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Processos familiares e escolares envolvidos no desenvolvimento de crianças

diagnosticadas com Deficiência Intelectual

Amadeu Antônio Pereira Neto


Ana Virgínia Maria da Silva
Débora Magalhães Araújo
Francisca Nayane de Sousa Santos
Mariana da Costa Rocha
Rafaela Brenda Araújo da Silva.

Resumo:

O estudo em questão tem por objetivo refletir sobre a deficiência intelectual e seus
impactos nas duas instâncias mais importantes da vida da criança, família e escola, já que
durante muito tempo a deficiência intelectual foi vista de diferentes modos no decorrer do
história, e que para melhor compreendê-la, deve-se atentar ao contexto no qual o indivíduo
está inserido. A metodologia escolhida define-se como abordagem quanti-qualitativa, na qual
utilizou-se como tática de ação a pesquisa bibliográfica, baseada em 32 artigos encontrados,
mas só 9 foram utilizados por cumprirem os critérios de inclusão definidos, cujos resultados
foram divididos em dois eixos: DI e seus desdobramentos na família e DI e o papel da escola,
onde grande parte da literatura corrobora a ideia da importância do manejo com a família que
tem alguém diagnosticado com deficiência intelectual e o grande desafio da inclusão do
mesmo(mesma) nas escolas frente a essa questão, e após discussão sobre o assunto levantou-
se a proposta de problematizar e quais as possiblidades de contribuição para a solução do
problema. Em suma, conclui-se que as redes de apoio devem abranger toda a família da
criança diagnosticada com DI, visando uma efetivação maior de suas ações nesse contexto, e
que a escola embora com muitos obstáculos vem trilhando um caminho com rumo a uma
educação com bases na equidade.

Palavras-chave: Deficiência intelectual; criança; escola; família; desenvolvimento.

1. Introdução
1.1.Concepções históricas sobre o fenômeno da deficiência intelectual

Compreender a deficiência intelectual implica em perceber o contexto social, cultural


e político que o atravessa pois, em consonância com Bakhtin (2009), entende-se que a palavra
é um signo ideológico, logo exprime uma conjuntura social na qual o significado dela tende a
corresponder aos interesses necessidades dessa realidade. Entende-se assim que os discursos
sobre a deficiência intelectual foram modificando-se ao longo dos séculos e nos diferentes
contextos nos quais se apresentaram e que essas concepções influenciam diretamente no
conceito que a pessoa com deficiência elabora de si. Portanto, é importante discutir sobre as
transformações que essa concepção passou durante os anos até se construir como é entendida
atualmente.

Na antiguidade, na cidade grega de Esparta, como exemplo, as crianças que possuíam


deficiências físicas e mentais eram consideradas subumanas. As pessoas religiosas também se
dispunham de pensamentos bastantes negativos frente às pessoas com deficiência mental
(DM), pois, elas acreditavam que essas pessoas não eram merecedoras de uma vida padrão
como as pessoas ditas “normais” na época, ou seja, não podiam usufruir dos direitos
religiosos ou cívicos compartilhados pela sociedade (Silva, 2016).

A transição da Idade Antiga para a Idade Média traz uma série de transformações para
a estruturação social. Durante esse período há uma ascensão do cristianismo que reflete na
organização de uma sociedade teocêntrica. Com isso, a deficiência passa a ser vista como
castigo divino e adquire uma dimensão de juízo moral. Esse cenário mantém a necessidade de
exclusão e o isolamento social da pessoa com deficiência. Somente no final da época
medieval, através de Paracelso (1493-1542) e Cardano (1501-1576), é que a medicina passa a
olhar com outros olhos para a DM, em que o “louco” e o “idiota” começam a ser tidos doentes
e dignos de tratamento através da alquimia, magia e a astrologia. Contudo, a visão
supersticiosa sobre a deficiência ainda se mantém (Silva, 2016).

Nos séculos XVII e XVIII, durante a Modernidade, as deficiências passaram a ser


vistas como prejuízos naturais, e por esse motivo, essas pessoas passaram a ser confinadas em
hospitais psiquiátricos, asilos e conventos, que eram localizadas em regiões distantes, para
que se mantivessem a parte da sociedade. A DM passou a ser tratada pela medicina através
das mais variadas formas de violência, que eram justificadas pelo tratamento (Aranha, 2001;
Carvalho, Lopes e Nunes, 2018).

Somente no século seguinte (XIX) as potencialidades das pessoas com DM passaram a


ser o foco principal nos estudos. Consequentemente, estudiosos da psicologia e pedagogia
passaram a realizar as primeiras intervenções educacionais. Nas décadas de 80 e 90, ganhou
força a concepção de que as pessoas com deficiência têm os mesmos direitos das demais,
tendo assim, por direito, ter acesso aos mesmos recursos destinados aos demais cidadãos
(Garghetti, Medeiros e Nuernberg, 2013).

Segundo Dias e Oliveira(2013), no cenário atual a medicina tem percebido a já


intitulada Deficiência Intelectual (DI) como um transtorno mental ou do comportamento.
Assim sendo, percebe-se que o funcionamento intelectual contém limitações que estão ligados
a dois ou mais campos de habilidades adaptativas, como a comunicação, habilidades sociais e
etc. como enfatiza Maior (2018).

1.2. Ponderações sobre os critérios diagnósticos da DI em relação aos aspectos


desenvolvimentais da criança

Para melhor descrever o retardo mental ou deficiência intelectual nos moldes


contemporâneos, faz-se necessário apresentar o conceito de Psicopatologia, já que esta é
considerada uma ciência autônoma, com metodologia própria, a fim de observar e descrever
os distúrbios psíquicos e compreender sua manifestação, além disto, podemos entendê-la
como a ciência dos processos mórbidos da consciência (Fédida, 1992; Störring, 2016). Neste
sentido, para Dalgalarrondo (2008), a psicopatologia não introduz padrões, nem aceita
dogmas ou verdades absolutas, nem busca julgar seu objeto, apenas se preocupa em observar,
identificar e compreender as características da doença mental. Porém, busca ampliar o leque
de possibilidades para a avaliação e entendimento sobre as principais características da
dificuldade vivenciada pelo sujeito. Além disso, é importante pensar o desenvolvimento desse
indivíduo atravessado pelo seu contexto social.

Seguindo a mesma linha de raciocínio Dumas(2011) relata que, a psicopatologia da


criança e do adolescente tem suas origens no estudo do retardo mental, o que possibilitou
entender e distinguir características próprias da criança, ou seja, saber reconhecer aspectos
próprios do desenvolvimento infantil, tendo como objetivo observar o desenvolvimento da
criança com DI, em relação a suas habilidades e competências esperadas para a faixa etária
que se encontra, quando comparada com desenvolvimento de outras crianças.

Desde o começo, o nível do Quociente de Inteligência (QI) foi tido como indissociável
quando tratamos sobre deficiência intelectual, pois é através do QI que pode ser avaliado
aspectos relacionados a inteligência geral do ser humano. Desenvolvido por Alfred Binet, o
teste de QI se tornou um meio de análise e relação entre idade cronológica e idade mental,
contribuindo no desenvolvimento de estudos qualitativos referente às pessoas com deficiência
intelectual. Dessa forma, o fundamento “atividade intelectual inferior à média” representa um
QI ≤ 70, que será admitido como uma linha de direcionamento complementar a avaliação
clínica (Belo et al. 2008).

Considerando-se às questões anteriormente colocadas, nota-se que tanto a forma como


se entende a deficiência intelectual quanto os critérios usados para estabelecer seu diagnóstico
se modificam de acordo com o cenário histórico e social de onde esta é observada. Neste
aspecto, o DSM-5 - um instrumento de pesquisa diagnóstica, bastante utilizado atualmente -
coloca que a Deficiência intelectual se apresenta com início no período do desenvolvimento
que inclui déficits funcionais, tanto intelectuais quanto adaptativos, nos domínios conceituais,
social e prático. Manifesta-se antes dos 18 anos, geralmente durante a primeira infância ou em
etapas posteriores (APA, 2014; Dumas, 2011).

O termo anteriormente utilizado, era Retardo Mental, que segundo Dumas (2011),
caracteriza-se por um desenvolvimento limitado das faculdades intelectuais e do
funcionamento adaptativo da criança e do adolescente, neste sentido, é mais apropriado falar
em deficiência do que em retardo, pois o último gera a ideia de que as crianças e adolescentes
deveriam atingir um nível de funcionamento igual os outros em sua mesma faixa etária,
desconsiderando a singularidade e contexto de cada sujeito no processo de desenvolvimento.

Deve-se ressaltar, que as pessoas com DI apresentam, geralmente, as capacidades


cognitivas relacionadas à linguagem menos desenvolvidas do que as habilidades
visuoespaciais. Gerando consequências na resolução de problemas, no pensamento abstrato e
no julgamento social, podendo ser classificada, a depender do nível de comprometimento da
capacidade funcional em relação a esses aspectos, em: leve, moderada, grave e profunda
(Dalgalarrondo, 2008).

É importante ressaltar que os níveis de gravidade mencionados são definidos a partir


do funcionamento adaptativo, e não nos escores de QI, pois é através do funcionamento
adaptativo que tem-se ideia do nível de apoio necessário. Os indivíduos acometidos com DI
leve, possuem certa dificuldade em aprender habilidades acadêmicas, sendo necessário apoio
para acompanhar o nível do padrão da idade, pensamento abstrato e função executiva
prejudicados o que torna a comunicação e a linguagem mais imaturas do que o esperado para
a idade. Na DI moderada, percebe-se um grande atraso nas habilidades conceituais
individuais, se comparado com os pares, vê-se que precisam de apoio nas tarefas conceituais
cotidianas. O julgamento social e a capacidade de tomada de decisões também são
comprometidos. Porém, ainda que seja necessário longo período de aprendizagem, o sujeito é
capaz de dar conta de suas necessidades pessoais. Já na DI grave, o alcance é bem limitado de
habilidades conceituais, pouca compreensão da linguagem escrita ou de conceitos que
envolvam números, quantidade, tempo e dinheiro, sendo necessário cuidadores que
proporcionam grande apoio para a solução de problemas ao longo da vida. Na DI grave, a
linguagem falada é bastante limitada, por isso precisa de apoio para todas as atividades
cotidianas, inclusive refeições, vestir-se, banhar-se e eliminação, ou seja, precisa de
supervisão em todos os momentos. Na DI profunda, o indivíduo apresenta entendimento
bastante limitado da comunicação simbólica na fala ou nos gestos, o que acaba tornando a
situação mais delicada nesse grau, é a ocorrência concomitante de prejuízos sensoriais e
físicos que podem acabar por impedir muitas atividades sociais, tornando o indivíduo
dependente de outros para todos os aspectos do cuidado físico diário, saúde e segurança
(APA, 2014).

Para o entendimento da DI deve-se ser levado em conta três aspectos: deficiência, que
são as limitações que o sujeito possui; a inteligência, que é a capacidade de aprender, planejar
e resolver situações problemas; comportamento adaptativo, que são as práticas sociais que as
pessoas se utilizam no dia a dia (Vargas, Vargas, Cantorani, Gutierrez & Pilatti, 2016).

O funcionamento cognitivo constitui-se como uma das áreas mais exploradas no


estudo e pesquisa acerca da deficiência intelectual; afinal, as principais percepções durante o
desenvolvimento da criança caracterizam-se na pouca habilidade para a realização de
atividades que lhe exijam um maior esforço cognitivo tanto em suas atividades básicas diárias
como na resolução de atividades escolares, por exemplo (Belo et al. 2008).

No entanto, é equivocada a ideia de que o diagnóstico da deficiência intelectual


depende apenas desses níveis pré-estabelecidos sem que seja levado em consideração aspectos
como a arbitrariedade e a origem social do sujeito, a fim de contribuir para um diagnóstico de
caráter biopsicossocial. Isso porque o desempenho da pessoa durante a realização desses
testes é atravessado desde dimensões bastante complexas como pelas especificidades dessa
origem e contexto até por fatos mais simples como os estado emocional ou físico do sujeito
avaliado. Assim, apesar do QI representar um foco de direcionamento para profissionais, é
necessário que estes não deem uma menor importância aos processos intra e interindividuais
envolvidos (Baumeister, 1968, 1987 cit. Por Albuquerque, 1996).
Dessa forma, é imprescindível ter muito cuidado para não anular a subjetividade do
sujeito que estar sob um processo avaliativo, visto que todo processo desse cunho deve
considerada, e perceber ainda que esta interioridade desse indivíduo estar integrada e pautada
na subjetividade social dos entornos dos quais faz parte, como a escola, família e comunidade
(Anache, 2018).

Marcelli (2009), ressalta que a base familiar molda as relações entre os indivíduos, é
através dela que surgem os primeiros laços sociais, sendo o espaço capacitado a fornecer um
ambiente estimulante para o crescimento e desenvolvimento. Visto que cada grupo familiar se
esculpe de modo único, com características distintas, o processo de enfrentamento perante o
nascimento de uma criança com DI se dá de maneira particular.

Segundo Mittler (2003), o impacto emocional nos familiares, em especial nos pais
pode provocar uma perturbação no arranjo familiar, devido as fantasias idealizadas em relação
ao nascimento do filho. Visto que ocorre o luto do filho almejado, pretendido, torna-se
necessário o auxílio psicológico na busca da reestruturação familiar e aceitação do filho real.

Assim como a família, a escola ocupa um lugar social que desempenha papéis de
grande importância na formação e desenvolvimento das pessoas. Isso porque, constitui-se
como um dos espaços fundamentais para que se possibilite ao sujeito ter acesso a cultura e
formação cidadã. Além disso, os processos que se estruturam na escola também são pilares e
referências para a constituição da identidade desses indivíduos (Bueno, 2001).

Tendo em vista, a suma importância do âmbito escolar e familiar no processo de


desenvolvimento de uma criança, este estudo pretende realizar uma revisão bibliográfica
visando compreender quais desdobramentos podem ocorrer nas famílias, cujo o filho é
diagnosticado com deficiência intelectual. E como a DI estar sendo vista na escola e qual o
papel dessa instituição no apoio a este aluno.

Metodologia

Trata-se de um estudo de revisão descritivo, com abordagem quanti-qualitativa,


utilizando como tática de ação a pesquisa bibliográfica, que busca como finalidade a
elucidação de uma problemática/ hipótese através de referenciais teóricos publicados,
investigando e debatendo as várias colaborações científicas (Boccato, 2006, p. 266).
O estudo foi direcionado pela seguinte pergunta norteadora: Qual o padrão da
produção científica nacional acerca dos processos familiares e escolares envolvidos no
desenvolvimento de crianças diagnosticadas com Deficiência Intelectual? A coleta de dados
foi realizada nas plataformas de pesquisa: Pepsic, SciELO, Google Acadêmico e Periódico
Capes, no período de Março a Abril de 2019. Os descritores utilizados para tal pesquisa como
critério de busca nos títulos foram: deficiência intelectual, infância, família, escola e
desenvolvimento. O procedimento rendeu a organização de um suporte de dados com 32
documentos, contendo como primeiro critério de inclusão, apenas textos datados de 2014 a
2019, ou seja 5 anos, cujo idioma fosse o português.

Após a busca, foi realizada a primeira filtragem de seleção dos textos, onde aqueles
que não se encaixaram na modalidade de artigos científicos foram excluídos, em seguida,
foram analisados e selecionados os textos que se ajustavam à pesquisa pela leitura prévia dos
resumos. Posteriormente, foi efetuado o segundo passo, em que se sucedeu o agrupamento
dos dados em dois eixos. Ao final dessa sequência, os artigos, avaliados na íntegra,
conceberam o corpus do estudo.

Resultados

A amostra final utilizada foi constituída por artigos em conformidade com os critérios
de inclusão e exclusão definidos, resultando em 9 artigos que atenderam aos critérios de
seleção. Os eixos foram denominados como: Deficiência intelectual e seus desdobramentos
na família com o total de 4 artigos e Deficiência intelectual e o papel da escola, contendo 5
artigos, as informações podem ser visualizadas na tabela 1 e na tabela 2, respectivamente.

No que se refere as datas de publicação, apurou-se de maneira geral que não ocorreu
concentração em anos específicos, os artigos se apresentam divididos de forma irregular
durante o período de 2014 a 2017, com regularidade de um e dois artigos, sendo exceção
apenas 2016 com quatro, 2014 com um, 2015 e 2017 apresentam dois, não foram encontradas
publicações dos anos de 2018 e 2019. Os textos base foram publicados em sete revistas
diferentes, com temáticas multidisciplinares. As informações obtidas nesta pesquisa foram
observadas em seu conjunto, descritas e discutidas de forma a criar reflexões e considerações
quanto ao objetivo da pesquisa.

Tabela 1. Distribuição dos temas que apareceram como resultado da investigação nos artigos
da amostra no eixo família.

Título dos artigos Autores/ Ano Região Revista Tema Central


Autoras
Experiências vividas Mércia 2016 Feira Ciência Estudo com o objetivo
por mães de crianças Mascarenhas de & Saúde de descrever as
com DI nos Fernandes Santana Coletiva experiências vividas
itinerários Cerqueira, BA por mães de crianças
terapêuticos Rafanielly de acompanhadas em
Oliveira uma instituição
Alves & especializada de Feira
Maria de Santana (BA) nos
Geralda seus itinerários
Gomes terapêuticos.
Aguiar
Intervenção com Mayse 2017 Fortale Revista Levantamento
famílias de pessoas Itagiba za de bibliográfico das
com deficiência Rook, CE Psicologi publicações referentes
intelectual: análise da Bruna Rocha a a intervenções com
produção científica. de Almeida famílias de pessoas
& com DI no âmbito da
Cristina América Latina,
Fuentes Espanha e Portugal.
Mejía
Ajustamento Nara Liana 2015 São Psico- Compara o
Conjugal: Pereira- Paulo USF ajustamento didático
Comparação entre Silva, SP entre casais com um
Casais com e sem Maria filho com deficiência
Filhos com Auxiliadora intelectual e casais
Deficiência Dessen & com filhos com
Intelectual Altemir José desenvolvimento
Gonçalves típico, identificando as
Barbosa associações dessa
variável com
características do
funcionamento do
sistema familiar.
Estratégias de Manoel 2016 Ribeirã Ciência O estudo com objetivo
enfrentamento Antônio dos o Preto & Saúde de investigar as
adotadas por pais de Santos & SP Coletiva estratégias de
crianças com Maria Laura enfrentamento
deficiência de Paula adotadas por pais de
intelectual Lopes crianças com
Pereira- deficiência intelectual
Martins (DI).

Fonte: Elaboração dos autores.


Tabela 2. Distribuição dos temas que apareceram como resultado da investigação nos artigos
da amostra no eixo escola.

Título dos Autoras Ano Região Revista Tema Central


artigos
Contribuições Sandra Lúcia 2014 Santa Revista Abordar e discutir as
da consultoria Silva Araújo & Maria Educação possíveis contribuições
colaborativa Maria Amélia RS Especial da consultoria
para a inclusão Almeida colaborativa para a
de pessoas com inclusão de alunos com
deficiência deficiência intelectual.
intelectual
Representação Ruthie Bonan 2017 São Psicologia Levantamento
social da Gomes & Paulo da bibliográfico sobre as
deficiência Cristina SP Educação representações sociais
intelectual na Lhullier da deficiência
relação entre intelectual emergentes
psicologia e de pesquisas
educação. desenvolvidas e
publicadas em
periódicos da
psicologia.

Caracterização Alexandra 2016 Rio de Revista Discutir e caracterizar a


da avaliação da Ayach Anache Janeiro Brasileira proposta de avaliação
aprendizagem & RJ de feita pelos professores
nas salas de Dannielly Educação que atuam na
recursos Araújo Rosado conjuntura do
multifuncionais Resende atendimento
para alunos com educacional
deficiência especializado (AEE)
intelectual ofertado nas salas de
recursos
multifuncionais (SRM)
de um município
brasileiro.
Contribuições Mariana 2016 Rio de Revista A importância da
da avaliação Corrêa Pitanga Janeiro Teias avaliação mediada
mediada para a de Oliveira, RJ como ferramenta de
escolarização de Márcia Denise apreensão de
alunos com Pletsch & possibilidades que
deficiência Anna Augusta promovam o
intelectual Sampaio de desenvolvimento de
Oliveira alunos com deficiência
intelectual
proporcionando a
aprendizagem.
A singularidade Roseane 2015 Santa Revista Estudo que visa
dos estudantes Cunha & Maria Educação levantar reflexões sobre
com deficiência Maristela RS Especial o modelo
intelectual frente Rossato homogeneizado das
ao modelo escolas de produzir os
homogeneizado processos de
da escola: aprendizagem frente a
reflexões sobre singularidade dos
o processo de estudantes com
inclusão deficiência intelectual.
Fonte: Elaboração dos autores.

DI e seus desdobramentos na família

A partir da temática escolhida, destacamos quatro artigos, os quais abordam as


principais dificuldades vivenciadas pelos genitores/cuidadores, além da busca por estratégias
de enfrentamento e as possíveis intervenções com as famílias com filhos diagnosticados com
DI.

Foi percebido que cada família vai reagir de forma particular ao receber a notícia que
seu filho tem DI, que pode ou não se adaptarem à nova realidade. Vivenciam situações
difíceis, desde a descoberta do diagnóstico até as relações estabelecidas com a sociedade, a
partir da natureza da dificuldade que tal criança apresenta. Em outras palavras, as dificuldades
que essas famílias podem vivenciar, estão permeados por dúvidas, incertezas, inseguranças e
angústias, em razão das especificidades da deficiência e suas consequências. Neste sentido,
destaca-se a importância de um plano de intervenção multiprofissional com as famílias, para
prevenir futuros problemas, remediar os existentes e promover o desenvolvimento adequado
da criança e da sua família a nível físico e mental. Ou seja, promover o bem-estar da pessoa
com DI e de sua família (Rooke, Almeida & Mejía, 2017).

A partir do estudo realizado por Cerqueira, Alves e Aguiar (2016) é imprescindível


que a promoção de uma boa assistência tanto para a criança quanto para a família seja vista
como pauta e responsabilidade dos serviços de saúde, formado por uma equipe profissional
capacitada a elucidar e fornecer orientações a respeito dos cuidados necessários nesse
primeiro momento. Entretanto, foi observado que essa rede profissional oferece pouca
informação acerca de suas dúvidas, impossibilitando a diminuição da dificuldade que a
família se depara nesse primeiro contato. Informações profissionais são necessárias para que a
família, principalmente as mães possuam uma maior clareza na procura por um tratamento
especializado.
Percebeu-se, que a maioria das intervenções são focadas em uma espécie de
“orientação” (por exemplo, palestras) e “grupo de apoio” (exposição e discussão dos
sentimentos, emoções e crenças dos participantes do grupo), baseados respectivamente no
modelo educativo (ensino de comportamentos e habilidades educativas parentais; têm um
caráter preventivo) e comunitário de intervenções. Na maioria das vezes direcionada apenas
para os genitores/cuidadores, especialmente de crianças, deixando de lado os outros membros
da família. Assim, aponta-se para a relevância de considerar o modelo comunitário de
intervenção um dos mais eficaz, pois, busca evidenciar a importância e a eficácia da rede de
apoio social (vizinhos, amigos, escolas, etc.) como estratégia de intervenção, a fim de
reconhecer as potencialidades e capacidades da família, em relação ao seu contexto social
(Rooke, Almeida & Mejía, 2017).

As intervenções devem considerar o convívio familiar e social desta família, desde o


momento do diagnóstico, o encaminhamento, a diferentes terapias e tratamentos, como
também a entrada do filho com DI na escola. De acordo com as pesquisas, a maioria dos
temas abordados nas intervenções, referem-se: promoção de funcionamento familiar saudável;
estratégias educativas; educação sexual; e promoção de desempenho funcional da criança com
DI. É preciso destacar a importância de buscar conhecer toda dinâmica que essas famílias
vivenciam ou vivenciaram e suas relações estabelecidas, e tais intervenções tentarem se
adequarem às necessidades dessas famílias. Tendo como objetivo promover habilidades e
competências que auxiliem os indivíduos a lidarem de forma mais adaptativas com os
desafios inerentes a todas as etapas de desenvolvimento humano (Rooke, Almeida & Mejía,
2017).

Conforme Santos e Martins (2016), ao longo da vida da criança com DI, os cuidadores
se veem cercados de eventos estressores que necessitam da criação de meios de enfrentamento
focados no problema, a fim de diminuir os efeitos do estresse sobre sua estabilidade física e
psíquica. Desse modo, o nível de escolaridade dos pais e o apoio de pessoas próximas se
apresentam como preditores para os tipos de estratégias utilizadas.

O cotidiano das famílias de crianças com DI é influenciado por uma maior precaução
ligada ao cuidado que as mesmas exigem, especialmente na fase de desenvolvimento. Devido
a essa maior dedicação de tempo e atenção para a criança, a maioria das mães não conseguem
mais conciliar a nova rotina de cuidados com o filho e o emprego, optando pela demissão a
fim de destinar todo o seu tempo a criança (Cerqueira, Alves & Aguiar 2016).
De acordo com o estudo realizado por Santos e Martins (2016), a procura por
informações, o aprendizado de novas competências, o controle de ações e decisões dos
profissionais de saúde, a verificação de novos recursos terapêuticos da medicina e a busca por
uma segunda opinião aparecem como principais estratégias de enfrentamento para lidar
melhor com o diagnóstico de DI com o filho. Além de manter a positividade e esperança, a
família busca por apoio social. Destaca-se, importante neste processo, dar foco as
possibilidades da criança ao invés de visualizar apenas suas dificuldades, e como
característica particular de algumas famílias, o apego à fé e a religiosidade.

É possível perceber que existe a predileção por meios que favoreçam a melhor
qualidade de vida e o domínio efetivo dos sintomas de ansiedade e depressão. Essas
estratégias se apresentam como positivas e eficazes pois permitem aos pais diminuírem sua
fragilidade quanto aos estressores, intensificando a sensação de autonomia e controle sobre os
ocorridos ao longo da vida (Santos & Martins, 2016).

Além disso, é importante perceber que a relação equilibrada, o compartilhamento de


responsabilidades entre o pai e a mãe, favorece no processo de desenvolvimento
biopsicossocial da criança com DI, pois, entende-se que os genitores são os principais
responsáveis pelo direcionamento do funcionamento familiar. Neste sentido, Pereira-Silva,
Dessen e Barbosa (2015) em suas pesquisas observaram que, nas famílias com filho com DI,
quando comparadas com as famílias de crianças com o desenvolvimento típico, uma elevada
porcentagem de “díade desajustada”, ou seja, um desequilíbrio no relacionamento familiar,
especificamente do casal, como também, em relação a divisão de responsabilidades e
atividades com o filho.

Geralmente, mães de filhos com DI, assumem sozinhas a maior parte das
responsabilidades, podendo gerar insatisfação, estresse pela sobrecarga, assim, destaca-se
essencial o apoio do marido. Além disso, as pesquisas apontam, que essas mães recebem
menos demonstração de afeto dos seus parceiros, percebeu-se a existência em alguns dos
casos correlacionado com a renda familiar, ou seja, quanto menor a renda, menor a expressão
de afeto nos casais com filho com DI. Por isso, tem sido considerado o apoio do parceiro no
processo de cuidar e dividir responsabilidades com o filho com DI é importante para uma boa
qualidade da relação conjugal. Entretanto, é preciso deixar claro, que a deficiência intelectual
não é um fator determinante para o desajustamento ou obstáculo para ajustamento do casal
(Pereira-Silva, Dessen & Barbosa, 2015).
Vários estudos destacam as redes sociais de apoio aos familiares como importantes e
significativas para uma boa dinâmica do casal. Tais redes de apoio, como os familiares,
instituições, profissionais e amigos podem contribuir para o bem-estar da família cujos filhos
têm DI. Resumindo, a pesquisa apontou que os casais com filho com DI tinham menor renda
familiar, maior número de filhos e tendiam a perceber seus relacionamentos como menos
ajustados, além de, receberem menos apoio social, seja de não familiares, como também de
instituições, do que as famílias com filhos com o desenvolvimento típico (Pereira-Silva,
Dessen & Barbosa, 2015).

DI e o papel da escola

Os cinco artigos selecionados para compor a discussão sobre o contexto escolar


suscitam reflexões que perpassam os tema sobre a inclusão, educação especial, avaliação
colaborativa e mediada e as problemáticas e críticas frente ao processo de redução do aluno ao
diagnóstico.

Em seu estudo, Cunha e Rossato (2015), que tem como objetivo refletir sobre a
singularidade dos estudantes com DI, tendo em vista, o modelo homogeneizado da escola de
gerar os processos de aprendizagem, destacam sobre uma mudança de ideia e atitude no
contexto escolar, em que a escola passa a ter um grande desafio a sua frente, tendo em vista
que tem o dever de atender a todos e a grande diversidade de sujeitos existentes aumenta a
responsabilidade, o manejo e o preparo da referida instituição para com estes indivíduos, que
precisam acima de tudo serem incluídos e não apenas integrados.

Nesta perspectiva, incluir não refere-se apenas a igualdade de direitos, mas a busca por
uma educação que tenha base nos princípios da equidade, em outras palavras, uma educação
que seja qualificada a trabalhar de forma diferente para quem tem necessidades singulares.
Esta forma diferente de trabalhar não condiz com segregar ou excluir o aluno que possui
necessidades singulares, mas sim de garantir que ele encontre seu espaço de aprendizagem e
desenvolvimento, assim como os demais (Cunha & Rossato, 2015).

Na legislação mais recente, a DI é entendida como parte do público alvo da educação


especial, tendo por direito receber o atendimento educacional especializado, em salas de
recursos multifuncionais. Esse atendimento deve por lei, acontecer no contra turno e com
preferência na rede pública. Se faz de suma importância que essa lei seja aplicada de forma
apropriada, dado que a escolarização se mostra como uma grande dificuldade para alunos com
DI, pois muitos não conseguem ler escrever na idade esperada, em razão de não terem acesso
a ambientes escolares com tecnologias assistivas e currículos flexíveis, adaptados ou
diferenciados (Anache & Resende, 2016; Araújo & Almeida, 2014).

Não é por que a escola permite que estudantes com perfis diferenciados adentrem e
convivam no seu ambiente que ela constitui-se como um espaço de inclusão. É primordial que
a escola compreenda o sujeito, visualizando sobretudo sua subjetividade construída a partir da
multiplicidade histórica da qual ele vem. Dessa forma, a escola ao olhar para o aluno com DI
deve visualizar este indivíduo muito além do que vem descrito no seu relatório médico e
psicológico (Cunha & Rossato, 2015).

Entretanto, o que vem sendo percebido é que as práticas efetuadas nas escolas que
atendem estudantes com diagnóstico de DI ainda são pautadas por um caráter restritivo e sem
relação com a construção de suas histórias. Infelizmente, ainda existe muito a redução do
sujeito a sua psicopatologia e ao seu diagnóstico, o que acaba por produzir um rótulo que
reforça mais a deficiência do sujeito (Cunha & Rossato, 2015). E dentro do contexto
educacional o diagnóstico acaba por usado como determinante e prova da capacidade desses
sujeitos aprender ou não. Quando o ideal seria que esse fosse adotado como um facilitador
diante desses processos, contribuindo para que esses sujeitos se desenvolvam de forma
adaptativa e inclusiva (Gomes & Lhullier, 2017).

Por meio do estudo desenvolvido por Gomes e Lhullier (2017) se ressaltam que uma
grande problemática relacionada ao ambiente escolar a perspectiva de educação que
desconsidera os aspectos subjetivos dos sujeitos que em geral produz métodos de ensino se
aplicam a pessoas que se enquadram em um suposto padrão de normalidade. Os autores
pontuam que o que torna essa questão preocupante é que as perspectivas de normalidade
adotadas são na maioria das vezes endurecidas e inflexíveis sendo assim, mantenedoras dos
processos de exclusão dentro da escola. E consequentemente, desconsideram o processo de
aprendizagem de estudantes com diagnóstico de deficiência intelectual. Isso se reflete em
práticas excludentes que se concentram na inabilidade ou incapacidade dos sujeitos, ou seja,
pautam-se naquilo que eles não conseguem aprender. Além de reafirmar a ideia de que ter
acesso a educação é um direito concedido somente aos que se enquadram nesses critérios de
normalidade.
Desse modo, na educação especial, a avaliação da aprendizagem tem sido aplicada
com o intuito de identificação da deficiência e encaminhamento para serviços especializados,
baseado no critério do “não aprender”, definindo o sucesso ou fracasso escolar do aluno. Não
há um reconhecimento da expressão do sujeito, o que faz com que ele vá cada vez tornando-se
mais invisível, não podendo falar de si e por si (Cunha & Rossato, 2015; Anache & Resende,
2016).

Os casos apresentados no estudo dos referidos autores demonstraram que o foco da


escola regular ainda é voltado para um sistema generalizante ao se tratar da aprendizagem e
de sua avaliação, fazendo assim com que as pequenas conquistas individuais não sejam
valorizadas e ignorando as questões singulares vivenciadas e alcançadas por estudantes que
apresentam DI. Desse modo, a avaliação da aprendizagem escolar de alunos com DI, se torna
um tema complexo, pois essa avaliação pode diminuir a fragilidade compreensão sobre as
capacidades de aprendizagem dessas pessoas, além de inseri-las em um ambiente educativo
que visa o desempenho acadêmico baseado em normas, a qual é guiada pela classificação dos
resultados (Cunha & Rossato, 2015; Anache & Resende, 2016; Oliveira, Pletsch & Oliveira,
2016).

Existe ainda um processo de ranqueamento das aprendizagens e, a partir da seleção de


uma lista de conhecimentos, a instituição escolar organiza-se promovendo uma aprendizagem
que desconsidera outros aspectos, como as emoções do aluno, que estão embutidos na questão
da subjetividade produzidos nas situações de aprendizagem escolar ou não-escolar. Nesse
sentido, o modelo homogeneizado da escola em seus processos de ensino- aprendizagem e o
reducionismo da aprendizagem ao processo cognitivo-instrumental apontam para a
emergência de uma mudança de paradigma social e educacional envolvendo o aceitamento e
efetivação da diversidade dentro do âmbito escolar. Sabe-se que existe um aparato legal
referente a inclusão dos estudantes com diagnóstico de DI, porém ainda está muito longe do
modelo desejado, dessa forma, faz-se essencial mobilizar a comunidade escolar em busca que
ela passe a reconhecer e trabalhar com as expressões singulares desses estudantes (Cunha &
Rossato, 2015).

Em vista disso, é importante uma avaliação da aprendizagem que se caracteriza por


um processo contínuo e interventivo, proporcionando a identificação das potencialidades do
aluno, do que ele é capaz de realizar em sala de aula e fora dela, com ou sem apoios essenciais
para o enfrentamento e superação das dificuldades escolares. Para que isso ocorra de modo
efetivo, é necessário considerar os modos singulares de expressão do que se aprendeu,
ofertando uma outra/nova estrutura de propostas educacionais que possibilitem o
desenvolvimento do estudante (Anache & Resende, 2016; Oliveira, Pletsch & Oliveira, 2016).

Em outras palavras, Oliveira, Pletsch & Oliveira (2016) também demonstram por meio
de seus estudos que a aprendizagem do aluno deve ser mais que simplesmente verificada ou
quantificada, mas é importante que seja avaliada. E ao colocar isso, os autores pontuam ainda
que nesse processo avaliativo está envolvido tanto o aluno quanto o professor e as estratégias
pedagógicas utilizadas. Assim ela desempenha também, a função de dar subsídios para que os
educadores reflitam de forma crítica sobre os critérios que sustentam a metodologia, perceber
as formas e ferramentas que o sujeito utiliza para aprender tornando assim a prática
significativa apontando possibilidades para o desenvolvimento do aluno.

Para Araújo e Almeida, 2014, o trabalho colaborativo pode ser um aliado importante
não somente para fazer intervenções frente às dificuldades de aprendizagem, mas também no
sentido de unir forças para realizar conquistas políticos sociais. A consultoria colaborativa se
conceitua como um compartilhamento de trabalho entre um especialista, o professor da
educação comum e o aluno, podendo se estender para a família, comunidade e outras
pessoas/profissionais. Por esse motivo, ela tem sido apontada com um dos componentes, não
só, para uma inclusão bem-sucedida.

Juntos, os dois professores (Ensino comum e ensino especializado) dividem suas


experiências, compartilham dúvidas, frustrações e expectativas. Ambos os profissionais
também podem encontrar soluções para situações comuns, como a melhor forma de intervir
nas dificuldades, no melhor modelo de trabalhar o conteúdo escolar, acomodações na sala de
aula, melhor mecanismo para avaliar o desempenho do aluno.

Discussão

A partir dos achados, nota-se um crescente número de pesquisas sobre a realidade de


crianças diagnosticadas com DI, em relação ao panorama famíliar, o processo de inclusão na
escola e sociedade. Mas, a partir do panorama social vivenciado a atualidade, percebe-se que
apesar do crescimento de discussões e estudos voltados para a DI, ainda assim está longe de
ser alcançado o ideal esperado, ou seja, um efetivo preparo e suporte para as famílias, leis e
direitos que garantam que sejam concretizadas as políticas públicas de inclusão escolar e
social.
O diagnóstico é a primeira problemática a surgir na vida dessas famílias, pois, muitas
delas, estão na espera de um bebê que apresente um desenvolvimento típico, com isso, vem o
sentimento de angústia e frustração. Esse fator, pode ser amenizado no momento em que os
profissionais dão a notícia para a família, no entanto, percebe-se, em alguns casos, uma falta
de despreparo desses profissionais ao darem os diagnósticos, não dando nenhuma assistência
ou suporte a família.

Apesar, de políticas de inclusão e de redes de apoio serem ditas na teoria como


essenciais na vida da criança com DI e de sua família, observa-se uma defasagem e
desigualdade na oferta desses direitos, em muitos casos, limitando apenas para aquelas
famílias que possuem um nível socioeconômico elevado. Neste sentido, pode-se refletir o
quanto a sociedade é perversa, estabelece normas de condutas, de organização e de
padronização, o que contribui para o processo de exclusão desta criança e sofrimento de sua
família.

A busca destas famílias por estratégias de enfrentamento e redes de apoio social são
formas de tentar suavizar as dificuldades e angústias vivenciadas. Muitas das intervenções por
profissionais da saúde pública são restritas a encontros curtos e pontuais, o que desfavorece
ainda mais as famílias de nível socioeconômico baixo. Geralmente, esses estresses estão
ligados ao processo de educativo dessa criança com DI, e a sobrecarga do cuidador, que em
algumas famílias, o parceiro negligência sua participação nas responsabilidades e expressão
de afeto para com o companheiro e a própria criança, gerando, em alguns dos casos,
depressão e culpabilidade desses cuidadores. No entanto, observa-se que quando há uma rede
diversificada de apoio social as dificuldades se tornam menores. Assim, a escola é um dos
principais suportes social para a criança e a família, ou seja, um grande aliado no processo de
adaptação da criança ao meio, neste sentido, a adaptação do meio as dificuldades da criança
influenciam e refletem no seu desenvolvimento de forma positiva (Dumas, 2011).

***

Diante do exposto na subseção “3.2. DI e o papel da escola”, pode-se perceber os


aspectos centrais que norteiam a discussão do tema. De forma geral, os autores abordam as
dificuldades para a efetivação da inclusão e como isso se reflete no processo de aprendizagem
dos alunos com deficiência intelectual. Por meio dos estudos se percebe essas dificuldades
atravessada por questões como a percepção da pessoa a partir da deficiência e as
reverberações disso nas metodologias de ensino e as utilizadas para avaliar o desenvolvimento
do aluno. O que reflete a importância de pensar de forma crítica sobre como esse espaço se
organiza para dar suporte e acolher as necessidades específicas dos estudantes.

Ainda que o foco da discussão não seja especificamente falar de políticas públicas de
inclusão, faz-se necessário salientar que ao se falar de escola pública e sua organização elas
estão diretamente relacionadas, pois dessas políticas partem iniciativas e garantias de
investimento tanto financeiro quanto em formação e qualificação profissional e nas questões
estruturais de uma escola. E isso é fundamental para que a escola se construa enquanto
facilitadora dos processos de ensino e desenvolvimento dos alunos reconhecendo suas
especificidades e potencialidades de forma inclusiva.

A literatura aponta que a efetivação dessa inclusão, que implica no desenvolvimento


das crianças com deficiência intelectual, é fundamental que o relacionamento
família/comunidade escolar seja muito bem estabelecido. Isso porque, muito embora esses
âmbitos – família e escola – tragam especificidades próprias, elas se relacionam. Professores,
famílias e os demais profissionais precisam atuar em conjunto no planejamento e
configuração de práticas educativas pensadas levando em conta as diferenças e as formas
como se lida com elas nesses contextos. Ou seja, a necessidade de uma reorganização que
envolve aspectos como conjunturas de ensino e aprendizagem com metodologias
flexibilizadas e que contemplem as diferentes formas de apreender o conhecimento
(Valentini, Gomes & Bisol, 2016).

Um dos pontos que os artigos pontuaram também foi a questão do ensino para as
pessoas com deficiências, o que nos remete que uma das percepções que se tem hoje das
escolas referente à isso, é o despreparo do professor em relação a diversidade. Com efeito,
essa questão tem se tornado um grande desafio e empecilho para que a inclusão ocorra de
forma efetiva no ambiente escolar, pois é muito difícil encontrar professores que sejam
preparados e possuam formações especializadas com o intuito de trabalhar as diversidades
(Araújo & Gomes, 2016). A partir disso, faz se necessário salientar que não está posto aqui a
ideia de culpabilizar o professor nesse processo, visto que o próprio profissional encontra-se
dentro dessa lógica de sistema adoecedora. Com isso, infere-se que é preciso haver mais
formações que preparem o professor para receber os alunos que apresentem especificidades,
pois muitas vezes o professor não tem nenhum entendimento sobre o assunto, acaba querendo
fazer algo, mas não sabe como proceder.
Nesse sentido, se faz importante a efetivação da consultoria colaborativa, pois se o
professor tiver uma rede de apoio, um bom diálogo com o professor do ensino especializado,
o seu trabalho será realizado de uma forma mais eficiente. Com essa rede de apoio bem
estabelecida, o professor trará melhoras estratégias e mecanismos para facilitar o processo de
ensino e aprendizagem e uma maior inclusão dos alunos com DI.

Considerações Finais

A partir do exposto, percebe-se a indiscutível importância que tanto a família como a


escola tem na questão da deficiência intelectual. Infere-se que assim como o sujeito
diagnosticado com DI, a família dele também necessita das redes de apoio. Dessa forma, o
cuidado e acolhimento deve ser feito de uma forma que abarque toda a família. No âmbito
escolar, notamos que a problemática é muito complexa ainda, porém se pensarmos que antes
na história nem fazia-se ideia do que seria educação inclusiva, percebemos que estamos
caminhando para um caminho de maior equidade.

Além disso reitera-se a importância da criação de espaços para discussões sobre a


deficiência intelectual nos diversos contextos sociais que possibilitem que o surgimento de
reflexões que culminem na constante reavaliação do posicionamento social diante do
fenômeno, das diferenças e diante das pessoas. Essas práticas são necessárias para que se
resista e reverta a lógica dos processos de normatização de comportamentos e da diversidade
de formas de existência.

Para além desses aspectos, é válido pontuar a relevância de estudos e discussão sobre
as diversas realidades sociais, culturais e históricas dos indivíduos que convivem e se
relacionam com a DI, no contexto acadêmico nacional. Para que haja a melhor disseminação
do conhecimento e formação de profissionais com o olhar mais humanizado.
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