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MÚSCULO-ESQUELÉTICAS
ENFERMAGEM EM DOENÇAS REUMÁTICAS E
MÚSCULO-ESQUELÉTICAS
Um Guia Prático
Editores
Andréa Marques
Ricardo J. O. Ferreira
EDIÇÃO E DISTRIBUIÇÃO
SRC Ordem dos Enfermeiros – Avenida Bissaya Barreto, 185 – 3000-076, Coimbra
NIF/NIPC: 513169393
Email: appsreuma@gmail.com
www.spreumatologia.pt/appsreuma/
PATROCÍNIO CIENTÍFICO
Este projeto foi financiado pela Novartis através de uma grant não solicitada. O seu conteúdo é da inteira
responsabilidade dos autores.
Reservados todos os direitos. Esta publicação não pode ser reproduzida, nem
transmitida, no todo ou em parte, por qualquer processo eletrónico, mecânico,
fotocópia, digitalização, gravação, sistema de armazenamento e disponibilização de
informação, sítio Web, blogue ou outros, sem prévia autorização escrita da Editora.
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
ÍNDICE
Pág.
Prefácios vii
Sobre este Livro xi
Agradecimentos xiii
Sobre os Editores xv
Autores xvii
Lista de Abreviaturas xxiii
vii
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
viii
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
PREFÁCIOS
De acordo com a Direção Geral de Saúde (2005) as doenças reumáticas são doenças
inflamatórias, infeciosas, metabólicas, degenerativas e outras que, de um modo agudo,
subagudo ou crónico, envolvem, predominantemente, os ossos, as articulações e as
estruturas peri-articulares, podendo, também, afetar o tecido conjuntivo em qualquer
parte do organismo e dar as mais variadas manifestações orgânicas (coração, pulmão,
tubo digestivo, rim e outras). Constituem a primeira causa de doença humana, são o
primeiro motivo de consulta médica e são a primeira causa de incapacidade para o
trabalho.
ix
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
prestação dos cuidados focados nessas necessidades, contribui para uma melhor
(auto)gestão da doença e consequente melhoria da sua qualidade de vida.
Áurea Andrade
x
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Graças a este progresso, o prognóstico do doente que hoje inicia uma doença
reumática é incomparavelmente mais positivo do que há apenas algumas décadas: a
remissão tornou-se um alvo terapêutico plausível e até razoavelmente frequente. Em
paralelo evoluiu também positivamente o impacto das doenças sobre a vida quotidiana
dos doentes, a intensidade e persistência da dor, fadiga, depressão e perturbação do
sono, a deterioração a longo prazo da capacidade funcional e autossuficiência.
xi
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
já que são bastante mais próximas ao húmus de outras profissões da saúde do que da
medicina.
Este livro representa um marco dessa colaboração frutífera, rumo ao futuro, pela
disseminação de formação e o contributo para o recrutamento de novos talentos e boas
vontades.
Professor de Reumatologia
xii
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Pelo seu carácter geral, este manual destina-se aos enfermeiros de diferentes
contextos de cuidados, nomeadamente de Serviços de Internamento, Consulta Externa,
Unidade de Técnicas, ou Hospital de Dia em Reumatologia, mas também aos que
trabalham em Cuidados de Saúde Primários e na Comunidade, em unidades de
reabilitação ou de Cuidados Continuados, entre outros. Porque a temática das DRM é
ainda muito despiciente nos cursos de formação pré- e pós-graduada em enfermagem,
este livro adequa-se também aos estudantes de enfermagem.
xiii
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
xiv
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
AGRADECIMENTOS
O projeto para este livro vinha sendo discutido há alguns anos, mas foi com o desafio
lançado pela Raquel Santos (Novartis) que se deu o pontapé de saída para esta iniciativa,
fruto da disponibilidade e empenho do Dr. Rafael Sousa e da Dr.ª Vânia Martins. A todos
o nosso muito obrigado.
Muito obrigado, também à Salomé Nobre e à Bárbara Lourosa pelo apoio na revisão
do texto e referências bibliográficas, ao Bruno Silva pelo apoio na revisão gráfica e ainda
o nosso muito sentido obrigado à Joana Vicente e à Georgina Pimentel pelo seu continuo
cuidado quer na elaboração da capa, quer na divulgação desta obra.
xv
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
xvi
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
SOBRE OS EDITORES
xvii
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
xviii
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
AUTORES
Alexandra Cardoso
Licenciada em Ciências da Nutrição e mestre em Nutrição Clínica. Nutricionista em diversas
clínicas médicas privadas, no Departamento de Nutrição do Instituto Português de Reumatologia,
docente no ISCS Egas Moniz e orientadora de estágios clínicos.
Ana Pais
Por via do diagnóstico de Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) aos 18 meses da sua filha, voluntariou-
se na ANDAI - Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância, por se
sentir determinada em querer fazer parte da solução sobre estas temáticas. É a primeira
presidente de direção que é cuidadora, desde 2019, já que nos seus primeiros 23 anos de
existência a ANDAI teve sempre um médico à frente dos seus desígnios.
Ana Vieira
Diretora de Marketing, mãe de dois filhos e diagnosticada com Síndrome de Sjögren. Membro
do Núcleo de Sjögren e do conselho fiscal da LPCDR, da rede de patient research partners (PRPs)
e do comité de investigação da EULAR, da ERN ReCONNET e do comité científico da FOREUM. É
também ePAG (European Patient Advocacy Group) e alumni da EURORDIS, cofundadora e
membro da direção da federação Sjögren Europe e membro da direção da plataforma AGORA.
Anabela Silva
Enfermeira no Hospital Dia de Hematologia/Medicina Interna/Reumatologia no Centro
Hospitalar e Universitário de Coimbra, E.P.E..
André Saraiva
Interno de Formação Específica em Reumatologia no Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra. Mestre em Medicina pela Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade da Beira
Interior.
Andréa Marques
Enfermeira Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica na área de Enfermagem à Pessoa
em Situação Crónica no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra, E.P.E. (CHUC); Doutorada em Ciências da Saúde, ramo Enfermagem;
Presidente da Direção e membro fundador da Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde
em Reumatologia (APPSReuma); Professora Adjunta na Escola Superior de Enfermagem Coimbra
e Investigadora na Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E).
António Marques
Enfermeiro Especialista em Saúde Infantil e Pediátrica, Mestre em Gestão e Economia da
Saúde. Enfermeiro Diretor CHUC 2011-2017, Enfermeiro Gestor com Funções de Direção.
Coordenador do Núcleo de Investigação em Enfermagem (NIE) do CHUC. Professor na Escola
Superior de Enfermagem Coimbra e na Coimbra Business School.
xix
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
Bruno Máximo
Enfermeiro Especialista em Enfermagem de Saúde Comunitária, Pós-graduado em
Enfermagem de Esclerose Múltipla, com experiência na Consulta de Enfermagem em
Reumatologia do Hospital Beatriz Ângelo desde 2012. Presidente do Conselho Fiscal e membro
fundador da APPSReuma.
Carla Macieira
Reumatologista no Serviço de Reumatologista do Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar
Universitário Lisboa Norte, Centro Académico de Medicina de Lisboa, Portugal.
Cármen Nogueira
Enfermeira da Unidade de Inovação e Desenvolvimento (UID) do Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra E.P.E. (CHUC). Elemento do Núcleo de Investigação em Enfermagem
(NIE) do CHUC. Mestrado em Ciências de Enfermagem. Pós-Graduação em Sistemas de
Informação em Enfermagem. Realizou percurso na assessoria à documentação da tomada de
decisão clínica junto dos enfermeiros da instituição.
Catarina Martins
Enfermeira Especialista em Enfermagem Comunitária, no Hospital Dia de Medicina
(responsável pela área da Reumatologia) do Hospital Sousa Martins, ULS Guarda. Mestre em
Enfermagem Comunitária. Pós-Graduada em Gerontologia Social. Associada da APPSReuma.
Catarina Vasconcelos
Enfermeira, Terapeuta Holística e Formadora, diagnosticada com Fibromialgia em 2015.
Membro integrante dos órgãos sociais da APJOF, onde também é voluntária. Autora de artigos
para diversas publicações de saúde e bem-estar.
Cátia Duarte
Reumatologista no Serviço de Reumatologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
Assistente convidada da disciplina de patologia músculo-esquelética do Mestrado Integrado em
Medicina da FMUC.
Cláudia Paiva
Enfermeira no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra E.P.E. (CHUC); Coordenadora de Ensaios Clínicos no Serviço de
Reumatologia (Consulta Externa); Licenciada em Enfermagem e Farmácia biomédica; Mestre em
Gestão e Economia da Saúde;
Cristina Ponte
Reumatologista no Serviço de Reumatologia e Doenças Ósseas Metabólicas, Hospital de Santa
Maria, Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, Lisboa, Portugal. Unidade de Investigação em
Reumatologia, Instituto de Medicina Molecular, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa,
Centro Académico de Medicina de Lisboa, Portugal.
xx
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Daniela Costa
Fisioterapeuta, Mestre em Fisioterapia Músculo-esquelética; Estudante de Doutoramento em
Saúde Pública com projeto de investigação na área da Osteoartrose e bolsa FCT. Membro do
Comprehensive Health Research Center, com autoria e co-autoria de publicações científicas na
área das DRM.
Daniela Pais
Coordenadora de ensaios clínicos da Unidade de Inovação e Desenvolvimento do Centro
Hospitalar e Universitário de Coimbra E.P.E. (CHUC): Unidade de Investigação Clínica do Serviço
de Cardiologia. Licenciada em Enfermagem. Especialista em Enfermagem Comunitária. Mestre em
Saúde Pública. Doutoranda em Ciências da Saúde.
Eduardo Santos
Enfermeiro Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica. Doutorado em Enfermagem.
Professor Adjunto Convidado da Escola Superior de Saúde – Instituto Politécnico de Viseu.
Investigador na Health Sciences Research Unit: Nursing (UICISA: E). Core Staff do Portugal Centre
for Evidence Based Practice: A JBI Centre of Excellence
Elsa Mateus
Diagnosticada com Artrite Idiopática Juvenil em 1977, preside à Direção da Liga Portuguesa
Contra as Doenças Reumáticas, à EUPATI Portugal e é Vice-Presidente da EULAR em
representação do PARE. É Doutorada em Antropologia (especialidade Antropologia da Saúde) e
membro da rede de Patient Research Partners da EULAR e EUPATI Fellow.
Fernando Saraiva
Reumatologista no Serviço de Reumatologia e Doenças Ósseas Metabólicas, Hospital de Santa
Maria, Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, Lisboa, Portugal. Unidade de Investigação em
Reumatologia, Instituto de Medicina Molecular, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa,
Centro Académico de Medicina de Lisboa, Portugal.
Filipa Ventura
Enfermeira Especialista em Cuidados Oncológicos, Doutorada em Ciências da Saúde, Fellow
do Centre for Person-Centred Practice Research, Queen Margaret University, Edinburgh,
Investigadora Júnior na Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA:E)
da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra.
Georgina Pimentel
Enfermeira no Serviço de Reumatologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
Diretora Técnica na “Mãos que Cuidam, Lda” – cuidados domiciliários. Assistente Convidada da
Escola Superior de Enfermagem de Coimbra.
xxi
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
Hélder Lourenço
Enfermeiro Especialista e Sexólogo Clínico, pela SPSC, a exercer no CHTViseu, E.P.E. e na Casa
Abrigo para Vítimas de Violência Doméstica para mulheres com problemas de Saúde Mental (CAD-
Viseu), Secretário da Mesa do Colégio da Enfermagem Especializada em Saúde Mental e
Psiquiátrica (2020-2023).
Helena Canhão
Assistente Hospitalar Graduada Sénior de Reumatologia e Responsável Unidade
Reumatologia, CHULC-HSAC, Lisboa; Presidente Sociedade Portuguesa de Reumatologia;
Professora Catedrática Medicina, NOVA Medical School, UNL e Professora Catedrática Convidada
de Epidemiologia, ENSP; Coordenadora Comprehensive Health Research Center e Responsável
EpiDoC Unit; Líder e Responsável Médica Patient Innovation.
Iolanda Barbosa
Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria, no Hospital de Dia
Polivalente, do Hospital do Conde de Bertiandos da Unidade Local de Saúde do Alto Minho –
ULSAM.
Isabel Dias
Enfermeira Especialista em Enfermagem de Reabilitação, Enfermeira de Referência na
Consulta Externa de Reumatologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, E.P.E..
Membro dos órgãos sociais e membro fundador da APPSReuma.
Isabel Fidalgo
Enfermeira Graduada a exercer funções no Hospital de São João, E.P.E. no Departamento de
CAM – Serviço Consulta de Reumatologia. Study Nurse em Ensaios Clínicos. Membro dos órgãos
sociais e membro fundador da APPSReuma.
Joana Vicente
Diagnosticada na adolescência com Fibromialgia é a fundadora e atual presidente da APJOF -
Associação Portuguesa de Fibromialgia, Secretária-Geral da Liga Portuguesa Contra as Doenças
Reumáticas e está envolvida em vários projetos e organizações a nível nacional e europeu.
xxii
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Liliana Saraiva
Interna de Formação Específica em Reumatologia no Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra. Mestre em Medicina pela Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade da Beira
Interior. Pós-graduação em Curso de Especialização em Análise de Dados.
Lurdes Barbosa
Enfermeira responsável pelo Hospital de Dia do Serviço de Reumatologia do Hospital Garcia
de Orta em Almada. Membro fundador da APPSReuma. Presidente da Direção da APPSReuma
entre 2014 e 2019. Vice-Presidente da Direção da APPSReuma desde 2019.
Lurdes Narciso
Enfermeira Especialista em Saúde Comunitária, coordenadora na Unidade Técnicas de
Reumatologia (há 20 anos) no Centro Hospital Universitário Lisboa Norte. Membro fundador da
APPSReuma
Pedro Lé
Psicólogo com especialidade em psicologia clínica e da saúde acreditado pela Ordem dos
Psicólogos. A exercer no Serviço de Reumatologia e Oftalmologia no Hospital de Santa Maria.
Psicoterapeuta cognitivo comportamental e integrativo na APTCCI.
Ricardo J. O. Ferreira
Enfermeiro Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica na área de Enfermagem à Pessoa
em Situação Crónica no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra, E.P.E. (CHUC); Doutorado em Ciências da Saúde, ramo Enfermagem;
Investigador no Núcleo de Investigação em Enfermagem, pólo CHUC da Unidade de Investigação
em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E). Presidente da Mesa da Assembleia Geral e
membro fundador da APPSReuma; Chair do Comité de Profissionais de Saúde em Reumatologia
xxiii
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
(HPR) da EULAR; Professor Convidado de Métodos Estatísticos na Escola Superior de Saúde Norte
da Cruz Vermelha Portuguesa.
Ricardo Trinca
Enfermeiro, com experiência na pessoa com doença reumática inflamatória e gestão de
terapêutica biológica, investigação e em ensaios cínicos, responsável como enfermeiro pela
gestão do serviço de Hospital de Dia do Instituto Português de Reumatologia desde 2009. Membro
da direção da APPSReuma.
Rita Barros
Reumatologista no Serviço de Reumatologia e Doenças Ósseo Metabólicas, Hospital de Santa
Maria, Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, Lisboa, Portugal
Rita Fernandes
Nutricionista no Instituto Português de Reumatologia (IPR), orientadora de estágios em
Nutrição, e membro da Comissão de Ética para a Saúde do IPR desde 2011.
Rosário Morujão
Professora universitária, casada e mãe de dois filhos. Diagnosticada com Síndrome de Sjögren,
foi uma das fundadoras do Núcleo de Sjögren da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas,
que atualmente coordena. É também Tesoureira da Liga, depois de ter sido Vice-Presidente num
anterior mandato.
Sandra Miranda
Enfermeira no Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho E.P.E., no Hospital de Dia
Polivalente e no serviço de Consulta de Enfermagem de Reumatologia.
Sara Rodrigues
Coordenadora de ensaios clínicos da Unidade de Inovação e Desenvolvimento do Centro
Hospitalar e Universitário de Coimbra E.P.E. (CHUC): Unidade de Investigação Clínica do Serviço
de Cardiologia. Pós-Graduação em Turismo de Saúde. Mestranda em Educação para a Saúde.
Sofia Barreira
Reumatologista no Serviço de Reumatologia e Doenças Ósseas Metabólicas, Hospital de Santa
Maria, Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, Lisboa, Portugal. Unidade de Investigação em
Reumatologia, Instituto de Medicina Molecular, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa,
Centro Académico de Medicina de Lisboa, Portugal.
xxiv
Enfermagem em Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
LISTA DE ABREVIATURAS
xxv
Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia
xxvi
1
Objetivos de aprendizagem:
1
Assistente Hospitalar de Reumatologia na Unidade de Reumatologia do Hospital de Santo António dos Capuchos,
CHULC, Lisboa.
2
Assistente Hospitalar Graduada Sénior de Reumatologia e Responsável Unidade Reumatologia, CHULC-HSAC, Lisboa.
*Nota: Por questões regulamentares e em virtude do apoio financeiro recebido para este livro, neste capítulo não é feita
referência a substâncias ativas das terapêuticas abordadas. Agradecemos a sua compreensão.
27
J. S. Dinis & H. Canhão
Artrite traduz inflamação articular, com a existência de dor associada a outros sinais
inflamatórios, como a tumefação articular. Esta é classificada em: monoartrite quando
apenas afeta uma articulação, oligoartrite quando estão envolvidas quatro ou menos
articulações, e poliartrite quando são atingidas cinco ou mais articulações. Outros
termos frequentemente usados em Reumatologia são: (2)
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1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
1.1. OSTEOARTROSE
A OA pode ser classificada como primária (idiopática) ou secundária, ainda que esta
distinção não seja simples. A OA primária não tem causa identificada. A OA secundária
é consequência do dano causado por outras patologias: após trauma, doenças
congénitas, doenças microcristalinas (como a gota) ou mesmo doenças reumáticas
inflamatórias, como a AR. Adicionalmente, existem vários fatores que predispõem para
o desenvolvimento de OA como a idade, o género feminino, fatores genéticos e a
obesidade.(4)
A osteoartrose é uma doença crónica, mas a sua história natural é variável. Mais
comummente evolui lentamente durante vários anos. A sua forma de apresentação
mais frequente é uma monoartralgia de ritmo mecânico, inicialmente ligeira,
acompanhada de rigidez de curta duração (inferior a 30 minutos de duração) após
longos períodos de imobilização, fenómeno denominado por gelling. A dor pode ser
29
J. S. Dinis & H. Canhão
30
1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Fonte: Figuras 1 a 6: Sociedade Portuguesa de Reumatologia (2020). Reumatologia Geral e Familiar. Lisboa: SPR. Figura 7 – Hochberg
M, Gravallese E, Silman A, Smolen J, Weisman M. Rheumatology. 7th ed. Elsevier
31
J. S. Dinis & H. Canhão
1.2. OSTEOPOROSE
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1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Todos os doentes devem ser aconselhados a seguir medidas gerais como a dieta rica
em cálcio e evicção do tabaco, álcool e café que agravam a osteoporose. O exercício
físico, nomeadamente o treino de postura e equilíbrio, é fundamental no ganho da
massa óssea, aumento da força muscular e na diminuição do risco de queda. A exposição
solar regular está recomendada para estimular a produção de vitamina D (essencial no
metabolismo do cálcio e formação de novo osso), devendo ser feita de forma moderada
(15-30 minutos diários na região dos braços e pernas, sem uso de protetor solar). A
avaliação do risco e a prevenção de quedas é essencial nestes doentes e consiste em
ajustar a medicação sedativa, remover obstáculos à deambulação (como fios elétricos
ou tapetes), garantir a iluminação adequada da habitação, aconselhar a utilização de
calçado adequado e corrigir défices de visão ou audição.(10)
33
J. S. Dinis & H. Canhão
A gota úrica pode ser classificada como primária ou secundária. A gota primária é a
forma mais frequente e está habitualmente associada a história familiar de gota. A gota
secundária está associada a doenças que aumentam a síntese de ácido úrico (como
doenças linfoproliferativas e tratamentos de quimioterapia) ou que levam à diminuição
da excreção renal de ácido úrico (como a insuficiência renal).(4,6)
34
1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
A hiperuricemia, que está na base da gota úrica, é definida como um valor elevado
de ácido úrico sanguíneo superior a 6 mg/dL na mulher e > 7 mg/dL no homem. Contudo,
apenas cerca de 10% dos doentes com hiperuricemia evoluem para gota úrica. Assim, a
presença de hiperuricemia não implica o diagnóstico de gota úrica e durante uma crise
de gota os valores de uricemia podem estar dentro dos valores de referência pelo que
o doseamento do ácido úrico deve ser feito duas ou mais semanas após resolução
completa da crise de gota. Durante uma crise de gota, pode ocorrer elevação dos
parâmetros inflamatórios que pode simular um quadro infecioso.(11)
35
J. S. Dinis & H. Canhão
36
1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Por vezes, quando a história clínica e o exame físico não são suficientes para o
diagnóstico, podem ser solicitados exames complementares de diagnóstico. A
radiografia simples é pouco útil nestas situações, mas a ecografia normalmente permite
o seu diagnóstico. Esta pode ser complementada com ressonância magnética nuclear
(RMN) ou eletromiograma (especialmente nas neuropatias compressivas).
37
J. S. Dinis & H. Canhão
A tendinite da coifa dos rotadores origina omalgia com irradiação para a face súpero-
lateral do braço, que se exacerba com os movimentos. Esta tem geralmente etiologia
traumática, microtraumática ou inflamatória (como no caso das artropatias
inflamatórias, microcristalinas ou infeciosas). À observação, é frequente a dor com
abdução ativa do membro superior entre os 60 e os 120°. Esta agrava-se aquando da
pressão da inserção do tendão da coifa dos rotadores no troquiter e com o movimento
de abdução, rotação externa ou interna contra a resistência. A rotura do tendão da coifa
dos rotadores é especialmente frequente depois dos 50 anos de idade, sendo que
metade dos doentes com mais de 80 anos apresenta roturas parciais destes
tendões.(2,4,6)
38
1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
O “dedo em gatilho” é causado por tenossinovite dos flexores profundos dos dedos
e resulta de um bloqueio da passagem do tendão aquando da extensão do dedo que
cede com um ressalto quando se efetua a extensão do dedo com a outra mão. Esta
patologia é mais frequente em doentes com AR, diabetes mellitus e gota.(2,4,6)
A dor na anca é um sintoma comum com diversas causas, muitas das vezes de origem
periarticular. A trocanterite (dor a nível do grande trocânter) é um dos quadros mais
frequentes e resulta da inflamação da bolsa trocantérica (situada entre o médio glúteo
e o grande trocânter) ou da tendinite do médio glúteo. Origina a dor a nível do grande
trocânter, na face lateral da coxa, que se com o decúbito homolateral e pressão digital
a nível do grande trocânter.(2,4,6)
39
J. S. Dinis & H. Canhão
O quisto de Baker é um quisto sinovial da face posterior do joelho, que se origina por
um processo de degenerescência e perda de resistência da cápsula articular do joelho,
associada a processos que aumentam a pressão intra-articular. É frequente na AR,
podendo também surgir na OA e nas lesões mecânicas do joelho (ligamentares ou
meniscais). Origina dor e desconforto na região poplítea, podendo romper e simular
uma tromboflebite.(2,4,6)
1.5. FIBROMIALGIA
40
1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
A sua etiologia é desconhecida, mas sabe-se que não cursa com inflamação articular,
óssea ou dos tecidos moles, nem com alterações morfológicas ou com distúrbios
metabólicos objetiváveis. Vários estudos demonstraram que há um desequilíbrio entre
os fatores pró-nociceptivos e antinociceptivos, em favor dos primeiros. Isto leva a uma
potenciação das vias de sensibilidade dolorosa, com hiperalgesia (sensibilidade
exagerada à dor) e alodinia (dor causada por um estímulo que normalmente não
provoca dor como o toque).(4,6)
41
J. S. Dinis & H. Canhão
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1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
1.7. ESPONDILARTRITES
43
J. S. Dinis & H. Canhão
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1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
Do ponto de vista laboratorial, nas SpA pode surgir anemia bem como elevação dos
parâmetros inflamatórios. O antigénio HLA-B27 é mais comum na EA (80%) e na artrite
reativa (60 a 80%), enquanto na artrite psoriática (AP) e associada a DII a sua prevalência
é de cerca de 50%. Contudo, este antigénio pode estar presente na população saudável,
não servindo de diagnóstico. Na fase precoce da doença, as radiografias podem não
detetar alterações. A ressonância magnética e a ecografia são essenciais para detetar
inflamação precocemente.(4,6,24)
O tratamento das SpA varia consoante as manifestações presentes. Deve ser dada
ênfase à educação do doente e reforçada a importância da prática de exercício físico
adaptada às limitações do doente. Habitualmente, as manifestações axiais respondem
bem aos AINE. Caso os doentes não respondam, deve ser iniciada a terapêutica
biotecnológica. No envolvimento periférico, os DMARD ou as injeções locais de
corticosteroides devem ser tentadas antes do início da terapêutica biotecnológica. A
instituição de antibioterapia no tratamento da artrite reativa está reservada para os
casos com infeção genito-urinária documentada, não sendo necessária nas
gastroenterites já resolvidas.(24–26)
45
J. S. Dinis & H. Canhão
lúpica. Este quadro pode ser assintomático ou pode cursar com proteinúria, hematúria
ou mesmo insuficiência renal. Nestas situações é habitual a realização de biópsia renal,
dado que os achados histológicos são importantes para definir o seu tratamento e
prognóstico.(4,6,27)
46
1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
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J. S. Dinis & H. Canhão
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1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
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A AIJ poliarticular com FR positivo (5% dos casos) é mais comum no género feminino
e pode ser considerada como fazendo parte do espectro da AR. Mais de metade dos
casos desta forma de AIJ apresentam também ACPA positivos. Neste subtipo, a artrite é
tipicamente mais agressiva, com um padrão de envolvimento articular semelhante a AR
dos adultos. Contudo, pode existir também AIJ poliarticular sem a presença de FR.
Tipicamente, estes doentes são mais jovens, podem ter ANA positivos e uveíte.
Referências Bibliográficas:
1. Direção Geral de Saúde. Programa Nacional para as Doenças Reumáticas. Lisboa, Portugal; 2005.
2. Fonseca JE, Canhão H, Viana Queiroz M. Reumatologia Fundamental. 2nd ed. Lidel; 2013.
3. Branco JC, Rodrigues AM, Gouveia N, Eusébio M, Ramiro S, Machado PM. Prevalence of rheumatic and
musculoskeletal diseases and their impact on health-related quality of life, physical function and mental
health in Portugal: results from EpiReumaPt– a national health survey. RMD Open.:12.
50
1. Doenças Reumáticas e Músculo-Esqueléticas
51
J. S. Dinis & H. Canhão
24. Mandl P, Navarro-Compán V, Terslev L, et al. EULAR recommendations for the use of imaging in the
diagnosis and management of spondyloarthritis in clinical practice. Ann Rheum Dis. 2015;74(7):1327-
1339. doi:10.1136/annrheumdis-2014-206971
25. van der Heijde D, Ramiro S, Landewé R, et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management
recommendations for axial spondyloarthritis. Ann Rheum Dis. 2017;76(6):978-991.
doi:10.1136/annrheumdis-2016-210770
26. Ward MM, Deodhar A, Gensler LS, et al. 2019 Update of the American College of
Rheumatology/Spondylitis Association of America/Spondyloarthritis Research and Treatment Network
Recommendations for the Treatment of Ankylosing Spondylitis and Nonradiographic Axial
Spondyloarthritis. Arthritis Rheumatol. 2019;71(10):1599-1613. doi:10.1002/art.41042
27. National Cancer Institute. American College of Rheumatology Classification Criteria for Systemic Lupus
Erythematosus. In: Definitions. Qeios; 2020. doi:10.32388/2SVGSG
28. Bertsias GK, Tektonidou M, Amoura Z, et al. Joint European League Against Rheumatism and European
Renal Association–European Dialysis and Transplant Association (EULAR/ERA-EDTA) recommendations
for the management of adult and paediatric lupus nephritis. Ann Rheum Dis. 2012;71(11):1771-1782.
doi:10.1136/annrheumdis-2012-201940
29. Bertsias GK, Ioannidis JP, Aringer M, et al. EULAR recommendations for the management of systemic
lupus erythematosus with neuropsychiatric manifestations: report of a task force of the EULAR standing
committee for clinical affairs. Ann Rheum Dis. 2010;69(12):2074-2082. doi:10.1136/ard.2010.130476
30. Fanouriakis A, Kostopoulou M, Alunno A, et al. 2019 update of the EULAR recommendations for the
management of systemic lupus erythematosus. Ann Rheum Dis. 2019;78(6):736-745.
doi:10.1136/annrheumdis-2019-215089
31. Hahn BH, McMahon MA, Wilkinson A, et al. American College of Rheumatology guidelines for screening,
treatment, and management of lupus nephritis. Arthritis Care Res. 2012;64(6):797-808.
doi:10.1002/acr.21664
32. Carsons SE, Vivino FB, Parke A, et al. Treatment Guidelines for Rheumatologic Manifestations of
Sjögren’s Syndrome: Use of Biologic Agents, Management of Fatigue, and Inflammatory Musculoskeletal
Pain. Arthritis Care & Research. 2017;69(4):517-527. doi:10.1002/acr.22968
33. Ramos-Casals M, Brito-Zerón P, Bombardieri S, et al. EULAR recommendations for the management of
Sjögren’s syndrome with topical and systemic therapies. Ann Rheum Dis. 2020;79(1):3-18.
doi:10.1136/annrheumdis-2019-216114
34. Shiboski CH, Shiboski SC, Seror R, et al. 2016 American College of Rheumatology/European League
Against Rheumatism Classification Criteria for Primary Sjögren’s Syndrome: A Consensus and Data‐
Driven Methodology Involving Three International Patient Cohorts. Arthritis & Rheumatology.
2017;69(1):35-45. doi:10.1002/art.39859
35. Kowal-Bielecka O, Fransen J, Avouac J, et al. Update of EULAR recommendations for the treatment of
systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2017;76(8):1327-1339. doi:10.1136/annrheumdis-2016-209909
36. Hellmich B, Agueda A, Monti S, et al. 2018 Update of the EULAR recommendations for the management
of large vessel vasculitis. Ann Rheum Dis. 2020;79(1):19-30. doi:10.1136/annrheumdis-2019-215672
37. Jennette JC, Falk RJ, Bacon PA, et al. 2012 Revised International Chapel Hill Consensus Conference
Nomenclature of Vasculitides. Arthritis & Rheumatism. 2013;65(1):1-11. doi:10.1002/art.37715
38. Tektonidou MG, Andreoli L, Limper M, et al. EULAR recommendations for the management of
antiphospholipid syndrome in adults. Ann Rheum Dis. 2019;78(10):1296-1304.
doi:10.1136/annrheumdis-2019-215213
52
2
53
54
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
1
Interno de Formação Específica em Reumatologia no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
2
Reumatologista no Serviço de Reumatologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
*Nota: Por questões regulamentares e em virtude do apoio financeiro recebido para este livro, neste capítulo não é
feita referência a substâncias ativas das terapêuticas abordadas. Agradecemos a sua compreensão.
55
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
56
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
As principais indicações para uso destes fármacos são: AR, AP, SpA, LES, Esclerose
Sistémica, Vasculites, Dermatomiosites e Polimialgia Reumática.
57
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
Tabela 1 - Efeitos adversos menos frequentes dos cDMARD por sistema de órgãos.
58
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
Os anti-TNF ligam-se ao Fator de Necrose Tumoral – alfa (TNF-α), uma molécula que
tem particular relevância na patofisiologia destas doenças, inibindo-a e em
consequência ao processo inflamatório. Podem ser administrados em monoterapia ou
em associação com cDMARD, quando o tratamento com estes últimos não permitiu
atingir a remissão ou pelo menos, a baixa atividade. A via de administração pode ser
endovenosa ou subcutânea, sendo os protocolos de administração distintos para cada
um dos fármacos – administrações semanais, quinzenais, mensais, ou a cada 6-8
semanas, mas previsivelmente prolongadas no tempo.
59
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
Dada a maior imunossupressão subjacente ao uso destes fármacos, estes devem ser
suspensos na presença de abcessos dentários, outras infeções graves e de forma
antecipada nas cirurgias programadas. A suspensão deve ser realizada com
antecedência igual ao intervalo entre tomas, isto é, semanalmente, mensalmente, a
cada 28 dias, etc… com exceção de cirurgias com elevado risco infecioso, em que a
suspensão deve ir até 3-5 semividas do fármaco. A reintrodução do fármaco só deve
acontecer após a completa cicatrização, sem sinais inflamatórios, da ferida cirúrgica.
Os efeitos adversos mais comuns descritos para os bDMARD são: reação infusional,
reação no local da administração, citopenias, alteração do perfil lipídico, reativação de
infeções virais e tuberculose, agravamento de Insuficiência Cardíaca, Lúpus induzido por
fármacos, aumento do risco de neoplasias cutâneas e linfoproliferativas, e doenças
desmielinizantes. Na Tabela 2 encontram-se outros efeitos adversos menos comuns.
60
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
Tabela 2 – Efeitos adversos menos frequentes dos bDMARD e pequenas moléculas por
sistema de órgãos.
61
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
62
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
2.2.1. Analgésicos
Paracetamol
Antidepressivos
63
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
Antiepiléticos
2.2.1.2. Opióides
64
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
2.2.3. Anti-inflamatórios
2.2.3.1. Esteróides
Quando utilizados de forma racional, regrada e, idealmente, por períodos curtos, são
geralmente fármacos bem tolerados. As doses e a duração da utilização são muito
variáveis e ajustadas à gravidade do quadro. Quando utilizados por períodos
prolongados, superiores a duas semanas, não devem ser suspensos de forma abrupta
pelo risco de insuficiência da supre-renal. Além disso na utilização prolongada deve ser
ponderada a profilaxia da osteoporose com suplementação de cálcio e vitamina D, assim
como a profilaxia para doença ulcerosa péptica com inibidores da bomba de protões.
Dado o efeito modulador do sistema imunitário cuidados especiais com a vacinação
65
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
66
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
Apesar da sua eficácia e uso disseminado, a sua utilização deve ser cautelosa. Podem
agravar diversas comorbilidades, como a asma ou a doença renal crónica e têm um
grande potencial de interações medicamentosas às quais se deve prestar especial
atenção. São exemplo disso as interações com os anticoagulantes, ou com os fármacos
modificadores de doença. Perante a presença das referidas comorbilidades ou de risco
de interações medicamentosas, os AINEs podem estar contraindicados ou obrigar a um
ajuste de dose. Não são recomendados em grávidas ou durante o aleitamento. Alguns
destes fármacos são vendidos sem prescrição médica o que reforça a necessidade de
uma educação adequada do doente, que deve estar alerta para as precauções a ter na
sua utilização. Por apresentarem efeito antiagregante plaquetar, a toma deste tipo de
medicação deverá ser revista previamente à realização de procedimentos invasivos, tais
como extrações dentárias ou cirurgias.
67
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
efeitos secundários deverão ser usados na menor dose eficaz e pelo menor período de
tempo possível.
A maioria dos efeitos adversos associados à toma de AINEs são ligeiros a moderados.
Os mais importantes e frequentes incluem perturbações gastrointestinais,
cardiovasculares, renais, hematológicas e respiratórias. Os principais efeitos
secundários por sistema estão sumariados na Tabela 4.
Neurológicos Cefaleias
(Geralmente ligeiros) Vertigem
Sonolência
Adaptado de Pereira da Silva J.A. Reumatologia Prática. 3rd ed. Coimbra: Diagnósteo, 2016. 30.9p
68
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
69
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
A maioria dos doentes não apresenta efeitos adversos graves. Existem, contudo,
efeitos adversos raros, mas graves, tais como a osteonecrose da mandíbula, que ocorre
mais frequentemente em doentes sob bifosfonatos que são submetidos a
procedimentos dentários invasivos, e fraturas atípicas do fémur. Outros efeitos
adversos mais leves e frequentes são, a dor abdominal, a pirose, os sintomas gripais
transitórios ou as reações alérgicas locais, nas formas injetáveis. Estão, também,
relatados casos de sintomas oculares, tais como uveíte, queratite ou neurite ótica.
Especial atenção deverá ser dada a sintomas que possam sugerir níveis baixos de cálcio
sérico, como espasmos, contrações e cãibras musculares, parestesias em redor da boca
ou nos dedos, ou mesmo convulsões, que poderão indicar necessidade de cuidados
médicos urgentes.
2.2.5. Hipouricemiantes
Estes fármacos são usados, desde há mais de 40 anos, em doentes com gota com o
objetivo de normalizar os níveis séricos de ácido úrico, com grande eficácia. Apresentam
diversos mecanismos de ação, alguns diminuem a produção de ácido úrico e outros
aumentam a sua espoliação.
A hiperuricemia está associada a crises recorrentes de artrite gotosa, que podem ser
destrutivas a longo prazo, conduzir à formação de tofos gotosos e ao desenvolvimento
de nefrolitíase por cálculos de ácido úrico. Para além disso, parece ser um fator de risco
cardiovascular.
Estes fármacos estão indicados quando o doente apresenta dois ou mais episódios
de gota por ano, apresenta tofos gotosos ou evidência imagiológica de dano articular
atribuível à gota. Podem ainda ser ponderados em doentes jovens, com um único
episódio de gota, mas que já tenham doença renal crónica, níveis elevados de ácido
úrico, antecedentes de litíase renal ou elevado risco cardiovascular.
Seja qual for o fármaco selecionado, este deverá ser iniciado na menor dose possível
e progressivamente aumentado até se atingirem os objetivos terapêuticos desejados, o
que permitirá não só uma melhor eficácia, mas também uma redução significativa nos
efeitos adversos. Os que são administrados por via oral devem ser tomados numa toma
única diária e após as refeições. Quando se inicia a toma de um fármaco
hipouricemiante é recomendada a toma concomitante de um anti-inflamatório, de
forma profilática, durante pelo menos 3-6 meses, uma vez que os hipouricemiantes
70
2. Intervenção Terapêutica na Pessoa com DRM: Estratégias Farmacológicas
Na sua maioria são bem tolerados, contudo em alguns doentes, foram descritas
reações como eritemas cutâneos, intolerância gastrointestinal, elevação das enzimas
hepáticas ou crises de gota. Mais raramente podem ser objetivados efeitos secundários
mais graves como reações de hipersensibilidade, supressão da medula óssea ou lesão
renal.
Bibliografia
1. Ambrósio C, Cunha I, Barcelos A. Saiba mais sobre: fármacos biotecnológicos e pequenas moléculas em
reumatologia. 2.a ed. 2019.
2. Azevedo S, Teixeira F. Corticoesteróides - o que precisa saber. [Internet]. Sociedade Portuguesa de
Reumatologia. 2019 [citado 15 de Janeiro de 2021]. Disponível em: https://spreumatologia.pt/wp-
content/uploads/2020/02/17_Corticosteroides_AF.pdf%0A
3. Brunton L, Dandan R. Manual de farmacologia e terapêutica: Goodman & Gilman. 2.a ed. McGraw-Hill
Interamericana; 2010.
4. Colégio Americano de Reumatologia. Medication Guides. [Internet]. Disponível em:
https://www.rheumatology.org/Learning-Center/Medication-Guides
5. Domingues E, Cordeiro I. Anti-inflamatórios não esteroides: o que precisa de saber. [Internet]. Sociedade
Portuguesa de Reumatologia. 2019 [citado 15 de Janeiro de 2021]. Disponível em:
https://spreumatologia.pt/wp-content/uploads/2020/02/29_AINEs_AF.pdf%0A
6. Ellen R. Overview of the treatment of chronic non-cancer pain. UpToDate. 2021.
7. EULAR. Rheumatic pain: increasingly more patients taking opioids; EULAR indicates the risk due to
addiction (press release). [Internet]. 2020. Disponível em:
https://www.eular.org/sysModules/obxContent/files/www.eular.2015/1_42291DEB-50E5-49AE-
5726D0FAAA83A7D4/pm_rheuma_opioide_mueller_ladner_e_f.pdf
8. FitzGerald et al. 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Gout. Arthritis
Care Res. 2021;73(3):458.
9. Fonseca D, Romana V. Alopurinol e outros medicamentos hipouricemiantes: o que precisa saber.
[Internet]. Sociedade Portuguesa de Reumatologia. 2019. Disponível em: https://spreumatologia.pt/wp-
content/uploads/2020/02/27_Alopurinol_AF.pdf
71
L. Saraiva, A. Saraiva & C. Duarte
10. Kloppenburg M, Kroon F, Blanco F, Doherty M, Dziedzic K, Greibrokk E, et al. 2018 update of the EULAR
recommendations for the management of hand osteoarthritis. Ann Rheum Dis [Internet]. 2019;78:16–24.
Disponível em: https://ard.bmj.com/content/annrheumdis/78/1/16.full.pdf
11. Macfarlane G, Kronisch C, Dean L, Atzeni F, Häuser W, Fluß E, et al. EULAR revised recommendations for
the management of fibromyalgia. Ann Rheum Dis [Internet]. 2017;76:318–28. Disponível em:
https://ard.bmj.com/content/annrheumdis/76/2/318.full.pdf
12. National Institute for Health and Care Excellence. Chronic pain: assessment and management. [Internet].
2020. Disponível em: https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10069/documents/evidence-review-10
13. Pedro A, Silva M. Manual de rotação de opióides. 3.a ed. Laboratórios Vitória; 2017.
14. Reumatologia. SE de. Glicocorticoides tratamientos. [Internet]. [citado 15 de Janeiro de 2021]. Disponível
em: http://inforeuma.com/tipos-de-tratamientos
15. Shaheed C, Maher C, Williams K, McLachlan A. Efficacy and tolerability of muscle relaxants for low back
pain: systematic review and meta-analysis. Eur J Pain. 2017;21(2):228–37.
16. Silva J. Reumatologia Prática. 3.a ed. Coimbra, Portugal: Diagnósteo; 2016.
17. Sociedade Espanhola de Reumatologia. Analgésicos. [Internet]. [citado 15 de Janeiro de 2021]. Disponível
em: http://inforeuma.com/tipos-de-tratamientos
18. Sociedade Espanhola de Reumatologia. Antiinflamatórios no esteroides: tratamientos. [Internet]. [citado
15 de Janeiro de 2021]. Disponível em: http://inforeuma.com/tipos-de-tratamientos
19. Sociedade Espanhola de Reumatologia. ármacos modificadores de la enfermedad: tratamientos.
[Internet]. [citado 15 de Janeiro de 2021]. Disponível em: https://inforeuma.com/tratamientos/tipos-de-
tratamientos/fame/
20. West S. Rheumatology Secrets. 3.a ed. Elsevier; 2015. 405–410 p.
21. Xie J, Turkiewicz A, Collins G, Al E. Temporal trends of opioid use: among incident osteoarthritis patients
in Catalonia 2007-2016: a population based cohort study. Ann Rheum Dis. 2020;79:174–5.
72
3
INTERVENÇÃO TERAPÊUTICA NA PESSOA COM DRM:
ESTRATÉGIAS NÃO-FARMACOLÓGICAS
3.7. Reabilitação
3.8. Alimentação
73
74
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeira, Hospital Dia de Medicina, Hospital Sousa Martins, ULS Guarda.
2
Enfermeira, Consulta Externa de Reumatologia, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Professora Adjunta,
Escola Superior de Enfermagem de Coimbra.
75
C. Martins & A. Marques
76
3.1. Educação Terapêutica à Pessoa com DRM
tratamentos que se prolongam ao longo dos anos, bem como para os familiares
conseguirem compreender o doente e ajudá-lo.(11,12)
A educação para a saúde deve ter como objetivo a mudança voluntária de atitudes,
comportamentos e hábitos em todas as atividades de desempenho do doente e não
somente nas atividades afetadas por dor ou desequilíbrios biomecânicos provocados
pela doença. Porém, considerando a dor crónica e a diminuição da atividade funcional
os fatores que determinam no doente o stress emocional, torna-se primordial elaborar,
juntamente com o doente, programas de educação personalizados, planeando-os de um
modo cuidado no intuito de, para além de o levar a compreender a sua doença, lhe
permita modificar a sua vida presente e futura, para minorar os efeitos da doença. Estes
processos educativos devem procurar ajudar o doente a compreender e aceitar a perda
77
C. Martins & A. Marques
da capacidade funcional que está interligada com a doença, sendo que a participação e
cooperação do doente neste processo é determinante para uma melhoria efetiva da
autonomia e qualidade de vida do doente reumático. A educação para a saúde deve
incidir na orientação e educação do doente, modificando hábitos para lidar com a
doença, na proteção articular e conservação de energia, renovando atividades e
ambientes de trabalho, bem como, se necessário, a utilização de tecnologias adaptadas,
como o uso de ortóteses e outros instrumentos de adaptação.(7,9,10,13)
Referências Bibliográficas
1. Direção Geral da Saúde. Plano nacional de saúde: revisão e extensão a 2020. Lisboa, Portugal; 2015.
2. Costa A, Saboga-Nunes L, Costa L. Avaliação do nível de literacia para a saúde numa amostra portuguesa.
Bol Epidemiológico Inst Nac Saúde Dro Ricardo Jorge. 2016;17(2):38–40.
3. Espanha R, Ávila P, Mendes RV. Literacia em saúde em Portugal. Lisboa, Portugal; 2016.
4. Pedro AR, Amaral O, Escoval A. Literacia em saúde, dos dados à ação: tradução, validação e aplicação do
European Health Literacy Survey em Portugal. Rev Port Saúde Pública. 2016;34(3):259–75.
5. Direção Geral da Saúde. Programa nacional de educação para a saúde, literacia e autocuidados. Lisboa,
Portugal; 2017.
6. Martins CS. Literacia em saúde numa comunidade da região centro. Escola Superior de Sáude - Instituto
Politécnico da Guarda, Portugal; 2017.
7. Hill J. Reumatology Nursing. West Sussex: John Wiley & Sons, Ltd; 2006.
8. Direção Geral da Saúde. Programa nacional contra as doenças reumáticas. Lisboa, Portugal; 2005.
9. Almeida PH, Pontes TB, Matheus JP, Muniz LF, Mota LM. Terapia ocupacional na artrite reumatoide: o
que o reumatologista precisa saber? Rev Bras Reumatol. 2015; 55(3):271–80.
10. Ryan S. Nursing Older People with Arthritis and other Rheumatological Conditions. Cham, Suíça: Springer;
2020.
11. Cruz A, Apóstolo J, Campos M, Machado P, Malcata A. Necessidades educacionais dos doentes com artrite
reumatóide. Rev Ref. 2010;2(12):9–17.
12. Narciso L. Manual informativo para o doente com artrite reumatóide. Lisboa, Portugal; 2012.
13. Instituto Português de Reumatologia. A importância da actividade física nas doenças reumáticas.
[Internet]. 2013 [citado 28 de Dezembro de 2020]. Disponível em:
http://www.ipr.pt/index.aspx?p=MenuPage&MenuId=276
78
(Voltar ao Índice)
Viver com dor crónica é um desafio diário para as pessoas com doença reumática e
músculo-esquelética (DRM) e nem sempre as estratégias farmacológicas para o alívio da
dor são suficientes. Assim sendo, é necessário recorrer a estratégias não-farmacológicas
que ajudem no alívio da dor física e que atuem também a nível mental e emocional.
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeira, Terapeuta Holística e Formadora, diagnosticada com Fibromialgia, membro dos órgãos sociais da APJOF -
Associação Portuguesa de Fibromialgia.
2
Diagnosticada na adolescência com Fibromialgia é a fundadora da APJOF e sua Presidente.
79
C. Vasconcelos & J. Vicente
Hoje em dia, e apesar dos largos avanços da ciência médica, a dor crónica continua
a ser um desafio, quer para as pessoas com este quadro clínico, quer para a equipa
multidisciplinar que acompanha o doente, quer para todo o serviço nacional de saúde.
Os dados apontam para que cerca de 37% da população adulta portuguesa sofra de dor
crónica, sendo esta a segunda doença mais prevalente em Portugal. Em termos de
custos, estima-se que, anualmente, sejam gastos 4610 milhões de euros
(correspondente a 2,7% do PIB nacional), o que acaba por ser uma fatia significativa do
orçamento para a saúde.(1)
Mas nem só os números são importantes quando falamos de dor crónica. Um dos
aspetos mais importantes é a dimensão psicológica e emocional da dor. A ansiedade é
uma das consequências mais recorrentes na dor crónica sendo, por si só limitativa e
agravando em larga escala o quadro de dor. Níveis elevados de ansiedade fazem com
que o doente tenha uma perceção aumentada das sensações corporais que definem a
dor, o que faz com que, efetivamente, o nível da mesma aumente. Estamos, assim,
perante um círculo vicioso que pode conduzir a quadros depressivos graves, a uma
diminuição da autoestima e ao isolamento social.(2)
Por tudo isto, é imperativo que seja feita uma abordagem holística do doente com
dor crónica com o objetivo de lhe restituir a qualidade de vida e de trabalhar o seu
empoderamento. Um doente com dor crónica sente que perde o controlo sobre a sua
vida, sentindo, muitas vezes, que nada pode fazer para melhorar o seu estado. Assim,
empoderar o doente é de extrema importância e aqui o enfermeiro assume um papel
relevante dada a sua proximidade no acompanhamento do doente, pelo que deverá
munir-se de uma série de estratégias que visem todo este processo e a melhoria da sua
qualidade de vida.
Perante este quadro, torna-se cada vez mais urgente encontrar tratamentos
complementares, não farmacológicos, que possam ajudar estes doentes a terem uma
qualidade de vida superior, empoderando-os, e que, ao mesmo tempo, possam
contribuir para um SNS mais sustentável. Aqui, uma vez mais, o papel do enfermeiro é
de suma importância, pois cabe-lhe participar na educação para a saúde do doente,
apoiando-o e empoderando-o em cada fase do processo, aconselhando e estando
presente e disponível na sua jornada.
Cada vez mais, o tratamento da dor passa por reduzir a prescrição e toma de
analgésicos para doses mínimas e apostar noutros tratamentos e estilos de vida. Os
analgésicos utilizados no controlo e tratamento da dor crónica são, por norma, opióides.
Estes fármacos aliviam a dor, é um facto, mas provocam dependência, o que faz com
80
3.2. Gestão da Dor na Pessoa com DRM
que a sua dose tenha de ser constantemente reajustada e o seu eventual desmame seja
um processo longo e difícil.
Terapias Complementares
Exercício Físico
O exercício físico é benéfico para a grande maioria dos casos de dor crónica. Uma
vez que há um subcapítulo dedicado em exclusivo a esta temática (ver Capítulo 3.4.),
deixamos apenas a ressalva de que a prática de exercício físico deve ser adequada e
personalizada a cada caso e sempre com o acompanhamento de uma profissional
especializado.
Fisioterapia/Reabilitação
A fisioterapia pode ser uma ferramenta útil no alívio da dor, principalmente para
quem tem contracturas ou tensões musculares que agravam ainda mais a situação (ver
Capítulo 3.4. e 3.7.). Contudo, há que ter em atenção, uma vez mais, a situação de cada
doente e o acompanhamento por um profissional especializado na área e com
experiência no acompanhamento de doentes com dor crónica.
81
C. Vasconcelos & J. Vicente
Hidroterapia
Yoga e Pilates
Yoga e Pilates são duas modalidades com cartas dadas na melhoria da condição de
dor crónica. Uma aula de Yoga ou Pilates envolve posturas, alongamentos e exercícios
de respiração, permitindo aumentar a flexibilidade do corpo, relaxar os músculos e
aliviar tensões, aumentar a consciência corporal, aprender a respirar de forma mais
eficaz, acalmar a mente e reduzir os níveis de stress e ansiedade.
Caminhada
Caminhar é uma opção mais do que válida para quem não gosta ou não consegue
fazer exercício físico mais intenso. Além de ser extremamente relaxante, a caminhada
tem inúmeros benefícios, entre os quais a melhoria da resistência muscular, o alívio da
fadiga e da dor. Cada pessoa deve fazer uma caminhada à sua medida, ao seu ritmo e
durante o tempo em que se sentir bem (ver Capítulo 3.4.).
Apoio psicológico
A dor crónica pode condicionar a vida de uma pessoa de tal forma que é necessária
intervenção a nível psicológico. E é preciso desmistificar tudo o que envolve esta
necessidade. Desta forma, o enfermeiro deve encorajar o doente a pedir apoio
psicológico, inclusive encaminhá-lo para profissionais da área (ver Capítulo 3.6.).
Meditação
Meditar tem inúmeros benefícios, quer no plano físico, mais concretamente a nível
da libertação de tensões musculares, quer no plano mental, permitindo acalmar a
mente, relaxar e trabalhar a nível da nossa consciência. No seu todo, a meditação ajuda
no controlo da dor e, acima de tudo, no processo de integração da mesma ou da doença
que a provoca. Hoje em dia, há também vários profissionais credenciados nesta área
que podem ser encontrados através da Sociedade Portuguesa de Meditação e Bem-
Estar.
Musicoterapia
A terapia através da música tem sido cada vez mais utilizada no tratamento e
controlo da dor crónica. A música desencadeia processos complexos que, além de
82
3.2. Gestão da Dor na Pessoa com DRM
Referências Bibliográficas
83
84
(Voltar ao Índice)
Eduardo Santos1
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeiro. Professor Adjunto Convidado da Escola Superior de Saúde – Instituto Politécnico de Viseu.
85
E. Santos
Devido a estas implicações na vida das pessoas, a fadiga tem recebido uma atenção
crescente durante a última década passando a ser recomendada pelo grupo Outcome
Measures in Rheumatology Clinical Trials (OMERACT) como um importante outcome
que deve ser avaliado em todos os estudos,(15) e definida como outcome principal dos
ensaios clínicos pelo American College of Rheumatology (ACR) e pela European Alliance
of Associations for Rheumatology (EULAR).(16)
Existem várias escalas ou instrumentos validados para este fim, mas não existe uma
definição consensual de qual é a mais recomendada.(19-21) Se por um lado existem
escalas ou instrumentos curtos e de rápido preenchimento e que permitem realizar um
screening do problema, por outro existem outras escalas ou instrumentos
multidimensionais, mais extensos, o que os torna de difícil implementação na prática
clínica mas que, ainda assim, focam todas as facetas da fadiga, o que pode ser essencial
para o seu tratamento dirigido. Uma maneira prática e exequível de conciliar os
benefícios de ambos é utilizar inicialmente uma escala ou instrumento simples e de fácil
aplicação, que caso identifique níveis de fadiga relevantes deve ser complementado
com a utilização de uma escala ou instrumento multidimensional para melhor
entendermos a natureza da fadiga. É possível encontrar um resumo das escalas ou
instrumentos de avaliação e respetivas propriedades psicométricas nas seguintes
referências:(19-21)
86
3.3. Gestão da Fadiga na Pessoa com DRM
TRATAMENTO
Ao longo dos anos, vários tratamentos foram propostos para a gestão da fadiga,
contudo ainda não existe tratamento padrão recomendado, e muitas intervenções que
demonstraram eficácia comprovada para reduzir o seu impacto têm tamanhos de efeito
pequenos e provêm de pequenos ensaios clínicos.(3, 22)
87
E. Santos
regularmente e integradas nas “rotinas” das pessoas para que o efeito sobre a fadiga
seja mais “duradouro”.
Manter uma vida laboral saudável, bem como as atividades de lazer, também deve
ser promovido. Os resultados de um estudo apontam que as pessoas que mantiveram
a sua capacidade de trabalhar tinham menos fadiga em comparação com aqueles que
eram incapacitados para o trabalho (ver Capítulo 6.5.), e estas diferenças pareciam estar
relacionadas com uma melhor saúde mental, e não com a saúde física.(29)
88
3.3. Gestão da Fadiga na Pessoa com DRM
Referências Bibliográficas
1. van Steenbergen HW, Tsonaka R, Huizinga TW, Boonen A, van der Helm-van Mil AH. Fatigue in rheumatoid
arthritis; a persistent problem: a large longitudinal study. RMD Open. 2015;1(1):e000041.
2. Walter MJ, Kuijper TM, Hazes JM, Weel AE, Luime JJ. Fatigue in early, intensively treated and tight-
controlled rheumatoid arthritis patients is frequent and persistent: a prospective study. Rheumatol Int.
2018;38(9):1643-50.
3. Pope JE. Management of Fatigue in Rheumatoid Arthritis. RMD Open. 2020;6(1):e001084.
4. Stebbings S, Treharne G. Fatigue in rheumatic disease: an overview. International Journal of Clinical
Rheumatology. 2010;5:487-502.
5. Pollard LC, Choy EH, Gonzalez J, Khoshaba B, Scott DL. Fatigue in rheumatoid arthritis reflects pain, not
disease activity. Rheumatology (Oxford). 2006;45(7):885-9.
6. Hewlett S, Chalder T, Choy E, Cramp F, Davis B, Dures E, et al. Fatigue in rheumatoid arthritis: time for a
conceptual model. Rheumatology. 2011;50(6):1004-6.
7. Overman CL, Kool MB, Silva JA, Geenen R. The prevalence of severe fatigue in rheumatic diseases: an
international study. Clin Rheumatol. 2016;35(2):409-15.
8. Repping-Wuts H, Fransen J, van Achterberg T, Bleijenberg G, van Riel P. Persistent severe fatigue in
patients with rheumatoid arthritis. J Clin Nurs. 2007;16(11c):377-83.
9. Druce KL, Bhattacharya Y, Jones GT, Macfarlane GJ, Basu N. Most patients who reach disease remission
following anti-TNF therapy continue to report fatigue: results from the British Society for Rheumatology
Biologics Register for Rheumatoid Arthritis. Rheumatology (Oxford). 2016;55(10):1786-90.
10. Matcham F, Ali S, Hotopf M, Chalder T. Psychological correlates of fatigue in rheumatoid arthritis: a
systematic review. Clin Psychol Rev. 2015;39:16-29.
11. Feldthusen C, Bjork M, Forsblad-d'Elia H, Mannerkorpi K. Perception, consequences, communication, and
strategies for handling fatigue in persons with rheumatoid arthritis of working age--a focus group study.
Clin Rheumatol. 2013;32(5):557-66.
12. Sharpe M. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: efficacy and implications. The
American Journal of Medicine. 1998;105(3):104S-9S.
13. Hewlett S, Carr M, Ryan S, Kirwan J, Richards P, Carr A, et al. Outcomes generated by patients with
rheumatoid arthritis: how important are they? Musculoskeletal Care. 2005;3(3):131-42.
14. Santos EJ, Duarte C, Ferreira RJ, Pinto AM, Geenen R, da Silva JA, et al. Determinants of happiness and
quality of life in patients with rheumatoid arthritis: a structural equation modelling approach. Ann Rheum
Dis. 2018;77(8):1118-24.
15. Kirwan JR, Minnock P, Adebajo A, Bresnihan B, Choy E, de Wit M, et al. Patient perspective: fatigue as a
recommended patient centered outcome measure in rheumatoid arthritis. J Rheumatol.
2007;34(5):1174-7.
16. Aletaha D, Landewe R, Karonitsch T, Bathon J, Boers M, Bombardier C, et al. Reporting disease activity in
clinical trials of patients with rheumatoid arthritis: EULAR/ACR collaborative recommendations. Ann
Rheum Dis. 2008;67(10):1360-4.
17. Rasker JJ. The Enigma of Fatigue. The Journal of Rheumatology. 2009;36(12):2630.
18. Hewlett S, Cockshott Z, Byron M, Kitchen K, Tipler S, Pope D, et al. Patients' perceptions of fatigue in
rheumatoid arthritis: overwhelming, uncontrollable, ignored. Arthritis Rheum. 2005;53(5):697-702.
19. Santos EJ, Duarte C, da Silva JA, Ferreira RJ. The impact of fatigue in rheumatoid arthritis and the
challenges of its assessment. Rheumatology. 2019;58 Suppl 5:v3-v9.
20. Hewlett S, Hehir M, Kirwan JR. Measuring fatigue in rheumatoid arthritis: a systematic review of scales in
use. Arthritis Rheum. 2007;57(3):429-39.
21. Hewlett S, Dures E, Almeida C. Measures of fatigue: Bristol Rheumatoid Arthritis Fatigue Multi-
Dimensional Questionnaire (BRAF MDQ), Bristol Rheumatoid Arthritis Fatigue Numerical Rating Scales
89
E. Santos
(BRAF NRS) for severity, effect, and coping, Chalder Fatigue Questionnaire (CFQ), Checklist Individual
Strength (CIS20R and CIS8R), Fatigue Severity Scale (FSS), Functional Assessment Chronic Illness Therapy
(Fatigue) (FACIT-F), Multi-Dimensional Assessment of Fatigue (MAF), Multi-Dimensional Fatigue Inventory
(MFI), Pediatric Quality Of Life (PedsQL) Multi-Dimensional Fatigue Scale, Profile of Fatigue (ProF), Short
Form 36 Vitality Subscale (SF-36 VT), and Visual Analog Scales (VAS). Arthritis Care Res (Hoboken). 2011;63
Suppl 11:S263-86.
22. Santos EJ, Duarte C, Marques A, Cardoso D, Apóstolo J, da Silva JA, et al. Effectiveness of non-
pharmacological and non-surgical interventions for rheumatoid arthritis. JBI Database of Systematic
Reviews and Implementation Reports. 2019;17(7):1494-531.
23. Holdren M, Schieir O, Bartlett SJ, Bessette L, Boire G, Hazlewood G, et al. Achieving a low disease state
within first 3 months in early rheumatoid arthritis: results in lower fatigue over 5 years. Annals of the
Rheumatic Diseases. 2019;78(Suppl 2):240.
24. Cramp F, Hewlett S, Almeida C, Kirwan JR, Choy EH, Chalder T, et al. Non-pharmacological interventions
for fatigue in rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev. 2013(8):Cd008322.
25. Baillet A, Vaillant M, Guinot M, Juvin R, Gaudin P. Efficacy of resistance exercises in rheumatoid arthritis:
meta-analysis of randomized controlled trials. Rheumatology (Oxford). 2012;51(3):519-27.
26. Rongen-van Dartel SA, Repping-Wuts H, Flendrie M, Bleijenberg G, Metsios GS, van den Hout WB, et al.
Effect of Aerobic Exercise Training on Fatigue in Rheumatoid Arthritis: A Meta-Analysis. Arthritis Care Res
(Hoboken). 2015;67(8):1054-62.
27. Baillet A, Zeboulon N, Gossec L, Combescure C, Bodin LA, Juvin R, et al. Efficacy of cardiorespiratory
aerobic exercise in rheumatoid arthritis: meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis Care Res
(Hoboken). 2010;62(7):984-92.
28. Knittle K, Maes S, de Gucht V. Psychological interventions for rheumatoid arthritis: examining the role of
self-regulation with a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis Care
Res (Hoboken). 2010;62(10):1460-72.
29. Żołnierczyk-Zreda D, Jędryka-Góral A, Bugajska J, Bedyńska S, Brzosko M, Pazdur J. The relationship
between work, mental health, physical health, and fatigue in patients with rheumatoid arthritis: A cross-
sectional study. J Health Psychol. 2020;25(5):665-73.
90
(Voltar ao Índice)
Daniela Costa1
Objetivos de aprendizagem:
1
Fisioterapeuta, Mestre em Fisioterapia Músculo-esquelética; Estudante de Doutoramento em Saúde Pública com
projeto de investigação na área da Osteoartrose e bolsa FCT
91
D. Costa
92
3.4. Promoção da Atividade Física e do Exercício na Pessoa com DRM
Apesar dos eventos adversos da AF serem raros, deve ser realizada uma avaliação
estruturada para determinar precauções ou possíveis contraindicações à AF por um
profissional de saúde, devidamente habilitado em pessoas com condições de saúde
específicas. A AF deve ir ao encontro das capacidades individuais, ainda que a pessoa
não consiga inicialmente realizar AF de acordo com as recomendações apresentadas.
Nestes casos, a AF deve ser iniciada por pequenos períodos de atividade, mesmo que
de baixa intensidade, sendo progressivamente aumentados ao longo do tempo em
frequência e intensidade. Estes pequenos períodos de atividade podem incluir ficar de
pé, subir escadas ou caminhadas curtas.(1,6)
93
D. Costa
No entanto, o benefício em todo o espectro das DRM vai além dos ganhos funcionais.
O estudo dos efeitos da atividade física nos marcadores inflamatórios, atividade da
doença, controlo endógeno da dor e nos efeitos radiológicos das estruturas articulares
têm sido importantes linhas de investigação dos últimos anos.(8)
94
3.4. Promoção da Atividade Física e do Exercício na Pessoa com DRM
95
D. Costa
Fadiga
Controlo da dor
Muitas das pessoas que vivem com dor crónica por DRM têm crenças mal-adaptadas
ao exercício, relativas à pioria da sintomatologia e, consequentemente, medo do
movimento e comportamentos de evitamento. Vários processos de modulação da dor
ao nível do sistema nervoso central controlam a resposta ao medo, nomeadamente
através da inibição da via descendente de controlo nociceptivo inibitório. Assim, as
memórias anteriores mal adaptativas relativas à atividade, ao nível cerebral
desencadeiam respostas neurofisiológicas que associam o stress tecidular e a carga
articular, mesmo em movimentos de baixa intensidade, como perigos e ameaças para o
corpo. Isto significa que as pessoas ao longo do tempo vão diminuindo os seus níveis de
atividade e, consequentemente, a sua capacidade física. Por outro lado, estudos com
Ressonância Magnética Funcional que avaliaram a resposta imunitária e do sistema
nervoso central durante a indução de stress psicológico, demonstram um aumento de
atividade na amígdala e aumento consequente dos marcadores inflamatórios. Assim, é
necessário que haja uma reconceptualização em relação à dor durante a atividade, e
não o seu evitamento, sendo a otimização da autoeficácia um fator chave para
promoção da AF em pessoas com medo do movimento. Outros fatores psicossociais,
96
3.4. Promoção da Atividade Física e do Exercício na Pessoa com DRM
A osteoporose
97
D. Costa
Na perspetiva das pessoas com DRM, terem uma boa informação e aconselhamento
sobre a segurança e benefícios da AF, terem acesso a um programa estruturado segundo
as preferências, capacidades e necessidades individuais, são estratégias importantes
para a adesão. São também facilitadores, crenças robustas sobre os benefícios e a
“normalização” de qua a AF deve fazer parte do quotidiano. Atividades com
envolvimento social, passear animais de estimação, a bicicleta ou caminhada como
forma de transporte, yoga, ginásio e a hidroterapia são exemplos de estratégias para
aumentar a AF referenciadas por pessoas com AR.(30)
98
3.4. Promoção da Atividade Física e do Exercício na Pessoa com DRM
Referências Bibliográficas
1. Rausch Osthoff AK, Niedermann K, Braun J, Adams J, Brodin N, Dagfinrud H, et al. 2018 EULAR
recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis. Ann
Rheum Dis. 2018;77(9):1251–60.
2. Geenen R, Overman CL, Christensen R, Åsenlöf P, Capela S, Huisinga KL, et al. EULAR recommendations
for the health professional’s approach to pain management in inflammatory arthritis and osteoarthritis.
Ann Rheum Dis. 2018;77(6):797–807.
3. Sebbag E, Felten R, Sagez F, Sibilia J, Devilliers H, Arnaud L. The world-wide burden of musculoskeletal
diseases: a systematic analysis of the World Health Organization Burden of Diseases Database. Ann
Rheum Dis. 2019;78(6):844–8. doi: 10.1136/annrheumdis-2019-215142
4. Lee IM, Shiroma EJ, Lobelo F, Puska P, Blair SN, Katzmarzyk PT, et al. Effect of physical inactivity on major
non-communicable diseases worldwide: an analysis of burden of disease and life expectancy. Lancet:
Londres, Inglaterra. 2012;380(9838):219–29. doi: 10.1016/S0140-6736(12)61031-9
5. Ministério da Saúde. Retrato da Saúde. Portugal; 2018.
6. World Health Organization. WHO Guidelines on physical activity and sedentary behaviour [Internet].
World Health Organization. p.104. 2020.
7. Geneen LJ, Moore RA, Clarke C, Martin D, Colvin LA, Smith BH. Physical activity and exercise for chronic
pain in adults: An overview of Cochrane Reviews. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2017;
1(1):CD011279. doi: 10.1002/14651858.CD011279.pub2.
8. Sveaas SH, Smedslund G, Hagen KB, Dagfinrud H. Effect of cardiorespiratory and strength exercises on
disease activity in patients with inflammatory rheumatic diseases: A systematic review and meta-analysis.
British Journal of Sports Medicine. 2017; 51(14):1065-1072. doi: 10.1136/bjsports-2016-097149.
9. Rausch Osthoff AK, Juhl CB, Knittle K, Dagfinrud H, Hurkmans E, Braun J, et al. Effects of exercise and
physical activity promotion: Meta-analysis informing the 2018 EULAR recommendations for physical
activity in people with rheumatoid arthritis, spondyloarthritis and hip/knee osteoarthritis. RMD Open.
2018;4(2).
10. Metsios GS, Kitas GD. Physical activity, exercise and rheumatoid arthritis: Effectiveness, mechanisms and
implementation. Best Practice and Research: Clinical Rheumatology. 2018; 32(5):669-682. doi:
10.1016/j.berh.2019.03.013.
11. Metsios GS, Moe RH, Kitas GD. Exercise and inflammation. Best Practice and Research: Clinical
Rheumatology. 2020.
12. Schulz JM, Birmingham TB, Atkinson HF, Woehrle E, Primeau CA, Lukacs MJ, et al. Are we missing the
target? Are we aiming too low? What are the aerobic exercise prescriptions and their effects on markers
of cardiovascular health and systemic inflammation in patients with knee osteoarthritis? A systematic
review and meta-analysis. British Journal of Sports Medicine. 2020; 54(13):771-775. doi:
10.1136/bjsports-2018-100231.
13. Singh S, Facciorusso A, Singh AG, Casteele N Vande, Zarrinpar A, Prokop LJ, et al. Obesity and response to
anti-tumor necrosis factor-α agents in patients with select immune-mediated inflammatory diseases: A
systematic review and meta-analysis. PLoS ONE. 2018;13(5):e0195123. doi:
10.1371/journal.pone.0195123.
14. Bakirci S, Dabague J, Eder L, McGonagle D, Aydin SZ. The role of obesity on inflammation and damage in
spondyloarthritis: a systematic literature review on body mass index and imaging. Clin Exp Rheumatol.
2020; 38(1):144-148.
15. Deveza LA, Melo L, Yamato TP, Mills K, Ravi V, Hunter DJ. Knee osteoarthritis phenotypes and their
relevance for outcomes: a systematic review. Osteoarthr Cartil. 2017;25(12):1926–41. doi:
10.1016/j.joca.2017.08.009
99
D. Costa
16. Bartlett DB, Willis LH, Slentz CA, Hoselton A, Kelly L, Huebner JL, et al. Ten weeks of high-intensity interval
walk training is associated with reduced disease activity and improved innate immune function in older
adults with rheumatoid arthritis: A pilot study. Arthritis Res Ther. 2018; 20(1):127. doi: 10.1186/s13075-
018-1624-x.
17. Kucharski D, Lange E, Ross AB, Svedlund S, Feldthusen C, Önnheim K, et al. Moderate-to-high intensity
exercise with person-centered guidance influences fatigue in older adults with rheumatoid arthritis.
Rheumatol Int. 2019; 39(9):1585-1594. doi: 10.1007/s00296-019-04384-8.
18. Sveaas SH, Bilberg A, Berg IJ, Provan SA, Rollefstad S, Semb AG, et al. High intensity exercise for 3 months
reduces disease activity in axial spondyloarthritis (axSpA): A multicentre randomised trial of 100 patients.
Br J Sports Med. 2020; 54:292-297.
19. Rodríguez Huerta MD, Trujillo-Martín MM, Rúa-Figueroa Í, Cuellar-Pompa L, Quirós-López R, Serrano-
Aguilar P. Healthy lifestyle habits for patients with systemic lupus erythematosus: A systemic review.
Seminars in Arthritis and Rheumatism. 2016; 45(4):463-70. doi: 10.1016/j.semarthrit.2015.09.003.
20. Cook MJ, Bellou E, Bowes J, Sergeant JC, O’Neill TW, Barton A, et al. The prevalence of co-morbidities and
their impact on physical activity in people with inflammatory rheumatic diseases compared with the
general population: Results from the UK Biobank. Rheumatol: Reino Unido. 2018; 57(12):2172-2182. doi:
10.1093/rheumatology/key224
21. Branco JC, Rodrigues AM, Gouveia N, Eusébio M, Ramiro S, Machado PM, et al. Prevalence of rheumatic
and musculoskeletal diseases and their impact on health-related quality of life, physical function and
mental health in Portugal: Results from EpiReumaPt- a national health survey. RMD Open. 2016;
2(1):e000166. doi: 10.1136/rmdopen-2015-000166.
22. Kelley GA, Kelley KS, Callahan LF. Community-deliverable exercise and anxiety in adults with arthritis and
other rheumatic diseases: A systematic review with meta-analysis of randomised controlled trials. BMJ
Open. 2018; 8(2):e019138. doi: 10.1136/bmjopen-2017-019138.
23. Kelley GA, Kelley KS, Hootman JM. Effects of exercise on depression in adults with arthritis: A systematic
review with meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis Res Ther. 2015; 17(1):21. doi:
10.1186/s13075-015-0533-5.
24. Bidonde J, Busch AJ, Schachter CL, Overend TJ, Kim SY, Góes SM, et al. Aerobic exercise training for adults
with fibromyalgia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2017; 6(6):CD012700. doi:
10.1002/14651858.CD012700.
25. Cramp F, Hewlett S, Almeida C, Kirwan JR, Choy EHS, Chalder T, et al. Non-pharmacological interventions
for fatigue in rheumatoid arthritis. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2013; (8):CD008322. doi:
10.1002/14651858.CD008322.pub2.
26. Alexanderson H, Boström C. Exercise therapy in patients with idiopathic inflammatory myopathies and
systemic lupus erythematosus – A systematic literature review. Best Practice and Research: Clinical
Rheumatology. 2020; 34(2). https://doi.org/10.1016/j.berh.2020.101547
27. Liu SH, Morais SA, Lapane KL, Kay J. Physical activity and attitudes and perceptions towards physical
activity in patients with spondyloarthritis: A systematic review. Seminars in Arthritis and Rheumatism.
2020; 50(2):289-302. doi: 10.1016/j.semarthrit.2019.10.002.
28. Kanavaki AM, Rushton A, Efstathiou N, Alrushud A, Klocke R, Abhishek A, et al. Barriers and facilitators of
physical activity in knee and hip osteoarthritis: a systematic review of qualitative evidence. BMJ Open.
2017;7(12):e017042–e017042. doi: 10.1136/bmjopen-2017-017042
29. Hurley M, Dickson K, Hallett R, Grant R, Hauari H, Walsh N, et al. Exercise interventions and patient beliefs
for people with hip, knee or hip and knee osteoarthritis: A mixed methods review. Cochrane Database of
Systematic Reviews. 2018; 4(4):CD010842. doi: 10.1002/14651858.CD010842.pub2.
30. Thomas R, Hewlett S, Swales C, Cramp F. Keeping physically active with rheumatoid arthritis: semi-
structured interviews to explore patient perspectives, experiences and strategies. Physiother: Reino
Unido. 2019; 105(3):378-384. doi: 10.1016/j.physio.2018.09.001.
31. Dures E, Cramp F, Hackett K, Primdahl J. Fatigue in inflammatory arthritis. Best Pract Res Clin Rheumatol.
2020;34(2):101526. doi: https://doi.org/10.1016/j.berh.2020.101526
32. Wewege MA, Jones MD. Exercise-Induced Hypoalgesia in Healthy Individuals and People With Chronic
Musculoskeletal Pain: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of Pain. 2021; 22(1):21-31. doi:
10.1016/j.jpain.2020.04.003.
33. Smith BE, Hendrick P, Bateman M, Holden S, Littlewood C, Smith TO, et al. Musculoskeletal pain and
exercise - Challenging existing paradigms and introducing new. British Journal of Sports Medicine. 2019;
53(14):907-912. http://dx.doi.org/10.1136/bjsports-2017-098983
100
3.4. Promoção da Atividade Física e do Exercício na Pessoa com DRM
34. Kemmler W, Shojaa M, Kohl M, von Stengel S. Effects of Different Types of Exercise on Bone Mineral
Density in Postmenopausal Women: A Systematic Review and Meta-analysis. Calcified Tissue
International. 2020; 107(5):409-439. doi: 10.1007/s00223-020-00744-w.
35. Zhao R, Feng F, Wang X. Exercise interventions and prevention of fall-related fractures in older people: A
meta-analysis of randomized controlled trials. Int J Epidemiol. 2017; 46(1):149-161. doi:
10.1093/ije/dyw142.
36. Daly RM, Dalla Via J, Duckham RL, Fraser SF, Helge EW. Exercise for the prevention of osteoporosis in
postmenopausal women: an evidence-based guide to the optimal prescription. Brazilian Journal of
Physical Therapy. 2019; 23(2):170-180. doi: 10.1016/j.bjpt.2018.11.011.
37. Giangregorio LM, McGill S, Wark JD, Laprade J, Heinonen A, Ashe MC, et al. Too Fit To Fracture: outcomes
of a Delphi consensus process on physical activity and exercise recommendations for adults with
osteoporosis with or without vertebral fractures. Osteoporos Int. 2015; 26(3):891-910. doi:
10.1007/s00198-014-2881-4.
38. de Thurah A, Bremander A, Primdahl J. High-quality RMD rehabilitation and telehealth: Evidence and
clinical practice. Best Practice and Research: Clinical Rheumatology. 2020; 34(2):101513. doi:
10.1016/j.berh.2020.101513.
39. Edelaar L, Nikiphorou E, Fragoulis GE, Iagnocco A, Haines C, Bakkers M, et al. 2019 EULAR
recommendations for the generic core competences of health professionals in rheumatology. Ann Rheum
Dis. 2020;79(1):53–60.
101
102
(Voltar ao Índice)
3.5. REABILITAÇÃO
NA PESSOA COM DOENÇA REUMÁTICA E MÚSCULO-ESQUELÉTICA
Objetivos de aprendizagem:
• compreender a importância da reabilitação na gestão da DRM;
• adquirir conhecimentos que possibilitem o correto aconselhamento e
encaminhamento da pessoa no processo de autogestão;
• reconhecer o processo de enfermagem de reabilitação (plano de reabilitação)
enquanto estratégia baseada em diagnósticos de enfermagem, que visa maximizar
o potencial da pessoa;
• identificar intervenções de enfermagem de reabilitação no âmbito da educação,
manutenção, melhoria ou recuperação da independência das AVD na pessoa com
DRM.
1
Enfermeiro no Serviço de Consulta Externa de Reumatologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, E.P.E.
2
Enfermeira no Serviço de Consulta Externa de Reumatologia no Centro Hospitalar e Universitário Cova da Beira, E.P.E.
103
R. D. Fernandes & I. Dias
O utente deve ter um papel ativo, cooperante e deve ser co-responsabilizado pelo
seu tratamento e colocado no centro da decisão, explorando ao máximo as suas
potencialidades, tendo em vista o melhor ajustamento à sua vida futura. (3) Por
demasiadas vezes constatamos no dia-a-dia laboral que tal papel ativo não acontece,
pelos mais diversos motivos: exige literacia em saúde, empenho, motivação e
dedicação, agentes facilitadores de mudanças positivas. Daí constituir um foco de
atenção privilegiado e um dos pilares da reabilitação em reumatologia a educação do
utente.(5) Uma educação terapêutica que possibilite capacitar e fazer com que o utente
aprenda a autogerir e a autocontrolar-se perante os sintomas e as restrições/limitações
impostas pela condição física, viabiliza a adoção de comportamentos e estilos de vida
saudáveis e coadjuva nas escolhas e tomadas de decisão importantes ao seu projeto de
vida e saúde.(6)
104
3.5. Reabilitação na Pessoa com DRM
105
R. D. Fernandes & I. Dias
106
3.5. Reabilitação na Pessoa com DRM
107
R. D. Fernandes & I. Dias
108
3.5. Reabilitação na Pessoa com DRM
109
R. D. Fernandes & I. Dias
110
3.5. Reabilitação na Pessoa com DRM
Fonte: os autores
- mímica facial;
111
R. D. Fernandes & I. Dias
Fonte: Cüzdan N, Türk İ, Çiftçi V, Arslan D, Doğan M, Ünal İ. The effect of a home-based orofacial exercise program on oral aperture of
patients with systemic sclerosis: A single-blind prospective randomized controlled trial. Arch Rheumatol. 2021;36(2):176–84.(10)
112
3.5. Reabilitação na Pessoa com DRM
Referências Bibliográficas
1. Lange U, Rehart S. Physical therapy options in rheumatic diseases: what is evidence-based? Orthopade.
2018;47(11):928–34.
2. Stucki G, Kroeling P. Physical therapy and rehabilitation in the management of rheumatic disorders.
Baillieres Clin Rheumatol. 2000;14(4):751–71.
3. da Silva J. Reumatologia Prática: Tomo I. 4.a ed. Diagnósteo; 2017.
4. Costa T, Falcão S, Branco J. O Papel do Exercício Físico no Tratamento das Doenças Reumáticas: Revisão
Narrativa. Rev da SPMFR. 2018;30(1):17–32.
5. Nunes A, David H. Os desafios da enfermagem reumatológica: uma perspectiva emergente no cuidado.
Rev Enferm UERG. 2014;22(6):853–7.
6. Faller H, Ehlebracht-König I, Reusch A. Empowerment by patient education in rheumatology. Z Rheumatol.
2015;7:603–7.
7. Liem SIE, Vliet Vlieland TPM, Schoones JW, de Vries-Bouwstra JK. The effect and safety of exercise therapy
in patients with systemic sclerosis: a systematic review. Rheumatol Adv Pract. 2019;3(2):1–13.
8. Dunlop DD, Song J, Semanik PA, Sharma L, Chang RW. Physical activity levels and functional performance
in the osteoarthritis initiative: A graded relationship. Arthritis Rheum. 2011;63(1):127–36.
9. Willems LM, Vriezekolk JE, Schouffoer AA, Poole JL, Kwakkenbos L, Stamm TA, et al. Effectiveness of
Nonpharmacologic Interventions in Systemic Sclerosis : A Systematic Review. 2015;67(10):1426–39.
10. Cüzdan N, Türk N, Çiftçi I, Arslan V, Doğan D, Ünal M. The effect of a home-based orofacial exercise
program on oral aperture of patients with systemic sclerosis: a single-blind prospective randomized
controlled trial. Arch Rheumatol. 2021;36(2):176–84.
11. Exercícios faciais [Internet]. academia.edu. Disponível em:
https://www.academia.edu/4059549/Exercicios_Faciais
12. Ritschl V, Ferreira RJO, Santos EJF, Fernandes R, Juutila E, Mosor E, et al. Suitability for e-health of non-
pharmacological interventions in connective tissue diseases: Scoping review with a descriptive analysis.
RMD Open. 2021;7(2):1–11.
13. Ordem dos Enfermiros. Regulamento dos Padrões de Qualidade dos Cuidados Especializados em
Enfermagem de Reabilitação - aprovado na Assembleia do Colégio a 26 de Janeiro de 2018. Ordem dos
Enfermeiros. Mesa do Colégio da Especialidade de Enfermagem de Reabilitação.
14. Piga M, Cangemi I, Mathieu A, Cauli A. Telemedicine for patients with rheumatic diseases: Systematic
review and proposal for research agenda. Semin Arthritis Rheum. 2017 Aug;47(1):121-128. doi:
10.1016/j.semarthrit.2017.03.014. Epub 2017 Mar 22. PMID: 28420491.
15. Piga M, Tradori I, Pani D, Barabino G, Dessì A, Raffo L, Mathieu A. Telemedicine applied to kinesiotherapy
for hand dysfunction in patients with systemic sclerosis and rheumatoid arthritis: recovery of movement
and telemonitoring technology. J Rheumatol. 2014 Jul;41(7):1324-33. doi: 10.3899/jrheum.130912. Epub
2014 Jun 1. PMID: 24882841.
113
114
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeira no Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, no Hospital de Dia Polivalente e no serviço de
Consulta de Enfermagem de Reumatologia.
2
Enfermeira/o no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra E.P.E.
115
S. Miranda, C. Paiva & R. J. O. Ferreira
116
3.6. Prevenção e Gestão de Comorbilidades na Pessoa com DRM
Fonte: Mrinalini Dey, Amanda Busby, Helen Elwell, et al. The use and context of the term ‘multimorbidity’ in rheumatoid arthritis: a
systematic literature review, Rheumatology, Jul 2021. 60 (7). 3058–3071 (2)
117
S. Miranda, C. Paiva & R. J. O. Ferreira
1. DOENÇAS CARDIOVASCULARES
118
3.6. Prevenção e Gestão de Comorbilidades na Pessoa com DRM
No caso da AR, considera-se a indicação de multiplicar o valor do score por 1.5 para
ajuste do risco para utentes que apresentassem dois destes três critérios: duração da
doença superior a 10 anos; ter positividade para fator reumatóide e/ou para anticorpo
anti-cíclico de peptídeo citrulinado; presença de manifestações extra-articulares.(10) Esta
indicação consta em alguns documentos mas existe muito debate sobre a sua
necessidade. As evidências, no caso da APs e EA não existiam para sugerir a
multiplicação deste fator.
119
S. Miranda, C. Paiva & R. J. O. Ferreira
120
3.6. Prevenção e Gestão de Comorbilidades na Pessoa com DRM
2. OSTEOPOROSE
121
S. Miranda, C. Paiva & R. J. O. Ferreira
Legenda: No topo deste website pode ser escolhida qual a ferramenta que se pretende usar ou inserir dados
e trocar de ferramenta para avaliar diferenças no nível de risco. É interessante o facto de na parte direita ser
disponibilizado um gráfico de risco relativo (100 pessoas/faces) que permite com maior facilidade discutir com
o doente o que esse risco representa, permitindo ver como a alteração de um hábito de vida ou a adição de
um medicamento influencia esse mesmo nível de risco. É possível imprimir diretamente o relatório e entregar
à pessoa, por exemplo, para que esta entregue à sua equipa de cuidados de saúde primários
122
3.6. Prevenção e Gestão de Comorbilidades na Pessoa com DRM
123
S. Miranda, C. Paiva & R. J. O. Ferreira
Fonte: https://www.sheffield.ac.uk/FRAX
124
3.6. Prevenção e Gestão de Comorbilidades na Pessoa com DRM
3. DEPRESSÃO
A depressão é a terceira comorbilidade mais prevalente nas pessoas com DRM, com
uma percentagem de 18,1%, sendo mais elevada nas pessoas com LES, e mais baixa na
SpA.(1,21) Esta comorbilidade é duas vezes mais comum em pessoas com AR do que na
população em geral, sendo que o risco é superior em idades mais jovens.(21)
3
A Unidade Coordenadora Funcional em Reumatologia do Centro (UCF.RC) é uma rede de cooperação entre os Cuidados
de Saúde Primários (CSP) e os Serviços de Reumatologia dos hospitais participantes, na área de abrangência da Administração
Regional de Saúde do Centro (ARSC), aprovada oficialmente em novembro de 2017. Esta rede visa a promoção e otimização
da prestação de cuidados de qualidade à pessoa e à família com doença reumática e à respetiva comunidade.
125
Figura 6 – Algoritmo de operacionalização do programa de rastreio e tratamento da osteoporose e prevenção de fraturas e quedas.
S. Miranda, C. Paiva & R. J. O. Ferreira
126
Fonte: Projeto “Osteoporose, Risco de fraturas e Quedas” (20)
3.6. Prevenção e Gestão de Comorbilidades na Pessoa com DRM
A depressão deve ser avaliada como parte dos cuidados de rotina para otimizar os
resultados do tratamento.(22) O questionário HADS (Escala de ansiedade e depressão
hospitalar) está disponível no Reuma.pt para autopreenchimento pelas pessoas com
DRM e tem sido aplicado na prática e investigação clínica.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Referências bibliográficas
1. Ziade N, Khoury B, Zoghbi M, Merheb G, Karam G, Mroue’ K, et al. Prevalence and pattern of comorbidities
in chronic rheumatic and musculoskeletal diseases: the COMORD study. Sci Rep. 2020;10:7683.
2. Dey M, Busby A, Elwell H, Pratt A, Young A, Isaacs J, et al. The use and context of the term ‘multimorbidity’
in rheumatoid arthritis: a systematic literature review. Rheumatology. 2021;60(7):3058–3071.
3. Filipowicz-Sosnowska A. Comorbidities and multimorbidity in rheumatic diseases. Reumatologia.
2019;57(1):1–2.
127
S. Miranda, C. Paiva & R. J. O. Ferreira
4. Smolen J, Landewé R, Bijlsma J, et al. EULAR recommendations for the management of rheumatoid
arthritis with synthetic and biological disease-modifying antirheumatic drugs: 2016 update. Ann Rheum
Dis. 2017;76:960–77.
5. Baillet A, Gossee L, Carmona L, et al. Points to consider for reporting, screening for and preventing
selected comorbidities in chronic inflammatory rheumatic diseases in daily practice: a EULAR initiative.
Ann Rheum Dis. 2016;75:965–73.
6. Dagenais G, Leong D, Rangarajan S, Lanas F, Lopez-Jaramillo P, Gupta R, et al. Variations in common
diseases, hospital admissions, and deaths in middle-aged adults in 21 countries from five continents
(PURE): a prospective cohort study. Lancet Rheumatol. 2020;395(10226):785–94.
7. Allender S, Scarborough P, O’Flaherty M, Capewell S. Patterns of coronary heart disease mortality over
the 20th century in England and Wales: Possible plateaus in the rate of decline. BMC Public Health.
2008;(8):148.
8. Monk H, Muller S, Mallen C, Hider S. Cardiovascular screening in rheumatoid arthritis: a cross-sectional
primary care database study. BMC Fam Pract. 2013;(14):150.
9. Duarte C, Couto M, Vaz C, Luís I, Malcata A. Perfil de risco cardiovascular numa população portuguesa de
doentes com LES. Acta Reum Port. 2009;34:349–57.
10. Primdahl J, Clausen J, Horslev-Petersen K. Results from systematic screening for cardiovascular risk in
outpatients with rheumatoid arthritis in accordance with the EULAR recommendations. Ann Rheum Dis.
2013;72(11):1771–6.
11. Agca R, Heslinga C, Rollefstad S, Heslinga M, McInnes I, Peters M, et al. EULAR recommendations for
cardiovascular disease risk management in patients with rheumatoid arthritis and other forms of
inflammatory joint disorders: 2015/2016 update. Ann Rheum Dis. 2017;76(1):17–28.
12. Direção Geral da Saúde. Norma n o 005/2013: Avaliação do Risco Cardiovascular SCORE (Systematic
Coronary Risk Evaluation). 2015.
13. Beirão D. No Title [Internet]. O risco cardiovascular. 2016. Disponível em:
www.metis.med.up.pt/index.php/O_risco_cardiovascularchd.bestsciencemedicine.com/calc2.html e
https://cvdcalculator.com/
14. Garcia-Diaz S, Corominas H. Nurse management of cardiovascular risk fators in rheumatoid arthritis. Br J
Nurs. 2013;22(14).
15. Marques A, Romeu J, Ruano A, Barbosa A, Simões E, Águas F, et al. Recomendações multidisciplinares
portuguesas sobre o pedido de DXA e indicação de tratamento de prevenção das fraturas de fragilidade.
Rev Port Med Geral e Fam. 2016;32(6):425–41.
16. Marques A, Lourenço Ó, da Silva J. The burden of osteoporotic hip fractures in Portugal: costs, health
related quality of life and mortality. Osteoporos Int. 2015;26(11):2623–30.
17. Marques A, Mota A, Canhão H, Romeu J, Machado P, Ruano A, et al. A FRAX model for the estimation of
osteoporotic fracture probability in Portugal. Acta Reum Port. 2013;38(2):104–12.
18. Marques A, Rodrigues A, Romeu J, Al. E. Multidisciplinary Portuguese recommendations on DXA request
and indication to treat in the prevention of fragility fractures. Acta Reum Port. 2016;41(4):305–21.
19. Marques A, et al. Portuguese recommendations for the prevention, diagnosis and management of
primary osteoporosis - 2018 update. Acta Reum Port. 2018;43(1):10–31.
20. UNidade Coordenadora Funcional. Reumatologia Centro (UCF.RC). Osteoporose, Risco de Fraturas e
quedas. Coimbra: UCF.RC (2020-2021).
21. Matcham F, Rayner L, Steer S, Hotopf M. The prevalence of depression in rheumatoid arthritis: a
systematic review and meta-analysis. Rheumatology. 2013;52(12):2136–48.
22. Vallerand I, Patten SB, Barnabe C. Depression and the risk of rheumatoid arthritis. Curr Opin Rheumatol.
2019;31(3):279–84.
23. Lwin M, Serhal L, Holroyd C, Al. E. Rheumatoid Arthritis: The Impact of Mental Health on Disease: A
Narrative Review. Rheumatol Ther. 2020;(7):457–71.
24. Matcham F, Davies R, Hotopf M, Hyrich K, Norton S, Steer S, et al. The relationship between depression
and biologic treatment response in rheumatoid arthritis: An analysis of the British Society for
Rheumatology Biologics Register. Rheumatol. 2018;57(5):835–43.
128
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
1
Psicólogo no Serviço de Reumatologia e Oftalmologia no Hospital de Santa Maria.
129
P. S. Lé
Fonte: Lorig KR, Holman H (2003) Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med
26(1):1–7.
130
3.7. Intervenções Psicossociais na Pessoa com DRM
131
P. S. Lé
Pessoas com artrite incapacitante e avançada podem ter falta de confiança em lidar
com a doença, por medo ou ansiedade, tendo impacto na adaptação à doença. (19)O
papel do psicólogo clínico na gestão da doença reumática é ajudar o utente e família em
lidar com o sofrimento emocional e psicológico decorrente da própria doença. Com base
na avaliação, o psicólogo clínico adapta um plano de tratamento adaptado às
necessidades do utente.
132
3.7. Intervenções Psicossociais na Pessoa com DRM
133
P. S. Lé
3) Consolidação de competências
134
3.7. Intervenções Psicossociais na Pessoa com DRM
Além disso, o relaxamento inclui esforços ativos que envolvem o utente em numa
variedade de atividades prazerosas que são consistentes com as necessidades do
utente.
Quanto mais envolvente a imagem, menos atenção que o utente pode dar a outros
eventos, portanto, menos dor ele sentirá. A aplicação de técnicas de distração como
imagens agradáveis e a focalização ajudam os utentes a aprender a desviar a atenção
dos seus sintomas corporais e episódios de dor intensa. Finalmente, a aprendizagem de
competências de comunicação e assertividade podem modificar consequências
relacionais adversas que a dor e incapacidade podem ter nos utentes: isolamento
relacional e social, conflitos interpessoais.
Todos esses componentes são necessários para ensinar os utentes a gerir sua
doença, a experiência de dor, sofrimento emocional e manter a melhoria funcional /
autonomia.
135
P. S. Lé
Esta intervenção tem por finalidade ajudar os utentes a lidar com os desafios
impostos pela doença, melhorando não apenas adaptação psicológica, mas também a
funcionalidade / autonomia a longo prazo.(24)
136
3.7. Intervenções Psicossociais na Pessoa com DRM
Conclusão
A qualidade de vida para pessoas com DRM pode ser melhorada combinando a
prática médica com intervenções não farmacológicas com suporte empírico. No geral,
uma série de abordagens de tratamento não farmacológico, incluindo TCC, exercícios e
137
P. S. Lé
Referências Bibliográficas
1. Branco J, Canhão H. Epidemiological study of rheumatic diseases in Portugal - EpiReumaPt. Acta Reum
Port. 2011;36(3):203–4.
2. Kendall E, Ehrlich C, Sunderland N, Muenchberger H, Rushton C. Self-managing versus self-management:
reinvigorating the socio-political dimensions of self-management. Chronic Illn. 2011;7(1):87–98.
3. Lorig K, Holman H. No Title. Ann Behav Med. 2003;26(1):1–7.
4. Foster G, Taylo S, Eldridge S, Ramsay J, Griffiths C. Self-management education programmes by lay leaders
for people with chronic conditions. Cochrane Database Syst Rev. 2007;(4).
5. Dures E, Hewlett S. Cognitive-behavioural approaches to self-management in rheumatic disease. Nat Rev
Rheumatol. 2012;8(9):553–9.
6. Geenen R, Newman S, Bossema E, Vriezekolk J, Boelen P. No Title. Best Pr Res Clin Rheumatol.
2012;26(3):305–19.
7. Buck P, Bock G, Dijk F, Hout W, Vandenbroucke J, Vlieland T. Sick leave as a predictor of job loss in patients
with chronic arthritis. Int Arch Occup Env Heal. 2006;80(2):160–70.
8. Hootman J, Macera C, Ham S, Helmick C, Sniezek J. Physical activity levels among the general US adult
population and in adults with and without arthritis. Arthritis Rheum. 2003;49(1):129–35.
9. Vlieland T, van den Ende C. Nonpharmacological treatment of rheumatoid arthritis. Curr Opin Rheumatol.
2011;23(3):259–64.
10. DiMatteo R, Haskard K, Williams S. Health beliefs, disease severity, and patient adherence: a meta-analysis.
Med Care. 2007;45(6):521–8.
11. Lehane E, McCarthy G. Intentional and unintentional medication non-adherence: a comprehensive
framework for clinical research and practice? A discussion paper. Int J Nurs Stud. 2007;44(8):1468–77.
12. Elliott R. Poor adherence to medication in adults with rheumatoid arthritis: reasons and solutions. Dis
Manag Heal Outcomes. 2008;16:13–29.
13. Bemt B, Lankveld W. How can we improve adherence to therapy by patients with rheumatoid arthritis?
Nat Clin Prat Rheumatol. 2007;3:681.
14. Garfield S, Clifford S, Eliasson L, Barber N, Wilson A. Suitability of measures of self-reported medication
adherence for routine clinical use: a systematic review. BMC Med Res Methodol. 2011;11:149.
15. Harbig P, Barat I, Damsgaard E. Suitability of an electronic reminder device for measuring drug adherence
in elderly patients with complex medication. J Telemed Telecare. 2012;18(6):352–6.
16. Prince D. Psychological and neural mechanisms of the affective dimension of pain. Science (80- ).
2000;288(5472):1769–72.
17. Frischenschlager O, Pucher I. Psychological management of pain. Disabil Rehabil. 2002;24(8):416–22.
18. Lefebvre J, Keefe F, Affleck G, Raezer L, Starr K, Caldwell D, et al. The relationship of arthritis self-efficacy
to daily pain, daily mood, and daily pain coping in rheumatoid arthritis patients. Pain. 1999;80(1–2):425–
35.
19. Turk D. A cognitive-behavioral perspective on treatment of chronic pain patients. Em: Turk D, Gatchel R,
editores. Psychological approaches to pain management: A practitioner’s handbook. Guilford Press; 2002.
p. 138–58.
20. Astin J, Beckner W, Soeken K, Hochberg M, Berman B. Psychological interventions for rheumatoid arthritis:
a meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis Rheum. 2002;47(3):291–302.
21. Turk D, Rudy T. Cognitive factors and persistent pain: a glimpse into pandora’s box. Cognit Ther Res.
1992;16:99–122.
22. Haythornthwaite J, Menefee L, Heinberg L, Clark M. Pain coping strategies predict perceived control over
pain. Pain. 1998;77(1):33–9.
23. Buckhardt C, Goldenberg D, Crofford L, Gowens S, Gerwin R, Jackson K, et al. Guideline for the
management of fibromyalgia syndrome pain in adults and children. Glenview, Estados Unidos da América;
2005.
24. Kessler R, McGonagle K, Zhao S, Nelson C, Hughes M, Eshleman S, et al. Lifetime and 12-month prevalence
of DSM-III-R psychiatric disorders in the United States. Results from the National Comorbidity Survey.
Arch Gen Psychiatry. 1994;51(1):8–19.
138
3.7. Intervenções Psicossociais na Pessoa com DRM
25. Covic T, Cumming S, Pallant J, Manolios N, Emery P, Conaghan P, et al. Depression and anxiety in patients
with rheumatoid arthritis: prevalence rates based on a comparison of the Depression, Anxiety and Stress
Scale (DASS) and the hospital, Anxiety and Depression Scale (HADS). BMC Psychiatry. 2012;12:6.
26. Falsetti S, Davis J. The nonpharmacologic treatment of generalized anxiety disorder. Psychiatr Clin North
Am. 2001;24(1):99–117.
27. Mitte K. Meta-analysis of cognitive-behavioral treatments for generalized anxiety disorder: a comparison
with pharmacotherapy. Psychol Bull. 2005;131(5):785–95.
28. Hunot V, Churchill R, Lima M, Teixeira V. Psychological therapies for generalised anxiety disorder. Cochrane
Database Syst Rev . 2007;(1).
29. Dickens C, Creed F. The burden of depression in patients with rheumatoid arthritis. Rheumatol.
2001;40(12):1327–30.
30. Morris A, Yelin E, Panopalis P, Julian L, Katz P. Long-term patterns of depression and associations with
health and function in a panel study of rheumatoid arthritis. J Heal Psycol. 2011;16(4):667–77.
31. Covic T, Tyson G, Spencer D, Howe G. Depression in rheumatoid arthritis patients: demographic, clinical,
and psychological predictors. J Psychosom Res. 2006;60(5):469–76.
32. Heuts P, Vlaeyen J, Roelofs J, Bie R, Aretz K, Weel C, et al. Pain-related fear and daily functioning in patients
with osteoarthritis. Pain. 2004;110(1–2):228–35.
33. Kwakkenbos L, Lankveld W, Vonk M, Becker E, Hoogen F, Ende C. Disease-related and psychosocial factors
associated with depressive symptoms in patients with systemic sclerosis, including fear of progression
and appearance self-esteem. J Psychosom Res. 2012;72(3):199–204.
34. Kekow J, Moots R, Khandker R, Melin J, Freundlich B, Singh A. Improvements in patient-reported outcomes,
symptoms of depression and anxiety, and their association with clinical remission among patients with
moderate-to-severe active early rheumatoid arthritis. Rheumatol. 2011;50(2):401–9.
35. Hollon S, Thase M, Markowitz J. Treatment and Prevention of Depression. Psychol Sci Public Interes.
2002;3(2):39–77.
36. McCracken L, Eccleston C. A prospective study of acceptance of pain and patient functioning with chronic
pain. Pain. 2005;118(1–2):164–9.
37. McCracken L, Vowles K, Eccleston C. Acceptance of chronic pain: component analysis and a revised
assessment method. Pain. 2004;107(1–2):159–66.
38. McCracken L, Vowles K, Eccleston C. Acceptance-based treatment for persons with complex, long standing
chronic pain: a preliminary analysis of treatment outcome in comparison to a waiting phase. Behav Res
Ther. 2005;43(10):1335–46.
39. Carville S, Arendt-Nielsen L, Bliddal H, Blotman F, Branco J, Buskila D, et al. EULAR evidence-based
recommendations for the management of fibromyalgia syndrome. Ann Rheum Dis. 2008;67(4):536–41.
139
140
(Voltar ao Índice)
3.8. ALIMENTAÇÃO
NA PESSOA COM DOENÇA REUMÁTICA E MÚSCULO-ESQUELÉTICA
As pessoas com patologia reumática têm tendência para um mau estado nutricional.
Para além disso, alguns dos fármacos utilizados na sua terapêutica aumentam as
necessidades de alguns nutrientes, quer por redução da sua absorção, quer por
aumento da sua excreção. Neste capítulo apresentamos algumas sugestões nutricionais
para pessoas com algumas das DRM mais comuns.
Objetivos e aprendizagem:
1
Nutricionista no Departamento de Nutrição do Instituto Português de Reumatologia (IPR)
141
A. Cardoso & R. Fernandes
Artrite Reumatóide
Osteoartrose
142
3.8. Alimentação na Pessoa com DRM
resultados revelam existir uma menor associação entre elas. (6) A obesidade, além de
provocar agravamento dos sintomas, pode ser a causa da Osteoartrose, por provocar
rutura mecânica, incluindo a compressão da articulação e alterações do alinhamento.
Contudo, esta associação entre a obesidade e a osteoartrose vai para além da
sobrecarga mecânica causada pelo excesso ponderal, o que é evidente no caso da
Osteoartrose das mãos, cujas articulações não estão sujeitas a sobrecarga e, apesar
disso, são geralmente afetadas pela doença, sugerindo ser o estado inflamatório crónico
presente na obesidade um dos seus fatores etiológicos. Para utentes com sobrecarga
ponderal, a redução de peso é fundamental. A associação entre a síndrome metabólica,
diabetes tipo 2 e risco ou progressão de OA pode explicar parcialmente o benefício da
correção da dislipidemia, aumentando o consumo de ácidos gordos ω-3 ou suplementos
de óleo de peixe. Uma forte associação entre OA e colesterol sérico elevado, juntamente
com efeitos clínicos em usuários de estatinas, sugere um benefício potencial da redução
do colesterol por meio da dieta.(7)
Fibromialgia
143
A. Cardoso & R. Fernandes
Osteoporose
144
3.8. Alimentação na Pessoa com DRM
necessitam entre 200 a 400 UI de vitamina D, por dia, sendo que a partir dos 50 e 70
anos estas necessidades aumentam para 400 e 600 UI/dia, respetivamente, atingindo
as 800 UI em situações de Osteoporose identificada.(18–20)
Gota/Hiperuricemia
145
A. Cardoso & R. Fernandes
perda de peso é uma mudança necessária em utentes com gota, reduzindo a frequência
das crises agudas, melhoria dos sintomas, alívio da dor, função física e qualidade de
vida.(21,23,24)
Referências Bibliográficas:
1. Angelotti F, Parma A, Cafaro G, Capecchi R, Alunno A, Puxeddu I. One year in review 2017: pathogenesis
of rheumatoid arthritis. Clin Exp Rheumatol. 2017;35(3):368–78.
2. Queirós M. Doenças reumáticas: guia e exercícios para doentes. Lisboa, Portugal: Lidel; 2004.
3. Pinheiro J. Terapêutica nutricional na artrite reumatológica. Aveiro, Portugal; 2015.
4. Forsyth C, Kouvari M, Cunha N, Georgousopoulou E, Panagiotakos D, Mellor D, et al. The effects of the
Mediterranean diet on rheumatoid arthritis prevention and treatment: a systematic review of human
prospective studies. Rheumatol Int. 2018;38(5):737–47.
5. Kostoglou-Athanassiou I, Athanassiou L, Athanassiou P. The Effect of Omega-3 Fatty Acids on Rheumatoid
Arthritis. Mediterr J Rheumatol. 2020;31(2):190–4.
6. Dawson L, Wluka A, Wang Y, Cicuttini F. Obesity, arthritis, and gout. Em: G B, C B, editores. Handbook of
Obesity: Epidemiology, etiology, and physiopathology. 3.a ed. Flórida, Estados Unidos da América: Boca
Raton; 2014. p. 625–33.
7. King L, March L, Anandacoomarasamy A. Obesity & osteoarthritis. Indian J Med Res. 2013;138(2):185–93.
8. Marum A, Moreira C, Tomas-Carus P, Saraiva F, Guerreiro C. A low fermentable oligo-di-mono-saccharides
and polyols (FODMAP) diet is a balanced therapy for fibromyalgia with nutritional and symptomatic
benefits. Nutr Hosp. 2017;34(3):667–74.
9. Marum A. Uma intervenção nutricional com restrição de Fodmaps integrada no tratamento da
fibromialgia : uma realidade com benefícios? Universidade de Lisboa, Faculdade de Medicina; 2016.
10. Marum A, Moreira C, Carus P, Saraiva F, Guerreiro C. O impacto na fibromialgia duma dieta inovadora.
REDAF. 2015;1:35–6.
11. Silva A, Bernardo A, Costa J, Cardoso A, Santos P, Mesquita M, et al. Dietary interventions in fibromyalgia:
a systematic review. Ann Med. 2019;51(Supl.1):2–14.
12. NIH Consensus Development Panel on Osteoporosis Prevention, Diagnosis and T. Osteoporosis
prevention, diagnosis, and therapy. JAMA. 2001;285(6):785–95.
13. Burckhardt P. Calcium revisited, part III: effect of dietary calcium on BMD and fracture risk. BoneKey.
2015;4:708.
14. Tucker K. Osteoporosis prevention and nutrition. Curr Osteoporos. 2009;7(4):111–7.
15. Massey L. Does excess dietary protein adversely affect bone? Symposium overview. J Nutr.
1998;128(6):1048–50.
146
3.8. Alimentação na Pessoa com DRM
16. Mundy G. Osteoporosis: pathophysiology and non-pharmacological management. Best Pr Res Clin
Rheumatol. 2001;15(5):727–45.
17. Nieves J. Skeletal effects of nutrients and nutraceuticals, beyond calcium and vitamin D. Osteoporos Int.
2013;24(3):771–86.
18. Vitamin D [Internet]. [citado 14 de Fevereiro de 2021]. Disponível em:
https://ods.od.nih.gov/factsheets/VitaminD-HealthProfessional/.
19. Institute of Medicine (US) Committee to Review Dietary Reference Intakes for Vitamin D and Calcium.
Dietary Reference Intakes for Calcium and Vitamin D. Ross A, Taylor C, Yaktine A, Valle H, editores.
National Academies Press; 2011.
20. Cosman F, Beur S, LeBoff M. Clinician’s Guide to Prevention and Treatment of Osteoporosis. Osteoporos
Int. 2014;25(10):2359–81.
21. Beyl R, Hughes L, Morgan S. Update on Importance of Diet in Gout. Am J Med. 2016;129(11):1153–8.
22. Jamnik J, Rehman S, Blanco S, Souza R, Khan T, Leiter L, et al. Fructose intake and risk of gout and
hyperuricemia: a systematic review and meta-analysis of prospective cohort studies. BMJ Open.
2016;6(10):e013191.
23. Abhishek A, Doherty M. Education and non-pharmacological approaches for gout. Rheumatology.
2017;57:i51–8.
24. Nielsen S, Zobbe K, Kristensen L, Christensen R. Nutritional recommendations for gout: An update from
clinical epidemiology. Autoimmun Rev. 2018;17(11):1090–6.
25. Zhang Y, Neogi T, Chen C, Chaisson C, Hunter D, Choi H. Cherry consumption and decreased risk of
recurrent gout attacks. Arthritis Rheum. 2012;64(12):4004–11.
26. Choi H, Gao X, G C. Vitamin C intake and the risk of gout in men: a prospective study. Arch Intern Med.
2009;169(5):502–7.
27. Choi H, Niu J, Neogi T, Chen C, Chaisson C, Hunter D, et al. Nocturnal risk of gout attacks. Arthritis Rheum.
2015;67(2):555–62.
147
148
4
149
150
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
• Reconhecer o enquadramento conceptual como imprescindível para o
cumprimento do mandato social dos enfermeiros;
• Compreender o enquadramento conceptual como estruturante da abordagem à
pessoa, nomeadamente com doença crónica.
• Compreender qual o enquadramento conceptual relevante para a resposta à
pessoa com doença crónica e as principais orientações que proporciona para o
exercício profissional.
1
Enfermeira da Unidade de Inovação e Desenvolvimento (UID) do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra E.P.E.
(CHUC).
2
Enfermeiro Gestor com Funções de Direção e Coordenador do Núcleo de Investigação em Enfermagem (NIE) do CHUC
151
C. Nogueira & A. M. Marques
152
4. Importância dos Referenciais Teóricos em Enfermagem no Apoio à Tomada de Decisão
Fonte: Brito M. A reconstrução da autonomia após um evento gerador de dependência no autocuidado – uma teoria explicativa.
Universidade Católica Portuguesa do Porto; 2012. (p. 48) (6)
153
C. Nogueira & A. M. Marques
reflexão, na pessoa que vivencia uma transição de saúde doença que se manterá ao
longo do tempo.
A utilização desta teoria ‘na descrição das necessidades em cuidados de enfermagem
facilita a identificação de padrões, das propriedades, das respostas, dos contextos, dos
significados e dos resultados, com a finalidade de planear e implementar cuidados de
enfermagem efetivos’ (6) (p. 48).
Quando nos centramos na natureza das transições, esta estrutura permite a
identificação do tipo e padrão da transição que está a ocorrer e ainda as suas
propriedades. A consciencialização, o envolvimento, a mudança e diferença, o tempo e
pontos e eventos críticos - as propriedades das transições - são condições
determinantes para o processo de transição.
O enfermeiro tem um papel preponderante enquanto promotor e motivador da
integração sucessiva destas dimensões, desenvolvendo ações de promoção da
consciencialização, de incentivo ao envolvimento, de apoio na análise e transformação
dos eventos críticos, minimizando resultados negativos no decurso da experiência de
transição. Sem que a pessoa tenha consciência da mudança que está a acontecer não é
possível falarmos em transições, sendo que o tempo é também um fator determinante.
Outra componente da teoria é: condições facilitadoras e inibidoras, a saber:
significados, volição, crenças culturais e atitudes, status socioeconómico, preparação e
conhecimento. A ação do enfermeiro será no sentido de potenciar as condições
facilitadoras e minimizar as inibidoras, nomeadamente no apoio à identificação dos
significados e crenças dificultadoras, no incremento dos níveis de preparação e
conhecimento, na mobilização de recursos, quer pessoais, quer da comunidade.
Os padrões de resposta constituem-se indicadores de processo e de resultado e
revelam o sentido da transição. O enfermeiro assume uma ação de facilitador para a
obtenção de resultados nestes domínios conducentes a uma transição saudável,
promovendo a melhor adaptação à condição de doença crónica.
Agregando todo o tipo de componentes da estrutura surgem as terapêuticas de
enfermagem. As terapêuticas de enfermagem implicam a ação intencional dos
enfermeiros no assistir as pessoas a lidarem com as transições, na antecipação de
respostas, na orientação, na melhoria de sintomas, na promoção da saúde e do bem-
estar e no suporte ao desenvolvimento de ações de autocuidado;(14) incorporam os
objetivos e as intervenções.
Em síntese podemos considerar que ‘A compreensão das propriedades e das
condições inerentes aos processos de transição conduzem ao desenvolvimento de
terapêuticas de enfermagem congruentes com as experiências individuais dos clientes e
das famílias, promovendo respostas saudáveis à transição. As experiências de transição
são multidimensionais, sendo consideradas processos cognitivos, comportamentais e
interpessoais que fluem ao longo do tempo, numa trajetória saudável ou não saudável’(7)
(p. 59).
154
4. Importância dos Referenciais Teóricos em Enfermagem no Apoio à Tomada de Decisão
Fonte: Taylor S. Dorothea E. Orem: Teoria do Défice de Auto-Cuidado de Enfermagem. Em: Tomey A, Alligood M, editores. Teóricas de
Enfermagem e sua Obra: Modelos e Teorias de Enfermagem. 5.a ed. Loures, Portugal: Lusociência; 2004. p. 214 (adaptado,
responsabilidade dos autores). (9)
155
C. Nogueira & A. M. Marques
156
4. Importância dos Referenciais Teóricos em Enfermagem no Apoio à Tomada de Decisão
que a pessoa consegue realizar e o que necessita de ser realizado para manter o
funcionamento desejado.
A ação dos enfermeiros consubstancia-se na incapacidade da pessoa para manter a
quantidade e a qualidade de autocuidado necessário, acrescendo-se os momentos em
que a pessoa tem de incorporar medidas prescritas de autocuidado que exigem
conhecimento e habilidades especializadas.(11)
Orem identifica cinco métodos de ajuda: agir ou fazer por outra pessoa, guiar e
orientar, proporcionar apoio físico e psicológico, proporcionar e manter um ambiente
de apoio ao desenvolvimento pessoal; ensinar. (13)
Por fim, a Teoria dos Sistemas descreve e explica as relações que têm que ser criadas
e mantidas para que se produza enfermagem.
Orem(11) define três sistemas de enfermagem: Sistema Totalmente Compensatório
(a pessoa não consegue envolver-se nas ações de autocuidado, tornando-se
socialmente dependente de outros para o autocuidado), Sistema Parcialmente
Compensatório (o enfermeiro compensa as limitações da pessoa no autocuidado;
ambos – pessoa ou enfermeiro – podem ter um papel principal na realização das tarefas
de autocuidado) e Sistema de Apoio-Educação (a pessoa tem capacidade para o
autocuidado, necessitando de apoio, orientação e instrução do enfermeiro para o
exercício e desenvolvimento da atividade de autocuidado).
Esta teoria vincula a intervenção de enfermagem objetivando a forma como o
enfermeiro dá resposta às necessidades de autocuidado (reias ou potenciais) e
capacidade de execução da pessoa na concretização do autocuidado. Fundamenta-se
numa ação deliberada, que incorpora a intencionalidade e dimensões de diagnóstico,
prescrição e regulação.(9)
Na pessoa com doença crónica com DRM, a ação do enfermeiro será centrada em
muni-la de conhecimentos e habilidades de modo a responder às necessidades que
emergiram com a doença. É o enfoque no sistema de enfermagem de apoio- educação,
integrando todos os domínios que contribuem para a gestão do autocuidado.
Nota final
Podemos sintetizar a importância do enquadramento conceptual para a tomada de
decisão clínica dos enfermeiros, citando: ‘Através da identificação da necessidade de
cuidados é possível nomear o que se pretende fazer, para de seguida se explicar, de
acordo com a intenção do enfermeiro, como fazer, quando fazer e de que modo
desenvolver essas ações’(12) (p. 48).
Compreendemos que uma visão centrada na função física é extremamente redutora
das respostas específicas de enfermagem (que mais nenhum profissional pode
proporcionar) às necessidades da pessoa com doença crónica. Focos de atenção da
prática de enfermagem como a aceitação do estado de saúde, os comportamentos de
adesão e a gestão do regime terapêutico, não têm resposta resumida a intervenções do
157
C. Nogueira & A. M. Marques
tipo ensinar, que até podem ser inglórias se a pessoa nem sequer tem consciência da
sua condição de saúde e das implicações desta para a sua vida.
Desta visão, efetivamente holística, dependem os ganhos em saúde da pessoa com
doença crónica (sem aceitação do estado de saúde comprometido, adesão ao regime
terapêutico, ganhos em conhecimentos e capacidades para a gestão do regime
terapêutico, sem gestão do regime terapêutico comprometido, etc). Ganhos estes, que
sendo da pessoa, são também estruturais para o sucesso do papel de outros grupos
profissionais.
Referências bibliográficas
1. Ordem dos Enfermeiros. Conselho de Enfermagem – Padrões de Qualidade. Lisboa, Portugal: Ordem dos
Enfermeiros; 2001.
2. Chick N, Meleis A. Transitions: A Nursing Concern. Em: School of Nursing Departmental Papers [Internet].
Pennsylvania; 1986. Disponível em: http://repository.upenn.edu/nrs/9
3. Bastos F. A pessoa com doença crónica: uma teoria explicativa sobre a problemática da gestão da doença
e do regime terapêutico. Universidade Católica Portuguesa do Porto; 2012.
4. Meleis A, et al. Experiencing Transitions: An Emerging Middle Range Theory. Adv Nurs Sci. 2000;23(1):12–
28.
5. Nunes L. Para uma Epistemologia de enfermagem. 2. a ed. Loures, Portugal: Lusociência; 2018.
6. Brito M. A reconstrução da autonomia após um evento gerador de dependência no autocuidado – uma
teoria explicativa. Universidade Católica Portuguesa do Porto; 2012.
7. Melo E, et al. Tomada de Decisão em Enfermagem no CHUC: O percurso da mudança 2012-2016. Coimbra,
Portugal: CHUC; 2017.
8. Lopes M. Concepções de Enfermagem e Desenvolvimento Sócio-Moral: alguns dados e implocações. 2.a
ed. Lisboa, Portugal: Associação Portuguesa de Enfermeiros; 2001.
9. Taylor S. Dorothea E. Orem: Teoria do Défice de Auto-Cuidado de Enfermagem. Em: Tomey A, Alligood M,
editores. Teóricas de Enfermagem e sua Obra: Modelos e Teorias de Enfermagem. 5. a ed. Loures, Portugal:
Lusociência; 2004. p. 211–35.
10. International Council of Nurses. Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem. Ordem dos
Enfermeiros, editor. 2011.
11. Orem D. Nursing: concepts of practice. St. Louis, Missouri: Mosby; 2001.
12. Pereira I. Do hospital para casa: estrutura da ação de enfermagem. Uma teoria de médio alcance.
Universidade Católica Portuguesa do Porto; 2011.
13. George J, et al. Teorias de enfermagem: os fundamentos à prática profissional. 4.a ed. Artmed; 2000.
14. Meleis A. Transitions Theory: Middle range and situation specific theories in nursing research and practice.
New York, USA: Springer Publishing Company; 2010.
158
5
CONTEXTOS DE INTERVENÇÃO DO ENFERMEIRO NOS
CUIDADOS À PESSOA COM DRM
5.5. Internamento
159
160
(Voltar ao Índice)
CONSULTA EXTERNA
Objetivos: de aprendizagem:
1
Enfermeira no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, E.P.E..
2
Enfermeiro com experiência na Consulta de Enfermagem em Reumatologia do Hospital Beatriz Ângelo.
161
G. Pimentel & B. Máximo
CONSULTA DE ENFERMAGEM
162
5.1. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Consulta Externa
Intervenções de enfermagem:
Estratégias a utilizar
163
G. Pimentel & B. Máximo
CUIDADOS DE ENFERMAGEM
164
5.1. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Consulta Externa
Promoção da saúde
Autogestão
165
G. Pimentel & B. Máximo
166
5.1. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Consulta Externa
Investigação
167
G. Pimentel & B. Máximo
Ajudas técnicas, dispositivos e adaptações do ambiente físico podem ser usados para
aliviar a dor, superar limitações articulares, compensar a fraqueza muscular e aumentar
a segurança. Os objetivos finais são aliviar o sofrimento e aumentar a função e a
independência.
• Vestuário simples e prático (ex: colocar argolas nos fechos de correr, utilizar
roupa larga, de apertar à frente e de fácil vestir, evitar botões pequenos e
utilizar agasalhos tipo capa)
• Calçado confortável e resistente. Não usar chinelos. Salto ideal será entre os 2
a 4 cm. Preferir biqueira larga e palmilha para diminuir o impacto
• Não utilizar cadeiras baixas e colocar um elevador de sanita
• Carrinho de transporte de compras e aparelhos elétricos para abrir latas
• Adaptar os utensílios (ex: talheres, pentes e canetas mais leves e com pega ou
adaptador largo, antiderrapante e/ou com fixador)
• Puxador das portas e torneiras devem ser manípulo longo
• Tesouras com molas
• Barbear com máquina.
168
5.1. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Consulta Externa
169
G. Pimentel & B. Máximo
170
5.1. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Consulta Externa
Evitar as quedas:
Sono e repouso:
Atividade física:
• Pode recorrer aos banhos quentes antes de iniciar uma atividade física
• Recomendar a prática de atividade física, como natação, hidroginástica,
marcha e ginástica de manutenção. Estes podem ser contraindicados nas
lesões articulares das ancas e joelhos.
171
G. Pimentel & B. Máximo
Sexualidade:
Gravidez e Amamentação:
Vacinação:
Recomendações da EULAR:(17)
172
5.1. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Consulta Externa
Terapêutica Biológica:
Dado que são fármacos que podem alterar a resposta imunitária, é importante o
ensino dos utentes de forma a prevenir o aparecimento de infeções. O enfermeiro dever
rever o esquema vacinal e a programação de algum ato cirúrgico, antes de iniciar o
tratamento imunossupressor.
173
G. Pimentel & B. Máximo
174
5.1. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Consulta Externa
Referências Bibliográficas
1. Garner S, Lopatina E, Rankin J, Marshall D. Nurse-led Care for Patients with Rheumatoid Arthritis: A
Systematic Review of the Effect on Quality of Care. J Rheumatol. 2017;44(6):757–65.
2. Bech B, Primdahl J, Tubergen A, Voshaar M, Zangi H, Barbosa L, et al. 2018 update of the EULAR
recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Ann
Rheum Dis. 2020;79(1):61–8.
3. Lempp H, Baggott R, Scott D, Parker L, Bosworth A, Georgopoulou S, et al. The value, impact and role of
nurses in rheumatology outpatient care: critical review of the literature. Ann Rheum Dis. 2020;18(3):245–
55.
4. Zangi H, Ndosi M, Adams J, Andersen L, Bode C, Boström C, et al. EULAR recommendations for patient
education for people with inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis. 2015;74(6):954–62.
5. Secção Regional do Centro da Ordem dos Enfermeiros. Guia de Recomendações para as consultas de
enfermagem à distãncia/telenfermagem [Internet]. 2020 [citado 14 de Fevereiro de 2021]. p. 1–26.
Disponível em: https://www.ordemenfermeiros.pt/media/20833/recomendac-o-es-telenfermagem-src-
oe_emcp.pdf
6. Ferreira R, Marques A, Mendes A, da Silva J. Rheumatology telephone advice line - experience of a
Portuguese department. Acta Reum Port. 2015;40(2):163–8.
7. Santos E, Duarte C, Marques A, Cardoso D, Apóstolo J, da Silva J, et al. Effectiveness of non-
pharmacological and non-surgical interventions for rheumatoid arthritis: an umbrella review. Rev
Implement Rep. 2019;17(7):1494–531.
8. Hoving C, Visser A, Mullen P, Borne B. A history of patient education by health professionals in Europe
and North America: from authority to shared decision making education. Patient Educ Couns.
2010;78(3):275–81.
9. Barlow J, Turner A, Wright C. A randomized controlled study of the Arthritis Self-Management Programme
in the UK. Health Educ Res. 2000;15:665–80.
10. Ndosi M, Johnson D, Young T, Hardware B, Hill J, Hale C, et al. Effects of needs-based patient education
on self-efficacy and health outcomes in people with rheumatoid arthritis: a multicentre, single blind,
randomised controlled trial. Ann Rheum Dis. 2016;75(6):1126–32.
11. Ndosi M, Bremander A, Hamnes B, Horton M, Kukkurainen M, Machado P, et al. Validation of the
educational needs assessment tool as a generic instrument for rheumatic diseases in seven European
countries. Ann Rheum Dis. 2014;73(12):2122–9.
12. Albano M, Quintrec J, Crozet C, D’Ivernois J. Characteristics and development of therapeutic patient
education in rheumatoid arthritis: analysis of the 2003-2008 literature. Jt Bone Spine. 2010;77(5):405–10.
13. Bode C, Taal E, Emons P, Galetzka M, Rasker J, Van de Laar M. Limited results of group self-management
education for rheumatoid arthritis patients and their partners: explanations from the patient perspective.
Clin Rheumatol. 2008;27(12):1523–8.
14. Boutaugh M, Brady T. Meeting the needs of people with arthritis: quality of life programs of the Arthritis
Foundation. Orthop Nurs. 1996;15(5):59–70.
15. Østensen E, Hardiker N, Bragstad L, Hellesø R. Introducing standardised care plans as a new recording tool
in municipal health care. J Clin Nurs. 2020;29(17–18):3286–97.
16. Garcia T. ICNP ®: a standardized terminology to describe professional nursing practice. Rev Esc Enferm
USP. 2016;50(3):376–81.
17. Furer V, Rondaan C, Heijstek M, Agmon-Levin N, Assen S, Bijl M, et al. 2019 update of EULAR
recommendations for vaccination in adult patients with autoimmune inflammatory rheumatic diseases. ,
D’Amelio R, Dougados M, Kapetanovic MC. Ann Rheum Dis. 2020;79(1):39–52.
175
176
(Voltar ao Índice)
HOSPITAL DE DIA
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeira no Hospital de Dia Polivalente, do Hospital do Conde de Bertiandos da Unidade Local de Saúde do Alto
Minho – ULSAM.
2
Enfermeira no Hospital Dia de Hematologia/Medicina Interna/Reumatologia no Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra, E.P.E..
177
I. Barbosa & A. Silva
Deste modo, mais do que o seu saber e saber-fazer, o enfermeiro deve também
desenvolver o saber ser e o saber estar, tanto com ele mesmo, como na relação com o
utente/família, indispensáveis à prática do cuidar em reumatologia.
178
5.2. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Hospital de Dia
Acolhimento e admissão
179
I. Barbosa & A. Silva
180
5.2. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Hospital de Dia
A relação terapêutica deve ser utilizada como uma ferramenta crucial para dar ao
utente um maior poder e controlo sobre a sua vida, proporcionando um ganho de
conhecimento e desenvolvimento de competências, que lhe permitam a tomada de
decisão e uma participação efetiva no seu projeto de saúde.
A adesão aos tratamentos implica uma atitude ativa com envolvimento voluntário e
colaborativo do utente, é “sinónimo de concordância, compreendendo a aceitação e
intervenção ativa e voluntária do utente que partilha a responsabilidade do tratamento
181
I. Barbosa & A. Silva
com a equipa de Profissionais de saúde que o segue” (Bugalho e Carneiro, 2004, citados
por Cabral e Silva, 2010, p.2) (5).
182
5.2. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Hospital de Dia
183
I. Barbosa & A. Silva
minimizar todo o seu sofrimento. Os enfermeiros devem por isso possuir qualificação,
conhecimento e treino específico para o cabal desempenho das suas funções.
Referências Bibliográficas
1. Direção Geral da Saúde. Hospital Dia: recomendações para o seu desenvolvimento. Portugal; 2005.
2. Furtado T. Hospital-Dia, Passageiro para a Vida: O Jogo da Identidade e da Diferença. Rio de Janeiro, Brasil:
Revinter; 1994.
3. Machado A. Hospital de dia: estudo da sua implementação no Hospital Distrital de Matosinhos. Escola
Nacional de Saúde Pública, Lisboa; 1990.
4. Goes M. Acolhimento de Enfermagem na unidade de Quimioterapia: o acolhimento como forma de
cuidar. [Internet]. Instituto Politécnico de Beja, Escola Superior de Saúde.; 2011. Disponível em:
http://hdl.handle.net/20.500.12207/586
5. Cabral, M. V., Silva, P. A. da (2010). A adesão à terapêutica em Portugal: atitudes e comportamentos da
população portuguesa perante as prescrições médicas, os hábitos de saúde e o consumo de
medicamentos. Lisboa: ICS. Imprensa de Ciências Sociais ISBN: 978-972-671-257-2
184
(Voltar ao Índice)
UNIDADE DE TÉCNICAS
Lurdes Narciso1, Sofia Barreira2, Manuel Silvério António 3, Cristina Ponte2, Carla Macieira2,
Joaquim Polido Pereira2, Rita Barros2, Fernando Saraiva2 e João Eurico Fonseca2
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeira Coordenadora na Unidade Técnicas de Reumatologia no Centro Hospital Universitário Lisboa Norte.
2
Reumatologista no Serviço de Reumatologia e Doenças Ósseas Metabólicas, Hospital de Santa Maria, Centro
Hospitalar Universitário Lisboa Norte.
3
Interno de Formação Específica em Reumatologia no Serviço de Reumatologia e Doenças Ósseas Metabólicas,
Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.
185
L. Narciso et al.
• Tendinopatias
• Bursites
• Ligamentites
• Quistos sinoviais
• Fasceítes
• Neuropatias de compressão (ex: síndrome de túnel cárpico)
Material necessário:
• Luvas não esterilizadas (opcional), podendo o médico optar pela técnica – “no
touch” em que faz a marcação do local de entrada da agulha antes da
desinfeção, não voltando a tocar no doente (Figura 1 – Final do Capítulo)
• Compressas
186
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
187
L. Narciso et al.
Material necessário:
• Luvas esterilizadas
• Compressas
• Solução cutânea alcoólica: 2% de clorohexidina + 70% álcool isopropílico
• Campo com óculo
• Seringa descartável para artrocentese diagnóstica ou evacuadora (capacidade
de acordo com a articulação, de 10 ml ou 20 ml)
• Seringa descartável para sinoviortese (2 a 5ml)
• Agulha descartável (tamanho e calibre variável de acordo com a articulação
• Corticosteroide injetável (hexacetonido de triancinolona, habitualmente de
acordo com o diagnóstico e peso do doente)
• Penso esterilizado
• Ligadura elástica
188
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
Poderá ainda ser feita observação do líquido no microscópio ótico de luz polarizada,
para pesquisa de cristais de monourato de sódio ou pirofosfato de cálcio.
3) Viscossuplementação
• A existência de sinovite
• Artrite infeciosa
• Coagulopatias
• Infeção sistémica ou local
• Hipersensibilidade à Lidocaína
189
L. Narciso et al.
• Luvas esterilizadas;
• Compressas esterilizadas;
• Solução cutânea alcoólica: 2% de clorohexidina + 70% álcool isopropílico;
• Campo com óculo;
• Seringa com lidocaína a 1% (10ml);
• Seringa com o medicamento
• Agulha descartável (tamanho e calibre 25 G 0,5 mm x 16 mm ou 23 G 0,6mm x
25 mm para anestesiar a pele)
• Agulha PL 19 G 1.1mm x 88 mm no caso da anca
• Gel esterilizado;
• Capa de sonda esterilizada;
• Penso esterilizado compressivo
Após a técnica colocar penso no local, fazer o ensino ao doente para as 48 horas
seguintes, e entregar o folheto informativo.
4) Biópsia sinovial
Para além dos motivos clínicos que permitem a avaliação histológica, pesquisa de
cristais e exame microbiológico, pode também ser realizada para fins investigacionais.
190
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
As contraindicações:
• Reação vasovagal
• Perturbação da sensibilidade pós-biopsia
• Lesão nervosa, vascular, tendinosa, muscular ou ligamentar
• Hemartrose, equimose ou hematoma local
infeção articular ou da pele
• Formação de trajeto fistuloso à pele
• Fratura da agulha de biopsia
• Material necessário (para realização de procedimento ecoguiado):
• Toca ou barrete
• Máscara
• Bata esterilizada
• Luvas esterilizadas
• Campos esterilizados - 3
• Campos com banda adesiva - 2
• Compressas 10 x 10
• Compressas 20 x 40
• Solução cutânea alcoólica: 2% de clorohexidina + 70% álcool isopropílico
• Agulha de guilhotina G16 de 6 ou 10 mm (Figura 8)
• Kit (contém 1 embalagem de gel esterilizado + capa de proteção de sonda e
cabo do ecógrafo)
• Pinça coração para desinfeção da pele
• Frascos de 20 ml de lidocaína a 1%
• Taça de inox
• Agulha para anestesiar a pele e posteriormente a de 0,8 x 50 mm, para retirar
da agulha de biopsia
191
L. Narciso et al.
• Penso esterilizado
• Ligadura elástica
É feita a desinfeção do local (onde se vai fazer a biópsia) com solução antisséptica e
colocados os campos estéreis necessários. O doente fica protegido também com campo
esterilizado para evitar o risco de infeção.
192
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
A biópsia das glândulas salivares minor tem como principal indicação a suspeita de
Síndrome de Sjögren (SS). A SS é uma patologia imunomediada, que pode surgir
isoladamente (SS primário), ou associada a outras doenças reumáticas inflamatórias ou
doenças difusas do tecido conjuntivo (SS secundário), sendo a associação à artrite
reumatóide a mais frequente.
Nesta patologia são produzidos auto anticorpos que inibem a secreção salivar, e para
além disso existe uma invasão das glândulas salivares por linfócitos que podem formar
agregados que se assemelham estruturalmente a folículos linfóides e que podem
distorcer a arquitetura das glândulas envolvidas.
Material necessário:
• Máscara
• Luvas
• Campo esterilizado para a mesa cirúrgica
• Campo com óculo
• Compressas 10 x 10
• Digluconato de clorohexidina 0,2% (colutório)
• Pinça de disseção
• Mosquito ou porta agulhas
• Lâmina esterilizada N. 11
• Linha de sutura 3/0 reabsorvível
193
L. Narciso et al.
• Seringa 5 ml
• Lidocaína 1% + Adrenalina 1/100 000 ampola 20 ml (frigorifico)
• Agulha de diluição
• Agulha 25 G 0,5mm x 16 mm (para anestesiar a mucosa labial)
• Frasco com formol para colocar a biopsia e entregar na Anatomia Patológica,
devidamente identificado e protocolado
Procedimento
O doente deve lavar bem as mãos e posteriormente desinfetar bem a boca com
antisséptico bucal (clorohexidina a 0,2%), não esquecendo de antes retirar a prótese
dentária (caso utilize).
Durante o procedimento (Figura 11) deve ser desinfetado o local (região peri bucal
e lábio inferior), com solução antisséptica e colocado o campo estéril com óculo.
Seguidamente é feita a infiltração com anestésico (lidocaína 1%+adrenalina 1/100 000,
ampola de 20 ml) no local escolhido para a incisão, próximo da área em que se observam
as saliências das glândulas na mucosa (fazendo um pequeno botão). Posteriormente é
realizada a incisão de 1 cm na face mucosa do lábio inferior paralela ao eixo do lábio e
lateral á linha média, seguida de disseção e remoção individual de 4 a 7 glândulas
salivares minor. A sutura é feita com geralmente apenas 1 ponto simples de fio de sutura
3/0 absorvível.
194
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
• Formação de granuloma
• Infeção local
• Hemorragia
• Alterações da sensibilidade
Material necessário:
• Máscara
• Luvas
• Capo esterilizado para a mesa cirúrgica
• Campo com óculo
• Compressas 10 x 10
• Solução cutânea alcoólica: 2% de clorohexidina + 70% álcool isopropílico;
• Pinça de disseção
• Mosquito ou porta agulhas
• Lâmina esterilizada N. 11
• Seda de sutura 3/0
• Seringa 10 ml
• Lidocaína 1% + Adrenalina 1/100 000 ampola 20 ml (frigorifico)
• Agulha de diluição
• Agulha 23 G 0,6mm x25 mm (para anestesiar a pele da região abdominal)
• Frasco com formol para colocar a biopsia e entregar na Anatomia Patológica,
devidamente identificado e protocolado
195
L. Narciso et al.
Procedimento
196
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
Bibliografia
1. Béliveau P. Local Steroid Injections : how and when : 40 Techniques : All You Should Know about Local
Steroid Injections for the Treatment of Musculoskeletal Disorders. Science and Culture Press; 1992.
2. Vicente J. Técnicas de infiltração articular e de tecidos moles no aparelho locomotor. Grupo Barcelona de
Medicina Ortopédica e Manual; 2009.
197
L. Narciso et al.
198
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
Legenda:
A. Anestesia da pele sobre a anca
B. Trajecto da viscossuplementação
C. Injeção articular do produto
199
L. Narciso et al.
Legenda:
A. Anestesia do local a biopsar;
B. Introdução da agulha na articulação;
C. Recolha da membrana sinovial;
D. Retirar a membrana da agulha de biópsia;
E. Confirmação da localização da agulha pelo ecógrafo;
F. Retirar a membrana da agulha de biópsia;
G. / H. Colocação da membrana em frasco com formol e tubo de RNA a enviar.
200
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
201
L. Narciso et al.
Legenda:
A. Exposição da mucosa labial inferior;
B. Anestesia do local a biopsar;
C. Demostração do local anestesiado;
D. Incisão da mucosa com lâmina bisturi;
E. Retirar pequenos de glândulas salivares;
F. Sutura com linha absorvível 3/0;
G. Finalização da sutura sem hemorragia;
H. Porções de glândulas salivares que serão colocadas em formol e enviadas.
202
5.3. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Unidade de Técnicas
Legenda:
A. Desinfeção da pele
B. Incisão com lâmina de bisturi
(após anestesia local)
C. Retirada de pedaços de
gordura
D. Realização de sutura
E. Finalização com pontos
F. Colocação de penso estéril
G. Amostras de gordura retiradas
203
L. Narciso et al.
204
(Voltar ao Índice)
ENSAIOS CLÍNICOS
Nas últimas décadas, a Reumatologia tem sido uma das áreas em que se verificou
um considerável avanço em termos terapêuticos, sobretudo de fármacos
biotecnológicos. Para o seu desenvolvimento tem contribuído a realização de ensaios
clínicos a nível hospitalar, componente fundamental para a melhoria dos resultados em
saúde. Esta atividade permitiu integrar enfermeiros em equipas multidisciplinares, e aos
enfermeiros integrar a investigação clínica na prática de enfermagem. É atualmente
reconhecido o importante contributo destes profissionais para garantir a segurança do
participante na investigação, assim como a implementação de boas práticas clínicas ao
longo do ensaio clínico.
1
Enfermeira e Coordenadora de Ensaios Clínicos no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra E.P.E. (CHUC)
2
Coordenadora de ensaios clínicos da Unidade de Inovação e Desenvolvimento do CHUC: Unidade de Investigação
Clínica do Serviço de Cardiologia.
205
C. Paiva, D. Pais, & S. Rodrigues
ENSAIOS CLÍNICOS
206
5.4. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Ensaios Clínicos
207
C. Paiva, D. Pais, & S. Rodrigues
colaborando, com a responsabilidade que lhe é própria, nas decisões sobre a promoção
da saúde, a prevenção da doença, o tratamento e recuperação, promovendo a
qualidade dos serviços.”(6)
Seja em que área for, a investigação clínica é um procedimento fundamental para
um progresso científico e médico contínuo, tendo por objetivo melhorar as condições
clínicas e de vida da população em geral, revestindo-se de especial importância, na
condução da investigação, o estabelecimento de códigos de conduta éticos e
regulamentação para a mesma, por forma a garantir a proteção dos sujeitos
participantes. Casos passados são testemunho desta realidade.(7)
Para assegurar a boa conduta todo o estudo é rigorosamente monitorizado, através
de uma comissão de ética, em cada uma das suas etapas: testes em laboratório, onde
são analisados os novos compostos; testes pré-clínicos, onde é avaliada a segurança e
eficácia, estudos de toxicidade in vivo em animais; ensaios clínicos, para avaliar a
segurança e a eficácia do novo medicamento em seres humanos; submissão às
autoridades; aprovação do fármaco; registo; comercialização, e estudos pós
comercialização.(8)
Quando um EC é realizado em Portugal, já passou pela aprovação de vários órgãos
reguladores oficiais, como:(7)
- a Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC): assegura a proteção dos
direitos, da segurança e do bem-estar dos participantes nos ensaios clínicos, emitindo
um parecer ético sobre os protocolos de investigação que lhe são submetidos;
- Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (INFARMED): garante
que se cumprem todas as regras aplicáveis à autorização de um ensaio clínico com
medicamentos e assegurar que a realização de um ensaio é controlada sob as normas
das boas práticas clínicas;
- a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD): garante o direito à privacidade
e à proteção dos dados pessoais dos participantes, de acordo com os respetivos regimes
jurídicos.
Nos EC é necessário assegurar que os membros constituintes da equipa
multidisciplinar tenham treino em Boas Práticas Clínicas (Good Clinical Practice - GCP),
uma medida-padrão internacional a nível ético e científico, que assegura que os dados
e resultados relatados são confiáveis e precisos, e que os direitos, integridade e
confidencialidade dos participantes do ensaio são respeitados e protegidos.(9–11)
208
5.4. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Ensaios Clínicos
Os participantes são, assim, o elemento que nos leva a refletir e a delinear quais as
estratégias que devemos utilizar nas nossas consultas para que este se sinta mais seguro
e que retire, da sua participação no ensaio, a experiência mais enriquecedora possível,
não só por poder ser o primeiro a usufruir de novas terapêuticas inovadoras mas,
também, caso esteja no braço de placebo, se sinta de tal forma acompanhado e vigiado
que reconheça os benefícios em ter participado no ensaio.
O que sabemos em relação à satisfação dos participantes face aos EC é que, na sua
maioria, os indivíduos consideram que o acompanhamento rigoroso por parte das
equipas multidisciplinares é um fator importante para a entrada e participação num
EC.(12–15)
209
C. Paiva, D. Pais, & S. Rodrigues
210
5.4. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Ensaios Clínicos
211
C. Paiva, D. Pais, & S. Rodrigues
Referências bibliográficas
212
5.4. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Ensaios Clínicos
about participation and recruitment strategies in clinical trials. Mayo Clin Proc. 2009;84(3):243–7.
13. Aitken L, Gallagher R, Madronio C. Principles of recruitment and retention in clinical trials. Int J Nurs Pract.
2003;9(6):338–46.
14. Marcantonio E, J A, R J, Al E. Maximizing clinical research participation in vulnerable older persons:
identification of barriers and motivators. J Am Geriatr Soc. 2008;56(8):1522–7.
15. Robiner W, Yozwiak J, Bearman D, Strand T, Strasburg K. Barriers to clinical research participation in a
diabetes randomized clinical trial. Soc Sci Med. 2009;68(6):1069–74.
16. McCabe M, Behrens L, Browning S, Vessey J, Williams M. The Clinical Research Nurse: Exploring Self
Perceptions About the Value of the Role. Am J Nurs. 2019;119(8):24–32.
17. Kahl K. The Nurses’ Role in Clinical Trial: Everyone is Involved. [Internet]. 2019 [citado 31 de Agosto de
2021]. Disponível em: https://www.oncnursingnews.com/view/the-nurses-role-in-a-clinical-trial-
everyone-is-involved
18. Castro K, Bevans M, Miller-Davis C, Al E. Validating the clinical research nursing domain of practic. Oncol
Nurs Forum. 2011;38(2):72–80.
19. Thomas C, Hastings C, Wilson L. Research nurse manager perceptions about research activities performed
by non-nurse clinical research coordinators. Nurs Outlook. 2015;63(3):474–83.
20. Brinkman-Denney S. An international comparison of the clinical trials nurse role. Nurs Manag.
2013;20(8):32–40.
21. Green L. Explaining the role of the nurse in clinical trials: nursing standart. R Coll Nurs. 2011;25(22):35–9.
22. Washington University in St. Louis. Clinical Research Coordinator Roles and Responsibilities. [Internet].
2009. Disponível em: https://research.wustl.edu/about/roles-responsibilities/clinical-research-
coordinator
213
214
(Voltar ao Índice)
INTERNAMENTO
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeira no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, E.P.E..
2
Enfermeira Especialista em Enfermagem de Reabilitação, Enfermeira de Referência na Consulta Externa de
Reumatologia no Centro Hospitalar e Universitário Cova da Beira, E.P.E.
215
C. Pimentel & I. Dias
Como nos refere Silva(2), “raramente as doenças reumáticas têm cura, mas todas têm
tratamento útil e eficaz”. Para isso devem ser oferecidos cuidados continuados, que
necessariamente exigem competências na gestão de tratamento, vigilância e adaptação
às atividades de vida diária (AVD), bem como uma intervenção rápida, diferenciada e
multiprofissional.(3)
O enfermeiro que acolhe o utente deve estabelecer desde logo, uma relação de
empatia, ajuda e confiança, tornando-se o profissional de saúde de referência
(responsável por gerir toda a informação obtida, desde a sua admissão até à data da sua
alta), que o ajudará na capacitação para a gestão da sua saúde, vida e bem-estar. Implica
216
5.5. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Internamento
Silva(2) acrescenta que é “imperioso ajudar o utente a focar a sua energia nos triunfos
e aspetos positivos do tratamento, apesar das limitações ou incapacidades”.
O utente reumático é um ser humano com muitas particularidades. São pessoas que
na sua maioria, transportam consigo uma carga psicológica negativa muito grande, (não
só pelo sofrimento/dor e/ou pela perda progressiva da funcionalidade, alteração da
imagem e do papel na sociedade), e que por arrastamento, levam a bordo os que o
rodeiam, também eles emocionalmente e fisicamente desestabilizados muitas vezes. (1,9)
217
C. Pimentel & I. Dias
Transportam consigo situações muito complicadas e por isso são mais exigentes,
requerem mais atenção e cuidados mais pormenorizados, abrangentes, dirigidos e
especializados. Muitos apresentam já sequelas (muitas vezes irreversíveis), e a
consciencialização dessa realidade transforma-os em pessoas deprimidas, tristes,
frágeis com tendência ao isolamento e solidão. O apoio psicológico e a educação para a
saúde são fundamentais e essenciais em todas as fases da doença e do tratamento,
permitindo ao utente tomar decisões livres e esclarecidas, essenciais para
compreender, aceitar e conviver com a doença.(10,11)
Referências Bibliográficas:
218
5.5. Contextos de Intervenção do Enfermeiro nos Cuidados à Pessoa com DRM: Internamento
8. Rodrigues M, Martins L, Silva D, Meirelles B, Arruda C, Reckziegel J. Perception of people with chronic
diseases about hospitalization. Rev Enferm. 2017;11(6).
9. Soares E. Os familiares e o processo de internamento de um membro da família no hospital: vivenciar
uma transição. Universidade do Porto; 2013.
10. Direção Geral da Saúde. Manual de Boas Práticas - Literacia em Saúde. 2019.
11. Trindade I, Teixeira J. Aconselhamento psicológico em contextos de saúde e doença - Intervenção
privilegiada em psicologia da saúde. Análise Psicológica. 2000;18(1):3–14.
12. Zangi H, Ndosi M, Adams J, Andersen L, Bode C, Boström C, et al. EULAR recommendations for patient
education for people with inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis. 2015;74(6):954–62.
13. Bech B, Primdahl J, Tubergen A, Voshaar M, Zangi H, Barbosa L, et al. 2018 update of the EULAR
recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Ann
Rheum Dis. 2020;79(1):61–8.
219
220
6
CUIDADOS CENTRADOS NA PESSOA COM DRM
6.1. Fundamentos
221
222
(Voltar ao Índice)
Filipa Ventura1
Objetivos de Aprendizagem:
1
Enfermeira. Investigadora Júnior, Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA:E), Escola
Superior de Enfermagem de Coimbra (ESEnfC).
223
F. Ventura
224
6.1. Cuidados Centrados na Pessoa: Fundamentos
225
F. Ventura
O modelo do CPcPR reforça que uma sustentação clara nos princípios emanados do
personalismo é o elemento diferenciador entre uma qualquer estratégia de melhoria de
qualidade de cuidados de saúde (por exemplo, promoção da tomada de decisão
partilhada), e um foco contínuo e sistemático na essência da humanidade da pessoa.
Seguindo o Modelo do CPcPR, a prática centrada na pessoa é uma abordagem
estabelecida através do desenvolvimento e promoção de relacionamentos saudáveis
entre todos os prestadores de cuidados, utilizadores dos serviços de saúde e outras
pessoas que lhes sejam significativas. Tal abordagem é ancorada em valores de respeito
pela pessoa, o direito individual à autodeterminação e compreensão mútua. Para que a
prática centrada na pessoa ocorra é ainda essencial uma cultura institucional de
empoderamento que promova abordagens contínuas para o desenvolvimento da
prática.(19) O modelo concetual da abordagem para a prática centrada na pessoa (PCPF)
foi originalmente desenvolvido no domínio da enfermagem, mas a evidência mais
recente demonstra uma utilidade e adequação transversais à categoria profissional e
até ao contexto de cuidados (por exemplo cuidados primários e cuidados diferenciados).
A PCPF é constituída por cinco domínios essenciais: o contexto macro, os pré-requisitos,
o ambiente da prática, os processos de centralidade na pessoa e os resultados. Desta
forma, a PCPF mapeia circularmente a complexidade associada à articulação dos vários
construtos contextuais, de atitude e morais que caracterizam a dimensão humana dos
cuidados de saúde. Cada um deles e a sua articulação aos vários níveis, serão necessários
para que se consiga alcançar o resultado final de uma prática centrada na pessoa, ie.
226
6.1. Cuidados Centrados na Pessoa: Fundamentos
uma cultura saudável nos cuidados de saúde. O atributo saudável associado à cultura
pretende, nestas circunstâncias, refletir o benefício para todos os envolvidos,
contrapondo com o atributo terapêutico originalmente escolhido, o qual direcionava o
benefício da PCP apenas para o utente. Por conseguinte, a cultura saudável deverá ser
percecionada tanto pelos utentes como pelos colaboradores e observada em processos
de tomada de decisão partilhada, relações profissionais eficazes e colaborativas, formas
de liderança que apoiam a transformação e inovação.(19)
Referências Bibliográficas
1. Kohn, Linda T, Corrigan, Janet M, Donaldson, Molla S, others. Institute of Medicine (US) Committee on
Quality of Health Care in America. To err is human: building a safer health system. Wash DC Natl Acad.
2000
2. Wallström S. Svenskarnas syn på personcentrering i vården.15. 2017
3. World Health Organization. (2015). WHO 2015 Global strategy on integrated people centred health
services 2016-2026 [citado 27 de Setembro de 2021]. Disponível em: https://interprofessional.global/wp-
content/uploads/2019/11/WHO-2015-Global-strategy-on-integrated-people-centred-health-services-
2016-2026.pdf
4. World Health Organization. (2016). Framework on integrated, people-centred health services. Disponível
em https://www.who.int/servicedeliverysafety/areas/people-centred-care/en/
5. Lloyd HM, Ekman I, Rogers HL, Raposo V, Melo P, Marinkovic VD, et al. Supporting Innovative Person-
Centred Care in Financially Constrained Environments: The WE CARE Exploratory Health Laboratory
Evaluation Strategy. Int J Environ Res Public Health. Janeiro de 2020;17(9):3050.
6. Serviço Nacional de Saúde. (2017). SNS+ Proximidade: Mudança centrada nas pessoas. Lisboa: SNS.
Disponível em https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2017/11/20171120_LivroSNsProximidade-
1.pdf
7. Phelan A, McCormack B, Dewing J, Brown D, Cardiff S, Cook NF, et al. Review of developments in person-
centred healthcare. 10 2020 [citado 22 de Julho de 2021]; Disponível em:
https://openarchive.usn.no/usn-xmlui/handle/11250/2753283
8. De Tavernier, Johan. The Historical Roots of Personalism. Ethical Perspect. 2009;(3):361–92.
9. Philosophy, Dialogue, and Education: Nine Modern European Philosophers. Routledge & CRC Press.
[citado 27 de Setembro de 2021]. Disponível em: https://www.routledge.com/Philosophy-Dialogue-and-
Education-Nine-Modern-European-Philosophers/Guilherme-Morgan/p/book/9780367363338
10. Ricoeur P. Oneself as Another. University of Chicago Press; 1994.
11. Ricœur P. The Course of Recognition. Harvard University Press; 2005.
12. Dewey, John. Människans natur och handlingsliv. Göteborg Daidalos AB. 1936;
13. Taylor C. Philosophical Papers: Volume 2, Philosophy and the Human Sciences. Cambridge University
Press; 1985. 352 p.
14. Taylor C. The Ethics of Authenticity. Harvard University Press; 1992. 164 p.
15. Uggla, BK. Homo Capax: texter av Paul Ricœur om etik och filosofisk antropologi (Homo Capax: textos de
Paul Ricœur sobre a antropologia ética e filosófica); 2011.
16. Ekman I, Swedberg K, Taft C, Lindseth A, Norberg A, Brink E, et al. Person-centered care--ready for prime
time. Eur J Cardiovasc Nurs J Work Group Cardiovasc Nurs Eur Soc Cardiol. 2011;10(4):248–51.
17. Ekman I, Ebrahimi Z, Olaya Contreras P. Person-centred care: looking back, looking forward. Eur J
Cardiovasc Nurs. 1 de Fevereiro de 2021;20(2):93–5.
18. EN 17398:2020 - Patient involvement in health care - Minimum requirements for person-centred care.
[citado 27 de Setembro de 2021]. Disponível em:
https://standards.iteh.ai/catalog/standards/cen/4dca7988-e569-4845-a72a-26a51f5a3c29/en-17398-
2020
19. McCormack B, McCance T, Bulley C, Brown D, McMillan A, Martin S. Fundamentals of Person-Centred
Healthcare Practice. John Wiley & Sons; 2021.
227
228
(Voltar ao Índice)
PROMOÇÃO DA AUTOGESTÃO
Lurdes Barbosa1
Objetivos de Aprendizagem:
1
Enfermeira responsável pelo Hospital de Dia do Serviço de Reumatologia do Hospital Garcia de Orta em Almada.
229
L. Barbosa
O modelo de cuidados centrados na pessoa(10) diz que são cuidados que incorporam
o respeito pelos valores da pessoa e as suas preferências; oferecem informação clara e
em termos adequados; promovem autonomia na tomada de decisão e atendem as
necessidades de conforto e suporte emocional. Segundo esta teoria é pedido aos
prestadores de cuidados que escutem as pessoas; que respeitem a dignidade e
privacidade; que reconheçam as diferenças e necessidades específicas, incluindo
necessidades culturais e religiosas; que habilitem e possibilitem as pessoas a efetuar
230
6.2. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Promoção da Autogestão
A pessoa com DRM e sua família necessitam de tempo para estar com um
profissional de saúde que lhes promova momentos onde haja partilha de informação e
onde a pessoa possa questionar sobre as suas dúvidas e receios. As respostas a essas
questões, dadas por um enfermeiro, deverão ter sempre em conta as crenças e valores
da pessoa. Os cuidados centrados na pessoa são uma atitude e não um procedimento.
Segundo Grady(11), à medida que as doenças crónicas emergem como uma grande
preocupação de saúde pública, a autogestão continuará a crescer como uma abordagem
crucial para gerir estas condições, prevenir a doença e promover o bem-estar.
A educação para a saúde é muito importante para a pessoa com uma doença crónica.
Se esta pessoa não entender a doença (ver Capítulo 1) e não souber gerir a mesma,
dificilmente aceitará os tratamentos (ver Capítulo 2), que serão uma constante ao longo
da sua vida.
231
L. Barbosa
Primdahl e Esbensen(7) referem que no caso da pessoa com artrite, a educação deve
incidir sobre a própria doença, controlo de sintomas e prevenção de complicações
associadas à doença (ver Capítulo 3.6.). Este ensino deverá incluir a família/cuidador,
porque a dor e a incapacidade funcional que a artrite provoca, vão obrigar a pessoa a
necessitar de apoio de quem lhe está mais próximo.
Intervenções de enfermagem:
Manter uma alimentação saudável e variada; não fumar; praticar atividade física
dentro das capacidades da pessoa (ver Capítulo 3.4.) e ter um sono reparador, fazem
parte de um conjunto de atividades que promovem um estilo de vida saudável, que irá
ser benéfico para manter a qualidade de vida da pessoa com artrite.
Intervenções de enfermagem:
c) Promover uma prática de exercício físico, que a pessoa esteja apta a praticar. Se
necessário referenciar ao especialista.
232
6.2. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Promoção da Autogestão
Intervenções de enfermagem:
a) Ensinar a pessoa a manter uma postura correta quando estiver de pé, a andar e
quando estiver sentado.
b) Aconselhar a pessoa a sentar-se numa cadeira alta, evitando sofás baixos, para
mais facilmente se levantar. Em relação à sanita, poderá indicar a aquisição de assento
de sanita mais alta, para mais facilmente se conseguir levantar.
g) Informar o cuidador para dar tempo suficiente à pessoa para realizar as AVD, tais
como vestir-se ou alimentar-se.
h) Instruir a pessoa sobre a existência de ajudas técnicas como por exemplo, o uso
de fechos com pega grossa, em toda a roupa, em substituição de botões; o uso de
atacadores de velcro ou de elástico; o uso de calçadeiras de cabo comprido; o uso de
talhares com cabos grossos; dispositivo facilitador de abertura de frascos ou uso de
pinças de preensão para apanhar objetos do chão (ver Capítulo 5.1.).
DOR
233
L. Barbosa
Intervenções de enfermagem:
c) Ensinar a pessoa a evitar o uso das articulações que estejam afetadas pela artrite,
ou seja que estejam dolorosas e com edema.
Intervenções de enfermagem:
a) Proporcionar apoio emocional à pessoa, estimulando para que a pessoa fale sobre
o que a preocupa. As suas preocupações podem estar relacionadas com a dependência
de outros para realizar as AVD ou mesmo pela incapacidade para as realizar. Podem
estar relacionadas com a alteração da sua imagem corporal e autoestima.
Muito mais há a dizer sobre a capacitação para o autocuidado da pessoa com doença
reumática inflamatória. De todas as dimensões existentes, física, cognitiva, psicológica,
sociodemográfica, social/saúde, espiritual/cultural e económica, optámos por escolher
aspetos das três primeiras dimensões, por considerar que num primeiro contacto serão
as escolhidas na abordagem a esta pessoa. Só com o decorrer do processo de cuidar e
em sucessivas avaliações, as restantes dimensões serão avaliadas.
234
6.2. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Promoção da Autogestão
Referências Bibliográficas
235
236
(Voltar ao Índice)
Isabel Fidalgo1
Cerca de 30 a 80% dos doentes com DRM não cumprem o plano terapêutico
prescrito, com consequente agravamento da doença, aumento das comorbilidades,
perda da qualidade de vida, e sobrecarga financeira dos sistemas de saúde.
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeira no Hospital de São João, E.P.E. no Departamento de CAM – Serviço Consulta de Reumatologia.
237
I. Fidalgo
Este trabalho tem como principais objetivos identificar potenciais fatores de não-
adesão (intencional/não-intencional) e desenvolver procedimentos de intervenção, de
forma a promover a adesão ao regime terapêutico.
238
6.3. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Promoção da Adesão Terapêutica
• Fatores socioeconómicos;
• Terapêutica;
• Indivíduo;
• Patologia;
• Serviços/profissionais de saúde.
Fatores não-modificáveis como a idade, o género e a etnia não parecem ser fatores
preditivos isolados, no entanto, o sexo masculino parece ter melhor adesão à
terapêutica. (5, 16-17) A causa desta diferença entre sexos não é clara, mas pode envolver
fatores psicossociais como relação eficácia/segurança do fármaco, bem-estar
emocional, relação com os profissionais de saúde.(18)
239
I. Fidalgo
Estratégias Exemplos
Educação/Informação - Fármacos
- Fisiopatologia da doença
- Exercício físico
- Proteção articular
- Controlo da dor
- Estratégias de coping
- Estilos de vida saudável
Educação/Informação facultada - Verbal (de forma presencial ou não-
presencial)
- Escrita (panfletos ou mensagens de texto)
- Gráficos
Sugestões Ligar a toma da medicação a outro
comportamento de rotina (por exemplo
escovar os dentes)
Monitorização Uso de um calendário de medicação
Reforço da motivação Elogiar e recompensar o cumprimento
terapêutico
Facilitação da comunicação Possibilidade de expressar questões e
dúvidas
Revisão de planeamento estratégico Revisão frequente do plano terapêutico e
dar feedback/respostas
Tratamento individualizado De acordo com a preferência e objetivos do
doente
Educação do doente
Intervenção individualizada
A adesão deve ser suportada por uma intervenção individualizada de acordo com os
objetivos pré-definidos e preferenciais do doente.(29, 30) As estratégias bem sucedidas
dependem não só da capacidade e motivação individuais mas também de fatores
240
6.3. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Promoção da Adesão Terapêutica
Monitorização
A aplicação de questionários simples poderá também ser muito útil e mais objetiva
na monitorização. A título de exemplo, a aplicação do Brief Illness Perception
Questionnaire (BIPQ), que consiste sumariamente em oito perguntas, para aceder a
aspetos cognitivos e emocionais da perceção, por parte do doente, relativamente às
consequências, duração, tratamento, preocupações e resposta emocional, à sua
doença, utilizando para esse efeito uma escala de 0-10.(7, 34)
241
I. Fidalgo
Referências Bibliográficas
242
6.3. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Promoção da Adesão Terapêutica
15. AlGhurair S, Hughes C, Simpson S, Guirguis L. A systematic review of patient self-reported barriers of
adherence to antihypertensive medications using the world health organization multidimensional
adherence model. J Clin Hypertens (Greenwich). 2012;14(12):877-86.
16. Fautrel B, Balsa A, Van Riel P, Casillas M, Capron J, Cueille C, et al. Influence of route of
administration/drug formulation and other factors on adherence to treatment in rheumatoid arthritis
(pain related) and dyslipidemia (non-pain related). Curr Med Res Opin. 2017;33(7):1231-46.
17. Baillet A, Zeboulon N, Gossec L, Combescure C, Bodin L, Juvin R, et al. Efficacy of cardiorespiratory aerobic
exercise in rheumatoid arthritis: meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis Care Res
(Hoboken). 2010;62(7):984-92.
18. Gottlieb A, Gratacos J, Dikranian A, van Tubergen A, Fallon L, Emir B, et al. Treatment patterns, unmet
need, and impact on patient-reported outcomes of psoriatic arthritis in the United States and Europe.
Rheumatol Int. 2019;39(1):121-30.
19. Svarstad B, Chewning B, Sleath B, Claesson C. The Brief Medication Questionnaire: a tool for screening
patient adherence and barriers to adherence. Patient Educ Couns. 1999;37(2):113-24.
20. Solomon M, Majumdar S. Primary non-adherence of medications: lifting the veil on prescription-filling
behaviors. J Gen Intern Med. 252010. p. 280-1.
21. Fischer M, Stedman M, Lii J, Vogeli C, Shrank W, Brookhart M, et al. Primary medication non-adherence:
analysis of 195,930 electronic prescriptions. J Gen Intern Med. 2010;25(4):284-90.
22. van den Bemt B, Zwikker H, van den Ende C. Medication adherence in patients with rheumatoid arthritis:
a critical appraisal of the existing literature. Expert Rev Clin Immunol. 2012;8(4):337-51.
23. Jimmy B, Jose J. Patient medication adherence: measures in daily practice. Oman Med J. 2011;26(3):155-
9.
24. van Breukelen-van der Stoep D, Zijlmans J, van Zeben D, Klop B, van de Geijn G, van der Meulen N, et al.
Adherence to cardiovascular prevention strategies in patients with rheumatoid arthritis. Scand J
Rheumatol. 2015;44(6):443-8.
25. Zangi H, Ndosi M, Adams J, Andersen L, Bode C, Boström C, et al. EULAR recommendations for patient
education for people with inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis. 2015;74(6):954-62.
26. Christie A, Jamtvedt G, Dahm K, Moe R, Haavardsholm E, Hagen K. Effectiveness of nonpharmacological
and nonsurgical interventions for patients with rheumatoid arthritis: an overview of systematic reviews.
Phys Ther. 2007;87(12):1697-715.
27. Combe B, Landewe R, Lukas C, Bolosiu H, Breedveld F, Dougados M, et al. EULAR recommendations for
the management of early arthritis: report of a task force of the European Standing Committee for
International Clinical Studies Including Therapeutics (ESCISIT). Ann Rheum Dis. 2007;66(1):34-45.
28. Smolen J, Landewe R, Bijlsma J, Burmester G, Chatzidionysiou K, Dougados M, et al. EULAR
recommendations for the management of rheumatoid arthritis with synthetic and biological disease-
modifying antirheumatic drugs: 2016 update. Ann Rheum Dis. 2017;76(6):960-77.
29. Mayoux-Benhamou A, Quintrec J, Ravaud P, Champion K, Dernis E, Zerkak D, et al. Influence of patient
education on exercise compliance in rheumatoid arthritis: a prospective 12-month randomized controlled
trial. J Rheumatol. 2008;35(2):216-23.
30. Huffman K, Sloane R, Peterson M, Bosworth H, Ekelund C, Pearson M, et al. The impact of self-reported
arthritis and diabetes on response to a home-based physical activity counselling intervention. Scand J
Rheumatol. 2010;39(3):233-9.
31. Bech B, Primdahl J, van Tubergen A, Voshaar M, Zangi H, Barbosa L, et al. 2018 update of the EULAR
recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Ann
Rheum Dis. 2020;79(1):61-8.
32. Galo J, Mehat P, Rai S, Avina-Zubieta A, Vera M. What are the effects of medication adherence
interventions in rheumatic diseases: a systematic review. Ann Rheum Dis. 2016;75(4):667-73.
33. National Collaborating Centre for Primary Care. National Institute for Health and Clinical Excellence:
Guidance. Medicines Adherence: Involving Patients in Decisions About Prescribed Medicines and
Supporting Adherence. London: Royal College of General Practitioners (UK). 2009.
34. Broadbent E, Petrie KJ, Main J, Weinman J. The brief illness perception questionnaire. J Psychosom Res.
2006;60(6):631-7.
35. Morisky D, Green L, Levine D. Concurrent and predictive validity of a self-reported measure of medication
adherence. Med Care. 1986;24(1):67-74.
36. Morisky D, DiMatteo M. Improving the measurement of self-reported medication nonadherence:
response to authors. J Clin Epidemiol. 2011;64(3):255-7; discussion 8-63.
243
I. Fidalgo
244
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeiro no Serviço de Hospital de Dia do Instituto Português de Reumatologia (IPR)
2
Enfermeiro no Serviço de Reumatologia (Consulta Externa) do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, E.P.E.
245
R. Trinca & R. J. O. Ferreira
246
6.4. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Aplicação e Interpretação de Medidas Reportadas pelo Doente
Fonte: https://oml.eular.org/
247
R. Trinca & R. J. O. Ferreira
Entre os centros que utilizam este modelo de consulta, a forma como os utentes
realizam estes questionários pode diferir de acordo com o próprio centro e seus
recursos, mas também com o doente. A Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR)
possui uma plataforma de registo nacional de doentes reumáticos (Reuma.pt;
www.reuma.pt), que inicialmente foi utilizada para estudos clínicos, principalmente
para avaliação planeada, padronizada e contínua de doentes que iniciavam terapêuticas
biológicas. Através deste sistema, com a observação clínica em consulta e tendo em
conta as medidas reportadas pelo doente, utilizando por base critérios internacionais
como os do ACR, EULAR, ASAS e ASDAS, é possível avaliar a resposta a este tipo de
medicação em doentes e os impactos nas suas atividades de vida, dimensões físicas,
psicológicas, sociais e de qualidade de vida. O sucesso deste modelo levou a ser cada
vez mais utilizado como método de orientação da consulta, foi alargado a várias doenças
reumáticas (protocolos), procurando uniformizar a prática clínica. No dia 7 de junho de
2021 foi registado o doente número 26.000 neste registo, que pode ser acedido
diretamente pelos doentes, pelos médicos (e também enfermeiros) e por farmacêuticos
(nomeadamente para gestão de ensaios clínicos) (Figura 2).
248
6.4. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Aplicação e Interpretação de Medidas Reportadas pelo Doente
O número de PROMs incluídos neste registo vai sendo adaptado de acordo com as
normas internacionais e com as sugestões dos clínicos, sendo apreciadas por uma
comissão científica. Para cada protocolo (ex. AR, LES, etc.) estão disponíveis os PROMs
mais adequados, tal como para outras avaliações a reportar pelo reumatologista ou
profissional de saúde. Neste acompanhamento, foram sendo validadas versões digitais
dos questionários em touch-screen,(9) o que facilitou a realização dos questionários em
casa, nos momentos anteriores à consulta. Não sendo universal, contribui, anda assim,
para uma diminuição dos tempos de consulta, mantendo os objetivos intactos. Um dos
últimos instrumentos a ser adicionado foi o International Physical Activity Questionnaire
(IPAQ) no protocolo das espondilartrites (Figura 3).
Fonte: www.reuma.pt
249
R. Trinca & R. J. O. Ferreira
A International Society for Quality of Life Research (ISOQOL) define uma série de
perguntas-chave que o profissional de saúde deve ter em conta ao considerar o uso de
PROMs na sua prática: quais são as metas para a colheita de dados através de medidas
reportadas pelo doente? Quais utentes devem ser avaliados? Quais questionários
devem ser utilizados, quando e com que frequência? Como é que o questionário deve
ser administrado e pontuado? Quem verá os resultados e como serão abordados os
problemas decorrentes? Quais barreiras ao uso de medidas repostadas pelo doente
precisam ser abordadas? Como o valor do uso de medidas reportadas pelo doente será
avaliado? Isto nunca esquecendo que as informações recolhidas devem ter relevância
para o doente e que no futuro contribuirão para uma melhoria do estado de saúde e
bem-estar do mesmo e não meramente descritivas.(10)
Para facilitar a inclusão dos PROMs na prática clínica, estes devem ter um conjunto
de características para serem aplicáveis. Devem ser curtos, fáceis de compreender e
interpretar, estar disponíveis em diferentes línguas, gratuitos e (des)carregáveis através
da internet.(10)
Como foi referido acima, a utilização de PROMs foi tendo um uso crescente.
Podemos dar como exemplo o caso da AR, cujo tratamento atual é orientado pela
avaliação clínica quantificada da atividade da doença e visa alcançar um estado de
remissão o mais precoce possível. Esta estratégia é conhecida como treat-to-target
(T2T), sendo o target (ou "alvo" terapêutico) principal a "remissão". A definição de
remissão é baseada na contagem de 28 articulações dolorosas (tender joint counts,
TJC28) e tumefactas (swollen joint counts, SJC28), marcadores laboratoriais de
inflamação como o nível de proteína C-reativa (PCR) ou a velocidade de sedimentação
eritrocitária, e pela avaliação global da atividade da doença pelo médico e pelo doente
(PhGA e PGA). Os atuais critérios de remissão para AR, desenvolvidos pelo American
College of Rheumatology (ACR) e pela European Alliance of Associations for
Rheumatology (EULAR), incluem uma versão booleana baseada em limiares muito
baixos para 4 variáveis (ou "remissão 4v"), ou seja, SJC28, TJC28, PCR (em mg/dL) e PGA
(pontuado de 0 a 10), todos eles devendo ter pontuação ≤1.(11)
250
6.4. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Aplicação e Interpretação de Medidas Reportadas pelo Doente
Nota de rodapé da figura: Esta figura mostra os componentes e algoritmos de pontuação de quatro instrumentos de atividade da
doença atualmente em uso na prática clínica e em ensaios clínicos na artrite reumatóide. São apresentados por ordem cronológica de
desenvolvimento. a. Embora o DAS com 28 articulações tenha sido desenvolvida em 1995, a sua forma original com 68/66 contagens
foi desenvolvida no início da década de 1980.
Lenda: CDAI, Clinical Disease Activity Index; CRP, C-reactive protein; DAS, Disease Activity Score; ln, natural logarithm; PGA, Patient
Global Assessment; PhGA, Physician Global Assessment; SDAI, Simplified Disease Activity Index; SJC28, swollen 28-joint count; TJC28,
tender 28-joint count.
Fonte: Adaptado de: Ferreira RJO, Santos EJF, de Wit M, Marques A, Barbieri-Figueiredo MDC, Marques A, et al. Shared decision-making
in people with chronic disease: Integrating the biological, social and lived experiences is a key responsibility of nurses. Musculoskeletal
care. 2020;18(1):84-91.
O PGA é o único PROM considerado nestes índices e consiste numa única questão
que avalia a perceção do doente sobre a atividade da doença/artrite numa escala visual
analógica de 0 a 100 mm (100=pior). O PGA é, marcadamente, o item individual que
mais influencia o alcance do target remissão, um estado designado como “PGA-near-
remission”.(12)
251
R. Trinca & R. J. O. Ferreira
252
6.4. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Aplicação e Interpretação de Medidas Reportadas pelo Doente
progressão radiográfica foram realizadas duas análises. Utilizando dados de uma coorte
de AR precoce (ESPOIR, n=520),(21) não se encontrou relação estatisticamente
significativa entre o PGA, isoladamente considerado, e a progressão de dano
radiográfico em 3 anos. No entanto, a proporção de doentes com progressão do dano
articular (>5 pontos) foi menor nos doentes em remissão 4v (29%) comparativamente
aos doentes em PGA-near-remission (45%). Realizou-se ainda uma análise semelhante
usando dados individuais dos doentes de 11 RCTs e 5.792 doentes. (22) A conclusão foi
que a remissão 4v e o PGA-near-remission (ou ainda uma combinação de ambos os
grupos: remissão 3v, o que equivale a excluir o PGA) tiveram probabilidades
semelhantes de alcançar um bom outcome radiográfico.
Fonte: Adaptado de: Ferreira RJO, Santos EJF, de Wit M, Marques A, Barbieri-Figueiredo MDC, Marques A, et al. Shared decision-making
in people with chronic disease: Integrating the biological, social and lived experiences is a key responsibility of nurses. Musculoskeletal
care. 2020;18(1):84-91.
253
R. Trinca & R. J. O. Ferreira
Referências Bibliográficas
1. Organização Mundial da Saúde. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Geneva,
Suíça; 2002.
2. Callahan L. The History of Patient-Reported Outcomes in Rheumatology. Rheum Dis Clin North Am.
2016;42(2):205–17.
3. Food and Drug Administration. Guidance for Industry on Patient-Reported Outcome Measures: Use in
Medical Product Development to Support Labeling Claims. 2013.
4. Smolen J, Aletaha D, Bijlsma J, Breedveld F, Boumpas D, Burmester G, et al. Treating rheumatoid arthritis
to target: recommendations of an international task force. Ann Rheum Dis. 2010;69:631–7.
5. Sousa F, Santos E, Cunha M, Ferreira R, Marques A. No Title. Rev Ref. 2017;4(13):147–56.
6. Radner H, Smolen J, Aletaha D. Remission in rheumatoid arthritis: benefit over low disease activity in
patient-reported outcomes and costs. Arthritis Res Ther Vol. 2014;16:R56.
7. Quittner A, Nicolais C, Saez-Flores E. Integrating Patient-Reported Outcomes Into Research and Clinical
Practice. Em: Kendig and Chernick’s Disorders of the Respiratory Tract in Children. 9. a ed. 2019. p. 231-
240.e3.
8. Georgopoulou S, Prothero L, D’Cruz D. Physician-patient communication in rheumatology: a systematic
review. Rheumatol Int. 2018;38(5):763–75.
9. Cunha-Miranda L, Santos H, Miguel C, Silva C, Barcelos F, Borges J, et al. Validation of Portuguese translated
computer touch-screen questionnaires in patients with rheumatoid arthritis and spondyloarthritis,
compared with paper formats. Rheumatology international. 2015;35(12):2029-35.
10. Fautrel B, Alten R, Kirkham B, de la Torre I, Durand F, Barry J, et al. Call for action: how to improve use of
patient-reported outcomes to guide clinical decision making in rheumatoid arthritis. Rheumatol Int.
2018;38(6):935–47.
1. Cruz-Jentoft AJ, Baeyens JP, Bauer JM, Boirie Y, Cederholm T, Landi F, et al. Sarcopenia: European
consensus on definition and diagnosis: Report of the European Working Group on Sarcopenia in Older
People. Age and ageing. 2010;39(4):412-23.
2. Cubizolles S. Information request form. Email communication ed. Lyon: Mapi Research Trust; 2015.
3. Cuddihy MT, Gabriel SE, Crowson CS, O'Fallon WM, Melton LJ, 3rd. Forearm fractures as predictors of
subsequent osteoporotic fractures. Osteoporosis international : a journal established as result of
cooperation between the European Foundation for Osteoporosis and the National Osteoporosis
Foundation of the USA. 1999;9(6):469-75.
4. Cummings S. Issues in designing and testing a "cure" for osteoporosis. Journal of musculoskeletal &
neuronal interactions. 2004;4(4):408.
5. Cummings SR, Cawthon PM, Ensrud KE, Cauley JA, Fink HA, Orwoll ES. BMD and risk of hip and
nonvertebral fractures in older men: A prospective study and comparison with older women. Journal of
Bone and Mineral Research. 2006;21(10):1550-6.
6. Cummings SR, Melton LJ. Epidemiology and outcomes of osteoporotic fractures. Lancet.
2002;359(9319):1761-7.
7. Cummings SR, San Martin J, McClung MR, Siris ES, Eastell R, Reid IR, et al. Denosumab for prevention of
fractures in postmenopausal women with osteoporosis. The New England journal of medicine.
2009;361(8):756-65.
8. Cummins NM, Poku EK, Towler MR, O'Driscoll OM, Ralston SH. clinical risk factors for osteoporosis in
Ireland and the UK: a comparison of FRAX and QFractureScores. Calcified tissue international.
2011;89(2):172-7.
254
6.4. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Aplicação e Interpretação de Medidas Reportadas pelo Doente
9. Cunha I, Nour D, Silva JA, Silva J, Malcata A, Fernandes R. [Ossifying arachnoiditis in spondyloarthropathy
patient]. Acta reumatologica portuguesa. 2006;31(3):263-71.
10. Cunha I, Saavedra MJ, Oliveira MA, Salvador MJ, Malcata A. [Hajdu-Cheney Syndrome: a case of
acroosteolysis]. Acta reumatologica portuguesa. 2007;32(2):169-74.
11. Felson DT, Smolen JS, Wells G, Zhang B, van Tuyl LH, Funovits J, et al. American College of
Rheumatology/European League against Rheumatism provisional definition of remission in rheumatoid
arthritis for clinical trials. Annals of the rheumatic diseases. 2011;70(3):404-13.
12. Ferreira RJO, Santos E, Gossec L, da Silva JAP. The patient global assessment in RA precludes the majority
of patients otherwise in remission to reach this status in clinical practice. Should we continue to ignore
this? Seminars in arthritis and rheumatism. 2020;50(4):583-5.
13. Ferreira RJO, Duarte C, Ndosi M, de Wit M, Gossec L, da Silva JAP. The controversy of using PGA to define
remission in RA. Nature reviews Rheumatology. 2018;14(4):245.
14. Ferreira RJO, Ndosi M, de Wit M, Santos EJF, Duarte C, Jacobs JWG, et al. Dual target strategy: a proposal
to mitigate the risk of overtreatment and enhance patient satisfaction in rheumatoid arthritis. Annals of
the rheumatic diseases. 2019;78(10):e109.
15. Ferreira RJO, Eugenio G, Ndosi M, Silva C, Medeiros C, Duarte C, et al. Influence of the different "patient
global assessment" formulations on disease activity score by different indices in rheumatoid arthritis.
Clinical rheumatology. 2018;37(7):1963-9.
16. Ferreira RJO, de Wit M, Henriques M, Pinto AF, Duarte C, Mateus E, et al. 'It can't be zero!' Difficulties in
completing patient global assessment in rheumatoid arthritis: a mixed methods study. Rheumatology
(Oxford, England). 2020;59(5):1137-47.
17. Ferreira RJO, Duarte C, Ndosi M, de Wit M, Gossec L, da Silva JAP. Suppressing Inflammation in
Rheumatoid Arthritis: Does Patient Global Assessment Blur the Target? A Practice-Based Call for a
Paradigm Change. Arthritis care & research. 2018;70(3):369-78.
18. Ferreira RJO, Dougados M, Kirwan JR, Duarte C, de Wit M, Soubrier M, et al. Drivers of patient global
assessment in patients with rheumatoid arthritis who are close to remission: an analysis of 1588 patients.
Rheumatology (Oxford, England). 2017;56(9):1573-8.
19. Ferreira RJO, Carvalho PD, Ndosi M, Duarte C, Chopra A, Murphy E, et al. Impact of Patient's Global
Assessment on Achieving Remission in Patients With Rheumatoid Arthritis: A Multinational Study Using
the METEOR Database. Arthritis care & research. 2019;71(10):1317-25.
20. Carvalho PD, Ferreira RJO, Landewe R, Vega-Morales D, Salomon-Escoto K, Veale DJ, et al. Association of
17 Definitions of Remission with Functional Status in a Large Clinical Practice Cohort of Patients with
Rheumatoid Arthritis. The Journal of rheumatology. 2020;47(1):20-7.
21. Ferreira RJO, Fautrel B, Saraux A, Gaujoux-Viala C, Rat AC, Guillemin F, et al. Patient global assessment
and radiographic progression in early arthritis: 3-year results from the ESPOIR cohort. Arthritis care &
research. 2020.
22. Ferreira RJO, Welsing PMJ, Jacobs JWG, Gossec L, Ndosi M, Machado PM, et al. Revisiting the use of
remission criteria for rheumatoid arthritis by excluding patient global assessment: an individual meta-
analysis of 5792 patients. Annals of the rheumatic diseases. 2020;80:293-303.
23. Ferreira RJO, Santos EJF, de Wit M, Marques A, Barbieri-Figueiredo MDC, Marques A, et al. Shared
decision-making in people with chronic disease: Integrating the biological, social and lived experiences is
a key responsibility of nurses. Musculoskeletal care. 2020;18(1):84-91.
24. Ferrreira RJO, Duarte C, Santos EJF, da Silva JAP. Dual-target strategy: fostering person-centered care in
rheumatology. Acta Reum Port. 2021(49):99-102.
25. Ferreira RJO, Landewé RBM, da Silva JAP. Definition of Treatment Targets in Rheumatoid Arthritis: Is It
Time for Reappraisal? The Journal of rheumatology. 2021.
26. Cock D, Hirsh J. The rheumatoid arthritis patient global assessment: improve it or lose it! Rheumatology
(Oxford, England). 2020;59(5):923-4.
27. Boone NW, Sepriano A, van der Kuy PH, Janknegt R, Peeters R, Landewé RBM. Routine Assessment of
Patient Index Data 3 (RAPID3) alone is insufficient to monitor disease activity in rheumatoid arthritis in
clinical practice. RMD open. 2019;5(2):e001050.
28. Bugatti S, De Stefano L, Favalli EG, Caporali R, Montecucco C. Increasing the threshold for patient global
assessment in defining remission may have a different impact in patients with early and established
rheumatoid arthritis. Annals of the rheumatic diseases. 2020:annrheumdis-2020-217488.
29. Craig ET, Perin J, Zeger S, Curtis JR, Bykerk VP, Bingham CO, et al. What does the patient global health
assessment in RA really tell us? Contribution of specific dimensions of health-related quality of life.
Arthritis care & research.n/a(n/a).
255
R. Trinca & R. J. O. Ferreira
30. Landewé RBM. Response to: 'Dual target strategy: a proposal to mitigate the risk of overtreatment and
enhance patient satisfaction in rheumatoid arthritis' by Ferreira et al. Annals of the rheumatic diseases.
2019;78(10):e110.
31. Pope JE, Michaud K. Is It Time to Banish Composite Measures for Remission in Rheumatoid Arthritis?
Arthritis care & research. 2019;71(10):1300-3.
32. Ferreira RJO, Gossec L, Duarte C, Nicklin JK, Hewlett S, da Silva JAP, et al. The Portuguese Rheumatoid
Arthritis Impact of Disease (RAID) score and its measurement equivalence in three countries: validation
study using Rasch Models. Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of
treatment, care and rehabilitation. 2018;27(11):2909-21.
33. Duarte C, Santos EJF, Ferreira RJO, Kvien TK, Dougados M, de Wit M, et al. Validity and reliability of the
EULAR instrument RAID.7 as a tool to assess individual domains of impact of disease in rheumatoid
arthritis: a cross-sectional study of 671 patients. RMD open. 2021;7(1).
256
(Voltar ao Índice)
Para as pessoas que sofrem de uma doença crónica é fundamental ter o suporte de
um bom profissional, da família/amigos e também de uma associação.
As associações, além da luta pelos direitos dos doentes que representam, também
facultam um suporte mais próximo aos doentes. É importante a colaboração entre
associações e profissionais de saúde, para uma melhor gestão da doença dos utentes,
além da elaboração de projetos de investigação e afins.
Esta relação entre profissional e utente cria um elo de confiança, que gera melhor
adesão à terapêutica, autoconfiança, entre outros ganhos, que no caso dos doentes
crónicos são fundamentais.
Objetivos de aprendizagem:
1
Professora universitária, casada e mãe de dois filhos. Diagnosticada com Síndrome de Sjögren, foi uma das fundadoras
do Núcleo de Sjögren da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), que atualmente coordena.
2
Diagnosticada na adolescência com Fibromialgia, é a fundadora da APJOF - Associação Portuguesa de Fibromialgia, e
Secretária-Geral da LPCDR
3
Por via do diagnóstico de Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) aos 18 meses da sua filha, voluntariou-se na ANDAI – Associação
Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância, e é atualmente a sua presidente.
257
R. Morujão, J. Vicente, & A. Pais
Para as pessoas que sofrem de uma doença crónica é fundamental ter o suporte de
um bom profissional, da família/amigos e também de uma associação.
As associações, além da luta pelos direitos dos doentes que representam, também
facultam um suporte mais próximo aos doentes. É importante a colaboração entre
associações e profissionais de saúde, para uma melhor gestão da doença dos utentes,
além da elaboração de projetos de investigação e afins.
Esta relação entre profissional e utente cria um elo de confiança, que gera melhor
adesão à terapêutica, etc., que no caso dos doentes crónicos é fundamental.
A promoção da literacia da saúde é hoje cada vez mais reconhecida como um dos
meios mais importantes e eficazes para apoiar os doentes e os seus familiares. As
associações podem levá-la a cabo de várias maneiras, nomeadamente facultando
recursos de capacitação, que permitirão uma melhor gestão da doença, um
envolvimento maior e mais informado nas decisões a tomar e, de um modo geral, uma
atitude proativa por parte dos doentes.
258
6.5. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Importância das Associações de Doentes
259
R. Morujão, J. Vicente, & A. Pais
As pessoas com doença crónica precisam de sentir que o profissional que têm na sua
presença deseja genuinamente cuidar delas e ajudá-las nos momentos mais difíceis,
transmitindo-lhes confiança e a certeza de que estão disponíveis para ultrapassar os
desafios da doença em conjunto.
Muitas pessoas assumem que encaram melhor a sua condição e melhoram a adesão
à terapêutica quando o acompanhamento que recebem assume um compromisso de
partilha de conhecimento sobre a doença e de decisão partilhada sobre o percurso da
medicação e os tratamentos preconizados.
260
6.5. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Importância das Associações de Doentes
Nelas, estes podem encontrar a compreensão e a empatia que muitas vezes não têm
em casa, no trabalho ou no seu círculo de amizades. Ali têm a possibilidade de contactar
com outras pessoas que estão a passar ou já passaram por dúvidas e dificuldades
semelhantes, com quem pode ser mais fácil desabafar não apenas por haver essas
experiências comuns, mas por não terem receio de assustar ou preocupar os mais
próximos.
261
262
(Voltar ao Índice)
Elsa Mateus1
Objetivos:
• Identificar alguns aspetos relevantes para a pessoa com doença, na área dos apoios
sociais e laborais, bem como o tipo de encaminhamento que poderá oferecer.
1
Diagnosticada com Artrite Idiopática Juvenil em 1977, preside à Direção da Liga Portuguesa Contra as Doenças
Reumáticas, à EUPATI Portugal e é Vice-Presidente da EULAR em representação do PARE.
263
E. Mateus
Não será por acaso que, desde 1946, a Organização Mundial de Saúde (OMS) define
saúde como um estado de completo bem-estar físico, mental e social, que não consiste
apenas na ausência de doença ou de enfermidade.(2) Reconhece-se, pois, que a saúde e
o bem-estar incluem dimensões físicas, cognitivas, emocionais e sociais, influenciadas
por um leque de fatores biomédicos, psicológicos, sociais, económicos e ambientais,
que se interrelacionam no indivíduo de formas diversas e em tempos diferenciados ao
longo do seu curso de vida.(3)
264
6.6. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Apoio Social e Laboral
Figura 1 - Qualidade de vida calculada pelo EQ5D em diferentes doenças crónicas (6)
Ainda que para a OMS as doenças reumáticas não surjam com o devido destaque
entre o conjunto das doenças crónicas, importa lembrar que o critério utilizado se baseia
na mortalidade.(7) No entanto, se atendermos aos estudos da carga global da doença
que integram a morte, a doença e a incapacidade num único indicador - o DALY
(Disability Adjusted Life Year) ou, em português, AVAI (Anos de Vida Ajustados por
Incapacidade) -, constatamos que as doenças músculo-esqueléticas são responsáveis
por 10,9% do total da carga de doença em Portugal.(8) Verificamos que, entre 1990 e
2016, os anos vividos com doença e incapacidade (YLDs) têm aumentado, com particular
relevo para as doenças musculoesqueléticas (Figura 2), alcançando 23% e liderando o
conjunto das doenças crónicas.
265
E. Mateus
Fonte: Direção Geral da Saúde. Portugal: The Nation’s Health 1990–2016: An overview of the Global Burden of Disease Study 2016
Results. Seattle, Washington; 2018.
266
6.6. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Apoio Social e Laboral
Fonte: Direção Geral da Saúde. Portugal: The Nation’s Health 1990–2016: An overview of the Global Burden of Disease Study 2016
Results. Seattle, Washington; 2018.
267
E. Mateus
268
6.6. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Apoio Social e Laboral
Quanto aos trabalhadores que tenham uma doença crónica, não podem ser
discriminados, de forma negativa, por esse facto. O Código do Trabalho define medidas
de ação positiva tanto para o empregador, como para o Estado para providenciar as
condições adequadas ao acesso a formação profissional, ao emprego, ao seu exercício
e progressão na carreira (Artigos 85.º a 88.º Lei n.º 7/2009, de 12 de Fevereiro). O
trabalhador com doença crónica beneficia de preferência na admissão para a prestação
de trabalho em regime de tempo parcial (Artigo 152.º) e pode ainda ser dispensado de
trabalhar em determinados horários (organizado de acordo com o regime de
adaptabilidade, de banco de horas ou horário concentrado ou entre as 20 horas e as 7
horas do dia seguinte), não sendo obrigado a prestar trabalho suplementar. Apesar da
legislação existente requer, frequentemente, a intervenção judicial.
269
E. Mateus
Embora nem sempre seja possível uma intervenção direta na área social ou laboral,
é importante estar ciente das repercussões recíprocas que podem existir entre estas
dimensões e a gestão adequada da doença reumática. O recurso às associações de
pessoas com doença poderá ser útil, tanto para o utente, como para o próprio
profissional de saúde ou instituições.
Vídeo 1 - Apoio Social. Serviços Sociais da Guia Prático – Apoios Sociais – Pessoas
Administração Pública com Deficiência.
Instituto da Segurança Social, I.P
270
6.6. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Apoio Social e Laboral
271
E. Mateus
Bibliografia
1. Marques A, Branco J da C, Costa JT da, Miranda LC, Almeida M, Reis P, et al. Programa Nacional contra as
Doenças Reumáticas. 2005.
2. United Nations. Constitution of the World Health Organization. [Internet]. New York; 1946. Disponível
em: https://www.who.int/governance/eb/who_constitution_en.pdf
3. Health 2020, European policy framework and strategy for the 21st century. 2013.
4. Reuma Census. 1.o Inquérito Nacional sobre Doenças Reumáticas. [Internet]. Sociedade Portuguesa de
Reumatologia. 2014 [citado 18 de Agosto de 2021]. Disponível em:
http://www.reumacensus.org/projecto/patologias.html.
5. Reuma Census. Estudo Epidemiológico das Doenças Reumáticas em Portugal. [Internet]. Sociedade
Portuguesa de Reumatologia. 2014 [citado 18 de Agosto de 2021]. Disponível em:
https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2016/05/rede-referenciação-hospitalar-reumatologia.pdf.
6. Branco J. Rede Nacional de Especialidade Hospitalar e de Referenciação de Reumatologia. Lisboa,
Portugal; 2015.
7. World Health Organization. Noncommunicable diseases.
8. Direção Geral da Saúde. Portugal: The Nation’s Health 1990–2016: An overview of the Global Burden of
Disease Study 2016 Results. Seattle, Washington; 2018.
9. World Health Organization. Active ageing: a policy framework. [Internet]. 2002. Disponível em:
https://apps.who.int/iris/handle/10665/67215
10. Ministério da Saúde. Retrato da Saúde, Portugal. Lisboa, Portugal; 2018.
11. Ornelas J. Suporte social: Origens, conceitos e áreas de investigação. Análise Psicológica. 1994;8(2–
3):333–9.
12. Revenson T. The role of social support with rheumatic disease. Baillieres Clin Rheumatol. 1993;7(2):377–
96.
13. Savelkoul M, Post M, de Witte L, van den Borne H. Social support, coping and subjective well-being in
patients with rheumatic diseases. Patient Educ Couns. 2000;39(2–3):205–18.
14. Xu N, Zhao S, Xue H, Fu W, Liu L, Zhang T, et al. Associations of perceived social support and positive
psychological resources with fatigue symptom in patients with rheumatoid arthritis. PLoS One.
2017;12(3).
15. Lehman A. Spousal social support for persons living with rheumatoid arthritis. [Internet]. University of
British Columbia; 2009. Disponível em:
https://open.library.ubc.ca/collections/ubctheses/24/items/1.0055521
16. Vahedparast H, Mohammadi E, Ahmadi F, Farhadi A. The Role of Social Support in Adherence to
Treatment Regimens: Experiences of Patients with Chronic Diseases. Med Surg Nurs J. 2018;7(1):e69646.
17. Anghel L, Farcaş A, Oprean R. Medication adherence and persistence in patients with autoimmune
rheumatic diseases: a narrative review. Patient Prefer Adherence. 2018;12:1151–66.
18. Rose J. The Role of Social Work in Patient-Centered Rheumatology Care. [Internet]. The official blog of
HSS. Disponível em: https://www.hss.edu/playbook/the-role-of-social-work-in-patient-centered-
rheumatology-care/
19. Rebelo L. A doença crónica, o doente crónico e a sua família: repercurssão psicossocial da diabetes. Acta
Med Port. 1992;5:383–7.
20. Rosland A, Piette J. Emerging models for mobilizing family support for chronic disease management: a
structured review. Chronic Illn. 2010;6(1):7–21.
21. Sousa M, Martins T, Pereira F. O refletir das práticas dos enfermeiros na abordagem à pessoa com doença
crónica. Rev Enferm Ref. 2015;4(6):55–63.
22. Associação dos Profissionais do Serviço Social. Definição Global da Profissão de Serviço Social. [Internet].
[citado 18 de Agosto de 2021]. Disponível em: https://www.apss.pt/definicao/.
23. Appold K. The Social Workers’ Role in Rheumatology Care & Patient Advocacy. [Internet]. The
Rheumatologist. 2018 [citado 18 de Agosto de 2021]. Disponível em: https://www.the-
rheumatologist.org/article/the-social-workers-role-in-rheumatology-care-patient-
advocacy/?singlepage=1.
24. American College of Rheumatology. Role of the Social Worker in the Management of Rheumatic Disease.
[Internet]. [citado 18 de Agosto de 2021]. Disponível em: https://www.rheumatology.org/I-Am-
A/Patient-Caregiver/Health-Care-Team/Social-Worker.
25. Instituto Nacional para a Reabilitação. Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio. [Internet]. 2021
[citado 18 de Agosto de 2021]. Disponível em: https://www.inr.pt/sistema-de-atribuicao-de-produtos-de-
apoio.
272
6.6. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Apoio Social e Laboral
26. Almeida H, Duarte D. Serviço Social e ajudas técnicas: mediações em situação de doença crónica com
incapacidade física. Interv Soc. 2012;39.
27. Wilkie R, Bjork M, Costa-Black K, Parker M, Pransky G. Managing work participation for people with
rheumatic and musculoskeletal diseases. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2020;34(2).
28. Hausmann J, Kennedy K, Simard J, Liew J, Sparks J, Moni T, et al. Immediate effect of the COVID-19
pandemic on patient health, health-care use, and behaviours: results from an international survey of
people with rheumatic diseases. Lancet Rheumatol. 2021;
29. Akinci A, Kiliç G. Future of Rehabilitation Interventions for Rheumatic Patients in the Mediterranean
Region. Mediterr J Rheumatol. 2017;28(2):70–4.
30. Laires P, Gouveia M, Canhão H. Interventions aiming to reduce early retirement due to rheumatic
diseases. Acta Reum Port. 2017;42(3):240–8.
273
274
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
• Identificar aspetos relevantes para a pessoa com RMD, na área da sexualidade, bem
como estratégias para responder às necessidades de informação que os doentes têm
nesta área.
1
Enfermeiro Especialista e Sexólogo Clínico, pela SPSC, a exercer no CHTViseu, E.P.E. e na Casa Abrigo para Vítimas de
Violência Doméstica para mulheres com problemas de Saúde Mental (CAD-Viseu)
2
Diretora de Marketing, mãe de dois filhos e diagnosticada com Síndrome de Sjögren. Membro do Núcleo de Sjögren e
do conselho fiscal da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR).
275
H. Lourenço & A. Vieira
A sexualidade é uma área complexa da vida do ser humano e é mais do que apenas
o ato sexual. A sexualidade contempla não só função corporal e processamento mental,
mas também interação social. Envolve mecanismos endocrinológicos, vasculares,
neurológicos e músculo-esqueléticos, além de ser influenciada por vários fatores
psíquico-sociais como aspetos familiares, religiosos, parceiro sexual e fatores individuais
como autoestima e imagem corporal.
276
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
277
H. Lourenço & A. Vieira
estado de saúde sexual, os direitos sexuais de todas as pessoas devem ser respeitados,
protegidos e cumpridos.
Sendo, o enfermeiro, o profissional de saúde que mais tempo está em contato com
a pessoa com perturbações da esfera reumatismal, em todos os contextos e em todos
os momentos do seu continuum de saúde, podem (e devem) detetar um problema
sexual o mais precocemente possível. A Chave para se poder providenciar ajuda no
plano sexual nas pessoas com doença, está precisamente na capacidade que o
enfermeiro tem em abordar o tópico sexual, providenciando uma discussão serena do
mesmo.(11,12)
278
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
Muitas pessoas atribuem à doença a génese dos seus problemas sexuais, tanto por
imperativos fisiológicos diretos, quer pelo árduo processo de tratamento ou
reabilitação, quando muitas vezes a problemática é um processo anterior proveniente
de processos muito mais complexos, daí a extrema importância de se realizar uma
história sexual pregressa, que comtemple o relacionamento do casal e o perfil
psicológico da pessoa anterior ao surgimento da doença, podendo para tal usar
questões tais como:
279
H. Lourenço & A. Vieira
O mesmo autor descreve um modelo de avaliação, que nos parece fácil de introduzir
e mostra-se bastante útil, que permite uma abordagem não demasiado rígida, podendo
e devendo introduzir-se alterações consoante a situação que se nos depara:
280
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
Também não deixa de ser uma realidade que as pessoas de qualquer idade, que se
encontrem sozinhas (solteiras, divorciadas ou viúvas) podem apresentar preocupações
face ao seu aspeto físico e aparência (por exemplo submetidas a uma cirurgia óssea ou
músculo-esquelética), o que requer igualmente atenção especial por parte do
profissional de saúde que as acompanha. Por sua vez nas pessoas idosas assume-se
muitas vezes que os mesmos já não têm qualquer interesse por sexo, o que nem sempre
é verdade, pois continua a haver fortes evidências de manutenção do seu desejo, assim
como a probabilidade de conseguir um bom desempenho sexual e como tal devemos
considerar a máxima atenção á problemática apresentada.
Todos aqueles em que existe uma consequência direta da doença ou handicap com
restrições no ciclo de resposta sexual, requerem igualmente um maior
acompanhamento no sentido de lhes proporcionar uma atividade sexual gratificante.
Abordagem terapêutica
281
H. Lourenço & A. Vieira
Ao mesmo tempo que abria horizontes para uma maior discussão desta temática
junto da comunidade em geral e dos profissionais da saúde em particular, tendo sido a
partir da junção destes dois eventos que começaram rapidamente a surgir várias
ferramentas essenciais para a avaliação das perturbações sexuais de ambos os géneros,
assim como houve um incremento exponencial de possibilidades de tratamento destas
problemáticas, até aí muito limitadas e pouco fidedignas.
1) Causas Patológicas/Orgânicas:
282
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
4) Traumáticas e motoras:
283
H. Lourenço & A. Vieira
5) Desenvolvimento sexual:
6) Desenvolvimento sensorial:
284
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
É comum o doente reumático encontrar dificuldade nas relações sexuais, que pode
levar a menor frequência de atividade sexual, carícias genitais e masturbação ou até à
abstinência sexual por falta ou baixos níveis de desejo sexual, excitação, lubrificação,
desempenho, diminuição no número e na intensidade dos orgasmos (ou até ausência
destes), ejaculação precoce e dor. Dito isto não será difícil perceber a inevitável
insatisfação com a vida sexual.
285
H. Lourenço & A. Vieira
Alterações Psicológicos
A doença crónica, bem como a sua terapêutica, podem ter um enorme impacto na
função sexual, interferindo também a nível psicológico. Qualquer coisa que afete o
humor ou sensação de bem-estar pode influenciar o desejo sexual. Como em muitas
outras doenças, a doença reumática pode afetar o humor do paciente e a forma como
se sente em geral. As articulações inflamadas e/ou deformadas podem fazer com que
se sinta menos atraente e afetar a sua autoconfiança. As articulações dolorosas podem
286
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
tornar mais difícil a transição para uma posição a que estava mais habituado. E a fadiga
decorrente da doença reumática também pode reduzir o seu desejo sexual.
287
H. Lourenço & A. Vieira
falhar, acaba por levar as pessoas a evitar o ato sexual. Importa também referir que
além da depressão, também a fadiga, o stress e a ansiedade estão frequentemente
presentes nas doenças crónicas, podendo contribuir de forma considerável para
disfunção sexual.
Alterações Relacionais/Familiares
Muitas mudanças ocorrem na vida de quem vive com uma doença crónica. Não só
afeta a pessoa que tem a doença, mas também tem um impacto significativo nas
pessoas à sua volta, especialmente na sua família.
Conjugue/Parceiro
A maioria dos casais - quer tenham ou não uma doença reumática - passam por fases
na sua relação em que a sua vida sexual é menos excitante ou satisfatória do que era
habitual. Embora possam existir razões físicas para tal, outros fatores desempenham
muitas vezes um papel. Transtornos emocionais, preocupações de trabalho ou de
dinheiro podem afetar o equilíbrio de uma relação.
Como qualquer outro problema de saúde, a doença reumática pode trazer uma série
de desafios para uma relação: a dor e a fadiga podem reduzir não só o prazer do sexo,
mas também o prazer em disfrutar de outras atividades e interesses que o paciente
partilha com o seu parceiro. Ter uma doença reumática pode significar que nem sempre
pode gerir os trabalhos domésticos que normalmente faz, ou que pode precisar da ajuda
do parceiro para os realizar. Se a doença afetar o trabalho, pode naturalmente levar a
preocupações financeiras.
288
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
mudança e quaisquer desafios que enfrentem para que possam chegar a uma solução
que seja certa para ambos os parceiros. Por exemplo, a maioria das pessoas com doença
reumática prefere manter tanta independência quanto possível, pelo que um parceiro
que assuma o papel de cuidador terá de encontrar o equilíbrio certo entre prestar ajuda
e apoio sem ser superprotetor. Pode ser difícil para um parceiro prestador de cuidados
reconhecer e aceitar que a sua ajuda nem sempre é desejada. Alguns casais podem
achar difícil no início discutir as coisas abertamente, por isso é necessário criar um
momento confortável e descontraído para conversarem um com o outro. Mas uma vez
iniciada a comunicação aberta, pode ser um grande alívio para ambos os parceiros de
uma relação.
Viver com doença reumática pode ter um grande impacto no casamento. É provável
que ocorram mudanças no estilo de vida à medida que as limitações físicas se tornam
mais prevalentes. À medida que as restrições se tornam impositivas, algumas atividades
podem ter de ser reduzidas. A vida social de um casal pode ser afetada, dado que o
paciente é muitas vezes incapaz de acompanhar o conjugue. Embora as atividades
restritivas possam ser necessárias para ajudar a controlar a dor e a fadiga, o cônjuge
saudável pode ficar frustrado porque a sua vida social também é afetada.
289
H. Lourenço & A. Vieira
Importa referir que os doentes que mantêm relações fortes tendem a ter níveis mais
baixos de incapacidade física. Sabemos, portanto, que trabalhar na sua relação como
um todo, melhorando a comunicação e reforçando os seus sistemas de apoio, pode
efetivamente melhorar a sua saúde. Há que manter uma comunicação aberta com o
parceiro sobre como se está a sentir fisicamente. Manter uma boa comunicação é vital
para assegurar a uma relação saudável e funcional.
Crianças
As crianças pequenas são muito dependentes dos seus pais. Quando um dos pais
tem uma doença reumática, é provável que a criança cresça abordando a doença da
forma como observa os seus pais a abordarem a doença. Se uma criança observar a
aceitação, espelhará a aceitação. A parte mais difícil para um progenitor com doença
reumática é quando percebe que não podem fazer tanto quanto desejaria com a
criança, especialmente no sentido físico. O foco deve estar naquilo que ainda podem
fazer juntos. A quantidade de tempo que passam juntos torna-se secundário em relação
ao tempo de qualidade. É pouco provável que as crianças pequenas façam muitas
perguntas sobre a doença, no entanto é importante que os pais estejam disponíveis para
abordar os seus medos. Dizer-lhes que a doença não é fatal, por exemplo, e transmitir-
lhes a sensação de que tudo está sob controlo é muito importante para que se sintam
seguros.
Para muitos pais, o mais difícil no processo de aprender a viver com a doença
reumática poderá ser ajustar as expectativas que criaram para si próprios enquanto
pais. Pode ser tremendamente difícil aceitar que existem algumas coisas que já não
serão capazes de fazer da mesma forma. Podem sentir relutância em falar abertamente
com os seus filhos sobre a sua doença por medo de os assustar. Manter uma relação
aberta e honesta com as crianças é vital quando se está a viver com uma doença crónica.
As crianças precisam de saber o que esperar, e precisam de sentir que é seguro discutir
os sentimentos e ansiedades que possam estar a ter sobre o estado de saúde dos pais.
Adolescentes
290
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
independentes no momento em que os pais podem precisar mais deles. Numa altura
em que a sua ajuda pode ser necessária por exemplo com as tarefas domésticas, eles
estão numa fase em que querem fazer menos. O conflito pode ocorrer devido a isto,
mas se todos os interessados se aperceberem que com mais responsabilidade vem mais
privilégio, um compromisso único pode ser mantido.
Pais
É muito difícil para os pais lidar com o facto de o seu filho ou filha ter uma doença
reumática. Para além de se sentir mal pela razão óbvia de que o seu filho tem um
problema, os pais sentem-se muitas vezes de alguma forma responsáveis. Podem sentir
que a doença foi herdada deles ou que de alguma forma contribuíram para a causar.
Há tipicamente duas reações diferentes que os pais podem ter em relação à doença.
Os pais que optam por negar o problema tornam-se os "ignorantes". Mostram cada vez
menos preocupação, fazem cada vez menos perguntas, e minimizam a doença. Em
contraste, os pais podem optar por estar excessivamente preocupados. Estes pais
sentem total responsabilidade pelo filho doente e sentem a necessidade de tomar conta
dele. Ignoram o facto de o filho ou filha poder tomar conta de si próprio. Tornam-se
"asfixiantes". Em qualquer dos casos é fundamental que o doente tente abordar o
problema e consiga perceber se é possível chegar a um entendimento onde tanto os
pais como os filhos têm as suas necessidades satisfeitas. Nos casos em que os pais não
estiverem dispostos a mudar de atitude, resta ao doente focar-se em privilegiar o seu
bem-estar.
291
H. Lourenço & A. Vieira
Irmãos
Várias emoções podem ser desencadeadas entre irmãos quando um deles tem uma
doença e o outro é saudável. O irmão com a doença pode por vezes sentir ciúmes,
inveja, ou ressentimento em relação ao irmão que foi abençoado com uma vida mais
fácil. O irmão saudável também pode sentir ciúmes, para uma atenção extra que é dada
ao irmão não saudável. A compaixão para com o irmão não saudável também pode
desenvolver-se. Ao reconhecerem as suas diferenças e ainda não compreenderem por
que razão as circunstâncias são como são, os irmãos podem ter de lidar com emoções
complexas.
É pouco provável que a maioria dos fármacos normalmente utilizados para tratar a
doença reumática afete vida sexual, embora os corticosteroides possam por vezes
causar alterações da ejaculação, impotência temporária, reduzir o desejo sexual ou
causar algumas mudanças físicas como hirsutismo, distribuição anómala da gordura
corporal e aumento de peso, que conduzem a alterações da imagem corporal e
consequentemente a baixa autoestima. Algumas alterações da libido já foram
relacionadas com o uso de alguns anti-inflamatórios e do metotrexato. O doente deverá
por isso discutir a sua terapêutica com o seu médico se pensa que pode estar a sua
função sexual.
Abordagem Terapêutica
Neste ponto, o autor Jack Annon(17), propões um modelo baseado em quatro níveis
diferentes de intervenção, denominado de Modelo de PLISSIT, a saber:
292
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
293
H. Lourenço & A. Vieira
Vários estudos demonstraram que os profissionais de saúde têm uma atitude muito
positiva quando se fala de problemas relacionados com a sexualidade dos seus utentes,
mas esta atitude não se reflete na sua prática clínica e muito poucos se referem ao início
de uma conversa sobre sexualidade. As barreiras que os impedem de iniciar uma
conversa sobre sexualidade são o constrangimento, a falta de tempo, a falta de
privacidade, a falta de conhecimento e domínio sobre o tema, e a idade e etnia do
doente.
Esta falta de informação sobre sexualidade por parte dos profissionais de saúde leva
as pessoas a procurarem respostas às suas dúvidas em duas fontes alternativas: Internet
e amigos. Isto pode ser contraproducente, porque não temos qualquer controlo sobre
a informação disponível para as pessoas. No caso dos amigos, não conhecemos o seu
nível de conhecimento sobre o assunto e quando se trata da Internet, esta pode ser uma
boa fonte de informação se for bem filtrada. Uma vez que nem todos os websites
oferecem informação fiável, e os níveis de literacia das pessoas são diferentes, uma
navegação mal filtrada poderá levar a reforçar alguns mitos sobre sexualidade em
doenças reumáticas, tais como: o ato sexual é sempre doloroso, a falta de mobilidade
fará sempre com que as relações sexuais não sejam agradáveis, as pessoas com DRM
não devem ter relações sexuais para evitar danos, a única forma de sentir satisfação é
através das relações sexuais, entre outros.
294
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
ninguém e alguns não o querem fazer, porque pensam que é desnecessário. Muitos dos
doentes pensam que a doença o tornou diferente e minou profundamente a confiança
em si próprio e na sua própria autoimagem. Para muitos é um processo solitário de
tentativa e erro, muito difícil, porque ninguém fala sobre o tema ou ensina novas formas
de o fazer. Os poucos que tentam iniciar uma conversa sobre sexo com o seu
reumatologista, ou outro profissional de saúde, sentem que são olhados de forma
estranha e evitam o assunto, como se fosse um dado adquirido que deixam de ter
relações sexuais porque vivem com doença reumática.
Por outro lado, as doenças reumáticas são ainda vistas como doenças de mulheres.
Embora afetem maioritariamente mulheres, os homens também padecem destas
patologias e também eles veem a sua qualidade de vida afetada nas mais diferentes
formas, nomeadamente a sua saúde sexual. Especialmente em estudos sobre
reumatologia reprodutiva, há um claro preconceito de género que resulta em
conhecimento focado apenas na perspetiva feminina. A saúde sexual e a reprodução
são tão importantes para os homens como para as mulheres, pelo que mais e melhor
informação sobre o efeito das doenças reumáticas na saúde sexual masculina é
necessária para melhorar a forma como os profissionais de saúde aconselham e tratam
utentes do sexo masculino com doenças reumáticas.
O sexo não é igualmente importante para todos os casais, mas se é importante para
o doente e para o seu parceiro, então deve-se tentar encontrar formas de satisfazer
ambas as suas necessidades. Alguns parceiros sobrestimam a dor do conjugue com
doença reumática evitam a intimidade por medo antecipatório de magoar o parceiro ou
acreditam que a dor é um estado permanente. A maioria dos doentes considera que a
sua dor pode variar de dia para dia, pelo que poderão querer aproveitar ao máximo
quaisquer oportunidades nos seus melhores dias. Mas por vezes é difícil falar sobre
assuntos sexuais com o parceiro, mesmo quando já estão juntos há algum tempo. A
doença pode afetar o desejo e o prazer sexual de ambos os parceiros, e isto pode ter
um impacto inimaginável na relação. O sexo pode ser fisicamente exigente e causar
desconforto, no entanto deverá ser devidamente esclarecido que não vai agravar a
doença.
295
H. Lourenço & A. Vieira
diminuir os seus impactos e continuar a desfrutar de uma vida sexual saudável e ativa.
Por vezes, basta fazer pequenas mudanças para continuar a ter uma vida sexual feliz.
Prevenir ou minimizar o desconforto pode passar por tomar um duche ou banho quente
antes do momento planeado para relaxar as articulações e músculos. Tomar a
medicação para a dor 30 minutos antes, pedir ao parceiro uma massagem suave, fazer
alongamentos como quando se prepara para qualquer tipo de atividade, ou abrandar o
ritmo evitando algumas atividades fisicamente mais exigentes são opções tão válidas
como escolher posições que proporcionem menor tensão possível nas articulações
afetadas ou colocar almofadas debaixo de quaisquer articulações que causem
desconforto. Experimentar posições diferentes permitirá descobrir quais são as mais
confortáveis para as articulações. Ser criativo e manter uma mente aberta para
diferentes possibilidades pode causar algum constrangimento inicial, mas é um caminho
de descobertas que deve ser feito a dois e que será mutuamente benéfico.
Aceitar que a intimidade terá de ser mais planeada e menos espontânea é um dos
primeiros passos para a adaptação à vida com doença reumática. Porque o timing e a
preparação podem ajudar a tornar a intimidade mais agradável quando se lida com a
doença, pode ser necessário mudar a forma como se pensa sobre a intimidade. Discutir
a necessidade de planeamento, calendarização e preparação de forma aberta e clara
com o cônjuge. O doente provavelmente descobrirá, quando encontrar formas simples
e agradáveis de planear e preparar a intimidade, que o seu cônjuge estará mais do que
disposto a acomodar as suas necessidades. Há que desconstruir o mito de que o sexo
não se planeia porque quando se tem uma doença reumática, planear o sexo pode ser
a solução para uma vida sexual satisfatória.
296
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
Conclusão
Uma das coisas mais importantes a aprender quando se vive com uma doença
crónica é saber como pedir apoio ou ajuda. O apoio pode assumir muitas formas,
incluindo assistência física, apoio emocional, ou informação e aconselhamento. A
grande maioria dos doentes têm dificuldade em pedir apoio ou ajuda, especialmente se
estiverem habituados a ser muito autossuficientes. Há que promover um diálogo mais
aberto entre utentes e os profissionais de saúde que os acompanham. Tratando-se de
doenças crónicas estes profissionais irão acompanhar os doentes durante toda a sua
vida, logo uma comunicação aberta e saudável é determinante para melhores
resultados na saúde destes.
297
H. Lourenço & A. Vieira
Manuel Clemente
Referências Bibliográficas
1. Masters W, Johnson V, Kolodny R. Amour sexualite: mieux vivre sa vie sexuelle dans le monde
d’aujourd’hui. Paris, França: InterEditions; 1987.
2. Brandão A. A problemática da sexualidade humanizada: Sexoterapia ou reequilíbrio humano? Loures,
Lisboa: Lusociência; 2007.
3. Duarte L. O império dos sentidos: sensibilidade, sensualidade e sexualidade na cultura ocidental moderna.
Em: Zahar J, editor. Sexualidade: o olhar das ciências sociais. Rio de Janeiro, Brasil; 1999.
4. Frade A, Marques A, Alverca C, Vilar D. Educação sexual na escola: guia para professores, formadores e
educadores. Porto, Portugal: Texto Editora; 2001.
5. Nunes C. Desvendando a sexualidade. 4.a ed. Campinas, Brasil: Papirus; 1987.
6. Foucault M. A arqueologia do saber. 3.a ed. Rio de Janeiro, Brasil: Editora Forense Universitária; 1987.
7. Alberoni F. Sexo e amor. 2.a ed. Lisboa, Portugal: Bertrand; 2007.
298
6.7. Cuidados Centrados na Pessoa com DRM: Sexualidade e Vida Familiar
8. Pan J. Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental. 2. a ed. Pontificia Comillas Madrid;
2000.
9. Oliveira F. Saúde sexual. Em: Sociedade Portuguesa de Sexologia Clínica, Sociedade Portuguesa de
Andrologia, editores. Manual de medicina sexual: visão multidisciplinar. Lisboa, Portugal: Menarini; 2014.
10. Barros F, Figueiredo R. Manual de Medicina Sexual: Visão Multidisciplinar. Sociedade Portuguesa de
Sexologia Clínica, Sociedade Portuguesa de Andrologia, editores. Lisboa, Portugal: Menarini; 2014.
11. Mercadier C. O trabalho emocional dos prestadores de cuidados em meio hospitalar. Loures, Lisboa:
Lusociência; 2002.
12. Lupton D. Medicine as culture: illness, disease and the body in western societies. Londres, Inglaterra:
SAGE Publications, Lda; 1994.
13. Ordem dos Enfermeiros. Padrões de qualidade dos cuidados de enfermagem: enquadramento conceptual
e enunciados descritivos. Lisboa, Portugal; 2012.
14. Fonseca L. A sexologia: perspectiva multidisciplinar. Coimbra, Portugal: Quarteto; 2003.
15. Kaplan H. O desejo sexual: e novos conceitos e técnicas da terapia do sexo. Rio de Janeiro, Brasil: Nova
Fronteira; 1983.
16. Abrantes P. Sexualidade e doença. Em: A Sexologia: perspetiva interdisciplinar. 1. a ed. Coimbra, Portugal:
Quarteto; 2003. p. 515–30.
17. Annon J. Tratamento comportamental dos problemas sexuais. Harper & Row; 1976.
18. Santos S. Iatrogenia Sexual. Em: Manual de Medicina Sexual: Visão Multidisciplinar. Lisboa, Portugal:
Menarini; 2014.
19. Volpe, E. M., & Wertheimer, J. C. (2004). Exploring sexuality attitudes and knowledge in nursing: An
education program. Dissertation submitted to the faculty of the American Academy of Clinical Sexologists
at Maimonides University
20. Wimberly, Y. & Moore, S. E. (2007). Doctors, Patients, and Sexuality. In Herdt, G. e Howe, C. (Ed.). 21st
Century Sexualities: Contemporary Issues in Health, Education and Rights. London: Routledge (92-95).
Bibliografia:
1. Araujo D, Borba E, Abdo C, Souza L. Função sexual em doenças reumáticas. Acta Reum Port.
2010;35:16–23.
2. Arthritis research UK. Sex and arthritis information booklet. 2014.
3. JointHealth monthly. Arthritis and family: the importance of healthy communication. JointHealth. 2007.
4. Reumasutra. ¿Qué es Reumasutra? [Internet]. Disponível em: http://www.reumaxxx.com/sobre.html
5. Viora UG, Pisu S, Tonolo N, Voltan G. Influence of RMDs on Sexuality and Couple’s Relationship: A Hard
Problem for Patients Which Remains Unspoken. Ann Rheum Dis [Internet]. 2019;79(6). Disponível em:
10.1136/annrheumdis-2016-eular.4819
6. Żuk B, Maślińska M. The importance of physiotherapy in the sexuality of patients with rheumatic
diseases. Rheumatology. 2017;55(5):237–41.
299
300
7
A IMPORTÂNCIA DO CUIDADO MULTIDISCIPLINAR E
INTERSECTORIAL
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302
(Voltar ao Índice)
Objetivos de aprendizagem:
1
Enfermeiro, Presidente da Secção Regional do Centro da Ordem dos Enfermeiros e Presidente da Delegação de Águeda
da Cruz Vermelha Portuguesa.
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R. C. Matos
Fazer face aos problemas causados por estas alterações requer reformas de fundo.
Cuidado Interdisciplinar
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7. A Importância do Cuidado Interdisciplinar e Intersectorial
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R. C. Matos
Mas o que se pode fazer, então, para melhorar este panorama no nosso país?
Algumas das estratégias para melhorar as competências acima mencionadas são
descritas por Hughes (2021)(10), num artigo de fácil leitura, que basicamente implicam
treino individual e coletivo. Sugerimos também a leitura do livro “the Cleveland Clinic
Way Lessons in Excellence from One of the Worlds Leading Health Care Organizations”,
escrito Toby Cosgrove, seu CEO entre 2004 e 2017, com casos clínicos bastante práticos,
demontrativos destes benefícios. Mas importa ainda referir Mayo e Wolley (2016) (11),
num artigo publicado no AMA Ethical Journal, que enfatizam as três competências mais
importantes de uma equipa eficaz:
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7. A Importância do Cuidado Interdisciplinar e Intersectorial
Cuidado Intersectorial
Atendendo a esta realidade, com exigências em termos de saúde e sociais cada vez
mais complexas, o Governo Escocês iniciou há 20 anos um processo de mudança do
modelo de cuidados, mediante a colaboração ativa entre os stakeoholders do setor
Social e da Saúde, com a publicação do relatório Joint Future Group, no ano 2000.(19)
Este processo de mudança, com implementação regional, envolveu a produção de
normas orientadoras que culminaram com a publicação do quadro legislativo
(Framework), em Abril de 2014, que suportou a integração dos “Cuidados de Saúde com
o Serviços Socias: “Public Bodies (Joint Working) (Scotland) Act 2014”. Este processo foi
estruturado com base em quatro grandes objetivos e em 12 princípios de integração.(20)
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R. C. Matos
Kelly et al.(18) incluíram 18 estudos sobre medidas adotada para a integração dos
serviços de saúde e sociais em pessoas doença crónica, fazendo uma divisão das
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7. A Importância do Cuidado Interdisciplinar e Intersectorial
medidas em cinco áreas principais: 1) Estrutura - que inclui, por exemplo, o subgrupo
“compatibilidade de orçamento e recursos”, “comunicação e partilha de informação”;
2) Processo – referente a “medidas de performance”, ou “perspetivas dos doentes,
famílias e cuidadores”; 3) Outcomes do sistema, incluindo, por exemplo, “Utilização de
serviços”, “acessibilidade”, “admissões e duração de internamento”; 4) Outcomes de
saúde – com “medidas clínicas” como a mortalidade ou eventos adversos, “função
física”; 5) Medidas reportadas pelo doente – por ex. “bem-estar”.
Por fim, McGuire et al.(30) fizeram quase que uma replicação da análise de Mason et
al.,(29) agora com 81 modelos testados, numa maior diversidade de países (93% dos quais
considerados desenvolvidos), embora tenham analisado a integração com outros
setores, como o da educação. Concluíram, uma vez mais, que a diversidade de modelos
é tão grande, que é difícil aferir da eficácia geral das medidas.
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R. C. Matos
Considerações finais
Referências Bibliográficas
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7. A Importância do Cuidado Interdisciplinar e Intersectorial
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