Riscos antecipados: regimes de esperana e regimes de verdade na administrao de agravos sade1 Mary Jane Spink2 Os riscos so sempre da ordem

m da antecipao. Trata-se, sempre, de gesto do futuro; de probabilidade de ocorrncia. No modelo tradicional, a gesto dos riscos se d por meio da coleta de sries de observaes sobre algum evento digamos, acidentes de trnsito e, com base nisso, definem-se medidas preventivas (como uso de cintos de segurana, leis sobre tolerncia zero ao uso de lcool) e medidas compensatrias os seguros. Mas, no cenrio contemporneo, novas tecnologias performam outros modos de gerenciamento de riscos. Diramos, como bons aprendizes de epistemologias no realistas, que novas modalidades de risco so concomitantemente construdas com essas novas tecnologias riscos que situam pessoas no enquadre de portadores de suscetibilidades que, por sua vez, reconfiguram a clnica na interface entre regimes de esperana e regimes de verdade. Assim, os argumentos que pretendo desenvolver aqui so: (1) as novas modalidades de antecipao dos riscos so efeitos de associaes heterogneas entre materialidades e socialidades que naturalizam a realizao de exames diagnsticos; (2) essas antecipaes diagnsticas nos situam em um panorama crescente de antecipaes teraputicas e (3) a antecipao dos riscos por meio de (talvez, sobretudo) tecnologias imagticas nos situam na interface entre regimes de esperana e regimes de verdade que nem sempre so confluentes. Encerrarei, portanto, com algumas reflexes sobre posicionamentos que remetem necessariamente ao campo das ontologias polticas. Para dar conta desta tarefa, alm de apresentar os conceitos necessrios para desenvolver os referidos argumentos, que derivam de interlocues com autores associados a Nikolas Rose e Teoria Ator-Rede, vou ilustrar com casos derivados de notcias que circularam recentemente nas mdias. Vale ressaltar que trabalharei com riscos antecipados numa perspectiva

contempornea. Por falta de tempo, no vou historiar a insero dos discursos sobre
TextoapresentadonaMesaRedondaSadeColetiva,RiscoeBiopoltica,VCongressoBrasileirode CinciasSociaiseHumanasemSade,ABRASCO.USP,SoPaulo,17a20deabrilde2011. 2 ProfessoraTitular,ProgramadeEstudosPsgraduadosemPsicologiaSocial,PontifciaUniversidade CatlicadeSoPaulo,mjspink@pucsp.br.
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riscos

nas

formaes

sociais

modernas

seu

uso

como

estratgias

de

governamentalidade, uma vez que esse tema vem sendo abordado por uma profuso de autores, incluindo a vrias contribuies de minha autoria (Spink, 2001, 2007). Basta reiterar que risco remete sempre a eventos futuros e esto calcados na longa tradio racionalista que nos levou a crer que pudssemos control-los. Digamos, de modo simplificado, que se trata de compilaes de eventos passados que permitem projetar futuros possveis. 1. Riscos como efeitos de associaes heterogneas que naturalizam a realizao de exames diagnsticos Os riscos a que nos referimos nesta apresentao, no entanto, dependem cada vez menos de dados comportamentais, isto , de fatores de risco decorrentes de caractersticas individuais (de humanos e no humanos) e da observao de modos de agir. Nosso foco so riscos performados por novas tecnologias que atuam como actantes em redes heterogneas de materialidades e socialidades. De modo a entender riscos como efeitos dessas redes, passo a apresentar alguns conceitos da teoria Ator-Rede a TAR. Dentre as muitas contribuies da TAR, quero destacar, como aspecto central, a ruptura de dicotomias clssicas que do sustentao quilo que chamamos cincia, sobretudo dicotomia entre materialidades e socialidades, ou, como diriam alguns proponentes da TAR, a dicotomia entre humanos e no humanos. Interessa-nos adotar uma postura simtrica, explicando aes de humanos e no humanos nos mesmos termos, pois, no enquadre da Teoria Ator-Rede, materialidades e socialidades so produzidas conjuntamente. John Law e Annemarie Mol, por exemplo, afirmam que Quando olhamos para o social estamos tambm olhando para a produo de materialidades... Mquinas, pessoas, o mundo natural, o divino so todos efeitos ou produtos (Law & Mol, 1995). So todos eles efeitos relacionais. A ateno passa, assim, a ser fixada nas conexes parciais: os materiais, as socialidades e as histrias que contamos sobre eles so como retalhos costurados em uma colcha; como h muitas linhas possveis e muitas tramas, a ateno se desloca para os modos locais de costura mas no esgotam jamais as possibilidades dessa costura. Essa primeira inverso epistemolgica nos leva a reconfigurar o que entendemos por conhecimento que, para os autores associados TAR, o produto final de muito trabalho no qual elementos heterogneos tubos de ensaio, reagentes, organismos, mos habilidosas, microscpios eletrnicos, monitores de radiao, outros cientistas, 2

artigos, terminais de computador, e tudo o mais so justapostos numa rede que supera suas resistncias. Em resumo, o conhecimento uma questo material, mas tambm uma questo de organizar e ordenar esses materiais. Este, ento, a concepo de cincia, na viso ator-rede: um processo de engenharia heterognea no qual elementos do social, do tcnico, do conceitual e do textual so justapostos e ento convertidos (ou traduzidos) para um conjunto de produtos cientficos, igualmente heterogneos.3 Ou seja, o conhecimento produto de redes heterogneas, compostas por pessoas, claro, mas tambm por animais, dinheiro, textos, mquinas. Trata-se de uma noo de rede que se aproxima da proposta de rizoma de Deleuze que se prope a pensar em termos de ndulos que podem ter tantas dimenses quanto so suas conexes; que so definidos por sua caracterstica fibrosa, aramada, capilar, mais do que em termos de nveis, camadas, territrios, estruturas ou sistemas. E ator, nesta concepo de rede, algo (humano ou no humano) que tem ao ou a quem outros do atividade. No envolve motivaes de atores humanos ou no humanos individuais, mas qualquer coisa que seja a fonte de ao e que tenha agncia. Essa noo de rede capilarizada til para entender a proliferao de exames diagnsticos. Pergunto: por que tantos exames? H muitas tramas nessa colcha de retalhos, e outras sero abordadas, quando eu tratar da questo dos regimes de esperana e de verdade. Mas, uma das tramas possveis que h exames porque h tecnologias de exames e h interesses econmicos que os fazem proliferar; h

mdicos que pensam que assim aperfeioam sua capacidade diagnstica; e h pacientes que preferem viver a doena antes mesmo que ela se manifeste. Ou seja, h actantes, nesta rede, que fazem com que exames diagnsticos passem a ser realidades concomitantemente temidas e desejadas. Mas no assim to simples. Vejamos as informaes que a mdia faz circular. No domingo, 20 de maro de 2011, no caderno Cotidiano, foi publicada uma entrevista com H. Gilbert Welch, mdico, especialista em clnica geral, autor do livro Overdiagnosed. Welch faz declaraes bombsticas. Por exemplo: O jeito mais rpido de ter cncer? Fazendo exames para detectar cncer. A deteco precoce tambm pode causar danos... Quando procuramos muito algo errado, vamos acabar achando, porque quase todos temos algo errado.

John Law - notas sobre a teoria do ator-rede: ordenamento, estratgia, e heterogeneidade.

Os mdicos no sabem quais anormalidades vo ter consequncias srias, ento tratam todas. E todo tratamento tem efeitos colaterais.

Observa-se que um artigo controverso, mas que se apoia em mltiplas estratgias de legitimao, tais como: a biografia do mdico que formado em uma prestigiosa Universidade, professor em outra universidade e autor de vrios livros; dados sobre diagnstico de cncer que do apoio aos argumentos do autor provm do New England Journal of Medicine. So materialidades que do ao texto caracterstica de fato. Porm, para nossos propsitos, so as respostas do autor pergunta Por que essa conduta est se tornando dominante que possibilitam entender a costura desse retalho da rede complexa que performa os exames diagnsticos. Para responder, Walsh nos fala de mdicos, de formas de recrutar pacientes, de venda de exames, de venda de remdios, de circuitos jurdicos que colocam em risco os mdicos por falta de diagnstico, etc. Ou seja, so riscos manufaturados em redes heterogneas de humanos e no humanos e que possibilitam muitas histrias; muitas costuras de retalhos formando colchas com desenhos variados. Passemos, assim, outra histria, quela de antecipaes teraputicas. 2. Essas antecipaes diagnsticas nos situam em um panorama crescente de antecipaes teraputicas Na contracorrente das posturas defendidas pelo mdico Gilbert Welsh, a Folha de S. Paulo, dez dias depois, publicava uma matria sobre quimioterapia preventiva. J no se tratava mais de diagnosticar, mas de usar remdios, como o tamoxifeno, em pessoas com alto risco de desenvolver a doena. O texto construdo retoricamente no formato de controvrsia com direito voz seus defensores e crticos. Sem adentrar nas argumentaes a favor ou contra, nos importa, aqui, destacar os sentidos dados ao risco. Comentando o artigo da Nature, no qual o autor diz que o uso preventivo de remdios para cncer pode se tornar to comum quanto o de estatinas para evitar doena do corao, Pilar Esteves, coordenadora de oncologia clnica do Instituto do Cncer do Estado de So Paulo, afirma: preciso diferenciar as coisas. O colesterol pode ser medido objetivamente. O risco de cncer de mama no,

 s uma projeo a partir de dados clnicos. E mesmo assim, ter maior risco no quer dizer que voc vai desenvolver a doena. Continuamos, portanto, na complexa trama da antecipao diagnstica e, nesse enquadre, vale a pena expor algumas reflexes de Nikolas Rose voltadas no mais a seguir actantes do cenrio mdico, mas as de pacientes, usurios potenciais de exames diagnsticos e tratamentos preventivos. Rose prope que h duas dimenses importantes da reconfigurao contempornea de nossos selves no que concerne biopoltica contempornea: a suscetibilidade individual e o aprimoramento

(enhancement).

A suscetibilidade se relaciona aos esforos de identificao e tratamento, no aqui e agora, de problemas que provavelmente se manifestaro no futuro. Trata-se, segundo Rose (2007), de extenses contemporneas de duas modalidades de pensamento biomdico que tm longa trajetria: da predisposio traos herdados que poderiam se manifestar como patologia e do risco que tem sua expresso clssica mxima na epidemiologia. Ambas so reconfiguradas no enquadre da gentica

contempornea. Nas palavras de Rose, (...) o sonho do diagnstico contemporneo de suscetibilidade a preciso molecular, baseada na identificao das variaes genmicas precisas cujos produtos (...) integram o percurso da doena propriamente dita. (Rose, 2007, p. 19).

Para fins desta apresentao, a suscetibilidade que nos interessa. Mas, vale destacar que o aprimoramento tambm orientado para o futuro e faz parte da biopoltica contempornea. O desejo de aprimoramento pode ser antigo e, desde tempos imemoriais, foram adotadas prticas diversas para aperfeioamento de nossos atributos corporais e espirituais. Contudo, o que vrios autores apontam uma mudana da normatizao coletiva para o consumismo, ou seja, quem recebe essas intervenes so consumidores que fazem escolhas de acesso baseadas em desejos que podem parecer triviais, narcisistas ou irracionais, no mais formatados por necessidades mdicas, mas pela cultura de mercado e consumo (Rose, 2007, p. 20).

3. Sobre os regimes de esperana e de verdade A antecipao dos riscos por meio (ou talvez, seja melhor dizer, sobretudo) de tecnologias diversas -- imagens, exames genticos, tecnologias moleculares --, nos colocam na interface entre regimes de esperana e regimes de verdade que nem sempre so confluentes. 5

Comecemos pelos regimes de esperana e vejamos, mais uma vez, o que divulgou a Folha de S. Paulo a este respeito. Na matria publicada em 7 de maro, constava a entrevista com Rafaela Zorzanelli que recebeu o ttulo Imagens cientficas criam um mercado de esperana. Rafaela, em colaborao com Francisco Ortega, autora do livro recm-publicado Corpo em evidncia. Seu argumento versa sobre a f cega no corpo que no exatamente criada por, mas certamente alimentada pela profuso de imagens que, em suas palavras (naquela entrevista) cria a iluso de que a doena um objeto tridimensional, localizado em cores primrias. No saberia dizer o quanto a esperana fica depositada nas imagens. Mas, certamente, as tecnologias diagnsticas e as novas terapias moleculares geram um regime de esperana que, na discusso feita por Tiago Moreira e Paolo Palladino (2005), tm como caracterstica a perspectiva de que novos tratamentos estaro disponveis no futuro de modo que, pesquisa e desenvolvimento so justificados pela promessa de encontrar curas milagrosas para doenas debilitantes (p. 67), como no caso da doena de Parkinson, foco do estudo desses dois autores, no qual [o] regime de esperana junta novas companhias biotecnolgicas (...) e aqueles que investem nessas companhias, todos eles dependentes da promessa da abordagem neurolgica para um retorno de seu investimento de capital financeiro; h tambm os neurobiologistas, que constroem os modelos de doenas degenerativas, e os neurologistas e neurocirurgies, que dedicaram grande parte de suas carreiras e de seu capital intelectual ao desenvolvimento de neurotransplantes. Finalmente, h as caridades, como a Sociedade de Doena de Parkinson, que tem por objetivo manter abertas todas as possibilidades de tratamento. (Moreira e Palladino, 2005, p. 68). Retomamos, assim, a noo de redes heterogneas e, aos actantes j mencionados, Moreira e Paladino acrescentam os pacientes. Estes so posicionados como pessoas que tm por objetivo ficarem menos aprisionadas por sua condio fsica. Porm, cumpre lembrar que esses regimes so fronteirios aos regimes de verdade que, na direo oposta, investem naquilo que de fato conhecido e agregam um conjunto bastante diferente de atores. Aqui encontramos os reformadores teraputicos do NIH que definem e avaliam a qualidade metodolgica dos ensaios. H tambm os compradores e seguradores de servios de sade, (...) que no esto convencidos de que os custos 6

considerveis da abordagem neurocirrgica so justificveis, esto cientes de que h uma diferena fundamental entre medidas testadas e aprovadas e desenvolvimentos em contextos de investigao. De maneira importante, h tambm companhias farmacuticas preocupadas com a competio por parte das abordagens moleculares ao tratamento da Doena de Parkinson. (Moreira e Palladino, 2005, p. 68). Nessa perspectiva, os pacientes so posicionados como consumidores de servios de sade, capazes de comparar os mritos relativos das diferentes abordagens quanto aos riscos, eficcia e custos. Alude, portanto, ao enquadre da racionalidade institudo na modernidade. E, nessa fronteira, situam-se outros personagens imprescindveis na biopoltica contempornea: os bioeticistas que tm de lidar com a inconfortvel posio de decidir entre alimentar a esperana ou zelar pela veracidade das ofertas de tratamento. Abandonando, por um momento, a leitura da Folha de S. Paulo, tomarei como exemplo uma publicao respeitvel no campo da divulgao cientfica, a revista Pesquisa FAPESP que, na edio 181, publicada em maro do corrente ano, continha uma matria sobre manipulao de dados na divulgao de pesquisas ditas cientficas. Vale explicar que, reforando o papel da biotica ao qual nos referimos, o artigo estava inserido na editoria tica. Mencionava a fraude sobre a pesquisa a respeito da associao da vacina trplice (caxumba, sarampo e rubola) com o autismo. No artigo, publicado originalmente na Lancet, em fevereiro de 1998, o autor da pesquisa, Andrew Wakefield, cunhava a expresso autismo regressivo, para referirse apresentao de distrbios gastrointestinais acompanhados de prejuzos no desenvolvimento mental que eram semelhantes aos do autismo. Embora Wakefield tivesse afirmado, no artigo, que no havia encontrado associao da vacina viral com o autismo, divulgou essa possvel conexo por meio de entrevistas e de vdeo distribudo para as redes de televiso. Obviamente, o resultado foi alastrar medo com a consequente recusa por parte dos pais em vacinar as crianas. 4. Questes sobre o tipo de polticas que podem se ajustar multiplicidade ontolgica Desse modo, chegamos a algumas concluses: busquei, nesta apresentao, situar a problemtica do risco com base na complexidade da produo de conhecimentos numa perspectiva de redes heterogneas. Ou seja, me deixei guiar por uma vertente 7

epistemolgica contempornea. Mas, para encerrar, vou situar a questo dos riscos antecipados na vertente da ontologia. Mais precisamente, daquilo que Annemarie Mol denomina de ontologias politicas (Mol, 1999). Mol fala em ontologias no plural para pontuar que a realidade performada em vez de ser passivamente observada. Ao invs de uma diversidade de olhares enquanto permanece intacta, a realidade, nesta acepo, manipulada por meio de vrias ferramentas no curso de uma multiplicidade de prticas. E tal postura nos coloca necessariamente no campo das polticas da falar em ontologias polticas: mltiplas realidades que nos situam diante de opes que so tico-polticas. Retomemos a leitura da Folha de S. Paulo. A matria publicada em 7 de maro do corrente ano tratava de um estudo controverso segundo o qual crianas com amgdalas menores poderiam se transformar em criminosos. O estudo, que comparou imagens cerebrais de reas relacionadas a emoes como culpa, remorso e medo (principalmente a amgdala e o crtex pr-frontal) em crianas, criminosos e at polticos corruptos, certamente gerou reaes bastante adversas na plateia lotada no encontro da American Association for the Advancement of Science, realizado em Washington, EUA. Mas, para o argumento que queremos defender aqui, interessa mostrar que, para os dois pesquisadores, a identificao precoce permitiria impedir que essas crianas desenvolvessem seu potencial criminoso. Trata-se, assim, de diagnstico antecipado aliado a antecipaes teraputicas numa situao atravessada por ressonncias eugenistas. Entretanto, no precisaramos de um exemplo to polmico. As questes polticas decorrentes da adoo de ontologias mltiplas, arroladas por Annemarie Mol, aplicamse igualmente a outros riscos antecipados por meio de diagnsticos e/ou teraputicas. 1. Onde esto as opes? Fica por conta de cada um de ns avaliar se queremos ou no antecipar riscos mediante diagnsticos precoces? Ou deveramos montar um sistema de informao, acoplado qui a um sistema de vigilncia para mobilizar toda a populao para controles peridicos? Talvez no se trate de oposies, apenas de reconhecer que cada escolha faz mudar o lcus de deciso pessoas singulares, autoridades sanitrias -- e cada um destes, por sua vez, leva a deciso para outro local: a compra de planos de sade com ampla opo por exames diagnsticos, ou a elaborao de protocolos informados pela Epidemiologia.

2. Como trabalhar com as interfaces? No nos reportamos apenas a decises prticas, pois decises tm efeito de realidade, por exemplo, afetam a maneira pela qual determinadas doenas, digamos o cncer de mama, so performadas: quando e quantas mamografias, que problemas colaterais elas podem gerar, o que implica adotar medidas teraputicas antecipatrias, etc.. E h mais, pois quando olhamos para a diversidade de objetos que so performados em uma dada prtica, nos deparamos com interferncias entre esses objetos, por exemplo, ainda no caso do cncer de mama, a imagem corporal das mulheres, a esttica do seio, as prteses, reparadoras ou meramente embelezadoras.

3. Haveria mesmo que fazer opes? A ideia de multiplicidade significa que, embora as realidades possam ser conflitantes em alguns aspectos, em outros sentidos as vrias perfomances de um objeto podem colaborar e at mesmo depender umas das outras. Mol d como exemplo o manejo da anemia. Se a questo for detectar anemia na populao, os modos clnico e laboratorial poderiam estar em conflito. Entretanto, em muitos servios de sade, as duas formas coexistem calmamente. As duas formas de performar so colocadas em sequncia: a entrevista clnica seguida do exame laboratorial, ou vice-versa.

4. Como devemos escolher? Com esta pergunta, Mol aborda estilos de polticas e indica que h pelo menos dois modelos para pensar opes: o modelo de Estado e o modelo de mercado. No modelo de mercado, os pacientes so posicionados como clientes que expressam sua vontade no ato da compra de um servio. No modelo do Estado, os pacientes so cidados governados como coletivos, e a ateno mdica se torna objeto de governo, organizada por meio de normas e regulamentaes.

Essas vrias arenas de deciso esto apoiadas no pressuposto de que h informao disponvel e trata-se apenas de repass-las aos pacientes. Porm, quando pensamos em termos de ontologias polticas, esses circuitos de informao no so simples. Como verificamos, tanto no exemplo da fraude quanto naqueles das matrias de jornal usadas nesta apresentao, as narrativas dos profissionais da sade, na Academia ou nos servios, perderam sua aura de evidncia: so contestveis. Ento, importante atentar para a forma como pacientes se apresentam - como clientes, como cidados, como prisioneiros de um destino biolgico, como parceiros --, assim como ter em conta o modo como esses vrios actantes -- pacientes, mdicos, cientistas, 9

equipamentos, pedidos de exame, financiamentos, advogados, planos de sade e muitos mais -- so apresentados nos circuitos de informao.

REFERNCIAS LAW, John e MOL, Annemarie. (1995) Notes on materiality and sociality. The Sociological Review, 43, 2, 274-294. MOL, Annemarie. Ontological politics: a word and some questions. In J. LAW & J. HASSARD. Actor Network Theory and After . Oxford, UK.: Blackwell, 1999, pp. 74-89. MOREIRA, Tiago; PALLADINO, Paolo. Between truth and hope on Parkisons

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