UNIVERSIDADE FEDERAL DO MARANHÃO

CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE

HOSPITAL UNIVERSITÁRIO
PROGRAMA DE RESIDÊNCIA MÉDICA EM PEDIATRIA

BRUNA MOTA CONCEIÇÃO

TOMADA DE DECISÃO EM PEDIATRIA EM UM HOSPITAL

UNIVERSITÁRIO: EXTUBAÇÃO PALIATIVA- um estudo de caso

São Luís - MA
2023
 BRUNA MOTA CONCEIÇÃO

TOMADA DE DECISÃO EM PEDIATRIA EM UM HOSPITAL

UNIVERSITÁRIO: EXTUBAÇÃO PALIATIVA- um estudo de caso

Trabalho de Conclusão de Curso

apresentado à Residência Médica em
Pediatria do Hospital Universitário da
Universidade Federal do Maranhão
como requisito parcial à obtenção do
título de Especialista em Pediatria.

Orientadora: Profª. Ma. Vanise

Barros Rodrigues Da Motta

São Luís, MA
2023
 BRUNA MOTA CONCEIÇÃO

TOMADA DE DECISÃO EM PEDIATRIA EM UM HOSPITAL

UNIVERSITÁRIO: EXTUBAÇÃO PALIATIVA- um estudo de caso

Trabalho de Conclusão de Curso

apresentado à Residência Médica em
Pediatria do Hospital Universitário da
Universidade Federal do Maranhão
como requisito parcial à obtenção do
título de Especialista em Pediatria.

Aprovado em ___ de _________ de ______.

Nota: __________________

BANCA EXAMINADORA

_________________________________________________
Profª. Ma. Vanise Barros Rodrigues Da Motta
Universidade Federal do Maranhão – UFMA (Orientadora)

_________________________________________________
Profª. Dra. Rachel Vilela de Abreu Haickel Nina
Universidade Federal do Maranhão – UFMA (Examinadora 1)

_________________________________________________
Profª. Dra. Silvia Helena Cavalcante de Sousa
Universidade Federal do Maranhão – UFMA (Examinadora 2)
Dedico este trabalho de conclusão de curso às
crianças que cuidei e seus familiares, meus maiores
mestres nesse processo de aprendizado. Aos meus
pais, por todo o amor que recebi e recebo, e por
serem minhas raízes fortes e nutritivas. A minha
irmã, por ser a minha parceira de vida. Ao amor, que
une e é capaz de curar cicatrizes profundas. Ao meu
anjinho da guarda, vó Zulmira, que está ao lado de
Deus, o ajudando a cuidar de mim.
 AGRADECIMENTOS
À Deus por me guiar e iluminar meus caminhos. À Virgem Maria que
passa a frente com seu manto protetor.
Aos meus pais, Irlene de Fátima e José Hilton pelo imenso amor,
ensinamentos, exemplo e dedicação. Eu sei que a realização do meu sonho
também é a do de vocês. Todo dia agradeço por ter os melhores pais do mundo.
À minha irmã Amanda, por ser minha confidente, parceira, gêmea de
gostos e a pessoa que mais confio nesse mundo. Tenho tanto orgulho e amor por ti,
maninha.
Aos meus avós, Zulmira (in memoria), José Mota, Filomena (in memoria)
e Raimundo Nonato (in memoria) por terem sido os melhores avós que uma
criança poderia ter.
À minha família: tios (Yara, Irlan, José Fernandes, Fernanda e Salomé),
primos (Luís Gustavo, Ana Beatriz e Maria Laura) e afilhados por compreenderem
minha ausência, mas seguirem me dando apoio, incentivo e amor.
Ao meu namorado, João Felipe, que não só teve paciência e cuidado
comigo durante as noites em claro estudando, trabalhando e produzindo esse TCC;
mas também tornou os meus dias mais alegres e me fez redescobrir o amor.
Às minhas amigas e R iguais, Aline, July, Layla e Samara por terem sido
as melhores amigas que eu poderia sonhar ter nesses 3 anos de residência. Vocês
tornaram essa jornada árdua mais leve e prazerosa. À Amanda que me acolheu
como R menos no meio de uma pandemia e se tornou uma grande amiga. À
Hanna, Rozangela e Allan por serem meus amigos há décadas e que independente
da distância e da rotina, mantiveram o carinho e amor por mim.
Ao Hospital Universitário, à Universidade Federal do Maranhão (UFMA)
e ao Programa de Residência em Pediatria por me proporcionarem a tão sonhada
titulação em PEDIATRIA.
À minha querida orientadora Vanise, pela constante ajuda, dedicação e
orientação fundamental para conclusão deste trabalho. À ela e ao dr. Aristides por
me apresentarem os Cuidados Paliativos e me ajudarem a ter uma nova
perspectiva da criança enferma e me tornar uma médica mais humana
 Aos professores do Programa de Residência em Pediatria, que me
passaram não só o conhecimento sobre doenças , mas também a ser uma boa
ouvinte e ter o cuidado centrado no paciente. Em especial ao Dr. Avelar que me
tornou uma apaixonada por puericultura.
Aos meus colegas de residência (R1s, R2s e R3s) pela companhia,
conversas, risadas sem fim acompanhadas de diversas xícaras de café no repouso
do HUMI.
Às professoras Rachel e Silvia pelas contribuições feitas na banca.
Um obrigada especial a todas as crianças que eu tive a honra de
acompanhar nesses três anos de residência. Vocês me tornaram uma melhor
médica (e pessoa) e me ensinaram a ver felicidade, amor e esperança no meio do
sofrimento. Espero poder fazer jus a confiança que me foi depositada.
“Ao cuidar de você no momento final
da vida, quero que você sinta que me
importo pelo fato de você ser você.”
(Cicely Saunde)
 TOMADA DE DECISÃO EM PEDIATRIA EM UM HOSPITAL
UNIVERSITÁRIO: EXTUBAÇÃO PALIATIVA- um estudo de caso

DECISION-MAKING IN PEDIATRICS IN A UNIVERSITY HOSPITAL:

PALLIATIVE EXTUBATION - a case study

Bruna Mota Conceição 1

1
Graduação em Medicina pela UFPI, Médica Residente do Programa de Residência
Médica em Pediatria do Hospital da Universidade Federal do Maranhão – HUUFMA.
 RESUMO
O cuidado paliativo pediátrico (CPp) é uma abordagem multidisciplinar única para
o cuidado de crianças afetadas por condições médicas complexas ou limitadoras
de vida com prognóstico incerto. Está indicado para condições ameaçadoras de
vida e tem como objetivos: alívio da dor, conforto, cuidado centrado no paciente e
na família. O avanço tecnológico em suporte avançado de vida (SAV) trouxe, um
benefício incontestável no que se refere ao aprimoramento do tratamento e da
recuperação clínica de pacientes pediátricos com doenças que provocam grave
acometimento das funções vitais. Embora essas ações sejam favoráveis em várias
circunstâncias, a retirada desse suporte é eticamente adequada quando o
sofrimento associado ao tratamento se sobrepõe aos benefícios para a criança.
Morrer sem sofrimento adicional, no contexto de evolução da doença e em uma
atmosfera de respeito e controle, é um imperativo ético que envolve respeito à
dignidade e um direito humano. O objetivo desse artigo é relatar o caso de um
lactente com síndrome genética rara em cuidado paliativo pleno exclusivo, com
histórico de falha de extubação e dependência de ventilação mecânica, que foi
submetido a extubação paliativa no Hospital Universitário Materno Infantil do
Maranhão (HU-UFMA). Trata-se de um relato de caso colhido através de dados
retirados de prontuário online pelo sistema AGHU. E de estudo do tipo
exploratório, de abordagem qualitativa. Conclui-se que a decisão ética será mais
qualificada quanto melhor for a informação clínica disponível, sendo necessário
desenvolver estudos construam evidências incluindo prognóstico, para que se
possa esclarecer de forma ainda mais apropriada às famílias envolvidas. E,
especialmente, a importância de envolver os pais da criança na tomada de decisões
clínicas.

Palavras-chave: Bioética. Cuidados Paliativos pediátricos. Extubação paliativa.

Tomada de decisão.
 ABSTRACT
Pediatric palliative care (PPC) is a unique multidisciplinary approach to the care
of children affected by complex or life-limiting medical conditions with uncertain
prognosis. It is indicated for life-threatening conditions and its objectives are: pain
relief, comfort, patient- and family-centered care. Technological advances in
advanced life support (ALS) have brought an undeniable benefit in terms of
improving the treatment and clinical recovery of pediatric patients with diseases
that cause severe impairment of vital functions. Although these actions are
favorable in many circumstances, the withdrawal of this support is ethically
appropriate when the suffering associated with the treatment outweighs the
benefits to the child. Dying without additional suffering, in the context of the
disease's evolution and in an atmosphere of respect and control, is an ethical
imperative that involves respect for dignity and a human right. The aim of this
article is to report the case of an infant with a rare genetic syndrome in full
exclusive palliative care, with a history of extubation failure and dependence on
mechanical ventilation, who underwent palliative extubation at the Hospital
Universitário Materno Infantil do Maranhão (HU-UFMA). This is a case report
collected through data taken from online medical records by the AGHU system.
And an exploratory study, with a qualitative approach. It is concluded that the
ethical decision will be more qualified the better the clinical information available,
and it is necessary to develop studies that build evidence including prognosis, so
that it can be clarified in an even more appropriate way for the families involved.
And, especially, the importance of involving the child's parents in clinical
decision-making.

Keywords: Bioethics. Pediatric Palliative care. Palliative extubation. Decision

Making.
INTRODUÇÃO
Segundo a definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), cuidado
paliativo (CP) “é uma abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e
de seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida,
através da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação e
tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e
espiritual” [1].
Desde 1998, a OMS reconheceu a necessidade de Cuidados Paliativos (CP)
na pediatria, cujos objetivos centrais seriam promover: o conforto e a melhoria da
qualidade de vida da criança que sofre, o ajustamento às alterações da doença
avançada ou terminal e uma morte digna [2].
Os Cuidados Paliativos surgiram oficialmente como prática distinta na área
da atenção em saúde na década de 1960, no Reino Unido, tendo como pioneira a
médica Cicely Saunders. A partir de então, se inicia o movimento dos cuidados
paliativos, que inclui a assistência, o ensino e a pesquisa. A criação do St.
Christophers Hospice, em Londres, em 1967, se tornando uma referência inicial
para os Cuidados Paliativos, foi um marco nessa trajetória. Na década de 1970,
esse movimento foi trazido para alguns outros países (Escócia, Irlanda, Estados
Unidos e Canadá). Entre 1974 e 1975, foi fundado um hospice na cidade de
Connecticut (Estados Unidos) e, a partir daí, o movimento dissemina-se, passando
a integrar os cuidados a pacientes fora de possibilidade de cura em diversos países
[3].
No Brasil, os primeiros serviços de Cuidados Paliativos foram inseridos
nos anos noventa, tendo como pioneiros o Serviço de Cuidados Paliativos do
Hospital de Clínicas de Porto Alegre (1983), o Serviço da Santa Casa de São
Paulo (1986) e o Grupo Especial de Suporte Terapêutico Oncológico do Instituto
Nacional do Câncer, no Rio de Janeiro (1989). A criação se deu devido à
fragilidade de recursos e serviços disponíveis no Centro de Cancerologia (CC), no
antigo Distrito Federal/Rio de Janeiro, bairro da Penha, no sentido de melhorar a
qualidade de vida dos pacientes com câncer avançado, cujo perfil de assistência e
filosofia o caracteriza como serviço aos pacientes sem resposta farmacológica
[4,5],
Diante das discussões acerca de uma política pública específica para os CP,
foi publicada a Resolução no 41 da Comissão Intergestores Tripartite pelo
Ministério da Saúde, em novembro de 2018, que versa sobre as “diretrizes para a
organização dos CP, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema
Único de Saúde (SUS)” (Brasil, 2018). Vale ressaltar que esta resolução específica
a necessidade da atuação de uma equipe multiprofissional no processo de CP,
visando propiciar auxílio no cuidado das sintomatologias provenientes da
morbidade, bem como suporte para os familiares e cuidadores, desde o
adoecimento do ente querido até o acompanhamento do luto [5].
O cuidado paliativo neonatal (CPn) é uma abordagem multidisciplinar
única para o cuidado de recém-nascidos afetados por condições médicas
complexas ou limitadoras de vida com prognóstico incerto. Está indicado para RN
's com condições ameaçadoras de vida e tem como objetivos: alívio da dor,
conforto, criação de vínculo mãe-filho e cuidado centrado no paciente e na família
[6].
Com o avanço tecnológico em suporte avançado de vida (SAV), ao longo
das últimas décadas, houve um incontestável aprimoramento do tratamento e da
recuperação clínica de pacientes neonatais e pediátricos com doenças que
provocam grave acometimento das funções vitais. Houve uma diminuição da
mortalidade, mas com aumento da longevidade e da morbidade, causando assim,
elevação da prevalência de doenças crônicas e degenerativas, refletindo na
demanda por cuidados em saúde de forma contínua e integrada [7].
Atrelado a isso, vem surgindo a cada dia, debates bioéticos sobre as
situações e os limites que devem ser utilizados em SAV, visto que, em casos em
que não há chance de cura do paciente ou de cuidados crônicos, há apenas o
adiamento da morte e o prolongamento do sofrimento do enfermo, mediado por
essas tecnologias [7,8]
Quando não há possibilidade de remissão da doença, a extensão do
processo de morte promove prolongamento do sofrimento, frente à inevitável
morte e configura obstinação terapêutica, já que submete o paciente a sofrimento
desnecessário por este já se encontrar num cenário de terminalidade irreversível. O
limite do uso e dos benefícios da tecnologia em SAV para com esses pacientes é
uma discussão bioética que permeia a medicina há algum tempo, dentro da
filosofia do cuidado paliativo [8].
Neste cenário, há conflitos bioéticos e morais sobre o significado de vida e
sobrevida, assim como o conceito de sofrimento e indicação de SAV, tais como a
permanência de intubação orotraqueal, uso de drogas vasoativas e iniciativas de
reanimação cardiopulmonar. Embora essas ações sejam favoráveis em várias
circunstâncias, a retirada desse suporte é eticamente adequada quando o
sofrimento associado ao tratamento se sobrepõe aos benefícios para a criança.
Tentar medicalizar o corpo humano o máximo possível, por intermédio de
tratamentos fúteis que em nada contribuirão para a cura, melhora e/ou reversão do
quadro do paciente promovem sofrimento adicional, no contexto de evolução da
doença. [9, 10]
O suporte ventilatório por meio da ventilação mecânica pulmonar (VPM)
invasiva é um método de tratamento utilizado para pacientes que não conseguem
manter uma boa oxigenação, portadores de insuficiência respiratória aguda ou
crônica. Os pacientes com doenças em estágio final de vida, frequentemente,
fazem uso da VPM como forma de evitar o sofrimento respiratório, porém, uma
vez instalado o tubo orotraqueal e adaptado à ventilação mecânica, muitas vezes
não é possível desmamar o paciente e retorná-lo à ventilação espontânea [11].
A extubação paliativa (EP) ou extubação compassiva (EC), como também
é conhecida, consiste na suspensão da VPM de pacientes com doenças
irreversíveis, quando as tentativas de desmame falham, prioritariamente nos casos
em que há irreversibilidade da condição clínica. A manutenção de ventilação
mecânica invasiva apenas adia um desfecho inevitável. A EP é, portanto, da
prática da ortotanásia, cujo objetivo é permitir evolução natural da doença, sem
antecipar, mas também sem postergar o momento da morte. Há que se diferenciar
da eutanásia, definida pela prática de uma ação ou omissão, cujo objetivo é
provocar a morte de alguém que esteja em intenso sofrimento, motivada pelo
sentimento de compaixão [12].
O presente estudo, portanto, justifica-se pela escassez de dados
epidemiológicos e relatos de casos na literatura nacional envolvendo Cuidados
paliativos neonatais (CPn) e pediátricos (CPp) associados ao relato de indicações
e do processo de tomada de decisão para realizar EP em recém nascidos e crianças
que possuem síndrome genéticas raras e múltiplas malformações limitadoras da
qualidade de vida.
Nesse sentido, o objetivo deste estudo é relatar um caso de um lactente
com síndrome genética rara em cuidado paliativo exclusivo, com histórico de
falha de extubação e dependência de ventilação mecânica, que foi submetido a
extubação paliativa no Hospital Universitário Materno Infantil do Maranhão -
HUUFMA.
RELATO DE CASO
M.P.D. nasceu com 2.720 g, 38 semanas e 6 dias, por parto cesárea
indicado devido a múltiplas malformações fetais descobertas durante exames
realizados no pré-natal. Dentre elas, macrocefalia, hidrocefalia, alterações em
pavilhão auditivo e cardiopatia congênita. O índice de Apgar ao nascimento foi de
6/7/8 - no primeiro, quinto e décimo minuto de vida, respectivamente; foram
necessárias medidas de reanimação neonatal com ventilação por pressão positiva e
posteriormente intubação orotraqueal (IOT) seguida de ventilação pulmonar
mecânica (VPM) com parâmetros de suporte ainda na sala de parto. Na história
gestacional consta que sua genitora estava em uso de Roacutan quando descobriu
a gestação, além de ter tratado infecção do trato urinário, porém sem controle de
cura.
O paciente foi admitido na UTI neonatal ainda no primeiro dia de vida e
avaliado por especialistas, tais como, neonatologista, cardiopediatra,
neuropediatra, geneticista e pela equipe de cuidados paliativos neonatais, além de
realizar exames específicos. Dentre os exames feitos, o ecocardiograma mostrou
que o recém-nascido possuía CIV (comunicação interventricular) com estenose
subáortica moderada + CIA (comunicação interatrial) tipo forame oval + PCA
(persistência do canal arterial) e aorta com dimensões aparentemente reduzidas.
Realizou também tomografia computadorizada e ressonância magnética de crânio
que demonstraram hidranencefalia acentuada. Foi feita, também, a coleta de
cariótipo.
Em virtude das diversas malformações cerebrais e cardíacas, a equipe da
cardiologia pediátrica orientou a não iniciar prostaglandina (PGE1) e não realizar
intervenção cirúrgica da cardiopatia. A neurocirurgia pediátrica contraindicou
intervenção neurocirúrgica no primeiro momento. A geneticista sugeriu a hipótese
diagnóstica de Síndrome de Dandy Walker. A equipe de cuidados CPn foi
chamada para avaliar o recém-nascido e, diante das graves malformações e a
hidranencefalia acentuada, se reuniu com os familiares e fez a indicação de
cuidados paliativos plenos; contraindicado procedimentos que não priorizasse o
conforto do paciente e que pudessem prolongar o processo de morte.
 Durante a sua permanência na UTI neonatal, o paciente mostrou-se
hiporreativo ao manuseio, mesmo sem sedação, mas confortável em ventilação e
sem fácies de dor. Não tolerou, em nenhuma das diversas tentativas feitas, o
desmame da ventilação mecânica.
Aconteceram sistemáticas reuniões e Conferências familiares (CFs) com o
objetivo de acolher a família, criar vínculo e discutir a necessidade de medidas de
SAV e evitar condutas que não trariam modificação do quadro clínico, mas sim
prolongasse o sofrimento do menor.
Apesar do vínculo criado entre a equipe e os familiares e a indicação de
cuidados paliativos exclusivos, foi respeitado a autonomia e desejo dos pais e feito
o implante de uma derivação ventrículo-peritoneal (DVP) no 40º dia de vida de
M.P.D e traqueostomia aos 63 dias de vida. Recebendo alta da uti neonatal e
transferência para enfermaria pediátrica dependente de ventilação mecânica.
Durante sua permanência na enfermaria pediátrica, o paciente pôde ser
acompanhado, cuidado e manuseado pelos pais e familiares em conjunto com os
profissionais de saúde do hospital.
Devido à doença de base – hidranencefalia - não houve êxito em retirá-lo
da ventilação mecânica, sempre apresentando desconforto respiratório importante.
A equipe de cuidados paliativos manteve a construção de vínculo com os pais e a
discussão sobre a doença limitadora da vida, assim como indicação de cuidados
paliativos plenos exclusivos e da necessidade de avaliar os benefícios de suporte
avançado de vida. Reforçava que a prioridade da equipe era oferecer conforto e
analgesia para o paciente e a manutenção da convivência familiar.
O paciente permaneceu em suporte ventilatório por traqueostomia na
enfermaria e nunca demonstrou possibilidade de assumir autonomia respiratória.
O convívio com o menor e as diversas discussões com a equipe do CPp
possibilitaram ao país a percepção da completa dependência do filho do suporte
ventilatório; bem como do seu sofrimento durante o manejo e as aspirações.
Após nova CF e Planejamento Singular Terapêutico (PTS) com a equipe
médica e multiprofissional, onde os pais compreenderam que a permanência do
suporte de vida em uso, além de não possibilitar a modificação da doença, provia
somente sofrimento e futilidade como terapêutica a criança.
Aos 3 meses e 18 dias de vida, e com o consentimento dos pais, foi
realizada a extubação compassiva do menor. Foi permitido que além dos pais, os
avós e tios estivessem presentes e realizassem rituais de despedida. Seguindo o
planejamento feito no PTS, foram fornecidos todos os meios e medicamentos,
assim como a assistência para que o paciente não sentisse dor ou desconforto, tais
como analgesia contínua com morfina em bomba de infusão e medidas de
aquecimento.
Ao contrário do que se esperava, devido às diversas tentativas anteriores,
ao passar de 5 dias o menor manteve-se sem agitação ou fácies de dor, recebendo
analgesia contínua e enfim, através desta terapia, houve um eficaz controle da
dispneia.
Diante da não finitude da vida do paciente, foi retomada a alimentação por
sonda nasoentérica em quantidade mínima e iniciada a modificação das
medicações endovenosas para oral. A partir deste momento a equipe se adequou à
nova realidade do menor. Foi realizado um novo planejamento terapêutico e de
cuidados, novas conferências familiares e discussões sobre as novas possibilidades
e desfechos a partir dali. E, em concordância com o desejo da família, houve o
amadurecimento do processo de desospitalização e transição de cuidados da
enfermaria para o domicílio. Os pais do paciente foram treinados pela equipe
médica, de enfermagem e de fisioterapia para prestar os cuidados básicos ao
menor, como administração de medicações, aspiração de vias aéreas e avaliação
de sinais de dor.
Assim, aos quatro meses de vida e, consequentemente de internação, o
paciente recebeu alta hospitalar e foi levado para casa por seus pais, com
orientações sobre analgesia, alimentação, tratamento de infecções. A sua doença,
que não tem tratamento modificador, deveria seguir seu curso natural. M.P.D.
recebeu as medidas de conforto, analgesia e controle dos sintomas durante todo o
período da sua vida.
 Até o presente momento da digitação deste relato de caso, o menor, aos
seis meses de vida, permanece em Cuidados Paliativos Plenos, no domicílio.
METODOLOGIA
Trata-se de um relato de caso de paciente atendido no Hospital
Universitário da Universidade Federal do Maranhão (HU-UFMA), através de
dados colhidos em prontuário online pelo sistema AGHU, e estudo do tipo
exploratório, de abordagem qualitativa, tendo em vista a natureza do objeto e os
objetivos propostos na pesquisa.
A metodologia qualitativa foi escolhida por responder a questões muito
particulares, por se tratar de um nível de realidade que não pode ser quantificado e
por trabalhar com o universo dos significados, motivo, aspirações, crenças, valores
e atitudes que correspondem a um espaço mais profundo das relações, dos
processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de
variáveis.
Considerando essas etapas, para a identificação das fontes foram buscados
artigos em periódicos por conterem os avanços e as discussões atualizadas do
pensamento bioético acerca dos Cuidados Paliativos e Extubação Paliativa. A
literatura foi identificada com base nas obras de referência a seguir: o ISI Web of
Science, a Scielo, PubMed e o Google Scholar. Foram selecionados artigos
publicados em inglês, português e espanhol.
Os descritores firmados na consulta realizada, após pesquisa no site de
Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), foram os seguintes: "Extubação" AND
"Cuidados Paliativos" AND "Neonatologia" AND "Extubação Paliativa" AND
“Bioética”.
O estudo foi submetido e aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa – CEP
HU/UFMA, de acordo com os princípios delineados na Resolução 466/12 do
Conselho Nacional de Saúde – CNS. Aos indivíduos envolvidos foi aplicado um
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE, assinado em duas vias
(uma do pesquisador e uma do entrevistado), autorizando a sua participação no
estudo e a futura publicação dos resultados em revistas científicas e em congressos
nacionais e internacionais, desde que preservando o sigilo de sua identidade.
DISCUSSÃO
Rotineiramente nos deparamos com pacientes pediátricos portadores de
doenças crônicas e irreversíveis, dependentes de ventilação mecânica artificial de
forma definitiva, restritos ao leito de um hospital há meses ou anos, com grande
sofrimento causado por diversos procedimentos invasivos. Geralmente
acompanhados pela mãe que delega o cuidado dos filhos saudáveis a outros
parentes, abandona os afazeres do lar, desfaz relacionamentos e sai do mercado de
trabalho, o que causa graves impactos sociais e financeiros [13].
Atualmente a Organização Mundial de Saúde (WHO – World Health
Organization) conceitua os cuidados paliativos (CP) como uma abordagem que
visa melhorar a qualidade de vida de pacientes em todas as faixas etárias e suas
famílias, que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. CP
têm como objetivo prevenir e aliviar o sofrimento, por meio da identificação
precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas físicos,
psicossociais e espirituais [14].
Os cuidados paliativos não se baseiam apenas em protocolos, mas sim em
determinados princípios, tais como:
a) promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis;
b) afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida;
c) não acelerar nem adiar a morte;
d) integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente;
e) oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão
ativamente quanto possível, até o momento da sua morte;
f) oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença
do paciente e a enfrentar o luto;
g) abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e
seus familiares, incluindo acompanhamento no luto;
h) melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da
doença [15,16].
O cuidado pediátrico deve ser praticado com o objetivo de promover o
melhor tratamento para a criança. Embora habitualmente presuma-se que oferecer
medidas de suporte de vida seja o mais indicado, há situações em que não iniciar
ou suspender medidas de suporte é eticamente adequado ou mesmo recomendável.
Em crianças graves e irreversivelmente doentes, manter tratamentos invasivos
pode deixar de ser benéfico e se tornar deletério, uma vez que está associado a
efeitos colaterais e intenso sofrimento tanto para as crianças quanto para a família.
A tomada de decisão quanto à manutenção ou retirada de medidas de suporte deve
se basear no princípio ético do melhor interesse da criança que, embora em
algumas situações possa parecer altamente subjetivo e de difícil definição, deve
ser o foco dos profissionais de saúde ao se definirem os objetivos do cuidado [13].
São reconhecidos os avanços tecnológicos para manutenção da vida,
dispondo os profissionais de saúde das mais variadas tecnologias em tratamentos
que prolongam a vida, principalmente em Unidades de Terapia Intensiva (UTI).
Em contrapartida, surgiram diversos impasses éticos e legais sobre a real
necessidade em manter ou não pacientes sem perspectiva de cura ligados a
aparelhos [16].
É frequente notar nas unidades de terapia intensiva, pacientes com
patologias terminais, mas que estão submetidos a uma gama de artefatos
tecnológicos para manutenção da vida, postergando artificialmente o momento da
morte. Este prolongamento gera conflitos no campo da bioética, uma vez que
enseja no profissional de saúde a análise da razoabilidade da implementação de
tratamentos, levando-se em consideração o custo-benefício na melhoria da
qualidade de vida dos pacientes [15].
Nesse contexto, o processo de extubação paliativa envolve planejamento
adequado e individualizado, comunicação profissional de saúde-paciente-família
clara, além da participação de uma equipe multidisciplinar bem-informada sobre
as discussões que permeiam o processo, inclusive as questões bioéticas e legais.
Do ponto de vista bioético, o ato de retirar ou manter um tratamento deve ser
avaliado de acordo com os princípios da autonomia, beneficência e não
maleficência. O princípio da beneficência orienta a maximizar os benefícios. É
indicado reavaliar a conduta, buscar maximizar o benefício ao indivíduo e família,
e, se necessário, suspender ou retirar intervenções, como, por exemplo, a
ventilação mecânica invasiva [15].
As questões bioéticas são sempre levadas em consideração na tomada de
decisão entre profissionais e familiares, assim como são esclarecidas as questões
legais. Percebe-se uma diferença entre o Brasil e os países de maior renda, nos
quais os trâmites legais são mais disseminados na sociedade. Ainda que seja bem
reconhecido que a maioria das mortes na UTI são precedidas da decisão de limitar
o tratamento de suporte de vida, sobretudo na América do Norte e Europa, estas
práticas não são tão bem definidas em outras partes do mundo [16].
É importante destacar que a prática da extubação paliativa é permitida
tanto pelo código de ética quanto pelas leis brasileiras, desde que clinicamente
fundamentadas. Está definido no código de ética médica, no parágrafo único do
artigo 41, que “no caso de doença incurável e terminal, o médico deve oferecer
todos os cuidados paliativos disponíveis, sem realizar ações diagnósticas ou
terapêuticas inúteis ou obstinadas, sempre levando em consideração a intenção
expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal”
[19,20]
A resolução 1805/2006 do Conselho Federal de Medicina (CFM) define
que “é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que
prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar
os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva da assistência integral,
respeitando a vontade do paciente ou de seu representante legal”, e esta resolução
foi considerada constitucional, em decisão publicada no Diário Oficial da União
de 28 de novembro de 2006 [21,16].
Apesar do suporte ético e legal, a literatura demonstra que a prática da
extubação paliativa ainda é pouco difundida no Brasil. Existe uma cultura
profunda de que a retirada de um sistema de suporte ventilatório pode parecer
levar à morte e ao aumento do sofrimento do paciente. Trata-se de um equívoco,
pois, conforme apontado em diversos estudos, se a extubação paliativa for
adequadamente indicada e realizada com excelência técnica, pode melhorar o
conforto do paciente e diminuir o estresse dos familiares [15,16].
 Em contrapartida, em Unidades de Terapia Intensiva Neonatais,
demonstrou que, em comparação com outras coortes históricas, houve uma
tendência crescente no uso de práticas de limitação de suporte de vida nos últimos
anos, que resulta provavelmente de uma mudança na mentalidade das equipes
multidisciplinares diante da morte iminente do paciente. Essas práticas podem ser
mais estressantes quando os profissionais de saúde desconhecem as leis e as
implicações legais relacionadas a estas. Portanto, o treinamento adequado e a
divulgação do aparato legal são essenciais para que todo médico e profissional de
saúde se aproximem das famílias e tomem a decisão mais adequada sobre a
limitação dos cuidados de suporte aos seus pacientes [14,15,16].
A partir desta análise, infere-se que a extubação paliativa deve estar
inserida em um processo de tomada de decisão compartilhada em várias etapas,
que inclui uma abordagem da equipe multidisciplinar, a fim de esclarecer os
objetivos dos cuidados, gerenciamento ativo de sintomas, documentação de metas
e preferências, definição de expectativas, plano de cuidados, monitoramento de
acompanhamento e apoio familiar. É, portanto, uma decisão médica, legalmente,
moralmente e eticamente aceitável, quando feita com responsabilidade e baseada
em evidências
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os cuidados paliativos neonatais e pediátricos abordam de forma ideal a
satisfação das necessidades individuais de uma população heterogênea de crianças
e seus familiares ao longo de uma doença que ameace a vida, respeitando seus
desejos e escolhas, independentemente de a doença ser ou não curável. Uma vez
que não é possível alterar os eventos que levam à eventual morte, o cuidado
adequado pode diminuir o impacto da doença – o sofrimento.
O processo da tomada de decisão da extubação paliativa ou seja, da
retirada da ventilação mecânica do paciente com doença de base grave –
hidranencefalia - associada a falta de autonomia respiratória, foi aqui apresentada
em forma de relato de caso e dá referência a outros estudos, por se tratar de caso
que exigiu um cuidado extremamente especializado com a presença e
disponibilidade do pediatra com formação adequada em controle de sintomas e
cuidados paliativos que priorizou a melhoria da qualidade de vida da criança,
mantendo o equilíbrio entre beneficência e não maleficência.
Além disso, foi demonstrado que após debates, troca de experiências e
opiniões em consenso com equipe de saúde e familiares, é possível realizar um
cuidado paliativo de qualidade, e assim, atenuar o sofrimento físico e psíquico do
enfermo, melhorando não só o seu bem-estar, mas também de seu ciclo familiar e
de todos os profissionais responsáveis pelo cuidado.
CONTRIBUIÇÕES INDIVIDUAIS
BMC: A autora realizou seu TCC, o qual deu base para o presente artigo. Apoiou
desde o planejamento da pesquisa e na coleta de dados na literatura, bem como nas
análises dos dados, interpretação dos dados obtidos e redação final do artigo.
VBRM: aprovação da versão final a ser publicada: análise e interpretação dos
dados; revisão crítica do conteúdo intelectual a ser publicado; aprovação da versão
final a ser publicada.

CONFLITOS DE INTERESSE
As autoras declaram não haver conflito de interesses.

REFERÊNCIAS

1. ALVES, R. S. F. et al. Cuidados paliativos: alternativa para o cuidado

essencial no fim da vida. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 39, 2019.

2. FERRÃO, P. T. Cuidados paliativos peri e neonatais: revisão

bibliográfica a propósito de um caso clínico. 2016. Tese de Doutorado.

3. SILVA, T. S. S. et al. Desafios da equipe multiprofissional em cuidados

paliativos no Brasil: revisão integrativa. Research, Society and
Development, v. 11, n. 6, p. e18511628904-e18511628904, 2022.

4. SILVA, R. R.; DE ATHAYDE MASSI, G. Trajetória dos Serviços de

Cuidados Paliativos no Brasil: aspectos históricos e atuais. Research,
Society and Development, v. 11, n. 11, p. e222111133545-e222111133545,
2022.

5. PAIVA C. F.; SANTOS, T. C. F.; COSTA, L. M. C.; ALMEIDA, A. J.

Brasil no Mundo e Trajetória dos Cuidados Paliativos. Brasília, DF:
Editora ABEn; 2022.

6. MATSUMOTO, D. Y. Cuidados Paliativos: conceito, fundamentos e

princípios. In: CARVALHO, R. T.; PARSONS, H. A. (Org.) Manual de
Cuidados Paliativos São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos
(ANCP), 2012. p.23-30.

7. BALBINO, F. S. Cuidados paliativos ao recém-nascido pré-termo e à

família. Cuidado Integral Ao Recém-Nascido Pré-Termo E À Família, p.
288. 2021.
8. OFFLINE, SAVE; DODE, TRATA; DE, TRATADO. Tratado de
Pediatria I-SBP--2017.

9. SARMENTO, F. I. G. Representações sociais, cuidados paliativos e

morte em neonatologia. 2020.

10. NATIVIDADE, T. S. S. A Obstinação Terapêutica e a morte indigna à

luz da normativa do CFM. Revista Bioética. vol.29 no.3 Brasília Jul./Set.
2021

11. BARBAS, C. S. V; et al. Recomendações brasileiras de ventilação

mecânica 2013. Parte I. Revista brasileira de terapia intensiva, v. 26, n. 2,
p. 89-121, 2014. Disponível em:
<https://doi.org/10.5935/0103-507X.20140017>.

12. GULINI, J. H. B. et al. Protocolo interdisciplinar para o controle da

dor, dispneia e hipersecreção em pacientes sob cuidado paliativo na
unidade de terapia intensiva. 2016.

13. DE AGUIAR, D. R. et al. Extubação paliativa: reflexões bioéticas sobre

cuidados em fim de vida. Revista Bioética, v. 29, n. 3, p. 558-566, 2021.

14. AFFONSECA, C. A. et al. Extubação paliativa: experiência de 5 anos

em um hospital pediátrico. Jornal de Pediatria, v. 96, p. 652-659, 2020.

15. VASCONCELOS, G. B.; PEREIRA, P. M. Cuidados paliativos em

atenção domiciliar: uma revisão bibliográfica. Revista de
Administração em Saúde, v. 18, n. 70, 2018.

16. DIAS, J. M. et al. Extubação paliativa à luz da bioética e do direito:

revisão sistemática. 2022.

17. SANTOS, L. B. A perspectiva dos profissionais de saúde sobre a

diretiva antecipada de vontade. 2019. Dissertação de Mestrado.

18. PEZZINI, T. R. et al. Extubação Paliativa: do Conceito ao

Manejo–Uma Revisão Integrativa. JBMEDE Jornal Brasileiro de
Medicina de Emergência, v. 1, n. 3, p. e21022-e21022, 2021.

19. PIVA, J. P.; GARCIA, P. C. R.; LAGO, P. M. Dilemas e dificuldades

envolvendo decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em
pediatria. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, v. 23, p. 78-86, 2011.
20. Brasil. Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018. Dispõe de diretrizes
para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados
integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da
União 2018;1(225):276.

21. DADALTO, L. Morte digna para quem? O direito fundamental de

escolha do próprio fim. Pensar, v. 24, n. 3, p. 1-11, 2019.