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PSICO-ONCOLOGIA.Vol. 12, nº 2-3, 2015, pp. 283-292 ISSN:

1696-7240 – DOI: 10.5209/rev_PSIC.2015.v12.n2-3.51009

SIGNIFICADO DA DOENÇA, EXPERIÊNCIAS E EXPECTATIVAS DE PACIENTES

COM MIELOFIBROSE

SIGNIFICADO DA DOENÇA, EXPERIÊNCIAS E EXPECTATIVAS DE PACIENTES COM

MIELOFIBROSE

Maria Elena Alarcón-Ovalle1.2, José Francisco González-Puentes1e Catalina Velandia-

Alarcón1

1Universidade El Bosque, Bogotá, Colômbia

2Organização Ibero-Americana de Segurança Social – OISS

Resumo Abstrato

Fundamentos: A mielofibrose é uma Antecedentes: A mielofibrose é uma doença

doença rara que acomete adultos,
principalmente sobre a qual não existem
estudos que investiguem o sentimento da
doença nos pacientes ou que abordem o que
essa doença tem representado na vida. O
trabalho buscou determinar o significado, as
experiências e o implicações que a
mielofibrose tem em pacientes colombianos.
Métodos: Estudo qualitativo de 10
pacientes com mielofibrose. Amostragem
teórica proposital. Técnica: entrevista em
profundidade realizada por psicóloga clínica
com questionário semiestruturado elaborado
pelos pesquisadores. Entre dezembro de 2013 -
janeiro de 2014. Análise de conteúdo apoiada
pelo software Atlas ti. Versão 7, licença
educacional multiusuário.
Resultados: 7 homens, 3 mulheres com idades
compreendidas entre os 19-80 anos, provenientes
de diversas regiões do país, com diagnóstico
entre 1-17 anos. Idade média 63,5 anos. Cinco
com diagnóstico inicial de anemia, leucemia ou
hepatomegalia. Nenhum deles sabia da doença
anteriormente. Atribuem a causa: cozinhar com
lenha, manusear materiais no trabalho, vida
agitada sem boa alimentação ou motivos divinos.
Sofrer de mielofibrose mudou concepções sobre a
vida, expectativas, hábitos e costumes. Eles têm
a convicção de
rara sobre a qual não foram realizados estudos
sobre o sofrimento dos pacientes que a
apresentam. este trabalho procura determinar o
significado, as experiências e as implicações que
a mielofibrose tem nos pacientes colombianos.
Métodos: Trata-se de um método de estudo
qualitativo direcionado a pacientes com diagnóstico
de Mielofibrose, onde foram coletadas amostras
teóricas intencionais. Para tanto, foram realizadas
10 entrevistas entre dezembro de 2013 e janeiro de
2014 por uma Psicóloga Clínica com questionários
semiestruturados cuidadosamente elaborados pelas
pesquisadoras. A análise de conteúdo foi
desenvolvida com suporte do software Atlas.ti®,
licença educacional multiusuário, versão 7.
Resultados: Foram incluídos 7 pacientes do
sexo masculino e 3 do sexo feminino, entre 19 e
80 anos, de diversas regiões do país, cuja doença
foi diagnosticada entre 1 e 17 anos do início dos
sintomas. Cinco dos pacientes tiveram
diagnóstico inicial de Anemia, Leucemia ou
Hepatomegalia. Nenhum deles sabia da doença
anteriormente. Eles atribuíram a causa de tais
sintomas a fatores como cozinhar com lenha,
manuseio de materiais no trabalho, vida agitada
com maus hábitos alimentares ou motivos
espirituais. O sofrimento da doença alterou
substancialmente as concepções dos pacientes
sobre a vida e, portanto, as suas expectativas,

Correspondência:

Maria Elena Alarcón Ovalle Universidade El Bosque Avenida 9

No. 131A – 02 Este trabalho foi financiado pelo Laboratório Novartis,
Bogotá. Colômbia que não participou de nenhuma fase do estudo. Os
E-mail: mariahalarcon@gmail.com autores declaram não ter conflitos de interesse.
284 María Elena Alarcón-Ovalle et al.
viver com apoio do sistema de saúde.
Família, religião e médicos passam a ser
seu apoio.
Conclusões Eles não sabiam da doença.
Expressam emoções e sentimentos de
descrença, angústia, tristeza, medo, entre
outros, e a família, a crença em Deus e a
proximidade e compreensão do médico
constituem a melhor rede de apoio. Sua
expectativa diante da doença é a esperança.
Palavras chave:Doença rara, condição,
pesquisa qualitativa, mielofibrose.
INTRODUÇÃO
A mielofibrose é um câncer
hematológico que ocorre geralmente em
idosos, com idade entre 50 e 60 anos,
apresentando sintomas como: fadiga,
suores noturnos, coceira na pele, dores
ósseas, perda de peso, febre, entre
outros. A doença causa cicatrizes na
medula óssea que geram níveis anormais
de células sanguíneas e um crescimento
significativo no tamanho do baço.
Simultaneamente, são gerados altos
níveis de citocinas (substância presente
no sangue), provenientes da alteração da
produção de células sanguíneas.(1).
A mielofibrose é classificada como
uma doença rara, pouco conhecida e
subdiagnosticada. Tem forte impacto na
qualidade de vida de quem a sofre,
devido aos seus sinais e sintomas. Nos
Estados Unidos, entre 2001 e 2004, a
doença teve incidência de 0,2 a 0,5 por
100 mil habitantes/ano e prevalência de
2,7 por 100 mil indivíduos.(2). Os custos do
tratamento atual da doença não foram
estabelecidos e os resultados clínicos são
pouco avaliáveis. Portanto, é necessária a
conscientização sobre a doença, tanto no
âmbito
hábitos e costumes. Têm a convicção de
continuar a viver com o apoio do sistema
de saúde e de vencer a doença. Família,
religião e médicos tornam-se seu apoio.
Conclusões: Não sabiam nada sobre a
doença antes do diagnóstico. Contudo,
expressam emoções e sentimentos de
descrença, raiva, tristeza e medo entre outros
e é a família, a crença em Deus e a
proximidade e compreensão dos seus médicos
que constituem a sua principal rede de apoio.
A esperança é a única expectativa que ele tem
em relação à doença.
Palavra-chave:Doença rara, estresse
psicológico, pesquisa qualitativa, mielofibrose.
profissionais de saúde, bem como nos
comitês que tomam decisões nas
empresas de saúde(1).
O plano decenal para o controle do
câncer na Colômbia 2012-2021(3)
estabelece na linha estratégica número 4
a “melhoria da qualidade de vida dos
pacientes e sobreviventes com câncer”.
Em que se propõe o cuidado integral ao
paciente oncológico, incluindo sua
família. Da mesma forma, propõe-se
como uma ação a nível político e
regulatório, a realização de medições
relacionadas com a qualidade de vida das
pessoas que têm a doença e das que
sobreviveram. Neste contexto, a
realização de estudos que favoreçam
esta intenção justifica a realização do
presente estudo, que visa determinar o
significado e as expectativas que os
pacientes diagnosticados com
mielofibrose têm sobre a doença em
relação às suas experiências.
ASSUNTOS E MÉTODOS
O tipo de estudo foi qualitativo,
exploratório, com dois níveis de análise:
descritivo e interpretativo. A duração do
estudo foi de sete meses (setembro
 Significado da doença, vivências e expectativas de pacientes com mielofibrose 285

2013 a março de 2014). Na fase do Ele começou a reaproximação com cada um

trabalho de campo distinguem-se dois
momentos: um relacionado com a
abordagem aos médicos assistentes para
identificação dos pacientes em estudo e
outro com o estabelecimento de contacto
com os pacientes para a realização da
entrevista. No primeiro momento foram
obtidas informações de 117 profissionais
especializados em oncologia,
hematologia e hemato-oncologia, que
foram contatados por telefone ou e-mail.
29 deles relataram cuidar de pacientes
com diagnóstico de mielofibrose naquele
momento. Foram-lhes enviadas cópias do
projeto, da ata do comitê de ética e do
termo de consentimento livre e
esclarecido para que conhecessem
detalhes da pesquisa. Perguntaram aos
pacientes sobre a possibilidade de
comparecer e conceder entrevista.
deles. Nem todos os médicos conseguiram
localizar os pacientes que tinham em seus
prontuários.
O segundo momento envolveu ligar
para os pacientes por telefone para explicar
em que consistia a entrevista e esclarecer
dúvidas. Foram contatados 11 pacientes,
dos quais 10 aceitaram participar e as
características sociodemográficas
aparecem na Tabela 1.
A entrevista em profundidade foi realizada
através de um questionário semiestruturado que
se apresenta em anexo. O profissional
responsável para esse fim foi um dos psicólogos
clínicos pesquisadores, que, mediante
consentimento prévio e esclarecido, gravou em
áudio cada uma das entrevistas. Os dados
obtidos foram transcritos literalmente em
processador de texto Word, questão por
questão, com todas as explicações.

tabela 1. Características sociodemográficas dos pacientes do estudo

Idade em anos Entre 19 e 80 anos: homens de 40 a 80 anos e mulheres de 19 a 65 anos. Idade média = 63,5

Sexo 7 homens e 3 mulheres

8 vivem em capitais de departamento: Cali (2), Bogotá (4), Ibagué (1),

Lugar de residência Riohacha (1) e dois em municípios, Fusagasugá, (Cundinamarca) (1) e La
Capilla (Boyacá) (1).
Nas mulheres: uma é solteira e mora com pai, madrasta e irmão do meio,
uma é separada e mora com uma das filhas casadas e a outra teve dois
Estrutura familiar relacionamentos afetivos mas hoje mora com um dos filhos e uma irmã.
Nos homens: 6 residem com a esposa (em dois casos é a segunda esposa)
e alguns com um dos filhos. Um deles é viúvo e mora com uma irmã.
Apenas um deles não mantém relacionamento próximo com os filhos.
Homens: comerciante, executivo, médico-professor de medicina,
Atividade de trabalho em cafeicultor, construtor, vendedor de seguros e entregador-lojista.
o tempo Mulheres: uma era estilista, outra dona de casa e a mais nova
estudante.
Sete aposentados, alguns por doença, outros aposentados, três
empregados, um vendedor de seguros, um pedreiro que, dependendo do
Atividade atual
estado de saúde, pode auxiliar, e o paciente mais jovem trabalha com
vendas nos períodos de férias.
Condições económicas Três deles são de estrato socioeconômico alto, seis são de estrato
micas (não perguntado) socioeconômico médio e um deles é de estrato socioeconômico baixo.
286 María Elena Alarcón-Ovalle et al.
pressões, palavras, sons (choro, riso, etc.).
Os textos foram lidos e analisados por
cada um dos pesquisadores a fim de
identificar categorias e subcategorias de
acordo com os objetivos do estudo e a
literatura encontrada para condições
crônicas em pacientes.(15,16,20): reação ao
diagnóstico, redes de apoio, condição da
doença, significado da doença.
Paralelamente, os textos foram
processados no programa de análise
qualitativa Atlas.ti® e submetidos a um
processo de codificação que permitiu a
visualização gráfica dos resultados e por
subcategorias. Dessa forma, o conjunto de
significados, experiências e expectativas
dos pacientes em relação à sua doença foi
analisado como um sistema completo e
articulado. Com as análises dos
pesquisadores e o que foi encontrado no
Atlas.ti, foram finalmente determinadas as
categorias e subcategorias de análise.
RESULTADOS
Os resultados obtidos são
apresentados a seguir, de acordo com os
objetivos e abordagem metodológica
apresentados.
Verificou-se que o tempo de diagnóstico
da doença foi variável. Foram identificados
diagnósticos entre 1 e 17 anos, com
mediana de anos-diagnóstico de 3,5 anos.
Porém, o processo para chegar ao
diagnóstico não foi fácil; Alguns pacientes
tiveram que conviver com anos de exames
e dificuldades, como mudança para a
capital, internações, intervenções cirúrgicas
ou tratamentos. Cinco dos dez pacientes
entrevistados tinham diagnóstico inicial de
outras doenças como anemia, leucemia ou
hepatomegalia. Um dos pacientes, por
exemplo, recebeu tratamento para
leucemia durante sete anos. Ela viajou para
Bogotá depois de participar de uma visita”
onde um homem que cura através de
plantas naturais”, e quem
depois de verificar ele encontrou“uma bola,
uma massae sugeriu que a levassem a uma
clínica. Quatro pacientes relataram ter
outras doenças, como diabetes,
hipertensão e problemas cardíacos.
Com relação aosignificadoda doença,
foi investigado o conhecimento prévio
dos participantes sobre mielofibrose.
Nenhum deles tinha conhecimento
prévio, até mesmo o profissional
participante da área da saúde se
manifestou a esse respeito:“Eh... não, eu
ia saber disso, nada”; “Não, eu não tinha
ideia, não tinha ideia de que isso existia.”
Verificou-se que os pacientes
consideravam a exposição a
determinados fatores de risco como
causa da doença, tais como: cozinhar
com lenha, (o médico havia informado), o
uso da cola como material de trabalho, a
vida agitada e outros associam-na a
motivos divinos.“As colas, sinto que me
afetaram…”; “Eu o culpo mais… uma vida
muito agitada…”; …Para Chucho (Deus)...
o que eu fiz, bem, eu não sou santo, mas
também não sou mau…”
O diagnóstico de câncer tem efeitos
no indivíduo. Para os participantes do
estudo, o conhecimento do diagnóstico
provoca uma reação emocional, que vai
desde angústia, tristeza, medo,
descrença, evasão até preocupação. Além
disso, é evidente a associação cultural
entre o cancro, a morte e o luto da
família pela sua possível morte. Em todos
os casos, os pacientes recorreram a uma
crença religiosa ou espiritual para lidar
com a situação.“Me senti muito mal
depois me senti pior…”; “...eu entreguei
isso a Deus...” “...tem horas que começo a
pensar em coisas que não deveria
pensar, mas quando chega a hora,
aquele Deus, que é o dono da minha
vida,…” ( Choro).
Dois pacientes relataram estar tranquilos
quanto ao diagnóstico, pois seus médicos lhes
ofereceram uma opção de tratamento.
 Significado da doença, vivências e expectativas de pacientes com mielofibrose
“…não fiquei angustiado, não fiquei
angustiado porque me falaram que não era,
que não era leucemia…que era um problema
tratável…”; “…quando ele me disse isso eu
pensei, bem, já se passaram quatro ou cinco
anos,…de agora em diante eles terão
descoberto alguma coisa…, mas eu não teria
ficado acordado cinco noites!”Após saberem
do diagnóstico, dois deles despertaram certa
curiosidade: começaram a buscar informações
sobre o assunto. “…Naquele momento não
nos impactou muito, mas depois quando
comecei a ler e pesquisar…”.
A reação da família, no momento do
diagnóstico, teve respostas emocionais
semelhantes: tristeza, medo, entre outras.
Os pacientes repetem a palavra "duro"e
eles afirmam:“…Bom, foi muito difícil para
minha mãe e para minha esposa,…não…foi
muito tremendo, tremendo, os bebês eram
muito pequenos e tudo”; “Então para nós
foi difícil, tenso, difícil, difícil...” “...bom, foi
difícil, sim porque, não sei se foi tipo
câncer, ou algo assim, não sei...”
Diante das mudanças nas relações
com os pares, constatou-se que alguns
não falam sobre sua doença, para não
gerar pena deles e sentir vergonha.
Outros dizem que não podem mais sair
de casa. Além disso, dizem eles, aqueles
que antes consideravam amigos são
agora vistos como simples
companheiros:“...tenho pena, não gosto,
porque aí uma pessoa que passa mal,
que tem essa doença...; “…amigos eram
quando eu podia beber, podia sair…”
Apenas um deles sente que os amigos
também são um apoio na gestão da sua
doença.
A doença gerou mudanças na pessoa,
na família, no trabalho e na sociedade.
Diferentes posicionamentos em relação à
vida social eram evidentes. Alguns
participantes se distanciaram da vida
social que levavam“Com o diagnóstico
minha festa acabou, acabou tudo…”. Em
geral, eles tiveram que mudar
287
hábitos:“Fiquei muito sedentário, não era
assim...". Um paciente ainda falou sobre não
poder trabalhar por causa da doença: “Bem,
eu não conseguia trabalhar… agora tudo me
afeta.”Outro participante refere-se ao trabalho
como fator de proteção: “Minhas rotinas não
mudaram…como eu tinha mais
responsabilidades, tive que estar mais imerso
no trabalho…”Por fim, um deles não
identificou mudanças em sua vida: “Continuei
a vida como se não a tivesse…”.
Alguns admitem mudanças em seus
hábitos alimentares. Após o diagnóstico,
eles pararam de comer o que estavam
acostumados e aumentaram a ingestão
de alimentos.fúria”Como vegetais e
frutas, como explicam.“Não, porque de
repente agora eu tomo mais cuidado
com a alimentação, muito mais... como
muita verdura..."; “…mudar hábitos de
forma mais drástica,…reduzo a farinha,
se vou comer algo doce eu sei…em
pequenas quantidades.”Outros
continuaram com a dieta sem quaisquer
alterações.Continuo comendo igual…”; “…
a dieta também não mudou”.
Oexpectativadiante da doença, para
vários deles é esperança. Com o
surgimento de um medicamento, mais da
metade dos pacientes o reconhecem como
um grande avanço que lhes permitirá viver
melhor enquanto o consomem. Vale
destacar o caso de dois pacientes que
contemplam a cura de sua doença:“
Espero... continuar vivendo como tenho
vivido até agora..."; "...as minhas
expectativas não são, porque tenho que
usar meu dinheiro com cautela... para ficar
bem...". O desespero é ouvido em duas
vozes; Não há otimismo, há incerteza:“Não,
não há expectativas,…”; “…hoje já chegou e
estou ansioso pelo amanhã”. Dois
participantes expressam a esperança de
serem curados:“…Mas acho que tem
cura,…”; “…bem, de repente conseguir um
transplante…, eliminar completamente a
doença…”.Para a maioria, (exceto 1)
288 María Elena Alarcón-Ovalle et al.
Deus e a fé tornam-se aliados para alcançar
o que desejam. Eles dizem:“Deus, que é o
dono da minha vida…”
Todos dizem que querem fazer
atividades, que gostam de estar”ativos",
não necessariamente no trabalho; Ou seja,
estão constantemente em busca de algo
para se ocupar: “Não estou parado...
quando estou assim começo a ler jornal”;
“…Sim, estou ativo o tempo todo, gosto… de
estar energizado…”.
Em relação ao seucondição de saúde,
relacionada à mielofibrose, os pacientes
desse grupo afirmam que ela não os
afeta negativamente:“Porque não me dói
nada, porque estou bem..."Mesmo quem
tem outras doenças expressa:“Sou
diabético e tomo insulina. Tomo
remédios para hipertensão. Mas no geral
bom: durmo como um bebê, como bem e
não tenho cansaço…”.“Me sinto melhor,
principalmente agora que mudaram
minha medicação…” Dois pacientes – o
mais jovem e o paciente com maiores
dificuldades de acesso – relatam
desconforto no estado de saúde atual,
dor de estômago e dor de cabeça.
Na maioria dos casos, as redes de
apoio são estabelecidas na família
(esposa ou pais). Da mesma forma, o
fator religioso é decisivo diante do
adoecimento, é uma forma de se sentir
apoiado e manter a luta pela vida:“…Sim,
sou muito religioso;…acho que deveria
ter mais fé do que tenho”; “…sim claro,
porque sem Ele (Deus) eu já estaria em
outro lugar”.
O bom relacionamento com o médico
assistente, e até mesmo a proximidade
com o profissional, surge como categoria
nas redes de apoio ao paciente: dá-lhes
segurança, tranquilidade e confiança. A
maioria – nove – relata que os médicos
procuram mantê-los atualizados sobre a
doença e apoiá-los no processo de
aquisição de medicamentos.
tosse e agendamento de consultas
médicas. Descrevem-nos como pessoas
próximas, com grande calor humano, que
proporcionam tratamento adequado e
buscam melhorar a qualidade de vida.“Com
a médica, que é uma mulher adorável, é
uma profissional excelente, querida, que
ajuda a todos nós”; “…a médica da clínica é
assim, como uma mãe…tenho um bom
relacionamento, não sei se são diferentes
com todos os pacientes, mas você sente um
certo carinho…”; “…o médico… uma bênção
de Deus…”.Um dos pacientes expressa que
nem sempre tem a sorte de marcar
consulta com o médico que gosta: “…Minha
esperança era que o médico me
atendesse... mas a agenda estava tão
lotada...".Este mesmo paciente manifestou
insatisfação com os médicos que o
trataram, pois acreditava que eles não
haviam formulado a“remédio"apropriado.
Alguns deles buscam apoio em outras
atividades como praticar yoga, exercícios
diários ou praticar canto:“… Agora estou
fazendo ioga e recentemente entrei para
um coral e às vezes faço cursos…” “…Gosto
de fazer exercícios de ioga pela manhã…”
DISCUSSÃO
Como uma doençaestranho", a
mielofibrose tem sido pouco estudada
em diferentes níveis de análise,(4). A
maioria dos estudos enfoca o
comportamento e o manejo da doença
com abordagem epidemiológica, e não
há pesquisas que incluam a perspectiva
das pessoas que a sofrem.
Os pacientes do estudo tinham idade
mediana de 63,5 anos, o que é
semelhante aos resultados de outros
estudos.(4-7)que relataram em seu
trabalho pacientes com idade entre 59 e
63 anos. Metade dos pacientes foi
diagnosticada inicialmente com anemia,
como em outros estudos(4, 11).
 Significado da doença, vivências e expectativas de pacientes com mielofibrose
Com relação às demais categorias
analisadas, a comparação teórica
realizada a seguir baseia-se em estudos
sobre câncer ou doenças crônicas.
Em relação à reação à doença, ficou
evidente a ambiguidade em relação ao modo
como se sentiram diante da notícia.(13)
De acordo com Hueso et al,(quinze)O diagnóstico
geralmente é recebido com descrença,
sofrimento e angústia, sensações que os
participantes desta pesquisa também
expressam (mencionam medo, incerteza e
angústia). Da mesma forma outros estudos
(16,17)Identificaram medo e expectativa em
relação ao tratamento e incerteza sobre o que
acontecerá.
Da mesma forma, constatou-se que os
familiares compartilham a presença dos
mesmos sentimentos. Geralmente o
familiar mais próximo é quem assume a
maior parte da responsabilidade pelo
cuidado.(quinze)Segundo Solano e Siles(18)
Geralmente, a pessoa que sofre da doença
considera que é um fardo para sua família,
de modo que se cria no sujeito uma
percepção de dependência que contribui
para aumentar seu desconforto e alterar as
relações familiares. Embora no presente
estudo tenha sido identificado que houve
aumento do desconforto, nenhuma
alteração foi evidente nas relações
familiares, conforme formulado por Garcia
(16)que explica que há fragmentação familiar
e dificuldade de relacionamento após o
início da doença; pelo contrário, constatou-
se que a família é o principal suporte nos
diferentes momentos da doença, tanto
física quanto emocionalmente. O mesmo
foi encontrado em estudos(14, 19)ou ainda
maior coesão como em outro estudo(quinze).
Diante das mudanças no estilo de vida, após o
diagnóstico de mielofibrose, foram identificadas
alterações em todos os participantes tanto no
trabalho quanto socialmente. Em alguns aspectos
mais significativos
289
do que em outros. Essa informação é corroborada
com o que foi encontrado em estudos(15,16,20)
que afirmam que as alterações físicas e
emocionais das doenças produzem
alterações não apenas na atividade diária,
mas também na vida social e na atividade
laboral. Especificamente no contexto
laboral, foram identificadas alterações
conflituosas nos participantes,
principalmente a impossibilidade de ter
empregos estáveis, devido à alteração das
condições de saúde. Essa situação impede
que a pessoa tenha um desempenho
adequado em sua atividade laboral.(22).
Alguns participantes reconheceram
que não era necessário comunicar a sua
situação aos pares, pois provavelmente
sentiriam pena deles, o que no estudo de
Fons et al.(19)Chamava-se estigmatização
do “doente”.
Em relação ao atendimento nos serviços
de saúde, um participante relatou
insatisfação, o que coincide com alguns
estudos.(15, 21), enquanto no relacionamento
com os médicos os pacientes apresentam
percepção de confiança e respeito mútuo
igual ao expresso em outras pesquisas.
(quinze).
Concluindo, apesar dos momentos de
desesperança e incerteza que ocorrem
nos pacientes, em termos gerais, as
expectativas em relação à vida são
sobreviver por mais anos e, no melhor
dos casos, curar-se da doença. Embora os
pacientes não expressem mudanças
significativas em suas vidas devido à
doença, após uma análise mais
aprofundada das histórias fornecidas,
são encontradas mudanças em vários
aspectos da vida, como trabalho, relações
familiares e determinados
comportamentos associados aos
cuidados de saúde, alimentação, rotina
de sono e atividade física, entre outros.
Para alguns, a morte é um fato inevitável e
aprenderam a conviver com a incerteza de
não saber quando isso acontecerá.
290 María Elena Alarcón-Ovalle et al.
darei. A vivência da doença afeta não só a
pessoa, mas também a rede familiar. Em
alguns casos, a condição é enfrentada
pelas pessoas mais próximas (a esposa
ou os pais). Sofrem em silêncio e tentam
fazer com que o paciente não descubra o
que o cuidador pensa ou sente. A família
é o principal suporte dos pacientes, assim
como a religião e o sistema de saúde,
principalmente a relação com o médico
assistente, tornam a doença mais
suportável.
Compreender os sentimentos dos
pacientes com patologias como a
mileofibrose indica a necessidade de
discutir sentimentos, compartilhar seu
medo, tristeza e incerteza, aliviando as
tensões geradas pela situação que gera
angústia e medo. O cuidado dessas pessoas
envolve o desenvolvimento da sensibilidade
para observar o paciente como frágil, como
alguém que necessita de cuidados não só
com o corpo físico, mas também em outros
aspectos de sua existência, por isso é
necessário trabalhar o cuidado integral.
isso envolve não apenas médicos, mas
psicólogos e psiquiatras, entre outros.
OBRIGADO:
Aos pacientes por terem dedicado
tempo e terem aberto seus sentimentos
para a realização das entrevistas.
À Novartis, pela contribuição financeira
para a realização do estudo, e a Carmen
Yadira García, que com grande
profissionalismo nos orientou em cada um
dos aspectos administrativos da empresa.
À Universidade El Bosque – Vice-
Reitora de Pesquisa – por nos confiar esta
tarefa e apoiar nosso estudo.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Luta pela Sociedade de Leucemia e Linfoma.
Informações sobre Mielofibrose [Internet].
Julho de 2012 [citado em 2013.6]; 14S:1-9.
Disponível em: http://www.lls.org/content/
nationalcontent/resourcecenter/
freeeducationmaterials/spanish/pdf/
sp_idioopathicmyelofibrosis.pdf
2. Rollison D, Howlader N, Smith M, Strom
S, Merritt W, Ries, et al., A. Epidemiologia
de síndromes mielodisplásicas e
distúrbios mieloproliferativos crônicos
nos Estados Unidos, 2001-2004, usando
dados dos programas NAACCR e SEER.
Sangue 2008;112:45-52. Doi: 10.1016/j.
amjmed.2012.04.014
3. Colômbia. Ministério da Saúde e Proteção
Social e Instituto Nacional do Cancro,
ESE. Plano Decenal de Controle do
Câncer na Colômbia, 2012-2021
[Internet]. 2012 [citado em 2013. 5].
Disponível em:
http://www.minsalud.gov.co/
Documentos%20y%20Publicaciones/Plan%20
Decenal%20para%20el%20Control%20
del%20C%C3%A1ncer.pdf
4. Ávila O, González Y, Espinosa E, Rodríguez L,
Izquierdo L, Espinosa E. Aspectos
diagnósticos, evolutivos e terapêuticos da
mielofibrose primária. Rev Cubana Hematol
Inmunol Hemoter [Internet]. 2011 Dez.
[citado em 2014 em. 6];27(4):407- 17.
Disponível em: http://scielo.sld.cu/
scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
02892011000400005&lng=es
5. Mesa, R, Chin-Yang L, Ketterling Rhett P,
Schroeder Georgene S, Knudson A, Tefferi
A. Transformação leucêmica em
mielofibrose com metaplasia mieloide: uma
experiência de instituição única com 91
casos. Sangue 2005;105:973-7. Doi:10.1182/
sangue-2004-07-2864
6. Tefferi A. O distúrbio mieloproliferativo
esquecido: metaplasia mieloide.
Oncologista Oncologista. 2003;8:225-31.
Doi: 10.1634/teoncologista.8-3-225
7. Anderson, J, Tefferi A, Craig, F, Holmberg,
L, Chauncey T, Appelbaum F. A mieloablação e o
resgate autólogo de células-tronco do sangue
periférico resultam em respostas hematológicas e
clínicas em pacientes com mie-
 Significado da doença, vivências e expectativas de pacientes com mielofibrose
metaplasia loide com mielofibrose. Sangue
2001; 1;98:586-93. Doi:10.1182/sangue.
V98.3.586
8. Novales, X, Chávez A. Mielofibrose em crianças.
Rev Mex Pediatr. [Internet]. 2002 [revisão
2002, novembro-dezembro; citado em 2014.
3]; 69(6):252-56. Disponível em: http://
www.medigraphic.com/pdfs/pediat/
sp-2002/sp026h.pdf
9. Linardi, C, Dalessandro, T, Pracchia L, Buccheri V.
Avaliação dos escores de risco de
sobrevivência na mielofibrose primária: Uma
experiência brasileira de uma única instituição.
Linfoma de Leuk. 2008;49:1641-3. Doi:
10.1080/10428190802141194.
10. Colômbia. Ministério da Saúde e Proteção Social.
Diretoria de Epidemiologia e Demografia.
Morbidade atendida nos serviços de Saúde e
Mortalidade. (2014) [Internet]. [citado em 2014
em. 3]. Disponível em: http://
www.minsalud.gov.co/sites/rid/ Paginas/
results_advanced.aspx?u=http%3
A%2F%2Fwww%2Eminsalud%2Egov%2E
co%2Fsites%2Frid&k=mielofibrosis
11. Tefferi A. Como trato a mielofibrose. Sangue
2011:31;117:3494-504. Doi: 10.1182/
sangue-2010-11-31561
12. Cervantes F, Dupriez B, Pererira A,
Passamonti F, Reilly J, Morra E, Vannucchi
A. Novo sistema de pontuação prognóstica
para mielofibrose primária baseado em um
estudo do International Working. Sangue
2009;26;113:2895-901. Doi: 10.1182/
sangue-2008-07-170449
13. Maruyama S, Zaga, M. O processo de morte
de um portador de colostomia por câncer;
Rev. Latino-Am. Enfermagem [Internet].
2005 março-abril. [Citado em 2014. 6];
(2):216-22. Disponível em: http://www.
scielo.br/pdf/rlae/v13n2/v13n2a13.pdf
14. Hwang, E, Kim, Y, Jun S. Experiência vivida
por mulheres coreanas que sofrem de
artrite reumatóide: uma abordagem
fenomenológica. 41:239-46. Doi:10.1016/
S0020-7489(03)00132-9
15. Hueso C, Siles J, Amezcua M, Bonill
C, Pastor S, Celdrán M. Compreensão
291
do sofrimento humano diante da doença:
manifestações, contexto e estratégias.
Rev Latino-Am Enfermagem
2012;20:619-28. Doi:10.1590/
S0104-11692012000300026.
16. García A. As trajetórias da condição:
homens adultos amputados e não
amputados por diabetes mellitus. Invest
Educ Enferm [Internet]. Setembro de
2004. [citado em 2014 em. 5];22:28-39.
Disponível em: http://www.redalyc.org/
articulo. oa?id=105216892006.
17. Paiva L, Rossi L, Costa M, Dantas R. Vivência
do paciente politraumatizado e suas
consequências. Rev. Latino-Am.
Enfermagem. [Internet]. 2010 novembro-
dezembro. [citado em 2014 em.
5];18(6):1221-28. Disponível em:
http://www.revistas.usp.br/rlae/article/
viewFile/4278/5426
18. Solano M, Siles J. A experiência do paciente
coronariano em cuidados intensivos. Índice
de doença 2005; 14:29-33. Doi:10.4321/
S1132-12962005000300006.
19. Fons A, Pujol, A, Sánchez A, Feijoo M,
Bernat E, Moreno C. Crenças, atitudes e
conhecimentos de pessoas com diabetes
tipo 2 em relação à sua doença. Enferm
Clín 2004;14: 307-12
20. Mercado-Martínez F, Robles L, Ramos I,
Leal N, Alcántara E. A perspectiva dos
sujeitos doentes. Reflexões sobre o
passado, presente e futuro da
experiência da doença crónica. Cad
Saúde Pública 1999; 15(1). Doi:10.1590/
S0102-311X1999000100018.
21. Chibaci R, Barbosa M, Yasumori Y. Uma
mulher japonesa com câncer cervical-
uterino: um estudo de caso com
abordagem à fenomenologia social. Rev.
Esc Enferm USP 39:189-94.Doi:10.1590/
S0080-62342005000200009.
22. Siqueira K, Alves M, Boemer M. Convivendo
com a situação de estar com câncer:
algumas elucidações. Rev Latino-am
Enfermagem 2007;15:(4). Doi: 10.1590/
S0104- 11692007000400013
292 María Elena Alarcón-Ovalle et al.

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INSTRUMENTO DE COLETA DE INFORMAÇÕES SIGNIFICADO DA
DOENÇA, EXPERIÊNCIAS E EXPECTATIVAS
DE PACIENTES COM MIELOFIBROSE

1. Nome
2. Data de nascimento
3. Idade
4. Ocupação
5. Local de Residência
6. Qual é a composição do seu núcleo familiar?
7. Com quem você mora atualmente?
8. Você sabia da Mielofibrose antes de ser diagnosticado?
9. Há quanto tempo você foi diagnosticado com Mielofibrose?
10. Como você se sentiu ao receber o diagnóstico? Qual foi a primeira coisa que você
pensou?
11. Essa reação inicial mudou até hoje? Como?
12. Desde o momento do diagnóstico sua rotina mudou? Como? Você poderia
descrever um dia típico da sua vida?
13. Você teve que modificar comportamentos para cuidar adequadamente da sua
saúde? Como quais?
14. Qual a sua expectativa em relação ao prognóstico da sua doença?
15. Sua vida mudou desde o diagnóstico da doença? Em que?

16. Qual foi a reação da sua família ao seu diagnóstico? E a de seus amigos e
colegas de trabalho?
17. Qual tem sido o papel deles durante a sua doença?
18. Você tem outras fontes de apoio? (Grupos religiosos, serviços sociais)
19. Qual serviço de saúde você possui?
20. Você acredita que o tipo de serviço de saúde está relacionado ao manejo
adequado da doença?
21. Descreva a sua relação com os profissionais de saúde com quem você interage,
isso facilita ou dificulta o manejo médico da doença?