UNIVERSIDADE VEIGA DE ALMEIDA

CURSO DE JORNALISMO

MIKAELL DE PAULA MAGGIONI DA CRUZ

(1200101884)
RAFAEL TAVARES FERNANDES BARROS
(1210202284)
RAPHAEL ENGLER DE MEIRELES MOLINARO
(1210202254)

DISCIPLINA: TELEJORNALISMO
PROFESSORA: MÔNICA NUNES NEUSTADT

Rio de Janeiro
2023
 Trabalho A4 (Telejornalismo) – Pauta da Matéria

RETRANCA:
SOLIDARIEDADE/CRIANÇAS

CRÉDITOS PRODUÇÃO:
MIKAELL DE PAULA MAGGIONI DA CRUZ, RAFAEL TAVARES FERNANDES
BARROS E RAPHAEL MOLINARO.

MARCAÇÃO:
COMBINAMOS UMA ENTREVISTA COM AMANDA BARBOSA (FUNDADORA DA
ONG LUZ DE SOPHIA) NO DIA 28 DE JUNHO QUARTA-FEIRA, ÁS 11H DA
MANHÃ NA SEDE DA ORGANIZAÇÃO. / CONTATO AMANDA: (21) 964943327.
ENDEREÇO: RUA SANTIAGO,410, FRENTE PENHA .

PAUTA / PROPOSTA:
DOENÇAS RARAS SÃO CARACTERIZADAS POR UMA AMPLA DIVERSIDADE DE
SINAIS E SINTOMAS E VARIAM NÃO SÓ DE DOENÇA PARA DOENÇA, MAS
TAMBÉM DE PESSOA PARA PESSOA ACOMETIDA PELA MESMA CONDIÇÃO.
ALÉM DISSO, MUITAS DELAS NÃO POSSUEM CURA, DE MODO QUE O
TRATAMENTO CONSISTE EM ACOMPANHAMENTO MULTIDISCIPLINAR:
CLÍNICO, FISIOTERÁPICO, FONOÁUDIOLOGO, PSICOTERAPICO, ENTRE
OUTROS, COM OBJETIVO DE ALIVIAR OS SINTOMAS OU RETARDAR SEU
APARECIMENTO.
DE ACORDO COM ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE (OMS), É
CONSIDERADA RARA A DOENÇA QUE AFETA ATÉ 65 PESSOAS EM CADA 100
MIL INDIVÍDUOS. ESTIMA-SE QUE 80% DAS DOENÇAS RARAS NO MUNDO
SÃO DE CAUSA GENÉTICA E 20% DE CAUSAS AMBIENTAIS. 95% DESTAS NÃO
POSSUEM TRATAMENTO SOMENTE CUIDADOS PALIATIVOS E
REABILITAÇÃO.
TENDO EM VISTA ESTES DADOS, DESDE DE 2015 (HÁ 8 ANOS) A ONG LUZ DE
SOPHIA É UMA ENTIDADE NÃO GOVERNAMENTAL, SEM FINS LUCRATIVOS E
TEM COMO MISSÃO DAR ASSISTÊNCIA À CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM
SÍNDROMES RARAS, POR MEIO DE DOAÇÕES E SUPORTE PSICOSSOCIAL ÀS
FAMÍLIAS ATENDIDAS, FORMANDO UMA REDE DE VOLUNTÁRIOS CAPAZES
DE MULTIPLICAR O BEM.