Diagnóstico Pré-Natal e Aborto Seletivo Um Desafio À Prática e

Diagnstico Pr-natal e Aborto Seletivo: Um Desafio...
Diagnstico Pr-natal e Aborto Seletivo: Um Desafio Prtica e s Polticas1

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ADRIENNE ASCH
RESUMO
Este artigo defende o argumento de que a popularizao do aborto seletivo
com as modernas tcnicas de diagnstico pr-natal representa um risco
integridade moral dos deficientes, caso ele no seja acompanhado de uma
intensificao das polticas de bem-estar para as pessoas portadoras de
deficincia.
Palavras-chave: Aborto seletivo; diagnstico pr-natal; gentica.
PHYSIS: Rev. Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 13(2):49- 82, 2003
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Adrienne Asch
Embora a seleo sexual possa amenizar a situao de alguns indivduos, ela

reduz o status das mulheres como um grupo, alm de perpetuar a situao
que a origina (...). Se acreditarmos que a igualdade sexual necessria para
que se tenha uma sociedade justa, devemos nos opor seleo sexual
Wertz & Fletcher, (1992, p. 242-243).
O prprio fato de se procurar uma origem para a homossexualidade j

um sinal de homofobia. Alm disso, esse tipo de pesquisa pode levar a testes
pr-natais que prometem prever a homossexualidade. Esses so perigos
particularmente srios para os homossexuais que vivem em pases onde no
h proteo legal.
Schuklenk et al. (1997, p. 6).
1. Introduo
possvel que o teor das afirmaes acima no gere muitos comentrios
no mundo das polticas de sade, na profisso mdica ou por parte de muitos
leitores contemporneos, j que muitos reconhecem os perigos de se usar
exames pr-natais para fazer abortos seletivos com base no sexo do feto.
Da mesma forma, profissionais da sade, sejam eles mdicos, sanitaristas ou
psiquiatras, vm fazendo parte da luta por direitos civis de gays e lsbicas,
ao insistir que a homossexualidade no uma doena. Muitos leitores tambm questionariam os motivos de se procurar as causas da homossexualidade, j que se poderiam desenvolver testes pr-natais para mapear essa
caracterstica. Contudo, em nossa sociedade, h muitos que no demonstram
qualquer tipo de apreenso com relao aos testes pr-natais para detectar
caractersticas vistas como genticas, ou como doenas cromossmicas,
anormalidades ou deficincias:
(...) A reproduo humana que no levar em considerao os dados genticos sobre os riscos de se transmitir doenas pode aumentar a mortalidade
e os custos mdicos. Os portadores de genes potencialmente nocivos devem
ser alertados sobre sua condio de portadores e encorajados a se relacionar
sexualmente com no-portadores ou a usar outras estratgias reprodutivas
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(...) (Congresso dos Estados Unidos, Escritrio de Avaliao Tecnolgica,

1988, p. 84 [sem grifo no original]).
(...) As atitudes com relao deficincia congnita no mudaram muito.
Tanto as sociedades pr-modernas quanto as contemporneas vm enxergando a deficincia como algo indesejvel e a ser evitado. No s os pais
reconhecem que o nascimento de um filho deficiente uma fora potencialmente destrutiva e desagregadora da unidade familiar, como a sociedade v
a deficincia como uma desgraa (...). Nossa sociedade ainda no aprova a
eliminao dos deficientes ou dos doentes, mas estimula a interrupo de
gestaes em que o feto seja deficiente ou doente. No se trata de um
estmulo explcito, mas implcito (...) (Retsinas, 1991, p. 89-90).
Ao escrever sobre programas genticos para a fibrose cstica, no

American Journal of Human Genetics, Beaudet reconheceu a tenso
existente entre os objetivos de ampliar a escolha reprodutiva e prevenir o
nascimento de crianas deficientes:
Embora alguns possam argumentar que o sucesso do programa deveria ser
julgado apenas pela eficincia dos programas educativos (isto , se as pessoas
submetidas ao exame entenderam a informao), fica claro que a preveno
[da fibrose cstica] tambm , at certo ponto, uma forma de avaliar o
programa de testes genticos, j que poucos defenderiam o aumento dos
recursos envolvidos, se poucas famlias estivessem interessadas em evitar a
doena (Beaudet, 1990, p. 603).
Dentre os testes pr-natais que detectam as condies do feto, esto a

ultra-sonografia, a anlise da alfafetoprotena no sangue materno, a bipsia
do vilo corial e a amniocentese3 . Alguns exames, como a ultra-sonografia,
so realizados rotineiramente, independentemente da idade materna, e fornecem informaes que podem ser teis para as mulheres durante a gravidez; outros, como a amniocentese e o exame do vilo corial, no influenciam
nos cuidados durante a gestao, mas fornecem informaes destinadas a
ajudar a mulher a decidir se deseja ou no continuar a gravidez, caso seja
detectada alguma anomalia no feto. A amniocentese, o exame que detecta
o maior nmero de anomalias fetais, normalmente oferecido s mulheres
que tero 35 anos ou mais no momento do parto. Recentemente, a recomendao que essas limitaes de idade sejam abandonadas e que o teste seja
disponibilizado para todas as mulheres, no importando sua idade (Kuppermann
et al., 1999). O exame vem sendo cada vez mais considerado um compo-
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Adrienne Asch
nente bsico do acompanhamento pr-natal para mulheres cujos planos de

sade cobrem esse tipo de procedimento, ou ainda para as mulheres que
utilizam clnicas pblicas em algumas jurisdies (Rapp, 1999).
Apesar de terem recebido ampla aceitao por aqueles que atuam no
campo da biotica, da sade e mesmo pelo pblico em geral, esses testes
tm causado alguma preocupao a quem estuda as experincias reprodutivas
femininas: percebeu-se que nem todas as mulheres se sentem vontade
com a idia de se submeter aos testes pr-natais e de ter que tomar decises
com base nos resultados desses testes (Rothenberg e Thomson, 1994). Por
outro lado, a idia de que a tecnologia se baseia em suposies errneas
sobre o impacto negativo que a deficincia tem na vida das pessoas ainda
menos discutida pelos profissionais de sade. Essa nova perspectiva se
concentra no que comunicado sobre a aceitao familiar e social da
diversidade, mais especificamente da deficincia (Fine e Asch, 1982; Saxton,
1984; Finger, 1987; Asch, 1989; Hubbard, 1990; Lippman, 1991; Miringoff,
1991; Field, 1993; Kaplan, 1994; Shakespeare, 1995, 1998; Asch e Geller,
1996; Dunne e Warren, 1998; Disabled Peoples International Europe, 2000).
Assim como outras crticas feitas aos testes pr-natais, com base na perspectiva das mulheres, este artigo assume uma perspectiva pr-escolha, mas
sugere que o uso irrefletido desses testes pode reduzir, ao invs de ampliar,
as escolhas das mulheres. Baseada nas crticas que analisam a aceitao
das diferenas humanas na sociedade e na famlia, esta crtica desafia a
viso da deficincia que est por trs da promoo social desses testes, bem
como a convico de que as mulheres iro ou devero interromper suas
gestaes, caso descubram que o feto possui um trao de deficincia.
Por um lado, os sanitaristas resistem seleo por gnero e, provavelmente, sero contrrios a qualquer seleo por orientao sexual; mas, por
outro, so favorveis idia de que as pessoas devem evitar ter filhos com
deficincias. Isso se deve viso dos profissionais de sade, de que a
deficincia seria algo muito diferente e pior que outras formas de
variao humana. primeira vista, este parece ser um argumento bvio e
desafi-lo pode parecer um questionamento aos nossos compromissos profissionais. Caractersticas como doenas crnicas e deficincias (que sero
discutidas conjuntamente) no se assemelham a traos como gnero, orientao sexual ou raa, uma vez que estes ltimos no so percebidos como
obstculos para uma vida satisfatria. A deficincia , por sua vez, considerada incompatvel com uma vida satisfatria. Alis, vale lembrar que algumas pessoas que se opem ao aborto seletivo por gnero (Wertz e Fletcher,
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1992) ou por orientao sexual (Stein, 1998) diferenciam esses traos como
sendo uma deficincia de origem social, em contraste s deficincias de
origem mdica, para as quais os exames pr-natais e o aborto seletivo fazem
sentido. Para as questes de sexo, orientao sexual ou raa, as autoridades
de sade pblica avaliam em que medida fatores sociais ou econmicos so
obstculos para a sade e para o atendimento mdico, e defendem a melhoria
do bem-estar daqueles que se encontram em desvantagem pela discriminao que acompanha aqueles ditos como minorias. Os sanitaristas, por outro
lado, lutam para erradicar doenas e deficincias ou para tratar ou mesmo
cur-las. Para os profissionais de sade, a doena e a deficincia so problemas a serem resolvidos, e, para tanto, parece ser natural lanar mo de
testes pr-natais e do aborto como mais uma maneira de minimizar a incidncia da deficincia.
Neste artigo, argumentarei, em primeiro lugar, que a maior parte dos
problemas associados a se ter uma deficincia provm de arranjos sociais
discriminatrios que so passveis de mudana. No passado, as mulheres e
os homossexuais experimentaram desafio semelhante. Aps discutir de que
modo as caractersticas da deficincia se assemelham ou no a outras caractersticas, analisamos a razo pela qual acreditamos que a tecnologia do
teste pr-natal seguido do aborto seletivo seja uma maneira singular de
prevenir ou aliviar a deficincia. Alm disso, analisamos por que muitas
pessoas, que no vem qualquer problema na preveno de doenas ou na
promoo da sade, se sentem ofendidas pela testagem pr-natal e seus
desdobramentos. Ao final, sugerimos algumas maneiras pelas quais os profissionais da sade e instncias reguladoras podem oferecer essa tecnologia,
de modo a promover escolhas reprodutivas legtimas e a ajudar as famlias
e a sociedade a se desenvolver.
2. Um Contraste entre o Paradigma Mdico e Social da Deficincia
As definies de termos como sade, normalidade e deficincia no
so claras, objetivas e universais ao longo do tempo e nem o so em diferentes locais. As caractersticas fsicas individuais so avaliadas com base
em um padro de normalidade, de sade e do que alguns autores chamam
de funcionamento tpico da espcie (Daniels, 1985; Boorse, 1987). Esses
autores chamam a ateno para o fato de que em uma sociedade, em certo
momento histrico, h uma percepo compartilhada do que seja o funcionamento fsico tpico da espcie, bem como do papel esperado de uma
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Adrienne Asch
menina, de um menino, de uma mulher e de um homem. A definio de

Boorse sobre os desvios indesejados dessa tipicidade da espcie se concentra na pessoa, em vez de se concentrar na causa do problema: [Uma]
condio patolgica quando a habilidade para realizar uma ou mais funes
biolgicas tpicas da espcie no alcana o nvel de distribuio estatstica da
habilidade em questo (Boorse, 1987, p. 370). Daniels, por sua vez, argumenta que leses no funcionamento normal das espcies reduzem as oportunidades disponveis ao indivduo pelas quais se constri o planejamento de
vida ou do que seja bom (Daniels, 1985, p. 27).
Doenas crnicas, leses traumticas e deficincias congnitas podem,
de fato, causar desvios do funcionamento tpico da espcie, e essas condies constituem diferenas tanto da mdia estatstica quanto da norma de
bem-estar desejada. Certamente, a sociedade preza algumas caractersticas,
tais como inteligncia, habilidades desportivas, musicais e artsticas, alm de
dar mais valor queles que possuem mais atributos que a norma estatstica.
As normas relacionadas aos atributos relativos sade tambm mudam com
o tempo. Na medida em que a expectativa de vida das pessoas aumenta no
Canad e nos Estados Unidos, as condies que geralmente causam a morte
antes dos quarenta anos, como o caso da fibrose cstica, podem se tornar
ainda mais impressionantes do que so hoje. A expectativa de que os homens sero mais altos que as mulheres e que os adultos devam chegar
altura de pelo menos um metro e sessenta gera uma percepo de que ser
diferente dessas normas no apenas incomum, mas indesejvel e pouco
saudvel. Algo que no surpreende o fato de que os profissionais que
esto comprometidos com a preveno, melhora e cura de doenas e leses
estejam especialmente preparados para lidar com os problemas e dificuldades que afetam a vida de seus pacientes. Tais profissionais, cientes da dor
ou da fraqueza fsica e psicolgica, como tambm dos problemas sociais
causados por uma doena aguda ou uma leso repentina, dedicam suas vidas
a reduzir os percalos que esses eventos possam acarretar.
O que muitos pesquisadores, formadores de polticas pblicas e militantes
da rea de deficincia argumentam que a compreenso mdica do impacto
da deficincia sobre a vida da pessoa contm duas suposies equivocadas
com srias conseqncias adversas: 1. que a vida de uma pessoa com uma
doena ou deficincia crnica estar comprometida para sempre, como se
a vida de uma pessoa estivesse temporariamente interrompida ou comprometida por causa de uma crise de coluna, de pneumonia, ou uma perna
quebrada; 2. que se uma pessoa deficiente estiver passando por uma situ-
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ao de isolamento, de impotncia, de desemprego, de pobreza ou viver em

um estado social abaixo da mdia, tudo isso se deve nica e inevitavelmente
s limitaes biolgicas. O corpo, a psique e a vida social, de fato, sofrem
mudanas aps uma doena, acidente ou leso, e os profissionais de sade
e da biotica atentam, corretamente, vulnerabilidade fsica e psicolgica
dos pacientes e seus familiares ou amigos na fase aguda da crise. Entretanto, falham ao concluir que, devido improbabilidade da recuperao fsica
plena, uma pessoa deficiente nunca conseguir reunir os recursos fsicos,
psicolgicos e cognitivos para que tenha uma vida satisfatria. Deficincias
e doenas crnicas no so equivalentes a doenas agudas ou leses repentinas, situaes nas quais um processo de doena ativo ou uma mudana
inesperada na funo fsica interrompe a rotina de vida. A maioria das
pessoas com espinha bfida, acondroplasia, sndrome de Down e outras
leses ligadas mobilidade e aos sentidos se vem como pessoas saudveis,
isto , como no doentes, e descrevem suas condies como que inerentes
s suas vidas: a maneira pela qual interagem com o mundo. O mesmo se
aplica para pessoas em condies crnicas, como a fibrose cstica, a diabetes, a anemia falciforme, a hemofilia e a distrofia muscular. Essas condies
contam com crises intermitentes que exigem cuidados mdicos e ajustes
vida diria. Contudo, tais condies no fazem com que essas pessoas no
sejam saudveis, como muitas pessoas, incluindo os profissionais de sade,
imaginam.
Os portadores de deficincia se preocupam com engarrafamentos, com
uma discusso com um amigo, sobre qual filme assistir, ou que pas vai
ganhar a Copa do Mundo, e no apenas com seus diagnsticos. claro que
uma deficincia pode interferir no comportamento da pessoa se certos eventos vierem a ocorrer, como por exemplo: se dois nibus, um aps o outro,
que possuem equipamento prprio para cadeira de rodas no atenderem ao
sinal de parada de uma pessoa que est sentada em uma cadeira de rodas
em um ponto de nibus; se um atendente na bilheteria do cinema insultar
uma pessoa com sndrome de Down, por no querer receber o dinheiro de
seu ingresso; se uma pessoa com dificuldades auditivas perder o trem por
no saber que a mudana na linha foi anunciada.
A segunda forma pela qual os profissionais da sade e da biotica erram
ao enxergar todos os problemas que existem na vida de um portador de
deficincia como conseqncia da condio em si e no de fatores externos.
Quando profissionais da tica e da sade pblica e os formadores de polticas pblicas discutem a importncia da assistncia mdica, da preveno
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Adrienne Asch
de acidentes, da promoo de estilos de vida mais saudveis, eles o fazem

baseados na idia de que um certo nvel de sade seria no apenas intrinsecamente desejvel, mas tambm um pr-requisito para uma vida aceitvel.
Um comentarista da biotica descreve essa viso consensual sobre os tipos
de vida em termos de uma faixa normal de oportunidade: a faixa normal
de oportunidade para uma dada sociedade todo o conjunto de planejamentos de vida que pessoas comuns constroem, ou podem construir para si. A
ateno sade acrescenta que seu propsito manter, restaurar ou fornecer equivalentes funcionais, sempre que possvel, ao funcionamento normal da espcie (Daniels, 1985, p. 33-32).
De acordo com o paradigma da medicina, a diferena existente entre
nveis de educao, de emprego e de renda entre adultos portadores de
deficincia e adultos sem deficincia so inevitveis, uma vez que as leses
prejudicam os estudos ou mesmo limitam o trabalho. O paradigma alternativo, o qual entende as pessoas deficientes em termos sociolgicos, isto ,
como uma minoria, analisa como o contexto social (as regras, leis, meios de
comunicao, caracterstica dos prdios e sistemas de trnsito, a carga horria
convencional de oito horas dirias) exclui algumas pessoas da participao
da vida social, escolar, profissional ou cvica. O novo paradigma foi incorporado na Lei de Educao para a Pessoa Portadora de Deficincia
(Individual with Disabilities Education Act) e na Lei Americana de
Pessoas Portadoras de Deficincia (Americans with Disabilities Act), e
tambm est implcito na garantia de acesso assistncia mdica por meio
do Medicare e do Medicaid s pessoas com deficincia que estejam trabalhando. Esse paradigma, mais aceito por pessoas fora da sade e da
biotica, questiona se a diferena entre pessoas com deficincia e pessoas
sem deficincia realmente inevitvel e imutvel. Em 1999, nove anos aps
a aprovao das leis pelo fim da discriminao no emprego, milhes de
pessoas com deficincia ainda esto fora do mercado de trabalho, apesar de
sua disposio para trabalhar (Organizao Nacional de Deficincia, 1999),
um dado que faz com que o paradigma social questione quais sejam os
fatores que impedem as pessoas de se tornarem produtivas. Esses pontos
levantam questes ticas e polticas sobre a existncia ou no de uma
relao entre sade e as oportunidades abertas s pessoas.
Nossos esforos para amenizar as dificuldades provocadas por deficincias e doenas crnicas, assim como para promover estilos de vida mais
saudveis para a populao no devem, necessariamente, levar a uma
desvalorizao das pessoas que no se enquadram nessa compreenso
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convencional da sade. No entanto, as pessoas com deficincia tm sido

sistematicamente submetidas segregao e a um tratamento inferior em
todas as reas da vida. possvel apreciar a norma de ter dois braos, sem
ser discriminado por uma mulher com um brao s; entretanto, a cincia
social, as autobiografias, a legislao e as decises judiciais revelam que as
pessoas, tanto com deficincias visveis ou invisveis, perdem oportunidades de trabalhar, de estudar e de viver onde ou com quem escolhem, de
participar de reunies religiosas e at mesmo de votar (Goffman, 1963;
Schneider e Conrad, 1983; Brightman, 1984; Gartner e Joe, 1987;
Bickenbach,1993; Hocknberry,1996; Russel,1998).
A Lei Americana de Pessoas Portadoras de Deficincia, aprovada em
1990, um chamado reviso histrica no que diz respeito s pessoas
deficientes:
O Congresso conclui que (...) (3) a discriminao contra indivduos com
deficincia persiste em reas crticas, tais como emprego (...) educao,
diverso (...) servios de sade (...) e acesso aos servios pblicos; (...)(7)
indivduos com deficincia so uma minoria isolada e segregada que enfrenta
limitaes e restries; que tem se submetido a uma histria de tratamento
propositalmente desigual e relegada posio de impotncia poltica (...),
com base em caractersticas que esto acima do controle de tais indivduos
e que resultam de suposies estereotipadas que no indicam de maneira real
a capacidade de cada um de participar e contribuir com a sociedade (Lei
Americana de Pessoas Portadoras de Deficincia, 1990).
Oito anos aps a aprovao da Lei Americana de Pessoas Portadoras

de Deficincia, as pessoas deficientes reconhecem algumas melhorias no
acesso aos locais pblicos e mudanas em certos aspectos da vida, mas as
principais diferenas entre as pessoas deficientes e as pessoas no-deficientes ainda persistem, no que diz respeito renda, ao emprego e participao social. Por exemplo, segundo uma estatstica exageradamente otimista
sobre a prevalncia do preconceito e da discriminao social, pouco menos
da metade (45%) dos adultos com deficincia afirma que as pessoas geralmente os tratam de maneira desigual ao saberem que so portadores de
alguma deficincia (Organizao Nacional de Deficincia, 1999).
Estima-se que 54 milhes de pessoas nos Estados Unidos sejam portadoras de deficincia. As mais conhecidas so as leses relativas mobilidade, audio, viso e ao aprendizado, artrite, fibrose cstica, diabetes,
condies cardacas e problemas de coluna (Organizao Nacional de De-
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ficincia, 1999). Nesse sentido, ao discutir discriminao, preconceito e tratamento desigual em relao s pessoas com deficincia, estamos tratando
de uma populao que maior que a populao homossexual ou que a
populao negra nos Estados Unidos. Esses nmeros recebem novo significado ao avaliarmos o fundamento lgico por trs do diagnstico pr-natal
e do aborto seletivo como uma estratgia para lidar com a deficincia.
3. Diagnstico Pr-natal para a Preveno da Deficincia
Se algumas formas de preveno da deficincia so atividades legtimas
da medicina e da sade pblica, e se os portadores de deficincia utilizam
o sistema de sade para melhorar e manter sua prpria sade, pressupese que seja porque a deficincia no seja algo desejvel. Muito embora
muitas pessoas na comunidade de deficientes resistam ao diagnstico prnatal como uma forma de prevenir a deficincia, no h quem se posicione
contrariamente aos esforos para despoluir o meio ambiente, ao uso do cinto
de segurana, reduo do consumo do lcool e do cigarro e oferta de
ateno pr-natal a todas as mulheres grvidas. Todas essas atividades
lidam com a sade de seres humanos vivos (ou fetos que viro a nascer)
e buscam garantir seu bem-estar. O que diferencia o teste pr-natal seguido
de aborto de outras formas de tratamento mdico e preveno da deficincia
que a estratgia no tem a inteno de evitar a deficincia ou a doena
de um ser humano que j nasceu ou que ir nascer, mas de evitar o nascimento de um ser humano que ter uma dessas caractersticas consideradas indesejadas. Ao lembrar os proponentes do Projeto Genoma Humano
que a terapia gentica no ser capaz de curar deficincias em um futuro
prximo, James Watson declarou:
colocamos toda a nossa expectativa na gentica no que se refere aos procedimentos diagnsticos antenatais, que, cada vez mais, nos permitir saber
se o feto possui ou no um gene mutante que poder comprometer seriamente seu eventual desenvolvimento para um ser humano funcional. Ao
interromper tais gestaes, a ameaa de genes que causam terrveis doenas
e que contribuem com a frustrao dos planos futuros de muitas famlias
poder ser eliminada (Watson, 1996, p. 19).
Mas Watson erra ao supor que a tragdia seja inevitvel para a criana
e para a famlia. Quando os profissionais de sade e os bioeticistas defendem os diagnsticos pr-natais como uma forma de evitar uma futura de-
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ficincia, eles transformam a deficincia na nica caracterstica a ser considerada, a ponto de sugerir que as pessoas que ansiosamente esperam um
beb devam interromper a gravidez para tentarem de novo um beb saudvel. Os profissionais so incapazes de reconhecer que, junto s leses que
possam ser diagnosticadas, esto todas as caractersticas de qualquer outra
criana. Os profissionais da sade sugerem que uma vez que os futuros pais
sabem da probabilidade de uma deficincia em seu futuro beb, nada mais
se imagina sobre quem ou o que a criana poder ser, pois a deficincia
subverte os sonhos dos pais.
A preocupao aqui no com a deciso tomada pela mulher grvida ou
por ela e seu parceiro. Quero analisar como a vida com deficincia
comunicada pelo esforo em desenvolver testes pr-natais e pela idia de
que todas as mulheres grvidas devam se submeter a eles. Se as autoridades
da sade pblica empenhassem esforos para promover os objetivos da
justia social e da igualdade para as pessoas deficientes, da mesma maneira
como tm trabalhado para melhorar o status de mulheres, homossexuais e
membros de minorias tnicas e raciais, o esforo para promover as tecnologias
de diagnstico pr-natal seria reconsiderado. Se h um compromisso inabalvel com essas tecnologias em nome da escolha reprodutiva, deveria ser
desenvolvido um trabalho com os mdicos para mudar a maneira como se
transmite a informao sobre as leses detectadas no feto.
4. As Razes para os Testes Pr-Natais
As profisses mdicas justificam o diagnstico pr-natal e o aborto seletivo com base nos custos de uma infncia afetada pela deficincia os
custos para a criana, para a famlia e para a sociedade. Alguns cientistas
e bioeticistas do Projeto Genoma Humano argumentam que, em um mundo
onde os recursos so limitados, podemos reduzir os gastos relacionados
deficincia se todos os diagnsticos de leses no feto forem seguidos de
aborto (Shaw, 1984).
Tanto do ponto de vista moral quanto emprico, defender o diagnstico
pr-natal por razes sociais uma ao perigosa. Somente uma pequena
parte das deficincias pode ser detectada por meio de teste pr-natal e
mesmo que a tecnologia venha a determinar a predisposio para doenas
mais freqentes na populao, como diabetes, depresso, Alzheimer, doenas cardacas, artrite ou problemas de coluna, nunca ser possvel detectar
e evitar a maior parte das deficincias. Como as taxas de deficincia cres-
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Adrienne Asch
cem com a idade, o aumento na expectativa de vida far com que maior
nmero de pessoas, em algum momento de suas vidas, lide com a prpria
deficincia ou de algum prximo a elas. As leis e os servios que prestam
suporte s pessoas deficientes continuaro sendo necessrios, a no ser que
a sociedade decida criar uma campanha para eliminar as pessoas deficientes, alm de evitar o nascimento daquelas que viriam a ser portadoras de
deficincia. Dessa maneira, a economia de dinheiro ou de recursos humanos
seria muito pequena, mesmo diante da determinao mais vigorosa de testar
mulheres grvidas e abortar todos os fetos que exibissem algum trao de
deficincia.
Minha oposio moral aos testes pr-natais e ao aborto seletivo parte da
convico de que a vida com deficincia vale a pena ser vivida, alm de
acreditar que uma sociedade justa deve apreciar e promover a vida de todas
as pessoas, quaisquer que sejam os bens recebidos na loteria da natureza.
Acredito nisso pelas inmeras evidncias de que as pessoas deficientes
podem resistir e sobreviver mesmo nessa sociedade que longe est de ser
acolhedora. Alm disso, as pessoas deficientes no s recebem dos outros,
tendo muito que oferecer s famlias, aos amigos e economia. A contribuio das pessoas deficientes no se resume ao fato de serem ou deixarem
de ser portadores de deficincia, mas porque, juntamente com sua deficincia, esto as outras caractersticas de sua personalidade, talento e humanidade, que as tornam participantes plenas da comunidade moral e humana.
5. Implicaes para as Pessoas Deficientes
As implicaes dos testes pr-natais para crianas e adultos com deficincias e para suas famlias um ponto que merece ser considerado.
Muitos profissionais proeminentes da biotica afirmam que trazer conscientemente ao mundo uma criana que viver com uma leso (seja ela, um
brao mirrado, fibrose cstica, surdez ou sndrome de Down) um ato
injusto para a criana, pois a priva do direito a um futuro pleno de possibilidades, ao limitar-lhe algumas opes (Feinberg, 1980)4 . As palavras de
Ronald Green so um exemplo significativo desse argumento:
na ausncia de fundamentos adequados, age-se equivocadamente com
uma criana se ela, de forma negligente, consciente e deliberada, for trazida
ao mundo com um estado de sade propenso a resultar em deficincias
significativas ou em grande sofrimento, ou condies de vida significativamente reduzidas em comparao a outras crianas com as quais ela convi-
60
ver (Green,1996, p. 10).

Green no est sozinho nessa viso de que trazer ao mundo uma criana
que tenha alguma deficincia um ato irresponsvel (Purdy, 1995; Davis,
1997). A biologia da deficincia pode afetar a vida das pessoas e nem todas
as caractersticas da vida com deficincia so determinadas ou mediadas
socialmente. Neste momento, as pessoas com fibrose cstica no podem
esperar viver at os 70 anos. Pessoas com diabetes tipo 1 devem estar
preparadas para usar insulina e estar contnua e cuidadosamente de dieta,
alm de controlarem o repouso e os exerccios fsicos muito mais regularmente do que as pessoas sedentrias que somente esporadicamente pensam
sobre o contedo nutricional de seus alimentos. Pessoas que utilizam cadeira
de rodas para se locomover certamente no escalaro montanhas, assim
como as pessoas com sndrome de Down ou sndrome do X frgil no sero
capazes de ler este artigo ou mesmo de participar de um debate sobre as
qualidades do argumento. Ainda assim, tais limitaes no impedem que
essas pessoas experimentem vrias outras coisas, s que em condies ou
propores diferentes. Pessoas que se locomovem por meio de uma cadeira
de rodas podem no ser capazes de escalar uma montanha, mas podem
participar de outras atividades desportivas que so desafiadoras e empolgantes e que exigem resistncia, agilidade e trabalho de equipe. Da mesma
maneira, pessoas com sndrome de Down ou sndrome do X frgil so
capazes de ter outras experincias intelectuais. Elas exercitam capacidades
de reflexo e julgamento, mesmo que no seja no contexto do mundo
transcendental ou do argumento verbal abstrato.
A criana que ter uma deficincia pode ter menos opes para o que
chamamos de futuro de possibilidades, aquele que os filsofos e os pais
sonham para seus filhos. Ainda assim, suspeitamos que a deficincia restrinja muito menos as possibilidades do que os membros da comunidade de
bioeticistas afirmam. O fato de muitos portadores de deficincia acharem
sua vida agradvel j foi documentado. Por exemplo, mais da metade das
pessoas com leso medular (paraplegia) identificam uma postura mais positiva em relao a si mesmas desde que passaram a ser deficientes (Ray e
West, 1984, p. 83). Da mesma forma, adolescentes canadenses que nasceram muito abaixo do peso assemelham-se a adolescentes sem deficincia na
forma como classificam a qualidade de suas vidas.
Adolescentes [que nasceram com o peso extremamente baixo] tm maior
morbidade e classificam sua qualidade de vida em sade significativamente
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Adrienne Asch
abaixo da qualidade de vida de outros adolescentes. Contudo, a grande

maioria dos adolescentes que responderam (que nasceram com o peso extremamente baixo) v sua qualidade de vida em sade como satisfatria, e a
distino entre eles e os outros adolescentes mnima (Saigal et al., 1996,
p. 453).
Os profissionais que tm acesso a essas informaes geralmente as

ignoram e insistem em dizer que as pessoas deficientes felizes so excees
(Tyson e Broyles, 1996). Mais uma vez, James Watson representa o senso
comum quando pergunta:
o que mais provvel: que essas crianas fiquem para trs na sociedade ou
que por meio de sua doena desenvolvam a fora de carter e a firmeza que
as levaro (...) a ir mais longe que os outros? Aqui, tenho receio de a palavra
deficiente no poder escapar de sua verdadeira definio, ou seja, estar em
condio de desvantagem. A partir desta perspectiva, ver o lado bom de ser
deficiente como exaltar as virtudes de ser extremamente pobre. Com
certeza, h muitos indivduos que conseguem se reerguer de seu estado de
degradao, mas, se formos mais realistas, veremos que esta atitude a
origem de um comportamento anti-social (Watson, 1996, p. 19).
Gostaria de voltar questo sobre em que medida os supostos limites e

problemas associados deficincia so impostos social ou biologicamente. O
levantamento sobre pessoas com deficincia feito em 1998, nos Estados
Unidos, conduzido por Louis Harris Associates, encontrou desigualdades na
educao, no emprego, na renda e na participao social entre pessoas
deficientes e pessoas no-deficientes. Percebeu ainda que, ao comparar um
grupo com outro, no que diz respeito extrema satisfao com a vida, o
resultado foi que o nmero de pessoas deficientes insatisfeitas foi pouco
maior que o de pessoas no-deficientes. As razes para a insatisfao,
contudo, no eram inerentes s leses, mas de disparidades no alcance de
certos objetivos e nas atividades que no so inevitveis em uma sociedade
que NO leva em conta as necessidades de um sexto de seus membros.
Somente 29% dos portadores de necessidades trabalham em tempo integral
ou parcial; das pessoas entrevistadas que estavam desempregadas, mais de
70% prefeririam estar trabalhando e a maioria no via sua deficincia como
um empecilho para a realizao de um trabalho produtivo. O desemprego e
os baixos salrios, alm dos problemas nos planos de sade e nos gastos
relacionados deficincia, so o principal empecilho descrito pelas pessoas
62
deficientes como fatores que diminuem a satisfao da vida (National

Organization of Disability, 1999).
Para as crianas cujas leses no causam degenerao precoce, dor
incontrolvel e morte precoce, a vida oferece uma gama de interaes com
o mundo fsico e social. Alguns escritos autobiogrficos e narrativas familiares comprovam, de maneira eloqente, a vida plena e futuros ainda mais
ricos possveis para portadores de deficincia, nos dias de hoje. (Brightman,
1984, Turnbull e Turnbull, 1985; Ferguson, Gartner e Lipsky, 2000).
No nego que a deficincia possa trazer dor fsica, angstia psquica e
isolamento social, muito embora grande parte da dor social e psicolgica
possa ser atribuda antes crueldade humana que condio biolgica.
Sendo o aborto possvel, trazer uma criana deficiente ao mundo exige que
os futuros pais sejam capazes de dizer criana: Eu quis voc tanto e
acreditei tanto em quem voc poderia vir a ser, que senti que voc poderia
ter uma vida a qual apreciaria, mesmo com as dificuldades que sua deficincia venham a lhe causar. Se os pais e os irmos, os membros da famlia
e os amigos puderem amar e aceitar a criana tal como ela , em vez de
lamentar o que ela no ; se as creches e berrios, as escolas e os grupos
de jovens sempre inclurem crianas deficientes; se os programas de televiso, os livros infantis e os brinquedos considerarem as crianas deficientes
e as inclurem naturalmente em programas e produtos, a criana poder no
ter que conviver com a angstia e o isolamento que tm afligido a vida de
geraes de crianas deficientes.
6. Implicaes Para a Vida Familiar
Muitos dos que concordam que as pessoas deficientes podem gozar de
uma vida satisfatria, ainda assim argumentam que o custo familiar exigido
para cuidar delas justifica o aborto. As mulheres so vistas como as pessoas
que carregam a maior carga pelo baixo retorno de cuidar de crianas deficientes. Proponentes do uso da tecnologia que evita o nascimento de crianas deficientes insistem que cuidar de uma criana deficiente resume tudo
o que as mulheres como mes sempre lutaram para mudar em suas vidas:
trabalho incessante, o sacrifcio de ter que abrir mo de seu trabalho ou
profisso e de outros interesses da vida adulta, perda de tempo e de ateno
para os outros filhos, na medida em que os pais empenham um esforo
maior para administrar os recursos para prover criana deficiente o melhor
suporte disponvel e a incerteza das recompensas esperadas de uma relao
63
Adrienne Asch
entre me e filho (Wertz e Fletcher, 1993).

Sobre as justificativas para os testes pr-natais, em 1995, Botkin props
que somente condies que impem uma carga sobre os pais equivalente
s condies de uma criana indesejada poderiam justificar o suporte social
dos testes.
Os danos aos pais so muito diferentes dos danos criana, pois incluem
dor emocional, perda da criana, perda de oportunidades, de liberdade,
isolamento, solido, medo, culpa, preconceito e gastos financeiros (...). Algumas condies que so geralmente consideradas graves podem no estar
associadas com nenhuma experincia de dano criana. A sndrome de Down
um exemplo clssico. Os pais no so prejudicados pelo sofrimento da
criana (...) mas pelo tempo, esforo e dinheiro gastos para dar suporte s
necessidades especiais de uma pessoa com sndrome de Down. Pode-se
tambm acrescentar que os pais tambm sofrem por no ter suas expectativas
preenchidas ao nascer uma criana com leses. Em termos gerais, o argumento que os pais sofrem um dano que justifica os testes ou diagnsticos prnatais quando a gravidade da condio da criana tamanha que se assemelha
ao nascimento de uma criana indesejada (...). Os pais de uma criana
portadora de uma deficincia indesejada tero seus interesses prejudicados e
afetados pelo tempo, a carga emocional e os gastos, alm da deficincia que
no existiria se tivessem experimentado o nascimento de uma criana saudvel (Botkin, 1995, p. 36-37).
Acreditamos que as caracterizaes presentes nas palavras de Wertz e

Fletcher (1993) e Botkin (1995) so o centro do suporte profissional de
testes pr-natais e devem ser analisadas detalhadamente. Nem Wertz, nem
Fletcher, nem Botkin oferecem citaes da literatura para dar suporte aos
seus argumentos do peso familiar, mudana do estilo de vida, expectativas
frustradas ou gastos adicionais, talvez por acreditarem que esses argumentos
sejam irrefutveis. Para avali-los, entretanto, faz-se necessrio reconhecer
uma suposio neles implcita: que no h benefcio em colocar na balana
a carga, pois os pais podem esperar vrios tipos de recompensas no
relacionamento com uma criana sem deficincia. Essa suposio, que
permeia grande parte da literatura mdica, biotica e das cincias sociais
sobre deficincia em relao vida familiar e s deficincias em geral, se
fundamenta em uma noo equivocada. Como h muito tem defendido a
psicloga de reabilitao Wright (1983, 1988), as pessoas imaginam que a
incapacidade em um aspecto significa incapacidade em tudo: a criana com
64
fibrose cstica est sempre doente e nunca pode brincar; a criana que no
consegue andar no pode participar de jogos de palavras, festas com seus
colegas ou passar a noite na casa de um deles; uma criana cega tambm
incapaz de ouvir ou falar. Algum que requer assistncia em uma atividade
vista como uma pessoa que precisa de assistncia para tudo o que for
fazer e incapaz de contribuir em aspectos sociais, emocionais ou instrumentais da vida familiar.
Imaginemos, por um instante, que realmente haja cargas adicionais
associadas a certos aspectos da criao de uma criana deficiente. Consideremos, agora, a carga adicional associada criao de outras crianas:
por exemplo, as que possuem talento (acima da norma estatstica) para
esportes, msica, artes ou matemtica. Em um livro sobre crianas
superdotadas, Winner sugere:
(...) a energia da famlia se concentra na criana (...). H duas maneiras de
as famlias se concentrarem no desenvolvimento da criana dotada: um ou
ambos os pais gastam uma enorme quantidade de tempo estimulando e
ensinando a criana, ou os pais fazem sacrifcios para que a criana receba
treinamento e formao de alto nvel por parte dos melhores professores
disponveis. Em ambos os casos, a vida da famlia totalmente modificada
e adaptada para atender s necessidades da criana. Os pais canalizam seus
interesses para a rea de talento da criana e passam a se envolver profundamente no progresso dela (Winner, 1996, p. 187).
Os pais e profissionais que trabalham com a famlia, como tambm a

sociedade, valorizam o talento de um virtuoso violinista, de uma futura
patinadora olmpica, a habilidade de uma criana de se destacar na rea
cientfica e, quem sabe, um dia descobrir a cura do cncer. Acredita-se que
todo o trabalho e adaptao adicionais associados criao de uma criana
com tais habilidades culminaro no que se espera dos pais: a oportunidade
de nos oferecermos a um novo ser que comea com o melhor que podemos
oferecer, que vai nos preencher, agradar aos outros, contribuir com o mundo
e que nos orgulhar.
Se os profissionais e pais acreditassem que as crianas deficientes pudessem, de fato, dar aos pais a mesma satisfao que qualquer outra criana, em termos de estmulo, amor, companhia, orgulho, prazer em influenciar
o crescimento e o desenvolvimento do outro, eles poderiam reavaliar suas
crenas em termos sociais, materiais e psicolgicos e perceber que os benefcios de criar uma criana deficiente compensam as dificuldades. Uma
65
Adrienne Asch
ampla gama de literatura, narrativas de pais como tambm pesquisas qualitativas e quantitativas em cincias sociais so elucidativas para comprovar
as diferentes recompensas de se ter uma criana com condies que, em
testes pr-natais, so consideradas sujeitas ao aborto, como a sndrome de
Down, a hemofilia, a fibrose cstica, entre tantas outras (Massie e Massie,
1975; Walker, Ford e Donald, 1987; Van Riper, Ryff e Pridham, 1992; Turnbull
et al., 1993; Berube, 1996; Taanila, Kokkonen e Jarvelin, 1996; Beck, 1999;
Fegusson, Gartner e Lipsky, 2000). Ainda assim, os profissionais da sade
pblica, da biotica e da gentica continuam profunda e escandalosamente
ignorantes, desinformados ou negligentes em relao a qualquer informao
que desafie suas convices de que a deficincia destri as famlias.
Dois anos antes de se identificar a mutao gentica responsvel pela
maior parte dos casos de fibrose cstica, Walker e seus colegas publicaram
suas descobertas sobre os efeitos da doena na vida familiar. Descobriram
que as mes de crianas com fibrose cstica no se diferenciavam muito das
mes de crianas no afetadas pela doena no que diz respeito a:
(...) dificuldade de administrar a dependncia da criana, os limites de
oportunidade na famlia, a desarmonia familiar e a preocupao financeira. A
diferena entre os dois grupos de mes quase atingiu um patamar significativo
na 5 subescala, Carga Pessoal, a qual mede o sentimento de responsabilidade
da mulher no papel de cuidadora (...). As semelhanas entre mes de crianas
com fibrose cstica e mes de crianas saudveis so mais evidentes que as
diferenas. Mes de crianas portadoras de fibrose cstica no demonstram,
significativamente, nveis mais altos de estresse do que os apresentados pelo
grupo de controle de mes de crianas saudveis. Ao contrrio do esperado,
de que mes de crianas com fibrose cstica se sentem culpadas e incapazes,
as mes analisadas no estudo apresentaram o mesmo nvel de competncia
para os cuidados que as mes de crianas saudveis (...) (Walker, Ford e
Donald, 1987, p. 242-43).
A literatura sobre a maneira como a deficincia afeta a vida em famlia

, para ser precisa, repleta de discusses sobre estresse; descaso dos profissionais de apoio, que deixam de oferecer suporte; preocupao causada
pela hostilidade de familiares, de vizinhos, de outras pessoas e frustrao
quanto enorme quantidade de recursos gastos sem cobertura do plano de
sade (Massie e Massie, 1975; Lipsky, 1985; Walker, Ford e Donald, 1987;
Van Riper, Ryff e Pridham, 1992; Turnbull et al., 1993; Berube, 1996; Taanila,
Kokkonen e Jarvelin, 1996; Beck, 1999). Esses e outros autores tentam cada
66
vez mais entender por que e em que circunstncias algumas famlias de

crianas deficientes so bem-sucedidas e outras no. Contrariando as crenas, ainda muito bem aceitas pela medicina, pela biotica e pela sade
pblica, o debate mais recente no sugere que, de modo geral, famlias com
crianas deficientes vivenciem mais tenso e rompimento do que qualquer
outra (Ferguson, Gartner e Lipsky, 2000).
7. Implicaes Para a Prtica Profissional
Reportando-se ao ano de 1997, em estudo de cinco anos sobre como as
famlias afetadas pela fibrose cstica e a anemia falciforme entendiam os
testes genticos, Duster e Beeson descobriram, para sua prpria surpresa,
que quanto mais prxima fosse a relao com a pessoa deficiente, mais
desconfortvel a pessoa se sentia com os avanos tecnolgicos.
(...) quanto mais prximas esto as pessoas daqueles que possuem alguma
doena gentica, mais problemtico e, normalmente, inaceitvel se torna, para
eles, o teste gentico, sendo esta uma estratgia para se lidar com essas
questes (...). A experincia de proximidade emocional com algum com uma
doena gentica reduz, em vez de aumentar, a aceitao de um aborto
seletivo. Uma relao de proximidade com uma pessoa afetada dificulta
avaliar o significado ou o valor da vida dessa pessoa somente em termos de
sua doena gentica. Apesar da deficincia, os membros da famlia so
convictos em afirmar o valor da vida da pessoa e a importncia do convvio
com a pessoa deficiente, bem como de se deparar com os desafios apresentados pela doena (...) (Duster e Beeson, 1997, p. 43).
A descoberta est de acordo com outros relatos de pais de crianas

deficientes que, na maioria das vezes, rejeitam a idia do teste pr-natal e
do aborto subseqente, mesmo que o trao gentico para a deficincia seja
identificado (Evers-Kiebooms, Denayer e Van den Berghe, 1990; Wertz,
1992).
Profissionais responsveis por desenvolver tecnologias, oferecer testes e
interpretar resultados devem rever suas crenas e prticas luz da literatura
a respeito da deficincia e da vida familiar, alm dos dados sobre como as
famlias de deficientes vem a questo do aborto seletivo. Entre as tantas
implicaes dessas informaes, a primeira que a proximidade com a
deficincia, sendo esta apenas uma das caractersticas da criana amada,
muda o significado da deficincia para os pais que planejam um novo filho.
67
Adrienne Asch
A deficincia, em vez de ser a nica caracterstica da criana, ou mesmo

a mais saliente, torna-se apenas uma das caractersticas da criana, assim
como a aparncia, as atitudes, o temperamento, os interesses e as manias.
Uma mulher ou casal tpico, ao discutir sobre testes pr-natais e uma possvel interrupo da gravidez, sabe muito pouco a respeito das condies nas
quais o teste disponibilizado, muito menos o que essas condies podem
significar para o dia-a-dia da criana e da famlia. Pessoas que ainda no
tm um filho deficiente e que esto esperando o teste pr-natal devem
aprender consideravelmente mais do que simplesmente os nomes de algumas leses tpicas.
Para que um cuidado reprodutivo responsvel e tico seja fornecido a
qualquer pessoa, os prprios profissionais devem saber muito mais do que
geralmente sabem sobre a vida com deficincia. Na verdade, eles devem
transmitir mais informaes, at mesmo informaes diferentes do que normalmente fornecem. Depois da exibio de um filme acerca das vidas de
famlias com crianas com sndrome de Down, enfermeiras e aconselhadoras genticas (mas no os pais) descreveram o filme como sendo irreal e
muito otimista ao retratar a vida em famlia (Cooley et al., 1990)5 . No
importa se o clnico que oferece o diagnstico pr-natal para a mulher
grvida um geneticista ou um obstetra (o que cada vez mais comum),
questes como tempo, palavras utilizadas e contedo da mensagem devem
ser rigorosamente reavaliadas.
Muitas discusses sobre aconselhamento gentico sugerem que as aconselhadoras, mesmo aquelas com titulao de mestre em aconselhamento
gentico, so insuficientemente treinadas para avaliar a deficincia na sociedade. A maior parte dos programas de mestrado em aconselhamento gentico no inclui cursos sobre as implicaes sociais da vida com deficincia
para as crianas e suas famlias, assim como no prevem contato fora do
ambiente clnico entre as futuras aconselhadoras e as crianas e adultos
deficientes. Eles tambm no pem as aconselhadoras a par das leis, das
organizaes pelos direitos dos deficientes e dos grupos de apoio aos deficientes. Freqentemente, se os cursos chegarem a procurar a perspectiva do
consumidor sobre questes genticas, consultaro organizaes que focam
a pesquisa gentica e a cura. Em geral essas organizaes partem de uma
abordagem mdica, em vez de uma social, para melhorar a vida de pessoas
sob condies genticas. Anlises dos currculos mdicos mostram que os
estudantes no recebem instrues formais sobre a vida com deficincia,
instrues que os fariam lembrar que as pessoas deficientes dos consultrios
68
tm vida fora desses locais.

At que a educao mdica se renove, obstetras, parteiras, enfermeiras
e geneticistas no podem aconselhar adequadamente os futuros pais. Somente aps ter sido ampliado o currculo eles estariam aptos a promover
discusses com os pacientes, de forma a evitar problemas assinalados por
Lippman e Wilfond em pesquisa sobre o aconselhamento gentico. Esses
pesquisadores descobriram que no aconselhamento gentico so fornecidas
informaes mais otimistas sobre sndrome de Down e fibrose cstica aos
pais que j criam filhos diagnosticados com essas doenas, do que aos
futuros pais que esto decidindo se mantero ou no a gravidez cujo feto
tenha seja portador de alguma dessas condies:
No final das contas, devemos reconhecer que toda descrio sobre uma
desordem gentica uma histria que contm uma mensagem. A histria
a maneira pela qual uma informao complexa e volumosa reduzida, para
facilitar a comunicao entre quem solicita e quem proporciona os cuidados
em sade. A mensagem moldada na medida em que o narrador seleciona
o que incluir e excluir, a fim de reduzir a quantidade de informao (...).
Devemos nos empenhar em contar a mesma histria tanto para as famlias
que esto pensando em realizar o teste para saber se so portadoras de um
determinado gene, para as famlias que buscam o diagnstico pr-natal e para
as famlias que recebem um diagnstico ps-natal? (...) Ser que necessrio
contar a mesma histria se o nosso objetivo fornecer informao suficiente
e balanceada que permita aos futuros pais tomar decises sobre o planejamento familiar de maneira informada? (...) (Lippman e Wilfond, 1992, p.
936-37).
Lippman e Wilfond questionam a disparidade na informao fornecida.

De minha parte, gostari que houvesse uma mudana que garantisse a todas
as pessoas, em especial quelas que se submetam aos testes ou que busquem informao sobre gentica ou sobre deficincia diagnosticvel no prnatal, informao suficiente sobre as possveis dificuldades, possibilidades de
apoio ou mesmo sobre as fases da vida com deficincia, tornando-as aptas
a avaliar como a deficincia da criana poderia se encaixar em suas expectativas como pais. Para todos os futuros pais, tais informaes deveriam
conter, pelo menos: 1) descrio detalhada das leses fsicas, sensoriais,
cognitivas ou psicolgicas relacionadas a cada tipo de deficincia e quais
implicaes essas desvantagens trazem na vida diria; 2) discusso sobre as
leis que regem a educao, os direitos da famlia aos servios de apoio, o
69
Adrienne Asch
acesso arquitetnico e de transporte e a assistncia financeira s crianas

deficientes e sua famlia; 3) literatura de autoria dos familiares de crianas
deficientes ou mesmo das pessoas deficientes.
Se o teste pr-natal acusar uma anomalia no feto, as seguintes informaes sobre a deficincia devem ser passadas aos futuros pais: 1) servios
disponveis em determinada regio para as crianas diagnosticadas com
deficincia e quais desses servios uma criana e sua famlia podero precisar imediatamente aps o nascimento; 2) contato com representante do
grupo de pais de crianas deficientes; 3) contato com grupos de direitos de
pessoas deficientes ou com centros de vida independente. Alm disso, deve
ser oferecida aos pais tanto uma visita a uma famlia com uma criana
deficiente quanto uma visita a uma famlia com um adulto com a mesma
deficincia diagnosticada.
Embora alguns futuros pais venham a rejeitar parte ou toda essa informao e esses contatos, uma prtica responsvel que se preocupe com uma
deciso livre e esclarecida e com uma escolha reprodutiva verdadeira deve
incluir o acesso a essa informao. Deve haver um lapso de tempo entre o
fornecimento dessas informaes e a deciso dos futuros pais, a fim de que
os futuros pais possam assimilar as idias gerais da vida com deficincia
antes de se submeterem aos testes, bem como possam ter condies de
obter informaes relevantes sobre a deficincia, caso descubram que o feto
portador de alguma anomalia. Essas idias podem parecer irreais ou impraticveis, mas um grande nmero de estudiosos apia verses similares
desses argumentos como forma de fortalecer a prudncia na tomada de
deciso. Grupos de mulheres, de deficientes ou ainda especializados em
questes de famlia ou de biotica tambm propem modificaes no processo de aconselhamento reprodutivo (Rothenberg e Thomson, 1994; Little People
of America, 1996; National Down Syndrome Congress, 1994; Parens e
Asch, 1999; Disabled Peoples International Europe, 2000).
Essas proposies podem ser chocantes no contexto de aconselhamento
sobre deficincias diagnosticveis no pr-natal ou geneticamente transmitidas, mas reverberam na recente discusso sobre o parto de mulheres
infectadas com o vrus HIV:
(...) A primeira tarefa do profissional da sade dever ser envolver a cliente
em uma discusso sobre as implicaes de ter ou no uma criana. Implicaes para ela, para a famlia e para a criana que poder nascer (...). Os
profissionais devem ajudar suas clientes a examinar o que o parto significa
70
para elas, bem como ajud-las a compreender certos dados importantes sobre
o parto (...). Entretanto, o dilogo deve ser mais amplo do que tradicionalmente se entende por importantes fatos mdicos. E o rumo dessa conversa
dever variar dependendo das circunstncias de vida e das prioridades de cada
pessoa (...) (Faden et al., 1996, p. 453-54 [sem grifos no original]).
O processo de aconselhamento para mulheres com HIV planejando a

maternidade demonstra que s a informao no suficiente. Como White,
Caplan e outros comentaristas sobre o tema do aconselhamento gentico j
chamaram a ateno, a norma de no-diretividade, mesmo quando estritamente cumprida, pode dificultar o processo de tomada de deciso das pessoas que esto em busca de ajuda, deixando-as confusas e abandonadas
(Caplan, 1993; White, 1999). Assim como aqueles que defendem mudanas
na forma como os testes pr-natais e o aconselhamento so conduzidos,
proponho um dilogo srio entre os futuros pais e os mdicos, sobre o que
os pais buscam ao cuidar dos filhos e como a deficincia em geral ou um
tipo especfico de leso poderia afetar suas expectativas e desejos para com
a maternidade e paternidade. Para algumas pessoas, qualquer leso pode, de
fato, decepcionar as expectativas dos pais; para outras, pode parecer mais
fcil imaginar a deficincia na vida familiar, sem acreditar que o resto de
suas vidas ser frustrante.
Como sugeriram Beeson e Duster, diversos fatores influenciam os cuidados de uma criana que poder ter uma deficincia, tais como: etnicidade,
cultura, posio socioeconmica, as demais circunstncias de vida da mulher
(ou do casal) e especialmente o vnculo emocional com algum que possui
uma leso especfica. Deve-se tambm ressaltar que no h uma nica e
unnime atitude com relao ao teste pr-natal e ao aborto seletivo, mesmo
se considerarmos as variveis de etnicidade, classe social ou qualquer outro
fator. At o momento, no entanto, os argumentos que dominam as discusses profissionais e da mdia sobre os testes pr-natais foram delineados
predominantemente pela elite branca sem experincia em deficincia, em
detrimento de vozes de minorias raciais e tnicas ou de experincias de
pessoas deficientes (Kaplan, 1994; Rapp, 1999). Stockdale e Terry relatam
como foi difcil, mesmo para uma pessoa com fibrose cstica, participar de
uma conferncia nacional sobre a poltica de exames para a fibrose cstica.
Mesmo ciente de sua ausncia na maioria das discusses profissionais, a
Organizao Europia de Pessoas Deficientes solicitou mudanas na forma como a sociedade conduzir os debates sobre gentica6 :
71
Adrienne Asch
1.o uso de novas descobertas genticas humanas, tcnicas e prticas devem

evitar a discriminao, bem como proteger em todas as circunstncias os
direitos humanos dos deficientes;
2.o aconselhamento gentico deve ser no-diretivo, fundamentado nos direitos, abrangente e disponvel para todas as pessoas, e deve refletir a real
experincia da deficincia;
3.os pais no devem ser de nenhuma maneira pressionados a realizar testes
pr-natais ou forados a interromper terapeuticamente as gestaes;
4.todas as crianas devem ser bem-vindas ao mundo e providas apropriadamente de apoio financeiro, social e prtico;
5.as organizaes de pessoas deficientes devem ser representadas em todos
os organismos de regulao e conselhos relacionados gentica humana;
6.a legislao deve ser revisada para dar fim discriminao com base na
leso para justificar legalmente o aborto;
7.deve haver um extenso programa de treinamento para todos os profissionais de sade e de assistncia social a partir de uma perspectiva de igualdade
para os deficientes. (Disabled Peoples International Europe, 2000).
Inevitavelmente, tais discusses enfrentaro o fato de que toda criana

diferente dos sonhos de seus pais e que uma relao familiar bem-sucedida requer uma mistura de formao e de influncias exercidas sobre a
criana. Se os futuros pais no podem conceber a idia de apreciar as
possveis divergncias da criana quanto aos caminhos escolhidos por eles,
eles estariam aptos a criar atletas se odeiam esportes, violinistas clssicos
se apreciam The Grateful Dead7 ? Testes e aborto pouco garantem quais
cuidados e criao a criana receber dos pais. Na era de conhecimento
gentico, qualquer famlia pode ser afetada pelas noes exageradas do que
deve se entender por paternidade ou maternidade.
Profissionais da sade pblica devem fazer muito mais do que esto
fazendo para mudar a atmosfera na qual os testes pr-natais so ofertados.
Imaginemos o que as pessoas diriam se clnicas pr-natais distribussem
panfletos dizendo: mulheres pobres e afro-americanas devem se abster de
dar luz, porque seus filhos podem nascer igualmente pobres e ter de
72
enfrentar a discriminao, ou ainda, porque podem ser menos saudveis e

mais suscetveis priso do que os membros da classe mdia ou os brancos.
A sade pblica est compromissada com o fim dessas desigualdades, no
as endossando, tolerando ou propondo que os futuros pais vivam com elas.
No entanto, a atual propaganda de testes pr-natais tolera esse tipo de
abordagem sobre a vida com deficincia.
Profissionais de sade e pessoas responsveis pelas polticas pblicas
podem ampliar a escolha reprodutiva da mulher ou do casal por meio dos
testes e do aconselhamento, assim como podem despender energia e recursos na mudana da sociedade na qual as famlias aceitam criar seus filhos
deficientes. Se, atualmente, famlias com crianas deficientes gastam mais
dinheiro e energia nos cuidados fora da escola, porque a entrada nos
programas disponveis e freqentados por seus colegas ou irmos proibida
(Freedman, Lichfield e Warfield, 1995).
A sade pblica pode se juntar a outras foras sociais para garantir que
os programas incluam todas as crianas. O princpio da educao para
todos, que est aprimorando a educao pblica para crianas deficientes,
deve ser estendido a fim de inserir essas mesmas crianas na rede de
servios e apoios disponveis para as outras crianas. Tais programas precisam mudar para englobar as pessoas que j existem no mundo e no
alegar que algumas pessoas no deveriam existir porque o mundo no est
preparado para receb-las. Podemos lutar para reformar as prticas de
seguro que negam desde o reembolso para o material dos testes para diabticos, at dietas especiais para as pessoas deficientes, modificaes no lar
que proporcionem s crianas deficientes liberdade para explorar seu ambiente, ou mesmo modificaes em equipamentos, jogos e brinquedos para
permitir a participao de crianas deficientes em atividades comparveis
quelas de seus semelhantes.
Os profissionais da sade pblica podem lutar para dar fim encruzilhada
que retira subsdios para os servios de assistncia pessoal da vida diria, no
momento em que as pessoas deficientes entram no mercado de trabalho,
uma poltica que atua como um forte fator contra o incentivo produtividade
e acaba por perpetuar, de maneira desnecessria, a pobreza e a dependncia8 .
Leis como a Lei de Educao para Pessoas Deficientes e a Lei
Americana de Pessoas Deficientes definem um curso de incluso de pessoas deficientes de todas as idades9 . Em 1980, Gliedman e Roth, pioneiros
no argumento de que os deficientes deveriam ser entendidos como um grupo
73
Adrienne Asch
minoritrio, idia que ainda hoje inquietante para a tecnologia gentica,

propuseram um modelo de sociedade inclusiva que deveria ser implementado
pelos profissionais da sade pbica:
(...) Imaginemos que em algum lugar no mundo, em uma sociedade industrial
avanada, se respeitassem verdadeiramente as necessidades e a humanidade
dos deficientes. O que um visitante desse pas acharia da posio do deficiente na vida estadunidense? (...). De incio, o viajante acharia que um
mercado de milhes de crianas e adultos no poderia ser ignorado. Ele
imaginaria que muitas indstrias serviriam s necessidades dos deficientes.
Algumas dessas necessidades poderiam ser unicamente mdicas (...) mas
muitas no seriam. O visitante esperaria encontrar indstrias que produzissem diariamente aparelhos e eletrodomsticos desenvolvidos para o uso de
pessoas que no possuem coordenao motora plena (...). Ele pensaria que
h vrios dispositivos, alguns bem especializados, outros muito simples,
desenvolvidos para aperfeioar o controle do deficiente sobre seu mundo
fsico: ferramentas manuais especiais, acessrios de escritrio, abridores de
latas, talheres e coisas do tipo (...).
Ao examinar nossos jornais, revistas, publicaes e livros, ir ao cinema,
assistir programas de televiso e peas de teatro, ele procuraria artigos e
matrias referentes aos deficientes (...) desenhos animados em programas
infantis e muitos personagens deficientes nas histrias infantis. Constantemente, ele esperaria ver comerciais direcionados aos deficientes e esperaria
encontrar os deficientes em propagandas no necessariamente direcionada a
eles.
O viajante visitaria nossas fbricas, acreditando que os deficientes l trabalhassem em proporo ao vasto nmero deles na populao (...). Andaria nas
ruas de nossas cidades. E onde quer que fosse, esperaria ver muitos deficientes cuidando de suas vidas, saindo de frias, passando o tempo com amigos
deficientes ou no, ou simplesmente sozinhos (...).
Ele exploraria o ambiente criado pelas pessoas, prevendo as adaptaes para
os deficientes que tivessem sido construdas em nossas cidades (...). Esperaria que os pequenos detalhes de nossas habitaes refletissem o amplo
nmero deficientes (...).
Ele presumiria que os deficientes possuem sua prpria parcela de autoridades
74
eleitas ou nomeadas. Esperaria ver que o papel desempenhado pelos deficientes como um grupo de interesse especial nos nveis local e nacional
plenamente proporcional ao grande nmero deles (...) (Gliedman e Roth,
1980, p. 13-15).
Apesar do desenvolvimento das ultimas dcadas, nossa sociedade atual

est longe do ideal descrito por Gliedman e Roth. Um ideal que a comunidade de deficientes busca alcanar. Os profissionais da medicina, da biotica
e da sade pblica devem empenhar seus esforos para promover tal sociedade; com tais esforos, a deficincia poderia se tornar algo muito mais
fcil de se incorporar no cenrio social e familiar, como as outras diferenas
respeitadas por essas profisses, as quais tambm afirmam como sendo
partes comuns da condio humana. Considerando que mais de 50 milhes
de pessoas da populao dos Estados Unidos possuem traos de deficincia
e que os testes pr-natais podem ser cada vez mais capazes de detectar um
nmero maior de caractersticas, nos confrontamos com o fato de que os
testes podero ser capazes de detectar caractersticas que, at agora, considervamos fatos inevitveis da vida humana, como doenas cardacas, por
exemplo.
Para que os teste e a seleo contra ou a favor da deficincia sejam
consoantes com a melhoria de vida para os que inevitavelmente nascero ou
iro adquirir uma deficincia, nossos estabelecimentos clnicos e polticos
havero de comunicar que to aceitvel viver com a deficincia como o
viver sem ela, em uma sociedade que dar suporte e apoio a qualquer
pessoa, independentemente de suas caractersticas. Poderemos garantir aos
futuros pais que eles e seus futuros filhos sero bem-vindos, tendo ou no
tendo uma criana portadora de deficincia. Se essa for a mensagem profissional transmitida, mais futuros pais podero visualizar suas vidas como
recompensadoras, quaisquer que sejam as condies do filho que estejam
criando. Se nossos profissionais perceberem a importncia dessa comunicao e passarem a incorporar e apreciar os deficientes, a tecnologia pr-natal
poder ajudar as pessoas a tomarem decises sem que esteja implcito que
uma deciso especfica seja a correta. Se a criana deficiente no for um
problema para o mundo e se o mundo no for um problema para a criana,
talvez possamos diminuir nosso desejo de realizar testes pr-natais e abortos
seletivos e possamos dar suporte e boas-vindas calorosas a todas as crianas, quaisquer que sejam suas caractersticas.
75
Adrienne Asch
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NOTAS
1 Artigo originalmente publicado no American Journal of Public Health, v. 89, n. 11, p. 1.6491.657, novembro 1999. Ttulo original: Prenatal Diagnosis and Selective Abortion: a
Challenge to Practice and Policy. Foi traduzido por Debora Diniz e Marcele Castro, com
autorizao dos editores.
2 Professora de Biologia, tica e Polticas de Reproduo Humana do College Wellesley. autora
de vrios artigos e livros sobre os temas da gentica e da reproduo assistida. Integra o Grupo
de Estudos sobre Mapeamento Gentico desde 1995.
3 N.E.: No Brasil tambm so esses os exames que compem
natal.
o denominado diagnstico pr-
4 N.T.: No original em lngua inglesa, right to an open future. Este um conceito largamente
discutido pela biotica.
5 N.T.: a expresso aconselhadora gentica vem sendo utilizada no gnero feminino na
literatura biotica estadunidense, haja vista que 99% das pessoas que realizam aconselhamento
gentico profissional nos Estados Unidos so mulheres.
6 N.T.: No original: Disabled Peoples International Europe.
7 N.T.: Grateful Dead um conjunto de rock estadunidense.
8 N.T.: A autora se refere catch-22, ao invs de encruzilhada. Catch-22 uma expresso
em ingls que representa uma situao na qual algum no pode executar uma ao sem antes
ter executado outra, mas a segunda ao pressupe a primeira, o que faz com que o resultado
seja a impossibilidade de se executar qualquer ao. Catch-22 vem sendo uma expresso
corrente no debate estadunidense sobre polticas de assistncia para os deficientes.
9 N.T.: Individuals with Disabilities Education Act e Americans with Disabilities Act.
81
Adrienne Asch
ABSTRACT
Prenatal Diagnosis and Selective Abortion: A Challenge for Practice and
Policies
This article contends that the popularization of selective abortion in the
wake of modern prenatal diagnostic techniques poses a risk to the moral
integrity of people with disabilities, if it is not accompanied by the
intensification of policies for the well-being of people with disabilities.
Keywords: Selective abortion; prenatal diagnosis; genetics.
Recebido em: 29/09/2003.

Aprovado em: 14/10/2003.
82

Diagnóstico Pré-Natal e Aborto Seletivo Um Desafio À Prática e

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ao de isolamento, de impotncia, de desemprego, de pobreza ou viver em

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de acidentes, da promoo de estilos de vida mais saudveis, eles o fazem

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convencional da sade. No entanto, as pessoas com deficincia tm sido

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ver (Green,1996, p. 10).

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abaixo da qualidade de vida de outros adolescentes. Contudo, a grande

Os profissionais que tm acesso a essas informaes geralmente as

Gostaria de voltar questo sobre em que medida os supostos limites e

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deficientes como fatores que diminuem a satisfao da vida (National

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entre me e filho (Wertz e Fletcher, 1993).

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tm vida fora desses locais.

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