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Paidéia, 2003, 13(26), 209-219

O SER-COM O FILHO COM DEFICIÊNCIA MENTAL

– ALGUNS DESVELAMENTOS1

Luciana Gomes Almeida de Souza2

Magali Roseira Boemer
EERP - Universidade de São Paulo

Resumo: A compreensão do cuidar do filho com deficiência mental se faz relevante diante da impor-
tância das relações estabelecidas entre pais e filhos para a saúde mental da criança. Nesta investigação foi
usado o referencial teórico-metodológico da fenomenologia, que se propõe a desocultar facetas de um fenô-
meno que se encontram obscuras. Onze casais e duas mães com filhos com deficiência mental foram entrevis-
tados, tendo-se a seguinte questão norteadora: “como vem sendo cuidar de seu filho?”. Os relatos foram
analisados segundo a busca das convergências e foi possível compreender que, para os pais investigados, há
uma dificuldade de conceber o ser-com-deficiência, e o conhecimento experiencial é relevante para encontrar
meios de favorecer o seu desenvolvimento; o apego ao filho é vivido como possibilidade de reconhecimento
da diversidade humana. Os pais se mostraram participantes no cuidado, embora com atitudes ainda permeadas
por concepções de que essa responsabilidade caberia à mãe.

Palavras-chave: deficiência mental; pais; fenomenologia; cuidar

THE BEING-WITH A MENTAL HANDICAPPED CHILD – UNCOVERED FACETS

Abstract: To understand what it is to take care of a mentally handicapped child is very important when
facing the relationship established among parents and children, concerning the children’s mental health. This
investigation was based on the phenomenological theoretical-methodological approach, which is proposed to
uncover phenomenon aspects. Eleven couples and two mothers with children who have mental handicaps
were interviewed, with the following question as a guideline: “How has it been to care of your child?” The
reports were analyzed according to the search for convergence descriptions and it could be understood that,
for the interviewed parents, there are difficulties when conceiving the possibility of being-with-deficiency
and that the experimental knowledge is much important for the search of the children’s development. Also,
the attachment to the child is lived as a possibility to recognize the human diversity. Fathers showed they have
been active on their care, though with attitudes still consolidated to misconceptions in which this is mother’s
responsibility.

Key- words: mental handicap; parents; phenomenology; care

Diversos autores têm abordado a questão do
nascimento de um bebê com deficiência e seu im-
pacto para as famílias que o recebem. A chegada de
uma criança diferente da esperada pode alterar o equi-
líbrio, afetando todos os membros da família. Senti-
mentos de choque, negação, raiva, tristeza e culpa
freqüentemente aparecem, independente da gravida-
de do caso de deficiência e os pais sentem necessi-
1
Artigo recebido para publicação em 08/04/03; aceito em 26/08/03.
2
Endereço para correspondência: Luciana Gomes Almeida de Souza,
Rua Júlio de Souza, 220, Jardim Santa Helena, Mogi Mirim, SP, Cep
13806-034, E-mail: lugasouza@yahoo.com.br
dade de buscar uma explicação para o acontecido
como se fosse um castigo a eles destinado. Vencida
a fase de impacto inicial, resta-lhes buscar o equilí-
brio emocional que permita a criação deste filho ines-
perado e deparar-se com a questão da deficiência.
Assim sendo, faz-se importante atentar para a ques-
tão da “família e deficiência mental”, centrada no
bem-estar psicológico das famílias e especialmente
dos genitores, olhando ainda para a necessidade de
se buscar conhecer sua dinâmica de relacionamento,
focalizando a família como inserida em um contexto
210 Luciana Gomes Almeida de Souza
social amplo e complexo. (Brunhara & Petean, 1999;
Dessen & Silva, 2000; Petean & Pina-Neto, 1998;
Telford & Sawrey, 1988).
Segundo Buscaglia (1997), é a sociedade que
freqüentemente define a deficiência como uma in-
capacidade, algo indesejado e com limitações para
quem a apresenta, geralmente maiores do que as re-
almente existentes, já que é ela quem define os pa-
drões de beleza e perfeição. Dessa forma, faz com
que a pessoa com deficiência sofra as conseqüênci-
as dessa determinação através de estigmatizações,
segregações e atitudes errôneas, baseadas em princí-
pios igualmente errôneos como o de que a pessoa
não tem interesse ou habilidade para se integrar à
sociedade.
Uma atitude comum é a culpabilização que
acaba se misturando aos juízos morais e de valor,
além das idéias da medicina e da psicologia errone-
amente usadas e divulgadas. Deste modo, é freqüen-
te, por exemplo, a família se culpar pelo nascimento
de um filho deficiente ou estigmatizado de outra for-
ma, tomando para si todas as responsabilidades que
se acrescem a um sofrimento emocional intenso.
Em nossa sociedade, geralmente é a mãe quem
estará mais próxima do filho e, assim sendo, os cui-
dados já mencionados podem representar uma enor-
me responsabilidade para ela. Entretanto, mesmo
considerando este fato, não faz sentido conceber so-
mente a perspectiva da mãe, já que ela não é apenas
mãe do filho com deficiência, mas também mulher
e, possivelmente, mãe de outros filhos. Além do que,
há vários casos em que a mãe, por diversos motivos,
não se faz presente no núcleo familiar, podendo fi-
car ao encargo do pai a tarefa de cuidar de seu filho.
Assim sendo, é importante que o fenômeno a ser es-
tudado seja considerado como um todo e inserido
em um contexto.
Diante dessa proposta, procurou-se aproximar
das relações estabelecidas entre a família de uma
pessoa com deficiência mental, buscando compre-
ender facetas de sua dimensão existencial, para te-
cer reflexões acerca do preconceito que pode permear
as relações familiares e com a sociedade.
Melo (2000) revela que, no caso da deficiên-
cia de um bebê ser identificada logo ao nascimento,
esta família poderá se deparar com as dificuldades
da mulher exercer a maternagem, já que ela esbarra
em sentimentos de luto pela criança esperada. Dessa
forma, sentimentos e cuidados mais simples, espera-
dos da mãe para com seu filho, como olhar em seus
olhos, segurar no colo, alimentá-lo podem ser gera-
doras de intensa dificuldade tanto por limitações do
bebê (deficiências físicas, alteração de tônus mus-
cular) como pela confusão emocional vivenciada pela
mãe neste momento.
Dentre as várias formas de deficiência, o olhar
se volta para uma em especial, a da deficiência men-
tal de acordo com a conceituação adotada no Brasil
pelo Ministério da Educação (MEC):
“Funcionamento intelectual geral significativa-
mente abaixo da média, oriundo do período de
desenvolvimento, concomitante com limitações
associadas a duas ou mais áreas da conduta
adaptativa ou da capacidade do indivíduo em res-
ponder adequadamente às demandas da socieda-
de, nos seguintes aspectos: comunicação, cuida-
dos pessoais, habilidades sociais, desempenho na
família e comunidade, independência na locomo-
ção, saúde e segurança, desempenho escolar, lazer
e trabalho.” (MEC, 1997, pág 27).
De acordo com Telford e Sawrey (1988), exis-
tem três condições básicas para a definição de defi-
ciência mental (tratada por eles como retardamento
mental), sendo elas: 1- funcionamento intelectual
subnormal; 2- originado durante o período de desen-
volvimento; 3- havendo prejuízo no comportamento
adaptativo. Os prejuízos advindos dessas condições
podem surgir sob forma de retardamento
maturacional, indicado pela lentidão de aquisições
como sentar, andar, relacionar-se com outras crian-
ças; deficiências na aprendizagem, principalmente
desempenho acadêmico precário e inadequação no
ajustamento social, principalmente adulta, social e
econômica, quando comparado a seus pares. Os au-
tores ainda salientam que “esta definição torna o
‘retardamento mental’ uma expressão que descreve
o estado corrente do comportamento adaptativo e
nível funcional do indivíduo, independentemente de
sua etiologia ou possibilidade de cura” (pág. 299).
Assim, para buscar um aprofundamento na
compreensão do cuidar de um filho com deficiência
mental através da vivência de seus pais, o referencial
teórico metodológico que pareceu mais pertinente a

esta proposta foi o da fenomenologia, para compre-
ender o fenômeno de “o cuidar de um filho com
deficiência mental”. É um estudo de natureza qua-
litativa, envolvendo experiências únicas, ao mesmo
tempo em que tem algo em comum entre as famílias
que se vêem envolvidas com este cuidar.
Método
A fenomenologia considerada como movimen-
to da filosofia surgiu no início do século XX com
Husserl (1965). Este referencial teórico-
metodológico, segundo Martins e Bicudo (1983), tem
seu foco de interesse voltado para o homem, para a
compreensão do seu ser e tem um compromisso com
a sua possibilidade de ser-com-os-outros e ser-ple-
namente humano. Para tanto, essa metodologia se
propõe a um “novo olhar”, já que o investigador olha
o fenômeno atentamente a partir do que ele mostra
em si mesmo.
Neste referencial, o fenômeno é aquilo que
surge para uma consciência, tudo aquilo que se apre-
senta, se desvela como resultado de uma interroga-
ção. A palavra “fenomenologia” vem do grego
“phainomenon” que significa discurso esclarecedor
a respeito daquilo que se mostra a um sujeito
interrogador; também do verbo “phainesthai” que
significa mostrar-se, desvelar-se. Deste modo, a
fenomenologia procura elucidar a essência do fenô-
meno como ele se mostra, buscando sua compreen-
são. Compreensão no sentido de tomar o objeto a ser
compreendido na sua intenção total, não apenas como
as coisas são em sua representação.
Para cumprir o objetivo buscou-se obter o re-
lato dos pais sobre suas experiências através de en-
trevistas que tiveram uma pergunta norteadora
“Como vem sendo cuidar de seu filho?”. que possi-
bilitava um diálogo, em que, na figura de pesquisa-
dora, procurou-se apreender o significado do cuidar
para eles, lembrando que estas falas obtidas são de
pessoas que habitam uma família, uma sociedade,
uma cultura.
Para a realização da investigação, houve aces-
so aos pais por meio de uma escola especializada no
atendimento a pessoas com deficiência mental, em
uma cidade do interior paulista com aproximadamen-
te 18 mil habitantes e que tem 33 alunos matricula-
O ser-com o filho com deficiência mental 211
dos, a mais nova de 3 anos e 6 meses e a mais velha
de 64 anos.
Foram realizadas 22 entrevistas: 9 casais de
pais biológicos, 1 casal formado por mãe biológica e
seu companheiro (chamado de pai pelo filho) e 2
mães (cujos companheiros não puderam realizar a
entrevista por motivos diversos). A maioria das en-
trevistas foi feita individualmente, salvo dois casais
que pareceram se incomodar com a proposta de res-
ponderem em separado e solicitaram que estivessem
juntos. Todas as famílias entrevistadas se caracteri-
zavam por uma situação sócio-econômica
desprivilegiada, com ocupações do tipo: ajudantes
de caminhoneiro, vigia, faxineiras, colhedores de
tomates, pedreiro, doceira, “dona de casa” entre ou-
tros. E todos tendo concluído, no máximo, o ensino
fundamental.
Quando autorizados pelos entrevistados, os
relatos foram gravados e depois transcritos na ínte-
gra3 . Foi dada atenção à linguagem não verbal dos
entrevistados durante o encontro, como gestos, ex-
pressões, posturas, silêncios, reticências. As entre-
vistas foram realizadas de acordo com os princípios
da Ética em Pesquisa, com toda informação aos pais
acerca de sua participação na investigação e assina-
tura de Termo de Consentimento Livre e Esclareci-
do.
Resultados
Compreendendo as vivências de cuidado
A análise dos relatos das entrevistas foi reali-
zada segundo uma busca do invariante, das conver-
gências dos discursos, daquilo que permanece e que,
portanto, aponta para a essência. Martins e Bicudo
(1995) propõem que a análise qualitativa do fenô-
meno situado seja realizada em quatro momentos,
conforme o explicitado por Boemer (1994): 1) Lei-
tura geral do relato ou entrevista, sem interpretações,
buscando familiarização. 2) Identificação de unida-
des de significado, focalizando o fenômeno
pesquisado. 3) Releitura dos textos, procura de apre-
ensão mais abrangente do fenômeno estudado. 4)
Reagrupamento dos elementos relevantes, transfor-
3
Os depoimentos encontram-se com os autores, à disposição para con-
sulta.
212 Luciana Gomes Almeida de Souza
mando unidades de significado em uma descrição
consistente da estrutura do fenômeno.
Quatro categorias temáticas foram elaboradas
para explicitar a compreensão alcançada sobre as
vivências dos pais e mães: 1) Deficiência como pos-
sibilidade que desumaniza; 2) Acesso à possibilida-
de de ser-com-a-pessoa-com-deficiência-mental; 3)
Apego ao filho como fonte de desenvolvimento e 4)
O pai participando do cuidado do filho com defici-
ência.
A busca por significado teve, como ponto de
partida, a percepção deste cuidado como existência,
segundo a ontologia de Heidegger (1981). Este au-
tor se preocupa e questiona o significado da palavra
“ser” ou “sendo” enquanto fundamento da existên-
cia do homem e do mundo à sua volta. Para ele o
“ser” é a maneira como algo se torna manifesto, per-
cebido, compreendido e, finalmente, conhecido pelo
ser humano. Para Heidegger, (segundo Martins &
Bicudo, 1983), “ser-no-mundo” refere-se à maneira
pela qual o homem encontra-se com suas coisas e
com as pessoas, preocupa-se com elas, num mundo
que lhe é familiar. Dessa forma, a fenomenologia se
preocupa com o aspecto social do Ser, passando a
pensar em como ele vive o seu ser-com-os-outros,
como ele se relaciona, atua, sente, vive com seus
semelhantes.
Heidegger (1981) aponta o ser-com ou o sen-
do-com como um constitutivo do existir humano, do
ser-aí. Com significa para ele junto, algo ou alguém
na presença do outro. Sem essa palavra não seria
possível o relacionar-se, o atuar, o sentir, o pensar...
Sem esta característica a vida humana não teria sen-
tido, já que para todas as ações estamos nos relacio-
nando com algo ou alguém, por exemplo: lidar com
algo, trabalhar com um material, brincar com alguém,
falar comigo.
Tendo por base esta concepção de “SER”, pro-
curou-se encontrar o significado do “ser-com” o filho
com deficiência, do existir dos pais junto com este
filho a quem lhes cabe o cuidado, atentando para as
possibilidades de relação, de pensamento e sentimen-
to, enfim de vivência em conjunto (“com-junto”).
A partir da análise criteriosa das descrições
de vivências de pais de pessoas com deficiência
mental, chegou-se a algumas facetas, desveladas so-
bre seu existir-com o filho.
Deficiência como possibilidade que desumaniza
A percepção dos pais sobre a condição dos
filhos envolve aspectos que causam estranhamento.
Relatam o contato com o incomum, que perpassa a
convivência com um filho diferente, algo que, em
seu entendimento, parecia impossível acontecer. Esse
ser-com uma pessoa diferente das outras, à medida
em que este é um filho, gera sentimentos de ansieda-
de e tristeza.
“Não conformava né, de ela ser assim, pensava
que os outros não têm problema e ela desse jeito,
não sentia que ela era minha! É como eu falo, pa-
recia que eu fazia o serviço de olhar ela pra outra
pessoa. Sabe, que nem tem gente que trabalha de
olhar idoso, eu sentia que eu trabalhava de olhar
ela, não conformava né... Eu passei muito tempo,
assim, revoltada”. (Mãe 2)4
A deficiência é sentida como desumanizadora,
retirando da pessoa a igualdade com as outras, não
sendo vista como uma possibilidade existencial, uma
vivência que teria por pressuposto sentimentos de
prazer e satisfação. Os relatos revelam a possibilida-
de do não-ser, isto é, os pais convivem com um filho
percebido como alguém que, ao mesmo tempo, é e
não é humano, o que antes, quando se esperava pelo
bebê ainda no ventre da mãe, não era concebido.
Estas reflexões vão ao encontro do explicitado
por diversos autores (Miller, 1995; Omote, 1980), a
respeito do luto pelo filho perfeito que não nasceu,
remetendo os pais a uma facticidade que lhes impõe
a necessidade de refazer perspectivas, de
redimensionar suas existências.
As atitudes de preconceito e discriminações
sociais frente à deficiência provocam nos pais uma
auto-reflexão sobre as dificuldades de ser-com-o-fi-
lho-com-deficiência nos dias atuais, bem como as
atitudes e pensamentos antes de serem acometidos
por esta facticidade, trazendo temor pelo filho, pre-
vendo as dificuldades que ele terá no futuro.
Neste momento, é útil retomar as idéias de
Freud (1919) sobre o estranhamento, mencionadas
por Amaral (2001). O sentimento de estranheza,
como referem os autores, está presente nas relações
4
Os números entre parênteses referem ao número do depoimento cole-
tado, segundo sua ordem cronológica.

humanas, sendo que corresponde à dolorosa e
ambivalente experiência psíquica de nos confrontar-
mos com algo que “simultaneamente é familiar e
estranho”. Assim, pode-se compreender a menção
de sentimentos conflitantes no relato dos pais que,
ao mesmo tempo que desejariam se afastar do ser-
que-é-estranho, percebem a deficiência como cons-
tituinte do filho, num penoso exercício para ver a
deficiência como possibilidade existencial humana.
O preconceito perpassa em muitos aspectos a
questão da deficiência em nossa sociedade, pois
comumente são associadas a ela significações de
desvantagem e de descrédito social (Omote, 1994),
sendo que não pode ser vista apenas como variação
nas características da pessoa, mas referente a atribu-
tos socialmente valorizados ou não. Apesar da in-
dignação frente à desvalorização de uma pessoa com
deficiência mental pela sociedade, esta também emer-
ge na fala dos pais como uma condição que
inferioriza, infantiliza e torna dependente, mostran-
do que eles estão sujeitos às concepções arraigadas
no ideário social.
Através dessas reflexões percebe-se a traje-
tória dos pais em busca do significado de suas pró-
prias existências, trilhando, a “carreira de pais de fi-
lhos com deficiência mental” (Omote, 1980, p.14)
que pode ser longa e trabalhosa, não só no que se
refere à busca de assistência e tratamento específi-
cos de acordo com a deficiência apresentada, mas na
procura do significado da condição de pais desses
filhos inesperados.
Como parte dessa complexa busca de signifi-
cações empreendida por essas pessoas, uma segun-
da categoria temática foi elaborada.
Acesso à possibilidade de ser-com-a-pessoa-
com-deficiência-mental
As famílias verbalizam uma confiança grande
na instituição, o que pode ser entendido como algo
de positivo. Entretanto, nas entrevistas os pais pare-
cem não ter uma comunicação satisfatória com os
profissionais encontrados até o momento, quer seja
em unidades de saúde ou em serviços educacionais.
Revelam procurar neles orientações, acreditando se-
rem eles os únicos detentores do saber acerca da con-
dição de seus filhos, refletindo uma provável con-
O ser-com o filho com deficiência mental 213
cepção de que o seu saber vivencial, adquirido no
cuidado cotidiano, não tem tanto valor como o saber
técnico-científico dos profissionais.
“Lá era uma luta, mas cê sabe que mesmo que o
médico disse que ela ia ser normal eu tinha medo
de ela ter seqüela né, ter algum problema, porque
no começo ela era um nenê normal, mas eu que
ficava preocupada... sei lá de ter alguma coisa e
Deus me livre não enxergar ou outra coisa... Nos-
sa... Eu acho que eu tinha que ter certeza, ficava
brincando até com ela, estimulando... pra ver que
ela era normal né, e assim foi até os seis meses, aí
que percebemos que ia ter que tratar né.” (Mãe 5)
Percebe-se nas falas dos pais indícios de que
reconhecem o seu conhecimento baseado na experi-
ência como válido e consistente, mas, frente aos pro-
fissionais de saúde e educação, esse reconhecimen-
to é relegado, fazendo com que eles assumam postu-
ras de submissão diante de quem julgam estar muito
acima deles no saber lidar com uma pessoa com de-
ficiência. Entretanto, parece claro que os pais deste
estudo não tiveram acesso a profissionais que valo-
rizassem sua experiência e percepções, revelando
uma lacuna no exercício profissional dos envolvi-
dos no atendimento a famílias com pessoas com de-
ficiência.
Quando o profissional que os pais procuram
não se mostra disponível para orientá-los de forma
satisfatória, sanando ou amenizando suas angústias
frente ao desconhecido, podem recorrer a Deus, como
“ser superior” a eles, detentor do saber e do poder
para ajudá-los.
Diante disso, permanece uma grande dúvida a
respeito das orientações profissionais, já que os pais
parecem acreditar que elas deveriam ser acatadas
como verdades indiscutíveis, mas acabam se confron-
tando com as suas próprias impressões sobre seus
filhos, que eles imaginam serem significativas. En-
tretanto, ao mesmo tempo, não creem que o saber
advindo do convívio com o filho tenha valor frente
aos profissionais que detêm o conhecimento e a uma
visão positivista de verdade.
“Ele é igual aos outros filhos, se ele não fosse igual
aos outros, ele não brincava, ele solta pipa sozi-
nho, ele anda de bicicleta, ele vai, pra longe ele
214 Luciana Gomes Almeida de Souza
não vai mas, mas assim no mercadinho ele com-
pra, que nem os outros, pra mim ele é que nem os
outros.” (Mãe 4)
Somando-se ao discurso de que cuidar de um
filho com deficiência mental não caberia dentre as
competências dos pais, percebe-se que algumas idéias
a respeito do desenvolvimento dos filhos são colo-
cadas em prática, permeadas por certo receio de de-
saprovação, mas indicando que as famílias, com o
passar do tempo, adquirem um conhecimento pró-
prio sobre a questão da deficiência dele e acumu-
lam, internamente, noções a respeito do melhor cui-
dado a ser buscado e de níveis de desenvolvimento
almejados.
“Eu acho assim... pra mim tem várias dificulda-
des, não dá pra lembrar tudo, mas, até um tempo
atrás, nem comer ele comia... qualquer coisinha
que você fizesse assim, ele já deixava tudo e já ia
prestar atenção em outra coisa. Então, agora já tá
sendo bem melhor, eu não sei quando que eu vou
conseguir, fazer ele fazer isso sozinho, ou se eu
vou conseguir...” (Mãe 9)
Os pais expressam em seus relatos que bus-
cam e encontram suas próprias estratégias para con-
seguir avanços no desenvolvimento dos filhos; pro-
curam definir para si mesmos o significado de ter
um filho deficiente mental e algumas vezes duvidam
do diagnóstico. Este saber dos pais sobre o que é
melhor para seus filhos, não sendo eles especialistas
na questão da deficiência, viria da sua experiência
com o ser-com-o-filho-com-deficiência-mental. Esta
experiência, que tem pouca relação com o saber ci-
entífico e técnico dos profissionais da escola especi-
alizada, ou da saúde, é um saber vivencial que elucida
compreensões próprias desses pais que adquiriram
um conhecimento específico da deficiência dos fi-
lhos, um conhecimento experiencial, não ser
acessado por profissionais.
Para explicitar essa possibilidade existencial,
recorre-se às idéias de Merleau-Ponty (1994) sobre
o corpo como expressão de sentido. Admite-se que
os relatos evidenciam percepções para além de in-
formações, ou seja, para uma vivência estabelecida
entre corpos, entre corpos de pais e filhos-com-defi-
ciência. Para o autor o homem não “tem um corpo”
mas “é um corpo” e um corpo que percebe e simulta-
neamente é percebido, necessitando deixar de ser
compreendido apenas como coisa, como objeto. É a
partir do corpo próprio, do “corpo vivido” que o ho-
mem pode “estar no mundo” em relação com os ou-
tros e com as coisas; “o corpo é nosso ancoradouro
no mundo”... “quer se trate do corpo do outro ou de
meu próprio corpo, não tenho outro meio de conhe-
cer o corpo humano se não vivê-lo, quer dizer, reto-
mar por minha conta o drama que o ultrapassa e
confundir-me com ele” (Merleau Ponty, 1994, p.
122).
Nos encontros com os pais foi possível apre-
ender que, quando explicitam desacreditar do diag-
nóstico, eles se referem a uma atitude de repúdio à
idéia do deficiente como ser incapaz e desvaloriza-
do que, por vezes, os acomete. Em seu cuidar do fi-
lho com deficiência, perceberam no contato, no to-
que, na experiência corporal, que é possível ser-com-
deficiência, que seus filhos são pessoas que têm va-
lores e potencialidades, afastando-se do ideário so-
cial, que concebe o homem perfeito, pleno, de forma
revestida de preconceitos. Seu cuidar do corpo e do
ser de seus filhos lhes transmite o saber de que há
possibilidade de existência humana mesmo com a
deficiência, existência que pode ser valorizada e re-
conhecida como capaz e repleta de potencialidades,
ainda que estas não correspondam ao ideal de ho-
mem perfeito do social.
Os movimentos reflexivos e de atitudes dos
pais, no entanto, parecem gerar angústias ao se de-
pararem com questões que ainda representam tabus
sociais como a sexualidade do deficiente.
“Já pensei nisso bem né, mas num pode né? [fa-
lando sobre a possibilidade de a filha se interes-
sar por namorados] (...) Porque ela tem pobrema
né! (...) Tem dia que ela não dá trabaio né, não
tenho a preocupação de sai com ela de casa né,
não vai atrás de namorado né, mas eu penso que
já é difícil porque se acontece dela gosta de al-
guém? Já fica difícil né, Graças a Deus, ela tá com
23 anos e até agora, ela não me deu pobrema”
(Mãe 7)
Neste ponto, parece ser mais cômodo retornar
às concepções de pessoas com deficiência como eter-
nas crianças, angelicais, já que, assim, são afastadas

preocupações com tais esferas da vida humana, como
a sexualidade e a independência. Há dificuldade em
abandonar totalmente as concepções preconceituosas
sobre a deficiência, passando a concebê-la como
possibilidade da existência humana, pois, se isso
acontecer, aspectos comuns do ser humano terão que
ser estendidos também a seus filhos. Nos âmbitos da
independência e sexualidade, os pais revelam ainda
não estarem preparados para a compreensão do filho
como plenamente humano, necessitando vê-lo como
criança que não pode ser deixada só, sem condições
de adquirir independência e sem interesses sexuais.
A próxima categoria temática construída
explicita os vínculos estabelecidos entre pais e fi-
lhos-com-deficiência-mental e o reconhecimento de
sua importância no desenvolvimento dessas famíli-
as.
O apego ao filho como fonte de desenvolvi-
mento
Os relatos sugerem um apego intenso entre
pais e filhos, explicitado através de percepções e
comunicações bastante íntimas tanto por parte das
mães como dos pais. Este tipo de comunicação pôde
se construir, a despeito do choque inicial provocado
pela deficiência inesperada, com a vivência, o con-
tato e a proximidade no cuidado cotidiano deste fi-
lho que tornou possível a revelação da humanidade
nele existente.
“Aí eu comecei a perceber que ela é minha filha
sim que tem um pouco do meu jeito, do pai dela, e
acho que ela gosta de mim né, porque é diferente
quando eu chego e vejo que ela fica diferente, dá
os bracinhos aí... e foi mudando. Acho que foi eu
pensar que não adiantava eu ter revolta que era
eu que ia ter o serviço pra fazer mesmo...fui pe-
gando em Deus e aí agora eu acho que melho-
rou... porque não adiantava nada ninguém falar
não viu.. acho que precisou eu mudar meu pensa-
mento mesmo... senão ia ficar aí reclamando até
hoje!” (Mãe 2)
Através dos encontros realizados, em especí-
fico com a nona família, pode-se apreender que este
vínculo não está relacionado exclusivamente aos la-
ços biológicos de parentesco, mas sim a uma dispo-
O ser-com o filho com deficiência mental 215
nibilidade interna em acolher a pessoa deficiente
como sua responsabilidade, sujeito de seu afeto, o
que pôde ser elucidado no relato de um pai adotivo
que falou de um apego intenso por seu enteado, pro-
piciando a ambos vivências de desenvolvimento ao
lidar com a questão da deficiência.
“No começo, a gente fica mais preso, eu não tinha
tanta liberdade, eu pensava mais pra falar um pou-
co com ele, depois foi acostumando, depois de en-
trar no dia-a-dia, convivendo todo dia, aí foi fi-
cando mais... fui entendendo, foi entrando na mi-
nha cabeça esse pobrema dele, agora é assim, tem
hora que a gente fica nervoso, fala um pouco mais
com ele mas, depois pensa um pouco, e começa a
entender de novo as coisas. Mas eu acho que pra
mim não é tão difícil quanto pra ela porque agora,
como te falei.”(Pai 9)
No caso das vivências dessa família, o garoto
com deficiência mental percebe a disponibilidade
interna do pai adotivo em acolhê-lo como seu filho,
preferindo essa relação à possibilidade de reatar o
contato com o pai biológico. Este vínculo afetivo
estabelecido entre pais e filhos também se mostrou
importante em momentos difíceis de busca por me-
lhores recursos de tratamento ou reabilitação dos fi-
lhos, agindo como fonte de energia para continuar,
enfrentando percalços significativos. O cuidado dos
filhos propicia ainda outros ganhos, possibilitando
reflexões, encontros, sentimentos, vivências
prazerosas.
“Mas a gente, através dela... a gente não queria
isso... mas através dela a gente conheceu muitas
pessoas boas, que percebe que no meio de um tem-
po tão difícil, no meio de tanta violência, aparece
um monte de pessoa boa pra ajudar e as pessoas
começam a conhecer e aparece um monte. Conse-
gue um serviço pra mim aqui ou ali e as pessoas co-
meçam a falar: ‘ah, você que é o pai daquela menina
assim e assim... eu sempre vejo a mãe dela na rua’ e
então a gente fica alegre com isso”. (Pai 5)
Atrelados aos benefícios do vínculo estabele-
cido com o filho com deficiência mental podem apa-
recer aspectos que merecem atenção por sugerir que
os entrevistados não alcançaram um equilíbrio sau-
dável entre disposição para cuidar e dificuldades no
216 Luciana Gomes Almeida de Souza
percurso; há relatos de pais com indícios de que ain-
da se encontram presos a sentimentos de culpa e des-
conhecimento.
“Nois cuida dela com o maior carinho, vo te contá
uma coisa, nunca dei um tapa nessa menina. (...)
Não, os outro as vez, a gente batia, as vez, fazia
alguma arte, aí batia. O pai é a prioridade da casa,
e na época, tinha 6 em casa sortero, e os irmão, cê
sabe... agora ela eu sei como é que ela é, então se
ela quebra qualquer coisa, ela fica nervosa”. (Pai
7)
Apesar destes momentos em que ficam
explicitadas angústias e conflitos no ser-com-o-fi-
lho-com-deficiência-mental, percebe-se que o vín-
culo, o apego construído na relação pais-filho, pos-
sibilita a essas famílias a busca por novas significa-
ções para sua existência e também por recursos para
favorecer a reabilitação e desenvolvimento das
potencialidades dele.
Steiner (1978) diz que a ontologia
heideggeriana salienta a importância do cuidado en-
quanto “zelo”, “preocupação”, que possibilitaria a
existência autêntica do ser humano, já que envolvi-
da com seu ser-no-mundo. Entretanto, este cuidado
estaria mais ligado às possibilidades próximas do ser
humano em realizar coisas e ocupar-se de seu cotidi-
ano, preocupar-se com os seus pertences e ativida-
des do cotidiano.
Ainda é importante ressaltar que, segundo essa
perspectiva filosófica da existência, o homem pode
ser-com de maneira autêntica ou inautêntica. A au-
têntica propicia um verdadeiro envolvimento entre o
ser-no-mundo e seu objeto de atenção; já a inautêntica
de ser-com revela pouco envolvimento, como se hou-
vesse um não reconhecimento das significações e da
dimensão existencial da pessoa ou do objeto com que
se relaciona. Com esses pressupostos pode-se pensar
que, por vezes, os pais envolvem-se com os filhos de
maneira autêntica, com atitudes e reflexões pertinen-
tes à condição deles e às relações de apego
estabelecidas. No entanto, há que se notar que exis-
tem momentos em que os pais não estão acessando a
dimensão existencial do filho com deficiência, reme-
tendo-se a ele como alguém que precisa de cuidados,
que ele não sabe exatamente a finalidade, ou que não
lhe causa um envolvimento profundo.
Enfatiza-se, assim, o fato de que a autentici-
dade não aponta somente para experiências positi-
vas e prazerosas, mas pode se remeter a dificuldades
de aceitação do filho, a experiências negativas no
cuidar, superproteção, infantilização, desde que es-
sas posturas e atitudes estejam acontecendo de for-
ma envolvente e significativa para os pais. Ainda para
Heidegger (1981), a existência humana é permeada
por estados de autenticidade e inautenticidade que
se alternam, não sendo possível ao homem viver só
de maneira autêntica sua relação com o outro ou com
algo, já que haverá momentos em que, o referido
objeto ou pessoa será o foco principal de sua exis-
tência, e fases em que a atenção se voltará para ou-
tras esferas da existência.
Uma segunda forma de cuidado, de acordo
com Heidegger (1981), é solicitude, que seria o rela-
cionar-se com alguém de maneira envolvente e sig-
nificativa, tendo como pressupostos a consideração
e a paciência para com o existir do outro. A solicitu-
de ainda se expressaria de duas maneiras: a que é
caracterizada por um precipitar-se sobre o outro, fa-
zer tudo por ele, mimá-lo, manipulá-lo ainda que de
forma sutil, e a que possibilita ao outro assumir seus
próprios caminhos, mesmo que com o amparo de al-
guém que lhe é solícito.
Partindo das reflexões deste autor, compreen-
de-se que os pais revelaram todas estas formas de
cuidado para com seus filhos. O sorge (cuidado)
quando consideram os filhos com deficiência como
constitutivos da própria existência deles como pais/
mães, explicitando dificuldade em se diferenciar dele,
com uma compreensão de que este filho, antes estra-
nho, passa agora a ser possível e, ainda mais, parte
deles próprios.
Também se compreende que, por vezes, as ati-
tudes de solicitude desses pais tendem a acontecer
de forma a que eles se precipitem sobre esses filhos,
tomem seu lugar, já que explicitam uma intensa pre-
ocupação com seu bem-estar e um desejo de defendê-
los dessa sociedade que é demasiado cruel para com
as pessoas com deficiência, chegando a dificultar a
aquisição de certas individualidades e habilidades
que poderiam ser possíveis a despeito da deficiên-
cia. No entanto, ainda se pode compreender que es-
ses pais almejam, e em muitos momentos conseguem,
a solicitude para com os filhos que lhes proporciona

possibilidades de desenvolvimento enquanto seres
humanos passíveis de aprendizado e individualida-
des.
Aprofundando um pouco mais no cuidado re-
alizado pelos pais que colaboraram com estes
desvelamentos, neste momento cabe focalizar espe-
cificamente seus relatos.
O pai participando do cuidado do filho com
deficiência
Diversos autores (Costa, 1989; Dellabrida,
1996; Dessen & Lewis, 1998; Dessen & Silva, 2000;
Lewis & Dessen, 1999; Omote, 1980) têm enfatizado
ser importante enfocar também a perspectiva dos pais
quando houver interesse em estudar as relações fa-
miliares, já que a mãe, por muitos anos, foi quase a
única porta voz de explicitações do papel do pai e
dos filhos nos mais diversos estudos referentes à fa-
mília. Assim sendo, muito dos significados atribuí-
dos pelos pais ao seu papel têm ficado por vezes es-
quecidos, à medida em que eles não são procurados
para falar de sua experiência.
Dessen e Lewis (1998) ressaltam que o que os
pesquisadores têm chamado de família depende mui-
to do referencial utilizado e do problema enfocado
pelo estudo, já que há inúmeras maneiras de existir
para o que se chama atualmente de ‘família’, consi-
derada como sistema adaptável nos dias de hoje e
não mais uma unidade estática formada pelo casal
de pais e seus filhos legítimos, vivendo juntos. A
própria palavra ‘legítimo’, no que se refere a filhos,
já foi retirada do atual Código Civil brasileiro. Entre
as possibilidades esses autores falam de casais de
homossexuais, filhos adotados, unidades onde só um
dos genitores está presente, casais amasiados, e ain-
da o que tem se tornado cada vez mais comum, as
famílias formadas por uniões sucessivas em que cada
parceiro já traz consigo filhos de uniões anteriores
para se juntarem à prole que poderá advir como con-
seqüência da união atual. Diante dessa situação, é
possível que uma única criança tenha um pai bioló-
gico, um pai econômico, que lhe provê o sustento e
ainda um pai social, que é identificado por ela como
tal.
Atentando para estas transformações, nota-se
que entre os pais entrevistados, encontrou-se apenas
O ser-com o filho com deficiência mental 217
um padrasto; os demais eram os pais biológicos.
Entretanto, este dado resultante da intencionalidade
investigativa do pesquisador não esgota (e tão pou-
co se propõe a fazê-lo) a diversidade de vivências
desses pais enquadrando-os em um mesmo estereó-
tipo.
“É! Dá pra agradar, dar comida né... só eu que
dou comida a ela, pra depois eu banhar.[(P): En-
tão você sempre ajuda?] Ajudo. Ela só come se
sou eu que dô! [(P): Ah é?] É! Eu dou banho e
tudo... tudo é eu que faço!” (pai 5)
Diante dessas peculiaridades no ser-pai de um
filho com deficiência mental, ao trabalhar com os
relatos das vivências dessas pessoas, ficou evidente
um querer cuidar, participar, tão intenso quanto o
esperado no relato das mães. Os pais encontrados
parecem se dispor, e inclusive fazer sacrifícios, para
encontrar formas de lidar com os filhos com defici-
ência, seja ela rígida ou excessivamente permissiva,
como maneira de implementar o cuidado e a educa-
ção que eles acreditam ser importante para os filhos.
“Eu falei pra mãe dele, não bate, tem que dar uma
dura, ser a mãe, tem que ser a mãe porque se ocê
não por a mão no filho seu, outro de fora, ce dá
conselho... agora ela tem que educá porque ela t á
ali todo dia junto, eu fico só a noite. Domingo eu
fico até meio-dia e depois eu saio... (pausa)... Não
mas qualquer coisa que você vê que ele ta brabo,
é só ce fala pra ele “vou contar pro seu pai hein”,
acabou, ele fica quietinho, não fala mais nada.
Nunca bati nele de cinta...” (Pai 4)
Para Dessen e Lewis (1998) “torna-se neces-
sário também compreender os vários níveis de
envolvimento paternal, porque cada genitor oferece
contribuições únicas para a criança no decorrer de
seu desenvolvimento”. Com base no exposto até en-
tão sobre esses pais em seu sendo-com-o-filho-com
deficiência mental, ressalta-se que, a seu modo, eles
conseguiram estar-com seus filhos, uns mais próxi-
mos, expressando sentimentos de afeto e cuidado e
outros, mais envolvidos com o cuidado, a partir de
aspectos mais concretos como acompanhar a con-
sultas e outros serviços e/ou proporcionar meios ne-
cessários ao seu pleno desenvolvimento.
218 Luciana Gomes Almeida de Souza
Conforme já citado, Heidegger (1981) menci-
ona dois modos de ser-com, o autêntico e o
inautêntico. Com estes dizeres ele afirma que o ho-
mem pode se envolver profundamente com uma ati-
vidade ou com alguém e também se relacionar de
modo a não formular significados relevantes. Com-
preende-se que os pais, parceiros deste estudo, en-
contraram modos de ser-com seus filhos com defici-
ência autênticos, que estão, é claro muito relaciona-
dos com sua forma de compreender o mundo à sua
volta e suas relações com ele (por exemplo, suas
concepções sobre deficiência e o papel de pai e de
mãe no cuidado de um filho). Existiram também
menções de relacionamentos inautênticos entre pais
e filhos na investigação, mas o próprio Heidegger
(1981) salienta que não é possível haver estados de
autenticidade permanente ou totalmente ausente, à
medida em que estes dois estados de envolvimento
do ser-no-mundo estão em constante dialética.
Acredita-se que os dados a respeito do papel
do pai são importantes para pensar a sociedade em
transformação e o pai diante da possibilidade de
envolvimentos únicos e de extrema relevância para
o desenvolvimento de seu filho, ponto que até há
pouco tempo se admitia ser responsabilidade apenas
da mãe.
Considerações Finais
Esta investigação permitiu apreender que os
pais, em seu ser-no-mundo e em seu sendo-com-o-
filho-com-deficiência-mental, vivem um vínculo in-
tenso e significante com seu filho; o nascimento dele
e necessidade de assumir seus cuidados, leva-os a se
abrirem para novas significações acerca do ser-com-
deficiência, passando a reconhecer sua humanidade
e plenitude, uns mais rapidamente, outros levando
mais tempo. Apesar desses novos significados, os
pais parecem não ter finalizado sua busca por com-
preender a própria existência, já que eles se depa-
ram com questões conflituosas na educação da cri-
ança com deficiência para a sociedade, como o pos-
sibilitar e incentivar sua independência, as posturas
acerca da sexualidade, refletindo que ainda há um
longo caminho até o reconhecimento da pessoa com
deficiência como ser humano pleno.
O papel do pai nessa relação pode ser enten-
dido como relevante, com aspectos significativos para
ele, a mãe e o filho, sinalizando para o cuidado não
mais exclusivo da mulher, mas trazendo uma parti-
cipação cada vez maior e reflexão a respeito das ne-
cessidades de todos os envolvidos.
É preciso atentar para as dificuldades dos pais
e mães entrevistados em viver plenamente com seus
filhos, face às carências de atendimentos e posturas
mais humanizadoras em cidades de pequeno porte
como a que residem. Assim sendo, seria desejável
que programas preventivos e/ou de redimensão de
posturas preconceituosas fossem estruturados, de
modo que, os serviços de saúde, educação, trabalho
e lazer pudessem ser atingidos de forma mais con-
sistente.
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