formadas sero destrudas

27

pelo organismo, permanecero como tumores benignos ou se transformaro em tumores malignos. Tudo depender do sistema imunolgico do indivduo, que ser influenciado por diversos fatores de risco. (Associao Brasileira do Cncer [ABC], 2007) O tumor costuma atingir tecidos ou rgos prximos sua localizao, mas caso ele no seja detectado e tratado precocemente, pode causar metstase, que a formao de novos tumores a partir do primeiro e que atingem tecidos e/ou rgos de reas mais distantes da leso inicial. Eles podem ser classificados em benignos ou malignos. O que diferencia as duas classificaes que ao contrrio da primeira a segunda oferece risco de vida ao paciente devido ao seu carter invasivo. Esta classificao s possvel a partir da realizao de uma bipsia. (op.cit) O cncer a principal doena causadora de morte em crianas com menos de 15 anos de idade (op.cit). O que diferencia a manifestao do cncer infantil do adulto que o primeiro geralmente afeta o sistema sangneo e os tecidos de sustentao, j o segundo afeta as clulas do epitleo que recobre diferentes rgos do corpo humano. (Instituto Nacional de Cncer [INCA], 2OO7) No caso do cncer infantil, ainda no so claros os fatores de risco que podem desencadear ou ativar a doena, ao contrria dos cnceres dos adultos, que alm do fator hereditrio, tambm influenciado por fatores ambientais, hbitos alimentares, estilo de vida e aspectos emocionais. Sendo assim, como a preveno ainda no possvel, o diagnstico precoce do cncer infantil torna-se ainda mais importante. (ABC, 2007)

Neoplasias Mais Comuns: Os tipos mais comuns de neoplasias infantis so as leucemias, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas.As leucemias caracterizam-se pelo acmulo de clulas imaturas anormais na medula ssea, sobrepondo-se ao nmero de clulas normais, que prejudicam a produo das clulas sangneas, j que, na medula ssea que so produzidas as clulas que compoem o sangue. So elas: os eritrcitos (glbulos vermelhos), que abastecem os tecidos com oxignio retirado dos pulmes; os leuccitos (glbulos brancos), que produzem anticorpos que protegem o organismo de infeces; e as plaquetas, que auxiliam a coagulao sangnea. A leucemia classificada como linfide ou mielide

28

dependendo do tipo de clula sangnea que tem sua produo reduzida ou impedida. (ABC, 2007; INCA, 2007) Os tumores do sistema nervoso central so responsveis por 20% das neoplasias malignas infantis. Estes tipos de tumor podem localizar-se por toda a rea que compreende o SNC e sua localizao vai determinar o ritmo de evoluo da doena, os sintomas e o prognstico. Geralmente os tumores do SNC no extrapolam a cavidade craniana, impedindo a ocorrncia de metstases. Devido localizao sensvel, dependendo da rea onde se encontra o tumor, no possvel a realizao da cirurgia para a retirada do mesmo ou caso esta ocorra, comum o risco de seqelas. Os sintomas mais freqentes so: dor de cabea, vmito, nuseas, convulso, paralisia de nervos e alteraes da fala, marcha, equilbrio e coordenao. (ABC, 2007; INCA, 2007; Ncleo de Apoio Criana com Cncer [NACC], 2007) Os linfomas tm origem nos linfonodos. Estes localizam-se no sistema linftico, que responsvel pela produo de clulas responsveis pela imunidade. Os linfonodos podem ser encontrados em todas as partes do corpo e produzem os linfcitos, que so clulas com funes importantes no combate a infeces. A transformao destas clulas de normais para anormais seguidas de crescimento e disseminao descontrolada (que pode causar metstase) o que caracteriza os linfomas. Este tipo de cncer classificado em linfoma de Hodgkin e linfoma no-Hodgkin. O primeiro pode ocorrer em qualquer parte do corpo e seu diferencial est na presena de clulas denominadas Reed-Sternberg no tecido do paciente. J o segundo s ocorre no pescoo, nas axilas e na virilha. (ABC, 2007; INCA, 2007) Alm disso, tambm so tpicos nas crianas o tumor de gnglios simpticos (neuroblastoma), o tumor renal (tumor de Wilims), o tumor da retina do olho (retinoblastoma), o tumor germinativo, o tumor sseo (osteossarcoma) e os tumores de partes moles (sarcomas). (INCA, 2007) Os sintomas do cncer infantil podem ser facilmente confundidos com outros de doenas comuns na infncia, o que pode retardar a procura de um pediatra e conseqentemente a deteco precoce da doena, tornando-se assim, fundamental a ateno dos pais a qualquer um dos sintomas e no caso do surgimento de algum deles, a procura de um especialista para que o mesmo possa fazer o diagnstico correto. (NACC, 2007)

29

Diagnstico. O diagnstico do cncer infantil deve ser feito precocemente, a fim de impedir que a doena se agrave e com isso o prgnstico seja ruim. Ao contrrio dos adultos, no existem exames preventivos que, feitos rotineiramente, detectem a manifestao do cncer. Da a importncia da avaliao peridica de um pediatra durante toda a infncia. So muitos os prodcedimentos utilizados na deteco dos cnceres. Entre os mais comuns e conhecidos esto: bipsia, puno, ultra-sonografia, tomografia computadorizada, ressonncia magntica, hemograma, mielograma (exame da medula ssea), entre outros.

Tratamento. As tecnologias de deteco e tratamento do cncer infantil evoluiram muito nas ltimas dcadas, com exceo da preveno, ao contrrio dos adultos, j que nestes, j se sabe que a doena est asociada a fatores ambientais. Alm disso, o diagnstico precoce muitas vezes no ocorre pois, em geral, como j foi dito, os sintomas so muito semelhantes aos de outras doenas comuns na infncia. (INCA, 2007) As condutas teraputicas utilizada no tratamento do cncer costumam ser a cirurgia, a quimioterapia, a radioterapia e o transplante de medla ssea no caso das leucemias Geralmente estas teraputicas so utilizadas de forma associada e a escolha por cada uma delas, bem como a frequncia e o tempo de utilizao, depender de fatores como o tipo de cncer, a localizao do tumor, o estgio de evoluo da doena, o perfil do paciente, entre outros.

Prognstico. O que determinar se o prognstico da criana com cncer ser bom ou ruim ser a combinao de diversos fatores, como o tipo de cncer, a classificao (benigno ou maligno) e o estgio em que ele se encontra, sendo que o que determinar estes fatores ser a precocidade do diagnstico. Por este motivo ressalta-se a importncia de uma deteco precoce para um melhor prognstico.

A Criana com Cncer: Aspectos Emocionais: Ao abordar a infncia, indispensvel que haja uma delimitao deste perodo a fim de que se possa melhor compreender e relativizar as informaes oferecidas.

30

O presente trabalho considera infncia o perodo compreendido desde o nascimento at os 12 anos de idade como determinado pelo Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA), sendo que todas as descries que sero feitas a seguir a respeito da criana com cncer, no iro se referir a idades especficas e sim criana de uma forma geral, partindo do princpio de que sempre haver variaes quantitativas e qualitativas dependendo da idade da criana. A infncia um perodo crucial na vida de qualquer sujeito. na infncia, a partir das vivncias das relaes familiares e sociais como um todo, que o indivduo constri sua relao com o prprio corpo, com o mundo externo, e apartir da adquire uma estrutura de personalidade que vai ser a base para todas as suas experincias futuras. A doena um evento inesperado e indesejvel ,e o cncer, dependendo do tipo e da precocidade do diagnstico, pode causar seqelas fsicas e psquicas que sero marcantes para a criana. Alm disso, ela tem sua rotina completamente alterada e todos os hbitos comuns prprios da infncia tornam-se algo distante para ela devido s limitaes que a doena e o tratamento impoem. A reao da criana em relao ao diagnstico depender da reo de seus pais. A respeito disso, Dvila (2006) afirma que quando uma criana diagnosticada com cncer, so os pais os primeiros a necessitarem de ajuda, pois visto que a criana desconhece a doena, so eles quem vo transmitir ao filho todos os sentimentos provocados pela descoberta do diagnstico, e quando a famlia est bem orientada, os efeitos da doena so menos prejudiciais, pois os pais sabero manejar a situao da melhor maneira possvel para que ela no seja to sofrida para a criana. Para o autor, a criana somente se depara realmente com a doena, no momento em que ela comea a sofrer os efeitos do tratamento, pois ela passa a ter sua vida limitada, no podendo realizar as atividades que costumava anteriormente. Ainda que a criana no tenha sido informada do diagnstico ela tambm reagir, no ao diagnstico, mas a uma situao, um clima que se instalar no ambiente familiar, j que os pais sabem da existncia da doena e seu comportamento falar de alguma forma que algo est errado. Romano (1999, p.32) diz que (...) a ignorncia sobre a verdadeira condio que alimenta a fantasia dos doentes, mobilizando sentimentos irracionais, e at desproporcionais de medo. O conhecer os dissipa (se no, atenua), reforando sentimentos de cooperao, confiana e esperana. Sendo assim, no revelar o que est acontecendo criana, no

31

impede que esta sofra e pode at ser pior, pois ao saber que algo no vai bem e ao mesmo tempo no saber o que se passa, faz com que a criana imgine e fantasie inmeras situaes, que podem at mesmo ser piores que a situao real. Aps o impacto do diagnstico, a criana deve lidar com a incerteza em relao ao futuro. A sensao de perda de controle tambm outra questo com a qual a criana ter que lidar tendo em vista que ela passar a depender dos outros para muitas tarefas que antes realizava sozinha, perder sua privacidade, ter que se submeter a normas e tratamentos impostos pela equipe cuidadora, ter suas atividades limitadas e a superproteo de seus pais (Pedreira & Palanca, 2007). Segundo Greer (citado por Pedreira & Palanca, 2007), os sintomas fsicos resultantes da doena e do tratamento representam uma ameaa auto-imagem da criana e imagem que os outros tem dela, gerando reaes emocionais como ansiedade, raiva, cupla ou depresso. Alm disso, no que diz respeito aos aspectos comportamentais, a criana poder isolar-se, ter seu rendimento acadmico prejudicado ou no desejar mais freqentar a escola. Sentimientos negativos de aislamiento, rabia, culpa, vergenza, soledad, apata y confusin se observan com frecuencia y estn en relacin com el miedo de la muerte, a la recurrencia de la enfermedad o a los procedimientos mdicos. (Pedreira & Palanca, 2007, p.8) Segundo Silva, Teles e Valle (2005), estudos voltados compreenso das experincias das crianas diante do cncer, revelaram que em diferentes contextos e momentos do tratamento, as temticas abordadas pelas crianas diziam sempre respeito aos mesmos assuntos. So eles: a identidade (o mundo, o prprio corpo); a doena e o tratamento (o diagnstico, a histria do tratamento, os procedimentos, as conseqncias, a equipe), a vida (o mundo, relaes, histrias e situaes vividas e/ou imaginadas, a famlia, a escola) e a morte (expectativa diante de perdas). So temas que permeiam todo o perodo do desenvolvimento infantil e que com a presena da doena tornam-se mais vivos, mais presentes e por isso exigem uma maior elaborao. Pedreira & Palanca (2007) descrevem as particularidades dos momentos referentes ao tratamento da criana com cncer e todas as alteraes psicossociais que estes eventos podem provocar. So eles:

32

- Hospitalizaes: provocam o distanciamento da criana tanto do ambiente familiar quanto da escola, este ltimo resultando em repercusses negativas no rendimento acadmico e na socializao. Procedimentos mdicos: devido ao carter invasivo e doloroso, so causadores de muito estresse e de sentimentos de impotncia da criana frente ao que vem de fora. Podem provocar quadros psiquitricos como, por exemplo, fobias. Alm disso importante que a criana tenha a capacidade de distinguir os pais bons que cuidam dos pais maus que a obrigam a submeter-se aos procedimentos. Ao permitir que isto seja realizado os pais convertem-se em carrascos e temem perder o amor de seus filhos. Outro aspecto importante concernente aos procedimentos mdicos a correlao existente entre a ansiedade dos pais e a dos filhos, o que quer dizer que o nvel de ansiedade dos pais ir refletir na conduta da criana diante da doena e do tratamento. Efeitos colaterais: so diversos os efeitos colaterais provocados pelo tratamento do cncer. Nuseas, vmitos, queda de cabelo, lceras bucais, ganho de peso, amputao, esterilidade, danos cerebrais e atraso no crescimento so alguns desses efeitos. Mas os que so considerados como fator de risco para a apresentao de doenas psiquitricas so aqueles que causam comprometimento neuropsicolgico, podendo acarretar distrbios referentes viso, memria, ateno, cognio etc. - Acompanhamento a longo prazo: refere-se s consultas mdicas que devem ser mantidas, apesar da remisso da doena. No caso do cncer a remisso nunca encarada como cura pois sempre h a incerteza da sobrevivncia devido ao temor da recada ou aparecimento de outros tumores, o que gerador de extremo estresse mesmo com a ausncia da doena, mas devido sombra desta que costuma permanecer. A hospitalizao: Sem dvida, todo o processo que envolve o tratamento do cncer infantil extremamente desagradvel e causador de muito sofrimento para a criana, mas fato que a hospitalizao uma situao que merece mais ateno pois alm de submeter-se aos procedimentos to incmodos, comuns deste processo, a criana se v afastada de sua famlia, de seus amigos, de seu ambiente habitual. De acordo com Steinmuller (1999), apesar da forte tendncia e j notada mudana, os hospitais costumavam oferecer um ambiente hospitalar igual ao dos adultos para as crianas

33

internadas, sem pensar na angstia e no sofrimento gerados por esta situao, e que para uma criana pode ter conseqncias muito mais srias e traumticas. A prpria doena e as constantes internaes podem provocar um impacto psicolgico muito grande e negativo a ponto da criana ter seu desenvolvimento emocional comprometido e criar uma atitude negativa em relao aos servios de sade. Apesar de todos os esforos na humanizao do ambiente hospitalar e do prprio atendimento ao paciente hospitalizado, no h como a criana deixar de experienciar situaes e sensaes que so intrnsecas hospitalizao. A presena da me ou de um familiar acompanhando a criana durante a hospitalizao uma questo importante e causadora de inmeras divergncias e resistncias entre os profissionais de sade, pois muitos ainda tm uma viso muito bioligicista da doena e no consideram o impacto emocional que a doena e a internao produzem, o que faz com que tambm desconsiderem a importncia da presena de um familiar durante a hospitalizao da criana. Chiattone (op.cit) cita a privao materna como a pior experincia que a criana pode passar durante uma internao hospitalar, principalmente quando no recebe o cuidado e o carinho adequados dos membros da equipe a fim de minimizar a ausncia da figura materna. A autora destaca que todas as experincias sero influenciadas pela idade da criana, a situao psicoafetiva da mesma no momento da internao, seu relacionamento prvio com a me, sua personalidade, sua capacidade de adaptao a situaes difceis, s atitudes da equipe hospitalar, s experincias vividas durante a hospitalizao, durao da mesma, o tipo de internao e a natureza da doena.

A Famlia da Criana Portadora de Cncer: Quando uma criana diagnosticada com cncer, a notcia e todas as consequncias do diagnstico afetaro principalmente a criana, mas tambm os pais (ou aqueles que cuidam dela), j que so eles os responsveis por seus filhos. O cncer infantil, quando confirmado, no exclusivo da criana mas tambm de seus pais, j que estes tambm tero suas vidas transformadas tanto na rotina domstica quanto nos aspectos financeiro, profissional, assim como na vida conjugal. (Cavicchioli, 2005).

34

A forma como cada famlia ir reagir a esta situao ir variar e levar em conta diversos fatores que incluem desde o contexto social at a estrutura egica de cada membro da famlia. Segundo Gotflieb (citado por Tomaz, 1997), aps confirmada a neoplasia de seus filhos, os pais experimentam choque e desesperana. Alm disso, questionam-se do motivo pelo qual seus filhos so portadores de tal doena apesar de todo cuidado que ofereceram a eles desde o nascimento, o que leva a uma auto- culpabilizao em relao doena de seus filhos, ou uma atribuio aos mdicos da culpa pela demora do diagnstico. Aps o choque do diagnstico, como responsveis por seus filhos, os pais devem tomar importantes decises em relao ao tratamento dos mesmos, que no geral so longos, invasivos, com efeitos colaterais bastante desagradveis, limitam atividades cotidianas e em muitos casos provovam mutilaes. Alm disso, um cncer infantil sempre permeado pelo risco de morte, e em alguns casos leva a bito. Diante disso, diferentes reas so manifestadas. A questo que diante da agressividade provocada pela doena, o bem estar da criana passa a ser responsabilidade dos pais, j que apesar da equipe ser responsvel pela realizao dos procedimentos referentes ao tratamento, so os pais quem decidem se eles sero realizados ou no. Apesar de raro, alguns pais recusam o tratamento pelos mais diversos motivos. Eles podem negar a gravidade do diagnstico, tm ansiedades confusas sobre o efeito do tratamento em seu filho, ou consideram o tratamento incompatvel com suas crenas religiosas (Tomaz, 1997, p.23). Por outro lado, muitos pais aceitam aleatoriamente as opes de tratamento na tentativa desesperada de salvar a vida de seus filhos.

Mudanas na dinmica familiar: Visto que a famlia de uma criana com cncer tambm afetada pela doena, isso significa que a dinmica familliar tambm sofre mudanas que refletem a maneira como cada membro est lidando com a situao. Alm das questes emocionais, a rotina e os papis desempenhados por cada membro da famlia mudam muito, j que o tratamento do cncer geralmente exige uma ateno integral ao doente principalmente durante as longas internaes s quais deve submeter-se e que exigem a presena constante de pelo menos um familiar (na maioria das vezes a me). No

35

geral, a me, que culturalmente a responsvel pela casa e pelos filhos, abandona todas as suas atividades para se dedicar integralmente ao filho doente enquanto o marido tem que trabalhar e ao chegar em casa dividir com os filhos saudveis ou fazer sozinho (no caso de no haver outros filhos) as atividades antes delegadas esposa. A configurao familiar muda e todos devem adaptar-se a ela. Segundo Ortiz (2003), a me da criana com cncer tambm est psiquicamente vulnervel s experincias decorrentes da doena, j que ela a principal interlocutora e cuidadora nesta situao. Esta vulverabilidade psquica diz respeito a todas as angstias resultantes de todo o processo que envolve a doena, desde o diagnstico at o fim do tratamento, alm das crises familiares que ocorrem como conseqncia de uma redefinio do papel da me dentro da famlia. Aps pesquisa bibliogrfica, Silva, Teles & Valle (2005, p.258) concluiram que o cncer infantil caracterizado como um impacto desestruturador na unidade familiar . A partir disso, possvel pensar que, em alguns casos, ainda que por um lado, a palavra desestruturar, tenha contedo negativo, por outro, seus efeitos tambm podem ser benficos. Segundo o Novo Dicionrio da Lngua Portuguesa (1986), desestruturar significa desfazer a estrutura (p.562). Sendo assim, uma vez desfeita uma estrutura, esta nova realidade pode ser boa ou no, dependendo da forma como cada famlia ir lidar com ela. A relao matrimonial dos pais da criana geralmente sofre alguns abalos. Toda a tenso provocada pela situao do filho, faz com que o casal esquea de sua vida conjugal e desloque toda a sua ateno e energia para os cuidados do filho doente, o que pode resultar em srios problemas no relacionamento do casal. Irmos de crianas com cncer tambm so membros da famlia que sofrem muito com a presena da doena pois, principalmente na fase do tratamento, o foco dos pais est todo no filho doente e isso trs diversos trasntornos na relao destes com o filho saudvel e na rotina do mesmo: Segundo Murray (citado por Cavicchioli, 2005, p.22), a ateno aos filhos saudveis extremamente negligenciada e estes apresentam sentimentos como depresso, raiva, ansiedade, cimes, culpa e isolamento social. Para Pedrosa e Valle (citados por Cavicchioli, 2005) os irmos saudveis, por perceberem que o irmo tem ganhos secundrios com a

36

doena, passam a manifestar queixas psicossomticas na tentaiva de chamar a ateno da famlia. A instabilidade emocional provocada pelo cncer infantil nos irmo saudveis, alm de afetar seu comportamento dentro do contexto familiar, tambm repercute no ambiente escolar, provocando uma diminuio do rendimento devido falta de ateno, indisciplina, agressividade, e em outros casos, introspeco (Cavicchioli, 2005). Apesar das dificuldades provocadas pela doena, muitos irmos saudveis tm conscincia da gravidade da situao de seus irmos doentes, da necessidade que eles tm de cuidados e do quanto seus pais sofrem com tudo que acontece. Ainda que em alguns casos reaes negativas como isolamento, depresso e agressividade sejam uma forma destes irmos saudveis demonstrarem que no suportam o tratamento diferenciado que passaram a receber, em outros so simplesmente uma demonstrao de que no esto sabendo lidar com a situao sozinhos ou que esto, da forma deles, tentando enfrentar todas as dificuldades. Mas mesmo que muitas reaes negativas sejam notadas entre os irmo de crianas com cncer, tambm h reaes positivas. Muitos irmos assumem uma postura protetora da criana doente, assim como uma atitude cooperativa nas tarefas domsticas e nos cuidados com o irmo doente. Eiser (citado por Pedreira & Palanca, 2007, p.12) revela que (...) en algunos estudios se han observado em estes nios, mayor empatia, ms conductas de ayuda, de compartir y capacidad para mostrar afecto, que sus compaeros de clase. A desestrutura familiar causada pelo diagnstico de cncer infantil inevitvel, mas a forma como cada membro da famlia ir reagir ser singular, no havendo padres de comportamento ainda que estes possam ser previsveis, o que muito importante para o trabalho da equipe de sade com a famlia e com a prpria criana doente.

A Atuao Do Psiclogo: A Psicologia Hospitalar: Nos ltimos anos, a relevncia dos aspectos psicolgicos no processo de adoecimento tem sido cada vez mais reconhecida pelos profissionais de sade e conseqentemente a importncia do psiclogo no ambiente hospitalar. imprescindvel falar deste tema devido ao fato de que a hospitalizao uma das etapas vividas pela criana com

37

cncer durante seu tratamento e a presena do psiclogo nesta situao extremamente necessria. Hoje, inadmissvel no reconhecer que a doena resultado de uma interao constante entre mente e corpo e influenciada por diversos fatores, que vo alm do biolgico e incluem fatores psicolgicos, sociais e culturais. Fica claro que, seja no surgimento, desenvolvimento ou prognstico de uma patologia, alm de outros fatores, os aspectos psicolgicos esto sempre envolvidos e por isso tambm necessitam de ateno, tanto quanto os aspectos fsicos. Alm disso, os aspectos emocionais tambm podem ser desencadeados pela prpria doena. Para Simonetti (2004, p.20), o psiclogo pode fazer muito pouco em relao doena em si, este o trabalho do mdico, mas pode fazer muito no mbito da relao do paciente com seu sintoma: esse sim um trabalho do psiclogo. Rodrigues e Gaparini (In Mello Fillho,1992, p.97) tambm falam da questo da multicausalidade da doena quando refere-se ao adoecer no como um evento casual na vida de uma pessoa, mas sim representando a resposta de um sistema, de uma pessoa que vive em uma sociedade. Ou seja, no por acaso que a doena se instala no sujeito. Tudo que ocorre no s na vida mas tambm no corpo do indivduo resultado de sua interao com o meio ambiente, e sua relao com este meio envolve vrios aspectos que devem ser considerados quando o sujeito acometido por alguma patologia. Junto a esta gradual mudana de viso em relao doena tambm tem ocorrido um grande esforo em torno da humanizao do tratamento oferecido aos pacientes nos hospitais, visando a uma ateno global do sujeito sem focar a doena em detrimento da sua histria de vida e da sua identidade. importante lembrar que a humanizao envolve desde a administrao do hospital at a equipe de sade que cuida diretamente do paciente. Ela responsabilidade de todos. Uma tendncia ainda muito forte entre muitos psiclogos que atuam na rea hospitalar e que responsvel por muitas atuaes malsucedidas e at mesmo o isolamento do profissional em relao equipe de sade, a transposio do trabalho de psicoterapia realizado nos consultrios particulares para o contexto hospitalar. Claro que isso no ocorre por simples m f destes psiclogos. A formao acadmica destes profissionais totalmente

38

focada em uma psicologia clnica voltada para o consultrio e com pouqussimas ou nenhuma disciplina especfica na rea da sade, contribui fortemente para a tendncia destes profissionais de querer repetir no hospital o que fazem em seus consultrios ou aprenderam na graduao. Este fato demonstra a importncia de uma especializao na rea hospitalar para atuar na rea da sade, pois o hospital possui uma dinmica de trabalho que inerente a este contexto e que exige conhecimento terico e tcnico especficos, que caracterizam de fato o psiclogo como psiclogo hospitalar, pois no somente o contexto que caracteriza esse profissional mas tambm a atividade exercida por ele. O psiclogo hospitalar atua oferecendo assistncia paciente, famlia e equipe de sade sempre visando ao bem estar do paciente, num contexto de trabalho que, como j foi dito, possui caractersticas prprias. Algumas destas caractersticas so: - O ambiente institucional: no hospital, o psiclogo est referido a uma instituio e como qualquer outra esta possui regras e valores aos quais seus funcionrios esto submetidos, e com o psiclogo no diferente. Seu trabalho deve adequar-se ao perfil da instituio, mas isto jamais deve ferir os princpios ticos do seu exerccio profissional. - A situao do paciente: o paciente quando est internado em um hospital, perde sua identidade. Ele no mais o sujeito de nome prprio, que mora em sua prpria casa, possui objetos particulares, exerce atividades dirias, possui uma rede social e uma autonomia que lhe permite gerir sua prpria vida. Numa enfermaria ele mais um paciente doente, identificado por sua patologia, longe de sua casa, de suas coisas, de sua famlia, amigos e est totalmente dependente e submetido equipe de sade. uma situao de completa fragilidade, desamparo e incerteza em relao prpria vida. De acordo com Moretto (citado por Simonetti, 2004, p.18), a psicologia est interessada mesmo em dar voz subjetividade do paciente, restituindo-lhe o lugar de sujeito que a medicina lhe afasta. - O trabalho multi e interdisciplinar: dentro de um hospital, o psiclogo nunca trabalha sozinho. Ele atua dentro de uma equipe multidisciplinar, ou seja, uma equipe composta por profissionais de diferentes especialidades. Como integrante de uma equipe multidisciplinar, o psiclogo deve estar apto para desenvolver um trabalho interdisciplinar, ou seja, um trabalho visando interao e troca de informaes e conhecimentos entre os diferentes profissionais que integram a equipe.

39

O setting: o hospital no o local ideal para um atendimento psicolgico, mas para o psiclogo hospitalar o local de atendimento. Seja no leito, nos corredores ou no ptio do hospital, sujeito a interrupes da equipe, sem privacidade, sem tempo determinado, ou seja, em meio a toda imprevisibilidade do hospital, o psiclogo deve atuar de forma flexvel e criativa tentando adequar na medida do possvel suas atividades, rotina hospitalar. Barroso (In Mello Filho, 1992, p.363) fala da conseqncia que o ritmo hospitalar gera para o trabalho do psiclogo quando diz que a prioridade, a freqncia e a durao das sesses s devem ser estabelecidas sob a forma de inteno. A rea hospitalar oferece uma variedade de servios com caractersticas muito particulares e que exigem um planejamento especfico. Ambulatrios, emergncias, CTIs e enfermarias oferecem servio, ambiente, rotina e pacientes de caractersticas muito singulares e que devem ser levadas em conta no momento em que psiclogo delineia suas atividades. O trabalho do psiclogo com o paciente tem como objetivo principal, atravs das palavras e das mais diversas formas de comunicao (olhares, gestos, entre outros), fazer com que o paciente expresse suas emoes, fale de seus medos e angstias, coloque-se como sujeito ativo e participante do seu processo de adoecimento e com isso possa simbolizar e elaborar da melhor forma possvel a experincia do adoecer. Para a realizao dos atendimentos, o psiclogo respeitar a rotina do servio bem como as condies fsicas do paciente. Sendo assim, nem sempre atendimentos previamente programados podero ser realizados, devendo ser remanejados, seja porque o paciente precisou fazer um exame de ltima hora ou porque est sob efeito de alguma medicao. Isto demonstra a necessidade da flexibilidade e da criatividade do psiclogo hospitalar. No so todos os pacientes de um hospital que necessitam de atendimento psicolgico. Muitas pessoas, apesar dos aspectos negativos que o ambiente e a situao hospitalar proporcionam, possuem uma estrutura egica forte o suficiente que permite que elas atravessem esta experincia sem repercusses emocionais negativas. Outras com ego mais fragilizado e que no desenvolveram uma maturidade emocional razovel, necessitam de suporte e papel do psiclogo estar atento para esta necessidade que nem sempre percebida pelo prprio paciente. Famlia e equipe tambm esto aptas para perceber a demanda e devem

40

ser sensibilizados para esta atitude, colaborando para o trabalho da psicologia e conseqentemente estimulando o trabalho interdisciplinar. Em relao aos familiares do paciente internado, estes tambm sofrem as conseqncias do adoecimento do parente doente e necessitam de apoio psicolgico. Eles tambm so tomados pelas incertezas e pela angstia da experincia vivida por seu ente querido, sendo fundamental que tenham a possibilidade de expor seus sentimentos, visando a um melhor enfrentamento da situao. O psiclogo deve oferecer uma escuta atenta e sensvel s questes que emergem para os familiares devido ao momento difcil atravessado por seu parente e que gera implicaes emocionais para todo o ncleo familiar. A oportunidade de poder falar e desta forma simbolizar todas as angstias sofridas proporciona no s um melhor enfrentamento da situao como tambm o estreitamento dos vnculos familiares, resultando assim em uma atitude mais cooperativa em relao ao tratamento do parente doente. Em se tratando da equipe, esta lida com a possibilidade de morte durante todo o tempo que esto no hospital. No s a possvel morte do outro se faz presente a todo o momento como tambm esta situao provoca questionamentos sobre a prpria finitude. Sentimentos de impotncia e onipotncia se alternam e demonstram uma grande dificuldade de lidar com a doena e a morte. Mecanismos de defesa so utilizados a fim de lidar melhor com um cotidiano extremamente estressante do qual no se pode fugir e muitas vezes estes mecanismos levam a comportamentos que podem prejudicar a relao da equipe com pacientes e familiares. O apoio psicolgico equipe pode ser feito tanto atravs de conversas informais durante a rotina de trabalho, atravs da realizao de grupos ou atuando em situaes especficas, nas quais o psiclogo solicitado ou perceba a necessidade e pertinncia de uma interveno. sempre importante lembrar que o psiclogo tambm faz parte da equipe de sade e assim como ela, ele tambm est sujeito a uma rotina estressante e sendo obrigado a lidar com a finitude do outro e a prpria tambm. Para realizar um bom trabalho e para poder dar suporte a pacientes, famlia e equipe, ele necessita rever sua posio diante da morte, elaborando o medo e a negao em relao a este tema. O psiclogo antes de ser um profissional, e deve ser um ser humano sensvel s questes da vida e das outras pessoas e emptico na realizao

41

de suas atividades. De acordo com LeShan (1994, p.80) Se os sentimentos do terapeuta estiverem mal resolvidos por ele estar trabalhando com algum que est morrendo, fazendo-o sentir que seus esforos so inteis e sem esperana, provavelmente esses sentimentos sero transmitidos ao paciente. Assim sendo, ao invs de uma posio de neutralidade mxima, de onipotncia, ou at mesmo de apatia, o psiclogo hospitalar deve manter seu lado humano e solidrio, caso contrrio jamais poder compreender, lidar e ajudar pessoas em situaes to difceis como as que so encontradas todos os dias nos hospitais. Alm das condutas teraputicas realizadas no cotidiano hospitalar com a trade paciente-famlia-equipe, dever do psiclogo hospitalar investir nas reas de ensino e pesquisa, formando e especializando novos profissionais para trabalhar na rea e participando de estudos que proporcionem novas informaes e conhecimentos sobre o tema e que divulguem a importncia da especialidade na rea da sade.

A Psico-oncologia: Segundo Holland e Almanza-Muoz (2007), a Psico-oncologia tem como foco de cuidado o paciente oncolgico e tem como objetivo principal proporcionar uma maior qualidade de vida ao paciente com cncer atravs de uma abordagem psicossocial, a incorporao do connceito de cuidados paliativos e a valorizao do aspecto religioso. Para os autores, o trabalho da Psico-oncologia tornou-se possvel devido a uma maior possibilidade e abertura dos pacientes com cncer e seus familiares de falar sobre a doena e o prognstico, j que antigamente muitos mdicos tinham o costume de esconder ou atrasar a revelao do diagnstico, o que impedia qualquer tipo de trabalho que envolvesse as questes emocionais relativas doena. Segundo Gimenez, Carvalho Magui e Carvalho (In Angerami-Camon, 2006), a Psico-oncologia no Brasil surgiu a partir da mudana de viso dos profissionais de sade e da opinio pblica em geral, a respeito da doena e seu aspecto psicossocial. Neste mesmo contexto, o reconhecimento dos fatores psicolgicos como contribuintes para o desenvolvimento do cncer e a necessidade de uma interveno psicossocial nesta rea, fez com que diversos profissionais, inspirados em servios de Psico-oncologia existentes em outros pases, percebessem a necessidade de investimento neste Campo.

42

A formao em Psico-oncologia essencial para o cuidado aos pacientes com cncer j que representa a unio entre Psicologia e Oncologia, resultando em um maior conhecimento a respeito destas duas reas de trabalho. Este conhecimento posssibilita a integrao destas duas especialidades dentro de uma perspectiva de trabalho que vise valorizao dos aspectos emocionais do paciente oncolgico e a incluso destes fatores no seu tratamento. Possibilidades de atuao do psiclogo na Oncologia Peditrica. Como j foi possvel notar durante todo este trabalho, a participao do psiclogo na equipe de Oncologia Peditrica imprescindvel, devido ao fato de que o cncer no se trata somente do adoecimento de um corpo devido a uma multiplicao desordenada de clulas. O cncer, assim como qualquer outra doena, atinge o corpo sim, mas o corpo de um sujeito, algum que possui uma histria de vida, faz parte de um contexto especfico e possui uma singularidade, o que faz com que ele seja diferente de todos os outros pacientes com a mesma doena. Isto quer dizer que cada paciente enfrentar o cncer de uma maneira diferente e por isso no devem ser tratados como se fossem mais um paciente oncolgico dentro de um grupo padro. Sobre isto, Schavelzon (citado por Dubkin, 2007, p.1) diz que para el cancerlogo la historia comienza com el diagnstico de cncer. Para el psicoterapeuta la historia comenz mucho antes, compreende a su entorno, llega hasta el cncer y contina. Carnaviera (citada por Petrilli, 2004) fala da equipe de sude que trata o paciente com cncer e do cuidado que esta deve ter para no trat-lo como objeto, mas sim como sujeito, principalmente devido posio passiva que a criana doente se encontra por estar submetida aos cuidados da equipe e tambm s caractersticas fsicas dos pacientes com cncer, que por acabar tornando-os parecidos, faz com que a equipe os trate como iguais. Sendo assim, antes de qualquer interveno na Oncologia Peditrica, o psiclogo deve estar consciente de que est lidando com crianas doentes e no com a doena, e que no possvel levar a cabo nenhum tipo de interveno teraputica direcionada a uma criana que no inclua sua famlia. Alm disso, outra regra bsica que deve embasar e anteceder qualquer tipo de trabalho do psiclogo a sua capacidade para o trabalho multi e interdisciplinar, pois para olhar o sujeito na sua totalidade necessrio que o seu trabalho seja compartilhado com todos os outros membros da equipe pertencentes a todas as especialidades necessrias ao tratamento do sujeito.

43

Na Oncologia Peditrica, o psiclogo tem 3 focos de interveno: a criana, a famlia e a equipe de sade. Em se tratando da criana, as intervenes do psiclogo podem ser realizadas de vrias formas. No leito ou individualmente (quando a criana estiver impossibilitada ou recusar-se a participar de atividades grupais); ou em grupo (musicoterapia, arteterapia, etc.), atravs da elaborao de atividades com outras crianas, que visem a uma interao social e o compartilhamento de experincias e sentimentos que podem tambm ajudar para um melhor enfrentamento e elaborao da doena e da hospitalizao. Alm disso, caso haja necessidade, o suporte emocional criana tambm deve ser oferecido aps a alta hospitalar. Alm de receber informaes, a criana deve ser ouvida, seja atravs de suas palavras, gestos ou at mesmo atravs do brincar, quando esta e outras tcnicas ldicas tornam-se possveis de serem utilizadas no ambiente hospitalar. Toda forma de expresso deve ser utilizada como meio de comunicao com a criana para que esta possa falar de seu mal estar, de sua angstia, tirar dvidas, dar significado aos acontecimentos e tentar minimamente posicionar-se como sujeito na situao que vivencia. Alguns temas bsicos na vida do ser humano e que ganham significado durante a infncia, tornam-se mais presentes durante a vivncia de um cncer para a criana. Vida, morte, doena, identidade, auto-imagem, corpo, so alguns destes temas e a maneira como eles sero tratados definir a importncia e o significado que cada um deles ter no futuro da criana. papel do psiclogo auxiliar a criana a fim de que o sofrimento proporcionado pelo cncer no influencie de forma negativa nas significaes atribudas pela criana a estes temas. A sensao de perda de controle sobre o prprio corpo (tanto pela submisso aos procedimentos invasivos quanto pelas limitaes impostas pelos sintomas da doena e efeitos colaterais do tratamento) e a senao de perda da liberdade (tanto devido s limitaes de certas atividades impostas pela equipe ainda que a criana sinta-se disposta a realizlas quanto pela superproteo dos pais) dever ser trabalhada com muita cautela com a criana pois so sensaes desagradveis, sobre as quais ela no tem controle e dos quais ela deve ser orientada e muitas vezes at mesmo convencida do motivo, da importncia e submeter-se a elas. da necessidade de

44

A auto-imagem tambm um tema importante a ser trabalhado com a criana, pois sua aparncia modifica bastante durante o tratamento e a forma como ela se v, a maneira como ela imagina que os outros a percebem e a importncia que ela d a isso, so fundamentais na forma como ela vai lidar com as mudanas estticas que ocorrem com ela. O ambiente hospitalar tambm deve ser modificado de acordo com a necessidade exigida e as possibilidades oferecidas pela instituio a fim de que a criana, apesar dos aparelhos e dos procedimentos invasivos, sinta-se o menos possvel longe de casa atravs de uma proximidade com objetos que sejam familiares a ela e que tornem o ambiente minimamente com a sua cara. Alm disso Steinmuller (2007) afirma que o espao hospitalar deve ser rico em elementos sensoriais que estimulem o interesse visual, auditivo, olfativo e ttil, na tentativa de fazer do hospital o lugar mais agradvel possvel. Todo o trabalho da Psicologia realizado com a criana na Oncologia Peditrica, visa elaborao dos efeitos traumticos que essa experincia pode proporcionar e fazer dela uma vivncia positiva, na medida em que possibilitar a aquisio de recursos saudveis para lidar com situaes difceis. Alm disso a Psicologia tambm ajudar a impedir que a relao desta criana com o ambiente hospitar e a imagem que ela ter dele sejam negativas e acabem provocando problemas para ela j que independentemente da criana ter outras doenas ou no, uma vez acometida pelo cncer e mesmo curada clinicamente o contato com o ambiente hospitalar ou algo que remeta a ele, ainda que seja atravs de um consultrio mdico ser inevitvel. Em relao famlia, o psiclogo deve oferecer um suporte emocional a fim de que esta possa tambm enfrentar, da melhor forma possvel a situao, j que ela tambm vivencia tudo com a criana, principalmente a me que geralmente quem toma para si a responsabilidade pelo cuidado do filho doente. O grupo teraputico com familiares uma excelente forma de fazer com que estes coloquem em palavras suas emoes e compartilhem sentimentos e vivncias com outros familiares que esto passando pela mesma situao. Atendimentos individuais tambm so indicados em momentos de maior angstia ou para familiares que demonstram uma dificuldade to grande de lidar com a situao que o impede de assistir a criana doente sem que esta seja afetada negativamente por seu estado emocional

45

Alm de ser bom para cada membro da famlia ter a oportunidade de falar sobre seus medos, angstias e fantasias e assim ter seu nvel de ansiedade reduzido, a criana tambm ganha com isso pois quanto mais tranqilos os pais, mais tranqilidade eles transmitiro criana, pois eles so uma das formas de mediao entre esta e a doena, j que so eles, juntamente com o mdico e todos os demais integrantes da equipe que vo dar significado e justificativa de tudo que se passar com a criana a partir do diagnstico. Inicialmente, um dos meios de minimizar e organizar a confuso de sentimentos que acomete os pais com o recebimento do diagnstico do filho desmistificar o carter mortal do cncer. Mostrar aos pais que cada caso nico e o cncer no afeta a todos da mesma maneira. Tambm de grande utilidade esclarecer dvidas ou pontos obscuros quando necessrio e de preferncia juntamente com o mdico (a fim de estreitar a relao paciente-mdico e no desempenhar um papel que no do psiclogo, quando o esclarecimento de informaes mdicas tornam-se uma rotina). Outra questo importante e que determina muitas das reaes dos pais a auto culpabilizao ou a atribuio de culpa do diagnstico do filho ao mdico. necessrio que os pais tenham conscincia de que no h culpados e de que buscar uma causa para a doena, alm de ser uma esforo inutil, no ajudar na recuperao da criana. A questo da culpa tambm est relacionada ao consentimento dos pais para que procedimentos invasivos e dolorosos sejam administrados. O motivo pelo qual os procedimentos sero realizados assim como o carter de necessidade dos mesmos deve ser sempre reforado para que os pais no se culpem e no temam perder o amor de seus filhos. Este tipo de interveno tambm deve ser utilizado nos momentos em que os pais precisam tomar decises importantes em relao ao tratamento, decises que muitas vezes podem colocar em risco a vida da criana. Ao falar em famlia, no se pode esquecer os irmos da criana com cncer, pois eles tambm tm suas vidas abaladas e sofrem com a ausncia dos irmos quando estes esto hospitalizados. A forma de abordar os irmos ir variar de acordo com a idade mas independentemente da faixa etria, eles tambm devem ser ouvidos, receber um suporte emocional e serem informados de tudo o que se passa. Os pais devem ser encorajados a falar com os outros filhos sobre a doena e o tratamento, e atualiz-los a respeito do estado do

46

irmo doente sempre que houver novidades, pois a falta de informao pode lev-los a pensar o pior, e dessa forma agravar o sofrimento. As visitas tambm devem ser estimuladas. Devido ao sentimento de abondono vivido pelos irmos da criana com cncer importante que haja uma uma conscientizao dos pais a respeito da rotina familiar,

orientando-os para que esta permanea a mesma na medida do possvel. Que no negligenciem suas atividades e obrigaes por causa da doena do filho e pricipalmente que no deixem de atender tambm s necessidades dos filhos saudveis, que podem no ter carter de vida ou morte mas tambm podem ser traumticas se negligenciadas por muito tempo. Tambm deve haver um trabalho especfico com os pais, a fim de que estes no negligenciem a prpria relao conjugal, pois uma vez descoberto o cncer de um filho, toda a rotina da famlia passa a girar em torno da criana e da sua doena, como se mais nada importasse e merecesse ateno. Sendo assim, quando a criana curada e a vida volta ao normal, esta j no mais a mesma. A realidade se mostra e tudo aquilo que deixou de ser investido, expes as consequncias do abandono, e no caso dos pais, a maior conseqncia costuma ser a separao, que muitas vezes ocorre ainda durante o tratamento da criana. Um trabalho voltado para os pais consiste em um apoio psicolgico tanto preventivo, antes mesmo que o conflito entre o casal se instale, atravs de aconselhamento e orientao para que no se esqueam da vida conjugal e no permitam que esta seja afetada pelo momento vivido. No caso de uma conflito j instalado, a terapia de casal ou individual caso um dos pais no aceite a primeira opo tambm so vlidas. Ao trabalhar com o paciente e sua famlia, o psiclogo deve basear-se no conceito de crise. Sendo asssim, tarefa do psiclogo atuar junto a pacientes e familiares neste momento de crise que a descoberta do cncer e auxili-los na busca de recursos mais eficientes para adaptar-se situao e lidar com ela da forma mais saudvel possvel, fazendo dela uma oportunidade de crescimento e amadurecimento. Assim como as crianas, no caso das famlias, caso seja necessrio, o apoio psicolgico tambm deve ser oferecido aps a alta hospitalar da criana. O trabalho da Psicologia com a equipe, alm de envolver a permanente troca de informaes a respeito do paciente a fim de que este seja visto na sua totalidade, tambm

47

importante que o psiclogo fortalea o vnculo teraputico entre paciente,famlia e equipe, pois uma boa relao entre eles s tende a favorecer um melhor enfrentamento da situao por parte do paciente e da famlia, alm de colaborar para o trabalho da equipe. O psiclogo deve estar atento a falhas na comunicao na trade paciente-famlia-equipe que possam causar uma dificuldade de relacionamento e intervir quando necessrio, pois o mais prejudicado em uma situao destas costuma ser o paciente. fundamental levar em conta que a equipe que trata de crianas com cncer tambm necessita de um suporte emocional pois ainda que aquelas crianas no sejam seus parentes, elas esto sob a responsabilidade da equipe, e cabe a ela salvar vidas ou pelo menos tentar amenizar os prejuzos que a doena pode causar. Mas no geral estes sentimentos no so exteriorizados e interpretados por pacientes como frieza ou m vontade. Sendo assim, em situaes de crise, importante a mediao do psiclogo como facilitador da comunicao entre a equipe-paciente-famlia visando sempre ao bem estar da criana doente. As formas e oportunidades de interveno do psiclogo no se esgotam aqui. O que foi exposto foram algumas das inmeras possibilidades de trabalho que podem ser realizados na Oncologia Peditrica. A atuao no contexto hospitalar, seja com pacientes com cncer ou acometidos por outras patologias extremamente verstil e como j foi dito, exige muita flexibilidade e criatividade nas aes cotidianas, pois as demandas so sempre diversas e imprevisveis. Desta forma, no h como enumerar todas as possibilidade de atuao do psiclogo, pois elas so infinitas e esto sempre em constante inveno e renovao.

Concluso E Consideraes Finais: A partir da reviso bibliogrfica realizada no desenvolvimento do presente trabalho, foi possvel perceber opinies comuns entre os autores que tratam do tema em questo, sendo que o mais importante deles foi a importncia dos aspectos emocionais no surgimento, desenvolvimento e cura do cncer. Atravs de uma viso multifatorial da doena, todos os autores consultados acreditam que os fatores psicolgicos influenciam fortemente no processo do adoecimento do cncer devido a uma constante interao entre corpo e mente, e que aqueles fatores merecem a mesma importncia dada aos aspectos fsicos pela equipe de sade.

48

O risco de comprometimentos psquicos graves tambm foi mencionado pelos autores, visto que a infncia um perodo de desenvolvimento da personalidade e conseqentemente dos padres de comportamento do sujeito diante do mundo e das pessoas. Sendo assim, situaes to difceis como um cncer, se no contarem com um apoio adequado, tendem a provocar traumas srios com graves conseqncias para o futuro da criana. Tambm foi unnime entre os autores o fato de que impossvel pensar um tratamento para a criana com cncer que no inclua sua famlia, j que a imaturidade emocional da criana exige algum que possa juntamente com ela dar significado a todos os acontecimentos e sensaes resultantes do cncer, e no h ningum melhor e mais apropriado que a prpria famlia. A necessidade de uma preparao do psiclogo para lidar com a doena e a morte tambm foi muito mencionada. imprescindvel que este profissional elabore possveis questes relacionadas a estes temas, que possam interferir negativamente na realizao de seu trabalho e impedi-lo de dar o suporte necessrio queles que tanto necessitam. Ainda que cada instituio e equipe de sade tenha crenas, valores e formas de trabalhar prprias e que cada famlia possua regras e condutas singulares, todos os autores falaram da importncia da participao da criana no seu tratamento. fundamental que, a seu nvel de compreenso, a criana seja informada de tudo que diz respeito a sua doena, pois alm de saber de que e porque sofre, deve-se impedir que a falta de informaes cause um sofrimento ainda maior e desnecessrio. A questo da hospitalizao tambm recebeu destaque em toda a bibliografia utilizada como o momento mais crtico do tratamento da criana com cncer e merecedor de maior ateno. neste momento que a criana se encontra mais fragilizada, pois alm de vivenciar todos os sintomas e limitaes inerentes doena, durante a hospitalizao ela ainda deve permanecer longe de seu lar, de sua famlia, amigos e submeter-se a uma rotina diria e limitadora imposta pela equipe de sade e a exames e procedimentos invasivos e dolorosos. A necessidade de um apoio equipe de sade tambm amplamente discutido pelos autores, pois ela a responsvel pela vida e bem estar da criana durante a hospitalizao e isto no pouca responsabilidade. A equipe que trabalha com crianas com cncer vive um

49

estresse dirio muito grande e merecedor de cuidados para que a mesma possa desempenhar seu trabalho da melhor forma possvel e em harmonia com o paciente e sua famlia. Foi possvel perceber aps a reviso da bibliografia utilizada, que o trabalho na Oncologia Peditrica possui alm das questes intrnsecas ao trabalho em hospital, questes que so prprias ao trabalho com criana, que exigem, por exemplo, um conhecimento a respeito das vrias fases do desenvolvimento infantil, pois cada faixa etria possui caractersticas diferentes e que demandam intervenes distintas por parte do psiclogo. Alm disso, o conhecimento de Oncologia tambm torna-se imprescindvel, pois no s do psquico que deve tratar a Psicologia, assim como no s do biolgico que deve tratar a Medicina. Toda a equipe deve ter um conhecimento e uma viso global da doena e do sujeito doente. Assim sendo, importante destacar a necessidade da especializao do psiclogo em Psicologia Hospitalar e em Psico-oncologia, para que o trabalho em Oncologia Peditrica possa ser mais bem sucedido e no se torne uma adaptao de atividades realizadas em consultrios particulares ou em outros tipos de servio de sade que nada tem a ver com as especificidades de uma Oncologia Peditrica. Este trabalho no teve a pretenso esgotar o assunto, mas sim contribuir para uma reflexo acerca dos aspectos emocionais da criana com cncer e de seus familiares, e as possibilidades de atuao do psiclogo na Oncologia Peditrica, a fim de sensibilizar os profissionais de sade para a necessidade da presena deste profissional nas equipes de Oncologia Peditrica como mais uma pea fundamental no tratamento de crianas com cncer e humanizao dos atendimentos e do ambiente hospitalar.

Referncias Bibliogrficas: Aris, P. (2006). Histria social da criana e da famlia. Rio de Janeiro: LTC. Barroso, F. L. (1992). Paciente cirrgico com doena mental. In Mello Filho, J. Psicossomtica hoje. So Paulo: ARTMED. Bastos, L. R.; Paixo L.; Fernandes L. M. & Deluiz N. (2004). Manual para a elaborao de projetos e relatrios de pesquisas, teses, dissertaes e monografias. Rio de Janeiro: LTC.

50

Brasil, Associao Brasileira do Cncer (2007). Sobre o Cncer. Acesso em 19/06/2007. Disponvel em: http://www.abcancer.org.br/sobre.php?c=8&s=18&lang=16 Brasil, Instituto Nacional de Cncer (2007). Particularidades do cncer infantil. Acesso em 11/01/2007. Disponvel em: http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=343 Brasil, Ncleo de Apoio Criana com Cncer (2007). Cncer infantil. Acesso em 11/01/2007. Disponvel em: http://www.nacc.org.br/infantil/infantil_oquee.shtml Cavicchioli, A.C. (2005). Cncer infantil: As vivncias dos irmos saudveis. Acesso em 11/04/2007. Disponvel em: http://www.teses.usp.br Chiattone, H. B. C. (2003). A criana e a hospitalizao. In Angerami-Camon, V. A. (Orgs.). A Psicologia no hospital. So Paulo: Pioneira. Chiattone, H. B. C. (2006). A significao da psicologia no contexto hospitalar. In AngeramiCamon, V. A. (Orgs.). Psicologia da sade: Um novo significado para a prtica clnica. So Paulo: Pioneira. Costa, J. F. (2004). Ordem mdica e norma familiar. Rio de Janeiro: Graal. Dvila, L. F. C. (2006). El duelo del paciente infantil con cncer. Acesso em 12/01/2007 Disponvel em:

http://www.psicooncologia.org/articulos/articulos_detalle.cfm?estado=ver&id=83&x=91&y=7 Dubkin, A. & Kiel, P. (2007). El lugar de la familia en psicooncologa. Acesso em 26/05/2007. Disponvel em: http://www.psicooncologia.org/profesionales.php Ferreira, A. B. H. (1986). Novo dicionrio Aurlio da lngua portuguesa. Rio de Janeiro: Nova Fronteira.Franoso, L. P. C. & Valle, E. R. M. (2004). Orientaes sobre aspectos psicossociais em Oncologia Peditrica (sumrio). Anais dos Encontros da Sociedade Internacional de Oncologia Peditrica. Gimenez, M. G.; Carvalho - Magui, M. M. M. J. & Carvalho, V. A. (2006). Um pouco da histria da Psico-oncologia no Brasil. In Angerami- Camon, V. A. (Orgs.). Psicologia da sade: Um novo significado para a prtica clnica. So Paulo: Pioneira. Holland, J.C. & Almanza-Muoz, J. (2007). La Psico-oncologa en la proximidad del nuevo milenio. Acesso em 22/05/07. Disponvel em http://www.psicooncologia.org/profesionales.php?_pagi_pg=4

51

LeShan, L. (1994). Brigando Pela vida: Aspectos emocionais do cncer. So Paulo: Summus. Melman, J. (2006). Famlia e doena mental: repensando a relao entre profissionais de sade e familiares. So Paulo: Escrituras. Ortiz, M.C.M. (2003). margem do leito: A me e o cncer infantil. So Paulo: Arte &Cincia. Pedreira, J.L & Palanca, I. (2007). Psicooncologa peditrica. Acesso em 18/04/2007. Disponvel em: http://www.psicooncologia.org/profesionales.php Petrilli, A.S., Carvalho, W.B. & Lee, J.H. (2004). Cuidados intensivos no paciente oncolgico peditrico. So Paulo: Atheneu. Rodrigues, L. A. & Gasparini, A. C. L. F. (1992). Mecanismo de formao dos sintomas. In Mello Filho, J. Psicossomtica hoje. So Paulo: ARTMED. Romano, B. W. (1999). Princpios para a prtica da Psicologia Clnica em hospitais. So Paulo: Casa do Psiclogo. Silva, G.M., Teles, S.S. & Valle, E.R.M. (2005). Estudo sobre as publicaes brasileiras relacionadas a aspectos psicossociais do cncer infantil: Perodo de 1998 a 2004. Revista Brasileira de Cancerologia, 51 (3), 253-261. Simonetti, A. (2004). Manual de Psicologia Hospitalar: O mapa da doena. So Paulo: Casa do Psiclogo. Steinmuller, K. L. J. (1999). Soporte emocional del nio hospitalizado. Acesso em 17/04/2007. Disponvel em: http://www.psicooncologia.org/profesionales.php?_pagi_pg=3 Tomaz, A. P. K. A. (1997). Uma criana com diagnstico de cncer: Significado para os pais. Monografia no-publicada. Curso de Residncia em Enfermagem Oncolgica, Instituto Nacional de Cncer.

52

Você também pode gostar