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LivroCuidadosPaliativos PAPAINA
LivroCuidadosPaliativos PAPAINA
PA L I ATIVO
CREMESP
Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo
2008
CUIDADO PALIATIVO
Publicao do Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo (Cremesp)
Rua da Consolao, 753 Centro
So Paulo SP CEP 01301-910 Telefone (11) 3017-9300
www.cremesp.org.br e www.bioetica.org.br
Coordenador Institucional
Reinaldo Ayer de Oliveira
Realizao
Grupo de Trabalho em Cuidados Paliativos do Cremesp
Coordenador do Departamento de Comunicao do Cremesp
Nacime Salomo Mansur
Apoio Editorial
Conclia Ortona (jornalista. Mtb 19.259)
Dinaura Paulino Franco (bibliotecria)
Andra Pioker (secretria)
Reviso
Leda Aparecida Costa
Clia Cristina Silva Augusto
Arte e Diagramao
Jos Humberto de S. Santos
Foto da capa
Osmar Bustos
WB310
APRESENTAO
Henrique Carlos Gonalves
Presidente do Cremesp
Boa leitura!
SUMRIO
PARTE 1 INTRODUO
PREFCIO
11
DEFINIES E PRINCPIOS
Maria Goretti Sales Maciel
15
II
FALANDO DA COMUNICAO
Maria Jlia Paes da Silva
33
III
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Relao dos Cuidados Paliativos com as Diferentes
Profisses da rea da Sade e Especialidades
Toshio Chiba
Interface Intrnseca: Equipe Multiprofissional
Lais Yassue Taquemori e Celisa Tiemi Nakagawa Sera
Fisioterapia
Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Helena Izzo
Enfermagem
Maria Jlia Paes da Silva, Mnica Trovo Arajo e Flvia Firmino
Fonoaudiologia
Lais Yassue Taquemori
Terapia Ocupacional
Mnica Estuque Garcia de Queiroz
Servio Social
Letcia Andrade
Psicologia
Maria Helena Pereira Franco
Farmcia
Solange A. Petilo de Carvalho Bricola
Nutrio
Dorotia Aparecida de Melo
Odontologia
Mrcia Delbon Jorge, Dalton Luiz de Paula Ramos e Waldyr Antonio Jorge
Assistncia Espiritual
Eleny Vasso de Paula Aitken
7
46
55
58
61
64
67
69
74
77
81
83
87
IV
VI
91
102
108
115
120
128
139
153
178
PARTE 2 AES
I
HIGIENE E CONFORTO
Ivanyse Pereira, Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Ftima Aparecida Caromano
195
II
NUTRIO E HIDRATAO
Ricardo Tavares de Carvalho e Lais Yassue Taquemori
221
III
HIPODERMCLISE
Ivanyse Pereira
259
IV
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
Solange Aparecida Petilo de Carvalho Bricola
273
TRATAMENTO DE FERIDAS
Flvia Firmino e Ivanyse Pereira
283
VI
CIRURGIA PALIATIVA
Paulo Srgio Martins de Alcntara
309
337
355
CONSIDERAES GERAIS
Toshio Chiba
II
DOR
Avaliao e Tratamento da Dor
Ana Claudia de Lima Quintana Arantes e Maria Goretti Sales Maciel
Dor em Pediatria
Felipe Folco Telles de Oliveira e Slvia Maria de Macedo Barbosa
III
IV
VI
365
SINTOMAS RESPIRATRIOS
Dispnia em Cuidados Paliativos
Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves Meireles
Tosse, Broncorria e Hemoptise em Cuidados Paliativos
Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves Meireles
SINTOMAS DIGESTIVOS
Nusea e Vmito
Toshio Chiba
Constipao e Diarria
Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka
Soluo
Toshio Chiba
Obstruo Intestinal Maligna
Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka
EMERGNCIAS
Hemorragias
Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna
Sndrome da Veia Cava Superior
Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna
Sndrome da Compresso Medular
Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Fadiga em Cuidados Paliativos
Ana Cludia de Lima Quintana Arantes
Sndrome da Caquexia/Anorexia
Elisa Miranda Aires
370
392
410
416
424
427
445
449
464
469
473
478
484
499
521
II
533
III
547
IV
559
573
II
583
III
595
IV
613
631
643
VI
655
PARTE 6 ANEXOS
AUTORES
663
674
676
677
678
680
684
10
PREFCIO
Prof. Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo
Ser convidado a prefaciar um livro , sem dvida alguma, uma grande honra. Mas no
menor a responsabilidade. Cuidados Paliativos um assunto relativamente novo na rea
da Sade, e no muito bem aceito tanto pela comunidade cientfica quanto pela leiga.
Os profissionais que se dedicam a Cuidados Paliativos sofrem grande rejeio e descrena por parte dos prprios colegas.
Em 1992, em Florianpolis, SC, ao participar como palestrante sobre osteosarcoma e
tumor de Ewing, em Congresso de Oncopediatria, tive o primeiro contato com Cuidados
Paliativos (tratava-se de um pequeno evento latino-americano). O que ali ouvi deixou-me
fascinado com a filosofia hospice. Desde ento passei a ter contato freqente com os
poucos profissionais brasileiros que militavam na rea. Em comum, todos tnhamos histrias sobre a atitude desdenhosa com que ramos agraciados pelos seus colegas.
No fundo, sabamos que tal atitude era preconceituosa. Ora, preconceito sinal de
ignorncia... E contra a ignorncia s existe um antdoto: a EDUCAO!
Na poca eu ainda era professor de ps-graduao na Unifesp/EPM. Propus-me, ento, a procurar o Centro Acadmico da Unifesp. Ao lado de outros colegas, nos dispusemos a montar um curso multiprofissional em Cuidados Paliativos. Durante 13 anos, as
aulas tiveram lugar sempre noite (3 a 4 dias), tendo como pblico os alunos da Unifesp
e a comunidade. O objetivo principal era divulgar e inculcar nos futuros profissionais e
nos membros da comunidade a cultura da solidariedade e do humanismo, cultura esta
gradualmente perdida na proporo em que a Medicina e as demais profisses da Sade
iniciavam e mantinham a sua espetaculosa progresso cientfico-tecnolgica, como
vemos at os dias de hoje.
Desde 1994 at hoje, a Unifesp abrigou os Cursos de Cuidados Paliativos e de
Tanatologia do Diretrio Acadmico (transformados em Cursos de Extenso Universitria). Estes foram sendo, entre os anos de 1998 e 2007, gradualmente substitudos pelas
Disciplinas Eletivas de Cuidados Paliativos e de Tanatologia, agora abertas aos estudantes
da Graduao (anos pr-clnicos).
11
12
PARTE 1
INTRODUO
CUIDADO PALIATIVO
I
DEFINIES E PRINCPIOS
Maria Goretti Sales Maciel
15
DEFINIES E PRINCPIOS
Introduo
Esta a definio mais recente da Organizao Mundial de Sade, publicada em
2002. S se entendem os Cuidados Paliativos quando realizados por equipe multiprofissional em trabalho harmnico e convergente. O foco da ateno no a doena a ser curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biogrfico, ativo,
com direito a informao e a autonomia plena para as decises a respeito de seu
tratamento. A prtica adequada dos Cuidados Paliativos preconiza ateno individualizada ao doente e sua famlia, busca da excelncia no controle de todos os sintomas e preveno do sofrimento (Quadro1).
A primeira definio, publicada em 1990, descrevia os Cuidados Paliativos como
os cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura. Este
conceito foi superado porque torna subjetivo o entendimento do momento de decretar a falncia de um tratamento.
O que podemos chamar em medicina de fora de possibilidades de cura? A
maioria das doenas absolutamente incurvel: o tratamento visa ao controle de sua
evoluo e para tornar essa doenas crnicas. Poucas vezes a cura uma verdade em
medicina. Desta forma, aguardar que um paciente se torne fora de possibilidades de
cura implicaria em duas situaes: ou todo doente deveria estar em Cuidados Paliativos, ou s se poderia encaminhar para Cuidados Paliativos, por critrio subjetivo do
assistente, o doente em suas ltimas horas de vida. Esta segunda situao, a mais comum, implica em outro equvoco: pensar que os cuidados paliativos se resumem apenas aos cuidados dispensados fase final da vida, quando no h mais nada a fazer.
16
CUIDADO PALIATIVO
A concomitncia da abordagem paliativa com o tratamento curativo perfeitamente vivel. Da mesma forma, aes paliativas desenvolvidas na fase do diagnstico e do tratamento de uma doena no exigem a presena de uma equipe especializada e podem ser desenvolvidas por qualquer profissional na rea da sade.
medida que a doena progride e o tratamento curativo perde o poder de oferecer um controle razovel da mesma, os Cuidados Paliativos crescem em significado,
surgindo como uma necessidade absoluta na fase em que a incurabilidade se torna
uma realidade. H necessidade da interveno de uma equipe de profissionais adequadamente treinada e experiente no controle de sintomas de natureza no apenas
biolgica, excelente comunicao, para que paciente e seu entorno afetivo entendam o processo evolutivo que atravessam, e conhecimento da histria natural da
doena em curso, para que se possa atuar de forma a proporcionar no apenas o
alvio, mas a preveno de um sintoma ou situao de crise.
Na fase final da vida, entendida como aquela em que o processo de morte se desencadeia de forma irreversvel e o prognstico de vida pode ser definido em dias a semanas,
os Cuidados Paliativos se tornam imprescindveis e complexos o suficiente para demandar uma ateno especfica e contnua ao doente e sua famlia, prevenindo uma morte
catica e com grande sofrimento. A preveno continua sendo uma demanda importante
neste perodo. Aes coordenadas e bem desenvolvidas de cuidados paliativos ao longo
de todo o processo, do adoecer ao morrer, so capazes de reduzir drasticamente a necessidade de intervenes, como uma sedao terminal ou sedao paliativa.
Outro conceito superado o do paciente que est fora de possibilidades teraputicas. Sempre h uma teraputica a ser preconizada para um doente. Na fase
avanada de uma doena e com poucas chances de cura, os sintomas fsicos so
fatores de desconforto. Para estes existem procedimentos, medicamentos e abordagens capazes de proporcionar um bem-estar fsico at o final da vida. Esta teraputica
no pode ser negada ao doente.
O caminho da informao adequada, da formao de equipes profissionais competentes, da reafirmao dos princpios dos Cuidados Paliativos e da demonstrao
de resultados positivos desta modalidade de tratamento, constitui em a melhor forma
de transpor barreiras ainda existentes para a implantao de uma poltica de Cuidados Paliativos efetiva e integrante de todas as polticas pblicas de sade.
Histria
Para entender a origem do termo Hospice, por muito tempo usado para designar
a prtica dos Cuidados Paliativos, necessrio um pequeno mergulho na histria
(Tabela 3).
17
DEFINIES E PRINCPIOS
CUIDADO PALIATIVO
DEFINIES E PRINCPIOS
Cuidado Paliativo:
Promove o alvio da dor e de outros sintomas estressantes: Considere-se aqui os
sintomas estressantes para o doente, principal foco da ateno.
Reafirma a vida e v a morte como um processo natural: Condio fundamental
para quem deseja trabalhar com Cuidados Paliativos ter sempre presente o sentido
da terminalidade da vida. O que no significa banalizar a morte e nem deixar de
preservar a vida. Porm, a compreenso do processo de morrer permite ao paliativista
ajudar o paciente a compreender sua doena, a discutir claramente o processo da sua
finitude e a tomar decises importantes para viver melhor o tempo que lhe resta.
No pretende antecipar e nem postergar a morte: Porm, sabe que ao propor
medidas que melhorem a qualidade de vida, a doena pode ter sua evoluo retardada. As aes so sempre ativas e reabilitadoras, dentro de um limite no qual nenhum
tratamento pode significar mais desconforto ao doente do que sua prpria doena.
Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado: Por este motivo o cuidado paliativo sempre conduzido por uma equipe multiprofissional, cada qual em seu
papel especfico, mas agindo de forma integrada, com freqentes discusses de caso,
identificao de problemas e decises tomadas em conjunto.
Oferece um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver to ativamente
quanto possvel, at a sua morte: Este princpio determina a importncia das decises e
a atitude do paliativista. Segui-lo fielmente significa no poupar esforos em prol do
melhor bem-estar e no se precipitar, em especial, na ateno fase final da vida,
evitando-se a prescrio de esquemas de sedao pesados, exceto quando diante de
situaes dramticas e irreversveis, esgotados todos os recursos possveis para o controle do quadro. A sedao est indicada em situaes de dispnia intratvel, hemorragias incontroladas, delrium e dor refratria a tratamento (Doyle, 2000), o que, com
todo o conhecimento atual de analgsicos e procedimentos adequados, situao rara.
Oferece um sistema de suporte que auxilie a famlia e entes queridos a sentiremse amparados durante todo o processo da doena: Famlia em Cuidados Paliativos
unidade de cuidados tanto quanto o doente. Deve ser adequadamente informada, mantendo um excelente canal de comunicao com a equipe. Quando os familiares compreendem todo o processo de evoluo da doena e participam ativamente do cuidado
sentem-se mais seguros e amparados. Algumas complicaes no perodo do luto podem
ser prevenidas. preciso ter a mesma delicadeza da comunicao com o doente, aguardar as mesmas reaes diante da perda e manter a atitude de conforto aps a morte.
Deve ser iniciado o mais precocemente possvel, junto a outras medidas de
prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as
investigaes necessrias para melhor compreenso e manejo dos sintomas: Estar
20
CUIDADO PALIATIVO
Monitorizar os sintomas;
Estar disponvel.
Os sintomas devem ser avaliados periodicamente e registrados de forma acessvel para todos os integrantes da equipe. Algumas escalas foram criadas com tal objetivo e a avaliao atravs de uma pontuao de zero a dez possvel de ser utilizada
para avaliar vrios sintomas, sendo acessvel para toda a equipe. Em casa, o doente
pode ter a ajuda de um familiar ou cuidador. O servio de Cuidados Paliativos de
Edmonton, no Canad, elaborou um quadro de avaliao de sintomas, traduzido e
adaptado por Neto 2006 (Tabela 1).
A ateno aos detalhes imperativa. Cada sintoma deve ser valorizado, minuciosamente estudado, e, sempre que possvel, reverter uma causa do evento deve ser considerada como uma alternativa pela equipe. A abordagem de alvio do sintoma sem interveno em sua causa deve seguir o princpio da hierarquizao e da no-maleficncia.
Antecipao de sintomas possvel quando se conhece a histria natural de uma
doena, tarefa do mdico assistente. Medidas teraputicas jamais podem se limitar
aplicao de frmacos. Todos os recursos no-farmacolgicos podem ser utilizados,
desde que confortveis e aceitos pelo doente. Uma unidade de Cuidados Paliativos
deve contar com recursos como: psicoterapia, acupuntura, massagens e tcnicas de
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DEFINIES E PRINCPIOS
Definies Importantes
A prtica dos Cuidados Paliativos deve ser adaptada a cada pas ou regio de acordo
com aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo de
planejamento em sade existente, aspectos culturais e sociais da populao atendida.
Algumas definies sugeridas a seguir so frutos de discusses em grupos de
trabalho, como o formado no Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo e na Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2007). No devem ter
carter normatizador ou impositivo, mas podem servir como sugesto para a formulao de polticas locais de Cuidados Paliativos.
Paciente terminal: O grupo do Cremesp sugere que se evite este termo por ser
muitas vezes estigmatizante e capaz de gerar confuses. A literatura mundial o define
de formas diferentes, como a existncia de doena incurvel, o perodo compreendido entre o final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designada
como processo de morte, que inclui duas fases distintas: ltimas semanas de vida e
ltimas horas de vida. A sugesto que se designe:
Paciente elegvel para Cuidados Paliativos: A pessoa portadora de doena crnica, evolutiva e progressiva, com prognstico de vida supostamente encurtado a meses ou ano. Em doenas de progresso lenta como o Mal de Alzheimer, algumas
sndromes neurolgicas e determinados tipos de tumor, considera-se o perodo de
alta dependncia para as atividades de vida diria, com possibilidade de um prognstico superior a um ano de vida. Corresponde a um perfil funcional igual ou inferior
a 40% ou menos na escala de Karnofsky ou PPS (Tabela 2).
Paciente em processo de morte: Aquele que apresenta sinais de rpida progresso da doena, com prognstico estimado a semanas de vida a ms.
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CUIDADO PALIATIVO
DEFINIES E PRINCPIOS
anterior. At que se crie uma situao de alta dependncia (Figura 2). Nesse momento,
a paliao se torna imperativa e no se indicam os tratamentos invasivos e dolorosos,
sob pena de proporcionar apenas prolongamento intil de sofrimento. O doente deve
continuar a receber cuidados essenciais e suporte de vida, incluindo a ateno constante da famlia e de seu entorno afetivo, de modo a jamais se sentir abandonado ou
maltratado. Nesta fase, na qual o doente tem muita dificuldade em expressar sofrimento e sintomas, o cuidador desenvolve poder de observao e comunicao silenciosa
com o doente. O objetivo perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe o
necessrio conforto (Maciel, 2007). O processo final pode advir de uma complicao
de difcil controle ou simplesmente falncia funcional mltipla. Estas podem ser determinadas por danos preexistentes e acumuladas nas diferentes crises de necessidades.
No caso dos portadores de seqelas neurolgicas (vtima de acidentes vasculares
cerebrais graves ou mltiplos), traumatismos ou outras condies que determinaram
dano neurolgico grave e irreversvel, a condio semelhante, com a diferena de
que a incapacidade funcional se instala de forma aguda (Figura 3) e o perodo de alta
dependncia pode durar meses ou anos (Maciel, 2007).
Nas situaes em que o doente tem alta dependncia, os Cuidados Paliativos se
impem. Torna-se imperioso o trabalho de educao para aes como os cuidados
no leito, a preveno de feridas, os cuidados com a alimentao, as adaptaes da
oferta de alimentos e a comunicao amorosa. Os medicamentos que retardavam a
evoluo da doena devem ser suspensos, assim como se deve ter parcimnia no
tratamento de intercorrncias, evitando-se as intervenes agressivas. Deve-se estar
atento ao controle da dor que o imobilismo e os procedimentos de conforto podem
trazer (curativos, mobilizaes, trocas e aspiraes de vias areas superiores). A presena da famlia deve ser facilitada e a boa comunicao tem por objetivo manter
todos os envolvidos conscientes de todo o processo. Famlia bem-informada torna-se
excelente parceira no cuidar, detecta situaes de risco precocemente e previne complicaes e novas dependncias.
Os Cuidados Paliativos precisam ser rigorosamente administrados no mbito das
prticas de sade, com intenso controle e aplicao de fundamento cientfico sua
prtica, para jamais serem confundidos com descaso, desateno, ausncia de assistncia ou negligncia.
As decises pertinentes a cada fase so baseadas em parmetros como as escalas
de desempenho, importantes para definir prognstico em Cuidados Paliativos. Em
2002 Harlos adaptou a escala de Karnofsky aos Cuidados Paliativos, criando a PPS
(Palliative Performance Scale), e demonstrou que s 10% dos pacientes com PPS
igual a 50% tm sobrevida superior a seis meses. Estes pacientes devem ter
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CUIDADO PALIATIVO
acompanhamento ativo por equipe de Cuidados Paliativos. A fase final da vida coincide com PPS em torno de 20% (Tabela 2).
O fato de estar em condio de incurabilidade no significa que no haja mais o
que ser feito luz do conhecimento acumulado na rea da assistncia sade. O que
muda o enfoque do cuidado, que agora se volta s necessidades do doente e sua
famlia, em detrimento do esforo pouco efetivo para curar doena.
DEFINIES E PRINCPIOS
offers a support system to help patients live as actively as possible until death;
offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own
bereavement;
uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement
counselling, if indicated;
will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness;
is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended
to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations
needed to better understand and manage distressing clinical complications.
26
CUIDADO PALIATIVO
Sem Cansao
Sem Nusea
Sem Depresso
Sem Ansiedade
Sem Sonolncia
Melhor sensao
de bem estar
= 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 =
Fonte: Regional Palliative Care Program, Capital Health, Edmonton, Alberta, 2003.
Traduzido e adaptado ao portugus por Neto, IG. 2006.
27
Pior sensao de
bem estar possvel
DEFINIES E PRINCPIOS
Deambulao
Atividade e
evidncia da doena
Autocuidado
Ingesto
Nvel da
Conscincia
100
Completa
Normal;
sem evidncia
de doena
Completo
Normal
Completa
90
Completa
Normal;
alguma evidncia
de doena
Completo
Normal
Completa
80
Completa
Com esforo;
alguma evidncia
de doena
Completo
Normal
Completa
70
Reduzida
Incapaz para o
Trabalho; alguma
evidncia de doena
Completo
Normal
ou reduzida
Completa
60
Reduzida
Incapaz de realizar
hobbies; doena
significativa
Assistncia
ocasional
Normal
ou reduzida
Perodos
de confuso
ou completa
50
Sentado
ou deitado
Incapacitado para
qualquer trabalho;
doena extensa
Assistncia
Considervel
Normal
ou reduzida
Perodos
de confuso
ou completa
40
Acamado
Idem
Assistncia
quase
completa
Normal
ou reduzida
Perodos
de confuso
ou completa
30
Acamado
Idem
Dependncia
Completa
Reduzida
Perodos
de confuso
ou completa
20
Acamado
Idem
Idem
Ingesto
limitada a
colheradas
Perodos
de confuso
ou completa
10
Acamado
Idem
idem
Cuidados
com a boca
Confuso
ou em coma
Morte
Fonte: HarlosM, Woelk C. Guideline for estimating length of survival in Palliative Patients. Em htpp://www.palliative.info.
Traduzido e adaptado por Neto, 2006.
28
CUIDADO PALIATIVO
Lugar
Tipo de centro
Pessoa
400
Ostia
XII
Europa
Cavalheiros Hospitalrios
XVII
1625 Frana
Lazaretos e hospicios
So Vicente de Paula e as
irms de caridade
XIX
1842 Lyon
Hospices ou Calvaries
XIX
Fundao Kaiserwerth
Pastor flinder
XIX
1879 Dublin
XIX
1872 Londres
XX
1909 Londres
XX
1967 Londres
Cicely Saunders
XX
Prussia
Balfour Mount
Fonte: SECPAL - Historia de los Cuidados Paliativos & el Movimento Hospice, em http://www.secpal.cm, acessado
em mar/2007 e traduzido pela autora.
29
DEFINIES E PRINCPIOS
30
CUIDADO PALIATIVO
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2. Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resoluo n. 1.805, de 9 de novembro de 2006.
Dispe sobre na fase terminal de enfermidades graves e incurveis permitido ao mdico
limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente,
garantindo-lhe os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento,
na perspectiva de uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu
representante legal. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Brasilia (DF). 28 nov. 2006;
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Lisboa: Ncleo de Cuidados Paliativos, Centro de Biotica, Faculdade de Medicina de
Lisboa; 2006.
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movimiento hospice [on-line]. [Assessado em: Agosto de 2007] Disponvel em: http://
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32
CUIDADO PALIATIVO
II
FALANDO DA COMUNICAO
Maria Jlia Paes da Silva
33
FALANDO DA COMUNICAO
Eu sabia que na minha profisso eu iria viver literalmente com o sofrimento humano, e sempre me preocupou esse lado dramtico que envolve nossa profisso: porque ela vive de vida, do sofrimento do doente e tambm da morte. A morte, sempre imbatvel e triunfante. (...)
Precisamos ter humildade, porque a cincia vai ficar sempre com suas
dvidas e a natureza com seus mistrios....
Prof. Dr. Carlos da Silva Lacaz (aput Millan et al.7).
CUIDADO PALIATIVO
Costa2 apresenta a fala de uma paciente em que se percebe que, apesar de saberem dos procedimentos que so tomados, os mdicos no internalizam a gravidade
ou no de seus diagnsticos, de suas falas, do impacto que causam em seus pacientes, deixando o mesmo como pano de fundo de uma realidade incompreensvel:
... quase ca do banco, no queria ouvir aquilo... Em setembro seu
pulmo estava limpinho e agora est cheio de ndulos (um ms
depois). O mdico disse olhando para a radiografia, para uma parte de mim... me revoltei, recusei a fazer quimioterapia, meu direito. Vocs so timos mdicos, excelente hospital, mas o cncer d
um baile em vocs...agora sei que estou morrendo, quero morrer
com dignidade, em minha casa...
O contedo, a forma, o momento de apresentao das palavras tm tal poder de
penetrao que so capazes de remeter a situaes tidas como irreversveis, como
demonstra tambm a fala seguinte2:
... a mdica me acordou s cinco horas da manh, balanando o
meu p, e me disse: voc no vai mais andar. Eu comecei a morrer
ali, nem acordada direito eu estava...
Com essas falas pode-se perceber o quanto a tristeza de um diagnstico ruim
insuportvel para ambos, mdico e paciente, sendo que o mdico reage a essa tristeza usando os mecanismos de defesa que aprendeu ao longo de sua formao, em
especial, o distanciamento. E o paciente muitas vezes reage atravs da depresso e da
melancolia, pela falta de acolhimento no momento de to grande dor. A formao
mdica visa abordagem, diagnstico, tratamento de algo chamado doena, da mesma forma que o economista lida com algo chamado nmero, dinheiro, por exemplo.
Infelizmente, muitas vezes, entra-se em uma rotina pesada, estressante e exaustiva,
que faz com que se esquea ou negligencie-se que se trata de uma pessoa e no de
uma doena apenas.
freqente a falta de formao humana e pessoal adequada para lidar com essas
questes. Como, por exemplo, se o economista tivesse feito um mau negcio e perdido dinheiro. Essa coisificao leva inadequao da compreenso da essncia dos
cuidados paliativos. importante compreender que quando se pensa em comunicao nos cuidados paliativos, a qualidade dos relacionamentos se torna mais importante do que a prpria doena, j que ela no ser curada; so os relacionamentos
os aspectos mais importantes para qualificar a vida nessa fase. Talvez em todas: a
situao da aproximao da morte apenas torna isso gritante.
35
FALANDO DA COMUNICAO
Informar a Quem?
O processo de informao ao paciente com qualquer enfermidade severa ou
incapacitante extremamente complexo e se compe de uma multiplicidade de fatores, destacando-se: a informao oferecida pelo mdico, a informao retida pelo
paciente, o conhecimento que ele tenha da enfermidade, o desejo que ele tenha de
ter a informao e a satisfao com a informao recebida15.
Quanto ao desejo de ter a informao, alguns autores salientam que estudos em
vrios pases do mundo j verificaram que, de uma forma geral, a maioria das pessoas
manifestou o desejo de saber corretamente o diagnstico caso viessem a desenvolver
uma doena grave10,12. Stuart et al.15 tambm afirmam que privar uma pessoa do
conhecimento sobre os processos de sua doena viol-la de seus direitos; se engana
o paciente para evitar que ele se deprima, mas rapidamente a esperana inicial ser
suplantada pela desesperana produzida pelo engano (traio), que conduz a um
estado de perda de confiana em seu mdico.
No Brasil, um estudo no servio de Clnica Mdica do Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina da USP, com 363 pessoas atendidas, constatou que 96,1%
das mulheres e 92,6% dos homens mostraram desejo de serem informados do diagnstico de cncer e 87,7% das mulheres e 84,2% dos homens desejaram que sua
famlia tambm fosse informada. 94,2% das mulheres e 91% dos homens afirmaram
querer saber do diagnstico de AIDS. O desejo de participar das decises teraputicas foi menor nos homens e nas pessoas com mais de 60 anos3.
Na China, Lui, Mok e Wong6 verificaram que so os pacientes mais jovens e
instrudos que querem saber mais informaes sobre diagnstico e opes de tratamento. Que esperam que lhes seja dado suporte emocional (atravs da comunicao) pela equipe e famlia, apesar de, com alguma freqncia, referirem no falar das
prprias emoes com a famlia para no preocup-la ainda mais. Esperam que o
profissional seja paciente, discorra claramente sobre a doena, tratamento e efeitos
colaterais, esteja sensvel s reaes emocionais que possam apresentar e escute respeitosamente suas sugestes. Isso implica tambm em se calar para ouvir e perceber
quais so as respostas e demandas do paciente e de sua famlia. comum o profissional falar demais na hora das notcias ruins, justificar demais, florear demais. O
fato um s, concreto... e, freqentemente, doloroso. Precisa ser vivido e o papel do
profissional da sade dar amparo, sustentao, ao paciente e sua famlia.
Os pacientes referem no recorrer enfermeira quando a percebem muito ocupada, com pouco tempo para estar ao lado deles, so muitos jovens (principalmente
referido por homens mais idosos), e quando entendem que suas emoes e dilemas
devem ser partilhados somente em famlia (so problemas particulares)6.
36
CUIDADO PALIATIVO
Em Cuidados Paliativos fundamental os profissionais se lembrarem que os pacientes tm direito de que sejamos honestos com eles e de saber o que querem saber
(inclusive de declinar informaes, se assim o desejarem). Sem as informaes sobre
a sua doena e prognstico, no podem participar de seu prprio plano teraputico,
no podem dar seu consentimento informado para o tratamento e no podem replanejar
a prpria vida e de sua famlia.
A comunicao honesta e completa s no deve ocorrer se o paciente no
competente para discutir o seu prprio tratamento, se delegar a responsabilidade
para outro membro da famlia ou se a religio ou costume cultural requerer que o
homem seja o cabea da famlia.
Se as pessoas diferem quanto idade, sexo, religio, condio cultural, familiar,
socioeconmica, caractersticas da personalidade, no pode haver uma nica frmula para conversar com elas. Existem, sim, estratgias que facilitam o encontro
teraputico, que sempre nico.
FALANDO DA COMUNICAO
expresso e se restringem a transmitir e colher informaes objetivas, apenas referentes s caractersticas fsicas apresentadas pelos pacientes.
Outros estudos relacionam domnios que o profissional deve ter para comunicarse adequadamente com o paciente: estilo gramatical correto, saber utilizar as tcnicas de comunicao verbal (perguntas diretivas e no-diretivas), ter clareza do assunto/tema a ser discutido, saber identificar os sentimentos expressos na interao e estar
atento e consciente das dicas no-verbais expressas pelo paciente1.
Vrios autores propuseram um protocolo denominado CLASS, que inclui os seguintes passos para a relao mdico-paciente9:
C = contexto fsico (Context)
L = habilidade de escutar e perceber (Listening)
A = conhecimento das emoes e como explor-las (Acknowledge)
S = estratgia (Strategy)
S = sntese (Summary)
No item contexto fsico (C) lembrada a importncia da privacidade e da disposio das pessoas envolvidas (de tal forma que o contato visual seja possvel e ocorra)
e da ausncia de barreiras fsicas (mesa, maca, por exemplo). Sugerem o uso do toque
afetivo nos membros superiores do paciente como forma de demonstrao de apoio,
proximidade e envolvimento, mas observando-se sempre se o paciente receptivo
ao toque e no o rejeita. O telefone e as interrupes devem ser programados para
que o mximo de ateno seja oferecido nessa interao.
Na habilidade de escutar (L) colocada a importncia do desenvolvimento de
um clima no relacionamento que possibilite ao paciente informar o que pensa e o
que est sentindo. Em geral, falamos com mais tranqilidade quando sentimos que
aquilo que falamos importante. No se deve supor que o que o paciente vai falar j
sabido (mais um caso igual...); fazer perguntas um timo recurso9.
Ouvir a resposta do paciente sem interromp-lo fundamental. Olh-lo enquanto falar, usar meneios positivos com a cabea como reforo de que se est ouvindo,
repetir palavras-chave utilizadas por ele, tornar claros os tpicos ambguos ou obscuros fazem parte das estratgias a serem desenvolvidas neste item12.
No item conhecimento das emoes e como explor-las (A), Petrilli et al.9 lembram a importncia de nivelar as informaes usando uma linguagem inteligvel para o
paciente a partir de informaes que ele j conhece, de fornecer informaes em pequenas doses verificando a receptividade do paciente (oferecendo pausas, repetindo
conceitos com palavras diferentes), respondendo e acolhendo as emoes do paciente
na medida em que elas forem surgindo (por exemplo: voc tem razo de ficar bravo!) e
explorando a negao (caso ocorra), atravs de respostas empticas (vale lembrar que
38
CUIDADO PALIATIVO
Emergindo o Espiritual
So vrios os autores afirmando que as questes Qual o sentido da nossa vida?
Para que vivemos? Para onde estamos indo? surgem na maior parte dos pacientes
fora de possibilidades teraputicas de cura. O ser humano tem necessidade de pertencer, de ter significado alguma coisa para algum na vida, de ter sido capaz de dar
e receber amor, de perdoar e ser perdoado 4,8.
Cecily Saunders afirmou que todas as pessoas deveriam ter direito de, antes de
morrer, ter tempo para dizer Desculpe, Obrigado, Te amo e Adeus; e que,
para os profissionais de sade, falar sobre as necessidades espirituais com os pacientes uma forma de se comunicar adequadamente em uma hora em que muitos estudos mostram essas necessidades emergindo na maior parte das pessoas8,11.
Puchalski e Romer11 afirmam que j tem se usado na maior parte das universidades norte americanas um histrico espiritual onde o mdico aborda junto s pessoas
39
FALANDO DA COMUNICAO
que esto em cuidados paliativos qual a sua f, que coisas do sentido a sua vida, a
importncia que a f ou a crena representam na vida da pessoa, que influncia essa
f ou essa crena exerce na maneira como ela cuida de si, como essas crenas influenciam o seu comportamento durante a doena, se a pessoa membro de alguma
comunidade religiosa e como que gostaria que se tratasse esses temas de atendimento espiritual-religioso durante o seu tratamento. Colocam que esse histrico espiritual necessrio para que a comunicao flua com mais naturalidade nesses momentos de cuidados paliativos.
Cada paciente atendido adequadamente at o final de sua vida talvez deixe a
lio para o profissional de sade sobre qual o sentido da nossa prpria vida, o
sentido das nossas aes e se estamos tambm usando adequadamente as palavras
Desculpe, Obrigada, Eu te amo e Adeus13.
Logicamente Simblico
Uma linguagem que surge, muitas vezes, nos meses ou dias finais que antecedem
morte do paciente a linguagem simblica. Linguagem que ele se utiliza, pois passa
por momentos de alterao do seu nvel de conscincia e tambm por passar a apresentar sonhos significativos, confuso entre fatos presentes e passados, vises. Independente da causa dessa aparente confuso, necessrio que o profissional esteja
preparado para ouvir com respeito e responder honestamente s questes feitas pelo
paciente e pela famlia a respeito desses sonhos e fatos. Ele pode experimentar os sonhos e essas vises como algo extremamente real; pode reconhecer claramente as
pessoas e objetos do ambiente e imaginar outras, concomitantemente presentes.
A linguagem simblica a linguagem utilizada pelas pessoas para expressarem
suas experincias interiores, sentimentos e pensamentos, como se fossem experincias sensoriais. uma linguagem diferente da linguagem lgica utilizada no dia-a-dia,
onde no o tempo e o espao que categorizam as falas, mas a intensidade e as
associaes13.
Quanto mais a equipe aceitar essas expresses do paciente, suspendendo o julgamento lgico, permitindo que ele fale sobre elas, menos ele se sentir sozinho
emocional e espiritualmente. Para ele, esses acontecimentos tm significado. Os
profissionais podem-se perguntar o que essas experincias esto dizendo sobre o
paciente, orientar a famlia sobre o valor dessas comunicaes, tentando diminuir
uma eventual ansiedade que elas possam provocar. importante lembrar que entender a fabulao do doente apenas como delrio e medic-la imediatamente como tal
pode privar a todos os envolvidos, incluindo o profissional, de ritualizaes de passagem importantes, das quais a nossa sociedade extrovertida to carente!
40
CUIDADO PALIATIVO
FALANDO DA COMUNICAO
pode ser trado pela compulso revelao precoce das suas suspeitas diagnsticas e
previses prognsticas, com medo de ser atingido por denncias junto aos Conselhos
Regionais de Medicina e Tribunais de Justia, sendo acusado de negligncia por ter
retardado, eventualmente, a confirmao do diagnstico10. Os detalhes abundantes,
desnecessrios, ansiognicos, iatrognicos que acompanham esse tipo de revelao,
nesse contexto, ocorrem muito pela atitude defensiva do pediatra, que o autor chama
de Sndrome da Explicao Ansiosa, sobre o fantasma do erro mdico. Trata-se de
uma ameaa sombria e assustadora usada como objeto de explorao pela imprensa
injusta e por advogados gananciosos que farejam esse tipo de situao para transformla numa rendosa indstria de erro mdico.
A Ttulo de Finalizao
Comunicao, como podemos ver, permeia todas as aes de Cuidados Paliativos e todas as dimenses do ser humano; portanto, inquestionvel esse atributo do
conceito em estudo nesse livro. Informar (leia-se: informaes boas e ms13) cada
paciente sobre sua doena e tratamento faz parte da atividade mdica e da equipe de
sade e obedece princpios bsicos da relao mdico-paciente. A confiana nos
profissionais que cuidam o alicerce fundamental na estruturao de cuidados paliativos e deve ser buscada de forma consciente e ativa. Essa confiana se desenvolve
nas aes comunicativas do dia-a-dia das relaes.
O lugar onde cuidamos de algum que est morrendo pode ser um hospital, pode
ser a casa do paciente, pode ser um Hospice, pode variar de acordo com a condio
social do paciente e com a estrutura social que esteja vivendo. fundamental o mdico
(e toda a equipe de sade) aceitar a responsabilidade de que sua forma de se comunicar
com o paciente ficar na lembrana das pessoas para sempre; so os profissionais que
criam as memrias das pessoas, que vivero pelo resto da vida com a lembrana de
como foi o momento em que perderam algum que amam. Refletir sobre comunicao em Cuidados Paliativos significa resgatar a importncia do afetivo em um ambiente
(rea de sade) em que tudo baseado no efetivo.
42
CUIDADO PALIATIVO
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43
CUIDADO PALIATIVO
III
MULTIDISCIPLINARIDADE E
INTERDISCIPLINARIDADE
45
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Introduo
Nos ltimos sculos, o conceito de vida e morte no contexto da medicina e da
biotica tem passado por uma fase literalmente agitada. Esta polmica, por um lado,
deve ser vista com bons olhos, por ser uma conseqncia direta da evoluo da
cincia biomdica, que conseguiu diminuir a mortalidade, inclusive, a de crianas,
por meio da melhoria de saneamento bsico e da introduo de esquemas de vacinao, e pela melhoria da acurcia diagnstica e tratamento adequado.
A introduo de conceitos de medicina intensiva, quimioterapias, imunoterapias,
radioterapias, tratamento de suporte na rea de controle de sintomas e de nutrologia,
no sculo passado, vem possibilitando que a sobrevida seja incrementada, principalmente na rea de oncologia. O melhor entendimento dos mecanismos de vrias doenas cardiovasculares (e de suas intervenes preventivas no-farmacolgicas e
farmacolgicas) fez aumentar a expectativa de vida, invertendo a ordem das causas
mortis que no incio do sculo XX eram encabeadas pelas afeces infectocontagiosas
e parasitrias.
O que era pressgio ou sinal da morte no incio do sculo passado a ausncia
da respirao (Bernat, 1990) , especificamente denominada no nosso meio como
parada respiratria ou quadro de insuficincia respiratria em franca progresso, simplesmente passou a ser uma manifestao clnica, passvel de tratamento atravs de
suporte ventilatrio invasivo. A ausncia do pulso (Bernat, 1990) que nos dias de
hoje, chamaramos de taquiarritmia de vrias formas potencialmente letais, ou o que
traduziramos como choques de vrias etiologias, como choque hipovolmico, sptico ou cardiognico, entre outros tipos de choques tambm culminava num evento
morte, na esmagadora maioria dos episdios.
Atualmente, estes acontecimentos passaram a figurar como um captulo relativamente longo que precede o prprio fim, graas ao advento de drogas vasoativas,
inotrpicas, antimicrobianas de extensssimos espectros e a toda alta tecnologia, que
46
CUIDADO PALIATIVO
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
sabido que outros pacientes que apresentam vrios tipos de doenas crnicodegenerativas e progressivas necessitam de Cuidados Paliativos, tais como: portadores de insuficincia cardaca avanada, quadro demencial de vrias etiologias, pacientes pneumopatas crnicos com quadro de hipoxemia grave, seqelados de vrios
episdios de isquemia cerebral, pacientes com esclerose lateral amiotrfica e com
outras doenas neurolgicas degenerativas progressivas etc. A lista de enfermidades
quase infindvel, e envolve situaes que requerem ateno direcionada qualidade
de vida, individualizao e respeito pelo paciente e pelos seus familiares.
Estatstica nos EUA exemplifica a evoluo desde 1992. Mostra que entre os
pacientes que deixaram os Hospices por falecimento (ou que tiveram alta para morrer em casa), cerca de 20% tinham diagnsticos no-neoplsicos (Haupt, 2003). Ao
longo de 8 anos do ltimo sculo, esta proporo chegou cerca de 45% (Figura
1). Neste perodo, pacientes inseridos em fase final da vida que procuraram um
programa de cuidado paliativo tinham diagnsticos de doenas cardacas, eram
pacientes com alteraes cognitivas (demncias), seqelados de doena
cerebrovascular, e portadores de doena pulmonar obstrutiva crnica (Figura 2).
A Organizao Nacional de Hospice dos Estados Unidos traz alguns critrios
objetivos de gravidade para indicar o incio de Cuidado Paliativo (Tabela 1) (Leland,
2000). Como todo tipo de classificao de qualquer fenmeno, esta tambm passvel de crticas, mas funciona como parmetro para definir a necessidade de Cuidados Paliativos.
No Brasil parmetros adequados so necessrios para que, dentro de um sistema
de sade que ainda carrega necessidades especficas, haja uma justa alocao de
recursos destinados tanto ao tratamento daqueles que precisam de suportes avanados de vida (em UTIs) quanto queles que necessitam de Cuidados Paliativos, possibilitando o atendimento interdisciplinar ao controle adequado de sintomas, e, eventualmente, ao atendimento aos familiares.
Mais uma vez, o bom senso de um profissional de sade o melhor aliado
dentro da rea de Cuidados Paliativos, visto que cada doena apresentada pelo
paciente tem sua caracterstica de evoluo (Figura 3) e sua sobrevida individualizada (Lynn & Adamson, 2003).
A interface de cada especialidade mdica d-se conforme a necessidade e evoluo de cada fase da doena. importante ressaltar que a chave de um bom atendimento consiste na capacidade de cada profissional reconhecer o limite de sua atuao em Cuidados Paliativos. Este item especialmente destacado em relao a controle de dor e de outros sintomas e corresponde ao que chamamos de interface
extrnseca de cada especialidade.
48
CUIDADO PALIATIVO
A interao com outros profissionais deve ocorrer sempre que nos depararmos
com dificuldades. Vale usar os recursos possveis, com criatividade e persistncia.
Mesmo em locais com menores recursos no devemos hesitar em incluir na
teraputica, por exemplo, colegas anestesistas, preparados para nos auxiliar na realizao de um eventual bloqueio anestsico, ou na analgesia controlada por paciente com bomba de infuso. Cirurgies gerais podem nos ajudar, realizando, se necessria, uma interveno cirrgica paliativa, como traqueostomia, gastrostomia,
colostomia, toracocentese, peritoneocentese, debridamento de tecidos desvitalizadas
de um tumor exoftico e outros procedimentos destinados a aliviar o sofrimento dos
nossos pacientes.
Temos uma interface que denominamos de intrnseca por designar os profissionais que fazem parte da equipe de Cuidados Paliativos, tais como assistente social,
farmacutico(a), fisioterapeuta, fonoaudilogo(a), terapeuta ocupacional, enfermeiro(a),
psiclogo(a), nutricionista, dentista e outros, unidos na ateno no s ao paciente,
mas tambm aos familiares, em suas necessidades vinculadas a um bom atendimento, conforme a definio da Organizao Mundial de Sade.
Perspectivas
O ato de cuidar dos nossos pacientes em fase final das suas vidas, como mostra a
estatstica, cada vez mais freqente. No possvel explanar de forma sinttica as
particularidades apresentadas por estas pessoas. Mas vale a lio de que cada indivduo tem a sua histria de vida: no um ser simplesmente biolgico, e sim, algum
que tem a sua vida cronolgica a ser considerada, incluindo seus terrenos cultural,
religioso e social.
Os profissionais da sade devem adentrar neste espao sem medo, para que estes
pacientes possam ser atendidos da forma mais ntegra possvel, quer isto seja no
centro ou posto de sade, num ambulatrio de hospital pblico, numa enfermaria,
num programa de assistncia domiciliar, dentro de um hospital-dia, at mesmo, no
mbito do Programa de Sade da Famlia.
Assim, o atendimento a estes doentes estende-se at o mbito psicolgico, social e
religioso, atingindo o ntimo de cada um. Temos necessidade de criar a nossa maneira
brasileira de atender estes indivduos, da melhor forma possvel. No depender somente
de literatura estrangeira que, certamente, no cobrir o aspecto sociocultural da nossa
realidade. Nossas culturas heterogneas, somadas falta de recursos, tornaro, sim, o
atendimento uma tarefa rdua, mas, ao mesmo tempo, algo criativo e interessante.
Os interesses da comunidade tm aumentado gradativamente em relao ao
Cuidado Paliativo, com a influncia da mdia e com o crescimento importante de
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MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
servios de internao domiciliar na dcada de 90, na rea privada, e demanda crescente de criao de assistncia domiciliria, em forma de visitas domiciliares, nos
servios pblicos. Os pacientes encaminhados para esse tipo de servio, pela histria
natural da doena, j se encontram, com freqncia, fora das possibilidades de cura
e numa condio bastante fragilizada, necessitando de cuidados paliativos.
Um levantamento feito no Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da USP,
em 2000, apontou que 42% dos pacientes que se encontravam em assistncia domiciliar
nesta instituio apresentavam necessidade de Cuidados Paliativos (Chiba, 2006).
Entretanto, o que devemos buscar nosso pas neste incio de sculo a mudana
de conscincia, ou seja, atentar para o fato de que a nossa morte faz parte da nossa
vida. Enfim, que o processo de viver engloba e contempla a morte, e que, portanto,
no h por que ficar improvisando o processo de morrer. H sempre tempo para
aprimorar as nossas vidas, enquanto vivermos.
50
CUIDADO PALIATIVO
Doena Pulmonar
Dispnia incapacitante,
VEF1 < 30%,
Emergncias freqentes,
Cor pulmonale,
Hipoxemia em oxigenoterapia c/ reteno de CO2,
Perda de peso no-intencional
Demncia
Acidente vascular
Enceflica
Doena heptica
NYHA Classe funcional pela New York Heart Association, VEF1 - Volume expiratrio forado de primeiro segundo,
TP tempo de protrombina. Traduzido e adaptado de Leland, 2000.
51
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
52
CUIDADO PALIATIVO
53
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
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54
CUIDADO PALIATIVO
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
pe e distribuio de tarefas;
mesmos, o que de fundamental importncia, por exemplo, no controle da dor considerada como multidimensional, assim como outros sintomas.
CUIDADO PALIATIVO
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57
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Fisioterapia
Celisa Tiemi Nakagawa Sera
Helena Izzo
CUIDADO PALIATIVO
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
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60
CUIDADO PALIATIVO
Enfermagem
Maria Jlia Paes da Silva, Monica Trovo Arajo e
Flvia Firmino
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
62
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
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63
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Fonoaudiologia
Lais Yassue Taquemori
CUIDADO PALIATIVO
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
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66
CUIDADO PALIATIVO
Terapia Ocupacional
Mnica Estuque Garcia de Queiroz
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Referncias Bibliogrficas:
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68
CUIDADO PALIATIVO
Servio Social
Letcia Andrade
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
CUIDADO PALIATIVO
A grande preocupao e foco do assistente social em Cuidados Paliativos podem ser resumidos em: para o paciente, garantia da qualidade de vida nos momentos finais e morte digna. Para a famlia, auxlio na manuteno do equilbrio familiar
possvel.
Tal equilbrio familiar refere-se ao respeito a tudo o que j expusemos acima e,
tambm, ao trabalho efetivo junto s famlias de no s entend-las, mas, e principalmente, de junto a estas propor alternativas que amenizem o sofrimento enfrentado.
Em nossa prtica cotidiana reafirmamos sempre a necessidade, quando possvel, da
diviso de tarefas e responsabilidades entre os familiares mais prximos, evitando-se
assim a sobrecarga de alguns; o fornecimento de informaes, por parte do profissional, sempre que necessrio aos envolvidos, como forma de se evitar a angstia de um
s deter todas as informaes e ser cobrado pelos demais familiares pela cura que
no vem; a disponibilidade para auxiliar na resoluo de pendncias e providncias
legais que demandam o consentimento do paciente em questo; e a capacidade e
disponibilidade imprescindveis de oferecer apoio e escuta, sempre. Em algumas ocasies s necessrio estarmos junto da famlia, ouvir, entender e esperar, no h mais
o que ser dito, quando tudo j foi explicado, no h mais o que cobrar quando tudo
j est sendo feito, e essa a abordagem mais difcil; a necessidade que temos de nos
mostrar ativos, em abordagem e atividade constantes nos faz esquecer de que, s
vezes, s necessrios estarmos presentes: o no fazer j , por si s, uma ao.
No nosso trabalho cotidiano com pacientes em Cuidados Paliativos e suas respectivas famlias quase rotina o relato de que os pacientes no dormem noite,
solicitam a presena do cuidador todo o tempo e parecem ter medo de permanecerem sozinhos, sendo que alguns at relatam tal dificuldade. Como parece ser uma
ocorrncia que no diz respeito equipe, mas, sim, somente rotina da residncia,
nem sempre nos atentamos de que o descanso do cuidador imprescindvel para a
manuteno de sua sade fsica e mental e para a garantia do cuidado adequado ao
paciente. Isto porque se no h possibilidade ou interesse de que haja uma diviso de
tarefas, o fato de o paciente no dormir noite (seja pelos efeitos colaterais da medicao, seja pela forma como esta est distribuda nos horrios noturnos, seja realmente por medo) representa tambm a impossibilidade de descanso para este familiar
que, no decorrer do dia, ter a seu cargo todas as tarefas que lhe competem e noite
ser impedido de descansar. Essa rotina, em pouqussimo tempo, leva exausto o
cuidador e impossibilidade de manuteno dos cuidados adequados.
Se o foco sempre a manuteno da qualidade de vida nos momentos finais,
morte digna e garantia do equilbrio familiar possvel, a morte em domiclio dos pacientes em Cuidados Paliativos hoje se constitui como grande ponto de discusso.
71
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Nem todo paciente tem condies de falecer em casa, nem todos optam por isso e
nem todas as famlias podem aceitar tal desenlace. Morrer em domiclio, se por um
lado pode trazer conforto para o paciente por estar em um ambiente que lhe familiar, respeito aos seus desejos e proximidade da famlia, por outro pode causar extrema angstia para os familiares que mais prximos estaro, pode trazer a sensao de
impotncia ou de no ter feito o suficiente, o que poder acarretar em complicaes
no processo de luto dos envolvidos5.
Alm disso, o significado da morte para os familiares, o quadro clnico do paciente,
a organizao da famlia e as questes burocrticas devem ser bem avaliados pela
equipe em conjunto com a famlia. A agonia respiratria, a dispnia, a possibilidade de
sangramento e a dor incontrolvel so sempre fatores que inviabilizam a morte em
domiclio, por causarem demasiado sofrimento para paciente e familiares: no que se
relaciona ao paciente, um sofrimento maior do que o esperado e passvel de ser controlado no ambiente hospitalar; e para a famlia, a sensao de no ter evitado a dor ou de
ter sido responsvel por tamanha agonia. Mesmo que tudo tenha sido minuciosamente
explicado, a razo nesse momento no se sobrepe emoo de se presenciar tamanha dor. Por este motivo esta situao no deve nunca ser imposta com a justificativa
de que era um desejo do paciente; se este desejo no for extensivo famlia e se as
situaes acima no forem adequadamente abordadas, a ocorrncia da morte em domiclio constituir-se- em uma violncia para paciente e famlia e, a nosso ver, uma
irresponsabilidade da equipe. Alm disso, as questes burocrticas que se apresentam
devem ser antecipadamente solucionadas: a famlia deve ter informaes precisas a
respeito do que fazer assim que ocorre o bito, a quem recorrer para a obteno da
declarao de bito (a prpria equipe, mdico da famlia ou, na impossibilidade destes,
a comunicao delegacia mais prxima do bairro e os procedimentos de praxe),
servios funerrios disponveis na regio, documentos exigidos e todas as demais questes burocrticas que nem sempre so explicadas e que trazem tantos transtornos quando
no encaminhadas da forma adequada* .
Associado ao exposto cabe aos profissionais entender e respeitar o significado da
morte para paciente e famlia: questes religiosas devem ser sempre abordadas e
crenas, que em uma anlise superficial parecem sem sentido, sempre devem ser
consideradas pela equipe na avaliao sobre o local onde ocorrer o bito.
* Faz parte da rotina de trabalho do assistente social em equipe de Cuidados Paliativos o fornecimento das orientaes burocrticas sobre o bito: documentos necessrios para a compra dos servios, providncias legais e de rotina,
procedimentos em caso de bito em domiclio, o que legalmente permitido e proibido etc. A orientao feita
geralmente para um dos familiares, prioritariamente para quele que se responsabilizar por esta tarefa na ocasio do
falecimento; parte desta orientao a entrega de uma cartilha explicativa com todos os detalhes necessrios para o
bom andamento da questo; cartilha esta, elaborada e organizada por assistentes sociais.
72
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
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5. Colin MP. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. So Paulo: Summus Editorial; 1998.
73
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Psicologia
Maria Helena Pereira Franco
Por ser parte da equipe multiprofissional que atua na rea de Cuidados Paliativos,
a contribuio do profissional da rea da psicologia se d em diversas atividades, a
partir de saberes advindos de uma viso do fenmeno como pertencente ao campo da
mente e das vivncias e expresses da mesma, pelo corpo. Cabe sempre destacar que
as aes da psicologia em Cuidados Paliativos no se restringem ao paciente, mas
devem incluir a famlia, como parte da indivisvel unidade de cuidados, mesmo que
estes tenham que ser observados em sua especificidade. Alm dessa unidade de cuidados, a psicologia tambm se prope a atuar junto equipe multiprofissional, uma vez
que esta necessita manter a homeostase nas suas relaes e encontrar vias de comunicao que permitam a troca e o conhecimento, a partir de diferentes saberes.
A unidade de cuidados paciente-famlia se coloca como una e especfica, ao
mesmo tempo. A clula da identidade do ser humano a famlia, respeitadas todas as
condies que fazem dela um universo cultural prprio, muitas vezes distante ou at
mesmo alheio ao universo cultural dos profissionais da sade. Isto implica o cuidado,
por parte destes profissionais, em identificar maneiras de troca com a unidade de
cuidados, com o objetivo de promover uma boa adeso aos cuidados propostos, um
nvel controlado de desgaste profissional e pessoal para a equipe, uma comunicao
eficiente. Neste mbito, a psicologia coloca-se como elo entre o profissional e a
unidade de cuidados, fazendo o que chamo de traduo entre duas culturas.
No Brasil, a psicologia hospitalar j conquistou um espao de respeito e os profissionais desta rea tm se destacado por intervenes adequadas e precisas junto
unidade de cuidados, tanto no atendimento peditrico como no de adultos e idosos,
nas mais diferentes reas de atuao. Para que esse mesmo profissional psiclogo
com experincia hospitalar utilize a experincia no mbito de Cuidados Paliativos,
alguns cuidados so necessrios. Supondo-se que j tenha desenvolvido habilidades
relacionadas escuta ativa, ao suporte diante de limites decorrentes do adoecimento,
comunicao, ao conhecimento tcnico sobre as situaes que dever enfrentar
74
CUIDADO PALIATIVO
junto aos pacientes e familiares ao longo do tratamento, ao desenvolvimento de estratgias de enfrentamento condizentes com a realidade do paciente, a essas habilidades devero se somar aquelas relacionadas s questes do final da vida.
O que significa para o paciente se perceber em uma fase final de sua vida, aps
um perodo de tratamento que pode ter sido longo ou breve, mas que teve a companhia de esperana, de recursos que seu grupo de referncia validou como necessrios?
Falo aqui das perdas decorrentes do adoecimento, que fazem parte desse processo
assim como a esperana e as frustraes. Refiro-me a perdas como: segurana, funes fsicas, mudanas na imagem corporal, independncia, autonomia, auto-estima, perda do respeito que lhe foi dado at ento, de seus projetos para o futuro.
Quando a equipe lida com o processo do adoecimento, poder se beneficiar desta
leitura que o psiclogo lhes trar, com objetivo de promover uma boa adeso e uma
boa resistncia diante de condies de piora.
Convm no esquecer que todo profissional , antes de tudo, um ser humano e,
como tal, pode se beneficiar muito deste autoconhecimento, na prtica diria em Cuidados Paliativos. Refiro-me mais especificamente necessidade de este profissional ter
uma relao franca consigo a respeito de questes sobre morte e vida, sua posio
filosfica e religiosa (ou espiritual) sobre esses temas. Isto no implica que este psiclogo deva ter certezas, mas sim, que pode se beneficiar muito se estiver em contato com
suas questes pessoais, sobre como suas dvidas se apresentam no trato dos pacientes.
Assim sendo, se o psiclogo puder desenvolver em si e nos demais membros da equipe
multiprofissional uma atitude de respeito pela pessoa total do paciente, seus problemas
de dor e desconforto, suas necessidades, junto manuteno da autonomia, em muito
colaborar para buscar uma comunicao honesta e aberta. Tambm as necessidades
da famlia tm peso nesse perodo, principalmente no que se refere s diferenas de
valores e modos de compreender a doena e a proximidade da morte, os objetivos e as
expectativas das famlias, as diferenas culturais e entre grupos etrios. Tambm importante como conhecimento e experincia que esse psiclogo que trabalha em Cuidados Paliativos entenda de trabalho teraputico com grupos e/ou famlias, no restringindo sua atuao a indivduos. Este conhecimento lhe possibilitar entender as dinmicas presentes tanto no grupo que no se desfaz aps o encontro teraputico, que a
famlia, como no grupo que se encontra para tratar de um determinado assunto, ou
com um dado objetivo, que o grupo teraputico ou no grupo de auto-ajuda ou de sala
de espera, e que se desfaz aps esse momento. Esta viso do indivduo em perspectiva
grupal contribui para que a equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos conhea as
implicaes amplas de sua atuao, na relao com o paciente e sua famlia.
Outra contribuio importante que o psiclogo tem a dar equipe multiprofissional
75
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
a viso acerca do processo de adoecimento, como vivido por uma dada unidade de
cuidados, considerando a histria vivida por essas pessoas, nas fases pr-diagnstica,
aguda, crnica e na proximidade da morte. Mesmo que a equipe de Cuidados Paliativos tenha acompanhado a famlia por um tempo longo, desde o incio da doena,
essa perspectiva de que a doena est escrita na histria daquela famlia importante
para a compreenso de algumas reaes que, de inesperadas ou inexplicveis, passam a ter sentido. No perodo final, o que se impe lidar com sintomas, desconforto, dor e incapacitao; lidar com estresse institucional e dos procedimentos; administrar estresse e examinar as estratgias de enfrentamento; lidar efetivamente com os
cuidadores; preparar-se para a morte, despedir-se; preservar autoconceito; preservar
relaes apropriadas com famlia e amigos; encontrar significado em vida e morte.
Estas so tarefas de grande envergadura e requerem uma participao ativa do psiclogo como profissional que pode atuar diretamente com paciente e famlia e indiretamente junto equipe, para prepar-la para essas demandas.
Especificamente junto famlia, como cabe ao psiclogo atuar como ponto de
ligao entre a mesma e a equipe de Cuidados Paliativos, na busca de respostas para
enfrentar a fase final de vida, importante que ele contribua de maneira a fortalecer
a famlia para que faa uma boa comunicao com a equipe, desenvolva seu senso
de controle diante do que sabe e tambm do que no sabe, possa entender o processo da morte e identificar sintomas que requerem ateno imediata, para poder ser um
agente eficiente na busca dessa soluo junto equipe.
Por meio da descrio da doena que ocorre nas inter-relaes do paciente e famlia com outros sistemas sociais, pode-se dar uma contribuio psicolgica mais profcua, possibilitando uma percepo mais ampla do sistema de crenas construdo pelo
sistema em relao doena e um maior contato com todos os membros envolvidos,
independente do seu grau de envolvimento afetivo e ritmo de adaptao doena.
Porque a participao da famlia nos cuidados do paciente essencial manuteno
da qualidade de vida, devido ao alto nvel de incapacitao encontrado em estgios
mais avanados da doena. Chama a ateno a necessidade de desenvolver uma rede
social estvel, sensvel, ativa e confivel que protege a unidade de cuidados de suas
prprias dificuldades, atua como agente de ajuda e encaminhamento, afeta a pertinncia
e a rapidez da utilizao de servios de sade geradora de qualidade de vida. Nessa
rede, h uma construo importante, que aquela advinda da relaes de saberes e
prticas da psicologia com os demais saberes e prticas da equipe multiprofissional, em
benefcio da unidade de cuidados paciente-famlia.
Texto elaborado a partir da experincia profissional da autora.
76
CUIDADO PALIATIVO
Farmcia
Solange A. Petilo de Carvalho Bricola
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
CUIDADO PALIATIVO
ETIQUETA
06:00
Ompeprazol 2mg/ml
10 ml
06:30
Morfina 1mg/gt
Dipirona 500mg/ml
Metoclopramida 4mg/ml
7 gts
40 gts
30 gts
10:00
Morfina 1mg/gt
Dexametasona 2mg
7 gts
2 cp
Gabapentina 100mg
1 cp
12:00
Dipirona 500mg/ml
Metoclopramida 4mg/ml
40 gts
30 gts
14:00
Morfina 1mg/gt
7 gts
18:00
Metoclopramida 4mg/ml
Morfina 1mg/gt
Dipirona 500mg/ml
30 gts
7 gts
40 gts
23:00
Gabapentina 100mg
Metoclopramida 4mg/ml
Morfina 1mg/gt
Dipirona 500mg/ml
Bisacodil 5mg
2 cp
30 gts
14 gts
2 cp
2 cp
JEJUM
CAF DA
MANH
MANH
ALMOO
TARDE
JANTAR
AO DEITAR
RESGATE
7 GOTAS DE MORFINA 1mg/gt NOS INTERVALOS SE TIVER DOR
5 GOTAS NOITE DE HALOPERIDOL 2mg/ml SE NUSEA PERSISTENTE
POMADA CICATRIZANTE HC AO REDOR DA GASTROSTOMIA 2X/DIA
SE NO EVACUAR A CADA TRS DIAS USAR UM COPO DE 250 ml DE PEG
79
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Referncias Bibliogrficas:
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do Cncer 2005.
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80
CUIDADO PALIATIVO
Nutrio
Dorotia Aparecida de Melo
O ato de alimentar-se traz consigo aspectos scio-econmicos-culturais, religiosos, experincias adquiridas ao longo da vida e deve, acima de tudo, ser um momento de deleite e prazer (Baxter, 2001; Waitzberg, 2000).
A nutrio constitui-se em uma cincia que estuda as variadas etapas que um
alimento sofre, desde a sua ingesto at sua eliminao no organismo. H tambm o
envolvimento de reflexos sensoriais como olfato, paladar e viso. Dessa gama de
detalhes surge a complexidade do ato e suas variantes. Sendo a alimentao oral a
mais fisiolgica, deve ser a via preferida para a nutrio.
O nutricionista tem como responsabilidade contribuir para promover, preservar e
recuperar a sade, realizando uma avaliao nutricional em que sero observados:
a) dados antropomtricos, peso, altura, espessura das pregas cutneas, circunferncia cintura/quadril, circunferncia braquial, resultados de exames bioqumicos/
laboratoriais, dados psicossociais; b) ingesto diettica. Aps estas observaes sero
ento realizados o diagnstico nutricional e a conduta dietoterpica.
avaliao nutricional;
de vida);
81
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
Referncias Bibliogrficas:
1. Waitzberg DL. Nutrio oral, enteral e parenteral na prtica clnica. So Paulo: Atheneu;
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e parenteral na prtica clnica. 3. ed. So Paulo: Atheneu; 2001.
82
CUIDADO PALIATIVO
Odontologia
Mrcia Delbon Jorge, Dalton Luiz de Paula Ramos e
Waldyr Antonio Jorge
Introduo
Quantos de ns j no usamos a expresso sua cara diz tudo!. Mesmo por
ocasio da morte, a face continua expressando a boa ou a m morte, como se diz
popularmente. Sem sombra de dvida, tudo o que pudermos expressar e utilizar atravs da boca, ns o faremos e, quando no pudermos mais cantar, recitar, bocejar,
esbravejar ou principalmente nos alimentar, poderemos ainda, atravs da face, mostrar nossa impresso sobre o mundo e os que nos cercam.
exatamente no ponto de encontro entre a dor controlada e a falta da possibilidade de cura que iniciaremos a proposta de Cuidados Paliativos em odontologia.
No que diz respeito aos Cuidados Paliativos, a primeira idia que lemos ou ouvimos refere-se dor. Sem dvida a presena da dor um dos piores sintomas para o
paciente. E a complexidade aumenta quando a dor no somente fsica, mas de
alguma forma transcendental, ou seja, di na alma.
Consideraremos no presente captulo as dores do paciente dor sobre si mesmo,
dor sobre seus familiares e/ou cuidadores no contexto fsico, psquico, social ou
moral e espiritual, sem, contudo, almejar o esgotamento de to complexo tema, mas
fornecer ao leitor um panorama geral dos aspectos que envolvem os Cuidados Paliativos em Odontologia.
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
descritas pelos pacientes so aquelas de etiologia multifatorial, isto , a dor de sentir-se dependente e a proporcionada pela vontade de querer evitar sofrimento para
pessoas que convivem ao seu redor e o sofrimento para si mesmo.
A maioria das disfunes temporomandibulares esto associadas a esse estresse
pelo qual tanto os pacientes, quanto os cuidadores, passam por longos perodos de
convivncia sob forte presso emocional (Jorge, 2005).
Nesse contexto, nossa experincia comprova que alm dos casos de doenas
sistmicas degenerativas com repercusses na boca, alm das dores neuropticas em
geral, a dor na articulao tmporomandibular (ATM) a dor mais relatada e a mais
diagnosticada nos pacientes e nos cuidadores envolvidos em cuidados paliativos.
Tanto os dispositivos interoclusais como o uso de analgsicos-antiinflamatrios
so de grande utilidade no controle desses sintomas, sempre observando a interao
com outros medicamentos j prescritos ao paciente. A aplicao do TENS (aparelhos
que relaxam a musculatura facial) pode ser de grande valor, no sentido de aumentar
os resultados teraputicos nesses casos (Jorge, 1995).
Outro quadro freqente encontrado em nossa prtica diria corresponde as
distonias oromandibulares que so responsveis pelos movimentos involuntrios e
cujo tratamento de eleio feito base de toxina botulnica e baclofen,
anticolinrgicos e, em alguns casos, clonazepan.
No que tange ao sistema estomatogntico, particularmente a cavidade bucal,
lngua, lbios, dentes, periodonto, orofaringe, pode-se dizer que as alteraes da
mucosa oral e o aparecimento de infeces so comuns aps radio e quimioterapia
acarretando perda da ingesto, aparecimento de doenas periodontais com desconforto social e predisposio infeces como, por exemplo, lceras aftosas,
candidase bucal, herpes e outras. Esse quadro ocorre geralmente devido debilidade orgnica, diminuio da ingesto oral, uso de drogas, respirao bucal, ansiedade e tumorao local.
Diante de tais condies, podemos indicar a seguinte conduta, a fim de conferir
conforto fsico ao paciente: aumento da ingesto hdrica; manuteno da boca sempre mida; higiene bucal, com uso de gel com flor; evitarem-se alimentos cidos,
bem como, jejuns prolongados; e controle da dor, com medicamentos.
Nota-se freqentemente que com os procedimentos mais simples de higiene bucal como escovar os dentes e a lngua ou higienizar a mucosa bucal, quando no h
dentes, traz ao paciente um conforto que se reverte em alegria, elevando sua autoestima e diminuindo o seu sofrimento. Por outro lado, a negligncia na higiene leva a
um estado de inapetncia alimentar agravando o quadro em que o paciente se apresenta. A saburra lingual no deixa o paciente degustar o sabor dos alimentos oferecidos.
84
CUIDADO PALIATIVO
85
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
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86
CUIDADO PALIATIVO
Assistncia Espiritual
Eleny Vasso de Paula Aitken
A histria dos hospitais teve seu incio nas casas de misericrdia, fundadas por
religiosos para dar conforto quele que, em seu leito de dor, enfrentava a ltima etapa
de sua caminhada terrena.
O cuidado do corpo estava intimamente ligado cura da alma. Ainda que a
doena no pudesse ser tratada com vistas cura, a alma do doente poderia ser
consolada, perdoada, e encontrar no sofrimento sentido ou para viver em meio dor,
ou para partir em paz, rodeado pelos seus amados.
Por definio, Cuidados Paliativos enfoca tratamentos que no tm como alvo
alcanar a cura do paciente, mas por outro lado, substitui o no h mais nada a
fazer por h muito que podemos fazer por nossos pacientes, e neste espao que
entra, como parte do tratamento, o cuidado espiritual do paciente e de seus cuidadores.
Muitas pesquisas sobre o impacto da f sobre a sade fsica e mental tm sido
realizadas por cientistas, principalmente nos EUA. Uma dessas, realizada em 1997
pelo Instituto Gallup, mostrou que as pessoas enfermas querem ter suas necessidades
espirituais atendidas quando elas esto prximas morte. George H. Gallup Jr. escreveu: A mensagem global que emerge deste estudo que o povo americano quer
recuperar e reafirmar a dimenso espiritual no processo do morrer1.
Outros estudos descobriram que trabalhar com a espiritualidade um fator muito
importante para lidar com a dor no morrer e com o enlutamento. Pacientes com
cncer avanado que encontraram conforto em suas crenas religiosas eram mais
satisfeitos com suas vidas, mais felizes e tinham menos dor, comparados queles que
no tinham uma crena religiosa2.
Sabendo que todos os seres humanos tm um componente espiritual, podemos
dizer que todos os profissionais da sade podem ter este contato espiritual com o
paciente. Mas nem todos podem responder as profundas questes relativas ao sofrimento, ou lev-las a encontrar em seu Deus o seu socorro.
Por esta razo to importante o papel do capelo como parte da equipe
87
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
multidisciplinar, pois complementar o papel da mesma, oferecendo quele que sofre e aos seus familiares o complemento vital, que far do atendimento de profissionais da sade um atendimento integral.
No captulo Spiritual Care, encontramos as seguintes observaes:
A base do cuidado espiritual a compaixo estar presente com o
seu paciente em meio ao seu sofrimento. Esta interconexo ao nvel
de nossa humanidade ajuda a prover esperana e conforto para nossos pacientes. Ao discutir questes sobre sofrimento, valores espirituais e conflitos com nossos pacientes, ns promovemos para eles a
oportunidade para que encontrem sentido e paz; ns os ajudamos a
sarar. Neste aspecto, o cuidado paliativo reconhece que a cura espiritual e emocional pode ocorrer mesmo quando a cura fsica ou recuperao se torna impossvel. Mesmo que uma doena possa tumultuar a vida de uma pessoa, tambm pode oferecer a ela a oportunidade de ver a vida de uma maneira diferente. Muitas pessoas gravemente enfermas ou em fase terminal falam sobre terem descoberto
uma riqueza e preenchimento do vazio de suas vidas que elas nunca
haviam encontrado antes. Algumas pessoas encontram uma nova
prioridade na vida e uma nova apreciao por aspectos de suas vidas que elas nunca haviam percebido antes. 3
Ofcio do Capelo
O cuidado espiritual oferecido pela equipe de visitadores da capelania coordenada pelo capelo(), que, em grande maioria, crist4. Registros de outros tipos de
capelania so quase inexistentes. H grupos de religiosos de diversos credos que apresentam um trabalho voluntrio em hospitais, mas sem a preocupao de uma caracterizao religiosa ou espiritual. Cuidam do aspecto recreativo e social, trazendo um
importante complemento ao atendimento integral aos pacientes e seus cuidadores.
J no contexto cristo, as capelanias tanto catlicas como evanglicas so
organizadas como servio voluntrio e fazem parte das equipes de profissionais
da sade dos hospitais, oferecendo atendimento amplo, abrangendo tambm as
reas recreativa, educacional, social e emocional. A figura do capelo nem sempre est ligada figura do padre ou pastor, mas sim, a algum com o dom da
misericrdia, capacitado para tal, respeitando a vontade do paciente e tambm as
rotinas e os limites do hospital.
88
CUIDADO PALIATIVO
Perfil do Capelo
Daquele que exerce to honroso ministrio exigido um carter que acompanhe
sua funo, pois ele visto como representante de Deus junto ao paciente, levandolhe o conforto que somente Ele pode oferecer, alm mesmo dos recursos teraputicos
usuais. Para os capeles de todos os credos so exigidos tica e respeito pelo paciente e pelo espao que o hospital oferece a este profissional. Para o capelo cristo,
encontramos seu perfil na Bblia5.
Papel do Capelo
O capelo preparado para atender pessoas de qualquer credo, respeitando suas
crenas e tambm para servir de elo entre o paciente e seu ministro de culto religioso,
chamando-o, pedido do paciente, e orientando-o tanto em relao s normas do
hospital quanto sobre as dvidas de origem espiritual, j esboadas pelo paciente.
No caso de ministrao de rituais e sacramentos tpicos de cada crena, o capelo do hospital dever orientar quanto aos limites e convenincia em faz-los naquele contexto e obter a permisso do hospital, nos casos que podem extrapolar os limites da enfermaria do paciente.
So mltiplas as funes de um capelo dentro de um hospital:
1. Apoio ao Paciente
tuais; Ajudar a humanizar o atendimento hospitalar, atravs da construo de vnculos com paciente, famlia e outros profissionais da sade.
Lidar com questes levantadas pelo paciente, relacionadas, entre outros temas:
com as reas da alma ferida); Propiciar tratamento de questes relevantes; Ajudar nas
despedidas; Acompanhar no velrio, fazer o ofcio fnebre; Ajudar a elaborar o luto.
89
MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE
no paciente; Aconselhar.
4. Atuao no Hospital
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90
CUIDADO PALIATIVO
IV
CUIDANDO DO CUIDADOR
PROFISSIONAL
Maria Julia Kovcs
91
CUIDADO PALIATIVO
e de cuidados das necessidades bsicas. Surge o conflito entre salvar o paciente, evitar ou
adiar a morte a todo custo, e o cuidar, relacionado com uma boa qualidade de vida. Entre
os diversos conflitos dentro da instituio hospitalar coexistem: o lidar com a vida e a
morte, o bem estar e o ataque doena, o curar e o cuidar (Pitta, 1994).
Se a ocorrncia da morte for vista como fracasso, o trabalho da equipe de sade
pode ser percebido como frustrante, desmotivador e sem significado. Essa percepo
pode ser agravada quando os procedimentos mdicos a serem realizados com pacientes fora de possibilidade de cura no so compartilhados com toda a equipe,
sendo esse fato apontado como uma das razes para o estresse. No conseguir evitar
a morte ou aliviar o sofrimento pode trazer ao profissional a vivncia de sua prpria
morte ou finitude, o que s vezes extremamente doloroso (Kovcs, 1992).
Nos programas de Cuidados Paliativos, como a busca principal a qualidade de
vida e no o seu prolongamento, algumas das angstias acima apontadas ficam diminudas. Por outro lado, nestes programas o convvio com a morte dirio e algumas
delas pode marcar profundamente, principalmente aquela na qual no foi possvel
aliviar os sintomas, acompanhada de grande sofrimento. Marcam tambm aquelas
mortes envolvendo pacientes jovens ou com os quais a equipe mantm forte vnculo.
O mito de Quron representa a idia do cuidador ferido. Quron foi o centauro,
mestre dos mdicos, ferido mortalmente pelas flechas de Hrcules; por ser sua ferida
incurvel, sofria grandes dores. Tornou-se o grande mestre dos mdicos porque tocado pela sua dor era capaz de se sensibilizar com a dor dos outros. o que acontece
tambm com os profissionais de sade em contato com as suas prprias dores e
perdas, tornando-se sensveis ao sofrimento das pessoas sob seus cuidados. Os profissionais de sade so postos nessa situao de estarem feridos pela sua prpria prtica
profissional (Carvalho, 1996).
CUIDADO PALIATIVO
imposta pela instituio, mas no compartilhada por parte da equipe, acaba provocando dissonncias e conflitos entre uma maneira de pensar e a obrigao de agir.
Nos programas de Cuidados Paliativos a possibilidade de que os procedimentos da
equipe sejam discutidos entre todos diminui a conspirao do silncio e amplia a
possibilidade de compartilhamento de procedimentos e de sentimentos.
Atualmente no se discute mais se o paciente deve ou no ser informado, este
precisa apenas da confirmao do que j sabe ou respostas s perguntas que faz. A
verdade e o respeito busca de informao faz parte do processo, quando se fala em
morrer com dignidade. O que se discute o tempo e o ritmo para transmisso dessas
informaes, garantindo-se acolhida aos sentimentos que se manifestam. O pior no
o contedo da notcia e sim a expectativa do que vai acontecer depois, principalmente quando se trata do abandono e solido a que o paciente gravemente enfermo
submetido freqentemente (Kovcs, 1996, p. 269).
O profissional de sade em contato com esses diversos aspectos vividos pelos pacientes e pelos familiares no momento de aproximao da morte tem conflitos sobre
como se posicionar diante do sofrimento e dor, que nem sempre pode aliviar, tendo
tambm que elaborar perdas de pacientes, principalmente daqueles com quem forma
vnculos mais intensos. Esse convvio com dor, perda e morte traz ao profissional de
sade a vivncia de seus prprios processos internos, de sua fragilidade, sua vulnerabilidade,
seus medos e suas incertezas que nem sempre tm um espao de compartilhamento.
Por outro lado, no se permite que profissionais de sade expressem os seus
sentimentos em relao a perdas de seus pacientes, mesmo daqueles com quem estabeleceu vnculos, constituindo-se o que se conhece como luto no franqueado. Nessas situaes so vedadas a expresso e elaborao do luto, pois no se reconhece no
profissional aquele que sofreu a perda. (Doka,1989; Casellato, 2005).
proximidade da morte?
96
CUIDADO PALIATIVO
Como lidar com pacientes que expressam fortes emoes, principalmente rai-
companheirismo;
vos como dor, morte, perdas, processo de luto, comunicao de ms notcias e acompanhamento das famlias. Transmisso de conhecimento de forma significativa para o
profissional tambm um cuidado;
do no os aspectos tcnicos e sim a discusso da relao entre os profissionais, famlia e paciente. A modalidade de Grupo Balint, em que a discusso realizada com os
membros da equipe e um profissional de sade mental, muito interessante. Favorece a possibilidade de autoconhecimento, trazendo conscincia certas formas de
ao, evitando o acting out e processos contratransferenciais.
lhimento da demanda dos profissionais daquela clnica ou instituio, buscando compreender os sentimentos e conflitos que so gerados pelo seu trabalho. Segundo
Mahfoud (1987) o planto psicolgico se configura pela disponibilidade para o que
se apresentar, sem uma escolha a priori, o que requer flexibilidade dos plantonistas.
O prprio espao do planto pode ser teraputico, ou a porta de entrada para o
encaminhamento para outros tipos de trabalho.
CUIDADO PALIATIVO
Introspeco: conduzir a pessoa a um maior contato com as suas vivncias interiores. Esse estado facilitado a partir de exerccios de relaxamento e sugestes de
temas relacionados com o que se pretende trabalhar. Atravs do uso de imagens
possvel a emergncia de aspectos no to claros conscincia.
Relatos verbais: trazer nos relatos as experincias vividas no cotidiano ou aquelas acessadas no processo de introspeco. Tem como objetivo que a prpria pessoa
oua o que est falando, alm de permitir partilhamento em grupo. Cabe aos facilitadores criarem uma atmosfera em que cada participante possa se colocar e para
que os outros ouam sem crticas ou julgamentos priori.
Atividades expressivas: introduz nas dinmicas o uso de material expressivo que
permite a manifestao de contedos despertados pela introspeco e, por vezes,
no manifestos conscincia. Essas atividades podem permitir a expresso espontnea de sentimentos e vivncias com menos influncia de censura da prpria pessoa.
Entre as atividades expressivas sugeridas esto: trabalho com tinta, massa de modelar,
sucata, canetas hidrogrficas e dana.
Quando se fala de cuidado ao cuidador profissional no se pode esquecer de
mencionar a importncia tambm dos cuidados em sua formao. Ainda nos surpreendemos com a ausncia do tema morte nos cursos de graduao, este sempre
presente no cotidiano dos profissionais de sade (Kovcs, 2003, Esslinger, 2004).
Muitos cursos da rea da sade enfatizam aspectos tcnicos, procedimentos diagnsticos sofisticados, tratamentos que envolvem alta tecnologia, do uma nfase muito
grande cura e ao prolongamento da vida. Os cuidados a pacientes gravemente
enfermos e s dimenses psicolgicas, sociais e espirituais so muitas vezes considerados secundrios.
Por outro lado, vemos em nossa prtica que muitos profissionais se dizem no
preparados para lidar com a morte e perguntamo-nos como possvel. Ser que a
questo da morte no est presente na sua escolha profissional? Talvez a no preparao em alguns casos esteja relacionada a um desejo de no envolvimento com
situaes de sofrimento e de dor.
H inmeras possibilidades de oferecimento de espaos para a reflexo e discusso sobre o tema da morte na graduao, ps-graduao, especializao e aperfeioamento, envolvendo temas como: atitudes e mentalidades frente morte, morte no
processo do desenvolvimento humano, perdas e processo de luto, comportamentos
autodestrutivos e suicdio, pacientes gravemente enfermos e a proximidade da morte,
os profissionais de sade e a morte, e Biotica nos cuidados no fim da vida.
99
Referncias Bibliogrficas:
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100
CUIDADO PALIATIVO
V
MODELOS DE ASSISTNCIA
EM CUIDADOS PALIATIVOS
101
Hospedaria
Dalva Yukie Matsumoto
Mnica Ceclia Bochetti Manna
Introduo
Em tempos remotos, quando o homem detinha quase nenhum controle sobre a
ocorrncia e evoluo das doenas, a Medicina se constitua como campo de conhecimento e de prticas destinadas obteno da melhora do estado geral e do conforto dos pacientes. A Medicina de hoje, ao contrrio, se ocupa muito mais com questes relacionadas cura, tanto no mbito de sua prtica quanto nos mbitos da pesquisa e da educao mdica. Entretanto, tratar adequadamente um doente nem sempre significa que ele seja curado ou tenha sua doena sob controle.
Muitos doentes que no se beneficiam dos tratamentos curativos indicados para o
controle de suas doenas podem receber conforto e melhoras considerveis de seu estado geral com a instituio do tratamento paliativo, de preferncia, de maneira integral,
com alvio do sofrimento em todas as suas dimenses: fsica, psquica, social e espiritual.
importante lembrar que tambm em nossa sociedade o processo de morrer tem
ocorrido freqentemente dentro de hospitais, principalmente nas grandes cidades.
Com o aumento da prevalncia de cncer e de outras doenas crnico-degenerativas
verificada no Brasil nos ltimos anos tm-se observado uma maior ocorrncia de
doentes em fase avanada s portas dos hospitais, em busca de assistncia. Por causa
do despreparo dos servios para esse atendimento, a qualidade da assistncia prestada aos doentes sem chances de cura , quase sempre, bastante deficiente. Sem possibilidades, mas com grande necessidade de tratamento fsico, mental, social, espiritual esses pacientes sofrem indevidamente, porque suas necessidades so
desconsideradas por parte das polticas pblicas de sade, das instituies mdicas, e
das escolas formadoras de pessoal da sade.1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Histrico
A origem dos hospices remonta ao sculo IV, quando uma romana de nome Fabola
criou um lugar para abrigar os necessitados enfermos e famintos. Mais tarde, a igreja
102
CUIDADO PALIATIVO
assumiu o cuidado dos pobres e doentes at a Idade Mdia. Na Gr-bretanha, tal fato
foi interrompido abruptamente, com a dissoluo dos mosteiros no sculo XVI.
O primeiro hospice exclusivamente para pacientes moribundos foi o de Lyon,
fundado em 1842 por Jeanne Garnier, que costumava visitar doentes portadores de
cncer que morriam em suas casas. Em 1805, na Gr-Bretanha, tivemos o St. Joseph
Hospice, em Hackney, fundado pelas Irms Irlandesas da Caridade. Madre Mary
Aikenheid, sua fundadora, criou, em 1846, em Dublin, uma casa para alojar pacientes em fase terminal, chamando-a de hospice, por analogia s hospedarias para o
descanso de viajantes, na Idade Mdia. Neste mesmo perodo foram criados em Londres, outros hospices, entre eles o St. Columba (1885) e o St. Lukes (1893), sendo o
ltimo o nico fundado por um mdico.
No sculo XX, principalmente aps a 2a Guerra Mundial, houve grande avano
cientfico nos campos mdico-cirrgico, farmacutico e na tecnologia de diagnstico
e apoio, ao qual se aliou socializao da medicina, sendo que seu exerccio tornouse progressivamente impessoal. O esforo para prolongar a vida por meios artificiais
tornou-se uma obsesso cientfica e passou-se a valorizar o tempo de sobrevida do
paciente e no a sua qualidade de vida. Assim, quando a evoluo da doena derrotava todas as possibilidades teraputicas, a equipe mdica deixava o doente entregue
ao seu destino, pois nada mais havia a fazer para promover a cura.
Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice, criado por Cicely Saunders.
Seu interesse comeou em 1948, aps conhecer David Tasma, um judeu refugiado
da Polnia, que estava morrendo de cncer. Juntos discutiram sobre o tipo de instituio que melhor poderia atender as necessidades de pacientes em tais condies,
tanto no sentido do alvio da dor, como no cuidado com a pessoa. 4,5 ,7, 8
Pouco tempo depois surgia nos Estados Unidos o movimento hospice, visando
aliviar o sofrimento de doentes que morriam em hospitais, longe de seus familiares.
Declarando-se contra os procedimentos mdicos agressivos e dolorosos que apenas
prolongam a agonia dos doentes sem lhes trazer benefcios significativos, esse movimento props a assistncia aos pacientes sem possibilidades teraputicas de cura em
suas casas ou ambientes similares.
Na Inglaterra existem hoje por volta de 470 hospices e nos Estados Unidos o nmero ultrapassa 5.000. Na Europa, Canad, Austrlia e Japo, eles esto em expanso.
No Brasil existem diversos servios cadastrados como prestadores de Cuidados
Paliativos, com caractersticas prprias e peculiares e que nasceram, em sua maioria,
de servios de dor, sendo a Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Municipal de So Paulo um servio pioneiro em nosso pas, principalmente no modelo de instalaes e funcionamento. 8, 9, 10
103
Definio
Cuidado Paliativo foi definido pela Organizao Mundial de Sade (OMS), em
1998, como: uma abordagem que melhora a qualidade de vida do paciente e de seus
familiares frente a problemas associados a doenas que ameacem a vida, atravs da
preveno e alvio do sofrimento, por meio de uma identificao precoce e avaliao e
tratamento impecveis da dor e outros problemas, fsicos, psicossociais e espirituais.11
Pela nova definio de 2002, Cuidado Paliativo uma abordagem que melhora a
qualidade de vida do pacientes e seus familiares que enfrentam uma doena que ameaa a vida. Promove o alvio da dor e de outros sintomas e proporciona suporte espiritual
e psicossocial desde o diagnstico at o final da vida e o perodo de luto.12
O termo Cuidado Paliativo utilizado em conjunto ou alternativamente denominao hospice, palavra originada do latim (hospes), e que significa asilo, abrigo,
refgio. usado geralmente para definir uma casa ou local onde so atendidos os
pacientes fora de possibilidade teraputica curativa. Os doentes podem ser atendidos
em internao hospitalar ou em casas ambientadas para tal, em ambulatrio ou em
domiclio. Na realidade, podemos entender hospice como uma filosofia.4,5,7
Nosso servio est instalado em um local amplo e confortvel, longe do ambiente
hospitalar, com arquitetura e funcionamento de uma casa, decorada com bom gosto e
conforto e com as comodidades que uma casa bem montada pode oferecer. Trata-se de
um lar, compartilhado pelos pacientes, seus familiares/cuidadores e pela equipe.
Recebeu o nome de Hospedaria de Cuidados Paliativos e uma das mais bem-sucedidas iniciativas de aplicao de cuidados paliativos, onde uma equipe interdisciplinar
atua junto ao paciente e seus familiares, abordando os aspectos emocionais e espirituais que fazem parte da experincia de morrer. Visando ao conforto do paciente,
realizado o controle rigoroso da dor e de outros sintomas desagradveis.2,3,5,6
CUIDADO PALIATIVO
siva e incurvel; falta de possibilidades razoveis de resposta ao tratamento especfico; presena de numerosos problemas ou sintomas intensos, mltiplos, multifatoriais
e alternantes e com grande impacto emocional, tanto do paciente como de seus
familiares, relacionado presena ou possibilidade incontestvel da morte.
As aes so desenvolvidas por equipe multiprofissional, com abordagem baseada na haptonomia, cincia das interaes e das relaes afetivas humanas. A palavra haptonomia vem da conjuno dos termos gregos hapsis, que significa tato,
sentido, sentimento e nomos, que significa a lei, a norma, a regra13.
A equipe composta por: mdicos, enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais,
auxiliares de enfermagem, nutricionistas, cozinheiros, seguranas, cuidadores, voluntrios e um assistente espiritual, contando tambm com o auxlio de dentistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudilogas, em prdio prprio para esse fim,
com salas, cozinha, banheiros, quartos, jardim, varanda, propiciando um ambiente
familiar que se distancia do aspecto hospitalar, aproximando-o ao contexto da rotina
domstica. Todo o pessoal de apoio, como os seguranas e funcionrios da limpeza,
estimulado a participar das atividades que envolvem os pacientes e seus familiares,
buscando uma integrao com a equipe tcnica e humanizando as relaes.
O controle clnico de sintomas realizado por mdicos e equipe de enfermagem, que reconhecem, avaliam e tratam adequadamente os problemas que possam
causar sofrimento ao paciente.
praticada a aplicao de moderna tecnologia e conhecimentos mdicos para
aliviar os sintomas decorrentes de doenas crnico-degenerativas, incapacitantes e
fatais, sem a pretenso da cura, pela sua impossibilidade.
A equipe acompanha o paciente e seus familiares durante todo o processo do
cuidar, quando por ocasio do bito e aps, no perodo de luto. So realizados grupos de luto para acompanhamento e acolhimento dos familiares no ps-bito. Este
trabalho orientado pela psicloga, em parceria com a assistente social, mas sempre
com a possibilidade de participao de qualquer membro da equipe.
So realizadas as avaliaes das necessidades sociais, espirituais e financeiras do
paciente e de sua famlia, com elaborao de plano de cuidado frente s necessidades identificadas, procurando-se que o paciente e seus familiares alcancem crescimento pessoal com as vivncias que o morrer oferece, como a tentativa de soluo
de questes familiares mal-resolvidas, com foco na dignidade humana.
106
CUIDADO PALIATIVO
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107
Enfermaria
Maria Goretti Sales Maciel
Este captulo discutir aspectos prticos de um modelo de enfermaria de Cuidados Paliativos, no contexto de um hospital geral, tercirio e baseia-se na experincia
do autor no Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo HSPE-SP.
No ambiente de um hospital geral, de alta complexidade, o programa ideal de
Cuidados Paliativos deve prever a internao de pacientes com necessidades agudas
de interveno. Doentes crnicos e com necessidade de longa permanncia em
internao devem ser referidos para unidades de sade de menor complexidade como
hospitais secundrios, hospedarias ou mesmo o seu prprio domiclio, sempre que
houver possibilidade.
A enfermaria de Cuidados Paliativos do HSPE-SP foi inaugurada em dezembro de
2002, para atender s necessidades de pacientes que j se encontravam sob Cuidados Paliativos no Programa de Assistncia Domiciliar, desde agosto de 2000. At o
momento, estes pacientes tinham a conduo completamente invertida quando necessitavam de internao hospitalar, gerando um elevado nmero de bitos em ambiente de pronto socorro ou de UTI.
A deciso de inaugurar a enfermaria partiu da diretoria do hospital, sensibilizada
pela forma como os pacientes eram atendidos em seus domiclios e pela reao positiva destes e de seus familiares frente ao programa. A diretoria do hospital compreendeu
tambm que, quando no inseridos em Cuidados Paliativos, pacientes de diversas unidades de internao eram submetidos a longos perodos de internao, com alto ndice
de sofrimento para o mesmo, para a famlia e profissionais envolvidos no atendimento.
rea Fsica
Uma enfermaria de Cuidados Paliativos deve possibilitar a permanncia de familiares junto ao paciente 24 horas, transmitindo idias como o no-isolamento, a possibilidade do familiar tambm se sentir acolhido, ter acesso s informaes mdicas
sobre mudanas no quadro clnico e etapas do processo de morrer e receber
108
CUIDADO PALIATIVO
atendimento adequado por parte dos membros da equipe, especialmente da psicologia, servio social e assistncia espiritual. Alm disso, o ambiente deve prover a necessria privacidade para que questes de foro ntimo possam ser conversadas no quarto e
para que o momento da morte possa ser respeitado como nico e individualizado.
Desta forma, a ala de Cuidados Paliativos situa-se em enfermaria de dois leitos
por quarto, sendo um deles reservado para o repouso do familiar. Este recebe suas
refeies e toda a ateno da equipe multiprofissional.
A sala de prescrio mdica transformou-se em ambiente da equipe
multiprofissional e os pronturios so compartilhados por todos, contendo as anotaes em contnua seqncia temporal. Desta forma, o ambiente favorece a troca e o
compartilhamento de informaes entre todos os membros da equipe.
Equipe Multiprofissional
A equipe constituda por mdicos assistentes treinados em medicina paliativa,
mdicos residentes das reas de clnica mdica, oncologia e geriatria, enfermeiras,
auxiliares e tcnicos de enfermagem, psiclogo, assistente social, assistentes espirituais
(voluntrios) previamente treinados e instrumentados para este trabalho. Alm destes,
fisioterapeutas, odontlogos, nutricionistas e especialistas de outras reas do hospital
podem ser chamados para intervenes especficas. No entendimento da equipe, o
servio carece do trabalho dirio, constante e compartilhado de fisioterapeutas e
terapeutas ocupacionais.
Uma vez por semana todos os profissionais participam da visita coletiva aos leitos,
com a finalidade de discutir situaes dos pacientes internados sob a viso integrativa
dos aspectos fsicos, emocionais, sociais e espirituais. As discusses acontecem fora do
quarto onde a equipe entra a seguir para discutir decises com pacientes e familiares,
se for o caso, e reafirmar a estes o fato de que toda a equipe se empenha em seu
cuidado. Todos os membros so apresentados e colocados disposio. Este ritual de
visita acontece sempre nas manhs de sexta-feira e anunciado o plantonista do final
de semana, que se responsabilizar pelos cuidados naquele perodo.
A visita coletiva de grande valia para a equipe pelas possibilidades de conhecimento de aspectos revelados a um ou outro, pela definio dos objetivos do tratamento
naquela internao e pelas infinitas oportunidades de troca de saberes e sentimentos.
Para os pacientes e seus familiares oportunidade para perguntas, dvidas e
decises. Embora, sempre haja o necessrio respeito aos limites do quanto se deseja
ou no conversar no quarto e com a participao do doente.
As visitas externas so facilitadas. O limite dado pelo prprio paciente e sua
famlia. H concesso para a visita de crianas, sempre orientadas antes pela equipe.
109
Critrios de Internao
O principal critrio para internao na enfermaria de Cuidados Paliativos o
perfil de necessidades do doente. H que ser portador de doena grave e avanada,
em franca progresso. Este doente pode ser internado durante uma intercorrncia
clnica, das quais as mais habituais so a presena de sintomas desconfortantes como
dor, dispnia, delirium, infeces concorrentes, nuseas e vmitos, sndrome
obstrutivas, necessidade de intervenes como paracenteses de repetio ou
toracocentese e, obviamente, pacientes em fase final da vida, com dificuldades para
permanecer no domiclio.
A maioria dos doentes internados tem cncer. Isto se deve maior aceitao em
geral de que o cncer seja uma doena elegvel para os Cuidados Paliativos e ao
perfil evolutivo das neoplasias que se apresentam com diversos quadros sindrmicos
como dor, obstruo intestinal maligna, caquexia, dispnia de vrias etiologias e sem
possibilidade de tratamento causal, anemias, fadiga, falncia renal ou heptica,
metstases do SNC e feridas neoplsicas extensas e de difcil manejo.
O tempo mdio de internao de 10 a 12 dias. Evitam-se internaes prolongadas e estas, quando acontecem, se devem muitas vezes necessidade de tratamentos
como a radioterapia paliativa ou indicao de abordagem cirrgica, como uma
gastrostomia.
Doentes acompanhados no domiclio so convidados a decidir sobre o local de
escolha do bito e a maioria prefere vir ao hospital por ter a garantia de enfermaria
onde tambm poder ter a companhia de sua famlia. Desta forma, quando este tempo se aproxima, os contatos telefnicos se tornam mais estreitos e a internao se d
nas ltimas 48 horas, se o paciente estiver com sintomas controlados, ou na ltima
110
CUIDADO PALIATIVO
CUIDADO PALIATIVO
113
Referncias Bibliogrficas:
1. Barbosa A, Neto IG. Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa, Faculdade de Medicina de
Lisboa, 2006.
2. De Simone G, Tripodoro V. Fundamentos de Cuidados Paliativos y Control de Sntomas.
Buenos Aires, Pallium Latinoamericana, 2004.
3. Doyle D, Hanks G W , MacDonald, N. (1997) The Oxford Textbook of Palliative Medicine..
2nd Edition. Oxford University Press, Oxford.
4. Doyle D, Jeffrey D. (2000) Palliative Care in the Home. Oxford University Press. Oxford
5. Doyle D, Woodruff R. The IAHPC Manual of Palliative Care. London, IAHPC Press, 2end
ed, 2004
6. Elsayem A, Driver L, Bruera E. The MD Anderseon Symptom Control and Palliative Care
Handbook. Houston. The University of Texas Health Science Center, 2003.
7. Faull C, Carter Y, Woof R (1998) Handbook of Palliative Care. Blackwell Science, Oxford.
8. Instituto Nacional do Cncer, Ministrio da Sade (1997) O Alvio da Dor do Cncer:
segunda edio. (Publicado pela Organizao Mundial de Sade em 1996 sob o ttulo
Cancer Pain Relief). Pro-Onco, Rio de Janeiro, 1997.
9. Kaye P (1994) A - Z Pocketbook of Syntom Control. EPL Publications, Northampton.
10. Kinzbrunner BM, Weinreb NJ, Policzer JS. 20 Commom Problems in End-of-Life Care.
New York, McGraw-Hill, 2002.
11. Twycross R, Wilcock A, Thorp S. Palliative Care Formulary PCF3. Radcliffe Medical Press,
Oxford, 2007.
12. World health organization, Better Palliative care for older people. Geneve, 2004.
Sites consultados:
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2. www.secpal.com SECPAL Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos.
3. www.paliativo.org.br ANCP Academia Nacional de Cuidados Paliativos.
4. www.paliar.com.br Instituto Paliar.
114
CUIDADO PALIATIVO
Ambulatrio
Toshio Chiba
Considerao Geral
A definio de Cuidados Paliativos da Organizao Mundial de Sade (OMS,
2002), j citada no incio deste livro (em Definies e Princpios em Cuidados Paliativos), esclarece os objetivos do que chamamos de Cuidados Paliativos. Sua atuao,
como vimos, definida como interdisciplinar, para atingir a sua meta: a qualidade de
vida. Atentamos, nesta definio, sobre a quebra de um mito muito comum entre os
leigos e muitos profissionais de sade de que a pessoa que necessita de Cuidados
Paliativos um paciente com neoplasia.
Ns sabemos que h pacientes que apresentam vrios outros tipos de doenas
crnicas degenerativas e progressivas que se encontram em necessidade de Cuidados
Paliativos, tais como portadores de quadro demencial de vrias etiologias, pneumopatas
crnicos com quadro de hipoxemia grave, seqelados por vrios episdios de isquemia
cerebral, pacientes com esclerose lateral amiotrfica e portadores de outras doenas
neurolgicas degenerativas progressivas, enfim, h uma lista de situaes que requerem um tipo de ateno direcionada qualidade de vida, individualidade e respeito
autonomia do paciente e dos familiares.
Os Cuidados Paliativos so elementos-chave para auxiliar os pacientes e familiares eficientemente durante uma doena gravssima que ameaa a continuidade da
vida, e incluem garantia de conforto fsico, suporte psicossocial e espiritual e um
servio coordenado em vrios nveis de sade.
Um aspecto distinto de Cuidados Paliativos, caracterizado por Carney e Meier
(2000), reconhece abertamente o processo de morrer e nem sempre considera a
morte como falha de profissionais de sade ou como uma inimiga. Os Cuidados Paliativos no se caracterizam por menos cuidados ou por suspenso de cuidados: podem implicar em cuidados intensivos e em intervenes mdicas altamente
sofisticadas, se houver necessidade de aliviar o sofrimento ou melhorar a qualidade
de vida dos pacientes.
115
CUIDADO PALIATIVO
Equipe Interdisciplinar
Para abordar uma situao que requer Cuidados Paliativos, intervindo e resolvendo cada um dos problemas fsico, espiritual ou da esfera psicossocial de uma
maneira personalizada, necessita-se de um domnio de conhecimento especfico de
cada uma das reas. Esta necessidade melhor suprida com a atuao de uma equipe
interdisciplinar. Esta no somente assiste, mirando a meta comum (qualidade de vida),
como tambm compartilha os problemas, agindo de forma sinrgica entre um profissional e outro, facilitando a soluo desses problemas.
Uma equipe definida como um grupo de indivduos com uma proposta comum
117
e que trabalha em conjunto. Cada indivduo ter sua especialidade e treinamento e ser
responsvel por decises individuais dentro de sua rea de atuao especfica. Assim,
ser fundamental cada componente do grupo subordinar seu trabalho pessoal para o
bem de todos, e estar aberto para aceitar a contribuio dos outros membros da equipe.
O envolvimento do paciente e dos familiares como integrantes do conjunto, no
sendo vistos somente como uma espcie de pea central a ser trabalhada, necessrio. Incorporar a famlia como participante requer aceitao e empatia em vrios
aspectos por parte de outros componentes da equipe. preciso ter tolerncia, por
exemplo, com a diferena cultural da familia, seus valores e viso de mundo. Esperase, portanto, uma interao receptiva de ambas as partes, logo no incio do trabalho.
O doente e a sua famlia devem participar ativamente para desenvolver um plano de
cuidados, ajudarem a decidir o que ser feito. Eles tm a liberdade de expressar-se
livremente, pois h problemas que somente eles conseguem dimensionar, medida
que prossegue o tratamento. Os componentes da equipe de Cuidados Paliativos precisam exercer um esforo maior para incluir o paciente e a famlia no grupo de maneira
efetiva, j que tendem a isolar a famlia devido localizao fsica, regulamentao
rgida do hospital em que atua ou mesmo pelo fato de a instituio dar a falsa impresso
de que tudo correr bem, sem a presena dos entes queridos do doente.
Como componentes da equipe interdisciplinar nos Cuidados Paliativos, alm da
presena do prprio paciente e familiares, so integrantes: mdico, enfermeira, assistente social, psicloga, farmacutico, capelo (religioso), fisioterapeuta, terapeuta
ocupacional, nutricionista e voluntrios. Ainda sobre servios disponveis, eventualmente se nota a presena de terapeuta artstico ou terapeuta musical. Jacob (1994),
em seu relato de composio e organizao do grupo no atendimento ao idoso, resume que o nmero de profissionais da equipe no deve exceder s necessidades, mesmo que haja disponibilidade, justificando que o excesso causaria lentido nas atividades. Ainda sugere que a equipe deve adaptar-se ao contedo pragmtico e no o
inverso, proporcionando a formao de um grupo enxuto.
Consideraes Finais
A atividade ambulatorial em Cuidados Paliativos ocupa uma posio importante,
devido maior durao de atendimento dentro da evoluo de uma doena ativa e
progressiva, em relao ao tempo de internao numa unidade de internao ou em
terapia intensiva. Isto confere equipe um vnculo de relacionamento que, talvez,
seja um alicerce de boa prtica desta modalidade de atendimento. A equipe, sempre
que possvel, quando houver internao ou encaminhamento a um programa de
assistncia domiciliar, deve manter um posicionamento de co-responsabilidade em
118
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
1. Carney MT, Meier de. Palliative care and end-of-life issues. Anesth Clin of North America
2000 March; 18 (1).
2. Jacob Filho W. Atendimento multidisciplinar. In: Carvalho Filho ET, Netto MP. In: Geriatria: fundamentos, clnica e teraputica. So Paulo: Atheneu; 1994.
119
Assistncia Domiciliar
Cludio Katsushigue Sakurada
Lais Yassue Taquemori
Introduo
Apesar dos avanos da medicina moderna, muitas doenas continuam sem cura.
Doenas incurveis crnicas e progressivas so a maior causa de incapacidades, angstias e sofrimentos e, ultimamente, morte. Isso verdade para muitos casos de
cncer, doenas neurolgicas progressivas, sndrome da imunodeficincia adquirida
(Aids) e outras doenas de rgos vitais.
O Cuidado Paliativo um conjunto de atos multiprofissionais que tem por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social que
afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxima.
Um programa adequado de Cuidados Paliativos inclui diversos nveis de ateno
ao doente: cuidados no domiclio, atendimento ambulatorial, procedimentos em leito-dia, internao hospitalar para procedimentos especficos e disponibilidade de
leito adequado para o cuidado nos ltimos dias de vida, quando a morte no domiclio
se torna invivel para o doente e/ou sua famlia.
A assistncia hospitalar, alm dos altos custos a ela associados, tambm tem sido
freqentemente questionada por apresentar uma abordagem tecnicista e descontextualizada da histria de vida dos usurios. Esses aspectos tm reforado a necessidade de implementao de aes voltadas para uma prtica mais humanizada, em
que se respeitem os direitos dos usurios, com preservao de suas relaes familiares e valores scio-culturais.
A assistncia domiciliria (AD) uma modalidade em franca expanso que vem
sendo adotada no mbito dos sistemas de sade, aliando motivaes racionalizadoras
e humanitrias. A incorporao de novas tecnologias e o envelhecimento da populao trazem como conseqncia o aumento de doenas crnico-degenerativas, muitas vezes acompanhadas de incapacidades e dependncias, aumentando a demanda
por assistncia de maior complexidade1.
A AD visa adequao e a reduo da demanda por atendimento hospitalar e de
120
CUIDADO PALIATIVO
CUIDADO PALIATIVO
J a internao domiciliria um conjunto de atividades caracterizadas pela ateno, em tempo integral, aos pacientes com quadros clnicos mais complexos e com
necessidades de tecnologia especializada de recursos humanos, equipamentos, materiais, medicamentos, atendimentos de urgncia/emergncia e transporte (Anvisa).
A Morte no Domiclio
Embora muitos estudos referem que 50 a 75%7, 8, 9, 10, 11 das pessoas, quando gozam de uma boa sade, expressam preferncia em serem cuidadas em casa, tanto
famlia quanto cuidadores mudam seus desejos conforme o progresso da doena
alcana seu inevitvel fim. O servio de Cuidados Paliativos deve criar condies e
fornecer suporte ao doente e a familiares para que o mesmo permanea em casa o
mximo de tempo possvel, porm sem necessariamente morrer em casa.
A porcentagem de morte no domiclio tem mudado a cada ano e difere entre
pases e at entre regies dentro de um mesmo pas7.
Em estudos realizados no Reino Unido verificou-se que pacientes que falecem
em casa diferem daqueles que falecem internados em termos de: suporte informal
(cuidador), idade, sexo, grau de dependncia, diagnstico e condio psicossocial12.
Pacientes que necessitam de interveno paliativa precocemente tm maior probabilidade de falecerem internados, possivelmente pelo alto grau de dependncia.
Idosas e mulheres falecem mais em instituies, talvez pelo fato dessas viverem
sozinhas, por j serem vivas7. No entanto, mesmo quando homens tm doenas
terminais e esto em Cuidados Paliativos, em casa, cuidados pelas suas esposas,
tem se observado que permanecem em casa menos tempo, se comparados a pacientes mulheres nas mesmas condies13. O controle inadequado (ou o mau controle) dos sintomas uma razo freqente para transferncia para o hospital8. Hinton
relata que conforme a evoluo da doena, o doente e seus familiares podem mudar quanto ao desejo de falecer em casa. Isto se deve ao aumento da dependncia
do paciente e da ansiedade da famlia. Apenas 54% dos pacientes e 45% dos
cuidadores mantm seus desejos de que o paciente falea em casa. Fraqueza e
fadiga foram as principais causas dessa mudana de opinio, de acordo com estudos realizados14. Um estudo de Townsend mostrou que sintomas mais perturbadores
como dispnia e sangramento macio so mais facilmente manejados num hospital
e, em alguns casos, o prprio paciente ou famlia preferiram ser internados nas
ltimas horas ou dias pr-morte15.
Mesmo que exista um desejo prvio expresso por pacientes/familiares de falecerem em casa muito tempo antes de alcanarem a fase final de vida, mdico e
pesquisadores devem ser mais flexveis, levando em considerao que os desejos
123
dos pacientes podem mudar. No deveramos considerar um fracasso quando algum que previamente expressa seu desejo de morrer em casa necessita ou quer ser
transferido a um hospital.
O Cuidador
Enquanto no mbito hospitalar os cuidadores so, na maioria das vezes, meros
observadores, no domiclio, estes apresentam um papel fundamental e ativo para um
bom cuidado ao doente. Essa tarefa pode trazer muita angstia e ansiedade16. Para
que o acompanhamento da assistncia e cuidado tenha sucesso necessrio que o
binmio paciente-cuidador esteja bem amparado pela equipe de sade. Os cuidadores,
sempre que possvel e desejando ser informados, devem saber de maneira progressiva e adequada sobre a doena, o tratamento e a indicao e efeitos colaterais mais
importantes de cada medicao prescrita. Paciente e familiares devem ser orientados
quanto evoluo da doena e quais sintomas e complicaes podem ocorrer e o
que fazer quando isto acontecer.
Ensinar no apenas a cuidar, da melhor maneira possvel, da pessoa amada, mas
tambm a lidar com seus prprios medos e angstia, parte do trabalho de equipe.
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
1. Cinc. sade coletiva 2005 set/dez; 10 (supl).
2. Ramallo VJG, Tamayo MIP. Historia de la hospitalizacin a domicilio In: Gles MDD coord.
Hospitalizacin a domicilio. Espanha: Hoechst Marion Roussel; 1998. p. 13-22.
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Rio de Janeiro; 2000. Mestrado [Dissertao] - Instituto de Medicina Social, Universidade
Estadual do Rio de Janeiro; 2000.
4. Silva JA. O agente comunitrio de sade do Projeto Qualis: agente institucional ou agente
da comunidade? So Paulo; 2001. Doutorado [Tese] - Faculdade de Sade Pblica da
Universidade de So Paulo.
5. Diogo MJD, Duarte YAO. Cuidados em domiclio: conceitos e prticas. In: Freitas EVPYL,
Canado FAX, Doll J, Gorzoni ML. Tratado de geriatria e gereontologia. 2 ed. Rio de
Janeiro: Guanabara Koogan; 2006. Cap.118: p. 1123-1130.
6. Lei n. 10.424, de 15 de abril de 2002. Acrescenta captulo e artigo Lei n 8.080, de 19
de setembro de 1990, que dispe sobre as condies para a promoo, proteo e recuperao da sade, a organizao e o funcionamento de servios correspondentes e d
outras providncias, regulamentando a assistncia domiciliar no Sistema nico de Sade.
[ON-LINE]. [Acesso em 10/08/2007]. Disponvel em: http://dtr2004.saude.gov.br/susdeaz/
legislacao/arquivo/13_Lei_10424.pdf.
125
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cancer patients in England. Palliative Medicine 12, 353-65.
8. Carrol DS. An audit of place of death of cancer patients in a semi-rural Scottish practice.
Palliative Medicine 1998; 12:51-55.
9. Karlsen S, Addington-Hall J. How do cancer patients who die at home differ from those
who die elsewhere? Palliative Medicine 1998; 12:279-87.
10. Hinton J. Which patients with terminal cancer are admitted from home care? Palliative
Medicine 1994; 8:197-210.
11. Higginson I, Grupta S. Place of care in advanced cancer: a qualitative literature review of
patients preferences. Journal of Palliative Medicine 2000 Fall;3(3):287-300.
12. Grande GE et al. Factors associated with death at home. Palliative Medicine 2000; 14:244.
13. Doyle D. A home care service for terminally ill patients in Edinburgh. Heath Bulletin
1991; 49:14-23
14. Hinton J. Services given and help perceives during home care for terminal cancer. Palliative
Medicine 1996; 10:125-35.
15. Townsend J et al. Terminal cancer care and patients preference for a place of death: a
prospective study. BMJ 1990; 301: 415-417.
16. Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman SK. Oxford textbook palliative medicine. 3rd Ed.
[Oxford]: Oxford University Press; 2005. Section 17: Palliative medicine in the home.
17. Sportello EF et al. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. So
Paulo: Manole; 2006. Cap. 22: Assistncia domiciliar em cuidados paliativos:a exprincia
do HUUS; p. 409-433.
18. Kira C et al. A experincia do programa de assistncia domiciliria do Hospital Universitrio (PAD-HU/USP). Pster do 6 Congresso Interdisciplinar de Assistncia DomiciliarCIAD, So Paulo, Setembro de 2006 .
126
CUIDADO PALIATIVO
VI
PARTICULARIDADES EM
CUIDADOS PALIATIVOS
127
Pediatria
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Pilar Lecussan e
Felipe Folco Telles de Oliveira
CUIDADO PALIATIVO
CUIDADO PALIATIVO
Escore de Lansky
Escore de Lansky
Avaliao da Performance
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
Arresponsivo
132
CUIDADO PALIATIVO
Avaliao da performance
Assintomtico
Restrito ao leito
Morto
Algumas questes levantadas pelo bioeticista Edmund Pellegrino podem clarificar alguns aspectos ticos envolvidos:
1. O que se sabe sobre o prognstico do paciente e seu potencial tratamento?
2. Quais so as metas mdicas e no-medicas que podem ser alcanadas?
3. Qual a conseqncia esperada e a possibilidade de acontecer o evento final
- bito?
4. Qual o grau de risco ou desconforto ou dor que se associa ao tratamento
proposto?
5. O que acontecer se o tratamento no ocorrer e o Cuidado Paliativo for oferecido?
6. O tratamento vai alterar o curso natural da patologia?
7. O tratamento prolongar a morte?
8. Qual a capacidade de o paciente em sentir a dor e apreciar a vida?
Muitas crianas no podem tomar as decises que tangem sua sade de forma
independente, sendo que, na maioria das vezes, as decises so tomadas por um
responsvel. Normalmente os seus responsveis que representam os seus interesses
tomam as decises em seu benefcio.
Do ponto de vista tico e legal os responsveis devem proteger os seus filhos do
dano e fazer o melhor possvel em prol dos mesmos. A toda hora a criana deve ser
envolvida nas decises pertinentes ao seu cuidado em toda a extenso possvel.
Para muitos responsveis, o desejo de proteger a criana entra em conflito com a
percepo de que ela pode morrer. Sem o conhecimento dos possveis benefcios
mdicos e dos riscos associados com as diversas escolhas, os responsveis no decidem no melhor interesse do pequeno. A informao deve ser fornecida de uma forma
clara, colocando-se as informaes relevantes, para que os responsveis possam fazer as suas escolhas baseados nos seus valores, crenas e interesses das crianas.
133
No Brasil desde 1990 O ESTATUTO DA CRIANA E DO ADOLESCENTE regulamenta a ao nessa faixa etria deixando muito claro os direitos
TTULO II - DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS
CAPTULO I - DO DIREITO VIDA E SADE
Art 7 - A criana e o adolescente tm direito de proteo vida e
sade, mediante a efetivao de polticas sociais pblicas que
permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso,
em condies dignas de existncia.
Art 12 - Os estabelecimentos de atendimento sade devero proporcionar condies para a permanncia em tempo integral de um
dos responsveis ou responsvel, nos casos de internao de criana ou adolescente.
CAPTULO II - DO DIREITO LIBERDADE, AO RESPEITO E
DIGNIDADE
Art 15 - A criana e o adolescente tm direito liberdade, ao respeito e dignidade como pessoas humanas em processo de desenvolvimento e como sujeitos de direitos civis, humanos e sociais
garantidos na Constituio e nas leis.
Art 16 - O direito liberdade compreende os seguintes aspectos:
I - ir, vir e estar nos logradouros pblicos e espaos comunitrios,
ressalvadas as restries legais;
II - opinio e expresso;
III - crena e culto religioso;
IV - brincar, praticar esportes e divertir-se;
V - participar da vida familiar e comunitria, sem discriminao;
VI - participar da vida poltica, na forma da lei;
VII - buscar refgio, auxlio e orientao.
Art 17 - O direito ao respeito consiste na inviolabilidade da integridade fsica, psquica e moral da criana e do adolescente, abrangendo a preservao da imagem, da identidade, da autonomia, dos
valores, idias e crenas, dos espaos e objetos pessoais.
Art 18 - dever de todos velar pela dignidade da criana e do
adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano,
violento, aterrorizante, vexatrio ou constrangedor.
134
CUIDADO PALIATIVO
Escolhas Inconsistentes
Muitas vezes a capacidade de tomada de deciso dos responsveis questionada quando as suas escolhas so inconsistentes com as recomendaes do corpo clnico que assiste o paciente, ou porque h histria de doena mental ou droga adio
ou padro de visitas inconsistente, ou qualquer outro comportamento inapropriado.
Nesses casos importante avaliar se os responsveis esto aptos a servir como
procuradores da criana.
Os responsveis podem ser destitudos do ptrio poder por meio de procedimentos legais, por exemplo, quando h uma disputa no resolvvel entre os genitores, uma
escolha que claramente vai contra os interesses da criana ou a determinao de que a
capacidade para tomar decises em benefcio da criana esta comprometida. Cabe
equipe de sade provar que os responsveis esto sem capacidade para tomar as decises. Simples discordncias entre equipe e responsveis e/ou julgamentos sobre o comportamento dos mesmos no so motivo para encaminhamento ao juizado.
Algumas questes podem ser teis para avaliar a capacidade dos responsveis
como tomadores de deciso:
1. So os responsveis capazes de entender a informao apresentada para se
tomar uma deciso?
2. So os responsveis capazes de tomar uma deciso de acordo com as suas
crenas e valores?
3. So os responsveis capazes de colocar os interesses da criana acima de
tudo, inclusive, dos seus prprios interesses?
4. A solicitao dos responsveis se encontra dentro de um conjunto de opes ticas?
5. H alguma evidncia que desqualifica os responsveis como interlocutores
no lugar da criana?
6. Quais so as aes necessrias para aumentar a habilidade dos responsveis
para agir como procuradores da criana?
muito difcil pesar os diversos fatores que determinam os melhores interesses
para uma criana que est morrendo. Quanto mais crtico for o estado da mesma
maior ser o estresse associado, maior ser a certeza mdica sobre a irreversibilidade
do quadro, e maior ser a justificativa para deixar a criana morrer.
Em alguns casos h dvida se as intervenes devem ser direcionadas para o
prolongamento da vida, ou se melhor optar exclusivamente pelo Cuidado Paliativo.
Deve-se sempre perguntar, antes de cada interveno, se esta vai contribuir para o
alcance das metas determinadas para o cuidado.
A morte de uma criana um grande fator de estresse na vida. Pais que perdem
os seus filhos so indivduos de risco para um luto complicado, inclusive com
135
disfunes psquicas. Os pais sofrem perdas mltiplas alm da criana que morreu;
morrem os seus sonhos e esperanas, sua iluso de imortalidade, e o que fica uma
impresso de fracasso na sua misso como pais.
J a criana criticamente enferma pode sofrer um luto antecipado, decorrente do
seu isolamento progressivo, perda de funes, e do convvio na escola, alm de comprometimento da vida social com perda de amigos e da esperana. Irmos, avs,
amigos da escola e familiares tambm sofrem com a possibilidade de morte.
A preocupao com os irmos deve sempre estar presente. Esses podem se sentir
responsveis pela doena de seus irmos. A ateno da famlia comumente focada
na criana doente, deixando os outros filhos se sentindo de lado ou abandonados. Os
irmos que esto saudveis so comumente deixados sob os cuidados de familiares
ou at mesmo de vizinhos, principalmente se houver hospitalizao.
Os programas de ateno criana criticamente enferma, no importando o local de atendimento, devem reconhecer a intensidade emocional e as necessidades
espirituais associadas a esse tipo de cuidado. Uma srie de intervenes precisa ser
oferecida com intuito de proteger as famlias do estresse desnecessrio e da sobrecarga advinda dessa condio.
necessrio que a sociedade civil e as entidades governamentais desenvolvam
uma conscincia comunitria, para que possamos oferecer aos pacientes peditricos
uma alternativa mais condizente sua situao, evitando que morram envoltos em
dor e sofrimento. indispensvel essa atuao, o que certamente d um profundo
sentido humanitrio s nossas aes.
O Cuidado Paliativo em pediatria tem um papel inestimvel no estabelecimento de
propostas factveis para a consecuo de melhores padres de assistncia aos pacientes
com doenas avanadas e/ou fora de possibilidade teraputica de cura ou controle dos
sintomas. Devemos criar e implementar esses tipos de unidade de atendimento e utilizlas no seu contedo pleno, onde a identidade e a biografia do paciente sejam preservadas e o tecnicismo absorvente do sculo XXI esteja a servio da dignidade.
136
CUIDADO PALIATIVO
EXEMPLOS
prognstico reservado
Fibrose cstica
Imunodeficincias severas
Distrofia muscular
Doena progressiva
Mucopolissacaridoses
Anormalidades cromossmicas
Osteognese imperfeita
infeces recorrentes
induzem a vulnerabilidade e
Seqela neurolgica de
doena infecciosa
morte prematura
137
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138
CUIDADO PALIATIVO
Perodo Neonatal
Slvia Maria de Macedo Barbosa, Jussara de Lima e Souza, Mariana Bueno,
Neusa Keico Sakita e Edna Aparecida Bussotti
de conhecimento especfico e a formao de profissionais especializados melhoraram expressivamente a qualidade de assistncia ao RN, resultando em aumento importante da sobrevida, bem como em reduo da morbidade3, 4.
Dentre as novas tecnologias desenvolvidas e incorporadas assistncia neonatal,
destacam-se a monitorizao invasiva e no-invasiva, o refinamento das tcnicas e
aparelhos para suporte ventilatrio, o advento do surfactante exgeno e da
prostaglandina E1, o uso de suporte nutricional enteral e frmacos especficos para
suporte hemodinmico, antibioticoterapia e controle da dor, diagnsticos por imagem beira do leito, entre inmeras outras.
Entretanto, os limites do uso e os benefcios de tais tecnologias tm sido amplamente discutidos do ponto de vista tico3, 4, 5, em especial quando se trata de recmnascidos criticamente enfermos, cuja morbidade e mortalidade tornam-se inerentes
condio clnica, apesar das tcnicas diagnsticas e teraputicas empregadas.
Se, por um lado, acredita-se que toda e qualquer terapia disponvel deve ser
utilizada enquanto h vida; por outro, questiona-se o sofrimento provocado nesta
populao e nos seus familiares, a qualidade de vida a longo prazo, mediante a
ocorrncia de diversas morbidades, alm de se questionar os custos, que geralmente
so extremamente elevados6.
O aumento da sobrevida de neonatos, cada vez mais prematuros, um exemplo
bastante pertinente da influncia do desenvolvimento tecnolgico e do aprimoramento
do conhecimento cientfico na assistncia neonatal. H alguns anos, prematuros com
idade gestacional de 27 ou 28 semanas no sobreviviam. Atualmente, os limites de viabilidade so bastante inferiores, sendo que, nos pases desenvolvidos, sobrevivem recmnascidos com idades gestacionais variando entre 23 e 24 semanas ao nascimento e, em
pases em desenvolvimento, RN com idade gestacional entre 26 e 27 semanas7.
No Brasil, as taxas de sobrevida em um hospital universitrio de nvel tercirio de
ateno variavam entre 0 e 34% para prematuros com idade gestacional inferior a 26
semanas e entre 40 e 60% para os recm-nascidos entre 27 e 28 semanas gestacionais,
no perodo compreendido entre 1996 e 20008.
Entretanto, h que se considerar que, em paralelo ao aumento da sobrevida dos RN
prematuros, houve aumento importante na morbidade neonatal com conseqncia para
a vida futura, destacando-se condies como a broncodisplasia pulmonar, a retinopatia
da prematuridade, alteraes ou disfunes neurolgicas e motoras, entre outras.
Em estudo norte-americano, neonatos com idade gestacional inferior a 28 semanas ao nascimento foram avaliados aos doze meses de idade gestacional corrigida
para a prematuridade, em relao presena de alteraes neurolgicas e os resultados evidenciaram alteraes em: 87,5% dos neonatos nascidos com 23 semanas de
140
CUIDADO PALIATIVO
Portanto, a incluso de programas especficos em Cuidados Paliativos em unidades neonatais faz-se de extrema relevncia, no que se refere qualidade de assistncia
prestada. Para a American Academy of Pediatrics (2000) so princpios dos Cuidados
Paliativos: respeitar a dignidade do paciente e de sua famlia, prestar assistncia de
modo competente e cuidadoso, oferecer suporte aos profissionais, oferecer famlia
suporte social e profissional especficos e referentes aos cuidados paliativos, promover
pesquisa e educao continuada, com objetivo de aprimorar a assistncia paliativa.
A implementao de programas de Cuidados Paliativos tem por finalidade proporcionar a melhor qualidade de vida possvel ao RN durante a fase terminal, promover conforto, aliviar os sintomas fsicos, bem como o sofrimento emocional e espiritual da famlia, manter o respeito e a integridade no que se refere s prticas e crenas
culturais e espirituais dos familiares, alm de garantir suporte emocional famlia,
mesmo aps a morte1, 16, 18.
CUIDADO PALIATIVO
Acreditam que seu beb possa sobreviver e ser normal ou apresentar apenas
Acreditam que Deus opera milagres e os membros de sua igreja oram para que
A famlia revela que soube de casos similares ao seu e que os mdicos estavam
errados. Tambm suspeitam que seu filho no esteja recebendo todos os cuidados
necessrios, porque no tm boas condies financeiras;
seu beb, pois acredita que o seu marido permanecer ao seu lado caso o beb
sobreviva;
CUIDADO PALIATIVO
procedimentos e dispositivos invasivos utilizados, alm da dor causada pela prpria condio clnica do RN. Assim, a analgesia torna-se imperativa na prestao
de Cuidados Paliativos.
Medidas como a descontinuao de teraputicas (ventilao mecnica, administrao de antibiticos e drogas vasoativas, entre outras) so prticas comuns no exterior5, 18, embora no sejam adotadas no Brasil. H controvrsias, em todo o mundo,
em relao manuteno de nutrio enteral e hidratao, que por um lado so
consideradas tratamentos capazes de prolongar a vida e, por outro, so consideradas
atendimento s necessidades bsicas.
Tambm devem ser ponderadas as realizaes de exames e procedimentos
invasivos, uma vez que no modifiquem a conduta e a evoluo e constituem uma
fonte a mais de sofrimento para o paciente.
O plano de Cuidados Paliativos no deve ser esttico: fundamental que a equipe assistencial individualize os cuidados empregados e avalie continuamente a necessidade de suspenso ou de incluso de cuidados especficos. A intensidade e a
variedade das intervenes paliativas devem ascender conforme a progresso da doena e da gravidade do RN, bem como, conforme a complexidade dos cuidados necessrios e das necessidades do neonato e de sua famlia1.
A participao da famlia nos Cuidados Paliativos
Sob a tica dos pais, seis pontos fundamentais relacionam-se ao emprego dos Cuidados Paliativos: informaes honestas e completas, contato direto com os profissionais, prestao de cuidados e comunicao de modo uniforme, apoio emocional, preservao da integridade do relacionamento entre pais e filho e sustentao da f26.
Oferecer suporte emocional e espiritual aos pais e famlia atravs do programa
de Cuidados Paliativos propicia a formao de vnculo, a aceitao da ocorrncia
inevitvel da morte, a vivncia do luto, minimiza o sofrimento e auxilia na adaptao
a longo termo da famlia.
Muitos conflitos podem ocorrer antes do consenso de que o emprego de Cuidados Paliativos ser a melhor opo. Se, por um lado, a equipe de sade acredita que
o tratamento e os cuidados adicionais provocaro apenas prolongamento do sofrimento e postergao da morte, por outro, a famlia discorda e acredita no
restabelecimento e cura do RN.
Cabe equipe assistencial dispor-se a entender os motivos pelos quais os pais
solicitam que todas as medidas de suporte e apoio vida sejam continuadas, assim,
possvel que os profissionais entendam os sentimentos da famlia e que trabalhem na
compreenso e aceitao de uma situao trgica como a morte de um RN24.
146
CUIDADO PALIATIVO
Os pais querem e merecem receber informaes relevantes sobre o quadro clnico de seu filho, informaes estas adequadas s suas necessidades e especificidades
individuais26. A equipe deve fornecer aos pais informaes claras, precisas e diretas,
durante toda a internao, acerca do quadro clnico e da evoluo de seu filho. Aspectos favorveis e desfavorveis relacionados continuidade ou insero de um
novo tratamento tambm devem sempre ser pontuados e discutidos com a famlia.
Os pais devem ser encorajados a verbalizar sentimentos, dvidas e questionamentos que surgirem durante a hospitalizao do RN, e a equipe deve estar disposta a ouvir e oferecer suporte, sempre que possvel.
Um dilogo franco e aberto com as famlias, desde o momento da admisso do RN
em UTIN, minimiza o impacto da proposio de implementao de cuidados paliativos para o paciente e favorece o entendimento da importncia destes cuidados.
Caso a famlia deseje, possvel a insero de outros familiares, amigos, mdicos
particulares, conselheiros espirituais no programa, uma vez que estas pessoas tambm podem oferecer apoio e suporte emocional16.
Durante o processo de morte, deve-se disponibilizar um espao para que a famlia possa fazer sua despedida, favorecer o contato com o recm-nascido, com o apoio
da equipe, que deve estar atenta s necessidades deste momento. Pode-se ainda oferecer o apoio religioso, respeitando s crenas da famlia.
Como o tempo de vida destes pacientes, muitas vezes, foi curto para permitir sua
alta hospitalar, as recordaes da vida desta criana estaro ligadas ao perodo de
internao e devem ser entregues para a famlia. Estas lembranas podem ser: identificao da incubadora, carto do RN, desenhos feitos pelos irmos durante a
internao e fotos (que podem ser realizadas sempre que possvel, mesmo aps o
bito, respeitando a vontade dos familiares).
Ressalta-se ainda que a prestao de cuidados famlia no termina com a morte
neonatal. Os familiares devem ser acompanhados pelo grupo responsvel pelo estabelecimento de diretrizes no programa de Cuidados Paliativos.
Um primeiro contato com a famlia pode ser feito por telefone, entre sete e dez
dias aps o bito, para oferecer suporte emocional e espiritual, abertura para uma
conversa e para o esclarecimento de eventuais dvidas18. Caso a famlia mostre-se
receptiva, posteriormente podem ser feitos novos contatos telefnicos ou atravs de
cartes em memria do RN18. A experincia tem mostrado que aps um perodo de 2
a 3 meses, a famlia mostra-se mais disposta a um retorno para reunir-se com o grupo
de cuidadores. Neste retorno pode ser dado esclarecimento sobre possveis dvidas,
resultados de exames como necropsia, por exemplo, e encaminhamentos necessrios,
como gentica ou acompanhamento psicolgico.
147
Caso Clnico
Caso 1
VLS, recm-nascido do sexo feminino, pr-termo, nascido de parto
cesrea devido a bolsa rota > que 18 h, com diagnstico de hrnia
diafragmtica desde o 5 ms de gestao. Com 30 semanas foi
feita a colocao de plug traqueal intra-tero. RN nasceu com apgar
de 1,2 e 2, sendo realizada ventilao por presso positiva e compresses torcicas, alm de drogas para ressucitao cardiopulmonar (RCP). RN foi intubada e encaminhada UTIN. Apresentava
choque e hipertenso pulmonar grave e foram iniciadas drogas,
como milrinona, dopamina, dobutamina, noradrenalina, alm de
xido ntrico inalatrio, paciente no apresentou melhora. Foi realizada ventilao de alta freqncia. Prescrita sedao e analgesia,
mantendo-se instvel, sem melhora. Evoluiu para a falncia de
mltiplos rgos: anria, hiperpotassemia, acidose persistente,
coagulopatia, arritimia cardaca. Apresentou hemorragia pulmonar
macia, seguida de PCR refratria s manobras de reanimao.
Neste caso clnico, embora j soubesse da gravidade da patologia, a famlia manteve a esperana de que tudo poderia ser diferente e que milagres acontecem , o que
salvaria a vida do seu filho.
Neste tipo de situao, fundamental o dilogo claro e de fcil entendimento
com os pais, para que possam viver cada dia com a realidade descrita.
148
CUIDADO PALIATIVO
Caso 2
VM, RN pr-termo 30 3/7 semanas, nascido de parto cesrea, dificuldade de extrao devido tamanho do permetro ceflico, sexo
masculino, apgar 3,8 e 8. Criana nasceu em apnia, hipotnica,
bradicrdica. Foi realizada ventilao com presso positiva e
intubao. O ultra-som morfolgico, com 26 semanas de gestao,
mostrou ventriculomegalia com uma imagem sugestiva de tumor
cerebral ou provvel teratoma de sistema nervoso central que, segundo avaliao da neurocirurgia, era inopervel. Criana evoluiu
para sndrome do desconforto respiratrio grau III e apresentou distrbios hidroeletrolticos e da glicose. Apresentava macrocefalia
devido expanso tumoral. Criana apresentou mltiplas complicaes como anasarca, coagulao intra-vascular disseminada e
sepse, precoce e tardia.
Realizada a comunicao para a famlia sobre o quadro clnico e sobre a impossibilidade cirrgica, pois o tumor era inopervel. A partir
da, o pai no veio mais visitar a criana e somente a me comparecia. Esta solicitou a reanimao do RN caso este apresentasse PCR,
apesar de estar ciente sobre a no possibilidade de sobrevida.
A descoberta de uma malformao intra-tero pode gerar na famlia, mais especificamente nos pais, sentimentos de culpa, medo e ansiedade(22). Independente da gravidade do quadro do feto ou do neonato, os profissionais diretamente envolvidos devem
proceder com clareza e objetividade com a famlia, para que possa fazer reformulaes
familiares necessrias e reavaliar suas expectativas em relao ao filho desejado.
Dentro da possibilidade, deve-se estimular que os pais tenham contato fsico
com o seu beb. O toque, mesmo com o RN dentro da incubadora, traz benefcios
fsicos e emocionais tanto para o prprio neonato quanto para a famlia.
A primeira entrada dos pais na UTI Neonatal (UTIN) deve ser acolhida por todos
os profissionais responsveis daquele perodo. Este acolhimento inicial de fundamental importncia para o desenvolvimento do vnculo de confiana entre os pais e
a equipe assistencial e para que os mesmos se sintam encorajados a permanecer na
UTIN por perodos cada vez maiores.
A equipe, por sua vez, deve ser capaz de escutar os pais e esclarecer as dvidas
e at mesmo os sentimentos que permeiam aquela situao de risco. Todas as informaes devem ser fornecidas de forma inteligvel, o que proporciona a participao
dos pais na terapia necessria para a evoluo do recm-nascido e at na descontinuao
das terapias devido impossibilidade de resposta ao tratamento proposto.
149
O bito um momento delicado para os pais e para a famlia, afinal, trata-se da real
perda do filho e do paciente. Os pais devem ser encorajados a viver este momento,
permanecendo com o seu filho dentro da UTI Neonatal o tempo necessrio para
sedimentarem o fato. Caso os pais no queiram ver o seu filho aps o bito, a equipe deve
respeitar a deciso, sem julgamentos. Entretanto o dilogo acerca do fato deve ser mantido para que os pais se sintam amparados e possam questionar o que for necessrio.
Consideraes Finais
Vrios desafios esto lanados em relao prtica da equipe assistencial no que
tange ao cuidado do recm-nascido e sua famlia, especialmente para RN considerados sem possibilidades teraputicas.
Com o crescente investimento em tecnologia e recursos humanos especializados,
o profissional da sade, em especial da rea neonatal, vive o paradoxo da sobrevivncia de RN cada vez mais prematuros e a impotncia de minimizar seqelas decorrentes desses investimentos.
As questes ticas e bioticas devem ser cada vez mais discutidas, a fim de que
possam esclarecer ou, ao menos, nortear intervenes e possibilidades que tero
grandes implicaes futuras.
Os profissionais esto treinados para fazer tudo o que for possvel para a manuteno da vida. Qual o preparo dos profissionais para conhecerem famlias que no
comungam dos mesmos pensamentos em relao manuteno da vida a qualquer
custo? Estamos capacitados para no pr-julgar as decises determinadas? Mantemos
um dilogo aberto e franco?
150
CUIDADO PALIATIVO
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14. DATASUS, Ministrio da Sade, Brasil [on-line]. [Acesso em: 06 Out 2006]. Disponvel
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151
152
CUIDADO PALIATIVO
Introduo
A prevalncia da infeco pelo HIV em quase todos os pases continua em ascenso, principalmente nos pases subdesenvolvidos. No Brasil o nmero de pacientes com Aids, notificado at 2004, foi de 362.364 casos, sendo 50% deles no Estado
de So Paulo. As principais caractersticas epidemiolgicas so: cronificao,
pauperizao, feminilizao e heterossexualizao.
Como j de conhecimento universal, o tratamento da Aids tem apresentado
constantes progressos, principalmente depois de 1997, com o uso da Terapia Antiretroviral de Alta Potncia (chamada de Haart) e seu grande impacto positivo na
sobrevida e qualidade de vida dos doentes.
Apesar destes avanos e do fato de a medicao ser de distribuio universal
no Brasil o tratamento tem apresentado vrios problemas, o que dificulta sua correta utilizao e a obteno dos benefcios mximos, favorecendo o avano da doena
e morte precoce. Portanto, apesar de todos os progressos, os Cuidados Paliativos
continuam sendo importantes para estes pacientes.
principais sintomas fsicos so: febre, cefalia, mialgia, artralgia, lcera na mucosa e
na genitlia, rash maculo-papular, hepatoesplenomegalia e linfadenopatia generalizada. Dura cerca de 2 a 4 semanas.
os pacientes apresentam odinofagia (por candidase oral), perda de peso, febre, sudorese
noturna, diarria recorrente, entre outros sintomas. Esta fase dura em mdia 1 a 2 anos.
relacionados Aids (ex. cncer anal, mieloma mltiplo, cncer gstrico, cncer pulmonar, e cncer de laringe).
como dor
recorrentes
154
CUIDADO PALIATIVO
Por ser doena infecciosa com grandes oscilaes clnicas, h uma grande
155
Ano
Tipo paciente
Sintomas fisicos
Moss
1995
100
d. avanada
Dor = 84%
Astenia/perda peso = 61%
Problemas de pele = 45%
Anorexia = 41%
Confuso/demncia = 29%
Nusea/vmito = 21%
Depresso = 20%
Vogl
1992-95
504
Aids (C3)
Preocupao = 86%
Fadiga = 85%
Tristeza = 82%
Dor = 76%
Mathews
2000
3000
Todos estgios
Febre/sudorese = 51%
Diarria = 51%
Nusea/anorexia = 50%
Dor/dormncia ps/mos = 49%
Cefalia = 39%
Perda peso = 37%
Equipe
CP-IIER
2005
54
Avanado
Dor = 71%
Dependncia AVD = 64%
Desnutrio = 42%
lcera presso = 27%
Disfagia = 20%,
Confuso = 17%
156
CUIDADO PALIATIVO
Dor em Soropositivos
A prevalncia de dor em pacientes com HIV/Aids alta e varia de acordo com o
estgio clnico da doena entre 30-80%.
Data
Local
Metodologia
N pacientes
estudados
Pacientes
Dor
Breitbart
1996
92-95
NY
(EUA)
transversal
438
A-C
global = 63%
A3 = 45%
B3 = 55%
C3 = 67%
Singer
1993
87-92
LA
(EUA)
prospectivo
ambulatorial
191
A-C
assint = 28%
ARC = 55,6%
Aids = 80%
Larue
set-out
92
Frana
transversal
amb/HD/
hospital
315
A-C
amb = 30%
hosp = 62%
Fernandes 98-99
1999
Marlia
(Brasil)
transversal
amb/hosp
94
global = 44,7%
amb = 37,5%
hosp = 68,2%
Aires
2005
mar-mai
99
S. Paulo
(Brasil)
prospectivo
hospital
197
A-C
global = 54,3%
Frich
96-2000
Noruega prospectivo
ambulatorial
95
88% (69%
moderada
a intensa)
A3 = HIV+ assintomtico
B3 = HIV+ sintomtico, com linfcitos CD4<200/mm3 sem infeces oportunsticas
C3 = Aids (CD4<200mm3 e infeces/tumores oportunsticos)
Amb = ambulatorial
HD = hospital-dia
hosp = hospitalizado
ARC = complexo relacionado a Aids (fase sintomtica sem doenas oportunsticas)
assint = assintomtico
Prosp = prospectivo,
transv = transversal
157
outras)
entre outras)
O subtratamento da dor nos portadores do vrus da Aids bem maior que nos
pacientes com cncer, conforme aponta a tabela abaixo:
Ano
N pacientes
Subtratamento
1992-95
438
84%
Larue
1992
315
85%
Aires
1999
197
83%
Breitbart
Abordagem da Dor
Apesar de algumas peculiaridades j mencionadas, a abordagem da dor bastante semelhante a adotada com pacientes oncolgicos.
Por outro lado, o alto percentual de subtratamento da dor em pacientes com HIV/
Aids ocorre, por vezes, devido s seguintes situaes:
alto ndice de abuso de drogas ilcitas pelo paciente o que leva ao temor do
CUIDADO PALIATIVO
ANOREXIA
Etiologia
Progresso da doena
Infeces
Depresso
Alterao do paladar
Dor intensa
Tratamento
no-farmacolgico
Tratamento
farmacolgico
Esterides
Acetado de megestrol
Suplementao vitamnica
Antidepressivos
Observao
Sintoma
FADIGA
Etiologia
Progresso da doena
Anemia
Infeces
Depresso
Hipogonadismo
Tratamento
no-farmacolgico
Apoio emocional
Conservao de energia
Readaptao das atividades da vida diria
Tratamento
farmacolgico
Observao
159
Sintoma
Etiologia
Tratamento
no-farmacolgico
Tratamento
farmacolgico
Observao
Sintoma
CONVULSES
Etiologia
Tratamento
no-farmacolgico
Tratamento
farmacolgico
Anticonvulsivantes
Dexametasona se for tumorao
Corrigir distrbios hidroletrolticos
Anticonvulsivantes
Observao
Sintoma
DIARRIA
Etiologia
Tratamento
no-farmacolgico
Tratamento
farmacolgico
Tratar infeces
Trocar anti-retrovirais s/n
Antidiarricos (codena ou loperamida)
Causa no bacteriana
Antiespasmdicos s /n
Observao
CUIDADO PALIATIVO
Sintoma
DISPNIA
Etiologia
Tratamento
no-farmacolgico
Elevar o decbito
Abrir as janelas
Ventilar o paciente
Fazer exerccios respiratrios
Conservao de energia
Tratamento
farmacolgico
Observao
Sintoma
NUSEAS E VMITOS
Etiologia
Infeces gastrintestinais
Medicamentos
Distrbios metablicos
Tratamento
no-farmacolgico
Dieta fracionada
Adaptaes alimentares
Higiene oral pr e ps prandial
Tratamento
farmacolgico
Observao
161
Sintoma
PRURIDO
Etiologia
Escabiose
Prurido pelo HIV
Alergias medicamentosas
Pele seca
Alergias
Dermatites
Infeco fngica
Tratamento
no-farmacolgico
Tratamento
farmacolgico
Checar medicao/alimentos
Tratar dermatites
Anti-histamnicos/corticides s/n
Tratar infeco (fungo/parasita)
Sintoma
DISFAGIA/ODINOFAGIA
Etiologia
Tratamento
no-farmacolgico
Dieta fracionada
Tratamento
farmacolgico
Sintoma
LCERA DE PRESSO
Etiologia
Tratamento
no-farmacolgico
Tratamento
farmacolgico
Curativos:
Grau 1 e 2 - placa hidrocolide
Grau 3 - curativo absorvente ou soluo proteoltica
Grau 4 - idem ao 3 ou desbridamento cirrgico
A abordagem teraputica vai depender das causas (que muitas vezes so infeces potencialmente tratveis), do prognstico da doena e da opo do doente e/ou
familiar. Para tanto, avalia-se cada sintoma do ponto de vista fisiopatolgico e
etiolgico, faz-se uma avaliao prognstica do paciente e elabora-se uma estratgia
de abordagem com discusso final com o doente ou familiar (visando o respeito
autonomia). Cada sintoma pode ser abordado pelo tratamento da causa bsica (ex.
162
CUIDADO PALIATIVO
caes de risco
Sofrimentos Psquicos
Os sintomas psquicos tambm so bastante freqentes e podem ser causados ou
agravados pelo tipo de doena, pela estrutura psquica do paciente, pelos profissionais que cuidam (se forem despreparados) e pela falta de estrutura social, conforme
mostra a tabela abaixo.
Fator
Doena
Paciente
rea
Fator
Profissionais
Tratamento
Social
pacientes com HIV em estgio avanado de doena (2 vezes mais freqente do que
em pessoas HIV negativas). necessrio estar atento ao risco de suicdio
estresse ps-traumtico
CUIDADO PALIATIVO
conversa informal
reflexo de sentimentos
manejo do silncio
Sofrimentos Sociais
Os problemas sociais so bastante freqentes e graves nesta populao e devemse principalmente:
ambientais precrias)
facilitar a comunicao
Sofrimentos Espirituais
Os principais sofrimentos espirituais de pacientes com HIV/Aids em Cuidados
Paliativos:
Medos:
da morte
da condenao social
da visibilidade da doena
do estigma e do preconceito
do abandono e da solido
da impotncia pessoal
do desamparo da famlia
de no ser amado
Sentimentos de perda:
da auto-estima
da identidade
do sentido da vida
da esperana
da dignidade
Desespero
Desejo de morrer
166
CUIDADO PALIATIVO
Vontade de viver
Cuidadores
A abordagem que envolve Cuidados Paliativos atm-se sempre ao binmio paciente/cuidador. Para que tal cuidado seja eficaz necessrio avaliar e abordar os
principais problemas relacionados aos cuidadores. Pacientes com HIV/Aids tm vrios
problemas especficos em relao ao cuidador. So os principais:
medo de infeco
crianas com HIV/Aids). Isto pode favorecer doenas e mortes mais precoces
dificuldades financeiras
Principais abordagens:
168
CUIDADO PALIATIVO
Mau estado nutricional (perda de peso maior de 10% de peso nos ltimos 6 meses)
maior conforto
Comunicao
A comunicao entre pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da sade
de extrema importncia para um tratamento adequado. Esta importncia parece se
intensificar nas fases finais, quando os conflitos e a ansiedade geralmente se ampliam.
Quanto comunicao de ms notcias seguem-se, em geral, princpios j bem estabelecidos, como: local e momento adequado, dar notcias de acordo com a aceitao, vontade e compreenso, assegurar a compreenso e um acompanhamento at
os momentos finais.
Em pacientes com HIV/Aids h algumas particularidades na comunicao:
somente o paciente, as pessoas que esto sob risco de infeco, e quem o atendido
quiser informar tm o direito a tais informaes; o sigilo deve ser respeitado mesmo
aps a morte. Isto pode gerar conflitos entre familiares e equipe de sade
CUIDADO PALIATIVO
Biotica
Os mesmos princpios bioticos gerais que permeiam a terminalidade devem ser
respeitados em relao ao paciente com HIV/Aids, ou seja: Beneficncia, No
Maleficncia, Autonomia, e Justia.
Entre os problemas ticos especficos mais freqentes no atendimento as estes
pacientes figuram: quebra da confidencialidade do diagnstico; dilemas referentes
guarda de filhos; contaminao deliberada entre os parceiros; discriminao no atendimento; negligncia no tratamento de crianas com Aids; cuidadores nem sempre
aptos a tais cuidados; e problemas judiciais no mbito ps-morte, entre parceiros
homossexuais.
Luto
Em Cuidados Paliativos dirigidos a pacientes com HIV/Aids as dificuldades relacionadas poca de luto so:
de extrema importncia identificar os fatores protetores, com vistas a estimullos durante o processo de adoecimento e morte.
Princpios gerais de abordagem aos enlutados:
fazer companhia
sentimentos
tados
171
Crianas e adolescentes
Introduo
No incio da epidemia de Aids, a maioria das crianas infectadas no perodo perinatal
morria antes dos 4 anos de idade. Atualmente, a exemplo do ocorrido com os adultos,
as crianas tm vivido mais e com mais qualidade, graas terapia anti-retroviral.
Porm, como toda doena crnica, vrios fatores de sofrimento no decorrer da
infeco, tais como:
fsicos, pelos efeitos colaterais das medicaes (ex. dores abdominais, nuseas,
vmitos, lipodistrofias, conseqncias das dislipidemias etc), ou pela prpria progresso da doena (infeces e tumores) que ocorrem geralmente pelo uso inadequado da Haart ou pela resistncia adquirida ao longo dos anos
psicossociais
espirituais
adulto
aspectos cognitivos muito variveis, de acordo com faixa etria e com o grau
hepatopatias, pnemopatias
infeces ou tumores de difcil tratamento: demncia pelo HIV, leiomiossarcoma
etc
CUIDADO PALIATIVO
Dor
A prevalncia de dor em crianas com HIV varivel, chegando a 59%.
As principais dores em crianas com HIV/Aids:
estomatite herptica
bacterianas e fngicas
Aspectos Psicossocioespirituais
As crianas com HIV/Aids geralmente tm grandes problemas, como:
perdas com morte dos pais e irmos pela mesma doena (grande parte cuida-
desestruturao familiar
Adolescentes Peculiaridades
A adolescncia uma fase da vida em que a criana est amadurecendo e passando por alguns conflitos e mudanas que so: narcisismo, despertar da sexualidade, emancipao dos pais ou responsveis, importncia da convivncia em grupos
de amigos e privacidade em casa, entre outras.
Quando tomam conscincia da doena pelo HIV/Aids surgem inmeros dilemas
principalmente relacionados a:
atividade sexual
descoberta de homossexualidade
Biossegurana
muito importante que os cuidadores sejam orientados sobre os mecanismos de
transmisso do HIV e seus riscos.
Para que os cuidados sejam efetuados de modo seguro necessrio:
CUIDADO PALIATIVO
cobrir ferimentos
limpar talheres e roupas de cama, banho, etc, com produtos de limpeza co-
muns
cortem a pele
lavar mos com sabo e gua aps manipular lenis e roupas sujos e aps
175
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177
UTI
Ricardo Tavares de Carvalho
Ana Claudia de Lima Quintana Arantes
CUIDADO PALIATIVO
O avano da medicina permitiu que se lanasse mo de armas nunca antes imaginadas para derrotar a morte. A possibilidade, mesmo que fictcia, de imortalidade passou a existir de forma muito presente: ao alcance de alguns (em geral vrios) botes!
Nesse contexto, desenvolveu-se o cenrio atual, onde aes distansicas e sofrimento fsico, mental e espiritual tanto do paciente como de seus familiares so parte
integrante do dia-a-dia na UTI.
CUIDADO PALIATIVO
nesse contexto... e muito!! Dessa forma, parece claro que uma modificao na maneira de pensar e de agir dentro da UTI necessria. Causar dor e sofrimento no
intuitivamente, tica e moralmente aceitvel ou intencional.
As atitudes esto equivocadas!!
As atitudes s mudam com conscincia do erro e conhecimento para estruturar
as mudanas. Nesse processo, modificaes conceituais e culturais, de difcil
implementao, so necessrias. preciso abrir os olhos e encarar que continuaremos a afirmar e a buscar a vida, mas com o entendimento de que a morte faz parte
dela. Assim, no h qualquer justificativa lgica para que se adie a morte quando o
quadro clnico mostra que no h mais viabilidade biolgica naquele ser. A morte
simplesmente est chegando! Faz parte dessa mudana lembrar que outras dimenses (psicolgicas, espirituais, sociais) podem e devem ser assistidas pela equipe.
Trata-se de uma valorizao do ser biogrfico.
Nem sempre, nunca na verdade, isso fcil. Disponibilizar-se a prestar auxlio
ao paciente e famlia nesse momento exige encarar a dimenso da prpria finitude
e aceitar perdas. Os mdicos e as pessoas em geral no esto preparados para isso.
No h experincia ou conhecimento aprendido sobre como lidar com diversidades
culturais, famlias abaladas emocionalmente e, principalmente, acessar nossas prprias emoes e entender o impacto que essas atitudes tm em nossas vidas. Uma
atitude de distanciamento acaba sendo a alternativa mais fcil.
No contexto de mudanas de viso necessrias dentro da UTI que surge, muito
apropriadamente, a filosofia de Cuidados Paliativos. possvel preencher de forma
completa as lacunas e o mal-entendido que o atropelo da tecnologia e da falta de
tempo tem criado.
Como fazer ou falar de Cuidados Paliativos num ambiente de UTI? Realmente,
difcil. As pessoas em geral no despertaram para essa necessidade ou sobre quo
pertinente essa discusso.
Apesar de aparentemente distintos e antagnicos num primeiro momento, o conceito de Cuidados Intensivos e Cuidados Paliativos no so excludentes. Existem bases comuns!
Enquanto a UTI se destina primariamente a salvar e prolongar a vida, buscando,
em seguida, participar na promoo de conforto para possibilitar uma melhor qualidade de vida depois da alta, os Cuidados Paliativos buscam promover conforto, alvio do sofrimento, controle de dor e de outros sintomas desagradveis e, com isso,
melhorar a qualidade de vida que se aproxima de seu fim. Secundariamente, acaba
por prolongar a vida e cuida para manter sua dignidade at o ultimo momento2.
Os objetivos so os mesmos. As prioridades so diferentes.
181
Claro que, como j exposto, na nsia obstinada pela cura perde-se o foco de que
ela pode no ser possvel. Inicia-se um processo que s aumenta o sofrimento. Temos
o papel de sinalizar esses fatos e intervir para que isso no ocorra.
CUIDADO PALIATIVO
183
Possvel?
O caminho esta sendo trilhado. Nos Estados Unidos a ltima dcada se destinou
realizao de diversos estudos observacionais, buscando identificar problemas,
necessidades e barreiras implementao dessa nova filosofia de cuidados. Hoje os
Estados Unidos e a Europa dedicam-se a aplicao do conhecimento adquirido e tm
criado indicadores de qualidade da assistncia prestada e da participao dos diferentes profissionais da equipe no processo de tomada de decises e de cuidar. Isso
possibilita a adoo de medidas que realmente sejam efetivas7.
No Brasil, engatinhamos os primeiros metros! No existe estruturao do atendimento e dos servios de Cuidados Paliativos nas UTIs. Iniciativas individuais em
hospitais pblicos e particulares, mesmo aqueles com Servio de Cuidados Paliativos
j montados, tm atuado de forma ainda acanhada nas UTIs. A fase de criao de
protocolos para delinear o reconhecimento do paciente elegvel para Cuidados Paliativos. Critrios como diagnstico de doena crnica em estgio avanado, idade,
184
CUIDADO PALIATIVO
Ouvir (Listen)
Dia 3
Dia 5
biente apropriado
Projetos em desenvolvimento envolvem habilidades de comunicao e controle
de qualidade (QUIP Quality in ICU Palliative Care)12. Este ltimo j representa uma
fase mais adiantada no processo de implementao de medidas uma vez que visa:
obtidos.
CUIDADO PALIATIVO
o tipo de cuidado a ser ofertado pela confuso que se cria achando que o
hospital ou criao de uma estrutura definida para ateno paliativa dentro da UTI
cesso decisrio dentro da UTI, uso de analgsicos dentro da UTI, adequao da identificao e manejo de sintomas, satisfao com o cuidado, respeito autonomia do
paciente e seu senso de controle da situao, retirada ou no introduo de suporte
artificial, qualidade e eficcia da comunicao, fatores de estresse do paciente e
famlia, preparo espiritual para aceitao da morte
c) Desenvolvimento de protocolos e polticas assistenciais especficas no tema
junto a esferas governamentais
d) Desenvolvimento de indicadores de resultados
e) Ensino de habilidades em Cuidados Paliativos
Operacionalizao
De uma forma ideal, os Cuidados Paliativos devem fazer parte, inicialmente atravs de aes paliativas, do pacote de cuidados a todos os pacientes em UTI.
A partir da identificao de prognstico reservado pelo mdico ou algum membro da UTI ou pelo prprio mdico do paciente, estabelecer um fluxo que possibilite
a atuao multidisciplinar integrada ao cuidado j prestado agora com a inteno de
criar a presena marcante da filosofia de Cuidados Paliativos. Num momento posterior, com a instituio de iniciativas de capacitao especifica da equipe multidisplinar,
criar-se um grupo estruturado para prestar consultoria na UTI ou em outros setores do
hospital e uma Unidade para onde os pacientes possam ser removidos de forma a
receber de forma contnua, juntamente com sua famlia, a abordagem personalizada
da equipe de Cuidados Paliativos.
Nesse processo desejvel:
CUIDADO PALIATIVO
o fato de tratar-se de um hospital ou UTI. Com isso busca-se um ambiente ou contexto fsico mais apropriado para conversas, muitas vezes, desgastantes, mas que permitam a expresso de sentimentos
Concluso
...A key skill is listening more and talking less. Structured, proactive,
multidisciplinary communication proccess that are supported by ethics
consultation and palliative care teams and include bereavement
conferences, that encourage providers to use a structured approach
for guiding effective communication during critical care, are the
foundations for improving end-of-life care for patients and interactions
with their families.
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191
PARTE 2
AES
CUIDADO PALIATIVO
I
HIGIENE E CONFORTO
Ivanyse Pereira
Celisa Tiemi Nakagawa Sera
Ftima Aparecida Caromano
195
HIGIENE E CONFORTO
Introduo
A palavra higiene origina-se do grego hugieins, que ajuda a manter a sade.
Na prtica, entende-se por higiene, um conjunto de prticas de limpeza tanto com o
corpo quanto com o ambiente em que se vive. Durante sculos, as normas de asseio
inexistiram; foi necessria uma srie de epidemias e conseqentes perdas humanas
para que boas prticas higinicas fossem incorporadas ao cotidiano da humanidade.
Ainda hoje, h sociedades que vivem em condies precrias de salubridade e com
grandes problemas de sade pblica.
Em Cuidados Paliativos, a tnica no diferente quando se fala em higiene; o
que muda nesta modalidade de atendimento que os padres higinicos preconizados em sade pblica devem ser adaptados ao conjunto de valores socioculturais do
paciente. Com a adequao dos conceitos de higiene do cientfico e contemporneo com o individual e cultural, surge o conforto do paciente.
A equipe que assiste o paciente e sua famlia dever realizar uma anlise sistemtica e contnua do plano de cuidados objetivando, sempre, um planejamento
assistencial vivel, inclusive economicamente.
Com o declnio clnico e/ou psicolgico dos pacientes, os cuidados voltados
para a higiene e o conforto fsico vo obtendo dimenses cada vez maiores em conseqncia da perda da autonomia e dificuldade de autocuidar-se. Esta realidade faz
com que os pacientes em Cuidados Paliativos tenham uma grande demanda por ajuda seja parcial ou integral, para a manuteno da sua higiene corprea, integridade
da pele, asseio pessoal e esttica necessria para assegurar a sua dignidade e
196
CUIDADO PALIATIVO
manuteno de seus papis sociais frente a si mesmo e famlia. Lembrar que esta
dignidade deve ser estendida tambm no preparo do seu corpo aps o bito.
As prticas que usualmente tm maior impacto na higiene e no conforto fsico
dos pacientes so: higiene do ambiente, banho de asperso (banho de chuveiro),
banho no leito, higiene do couro cabeludo, oral e ntima, adequao da cama e sua
arrumao, troca de fraldas, tricotomia facial, massagem de conforto, mobilizao
no leito e readequao do vesturio (Quadro 1).
Higiene do ambiente
Banho no leito
Troca de fraldas
Tricotomia facial
Massagem de conforto
Readequao do vesturio
Higiene do Ambiente
Por higiene do ambiente entende-se a manuteno do espao fsico por onde o
paciente circula ou se encontra instalado. Portanto, os apontamentos descritos aqui
podem ser adaptados desde a instituies hospitalares com enfermaria de Cuidados
Paliativos at a hospedarias e domiclios. O conjunto de prticas objetivando a
reduo do nmero de infeces hospitalares ou comunitrias no fator secundrio na execuo da assistncia ao paciente em cuidado paliativo. De fato, as precaues-padro devem ser reforadas pela equipe multiprofissional junto s equipes de sade em ateno bsica, ambulatrios e aos cuidadores familiares que
realizam os cuidados diariamente. O espao fsico onde o paciente est acomodado deve ser um ambiente que favorea o conforto, acolhimento e proteo de riscos externos sua condio clnica atual.
Em uma instituio hospitalar necessrio que haja flexibilidade nos horrios de
visitas, permanncia no quarto e quanto entrada de crianas; ter um espao onde as
famlias possam relacionar-se umas com as outras tambm faz parte de uma unidade
preparada para o conforto e acolhimento. Um desafio nas instituies hospitalares
197
HIGIENE E CONFORTO
Banho no Leito
Embora seja habitualmente indicado para o paciente acamado, muitas vezes torna-se uma prtica tambm utilizada para aqueles com sensao de extrema fadiga e/
ou quadro de depresso. O medo de deambular, o esforo desencadeador de dor ou
isolamento social tambm so situaes onde o banho no leito tem indicao.
No domiclio, o banho no leito muitas vezes a nica prtica higinica possvel. Banheiros compartilhados e distantes do leito, bem como, de difcil acessibilidade, ainda so realidades prximas da nossa prtica assistencial. Considerando
este contexto deve-se ter menos restrio e/ou resistncia execuo do banho no
198
CUIDADO PALIATIVO
HIGIENE E CONFORTO
Banho de Asperso
A execuo do banho de asperso demanda que o paciente tenha grau de sustentao corprea condizente com as estruturas fsicas do ambiente. Por exemplo: podese apelar para barras de sustentao, tapetes antiderrapantes, suporte para frascos de
soros, entre outros acessrios que possam facilitar a permanncia do paciente sob o
chuveiro em posio ortosttica.
Enquanto o banho no leito pode representar a oficializao do declnio das
funes cognitivas ou funcionais do paciente, o banho de asperso pode ser considerado por muitos pacientes como uma prova de autonomia e enfrentamento da progresso das doenas degenerativas. Ele tambm pode ser um marcador do nvel de
independncia do paciente. Dependendo do estgio de reconhecimento e
enfrentamento da doena, ele poder demonstrar-se relutante ao banho no leito e
optar pelo banho de asperso em posio ortosttica, ainda que seja desprovido de
condies fsicas que assegurem a execuo desta tcnica.
A manuteno da segurana da integridade fsica do paciente o parmetro a ser
seguido. O banho de asperso em posio ortosttica (com auxlio de uma ou duas
pessoas), banho com o uso de chuveirinho e o banho de asperso em cadeira higinica so opes muito utilizadas para os pacientes sob os Cuidados Paliativos. O banho de asperso tambm possibilita que a higienizao do couro cabeludo seja realizada com mais praticidade e conforto para o paciente.
As cadeiras higinicas apresentam-se em vrios modelos e preos. Um modelo
acessvel aquele com adaptador universal para os diversos assentos de vaso sanitrio. Sempre que possvel, opte por um assento almofadado para preveno de dor
no momento do banho. Pacientes emagrecidos tm maior dificuldade em adaptarse aos assentos de polipropileno com conseqente dor e pontos de presso na regio trocantrica.
Aos idosos, por terem uma pele mais fina, mais permevel e com menos plos,
portanto menos protegida contra infeces, o cuidado com a temperatura da gua e o uso
de hidratantes aps banho so fundamentais. A secagem dos ps aps o banho dificulta a
proliferao de fungos e bactrias, causadores de odores desagradveis e infeces.
Detalhes como o estado ntegro de barras de apoio, do piso sob o chuveiro, das
ferragens e dos assentos das cadeiras higinicas devem ser inspecionados com maior
ateno, visando segurana destes pacientes mais susceptveis a quedas, fraturas
e infeces.
Muitas vezes um ambiente onde um paciente ps-operado realiza seu banho
torna-se inspito para um paciente em fase final de vida. A internao conjunta com
um paciente em condies mais favorveis independncia estabelece um padro
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CUIDADO PALIATIVO
de comparao que contribui para o aumento da tristeza e do sentimento de impotncia. Pacientes em Cuidado Paliativo deveriam ter um espao prprio de internao,
objetivando um ambiente agradvel e adequado s suas necessidades especiais.
Higiene Oral
Pacientes com dentes devem utilizar escova com cerdas macias e, preferencialmente, escova pequena ou infantil. A indicao do tamanho da escova justifica-se
pelo fato de que nem sempre o paciente consegue expandir a musculatura facial,
permitindo a higiene completa dos dentes molares; escovas menores possibilitam
maior alcance dentrio sem muito esforo do paciente. Na presena de dentes amolecidos ou sangramento gengival, oriente o cuidador a realizar a higiene delicadamente e sem pressa. A conteno de sangramentos pode ser feita com o uso de gua
gelada e compressa de gaze embebida em SF 0,9% gelado.
Pacientes que no se alimentam por via oral tambm devem ter a higiene oral
realizada quatro vezes ao dia. Na ausncia de dentes, uma gaze embebida em gua
bicarbonatada 10%, enrolada ao dedo indicador deve ser utilizada para a higiene da
gengiva e da lngua, de maneira suave.
201
HIGIENE E CONFORTO
Higiene ntima
A limpeza adequada da regio genital e anal contribui para a preveno de corrimentos e vulvovaginites. Nos pacientes acamados, especialmente do sexo feminino, devido proximidade do nus com a vagina e a uretra, a troca de fraldas deve ser freqente
e a higienizao da genitlia deve seguir os seguintes passos: afaste com os dedos polegar e indicador, os grandes lbios e proceda a limpeza da vulva e do perneo, obedecendo o sentido vagina nus. Isso previne problemas decorrentes do contato com
fezes, urina e outros irritantes que podem provocar infeco. Para os pacientes acamados
do sexo masculino, a higiene ntima deve contemplar a trao do prepcio, higiene
local com gua e sabonete e a reduo da membrana, a fim de evitar a balanopostite.
No uso de fraldas descartveis, deve-se realizar a troca a cada seis horas no mximo,
para prevenir as dermatites por fralda, tambm conhecidas por dermatite de contato (
Hashimoto, 1997). Fraldas de algodo, embora mais trabalhosas para processar a limpeza, absorvem melhor a transpirao com conseqente reduo das dermatites.
Massagem de Conforto
Kovacs (1998b) destaca que fatores fsicos, psquicos, sociais e espirituais esto
relacionados com a qualidade de vida e dependem de cada pessoa, ou seja, o que
qualidade de vida para um no necessariamente para o outro. A qualidade de vida
a percepo do paciente sobre si mesmo, como se compreende no contexto em que
vive, com seus valores, nas relaes com seus familiares, com seus sentimentos e
seus afetos, seu sofrimento, suas dores, enfim, como considera que esteja vivendo
naquela situao e momento.
Sabemos que a dor provoca transtornos ao paciente e sua famlia interferindo
no sono, levando ao cansao e indisposio, gerando maior ansiedade, irritabilidade,
depresso e tenses. Alm do tratamento farmacolgico, temos medidas nofarmacolgicas que muito podero contribuir para o alvio da dor e de outros problemas, associados ou no, que causam ou intensificam o mal-estar tanto no paciente
quanto nas pessoas prximas. Essas medidas podem ser aplicadas no s pelos profissionais como por pessoas leigas, pelo cuidador, desde que bem orientados.
No controle da dor ou mesmo, simplesmente objetivando o conforto fsico por si
s, podemos utilizar tcnicas como: terapias manuais, termoterapia (compressas),
exerccios e mobilizaes, posturas adequadas, tcnicas de relaxamento (Doyle et
al., 2005), alongamentos suaves. Echevarri (1999) acrescenta tambm como medidas
no-farmacolgicas a acupuntura e a hipnose, que devem ser realizadas por profissionais especializados. Medidas como musicoterapia e meditao podem ser utilizadas, na tentativa de potencializar os efeitos das drogas analgsicas.
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CUIDADO PALIATIVO
HIGIENE E CONFORTO
Mudanas de Decbito
Observa-se que em funo do desuso, assim como no processo de envelhecimento, ocorrem perdas quanto fora muscular e flexibilidade e que, associando-se
hipocinesia, comprometem a funcionalidade. O declnio da fora muscular e da
flexibilidade, associadas s alteraes sseas e/ou tecidos moles, promovem modificaes no posicionamento dos segmentos corporais, durante a sustentao do corpo
em bipedestao (postura) e no padro de deambulao (Caromano, 1999).
Atravs de tcnicas de mobilizao, sejam elas realizadas de forma passiva ou
ativa assistida ou ativa livre, os posicionamentos adequados colaboram para manter
ou at mesmo para ganhar amplitude de movimento de todos os segmentos do corpo.
As mudanas de decbito, alm de seu efeito benfico na preveno de lceras por
presso, auxiliam principalmente quando associadas mobilizao de membros (inferiores) e nas funes fisiolgicas do indivduo (cardiovascular, respiratria, intestinal, urinria). Uma melhor mobilidade do paciente acamado tambm facilita sua
higienizao e outros aspectos do autocuidado.
Posicionamentos possveis:
Decbito lateral
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CUIDADO PALIATIVO
Detalhes do posicionamento
Postura sentada
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HIGIENE E CONFORTO
Com o intuito de diminuir as leses de pele devido ao atrito e a presses inadequadas em salincias sseas, devem ser utilizadas tcnicas corretas de transferncias e
mudanas de decbito. Os pacientes no devem ser arrastados durante a movimentao, mas erguidos, utilizando-se o lenol mvel ou aparelhos auxiliares, como
trapzios (hastes fixas acima da cabea do paciente, nas camas). Sempre que possvel,
solicitar a colaborao do paciente, mesmo que ele demore um pouco mais para realizar a mudana, pois desta forma voc estar estimulando uma maior independncia.
De maneira ideal, a mudana de decbito deve ser realizada pelo menos a cada
duas horas. No entanto, a mobilizao no leito na fase final de vida, tem de ser criteriosa:
norteador para maior conforto do paciente, oua o que o prprio paciente pensa
sobre a sua acomodao.
coxins, apoios macios e hidrocolodes (ver captulo Tratamento de Feridas) para proteger as reas com risco aumentado para abertura de leses. Pacientes com leses
sseas, por exemplo, no sero mobilizados com esta freqncia.
com horrios para as mudanas de decbito em associao com uma escala de avaliao de dor (ver anexo). O objetivo sempre conciliar formas de preveno de maiores
agravos com o mximo conforto do paciente, incluindo a, a ausncia de dor.
Mudana de decbito dorsal para lateral
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CUIDADO PALIATIVO
Transferncias:
As transferncias, quando realizadas de maneira inadequada, podem provocar
dor e at mesmo leses tanto no paciente como no cuidador (por ex. dor nas costas).
Para evitar esses problemas algumas orientaes devem ser seguidas:
Explique sobre o que ser feito, para onde ser transferido e promova um bom
com solado antiderrapante. Todos os tipos de sapatos devem ser providos por solados
antiderrapantes. Os mais indicados so aqueles que possuem elstico na parte superior, pois alm de serem fceis de tirar e colocar, evitam que o paciente tropece e
caia, caso o cadaro se desamarre;
HIGIENE E CONFORTO
estendidos junto com os quadris e joelhos do paciente. Desta forma, a fora vai se
concentrar nas pernas e no na coluna do cuidador;
ocorram durante os movimentos para a realizao das transferncias (por ex. queda
de presso, palidez);
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CUIDADO PALIATIVO
Mobilizao
Pacientes acamados, como j mencionado anteriormente, devido ao imobilismo
podem apresentar vrias complicaes, como o entupimento das veias, enfraquecimento (dificultando suas atividades) e deformidades. A mobilizao ajuda a prevenir
estas complicaes e tambm favorece a recuperao do paciente. A movimentao
do paciente pode ser realizada de forma:
movimento. O movimento pode ser facilitado ou dificultado de acordo com a posio do paciente, posio da parte do corpo a ser mobilizada, velocidade e nmero
de repeties. A mobilizao ativa tem como principais finalidades a recuperao ou
aumento da fora e resistncia muscular, manuteno ou aumento dos movimentos
das articulaes e melhora da coordenao.
externa. Esta fora pode ser de um objeto ou de uma outra pessoa atuando sobre o
corpo. usado no caso de paralisia de alguma parte do corpo. a principal indicao
para preservar a mobilidade quando o paciente incapaz de movimentar a articulao sozinho, impedindo a formao de aderncias, mantendo o comprimento muscular e auxiliando na circulao.
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HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia
Movimentao de membros superiores
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CUIDADO PALIATIVO
Cinesioterapia
Movimentao de membros superiores
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HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia
Movimentao de membros inferiores
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CUIDADO PALIATIVO
Cinesioterapia
Movimentao de membros inferiores
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HIGIENE E CONFORTO
Cinesioterapia
Movimentao e equilbrio de tronco
Cinesioterapia respiratria
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CUIDADO PALIATIVO
Orientaes ao Cuidador
...Tudo uma questo de manter
A mente quieta
A espinha ereta
E o corao tranqilo...
Walter Franco
Posio de descanso
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HIGIENE E CONFORTO
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CUIDADO PALIATIVO
Arrumao da Cama
Pacientes mais dependentes devem ter, sobre o colcho normal, um colcho que
favorea uma maior circulao sangnea e conseqente preveno de lceras por
presso. No mercado h uma variedade de colches que oferecem uma boa relao de
conforto e preveno de lceras por presso; no entanto h que se ter claro que o
paciente o usurio e ele quem determinar se lhe confortvel ou no. Um colcho
de ltima gerao e com mltiplos benefcios tecnicamente descritos nem sempre a
melhor escolha. Com o paciente em Cuidado Paliativo, a prioridade deve ser o conforto, o que necessariamente no est relacionado melhor tecnologia reparadora.
De modo geral, os colches teraputicos de espuma lacunar ou perfilada, mais
conhecidos como colcho caixa de ovos, so mais acessveis por conta do custo
relativamente baixo e pela facilidade em encontr-los em casas de colches e
hipermercados. Outro benefcio a lavagem da espuma, caso algum acidente ocorra
com o paciente. importante que os profissionais de sade saibam orientar a limpeza
do colcho. Estes colches tm prazo de validade de seis meses de uso.
Os lenis devem estar perfeitamente esticados sobre a cama, livres de pregas e
rugas que machucam a pele. Os lenis devem ser trocados sempre que estiverem
molhados. Sempre que possvel, manter lenis de algodo para melhor absoro da
umidade. Se o paciente recebe sua alimentao no leito, eleve a cabeceira e, ao final,
inspecione a cama para remover quaisquer resduos de alimentos que, eventualmente, tenham cado durante a refeio.
Qualquer sinal de hiperemia na pele deve merecer maior ateno: proteja a regio avermelhada com hidratantes, faa massagens que iro ativar a circulao e, se
possvel, exponha a regio ao calor. A higiene rigorosa da pele a maior arma que
se tem para se prevenir ou deter a evoluo de uma escara. Por isso, em caso de
pequena leso aberta, esta deve ser lavada com gua e sabo e no sofrer presso de
nenhuma espcie.
Readequao do Vesturio
As roupas devem ser confortveis, simples de se vestir e adequadas ao clima e
aos desejos do paciente; sempre que possvel, d preferncia aos tecidos de algodo
por serem macios e permitir uma melhor movimentao. Resduos de produtos qumicos usados na lavagem das roupas podem ser causa de irritaes na pele. O uso de
tecidos sintticos e inflamveis e de colchetes, correntes e alfinetes deve ser abolido,
evitando, com isso, possveis acidentes e traumatismos.
importante que, para o paciente impossibilitado de manifestar sua sensibilidade temperatura externa, o profissional esteja atento para a colocao ou retirada de
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HIGIENE E CONFORTO
agasalhos. Oriente o cuidador familiar para que esteja atento a estas necessidades
tambm no domiclio.
Tambm importante que os cuidadores mantenham a calma no auxlio do vesturio. Pacientes em Cuidado Paliativo se cansam com facilidade e, por isso mesmo,
correto manter vestimentas simples com aberturas laterais ou frontais e uso de velcro
para fechamento. Aos pacientes limitados a cadeiras de rodas ou poltronas, bom
optar por roupas confortveis, largas, especialmente nos quadris. Para pacientes com
leses extensas de pele, independentemente da causa, oriente adaptaes de roupas
e camisolas: as mangas podem ser desmembradas do corpo da roupa e adaptadas ao
corpo do paciente atravs dos dispositivos acima citados.
Consideraes Finais
Como reflexo para os cuidados de higiene & conforto em Cuidado Paliativo, h
que se ter em mente que o planejamento do cuidar passa sempre pela questo do
tempo do indivduo e suas possibilidades de futuro. O desconforto e a dor no cuidado
geralmente so entendidos como uma ponte para a melhora e a recuperao breve.
E, quando se fala em melhora, geralmente a idia remetida a perspectiva de cura.
No entanto, para o paciente em Cuidado Paliativo, fora de possibilidade de cura, mas
com a realidade de viver intensamente o que o tempo lhe concede, geralmente a
barganha no vale a pena.
Cabe equipe estabelecer um canal de comunicao com o paciente, mantendo
bom vnculo de confiana, para o estabelecimento de prticas de conforto (medidas
reais e concretas). O mais importante no conformar-se com o cuidado bsico;
necessrio a reavaliao diria e constante para que o conforto impere. Lembrar que
no cuidado no cabe culpa; e, se esta surgir, h que se ter uma reflexo da prtica
assistencial e uma escuta mais atenta para os valores e desejos do paciente. Planejar
para o outro o que o profissional deseja para si no pode ser a regra; e, se houver
regra, esta deve ser sempre a de respeitar o que o paciente deseja, a de respeitar o que
ele julga melhor para si. Um paciente nunca igual ao outro, ainda que a manifestao da doena seja igual para a maioria. Enxergar a singularidade de cada um o que
nos guia para o conforto do paciente.
218
CUIDADO PALIATIVO
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219
CUIDADO PALIATIVO
II
NUTRIO E HIDRATAO
Ricardo Tavares de Carvalho
Lais Yassue Taquemori
221
NUTRIO E HIDRATAO
Introduo
O consumo de alimentos e bebidas parte fundamental da cultura de todos os
povos. considerado, alm de um meio de subsistncia, uma experincia prazerosa
que ajuda a promover conforto, comunicao e interao social. Alimentar-se pode
tambm ajudar o indivduo a manter seu senso de autonomia e esse pode ser o fato
que d sentido a uma vida.
Alm de o alimento ser fonte de energia e fora, para muitos, comida amor.
Desde a me que alimenta o beb at a av que serve uma refeio, prover nutrio
uma maneira comum de se demonstrar amor e afeto. A manuteno dessa relao
simboliza a vida em si. Por essa razo, o alimento parte integrante de eventos e
comemoraes nas diferentes culturas.
O alimento desempenha um papel central na vida de todos ns. Este fato no
alterado com o passar do tempo ou com a instalao de uma doena grave. Entretanto,
numa condio de doena grave o alimento acaba sendo mais notado pela sua ausncia
ou pelas dificuldades na sua ingesto do que pela sua presena e o prazer proporcionados.
Anorexia e perda de peso so achados freqentes em diversas doenas em evoluo final e podem ocorrer por uma srie de razes. Podem estar relacionadas ao
processo da doena em si, devido ao tratamento, como resultado de distrbios metablicos ou at de um quadro depressivo secundrio. Nestes casos, o diagnstico
muitas vezes no realizado.
Entretanto, para o adequado manuseio das questes referentes nutrio e hidratao
no fim da vida crucial que seja entendido o contexto do surgimento desses sintomas e o
seu significado para os pacientes e seus familiares. Como resultado disso, comum considerar-se a nutrio artificial como um cuidado bsico e no um tratamento mdico.
Cabe equipe de sade compreender essas questes e informar, orientar pacientes, familiares e cuidadores da distino que existe entre o alimento que consumimos
e compartilhamos e a nutrio artificial.
222
CUIDADO PALIATIVO
medida que o fim da vida se aproxima, os objetivos mudam. O alimento continua sendo ofertado, mas a nfase agora est na qualidade de vida e no alvio do
sofrimento, no como uma teraputica ativa para promover adequao nutricional.
Se a melhora da qualidade de vida e o alvio do sofrimento no podem ser evitados
por meio da alimentao, ela passa a ser ftil nesse contexto. Entretanto, aspectos
contextuais da famlia podem tornar, mesmo nessa situao, o fornecimento de suporte nutricional enteral uma conduta desejvel.
A progressiva piora do estado nutricional freqente fonte de tenso entre os
pacientes, cuidadores e profissionais de sade. As refeies do o ritmo do dia e, para
muitos, uma importante referncia. Um paciente desnutrido pode passar a no
tolerar a teraputica e isso pode levar a uma sensao de culpa. A incapacidade de
participar das refeies pode trazer sentimentos de isolamento da sua famlia.
O conceito de alimento ligado sade intrnseco, especialmente nas sociedades ocidentais, to voltadas para questes como controle de peso, dos nveis de
lipdeos, diabetes etc.
Minimizar o estresse e maximizar o conforto devem ser os objetivos finais. Nesse
sentido importante reforar aos cuidadores que seu papel fundamental mesmo
que haja recusa do paciente em relao ao alimento que ele prepara. importante
deixar claro que no h rejeio pessoal ou falta de afeto.
Finalmente, como sempre em Cuidados Paliativos, deve-se acessar as necessidades e os desejos do paciente e familiares com objetivos claros para modificar
ou at interromper a alimentao quando esses objetivos no possam mais ser
atingidos.
223
NUTRIO E HIDRATAO
Estatsticas Gerais
O suporte nutricional em Cuidados Paliativos pode ser ofertado por via oral, mas,
comumente, a dieta oferecida por meio de sonda naso-entrica, gastrostomia e,
menos freqentemente, por via parenteral. As estatsticas americanas envolvendo
pacientes crnicos em Cuidados Paliativos se referem quase exclusivamente queles
ofertados por gastrostomia percutnea endoscpica.
O nmero de pacientes com mais de 65 anos que foram submetidos a gastrostomia
endoscpica aumentou drasticamente nos EUA (15.000 em 1989 e 123.000 em 1995)1.
Grande parte foi submetida ao procedimento durante seus ltimos meses de vida na
expectativa de que a nutrio enteral pudesse causar algum conforto e/ou melhora
clnica. Esses pacientes em sua maioria apresentavam demncia por doena de
Alzheimer (60%) ou por mltiplos infartos cerebrais.
O nmero de pacientes em assistncia domiciliria com doena de Alzheimer
chega a mais de 500.000 sendo que, pelo menos metade, est em estgio avanado de
doena1. Grant e Rudberg demonstraram uma mortalidade de 23,9% em 30 dias nesses
pacientes1. Rabenek encontrou mortalidade de 23,5% em 30 dias (18,9% para pacientes < 65 anos; 24,7% para pacientes entre 65 e 74 anos e 27,5% para pacientes com 75
anos ou mais)2. A sobrevida mdia aps a colocao da gastrostomia foi de 7,5 meses2.
Histria
Nutrio e hidratao tm sido encaradas tradicionalmente como terapias relacionadas a aspectos bsicos da existncia e por isso tm recebido um enfoque e indicaes diferenciadas com relao a outros tipos de terapias. Existe o conceito de que a
nutrio e a hidratao ajudam a reduzir o sofrimento e, portanto, no seriam consideradas meramente terapias sustentadoras de vida.
Nos ltimos 30 anos, uma srie de casos polmicos, que mobilizaram a opinio
pblica e o sistema judicirio norte-americano, levantou a questo do uso de suporte
nutricional e hidratao no final da vida3 .
No incio dos anos 70 ocorreu o florescimento da nutrio clnica moderna. A
atitude nessa poca era oferecer suporte nutricional independente do paciente, processo patolgico ou prognstico. A proviso de nutrio e hidratao era vista como cuidado ordinrio, uma necessidade bsica rotineira e com isso envolveu-se de significado emocional e simblico. Estes conceitos tm gerado controvrsias e uma srie de
distores conceituais que dificultam a discusso do assunto com a clareza necessria.
Em 1976 o caso Karen Quinlan caracterizou-se como o primeiro em que se debateu o direito de morrer. Nessa ocasio os pais da paciente requisitaram que o
respirador mecnico que a mantinha viva fosse removido. Ningum questionou a
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CUIDADO PALIATIVO
retirada do suporte nutricional, percebido como um cuidado ordinrio. Aps a remoo do aparelho, surpreendentemente, a paciente sobreviveu por mais nove anos.
A Suprema Corte norte-americana recusou-se em rever a deciso da Corte do Estado
de New Jersey, que no discorreu sobre a possibilidade de existirem diferentes categorias de cuidados que poderiam ou no ser limitadas. No se discutiu tambm se o
direito suspenso de teraputicas sustentadoras de vida se limitaria a pacientes em
estgio terminal e/ou incompetentes para tomada de deciso.
Em 1983, houve o caso Barber, um homem de meia-idade com encefalopatia anxica
ps PCR no ps-operatrio de fechamento de uma ileostomia. Havia um relato prvio
de que ele no gostaria de viver na mesma situao de Karen Quinlan. Assim, sua
esposa solicitou a interrupo do suporte nutricional e hidratao o que foi atendido
pela equipe mdica. O fato foi denunciado, levado ao tribunal e foi julgado. Como
havia a referncia da esposa dizendo que aquele era o desejo do paciente, os mdicos
no foram considerados imputveis por terem removido o suporte.
Em 1986, o caso Elizabeth Bouvia envolvia uma jovem de 28 anos com paralisia
cerebral e restrita ao leito com artrite degenerativa, mas completamente consciente.
A mesma vinha sendo alimentada por via oral, mas sua ingesto calrica no era
suficiente para manter peso. Foi indicado suporte nutricional enteral contra a vontade da paciente. A paciente recorreu aos tribunais na Califrnia para a retirada da
sonda, mas isso foi julgado como sendo uma forma de suicdio. Em segunda apelao questionou-se o direito a um paciente competente em recusar tratamento mdico. A deciso foi reconsiderada e foi autorizada a retirada do suporte nutricional
enteral. A paciente faleceu em pouco tempo.
Em 1990, veio tona o caso Nancy Cruzan, portadora de encefalopatia anxica
aps acidente automobilstico. Aps sete anos do acidente, os pais da jovem solicitaram que o suporte nutricional fosse interrompido. A Corte do Estado do Missouri
negou o pedido dos pais alegando que no havia provas convincentes de que essa
seria a vontade da paciente. O caso foi para a Suprema Corte. Foi a primeira vez que
esta Corte se posicionou a respeito da deciso de suspender suporte nutricional e
hidratao no cuidado a pacientes terminais no final da vida. Foi a oportunidade da
Suprema Corte de manifestar-se a respeito de diversas questes envolvendo, inclusive, os casos anteriores. Nesse caso, ela corroborou a deciso da Corte do Estado do
Missouri baseada na mesma argumentao. Aps uma srie de eventos, envolvendo
novas testemunhas e mudana de postura da equipe de assistncia domiciliria que
tratava da paciente, os familiares recorreram novamente Corte do estado do Missouri
que finalmente decidiu por suspenso do suporte nutricional enteral. Houve um movimento contrrio da equipe de enfermagem que assistia a paciente. As enfermeiras
225
NUTRIO E HIDRATAO
mobilizaram-se contrariamente aps a deciso, acreditando que a deciso era inadequada. Aps 12 dias a paciente faleceu.
Em 2005, o caso Terri Schiavo mobilizou a opinio pblica norte-americana e
mundial. Tratava-se de uma jovem senhora em estado vegetativo persistente para a
qual o esposo solicitou, revelia da opinio dos pais da paciente, a retirada do suporte
nutricional por ser essa a vontade expressa anteriormente pela paciente. Aps uma
extensa batalha judicial entre o esposo e os pais da moa, foi autorizada a retirada do
suporte nutricional enteral culminando com o falecimento de Schiavo em alguns dias.
Os detalhes desses casos e as decises tomadas pelas cortes norte-americanas mudaram os princpios e os conceitos ligados s decises relativas ao final da vida e o
posicionamento frente obrigatoriedade de fornecer suporte nutricional a pacientes nessa condio. Nesse contexto, as Cortes conceituaram que a nutrio e hidratao artificiais
so indistinguveis de outros tratamentos sustentadores de vida e devem ser encarados
como tais. Nutrio enteral e hidratao no so cuidados mais bsicos do que
oxigenioterapia ou dilise, por exemplo. Prover nutrio artificial no essencial e os
profissionais de sade no seriam obrigados a prescrev-lo. A idia de que um determinado cuidado ordinrio ou extraordinrio tem valor relativo j que as situaes clnicas so extremamente variveis: o cuidado ordinrio de hoje pode se tornar extraordinrio amanh. De qualquer maneira a doena de base a responsvel pela morte do paciente e no a retirada do suporte nutricional ou de outra terapia sustentadora de vida.
Um conceito ainda bastante arraigado o de que os pacientes sofreriam de fome
e sede ao se retirar o suporte nutricional e hidratao. Existem alteraes metablicas
ligadas doena terminal que contradizem de forma convincente essa crena e
embasam o conceito de que a retirada dessa terapia no causador de sofrimento
adicional e nem sinal de desumanidade.
CUIDADO PALIATIVO
Aspectos ticos
O progressivo aumento no uso de recursos tecnolgicos contribui para o envelhecimento da populao e aumento do nmero de pacientes com doenas crnicas,
demenciados e com seqelas, que no teriam condio de sobrevida sem esses recursos. Isso acaba por aumentar o nmero de pacientes assistidos sob regime domiciliar
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NUTRIO E HIDRATAO
e com isso a demanda por mtodos para aliment-los com o mximo de segurana e
comodidade, principalmente aqueles incapazes de deglutir de forma adequada para
evitar complicaes como a broncoaspirao.
Entretanto, existe uma srie de preconceitos e percepes inadequadas a esse
respeito por parte dos mdicos, pacientes e familiares. Esses indivduos acabam por
no conseguirem ter um consenso sobre o que aceitvel em termos de opes dessa
modalidade de suporte em pacientes terminais, os riscos e benefcios concretos dessa
teraputica, alm dos questionamentos ticos relacionados a ela. Nesse contexto,
alguns pontos merecem destaque:
Tomada de deciso
As decises sobre o uso de suporte nutricional e hidratao devem ser baseadas
nos mesmos princpios que norteiam outros tratamentos mdicos. Muitos acreditam
que a nutrio deve ser oferecida sempre, assim como so os cuidados pessoais bsicos de higiene e controle da dor. Esta viso est profundamente arraigada s crenas
religiosas, conceitos culturalmente adquiridos e experincias pessoais (Holocausto, I
Guerra Mundial, regimes polticos opressores). Entretanto, para que se possa ajudar
pacientes e familiares na sua tomada de deciso sobre a oferta de suporte nutricional
e hidratao, o mdico deve enfatizar os seguintes aspectos:
conforto, os procedimentos tcnicos necessrios para a utilizao e inclusive a prpria administrao de suporte nutricional e hidratao artificiais, apresentam benefcios que so incertos, alm de considervel risco e desconforto para os pacientes.
o objetivo do suporte nutricional e hidratao artificiais no trazer ou aumentar
CUIDADO PALIATIVO
NUTRIO E HIDRATAO
no que seria supostamente a vontade do paciente ou ento naquilo que seria de seu
melhor interesse. Nesse ltimo caso, existe ainda a difcil deciso sobre a possibilidade
de considerar que a morte possa eventualmente ser o melhor interesse do paciente.
Este aspecto em alguns casos pode ser bastante conflituoso. Por exemplo, ao se
considerar suporte nutricional prolongado, por gastrostomia em um paciente com
estado vegetativo persistente, deve-se levar em conta a importncia relativa entre a
qualidade de vida e a quantidade de vida. De fato, estudos mostram que muito poucos (4%) expressam suas intenes quanto a nutrio e hidratao artificiais antes de
perderem sua capacidade decisria (Callahan,1999)17. Alm disso, aspectos emocionais dos familiares agem como barreira para se direcionar a teraputica de acordo
com a vontade, conhecida e previamente expressa pelo paciente.
De uma forma geral, estima-se que somente 10% dos indivduos nos EUA tenham
feito uma opo documentada antes de perder a capacidade decisria18. No caso de
no haver um substituto nomeado pelo paciente, a equipe deve tentar identificar quem
melhor se adequa a essa necessidade. Idealmente esse indivduo deve conhecer quais
so os valores e objetivos daquele paciente com relao sua vida e cuidado com sua
sade. Nos Estados Unidos, alguns estados estabelecem uma hierarquia para escolha
do substituto. No Brasil, isso tambm ocorre sendo a seqncia por ordem de importncia ou prioridade na deciso: cnjuge, pai e me e depois os filhos.
Nos EUA, na ausncia de um familiar que possa ser nomeado como responsvel
legal pode-se nomear um guardio para tal funo. Entretanto, em se tratando especificamente das decises relativas a suporte nutricional e hidratao artificiais, essa
deciso acaba sendo tomada judicialmente. Mesmo l, os padres considerados para
a eventual suspenso desse suporte so mais rgidos que aqueles adotados para outras
condutas mdicas. McMahon e cols.13 propem dois fluxogramas a serem adotados no
processo de tomada de deciso com pacientes e /ou familiares (Fluxogramas 1 e 2).
Apesar de toda a argumentao e trabalho multiprofissional, a deciso do paciente
e familiares pode divergir da opinio da equipe de Cuidados Paliativos. Nesses casos,
se no houver concordncia com o decorrer do tempo, chega a ser discutido nos EUA
a possibilidade de criar-se uma poltica institucional que apie os mdicos na possibilidade de procederem a transferncia do paciente para outro servio de assistncia.
Considera-se mais apropriado a chegada a um consenso. Se para aquela famlia
e paciente, naquela situao em particular, a manuteno do suporte nutricional artificial fundamental, e isso representar uma condio de conforto e alvio de sofrimento, no h qualquer empecilho a que isso seja feito. o conforto daquela unidade paciente/famlia que est em jogo. De qualquer maneira, obviamente o paciente
continuar a ser assistido pela equipe de forma integral.
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CUIDADO PALIATIVO
Fluxograma 1
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Fluxograma 2
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CUIDADO PALIATIVO
NUTRIO E HIDRATAO
Aspectos Religiosos
Um dos aspectos mais controversos nas questes ligadas ao suporte artificial de
vida por meio de nutrio e hidratao artificiais diz respeito citao do papa Joo
Paulo II, em 2004: A administrao de gua e comida, mesmo quando feita por
meios artificiais, sempre representa uma forma natural de preservar a vida, no um
ato mdico e, como tal, moralmente obrigatria30. Entretanto, essa posio no
est em harmonia com aquela adotada h sculos pela Igreja Catlica31.
Num documento da sagrada Congregao para a Doutrina da F, em 1980,
intitulada Declarao sobre a Eutansia, foi estipulado que ningum pode impor a algum a obrigao de recorrer a uma tcnica que j esteja sendo utilizada,
mas que traga algum risco ou nus. Tal recusa no o equivalente a suicdio (ou
eutansia); ao contrrio, deve ser considerada como uma aceitao da condio
humana31. Corroborando esse fato est o entendimento catlico do significado
da vida e da morte. Nessa tradio, a vida entendida como um presente de
Deus. A razo fundamental pela qual fomos criados no esta vida, mas sim a
unio com Deus na vida eterna. A morte nesse contexto no encarada como um
mal a ser evitado a todo custo, mas a concretizao de um chamado de volta para
Deus (Myers)32. Assim, como a vida no seria um bem absoluto, a obrigatoriedade
em sustent-la seria limitada.
Porm, quais seriam esses limites? Inicialmente, a declarao do Vaticano citava
a no obrigatoriedade de medidas extraordinrias (Domingos Baez, 1595 religioso
dominicano que sugeriu pela primeira vez a distino entre cuidados ordinrios e
cuidados extraordinrios ). Como esse termo j foi usado de forma inapropriada e
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CUIDADO PALIATIVO
possui hoje uma compreenso que diferente daquela qual foi originalmente concebido, d-se hoje preferncia aos termos desproporcional e proporcional
Francisco De Vitria, em 1597, na obra Reflectiones Theologicae33, comenta sobre a obrigatoriedade de usar alimento para preservar a vida. Poderia ser considerada
culpada de pecado ou suicdio uma pessoa doente que no se alimente devido a alguma intolerncia alimentar? e comenta o paciente seria isento, pelo menos de pecado
mortal, especialmente se houvesse pouca ou nenhuma expectativa de vida.
Em 1959, Gerald Kelly no ensaio A obrigatoriedade de utilizar meios artificiais
para preservar a vida, na obra Theological Studies34, explicita nenhum remdio
obrigatrio a no ser que oferea uma esperana razovel para reavaliao posterior
ou cura da doena.
Em uma normatizao oficial dos Bispos Catlicos Romanos do Texas, em 1990,
cita-se se houver evidncia de que um paciente esteja em coma irreversvel e haja
vontade expressa de que no queira ser mantido com nutrio e hidratao artificiais,
as mesmas devem ser retiradas. uma aceitao de que o paciente encontra-se em
seus momentos finais e no deve ser impedido de dar seus ltimos passos. No se
trata de abandono.
Nos Estados Unidos, em 2001, os bispos catlicos redigiram o documento The
Ethical and Religious Directives to Guide Physicians in the Care of Patients in Catholic
Hospitals35. Na recomendao 57, uma pessoa pode prescindir de meios que julgue
no oferecer uma esperana razovel de benefcio, ou traga nus excessivo, ou que
imponha sobrecarga financeira famlia ou comunidade. Na recomendao 58,
deve haver uma presuno em favor de prover nutrio e hidratao para todos os
pacientes enquanto essas medidas sejam suficientes para beneficiar o paciente.
Presume-se, com isso, que existem situaes em que o aporte de nutrio e
hidratao possa ser prescindido.
Dessa forma, todo um embasamento teolgico ao longo dos sculos parece ter
sido deixado de lado com a colocao papal em 2004. Entretanto, esses questionamentos
fizeram com que o bispo Lynch, que opinou no caso recente de Terri Schiavo, aceitasse
a determinao de que fossem retirados o suporte nutricional e hidratao artificiais e
comentou que a anlise dever ser feita caso a caso baseada nas opinies e nos valores da famlia e outras pessoas envolvidas. Se a remoo da nutrio se devesse ao fato
de que fosse pelo menos razoavelmente onerosa... Essa deveria ter sido permitida.
O documento papal deve, portanto ser analisado no contexto da tradio catlica. Esta no insiste na preservao da vida a todo custo. Se no houver nenhum
benefcio fsico ou espiritual, no haveria nenhuma obrigao de utilizar uma conduta sustentadora de vida36.
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NUTRIO E HIDRATAO
Aspectos Clnicos
Disfagia
A incidncia da disfagia varia de acordo com a causa e o estgio da doena. Em
um estudo amplo realizado no St. Christophers Hospice, em Londres, de 7.000 pacientes avaliados, 23% apresentavam disfagia37 .
Eventos agudos como AVC, traumatismo craniano, leses da medula cervical e
procedimentos cirrgicos que afetam o encfalo ou os nervos cranianos, poliomielite, Sndrome de Guillain-Barr e doenas neurolgicas congnitas podem levar a
desordens de deglutio, para as quais uma certa recuperao esperada38.
Por outro lado, muitas doenas neurolgicas degenerativas so caracterizadas
por problemas de deglutio que podem surgir no incio ou final da doena e que vo
se agravar conforme a evoluo do quadro39.
A demncia uma doena progressiva que leva a uma srie de dificuldades na
alimentao e na deglutio. Tais dificuldades podem variar quanto ao grau, tendendo a uma piora conforme a evoluo do quadro, culminando, muitas vezes, com alto
risco de broncoaspirao.
Pelo fato desses pacientes apresentarem alterao de linguagem e das habilidades comunicativas, torna-se difcil identificar seus desejos.
O tratamento da disfagia nos pacientes que apresentam doenas degenerativas envolve mudanas progressivas das estratgias, modificaes ou restries de determinados
alimentos (geralmente devido consistncia) e, em alguns casos, a recomendao de
uma dieta mista (via oral e enteral). Geralmente uma pequena oferta via oral mantida
para satisfazer o desejo do paciente. Para que isso seja possvel, importante que a
capacidade de deglutio do paciente seja avaliada com regularidade para que as pioras
funcionais sejam compensadas o mximo possvel, evitando riscos como broncoaspirao.
Indicaes gerais e vias de administrao
O suporte nutricional e hidratao artificiais podem ser oferecidos de vrias formas. A
via intravenosa, em geral, capaz de suprir as necessidades de lquido, porm nem sempre
consegue garantir o aporte adequado de calorias e protenas sem que ocorram complicaes. Uma forma de hidratao empregada em Cuidados Paliativos com segurana e eficcia comprovadas a hipodermclise (ver captulo especfico). Sondas nasogstricas (ou
entricas) podem ser introduzidas em quadros de agudizao de doena, mas esse procedimento envolve alguns riscos. Descreve-se que cerca de 2/3 dos pacientes se tornam
agitados e removem a sonda em cerca de duas semanas de tratamento. Quando existe a
perspectiva de permanncia prolongada, por vrias semanas, indicada a introduo de
dieta por meio de uma gastrostomia (realizada endoscopicamente) ou jejunostomia.
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Fluxograma 3
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Fluxograma 4
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CUIDADO PALIATIVO
NUTRIO E HIDRATAO
que a melhora da qualidade de vida no deve ser uma razo inicial na tomada de
deciso de inserir uma gastrostomia em pacientes demenciados. Por outro lado, aps
a colocao da gastrostomia, o cuidado com o paciente facilitado dando a sensao de maior bem-estar para a famlia que julga estar conseguindo desempenhar seu
papel de forma mais eficiente. No mesmo estudo citado anteriormente64, 76% dos
familiares consideram o procedimento benfico para o paciente e 68% referiram que
houve melhora da qualidade de vida do paciente.
Mitchell et al (2003)65 documentaram que o tempo gasto para a alimentao em
pacientes com nutrio enteral era de, aproximadamente, 25 minutos/dia, enquanto
que pacientes similarmente comprometidos com alimentao VO consumiam, em
mdia, 73 minutos/dia. Alm desses dados, constatou-se que os custos para a alimentao enteral foi maior devido necessidade mais freqente de visitas mdicas, visitas s unidades de emergncia e de hospital-dia pelas complicaes das sondas.
Dessa forma, faz parte da deciso da melhor conduta em pacientes crnicos ou no
final da vida, em que fase da doena o indivduo se encontra, se est na vigncia de
alguma complicao aguda potencialmente reversvel, se existe alguma dificuldade ou
particularidade familiar no contexto. Deve-se ter em mente que essas diversas variveis
so mutveis com o evoluir do quadro. Assim, a melhor conduta hoje pode no ser a
melhor em outro momento. importante que se tenha essa clareza sempre que se atua
em Cuidados Paliativos. O objetivo final o paciente, ou a unidade paciente/famlia.
Desse modo, as condutas e o planejamento dos cuidados devem ser focados nestes protagonistas e podem mudar com o passar do tempo. Cabe equipe mostrar de forma clara
e emptica qual a viso tcnica do problema e permitir que a famlia participe da
deciso. No adequado, por exemplo, deixar de indicar nutrio enteral para um paciente demenciado s porque tecnicamente os benefcios so incertos. H que se considerar toda uma constelao de circunstncias em cada momento da evoluo sem se
esquecer que diferentes patologias tm uma forma prpria de evoluo esperada.
Freqentemente, a m informao mdica um obstculo clara comunicao
e tomada de deciso. Criam-se falsas expectativas e objetivos que podem ser irreais.
Shega et al (2003)66 avaliaram 195 mdicos do American Medical Association Masterfile
e identificaram que 75% haviam discutido sobre a colocao da gastrostomia em
pacientes com demncia nos ltimos dois anos, subestimando o ndice de mortalidade nesta populao; 75% acreditavam que a gastrostomia reduzia a aspirao e melhorava as lceras de presso; aproximadamente 25% referiram que tal interveno
melhorava a qualidade de vida e o status funcional; e 60% defendiam que a
gastrostomia aumentava a sobrevida. Esses dados demonstram que tais profissionais
superestimam os benefcios e subestimam os riscos da colocao da PEG.
242
CUIDADO PALIATIVO
67
repouso (25% dos quais tinham demncia) com aspirao comprovada pela
videofluoroscopia e no encontraram diferena na sobrevida entre aqueles que receberam gastrostomia ou sonda nasogstrica e aqueles que no receberam alimentao enteral.
Cowen et al68 revisaram retrospectivamente pacientes idosos internados com alterao na avaliao videofluoroscpica de aspirao e mnima ingesto VO (30%
deles tinham rebaixamento do nvel de conscincia e 20% com demncia documentada). Em 36 meses, os pacientes que receberam gastrostomia tiveram uma mortalidade significativa maior que aqueles que continuaram alimentao via oral.
Numa populao idosa com distrbios de deglutio (205 demenciados) observou-se mortalidade menor do que os pacientes que foram mantidos com dieta oral
(resultados ajustados para a presena de diferentes comorbidades)68 .
Existe uma boa alternativa colocao de gastrostomia
endoscpica em pacientes demenciados graves?
Algumas alternativas possveis nessa populao so:
paciente.
dar o tempo adequado para que o paciente se alimente, respeitando seu ritmo
de ingesto.
NUTRIO E HIDRATAO
CUIDADO PALIATIVO
Nutrio Parenteral
Em 1656, Wren administrou a primeira alimentao parenteral de nutrientes
intravenosos para animais. Bernard injetou ovos brancos, leite e cana-de-acar em
soluo subcutneo em animais em 1840, e Biedl e Drause administraram glicose
intravenosa em humanos pela primeira vez em 1896.
Em 1962, Wretlind foi capaz de produzir balano nitrogenado positivo com nutrientes intravenosos e, em 1967, Dudrick conseguiu manter o crescimento e desenvolvimento normal de filhotes de cachorro e reproduzir o mesmo fato em uma criana,
no ano seguinte.
O entusiasmo pela nutrio parenteral total aumentou bastante na dcada de 70
e desde ento tem gerado uma indstria multibilionria.
Alguns estudos randomizados de nutrio parenteral em pacientes com cncer
avanado no tm demonstrado melhora no estado nutricional ou na sobrevida 75,76,
mas sim aumento das complicaes de acesso venoso central e sofrimento por fome
ou sede, conforme a evoluo da doena aproxima-se da morte77.
NUTRIO E HIDRATAO
Comparaes entre o consumo alimentar estimado dirio de pacientes com doenas respiratrias crnicas sugerem que a ingesto calrica normal. No entanto,
muitos fatores podem causar temporariamente uma reduo da ingesto da dieta. A
mastigao e a deglutio modificam o padro respiratrio, que tm sido relacionado
com a reduo da saturao arterial do oxignio em pacientes com problemas respiratrios crnicos80. Alm disso, a reflexo gstrica pode reduzir a capacidade residual
funcional e levar ao aumento da dispnia81.
A fim de atingir um balano energtico positivo, alguns pacientes necessitam do
uso prolongado de nutrio enteral. Muitos estudos no controlados em pacientes
com fibrose cstica tm demonstrado efeitos positivos na composio corporal e ganho
de peso, mas efeitos quanto funo pulmonar e a sobrevida no so claros. Em
casos de pacientes com DPOC e perda de peso que no respondem bem ao suporte
nutricional oral, a alimentao enteral por gastrostomia tem produzido um efeito
positivo no balano energtico. Porm o ganho de peso foi associado ao aumento da
massa gorda e no resultou em melhoras funcionais82.
O crescente uso de anabolizantes tem recebido considervel ateno, uma vez
que a melhora da funo da musculatura respiratria tem sido observada em pacientes com DPOC aps trs semanas de administrao intramuscular. Um estudo recente usando um grupo placebo controle mostrou significativo aumento da massa magra
nos pacientes tratados, mas sem associao com a melhora funcional83.
Um estudo comparando o uso de nutrio suplementar e esterides anabolizantes
dados diariamente, em combinao, por oito semanas, com integrantes de um programa de reabilitao pulmonar, relatou que a combinao do tratamento com suporte
nutricional e exerccios no s aumentou o peso corpreo, mas tambm resultou em
um aumento significativo da massa magra e da fora muscular respiratria84. No grupo
tratado com esterides anabolizantes houve um ganho de peso semelhante, porm a
distribuio de tal ganho foi mais relacionado massa magra o que levou a uma melhora da musculatura respiratria mais significativa. Apesar dos efeitos significativos
deste tratamento, os autores notificaram um nmero substancial de pacientes sem respostas. Tais indivduos, quando analisados posteriormente, apresentaram sobrevida significativamente inferior queles que tiveram resposta positiva ao tratamento.
Controle de Sintomas
Pacientes que no se alimentam e tambm no recebem suporte nutricional e
hidratao artificiais podem apresentar fome e sede. Entretanto, entre pacientes
terminais portadores de cncer, 63% nunca chegam a ter sensao de fome. Desses pacientes, aqueles que tiveram algum sintoma o relataram como transitrio,
246
CUIDADO PALIATIVO
Dicas Prticas
Existem algumas medidas simples e de cunho prtico que podem ser utilizadas no
sentido de promover maior conforto ao paciente quando ele se alimenta por via oral.
comum achar que o conceito de suporte nutricional se limite definio de
mtodos de nutrio artificial e clculo de calorias e nutrientes. Isso no leva em
conta outras habilidades e intervenes possveis da equipe multiprofissional no cuidado individualizado do paciente.
necessrio que haja um planejamento do cuidado nutricional para suas necessidades imediatas e de longo prazo, e um preparo antecipado para as diferentes fases
da doena.
Por exemplo, neste momento o paciente pode ser capaz de deglutir e de falar,
mas essa pode no ser a realidade no futuro.
So opes prticas interessantes:
Usar uma combinao de diferentes mtodos: dieta oral, enteral e tentar, com
NUTRIO E HIDRATAO
pia para que, se houver desenvolvimento de averso alimentar, esta no ocorra justamente com um alimento do qual o paciente possa sentir falta futuramente.
dade podem contribuir para uma ingesto alimentar diminuda. Assegurar que o paciente receba sua alimentao em um contexto agradvel e psicologicamente confortvel um dos maiores desafios para a equipe.
O paciente, nas fases finais, no deve ficar com um sentimento de culpa por
CUIDADO PALIATIVO
alimentares sucessivas. Holden e col86 foram os primeiros autores a propor que pacientes e familiares/cuidadores possuam nveis diferentes de tenso e estresse com
relao aceitao da anorexia. Os familiares e cuidadores consomem tremendas
quantidades de energia emocional na tentativa de lidar com um problema para o
qual o paciente se encontra relativamente resignado.
Em vrios estudos europeus relata-se que os pacientes sofrem bem menos com essa
questo do que seus familiares87. Esse comportamento parece tambm ser comum em
culturas orientais88. Em qualquer desses contextos os pacientes so conscientes e apreciam o esforo de seus familiares para que ele se alimente86, 89, mas fica claro que
querem manter o controle de sua ingesto alimentar. Os demais devem compreender e
aceitar suas limitaes no que se refere alimentao. A no observncia desse preceito leva a sentimentos de culpa, inadequao e autocrtica pelo paciente.
Uma justificativa para esse comportamento da famlia que a perda de apetite
encarada como uma causa e no uma conseqncia do processo de morrer90, fazendo
crer que o suporte nutricional sempre levar interrupo ou reverso do processo de
doena. Apesar de existirem relatos de que a presena e estmulo da famlia na hora da
refeio sejam benficos91, isso pode ter tambm um efeito oposto85, 89. O estmulo pode
ser encarado como coercivo, podendo gerar conflitos posteriores morte do paciente91.
Existe uma srie de estudos reconhecendo que a anorexia uma fonte de grande
ansiedade para pacientes e seus familiares. Demonstra-se que existe uma concordncia
entre pacientes e familiares quanto presena de anorexia quando o paciente encaminhado para um servio de Cuidados Paliativos. Entretanto, quando se questiona o
paciente e os familiares sobre a ansiedade gerada com esse fato, ocorre bastante
disparidade. Embora cerca de 40% dos pacientes encontrem-se de alguma forma ansiosos
com a perda de apetite, 87% dos familiares esto preocupados com isso87. Esses dados
fazem refletir sobre o fato de que a anorexia pode ser um problema da famlia muito
mais do que do paciente, dado j levantado anteriormente92. comum a presena de
sentimentos de medo, raiva e frustrao com respeito a sua capacidade de encorajar o
paciente a comer. Algumas vezes isso se torna a origem de conflitos. Fatores relacionados a essa postura familiar podem ser o baixo nvel de aceitao da famlia com relao
ao processo de doena progressiva e morte, a fora do vnculo interpessoal e o grau de
responsabilidade assumido em garantir a todo custo que o paciente se alimente93. Alm
disso, freqentemente os familiares no percebem que a anorexia no parece causar
desconforto ao paciente 07. Um aspecto diferente visto com relao aos profissionais
de sade que assistem o paciente: mostra-se que, em entrevistas nas quais se listam os
problemas de um grupo de pacientes, comum que se subestime a presena de anorexia.
Existe um baixo nvel de preocupao desses profissionais com o fato. Entretanto,
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NUTRIO E HIDRATAO
comum que essa percepo se acentue nas ltimas 48 horas de vida. Passa a haver uma
recusa quase universal de alimento nessa fase.
irreal considerar que o aporte nutricional e hidratao artificiais favoream o
prognstico mdico de pacientes em fase avanada de doena sem perspectivas curativas. Entretanto importante reconhecer que, em certas circunstncias, haver
uma deciso em favor da manuteno de suporte nutricional artificial, respeitando as
crenas pessoais e propiciando conforto psicolgico para os familiares. E isso pode
valer mais nessa fase do que qualquer melhora de parmetros clnicos.
Consideraes Finais
importante que haja uma correta explanao sobre as reais conseqncias, riscos
e benefcios de promover suporte nutricional e hidratao artificiais. Os dados so mais
expressivos no que diz respeito a aspectos ligados nutrio por gastrostomia
endoscpica. Em avaliao com 416 mdicos e familiares nota-se uma discrepncia
entre o que os mdicos relatam, sua prtica clnica e os dados de literatura. Em geral
ocorre uma valorizao dos benefcios desse tipo de suporte nutricional em pacientes
com demncia, por exemplo66. Uma alta percentagem de mdicos acredita que a nutrio enteral por gastrostomia reduz o risco de pneumonia aspirativa (76%) e melhore a
cicatrizao de lceras de presso (75%), sobrevida (61%), estado nutricional (94%) e
estado funcional (27%), apesar da falta de confirmao desses dados na literatura. A
deciso mdica de implantar uma gastrostomia freqentemente influenciada pelas
equipes de nutrio especificamente e por presses da equipe de enfermagem. Alm
disso, cerca de 1/3 dos mdicos relataram que respeitariam a posio da famlia em
instalar uma gastrostomia mesmo que o paciente tivesse se expressado claramente em
contrrio, anteriormente. Mais da metade dos mdicos afirma que a nutrio por
gastrostomia faz parte da teraputica-padro em pacientes com demncia, mas 3/4
desses referiram no quererem ser submetidos ao procedimento, caso estivessem no
lugar do paciente. Alm de terem uma formao fortemente voltada para a sustentao
da vida, os mdicos, em geral, superestimam a sobrevida dos pacientes, tendendo, com
isso, a indicar mais procedimentos de gastrostomia e sondagem nasoentereal.
Em pacientes com cncer, a nutrio artificial freqentemente prescrita apesar da
falta de benefcio provado ou melhora de sua qualidade de vida. Isto gera problemas de
comunicao com a famlia sobre o uso de nutrio artificial e confuso na compreenso do processo. O suporte nutricional no melhora ou regride a perda de peso, no
melhora o prognstico desses pacientes, mas ainda assim utilizado94, 95.
Outra questo bastante comum refere-se capacidade de previso de expectativa
de vida em pacientes terminais, em geral, desafiadora e imprecisa. Os mdicos fazem
250
CUIDADO PALIATIVO
prognsticos baseados em seus conhecimentos tcnicos, mas tambm em experincias pessoais, sendo tipicamente otimistas. Estudos mostram que apenas 20% das
estimativas so apropriadas96, 97. Em outro estudo, observou-se, em pacientes referidos para Hospice, que a sobrevida mdia de um grupo foi de 24 dias, a sobrevida
prevista pelo mdico foi de 75 dias e a comunicada para a famlia foi de 90 dias98.
Nessa mesma linha de dificuldade encontra-se a definio de futilidade de uma determinada conduta mdica. Existe muita dificuldade em se fazer esse juzo de forma
apropriada, pois em geral no se foca especificamente o determinado procedimento
e o que especificamente se espera dele. Costuma-se contaminar a anlise com outros
parmetros, em geral, secundrios e subjetivos. Alm disso, o critrio mdico para se
considerar futilidade pode no ser o mesmo do paciente e da famlia. Dessa forma o
que ftil para a equipe mdica pode no ser para o paciente. E isso precisa estar
muito claro entre as partes.
No contexto de doena terminal, alguns objetivos devem ser avaliados ao se
considerar a introduo de suporte nutricional artificial: Ocorre prolongamento da
vida com essa conduta? E se no, essa conduta melhora a qualidade de vida at a
morte? Ou simplesmente prolonga o processo de morrer?
O que significa, de fato, a oferta de nutrio e hidratao artificiais? Com freqncia ocorre uma falta de entendimento da dimenso do processo e da aceitao
do real prognstico e natureza evolutiva da doena pelo paciente e seus entes queridos. O pedido para manter esse tipo de suporte pode refletir a necessidade de fazer
alguma coisa para o paciente, simplesmente porque isso pode ser feito e no pela
expectativa de um resultado definitivo ou mensurvel. Lembrar que esse pedido da
famlia pode servir como sinalizador para que se explore os anseios do paciente e
expectativas, dvidas e revoltas da famlia. uma oportunidade de reafirmar que o
paciente no ser abandonado quando os objetivos do tratamento passem de cura
para paliao. Paliar cuidar, antes de tudo. Essa a essncia. O conhecimento do
que esperar do processo e a percepo de que a perda gradual do interesse pela
comida uma parte natural do processo de morrer. Esse conhecimento pode aliviar a
ansiedade e restaurar o senso de controle.
Em suma, a introduo de nutrio e hidratao artificiais deve ser um processo
individualizado e deve ser visto como parte de todo um planejamento de cuidados
visando maximizar o conforto durante o processo de morte, respeitando os desejos
do paciente e familiares, da forma mais tranqila, segura e consensual. Em geral
possvel chegar a uma atitude de consenso satisfatria envolvendo objetivos reais e
vislumbrando a importncia do cuidado. Esse processo costuma ser longo e estressante
para toda a equipe e para a famlia, mas extremamente recompensador para todos.
251
NUTRIO E HIDRATAO
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CUIDADO PALIATIVO
III
HIPODERMCLISE
Ivanyse Pereira
259
HIPODERMCLISE
Introduo
A administrao de fluidos pela via subcutnea uma alternativa cada vez mais
reconhecida para a administrao de solues parenterais, tradicionalmente administradas por via intravenosa ou intramuscular e sempre em situaes no emergenciais
(OKeeffe et al, 1996). Consiste em uma prtica que, em algumas situaes clnicas
especficas, demonstra ser uma via segura, eficaz e, sobretudo, confortvel para o
paciente. Molloy (1992) acrescenta que tambm uma boa opo para a reposio
de eletrlitos e medicaes analgsicas quando a aceitao oral est comprometida e
a medicao necessita ser administrada.
A primeira descrio de seu uso remonta ao ano de 1913, primeiramente utilizada entre crianas e recm-nascidos (Rochon et al, 1997). Com os relatos de iatrogenias
relacionadas qualidade da puno e das solues administradas, associadas ao
avano tecnolgico desenvolvido nas duas grandes guerras mundiais, a hipodermclise
foi abandonada em meados do sculo passado. O registro de efeitos adversos graves
decorrentes do uso inadequado desta tcnica, nomeadamente, em situaes de choque hipovolmico e/ou administrao de solutos hipertnicos (como as solues
glicosadas a 50%), foi motivo que bastou poca para o seu sepultamento. No final
da dcada de 60, com o incremento dos Cuidados Paliativos na Inglaterra, a
hipodermclise tambm foi reavaliada e reposicionada como uma via de administrao medicamentosa segura. No Brasil, a discusso sobre o tema ainda tmida e
carece de estudos e publicaes com os relatos de experincias que certamente se
faz cotidianamente nos servios de Cuidados Paliativos.
De fato, trata-se de uma tcnica simples, de rpido manuseio e que dispensa um menor
tempo em sua execuo; por estes fatores, tambm, tem um custo reduzido. Pacientes com
veias colapsadas, finas, frgeis, que se rompem facilmente, so o pblico de elegibilidade
para se beneficiarem desta prtica. Idosos e pacientes em Cuidados Paliativos, crianas ou
no, geralmente possuem uma rede venosa com tais caractersticas e, portanto, sero os
260
CUIDADO PALIATIVO
beneficirios da tcnica e o pblico-alvo para pesquisas sobre o assunto. Importante lembrar que doentes de outra faixa etria ou portadores de outras doenas podem beneficiar-se
desta tcnica, desde que haja indicao clnica e conhecimento da equipe multiprofissional
que os atende. O conforto relatado pelos pacientes, desde a instalao do cateter at a
infuso lenta e controlvel, tem sido a tnica de escolha.
O envelhecimento da populao, um maior interesse pela qualidade de vida dos
doentes e uma franca implementao dos Cuidados Paliativos renovaram o interesse
dos profissionais mdicos pela hipodermclise, principalmente entre os geriatras
(Challiner, 1994). A experincia positiva com esta tcnica refora o conceito de que
se trata de tcnica segura, eficaz, com uma melhor relao custo-benefcio comparativamente via endovenosa, em situaes clnicas no-emergenciais.
Princpio Fisiolgico
A infuso de uma soluo no tecido subcutneo se d atravs da instalao de um
cateter, agulhado ou no, em seu espao. A velocidade com que as solues administradas atingem o espao vascular varia de acordo com a sua densidade. Os princpios
fsicos envolvidos baseiam-se nas foras de Starling, sendo que a absoro para o espao intravascular depende do equilbrio entre as foras hidrostticas e foras osmticas
atravs da parede do vaso sangneo. Estas relaes condicionam o tipo de solutos a
serem utilizados, assim como as indicaes clnicas; empiricamente, uma droga com
especificidade e indicao para ser administrada no msculo poderia ser ministrada
tambm no subcutneo. A justificativa parte do princpio de que os espaos intracelulares
da hipoderme e dos msculos possuem composio e pH semelhantes; no entanto,
este raciocnio ainda necessita de estudos comprobatrios. Na prtica assistencial, devem-se atentar quanto tolerncia do paciente diante da infuso da droga, reaes
locais no stio da puno, reaes sistmicas aps 45 minutos de infuso e a titulao
sangnea aps a infuso. A literatura internacional traz bons resultados para mltiplas
drogas, inclusive para solues hipertnicas; mas h que se ter ateno sempre, alm
de um registro atento sobre a progresso da infuso (ver roteiro proposto).
A associao com hialorunidase, uma enzima que reduz a viscosidade do tecido
celular subcutneo ao degradar o cido hialurnico, adicionada soluo prescrita ou
administrada no local, in bolus, no consenso (Hussain et al, 1996). Sua principal
vantagem o aumento da velocidade de absoro, mas justamente por isto ela contraria
uma das vantagens atribudas hipodermclise, reconhecidamente, um preenchimento
do espao intravascular mais fisiolgico, mais lento, fator importante, sobretudo, no doente
idoso, freqentemente com uma reserva cardaca precria. Mais que isso, a hialuronidase
pode condicionar efeitos colaterais adicionais que, embora raros, esto descritos,
261
HIPODERMCLISE
nomeadamente, edema local, urticria, arrepios, eritema local, nuseas, vmitos, vertigens, taquicardia e hipotenso (Hussain et al, 1996). Worobec (1997) sugere a co-administrao de lidocana a 1%, a fim de reduzir os efeitos locais da hialuronidase.
A eficcia desta via de infuso foi avaliada, por exemplo, num estudo cruzado
(Lipschitz et al, 1991), envolvendo seis voluntrios saudveis com idade superior a
65 anos, nos quais foram administrados 500 ml de SF marcado com gua tritiada e 99
Tc pertecnato por via subcutnea ou endovenosa, repetindo a administrao por via
alternativa oito semanas depois. Os nveis de Tritium no sangue na via subcutnea
atingiram o ponto de equilbrio da via endovenosa antes dos 60 minutos, um efeito
sobreponvel ao do 99 Tc pertecnato. Tambm verificaram serem idnticas as reas
subjacentes curva de radioatividade do Tritium. A anlise da radioatividade do 99
Tc pertecnato no local de administrao subcutnea era nula 60 minutos depois do
trmino da infuso. A objetividade destes dados confirmam a eficcia da absoro
dos fluidos administrados por hipodermclise.
Eventuais alteraes metablicas e/ou hormonais no doente idoso, induzidas pela
infuso de uma soluo glicosalina, quer pela via subcutnea, quer pela via
endovenosa, tambm foram estudadas. A populao escolhida incidiu sobre doentes
com patologias no agudas, como fratura do colo do fmur e sem co-morbidades
como obesidade, diabetes mellitus, febre ou discrasias sangneas. Foram analisados
os nveis de concentrao plasmtica de vrios produtos envolvidos no metabolismo
glicdico, como a glicose, insulina, cidos graxos livres e cortisol. Os autores concluram que a hipodermclise de uma soluo glicosalina induz alteraes metablicas e
hormonais semelhantes s provocadas pela administrao intravenosa. Na anlise
das curvas de concentrao da glicose e da insulina parece ser evidente que na
hipodermclise h um aumento mais gradual, sem picos iniciais sugestivos de um
hiperinsulinismo, sendo notrio o equilbrio verificado s seis horas do incio das
infuses nas duas modalidades. No houve relato de associao da hialuronidase,
podendo este fato estar relacionado com os perfis metablicos e hormonais registrados,
dependentes provavelmente de uma absoro mais fisiolgica.
Tcnica
A instalao de um sistema de infuso com controle do volume infundido realizada com o uso de um dispositivo intravenoso.
Escolha do cateter
Os dispositivos agulhados, conhecidos como escalpe, so mais acessveis; o custo da aquisio menor e a puno menos dolorosa. Os calibres de escolha esto
entre os nmeros 21G a 25G. No entanto, sua utilizao est indicada nas infuses
262
CUIDADO PALIATIVO
prescritas em instituies hospitalares, Hospices e internaes domicilirias (modalidade de atendimento domicilirio, onde a presena de um tcnico de enfermagem,
entre outras caractersticas, se faz necessrio nas 24 horas do dia).
Os cateteres no-agulhados so dispositivos intravenosos, onde se deixa um
pertuito tunelizado de poliuretano ou de silicone, no subcutneo, e a agulha removida. Os calibres de escolha esto entre os nmeros 18G e 24G. Geralmente so
conhecidos pelas diversas marcas disponveis no mercado, como o Jelco, Gelco,
Abbocath, ntima,etc. Sua utilizao indicada para punes em que haja previso de uso prolongado e tambm na assistncia domiciliria, na modalidade
ambulatorial (avaliao multiprofissional no domiclio com tomadas de deciso e
orientao ao cuidador familiar e/ou informal), para a preveno de acidentes com
material perfurocortante. O custo da aquisio maior, se comparado com o escalpe.
A puno mais dolorosa, segundo a impresso dos usurios; no entanto, estes mesmos pacientes e familiares expressam grande conforto depois da instalao. A sensao de no ter uma agulha no corpo colabora para o bem-estar coletivo.
Puno
A introduo do cateter agulhado ou no se d num ngulo de 30 a 45, fixada
pele com material adesivo, aps os cuidados habituais de antissepsia. O que determina a variao do ngulo introdutrio a espessura do subcutneo. Pacientes emagrecidos devem ser puncionados num ngulo menor, entre 30 e 35 graus (ver ilustrao
abaixo). Idosos com pele frivel, pouco elstica e ressecada, devero ter acessos
agulhados preferencialmente e com tneis menores.
A agulha dever ser sempre orientada centriptamente e dever evitar a proximidade de estruturas vasculares, de modo a reduzir o risco de lacerao dos vasos. A orientao para puno a mesma da puno intravenosa. O bisel da agulha deve estar
direcionado para o olhar do profissional; numa linguagem simples, ele deve estar sempre para cima para favorecer o corte da pele.
263
HIPODERMCLISE
Escolha topogrfica
Apesar de se considerar de livre escolha, a mobilidade do doente fator
determinante para a escolha do local de puno. Os locais de insero recomendados so a face externa das coxas, na juno dos teros, mdio e distal; a regio
escapular, a face anterolateral do abdmen e a regio torcica superior, entre o 4 e 5
espao intercostal (ver desenho abaixo). Esta ltima regio deve ser evitada nos doentes com caquexia devido ao risco de pneumotrax.
264
CUIDADO PALIATIVO
Rodzio da puno
O stio de insero do cateter pode ser o mesmo por at sete dias (Bruera, 2000).
No entanto, num ambiente intra-hospitalar, recomendvel discutir com a Comisso
de Controle de Infeco Hospitalar (CCIH) da instituio para monitoramento, controle e estabelecimento de uma rotina de rodzio para a troca da puno. Em assistncia domiciliria, sugere-se observar o acesso em dias alternados e a troca do mesmo
varia de cinco a sete dias; nesta modalidade de atendimento, a higiene do ambiente,
o modelo cultural familiar e o nvel de independncia do paciente para o autocuidado
interferem na troca do acesso.
Na presena de sinais flogsticos, o cateter deve ser retirado o mais precocemente possvel e o stio puncionado estar contra-indicado para novas punes por, no
mnimo, dez dias. Os efeitos adversos mais comumente encontrados na literatura so
as dores no incio da infuso, desconforto relacionado ao posicionamento do cateter
e puno equivocada de capilar sangneo; todas estas ocorrncias so resolvidas
com o rodzio do local puncionado. A celulite a complicao mais grave descrita e
tem baixa ocorrncia (Walsh, 2005).
Velocidade de infuso
A administrao intermitente, denominada como mtodo de Camel Hump,
uma modalidade que permite maior mobilidade do paciente e muito utilizada na
rea da sade mental. Este mtodo, tambm adequado para pacientes agitados,
consiste na infuso de 500 ml de soro em 20 minutos, os quais sero absorvidos
posteriormente de uma forma mais lenta, evitando assim os riscos de sobrecarga
sbita de volume intravascular. Este procedimento pode ser repetido duas a trs
vezes nas 24 horas. Freqentemente, opta-se pela administrao no perodo noturno (Hussain, 1996). A hidratao de idosos, na modalidade intermitente, em hospitais de longa permanncia ou em atendimento domicilirio, tem sido estudada em
estudos multicntricos e consenso que a hidratao noturna propicia ao idoso e
sua famlia mais independncia e segurana em suas atividades de vida diria (Bruera,
2000 & Walsh, 2005). De fato, esta constatao deve ser estendida aos pacientes
em Cuidados Paliativos, uma vez que o exerccio de sua autonomia e independncia so premissas bsicas da assistncia paliativista.
Na infuso contnua, o volume dirio de fluidos no dever ultrapassar os 3.000 ml
(Dardaine, 1995). O dbito da perfuso pode variar entre 1 a 8 ml/minuto, dependendo
do volume e das caractersticas das solues infundidas, do tempo disponvel para a
infuso e da tolerabilidade do doente. Para avaliar a tolerabilidade, a velocidade da
infuso na primeira hora dever ser deliberadamente menor, entre 0,5 ml e 2 ml/minuto
265
HIPODERMCLISE
(Worobec et al,1997). Na opo pela adio de hialuronidase na soluo a ser infundida, a dose recomendada de 150U para cada 1000 ml de soluo, embora alguns
autores relatem at 1.500U para cada 1000 ml de soro (Bruera, 1990).
Indicaes
As indicaes mais freqentes para a hipodermclise so:
hidratao oral, como, por exemplo, na disfagia na fase aguda do acidente vascular
enceflico, no agravamento de uma doena crnica que induza um quadro de agitao ou de delrio, no ps-operatrio de cirurgia no complicada, nas situaes de
obstruo intestinal;
Aos pacientes com desidratao moderada, com ingesto oral inadequada, apre-
os medicamentos;
ro e confortvel.
Estas indicaes devero respeitar algumas condies, designadamente: A necessidade de reposio de volume intravascular no deve ser emergente; a quantidade de fluidos administrados no deve ultrapassar os 3 000 ml nas 24 horas; a existncia de integridade da pele; a inexistncia de alteraes da coagulao ou
trombocitopenia.
Solues e Frmacos
Rochon (1997) revisou a eficcia e a toxicidade de diversos fluidos administrados
por via subcutnea em idosos. Essa reviso incluiu 13 estudos e vrios casos clnicos,
abrangendo um total de 685 doentes. Os fluidos foram categorizados em quatro grupos: solues eletrolticas, no-eletrolticas, hipertnicas e de composio desconhecida. Em 3,4% dos casos verificaram-se efeitos adversos; os registros mais graves
foram os do grupo das solues no-eletrolticas. A saber, as causas foram sobrecarga
de volume em 1,4% (9 em 634 doentes) e 4 destes pacientes evoluram para edema
agudo de pulmo e morte. Nos outros grupos no foram encontrados registros de
toxicidade.
Dos dados atualmente disponveis na literatura consenso que as solues com
eletrlitos prescritas para esta via sejam isotnicas. A soluo mais recomendada a
soluo glico-fisiolgica isotnica, com NaCl a 0,9% e glicose de 5 at 10%, muito
266
CUIDADO PALIATIVO
utilizada em pediatria e geriatria. Esta soluo, alm de corrigir os dficits hidroeletrolticos, tambm oferece calorias, indispensveis para quem esteja transitoriamente impossibilitado de se alimentar por via enteral.
Quando as necessidades eletrolticas do paciente exigirem a administrao de
cloreto de potssio (KCl), ele poder ser includo na soluo, numa diluio mxima
de 40mEq/L. Este eletrlito pode aumentar a intensidade de efeitos locais, sobretudo
da dor e do eritema (Farrand,1996). No entanto, o assunto no consensual, Schen &
Arieli (1982) descreveram o tratamento de 67 idosos com hipocalemia (K entre 3,0
3,5 mmol/L) com 350 infuses subcutneas de 500 ml de SF ou SG5% com 34 mmol
de KCL, durante um perodo de dois meses. O tempo de infuso foi de trs a quatro
horas e os resultados obtidos pela reposio subcutnea foram os mesmos obtidos
pela administrao intravenosa. Somente 1% dos pacientes relatou dor, queimao e
desconforto durante a infuso.
Alguns pesquisadores tm usado a hipodermclise como uma via de infuso
para os analgsicos, antibiticos e agentes antineoplsicos; estas drogas foram classificadas como drogas no-eletrolticas por Rochon, em 1997. medida que a cincia bsica amplia os conhecimentos sobre o tecido subcutneo, o espectro de frmacos
administrados por ele deve aumentar sensivelmente. Na medicina veterinria, a via
subcutnea a segunda opo de administrao medicamentosa.
Os analgsicos, em especial os opiceos, so uma arma teraputica fundamental
para a manuteno da qualidade de vida, ocupando um interesse muito especial nos
Cuidados Paliativos. O idoso um alvo preferencial desta teraputica, sobretudo
quando sofre de uma doena terminal.
A administrao de opiceos por via subcutnea deve considerar a sua execuo,
especialmente no domiclio, os riscos e os benefcios comparativamente a outras vias
de administrao no oral, a saber, via sublingual, retal, transdrmica. Coyle N. et al
(1994) publicaram diversas linhas de orientao para a infuso subcutnea contnua e
domiciliria de opiceos. Alm dos critrios de seleo dos doentes e das drogas, tambm fazem referncia a vrios tipos de bombas de infuso contnua e portteis para uso
ambulatorial, descrevendo as suas principais caractersticas de funcionamento. No
Brasil fora dos grandes centros de especialidades, o acesso a este tipo de tecnologia
ainda dificultoso.
Os quadros 1, 2 e 3 contm informaes sobre alguns frmacos, suas doses e
sua compatibilidade em um mesmo soro. H que se lembrar que alguns frmacos
correntemente usados, tais como diazepan, lorazepan, clorpromazina e
fenobarbital, no devem ser utilizados por apresentarem grandes reaes locais
(Waller et al, 1996).
267
HIPODERMCLISE
Frmacos
Analgsicos opiceos
Morfina
Metadona
Hidromorfina
Antiemticos
Haloperidol
Metoclopramida
Anlogos da somatostatina
Octreotdeo
Sedativos
Midazolam
Anti-histamnicos
Prometazina
Anticolinrgicos
Atropina
Hidroxizina
Escopolamina
Corticosterides
Dexametasona
Bloqueadoras H
Ranitidina
Famotidina
AINH
Ketorolac
Antibiticos
Ampicilina
Cefepime
Ceftazidima
Cefotaxima
Ceftriaxone
Tobramicina
Dexametasona
C
C
C
Dexametasona
Prometazina
Midazolan
Haloperidol
Ranitidina
Morfina
Midazolan
Metoclopramida
Morfina
Metoclopramida
Ranitidina
Haloperidol
Prometazina
C = compatvel N = no compatvel
268
N
C
CUIDADO PALIATIVO
Doses iniciais
Morfina
Metadona
Hidromorfina
Haloperidol
1,5 mg/24horas
Metoclopramida
30-60mg/24 horas
Octreotdeo
No encontrado
Midazolam
5-30mg/24horas
Prometazina
12,5-25mg/24 horas
Hidroxizina
No encontrado
Atropina
2-3mg/24 horas
Escopolamina
No encontrado
Dexametasona
No encontrado
Ranitidina
150mg/24 horas
Famotidina
No encontrado
Ketorolac
No encontrado
Ampicilina
500mg/24horas
Cefepime
1gr/24 horas
Ceftazidima
500mg/24horas
Cefotaxima
500mg/24horas
Ceftriaxone
1gr/24 horas
Tobramicina
75mg/dia
Vantagens
As vantagens e desvantagens da hipodermclise estabelecem-se, invariavelmente, de modo comparativo com a via intravenosa. Mas, talvez, a maior vantagem da
infuso subcutnea a preveno da hospitalizao dos idosos com desidratao
(Jnior, 2000). H uma unanimidade entre os profissionais que fazem uso da tcnica
no que se refere segurana, eficcia, comodidade e inexistncia de efeitos colaterais
graves, desde que se respeitem as indicaes clnicas e as caractersticas das solues. O procedimento simples, seguro, e o seu custo sensivelmente inferior ao
acesso intravenoso. A superviso de enfermagem tambm menor neste procedimento,
269
HIPODERMCLISE
o que proporciona um tempo maior aos profissionais para desenvolverem outras atividades de ateno e conforto junto ao paciente em Cuidado Paliativo. Cada vez
mais demonstra ser uma via segura tambm para a administrao de analgsicos,
protetores gstricos e antibiticos (Champoux, 1996).
Desvantagens
As desvantagens esto, essencialmente, relacionadas com a exigidade das indicaes, com a limitao do volume e com os efeitos colaterais, embora pouco graves
e de baixa ocorrncia. O efeito mais freqente descrito o edema (com risco desprezvel, se no forem ultrapassados os 125ml/hora). A dor parece estar mais relacionada com o posicionamento incorreto da agulha do que com o frmaco administrado e
eventual leso de pele. Estes sintomas associados a sinais inflamatrios e endurecimento do local de insero da agulha so mais freqentemente atribudos ao uso da
metadona (Gonalves, 1998). Portanto, h que ser ter prudncia e um roteiro para
registro adequado dos sinais que o paciente expressar.
Consideraes Finais
Pela sua segurana, baixo custo e simplicidade, as vantagens desta tcnica se
sobrepem s desvantagens citadas. Esta tcnica redescoberta veio para agregar mais
conforto e simplicidade ao conjunto de prticas do universo paliativo. H vrios
predicados para que seja eleita como a via de segunda escolha em nossa prtica
diria de atendimento. No Brasil ainda h uma carncia de conhecimentos, estudos e
utilizao segura desta ferramenta: h que se ter um incremento de pesquisas, ou
seja, so necessrios estudos em larga escala no pas, para consolidar o seu uso. O
desconhecimento sobre o assunto por parte dos profissionais mdicos e de enfermagem provavelmente est relacionado falta de discusso sobre o tema nas respectivas escolas. Ento que o tema seja colocado, numa disciplina de cuidado paliativo.
Outro desafio normatizar a hipodermclise para os pacientes atendidos no domiclio sem um programa de internao domiciliria. A utilizao desta tcnica em
regime ambulatorial , essencialmente, dependente da existncia de um sistema de
assistncia domiciliria, de contato telefnico nas 24 horas, de treinamento adequado da equipe multiprofissional, do prprio paciente se estiver em condies de fazlo e de seus cuidadores familiares.
Ela tem potencial para um impacto favorvel na qualidade de vida dos pacientes
de maneira geral e, em especial, dos doentes em Cuidado Paliativo. Que, por aqui, a
hipodermclise possa crescer forte e competente junto filosofia dos Cuidados Paliativos. Avante!
270
CUIDADO PALIATIVO
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HIPODERMCLISE
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272
CUIDADO PALIATIVO
IV
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
Solange Aparecida Petilo de Carvalho Bricola
273
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
Introduo
O tratamento farmacolgico do paciente em Cuidados Paliativos representa um
brao das aes possveis e indicadas em sinergia com outras medidas no
farmacolgicas, atuando conjuntamente com os esforos de todos os profissionais
envolvidos com o trabalho referente aos cuidados no final da vida.
A necessidade da utilizao dos medicamentos est fundamentalmente pautada no sofrimento fsico dos doentes em decorrncia da progresso da doena, manifestada atravs de distintas caracterizaes da dor fsica, levando ao comprometimento social, emocional e, sobretudo, limitando o indivduo no exerccio de suas
atividades.
As classes teraputicas envolvidas no tratamento da dor e dos sintomas em Cuidados Paliativos so diversas, e os recursos medicamentosos esto disponveis na
rede pblica atravs da Assistncia Farmacutica, em um programa denominado de
Medicamentos Excepcionais.
O Programa de Medicamentos de Dispensao em Carter Excepcional uma
das estratgias do Ministrio da Sade para efetivar o acesso da populao brasileira
a medicamentos e Assistncia Farmacutica, no mbito do Sistema nico de Sade
SUS. Dessa forma, com o intuito de resgatar conceitos que sero teis no entendimento da proposta, bem como do histrico do processo, define-se:
Medicamentos essenciais: so aqueles que satisfazem as necessidades de ateno sade da maioria da populao e devem estar disponveis em quantidades
adequadas e nas formas e dosagens apropriadas (WHO, 1997).
Medicamentos excepcionais: ou de dispensao em carter excepcional ou de
alto custo, so aqueles cuja aquisio feita em carter individual e com recursos
financeiros independentes daqueles destinados aos medicamentos da Relao Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), utilizando critrio especial para dispensao.
Em 1982 foi criada a Portaria 03/82 em acordo com o Ministrio da Previdncia
274
CUIDADO PALIATIVO
e Assistncia Social, Ministrio da Sade e Ministrio de Educao e Cultura, denominada Port. MPAS/MS/MEC 03/82.
Em 1996 a portaria da Secretaria de Assistncia Sade, SAS/204, cria formulrio de Solicitao de Medicamentos Excepcionais SME , e implanta a autorizao
para procedimentos de alta complexidade APAC (Port. 2.042).
Em 2006 a Portaria 2.577, de 27/10/2006, determina algumas alteraes no subgrupo
35, que caracteriza os hipnoanalgsicos, em relao ao componente de alocao de
recursos e transferncia de programa para dispensao deste grupo. Os medicamentos
que compem esta lista estaro devidamente comentados no captulo de Legislao.
Apesar dos esforos pblicos para a liberao dos medicamentos imprescindveis ao tratamento da dor do cncer, no encontramos aes condizentes com a
gravidade e a necessidade dos pacientes que padecem com dor e demais sintomas.
No intuito de buscar resolutividade prtica e efetiva nessa questo, diminuindo
um pouco da preocupao e do sofrimento do paciente e a angstia dos mdicos e
profissionais que trabalham com esses pacientes, resgatamos a Farmacotcnica Magistral, conhecimento dos antigos boticrios que, em parceria com os mdicos, j
aviavam as frmulas segundo a arte (f.s.a., sigla de fazer segundo a arte) para viabilizar
o tratamento individualizado daquele paciente.
Essa prtica norteia a essncia da Farmcia Magistral desde os primrdios da profisso farmacutica, tendo afastado-se do nosso cotidiano, atualmente, pela evaso desse
profissional para os laboratrios farmacuticos, que, por sua vez, despejam no mercado,
a cada ano, inmeros novos produtos para as diferentes necessidades e indicaes.
Exemplos dirios da penetrao da Farmacotcnica Magistral nos cuidados ministrados a pacientes em fase final de vida no faltam. Assim, diante da angstia da
equipe de sade, a fim de atender os pacientes que utilizam por exemplo, uma sonda
nasoenteral, ou que tenham perdido a via de acesso oral para uso dos medicamentos,
ou que apresentem rebaixamento do nvel de conscincia, resgatamos a prtica de
fazer segundo a arte (f.s.a) com base nos estudos de estabilidade fsico-qumica, bem
como na farmacodinmica, para elaborao de uma frmula individualizada que se
adapte s necessidades de cada paciente.
Este captulo prope s equipes de sade que atuam na assistncia a pacientes
em Cuidados Paliativos e que compartilham dessa inquietude, alternativas plausveis
de serem introduzidas na prtica clnica e que possam beneficiar ao paciente.
A experincia do Ambulatrio de Cuidados Paliativos do Hospital das Clnicas,
da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, nesta questo, ser utilizada para apresentar sugestes famacoteraputicas, no tocante a via de administrao,
dose e frmula dos medicamentos.
275
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
Indicao
Justificativa para
manipulao
Morfina em doses
superiores a
100 mg/dose
Cpsulas de 180 mg
240 mg / 360 mg etc
Analgesia da
dor intensa
Comodidade
posolgica
Morfina
Soluo oral ou
via SNG 1 mg/gota
Analgesia da
dor intensa
Adequao de via
de administrao
Morfina
Gel tpico 1%
lcera de presso
Potente
analgsico tpico
Supositrio:
Morfina 5 mg.
Analgesia da
dor intensa
Rebaixamento de
conscincia
Supositrio:
Dexametasona 1/2 mg
Metoclopramida 10 mg
haloperidol 2/4 mg
Controle de sintomas
na fase terminal
Rebaixamento de
conscincia
Gabapentina
Cpsula 100 mg
Dor neuroptica
Maior tolerabilidade
Metilfenidato
Cpsula 2,5 mg
Fadiga /Torpor
Menor risco de RAM
induzidos por opiides
Princpio ativo
276
CUIDADO PALIATIVO
Omeprazol
Antiulceroso
Adequao de via
de administrao
PEG
(polietilenoglicol)
P com 54,8g/
envelope (1 envelope
1 litro dgua)
Obstipao induzida
por opiides
Saliva artificial
Soluo oral
Xerostomia
Controle sintomas
Mucosite oral
Controle sintomas
Lidocana 2%
Clorexidina 0,5%
Sulfato Zinco 2%
Dor orofarngea
gua Fenicada
Analgsico e
anti-sptico
Controle tpico
de sintomas
gua Bicarbonatada
Soluo oral
a 3%, 10%
Anti-sptico
Controle tpico
de sintomas
Papana
lcera de
presso
Debridamento de
tecido necrtico
Pomada Cicatrizante
Facilidade de aplicao
Amitriptilina Loo
Loo tpica de
amitriptilina 2%
Facilidade de aplicao
Neuropatia ps
herptica
Recomendaes
Importante considerar que as formulaes magistrais apresentam validade
extempornea, ou seja, curta, devendo ser preparada na quantidade exata para o
perodo de uso e da necessidade, no recomendando o reaproveitamento.
As apresentaes que contenham morfina e demais analgsicos, pertencentes a
portaria de controle de psicotrpicos e entorpecentes, seguem a prescrio mdica
em receiturio acompanhado da notificao A, em transio para o Sistema Nacional de Gerenciamento de Produtos Controlados (SNGPC).
277
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
CUIDADO PALIATIVO
7) PEG para limpeza de clon um laxativo osmtico que promove a evacuao, na medida da ingesto de copos com 250 ml da soluo, administrados de
acordo com a necessidade, a fim de prevenir a constipao intestinal induzida por
opiides. Se constitui numa boa alternativa aos laxantes irritativos ou a refratriedade
aos demais laxantes. Calculado em mEq (miliequivalentes) composto por vrios
eletrlitos que sero homogeneizados.
A embalagem individual, com 54,8 gramas por envelope, confere a formulao,
o balano eletroltico necessrio.
PEG- P para soluo Oral, para limpeza de clon
O preparo de 40 pacotes com 54,8 gramas necessita:
Cloreto de sdio ......................................................................................... 48 g
Cloreto de potssio ..................................................................................... 24 g
Bicarbonato de sdio .................................................................................. 54 g
Sulfato de sdio ........................................................................................ 184 g
Polietilenoglicol 4.000 ........................................................................... 1882 g
Homogeneizar em saco plstico e tamisar em granulador malha n2
Acondicionar em envelope plstico com 54,8 g
Promover a diluio de um envelope em 1 litro de gua filtrada
Conservar sob refrigerao aps diluio, por at 72 horas
Retirar da geladeira meia hora antes de usar
Administrar mltiplos de copos de 250 ml conforme orientao mdica.
8) A saliva artificial pode ser preparada em soluo oral, e acondicionada em
frasco conta-gotas com capacidade de 100 ml, a fim de facilitar a administrao e o
transporte.
Para 2 litros de soluo:
Cloreto de sdio ..................................................................................... 1,348g
Cloreto de potssio .................................................................................. 1,92 g
Cloreto de magnsio 6 H2O ................................................................... 0,082g
Cloreto de clcio 2 H2O ....................................................................... 0,213 g
Fosfato de potssio monobsico ............................................................ 0,548 g
Soluo de nipagim 10% ........................................................................... 20ml
Gel de CMC 2% ........................................................................................ 800g
Sorbitol ....................................................................................................... 48 g
gua destilada qsp ................................................................................ 2000ml
279
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
CUIDADO PALIATIVO
Na assepsia da pele, a remoo poder ser feita com gua ou soro fisiolgico,
sem promover abraso nem escarificaes.
Veculo hidromiscvel:
Carbowax 400 ............................................................................................ 22%
Carbowax 1.500 ......................................................................................... 20%
Carbowax 4.000 ......................................................................................... 20%
Propilenoglicol qsp ................................................................................... 100%
a base da pomada cicatrizante, acrescida dos seguintes princpios ativos: xido
de zinco 5%, cuja funo secativa anti-sptica e antiinflamatria, se soma a vitamina
A oleosa 2%, com a funo de estimular o desenvolvimento e maturao das clulas epiteliais no processo de reepitelizao. Apresentao fotossensvel. Conservar ao
abrigo da luz.
15) A loo Lanete evanescente e veicula bem princpios ativos hidroflicos. A
apresentao em loo permite a aplicao suave ao toque, evitando a sensao de
alodnia e hiperalgesia, presente nos processos neuropatia ps-herptica. A incorporao da amitriptilina a 2%, como antidepressivo tricclico, promove uma ao
sinrgica no tratamento dessas circunstncias.
Este mdulo se prope a contribuir em relao as possibilidades, em um pas de
dimenses continentais onde as realidades so to distintas, de trabalhar sugestes
prticas, viveis e efetivas.
As experincias relatadas neste captulo no prescindiro do julgamento clnico,
ao implementar uma teraputica, e no abrange a enormidade de possibilidades e
necessidades que demandam os pacientes nesta condio clnica.
281
FARMACOTCNICA MAGISTRAL
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novembro de 1996. Altera as denominaes dos Itens de Programao Fsico-Oramentria de atendimento odontolgico TC para assistncia farmacutica (medicamentos excepcionais) de dilise para terapia renal substitutiva exclui da tabela descritiva de Procedimentos do Sistema de Informaes Ambulatoriais SAI/SUS, os cdigos dos medicamentos includos provisoriamente no item de programao 18 - Ortese/Protese cria novos
cdigos de medicamentos excepcionais da tabela descritiva de procedimentos do SIA/
SUS, incluindo os relacionados no item anterior (anexo I). Institui o formulrio de Solicitao de Medicamentos Excepcionais - SME, para dispensao de medicamentos excepcionais (anexo II) e de outras providncias. Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo,
Braslia, DF, 8 nov. 1996. Seo 1, p. 23248.
12. Brasil. Ministrio da Sade. Gabinete do Ministro. Portaria n 2.577, de 27 de outubro de
2006. Aprova o componente de medicamentos de dispensao excepcional. Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo, Braslia, DF, 10 nov. 2006. Seo 1, p. 51. Republicada.
282
CUIDADO PALIATIVO
V
TRATAMENTO DE FERIDAS
Flvia Firmino
Ivanyse Pereira
283
TRATAMENTO DE FERIDAS
Introduo
No tratamento das feridas a tnica constante sempre a cicatrizao: a finitude
da leso. Em Cuidado Paliativo a tnica diferente: o tratamento visa a preveno,
o controle dos sintomas das leses e o conforto do paciente, em relao a ferida. A
cicatrizao uma conseqncia possvel, mas no a meta. A no cicatrizao da
ferida no traduzida como fracasso teraputico. A preservao da integridade de
pele e o controle dos sinais e sintomas decorrentes de suas leses assumem importncia relevante na caracterizao do conforto do paciente e cuidador familiar, em
detrimento da prpria cicatrizao das feridas (Langemo, 2004). O processo de
cicatrizao pode ser invivel ou ocorrer em baixa velocidade diante do declnio
orgnico pela doena de base, ou resposta inadequada do organismo aos produtos
indutores de cicatrizao.
De fato, ferimentos eruptivos ou aqueles que no podem cicatrizar por uma doena
de base intratvel ou morte iminente merecem cuidados paliativos (Haisfield-Wolfe
& Rund, 2002). Para maior compreenso do momento em que se deve parar de investir no processo de cicatrizao nesta clientela deve-se considerar o catabolismo que
estes pacientes individualmente apresentam, pois ele gera parmetros para o prognstico da evoluo das feridas.
Associado ao conhecimento do prognstico do paciente, importante conhecer
a origem da leso e estabelecer, em conjunto com a equipe multiprofissional que
atende o paciente, a classificao utilizada para seguimento e avaliao da leso,
conforme desenho na pgina seguinte, exemplificando a classificao geral das feridas (Krasner,1997).
No seguimento da leso deve-se considerar que a pele em pacientes com doena
avanada tem o diferencial de perder espessura pela diminuio do aporte de tecido adiposo e de outras camadas decorrentes do processo catablico da doena em
fase final. A perda de peso e o ressecamento da pele (pelo grau de desnutrio
284
CUIDADO PALIATIVO
285
TRATAMENTO DE FERIDAS
lceras Venosas
Trata-se de uma das complicaes tardias da insuficincia venosa crnica (IVC),
ou seja: incapacidade de manuteno do equilbrio entre o fluxo de sangue arterial
que chega ao membro inferior e o fluxo venoso que retorna ao trio direito. Cerca
de 2% a 5% da populao mundial possui Insuficincia Venosa Crnica e cerca de
0,5% a 2,7% apresenta as lceras decorrentes. As lceras venosas representam 60%
a 70% de todas as lceras de perna (Moffatt, 1998). Tambm so conhecidas como
286
CUIDADO PALIATIVO
Quando a leso estiver livre de tecido necrtico e/ou infeco, pode ser
ser utilizada como tela sobre a ferida (cobertura primria), sem o enfaixamento
compressivo, trocando-se diariamente as gazes secundrias e fechando o curativo
com enfaixamento por atadura. Nesse caso a cobertura primria dever ser trocada 1
vez por semana.
possvel.
cimento, tijolo, ou qualquer outro objeto que possa manter os ps elevados em cerca
de 30 a 45 graus.
287
TRATAMENTO DE FERIDAS
lceras Arteriais
So lceras formadas a partir de um infarto ou degenerao dos grandes vasos.
So causadas principalmente por arteriosclerose e geralmente cursam com
aterosclerose, levando o lmem dos vasos a se estreitar provocando isquemia. Como
resultado, ocorre a necrose do tecido. So lceras perfurantes, muito dolorosas e
geralmente localizadas nos ps. H risco de que no fim da vida, pelo processo de
evoluo desfavorvel, ocorra gangrena e septicemia. Est associada hipertenso,
ao tabagismo, hiperlipidemia e ao diabetes (Vowden & Vowden, 1996). No
incomum sua ocorrncia em pacientes portadores de HIV/Aids quando ento est
associada hiperlipidemia desenvolvida em decorrncia do uso de medicaes e
complicaes cardacas.
O tratamento ativo consiste em cirurgias vasculares com realizao de revascularizao por angioplastia ou bypass.
Com vistas paliao podem-se considerar as seguintes opes:
trole do odor.
Efetuar limpeza com PVPI tpico se houver ausncia de tecido vivel para
cicatrizao.
prescrito.
CUIDADO PALIATIVO
Obs: Muitas vezes uma mesma lcera apresenta componente arterial e venoso
em sua etiologia, o que a configura como lcera mista. Nesses casos prevalecem as
condutas para o tratamento da lcera arterial, por ser esta de evoluo mais agressiva
do que aquelas em que somente existe o componente venoso.
Em relao antibioticoterapia sistmica importante destacar que pesquisas
mais recentes tm demonstrado infeco predominante por Staphylococcus aureus e
Escherichia colli. So antibiticos de eleio as penicilinas; as cefalosporinas; os aminoglicosdeos e as quinolonas.
Tem sido estimulada a associao da amoxacilina com o cido clavulmico, pois
perfaz aumento do espectro de ao e consegue inibir Staphylococcus aureus e
Escherichia colli, as quais no so inibidas quando se utiliza a penicilina, pois esses
dois organismos produzem a penicilase, fazendo resistncia penicilina.
Quanto s cefalosporinas, estudos tm demonstrado maior sucesso teraputico e
segurana com 1 g/dia de ceftriaxona se comparado a 3-4 g/dia de cefazolina.
No grupo dos aminoglicosdios tem sido utilizada a gentamicina, a qual s est
disponvel pela via injetvel.
No grupo das quinolonas, a ciprofloxacina est indicada para infeces de pele e
tecidos moles. No entanto existe elevada incidncia de resistncia stafilocccica. E
est contra-indicado seu uso para as infeces por Staphylococcus aureus meticilinoresistentes. Essas orientaes esto baseadas nos guidelines da British Medical
Association and Royal Pharmaceutical Society (In: OMeare & Cullum, 2000).
lceras Diabticas
As lceras diabticas so causadas pela neuropatia perifrica e doenas vascular
perifrica inerente evoluo natural da hiperglicemia ocasionada pelo diabetes. A
neuropatia perifrica afeta os nervos sensoriais e tem o efeito duplo de causar perda
da sensibilidade e comprometer a biomecnica do p. A doena vascular perifrica
afeta as arterolas menores do p, e uma trombose na artria que fornece sangue para
irrigao do dedo afetado pode originar a gangrena e conseqente amputao do
mesmo. A infeco um risco sempre presente nessas lceras. A presena de hipertenso, dislipidemia e tabagismo agravam o quadro.
A incidncia da neuropatia est relacionada ao tempo de durao da diabete em
anos: para 20 anos da doena estima-se a incidncia de 35% de neuropatia perifrica; para 30 anos 45% de incidncia e para 40 anos 75% (Slama In: Assal 1997). Esta
proporo explica a presena de lceras diabticas nos ps dos pacientes com doena avanada predominantemente idosos com patologias outras que no o cncer.
Nos pacientes oncolgicos essas lceras ocorrem com menos freqncia tendo em
289
TRATAMENTO DE FERIDAS
lo, sempre que possvel, com uso de produtos que gerem desbridamento qumico
como a papana, ou o desbridamento autoltico.
umedecidas com SF 0,9% ocluindo com gaze seca e enfaixamento sempre que possvel.
Observar exposio ssea, que, se estiver presente, dever ser realizado curati-
lceras Oncolgicas
Tambm descritas como leses vegetantes malignas, as leses tumorais so invariavelmente decorrentes de um processo final da infiltrao celular tumoral, como se
fossem um amontoado de clulas tumorais que invadissem o epitlio sob a forma de
290
CUIDADO PALIATIVO
TRATAMENTO DE FERIDAS
Limitaes fsicas;
Tratamento
Prioridades no cuidado
Caractersticas gerais
Condutas
Avaliar a dor e
desconforto no cotidiano.
Observar a ocorrncia
da dor, picos e relacionar
com a confeco dos
curativos.
Identificar o tamanho da
leso, presena de fstulas
e abscessos e exsudato.
As leses neoplsicas
costumam ter uma
evoluo rpida e a
produo de fstula, e
comunicaes requerem
uma avaliao
sistematizada.
Identificar maceraes e
irritao locais, assaduras
e sinais flogsticos.
A elevao da
temperatura no local da
leso piora a irritao na
rea. importante que os
lenis estejam bem
esticados e que as
dobras cutneas tenham
proteo com tecido para
preveno de assaduras.
292
CUIDADO PALIATIVO
Identificar a presena de
sangramento abundante e
risco de hemorragia.
Identificar a presena de
odor ftido e implicncias
no seu padro alimentar.
A presena de tecido
necrosado no leito da
ferida aumenta a
colonizao bacteriana,
principalmente as
anaerbias.
Grandes quantidades de
exsudato associada a
uma cobertura com baixa
absoro tambm
aumentam o odor.
Adequar roupas e
curativos de acordo com
a topografia da leso
TRATAMENTO DE FERIDAS
294
CUIDADO PALIATIVO
296
1
Acamado
Confinado a cama.
1
Completamente molhada
Pele mantida quase constantemente por
transpirao, urina etc. Umidade
detectada s movimentaes do paciente.
1
Completamente limitada
No reage a estmulo doloroso, devido
ao nvel de conscincia reduzido ou
devido a sedao ou capacidade limitada
se sentir dor na maior parte do corpo.
3
Discreta limitao
Responde a comando verbal, mas nem
sempre capaz de comunicar o desconforto ou expressar necessidade de ser
mudado de posio. Tem limitada a capacidade de sentir dor ou desconforto em 1
ou 2 extremidades.
3
Ocasionalmente molhada
A pele fica ocasionalmente molhada requerendo uma troca extra de roupa de
cama por dia.
2
Confinado a cadeira
Capacidade de andar muito limitada ou
nula. No sustenta o prprio peso e/ou
precisa ser ajudado para se sentar.
3
Anda ocasionalmente
Anda ocasionalmente durante o dia, embora em distncias curtas, com ou sem
ajuda. Passa a maior parte de cada turno
na cama ou na cadeira.
2
Muito molhada
A pele est frequentemente, mas nem
sempre, molhada. A roupa de cama deve
ser trocada pelo menos uma vez por
planto.
2
Muito limitada
Reage somente ao estmulo doloroso. No
capaz de comunicar desconforto exceto
atravs de gemido ou agitao. Ou possui
uma deficincia sensorial que limita a
capacidade de sentir dor ou desconforto
na maior parte do corpo.
4
Anda frequentemente
Anda fora do quarto pelo menos 2 vezes por dia e dentro do quarto uma vez
a cada duas horas durante as horas em
que est acordado.
4
Raramente molhada
A pele geralmente est seca, a troca de
roupa de cama necessria somente nos
intervalos de rotina.
4
Nenhuma limitao
Responde a comandos verbais: no tem
dficit sensorial que limitaria a capacidade de sentir ou verbalizar dor ou desconforto.
Escala de Braden
TRATAMENTO DE FERIDAS
297
3
Levemente limitada
Faz freqentes, embora pequenas, mudanas na posio do corpo ou extremidades
sem ajuda.
3
Adequado
Come mais da metade da maioria das refeies. Come um total de 4 pores de
alimento rico em protenas carne e laticnios todos os dias. Ocasionalmente recusar uma refeio mas aceitar um complemento oferecido. Ou alimentado por
sonda ou por nutrio parenteral total, o
qual provavelmente satisfaa a maior parte
das necessidades nutricionais.
2
Problema em potencial
Move-se mas sem vigor ou requer mnima assistncia. Durante o movimento provavelmente ocorre um certo atrito da pele
com o lenol, cadeira ou outros. Na maior
parte do tempo, mantem posio relativamente boa na cama ou na cadeira mas
ocasionalmente escorrega.
3
Nenhum problema
Move-se sozinho na cama ou cadeira e tem
suficiente fora muscular para erguer-se
completamente durante o movimento.
Sempre mantm boa posio na cama ou
na cadeira.
Frico e cisalhamento
2
Provavelmente inadequado
Raramente come uma refeio completa.
Geralmente come metade do alimento.
Ingere pouco lquido. Ocasionalmente
aceita suplementao alimentar lquida ou
recebe abaixo da quantidade satisfatria
da dieta lquida ou por sonda. Ingesto de
protena inclui somente 3 pores de carne ou laticnios/dia.
2
Bastante limitada
Faz pequenas mudanas ocasionais na posio do corpo ou extremidades, mas
incapaz de fazer mudanas freqentes ou
significantes sozinho.
Rogenski, N.M.B.: Estudo sobre a prevalncia e a incidncia de lceras por presso em um hospital universitrio, 2002.
1
Problema
Requer assistncia moderada a mxima
para se mover. impossvel levant-lo
ou ergu-lo completamente sem que
haja atrito da pele com o lenol. Frequentemente escorrega na cama ou cadeira,
necessitando freqentes ajustes de posio com o mximo de assistncia.
Espasticidade, contraturas ou agitao
leva a quase constante frico.
1
Muito pobre
Nunca come uma refeio completa. Ingere pouco lquido. Recusa suplementao alimentar lquida. Ou mantido em
jejum ou mantido com dieta lquida ou
IVS por mais de 5 dias.
1
Totalmente imvel
No faz nem mesmo pequenas mudanas na posio do corpo ou extremidades sem ajuda.
4
Excelente
Come a maior parte das refeies. Geralmente ingere um total de 4 ou mais
pores de carne e laticnios. Ocasionalmente come entre as refeies. No requer suplemento alimentar.
4
Sem limitaes
Faz mudanas importantes e freqentes
sem auxlio.
CUIDADO PALIATIVO
TRATAMENTO DE FERIDAS
298
CUIDADO PALIATIVO
Caractersticas
da cobertura
Estg
io I
Estgio
Limpas,
sem secreo
Hidrocolide
Placas estreis,
auto-adesivas;
impermeveis a
gua, fludos
orgnicos e
microorganismos.
Composto por
gelatina, pectina e
carboximetilcelulose
Estg
io IIII
Estgio
Limpas,
sem secreo
Hidrocolide
Promove o conforto,
associado com alivia a dor, favorece
colgeno (gel) a neoangiognese
Com exsudato,
hiperemia e
sinais
flogsticos
locais
Observaes
Contra-indicada
em feridas
neoplsicas
cido Graxo
Essencial
(AGEi)
Mantm o leito da
ferida hidratado,
estimulam a
proliferao do
tecido de granulao
e promovem o
desbridamento
autoltico
Alginato de
clcio em
associao
com
hidrocolide
O alginato produz o
desbridamento
autoltico, induz a
hemostasia e
mantm o leito da
ferida mido
Papana diluda
a 2% ou
papana gel
2% + gaze +
fita adesiva
Desbridante
enzimtico, em
baixas
concentraes,
promove a
vascularizao local,
estimula a
proliferao do
tecido de granulao
e tem poder
bacteriosttico
Curativo deve
ser trocado,
no mnimo,
2 vezes ao dia.
Por ser doloroso,
em tecidos
irrigados,
necessrio
analgesia antes
da troca dos
curativos
299
TRATAMENTO DE FERIDAS
Caractersticas
da cobertura
Estg
io
Estgio
I I I e IV
Supracitado
Alginato de
Supracitado
clcio em
associao com
hidrocolide
Alginato de
Supracitado
clcio em
associao com
hidrocolide
Papana diluda
a 2% ou
papana gel 2%
+ gaze + fita
adesiva
Limpas, com
tecido vivo,
granulando
Com exsudato,
hiperemia e
sinais flogsticos
locais
AGEi
Desbridante
enzimtico em baixas
concentraes
promove a
vascularizao local,
estimula a
proliferao do
tecido de granulao
e tem poder
bacteriosttico
Prata em
Com grande
associao
capacidade para
com hidrofibra absorver exsudatos
e com poder
bactericida, favorece
a granulao do leito
da ferida
300
Observaes
CUIDADO PALIATIVO
TRATAMENTO DE FERIDAS
Dermatite de Contato
Tambm conhecida como dermatite amoniacal ou assadura de fraldas, uma
irritao cutnea da regio perineal caracterizada por manchas avermelhadas e muitas vezes escamosas. O extrato crneo da pele afetado e prejudica a funo desta
como barreira, de modo que pode haver, nos casos mais graves, formao de ulceraes com ou sem presena de Cndida albicans. Estima-se que a candidase ocorra
entre 8% a 77% dos casos de dermatite amoniacal (Zanini et al, 2003).
A incidncia dessas leses certamente alta entre os pacientes com doena avanada, uma vez que o grupo de risco para essa afeco composto de: crianas,
idosos acamados e incontinentes e qualquer outra condio que institua o uso de
fraldas. Em nosso servio, pacientes com cncer de colo uterino que esto incontinentes e/ou fistulizados e aqueles pacientes acamados e incontinentes por qualquer
condio clnica, como por exemplo doentes com PS 4, tm apresentado dermatite
por uso de fraldas e a associao desta com candidase muito comum.
Em muitas consultas mdicas e de enfermagem o paciente e/ou cuidador relata
somente a assadura. Porm ao exame criterioso da regio das genitlias detectamos
302
CUIDADO PALIATIVO
a candidase associada. Dermatite sem a manifestao de candidase tem sido tratada com aplicao de pomada base de xido de zinco ou com cidos graxos
essenciais. Na persistncia do quadro clnico pode-se considerar o uso de
hidrocorticide de baixa potncia como a hidrocortisona 1% . Mediante a associao de candidase estabelecido o uso de pomada base de xido de zinco, ou
antifngico tpico como Nitrato de Miconazol 0,25%, em concomitncia com o
uso de antifngico sistmico, sempre na dependncia do quadro clnico do paciente. Se associada a infeco deve-se instituir o uso de antibiticos tpicos como a
Gentamicina ou Neomicina (Zanini, et al, 2003).
Quando o paciente recebe a alta hospitalar ou assistido em domiclio ou ambulatrio orienta-se o uso de poucas roupas envolvendo a genitlia, banho de sol na
regio genital e recomendado o abandono do uso habitual de duas fraldas no paciente, porque o abafamento e a umidade decorrentes propiciam condies favorveis proliferao fngica. Em casos extremamente severos, pondera-se a necessidade de cateterismo vesical at a melhora dos sintomas.
TRATAMENTO DE FERIDAS
Escabiose
A escabiose humana, popularmente conhecida como Sarna uma dermatose causada
pelo caro Sarcoptes scabiei, que um caro de variedade hominis exclusivo do homem.
uma afeco pruriginosa, com piora do quadro no perodo noturno e acomete indivduos
com higienizao precria e/ou imunodepremidos (Nora, Lindner & Stefani, 2001).
Esse caro tem ciclo vital em torno de 15 a 30 dias, sendo que uma fmea coloca
em mdia 40 a 50 ovos, que dentro de trs a cinco dias iro virar larvas, depois ninfas,
at chegarem fase adulta. Aps a fecundao, a fmea penetra na epiderme e faz um
tnel subcrneo, caminhando para baixo da camada crnea e liberando substncias
txicas, com progresso geralmente noturna. Fora do hospedeiro morre em uma semana. Clinicamente detectada pela leso tpica de um tnel pequeno, pruriginoso, com
ppulas da cor da pele ou cinza-claras, com pequenas vesculas nas extremidades
dessas ppulas. Tem localizao caracterstica em dedos, pregas interdigitais, punhos,
cotovelos, axilas, regio mamria, umbigo, ndegas e hipogstrio.
Embora tenha bom prognstico, pode se tornar crnica. O tratamento realizado
por via tpica, pela aplicao de escabicidas como o monossulfiram a 25%, seguido
de orientaes para lavar e passar as roupas criteriosamente e de verificar a presena
de leses semelhantes em outros indivduos que residem com o paciente, uma vez
que a escabiose contagiosa pelo contato pessoa a pessoa e pessoa roupa infestada.
Quando o paciente com escabiose est internado, tambm aconselhado seu isolamento por 24/48 horas aps incio do tratamento. Quando a infestao muito intensa, pode-se utilizar medicao sistmica como o tiabendazol e/ou a ivermectina (Nora,
Lindner & Stefani, 2001).
A ivermectina, produto da fermentao do actinomiceto Satraptomyces avermitilis,
uma mistura composta por cerca de 90% de avermectina B1a e 10% da B1b. Tem
sido indicada para os casos de escabiose na dosagem de 200 mcg/kg em dose nica,
podendo haver uma segunda dose aps sete dias do uso em pacientes
imunossuprimidos (Nora, Lindner & Stefani, 2001).
Miase
Dermatozoonose causada por larvas de moscas em rgos e tecidos do homem e
de outros animais vertebrados (Farinazzo & Igreja, 2001). Pode ocorrer pela presena
de leses, bem como ser decorrente da pssima condio de higiene a que os pacientes so expostos.
Myiasis, em grego, significa doena da mosca = myie (mosca); ase (doena). Pode ser
classificada pela localizao, em cutnea, subcutnea, cavitria nariz, boca, seios
paranasais, ocular, vaginal e anal (Ramalho et al, 2001). Ocorre de forma primria ou
304
CUIDADO PALIATIVO
Consideraes Finais
A manuteno da integridade da pele e de mucosas tem sido tradicionalmente uma
responsabilidade do grupo de enfermagem, embora outros profissionais da equipe de
sade necessitem estar envolvidos pela natureza multicausal do problema. Os pacientes
assistidos por Cuidados Paliativos tm alto potencial de desenvolver leses de pele seja
lcera por presso, por prurido, por dermatite de contato ou pelas penosas lceras
oncolgicas. Tratamentos preventivos e curativos devem ser implementados. Na prtica
assistencial, as lceras por presso tm sido apresentadas como indicador da qualidade
de assistncia dos servios e o Cuidado Paliativo no excludo dessa equao. Algumas
leses descritas neste captulo podem ser prevenidas com a adoo de medidas adequadas para o cuidado com o paciente e por uma mudana na educao dirigida aos profissionais que praticam o Cuidado Paliativo ao paciente e ao cuidador familiar.
s instituies mantenedoras dos servios de cuidados paliativos, cabem prover
condies necessrias para a prestao da assistncia adequada; assentamento de protocolos para a preveno e o tratamento de feridas. H necessidade de que os profissionais incitem a preveno, deteco precoce e tratamento racional das leses de
pele, respeitando o critrio de No-Maleficncia. As enfermeiras devem se empenhar
em criar diretrizes para a sistematizao de suas aes na rotina assistencial. Promover
o conforto aliado s tcnicas de prestao de cuidados otimizados e obteno real da
melhor qualidade de vida do binmio paciente-famlia so metas possveis e reais.
305
TRATAMENTO DE FERIDAS
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CUIDADO PALIATIVO
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307
CUIDADO PALIATIVO
VI
CIRURGIA PALIATIVA
Paulo Srgio Martins de Alcntara
309
CIRURGIA PALIATIVA
Objetivos
Cuidados Paliativos
Paliar tem origem no latim palliare e tem como significado aliviar, atenuar, remediar provisoriamente, entreter e prolongar, enquanto paliao. algo que somente
entretem e prolonga um desejo ou uma esperana1.
O conceito de Cuidado Paliativo uma extenso do conceito de Hospices, locais
que propiciam aos pacientes terminais cuidados de fim de vida, desenvolvidos por
Dame Cecily Saunders no final da dcada de 1960 e incio da dcada de 1970.
O termo Cuidados Paliativos foi cunhado por Balfour Mount em 1975, urologista
canadense do Royal Victoria Hospital de Montreal. Cuidados Paliativos foram reconhecidos como especialidade no Reino Unido em 1987, pelo Royal College of Physician2.
A Organizao Mundial de Sade (OMS) definiu em 1990: The active total care
of patients whose disease is not responsive to curative treatment3 .
So fundamentos do Cuidado Paliativo:
Controle da dor,
Cuidado multidisciplinar,
CUIDADO PALIATIVO
Cirurgia Paliativa
A definio de cirurgia paliativa muito varivel e dependente do que o cirurgio acredita que esta seja.
Os cirurgies empregam o termo cirurgia paliativa para diferentes situaes:
Para descrever a cirurgia em que a origem dos sintomas no foi afetada. A cirurgia
ento tem como objetivo aliviar sintomas ou complicaes da evoluo da doena de base;
Pequeno Histrico
O cirurgio tem importante papel histrico na paliao dos sintomas da doena
incurvel. O primeiro relato do uso da cirurgia como paliao no tratamento do cncer data de 1881 com Billroth, no tratamento do cncer de estmago6.
A realizao de gastrectomia parcial ocorreu em uma paciente chamada Thereze
Heller, em 29 de janeiro de 1881, para permitir a alimentao e retorno ao lar em um
caso de cncer gstrico. O fato do prprio Billroth ter conscincia de que no realizou
a cura da paciente em sua declarao subseqente foi um marco na cirurgia paliativa.
Our next care must to be determine the indications, and to develop to suit all kinds
of cases. I hope we have taken another good step towards securing unfortunate
people hitherto regarded as incurable or, if there should be recurrences of cancer, at
least alleviating their suffering for a time. Em traduo livre, algo como nosso
311
CIRURGIA PALIATIVA
Aspectos Prticos
A maioria dos pacientes com cncer e outras doenas degenerativas no necessita
de exames elaborados de rotina, sendo o seguimento ps-operatrio necessrio mais
para a promoo de suporte emocional e psicolgico do paciente. Com raras excees
os exames no modificam a conduta ou aumentam a sobrevida (por exemplo, em pacientes com metstase heptica de comportamento biolgico favorvel)9. Os exames
so conduzidos pela queixa objetiva ou subjetiva do paciente e de seus familiares.
A paliao cirrgica realizada na medida das necessidades e sintomas do paciente e no como meio de responder ao ego do cirurgio para realizar um procedimento cirrgico (in primo non nocere). Entretanto, o benefcio do paciente depender da escolha do momento, do tipo e da amplitude do procedimento5.
Antes de indicar devemos saber quem o paciente, sua cultura, profisso, desejos, medos e qual a esperana que ele deposita no tratamento. O paciente culto
pedir orientaes precisas sobre sua doena e far perguntas sobre o que o aguarda no futuro. O inculto, muitas vezes, preferir deixar escolha do mdico as possibilidades de tratamento. O procedimento planejado muitas vezes no o desejado, por conta das condies de trabalho e de aceitao da famlia do doente, e, em
muitos casos, o sucesso do empreendimento depende da experincia e de caractersticas pessoais do cirurgio (Tabela 1).
312
CUIDADO PALIATIVO
Fatores no-mdicos interferem constantemente na conduta mdica a ser realizada. O medo ou a esperana que o paciente apresenta, na grande maioria das vezes,
diferente das expectativas de sua famlia. A resoluo de problemas pessoais pode
decidir o tipo de tratamento que ser feito. O temor da doena e da morte definir a
reao do paciente10.
A cirurgia tem um papel fundamental no diagnstico e tratamento do paciente
com cncer. O diagnstico histolgico realizado frequentemente atravs de procedimentos invasivos. A maioria dos tumores slidos em adultos tem como tratamento
mais efetivo a completa resseco cirrgica da neoplasia.
Entretanto, na maioria dos casos, o diagnstico tardio, apresentando o paciente doena localmente avanada, metasttica ou recidiva de doena aparentemente controlada.
A condio clnica do paciente determinar o tipo de procedimento a ser realizado. Procedimentos limitados podem oferecer benefcios ao paciente com estado clnico ruim, limitando a morbidade e a mortalidade de procedimentos maiores, aceitveis em pacientes em melhor condio clnica.
Para atingir os objetivos da cirurgia paliativa, o cirurgio deve conhecer a histria
natural da doena, sua evoluo, complicaes atuais e possveis complicaes futuras. O tipo de doena e seu estgio de evoluo ajudaro o cirurgio a realizar o
planejamento teraputico.
Nos tumores slidos, cirurgia curativa muitas vezes torna-se impossvel, ou porque estruturas vitais esto comprometidas, ou o risco para a vida do paciente muito
elevado e a freqncia de complicaes proibitiva.
Quando a resseco curativa impossvel, a cirurgia efetivamente palia o cncer
quando controla sintomas, restaura a funo, prolonga a vida e aumenta a qualidade
de vida restante11.
So objetivos da cirurgia paliativa11:
Controle da dor
CIRURGIA PALIATIVA
Depende da comunicao e da relao do cirurgio com o paciente e seus familiares a deciso de realizar ou no um procedimento cirrgico (Tabela 2).
A explicao dos riscos, das possveis complicaes e dos benefcios esperados
minimizam a ansiedade do paciente e de seus familiares, permitindo melhores
condies de tratamento. desejvel a criao de normas especficas para cada instituio que auxiliem a deciso do cirurgio e dos profissionais que esto atendendo
o paciente com doena avanada13.
No tratamento curativo o objetivo principal o aumento do tempo de vida, e as
conseqncias do tratamento como a toxicidade, a morbidade dos procedimentos e
a mortalidade so aceitveis.
No tratamento paliativo os ganhos na sobrevida no permitem riscos demasiados
em morbidade e mortalidade. O cirurgio no deve incorrer na realizao de procedimentos que piorem a qualidade de vida do paciente (distansia) para resolver a prpria
ansiedade em apresentar resultados14. essencial que a morbidade e a mortalidade em
tratamento paliativo no excedam aquelas em decorrncia da doena de base5.
Caracteriza o pensamento do cirurgio que trata pacientes com doena avanada o balano entre o benefcio da cirurgia e as complicaes que advm do ato
cirrgico, o tempo de sobrevida e o tempo que o paciente ir se recuperar internado,
a necessidade de controlar um sintoma negativo importante, ou, mesmo, se o procedimento capaz de permitir alimentao e/ou higiene com dignidade.
Para o sucesso do processo de paliao so pontos-chave: a comunicao efetiva entre o mdico e o paciente e sua famlia (propostas, perspectivas, riscos e prognstico); o controle diligente dos sintomas (no abandonar o paciente ou sua famlia) e a
continuidade do tratamento (seguimento contnuo, que proporcione melhor avaliao de riscos e benefcios de cada procedimento e conseqente diminuio de custos financeiros e emocionais)4, facilitando a deciso teraputica, momento a momento, na evoluo da doena.
As indicaes clssicas de cirurgia paliativa so descritas na Tabela 3, e compreendem restabelecimento de funes, controle de sintomas e ablao endcrina.
Doenas do Trax
A paliao nas doenas torcicas busca tratar pacientes que apresentam uma
doena sem perspectiva de cura. Benigna ou maligna a etiologia, a busca do alvio
dos sintomas com a melhora da qualidade de vida passa a ser o foco do cirurgio.
O mdico que atende o paciente com queixas respiratrias subestima os sintomas em 15% dos casos e superestima em 15%, em comparao avaliao do prprio paciente15.
314
CUIDADO PALIATIVO
de controlar sintomas e aumentar, mesmo que por pouco tempo, a sobrevida doena;
sintomas;
de doenas benignas)18.
Nas doenas malignas a resseco de metstases apresenta resultado na melhora de
qualidade de vida e na sobrevida, sendo a indicao cirrgica geralmente aceita descrita
na Tabela 4. Entre os sintomas que as metstases podem causar esto: dor, dispnia por
compresso extrnseca de vias areas, dificuldade respiratria e acmulo de secrees.
A cirurgia pode ser realizada por toracotomia convencional, minitoracotomia,
cirurgia vdeo-assistida ou com uso de laser para destruio das leses metastticas.
fator importante no tratamento a manuteno do intervalo livre de doena at o
aparecimento das metstase pulmonares, pois permite melhor sobrevida e qualidade
de vida ao paciente. Tumor primrio, sarcomas e tumor de testculo tm melhores
respostas abordagem cirrgica, no importando se uni ou bilaterais ou o nmero de
metstases presentes, j que se pode realizar repetidas resseces18.
A obstruo das vias areas principais pode ocorrer como um processo de estruturas adjacentes ou do prprio brnquio, que pode obstruir a via area parcial ou
completamente, e apresenta sintomas de tosse, dispnia, hemorragia (hemoptise),
dor, atelectasia e pneumonia por acmulo de secrees18.
As opes de terapia podem ser resumidas em desobstruo da via area atravs
de braquiterapia; endoprteses ou resseco endoscpica com laser, crioterapia,
eletrofulgurao ou terapia fotodinmica. As resseces segmentares de via area so
raramente empregadas pelos riscos de complicaes decorrentes da doena avanada.
315
CIRURGIA PALIATIVA
CUIDADO PALIATIVO
CIRURGIA PALIATIVA
Sondas
Estomias gastrostomia/jejunostomia/cervicostomias
fotodinmica.
318
CUIDADO PALIATIVO
A paliao mais simples consiste na introduo de uma sonda atravs da obstruo, permitindo a nutrio do paciente. Necessita de equipe de endoscopia treinada e, muitas vezes, o primeiro passo para o tratamento de doenas benignas e
malignas do esfago (ver megaesfago chagsico ou cncer de esfago), possibilitando, ao menos, parcialmente, a recuperao do estado funcional do paciente.
As objees para a utilizao definitiva deste meio de alimentao incluem: nvel cultural e social do paciente para quem no se alimentar pode implicar em no
viver, a possibilidade de isolamento da famlia e de seu meio social, por vergonha ou
necessidade (tempo mais demorado e maior freqncia diria de infuso de alimento), falta de treinamento dos cuidadores para a no-obstruo da sonda ou sua perda
no-intencional, e a falta de cooperao do paciente.
Os problemas pelo uso incluem: microaspirao pulmonar persistente e contnua, com infeco de repetio secundria e incontinncia do cricofarngeo, no
sendo, portanto, indicada para uso prolongado; desconforto e dor pela persistncia
de objeto estranho em orofaringe.
As sondas podem ser do tipo nasogstrica comum (mais rgida, que acarreta maior
incidncia de dor em rino/orofaringe, maior desconforto, maior microaspirao por
incontinncia de cricofarngeo) ou de longa permanncia do tipo naso-enteral (menos rgida, com menor desconforto ou dor, sem a necessidade de troca peridica
constante). Em casos de obstruo de esfago extremamente raro a passagem da
sonda sem o apoio de equipe de endoscopia treinada ( necessrio passar fio guia
para orientar a sonda e no perfurar o esfago).
A realizao de estomias, gastrostomia ou jejunostomia (que podem ser realizadas, inclusive, com anestesia local), permite a alimentao sem a passagem de sonda
pela orofaringe. A qualidade do estoma depender de cuidados tcnicos para no
ocorrer o extravasamento ao redor da sonda e do tipo de material utilizado como
sonda. A troca de sonda pode ser realizada em ambulatrio em caso de perda, desde
que j tenha sido estabelecido o trajeto.
A gastrostomia realizada com apoio de endoscopia apresenta custo de prtese
maior (ao redor de R$ 800,00 dependendo das importadoras) e necessidade de apoio
de equipe de endoscopia.
As tcnicas cirrgicas so bem descritas e, tomando-se os cuidados tcnicos
para no permitir extravasamento de contedo gstrico ou entrico, so procedimentos de baixa morbidade e mortalidade. A prova de funo pulmonar prvia que
defina os riscos ventilatrios nos pacientes com acometimento neurolgico avanado pode ser necessria26.
A cirurgia de esfago no Brasil raramente curativa com sobrevida de 1% em
319
CIRURGIA PALIATIVA
cinco anos do cncer de esfago27. A tcnica cirrgica da descrita por Akiyama, Pinotti
e outros clssica, porm, s adequada a pacientes cujas co-morbidades permitam
cirurgias alargadas26.
A cirurgia de resseco apresenta como vantagem a diminuio de massa tumoral
residual e alimentao pela via oral. Como desvantagem, alto ndice de complicaes e elevada mortalidade ps-operatria imediata, sem que ocorra melhora na
sobrevida. Tem como requisitos: equipe cirrgica experiente e afeita ao tipo de paciente (idade e co-morbidades) e suas complicaes e presena de estrutura hospitalar como retaguarda em ps-operatrio (unidade de terapia intensiva com experincia neste tipo de cirurgia).
A confeco de um tubo gstrico isoperistltico retroesternal uma opo acessvel aos cirurgies gerais para pacientes com bom estado geral e obstruo28. Detalhes na confeco do tubo gstrico diminuem o ndice de complicao e permitem o
restabelecimento de funo (Tabela 5)29 . Ainda permanece discutvel o uso de radioterapia como meio de adjuvncia no ps-operatrio para controle local da doena.
A cirurgia de bypass no melhora a sobrevida, no diminui a massa tumoral nem o
comprometimento de estruturas mediastinais. Apresenta morbidade ao redor de 20% e
mortalidade variando entre 20 e 40%. Em trabalho realizado no Hospital do Cncer de
So Paulo, 82% dos pacientes apresentaram deglutio oral de qualidade aceitvel,
com mortalidade de 14% e 13,5% de fstula anastomose cervical, 7,3% estenose de
anastomose cervical e 10,4% de pneumonia no ps-operatrio imediato29.
As diversas formas de cirurgia de reconstruo aps a resseco do tumor ou
derivao apresentam vantagens e desvantagens:
do tubo e risco de refluxo menor que com uso estomago inteiro (pode ser realizado
com ou sem preservao do restante do estomago).
do mesmo entre a faringe/esfago cervical e estomago, porm, apresenta maior nmero de anastomose com maior risco de infeco pela manipulao de clon, risco de
isquemac pela extenso do pedculo vascular e o aumento do tempo de cirurgia.
CUIDADO PALIATIVO
CIRURGIA PALIATIVA
Resseco
Bypass
As obstrues de intestino delgado apresentam quadro clnico que pode ser causado por tumores primrios, secundrios ou carcinomatose.
O diagnstico clnico de obstruo intestinal caracterstico e a deciso de operar
ou no operar extremamente difcil para o cirurgio. Entretanto, a presena de rudos
intestinais de luta sugere obstruo mecnica, enquanto o silncio intestinal sugere
carcinomatose macia ou infiltrao de retroperitnio. No primeiro caso a cirurgia pode
trazer benefcios. No segundo, demonstra-se absolutamente intil.
A resseco primria com anastomose uma cirurgia simples e no caso de vrios
nveis de obstruo ou carcinomatose a enteroenteroanastomose uma opo factvel.
322
CUIDADO PALIATIVO
Clon
Os princpios de manejo cirrgico da obstruo do clon incluem:
Endoprteses
Laser
Cirurgia
O uso de stent em clon pode ser empregado como preparo para a cirurgia de
resseco e anastomose primria. O uso de prtese no-permevel permite a correo temporria de fstulas com outras estruturas. As complicaes de uso ocorrem
geralmente prximas ao perodo de complicao e incluem perfurao, mau
posicionamento, migrao ou sangramento. A obstruo da prtese pode ocorrer de
dias a meses aps a colocao de prtese, pelo crescimento endoluminal do tumor31.
A vaporizao do tumor com laser (Nd-Yag) pode ser utilizada para permitir a
recanalizao do clon, necessitando manter vrias sesses para conseguir o objetivo, tendo como risco principal a perfurao e sangramento, mas no pode ser utilizado para compresso extrnseca ou para obstruo completa que no permita a passagem de fio guia. Exige tambm equipe de endoscopia experiente no procedimento31.
As cirurgias incluem colectomias parciais e subtotais, amputao abdominoperineal de reto, colo-colo e entero-colo anastomoses, ileostomia e colostomias32.
A indicao de amputao de reto em pacientes com carcinomatose ou
metstases hepticas controversa. Porm o procedimento indicado para aliviar
sintomas de puxo e tenesmo e permitir a higiene adequada, j que o crescimento
do tumor causa incontinncia fecal e ou urinria, e torna o controle de dor precrio. Para os cuidadores mais fcil cuidar de uma estomia corretamente realizada
do que de uma colostomia perineal.
A fixao adequada da serosa da ala a ser estomizada (ileo ou coln) na
aponeurose deixando um pescoo longo que permita maturao adequada da pele
e a no retrao da estomia, alm da avaliao prvia da localizao da pele a ser
manipulada antes da cirurgia permitem cuidados simples posteriores. Para a realizao do procedimento, o cirurgio deve evitar reas como dobras da pele e aquelas
em que provavelmente o paciente, em seu dia a dia, usa cinto ou as calas.
Ascite
Ascite de grande volume um indicador de mau prognstico e sobrevida reduzida.
Os sintomas causados pela ascite incluem aumento de volume abdominal, dor,
dispnia, nuseas.
323
CIRURGIA PALIATIVA
Paracentese de repetio
Pigtail
Tenkhoff
Cateter peritoneo-cava
Cateteres pleurais
A paracentese um procedimento simples, que tem como maior complicao a
infeco. A ascite septada pode ter drenagem auxiliada pelo uso de ultra-sonografia
para orientar puno.
Os cateteres exigem maior cuidado no seu manuseio e necessitam de troca peridica por obstruo. Sua utilizao deve ser cuidadosamente planejada, sugerindo-se
o uso em pacientes com expectativa de vida mais prolongada.
Vias Biliares e Pncreas
Os procedimentos paliativos para vias biliares e pncreas incluem:
Cirurgias
Gastroduodenopancreatectomia
Duodenopancreatectomia com preservao de piloro
Derivaes biliodigestivas
Duodeno-biliar
Coledoco-jejunal
Colecisto-jejunal
Derivao externa
Gastroenteroanastomose
Prteses
Auto-expansveis
Rgidas
Trans-parietohepticas
Nasobiliar
Os sintomas a serem paliados so obstruo do trato digestrio, nuseas/vmitos
e ictercia.
A cirurgia paliativa para pncreas e via biliar ocorre na dependncia do estado
clnico do paciente e da discusso franca com ele e familiares sobre os riscos e benefcios de cada procedimento.
324
CUIDADO PALIATIVO
CIRURGIA PALIATIVA
Embolizao arterial;
Radioterapia;
Quimioterapia;
Manipulao hormonal;
Diverso urinria;
Reseco cirrgica
Rim
Os grandes tumores renais causam dor, sangramento e obstruo urinria, alm
do efeito de massa. A cirurgia de resseco, eventualmente envolvendo outras estruturas, no prolonga a sobrevida, mas na falta de outras terapias, traz grande melhora
de qualidade de vida35, 36.
A resseco tambm est indicada na presena de sintomas paraneoplsicos que
ocorrem com freqncia em tumores renais; na sndrome de Stauffer (que se apresenta como necrose heptica, alterao das enzimas funcionais hepticas, febre,
leucopenia e que melhora aps a nefrectomia); na hipertenso resultante de inmeros shunts arteriovenosos intratumorais, hipercalcemia secundria secreo de
paratormnio, obstruo ureteral e metstases cerebrais como causa direta de hipertenso ou policitemia secundria secreo de eritropoetina; na hipertenso secundria, obstruo de artria renal (diretamente pelo tumor ou por linfonodos)37.
A embolizao arterial do tumor exige grupo de radiologia intervencionista. A equipe
pode embolizar o tumor a partir do uso de diversas substncias, tais como: etanol,
geofoam, colide, embolos metlicos38. A embolizao efetiva para o controle de dor,
sangramento e hipertenso, porm apresenta co-morbidade de 9,9 % a 18%, com risco
de insuficincia renal e embolizao de outras estruturas que no o alvo39.
Ureter
Obstruo e sangramento so os principais problemas que comprometem o ureter.
As obstrues ureterais podem ocorrer como comprometimento primrio (raras)
ou secundrio (bem mais freqentes). A obstruo proximal pode ser ocasionada por
leso direta do rim ou por comprometimento extrnsico. As de tero mdio distal so
geralmente provocadas por comprometimento de outras estruturas ou do retroperitneo.
326
CUIDADO PALIATIVO
CIRURGIA PALIATIVA
prosttico pode ser aventada nos pacientes que no toleram cirurgia e no aceitam
sondagem vesical.
A terapia andrognica no cncer de prstata pode ser realizada de vrias maneiras, incluindo terapia com estrgeno, bloqueadores dos receptores andrognicos
agonistas de terapia com hormnio luteinizante e historicamente orquiectomia. A
resposta obstruo urinria e dor pode demorar at seis meses para se estabelecer,
com incio de resultados em cerca de trinta dias (o que significa sondagem vesical de
demora enquanto isto). Na hiperplasia prosttica benigna pode-se utilizar bloqueadores
alfa adrenrgicos para alvio dos sintomas de obstruo e disria.
A resseco transuretral de prstata produz alvio imediato de sintomas (obstruo, hematuria) e apresenta os riscos de uma cirurgia de mdio porte em pacientes
com estado geral ruim.
A prostatectomia paliativa aceitvel em pacientes com bom estado geral e com
possibilidade de sobrevida mais alargada.
Pnis
As leses ulcerovegetantes que usualmente acometem o pnis no cncer podem
ser tratadas de modo higinico atravs de amputao parcial ou total com ou sem a
realizao de linfadenectomia tambm higinica.
Outros procedimentos paliativos para as leses de pnis incluem o uso de prteses
para tratamento de disfuno ertil ou leso traumtica, dilataes com sondas para
estenoses cirrgicas e traumticas (queda a cavaleiro com trauma de uretra).
CUIDADO PALIATIVO
Cirurgia Plstica
As tcnicas de cirurgia plstica podem se aplicar a todos os planejamentos de
Cuidados Paliativos40.
A reconstruo de mama na mastectomia com o intuito de melhora de imagem
corporal, pode ser realizada mesmo em cncer de mama avanado.
As tcnicas de rotao de retalho para o fechamento de lceras e feridas podem
ser utilizadas mesmo em pacientes nas quais a cirurgia essencialmente paliativa41.
Cabe ao cirurgio geral, auxiliado pelo clnico que cuida do paciente, pedir o auxilio
e apoio do cirurgio plstico em situaes especficas envolvendo Cuidados Paliativos.
Ortopedia
Fratura ou dor so, em geral, indicaes para estabilizao cirrgica. Para o planejamento da terapia a ser adotada deve-se levar em conta o ndice de falhas de
terapia e o ndice de infeco.
Os resultados devem ser avaliados em termos de complicaes, controle de dor,
funo da extremidade. Em se tratando de coluna, deve-se proceder a avaliao da
funo neurolgica e mortalidade peri e ps-operatria, associadas ao tempo de
hospitalizao.
Vrias tcnicas cirrgicas podem ser realizadas de acordo com a localizao do
osso, se for tcnica aberta ou fechada, uso de cimento cirrgico e complicaes
decorrentes de cada mtodo. A avaliao de um ortopedista experiente essencial
para o sucesso da paliao.
A cirurgia para estabilizao paliativa de fraturas sseas, incluindo as de fmur
em muito idosos, reporta mortalidade ps-operatria de 8% a 18%, com taxa de
infeco variando de 0% a 12%, sendo necessrio levar em conta o tipo e localizao da cirurgia realizada18.
Existe dificuldade na indicao de cirurgia profiltica de estabilizao em pacientes sem fratura e com metstases sseas, em virtude dos ndices de falha, complicaes e mortalidade do procedimento, estando indicada a deciso conjunta do clnico que acompanha o paciente e o ortopedista.
A cirurgia para correo de fraturas de vrtebras ocorre pela incidncia de comprometimento neurolgico. Pacientes com paralisia completa apresentam resultados pobres estabilizao cirrgica, qualquer que seja a tcnica. Pacientes com comprometimento menor apresentam de 80% a 50% de melhora com a estabilizao cirrgica18.
329
CIRURGIA PALIATIVA
Neurocirurgia
A neurocirurgia pode ser aplicada em trs situaes: tumores cerebrais primrios;
tumores metastticos cerebrais e tumores metastticos espinhais.
A cirurgia/bipsia do tumor primrio cerebral tem trs objetivos: determinao
histolgica; diminuio dos sintomas e sinais de aumento de presso intracraneana; e
na tentativa de prolongar a sobrevida e melhorar qualidade de vida (descrita em
alguns estudos retrospectivos)18.
Nas leses metastticas em parenquima cerebral, as opes incluem: cirurgia
associada radioterapia, ou bipsia associada radioterapia estereotcica. Alguns
estudos mostram aparente vantagem da cirurgia de resseco associada a radioterapia, comparada bipsia associada radioterapia.
Os pacientes parecem benificiar-se da cirurgia quando:
330
CUIDADO PALIATIVO
Consideraes
Emocional do paciente
Emptico ou tcnico
Agressivo ou cauteloso
Multidisciplinar ou dominador
Performace do paciente
Biologia da doena
Natureza do procedimento
Cirurgio
331
CIRURGIA PALIATIVA
2.
3.
4.
332
CUIDADO PALIATIVO
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335
CUIDADO PALIATIVO
VII
AS LTIMAS 48 HORAS
Clia Maria Kira
337
AS LTIMAS 48 HORAS
Introduo
Por que escrever num livro de Cuidados Paliativos um captulo especial sobre a
fase final, os ltimos dias de vida do paciente? Em que medida isso pode contribuir
ou modificar o cuidado para com o paciente e sua famlia?
Embora algumas pessoas possam pensar que sejam suficientes os cuidados e a
ateno oferecidos ao paciente e sua famlia durante a doena; que as orientaes
foram dadas e entendidas e que j foi conversado que a morte parte do processo da
vida, os ltimos dias de vida so especiais. Os ltimos momentos so muito marcantes
por corresponderem a um perodo nico, onde h a possibilidade de se realizarem os
acertos e as despedidas. E por ser muito emocional, os nveis de ansiedade e estresse
esto elevados1, 2.
A fase final de vida e a morte de um ente querido nunca so um processo fcil
de se ver e de se aceitar. Vrios estudos na literatura mostram que, principalmente
nos ltimos dias, vrios sintomas novos podem surgir e sintomas anteriores podem
mudar em nmero e em intensidade, tanto em pacientes oncolgicos como em
no-oncolgicos1, 2, 4, 5, 6, 7.
Se no houver uma ateno e manejos adequados e pontuais neste perodo, no
melhor controle desses sintomas, o paciente e sua famlia podero sofrer desnecessariamente e o processo de morte se prolongar1, 7. A famlia e o paciente podero sentir que
faltou cuidado, se sentir abandonados e tudo o que foi realizado durante toda a doena
poder ser esquecido em detrimento dessa ltima percepo.
necessrio, na medida do possvel, preparar o paciente e a famlia para os
eventos futuros, antever as novas necessidades do paciente/famlia e providenciar os
arranjos necessrios (Quadro 1).
Pessoas preparadas para o processo de morte de um familiar tm uma experincia e uma lembrana diferente daquelas que no foram instrudas sobre isto7. Embora
no se reduza a carga de dor e perda por ocasio da morte, o preparo realizado ajuda
338
CUIDADO PALIATIVO
Quadro 1
Reconhecer a fase final da doena para:
Maneiras de Morrer
Embora o tema aparentemente seja mrbido, importante ter noo de como as
pessoas morrem e a seqncia dos sintomas at a morte. No importa o local da
morte; seja no hospital, num Hospice ou no domiclio, os eventos sero os mesmos.
Os possveis caminhos para morte esto representados na Figura 1.
No existe a escolha, todos morremos e ambas as rotas, descritas no quadro a
seguir, so possveis. Se pudssemos escolher, escolheramos a rota mais tranqila.
Pensando assim, devemos saber que possvel controlar adequadamente os sintomas
dos ltimos dias e transformar uma rota mais difcil numa rota mais tranqila, aliviando o
sofrimento do paciente e de sua famlia, que est presenciando o processo da morte7, 8.
339
AS LTIMAS 48 HORAS
Adaptado de Freemon FR. Delirium and organic psicosis. In Organic mental disease. Jamaica (NY): SP Medical
and Scientific Books; 1981. p. 81-94.9
CUIDADO PALIATIVO
Nauck
et al 12
Conill
et al 4
Grond
et al 13
Ellershaw
et al 14
Faisinger
et al 15
Tempo estimado
at a morte
48h
72h
1 semana
24h
< 48h
< 1 semana
No. de pacientes
200
150
176
319
168
100
Sintomas
Anorexia
80%
Fadiga
82%
Confuso mental
9%
55%
68%
25%
Constipao
55%
12%
Boca seca
70%
Dispnia
22%
26%
47%
17%
Nusea
14%
14%
13%
10%
Respirao ruidosa
56%
45%
Dor
51%
26%
Agitao
42%
43%
Sudorese
14%
Disfuno urinria
53%
30%
13%
39%
46%
45%
71%
46%
99%
52%
6%
7%
341
4%
AS LTIMAS 48 HORAS
lquidos;
receber visitas;
respirao de Cheynne Stokes, evoluindo para a respirao agnica e at o desenvolvimento de ronco da morte (sororoca);
emagrecidos;
dor.
Quadro 2
Sinais de morte iminente
342
CUIDADO PALIATIVO
Quadro 3
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA itens importantes
Controlar a dor
AS LTIMAS 48 HORAS
Quadro 4
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA ajuda psicolgica e suporte espiritual
Quadro 5
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA preparando para a morte
Encorajar a que seja dito ao paciente que ele amado e que ser lembrado
344
CUIDADO PALIATIVO
importante falar da maneira mais aberta e sensvel possvel com todos (paciente
e famlia), respeitando seus limites, comeando pelo prprio paciente (desde que o
mesmo deseje conversar sobre a morte), o qual dever ter sua autonomia, desejos e
opinies respeitados.
No caso de paciente internado (em hospital ou Hospice) dever ser fornecido, na
medida do possvel, um ambiente mais tranqilo e privado para o mesmo e para a
famlia. adequado tambm liberar os horrios de visita e permitir/fornecer o suporte
espiritual necessrio. No caso especfico de o paciente estar no domiclio, as orientaes sobre os trmites de bito devem ser dadas: se ocorrer o bito o que fazer, para
quem ligar, para onde ir? (o Quadro 6 resume essas orientaes) Apesar da grande
carga emocional no momento da morte, a preparao prvia ajuda na execuo das
aes e diminui a ansiedade neste difcil momento7.
Talvez seja necessrio eleger algum familiar ou amigo que demonstre estar em
melhores condies emocionais para receber essas orientaes, a fim de garantir o
melhor resultado possvel.
Quadro 6
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA preparando para os trmites de bito
Fazer um acordo previamente com a famlia para quem ligar se o bito ocorrer em casa:
um mdico de famlia ou da equipe se existir essa disponibilidade. Se no houver nenhuma
disponibilidade, e os sinais iminentes de morte esto acontecendo, qual outra ao possvel
AS LTIMAS 48 HORAS
Quadro 7
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA equipe de sade estar presente
Visitar regularmente, cada vez mais amide. Nos ltimos dias diariamente, se
possvel, para controlar melhor os sintomas antigos e novos
Ficar disponvel para dvidas e orientaes. Se for possvel no seu servio, disponibilidade
de 24 horas e telefone de contato para tirar dvidas e em caso de bito em casa.
Quadro 8
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA cuidar
Conforto geral:
deixar o ambiente o mais tranqilo possvel
o uso de roupas limpas e secas importante para o paciente. Utilizar roupas
escuras, se houver sangramentos ou secrees.
no esquecer da higiene pessoal (bucal/corporal)
Contato fsico:
toque leve
massagem
346
CUIDADO PALIATIVO
Quadro 9
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA reforando medidas de conforto
Mudar o decbito a cada 2 horas, se possvel, para prevenir lceras por presso
Quadro 10
CUIDADOS AO FINAL DA VIDA lembretes para o controle da dor
347
AS LTIMAS 48 HORAS
anti-hipertensivos
esterides
antidepressivos
laxativos
hipoglicemiantes
antiulcerosos
insulina
anticoagulantes
diurticos
ferro
antiarrtmicos
vitaminas
albumina
Adaptado de Oxford Textbook of Palliative Medicine, 20051
Drogas
Via de administrao
Opiide
Morfina
Anticolinrgico
Hioscina
SC, IM
Antiemtico/ansioltico
Haloperidol
SC, IM
Tranquilizante/sedativo
Midazolan /
Diazepan
SC, IM
IM, IV, VR
Antifngico
VO
1
348
CUIDADO PALIATIVO
AS LTIMAS 48 HORAS
variadas, tais como o prprio processo de morte, a hipxia, os distrbios acido-bsicos e hidro-eletrolticos, infeces, encefalopatia (heptica, urmica), metstase cerebral, efeito colateral dos opiides (rever dose de opiide) e at pela alterao na
rotina de tratamento (troca de cuidador, novas drogas). O tratamento no-farmacolgico
inclui um ambiente mais tranqilo, relaxamento da musculatura das cordas vocais e
da face e de orientao aos familiares.
O tratamento farmacolgico inclui, alm da reviso de medicao e correo
dos distrbios hidroeletrolticos (se for o caso), a introduo de tranqilizantes:
diazepam (2,5 a 5 mg 1 a 2x/dia) ou midazolam (15 mg/noite). Se houver parania ou
dificuldade em dormir noite, pode-se administrar neurolpticos em geral; olanzapina,
risperidona e quetiapina. Para delrio com agitao psicomotora o haloperidol a droga de escolha: iniciar com 5-10 mg/dia at de 8/8 hs e no idoso, iniciar com 2,5 mg. Em
idosos o cloridrato de tioridazina pode ser til, algumas vezes.
Ronco da morte
Em ingls, o termo death rattle e no Brasil comumente denominado no
meio mdico de sororoca. um som gorgorejante proveniente da garganta pelo
acmulo de secreo nessa regio, quando o paciente est muito fraco para engol-la
ou expel-la atravs da tosse. De acordo com vrios estudos, pode estar presente nos
pacientes moribundos na freqncia de 25 a 92%. Os familiares que presenciam tal
sintoma podem pensar que o paciente est se afogando na secreo e isso lhes causa
desconforto e angstia. Explicar que geralmente o paciente, nessa fase, j est inconsciente e pouco percebedor desse rudo. Em algumas situaes pode ser til a
aspirao das secrees das vias areas superiores usando-se aspiradores, porm o
prprio rudo e a suco da aspirao podem incomodar muito mais o paciente.
Reposicionar a cabea do paciente pode ajudar um pouco. A administrao de medicao anticolinrgica para diminuir a secreo o tratamento farmacolgico de escolha: hioscina ou escopolamina 30 gt (=30 mg) na boca at de 6/6h, ou homatropina
30 gt (= 2,5 mg) a 60 gt at de 6/6 hs ou 1 amp de hioscina SC de 6/6h ou at de 4/4hs;
se disponvel usar adesivo de escopolamina. Outra opo a utilizao de atropina
colrio a 1% por via oral, na dose de 2-3 gt (= 1-3 mg) a cada 6 ou 8 horas cuidado,
pois pode causar taquicardia.
A seguir, na Tabela 4, uma sntese desses sintomas para ajudar a identificar as
causas e a instituio dos tratamentos, no-farmacolgicos e farmacolgicos1, 3, 11, 16.
350
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento
farmacolgico
explicar o
que convulso e
as causas
exame
neurolgico e FO
se tumor: dexametasona
4 mg 6/6 hs
corrigir distrbios
hidroeletrolticos
drogas:
benzodiazepnicos,
anticonvulsivantes
manter
anticonvulsivantes VR ou
midazolam 5-10 mg SC
ou fenobarbital SC (este
deve ser diludo 1:10)
efeito colateral
explicar o
de medicaes:
que mioclonia e
metoclopramida, opiides, as causas
(dose alta), neurolpticos,
abstinncia de lcool,
benzodiazepnicos,
barbitricos,
anticonvulsivantes
por hipxia SNC
rever medicaes
rever dose de opiides
sedar com midazolam
5-10 mg SC de h/h
at cessar e depois
20-30 mg/dia
alternativas: diazepam
10-20 mg VR h/h
corrigir os distrbios
Sintomas
Causas principais
Convulses
(10% dos
pacientes na fase
terminal podem
apresentar
convulses)
hipertenso
intracraniana
tumor ou
metstase SNC
ps-neurocirurgia
distrbios
hidroeletrolticos
(Na, Ca, Mg, glicemia)
abstinncia de
anticonvulsivantes
Mioclonias
Delrio agitado
(mais de 40% vo
apresentar
confuso mental
ou delrio)
proporcionar
suporte emocional
e psicolgico
manter o
paciente num
ambiente seguro e
familiar
diminuir sons
(TV, rdio)
oferecer
ambiente tranqilo
oferecer msica
suave
351
hidroeletrolticos, se
possvel e s/n
neurolpticos em geral;
olanzapina, risperidona e
quetiapina
haloperidol a droga
de escolha: 5-10 mg /
2,5 mg no idoso, (at de
8/8 hs)
benzodiazepnicos:
midazolam (15 mg/noite),
lorazepam (1 a 2 mg/dia),
diazepam (2,5 a 5 mg 1 a
2x/dia)
AS LTIMAS 48 HORAS
Sintomas
Causas principais
Ronco da morte
(sororoca),
em ingls: death
rattle (25 a 92%)
secreo acumulada na
garganta por no
conseguir deglutir
geralmente paciente j
inconsciente ou quase
Tratamento nofarmacolgico
Tratamento
farmacolgico
explicar o
significado do
rudo famlia/
cuidador
eventualmente
aspirao de VAS,
mas procedimento
pode impressionar
ainda mais
352
hioscina, homatropina
ou escopolamina 30 gt na
boca at de 6/6h ou 1
amp de hioscina SC de 6/
6 ou at de 4/4hs
atropina colrio a 1%
VO, na dose de 2-3 gt
(= 1-3 mg) a cada 6-8 hs
cuidado com taquicardia
se disponvel: adesivo
de escopolamina
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
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Oxford University Press; 2005.
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of life. Journal of Pain and Symptom Management 2001; 21:12-17.
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Symptoms-and-Symptom-management.html.
353
CUIDADO PALIATIVO
VIII
SEDAO PALIATIVA
Smio Pimentel Ferreira
355
SEDAO PALIATIVA
Conceito e Prevalncia
Sedao Paliativa a administrao deliberada de frmacos que reduzem o nvel
de conscincia, com o consentimento do paciente ou de seu responsvel, que tem
356
CUIDADO PALIATIVO
SEDAO PALIATIVA
Sintomas Refratrios
Os sintomas refratrios mais comuns relatados na literatura so: delirium hiperativo,
dispnia e dor. Qualquer sintoma diagnosticado como refratrio pode ser sedado
paliativamente: nusea e vmitos, hemorragia massiva, convulso, mioclnus, prurido, insnia, angstia, medo, pnico, ansiedade, terror e outros. Chiu et al (2001), em
um Hospice de Taiwan, tiveram 5 (7,2%) pacientes sedados por insnia e 2 (2,9%)
pacientes receberam sedao por prurido refratrio.
Apesar da palavra sintoma geralmente denotar doena fsica, como por exemplo dor e dispnia, Cherny e Portenoy (1994) reconhecem o sofrimento psicoexistencial
como um sintoma, que em uma pequena porcentagem de pacientes necessitar de
abordagens teraputicas, inclusive sedao paliativa para alivi-lo. Entretanto, a
sedao paliativa visando o sofrimento psicoexistencial tico e moralmente problemtica para a grande maioria dos mdicos, pois pacientes em sofrimento existencial
podem estar acordados, alertas, lcidos e sem sintoma fsico associado, o que complica e confunde ainda mais a deciso do mdico de sed-lo paliativamente. Morita
(2004) descreveu uma prevalncia de sedao paliativa para alvio de sofrimento
psicoexistencial de 1% (90 casos/8.661 bitos). Os principais sofrimentos sedados
foram: desesperana 61%, dependncia e inabilidade para o autocuidado 48%, medo,
ansiedade e pnico da morte 33%, desejo de controlar o momento da morte 24%,
isolamento e ausncia de suporte social 22%. Antes da sedao profunda e contnua,
os pacientes receberam sedao intermitente (94%), atendimento psiquitrico, psicolgico e ou religioso (59%) e dos 26 pacientes com depresso, 89% e 35% receberam
antidepressivos e atendimento psiquitrico, respectivamente.
Classificao
Objetivo
CUIDADO PALIATIVO
Intensidade
SEDAO PALIATIVA
Principais Sedativos
Barbitricos: fenobarbital
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
1. Brando CO. Sedao terminal reflete necessidade de ensino e pesquisa em medicina
paliativa e cuidados paliativos. Revista Prtica Hospitalar 2004; 34:49-52.
2.
361
PARTE 3
CONTROLE DE SINTOMAS
CUIDADO PALIATIVO
I
CONSIDERAES GERAIS
Toshio Chiba
365
CONSIDERAES GERAIS
Controle da Dor
Um dos alicerces fundamentais em Cuidados Paliativos um bom controle de
sintomas. Certamente a dor, que um sintoma dos mais impactantes na qualidade de
vida dos indivduos que se encontram em sua fase final de enfermidade e de vida,
vem sendo alvo de ateno da rea de sade nas ltimas dcadas. Apesar de observarmos melhoria no controle da dor, por meio da divulgao e conscientizao dos
profissionais de sade, ainda somos deficientes em tal controle. (IASP 2007)
Anorexia, caquexia, fadiga, nusea, vmito, insnia, obstruo intestinal, ansiedade, depresso, xerostomia, prurido e outros inmeros sintomas devem ser alvo da
nossa ateno enquanto assistimos aos pacientes em Cuidados Paliativos. No entanto, muitas vezes presenciamos aes de profissionais que no enxergam ou no se
do conta do nmero de queixas e alteraes de sinais e sintomas que os pacientes
trazem em uma consulta. H necessidade de uma sistematizao de atendimento,
com o objetivo de focar o que deve ser considerado e elaborado para cada tipo de
servio. A utilizao de algumas escalas de avaliao de sintomas, tal como a de
Edmonton (Bruera, 1991, veja Anexo), poderia nortear uma consulta para que houvesse menos falhas ao longo do perodo exguo de uma avaliao.
Avaliao e Orientao
A presena do sintoma certamente uma fonte de sofrimento e de angstia ao
paciente em Cuidados Paliativos. Devemos incluir no tratamento uma estratificao
do processo de elaborao do plano de cuidados. A avaliao constitui o primeiro
passo para orientar o entendimento do problema. Os dados fornecidos pelos doentes so fundamentais para a descrio da sintomatologia, embora a comunicao
entre o paciente e os profissionais da sade nem sempre seja vivel, tal como no
caso de portadores de demncia ou tumor de cabea e pescoo, que atinge a laringe, por exemplo.
366
CUIDADO PALIATIVO
Dentro de um bom processo de avaliao de suma importncia podermos reconhecer a multiplicidade e multidimensionalidade desses sintomas e admitir que
cada pessoa no simplesmente um ser biolgico com alguns sinais e sintomas, mas
tambm um ser biogrfico, que carrega a sua vida repleta de histrias e experincias,
que incluem convivncia com seus pares, parentes, amigos, inimigos e o mundo.
Assim, justifica-se a necessidade da equipe multiprofissional para avaliar melhor esse
ser biopsicossocial e biogrfico.
desejvel que tal equipe seja composta por um assistente social, enfermeiro e
mdico. E, certamente, quando os recursos permitirem a presena dos outros profissionais como psiclogo, fisioterapeuta, farmacutico clnico, fonoaudilogo ou
terapeuta ocupacional, estes sero muito bem-vindos para uma abordagem mais
holstica a esses pacientes. Considerar o ser na sua totalidade, analisando suas vrias
dimenses, pode orientar o diagnstico e melhor planejar metas adequadas no processo de finitude.
367
CUIDADO PALIATIVO
II
DOR
369
DOR
Introduo
A dor um sintoma presente na maioria das doenas, seja como manifestao
direta ou como parte do processo diagnstico e teraputico de uma doena. O processo de ficar doente acarreta sempre na presena da dor emocional, relacionada
diretamente com a conscincia da nossa finitude e da nossa fragilidade humana.
O conceito de dor usado mundialmente hoje o da Associao Internacional de
Estudos da Dor (IASP) e afirma que a dor uma experincia sensorial e emocional
desagradvel, associada a dano real ou potencial, ou descrita em termos de tal dano.
Significa que a dor uma experincia nica e individual, modificada pelo conhecimento prvio de um dano que pode ser existente ou presumido.
A experincia dolorosa regulada por uma srie de fatores biolgicos, emocionais, sociais e at culturais. Diante da compreenso de que a dor uma experincia
individual, podemos entender que a sua intensidade varivel em decorrncia de
fatores como raa, sexo, idade, suporte social e cultura, e que muitas vezes no
depende somente do tipo de estmulo nociceptivo. O mesmo estmulo pode causar
diferentes padres de resposta dolorosa em diferentes indivduos, mesmo que constitucionalmente semelhantes. Por se apresentar como uma resposta individual, a dor
expressa pelo paciente aquela que ele sente e no h como mensur-la de maneira
laboratorial. Para avaliar a dor preciso acreditar no paciente.
Para algumas culturas sentir dor pode estar relacionado expiao de culpa ou
ser parte natural do processo de ficar doente. Essa aceitao da dor como normal
pode determinar o insucesso de seu alvio.
Portanto, admitir que a presena de dor no normal e sim esperada determina a importncia do seu alvio desde o incio do tratamento de uma doena at as
ltimas horas de vida. Essa uma condio fundamental para quem trabalha em qualquer especialidade. Tratar a dor adequadamente um ato mdico e no meramente
uma questo de compaixo. O conhecimento do seu controle deve ser parte da formao
370
CUIDADO PALIATIVO
obrigatria de todos os profissionais da rea de sade, sobretudo do mdico, responsvel pela prescrio de medicamentos imprescindveis para o seu alvio.
Dor Total
Na dcada de 1960, a mdica inglesa Cicely Saunders acrescentou ao conhecimento da dor o conceito de dor total, atravs do qual admite que uma pessoa sofre
no apenas pelos danos fsicos que possui, mas tambm pelas conseqncias emocionais, sociais e espirituais que a proximidade da morte pode lhe proporcionar. Saunders
estabeleceu a importncia de uma abordagem multidisciplinar e da presena de uma
equipe multiprofissional para que se obtenha o mximo sucesso no tratamento desta
pessoa. De fato, ao abordarmos pacientes portadores de doenas evolutivas e sem
possibilidade de cura, percebemos muitas vezes que em determinadas situaes os
medicamentos no so suficientes para proporcionar o completo alvio da dor.
H a necessidade de se abordar, de forma clara, a dor maior de viver os ltimos
dias, de no entender porque est gravemente enfermo, de deixar filhos desamparados, separar-se de seu amor, de no poder sustentar sua famlia e de no conseguir
compreender o real sentido da sua vida.
Qualquer doente em fase final ou fora de possibilidades reais de cura est sujeito
a uma dor total, independentemente da doena que o leva ao final da vida.
DOR
Escalas de avaliao indireta devem ser reservadas para casos de exceo, quando o paciente
no tem condies de expressar sua dor
Se a dor for bem compreendida, haver uma coerncia entre ela e o alvio (ou
piora) dos sintomas, possibilitando avaliaes subseqentes.
Outras escalas podem ser utilizadas, como a de Faces. A Escala de Faces deve
ser aplicada para crianas entre 2 a 6 anos e para adultos que no podem falar, mas
compreendem a escala. Na Escala de Faces o paciente aponta qual a face que
melhor reflete a dor que est sentindo. Existe ainda a Escala Visual Analgica, na
372
CUIDADO PALIATIVO
qual o paciente assinala na escala de zero a dez a intensidade de sua dor. A medida
feita com uma rgua e o escore dado em milimetros. Escalas de Neonatos devem ser utilizadas somente para este tipo de pacientes e no so recomendadas
para aplicao em adultos no-comunicativos. Critrios sugestivos da presena de
dor podem ser utilizados para avaliar pacientes no-comunicativos. Abaixo a tabela sobre estes critrios:
Classificao da Dor
Identificar o tipo de dor fundamental para que se possa fazer a melhor opo
teraputica. De acordo com a sua natureza a dor pode ser:
Nociceptiva: quando originada a partir de estimulao de nociceptores.
Somtica: receptores da pele e sistema msculo-esqueltico. Costuma ser muito
373
DOR
bem localizada, descrita simplesmente como dor contnua e agravada pelo movimento. Melhores exemplos: dor ssea, ulceraes de pele, linfonodos inflamados etc.
Visceral: receptores localizados em vsceras. Costuma acontecer em paroxismos
(clicas), mal localizadas, segue muitas vezes trajetos de dermtomos. Ex: dor em
couraa das leses de pulmo, clicas abdominais.
Neuroptica: originada a partir de leses ou compresses em estruturas do Sistema Nervoso Central ou Perifrico. Tem caractersticas distintas e pode ser descrita
como em choque, queimao, facada ou espinhos. Pode ser desencadeada por um
estmulo tctil (alodinia) e ter paroxismos aberrantes (hiperalgesia). Costuma irradiarse por trajetos nervosos conhecidos. So exemplos: neuropatia perifrica do diabtico, dor citica, dor do membro fantasma.
Complexas ou mistas: comumente encontradas em pacientes com tumores, que
por seu crescimento podem provocar inflamao, compresso e destruio de estruturas, originando uma dor de mltiplas caractersticas e que necessite de uma correta
associao de drogas para o seu controle. A dor crnica, no raramente, adquire um
carter neuroptico pela excessiva ativao de neurnios em sua transmisso.
Dor neuroptica
Descrio: em queimao, pontada, choque. Constante ou espordica
Geralmente associada a sensaes anormais como alodinia, hiperpatia, parestesia, hipoestesia
Causada por injria neural, invaso tumoral de nervos, plexos ou resultado de tratamento
(fibrose por RT p.e.)
Inclui dor fantasma, dor por desaferentao, dor central, neuralgia ps herptica, disfuno
do sistema simptico.
374
CUIDADO PALIATIVO
DOR
Escolha do Analgsico
Segundo a orientao da Organizao Mundial da Sade, temos a escada analgsica, que orienta sobre a escolha do tratamento farmacolgico da dor:
Trs grandes classes de drogas (no opiides, opiides fracos e opiides fortes)
Analgsicos No Opiides
So analgsicos simples, que podem ser considerados para uso por perodo prolongado de tempo ou antiinflamatrios no-hormonais (AINH), usados para tratamento da dor leve ou como adjuvantes durante toda a escala analgsica.
So eles:
a. Dipirona: considerar seu emprego sem associaes, a intervalos de 4 a 6 horas, em doses que variam de 500 a 1000 mg/dose.
b. Paracetamol: tem ao de nvel central, sem efeitos colaterais considerveis e
pode ser usado em intervalos de 6 a 8 horas e doses entre 500 e 750 mg. Tem certa
hepatotoxicidade, sendo seguro o emprego de at 4,0 g/dia para hepatopatas. De
qualquer forma, no ultrapassar o total dirio de 6,0/dia.
c. AINH: Lembrar sempre que estes medicamentos tm efeito teto e no ultrapassar sua dose mxima. Usar preferencialmente os inibidores seletivos de COX-2, que
tm as vantagens de expor a menos efeitos colaterais, dispensar associao de um
376
CUIDADO PALIATIVO
protetor gstrico e serem usados em dose nica diria, o que facilita a adeso ao
tratamento. Eles so usados tambm como adjuvantes em dores associadas a processos inflamatrios, como a dor por metstases sseas e por tumores cutneos.
5 - 7:
Intervenes Farmacolgicas
Intervenes farmacolgicas no opiides
Dor leve EVN at 4
Antiinflamatrios no hormonais, dipirona, paracetamol
Efeito teto
Tramadol tem alguma ao sobre dor neuroptica, acentuao de efeitos colaterais com dose
plena em rpida infuso. Em crianas e idosos, pode diminuir o limiar convulsivo
Efeitos colaterais semelhantes aos opiceos fortes: nusea, sonolncia (em geral,
autolimitados), obstipao, sudorese.
A associao entre opiceos deve ser evitada, pois podem precipitar crise de
abstinncia e piora da dor
Efeitos colaterais: nusea, obstipao, boca seca, sedao, reteno urinria, confuso mental
e depresso respiratria
377
DOR
Adjuvantes
So medicamentos de grupos farmacolgicos variados que associados aos analgsicos tm ao especfica ou potenciadora no controle de determinados tipos de
dor. O emprego de adjuvantes deve sempre ser considerado e adequado ao tipo de
dor a ser tratada. Sempre observar possveis efeitos colaterais, s vezes aproveitando
os benefcios que estes podem trazer.
So adjuvantes:
A. Antidepressivos tricclicos: so medicamentos que tm como principal mecanismo de ao a inibio da recaptao da serotonina no corno posterior da medula
espinhal, onde se d a primeira sinapse do neurnio aferente. O seu emprego significa,
portanto, uma diminuio da sobrecarga de informao que a via aferente conduzir
ao crebro, para posterior decodificao. As doses analgsicas geralmente so inferiores s usadas com ao antidepressiva e o incio da ao ocorre entre 3 a 7 dias.
Costumam ter efeitos colaterais relacionados principalmente ao anticolinrgica:
sonolncia, confuso mental leve, boca seca e reteno urinria. A sonolncia indica
seu emprego preferencial noite. Pode ser til tambm para o controle da sialorria
presente em alguns tumores. Por outro lado, so contra-indicados para pacientes portadores de glaucoma, prostatismo e taquiarritmias. So representantes deste grupo:
a. Amitriptalina: apresentao em comprimidos de 25 e 75 mg.
b. Nortriptalina: apresentao em cpsulas de 10, 25, 50 0u 75 mg.
c. Imipramina: apresentada em comprimidos de 10 e 25 mg.
B. Anticonvulsivantes: so imprescindveis no tratamento da dor neuroptica e em
alguns casos de dor crnica de difcil controle. Costumam dar sonolncia nos primeiros
dias de tratamento e s vezes lentido de raciocnio, lapsos de memria e um pouco de
edema em membros inferiores. Sintomas de mais fcil controle que uma dor intensa, de
caractersticas aberrantes. So mais usados na clnica de Cuidados Paliativos:
a. Gabapentina: disponvel em cpsulas de 300, 400 ou 600 mg. O tratamento
iniciado com pequenas doses e a ao ideal obtida com doses dirias que variam
entre 900 e 2.400 mg. No mximo usar at 3.600 mg/dia.
b. Carbamazepina: Disponvel em comprimidos de 100, 200 e 400 mg e deve ser
usado a cada 12 horas com doses dirias que variam de 200 a 1.200 mg/dia. Tem
vrias interaes medicamentosas e diminui a ao de opiides como o tramadol.
C. Antiinflamatrios: acompanham o tratamento da dor de origem inflamatria,
que pode ser somtica como uma linfadenopatia, uma metstase ssea ou leso
cutnea; visceral como uma distenso da cpsula heptica ou neuroptica como
uma compresso medular, prontamente aliviada com o uso de antiinflamatrios
esteroidais. Respeitar o limite dos AINH quanto ao seu efeito teto condio para
378
CUIDADO PALIATIVO
uma boa teraputica. Da mesma forma, estar atento a possveis efeitos colaterais e
sempre julgar a relao dano x benefcio obtido pelo paciente.
D. Neurolpticos: so medicamentos com ao sobre a afetividade e que agem
no sistema de modulao da dor, alterando sua percepo. Alguns pacientes tm
benefcio imediato com o uso de pequenas doses de neurolpticos. O haloperidol, a
clorpromazina e a levomepromazina so muito usadas por terem efeito antiemtico
importante e til na associao com opiides.
E. Outros adjuvantes: considerar o uso de benzodiazepnicos ou miorrelaxantes
quando h espasmo muscular; inibidores de canal de clcio como a nifedipina para
controlar tenesmos e outras dores espamticas; bifosfonatos de uso endovenoso aliviam
a dor ssea e a Ketamina usada por via subcutnea pode ser usada para dores que
respondem fracamente aos opiides.
Opiides
Opiides so substncias derivadas do pio. Eles so classificados em naturais
ou sintticos, de acordo com sua natureza qumica. Quanto intensidade de sua
ao farmacolgica so fracos ou fortes, sendo os primeiros indicados para a dor
moderada e os ltimos para a dor intensa ou severa. Combinam-se aos receptores
opiides para produzir seus efeitos e so antagonizados pela naloxona.
A recomendao clara: Usar apenas um opiide, escolhido por sua intensidade
e tempo de ao, comodidade de via de administrao, efeitos adicionais e colaterais.
As doses iniciais devem ser as mais baixas doses teraputicas e os ajustes devem
seguir uma progresso em mdia de 30% para mais ou menos, at que se obtenha o
desejado controle analgsico aliado a efeitos colaterais controlveis. Nunca suspender abruptamente uma prescrio de opiide sob a pena de levar o paciente a uma
desagradvel e perigosa sndrome de abstinncia.
A substituio por outro analgsico deve sempre considerar a equipotncia entre
as drogas, evitando o risco de usar doses aberrantes para mais ou para menos.
A tabela de equipotncia e passos na prescrio de opiides, apresentada no
final deste captulo deve ser consultada sempre. Nas linhas horizontais, define-se as
doses seriais para aumento ou diminuio de cada opiide disponvel no Brasil,
segundo seu tempo de ao. Nas colunas, obtm-se a equipotncia entre analgsicos, calculada de acordo com as doses em 24 horas de cada droga. Quando se faz
o rodzio de opiides, considerar o inicio do novo medicamento um passo abaixo
do atual e titular a dose gradualmente.
Os efeitos colaterais mais temidos como a sedao e a depresso respiratria so
raros com o emprego de doses justas e adequadamente ajustadas. Com exceo da
379
DOR
obstipao intestinal que deve ser medicada com dieta e laxativos, outros efeitos
como sonolncia, confuso leve ou euforia, nuseas/vmitos, boca seca, sudorese e
tremores so controlveis e tendem a desaparecer em trs a sete dias.
A presena de mioclnus deve ser interpretada como fator de neurotoxicidade e
indica a necessidade de um ajuste de dose 25 a 30% abaixo da atual ou o rodzio de
opiides. comum surgir quando o paciente desidrata por qualquer motivo,
potenciando a toxicidade do medicamento. Hidrate o mais rpido possvel, ajuste a
dose e volte a aumentar quando controlada a intercorrncia, se houver dor.
Todos os opiides so prescritos em intervalos regulares (pelo relgio), de acordo
com seu tempo de ao.
Opiides Fracos:
A. Codena: deve ser usada em intervalos de quatro horas, independentemente
do medicamento ao qual pode estar associado. Existe no Brasil em comprimidos ou
soluo oral, isoladamente ou associada ao paracetamol e ao diclofenaco. potente
antitussgeno e tem forte ao obstipante. As formulaes existentes contm 7,5, 30,
50 ou 60 mg de codena. A partir de 360 mg/dia no h vantagem em empregar a
codena e esta deve ser substituda por um opiide forte.
B. Tramadol: opiide sinttico ao qual se atribui ao moduladora sobre o SNC.
Deve ser usado em intervalos de seis horas por via oral ou parenteral. A metabolizao
heptica fundamental para o desencadeamento de sua ao analgsica. Portanto, as
apresentaes orais costumam ter biodisponibilidade at duas a trs vezes maior que a
parenteral. Pode ser usado por via subcutnea de forma intermitente ou contnua. No
h sentido em se fazer diluies para uso endovenoso e esta via deve ser evitada porque o tramadol pode diminuir o limiar convulsivo de pacientes predispostos a convulses. As apresentaes orais podem ser em soluo de 50 ou 100 mg/ml (25 gotas),
comprimidos de liberao imediata de 50 e 100 mg, comprimidos de liberao lenta
(12 horas) de 100 mg ou ainda comprimidos de 37,5 mg, associado a 325 mg de
paracetamol. A dose diria do tramadol no deve exceder a 400 mg. Com relao
codena, menos obstipante, no tem ao antitussgena e mais nauseante.
Opiides Fortes:
C. Morfina: mundialmente o medicamento mais usado para o controle da dor
moderada a severa. um medicamento barato e muito seguro quando respeitados
intervalos de ao, uso regular e passos para o ajuste de doses. Mdicos e pacientes
tm medo e pouca informao sobre as possibilidades e vantagens do uso da morfina
e de outros opiides fortes. Medo de adico, associao do uso proximidade da
380
CUIDADO PALIATIVO
morte e h a crena de que o remdio forte s deve ser utilizado em pacientes terminais e quando a dor chegou ao limite do insuportvel, so fatores que lamentavelmente contribuem para o sofrimento desnecessrio de muitos doentes. O uso da
morfina, assim como de qualquer outro opiide forte, pode ser diminudo ou interrompido quando a causa de uma dor foi controlada. A interrupo s precisa ser feita
devagar, com diminuio de doses. A morfina est disponvel no Brasil sob a forma
de soluo oral e de comprimidos de liberao imediata contendo respectivamente:
10 mg/ml e 10 e 30 mg, para prescrio a cada 4 horas. Existem cpsulas de liberao
cronogramada para uso a cada 12 horas com 30, 60 e 100 mg. Esta apresentao no
deve ser usada por sonda enteral. As ampolas contm 2 mg/ml ou 10 mg/ml e devem
ser usadas preferencialmente por via subcutnea de forma intermitente (a cada 4
horas) ou contnua em 24 horas.
D. Fentanil Transdrmico: o Fentanil um opiide sinttico de ao semelhante
morfina, porm administrado por via transdrmica sob a forma de um adesivo que proporciona liberao constante e regular do opiide ao longo de 72 horas. Tem menores
efeitos sedantes, nauseantes e obstipantes. Oferece o conforto teraputico e a possibilidade de administrao por uma via que pode perdurar at o final da vida, qualquer que seja
a condio do doente. Ideal para os pacientes com disfagia, ocluses gastrointestinais,
portadores de insuficincia renal ou heptica graves, usurios de sonda nasoenteral ou
pacientes com altas doses dirias de morfina e com difcil controle de sintomas colaterais.
Os adesivos contm 2,5, 5,0, 7,5 e 10,0 mg do Fentanil e proporcionam a liberao
respectivamente de 25, 50, 75 ou 100 mcg do medicamento a cada hora. Deve ser
prescrito em dose equipotente ao total de morfina oral usado em 72 horas.
E. Oxicodona: a Oxicodona um opiide sinttico com boa disponibilidade por
uso oral e menos efeitos colaterais. Os comprimidos tm 10, 20 ou 40 mg e so
fabricados no Brasil com dupla camada de liberao, uma imediata e uma lenta, o
que possibilita o seu uso a cada 12 horas. No pode ser quebrado ou amassado para
a administrao atravs de sondas.
F. Metadona: a metadona uma excelente opo para o controle da dor
neuroptica, mas pode ser usado com sucesso em qualquer dor forte, resistente ao
emprego da morfina. Tem boa biodisponibilidade para uso oral. Porm a meia vida
longa, imprevisvel e difcil de ser avaliada. Em geral, dura 24 horas, mas, costuma
variar entre 10 e 75 horas. Tem metabolismo distinto dos demais opiides, acumulando-se em tecido adiposo e com maior excreo intestinal, o que o torna excelente
para o emprego em pacientes com insuficincia renal e heptica. Porm, no
dialisvel. Nesse caso a morfina o opiide de primeira escolha. Pela alta possibilidade de ter efeito cumulativo e maior risco de toxicidade em longo prazo, deve ser
381
DOR
CUIDADO PALIATIVO
Tabela 5 - Opiides
Droga
genrica
Nome comercial
(referncias)
Tramadol
Apresentao
Comentrios
Tramal, Tramadon
Tramadol e
paracetamol
Ultracet
Comprimidos: 37,5 mg
de tramadol + 375mg
de paracetamol
Codena
Codein
Comprimidos
Metabolizada no
fgado, se transforma
em morfina
Codena e
paracetamol
Tylex
Comprimidos: 7,5 mg ou
30 mg de codena +
500mg de paracetamol
Morfina
Dimorf
Comprimidos: 10 e 30 mg
Ampola: 1mg/ml e 10 mg/ml
Xarope:
Morfina de
ao longa
Dimorf LC
Fentanil
transdrmico
Durogesic
No boa opo
para a dor aguda.
Cuidados em idosos
Metadona
Mytedon
Comprimidos 5 e 10mg
Oxicodona
Oxycontin
Boa tolerncia e
absoro via oral.
Dois picos de ao:
40 minutos e seis horas.
383
DOR
No devem ser associados entre si, por precipitar crise de abstinncia e piora da dor
Efeitos colaterais mais comuns: nusea, obstipao, boca seca, sedao, reteno urinria,
confuso mental e depresso respiratria
Cuidados especiais
Morfina: metablitos ativos - cuidado na insuficincia renal
Dose equivalente da morfina oral x parenteral = 3x1
Dose de resgate: 1/6 da dose total prescrita em 24 hs
Consideraes sobre a meperidina
Sua potncia cerca de 1/10 da potncia da morfina. Seu efeito analgsico fugaz,
desenvolvendo taquifilaxia rapidamente
Alm disso, seu metablito, normeperidina, alm de no possuir ao analgsica tem elevada
neurotoxicidade
Deve ser utilizada em situaes especiais, em casos de alergia comprovada a outros opiceos,
sedao para procedimentos rpidos e controle de reao a drogas como Anfotericina B, ou
reao transfusional
384
CUIDADO PALIATIVO
385
DOR
Intervenes No Farmacolgicas
Estimulao cutnea
Hidroterapia
Ultra-som
Exerccio
Acupuntura
Tens
Massagem
Terapia cognitiva
cuidado da dor
Concluindo...
cncer avanado) devem receber ateno especial, pois nesta populao, o risco
maior de dor no tratada.
386
CUIDADO PALIATIVO
Apndices:
1. Tolerncia, Dependncia, Vcio e Pseudovcio
Tolerncia: adaptao aos efeitos dos opiides, com reduo dos efeitos
gressiva e lentamente
pulsivo em relao a receber analgsico, pois teme no ser tratado e sentir dor. A
demora da analgesia, a no valorizao da queixa do paciente e o subtratamento da
dor podem levar a esse comportamento
2. Escala de sedao para todos os pacientes em uso de opiceos
presso respiratria
0 alerta, consciente
1 sonolento, acorda ao chamado verbal
2 dormindo, s acorda com estmulo intenso
3 confuso, desorientado
387
DOR
Parenteral
Oral
1/3
3-4
1/3
8-12
Oxicodona
4-5
Oxicodona ao longa
8-12
Morfina
Morfina ao longa
Tramadol
1/10
4-6
Metadona
4-8
Meperidina
1/10
Fentanil - EV
100
1-2
Codena
1/10
3-4
388
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento
Comentrios
Confuso/
delirium
Obstipao
Nuseas e
vmitos
Antiemticos e procinticos
Prurido
Anti-histamnicos
Sonolncia
Reteno
urinria
Alfa bloqueadores
Depresso
respiratria
389
Geralmente autolimitada
em 3 a 7 dias
Geralmente autolimitada
DOR
390
CUIDADO PALIATIVO
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Team Original Approved by P&T: March 1999 Most recently reviewed by the P&T
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391
DOR
Dor em Pediatria
Felipe Folco Telles de Oliveira
Slvia Maria de Macedo Barbosa
CUIDADO PALIATIVO
Avaliao da Dor
A avaliao da dor em pediatria teve um grande impulso nas ltimas dcadas,
havendo uma melhora em particular no manuseio da dor do recm-nascido e lactente,
alm de uma melhor avaliao e manuseio da dor aguda em todas as faixas etrias.
Todavia, ainda hoje, temos muito a desenvolver, principalmente no que tange ao
desenvolvimento de novas abordagens para a avaliao da dor em crianas com
doenas crnicas e aquelas que ameaam a vida.
O tratamento da dor na pediatria, assim como na prtica clnica com adultos, se
inicia com uma anamnese detalhada contemplando, alm dos aspectos objetivos
(localizao, intensidade, tipo, freqncia, irradiao, fatores de melhora e de piora,
fatores desencadeantes e associados), os aspectos subjetivos.
importante avaliar o impacto nas relaes sociais (rendimento escolar, participao em atividades ldicas, relacionamentos com familiares e comunidade), no estado mental (depresso, ansiedade) e o significado da dor para o paciente e pais ou
responsveis (idia de que esta seja parte da evoluo do quadro e que, portanto
deve ser suportada, alm de outros mitos que sugerem que o recm-nascido no
sente dor e os que levam os adultos a subestimarem a resposta a dor das crianas,
atribuindo-na a manha).
393
DOR
boa histria clnica segue-se o exame fsico. A inspeo geral deve ser realizada desde o incio do contato com a criana, observando atitudes, comportamento e
expresso facial. No exame geral a nfase colocada no exame neurolgico e
osteomuscular.
Avaliar a dor em pediatria uma importante ferramenta para direcionar o adequado controle desta manifestao. necessrio que toda a equipe envolvida nos
cuidados prestados criana com dor conhea os mtodos disponveis para avaliao, a fim de se instituir um adequado manejo.
Os instrumentos desta avaliao so especficos para as diversas faixas etrias e
envolvem alteraes comportamentais de modo isolado, e ou associadas s alteraes fisiolgicas ou auto-relato. recomendvel utilizar escalas que associem as alteraes comportamentais e fisiolgicas.
Tranqilo, sorriso
Caretas, introvertido,
desinteressado
Tremor no queixo e
rigidez na mandbula de
freqentes a constantes
Ausente (acordado
ou adormecido)
Gemncia, choramingo,
queixa ocasional
Choro forte e
queixas freqentes
Posio normal
ou relaxada
Membros elevados,
chutes, hiperextenso
do dorso
Movimentos
Quieto, dormindo,
posio normal
Movimentao alterada,
tensa, inquieta
Postura arqueada,
rgida ou movimentos
abruptos
Consolo
Contente, relaxado
Consolvel com
toque e carcias,
distrao possvel
Difcil de consolar
ou confortar
Expresso Facial
Choro
Dorso e Membros
CUIDADO PALIATIVO
doidi e, algumas vezes, localizam a dor. A partir dos quatro anos, as crianas
conseguem elaborar melhor suas queixas de dor, bem como localizar mais precisamente o local, embora no consigam expressar refinamento quanto s caractersticas
e intensidade da dor.
Pr-escolares podem ser avaliados por meio de escalas comportamentais, como
as utilizadas para lactentes, e podem ainda ser avaliados utilizando-se escalas visuaisanalgicas, como Escala de Faces, Escala de Copos, Escala de Cores, Escala de Pedaos de Dor.
0
Sem dor
1
Di um
pouco
2
Di um
pouco
3
Di ainda
mais
4
Di muito
mais
5
A pior dor
Classificao da Dor::
0 - Sem dor, 1 a 2 - Dor leve, 3 - Dor moderada, 4 - Dor forte, 5 - Dor insuportvel
10
Classificao da Dor::
0 - Sem dor, 1 a 3 - Dor fraca, 4 a 6 - Dor moderada, 6 a 9 - Dor forte, 10 - Dor insuportvel
DOR
Tratamento da Dor
Com o desenvolvimento do conhecimento, combinado com um maior entendimento dos aspectos da analgesia, a teraputica analgsica paliativa no futuro deve
alcanar uma melhora significativa.
Muitas crianas sofrem de doenas crnicas, porm a avaliao da dor faz parte
da abordagem inicial de somente algumas patologias. Nessas condies inclui-se a
dor que se relaciona a doenas oncolgicas, artrite reumatide e anemia falciforme.
No entanto, nem a dor nem a avaliao desta so o foco primrio de muitos grupos
diagnsticos onde o cuidado paliativo est inserido.
Pouco se sabe ou pouco descrito na literatura sobre as experincias de dor em
crianas e adolescentes que so portadores de doenas neuromusculares, fibrose cstica,
HIV/Aids , falncia dos rgos e nas encefalopatias crnicas no-progressivas. Em muitas destas condies, quando reconhecida, a dor aparece mais como um sintoma inerente patologia do que algo que est errado e que merece alvio. Segundo Kane, as
intervenes mdicas que se baseiam somente no diagnstico e no tratamento da doena
acabam por limitar o cuidado mdico com as crianas severamente doentes.
Uma abordagem diferenciada no cuidado das crianas em cuidado paliativo deve
ser oferecida, pois o alvio da dor uma das metas para se alcanar a melhor qualidade de vida para as crianas e suas famlias.
O tratamento da dor se inicia com a explicao sobre os recursos que sero
utilizados. Combina abordagens fsicas e psicolgicas, utilizando tratamentos
farmacolgico e no-farmacolgico.
importante ter uma seqncia de objetivos bem definidos como:
No-farmacolgico
Os recursos no-farmacolgicos tm como vantagens o baixo custo de aplicao, o fato de serem tcnicas no invasivas que apresentam pouco ou nenhum efeito
colateral e, alm disso, o fato de poderem ser utilizados de forma coadjuvante
terapia farmacolgica.
Na faixa etria neonatal utiliza-se o estmulo gustativo com solues adocicadas
e o estmulo do reflexo de suco, seja com o dedo enluvado do profissional ou
chupeta. Alm disso, o contato pele a pele, a reduo de estmulos externos
(luminosidade, rudos e manipulao freqente) e o aconchego no leito auxiliam no
controle da dor.
396
CUIDADO PALIATIVO
DOR
Dose
Intervalo
Mxima
dose
Efeitos colaterais
Contra-indicaes
Paracetamol/
Acetaminofeno
10 a 15mg/kg
6/6h
2,6g
Necrose heptica
dose dependente
Deficincia de G6PD
10mg/kg
15mg/kg
25mg/kg
25 a 30mg/kg
6/6h
6/6h
6/6h
6/6h
1g
1g
2g
3g
398
CUIDADO PALIATIVO
Droga
Dose
Intervalo
Mxima
dose
Efeitos colaterais
Contra-indicaes
Ibuprofeno
5 a 10mg/kg
6/6h a 8/8h
40mg/kg
(> 6 meses)
Distese hemorrgica,
Ps-Operatrio com risco
de sangramento
cido Acetilsaliclico
Analgsico/antitrmico
10 a 60mg/kg
6h ou 8h
4g
Irritao gastrointestinal,
Antiinflamatrio
60 a 120mg/kg
6h ou 8h
4g
disfuno plaquetria
Acima de 12 anos
650mg
at 4h
4g
Infeces virais
(associado a Sndrome de Reye)
Naproxeno (>2anos)
5 a 7mg/kg
Irritao gastrointestinal,
plaquetopenia, cefalia,
tontura, vertigem, zumbido
Distese hemorrgica,
Ps-Operatrio com risco
de sangramento
Irritao gastrointestinal,
Cetoprofeno
(>1ano)
VO
broncoespasmo,
1 a 7 anos
1mg/kg
7 a 11 anos
25mg
Distese hemorrgica,
>11 anos
50mg
6/6h a 8/8h
300mg
Cetorolaco (>2anos)
Irritao gastrointestinal
IV
60mg
IM
1 mg/kg
60mg
Distese hemorrgica,
Ps-Operatrio com risco de
6/6h a 8/8h
sangramento, lactentes,
doenas renais, lceras
de estmago ou duodeno
Diclofenaco (>14anos)
1 a 1,5mg/kg
12/12h
150mg
Irritao gastrointestinal
lceras de estmago
(oral ou parenteral)
ou duodeno
399
DOR
Droga
Dose
Intervalo
Indometacina
0,35 a 1mg/kg
8/8h
3 a 4 mg/kg
8/8h
Mxima
dose
Efeitos colaterais
Contra-indicaes
Irritao gstrica, alta funo
3mg/kg
Distese hemorrgica,
Ps-Operatrio com risco
de sangramento, lactentes,
doentes renais, lceras
de estmago ou duodeno.
Celecoxib (>18anos)
100 a 200mg
12/12h
400mg
Risco cardiovascular?
Dose inicial
Dose mxima
Codena
Oral
0,5 a 1 mg/kg
4/4h a 6/6h
120 mg/dose
Tramadol
Oral/Parenteral
0,7 a 1 mg/kg
4/4h a 6/6h
100 mg/dose
(400mg/dia)
CUIDADO PALIATIVO
Dose inicial*
4/4h
Morfina Parenteral
0,1 mg/kg
4/4h
**
12/12h
Metadona Oral
6/6h a 12/12h***
Metadona Parenteral
0,1 mg/kg
6/6h a 12/12h***
Fentanil Parenteral
1 mcg/Kg (1 mcg/kg/h)
1/1h ou ev contnuo
Fentanil Transdrmico
****
48/48h a 72/72h
Os opiides fortes no tm dose mxima determinada. O limite para o tratamento o controle adequado da dor com o
mnimo de efeitos colaterais. A presena de efeitos colaterais, como sedao ou depresso respiratria, sinal de que a
dose utilizada pode ser excessiva.
** A dose de oxicodona de liberao cronogramada calculada a partir da dose total diria de morfina oral, atravs da
equipotncia analgsica (tabela para converso a morfina oral).
*** A metadona tem efeito cumulativo porque se deposita nos tecidos. Por esse motivo, a necessidade de metadona pode
diminuir com o passar dos dias, devendo ento ser aumentado o intervalo entre as doses. Cuidado para o risco de
intoxicao (exacerbao dos efeitos colaterais).
**** A dose de fentanil transdrmico calculada pela dose total diria de morfina.
Equipotncia analgsica:
Fator de Converso
4/4h
Morfina Parenteral
4/4h
Codena (Oral)
1/8
4/4h a 6/6h
Tramadol Parenteral
1/4
6/6h
Tramadol Oral
1/6
4/4h a 6/6h
12/12h
Metadona Oral
10 (5)*
6/6h a 12/12h **
Metadona Parenteral
20
6/6h a 12/12h **
Fentanil Parenteral
300
EV contnuo ou 1/1h
Fentanil Transdrmico
***
48/48h a 72/72h
*
**
Quando a dose total diria de morfina menor que 100 mg, o fator de converso 5.
A metadona tem efeito cumulativo porque se deposita nos tecidos. Por esse motivo, a necessidade de metadona pode
diminuir com o passar dos dias, devendo ento ser aumentado o intervalo entre as doses. Cuidado para o risco de
intoxicao (exacerbao dos efeitos colaterais).
*** A dose de fentanil transdrmico calculada pela dose total diria de morfina.
401
DOR
45 - 134
8 - 22
25
135 - 224
23 - 37
50
225 - 314
38 - 52
75
315 - 404
53 - 67
100
405 - 494
68 - 82
125
495 - 584
83 - 97
150
585 - 674
98 - 112
175
675 - 764
113 - 127
200
765 - 854
128 - 142
225
855 - 944
143 - 157
250
945 - 1034
158 - 172
275
1035 - 1124
173 - 187
300
CUIDADO PALIATIVO
Medicamentos Adjuvantes
O uso de medicamentos adjuvantes indicado desde o primeiro degrau da escada analgsica, quando tratamos a dor crnica. Seu emprego mais freqente nas
sndromes de dor neuroptica. Podem ser divididos em medicamentos co-analgsicos e medicamentos para o tratamento de efeitos colaterais.
Os principais medicamentos adjuvantes se encontram na tabela.
Dose
Indicao
Comentrios
ANTIDEPRESSIVOS
Amitriptilina
Dor neuroptica
contnua,
com insnia
Nortriptilina
Dor neuroptica
sem insnia
ANTICONVULSIVANTES
Gabapentina
5mg/kg noite
Aumentar para 2x/d no D2
e 3x/d no D3
Dose mx 300mg/d
Dor neuroptica
Mecanismo de ao
desconhecido
Efeitos colaterais sedao,
ataxia, nistagmo, tontura
Carbamazepina
<6 anos
2,5 a 5 mg/kg 2x/d
Aumentar 20mg/kg/d
divididos 2x/d a cada semana;
mx 100mg/d 2x/d
6 a 12 anos
5 mg/kg 2x/d
Aumentar 10 mg/kg/d
divididos 2x/d a cada semana;
max 100 mg/dose 2x/d
>12 anos
200 mg 2x/d
Aumentar 200mg/d
divididos 2x/d a cada semana;
mx 1,6 a 2.4 g/d
Dor neuroptica
lancinante
Neuropatias
perifricas
Dor do membro
fantasma
Efeito analgsico
semelhante ao da
amitriptilina
Monitorar nveis sricos
para toxicidade
Efeitos colaterais
pancitopenia, ataxia,
irritao gastrointestinal
403
DOR
Medicamento
Dose
Indicao
Comentrios
Lorazepam
0,03 a 0,1mg/kg
4/4h a 6/6h
Dose mx 2mg/dose
Espasticidade
muscular ou
ansiedade
Diazepam
0,1 a 0,3mg/kg
4/4h a 6/6h
Dose mx 10mg/dose
Hidrato
de Cloral
25 a 100mg/kg 6/6h
Dose mx. 1g/dose
ou 2g/dia
Agitao
ANSIOLTICOS
CORTICOESTERIDES
Dexametasona
Efeitos colaterais:
Sempre que um medicamento opiide prescrito, o mdico deve estar atento
aos efeitos colaterais, que aparecem freqentemente. muito importante diagnosticar o efeito colateral e trat-lo adequadamente para que o tratamento que visa aliviar
o sofrimento no cause desconforto.
Os principais efeitos colaterais e seu tratamento esto na tabela:
404
CUIDADO PALIATIVO
Medicamento
Tcnicas
colateral
adjuvante
no-farmacolgicas
Constipao
Leite de Magnsia:
Vmitos
Relaxamento
Respirao profunda
e lenta
At 10mg 8/8h
Dimenidrato (oral, IM, IV):
1,25 mg/kg/dose 6/6h
2 a 6 anos mx. 75 mg/dia
6 a 12 anos mx. 150 mg/dia
>12 anos mx. 300 mg/dia
Ondansetrona (oral, IV): indicado para
vmitos por quimioterapia ou radioterapia
(relatos episdicos de uso para vmitos
por outras causas)
0,1 a 0,15 mg/kg/doese 8/8h ou
12/12h (at 4/4h)
Dose mxima 8 mg/dose
Depresso respiratria
Naloxone:
Oxignio
Bolsa mscara,
se necessrio
405
DOR
Dose intermitente
Dose contnua RN
MORFINA
FENTANIL
TRAMADOL
0,05-0,20mg/kg/dose
1-4mcg/kg/dose a
5 mg/kg/dia dividido
6/6h ou 8/8h, EV ou VO
2-10 mcg/kg/h EV
0,5-1,0 mcg/kg/h EV
Broncoespasmo,
Tolerncia, sndrome de
Obstipao intestinal,
hipotenso arterial,
abstinncia, depresso
depresso respiratria,
depresso respiratria,
respiratria, rigidez de
tolerncia e sndrome de
nuseas, vmitos,
reteno urinria,
intestinal, nuseas,
a morfina e o fentanil)
Pr-termo
Efeitos colaterais
tolerncia e Sd.
vmitos, reteno
abstinncia
urinria, bradicardia
Esquema de
retirada da droga
se a utilizao for:
A indicao dos sedativos no perodo neonatal se restringe a procedimentos diagnsticos que necessitem de algum grau de imobilidade do paciente, como tomografia
computadorizada, ressonncia magntica e eletroencefalograma, entre outros. Afora
esse grupo de indicaes, a administrao de sedativos no perodo neonatal deve ser
desencorajada. Para procedimentos diagnsticos, pode-se utilizar o midazolam por via
EV intermitente na dose de 0,05-0,15 mg/kg/dose, lentamente, em 2-5 minutos, a cada
2 a 4 horas ou, ainda, pode ser instilado por via intranasal na dose de 0,2-0,3 mg/kg do
mesmo preparado endovenoso.
requer extrema cautela, uma vez que existem relatos do aparecimento de encefalopatia
com reduo da ateno visual, posturas distnicas e corioatetose, em crianas que
utilizaram a combinao de fentanil e midazolam, por via endovenosa contnua.
406
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
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17. Gava M A M, Dias N S. Dor no recm-nascido: percepo dos profissionais de sade de
um hospital universitrio. Rev Paul Enf 2002; 21(3):234-39.
18. Balda R C X. Adultos so capazes de reconhecer a expresso facial de dor no recm-nascido
a termo? So Paulo; 1999. [Dissertao de Mestrado] - Universidade Federal de So Paulo.
407
DOR
408
CUIDADO PALIATIVO
III
SINTOMAS RESPIRATRIOS
409
SINTOMAS RESPIRATRIOS
Introduo e Definio
A American Thoracic Society define a dispnia como uma experincia subjetiva
de desconforto respiratrio que consiste de sensaes qualitativamente distintas que
variam na intensidade. A dispnia pode ser entendida como uma percepo incmoda da respirao, e sua intensidade numa dada pessoa algo multidimensional1,2,
resultante da interao entre os mecanismos fisiopatolgicos subjacentes e a percepo (que depende de vrios fatores: cognio, humor, vias inibitrias descendentes,
aspectos sociais, ambientais...) 2.
A dispnia um dos sintomas mais freqentes no fim da vida e dos que causam
mais angstia, tanto no paciente quanto na famlia e na equipe. Muitas vezes o doente
pode pensar que o final de sua vida est chegando, e temer pelo seu prprio sofrimento
e pelo sofrimento de sua famlia. Geralmente a dispnia incapacitante e piora consideravelmente a qualidade de vida. H evidncias de que mais difcil alcanar um
bom controle sintomtico para dispnia do que para outros sintomas como dor e nuseas, mesmo quando o cuidado oferecido por equipe experiente em cuidados paliativos2,3. Nos doentes com cncer, a freqncia e a gravidade da dispnia aumentam
com a progresso da doena. Os estudos mostram que a incidncia de dispnia em
pacientes com cncer avanado varia de 20 a 80%, e sua presena nesses pacientes
funciona como importante fator prognstico, indicando menor sobrevida2. Embora tanto os mdicos quanto os pacientes associem o cncer dor, a dispnia tem apresentado
incidncia comparvel: 85% sentem dor e 78%, falta de ar, no ltimo ano de vida 4.
Etiologia e Avaliao
Vrias alteraes fisiopatolgicas podem coexistir para explicar a dispnia em
pessoas com doenas avanadas e incurveis. Yernault5 descreve os mecanismos fisiolgicos envolvidos como mltiplos e complexos, incluindo:
CUIDADO PALIATIVO
diminuio da complacncia pulmonar) que pode ser agravado por uma hiperinsuflao
(asma, DPOC) com seus efeitos negativos sobre a eficincia dos msculos respiratrios;
cionamento geral que leva a uma acidose ltica precoce durante os exerccios que,
por sua vez, estimulam a ventilao;
possvel estmulo de receptores vagais com sensibilidade aumentada ou de fibras C
Do ponto de vista fisiopatolgico a dispnia resultado de trs alteraes principais: (a) aumento no esforo respiratrio para vencer algum problema mecnico (isto
, doena pulmonar obstrutiva ou restritiva, derrame pleural); (b) um aumento da
proporo de fibras musculares para manter o funcionamento normal (fraqueza
neuromuscular, caquexia por cncer, etc.), e (c) um aumento na necessidade
ventilatria (hipoxemia, hipercapnia, acidose metablica, anemia, etc.) 2.
O tratamento vai depender da(s) causa(s). Da ser importante a avaliao com
histria e exame fsico. A dispnia tem carter multidimensional e com freqncia os
sinais objetivos, como a taquipnia (aumento da freqncia respiratria) ou o uso de
musculatura respiratria acessria, no concordam com a percepo do doente da
dispnia e com o grau de piora funcional que este sintoma causa1.
importante avaliar a presena de dispnia e sua intensidade, tanto em repouso,
como em movimento. No se tem consenso sobre qual o melhor instrumento para
avaliar este sintoma. Abaixo comentaremos sobre as escalas para avaliao. Exames
como radiografia torcica, tomografia computadorizada, oximetria digital (em repouso e aps exerccio), exames de sangue simples e, em um grau bem menor, as provas
de funo pulmonar podem ajudar a esclarecer a(s) etiologia(s) 2.
Apesar da dispnia ser pobremente evidenciada em testes objetivos da funo
respiratria como a espirometria, ela pode ser estimada diretamente. Uma estimativa
direta inicial pode ser feita atravs da memria, solicitando ao paciente que descreva
as circunstncias em que ela ocorre. Um dos primeiros instrumentos de classificao
dos vrios graus de severidade foi o Medical Research Council Scale que descreve os
nveis de intensidade de exerccios e caminhadas dirias em que a dispnia ocorre.
Atualmente disponibilizamos de novos ndices de avaliao da intensidade da dispnia,
como o Baseline Dyspnoea Index, que fornece descries do prejuzo recente assim
como a magnitude do esforo relacionada com a magnitude da tarefa. O Chronic
Respiratory Questionnaire inclui informaes no somente sobre a dispnia, mas tambm sobre a fadiga, o estado emocional, e detalhes sobre as tarefas4 .
411
SINTOMAS RESPIRATRIOS
Relao direta
com cncer
(maligno)
Efeito indireto
do cncer
(paramaligno)
Distrbios
cardiopulmonares
concomitantes
(no maligno)
Parnquima
pulmonar
cncer do pulmo
metstase pulmonar
Pleura
tumor pleural:
mesotelioma
derrame pleural
Pericrdio
derrame
Obstruo de VAS
obstruo traqueal
Vasos
obstruo da veia
cava
superior
artria pulmonar:
embolismo tumoral,
veno-ocluso
pulomonar
Linfticos
linfangite
carcinomatosa
Paralisia no nervo
frnico
Infiltrao da parede
torcica
Pneumotrax
Pneumonia
aspirao
fstula traqueoesofgica
infeco oportunista
Embolia pulmonar
Tratamento
Cirurgia
pneunectomia
lobectomia
Quimioterapia
toxicidade pulmonar
toxicidade cardaca
Radioterapia
pneumonite aguda
fibrose pulmonar
pericardite ps
irradiao
Doena pulmonar
obstrutiva
DPOC
asma
Doena pulmonar
restritiva
doena pulmonar
intersticial
deformidade da caixa
torcica
Doena vascular
pulmonar
Malformao AV
pulmonar
Cardaca
ICC
doena cardaca
isqumica
arritmia cardaca
Causas sistmicas
Maligno/paramaligno
Fraqueza dos
msculos
respiratrios
caquexia do cncer
sndrome
paraneoplsica
miopatia por
esterides
anormalidade
metablica e
eletroltica
Sangue
anemia
sndrome da
hiperviscosidade
Elevao
diafragmtica
paralisia
diafragmtica
ascite
hepatomegalia
Acidose metablica
(falncia renal)
No-maligno
bcio retroesternal
distrbio
neuromuscular
sndrome
hepatopulmonar
ataque de pnico
respiratrio
hiperventilao
obesidade
Causas de dispnia em pacientes com cncer. Adaptado de Oxford , Textbook of Palliative Medicine, 2005 (6)
412
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento
A dispnia um sintoma e, como tal, essencial identificar suas causas subjacentes
e trat-las sempre que seja possvel e quando for apropriado. O tratamento sintomtico da dispnia se baseia na suplementao de O2, teraputica medicamentosa e em
medidas gerais de apoio e orientao1,2. Enquanto alguns componentes da expresso
sintomtica respondem s intervenes farmacolgicas, outros so melhor conduzidos com apoio psicolgico, ou de terapia ocupacional ou de fisioterapia2.
Como princpios gerais de assistncia aos quadros de desconforto respiratrio
podemos citar9:
expectativas.
SINTOMAS RESPIRATRIOS
A assistncia ao paciente com sinais de insuficincia respiratria deve ser individualizada, mas os princpios gerais devem ser aplicados a todos, com a colaborao
de toda a equipe multiprofissional.
Em Cuidados Paliativos, o uso de O2 suplementar deveria ser considerado para
ajudar na melhora sintomtica, visando qualidade de vida, e seu efeito deveria ser
medido em termos de clara melhora sintomtica2. Ao contrrio dos pacientes com
DPOC, em que o uso de O2 suplementar visa objetivos especficos a longo prazo, como
a preveno da hipertenso arterial pulmonar e da insuficincia cardaca, nos pacientes em Cuidados Paliativos, o uso intermitente de O2 durante atividades que causam
dispnia pode ser mais aceitvel do que terapia contnua com O211,12. Recentemente
foram publicados dados que no apiam o uso de O2 para dispnia relacionada
atividade fsica em pacientes com cncer que no tm hipoxemia12. Nos pacientes com
DPOC sem receber O2 que tm reduo de saturao arterial de O2 durante exerccios,
a suplementao de O2 melhora a dispnia e a tolerncia aos exerccios12.
O oxignio deve ser usado para o alvio da dispnia naqueles em que h hipoxemia
em ar ambiente1,11. Provavelmente o benefcio se d por meio de reduo da informao quimiorreceptora ao centro respiratrio e ao crtex cerebral1. Quando no h
hipoxemia (e mesmo quando h), o simples uso de um ventilador ou a abertura de
uma janela para ventilar o ambiente podem trazer conforto ao paciente.
H evidncias de boa qualidade que mostram benefcios dos beta-agonistas de
ao longa no tratamento da dispnia nos pacientes com DPOC, mas seu uso no foi
estudado para os cuidados no final da vida11.
Os opiides representam um tratamento muito eficaz para a dispnia nos pacientes em Cuidados Paliativos. O medo de efeitos colaterais no deve impedir que se
utilizem os opiides. A maioria das autoridades cr que, se utilizados de forma apropriada, eles no aceleram a morte dos pacientes dispnicos; ao contrrio, reduzem a
angstia psicolgica e o esgotamento, e seu uso precoce melhora a qualidade de
vida. A hipoventilao de significado clnico, que ocorre depois do tratamento com
opiides, depende, em grande parte, do seu uso prvio e da velocidade do aumento
das doses. Como no controle da dor, aqui se aplicam os princpios de comear com
dose regular baixa em pacientes que nunca usaram opiides anteriormente. A medicao deve ser tomada no horrio, e devem ser feitos ajustes na dosagem segundo a
necessidade. H muitas evidncias disponveis que apiam o uso de opiides para
alvio da dispnia em doenas malignas e no malignas1.
O tratamento sintomtico de escolha consiste no uso de opiides, especificamente a morfina1,2,6,11,13. A morfina, por ser um frmaco bastante conhecido, de
administrao segura mesmo nos muito idosos. sabido que pode ser usada com
414
CUIDADO PALIATIVO
SINTOMAS RESPIRATRIOS
preciso conversar com o doente ouvir suas queixas, investigar quais os seus
sentimentos, demonstrar nossa compreenso e mostrar, por aes, que estamos ali
para ajudar a aliviar seu sofrimento. O paciente e a famlia devem poder contar com
a equipe de sade nos momentos difceis esta disponibilidade da equipe pode aliviar parte do sofrimento que esto vivenciando. Importante saber que o apoio pode vir
pela presena de um amigo, familiar ou profissional de sade, pegando a mo do
doente, mesmo sem dizer palavras; e que este apoio pode ajudar no controle dos
sintomas e na reduo do sofrimento.
Estudos demonstram que a rotina diria dos doentes e sua famlia fica alterada
devido aos ajustes necessrios s novas demandas, experimentando, muitas vezes, depresso e ansiedade, sintomas psicossociais, restrio das funes sociais e atividades
outras, tenso nas relaes conjugais e queda da sade fsica, comprometendo a qualidade de vida dos envolvidos15. Deste modo, preciso explicar o que est acontecendo
(considerando o conceito de verdade progressiva e suportvel) e buscar meios para o
alvio do quadro. O paciente pode estar muito assustado e pode estar pensando que a
morte est prxima. Pode, ento, ter necessidade de conversar sobre a morte preciso cuidado com a comunicao para ajudar a evitar o isolamento, que to freqente
nestes pacientes. Do mesmo modo, tambm devemos conversar com as famlias e os
cuidadores. importante que o doente ou sua famlia possam entrar em contato com a
equipe de cuidados paliativos que os assiste quando houver alguma situao crtica.
medida que se inicia o tratamento so necessrias reavaliaes constantes para
ajustes na medicao e nos cuidados. preciso ateno individualizada para responder s necessidades (fsicas, psquicas, mentais, sociais, espirituais...) do paciente e
da sua famlia, num tratamento de muito cuidado que visa ao alvio e preveno de
sofrimento e que busca a qualidade de vida, em detrimento do prolongamento da
vida a todo o custo.
CUIDADO PALIATIVO
Broncorria
Broncorria a produo de grandes quantidades de expectorao. Pode causar
tosse, dificuldade para dormir, obstruo de vias areas, desidratao e alteraes
hidroeletrolticas. A obstruo das vias areas costuma angustiar bastante os pacientes e familiares6.
O tratamento visa o conforto. Pode ser voltado para o tratamento da doena de
base no caso dos tumores, quimioterapia e radioterapia tm efeitos variveis. Pode
ser feito atravs de medidas no-farmacolgicas (em parte, j comentado acima) como
aspirao de vias areas que pode ser feito em casa aps treinamento da famlia. Em
417
SINTOMAS RESPIRATRIOS
Hemoptise
Geralmente um sintoma alarmante para o paciente, para a famlia e para a
equipe de sade. Na deciso teraputica se consideram o prognstico do doente, a
causa, o local e a gravidade do sangramento. O risco de recorrncia tambm deve
ser considerado6.
importante conversar com o paciente sobre as causas da hemoptise e sobre o
tratamento planejado. Suprimir a tosse (com antitussgenos) e reduzir secrees faz
parte do tratamento geral. cido tranexmico e cido aminocaprico so usados
empiricamente com freqncia. Em pacientes com hemoptise secudria ao cncer
preciso lembrar que podemos contar com radioterapia e braquiterapia, dependendo
da situao6.
Se o doente est em risco de hemoptise macia, necessrio ter um plano de
ao. A famlia precisa ser informada e preparada psicologicamente, com discusses
de opes de tratamento.
No caso de hemoptise macia, a prioridade manter as vias areas, cuidar da
ventilao e da circulao. Deve-se posicionar o paciente de modo que o stio do
sangramento fique para baixo, prevenindo assim a inundao de outros segmentos
pulmonares (da a importncia de se identificar o stio do sangramento)19. Outras
aes: corrigir hipoxemia, coagulopatia e hipovolemia. Broncoscopia e angiografia
com embolizao arterial podem ser teis no controle do sangramento6,19.
Caso ocorra hemoptise macia que ameace vida, no caso de paciente com
prognstico ruim pela doena de base, devemos priorizar as medidas de conforto
para o doente e sua famlia, em detrimento de medidas invasivas6. Neste caso, pode
ser considerada analgesia e sedao paliativa. Lembrar tambm que a morfina pode
reduzir a dispnia e o estresse. Usar toalhas escuras pode ser til para reduzir o
impacto visual de uma hemoptise macia.
418
CUIDADO PALIATIVO
Anexo 1
Monitorando a Intensidade do Exerccio Percepo Subjetiva do Esforo - Escala de Borg
(Borg & Noble, 1974)
A tabela abaixo facilita a compreenso da alterao da frequncia cardaca atravs de
nossa prpria percepo corporal, durante a prtica da atividades fsicas. Ela pode ser utilizada para qualquer atividade aerbia, sendo recomendada como uma opo prtica na observao da Intensidade de esforo.
Os nmeros de 6-20 so baseados na freqncia cardaca de 60-200 bpms por minuto,
sendo que o nmero 12 corresponde aproximadamente 55% e o 16 a 85% da freqncia
cardaca mxima.
6
Muito fcil
Fcil
10
11
Relativamente fcil
12
13
Ligeiramente cansativo
14
15
Cansativo
16
17
Muito cansativo
18
19
Exaustivo
20
SINTOMAS RESPIRATRIOS
Para sentirmos que nosso exerccio aerbio est dentro de uma intensidade segura e, ao
mesmo tempo, que estamos adquirindo os efeitos positivos do mesmo, necessitamos mantlo dentro desta faixa, 12-16.
Se sentirmos que o exerccio est ficando muito cansativo, devemos diminuir a velocidade e a intensidade de esforo no exerccio. Se, por outro lado, sentimos que est relativamente fcil, sinal que devemos acelerar mais ou intensificar mais nossa qualidade de esforo se
quisermos obter os benefcios da atividade.
Ento mos a obra e oua seu corpo para obter sade e segurana!
OBS: importante lembrar que este teste no tem a pretenso de ser infalvel, por se
tratar de uma medida subjetiva. Existem formas mais precisas de se monitorar a freqncia
cardaca, como aparelhagens do tipo freqencmetros (ex: pollar) e mtodos manuais.
Referncias Bibliogrficas:
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421
CUIDADO PALIATIVO
IV
SINTOMAS DIGESTIVOS
423
SINTOMAS DIGESTIVOS
Nusea e Vmito
Toshio Chiba
Introduo
A nusea no uma doena, e, sim, um sintoma presente em vrias condies
clnicas. definida como uma sensao desconfortvel na regio abdominal, que,
dependendo de sua intensidade, leva a uma vontade urgente de vomitar. J o vmito
a expulso de contedo gstrico atravs do esfago e da boca (que pode no ser
possvel em pacientes com alteraes anatmicas ocorridas, por exemplo, por fstulas
cutneas de tubo digestivo alto). Estima-se que cerca de 60% dos pacientes com
quadros avanados de neoplasia apresentam um ou mais sintomas digestivos como
nusea, nsia de vmito e vmito (Baines, 1997).
A maioria das situaes em que so observadas nuseas e vmitos tem uma
etiologia mltipla e a compreenso do processo emtico e de neurotransmissores
envolvidos de grande auxlio para avaliar e conduzir o tratamento. Sabe-se, por
exemplo, que medicamentos antiemticos so predominantemente antagonistas do
neurotransmissor presente no stio fisiopatolgico envolvido.
Outro dado importante a se avaliar que nem sempre a doena neoplsica de
base a causa direta das nuseas e dos vmitos: pacientes oncolgicos podem apresentar uma etiologia concomitante, como gastroenterocolite ou colecistopatia calculosa
crnica. Em todo caso, sempre prudente listar as possibilidades e planejar o tratamento contra a ocorrncia de tais desconfortos.
Avaliao de Nusea
Elsayem (2002) sugere avaliao em quatro etapas a seguir:
Etapa 1:
A. Determinar a intensidade (usar escala numrica ou escala visual anloga)
B. Determinar o incio, a durao e a freqncia de episdios de nusea e vmitos, alm da quantidade e qualidade dos vmitos. Deve-se ainda questionar e avaliar
o hbito intestinal do paciente
424
CUIDADO PALIATIVO
Manejo de Nusea
A nusea crnica uma ocorrncia que difere da nusea induzida por
quimioterapia ou radioterapia.
Ocasionalmente possvel identificar e tratar causas especficas da nusea: isso
ocorre, por exemplo, quando a constipao seu fator desencadeante situao que
pode ser revertida com teraputica laxativa ou outras medidas no-medicamentosas.
Uma simples explicao detalhada e tranqilizadora pode ser bastante til aos pacientes que sofrem de ansiedade e/ou nusea antecipatria.
A nusea tambm pode ser melhorada com rodzio de opiides, teraputica capaz ainda de levar a uma melhor resposta dor. Alm disso, o uso de corticosteride
e/ou radioterapia em pacientes com hipertenso craniana de origem tumoral pode
aliviar a presso e, conseqentemente, a nusea.
A alterao hidroeletroltica desses pacientes deve ser avaliada, investigada e
corrigida, conforme a sua depleo ou excesso. Para os pacientes infectados seu
tratamento especfico pode trazer a melhora do estado hiperemtico. Obstruo mecnica do clon pode requerer descompresso cirrgica e, no caso de impossibilidade, uso de octreotide.
Medidas Farmacolgicas
A maioria do pacientes acaba apresentando nusea crnica com etiologia
multifatorial, requerendo medidas farmacolgicas, que utilizem, com freqncia, mais
de uma medicao.
A teraputica medicamentosa deve ser dirigida ao provvel mediador que estaria
causando a nusea, isto , dopamina, serotonina, histamina ou s vias colinrgicas.
O mecanismo primrio da nusea induzida por opiide opera via receptor
dopaminrgico. Assim a metoclopramida a droga de escolha, por apresentar efeito
425
SINTOMAS DIGESTIVOS
perifrico (aumento de motilidade gstrica) e central (efeito antidopaminrgico). Quando a nusea estritamente induzida por opiides a droga de escolha haloperidol.
No podemos nos esquecer: a hiptese de sedao paliativa deve ser considerada aos casos em que todas as medidas teraputicas possveis foram empregadas e,
mesmo assim, os pacientes continuam a apresentar nusea e vmito, afetando seu
bem-estar. A sedao paliativa, aqui, deve ser mantida at que o sintoma seja superado ou at o falecimento do paciente.
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426
CUIDADO PALIATIVO
Constipao e Diarria
Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka
CONSTIPAO
No h uma definio nica totalmente aceita no mundo concernente ao diagnstico de constipao. Para muitos mdicos os pacientes referem-se constipao
como uma desordem com vrios sintomas, caracterizando-a pela presena de distenso
abdominal e fezes endurecidas, obtidas atravs de um esforo evacuatrio maior,
muitas vezes aps o qual se mantm a sensao de evacuao incompleta. Poucos
indicam diminuio da freqncia das evacuaes como um sintoma primrio. J
para o profissional mdico, a definio de constipao funcional passa pelos critrios
de Rome (I, II e III)1, 2, 3 institudos com o intuito de padronizar a incluso de pacientes
em estudos clnicos (Tabela 1)4.
Comprometendo atividades da vida diria, ingesto nutricional e socializao, a
constipao causa comum de morbidade em pacientes em Cuidados Paliativos. Cerca de 50% dos pacientes de hospice queixam-se de constipao admisso. Esse dado
subestima o problema, visto que alguns pacientes j se encontram em uso de terapia
laxativa. Por sua vez, cerca de 87% dos pacientes em uso de analgsicos opiides
fortes necessitam de tratamentos com laxantes5. Segundo Sykes6, 63% dos pacientes
com cncer sem tratamento com opiides fortes tambm requerem uma droga laxativa.
Anlise dos resultados de um centro participante de um estudo multicntrico
prospectivo longitudinal revelou que entre pacientes com cncer (excluindo-se cncer
intestinal primrio e a presena de estomas), com expectativa de vida inferior a 1 ms,
denotando constipao, os cuidados com esta desordem envolveram, em mdia, 20 a 70
minutos por semana do tempo mdico e 55 a 120 minutos por semana da ateno de
enfermagem, determinando elevado custo financeiro para o sistema de sade5.
Patofisiologia
O funcionamento intestinal normal exige a coordenao de motilidade, transporte mucoso e reflexos evacuatrios. A motilidade gastrointestinal depende da atividade
427
SINTOMAS DIGESTIVOS
eletrofisiolgica das clulas musculares lisas, do estmulo neural a partir dos sistemas
nervosos intrnseco e autonmico, das interaes hormonais e da coordenao da
contrao da musculatura lisa7.
A musculatura lisa do trato gastrointestinal se sujeita atividade eltrica contnua,
caracterizada por ondas lentas e em picos. As ondas lentas apresentam-se como alteraes ondulatrias no potencial de repouso da membrana, determinando contrao
muscular apenas no estmago. J os picos caracterizam-se por potenciais de ao
superpostos, capazes de gerar a maioria das contraes. Tanto o potencial de repouso
da membrana como a atividade de pico podem ser modulados por neurotransmissores,
hormnios e agentes farmacolgicos. A excitabilidade da membrana aumenta pelo
estiramento muscular, pela ao da acetilcolina ou estmulo parassimptico e diminui
pela ao da noradrenalina e estimulao simptica. Neurotransmissores como
dopamina, serotonina, peptdeo intestinal vasoativo (VIP), substncia P, leu-encefalina
e met-encefalina (estes dois ltimos, opiides endgenos) denotam atividade excitatria
ou inibitria. Hormnios gastrointestinais tambm afetam a contratilidade: gastrina,
colecistoquinina, motilina e substncia P estimulam as contraes enquanto
somatostatina, glucagon e peptdeo inibitrio gstrico as reduzem.
Dois tipos de movimentos funcionais ocorrem no trato alimentar: o propulsivo e
o misturador. O primeiro corresponde peristalse, contraes coordenadas da musculatura circular e longitudinal responsveis pela passagem do contedo intestinal para segmentos distais. O estmulo usual para a peristalse a distenso intestinal:
com a presena do bolo alimentar ocorre estiramento da parede intestinal, estimulando o sistema nervoso entrico a ordenar a contrao proximal do intestino, com
subseqente propulso distal do alimento. No intestino delgado o estiramento da
parede estimula contraes regularmente espaadas que segmentam o intestino, permitindo a mistura do alimento com as secrees intestinais. No clon proximal a
nfase se faz tanto para a mistura quanto para a capacidade absortiva. J no clon
distal a funo principal centra-se na capacidade de armazenamento.
Durante o perodo de pausa alimentar, o estmago, intestino delgado e clon
exibem contraes organizadas intermitentes que caracterizam o complexo motor
migratrio. Este corresponde a um padro de atividade observado entre as refeies e
que varre o contedo luminal distalmente. O complexo recorre a cada 90 minutos e
se caracteriza por 4 fases. A primeira fase ocorre aproximadamente 2 a 3 horas aps
a refeio e se estabelece como um perodo silencioso de cerca de 1 hora de durao, com 1 ou 2 contraes a cada 5 minutos. As contraes aumentam gradualmente de poder e freqncia na segunda fase, atingindo sua mxima contratilidade na
terceira fase. Essas contraes disseminam-se atravs de toda a parede a partir do
428
CUIDADO PALIATIVO
estmago, atingindo o leo. Nesse momento uma nova onda contrtil se estabelece
no trato gastrointestinal superior. A quarta fase um curto perodo de transio entre
as contraes da terceira fase e a inatividade da primeira.
SINTOMAS DIGESTIVOS
Causas de Constipao
Dentre todas as causas de constipao em pacientes com cncer avanado em
Cuidados Paliativos as mais comuns relacionam-se aos efeitos colaterais dos opiides
e aos efeitos da progresso da doena. No entanto, deve-se atentar para a natureza
multifatorial da constipao (Tabela 3)17.
Diagnstico
Bruera et al18, em reviso retrospectiva envolvendo 122 pacientes com cncer
avanado, admitidos a uma unidade de Cuidados Paliativos, concluram ser insuficiente a avaliao desta populao de pacientes quanto constipao grave.
Uma histria acurada essencial para o efetivo manuseio da constipao. Dever
abordar os seguintes aspectos: freqncia e consistncia das fezes, nuseas, vmitos,
dor abdominal, distenso e desconforto, mobilidade, dieta e quaisquer outros sintomas
pertinentes ao diagnstico. Perante histria de diarria, deve-se distinguir entre diarria
verdadeira e diarria por transbordamento decorrente de impactao fecal.
Deve-se atentar para informaes como disponibilidade de acesso ao banheiro
ou vaso sanitrio. Mobilidade restrita poder significar que o uso do banheiro ou do
vaso no ocorre. Fatores como ausncia de privacidade ou a necessidade do auxlio
de enfermeiras ou cuidadores podem tambm exacerbar a constipao19.
A avaliao do paciente poder revelar respirao malcheirosa, dor, confuso
430
CUIDADO PALIATIVO
mental ou desorientao. Distenso abdominal, peristalse visvel e borborigmos sugerem obstruo. A palpao pode identificar clon facilmente palpvel, com massas
fecais mveis e denteadas, diferenciando-as das massas tumorais.
Exame retal dever ser realizado caso o paciente apresentar constipao persistente, tenesmo (sensao de ocupao retal apesar da defecao) e escape de fezes
lquidas (transbordamento). Seu principal objetivo est na excluso de impactao
fecal, ou seja, presena de massa grande de fezes endurecidas ocupando o reto.
Hemorridas, fissura anal ou ulcerao perianal favorecem constipao e tero seu
diagnstico atravs da avaliao do orifcio anal.
Deve-se proceder avaliao neurolgica do paciente caso se suspeite de dficit
neurolgico, inclusive atentando para o tnus do esfncter anal e a sensibilidade retal.
Avaliao radiogrfica raramente se faz necessria para o diagnstico de constipao em medicina paliativa. Pode, no entanto, distinguir entre constipao e obstruo, se houver dvida persistente. Para a constipao dispe-se do Score de Bristol,
mtodo no invasivo, de baixo custo, sensvel e validado, particularmente til em
pacientes com transtornos cognitivos ou com toque retal normal e que permite planejar uma estratgia teraputica individualizada. Traando-se um x imaginrio na radiografia de abdmen, com seu centro na cicatriz umbilical, atribui-se a cada segmento
do clon (ascendente, transverso, descendente e retosigmide) uma pontuao segundo a quantidade de matria fecal visvel na luz: 0 = sem fezes; 1 = fezes ocupando menos de 50%; 2 = fezes ocupando mais de 50% e 3 = fezes ocupando totalmente
a luz. A pontuao total varia de 0 a 12. Score superior ou igual a 7/12 indica constipao grave com necessidade de interveno20.
Tratamento
Clinicamente, a disfuno intestinal induzida por opiides poder levar a complicaes, caso no haja interveno apropriada: (1) impactao fecal com diarria
por transbordamento e incontinncia; (2) pseudo-obstruo intestinal determinando
anorexia, nuseas e vmitos; (3) absoro inadequada de drogas orais; (4) reteno
urinria e incontinncia; (5) confuso mental21,22. A Tabela 4 lista as complicaes
mais comuns em pacientes constipados23. Em pacientes neutropnicos, a constipao
grave poder, ainda, determinar bacteremia pela translocao bacteriana atravs do
clon com conseqente septicemia.
possvel prevenir a presena de constipao e isto particularmente certo
quando a mesma decorre do uso de opiides. Assim, como premissa, a mo que
prescreve um opiide dever tambm prescrever um laxante (ao menos que haja
clara contra-indicao).
431
SINTOMAS DIGESTIVOS
Os hbitos intestinais devem ser revisados duas vezes por semana em todos os pacientes portadores de doena terminal. O tratamento para constipao ser mais fcil
quanto mais precoce for o diagnstico, prevenindo-se, assim, possveis complicaes24.
O objetivo da teraputica para constipao est em se atingir uma defecao
confortvel, mais do que uma freqncia particular de evacuaes.
Medidas no-farmacolgicas devem ser consideradas no manuseio da constipao. Aumento da atividade fsica (respeitando-se as condies do paciente), incremento de fibras na dieta (desde que ausentes evidncias de obstruo intestinal) e
administrao de lquidos so medidas adequadas. Sempre que possvel, deve-se
preservar a privacidade do paciente no banheiro, evitando-se o uso de fraldas causa
de desconforto e sensao de sujeira, que levam o paciente a manter uma posio
antinatural, inibindo a defecao.
Quanto teraputica farmacolgica, so consideradas drogas com efeitos laxantes as que determinam aumento do nmero de deposies de matria fecal com
diminuio de sua consistncia. Quando as fezes se tornam lquidas fala-se em efeito
purgante ou catrtico. A diferena entre ambos os efeitos quase sempre apenas uma
questo de dose. Os laxantes podem ser classificados em grupos (Tabela 5).
Laxantes que aumentam o volume das fezes
Os laxantes no-osmticos ou formadores de bolo fecal atuam tal qual as fibras
da dieta, estimulando a motilidade colnica por aumento do volume fecal. H aumento do contedo de gua das fezes com diminuio de sua consistncia, porm,
sem a perda de sua natureza slida. Freqentemente no so utilizados em pacientes
com doenas em fase terminal, j que demonstram efetividade somente se a ingesto
de lquido se mantiver normal. Em paciente com diminuio da ingesto hdrica esse
tipo de laxante pode ocasionar obstruo intestinal, pela impactao de uma grande
massa de matria fecal no clon.
Laxantes osmticos, por sua vez, geram um meio hiperosmtico que atrai gua,
aumentando, assim, o volume das fezes, com diminuio de sua consistncia. A capacidade de atrair gua aqui muito maior que no grupo acima descrito. Os laxantes
osmticos se diferenciam dos no-osmticos por aumentarem o volume das fezes
devido ao seu efeito primrio de atrair gua. O representante mais popular desse
grupo a lactulose. Com latncia de ao de at 3 dias, tende a ocasionar distenso
abdominal e clicas. A aderncia medicao pode ser dificultada por seu gosto
doce e o desenvolvimento de flatulncia.
Laxantes salinos tambm se configuram em laxantes osmticos. So mais
comumente utilizados o sulfato de sdio, fosfato de sdio, sulfato de magnsio,
432
CUIDADO PALIATIVO
SINTOMAS DIGESTIVOS
agentes estimulantes como bisacodil, enquanto fezes endurecidas devero ser primeiramente amolecidas com supositrios de glicerina, por exemplo. Uma combinao de supositrios de bisacodil com glicerina torna-se, algumas vezes, til. Em
casos de inrcia colnica, um supositrio de bisacodil em contato direto com a mucosa
retal poder produzir resultados rpidos.
Enemas lubrificantes so normalmente administrados noite como enemas de
reteno, visando o amolecimento de fezes muito endurecidas presentes no reto ou
em nveis acima dele, antes da administrao de um laxante retal salino como fosfato
de sdio. Em casos graves o enema deve ser administrado com um cateter de Foley,
locado acima do reto, podendo ser inflado durante 10 minutos para minimizar imediato retorno do enema. Perante impactao menos intensa, um enema alto de fosfato
poder ser suficiente.
Poucos so os estudos comparativos de agentes utilizados para o manuseio da
disfuno intestinal crnica induzida por opiides, baseando-se as estratgias teraputicas nas necessidades, capacidades e preferncias individuais dos pacientes. A figura 1
sugere uma seqncia de passos a serem seguidos no manuseio da constipao.
Considerando-se a contribuio decorrente da ativao endgena e exgena de
receptores opiides intestinais na fisiopatologia da disfuno intestinal induzida por
opiides, o bloqueio do receptor opiide com antagonistas especficos constitui-se
em uma interveno racional. Apesar das experincias frustrantes com antagonistas
opiides tradicionais, novas terapias promissoras tm emergido e incluem: 1. antagonistas opiides com absoro sistmica limitada (naloxone) e 2. antagonistas do receptor de ao restrita periferia (metilnaltrexone e alvimopan).
Naloxone, um antagonista especfico do receptor com biodisponibilidade oral
de cerca de 2%, pode reverter a constipao induzida por opiides, porm exige
vigilncia clnica com titulao da dose para que se evite a reverso da analgesia e a
presena de sintomas de abstinncia. Isso ocorre por conta do aumento dose-dependente nas concentraes plasmticas do naloxone inalterado, apesar da pronta
biotransformao da droga, o que pode disparar sinais de abstinncia ou reduo da
analgesia at mesmo em doses insuficientes para promover evacuao25.
Metilnaltrexone, derivado quaternrio do naltrexone (antagonista opiide tercirio),
no atravessa a barreira hematoenceflica e, portanto, no antagoniza os efeitos centrais da morfina ou precipita sndrome de abstinncia. Um estudo em voluntrios
saudveis demonstrou que metilnaltrexone poderia reverter a inibio intestinal
induzida por opiides, sem reverter analgesia26. O tempo do trnsito oral-cecal e
pontuaes de dor foram avaliados em um estudo duplo-cego, randomizado, no qual
12 voluntrios receberam placebo intravenoso, placebo e morfina (0.5 mg/kg) ou
434
CUIDADO PALIATIVO
metilnaltrexone (0.45 mg/kg) combinado com morfina (0.5 mg/kg). Morfina significativamente aumentou o tempo do trnsito do baseline de 105 31 minutos para
163 40 minutos, enquanto metilnaltrexone reverteu este retardo induzido pela
morfina e normalizou os tempos do trnsito para os nveis anteriores administrao de morfina em todos os participantes. As pontuaes de dor, reduzidas pela
morfina, no foram significativamente alteradas pela administrao concomitante
de metilnaltrexone, indicando que esta droga no antagoniza a analgesia induzida
pela morfina.
Alvimopan um antagonista seletivo do receptor opiide que no sofre absoro gastrointestinal ou cruza a barreira hematoenceflica. Sua administrao oral
efetivamente bloqueia a inibio gastrointestinal induzida pela morfina e precipita
diarria ou reverte o retardo do trnsito gastrointestinal em animais tratados com
morfina de maneira dose relacionada. Seu incio de ao rpido, com atividade
mxima observada 30 minutos aps administrao em camundongos, com persistncia do efeito por, no mnimo, 8 horas27. O efeito do alvimopan no retardo induzido
pela morfina do tempo do trnsito oral-cecal foi avaliado em um estudo randomizado,
duplo-cego, com 14 voluntrios. Trs tratamentos foram administrados em 3 dias
separados: placebo intravenoso e placebo oral; morfina intravenosa e placebo oral e
morfina intravenosa e alvimopan oral. Morfina significativamente prolongou o tempo
do trnsito gastrointestinal de 69 para 103 minutos. Ainda, alvimopan reverteu este
retardo (tempo do trnsito de 76 minutos) e restaurou o tempo do trnsito para os
nveis basais28.
DIARRIA
Queixa de 7% a 10% dos pacientes com cncer admisso em hospice e 6% dos
pacientes admitidos em hospitais6, a diarria se caracteriza pela passagem de mais de
trs fezes no formadas dentro de um perodo de 24 horas. Com a exceo de pacientes com Aids, nos quais a prevalncia de diarria atinge taxas de 27%, muito menos
comum que a constipao em pacientes em Cuidados Paliativos.
A principal causa de diarria entre pacientes com doena avanada o uso errtico
de laxantes. Alguns pacientes esperam at se tornarem obstipados e, ento, abusam
de laxantes em altas doses, com conseqente diarria rebote. J entre pacientes idosos admitidos a um hospital com doena no-neoplsica, constipao com impactao
fecal e transbordamento concorre para cerca de 50% dos casos de diarria19.
Radioterapia envolvendo o abdmen ou a pelve pode desencadear diarria, com
pico de incidncia na segunda ou terceira semana do tratamento, mantendo-se, ainda, por algum perodo aps trmino das sesses radioterpicas6.
435
SINTOMAS DIGESTIVOS
Carcinoma de cabea de pncreas, gastrectomia ou resseco ileal podem determinar m absoro intestinal com conseqente diarria. J colectomia somente o far
caso seja total ou quase total. Ainda, um tumor colnico ou retal poder precipitar
diarria atravs de obstruo intestinal parcial ou aumento da perda de secreo mucosa.
Tumores endcrinos raramente causam diarria. No entanto, diarria aquosa
hipocalmica aclordrica associa-se com tumores das ilhotas pancreticas e do sistema nervoso simptico, incluindo tumores das glndulas adrenais. VIP parece envolver-se nesses casos, assim como na gnese da diarria de Verner-Morrison encontrada em crianas com ganglioneuroblastoma. Diarria tambm ocorre na sndrome de
Zollinger-Ellison, na qual tumores das clulas pancreticas secretam gastrina, e em
tumores carcinides, nos quais a secreo de serotonina, prostaglandinas, bradicinina
e VIP exerce papel causal na diarria6.
A avaliao de pacientes com diarria dever excluir a possibilidade de impactao
fecal e obstruo intestinal, atravs de exame retal e palpao abdominal para massas fecais. Em casos de dvida, radiografia abdominal poder ser solicitada. Se a
diarria for persistente deve-se, ainda, atentar para avaliao hematolgica e bioqumica, esta incluindo concentraes de sdio e potssio nas fezes, assim como para
determinao do anion gap.
Tratamento
Concomitante a interveno de suporte, tratamento antidiarrico no especfico
pode ser administrado em caso de diarria persistente. Este inclui o uso de agentes
absorventes, agentes adsorventes, inibidores de prostaglandina e agentes opiides.
Agentes absorventes
Incluindo substncias formadoras de bolo (metilcelulose e pectina), estes agentes
atuam absorvendo gua de maneira a constituir uma massa coloidal ou gelatinosa
capaz de fornecer s fezes maior consistncia. O incio de sua ao poder ocorrer
com retardo de at 48 horas, porm muitas vezes no so bem tolerados.
Agentes adsorventes
Com a propriedade de acumular molculas em sua superfcie, os agentes
adsorventes caracterizam-se por sua natureza mineral. Assim, caolin constitui-se em
um silicato de alumnio hidratado, enquanto atapulgita em silicato de alumnio
magnsio hidratado. A capacidade adsortiva de uma molcula depender da rea de
sua superfcie, da atapulgita, cuja estrutura apresenta trs camadas, denotar capacidade adsortiva 33 vezes maior que a capacidade do caolin. Essas substncias
436
CUIDADO PALIATIVO
437
SINTOMAS DIGESTIVOS
Definio
Mdicos
Pacientes
Critrios de Rome I
para constipao
funcional
Critrios de Rome II
para constipao
funcional
Dicionrio Mdico
de Dorland
CUIDADO PALIATIVO
American
Gastroenterological
Association
American College
of Gastroenterology
Modificado de Johnson.4
K-receptores
-receptores
Encefalina
Dinorfina
-endorfina
Plexo mioentrico
SNC
Plexo mioentrico
Neurnios aferentes
Plexo mioentrico
e submucoso
SNC e medula espinal
Fedotozina
Asimadolina
Morfina
Trimebutina
Loperamida
Alvimopan
Naloxone
Metilnaltrexone
Alvimopan
Retardo no trnsito
Retardo no trnsito
Antinocicepo
visceral
Retardo no trnsito
Antinocicepo
visceral
Agonistas
Antagonistas
Efeitos gastrointestinais
Modificado de Schepper.9
439
SINTOMAS DIGESTIVOS
Obstruo intestinal
Dano medula espinal, cauda eqina
Hipercalcemia
Diminuio do apetite
Dieta pobre em fibras
Desidratao
Fraqueza
Inatividade
Confuso mental
Depresso
Arranjos de toilet no-familiares
Drogas
Opiides
Drogas com efeitos anticolinrgicos
Hioscina
Fenotiazinas
Antidepressivos tricclicos
Agentes antiparkinsonianos
440
CUIDADO PALIATIVO
Distenso abdominal
Nuseas e vmitos
Reteno urinria
Cefalia
441
SINTOMAS DIGESTIVOS
442
CUIDADO PALIATIVO
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SINTOMAS DIGESTIVOS
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444
CUIDADO PALIATIVO
Soluo
Toshio Chiba
Generalidades
Soluo definido como reflexo respiratrio anormal, caracterizado por espasmo de um ou ambos os lados do diafragma, resultando em inspirao sbita e
fechamento rpido e sonoro da glote. Musculaturas acessrias respiratrias, tais
como escalenos anteriores, intercostais e abdominais, so ocasionalmente envolvidos no processo. Apesar de esse tipo de sintoma parecer simples e incuo dentro
do cenrio de Cuidados Paliativos fundamental que se d importncia devida a
ele por causar desconforto significativo para o paciente.
Epidemiologia/Freqncia
Os episdios de soluos ocasionais nos indivduos sadios so em geral, incuos.
Porm, no h registros na literatura de uma incidncia definida entre pacientes que
se encontram em Cuidados Paliativos, sendo que tal situao raramente se apresenta
como causa principal de desconforto.
Causas
Apesar da ausncia de dados concretos, a experincia clnica aponta que em
casos de neoplasias avanadas a distenso gstrica seria a causa principal do soluo,
provavelmente por esta condio clnica ser comumente encontrada nesta populao. Outras causas relativamente comuns incluem irritao diafragmtica e alterao
metablica (tal como uremia), ou quadro infeccioso (Tabela 1).
Manejo do soluo
Numa referncia clssica de Salem (1967), a estimulao da faringe com cateter
de plstico ou de borracha foi efetiva em 84 dos 85 pacientes tratados (65 sob anestesia
e 20 conscientes) com soluo. H de se considerar que a populao estudada no
deve ser similar a de pacientes exclusivamente em Cuidados Paliativos com doenas
avanadas e, em geral, em progresso.
445
SINTOMAS DIGESTIVOS
CUIDADO PALIATIVO
Diafragmtico
Abscesso subfrnico
Tumor
Tumor
mediastinal
Tumor
cervical
Acometimento
Tumor
Leso
intracraniano
de tronco cerebral
Insuficincia
Trauma
Meningites
Intoxicao
Alcolica
Uremia
Psicognico
447
de artria basilar
craniano
Encefalites
SINTOMAS DIGESTIVOS
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448
CUIDADO PALIATIVO
Patofisiologia
Em pacientes com diagnstico de neoplasia no mais passvel de resposta teraputica oncolgica disponvel, a obstruo do trato gastrointestinal poder ser parcial ou completa, nica ou mltipla, transitria (aguda) ou persistente (crnica), com
diversos mecanismos fisiopatolgicos envolvidos no incio da obstruo, determinando variabilidade na apresentao clnica4,5. Destacam-se como causas de obstruo do trato gastrointestinal em pacientes com cncer avanado:
O tumor em si
SINTOMAS DIGESTIVOS
CUIDADO PALIATIVO
Apresentao Clnica
A obstruo intestinal raramente um evento agudo. Na maioria dos pacientes
com cncer instala-se de maneira progressiva, permanecendo muitas vezes parcial. A
presena e intensidade dos sintomas dependem diretamente do nvel em que ocorre
a obstruo. Podem-se reconhecer quatro nveis distintos de obstruo: 1. esofgica;
2. do esvaziamento gstrico e intestino delgado proximal; 3. intestino delgado distal
e 4. colnica. A obstruo mecnica do esfago manifesta-se inicialmente pela dificuldade em se ingerir alimentos slidos com progresso subseqente para alimentos
pastosos e lquidos. A obstruo do esvaziamento gstrico e da poro proximal do
intestino delgado assemelha-se clinicamente, enquanto a sintomatologia decorrente
da ocluso do intestino delgado distal aproxima-se da observada pela obstruo do
intestino grosso. Deve-se, no entanto, salientar que em pacientes com cncer avanado h comumente vrios stios de obstruo, com comprometimento simultneo
do intestino delgado e clon.
451
SINTOMAS DIGESTIVOS
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento
Elevadas taxas de morbidade e mortalidade permeiam a obstruo intestinal
maligna e exigem avaliao cuidadosa e personalizada das opes teraputicas disponveis, com estreito envolvimento do paciente e seus familiares no processo
decisrio. O tipo de obstruo, as condies e performance do paciente, seu prognstico, a possibilidade ou no de interveno quimioterpica e radioterpica para o
tumor e a escolha do paciente determinam o plano teraputico para a obstruo.
Tratamento Cirrgico
Embora a cirurgia permanea como o tratamento primrio para a obstruo intestinal maligna, no deve ser considerada como rotina para pacientes com cncer
avanado e em estgio final, que no tenham uma causa benigna para a ocluso.
Alm disso, a cirurgia no uma opo vivel para a maioria dos pacientes com
neoplasias gastroduodenais, independente do diagnstico de obstruo intestinal: 40%
dos pacientes com cncer gstrico e 95% dos pacientes com cncer pancretico
envolvendo o duodeno no so candidatos para resseco curativa9.
importante considerar se a cirurgia paliativa tecnicamente factvel e se trar
benefcios para o paciente no somente em termos de sobrevida, mas, acima de tudo,
de qualidade de vida. A literatura mostra que no cncer avanado a mortalidade
cirrgica (definida como morte nos primeiros 30 dias da cirurgia) varia de 9% a 40%,
com taxas de complicaes de 9% a 90%7. A definio literria de benefcio cirrgico engloba apenas um critrio temporal, caracterizado por sobrevida de, no mnimo,
60 dias aps a cirurgia10,11. No entanto, essa definio no considera o bem-estar do
paciente, a presena ou no de sintomas, complicaes ps-operatrias ou o tempo
de hospitalizao, inviabilizando a sua aplicao a pacientes com cncer terminal,
quando o controle sintomtico e o conforto so os alvos de qualquer interveno.
Ainda, Woolfson et al12 em um estudo no randomizado envolvendo 98 pacientes
com diagnstico de obstruo intestinal maligna no demonstraram aumento da
sobrevida aps a alta hospitalar comparando pacientes que sofreram interveno cirrgica com os manuseados clinicamente.
A tabela 1 mostra parmetros clnicos provenientes de estudos retrospectivos como
indicadores prognsticos de baixa probabilidade para denotar benefcio clnico com
a cirurgia na obstruo intestinal maligna. Pacientes com dois ou mais fatores prognsticos pobres podem ter uma mortalidade cirrgica de 44%, comparados com 13%
entre aqueles com um ou menos fatores de risco13.
Sabe-se que a taxa total de mortalidade associada com cirurgia para obstruo
intestinal decorrente de todas as causas malignas de cerca de 20%. Esta taxa aumenta
453
SINTOMAS DIGESTIVOS
CUIDADO PALIATIVO
Todos esses dados tendem a desencorajar cirurgies a operarem pacientes com obstruo intestinal maligna, mas h alguns fatores de bom prognstico. A sobrevida melhor aps resseco para tumores de baixo grau ou estdio e em pacientes com intervalo
de vida longo desde a primeira cirurgia. Bom estado nutricional, sem evidncias de doena secundria, confere melhor prognstico. Por outro lado, em cerca de 1/3 dos pacientes
com cncer a obstruo baseia-se em uma causa benigna. Jong et al15 encontraram quatro fatores prognsticos favorveis cirurgia paliativa na obstruo intestinal maligna: 1)
ausncia de massas abdominais ou plvicas palpveis; 2) ascite com volume inferior a 3
litros; 3) obstruo unifocal e 4) perda ponderal no pr-operatrio inferior a 9 kg.
A escolha da abordagem cirrgica deve-se pautar no mximo de informao para
o paciente e seus familiares. Em paciente com neoplasia maligna avanada a obstruo intestinal raramente uma emergncia absoluta. Isso permite equipe envolvida
nos cuidados paliativos informar adequadamente ao paciente e a seus familiares,
explorando desejos e expectativas.
Stents metlicos
Estruturas flexveis e auto-expansveis, os stents metlicos podem ser utilizados
para o tratamento de pacientes com risco cirrgico elevado e com tipos especficos
de obstruo intestinal. Inseridos por tcnicas radiolgicas ou endoscpicas, permitem ao paciente voltar a ingerir pequenas quantidades de comida, sem vmitos. Dor
local, ulcerao gstrica, refluxo gastroesofgico, sangramento e perfurao intestinal so algumas das possveis complicaes. Os stents no devem ser utilizados em
pacientes com mltiplos stios de obstruo e carcinomatose peritoneal, eventos freqentes no cncer ginecolgico.
Gukovsky-Reicher et al16 em anlise retrospectiva de 59 stents metlicos autoexpansveis para tratamento de obstruo maligna gastroduodenal (19 pacientes) e
colorretal (31 pacientes) obtiveram sucesso clnico em 80% dos stents introduzidos,
caracterizado pelo retorno da capacidade em tolerar ingesto oral de alimentos, pelo
restabelecimento da funo intestinal e pelo afastamento da necessidade de cirurgia
paliativa ou de emergncia. A sobrevida mdia foi de 15 semanas (2 a 72 semanas),
sendo a reobstruo secundria ao crescimento tumoral a complicao em longo
prazo mais vista aps a introduo do stent.
Tcnicas descompressivas
Com a proposta de descomprimir o estmago e/ou o intestino em pacientes com
obstruo intestinal mecnica ou funcional atravs da drenagem de fludos, a sonda
nasogstrica associa-se a desconforto considervel. Em concomitncia com a
455
SINTOMAS DIGESTIVOS
hidratao parenteral, a sonda nasogstrica deve ser uma medida temporria na reduo da distenso gstrica enquanto se inicia tratamento farmacolgico para o controle do volume de secreo e vmitos. No caso de drenagem volumosa persistente,
a gastrostomia, medida mais tolerada para descompresses do trato gastrointestinal
em mdio e longo prazos, dever substituir a sonda nasogstrica.
A drenagem por gastrostomia confere controle para nuseas e vmitos em 83% a
93% dos pacientes, permitindo realizar descompresses intermitentes. Estas possibilitam ao paciente manter ingesto de pequenas quantidades de alimentos e bebidas e
um estilo de vida mais ativo sem o inconveniente fsico e psicolgico associado
presena de uma sonda nasogstrica5.
Gastrostomia com drenagem contnua deve ser evitada em pacientes com hipertenso portal, ascite volumosa e risco de sangramento sistmico17. So contra-indicaes relativas cirurgias abdominais mltiplas, carcinomatose, colostomias e lceras
abdominais abertas e infectadas.
Tratamento clnico
Hardy18 sugere ser o manuseio farmacolgico uma alternativa realista para pacientes com obstruo intestinal secundria doena maligna incurvel e progressiva. Essa alternativa requer um movimento na direo contrria do clssico ensino
cirrgico de hidratao parenteral, jejum por via oral, passagem de sonda nasogstrica
e radiografias seriadas, para abraar o controle sintomtico com drogas e a remoo
de cateteres e sondas que freqentemente restringem o paciente a um leito hospitalar,
criando uma barreira entre o indivduo que est frente realidade inevitvel da morte
e seus familiares e amigos.
Em paciente com cncer avanado, incapaz de ingerir alimentos e fludos visto
obstruo do trato gastrointestinal, a hidratao parenteral um tema controverso.
Para algumas escolas, a necessidade de fludos reduz-se dramaticamente na fase terminal e a sua administrao no prolonga a vida, contribuindo apenas para exacerbar problemas como reteno hdrica, de higiene, secrees pulmonares e a necessidade de aspirao das vias areas. Para outras, no entanto, a desidratao contribuiria significativamente para a toxicidade das drogas, confuso mental e agitao
psicomotora vistas nas ltimas horas de vida. Este tpico merece ateno e a ele se
destina um captulo neste livro. Seja qual for a deciso tomada em relao hidratao
parenteral, cuidados da boca, oferta de cubos de gelo e pequenas quantidades de
gua aliviam a sede e providenciam conforto.
Para alguns pacientes alimentar-se muito mais do que o aparentemente simples
ato de ingerir alimentos. Para alguns pacientes, comer um ato social, a representao
456
CUIDADO PALIATIVO
SINTOMAS DIGESTIVOS
Nuseas e vmitos
A teraputica farmacolgica disponvel para o controle de nuseas e vmitos visa
a reduzir os episdios destes sintomas para um nvel tolerado pelo paciente (ex: 1 a 2
vezes/dia). Os vmitos podem ser controlados atravs de duas medidas farmacolgicas
distintas: 1. reduzindo-se o volume das secrees gastrointestinais, com a administrao de drogas anticolinrgicas (butilbrometo de escopolamina, butilbrometo de
hioscina e glicopirrolato) e/ou anlogos da somatostatina, como octreotide (Tabela
2); 2. utilizando-se antiemticos (Tabela 3). No h estudos comparativos da eficcia
destas diferentes medidas.
Anlogo da somatostatina
Drogas neurolpticas
Drogas anti-histamnicas
458
CUIDADO PALIATIVO
SINTOMAS DIGESTIVOS
460
CUIDADO PALIATIVO
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462
CUIDADO PALIATIVO
V
EMERGNCIAS
463
EMERGNCIAS
Hemorragias
Dalva Yukie Matsumoto
Mnica Ceclia B. Manna
Introduo
Cerca de 20% dos pacientes com cncer avanado apresentam algum tipo de
hemorragia, sendo que 5% deles evoluem para o bito. O tratamento depender da
intensidade do sangramento e do prognstico prvio do paciente.
A hemorragia interna ou oculta mais freqente que a hemorragia externa, quase
sempre dramtica aos olhos do paciente, familiares e da prpria equipe.
importante nos atermos ao quadro clnico, que nos dar informaes sobre a
etiologia do sangramento. Hematomas, sangramentos nasais e digestivos podem sugerir alteraes plaquetrias. Sangramentos prximos das articulaes ou dos msculos, por sua vez, sugerem deficincia de um ou mais fatores de coagulao1.
Plaquetopenias
A plaquetopenia ou trombocitopenia, por definio, ocorre quando o nmero de
plaquetas menor que 150 x109/L. Quando o nmero de plaquetas for inferior a
5x109/L, o risco de sangramento grave elevado. O risco de hemorragia intracraniana
ocorre quando o ndice for inferior a 1x109/L.
As causas de plaquetopenia mais freqentes so:
a) a diminuio da sua produo:
uso de carbamazepina;
b) seqestro esplnico:
insuficincia cardaca;
insuficincia respiratria.
464
CUIDADO PALIATIVO
spsis;
uso de heparina;
Deficincia de Vitamina K
A vitamina K necessria para a sntese de diversos fatores de coagulao (II, VII,
IX e X). Ela est presente nos vegetais verdes, sintetizada a partir do metabolismo
bacteriano no intestino e sua reserva corporal baixa.
O tratamento preconizado mundialmente feito com fitomenadiona, na dose de
10mg VO/dia. Quando se requer uma resposta mais rpida, pela presena de
sangramento, usar o medicamento IV lento, em velocidade de infuso de 15 minutos,
ou 4 unidades de plasma fresco congelado1.
Insuficincia Heptica
O dano heptico grave leva a mltiplos defeitos da coagulao, tais como: a
sntese reduzida e consumo aumentado de praticamente todos os fatores de coagulao; hiperesplenismo indutor de trombocitopenia; aumento dos produtos de degradao de fibrina e plasmina, levando disfuno plaquetria; fibrinlise aumentada,
evidenciada por sangramento difuso superficial em locais de traumatismo mnimo1.
Insuficincia Renal
Os pacientes com falha renal podem apresentar tanto tendncia ao sangramento
quanto a trombose. A sndrome nefrtica leva a uma perda de anticoagulantes naturais.
465
EMERGNCIAS
Hemorragias Tumorais
As hemorragias tumorais talvez sejam a forma mais dramtica de sangramento e
de mais difcil manejo em Cuidados Paliativos. fundamental a localizao precisa
do ponto de sangramento, associada definio do estadiamento do tumor, para que
possamos tomar a conduta mais adequada3.
Trato Gastrintestinal
A hemorragia gastrintestinal manifesta-se com hematmese, melena ou
enterorragia. Pode decorrer de tumores primrios do tubo digestivo, assim como invaso de tumores de rgos adjacentes, como tero, bexiga e prstata.
A radioterapia realizada no local do sangramento em doses baixas pode ter uma
ao efetiva e duradoura em tumores no reto e no colo. Nos sangramentos dos tumores gstricos e no intestino delgado, o tratamento com radioterapia dificultado pela
mobilidade do rgo e pela sensibilidade dos tecidos adjacentes, principalmente o
fgado e os rins, e est comumente associado a outras causas de morbidade, como
nusea, vmito e diarria3.
Trato Respiratrio
A hemoptise um sintoma comum nos carcinomas brnquicos, ocorrendo em
cerca de 50% dos pacientes3, 4. J outros autores encontram tal sintoma em apenas 7
a 10% dos portadores da doena.
Nas hemoptises leves e moderadas o controle adequado da tosse pode impedir a
piora do quadro de sangramento. O prprio tratamento do tumor com quimioterapia
e radioterapia promove o seu controle, mesmo quando sua indicao j de carter
paliativo. Nos casos de hemoptise moderada a grave a manuteno das vias areas
fundamental. A broncoscopia indicada para a identificao dos stios sangrantes. A
instilao de drogas vasoativas, a lavagem com soluo salina gelada e o
tamponamento com balo so medidas para o controle da hemoptise2.
466
CUIDADO PALIATIVO
Trato Geniturinrio
A hematria pode ser um sinal decorrente de um tumor primrio ou metasttico
ao longo do trato urinrio, desde a pelve renal at a uretra.
fundamental a localizao do stio sangrante atravs de exames que incluem a
urografia excretora, a tomografia computadorizada ou cistoscopia.
Outras causas de hematria que devem ser levadas em conta no paciente portador de cncer so a cistite infecciosa, a cistite qumica associada a alguns
quimioterpicos como a ciclofosfamida ou ifosfamida, teleangiectasias de bexiga aps
altas doses de radioterapia ou como uma rara manifestao de trombocitopenia ou
um defeito de coagulao sangunea.
Tumores do tero, incluindo o cncer endometrial e cervical e sarcomas uterinos,
freqentemente apresentam sangramento vaginal anormal.
A radioterapia promove hemostasia em pacientes com tumor inopervel ou recorrente.
Algumas medidas conservadoras podem ser utilizadas, como a irrigao da bexiga, a administrao de drogas antifibrinolticas, como o cido psilon aminocaprico,
e nos sangramentos vaginais a utilizao de tampo vaginal3,4.
Consideraes Finais
importante enfatizarmos que nem sempre conseguiremos o controle do
sangramento. A hemorragia tumoral pode se mostrar de forma muito dramtica, principalmente nas leses tumorais de superfcie, como nos tumores ulcerados de mama,
nas metstases linfonodais que evoluem com necrose e nos tumores de cabea e
pescoo quando no est indicada a ligadura da artria cartida.
Em Cuidados Paliativos devemos nos lembrar que mesmo nos procedimentos
que objetivam conter o sangramento, importante manter o paciente tranqilo, com
a administrao de benzodiazepnicos, em repouso, com a presso arterial controlada e tratar sintomas associados, como, por exemplo, a dor, sempre pensando no
conforto do atendido.
A transfuso de sangue pode ser indicada desde que o paciente apresente sintomas relacionados a anemia aguda e desde que o seu prognstico definido previamente assim o permitir.
A utilizao de roupas de cama de cor escura pode diminuir o impacto do
sangramento grave sobre o paciente e seus familiares.
Quando todas as medidas de controle do sangramento mostrarem-se ineficientes,
a sedao paliativa estar indicada, desde que o paciente concorde, garantindo assim a sua dignidade em seus momentos finais.
467
EMERGNCIAS
Referncias Bibliogrficas:
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Textbook of Palliative Medicine. 3th ed. Oxford: University Press; 2005. p. 255-266.
468
CUIDADO PALIATIVO
Introduo
A Sndrome da Veia Cava Superior (SVCS) caracterizada por um conjunto de
sinais como dilatao das veias do pescoo, pletora facial, edema de membros superiores e cianose e de sintomas tais como cefalia, dispnia, tosse, edema de membro
superior, ortopnia e disfagia, entre outros, e que so decorrentes da obstruo do
fluxo sanguneo atravs da veia cava superior em direo ao trio direito.
Esta obstruo pode ser causada por compresso extrnseca do vaso, invaso
tumoral, trombose, ou por dificuldade do retorno venoso ao corao secundria
doenas intra-atriais ou intra-luminais. Aproximadamente 73% a 97% dos casos de
SVCS ocorrem durante a evoluo de neoplasias malignas intratorcicas, que comprimem ou invadem a veia cava superior. Este processo pode ser causado pelo prprio tumor ou por linfonodos mediastinais acometidos1,2.
A neoplasia maligna que mais freqentemente causa a SVCS o carcinoma
broncognico (75% dos casos), sendo que de 3% a 5% dos pacientes portadores de
neoplasias malignas de pulmo desenvolvem a SVCS durante a evoluo da doena.2,3 Os linfomas constituem a segunda maior causa neoplsica da sndrome (15%
dos casos), sendo que 17% dos linfomas com envolvimento mediastinal causam a
SVCS.4 As neoplasias metastticas correspondem a 7% dos casos (5%).
Fisiopatologia
A veia cava superior susceptvel obstruo devido a algumas caractersticas,
tais como: sua localizao estratgica no compartimento visceral do mediastino, cercada por estruturas rgidas como o esterno, a traquia, o brnquio fonte direito, a
aorta e a artria pulmonar direita; sua parede fina, facilmente compressvel; o transporte de sangue em baixas presses; e a presena de linfonodos mediastinais que a
circundam completamente5.
Quando a veia cava e as suas principais tributrias venosas sofrem obstruo, um
469
EMERGNCIAS
Tratamento
O tratamento depende da gravidade dos sintomas, da causa da obstruo, do
tipo histolgico e do estado do tumor que a produz. Algumas medidas podem ser
utilizadas at que o diagnstico seja feito e o tratamento definitivo seja indicado, tais
como elevao da cabea, repouso, controle do volume administrado e suplementao
de oxignio.
O tratamento da SVCS pode consistir de radioterapia, quimioterapia, trombolticos
ou anticoagulantes, stents expansveis, angioplastia com balo, derivao cirrgica,
esterides e/ou diurticos. Na SVCS associadas s neoplasias, a escolha do tratamento depende do tipo de tumor. Por exemplo, linfomas e carcinomas pulmonares de
clulas pequenas podem responder rapidamente quimioterapia isolada, enquanto
outras neoplasias provavelmente exigiro a radioterapia. A utilizao da radioterapia
nos pacientes com SVCS antes da obteno do diagnstico histolgico considerada
inapropriada por muitos autores6,7.
Em geral, com a SVCS associada a neoplasias, 75% dos pacientes apresentaro
melhora em 3 a 4 dias, em 90% ter grande melhora uma semana depois de institudo o tratamento. Os pacientes que no melhorarem na primeira semana podem ter
desenvolvido uma trombose venosa central, necessitando de uma terapia fibrinoltica
ou anti-trombtica.
Devido a friabilidade de alguns tumores e a presso venosa central elevada
necessria cautela ao instituir o uso de anticoagulantes. Portanto no deve ser usual a
anticoagulao profiltica.
O uso de esterides pode aliviar os sintomas no caso da SVCS causada por linfoma.
Pode reduzir o edema enquanto o paciente recebe radioterapia para o tratamento da
sndrome. Os benefcios so geralmente pequenos mas seu uso pode ser de utilidade
quando houver comprometimento respiratrio grave. Os diurticos podem oferecer
alvio sintomtico inicial, mas necessria cautela quanto hidratao do paciente7.
A SVCS refratria ou recorrente, principalmente nos pacientes j submetidos
irradiao, pode exigir a colocao de stents intravasculares, para que se restabelea
o fluxo sanguneo8.
470
CUIDADO PALIATIVO
O tratamento cirrgico raramente necessrio nas SVCS, diante dos bons resultados obtidos com radioterapia e quimioterapia. As desvantagens da cirurgia incluem a
morbidade e a mortalidade associadas ao procedimento, principalmente nos casos de
neoplasias malignas9. As possveis indicaes para o tratamento cirrgico seriam:
neoplasias refratrias radioterapia e quimioterapia, presena de trombos na veia
cava superior ou em suas maiores tributrias, ocluso aguda da veia cava superior com
sintomas graves10. Basicamente so utilizados dois procedimentos: resseco e bypass11.
Consideraes Finais
A presena das emergncias oncolgicas, de uma maneira geral, costuma ser um
sinal de doena progressiva. fundamental se estabelecer o estadiamento correto da
neoplasia maligna e o momento da evoluo da doena em que o paciente se encontra, para que se possa escolher a conduta mais adequada, de forma individualizada. Para isso a atitude do mdico deve ser cuidadosa e solidria, levando-se em conta
a escolha do paciente, seu conforto e bem-estar.
471
EMERGNCIAS
Referncias Bibliogrficas:
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472
CUIDADO PALIATIVO
Introduo
A compresso medula ocorre em 3% a 5% dos doentes com neoplasia maligna
avanada, sendo uma fonte de morbidade muito importante nestes pacientes. O diagnstico precoce a arma mais importante para garantir a efetividade teraputica. Os cnceres de mama, dos brnquios e da prstata so responsveis por mais de 60% dos casos1.
O stio de maior incidncia o trax, existindo compresso em mais de um nvel em mais
de 20% dos casos. Abaixo do nvel da segunda vrtebra lombar (L2) a compresso se d
na cauda eqina, ou seja, nos nervos perifricos e no no cordo medular.
A compresso medular maligna ocorre por invaso direta do tumor primrio ou
por suas metstases. A velocidade de instalao da clnica indica a severidade dos
danos e a probabilidade de reverter um quadro clnico de paresia est inversamente
relacionado ao tempo de manuteno do mesmo: assim sendo, uma paresia instalada
h 8h tem grande chance de ser revertida, de 24-48h pode ainda ser revertida, mas
aps 7 dias j se torna irreversvel2.
A paralisia e a disfuno dos esfncteres so os estgios clnicos finais desta urgncia oncolgica e que esto diretamente relacionados ao menor tempo de sobrevida2.
Fisiopatologia
A invaso pelo tumor altera a relao entre o plexo venoso epidural corpo
vertebral canal medular, provocando uma estase venosa e edema medular que leva
a uma diminuio do fluxo capilar e a liberao de PG-E, citocinas, neurotransmissores
e mediadores da inflamao e que so responsveis pelas alteraes associadas a
hipxia, isquemia e dano tissular neurolgico.
Caractersticas Clnicas
A dor o sintoma mais freqente e est presente em mais de 90% dos casos, e
antecede a disfuno neurolgica. progressiva, localizada no nvel da leso medular e
473
EMERGNCIAS
Diagnstico
O diagnstico se baseia na histria e nos achados clnicos e neurolgicos presentes e que indicam o nvel medular afetado.
A ressonncia magntica de toda a coluna e estruturas adjacentes a forma de
investigao de escolha e imprescindvel para planejar o tratamento. necessria a
utilizao de contraste intravenoso para complementar o estudo nos casos de presena de massa paravertebrais e metstases intramedulares.
A radiografia simples de coluna pode mostrar alteraes sseas, tais como, colapsos vertebrais, leses blsticas ou lticas, destruio do pedculo vertebral em torno de 70% dos casos.
Tratamento
Embora a compresso medular seja freqentemente de instalao insidiosa deve
ser tratada como uma emergncia.
A droga de escolha a dexametasona, na dose inicial de 10-20mg IV em bolus.
Durante as prximas 48h manter a dose de 4-8mg a cada 6h e posteriormente a
mesma dose usada via oral. Manter esta dose durante o tratamento radioterpico,
reduzindo progressivamente aps o seu trmino. recomendado associar-se medicamento inibidor da bomba de prtons, assim como o controle dos nveis de glicemia,
da presso arterial e dos eletrlitos no sangue2.
A radioterapia tem um papel central no tratamento da compresso medular maligna. Realizada junto com a administrao da dexametasona apresenta os seguintes
resultados: descomprime o tecido nervoso por citorreduo tumoral, diminui o dficit neurolgico em 45-60% dos casos, reverte a paresia em 11-20% dos casos, controla a dor em 70% dos casos e estabiliza a progresso local da neoplasia.
474
CUIDADO PALIATIVO
Consideraes Finais
O diagnstico precoce antes da instalao do dano neurolgico grave e a instaurao imediata do tratamento so fatores essenciais para evitar a paralisia.
O prognstico e a expectativa de vida, alm da qualidade de vida, devem ser
levados em conta para a tomada de deciso.
Nunca podemos nos esquecer de incluir o paciente e seus familiares no processo de
escolha do tratamento a ser implementado, baseados no preceito tico da autonomia.
Referncias Bibliogrficas:
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Medular. An Sist Sanit Navar 2004; 24:156-62.
475
CUIDADO PALIATIVO
VI
FADIGA E
ANOREXIA/CAQUEXIA
477
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
A sensao de fadiga uma experincia subjetiva que afeta a todos. Para indivduos
saudveis, a fadiga tem uma funo de equilbrio entre esforo e descanso, proporcionando o repouso e a recuperao de energia para novamente esforar-se, como num
ciclo. Para pessoas com doenas especficas, como o cncer avanado, Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC) grave ou insuficincia cardaca avanada, a fadiga
pode ser o pior dos sintomas experimentados durante a doena e seu tratamento, mesmo anos aps o seu trmino. Os pacientes relatam a fadiga como sendo o pior dos
sintomas relacionados ao cncer, mais do que dor, nuseas e vmitos, pois estes ltimos so bem controlados com a medicao prescrita (Vogelzang et al, 1997).
Em vrias publicaes, as definies de fadiga em paciente com cncer modificam-se. De todas as definies conclui-se que um sintoma subjetivo de conceito
multidimensional com vrias formas de expresso: fsica (diminuio da energia, necessidade de repouso constante), cognitiva (diminuio da concentrao e ateno) e
afetiva (diminuio do interesse e da motivao).
Na populao em geral, a queixa isolada de fadiga encontrada em 20% dos
homens e 30% das mulheres. A fadiga o sintoma mais associado ao cncer e seu
tratamento, sendo que a prevalncia varia de 60% a 90%, a depender do critrio diagnstico utilizado. Tem sido descrita pelos pacientes como o sintoma mais duradouro e
o mais perturbador entre todos e com pior impacto sobre os parmetros de qualidade
de vida. Apesar deste fato, a avaliao e o tratamento da fadiga relacionada a doenas
graves e progressivas, fora de possibilidade de cura, como o cncer, freqentemente
no recebem a adequada ateno dos mdicos. Muito pouco existe publicado sobre
diagnstico, causas e tratamento de fadiga em pacientes com cncer.
Especificamente em relao aos pacientes oncolgicos, a dificuldade de definir
adequadamente a fadiga vem de seu conceito multicausal e multidimensional.
Multicausal quando a fadiga considerada um sintoma decorrente de diversas situaes clnicas freqentes durante o tratamento oncolgico, como anemia, dor, distrbios
478
CUIDADO PALIATIVO
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
que dor e nusea/vmitos tiveram 9% e 7%, respectivamente. As reas particularmente afetadas so a habilidade para o trabalho, capacidade de aproveitar a vida e a
sexualidade. Apenas 22% dos pacientes entrevistados acreditavam que algo poderia
ser feito para controlar ou aliviar o sintoma de fadiga.
Em 1999, um grupo de estudo de fadiga, The Fatigue Coalition descreveu que
de 177 pacientes pesquisados que estavam trabalhando na ocasio do diagnstico,
75% sofreram mudana de status no emprego por causa da fadiga, 71% perderam
pelo menos um ou mais dias de servio por semana, 34% diminuiram o nmero de
horas de trabalho ou rejeitaram mais responsabilidades, 23% ficaram em incapacidade e 28% pararam de trabalhar.
Diagnstico
O conceito de fadiga relacionada ao cncer mais citado na literatura mdica a
sensao esmagadora e permanente de extremo cansao, que no melhora aps repouso adequado. H prejuzo de desempenho fsico, intelectual, mental e emocional
dos pacientes que experimentam a fadiga. Existem etiologias mltiplas para a fadiga,
incluindo anemia, distrbios endcrinos, depresso, distrbios do sono, dor no controlada e m ingesta nutricional.
Apesar da sua alta prevalncia, o mecanismo patofisiolgico da fadiga relacionada
ao cncer ainda desconhecido. Os estudos sobre fadiga, tanto em busca de esclarecimento etiolgico como para tratamento, so poucos e limitados. Com o objetivo de
melhorar a qualidade de assistncia ao paciente com cncer e fadiga, a National
Comprehensive Cancer Network (NCCN) desenvolveu um protocolo de avaliao e
condutas para a fadiga relacionada ao cncer, propondo com avaliao inicial a aplicao de uma escala visual analgica para avaliao de intensidade de fadiga, como
sendo a intensidade de fadiga segundo o escore de 1-3: fadiga leve; 4-6: fadiga moderada e score de 7-10: fadiga intensa (Mendoza et al, 1999; Piper et al, 1999).
Outros fatores contribuem para sua alta incidncia como a quimioterapia, radioterapia, bioquimioterapia, cirurgia, transplante de medula ssea, substncias produzidas pelo tumor ou citoquinas e anemia.
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento
O tratamento da fadiga est diretamente vinculado com a eliminao das
comorbidades. Ainda assim, freqente a persistncia da queixa de fadiga sem nenhum outro fator associado.
Antidepressivos esto bem indicados quando na presena de depresso maior
associada e os corticides parecem trazer benefcio em aumentar o nvel de energia
de alguns pacientes.
Os psicoestimulantes, como metilfenidato, utilizados mais freqentemente para
melhorar a sonolncia relacionada aos opiceos parecem beneficiar pacientes com
queixa de fadiga, mas ainda so necessria maiores evidncias que sustentem seu
uso como tratamento farmacolgico da fadiga.
481
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Entre as intervenes no-farmacolgicas, destacam-se os exerccios. Mas tambm pode-se lanar mo de outras atividades chamadas de revigorantes, como
meditao, jardinagem, arte-terapia, alm de nutrio adequada e correo de distrbios do sono. A chamada terapia revigorante ou restaurativa tem importante papel
no tratamento da fadiga relacionada ao cncer, como fonte de maior equilbrio entre
gasto e recuperao de energia.
A teoria que sustenta o conceito de que o exerccio fsico bom tratamento para a
fadiga relacionada ao cncer que o efeito combinado da toxicidade dos tratamentos
mais uma queda do nvel de atividade durante o tratamento causam reduo do desempenho fsico, ou seja, o paciente precisa fazer um esforo maior e gastar mais
energia para realizar atividades usuais do dia-a-dia. O exerccio, porm, diminui a
perda de energia e aumenta a capacidade funcional, levando reduo do esforo e a
menos fadiga. A terapia restaurativa ou revigorante uma outra forma de tratamento
no-farmacolgico da fadiga relacionada ao cncer.
A fadiga de ateno, um dos aspectos da dimenso sensorial da fadiga, tem sido
definida como a diminuio da capacidade de concentrar-se ou dirigir a ateno.
Intervenes sobre esta capacidade de concentrar-se mostram benefcios em melhorar a capacidade de ateno destes indivduos (Cimprich, 1999).
A meditao como opo de tratamento de diversas doenas tem sido alvo de
pesquisa nos ltimos anos, principalmente no tratamento de doenas cardacas como
Insuficincia Cardaca Congestiva (ICC) e Insuficincia Coronariana (ICO), mostrando excelentes resultados. Os efeitos sobre sistema nervoso simptico, reduzindo
noradrenalina, melhorando nveis pressricos e, at mesmo, reduzindo obstrues
coronarianas documentadas por cineangiocoronariografia, nos mostra um novo universo de tratamento no farmacolgico das doenas de nosso meio. Atualmente temos oito grandes trials em andamento, segundo o NIH americano, estudando o
impacto da meditao sobre diversas situaes clnicas. Os estudos sobre o impacto
da meditao em pacientes com cncer so poucos e a maior parte deles se dedica
ao impacto da meditao sobre distrbios do humor e como resposta ao estresse.
482
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
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483
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Sndrome da Caquexia/Anorexia
(SCA)
Elisa Miranda Aires
Introduo
A Sndrome da Caquexia/Anorexia (SCA) assim denominada porque constitui
em uma associao de sinais e sintomas, principalmente, perda de peso, anorexia,
fadiga e febre1, 2.
A anorexia significa a perda de apetite com ingesta alimentar abaixo do normal.
Pode ser primria, por mecanismos inflamatrios relacionados doena de base, ou
secundria, vinculada a sintomas que atuam como barreiras ao ato de alimentar-se,
por causas potencialmente tratveis3, 4, 5, 6.
A caquexia geralmente definida como uma perda involuntria de mais de 10%
do peso pr-mrbido em seis meses, associada perda de protena muscular e visceral
e de tecido gorduroso7. Em geral h alterao de carboidratos, gordura e protenas do
corpo. A caquexia um sinal de mau prognstico8.
Os principais estudos da SCA foram realizados em pacientes com cncer. Porm
ela ocorre em vrias doenas avanadas como Aids, insuficincia cardaca congestiva
(ICC) grau IV e doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC), entre outras. A incidncia em pacientes com cncer avanado pode chegar a 80%9, sendo mais comum em
alguns cnceres como o gstrico e o de pulmo e mais raro no de mama.
Pelas diferenas fisiopatolgica e etiolgica a SCA comumente dividida em
primria e secundria.
A primria ocorre como causa da prpria doena de base (ex. cncer, Aids, insuficincia cardaca congestiva/ICC avanada) e desencadeia uma resposta inflamatria no organismo.
A secundria geralmente conseqncia de alteraes de olfato e gustao,
estomatite, disfagia, nusea/vmito, constipao/obstruo intestinal, depresso,
dispnia, m-absoro, infeco, entre outras que podem gerar anorexia. A impossibilidade de ingesta ou absoro de alimento e conseqente SCA so potencialmente reversveis.
484
CUIDADO PALIATIVO
H significativas diferenas fisiopatolgicas entre ambas. Na SCA primria ocorre um aumento no consumo energtico na sntese de protenas de fase aguda, no
turnover de glicose, nos nveis de cortisol e diminuio de corpos cetnicos ao
contrrio do que acontece na secundria. Tanto na SCA primria quanto na secundria h protelise, liplise e diminuio de lipognese10.
Nas doenas avanadas comum a associao entre as duas, j que, nesses
males, h geralmente grande produo de citocinas, gerando resposta inflamatria.
Em quadros avanados tambm h a associao de depresso, delrio, obstruo
intestinal, infeco, estomatite, entre outros, que colaboram intensamente para a
piora da SCA.
Na SCA primria esto associadas sndrome metablica, neuroendcrina e
anablica11, cujos principais mediadores so: citocinas, fatores catablicos derivados
de tumor (PIF=fator inibidor de protelise e LMF= fator mobilizador de lipdeos e
alguns hormnios). Este ser o alvo principal deste captulo12, 13.
Fisiopatologia
importante reforar que a fisiopatologia da SCA primria em doena avanada
complexa, pouco conhecida e implica vrios mediadores qumicos/inflamatrios.
No pode ser explicada apenas pela anorexia.
As citocinas inflamatrias (principalmente fator de necrose tumoral/TNF),
interleucina-6 (IL-6), IL 1, interferon alfa, fator inibitrio de leucina14, 15, 16, 17, 18, 19, 20 e
alguns fatores catablicos derivados de tumor (PIF e LMF)21, 22 so produzidos pelo
paciente e pelas clulas tumorais, e vo agir em trs eixos do organismo: eixo msculofgado, eixo intestino-crebro e eixo hormonal (Figura 1).
No parece haver uma correlao exata entre nvel srico das citocinas e a SCA.
485
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
tao de aminocidos e sntese protica muscular24, 25, 26 aumento da resistncia a insulina no tecido muscular27 e relativa intolerncia a glicose. Isso gera perda de massa e
funo muscular e resistncia a insulina28
mento no trnsito intestinal. O alimento normalmente desencadeia estmulos mecnicos, qumicos e hormonais, sinais estes enviados pelo nervo vago, pela colecistoquinina29, 30, 31, 32 e, talvez, pelo hormnio orexignico (grelina)33 at o sistema nervoso central (hipotlamo e tronco cerebral) gerando anorexia (Figura 2)
3. Eixo hormonal
H alguns hormnios anablicos muito importantes (hormnio do crescimento/
IGFs <=hormnios do crescimento insulina-like> e hormnios andrognicos), cuja
diminuio ou resistncia geram um grande catabolismo provavelmente importante
na SCA.
hormnio do crescimento/IGFs35
486
CUIDADO PALIATIVO
Abordagem
necessrio saber que geralmente a abordagem nutricional ftil nos casos de
SCA em fases muito avanadas de doena. Porm, se empregada em fases precoces
da mesma ou quando h associao de causas secundrias de SCA, potencialmente
reversveis39, 40 pode prolongar a vida com melhora da sua qualidade.
A abordagem deve ser individualizada e multidimensional, levando em conta
sempre a necessidade de correo de causas secundrias. Para uma abordagem adequada se faz necessria, previamente, uma boa avaliao.
Avaliao
A avaliao inicia-se por anamnese detalhada (com diferentes graus de complexidade), seguida por testes antropomtricos, exames laboratoriais e, em alguns casos,
exames de imagem, dinamometria, bioimpedncia, entre outros.
a. Avaliao clnica da SCA
A avaliao clnica simples pode ser feita beira do leito considerando:
o pode ser menor que a da dor e outros sintomas, j que a anorexia um sintoma
mais estvel
487
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
te recorda sua ingesta dos ltimos 3 dias); prospectivamente avaliando o valor protico
e calrico dos alimentos oferecidos e ingeridos (mais trabalhoso); ou atravs da estimativa de pores de produtos individuais consumidos pelo paciente
b. Testes antropomtricos:41, 42
Em geral so utilizados conjuntamente com anamnese e exame fsico geral.
So considerados trs principais parmetros, que so, peso, espessura da prega
cutnea (estima a gordura corprea) e circunferncia mdia do brao (estima-se a
musculatura mdia do brao).
O peso a medida mais fcil e h que se considerar principalmente o percentual
da perda de peso. Lembrar de alteraes como reteno hdrica e a presena de
grandes massas tumorais que podem prejudicar a avaliao. O ndice de Massa
Corprea (IMC) no tem se mostrado satisfatrio para o diagnstico de subnutrio
quando seu valor excede 20.
bastante utilizado o Questionrio de Avaliao Global Subjetiva de Nutrio
43, 44, 45, 46
so divididos em bem-nutridos, com desnutrio moderada ou limtrofe (perda menor que 10% do peso nos ltimos seis meses ou menor apetite que usual); e severamente desnutridos (com perda maior que 10% do peso nos ltimos seis meses e com
sinais clnicos bvios de desnutrio).
Este questionrio dividido em seis enfoques: histria de perda de peso, ingesto
alimentar, sintomas, capacidade fsica, problemas impedindo a ingesta, doena e sua
relao com necessidade nutricional, alm do exame fsico. Sua principal importncia quando se espera benefcios da terapia nutricional.
c. Testes laboratoriais:47
Os mais utilizados so dosagem de albumina (mede status protico muscularpouco especifico), creatinina urinaria e ndice creatina/peso (massa muscular), protena
C reativa (marcador de citocinas pro-inflamatrias pouco especifico), funo linfcitos
(investigao) e dosagem citocinas. Lembramos que nem sempre h correspondncia
entre a SCA e os nveis sricos elevados de citocinas.
So utilizados tambm exames inespecficos como dosagem hemoglobina, potssio, magnsio e acido ltico.
d. Outros exames:
Dinamometria (mede fora muscular), bioimpedncia de corpo inteiro 48 e
eletrocondutividade (mede a gua do corpo e massa livre de gordura), tomografia49
ressonncia magntica/ultra-sonografia (visualizam tecido adiposo). So utilizados
principalmente em pesquisas ou centros mais sofisticados.
488
CUIDADO PALIATIVO
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Terapia nutricional
Deve ser encarada como um tratamento e, portanto, passvel de discusso quanto sua introduo ou suspenso como qualquer outro tratamento.
Reforamos que a abordagem nutricional nestes pacientes:
Ottery53,54 demonstrou que 70% dos pacientes com cncer foram capazes de
manter ou ganhar peso com uma boa e precoce abordagem. Trabalhos realizados em
pacientes com cncer em fase muito avanada de doena geralmente demonstram
ineficcia55. Mesmo que ocorra ganho de peso este ser, em geral, s custas de massa
gorda com pouco impacto na sobrevida.
A nutrio oral a via preferencial para reposio de todos os nutrientes necessrios. Porm freqentemente insuficiente s necessidades do paciente caqutico.
Nutrio enteral56,57
H uma grande diferena na incidncia de utilizao desta via de dieta em pacientes com cncer avanado. Por exemplo a Noruega utiliza em 60% deles e a Blgica em apenas 8%58. Beneficia principalmente pacientes com SCA com componente
secundrio; na SCA primria os benefcios so limitados: so necessrios melhores
estudos para se compreender os subgrupos de pacientes que podem ter benefcios.
Pode ser administrada por sonda nasoenteral, gastrostomia ou jejunostomia. A
escolha deve respeitar o desejo do paciente e famlia e suas condies clnicas. A
gastrostomia percutnea via endoscpica muito utilizada quando o risco de aspirao alto (ex. doenas neurolgicas avanadas). Nestes pacientes estudos no demonstram eficcia sobre o incremento de massa muscular. Alm disso, sua eficcia
na evoluo clnica e qualidade de vida duvidosa.
Nutrio parenteral58,59
uma via de dieta muito cara, de difcil manuteno e com grande nmero de
complicaes. Em Cuidados Paliativos muito pouco utilizada, pois estudos no demonstram qualquer benefcio em pacientes com cncer avanado.
490
CUIDADO PALIATIVO
Consideraes ticas
A interveno nutricional um tratamento mdico e no simplesmente um cuidado ordinrio e, como tal, antes de ser administrado, deve levar em conta aspectos
ticos fundamentais: autonomia do paciente ou familiar em sua escolha, beneficncia
da terapia (tratamento til/ftil), maleficncia e justia (custo para a sociedade).
A no-administrao ou suspenso desta terapia no corresponde a eutansia ou
ao suicdio assistido, mas pode gerar muita ansiedade na famlia. Acrescenta-se o fato
de muitos pacientes com doena avanada no conseguirem mais comunicar suas
preferncias. Para uma deciso acertada h que se levar em conta os aspectos tcnicos e ticos, que implicam em decises individualizadas.
O Froedtert Hospital (Milwaudee, Wisconsin) elaborou um guideline para mdicos que recomenda:
com doena grave deveriam ser estimuladas para que seus desejos pudessem ser
respeitados pela famlia e equipe de sade, caso ficasse inconsciente. Caso tais diretrizes no sejam feitas necessria discusso de suspenso ou no-introduo de
alimentao com a famlia. A equipe de sade deve fornecer explicaes tcnicas
com linguagem simples e com o intuito de diminuir a culpa da famlia. Pode-se ainda
aconselhar a consulta com capeles, psiclogos, especialistas em tica e paliativistas.
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Manejo farmacolgico
A principal proposta das drogas a melhora da anorexia e nusea crnica; somente uma minoria consegue um aumento de peso significativo.
As drogas mais estudadas so:
Agente
Possvel mecanismo
Metoclopramida
Corticide
Agentes progestgenos
Canabinades
Talidomida
Efeitos SNC
Corticides
Agentes progestgenos
cidos graxos poliinsaturados, talidomida
Melatonina
AINEs
ATP
Hormnios crescimento/IGF-1
Agentes anablicos andrognicos
Agentes beta2-adrenrgicos
ATP
Efeitos anablicos
metoclopramida
Agentes progestgenos (ex. acetato de megestrol)61, 62 atuam geralmente em torno de 10 dias do incio do tratamento, diminuindo principalmente nuseas e fadiga
e aumentando o apetite. A posologia varivel iniciando-se geralmente com 160 mg
e aumentando-se progressivamente at 1.280 mg. Estudo63 aponta que 800 mg/dia
parece ser a dose ideal. Em geral no aumenta a massa magra do corpo. O mecanismo de ao pouco conhecido e pode ser relacionado a atividade glicocorticide ou
anablica ou efeito na liberao de citocinas ou sobre neuropeptideo Y no hipotlamo.
Corticides os mais utilizados so a dexametasona (4-8 mg/dia) e prednisona
(20-40 mg/dia); podem ser utilizadas doses equivalentes a outros corticides. Tm
rpido incio de ao dentro de 2-3 dias; geralmente melhora sintomas como apetite,
proporciona sensao de bem-estar e melhora a performance do paciente. O mecanismo de ao pouco conhecido, tendo atividade euforizante central, efeito metablico sobre prostaglandinas e inibio da liberao de citocinas. A terapia est
492
CUIDADO PALIATIVO
indicada, em geral, para pacientes em seus ltimos 30 dias de vida pois, aps este
perodo de uso, os efeitos colaterais suplantam os benefcios. Corticides no aumentam a massa magra do corpo.
Metoclopramida tem efeito procintico, aumentando o esvaziamento gstrico
e diminuindo a nusea crnica, sintomas comuns em doenas avanadas. Administrao freqente ou contnua parece ter maior eficcia64,65. Os principais efeitos
colaterais so as reaes distnicas agudas.
Dentro deste assunto, Daves e Dickerson66 propem abordagem em quatro passos.
1. Passo tratamento de causas potencialmente reversveis (por ex. anorexia,
obstipao, ansiedade, depresso etc)
2. Passo considerar saciedade precoce ou gastroparesia como causa e fazer
teste teraputico com metoclopramida 60-120 mg/dia
3. Passo promover teste com acetato de megestrol- iniciar com 160 mg/dia e
aumentar at 800 mg quando o paciente tiver expectativa de vida maior de 30 dias
ou, caso contrrio, teste com dexametasona 8-10 mg 2x dia.
4. Passo promover teste com outras drogas promissoras quando as anteriores
falharam, que podem ser:
Hormnio do crescimento
Bloqueadores B2 adrenrgicos
Pentoxifilina
ATP
Concluses
desejo do paciente/famlia;
493
FADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA
Nos estgios finais da doena (poucas semanas a poucos meses) uma agressiva
494
CUIDADO PALIATIVO
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498
CUIDADO PALIATIVO
VII
ANSIEDADE,
DEPRESSO E DELIRIUM
Maria das Graas Mota Cruz de Assis Figueiredo
499
Ansiedade
Conceito
Os estados de ansiedade constituem-se em uma reao ancestral, rpida, inconsciente e muitas vezes violenta, que prepara o indivduo para a luta ou para a
fuga quando uma ameaa vida, interna ou externa, se apresenta. Como tal, de
se esperar que todos ou quase todos os pacientes em Cuidados Paliativos num
determinado momento tenham alguma intensidade, durante a sua doena de base,
e, apresentem reaes de ansiedade.
Estas so definidas como um conjunto de sinais e sintomas de origem autonmica,
dos quais os mais evidentes so: palidez cutneo-mucosa, suor frio, agitao
psicomotora, midrase, taquicardia, taquipnia com respirao superficial, sensao
de aperto ou bolo no estmago, diarria, contratura muscular generalizada, ateno focada apenas nos fatos significativos para a sobrevivncia (o que se acompanha,
com freqncia, de amnsia seletiva).
A fronteira que separa o fisiolgico do patolgico por si s tnue e ainda depende das idias preconcebidas do observador (profissional ou membro da famlia) e do
prprio paciente. A psiquiatria atual classifica como quadros de ansiedade patolgica: o transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), a sndrome de pnico, as fobias e
o estresse ps-traumtico, por exemplo.
Isso justifica as estatsticas divergentes de prevalncia de ansiedade em Cuidados
Paliativos, de acordo com diferentes autores revisados em pacientes com cncer
encontram-se valores entre 13% e 32%; para pacientes com Aids a incidncia de
ansiedade oscila entre 8% a 34%. Para outras patologias crnicas e que nem sempre
so objeto de Cuidados Paliativos, como insuficincia cardaca, doena pulmonar
obstrutiva crnica (DPOC) e insuficincia renal, os ndices so ainda maiores: 49%,
51% a 75%, 39% a 70%, respectivamente.
500
CUIDADO PALIATIVO
Etiologia
Diante de um quadro de ansiedade, fundamental colher a histria de vida
pregressa do paciente (se possvel junto a um ou mais familiares prximos, tambm),
buscando a forma caracterstica de reagir daquele indivduo frente aos desafios que
tenha enfrentado ao longo da vida. A j se identifica a possvel ocorrncia de transtornos ansiosos prvios doena atual.
Em outras situaes, possvel que se encontre o primeiro episdio de ansiedade
aflorando conjuntamente a uma doena grave e potencialmente mortal.
Uma outra possibilidade que o estado de ansiedade acompanhe secundariamente outras patologias mentais como demncia, depresso e estados confusionais agudos.
Tambm possvel que o estado de ansiedade tenha se instalado como secundrio a disfunes clnicas do paciente ou ao uso de medicamentos ou, muito comumente,
soma dessas duas circunstncias.
Disfunes clnicas e medicamentos que podem causar ansiedade:
embolia pulmonar
abstinncia sexual
RXT
Tratamento
No-farmacolgico:
Se a ansiedade for conseqente exclusivamente vivncia de finitude:
CUIDADO PALIATIVO
Diazepam 5 a 10 mg at 8/8h
Neurolpticos
503
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504
CUIDADO PALIATIVO
Depresso
A depresso um estado mental que se caracteriza basicamente por tristeza constante e desinteresse pela maioria dos fatos, objetivos ou subjetivos, que compem o
dia-a-dia da maioria das pessoas.
Ela pode se apresentar como:
Depresso maior quando os sintomas esto presentes cronicamente, sem que
se identifique necessariamente um fato potencialmente desencadeante. Tambm
chamada de tpica ou primria.
Depresso menor quando os sintomas se apresentam aps a ocorrncia de um
fato claramente identificado como capaz de gerar impacto psicossocial, com graus
variveis de perda da noo de identidade do indivduo. Tambm chamada de
atpica ou secundria.
Critrios Diagnsticos
Os critrios diagnsticos da Associao Psiquitrica Americana (DSM-IV) e da OMS
(CID-10) so aceitos mundialmente em Cuidados Paliativos. Sintomas ou sinais:
Falta de entusiasmo para todas ou para a maioria das atividades dirias (*)
mente articuladas.
Nota: cinco ou mais dos sintomas tm de estar presentes durante a maior parte
do dia por duas semanas, no mnimo; pelo menos um dos sintomas destacados com
(*) precisa estar entre os cinco. Tambm necessrio que haja perdas funcionais,
relacionais e profissionais, e que estas no sejam devidas a outras doenas associadas, ao efeito colateral de medicaes em uso, ao luto por perdas recentes etc.
Entretanto, para que se ajuste melhor ao perfil de pacientes em Cuidados Paliativos, Endicott (1984) props as seguintes correspondncias:
Aparncia depressiva
de si mesmo (a)
CUIDADO PALIATIVO
Anemia
Hipercalcemia
Sndromes de m nutrio
Causas neurolgicas:
Doena de Parkinson
Doena de Alzheimer
Tumores do SNC
Esclerose mltipla
lcool
Metrotexate intratecal
Interferon
Interleucina
Esterides
Vincristina
Vinblastina
Radioterapia
Neoplasias (em especial de mama, pncreas e pulmo).
(Adaptado de Payne DK e Massie MJ, 2000)
507
Tratamento
Em Cuidados Paliativos fundamental, especialmente quando se fala em tratamento da depresso, atentar para o binmio risco-benefcio, sempre privilegiando a
qualidade do tempo que resta de vida. Isto especialmente importante quando se
fala da escolha de drogas antidepressivas, porque a maioria delas precisa de 25 a 30
dias para que se evidencie o efeito teraputico, e nem sempre esse tempo estar
ainda disponvel para o paciente!
Tratamento farmacolgico
Para a escolha adequada do medicamento, a resposta cuidadosa s seguintes
perguntas precisa ser considerada (de preferncia envolvendo o paciente e a famlia,
sempre que possvel):
medicamento?
ou a angstia da famlia?
Tomada a deciso da abordagem medicamentosa, alguns critrios devem ser respeitados:
CUIDADO PALIATIVO
25 a 125
+++
+++
++
+++
++
Clomipramina
25 a 125
+++
++
++
++
Imipramina
25 a 125
++
++
+++
++
Nortriptilina
25 a 125
++
++
++
10 a 40
++
Paroxetina
10 a 40
++
Sertralina
50 a 200
++
++
Citalopram
10 a 60
++
Bupropiona
200 a 450
++++
Venlafaxina
37,5 a 225
++
5 a 30
++
Outros
Psicoestimulantes
Metilfenidato
Os inibidores da monoaminooxidase (IMAO) so medicamentos de escolha especialmente para os distrbios bipolares (onde depresso e mania se alternam) e, pela
complexidade do acerto de dose que exige dosagens sricas freqentes, deve ser deixado apenas para prescrio dos psiquiatras que tenham experincia com o uso da droga.
Na Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Pblico Estadual de
So Paulo d-se preferncia aos ISRSs, especialmente Sertralina e Citalopram, para se
obter o efeito antidepressivo; os ADTs, especialmente Amitriptilina e Nortriptilina so
usados com freqncia como coadjuvantes ao tratamento da dor, neste caso em doses
bem menores (10 a 75 mg/d) do que as necessrias para promover a antidepresso.
Tratamento no farmacolgico
Nunca demais enfatizar a importncia da comunicao entre o paciente, a
famlia e cada membro da equipe, tomando-se especial cuidado com os aspectos
inconscientes ou no verbais da comunicao.
509
Em todo e qualquer tipo de depresso e estado do paciente, imperativa a associao de tcnicas psicoteraputicas, respeitados os recursos disponveis e atentando-se para a tipologia e as condies socioculturais do paciente.
Tm sido utilizadas com boa resposta as terapias de apoio, de grupo, as de enfoque
cognitivo-comportamental, as de orientao interpessoal, as chamadas terapias profundas... importante ressaltar que aqui, como em qualquer outra situao, a empatia
entre o terapeuta e o cliente pode ser o maior motivo para o bom resultado da teraputica, mais do que a orientao terica da abordagem.
Massagens e tcnicas de imaginao e visualizao costumam ser muito benficas, e bastante apreciadas pelo paciente. Tm a vantagem de, uma vez ensinadas ao
paciente ou a um acompanhante, prescindirem da presena do terapeuta.
A acupuntura, pelo alvio dor, torna-se importante ferramenta adjuvante para o
tratamento da depresso.
Embora no reconhecido pela medicina oficial no Brasil, vem ganhando cada
vez maior aceitao o trabalho com os diversos nveis energticos do organismo,
alguns deles apoiados nos conceitos milenares das Medicinas orientais: Reiki, reequilbrio dos chacras, radiestesia, cromoterapia...
A oferta de apoio espiritual (no necessariamente religioso) costuma ser de intensa valia no momento em que questes eternas tais como as que rodeiam os mistrios
da vida e da morte pedem respostas no padronizadas.
No se pode esquecer, tambm, que em Cuidados Paliativos se considera como
uma unidade indissocivel o paciente e o seu entorno, o que torna obrigatrio incluir
a famlia nas abordagens no-farmacolgicas.
Contar com uma equipe multiprofissional coesa e com objetivos muito bem definidos e confluentes de extrema importncia para o conforto do paciente e de seus
familiares.
As depresses secundrias devem ser tratadas pela correo das causas que as
originaram, pelo controle da doena orgnica e pelo ajuste das doses dos medicamentos ou das interaes medicamentosas.
O apoio ao luto e o suporte para a elaborao das vrias mortes que vivenciam o
paciente e os familiares so de fundamental importncia quando se busca a qualidade
da vida que ainda existe e que deve ser cultivada at o momento da morte do corpo.
Especial ateno deve ser dada s vivncias de luto da equipe multiprofissional,
com vistas a evitar a to conhecida sndrome de burnout. Deve haver continente
institucional para a elaborao das perdas que a equipe continuamente sofre e espao para a expresso franca dos sentimentos individuais, sem que o papel e a competncia profissionais sejam questionados por outros membros da equipe.
510
CUIDADO PALIATIVO
Concluses
A prevalncia da depresso maior (depresso tpica), das sndromes orgnicas de
humor (depresses atpicas) ou das reaes de tristeza pelas perdas conseqentes
doena progressivamente mortal podem ser de difcil diferenciao e tm alta variabilidade entre os diversos autores.
Essa a principal razo pela qual a presena de um psiquiatra em equipes de
Cuidados Paliativos bastante desejvel.
Sempre os sintomas depressivos devem merecer tratamento, embora no necessariamente farmacolgico.
Mesmo quando medicamentos so indicados, deve-se sempre respeitar o princpio da no-maleficncia; qualidade de vida a meta maior em Cuidados Paliativos!
O diagnstico de depresso no deve respeitar apenas os sintomas fsicos, seno
que tambm os psicolgicos, os sociais e os existenciais. Lembrar que dor fsica mal
cuidada uma das causas mais freqentes de depresso, e que as perdas que sofrem
o paciente e sua famlia com a proximidade da morte tm alto potencial de
entristecimento.
Lembrar tambm, e talvez mais do que tudo, que a alma sente dor tanto quanto
sente o corpo!
511
Referncias Bibliogrficas:
1. Kovacs M, Beck AT, Weissman A. Hopelessness: an indication of suicidal risk. Suicide
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12. Mann JJ. The medical manangement of depression. The New England Journal of Medicine
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512
CUIDADO PALIATIVO
Delirium
da conscincia
O diagnstico diferencial deve ser feito com os vrios processos demenciais,
lembrando que o delirium pode ser revertido, desde que se institua a teraputica
adequada. Apenas no se reverte o delirium nas ltimas 24h a 48h de vida (isso se
deve ao fato de que, nos momentos finais, os vrios rgos do corpo se deterioram
progressivamente).
A incidncia de delirium nas ltimas horas de vida alta, sendo at mesmo um
dos sinais caractersticos e anunciatrios da proximidade da morte.
A demncia, por outro lado, embora compartilhe com o delirium a maior parte
dos sintomas, costuma se instalar progressivamente em indivduos anteriormente lcidos e alertas, sem necessariamente ter uma doena grave concomitante.
Tambm deve-se atentar para os prejuzos mais evidentes que na demncia so
as alteraes de memria de evocao e de fixao, a alterao da capacidade de
julgamento e o pensamento abstrato, enquanto que no delirium a orientao tmporoespacial est mais intensamente alterada.
513
as alteraes da ateno
as alteraes cognitivas
Nos pacientes com delirium hiperativo o diagnstico diferencial deve ser feito
principalmente com as sndromes demenciais e com os quadros psicticos; no delirium
hipoativo, diferenciar principalmente das depresses.
A incidncia de delirium maior entre indivduos idosos (os sistemas colinrgico e
noradrenrgico dos idosos, responsveis pela cognio e pelo ajuste do ciclo sono-viglia, so mais debilitados), entre os pacientes com estado avanado de cncer (15% a
20%), e entre aqueles em fase final da doena neoplsica (70% a 75%). Isto se deve a:
Causas diretas
aneurisma
hidrocefalia
Causas indiretas
infeces sistmicas
encefalopatia hipertensiva)
doenas hematolgicas
Addison)
514
CUIDADO PALIATIVO
sndromes paraneoplsicas
Tratamento
O principal, frente a um quadro de delirium, identificar as causas primrias e,
se possvel, corrig-las.
No entanto, importante atentar para o fato de que estamos frente a pacientes com
graves doenas, s vezes, em fim de vida, quando preciso se considerar se eticamente
tolervel a investigao diagnstica, ou se isto trar cena uma futilidade inaceitvel.
Em qualquer dos casos, ser considerada a oportunidade da teraputica
medicamentosa.
H uma situao particularmente polmica a se destacar, que o delirium de
pacientes em fase final de vida. Observados de perto, ouvidos com ateno, compreendidos simbolicamente e aceitos sem preconceito, no difcil perceber o significado
metafrico da produo delirante, que se assemelha a rituais de passagem, a
facilitadores da compreenso e do aceite, por parte do doente e com freqncia
tambm dos familiares, da prxima fase que advir, a da morte (Ferreira ML, 2004).
A produo do doente, tanto onrica quanto acordado, traz consistentemente
figuras de familiares e/ou amigos queridos (a figura da me ou de Mes arquetpicas,
como a Virgem Maria, a mais constante) e j falecidos, traz imagens simblicas de
viagens, de organizao ou mudana de casa etc. A coerncia destas imagens parece
to slida e freqente, que Maggie Callanan e Patrcia Kelley cunharam a expresso
Conscincia da Aproximao da Morte para a fase em que os delrios se tornam
claramente propiciatrios de uma boa morte. (Callanan M e Kelley P, 1994).
Dessa forma, difcil considerar como patolgicas essas idias, e altamente
questionvel o seu controle atravs de medicamentos. Por outro lado, parece ser
intensamente teraputica a escuta respeitosa e a permisso do profissional (que no
obrigatoriamente precisa ser o psiclogo) para que estas idias progridam at a soluo dos conflitos inerentes morte.
necessrio orientar a famlia, para quem pode ser muito angustiante ouvir a fala
do paciente nesta fase.
De toda forma, beira do leito de morte, importante balancear questes tais
como a capacidade dos familiares em suportarem a cena final. s vezes se medica o
doente em ateno ansiedade da famlia!
515
Teraputica Medicamentosa:
hipotensor ou sedativo, e atentar para as possveis interaes com outros medicamentos que o paciente possa estar usando. Os mais utilizados so:
1. Haloperidol (NL tpico) iniciar a titulao de dose com 1 a 2,5 mg VO, SC,
IM ou EV a cada 4h, at a remisso dos sintomas. Atentar para a ocorrncia de sinais
de impregnao (tremores, apatia, fascies congelado, sialorria).
2. Risperidona (NL atpico) iniciar com 1 mg/d VO, at 10 mg/d.
3. Olanzapina (NL atpico) iniciar com 2,5 mg/d VO at 20mg/d.
Manter o paciente em ambiente tranqilo (se ele estiver em casa, cuidar para
Permitir que ele tenha acesso a dia e hora (por exemplo, um relgio de parede
deambulao.
CUIDADO PALIATIVO
Concluses
Como vimos, o diagnstico etiolgico do delirium dever ser feito, desde que
eticamente justificvel (embora as estatsticas mundiais mostrem que at 75% dos
quadros de delirium no tm causa evidenciada).
De qualquer forma, a teraputica ser instituda o mais precocemente possvel,
atentando-se para o fato de que, nos ltimos dias de vida, pode-se no conseguir o
controle do sintoma. Nesses casos indicada a sedao (intermitente ou contnua),
sempre com o cuidado de se tomar a deciso de comum acordo com a famlia.
Como existe o risco de efeitos paradoxais com sedativos ou neurolpticos, jamais se deve deixar o paciente sem uma reavaliao cuidadosa nas primeiras horas
de instituio do tratamento. Isso particularmente importante quando o paciente
est sendo medicado no domiclio; cuidadores competentes e atentos so fundamentais, ou se ter que internar o paciente at a remisso dos sintomas.
Nunca se deve esquecer que a qualidade de vida, e a suavidade e a dignidade do
momento da morte, para o paciente e para os seus familiares, devem ser os maiores
interesses de uma equipe de Cuidados Paliativos; sendo assim, o controle dos sintomas terminais, onde se inclui o delirium, deve ser buscado com ateno e afinco,
respeitando-se sempre os princpios bioticos da beneficncia e da no-maleficncia.
517
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518
PARTE 4
ESPIRITUALIDADE,
MORTE E LUTO
CUIDADO PALIATIVO
I
ESPIRITUALIDADE EM
CUIDADOS PALIATIVOS
Luis Alberto Saporetti
521
Introduo
S existem duas formas de viver a vida. A primeira pensando
que o milagre no existe; a outra pensando que tudo milagre.
Albert Einstein
O tema espiritualidade comeou a receber ateno da medicina na ltima dcada. Ao revisar a literatura percebemos o grande aumento do nmero de publicaes a respeito do tema, a maior parte dessas em revistas especializadas em Cuidados Paliativos1. No h mais dvida sobre a importncia dos aspectos religiosos e
espirituais no cuidado dos pacientes, embora ainda haja muitos questionamentos a
respeito de como acessar a dimenso espiritual do ser humano e no que consiste o
bom cuidado espiritual1, 2. Noventa e cinco por cento dos americanos crem em
alguma fora superior3, 4 e 93% gostariam que seus mdicos abordassem essas questes se ficassem gravemente enfermos5, 6. Estudos com pacientes internados demonstram que 77% gostariam que seus valores espirituais fossem considerados pelos
seus mdicos e 48% gostariam, inclusive, que seus mdicos rezassem com eles.
Contraditoriamente, a maioria dos pacientes disse que jamais seus mdicos abordaram o tema7. Parece que o envolvimento religioso positivo e espiritual est associado a uma vida mais longa e saudvel8 e a um sistema imunolgico mais eficaz9.
Outros estudos tambm demonstram que o estresse religioso negativo pode piorar
o estado de sade10. A ateno aos aspectos espirituais em Cuidados Paliativos tem
tanta relevncia que alguns autores ousam coloc-la como o maior indicador de
boa assistncia ao paciente no fim da vida1.
Segundo a definio da Organizao Mundial da Sade (OMS), os Cuidados
Paliativos so uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes e
familiares que enfrentam doenas incurveis e que ameaam vida, atravs da
522
CUIDADO PALIATIVO
Conceituando a Espiritualidade
O que se pretende com a experincia religiosa final
uma intensa percepo do mistrio.
Joseph Campbell
Esprito, do latim spiritus, significa sopro e se refere a algo que d ao corpo sua
fora vital, e demonstra a relao do plano material com a dimenso imaterial, oculta,
divina ou sobrenatural que anima a matria13. O esprito conecta o ser humano sua
dimenso divina ou transcendente. Espiritualidade denomina uma qualidade do indivduo cuja vida interior orientada para Deus, o sobrenatural ou o sagrado14. Muito
embora alguns autores vejam a distino entre religiosidade e espiritualidade como
desnecessria15, a espiritualidade move-se para alm da cincia e da religio instituda.
Ela considerada mais primordial, mais pura e mais diretamente relacionada com a
alma em sua relao com o divino. J a religio uma forma secundria, dogmtica e
freqentemente distorcida por foras socioeconmicas, culturais e polticas14.
Assim, poderemos notar que alguns indivduos so portadores de um alto grau de
espiritualidade sem pertencerem a uma religio instituda. Outros, ao contrrio, tero
sua espiritualidade fundamentada na religio.
A percepo espiritual da realidade d ao individuo uma dimenso mais ampla
de significados para os eventos da vida diria e reorganiza essas experincias. Segundo Victor Frankl e Graf Drckheim16, a percepo de sentido/significado transcendente na experincia cotidiana a fora motriz da existncia humana. Tal percepo
pode ser atingida atravs de rituais religiosos, prece, meditao, arte, contato com a
natureza, sofrimento e at mesmo de relacionamento amoroso.
523
At bem pouco tempo atrs no havia nenhuma ponte que ligasse as questes
espirituais cincia moderna, em especial, medicina. Os fenmenos religiosos eram
geralmente vistos como distrbios psiquitricos e seus efeitos mal interpretados. Teriam
as percepes espirituais ou transcendentes alguma explicao cientfica razovel?
Haveria alguma conexo neurobiolgica entre os diferentes cultos e xtases religiosos?
Pesquisas de Andrew Newberg e Eugene DAquili da Universidade da Pensilvnia17
mostram que o metabolismo cerebral durante diferentes formas de xtases religiosos
so semelhantes. Atravs do SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography),
um tipo de tomografia que mede o fluxo sangneo no crebro, os autores avaliaram
monges budistas e freiras franciscanas durante o pice de sua conexo com o transcendente. Espantosamente, os padres cerebrais foram idnticos, assim como as descries desse estado de unio transcendente. Nota-se uma diminuio do fluxo cerebral nas reas que controlam a orientao de tempo e espao, a qual responsvel
pela sensao de dissoluo do eu e atemporalidade. Os relatos das pessoas estudadas se assemelham queles encontrados na literatura mstica e religiosa, sejam eles
chamados de Tao, Unio Mystica, Deus, Olorum, Samadhi ou Nirvana. Para denominar esse estado sem conotaes religiosas os autores o chamaram de Absolute Unitary
Being (Ser Unitrio e Absoluto).
Por que teria o crebro a capacidade de gerar estados transcendentes? Estaria ele
utilizando um artifcio adaptativo para melhorar a sobrevivncia do homem ou estaria realmente percebendo uma realidade ltima?
Atravs de uma extensa reviso bibliogrfica, os autores verificaram a importncia desse estado transcendente como gerador de unio entre indivduos de uma mesma etnia ou grupo. Notaram tambm que praticantes das diferentes religies apresentam sade mental e fsica melhor do que a populao geral. Tais fatos sinalizam uma
grande ferramenta evolutiva para a sobrevivncia da espcie. Mas seria essa percepo apenas uma ferramenta evolutiva? Ou estaria nosso crebro percebendo uma
realidade transcendente, das quais todas as outras percepes seriam originrias?
Paralelamente a isso a fsica moderna vem demonstrando o estranho comportamento de partculas subatmicas que reforam a possibilidade de uma realidade transcendente. Em O Universo Auto Consciente18 Amit Goswani, professor titular de
fsica da Universidade de Oregon, prope uma ponte entre a fsica quntica e a
espiritualidade. O comportamento de um eltron definido pela presena de um
524
CUIDADO PALIATIVO
observador. Antes de ser observado o eltron comporta-se como uma onda e pode
estar simultaneamente em diferentes posies, tudo probabilidade. Ao se definir
um observador externo seu comportamento de partcula e passa a ser realidade. O
comportamento do eltron, enquanto onda, gera uma seqncia de possibilidades, a
qual os fsicos chamam de onda de probabilidades. A onda de probabilidade colapsa
em partcula pela simples presena de um observador. Aquilo que totipotente, uma
probabilidade, se realiza. Uma vez que o universo existe em realidade quem causou
o colapso das probabilidades subatmicas? Estaramos finalmente prximos de uma
fuso cincia e espiritualidade? Seriam as sensaes de atemporalidade e dissoluo
espacial uma percepo desse universo transcendente subatmico?
Fato que essa percepo, ou funo transcendente, hoje uma realidade neurolgica, assim como o comportamento onda-partcula dos eltrons e a interferncia
da conscincia no colapso de probabilidades.
Perdoe-me!
Eu perdo voc!
Obrigado!
Eu te amo!
Adeus!
FICA Puchalski
Faith
(F)
Importance
(Importncia)
Community
(Comunidade)
Address
(Abordagem)
SPIRIT Maugans
Spiritual belief system
(Afiliao religiosa)
Personal spirituality
(Espiritualidade pessoal)
Integration within
spiritual community
(Integrao em comunidades
espirituais ou religiosas)
Ritualized practices
and restrictions
(Rituais e restries)
Implications for medical care Quais desses aspectos espirituais/religiosos voc gostaria
(Implicaes mdicas)
que eu estivesse atento?
Terminal events planning
(Planejamento do fim)
CUIDADO PALIATIVO
A Morte e a Espiritualidade
A morte tem o poder de colocar tudo em seu devido lugar. Longe do seu olhar,
somos prisioneiros do olhar dos outros e camos na armadilha dos seus desejos.
Rubem Alves
CUIDADO PALIATIVO
Concluses
A dimenso espiritual considerada o fator que integra e une os aspectos fsicos,
psicolgicos e sociais do ser humano33. As experincias espirituais apresentam hoje
explicaes cientficas que sugerem seus mecanismos neurofisiolgicos e fsicos.
Diversos estudos demonstram os benefcios do envolvimento religioso/espiritual, no
podendo mais este tema ser negligenciado pela medicina. Os Cuidados Paliativos
devem abordar o ser humano em sua totalidade, incluindo o cuidado espiritual. Existem evidncias sugerindo ser esse tipo de cuidado eficaz no controle das questes
existenciais e sintomas depressivos no final da vida. A equipe de Cuidados Paliativos
deve estar atenta s necessidades espirituais dos pacientes, sem, no entanto, impor
qualquer tipo de atendimento nessa rea. O respeito s crenas e f de cada indivduo deve ser prioritrio. O ensino e pesquisa nessa rea precisam ser incentivados
para atingirmos um melhor cuidado no final da vida.
529
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Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo].
17. Newberg A, DAquili E. Why God wont go away. New York, USA: Ballantine Books; 2002.
530
CUIDADO PALIATIVO
531
CUIDADO PALIATIVO
II
ESPIRITUALIDADE E O
PACIENTE TERMINAL
Eleny Vasso de Paula Aitken
533
Introduo
Doutor, o senhor tem me acompanhado h mais de dez anos nesta doena,
com todo o carinho e franqueza, e agora no tem coragem de olhar nos meus olhos e
me dizer que estou morrendo?
Doutor, eu estou morrendo? Fale comigo sobre a morte! Converse comigo
francamente, como o senhor sempre fez em relao s minhas doenas oportunistas
na Aids. Diga-me francamente o que ainda posso esperar da Medicina! Como ser o
meu fim? Terei muita dor?
Delicadamente, o mdico tomou a mo de D. Maria entre as suas e, olhando-a
com profunda ternura, disse: verdade, minha amiga. Voc est caminhando para o
fim de seus dias. Agora, a Medicina no tem muito a lhe oferecer para a cura de suas
doenas, mas eu lhe prometo estar ao seu lado at o fim, aliviando suas dores, conversando com voc e dando todo o apoio aos seus filhos.
Aquela franqueza sossegou D. Maria, que repentinamente ficou mais alegre, brincou com o doutor e logo voltou sua sonolncia, como que aliviando a dor da
verdade e prolongando um pouquinho mais os seus dias. A revolta de ter sido infectada
pelo marido h muito j se fora, e agora ficava a saudade dos seus filhos e netos,
como se, viajando para uma terra muito distante e sem volta, no tivesse abraos e
palavras suficientes para consolar e para despedir-se daqueles a quem tanto amava.
Todos os profissionais que se aproximavam de d. Maria percebiam que, apesar
de toda a sua tristeza, havia no ar uma nota de vitria, que nem mesmo a sombra da
morte pudera derrotar. A paz que inundava seu semblante dolorido trazia como que
um doce perfume quele quarto, atraindo a curiosidade de alguns profissionais da
sade antes endurecidos por j terem contemplado tantas perdas.
Mas aquela paciente era diferente. Seu corpo definhava dia-a-dia, mas seu esprito estava mais vivo, maduro, e parecia sustent-la, apesar de nem mesmo o mais
leve cheiro de esperana existir no ar.
534
CUIDADO PALIATIVO
O que fazia com que aquela senhora enfrentasse a morte com tal calma e dignidade? Haveria alguma relao benfica entre suas crenas e sua reao diante da morte?
A Fragilidade do Adoecer
A minha vida est desaparecendo como fumaa,
e o meu corpo queima como se estivesse no fogo.
Estou acabado como a grama que foi cortada e pisada;
no tenho vontade de comer.
Fico gemendo alto; sou apenas pele e osso.
Sou como um pssaro em lugares desertos,
como uma coruja numa casa abandonada.
No consigo dormir;
sou como um pssaro solitrio em cima do telhado1.
Salmo 102:3-7
D. Maria nunca pensara em ficar num hospital no fim de seus dias. Ser vencida
pela doena no estava em seus planos.
O adoecer o evento da vida que nos faz questionar a ns mesmos, nossos propsitos, valores e o sentido da vida. Ele interrompe as nossas carreiras, abala a nossa vida
familiar, tira a nossa paz, e nos faz sentir um forte temor do desconhecido e da possibilidade de virmos a perder o controle sobre as circunstncias da nossa vida.
Um outro paciente, que viveu muitos sculos atrs, era um grande rei: Ezequias, o rei
de Israel. Ele ficou muito doente, s portas da morte. O profeta Isaas foi visit-lo e disse:
O Senhor Deus disse assim:
Ponha as suas coisas em ordem,
porque voc no vai sarar.
Apronte-se para morrer.1
A doena no escolhe classe social, raa, credo ou nvel cultural. Diante da
doena e da morte, somos colocados todos na mesma terrvel situao.
Como qualquer outro ser, Ezequias tambm se sentiu tomado de surpresa, cheio
de medo e disposto a barganhar com Deus e com os homens para ser poupado. Se
possvel, queria ganhar mais alguns anos, meses, ou at mesmo dias de vida.
interessante como, diante da morte, tomamos conscincia de que realmente
somos pequenos e frgeis. Do alto de nossos saltos de orgulho pelas nossas conquistas, ttulos e realizaes, raramente paramos para pensar que mesmo que possamos
ter domnio sobre a cincia, de curar ou atuarmos na rea da sade, isto no nos
torna imunes aos mesmos sofrimentos daqueles pacientes a quem tratamos e acompanhamos at a morte.
535
Se estivssemos sempre sendo lembrados deste fato, talvez tratssemos os nossos pacientes com maior humildade e humanidade, pois veramos refletido em seu
corpo caqutico o nosso prprio retrato, relembrando-nos de que a nossa hora
tambm chegar.
Ezequias, um rei diante do Rei dos reis, lembra-se que, por baixo de suas vestes
reais, ainda tem um corpo humano, e chora amargamente diante do Deus a quem
conhecia e com o qual tinha um relacionamento aberto e ntimo. Deus responde s
suas oraes prolongando sua vida por mais quinze anos. Ao responder-lhe afirmativamente, d-lhe um sinal, fazendo com que a sombra retroceda dez graus (os astrnomos confirmam este mistrio), e ento ele escreve um hino de louvor, do qual
citamos apenas parte, onde ele filosofa sobre a fragilidade de sua vida, ao mesmo
tempo em que revela sua espiritualidade:
A minha vida foi cortada e terminada
como uma barraca de pastores
que desmontada e levada para longe
como um pedao de pano que
o tecelo corta de uma pea de tecido.
Dia e noite eu pensava
que Deus j ia acabar comigo.
A noite inteira, eu gritava de dor,
Como se um leo estivesse
Quebrando os meus ossos.
Dia e noite eu pensava que
Deus j ia acabar comigo.
Eu soltava fracos gemidos de dor
como uma andorinha
e gemia como uma pomba.
Os meus olhos se cansaram
de olhar para o cu.
Senhor, estou sofrendo! Salva-me!
Isaas 38:12-14
Espiritualidade, F e Religiosidade
O tema espiritualidade reemerge em meio alta tecnologia, ao materialismo
de nossa poca, como um desafio a pensar em algo mais alto e alm de nossa
prpria capacidade, de nosso prprio domnio e controle. Digo reemerge, pois a
separao entre cincia e espiritualidade, ou religiosidade, no existia, como cita
536
CUIDADO PALIATIVO
A espiritualidade est associada a menores ndices de mortalidade, menor depresso, menor risco de cirrose, enfisema, suicdio e morte por isquemia cardaca, assim
como menor uso de servios hospitalares, e inclusive menor tendncia de fumar6.
Harold Koenig, Diretor do Centro de Estudos sobre Religio/Espiritualidade e
Sade da Universidade de Duke, tem sido um dos maiores expoentes nas pesquisas
que buscam mostrar o impacto da f sobre a sade fsica e mental. Ele tem dezenas
de livros e mais de duzentos artigos publicados sobre o tema, em diversas modalidades mdicas.
Koenig foi despertado para o tema quando, ao atender uma paciente de seu colega que havia saido em frias, defrontou-se com um caso sem explicao clnica.
Aquela senhora havia perdido seu nico filho em terrvel acidente. Seis meses depois, seu marido tambm faleceu. No funeral de seu querido, o cho do cemitrio
estava muito liso e escorregadio, devido a uma nevasca na noite anterior, o que a fez
escorregar e fraturar o fmur.
Quando o Dr. Koenig foi atend-la, ela estava hospitalizada h cerca de quatro
meses, pois tivera uma sria infeco depois da cirurgia. Cabisbaixo, enquanto andava pelos corredores em direo ao quarto da paciente, pensava em como ele prprio
ficaria, se tivesse que enfrentar todas estas perdas.
Preparou-se para encontrar uma mulher amarga, rancorosa e deprimida, com
quem seria difcil se relacionar.
Para sua surpresa, defrontou-se com uma senhora de rosto meigo e tranqilo,
que, sentada em seu leito, calmamente lia sua Bblia. Ao ver o olhar perplexo do
mdico, perguntou-lhe: Posso ajud-lo em alguma coisa, doutor?
Entre tantos temas que tem pesquisado, Koenig, citando o psiclogo social
Gordon Alport, em uma srie de estudos pioneiros datando de 1950, faz uma clara
distino entre pessoas que vivem uma religiosidade extrnseca de outras que tm
uma religiosidade intrnseca.
Ele define como extrnseca a religiosidade de uma pessoa que usa a religio
para alcanar algo no espiritual, como encontrar amigos, alcanar estatus social,
prestgio ou poder.
A religiosidade intrnseca pode ser ilustrada como aquela pessoa que tem uma
profunda e forte f interior como principal fora motivadora de sua vida, afetando
suas decises e comportamentos dirios, e caracterizada por um ntimo relacionamento pessoal com Deus, que inclui tambm: frequncia comunidade religiosa,
definio de suas crenas religiosas, importncia da orao, conhecimento da literatura religiosa, o uso da religio para lidar com o stress, e o suporte social oferecido
pela comunidade religiosa7.
538
CUIDADO PALIATIVO
Com base nas afirmaes de Allport, foram criadas as escalas que visam medir a
atitude religiosa de pacientes, enfocando a religiosidade intrnseca, pois esta resulta
em satisfao, segurana e bem-estar.
Quanto ao papel das crenas religiosas na terminalidade, Koenig diz:
As crenas religiosas podem ter um papel em ajudar os pacientes a construrem
o sentido de um sofrimento inerente doena, o que pode, por sua vez, facilitar a
aceitao de sua situao8.
Tratando do tema Depresso, ele diz:
Eu no digo que pessoas religiosas nunca sofrem de depresso... Mas pequisas
tm demonstrado que elas tm a habilidade de se recuperar de estados mentais negativos mais rapidamente e mais efetivamente do que aqueles que no tm f. Elas
vivem em um universo que dirigido por um benevolente e onipotente Deus, que
cuida de toda a sua criao, responde suas oraes, faz milagres, e oferece ilimitada
graa para quem crer. Neste mundo, cada evento da vida tem um propsito e significado, mesmo que seja algo negativo, como uma doena ou um problema financeiro.
A pessoa religiosa capaz de transformar a pior situao em experincia positiva9 .
Reed, em 1986, comparou pacientes terminais com adultos saudveis, em termos de religiosidade e senso de bem-estar. Os resultados apontaram, entre 300
participantes, que um significativo nmero de adultos em fase terminal demostrou
uma crescente espiritualidade sobre outros pacientes no terminais ou adultos
saudveis. Pacientes terminais adultos tambm mostraram mais altas perspectivas
espirituais do que os outros mencionados. H tambm uma baixa, mas significante,
correlao positiva entre espiritualidade e bem-estar para os pacientes terminais
adultos do grupo10.
Em pesquisas que estudavam as respostas psicolgicas e fisiolgicas de pacientes
com cncer, Greer, Morris e Pettingale descobriram que mulheres que haviam sido
diagnosticadas com cncer de mama e se recusaram a perder a esperana tiveram
um melhor prognstico do que aquelas que aceitaram passivamente sua doena.11
O tema f e espiritualidade tem se tornado to importante no meio que o ensino e a prtica da medicina esto mudando. Hoje, mais de 60 escolas de medicina nos
EUA tm cursos eletivos em religio, espiritualidade e medicina, incluindo Harvard,
John Hopkins, Brown, Case-Western, University of Chicago, University of Pennsylvania,
Washington University of St. Louis e outras12.
Puchalski e Romer (2000) tm defendido o valor da incorporao de um histrico espiritual aos registros mdicos de rotina, pois este ofereceria aos mdicos elementos contextuais, para que no apenas compreendam melhor seus pacientes como
tambm comecem a atender a algumas das suas necessidades espirituais13.
539
CUIDADO PALIATIVO
que estejam hospitalizados. Para tal, devero ser triados e orientados sobre a rotina
hospitalar e os limites na visitao e ritos, pela capelania local. Isto trar tranquilidade
para o servio de segurana, para a portaria, para o servio social e principalmente para
a diretoria do hospital, pois garantir o cuidado espiritual especializado ao paciente, ao
mesmo tempo em que proteger o hospital de extremismos religiosos.
O capelo do hospital ficar responsvel pelo contato com religiosos de outros
credos, a pedido dos pacientes.
As atividades da capelania, a princpio, sero de carter espiritual e emocional,
mas, conforme as necessidades percebidas em cada hospital, podero estender-se
tambm s reas social, recreacional e educacional, atravs de pessoas preparadas
para desenvolverem estas funes, sem perder os propsitos espirituais.
CUIDADO PALIATIVO
express-las, tudo isso faz com que poucos, e somente os muito ntimos, disponhamse a estar presentes at o final.
Ele tem grande necessidade de sentir-se amado, apesar de tudo, e que este amor
seja expresso de maneira carinhosa atravs de toques e palavras de conforto e esperana, dizendo-lhe como sua vida tem sido preciosa e til, lembrando-o de tantas
coisas boas que realizou, e as marcas que est deixando na vida de outros.
9. Necessidade de uma nova relao com o tempo:
o tempo irreal, ou a ausncia de tempo. O enfermo intensificar sua relao
com o passado, para apropriar-se de sua vida; com o presente, com uma nova
hierarquia de valores, dando maior peso e valor ao tempo, aos detalhes, s pessoas.
Ele precisar aprender a viver cada dia, tendo ainda projetos a curto prazo. Com o
futuro: o tempo limitado pode ser vivido como uma frustrao, uma angstia, o inconcebvel, mas tambm pode ser uma abertura para o transcendente.
10. Necessidade de continuidade:
A Bblia comenta sobre um rei que morreu, sem deixar de si saudades. Todos ns
temos a necessidade de deixar alguma coisa maior, em prol de outros, como valores de
fraternidade, de justia, de respeito, no sentido de que deixamos marcas a serem seguidas, de que a nossa vida foi um monumento para algum ou alguma causa. Esta continuidade pode ser vivida por seus descendentes, quando as relaes familiares so boas,
ou por uma empresa, uma obra, uma mensagem, uma palavra. Este o fruto de uma
vida toda, que ele recolheu depois de ter pesado o que teria diante da morte.
Existe tambm um sentido de continuidade depois da morte. H uma noo de imortalidade da alma, lembrando tambm a ressurreio. Aqueles que so cristos, por possurem um relacionamento com o Deus vivo, encaram a morte como um sono, uma passagem para a eternidade, onde tero muitas recompensas: no enfrentaro mais o sofrimento, recebero corpos novos e perfeitos, e vivero para sempre na presena de Deus.
O prprio Deus estar com eles e ser o Deus deles. Ele enxugar dos olhos
deles todas as lgrimas. No haver mais morte, nem tristeza, nem choro, nem dor.
As coisas velhas j passaram. Eu sou o Alfa e o mega, o Princpio e o Fim. A quem
tem sede darei, de graa, da fonte da gua da vida16.
O paciente e seus familiares que recebem de boa vontade o atendimento espiritual, e engajam-se a ele, recebem benefcios inestimveis. Tomar conscincia de um
prognstico ruim extremamente doloroso, mas ao mesmo tempo um privilgio ter
o domnio sobre um tempo especial de preparo para a partida, podendo despedir-se
dos seus queridos, colocando a casa em ordem diante de Deus e dos homens.
Em Cuidados Paliativos, a palavra cura pode ter um aspecto bem diferente:
pode significar a oportunidade de ver a vida de modo diferente, encontrando nela e
544
CUIDADO PALIATIVO
Concluso
Lcia, nossa capel em Cuidados Paliativos no Hospital do Servidor Pblico, foi
chamada pela jovem mdica que no sabia como lidar com o pedido de eutansia
feito por uma paciente. O medo da dor que poderia sofrer no processo do morrer
fizera com que ela perdesse o desejo de viver, clamando por medicaes que a fizessem dormir at o momento final.
Algo mais foi acrescentado s respostas s profundas questes teolgicas,
relacionais e existenciais. Agora havia no uma nova religiosidade, mas um novo
relacionamento com Deus, o qual lhe deu foras para enfrentar o medo e a dor.
Atravs das palavras de consolo e tambm ao carinhoso desafio ao enfrentamento
da situao, a paciente voltou a aceitar o alimento e a medicao. Havia disposio
em viver at o fim. O medo fora vencido pela certeza da presena confortadora da
capel, mas ainda mais do Deus que a amava e em quem podia confiar que estaria
presente para lev-la para o seu eterno lar.
Mais animada, atendeu ao desafio de confeccionar, com suas prprias mos, uma
linda caixinha enfeitada com papel de seda e um delicado buqu de flores de papel.
Ao olhar o modelo que deveria imitar para fazer o artesanato, sentia-se incapaz,
intil e frgil demais para fazer algo. Incentivada pelas capels, trabalhando devagar
e com grande persistncia, parava de pouco em pouco para descansar, cochilando
por minutos, mas sempre mostrando desejo em concluir o trabalho comeado.
Depois de quase uma hora e muitas interrupes, seu semblante estava mudado:
sorria com doura ao ver que fora capaz de fazer algo bonito. A delicada pea em
suas mos fazia-na perceber que sua vida ainda era til, tinha sentido, e podia acrescentar algo vida de sua famlia.
Estava deixando um pequeno monumento que simbolizava uma vida digna, de
amor famlia, e que ao mesmo tempo os consolava: ela agora estava to tranqila
por saber que viveria eternamente, que pudera gastar suas ltimas energias em produzir algo mais.
545
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12. Sociedade Bblica do Brasil. Bblia da famlia: nova traduo na linguagem de hoje. Barueri,
SP: Grfica da Bblia; 2006. Cap. 38 - Livro de Isaias: p. 720
13. Sociedade Bblica do Brasil. Bblia da famlia: nova traduo na linguagem de hoje. Barueri,
SP: Grfica da Bblia; 2000.
14. Sociedade Bblica do Brasil. Bblia da famlia: nova traduo na linguagem de hoje. Barueri,
SP: Grfica da Bblia; 2006. Cap. 21 - Livro de Apocalipse: 3b, 4, 6.
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546
CUIDADO PALIATIVO
III
A MORTE NO CONTEXTO
DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Maria Julia Kovcs
547
Philippe Aris em suas obras (1977) aponta diferentes mentalidades sobre a morte. Uma das predominantes a que considera a morte como tema interdito e tabu,
trazendo a idia de que esta deve ser combatida a todo custo, considerada como
fracasso e vergonha. Nesta mentalidade podem ocorrer srios entraves na comunicao entre pacientes, familiares e a equipe de cuidados, principalmente quando ocorre o agravamento da doena. tambm nesta forma de encarar e combater a morte
que podem ocorrer algumas das mortes indignas de nosso tempo, prolongadas, com
grande sofrimento e muitas vezes solitrias, configurando a distansia. (Pessini, 2001)
A morte interdita um ocultamento da morte para proteger a vida hospitalar,
oferecendo estratgias defensivas para a equipe e a instituio. Nesta modalidade
pode ocorrer a morte social, tratando-se o doente como se fosse um cadver. A morte
interdita oferece um poder ilusrio quele profissional que acredita que pode combater a morte, mas, na verdade, escancara a sua fragilidade.
Na dcada de 1950 observa-se uma contestao a esta abordagem to refratria
morte, a partir dos trabalhos de duas autoras: Elisabeth Kbler-Ross e Cicely Saunders.
Chamei esta processo de rehumanizao do processo de morrer. (Kovcs, 2003)
fundamental o acompanhamento do processo da doena, cuidar dos sintomas e do
sofrimento na esfera psicossocial e espiritual, trazendo o doente para o centro dos
cuidados, incluindo a famlia no tratamento. Esta mentalidade permitiu o grande desenvolvimento dos cuidados no fim da vida, parte fundamental dos programas de
cuidados paliativos. (Saunders, 1991,1996)
O desenvolvimento da tecnologia mdica, dos diagnsticos e tratamentos cada
vez mais sofisticados levou ao prolongamento da vida, embora nem sempre tenhamos garantia da qualidade desta, principalmente no caso de pacientes gravemente
enfermos. Atualmente se observa uma cronificao das doenas. Entretanto, mesmo
com a sofisticao dos tratamentos, freqentemente os pacientes se queixam de intenso sofrimento, configurando processos distansicos. (Pessini, 2001).
548
CUIDADO PALIATIVO
j que a morte est prxima. Sabemos que falar de pacientes terminais traz tantos
problemas, entretanto, ainda no surgiu outro termo mais adequado. Outro termo
que tem surgido paciente fora de possibilidade teraputica ou FTP, o que tambm conduz a uma compreenso errnea, em que o termo teraputico s associado
cura: toda a gama de cuidados para garantir qualidade de vida desconsiderada.
Pacientes com doena avanada podem ter vrios sofrimentos, constituindo o
que Saunders (1991) denominou de dor total. O agravamento da doena traz vrios
sintomas fsicos que, em conjunto, tornam a vida difcil. Acompanhando o declnio
fsico surgem sintomas de sofrimento em vrias esferas, tais como: medo de ficar
sozinho, tristeza pelo abandono dos planos da vida, perda das pessoas prximas,
dependncia, e o medo da morte.
As principais necessidades de pacientes gravemente enfermos so:
No ter o seu sofrimento prolongado com medidas que visam apenas preservar
CUIDADO PALIATIVO
No ser perdoado;
que velam uma criana pequena, que esto l olhando, vendo se est tudo bem. Essa
presena confortadora importante. Infelizmente, a rotina hospitalar, como est configurada, dificulta este tipo de silncio e recolhimento. Nos programas de Cuidados
Paliativos h uma facilitao para este tipo de acompanhamento no final da vida,
principalmente por permitir que a famlia esteja presente por mais tempo.
H duas trajetrias possveis para a morte. Uma chamada de mais fcil, em que
h um lento apagar das funes do corpo at a morte. Uma outra mais difcil, que
vem acompanhada de intensos sintomas entre os quais: delrio, confuso mental,
agitao, dor intensa.
Uma boa morte pode envolver os seguintes aspectos:
Poder se despedir;
A percepo do que seja boa morte pode diferir entre pacientes, profissionais e
familiares. Algumas pessoas gostariam de manter a lucidez, a identidade pessoal na
hora da morte, no ter a sua conscincia rebaixada, preservando a autonomia, identidade, singularidade. Outros preferem que tudo se passe rapidamente sem conscincia ou sofrimento.
Morte difcil aquela que no aceita, em que se observa revolta e conflito com
os familiares, e, principalmente, quando h o sentimento de estar abandonado ou
solitrio.
Se h um preparo para nascer por que no deveria ter haver um preparo para a
morte, envolvendo despedidas, absolvio, distribuio dos bens e trmino dos assuntos inacabados? Esta uma questo que demanda amplas reflexes. (Csar, 2001)
As pessoas querem morrer com dignidade. Mas, nos perguntamos, o que seria
morrer com dignidade? O que se busca? Por que as pessoas pedem para morrer? Na
verdade a morte um processo natural da vida. Quando as pessoas pedem para
morrer, supomos que alguma coisa no esteja bem, talvez o sofrimento esteja muito
intenso (Hennezel, 1996, 2001). No se deve desqualificar esse pedido, e sim com552
CUIDADO PALIATIVO
que pode se tornar superficial, j que falar de si pode denunciar algo sobre o que no
se pode falar.
CUIDADO PALIATIVO
efetuadas, ressignificadas as relaes e tudo mais que se sabe que o paciente gostaria
para si e que pode ser providenciado. (Breibart, 2004)
Quando no se sabe quais so os principais valores e desejos da pessoa morte
fundamental que, numa sociedade que considera o tema tabu, se possa conversar a
respeito, lidar com os preconceitos, e dar a possibilidade do exerccio de uma comunicao efetiva.
Os Cuidados Paliativos so uma forma de educao para a morte, para o paciente e familiares e profissionais de sade, j que propem o convvio dirio com as
perdas trazidas pelo adoecimento e pela proximidade da morte. O luto antecipatrio
uma forma de compartilhar os sentimentos e o sofrimento, em relao a estas perdas. Mas, a principal tarefa dos profissionais e gestores evitar os processos
distansicos, informando e esclarecendo pacientes, familiares e demais profissionais
de sade. (Kovcs, 2003)
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557
CUIDADO PALIATIVO
IV
LUTO EM CUIDADOS
PALIATIVOS
Maria Helena Pereira Franco
559
CUIDADO PALIATIVO
entorpecimento
busca e saudade
desorganizao e desespero
reorganizao
As tarefas eram:
vivenciar o pesar
Por se tratar de um fenmeno complexo, identificamos cinco dimenses nas reaes freqentemente encontradas no luto:
1 - Dimenso Intelectual do Luto, marcada por confuso, desorganizao, falta
de concentrao, intelectualizao, desorientao, negao.
2 - Dimenso Emocional do Luto: choque, entorpecimento, raiva, culpa, alvio,
depresso, irritabilidade, solido, saudade, descrena, tristeza, negao, ansiedade,
confuso, medo.
561
CUIDADO PALIATIVO
mbito da mente e do corpo do indivduo, podemos, com maior nfase, acus-lo por
sua prpria desgraa pessoal.
A partir dessa descrio do luto como uma doena, com sintomatologia facilmente
identificvel, os profissionais da sade rapidamente passaram a adotar esse modelo.
At mesmo entre os leigos disseminou-se a postura de que havia o objetivo de se obter
a recuperao do luto. medida que esse campo de estudo se ampliou, foram desenvolvidos novos modelos de luto, como aquele que procura encontrar a existncia de
fases para sua experincia. Mesmo que se busque identificar meios mais humanos de
entender o luto, esse modelo de fases ainda tem respaldo na aceitao da idia de que
existem modos bons e maus de viver o luto. possvel argumentar que, quando buscamos entender por que as pessoas tm diferentes resultados em seu processo de luto,
estamos colocando em dvida o modelo individualizado do luto. Os chamados fatores de risco que colocam a pessoa em um enquadramento em torno de cada um,
poderiam ser melhor percebidos pela lente da cultura na qual essa pessoa vive. Uma
apreciao da relatividade cultural da emoo tambm ajuda a explicar as sutis diferenas transculturais na expresso e na experincia da perda e do luto.
Portanto, modelos do luto refletem nossas representaes sociais correntes sobre
vida e morte e podem, por esse motivo, ser efmeros.
Quando algum que amamos morre, no somente a perda do outro que leva ao
sofrimento psicolgico e fisiolgico que foi meticulosamente estudado por psiclogos e psiquiatras nos ltimos 50 anos, mas a perda do self. Reconstruir o novo self
leva tempo, medida que a perda do amado incorporada a este novo self, ps-luto.
Assim, uma parte do self inclui espao para uma relao contnua com o morto.
Trata-se de fazer a transio entre amar as pessoas que esto presentes para am-las
em sua ausncia.
Como conseqncia dessa viso, o que se verifica que o luto pode ser entendido e trabalhado a partir de mltiplas referncias. Dentre elas, destacamos as experincias de transio psicossocial, crescimento, doena, crise, fim, experincia simblica, parte inerente da vida moderna.
Dessa maneira, viver o luto significa:
Ainda nessa vertente, porm com um olhar mais voltado para o lugar que o luto
563
ocupa nos Cuidados Paliativos, podemos entender os diversos fatores que compem
o fenmeno.
Fatores psicolgicos
Circunstncias da terminalidade
Perdas secundrias
Fatores sociais
Isolamento
Fatores fisiolgicos
Controle de sintomas
Alimentao
Descanso e sono
Autonomia
Fatores espirituais
Uma forte tendncia atual, diante dessa diversidade, busca a postura de reaprender
o mundo, por meio de construir e encontrar significados para o luto. Isso representa,
sem dvida, uma mudana de paradigma: de um padro genrico, normativo
(medicalizao); para a subjetividade (experincia psicolgica). No se levam em conta fases previstas para o processo de luto que, embora continue sendo um processo,
vivido como algo nico, assim como foi nica a relao rompida que o precedeu.
um processo que permite revises na identidade, nas relaes sociais, nas relaes com a morte e no sistema de crenas.
564
CUIDADO PALIATIVO
Cabe agora trazer para o cenrio a experincia da famlia com o luto, em especial,
para que se possa abordar a riqueza de possibilidades contidas no processo de construo de significado, pela famlia.
Significado aqui definido como as representaes cognitivas, mantidas na mente
de cada membro familiar, mas construdas interativamente dentro da famlia, ao mesmo
tempo em que so influenciadas pela sociedade, pela cultura e pelo perodo histrico.
A famlia faz uso de fatores estimuladores e inibidores nesse processo de construo de significado. Os fatores estimuladores so aqueles que promovem a construo
de significado da famlia, incluem rituais familiares, efeitos na famlia estendida, tolerncia pelas diferenas, qualidade e freqncia das interaes. Os fatores inibidores,
por sua vez, impedem o processo, incluem regras familiares que probem conversar
sobre assuntos delicados, proteo e aspectos da dinmica familiar, como excluso
de membros.
As famlias fazem uso de estratgias, que so os meios ou mtodos pelos quais elas
constroem o significado da perda, incluindo comparaes, caracterizaes,
questionamentos, referncias e discordncias. Entre os possveis significados, tm destaque a possibilidade de nem todos eles serem positivos: a morte pode ser entendida como
um teste, modelo para outros; veio para unir a famlia; teve causa gentica (a famlia
entende-se impotente diante do fato); o morto no est em lugar algum ou est no cu,
cuidando dos outros; o morto queria morrer. O significado mais difcil se d para a morte
poderia ter sido evitada. H famlias que o procuram naquilo que a morte no foi.
Algumas outras categorias de significados so:
Morte injusta (coisas ruins acontecendo s pessoas boas; morreu a pessoa erra-
Deus)
Atitude do morto em relao morte (no queria morrer, estava pronto para
viver a vida/momento)
565
Folkman (1997) considera que o processo de enfrentamento, associado a estados psicolgicos positivos durante o luto, tm razes no mesmo tema: busca e encontro significativo de uma mudana de vida. Desta forma, ter uma crena no
protege do processo do luto e sim traz a coragem para a pessoa se permitir entrar
nesse processo. A busca de significado implica na reavaliao da vida, juntamente
com proximidade ou afastamento do divino ou espiritual.
Quanto ao aspecto da espiritualidade no luto, cabe destacar que as crenas espirituais influem na maneira de enfrentar adversidades e podem mesmo ser fortalecidas,
porque no h outra fonte de controle ou resposta racional.
Existem outras maneiras de identificar o processo:
e que tenham o que compartilhar; desejo de que no seja necessrio falar sobre
coisas muito perturbadoras; sentem-se melhor falando (bem) de quem morreu e no
da morte
da famlia pressionam os demais para que pensem como eles; diferenas de significado afetam consistentemente a famlia
Considerando-se que o luto coloca o indivduo em situao de vulnerabilidade e
estendendo-se esse risco para o funcionamento familiar possvel delinear-se quais
so os objetivos para cuidar da famlia enlutada.
Essas consideraes trazem uma preocupao, no que diz respeito aos cuidados
na formao do profissional que trabalha com luto. Como luto no doena, nem
todo enlutado precisa de psicoterapia. Menos ainda de medicao... Conseqentemente, preciso desenvolver critrios adequados para esse exame e h a necessidade de uma avaliao cuidadosa sobre a melhor interveno psicolgica formal.
Se pensarmos em um protocolo com as pessoas enlutadas, o primeiro passo seria
avaliar a necessidade, a partir da demanda da pessoa ou do grupo enlutado. Em
seguida, essa necessidade seria colocada lado a lado com os recursos disponveis da
pessoa enlutada, sejam psicolgicos, espirituais, socioculturais, religiosos, econmicos. Tecnicamente falando, utiliza-se psicoterapia breve, com foco no luto e possibilidade de mudana de abordagem, de acordo com o andamento do processo. Ainda
566
CUIDADO PALIATIVO
Despedir-se
de problemas
CUIDADO PALIATIVO
sistema familiar
pelos objetivos
pelas famlias
Portanto, nunca ser demais ressaltar que discursos sobre a morte e o luto refletem nossa ideologia que, por sua vez, busca expresso para os valores da cultura. O
pesquisador e o clnico no devem subestimar o que colocam de subjetivo em sua
pretenso de desenvolver uma posio objetiva. Este um ponto altamente significativo: as representaes de boa ou m morte no so questes exclusivamente psicolgicas, expressas e compartilhadas por indivduos. So maneiras de ver a morte
culturalmente prescritas, que servem para delinear a ordem social. Geralmente a
morte, seja boa ou m, associada a uma vida anterior e, ainda, vida ps-morte,
que tambm avaliada como boa ou como m.
569
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570
PARTE 5
ASPECTOS CONTEXTUAIS
CUIDADO PALIATIVO
I
BIOTICA: REFLETINDO
SOBRE OS CUIDADOS
Reinaldo Ayer de Oliveira
Ricardo Tavares de Carvalho
573
CUIDADO PALIATIVO
duais e coletivos, a descolonizao etc). Por outro lado, esse interesse visava particularmente ao desenvolvimento das tcnicas e das cincias, que apresentavam uma
dupla face: uma associada ao progresso (melhora das condies de vida, da sade,
habitat etc), a outra apresentando perigos (degradao do meio ambiente, manipulao tcnica do ser humano etc). Assim os debates no plano da filosofia moral voltaram-se progressivamente para as questes de justia (coletivo) e qualidade de vida
(indivduo). Uma parte dessas discusses aquilo que se identifica atualmente e que
diz respeito a situaes prprias da vida cotidiana e consiste em anlises de casos
prticos tais como se apresentam, por exemplo, nos hospitais. O caso da pessoa, do
indivduo, passa a ser considerado em todas a suas particularidades, provocando e
exigindo posicionamentos particulares e especficos. Essa abordagem tica diretamente ligada a situaes concretas o exerccio de uma tica aplicada1.
A expresso tica aplicada, ao referir-se a uma anlise tica de situaes precisas, pe o acento sobre a resoluo prtica. Aqui a importncia dada ao contexto,
anlise das conseqncias, tomada de deciso. Esse propsito, mais descritivo que
reflexivo, exerce-se sobretudo nos setores das prticas sociais e profissionais.
A Biotica como categoria da tica prtica apresenta-se como um novo campo de indagaes e reflexes sobre o conhecimento cientfico e os avanos tecnolgicos
em sade vinculado pessoa humana.
Lucien Sve cita um interessante texto de Marx:
somente pela relao com o homem Paulo, seu semelhante, que o homem
Pedro se refere a si prprio enquanto homem. Mas, ao faz-lo, o referido Paulo, com
toda a sua corporeidade pauliniana de carne e osso, toma igualmente para ele valor
de forma fenomenolgica do gnero humano, Karl Marx, O Capital6.
Portanto, nada mais elementar, primeira vista, do que a idia da Biotica voltada para a pessoa humana.
Mainetti ensina: Do ponto de vista etimolgico stricto sensu o vocbulo Biotica seria objetvel, pelo menos redundante, quando traduzido literalmente como
tica da vida, j que bios em grego significa vida humana e s a esta se refere
conduta moral. Neste sentido toda tica e sempre tem sido Biotica.
A novidade da terminologia traz, entretanto, outra conceituao: a qual bio e a
qual ethos se refere a biotica? Por definio trata-se da biologia ou biomedicina e da
tica aplicada a conduta humana neste campo do saber.
Assim, para nos aproximarmos do conceito de Biotica preciso discutir tica,
valor e moral.
Cohen e Segre nos ensinam que no se nasce com os conceitos de valor, de
moral e de tica; eles vo sendo introjetados a partir da experincia de vida. Vo
576
CUIDADO PALIATIVO
sendo construdos na interao com a realidade. Claude Lvi-Strauss alega ser o homem um ser biolgico (isto , produto da natureza) e, ao mesmo tempo, um ser social
(isto , produto da cultura)... um ser de ambigidade: produto da natureza (leis da
natureza) e da cultura (leis da cultura)7.
O conceito de valor est vinculado com a noo de preferncia ou de seleo
aquilo que vale para um determinado momento num determinado grupo. E moral
entendida como um sistema de valores, do qual resultam normas que so consideradas corretas por uma determinada sociedade (ou grupo). um sistema de regras definidas fora do ntimo do ser humano, que cada indivduo deve seguir para que possa
ser aceito na sociedade em que vive (ou no grupo do qual faz parte).
A moral est contida nos cdigos, regulamentando o agir das pessoas numa sociedade. A lei moral ou seus cdigos caracterizam-se por serem normas, que usualmente tm
por finalidade definir um conjunto de direitos ou deveres do indivduo e da sociedade.
tica e moral so preceitos bsicos que regem os atos e as decises de um indivduo no decorrer de sua vida, mas, ao contrrio da moral, a tica no estabelece regras.
A elaborao tica implica indagao, anlise e reflexo crtica sobre os valores.
uma ao de dentro para fora; nasce a partir de valores intrnsecos de cada indivduo, que
o ajuda a definir o que certo ou errado, o que justo ou injusto em uma ao humana.
Tudo que diz respeito ao ser humano e a sua vocao como pessoa envolve a
tica. A elaborao tica qualifica o ser humano.
Em seu sentido mais profundo, tica o modo de cada indivduo viver na sociedade, a forma como interpreta a vida e d respostas a ela. Vivendo, o homem vai
construindo sua prpria dimenso tica: definindo e fortalecendo seus valores, desenhando o seu carter.
a elaborao tica de um homem que determina a conscincia dos seus atos, a
vivncia dos conflitos ao tomar decises, a coerncia ou no da sua atitude e, sobretudo, a forma como assume a responsabilidade sobre eles. Por isso, a tica no est
dada. Precisa ser construda a cada dia, de acordo com o aprendizado humano, por
meio de experincias, tomada de decises e discusso sobre as conseqncias dessas
decises. E, como todo aprendizado humano, pelo conflito e pela conscincia do
conflito (que envolve o agir humano numa sociedade) que o pensamento tico de
uma pessoa vai se desenvolvendo.
Reich (1978) define Biotica como estudo sistemtico da conduta humana, na
rea das cincias da vida e dos cuidados de sade, quando se examina esse comportamento luz dos valores e dos princpios morais. Esta definio que consta da
Encyclopedia of Bioethics traz o carter de Biotica aplicada, no significando, entretanto, uma nova moralidade ou sistema tico, mas sim: um sistema de reflexo8.
577
CUIDADO PALIATIVO
que dever aprofundar as relaes de razes histricas, culturais e religiosas dos diferentes articuladores de posies.
Como se pode ver, a Biotica surgiu a cerca de um quarto de sculo, como um
conjunto de preocupaes ticas levantadas por cientistas, a partir do desenvolvimento cientfico e da divulgao desse conhecimento.
Impulsionada pela necessidade de responder aos problemas morais decorrentes
das novas tecnologias mdicas, a Biotica estendeu a sua preocupao aos problemas da biologia, da interferncia dos seres vivos numa viso a longo prazo, assim
como da sobrevivncia do homem no nosso planeta. Passou a caracterizar-se por
incorporar uma dimenso social, de natureza transdisciplinar e pluralista.
Por fim, defini-se Biotica como o saber transdisciplinar que projeta as atitudes
ticas que a humanidade deve tomar ao interferir com o nascer, o morrer, a qualidade
de vida, e a interdependncia de todos os seres humanos. Archer ensina que a Biotica
a expresso da conscincia pblica da humanidade. (Archer, apud Archer et al 1996).10
Para efeito deste texto imprescindvel algo sobre o humanismo. Entende-se por
humanidade humanitas a forma acabada, ideal do esprito do homem. Era nesse
sentido que os gregos usavam a palavra humanitas, da qual derivou o substantivo
humanismo e seu conceito.
Pode-se entender, tambm, a humanidade como a natureza racional do homem,
datada de dignidade e, portanto, fim para si mesmo.
Esse o significado que a palavra assume no imperativo categrico de Kant: Age
de tal maneira que trates a Humanidade tanto na tua pessoa quanto na pessoa de
qualquer outro, sempre tambm como fim e no somente como meio.
Ainda de Kant a definio: Humanismo significa, por um lado, o sentimento
universal de simpatia e, por outro, a faculdade de poder comunicar pessoal e universalmente; essas so duas propriedades que, juntas, constituem a sociabilidade prpria da humanidade, graas qual ela se diferencia do isolamento animal.
Nesta medida, Protgoras afirmava que o humanismo toma o homem como medida das coisas (Abbagnano, N. 2000).
Atualmente ao se pensar em humanidades e na medida das coisas preciso
considerar que violncia no comportamento e nas relaes entre as pessoas um
problema da sociedade, resultado de fatores sociais e culturais e histricos, entre os
quais, o esmaecimento dos valores humansticos. Na rea da sade, o resgate desses
valores e o desenvolvimento de prticas que agreguem competncia tcnica o
OLHAR HUMANO sobre a totalidade dos conhecimentos.
A prtica mdica fundamenta-se na relao entre duas pessoas sempre uma
interao. No caso entre o mdico e o doente, como em qualquer relacionamento
579
afetivo entre duas pessoas, h um conflito, pois nele so observadas todas as emoes caractersticas do ser humano.
Temos certo que: O encontro com outra pessoa sempre provoca estado de turbulncia emocional, pois significa sair de um estado afetivo para adaptar-se a presena do outro, e que ser sentido das mais diferentes formas. Entretanto, ser essa percepo emocional que nos permitir avaliar a presena do outro, podendo como ele
se relacionar11.
Isto posto, pergunta-se como a Biotica relaciona-se com Cuidados Paliativos.
O termo paliativo deriva do latim pallium que significa manto, capote. Tambm significa: que ou quem tem a qualidade de acalmar, abrandar temporariamente
um mal.
O termo cuidado deriva do latim que significa cura.
Essencialmente, Cuidado Paliativo significa aliviar os sintomas, a dor e o sofrimento em pacientes portadores de doenas crnicas, progressivas, avanadas,
degenerativas, incurveis ou doenas em estgio final. O cuidado visa ao paciente
em sua globalidade de pessoa humana, na tentativa de oferecer foco e significado na
qualidade de vida. No por acaso, os cuidados paliativos surgem nos anos 60 e Cicely
Saunders, mdica britnica, expressa: Cuidados paliativos se iniciam a partir do
entendimento de que cada paciente tem sua prpria histria, relacionamentos, cultura e que merecem respeito, como um ser nico e original. Este respeito inclui, proporcionar o melhor cuidado mdico disponvel (...) de forma que todos tenham a melhor
chance de viver bem o seu tempo.
dessa maneira que a Biotica relaciona-se com os Cuidados Paliativos, ou seja,
assumindo a definio da Organizao Mundial da Sade (OMS), de 2002
Cuidado Paliativo a abordagem que promove
qualidade de vida de pacientes e seus familiares
diante de doenas que ameaam a continuidade da vida,
atravs da preveno e alvio do sofrimento,
o que requer a identificao precoce, avaliao e
tratamento impecvel da dor e outros problemas
de natureza fsica, psicossocial e espiritual.
OMS, 2002.
580
CUIDADO PALIATIVO
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581
CUIDADO PALIATIVO
II
BIOTICA EM
CUIDADOS PALIATIVOS
Ricardo Tavares de Carvalho
Reinaldo Ayer de Oliveira
583
Introduo
Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito
pequeno. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a
sua voz e podiam tornar-se sbios na arte de viver. Hoje, nosso poder
aumentou. A morte foi definida como inimiga a ser derrotada. Fomos
possudos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com
isso, nos tornamos surdos s lies que ela pode nos ensinar.
Rubem Alves
A medicina surgiu envolta num contexto prioritariamente humanstico e s depois de muito tempo assumiu o enfoque cientfico. Com seu avano, surgiu a preocupao com o tratamento das doenas que colocavam em risco vidas humanas e, para
isso, criou-se um arsenal cada vez maior de recursos tcnicos. Entretanto, houve uma
perda do equilbrio entre a disponibilidade dos recursos e a forma mais apropriada de
empreg-los. Surgiu a necessidade de uma padronizao de normas de condutas
voltadas para o bem-estar do paciente, de forma no mecanicista, mas que tambm
no tivessem um carter simplesmente subjetivo1. Com isso, nasceu a Biotica.
A Biotica vem sendo encarada e discutida de diversas formas (tica de princpios,
tica do cuidado, tica das virtudes, tica do cotidiano etc) mas, de qualquer maneira,
trata-se da abordagem para uma interpretao moral, visando auxiliar o indivduo diante
de dilemas. Trata-se de uma interpretao dos princpios fundamentais da assistncia:
fazer o bem e no causar o mal, respeitando as deliberaes das pessoas, de modo justo2.
A tarefa da tica a procura e o estabelecimento das razes que justificam o que
deve ser feito. Fala de motivao, resultados, aes, ideais, valores, princpios e
objetivos. A tica pode ser considerada como uma questo de indagao e no de
normatizao do que errado. Assim, a tica um dos mecanismos de regulao
das relaes sociais do homem, que visa garantir a coeso social, e harmonizar interesses individuais e coletivos3 .
584
CUIDADO PALIATIVO
Hoje, a abordagem tica contempornea fruto de uma sociedade secular e democrtica; afasta-se das conotaes das morais religiosas apesar de ser um campo de
estudo e reflexo de inmeros grupos; constitui-se em uma tica pluralista que aceita a
diversidade de enfoques, posturas e valores. A abordagem interdisciplinar, servindose da colaborao e interao da diversidade das cincias biolgicas e humanas3.
Nesse sentido, a Biotica, como a filosofia de Cuidados Paliativos, por sua perspectiva,
humanista e tende a ver a pessoa em sua globalidade sempre contextualizando cada
situao em busca da melhor soluo sem definir, a priori, o que certo e errado.
Os profissionais de sade e a sociedade precisam refletir sobre esses assuntos
com muito cuidado. Para isso, de fundamental importncia no s aspectos tcnico-cientficos mas tambm valores pessoais. Nossa cultura est to fortemente baseada no materialismo, motivada pela prioridade do bem-estar material, que experimentamos uma necessidade coletiva de preservar a aparncia de felicidade. Dor, sofrimento e morte so sentimentos abafados pela conscincia pblica coletiva.
Independente desses fatos, qualquer mdico sabe por experincia prpria que
uma doena raramente orgnica ou psquica ou social ou familiar. O profissional
sabe que ela orgnica, psquica, social e familiar 4.
Quando um paciente procura atendimento mdico, invariavelmente est buscando cuidados que no se limitam simplesmente a livr-lo do mal-estar fsico.
A relao mdico-paciente nunca deixar de ser uma interao baseada na empatia
e confiana. Por mais assimtrica que seja, somente ser eficaz se for conduzida com
acolhimento, escuta ativa, esperana embasada em fatos e garantia de cuidado integral para o enfermo 4.
Nesse sentido, deve-se ter a clareza de que os sintomas so mensagens a serem
decodificadas. Fica cada vez mais evidente que os seres humanos constituem uma
realidade complexa de integrao entre sensao, percepo e representao.
O modelo reducionista adotado pela medicina cartesiana tornou linear a relao
entre sintoma, sinal clnico e doena. Entretanto, a realidade impe dificuldades adicionais ao atendimento. Como estabelecer uma relao que poderia ser considerada
padro diante do precrio preparo dos profissionais para essa questo relativa
comunicao?
Induz-se naturalmente formao de um sistema massificado. Assim, como cita
Jos Eduardo Siqueira: A assistncia mdica hoje praticada aponta para a cruel realidade que pode ser assim resumida: atender o paciente em cinco minutos, prescrever qualquer droga e desfazer-se o mais rpido possvel desse incmodo e mal-pago
compromisso. Mdico e paciente fisicamente to prximos e afetivamente to distantes sequer se olham ou se tocam. Em verdade sequer se respeitam.
585
CUIDADO PALIATIVO
CUIDADO PALIATIVO
CUIDADO PALIATIVO
beneficiado, de fato, por essa evoluo. Tenta-se estabelecer fronteiras mais claras
(ou, pelo menos, individualizadas) entre prolongar a vida e prolongar o processo de
morte. O aspecto fundamental dessa questo cuidar da sade do homem de forma
que seu sentido de dignidade no seja maculado em nenhuma circunstncia.
Entretanto, em uma sociedade desigual no s com relao distribuio de
renda, mas tambm ao valor diferenciado por interesses polticos, impe-se a necessidade de se pensar de forma mais ampla em justia social, mas uma justia que
envolva o acesso a cuidados mdicos pelos indivduos, suas necessidades como cidado, de forma particularizada, biogrfica. Nesse contexto, em se tratando de aspectos de cuidado a sade, que se insere a filosofia Hospice, a partir da qual se
estabeleceu em 1975, no Canad, o conceito de Cuidados Paliativos.
O ato mdico consiste de aes dirigidas ao bem-estar fsico, psquico, social e
espiritual, de acordo com a definio de sade da OMS. Nesse sentido a discusso
do tema deve se basear na efetividade de cada uma das condutas, ou seja, seu
efeito benfico frente aos custos e aplicabilidade prtica a cada contexto social e
individual.
No se deve pensar em uma medicina puramente eficaz, com procedimentos
que tenham ao teraputica comprovada, se esses no forem compatveis com a
situao clnica, com a realidade econmica e social de cada pas e comunidade e,
portanto, no possam ser aplicados a eles.
Os indivduos, e portanto as condutas mdicas, no so estanques. Existem possibilidades diversas de atuao em cada caso particular frente a um mesmo problema. claro que os princpios de respeito e, portanto, autonomia individual so
imperativos. Porm, se no forem acompanhados por conceitos fundamentais como
garantia de dignidade, privacidade e integridade fsica e moral, no podem ser aplicados de forma adequada.
No final da vida existe uma condio particular que torna o contexto especial: a
vulnerabilidade.
A partir dela, toda equipe multiprofissional volta-se para o ncleo paciente-famlia. Procura-se prestar ateno a detalhes e individualizao. Todos devem falar a
mesma linguagem envolvendo as questes que norteiam o cuidado.
O ato de cuidar, por sua natureza integral, depende de planejamento adequado.
No se trata apenas de excelncia tcnica, mas, sim, da prudncia com que se aborda o paciente e a sua famlia, precavendo-os e orientando-os sobre dificuldades futuras e oferecendo elementos para preveno e proteo frente ao sofrimento. Vale
insistir que no se trata de paternalismo, mas de um dilogo constante, baseado na
coerncia e consenso entre a equipe, o cuidador e o paciente. Isso depende da clareza
591
CUIDADO PALIATIVO
593
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594
CUIDADO PALIATIVO
III
EDUCAO EM
CUIDADOS PALIATIVOS
Clia Maria Kira
Marcos Montagnini
Silvia Maria de Macedo Barbosa
595
Introduo
Com o envelhecimento populacional e o aumento de prevalncia das doenas
crnicas importante que os profissionais da rea da sade tenham treinamento em
Medicina Paliativa. Cuidado Paliativo envolve uma abordagem multiprofissional, que
centrada no paciente, requerendo habilidades clnicas especficas. Essas habilidades no se referem somente ao controle da dor e de outros sintomas, mas tambm
melhor comunicao com o paciente e a famlia e qualidade de ateno e cuidados
ao final da vida. Essa necessidade de melhorar a educao em Cuidado Paliativo tem
sido bem documentada no mundo todo (The Lancet, 1997; Higginson IJ, 1999; OMS,
2004; Weissman & Blust L, 2005; Doyle D, 2005).
Vrios estudos demonstraram que tanto mdicos quanto enfermeiros tm deficincias significativas no preparo em Cuidados Paliativos. O estudo SUPPORT, iniciado
em 1989 e finalizado em 1995, demonstrou deficincias no tratamento da dor, na
comunicao entre mdicos e famlias, e no uso de terapias entre mais de 10.000
pacientes graves e hospitalizados. Na fase II deste estudo, os enfermeiros foram inscritos para discutir com os pacientes suas preferncias para o cuidado no fim da vida
(SUPPORT, 1995). Os mdicos se sentem despreparados para cuidar do paciente
terminal e no possuem os requisitos bsicos para tratar a dor e os sintomas nesses
pacientes (Foley, 1997; Sloan, 1997). Alm disso, eles tambm no se sentem preparados para discutir cuidados terminais com o paciente e famlia e dar-lhes assistncia
psicolgica e espiritual nessas situaes. (Tulsky, 1996; Foley, 1997).
A prpria Organizao Mundial de Sade (OMS) preocupada no somente com
a qualidade de ateno e controle de sintomas dos pacientes com cncer ou com a
sndrome da imunodeficincia adquirida (Aids), alm de difundir o Cuidado Paliativo
nos diferentes continentes e pases, publica em 1999 um guia para os profissionais de
sade com orientaes e intervenes para o alvio de sintomas dos pacientes em
fase terminal (OMS, 1999). E posteriormente, em 2002, amplia o cuidado paliativo
596
CUIDADO PALIATIVO
CUIDADO PALIATIVO
Rodrigues (2004), em sua dissertao, cita tambm relato de experincia de ensino terico-prtico de vivncia dos alunos com pacientes em fase de terminalidade,
no curso de enfermagem na Pontifcia Universidade Catlica de Campinas (PUCCampinas), So Paulo.
O Instituto Nacional de Cncer (INCA), no Rio de Janeiro, pioneiro em servio
de Cuidados Paliativos no Brasil e, na rea de educao (ps-graduao lato sensu),
desde o final da dcada de 1990, oferece um curso de Cuidados Paliativos como
especializao e residncia, tanto em Enfermagem como em Medicina (INCA, 2004)
Em relao s instituies privadas ou de medicina de grupo, tanto em So Paulo, como em outras regies do Brasil, vrias j contam ou esto em fase de implantao de servios de Cuidados Paliativos.
manejo de frmacos
habilidade em comunicao
Weissman & Blust, (2005), de acordo com o Accreditation Council for Graduate
Medical Education, dos Estados Unidos, verificaram a necessidade de capacitao
nas seguintes reas:
600
CUIDADO PALIATIVO
tos colaterais dos vrios analgsicos e dos opiides, equipotncia analgsica entre os
diferentes opiides;
tica e direito: princpios da Biotica moderna e o que existe de base legal para
sem julgar, as vrias dinmicas familiares, os seus valores culturais, morais, espirituais e religiosos;
dades deste paciente e quando, onde, por quem deve ser prestado.
Outra proposta, feita por Meekin (2000), em seu estudo, que as reas de competncias em Cuidados Paliativos sejam assim:
Competncias
Descrio
Medicina Paliativa
II
Dor
III Sintomas
neuropsicolgicos
IV Outros
sintomas no-dor
tica e Legislao
VI Perspectivas do
paciente/famlia/cuidador,
em relao ao final da vida
VII Habilidade em
comunicao
601
CUIDADO PALIATIVO
mtodos usados para estimular discusses sobre atitudes em Medicina Paliativa incluem discusso em grupos, psicodramas, fitas de vdeo e discusses de caso beira do
leito. A vivncia prtica absolutamente necessria, seja no hospital, Hospice ou no
domiclio, pois contextualiza a aprendizagem e sedimenta a nova atitude.
Mtodos educativos para adquirir conhecimento incluem aulas e conferncias,
apresentaes audiovisuais, leitura individual e aprendizado baseado em resoluo
de situaes clnicas (aprendizado baseado em problemas).
O aprendizado de habilidades requer que o estudante demonstre capacidade em
executar determinadas tarefas, tais como, prescrever opiides adequadamente, comunicar ms notcias ao paciente e famlia, discutir encaminhamentos para
Hospice ou Cuidados Paliativos, discutir ressuscitao cardiopulmonar, atestar a morte.
(Weissman, 2002; Meekin, 2000). Esse aprendizado pode ser adquirido atravs dos
mtodos acima citados para a aquisio de conhecimentos e tambm de simulao
de casos e aulas prticas.
importante relembrar que quaisquer que sejam os mtodos de ensino-aprendizagem escolhidos, estes devem cobrir necessariamente os trs objetivos educacionais: atitudes, conhecimento e habilidades. Alguns mtodos de ensino j foram citados ao longo
dos pargrafos anteriores e mais algumas outras sugestes esto listadas no Quadro 4.
Primeira etapa
Segunda estapa
Terceira etapa
Habilidades
(executar)
Atitudes
(como lidar com a situao)
603
emocional
aulas sobre temas gerais, como dor e outros sintomas/ tratamento farmacolgico
e no-farmacolgico
simulao de casos
CUIDADO PALIATIVO
conhecido em funo de sua aplicao, nos ltimos trs anos, em exames para ingresso na residncia mdica (Nunes, 2005).
O trabalho em grupo tambm deve ser avaliado, uma vez que uma das competncias a atuao multiprofissional. Essa avaliao pode ser executada atravs de
discusso de casos, resoluo de problemas e psicodramas.
No quadro 5 so sugeridos alguns instrumentos de avaliao. importante lembrar que a associao de tcnicas e instrumento de avaliao melhor do que se
usados isoladamente.
Instrumentos de avaliao
Atitudes
Conhecimento
provas orais
provas escritas
monografias
execuo de tarefas
OSCE
Habilidades
eles e a seus familiares. Talvez, mais que isso, aprenderiam a valorizar mais a vida,
medida que compartilhassem e dignificassem a morte dos seus pacientes. Aprenderiam, ainda, a respeitar os seus limites humanos/profissionais e aceitariam que h um
tempo para investir e outro para apenas aliviar.
Os passos seguintes, aps a implantao em nvel de graduao, incluem a criao de programas de residncia mdica em CP e expanso dos cursos de ps-graduao e especializao na rea. Esforos tambm devero ser concentrados na promoo, capacitao e desenvolvimento de educadores multidisciplinares em Cuidados
Paliativos. H tambm necessidade do aumento na produo de material didtico e
de artigos publicados em Cuidados Paliativos por autores brasileiros. Estas medidas
facilitaro o crescimento da Medicina Paliativa no Brasil e levaro ao seu reconhecimento como especialidade mdica pela Associao Brasileira de Medicina (AMB).
Recursos na WEB
H vrias pginas na Web que contm material educacional em Medicina Paliativa e esto listadas abaixo algumas sugestes, tanto para a rea mdica (assistncia
ao adulto e assistncia peditrica), quanto para a enfermagem.
Deve-se lembrar que, em relao ao item uso da Internet (Web) como fonte de
aprendizagem, certos cuidados devem ser tomados e deve-se ter viso crtica sobre o
que se l. Pereira & Bruera (1998) em seu estudo descrevem as vantagens (facilidade de
uso, facilidade de publicar e editar, acesso amplo, possibilidade de videoconferncias)
de sua utilizao, bem como, suas desvantagens, que so a falta de controle e
monitorizao das publicaes, dilemas ticos e legais, conflito de interesses, barreira
lingstica, informao desorganizada e natureza evanescente de algumas homepages.
Links nacionais:
www.paliativos.org.br
www.inca.org.br
www.cuidadospaliativos.com.br
www.dor.org.br
www.simbidor.com.br
(Instituto Simbidor)
606
CUIDADO PALIATIVO
Links internacionais:
www.who.int
www.paho.org
www.hospicecare.com
www.secpal.com
www.apcp.com.pt
www.cuidadospaliativos.org
www.pallium.org
(Palllium Latinoamerica)
www.nhpco.org
www.aahpm.org
www.capc.org
www.ippcweb.org
www.palliative.info/pages/Education.htm
www.growthhouse.org
www.eperc.mcw.edu
www.EPEC.net
www.aacn.nche.edu/elnec/curriculum.htm
www.hpna.org
608
CUIDADO PALIATIVO
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CUIDADO PALIATIVO
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611
CUIDADO PALIATIVO
IV
LEGISLAO EM
CUIDADOS PALIATIVOS
Ricardo Tavares de Carvalho
613
Aspectos Jurdicos
O constante progresso cientfico tem oferecido inmeras oportunidades de
melhoria no atendimento sade, aumentando a quantidade e a qualidade de vida
da populao. Entretanto, isto leva possibilidade de riscos de abuso e impropriedades em sua aplicao, impondo a necessidade de discusso sobre limites ticos e
jurdicos.
Na escassa bibliografia jurdica nacional sobre o tema geralmente encontram-se
imprecises conceituais que geram pontos polmicos. Essas confuses terminolgicas
acabam induzindo a interpretaes errneas e distorcidas da realidade encontrada
no cotidiano da prtica mdica1.
614
CUIDADO PALIATIVO
615
CUIDADO PALIATIVO
Diversos criminalistas comeam a interpretar que no existe dever legal do mdico em aplicar todos os recursos teraputicos disponveis, desde que considerados
excessivos ou desproporcionados ao estgio final de evoluo da doena. Esse entendimento demonstra a clara noo de limites, alm de um maior respeito pela autonomia individual do paciente1.
b) Responsabilidade civil e penal do mdico
A responsabilidade mdica implica risco de dano fsico, patrimonial ou moral,
com a possibilidade de configurar-se a presena de culpa. Juridicamente, a culpa se
caracteriza por uma ao ou omisso envolvendo negligncia, imprudncia ou impercia, a presena de nexo causal e o dano. No contexto de Cuidados Paliativos o
risco que se considere, principalmente, a presena de negligncia.
Pelo Novo Cdigo Civil3, um indivduo condenado por ferir os direitos
inalienveis do ser humano: vida, felicidade e liberdade, devendo compensar a vtima por um eventual erro cometido. O mdico poder ser acionado:
Artigo 147 Nos negcios jurdicos bilaterais, o silncio intencional de uma
das partes a respeito e fato que a outra parte haja ignorado, constitui omisso dolosa,
provando-se que sem ela o negcio no se teria celebrado. Nesse artigo reafirma-se
a importncia da comunicao clara e sem omisses com o paciente/famlia, buscando consenso na tomada de decises.
Artigo 186 Aquele que por omisso voluntria, negligncia ou impercia, violar direito ou causar prejuzo a outrem, ainda que exclusivamente moral, comete ato
ilcito.
O Artigo 951 do Novo Cdigo Civil inclui o disposto nos artigos 948, 949 e 950
(que, em resumo, estabelecem indenizao e reparao em caso de homicdio ou
ofensas a sade). Aos mdicos, interessa principalmente a parte do Artigo 951 que
reza: aplica-se ainda no caso de indenizao devida por aquele que, no exerccio de
atividade profissional, por negligncia, imprudncia ou impercia, causar a morte do
paciente, agravar-lhe o mal, causar-lhe leso ou inabilit-lo para o trabalho.
Alm disso, pela Lei 8.078/90 (Cdigo de Direitos do Consumidor), Artigo 14, #4
A responsabilidade do profissional liberal ser apurada mediante a verificao de
culpa.
Por outro lado, o Cdigo de tica Mdica, em seu artigo 66, bastante claro
quando probe o mdico de utilizar, em qualquer caso, de meios destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu responsvel legal.
No Cdigo Penal4, a responsabilidade mdica est ligada produo de dano
por dolo (inteno) ou culpa. No contexto de Cuidados Paliativos, a falha na
617
compreenso das atitudes tomadas pela equipe de sade pode ser confundida com
atos passveis de enquadramento em diferentes artigos desse cdigo:
Por dolo auxlio ao suicdio (Art.122); omisso de socorro (Art.135); exposio
da vida ou sade de algum a perigo direto ou iminente (Art.132); constrangimento a
tratamento contra a vontade do paciente (Art.146).
Por culpa homicdio (Art.121); ofender a integridade corporal (Art.129- leses
corporais). Nesse caso, a interpretao pode ser dupla: manter um tratamento ou
procedimento buscando a integridade da vida pode produzir mais leses do que o
fato de remov-lo ou no introduzi-lo.
A Defesa do Mdico
Atualmente, tem sido crescente o interesse no estudo das questes jurdicas ligadas rea mdica.
Como norma geral sempre desejvel que haja uma documentao clara e precisa
em pronturio, de todas as aes mdicas e discusses de conduta com familiares. Essa
prtica visa a desfazer equvocos de interpretao e a explicitar a transparncia da ao
mdica. Alm disso, torna clara a forma como ocorreu a evoluo do processo decisrio.
So freqentes as mudanas de atitudes, situaes de consenso parcial entre mdico e
famlia e rediscusses at que haja total entendimento e consenso.
Entretanto, comum em nosso meio a documentao irreal dos fatos, com omisses ou mesmo descrio de procedimentos que, na verdade, no tenham sido realizados.
Um exemplo claro disso so os registros de atendimento de PCR, nos quais se
descreve a tentativa exaustiva de ressuscitao com todos os meios disponveis. de
conhecimento comum o fato de que em muitos casos esses procedimentos no possuem nenhuma razo de ser e, portanto, sejam deliberadamente evitados.
Do ponto de vista jurdico, a documentao incorreta pode configurar crime de
falsidade ideolgica1, facilmente caracterizado confrontando-se depoimentos incongruentes de testemunhas que tenham presenciado o atendimento mdico em questo. Por outro lado, a documentao verdadeira dos fatos e a clareza quanto participao da famlia na deciso tornam uma ao judicial improvvel, porm, defensvel, levandose em conta o princpio constitucional de preservao da dignidade
humana. Esse conceito tem sido bastante utilizado na argumentao favorvel a limitar a obstinao teraputica e a adotar prticas de Cuidados Paliativos.
Segundo Lara Torreo5, uma das razes que explicam a ausncia de registro formal nos pronturios dos pacientes o receio de um eventual processo judicial por
omisso de socorro.
618
CUIDADO PALIATIVO
O Direito Vida
Por fim, importante argumentar que a conduta mdica que limita os recursos
teraputicos no viola o direito vida, constitucionalmente assegurado.
O processo de morrer faz parte da vida humana que, como tal, deve ser vivida
com dignidade. Se a morte parte da vida e o direito vida implica na garantia de
dignidade, parece possvel argumentar pela existncia de um direito morte digna,
situao na qual busca-se garantir o direito de os pacientes recusarem abuso ou excesso teraputico.
Segundo Dalmo de Abreu Dallari8, a vida humana mais do que a simples
sobrevivncia fsica, a vida com dignidade, sendo esse o alcance da exigncia tica
de respeito vida.
620
CUIDADO PALIATIVO
Numa definio ampla, a palavra vida, no texto constitucional, no considerada apenas no seu sentido biolgico, mas na sua acepo biogrfica, mais abrangente.
Trata-se de um processo (vital) que se instaura com a concepo, transforma-se, progride mantendo sua identidade, at que muda de qualidade, deixando, ento, de ser
vida para ser morte. Tudo que interfere em prejuzo deste fluir espontneo e incessante contraria a vida.
Assim, argumenta-se que o procedimento mdico-teraputico, quando usado de
maneira excessiva e desnecessria, estaria violando o fluir espontneo do processo
vital, que termina com a morte. Nesse sentido, o bem jurdico vida estaria sendo
violado e disponibilizado justamente com a interveno mdica extraordinria ou
ftil e no com a limitao teraputica1.
O direito vida com dignidade, portanto, inclui a exigncia de respeito integridade fsica e psquica do doente no momento da morte. Isso implica que o recurso
mdico-teraputico ftil, ou seja, inapto a produzir benefcios, no possa ser utilizado sem o consentimento do doente ou de seus familiares.
Portanto, para agir em conformidade com o princpio tico-jurdico da dignidade
humana, os mdicos so levados a refletir sobre a procedncia de impor aos seus
pacientes decises unilaterais sobre opes teraputicas. Tal assistncia implica na
percepo de que no devem se deixar levar por uma racionalidade tecnicista, mas
sim, em adequar os meios teraputicos disponveis de acordo com o diagnstico e
prognstico do paciente1.
Ainda que se defenda a existncia de uma questionvel obrigao jurdica de
assistir medicamente e proteger os doentes mesmo contra sua prpria vontade, os
limites da assistncia mdica prestada devem ser pautados pelos benefcios a serem
oferecidos e no pela cincia vista como um fim em si mesma.
O direito das pessoas decidirem sobre seus futuros tratamentos mdicos se enquadra hoje na categoria do que conhecido como diretrizes antecipadas (Advanced
Directives). Tais diretrizes foram implementadas atravs de uma lei aprovada pelo
Congresso dos Estados Unidos e vigente a partir de 1 de dezembro de 1991 (The
Patient Self-Determination Act).
Essa lei apresenta trs formas de executar as diretrizes antecipadas9 , que podem
ser (1) manifestao expressa de prpria vontade (living will); (2) autorizao de um
representante legal ou curador para o cuidado da sade, que decidir no caso de
incapacidade do paciente (durable power of attorney for health care); ou (3) deciso
ou ordem antecipada para o cuidado mdico (advanced medical care directive). Surge ento um marco tico para decises substitutivas, cujas normas de atuao
correspondem e esta seqncia:
621
prvias;
se fosse competente;
a seu critrio, asseguraria melhor os interesses do paciente e aquilo que lhe proporcionaria o maior bem.
A anlise da forma como tratada a autonomia do paciente nos EUA nos faz
pensar em possveis polticas legislativas anlogas no Brasil, com as devidas adaptaes
culturais. Se as ordens de no-ressuscitao (que so uma espcie de diretriz antecipada) ocorrem na prtica hospitalar brasileira de maneira velada e com riscos de
arbitrariedade, parece oportuno promover-se, em nosso pas, um amplo debate pblico no sentido de tornar claro e documentado o processo decisrio1.
CUIDADO PALIATIVO
a alta hospitalar. Esta resoluo foi aprovada pelo Conselho Federal de Medicina em
novembro de 2006 (CFM 1805/06)*.
Os diversos dispositivos da Constituio Federal descritos, a presuno de legalidade das resolues do Conselho Nacional de Sade (n. 196/96) sobre consentimento informado, do Conselho Nacional dos Direitos da Criana e do Adolescente
(n. 41/95), e da constitucionalidade da lei paulista referente aos usurios dos servios de sade do Estado de So Paulo (Lei n 10.241/99) fazem crer que o direito a
recusar tratamento mdico ineficaz existe independentemente de haver lei federal
especfica sobre o tema1.
compreensvel o receio dos mdicos em relao ao entendimento da lei. Nossos cdigos esto defasados em relao ao progresso da cincia. Assim, de pouco
adianta a medicina e demais cincias da vida buscarem prudncia em suas aplicaes se o direito tambm no o fizer e continuar interpretando as leis de maneira
desconectada da realidade social.
Portando, a despeito da inexistncia de leis especficas, doutrina ou jurisprudncia sobre o tema da morte digna, possvel argumentar nesse sentido, a partir da
concretizao do princpio constitucional da dignidade humana. O mdico tem o
dever de respeitar o direito vida com dignidade, incluindo os momentos que antecedem a morte do indivduo1.
Entretanto, para que seja possvel aceitar a atitude mdica de permitir a morte de
um doente incurvel como um benefcio, preciso uma transformao cultural na
qual a cincia no seja mais a instncia mxima de tomada de atitude para todos os
males do ser humano, incluindo sua prpria morte1.
APNDICE I
Diretrizes em Cuidados Paliativos e controle da Dor Crnica
Ministrio da Sade/ANVISA10,11
Os aspectos abordados a seguir tratam da estruturao nacional para tratamento
da Dor Crnica e Cuidados Paliativos, deliberada pelo Ministrio da Sade a partir de
1998, e que enfoca os seguintes tpicos:
* No momento do fechamento desta publicao a Resoluo CFM n 1805/06 encontrava-se sob anlise judicial, aps haver
sido suspensa por deciso liminar (http://www.cremesp.org.br/library/modulos/legislacao/versao_impressao.php?id=6640)
623
CUIDADO PALIATIVO
APNDICE II
Distansia e Cuidados Paliativos no contexto europeu12
A discusso sobre distansia e o papel de uma poltica de Cuidados Paliativos
encontram fundamento tambm nas percepes europias em relao ao tema. Como
referncia, citaremos o Conselho da Europa, que rene 15 pases, atravs da Recomendao 1418 de 1999 sobre a proteo dos direitos humanos e dignidade dos
doentes incurveis e terminais.
Esse documento relata que desde meados da dcada de 1970 j havia a preocupao com a situao dos doentes terminais. Em 1976, atravs da resoluo 613, a
assemblia dizia estar convencida de que os doentes terminais desejam, antes de
tudo, morrer em paz e com dignidade, se possvel, reconfortados e apoiados pela
prpria famlia e amigos.
Alm disso, pela Recomendao 779, indicava que o prolongamento da vida
no deve ser objetivo nico da prtica mdica, esta deve igualmente levar em conta
o alvio do sofrimento. Essa recomendao lembra que a obrigao de respeitar e
proteger a dignidade de um doente incurvel ou terminal a conseqncia natural da
dignidade inviolvel inerente ao ser humano em todas as fases da vida (...). O ser
humano, que comea a vida num estado de fraqueza e dependncia, necessita ser
protegido e sustentado quando se encontra no ltimo momento da vida.
So citados como fatores que ameaam a dignidade do ser humano doente em
situao incurvel e terminal: a) falta de acesso aos Cuidados Paliativos; b) ausncia de
tratamentos fsicos e desconsiderao das necessidades psicolgicas, sociais e espirituais; c) prolongamento artificial do processo da morte, quer pela utilizao de meios
inadequados ao estado do doente, quer pela continuao do tratamento sem o seu
consentimento; d) falta de formao continuada e apoio psicolgico para os profissionais da sade que trabalham com a questo da terminalidade da vida; e) insuficiente
apoio aos familiares e amigos dos doentes terminais; f) insuficincia de fundos e recursos; e g) discriminao social de que so objeto, a fragilidade, a agonia e a morte.
Existe uma preocupao para que se assegure aos doentes incurveis e terminais
a proteo jurdica e social necessria, especialmente contra os seguintes riscos: a)
de que, com a aproximao da morte, a pessoa seja vtima de sintomas insuportveis;
625
CUIDADO PALIATIVO
No curso de uma doena que no pode ser curada e, quando a morte est prxima e inevitvel, existem situaes em que prolongar a vida no aconselhvel. Prolongar a vida a todo custo pode ser desumano para os pacientes.
Dessa forma conclui frisando:
a) Existe uma unanimidade em relao necessidade de proteo dos direitos e
da dignidade dos doentes incurveis e terminais (Conselho da Europa). Respeitar a
pessoa doente em estado terminal cessar todo e qualquer tratamento ftil e intil.
b) Recomenda-se a implantao da filosofia de cuidados paliativos (cuidado da dor
e do sofrimento) no sistema de sade, evitando-se, assim, a obstinao teraputica.
c) Os problemas da terapia ftil e intil so mais agudos nas duas extremidades
da vida, neonatos problemticos de um lado e, de outro, os muito idosos e doentes
em estado vegetativo persistente.
d) Existe a conscincia de limites em termos de investimento teraputico. Nesse
contexto, ajudar as pessoas a reapropriar-se da prpria morte torna-se uma tarefa
imperiosa.
e) Diferentemente, por exemplo, da abordagem anglo-americana (Estados Unidos)
em que se procura a mensurao objetiva de quando um determinado tratamento
torna-se ftil e intil (pragmatismo utilitarista), no contexto europeu existe uma postura humanista, sem obsesso da quantificao e definio de limites. Enfatiza-se
mais o senso da competncia solidria, do ouvir, estar junto, acompanhar e dialogar.
APNDICE III
Conselho Federal de Medicina
Resoluo CFM n 1.805, de 9 de novembro de 2006*
Dirio Oficial da Unio; Poder Executivo, Braslia, DF, 28 nov. 2006. Seo 1, p. 169
Na fase terminal de enfermidades graves e incurveis permitido ao mdico
limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente,
garantindo-lhe os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente
ou de seu representante legal.
O Conselho Federal de Medicina, no uso das atribuies conferidas pela Lei n
3.268, de 30 de setembro de 1957, alterada pela Lei n 11.000, de 15 de dezembro
de 2004, regulamentada pelo Decreto n 44.045, de 19 de julho de 1958, e
* No momento do fechamento desta publicao a Resoluo CFM n 1.805/06 encontrava-se sob anlise judicial,
aps haver sido suspensa por deciso liminar.
627
628
CUIDADO PALIATIVO
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em Teologia] - Centro Universitrio Assuno. Pontifcia Faculdade de Teologia Nossa
Senhora da Assuno.
629
CUIDADO PALIATIVO
V
GARANTIA DE DIREITOS
E ACESSO A BENEFCIOS:
UMA PREOCUPAO DO SERVIO SOCIAL
EM CUIDADOS PALIATIVOS
Letcia Andrade
Ivone Bianchini de Oliveira
631
CUIDADO PALIATIVO
cuidados, quanto da mobilizao de recursos financeiros que possam dar sustentao a esse difcil perodo. Demanda, alm da escuta e do acolhimento, muitas orientaes e providncias que se configuraro como fonte de ajuda e apoio necessrios
para a travessia de um longo caminho de incertezas. Abordar cada coisa no seu
tempo, descobrir a oportunidade para a tratativa de cada assunto depende da disponibilidade da famlia e do paciente em manifestar suas necessidades. Depende ainda,
da sensibilidade do profissional em identific-las e da habilidade em conduzir e propor encaminhamentos para a equao e a resoluo necessria.
Saque de FGTS e PIS/PASEP
Assim, a primeira orientao a ser dada ao paciente e aos seus familiares que se
ele (ou um dependente legal) for portador do vrus HIV (Aids); portador de cncer ou
doena terminal, tem direito ao saque do Fundo de Garantia por Tempo de Servio
(FGTS). Em se trantando de HIV1,2, com base nas Lei n 7.670/88. Neoplasia maligna1,2,
com base na Lei n 8.922/99. Pode ser sacado o saldo que haja em sua conta vinculada,
inclusive, os saldos oriundos dos Planos Econmicos (Collor e Bresser) e do Programa
de Integrao Social (PIS) e Programa de Formao do Patrimnio de Servidor Pblico
(PASEP) Res. n0. 2 de 17/12/1992 (HIV) e Res. n0.1 de 15/10/96 (neoplasia maligna).
Basicamente a documentao para ambos os saques, tanto do FGTS, quanto do PIS, a
mesma, ou seja: Carteira Profissional; Cadastro de Pessoa Fsica (CPF); Documento de
Identidade (RG); comprovante de Inscrio no PIS/PASEP; Atestado mdico, com carimbo que identifique o nome do mdico e do nmero do CRM, constando o diagnstico expresso da doena; estgio clnico atual da doena e do paciente, CID Cdigo
Internacional da Doena e mencionar a resoluo ou Lei que permite esses saques
(relatrio vlido por 30 dias). Para os casos de cncer, anexar original e cpia do laudo
anatomopatolgico e para os casos de AIDS o resultado do exame comprobatrio. No
caso de dependente, que podemos considerar os elegveis pela Previdncia Social3,
necessrio anexar a comprovao da dependncia econmica. Lembramos tambm
que se o titular da conta vinculada do FGTS ou da conta do PIS estiver impossibilitado
de locomoo, poder ser representado por um procurador, mas caso esteja incapaz
para os atos da vida civil haver a necessidade de um curador, o que se torna um outro
problema, em funo do tempo para o processo judicial de nomeao. Procurao e
Curatela, ainda abordaremos oportunamente neste captulo.
Auxlio-doena
A prxima etapa requerer o Auxlio-doena (Lei 8.213/91), que exige de quem
orienta especial ateno, pois dele depende normalmente a manuteno da famlia e
633
pode representar tambm a segurana do futuro, caso ocorra o falecimento do segurado, sendo este benefcio convertido em penso. Essa orientao adequada ao
paciente, com vnculo empregatcio formal (registro em Carteira de Trabalho) ou que
contribui para a Previdncia Social atravs de guia ou carn e que ficar incapacitado
para o trabalho. Para que isso ocorra dever ter cumprida a carncia de 12 contribuies, exceto para algumas doenas, como cardiopatia grave, cncer, Aids, tuberculose, e outras, que se exige a vinculao no Regime Geral da Previdncia Social
RGPS3, mas se dispensa a carncia.
A carncia (exigncia de nmero mnimo de contribuies) e o perodo de graa
(aquele que, embora no se esteja contribuindo, permite o gozo de alguns benefcios)
so os pontos mais importantes para quem analisa a situao de pacientes que no
estejam empregados, nem contribuindo.
Dois pontos devem ser vistos com cuidado, a saber: o perodo de carncia e o de
graa. A carncia de 12 contribuies, no necessariamente contnuas, desde que
entre um emprego e outro no se tenha perdido a qualidade de segurado (ou seja
ultrapassado o perodo de graa). O perodo de graa corresponde a 24 meses aps o
desligamento da empresa, para quem trabalhou por mais de 10 anos, acrescido de
mais 1 ano se houver pagamento do seguro-desemprego, contando-se da ltima parcela; para quem trabalhou menos de 10 anos o perodo de 12 meses, acrescido
tambm de mais um ano aps o recebimento do seguro desemprego.
O paciente para ser considerado incapaz para o trabalho dever se submeter
percia mdica no prprio INSS, que o considerar apto ou no para exercer suas
atividades laborativas. Aqui um outro aspecto merece relevncia: o incio da doena
nem sempre se constitui no incio da incapacidade. Identificar e comprovar quando
foi o incio da doena fundamental para aquele paciente que, estando desempregado quando do incio da doena, se encontrava no perodo de graa, portanto com
direito a solicitar o auxlio-doena e no o fez, ou por no ter tido condies fsicas e
emocionais ou, ainda, por desconhecer tal direito. Esse processo de retroao, embora garanta a concesso do benefcio, no retroage o pagamento.
Ao Servio Social cabe a orientao, ao mdico e instituio, sobre o fornecimento de toda a documentao mdica e hospitalar comprobatria, sendo que o
ltimo relatrio do mdico que assiste o paciente tem a validade de 30 dias.
Hoje, um benefcio pode ser protocolado pela Internet (www.previdncia.gov.br),
pelo Prevfone 0800 7280191 ou ainda pelo nmero 135, agendando-se o dia, a hora
e o local da percia mdica, ocasio em que se dever apresentar toda a documentao exigida: Nmero de Identificao do Trabalhador NIT (PIS/PASEP); Atestado
Mdico, Exames de Laboratrio, Atestado de Internao Hospitalar, Atestados de
634
CUIDADO PALIATIVO
Tratamento Ambulatorial, dentre outros que comprovem o tratamento mdico; Documento de identificao (Carteira de Identidade e/ou Carteira de Trabalho e Previdncia Social); Cadastro de Pessoa Fsica CPF; Certido de Nascimento dos filhos menores de 14 anos, no caso de empregados.
Aposentadoria por invalidez
O Auxlio-doena3 um benefcio temporrio, porm, quando a percia mdica
da Previdncia Social conclui que a doena irreversvel e a incapacidade definitiva,
converte o benefcio em Aposentadoria por Invalidez. comum o paciente solicitar
orientao para pedir Aposentadoria por Invalidez, o que no possvel, pois a mesma uma converso do Auxlio-doena. Quando h evidncia, j no primeiro momento e constatado estar o paciente totalmente incapaz para o trabalho, a Percia
Mdica da Previdncia Social poder conceder, de imediato, a aposentadoria por
invalidez. importante se atentar para o fato de que: pacientes totalmente dependentes de terceiros para as atividades da vida diria e j aposentados por invalidez podero ter um acrscimo de 25% (vinte e cinco por cento) do valor total de seu benefcio,
quando essa dependncia for permanente. H casos gravssimos em que, por ocasio
da concesso da aposentadoria por invalidez, esta j vem acrescida desse valor. Porm, o mais comum que esse acrscimo seja solicitado, quando a dependncia se
instala, devendo o paciente ser submetido a Percia Mdica da Previdncia Social
para a constatao dessa condio.
Lembramos tambm que esse acrscimo no se transfere para a penso, cessando
com o falecimento do segurado. A aposentadoria por invalidez permite ao paciente sacar
o FGTS, PIS/PASEP, quitar financiamento da casa prpria, receber haveres da empresa em
que trabalhou a ttulo de quitao e receber seguro, caso tenha feito aplice para este fim.
CUIDADO PALIATIVO
Caso o paciente comprove a impossibilidade de arcar com tal despesa, a legalizao dessa unio poder ser realizada gratuitamente. Se o paciente sofrer de molstia grave: o presidente do ato ir celebr-lo onde se encontrar o impedido, sendo
urgente, ainda que noite, perante duas testemunhas que saibam ler e escrever (Art.
1.539 -Lei 10.406). Ainda conforme a lei: Quando algum dos contraentes estiver em
iminente risco de vida, no obtendo a presena da autoridade qual incumba presidir o ato, nem a de seu substituto, poder o casamento ser celebrado na presena de
seis testemunhas, que com os nubentes no tenham parentesco em linha reta, ou, na
colateral, at segundo grau. (Art. 1.540 -Lei 10.406)6.
CUIDADO PALIATIVO
casamento e certido de nascimento dos filhos. Alm disso a pessoa responsvel por
essas providncias tambm dever estar de posse do seu prprio documento de identidade pessoal. imprescindvel a apresentao dos documentos originais, para que
no haja dvidas quanto a grafia de nomes, datas e outras informaes, pois uma vez
lavrada a certido s poder ser retificada por deciso judicial.
Em alguns municpios o Servio Funerrio municipalizado e, em outros, servio particular. importante tambm, caso a famlia tenha jazigo prprio, levar a
escritura, comunicando antecipadamente ao cemitrio o sepultamento, para que haja
tempo para a preparao do local que receber a urna. Os servios religiosos, conforme o desejo da famlia, tambm podero ser acionados.
Pacientes cujos familiares no tm condies de arcar com as despesas devero solicitar gratuidade dos custos com o funeral, conforme dispe a LOAS (Lei
8.742/93)4.
Penso por morte:
Se o paciente era aposentado ou ainda, se estava em gozo de auxlio-doena e
tem a documentao regularizada, inclusive de seus dependentes, no h problemas
com a concesso deste benefcio, pois ser uma converso para a penso a esses
dependentes. Os dependentes habilitados so aqueles considerados pela Previdncia: cnjuge, companheiro (a) e filhos menores de 21 anos, no emancipados ou
invlidos; pais, irmos menores de 21 anos, no emancipados ou invlidos. Enteados
ou menores de 21 anos que estejam sob tutela do segurado possuem os mesmos
direitos dos filhos, desde que no tenham bens para garantir seu sustento e sua educao. (LOPS 8.212/91)3.
A solicitao da penso pode tambm ser feita pela Internet, pelo Prevfone ou
telefone 135, agendando-se o dia para a apresentao da seguinte documentao
bsica: documento de identificao do segurado, ttulo de eleitor, certides de nascimento e casamento, cadastro de pessoa fsica (CPF), cdula de identidade (RG),
carteira de trabalho e inscrio no PIS/PASEP ou outro documento que comprove
exerccio da atividade, certido de bito e comprovante de residncia. Mais um
dado importante no que se refere a penso: esta no prescreve, mas no retroage o
pagamento, quando no solicitada dentro dos 30 dias da data do bito. No caso de
dependentes, como ex-esposa com direito a penso (averbao na certido de casamento da separao e da prestao de penso alimentcia) ou filhos de outras
unies que no solicitaram juntos o benefcio, o pagamento feito ao primeiro que
o fizer, s vindo a ser partilhada por ocasio de outros pedidos. Essa regra normalmente vale para as suplementaes ou complementaes de Previdncia Privada.
640
CUIDADO PALIATIVO
Esse benefcio em especial requer ateno com relao aos dependentes, pois
envolvendo menores, estes tero que ser representados pelo pai ou pela me, seus
tutores naturais e na falta destes, por quem detiver a guarda (ECA - Estatuto da Criana
e do Adolescente Lei 8.069/90)7 e posteriormente a tutela (ECA Lei 8.069/90)7. No
caso de filho invlido, quando essa invalidez for por alienao mental, esse ser representado por um curador nomeado judicialmente. Nesse processo o curatelado ser
submetido a exame pericial que constate sua incapacidade para os atos da vida civil.
Em situaes em que mes ou pais vo deixar filhos menores ou invlidos (e j
havendo a ausncia de pai ou me), muito importante que estes pacientes sejam
assessorados antes do falecimento, quando podero manifestar a vontade de com
quem gostariam que os filhos ficassem, pois, alm de facilitar o processo de guarda,
essas providncias trazem normalmente muito alvio ao paciente.
Resgate de outros valores.
Se o paciente vier a falecer antes de qualquer das concesses mencionados acima, ficar para os dependentes o que ele tiver em haver na empresa. Assim, o saldo
do FGTS, do PIS/PASEP, ser liberado pela concesso da Penso (Certido de Dependentes) a parte do(a) maior, no caso da mulher ou do marido, companheira ou companheiro; e as partes dos menores dever ser depositada em caderneta de poupana
na Caixa Econmica Federal e s poder ser movimentada com alvar judicial, expedido pelo rgo competente. Essa deliberao tem como objetivo a proteo dos
menores, garantindo sua manuteno e a guarda de seu patrimnio.
conveniente verificar se h algum seguro e quais so os beneficirios. Para os
beneficirios menores, lembrar da exigncia de depsito em caderneta de poupana e de
que a liberao para movimentao somente poder ser feita atravs de alvar judicial.
Para bens fixos, como imvel, carros etc, atentar-se para o prazo de 60 (sessenta)
dias para a abertura de inventrio, consultando um advogado. O inventrio hoje feito
no Cartrio de Registro de Imveis, mas necessria a interveno desse profissional.
Pessoas que chegam a fazer testamento so aquelas que geralmente tm muitos
bens e j contam com uma assessoria jurdica que lhes d respaldo. Nesse caso, se
houver dvidas por parte de alguns familiares, conveniente tambm uma consulta a
um advogado de confiana da famlia.
Sendo assim, a ateno do assistente social em sua abordagem ao atendimento de
pacientes em Cuidados Paliativos se estende tambm, efetivamente, famlia, tanto no
cuidado no decorrer do processo de adoecimento, quanto na tentativa de se antecipar
a futuros problemas, promovendo aes adequadas, com o intuito de se proporcionar
famlia e, paciente a garantia de seus direitos e o acesso aos benefcios.
641
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[Acessado em: 8 de abril de 2008]. Disponvel em: http://www.cress-sp.org.br/
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642
CUIDADO PALIATIVO
VI
PLANO DE DIRETRIZES
IMPLEMENTAO DE UM PROGRAMA DE
CUIDADOS PALIATIVOS EM HOSPITAL GERAL
Marcos Montagnini
643
PLANO DE DIRETRIZES
Introduo
Entende-se por Cuidados Paliativos um conjunto de aes calcadas em mtodo
cientfico e em slidos preceitos ticos, voltadas para a assistncia integral e multiprofissional a indivduos portadores de doenas sem possibilidades teraputicas curativas em suas diversas fases de evoluo.
Assim sendo, toda sistematizao da teraputica, do cuidado clnico e das atenes multidisciplinares voltadas para o indivduo portador desta condio especial,
contempla as necessidades particulares de cada um e no de sua doena. O objetivo
que essa pessoa se mantenha livre dos sintomas desconfortveis e confiante na
qualidade da ateno recebida. Implica tambm ter preservada ao mximo sua capacidade cognitiva, condio para que sua autonomia possa ser exercida e respeitada
em todas as situaes e decises. Nesse contexto a morte encarada como um evento natural e no uma inimiga a ser combatida obstinadamente.
A famlia, amigos e pessoas prximas tambm so considerados como uma unidade de cuidados. Devem receber apoio para suportar o convvio pacfico com a
possibilidade da perda de seu parente ou amigo, obtendo condio para ajud-lo
durante toda a trajetria de sua doena. Todos devem ser bem informados sobre
novos agravos, para que se acompanhe passo a passo o curso da doena e se compreenda perfeitamente todas as etapas que podero culminar na morte. O atendimento
famlia deve ser estendido no perodo do luto, enquanto houver necessidade.
A comunicao deve ser sempre verdadeira, porm cuidadosa, e capaz de ser
compreendida, respeitando os limites do outro. Excelente capacidade de escuta e
empatia so condies essenciais para que se aplique a filosofia e a prtica dos Cuidados Paliativos.
A primeira definio oficial de Cuidados Paliativos foi divulgada pela Organizao Mundial de Sade (OMS), em 1990, num documento recomendando a implantao dos cuidados em todos os Programas Oficiais de Combate ao Cncer. Nesse
644
CUIDADO PALIATIVO
PLANO DE DIRETRIZES
CUIDADO PALIATIVO
Saber qual o tipo de populao que servida pelo hospital (exemplo: hospital de
local de bitos (exemplo: UTI, pronto-socorro, enfermaria, etc), a faixa etria dos
pacientes e os diagnsticos (principal e secundrios).
Obter dados sobre controle da dor e outros sintomas que ajudem a avaliar o
PLANO DE DIRETRIZES
Plano de metas
O planejamento de metas constitui uma etapa essencial para o estabelecimento
do programa de Cuidados Paliativos. Descreve os elementos necessrios para o estabelecimento do programa e inclui:
a) Justificativa.
b) A misso e os objetivos.
c) O modelo de cuidado proposto.
d) A descrio das fases de implementao do programa com planos de marketing,
operacional e financeiro.
e) A exposio de medidas de avaliao do desempenho clnico e financeiro.
f) A descrio de medidas de avaliao da melhora de qualidade.
Os itens e e f so melhores desenvolvidos e mais realsticos aps a implementao do programa.
Justificando o programa
O programa deve ser justificado por meio da documentao das necessidades do
hospital relacionadas ao cuidado com o paciente terminal. Dados com relao ao
nmero de bitos, qualidade do atendimento oferecido, satisfao do paciente e da
famlia com o cuidado recebido e o impacto financeiro antecipado atravs da
implementao de um programa de Cuidados Paliativos so elementos importantes
na justificativa do programa junto aos lderes da instituio.
Aes:
farmcia e capelania.
Misso e objetivos do programa
Misso
Promover assistncia integral e multiprofissional com qualidade, tica e excelncia, observando peculiaridades culturais do cliente e sua famlia, envolvidos no
processo de adoecimento crnico e/ou no final da vida; criar condies para a formao, educao continuada e desenvolvimento de habilidades de comunicao dos
profissionais de sade; e agregar elementos para a pesquisa e gnese de conhecimento cientfico em Medicina Paliativa.
Objetivos
assistenciais.
648
CUIDADO PALIATIVO
grama.
PLANO DE DIRETRIZES
Modelo de Cuidado
Existem quatro formas de funcionamento de um servio de Cuidados Paliativos:
casos, sugere a forma de abordagem e medidas para controle dos sintomas, mas no
participa ativamente do cuidado oferecido ao paciente.
do tratamento aps a alta hospitalar. O seguimento poder estar acoplado a um servio de assistncia domiciliar, de forma a facilitar o acesso do paciente ao hospital em
caso de necessidade de reinternao.
Implementao
Fase 1 Avaliao da situao atual
dial de Sade, American Board of Medical Specialities, Academia Nacional de Cuidados Paliativos.
Servidor Pblico Estadual, Hospedaria (Hospice) do Hospital Servidor Pblico Municipal, Instituto Nacional do Cncer (INCA) etc.
do Estado.
CUIDADO PALIATIVO
externos.
Planejamento financeiro.
(papel ou eletrnico).
Banco de dados.
de sade mental.
PLANO DE DIRETRIZES
Planejamento Financeiro
O planejamento financeiro considerado um dos pontos mais crticos do plano
operacional. atravs desse plano que se pode demonstrar quais sero os ganhos
oriundos da implementao do programa de Cuidados Paliativos para a instituio.
Nesta fase, importante consultar um analista financeiro da instituio para que fornea uma estimativa de gastos e ganhos com o programa. O plano financeiro deve
incluir os gastos previstos com marketing e os aspectos operacionais do programa,
assim como os ganhos antecipados com o seu crescimento.
Os ganhos previstos incluem as verbas geradas pelo atendimento de pacientes
provindas de setores pblicos, privados ou de seguros-sade. Outras fontes diretas de
lucro incluem filantropia e recursos financeiros provenientes de instituies governamentais e privadas. Deve-se descrever os ganhos indiretos previstos, como o aumento da satisfao do paciente e da famlia, avaliada atravs de questionrios, e o ganho
financeiro resultante da diminuio do tempo de internao na UTI, reduo de custos relacionados utilizao de intervenes desnecessrias, diminuio de tempo
de internao hospitalar, e alta de pacientes para programas de home care, hospedaria ou unidade de Cuidados Paliativos extra-hospitalares.
tambm importante salientar a reduo do custo com o estabelecimento de
uma unidade de Cuidados Paliativos, j que essas unidades tm um custo operacional
menor que uma enfermaria ou Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
Concluses
Os programas de Cuidados Paliativos vm ganhando reconhecimento significativo no exterior e mais recentemente no Brasil. Estudos mostram que a implementao
de um programa de Cuidados Paliativos traz benefcios para a instituio, paciente,
famlia, profissionais de sade e comunidade. imperativo reconhecer que existem
vrias etapas envolvidas no processo de desenvolvimento do programa: a etapa inicial
a avaliao das necessidades do hospital em relao ao cuidado ao paciente fora de
possibilidade de cura e com limitada expectativa de vida. A segunda etapa o desenvolvimento de um plano de metas que atenda as necessidades da instituio. Os
elementos principais do plano de metas so a justificativa e os objetivos do programa, o modelo de cuidado adotado (consultoria, unidade de Cuidados Paliativos ou
ambos) o plano de marketing e de publicidade, os planos operacional e financeiro. O
planejamento cuidadoso, o trabalho da equipe, assim como o reconhecimento dos
potenciais obstculos e o apoio institucional, so essenciais para o sucesso.
652
CUIDADO PALIATIVO
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653
CUIDADO PALIATIVO
VII
CUIDADOS PALIATIVOS FORA
DOS GRANDES CENTROS
Jussara de Lima e Souza
Silvia Maria Monteiro da Costa
Slvia Maria de Macedo Barbosa
655
A complexidade da deteriorao fsica que acompanha uma doena que coloca a vida em risco, alm do comprometimento emocional e psicolgico, vai
demandar uma coordenao entre os diversos nveis de atendimento da sade
primrio, secundrio e tercirio. Uma grande quantidade de cuidados oferecida
de forma ambulatorial, independente do atendimento hospitalar. Muitos dos pacientes em Cuidados Paliativos tero uma grande parte do seu tratamento ocorrendo em suas casas.
Sempre que necessrio, o planejamento do cuidado de preferncia deve existir
em concordncia com o plano de cuidados, sendo que os pacientes e suas famlias
devem ter a oportunidade de opinar e expressar os seus desejos, que devem ser levados em conta. Devemos sempre considerar que as escolhas dos pacientes so escolhas vlidas, mesmo que no haja a concordncia da equipe responsvel pelos cuidados. Os pacientes fazem escolhas vlidas quando sabem o que est acontecendo;
o que h disponvel; e o que se espera que v acontecer no futuro.
Uma das escolhas que os pacientes gravemente enfermos podem fazer solicitar
a permanncia na sua cidade ou o retorno s suas casas, para que, perto das suas
razes, tenham o tratamento e os cuidado estabelecidos.
Pode parecer mais fcil cuidar de pacientes no hospital, por conta da infra-estrutura e suporte disponvel. Na opo pelo tratamento em casa, este cuidado do paciente vai implicar, muitas vezes, em uma sobrecarga para os cuidadores.
Certamente pacientes gravemente enfermos, ou com doenas que colocam a
vida em risco, passam algum tempo da enfermidade em ambiente hospitalar. O local
de cuidados finais pode ser alterado conforme as circunstncias, sendo que um dos
fatores que podem influenciar esta escolha o tipo e a necessidade de cuidados
necessrios para manter o indivduo bem, com o controle dos sintomas1.
O cuidado e o manuseio do paciente fora do grande centro vo implicar na
avaliao do paciente, de seus sintomas fsicos e psicolgicos, alm da sua histria
656
CUIDADO PALIATIVO
social. Uma rede de suporte e de acompanhamento deste paciente em casa tambm deve ser providenciada.
A articulao entre os diversos recursos deve existir desde o servio de acompanhamento da patologia no grande centro at os diversos servios de sade e sociais
existentes na comunidade1.
Em um centro de referncia ou em um servio, a instituio de Cuidados Paliativos vai requerer mudanas tanto no mbito dos profissionais envolvidos, quanto na
estruturao das unidades de sade. Algumas mudanas so simples e de mais fcil
execuo, outras mais complexas.
A implantao destes cuidados ser mais difcil e mais demorada, quanto menos
estruturado for o servio.
Servio de Referncia
O profissional de sade
O primeiro passo para o desenvolvimento da poltica de Cuidados Paliativos
deve ser a conscientizao do profissional que atende os pacientes fora de possibilidade teraputica. Isto acontecer medida que estes profissionais tenham acesso s
informaes. Com este objetivo, podem ser formados grupos de estudos que aglutinem
os profissionais com interesse no assunto, para conhecimento das experincias descritas na literatura e discusso para implantao do atendimento2. Neste sentido tambm importante a participao ativa dos profissionais encarregados da organizao
dos servios, para que este tratamento seja implementado como rotina do servio e
no por meio de aes individuais de determinados profissionais. Os profissionais
devem estar atentos necessidade de sua capacitao, para que possam desenvolver
suas aes no melhor interesse do paciente e seus familiares.
A partir deste profissional sintonizado com a poltica da no-realizao de tratamentos fteis em pacientes selecionados, necessrio que o servio esteja estruturado
para propiciar a retaguarda que este tratamento e seus desdobramentos possam
necessitar. A formao de um grupo fundamental para que todas as necessidades do
paciente sem possibilidade de cura possam ser atendidas. Assim, devem participar profissionais das reas de medicina, enfermagem, psicologia e servio social. Este grupo
deve atuar de modo multiprofissional, ou seja, cada profissional atua dentro da sua
especialidade e especificidade, mas de forma sincronizada com o grupo, para que o
resultado final possa ser otimizado3, 4. medida que estes grupos estejam capacitados,
tambm podem desenvolver a funo de manter a informao para o restante da equipe, de forma que todos possam discutir as dificuldades e necessidades do paciente.
657
A organizao do servio
Aps a formao destes grupos de trabalho, devero ser avaliados os recursos
institucionais necessrios para que o tratamento seja institudo. Quando esta ao
ocorre nos hospitais, podem ser necessrias articulaes com os servios de ateno
primria, para que o cuidado seja continuado por ocasio da alta hospitalar. Para
esse fim, tm importncia fundamental o controle da dor e o acesso aos medicamentos controlados. O contrrio tambm se aplica, uma vez que servios primrios que
atendem o paciente na poltica de Cuidados Paliativos podem necessitar de retaguarda das unidades de internao, quando houver necessidade de encaminhamento, em
situaes de agudizao da enfermidade do paciente.
Instituies hospitalares
No mbito hospitalar, algumas mudanas podem ser necessrias para a atuao
do grupo de Cuidados Paliativos. Deve-se:
fisioteraputas e fonoaudilogas;
Oferecer local privativo onde pacientes e familiares possam ser acolhidos du-
Todas estas modificaes demandam tempo, e este tempo ser tanto maior quanto menor for a estrutura do servio em questo.
O Cuidado Paliativo, apesar de ser um conceito mais difundido na Europa e nos
Estados Unidos, vem sendo institudo tambm no Brasil, h poucos anos. Esta uma
658
CUIDADO PALIATIVO
realidade que ainda no rotina, mesmo nos grandes centros de atendimento, particularmente para pacientes peditricos. Fora dos grandes centros, ainda depende da
ao de um ou outro profissional, com aes individualizadas e, muitas vezes, sem
continuidade.
Entre as dificuldades que podemos observar na implantao dos Cuidados Paliativos, principalmente fora dos grandes centros, figuram:
fora do seu contexto holstico, sem um profissional que faa esta ligao de todas as
necessidades do paciente;
transferencia do paciente para ser examinado no centro de referncia e essa transferncia deve ocorrer da forma mais tranqila possvel1.
Atualmente, a melhor forma de atuao talvez esteja focada na conscientizao
e capacitao dos profissionais, pois, a partir deste marco, outras mudanas podem
ser alavancadas.
Cada vez mais os pacientes percebero que seu direito permanecer e morrer na
comunidade, sendo necessrio que os diversos locais e servios de sade se estruturem
para possibilitar este tipo de ateno ao paciente enfermo e sua famlia.
Referncias Bibliogrficas:
1. ONeill B, Rodway A. ABC of palliative care: care in the community. BMJ 1998; 316:373-7.
2. Costa SMM, et al. Cuidados paliativos em neonatologia:implementao de um programa
multiprofissional. O mundo da sade 2003; 27(1):171-6.
3. Cassorla RMS. Dificuldades no lidar com aspectos emocionais na prtica mdica: estudo
com mdicos no incio de grupos Balint. Revista ABP-APAL 1994; 16(1):18-24.
4. Japiassu H. Interdisciplinaridade e patologia do saber. Rio de Janeiro: Imago; 1976.
660
PARTE 6
ANEXOS
CUIDADO PALIATIVO
663
apoio emocional
conservar energia
perodos de descanso mais
freqentes
se indicado, uso de equipamentos
como andador e cadeira de rodas
progresso da doena
alterao do paladar
vmitos
dor intensa, dispnia ou depresso
boca seca
progresso da doena
anemia
dor
depresso
insnia
infeces crnicas e agudas
m absoro
Anorexia
(tratamento polmico)
Astenia
664
relaxamento
Alterao do sono/viglia
TRATAMENTO
FARMACOLGICO
TRATAMENTO
NO-FARMACOLGICO
SINTOMAS
CAUSAS
PRINCIPAIS
ANEXOS
explicar o que
convulso e as suas causas
hipertenso intracraniana
tumor ou metstase SNC
ps-neurocirurgia
distrbios hidroeletrolticos
(Na, Ca, Mg, glicemia)
abstinncia de anticonvulsivantes
Confuso Mental
(demncia ou delrio)
Convulses
(10% dos pacientes na
fase terminal podem
apresentar convulses)
665
Boca seca
SINTOMAS
TRATAMENTO
NO-FARMACOLGICO
CAUSAS
PRINCIPAIS
exame neurolgico e FO
se tumor: dexametasona 4mg 6/6hs
corrigir distrbios hidroeletrolticos
drogas: benzodiazepnicos,
anticonvulsivantes
manter anticonvulsivantes VR ou
midazolam SC ou fenobarbital SC
(este deve ser diludo 1:10)
corrigir os distrbios
hidroeletrolticos/rever medicaes
tranqilizante:
diazepam (2,5 a 5 mg 1 a 2x/dia)
ou midazolam (15 mg/noite)
haloperidol (5-10 mg/2,5 mg
no idoso), se parania ou dificuldade
em dormir noite
TRATAMENTO
FARMACOLGICO
CUIDADO PALIATIVO
percepo da fase
terminal da doena
sensao de inutilidade
sofrimento contnuo
dor no adequadamente controlada
Delrio
(mais de 40% iro
apresentar confuso
mental ou delrio)
Depresso
Diarria
666
inatividade, fraqueza
menor ingesto alimentar
e de lquidos
obstruo intestinal pelo tumor
hipercalcemia
confuso, depresso
efeito colateral de medicaes
TRATAMENTO
NO-FARMACOLGICO
CAUSAS
PRINCIPAIS
Constipao
SINTOMAS
TRATAMENTO
FARMACOLGICO
ANEXOS
reposicionar paciente na
cama ou cadeira
elevar o decbito
abrir janelas
ventilar o paciente
oferecer gua
fazer exerccios respiratrios
explicar o que
mioclonia e as suas causas
linfangite carcinomatosa/
metstases pulmonares
ansiedade ou pnico
infeco pulmonar
derrame pericrdico com
tamponamento
acidose metablica com falncia
de mltiplos rgos
atmosfera muito seca
derrame pleural
anemia
Dispnia
Mioclonias
progresso da doena
alteraes do nvel de conscincia
efeito colateral de medicaes
Disfuno urinria
(a prioridade melhorar o
desconforto do bexigoma)
TRATAMENTO
NO-FARMACOLGICO
CAUSAS
PRINCIPAIS
SINTOMAS
667
rever medicaes
rever dose de opiides
sedar com midazolam 5-10 mg SC
de h/h at cessar e depois
20-30 mg/dia
alternativas: diazepam
10-20 mg VR h/h
TRATAMENTO
FARMACOLGICO
CUIDADO PALIATIVO
Prurido
obstruo intestinal
pele seca
668
dispepsia
Soluos
(checar a causa)
explicar o significado do
rudo famlia/cuidador
eventualmente promover a
aspirao de VAS, mas o
procedimento impressiona ainda mais
dermatites
infeco fngica ou escabiose
dieta fracionada e em
pequenas pores
alimentos e lquidos frios e
azedos: gelatina, sorvetes,
sorbets, pedaos de gelo, mousses
tcnicas de relaxamento
higiene oral pr e ps prandial
TRATAMENTO
NO-FARMACOLGICO
Ronco da morte
Sororoca, em ingls:
death rattle (25 a 92%)
alergias
dismotilidade gstrica
CAUSAS
PRINCIPAIS
Nuseas e vmitos
OBS: No administrar
gastrocinticos, se vmitos
por obstruo TGI
SINTOMAS
checar medicao/alimentos
tratar dermatites
antihistamnicos/corticides s/n
tratar infecco (fungo/parasita)
checar medicao
se distenso: dimeticona
tratar dispepsia
metoclopramida
10-20mg 3 a 4x/dia OU
haloperidol 1-2,5 mg 1-3x/dia
baclofeno 10 mg cada 8-12 hs
hioscina (Buscopan)
1 amp SC de 6/6 ou 4/4hs
se disponvel: adesivo de
escopolamina
antiemticos: metoclopramida
10-30 mg 8/8-4/4hs ou dramamine
outras drogas: haloperidol
1-2mg/dia, clorpromazina 25-50 mg
a cada 6-12hs, diazepam 5 mg
ondansentron (4-8 mg 8/8hs,
se efeitos da QT)
via de administrao SC
(preferencial) ou supositrios
TRATAMENTO
FARMACOLGICO
ANEXOS
Saliva artificial
Tratar monilase, se presente
Boca seca
Confuso mental
Convulses
Dieta fracionada
Anorexia
Tcnicas de relaxamento
Adequar horrio de corticoesterides
Alterao do sono/viglia
Astenia
TCNICAS NO-FARMACOLGICAS
MEDICAMENTO
SINTOMA
CUIDADO PALIATIVO
669
670
Dispnia
Dexametasona (linfangite)
Fenoterol inalatrio (broncoespasmo):
1gt/3kg at 8 gotas intervalo necessrio
Codeina (tosse): 0,5 mg/kg/dose 4/4h a 6/6h
Morfina: 0,2 a 0,5 mg/kg/dose 4/4h
Depresso
Disfuno Urinria
Abrir janelas
Ventilar
Elevar decbito
Sondagem de alvio
Rever opiides, antidepressivos tricclicos
Constipao
Delrio
TCNICAS NO-FARMACOLGICAS
MEDICAMENTO
SINTOMA
ANEXOS
MEDICAMENTO
Clemastina VO:
< 6 anos 0,05 mg/kg/dia 2 a 3x/dia (at 1 mg/dia);
6-12 anos 0,5 mg/kg/dia 2 a 3x/dia (at 3 mg/dia);
> 12 anos 1 mg/dose 2x/dia (at 6 mg/dia)
Hidroxizine: 2 mg/kg/dia VO 6/6h a 8/8h
Difenidramina: 5 mg/kg/dia EV 6/6h (mx. 300 mg/dia)
SINTOMA
Espasticidade
Mioclonias
Nauseas/Vmitos
Prurido
Hidratao da pele
Relaxamento
Respirao profunda e lenta
TCNICAS NO-FARMACOLGICAS
CUIDADO PALIATIVO
671
MEDICAMENTO
Dimeticona (oral):
Lactentes 10 a 15 mg/dose 3x/dia
At 12 anos 15 a 30 mg/dose 3x/dia
> 12 anos 40 mg/dose 3x/dia
Metoclopramida (oral, IM, retal):
< 6 anos 0,1 mg/kg/dose 8/8h
> 6 anos 0,15 mg/kg/dose 8/8h
At 10 mg 8/8h
SINTOMA
Secrees aumentadas
(saliva/secreo traqueal)
Soluos
TCNICAS NO FARMACOLGICAS
ANEXOS
672
CUIDADO PALIATIVO
Referncias Bibliogrficas:
WHO Palliative Care: symptom management and end-of-life care, 2004. http://www.who.int/
3by5/publications/documents/en/genericpalliativecare082004.pdf
Doyle D, Hanks G, Cherny N and Calman K. in Oxford Textbook of Palliative Medicine, 3rd
ed, 2005.
Symptoms and Symptoms Management Forum in Enciclopedia of Death and Dying:: Sy-Vi.
Site: http://www.deathreference.com/Sy-Vi/Symptoms-and-Symptom-management.html
673
ANEXOS
Analgsicos
Esterides
Antihipertensivos
Antiemticos
Hormnios
Antidepressivos
Sedativos
Hipoglicemiantes
Laxativos
Ansiolticos
Diurticos
Drogas antiulcerosas
Antiarrtmicos
Anticoagulantes
Anticonvulsivantes
Antibiticos de longa
permanncia
Ferro, vitaminas
674
CUIDADO PALIATIVO
Drogas
Via de administrao
Opiide
Morfina
Anticolinrgico
Hioscina
SC, IM
Antiemtico/ansioltico
Haloperidol
SC, IV,
Tranqilizante/sedativo
Midazolan
Diazepan
SC, IM
IM, IV, VR
Antifngico
675
ANEXOS
Graduao
Significado
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
Referncia: http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v02/pdf/condutas3.pdf
676
CUIDADO PALIATIVO
A Escala de Desempenho de Zubrod serve para medir o estado geral dos pacientes em Cuidados Paliativos.
Referncias: http://www.cbc.org.br/upload/emc/autoavaliacao/concologica/1/04_avaliacao_paciente.htm
http://www.inca.gov.br/rbc/n_48/v02/pdf/condutas3.pdf
677
ANEXOS
O ndice de Katz uma escala mais descritiva, que avalia desempenho em atividades da vida diria, ou seja, sua capacidade funcional. Classifica os pacientes em
independente (I), dependente (D) e necessitado de assistncia (A). Tambm pode ser
respondida pelo cuidador ou pelo paciente. Tal escala no tem um ponto de corte
especfico.
Recebe assistncia para lavar somente uma parte do corpo, tal como, as
costas ou uma perna
Recebe assistncia para lavar mais de uma parte do corpo, ou no toma banho sozinho
VESTURIO (tira as roupas do armrio e veste-as, incluindo roupas ntimas e roupas de
passeio, com a utilizao de fechos, suspensrios e colchetes, se presentes)
CUIDADO PALIATIVO
TRANSFERNCIA
I
Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira sem assistncia;
pode-se utilizar de objetos como o andador.
Deita e levanta da cama, bem como senta e levanta da cadeira com assistncia
No se levanta da cama
CONTINNCIA
679
ANEXOS
O Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) foi projetado para ser uma avaliao
clnica prtica de mudana do estado cognitivo. Examina a orientao temporal e
espacial, memria de curto prazo (imediata ou ateno) e evocao, clculo, praxia
e habilidades de linguagem e viso-espaciais. Pode ser usado como teste de rastreio
para perda cognitiva ou como avaliao cognitiva de beira de leito.
680
CUIDADO PALIATIVO
Questes
Pontos
1. Qual : Ano? Estao (Metade do ano)? Data? Dia? Ms? (1 ponto cada)
2. Onde estamos: Estado? Pas? Cidade? Bairro ou hospital? Andar? (1 ponto cada)
3. Nomeie trs objetos (carro, vaso, janela) levando 1 segundo para cada.
Depois, pea ao paciente que os repita para voc. Repita as respostas at o
indivduo aprender as 3 palavras (5 tentativas).
8. Pea ao paciente que obedea sua instruo: Pegue o papel com sua mo direita.
Dobre-o ao meio com as duas mos. Coloque o papel no cho.
681
CUIDADO PALIATIVO
AUTORES
683
AUTORES
CUIDADO PALIATIVO
Flvia Firmino
Enfermeira Oncologista com concentrao na rea de Cuidados Paliativos pelo Instituto Nacional de Cncer (INCA). Profa. Assistente do Departamento de Enfermagem Fundamental da
Escola de Enfermagem Alfredo Pinto EEAP. Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
E-mail flaviafir@hotmail.com
Helena Izzo
Fisioterapeuta no Servio de Geriatria do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da
USP. Mestre em Psicologia Social pela PUC - Campinas.
E-mail: helenaizzo@ig.com.br
685
AUTORES
Ivanyse Pereira
Enfermeira. Programa de Assistncia Domiciliria e de Cuidados Paliativos do Hospital Universitrio-USP/SP (PAD-HU). Especializao em Assistncia Domiciliria pela Escola de Enfermagem da USP.
E-mails: ivy.v@uol.com.br, ivy.p@hu.usp.br
Letcia Andrade
Assistente Social. Servio de Clnica Mdica Geral, Ambulatrio de Cuidados Paliativos e
Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar NADI do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Servio Social pela Pontifcia Universidade Catlica de
So Paulo (PUC-SP).
E-mail: laetitia.andrade@terra.com.br
CUIDADO PALIATIVO
Marcos Montagnini
Mdico Fisiatra, Geriatra e Paliativista. Diretor do Programa de Cuidados Paliativos e de Medicina Domiciliar da Universidade de Michigan Hospital dos Veteranos de Ann Arbor. Professor Associado do Departamento de Medicina e Geriatria da Universidade de Michigan
Hospital dos Veteranos de Ann Arbor.
E-mail: marcosmontagnini1@hotmail.com
Mariana Bueno
Enfermeira especialista em Enfermagem Neonatal. Ncleo de Apoio Pesquisa Clnica do
Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Enfermagem pela Escola
de Enfermagem da USP.
E-mail: maribueno@hotmail.com
687
AUTORES
CUIDADO PALIATIVO
Ronaldo da Cruz
Mdico. Especialista em Medicina Preventiva e Dor pela FMUSP. Mdico da Equipe de Cuidados Paliativos do Instituto de Infectologia Emlio Ribas e do Hospital-Dia IIER.
Toshio Chiba
Mdico Geriatra pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia/Associao Mdica
Brasileira. Coordenador Geral do Ambulatrio de Cuidados Paliativos da Clnica Mdica e do
Ncleo de Assistncia Domiciliar Interdisciplinar do Instituto Central do Hospital das Clnicas
da Faculdade de Medicina da USP. Doutor pela Faculdade de Medicina da USP.
E-mail: toshio.c@gmail.com