DECLARAO UNIVERSAL SOBRE O GENOMA HUMANO E OS

DIREITOS HUMANOS
A Conferncia Geral,
Lembrando que o Prembulo da Carta da Unesco refere-se a os princpios
democrticos de dignidade, igualdade e respeito mtuo entre os homens,
rejeita qualquer doutrina de desigualdade entre homens e raas, estipula
que a ampla difuso da cultura, e a educao da humanidade para a justia e
liberdade e a paz so indispensveis dignidade dos homens e constituem um
dever sagrado que todas as naes devem cumprir em esprito de assistncia e
preocupao mtuas, proclama que a paz deve ser alicerada na
solidariedade intelectual e moral da humanidade e afirma que a Organizao
procura avanar atravs das relaes educacionais, cientficas e culturais
entre os povos do mundo, os objetivos de paz internacional e bem-estar
comum da humanidade pelos quais a Organizao das Naes Unidas foi
estabelecida e cuja Carta proclama.
Lembrando solenemente sua ligao com os princpios universais dos direitos
humanos, em particular com a Declarao Universal dos Direitos Humanos, de
10 de dezembro de 1948; as Convenes Internacionais das Naes Unidas
sobre Direitos Econmicos, Sociais e Culturais e Direitos Civis e Polticos, de 16
de dezembro de 1966; a Conveno das Naes Unidas sobre Preveno e
Punio do Crime de Genocdio, de 9 de dezembro de 1948; a Conveno das
Naes Unidas sobre Eliminao de Todas as Formas de Discriminao Racial,
de 21 de dezembro de 1965; a Declarao das Naes Unidas sobre os Direitos
dos Portadores de Deficincia Mental, de 20 de dezembro de 1971; a
Declarao das Naes Unidas sobre os Direitos dos Portadores de
Incapacidade Fsica, de 9 de dezembro de 1975; a Conveno das Naes
Unidas sobre Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as
Mulheres, de 18 de dezembro de 1979; a Declarao das Naes Unidas dos
Princpios Bsicos de Justia para as Vtimas de Crimes e Abuso de Poder, de 29
de novembro de 1985; a Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos da
Criana, de 20 de novembro de 1989; as Regras Padronizadas das Naes
Unidas sobre Igualdade de Oportunidade para Portadores de Incapacidade
Fsica, de 20 de dezembro de 1993; a Conveno das Naes Unidas sobre a
Proibio do Desenvolvimento, da Produo e da Acumulao de Armas
Bacteriolgicas (Biolgicas) e Toxinas e sobre sua Destruio, de 16 de
dezembro de 1971; a Conveno da Unesco sobre Discriminao na Educao,
de 14 de dezembro de 1960; a Declarao da Unesco dos Princpios de
Cooperao Cultural Internacional, de 4 de novembro de 1966; a
Recomendao da Unesco sobre a Situao dos Pesquisadores, de 20 de
novembro de 1974; da Declarao da Unesco sobre Raa e Preconceito Racial,
de 27 de novembro de 1978; a Conveno da OIT (N o 111) sobre Discriminao
em Matria de Emprego e Profisso, de 25 de junho de 1958 e a Conveno da
OIT (No 169) sobre Povos Indgenas e Tribais em Pases Independentes, de 27
de junho de 1989,
Levando em considerao, e sem prejuzo de, os instrumentos internacionais
que possam incidir na aplicao da gentica no campo da propriedade
intelectual, entre outros, a Conveno de Berna sobre a Proteo de Obras
Literrias e Artsticas, de 9 de setembro de 1886, e a Conveno da Unesco
sobre Direitos Autorais Internacionais, de 6 de setembro de 1952, na ltima
verso revisada, de 24 de julho de 1967, em Paris; a Conveno de Paris de
Proteo da Propriedade Industrial, de 20 de maro de 1983, na ltima verso
revisada, de 14 de julho, em Estocolmo; o Tratado de Budapeste da

Organizao Mundial de Propriedade Intelectual sobre Reconhecimento do

Depsito de Microorganismos para Fins de Solicitao de Patente, de 28 de
abril de 1977, e os Aspectos Relacionados ao Comrcio dos Acordos de Direitos
de Propriedade Intelectual (TRIPS), anexados ao Acordo que estabelece a
Organizao Mundial do Comrcio, em vigor a partir de 1 o de janeiro de 1995,
Levando tambm em considerao a Conveno das Naes Unidas sobre
Diversidade Biolgica, de 5 de junho de 1992, e enfatizando, nesse respeito,
que o reconhecimento da diversidade gentica da humanidade no deve levar
a qualquer interpretao de natureza social ou poltica que possa questionar a
dignidade inerente a todos os membros da famlia humana e (...) seus direitos
iguais e inalienveis, de acordo com o Prembulo da Declarao Universal dos
Direitos Humanos,
Lembrando os textos da 22 C/Resoluo 13.1, 23 C/Resoluo 13.1, 24
C/Resoluo 13.1, 25 C/Resolues 5.2 e 7.3, 27 C/Resoluo 5.15 e 28
C/Resolues 0.12, 2.1 e 2.2, instando a Unesco a promover e desenvolver
estudos sobre a tica das implicaes do progresso cientfico e tecnolgico nos
campos de biologia e gentica, no marco do respeito aos direitos humanos e s
liberdades fundamentais, bem como a empreender as conseguintes aes.
Reconhecendo que a pesquisa do genoma humano e das aplicaes
resultantes abrem vastas perspectivas para o progresso no aprimoramento da
sade das pessoas e da humanidade como um todo, mas enfatizando que essa
pesquisa deve respeitar plenamente a dignidade humana, a liberdade e os
direitos humanos, assim como a proibio de toda forma de discriminao
baseada em caractersticas genticas,
Proclama os seguintes princpios e adota a presente Declarao Universal
sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos.

A. DIGNIDADE HUMANA E GENOMA HUMANO

Artigo 1
O genoma humano constitui a base da unidade fundamental de todos os
membros da famlia humana, assim como do reconhecimento de sua inerente
dignidade e diversidade. Em sentido simblico, o legado da humanidade.
Artigo 2
a) Toda pessoa tem o direito de respeito a sua dignidade e seus direitos,
independentemente de suas caractersticas genticas.
b) Essa dignidade torna imperativo que nenhuma pessoa seja reduzida a
suas caractersticas gentica e que sua singularidade e diversidade sejam
respeitadas.
Artigo 3
O genoma humano, que por natureza evolui, sujeito a mutaes. Contm
potenciais que so expressados diferentemente, de acordo com os ambientes
natural e social de cada pessoa, incluindo seu estado de sade, suas condies
de vida, sua nutrio e sua educao.

Artigo 4
O genoma humano no seu estado natural no deve levar a lucro financeiro.

B. DIREITOS DAS PESSOAS

Artigo 5
a)
Qualquer pesquisa, tratamento ou diagnstico que afete o genoma de
uma pessoa s ser realizado aps uma avaliao rigorosa dos riscos e
benefcios associados a essa ao e em conformidade com as normas e os
princpios legais no pas.
b)
Obter-se-, sempre, o consentimento livre e esclarecido da pessoa. Se
essa pessoa no tiver capacidade de autodeterminao, obter-se-
consentimento ou autorizao conforme a legislao vigente e com base nos
interesses da pessoa.
c)
Respeitar-se- o direito de cada pessoa de decidir se quer, ou no, ser
informada sobre os resultados do exame gentico e de suas conseqncias.
d)
No caso de pesquisa, submeter-se-o, antecipadamente, os
protocolos para reviso luz das normas e diretrizes de pesquisa nacionais e
internacionais pertinentes.
e)
Se, de acordo com a legislao, a pessoa tiver capacidade de
autodeterminao, a pesquisa relativa ao seu genoma s poder ser realizada
em benefcio direto de sua sade, sempre que previamente autorizada e sujeita
s condies de proteo estabelecidas na legislao vigente. Pesquisa que
no se espera traga benefcio direto sade s poder ser realizada
excepcionalmente, com o maior controle, expondo a pessoa a risco e nus
mnimos, sempre que essa pesquisa traga benefcios de sade a outras
pessoas na mesma faixa etria ou com a mesma condio gentica, dentro das
condies estabelecidas na lei, e contanto que essa pesquisa seja compatvel
com a proteo dos direitos humanos da pessoa.
Artigo 6
Ningum poder ser discriminado com base nas suas caractersticas genticas
de forma que viole ou tenha o efeito de violar os direitos humanos, as
liberdades fundamentais e a dignidade humana.
Artigo 7
Os dados genticos relativos a pessoa identificvel, armazenados ou
processados para efeitos de pesquisa ou qualquer outro propsito de pesquisa,
devero ser mantidos confidenciais nos termos estabelecidos na legislao.
Artigo 8
Toda pessoa tem direito, em conformidade com as normas de direito nacional e
internacional, a reparao justa de qualquer dano havido como resultado direto
e efetivo de uma interveno que afete seu genoma.

Artigo 9
Com vistas a proteger os direitos humanos e as liberdades fundamentais,
qualquer restrio aos princpios de consentimento e confidencialidade s
poder ser estabelecida mediante lei, por razes imperiosas, dentro dos limites
estabelecidos no direito pblico internacional e a conveno internacional de
direitos humanos.

C. PESQUISA SOBRE O GENOMA HUMANO

Artigo 10
Nenhuma pesquisa do genoma humano ou das suas aplicaes, em especial
nos campos da biologia, gentica e medicina, dever prevalecer sobre o
respeito aos direitos humanos, s liberdades fundamentais e dignidade
humana de pessoas ou, quando aplicvel, de grupos de pessoas.
Artigo 11
No permitida qualquer prtica contrria dignidade humana, como a
clonagem reprodutiva de seres humanos. Os Estados e as organizaes
internacionais pertinentes so convidados a cooperar na identificao dessas
prticas e na implementao, em nveis nacional ou internacional, das medidas
necessrias para assegurar o respeito aos princpios estabelecidos na presente
Declarao.
Artigo 12
a)
Os benefcios resultantes de progresso em biologia, gentica e
medicina, relacionados com o genoma humano, devero ser disponibilizados a
todos, com as devidas salvaguardas dignidade e aos direitos humanos de
cada pessoa.
b)
A liberdade de pesquisar, necessria ao avano do conhecimento,
parte da liberdade de pensamento. As aplicaes da pesquisa, incluindo as
aplicaes nos campos de biologia, gentica e medicina, relativas ao genoma
humano, devero visar ao alvio do sofrimento e melhoria da sade das
pessoas e da humanidade como um todo.

D. CONDIES PARA O EXERCCIO DE ATIVIDADES CIENTFICAS

Artigo 13
Dar-se- ateno especial s responsabilidades inerentes s atividades dos
pesquisadores, incluindo meticulosidade, cautela, honestidade intelectual e
integridade na realizao de pesquisa, bem como na apresentao e utilizao
de achados de pesquisa, no mbito da pesquisa do genoma humano, devido a
suas implicaes ticas e sociais. As pessoas responsveis pela elaborao de
polticas pblicas e privadas no campo das cincias tambm tm
responsabilidade especial nesse respeito.

C. PESQUISA SOBRE O GENOMA HUMANO

Artigo 14
Os Estados devero tomar medidas apropriadas para promover condies
intelectuais e materiais favorveis liberdade de pesquisar o genoma humano
e considerar as implicaes ticas, jurdicas, sociais e econmicas dessa
pesquisa, com base nos princpios estabelecidos na presente Declarao.
Artigo 15
Os Estados devero tomar as medidas necessrias ao estabelecimento de um
ambiente adequado ao livre exerccio da pesquisa sobre o genoma humano,
respeitando-se os princpios estabelecidos na presente Declarao, a fim de
salvaguardar os direitos humanos, as liberdades fundamentais e a dignidade
humana e proteger a sade pblica. Os Estados devero procurar assegurar
que os resultados das pesquisas no so utilizados para propsitos no
pacficos.
Artigo 16
Os Estados devero reconhecer o valor de promover, nos vrios nveis,
conforme apropriado, o estabelecimento de comits de tica pluralistas,
multidisciplinares e independentes, com o propsito de avaliar as questes
ticas, legais e sociais levantadas pela pesquisa do genoma humano e de suas
aplicaes

E. SOLIDARIEDADE E COOPERAO INTERNACIONAIS

Artigo 17
Os Estados devero respeitar e promover a prtica da solidariedade em relao
a pessoas, famlias e grupos populacionais particularmente vulnerveis a
doena ou incapacidade de natureza gentica, ou por elas afetados. Os
Estados devero promover, entre outros, pesquisa visando identificao,
preveno e ao tratamento de doenas de base gentica ou influenciadas pela
gentica, em especial doenas raras e endmicas que afetem grande nmero
de pessoas na populao mundial.
Artigo 18
Os Estados devero envidar esforos, com devida e apropriada ateno aos
princpios estabelecidos na presente Declarao, para continuar a promover a
divulgao internacional de conhecimentos relativos ao genoma humano,
diversidade humana e pesquisa gentica e, nesse respeito, promover a
cooperao cientfica e cultural, em especial entre pases industrializados e
pases em desenvolvimento.
Artigo 19

a) No marco da cooperao internacional com pases em

desenvolvimento, os Estados devero procurar incentivar medidas
que permitam:
1. realizar uma avaliao dos riscos e benefcios da pesquisa sobre o genoma
humano e prevenir abusos;
2. desenvolver e fortalecer a capacidade dos pases em desenvolvimento de
realizar pesquisa em biologia e gentica humanas, levando em
considerao os problemas especficos de cada pas;
3. beneficiar os pases em desenvolvimento, como resultado das realizaes
da pesquisa cientfica e tecnolgica, de maneira que seu uso, em prol do
progresso econmica e social, possa beneficiar a todos;
4. promover o livre intercmbio de conhecimentos e informaes cientficas
nas reas de biologia, gentica e medicina.
b) As organizaes internacionais pertinentes devero apoiar e
promover as iniciativas dos Estados visando aos objetivos antes
relacionados.

F. PROMOO DOS PRINCPIOS ESTABELECIDOS NA DECLARAO

Artigo 20
Os Estados devero tomar as medidas necessrias para promover os princpios
estabelecidos na presente Declarao, mediante intervenes educacionais e
de outra natureza, como a realizao de pesquisa e treinamento em campos
interdisciplinares e a promoo de capacitao em biotica, em todos os nveis,
em especial para os responsveis pela poltica cientfica.
Artigo 21
Os Estados devero tomar medidas apropriadas para incentivar outras formas
de pesquisa, capacitao e divulgao de informaes que promovam a
conscientizao da sociedade e de todos seus membros acerca de sua
responsabilidade em questes fundamentais relativas proteo da dignidade
humana, que possam ser levantadas por pesquisa nos campos da biologia,
gentica e medicina, e por suas aplicaes. Os Estados tambm devero
facilitar a discusso aberta desse assunto, assegurando a liberdade de
expresso das diversas opinies socioculturais, religiosas e filosficas.

G. IMPLEMENTAO DA DECLARAO
Artigo 22
Os Estados devero envidar esforos para promover os princpios estabelecidos
na presente Declarao e facilitar sua implementao atravs de medidas
apropriadas.

Artigo 23
Os Estados devero tomar medidas apropriadas para promover, por meio de
treinamento, capacitao e divulgao de informaes, o respeito aos
princpios antes mencionados, assim como incentivar seu reconhecimento e
sua efetiva aplicao. Os Estados tambm devero encorajar o intercmbio e a
articulao entre comits de tica independentes, medida que forem
estabelecidos, de maneira a promover sua plena colaborao.
Artigo 24
O Comit Internacional de Biotica da Unesco dever contribuir divulgao
dos princpios estabelecidos na presente Declarao e aprofundar o estudo das
questes levantadas por sua aplicao e pela evoluo dessas tecnologias.
Dever organizar consultas com as partes interessadas, como os grupos
vulnerveis. Em conformidade com os procedimentos estatutrios, dever
formular recomendaes para a Conferncia Geral da Unesco e prover
assessoria relativa ao acompanhamento desta Declarao, em especial quanto
identificao de prticas que possam ir de encontro dignidade humana,
como as intervenes em linhas de germes.
Artigo 25
Nenhuma disposio da presente Declarao poder ser interpretada como o
reconhecimento a qualquer Estado, grupo, ou pessoa, do direito de exercer
qualquer atividade ou praticar qualquer ato contrrio aos direitos humanos e s
liberdades fundamentais, incluindo os princpios aqui estabelecidos.