PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO

SECRETARIA MUNICIPAL DA SAÚDE

CONSELHO MUNICIPAL DE SAÚDE

IV SEMINÁRIO DE DOENÇAS RARAS NAS TRÊS INSTÂNCIAS DE GOVERNO - DO

PLANEJAMENTO À REALIDADE E PERSPCTIVAS

PROGRAMAÇÃO

MC: Sra. Luciana Feldman

MESA DE ABERTURA

- Sr. Antonio José – Coordenador Geral de Relações Institucionais da Secretaria Nacional

dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania

- Dr. Eleuses Paiva – Secretário do Estado da Saúde de São Paulo

- Dr. Luiz Carlos Zamarco - Secretário Municipal da Saúde de São Paulo e Presidente do
Conselho Municipal de Saúde de São Paulo

- Sra Luiza Chizue Gatti Murakami representante do Secretário Municipal da Assistência e

Desenvolvimento Social de São Paulo

- Sra. Silvia Regina Grecco – Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo

- Sr. Daniel Annenberg - Vereador da Câmara Municipal de São Paulo

- Sr. Manoel del Rio - Vereador da Câmara Municipal de São Paulo

- Sr. José Gimenes – Coordenador da Comissão Executiva do Conselho Municipal de

Saúde de São Paulo

TEMA I – A HISTÓRIA DE DOENÇAS RARAS NO CENÁRIO DO MUNICÍPIO DE SÃO

PAULO

9H20 ÀS 10 HORAS

Moderação: Sra. Thaís Mendes Souza

Representantes de Instituições de Doenças Raras

- Sra. Andreia Bessa – Casa Hunter

- Sra. Jô Nunes – Associação Brasileira da Síndrome de Williams

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- Sra. Regina Próspero – Instituto Vidas Raras

- Sra. Vita Aguiar de Oliveira - Associação Brasil Huntington - ABH

TEMA II – MESA DE GESTÃO PÚBLICA PARA DOENÇAS RARAS

10 ÀS 11 HORAS

Moderação: Sr. Nadir Francisco do Amaral

- Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler – Coordenadora Estadual do Programa Nacional de

Triagem Neonatal e da Implantação da Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com
Doença Rara do Estado de São Paulo

- Dr. Carlos Eugênio Fernandez de Andrade – Assessor da Área Técnica de Doenças Raras
da Coordenadoria de Atenção Básica da SMS de São Paulo

TEMA III – A CONTRIBUIÇÃO DO PROFISSIONAL DE SAÚDE NAS POLÍTICAS DE

DOENÇAS RARAS

11 ÀS 12H20

Moderação: Dr. Carlos Eugênio Fernandez de Andrade

Dr. Marco Antonio de Paula Ramos – Médico geneticista do Centro de Genética Médica do
Hospital São Paulo da UNIFESP – Anomalias Congênitas, o que são e como se articulam
dentro da Política de Doenças Raras

- Dra. Joyce Macedo Sanches Fernandes – Médica neurologista, doutoranda em

Fisiopatologia Médica pela UNICAMP, professora da especialização em pesquisa clínica do
Hospital alemão Hospital Alemão Oswaldo Cruz, membro do Comitê Científico da Associação
Brasil Huntington –- Doenças Raras de Manifestação Tardia

- Dr. Caio Bruzaca – Médico geneticista do Instituto Jô Clemente – Doenças Raras

Associadas a Deficiência Intelectual

- Dra. Clarissa Bueno – Médica neurologista do Instituto da Criança do HCFMUSP –

Adrenoleucodistrofia

TEMA IV – A CONTRIBUIÇÃO DO CONTROLE SOCIAL NAS POLÍTICAS DE DOENÇAS

RARAS

12H20 ÀS 13H20

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Moderação: Sra. Ivonildes Ferreira da Silva

- Sra. Ana Clebea Nogueira Pinto de Medeiros – Assistente Social, Coordenadora da

Comissão Intersetorial das Pessoas com Patologias do Conselho Nacional de Saúde

- Sra. Sheila Ventura Pereira – Assistente Social, Vice coordenadora da Comissão Gestão
do Trabalho do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo e presidente da APROF –
Associação Pró Falcêmicos

- Sr. Nadir Francisco do Amaral – Mestre em Gestão de Planejamento de Saúde,

Coordenador da Comissão de Patologias e Doenças Raras do Conselho Municipal de Saúde
de São Paulo

TEMA V - PALESTRA: PRINCÍPIOS ÉTICOS DO ACESSO AOS MEDICAMENTOS

ÓRFÃOS PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

13H20 ÀS 13H50

Moderação: Sra. Vita Aguiar de Oliveira

Dra. Maria Garcia – Advogada, professora de Direito Constitucional, Direito Educacional e

Biodireito Constitucional da PUC de São Paulo

MESA DE ENCERRAMENTO

13H50 ÀS 14 HORAS

- Sr. Nadir Francisco do Amaral - Mestre em Gestão de Planejamento de Saúde,

Coordenador da Comissão de Patologias e Doenças Raras do Conselho Municipal de Saúde
de São Paulo

- Dr. Carlos Eugênio Fernandez de Andrade – Assessor da Área Técnica de Doenças Raras
da Coordenadoria de Atenção Básica da SMS de São Paulo