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DEPENDNCIA E MORTE DA ME DE FAMLIA: A SOLIDARIEDADE FAMILIAR E

COMUNITRIA NOS CUIDADOS COM A PACIENTE DE ESCLEROSE


LATERAL AMIOTRFICA1
Claudia Fernandes Borges

RESUMO. Este trabalho investiga de que modo famlias contemporneas, de condio social desfavorecida, se defrontaram
com a situao de ter a me de famlia, adoecida por esclerose lateral amiotrfica (ELA) e dependente. Participaram da
pesquisa familiares das pacientes freqentadoras do Instituto de Neurologia Deolindo Couto, da UFRJ. O mtodo utilizado foi
uma entrevista psicolgica e a Anlise Qualitativa em Psicologia. Os resultados demonstraram: dificuldades impostas pela
situao familiar e socioeconmica; a predominncia das filhas como cuidadoras; a relevncia das redes de parentesco e
comunitria como suporte familiar. Concluiu-se que as famlias alcanaram condies para cuidar da paciente com praticidade
e solidariedade.
Palavras-chave: Esclerose lateral amiotrfica; cuidadores familiares; gnero feminino.

DEPENDENCE AND DEATH OF THE MOTHER OF THE FAMILY: FAMILY AND


COMMUNITY SOLIDARITY IN THE CARE OF THE AMYOTROPHIC
LATERAL SCLEROSIS PATIENT
ABSTRACT. This work aims to investigate the way modern families, from a less favorable social condition, face the
situation of having the mother of the family, sick with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), and dependent. The family
members of the patients, who attended in the Neurology Institute Deolindo Couto of UFRJ, participated in this study. The
method used was the Psychological Interview and the Quality Analysis in Psychology. The results showed: the difficulties
imposed by the family situation, as well as the social and economic situation, the predominant role of the daughters as
caretakers and the significance of the community and kinship net as the bearers of the family nucleus. It was concluded that
the families demonstrated having reached the deliberation to take care of the patient in a practical and sensible way.
Key words: Amyotrophic lateral sclerosis; family caretakers; female gender.

INTRODUO

A esclerose lateral amiotrfica (ELA), patologia


neurolgica, crnica, degenerativa e letal, de etiologia
desconhecida, caracteriza-se pela atrofia progressiva
dos msculos do corpo, atingindo membros superiores
e inferiores, fala e deglutio. (Lima, 1979). Acomete,
principalmente, pessoas na faixa etria de 40 a 60
anos.
Devido atrofia muscular, esta patologia leva
perda total da independncia funcional, acarretando
uma chocante situao para o indivduo, que se v
prisioneiro no seu prprio corpo, desenvolvendo

contedos de depresso e ansiedade. O caminho


percorrido por pacientes e familiares ao longo de todo
este processo repleto de perdas sucessivas, de mortes
parciais, traduzidas pelas constantes e irreversveis
atrofias musculares e perdas funcionais que a doena
acarreta.
Os pacientes vo gradualmente perdendo a
capacidade de se alimentar por via oral, pois vo tendo
a musculatura responsvel pela deglutio atrofiada,
precisando recorrer gastrostomia. Da mesma forma,
os distrbios respiratrios comeam a se manifestar,
geralmente na fase final da doena, devido s leses
bulbares que afetam a musculatura pulmonar. Observa-

Apoio CNPq.

Doutoranda do Curso de Ps -Graduao em Psicologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro UFRJ.


Endereo para correspondncia: Estrada de Jacarepagu, 7793, casa 026, Freguesia, Jacarepagu, CEP 22753-045, Rio de JaneiroRJ. E-mail: cldborges@ig.com.br

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se dispnia progressiva, que acaba sendo a causa mortis, na


maioria dos casos, fazendo-se necessria a assistncia
respiratria (uso constante de oxignio).
Enfrentam tambm uma progressiva paralisia/atrofia dos membros superiores e inferiores, que
em pouco tempo impossibilita a locomoo e a
realizao de qualquer atividade que envolva o uso da
musculatura corporal como um todo. No entanto,
geralmente, observa-se a preservao das capacidades
cognitivas, ou seja, os pacientes permanecem lcidos e
cognitivamente preservados ao longo de toda a
progresso da doena. A casustica de comorbidade
ELA - demncia muito baixa, ocorrendo raramente,
sendo mais comum em pessoas em idade avanada.
Infelizmente ainda no existe a possibilidade de
cura nem de estacionar a progresso da doena. Dessa
forma, o tratamento oferecido consiste basicamente no
atendimento neurolgico, visando medidas paliativas
(no caso, alvio e controle sintomtico e combate as
intercorrncias), alm da preservao das capacidades
ainda existentes, atravs da interveno dos tcnicos
em fonoaudiologia e fisioterapia.
Diante desta realidade, pacientes e familiares
geralmente solicitam suporte psicolgico que possa
auxili-los no enfrentamento das dificuldades e das
sucessivas e necessrias adaptaes, tanto no mbito
familiar quanto no pessoal, por um perodo difcil de
determinar, mas que ser com certeza um tempo
marcado por muito sofrimento e angstia, mas
tambm por muitas oportunidades de amadurecimento.
Destarte, o atendimento adequado a pacientes
portadores de uma enfermidade como a esclerose
lateral amiotrfica (ELA) requer uma abordagem que
necessariamente inclua a famlia, os servios de sade
e a comunidade do paciente, esta ltima, justificandose, principalmente em se tratando de classes sociais
menos favorecidas, tendo-se em vista as mltiplas
dificuldades enfrentadas por essas famlias na
conjugao
doena
incapacitante/situao
socioeconmica desfavorvel. Viabilizar as melhores
condies possveis de atendimento a esses pacientes e
familiares requer a criao de formas conjuntas de
atuao entre famlia, comunidade e servio de sade.
Alm disso, considerando-se as estatsticas que
apontam para o aumento da expectativa de vida
(longevidade), a incidncia de doenas crnicas e
degenerativas tende a aumentar. Esta realidade nos
chama a ateno para a carncia de polticas de
sade pblica que atendam a esta demanda
crescente e para a necessidade de se pensarem
novas formas de atuao diante de doenas com
prognsticos semelhantes.

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A FAMLIA E A MULHER NA ATUALIDADE

As famlias tm passado por transformaes


internas muito intensas, que apontam para tentativas
de criao de novas estruturas que possibilitem o
enfrentamento da realidade atual, caracterizada por
ideologias individualistas, relacionamentos descartveis, valorizao do material em detrimento do
emocional e espiritual, e ao mesmo tempo preservem,
de alguma forma, as condies que temos de estar
inseridos e de participar de uma vida familiar, seja ela
qual for.
Velho (1989) chama a ateno para a famlia
atual, que aparentemente se apresenta primeira vista
como nuclear, mas na verdade est imersa numa rede
de relaes entre as mais diversas formas de famlia,
num complexo sistema de interdependncia, que
fundamental para sua sobrevivncia e equilbrio,
embora tal rede, na maioria das vezes, possa parecer
invisvel. Esta rede inclui parentes, amigos e vizinhos
e se revela fortemente atuante em praticamente todos
os momentos da vida, mas se torna vital,
principalmente, nos momentos de crise.
Bilac (1995) refora a existncia e a importncia
da solidariedade entre as pessoas das classes
populares, e o quanto esta realidade mais freqente
do que imaginamos. Segundo estudos feitos por
Woortmann (1987), as pessoas procuram sempre se
fixar prximas rede de parentesco, justamente
procurando garantir uma maior proximidade e
facilidade de contato em caso de necessidade, e isso
particularmente comum nas classes populares, dado o
grau de dificuldades e os poucos recursos materiais de
que dispem para conseguir autonomia na soluo de
seus problemas cotidianos.
Segundo Cantor (citado por Silva, 1996), apesar
das mudanas que vm ocorrendo na dinmica
familiar, esta continuar a desempenhar o importante
papel de prover cuidados fsicos, emocionais e sociais.
No entanto, algumas das funes que antes exercia
isoladamente esto sendo gradualmente divididas com
a comunidade, principalmente nas classes populares,
que se complementam na busca por uma resolutividade, ainda que parcial, de suas crises internas.
Ao contrrio do que se constata no discurso lato
sensu, a famlia no natural, imutvel, mas muito ao
contrrio, como nos mostra Durham (1983),
precisamos dissolver sua aparncia de naturalidade,
percebendo-a como criao humana mutvel(p.15).
As razes que levaram a mulher a ser associada
naturalmente ao papel de cuidadora, segundo Ortner
(1979), tm relao com o fato de a mulher ser
considerada como mais prxima natureza e

Dependncia e morte da me de famlia

conseqentemente associada aos cuidados, vida,


morte, ou seja, ao biolgico, enquanto o homem
associado cultura, s relaes sociais, polticas, etc.
Destacamos aqui a origem cultural da diviso
sexual de papis para mostrarmos o mecanismo que
leva associao da mulher ao papel natural de
cuidadora do lar, da famlia e dos doentes, ou seja, de
cuidadora de todas as geraes, ao papel de
enfermeira natural, de me de famlia e,
conseqentemente, de figura central na dinmica
familiar. Dessa forma, possvel imaginar as
desorganizaes que ocorrem no mbito familiar
quando esta me de famlia adoece e se torna
dependente
total
e,
conseqentemente,
as
reorganizaes que so necessrias para que se
encontrem solues que dem conta do cuidar desta
paciente e da manuteno da famlia.
Mercier (citado por Silva, 1996) aponta ainda
outro fator significativo: que quando filhos e filhas
moram longe dos pais, so as filhas que
tradicionalmente mantm contato com o sistema
familiar. So tambm as filhas que assumem o papel
de cuidadoras, quando isso se faz necessrio. Por
outro lado, os filhos homens, quando moram perto dos
pais, em geral somente se tornam cuidadores revelia,
isto , quando no h uma mulher para assumir este
papel. Woortmann (1987) refora ainda que so as
mulheres que normalmente procuram e cuidam dos
laos de parentesco, so elas que mantm fortes essas
relaes.

A CRISE DO ADOECIMENTO E DA
PERDA NA FAMLIA

Segundo Romano (1997), imprescindvel a


participao da famlia quando um de seus membros
adoece, isto porque o adoecimento interfere no
equilbrio do sistema familiar. As mudanas, de um
modo geral, so propiciadoras de crises, e em casos de
adoecimento, tais crises advm principalmente do
estresse gerado pela quebra na rotina familiar, das
redistribuies repentinas e foradas dos papis
familiares, do aumento de custos, das inseguranas,
das culpas, enfim, das exacerbaes e atualizaes de
crises antigas e de sentimentos antes no
manifestados.
Walsh e McGoldrick (1998) afirmam que o
choque de uma perda ou do diagnstico de doena
fatal, quando atinge uma famlia, faz exigncias
urgentes uma nova organizao deve ser
estabelecida e vai se refletir na identidade, na
dinmica e nos objetivos dessa famlia, talvez at
mesmo de forma irreversvel. Quando o processo de

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morrer prolongado, os recursos familiares, tanto


financeiros quanto de prestao de cuidados, podem se
esgotar e as necessidades dos outros membros so
colocadas em suspenso.
Um fator igualmente muito importante, que afeta
o ncleo familiar quando um de seus membros se
encontra seriamente adoecido, o luto antecipatrio,
que nesse momento vem agravar o estresse sofrido
pela famlia. A expresso luto antecipatrio, criada
por Lindemann (1944), refere-se ausncia de
manifestao aberta de luto na poca da morte, em
pessoas enlutadas, que em rigor j passaram pelas
fases do luto normal e se libertaram de seus elos
emocionais com a pessoa falecida.
Torres (2001) nos lembra que no apenas os
sobreviventes, mas tambm o paciente, vivem um
processo de luto antecipado, que tem incio desde o
momento em que ele percebe sua morte como
inevitvel, envolvendo angstia e dor da separao, ,
que se manifestam atravs de reaes emocionais
diversas - hostilidade, culpa, depresso, tristeza, dio,
etc. - as quais de alguma forma vo possibilitar o
desengajamento ou dissoluo dos laos. Esses lutos
antecipados, do paciente e dos sobreviventes, tm um
processo cujas dinmicas esto paralelamente
vinculadas entre si, segundo nos alerta Torres (2001) e
que, em muitos casos, pode ser disfuncional para o
paciente e para a prpria famlia se tais elaboraes
no ocorrerem simultaneamente.
Walsh e McGoldrick (1998) afirmam que na fase
crnica diferentes dilemas se apresentam para as
famlias: com as freqentes demandas por cuidado, a
exausto e a ambivalncia se tornam comuns medida
que os recursos financeiros e emocionais se esgotam,
mobilizando culpa e remorso, que raramente so
verbalizados e elaborados adequadamente.
Neri (1993) aponta outro aspecto quando se fala
em doenas crnicas e incapacitantes, que a questo
do estresse do cuidador principal, ou seja, aquele que
permanece centralizando os cuidados com o paciente,
aquele que est sempre presente, e isso se deve
influncia que o estado emocional deste exerce nos
cuidados e no bem-estar do paciente e na qualidade de
vida de ambos.
Desta forma, a finalidade da pesquisa aqui
descrita foi estudar as dificuldades e solues
encontradas pelas famlias que se defrontam com a
situao de sustentar a incluso, em sua dinmica
interna, de pessoa portadora de uma doena que ir
provocar, em mdio prazo, dependncia total,
principalmente quando a mulher quem adoece,
tendo-se em vista a centralidade de suas atividades
para a famlia.

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Borges

OBJETIVO

Este trabalho orientou-se no sentido de investigar


de que modo famlias contemporneas de condio
social menos favorecida enfrentam a situao de ter
um de seus membros, especificamente a mulher me
de famlia, acometida por esclerose lateral
amiotrfica e, portanto, dependente e caminhando
para a morte.

investigao operativa: ao mesmo tempo que


investiga, intervm. o momento propcio ao
desenvolvimento de um trabalho psquico sobre os
afetos, o cuidado, a solidariedade, a capacidade de
compartilhar o amor e o sofrimento (Bleger, 1995).
Para a anlise dos dados coletados, optamos pela
Anlise Qualitativa do Fenmeno Situado, proposta
por Martins e Bicudo (1989), que se constitui das
seguintes etapas:
Anlise Qualitativa do Fenmeno Situado

METODOLOGIA

Participantes: 20 familiares de pacientes do sexo


feminino portadoras de esclerose lateral amiotrfica
(ELA), escolhidos aleatoriamente entre os que
freqentam o Ambulatrio Especializado em Doenas
do Neurnio Motor (DNM), do Instituto de
Neurologia Deolindo Couto da Universidade Federal
do Rio de Janeiro.
Instrumento: Foi elaborada uma entrevista
semidirigida, seguindo as orientaes para uma
Investigao Operativa (Bleger, 1995) (Anexo 1)
Procedimentos
Aplicao da Entrevista

Os procedimentos da aplicao da entrevista


iniciaram-se com um estudo piloto que pretendia
verificar a adequao das questes inicialmente
propostas, no sentido de alterar ou suprimir aquelas
que se revelassem mal-formuladas, de difcil
compreenso, ambguas e/ou repetitivas. Aps as
modificaes decorrentes das observaes do estudo
piloto, a forma final da entrevista ficou com 25 itens,
divididos em 4 questes que abordam problemas
relativos caracterizao do grupo familiar e outras
que abordam a situao do adoecimento e as
conseqncias para a famlia.
Da mesma forma que no estudo piloto, as
entrevistas foram realizadas individualmente, com
apenas um familiar de cada paciente, sem limite de
tempo, e registradas atravs de anotaes da
entrevistadora.
A orientao de Bleger (1995) fundamentou a
estruturao e a conduo da entrevista. Segundo o
autor, este um momento que vai muito alm da mera
coleta de dados de uma anamnese ou de uma consulta.
Nas palavras do autor: (...) a entrevista psicolgica
uma relao, com caractersticas particulares, que se
estabelece entre duas ou mais pessoas (p.12) A
entrevista psicolgica, segundo esse autor, se organiza
como um campo onde investigador e investigado
interagem. O investigador se orienta para uma

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Da totalidade do material coletado nas entrevistas,


foram selecionadas as questes condizentes com os
propsitos deste trabalho
que se mostraram
pertinentes Anlise Qualitativa do Fenmeno
Situado, segundo a orientao de Martins e Bicudo
(1989), forma escolhida para a anlise dos dados deste
estudo por entendermos que estamos em busca no
dos fatos, mas dos significados destes fatos para os
sujeitos.
Este modelo de anlise se constitui de quatro
momentos a serem seguidos:
1. Leitura para apreenso global do sentido geral das
respostas: aps a organizao das respostas, foram
feitas diversas leituras do material, tendo por
objetivo a apreenso global do sentido geral das
respostas, sem buscar qualquer interpretao.
2. Leitura para encontrar unidades de significados:
procedeu-se releitura dos discursos, com o
objetivo de discriminar unidades de significado,
dentro de uma viso psicolgica, na perspectiva do
pesquisador.
3. Leitura para encontrar insights psicolgicos nas
unidades de significado: uma vez obtidas as
unidades de significado, uma nova releitura foi
feita, dessa vez buscando o significado contido nas
unidades de significado. Busca-se aqui, dentro das
mltiplas realidades expressas pelos sujeitos, um
significado obtido atravs da reflexo e da
criatividade do pesquisador.
4. Sntese integradora dos insights das unidades de
significado: buscaram-se, ento, as convergncias e
divergncias de todas as unidades de significado,
visando tematizar ou categorizar o fenmeno
atravs da fala dos sujeitos. justamente no
cruzamento das intersubjetividades que se desvelam
significados comuns, permitindo assim a
compreenso da estrutura e da essncia do que foi
obtido, sintetizando todas as unidades de
significado, transformadas em uma proposio
referente s experincias dos sujeitos, e
transformando-as em uma descrio consistente da
estrutura do fenmeno.

Dependncia e morte da me de famlia

RESULTADOS

Caracterizao do grupo familiar

A idade dos familiares-informantes variou entre


14 e 64 anos, observando-se uma predominncia no
intervalo de 40-50 anos, com um total de seis
familiares (30%). J com relao s pacientes, a idade
variou entre 37 e 77 anos. No item grau de parentesco,
a predominncia foi das filhas, perfazendo um total de
12 pessoas (60%). O item profisso dos familiaresinformantes variou imensamente, e no que se refere s
pacientes predominou a categoria do lar, com um
total de 13 pessoas (65%). O estado civil
predominante foi o de casado, tanto para os familiaresinformantes (50%) quanto para as pacientes (70%). A
funo de cuidador2 foi exercida predominantemente
pelas filhas das pacientes (65%), da mesma forma que
a de responsvel3 (65%). Na funo de cuidadorresponsvel4, tambm h um maior nmero de filhas
(55%). Vale ressaltar que em 35% dos casos essa
funo (cuidador-responsvel) no foi ocupada, ou
seja, nestes casos h um cuidador e um responsvel
diferentes.
A Anlise Qualitativa do Fenmeno Situado,
proposta por Martins & Bicudo (1989), possibilitou a
apreenso do sentido global da fala dos entrevistados,
aps diversas leituras, sentido que pode ser sintetizado
na frase abaixo:
A grande dificuldade sentida pela
dependncia da mulher que adoeceu
desorganiza o cotidiano familiar, levando os
seus membros a buscar ajuda para
compartilhar os cuidados com a paciente e as
tarefas domsticas num percurso de luto
antecipatrio pela perda dessa mulher.

A releitura dos discursos, com o objetivo de


discriminar Unidades de Significado, permitiu que
encontrssemos os cinco itens abaixo:

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a) o impedimento da mulher, pela doena, fator


fundamental para a desorganizao do cotidiano
familiar;
b) o modelo atual de famlia apresenta grande
dificuldade em resolver a situao gerada pela
doena da mulher (me, dona-de-casa, provedora,
etc.);
c) agregao e aes compartilhadas no ncleo
familiar so os recursos possveis para a resoluo
da situao;
d) existe a necessidade da rede comunitria como
suporte para o ncleo familiar;
e) o luto antecipatrio sofrido pela famlia se traduz
num processo de desligamento afetivo gradual que
ocorre na relao com a paciente.
Uma vez obtidas as unidades de significado, uma
nova releitura foi feita, dessa vez buscando os
significados contidos nas unidades de significado, que
foram os seguintes:
a) a mulher, me de famlia, o sujeito de operaes
do cotidiano familiar ( ela quem realiza, quem faz
e administra a dinmica familiar);
b) o modelo atual de famlia, regido pelo
individualismo, se apresenta tambm nas classes
sociais menos favorecidas, embora atenuado e com
caractersticas prprias desta realidade;
c) o ncleo familiar a origem da construo da
solidariedade;
d) da intimidade solidria do ncleo familiar se
expande a construo da rede solidria de
parentesco e comunitria;
c) a inter-relao familiar que se estabelece na
condio de dependncia e terminalidade j contm
aspectos que denotam o processo de luto
antecipatrio.

Cuidador aquele que exerce os cuidados bsicos com a


paciente ( higiene, alimentao, vesturio, administrao de
medicamentos).

Responsvel aquele que administra em assuntos de


dinheiro, compra de remdios, exames, transporte,
decises; quem representa a famlia no Hospital.

Partiu-se, ento, em busca das convergncias e


divergncias de todas as unidades de significado,
visando tematizar ou categorizar o fenmeno atravs
das falas dos sujeitos.
Como afirmado anteriormente, justamente no
cruzamento das intersubjetividades que se desvelam
significados comuns, o que permitindo a compreenso
da estrutura e da essncia do que foi obtido,
sintetizando todas as unidades de significado
transformadas em uma proposio consistente
referente s experincias dos sujeitos:

Cuidador-responsvel quem exerce concomitantemente as


duas funes: cuida e administra, responsabilizando-se
pelas decises necessrias, mesmo que exista ainda uma
outra pessoa que exera a funo tambm e somente de
cuidador.

A mulher que adoece e se torna dependente


desloca-se do lugar de sujeito das operaes
do cotidiano familiar (aquela que cuida de
tudo e de todos, que administra e organiza a

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dinmica familiar) para um lugar de objeto


de cuidados. O fato de no mais poder
exercer tais atividades provoca uma
remodelao da estrutura individualista dessa
famlia, atravs da mobilizao solidria dos
seus membros e do entorno - parentes e a
comunidade - para cuidar dela e da casa. O
adoecimento provoca um deslocamento da
mulher desse papel, cujo lugar, ficando
vazio, geralmente ocupado por outra(s)
mulher(es) da famlia, freqentemente a(s)
filha(s). A longa convivncia nesta situao
de grande dificuldade, no confronto com a
incapacidade e a aproximao da morte, gera
um processo de luto antecipatrio nos
familiares e na paciente, podendo causar
conflitos se no ocorrerem em sintonia, tendo
em vista que um deles, pacientes ou
familiares, pode estar elaborando, enquanto o
outro pode ainda no ter entrado nesse
processo. No entanto, a elaborao
progressiva desse luto prov crescimento
humanitrio para todos.

DISCUSSO

O sentido global apreendido nas falas dos


participantes aponta para a intensa dificuldade sentida
pela dependncia total da mulher que adoeceu,
desorganizando o cotidiano familiar e levando seus
membros a buscar ajuda para compartilhar os cuidados
com a paciente e as tarefas domsticas, em um
percurso de luto antecipatrio pela perda dessa
mulher.
Observamos que o impedimento da mulher, pela
doena, fator fundamental da desorganizao do
cotidiano familiar, devido centralidade de suas
funes. Alm disso, no podemos deixar de apontar
aspectos que caracterizam especificamente essas
famlias estudadas, como, por exemplo, as condies
socioeconmicas, o que lhes confere algumas
caractersticas. Os pacientes portadores de ELA,
pacientes crnicos e dependentes totais, no possuem
outro lugar seno a famlia, para deles cuidar. No
h outra instituio, no momento, que d conta desse
cuidar, que pode se estender lentamente por muitos
anos.
Constatamos que na extenso da rede social que
se encontra freqentemente o auxlio daqueles que no
pertencem ao grupo familiar, mas que se importam
realmente e, estando prximos, criam relaes de
interdependncia, na tentativa de suprir as faltas e de
preencher os vazios deixados pelas instituies
oficiais. Constatamos, ainda assim, uma sobrecarga
para a cuidadora principal, haja vista o relato de

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insuficincia de medidas que lhe permitissem um


descanso do intenso desgaste fsico e emocional, em
funo de seu envolvimento com questes
relacionadas ao adoecimento, dependncia e morte.
Por outro lado, nos momentos de maior crise, de
radicalidade, as famlias carentes conseguiram vencer
os obstculos e disponibilizar os recursos possveis, e
os papis familiares se rearrumaram de forma a tentar
enfrentar a situao, mostrando, em ltima instncia, o
perfil flexvel que as caracteriza, emergindo ento, a
solidariedade entre os membros de uma mesma famlia
e entre as famlias de uma comunidade.
Nem sempre esses laos afetivos e de
solidariedade surgem espontaneamente: muitas vezes,
necessitam ser resgatados, trabalhados e revitalizados
pela interveno psicolgica, no sentido de pr em
questo contedos de afeto e compromisso, ajuda e
cuidado, solidariedade, dependncia e interdependncia, direitos e deveres. Muitas vezes no
possvel criar hoje o que no foi gestado no passado,
cabendo ao profissional perceber quando produtivo
ou no insistir na construo de uma relao de
compromisso. Nestes casos torna-se necessrio fazer
uma busca junto a outros membros da famlia e/ou
comunidade procura de laos de cuidado.
Observamos que as filhas so as cuidadoras
principais, confirmando as colocaes de Mercier
(citado por Silva, 1996) e Cantor (citado por Silva,
1996) e, na falta delas, uma outra mulher da famlia
exercia essa funo. interessante observar ainda que
apesar de 70% das pacientes serem casadas, isto no
garantiu que fossem cuidadas pelos maridos.
Acreditamos que esses casos de pacientes casadas
cujos maridos no apareceram nem como cuidadores
nem como responsveis, podem ser entendidos por
duas vertentes: ou isso devido ao fato de o marido
trabalhar para prover a famlia ou porque os homens
no se vem como cuidadores - isto em funo de
diversos fatores: culturais, sociais, ideolgicos - e
acabam delegando essas funes para as mulheres da
famlia, preferencialmente as filhas.
Nos casos em que os maridos cuidam,
observamos que o fazem por no haver uma mulher
prxima e disponvel para ocupar esse lugar, o que
corrobora os achados de Mercier (citado por Silva,
1996) sobre os homens serem cuidadores somente
revelia, ou seja, quando no h alternativa.
As dificuldades surgidas devido doena
aproximaram esses familiares atravs da rede de
parentesco (Woortmann, 1987; Jelin, 1995) e da rede
comunitria ou rede social significativa (Sluzki,
1997) que, unidas, promoveram o suporte necessrio
ao ncleo familiar para enfrentar as dificuldades,

Dependncia e morte da me de famlia

tornadas mais complexas medida que a doena


progredia. Esta rede de apoio atua fornecendo as
condies mnimas necessrias para que se promova a
ao, que se transforme uma situao, tendo em vista
que, na maioria das vezes, apenas com essa rede que
as pacientes podem realmente contar, no acontecendo
o mesmo com a rede de hospitais, de instituies
pblicasem geral, que tm deixado de cumprir as
funes bsicas a que se propem (atendimento
clnico, suporte psicolgico, etc.).
No entanto, vale ressaltar que no objetivo da
rede oficial (como os hospitais, por exemplo) atender
sozinha a todas as demandas das famlias,
principalmente em situaes como a de pacientes
portadores de esclerose lateral amiotrfica, doena
crnica que se estende por um longo perodo, em que
no h necessidade de internao hospitalar, mas sim,
de apoio para que os familiares possam cuidar desses
pacientes e de si mesmos.
Uma rede no exclui a outra, muito pelo contrrio,
poderiam e deveriam sim, trabalhar juntas no sentido
de promover uma maior qualidade e capacitao de
uma assistncia complementar, mais integrada, na qual
um dilogo permanente possibilitasse a criao de
projetos que pudessem atender s reais dificuldades,
mas que levassem em considerao a potencialidade e
resolutividade das pessoas envolvidas, as quais se
mostram efetivas, conforme pudemos observar em
nossa pesquisa, apesar de todos os limites impostos
pela realidade.
Nos pacientes portadores de ELA temos
observado que aqueles que possuem uma rede social
mais participativa so os que expressam uma
qualidade melhor na assistncia, tanto em nvel
orgnico (cuidados, contatos, visitas, passeios) quanto
emocional, que permitem um pouco de lazer,
afetividade e ateno, fazendo muita diferena na
qualidade de vida.
A importncia de se falar no estresse do cuidador
se deve influncia do estado fsico e emocional dele
cuidador - nos cuidados e no bem-estar do paciente e
na qualidade de vida de ambos. Neri (1993) afirma
que a questo se torna ainda mais preocupante quando
ocorre a predominncia e o prolongamento temporal
de estados de estresse desagradvel (distresse), isto ,
caracterizados por emoes negativas, principalmente
se forem intensas e perturbadoras. Ou seja, os
cuidadores que vivem por um longo perodo as
perturbaes fsicas e emocionais, alm das
sobrecargas tpicas de cuidar de pacientes altamente
dependentes, esto expondo seus organismos a uma
exigncia contnua de resistncia s presses. O que

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aponta mais uma vez para a necessidade de trabalhos


institucionais que incluam os familiares, que so
tambm parte desse processo, tendo em vista que so
quem de fato cuidam desses pacientes e permanecem
por um longo tempo sob um forte estresse.
A Anlise Qualitativa em Psicologia nos
evidenciou que, o que a princpio desorganizou a
famlia, acabou por promover uma reorganizao e
uma unio dos seus componentes, alm de agregar
vizinhos e amigos, que ajudaram sem obrigaes
formais, porm baseados na solidariedade - valor
cultivado e reforado entre as famlias de condio
socioeconmica desfavorvel, superando a ideologia
individualista do mundo moderno. Foi com essa rede
de ajuda cotidiana e contnua que as famlias das
pacientes acometidas de ELA puderam contar para
encontrar solues que permitissem suportar e
enfrentar a dependncia total daquela que foi o centro,
o ncleo da famlia a mulher, me de famlia.
Laos afetivos estabelecidos pelas pessoas ao
longo da vida, no necessariamente familiares,
puderam ser muito teis e significativos naqueles
momentos, laos esses que foram construdos e que
se mostraram tanto ou mais verdadeiros que muitos
laos de consanginidade. Esta pesquisa pode
evidenciar que justamente quando adoece a mulher
quem historicamente sempre foi associada ao
papel de cuidadora de todos e responsvel pelo
espao privado a famlia sofre um processo de
desorganizao interna, que leva a mobilizao de
outra mulher para ocupar esse lugar de cuidados,
tendo em vista que os homens no o ocupam com a
mesma maestria.
Acaba-se sempre recorrendo a elas as mulheres
principalmente nas classes populares. Elas se
encarregam do cuidar (remuneradas ou no) de vrias
e de todas as geraes: bebs, crianas, adultos,
doentes e idosos, alm de muitas vezes sustentar
financeiramente a casa. So elas ainda que tudo
abandonam para cuidar; no entanto, tambm elas
adoecem e outras mulheres vm ao encontro delas,
para cuidar.
Entendemos que tornar visvel o cuidado informal
e, conseqentemente, o cuidador familiar uma tarefa
de vital importncia para que sejam pensadas e criadas
aes preventivas em sade pblica. Tirar do
anonimato os cuidadores familiares traz tona no
apenas sua imensa contribuio humanitria e
solidria, mas, principalmente, suas questes e
sofrimentos, de diversas ordens, que podem ser
melhor compreendidos e aproveitados na busca da
melhoria da qualidade nos atendimentos ao paciente e
famlia.

28

Borges

Observando-se mais atentamente os cuidadores,


o atendimento a pacientes crnicos, que hoje um
pesado desafio para o sistema de sade e para as
famlias, poder ter a possibilidade de ser
aprimorado e reestruturado com a promoo de
projetos que forneam no apenas informaes,
mas que abram espao para a reflexo e para o
potencial criativo e solidrio destas famlias (como
mostrou nossa pesquisa) formando-se redes de
atuao que envolvam instituies de sade,
famlias, comunidades e pacientes.
Saber quem so os cuidadores e conhecer sua
situao de perto, atravs de estudos mais
aprofundados pode permitir tambm que sejam
pensadas formas de minimizar os efeitos desgastantes
do cuidar, visando prevenir problemas de sade fsica
e emocional, e, conseqentemente, melhorar a
qualidade de vida de ambos pacientes e cuidadores.
Finalmente o que mais nos instigou e surpreendeu
ao longo dessa investigao foi a constatao de que,
apesar das dificuldades que se apresentam pelo
adoecimento e pela realidade de vida dessas famlias,
elas conseguiram, com seus recursos, cuidar dessa
mulher doente de uma enfermidade radical. Tal
radicalidade marca de forma definitiva os sujeitos que,
de alguma forma, participam desse caminhar
pacientes, familiares, comunidade e profissionais,
pessoas que tm suas vidas modificadas e marcadas
para sempre pelo intenso sofrimento que
presenciaram.

3) Descrio do grupo familiar


a) Com quem a paciente mora?
b) Composio / papis familiares:
c) Como o relacionamento entre os membros da
famlia?
4) Questes relacionadas doena:
a) O que voc sabe a respeito da ELA? Quando e
como comeou a doena? A que voc atribui a
doena da Sra........?
b) Quem cuida da paciente? Voc recebe ajuda de
algum mais da famlia?
c) Doenas, acidentes e mortes que ocorreram na
vida da paciente e de seus familiares,
principalmente aquelas que ocorreram prximo
data da instalao da doena (ou seja,
prximo ao incio dos primeiros sintomas).
d) Reaes dos membros da famlia (e a sua)
perante a situao da doena da Sra...?
e) O que est sendo mais difcil para voc nessa
situao (doena)?
f) Como voc est lidando com essas dificuldades?
g) Est sendo possvel criar uma organizao da
vida familiar com a Sra......doente? Vocs
receberam ajuda de pessoas da comunidade?
(vizinhos, amigos etc)
h) O que voc gostaria que houvesse aqui no
INDC, no sentido de ajud-lo a
lidar melhor
com essa situao?

ANEXO : PROTOCOLO DA ENTREVISTA

Entrevista n ____
Data: _____________
1) Dados da paciente
a) Nome:
b) Idade:
c) Est. civil:
d) Profisso:
e) Endereo:
2) Dados do familiar
a) Nome:
b) Idade:
c) Est. civil:
d) Profisso:
e) Endereo:
f) Grau de parentesco:
g) Reside com a paciente?
h) cuidador, responsvel ou ambos?

Psicologia em Estudo, Maring, v.8, num. esp., p. 21-29, 2003

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Recebido em 13/08/2002
Revisado em 05/02/2003
Aceito em 30/06/2003

Torres, W. da C. (2001). As perdas do paciente terminal: o luto

O arquivo disponvel sofreu correes conforme ERRATA publicada no Volume 8 Nmero 2 da revista.

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