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DOI: 10.1590/1413-81232021267.

06962019 2873

Qualidade de Vida Familiar: uma revisão integrativa sobre

temas livres free themes


famílias de pessoas com deficiências

Family quality of life: an integrative review on the family of people


with disabilities

Ana Célia Nunes (https://orcid.org/0000-0001-8314-7486) 1


Erika Aquino Marques Luiz (https://orcid.org/0000-0002-6615-3347) 1
Patrícia Carla de Souza Della Barba (https://orcid.org/0000-0002-7893-8133) 1

Abstract The objective of this integrative revision Resumo O objetivo desta revisão integrativa foi
is to understand the Brazilian scientific produc- conhecer a produção científica brasileira sobre a
tion of the thematic focus on the family quality temática da qualidade de vida familiar (QdVF)
of life (FQoL) of people with disabilities, as well de pessoas com deficiências, assim como a popula-
as the participating population, referential theory, ção participante, o referencial teórico e os instru-
and instruments used in the studies. The data sur- mentos utilizados nos estudos. Foi realizado um
vey was done in the BVS, Scielo, and PubMed da- levantamento nas bases de dados BVS, SciELO,
tabases, and in the Capes’ Periodic portal, whose PubMed, e no portal de Periódicos da Capes, cujos
inclusion criteria were articles published from critérios de inclusão foram artigos publicados no
2007 to 2018, available fully online, in Portuguese período de 2007 a 2018, disponíveis na íntegra e
or English. These articles portrayed the theme of online, publicado em português ou inglês e que re-
life quality of families of people with disabilities tratassem a temática da QdVF de pessoas com de-
and articles from research done in Brazilian con- ficiência e artigos oriundos de estudos realizados
texts. The results showed that only three of the 19 em contextos brasileiros. Os resultados apontaram
selected articles to the study analyzed the theme que apenas 3 dos 19 artigos selecionados explora-
of FQoL directly including the aspects related to ram diretamente o tema da QdVF incluindo as-
the construct. They also pointed out that WHO- pectos relacionados ao construto; também apon-
QOL-Bref was the most used instrument to evalu- taram que o WHOQOL-Bref foi o instrumento
ate the FQoL (n=11), followed by semi structured mais utilizado para avaliar a qualidade de vida
interviews (n=5) and that only 10,5%, i.e., two (n=11), seguido por entrevistas semiestrutura-
articles used the appropriated definition of the das (n=5) e que apenas 10,5%, ou seja, dois ar-
FQoL. The research determined that the thematic tigos utilizaram a definição apropriada de QdVF.
research is still in the beginning stage in the scien- Constatou-se com o estudo uma incipiência da
tific national production, large use of individual temática na produção científica nacional, o uso
1
Programa de Pós- constructs of life quality, and sparse presence of expressivo de construtos individuais de qualidade
Graduação em Terapia specific measures instruments to measure FQoL. de vida e escassa presença de instrumentos de me-
Ocupacional, Universidade Key words Quality of life, family, People with didas específicos para mensurar QdVF.
Federal de São Carlos.
Rodovia Washington Luis disabilities Palavras-chave Qualidade de vida, Família, Pes-
km 235. 13565-905 São soas com deficiência
Carlos SP Brasil.
anacelia_nunes@
yahoo.com.br
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Nunes AC et al.

Introdução tas atendendo somente necessidades individuais.


Trata-se de um conceito dinâmico, que  muda ao
Compreender a qualidade de vida de famílias longo do tempo de acordo com o crescimento
traz consigo o desafio de pensar a família para e desenvolvimento  da pessoa com deficiência e
além das demandas individuais de seus mem- sua família2,5.
bros. Trata-se da concepção da família enquanto Zuna et al.4 realizaram uma revisão de lite-
unidade, foco de atenção e intervenção; é a arte ratura sobre QdVF nas deficiências, examinando
de substituir a visão limitada apenas às necessi- os achados e relacionando-os aos componentes
dades individuais pela compreensão também das de uma possível teoria (definições, conceitos,
necessidades coletivas, para assim ofertar ferra- variáveis e relações entre variáveis) para o tema,
mentas que possam ajudar toda família a experi- alinhada aos preceitos da psicologia positiva - a
mentar a sensação positiva de bem-estar. Teoria Unificada de Qualidade de Vida Fami-
Qualidade de vida familiar (QdVF) tornou-se liar2,4. Essa teoria apresenta componentes que se
uma área de considerável interesse internacional relacionam e influenciam direta ou indiretamen-
com o avanço das práticas centradas na família e te a QdVF, são eles: (a) fatores relativos à família
é uma extensão natural dos estudos desenvolvi- como unidade; (b) fatores relacionados a cada
dos no âmbito da qualidade de vida individual de membro da família; (c) fatores relativos à ação e,
pessoas com deficiências1. (d) elementos sistêmicos.
Com o avanço do interesse e o aumento de Em 2013, Caya Chiu et al.3 revisaram e atua-
investigações cientificas sobre QdVF no início lizaram a Teoria Unificada de Qualidade de Vida
dos anos 2000, pesquisadores da área direcio- Familiar, ampliando, redefinindo e estabelecen-
naram sua atenção para o desenvolvimento de do novos fatores que influenciam a QdVF. As
instrumentos de medidas de QdVF, inicialmente autoras incorporaram à teoria original elemen-
investigada por meio de estudos qualitativos, es- tos como os fatores referentes aos inputs; fatores
ses estudos permitiram dar os primeiros passos relacionados com os resultados, e reescreveram
na definição do construto2. os fatores relativos a ação nomeando-os como
Duas linhas de investigação despertaram o fatores de nível de apoio familiar e nível de apoio
interesse pela conceitualização da QdVF: 1) o individual. Com a  nova proposta de Caya Chiu
reconhecimento crescente da capacidade adapta- et al.3, a Teoria Unificada de Qualidade de Vida
tiva, pontos fortes e positivos das famílias com Familiar define-se por seis fatores (Figura 1).
um membro com deficiências; e 2) a  mudança A representação gráfica da estrutura concei-
da compreensão sobre a deficiência,  que passou tual da Teoria Unificada de Qualidade de Vida
de uma visão de limitações e déficits exclusivos da familiar (Figura 1) se constitui em uma rede de
pessoa com deficiência e sua família, para uma círculos sobrepostos onde as variáveis do sistema
visão que considera as influências dos contextos, interagem de forma complexa entre si para pro-
dos ambientes, recursos que estes oferecem e as duzir resultados satisfatórios ou insatisfatórios
necessidades de apoio que as famílias apresentam de QdVF.
na condução da vida de todos os seus membros, As definições das variáveis que compõem a
inclusive o membro com deficiência3. estrutura conceitual revisada e atualizada da Te-
A partir de uma extensa revisão de estudos oria Unificada de Qualidade de Vida Familiar são
teóricos e empíricos sobre QdVF  que Zuna et apresentadas sucitamente no Quadro 1.
al.4 chegaram a uma definição de QdVF: uma A ênfase do modelo é a QV de cada um dos
percepção dinâmica de bem-estar da família, cole- membros da família e da família como um todo,
tivamente e subjetivamente definidos e informados trazendo consigo a filosofia da capacitação/ em-
por seus membros, em que as necessidades de nível poderamento em que o ponto alvo é alcançar a
individual e familiar interagem (p. 262). participação ativa da família, capacitando-a para
Essa definição traz consigo a combinação que a própria família reconheça suas necessidades,
entre elementos objetivos e subjetivos que ser- identifique suas prioridades e elabore estratégias
vem de orientação para aferição do conceito de para alcançar suas metas.
QdFV, e tem sido uma referência para elaboração Considera-se que uma família possui quali-
de práticas com este fim, pois apresenta compo- dade de vida quando seus membros lutam e con-
nentes subjetivos ligados as impressões e necessi- seguem o que querem, se sentem satisfeitos com
dades individuais dos membros da família, sem o que alcançam, sentem-se capacitadas a viver a
perder o foco da unidade  familiar com suas ca- vida que desejam, têm suas necessidades atendi-
racterísticas próprias que não podem ser descri- das e quando desfrutam conjuntamente de uma
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Qualidade
de vida
familiar

Novas forças, prioridades


e necessidades da família

Figura 1. Estrutura conceitual revisada e atualizada da Teoria Unificada de Qualidade de Vida Familiar.

Fonte: Chiu C et al.3

Quadro 1. Variáveis de QdVF.


Componentes de Qualidade de Vida Familiar
Variáveis Definição
Fatores da unidade Refere-se à maneira pela qual uma família pode ser descrita enquanto unidade. Faz
familiar referência aos aspectos inerentes às interações familiares e as relações contínuas entre
seus membros
Fatores individuais de São características (dados demográficos, características e crenças individuais) de
cada membro da família cada indivíduo dentro de uma família. Dizem respeito às características básicas como
a idade, gênero e etnia, tipo e severidade das deficiências, nível educacional dos pais e
situação de emprego dos membros da família em idade produtiva
Fatores de Nível de São os apoios formais (serviços profissionais de reabilitação e educação especial,
Suporte Familiar e Nível por exemplo) e informais (família extensa, amigos, vizinhos etc.) que as famílias de
de Suporte Individual pessoas com deficiência recebem
Fatores sistêmicos Representa o macroambiente dentro do qual as pessoas com deficiências e suas
famílias vivem suas vidas. Referem-se aos princípios constitucionais e éticos que
regem uma sociedade nos níveis federal, estadual e local, nos âmbitos da educação,
proteção social e cuidados em saúde
Fatores relacionados aos São os resultados produzidos pela interação entre fatores de cada membro e/ou os
resultados fatores da unidade familiar individualmente, ou com os fatores de apoio individual
e/ou fatores de apoio da unidade familiar
Fatores relacionados aos São constituídos pelas novas forças, prioridades e necessidades da família que
inputs entram novamente no sistema em um ciclo de retroalimentação
Fonte: Zuna et al.2,4 e Chiu C et al.3
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Nunes AC et al.

vida tranquila, planejando e conquistando metas Med, e no portal de Periódicos da Capes. Como
que são significativas para todos6,7. critérios de inclusão foram definidos ainda: re-
Diante do exposto acima, este estudo tem por tratação da temática da qualidade de vida rela-
objetivo conhecer a produção científica nacio- cionada à família (qualquer membro da família
nal sobre qualidade de vida familiar de pessoas ou cuidador familiar) de pessoas com deficiên-
com deficiências publicados entre os anos de cias e artigos oriundos de estudos realizados em
2007 a 2018, e ainda, descrever quem são os par- contextos brasileiros.
ticipantes dos estudos, o referencial teórico e os Os critérios de exclusão foram: artigos em
instrumentos utilizados para mensurar a QdVF, que a temática da qualidade de vida não fosse di-
discutindo-os sob a luz da Teoria Unificada da recionada à família da pessoa com deficiências,
Qualidade de Vida Familiar. ou seja, estudos de qualidade de vida direcio-
A partir dos objetivos supracitados, ressalta- nados exclusivamente à pessoa com deficiências.
se que a hipótese que conduziu este estudo foi de Foram excluídos artigos de revisão de literatura
que no Brasil as investigações sobre qualidade e artigos não realizados em contexto brasileiro.
de vida de famílias de pessoas com deficiências Como estratégia de busca foram utilizados os
focam-se em apenas um dos membros, especial- descritores principais “Qualidade de Vida Fami-
mente o membro que exerce o papel de cuidador liar” em português, e “Family Quality of Life” em
primário, e não no grupo familiar enquanto uni- inglês. Também foram realizadas buscas cruzan-
dade. do os seguintes descritores, por meio de operação
Para fins desse estudo, identifica-se pessoa booleana: “Qualidade de Vida” AND “Família”
com deficiências a pessoa que tem impedimento AND “Deficiências” em português, e “Quality of
de longo prazo de natureza física, mental, intelec- Life” AND “Family” AND “Disability” em inglês.
tual ou sensorial, o qual, em interação com uma Todos os achados foram comparados a fim de
ou mais barreiras, pode obstruir sua participação eliminar duplicidades existentes. Em seguida, fo-
plena e efetiva na sociedade em igualdade de con- ram realizadas leituras de títulos e resumos com
dições com as demais pessoas8. os seguintes critérios: a) leitura do título com
pelo menos um dos descritores cruzados em ope-
ração booleana ou descritor principal; b) leitura
Métodos do resumo com satisfação dos seguintes critérios
de inclusão: retratação da temática da qualidade
Trata-se de uma revisão integrativa de literatura, de vida relacionada à família de pessoas com de-
ou seja, uma construção de uma análise ampla da ficiência e artigos oriundos de estudos realiza-
literatura, contribuindo para discussões sobre mé- dos em contextos brasileiros.
todos e resultados de pesquisas, assim como refle- Por fim, fez-se a leitura completa dos artigos
xões sobre a realização de futuros estudos9. eleitos. Os artigos de revisão e aqueles que mes-
O estudo foi conduzido a partir das seguintes mo atendendo aos critérios de seleção (período
etapas: seleção da questão de pesquisa, formula- da publicação e descritores) não abordavam a te-
ção da hipótese; estabelecimento de critérios para mática proposta foram excluídos.
inclusão e exclusão; seleção das bases de dados a
serem consultadas; definição das palavras-chave
e estratégias de buscas; definição das informa- Resultados
ções a serem extraídas dos estudos selecionados;
identificação e seleção dos estudos; categorização Foram encontrados 4.758 artigos a partir dos
e avaliação dos estudos incluídos; interpretação descritores, dos quais 4.730 foram descartados
dos resultados; e apresentação da revisão/síntese após aplicação dos filtros de pesquisa (ano de
do conhecimento9. publicação, disponibilidade do artigo na íntegra
A questão norteadora desta pesquisa foi: e online, e idioma de publicação) e dos critérios
“Como a literatura científica brasileira tem abor- de inclusão e exclusão, sendo selecionados 28 ar-
dado a temática da qualidade de vida das famílias tigos para leitura completa.
de pessoas com deficiência?”. Após a leitura completa, sete artigos foram
Os critérios de inclusão definidos para a se- descartados por não abordarem a temática da
leção dos artigos foram: os publicados de janeiro qualidade de vida relacionada à família de pesso-
de 2007 a dezembro de 2018, disponíveis na ín- as com deficiência ou por não ser artigo oriundo
tegra e online, nos idiomas português ou inglês e de estudos realizados em contexto brasileiro, e
indexados nas bases de dados BVS, SciELO, Pub- dois estudos foram eliminados por não especi-
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ficarem qual era a população-alvo dos cuidados Análise e discussão
fornecidos pelos cuidadores de sua amostra, res-
tando 19 artigos para análise e discussão. Embora nas últimas décadas tenha ocorrido um
O Quadro 2 apresenta os principais dados en- considerável aumento pelo interesse em investi-
contrados nos artigos que compuseram a amos- gações sobre qualidade de vida de pessoas com
tra (autores, objetivo, participantes do estudo, deficiências, despertando dessa forma o interesse
metodologia/ instrumento ou técnica para ava- pela qualidade de vida familiar e possibilitando
liar QdVF, referencial teórico ou tema de apro- uma crescente produção científica sobre esse
fundamento teórico/ definição de QV utilizada e tema no cenário internacional, os resultados en-
principais resultados). contrados nos estudos aqui revisados, conforme
apresentado no Quadro 1, confirmam a hipótese
que conduziu esta revisão de literatura à medi-
da que 17 dos 19 artigos analisados tinham por

Quadro 2. Descrição dos principais dados encontrados nos artigos selecionados para a amostra final da revisão.
Referencial Teórico
Metodologia/
ou Tema de
Participantes instrumento
Autores Objetivo aprofundamento Principais resultados
do estudo ou técnica para
teórico/ Definição
avaliar QdVF
de QV utilizada
Costa et al. Investigar a associação 136 Quantitativa/ QV relacionada à QV relacionada à saúde
(2016)10 entre os domínios cuidadores Instrumento saúde / QV segundo dos cuidadores familiares
da qualidade de Short-Form-36 a OMS apresentou-se comprometida
vida relacionada à (SF-36) em quase todos os domínios
saúde dos cuidadores avaliados. Diferenças de
familiares e as QV ligadas a aspectos
características sociodemográficos dos
sociodemográficas indivíduos com sequela de
dos indivíduos com AVE (idade, estado civil e
sequelas de Acidente escolaridade)
Vascular Encefálico
(AVE)
Jorge et al. Adaptar culturalmente 41 pais Quantitativo Aspectos de QdVF A escala FQOLS, mostrou-
(2015)11 a Escala de Qualidade / Escala de sem especificar uma se um instrumento de
de Vida Familiar Qualidade de teoria/ Não há fácil aplicação e com
(Family Quality of Life Vida Familiar confiabilidade satisfatória.  As
Scale — FQOLS) para (FQOLS) famílias avaliadas apontaram
a versão em Português satisfação com sua QV
Brasileiro (PB), avaliar familiar. O instrumento
a confiabilidade auxilia os profissionais
do instrumento e a da saúde a compreender
qualidade de vida melhor a dinâmica
familiar (QVF) das familiar, as fragilidades e as
famílias que possuem singularidades de cada família
filhos com deficiência
auditiva
Nascimento Investigar a relação 20 familiares Quantitativa/ Família como Relação diretamente
et al. da classificação WHOQOL-Bref promotora de proporcional entre a
(2016)12 socioeconômica desenvolvimento classificação socioeconômica
e a percepção da infantil (influências e a percepção da QV dos
qualidade de vida de ecológicas no familiares, em todos os
pessoas que possuem desenvolvimento domínios avaliados na
um familiar com infantil) / QV pesquisa, exceto para o
deficiência auditiva segundo a OMS domínio ambiental
continua
2878
Nunes AC et al.

Quadro 2. Descrição dos principais dados encontrados nos artigos selecionados para a amostra final da revisão.
Referencial Teórico
Metodologia/
ou Tema de
Participantes instrumento
Autores Objetivo aprofundamento Principais resultados
do estudo ou técnica para
teórico/ Definição
avaliar QdVF
de QV utilizada
Tomaz et al. Investigar o impacto 15 mães Qualitativa/ Modelo sistêmicoCuidado do filho deficiente
(2017)13 da deficiência Entrevista e Qualidade de centrado na mãe; interferência
intelectual moderada semiestruturada Vida familiar (sem
na qualidade da relação
na dinâmica e na mencionar uma conjugal; maior carga
qualidade de vida teoria) / QdVF de responsabilidade na
familiar segundo a definição
manutenção da harmonia
da Teoria Unificada
familiar para o papel
da QdVF feminino; Intensa simbiose
entre mãe e filho com
deficiência e interferência  na
relação com os demais
filho; As escolas, principal
instituição comunitária para
crianças e adolescentes, foram
consideradas inadequadas,
repercutindo negativamente
na QV das famílias
investigadas; Dificuldades
na obtenção de informações
e no acesso a serviços de
saúde e educação, somadas à
percepção de que a qualidade
dos cuidados prestados é
insatisfatória representam
grande fonte de estresse
familiar; empobrecimento
familiar e dificuldades
financeiras como resultado
do abandono do mercado
de trabalho pelas mães,
dificuldades em coordenar
as agendas e os interesses dos
diferentes membros da família,
foram aspectos identificados
como complicadores do lazer
familiar
Ponte; Correlacionar o 48 sujeitos Quali- Dados clínicos, Conclui que o surgimento de
Fedosse impacto da LEA na com LEA e 27 Quantitativa/ demográficos e uma LEA, de forma súbita,
(2016)14 atividade laboral de familiares WHOQOL-Bref impacto da LEA na causa sequelas incapacitantes:
sujeitos em idade vida dos sujeitos / desorganiza o sujeito e sua
produtiva a suas QV, QV segundo a OMS família, afetando a sua QV em
bem como à de seus todos os aspectos
familiares
continua

objetivo a análise da qualidade de vida de cui- rísticas dos instrumentos e o referencial teórico
dadores principais ou a qualidade de vida de um utilizados nos estudos, também corroboram com
dos familiares de pessoas com deficiências (pais a confirmação da hipótese condutora da presente
ou irmãos). Além disso, dados como as caracte- revisão.
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Quadro 2. Descrição dos principais dados encontrados nos artigos selecionados para a amostra final da revisão.
Referencial Teórico
Metodologia/
ou Tema de
Participantes instrumento
Autores Objetivo aprofundamento Principais resultados
do estudo ou técnica para
teórico/ Definição
avaliar QdVF
de QV utilizada
Braccialli et Analisar e comparar a 90 cuidadores Quantitativa/ Saúde e Sobrecarga A QV foi classificada como
al. (2012)15 qualidade de vida em WHOQOL-Bref do Cuidador/ QV boa e o domínio ambiental
saúde de cuidadores segundo a OMS recebeu a menor pontuação
de pessoas com
necessidades especiais
em atendimento em
uma instituição de
reabilitação
Oliveira et Compreender a 08 mães Qualitativa/ Qualidade de Vida Dificuldades Enfrentadas
al. (2008)16 qualidade de vida do Entrevista relacionada à Saúde/ no transporte, recurso
cuidador de crianças semiestruturada QV segundo a financeiro, saúde, Vida
com paralisia cerebral OMS/ social (lazer), Projetos
de vida e Enfrentamento
(religiosidade); e, qualidade
de vida das cuidadoras
compreendida como
insatisfatória
Moretti et Avaliar a qualidade de 12 cuidadores Qualitativa/ QV relacionada A QV dos cuidadores
al. (2012)17 vida dos cuidadores de Entrevista à saúde; Saúde foi compreendida como
crianças com paralisia semiestruturada e sobrecarga do insatisfatória, principalmente
cerebral atendidas cuidador/ QV quando relacionada ao
na Associação dos segundo a OMS domínio psicológico e nível
Pais e Amigos dos de independência
Excepcionais (APAE)
de Rio Branco-AC,
na Amazônia Sul
Ocidental, Brasil
Favero- Avaliar a prevalência 20 mães Quantitativa/ Dados clínicos e A maioria das participantes
Nunes; de disforia/sintomas WHOQOL-Bref sociodemográficos avaliou positivamente sua
Santos depressivos em de Indivíduos com QV; mães com maior nível de
(2010)18 mães de crianças TID; Saúde mental escolaridade se mostraram
com transtorno materna; QV menos vulneráveis aos
autístico e identificar relacionada a saúde/ critérios para disforia/
possíveis relações QV segundo a OMS depressão e apresentaram
com qualidade de maiores escores nos domínios
vida e características psicológico, ambiental e físico
sociodemográficas de QV
Reis et al. Avaliar a QV O e 40 cuidadores Quantitativa/ Saúde e sobrecarga QV de cuidadores mais
(2013)19 fatores associados de WHOQOL-Bref do cuidador/ Não comprometidas nos domínios
cuidadores de idosos há físicos e ambiental e menos
com deficiência prejudicada no domínio
funcional para psicológico; alta prevalência
ajudar a planejar de problemas de saúde entre
e adotar medidas os cuidadores e QV afetada
multidisciplinares pela sobrecarga do cuidado
para melhorar a
qualidade de vida dos
cuidadores
continua
2880
Nunes AC et al.

Quadro 2. Descrição dos principais dados encontrados nos artigos selecionados para a amostra final da revisão.
Referencial Teórico
Metodologia/
ou Tema de
Participantes instrumento
Autores Objetivo aprofundamento Principais resultados
do estudo ou técnica para
teórico/ Definição
avaliar QdVF
de QV utilizada
Silva; Traçar o perfil 75 Quantitativa/ Família enquanto Verificou-se que as
Fedosse sociodemográfico e a cuidadores; WHOQOL-Bref protetora/ saúde pontuações médias mais
(2018)20 qualidade de vida de 71 familiares e sobrecarga do elevadas no domínio
cuidadores de pessoas e4 cuidador/ QdVF social, seguido do físico, do
com deficiência cuidadores de acordo com a psicológico e, finalmente,
intelectual de uma formais Teoria Unificada de o domínio ambiental,
cidade de pequeno Qualidade de Vida com poucas diferenças
porte do interior do Familiar entre homens e mulheres.
Rio Grande do Sul/ Vivencia de situações
Brasil difíceis e mudanças de
ordem econômica, física e/
ou emocional. Abdicação
de atividades prazerosas
para se dedicar ao cuidado;
isolamento social, redução
das relações interpessoais:
foco no ambiente domiciliar
e religioso
Bittencourt; Avaliar a qualidade de 15 familiares Quantitativa/ Impacto da surdez/ 80,0% dos pais entrevistados
Hoehne vida de pais de pessoas de pessoas WHOQOL-Bref QV em saúde e QV referiram ter “boa” ou “muito
(2009)21 surdas de um serviço surdas segundo a OMS boa” qualidade de vida;
de reabilitação 80,0% dos entrevistados
referiram estar “satisfeitos”
ou “muito satisfeitos” com
sua saúde; menor percepção
de qualidade de vida nos
domínios de meio ambiente e
no domínio psicológico
Lima et al. Descrever e comparar 210 Quantitativa/ Dados Em todos os domínios para o
(2014)22 a QV dos indivíduos participantes, WHOQOL-Bref sociodemográficos grupo de
com AVE e de seus divididos do AVE/ QV indivíduos com AVE que
cuidadores em 4 segundo a OMS têm cuidadores e o grupo
grupos:  AVE de indivíduos com AVE
com sem cuidadores os escores
cuidadores médios foram menores que
(44); AVE sem os escores médios do grupo
cuidadores dos cuidadores e o escore
(39); médio deste menor do que
cuidadores o do grupo de referência;
(44) e grupo o domínio físico foi o mais
controle (83) comprometido para o grupo
de AVE com cuidadores
e o menos afetado para o
grupo de cuidadores e grupo
controle
continua

Notou-se, ainda com os resultados apresen- publicados em periódicos da área da saúde, com
tados no Quadro 1, a predominância de estudos predominância de periódicos na área de Saúde
com abordagem quantitativa (n=13) e artigos Coletiva, Fonoaudiologia e Enfermagem.
2881

Ciência & Saúde Coletiva, 26(7):2873-2888, 2021


Quadro 2. Descrição dos principais dados encontrados nos artigos selecionados para a amostra final da revisão.
Referencial Teórico
Metodologia/
ou Tema de
Participantes instrumento
Autores Objetivo aprofundamento Principais resultados
do estudo ou técnica para
teórico/ Definição
avaliar QdVF
de QV utilizada
Oliveira; Avaliar a QV de pais / 31 pais/ Quantitativa/ Qualidade de vida A maioria dos pais/cuidadores
Limongi cuidadores de crianças cuidadores WHOQOL-Bref relacionada á saúde; a avaliou como “boa” a
(2011)23 e adolescentes com dinâmica familiar sua QV; O domínio Meio
Síndrome de Down na SD. QV segundo Ambiente foi o domínio
(SD) e a influência a OMS mais afetado; foram
de aspectos sócio- encontradas correlações
demográficos nos positivas estatisticamente
resultados obtidos significantes entre o domínio
Meio Ambiente e as variáveis
sociodemográficas “nível
socioeconômico” e “grau de
instrução”
Barbosa; Avaliar a qualidade de 150 Quantitativa/ Saúde e sobrecarga A análise estatística revelou
Fernandes vida dos cuidadores cuidadores WHOQOL-Bref do cuidador do que não somente os aspectos
(2009)24 de crianças incluídas TEA/ Não Há incluídos nos domínios físico,
no espectro autístico psicológico e de relações
e determinar se há sociais do WHOQOL-
algum tipo de relação bref, mas questões sócio-
entre os diferentes demográficas também
domínios e aspectos foram determinantes na
demográficos de caracterização da QV dos
escolaridade dos pais e sujeitos; Fatores referentes
classe social ao domínio Meio Ambiente,
como as dificuldades no
acesso aos serviços de saúde,
contribuem para o aumento
do nível de estresse dos
cuidadores de crianças e
adolescentes com TEA
continua

Dentre os estudos selecionados, o ano com pessoas com deficiências com perfil misto (amos-
maior número de publicação de estudos foi 2016 tra composta por cuidadores de crianças/adoles-
(n= 4). Notou-se uma distribuição uniforme de centes, adultos e idosos)13,26,27; 06 não apresenta-
publicações nos anos de 2008, 2010, 2011, 2014 e ram informações sobre a idade do sujeito alvo
2015 com uma publicação sobre o tema em cada de cuidado (apenas o tipo de deficiências destes)
ano, e nos anos de 2009, 2012, 2013, 2017 e 2018 10,15,20,21,22,28
; um estudo foi realizado com cuida-
com duas publicações em cada ano. Não foi en- dores familiares de idosos19 e um estudo com
contrado nenhum estudo publicado no ano de cuidadores de pessoas adultas com deficiências.14
2007. A análise sobre o referencial teórico ou
tema de aprofundamento teórico utilizado nas
Os sujeitos-alvo, o referencial teórico introduções e discussões mostrou que os gran-
e os instrumentos utilizados nos estudos des temas mais utilizados, isoladamente ou em
conjuntos com outros temas, foram: Dados clí-
Dos 19 estudos selecionados para análise, nicos, sociodemográficos, impacto das deficiên-
oito foram realizados com familiares/cuida- cias na dinâmica familiar e/ou a família como
dores de crianças/ adolescentes com deficiên- protetora, provedora de cuidados e desenvol-
cia11,12,16-18,23-25; três com cuidadores familiares de vimento (42,10%/n = 08)12,14,18,20-22,25,26; Saúde e
2882
Nunes AC et al.

Quadro 2. Descrição dos principais dados encontrados nos artigos selecionados para a amostra final da revisão.
Referencial Teórico
Metodologia/
ou Tema de
Participantes instrumento
Autores Objetivo aprofundamento Principais resultados
do estudo ou técnica para
teórico/ Definição
avaliar QdVF
de QV utilizada
Vieira; Avaliar a QV 21 irmãos Quantitativa/ Dinâmica e O domínio mais prejudicado
Fernandes autorreferida de mais velhos. WHOQOL-Bref. dificuldades das foi o meio ambiente; foi
(2013)25 irmãos mais velhos possível perceber que tanto
famílias de crianças
de crianças autistas com TEA/ QV os cuidadores de crianças
utilizando-se o segundo a OMS autistas quanto seus irmãos
WHOQOL-abreviado percebem dificuldades em
sua QV, principalmente em
relação ao acesso aos serviços
de saúde e transporte, às
condições de moradia, à
segurança, ao lazer, aos
recursos financeiros, às
oportunidades de adquirir
informações e às habilidades;
os irmãos que responderam
ao questionário não relatam
uma QV significativamente
prejudicada
Moreira et Analisar a percepção 10 cuidadores Qualitativa/ Dados Clínicos e 60% dos entrevistados
al. (2016)26 de pais/cuidadores de entrevista sociodemográficos participam de atividades
pessoas com Síndrome semiestruturada da SD/ QV segundo regulares de lazer, porém o
de Down sobre a OMS desejo por mais momentos de
qualidade de vida lazer é presente e ao mesmo
tempo é fator limitante para
a QV dos pais/cuidadores;
evidencias de que a QV sofre
interferências pela ausência
de agravantes à saúde e a
mesma é influenciada pela
disponibilidade de serviços
de saúde; a QV na dimensão
família é vista pelos pais/
cuidadores como uma
necessidade de estarem mais
próximos de seus filhos
continua

sobrecarga do cuidador (21,05%/ n=4);15,19, 24,28 Notou-se ainda que 68,4% (n= 13) dos estu-
e, Qualidade de vida relacionada à saúde (21,05 dos utilizaram a definição de qualidade de vida
%/ n=4)10,16,17,23. Apenas três artigos (15,79%) adotada pela Organização Mundial da Saúde
exploraram diretamente o tema da qualidade (OMS)10,12,14-18,21-23,25,26,28; 21% dos artigos (n= 04)
de vida familiar incluindo aspectos relacionados não apresentaram nenhuma definição de quali-
ao construto (necessidades de apoio, bem-estar dade de vida11,19,24,27 e que apenas 10,5%, ou seja,
emocional, físico e material, interação familiar, dois artigos utilizaram a definição de qualidade
dados demográficos e econômicos como predi- de vida familiar13,20.
tores positivos ou negativos de qualidade de vida, O WHOQOL-Bref foi o instrumento mais
política e serviços de apoio à família e a pessoa utilizado para avaliar a qualidade de vida (n=
com deficiências, lazer e relações com a comuni- 11) 12,14,15,18,19,21-25, seguido por entrevistas semies-
dade)11,13, 27. truturadas (n=5)13,16,17,26,27. Houve também um
2883

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Quadro 2. Descrição dos principais dados encontrados nos artigos selecionados para a amostra final da revisão.
Referencial Teórico
Metodologia/
ou Tema de
Participantes instrumento
Autores Objetivo aprofundamento Principais resultados
do estudo ou técnica para
teórico/ Definição
avaliar QdVF
de QV utilizada
Rodrigues Analisar o impacto 15 mães Qualitativa/ Qualidade de vida Impacto de aspectos
et al., 201827 de deficiências entrevista familiar/ Dados relacionados às questões de
intelectuais severas semiestruturada. sociodemograficos administração de saúde no
ou profundas nas da população QdVF como o SUS e seus
dimensões da FQoL brasileira/ não profissionais percebidos como
em uma amostra de apresenta um inadequados / percepções
famílias brasileiras, conceito de das mães de que seus filhos
com o objetivo de QdVF, mas usa o tinham menos acesso aos
identificar uma Family Quality of serviços de saúde do que
série de aspectos Life Survey 2006 eles acham necessário /
que poderiam ser (FQOLS-2006) dificuldades na obtenção
modificados. como base e de informações e acesso
referencia de QdVF. aos serviços de saúde, bem
como a percepção de que a
qualidade do atendimento era
ruim/ redução das atividades
de lazer e recreação devido
à falta de serviços públicos
e transporte adequado/
prejuízo na interação com a
comunidade devido à visão
das mães sobre o estigma
social relacionado ao filho
com deficiência

Kantorski et Identificar a 1.242 Quantitativa/ Saúde e sobrecarga Os fatores encontrados na


al., 201728 prevalência e os familiares de Questionário do cuidador e dados pesquisa associados a uma
fatores associados a usuários de elaborado pelos sobre variáveis que pior avaliação da qualidade
uma pior avaliação da CAPS. pesquisadores. influenciam a QV/ de vida foram: escolaridade,
qualidade de vida dos QV segundo a OMS. facilidade de acesso aos CAPS,
familiares de usuários eficácia dos CAPS, apoio dos
de CAPS na região Sul CAPS na sobrecarga, divisão
do Brasil. das atividades do cuidado,
problema de saúde, relação
com a família e sentimento de
sobrecarga.
Fonte: Elaborado pelas autoras.

artigo que utilizou o Short-form Health Survey Qualidade de vida familiar ou qualidade
(SF-36)10, um artigo que fez uso questionário de vida de familiares?
elaborado pelos próprios pesquisadores28, e um
artigo que tratava do processo de adaptação e Uma comparação entre os estudos sobre
validação da escala Family Quality of Life Sca- QdVF realizados em distintos países3,29,30 e que
le, ou Escala de Qualidade de Vida Familiar em adotam referenciais teóricos e instrumentos de
português11. medidas específicos QdVF, com os estudos en-
contrados e selecionados na presente revisão de
literatura, possibilita a observação de discrepân-
2884
Nunes AC et al.

cias entre os resultados obtidos nos dois cená- ções32, definição esta que contrasta com o conceito
rios, confirmando a hipótese formulada para o de QdVF, que por sua vez trabalha a partir de uma
presente estudo. visão coletiva, com ênfase no exame das percep-
Tal comparação aponta para uma distinção ções e dinâmicas da unidade familiar como um
entre o que se pode chamar de estudos sobre todo4: uma percepção dinâmica de bem-estar da
“qualidade de vida familiar” (de acordo com o família, coletivamente e subjetivamente definidos e
que é proposto pela Teoria Unificada de QdVF) informados por seus membros, em que as necessida-
e estudos sobre “qualidade de vida de familiares” des de nível individual e familiar interagem2.
de pessoas com deficiência: o primeiro identifica As características dos instrumentos utilizados
e trabalha com variáveis que afetam o bem-estar nos artigos selecionados e instrumentos próprios
e a qualidade de vida de toda família (tais como para aferição de QdVF demarcam outra diferen-
os fatores individuais de cada membro da família, ça entre estudos de QdVF dos estudos de quali-
os fatores de nível de suporte familiar e de nível dade de vida de familiares, pois estes exercem in-
de suporte individual e os fatores sistêmicos); e fluência direta no tipo de resultados encontrados
o segundo centra-se nas variáveis que interferem pelos estudos de QdVF e estudos que tratam da
na qualidade de vida de apenas um dos membros qualidade de vida de um familiar.
da família, geralmente aquele que é afetado dire- Como citado anteriormente, os instrumentos
tamente pelo impacto causado pela presença de padronizados e as técnicas utilizadas para ava-
uma pessoa que demanda cuidados especiais (tais liar a QdVF nos estudos selecionados foram o
como o impacto do cuidado e sobrecarga e pre- WHOQOL-Bref, o SF-36, a Escala de Qualidade
sença de depressão na vida e saúde do cuidador de Vida Familiar e entrevistas (semiestruturadas
- como pode ser observado na coluna resultados ou estruturadas).
do Quadro 2). O WHOQOL-Bref contém 26 questões, dis-
Embora haja uma indissociação entre a qua- tribuídas em quatro domínios ou dimensões
lidade de vida de cada membro da família com (físico, psicológico, relações sociais e meio am-
a qualidade de vida de toda família1, pois aquilo biente)32 e o SF-36 possui 36 questões divididas
que afeta um membro da família exerce impacto em oito dimensões (capacidade funcional, aspec-
em todos os outros membros31, há um contraste tos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalida-
entre o que se entende por qualidade de vida de de, aspectos sociais, aspectos emocionais, saúde
um familiar de pessoas com deficiências - por- mental) e uma questão de avaliação comparativa
tanto qualidade de vida individual - e QdVF. entre as condições de saúde atual e a de um ano
Diferentemente da qualidade de vida individual, atrás33.
que centra suas preocupações nas característi- O WHOQOL-Bref e o SF-36 são instrumen-
cas pessoais e variáveis ambientais que exercem tos de medidas que avaliam a qualidade de vida
influência na qualidade de vida somente de um a partir da percepção individual do respondente
indivíduo, na QdVF pondera-se o bem-estar de que, apesar de conter questões referentes ao am-
todos os indivíduos que compõem a família, em biente e relações sociais, focam em medidas de
termos do que é necessário para que todos, em desempenho ou estruturas físicas e psicológicas
conjunto, tenham uma boa vida1. do sujeito em relação a esses contextos, possibi-
A partir de elementos como constructo de litam uma autoavaliação de aspectos objetivos
qualidade de vida, referencial teórico (ou tema e subjetivos de qualidade de vida, mas não per-
de aprofundamento teórico), características dos mitem a expansão das respostas para a unidade
instrumentos e dimensões de qualidade de vida familiar.
encontrados nos estudos selecionados, aponta- Os resultados encontrados nos estudos sele-
mos algumas características que separam os dois cionados que utilizaram estas duas ferramentas
tipos de estudo supracitados: para avaliar a QV apresentaram informações re-
Com base na definição de qualidade de vida lacionadas à saúde do cuidador comprometida
encontrada na maior parte dos artigos selecio- em quase todos os domínios avaliados pelo ins-
nados, é possível demarcar uma primeira distin- trumento; da deficiências como desorganizadora
ção entre os dois tipos de estudos: A definição de da vida e do cotidiano do cuidador; da abdicação
qualidade de vida elaborada pela OMS refere-se a de atividades prazerosas, do isolamento social
qualidade de vida como uma percepção do indiví- e redução das relações interpessoais para dedica-
duo de sua posição na vida no contexto da cultura ção quase que exclusiva à tarefa do cuidado; do
e sistema de valores nos quais ele vive e em relação ambiente como fonte de estresse e das condições
aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupa- ligadas ao sujeito como fator de promoção ou de
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impedimento da percepção positiva ou negativa semiestruturada e classificou seus achados em
de QV. Em alguns estudos, os resultados obtidos categorias a partir das nove dimensões de QdVF
apontam para uma QV positiva, embora sinali- identificadas pelo grupo Quality of Life Resear-
zem déficits em alguma área avaliada pelo instru- ch Unit. Os resultados encontrados apontaram
mento (geralmente áreas psicológicas e ambien- desequilíbrio entre mães e pais na atenção e
tais). cuidado dispensados ao filho com deficiências;
Os referenciais teóricos ou temas de aprofun- interferência na qualidade da relação conjugal;
damento teórico centram-se no exame da relação intensa simbiose entre mãe e filho com defici-
existente entre a qualidade de vida, a saúde e a ências e interferência  na relação com os demais
sobrecarga da tarefa do cuidado sob um prisma filhos; dificuldades na obtenção de informações e
individual utilizando, de forma direta ou indire- no acesso a serviços de saúde e educação, soma-
ta, uma abordagem teórica de qualidade de vida das à percepção de qualidade insatisfatória dos
mais voltada para aspectos psicológicos, os quais cuidados prestados e a percepção destes serviços
buscam em sua essência indicadores que tratam como grande fonte de estresse familiar; empo-
das reações subjetivas de um indivíduo às suas vi- brecimento familiar e dificuldades financeiras
vências, dependendo assim, primeiramente da ex- como resultado do abandono do mercado de tra-
periência direta da pessoa cuja qualidade de vida balho pelas mães e dificuldades em coordenar as
está sendo avaliada e indica como os povos perce- agendas e os interesses dos diferentes membros
bem suas próprias vidas, felicidade, satisfação,34 da família como complicadores do lazer familiar.
mas que pouco explora as variáveis da unidade O Estudo de Rodrigues et al.27 que avaliou a
familiar e do ambiente que estão interferindo di- QdVF de 15 famílias de pessoas com deficiências
retamente na percepção insatisfatória de QV, na intelectual severa, utilizando entrevista semies-
identificação das necessidades de apoio do cuida- truturada, classificando seus achados em cate-
dor e nos apoios já existentes que poderiam in- gorias a partir da Family Quality of Life Survey
cluir outros membros de forma efetiva na tarefa 2006 (FQOLS-2006). Os resultados encontrados
do cuidado, aliviar o estresse, melhorar as condi- na pesquisa apontaram insatisfação com serviços
ções de saúde e retirar a sobrecarga do cuidador públicos de saúde e com os profissionais atuantes
alvo do estudo. neles; insatisfação com a quantidade e a qualida-
Em contraste, como apontado anteriormente, de dos atendimentos; dificuldades na obtenção
as investigações sobre QdVF buscam entender a de informações e acesso aos serviços de saúde;
qualidade de vida de forma coletiva (grupo fami- redução das atividades de lazer e recreação e pre-
liar), e nesse sentido diferentes autores têm foca- juízo na interação com a comunidade.
do suas pesquisas na conceituação, mensuração e E, por último, o estudo de Jorge et al.11, que foi
aplicabilidade da Teoria Unificada de Qualidade realizado com instrumento quantitativo a partir
de Vida Familiar. Os resultados desses estudos do processo de validação da escala Beach Center
frequentemente buscam identificar as necessi- Family Quality of Life Scale Beach para uso no
dades de apoios expressadas pelas famílias; en- Brasil. Os resultados apontam baixos índices de
tender a satisfação das famílias em relação aos satisfação em domínios como bem-estar emocio-
apoios recebidos de fontes formais e informais; nal, apoio relacionado à pessoa com deficiências,
empreendem na compreensão de como a gravi- bem-estar físico e material e relação entre pais e
dade, tipo de deficiências e os dados demográfi- filhos. Aponta ainda, alto nível de satisfação no
cos e econômicos se constituem em preditores domínio interação familiar.
positivos ou negativos de qualidade de vida, ou Notou-se a partir dos resultados apresenta-
como as crenças espirituais e a interação familiar dos pelos estudos de Tomaz et al.13 e Rodrigues
positiva se constituem em aliadas na presença da et al.27 que entrevista a semiestruturada configu-
sensação de bem-estar emocional1,3,29,30, entre ou- ra-se numa excelente ferramenta de avaliação da
tros determinantes. QdVF em contextos com pouca disponibilidade
No contexto da presente revisão de literatura, ou ausência de instrumentos quantitativos pró-
apenas três estudos conseguiram atingir dimen- prios para este fim, como no caso brasileiro. A
sões presentes no conceito de QdVF, discutindo técnica apresenta ainda como vantagem a pos-
seus achados como variáveis que afetam toda fa- sibilidade de exploração do tema desejado com
mília, são eles: profundidade em estudos envolvendo pequenos
O estudo de Tomaz et al.13 que avaliou a grupos de sujeitos.
QdFV de 15 famílias de pessoas com deficiências Cabe ressaltar que os primeiros estudos de
intelectuais moderadas, por meio de entrevista avaliação da QdVF foram de natureza qualitativa
2886
Nunes AC et al.

por meio de grupos de discussão e entrevistas se- de QdVF em cada uma das unidades da teoria
miestruturadas.2 Esses estudos foram de extrema (características familiares, características de cada
importância para o avanço da temática de QdVF, membro da família, os apoios e as influências dos
pois permitiram a construção de conceitos e de fatores sistêmicos na QdVF)30.
medidas quantitativas. Três instrumentos nasce- Enfatiza-se que a difusão da Teoria Unificada
ram a partir dos resultados desses estudos, são de QdVF e a adoção da mesma como referência
eles35: a) O International Family Quality of Life poderia contribuir com o acesso aos instrumentos
Survey-2006 - FQoL-S-2006 que avalia a qualida- de pesquisa já desenvolvidos para este fim; com o
de de vida em nove dimensões (bem-estar eco- desenvolvimento de instrumentos próprios para
nômico, relações familiares, suporte de outras o contexto brasileiro, e para a consolidação da
pessoas, apoios dos serviços que prestam cuida- produção científica brasileira na tendência inter-
dos à pessoa com deficiências, crenças culturais e nacional dos estudos atuais sobre qualidade de
espirituais, nível educacional e preparação para vida de famílias de pessoas com deficiência.
estudos, lazer e tempo livre, e envolvimento na
comunidade) e já foi traduzida e adaptada para
12 idiomas e atualmente é utilizada em 18 paí- Considerações finais
ses; b) A Beach Center Family Quality of Life Scale
que avalia a qualidade de vida familiar em cinco Qualidade de Vida Familiar é uma temática em
dimensões (interação familiar, parentalidade, plena expansão e crescimento que ganhou força
bem-estar emocional, bem-estar físico e material nas últimas décadas nas pautas internacionais de
e apoio relacionado à deficiências) e já foi adap- pesquisas sobre pessoas com deficiência e suas
tada em países como China, Taiwan, Espanha, famílias. Na contramão dessa realidade, os resul-
Colômbia, Brasil e Porto Rico; c) A Escala Lati- tados da presente revisão de literatura apontam
noamericana de Calidad de Vida que possui 42 para uma produção científica nacional preocu-
itens distribuídos em seis dimensões (bem-estar pada com o entendimento individual da qualida-
emocional, força e crescimento pessoal, normas de de vida no que concerne às famílias de pessoas
de convivência, bem-estar físico e material, vida com deficiências.
em família e relações sociais e com a comunida- Os resultados aqui encontrados também
de) e tem por objetivo ser uma escala adequada apontam para uma incipiência da temática na
ao contexto sociocultural e econômico da Ame- produção nacional com poucos estudos explo-
rica Latina. rando o tema, com o uso expressivo de cons-
Todas essas escalas estão em consonância com trutos individuais de qualidade de vida, e com a
a Teoria Unificada de Qualidade de Vida familiar, pouca presença de instrumentos de medidas que
pois são centradas na família e buscam identifi- possibilitam a compreensão da qualidade de vida
car variáveis que influenciam positivamente ou do grupo familiar.
negativamente a QV de toda a unidade familiar. Os poucos estudos encontrados, além de
Diante disso, vale ressaltar que a Teoria Unifi- explorarem a qualidade de vida das famílias
cada de QdVF2-4 tem sido a bússola de diversas in- apontam as necessidades de apoios formais e in-
vestigações sobre QdVF em diferentes contextos formais que as famílias com membros com defi-
culturais, e apesar de ser uma teoria nova, tem ciências possuem, e que se constituem como bar-
sido bem aceita entre os pesquisadores da área reiras para o alcance do bem-estar familiar.
que têm se dedicado a investigar as dimensões
2887

Ciência & Saúde Coletiva, 26(7):2873-2888, 2021


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