Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
CUIDADOS PALIATIVOS
FUDAMENTOS PARA A PRÁTICA
© 2022. Ministério da Saúde. Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein
Esta obra é disponibilizada nos termos da Licença Creative Commons – Atribuição – Não Comercial – Compartilhamento pela mesma licença 4.0 Internacional.
É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte.
Publicação financiada pelo Projeto de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (lei n.º 12.101, de 27 de novembro de 2009), por meio da portaria n.º 3.362,
de 8 de dezembro de 2017 – parecer técnico n.º 2/2021 – CGGAP/DESF/SAPS/MS (0019478128) e despacho SAPS/GAB/SAPS/MS (0019480381).
Ficha Catalográfica
Esse curso é uma tecnologia educacional elaborada pelo PlanificaSUS, e tem como objetivo geral
contribuir para a qualificação da assistência de Cuidados Paliativos na APS e na AAE.
Assim, este curso é destinado a profissionais da APS e da AAE com o objetivo de agregar
conhecimento quanto aos processos e ferramentas de Cuidados Paliativos, favorecendo
maior segurança na sua prática assistencial. Sendo sua carga horária de 20 horas.
5
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 5
ATUAÇÃO NA ASSISTÊNCIA DE CUIDADOS
PALIATIVOS DE ACORDO COM NÍVEIS
DE CONHECIMENTO
6
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 6
Ao final deste curso, segundo a ANCP, você será capaz de oferecer assistência em Cuidados Paliativos
do tipo Abordagem de Cuidados Paliativos.
Também estão entre as recomendações da ANCP que todas as equipes de saúde realizem abordagem
em Cuidados Paliativos, com protocolos e diretrizes visando boas práticas, disponibilidade de
medicamentos essenciais, treinamento no tema e contando com serviços de saúde integrados
segundo o modelo de Redes de Atenção à Saúde (RAS) (ANCP,2018).
7
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 7
CUIDADOS PALIATIVOS:
CONCEITOS IMPORTANTES
• Discutir a relação dos Cuidados Paliativos com os macroprocessos da Construção Social da APS
A definição de Cuidados Paliativos passou por evoluções ao longo do tempo. Da primeira descrição
indicada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) até a mais atual, grandes mudanças existiram
advindas do fortalecimento e consolidação dessa prática.
8
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 8
Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é
responsiva ao tratamento de cura. O controle da dor, de outros
OMS 1989 sintomas e problemas psicossociais e espirituais é primordial. O
objetivo do cuidado paliativo é proporcionar a melhor
qualidade de vida possível (WHO, 1990, grifo do autor)
9
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 9
Esse recordatório de definições traz destaque a uma grande mudança de paradigma em relação a quem está
indicado Cuidados Paliativos. Em 1990, a definição direcionava Cuidados Paliativos a “doenças incuráveis”,
passando por “doenças que ameaçam a vida” em 2002, até chegar nas definições atuais que focam não na
doença, mas na pessoa com sofrimento/problemas vinculados à condição de saúde ou doença.
10
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 10
Em 2018, a Associação Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos (International Association for
Hospice and Palliative Care - IAHPC) revisou a definição de Cuidados Paliativos da OMS por meio de
um estudo multicêntrico. O objetivo deste estudo foi encontrar um consenso sobre a definição de
Cuidados Paliativos aplicável a todos, independentemente do diagnóstico, prognóstico, localização
geográfica, etapa do cuidado ou nível de renda (KNAUL et al., 2017; ANCP, 2019).
i Cuidados Paliativos são cuidados holísticos ativos voltados a pessoas de todas as idades com
sério sofrimento atrelado a uma condição de saúde grave, especialmente aquelas próximas
ao final de vida. Visa melhor qualidade de vida para o paciente, seus familiares
e cuidadores (IAHPC, 2019; RADBRUCH et al., 2020; ANCP, 2019; grifo do autor).
Esta definição da IAHPC se mostrou alinhada a APS por trazer grande aproximação com aspectos
que nos remetem a características desse ponto de atenção. Vejamos:
A ideia de cuidados holísticos como alusão a Foca na pessoa e em seu sofrimento, não
1 integralidade, atributo essencial da APS.
4
em um diagnóstico específico.
11
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 11
Perceberam que a trajetória de identidade e estabelecimento da prática dos Cuidados Paliativos
trouxe a efetivação da pessoa como centro do cuidado e da assistência em Cuidados Paliativos?
12
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 12
1 - Promover o alívio da dor e outros sintomas desconfortantes.
6 - Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença da pessoa e a enfrentar o
luto.
7 - Usar abordagem em equipe para atender de forma abrangente as necessidades da pessoa e suas
famílias.
13
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 13
Por fim, chegamos à compreensão atual dos Cuidados Paliativos que preconiza o cuidado
centrado na pessoa e em seu sofrimento, almejando a melhoria da qualidade de vida da
pessoa, família e cuidador. A partir dessa compreensão, vamos descobrir mais sobre os
Cuidados Paliativos na APS e na AAE!
Atualmente existem diversas normativas, políticas e publicações do Ministério da Saúde que incluem
a oferta dos Cuidados Paliativos como um cuidado essencial no Sistema Único de Saúde (SUS).
SAIBA MAIS!
Utilize o QR Code ao lado para acessar um acervo
de Políticas de Saúde organizado pelo Ministério
da Saúde. No campo de busca da página, insira as
palavras “Cuidados Paliativos” e descubra quais
políticas citam esse tema!
14
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 14
Entre elas, são destaque a Política Nacional de Atenção Básica (2017), que cita os Cuidados Paliativos
como uma das ações a serem realizadas pela APS, e a Resolução Nº41, de 31 de outubro de 2018, que
dispõe sobre as diretrizes para a organização dos Cuidados Paliativos, à luz dos cuidados continuados
integrados, no âmbito do SUS, trazendo a perspectiva da RAS e a responsabilidade de cada ponto de
atenção para oferta qualificada e equitativa deste cuidado, incluindo a APS e a AAE.
As paredes, o teto, o telhado, a porta e as janelas, serão construídos a partir do alicerce, de forma
consistente, para que a casa da APS não corra o risco de ruir.
15
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 15
Figura 03 - A metáfora da casa e a janela dos Cuidados Paliativos na construção social da APS.
2 3 8
7 6
16
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 16
Macroprocessos de Atenção às Condições Crônicas não agudizadas, às
3 Enfermidades e às Pessoas Hiperutilizadoras
17
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 17
Quando organizamos os macroprocessos de Cuidados Paliativos, estamos organizando os processos
referentes à janela laranja da casa. Esses macroprocessos objetivam melhorar a qualidade da atenção
prestada às pessoas que necessitam de Cuidados Paliativos e aos seus familiares, promovendo uma
resposta integral, sempre levando em consideração o respeito à autonomia e aos valores de cada
indivíduo.
Além disso, é essencial destacar que a APS não trabalha sozinha! A gestão do cuidado é integrada e
compartilhada entre a APS e a AAE.
18
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 18
Assim, vamos acompanhar a Isadora Souza
- Enfermeira de Família e Sanitarista - que
vai nos contar sobre a prática dos Cuidados
Paliativos na Atenção Ambulatorial
Especializada.
1 Tornar a assistência de Cuidados Paliativos parte do cuidado integral ofertado no contexto comunitário;
Oferecer essa assistência de forma integrada ao plano de cuidado com o objetivo de melhorar
3 a qualidade de vida dos usuários frente a uma condição de saúde;
Oferecer essa assistência com qualidade, diminuindo assim a desigualdade de acesso, dissipando
4 equívocos sobre o que se entende por Cuidados Paliativos e reduzindo o sofrimento evitável.
19
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 19
Frente a isso, este curso pretende apresentar as ferramentas utilizadas nos Cuidados Paliativos e
relacionar seu uso com a trajetória de cuidados ofertada aos usuários, de forma a desenvolver os
profissionais da APS e da AAE quanto aos processos essenciais dessa temática e os tornar capazes
de integrar os conhecimentos adquiridos à sua rotina de assistência em saúde.
Agora que conhecemos os principais conceitos ligados à prática e à teoria de Cuidados Paliativos,
vamos conhecer o Paulo! Sua história vai nos ajudar na articulação de conhecimentos adquiridos com
a prática clínica.
Abaixo observe as ilustrações sobre o Sr. Paulo e leia sua história de vida.
Como quase todo mundo, Paulo e sua família tiveram uma vida com
enfrentamentos e felicidades. Até que, aos 47 anos de casamento, Nádia
faleceu em decorrência de um câncer de mama, deixando Paulo viúvo.
Desde que sua esposa faleceu, Paulo passou a morar com sua filha Cristina
na região sul de São Paulo.
20
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 20
Porteiro aposentado, não alfabetizado e sem religião, Paulo
sempre foi muito engajado em seu trabalho. Trabalhou por 30
anos – 6 dias por semana durante o período noturno – no mesmo
prédio e, por isso, era pouco presente no cotidiano familiar. Além
2 disso, o trabalho tão intenso e as noites mal dormidas ainda lhe
renderam problemas de saúde como a pressão alta.
21
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 21
Dos três filhos do casal, Cristina foi quem se manteve mais
próxima dos pais, morando no mesmo bairro.
22
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 22
Após a morte da mãe, Cristina concluiu que Paulo não poderia
mais viver sozinho. Ele se mostrava deprimido e a filha sentiu que
havia o risco dele voltar a beber.
23
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 22
O que achou dessa história?
Quais pontos você reconheceu como relevantes sob a ótica dos Cuidados Paliativos?
Ou, se preferir, você pode baixar o arquivo aqui embaixo e ler a história de Paulo!
24
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 23
Para falar um pouco sobre o caso de Paulo e jogar luz sobre
os principais pontos dessa história, convidamos Gabriela
Hidalgo - Médica de Família e Comunidade e Paliativista.
Olá pessoal!
Como vocês puderam perceber, nós vamos usar o caso do Paulo para entendermos, através de um
contexto prático, como os cuidados paliativos podem ser oferecidos.
Nesse módulo nós entendemos qual é o conceito de Cuidados Paliativos. O caso do Paulo traz, dentro
desse contexto prático, a oportunidade de entendermos melhor esse conceito de Cuidado Paliativo,
quem pode se beneficiar desse tipo de cuidado, qual o seu foco principal, e alguns princípios
norteadores dessa assistência.
O Paulo, como você pode se lembrar, já tem uma condição clínica avançada, ele tem uma insuficiência
cardíaca avançada, que é uma doença que ameaça a vida. Trazendo um pouquinho do conceito mais
atual de cuidados paliativos, para além de uma doença avançada, ele tem sofrimento atrelado a uma
condição de saúde grave e, por isso, o Paulo tem muitos benefícios ao incorporar cuidados paliativos
dentro da identificação precoce de suas necessidades de saúde e de um aspecto multidimensional,
envolvendo a dimensão física, psicossocial e espiritual, trazendo o foco de cuidado de forma centrada
à pessoa.
25
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 24
Para além disso, o principal objetivo desse tipo de assistência é a qualidade de vida, não só do Paulo,
mas também da sua família, a Cristina, sua netinha Isabela e do principal cuidador, que nesse caso
também é a Cristina. Conseguimos relacionar com os princípios norteadores do Cuidado Paliativo não
só o sofrimento atrelado a condição de saúde mas também o alívio de sintomas, que são presentes no
caso do Paulo, ele tem cansaço, ele perdeu a funcionalidade, ele não consegue fazer as atividades do
dia a dia como ele fazia antigamente. E integrar aspectos sociais, como os psicoemocionais e
espirituais, ou seja, entender o Paulo como alguém que tem a sua história, tem o seu contexto de vida,
tem as suas crenças, os seus sentimentos, afetos e emoções que atravessam esse cuidado.
Dentro dos princípios norteadores precisamos lembrar sempre dos cuidados clínicos ideais, pois o
cuidado paliativo é concomitante com a terapia modificadora de doença, e o seu Paulo perdeu o
segmento do acompanhamento das suas condições de saúde, então um passo muito importante no
cuidado paliativo é cuidar bem da condição de saúde de base, e isso podemos oportunizar para o Seu
Paulo. Além disso, queremos que o Paulo viva tão ativamente quanto possível dentro desse contexto,
então nós vamos adentrar no seu lar, entender o seu contexto, a sua rotina de atividades diárias,
manejar os seus sintomas para que ele se sinta ativo e funcional dentro do possível frente a essa
condição de saúde e, fechando esse ciclo de avaliação, temos o sistema de suporte à família que lida
com esse adoecimento, convive com seu Paulo no seu dia a dia e que vai ter que lidar com o luto
quando chegar o momento do falecimento, isso envolve a sua filha Cristina e também a sua netinha
Isabela.
Espero ter ajudado a articular melhor os conceitos e princípios dos cuidados paliativos com o caso do
Paulo.
26
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 24
MÓDULO 2 - QUEM
PODE SE BENEFICIAR DE
CUIDADOS PALIATIVOS?
Você está iniciando o estudo do segundo módulo do curso de Ensino à Distância (EaD) de Cuidados
Paliativos: Fundamentos para a prática.
Desde já, é importante que você reconheça sua oportunidade como profissional da APS e/ou da AAE
de ofertar assistência de Cuidados Paliativos com os conhecimentos que está adquirindo.
Objetivos de Aprendizagem
27
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Reconhecimento da indicação de Cuidados Paliativos
Cuidados Paliativos não são sinônimos de cuidados especializados ou hospitalares, ou aqueles a
serem prestados somente depois que as intervenções de tratamento modificador de doença não
atingiram o efeito desejado (WHO, 2018).
28
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
Assista o vídeo ao lado com a Gabriela
Hidalgo - Médica de família e comunidade e
paliativista -sobre quem pode se beneficiar
dos Cuidados Paliativos.
Você consegue observar que muitas das características da assistência de Cuidados Paliativos
já são presentes no cotidiano de trabalho da APS e da AAE como:
2 A longitudinalidade do cuidado;
5 Ações articuladas junto com a comunidade.
29
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 27
Ferramentas de Elegibilidade para Abordagem Paliativa Completa
Agora que você compreendeu melhor quem pode se beneficiar de Cuidados Paliativos, ficou mais
claro que entre pessoas com condição de saúde já estabelecida, é possível identificar indivíduos em
que as demandas relacionadas a Cuidados Paliativos são predominantes ou prioritárias e, nesse
contexto, uma abordagem diferenciada deve ser traçada de forma integrada ao Plano de Cuidado.
Mas antes de apresentarmos as ferramentas vamos aprender como reconhecer usuários elegíveis para
abordagem paliativa completa? Para esse reconhecimento, vamos pensar em três passos:
30
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Rastrear usuários com uma ferramenta
simples e acessível, fácil de incorporar a
1° PASSO rotina. Para rastrear vamos conhecer uma
ferramenta chamada de Elegibilidade
Simplificada para Cuidados Paliativos.
31
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
1 Elegibilidade Simplificada para Cuidados Paliativos
Vamos conhecer melhor sobre as ferramentas de elegibilidade para abordagem paliativa completa e
saber como aplicar cada uma delas.
32
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
2 Supportive and Palliative Care Indicators Tool (versão brasileira).
Ferramenta SPICT-BR™.pdf
PDF 289.4 KB
33
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
3 Pergunta Surpresa
34
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Relembre o caso do Paulo e reflita: Será que ele é elegível para
Abordagem Paliativa Completa?
Vamos entender um pouco mais sobre essa história!
Para que os pontos-chave desse caso fiquem bem claros para você, leia com atenção os cards
abaixo que destacam trecho da história!
35
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Paulo:
• Precisa de assistência ocasional;
• Possui independência parcial;
• E tem funcionalidade reduzida.
36
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
No momento do cadastro de Paulo pela
agente de saúde, certos pontos de
atenção são percebidos e coletados:
• Cansaço do Sr Paulo ao andar até o
portão;
• Histórico de hipertensão, infarto e
câncer de próstata;
• Ausência de seguimento clínico;
• Não reconhecimento da necessidade
de acompanhamento periódico de saúde.
37
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Gabriela Hidalgo - Médica de Família e Comunidade e
Paliativista, sobre as ferramentas de elegibilidade
para abordagem paliativa aplicadas ao caso Paulo.
Olá!
Vamos conversar um pouco mais sobre o caso do Paulo, vamos entender como foi o percurso para
identificar que o Paulo era uma pessoa elegível para abordagem paliativa completa.
Quando pensamos na elegibilidade existem três passos importantes: o primeiro é o rastreamento de
pessoas que possivelmente precisam desse tipo de abordagem. Depois de identificar uma pessoa que
pode ser elegível eu separo esse caso para reunião de equipe onde, em conjunto, nós iremos
compartilhar a decisão e aplicar de forma conjunta uma ferramenta mais específica de cuidados
paliativos para definir a elegibilidade.
Depois de identificar uma pessoa que possivelmente precisa desse tipo de cuidado, o segundo passo
é definir a elegibilidade para a abordagem paliativa completa através de uma ferramenta mais
específica de cuidados paliativos, aqui nós escolhemos o SPICT-BR como essa ferramenta. A
definição da elegibilidade é feita na reunião de equipe como uma decisão compartilhada da equipe
como um todo, discutindo o caso, trazendo elementos e novos olhares para compreender melhor se
esse caso se enquadra dentro desse tipo de necessidade e como podemos organizar a sistematização
desse tipo de assistência.
Existe ainda um terceiro passo que vai ser importante em locais onde existem muitas pessoas que são
elegíveis para abordagem paliativa completa, a equipe precisa de uma ferramenta objetiva para
38
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
entender qual é a priorização, por onde começar, quem são as pessoas que precisam olhar primeiro,
e fazer a abordagem paliativa completa de forma sistematizada. E para isso, nós utilizamos a
pergunta surpresa.
Agora vamos trazer todo esse conhecimento para o caso do Paulo. Como que isso aconteceu na
prática aqui na nossa história: O Paulo foi identificado como uma pessoa que possivelmente se
beneficiaria de uma abordagem paliativa logo no primeiro contato com a Fernanda, que é a agente
comunitária de saúde da família do Paulo, ela nem conhecia o Paulo ainda, mas só de observar a forma
como ele abriu a porta, caminhou lentamente até o portão para recebê-la e percebeu que ele ficou
cansado nesse pequeno esforço, já fez com que ela refletisse: “Será que o Seu Paulo pode se
beneficiar da abordagem paliativa?” A Fernanda, durante o momento de cadastro do usuário,
conseguiu unificar e trazer diversas informações que fizeram ela ter mais certeza dessa primeira
impressão, de que provavelmente o Seu Paulo poderia se beneficiar de uma abordagem paliativa. E
essas informações estão presentes na Elegibilidade Simplificada para Cuidados Paliativos. Vamos
citar alguns rapidamente: ela pôde perceber que o seu Paulo tem uma funcionalidade reduzida, ele
tem dependência para cuidados pessoais por causa de problemas físicos, ele tem sintomas
persistentes, ele tem uma condição clínica avançada voltada para problemas cardiovasculares, todos
esses elementos se mostraram positivos, foram confirmados ao longo do cadastro e assim uma
impressão de que talvez ele precisaria de cuidados paliativos se tornou uma avaliação objetiva,
trazendo maior certeza de que esse caso precisava ser separado para a discussão de equipe e assim,
em equipe, discutir um pouco sobre o SPICT-BR.
39
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Falando agora do SPICT-BR, temos alguns elementos através desse trechinho da história que nós já
conseguimos perceber que são positivos, o Seu Paulo, dentro dos indicadores gerais de piora de
saúde tem sintomas persistentes e, pensando na condição clínica avançada no setor de doença
cardiovascular, ele tem uma classe funcional provavelmente NYHA III com falta de ar ao repouso.
São alguns elementos que já temos dicas nesse trechinho da história do Paulo, e que em uma reunião
de equipe, através dos múltiplos olhares, cada um conhecendo um pouquinho mais do Paulo, se torna
complementar e também traz segurança para definir como equipe: “O senhor Paulo é um usuário
elegível para abordagem paliativa completa e, a partir de agora, nós vamos nos organizar para
sistematizar essa forma de cuidado e trazer assim, o alívio do sofrimento atrelado condição de saúde
do Seu Paulo, uma melhor qualidade de vida para ele, para família dele e ao principal cuidador.”
40
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
MÓDULO 3 - ABORDAGEM
PALIATIVA E FERRAMENTAS
DO CUIDADO
Objetivos de Aprendizagem
No final deste módulo, você será capaz de:
41
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
No vídeo ao lado, Gabriela Hidalgo
nos apresentará a Abordagem
Paliativa Completa.
Assim, são essas as ferramentas que compõem a abordagem paliativa completa e estruturam a prática
dos Cuidados Paliativos. Elas devem ser aplicadas de forma integrada à rotina da Atenção Primária à
Saúde e incluídas entre as necessidades a serem assistidas no compartilhamento do cuidado com a
Atenção Ambulatorial Especializada.
Vamos?
42
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Biografia
No contato do usuário com a unidade de saúde, dados de identificação da pessoa, como nome, sexo,
idade, estratificação de risco familiar e outros, são reforçados na anamnese e importantes na
caracterização clínica. Entretanto, nesse movimento de conhecer o outro, é preciso ir além e explorar
subsídios da biografia da pessoa, por meio da coleta da história de vida, da identidade pessoal, dos
valores, das crenças e dos prazeres atrelados ao bem-estar e às formas de enfrentamento das
situações da vida (ANCP, 2012; SILVA, 2018).
Para essa coleta, algumas estratégias são necessárias. Como exemplo, temos o uso de perguntas
semidirigidas e a escuta ativa com interesse genuíno pela narrativa do outro, sem prejulgamentos
e postura empática.
A biografia da pessoa é uma tecnologia leve e deve ser aplicada à prática de Cuidados Paliativos.
A seguir, estão listados os pontos que devem ser visitados para ampliar o conhecimento e
compreensão da história do usuário (SILVA et al., 2018):
43
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
2 Representante formal
Quem é o responsável formal em caso de incapacidade.
44
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
3 A relação entre os familiares e cuidadores e os profissionais da equipe de saúde
45
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
É importante ressaltar que o acesso à biografia da pessoa e sua família é gradual, não se esgotando
em um único encontro, uma vez que também está relacionado ao vínculo estabelecido com a equipe
– condição fundamental para que histórias e eventos importantes de vida sejam compartilhados
(BRASIL, 2017; BRASIL, 2020).
i É nesse vínculo de confiança entre usuário, família e equipe que se tocam as ferramentas de
biografia e de comunicação: as técnicas de biografia nos dirão o que precisamos saber, as
de comunicação nos permitirão desenvolver esse vínculo fundamental para acessar essas
informações.
46
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Vamos relembrar a biografia do Sr. Paulo:
47
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Método clínico centrado na pessoa
Como já sabemos, os Cuidados Paliativos afirmam a vida e têm como um de seus princípios oferecer um
sistema de suporte que auxilie a pessoa a viver tão ativamente quanto possível durante o percurso da
doença ameaçadora da vida (WHO, 2014). Para tanto, a participação ativa da pessoa na construção de
seu plano de cuidado é fundamental para a organização e a efetivação dos Cuidados Paliativos (BRASIL,
2017; BRASIL, 2018; WHO, 2018).
Para organização e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, sobretudo visando o cuidado centrado na
pessoa, o Método Clínico Centrado na Pessoa (MCCP) é um modelo de abordagem clínica que permite
que a equipe transcenda aspectos orgânicos, sistematizando o cuidado a partir da compreensão da
pessoa em todas as suas dimensões (WHO, 2018).
48
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
1 Explorando a saúde, a doença e a experiência da doença
49
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Entendendo a pessoa como um todo: pessoa, família e contexto
2 Nesse componente, é fundamental conhecer a pessoa e suas múltiplas dimensões para
além da condição física, reconhecendo o ciclo de vida, as tarefas que assume e o papel
que desempenha frente a sua família e a seu contexto.
50
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Intensificando a relação entre a pessoa e a equipe
4 É sabido que o vínculo com a pessoa e a família é construído ao longo do tempo.
Para tanto, sugere-se a adoção de algumas atitudes que contribuem para a
harmonia e o fortalecimento desses vínculos (SILVA, 2018):
• Envolver a pessoa e a família nas decisões;
• Manter informadas a pessoa e a família;
• Aconselhar e dar suporte à pessoa e à família;
• Ser honesto quanto à trajetória da doença e ao prognóstico;
• Eleger um membro da equipe que atue como referência da pessoa;
• Atendimento previamente planejado, com equipe empoderada da biografia da
pessoa, bem como das queixas e necessidades em saúde.
Essa abordagem requer atuação sistemática e reflexiva, por meio da escuta qualificada e do
acolhimento, e permite a incorporação de ferramentas e outras tecnologias em saúde
durante sua execução. Não estabelece sequência rígida e deve ser aplicada sempre que
necessário (CERON, 2012; BRASIL, 2020).
51
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Tendo em mente o MCCP, vamos acompanhar como foi a primeira consulta de Paulo na APS com
médico da equipe, Dr. Leandro? Veja o diálogo e, depois, tente identificar se os quatro passos do
MCCP estão ali presentes.
52
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Agora que conhecemos o diálogo, vamos fazer um exercício de reconhecer quais passos do MCCP
podem ser identificados em cada trecho do diálogo. Veja os trechos do diálogo nos cards numerados
abaixo:
Médico: O senhor é pai da Cristina e Vovô da Isabela! Estou vendo aqui no prontuário.
Como está a sua neta?
Paulo: Linda como sempre. Estamos aproveitando agora que mudei para casa da
Cristina. Mas está tristinha... O gatinho morreu, aí não dorme bem, às vezes não come.
CARD 1 Médico: Poxa, Sr. Paulo. Veja com a Cristina se ela não quer marcar a Isabela com a
nossa enfermeira. Ela podia aproveitar e passar também, afinal é uma grande mudança
estarem todos morando juntos agora. Vou deixar no cartão de família o papel de
agendamento e o senhor mostra pra ela, tudo bem?
Paulo: Ok, Doutor. Obrigado! Pode ser uma boa ideia mesmo.
Paulo: Ah, doutor, faz tempo que não passo no médico. Preciso renovar as receitas
desses remédios. Tenho pressão alta faz tempo e tive um infarto há uns 18 anos. Era bom
fazer exames também. A moça que passa em casa, a Fernanda, me deixou preocupado
com a próstata.
Médico: Ok. As receitas e os exames. O que mais?
Paulo: Então, na verdade eu ando meio cansado... desanimado. Acho que o coração tá
CARD 2 fraco, desde o infarto, mas agora piorou. O senhor viu? Cansei pra chegar até sua sala.
Hoje está um dia pesado pra andar, ainda mais de perna inchada.
Médico: Então deixa eu ver se entendi: as receitas, os exames de rotina e o cansaço do
coração fraco, certo? Mais alguma coisa?
Paulo: Até que tem, Doutor. Não estou dormindo. Não sei se é a cama nova, o coração
inchado... mas pensando bem, não durmo bem desde que minha senhora partiu… isso
tem uns 3 meses.
53
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Médico: Entendi, Sr. Paulo. O senhor me falou das receitas, dos exames, do cansaço do
coração e do problema para dormir. Na sua opinião, o que é mais importante pra gente
resolver? Qual a prioridade de hoje?
CARD 3 Paulo: Doutor Leandro, estou preocupado com as receitas e exames, porque faz tempo
que não me cuido. E o cansaço tá demais.
Médico: Então vamos fazer assim, focamos nos remédios e no cansaço, peço exames e
já deixo um retorno pra semana que vem. Assim vejo como o senhor ficou e
conversamos melhor de onde nasceu esse problema pra dormir, pode ser?
Paulo: Nossa Doutor Leandro, parece até estranho, mas estou feliz de ter vindo no
Então, indique a qual passo se refere o diálogo presente em cada um dos cards.
54
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Explorando a saúde, a doença
CARD 2 e a experiência da doença
Para que seja possível agir sobre esses componentes é indispensável que haja
qualidade de comunicação. E é sobre essas ferramentas que falaremos a seguir.
55
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 28
Comunicação como ferramenta do cuidado
Dizer que a comunicação é fundamental para o relacionamento entre as pessoas é quase redundante.
A boa qualidade da comunicação, no entanto, não é fácil de se produzir! Ainda assim, é através dela
que se compartilham experiências comuns, se fortalecem elos e se revelam necessidades e anseios
(ANCP, 2012).
56
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 18
Quando pensamos em cuidado e assistência, é
muito importante que a comunicação seja
efetiva e empática em todos os momentos e
circunstâncias, o que envolve a percepção, a
compreensão e transmissão de mensagens por
parte de cada sujeito envolvido na interação,
SEMPRE considerando seu contexto, sua cultura,
os valores individuais, os interesses, as
expectativas e a experiência de cada um.
57
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
A comunicação não verbal
A comunicação não verbal representa a maior parte da expressão humana e está presente de forma
contínua, seja implícita ou explicitamente. É caracterizada por gestos, olhares, postura, expressão
facial, corporal e sinais vocais. Possibilita a expressão de sentimentos e emoções, ratificando,
complementando, substituindo ou contradizendo o discurso verbal (ANCP, 2012).
O desenvolvimento da confiança entre profissional e usuário passa pela observação dos sinais não
verbais, permitindo que se estabeleça ou não uma relação terapêutica efetiva (ANCP, 2012).
58
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
Em resumo, atitudes não verbais dão suporte à construção de uma comunicação empática que envolve
(ANCP, 2012):
Conhecer essas técnicas de comunicação não verbal beneficiará diversas situações na atuação do
profissional da saúde, no entanto, para os profissionais do cuidado paliativo em especial, existem
cenários particularmente complexos e sensíveis em que outras técnicas e protocolos se fazem
necessários.
59
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
Comunicação de más notícias
Comunicar más notícias não é uma tarefa fácil, mas é parte essencial da prática dos Cuidados
Paliativos. No vídeo a seguir, Denise Varella Katz continua a nos contar um pouco mais sobre como
executar esse tipo de comunicação da melhor forma possível e nos apresentar a ferramenta que
chamamos de protocolo SPIKES.
60
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
+
61
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
1 - Setting up
Preparando-se para o encontro
• É importante manter a calma, pois as informações dadas podem ajudar o usuário a planejar seu futuro.
• Procure um lugar calmo, o mais privado possível e o reserve.
• Pergunte se ele deseja que o acompanhante esteja junto.
• Sente-se e procure não ter objetos entre vocês. Escute atentamente o que o usuário diz e mostre atenção e cuidado.
• Deixe o celular longe da conversa.
2 - Perception
Percebendo o usuário
• Investigue o que o usuário já sabe do que está acontecendo.
• Procure usar perguntas abertas (por exemplo: “O que você sabe sobre o tema?”).
• Esteja atento aos sinais não verbais do usuário durante suas respostas.
• Identifique sinais de ansiedade extrema ou sofrimento exacerbado, avaliando as condições emocionais.
3 - Invitation
Convidando para o diálogo
• Identifique até onde o usuário quer saber do que está acontecendo, se quer ser totalmente informado ou se prefere
que um familiar tome as decisões por ele.
• Se o usuário deixar claro que não quer saber detalhes, mantenha-se disponível para conversar no momento em que
ele quiser.
62
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
4- Knowledge
Transmitindo as informações
• Introduções como “Temos que conversar sobre algumas notícias” podem ser um bom começo.
• Use sempre palavras adequadas ao vocabulário do usuário.
• Use frases curtas e pergunte, com certa frequência, como o usuário está e o que está entendendo.
• Se o prognóstico for muito ruim, evite termos como “não há mais nada que possamos fazer”.
• Sempre deve existir um plano!
5 - Emotions
Expressando as emoções
• Aguarde a resposta emocional que pode vir.
• Dê tempo ao usuário.
• Ele pode chorar, ficar em silêncio ou em choque.
63
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
A comunicação de más notícias talvez seja um dos deveres mais delicados para a equipe de
saúde.(ANCP, 2012).
Esse reconhecimento de uma informação como sendo uma “má notícia” está muito ligado ao
senso comum e, portanto, passa pelas experiências do profissional que vai comunicar
informação.
A ideia do que é uma má notícia passa pelas expectativas e pelas vivências da pessoa com o
tema, sendo necessário entender e explorar alguns elementos básicos da experiência do
indivíduo –como aspectos familiares, socioeconômicos e culturais – antes de definir uma
informação como “boa” ou “má” notícia. (VICTORNO et al., 2007; SILVA & ARAUJO, 2012).
64
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
A pessoa e as múltiplas dimensões do cuidado
Lembra que falamos sobre as quatro dimensões do cuidado?
Bem, o Diagrama de Abordagem Multidimensional (DAM) é uma forma de sistematizar a atenção a essas
dimensões, ampliar o olhar e fazer diagnóstico adequado de sofrimento nessas quatro dimensões de
cuidado, identificando as necessidades do usuário e/ou família para o planejamento de intervenções
(ANCP, 2012). Essa ferramenta é composta por quatro quadrantes e três círculos sobrepostos, sendo que:
65
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 18
Nessa 1ª esfera, são destacadas as características objetivas da pessoa, descrevendo aspectos da biografia
A que sejam marcantes e/ou relevantes.
Nessa 2ª espera, são destacados os aspectos que envolvem sofrimento, sejam eles atuais ou que podem
B ser previstos. Lembrando que o alívio do sofrimento também pode ser necessário para os familiares e até
para a equipe.
Nessa 3ª esfera, são destacadas ações da equipe diante dos sofrimentos identificados, traçando
C condutas que possam aliviá-los com objetivos possíveis de serem atingidos. É importante ter em mente
que nem todos podem ser plenamente resolvidos.
Assim, fica claro que são necessários conhecimento e identificação de necessidades específicas
em cada uma das quadro dimensões do cuidado, bem como planejamento de ações e a revisão
periódica dessas estratégias (ANCP, 2012; MENDES, 2019).
O DAM é uma ferramenta dinâmica e interativa que só pode ser aplicada com propriedade ao
conhecer em profundidade cada dimensão.
66
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 18
Acompanhar um caso de progressão de falência orgânica demanda alinhamento das intervenções da
equipe de saúde e multiprofissional a longo prazo.
Sr. Paulo iniciou sua demanda de cuidado mais aproximado aos 30 anos, quando foi diagnosticado
hipertenso. Atualmente, aos 68 anos, com uma insuficiência cardíaca expressiva, exige olhar integral e
holístico das equipes.
67
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
1
Dimensão física
Usuários com doenças avançadas sofrem uma carga significativa de sintomas e têm grande impacto de
funcionalidade em sua rotina diária, no que se refere aspectos físicos.
Para bom manejo dessa dimensão em Cuidados Paliativos, deve-se sempre levar em consideração a
evolução da doença de base, a funcionalidade do usuário, sua biografia, suas vontades, seu contexto
familiar e social e a realidade local, para que as medidas terapêuticas implementadas sejam proporcionais
e compatíveis.
68
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Escala de Performance Paliativa – PPS
Utilizada para definir de forma objetiva o impacto da doença nas funções/habilidade, parte da
avaliação de cinco parâmetros:
• deambulação;
• habilidade para realizar atividades e evidência de doença;
• autocuidado;
• ingestão de alimentos/líquidos; e
• nível de consciência.
A avaliação longitudinal da funcionalidade por meio deste instrumento permite que a equipe acompanhe,
de forma objetiva, a curva evolutiva da doença associada ao surgimento das dependências progressivas.
A utilização dessa ferramenta, portanto, auxilia a tomada de decisões sobre propostas terapêuticas e
intervenções que de fato serão benéficas. Permite relembrar como a pessoa era no início do diagnóstico
e comparar com a realidade presente, percebendo, assim, a velocidade em que vem perdendo
funções básicas.
69
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
70
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Sistema de Avaliação de Sintomas de Edmonton – ESAS
O ESAS é um instrumento curto, de formato fácil, amplamente utilizado. Além de poder ser aplicado por
profissionais capacitados em conhecimentos básicos de Cuidados Paliativos, também pode ser utilizado
pelo cuidador/familiar do paciente em casa, ou auto aplicado pelo próprio paciente, seguindo as
orientações fornecidas pela equipe de saúde.
Ele é composto por uma lista de sintomas objetivos frequentemente encontrados em pacientes com
doenças crônicas e possui uma graduação que varia de 0 (zero) a 10 (dez), na qual 0 representa a ausência
do sintoma e 10 representa o sintoma em sua mais forte manifestação. A pontuação resumida do ESAS
(0-10) fornece objetiva e rapidamente essas informações (MONTEIRO, 2013).
Além dos sintomas presentes na escala ESAS, é importante registrar e quantificar qualquer outro sintoma
que o paciente ou seus familiares considerem pertinentes no momento da consulta.
Se o paciente se encontra impossibilitado de referir seus próprios sintomas, a escala pode ser respondida
por seu cuidador, com base na observação cuidadosa do paciente e, quando não for possível determinar
algum sintoma devido à subjetividade, deixar em branco (ANCP, 2012).
Após avaliação inicial da intensidade dos sintomas, a escala ESAS deve ser sempre utilizada para reavaliar
as ações instituídas para o alívio desses. O objetivo principal é alcançar a menor pontuação possível de
acordo com cada caso.
71
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
72
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
A utilização de escalas durante a assistência a usuários em Cuidados Paliativos é fundamental, pois
possibilita individualizar o cuidado a partir da detecção e monitoramento dos sintomas desconfortantes
apresentados de forma quantitativa (MONTEIRO, 2010).
Assim, para auxiliar as equipes a manejar os sintomas que frequentemente são apresentados por usuários
em Cuidados Paliativos em todas as fases do ciclo de vida, são recomendados avaliação desses sintomas
com auxílio das escalas apresentadas e manejo não farmacológico e farmacológico.
Além da prescrição prévia que esses usuários possuem, a incorporação de medicamentos específicos para
o manejo dos sintomas se torna uma tarefa imprescindível no decorrer do acompanhamento clínico, pois
busca-se alcançar o máximo de conforto possível e a melhoria da qualidade de vida no que tange à
dimensão física.
A história natural da doença é a descrição de seu curso com progressão ininterrupta até a recuperação ou
morte. Em outras palavras, é o modo próprio de evoluir que tem toda doença ou processo quando segue
seu próprio curso (WHO, 2014).
Quando pessoas com doenças que ameaçam a vida e seus cuidadores perguntam sobre o prognóstico,
isso nos remete a expectativa de vida, “Quanto tempo tenho?”. Porém, dentro disso, há outra questão,
muitas vezes não formulada: “O que vai acontecer?”. O que pode ajudar a responder ambas as perguntas
é o raciocínio clínico embasado no conhecimento das trajetórias típicas das doenças (MURRAY et al.,
2005), como veremos no vídeo a seguir.
73
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
74
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
Vamos retomar alguns dados clínicos do Paulo?
75
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
Momento atual da doença:
1 Paulo apresenta quadro de insuficiência cardíaca, devido à doença isquêmica e encontra-se
mais debilitado, com comprometimento da mobilidade e necessidade de assistência
ocasional. Além disso, também apresenta sintomas relacionados à doença cardíaca
descompensada.
Provavelmente, após retomar o tratamento adequado, com bom manejo dos sintomas, Paulo
poderá apresentar melhora clínica, porém, a história natural da insuficiência cardíaca deve
alertar a equipe sobre as possíveis intercorrências no decorrer do acompanhamento (alto
risco cardiovascular) e o consequente declínio da funcionalidade ao longo do tempo.
76
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
Gráfico de Curva Típica
3
Limitações de longo prazo episódios de agravos intermitentes
FUNCIONALIDADE
Alta
Morte
Baixa
TEMPO
77
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
Entenda como analisar o Caso do Paulo pensando na
Dimensão Física.
Na dimensão física nós aprendemos diversas ferramentas que nos ajudam a qualificar a avaliação e
assistência dessa dimensão, e entendemos um pouco melhor sobre a performance do seu Paulo atra-
vés do PPS, que é a Escala de Performance Paliativa, dentro dessa escala nós entendemos que o
Paulo, nesse trecho da história, tem um PPS de 60%. Além disso, entendemos também que dentro das
trajetórias típicas de adoecimento, o Paulo tem uma curva típica compatível com falência orgânica e,
pensando na funcionalidade e na performance do Paulo dentro dessa curva, o Paulo ainda tem uma
boa reserva, ele pode ter várias intercorrências ou uma intercorrência que o leve a morte, mas dentro
da cascata em que tenha sucessivos declínios com agravos recorrentes de situações e eventos
agudos com retorno da funcionalidade, ele é sempre um pouquinho menos do que ele era antes, mas
com essa queda gradativa eu ainda espero ele possa ter alguns meses ou anos até que o evento da
morte aconteça.
Essa ilustração do caso do Paulo nos ajuda a traçar melhor um raciocínio do prognóstico dele ao
longo do tempo e assim preparar melhor a organização do cuidado frente essa história prevista de
adoecimento. Essas duas ferramentas da dimensão física nos ajudam muito a prever esse raciocínio e
a conseguir trazer uma previsibilidade, nem que seja teórica, para o que esperar do caso do Paulo
frente a doença que ele tem e o percurso desse adoecimento.
78
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
E para trazer uma última dica prática, nós falamos um pouco sobre a avaliação de sintomas. Quando
a gente está diante de um usuário que é elegível para abordagem paliativa completa, a avaliação de
sintomas através da escala ESAS tem que fazer parte da nossa avaliação. Toda avaliação clínica preci-
sa ter um questionário voltado para sintomas de forma estruturada, isso vai nos ajudar não só para os
sintomas que já estão presentes, mas no segmento dessa pessoa que pode apresentar novos sinto-
mas, e o ESAS traz um consolidado do que é mais frequente aparecer, então é muito importante que
a gente revisite essa ferramenta de forma sistematizada e que ao longo do cuidado a gente instru-
mentalize o próprio paciente e a sua família saber falar o ESAS e contar para a gente qual é a pontua-
ção que eles dariam naquele momento para um sintoma, e aí não vai ser incomum você chegar na
casa de um usuário e ele mesmo te dizer: “Nossa, hoje a minha falta de ar está nota 7.” O diálogo e o
empoderamento dele frente ao próprio cuidado melhora, e é uma ferramenta fácil, que ajuda ele e a
família a ser mais ativos no manejo desse sintoma e na atenção ao melhor bem-estar, e essa ferramen-
ta não envolve só o momento da consulta individual com o enfermeiro ou com médico, todos os pro-
fissionais de saúde podem estar atentos a descompensação de sintomas, incluindo o agente comuni-
tário de saúde, durante uma visita ou mesmo num acolhimento, e os diversos profissionais envolvidos
no percurso de cuidado dentro e fora da unidade.
Espero ter contribuído com essas dicas práticas para lidar melhor com a dimensão física e conseguir
qualificar a assistência.
Até mais!
79
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 26
2
Dimensão psicológica
Não é incomum que pessoas apresentem sintomas psicológicos desencadeados durante o curso de uma
doença, de forma que a avaliação rotineira dos mesmos é indicada no curso da abordagem paliativa
completa.
O adoecimento traz consigo inúmeras perdas e pode interferir na relação do usuário com seu corpo, com
sua imagem e com a forma que se relaciona consigo e com o mundo. Além disso, pode disparar uma gama
de sentimentos, aflições e sofrimento no usuário e também em sua família. Essas emoções estão
relacionadas ao significado que se atribui a essa vivência, ao momento de vida do usuário e às experiências
de sofrimento anteriores.
Assim, é essencial que a equipe esteja atenta e saiba identificar a presença de sentimentos esperados – de
acordo com o contexto de vida e adoecimento do usuário –, diferenciando-os dos sintomas que possam
estar causando sofrimento e a da doença psíquica em si.
80
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Assim, a abordagem de Cuidados Paliativos prevê a existência de conversas sobre esse luto, ou seja, sobre
a possibilidade de perdas durante o curso da doença, bem como sobre a morte. E quando os profissionais
de saúde oferecem espaço para falar sobre esse sofrimento, eles auxiliam no processo de luto do usuário
e/ou familiar (ANCP, 2012).
Desde o momento inicial de uma doença, a pessoa e seus familiares ficam sensibilizados do ponto de
vista psicológico, já que são convocados a conviverem com mudanças que alcançam diferentes
aspectos cotidianos de sua vida em diferentes intensidades – como perdas relacionadas à rotina, aos
planejamentos e às expectativas – gerando preocupações e tensões, por exemplo:
81
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Preocupações
Dificuldade de acesso e
em relação resposta inadequada às
aos serviços demandas do usuário.
de saúde
Adoecimento, necessidade
Preocupações de cuidados ou situações
em relação confoitantes com parceiro,
à família filhos, pais, irmãos e outros.
82
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Preocupações Sem acesso a condições míni-
mas de alimentação, moradia,
em relação às saneamento, higiene, vestuá-
desigualdades rio e transporte.
sociais
83
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
É tristeza ou depressão?
Chamamos de tristeza o sentimento gerado pela vivência de perdas ou situações difíceis, não sendo
considerada patológica por se tratar de uma experiência comum e natural da vida.
Contudo, a tristeza, dependendo das circunstâncias, pode evoluir para um mal caminho. E existem
alguns sinais de alerta para quando esse processo sai do curso esperado:
84
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
E para comentar o caso do Paulo dentro da dimensão
psíquica, chamamos Gabriela Hidalgo.
Vamos refletir sobre uma questão importante. Lidar com adoecimento envolve lidar com sofrimento
psíquico, e no caso do Paulo não será diferente.
Dentro do caso do Paulo nós podemos identificar algumas fontes de sofrimento psíquicos que a
equipe precisa estar atenta: o distanciamento dos filhos, a Cristina, que mesmo sendo filha tem um
distanciamento afetivo devido o histórico de violência sofrida na infância, temos também a questão
do luto da esposa Nádia, que o Paulo ainda demonstra sofrimento atrelado a esse luto que aconteceu
já a algum tempo, temos também a questão do abuso de álcool e a questão do humor deprimido, ele
fala que o coração dele está triste. É muito importante estar sensível a essas fontes de sofrimento e
encarar que a dimensão psicológica também precisa ser amparada com ações da equipe que
fortaleçam as questões vinculadas ao afeto e ao bem-estar psíquico.
Muitas vezes focamos muito o cuidado na dimensão física, e isso sem dúvida é muito importante,
quando a dimensão física não está muito bem compensada e existe uma carga muito grande de
sintomas e questões físicas permeando o caso da pessoa cuidada, faz sentido a pessoa estar mais
triste, mais deprimida, porque não há o bem-estar físico que a ajude a estar diferente, então nós
temos que ter um manejo da dimensão clínica muito assertivo para contribuir com os cuidados da
85
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
dimensão psíquica. A equipe de saúde não deve ter medo de trazer questões vinculadas à dimensão
psicológica, e se existir insegurança, sempre é possível compartilhar o caso com outros profissionais
que tragam melhores experiências com esses aspectos.
Aqui na história do Paulo, a agente Comunitária da família, a Fernanda, sempre o acolhia em sua dor,
ela tinha escuta ativa para conseguir acolher essas demandas, e a sua sensibilidade em trazer essas
demandas como fontes de sofrimento e talvez possíveis ações de intervenção da equipe para
melhorar esse sofrimento é essencial no cuidado do Paulo.
É muito importante que todos estejam atentos a essa dimensão e sintam-se como agentes
transformadores, trazendo essa demanda para a pauta do plano de cuidado.
Até a próxima!
86
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
3
Dimensão social
Considerar os fatores sociais no cuidado proporciona maior resolubilidade da assistência e evita a fragmentação
do cuidado. Na perspectiva dos Cuidados Paliativos, sugere-se que a equipe esteja atenta a aspectos como:
• estado civil;
• composição e renda familiar;
• local de moradia;
• profissão;
• situação empregatícia frente o adoecimento;
• rede de suporte social.
87
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
A família é, tradicionalmente, o núcleo social mais importante, com laços intensos de proximidade, apoio
e segurança – mas que também sofre transformações conforme suas necessidades específicas em função
do contexto físico, econômico e social em que vive.
Conhecer a composição familiar fornece subsídios à equipe para auxiliar a família na organização do
cuidado ou na busca de alternativas quando o cuidado disponível na família não for suficiente para as
necessidades do usuário ou o risco de sobrecarga dos mesmos for visível.
A maioria dos problemas clínicos e emocionais podem ser tratados com abordagem individual da pessoa,
porém muitos só se resolverão ao incorporar a abordagem familiar como ferramenta terapêutica.
88
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Quadro 01 - Genograma para abordagem familiar em ações de cuidados paliativos.
89
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
• Indicam, em algumas situações, quem é o cuidador principal, quem
pode precisar de maior apoio frente a gravidade do quadro clínico do
Vínculos muito
paciente e maior atenção no luto;
estreitos, harmônicos,
aliança etc
• Indicam com quem o paciente se sente mais confortável para os
cuidados na situação de dependência.
90
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
A renda familiar deve ser mapeada uma vez que, com o adoecimento de um dos membros, é grande a
possibilidade de aumento da vulnerabilidade e da defasagem no orçamento familiar. Estas informações
são fundamentais principalmente quando a pessoa que adoeceu é o mantenedor daquela família.
(GOMES, 2005).
O quadro a seguir sintetiza, de maneira geral, essas orientações visando especificamente usuários em
Cuidados Paliativos, visto a legislação ser mais abrangente e abarcar muitas outras situações.
Auxílio-
doença/aposentadoria Quem trabalha formalmente ou contribui para o INSS
por invalidez
Acréscimo de 25% no Aposentado por invalidez que se encontra totalmente dependente para
valor da aposentadoria as atividades básicas de vida diária
por invalidez
91
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Pacientes em Cuidados Paliativos por qualquer diagnóstico (seja o
FGTS paciente ou dependente) que estão ou foram formalmente contratados
A rede de suporte social é formada por entidades (instituições, grupos formais, serviços) ou pessoas
(parentes, amigos, vizinhos) às quais o usuário e seus familiares podem contar em casos de necessidade
(ORNELAS, 1994, p. 334).
A APS, por estar imersa no contexto comunitário, tem facilidade para enxergar a rede de suporte,
mapear os pontos de apoio e relações da pessoa em cuidado paliativo no território (sejam em relação
a trabalho, instituições sociais, assistenciais, religiosas, de cuidado, culturais, esportivas etc.). O
ecomapa é uma ferramenta usual da APS e pode ser utilizado para traçar estratégias de identificação,
avaliação, planejamento e intervenção de maneira mais ampla na abordagem paliativa completa
(BRASIL, 2013; BARRETO; CREPALDI, 2017; NÓBREGA et al., 2010).
92
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Por fim, para uma avaliação social mais ampla, é possível mapear os serviços oferecidos por outras
políticas ao alcance daquele território e como podem ser acionados. A preocupação com a
intersetorialidade, na proposta de matriciamento, faz-se presente no intuito de averiguar necessidades
familiares combinadas ao oferecimento de serviços assistenciais, de educação, previdenciários,
culturais e de saúde, complementares à APS, por exemplo, o Centro de Referência de Assistência Social,
o Conselho Tutelar, o Ministério Público, a Secretaria da Educação (escolas), os hospitais secundários
ou terciários etc.
• Filha precisou fazer uma mudança brusca na sua rotina, deixando, inclusive,
de trabalhar em tempo integral.
• Impacto financeiro.
93
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
FONTES DE SOFRIMENTO AÇÕES DE CUIDADO
• Apresentar os serviços da política de assistência social, por meio do CRAS, efetivar CadÚnico
e sugerir conhecer equipamentos sociais, por exemplo, Centro Dia para Idoso, Núcleo de
Convivência para Idosos, até mesmo Centro de Convivência Intergeracional com auxílio da neta,
pensando em reduzir o isolamento e oferecer novas atividades.
94
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
4
Dimensão espiritual
Levando em conta os princípios dos Cuidados Paliativos, que preveem a incorporação da espiritualidade ao
cuidado, é fundamental que o profissional de saúde saiba identificar as necessidades espirituais dos usuários e
de seus familiares.
O termo “espiritualidade” ainda provoca dúvidas e equívocos, o que pode interferir em sua abordagem
durante o cuidado, sendo necessário compreendê-lo e diferenciá-lo.
A espiritualidade é a ponte entre o existencial e o transcendental e está ligada àquilo que traz sentido à vida
de alguém. Está intimamente relacionada com os conceitos de propósito e significado, entendendo que cada
indivíduo encontra tais elementos de formas diferentes e em experiências variadas (MANCHOLA et al., 2016).
A espiritualidade também se articula com o conceito de “sagrado”, uma vez que busca dar voz ao significado
atribuído pelo ser humano à própria existência e a tudo o que dá sentido a ela.
O ser humano se relaciona com a espiritualidade de formas diferentes e reconhecer qual a relação do usuário e
sua família com a espiritualidade é de suma importância para oferecer um cuidado humanizado e integral.
Dentre as formas de se relacionar com a espiritualidade, está a religiosidade que, embora muito presente e
importante em nossa cultura, é apenas uma das formas do ser humano se relacionar com a espiritualidade.
95
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
A religiosidade passa a ser entendida como a relação com a religião - sistema de crenças, rituais e símbolos,
compartilhada por determinada comunidade (DAL- FARRA & GEREMIA, 2010), e a espiritualidade está
relacionada a uma busca pessoal de sentido de questões relacionadas à vida, ao fim da vida, ao sagrado e ao
transcendental, podendo ou não incluir práticas religiosas.
Existem ferramentas que podem auxiliar o profissional de saúde na anamnese espiritual, mas vale lembrar que,
antes de usá-las, é importante conhecer a biografia do usuário e/ou familiar. A partir dela, teremos um
panorama geral das crenças, o que ajuda a identificar com mais facilidade quais questões ainda são
necessárias abordar de forma específica.
96
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Quadro 04 - Ferramenta FICA, voltada à dimensão espiritual.
Esse instrumento não tem o objetivo de engessar a narrativa sobre um tema tão amplo, mas de facilitar a
comunicação do profissional e o acesso a questões importantes e que não devem passar despercebidas na
oferta do cuidado integral.
97
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
São pontos importantes para abordagem espiritual:
• A relação com a espiritualidade pode interferir na maneira como o usuário e a família lidam
com o adoecimento.
• A biografia do usuário ajuda a acessar a espiritualidade dele, mas também se pode contar
com instrumentos de apoio para iniciar essa conversa.
98
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Tendo esses conceitos em vista, como observar o caso de Paulo, que diz
não ser religioso? Como lidar com a sua Dimensão Espiritual?
• Apesar da sua história não trazer referências sobre sua espiritualidade e da família, é importante
abordar o que dá sentido à vida do Sr. Paulo e identificar possíveis necessidades espirituais.
99
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Vamos acompanhar como foi abordar essa dimensão e a construção do FICA para Paulo?
+
+
+ +
A
F
I C Abordagem
Fé
Importância Comunidade
100
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
F - Fé
PERGUNTA: Você se considera uma pessoa religiosa ou espiritualizada? Tem alguma fé? Se não, o que
dá sentido à sua vida?
RESPOSTA DE PAULO: Nunca fui religioso. Minha mãe era católica e quando pequeno fiz primeira
comunhão, mas nunca fui praticante. A Nádia, minha falecida esposa, era devota de Santa Terezinha. O
sentido da vida para mim é estar vivo para cuidar da melhor forma que eu conseguir da família. Hoje o
que dá sentido é cuidar da Isabela, meu tesouro. Posso fazer por ela o que não fiz pelos meus filhos.
I - Importância
PERGUNTA: A fé é importante na sua vida? Quanto?
RESPOSTA DE PAULO: Com a doença e a morte da minha esposa, comecei a acreditar que existe algo
para além dessa vida e que um dia iremos nos reencontrar.
101
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
C - Comunidade
PERGUNTA: Você faz parte de alguma comunidade religiosa ou espiritual?
A - Abordagem
PERGUNTA: Como nós (equipe de saúde) podemos abordar e incluir essa questão em seu cuidado?
RESPOSTA DE PAULO: Me ajudar a fazer com que meus filhos entendam que eu escolhi não ser
religioso, mas creio em Deus e entendo minha fé do meu jeito. Não quero ser obrigado a ir à igreja, mas
quando eu falecer, gostaria que pedissem uma missa na Capela de Santa Terezinha, em Recife, para
homenagear minha mãe e minha esposa.
Por fim, agora que conhecemos as quatro dimensões do DAM, podemos observar o gabarito dessa
ferramenta para o caso do Paulo!
102
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Figura 04 - Quatro dimensões do DAM.
103
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Aspectos familiares e sociais
1 • Viúvo
• 3 filhos (Filha como cuidadora principal. Pouco contato com os outros filhos).
• Aposentado.
• Redução da renda família (Filha trabalhando meio período para cuidar do pai).
3 •
• Favorecer reaproximação entre os 3 filhos, visando ampliar a rede de apoio e minimizar
a sobrecarga da filha Cristina, caso um dia exista.
104
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Aspectos psicológicos
1 • Humor deprimido.
• Luto.
• Tristeza pela redução da funcionalidade e sintomas descompensados.
• Abuso de álcool.
• Questão família - violência física contra os filhos na infância.
105
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Aspectos espirituais e religiosos
1 • Sem religião.
• Sem referências na história familiar.
106
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Aspectos físicos
• Hipertensão.
1
• Infarto do miocárdio prévio.
• Insuficiência cardíaca NYHA III.
• Acompanhamento clínico irregular com equipe de saúde.
• Cansaço/Falta de ar/Fadiga (ESAS>7).
• Performance reduzida (PPS 60%).
107
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Para consolidarmos nosso entendimento sobre cada uma
dessas dimensões, vamos ver o que a especialista Gabriela
Hidalgo tem a comentar o caso e seus detalhes!
Vamos continuar a discutir o caso do Paulo e falar um pouco mais do diagrama de avaliação multidimensional
- o DAM - que construímos do Paulo ao longo desse estudo de caso.
Uma reflexão prática de como a gente elabora o DAM, que nós fizemos aqui ao longo desse caso Clínico, traz
a oportunidade de conhecer uma ferramenta para trabalhar com casos complexos e assim conseguir encontrar
quais são as fontes de sofrimento e ações de cuidado, que nem sempre é uma tarefa simples a depender do
caso. Então o DAM, como uma ferramenta estruturada para permitir um olhar integral a pessoa e para o
sofrimento da pessoa atrelado a uma condição de saúde de forma muito singular, nos ajuda como um recurso
tradicional para abordagem paliativa completa, porque traz uma maior clareza de qual é o foco do cuidado e
quais são as intervenções de cuidados paliativos que podem favorecer esse caso.
Na abordagem paliativa completa nós temos que oferecer um cuidado voltado as suas múltiplas dimensões,
isso é sempre muito importante e faz parte desse passo a passo que sistematizamos para abordagem paliativa.
O DAM não é necessário em todos os casos, mas em casos mais complexos ele pode ser uma ferramenta muito
importante para nos ajudar nesse olhar: eu trago uma característica do usuário, enxergo quais são as fontes de
sofrimento e depois traço ações e intervenções de cuidados paliativos para acolher esse sofrimento, como
uma ferramenta extra para conseguir favorecer o olhar frente a integralidade do usuário e o sofrimento que ele
pode ter de forma muito singular dentro do seu contexto de vida e seu histórico de adoecimento.
Até mais!
108
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC)
Do inglês Advance Care Planning, o Planejamento Antecipado de Cuidados, ou PAC, é o processo que auxilia
a pessoa a compreender e compartilhar seus valores pessoais, objetivos de vida e preferências em relação
aos cuidados de saúde futuros. O processo tem o objetivo de garantir que a pessoa receba um cuidado
alinhado à sua história e às suas características singulares (SILVEIRA, 2020).
Como um todo, a assistência em saúde deve ser conduzida com proteção da dignidade do indivíduo, com
seus valores pessoais assegurados, com suas preocupações amparadas, buscando-se o resgate da
identidade pessoal ao longo do processo e não a incorporação de condutas que não estejam alinhadas com
os desejos da pessoa (SILVEIRA, 2020). E não poderia ser diferente quando falamos de uma frente da saúde
como os Cuidados Paliativos que, de ponta a ponta, presa pelo cuidado individualizado e centrado na
pessoa.
Tal cuidado deve ser praticado por meio da aproximação da vivência daquela pessoa com sua doença, suas
experiências, favorecendo assim a relação horizontal que viabiliza a decisão compartilhada, promovendo
um contexto favorável para que a pessoa expresse seus desejos frente ao cuidado (GUSSO, 2019).
Mas quais usuários precisam dar início a esse processo? Quais momentos da vida e quais os motivos que
mobilizam cada pessoa a iniciar esse planejamento?
109
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Independentemente do cenário clínico, o
PAC deve ser conduzido em momento
oportuno e integrado ao atendimento de
rotina. Veja o que Lorena Agrizzi -
médica de família e paliativista -tem a
nos dizer sobre essa questão.
110
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
O que são as DAVs?
As DAVs são definidas pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) como:
O PAC abarca uma conversa detalhada de tudo aquilo que justificará as decisões a serem
registradas neste documento citado, o que exige tempo suficiente que, em geral, não se limita a
um único encontro. Deve ser revisitado toda vez que a condição de saúde da pessoa mudar
(SILVEIRA, 2020).
A comunicação entre a pessoa, sua família e os profissionais envolvidos nos cuidados de saúde
direcionará para decisões de tratamento específicas. Os desejos do usuário quanto aos seus
cuidados devem ser registrados em prontuário, com elaboração das DAVs (SILVEIRA, 2020).
111
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Veja no infográfico abaixo, algumas orientações para registro das DAVs:
4
2
6
112
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
1 O médico deve registrar no prontuário as DAVs que lhe foram diretamente comunicadas desde
que conversado e autorizado pelo usuário, não sendo exigidas testemunhas ou assinaturas,
pois o médico possui fé pública e seus atos têm efeito legal e jurídico.
2 As vontades do usuário verbalizadas por ele e registradas em prontuário devem ser transcritas
e entregues a ele, com a orientação de apresentar estas informações às outras equipes
envolvidas na assistência para fim de coordenação de cuidado.
3 Confirmar o conteúdo do registro com o usuário, e toda a equipe de saúde deve estar
ciente das DAVs.
113
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Por meio desse registro, no momento em que a pessoa não seja mais capaz de tomar decisões
sobre o próprio cuidado, “as diretivas antecipadas do paciente prevalecerão sobre qualquer
outro parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares” (Res. nº 1995/2012, CFM).
Em suma, por meio da documentação das DAVs, a pessoa, com sua condição cognitiva
preservada, pode manifestar a forma e os cuidados desejados, em respeito ao princípio da
autonomia e ao conceito singular de dignidade, com objetivo de garantir que no momento em
que ela não possa expressar seus desejos por uma condição clínica, este registro possa ser
respeitado e os cuidados a serem prestados sejam condizentes com seus valores (BATISTA,
2015).
114
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Se sua condição de saúde piorasse, quais seriam as coisas
importantes para você e sua família que envolvem o cuidado?
115
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
O quanto gostaria que os entes queridos soubessem?
Fonte: Adaptado de WIENER et al., 2008, WIENER et al., 2012; DADALTO et al., 2013; MAYORAL, 2016; HARMAN, 2020.
116
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Mas e no caso do Paulo?
Desenvolver o PAC com registro das DAVs é essencial em casos como o de Paulo. Isso porque, no caso
das trajetórias de adoecimento por falências orgânicas, temos a falsa impressão de que o usuário está fora
de risco de falecer pelas frequentes intercorrências com recuperações parciais. Porém, toda intercorrência
pode se transformar no evento de morte.
RESPOSTA 1
Se sua condição de saúde piorasse, que coisas são importantes para você e são fundamentais
que a equipe de saúde conheça?
É importante que a equipe saiba que não gostaria de ter falta de ar, gostaria de manter sua
autonomia nas atividades de vida o quanto possível e poder participar das decisões de cuidado
de forma ativa. Gostaria de ajuda para se reaproximar dos seus outros filhos, pois se preocupa de
falecer e não ter estreitado os laços de afeto com eles (sente culpa pela violência física e abuso
de álcool durante o período de infância deles).
RESPOSTA 2
Quem gostaria que tomasse as decisões sobre cuidados de saúde por você quando não puder
tomá-las?
A filha, Cristina.
117
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
RESPOSTA 3
Qual o local de preferência para viver os últimos dias, se fosse possível escolher?
Não gostaria de falecer em casa, pois tem preocupação com a neta Isabela. Caso piore e a morte
se aproxime, se possível escolher, prefere ser levado para o serviço de saúde.
RESPOSTA 4
Pensando nas suas experiências de vida, existe algum tipo de tratamento de saúde deseja ou
não deseja receber?
No geral, prefere que a equipe médica decida. Se possível, sempre preferir medicações por via
oral, pois não gosta de injeções. Contou que tem medo de ser intubado, preferindo não passar
por esse procedimento caso fosse possível escolher.
RESPOSTA 5
O que é importante para que você se sinta confortável?
Estar vestido, preservando sua intimidade, não ter falta de ar, não sentir dor e não passar frio.
Sobre preferência alimentares, nunca foi de comer muito e evita bebidas alcoólicas, mas ainda
gosta muito de cerveja com zero% álcool.
118
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
RESPOSTA 6
Como deseja ser tratado caso sua condição de saúde piorasse?
Quer ser tratado como sempre foi tratado, estar ciente de como está sua saúde e participar das
decisões relacionadas ao cuidado. Não quer ser tratado como criança.
RESPOSTA 7
O quanto gostaria que os entes queridos soubessem?
Pessoas que podem saber de tudo: Primeiro Cristina e, depois, meus outros filhos.
RESPOSTA 8
Existem desejos espirituais específicos?
Gostaria de não ser obrigado a ir na igreja e que respeitassem o seu jeito de crer em Deus.
Gostaria que uma missa fosse celebrada em seu nome na Capela de Santa Terezinha, em Recife,
após seu o falecimento.
RESPOSTA 9
Como gostaria de ser lembrado?
Como alguém que conseguiu mudar quem era: cuidou da esposa quando ela mais precisou,
conseguiu se redimir com os filhos pela infância que tiveram e ajudou na criação da neta Isabela
de uma forma muito melhor do que conseguiu oferecer aos filhos, com respeito, afeto e gentileza
ao educar.
119
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Agora, sobre esse documento, repare:
120
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Por fim, na prática o PAC direciona os cuidados para melhor qualidade de vida e de morte,
fortalecendo o papel de decisão da pessoa sobre o próprio cuidado com a elaboração do
documento DAVs.
121
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
MÓDULO 4 - AÇÕES
IMPORTANTES DIANTE DA
POSSIBILIDADE DE MORTE
Olá! Você acaba de começar o quatro módulo do curso de Ensino à Distância (EaD) de Cuidados
Paliativos: Fundamentos para a prática. Para darmos continuidade ao nosso aprendizado, falaremos,
neste módulo, sobre como conduzir o cuidado diante da possibilidade de morte da pessoa em
Cuidados Paliativos.
Objetivos de Aprendizagem
No final deste módulo, você será capaz de:
122
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Diante da possibilidade de morte.
Compreender o caminho da finitude é uma necessidade urgente que precisa ser incorporada nos
processos de trabalho dos profissionais da saúde para a identificação das demandas relacionadas a
esse momento de vida, e proporcionar assistência que alcance de forma genuína um dos princípios do
SUS, o da integralidade (MUNDAY et al., 2009; BRASIL, 2017; MENDES et al., 2019).
Para isso, um plano de cuidados com ações voltadas para o fim da vida deve ser estabelecido com
antecedência, para que usuário, família e cuidadores possam conversar e receber orientações sobre o
que esperar e como lidar com o momento da morte (HARMAN, 2020).
123
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Agora que vimos uma explicação
sobre como planejar o cuidado diante
da possibilidade de morte,
te apresento na próxima videoaula
como você pode identificar e apoiar o
processo de morrer.
Vamos, então, recapitular os principais pontos a serem planejados junto aos usuários e suas
famílias frente a possibilidade de morte?
124
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Lista de ações frente à possibilidade de morte:
125
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Tarefas importantes frente à possibilidade de morte Sim/Não
126
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Tarefas importantes frente à possibilidade de morte Sim/Não
Diversas ações podem ser organizadas e realizadas frente à possibilidade de morte da pessoa
em Cuidados Paliativos. O objetivo comum dessa sistematização é garantir uma assistência
alinhada aos desejos da pessoa.
Afirmando que os Cuidados Paliativos não terminam com a morte da pessoa, o próximo módulo
abordará o que é necessário considerar nos cuidados de quem enfrenta o luto.
127
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
O que aconteceu com o Paulo?
128
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Agora, veja os comentários que destacam os pontos mais
relevantes desse trecho da história de Paulo.
Cuidar do Paulo ao longo do tempo permitiu que a equipe entendesse melhor quem o Paulo era, sua
história de vida e também traçar o planejamento antecipado de cuidados e o registro das diretivas
antecipadas de vontade, trazendo escolhas, vontades e desejos que são importantes para o Paulo, ter um
cuidado que ele realmente identifica como algo que seja compatível com a sua singularidade, com a
pessoa que ele, é com a vida que ele viveu, com os valores que ele tem, com as coisas que ele acredita que
são importantes. Porém, o contexto prático do desenrolar da história do Paulo nos mostrou que nem
sempre o que nós planejamos é o que vai acontecer quando o momento chegar. Vamos refletir um pouco
melhor sobre isso.
É muito importante que a equipe de saúde entenda que o primeiro passo, o passo fundamental, é ouvir a
pessoa: eu sei o que essa pessoa considera importante? eu realmente compreendo quais são as decisões
de cuidado caso ela pudesse escolher? o que ela entende como melhor cuidado para ela? Esse primeiro
passo é essencial.
O segundo passo é uma reflexão em equipe e conseguir entender o que essa pessoa considera
importante. Vamos refletir o que a medicina baseada em evidência diz que é o melhor para esse usuário,
com essa condição de saúde, nesse contexto.
129
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
O terceiro momento dessa reflexão é unir os dois: o que a pessoa considera importante para o cuidado e o
que eu tenho de evidência científica convergem ou divergem? O que a pessoa quer não necessariamente
é o ideal, pensando em medicina baseada em evidências. Se houver uma convergência tudo fica mais fácil,
a equipe vai ter que favorecer que o transcorrer do cuidado aconteça da melhor forma possível e é mais
fácil chegar a um planejamento unificado. Quando nós temos uma divergência - o que a pessoa escolheu
não é necessariamente a melhor escolha clínica naquele contexto de adoecimento - a ação da equipe não
é fazer o que a pessoa pediu ou deixar de considerar o que a pessoa pediu. A função da equipe é tentar
aproximar, através de educação e saúde, explicando para essa pessoa que é leiga e não conhece todas as
evidências científicas sobre o que é a condição de saúde dela, como hoje a ciência mostra que é o melhor
caminho para cuidar, e ao longo desse percurso conseguir aproximar o entendimento do que é a condição
de saúde o que seria melhor conduta clínica e ela poder revisitar o que ela decidiu, de um lugar
instrumentalizado onde ela compreende melhor qual é a sua situação atual de saúde. E assim ela consegue
também decidir quais seriam as melhores escolhas de cuidados que fosse possível escolher, depois desse
processo de ver a pessoa, entender qual é a melhor evidência, conseguir trazer a pessoa para o
entendimento para que ela tivesse uma decisão realmente instrumentalizada, entendendo o que envolve
tudo isso, nós temos o quarto passo, que é o que realmente vai acontecer.
Nós não temos controle de como vai ser o percurso do adoecimento, como vai ser o contexto dos últimos
dias de vida, até conseguimos prever mas o controle nós não temos. E no caso do Paulo ele chegou nesse
momento, ele teve uma intercorrência, um evento agudo, precisou internar, estava na UTI em estado grave
e eu não me surpreenderia se ele falecesse nessa internação. Frente a esse contexto, tudo que planejamos
foi perdido? Não necessariamente, vamos revisitar o que o Paulo deixou registrado, o que era importante
130
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
para ele e focar no que pode ser feito, no que pode ser adequado.
Muitas equipes se frustram olhando para o que não deu para fazer, mas o nosso desafio na verdade é
conseguir favorecer o que for possível frente a situação que se apresentou ao longo da história de vida
dessa pessoa. Assim, nós estaremos garantindo o acordo feito, do Paulo com a equipe dele, de que a
gente ia fazer o máximo possível para garantir que as decisões e escolhas de cuidados fossem atendidas
quando fosse possível, e estaremos ao lado dele tentando garantir esse cuidado voltado a sua história de
vida, respeitando quem o Paulo é.
131
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
MÓDULO 5 - O CUIDADO
FRENTE PERDAS E LUTO
Chegamos no último módulo do curso de Ensino à Distância (EaD) de Cuidados Paliativos: Fundamentos
para a Prática!
Abordaremos o tema luto, suas dimensões e manifestações, relacionado às estratégias de cuidados para o
usuário e família.
Objetivos de Aprendizagem
No final deste módulo, você será capaz de:
132
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
CASO PAULO
Como vimos, os Cuidados Paliativos não se limitam ao usuário, devendo abranger sua família e cuidadores também.
Assim, veja o que aconteceu com Cristina, Isabela e Fernanda pouco antes e pouco depois da morte de Paulo.
133
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Cristina se viu muito angustiada, desespe-
rada e perdida:
“Por que agora? Por que ele teve que
3
sofrer tanto no final da sua vida? Será que
se eu tivesse trazido a Isabela, ele teria me-
lhorado?”.
134
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Fechamento
135
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Luto e suas complicações
”Luto é o movimento de elaboração psíquica diante uma perda significativa, que não se restringe à
morte de pessoas ou iminência de perda da própria vida, mas pode acontecer a partir de qualquer perda
significativa, como a perda da saúde, do papel familiar ou social, da funcionalidade, do trabalho, dos
animais de estimação, dentre outras situações ”
FRANCO, 2010
Dimensões do Luto
No luto de usuários e familiares, devem ser considerados fatores culturais, sociais, psicológicos e,
principalmente, à ligação com o que foi perdido.
As reações despertadas no processo de luto vão além das emocionais. Todas as dimensões envolvidas no
processo de luto precisam ser reconhecidas, para que possamos traçar um plano de cuidados alinhados
às demandas apresentadas.
136
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Tristeza, saudade, choro, raiva,
culpa, entre outros.
137
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Perda de memória, dificulda-
de de concentração, desor-
Cognitiva
ganização, confusão, entre
outros.
Isolamento, afastamento,
Social perda de interesse social.
138
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
O luto normal permite que o enlutado fique triste, chore ou sinta saudades e viva o sofrimento da perda.
Não se trata de um obstáculo a ser vencido, sendo importante que o usuário e/ou família, sejam acolhidos
e tenha suas dores validadas.
A elaboração do luto consiste em compreender e aceitar a perda, sendo possível seguir adiante sem aquilo
que foi perdido. O tempo para isso é diferente para cada usuário e família, vai depender de diversos fatores.
As complicações das reações a essas perdas podem gerar o que é chamado luto complicado e demandam
cuidados específicos (FRANCO, 2002).
O luto complicado se define pelo comprometimento e pela distorção ou falha na elaboração do luto normal.
Está relacionado ao tempo de duração, à intensidade e, principalmente, ao comprometimento funcional dos
sintomas relacionados à perda. No luto complicado, não há conclusão do processo, ou seja, não há
aceitação e, consequentemente, não há possibilidade de que o enlutado invista psiquicamente em novos
propósitos, pessoas ou atividades (FRANCO, 2002).
139
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Acompanhe abaixo alguns fatores de risco e fatores protetivos para o luto complicado:
140
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
FONTES DE SOFRIMENTO AÇÕES DE CUIDADO
Luto Antecipatório
Um ponto importante que pode auxiliar no processo de luto é a presença do luto antecipatório, que
acontece quando o usuário ou familiar absorve a realidade da perda de forma antecipada e gradual.
A equipe de saúde pode auxiliar significativamente nesse processo dando espaço para que se fale sobre
a perda ou a morte do ente querido antes que ela aconteça. Essa preparação pode incluir identificação
e resolução de pendências entre o usuário e outros, tais como dissolução de conflitos interpessoais,
conclusão de projetos ou definições jurídicas, dentre outras (FRANCO, 2010).
141
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
A abordagem paliativa pode auxiliar no processo de luto antecipado, uma vez que prevê a oportunidade
de conversar sobre a possibilidade de perdas durante o curso da doença, bem como, sobre a morte.
Assim, quando nós, profissionais de saúde, oferecemos espaço para falar sobre este sofrimento, estamos
auxiliando o usuário e/ou familiar no processo de luto.
Mas muitas vezes o processo de luto não é validado e essas situações são identificadas como luto não
reconhecido.
Agora que você sabe o que é luto não reconhecido, reflita... Você já presenciou essa situação na sua
atuação como profissional da saúde na APS ou AAE?
142
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Luto coletivo
Certamente, você, profissional da saúde, já presenciou no território alguma manifestação de luto
coletivo. Veja só!
“O luto coletivo consiste nas reações de enlutamento por perda de algo ou alguém com quem pode
se ter uma relação próxima ou não, mas que possui importância para determinado grupo de pessoas por
sua função ou sua representação.” FRANCO, 2010
Pelo impacto da perda é possível que haja mobilizações e mudanças em determinado território e/ou
comunidade. Acompanhe os exemplos.
143
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Líder religioso, líder comu-
nitário e/ou outras pessoas
que tenham importante
Morte papel na vida das pessoas
de pessoa da comunidade, em geral,
significativa que transmitem sentimen-
tos de proteção, segurança
e esperança.
144
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Luto em diferentes momentos do desenvolvimento
Como ficou Isabela? Para fecharmos a história de Paulo, vamos entender, um pouco mais de perto,
a relação de Isabela com seu avô e com os eventos próximos à sua morte, e como Cristina lidou
com a situação.
145
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Isabela está vivendo um luto pelo afastamento do avô, desde o momento em que o viu saindo na ambulância.
Passados alguns dias da internação, Cristina ainda não conseguiu comunicar à filha sobre o que está
acontecendo.
O mundo psicológico da criança é permeado por fantasias. Onde ela não encontra respostas, ela “preenche os
espaços mentais” com a própria imaginação. Essas fantasias, que fazem parte naturalmente do mundo criança,
inclusive quando ela brinca criativamente, são muito importantes. Elas têm um peso e um significado, que, para
nós adultos, não fazem nenhum sentido, mas para elas, são cruciais na forma de despertar sensações e
sentimentos bons ou ruins. Quando Isabela fica sem respostas sobre que aconteceu com o avô, ela pode
fantasiar várias coisas:
Então, levando em conta o vídeo que acabamos de ver, podemos responder a pergunta feita anteriormente e
algumas outras perguntas que poderiam aparecer antes e depois da morte em uma situação como essa:
146
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
O que Cristina Cristina deve ser honesta e
deve dizer à filha comunicar à filha que o “vovô está
muito doente”, precisando ficar
sobre a ausência
internado no hospital para ser
do avô? cuidado.
147
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Dizer a verdade. Que “apesar de
tudo o que foi feito para o vovô
Como Cristina melhorar, isso não aconteceu; ele
vai contar para a morreu e estamos muito tristes por
Isabela sobre a isso”. Pode-se usar a experiência de
Isabela com a perda do gatinho, para
morte do avô?
ajudá-la a processar a vivência atual
frente a experiência anterior.
esse momento?
148
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Você já sentiu dificuldade em acolher uma pessoa enlutada, porque ficou sem saber o que dizer
para ela?
É muito comum que isso aconteça e, por mais que se tenha desejo de ajudar, nem sempre é simples
achar as melhores palavras frente à dor do outro. Mas fique tranquilo, porque essas dúvidas são
muito frequentes e a proposta agora é te ajudar a pensar nas melhores formas de se comunicar com
uma pessoa que teve uma perda importante.
Vamos lá?!
1. Que as palavras são muito importantes para nos relacionarmos com os outros, mas são
apenas uma via de comunicação, dentre várias.
2. Temos que tomar cuidado com falas que parecem acolhedoras, mas que, no fundo,
invalidam o sofrimento do outro. Como, por exemplo, dizer para o outro “calma, você
precisa ser forte”, em um momento em que ele possivelmente não consegue. Pode parecer
acolhedor e motivador, mas subentende-se que o enlutado não deve se sentir desta forma.
3. Ficar em silêncio e se manter próximo também são importantes estratégias de
acolhimento.
149
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Invista naquilo que possa validar a dor do outro e acolher:
CONTINUE
150
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
Parabéns!
Você acaba de concluir o curso de Cuidados Paliativos: Fundamentos para a Prática!
Com essa certificação, você passa a ser referência em Cuidados Paliativos no seu território e
potencial matriciador deste tema em sua região.
Que os conhecimentos adquiridos neste curso sejam convertidos em excelentes resultados para as
pessoas, famílias cuidadas por você e sua equipe, para a comunidade e para o SUS.
151
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Atlas dos Cuidados Paliativos no Brasil
2019. São Paulo: ANCP; 2018. Disponível em: https://api-wordpress.paliativo.org.br/wp-content
/uploads/2020/05/ATLAS_2019_final_compressed.pdf. Acesso em 6 fev. 2021.
ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS. Atlas dos cuidados paliativos no Brasil. 1. ed.
São Paulo, 2019. E-book, 55 p.. ISBN 978-65-990595-0-6. Disponível em:
<https://api-wordpress.paliativo.org.br/wp-content/uploads/2020/05/ATLAS_2019_final_compresse
d.pdf >. Acesso em: 16 dez. 2021.
152
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
BATISTA, J S. Olhar o outro: o mais importante dos princípios da Bioética. IN: GIMENES, A C et al. Dilemas
Acerca da Vida Humana: Interface entre a Bioética e o Biodireito. 1. Ed. São Paulo: Atheneu, 2015.
BRASIL, Brasil. Ministério da Saúde, Comissão Intergestores Tripartite. Resolução MS/CIT nº41 de 31 de
outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos Cuidados Paliativos, à luz dos cuidados
continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde. Diário Oficial da União. 23 Nov 2018. . Disponível
em: http://www.in.gov.br/materia//asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/
51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710. Acesso em 2020 jun 10.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a Política Nacional de
Atenção Básica, estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da Atenção Básica, no âmbito do
Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2017. Disponível em:
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prt2436_22_09_2017.html. Acesso em 2020 julho 23.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de atenção básica. Cadernos de
atenção básica n. 34: saúde mental. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2013. 176 p. Disponível em:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/cadernos_atencao_basica_34_saude_mental.pdf. Acesso em: 16
abr. 2021.
153
CUIDADOS PALIATIVOS - FUNDAMENTOS PARA A PRÁTICA 25
154
155
156
157
158
159
160