Universidade Federal do Triângulo Mineiro

Bianca Yida da Silva

PERSPECTIVAS DE VIDA FUTURA EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM

ANEMIA FALCIFORME

Uberaba

2017
 Bianca Yida da Silva

PERSPECTIVAS DE VIDA FUTURA EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM

ANEMIA FALCIFORME

Trabalho de Conclusão de Curso

apresentado à Universidade Federal do
Triângulo Mineiro como requisito parcial
para Graduação no Curso de Terapia
Ocupacional.
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Karina Piccin
Zanni
Co-orientadora: Alessandra de Souza
Viana Santos

Uberaba

2017
Resumo: o presente estudo teve como objetivo caracterizar a compreensão e a
percepção de quatro crianças e adolescentes com anemia falciforme sobre a doença e
perspectivas futuras de vida. Trata-se de um estudo qualitativo cuja coleta de dados foi
realizada por meio de um jogo nomeado “Roleta da Vida” contendo perguntas sobre o
cotidiano e as perspectivas de vida perante a anemia falciforme. Transcreveram-se as
respostas dos participantes na íntegra e estas foram analisadas de acordo com os
pressupostos de Bardin emergindo cinco categorias: vivendo com anemia falciforme;
sentimentos perante a anemia falciforme; lazer e brincadeiras no cotidiano; impacto da
anemia falciforme na vida escolar; sonhos e expectativas futuras. Relatou-se a presença
de obstáculos no cotidiano, dificuldades relacionadas à anemia falciforme, mas foram
apontados sentimentos positivos e expectativas na construção de planos para o futuro.
Portanto, estratégias positivas de enfrentamento podem amenizar os impactos da
Anemia Falciforme no cotidiano de crianças e adolescentes.
Descritores: Anemia Falciforme; Doença Crônica; Crianças; Adolescentes; Vida.

The aim of this study was to characterize the understanding and perception of four
children and adolescents with sickle cell disease and future life prospects. This is a
qualitative study whose data collection was performed through a game called "Roulette
of Life" containing questions about daily life and life prospects for sickle cell anemia.
The responses of the participants were transcribed in full and these were analyzed
according to the assumptions of Bardin, emerging five categories: living with sickle cell
anemia; Feelings about sickle cell anemia; Leisure and play in everyday life; Impact of
sickle cell anemia in school life; Dreams and future expectations. The presence of
obstacles in daily life, difficulties related to sickle cell anemia, but positive feelings and
expectations were pointed out in the construction of plans for the future. Therefore,
positive coping strategies can reduce the impact of Sickle Cell Anemia in the daily lives
of children and adolescents.

Descriptors: sickle cell anemia; Chronic disease; Children; Adolescents; Life.

Introdução
Segundo a Portaria nº 483, de 1º de abril de 2014 doenças crônicas são aquelas
que apresentam início gradual, com duração longa ou incerta, que, em geral, apresentam
múltiplas causas e cujo tratamento envolva mudanças de estilo de vida, em um processo
de cuidado contínuo que, usualmente, não leva à cura.¹ (BRASÍLIA, 2014).
A anemia falciforme (AF) é uma doença crônica, de etiologia genética,
autossômica e recessiva, mediante o gene Hemoglobina S (HbS) originário das
populações do continente Africano e Região Mediterrânea, com manifestação
prevalente nos afrodescendentes e sua propagação relacionada à imigração dos
descendentes. Portanto, é uma patologia que implica em um marcador étnico de
relevância, e reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma
prioridade por ser considerado um problema de saúde pública devido a sua
morbimortalidade em menores de cinco anos.² (GROSSMAN,2008).
No Brasil, pelo fato de o país ter recebido uma grande população de africanos e por
apresentar alto grau de mistura de raças, existem muitas pessoas com anemia falciforme,
principalmente os afrodescendentes (Associação de Anemia Falciforme, 2016).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) a prevalência e incidência das
doenças crônicas vêm aumentando significativamente na população em geral,
principalmente nos países em desenvolvimento, representando 60% de todo ônus
decorrente de doenças no mundo.³ (OMS, 2005).
As primeiras manifestações clínicas das doenças falciformes ocorrem já nos
primeiros meses de idade e perduram por toda a vida. Especialmente na adolescência,
este caráter crônico associado à variabilidade clínica das doenças falciformes, pode
representar alto grau de sofrimento e problemas de ajustamento, com dificuldades
atribuídas às complicações físicas, clínicas e psicológicas de sua condição médica.²
(GROSSMAN,2008).
Pode haver problemas com a autoimagem, o autoconceito e a autoestima,
atribuídos ao atraso no desenvolvimento sexual, da maturação física e do crescimento,
como também de sua aparência, com a presença da icterícia e de abdômen distendido.
Ansiedade, comportamentos agressivos e medo estão presentes, muitas vezes associados
às repetidas crises de dor e internações2,4,5 (GROSSMAN, 2008; PITALUGA, 2006;
PEREIRA et al., 2008).
 Além disto, o atraso do desenvolvimento e do crescimento provocados pelas
doenças falciformes faz com que o adolescente sofra com ações preconceituosas e,
muitas vezes, seja vítima de estigma e segregação social, principalmente no ambiente
escolar. Todos estes fatores podem levar o adolescente com doença falciforme a não
possuir um desempenho satisfatório de suas ocupações e papéis, quando comparado a
adolescentes saudáveis.6 (ARAUJO, 2010).
Devido a estes fatores faz-se necessário uma pesquisa voltada às perspectivas de
vida futura de adolescentes com anemia falciforme e quais estratégias eles utilizam para
tornar a vida mais amena possível, compartilhando suas falas e experimentações
prazerosas não só com a equipe de saúde, mas principalmente com outros adolescentes
que passam pela mesma situação, sendo o profissional de saúde o mediador deste
processo.4 (PITALUGA, 2006).
Dessa forma, o presente estudo teve como objetivo caracterizar a compreensão e
a percepção de quatro crianças e adolescentes com anemia falciforme sobre a doença,
o processo de tratamento e quais suas perspectivas futuras de vida.

Metodologia
Trata-se de um estudo qualitativo e transversal. Foi realizado na Organização
dos Amigos Solidários a Infância e a Saúde (OASIS), localizada no município de
Uberaba, Minas Gerais, Brasil. Participaram da pesquisa 4 crianças/adolescentes da
Instituição sendo dois do sexo masculino e duas do sexo feminino, com idade entre 8 e
17 anos.
Os critérios de inclusão dos sujeitos no estudo foram: 1) frequentar regularmente
a Instituição; 2) possuir diagnóstico de anemia falciforme; 3) o responsável declarar
formalmente a participação da criança ou do adolescente assinando o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da
Universidade Federal do Triângulo Mineiro.
Após o consentimento dos responsáveis, realizou-se a coleta de dados na
instituição de acordo com a disponibilidade de horário dos participantes. A pesquisa
ocorreu no mês de maio de 2017 e as informações foram coletadas por meio de um jogo
chamado “Roleta da Vida”. Este foi desenvolvido pelas pesquisadoras e era constituído
de uma roleta confeccionada em um disco de vinil dividida em dez partes numeradas de
1 a 10 e com um ponteiro central giratório. O jogo também continha dez cartas
numeradas de 1 a 10 na parte externa sendo que a parte interna era composta por uma
pergunta e ilustrada com a figura de um super-herói (ANEXO A).
Primeiramente foi explicado à criança/adolescente as regras e o funcionamento
do jogo e qual seu objetivo. Após a explicação, os participantes rodavam o ponteiro da
roleta e deveriam pegar a carta correspondente ao número em que o ponteiro parou e
então respondiam à pergunta que estava na referida carta (por exemplo, se o ponteiro
parar no número 1, o jogador deve pegar a carta número 1, virar e responder à pergunta
que está na carta).
Para preservar o anonimato dos participantes sugeriu-se que estes escolhessem
nomes de super-heróis para identificá-los que poderiam ser os que estavam desenhados
nas cartas do jogo ou outros que eram de interesse da criança ou adolescente.
As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra. Os dados foram
analisados com base da Análise de Conteúdo Temático Categorial de Bardin7 (2006).

Resultados

Dos quatro participantes, dois eram crianças, sendo uma menina de 8 anos e um
menino de 11 anos, cujos pseudônimos escolhidos foram respectivamente Mulher
Maravilha e Thor. Os outros dois respondentes eram adolescentes sendo um menino
com 16 anos e uma menina com 17 anos respectivamente autonomeados com os
pseudônimos Batman e Thor.
A partir das informações coletadas, criaram-se cinco categorias, a saber:
Vivendo com a Anemia Falciforme; Sentimentos perante a Anemia Falciforme; Lazer e
Brincadeiras no Cotidiano; Impacto da Anemia Falciforme na Vida escolar; Sonhos e
Expectativas Futuras.

Categoria 1 - Vivendo com a Anemia Falciforme

Em relação a viver com anemia falciforme, as crianças/adolescente relataram
que tiveram dificuldade com a doença, mas com o passar do tempo foram se adaptando
à condição, conforme se observa nas falas:

Antes era meio complicado, mas agora acho que é normal porque eu me
adaptei. Porque quando eu era menor, eu sempre era zuado na escola, porque não
conseguia fazer exercício físico. (Batman,16 anos)
 É um pouco bom, porque eu não gosto muito de ficar fazendo exercício e é
normal viver com ela, porque com o tempo você vai sarando e nem lembra mais dela.
(Hulk,11 anos)
Uma das crianças relatou sentir muita dor:

Muito ruim, porque eu sinto muita dor na barriga, faz eu tomar muito remédio e
ir para o hospital. (Mulher Maravilha, 8 anos)

Categoria 2 – Sentimentos perante a anemia falciforme

Nas condições atuais, crianças e adolescentes expuseram se sentirem felizes
mesmo tendo que tomar alguns cuidados:

Eu tenho minha vida normal, não é porque tenho ela que não posso viver
normalmente, é bom porque vivo e sou feliz assim e isso que importa. (Thor, 17anos)

Feliz e muito feliz. Me sinto normal, as vezes é ruim e bom, por que igual
quando tem a piscina eu não posso nadar muito porque se não eu começo a sentir dor.
(Hulk,11 anos)

Me sinto feliz em relação a tudo, porém, preciso perder um pouco da minha vida
social. Já me conformei em ter que tomar alguns cuidados e hoje pra mim é normal.
(Batman,16 anos)

Me sinto feliz, porque eu tenho escola e vou na casa da minha prima [...]
Preciso tomar cuidado de não fazer as coisas as vezes que eu gosto e isso me deixa
triste porque é chato esses cuidados. (Mulher Maravilha, 8 anos)

Me sinto feliz, ultimamente muito feliz [...]porque os médicos diz que é bom e
ajuda, e ai se eu não fizer isso eu começo a sentir muita dor. (Thor, 17 anos)

Categoria 3 - Lazer e brincadeiras no cotidiano da anemia falciforme

Sobre os momentos de lazer, ambos expuseram ter amigos, porém, se divertem
com algumas limitações:
 Sim, e o que eu mais gosto de fazer é brincar de pique esconde, boneca, de
casinha e aí eu brinco com minha prima na casa dela quando eu vou lá. (Mulher
Maravilha, 8 anos)

Saio com meus amigos para ver uns filmes, gosto disso. Nossa relação é muito
normal, eles me ajudam não deixando eu passar dos limites pra não ter dor. (Thor, 17
anos)

As demais crianças/adolescentes expuseram a importância dos amigos na vida

diária e a relação entre a anemia falciforme e as amizades:

Gosto de sair, vou ao shopping, univerde, bosques. [...]Tenho amigos, e alguns

sabem que tenho anemia falciforme e me ajudam quando eu tenho que internar, me
ajudam e outros não sabem porque são amigos novos. (Hulk,11 anos)

Sim, saio bem pouco, as vezes para ir na casa dos meus colegas na parte da
tarde, para ver filme e jogar videogame. [...]Tenho cinco amigos. Nosso
relacionamento é normal, eles me respeitam e até me ajudam quando tenho dor.
(Hulk,16 anos)

Categoria 4 - Impacto da Anemia Falciforme na Vida Escolar

Sobre viver o presente, os participantes expuseram suas rotinas na escola:

Estou bem apesar de ter bombado duas vezes ... isso ocorreu devido a anemia
falciforme, porque de manhã eu sentia muita dor e aí as vezes era muito forte, aí tinha
que faltar até três semanas seguidas. (Batman, 16 anos)

Estou bem na escola e quero ser professora de português. (Mulher Maravilha,

08 anos).

Tô bem, mais esse bimestre eu tava um pouco ruim por causa das companhias,
mais já estou recuperando as notas e voltando a melhorar.(Hulk, 11 anos)
 Eu tô bem, as vezes não consigo acompanhar, mais quando eu quero eu
consigo. (Thor, 17 anos)

Categoria 5 - Sonhos e expectativas futuras

Sobre ter sonhos e pensar no futuro, ambos expuseram muitas expectativas:

Eu espero que tudo que eu queira mais para frente se realize [...]Eu queria ir
no futuro e voltar no presente para saber o que vai acontecer na minha vida. E minha
vida vai ser normal, porque o que eu sou hoje eu vou ser no futuro e todo mundo vai
entender. (Thor, 17 anos)

Eu to pensando em ser médico e ter boas condições para criar meus filhos e
também quero ser médico porque eles são minha inspiração [...] Queria ser força pra
poder lutar contra o mal e de poder voar para conhecer lugares diferentes. (Hulk, 11
anos)

Espero que o futuro seja bom. Quero ter uma casa no futuro sozinha [...]Queria
ter um poder de gelo, porque queria congelar as coisas que eu não gosto e também a
minha doença porque é ruim e dói muito. (Mulher Maravilha, 08 anos)

Espero a Cura, porque acredito que é possível [...] Queria poder ser invisível e
ter super visão, porque sendo invisível eu poderia ir para qualquer lugar sem ninguém
me ver e super visão eu conseguiria ver mais longe, porque eu queria poder ver alem
do meu limite e ai saberia o que aconteceria de bom e de ruim. (Batman, 16 anos)

Discussão
Os resultados encontrados nessa pesquisa revelam o modo de como as crianças e
adolescentes em condições crônicas vêem a doença e encaram o dia a dia, sem deixar de
sonhar e se preocupar com o futuro.
Os achados do estudo de Silva et al. (2013) corroboram com os resultados
encontrados no presente estudo no que tange a viver com Anemia Falciforme e
possíveis sentimentos relacionadas a mesma. Os resultados de Silva et al. (2013)
mostraram que mesmo com várias limitações enfrentadas no dia-a-dia, as pessoas com
anemia falciforme mantêm boa relação ao viver com a doença e os sentimentos que os
geram, tudo isso levando uma melhora na expectativa e qualidade de vida8.
Aponta-se no presente estudo que por meio do jogo “Roleta da Vida” as crianças
e adolescentes se expressaram de forma mais livre ao falar de como é viver com a
anemia falciforme e como é seu cotidiano, sem deixar transparecer algum tipo de
sentimento de desconforto. Nos estudos de Souza et al. (2011), os resultados
encontrados nos trazem que por meio de brincadeiras a criança se permite a dramatizar
o significado de ter anemia falciforme e passa a compreender sobre a mesma de como
interagir em seu meio social, familiar e escolar9.
No presente estudo os participantes trouxeram a respeito da dificuldade em
acompanhar as atividades escolares devido às crises de dores que os fazem perderem
dias ou até mesmo meses de aula. Nóbrega et al. (2010) trazem que crianças e
adolescentes apresentam grandes dificuldades em acompanhar as atividades escolares
devido as a falta de preparação da escola e professores para dar apoio necessário quando
precisam faltar da escola, gerando então um alto índice de reprovação10.
No decorrer da pesquisa, os participantes apresentaram-se bem tranquilos e
seguros ao falar da anemia falciforme, expondo suas limitações e dificuldades diárias,
mas não deixando de demonstrar seus sonhos e perspectivas de vida para o futuro com
sentimento de segurança e confiança. Já os estudos de Marques et al. (2015) apontam
que esses obstáculos e dificuldades diárias, provocam sentimentos de depressão e
insatisfação aos que convivem com anemia falciforme, provocando assim uma não
vontade de pensar e presenciar o futuro.11

Conclusão
A partir dos resultados do presente estudo, observou-se que crianças e
adolescentes com anemia falciforme convivem cotidianamente com as limitações da
doença e sua cronicidade, porém, desenvolvem possibilidades de enfrentamento perante
às situações diárias.
Cabe ressaltar que mesmo tendo conhecimento sobre os desdobramentos da
Anemia Falciforme ao longo do ciclo de vida, os participantes traçam metas e apontam
possibilidades futuras para suas vidas acreditando na concretização de possíveis sonhos
e realizações.
 Observou-se a carência de estudos voltados a expressão de sentimentos e
estratégias positivas de enfrentamento perante a doença e sugere-se a continuidade
desse estudo buscando responder a esses pressupostos.

Referencias

1- BRASIL. Ministério da Saúde. Doença Falciforme – Condutas Básicas para

Tratamento, Secretaria de Assistência à Saúde – Brasília: Ministério da Saúde,
2003.
2- GROSSMAN, E. Assistência ao adolescente portador de doença crônica. In:
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de
Ações Programáticas Estratégicas. Saúde do adolescente: competências e
habilidades. Brasília: Editora do Ministério da Saúde; 2008. p.47-51.
3- ORGANIZAÇÃO mundial de Saúde. 2005. Disponível em:
<http://www.brasil.gov.br>. Acesso em: 18 ago. 2016
4- PITALUGA, WVC. Avaliação da qualidade de vida de portadores de
anemia falciforme Goiânia: Universidade Católica de Goiás; 2006.
5- PEREIRA, S.A.S.; CARDOSO, C.S.; BRENER, S.; PROJETTI, A.B.F.C.
Doença falciforme e qualidade de vida: um estudo da percepção subjetiva
dos pacientes da Fundação Hemominas, Minas Gerais, Brasil. Rev Bras
Hematol Hemoter. 2008.
6- ARAUJO, P.I.C. O autocuidado na doença falciforme. Rev Bras Hematol
Hemoter. 2007.
7- BARDIN, L. (2006). Análise de conteúdo (L. de A. Rego & A. Pinheiro,
Trads.). Lisboa: Edições 70. (Obra original publicada em 1977).
8- DAMILLE SILVA, Hélide et al. Anemia falciforme e seus aspectos
psicossociais: o olhar do doente e do cuidador familiar. Revista CUIDARTE,
[S.l.], v. 4, n. 1, dec. 2013
9- Souza AAM, Ribeiro CA, Borba RIH. Ter anemia falciforme: nota prévia sobre
seu significado para a criança expresso através da brincadeira. Rev Gaúcha
Enferm., Porto Alegre (RS) 2011 mar;32(1):194-
10- NOBREGA, Rosenmylde Duarte da et al. Criança em idade escolar
hospitalizada: significado da condição crônica. Texto contexto - enferm. [online].
2010, vol.19, n.3, pp.425-433.

11- MARQUES, Larissa Nascimento; CAVALCANTI, Alessandra; RUZZI-PEREIRA,

Andrea. O viver com a doença falciforme: percepção de adolescentes. Revista de
Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, São Paulo, v. 26, n. 1, p. 109-
117, apr. 2015.
 “JOGO ROLETA DA VIDA” - INSTRUÇÕES
DICA AOS ADULTOS: LEIA AS INSTRUÇÕES COM ATENÇÃO E AO MESMO
TEMPO VÁ JOGANDO COM A CRIANÇA OU ADOLESCENTE

A PARTIR DE 8 ANOS

Conteúdo
 1 roleta (figura ilustrativa abaixo)
 10 cartas com perguntas numeradas de 1 a 10
 Manual de instruções

Prepare o jogo
 Coloque a roleta sobre uma superfície plana.
 Coloque as cartas sobre a mesma superfície uma ao lado da outra com
as perguntas viradas para baixo.

Como jogar
 Na sua vez, rode o ponteiro e escolha a carta correspondente ao número em
que o ponteiro parou. Por exemplo, se o ponteiro parar no número 1, o jogador
deve pegar a carta número 1, virar e responder à pergunta que está na carta.

Ilustração da Roleta