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«Tenho toda a sorte do mundo»

Diagnosticada com doenças que afinal não tinha, Íris Mira viveu anos à espera do diagnósti
co acertado.

Revista Saúda #98, Fev. 2024

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Aos 20 anos, Íris Mira sentiu os primeiros sintomas de uma doença com um nome comprido
e perturbador: espondilite anquilosante（强直性脊柱炎）, HLA-B27 positivo. Esteve anos se
m explicação para a dor e rigidez（僵化） no corpo que a atormentavam e teve de esperar
mais ainda para viver bem, apesar da doença autoimune. Hoje, desabafa: «se a Íris dos tem
pos de desespero, no fundo do poço em que estava, visse “é isto o que está ali à tua esper
a”…». O que a esperava era deixar de «sobreviver e passar a viver de novo», nas suas pala
vras.
Poço 最深处
rigidez 僵化
perturbador 闹心的，打搅的
Atormentar 折磨

Muito longe do que tinha passado aos 22 anos, deitada numa cama sem se conseguir mexe
r, tomar conta da filha de cinco anos ou trabalhar. Ou da aflição em que se viu aos 27, depe
ndente de uma bengala, quando andar com o filho de sete meses ao colo era um «suplício».
Depois de muitas consultas, um «milagre», como o descreve, tirou-lhe as dores e devolveu-
lhe a flexibilidade de movimentos. Esse milagre foi um tratamento com medicamentos biológ
icos (cuja substância ativa é extraída de uma fonte biológica). Pela primeira vez uma terapê
utica tinha tratado a causa e não os sintomas.

Ao fim de quatro anos, o medicamento deixou de fazer efeito. Íris sabia que tinha uma altern
ativa, outro medicamento biológico, mas preferiu guardar esse trunfo para a eventualidade d
e voltar a ver-se encurralada. Apostou e ganhou, com mudanças no estilo de vida. De qualq
uer modo, ressalva 强调, «se não tivesse feito aquele tratamento», não poderia estar como
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está hoje. Foi esse tratamento que permitiu colocar a espondilite anquilosante a zeros, dand
o-lhe as bases para uma nova abordagem 办法 à vida.
Trunfo 王牌
Eventualidade 巧合性
Encurralado 走投无路的
Apostar 投注，下注
Ressalvar 强调
Abordagem 办法

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A sua história clínica não foi fácil. Inicialmente, os sintomas levaram os médicos a diagnosti
cá-la com ciática 坐骨神经痛, o que exames de diagnóstico pareceram confirmar, pois tinha
hérnias 疝气 na zona lombar 下背部 que estavam a fazer compressão 压缩 no nervo ciático.
Não tinha indicação cirúrgica 手术, a solução era gerir os sintomas e fazer algum fortalecime
nto muscular. «Até que cheguei a uma altura em que tinha dores todos os dias, o dia todo, a
um nível incapacitante 禁用的, ao ponto de não conseguir pôr os pés no chão nem sair da c
ama, ter extrema dificuldade em, mesmo deitada, fazer qualquer tipo de movimento», record
a. «Foram cerca de seis meses essencialmente na cama».

A sua história familiar levou os médicos a suspeitar de que, afinal, talvez sofresse de uma d
oença do foro reumatológico 风湿病, a área médica que se dedica ao tratamento das doenç
as que afetam as articulações 关节, os ossos, os músculos, os tendões 韧带 e os ligamento
s. Foi referenciada para uma consulta de reumatologia, que «demorou um ano e meio» a ac
ontecer. As dores, que tinham começado numa perna, tinham-se estendido ao corpo todo. F
oi, erradamente, diagnosticada e medicada para a fibromialgia 纤维肌痛, que se revelou «u
m desastre», lembra. O alívio 救济,舒缓 veio de anti-inflamatórios 消炎药 e analgésicos pote
ntes 强效止痛药, «muitos mais do que devia tomar», mas que lhe permitiram retomar algum
a mobilidade 机动性, entrar numa fase mais tranquila, com crises mais esporádicas 零星的.

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No dia 1 de janeiro de 2016 percebeu que estava grávida. Sentiu «pânico, horror e tragédia
» porque estava a tomar anti-inflamatórios através de injeções 注射 intramusculares, às vez
es todos os dias. Com uma gravidez de risco e a necessidade de fazer o mínimo de medica
ção possível para proteger o bebé, recebeu os resultados de análises que tinha feito aos an
ticorpos. Passados sete anos do início dos sintomas, finalmente tinha um diagnóstico 诊断 p
ara a doença que a afetava.

À gravidez muito difícil seguiu-se «uma fase fantástica, porque estava banhada 沐浴 em hor
monas 激素 de tudo». Quando o bebé tinha dois meses, foi obrigada a parar de amamentar
母乳喂养 e uma semana depois não se mexia. Mergulhada em nova fase de enorme desesp
ero, o marido «decidiu ir procurar alguém que a pudesse ajudar» e, por fim, encontrou uma
médica que lhe disse as palavras certas: «Não vai deixar passar estes anos. Não vai deixar
de ser mãe nem vai deixar de fazer aquilo que tem de fazer por causa de uma doença que t
em tratamento». Tinha chegado o seu milagre.
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Em plena pandemia, em 2021, os medicamentos deixaram de fazer efeito. Um período com

plicado psicologicamente – e agora Íris sabe que «nas doenças autoimunes 自体免疫, a co
mponente psicológica 心理因素 tem muita influência». Foi neste momento que decidiu muda
r de vida: «Vou tentar controlar a minha alimentação e começar a mexer-me. Vou tentar dar
uma volta à coisa». Tem sido desta forma que tem gerido a doença e, em 2023, tomou outr
a decisão. «Vais conformar-te com aquilo que a vida te dá, sem fazer rigorosamente nada p
ara mudar?» questionou-se. Decidiu que não.

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Com apoio familiar, abandonou o trabalho como tradutora e transformou «um hobby muito c
aro» na sua profissão. De horas seguidas sentada à frente de um computador – o sedentari
smo não ajuda, porque a espondilite é uma doença «que pede movimento», explica – come
çou a fazer renovações de interiores e a carregar às costas sacos de cimento de 25 quilos.
Perdeu 12 quilos, as «tendinites e as ites todas», os músculos deixaram de estar atrofiados
萎缩 porque houve um grande trabalho de fortalecimento muscular e psicologicamente senti
a-se bem. «Chegava ao fim do dia cansadíssima, sujíssima, mas felicíssima», recorda do p
eríodo em que iniciou este caminho.

Íris diz que foi «uma total inconsciência» deixar um emprego seguro. A verdade é que não l
he tem faltado trabalho e a sua decisão «acabou por ajudar muito mais» e surpreendê-la e a
os profissionais que a acompanham. Passados 15 anos do dia em que teve a primeira crise,
declara que tem «toda a sorte do mundo». Sorte de ter nascido na altura em que nasceu, te
r descoberto a doença a tempo de conseguir «puxar o travão de mão 拉手刹, porque o gran
de problema destas coisas todas é que a inflamação, ao fim de um tempo, começa a deixar
rasto», ou seja, «as articulações e as cartilagens 关节 ficam destruídas». Nem a sogra nem
a tia, ambas com doenças reumatológicas 风湿病, conseguiram fazê-lo, «pela altura em que
nasceram e pelo estado da ciência que tinham disponível. Portanto, eu tenho toda a sorte d
o mundo».