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UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO

CÂMPUS UNIVERSITÁRIO DE SINOP
INSTITUTO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE ENFERMAGEM

ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA DE GESTANTES VIVENDO COM

HIV/AIDS

KAMILA VIEIRA PEREIRA

Sinop-MT
2017
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ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA DE GESTANTES VIVENDO COM

HIV/AIDS

KAMILA VIEIRA PEREIRA

Trabalho de Curso apresentado ao Curso de

Enfermagem da Universidade Federal de Mato
Grosso – UFMT, Câmpus de Sinop como
requisito parcial para obtenção do título de
Enfermeira, sob a orientação da Professora: Dra
Pacífica Pinheiro Cavalcanti.

Sinop-MT
2017
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ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA DE GESTANTES VIVENDO COM

HIV/AIDS

KAMILA VIEIRA PEREIRA

Trabalho de Curso apresentado ao curso de Graduação

em Enfermagem da Universidade Federal de Mato
Grosso, Câmpus Universitário de Sinop, como requisito
parcial para obtenção do título de Bacharel em
Enfermagem.

Orientadora: Profª. Drª. Pacífica Pinheiro Cavalcanti.

Trabalho de Curso defendido e aprovado em __/__/____

Banca Examinadora

Profa. Dra. Pacífica Pinheiro Cavalcanti.

UFMT – Instituto de Ciências da Saúde – Câmpus Universitário de Sinop
Presidente da Banca – Orientadora

Profa. Ms. Claudia Regina de Barros Costa.

UFMT – Instituto de Ciências da Saúde – Câmpus Universitário de Sinop
Membro Titular

Profa. Ms. Maria das Graças de Mendonça Silva Calicchio.

UFMT – Instituto de Ciências da Saúde – Câmpus Universitário de Sinop
Membro Titular

Prof. Dr. Lee Yun Sheng

UFMT – Instituto de Ciências Naturais, Humanas e Sociais (ICNHS)– Câmpus Universitário
de Sinop
Membro Suplente
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Dedico este trabalho primeiramente a Deus,

aos meus pais e familiares que participaram
dessa jornada me apoiando e sempre
acreditando em mim e também a minhas
professoras!
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AGRADECIMENTOS

Primeiramente agradeço a Deus por tudo, sei que Ele cuidou de mim e guiou meus
passos durante todos esses anos dia após dia, desde o primeiro dia de aula. Deus me ensinou
lições maravilhosas durante este período, que vou levar pra toda minha vida, por isso muito
obrigada meu Deus.
Mãe, você é a pessoa mais essencial e importante na minha vida! Nesta caminhada de
alguns anos não foi diferente, você só mostrou o quanto é forte, determinada, guerreira,
amorosa e muito mais... Não tenho palavras pra te agradecer tudo que fez por mim,
principalmente por aqueles momentos que eu estava ansiosa, nervosa por causa de trabalhos,
provas e o famoso TCC onde você sempre tentava me deixar mais calma e sempre acreditava
em mim, obrigada. Eu agradeço muito á Deus por ter colocado você em minha vida, você é
minha base, meu alicerce! Eu te amo mãe.
Pai e irmão, vocês também foram pessoas essenciais nesses últimos anos, sempre
dispostos a me ajudar e a cuidar de mim. Irmão você é um bem precioso, me faz me sentir
bem, com você eu volto a ser criança, sua chatice e implicância me faz rir, espero que isso
seja pra sempre. Obrigado pai por me suportar e me apoiar todos esses anos, obrigada por
tudo.
Agradeço de forma especial á todos meus familiares que alguma forma, mesmo que de
longe, me ajudaram, torceram por mim, cuidaram de mim, sonharam comigo e se
preocuparam comigo. Eu só tenho a agradecer por tudo primas, primos, tios, tias, madrinha e
avó.
Jean Carlos meu amigo de todos os momentos, obrigada por tudo. Dizem que quando
a amizade se estende por mais de sete anos significa que ela será pra toda vida! Que assim
seja. Sou muito feliz por saber que tenho você sempre ao meu lado, obrigada por participar
dos momentos mais importantes da minha vida e sempre acreditar em mim. Meu melhor e
eterno amigo. Te amo.
Rodrigo meu amigo implicante, obrigada por participar deste momento em minha
vida. Você chegou a pouco tempo mais mostrou que é um amigo que posso confiar e contar
todas as horas, inclusive quando preciso de ajuda para o TCC. Obrigada por tudo amigo e que
nossos sonhos se concretizem!
Jéssica, sua linda... Obrigada pela parceria, por me acompanhar nos momentos bons e
também nos momentos ruins, sempre com uma palavra de apoio ou de consolo, nunca vou me
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esquecer do que já fez por mim. Você me faz bem, sempre me faz pensar grande. Sei que é só
o início de uma longa caminhada juntas, e que seja de muito sucesso.
Como deixar de falar da famosa ‘Kassia Mana’... A chata, implicante, do contra, mas
isso faz de você especial e uma pessoa muito significativa pra mim, passamos por momentos.
Aquela que me incentiva, que diz que tudo vai dar certo mesmo tudo dando errado, aquela
que me socorre em qualquer hora e em qualquer situação. Eu te amo mana linda, e sou grata a
Deus por ter colocado você em minha vida, que seja pra sempre.
Não poderia deixar de agradecer a você Nathanael, meu irmão mais velho. À distância
ou o tempo não vão diminuir meu amor e carinho de irmão que sinto por você. Raiane, você
também faz parte disso! Obrigada por vocês acreditarem e sempre torcerem por mim. Vocês
são mais que especiais, são minha família que eu amo muito.
Durante esses anos tive experiências e oportunidades excelentes, e uma delas me
presenteou com amigos que vou levar para toda vida. Amigos que transformaram semanas em
anos. Quero que saibam que sou muito feliz por conhecer vocês: Arthur Oliveira, Debora
Fantini, Maria Luiza, Túlio Martins e Victor Lima. Obrigada por cada palavra de apoio e pelo
carinho. Eu amo vocês.
Quero deixar aqui também o meu agradecimento a todas as colegas da turma 2016/2
que participaram de momentos especiais comigo. Em especial quero agradecer a Stephanie
Andrade uma amiga de pouco tempo, mas que foi muito importante pra mim e esteve me
ajudou muito na produção deste trabalho, passamos por esse momento juntas e não vou me
esquecer da pessoa sensacional que você é. Que seja só o início de uma grande amizade!
Não posso deixar de agradecer a maravilhosa equipe multiprofissional do SAE, que
estenderam as mãos para me ajudar dia a dia. Eu agradeço muito pelo carinho, atenção e
paciência de cada pessoa que esteve comigo nesta caminhada. Com vocês eu aprendi que o
trabalho em equipe é mais que necessário.
Eu fui muito abençoada pela oportunidade de ter as três professoras que fizeram a
diferença na minha vida nos últimos anos, vocês me incentivaram, cuidaram de mim,
sonharam comigo, foram exemplos para mim! Eu amo muito vocês.
Professora Pacífica obrigada! Na verdade eu não tenho muitas palavras para
demonstrar o carinho, o amor, a amizade e a admiração que eu tenho por você. Eu fui muito
agraciada por ter você me acompanhando durante toda a caminhada acadêmica, sendo
paciente comigo, me ensinando tudo com muito amor e dedicação! Você é um exemplo de
pessoa! Que nossa relação de amizade se estenda por longos anos, nunca vou me esquecer de
tudo o que você fez por mim, cada dia, cada conversa e cada momento que me olhou e disse:
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“Como você está minha filha? E essa carinha, tá tudo bem minha filha? E sua família como
está minha filha? Minha filha aproveite a vida!”... Enfim são pequenos gestos que me
ensinaram grandiosas lições! Obrigada por ser quem você é professora!
Professora Graça, uma pequena grande mulher! Uma pessoa maravilhosa, uma
referência, uma amiga. Tenho por você uma grande admiração, essa garra que te impulsiona
me contagia. Meus dias de trabalho ao seu lado foram magníficos, repletos de conhecimento e
experiências que vou levar pra toda minha vida. Obrigada por todos os momentos de conversa
e conselhos, obrigada por ser professora e amiga, aquela que cobra e ao mesmo tempo
aconselha e ajuda, obrigada pelo carinho e apoio em todos os momentos, obrigada por tudo.
Professora Claudia, mais conhecida como Claudiva! Realmente você é diva. Desde a
primeira aula que ministrou senti algo diferente, uma confiança, um carinho e uma amizade
indescritível. Você transmite conhecimento e amor. Sou muito grata por sua vida, por me
motivar, por ajudar a ser melhor, por me inspirar, por me ajudar a sonhar e por acreditar tanto
em mim. Você é mais que especial... Que nossa amizade se prolongue por vários anos.
Obrigada por tudo que fez por mim e pelos momentos que esteve ao meu lado.
Eu só tenho a agradecer a Deus por colocar cada um de vocês em meu caminho, eu
amo todos vocês!
Obrigada por tudo!
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RESUMO

PEREIRA, K V. Análise da qualidade de vida de gestantes vivendo com

HIV/AIDS. 2017. P. 13 – 44. Trabalho de Curso de Enfermagem – Universidade
Federal de Mato Grosso, Câmpus de Sinop.

As gestantes com HIV positivo devem ser acompanhadas visando a cobrir diferentes
necessidades do ciclo gravídico puerperal, contando com atuação conjunta de equipe
multiprofissional. Este período é marcado não somente pelo desafio ligado ao enfrentamento
de uma doença crônica como a AIDS, mas, principalmente, pelo medo e pela culpa diante da
possibilidade de transmitir o vírus para o bebê. Pensando na importância deste teor, objetivou-
se avaliar a qualidade de vida de gestantes infectadas pelo HIV e descrever os aspectos
sociodemográficos das gestantes infectadas pelo HIV. Trata-se de um estudo descritivo com
abordagem quantitativa que foi realizado com gestantes que vivem com HIV atendidas no
Serviço de Atendimento Especializado em IST, HIV/AIDS e Hepatites Virais do município de
Sinop - MT, no período de dezembro de 2016 a fevereiro de 2017, a coleta de dados foi feita
em uma entrevista individualizada em sala privativa, com apenas a pesquisadora e a gestante.
Foi realizada a caracterização das variáveis sociodemográficas e para avaliação da qualidade
de vida em pessoas com HIV/AIDS foi aplicado o Targeted Quality of Life (HAT-QoL) no
qual se analisam os seguintes domínios: atividades gerais, atividades sexuais, preocupação
com o sigilo, preocupação com a saúde, preocupações financeiras, conscientização sobre o
HIV, satisfação com a vida, questões relativas à medicação e confiança no profissional, os
dados foram organizados em uma planilha Excel e foi calculado as seguintes medidas média,
mediana, valor mínimo, valor máximo e desvio padrão. Os escores mais elevados foram para
os domínios de aceitação do HIV, contentamento com a vida e confiança profissional
mostrando satisfação nesses aspectos. Os domínios que apresentaram os menores escores
foram referentes ao sigilo, preocupações com a medicação e preocupações financeiras.
Conclui-se que a qualidade de vida dessas gestantes portadoras do HIV mostrou-se afetada,
mais pelas características dos aspectos sociais e pela sua própria percepção do que
propriamente do diagnóstico ou das condições clínicas decorrentes da infecção HIV/AIDS.
Esses resultados ratificam a necessidade de uma abordagem integral à saúde dessas mulheres,
que lhes possa ajudar e oferecer o suporte necessário para lidar com essa condição em que
interferem esses fatores culturais e psicológicos.

Palavras-chaves: Gestantes, qualidade de vida e HIV.

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ABSTRACT

PEREIRA, K V. Quality of life assessment of pregnant women living with

HIV/AIDS. 2017. P. 13 – 44. Final Term Paper for the Nursing Major at Mato
Grosso Federal University, Campus Sinop.

HIV-positive pregnant women ought to be monitored to cover different needs of the

pregnancy-puerperium cycle, counting with a conjoint act of a multiprofessional team. This
time period is characterized not only by the challenge of facing a chronic disease like AIDS,
but specially by the fear and guilt towards the possibility of transmitting the virus to the baby.
Thinking about the importance of this content, the objective was to assess the quality of life of
pregnant women infected by HIV and to describe the sociodemographic aspects of pregnant
women infected by HIV. This is a descriptive study with a quantitative approach that was
performed with pregnant women women who live with HIV and receive treatment at the STI,
HIV/AIDS and Viral Hepatitis Specialized Care Service of Sinop, MT, in the time period
from december 2016 to february 2017, data gathering was carried through an individual
interview in a private room, where there were only the researcher and the pregnant woman. A
characterization of the sociodemographic variables was done and to assess the quality of life
of people with HIV/AIDS was applied the Targeted Quality of Life (HAT-QoL) in which the
following areas were analysed: general activities, sexual activities, concern about
confidentiality, concern about health, financial concerns, HIV awareness, life satisfaction,
questions about medication and confidence in the professional. The data was organized in an
Excel worksheet and the following measures were calculated: average, median, minimum
value, maximum value and standard deviation. The highest scores were in the areas of HIV
acceptance, life satisfaction and professional confidence showing contentment in these
aspects.The areas that showed the lower scores were about confidentiality, concerns about the
medication and financial concerns.It's been concluded that the quality of life of these HIV-
positive pregnant women was affected, mainly by the characteristics of the social aspects and
by their own perception of the diagnosis or the clinical circumstances due to the HIV/AIDS
infection. These results confirm the need of a complete approach towards the health of these
women that can help and offer them the support they need to deal with the condition that
interfere with the cultural and psychological factors.

Keywords: Pregnant women; Quality of life; HIV.

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LISTA DE TABELA

Tabela 1 – Apresentação das pontuações dos domínios do questionário Targeted Quality of

Life – HAT-Qol .................................................................................................................. 24
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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AIDS Acquired Immune Deficiency Syndrome

AZT Zidovudina
HATQoL Target Quality of Life
HIV Vírus da Imunodeficiência Humana
HSH Homens que fazem sexo com homens
IST Infecções Sexualmente Transmissíveis
PVHA Pessoa Vivendo com HIV/AIDS
QV Qualidade de Vida
SAE Serviço de Atendimento Especializado
SIDA Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
T CD4 Linfócito T Cluster of Differation
TARV Terapia Antirretroviral
TARV Terapia Antirretroviral
TMI Transmissão Materno Infantil
UFMT Universidade Federal de Mato Grosso
UFPel Universidade Federal de Pelotas
UNAIDS Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS
UNIFESP Universidade Federal de São Paulo
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SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO........................................................................................................... 13
2. OBJETIVOS ............................................................................................................... 14
2.1 OBJETIVO GERAL.................................................................................................. 14
2.2 OBJETIVO ESPECÍFICO ......................................................................................... 14
3. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA ................................................................................... 15
3.1 HIV/AIDS ................................................................................................................. 15
3.2 GESTAÇÃO NO CONTEXTO DA INFECÇÃO PELO HIV/AIDS .......................... 16
3.3 QUALIDADE DE VIDA .......................................................................................... 20
4. DESCRIÇÃO METODOLÓGICA ............................................................................ 21
4.1 TIPO DE ESTUDO ................................................................................................... 21
4.2 LOCAL DE ESTUDO............................................................................................... 21
4.3 COLETA DE DADOS .............................................................................................. 21
4.4 ANÁLISE DOS DADOS .......................................................................................... 22
4.5 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO ................................................................................... 22
4.6 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO .................................................................................. 23
4.7 CONSIDERAÇÕES ÉTICAS ................................................................................... 23
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO ................................................................................. 24
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 36
REFERÊNCIAS ................................................................................................................. 38
APÊNDICE A .................................................................................................................... 44
APÊNDICE B ..................................................................................................................... 45
APÊNDICE C .................................................................................................................... 50
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1. INTRODUÇÃO

O vírus da imunodeficiência humana (HIV) destrói os mecanismos de defesa naturais

do corpo humano, atacando os linfócitos CD4 e permite que diversas doenças oportunistas se
instalem, constituindo-se a síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) (AFFELDT;
SILVEIRA; BARCELOS, 2015).
As gestantes com HIV positivo devem ser acompanhadas visando a cobrir diferentes
necessidades do ciclo gravídico puerperal, contando com atuação conjunta de equipe
multiprofissional (médicos ginecologistas e obstetras, infectologistas, enfermeiros,
psicólogos, nutricionistas e assistentes sociais), o que dará à paciente melhor qualidade de
vida e, consequentemente, diminuirá a morbidade e mortalidade do binômio mãe-concepto
(LINDSEY; AMED, 2007).
Para essas gestantes, este período é marcado não somente pelo desafio ligado ao
enfrentamento de uma doença crônica e estigmatizante como a AIDS, mas, principalmente,
pelo medo e pela culpa diante da possibilidade de transmitir o vírus para o bebê. Em geral,
essa é uma preocupação compartilhada por profissionais de saúde e famílias que convivem
com o vírus. A tomada efetiva de atitudes para a prevenção da transmissão materno-infantil
(TMI) do HIV depende de muitos fatores que envolvem a equipe de saúde e as famílias
acometidas, muitas delas em evidente situação de vulnerabilidade social.
A qualidade de vida (QV) é um aspecto a ser considerado ao longo do processo
terapêutico da AIDS e é um dos aspectos subjetivos mais utilizados na avaliação do impacto
das doenças de caráter crônico, podendo ser usada como parâmetro para a tomada de decisões
quanto aos tratamentos e aprovação de novos regimes terapêuticos. (RUIZ-PÉREZ,2005).
Contudo, não é fácil aferi-la.
Pensando na importância deste teor, objetivou-se realizar a pesquisa a fim de
proporcionar uma nova visão desta temática para o pesquisador, o pesquisado e a sociedade
propriamente dita. Esta pesquisa foi realizada com gestantes que vivem com HIV
atendidas no município de Sinop-MT, e com isso nos possibilitará entender como as
gestantes se sentem ao serem abordadas sobre o rotinas do dia a dia como preocupações
financeiras, contentamento com a vida, função sexual, além de outros eixos que foi
discutido por meio do questionário de qualidade de vida direcionado para HIV/AIDS,
traduzido, adaptado e validado para pacientes HIV no Brasil.
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2. OBJETIVOS

2.1 OBJETIVO GERAL

Avaliar a qualidade de vida de gestantes infectadas pelo HIV atendidas no Serviço de
Atendimento Especializado em IST, HIV/AIDS e Hepatites Virais do município de Sinop-
MT.

2.2 OBJETIVO ESPECÍFICO

Descrever os aspectos sociodemográficos e clínicos das gestantes infectadas pelo HIV;

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3. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA

3.1 HIV/AIDS
A síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) causada pelo vírus da
imunodeficiência humana (HIV) foi reconhecida em meados de 1981, nos EUA, a partir da
identificação de um número elevado de pacientes adultos do sexo masculino que eram
homossexuais (BRASIL, 2006; GALVÃO, 2000). A principal implicação do vírus HIV no
organismo humano é o comprometimento do sistema imunológico, atacando principalmente
os Linfócitos CD4, levando o indivíduo a um quadro de AIDS.
A pandemia da AIDS tornou-se um ícone de grandes questões que afligem o planeta,
como direitos humanos, qualidade de vida, políticas de medicamentos e propriedade industrial
(PARKER, 2000).
No Brasil, os primeiros casos de AIDS confirmados foram em 1982, no estado de São
Paulo, e, desde o início da década de 1980 até hoje, existem aproximadamente 734 mil
brasileiros com o vírus da AIDS. A distribuição proporcional dos casos de AIDS no Brasil
segundo região mostra uma concentração dos casos nas regiões Sudeste e Sul,
correspondendo a 54,4% e 20,0% do total de casos identificados de 1980 até junho de 2014;
as regiões Nordeste, Centro-Oeste e Norte correspondem a 14,3%, 5,8% e 5,4% do total dos
casos, respectivamente (BRASIL, 2014).
Na população de 15 a 49 anos, a prevalência é de 0,6%, sendo 0,7% em homens e
0,4% em mulheres. Entre os jovens de 17 a 21 anos do sexo masculino, a prevalência
estimada em 2007 foi de 0,12% e 1,2% nos homens que fazem sexo com homens (HSH) da
mesma faixa etária (BRASIL, 2012).
Na década de 1990, o Brasil adotou a política de acesso universal à terapia
antirretroviral, de distribuição gratuita para todas as pessoas vivendo com HIV, cujas
estratégias eram voltadas para a prevenção de novos casos da infecção e para o controle dos
agravos da epidemia, o que implicou na redução da morbidade e mortalidade associada à
infecção pelo HIV e da ocorrência de internações, proporcionando o aumento na expectativa
de vida (GRANGEIRO et al., 2014).
A AIDS tornou-se uma doença crônica devido ao avanço na terapêutica, caracterizada
pela elevação significativa na expectativa de vida, implicando na necessidade de avaliação da
qualidade de vida das pessoas acometidas. Com o aumento da sobrevida das pessoas que
vivem com HIV ocasionado pelos avanços terapêuticos na área, as preocupações voltaram-se
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para a qualidade de vida, o que a torna um importante critério para avaliação da efetividade
dos tratamentos e das intervenções na área da saúde (BALDERSON et al., 2013).
Enquanto doença crônica, a infecção pelo HIV/AIDS apresenta início, curso e
consequência, e o indivíduo pode vivenciar diferentes fases clínicas da infecção, que vão
desde um estágio assintomático até o quadro de Aids, quando se instalam as doenças
oportunistas mais graves (BRASIL, 1999).
Diversos autores têm referido que, diante da realidade da cronificação da epidemia, as
pessoas portadores de HIV/AIDS precisaram aprender a conviver com a doença, o que passou
a exigir dos tratamentos de saúde, além do controle da infecção, a promoção da qualidade de
vida (FERNANDES; HORTA, 2005; OLIVEIRA et al., 2002).
Os avanços tecnológicos e a redução do número de comprimidos diários da terapia
antirretroviral, a exemplo da associação de medicamentos, ocasionaram a facilitação da
adesão ao tratamento. Os horários de administração dos medicamentos e os efeitos adversos
ocasionados por eles podem ser levados em consideração ao avaliar a adesão, pois existe
dificuldade de manutenção dessas rotinas por longos períodos, o que pode influenciar no
sucesso do tratamento. Ainda, as alterações na qualidade de vida podem estar relacionadas à
medida que se prolonga o tempo de tratamento com os antirretrovirais (MUNENE, 2014).

3.2 GESTAÇÃO NO CONTEXTO DA INFECÇÃO PELO HIV/AIDS

A gravidez é um momento de importantes reestruturações na vida da mulher e nos
papéis que esta exerce, além de ter que reajustar seu relacionamento conjugal, sua situação
socioeconômica e suas atividades profissionais (MALDONADO, 1997).
De acordo com o relatório da UNAIDS de 2006, cerca de 200 milhões de mulheres
ficam grávidas a cada ano no mundo, das quais 2,5 milhões estão infectadas pelo HIV. No
Brasil, o número de grávidas é estimado em 3 milhões de mulheres. Segundo estudos
realizados em 2004, a taxa de prevalência de mulheres portadoras do HIV no momento do
parto é de 0,42%, entre parturientes de 15 a 49 anos de idade de todas as regiões do país,
correspondendo a aproximadamente 13 mil parturientes infectadas (FILHO; TAMURA;
COELHO, 2009).
Desde a instituição da obrigatoriedade da notificação da infecção pelo HIV/AIDS em
gestantes pelo Ministério da Saúde, em 2000, já foram notificados 36.326 casos (BRASIL,
2007). No entanto, um estudo de prevalência do HIV indicou estimativas de que apenas
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metade dos casos esperados da infecção entre gestantes em 2004 havia sido notificada
(SZWARCWALD, 2004).
Em nível nacional, ainda há muitas carências do sistema de saúde quanto a uma
cobertura mais efetiva para detecção do HIV/AIDS durante o acompanhamento pré-natal.
Apesar do aumento progressivo na cobertura de testagem no pré-natal, a realização de
aconselhamento pré-teste durante esse período tem demonstrado níveis ainda muito
insatisfatórios (MISUTA, 2008). Isso implica que muitas mães recebam o diagnóstico durante
a gestação sem o devido amparo. Por si só, a notícia da infecção durante a gravidez tem sido
associada a um impacto psicológico bastante intenso (KWALOMBOTA, 2002; VARGA,
2005).
Juntos, esses dados indicam a necessidade de ampliação da testagem anti-HIV no pré-
natal, assim como a importância do atendimento especializado para as gestantes vivendo com
HIV/AIDS, o que contribuirá para diminuir as taxas de TMI (Transmissão Materna Infantil).
Durante o acompanhamento pré-natal, recomenda-se conduta de aconselhamento, a fim de
incentivar a gestante a realizar a testagem voluntária para o HIV (SERRUYA, 2004).
Em outros casos, a gestação exige que algumas mães que já se sabiam infectadas se
defrontem de modo mais ativo com a doença, até então evitada, além de revelar o diagnóstico
para o parceiro e para a família. Muitas vezes, a infecção não havia sido revelada para a
família, e a gravidez pode colocar em xeque a manutenção desse segredo. Isso traz novas
angústias para o portador, já que o segredo em torno da infecção pelo HIV/AIDS está
comumente relacionado ao medo de enfrentar o estigma da doença e consequente impacto na
vida social (BLACK, 1994).
Intensos sentimentos de culpa e medo estão presentes em gestantes portadoras do
HIV/AIDS, podendo trazer consigo um sofrimento psíquico importante. Todavia, é
interessante notar que a presença ou intensidade destes sentimentos não parece estar associada
com o conhecimento do diagnóstico anterior a gestação. Ao mesmo tempo, é preciso
considerar que sentimentos ambivalentes são comuns durante qualquer gravidez
(GONCALVES, 2006).
Um sentimento característico do processo de gestação, que por vezes pode ser tornar
fonte de ansiedade, é a ambivalência da própria mãe (MALDONADO, 1994). Esta é
representada por sentimentos antagônicos que coexistem de forma consciente ou inconsciente,
no mundo subjetivo da mulher. Entre os sentimentos ambivalentes, podem ser mencionados
aqueles referentes à felicidade diante da notícia da gravidez e o respectivo temor pelas
mudanças que este estado acarreta. Ferrari, Piccinini e Lopes (2007) referiram que esta
 18

ambivalência também estaria relacionado à mudança de posição, de filha para mãe, que
precisa ser realizada pela mulher. Assim, é necessário que seja feito um luto pela posição
infantil para que se possa acessar o lugar materno, tendo por base as identificações infantis.
Tais ambivalências, ainda segundo Maldonado (1994), estão presentes de forma mais o menos
intensas, e adquirem diferentes configurações conforme a etapa do período gestacional
vivenciado pela mulher.
Esta situação bastante complexa que envolve toda gestação acaba sendo exacerbada
frente a uma situação de infecção pelo HIV/AIDS, por vezes descoberta durante exames do
pré-natal. Embora muitas mulheres saibam-se portadoras do HIV antes de engravidar, outras
se descobrem infectadas durante a própria gestação (PLUCIENNIK, 2003).
No Brasil, o oferecimento do teste para detecção do HIV a todas as gestantes tem
possibilitado que muitas mulheres soropositivas conheçam seu diagnóstico durante a gravidez
(BRASIL, 2006).
A transmissão no período gestacional aumenta de acordo com algumas variáveis, tais
como estado nutricional e de saúde da mãe, incluindo a carga viral. A taxa de TMI do
HIV/AIDS, sem nenhuma intervenção, situa-se em torno de 25% (CONNOR et al., 1994). A
maior parte dos casos de TMI (65%) ocorre durante o trabalho de parto e parto, e 35%
ocorrem intraútero.
Fatores como o prolongamento do tempo de ruptura de membranas amnióticas e a
carga viral elevada associam-se ao aumento do risco de infecção do bebê durante o trabalho
de parto e o parto (BRASIL, 2006). Por fim, o aleitamento materno é considerado um risco
adicional de TMI, uma vez que o leite da mãe vivendo com HIV/AIDS é um líquido corpóreo
onde se encontra o vírus (COUTSOUDIS, 2005; KOURTIS et al., 2003).
Diante disso, o Ministério da Saúde recomenda que as gestantes recebam terapia
antirretroviral (TARV) a partir da 14° semana gestacional e realizem diversos exames pré-
natais. O uso da TARV tem resultado em baixas taxas de TMI, quando associada a uma boa
adesão ao tratamento, mesmo que o início da ingestão ocorra no terceiro trimestre gestacional
ou até mesmo durante o trabalho de parto. É importante destacar que a TARV na gestação é
peculiar, ou seja, mesmo que a mulher não tenha a indicação de tratamento anteriormente, é
recomendado que ela tome a medicação durante a gestação (BRASIL, 2006).
Caso a mulher já tenha realizado algum tipo de tratamento antes da gravidez, o médico
deve fazer uma reavaliação, a fim de evitar a TMI e suspender, se necessário, os
antirretrovirais que sejam teratogênicos. A TARV pode reduzir a carga viral da mulher a
níveis indetectáveis e, em conjunto com as demais medidas profiláticas, diminuir a taxa de
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TMI para menos de 3% (BRASIL, 2006), podendo chegar a 1% (ASSOCIAÇÃO

BRASILEIRA INTERDISCIPLINAR DE AIDS, 2004).
Além dos procedimentos durante a gestação, existem diversas especificidades, no
momento do parto, para a prevenção da TMI. No trabalho de parto, recomenda-se evitar a
ruptura de membranas por mais de quatro horas até que a parturiente inicie o recebimento de
antirretroviral sob a forma intravenosa. Além disso, é importante que o antirretroviral seja
injetado por no mínimo três horas até o período expulsivo do bebê. Para mulheres com carga
viral acima de 1.000 cópias por mm3, recomenda-se a realização de cesariana eletiva. Nos
casos em que a carga viral esteja abaixo desse limite, à decisão quanto à via de parto se dá por
indicação obstétrica. Após o nascimento, o bebê deve receber antirretroviral sob a forma de
xarope já durante as primeiras seis horas após o nascimento (até no máximo 48 horas) e até 42
dias de vida (BRASIL, 2006).
Na maternidade, aconselham-se o não aleitamento no peito, que envolve o
enfaixamento dos seios após o parto, e o uso de medicações para inibir a produção de leite.
Nessa situação, o governo brasileiro oferece fórmula láctea para alimentação durante os seis
primeiros meses de vida da criança.
O parto tem sido mencionado como motivo de grande preocupação para as gestantes
em situação de HIV/AIDS. O desconhecimento sobre como se efetuam as medidas
profiláticas durante o trabalho de parto pode gerar intensa ansiedade e fantasias entre as
gestantes. Além disso, as gestantes sabem que o parto é um momento crucial para impedir a
TMI, o que contribui para o aumento de tensão e sentimentos de medo. Nesse sentido, fica
clara a necessidade de ações que visem informar e apoiar as gestantes no que diz respeito aos
procedimentos durante o trabalho de parto e o próprio parto (CARVALHO et al., 2009).
Ao mesmo tempo, a parentalidade também é apontada como uma fonte de alegria e
gratificação para pais vivendo com HIV/AIDS, trazendo-lhes um novo sentido e tornando o
convívio em família algo muito precioso (SHERR; BARRY, 2004; LOON, 2000).
Apesar dos altos níveis de estresse e sobrecarga emocional evidenciado entre os pais
de crianças com doenças crônicas – incluindo a infecção pelo HIV/AIDS –, muitos pais
conseguiam se adaptar a complexas rotinas de tratamento e fornecer um ambiente feliz e
seguro para os filhos. Segundo esses autores, muitas vezes, essa tarefa era facilitada pela
ressignificação positiva que a parentalidade propiciava (ANTLE et al.; 2001).
 20

3.3 QUALIDADE DE VIDA

O interesse pelo estudo da qualidade de vida (QV) tem sido crescente em várias áreas
da atividade humana. O conceito de QV é subjetivo, multidimensional e influenciado por
vários fatores relacionados à educação, à economia e aos aspectos socioculturais, não havendo
um consenso quanto à sua definição. Atualmente, há uma tendência em se reconhecer a
importância do ponto de vista do paciente em relação à sua própria doença para a monitoração
da qualidade das medidas terapêuticas empregadas (CICONELLI et al., 1999).
Apesar de um crescente interesse sobre a avaliação da qualidade de vida, sua definição
não é consenso entre os estudiosos sobre esta temática, visto que o seu significado é
abrangente e complexo. A qualidade de vida abrange muitos significados que refletem
conhecimentos, experiências e valores que se reportam ao momento histórico, social e cultural
de indivíduos e coletividades (MINAYO, 2000).
É importante destacar que uma pessoa vivendo com HIV/AIDS, ao passar pelos
estágios da infecção, apresenta mudanças em sua QV em diferentes momentos. Essas
alterações podem ser decorrentes de aspectos relacionados à sintomatologia clínica, bem
como aos efeitos colaterais do tratamento; desse modo, estas pessoas rejeitam ou diminuem a
adesão a um tratamento específico que aumente o tempo de vida, porém diminua a sua
qualidade de vida (CARNEIRO, 2010).
Tradicionalmente, o atendimento médico era focalizado no diagnóstico e tratamento, e
os resultados eram avaliados através de indicadores objetivos: morbidade e mortalidade.
Entretanto, nas últimas décadas, variáveis subjetivas que consideram as percepções dos
indivíduos em relação ao seu bem-estar e à sua qualidade de vida têm sido incorporadas
(PASCHOAL, 2000). Desta forma, os indivíduos podem opinar sobre sua qualidade de vida
global, e sobre aspectos particulares, como saúde, sexualidade, capacidade funcional e
relações sociais, dentre outros (SOUZA, 2004).
Os questionários ou instrumentos de QV podem ser divididos em genéricos e
específicos, no caso do trabalho o questionário se apresentará de forma específica a PVHA
(Pessoas Vivendo com HIV e AIDS). Os instrumentos específicos são capazes de avaliar de
forma individual e específica alguns aspectos da QV, e são mais sensíveis na detecção de
alterações após uma intervenção (GUYATT, 1993). Como orientação para a decisão correta, o
instrumento deve ser simples, de fácil aplicação e compreensão e com tempo de
administração apropriado (FAYERS, 2005).
 21

4. DESCRIÇÃO METODOLÓGICA

4.1 TIPO DE ESTUDO

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem quantitativa.
Descritiva por envolver observação sistemática e entrevistas que serão realizadas de
forma padronizada na forma de questionário (SILVA; MENEZES, 2005).
A pesquisa quantitativa se centra na objetividade. Influenciada pelo positivismo,
considera que a realidade só pode ser compreendida com base na análise de dados brutos,
recolhidos com o auxílio de instrumentos padronizados e neutros. A pesquisa quantitativa
recorre à linguagem matemática para descrever as causas de um fenômeno, as relações entre
variáveis, etc (GERHARDT, 2009).

4.2 LOCAL DE ESTUDO

O estudo foi realizado no Serviço de Atendimento Especializado (SAE) em IST,
HIV/AIDS e Hepatites Virais do município de Sinop, Estado de Mato Grosso.

4.3 COLETA DE DADOS

A coleta de dados foi realizada no período de dezembro de 2016 a fevereiro de 2017,

em uma entrevista individualizada em sala privativa, com apenas a pesquisadora e o paciente,
sem a presença de outros indivíduos que possam interferir nas respostas. Para melhor
caracterização da população, foram registradas a partir dos prontuários das pacientes as
seguintes variáveis sociodemográficas: idade, etnia, estado civil, profissão, escolaridade,
dados obstétricos (número de filhos, parto normal, parto cesárea), idade gestacional, hábitos
de vida (tabagismo, etilismo e consumo de drogas), tempo do diagnóstico, bem como dados
clínicos: CD4 (células/µL) e carga viral (APÊNDICE A).
Utilizamos no estudo a escala para avaliação da qualidade de vida em pessoas com
HIV/AIDS Targeted Quality of Life (HAT-QoL). A HAT-QoL é uma escala validada para o
Brasil que possui 42 itens divididos em nove domínios, a saber: atividades gerais, atividades
sexuais, preocupação com o sigilo, preocupação com a saúde, preocupações financeiras,
conscientização sobre o HIV, satisfação com a vida, questões relativas à medicação e
confiança no profissional (APÊNDICE B).
 22

O HAT-QoL foi o primeiro questionário desenvolvido através de métodos

qualitativos que avaliou o interesse identificado pelos indivíduos vivendo com HIV/AIDS e
incorpora muitas questões relacionadas especificamente à infecção pelo HIV/AIDS que são
negligenciadas por outros instrumentos, como, por exemplo, a função sexual (HOLMES,
1997). Este instrumento foi selecionado por ser um instrumento específico de avaliação da
qualidade de vida de pessoas vivendo com o HIV/AIDS.
Para responder a cada item, as gestantes foram conduzidas a refletir sobre sua
qualidade de vida nas últimas quatro semanas. A resposta para todos os itens é obtida através
de uma escala tipo Likert que contém: todo o tempo, a maior parte do tempo, alguma parte do
tempo, pouca parte do tempo e nenhuma parte do tempo. A soma dos escores obtidos em cada
domínio foi estudada em uma escala análoga de zero a 100 pontos (HOLMES, 1997), sendo
maior o escore, menor o impacto da infecção pelo HIV sobre a qualidade de vida da gestante;
ao contrário, quanto menor o escore, mais comprometida se encontrava a paciente no que se
refere a cada um dos domínios.

4.4 ANÁLISE DOS DADOS

Para a análise, os dados foram organizados em planilha Excel, com dupla digitação,
para evitar erros de transcrição. Tabulamos os dados e transferidos para o software estatístico.
Para as variáveis de natureza quantitativa (numérica), foram calculadas algumas medidas,
como média, mediana, valor mínimo, valor máximo e desvio padrão; para as variáveis
categóricas, serão usados números absolutos e relativos (n e %). Em conformidade com as
variáveis sociodemográficas e clínicas, foi feito uma exposição descritiva.

4.5 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO

Incluídas neste estudo gestantes portadores do vírus HIV, que façam acompanhamento
ambulatorial regular no SAE/Sinop em qualquer faixa etária e idade gestacional que aceitaram
participar da pesquisa.
 23

4.6 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO

Não participaram dessa pesquisa, as gestantes que apresentaram algum transtorno

mental que comprometesse a compreensão das perguntas efetuadas no momento da entrevista
durante a coleta de dados.

4.7 CONSIDERAÇÕES ÉTICAS

Este estudo respeita os preceitos éticos de pesquisa em seres humanos, o qual foi
submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa.
A pesquisa foi realizada em conformidade com a Resolução 466/12 (BRASIL, 2012)
do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde, que aprova as diretrizes e normas
regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, garante o sigilo e a privacidade
dos participantes da pesquisa durante todas as fases da pesquisa e inclui os quatro referenciais
básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça.
Cada gestante participante da pesquisa assinou o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (APÊNDICE C).
 24

5. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os resultados aqui descritos são referentes às entrevistas realizadas com sete gestantes
atendidas no Serviço de Atendimento Especializado em IST, HIV/AIDS e Hepatites Virais do
município de Sinop.
De modo geral, essas mulheres possuíam idade entre 18 e 38 anos, sendo que três
tinham entre 18-28 anos e quatro tinham entre 28-38, cinco delas apresentavam-se casadas,
uma em união estável e uma solteira. Sobre a faixa etária das participantes do presente estudo,
foi possível verificar que todas estão na idade adulta jovem, nossos resultados são
semelhantes em um estudo que analisou a situação clínica e sociodemográfica de pessoas que
vivem com HV/AIDS, onde a maioria (85%) estavam na faixa etária entre 18 a 49 anos,
correspondente à população em idade produtiva no mercado de trabalho (PEREIRA et al.,
2012).
No que se refere à ocupação, três são do lar e quatro tem trabalho fixo e com carteira
assinada. Quanto à cor, três se autodeclararam pardas e quatro pretas. Em relação ao grau de
escolaridade, três tinham o primeiro grau incompleto, duas o segundo grau completo, uma
segundo grau incompleto e uma ensino superior completo. Em outro estudo realizado com
pessoas que vivem com HIV/AIDS também se destaca a baixa escolaridade dos participantes,
visto que 71% têm apenas o ensino fundamental (PEREIRA et al., 2012).
Outros autores que estudaram as gestantes sororeagentes para o HIV foram Torres e
Luz (2007), quando realizaram estudo sobre as características demográficas e obstétricas de
gestantes sororeagentes para o HIV. Para esses autores o perfil das grávidas estudadas foi de
pacientes jovens, predominando as idades entre 20 e 35 anos, com baixa escolaridade
(primeiro grau incompleto).
No tocante à situação conjugal, a maioria dos participantes relatou relacionamento
estável e ter filhos, portanto, pode-se inferir que estas pessoas estão inseridas em um contexto
afetivo familiar necessário à percepção de suporte social e afetivo no contexto da AIDS.
Outras pesquisas têm demonstrado que agentes estressores, como os problemas afetivos,
podem comprometer a qualidade de vida dos indivíduos que convivem com o HIV e,
consequentemente, dificultar sua adesão ao uso da TARV (LOPES; FRAGA, 1998; SILVA;
SALDANHA; AZEVEDO, 2010).
Com relação aos dados obstétricos, três mulheres relataram que tinham apenas um
filho, duas possuíam dois filhos, uma referiu ter três filhos e uma afirmou ter seis filhos,
 25

sendo que destes onze nasceram por partos normais e cinco por partos cesarianos. Destas,
duas já tiveram um aborto espontâneo. As gestantes se apresentam com as respectivas idades
gestacionais sendo, duas com doze semanas, uma com dezessete semanas, uma com vinte e
cinco semanas, uma com vinte e sete semanas, uma com trinta e quatro semanas e uma com
trinta e seis semanas. Sobre bebidas alcoólicas três gestantes informaram que faz uso de
bebidas alcoólicas socialmente.
Existe um consenso por parte dos autores que o diagnóstico da infecção pelo HIV no
início da gestação possibilita o melhor controle da infecção materna, e, consequentemente, os
melhores resultados da profilaxia da transmissão vertical desse vírus. Entretanto, é necessário
que o teste anti-HIV seja oferecido a todas as gestantes no início de seu pré-natal,
independente de sua situação de risco para o HIV. Contudo, o teste deverá ser sempre
voluntário, confidencial e precedido de aconselhamento conforme preconizado pelo
Ministério da Saúde (SANTOS; SOUZA, 2012).
A respeito do tempo de diagnóstico do HIV/AIDS duas tinham apenas sete dias de
diagnóstico, duas com sete meses, uma com dois anos, uma com seis anos e uma com doze
anos. Referente aos resultados de exame CD4 que são células do sistema imunológico que o
HIV ataca, uma obteve resultado de 200 células/µL, uma teve de 350 a 500 células/µL e três
alcançaram uma contagem maior que 500 células/µL. Os resultados de exame de carga viral
três gestantes apresentaram resultado indetectável e duas detectáveis sendo uma com total de
369 cópias/ml e uma com 2084 cópias/ml. Duas das gestantes entrevistadas não possuíam os
resultados de exames, pois o tempo de diagnóstico era recente e o resultado do exame demora
cerca de 20 a 30 dias para ser emitido.
Em um trabalho de revisão integrativa da literatura sobre gestantes soropositivas para
o HIV no período entre 2005 a 2010, nos mostrou que a maioria das mulheres eram
assintomática, com média de carga viral de 1840 cópias/ml e de linfócitos CD4 de 497
células/mm³; 56,7% das gestantes receberam TARV por indicação terapêutica e 43,3% para
profilaxia da transmissão vertical. Observou-se ainda que apesar do risco da transmissão
vertical as mulheres que tiveram gestações anteriores (32,7%) engravidaram novamente
(SANTOS; SOUZA, 2012). Os estudos de Moura e Praça (2006) também descreveram esses
achados, justificando que quando grávidas sentiam desejo de vida e a criança seria força
motivadora, ajudando a se sentirem mais forte.
Para avaliar a qualidade de vida das gestantes foi utilizado o formulário HAT-QoL e a
partir dos resultados obtidos por este, foi construída a Tabela 1 que mostra as pontuações para
domínios, sobre a função geral, contentamento com a vida, preocupações com a saúde,
 26

preocupações financeiras, preocupações com a medicação, aceitação do HIV, preocupações

com o sigilo, confiança profissional e função sexual, tendo escores variando de 18 a 29.
Podendo observar que os valores mais baixos estavam relacionados com preocupações
com sigilo, preocupações com medicação e preocupações financeiras. Em contraste, aceitação
do HIV, contentamento com a vida, confiança profissional obtiveram os maiores escores,
mostrando satisfação nesses aspectos.

Tabela 1. Escores dos domínios do HIV/AIDS – Targeted Quality of Life. Sinop-MT. Janeiro de 2017
Domínios N Média Desvio Padrão Mínimo Mediana Máximo
DOM1 - Função Geral 7 25,4 2,33 22 25,5 29
DOM2 - Contentamento com a vida 7 29 3,55 25 29,5 32
DOM3 - Preocupações com saúde 7 22,75 4,57 18 22 29
DOM4 - Preocupações financeiras 7 20,66 1,15 20 20 22
DOM5 - Preocupações com medicação 5 20,4 1,81 18 20 23
DOM6 - Aceitação do HIV 7 29 0 29 29 29
DOM7 - Preocupações com sigilo 7 18 2 16 18 20
DOM8 - Confiança profissional 7 28,76 23,74 7,8 19 68
DOM9 - Função sexual 7 24 1,41 23 24 25

Avaliando os resultados deste questionário, baseado em seus nove domínios foi

possível observar que o mais comprometido é o domínio de preocupações com o sigilo, o que
corresponde com os resultados dos outros estudos tanto em gestantes como em mulheres
portadoras do vírus. Com o resultado deste domínio podemos pensar sobre a discriminação
que esses pacientes enfrentam cotidianamente, o que acarreta impactos negativos constantes
na qualidade de vida (SILVEIRA; SILVEIRA; MULLER, 2016).
O estigma e a discriminação são processos de desvalorização dos sujeitos que
produzem iniquidades sociais e reforçam aquelas já existentes. O processo social que enseja a
discriminação está relacionado à dimensão política, econômica, social e cultural e tende a
produzir, reproduzir e manter a iniquidade social. Este fenômeno se manifesta com relação ao
sexo, idade, raça, sorte, pobreza, ou preferência sexual, corroborando com os parâmetros
jurídicos que no Brasil identificam a discriminação (CECHIM; SELLI, 2007).
O preconceito as pessoas portadores do HIV/AIDS são os maiores empecilhos no
combate à doença, sendo a assistência, o tratamento e o diagnóstico direitos de todos os
pacientes. As pessoas que vivem com o HIV podem permanecer saudáveis por muitos anos,
porém sabemos que ainda existe um medo enorme e mal compreendido por parte da
sociedade, às vezes até mesmo pelas pessoas que contraem o vírus, onde podem se encontrar
em situações diárias de hostilidade ou rejeição.
 27

Entramos então na questão do estigma ao HIV que se refere a qualquer atitude

desfavorável, crenças ou comportamentos direcionados às pessoas que sejam consideradas
portadores do HIV ou que sejam de fato HIV positivo, assim como às pessoas próximas delas
tais como: amigos, familiares, colegas de trabalho, grupo social e comunidade (ACT, 2011).
Sabendo disso o estigma ao HIV se intensifica quando falamos de gestantes portadores do
vírus, além das mulheres enfrentarem a hostilidade ou rejeição diariamente pela sociedade,
existe também nesses casos o medo de julgamento e principalmente o medo do seu filho
contrair o vírus.
Maksud (2003) afirma que a gestação de uma mulher portadora de HIV/AIDS
transcende as questões técnicas que possam estar envolvidas. A autora salienta que, no
sistema de saúde, predomina o medo quanto ao surgimento da gestação, sendo um temor não
somente pelo risco de infecção do bebê, mas pelo risco social que simbolicamente está
associado à reprodução na presença do vírus. O preconceito e a discriminação se tornam
temas presentes na vida da mulher soropositiva, o que poderá interferir na maneira como
vivenciará a maternidade.
Então para as gestantes a uma série de adversidades a serem superadas, e isso interfere
diretamente na qualidade de vida, pois não é possível se abster totalmente dessas situações,
em consequência isso pode gerar momentos de angustia e dificultar o tratamento nesse
período gestacional. Normalmente as gestantes bloqueiam seus relacionamentos, mesmo que
pessoais, diante disso é importante momentos de diálogos entre o profissional e a paciente a
fim de que haja o entendimento e compreensão dessa nova realidade.
Preocupações com a medicação foi o domínio que apresentou o segundo escore
inferior aos demais, comparando nossos resultados com outros estudos podemos verificar uma
desigualdade. Dois dos estudos discutidos até agora sendo com gestantes realizados na
UNIFESP e na UFPel (TIRADO et al., 2014; SILVEIRA; SILVEIRA; MULLER, 2016)
apresentaram para esse domínio o escore mais alto do questionário.
A adesão do paciente ao tratamento medicamentoso é considerada uma dimensão
crucial para os programas de AIDS em todo o mundo. Ações de incentivo e monitoramento da
adesão estão sempre presentes nas diretrizes técnicas voltadas para os serviços de saúde que
assistem pessoas em tratamento antirretroviral (World Health Organization [WHO], 2003).
A importância do papel do profissional de saúde na adesão, especialmente em doenças
crônicas tem sido enfatizada por muitos estudos da área, entre eles o do comitê de experts da
Organização Mundial de Saúde (WHO, 2003), cujo capítulo inicial das recomendações
técnicas para a melhoria da adesão intitula-se "Pacientes precisam ser apoiados, não
 28

culpados". Abordagens "culpabilizantes" configuram cenários que, evidentemente, inibem a

expressão do paciente que pressente que será desaprovado ou repreendido se revelar suas
dificuldades em seguir o tratamento (PAIVA et al., 2000).
O desafio aos profissionais que atuam na assistência individual está em abordar junto
ao paciente as suas dificuldades para seguir o tratamento, dentre elas as relacionadas aos
fatores sociais e ao estilo de vida; às crenças negativas sobre o uso de antirretrovirais; e
aquelas relacionadas diretamente ao uso da medicação (MELCHIOR et al., 2007).
Em relação ao uso de antirretrovirais para profilaxia de transmissão vertical, uma
minoria relatou não ter sido prescrito estes medicamentos, ambas tinham recém-descoberto a
gestação e logo após o HIV não fazendo o uso de medicações ainda, pois estavam em sua
primeira consulta no Serviço de Atendimento Especializado em IST, HIV/AIDS e Hepatites
Virais do município de Sinop. De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2012), todas
as mulheres grávidas HIV positivo devem usar antirretrovirais durante a gravidez e parto, para
reduzir as chances de transmissão vertical. Um estudo que avaliou as expectativas e ações de
mulheres grávidas identificou motivações que ajudaram a aderir aos medicamentos, sendo os
principais o medo de transmitir o vírus ao bebê e o medo de não estar suficientemente
saudável para desempenhar o papel de mãe (MOURA; PRAÇA, 2006).
O estudo realizado com mulheres não gestantes na UNICAMP apresentou o domínio
preocupações com a medicação sendo a maior pontuação em mulheres usando TARV. Apesar
das descrições na literatura dos efeitos colaterais relacionados ao TARV e quanto à aderência
à medicação (FIGUEIREDO et al., 2001; GUIMARÃES; RAXARCH, 2002; GIR et al.,
2005), os escores mais altos indicam satisfação com o acesso à medicação e aos efeitos de
drogas. Outros estudos, utilizando o mesmo questionário, também encontraram altas
pontuações neste domínio (HOLMES, SHEA 1997; GALVÃO 2004; REIS 2008; SOAREZ et
al., 2009).
Saldanha (2003) afirmou que a história da AIDS tem dois períodos claramente
delimitados: antes dos anos 90, quando a imagem predominante da AIDS estava ligada ao
desespero e à morte; E após este período, com o amplo uso de medicação antirretroviral. A
utilização da TARV tornou possível que a SIDA assumisse um caráter crônico e se tornasse
semelhante a outras doenças crônicas.
A sobrevivência mais longa observada atualmente coloca novos desafios em que
outros fatores podem afetar a qualidade de vida das mulheres. Com o uso crônico da TARV,
deve-se dar atenção especial à prevenção do ganho de peso, redistribuição da gordura
corporal, obesidade, redução da densidade óssea, lipodistrofia, intolerância à glicose, diabetes
 29

mellitus e fatores de risco para doenças cardiovasculares (JAIME et al., 2004). Deve haver
uma abordagem sistemática para gerenciar essas condições, aconselhando os indivíduos a
mudar seus estilos de vida e a manter hábitos de vida saudáveis (GUIMARÃES et al., 2007).
Tais dados estão em consonância com pesquisa de adesão de gestantes com HIV/AIDS
à terapia antirretroviral, que discorre sobre o medo das mães de passarem o vírus ao filho, o
que impulsiona essa mulher a se cuidar e a aderir ao tratamento (BARROS et al., 2011). Com
isso pode considerar que nossos resultados tiveram essa diferença já que duas das gestantes
entrevistadas, uma gestante com doze semanas e a outra com 25 semanas, tinham apenas sete
dias de diagnóstico.
O domínio de preocupações financeiras apresentou- se com terceiro escore inferior aos
demais, esse domínio também teve um resultado baixo em dois estudos realizados com
mulheres grávidas HIV positivo e em outro estudo que incluíram somente mulheres HIV
positivo (MATHIAS, 2010), usando o instrumento HAT-QoL. Todos os estudos reforçaram a
importância da qualidade de vida, especialmente nas pessoas que vivem com HIV/AIDS.
Assim, esses achados podem estar relacionados com o resultado final dos indivíduos
afetados pela doença. Além disso, o seu estado de saúde e funcional limitado pode dificultar a
sua capacidade de obter trabalho remunerado e a sua inclusão no mercado de trabalho, o que
permite concluir que a qualidade de vida está altamente relacionada com o nível
socioeconômico e a exclusão social. Assim, a baixa taxa de rendimento e o desemprego
podem explicar as baixas pontuações encontradas para esta dimensão (SILVEIRA;
SILVEIRA; MULLER, 2016).
Durante as entrevistas foi possível notar uma grande insatisfação neste eixo na maioria
das gestantes, pois das sete apenas uma havia cursado um ensino superior e alcançado seus
objetivos profissionais e seguia com sua carreira se sentindo satisfeita com sua vida
financeira. As outras seis entrevistadas relataram que existe vontade de concluir o primeiro ou
segundo grau para então iniciar uma graduação ou cursos de especializações a fim de
conseguir alterar e melhorar a vida financeira de sua família.
Outro domínio a ser destacado como o quarto de menor escore é a preocupação com a
saúde. Esse escore foi compatível apenas com um dos estudos, realizado com mulheres não
gestantes que são soropositivos, estes relataram que a preocupação com a saúde pode estar
relacionada com o menor tempo de terapia antirretroviral e menor contagem de células CD4,
mas estes fatores clínicos não modificaram a satisfação com a vida (MEDEIROS, 2010).
A gestação é um momento de experiências novas, de felicidade, e muita ansiedade
além de outros sentimentos bons, porém quando introduzimos o HIV na gestação esses
 30

sentimentos se ampliam e vem em conjunto com outros como o principal que é a preocupação
de contaminação do bebê. Esses sentimentos e preocupações podem variar de acordo com o
tempo de diagnóstico, idade gestacional, resultados de exames clínicos como contagem de
CD4 e carga viral.
O Brasil tem adotado medidas de prevenção da transmissão materno-infantil desde
1996, voltadas à mãe durante gestação e parto, e ao bebê após o nascimento. As medidas
profiláticas preconizam que seja oferecido o exame anti-HIV a todas as gestantes e, no caso
de infecção pelo HIV, recomenda-se o uso de TARV pela mãe durante gestação e parto. Além
disso, realiza-se cesariana eletiva quando a carga viral materna for considerada alta ou
desconhecida (BRASIL, 2006a; PLUCIENNIK, 2003). O tratamento preventivo do bebê,
também chamado de profilaxia do bebê, inicia logo após o nascimento com o uso de AZT
xarope e nevirapina de acordo com a indicação médica, e a contraindicação do aleitamento
materno. Além disso, o bebê é acompanhado em centros especializados e deve se submeter a
testagens sorológicas até a definição de seu diagnóstico, que ocorre até os 18 meses de vida
(BRASIL, 2006; NEGRA, 2006). A adoção das medidas preventivas diminui o risco de
infecção do bebê, que pode atingir taxas entre zero e 2% (BRASIL, 2006), e, quando
nenhuma dessas recomendações é implementada, a probabilidade da transmissão materno-
infantil do HIV pode ser de 25,5% (SANTOS et al., 2005).
Em nossa pesquisa duas das entrevistadas tinham apenas sete dias de diagnóstico,
onde uma estava com doze semanas de gestação e a outra gestante com vinte e cinco semanas.
O indicado, como já mencionado anteriormente pelo Ministério da Saúde, recomenda-se que
as gestantes recebam a TARV a partir da 14° semana gestacional, que tem dois objetivos:
profilaxia da transmissão vertical ou tratamento da infecção pelo HIV. Sendo assim esse
momento de iniciar a terapia gera muita ansiedade e preocupações com sua saúde e com seu
filho, para as gestantes com poucos dias de descoberta do diagnóstico a preocupação com a
saúde se expande em virtude de ser um período de mudanças de alguns hábitos.
Além dos fatores relacionados à infecção pelo HIV/AIDS e à possibilidade da TMI,
essas mães também vivenciam ansiedades relativas ao próprio processo de maternidade. A
transição para a maternidade inicia na gestação e se estende até os primeiros meses do bebê,
sendo marcada por sentimentos ambivalentes e pela necessidade de adaptações psíquicas
diante das mudanças e incertezas (BRAZELTON; CRAMER, 1992; SZEJER, 2002). Desde a
gestação, as mães apresentam diversos sentimentos e expectativas quanto a seus bebês, sua
saúde e à própria interação mãe-bebê (PICCININI et al., 2004). Além disso, a maternidade
também leva a rearranjos psicossociais, com mudanças de papéis e alterações nos padrões de
 31

relacionamento e de comunicação familiar, sem falar nas mudanças socioeconômicas,

representadas pelas despesas que o nascimento e criação de um filho acarretam (RAPHAEL-
LEFF, 1997).
Com referência ao domínio de função sexual resultou em um escore de 24%,
significando alto em relação aos outros domínios já discutidos, podemos relacionar nossos
resultados com o fato de que seis das nossas entrevistadas mantém um relacionamento fixo e
apenas uma está solteira.
Sobre este domínio não podemos afirmar que as gestantes tenham refletido ao
responder sobre esse aspecto, que terá que ser mais pesquisado. Segundo alguns autores, a
sexualidade é um fenômeno de grande significado existencial. Seu padrão de normalidade ou
anormalidade sofre muita influência dos valores socioculturais. A imagem do mal associado à
infecção pelo HIV faz com que a sexualidade possa ser vista como anormal. Com o advento
da terapia antirretroviral, houve um estímulo à sexualidade normal, o que poderia justificar o
escore encontrado nessa pesquisa (TIRADO et al., 2014).
Um trabalho realizado na USP em São Paulo estudou a sexualidade e a
reprodutividade em 148 mulheres HIV positivas. Aos resultados foi possível observar que
após da descoberta da soropositividade apenas 43,9% das mulheres manteve a vida sexual
ativa, 6,8% referiram ter poucas relações sexuais e 49,3 indagaram que não tem parceiro.
Sobre ter o desejo de fazer sexo, 50% relataram que tem vontade, 39,2% que não sente
vontade, 9,5% informaram que tem vontade às vezes e 1,4% ignoraram a pergunta (SANTOS
et al., 2002).
Apenas 19% das mulheres sentiam-se confortáveis em relação ao sexo, enquanto a
maioria delas disse que a infecção pelo HIV mudou tudo em sua vida sexual, dado o medo de
transmissão dessa infecção a seus parceiros. Elas referiram muitas novas fontes de estresse, o
que fez com que perdessem parte de seu apetite sexual ou que se sentissem menos sensuais
(SANTOS et al., 2002).
A adesão ao sexo seguro é importante, esse cuidado serve para evitar a transmissão do
HIV, além de evitar uma nova infecção pelo vírus e outras infecções sexualmente
transmissíveis, pois a reinfecção pode provocar o aumento na carga viral e com isso a eficácia
da TARV pode ser comprometida. Mas isso requer aconselhamento e apoio. São necessários
serviços que promovam ambiente de apoio para essas mulheres e seus parceiros, propiciando
às pessoas com HIV/AIDS condições de conhecer, discutir e realizar opções conscientes no
que se refere às decisões reprodutivas e sua sexualidade.
 32

O domínio de função geral vem abordando atividade física, tarefas de rotina,

capacidade de trabalho e ânimo para atividades sociais, com isso sendo possível analisar de
uma forma geral a qualidade de vida da paciente. Alcançamos um escore médio bom,
evidenciando uma boa qualidade de vida. Encontramos escores altos desse domínio também
em estudos similares com mulheres gestantes e não gestantes HIV positivo (TIRADO et al.,
2014; MATHIAS, 2010). Mathias (2010) nos apresenta em seu estudo, mulheres que tinham
uma renda per capita superior a um e meio salário mínimo e que tinham parceiros fixos
resultavam em melhor pontuação no domínio de função geral.
Na função geral, os portadores do HIV relatam melhor qualidade de vida. A baixa
qualidade de vida nos pacientes com AIDS pode ser atribuída à presença de comorbidades,
relatada por 80% destes participantes e à ocorrência de algum tipo de dermatose relatada por
72% dos participantes. Acrescente-se que a presença de comorbidades pode contribuir para o
aparecimento de sintomas clínicos e emocionais que trazem impacto na vida dos pacientes
com HIV/AIDS (CARNEIRO, 2012).
Podemos associar esse resultado com a idade gestacional, sendo que a maioria das
entrevistadas neste estudo apresentaram-se no segundo e terceiro trimestre, nesse momento a
grávida já está mais familiarizada com o estado gravídico e seus sinais peculiares (enjoos,
cefaleia, modificações da psique, hipersensibilidade das mamas, etc.); alguns desses sintomas
estão inclusive mais estáveis (TIRADO et al., 2014).
Além da idade gestacional, podemos associar este resultado também com o estado
civil e ao trabalho em que elas estão, sendo que seis das entrevistadas deste estudo tem
parceiros fixos e quatro tem trabalho fixo e são registradas, estes são fatores positivos que
interferem diretamente no beneficio da qualidade de vida de todas as pessoas.
O domínio de confiança profissional é o segundo escore mais alto de nossos
resultados, que é equivalente aos trabalhos utilizados em nossa literatura. Esse resultado nos
alegra, pois demonstra que os trabalhadores da saúde estão qualificados para aconselhar,
cuidar, suprir as dúvidas e auxiliar estes pacientes que vivem com HIV e isso interfere
positivamente na qualidade de vida.
A relação que a mulher grávida tem com seus cuidadores de saúde, notoriamente os
médicos, pode afetar as decisões que ela toma sobre o atendimento no pré-natal e a
consequente adesão medicamentosa na prevenção da transmissão do HIV ao filho (TIRADO
et al., 2014).
Apesar de termos ótimos resultados aqui no Brasil na relação médico e paciente que
vivem com HIV/AIDS, um estudo no México mostrou ainda alguns problemas. A má
 33

comunicação entre pacientes e funcionários de saúde está em todas as fases, e deriva de uma
relação paternalista, muito marcado no México, onde a autoridade do médico é indiscutível e
o paciente não deve comentar. Os médicos geralmente não explicam a seus pacientes os
fundamentos de suas decisões e o que acontece em seu corpo com as TARVs. Só são
obrigados a utilizar e da "bronca" se falharem (HERRERA et al., 2008).
Embora a falta de informações e de experiências médicas persistem no México, o
surgimento de TARVs carrega a promessa de grandes mudanças na construção social do HIV
/AIDS, pois ele tende a desfazer a associação entre AIDS e morte. Com o tempo aparecem
mais médicos "especialistas em AIDS", que podem gerar mais confiança e reduzir o medo de
seus pacientes. Mas este declínio é, talvez, as dimensões trágicas e urgentes de HIV / AIDS
que permite mais espaço para rever os aspectos de "cuidado" na relação entre médicos e
pacientes, que podem estar afetando a qualidade de vida dessas pessoas e adesão ao
tratamento (HERRERA et al., 2008).
Os autores sugerem que o diagnóstico sistemático do HIV positivo gera mudanças na
perspectiva de vida do paciente; Entretanto, os pacientes se adaptam e aprendem a viver com
a doença. O intuito pode estar associado à empatia do médico em relação à condição das
mulheres grávidas, o que ajuda a criar estratégias que facilitam a adaptação à doença. Em um
estudo que avaliou a adesão de mulheres grávidas com HIV ao atendimento pré-natal, o grupo
de gestantes que compareceram às consultas relatou a percepção de sentir-se apoiado pela
equipe de saúde, tendo uma sólida relação médico-paciente e considerando-os interessados
em seu bem estar, destacando o fato de ser tratados sem discriminação (SILVEIRA;
SILVEIRA; MULLER, 2016).
Portanto, a associação entre o relacionamento dos profissionais e a QV é um dos
aspectos que devem ser enfatizados na assistência à saúde dos portadores de HIV/AIDS, em
prol dos benefícios da qualidade de vida destes pacientes. É importante uma relação de
confiança, devendo os profissionais reconhecer o portador do HIV/AIDS, no seu contexto
biopsicossocial e cultural, favorecendo mudanças positivas na adaptação e aceitação ao
diagnóstico e nas mudanças na vida com ele, no estilo de vida, nos cuidados a saúde e adesão
ao tratamento (CARNEIRO, 2012).
Outro domínio a ser destacado é o de contentamento com a vida, no qual o escore para
qualidade de vida corresponde a quanto a gestante está no controle de sua vida (satisfeita por
estar saudável, com bom nível de atividades sociais). A satisfação na vida pode estar
relacionada ao coping (enfrentamento da doença) (TIRADO et al., 2014). Com referência a
 34

este domínio nossos resultados demonstraram a mesma resposta de estudos similares, sendo o
maior escore.
Assim como no domínio de função geral, o contentamento com a vida pode estar
relacionado a alguns fatores, um dos mais destacados pelas entrevistadas foi o apoio da
família e amigos mais próximos, o que ajudou direta e indiretamente a melhorar a qualidade
de vida dessas gestantes.
Muitos são os estudos que demonstraram a importância desse fator na vida dos
portadores de HIV/AIDS. A família e os amigos se constituem em expressivos fatores de
proteção àqueles que precisam enfrentar a infecção. Trata-se de possíveis fontes de apoio
emocional que um indivíduo pode acessar em situações de adversidade e que podem
contribuir para que se estabeleça a resiliência. De forma geral, os estudos deixam clara a
importância da família para a saúde de pessoas portadoras de HIV/AIDS. Em especial, o
apoio de pessoas próximas parece ser um fator de proteção aos soropositivos, mas isso
também pode ser estendido aos amigos e profissionais de saúde (CARVALHO et al., 2007).
Quanto ao domínio aceitação do HIV, em nossos resultados alcançamos o maior
escore assim como o domínio de contentamento com a vida. Em trabalhos com gestantes HIV
positivos foi possível observar que o estudo realizado na UNIFESP apresentou os mesmos
resultados que nossa pesquisa, onde o domínio de aceitação do HIV tinha um escore alto. Já
um estudo realizado na UFPel apresentou um escore baixo para o domínio de aceitação do
HIV em relação aos demais domínios como função geral, satisfação com a vida, preocupações
com a saúde, preocupações com a medicação, confiança no profissional e função sexual.
(SILVEIRA; SILVEIRA; MULLER, 2016; TIRADO et al., 2014).
Acirradas campanhas governamentais vêm há anos divulgando e promovendo o
conhecimento do vírus, com diretrizes claras preconizadas pelo Ministério da Saúde,
incluindo aconselhamento para essa população em praticamente todas as redes HIV/AIDS.
Diante desse quadro, não nos surpreendeu que tal dimensão obtivesse escore alto para
qualidade de vida (TIRADO et al., 2014).
É possível observar essa mobilização do ministério da saúde nos últimos anos. Os
serviços de saúde estão mais preparados para abordar e acolher os pacientes, a oferta de
testagem rápida para HIV se ampliou, várias campanhas são realizadas durante o ano a fim de
realizar diagnósticos e iniciar tratamentos se necessário ou apenas repassar conhecimento a
população o que é de muita importância, de modo que possa melhorar a qualidade de vida dos
pacientes com o tratamento e de toda a população com o conhecimento.
 35

Devido às formas de transmissão, o HIV também faz emergir questões que a sociedade
ainda tem receio de ter que lidar que são relativos à dor, morte e sexualidade.
O estudo realizado na UFPel que diz respeito da aceitação do HIV, as gestantes
expressaram pesar sobre seu modo de vida anterior e exposição ao HIV. Descobrir o
diagnóstico da sorologia positiva do HIV é uma experiência traumática que pode causar
sofrimento psicológico, principalmente devido aos temores de morte, estigmatização e
discriminação. As mulheres grávidas ainda vivem devido ao seu status positivo de HIV e o
fato de que eles vivem com a possibilidade de transmitir o vírus para seus descendentes, o que
causa medo e insegurança, este escore demonstra a necessidade de aconselhamento adequado
e acompanhamento por profissionais de saúde (SILVEIRA; SILVEIRA; MULLER, 2016).
Em outro estudo realizado em Belo Horizonte, para o domínio aceitação do HIV, a
qualidade de vida mostrou-se diferente entre os grupos: pacientes HIV positivos têm melhor
qualidade de vida quando comparados a pacientes com AIDS (CARNEIRO, 2012).
Segundo Reis (2008) as mulheres têm menores escores de qualidade de vida nesse
domínio. Este resultado pode decorrer do fato da maioria das mulheres terem sido infectadas
por via sexual, contribuindo, assim, para sentimentos de não aceitação do diagnóstico e raiva
por terem sido infectadas por meio de relacionamentos heterossexuais com seus parceiros.
Esta situação que expõe sua vulnerabilidade frente à infecção pelo HIV, visto que as
negociações do sexo seguro permeiam as questões de gênero. Logo ao diagnóstico o paciente
que ingressa no tratamento da infecção sofre alterações em sua vida cotidiana, por vários
motivos, dentre outros, visitas ao médico, exames de rotina como a contagem de células CD4
e carga viral, uso de diversos medicamentos e seus efeitos colaterais.
Dessa forma ocorrem, naturalmente, mudanças no aspecto psicológico envolvendo a
aceitação da doença e de novas dinâmicas dos relacionamentos sociais, representando um
período de baixa qualidade de vida. Porém, a aceitação do diagnóstico de ser soropositivo ao
HIV se associa com melhor qualidade de vida e um menor sentimento de estresse, pois é um
processo de aceitação ativa que favorece a mobilização do indivíduo em direção da tomada de
atitudes em face dos desafios enfrentados que são importantes, porque as estratégias de
evitação ou negação são descritas como associadas a sofrimento psicológico e pior qualidade
de vida (CARNEIRO, 2012).
 36

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Consideramos a elaboração deste trabalho de essencial importância ao pesquisador, à

sociedade e aos trabalhadores da área a saúde que estão envolvidos em ofertar assistência de
qualidade a todas as pacientes acompanhadas no Serviço de Atendimento Especializado em
IST, HIV/AIDS e Hepatites Virais do município de Sinop, pois dessa forma verificamos que
existem lacunas na qualidade de vida em especial das gestantes, o que pode evoluir para
consequências significativas na vida dessas mulheres. Cada gestante necessita de um plano
individualizado, que atenda às suas necessidades específicas, principalmente no início do
tratamento, quando existem dúvidas, medos, e adaptação ao novo estilo de vida.
Em nossas análises, em relação às descrições sociodemográficas alcançamos
resultados iguais a de outras pesquisas conforme apresentado anteriormente, isso nos leva a
refletir sobre a importância de estudos mais detalhados além de demonstrar a necessidade de
buscar melhorias para a saúde da mulher incluindo abordagem para realização de testes
rápidos e aconselhamento durante o pré natal.
Conseguimos realizar a análise da qualidade de vida das gestantes que vivem com
HIV/AIDS e que fazem o acompanhamento e tratamento no município de Sinop de forma
bem sucedida, apresentando os escores mais elevados para aceitação do HIV, contentamento
com a vida e confiança profissional.
O domínio com um dos escores mais elevados foi aceitação do HIV, mesmo esse
domínio abrangendo uma série de fatores delicados envolvendo o aspecto psicológico em
relação à sexualidade que normalmente é a forma de transmissão, além da contaminação do
vírus para o bebe, podemos observar uma evolução na questão diagnóstico precoce e também
na disseminação do conhecimento o que pode ter corroborado para esse resultado tanto neste
presente estudo como também em estudos semelhantes.
Contentamento com a vida teve também um dos escores mais altos sendo igual ao
domínio de aceitação do HIV. Pode-se associar a relação do contentamento com a vida com o
apoio de amigos e família e a resiliência.
Com relação ao domínio de confiança no profissional alcançamos um escore alto,
inferior apenas quando comparado para o domínio de aceitação do HIV e contentamento com
a vida. Este resultado nos proporcionou satisfação, pois sabemos que a interação entre
paciente e profissional da saúde, seja ele médico, enfermeiro, psicólogo, nutricionista ou
qualquer outro, é de suma importância e sabemos que essa interação pode gerar
 37

consequências frente ao enfrentamento e adesão de um tratamento adequado interferindo

positivamente na qualidade de vida.
Os domínios que apresentaram os menores escores, sendo eles preocupações com
sigilo, preocupações com a medicação e preocupações financeiras, resultaram em uma
necessidade de intervenção a fim de solucionar ou mesmo melhorar algumas situações para
que a qualidade de vida das gestantes não seja afetada devido a esses aspectos.
Preocupações com o sigilo, o domínio que resultou um menor escore, apresenta um
alerta e uma necessidade de estudos e ação. Para as gestantes foi observado que as
preocupações com o sigilo se amplia de modo a gerar medo da sociedade em virtude do risco
da transmissão vertical. Sendo assim pensamos que hoje o preconceito ao HIV ainda existe e
é prejudicial à vida das pessoas, afetando socialmente ou até profissionalmente.
Quanto ao domínio de preocupações com a medicação encontramos discordância em
comparação a outros estudos recentes. Como já citado anteriormente pode ter chegado a esse
resultado devido ao fato de duas das gestantes entrevistadas que não faziam o uso das
medicações ainda e por essa razão não responderam esse domínio do questionário, além desse
fator, três das gestantes que participaram deste domínio relataram que os efeitos adversos da
TARV são desagradáveis.
A vida financeira nos dias de hoje preocupa toda a população, seja jovem ou adulta.
Logo, nosso estudo nos mostra que para as gestantes que vivem com HIV também é uma
preocupação importante e que pode ser danoso à qualidade de vida, resultando em um escore
baixo para este domínio.
Concluímos que a qualidade de vida dessas gestantes portadoras do HIV mostrou-se
afetada, mais pelas características dos aspectos sociais e pela sua própria percepção do que
propriamente do diagnóstico ou das condições clínicas decorrentes da infecção HIV/AIDS.
Esses resultados ratificam a necessidade de uma abordagem integral à saúde dessas mulheres,
que lhes possa ajudar e oferecer o suporte necessário para lidar com essa condição em que
interferem esses fatores culturais e psicológicos.
 38

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 44

APÊNDICE A

VARIÁVEIS SOCIODEMOGRÁFICAS
Data: ___/___/______
Município que reside: ___________________________
Código de identificação:___________________________________
Idade: _____
Etnia: ___________________
Estado civil: ________________________
Escolaridade: _________________________
Profissão: ___________________________
Quantidade de filhos: ______________________
Aborto: _________________________
Parto normal:______________________
Parto cesárea:____________________
Idade gestacional: __________________
Tabagismo:____________ Há quanto tempo:____________________
Etilismo:________________ Há quanto tempo:___________________________
Faz uso de drogas ilícitas:________________________________
Tempo de diagnóstico HIV/Aids: ______________________
Último CD4: _____________________________
Última carga viral: ____________________________
Heterossexual:__________ Homossexual:______________ Bissexual:__________________
 45

APÊNDICE B
Questionário HAT-QoL* (HIV/AIDS Targeted Quality of Life)
INSTRUMENTO DE QUALIDADE DE VIDA DIRECIONADO PARA HIV/AIDS,
TRADUZIDO, ADAPTADO E VALIDADO PARA PACIENTES HIV NO BRASIL.
1. As perguntas a seguir abordam aspectos relacionados ao seu estado e
funcionamento geral nas últimas 4 semanas:

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
fiquei satisfeito com a
minha atividade física
b. Nas últimas 4 semanas,
senti-me fisicamente
limitado para realizar
tarefas domésticas de
rotina
c. Nas últimas 4 semanas,
a dor limitou minha
capacidade de estar
fisicamente ativo
d. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado com a
possibilidade de não ser
mais capaz de realizar
minhas atividades
diárias de rotina/trabalho
como antes
e. Nas últimas 4 semanas,
senti que ter o HIV tem
limitado o volume de
trabalho que sou capaz de
realizar em minhas
atividades diárias de
rotina/trabalho
f. Nas últimas 4 semanas,
senti-me muito cansado
para atividades sociais

2. As perguntas a seguir abordam aspectos relativos ao seu contentamento

com a vida nas últimas 4 semanas:
 46

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
desfrutei a vida
b. Nas últimas 4 semanas,
senti-me no controle da
minha vida
c. Nas últimas 4 semanas,
fiquei satisfeito com o
meu nível de atividades
sociais
d. Nas últimas 4 semanas,
fiquei contente por ter
estado tão saudável

3. As perguntas a seguir abordam suas preocupações com a saúde nas

últimas 4 semanas:

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
não fui capaz de viver do
jeito que gostaria por estar
muito preocupado com a
minha saúde
b. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado com a
minha contagem CD4
c. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado com a
minha carga viral
d. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado,
pensando em quando
morreria
 47

4. As perguntas a seguir dizem respeito a suas preocupações com aspectos

financeiros nas últimas 4 semanas:

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado com a
possibilidade de ter de
viver com uma renda
determinada
b. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado se terei
como pagar as minhas
contas
c. Nas últimas 4 semanas,
tive muito pouco dinheiro
para poder cuidar de mim
mesmo do jeito que acho
correto

5. As perguntas a seguir abordam como você se sentiu em relação à

medicação para o HIV nas últimas 4 semanas:

Você tomou medicação para o HIV nas últimas 4 semanas?

NÃO = Vá para Seção 6
SIM = Continue com a questão 5a
Todo A maior Parte do Pouco Nunca
tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
tomar meus remédios tem
sido um peso
b. Nas últimas 4 semanas,
tomar meus remédios me
dificultou levar uma vida
normal
c. Nas últimas 4 semanas,
meus remédios têm me
causado efeitos colaterais
desagradáveis
d. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado com os
 48

efeitos que a minha

medicação pode ter sobre
o meu corpo
e. Nas últimas 4 semanas,
não tive certeza quanto
aos motivos que me levam
a tomar os remédios

6. As perguntas a seguir abordam como você se sentiu por ser HIV positivo
nas últimas 4 semanas:

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
me arrependi da forma
como levei minha vida
antes de saber que tinha o
HIV
b. Nas últimas 4 semanas,
fiquei zangado com o
comportamento de risco e
exposição ao HIV que
adotei no passado

7. As perguntas a seguir dizem respeito a suas preocupações em revelar a

doença para os outros nas últimas 4 semanas:

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
limitei o que falo para os
outros sobre mim mesmo
b. Nas últimas 4 semanas,
tive medo de contar a
outras pessoas que eu
tenho HIV
c. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado que
minha família descobrisse
que eu tenho HIV
d. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado que as
 49

pessoas do meu trabalho

ou que participam de
minhas atividades do dia-
a-dia descobrissem que eu
tenho HIV
e. Nas últimas 4 semanas,
fiquei preocupado com a
possibilidade de perder
minha fonte de renda se
outras pessoas
descobrirem que eu tenho
HIV

8. As perguntas a seguir abordam como você se sentiu em relação ao seu

médico nas últimas 4 semanas:

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
senti que poderia ver meu
médico sempre que
precisasse ou sentisse
necessidade
b. Nas últimas 4 semanas,
senti que meu médico me
consulta ao tomar decisões
sobre o meu tratamento
c. Nas últimas 4 semanas,
senti que meu médico se
importa comigo

9. As perguntas a seguir abordam sua atividade sexual nas últimas 4

semanas:

Todo A maior Parte do Pouco Nunca

tempo parte do tempo tempo
tempo
a. Nas últimas 4 semanas,
foi difícil ficar
sexualmente excitado
b. Nas últimas 4 semanas,
foi difícil chegar ao
orgasmo
 50

APÊNDICE C

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVER E ESCLARECIDO

Você está sendo convidada para participar, como voluntária, da pesquisa “Análise da
Qualidade de Vida de Gestantes Vivendo com HIV/AIDS. Após ser esclarecida sobre as
informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que
está em duas vias, uma delas é sua e a outra é da pesquisadora responsável. Em caso de recusa (não
participação) você não terá nenhum prejuízo em sua relação com a pesquisadora ou com a instituição
que recebe assistência. O objetivo deste estudo é ANALISAR A QUALIDADE DE VIDA DAS
GESTANTES VIVENDO COM HIV ATENDIDAS NO CENTRO DE REFERÊNCIA EM IST/AIDS
EM SINOP/MT. Sua participação nesta pesquisa consistirá em responder algumas perguntas sobre seu
estado gestacional e outras relacionadas a alguns assuntos sobre sua qualidade de vida vivendo com o
HIV. A pesquisa não oferece nenhum risco físico, porém a mesma pode sentir algum constrangimento
ou até mesmo vergonha de responder alguma das interrogações. Neste caso a gestante será liberada da
pesquisa conforme sua vontade. A pesquisa também oferece benefícios importantes, pois com a sua
contribuição esperamos fornecer aos gestores, profissionais da saúde, bem como a comunidade,
informações que possam contribuir para as ações de apoio à gestante e promoção da educação em
saúde.
Os dados referentes à sua pessoa serão confidenciais e garantimos o sigilo (segredo) de sua
participação durante toda pesquisa, inclusive na divulgação da mesma. Os dados não serão divulgados
de forma a possibilitar sua identificação. Você receberá uma cópia desse termo onde tem o nome, e-
mail e telefone da pesquisadora responsável, para que você possa localizá-la a qualquer tempo. Seu
nome é Pacífica Pinheiro Cavalcanti, professora Doutora da Universidade Federal de Mato Grosso -
UFMT/Sinop, seu telefone é o (66) 99656- 0272, e-mail pacificapinheiro@gmail.com, e o telefone da
UFMT (66) 3331-3152.
Considerando os dados acima, CONFIRMO estar sendo informada por escrito e verbalmente
dos objetivos desta pesquisa e em caso de divulgação por foto e/ou vídeo AUTORIZO a publicação.

Eu___________________________________________________,Idade______ portadora do
documento RG ou outro documento de identificação sob Nº:________________________
DECLARO que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e concordo
em participar.

______________________________________________
Assinatura da participante (ou do responsável, se menor)

________________________________ ____________________________
Dra. Pacífica Pinheiro Cavalcanti Kamila Vieira Pereira (Pesquisadora principal)
______________________________________________________
Testemunha (caso a participante não possa por álbum motivo, assinar o termo)

Sinop,_____ de ________________ de 20_____.

Comitê de Ética em Pesquisa – Hospital Universitário Júlio Muller. Telefone para Contato: (65) 3615-
8254. Endereço - Rua L. Jardim Alvorada. CEP 78048-790 - Cuiabá-MT.