Luciana Coltri

UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
LUCIANA COLTRI E SILVA
MOTIVAÇÃO MATERNA NA ESCOLHA DE TRATAMENTO PARA SEU FILHO

COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
São Paulo
2022
LUCIANA COLTRI E SILVA
MOTIVAÇÃO MATERNA NA ESCOLHA DE TRATAMENTO PARA SEU FILHO

COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
Projeto do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios

do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana
Mackenzie, para obtenção do título de Doutora em
Distúrbios do Desenvolvimento.
Orientadora: Profa. Dra. Cristiane Silvestre de Paula

Coorientadora: Maria Cristina T. V. Teixeira
Linha de Pesquisa: Políticas e formas de atendimento em educação, psicologia e saúde: estudo

das políticas nacionais relacionadas às pessoas com deficiências, procedimentos especializados
e programas de atendimento público e privado.
São Paulo
2022
RESUMO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), é um transtorno do neurodesenvolvimento, que

compromete diferentes áreas do desenvolvimento global do indivíduo. Como não existe uma
diretriz clara porque há muitos tipos de intervenção, é um desafio para as famílias fazerem
escolhas. Os objetivos do estudo foram: (1) caracterizar o uso de serviços das crianças com
TEA, entre 6 e 12 anos; (2) verificar se o conhecimento sobre os TEA, a percepção sobre o
transtorno e as condições sociodemográficas familiares afetam a tomada de decisão das mães
na escolha de diferentes tratamentos; (3) explorar fatores contextuais associados às trajetórias
e às escolhas de tratamento por mães de crianças com TEA. Foram realizados dois estudos,
tendo o primeiro uma abordagem quantitativa para responder os objetivos um e dois. Já o
segundo estudo utilizou uma metodologia qualitativa visando responder o objetivo três. O
estudo um contou com uma amostra de conveniência de 151 mães. Para as análises quantitativas
utilizou-se os seguintes instrumentos padronizados: (1) Questionário sócio-demográfico e de
escolha de tratamentos (Intervenção Comportamental, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional,
Farmacologia, Tratamentos Biomédicos e Abordagem Relacional); (2) Revised Illness-
Perception Questionnaire modified for autismo - IPQ – RA (3)Maternal Autism Knowledge. A
análise dos dados (regressão logística) foi realizada nos Programa SPSS versão 20.0 e JAMOVI
e para todos os testes estatísticos foram adotados um nível de significância de 5%. |Para a análise
dos dados qualitativos derivados de entrevistas semiestruturadas com 10 mães foi utilizado o
software ALCESTE. Como parte dos resultados do estudo um, tivemos que dentre as
abordagens terapêuticas, a com maior escolha foi a Intervenção Comportamental, com 86,8%,
sendo que a variável Controlabilidade do Transtorno tornou-se estatisticamente significante
como possível preditor (P = 0,05) somente quando ajustado com a variável Imprevisibilidade
do Transtorno (P = 0,15). Já para a escolha da intervenção Fonoaudiológica, a idade da criança
apresentou correlação negativa estatisticamente relevante (P = 0,01). Em relação aos dados
qualitativos, verificou-se que há diversas barreiras encontradas na trajetória para de obtenção
do diagnóstico e posteriormente na busca por tratamento, como o tempo longo de avaliação para
o diagnóstico e dificuldades financeiraspara avaliação e para manter as intervenções, além da
dificuldade de encontrar profissionais especializados.
Palavras-chave: tomada de decisão; autismo; TEA; mães; tratamento.

ABSTRACT
Autistic Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder that affects different areas
of the individual's overall development. Once is no clear guideline because there are many types
of intervention, it is a challenge for families to make choices. A better understanding of the
reasons related to maternal decision-making can contribute to the identification of barriers to
the evidence base. The study objectives were: (1) to characterize the use of services by children
with ASD, aged between 6 and 12 years; (2) Verifying whether knowledge about ASDs,
perception about the disorder, and sociodemographic conditions affect mothers' decision-
making when choosing different types of care and (3) explore contextual factors associated with
the trajectories and treatment choices made by mothers of children with ASD. Two studies were
carried out. The first had a quantitative approach to answer objectives one and two. The second
study used a qualitative methodology, answering objective three. Study one had a convenience
sample of 151 mothers. For quantitative analysis, the following standardized instruments were
used (virtually collected): (1) Sociodemographic and treatment choice questionnaire
(Behavioral Intervention, Speech Therapy, Occupational Therapy, Pharmacology, Biomedical
Treatments, and Relational Approach); (2) Modified revised disease perception questionnaire
for autism - IPQ - RA (3) Maternal Autism Knowledge. Data analysis (logistic regression) was
performed using the SPSS program, version 20.0 and JAMOVI, and for all statistical tests, a
significance level of 5% was adopted. Values of p>0.5 and <0.10 were considered marginally
significant. For a qualitative data analysis, derived from semi-structured interviews with 10
mothers, the ALCESTE software was used. As part of the results of study one, we had that
among the therapeutic approaches, the one with the greatest choice was Behavioral Intervention,
with 86.8%, and the variable Controllability of the Disorder became statistically significant as
a possible predictor (P = 0, 05) only when adjusted with the Disorder Unpredictability variable
(P = 0.15). As for the choice of Speech-Language Pathology intervention, the children´s age
presented a statistically significant negative correlation (P = 0.01). Regarding qualitative data,
we found that there are several barriers encountered in the trajectory to obtain the diagnosis and
later in the search for treatment, such as a long time of assessment for the diagnosis and financial
difficulties to assess and maintain the measurements,in addition to the problems of finding a
specialized professional.
Keywords: making choice; autism; ASD; mothers; treatment

SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO ................................................................................................................. 1
1.1. CARACTERIZAÇÃO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E
IMPACTOS NAS ROTINAS FAMILIARES ........................................................................ 1
1.2. O PROCESSO DIAGNÓSTICO ................................................................................. 3
1.3. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E SEU IMPACTO NAS FAMÍLIAS .4
1.4. BUSCA DE INTERVENÇÕES ................................................................................... 6
2. ESTUDO 1 ....................................................................................................................... 11
2.1. OBJETIVOS .............................................................................................................. 11
2.2. MÉTODO .................................................................................................................. 11
2.2.1. Participantes ....................................................................................................... 11
2.2.2. Procedimentos .................................................................................................... 11
2.2.3. Instrumentos ....................................................................................................... 12
2.2.4. Variáveis de análise ................................................................................................. 15
2.3. ANÁLISES DE DADOS ........................................................................................... 17
2.4. RESULTADOS.......................................................................................................... 17
2.5. DISCUSSÃO ............................................................................................................. 21
3. ESTUDO 2 ....................................................................................................................... 28
3.1. OBJETIVO ................................................................................................................ 28
3.2. MÉTODO .................................................................................................................. 28
3.2.1. Desenho do estudo e participantes .......................................................................... 28
3.2.2. Instrumentos ............................................................................................................ 28
3.2.3. Procedimentos ......................................................................................................... 29
3.3. ANÁLISE DE DADOS ............................................................................................. 29
3.4. RESULTADOS.......................................................................................................... 31
3.5. DISCUSSÃO ............................................................................................................. 39
4. CONCLUSÕES ............................................................................................................... 45
5. REFERÊNCIAS .............................................................................................................. 47
6. APÊNDICE ...................................................................................................................... 57
7. ANEXOS .......................................................................................................................... 60
1
1. INTRODUÇÃO
1.1.Caracterização do Transtorno do Espectro Autista e impactos nas rotinas

familiares
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, que

compromete diferentes áreas do desenvolvimento global do indivíduo, principalmente
socialização, comportamento, funções sensoriais e linguagem. De acordo com a 5ª versão do
Manual Diagnóstico e Estatístico de Classificação dos Transtornos Mentais, os critérios clínicos
para considerar uma pessoa com TEA são sinais e sintomas relacionados com: (a) déficits
persistentes na interação e comunicação social em diversos contextos, tais como os indicadores
de reciprocidade socioemocional, comportamentos comunicativos, déficits para desenvolver,
manter e compreender relacionamentos; e (b) padrões restritos e repetitivos de comportamentos,
interesses ou atividades com prejuízos no funcionamento adaptativo, tais como: movimentos
motores, falas estereotipadas ou repetitivas, insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível às
rotinas, respostas ritualísticas, interesses restritos e fixos e alterações sensoriais como hiper ou
hiporreatividade a estímulos sensoriais. Além disso, espera-se que: (i) os sintomas estejam
presentes desde a infância até os oito anos de idade, os quais podem não se manifestar
completamente até as demandas sociais excederem o limite de suas capacidades;
(ii) os sintomas causem prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social,
profissional e outras áreas importantes da vida da pessoa; (iii) esses sintomas não sejam
melhores explicados devido à Deficiência Intelectual ou por atraso global do desenvolvimento
(AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013).
As taxas de prevalência de TEA descritas na literatura são variáveis entre diferentes
países, porém estudo recém-publicado estima que o transtorno tenha uma prevalência de
aproximadamente 62:10.000. A proporção de meninos afetados é muito maior que de meninas,
chegando em alguns estudos a 5,5 meninos para cada menina (ELSABBAGH et al., 2012;
FOMBONNE, 2009).
O termo “espectro” significa que há um número significativo de características e
dimensões que podem compor o transtorno com diferenças que se referem principalmente à
intensidade e frequência com que se manifestam os sinais e sintomas, dificultando muitas vezes
o diagnóstico precoce (MCCARTY; FRYE, 2020). Os comportamentos atípicos que
caracterizam o TEA se manifestam de maneira heterogênea, o que dificulta o diagnóstico. É
2
possível encontrar crianças verbais e não verbais; crianças sem nenhum tipo de contato social
e outras com dificuldades no relacionamento. Além disto, algumas crianças podem apresentar
deficiência intelectual, enquanto outras não (BEJEROT, 2007; LAMPREIA, 2009). Esses
comportamentos afetam a qualidade de vida das famílias, gerando diversas consequências, com
mudanças na rotina, privações de diversas formas, alterações na vida financeira, entre outras.
Dentre os comportamentos que causam mudanças e prejuízos às famílias, estão os
padrões repetitivos e as estereotipias, que são importantes de serem trabalhados devido ao
comportamento característico do autismo, que muitas vezes influencia a rotina da criança e seus
familiares, além de comprometer a aprendizagem de novos reportórios (MCAULIFFE et al.,
2019). Estudos anteriores mostram a necessidade de familiares organizarem rotinas de vida
familiares para diminuir problemas comportamentais e aumentar qualidade de vida da pessoa
com TEA e dos familiares (SCHLEBUSCH et al., 2016). Fatores que frequentemente estão
associados a estresse dos pais para a organização de rotinas familiares são a resistência às
mudanças, insistência em determinadas rotinas, apego excessivo a determinados objetos,
comportamentos disruptivos (LINDLY et al., 2021). Outros sinais que interferem
negativamente na organização de rotinas familiares, no exercício da parentalidade e afetam o
bem-estar de pais e cuidadores são os déficits em comportamentos de brincar, comportamentos
de socialização e comunicação (SCHLEBUSCH et al., 2016). Estereotipias motoras e verbais,
tais como se balançar, bater palmas repetitivamente, andar em círculos ou repetir determinadas
palavras, frases ou canções são também manifestações frequentes que impactam negativamente
pais contribuindo para estresse parental e diminuição da qualidade de vida (AMERICAN
PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013; GADIA et al., 2004; MIAN et al., 2018; WILLIAMS;
WRIGTH, 2008).
Algumas crianças com TEA apresentam comportamentos desadaptativos, como
episódios e auto e hetero agressividade, que podem exigir técnicas apropriadas de manejo
(LEAF; MCEACHIN, 1999; LUDLOW et al., 2012). As dificuldades para o manejo desses
tipos de problemas de comportamento se associam frequentemente com frustração e estresse
para os que são responsáveis pelo cuidado da criança (REED et al., 2017).
Com as demandas do cuidado e procura por intervenções que se mostrem eficazes estudo
anterior mostrou que o atendimento das necessidades de uma criança com TEA demanda
investimentos familiares e governamentais elevados, que já foram estimados em países
desenvolvidos como Reino Unido e Estados Unidos (BUESCHER et al., 2014). A saber, ao
longo do curso de vida $ 2,4 milhões nos Estados Unidos e $ 2,2 milhões no Reino Unido
(BUESCHER et al., 2014). Em países em desenvolvimento são praticamente inexistentes essas
3
estimativas, e as demandas são relativas não apenas à escolha do tipo de intervenção, mas
também ao processo diagnóstico.
1.2. O processo diagnóstico
O processo para diagnóstico das crianças com TEA é muitas vezes longo, uma vez que
não há um único marcador ambiental e biológico e por isso as famílias precisam passar por
diversos profissionais e há quase sempre muitas dúvidas, principalmente nos casos mais leves
(CRANE et al., 2016). Estudo anterior caracteriza esse processo para alguns pais e cuidadores
como odisseia, considerando a multiplicidade de barreiras enfrentadas pelas famílias à procura
de um diagnóstico (LAPPE et al., 2018).
No Brasil, a média de tempo para um diagnóstico ser realizado, desde as primeiras
suspeitas é de 36 meses (RIBEIRO et al., 2017). Dados de outros países mostram uma situação
semelhante de demora no diagnóstico. Na Inglaterra um estudo com pais mostrou que o
processo é longo e estressante para mais de 80% de mais de 1000 famílias participantes
(CRANE et al., 2016). Outra pesquisa com 494 cuidadores de crianças com TEA nos EUA,
Canadá, Nova Zelândia e Austrália teve 40% dos participantes respondendo que não ficaram
satisfeitos com o processo diagnóstico. Nesse estudo foi encontrada uma correlação negativa
entre o número de profissionais procurados para o diagnóstico e o grau de satisfação (GOIN-
KOCHEL et al., 2006).
No Brasil, alguns dos fatores associados ao diagnóstico tardio, diferente do
recomendado no DSM-5 (diagnóstico a partir dos 24 meses) são a falta de preparação de
profissionais da saúde da atenção básica, dificuldades para implementação de políticas públicas
com uso de instrumentos de rastreamento de TEA nas ações de monitoramento da saúde da
criança, dentre outros (LOWENTHAL, 2013; RIBEIRO et al., 2017). BORDINI et al. (2015)
recomendam que os profissionais da atenção primária, principalmente os pediatras, precisam
de melhor formação para a identificação de sinais precoces de TEA considerando que são os
profissionais que desde cedo acompanham o desenvolvimento da criança.
Em relação aos pediatras, um estudo brasileiro sobre as barreiras encontradas para o
diagnóstico de TEA, revelou no relato de mães que ao perceber os sinais do transtorno,
procuraram pediatras e não tiveram suas queixas mais bem investigadas. Em alguns casos os
médicos não se aprofundaram em questões referentes ao desenvolvimento infantil e em outros
4
casos deixaram de investigar alguns sintomas descritos pelas mães e até mesmo os
desconsideraram, atrasando o processo de diagnóstico (RIBEIRO et al., 2017).
Porém, é importante destacar que embora seja o médico que emite o diagnóstico, a
avaliação deve ser multidisciplinar, com equipe que pode estar composta por psicólogos,
fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais (BRASIL; MINISTÉRIO
DA SAÚDE, 2014). Também esses profissionais devem ter formação na área, para que a
avaliação seja de qualidade.
No Brasil, no Sistema Único de Saúde, essa avaliação deveria ser realizada pelos
Centros de Atenção Psicossociais Infantil – CAPSi, que são o principal recurso disponibilizado
para a população em relação à cuidado de saúde mental infantil. Esses centros atendem crianças
e jovens até 24 anos (BRASIL; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2002). Porém, não há CAPSis em
todas as cidades do país e a maior parte deles está centralizada nos grandes centros e nas regiões
Sul e Sudeste do país. Além disso, o número de profissionais e vagas disponíveis, mesmo nos
grandes centros é insuficiente para atender a demanda (FATORI et al., 2019; PAULA et al.,
2012).
Além das dificuldades para que uma criança com TEA receba uma avaliação
diagnóstica, assim que os primeiros sinais sejam identificados as famílias no Brasil também
enfrentam o desafio da escolha do tratamento, seja em termos de locais onde possa ser oferecido,
tipo de intervenção e profissionais envolvidos. Estudo recente publicado por pesquisadores da
Rede Latino-americana pelo autismo (REAL) avaliou 3000 famílias de 6 países da América
Latina, para identificar desafios e barreiras encontradas pelas famílias de indivíduos com TEA.
Os resultados referentes às barreiras para os tratamentos mostraram que as listas de espera foram
relatadas pelas mães como um problema de maior frequência no Brasil (56,5%) e menos na
Argentina (42,4%) e no Chile (43,0%). (PAULA et al., 2020). Resultados como estes alertam,
como mostrado em estudos anteriores, que sobrepondo à complexidade do quadro clínico do
TEA, dificuldades de acesso a tratamentos, tendem a aumentar a sobrecarga, o estresse e os
desafios que as famílias enfrentam (GOMES et al., 2015; HARTMANN et al., 2018;
WEITLAUF et al., 2020).
1.3. Transtorno do Espectro Autista e seu impacto nas famílias
O diagnóstico de TEA geralmente associa-se com vários indicadores de impacto

negativo de cuidadores de crianças com TEA. As famílias se sentem isoladas, com pouco apoio
5
social, principalmente quando as crianças apresentam comportamentos tidos como

inapropriados. As mães, principalmente, apresentam altos níveis de estresse (LOPEZ et al.,
2019; REYES et al., 2018; VALENTINE et al., 2010).
Uma revisão sistemática sobre a qualidade de vida de familiares de indivíduos com
TEA, encontrou que os níveis de estresse encontrados em pais de crianças com TEA é maior do
que na população em geral e maior também em relação a pais de crianças com outras
deficiências (VASILOPOULOU; NISBET, 2016).
As mães, que na maior parte dos casos são o principal cuidador, relatam muitos sintomas
de ansiedade, depressão e estresse, por se sentirem sobrecarregadas com os cuidados que uma
criança com TEA demanda, além de enfrentarem outros desafios relacionados com socialização,
, trabalho e cuidado de outros filhos (BONIS; SAWIN, 2016). O desenvolvimentode estratégias
para diminuir o estresse das famílias é de extrema importância por diversos motivos. Um deles
é que em famílias com menor nível de estresse, há proporcionalmente mais acesso à
intervenções, provavelmente por que a maior parte dos tratamentos exige tempo e dedicação
dos cuidadores, sendo mais difícil para familiares com alto nível de estresse acompanhar
(LAPPE et al., 2018).
Um estudo conduzido na Suécia, que comparou a saúde física e mental de mães e pais
de crianças com TEA com mães e pais de crianças com desenvolvimento típico mostrou que as
mães de crianças com TEA tinham o menor bem estar físico e mental que os demais grupos
(ALLIK et al., 2006).
Estudo de revisão sistemática sobre a saúde mental das mães de crianças com TEA,
realizada no Brasil, também encontrou como resultado que as mães têm maior prejuízo em
relação à saúde mental, com maiores índices de estresse. Entre os fatores desencadeadores dessa
situação estão: demora do diagnóstico, dificuldade de lidar com o diagnóstico e com os sintomas
associados, dificuldade de acesso à serviço de saúde especializado e falta de apoio social
(GOMES et al., 2015).
Importante ressaltar, que além do impacto negativo da doença, o estigma muitas vezes
associado ao transtorno, os problemas financeiros, a falta de preparação dos profissionais, os
déficits de serviços de saúde mental equipados multiprofissionalmente, mães e cuidadores
precisam ainda tomar decisões importantes que perpassam pela escolha de um tratamento.
Nesse processo, as mães têm um papel fundamental, uma vez que são, na maior parte das vezes,
a principal cuidadora e quem, na maior parte das vezes precisa fazer concessões, como
mudanças em sua vida profissional (DEPAPE; LINDSAY, 2015).
6
1.4. Busca de intervenções
Uma vez que se trata de um transtorno e não há cura, a principal recomendação é investir
nos tratamentos para um melhor prognóstico e melhora dos sintomas, focando principalmente
a autonomia do indivíduo. Porém há diversos tipos de intervenção e uma das dificuldades
encontradas pelas famílias é a escolha da melhor intervenção e os profissionais da saúde, como
médicos, por exemplo, pouco conseguem ajudar, aumentando a percepção de responsabilidade
das famílias. O fato de haverem sempre informações discordantes sobre as diversas terapias,
também deixa as famílias desamparadas (EDWARDS et al., 2017; SHEPHERD et al., 2018).
Dados epidemiológicos de países desenvolvidos mostram que crianças com TEA
chegam a frequentar nove vezes mais os serviços de saúde do que crianças com outras
patologias e até três vezes mais que crianças com Deficiência Intelectual (LOWENTHAL et
al., 2007). Esse dado, se dá, provavelmente porque a principal recomendação é do tratamento
multidisciplinar, e com intensidade, ou seja, várias horas por semana. Além disso, há também
a possibilidade de familiares procurarem por diversas terapias, por falta de informação sobre
qual é a melhor intervenção associado ao desconhecimento sobre intervenções baseadas em
evidências (POSAR; VISCONTI, 2019). Por outro lado, mesmo sabendo que as crianças com
TEA precisam de assistência especializada, muitas delas não a recebem. Em sincronia com
dados internacionais, estudo com milhares de famílias do Brasil e outros cinco países da
América Latina indica que 20% das pessoas com TEA nunca haviam recebido atendimento
especializado no decorrer da vida (PAULA et al., 2020).
O fato de existirem diferentes níveis de gravidade do transtorno dificulta ainda mais aos
familiares buscarem informações sobre a eficácia dos diversos tipos de tratamento (LOPEZ et
al., 2019). Outro grande dificultador para tomar decisão em relação ao tipo de tratamento é o
número elevado de abordagens existentes para o tratamento de TEA, tanto com evidências
científicas quanto sem. Um estudo de 2006, contou com uma lista de 111 intervenções
diferentes, separadas em 11 categorias, a saber: Terapias padrão (fonoaudiologia,
musicoterapia); habilidades baseadas em Análise do Comportamento Aplicada; medicamentos;
fisiológicas (treinamento de integração auditiva, integração sensorial); suplementos
vitamínicos; dietas alternativas (sem caseína, sem glúten); terapias / medicamentos alternativos
(aromaterapia, terapia de dança); terapias relacionais; programas combinados; desintoxicação
e outras habilidades (GREEN et al., 2006).
Alguns estudam mostram que as famílias tem como principal fonte de indicação dos
tratamentos os médicos, mas seguem também conselhos de outros familiares de crianças com
7
TEA, da própria família e buscam informações na internet (CARLON et al., 2013; SHEPHERD
et al., 2018).
Nesse caminho, a internet é considerada uma das principais ferramentas de busca de
informações pelas famílias, para escolha das terapias para a criança (DINORA;
BOGENSCHUTZ, 2018) uma vez que encontram dificuldades para saber onde e como obter
informações e apoio, e podem inclusive receber conselhos conflitantes de profissionais
renomados (HUWS et al., 2001; MANDELL; SALZER, 2007). Como resultado, os pais são
colocados em posição de tomar decisões com base na informação disponível, em vez de
informação ideal (GOIN-KOCHEL et al., 2009).
A falta de informação especializada, somada à demora no diagnóstico, muitas vezes
atrasa a busca por intervenção. Na maior parte dos países, incluindo o Brasil, o diagnóstico de
TEA é realizado após os três anos de idade (PAULA et al., 2020; RIBEIRO et al., 2017).
Entretanto, uma discussão sobre os tipos de intervenções deveria se iniciar antes, já no momento
da avaliação a partir dos primeiros sinais e sintomas, pois atualmente é possível determinar
grupos de riscos para o autismo, o que possibilita uma intervenção precoce. Há de ser destacado
que muitas dessas intervenções precoces, ainda sem definição diagnóstica tem como objetivo
reduzir os comprometimentos em domínios de linguagem, comunicação e funcionamento
adaptativo permitindo um prognóstico mais favorável no sentido de capitalizar indicadores
biológicos de neuroplasticidade (ROJAS et al., 2019; ZWAIGENBAUM et al., 2015).
Vale ressaltar também, que além dos conhecidos grupos de riscos (irmãos de crianças
com TEA, e prematuros nascidos com menos de 1kl e meio, por exemplo), sabe-se que os sinais
de TEA tornam-se mais claros na maioria dos casos por volta dos 18 meses de idade
(MADASCHI et al., 2020). São alguns desses sinais: alteração na interação social, falta do
sorriso social, hipotonia, falta de expressão social, não olhar para o outro, não apontar objetos
e não atender pelo nome (GUINCHAT et al., 2012; KLEINMAN et al., 2008; MECCA et al.,
2011; ZANON et al., 2014). Quando esses sinais são percebidos, independente do diagnóstico,
a principal recomendação é iniciar a intervenção precoce.
A escolha das terapias e/ou tratamentos para um filho com TEA tem a influência de
diversos fatores. Uma revisão realizada em 2013, listou alguns dos mais importantes: a
acessibilidade e disponibilidade dos serviços, situação socioeconômica, crenças e valores da
família, gravidade do caso e as indicações de familiares e profissionais da área. Outro dado
importante dessa revisão é que as famílias costumam escolher várias intervenções simultâneas,
mesclando as que possuem comprovação científica com as que não tem, por considerarem
múltiplos fatores no momento da escolha (CARLON et al., 2013).
8
Porém, a escolha de várias intervenções ao mesmo tempo, implica na dificuldade de

medir quais apresentam resultados positivos e quais não. Na maior parte das situações, há uma
percepção de mudanças nos comportamentos e sintomas da criança, mas nem sempre é possível
determinar qual intervenção produziu o resultado (CARLON et al., 2013).
Importante destacar que o processo de tomada de decisão também pode ser influenciado
por fatores implícitos, ou seja, aqueles que os pais não estão conscientes, como crenças sobre a
causa do TEA ou nível de escolaridade dos cuidadores (AL ANBAR et al., 2010; CARLON et
al., 2013). Pesquisas recentemente, têm ressaltado a importância das influências culturais nas
crenças, atitudes e conhecimentos dos pais em relação aos padrões de busca de ajuda
(GREENWOOD et al., 2015; LOPEZ et al., 2019).
Algumas pesquisas apontam que a percepção dos pais a respeito do transtorno influencia
a escolha de intervenções. Um exemplo é descrito no estudo de AL ANBAR et al. (2010), que
utilizou a escala Revised Illness-Perception Questionnaire modified for autismo - IPQ –RA,
para avaliar a percepção de pais de crianças com TEA e como esta influenciava a escolha de
terapias. Os resultados mostraram que pais que entendem o TEA como um distúrbio "sério",
são mais propensos a buscar intervenções, que foram categorizadas no estudo como baseadas
na educação, entre elas a Análise Aplicada do Comportamento (ABA). Já os pais que percebem
o transtorno como "imprevisível" buscam com mais frequência medicação para controlar os
sintomas. Já os pais que têm a percepção de que suas atitudes podem influenciar o curso do
transtorno tem menos probabilidade de buscar tratamento biomédico ou medicamentos. Além
disso, foi encontrado também nesse estudo que a crença sobre a causa do transtorno afeta a
busca por intervenções, por exemplo, pais que acreditam que a causa do TEA são alergias têm
maior propensão a buscar tratamentos de desintoxicação e dietas (AL ANBAR et al., 2010).
Outro estudo com o mesmo instrumento, teve por objetivo verificar se a percepção dos
pais sobre TEA era mais preditiva em relação à escolha de terapia do que fatores
socioeconômicos e perfil sintomatológico da criança. Os resultados sugerem que a percepção
dos pais tem importância semelhante com o quadro clínico e os fatores financeiros na escolha
dos tratamentos para os filhos com TEA. Segundo este estudo, realizado com 199 famílias
americanas, as escalas de percepção que mais contribuíram para a escolha das terapias foram:
a quantidade de sintomas relativo ao TEA; a percepção do quanto é possível controlar o
tratamento e o quão crônico é o transtorno (MIRE, S. S. et al., 2015).
Outro fator descrito que pode ser determinante para a escolha da intervenção é o
conhecimento das mães sobre TEA. Uma pesquisa conduzida na França, sobre fatorespreditivos
de escolha de intervenção, achou como resultado que os pais que possuíam maior
9
conhecimento sobre a etiologia do transtorno, tendiam a buscar terapias ditas como

educacionais, e tinham menor probabilidade de buscar terapias com dietas e desintoxicações.
Os pais que acreditavam que a causa do TEA dos filhos podiam ser alergias alimentares eram
mais propensos a escolher terapias biomédicas (DARDENNES et al., 2011).
Um outro estudo de 2016, no Nepal, avaliou o nível de conhecimento a respeito do
desenvolvimento infantil típico e atípico com pais de crianças com e sem TEA e teve como
resultado para os pais de crianças com desenvolvimento típico era mais difícil explicar sintomas
e comportamentos específicos dos TEA, mesmo que percebessem algo incomum. Entretanto,
pais de crianças já diagnosticadas, tiveram maior facilidade em nomear esses comportamentos
(KUHN; CARTER, 2006).
Em relação à dados socioeconômicos, especificamente a escolaridade das mães, dentre
as correlações encontradas na literatura, está a que entre mães latinas que moram nos EUA, as
que possuem maior escolaridade acessam maior número de intervenções para seus filhos.
Porém, é importante destacar que esse número ainda é menor do que o número de intervenções
acessadas por mães de etnia branca (LOPEZ et al., 2019).
Outro dado importante a ser considerado como possível motivo de escolha de
intervenção é a gravidade do transtorno. Há uma correlação entre a percepção de maior
gravidade com a percepção da necessidade de mais horas de tratamentos e terapias (LOPEZ et
al., 2019; REYES et al., 2018). Além disso, uma vez que a sintomatologia pode se apresentar
de forma diferenciada em meninos e meninas com TEA (BEGEER et al., 2013; LORD et al.,
1982) deve-se considerar a possibilidade de escolhas de intervenção diferenciadas para ambos,
baseadas nessas diferenças.
A tomada de decisão sobre intervenção para os filhos com TEA é influenciada por
fatores diversos e no Brasil são praticamente inexistentes estudos que explorem fatores
associados à escolha do tipo de intervenção de crianças com TEA naperspectiva dos cuidadores
principais. São dados que podem auxiliar campanhas de divulgaçãosobre o processo destinadas
a pais na procura de tratamentos, bem como emponderá-los nessa tomada de decisão dando
prioridade à escolha de intervenções baseadas em evidências.
Entretanto, não há dados sobre esse processo que possa ser utilizado por mães
brasileiras, o que torna relevante o estudo para compreender os fatores que influenciam a
tomada de decisão das mães no Brasil. Ao mesmo tempo, esses dados podem dar suporte a
profissionais e pesquisadores para o fornecimento de serviços e informações que auxiliem
familiares nessa tomada de decisão.
Este doutorado conta com dois estudos, sendo o primeiro com análises quantitativas e o
segundo com análise qualitativa. Abaixo apresentaremos os dois estudos de forma separada.
10
Para ambos os estudos, antes do início da coleta de dados, um projeto único foi
submetido pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Presbiteriana Mackenzie e
aprovado com número de registro CAAE 26274119.1.0000.0084.
11
2. ESTUDO 1
2.1. Objetivos
• Caracterizar o uso de serviços das crianças com TEA, entre 6 e 12 anos.

• Verificar se o nível de conhecimento sobre os TEA; a percepção sobre o transtorno
e condições sociodemográficas afetam a tomada de decisão das mães na escolha de diferentes
terapias/tratamentos para seus filhos;
2.2. Método
2.2.1. Participantes
O desenho do estudo transversal observacional com a amostra sob critérios de

conveniência formada por 151 mães de crianças com idades entre 6 e 12 anos diagnosticadas
com TEA, segundo relato das mães. Mais detalhes do recrutamento no item 4.1.2.
Os critérios de inclusão no estudo foram: (1) ser mãe de criança com TEA, e (2) ter
filhos com idade entre 6 e 12 anos. Para o diagnóstico de TEA foi considerado o relato das
mães.
2.2.2. Procedimentos
Para identificação e recrutamento das participantes, uma chamada formal para mães de
crianças com TEA entre 6 e 12 anos foi aberta em diversas redes sociais, principalmente aquelas
lideradas por profissionais da área e familiares.
Os questionários foram preenchidos de forma online, disponibilizados através da
plataforma Google Form. Ao ingressarem na página inicial do programa, as participantes foram
direcionadas ao TCLE e somente após o assinarem, colocando suas iniciais no espaço virtual
determinado, é que tiveram acesso ao conteúdo dos questionários.
12
Os dados coletados foram transferidos pela plataforma para o Excel, e posteriormente

para os programas SPSS Statistics e JAMOVI para realização das análises dos dados.
Os questionários recebidos que foram preenchidos por outras pessoas, que não mãe das
crianças, por mães de crianças com idade fora dos critérios de inclusão e questionários
incompletos foram descartados.
2.2.3. Instrumentos
Uma vez que não foi encontrado nenhum estudo nacional nessa temática, os
instrumentos escolhidos para a coleta das variáveis independentes conhecimento em TEA e
percepção do transtorno, foram retirados de estudos internacionais, com original em inglês.
Após autorização dos autores de cada um dos instrumentos (ANEXOS 1 e 2), dois estudantes
da graduação em psicologia da Universidade Presbiteriana Mackenzie, bilíngues, realizaram a
tradução e posteriormente dois profissionais da área bilíngues fizeram a retro tradução dos
instrumentos.
Já o questionário que foi utilizado para a coleta das variáveis independentes
(escolaridade da mãe, sexo e idade da criança) e da variável dependente (escolha das terapias/
para os filhos com TEA), foi produzido pela pesquisadora.
Para completar o processo de adaptação/desenvolvimento dos questionários, todos eles
foram enviados para 4 juízes especialistas na área de intervenção em TEA e mães de crianças
com TEA, para passar por processo de validade de conteúdo baseado no critério de juízes. Os
juízes avaliaram cada questão de todos os instrumentos com base em três critérios: Objetividade
(se o item está adequadamente descrito e se a descrição é direta e concisa para sua correta
aplicação); Clareza (se o item tem precisão vocabular, está inteligível, com pontuação correta
e sem ambiguidades para sua correta aplicação) e Precisão (avalia se a descrição do item está
específica e precisa em relação ao que se propôs avaliar para sua correta aplicação) Cada item
dos questionários foi pontuado pelos juízes em uma escala de 0 a 2 para os 3 critérios, sendo 0
– Discordância Total; 1 – Concordância Parcial e 2 – Concordância Total. A partir das médias
de pontuação dos juízes para cada critério foi calculado o Coeficiente de Validade de Conteúdo
(CVC) para cada item (PASQUALI, 2010).
Outro fator que justifica análises de evidência de validade antes da utilização de
instrumento desenvolvidos fora do país, é tradução e adaptação transcultural por diferenças no
idioma.
Todos os questionários tiveram CVC acima de 0,80 para todos os critérios, indicando
um bom grau de concordância entre os juízes. Segue abaixo a tabela com detalhamento do CVC
para cada questionário:
13
Tabela 1. Coeficiente de Validade de Conteúdo (CVC) de cada instrumento
Coeficiente de Validade Questionário de Questionário

IPQ – RA
de Conteúdo Conhecimento em TEA Socioeconômico
Objetividade 0,97 0,94 0,98
Clareza 0,94 0,85 0,98
Precisão 0,94 0,85 0,97
IPQ-RA: Revised Illness-Perception Questionnaire modified for autismo
Segue abaixo a descrição detalhada de cada um dos instrumentos.

- Questionário sócio-demográfico e de escolha de tratamentos (ANEXO 3)
Esse instrumento foi desenvolvido pela pesquisadora e está dividido em 3 partes. A
primeira seção do instrumento contempla as questões socioeconômicas da família, como renda,
escolaridade e cidade de moradia. Já a segunda sessão possui questões referente à criança com
TEA, com perguntas sobre a severidade do transtorno e qual sistema de saúde utilizado.
A terceira e última seção diz respeito às escolhas de terapia feitas pela mãe da criança.
Nessa seção, encontra-se uma lista de 7 terapias, a saber: Intervenção Comportamental;
Psicanálise; Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional; Abordagem Relacional; Tratamento
Biomédico e Farmacoterapia/Medicação. Essas intervenções foram escolhidas para o estudo
utilizando pesquisas como as mais utilizadas por crainças com TEA (DANIELS et al., 2017;
MONTIEL-NAVA et al., 2020).
Foi solicitado que as mães participantes primeiramente respondessem se a criança
realiza algum desses tratamentos e se sim, respondesse se está satisfeita. Em seguida, essa
mesma lista foi apresentada novamente, porém para que fosse respondido qual desses
tratamentos a mãe da criança gostaria que ele fizesse, mas não é possível, por qualquer que seja
o motivo. A junção dessas duas questões define a Variável Dependente da pesquisa. escolha
das terapias/ para os filhos com TEA, como sendo os tratamentos que a criança tem acesso e a
mãe está satisfeita somado aos tratamentos que a criança não tem acesso, porém a mãe gostaria
que tivesse.
- Revised Illness-Perception Questionnaire modified for autismo - IPQ – RA
(Questionário de percepção da doença revisado e modificado para autismo, (ANEXO 4).
Esse instrumento é uma versão atualizada e revisada para uso exclusivo de indivíduos
com TEA do Questionário de Percepção de Doença Revisada -IPQ-R (AL ANBAR et al.,
14
2010), que mede as percepções sobre diagnósticos relacionados à saúde e a influência das
crenças nas estratégias de enfrentamento.
O IPQ – RA é dividido em três partes, sendo que primeira contém uma lista com 14
sintomas associados ao TEA, para que a participante responda se observa esse sintoma em seu
filho, selecionando “sim” ou “não”. Se a resposta for “sim”, há uma segunda parte da questão,
se ela acredita que esse sintoma está associado ao TEA do filho, também no formato “sim” ou
“não” (MIRE et al., 2018).
Para o presente estudo, essa parte do questionário foi transformada numa variável
contínua, a partir da soma do número de sintomas percebidos pela mãe como causados pelo
TEA. Foram considerados sintomas, aqueles que as mães disseram “sim” em ambas as
perguntas, se observava esse sintoma e se acreditava estar associado ao TEA.
Já a segunda parte mede o ponto de vista da mãe sobre alguns aspectos da vida da
criança. Nesta etapa a resposta deve ser dada em uma escala likert de 5 pontos (discordo
plenamente, discordo, nem concordo nem discordo, concordo ou concordo plenamente) para
38 afirmações sobre o transtorno, como por exemplo: “O TEA do/a meu/minha filho/a vai durar
muito tempo” ou “O TEA do/a meu/minha filho/a causa dificuldade para as pessoas ao meu
redor”.
No estudo original de desenvolvimento da IPQ-R realizado em 2010, havia 11
categorias sendo estas: identidade; percepção do transtorno como agudo ou crônico; percepção
do transtorno como cíclico; consequências; controle pessoal; controle do tratamento;
representação emocional, atribuições psicológicas, fatores de risco, imunidade e acidente ou
azar; e após Análise Fatorial Confirmatória (AFC) essas foram reduzidas para 8 (AL ANBAR
et al., 2010). MIRE et al. (2018) realizaram um novo estudo com o instrumento, com uma nova
AFC, visando aumentar as evidências de validade do instrumento, e as categorias foram
reduzidas a 7. Ao final, os autores argumentam que nessa nova versão, pode se utilizar em 7
categorias ou 6, pois duas delas (Controle do Transtorno e Controle do Tratamento) tendem a
sobrepor com itens que podem ser carregados como um mesmo fator.
Por esses motivos, antes de partir para a testagem das hipóteses dessa tese, conduzimos
três AFCs do IPQ – RA (APÊNDICE 1) com população de crianças com TEA do Brasil,
seguindo as estruturas apresentadas em estudos prévios, que resultaram em 6 categorias
nomeadas como: Controlabilidade do Transtorno, Imprevisibilidade do Transtorno,
Previsibilidade do Transtorno, Mudanças na vida dos Cuidadores, Emoções Negativas frente
ao Transtorno e Compreensão do Transtorno.
Além da parte 1, sobre sintomas e da parte 2, sobre a percepção do transtorno, o
questionário IPQ-R conta com uma terceira parte, que mede quais fatores a mãe acredita que
contribuem para o TEA de seu/sua filho/a. Nesta etapa, também, a resposta deve ser dada em
15
uma escala likert de 5 pontos (discordo plenamente, discordo, nem concordo nem discordo,
concordo ou concordo plenamente) para 21 itens.
No final do questionário há uma pergunta aberta, para que a participante liste três fatores
que na percepção dela mais contribuem para o TEA do seu (sua) filho (filha). Essa parte final
do questionário foi utilizada de forma descritiva, tanto sobre as crenças sobre causa quanto à
pergunta aberta não foram utilizadas como variáveis de dependentes do estudo.
- Maternal Autism Knowledge Questionaire (Questionário de Conhecimento materno

em TEA) (ANEXO 5)
Este questionário foi elaborado para avaliar o nível de conhecimento materno em relação
ao TEA. Estudo prévio conduzido mães americanas demonstrou correlação entre nível de
conhecimento e sentimento de auto-eficácia em relação aos filhos com TEA (KUHN;
CARTER, 2006).
O Questionário de Conhecimento materno em TEA é composto por 43 afirmações do
tipo “Não há atualmente um tratamento médico para o autismo” e “Crianças com autismo não
precisam de amor ou atenção”, sendo parte destas correta e outra parte incorreta, tendo entre os
assuntos: diagnósticos, sinais de risco, intervenções e etiologia. As participantes deverão
responder se a afirmação é verdadeira, falsa ou se elas não sabem.
Essa variável foi tratada como variável contínua, sendo a pontuação total a soma de
pontos que cada participante.
2.2.4. Variáveis de análise
2.2.4.1. Variáveis dependentes
Os desfechos do estudo são as 7 abordagens de tratamento/intervenção para autismo para as

quais espera-se encontrar possiveis preditores de escolha. São elas:
1) Fonoaudiologia;
2) Abordagens Comportamentais (Ex: Applied Behaviour Analysis – ABA; TEACCH -
Treatmentand of Autisticand Related Communication Handicapped Children);
3) Terapia Ocupacional;
4) Abordagens Relacionais (Ex: Programa Son Rise, Floortime);

5) Tratamento Biomédico (Ex: dietas específicas, suplementos);
6) Tratamento Famacológico;
7) Psicanálise
2.2.4.2. Variáveis Independentes

16
As variáveis selecionadas como possíveis preditoras de escolha de intervenção são as 6
categorias derivadas do instrumento - IPQ – RA descritas a seguir:
1) Controlabilidade do Transtorno: percepção da mãe, de que suas atitudes, poderão
provocar mudanças nos sintomas de TEA da criança e ajudar a levar a um melhor
prognóstico do transtorno do filho.
2) Previsibilidade do Transtorno: na percepção da mãe, o transtorno da criança tem alguma
previsibilidade, com um certo padrão de funcionamento que lhe dá alguma
controlabilidade. Não importa se considera o trantorno do filho como agudo ou crônico,
o ponto central é que ele é razoavelmente previsível.
3) Imprevisibilidade do Transtorno: a mãe avalia como imprevisível o curso do transtorno
do filho e consequentemente como incontrolável (categoria que se opõe a Linha do
Tempo – aguda/crônica).
4) Compreensão do Transtorno: alta pontuaçao nesta categoria signifíca que a mãe
compreende o trantorno do filho; ela, vê coerência entre os comportametnos do seu filho
em relaçao ao diagnóstico de TEA.
5) Mudanças na vida dos cuidadores: a percepção que o transtorno trouxe consequências,
em sua maioria percebidas como negativas em diversas esferas de sua vida, como:
financeira, profissional, emocional, entre outras.
6) Emoções Negativas frente ao Transtorno: A mãe se sente negativamente impactada pelo
diagnóstico do filho, principalmente com emoções/sentimentos negativos como raiva,
ansiedade e tristeza.
Essas variáveis foram tratadas como variáveis ordinais, uma vez que a pontuação foi
definida através de uma escala likert de 5 pontos.
Segue abaixo a descrição das demais variáveis:
7) Proxi de gravidade: quantidade de sintomas que a mãe respondeu que observa em seu
filho e atribui ao TEA na parte 1 do questionário IPQ – RA. Essa variável é contínua,
com pontuação possível de 0 a 14 pontos.
8) Conhecimento em TEA – Pontuação obtida no questionário Maternal Autism
Knowledge Questionaire (Questionário de Conhecimento materno em TEA). Essa
variável é contínua, com pontuação possível de 0 a 43 pontos.
9) Sexo da criança.
10) Escolaridade da mãe.
11) Idade da criança.
17
2.3. Análises de dados
A análise descritiva dos dados foi realizada nos Programas SPSS versão 20.0 e no
JAMOVI. Para todos os testes estatísticos foram adotados um nível de significância de 5%.
Valores de p > 0,5 e < 0,10 foram considerados marginalmente significantes.
Inicialmente os dados foram analisados descritivamente. Para as variáveis categóricas
foram apresentadas as frequências absolutas e relativas e para as variáveis numéricas, medidas-
resumo (média, quartis, mínimo, máximo e desvio padrão).
Para investigar variáveis que potencialmente predizem o uso de certas intervenções,
foram realizadas primeiramente análises bivariadas entre cada variável dependente com cada
um dos 7 desfechos.
A fim de avaliar os efeitos simultâneos das variáveis independentes, realizou-se para
cada desfecho uma regressão logística, com um modelo inicial formado pelas variáveis que
alcançaram valor de P < 0,2 nas análises bivariadas. Em seguida, a cada etapa as variáveis que
não alcançaram ou mantiveram seus valores de p < 0,1, ou que aumentavam o valor de P das
variáveis que entraram anteriormente no modelo eram excluídas do modelo manualmente
(foward stepwise) até se manter no modelo somente variáveis estatisticamente significantes,
resultando em um modelo final para cada um dos desfechos.
2.4. Resultados
Esse estudo contou inicialmente com uma amostra de conveniência de 184 participantes.
No processo inicial de análise dos dados verificamos que as que utilizavam somente os serviços
oferecidos pelo SUS eram apenas 33 e tinham um perfil muito específico, que demonstrava que
não tinham poder de decisão, ou seja, não faziam escolha sobre o tipo de terapia para seu filho.
Isso porque no SUS, o atendimento às crianças com TEA é realizado prioritariamente nos
Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi), e após avaliação quem determina as terapias
utilizadas pela criança são os profissionais do serviço, com pouco poder de decisão dos
familiares. Além disso, nos CAPSi, boa parte da intervenção é realizada no formato de grupo,
que pode ser dirigido por diferentes profissionais, como fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta
ocupacional, não podendo ser considerada uma intervenção específica dessas especialidades
(CEBALLOS et al., 2019). Considerando que o principal objetivo desta pesquisa era testar as
escolhas das mães pelo tipo de tratamento de seus filhos com TEA, optou-se pela retirada dessas
participantes do estudo, ficando assim, a amostra composta por 151 mães de crianças com TEA,
entre 6 e 12 anos de idade.
Dessas participantes, 84,1% era mães de meninos, enquanto 15,1% tinham filhos do
sexo feminino. As residentes do estado de São Paulo totalizavam 47%, enquanto 53% eram de
outros estados. A média de idade das crianças foi de 8,4 anos. Em relação à escolaridade da
18
mãe, 55,6% possuíam pós-graduação, 29,1% ensino superior completo, 6% ensino superior
incompleto, 8,6% ensino médio completo e apenas 0,7% ensino fundamental completo. A
respeito da classe social a qual a família pertence, 6% pertenciam às classes sociais D ou E, a
grande maioria, 80.8% à classe C e 13.3% à classe B. Sobre os sistemas de saúde utilizados, a
maioria utilizava convênio médico, sendo 59,6% convênio pago pela família e 39,7% pela
empresa onde trabalha um dos cuidadores. Apenas 17,9% faziam uso de serviços pagos de
forma particular e 15,2% utilizavam serviços do SUS. Importante ressaltar que 37,8%
utilizavam mais de um sistema de saúde.
Em relação à quantidade de tratamentos realizados pelas crianças, 15,3% faziam apenas
uma intervenção, enquanto 20,5% eram submetidos a 2 tipos de intervenção, 35,1% a 3 formas
de tratamento, 25,2% a 4 e finalmente 6% faziam 5 tipos de intervenção.
Dentre as abordagens terapêuticas, as três com maior escolha, ou seja, que as crianças
faziam e as mães estavam satisfeita somadas às que a criança não faziam, mas a mãe gostaria,
foram: Intervenção Comportamental, com 86,8% de escolha, seguida da Terapia Ocupacional
com 74,9%, e da Fonoaudiologia com 65,6%. Porém, quando olhamos para as terapias que as
crianças faziam, o mesmo percentual de participantes utilizava Intervenção Comportamental e
Fonoaudiologia (74,2%) e em terceiro lugar estava a utilização da Terapia Ocupacional
(63,3%). Outro dado importante é que em relação às Abordagens Relacionais, nenhuma mãe
participante do estudo fazia uso, mas 18,5% gostariam que o filho tivesse acesso.
Segue abaixo a tabela 3, com os dados descritivos sobre as 7 intervenções para TEA.
Tabela 3. Dados descritivos sobre realização e satisfação com os sete tipos de terapia deste
estudo (N=151)
Faz a Faz e está Não faz,
Tipo de intervenção Escolha
intervenção satisfeita mas gostaria
Intervenção Comportamental 74,2% 63,6% 23,2% 86,8%
Terapia Ocupacional 63,6% 49,7% 25,2% 74,9%
Fonoaudiologia 74,2% 58,3% 7,3% 65,6%
Farmacologia 47,0% 33,8% 1,3% 35,1%
Tratamento Biomédico 7,3% 4,6% 25,8% 30,4%
Psicanálise 15,9% 11,9% 14,6% 26,5%
Terapias Relacionais 0,0% 0,0% 18,5% 18,5%
Em seguida realizamos as análises de regressões logísticas multivariadas para responder

o objetivo 2 desse estudo sobre os possíveis preditores da escolha de terapia pelas mães para
seus filhos com TEA. Os resultados de todos os sete desfechos são apresentados na tabela 4.
No caso da Intervenção Comportamental, a variável Controlabilidade do Transtorno,
tornou-se estatisticamente significante como possível preditor (p = 0,05) somente quando
ajustado com a variável Imprevisibilidade do Transtorno (p = 0,15). Ou seja, pais que percebem
o prognóstico como imprevisível, mas acreditam que suas atitudes podem ajudar, tendem a
19
escolher terapias comportamentais.
Para a escolha da intervenção Fonoaudiológica, a idade da criança apresentou correlação
negativa estatisticamente relevante (p = 0,01), ou seja, mães de crianças menores tendem a
buscar mais esse tipo de intervenção. Além disso, houve correlação positiva marginalmente
significante com a variável Mudanças na Vida dos Cuidadores (p = 0,07), sendo que mães que
percebiam mais consequências negativas na vida por conta do transtorno, também buscavam
fonoaudiólogos.
Em relação à Terapia Ocupacional, duas variáveis foram encontradas como possíveis
preditoras da escolha, com valores marginalmente significantes: Mudanças na Vida dos
cuidadores (p = 0,06) e Compreensão do Transtorno (p = 0,09), que significa que as mães que
percebiam coerência dos sintomas apresentados por seus filhos em relação com o diagnóstico
de TEA buscaram com mais frequência Terapia Ocupacional, assim como as mães que sentiram
mudanças (impactos negativos) em suas vidas.
Já para tratamento Medicamentoso/Farmacológico, o sexo da criança foi uma variável
associada com a escolha, sendo as meninas proporcionalmente mais medicadas (p = 0,05) e a
variável Mudança na Vida dos Cuidadores foi encontrada como marginalmente significante (p
= 0,10).
Para a intervenção Biomédica, a única variável que foi encontrada como possível
preditora foi Emoções Negativas frente ao Transtorno (p < 0,01). Ou seja, mães que se sentem
mais frustradas, tristes ou ansiosas com o transtorno do filho, tendem a buscar intervenções
biomédicas.
Para Psicanálise, a variável Escolaridade da Mãe apresentou uma correlação negativa
com a escolha dessa abordagem (p = 0,03), ou seja, quanto menor a escolaridade da mãe, maior
a chance de optar pela intervenção psicanalítica.
Em relação às Abordagens Relacionais foram encontrados quatro possíveis variáveis
preditoras de escolha: 1) proxi de Sintomas (p = 0,03), ou seja quanto mais sintomas, mais
chances da escolha de intervenção incluir essa abordagem; 2) Mudanças na Vida dos
Cuidadores (p = 0,02); 3) Escolaridade da Mãe (p = 0,03), assim como a psicanálise quanto
menor escolaridade mais chances desta escolha e; 4) Compreensão do Transtorno (p = 0,05),
sendo que quanto menos as mães compreendem os sintomas do transtorno, maior a
probabilidade de escolherem esta intervenção.
20
Tabela 4. Correlação entre fatores de percepção, conhecimento em TEA, escolaridade da mãe
e sexo da criança com a escolha das intervenções (N = 151)
Regressão logística
Análise bivariada
VARIÁVEIS INDEPENDENTES multivariada final
OR (95% CI) p OR ajustado (95% CI) p
INTERVENÇÃO COMPORTAMENTAL
Controlabilidade do transtorno 1.62 (0,88 – 2,96) 0.11 1.87 (0.98 – 3.58) 0.05
Mudanças na vida dos cuidadores 1.42 (0.78 – 2.58) 0.24 ---- ---- ----
Previsibilidade do Transtorno 1.04 (0.60 – 1.79) 0.88 ---- ---- ----
Emoções negativas frente ao transtorno 1.23 (0.80 – 1.88) 0.34 ---- ---- ----
Imprevisibilidade do transtorno 1.24 (0.78 – 1.97) 0.25 1.41 (0.87 – 2.30) 0.15
Compreensão do Transtorno 0.83 (0.43 – 1.60) 0.58 ---- ---- ----
Conhecimento 1.03 (0.89 – 1.18) 0.71 ---- ---- ----
Proxi de Sintomas 0.98 (0.83 – 1.15) 0.82 ---- ---- ----
Idade da Criança 0.97 (0.78 – 1.22) 0.84 ---- ---- ----
Sexo da Criança 1.47 (0.40 – 5.35) 0.56
Escolaridade da mãe 1.22 (0.81 – 1.82) 0.32 ---- ---- ----
FONOAUDIOLOGIA
Controlabilidade do transtorno 1.44 (0.86 – 2.42) 0.15 ---- ---- ----
Mudanças na vida dos cuidadores 1.59 (0.98 – 2.58) 0.05 1.55 (0.95 – 2.54) 0.07
Imprevisibilidade do transtorno 1.2 (0.83 – 1.74) 0.32 ---- ---- ----
Conhecimento 1.05 (0.94 – 1.17) 0.38 ---- ---- ----
Idade da Criança 0.78 (0.66 – 0.94) <0.01 0.79 (0.66 – 0.94) 0.01
Sexo da Criança 1.56 (0.45 – 1.65) 0.55 ---- ---- ----
Escolaridade da mãe 1.01 (0.72 – 1.42) 0.93 ---- ----
TERAPIA OCUPACIONAL
Compreensão do Transtorno 1.58 (0.94 – 2.65) 0.08 1.55 (0.92 – 2.62) 0.09
Conhecimento 1.04 (0.92 -1.17) 0.48 ---- ---- ----
Idade da Criança 0.99 (0.82 – 1.19) 0.92 ---- ---- ----
Sexo da Criança 1.39 (0.48 – 4.01) 0.54 ---- ---- ----
Escolaridade da mãe 1.13 (0.79 – 1.61) 0.49 ---- ----
FARMACOLOGIA
Controlabilidade do transtorno 1.26 (073 – 2.16) 0.39 ---- ---- ----
Compreensão do Transtorno 1.05 (064 – 1.71) 0.84 ---- ---- ----
Conhecimento 0.97 (0.79 – 1.68) 0.43 ---- ---- ----
21
Idade da Criança 0.95 (0.80 – 1.14) 0.61 ---- ---- ----
Sexo da Criança 2.57 (1.05 – 6.23) 0.03 2.42 (0.99 – 5.92) 0.05
INTERVENÇÃO BIOMÉDICA
Emoções negativas frente ao transtorno 1.72 (1.15 – 2.56) <0.01 1.72 (1.15 – 2.56) <0.01
Conhecimento 0.93 (0.83 – 1.04) 0.22 ---- ---- ----
Idade da Criança 0.88 (0.73 – 1.06) 0.17 ---- ---- ----
Sexo da Criança 0.92 (0.35 – 2.42) 0.88 ---- ---- ----
PSICANÁLISE
Conhecimento 1 (0.89 – 1.13) 0.92 ---- ---- ----
Proxi de Sintomas 1.11 (0.96 – 1,27) 0.14 ---- ---- ----
Idade da Criança 0.96 (0.80 – 1.17) 0.74 ---- ---- ----
Sexo da Criança 1.59 (0.09 – 1,24) 0.1 0.34 (0.09 – 1.25) 0.1
Escolaridade da mãe 0.68 (0.48 – 0.96) 0.03 0.71 (0.50 – 1.02) 0.06
ABORDAGEM RELACIONAL
Mudanças na vida dos cuidadores 2.34 (1.24 – 4.41) <0.01 2.23 (1.09 – 4.56) 0.02
Compreensão do Transtorno 0.53 (0.30 – 0.95) 0.03 0.54 (0.28 – 1.02) 0.05
Conhecimento 1 (0.87 – 1.15) 0.98 ---- ---- ----
Proxi de Sintomas 1.32 (1.11 – 1.57) <0.01 1.23 (1.01 – 1.50) 0.03
Idade da Criança 0.77 (0.61 – 0.98) 0.04 ---- ---- ----
Sexo da Criança 0.85 (0.28 – 2.74) 0.79 ---- ---- ----
Escolaridade da mãe 0.62 (0.42 – 0.90) 0.01 0.65 (0.43 – 0.97) 0.03
2.5. Discussão
Este estudo procurou contribuir com o campo do conhecimento relacionado a assistência

a crianças com TEA no Brasil. A compreensão dos motivos que colaboram para determinar a
escolha por intervenções pelas mães de crianças com TEA pode possibilitar que profissionais
da área e pesquisadores desenvolvam novas estratégias e práticas de orientação para as famílias,
principalmente focadas em práticas baseadas em evidências (MIRE et al., 2018).
Como resultado, identificou-se que as intervenções mais utilizadas nesta amostra
22
participantes foram as mesmas encontradas em estudo pioneiro da Rede Latino-americana pelo
autismo (REAL) realizado com uma amostra de 2.942 famílias de seis países dessa região,
sendo 1.232 brasileiras: Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Intervenção Comportamental
(PAULA et al., 2020).
Em relação à fonoaudiologia, há certo consenso na literatura de que essa intervenção
está entre as mais utilizada pelas crianças com TEA, em diversos países (BOWKER et al., 2011;
GREEN et al., 2006; PEJOVIC-MILOVANCEVIC et al., 2018). Um desses estudos realizou
um levantamento das intervenções utilizadas por 552 famílias de crianças com TEA nos Estados
Unidos, Reino Unido, Canadá, Nova Zelândia, Austrália e Filipinas. A partir de uma lista de
111 intervenções, foi perguntado aos cuidadores quais tratamentos faziam, quais já haviam feito
e quais nunca haviam feito. Nesse estudo mais de 70% das famílias relataram que seus filhos
estavam realizando intervenção fonoaudiológica no momento do estudo e outros 23%
afirmaram que já haviam utilizado no passado. Além da fonoaudiologia, as outras intervenções
mais usadas eram terapia ocupacional e análise do comportamento aplicada (GREEN et al.,
2006), achados que vão ao encontro ao presente estudo.
Já em relação as intervenções menos utilizadas, o estudo acima encontrou que os
tratamentos Biomédicos estavam entre as menos utilizadas (GREEN et al., 2006), assim como
esse doutorado. Um outro estudo americano, com familiares de crianças com TEA, encontrou
também uma minoria dos participantes que realizando esse tipo de intervenção, apenas 2% de
uma amostra de 256 (MILLER et al., 2012).
Em relação aos preditores de escolha das terapias (sete desfechos), iniciamos pela
Intervenção Comportamental, para a qual encontramos que a variável Controlabilidade do
Transtorno passou a apresentar significância estatística apenas quando ajustada pela variável
Imprevisibilidade do Transtorno. Duas hipóteses podem ser levantadas para esse achado. A
primeira relacionada com um dos objetivos das intervenções comportamentais que o
envolvimento dos pais como parte do processo terapêutico, sendo parte ativa da equipe, tanto
das ações de tratamento em si, durante a terapia, como recebendo orientações principalmente
para manejo de comportamentos tido como disruptivos ou disfuncionais, nos momentos do dia
a dia (BAGAIOLO; PACÍFICO, 2018; KURZROK et al., 2021).
Possivelmente é essa a principal característica da intervenção que a faz ser a escolha das
mães que buscam controle e previsibilidade do transtorno, pois tem papel ativo na assistência a
seus filhos. A segunda hipótese, imbricada com a primeira, é que provavelmente esse tipo de
intervenção é escolhida com maior frequência devido ao reconhecimento e percepção das mães
do curso do transtorno. Um curso cíclico, muitas vezes disruptivo com baixa previsibilidade no
curso no quadro clínico de seus filhos com TEA, mas que tratando-se de uma intervenção
comportamental que envolve os pais como parte do processo terapêutico, faz com eles
reconheçam e percebam que podem desenvolver senso de controle em relação aos sintomas
23
podendo melhorar, mesmo que parcialmente o prognóstico. Associados com essas hipóteses,
estudo anterior mostrou também relação entre maior percepção de autoeficácia e satisfação com
terapias de manejo comportamental que envolvem os pais como parte da equipe (KURZROK
et al., 2021).
Os bons níveis de satisfação encontrados em outros estudos sobre a Intervenção
Comportamental decorrente ao papel ativo dos pais podem ajudar a reforçar essa hipótese. A
terapia comportamental pode ser realizada em clínicas, nas escolas ou na casa das crianças.
Uma pesquisa, teve como um dos resultados que os pais estavam mais satisfeitos com as terapias
desenvolvidas em casa e de forma intensiva, com a presença deles, como parte da equipe, além
dos terapeutas. E a satisfação se dava justamente por sentirem que faziam mais parte do
processo e percebiam mais chances de participar da intervenção (LEE MCINTYRE;
ZEMANTIC, 2017). Dessa forma era possível que eles tivessem mais controle sobre o
comportamento das crianças, corroborando com os achados no presente estudo.
Em relação ao desfecho Fonoaudiologia, foram encontrados como possíveis preditores
a idade da criança, sendo que quanto mais nova a criança, maior a chance de receber intervenção
fonoaudiológica; e Mudanças na vida dos cuidadores, ou seja, mães que percebiam
consequências advindas do TEA de seus filhos, como por exemplo problemas financeiros,
redução de carga horária e mudanças na rotina, tenderam também a buscar essa intervenção,
particularmente entre as crianças mais novas.
Uma possível explicação para essa escolha é que a intervenção fonoaudiológica costuma
ser uma das primeiras procuradas pelas famílias de crianças com TEA, pois atrasos não
linguagem estão entre os mais perceptíveis sinais precoces e os mais preocupantes para os pais
(BOWKER et al., 2011; PERISSINOTO et al., 2013; ZANON et al., 2014). Além disso,
estímulo da comunicação é um dos focos prioritários da intervenção com crianças com TEA
(DEPARTAMENTO CIENTÍFICO DE PEDIATRIA DO DESENVOLVIMENTO E
COMPORTAMENTO, 2019; LEE MCINTYRE; ZEMANTIC, 2017; LEVY et al., 2016;
MIRE, S. et al., 2015; SAMMS-VAUGHAN, 2014). Diversos estudos indicam que a
fonoaudiologia está entre as primeiras abordagens escolhidas pelos pais que suspeitam que seus
filhos tenham TEA (SAMMS-VAUGHAN, 2014; SHEPHERD et al., 2018;
ZWAIGENBAUM et al., 2015). Por exemplo, estudo realizado em 2011 sobre intervenções
utilizadas por crianças com TEA, com 970 famílias dos Estados Unidos, Canadá, Europa e
Austrália, encontrou que as crianças menores, de 0 a 5 anos, utilizam com mais frequência a
intervenção fonoaudiológica que as mais velhas (BOWKER et al., 2011).
Em relação a variável Mudanças na Vida dos Cuidadores como preditor de escolha da
terapia fonoaudiológica em conjunto com menor idade da criança, a hipótese é que a percepção
de maior impacto na vida da família esteja se dando justamente próximo ao momento do
diagnóstico com TEA. Sabe-se que esse é uma fase delicada para as famílias, em que elas
24
começam a se adaptar à uma nova rotina e perceber as primeiras consequências que o transtorno
trará em suas vidas (EDWARDS et al., 2017; FÁVERO; SANTOS, 2005; GOMES et al.,
2015).
O resultado sobre o desfecho Terapia Ocupacional também apresentou como preditor a
variável Mudanças na Vida do Cuidador, além da variável Compreensão do Transtorno,
marginalmente significante. Ou seja, as mães que percebem as consequências negativas em sua
vida por conta do transtorno além disso não compreendem como os sintomas que filhos
apresentam se relacionam com o diagnóstico, tendem a buscar essa intervenção.
Uma das razões para isso, pode ser o fato da Terapia Ocupacional atuar em diversas
domínios afetados no TEA mediante diferentes abordagens, abarcando uma gama de sintomas,
como estereotipias motoras, alterações no processamento sensorial como hipo e
hipersensibilidade a estímulos, seletividade alimentar, entre outros (BRITO GAMA et al., 2020;
WATLING et al., 1999). Uma vez que os sintomas de TEA, embora específicos, apareçam de
forma diferente em cada criança, com diferentes níveis de gravidade, é compreensível que as
mães tenham pouca compreensão sobre eles
O quadro clínico dos TEA comumente traz consequências na vida da família,
justificando a variável Mudanças na vida do Cuidador como preditor dessa intervenção. Alguns
dos sintomas tratados pela Terapia Ocupacional são, por exemplo, a seletividade alimentar,
exigindo cuidados específicos e afetam a socialização da família, uma vez que é necessário
montar diversas estratégias para a alimentação da criança em casa e em outros ambientes
(BRITO GAMA et al., 2020).
Em relação a escolha de Intervenção Farmacológica, verificou-se que as meninas
utilizam proporcionalmente mais tratamento medicamentoso que os meninos. Além disso, outro
preditor é a variável Mudanças na Vida dos Cuidadores (associação marginalmente
significante).
A literatura é bem consistente no que concerne a distribuição de TEA por sexo, sendo
três a quatro vezes maior entre os meninos (ELSABBAGH et al., 2012; PAULA et al., 2011).
Ao mesmo tempo, existem alguns achados que apontam que as meninas apresentam sintomas
mais graves com maiores prejuízos cognitivos (LORD et al., 1982; YOUNG et al., 2018), o que
poderia justificar o fato de mães de meninas optarem pelas escolhas de tratamentos
medicamentosos na tentativa de melhorar os sintomas e seus impactos negativos no
funcionamento adaptativo. Nesse sentido no estudo de ALFAGEH et al. (2019), foi avaliado o
uso de medicamentos psicotrópicos em 6.529 pacientes com TEA, dos quais 33,4% utilizavam
pelo menos uma prescrição de psicotrópico, mas a taxa de prescrição foi significativamente
maior (p <0,0001) entre as mulheres (37,2% da coorte feminina) em comparação com os
homens (31,0% da coorte masculina).
Porém, é importante lembrar que não existem medicações para vários dos sinais e
25
sintomas do TEA relativos a déficits de comunicação e linguagem, por exemplo. Tratamentos
medicamentos são indicados no geral para minimizar principalmente problemas de
comportamento (como agressividade e irritabilidade), problemas de sono e hiperatividade
(SANTOSH; SINGH, 2018). Outro alerta para uso de medicação é a avaliação do nível de
gravidade e a implementação de outras intervenções terapêuticas concomitantemente
(TORRES et al., 2021). Ao mesmo tempo que o uso desse tipo de intervenção é recomendada
para casos mais graves, faz sentido hipotetizar que nesses casos, as mudanças na vida das
famílias sejam mais expressivas, como relatam estudos anteriores (FÁVERO; SANTOS, 2005;
KURZROK et al., 2021; PEPPERELL et al., 2018).
Como citado acima, outra razão que pode levar ao uso de medicação em pessoas com
TEA são as comorbidades (TORRES et al., 2021). Um estudo polonês, que comparou meninas
e meninos com TEA em relação à diferenças na sintomatologia, encontrou como resultado que
as meninas apresentam mais frequentemente comorbidade com ansiedade e depressão, com alto
risco para internação psiquiátrica, e por isso fazem mais uso de antidepressivos e estabilizantes
de humor do que os meninos (RYNKIEWICZ; ŁUCKA, 2018). Outro dado relevante, é que
especificamente mães de meninas com TEA sofrem, por exemplo, mais estigma, como indicam
achados de pesquisa com famílias da América Latina (PAULA et al., 2020).
Já em relação às Intervenções Biomédicas, a variável Emoções Negativas frente ao
Transtorno foi a única encontrada como preditora de escolha, o que significa que é que mães
que se sentiam mais ansiosas, tristes, frustradas ou com outra emoção negativa, tinham mais
chance de procura esse tipo de intervenção em comparação com mães que não apresentavam ou
tinham poucas emoções negativas. Os tratamentos biomédicos incluem dietas restritivas,
suplementos alimentares, hormônio-terapia sendo classificados como terapia complementar
e/ou alternativa e com pouca evidência de eficácia (HUFFMAN et al., 2011).
A busca por tratamentos que não possuem evidência de eficácia pode estar relacionada
com a insatisfação ou falta de resultado com os tratamentos tradicionais. Estudo conduzido na
Malásia indica que que a maioria dos pais participantes da pesquisa, que submetiam seus filhos
à intervenção biomédica, já haviam passado por tratamentos convencionais e estavam
insatisfeitos por não identificarem progressos no desenvolvimento de seu filho (ONG, 2019),
podendo indicar a presença de sentimento de frustração e ansiedade pelo desenvolvimento da
criança. Outro estudo mais antigo vai nessa mesma direção ao mostrar e que que o uso de
terapias complementares e alternativas se dá após um longo do diagnóstico, indicando que esse
tipo de tratamento não é o primeiro tipo de intervenção procurado pela família e possivelmente
é buscado para aliviar os sintomas depois que outras intervenções tradicionais não funcionaram
por alguma razão (HANSON et al., 2007).
Uma das hipóteses explicativas para a associação entre maiores emoções negativas
vivenciadas pelos cuidadores e a busca de intervenções biomédicas, pode ser que as famílias de
26
crianças com TEA se sentem muito pressionadas a buscar soluções rapidamente, e se sentem
culpadas se deixarem de fazer algum tratamento, mesmo que esse ainda não tenha evidência
científica de eficácia, mas que pode, mesmo que com pequena probabilidade, levar à cura
(LEVY; HYMAN, 2005).
O presente estudo não permite identificar os motivos de escolha por Intervenções
Biomédicas, mas na literatura é possível encontrar estudos que indicam que as razões costumam
ser o tratamento de sintomas secundários e não específicos do TEA, como problemas
gastrointestinais (ROCHA et al., 2020) ou a busca por melhora do sistema imunológico
(TRUDEAU et al., 2019).
Em relação à Psicanálise, foram encontrados dois preditores: menor escolaridade da mãe
e sexo masculino da criança com TEA. Esses resultados são mais complicados de explicar
considerando que não foram encontrados estudos internacionais sobre motivos que podem ser
preditores do uso da Psicanálise, uma vez que ela não é utilizada como intervenção para crianças
com TEA na maior parte dos países (BENVENUTO, 2019). Historicamente a Psicanálise tem
sido utilizada para tratamento de crianças com TEA no Brasil e outros países da América Latina,
mas atualmente seu papel tem sido menos expressivo (PAULA et al., 2020), e nos estudos locais
não foram encontrados dados sobre preditores de escolha desse tratamento.
Porém, podemos inferir que mães com menor escolaridade possam ter menos acesso à
dados científicos como fonte de informação, tendo assim menos acesso às informações sobre
práticas baseadas em evidências. Achados semelhantes foram encontrados num estudo
americano que relacionou crenças sobre a causa do TEA com escolha de intervenções. As
famílias com menos escolaridade e com situação socioeconômica pior, tinham crenças menos
relacionadas a genéticas e mais ao ambiente, e por isso tendiam a escolher intervenções sem
evidência científica (ZUCKERMAN et al., 2016).
Finalmente em relação ao sétimo desfecho, escolha pelas Abordagens Relacionais,
foram encontrados quatro possíveis preditores, sendo eles: Sintomas, Mudanças na vida dos
Cuidadores, Escolaridade da mãe (mães com escolaridade mais baixa tendem a buscar mais
essa intervenção) e Compreensão do Transtorno. Sobre esse desfecho é importante lembrar que
foi a única abordagem onde nenhuma família da amostra utilizava, onde apenas 18,5% citaram
desejo de receber Abordagens Relacionais.
Em relação à escolaridade da mãe, pode-se levantar a mesma hipótese apresentada
acima em relação à Psicanálise, de que essas mães têm menos acesso à dados científicos.
Para as demais variáveis preditoras, não foram encontrados dados na literatura que
possam auxiliar na compreensão dessa associação. Porém, podemos inferir que as variáveis
Sintomas e Compreensão do Transtorno dizem respeito a mães que percebem muitos sintomas
nos seus filhos e não os compreendem e gostariam de tentar abordagens terapêuticas adicionais
as que já realizam, pois isso tem sido relatado no uso de terapias alternativas (LEVY; HYMAN,
2005; ROCHA et al., 2020).
27
Este estudo traz pela primeira vez um retrato de alguns fatores que parecem afetar a
escolha de terapias para filhos com TEA, destacando que a indagação foi voltada para que as
mães respondessem à pergunta da escolha, na condição de elas poder ter livre arbítrio para essa
escolha. A ressalva se faz necessária considerando que no Brasil, mães de crianças com TEA
que dependem de serviços públicos de saúde mental não podem exercer o livre arbítrio sobre
qual tipo de intervenção optar ou escolher em detrimento de outra. Entretanto, apesar de nossa
pergunta ter oportunizado respostas hipotéticas para essa escolha, os resultados foram
relevantes mostrando significâncias estatísticas importantes para vários fatores ou variáveis
moduladoras dessas escolhas, muitas delas compatíveis com a percepção e conhecimento das
mães sobre o tipo de intervenção, sua eficácia e grau de informação sobre tratamentos baseados
em evidências.
O estudo teve limitações que devem ser apontadas: (1) o número pequeno de
participantes com coleta realizada de forma online devido a pandemia de COVID 19. Essa
amostra de conveniência, não permite extrapolar esses achados para outras populações; (2)
exclusão das famílias com uso exclusivo do SUS pelo seu número baixo; assim novos estudos
precisam ser realizados, especificamente com esses familiares para verificar se os resultados
seriam divergentes; (3) o desenho transversal desta pesquisa impede que afirmemos a
causalidade entre os preditores e os desfechos; e (4) o diagnóstico de TEA não foi comprovado,
sendo considerado exclusivamente o relato das mães.
28
3. ESTUDO 2
3.1. Objetivo
Explorar fatores contextuais associados às trajetórias e às escolhas de

terapia/tratamento por mães de crianças com TEA, bem como a percepção da importância e
efetividade dessas terapias.
3.2. Método
3.2.1. Desenho do estudo e participantes
O desenho deste estudo foi observacional descritivo com amostra de conveniência

formada por 10 mães recrutadas da amostra total de 151 mães do estudo 1. Os filhos com TEA
das 11 mães têm idade entre 6 e 12 anos. O critério de inclusão foi o laudo diagnóstico de TEA
reportado pelo cuidador.
Tabela 5. Caracterização da Amostra.

Participante Escolaridade Idade da Condição Região de
da mãe Criança Socioeconômica moradia
1 Pós-graduação 11 Classe B Sudeste
2 Graduação 6 Classe B Nordeste
3 Ensino médio 12 Classe C Sudeste
4 Graduação 6 Classe C Nordeste
5 Graduação 8 Classe B Nordeste
6 Graduação 10 Classe C Norte
7 Graduação 8 Classe C Sudeste
8 Graduação 12 Classe C Sudeste
9 Pós-graduação 8 Classe B Norte
10 Graduação 11 Classe B Sudeste
3.2.2. Instrumentos
Entrevista semi-estruturada: o roteiro das questões da entrevista (ANEXO 6) foi

desenvolvido pela pesquisadora tendo como base os temas descritos na pequisa de EDWARDS
29
et al. (2018), a saber: valores; experiência, motivação; informação, conhecimento; necessidade

e logística (EDWARDS et al., 2018). As questões da entrevista abordaram trajetórias de
experiência com as intervenções, o processo de decisão sobre o tipo de intervenção e fatores
associados, bem como a percepção das mães sobre a importância e efetividade dessas terapias.
Foram controladas do estudo 1 as variáveis idade do filho, escolaridade da mãe, região do Brasil
em que mora e classe social.
3.2.3. Procedimentos
As entrevistas foram agendadas previamente, em horários de melhor conveniência para

as participantes, e ocorreram de forma online, pela plataforma ZOOM, com duração
aproximada de 1 hora cada. Esses encontros foram gravados em áudio e transcritos para análise
dos dados pelo software Alceste.
Antes da data da entrevista, as mães receberam por email o TCLE e enviaram de volta,
pela mesma via, assinados, atestando a voluntariedade na participação no estudo.
3.3. Análise de Dados
Para a análise dos dados das entrevistas foi utilizado o software ALCESTE - Analyse
Lexicale par Context d’un Ensemble de Segments de Texte. Para o tratamento analítico dos
dados das 10 entrevistas semi-estruturadas foi utilizada a versão 2018 para Windows do
software. O ALCESTE é um software para Análise de Dados Textuais que surgiu no Centro
Nacional Francês de Pesquisa Científica com o apoio da Agência Nacional Francesa de
Valorização à Pesquisa. O software permite realizar de maneira automática a análise de dados
de entrevistas e grupos focais (com perguntas abertas) possibilitando uma quantificação do texto
para extrair as estruturas mais significativas a partir de uma análise lexical dos vocábulosdas
frases em função de frequência e de co-ocorrência com análises estatísticas baseados em um
teste qui-quadrado (REINERT, 2000).
O pressuposto de Alceste é que pontos diferentes de referência produzem diferentes

maneiras de falar, isto é, o uso de um vocabulário específico é visto como uma fonte
para detectar maneiras de pensar sobre um objeto. O objetivo de uma análise com
Alceste, portanto, é distinguir classes de palavras que representam diferentes formas
de discurso a respeito do tópico de interesse (KRONBERGER; WOLFGANG, 2000)
30
Os procedimentos adotados para a análise utilizando o ALCESTE foram:
a) preparação do corpus (material textual coletado nas entrevistas) adotando o

formato do software. Por exemplo, substituir hífen (-) por sublinhado (_) para locuções verbais
ou para manter termos e expressões juntas durante a análise (por exemplo transtorno_autista,
dois_anos, muito_bom), escrever todas as palavras por extenso, correção gramatical e de
pontuação de falas (se necessário), exclusão de nomes de filhos (utilizando o termo criança ou
filho), exclusão de nomes de especialistas que atendem os filhos (substituindo-os por
profissional psicólogo, profissional fonoaudiólogo, médico, neurologista, etc.). Foi definida a
linha de palavras com asterisco que separa e identifica as respostas às questões da entrevista,
separando-as em categorias. Posteriormente foi feita a conversão do corpus em arquivo tipo
texto (extensão txt) e finalmente procedeu-se com o processamento do corpus no ALCESTE.
b) O processamento dos dados mediante o ALCESTE ocorre em quatro etapas: i)
leitura do texto e cálculo dos dicionários: nessa etapa o programa prepara o corpus, executa o
reconhecimento das unidades de contexto inicial (UCI/para este estudo foram 13 UCI
correspondente às 13 categorias em que as questões foram dividas), separa as unidades
elementares de contexto (UCE) definidas como pequenos segmentos de texto de duas ou três
linhas, nas quais se respeita a ordem de aparição no corpus, agrupa as palavras com base em
suas raízes, executa a distinção entre as palavras instrumento (artigos, preposições e
conjunções) e as palavras analisáveis (essenciais para a análise do conteúdo das representações
sociais); ii) cálculo das matrizes de dados e classificação das UCE em função de seus
respectivos vocabulários: nessa etapa são executadas as classificações hierárquicas
descendentes (CHD) que consistem em repartir as UCE em várias classes, em função do
vocabulário que as compõem, de tal forma que seja obtido o maior valor possível em um teste
qui-quadrado de associação; iii) repetição do procedimento de CHD com as classes obtidas:
nessa etapa repetem-se as CHD até que o vocabulário das UCE de todas as classes seja
homogêneo (OLIVEIRA et al., 2003; REINERT, 2000); iv) criação dos gráficos em árvore:
nessas etapa são gerados gráficos denominados dendrogramas contendo, além das palavras
típicas das classes, outras análises complementares que mostram associações entre palavras,
análises de correspondência múltipla e análise fatorial produzidas a partir da análise hierárquica
de cluster. Adotando diretrizes do manual (REINERT, 2000) para este estudo o vocabulário
mais significativo para cada classe foi estabelecido sob três critérios: a) frequência igual ou
superior a 4 (frequência mínima de ocorrência de uma palavra para ser analisada), b) teste de
qui-quadrado de associação da palavra com a classe (χ2⩾3,89, p = 0,05, df = 1), c) frequência
31
abaixo de 4 se 100% da ocorrência da palavra foi em uma única classe e o teste de qui-quadrado
de associação da palavra com a classe foi ⩾3,89, p = 0,05, df = 1.
3.4. Resultados
Segue na Tabela 6 um resumo do processamento dos dados das 13 UCI. Observa-se na

tabela que 45% das unidades foram classificadas após a análise.
Tabela 6. Resumo da análise das 10 entrevistas com uso do software ALCESTE.
Variáveis Frequência Percentual Média
Número de Unidades de Contexto

13
Inicial
Número total de palavras do corpus 47719
Número de palavras distintas 4315
Média de frequência das palavras 11
Frequência mínima de uma palavra

4
para ser analisada pelo ALCESTE
Frequência máxima de ocorrência de
2190
uma palavra no corpus
Número de palavras suplementares
251
(artigos, pronomes, conjunções)
Número de Unidades de Contexto
1041
Elementar
Variabilidade de palavras 98,89
Média de palavras analisadas por

16
unidades elementares de contexto
Número de classes do dendograma 3
Número mínimo de unidades textuais

53
ou frases para formar uma classe
Percentual de classificação de
45
unidades textuais ou frases na análise
A CHD derivou três (3) classes que forma intituladas: Classe 1: Trajetória de
intervenções e satisfação com o serviço prestado (54,10%); Classe 2: Desafios enfrentados
32
pelas mães no reconhecimento dos sinais de TEA (31,45%) e Classe 3: Trajetória pelo
diagnóstico (14,54%). Segue figura 1 representando o dendrograma após a CHD. A figura
mostra o percentual de unidades elementares de contexto (UCE) de cada classe em relação ao
total de UCE classificadas, bem como o percentual de UCE classificadas. O dendrograma
mostra as árvores originadas das duas classificações hierárquicas descendentes (CDH) que
deram origem à classe 1 e à outra classificação que originou as classes 2 e 3. Segue a
caraterização das classes.
Classe 2 Desafios enfrentados Classe 3 Trajetória pelo Classe 1 Trajetória de

pelas no reconhecimento dos diagnóstico (15%) intervenções e satisfação com o
sinais de TEA (31%) serviço prestado (54%)
Legenda
Figura 1. Dendrograma de distribuição das classes em função da classificação hierárquica descendente

com exemplos de palavras em função de frequência e do teste de associação χ2 (1) (p<0,05).
33
CLASSE 1 – Trajetória de intervenções e satisfação com o serviço prestado
A classe 1 teve o maior percentual de UCE analisadas com 54%. A leitura e análise do
conteúdo das palavras e das UCE permitiram intitulá-la “Trajetória de intervenções e satisfação
com o serviço prestado”. Uma classe caracterizada por conteúdos indicativos da busca das mães
pelas melhores intervenções para seus filhos, bem como sobre os fatores que as fazem continuar
ou interromper uma terapia.
Como mostrado no dendrograma da Figura 1, as duas principais palavras encontradas
nessa classe são pesso+ (derivada como pessoa e pessoalmente) e profission+ (derivada como
profissional). Ao se verificar a relação dessas palavras com o conteúdo da classe é possível
perceber que em relação à primeira palavra há, inclusive ligação com a palavra terapeuta que
diz respeito também a um profissional. Essa classe se refere principalmente ao que as mães
esperam dos profissionais.
Figura 2. Rede de duas palavras características da classe 1.
O gráfico do tipo nuvem mostra a distribuição das palavras (intensidade de cor e

tamanho das palavras indicam frequência e associação com a classe baseado no teste qui-
quadrado). Observa-se a partir das palavras conteúdos lexicais sobre aspectos relacionados à
busca de terapias e nos critérios para continuação da intervenção.
34
Figura 3. Nuvem das palavras da classe 1.
Para exemplificar os dados obtidos, na Figura 3 são mostradas as UCE mais

representativas da Classe 1.
“Mesmo quando essa equipe é multidisciplinar, quando elas estão em um mesmo endereço ou
outro, mas que tenha pelo menos uma profissional que vai liderar as devolutivas, que vai
organizar as sessões, que vai organizar todo o andamento” (Participante 10)
“Eu acho que muitas pessoas passam por isso, as vezes eu até digo que o autismo era para
aparecer so em famílias que tivessem uma boa condição financeira, porque o tratamento caro.”
(Participante 4)
“Pelo que eu conversava com essas famílias [...] estão desesperadas em buscar um milagre, as
vezes até tem famílias que acreditam em cura, então eu acho que o que aparece as famílias estão
topando, sabe, sem questionar muito” (Participante 5)
“eu sempre tento buscar informação de profissionais renomados, bem-conceituados, em sites que
sejam confiáveis, artigos em revistas cientificas, enfim, informações que tenham realmente um
peso” (Participante 4)
“Sim, eu acho que é bem interessante, como o próprio nome ja diz, como é baseado em
evidências nós acreditamos que seja bom e que funcione” (Participante 4)
“O tratamento com a F. que eu vejo que é muito carinhoso, muito acolhedor, a F. gostar, a F.
querer ir, então para mim e o suficiente” (Participante 5)
“Hoje a minha maior preocupação é essa, de que ele seja funcional” (Participante 4)
“O primeiro e o contato com o terapeuta, o meu contato com o terapeuta, porque se não for
muito sincero, se não tivermos abertura para conversar, se ele não acolhe a gente direitinho, não
funciona” (Participante 8)
Figura 4. Unidades elementares de contexto representativas da classe 1.

35
CLASSE 2 - Desafios enfrentados pelas mães no reconhecimento dos sinais de TEA
A classe 2 teve o segundo maior percentual de UCE analisadas com 31%. A leitura e
análise do conteúdo das palavras e das UCE permitiram intitulá-la “Desafios enfrentados pelas
mães no reconhecimento dos sinais de TEA”. Uma classe caracterizada por conteúdos relativos
aos sinais de TEA percebidos pelas mães antes do diagnóstico. As palavras e UCE remetem à
percepção de comportamentos, alterações nos padrões de comunicação e linguagem que
caracterizam o TEA, mas que, por falta de conhecimentos especializados, as mães não os
associam plenamente com o transtorno. Algumas UCE remetem a suspeitas imprecisas que
demandam de avaliação de especialistas para uma definição diagnóstica. Há unidades textuais
que remetem, também, a informações sobre o papel da escola no levantamento de suspeita de
um diagnóstico, uma vez que na maior parte das vezes, é na comparação com os pares que os
sinais do transtorno ficam evidentes para as equipes educacionais.
Como mostrado no dendrograma da figura 1, as duas principais palavras encontradas
nessa classe são brinc+ (derivada como brincar, brincadeira) e criança. Ao se verificar a relação
dessas palavras com o conteúdo da classe é possível perceber que as palavras e suas associações
se referem a diferentes comportamentos que as mães percebem na criança que são indicativos
de TEA.

quadrado). A figura revela fatores associados com as primeiras suspeitas dos pais ao identificar
36
dificuldades do filho para brincar, responder ao chamado pelo nome e dificuldades escolares,
dentre outras.

37
“Meu filho fala com a gente, meu filho e superinteligente, ele lê, a ele faz isso, faz aquilo, ah,
porque autista não sente calor, não sente frio, e ele fala para mim: “eu estou com frio, eu estou
com calor”; ele dorme agarrado comigo.” (Participante 6)
“Nessa época ele já tinha começado a falar algumas coisinhas, mas muita ecolalia, e com um
mês de aula a professora me chamou.” (Participante 6)
“Tirei ele dessa escola quando eu descobri que ele era muito inteligente, nós começamos a ver
que ele sabia ler [...] eu o coloquei nessa outra escola que diziam que era boa, ele entrou no
prezinho [...] e falei, ele ja sabe ler, e todo mundo: “é normal”, só que no terceiro dia de aula
eles me chamaram, ele e a equipe de psicopedagogos”. (Participante 3)
“Tinha o diagnóstico do mais velho porque a gente ja estava de olho [...] até os três anos de
idade eu achava que estava seguindo o desenvolvimento normalmente, eles entraram na escola
aos dois anos” (Participante 7)
“Você acaba comparando o seu filho com outras crianças, com parentes. No começo nós nunca
percebemos nada, sempre foi uma criança totalmente normal, olhava para nós, temos gravação
dele interagindo com a gente, com tudo, não tinha absolutamente nada que pudéssemos olhar e
ver alguma diferença” (Participante 4)
“Meu filho não é assim, meu filho não é isso [...] eu olhava aquela criança que estava brincando,
todo fofinho” (Participante 10)
“Brasil é o Brasil, a gente trabalha, a gente luta, a gente processa, a gente vira no Jiraya e faz
alguma coisa.” (Participante 10)
“Com um ano e quatro meses ele foi para a escola, na escola essas diferenças ficam mais
evidentes porque na escola ele era a criança que não falava, não interagia com as outras”
(Participante 6)
“[...] já tinha um hiper foco ali, e eu também não sabia o que era hiper foco. Eles sabiam nomes
de dinossauros, falavam espécies, de todos, absolutamente todos”
CLASSE 3 – A trajetória pelo diagnóstico
A classe 3 teve o menor percentual de UCE analisadas com 15%. A leitura e análise do
conteúdo das palavras e das UCE permitiram intitulá-la “A trajetória pelo diagnóstico”. Uma
classe caracterizada por conteúdos relativos às trajetórias em busca do diagnóstico. As palavras
e UCE remetem aos diversos atendimentos e avaliações realizadas por diferentes especialistas
da saúde mental, seja individualmente ou em equipes multidisciplinares. Como mostrado no
dendrograma da figura 1, as duas principais palavras encontradas nessa classe são pediatra e
38
neurolog+ (derivada como neurologista). Ao se verificar a relação dessas palavras com o

conteúdo da classe infere-se que justamente a pediatria e a neurologia suas duas especialidades
médicas imbricadas na avaliação diagnóstica de TEA no Brasil.

quadrado). A figura revela fatores associados com a prática médica e as equipes
multidisciplinares no diagnóstico de TEA.

39

“O que estava liberado eu ja fiz todos (exames). Aí eu procurei mais dois neuros”. (Participante 10)
“Fui ao neurologista, fizeram exames de imagem, deu tudo normal, e já me deram os

encaminhamentos para a seção do rastreio com a psicóloga, fizeram as doze sessões com a
neuropsicóloga.” (Participante 9)
“O pediatra pediu que levássemos ela em um oftalmologista, desculpa, no otorrino, para ver se ela
não era surda, e depois em um neurologista para avaliar a possibilidade do autismo” (Participante
5)
“Demorou uns oito meses para isso tudo”. (Participante 10)
“Já me pediu todos os exames, esse pediatra foi muito bom, pediu exames genéticos” (Participante
10)
“E lá no Centro X eles começaram a fazer uma avaliação multidisciplinar, com a fono, com a TO, e
tinha uma neurologista também, foi ela que fechou o diagnóstico dele, e eles fizeram lá vários
testes” (Participante 1)
“Coloquei na escola, no ABA, e na fono, antes de fechar o diagnóstico, exatamente. Aí fez o ABA,
com dois anos e meio, eu ja gravida do meu segundo filho, foi que fechou o diagnóstico de
autismo” (Participante 2)
“Primeiro o neuro pediu mais exames, [...] eletroencefalograma, doppler, exames mais invasivos,
cerebrais, todos normais. Mas na primeira consulta a médica ja me falou: “olha, eu acho que ele
está no espectro”. (Participante 9)
3.5. Discussão
Esse estudo visou contribuir com a área de conhecimento sobre a assistência à crianças
com TEA e suas famílias, principalmente no que concerne a trajetória para o diagnóstico e busca
das intervenções.
Na Classe 1, referente à busca pelas intervenções e sobre os fatores que levam à
satisfação com a prestação de serviços fica evidente que as mães de crianças com TEA precisam
de mais direcionamento para essa trajetória, que se inicia logos após ou antes do diagnóstico
fechado, em um momento em que elas estão adquirindo conhecimento sobre o assunto.
40
Em um estudo realizado na Inglaterra, com 1012 familiares de crianças com TEA, a

satisfação com o processo de diagnóstico foi correlacionado com o suporte recebido após o
término do processo e apenas 21% das famílias alegaram terem sido direcionadas em relação
ao processo de intervenção (CRANE et al., 2016).
Uma das consequências dessa falta de direcionamento, é que as famílias costumam
buscar diversos tipos de intervenção ao mesmo tempo, se misturando práticas com e sem
evidências científicas (LEE MCINTYRE; ZEMANTIC, 2017). Porém, as mães participantes
desse estudo demonstraram certo conhecimento no assunto, e quando perguntadas se conheciam
sobre Práticas Baseadas em Evidência, a maioria disse que sim e que dava valor aos estudos
científicos, assim como alegaram buscar profissionais renomadas, com certificações
específicas.
O conhecimento das mães sobre intervenções também aparece ao relatarem o que
buscam em uma intervenção, sobre quais resultados esperam ver no desenvolvimento de seus
filhos. A palavra funcionalidade aparece como importante para essa classe, pois um dos
principais objetivos das mães de crianças com TEA é que eles alcancem bom funcionamento
adaptativo, ou sejam, tenham a maior independência possível (BOWKER et al., 2011;
MATSON; WILLIAMS, 2015).
O estudo que embasou o roteiro de entrevista dessa pesquisa, encontrou como resultado
que as mães acreditavam que a experiência as proporcionava mais conhecimento sobre as
intervenções, e que com o passar do tempo elas sabiam melhor que tipo de profissional buscar
e quais os objetivos que uma intervenção deveria alcançar (EDWARDS et al., 2018).
Porém relataram também conhecer ou já terem utilizados terapias alternativas e alegam
que a esperança por um “milagre”, pela cura é o um dos motivos da utilização dessa estratégia.
Esse resultado é condizente com a literatura sobre o uso de intervenções como dietas e
suplementos, que mostra que estas não são as primeiras intervenções a serem buscadas e
costumam vir depois que terapias tidas como tradicionais não terem aliviado sintomas como
esperado pela família (HANSON et al., 2007). Outras possíveis razões são o medo de alguns
cuidadores de deixarem de realizar algum tratamento que pode ter efeito sobre algum dos
sintomas (MATSON; WILLIAMS, 2015) ou por se sentirem pressionados a buscar uma solução
(LEVY; HYMAN, 2005).
Em relação à satisfação com as terapias, as mães participantes do presente estudo
ressaltaram a busca por resultados na intervenção, por mudanças de comportamento da criança
e por profissionais que sejam qualificados e que busquem constante aprimoramento. Porém,
somente essas qualidades não bastam, uma vez que elas procuram também profissionais que
41
tenham boa escuta e as faça se sentir acolhidas e compreendidas (LUDLOW et al., 2012). Além
disso, a falta de um profissional que lidere a equipe multidisciplinar, que atue como referência
para a família em meio a tantos profissionais, também é ressaltada nas entrevistas.
Esses dados são importantes e relevantes, uma vez que no Brasil há poucos estudos sobre
a temática, de como mães procuram intervenção e o que as faz aderir (EBERT et al., 2015;
FAVERO-NUNES; SANTOS, 2010).
Outro fator decisivo na busca por intervenção é o financeiro. Uma vez que a
recomendação principal é de intervenção com equipe multidisciplinar, o que significa a
necessidade de vários profissionais, muitas vezes o obstáculo é financeiro (CARLON et al.,
2013; 2015; SHEPHERD et al., 2018). Uma revisão sistemática sobre os desafios enfrentados
pelas famílias de crianças com TEA no Brasil levantou estudos que mostravam que mudanças
na vida dessas famílias, como aumento da carga horário de trabalho para aumentar a renda ou
mães, principalmente, que deixavam de trabalhar para se ocupar dos cuidados da criança e por
isso havia diminuição da renda familiar. (GOMES et al., 2015; LUDLOW et al., 2012).
Outra limitação está no acesso à intervenção, pois muitas vezes a intervenção desejada
não é encontrada na cidade ou região em que a família reside (GREEN et al., 2006; MATSON;
WILLIAMS, 2015). Nesses casos ou a criança fica sem a intervenção ou há um aumento
considerável no custo para levá-la até outra cidade ou com o custo de deslocamento do
profissional até a cidade em que a criança reside.
Já em relação à classe 2 - Desafios enfrentados pelas mães no reconhecimento dos sinais
de TEA, deve-se considerar que identificar que determinados comportamentos da criança em
seus primeiros anos de vida são sinais de TEA não é fácil (GADIA et al., 2004), principalmente
para quem não atua profissionalmente na área, e por isso algumas mães podem ter dificuldades
em compreender o que está acontecendo no desenvolvimento de seu filho e por isso ficam
surpresas quando recebem a indicação da avaliação para TEA.
A trajetória inicial do transtorno não é uniforme, o que é também um dificultador. Em
algumas crianças, os sinais vão aparecer mais precocemente, ainda nos primeiros meses de vida,
como não apresentar sorriso social, pouco contato visual e não emitir nenhuma vocalização,
enquanto na maioria dos casos, os sintomas só são consistentemente identificados entre 12 e 24
meses, com atraso na linguagem e comportamentos restritos e estereotipados sendo os
principais sinais (DEPARTAMENTO CIENTÍFICO DE PEDIATRIA DO
DESENVOLVIMENTO E COMPORTAMENTO, 2019).
Nesse sentido seria de extrema importância que as mães fossem orientadas a iniciar a
intervenção logo que os sinais aparecessem, mesmo antes do diagnóstico ser completamente
42
fechado, uma vez que o processo pode levar meses (GARCIA et al., 2021; GORDON-LIPKIN
et al., 2016). Porém muitos profissionais não o fazem por também terem pouco conhecimento
no assunto.
A entrada na escola auxilia nesse processo de descoberta do transtorno, pois muitas
vezes é o primeiro momento que essa mãe tem contato com outras crianças da mesma idade de
seu filho para poder comparar com pares. Um estudo similar à presente pesquisa, realizado com
um grupo de mães do Rio Grande do Sul, também encontrou como resultado que a percepção
de que algo no desenvolvimento da criança não está de acordo com o esperado acontece
principalmente quando ela entra na escola por ser possível compará-la com outras crianças da
mesma idade (EBERT et al., 2015). É possível também que mães que tenham filhos mais
velhos, possam fazer essa comparação um pouco antes do início da vida escolar.
Outro ponto a ser discutido nessa classe, é o posicionamento político de algumas mães,
associado a demanda de serviços de saúde mental para uma definição diagnóstica e
concretização dos direitos às intervenções. O Brasil é um país onde o acesso à saúde pública de
qualidade é difícil e as intervenções na rede particular são caras, gerando nas mães maior
estresse e ansiedade, além de aumentar o estigma sobre o transtorno (GOMES et al., 2015)
Essas dificuldades não são encontradas somente no Brasil, um estudo da Rede Latinoamericana
pelo autismo (REAL) realizado com uma grande amostra de 2.942 famílias da América Latina,
sendo 1.232 brasileiras, encontrou resultados similares sobre as dificuldades de acesso à saúde
especializada, altos custos dos tratamentos e estigma vivenciados pelas famílias de crianças
com TEA (PAULA et al., 2020).
Em relação à classe 3 – A Trajetória para o Diagnóstico, o primeiro fator que precisamos
analisar e compreender é que o processo para que o diagnóstico seja fechado é comumente
muito longo, o que pode gerar ansiedade e estresse. No estudo realizado na Inglaterra, que
avaliou o grau de satisfação de 1012 familiares de crianças com TEA, 56% dos participantes
alegaram que o processo foi “muito estressante”, 28% acharam o processo “um pouco
estressante” e apenas 2% disseram que “não foi estressante” (CRANE et al., 2016).
As mães participantes desse estudo relataram terem levado os filhos à mais de um
médico e há diversos profissionais de equipes multidisciplinar até o momento do diagnóstico
concluído. O estudo com as mães do Rio Grande do Sul teve o mesmo resultado. O primeiro
médico a ser procurado costuma ser o pediatra e depois o neurologista infantil, quem
comumente fecha o diagnóstico. Porém, antes disso há uma trajetória de exames e avaliações,
que não são realizadas em um espaço curto de tempo (EBERT et al., 2015). Uma revisão sobre
o processo diagnóstico em países de baixa e média renda, mostrou que embora os primeiros
43
sinais de que há atraso no desenvolvimento sejam percebidos entre 12 e 21 meses, o diagnóstico

final é fechado somente entre 47 e 51 meses de idade da criança (SAMMS-VAUGHAN, 2014).
Especificamente no Brasil, um estudo de 2017 mostrou que os primeiros sinais são percebidos
em média aos 23 meses, mas o diagnóstico leva aproximadamente 36 meses para ser fechado
(RIBEIRO et al., 2017).
Os desafios enfrentados pelas famílias são muitas vezes potencializados pelo fato de
mesmo entre a comunidade médica, haver uma lacuna de conhecimentos sobre o transtorno.
Pediatras são os médicos que primeiro tem contato com as crianças e nem sempre estão
capacitados para auxiliar a família no momento do diagnóstico. Um estudo qualitativo, em que
foram entrevistados 20 pediatras e 20 cuidadores de crianças com TEA mostrou que os pais de
crianças com TEA tiveram pouco suporte dos pediatras no momento do diagnóstico e os
pediatras relataram não se sentir seguros para orientar sobre intervenção, preferindo deixar para
os especialistas esses papel (LEVY et al., 2016). No estudo de RIBEIRO et al. (2017), apenas
39,7% das crianças foram encaminhadas para avaliação mais detalhada por suspeita de TEA e
em parte desses casos, embora as mães tenham dito para o pediatra que tinham suspeitas, o
encaminhamento não foi feito, pois os médicos não identificaram correlação com o TEA. Além
disso, 56,3% das mães se sentiram, inclusive, desencorajadas a buscar ajuda novamente em
relação às suas preocupações com o desenvolvimento de seus filhos.
Embora o Ministério da Saúde tenha disponibilizado um manual com objetivo de
oferecer orientações às equipes multiprofissionais dos pontos de atenção da Rede SUS para o
cuidado à saúde da pessoa com transtornos do espectro do autismo (TEA) e de sua família
(BRASIL; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2013), as mães percebem a falta de preparação dos
profissionais para uma avaliação integral da criança, fator que possivelmente aumenta o tempo
para que o diagnóstico seja fechado (CRANE et al., 2016).
Outro estudo qualitativo brasileiro, que abordou a questão da busca de diagnóstico e
intervenção também encontrou relatos semelhantes a desse estudo, de mães que não tinham
conhecimento de que os comportamentos que o filho emitia eram por conta do TEA e também
de mães que perceberam atrasos no desenvolvimento mas ouviram do pediatra que não
deveriam se preocupar (FAVERO-NUNES; SANTOS, 2010).
Ainda assim, algumas mães relataram que começaram intervenções antes do diagnóstico
ser fechado, principalmente por conta de estimulação de habilidades de comunicação e
linguagem, o que é o mais indicado nesses casos. Uma vez que as intervenções para TEA não
visam a cura do transtorno e sim melhora da sintomatologia, é recomendado que a criança inicie
44
intervenção tão logo os primeiros sinais sejam notados, em paralelo ao processo de diagnóstico
(ROGERS; VISMARA, 2008).
Esse estudo ampliou o conhecimento sobre trajetória das mães em busca de diagnóstico
e intervenção, para seus filhos, porém teve algumas limitações que devem ser apontadas. O
número pequeno de participantes, que possivelmente foi o principal motivo de uma baixa
porcentagem de palavras terem sido categorizadas pelo software ALCESTE, apenas 45%.
Sendo assim, recomenda-se que estudos futuros possam abordar um número amostral maior.
45
4. CONCLUSÕES
Esse doutorado foi composto por dois estudos que tiveram como objetivo geral elucidar
o processo de escolha das terapias pelas mães de crianças com TEA, passando pela trajetória na
obtenção do diagnóstico até a escolha por diferentes tipos de abordagens terapêuticas. De forma
geral, observamos que a percepção das mães sobre o quadro do clínico impacta, mesmo que
parcialmente, no processo de escolha pelo tratamento. A escolaridade materna, a idade e o sexo
da criança também se mostraram associadas a alguns tipos de escolhas de tratamento. Jáa
variável conhecimento em TEA, não foi preditora de escolha de nenhuma abordagem.
A intervenção mais escolhida pelas mães, considerando escolha terapia que a criança
faz e a mãe está satisfeita, somada as terapias que a mãe gostaria de fazer, mas não tem acesso,
Intervenção Comportamental, seguida da Terapia Ocupacional, enquanto se consideradas
apenas para as terapias que as crianças efetivamente realizam, junto com a Intervenção
Comportamental verificamos que Fonoaudiologia foi a mais utilizadas entre os participantes
desse estudo.
Mais especificamente, verificou-se que a idade da criança é o principal preditor de busca
pela intervenção fonoaudiológicas, sendo que quanto mais nova a criança é, maior a
probabilidade da busca por esse profissional, indicando que essa intervenção possivelmente é
uma das primeira as ser procurada pelas mães de crianças com TEA, participantes desse estudo.
Para Intervenção Comportamental não há um único preditor isolado, mas sim a junção
da percepção das mães do transtorno como imprevisível em seu curso, com a percepção de que
é possível alcançar algum nível de controle do prognóstico através de mudanças em seu próprio
comportamento.
A percepção de mudanças negativas na vida foi a variável que apareceu como preditora
de mais intervenções (fonoaudiologia, farmacologia, terapia ocupacional e abordagens
relacionais), sugerindo que as consequências negativas na vida as mães decorrentes do TEA do
filho é um dos principais fatores para busca de intervenções.
Embora uma minoria das mães tenha escolhido intervenções não baseadas em evidência,
consideramos importante entender os motivos desta opção. Uma das razões apontadas nesse
estudo, por exemplo para intervenção biomédica, seria a alta sensação de emoções negativas
relacionadas ao TEA do filho, como ansiedade, depressão, tristeza que as motivariam a buscar
intervenções que de alguma forma pudessem melhorar os sintomas de seus filhos e até mesmo
trazer a cura. Esse dado pode ser melhor explicado em junção com os resultados do estudo dois,
no qual algumas mães, nas entrevistas chegaram a dizer claramente que mesmo sabendo que o
46
TEA é um transtorno crônico, ao serem apresentadas à possibilidades de cura, tentaram utilizar

tais intervenções.
Outro assunto importante abordado no estudo dois são as barreiras para o diagnóstico.
Antes de chegar no processo de escolha de intervenção, que é estressante, as mães de crianças
com TEA são expostas a um período de incertezas, com diversas avaliações. Esse processo
envolve procurar diversos profissionais, entre médicos e equipe multidisciplinar e costuma ser
longo, gerando ainda mais estresse e ansiedade.
Outra consequência do tempo que é necessário para o diagnóstico ser fechado é que as
crianças acabam demorando para iniciar intervenção e hoje em dia, é claro na literatura a
importância da intervenção precoce (ESTES e colab., 2014; MASDACHI V; e colab., 2020;
OSTERLING e colab., 2002).
Além disso, o período antes da busca pela avaliação também foi descrito pelas mães
como causador de ansiedade, preocupação e estresse. A falta de conhecimento prévio sobre o
TEA, proporcionou dificuldades em compreender que alguns sinais de atraso no
desenvolvimento ou de comportamentos diferenciados como estereotipias, eram sintomas do
TEA. Nesse sentido a escola teve um papel crucial em auxiliá-las, uma vez que é nesse ambiente
que se pode comparar a criança com outras da mesma idade.
Além da longa avaliação, há outras barreiras encontradas pelas mães para o diagnóstico
e na busca de intervenção para seus filhos. O fator financeiro foi um dos mais listados pelas
mães. Segundo elas, a falta de profissionais especializados e fila de espera, são os principais
entraves nos serviços do sistema público de saúde, enquanto no sistema privado, são os altos
custos das consultas médicas e das intervenções. As famílias que não moram nos grandes
centros relatam dificuldades financeiras adicionais de deslocamento para os grandes centros em
busca de serviços e profissionais especializados.
Em relação ao perfil de profissionais, as mães buscam por médicos e terapeutas que
sejam especialistas em suas áreas de atuação e em TEA, mas valorizam também o atendimento
dispendido a elas, não dando continuidade ao tratamento quando não se sentem ouvidas e
compreendidas pelas terapeutas de seus filhos.
Este estudo traz dados iniciais, mas novos no âmbito do mapeamento de fatores
relacionados a trajetória de busca para o tratamento de crianças com TEA, especialmente na
percepção de mães. Futuros estudos poderão ajudar a confirmar nossos resultados para a melhor
compreensão dos fatores preditores de escolha de terapia que poderão ajudar as famílias e
gestores públicos no campo da população infantil com TEA do Brasil.
47
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57
APÊNDICE 1
O instrumento Revised Illness-Perception Questionnaire modified for autismo - IPQ –

RA (Questionário de percepção da doença revisado e modificado para autismo (ANEXO4),
antes de ser utilizado passou por Análise Fatorial Confirmatória.
As análises de dados foram conduzidas no MPlus 7.11 e SPSS 25. Também foi realizada
uma Análise Paralela para auxiliar no melhor número de fatores para o IPQ-RA. As AFC foram
realizadas utilizando o estimador Weighted Least Square Mean and Variance (WLSMV), que
é o mais adequado para instrumentos respondidos por meio de escala Likert. A consistência
interna dos fatores foi testada por meio dos coeficientes alfa e ômega. Para verificar o ajuste do
modelo, foram seguidos os pontos de corte sugeridos por (HAIR et al., 2009): Confirmatory Fit
Index (CFI) ≥ 0,90, Tucker-Lewis Index (TLI) ≥ 0,90, Root Mean Square Error of
Approximation (RMSEA) ≤ 0,10. Em seguida, foram realizadas correlações de Pearson dos
fatores do IPQ-RA com possíveis causas de TEA, quantidade de sintomas de TEA percebidos
pelas mães e nível de conhecimento sobre TEA. As magnitudes das correlações foram
interpretadas seguindo Cohen (1992), o qual aponta que correlações entre 0,10 e 0,29 são fracas,
entre 0,30 e 0,49 são moderadas e acima de 0,50 são fortes.
Inicialmente foram realizadas três AFC seguindo a estrutura fatorial recuperada
em três estudos publicados anteriormente com o IPQ-RA. No artigo de Moss-Morris et al.
(2002) os autores reportaram uma estrutura com os 38 itens do instrumento divididos em sete
fatores. Por sua vez, no artigo de Al Anbar et al. (2010) os autores reportaram uma estrutura
ligeiramente diferente de Moss-Morris et al. (2002), sendo representada por 35 itens e sete
fatores. Por fim, a última estrutura testada foi a de Mire et al. (2017) a qual evidenciou como
melhor estrutura para o instrumento uma formada por seis fatores e 34 itens. Os índices de
ajuste obtidos das estruturas fatoriais testadas com os dados desta amostra são apresentados a
seguir na Tabela 1.
Tabela 1
Índices de ajuste dos modelos de AFC presentes na literatura
Modelos testados X² gl p CFI TLI RMSEA
Moss-Morris et al. (2002) 1996,853 644 0,01 0,72 0,70 0,10
Al Anbar et al. (2010) 2193,328 539 0,01 0,65 0,62 0,12
Mire et al. (2017) 1191,667 512 0,01 0,82 0,80 0,09
Nota-se na Tabela 1 que nas três configurações os índices de ajuste foram abaixo do
aceitável, tendo a estrutura de Mire et al. (2017) apresentado os melhores ajustes. Para auxiliar na
58
decisão de qual estrutura adotar, foi realizada uma Análise Paralela que sugeriu seis fatores como a
melhor estrutura para representar os dados. Sendo assim, ao observar com detalhes as cargas dos itens
apresentada na estrutura de Mire et al. (2017), notou-se que o item “36 - O TEA do/a meu/minha
filho/a não me preocupa” apresentou uma carga muito pequena (λ = -0,05) no fator Representação
emocional. Por esse motivo optou-se pela exclusão deste item. Sendo assim, a estrutura fatorial
adotada neste estudo foi composta por 33 itens e seis fatores. Esta estrutura apresentou índices de
ajuste próximos aos aceitáveis (X² = 1099,690; gl = 480; p = 0,01; CFI = 0,84; TLI = 0,82; RMSEA=
0,08) e melhores que os observados com as estruturas publicadas anteriormente. A seguir, na Tabela
2 são apresentadas as cargas fatoriais e os alfas e ômegas obtidos.
Tabela 2
Cargas fatoriais e confiabilidade por consistência interna dos fatores
Itens Cargas
Linha do tempo - Aguda/Crônica (α = 0,80; ω = 0,80)
1. O TEA de meu(minha) filho(a) vai durar pouco tempo (r) -0,85
2. O TEA do/a meu/minha filho/a será provavelmente permanente, e não temporário 0,84
3. O TEA do/a meu/minha filho/a vai durar muito tempo 0,71
4. O TEA do/a meu/minha filho/a passará rápido (r) -0,73
5. Eu acho que meu/minha filho/a terá TEA pelo resto da vida 0,86
Consequências (α = 0,65; ω = 0,67)
6. O TEA do/a meu/minha filho/a é sério 0,64
7. O TEA do/a meu/minha filho/a tem grandes consequências na minha vida 0,82
8. O TEA do/a meu/minha filho/a não afetou a minha vida (r) -0,41
9. O TEA do/a meu/minha filho/a afeta muito a forma que as pessoas me enxergam 0,41
10. O TEA do/a meu/minha filho/a trouxe sérias consequências financeiras para nossa família 0,62
11. O TEA do/a meu/minha filho/a causa dificuldade para as pessoas ao meu redor 0,54
Controle pessoal (α = 0,78; ω = 0,80)
12. Tem muita coisa que eu posso fazer para controlar os sintomas de TEA do/a meu filho 0,61
13. O que eu faço pode determinar se o TEA do/a meu/minha filho/a melhora ou piora 0,58
14. O prognóstico do TEA do/a meu/minha filho/a depende de mim 0,44
15. Nada que eu faça afetará o TEA do/a meu/minha filho/a (r) -0,81
16. Eu posso afetar o TEA do/a meu/minha filho/a 0,60
17. Minhas ações não afetarão em nada o quadro clínico do TEA do/a meu/minha filho/a (r) -0,73
19. Muito pouco pode ser feito para melhorar o TEA do/a meu/minha filho/a (r) -0,69
23. Não há nada que possa ser feito para ajudar o TEA do/a meu/minha filho/a (r) -0,90
Coerência da doença (α = 0,84; ω = 0,85)
24. Os sintomas do TEA do(a) meu(minha) filho(a) são misteriosos ou inexplicáveis (r) -0,81
25. O TEA do/a meu/minha filho/a é um mistério para mim (r) -0,89
26. Eu não compreendo o TEA do(a) meu(minha) filho(a) (r) -0,89
27. O TEA do/a meu/minha filho/a não faz sentido para mim (r) -0,86
28. Eu entendo bem o TEA do/a meu/minha filho/a 0,51
Linha do tempo - Cíclica (α = 0,81; ω = 0,82)
29. Os sintomas do TEA do/a meu/minha filho/a oscilam de um dia para o outro 0,68
30. Os sintomas do TEA do/a meu/minha filho/a vão e vêm em fases 0,78
31. O TEA do/a meu/minha filho/a é muito imprevisível 0,84
32. Meu/minha filho/a passa por fases nas quais seu TEA fica melhor ou fica pior 0,79
Representação emocional (α = 0,83; ω = 0,83)
33. Fico deprimida quando penso no TEA do/a meu/minha filho/a 0,80
34. Quando penso no TEA do/a meu/minha filho/a eu fico chateada 0,80
35. O TEA do/a meu/minha filho/a me deixa bravo 0,66
37. O fato de meu/minha filho/a ter TEA me deixa ansioso/a 0,82
38. O TEA do/a meu/minha filho/a me deixa com medo 0,86
59
Os itens apresentaram cargas com força e direção esperada nos respectivos fatores.
Além disso, notou-se que os alfas a ômegas foram todos aceitáveis, com exceção do fator
Consequências que apresentou valores próximos ao aceitável
60
ANEXOS
ANEXO 1.
Autorização da autora do IPQ-RA.

61
ANEXO 2.
Autorização da autora do Maternal Autism Knowledge Questionaire.

62
ANEXO 3
ESTUDO: MOTIVAÇÃO DA FAMÍLIA NA ESCOLHA DO TRATAMENTO PARA SEU

FILHOS COM TEA
QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO E DE ESCOLHA DE TRATAMENTOS
INFORMANTE MÃE
No de Identificação da família:
Nome da mãe:
1º Nome da criança com TEA:
PARTE 1 – QUESTÕES SOCIOECONÔMICAS
1) Qual Estado você mora:

( ) 1. São Paulo 2. Outro:
2) Qual sua idade: / / / anos completos
3) Até que série você estudou (séries completas)? (Se não tiver completado nenhuma série, codifique
00)
/ / / anos
4) Qual sua situação conjugal (últimos 12 meses):

1 ( ) casada ou morando junto
2 ( ) solteira, nunca esteve casada
3 ( ) viúva
4 ( ) separada ou divorciada (a no mínimo 12 meses)
5 ( ) Outros (descreva)
63
5) Até que série seu marido/cônjuge/parceiro estudou (séries completas)? (Se não tiver completado
nenhuma série, codifique 00)
/ / / anos ( ) Não sei
6) Preencha assinalando a quantidade correspondente ao que possui na sua casa (funcionando no

momento)
QUANTIDADE
0 1 2 3 4 ou +
Banheiros 0 3 7 10 14
Empregados Domésticos 0 3 7 10 13
Automóveis 0 3 5 8 11
Microcomputador 0 3 6 8 11
Lava Louça 0 3 6 6 6
Geladeira 0 2 3 5 5
Freezer 0 2 4 6 6
Lava Roupa 0 2 4 6 6
DVD 0 1 3 4 6
Micro-ondas 0 2 4 4 4
Motocicleta 0 1 3 3 3
Secadora de roupa 0 2 2 2 2
Chefe da família:
Grau de Instrução do chefe de família

Analfabeto / Primário incompleto 0
Primário completo / Ginasial incompleto 1
Ginasial completo / Colegial incomplete 2
Colegial completo / Superior incomplete 4
Superior Completo 7
PARTE 2 – QUESTÕES RELACIONADAS A CRIANÇA COM TEA
7) Qual o sexo de seu filho/sua filha?

1.( ) Masculino
2.( ) Feminino
8) Qual a idade da criança?

Anos e Meses
9) Possui outros filhos? ( ) 1. Sim ( ) 2. Não

Se sim, a criança sobre a qual está respondendo o questionário é o primogênito?
( )1. Sim ( ) 2. não
10) Em geral, sua família usa qual tipo de sistema de saúde (favor preencher todas as possíveis):
64
1.( ) Sistema Público de Saúde (SUS)

2.( ) Convênio pago pela empresa que trabalha
3.( ) Convênio pago pela própria família
4.( ) Sistema Privado de Saúde (consultórios, hospitais e laboratórios particulares)
PARTE 3 – ESCOLHA DAS TERAPIAS/TRATAMENTOS
11) Quais dos tratamentos abaixo seu filho faz atualmente?
Selecione todos que se aplicam

De forma geral, você
ficou satisfeita com esse
Serviços/tratamentos 1. Sim 2. Não 3.Não sei
serviço?
1.SIM 2. NÃO
1. Intervenção comportamental
(ABA/TEACCH...)
2. Psicanálise
3. Fonoaudiologia
4. Terapia ocupacional
5. Abordagem relacional (ex: Floortime,
Son-Rise, RDI)
6. Farmacoterapia/medicação
7. Tratamento biomédico (ex: dieta sem
glúten, sem caseína, probióticos, etc)
12) Ainda em relação aos tratamentos, assinale aqueles que seu filho não faz, porém você gostaria que
ele fizesse, porém não é possível (por qualquer motivo)
Serviços/tratamentos Não faz, mas eu gostaria
1 Intervenção comportamental (ABA/TEACCH...)
2 Psicanálise
3 Fonoaudiologia
4 Terapia ocupacional
5 Abordagem relacional (ex: Floortime, Son-Rise, RDI)
6 Farmacoterapia/medicação
7 Tratamento biomédico (ex: dieta sem glúten, sem caseína, probióticos, etc)
13). Por favor indique numa escala de 1 a 5 a importância de cada uma das fontes abaixo para receber
informações e tomar decisões sobre as terapias para seu filho, sendo 5 muito importante e 1 sem
nenhuma importância.
Fontes 1 2 3 4 5
1 Médico
65
2 Outras famílias de crianças

com TEA
3 Busca na internet e páginas
de redes sociais
4 Outros terapeutas
(psicólogo, fonoaudiólogo,
entre outros)
5 Pessoas da sua família
6 Artigos Científicos
7 Profissionais da escola do
seu filho (Professores,
coordenadores...)
OBRIGADA POR SUA PARTICIPAÇAO
DATA / /
66
ANEXO 4
Illness Perception Questionnaire – Revised – Autism Spectrum Disorder - IPQ – R – ASD

Questionário de Percepção sobre Autismo – Versão Revisada (QPD-R-TEA) - sugestão
(adaptado de Moss-Morris et al., 2002)
Nº de Identificação da família:
Percepções do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) de seu(sua) filho(a)

Abaixo há uma lista de sintomas associados ao TEA. Peço que você assinale se os
observa ou não em seu(sua) filho(a). Por favor também responda se você acha que esses
sintomas estão relacionados ao diagnóstico de TEA do seu/sua filho/a. Não existem respostas
certas ou erradas, o que importa é conhecermos sua opinião.
O(a) <NOME DA CRIANÇA COM TEA>:

Eu tenho observado esse sintoma Eu acredito que esse sintoma está
no(a) meu(minha) filho(a) associado com o TEA de
meu(minha) filho(a)
1 Prefere ficar sozinho/a Sim Não Sim Não
2 Resiste a demonstrações
Sim Não Sim Não
físicas de afeto
3 Agita-se facilmente Sim Não Sim Não
4 Tem hábitos ou rituais
Sim Não Sim Não
incomuns
5 Estabelece pouco contato
Sim Não Sim Não
visual
6 Se apega a pequenos detalhes Sim Não Sim Não
7 Fala menos do que o esperado
Sim Não Sim Não
para sua idade, ou não fala
8 Repete palavras ou frases que
não têm significado ou estão Sim Não Sim Não
fora de contexto
9 Tem movimentos repetitivos Sim Não Sim Não
10 Tem dificuldade com
Sim Não Sim Não
pequenas mudanças
11 Não consegue brincar de faz
Sim Não Sim Não
de conta
12 É mais interessado por
Sim Não Sim Não
objetos do que pessoas
13 Não responde quando
Sim Não Sim Não
chamado pelo nome
14 Não aponta para coisas que
Sim Não Sim Não
lhe interessam
67
Nós também gostaríamos de saber sua opinião sobre alguns aspectos da vida de <NOME
DA CRIANÇA COM TEA>. Por favor, indique o quanto concorda ou discorda das afirmações
abaixo assinalando na coluna correspondente. Lembrando que não existem respostas certas ou
erradas, o que importa é conhecermos sua opinião.
Nem
Discordo Discordo Concordo
Pontos de Vista Discordo Concordo
Plenamente Nem Plenamente
Concordo
1 O TEA de meu(minha) filho(a)
vai durar pouco tempo
2 O TEA do/a meu/minha filho/a
será provavelmente
permanente, e não temporário
vai durar muito tempo
passará rápido
5 Eu acho que meu/minha
filho/a terá TEA pelo resto da
vida
é sério
tem grandes consequências na
minha vida
não afetou a minha vida
afeta muito a forma que as
pessoas me enxergam
trouxe sérias consequências
financeiras para nossa família
causa dificuldade para as
pessoas ao meu redor
12 Tem muita coisa que eu posso
fazer para controlar os
sintomas de TEA do/a
meu/minha filho/a
13 O que eu faço pode determinar
se o TEA do/a meu/minha
filho/a melhora ou piora
14 O prognóstico do TEA do/a
meu/minha filho/a depende de
mim
15 Nada que eu faça afetará o
TEA do/a meu/minha filho/a
16 Eu posso afetar o TEA do/a
meu/minha filho/a
17 Minhas ações não afetarão em
nada o quadro clínico do TEA
do/a meu/minha filho/a
vai melhorar com o tempo
68
19 Muito pouco pode ser feito

para melhorar o TEA do/a
meu/minha filho/a
20 O tratamento para TEA do/a
meu/minha filho/a será capaz
de curá-lo(la).
21 Os efeitos negativos do TEA
do/a meu/minha filho/a podem
ser prevenidos (evitados) com
tratamento
22 O tratamento pode controlar o
TEA do/a meu/minha filho/a
23 Não há nada que possa ser
feito para ajudar o TEA do/a
meu/minha filho/a
24 Os sintomas do TEA do(a)
meu(minha) filho(a) são
misteriosos ou inexplicáveis
é um mistério para mim
26 Eu não compreendo o TEA
do(a) meu(minha) filho(a).
não faz sentido para mim
28 Eu entendo bem o TEA do/a
meu/minha filho/a
29 Os sintomas do TEA do/a
meu/minha filho/a oscilam de
um dia para o outro.
30 Os sintomas do TEA do/a
meu/minha filho/a vão e vêm
em fases
é muito imprevisível
32 Meu/minha filho/a passa por
fases nas quais seu TEA fica
melhor ou fica pior
33 Fico deprimida quando penso
no TEA do/a meu/minha
filho/a
34 Quando penso no TEA do/a
meu/minha filho/a eu fico
chateada
me deixa bravo
não me preocupa
37 O fato de meu/minha filho/a
ter TEA me deixa ansioso/a
me deixa com medo
69
Causas do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) de seu/sua filho/a
Gostaríamos de saber, na sua visão, que fatores contribuem para o Transtorno do Espectro do
Autismo (TEA) de seu/sua filho/a. Como dito acima, não há resposta corretas, pois o importante é saber
sua opinião sobre fatores que podem ter causado o TEA de seu/sua filho/a, mesmo que seja contrário ao
que outros te disseram, incluindo o que um médico ou outro profissional possa ter sugerido. Por favor,
indique na lista abaixo, o quanto concorda ou discorda com possíveis causas, assinalando na coluna
correspondente.
Nem
Discordo Discordo Concordo
Causas possíveis Discordo Concordo
Plenamente Nem Plenamente
Concordo
1 Estresse geral da vida
2 Genética
3 Bactérias ou vírus
4 Dieta ou hábitos alimentares
5 Acaso ou má sorte
6 Histórico de assistência médica
de má qualidade
7 Poluição ambiental
8 Meus próprios comportamentos
ou decisões
9 Estresse ou acidente durante a
gravidez.
10 Pensamentos negativos
11 Preocupações da minha família
sobre TEA
12 Vontade de Deus
13 Meu próprio estado emocional
(ex. depressão, ansiedade)
14 A minha idade ou a do/a pai da
criança
15 Meu consumo de álcool
16 Meu consumo de tabaco
17 Acidente ou ferimento
18 A estrutura cerebral do/a
meu/minha filho/a
19 A deterioração da imunidade
do/a meu/minha filho/a
20 Vacina que meu filho tomou.
21 Estresse durante o parto
Nas linhas abaixo, por favor classifique em ordem os três fatores causais que você considera
mais importantes para o TEA de seu(sua) filho(a). Você pode usar fatores da tabela acima ou adicionar
qualquer outro.
Para mim, os fatores que mais contribuem para o TEA do meu(minha) filho(filha) são
1.
2.
3.
70
ANEXO 5
QUESTIONÁRIO DE CONHECIMENTO MATERNO SOBRE AUTISMO

No de Identificação da família:
Por favor, leia as frases abaixo sobre autismo e circule se você acha que é verdadeiro ou falso.
Se não tiver certeza da sua resposta você pode chutar ou circular “NS” para “Eu não sei”.
Verdadeiro Falso Eu não sei

1. NÃO HÁ ATUALMENTE UM EXAME MÉDICO PARA O
V F NS
AUTISMO
2. O GRANDE PROBLEMA DO AUTISMO É QUE OS
V F NS
SINTOMAS NÃO APARECEM ANTES DOS 5 ANOS
3. O AUTISMO AFETA MENINOS E MENINAS NA MESMA
V F NS
PROPORÇÃO.
4. NÃO HÁ NENHUM TRATAMENTO RECONHECIDO PARA
V F NS
AUTISMO
5. GERALMENTE CRIANÇAS AUTISTAS PODEM SUPERAR O
V F NS
AUTISMO
6. CRIANÇAS AUTISTAS TEM DIFICULDADE NA
COMUNICAÇÃO E EM HABILIDADES SOCIAIS PORQUE SÃO V F NS
GÊNIOS EM MATEMÁTICA
7. MUITOS CIENTISTAS ACREDITAM QUE O AUTISMO
POSSA SER PASSADO DOS PAIS PARA FILHOS E/OU TER V F NS
GENES ENVOLVIDOS.
8. A MAIORIA DOS CIENTISTAS E MÉDICOS CONHECEM AS
V F NS
CAUSAS DO AUTISMO.
9. ESTIMA-SE QUE A INCIDÊNCIA DE AUTISMO NO BRASIL
V F NS
É DE 1%.
10. MAIS DA METADE DOS CASOS DE AUTISMO PODEM
V F NS
SER RESULTADO DE PAIS OMISSOS/AUSENTES.
11. AUTISMO AFETA PESSOAS DE TODAS AS ORIGENS
V F NS
RACIAIS NA MESMA PROPORÇÃO.
12. CRIANÇAS COM AUTISMO PODEM CRIAR VÍNCULOS
V F NS
FORTES COM SEUS PAIS E/OU CUIDADORES
13. AUTISMO É UM TRANSTORNO DO
V F NS
NEURODESENVOLVIMENTO
14. MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO POSSUEM DONS
“SAVANTS’, ALGUM TALENTO ESPECIAL OU
V F NS
HABILIDADES EM ÁREAS COMO MATEMÁTICA, DESENHO
OU MEMÓRIA PARA DETALHES NÃO USUAIS
15. MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO TÊM PROBLEMAS
PARA TOLERAR BARULHOS ALTOS E CERTOS TIPOS DE V F NS
TOQUES
16. NÃO HÁ CURA PARA O AUTISMO V F NS
17. MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO GIRAM OBJETOS
V F NS
REPETIDAMENTE E BALANÇAM OS BRAÇOS.
18. PUNIÇÕES FÍSICAS, COMO PALMADAS, SÃO MAIS
EFETIVAS PARA CRIANÇAS COM AUTISMO DO QUE PARA V F NS
OUTRAS CRIANÇAS
71
19. MÃES QUE NÃO EXPRESSAM AFETO ABERTAMENTE

V F NS
PODEM FAZER SEUS FILHOS DESENVOLVEREM AUTISMO
20. POR SEREM MAIS TEIMOSOS QUE AS OUTRAS
CRIANÇAS, AS CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO V F NS
RESPONDEM QUANDO CHAMADAS PELO NOME
21. HÁ APENAS PEQUENAS DIFERENÇAS ENTRE UMA
CRIANÇA COM AUTISMO E UMA COM DEFICIÊNCIA V F NS
INTELECTUAL
22. MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO TÊM DIFICULDADE
DE USAR A LINGUAGEM COTIDIANA PARA EXPRESSAR V F NS
SUAS NECESSIDADES
23. AUTISMO É MAIS COMUM NO BRASIL SE COMPARADO
V F NS
A OUTROS PAÍSES.
24. MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO GOSTAM
V F NS
QUANDO SUA ROTINA É ALTERADA.
25.CRIANÇAS COM AUTISMO GOSTAM DE BRINCAR DE
V F NS
FAZ DE CONTA.
26. O NÚMERO DE DIAGNÓSTICO DE AUTISMO CRESCEU
V F NS
NOS ÚLTIMOS 10 ANOS
27. QUANTO MAIS CEDO SE INICIAR O TRATAMENTO PARA
V F NS
AUTISMO, MAIS EFICIENTE ELE TENDE A SER.
28. CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO COSTUMAM IMITAR OU
V F NS
SEGUIR OS COLEGAS
29. MUITAS CRIANÇAS COM AUTISMO TÊM PROBLEMAS
V F NS
PARA DORMIR.
30. OS NÍVEIS DE SEVERIDADE DO AUTISMO SÃO BEM
V F NS
VARIADOS.
31. CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO CONSEGUEM
V F NS
APRENDER NENHUMA HABILIDADE SOCIAL
32. TODA PESSOA COM AUTISMO É EXTREMAMENTE
PREJUDICADA E NÃO PODE VIVER DE FORMA V F NS
INDEPENDENTE QUANDO ADULTO.
33. CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO PRECISAM DE AMOR
V F NS
OU ATENÇÃO
34. PESSOAS COM AUTISMO TÊM DIFICULDADE DE
V F NS
COMPREENDER EXPRESSÕES FACIAIS
35. ALGUMS CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO CONSEGUEM
V F NS
DEMONSTRAR AFETO
36. CRIANÇAS COM AUTISMO SEMPRE SE BENEFICIAM DO
V F NS
TRATAMENTO, INDEPENDENTE DA IDADE.
37. CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO SE COMPORTAM BEM
EM PÚBLICO COMO AS OUTRAS CRIANÇAS PORQUE SEUS V F NS
PAIS NÃO AS DISCIPLINARAM SUFICIENTEMENTE
38. É DIFÍCIL PREVER O COMPORTAMENTO DA CRIANÇA
V F NS
COM AUTISMO PORQUE ELA POSSUI REAÇÕES ATÍPICAS.
39. CRIANÇAS COM AUTISMO TEM UM JEITO PRÓPRIO DE
V F NS
DEMONSTRAR AFETO.
40. QUANDO UMA CRIANÇA COM AUTISMO NÃO SE
COMPORTA BEM É PORQUE ELA ESTÁ TENTANDO V F NS
CHAMAR ATENÇÃO.
41. CRIANÇAS COM AUTISMO NÃO COSTUMAM SEGUIR OU
IMITAR OS COLEGAS PORQUE ELAS SÃO MAIS V F NS
INDEPENDENTES.
72
ANEXO 6
ROTEIRO DE ENTREVISTA
1) Quais terapias e/ou tratamento seu filho com TEA faz?

2) Quais terapias e/ou tratamentos seu filho não faz, mas você gostaria que ele fizesse?
3) Para você, qual tratamento é mais importante para seu filho com TEA? Por que?
4) Na sua opinião, o que faz uma terapia e/ou tratamento ser eficaz para seu filho?
5) O quanto você confia nos terapeutas e médicos que atendem seu filho?
6) Como você encontrou os profissionais que atendem hoje seu filho?
7) Quem são as pessoas que você mais confia em relação à indicações de profissionais?
8) Na sua opinião, quais são as possíveis causas do TEA?
9) Na sua opinião, qual o papel dos pais nos tratamentos/terapias para TEA?
10) Qual foi o primeiro profissional que você procurou quando desconfiou do TEA de seu
filho? Por quê?
11) O quanto você participa das terapias do seu filho?
12) Você busca informações sobre TEA na internet? Em que tipo de informações acredita e
quais não acredita?
13) Quais são suas principais dúvidas em relação aos tratamentos e/ou terapias que seu filho
faz?
14) O quanto você considera que conhece sobre TEA?
15) Como funciona a logística da famíia em relação às terapias/tratamentos da criança?

Luciana Coltri

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Luciana Coltri

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UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE

LUCIANA COLTRI E SILVA

MOTIVAÇÃO MATERNA NA ESCOLHA DE TRATAMENTO PARA SEU FILHO

MOTIVAÇÃO MATERNA NA ESCOLHA DE TRATAMENTO PARA SEU FILHO

Projeto do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios

Orientadora: Profa. Dra. Cristiane Silvestre de Paula

Linha de Pesquisa: Políticas e formas de atendimento em educação, psicologia e saúde: estudo

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), é um transtorno do neurodesenvolvimento, que

Palavras-chave: tomada de decisão; autismo; TEA; mães; tratamento.

Keywords: making choice; autism; ASD; mothers; treatment

1.1.Caracterização do Transtorno do Espectro Autista e impactos nas rotinas

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, que

1.2. O processo diagnóstico

1.3. Transtorno do Espectro Autista e seu impacto nas famílias

O diagnóstico de TEA geralmente associa-se com vários indicadores de impacto

social, principalmente quando as crianças apresentam comportamentos tidos como

1.4. Busca de intervenções

Porém, a escolha de várias intervenções ao mesmo tempo, implica na dificuldade de

conhecimento sobre a etiologia do transtorno, tendiam a buscar terapias ditas como

• Caracterizar o uso de serviços das crianças com TEA, entre 6 e 12 anos.

O desenho do estudo transversal observacional com a amostra sob critérios de

Os dados coletados foram transferidos pela plataforma para o Excel, e posteriormente

Tabela 1. Coeficiente de Validade de Conteúdo (CVC) de cada instrumento

Coeficiente de Validade Questionário de Questionário

Objetividade 0,97 0,94 0,98

Clareza 0,94 0,85 0,98

Precisão 0,94 0,85 0,97

IPQ-RA: Revised Illness-Perception Questionnaire modified for autismo

Segue abaixo a descrição detalhada de cada um dos instrumentos.

- Maternal Autism Knowledge Questionaire (Questionário de Conhecimento materno

2.2.4. Variáveis de análise

2.2.4.1. Variáveis dependentes

Os desfechos do estudo são as 7 abordagens de tratamento/intervenção para autismo para as

4) Abordagens Relacionais (Ex: Programa Son Rise, Floortime);

2.2.4.2. Variáveis Independentes

Em seguida realizamos as análises de regressões logísticas multivariadas para responder

Este estudo procurou contribuir com o campo do conhecimento relacionado a assistência

Explorar fatores contextuais associados às trajetórias e às escolhas de

3.2.1. Desenho do estudo e participantes

O desenho deste estudo foi observacional descritivo com amostra de conveniência

Tabela 5. Caracterização da Amostra.

Entrevista semi-estruturada: o roteiro das questões da entrevista (ANEXO 6) foi

et al. (2018), a saber: valores; experiência, motivação; informação, conhecimento; necessidade

As entrevistas foram agendadas previamente, em horários de melhor conveniência para

3.3. Análise de Dados

O pressuposto de Alceste é que pontos diferentes de referência produzem diferentes

Os procedimentos adotados para a análise utilizando o ALCESTE foram:

a) preparação do corpus (material textual coletado nas entrevistas) adotando o

Segue na Tabela 6 um resumo do processamento dos dados das 13 UCI. Observa-se na

Tabela 6. Resumo da análise das 10 entrevistas com uso do software ALCESTE.

Variáveis Frequência Percentual Média

Número de Unidades de Contexto

Número total de palavras do corpus 47719

Número de palavras distintas 4315

Média de frequência das palavras 11

Frequência mínima de uma palavra

Variabilidade de palavras 98,89

Média de palavras analisadas por

Número de classes do dendograma 3

Número mínimo de unidades textuais

Classe 2 Desafios enfrentados Classe 3 Trajetória pelo Classe 1 Trajetória de

Figura 1. Dendrograma de distribuição das classes em função da classificação hierárquica descendente

CLASSE 1 – Trajetória de intervenções e satisfação com o serviço prestado

Figura 2. Rede de duas palavras características da classe 1.