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Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Ldia Fernandes Pera

Relatrio de Estgio apresentado Escola Superior de Sade de Bragana para a obteno do grau de mestre em Envelhecimento Ativo

Bragana, Outubro, 2012

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes


Ldia Fernandes Pera

Relatrio de Estgio apresentado Escola Superior de Sade de Bragana para a obteno do grau de mestre em Envelhecimento Ativo

Orientadores: Prof. Doutor Miguel Vzquez Vzquez Prof. Doutora Augusta Mata

Bragana, Outubro, 2012

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Resumo:
Ter ao cuidado um familiar portador de Alzheimer ou de outra demncia no tarefa esperada pelas famlias. Assim, o cuidador principal tem que consciencializar-se que deve auto cuidar-se para poder cuidar melhor, tentar implicar a famlia no cuidado, planificar o tempo de cuidado para poder obter um tempo de descanso. Na possibilidade do cuidador no ter ajuda familiar poder optar por um recurso social disponvel. O presente estudo tem como objetivo avaliar as dificuldades e a sobrecarga do cuidador informal de pessoas portadoras de um quadro demencial. Para tal desenhou-se um estudo descritivo e analtico de carcter transversal, tendo-se aplicado um questionrio, a uma amostra de 52 Cuidadores familiares que recorrem Asociacin de familiares de enfermos de Alzheimer e otras demencias de Galicia (AFAGA) e cujos familiares so utentes desta associao. Os cuidadores so maioritariamente do gnero feminino, casadas, filhas do idoso dependente e com estudos primrios. A idade mdia apresentada de 58,25 anos, a maior representatividade recai nas pessoas que tm maior ou igual a 70 anos. Os resultados obtidos na escala de sobrecarga permitem verificar que os prestadores de cuidados entrevistados obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global da escala de sobrecarga e em todas as dimenses exceo da relao interpessoal. Verificou-se a existncia de sobrecarga intensa em 61,5% dos cuidadores, sobrecarga ligeira em 15,4% e sem sobrecarga, 23,1%. Os resultados obtidos na escala das dificuldades permitem verificar que os cuidadores familiares entrevistados obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global da escala das dificuldades e em todas as dimenses subjacentes.

Palavras-chave: Cuidador Familiar, Doena de Alzheimer, Dificuldades, Sobrecarga

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Resume:
Tener al cuidado un familiar con Alzheimer o otra demencia degenerativa no es una tarea esperada por las familias. As, el cuidador principal tiene que considerar su auto-cuidado para poder cuidar mejor, implicar la familia en el cuidado, planear el tiempo del cuidado as como obtener un tiempo de respiro. En la posibilidad del cuidador no tener ayuda familiar podr recoger a un recurso social disponible. El presente estudio tiene como objetivo valorar las dificultades y la sobrecarga del cuidador familiar de personas portadoras de un cuadro demencial. Por eso, se ha dibujado un estudio descriptivo y analtico de carcter transversal, teniendo se aplicado un cuestionario a una muestra de 52 cuidadores familiares que recojan a la asociacin de enfermos de Alzheimer e otras demencias de Galicia (AFAGA) y cuyos familiares son utilizadores de la asociacin. Los cuidadores son mayoritariamente del sexo femenino, casadas, hijas del mayor dependiente y con estudios primarios. La edad media presentada es de 58,25 aos, la mayor representatividad recae sobre las personas con edad superior o igual a 70 aos. Los resultados obtenidos en la escala de sobrecarga permiten comprobar que los cuidadores encuestados obtuvieran puntuaciones medias superiores en el global de la escala de sobrecarga y en todas las dimensiones, excepto de la relacin interpersonal. Los resultados obtenidos en la escala de las dificultades permiten comprobar que los cuidadores familiares encuestados obtuvieran puntuaciones medias superiores al valor medio terico en el global de la escala de las dificultades en todas las dimensiones.

Palabras clave: Cuidador Familiar, Enfermedad de Alzheimer, Dificultades, Sobrecarga

II

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O Alzheimer,
Enfermidade con nome alemn, Debe ser por iso que non lembro, Tampoco lembro o meu nome, Nin que comn hoxe, pero gustome, non si? Ou non comn? Teo fame; Non almorcei nin comn Debe ser horas ou non? Este alemn do inferno, din que fai secar as neuronas, Iso que temos nos miolos,... Isto deben ser da fame que pasei de cativa; Unha sardia para tres e pan de landras. Iamos as festas descalzas Para non romper as zapatillas, Pumolas chegar; sempre estaban novas. nde estn os cartos? Quero mercar uns zapatos e mais rosquillas; Quero mollalas en vio. Teo fame ou non? Onde estn os meus recordos? nde estn os meus irmns? Xa morreron, senn Por qu non veen? A mia nai, por qu non me da bicos? A nena vai cair no charco. As ovellas hai que levalas corte. Nena, a cocia non tira e hai una empanada no forno. Dxame ir, teo a casa aberta, O peixe vaise queimar. Nena, nena, baixame deiqu que teo que ir, Que se me queima, que se me queima. Alzheimer: Esquecemento, morte das neuronas, soedade, tristura, inquedanza, cimes, agrsesividade, abatimento, Isto moito para unha soa persoa. Non puido co tanto traballo Que era dende que saa o sol ata que se agacahaba. Non puido contigo o sol de maio que abrasaba na feira, Nin a neve, nin o fro dequeles invernos Que duraban, quen sabe canto! E chegou este condenado Alzheimer, E deixome sin folgos, sin von, sin recordos, Mia naicia, Sentimentos dunha paciente de Alzheimer e da sa filla e cuidadora M Luisa Sierpes

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Agradecimentos
Deus faz parte da minha vida, e como tal acompanhou-me durante este tempo de estgio e foi suscitando em mim uma enorme fora para que este trabalho fosse realizado. Por isso, o meu primeiro agradecimento a Deus. Agradeo a todos os professores que partilharam a sua sabedoria ao longo destes dois anos. Destacaria os professores da comisso cientfica pelo apoio demonstrado ao longo desta caminhada; a Professora Doutora Emlia Magalhes pelas suas preciosas sugestes, ao coordenador do Mestrado, Professor Doutor Carlos Magalhes pelo esclarecimento das minhas dvidas; minha co-orientadora Professora Doutora Augusta Mata pela sua disponibilidade e pelas crticas construtivas, correes e sugestes relevantes feitas ao longo deste trabalho; ao meu orientador, Professor Doutor Miguel Vzquez pelo seu apoio, orientao, correes efetuadas e sugestes bibliogrficas. De uma forma muito cordial, gostaria de destacar o Presidente Don Juan Carlos Rodrguez Bernardz da Asociacin de familiares de enfermos de Alzheimer e otras demencias de Galicia (AFAGA), pela sua amabilidade e acolhimento prestado durante estes cinco meses de estgio e realizao da investigao. A todos os tcnicos da AFAGA pela sua imprescindvel colaborao ao facilitar-me o encontro com os cuidadores familiares. No esqueo de forma nenhuma os tcnicos da Associao que de forma incansvel colaboraram comigo; a minha tutora Ana Alonso, Educadora Social, pelos seus conselhos construtivos e pela orientao e sua preocupao; no posso deixar de referenciar a minha gratido com a Psicloga Maximina Rodrguez por me revelar a sua experincia enquanto profissional e pela ajuda dada na investigao; Trabalhadora Social Marina Requejo pelo nimo dado ao longo da investigao; Psicloga Laura Rodrigo pela sua amabilidade em colaborar comigo na aplicao dos questionrios o meu muito obrigado. De uma maneira geral, fico grata a todos os colaboradores de AFAGA que de forma direta e indiretamente ajudaram a levar a bom porto este projeto. Aos cuidadores que participaram neste estudo, o meu mais profundo agradecimento, pois sem eles nada teria sido possvel. Finalmente quero agradecer minha famlia e amigos que estando longe do local de trabalho pude contar sempre com o apoio de todos. Um bem-haja a todos.

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Lista de abreviaturas e siglas

AAVD- Atividade Avanadas de Vida Diria ABVD- Atividades Bsicas de Vida Diria AFAGA- Asociacin de Familiares de Enfermos de Alzheimer e otras Demencias de Galicia AIVD- Atividades Instrumentais de Vida Diria CADI- Carers assessment of Difficulties Index CEAFA- Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer ESC- Escala de Sobrecarga do Cuidador FAGAL- Federacin de Asociaciones Galegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer e otras Demencias FEGS- Escola Galega de Sade GDS- Global Deterioration Scale, ou Escala de Deterioro Global Max. - Mximo Min. - Mnimo Obs. Observado P. M.- Ponto Mdio SAD- Servio de Apoio ao Domiclio Ter. - Terico

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ndice

Introduo ..........................................................................................................1 I parte -Enquadramento terico ........................................................................3 1.Envelhecimento ...............................................................................................5 1.1. Envelhecimento Ativo ...........................................................................6 1.2. A problemtica das dependncias .........................................................8 1.2.1. As demncias ................................................................................... 11 2. A prestao de cuidados no domiclio .......................................................... 17 2.1. Determinantes da adoo do papel de cuidador ................................. 18 2.2. As dificuldades do cuidador................................................................ 20 2.3. A sobrecarga para o familiar cuidador ............................................... 21 II Parte Enquadramento Metodolgico ........................................................ 25 3. Contextualizao e objetivos do estudo ....................................................... 27 4. Material e procedimentos ............................................................................. 31 4.1. Amostra .............................................................................................. 31 4.2. Procedimentos ............................................................................................. 31 4.2.1. Desenho do estudo ...........................................................................31 4.2.2. Procedimento de colheita de dados .................................................. 32 4.2.3. Procedimentos ticos e deontolgicos .............................................. 32 4.3. Instrumentos de medida ............................................................................... 33 4.4. Metodologia de tratamento de dados ............................................................ 36 4.4.1. Operacionalizao das variveis ..................................................... 36 5. Apresentao e Anlise dos dados ............................................................... 39 5.1. Objetivo 1- Estudar as caractersticas sociodemogrficas das pessoas dependentes ........................................................................................................ 39

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5.2. Objetivo 2- Descrever o perfil sociodemogrfico dos cuidadores informais ............................................................................................................ 42 5.3. Objetivo 3- Avaliar a sobrecarga do cuidador segundo as variveis sociodemogrficas e de cuidado ......................................................................... 46 5.4. Objetivo 4- Avaliar as dificuldades sentidas pelo cuidador no ato de cuidar segundo as variveis sociodemogrficas e de cuidado ............................. 58 5.5.Objectivo 5 - Avaliar a relao da sobrecarga com as dificuldades do cuidador ............................................................................................................. 75 6. Discusso dos resultados .............................................................................. 79 Concluses ........................................................................................................ 87 Referncias Bibliogrficas................................................................................ 91 Anexo I ............................................................................................................ 101 Anexo I. Escala de deterioro global de Reisberg..................................... 103 Anexo II .......................................................................................................... 107 Anexo II. Obradoiros prticos para familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencia ............................................................................................... 109 Anexo III ......................................................................................................... 115 Anexo III. Descrio das atividades desenvolvidas................................. 117 1.Descrio dos Talleres de estimulacin cognitiva e funcional .............. 117 2.Taller de Novas tecnologias ................................................................. 121 3.Obradoiros Prctivos para familiares Un Cuidador. Dos vidas........ 124 4.Grupos de famlia ................................................................................. 130 Anexo IV. Cronograma de atividades ..................................................... 141 Anexo V .......................................................................................................... 143 Anexo V. Carta enviada aos cuidadores ................................................. 145 Anexo VI ......................................................................................................... 147 Anexo VI. Consentimiento de la investigacin ....................................... 149 Anexo VII ....................................................................................................... 151

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Anexo VII. Datos de la persona dependiente .......................................... 153 Anexo VIII ...................................................................................................... 155 Anexo VIII. Datos socio demogrficos del cuidador ............................... 157 Anexo IX ......................................................................................................... 159 Anexo IX. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit ........................... 161 Anexo X .......................................................................................................... 163 Anexo X. ndice para evaluar las dificultades del cuidador (CADI) ........ 165

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ndice de tabelas

Tabela 1- Tipos de Atividade de Vida Diria ...................................... 9 Tabela 2 - Consequncias do cuidado ............................................... 22 Tabela 3- Pontuaes da escala de Carga .......................................... 33 Tabela 4-Correlao entre as pontuaes dos fatores e a pontuao global da escala de Carga do cuidador de Zarit ......................................... 34 Tabela 5 - Fatores das dificuldades ................................................... 35 Tabela 6 - Correlao entre as pontuaes dos fatores e a pontuao global do CADI ........................................................................................ 35 Tabela 7 - Caractersticas sociodemogrficas e clnicas das pessoas dependentes .............................................................................................. 41 Tabela 8 - Caracterizao sociodemogrficas do cuidador informal . 43 Tabela 9 - Caracterizao do contexto da prestao de cuidados ...... 45 Tabela 10 - Pontuaes tericas e observadas de sobrecarga ............ 46 Tabela 11 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o gnero 47 Tabela 12 - Correlao entre o tempo de cuidado e a Sobrecarga ..... 47 Tabela 13 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o estado civil .......................................................................................................... 48 Tabela 14 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo as habilitaes literrias ................................................................................ 49 Tabela 15 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a idade .. 50 Tabela 16 - comparao de mdias de sobrecarga segundo o parentesco ................................................................................................ 51 Tabela 17 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o tipo de cuidador ................................................................................................... 52 Tabela 18-Comparao de mdias de sobrecarga segundo a coabitao com a pessoa dependente.......................................................................... 53

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Tabela 19 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a atividade profissional............................................................................................... 54 Tabela 20 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o tempo exercido como cuidador ........................................................................... 55 Tabela 21 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a utilizao dos servios sociais .................................................................................. 56 Tabela 22 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a ajuda no cuidado ..................................................................................................... 57 Tabela 23 - Comparao mdias de sobrecarga segundo a participao em grupos de famlias .............................................................................. 58 Tabela 24- Pontuaes tericas e observadas de dificuldades ........... 58 Tabela 25 - Comparao de mdias das dificuldades segundo o gnero ................................................................................................................. 59 Tabela 26 - Correlao entre o tempo de cuidado e as dificuldades .. 60 Tabela 27- Comparao de mdias de dificuldades segundo o estado civil .......................................................................................................... 61 Tabela 28- Comparao de mdias das dificuldades segundo as habilitaes literrias ................................................................................ 62 Tabela 29 - Comparao de mdias de dificuldades segundo o grupo etrio ........................................................................................................ 64 Tabela 30 - Comparao de mdias das dificuldades segundo o parentesco ................................................................................................ 66 Tabela 31- Comparao de mdias de dificuldades segundo o tipo de cuidador ................................................................................................... 67 Tabela 32-Comparao de mdias de dificuldades segundo a coabitao com a pessoa dependente ........................................................ 68 Tabela 33 - Comparao de mdias de dificuldades segundo a atividade profissional ............................................................................... 69 XI

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Tabela 34- Comparao de mdias de dificuldades segundo o tempo exercido como cuidador ........................................................................... 70 Tabela 35-Comparao de mdias segundo as dificuldades segundo a utilizao de servios sociais .................................................................... 72 Tabela 36- Comparao de mdias de dificuldades segundo a ajuda no cuidado ..................................................................................................... 73 Tabela 37-Comparao de mdias de dificuldades segundo a participao em grupos de famlias........................................................... 74 Tabela 38- Outras dificuldades referidas pelos cuidadores ............... 75

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ndice de Grficos
Grfico 1- Distribuio percentual dos cuidadores segundo os grupos de carga .. 46 Grfico 2- Relao linear entre as dificuldades e a sobrecarga do cuidador ......... 77

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Introduo

No contexto do cuidar em ambiente domicilirio, h necessidade de considerar sempre a dade cuidador informal/ idoso dependente, cada qual com a sua circunstncia e onde o bem-estar de um depende do bem-estar do outro. O cuidador informal ao iniciar a sua funo nem sempre est consciente das dificuldades com que ir debater-se e consequente sobrecarga advinda do ato de cuidar. A doena de Alzheimer uma doena neurolgica degenerativa, progressiva e irreversvel. Esta demncia, com o decorrer do tempo, vai deteriorando o organismo da pessoa, o seu nvel cognitivo e mais tarde o funcionamento do organismo no seu todo. A estimulao cognitiva uma interveno que o cuidador familiar dever ter em conta para o doente, com o intuito de atrasar a progresso da deteriorao cognitiva, restaurando as habilidades cognitivas em desuso a partir das funes intelectuais conservadas. Este tipo de atividades constitui uma forma de manter o idoso ativo atravs da execuo de exerccios de estimulao cognitiva. Cuidar de um doente de Alzheimer no tarefa fcil, pois o idoso fica totalmente dependente de outra pessoa, passando a satisfao das atividades de vida diria a ser responsabilidade da famlia. Neste contexto, o cuidador ao percecionar o declnio mental e fsico do seu familiar pode desenvolver sentimentos negativos acerca do ato de cuidar, facto que contribuir sempre para o aumento das dificuldades no cuidar e consequente sobrecarga. Neste sentido, o cuidador familiar dever procurar ajuda profissional que o oriente em diferentes aspetos como: perceber a doena, orientao na prestao de cuidados ao doente, inserir-se num grupo de familiares para que com a partilha de experincias seja capaz de assumir o seu papel com naturalidade e autoeficcia. No mbito da Unidade Curricular de Trabalho de Projeto/ Estgio lecionada do curso Mestrado em Envelhecimento Ativo, do Ano letivo de 2011/2012 na Escola Superior de Sade de Bragana, surgiu a oportunidade de desenvolver um estgio no mbito do programa Erasmus. No decorrer do mesmo aconselhvel que o estudante

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desenvolva uma investigao acerca de uma temtica pertinente, inserida no ambiente em que o mesmo se desenvolve. Esta investigao realizou-se em mbito do estgio em contexto do programa Erasmus, na Asociacin de enfermos de Alzheimer e otras demencias de Galicia (AFAGA). O tema escolhido para investigar centra-se na avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes. Esta temtica suscitou interesse porque existe uma tendncia de interveno centralizada no idoso, esquecendo muitas vezes a interveno no cuidador familiar. Este trabalho encontra-se dividido em duas partes. A primeira parte constituda pelo enquadramento terico abordando a problemtica do envelhecimento e das dependncias. Inclui ainda, uma breve abordagem demncia de alzheimer e outras demncias, passando de seguida a uma breve anlise do papel do cuidador informal, das dificuldades que enfrenta e da possvel sobrecarga que ir vivenciar. Na segunda parte do estudo inclui-se a metodologia utilizada para a concretizao dos objetivos definidos. Procede-se de seguida apresentao dos resultados obtidos bem como discusso dos mesmos contrapondo-os com outros resultados alcanados noutras investigaes. Seguidamente colocam-se em evidncia as principais concluses decorrentes do presente estudo.

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I parte -Enquadramento terico

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1.Envelhecimento
O envelhecimento varia de comunidade para comunidade e ocorre de diferentes formas de indivduo para indivduo. entendido como um processo normal, pois todo o ser vivo nasce, cresce, desenvolve-se e morre. Sendo normal, o envelhecimento um processo que influenciado mediante o contexto onde a pessoa vive, pelo que pode ser retardado ou alargado dependendo do estilo de vida, cdigo gentico e do estado de sade do indivduo. Fernndez-Ballesteros, (2000), entende o envelhecimento como um processo que ocorre desde a nascena at morte. Contudo algumas pessoas s se do conta do envelhecimento depois da reforma, que quando habitualmente se verifica um esvaziar de funes at ento exercidas, pelo que o envelhecimento deveria ser pensado ao longo do tempo com o intuito de prevenir e de forma a promover a sade e qualidade de vida do indivduo. O envelhecimento est associado a alteraes biolgicas psicolgicas e sociais que acompanham o indivduo ao longo da vida. difcil balizar uma data para se considerar as pessoas como velhas. Normalmente, consideram-se idosas as pessoas quando tem uma idade igual ou superior a 65 anos, considerada como a idade da reforma sendo uma referncia para a anciania (Spar e La Rue, 2005 citado por Sequeira 2010). Pal (2005) citado por Sequeira (2010) defende, que o critrio da idade deixou de ser um indicador para o incio da velhice, podendo existir inmeras idades de transio para a idade adulta e a velhice. Assim sendo, a velhice no depende da idade da pessoa, mas tambm da sua sade, do seu estatuto econmico, do grau de instruo, do sexo e do grupo tnico a que pertence. Com o desenvolvimento da medicina e com uma maior abertura dos cuidados de sade a um maior nmero de populao verificou-se um aumento da esperana mdia de vida aumentando consequentemente o nmero de pessoas idosas. Esta situao abre novos desafios aos cuidadores, pois a pessoa vivendo um maior nmero de anos tornase mais vulnervel e necessita de cuidados redobrados.

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1.1. Envelhecimento Ativo


O envelhecimento ativo no alude unicamente a quem se encontra em etapas mais avanadas da sua vida, pelo contrrio, trata-se de um processo transversal, que corresponde a todas as pessoas e comunidades independentemente da sua idade que desejam otimizar a ateno no seu envelhecimento. O envelhecimento ativo um ideal, uma proposta, um horizonte, um modelo. Uma vez assinalado o modelo e a sua convivncia, aqueles agentes que o considerem oportuno tratam de o colocar em prtica. No existe apenas um modelo de envelhecimento ativo, uma nica forma de entender o que significa envelhecer ativamente. A Organizao Mundial de Sade (2002) define o envelhecimento ativo como o processo de otimizao das oportunidades de sade, participao e segurana, com a finalidade de melhorar o bem-estar e a qualidade de vida com o envelhecimento. O envelhecimento ativo a capacidade das pessoas levarem a cabo uma vida produtiva de forma autnoma na sociedade onde esto inseridas, ou seja, a pessoa em idade de reforma pode escolher a forma como vai ocupar o seu tempo ao longo da sua vida. Assim envelhecer ativamente significa continuar a aprender, continuar a trabalhar naquilo que efetivamente lhe d prazer, participar em atividades de tempos livres, cuidar dos outros (OECD, 2000 citado por Lpez 2011). A poltica do envelhecimento ativo tem como objetivo animar os trabalhadores mais velhos a permanecer no mercado de trabalho laboral por um maior perodo de tempo (Spidla, 2007 citado por Lpez 2011). Promover o envelhecimento ativo significa aumentar as oportunidades para uma vida melhor, sem diminuir os direitos dos cidados. A proviso de rendimento e de cuidados sociais e de sade adequados fazem parte dos aspetos relativos ao envelhecimento ativo (Commission of the European Communities, 1999 citado por Lpez 2011). O envelhecimento ativo um processo que se desenvolve ao longo de toda a vida, integrando polticas, atitudes e atividades que fazem com que seja saudvel para a pessoa que o vive e rentvel para a sociedade em que vive (Hartu-emanak, 2009 citado por Lpez 2011) Globalmente podemos entender que o processo de envelhecimento ativo visa que as pessoas possam viver com qualidade de vida at idades muito avanadas em todos os aspetos: fsico, social e psquico. Atualmente as pessoas idosas so cada vez mais ativas
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e intervm de uma forma mais direta nos distintos aspetos da vida social. Segundo o IMSERSO (2010) citado por Tizn, Quevedo, Gascn, Rojas, Montes, Lopez, et al. (2012) nos dias de hoje 60% das pessoas idosas iniciam novas atividades quando entram na fase da reforma: desportos, cursos, voluntariado, entre outros. A viso de considerar as pessoas idosas como dependentes ou dbeis obsoleto e no corresponde realidade. O envelhecimento ativo aplicado tanto a indivduos como a grupos de populao. Ele permite s pessoas fazerem com que o potencial do bem-estar fsico, social, mental se desenvolva plenamente ao longo do ciclo vital e de participarem na sociedade de acordo com as suas necessidades, desejos e possibilidades, uma vez que se proporciona proteo adequada, segurana e cuidados no momento que requerem assistncia (Lpez, 2011a). Os idosos quando abandonam o mercado de trabalho podem continuar a ser contribuintes ativos no seio familiar, comunidades e naes. O envelhecimento ativo trata de aumentar a esperana e a qualidade de vida de todas as pessoas medida que envelhecem, incluindo aqueles que so frgeis, incapacitados e precisam de cuidados (Lpez, 2011a). No devemos confundir envelhecimento ativo com um mero fazer nem com a hiperatividade, cujas consequncias sero negativas. Qualquer esforo de fomento da participao social deve ter em conta os desejos, capacidades e preferncias no uso do tempo de quem participa e adaptar os recursos s capacidades de participao realmente existentes ao longo de toda a vida. Neste sentido, recomenda-se que devero apoiar-se as pessoas para que assumam as alteraes pelas quais vo passando ao longo da vida e motiv-las a elaborar, segundo as suas preferncias, os prprios planos de participao do uso do tempo e de realizao pessoal (Martnez, Salvador, Moreno, Maqueda, Espin, Santos et al. 2010). Diferentes investigaes demonstram que a perceo positiva do processo de envelhecimento pode alargar a vida at sete anos e meio (Levy, 2003 citado por Martnez, et al. 2010). Assim, envelhecer de forma ativa e participando na sociedade bom tanto para quem envelhece como para a prpria sociedade. Na perspetiva de Martnez, (2006) citado por Martnez, et al. (2010) a participao social da pessoa idosa tem importncia para o prprio indivduo porque a atividade em geral e a atividade social em particular tem um benefcio positivo na sade, faz sentir o idoso reconhecido e valorizado pelos outros e exerce uma influncia bastante positiva na autoestima do

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indivduo. Ao mesmo tempo com o envelhecimento ativo se oferece ao idoso um maior equilbrio psicolgico e um bom estado de nimo.

1.2. A problemtica das dependncias


O conselho da Europa (1998) define dependncia, como o estado em que se encontram as pessoas que por razes ligadas falta ou perda de autonomia fsica, psquica ou intelectual, tem necessidade de assistncia para realizar as atividades de vida diria. Querejeta (2003) define dependncia, como a situao em que a pessoa com dificuldades precisa de ajuda, tcnica ou pessoal para a realizao de determinadas atividades. Assim sendo, a definio de dependncia fundamenta-se em atividades de vida diria que a pessoa realiza com alguma dificuldade, ou por incapacidade no pode realizar, e por tanto necessita de ajuda. As atividades de vida diria podem ser diferenciadas da seguinte forma: Atividades Bsicas de Vida Diria (ABVD): so as atividades que permitem levar uma vida independente na prpria habitao. Estas so um grupo composto por atividades de autocuidado, mobilidade e comunicao. Querejeta (2003) citado por Garca (2010), define-as como as atividades comuns a todas as pessoas. Atividades Instrumentais de Vida Diria (AIVD): so atividades que implicam autonomia e interao com as ABVD. Esta incluem tarefas domsticas de mobilidade e administrao da casa. Atividades Avanadas de Vida Diria (AAVD): nestas so valorizados aspetos de sociabilidade e papis familiares, assim como a participao em atividades ocupacionais (Garca, 2010). A tabela seguinte especifica cada uma das atividades de acordo com a categoria a que pertence.

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Tabela 1- Tipos de Atividade de Vida Diria


Atividades Bsicas de Vida Diria Atividades Instrumentais de Vida Diria Atividades Avanadas de Vida Diria Atividades fsicas: exerccios intensos, trabalhos Atividades sociais: participao social Atividades mistas: desportos viagens,

Cuidar da prpria sade Lavar-se e cuidar do seu aspeto

Deambular sem meio de transporte Cuidar das compras subministrao e servios Tratar da comida Tratar da limpeza e o cuidado da roupa Tratar da limpeza e manuteno da casa Tratar do bem-estar dos membros da famlia e controlar

Controlar a higiene pessoal relacionada com os processos de excreo Vestir-se, despir-se e arranjar-se Comer e beber Realizar alteraes em diversas posies do corpo e mant-las Levantar-se, deitar-se permanecer de p e sentado Deslocar-se dentro de casa Falar

Fonte: Los tiempos del cuidado (p.27), Garca, J. (2010), Madrid, IMSERSO

Depois de analisar a tabela 1 damo-nos conta de que quando estamos diante de uma pessoa dependente temos de ter em conta qual ao seu grau de dependncia. Assim sendo, a dependncia pode ser classificada como: moderada, severa e grande dependncia, tal como apresenta a lei 39/2006 de Espanha no seu artigo 26 o prev: a) Grau I: Dependncia moderada: quando a pessoa precisa de ajuda para realizar as vrias atividades bsicas da vida diria ao menos uma vez ao dia, ou tem a necessidade de apoio intermitente ou limitado para a autonomia pessoal. b) Grau II: Dependncia severa: quando a pessoa precisa de ajuda para realizar vrias atividades bsicas da vida diria duas ou trs vezes ao dia, mas no refere o apoio permanente de um cuidador ou tem necessidades de apoio extenso para a sua autonomia pessoal. c) Grau III: Grande dependncia: quando a pessoa precisa de ajuda para realizar as vrias atividades bsicas da vida diria, vrias vezes ao dia e pela sua perda total de autonomia fsica, mental, intelectual ou sensorial precisa o apoio indispensvel e contnuo de outra pessoa ou tem necessidades do apoio generalizado para a sua autonomia pessoal.

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Em suma, um idoso dependente consoante o grau de dependncia precisa de ajuda para a realizao das atividades bsicas de vida diria, quer seja por um profissional ou um cuidador familiar. A definio de idoso entendida como uma condio de um perfil etrio centrando-se na terceira e quarta idade e os problemas resultantes dessa condio. Neste contexto, verificam-se patologias associadas ao envelhecimento como as neurolgicas, steo-articulares, cardiovasculares entre outras, resultando numa reduo na interveno no meio em consequncia da imobilidade (Gomes & Pinheiro 2001). Existem idosos com sade e que ainda conseguem realizar as suas atividades de forma autnoma, mas na verdade, que as pessoas com mais de 65 anos de idade representam cerca de 60% dos indivduos com incapacidade; estima-se que 80% das pessoas com mais de 65 anos de idade sofram de pelo menos uma doena crnica, porm, alguns apresentam mais do que uma complicando ainda mais o plano de cuidados (Benjamin & Cluff, 2001 citado por Sousa, Figueiredo & Cerqueira, 2004). A prevalncia da taxa de sndromes e transtornos que produzem situaes de dependncia aumenta consideravelmente a partir dos 75 anos. Embora um grande nmero de idosos conserve durante muitos anos um estado de sade razovel, os indivduos desta faixa etria so muito mais vulnerveis doena. fundamental assinalar que no existem doenas prprias da populao idosa. Estas doenas podem manifestar-se em outras idades, mas so muito mais frequentes nesta faixa etria. Para conseguir uma boa assistncia de sade populao idosa fundamental o conhecimento: da heterogeneidade da populao com mais de 65 anos,(idoso saudvel, idoso doente, idoso frgil e paciente geritrico); das peculiaridades das doenas dos idosos, como as apresentaes atpicas das mesmas; da fragilidade como marcador de vulnerabilidade nas pessoas idosas; da pluripatologia e polifarmcia, isto , vrias doenas podem afetar diferentes rgos ou sistemas relacionados entre si com consequente aumento do consumo de frmacos; da tendncia cronicidade e frequente incapacidade, ou seja, alta prevalncia de doenas crnicas e degenerativas, que originam dependncia com a sobrecarga dos cuidadores e alta percentagem de institucionalizao;
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do prognstico menos favorvel das doenas. Estas assentam num organismo com menor reserva funcional e capacidade de resposta ao stress externo, no justificando a abstinncia diagnstica e o tratamento oportuno, j que se o doente for bem diagnosticado e rapidamente institudo um tratamento, a resposta doena ser melhor. das dificuldades diagnsticas e teraputicas; tanto as atitudes diagnsticas como as teraputicas em geriatria devem guiar-se por um binmio risco/beneficio buscando sempre este ltimo, tendo em conta a opinio do doente e sempre uma correta avaliao geritrica integral que justificar realizar ou no determinadas medidas diagnsticas ou teraputicas (Mrquez, Martnez, Gonzlez, & Rizos, 2006) Os sndromes geritricos constituem um conjunto de quadros habitualmente originados por um conjunto de doenas com alta prevalncia nos idosos sendo frequente a incapacidade funcional ou social da populao. Estes so sintomas de muitas doenas, mas tambm so o princpio de muitos outros problemas que devemos ter em conta desde sua a deteo para estabelecer uma efetiva preveno dos mesmos. Neste sentido, o idoso dever ser avaliado de forma multidimensional, ao nvel do estado fsico, mental, social, nutricional e funcional. Esta avaliao multidimensional do idoso um processo em que se pretendem averiguar situaes de adequao oferecendo respostas s reais necessidades do idoso (Mrquez, et al. 2006). O fenmeno do envelhecimento global e principalmente dos aspetos biolgicos, fisiolgicos e patolgicos obrigam os profissionais socio sanitrios a conhecerem as peculiaridades dos idosos doentes de forma a melhorar a qualidade da sua assistncia, assim como a necessidade de criarem recursos especficos para que os idosos permaneam no lugar mais adequado s suas necessidades (Mrquez, et al. 2006).

1.2.1. As demncias
medida que o indivduo envelhece vai-se acentuando a debilidade fsica, intelectual tornando-se assim mais evidentes algumas demncias. Neste contexto, Machado (2006, pp. 265), define demncia como uma sndrome caracterizada pelo comprometimento de mltiplas funes corticais superiores. Entre os deficits cognitivos, incluem-se os da
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memria, do pensamento, da orientao, da compreenso, da linguagem, do clculo, da capacidade de aprendizagem, do pensamento abstrato e do julgamento. A deteriorao no necessariamente difusa nem global, e, com frequncia, mltiplos domnios cognitivos so afetados enquanto outros se mantm preservados. Para ser considerada demncia, a deteriorao dever perturbar permanentemente as atividades de vida diria do indivduo, permanecendo ativa por mais de seis meses. As doenas degenerativas provocam problemas neurolgicos, cognitivos, afetivos e comportamentais que so semelhantes doena de Alzheimer. Neste contexto, as demncias mais frequentes so caracterizadas da seguinte forma: a) Demncia mista manifestada por dois tipos de estdios, ou seja, as pessoas sofrem ao mesmo tempo de demncia vascular e da doena de Alzheimer (Planeuf, 2010). b) Demncia com corpos de Lewy, considerada uma doena degenerativa sendo responsvel por um conjunto de estados confusionais crnicos. Os sintomas desta demncia so: perturbaes de humor, de ateno e das funes executivas; estas revelam-se aliadas sintomatologia de Parkinson com quedas frequentes, uma hipertrofia muscular e tremores. Existem perturbaes de natureza psiquitrica evidenciadas por episdios de confuso mental, de alucinaes e, por vezes, ideias delirantes (Planeuf, 2010). c) As demncias frontotemporais so demncias caracterizadas por estados confusionais crnicos que afetam os neurnios motores. Apresentam diferentes tipos como frontotemporal no especfica, sem leses histolgicas particulares, e demncia de tipo Pick (Planeuf, 2010). d) A demncia frontotemporal no especfica caracterizada por uma atrofia cerebral das zonas temporais. Os sintomas mais comuns so uma mudana de personalidade e do comportamento social, perturbaes da linguagem, da afetividade e da ateno. A memria e a orientao permanecem intactas (Planeuf, 2010).

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A doena de Alzheimer

A doena de Alzheimer uma doena neurolgica degenerativa progressiva e irreversvel. Esta demncia, vai deteriorando o organismo da pessoa de forma global e concretamente a nvel cognitivo, porm, mais tarde o funcionamento do organismo afetado no seu todo (Costa, 2010). Uma pessoa que sofre da doena de Alzheimer vai perdendo clulas nervosas, assim como a perda das ligaes neuronais que vo deixando de funcionar, terminando em morte neuronal. Inicialmente, estas perdas tem lugar na zona da memria, no hipocampo, mais tarde vai afetar as zonas responsveis pela linguagem e pelo raciocnio no crtex. No crebro humano existem diversos neurnios que trocam informaes entre si e com os rgos do corpo. Estes sinais so transmitidos de uma forma rpida permitindo um trabalho harmonioso do crebro para o raciocnio, memria, aprendizagem ouvido, viso e o contexto que envolve o indivduo. Esta doena caracterizada pelo desaparecimento de um nmero elevado de neurnios no crtex cerebral situada ao nvel do hipocampo. Observam-se dois tipos de leses fundamentais no crebro, no diagnstico da doena de Alzheimer. Estas leses so caracterizadas por leses extracelulares no qual, existe uma acumulao da protena tau, assim como a apresentao de placas que so acumulaes anormais da protena beta-amilide, de tipo peptdeo, consideradas insolveis e txicas. Com o envelhecimento normal, vo aparecendo igualmente placas senis, porm, na pessoa que sofre de doena de Alzheimer o nmero muito mais elevado e esto concentradas nas zonas responsveis pela memria. Mediante este facto, com o passar do tempo revelada a reduo de certos neurnios principalmente os responsveis pela memria e aprendizagem ocasionando uma diminuio global do volume cerebral e sobretudo do hipocampo. A atrofia e as carncias existentes no crebro resultantes da doena so provavelmente responsveis pelo declnio das faculdades cognitivas do indivduo (Planeuf, 2010).

Critrios de diagnstico da demncia do tipo Alzheimer- DSM-IV

Os critrios de diagnstico da demncia tipo Alzheimer do DSM-IV referidos por De La Veja, Zambrano (2011), so:
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1- Alteraes da memria: incapacidade de fixar novas recordaes e/ou para evocar recordaes antigas. 2- Alteraes de uma ou mais dos seguintes aspetos: Afasia: alteraes da linguagem (compreender e expressar-se); Apraxia: alteraes da gestualidade manipular objetos; Agnosia: falha no reconhecimento ou identificao de objetos; Alteraes das funes executivas: planificar, abstrair, organizar. 3- Alteraes significativas do funcionamento familiar, social ou laboral. 4- Incio gradual e diminuio cognitiva continuada relativamente ao nvel prvio de funcionamento. De uma maneia geral, pode dizer-se que a doena evolui mais rapidamente quanto mais jovem o paciente. Em poucos casos a doena manifestada em pessoas de 45 e 50 anos. A doena pode ter um curso devastador num prazo entre 3 e 4 anos. A doena de Alzheimer vivenciada pelos doentes de forma diferente, isto devese s diferentes fases da doena que cada indivduo vivencia. A escala de GDS (Global Deterioration Scale, ou escala de deterioro global), descrita por Barry Reisberg e seus colaboradores no ano de 1982 na Universidade de New York, pode especificar mais detalhes da doena. Neste sentido, a escala de GDS estabelece uma distino de sete fases, que vo desde a normalidade at estdios mais avanados da doena de Alzheimer. importante esclarecer que as fases 1 e 2 da escala GDS no se referem doena de Alzheimer, trata-se simplesmente de adultos normais (GDS 1) e de adultos normais de mais idade (GDS 2). Esta escala pode ser consultada no Anexo I CasaNova, (1999). As pessoas com demncia ficam na totalidade dependentes de outra pessoa, geralmente quem assume esta tarefa a famlia. Esta uma tarefa extremamente difcil de executar, pois os familiares ao presenciar o declnio mental e fsico do doente, pode provocar sentimentos negativos para o cuidador e para a famlia em geral. Neste sentido, fundamental elaborar um plano de interveno na famlia proporcionando-lhe estratgias para a prestao de cuidados ser efetuada de forma natural Casa-Nova, (1999). A prestao de cuidados ao idoso dependente (com ou sem demncia) constitui um elemento fundamental no apoio ao tratamento da doena e manuteno do idoso no domiclio Garrett, (2005) citado por Sequeira (2010). O papel desempenhado pelo
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prestador de cuidados pode assumir diversas formas de cuidado referenciadas por Sequeira (2010) tais como: a orientao, a vigilncia, a ajuda, o apoio e a substituio se necessrio. No contacto de cada dia deve ser privilegiada uma atitude adequada, de apreo e estima, com a preocupao de estimular o doente. A situao mais difcil de cuidar de um idoso se ele sofrer de demncia de Alzheimer, isto porque priva o doente da memria, capacidade de raciocnio, personalidade, autonomia e dependncia. A doena de Alzheimer vai afetar o seio familiar, pois vo assistindo deteriorao cognitiva, emocional e fsica do doente, passando possivelmente por situaes esgotantes. medida que vo assumindo responsabilidades tm que alterar os papis familiares e o estilo de vida, para a superviso do doente com demncia necessrio redobrar a ateno. Os aspetos mais difceis de suportar pela famlia baseiam-se na mudana de personalidade do familiar, o que implica o apagar da histria comum Pickard e Glendinning, (2001) citados por Sousa, Figueiredo e Cerqueira (2004). A tarefa de cuidar de um idoso com doena de Alzheimer o impacto maior, pois existem mais problemas de sade fsica e mental, permitem menos tempo livre e de lazer, implicando mais conflitos familiares e profissionais Sousa, Figueiredo e Cerqueira (2004).

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2. A prestao de cuidados no domiclio


A famlia um conjunto de pessoas relacionadas, com o compromisso mtuo de cuidarem uns dos outros ao longo do tempo. Esta constitui a base fundamental da vida social de qualquer indivduo. A famlia vista como uma estrutura nuclear que constitui uma referncia na prestao dos cuidados bsicos, na estimulao motora e cognitiva, na reabilitao e insero social da pessoa dependente (Gomes & Pinheiro 2001). nesta estrutura base da sociedade, que se inserem os cuidados prestados no domiclio, onde existe habitualmente um elemento do agregado familiar que assume o papel do cuidador principal informal. O cuidador informal caracteriza-se pela prestao de cuidados no domiclio, sem auferir qualquer remunerao pela funo que exerce (Sequeira, 2010). Este tipo de cuidado pode ser tambm prestado por amigos, vizinhos. Estes assumem a responsabilidade de cuidar em situaes pontuais, aquando da inexistncia de um familiar para cuidar da pessoa que necessita de cuidados (Sequeira, 2010). O cuidador informal presta ajuda fsica a pessoas com dificuldades na realizao das atividades bsicas de vida diria (higiene, alimentao, deambulao entre outras). Numa verso mais ampla os cuidados incluem tambm a ajuda nas atividades Instrumentais da Vida Diria (AIVD), (compra de alimentos, limpeza da casa, utilizao do dinheiro) e ainda nas Atividades Avanadas da Vida Diria (AAVD), como o apoio para o desenvolvimento de atividades de tempo livre (Garca, 2010). Apesar das dificuldades que ir enfrentar a famlia assume frequentemente essa responsabilidade por afeto, sentimento de obrigao, por ser a nica pessoa a poder faze-lo ou ainda por questes financeiras (Mata & Rodriguez, 2012). A prestao de cuidados habitualmente assumida por um cuidador principal, designado pelo grau de parentesco, gnero, disponibilidade, proximidade geogrfica, ou por ausncia de outra resposta (Karsh, 2003 citado por Arajo, 2009). O estudo desenvolvido por Cruz et al. (2004) citados por Arajo (2009), refere que a disponibilidade do membro familiar cuidador determinada pela relao afetiva vivenciada entre ambos, anterior condio de dependncia. Tambm Arajo (2009) confirma o vnculo afetivo como sendo verdadeira motivao pelo qual o cuidador familiar exprime o compromisso de cuidar,

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transparecendo sentimentos como a afetividade, a estima e a amizade. Refere ainda, que alguns idosos renunciam institucionalizao por receio da falta de afeto. O incio do papel do cuidador nem sempre uma atividade consciente. Habitualmente ela acontece de forma repentina, dado que no existe ningum que alguma vez tenha planeado cuidar de um familiar (Morris, s/d).Tambm devido a esse facto grande parte dos cuidadores no possui os conhecimentos necessrios ao desenvolvimento da funo do cuidar. Neri e Carvalho (2002) citados por Sequeira (2010) diferenciam o cuidador informal em cuidador principal/ primrio; cuidador secundrio e cuidador tercirio, pressupondo assim a existncia de uma rede de cuidadores e no apenas um nico. O cuidador principal ou primrio aquele sobre quem depositada a responsabilidade integral, ou seja, tem como funo orientar, supervisionar, acompanhar e cuidar a pessoa idosa que precisa de cuidados Sequeira (2010). O cuidador secundrio algum que ajuda na prestao de cuidados ocasionalmente (em emergncia ou em substituio do cuidador principal nas suas ausncias), mas no tem a responsabilidade de cuidar, diariamente. Normalmente so familiares que do apoio ao cuidador principal. A ajuda prestada pode ser ao nvel da prestao direta de cuidados ou a nvel econmico, apoio em atividades de lazer, apoio em atividades sociais entre outros (Penrod, kane, kane & Finch, 1995); (Neri & Carvalho, 2002 citados por Sequeira, 2010). O cuidador tercirio definido por algum familiar ou vizinho que ajuda muito esporadicamente e no tem responsabilidade pelo cuidar (Neri & Carvalho, 2002 citados por Sequeira, 2010).

2.1. Determinantes da adoo do papel de cuidador


O cuidar dos familiares de idade avanada foi sempre uma preocupao das famlias e da prpria sociedade. O envelhecimento da populao e o aumento da esperana mdia de vida do homem conduziu necessariamente ao aparecimento de cuidadores cada vez mais especializados (Montorio, Yanguas & Daz-Veiga, 1999). Atualmente verifica-se uma preocupao pela parte da famlia, no qual reassume o papel de responsvel pela prestao de cuidados aos idosos dependentes, proporcionando-lhe um envelhecimento digno e quanto possvel autnomo. O tipo de

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cuidados a prestar pode influenciar a natureza do cuidar. O tipo de necessidades de cuidados vo determinar a frequncia e a intensidade dos cuidados a prestar e vo ter influncia na adoo do papel de cuidador (Sequeira, 2010). Os estudos realizados em Espanha ressaltam que a mulher a figura do cuidador principal, com uma representao aproximada de 84% de mulheres e 16% de homens, apesar de na atualidade se verificar uma maior incorporao de homens na prestao deste tipo de cuidados, verificando-se assim, uma alterao ao modelo cultural existente (IMSERSO, 2004 citado por Camps, 2011b). Se a deciso de cuidar for assumida coletivamente, h maiores probabilidades do cuidador vir a receber apoio de outros familiares. Ao invs, se a deciso for imposta gerar no cuidador sentimentos de frustrao e limitao na sua liberdade individual. Nesta situao provvel que se verifique tambm um sentimento de frustrao da pessoa cuidada por a sua opinio no ter sido considerada (Garca, 2010). A alta hospitalar descrita por Shyu (2000) e Mistiaen colaboradores (1996) citados por Campos, Padilha e Oliveira, (2010) como um perodo de transio stressante podendo ter um impacto negativo aps alta. A famlia o elo de ligao fundamental para o doente, no seu apoio emocional e na colaborao com o doente e equipa de sade (Cardoso 1997, citado por Nunes & Alves, 2003). Frequentemente a assuno do papel de cuidador acontece aps um internamento hospitalar, pelo que como referem Gomes e Mata (2012) o cuidador principal deveria ser includo na equipa de prestao de cuidados facultando-lhe possibilidades de aprendizagem no cuidar. O plano de altas dever equilibrar as capacidades do doente e da famlia proporcionando-lhe o autocuidado com os recursos familiares e comunitrios aceitveis e adequados (Smith 1999 citado por Nunes & Alves 2003). Os membros cuidadores sentem muitas dificuldades em gerir as necessidades dos seus familiares aps a alta hospitalar (Shyu, 2000 citado por Campos, et al. 2010). Assim, o prestador de cuidados deveria ter a possibilidade de obter formao prvia para estar preparado em assumir o seu novo papel. Campos, Maia, Roncha e Gouveia (2009), defendem que os cuidadores informais devem ser avaliados atendendo s exigncias do seu novo papel, de forma a diagnosticar necessidades de apoio, bem como os conhecimentos que ele possui acerca da funo que vai passar a desenvolver.

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A avaliao do cuidador procura entender se este possui as caractersticas ideais para desempenhar o seu papel, dando-lhe possibilidades de formao e informao acerca do contexto dos cuidados, dado que a transio para o papel da prestao de cuidados assumido como complexo e nico, havendo em consequncia a necessidade de interveno por parte de uma equipa multidisciplinar na formao do cuidador visando minimizar as dificuldades por ele experienciadas.

2.2. As dificuldades do cuidador


Como referido anteriormente os prestadores de cuidados enfrentam dificuldades diversas na execuo da sua funo. Assim, a acessibilidade aos servios de sade tambm uma das dificuldades referidas pelos cuidadores e dentro desta acessibilidade realam-se a falta de apoio mdico domicilirio; dificuldade de acesso a transportes para consultas mdicas; dificuldade no acesso informao sobre a doena e ajudas tcnicas dificuldade para a concretizao de internamentos temporrios para descanso do cuidador e falta de informao/divulgao de apoios existentes. Evidenciaram ainda dificuldades de mbito econmico agravadas pelos custos das fraldas e da medicao. Constatou-se ainda a falta de apoio de uma equipa multidisciplinar que d suporte aos cuidadores a nvel mdico, de enfermagem, social, emocional e econmico (Mendona, Martinez, & Rodrigues, 2000; Rocha, Vieira, & Sena, 2008; Fernandes, 2009; Sarmento, Pinto & Monteiro, 2010). O estudo desenvolvido por Marques (2005), onde procedeu aplicao do ndice das Dificuldades do Cuidador (CADI) evidenciou que os prestadores de cuidados revelam maiores dificuldades ao nvel das exigncias de ordem fsica na prestao de cuidados, de problemas financeiros e falta de apoio profissional. Por outro lado, revelaram menores dificuldades nas reaes prestao de cuidados e restries na vida social. Os problemas mais frequentes no estudo realizado por Gimeno e Lampr (2008), so derivados da dependncia para as atividades bsicas da vida diria como a incontinncia urinria, impossibilidade para se vestir, lavar-se, levantar-se da cama e utilizar a casa de banho enquanto as menos frequentes foram a cegueira, comportamentos agressivos decorrentes da doena, barreiras arquitetnicas, e abandono

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por parte de outros familiares. No mesmo estudo as questes que so mais mal toleradas pelos cuidadores dizem respeito impossibilidade de deixar o paciente mais de uma hora s, incapacidade da pessoa dependente em se deitar e levantar da cama, agitao noturna, conduta fsica agressiva, falta de foras. As dificuldades vivenciadas podem levar sobrecarga do cuidador, conceito este que ser abordado no ponto seguinte. Face a todas as dificuldades decorrentes da prestao de cuidados em conjunto com a manuteno de funo para um perodo indeterminado de tempo, o cuidador pode vir a enfrentar diferentes repercusses em diversas vertentes como a sade fsica e emocional, diminuio das relaes sociais e diminuio da sua capacidade monetria, a que diferentes autores do o nome de sobrecarga do cuidador.

2.3. A sobrecarga para o familiar cuidador


A responsabilidade de proporcionar cuidados durante um longo perodo de tempo ao familiar que est numa situao de fragilidade tem um impacto a nvel fsico e pode tornar-se emocionalmente esgotante interferindo adversamente na sade e no bem-estar do cuidador (Montorio, Yanguas & Daz-Veiga, 1999). O termo sobrecarga alude a um conjunto de problemas fsicos, psicolgicos e socioeconmicos que resulta da tarefa de cuidar, capaz de afetar vrios aspetos da vida do indivduo, sobretudo as relaes familiares, carreira profissional, intimidade, liberdade e o equilbrio emocional (Sousa, Figueiredo & Cerqueira, 2004). Na tabela 2 esto evidenciadas as consequncias negativas e positivas, do ato de cuidar como: fsicas e de sade, socioeconmicas, psicolgicas e psicossociais e por fim as relaes familiares descritas por Agull (2002) citado por (Tobo, Toms, Gmez & Palomo, 2010).

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Tabela 2 - Consequncias do cuidado


Consequncias

Fsicas e de sade Cansao e stress. Alteraes do sono. Mal-estar e dores. Alteraes intestinais Tenso e presso muscular Maior consumo de frmacos Mais consultas no mdico Pior perceo da sade

Socioeconmicas

Psicolgicas e psicossociais

Relaes familiares Conflito intergeracional e de funes Choque geracional em hbitos quotidianos. Diminuio de vida social: lazer, relaes, emprego e outras atividades. Imagem negativa da relao cuidadoracuidado. Maus tratos mtuos. Falta de espao fsico, mental e social.

NEGATIVAS

Aumento dos gastos familiares Gasto social Insegurana econmica Reduo do nmero de horas ou perda do emprego. Absentismo laboral Diminui a eficcia e eficincia. Menor possibilidade de aumento Perda da posio social Contribuio da penso do idoso Contribuio de outros bens

Sensao de solido e impotncia. Prisioneira, falta de liberdade. Sensao de domnio pela parte da pessoa dependente. Irritabilidade, susceptibilidade Ansiedade, tenso, presso. Pessimismo, desiluso Incompreenso, intolerncia Identidade confusa, baixa autoestima desvalorizao pessoal e social, autoconceito negativo. Sentimentos contraditrios, culpabilidade. Receo da expresso Depresso Stress domstico sndrome de cuidadora

Cooperao intergeracional POSITIVAS Contribuio afetiva a netos e famlia Transmisso de valores Fonte: El cuidado de las personas Agull (2002) citado por Tobo, Toms Gmez & Palomo (2010) p. 77 Barcelona: Fundacin la Caixa

Reforo dos laos afetivos: carinho, amor. Utilidade e contribuio social, familiar. Satisfao pessoal, autoestima. Satisfao de poder pagar a dvida paterna

A sobrecarga descrita por vrios autores nas dimenses objetiva e subjetiva. A objetiva refere-se s atividades e acontecimentos diretamente associados exigncia dos cuidados (apoio s tarefas dirias mediante a gravidade, tipo de dependncia e comportamento) e as consequncias nas reas de vida do cuidador (familiar, social, econmica e profissional). A sobrecarga subjetiva diz respeito a sentimentos e atitudes, inerentes s tarefas do cuidar (Sousa, Figueiredo & Cerqueira, 2004). Os cuidadores informais podem evidenciar inmeras necessidades como suporte emocional, informao acerca da evoluo da doena/ prognstico, deteo e diagnstico de sobrecarga, aconselhamento acerca da necessidade de solicitar ajuda a outros familiares ou instituies (Gimeno & Lampr, 2008).

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Os mesmos autores afirmam ainda que o sndrome do cuidador pode ter consequncias negativas, entre as quais se encontram o abandono do cuidado do paciente, o consumo de psicofrmacos, o uso de drogas ou a recorrncia a hbitos que tinham sido abandonados (lcool e tabaco), bem como a possveis tentativa de suicdio. Referem tambm que as estratgias de preveno da sobrecarga poderiam passar pela ajuda aos cuidadores nas tarefas que exigem esforo fsico (deitar, levantar o paciente), e ainda o uso de estratgias adequadas como a superviso de condutas e possvel utilizao de medicao. Diversos estudos evidenciam que os cuidadores tm maior risco de morbilidade do que aqueles que no tem esta funo, demonstrando ainda que evidenciam pior perceo da sua sade fsica e mental que a restante populao no cuidadora (Allen, 2003; Lages 2002 citado por Sarmento, Pinto & Monteiro 2010; Larrinoa, Martnez, Ortiz, Carrasco, Solabarrieta, y Gmez, 2011) A concluso do estudo realizado por Song e Singer (2006), citado por Margato e Oliveira (2010) evidencia que a responsabilidade de cuidar do idoso dependente pode fomentar stress nos cuidadores, e o stress acumulado de outras situaes de vida pode contribuir para o sentimento de maior sobrecarga. A forma como os cuidadores reagem prestao de cuidados significativamente varivel, o que faz presupor que tal variabilidade tambm influenciada por fatores culturais, sociais e cognitivos (Perez, Prados & Venegas, 2009). De forma a minimizar a sobrecarga vivenciada pelos cuidadores torna-se necessria a implementao de programas de interveno psicoeducativa. O objetivo desta visa o ensino de habilidades emocionais e instrumentais permitindo lidar com a prestao de cuidados, beneficiando da relao com outros cuidadores (Gimeno & Lampr, 2008).

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II Parte Enquadramento Metodolgico

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3. Contextualizao e objetivos do estudo


No mbito do programa Erasmus da Escola Superior de Sade do Instituto Politcnico de Bragana, surgiu a oportunidade de desenvolver a presente investigao em contexto de estgio, na Asociacin de Enfermos de Alzheimer e otras Demencias de Galicia (AFAGA) com a qual foi estabelecido um protocolo de cooperao. A AFAGA nasceu no ano de 1994 com o objetivo de combater a falta de informao e desorientao dos familiares de doentes de Alzheimer ou outras demncias no que concerne patologia e suas caractersticas. Esta uma entidade sem fins lucrativos que foi criada para levar a cabo uma srie de atividades destinadas a melhorar a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer ou outras demncias e dos seus familiares, assim como oferecer informao, orientao a todas as pessoas que o solicitem. O principal objetivo de AFAGA dar orientao e informao tanto aos familiares como populao em geral, levar a realidade do Alzheimer s entidades pblicas e privadas, com a finalidade de conseguir uma resposta ampla e eficaz s exigncias da populao, estimulando e colaborando nas investigaes sobre esta doena. Esta associao desenvolve uma srie de atividades e programas, tentando ajudar o doente no seu contexto familiar atenuando as limitaes que a doena impe. Desta forma, a AFAGA dispe de vrios programas destinados aos familiares cuidadores e aos idosos com demncia entre os quais: Programa de acolhimento; Programa de estimulao cognitiva e funcional; Programa de novas tecnologias; Servio de ateno psicolgica; Programa de formao; Programa de voluntariado; Servio de Ajudas tcnicas; Servio de apoio ao domiclio (SAD); Servio de descanso do cuidador; 27

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Servio de fisioterapia ao domiclio; Acompanhamento legal; O programa de acolhimento tem como objetivo fornecer aos familiares informao acerca da doena de Alzheimer e outras demncias. Aps o cuidador entrar em contacto com a associao a Trabalhadora Social fornece alguma informao acerca da demncia atravs de vdeos, livros e folhetos como por exemplo: aspetos mdicos, respostas mais adequadas para a reao dos doentes e cuidados bsicos. Posteriormente d a conhecer os programas existentes na associao. O programa de estimulao cognitiva e funcional contempla atividades de orientao para a realidade, variados exerccios ao nvel da linguagem, clculo, memria, gnosias (reconhecimento facial e das cores), praxias (construo de partes de desenhos), psicomotricidade. Este programa dirigido aos idosos com Alzheimer ou outras demncias. Ao longo das sesses so estimulados todos os usurios de forma individual e grupal. Os objetivos deste programa passam por retardar a progresso da deteriorao cognitiva, restaurar as habilidades cognitivas em desuso partindo das funes intelectuais conservadas, melhorando o estado funcional da pessoa e a sua capacidade de atuar, desenvolvendo competncias que permitam viver de forma mais autnoma possvel, promover a atividade, proporcionar bases para uma interao interpessoal til e por fim partilhar experincias. O programa de novas tecnologias pretende estimular os doentes atravs do uso dos meios informticos mediante um programa de atividades personalizado de acordo com as capacidades de cada usurio. O objetivo geral do presente programa facilitar o treino das capacidades cognitivas, funcionais e sociais s pessoas doentes. A populao para este programa inclui pessoas com deteriorao cognitivo, leve que tenham afeo severa da linguagem; pessoas doentes com um diagnstico de demncia no superior a dois anos que rejeitem a sua participao no programa de estimulao cognitiva; pessoas que j participem no programa de estimulao cognitiva e que queiram ter outro reforo da estimulao. O servio de ateno psicolgico levado a cabo por uma psicloga e pretende apoiar os cuidadores familiares na preveno de alteraes psicolgicas, fsicas e sociais derivadas da tarefa de cuidar. O servio inclui uma perspectiva bio-psico-social uma srie de aes destinadas a acompanhar as vrias fases da demncia. Esta interveno pode ser feita de forma individual ou em grupo, assim como no seio familiar mais 28

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alargado. A ateno psicolgica dirigida s famlias pretende oferecer estratgias de autocuidado, de gesto de conflitos, potenciar a aceitao da doena, aprender a lidar com emoes negativas e estados de sobrecarga. Visa ainda fomentar habilidades de comunicao e organizao da prestao de cuidados em contexto familiar. O programa de formao compreende diferentes atuaes formativas que abrangem o campo das doenas degenerativas. As aes formativas so levadas a cabo pelos diferentes profissionais que integram a associao. A AFAGA em colaborao com a Federao de Associaes (FAGAL) e a Escola Galega de Sade (FEGS) dependente do Servizo Galego de Sade (Sergas) oferece cursos bsicos para familiares de doentes de Alzheimer e outras demncias. Estes cursos so desenvolvidos em cinco mdulos dedicados a temas especficos do cuidar, e levados a cabo por profissionais especializados nas diferentes reas abordadas. As diferentes atividades formativas que a associao leva a cabo encontram-se no anexo II (Obradoiros Prcticos para familiares de enfermos de Alzheimer). O programa de voluntariado proporcionado a todas as pessoas que manifestem interesse em acompanhar as pessoas que sofrem de doenas degenerativas. As principais tarefas levadas a cabo pelos voluntrios so: proporcionar companhia, apoio emocional, acompanhamento nas atividades da associao e acompanhar o doente proporcionando um descanso ao cuidador. No presente ano a AFAGA proporcionou atividades gratuitas para os cuidadores, entre as quais: a risoterapia que tem como objetivo melhorar a autoestima dos participantes e a relao com os demais atravs da realizao de exerccio fsico com vista melhoria do estado de nimo. Esta atividade realizada por um voluntrio. O Servio de ajudas tcnicas pretende facilitar famlia informao e adaptaes funcionais na habitao e a eliminao das barreiras arquitetnicas, assim como a possibilidade do doente poder desenvolver uma vida mais independente e autnoma. Este servio facilita ainda a ajuda necessria prestao de cuidados contribuindo tambm para a melhoria da qualidade de vida da pessoa dependente e dos seus cuidadores. O servio de apoio ao domiclio (SAD) dedica-se essencialmente limpeza e higiene da habitao e de cuidados pessoais, apresentando tambm uma vertente de formao relativamente aos cuidados a ter com o doente. 29

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O servio de descanso do cuidador tem como finalidade proporcionar ao cuidador a oportunidade de usufruir de tempos livres, de forma a poder realizar as atividades pontuais que antes no podia fazer por ter a cargo uma pessoa com demncia. O servio de fisioterapia ao domiclio tem como objetivo contrariar a reduo progressiva da mobilidade, reduzindo a possibilidade de rigidez extrema das articulaes, assim como dotar os cuidadores de conhecimentos prticos para a realizao de exerccios com o doente. Com este servio pretende-se conseguir aliviar a dor provocada pela rigidez muscular, prolongando a autonomia do doente, melhorando a sua qualidade de vida. Acompanhamento legal pretende dar apoio a temas legais (incapacitao, tutela, recursos). dirigido a todos os familiares interessados e que o solicitem, facilitandolhe a informao necessria e encaminhando-o para um servio especializado que lhe resolva as dvidas apresentadas. A associao gere o Centro de dia especializado em Alzheimer, assim como a Unidade teraputica de Porrio. Estes funcionam mediante um protocolo com a Xunta de Galicia. Ao longo do estgio foram presenciadas diversas atividades, no centro de dia especializado em Alzheimer e na associao entre as quais: os talleres de estimulao cognitiva e funcional, programa de novas tecnologias, Obradoiros prticos para familiares como Un cuidador, dos vidas, grupos de famlias. No anexo III encontram-se as descries destes programas. Face ao contexto acima descrito e atendendo ao estudo que havamos decidido desenvolver, delineamos os seguintes objetivos: Conhecer o perfil sociodemogrfico do cuidador informal e das pessoas cuidadas; Avaliar a sobrecarga do cuidador segundo as variveis sociodemogrficas e de cuidado; Avaliar as dificuldades sentidas pelo cuidador no ato de cuidar segundo as variveis sociodemogrficas e de cuidado; Analisar a relao entre sobrecarga e as dificuldades do cuidador;

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4. Material e procedimentos

4.1. Amostra
Com o objetivo de obter a participao voluntria no estudo, comeamos por enviar uma carta a todos os associados da AFAGA. Destes, obteve-se apenas um total de 20 respostas. Assim, decidimos contactar pessoalmente aqueles cuidadores que se dirigiam Associao com o objetivo de participar nos programas desenvolvidos tendose previamente estabelecido os meses de Maio e Junho para a colheita dos dados. Explicavam-se os objetivos do estudo e solicitava-se a sua participao. Conseguiu-se desta forma, uma amostra de 52 cuidadores que voluntariamente decidiram participar. Assim sendo, consideramos que a amostra foi obtida atravs do tipo de amostragem no probabilstica acidental. A amostragem no probabilstica aquela em que a probabilidade de qualquer elemento ser includo na amostra desconhecida. O principal problema desta, que se desconhece quo representativa relativamente populao ou universo (Ribeiro, 2010).

4.2. Procedimentos
4.2.1. Desenho do estudo
O desenho de investigao refere-se estrutura geral de um estudo (Ribeiro, 2010). Neste contexto, o presente estudo quantitativo, porque emprega as estimaes numricas e as inferncias estatsticas adquiridas a partir de uma amostra representativa de uma populao real mais vasta. O tipo de estudo observacional, descritivo analtico de carcter transversal dado que os estudos observacionais - analticos permitem 31

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responder questo de porque que os sujeitos tm aquelas caractersticas, e os transversais porque a colheita de dados feita num nico momento (Ribeiro, 2010)

4.2.2. Procedimento de colheita de dados


Para iniciar a investigao procedeu-se ao envio por carta a todos os scios da AFAGA, solicitando a colaborao dos cuidadores. Aps, tomarem conhecimento e concordarem colaborar no estudo, foram contactados telefonicamente combinando uma reunio em grupo ou individual para a aplicao dos questionrios. Procedeu-se ainda clarificao das questes e conceitos includos. Uma vez que no existe a verso Castelhana do ndice das dificuldades do cuidador (CADI), o mesmo foi traduzido da lngua portuguesa, tendo para tal obtido a colaborao da Educadora Social da Instituio. A aplicao dos instrumentos de colheita de dados foi realizada na Asociacin de Enfermos de Alzheimer e outras Demencias de Galicia, e na Unidade teraputica de Porrio durante o ms de Maio e Junho. A generalidade da recolha de dados teve a durao mdia de quarenta minutos.

4.2.3. Procedimentos ticos e deontolgicos


Fortin (1999, p.114) () define tica como o conjunto de permisses e de interdies que tm um enorme valor na vida dos indivduos e em que estes se inspiram para guiar a sua conduta. Aps a elaborao do instrumento de recolha de dados foi solicitada a autorizao AFAGA para aplicao do questionrio. De seguida, foram esclarecidos os objetivos da investigao aos cuidadores, informando-os da confidencialidade dos dados, solicitando-se a assinatura do consentimento informado.

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4.3. Instrumentos de medida


O instrumento de recolha de dados utilizado na presente investigao foi o questionrio aplicado mediante entrevista e que engloba duas partes distintas. A primeira incluiu questes que visam a caracterizao sociodemogrfica do idoso dependente, enquanto a segunda para alm de questes relativas caracterizao sociodemogrfica do cuidador familiar e do cuidado prestado, inclui ainda a entrevista de carga do cuidador desenvolvida por Zarit nos anos 80 e o Carers Assessment of Difficulties ndex (CADI) desenvolvido por Nolan e col., 1996; Brito 2002) citado por Sequeira (2010).

Entrevista de Sobrecarga A entrevista de carga, um instrumento que permite avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador informal e que inclui informaes sobre: sade; vida social; vida pessoal; situao financeira; situao emocional e tipo de relacionamento. Cada item pontuado de forma qualitativa/ quantitativa, da seguinte forma: nunca =1; quase nunca =2; s vezes=3; muitas vezes =4; quase sempre =5. Nesta verso (1-5), obtida uma pontuao global que varia entre 22 e 110, no qual a maior pontuao corresponde a uma maior perceo de sobrecarga de acordo com os seguintes pontos de corte: Sequeira (2010)
Tabela 3- Pontuaes da escala de Carga

Pontuao < 46 46 56 > 56

Sobrecarga Sem sobrecarga Sobrecarga ligeira Sobrecarga intensa

Com o intuito de avaliar a consistncia interna da entrevista de carga do cuidador calculou-se o valor de alfa de Cronbach. O valor obtido (0,876) indicador de uma boa consistncia interna. Numa anlise de convergncia interna da escala pode verificar-se na tabela 4 que todas as dimenses se correlacionam com o global da escala 33

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e entre si, exceo das expectativas face ao cuidar que no apresenta correlao significativa com a perceo da autoeficcia.
Tabela 4-Correlao entre as pontuaes dos fatores e a pontuao global da escala de Carga do cuidador de Zarit
Impacto Prestao cuidados Impacto Cuidados Relao Interpessoal Expetativas Face Cuidar Perceo de autoeficcia Sobrecarga total ,644** ,328* ,320* ,917** 1,000 ,477** ,547** ,825** 1,000 ,231 ,558** 1,000 ,496** 1,000 Prestao 1,000 Relao interpessoal Expetativas face cuidar Perceo de autoeficcia Sobrecarga total

*Correlao significativa ao nvel de 0,05; ** Correlao significativa ao nvel de 0,01

ndice de Avaliao das dificuldades do cuidador (CADI) Segundo o mesmo autor, o ndice de Avaliao das dificuldades do cuidador (CADI) composto por 30 potenciais dificuldades relacionadas com o cuidar do idoso suas implicaes na vida social, sade, situao econmica, relacionamento e no apoio dos profissionais prestadores de cuidados. um ndice desenvolvido para ser utilizado em termos clnicos, sendo que til ao nvel da investigao, o que nos permite descrever de forma quantitativa e qualitativa as principais dificuldades do cuidador. O cuidador quando avaliado tem quatro possibilidades de resposta: No acontece no meu caso = 1; Acontece, mas no me perturba = 2; Acontece e causa-me alguma perturbao = 3; Acontece e perturba-me muito = 4. Em cada pergunta o familiar dever responder se a situao se aplica no seu caso de acordo com os itens acima mencionados. Nesta verso (1-4), obtida uma pontuao global que varia entre 30 e 120. Os autores deste instrumento (Nolan e col., 1996; Brito 2002) citado por Sequeira (2010) agruparam as questes relativas s dificuldades em sete fatores.

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Tabela 5 - Fatores das dificuldades Fatores N dos itens correspondestes escala CADI Problemas relacionais com o idoso 5,11, 12, 14, 22, 25 e 26 Reaes prestao de cuidados 1, 2,9,17,19, 29,30 e 3 Exigncias de ordem fsica da prestao de cuidados 6,10, 13, 15, 23 e 24 Restries na vida social 8, 18 e 20 Falta de apoio familiar 16 e 28 Falta de apoio profissional 7 e 27 Falta de apoio financeiro 4 e 21

Com o intuito de avaliar a consistncia interna do ndice das Dificuldades do cuidador calculou-se o valor de alfa de Cronbach. O valor obtido (0,935) indicador de uma excelente consistncia interna. Numa anlise de convergncia interna da escala pode verificar-se (tabela 6) que todas as dimenses se correlacionam com o global da escala e entre si, exceo dos problemas relacionais com o idoso que no apresenta correlao significativa com a falta de apoio familiar, assim como a falta de apoio familiar no mostra correlao significativa com a falta de apoio profissional.

Tabela 6 - Correlao entre as pontuaes dos fatores e a pontuao global do CADI


Problemas relacionais com o idoso Problemas relacionais com o idoso 1,000 Reaes prestao Exigncias Restries Falta de Falta de de de ordem na vida apoio apoio Problemas Dificulda cuidados fsica social familiar profissional financeiros des

Reaes prestao ,599** de cuidados Exigncias ordem fsica de ,400**

1,000 ,596** ,590** ,399** ,403** ,640** ,866** 1,000 ,594** ,425** ,429** ,647** ,765** 1,000 ,286* ,540** ,702** ,819** 1,000 ,239 ,395** ,536** 1,000 ,530** ,611** 1,000 ,792** 1,000

Restries na vida ,641** social Falta de familiar Falta de profissional Problemas financeiros Dificuldades apoio ,228 apoio ,401** ,483** ,733**

*Correlao significativa ao nvel de 0,05; ** Correlao significativa ao nvel de 0,01

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4.4. Metodologia de tratamento de dados


O tratamento dos dados efetuado atravs da utilizao do programa informtico Satistical Program for Social Sciences (SPSS verso 17.0), tendo-se recorrido seguinte metodologia estatstica: - Estatstica descritiva com clculo de frequncias absolutas e relativas, bem como medidas de tendncia central e de disperso, tendo em mente a caracterizao dos cuidadores e idosos cuidados; - Teste de Kolmogorov-Smirnov para verificar a normalidade das variveis; - Teste t de Student para amostras independentes, ou em alternativa, teste U de Mann-Whitney para a comparao de mdias em duas amostras independentes; - Teste One-Way Anova ou teste de Kruskal-Wallis para a comparao de mdias em mais de duas amostras independentes; - A anlise de correlao obteve-se atravs da correlao de Pearson ou em alternativa o teste de correlao de Spearman. - A fiabilidade interna das escalas foi obtida atravs do clculo do Alfa de cronbach. - A anlise de regresso linear simples para analisar a relao entre variveis quantitativas.

4.4.1. Operacionalizao das variveis


Tendo em mente o tratamento estatstico a efetuar houve necessidade de proceder a operacionalizao de algumas variveis. Tal foi o caso de: - Profisso- questo elaborada de forma aberta agrupando posteriormente a resposta. - Idade do cuidador e pessoa cuidada questionada enquanto varivel quantitativa continua e utilizada como tal nos testes de correlao, foi posteriormente transformada em varivel nominal (grupo etrio) estabelecendo classes de amplitude 10.

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- Estudos do cuidador e pessoa cuidada - questo elaborada de forma aberta agrupando posteriormente a resposta. - Doena diagnosticada - questo elaborada de forma aberta agrupando posteriormente a resposta. - Quem presta ajuda no cuidado questo elaborada de forma aberta agrupando posteriormente a resposta. - O tempo de cuidado questo elaborada de forma aberta agrupando posteriormente a resposta, estabelecendo os seguintes grupos: menos de um ano, entre 1 a 5 anos; entre 5 a 10 anos; mais de 10 anos. - O tempo que passou depois de saber o diagnstico do familiar questo elaborada de forma aberta agrupando posteriormente a resposta, com os grupos seguintes: entre dias a semanas; entre 1 a 5 meses; entre 1 a 5 anos; mais de 10 anos; no responderam. - Na impossibilidade de ser o cuidador quem poderia assumir essa responsabilidade- questo elaborada de forma aberta posteriormente agrupando a resposta. - Grau atual da doena- foi operacionalizao em ligeiro, moderado e severo de acordo com o estdio da doena segundo Srgio & Valena (2003).

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5. Apresentao e Anlise dos dados


Nesta seco, apresentam-se os dados obtidos atravs da aplicao dos instrumentos de recolha de dados, assim como os resultados da anlise estatstica obtidos atravs dos testes definidos no captulo anterior. Numa primeira fase, analisam-se os dados obtidos do questionrio

sociodemogrfico do idoso dependente e do cuidador familiar, com os quais pretende-se conhecer as caractersticas dos prestadores de cuidados e da pessoa cuidada. Seguidamente procede-se descrio da sobrecarga e das dificuldades sentidas pelo cuidador familiar na prestao de cuidados. No ponto seguinte pretende-se compreender de que forma o cuidar afeta o cuidador. Finalmente no ltimo ponto procede-se avaliao da relao existente entre a sobrecarga e as dificuldades do cuidador.

5.1. Objetivo 1- Estudar as caractersticas sociodemogrficas das pessoas dependentes


Os dados relativos s caractersticas sociodemogrficas da pessoa dependente, expostos na tabela 7. Nela podemos observar que 59,6% pertence ao sexo feminino e 40,4% ao sexo masculino. Os idosos dependentes apresentam uma mdia de idades de 77,15 anos (min: 54 anos; mx: 92 anos), um desvio padro de 7,5 anos. A maior representatividade recai nas pessoas com 76 anos. A maioria das pessoas cuidadas tem idades compreendidas entre os 70 e 79 anos (53,8%). No grupo etrio dos 80 - 89 anos esto includos 28,8%. Os grupos etrios menos representativos so o dos 60 a 69 anos com 9,6% dos idosos dependentes, e com igual representatividade (3,8%) encontram-se o grupo dos 50 a 59 anos e o >= 90 anos. A maioria das pessoas dependentes (42,5%) tem habilitaes 39

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literrias ao nvel do ensino primrio; 25,0% possui estudos mdios e 9,6%, estudo secundrios. As pessoas sem estudos e com estudos superiores obtiveram a mesma representatividade (11,5%). No que concerne ao diagnstico do idoso dependente, constatou-se que a demncia de Alzheimer a mais prevalente (63,5%), seguida da demncia vascular (17,3 %), da demncia com corpos de Lewy (5,8%), da demncia de Pick (3,8%) e, com menor representatividade 1,9% encontram-se a demncia mista, esclerose mltipla, fibrose pulmonar e uma pessoa no tem diagnstico por estar dependente de consulta mdica. O ano de diagnstico da demncia mais prevalente (26,4%) foi o ano de 2011. A mdia de anos de cuidado de 3,7 anos (min:0 anos, mx:20 anos), com um desvio padro de 3,4 anos. A moda corresponde a um ano de cuidado e a mediana a 3 anos. A maioria das pessoas cuidadas possuem o grau moderado da doena (42,3%), seguem-se aqueles que apresentam um grau ligeiro (36,5%) e 21,2% possuem um grau de doena severo. No que respeita ao tipo de dependncia verificou-se que na maioria dos casos (46,2%) apresenta predominante dependncia psquica, seguindo-se 21,2% com dependncia fsica, psquica e sensorial, 17,3% tem dependncia fsica e psquica, 5,8% tem dependncia sensorial e igual percentagem, dependncia psquica e sensorial e 3,8% apresenta dependncia fsica e sensorial.

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Tabela 7 - Caractersticas sociodemogrficas e clnicas das pessoas dependentes


n Gnero (n=52) Masculino Feminino Idade (n=52) 50-59 2 3,8% 60-69 5 9,6% 70-79 28 53,8% 80-89 15 28,8% >= 90 2 3,8% X= 77,15 (7,54 anos) min:54 anos; mx. 92anos; Mo= 76 anos; Me= 77 anos Estudos (n=52) Sem estudos Primrios Mdios Secundrios Superiores Doena (n=52) Demncia de Alzheimer Demncia Vascular Demncia Frontotemporal Demncia de Pick Demncia Corpos de Lewy Demncia Mista No se encontra diagnosticada Esclerose Multipla Fibrose Pulmonar Ano de diagnstico (n=52) 1992 2002 2003 2004 2005 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Dependente de consulta mdica Grau atual da doena (n=52) Ligeiro Moderado Severo Tipo de dependncia (n=52) Psquica Sensorial Psquica e sensorial Fsica e psquica Fsica, psquica e sensorial Fsica e sensorial 6 22 13 5 6 33 9 1 2 3 1 1 1 1 1 2 1 2 2 5 9 9 5 14 1 1 19 22 11 24 3 3 9 11 2 11,5% 42,5% 25,0% 9,6% 11,5% 63,5% 17,3% 1,9% 3,8% 5,8% 1,9% 1,9% 1,9% 1,9% 1,9 3,8% 1,9% 3,8% 3,8% 9,4% 17,0% 17,0% 9,4% 26,4% 1,9% 1,9% 36,5% 42,3% 21,2% 46,2% 5,8% 5,8% 17,3% 21,2% 3,8% 22 30 40,4% 59,6% %

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5.2. Objetivo 2- Descrever o perfil sociodemogrfico dos cuidadores informais

Os dados obtidos atravs das questes dos dados sociodemogrficos dos cuidadores informais, encontram-se expostos na tabela 8 e so descritas seguidamente. Os cuidadores apresentam uma mdia de idades de 58,25 anos (min: 24; mx: 93 anos), um desvio padro de 16,9 anos. A maior representatividade recai nas pessoas com 35 anos. Na distribuio dos cuidadores por grupo etrio verifica-se que o mais prevalente o grupo maior ou igual a 70 anos (30,8%) e com menor representatividade o grupo dos 20 29 anos com 1,9%. A grande maioria dos cuidadores (75%) pertence ao gnero feminino e 25% so representados pelo gnero masculino, a prevalncia recai nas pessoas casadas (69,2%), com habilitaes literrias ao nvel primrio (57,7%), e com menor representatividade (9,4%) esto os cuidadores com habilitaes literrias ao nvel do ensino superior. A maioria dos cuidadores reformada (38,5%) seguindo-se uma percentagem de 34,6% que exerce profisses como: administrativa, auxiliar de enfermagem, orientadora laboral, empregada, cuidadora, estudante, advogada, politica, operrio fabril, pasteleira, tele-operador e cozinheira. A prestao de cuidados realizada maioritariamente (50%) pelas filhas, seguindo-se os cnjuges (44,2%). Os irmos, as noras e os netos esto representados com igual percentagem (1,9%).

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Tabela 8 - Caracterizao sociodemogrficas do cuidador informal


n Gnero (n=52) Feminino Masculino 13 39 75% 25% %

Idade anos (n=52) 20-29 1 1,9% 30-39 9 17,3% 40-49 6 11,5% 50-59 10 19,2% 60-69 10 19,2% >= 70 16 30,8% X=58,25anos (16,9 anos); min:24 anos; mx: 93 anos; Mo=35 anos; Me= 58 anos Estado Civil (n=52) Solteiro Casado Separado Habilitaes acadmicas (n=52) Primrios Mdios Secundrios Ensino superior Profisses (n=52) Reformados Domsticas Desempregadas Outras profisses Parentesco com a pessoa que cuida (n=52) Filha Cnjuge Irmo Nora Neto 8 36 8 30 8 9 5 20 11 3 18 26 23 1 1 1 15,4% 69,2% 15,4% 57,7% 15,4% 17,3% 9,6% 38,5% 21,2% 5,8% 34,6% 50% 44,2% 1,9% 1,9% 1,9%

Os dados relativos ao contexto da prestao de cuidados, encontram-se expostos na tabela 9 e so descritas seguidamente. Os resultados evidenciam um predomnio de cuidadores principais (88,5%) e 11,5% so cuidadores secundrios. O tempo de cuidado mais prevalente varia entre 1 a 5 anos (75,0%) e a menor representatividade incide em menos de um ano. A maioria dos cuidadores (76,9%) dedica mais de cinco horas por dia a cuidar do seu familiar, e 19,2% dedica menos de cinco horas.

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Uma elevada proporo de cuidadores (82,7%) obtm ajuda no cuidado ao idoso dependente, prestada maioritariamente pelas filhas e 17,3% responderam no ter qualquer tipo de auxlio. Tambm a grande maioria (82,7%) reside na mesma habitao do familiar dependente, e uma percentagem de 38,5% alterou a residncia devido ao estado de sade do seu familiar. Daqueles que referiram utilizar recursos sociais para o cuidado ao seu familiar, a maior representatividade 36,5% utiliza os talleres (atividade s de estimulao cognitiva para o idoso levados a cabo pela Associao), seguido pelo centro de dia (30,8%). Aproximadamente metade (55,8%) dos cuidadores afirmaram ter algum que assumisse a responsabilidade do cuidado ao seu familiar, na impossibilidade deles prprios o poderem fazer elegendo maioritariamente (65,5%) a filha como a pessoa responsvel pelos cuidados, seguindo-se a irm (31,0%). Um pouco mais de metade dos cuidadores (57,7%) considera estar muito informada acerca da doena do seu familiar, e 40,4% assumem possuir alguma informao, e destes, a maioria afirmou que obteve essa informao junto da Associao AFAGA, e igual percentagem afirmou que foi informado pelo mdico e pela AFAGA (34,6%). A quase totalidade dos inquiridos (92,3%) referiu ter procurado ajuda depois de terem conhecimento do diagnstico do seu familiar, e destes, 48,1% fizeram-no no prazo de 1 a 5 meses, e 21,2% demorou apenas entre dias a semanas a procurar ajuda depois do diagnstico. A participao em grupos de familiares foi referida por 78,8% dos entrevistados, enquanto os restantes manifestaram no participar em nenhum grupo.

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Tabela 9 - Caracterizao do contexto da prestao de cuidados


n Tipo de cuidador (n=52) Cuidador Principal Cuidador Secundrio Qual o tempo exercido como cuidador (n=52) Menos de um ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Horas dedicadas diariamente ao cuidado (n=52) Menos de 5 horas Mais de 5 horas No sabe Ajuda no cuidado (n=52) Sim No Sim de quem? (n=52) Filha Irm(o) Familiares Empregada Familiares e empregada Empregada e amigos Vive no mesmo domicilio que o idoso (n=52) Sim No Alterao de residncia (n=52) Sim No Utilizao de recursos sociais (n=52) Servio de apoio ao domiclio Centro de dia Talleres Nenhum Empregada teria algum na famlia que assumisse essa responsabilidade (n=52) Sim No Quem (n=52) Filha Irm Esposa Onde obteve essa informao (n=52) Mdico AFAGA Mdico e AFAGA Mdico, AFAGA, livros, internet Participa em algum grupo de familiares (n=52) Sim No 46 6 1 39 6 6 10 40 2 43 9 17 5 9 6 5 1 43 9 20 32 1 16 19 14 2 % 88,5% 11,5% 1,9% 75% 11,5% 11,5% 19,2% 76,9% 3,8% 82,7% 17,3% 39,5% 11,6% 20,9% 14,0% 11,6% 2,3% 82,7% 17,3% 38,5% 61,5% 1,9% 30,8% 36,5% 26,9% 3,8%

29 23 19 9 1 11 18 18 5 41 11

55,8% 44,2% 65,5% 31,0% 3,4% 21,2% 34,6% 34,6% 9,6% 78,8% 21,2%

45

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5.3. Objetivo 3- Avaliar a sobrecarga do cuidador segundo as variveis sociodemogrficas e de cuidado

As pontuaes obtidas no global de sobrecarga e nas diferentes dimenses insertas na tabela 10, permitem verificar que os cuidadores entrevistados obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global da escala de sobrecarga e em todas as dimenses exceo da relao interpessoal onde as pontuaes obtidas pelos entrevistados foram semelhantes ao valor mdio terico da escala.

Tabela 10 - Pontuaes tericas e observadas de sobrecarga


Sobrecarga Global Impacto da prestao de cuidados Terico 11 55 22 Obs. 12 50 29,63 Relao Interpessoal Expetativas face ao cuidar Perceo da autoeficcia

Terico Mn. Mx. P. M. 22 110 44

Obs. 34 95 59,23

Terico 5 25 10

Obs 5 20 10,28

Terico 4 20 8

Obs 4 20 13,92

Terico 2 10 4

Obs 2,00 9,00 5,38

A distribuio dos cuidadores segundo os grupos de carga expressa no grfico 1, permite verificar que 76,9% dos cuidadores evidenciam nveis de carga, dos quais 61,5% esto includos no grupo de sobrecarga intensa e, 15,4% no de sobrecarga ligeira.

Grfico 1- Distribuio percentual dos cuidadores segundo os grupos de carga

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Ao estabelecer a comparao de mdias de sobrecarga segundo o gnero e atravs da leitura da tabela 11 pode verificar-se que numa anlise descritiva, as mulheres evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global e em todas as dimenses que os homens. Apesar disso, a aplicao do teste t de Student para amostras independentes apenas evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga global (t=-2,09; p=0,04) e de impacto na prestao de cuidados (t=-2,14; p=0,04) segundo o gnero.
Tabela 11 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o gnero
mdia Nvel Global de Sobrecarga Gnero (n=52) Masculino Feminino Impacto Prestao cuidados Gnero (n=52) Masculino Feminino Relao interpessoal Gnero (n=52) Masculino Feminino Expetativas face cuidar Gnero (n=52) Masculino Feminino Perceo autoeficcia Gnero (n=52) Masculino Feminino t de Student p

52,54 61,46 25,46 31,03 9,08 10,69 13,00 14,23 5,00 5,51

-2,09

0,04

-2,14

0,04

-1,44

0,16

-0,95

0,35

-0,86

0,39

A correlao entre o tempo de cuidado e a sobrecarga expressas na tabela 12 evidencia que o tempo de cuidado apenas apresenta correlao significativa com o relacionamento interpessoal (rs= -0,292; p= 0,036), ou seja, parece que medida que aumenta o tempo de cuidado diminui a carga de relacionamento interpessoal.
Tabela 12 - Correlao entre o tempo de cuidado e a Sobrecarga
Tempo cuidado Tempo cuidado Impacto Prestao cuidados Relao interpessoal Expetativas face cuidar Perceo autoeficcia Sobrecarga total *correlao significativa ao nvel de 0,05
1,000 ,132 -,292* -,018 -,135 -,034

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Ao estabelecer a comparao de mdias de sobrecarga segundo o estado civil e analisando a tabela 13 pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores separados, evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global e na maioria das dimenses, exceto no fator perceo da autoeficcia a mdia superior de sobrecarga igual para o estado civil de solteiro e separado. Apesar disso, a aplicao do teste One Way ANOVA no confirmou a existncia de diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo o estado civil.
Tabela 13 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o estado civil
mdia Nvel Global de Sobrecarga Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Impacto Prestao cuidados Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Relao interpessoal Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Expetativas face cuidar Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Perceo autoeficcia Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado
One - Way ANOVA

56,62 58,05 67,12

1,39

0,25

27,87 29,08 33,87

1,07

0,34

10,00 10,08 11,50

0,49

0,61

12,62 13,83 15,62

1,48

0,23

6,12 5,05 6,12

2,04

0,14

Ao estabelecer a comparao de mdias de sobrecarga segundo as habilitaes literrias e analisando a tabela 14 pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores com estudos secundrios evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global e em todas as dimenses em comparao com as restantes habilitaes. No entanto, a aplicao do teste One Way ANOVA no evidenciou diferenas significativas nas mdias de carga segundo as habilitaes literrias do cuidador. 48

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Tabela 14 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo as habilitaes literrias


mdia Nvel Global de Sobrecarga Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Impacto Prestao cuidados Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Relao interpessoal Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Expetativas face cuidar Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Perceo autoeficcia Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores One - Way ANOVA p

58,03 58,37 65,22 57,00

0,58

0,62

29,06 28,00 32,78 30,00

0,46

0,70

9,90 10,50 11,44 10,20

0,39

0,75

14,00 14,12 15,00 11,20

1,28

0,29

5,07 5,75 6,00 5,60

0,79

0,50

Na tabela 15 pode verificar-se que, as pessoas com idades compreendidas entre os 40-49 anos evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga na maioria das dimenses, exceto na perceo de autoeficcia. A aplicao do teste One- Way ANOVA no confirmou no entanto, a existncia de diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo o grupo etrio.

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Tabela 15 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a idade


mdia Sobrecarga total Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Impacto prestao de cuidados Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Relao interpessoal Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Expetativas face ao cuidar Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Perceo da autoeficcia Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 45,00 55,55 69,00 63,80 59,70 55,37 22,00 26,55 34,66 30,50 30,40 28,94 7,00 10,22 13,16 12,00 9,50 8,87 12,00 12,78 15,33 15,20 15,00 12,69 4,00 6,00 5,83 6,10 4,80 4,87 1,25 0,30 One Way ANOVA p

0,73

0,59

2,04

0,09

1,29

0,28

1,21

0,31

Na tabela 16 pode verificar-se que as filhas evidenciam mdias superiores de sobrecarga globais e ao nvel da dimenso impacto na prestao de cuidados. Na dimenso relao interpessoal so as noras que apresentam mdias superiores globais de sobrecarga. Os irmos e as noras apresentam nveis iguais de sobrecarga na dimenso expectativas face ao cuidar. Na dimenso perceo de autoeficcia so os irmos e os netos que evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga. A aplicao do teste OneWay ANOVA apenas confirmou a existncia de diferenas significativas nas mdias de relacionamento interpessoal segundo o grau de parentesco (F=3,25; p=0,02).

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Tabela 16 - comparao de mdias de sobrecarga segundo o parentesco


mdia Nvel Global de Sobrecarga Parentesco (n=52) Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Impacto Prestao cuidados Parentesco (n=52) Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Relao interpessoal Parentesco (n=52) Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Expetativas face cuidar Parentesco (n=52) Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Perceo autoeficcia Parentesco (n=52) Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto One-Way ANOVA p

63,46 54,30 63,00 58,00 59,23

1,20

0,32

31,15 28,08 30,00 26,00 29,00

0,37

0,83

11,80 8,43 10,00 14,00 10,00

3,25

0,02

14,73 12,91 16,00 16,00 12,00

1,04

0,40

5,77 4,87 7,00 4,00 7,00

1,36

0,26

Na comparao de mdias de sobrecarga segundo o tipo de cuidador e analisando a tabela 17 pode verificar-se que numa anlise descritiva o cuidador principal, evidencia mdias mais elevadas de sobrecarga global e nas restantes dimenses comparativamente ao cuidador secundrio. A aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo o tipo de cuidador.

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Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 17 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o tipo de cuidador


mdia Nvel Global de Sobrecarga Tipo de cuidador (n=52) Cuidador Principal Cuidador Secundrio Impacto Prestao cuidados Tipo de cuidador (n=52) Cuidador Principal Cuidador Secundrio Relao interpessoal Tipo de cuidador (n=52) Cuidador Principal Cuidador Secundrio Expetativas face cuidar Tipo de cuidador (n=52) Cuidador Principal Cuidador Secundrio Perceo autoeficcia Tipo de cuidador (n=52) Cuidador Principal Cuidador Secundrio t de Student p

59,91 54,00

1,22

0,25

10,39 9,5

0,82

0,43

10,39 9,50

0,82

0,43

14,09 12,67

1,12

0,29

5,41 5,17

0,29

0,77

A comparao das mdias de sobrecarga segundo a coabitao com a pessoa dependente, ao realizar a leitura da tabela 18 pode verificar-se que numa anlise descritiva, quem coabita com a pessoa dependente evidencia mdias elevadas de sobrecarga global, de impacto na prestao de cuidados e relao interpessoal. As restantes dimenses (expetativas face ao cuidar, perceo de autoeficcia) mostram mdias superiores de sobrecarga os cuidadores que no coabitam com a pessoa dependente. Apesar disso, aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo a coabitao com a pessoa dependente.

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Tabela 18-Comparao de mdias de sobrecarga segundo a coabitao com a pessoa dependente


mdia Nvel Global de Sobrecarga Coabitao com a pessoa dependente (n=52) Sim No Impacto Prestao cuidados Coabitao com a pessoa dependente (n=52) Sim No Relao interpessoal Coabitao com a pessoa dependente (n=52) Sim No Expetativas face cuidar Coabitao com a pessoa dependente (n=52) Sim No Perceo autoeficcia Coabitao com a pessoa dependente (n=52) Sim No t de Student p

59,88 56,11

0,79

0,44

30,32 26,33

1,26

0,23

10,35 10,00

0,29

0,77

13,86 14,22

-0,28

0,77

5,35 5,55

-0,27

0,78

Na comparao de mdias de sobrecarga segundo a atividade profissional do cuidador (tabela 19) pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores principais ativos evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global e em todas as dimenses que os no ativos. Apesar disso a aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo a atividade profissional.

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Tabela 19 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a atividade profissional


mdia Nvel Global de Sobrecarga Atividade profissional (n=52) Inativo Ativo Impacto Prestao cuidados Atividade profissional (n=52) Inativo Ativo Relao interpessoal Atividade profissional (n=52) Inativo Ativo Expetativas face cuidar Atividade profissional (n=52) Inativo Ativo Perceo autoeficcia Atividade profissional (n=52) Inativo Ativo t de Student p

56,35 64,66

-2,12

0,40

28,05 32,61

-1,85

0,07

9,73 11,33

-1,56

0,12

13,55 14,61

-1,07

0,29

5,00 6,11

-2,37

0,22

Na comparao de mdias de sobrecarga segundo o tempo exercido como cuidador (tabela 20) pode verificar-se que numa anlise descritiva, o tempo mais de dez anos evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global nas dimenses: sobrecarga global, impacto na prestao de cuidados e nas expetativas face ao cuidar. As restantes dimenses (relao interpessoal e perceo de autoeficcia) evidenciaram mdias superiores de sobrecarga em menos de 1 ano. Apesar disso a aplicao do teste OneWay ANOVA para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo o tempo exercido como cuidador.

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Tabela 20 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo o tempo exercido como cuidador


mdia Sobrecarga Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Impacto na prestao de cuidados Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Relao interpessoal Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Expetativas face ao cuidar Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Perceo da autoeficcia Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos One Way ANOVA p

59,00 59,77 51,66 63,33

0,67

0,57

29,00 29,10 29,83 33,00

0,30

0,82

13,00 10,61 8,00 10,00

1,05

0,37

11,00 14,43 10,00 15,00

3,56

0,21

6,00 5,61 3,83 5,33

1,83

0,15

Na comparao de mdias de sobrecarga segundo a utilizao dos servios sociais e analisando a tabela 21 pode verificar-se que numa anlise descritiva o recurso social Centro de dia, evidencia mdias mais elevadas de sobrecarga nas dimenses: sobrecarga total, impacto na prestao de cuidados e relao interpessoal comparativamente aos restantes recursos sociais. A dimenso expetativas face ao cuidar revela mdias superiores de sobrecarga ao nvel do servio de apoio ao domiclio, a dimenso perceo da autoeficcia evidencia mdias superiores de sobrecarga nos talleres em comparao com os restantes recursos sociais. Na aplicao do teste One- Way ANOVA no evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo os recursos sociais.

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Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 21 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a utilizao dos servios sociais


mdia Sobrecarga Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Impacto na prestao de cuidados Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Relao interpessoal Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Expetativas face ao cuidar Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Perceo da autoeficcia Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada 55,00 65,00 59,31 53,64 53,50 1,21 0,31 One Way ANOVA p

27,00 33,75 29,31 25,86 27,50

1,52

0,21

9,00 11,56 10,42 9,07 8,00

1,07

0,37

17,00 14,06 13,89 13,64 13,50

0,20

0,93

2,00 5,62 5,07 4,50

1,35

0,26

Na comparao de mdias de sobrecarga segundo a ajuda no cuidado (tabela 22) pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores que no tem ajuda no cuidado evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global na maioria das dimenses, exceto na dimenso relao interpessoal. Apesar disso a aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo a ajuda recebida no cuidado.

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Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 22 - Comparao de mdias de sobrecarga segundo a ajuda no cuidado


mdia Nvel de sobrecarga Ajuda no cuidado Sim No Impacto prestao de cuidados Ajuda no cuidado Sim No Relao interpessoal Ajuda no cuidado Sim No Expetativas face ao cuidar Ajuda no cuidado Sim No Perceo de autoeficcia Ajuda no cuidado Sim No T de Student p

58,53 62,55

-0,67

0,51

29,02 32,55

-1,01

0,33

10,32 10,11

0,12

0,90

13,84 14,33

-0,43

0,67

5,35 5,55

-0,30

0,76

Na comparao de mdias de sobrecarga segundo a participao em grupos de famlias (tabela 23) pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores que afirmaram participar nos grupos de famlias evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global na maioria das dimenses, exceto na dimenso expetativas face ao cuidar. Apesar disso a aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de sobrecarga segundo a participao em grupos de famlias.

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Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 23 - Comparao mdias de sobrecarga segundo a participao em grupos de famlias


mdia Nvel de sobrecarga Participao no grupo de famlias Sim No Impacto prestao de cuidados Participao no grupo de famlias Sim No Relao interpessoal Participao no grupo de famlias Sim No Expetativas face ao cuidar Participao no grupo de famlias Sim No Perceo de autoeficcia Participao no grupo de famlias Sim No t de Student p

59,51 58,18

0,26

0,79

29,90 28,63

0,40

0,68

10,34 10,09

0,19

0,84

13,77 14,54

-0,64

0,52

5,51 4,90

0,98

0,32

5.4. Objetivo 4- Avaliar as dificuldades sentidas pelo cuidador no ato de cuidar segundo as variveis sociodemogrficas e de cuidado
Na tabela 24 encontram-se os valores mnimos, mximos e mdios tericos observados na escala das dificuldades. Na anlise podemos verificar que os cuidadores entrevistados obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global da escala das dificuldades em todas as dimenses.
Tabela 24- Pontuaes tericas e observadas de dificuldades
Dificuldades Problemas relacionais com o idoso
Ter. 7 28 10,5 Obs. 7 26 13,13

Reaes prestao de cuidados


Ter. 8 32 12

Exigncias de ordem fsica


Obs. 6 22 12,25

Restries na vida social


Ter. Obs. 3 12 4,5 3 12 6,79

Falta de apoio familiar


Ter. 2 8 3 Obs. 2 8 4,9

Falta de apoio profissional


Ter. 2 8 3 Obs. 2 8 3,48

Problemas financeiros

Ter. Obs.

Obs. Ter. 8 30 17,1 6 24 9

Ter. 2 8 3

Obs. 2 8 4,08

Mn. Mx P. M.

30 120 45

32,0 108 61,6

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Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Ao estabelecer a comparao de mdias das dificuldades segundo o gnero e atravs da leitura da tabela 25 pode verificar-se que numa anlise descritiva, as mulheres evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades na maioria dos fatores que os homens. Alm disso, a aplicao do teste t de Student para amostras independentes apenas evidenciou diferenas significativas nas mdias de dificuldades na dimenso reao prestao de cuidados (t=-2,98; p=0,00) segundo o gnero.

Tabela 25 - Comparao de mdias das dificuldades segundo o gnero


mdia Nvel Global de dificuldades Gnero (n=52) Masculino Feminino Reaes a prestao de cuidados Gnero (n=52) Masculino Feminino Exigncias de ordem fsica Gnero (n=52) Masculino Feminino Restrio de vida social Gnero (n=52) Masculino Feminino Falta de apoio familiar Gnero (n=52) Masculino Feminino Problemas financeiros Gnero (n=52) Masculino Feminino Falta de apoio profissional Gnero (n=52) Masculino Feminino Problemas relacionais com o idoso Gnero (n=52) Masculino Feminino t de Student p

55,08 63,97

-1,74

0,09

13,46 18,31

-2,98

0,00

11,38 12,54

-0,75

0,45

6,77 6,80

-0,03

0,97

4,38 5,10

-1,15

0,25

3,69 4,20 Mdia do Rank

-0,89 U Mann-Whitney

0,38 p

29,85 25,38

210,0

0,32

21,42 28,19

187,5

0,16

59

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

A correlao entre o tempo de cuidado e as dificuldades expressas na tabela 26 evidencia que o tempo de cuidado apenas apresenta correlao significativa com as exigncias de ordem fsica nas prestaes de cuidados (rs= 0,287; p= 0,039), ou seja, parece que medida que aumenta o tempo de cuidado aumentam tambm as exigncias de ordem fsica.

Tabela 26 - Correlao entre o tempo de cuidado e as dificuldades

Tempo cuidado Problemas relacionais doso Reaes prestao cuidados Exigncias ordem fsica prestao cuidados Restries ordem social Falta apoio familiar Falta apoio profissional Problemas financeiros Dificuldades Totais *correlao significativa ao nvel de 0,05
-,163 -,104 ,287* ,009 -,053 ,085 ,232 -,009

Ao estabelecer a comparao de mdias de dificuldades segundo o estado civil e analisando a tabela 27 pode verificar-se que numa anlise descritiva, os separados evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades em todas as dimenses, exceto na dimenso restries de ordem social. Na aplicao do teste One- Way ANOVA no existem diferenas significativas.

60

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 27- Comparao de mdias de dificuldades segundo o estado civil


mdia Dificuldades Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Reaes prestao de cuidados Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Exigncias de ordem fsica Esto civil (n=52) Solteiro Casado Separado Restries da vida social Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Falta de apoio familiar Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Falta de apoio financeiro Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Problemas Relacionais Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado Falta de apoio profissional Estado civil (n=52) Solteiro Casado Separado One Way ANOVA p

61,00 60,00 67,00

0,47

0,62

16,87 16,89 18,25

0,17

0,84

11,12 12,44 12,50

0,32

0,72

7,25 6,58 7,25

0,38

0,68

5,00 4,66 6,00

1,32

0,27

3,87 3,94 4,87 Mdia do rank 28,88 25,03 30,75

0,96

0,38

Kruskal-Wallis 1,17

p 0,60

28,50 25,49 29,06

0,55

0,74

Ao estabelecer a comparao de mdias de dificuldades segundo as habilitaes literrias e analisando a tabela 28 pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores com estudos secundrios evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses. A dimenso falta de apoio familiar so os cuidadores com habilitaes ao nvel do ensino superior que apresentam mdias superiores de dificuldades. Na dimenso problemas relacionais contam com mdias superiores de 61

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

dificuldades nos estudos mdios em comparao com as restantes habilitaes literrias. A aplicao do teste One- Way ANOVA no confirmou a existncia de diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo as habilitaes literrias.
Tabela 28- Comparao de mdias das dificuldades segundo as habilitaes literrias
mdia Dificuldades Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Reaes prestao de cuidados Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Exigncias de ordem fsica Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Restries da vida social Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Falta de apoio familiar Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Falta de apoio financeiro Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Problemas Relacionais Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores Falta de apoio profissional Habilitaes literrias (n=52) Primrios Mdios Secundrios Estudos Superiores One Way ANOVA p

59,97 63,50 70,11 54,60

1,03

0,38

16,66 16,50 19,55 16,20

0,61

0,61

12,16 12,25 14,44 8,80

1,99

0,12

6,43 7,50 7,89 5,80

1,27

0,29

4,53 5,50 5,33 5,60

0,81

0,49

3,93 4,37 4,78 3,20 Mdia do rank 24,75 29,81 29,67 26,00

1,02

0,39

Kruskal-Wallis 1,19

p 0,75

24,73 31,19 32,06 16,60

3,87

0,27

62

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Ao estabelecer a comparao de mdias das dificuldades segundo o grupo etrio e analisando a tabela 29 pode verificar-se que numa anlise descritiva o grupo etrio de 40- 49 anos evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceto no fator falta de apoio familiar. A aplicao do teste One- Way ANOVA no confirmou a existncia de diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo o grupo etrio.

63

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 29 - Comparao de mdias de dificuldades segundo o grupo etrio


Dificuldades Idade anos (n=52) 20-29 mdia 55,00 58,00 75,50 64,80 57,80 59,68 14,00 16,22 22,00 17,70 16,40 16,00 14,00 10,55 14,33 13,40 10,90 12,25 5,00 5,89 8,33 6,70 6,40 7,12 8,00 5,55 6,00 4,90 4,60 4,19 3,00 3,66 4,67 4,20 4,10 4,06 1,06 0,39 One Way ANOVA 0,99 p 0,42

30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Reao prestao de cuidados Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Exigncias de ordem fsica Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Restries da vida social Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Falta de apoio familiar Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Problemas financeiros Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 Problemas Relacionais Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70

0,94

0,45

0,88

0,49

1,38

0,24

0,29

0,91

Mdia do rank
10,50 29,67 31,00 27,95 22,75 25,47 13,00 22,00 37,58 29,90 22,25 26,25

Kruskal-Wallis
2,84

p
0,72

Falta de apoio profissional


Idade anos (n=52) 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 >= 70 6,90 0,22

64

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Na tabela 30 pode verificar-se que numa anlise descritiva, os netos evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses. As noras mostram mdias mais elevadas de dificuldades na dimenso reao prestao de cuidados; as mdias superiores das dificuldades apresentadas pela filha (o) so na dimenso falta de apoio familiar; os irmos demostram mdias mais elevadas de dificuldades na dimenso falta de apoio profissional. Com a aplicao do teste One- Way ANOVA no foram evidenciadas diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo o parentesco.

65

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 30 - Comparao de mdias das dificuldades segundo o parentesco


Dificuldades Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Reaes prestao de cuidados Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Exigncias de ordem fsica Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Restries da vida social Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Falta de apoio familiar Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Falta de apoio financeiro Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Problemas Relacionais Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto Falta de apoio profissional Parentesco Filha(o) Conjugue Irmos Nora Neto 65,19 57,82 52,00 63,00 71,00 0,63 0,64 mdia One Way ANOVA p

18,42 15,22 15,00 23,00 22,00

1,37

0,25

0,55 12,69 12,00 7,00 10,00 14,00 0,26 6,77 6,70 8,00 6,00 9,00

0,69

0,89

5,69 4,26 4,00 4,00 2,00

2,18

0,08

0,24 4,23 3,91 3,00 4,00 5,08 Mdia do rank 27,90 24,20 23,00 34,00 39,00

0,91

Kruskal-Wallis 1,75

p 0,78

26,71 25,30 34,50 13,00 28,00

1,57

0,81

66

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Na comparao de mdias de dificuldades segundo o tipo de cuidador e analisando a tabela 31 pode verificar-se que numa anlise descritiva o cuidador principal evidencia mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceo das dimenses reaes prestao de cuidados, falta de apoio familiar e falta de apoio profissional. Alm disso, a aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo o tipo de cuidador.

Tabela 31- Comparao de mdias de dificuldades segundo o tipo de cuidador


mdia Nvel Global de dificuldades Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio Reaes a prestao de cuidados Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio Exigncias de ordem fsica Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio Restrio de vida social Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio Falta de apoio familiar Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio Problemas financeiros Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio Falta de apoio profissional Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio Problemas relacionais com o idoso Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador secundrio 26,90 23,42 119,00 0,59 t de Student p

62,02 59,67

-0,43

0,67

16,96 18,17

0,68

0,51

12,37 11,33

1,08

0,32

6,93 5,66

-0,40

0,70

4,87 5,33

1,04

0,32

4,15 3,50 Mdia do Rank

0,29 U Mann-Whitney

0,77 p

26,50 26,50

138,00

1,00

67

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

A comparao de mdias de dificuldades segundo a coabitao com a pessoa dependente (tabela 32) pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores que coabitam com a pessoa dependente evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades em todas as dimenses que as pessoas que no coabitam com a pessoa dependente. Alm disso, a aplicao do teste t de Student para amostras independentes apenas evidenciou diferenas significativas nas mdias de dificuldades na dimenso, reao prestao de cuidados (t=2,78; p=0,01) exigncias de ordem fsica (t=2,23; p=0,04) e falta de apoio familiar (t=2,10; p=0,05) segundo a coabitao com a pessoa dependente.

Tabela 32-Comparao de mdias de dificuldades segundo a coabitao com a pessoa dependente


mdia Nvel Global de dificuldades Coabitao com a pessoa dependente Sim No Reaes a prestao de cuidados Coabitao com a pessoa dependente Sim No Exigncias de ordem fsica Coabitao com a pessoa dependente Sim No Restrio de vida social Coabitao com a pessoa dependente Sim No Falta de apoio familiar Coabitao com a pessoa dependente Sim No Problemas financeiros Coabitao com a pessoa dependente Sim No Falta de apoio profissional Coabitao com a pessoa dependente Sim No Problemas relacionais com o idoso Coabitao com a pessoa dependente Sim No t de Student p

63,30 54,33

1,51

0,15

17,12 17,00

2,78

0,01

12,74 9,88

2,23

0,04

7,09 5,33

0,20

0,84

4,95 4,77

2,10

0,05

4,28 3,11 Mdia do Rank

0,05 U Mann-Whitney

0,96 p

27,79 20,33

138,00

0,15

27,53 21,57

149,00

0,27

68

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Na comparao de mdias das dificuldades segundo a atividade profissional do cuidador (tabela 33) pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores principais ativos evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades em todas as dimenses que os no ativos. Apesar disso, a aplicao do teste t de Student para amostras independentes apenas evidenciou diferenas significativas nas mdias de dificuldades na dimenso falta de apoio familiar (t=-2,66; p=0,01) segundo a atividade profissional.

Tabela 33 - Comparao de mdias de dificuldades segundo a atividade profissional


mdia Nvel Global de dificuldades Atividade profissional Inativo Ativo Reaes a prestao de cuidados Atividade profissional Inativo Ativo Exigncias de ordem fsica Atividade profissional Inativo Ativo Restrio de vida social Atividade profissional Inativo Ativo Falta de apoio familiar Atividade profissional Inativo Ativo Problemas financeiros Atividade profissional Inativo Ativo Falta de apoio profissional Atividade profissional Inativo Ativo Problemas relacionais com o idoso Atividade profissional Inativo Ativo T de Student p

59,26 66,44

-1,44

0,15

16,18 18,83

-156

0,12

11,94 12,83

-0,76

0,44

6,70 6,94

-0,34

0,72

4,41 5,89

-2,66

0,01

3,94 4,33 Mdia do Rank

-0,77 U Mann-Whitney

0,44 p

25,60 28,19

275,50

0,53

24,65 30,00

243,00

0,22

69

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Na comparao de mdias das dificuldades segundo o tempo exercido como cuidador (tabela 34) pode verificar-se que numa anlise descritiva, o tempo menos de 1 ano evidencia mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses exceto na dimenso, exigncias de ordem fsica. Apesar disso a aplicao do teste One- Way ANOVA para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo o tempo exercido como cuidador.
Tabela 34- Comparao de mdias de dificuldades segundo o tempo exercido como cuidador
mdia
Dificuldades Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Reaes prestao de cuidados Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Exigncias de ordem fsica Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Restries da vida social Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Falta de apoio familiar Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Falta de apoio financeiro Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Problemas Relacionais Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos Falta de apoio profissional Tempo como cuidador (n = 52) Menos de 1 ano Entre 1 a 5 anos Entre 5 a 10 anos Mais de 10 anos

One Way ANOVA

81,00 60,95 56,17 69,33

0,94

0,42

23,00 17,25 15,00 17,17

0,56

0,63

14,00 11,56 13,33 15,33

1,62

0,19

9,00 6,64 5,50 8,67

2,07

0,11

6,00 4,67 5,67 5,67

0,76

0,52

5,00 4,05 3,50 4,67

0,51

0,67

Mdia do rank
44,50 27,17 17,08 28,58

Kruskal-Wallis
3,95

p
0,26

46,00 25,86 22,08 31,83

3,37

0,33

70

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Na tabela 35 pode verificar-se que o recuso social Centro de dia, evidencia mdias globais de dificuldades nas dimenses: dificuldades, reao prestao de cuidados, restries de vida social, problemas relacionais, em comparao com os restantes recursos sociais. O servio de apoio ao domiclio mostra mdias superiores de dificuldades nas dimenses: exigncias de ordem fsica, falta de apoio financeiro, falta de apoio profissional. A dimenso falta de apoio familiar evidenciou mdias superiores de dificuldades no recurso social a empregada em comparao com os restantes recursos sociais. fundamental salientar que a empregada no considerada um recurso social, porm os inquiridos referiram que era um recurso pago pelos prprios e de ajuda na prestao de cuidados. A aplicao do teste One-way ANOVA confirmou a existncia de diferenas significativas nas mdias de dificuldades nas dimenses: dificuldades globais (F=3,49; p=0,01), exigncias de ordem fsica (F=7,30; p=0,00) e restries da vida social (F=3,20; p=0,02) segundo os servios sociais.

71

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Tabela 35-Comparao de mdias segundo as dificuldades segundo a utilizao de servios sociais


mdia Dificuldades Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Reaes prestao de cuidados Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Exigncias de ordem fsica Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Restries da vida social Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Falta de apoio familiar Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Falta de apoio financeiro Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Problemas Relacionais Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada Falta de apoio profissional Utilizao de servios sociais Servio de Apoio ao Domicilio Centro de Dia Talleres Nenhum Empregada One Way ANOVA p

69,00 73,81 57,31 53,14 64,00

3,49

0,01

14,00 20,50 16,00 14,86 17,50

2,21

0,08

22,00 15,06 10,37 10,43 15,50

7,306

0,00

8,00 8,31 6,52 5,36 6,50

3,20

0,02

4,00 5,62 4,52 4,36 7,50

1,74

0,15

5,00 4,69 3,95 3,43 4,50 Mdia do rank 15,50 33,72 24,42 22,86 19,50

1,07

0,38

Kruskal-Wallis 5,81

p 0,21

46,00 29,88 26,66 22,96 13,00

5,43

0,24

72

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Na comparao de mdias das dificuldades segundo a ajuda no cuidado (tabela 36) pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores que no tem ajuda no cuidado evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceto na dimenso exigncias de ordem fsica, falta de apoio familiar, problemas financeiros e problemas relacionais com o idoso so os cuidadores que tem ajuda no cuidado que apresentam mdias superiores de dificuldades. Apesar disso a aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo o tempo exercido como cuidador.

Tabela 36- Comparao de mdias de dificuldades segundo a ajuda no cuidado


mdia Nvel Global de dificuldades Ajuda no cuidado Sim No Reaes a prestao de cuidados Ajuda no cuidado Sim No Exigncias de ordem fsica Ajuda no cuidado Sim No Restrio de vida social Ajuda no cuidado Sim No Falta de apoio familiar Ajuda no cuidado Sim No Problemas financeiros Ajuda no cuidado Sim No Falta de apoio profissional Ajuda no cuidado Sim No Problemas relacionais com o idoso Ajuda no cuidado Sim No t de Student p

61,74 61,78

-0,00

0,99

17,02 17,44

-0,18

0,85

12,46 11,22

0,74

0,47

6,60 7,66

-1,15

0,27

5,05 4,33

0,81

0,43

4,13 3,78 Mdia do Rank

0,55 U Mann-Whitney

0,59 p

26,14 28,22

178,00

0,70

27,02 24,00

171,00

0,56

73

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Na comparao de mdias de dificuldades segundo a participao em grupos de famlias (tabela 37) pode verificar-se que numa anlise descritiva, os cuidadores que no participam nos grupos de famlias evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades em todas as dimenses, exceto na dimenso falta de apoio familiar no qual, os cuidadores que participam nos grupos de famlias evidenciam mdias mais elevadas de dificuldades. Apesar disso a aplicao do teste t de Student para amostras independentes no evidenciou diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo a participao em grupos de famlias.

Tabela 37-Comparao de mdias de dificuldades segundo a participao em grupos de famlias


mdia Nvel Global de dificuldades Participao no grupo de famlias Sim No Reaes a prestao de cuidados Participao no grupo de famlias Sim No Exigncias de ordem fsica Participao no grupo de famlias Sim No Restrio de vida social Participao no grupo de famlias Sim No Falta de apoio familiar Participao no grupo de famlias Sim No Problemas financeiros Participao no grupo de famlias Sim No Falta de apoio profissional Participao no grupo de famlias Sim No Problemas relacionais com o idoso Participao no grupo de famlias Sim No t de Student p

60,51 66,36

-0,85

0,40

16,56 19,09

-1,07

0,29

11,80 13,91

-1,54

0,14

6,78 6,81

-0,03

0,97

4,85 5,18

-0,46

0,65

3,97 4,45 Mdia do Rank

-0,86 U Mann-Whitney

0,39 p

26,23 27,50

214,50

0,80

27,06 24,41

202,50

0,58

74

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Outras dificuldades referidas pelos cuidadores O ndice das dificuldades do Cuidador (CADI), contm um espao onde o cuidador tem a possibilidade de referir outras dificuldades relativas ao ato de cuidar, assinalando o grau de perturbao: no lhe causam perturbao, causam alguma ou muita perturbao. Embora este espao tenha como objetivo referir outras dificuldades, verificamos que os cuidadores repetem as dificuldades referidas no CADI. As principais dificuldades evidenciadas pelos cuidadores so: desgaste mental, dificuldade em lidar com a doena, dificuldade na adoo de um comportamento assertivo, problemas de comunicao, problemas comportamentais, falta de preparao para o desempenho do papel. As maiores dificuldades evidenciadas pelos cuidadores (tabela 38) so referentes ao nvel do desgaste mental e dificuldade em lidar com a doena.

Tabela 38- Outras dificuldades referidas pelos cuidadores

Fatores das dificuldades sentidas pelos cuidadores

1 2 3 4 5 6

Ter um comportamento assertivo difcil Dificuldade em lidar com a doena Desgaste mental Falta de preparao para o desempenho do papel Problemas de comunicao Problemas comportamentais

Causa-me alguma perturba o 2 3 5 1

Perturb a-me muito

1 1

5.5.Objectivo 5 - Avaliar a relao da sobrecarga com as dificuldades do cuidador


A avaliao da relao existente entre a sobrecarga e as dificuldades do cuidador foi estabelecida com recurso anlise de regresso linear simples depois de verificados todos os pressupostos para a sua utilizao: - O coeficiente de correlao obtido (r=0,833; p <0,001), evidencia uma correlao linear positiva moderada entre as variveis.

75

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

- A anlise dos resduos permite verificar que os erros tm uma mdia nula (mdia=0,0000) - O diagrama de disperso dos resduos estandardizados e os valores previstos estandardizados permite verificar a homocedasticidade dos erros, j que os pontos apresentam um padro de variabilidade constante em torno da reta de resduos. - Verificou-se ainda que no existem evidncias para se aceitar que os erros no so independentes, dado que o teste de Durbin-Watso =1,473. -Verificou-se ainda que os erros seguem uma distribuio normal (p=0,355 e 0,764) - O teste One-Way ANOVA permite que o modelo seja aplicado (F=112,912; p<0,001), concluindo que o modelo linear adequado para explicar a relao entre as duas variveis. A anlise dos dados permite deduzir que os coeficientes da reta so significativos (constante: t=4,090; p<0,001; declive: t=10,626; p<0,001), isto , os resultados permitem deduzir que as dificuldades do cuidador explicam

significativamente a sobrecarga do mesmo. Finalmente, atravs da anlise do modelo e, do grfico 2, pode deduzir-se que existe uma relao linear elevada entre as duas variveis (R=0,833), e que 69,3% da variao do nvel de sobrecarga explicada pelas dificuldades (R2=0,693). O modelo explica 68,7% da variao do nvel de sobrecarga (R2 ajustado= 0,687). Finalmente deduz-se que quando a pontuao no global de dificuldades aumenta um ponto, a sobrecarga aumenta aproximadamente 0,83 pontos (=0,833).

76

Avaliao das dificuldades e sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes

Grfico 2- Relao linear entre as dificuldades e a sobrecarga do cuidador

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6. Discusso dos resultados

A maioria dos pacientes cuidados do presente estudo pertence ao gnero feminino (59,6%), com uma idade mdia de 77,15 anos, e com estudos primrios (42,5%). A patologia mais referida foi a doena de Alzheimer (63,5%) e o ano de diagnstico com maior prevalncia foi o ano de 2011 (26,4%). O grau atual da doena referido pelos cuidadores foi o grau moderado (42,2%), o tipo de dependncia com maior prevalncia foi a psquica (46,2%). Esta realidade vai ao encontro do estudo realizado por Artaso, Goi, Biurrun (2003), que identificou o paciente como sendo maioritariamente uma mulher (60%), com uma idade de 80 anos, com estudos primrios, e ainda pelo ministrio da sade (2004) que afirma que a incidncia das demncias aumenta com a idade. A amostra constituda por 52 cuidadores familiares, predominando o gnero feminino (75%). No entanto, verificou-se tambm uma proporo de 25% do gnero masculino. Igual situao referida no estudo de Rodrguez, Echanagorria & Castello (2005), onde a maioria dos cuidadores familiares do gnero feminino (83,6%) e 16,4% pertence ao gnero masculino. O estudo desenvolvido por Prieto (2007) identificou 85,71% cuidadoras do sexo feminino, o sexo masculino representado por 14,29%. No estudo levado a cabo por Mata, Pimentel, & Sousa (2012) predomina o gnero feminino como cuidador familiar (88,4%) e 11,6% corresponde ao gnero masculino. O presente estudo revelou uma maior percentagem de cuidadores do gnero masculino, comparativamente aos estudos referidos. Apesar disso, Tobo, Toms, Gmez e Palomo (2010) referem que os homens reformados vo-se envolvendo progressivamente no cuidado das suas esposas doentes. Os cuidadores familiares apresentam uma mdia de idade de 58,25 anos (min. 24, mx. 93). A maior representatividade recai nas pessoas com 35 anos, valor correspondente moda. Igual situao referida por Mata, et al. (2012), que obtiveram uma mdia de idades bastante semelhante (57,96 anos). Porm o valor da moda obtido por Mata, et al. (2012) difere do presente estudo, representando maior prevalncia e pessoas com 76 anos. No estudo de Gimeno e Lampr (2008) os cuidadores familiares 79

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obtiveram uma idade mdia de 65,71 anos. Por outro lado, no estudo de Rodrguez, et al. (2005), os cuidadores familiares apresentam uma idade mdia de 52,9 anos, diferente da mdia encontrada na presente investigao. O presente estudo evidencia que a maioria dos cuidadores familiares casada 69,2%. Igual situao referida no estudo de Mata, et al. (2012) onde o estado civil mais prevalente o de casado com 79,3%. Tambm os resultados apresentados por Rodrguez, et al. (2005), corroboram o presente estudo, apresentando maioritariamente os cuidadores familiares casados (76,2%). Estes resultados diferem no entanto dos apresentados por Prieto (2007), revelando que a maioria dos cuidadores familiares so solteiros (38%). A representatividade das habilitaes literrias dos cuidadores recai nos estudos primrios com 56,6%. Igual situao referida por Artaso, et al. (2003) e confirmadas no estudo de Mata, et al. (2012) referindo as habilitaes ao nvel do ensino bsico com 48,2%. Os cuidadores informais estudados por Rodrguez, et al. (2005), partilham o mesmo resultado, apresentando estudos ao nvel primrios (43%). A maioria dos cuidadores do presente estudo so filhas (50%) da pessoa dependente, valor inferior ao encontrado por Artaso, et al. (2003), no qual identificaram as filhas com um percentual de 71%. O estudo efetuado por Rodriguez, et al. (2005), corrobora o presente estudo, apresentando a filha (50%) a prestadora de cuidados do idoso dependente. Ainda no estudo levado a cabo por Mata, et al. (2012), apresenta maioritariamente as filhas (46,6%) cuidadoras do idoso dependente. Os cuidadores referem, que ao nvel profissional, a maioria reformada (38,5%), 34,6% exerce uma profisso e 21,2% so domsticas. Estes dados diferem dos apresentados por Artaso, et al. (2003) no qual, expem que metade dos cuidadores se dedicavam s tarefas domsticas, 36% trabalhava fora de casa e 25% trabalhava a tempo inteiro. A maioria (82,7%) dos cuidadores vive no mesmo domiclio que o idoso dependente. Estes resultados corroboram o estudo realizado por Sarmento, Pinto e Monteiro (2010), observando-se que a maioria (92%) co-habitava com o idoso dependente. O estudo de Rodrguez et al. (2005), defende que o prestador de cuidados convive permanentemente com a pessoa dependente, salientando que 40% dos casos a relao de convivncia era anterior prestao de cuidados.

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Relativamente ao tempo exercido como cuidador, existe maior prevalncia (75%) entre 1 a 5 anos. Igual situao foi encontrada por Sarmento, Pinto e Monteiro (2010), mencionando que a prestao de cuidados tem a durao maioritria (58%) entre 1 a 5 anos. Estes dados diferem dos apresentados por Lavoz, Villarroel, Jaque e Caamao (2009), referindo que 76% dos cuidadores prestam cuidados ao idoso dependente entre 5 ou mais anos. Ao analisar a correlao entre os fatores da escala de Carga de Zarit e o somatrio da escala global (tabela 6), pode verificar-se que todas as dimenses se correlacionam com o global da escala e entre si, exceto a dimenso expectativas face ao cuidar, esta no apresenta correlao significativa com a perceo da autoeficcia. Genericamente, pode observar-se que o impacto na prestao de cuidados a dimenso que mais contribui para a variao do valor global de sobrecarga com 91,7% seguida da relao interpessoal que contribui com 82,5%, resultados que corroboram os obtidos por Sequeira (2010) que concluiu igualmente que o impacto na prestao de cuidados e a relao interpessoal so fatores que melhor explicam a variao da entrevista de carga pelo cuidador. Os resultados obtidos no global da escala de sobrecarga e nas diferentes dimenses (tabela 10), permitem verificar que os prestadores de cuidados entrevistados obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global da sobrecarga em todas as dimenses, exceo da relao interpessoal. A distribuio percentual dos cuidadores segundo os grupos de carga (grfico 1) permite verificar que 76,9% esto includos no grupo de sobrecarga e 23,1% sem sobrecarga. O resultado encontrado no estudo de Ricarte (2009), corrobora o presente estudo, onde numa amostra de 78 cuidadores constatou-se que 64,1% dos indivduos apresentam nveis de sobrecarga e 35,9% sem sobrecarga. O estudo realizado por Lavoz, et al. (2009), revela que os cuidadores apresentam nveis de carga (58%) e 42% sem sobrecarga. Os cuidadores de idosos com demncia so mais sensveis sobrecarga devido necessidade de cuidados que o idoso com demncia necessita, assim como as alteraes cognitivas e comportamentais da pessoa demente. O estudo de Sequeira (2010) comparou cuidadores de idosos com demncia e cuidadores de idosos sem demncia mostrando que os primeiros tinham nveis mais elevados de sobrecarga que os cuidadores de idosos sem demncia.

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Ao estabelecer a comparao da sobrecarga do cuidador segundo o gnero (tabela 11), pode verificar-se que as mulheres evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global e em todas as dimenses comparativamente aos homens. Estes valores so idnticos aos valores encontrados por Ricarte (2009), apresentando maior prevalncia de sobrecarga no gnero feminino. O estudo de Marques (2005) tambm revela diferenas significativas nas dimenses sobrecarga emocional, implicaes na vida pessoal, sobrecarga financeira e mecanismos de eficcia e controlo. Ao estabelecer a correlao entre o tempo de cuidado e a sobrecarga, verificou-se uma correlao significativa com a dimenso de relacionamento interpessoal. Estes resultados diferem ainda que parcialmente com os apresentados por Marques (2005), que no observou diferenas significativas entre a sobrecarga relacionada com o tempo de prestao de cuidados. Na comparao de mdias de sobrecarga segundo o estado civil (tabela 13) verifica-se que o estado civil de separado apresenta mdias mais elevadas de sobrecarga global em todas as dimenses exceto no fator perceo de autoeficcia. O estudo de Ricarte (2009) difere do apresentando revelando que os cuidadores casados apresentam nveis de sobrecarga mais elevadas. Os cuidadores com estudos secundrios evidenciaram mdias mais elevadas de sobrecarga global e em todas as dimenses. O estudo de Ricarte (2009) evidencia nveis de sobrecarga mais elevada no grupo com menor escolaridade diferenciando-se do presente estudo. As pessoas com idades compreendidas entre 40 49 anos evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga em todas as dimenses, exceto no fator perceo de autoeficcia. Estes resultados diferem dos apresentados por Ricarte (2009) que identificou maior sobrecarga nas pessoas com idades compreendidas entre os 50 e 59 anos. As filhas evidenciam mdias mais elevadas de sobrecarga global e ao nvel da dimenso impacto na prestao de cuidados. Na dimenso relao interpessoal so as noras que apresentam mdias globais de sobrecarga. Os irmos e as noras apresentam nveis iguais de sobrecarga na dimenso expectativas face ao cuidar. Na dimenso perceo de autoeficcia so os irmos e os netos que mostram mdias superiores de sobrecarga. O estudo de Marques (2005) refere que os cnjuges evidenciam menor

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sobrecarga nos cuidados que os outros familiares, corroborando os do presente estudo apenas ao nvel global de sobrecarga e na dimenso de relao interpessoal. Os resultados obtidos na escala CADI permitem verificar que os cuidadores familiares evidenciam maiores dificuldades em todas as dimenses. Pudemos ainda apurar que os cuidadores obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global das dificuldades e em todas as dimenses. Corroborando em parte os resultados evidenciados por Marques (2005) onde, os cuidadores apresentaram maiores dificuldades nas dimenses exigncias de ordem fsica, problemas financeiros e deficiente apoio profissional. Ao analisar a correlao entre as pontuaes dos fatores e a pontuao global do CADI, (tabela 6) podemos inferir que todas as dimenses se correlacionam com o global da escala e entre si, exceto os problemas relacionais com o idoso que no apresentam uma correlao significativa com a falta de apoio familiar, assim como a falta de apoio familiar no mostra correlao significativa com a falta de apoio profissional. Genericamente, pode observar-se que a reao prestao de cuidados a dimenso que mais contribui para a variao do valor global das dificuldades com 0,866 seguida das restries na vida social que contribui com 0,819, das exigncias de ordem fsica que contribui 0,765, e dos problemas relacionais com 0,733. Estes resultados corroboram os obtidos por Sequeira (2010) que concluiu que estes fatores so os que melhor explicam as dificuldades dos cuidadores no mbito do cuidar. Na comparao de mdias das dificuldades segundo o gnero (tabela 25), pode apurar-se que o gnero feminino evidencia mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceto na dimenso falta de apoio profissional. O estudo de Marques (2005) refora o presente estudo na maioria das dimenses revelando que o gnero masculino apresenta menores dificuldades na prestao de cuidados. Ainda no mesmo estudo, a anlise das dificuldades com o sexo apresenta diferenas significativas nas dimenses: reaes prestaes de cuidados, exigncias de ordem fsica, problemas relacionais e ao nvel global das dificuldades. O presente estudo corrobora o estudo de Marques (2005) apenas na dimenso reaes prestaes de cuidados. Quanto correlao entre o tempo de cuidado e as dificuldades, o tempo de cuidado apenas apresenta correlao significativa com as exigncias de ordem fsica na prestao de cuidados. Estes resultados so distintos dos apresentados por Marques

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(2005), que no observou diferenas significativas entre o tempo de prestao de cuidados e as dificuldades. A anlise das mdias das dificuldades segundo o estado civil, permitiu verificar que os separados evidenciam mdias superiores de dificuldades em todas as dimenses, exceto no fator restries de ordem social, no se tendo verificado relevncia estatstica para a diferena de mdias. O estudo de Brito (2000) apresenta as mesmas concluses, no existindo qualquer diferena estatisticamente significativa entre as pontuaes obtidas no CADI e o estado civil. A comparao de mdias, segundo as habilitaes literrias, mostra que os cuidadores que possuem estudos secundrios evidenciavam mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceto no fator falta de apoio familiar e nos problemas relacionais. O estudo de Brito (2000) vai ao encontro do presente estudo, referindo que os cuidadores com maior escolaridade apresentam menores dificuldades relacionadas com as exigncias de ordem fsica. Ainda no mesmo estudo os cuidadores com maior escolaridade apresentam menos problemas relacionais com a pessoa dependente diferenciando-se do presente estudo. O grupo etrio entre 40 49 anos evidencia mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceto no fator falta de apoio familiar. A aplicao do teste One Way ANOVA no confirmou a existncia de diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo o grupo etrio. O estudo de Brito (2000) valida o presente estudo, no evidenciando diferenas significativas, assim como o estudo de Marques (2005). A comparao de mdias das dificuldades em funo do parentesco coloca em evidncia mdias mais elevadas de dificuldades pelos netos nas seguintes dimenses: global de dificuldades, exigncias de ordem fsica, restries na vida social, falta de apoio financeiro e problemas relacionais. As noras mostram mdias superiores de dificuldades na dimenso reao prestao de cuidados, as filhas apresentam mdias de dificuldades mais elevadas no fator falta de apoio familiar; as mdias das dificuldades apresentadas pelos irmos so mais elevadas no fator falta de apoio profissional. A aplicao do teste One Way ANOVA no confirmou a existncia de diferenas significativas nas mdias de dificuldades segundo o parentesco. Os resultados apresentados por Marques (2005) referem que os prestadores de cuidados que so cnjuges apresentam menores dificuldades no cuidado diferenciando-se do presente 84

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estudo. O mesmo estudo apresenta diferenas significativas nas dimenses: reaes prestao de cuidados, exigncias de ordem fsica na prestao de cuidados, deficiente apoio profissional e dificuldades globais diferindo do presente estudo. A anlise de regresso linear simples permitiu concluir que existe uma relao linear positiva entre a sobrecarga e as dificuldades onde 69,3% da variao do nvel de sobrecarga explicada pelas dificuldades, verificando-se ainda que quando as dificuldades aumentam um ponto, a sobrecarga aumenta aproximadamente 0,83 pontos (=0,833). Este resultado corrobora a opinio de Palma (1999) que considera que a deteno de conhecimentos acerca da tcnica do cuidar, bem como acerca da doena e da dependncia, facilita e melhora a prestao de cuidados, diminui as dificuldades e melhora o controlo sobre a situao.

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Concluses

A Asociacin de Familiares de Enfermos de Alzheimer e otras Demencias de Galicia (AFAGA) dispe de vrios programas destinados aos cuidadores familiares e aos idosos com demncia. Os programas dirigidos aos cuidadores familiares foram desenvolvidos com o intuito de dar orientao e formao sobre a doena, assim como oferecer estratgias para lidar com o doente com alzheimer. Os programas de estimulao cognitiva tambm fazem parte dos programas desenvolvidos pela AFAGA s pessoas com demncia de alzheimer ou outra demncia que mantm certa capacidade de aprendizagem e que pode ser estimulada ou ativada pelo treino. Neste sentido, a estimulao cognitiva pode ser uma estratgia que os cuidadores podem adotar. A frase que o cuidador dever ter sempre presente : Cuidar-se para poder cuidar, (esta frase dever ser tomada como orientao nas tarefas do cuidador familiar.) O seio familiar e social ajudar a conseguir uma maior qualidade de vida tanto para a pessoa em situao de dependncia como para o cuidador familiar. Porm, o cuidador familiar dever implicar a famlia na prestao de cuidados, assim como, planificar o tempo de cuidados e do descanso. Os sujeitos do estudo foram 52 cuidadores familiares com maior prevalncia no gnero feminino, casadas, filhas da pessoa dependente e com estudos primrios. No que concerne s pessoas cuidadas, a maioria pertence ao gnero feminino, com uma idade mdia de 77,15 anos, com estudos primrios. A demncia mais frequente a doena de Alzheimer, o ano de diagnstico mais prevalente o ano de 2011, a mdia de anos de cuidado de 3,7 anos. Os resultados obtidos na escala de Carga do cuidador permitem verificar que os prestadores de cuidados entrevistados obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global da escala de sobrecarga em todas as dimenses exceo da relao interpessoal. A distribuio dos cuidadores segundo os grupos de Carga permitiu verificar que 76,9% dos cuidadores familiares apresentam nveis de sobrecarga, dos quais 61,5% sobrecarga intensa e 15,4% sobrecarga ligeira e sem sobrecarga 23,1%. 87

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De uma maneira geral, os cuidadores principais do gnero feminino e com estudos secundrios evidenciaram mdias mais elevadas de sobrecarga em todas as dimenses. Os cuidadores com o estado civil separado apresentaram mdias mais elevadas de sobrecarga na maioria das dimenses exceo da perceo da autoeficcia. O grupo etrio dos 40-49 anos evidenciou mdias mais elevadas de sobrecarga em todas as dimenses, exceto na dimenso perceo da autoeficcia, apresentando mdias superiores de sobrecarga no grupo etrio dos 50-59 anos. As filhas apresentam mdias superiores de sobrecarga nas seguintes dimenses global de sobrecarga e impacto na prestao de cuidados, as noras no fator relao interpessoal, os irmos e a nora nas expetativas face ao cuidar e o irmo e o neto no fator perceo de autoeficcia. Os resultados obtidos na escala CADI mostraram que os cuidadores familiares entrevistados obtiveram pontuaes mdias superiores ao valor mdio terico no global da escala das dificuldades e em todas as dimenses. O gnero feminino evidenciou mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceo da dimenso falta de apoio profissional. Os separados apresentaram mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses exceo da dimenso restries de ordem social. Os cuidadores com estudos secundrios registaram mdias superiores de dificuldades na maioria das dimenses, exceo do fator falta de apoio familiar e problemas relacionais. O grupo etrio de 40-49 anos, mostra mdias mais elevadas de dificuldades na maioria das dimenses, exceto na dimenso falta de apoio familiar. O parentesco que apresenta mdias mais elevadas de dificuldades o neto nas dificuldades globais, exigncias de ordem fsica, restries de vida social, falta de apoio financeiro e problemas relacionais; a nora apresenta dificuldades na dimenso reaes prestao de cuidados; a filha(o) no fator falta de apoio familiar; e o irmo apresenta mdias mais elevadas de dificuldades na dimenso falta de apoio profissional. Ao longo do meu estgio tive a oportunidade de participar nos grupos de famlias, onde todos os familiares expem as suas dificuldades vivenciadas ao longo da semana. A partir deste contacto, pude conhecer a realidade dos prestadores de cuidados na sua rdua tarefa de cuidar que realizam todos os dias. Os prestadores de cuidados devem ser alvo de uma interveno em diferentes reas, no sentido de proporcionar ferramentas que possam utilizar no dia-a-dia na sua prestao de cuidados. Esta interveno seria inicialmente ao nvel da informao acerca da doena do familiar, estratgias de 88

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comunicao com o doente, cuidados de sade, ao nvel psicolgico individual e em grupos de forma a partilhar experincias com outros cuidadores. Assim, para que o doente seja bem cuidado tambm o cuidador se dever cuidar. A oportunidade da participao no programa Erasmus foi da maior importncia, visto que a existncia deste gnero de associaes em Portugal muito diminuta. Assim, se esta investigao fosse feita em Trs-os-Montes e Alto Douro, iria dificultar a realizao deste estudo. Neste sentido, fica patente a necessidade que existe em alargar a rede de apoio aos cuidadores e doentes de Alzheimer nesta regio. A realizao desta investigao e o contacto com a dade cuidador familiar e doente em mbito de Erasmus foi para mim uma grande oportunidade de aprendizagem e uma forte motivao para o incio da minha atividade profissional.

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Anexos

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Anexo I

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Anexo I. Escala de deterioro global de Reisberg

GDS 1 Ausncia de alterao cognitiva Ausncia de queijas subjetivas. Ausncia de transtornos evidentes de memria clinica.

GDS 2 Diminuio cognitiva muito leve H queijas subjetivas de perda de memria, mais frequentemente nas seguintes reas: o O paciente esquece os lugares onde deixou os objetos familiares. o O paciente esquece os nomes bastante conhecidos. No h evidncia de defeitos de memria na entrevista clinica. No h evidncia de defeitos objetivos no trabalho ou em situaes sociais. Preocupao apropriada relativa a sintomatologia.

GDS 3 Defeito cognitivo leve Aparecem os primeiros defeitos claros. Manifestaes mais de uma nas seguintes reas: O paciente pode ter-se perdido indo a algum lugar familiar. Seus companheiros de trabalho so conscientes do escasso rendimento laboral. Sua dificuldade para evocar palavras e nomes evidente para as pessoas mais prximas. O paciente pode mostrar uma capacidade diminuda para recordar o nome das pessoas que conheceu recentemente. O paciente pode ter perdido um objeto de valor ou t-lo colocado num lugar equivocado. Na explorao clnica pode ser evidente um defeito de concentrao. S numa entrevista intensiva se observa evidncia objetiva de defeitos na memria. Os rendimentos do paciente em atividade laboral e social exigente diminuram. O paciente nega estes defeitos ou manifesta que os desconhece. 103

Os sintomas so acompanhados por uma ansiedade de discreta a moderada.

GDS 4 Defeito cognitivo moderado

Defeitos claramente definidos numa entrevista clinica cuidadosa. Deficits manifestados nas seguintes reas: Diminuio do conhecimento e acontecimentos atuais recentes. Certo deficit nas recordaes da sua histria pessoal. Defeito de concentrao que se manifesta substrao seriada. Diminuio da capacidade para viajar controlar a prpria economia Com frequncia, no se d defeito nas reas seguintes: o Orientao no tempo e na pessoa o Reconhecimento das pessoas e caras familiares o Capacidade para viajar a lugares familiares O paciente incapaz de realizar tarefas complexas A negao o mecanismo de defesa dominante Observa-se uma diminuio do afeto e d-se um abandono em situaes mais exigentes. GDS 5 Defeito cognitivo moderado grave

O paciente no pode sobreviver muito tempo sem algum tipo de assistncia. Durante a entrevista o paciente incapaz de recordar aspetos importantes e relevantes da sua vida atual: Uma direo ou um nmero de telefone que no tenha sido alterado desde algum tempo. Nomes de familiares prximos como netos O nome da escola do instituto onde estudou. Frequentemente, o paciente apresenta certa desorientao relativa ao tempo (data, dia da semana, estao do ano) ou ao lugar. Uma pessoa com educao formal pode ter dificuldades para contar para trs desde 40 de 4 em 4 ou desde 20 de 2 em 2.

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Neste estdio, o paciente mantem o conhecimento sobre muitos dos efeitos de mais interesse que afetam em si mesmo e a outros. No requere assistncia na higiene nem para comer mas tem dificuldade na eleio da roupa adequada.

GDS 6 Defeito cognitivo grave

Ocasionalmente, o paciente pode esquecer o nome do conjugue de quem por outra parte, depende totalmente para sobreviver. Alm disso desconhece grande parte dos acontecimentos e experiencias recentes da sua vida. Mantm certo conhecimento da sua vida passada mas de forma muito fragmentada. Em geral, no reconhece o seu entorno, o ano a estao Pode ser incapaz de contar ate 10 para trs e s vezes para a frente. O paciente requer certa assistncia nas atividades quotidianas: Pode apresentar incontinncia Necessita assistncia para viajar, mas em ocasies ser incapaz de viajar a lugares familiares. Com frequncia o seu ritmo diurno est alterado. Quase sempre recorda o deu nome Frequentemente segue sendo capaz de distinguir entre as pessoas familiares e as pessoas no familiares do seu entorno. Tem lugar alteraes emocionais e de personalidade que so bastante variveis entre o que incluem: Conduta delirante, por exemplo, acusar o seu conjugue de ser um impostor, falar com as pessoas imaginrias ou com a sua imagem refletida no espelho. Sintomas obsessivos, por exemplo, repetir continuamente atividades de limpeza. Sintomas de ansiedade agitao e inclusive uma conduta violenta previamente inexistente.

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Abulia cognitiva, por exemplo, perda de desejos por falta de desenvolvimento suficiente de um pensamento para determinar uma ao propositiva. GDS 7 Defeito cognitivo muito grave Ao longo desta fase, o paciente vai perdendo todas as capacidades verbais. Ao princpio pode articular palavras frases, mas a sua linguagem muito limitada. No final, no se expressa por meio da linguagem, s emite sonidos inarticulados. Vai perdendo tambm as habilidades psicomotoras bsicas por exemplo, caminhas. Aparece a incontinncia urinria. O paciente requer assistncia na higiene e tambm para ingerir alimentos. O crebro incapaz de indicar ao corpo o que deve fazer. Frequentemente detetam-se signos e sintomas neurolgicos e corticais.

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Anexo II

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Anexo II. Obradoiros prticos para familiares de enfermos de Alzheimer e outras demencia

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Anexo III

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Anexo III. Descrio das atividades desenvolvidas

1.Descrio dos Talleres de estimulacin cognitiva e funcional

O programa de estimulacin cognitiva e funcional comporta os seguintes grupos: grupo A, grupo B, grupo C e grupo D. Todos os usurios antes de serem inseridos nos talleres so avaliados individualmente, com a finalidade de avaliar o nvel de deteriorao cognitiva dos doentes verificando o perfil dos mesmos. Neste sentido as escalas aplicados so: mini-exame cognoscitivo de Lobo y cols. 1979 (MEC), Test linguage expressivo (Jordi Pea- Casa Nova); Escala de Linguagem Expressivo Kertsz 1979; Escala de Orientao Viro Orientacin Scale, Kastenbaum y Sherwood, 1972); Escala de Conduta Patolgica de la Enfermedad de Alzheimer (B-AD); Escala GDS de Reisberg y cols 1982; NPI Q (Neuropsychiatric Inventory- Questionnaire Cummings et. al. 1994); Test del dibugo del reloj (TDR); ndice de Tinetti (IX); Valoracin Componentes de la Ejecucin; ndice de Atividades de Vida Diria (ndice de Barthel); ndice de Atividades Instrumentais de Vida Diria (ndice de Lawton & Brody); Ficha Social. Estas escalas so aplicadas pelos seguintes profissionais: Terapeuta Ocupacional, Psiclogo e Trabalhadora Social. De acordo com a pontuao das escalas referidas anteriormente, os usurios so inseridos nos diferentes grupos. O horrio de funcionamento do programa de estimulaci n cognitiva e funcional de dois dias por semana para cada grupo e 3 horas por dia. Desta forma o grupo A e grupo B tm os talleres segunda-feira e quinta-feira, o grupo C e D tm os talleres tera-feira e sexta-feira. Neste contexto, o grupo A inicia com o taller de estimulacin cognitiva e o grupo B inicia com o taller de estimulacin funcional, sendo que passado uma hora mudam de atividade, ou seja, o grupo que iniciou o taller de estimulao cognitiva muda para o de estimulao funcional, e vice-versa, estando quinze minutos reservados para o lanche. Com os grupos C e D executado da mesma forma nos dias referidos anteriormente. No taller de estimulacin cognitiva esto

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responsabilizados dois psiclogos pelos diferentes grupos, um trabalha com o grupo A e B e o outro psiclogo trabalha com o grupo C e D. No taller de estimulacin funcional est responsabilizado um Terapeuta Ocupacional, para todos os grupos. fundamental salientar que o grupo A e B apresentam um nvel cultural alto possuindo uma deteriorao cognitiva leve, o grupo B est entre a deteriorao cognitiva leve e moderado (segundo a escala de Reisberg encontram-se com um GDS-3 e DGS-4). O grupo C e D apresentam um nvel cultural medio-baixo. O grupo C apresenta uma deteriorao cognitiva moderado (DGS-4), o grupo D apresenta transtornos de linguagem dificuldades de compreenso e expresso encontrando-se entre a deteriorao cognitiva moderado e moderadamente grave (segundo a escala de Reisberg encontram-se entre o DGS-4 e DGS-5). Seguidamente vo ser descritas algumas sesses dos talleres de estimulao cognitiva e funcional. Iniciado o taller de estimulacin cognitiva com o grupo C a psicloga comeou a sesso com msica. Seguiu-se a orientao para a realidade, na qual se perguntou o dia da semana, o ms, o ano, a estao do ano e a rua em que se encontravam os usurios. De seguida, de uma forma individual, trabalhou-se as gnosias. Estas so definidas pela alterao do reconhecimento do mundo que nos rodeia, seja a nvel visual, auditiva, tctil e olfativa. O objetivo de estimular as capacidades gnosias passa por otimizar os nveis de ateno sobre o material visual, auditivo e corporal, exercitar a perceo mediante estmulos visuais e auditivos e maximizar as capacidades lingusticas. Nesta sesso, trabalhou-se as gnosias visuais atravs do reconhecimento de imagens como por exemplo: reconhecer os animais, as letras e os nmeros e personagens famosas que se encontravam no quadro; exemplo: numa folha cheia de nmeros ao acaso o objetivo era encontrar e marcar todos os nmeros 3 com um crculo existentes nessa folha e vice-versa com as letras. Continuando com a tarefa das gnosias o objetivo era a unio de pontos que daria um quadrado, foi dada a informao a uma senhora porm ela desistiu da tarefa, porque no entendeu a informao, dando-me conta do sucedido demonstrei como tinha que fazer, a usuria seguiu a atividade realizando-a de forma correta. Continuamente o exerccio consistia em enquadrar as imagens num contexto, deu-se uma folha com o mapa de Espanha e o objetivo era escrever as regies de todas as zonas de Espanha. Nesta tarefa, alguns dos usurios depararam-se com alguma dificuldade. Na realizao das tarefas por vezes necessrio

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dar pistas para que o usurio execute a tarefa. Nesta sesso a psicloga comentou algumas notcias do jornal. No final das sesses, cantam sempre uma msica. Em suma, a sesso realizada muito interativa e nela so desenvolvidas atividades individuais e grupais. As atividades individuais so fundamentais para que cada usurio individualmente siga mantendo as funes mentais. A sesso de estimulao cognitiva com o grupo B, iniciou com a orientao para a realidade onde se trabalhou ao nvel temporal, espacial e individual. Nesta sesso foram ativadas essencialmente a ateno, o vocabulrio, a memria, a leitura e o reconhecimento. A atividade de vocabulrio foi desenvolvida atravs da apresentao em PowerPoint de peas de roupa, no qual tinham que dizer o que era e ao longo deste exerccio era perguntado se j tinha passado determinada pea. A atividade do reconhecimento foi realizada atravs de um exerccio onde tinham vrias figuras de animais sendo objetivo o de colocar o nome desses animais por baixo da figura. A temtica da ateno salientada um pouco em todas as atividades, porm houve um exerccio de ateno seletiva, sendo que numa folha tinham os meses do ano e nmeros at doze, na qual deveria ser feita a correspondncia dos nmeros equivalentes ao ms. A memria foi estimulada tendo-se lido e respondido a questes relacionadas com esse texto, outro exerccio consistia em completar frases relacionadas com o tema do texto. Nesta atividade houve alguma dificuldade por parte de alguns usurios, derivado pouca prtica deste tipo de exerccios. A sesso terminou com o canto de msicas variadas. No Taller de estimulacin funcional deu-se incio a orientao para a realidade e trabalhou-se a mobilizao global com o grupo C. De uma maneira geral, neste grupo todas as pessoas responderam de forma correta, no que concerne primeira parte da orientao para a realidade. Na segunda fase, trabalhou-se a mobilizao global que consiste na mobilizao de todas as articulaes de forma ativa. Desta forma, os exerccios executados foram: levantamento do pescoo para a frente e para ts, seguido de um leve movimento para o lado direito e depois para o esquerdo (10 vezes); levantamento dos braos e tocaram com as mos nos ombros (10 vezes), por fim sacudiram as mos e os braos e ao mesmo tempo com os ombros dizem No sei (10 vezes). Com os dedos fecharam e abriram o punho (10 vezes), seguidamente esticaram os dedos de cada mo. Com o pulso giraram (10 vezes com a direita e depois com a esquerda). Colocaram as mos na cintura e giraram o tronco direita e esquerda (10 119

vezes). Posteriormente so mobilizados os joelhos sendo que tem que esticar e levantar a perna direita logo a esquerda (10 vezes cada uma) (os usurios fazem os exerccios sentados), seguindo-se as duas pernas, com os joelhos dobrados fizeram como se subissem escadas (20 vezes) e depois com os dois joelhos juntos levantaram as pernas (10 vezes). Com o calcanhar tinham que fazer crculos no cho com o p direito e logo com o esquerdo (10 vezes cada um) faz-se um crculo grande com os 2 ps (10 vezes) com ponta do p fizeram o movimento do p para trs e para a frente com a ponta e taco (10 vezes). Finalizando-se com uma cano do conhecimento dos usurios. Na sesso de estimulacin funcional com o grupo D, iniciou-se com a orientao para a realidade ao nvel espacial temporal e individual. Nesta sesso foi perguntado aos usurios alguns locais histricos da regio aqui suscitaram algumas dificuldades por parte de alguns deles. Seguidamente foi trabalhado gnosias reconhecimento das cores sendo o objetivo seguir um desenho em que tinham que encaixar os meio crculos pela ordem das cores dadas no desenho. A usuria que realizou a atividade teve muita dificuldade na perceo das cores, ao longo da atividade foi perguntando a cor dos meios crculos trocando muitas vezes as cores. Outra atividade desenvolvida por outro usurio com uma tabua perfurada e uma bandeja de pinchos tinha que cravar os pinchos na tabua seguindo a sequncia da linha e das cores (3 vermelho e 3 azuis) referidas previamente pelo terapeuta. A pessoa que realizou esta tarefa tinha alguma dificuldade em cravar os pinchos na tabua, porm executou a tarefa. A sesso finalizou com a mobilizao global como no grupo anterior e terminaram com uma msica do agrado dos usurios. Em suma, podemos referir que tanto a estimulao cognitiva e funcional complementa atividades semelhantes, sendo que a estimulao implementada nas duas reas. A estimulao funcional refere-se prtica de exerccios funcionais tais como o mantimento das atividades da vida diria (AVD) e ldicos tais como: sesses de psicomoticidade que consiste na movimentao de todas as articulaes, jogos ldicos tais como: construir puzzles, encaixar figuras, seguir ordens de cores, seguir ordem de figuras. A estimulao cognitiva contempla atividades de linguagem, imagem visual, conhecimento semntico adquirido, reconhecimento, orientao temporal espacial, memria autobiogrfica e memria atual, raciocnio, classificao, relaes, clculo mediante apresentao de exerccios grupais e individuais adequados a diferentes nveis.

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De uma maneira geral, so notrias as diferenas entre todos os usurios no qual, cada um tem a sua especificidade.

2.Taller de Novas tecnologias


Para dar incio ao taller de novas tecnologias foi necessrio uma preparao prvia, de forma a perceber o funcionamento dos programas utilizados para, assim, auxiliar eficazmente os usurios nas sesses. Os programas utilizados nas sesses so: Smartbrain, Gradior, Jclic, Fam Armoni, e Tangram. O Smartbrain e o gradior so programas interativos de multimdia, sendo utilizado para a estimulao e desenvolvimento de diversas capacidades cognitivas. Estes dois programas so adaptados s caractersticas e necessidades especficas de cada usurio, mediante a estimulao cognitiva de pessoas com deteriorao cognitiva leve e com a doena de Alzheimer na fase leve e moderada. O Jclic um programa que serve para realizar diversas atividades educacionais, tais como a associao de palavras com imagens e os exerccios de sequncias de nmeros; neste programa a terapeuta que atualiza a informao para cada uma das sesses. As atividades do programa Fam Armoni so ldicas, podendo nelas serem trabalhadas as vertentes da concentrao, ateno, memria, motricidade, linguagem expressiva e compreensiva e a coordenao. Os programas Smartbrain, Gradior e Jclic esto personalizados s capacidades de cada usurio, aps uma avaliao prvia ao nvel cognitivo. Para dar incio ao programa de novas tecnologias foi necessrio preparar todos os computadores com os devidos programas adaptados a cada usurio. Neste programa tambm se realiza a orientao para a realidade, logo, neste sentido, imprimiram-se os dias, meses do ano, dias da semana, ano, estao do ano, encadernando-se de forma a serem utilizados nas sesses de forma visvel para os usurios. Desta forma, em todas as sesses altera-se o calendrio, ficando visvel para os usurios consultarem, se necessrio. Para a implementao deste programa necessrio preparar todas as sesses para que os exerccios sejam diferentes de sesso para sesso, ou seja necessrio carregar o programa (jclick) com novas atividades, assim como preparar as atividades para o quadro eletrnico. Os programas Gradior e Smartbrain so executados a partir de um CD onde as atividades de forma aleatria, segundo o programado pelo terapeuta e respeitando as especificidades do usurio. Assim sendo, antes de dar incio sesso 121

necessrio iniciar os computadores e colocar o primeiro programa; quando a Educadora Social realiza o comentrio do jornal, os monitores encontram-se responsveis por fechar o programa anterior e abrir o novo e, aps o lanche, encontra-se um monitor a preparar os computadores. Esta rotina realizada em todas as sesses. As primeiras sesses seguiram a seguinte dinmica: orientao para a realidade, sendo relembrado o dia da semana, o ms, o ano, a estao do ano e o local em que se encontram, e por fim relembrado o nome e apelido de cada usurio. Seguidamente, passam ao programa adaptado s caractersticas de cada usurio que pode ser o Smartbrain ou o Gradior, em que cada um inicia a sua tarefa e, na existncia de dvidas, permaneciam os vrios monitores para auxiliar os usurios. Terminados os dez minutos da realizao destas atividades passava-se leitura e ao comentrio do jornal; na leitura do jornal, a psicloga selecionava cerca de dez notcias relatando os seus acontecimentos. Depois, voltava-se de novo ao computador, porm agora com o programa Jclic, no qual o monitor seleciona as tarefas que o usurio tem que realizar tais como: selecionar o dia da semana, o ms, o ano, tarefas de ateno de objetos e nmeros entre outros exerccios. Aps quinze minutos faz-se um intervalo para o lanche. Depois do lanche voltam para o computador e trabalham no programa Fram Armoni e dois usurios usam o programa Tangran, no final, so realizados jogos fsicos. Como se pode constatar, o tempo controlado para que as tarefas sejam realizadas como foram previamente planificadas. Neste sentido e de uma maneira geral, a primeira sesso foi bem executada pois todos os usurios realizaram as atividades. de salientar que o ecr do computador ttil e portanto, s clicar no ecr para selecionar a resposta correta; apenas trs usurios utilizaram o rato. Terminada a sesso, os monitores reuniram-se para realizar a avaliao geral do desempenho dos usurios, cada monitor referiu o que era preciso modificar, como por exemplo: alterar o nvel de uma atividade porque se revelou demasiado fcil, alterar ou retirar atividades por serem demasiado difceis ou por no se ter percebido a atividade. Na sesso quatro de novas tecnologias deu-se nfase orientao para a realidade, onde se recorda o calendrio (data, ms, ano, estao do ano). Nesta sesso realizaram-se exerccios no quadro digital, no qual em conjunto tinham de enunciar as provncias de Espanha, posteriormente eram retiradas as provncias do mapa e os usurios tinham que fazer corresponder as provncias s respetivas zonas. A tarefa foi realizada com sucesso. Seguidamente, durante 15 minutos, procedeu-se execuo das 122

tarefas constantes dos programas o SmartBrain ou Gradior, de acordo com os usurios. Para que os utilizadores possam descansar do computador a pessoa responsvel relata as notcias do jornal, seguindo-se faz-se uma pausa de 15 minutos para o lanche. Aps este breve descanso, passa-se de novo para o computador onde so executados os programas Jclic e Fam Armoni. Enquanto os utilizadores realizavam as atividades do Jclic e Fam Armoni, um usurio realizou algumas atividades na Wii Sports. Nas primeiras sesses do programa de novas tecnologias a estagiria acompanhou dois usurios que se encontravam num estado cognitivo leve, sendo que a ajuda era quase nula. Porm nesta sesso a estagiria acompanhou duas usurias com um grau moderado, em que o nvel de ajuda foi consideravelmente permanente. Na sesso cinco de novas tecnologias e dando continuao ao acompanhamento das duas usurias da ltima sesso, realizou-se a orientao para a realidade ao nvel pessoal (recordar os familiares) e espacial (em que lugar se encontram, dia da semana). Posteriormente, os usurios passam para os computadores no qual se faz estimulao cognitiva atravs do programa Smartbrain ou Gradior. As usurias acompanhadas utilizam o programa Gradior, uma das usurias necessita bastante ajuda, porm nunca utilizou nenhum computador da essa necessidade, porm esta usuria distrai-se facilmente. A outra usuria basta ouvir as instrues que d o programa atravs dos audiofones para a realizao das tarefas e consegue executar as atividades com sucesso. Aps a execuo destes programas (gradior e smartbrain) passa-se leitura e comentrio do jornal, seguindo-se atividades do programa jclic, passando

posteriormente ao lanche. Seguido do lanche passou-se ao programa Fam Armoni, as tarefas executadas pelas duas usurias foram: seguir o trao, pintar, construir um puzzle e cinta transportadora (selecionar todas as estrelas azuis). Para finalizar realizou-se um momento de karaoke, atravs do quadro eletrnico aparecendo o instrumental e a letra onde os usurios seguiam a letra e seguiam cantando. De uma maneira geral, todas as sesses tm a mesma dinmica, ou seja, so iniciadas pela orientao para a realidade atravs do quadro digital, seguindo a realizao ao nvel grupal de diferentes exerccios no quadro eletrnico; posteriormente privilegia-se a estimulao atravs do programa especfico para cada usurio (Gradior ou Smartbrain), seguindo-se o comentrio das notcias e continuando-se com o programa Jclic; faz-se um pequeno intervalo para o lanche e as ltimas atividades consistem em jogos de computador e karaoke. No final das sesses, os monitores 123

avaliam as dificuldades sentidas pelos usurios, ou seja, cada monitor preenche uma folha de avaliao do usurio acompanhado, referindo os aspetos positivos e negativos da sesso. Ao longo das sesses pudemos verificar os efeitos positivos que cada usurio beneficiou ao longo do taller de novas tecnologias. Podemos referir que os usurios acompanhados obtiveram uma melhoria desde o incio do programa. Inicialmente precisavam de bastante ajuda, com o passar do tempo adaptaram-se ao ritmo do programa, e, a meu ver, obtiveram uma melhoria cognitiva. Uma das usurias, numa atividade de memria de trs palavras, reforcei para que ela repetisse em voz baixa essas palavras porque o programa iria pedir para que assinala-se as palavras que tinham sado anteriormente. Neste sentido, ao longo das sesses a usuria repetia baixo as palavras e quando lhe eram pedidas realizava a atividade com sucesso. Porm a outra usuria tinha mais dificuldades na execuo dessa atividade de memria. A vantagem do programa Gradior ou Smartbrain que pode ser adaptado s capacidades de cada usurio, isto , se um usurio tem dificuldade no clculo podem ser retiradas essas atividades e reforar outras. Por outro lado, terminada a sesso armazenado no programa o que o usurio realizou, ou seja, o nmero de erros efetuados e certos nas diversas funes estimuladas (ateno, memoria, perceo e calculo).

3.Obradoiros Prctivos para familiares Un Cuidador. Dos vidas.

A Associao de familiares de doentes de Alzheimer e outras demncias (AFAGA) entende que a formao e o apoio um suporte fundamental que pode oferecer aos cuidadores. Desta forma, a Confederao Nacional de Associaes de Familiares de doentes de Alzheimer (CEAFA), foi selecionada atravs de um concurso para executar um programa de formao de apoio aos familiares cuidadores, baseado no kit de formao realizado pela Fundao la Caixa, abrangendo o territrio Espanhol. A metodologia de desenvolvimento do programa Un cuidador. Dos vidas foi transmitida por la caixa numa reunio em Barcelona. A formao levada a cabo por profissionais das Federaes Autnomas e Associaes Uni provinciais membros da CEAFA que receberam formao inicial pela parte da Fundao la caixa, e 124

posteriormente realizam a formao em rede para as associaes membros. Durante a celebrao do III Congresso Nacional de Vigo, a CEAFA e a Fundao la Caixa assinaram um acordo de colaborao do projeto Un cuidador. Dos vidas, foi a partir desta data que iniciaram o programa Un cuidador. Dos vidas. A obra social la caixa amplia a sua ao no mbito da ateno da dependncia com o programa Un cuidador. Dos vidas que tem como objetivo dar informao e suporte aos cuidadores familiares durante todo o processo de ateno. De uma maneira geral, pretende-se que o cuidador adquira conhecimentos prticos que o ajudem a melhorar a sua qualidade de vida, ajudando-o a realizar o seu trabalho, isto porque, cuidar o cuidador pressupe cuidar a pessoa dependente. Este programa introduz o conceito da vida, baseando-se na interpretao integral do ser humano, permitindo atuar sobre as necessidades que pode apresentar a pessoa cuidadora, tanto ao nvel psicolgico, biolgico como social. Este tratamento dimensiona e potencia as capacidades para cuidar, e isso repercute-se favoravelmente sobre a pessoa cuidada gerando satisfao ao cuidador e ao seu ambiente familiar. O apoio aos familiares duma pessoa em situao de dependncia uma das necessidades da sociedade atual. Desta forma a AFAGA, segue uma trajetria de compromisso social ativo propondo este programa para cuidadores familiares de doentes de Alzheimer e outras demncias. Ser cuidador de um familiar com Alzheimer ou outra demncia degenerativa no uma tarefa esperada pelas famlias, da a necessidade de informar e formar o cuidador. Proporcionar este gnero de formao aos cuidadores essencial para que com pequenos exemplos reflitam e transponham para a sua situao. O programa Un cuidador. Dos vidas parte de situaes concretas, habituais na vida do cuidador familiar. Qual a melhor maneira de atuar em cada caso? Que podemos fazer para reduzir o impacto fsico, psicolgico e emocional que comporta uma dedicao constante? Este programa encontra-se dividido em quatro sesses distribudas semanalmente, de duas horas e meia. Nele, so revistos diferentes aspetos como o suporte fsico, o impacto emocional, o ambiente social e familiar, a comunicao e as alteraes de conduta. Foi concebido como um apoio ao cuidador no profissional, em colaborao com as administraes pblicas, oferecendo ao familiar cuidador informao relativa a pautas para se cuidar e cuidar melhor, recursos disponveis em cada comunidade, conhecimento das tcnicas para ajuda no seu trabalho. O programa 125

desenvolvido em grupo sendo dirigido por um profissional especializado na rea da famlia (psicloga) que revela conselhos que os cuidadores podem pr em prtica. Numa primeira sesso, o cuidador alertado para o impacto emocional e o suporte fsico advindo do ato de cuidar. Nesta sesso pretende-se que o cuidador aprenda estratgias de descanso e formas de combater o desnimo. Na segunda sesso reforada a ideia de que o cuidador deve auto cuidar-se, e desta forma d a conhecer tcnicas especificas de como planificar e programar o tempo do cuidado familiar. A terceira sesso foca-se na importncia da comunicao com a pessoa com alzheimer, e com o ambiente familiar. Em geral, esta sesso mais emotiva, pois o testemunho escutado retrata um ambiente familiar com a demncia tipo alzheimer. Na quarta e ltima sesso fala-se dos recursos existentes para os familiares e para a pessoa com demncia. Na primeira sesso do programa Un cuidador. Dos vida assistiram dezoito cuidadores. Como alguns cuidadores no se conheciam, realizou-se um jogo no qual se juntaram em grupos de dois (desconhecidos) sendo o objetivo o de falar do que quisessem durante cinco minutos esquecendo o doente naquele momento. Com este jogo, pretendia-se que o cuidador ao falar apenas de si, no perdesse a sua identidade. Aps este jogo cada par teve de apresentar o companheiro(a) que conheceu no jogo anterior apresentando-o ao grupo em voz alta. Com esta dinmica tiveram a oportunidade de se conhecer apercebendo-se que tinham caractersticas comuns, como por exemplo filhos da mesma idade e problemas semelhantes. Feitas as apresentaes a dinmica seguinte consistiu no udio de um testemunho. A problemtica deste testemunho tinha em conta uma pessoa dependente que morava sozinha sofrendo de depresso pela perda do marido e tendo-lhe sido diagnosticadas artroses numa mo podendo ter que realizar uma interveno cirrgica. Perante a situao da pessoa, o seu entorno familiar tomou a deciso de falar com a me para a levar para a casa de um dos filhos, que aps algum tempo de conversa conseguiram convence-la. Depois da audio deste testemunho a psicloga fez um genograma familiar do caso, explicando e perguntando questes relacionados com o caso tentando que os cuidadores se colocassem no lugar do familiar. A psicloga, com o testemunho, pretendia que os cuidadores assistentes analisassem e identificassem as consequncias da figura do cuidador (testemunho) a nvel emocional e pessoal dando a conhecer os erros que o

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cuidador do testemunho realizou. Posteriormente, a psicloga deu questes para que em grupo de quatro cinco pessoas refletissem e resolvessem para explicar em voz alta. A primeira sesso, do programa Un cuidador. Dos vidas despertou para dois pontos essenciais: auto cuidar o cuidador e a preocupao. O foco no auto cuidado procura que o cuidador reflita sobre uma questo muito pertinente se ele no se cuidar quem o ir cuidar?. Desta forma e mediante o caso exposto, conclui-se que o isolamento social, o abandono de responsabilidades familiares, o stress, e o desnimo levam sobrecarga, como que se a vida lhe passasse ao lado e o cuidador s vivesse para a pessoa dependente (exemplo do testemunho). A preocupao em demasia sentida pelo cuidador com o seu familiar uma situao de perigo, pois o cuidador s dever pensar numa soluo se for essencial. Desta forma, o cuidador deve arranjar estratgias para que a preocupao em demasia desaparea e mentalizar -se que quando se deparar com um problema o dever resolver, ou seja, no dever sofrer por antecipao. De facto apresentar um caso parecido ao dos cuidadores que o vivenciam no diaa-dia uma forma de refleco extremamente enriquecedora, pois f-los pensar de uma maneira mais objetiva. De uma maneira geral, os cuidadores conseguiram colocar as suas emoes de lado e agir com frieza mediante o caso exposto. A dinmica da segunda sesso igual da primeira, porm o contedo diferente, ou seja, inicia-se pela audio do testemunho e a psicloga d uma explicao acerca da doena do testemunho. Desta forma, o testemunho envolve o sistema familiar, sendo que a pessoa dependente era pai de quatro filhos e temos o irmo (sendo este um individuo ativo, solteiro e recm reformado), que se disps logo a ajudar a famlia, optando por ser o cuidador principal. Porm, passado um tempo, os sobrinhos repararam que o tio (cuidador principal) estava cansado e o pai, por outro lado, parecia irritado com tudo. Aps uma refleco familiar resolveu-se que iriam dividir tarefas e assim o cuidador principal teria tempo para as suas atividades de lazer. A pessoa dependente deste testemunho teve um Acidente Vascular Cerebral. A psicloga comeou por falar desta doena confrontando a sua relevncia. A importncia da demncia vascular elevada nas populaes em que a hipertenso e os acidentes vasculares cerebrais so mais comuns, como a populao maior de 85 anos. Aps a explicao, numa primeira fase, a psicloga fez o genograma familiar colocando toda a histria familiar do testemunho e realizando algumas perguntas 127

relacionadas com esse mesmo testemunho. Num segunda fase, colocou questes para que em grupo de quatro a cinco pessoas refletissem sobre o assunto e expusessem as suas concluses. Findo este exerccio, colocou no quadro as atividades que Juan (cuidador principal do testemunho) realizou e os participantes (cuidadores) tiveram que organizar o tempo relativo importncia, frequncia e urgncia de determinada atividade. Esta tarefa suscitou alguma dificuldade na diferenciao das atividades urgentes das importantes. Em suma, os pontos relevantes desta sesso foram que o cuidador deve auto cuidar-se e a importncia da planificao do tempo, e se este planificado dever seguir-se com exatido. No final, foram distribudas folhas de planificao semanal do tempo e a explicao de tcnicas especficas. A terceira sesso foi introduzida por um resumo das sesses anteriores, focandose nas palavras-chave: cuidar o cuidador e a importncia da planificao do tempo. Seguidamente realizou-se uma tcnica de relaxamento, de respirao, sendo o objetivo manter um ritmo de respirao lento. Uma outra tcnica de relaxamento foi a tcnica do grito que aps uma longa respirao e susteno da mesma se gritava no final. Esta sesso do gnero das sesses anteriores, porm o testemunho desta sesso vai ao encontro da doena que possivelmente alguns dos cuidadores assistentes vivenciam. Neste sentido, a audio deste testemunho provocou algum sentimento de emoo por parte de alguns cuidadores. O testemunho que foi relatado referia um conjugue em que a esposa sofria de uma demncia tipo Alzheimer e depresso no qual o marido se assumiu como cuidador principal, porm no tinha grande ajuda de terceiros at que se deu conta da sobrecarga e chegou concluso que no conseguia cuidar mais da esposa decidindo pelo recurso social a residncia onde a ia visitar. Aps a audio do testemunho, a psicloga salienta que o Alzheimer uma doena degenerativa e ao que longo do tempo a pessoa vai sofrendo alteraes com as quais os cuidadores tm que estar preparados. No fcil ver uma pessoa prxima, no se recordar de quem , de quem ns somos. O importante ter a capacidade de gerir todas as emoes que se repercutem no cuidador, ou seja, ter a perceo de que a pessoa no tem conscincia e no faz as coisas por mal, mas porque de facto no tem conscincia da prpria dependncia nem da doena. E desta forma, o cuidador dever arranjar estratgias para impor limites no cuidado, tentar uma comunicao no agressiva com a pessoa, proporcionar um bom ambiente, e fundamentalmente repartir o 128

cuidado. De uma maneira geral, o cuidador familiar ter que auto cuidar-se mantendo as atividades ldicas e o tempo de relaxamento, tentar controlar-se na forma como responde ao idoso, e transmitir sempre calma, proporcionando-lhe uma vida ativa de acordo com as possibilidades. A comunicao familiar fundamental e por vezes existem determinados conflitos porque a forma como o dizemos no a melhor. No final, a psicloga apresentou um conto sobre a comunicao. Na ltima sesso abordaram-se os transtornos de comportamento e os recursos existentes para o cuidador familiar e para a pessoa com demncia. Numa parte inicial, a psicloga fez um resumo de todas as sesses anteriores, dando relevncia ao ato de se auto cuidar revelando que mais vale passar pouco tempo com a pessoa dependente, mas com boa qualidade, do que muito e sobrecarregando-se a ele e pessoa dependente. No incio da sesso deu-se a conhecer aos cuidadores exerccios de alongamento, posturais, de tonificao e respirao. O objetivo destes exerccios prevenir a sobrecarga fsica, reduzindo ao mximo as consequncias dos esforos fsicos; deveriam ser realizados pela manh durante 15 a 20 minutos, relevando-se a importncia para a concentrao da postura aquando a realizao dos exerccios. Iniciou-se com a demonstrao dos exerccios de alongamento, iniciando no pescoo seguindo-se a parte posterior das pernas, braos e tronco, exerccios posturais e por fim exerccios de tonificao. Por outro lado deu-se incio audio do testemunho que revelava uma pessoa com Alzheimer, doena esta manifestada em esquecimentos de objetos, desorientao. Aps estes acontecimentos a filha optou por cuidar da me a tempo inteiro, passado um tempo encontrava-se esgotada revelando que precisava de ajuda. Aps conseguir informao numa associao de Familiares e ingressar o doente nos talleres de estimulao cognitiva e o cuidador familiar ingressar nos grupos de auto - ajuda tudo ficou mais facilitado. De uma maneira geral, este testemunho focou a deteriorao que uma pessoa com demncia pode atravessar e o desespero do familiar sem saber o que fazer, porm demonstrou a existncia de recursos a que o familiar pode recorrer para solucionar estas questes. Aps a audio do testemunho a psicloga fez o geonograma familiar no quadro relatando o testemunho e tirando algumas dvidas relativamente doena de Alzheimer. A seguir foram colocadas algumas questes relativas ao comportamento da pessoa com demncia, e com o caso em particular de cada cuidador, quais as condutas raras tm a pessoa demente do testemunho comparando-a com o caso particular de cada 129

cuidador. Por fim a ltima pergunta reportava-se ao que as Associaes de familiares de Alzheimer e outras demncias podem proporcionar aos cuidadores e aos doentes. De fato difcil colocarmo-nos no lugar de uma pessoa com demncia porque tudo aquilo que fazem e dizem no por mal, porque o crebro lhes comunica para realizarem determinada atividade. A pessoa que presta cuidados no se pode transtornar com determinados comportamentos da pessoa demente; dever refletir colocando-se no lugar da pessoa demente. A ltima pergunta referia-se aos recursos existentes no qual referiram centros de dia especializados em alzheimer e outras demncias, residncias, talleres de estimulao cognitiva e para as famlias grupos de apoio, individual ou em grupo, formao e informao acerca do cuidado. A psicloga referiu que para tomar certas decises preciso ter em conta o que melhor para o familiar e o que percecionam algo melhor para a pessoa doente. No final, a psicloga leu um conto e passou um questionrio de avaliao das sesses.

4.Grupos de famlia
Na Associao de enfermos de Alzheimer e outras demencias (AFAGA), existem dois grupos de famlia que pretendem dotar os cuidadores de conhecimentos da doena e suas consequncias proporcionando o treino de habilidades de enfrentar os problemas para cuidar melhor e auto cuidar-se. Estas intervenes so dirigidas por um profissional que neste caso uma psicloga. As intervenes so realizadas em grupo, porm, tambm existem intervenes complementares a nvel individual. O formato da interveno ao nvel grupal proporciona aos participantes a oportunidade de aprender tcnicas de atuao no cuidado. A psicloga em cada sesso proporciona aos cuidadores pautas de cuidado de acordo com as dificuldades sentidas ao longo da semana. Os grupos existentes so formados por cinco a seis cuidadores em cada grupo. As sesses tm a durao de uma hora. O principal objetivo destes grupos fomentar o auto-cuidado do cuidador e consequentemente perceber a deteriorao do idoso. Com estes grupos pretende-se conseguir que os cuidadores aprendam habilidades instrumentais e emocionais que permitam encarar situaes relacionadas com o cuidado possibilitando um espao de intercmbio e apoio emocional entre os prprios 130

cuidadores. O papel do profissional neste caso animar os cuidadores a explorar as opes que tm e ajud-los a tomar as suas prprias decises. O grupo de segunda-feira composto por sete cuidadores (trs homens e quatro mulheres), estes cuidadores tm ao seu cuidado, os pais. O grupo da tera-feira composto por cinco cuidadores (trs homens e dois mulheres) que cuidam do seu cnjuge. A sesso foi introduzida pela apresentao de cada cuidador para que o estagirio pudesse conhecer a histria de cada um. Desta forma, na apresentao, todos os cuidadores relataram os problemas e as dificuldades do ato de cuidar. O cuidador, ao expr os problemas do dia-a-dia com outras pessoas que se encontram na mesma situao, torna esta situao numa forma de aprendizagem mtua. Neste grupo notrio a diversidade de problemas advindos do ato de cuidar entre os quais: Dificuldade em assumir a doena, ou seja, o cuidador ainda no se conforma que o seu cnjugue tem uma doena degenerativa e tem que arranjar estratgias para lidar com a pessoa doente; Dificuldade em gerir conflitos familiares. Neste grupo alguns cuidadores ainda esto em processo de adaptao doena. Numa fase inicial, precisam de algum tempo para se consciencializar da necessidade de superviso relativa ao doente familiar. Porm, percetvel que os cuidadores aprendem uns com os outros. Um cuidador referia: temos que ter presente que estamos a cuidar de uma pessoa doente, j no o nosso marido ou a nossa esposa, ficamos vivos em vida. Nesta sesso a psicloga deu nfase ao auto-cuidado, ao planeamento do dia-a-dia e aos recursos existentes. O fato de planear a semana e criar rotinas pessoa doente tambm vai criando o hbito de ter uma determinada pessoa durante a semana num determinado dia. A psicloga exps alguns recursos como o Centro de Dia que a AFAGA gere, isto porque um dos cuidadores pediu este recurso e o doente estava em processo de adaptao. Porm, o doente no gostou e interrompeu esse processo. Este cuidador encontrou outra forma de cuidar o seu familiar, contratando uma pessoa externa. Neste sentido, o cuidador percebe que a pessoa cuidada se encontra estvel e para o cuidador uma mais-valia. Numa outra sesso estiveram presentes quatro cuidadores que mencionaram os sentimentos vividos durante a semana; uma cuidadora referiu que esta semana no 131

contrariou o doente em nada; outra referiu que neste momento encara a prestao de cuidados de uma melhor forma, ou seja, tudo o que o doente lhe diz j no a afeta. A psicloga fez referncia importncia da implicao da restante famlia no cuidado, para que o cuidador principal possa fazer uma pausa no cuidado. Isto porque uma cuidadora referiu que tinha uma viagem marcada para Jerusalm e estava reticente por causa do doente. Mas a psicloga apoiou a cuidadora para realizar a pausa na prestao de cuidados. H algum tempo esta cuidadora realizou uma viagem com o doente e percebeu que o doente se desorientava, perdia-se, tornando-se uma carga para ela que em vez de desfrutar da viagem permanecia constantemente preocupada. Depois de ouvir os cuidadores, pelo menos dois destes apresentam um pensamento de que a famlia (em particular os filhos) que devem perguntar aos cuidadores se precisam de ajuda. A psicloga tentou desfazer esse pensamento, pois a diviso dos cuidados devem provir do cuidador principal. O cuidador principal deve, por isso, deixar os filhos participar na prestao de cuidados, no sendo algo autoritrio, mas implicar os familiares para que os cuidadores tenham o seu merecido descanso. O grupo de segunda-feira constitudo por sete cuidadores familiares, porm nesta sesso s se encontravam quatro cuidadores (dois homens e duas mulheres). Um dos cuidadores no veio sesso, porque o familiar sofreu um derrame cerebral. A psicloga explicou que esse cuidador no viria sesso porque o doente permanecia em coma, referindo que os mdicos no sabiam esclarecer famlia se pode ou no haver progressos. Os cuidadores iniciaram a sesso por relatar momentos difceis que tiveram de ultrapassar. Uma cuidadora referia que sentia falta de um momento para ela, pois o familiar, por vezes, sufoca-a. Mencionou um momento em que o marido chama a sua ateno para uma msica que ele ouvia. Ela relatava; eu queria ter um tempo para mim; ela perguntou se estava a ser egosta. A psicloga referiu que no egosmo, mas, por vezes, para colocar as ideias no lugar a pessoa tem a necessidade de estar s com os seus pensamentos. Outra cuidadora salientava que est sensibilizando a me para passar umas horas num centro de dia, porque tem uma demncia de alzheimer e mora sozinha, apesar da presena atenta das filhas. A cuidadora relatava que j teve alguns episdios de perigo,

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tais como; passar a ferro e queimar a roupa, deixar estragar a comida. A cuidadora tenta que ela v comer a casa dela, porm, a doente diz que prefere a sua comida. Um cuidador referiu que j teve alguns episdios de perigo em que o doente familiar esteve em perigo de morte. Um dia em que ele saiu de casa, entretanto comeou a chover tendo que regressar a casa, quando chegou a esposa encontrava-se deitada no cho inconsciente por inalao de gs. Este salientou parece que fo i Deus que fez com que eu fosse a casa. Estes cuidadores j h algum tempo que cuidam dos seus familiares, o que se torna uma carga devido preocupao. Nesta sesso fez-se referncia a recursos que podem aceder, pois uma das cuidadoras referiu que a famlia tentou arranjar recursos para os sogros, sendo estes pessoas idosas e tendo uma enorme dificuldade de viso e a casa j no a melhor resposta, sendo bastante inacessvel. Na sesso com o grupo de tera-feira encontravam-se quatro cuidadores. Esta sesso comeou por se falar sobre as investigaes realizadas em Alzheimer, realizando-se primeiro experincias com ratos e depois passam a estudar grupos de pessoas. A psicloga explicava que para se chegar doena tipo Alzheimer ou outro tipo de demncia, as instituies de sade deveriam fazer um diagnstico inicial s pessoas sendo seguidas a partir dos 55 anos, no qual se poderia realizar uma avaliao cognitiva atravs de um mini-exame mental, anlises de sangue, Tomografia Axial Computorizada (TAC). Assim, passado algum tempo, voltava-se a reavaliar o indivduo podendo assim ter um diagnstico mais preciso e verificar se existiam falhas cognitivas ou alguma anomalia na tomografia axial computorizada. Uma cuidadora relatava que o marido comeou por apresentar desorientao ao nvel geogrfica, foi numa viagem Povoa de Varzim. Porm, ainda na cidade de Vigo o doente pediu um txi desorientando-se na morada, a esposa ouviu e disse-lhe a morada correta. No local de destino, a Pvoa de Varzim, a pessoa doente disse esposa que no sabia onde se encontrava e ela tentou acalm-lo, dizendo que j chegavam a um lugar de que ele gostava. Desta forma, a esposa ficou preocupada com a desorientao do marido, relatando o acontecimento mdica de famlia. Esta aconselhou a falar com o Neurlogo, porm o doente referia que no precisava de nada, que estava tudo bem. Outro cuidador referiu que a esposa comeou por apresentar sinais de depresso depois da filha casar; ela sentia-se s em casa, pois o marido trabalhava e tinha o seu 133

tempo de lazer chegando a casa tarde. Assim, o primeiro sintoma desta doente foi a perda de peso; posteriormente teve um problema de estmago, seguindo-se a perda da audio. Segundo o cuidador uma pessoa que tem muitos altos e baixos e por isso instvel. Uma outra cuidadora relatou que o doente teve mico antes de chegar casa de banho. A cuidadora disse-lhe que quando tivesse a necessidade de ir casa de banho que lhe pedisse ajuda, porm, ele sente que vai perder a sua intimidade. O doente respondeu-lhe que ela tinha que o perdoar porque tinha que fazer tudo, a cuidadora ficou surpreendida com a reao do marido e ainda estava digerindo o que lhe tinha dito, a reao dela foi abra-lo. A psicloga referiu que, por vezes, eles tm momentos de conscincia percebendo que esto envelhecendo, o que aconselhou a psicloga a fazer foi a estabelecer uma rotina de ir casa de banho de uma hora em uma hora. Outro cuidador parecia cansado referindo que no dormia bem, a psicloga aconselhou a falar com o mdico. De uma maneira geral, existem vrios tipos de demncia e diferentes sintomas que so vivenciados de diferentes formas por cada doente. Este pode apresentar sintomas de desorientao, porm existem doentes que vo perdendo gradualmente a memria de factos recentes; outros sentem uma crescente dificuldade em comunicar e entender o que lhe dito. A dificuldade de comunicao presenciada pelo doente pode levar ao isolamento social, pois torna-se constrangedor ter uma palavra na ponta da lngua e no conseguir ter um discurso coerente. Na sesso com o grupo de segunda-feira assistiram trs cuidadores em que se descreveu a semana anterior e falaram da pessoa cuidada. Uma das cuidadoras mencionou a sua mudana de zona devido a questes de trabalho e como o doente est a lidar com a situao. Assim sendo, o doente ficou com o filho que se encontra em Vigo enquanto a filha foi para Pontevedra sendo esta a cuidadora principal. Neste contexto, a cuidadora familiar retratou que o familiar se aborrecia com o filho perguntando pela filha. Outra familiar cuidadora disse que a me numa visita a uma amiga acompanhada da filha mencionou que comeou a cantar, perguntando se estava a piorar, ao qual a psicloga respondeu que no era preocupante, revelando que podia ser ansiedade. A cuidadora referiu que de vez em quando fazia um movimento com os dentes e esse sintoma era revelador de ansiedade. A psicloga reforou cuidadora a procurar um 134

recurso social para a pessoa cuidada. Assim a psicloga aconselha a cuidadora a apresentar duas hipteses pessoa cuidada centro de dia ou residncia. Passado uma semana, realiza-se outra sesso com o grupo de famlia de segundafeira onde se encontravam quatro cuidadores. Nesta sesso abordou-se de novo o tema da doente que sofreu um derrame cerebral e como se encontra a situao familiar. Neste sentido, a psicloga revelou que a pessoa doente teve alta do hospital e a famlia permanecia com algumas dvidas e um pouco assustada. Os cuidadores familiares realizam a formao Un cuidador. Dos vidas a psicloga aconselhou que assistissem ao filme do livro que lhe foi fornecido nesse curso para clarificar as ideias. Segundo a psicloga o seio familiar permaneceu bastante unido conseguindo gerir o cuidado. A pessoa doente ao permanecer num ambiente conhecido poder ser uma forma de estimulao para a obteno de consequncias positivas, assim sendo parece que j moveu uma mo e um p e abriu os olhos. Desta forma, a psicloga salientava que a famlia deveria procurar um fisioterapeuta para realizar uma reabilitao passiva movimentao de todos os membros de forma a no atrofiarem. Quando referia este facto, estabeleceu uma comparao de uma famlia que se preocupou em arranjar estratgias para uma pessoa doente, esta conseguia andar com ajuda do andarilho e outra famlia conformou-se com a doena, a doente permanecia na cama. Com este exemplo tentou demonstrar aos cuidadores a pertinncia de pr msica, sentar a pessoa no sof tudo isto so estmulos positivos para o doente. A permanncia da pessoa na cama no vai dar grande estmulo pessoa doente pelo contrrio podero aparecer outras complicaes. Uma das confuses sentidas pela famlia foi como tudo se desenvolveu de forma to rpida. Esta referiu como possvel a minha me ter entrado no hospital andando e ter de c sado numa cama. A psicloga explicou que a doente ao ter um diagnstico de Alzheimer e consequentemente a complicao da hemorragia cerebral nunca se sabe at que ponto podem existir melhoras, isto porque, o crebro j se encontrava danificado pela doena de Alzheimer incluindo mais a hemorragia cerebral, no qual, o crebro ficou agora mais danificado. Outra familiar revelou que a me se encontrava muito ativa, pois ia para casa dela pela manh e no a deixava fazer as suas tarefas e, por vezes, ia para a rua falar com desconhecidos. A psicloga aconselhou a cuidadora a procurar um mdico explicando a situao para que revesse a medicao. A cuidadora precisou de algo e pediu me que 135

fosse comprar, esta queria ver o seu comportamento no supermercado e foi atrs dela escondida. O que a doente faz quando vai ao supermercado pedir as coisas pessoa que se encontra na caixa. Mediante este facto notrio que a doente est hiperativa e, neste sentido, dever ser modificada a medicao. A cuidadora sente-se cansada por essa hiperatividade. No grupo de familiares de tera-feira, a psicloga perguntou a uma cuidadora como correu a adaptao rotina da casa de banho e fralda, a cuidadora disse que de momento estava tudo bem. O problema que encontrou que as fraldas so caras a psicloga recomendou ir ao supermercado que lhe ficava mais em conta. Nesta sesso esta cuidadora relatava que se ausentou por algum tempo da casa e o doente foi cozinha e acendeu o gs do fogo. Perante esta situao a cuidadora referiu que iria ter mais cuidado, porm disse que o doente nunca tinha apresentado semelhante comportamento. A psicloga aconselhou a alterar a cozinha ou a colocar nas portas fechos para que o doente no as consiga abrir; a cuidadora por outro lado chegou concluso que tinha de fechar o gs para no correr riscos. Nesta sesso, a psicloga reforou a importncia da rotina para todas as Atividades da Vida Diria, salientando o facto de beber gua ao longo do dia para prevenir complicaes como infees urinrias. A psicloga perguntou a outro cuidador se h muito tempo que contratou uma pessoa externa para ajudar no cuidado; o cuidador respondeu que havia cerca de um ano e estava satisfeito porque tinha tempo livre para as suas atividades de lazer. A psicloga referiu que contratar pessoas externas outra forma de ajudar no cuidado, referindo que existem pessoas que desempenham um papel de acompanhantes para passeios oferecendo um tempo livre para o cuidador. Nesta sesso a psicloga focou a importncia de delegar tarefas aos filhos, um dos cuidadores revelou que precisava de sair e como a neta se encontrava disse-lhe para que fosse ter com a av e cuidasse dela enquanto estava ausente. Este cuidador consegue realizar a delegao do cargo de cuidador. Uma das frases focadas pela psicloga foi preciso delegar, no podeis esperar que os vossos familiares venham ter convosco para ajudar no cuidado. De uma maneira geral podemos constatar a diferena entre o grupo de segunda e de tera. O grupo de segunda-feira um grupo acompanhado pela psicloga desde que foi diagnosticada a demncia ao familiar. E por isso, o doente ingressou nos talleres 136

de estimulao cognitiva, aps o seu diagnstico, numa fase leve. Porm, o grupo de tera-feira constitudo por pessoas com alguma idade e que estiveram bastante tempo na fase da negao da doena, no pediram ajuda aps o diagnstico. Neste grupo, existem alguns cuidadores que ainda no aceitaram a doena. No entanto, com o tempo vo-se apercebendo de que no se conseguem comprometer com a prestao de cuidados. Desta forma, os cuidadores familiares tm que consciencializar-se que devero auto cuidar-se, planificar o cuidado, assim como, procurar implicar os filhos no cuidado, para que tenham um tempo de descanso.

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Anexo IV

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Anexo IV. Cronograma de atividades

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
MS SET. OUT NOV DEZ. JAN. . . FEV. MAR ABRIL . MAIO JUN. JUL. AG. SET. OUT.

ACTIVIDADES: Enquadramento Terico Elaborao do instrumento de Recolha de Dados (traduo) Solicitao de colaborao (envio da carta) Elaborao da Base de Dados e insero dos dados Tratamento estatstico Apresentao resultados e Discusso dos

Concluses Correes e revises Entrega Relatrio de estgio

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Anexo V

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Anexo V. Carta enviada aos cuidadores


CONSENTIMIENTO DE LA INVESTIGACIN
Datos del Investigador Ldia Fernandes Pera alumna, del Instituto Politcnico de Bragana, realiza este estudio, para la obtencin del Mster Envejecimiento activo. Pretende estudiar los cuidadores familiares de mayores dependientes, y de este modo, solicita vuestra colaboracin para la realizacin del mismo. Ttulo del estudio Avaliao das dificuldades Sentidas pelo cuidador informal de idosos dependentes Evaluacin de las dificultades que sufre el cuidador informal de personas dependientes Objetivos de la investigacin Con esta investigacin se pretende conocer la sobrecarga de los cuidadores familiares, as como las dificultades del cuidado. Descripcin de la investigacin Las informaciones sern recogidas a partir de un cuestionario y de instrumentos de evaluacin no invasivas. Estas informaciones son confidenciales, no sern reveladas a terceros, ni publicadas. Este estudio no le traer ningn gasto o riesgo. Su participacin en este estudio es voluntaria, y annima. Toda la informacin recabada en estos cuestionarios ser tratada de forma confidencial. Despus de leer las explicaciones referidas anteriormente, declaro que acepto participar en esta investigacin. DON/DA DNI..Y con DOMICILIO

EN Y TELFONO ACEPTO PARTICIPAR EN EL ESTUDIO SOBRE EVALUACIN DE LAS DIFICULTADES QUE SUFRE EL CUIDADOR INFORMAL DE PERSONAS DEPENDIENTES. Firma: _________________________________________ Fecha: /

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Anexo VI

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Anexo VI. Consentimiento de la investigacin

CONSENTIMIENTO DE LA INVESTIGACIN Datos del Investigador Ldia Fernandes Pera alumna del Instituto Politcnico de Bragana, realiza este estudio, para la obtencin del Mster Envejecimiento activo. Pretende estudiar los cuidadores familiares de mayores dependientes, y de este modo, solicita vuestra colaboracin para a realizacin del mismo. Ttulo del estudio Avaliao das dificuldades Sentidas pelo cuidador informal de idosos dependentes Evaluacin de las dificultades que sufre el cuidador informal de personas dependientes Objetivos de la investigacin Con esta investigacin se pretende conocer la sobrecarga de los cuidadores familiares, as como las dificultades del cuidado. Descripcin de la investigacin Las informaciones sern recogidas a partir de un cuestionario y de instrumentos de evaluacin no invasivas. Estas informaciones son confidenciales, no sern reveladas a terceros, ni publicadas. Este estudio no le traer ningn gasto o riesgo. Su participacin en este estudio es voluntaria, y annima. Toda la informacin recabada en estos cuestionarios ser tratada de forma confidencial. Conteste todas las preguntas. Despus de leer las explicaciones referidas anteriormente, declaro que acepto participar en esta investigacin.

Firma:_________________________________________ Fecha:

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Anexo VII

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Anexo VII. Datos de la persona dependiente

1. Sexo del enfermo:

2. Edad del enfermo ______ aos 3. Estudios del enfermo? _____________________________ 4. Profesin realizada del enfermo? ______________________________ 5. Enfermedad diagnosticada: ____________________________ 6. Ao diagnostico: ____________________________________ 8. Grado actual: 7. Tipo de dependencia: Fsica Psquica Sensorial Leve Moderado Severa

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Anexo VIII

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Anexo VIII. Datos socio demogrficos del cuidador

1. Edad del cuidador: ________ aos 2. Sexo del cuidador: H Soltero M Casado Viudo Separado

3. Estado civil del cuidador:

4. Parentesco con la persona que cuidan: Hijo/a yerno/a otros _____________________ cnyuge padres hermanos

5. Profesin/ ocupacin _________________ 6. Estudios del cuidador: ________________ 7. Tipo de cuidador Cuidador Principal Cuidador Secundario Cuidador Profesional

8. Cunto tiempo llevan ejerciendo su labor de cuidador: ___________________ 9. Cuantas horas dedica diariamente a su tarea como cuidador: Menos de 5 horas ms de 5 horas no sabe

10. Tiene ayuda de alguien ms para cuidar de su familiar: Si No Quien? _____________________________________________ 11. Vive en el mismo domicilio que la persona a quien presta los cuidados? Si No 12. Cambi la vivienda debido al estado de salud de su familiar? Si No

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13. Utiliza algn recurso social para cuidar a su familiar: Servicio de Apoyo Domicilio Otros:___________ Centro Dia Residencia Talleres

14. Si no existiese la posibilidad de ser el cuidador informal, habra alguien el la familia que asumiera esa responsabilidad? Si No Quin? _______________________

15. Esta informado sobre la enfermedad que tiene su familiar? Nada Poco Algo Mucho 16. Donde obtuvo esa informacin? Mdico Asociacin de enfermos de Alzheimer y otras demencias Otros___________________ 17. Busc ayuda despus de ser diagnosticado su familiar? Si No Cuanto tiempo pas ______________________________ 18. Participa en algn grupo familiares, habla con otros cuidadores acerca de su labor de cuidar? Si No

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Anexo IX

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Anexo IX. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit

Item

Nunca (1)

N
1 2 3 4 5 6 Siente que su familiar solicita ms ayuda de la que realmente necesita? Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted? Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender adems otras responsabilidades? Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar? Cree que la situacin actual afecta de manera negativa a su relacin con amigos y otros miembros de su familia? Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? Siente que su familiar depende de usted? Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar? Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? Siente que no tiene la vida privada que deseara debido a su familiar? Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar? Se siente incmodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar? Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la nica persona con la que puede contar? Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar adems de sus otros gastos? Siente que ser incapaz de cuidar a su familiar por mucho ms tiempo? Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifest? Deseara poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? Siente que debera hacer ms de lo que hace por su familiar? Cree que podra cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace? En general: Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?

Case Nunca (2)

A veces (3)

Bastantes veces (4)

Casi siempr e (5)

7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

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Anexo X

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Anexo X. ndice para evaluar las dificultades del cuidador (CADI)

Esto sucede en mi caso y siento que: No sucede mi caso (1)

Prestar cuidados puede ser difcil porque:


1 2 3 4 5 6 7 No tengo tiempo suficiente para m A veces me siento con manos atadas/ sin poder hacer nada para dominar la situacin No consigo dedicar tiempo suficiente otras personas de mi familia Me trae problemas de dinero La persona de quin cuido llega a ponerme fuera de mi La persona de quien yo cuido depende de m para moverse Me parece que los tcnicos de salud (mdicos, enfermeros, trabajadores sociales etc.) no se hacen idea de los problemas que los cuidadores enfrentan Me aleja de disfrutar con otras personas y de otras cosas de que me gusta Llega a trastornar mis relaciones familiares Me deja muy cansado/a fsicamente Algunas veces, la persona de quien cuido exige demasiado de mi Ya no hay el sentimiento que haba en mi relacin con la persona de quien cuido La persona de quien cuido necesita mucha ayuda en sus cuidados personales La persona de quien cuido no siempre ayuda tanto como podra Duermo peor por esta situacin Las personas de la familia no le dan tanta atencin como me gustara Esta situacin me hace sentir irritado (a) No estoy con mis amigos tanto como me gustara Esta situacin me hace sentir nervioso/a No consigo tener tiempo de descanso, ni tener unos das de vacaciones La 2 calidad de mi vida empeor

No perturba (2)

Me causa alguna perturbac in (3)

Perturba mucho (4)

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22 23 24 25 26 27 28 29 30

La 2 persona de quien cuido no siempre da valor a lo que yo hago Mi 1 salud se ha quedado debilitada La 2 persona de quien cuido sufre incontinencia (no controla sus necesidades) El 2 comportamiento de la persona de quien cuido causa problemas Cuidar 2 de esta persona no me da mucha satisfaccin No 2 recibo apoyo suficiente de los servicios de salud y de los servicios sociales Algunos 2 familiares no ayudan tanto como podran No 2 consigo tranquilizarme por estar preocupado de los cuidados Esta 3 situacin me hace sentir culpa

Si entiende que, en su caso, existen otras dificultades resultantes de la situacin de prestar cuidados, por favor introdcelas en la tabla siguiente y asgnale, como hizo anteriormente, en que grado le molestan.

Esto sucede en mi caso y siento que:


No me perturba (2) Me causa alguna perturbacin (3) Me perturba mucho (4)

Prestar cuidados puede ser difcil porque:

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